2024-11-10 退休力.退休力檢測
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2024-10-18 焦點.杏林．診間
醫療奉獻獎／安寧照顧基金會 推廣安寧觀念34年 教你我好好說再見
「八○年代開始推動『安寧療護』時，連醫護人員都不知道怎麼做，民眾更不了解，辦宣導活動才剛進入主題，許多覺得忌諱的人聽見『安寧』兩個字立刻起身離開。」安寧照顧基金會前執行長林怡吟說，經過基金會30多年提倡安寧觀念後，「現在，社會不但普遍了解『安寧療護』是生死議題，甚至主動邀請基金會辦理講座。」台灣的安寧療護緣起於馬偕醫院鍾昌宏醫師等幾位醫療人員在美進修時接觸到「安寧療護」(hospice)，回國後在各自的領域推廣。1990年馬偕醫院在淡水分院設置全國首個安寧病房，於12月成立安寧照顧基金會，向全國推行。不只隸屬基督教長老教會的馬偕醫院，其他醫院及非營利組織，例如「安寧之母」趙可式教授於天主教康泰基金會及耕莘醫院；「安寧推手」陳榮基教授在台大醫院和佛教蓮花基金會，都為安寧療護奔走。早期推安寧 民眾常誤會林怡吟將基金會34年歷程，以10年為界分三個階段。第一個10年第一道障礙在「名稱」，有民眾誤會安寧是指納骨塔，或以為安寧等於死亡。因此基金會早期辦活動時，盡量拿「美好的未來」等說詞模糊帶過，努力讓社會認識安寧療護，也邀請醫界到國外取經，學習開設安寧病房，從照顧癌末病人起步。第二個10年，安寧療護出現進展，包括「安寧緩和醫療條例」公布施行、安寧療護納入健保及收案對象從癌症病人、漸凍人擴大至八大非癌的末期病人。林怡吟表示，醫療人員的養成教育，大多側重新技術及新藥物，未必關注安寧療護這一塊，加上醫療進步、台灣就醫可近性高，民眾更難放手。但是，死亡為自然的過程，醫療有其極限，末期病人應在意識清楚時，先認識並接觸安寧療護資訊，否則當生命終點來臨時，家屬在慌亂中無法了解病人心意，往往只能做出艱難的決定，使病人陷入不必要的痛苦。30年努力 談生死成顯學第三個10年，社會對安寧的看法有極大轉變，多數人不再避談生死。林怡吟說，以前基金會發函詢問機關行號，是否需要安排安寧相關的免費講座，回應不踴躍。現在卻是企業及機構主動邀請，還希望安排系列講座，以瞭解安寧療護的全部內容。「民眾對安寧療護的認同，也推著醫療端往前走，有時候民眾觀念跑得比醫療人員還快。」林怡吟指出，據統計，加護病房中的醫療處置17%是無效的，因此在生命抵達最後關頭時，第一線醫療是否應跳脫常規框架，看到病人及家屬曾經的期待與需求。救不救 醫病溝通不簡單林怡吟說，急診室醫護常脫口而出問家屬「救不救？」但醫病的溝通並非那麼簡單，在極短且慌亂的時間內，家屬若不知道完整的資訊，很難有合適的回答。基金會為此辦理多場專業課程，幫助醫護人員學習在面對不同情境與家庭背景的病人時，如何進行有效的醫病溝通及換位思考。基金會近年更關切照護者的需要，設立線上諮詢室，照護者隨時可以諮詢醫療決策、照護技巧、社會資源，也可獲得悲傷撫慰。林怡吟舉例，有一位諮商申請者的爸媽在三個月內相繼離世，作為女兒的她無法走出自責和悲傷，經過基金會線上諮詢室三次專業的諮詢與輔導後，她的情緒才歸於平靜。生命教育 自在面對死亡每年10月第二個周六是「世界安寧日」，安寧照顧基金會也推出各式活動，2016年的世界安寧日，基金會和導演吳念真的綠光劇團合作，演出以美國小說改編的《當妳轉身之後》，用劇場來傳達醫病如何溝通、臨終病人身心靈的痛苦等。林怡吟說，安寧不只是拔不拔管、急不急救，而是「更自在地面對死亡，才能好好活著」的生命教育。中華民國（台灣）安寧照顧基金會小檔案成立1990年12月，馬偕基金會與台灣基督教長老雙連教會共同發起成立「財團法人中華民國安寧照顧基金會」，2007年更名為「財團法人中華民國（台灣）安寧照顧基金會」。服務事項●積極對社會大眾推動安寧療護及生命教育之理念，辦理各式宣導活動與社群經營。●結合安寧理念，對社會大眾進行生命教育，強化生命尊嚴及預立醫療自主的觀念。●製作並提供各式文宣、手冊、繪本、練習冊、影片、桌遊等生命教育教材。●辦理安寧療護繼續教育課程、預立醫療自主繼續教育課程及工作坊。●針對不同病家需求提供醫療費用補助、住院及居家看護費、安寧居家交通費、急難救助及悲傷撫慰費用等補助。●與醫療院所及長期照顧機構合作，提供必要支援，協助更多需要安寧療護的病人獲得適當之照護及關懷。
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2024-09-20 焦點.長期照護
五全照護進入社區居家療護 最後一哩路因地制宜
一場新冠肺炎疫情改變民眾對生命的看法，也改變了安寧療法的定義，以前著重在生命末期的照顧，在健康台灣政策推動後，診療進入居家及社區，成為更廣泛的支持療護。財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長蔡宏斌指出，全人、全程、全家、全社區、全醫療團隊的「五全照護」全人善終，是安寧療護的最新趨勢，也是精準安寧的一環。隨著百年疫情的洗禮及數位時代的來臨，安寧緩和醫療也有了不同的定義。原本在台大醫院服務的蔡宏斌，今年接任器捐病主中心執行長，他說，器官捐贈移植、安寧療護及病人自主都是善終的概念，不同的時代要有跨平台的專業合作，這是未來趨勢。離開醫療院所 照護模式要更新蔡宏斌解釋，過去安寧療護著重在末期病人的最後一哩路，借調至台北市立聯合醫院中興院區後，體會到當診療照護進到社區或居家後，廣泛性的支持療護會更加重要；要讓生命末期的全程照護更完善，必須因地制宜提出不同的治療計畫，病人、家庭及醫療團隊都得重新學習新的照護模式。在進入社區服務後，蔡宏斌的感受甚深，體會到治療場域的不同，會決定病人接受什麼樣的醫療。他舉例，今年9月有一名60多歲罹患巴金森氏症的病人，有糖尿病及中風病史，平常皆在他院接受治療，但因尿路感染送至中興醫院急診，後續就申請在宅急症醫療，照護場域從醫院轉換至住家。「炎熱的夏天，室內溫度高達34度，病人家裡沒有開空調，在狹小空間裡，護理人員得做生命徵象評估並跪著幫病人打點滴，自己拿著手持式超音波幫病人檢查，在治療過程中發現病人身體僵硬，也因高溫有脫水情形；雖然在這短短一個小時內醫療團隊彼此合作，但仍揮汗如雨，在一個非設定好的環境中，看見很不一樣的人生面向及醫療場景。」蔡宏斌說。回到病人家裡 靈性照護更重要回到社區後，蔡宏斌發現，很多的資源協助並非只回應醫療端的需求，也要考量病人及家屬的需要，這也印證了台北市立聯合醫院前總院長黃勝堅提及的「要找回醫者的初心，就必須回到病人的家裡」。隨著時代的演變，台灣從傳統的安寧療護，精進到全人、全程、全家、全社區、全醫療團隊的「五全照護」全人善終，尤其進入到家庭社區以後，更加凸顯靈性照護的重要性。蔡宏斌指出，這也與衛福部長邱泰源先前所提「安寧療護需要愈來愈精準」的理念不謀而合。通訊軟體的應用及遠距醫療，都讓未來安寧療護更加多元性，病人除了有自己疾病的主治醫師外，也有居家安寧的醫師可以共同提供照護，這是最好的照護模式。為了讓大家更加認識善終三法，器捐病主中心將在10月12日「世界安寧日」當天舉辦公益路跑活動，透過路跑活動及闖關活動，讓生命教育可以更往下扎根。
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2024-09-14 醫聲.Podcast
🎧｜安老善終一點都不難，安寧療護最新趨勢是這五件事
一場新冠肺炎疫情改變民眾對生命的看法，也改變了安寧療法的定義，以前著重在生命末期的照顧，在健康台灣政策推動後，診療進入居家及社區，成為更廣泛的支持療護，財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長蔡宏斌指出，全人、全程、全家、全社區、全醫療團隊的「五全照護」全人善終是安寧療護的最新趨勢，也是精準安寧的一環。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓隨著百年疫情的洗禮及數位時代的來臨，安寧緩和醫療也有了不同的定義。原本在台大醫院服務的蔡宏斌，在今年接任器捐病主中心執行長，他說，器官捐贈移植、安寧療護及病人自主都是善終的概念，不同的時代要有跨平台的專業合作，這是未來趨勢。蔡宏斌解釋，過去安寧療護著重在末期病人的最後一哩路，但借調至臺北市立聯合醫院中興院區後，體會到當診療照護進到社區或居家後，廣泛性的支持療護會更加重要；要讓生命末期的全程照護更完善，也必須因地制宜提出不同的治療計畫，病人、家庭及醫療團隊都得重新學習新的照護模式。在進入社區服務後，蔡宏斌的感受甚深，體會到治療場域的不同，會決定病人接受什麼樣的醫療。他舉例，今年9月有一名60多歲罹患巴金森氏症的病人，有糖尿病及中風病史，平常皆在他院接受治療，但因尿路感染送至中興醫院急診，後續就申請在宅急症醫療，照護場域從醫院轉換至住家。全人善終新面貌，「五全照護」成新趨勢「在炎日的夏天，室內溫度高達三十四度，病人家裡不知什麼原因沒有開空調，在狹小的空間裡，護理人員得做生命徵象的評估並跪著幫病人打點滴，自己拿著手持式超音波幫病人檢查，在治療的過程中發現病人身體僵硬，也因高溫有脫水情形；雖然在這短短的一個小時內醫療團隊彼此合作，但仍揮汗如雨，在不是一個設定好的環境中，看見很不一樣的人生面向及醫療場景...」蔡宏斌指出，回到社區後，會發現很多的資源協助並非只回應醫療端的需求，也要考量病人及家屬的需要，這也印證了前臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅提及的「要找回醫者的初心，就須回到病人的家裡！」。隨著時代的演變，臺灣從傳統的安寧療護，精進到全人、全程、全家、全社區、全醫療團隊的「五全照護」全人善終，尤其進入到家庭社區以後，更加突顯靈性照護的重要性，蔡宏斌指出，這也與衛福部長邱泰源過去所提「安寧療護也須要愈來愈精準」的理念不謀而合。通訊軟體的應用及遠距醫療，都讓未來安寧療護更加多元性，病人除了有自己疾病的主治醫師外，也有居家安寧的醫師可以共同提供照護，這將是最好的照護模式。而為了讓大家更加認識善終三法，器捐病主中心將在10月12日「世界安寧日」當天舉辦公益路跑，透過路跑活動及闖關活動，讓生命教育可以更往下扎根。世界安寧日公益路跑由財團法人器捐病主中心舉辦的2024《 第11屆公益路跑 》熱烈報名中。透過本次路跑活動、闖關互動及精彩表演，提升民眾對安寧緩和的認知。日期：2024/10/12 9:00-12:00地點：大安森林公園兒童小舞台欲報名者請掃QRCODE，一律採線上報名蔡宏斌小檔案現職：第8屆財團法人器官捐贈及病人自主推廣中心執行長臺北市立聯合醫院中興院區整合醫學照護科主任經歷：台灣醫院整合醫學會理事台大醫院整合醫學科主治醫師學歷：台大健康政策與管理研究所博士台大職業醫學與工業衛生研究所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：高啟書特別感謝：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2024-07-19 焦點.器官捐贈移植
《臥虎藏龍》一代女俠鄭佩佩離世，捐大腦供醫學研究！大體及器官捐贈需要哪些手續及流程？
《臥虎藏龍》一代女俠鄭佩佩驚傳離世，享壽78歲。根據鄭佩佩生前受訪的影片表明，離世後她希望將遺體捐出，讓更多人得到重生。鄭佩佩曾主演過《臥虎藏龍》碧眼狐狸、《唐伯虎點秋香》華夫人等角色而聞名，其過世的消息傳出後震驚所有華人圈，經紀公司已證實此事，但只表示鄭佩佩近年確實身體抱恙，只是選擇不將消息公開。然而根據外媒《Variety》報導，鄭佩佩長期患有腦部神經退化性疾病，並將自己的大腦捐獻給醫學研究。鄭佩佩早在2019年被診斷出患有罕見的神經退化性非典型帕金森綜合症，皮質基底節退化症（corticobasal degeneration ,CBD），症狀與帕金森氏症類似，目前的治療都無法延緩病症發展。【延伸資訊】台大醫院巴金森症暨動作障礙中心其實鄭佩佩之前就曾公開談過遺體捐贈的理念，根據微博影片她生前受訪表明離世後希望將遺體捐出，「我雖然老了，但我還有眼角（膜）、還有遺體，呼籲大家一定要有愛，讓愛活下去，才能得到更多重生。」器官及大體捐贈的觀念在近幾年已被愈來愈多人接受，但器捐並非想捐就能捐，也得視遺體情況，並有其手續及流程。《元氣網》整理大體及器官捐贈的相關問題供大家參考。器官捐贈的相關流程及QA器捐流程確定患者無腦幹神經反射在急診室、加護病房最容易遇到意外導致腦死的患者，有些是家屬主動提出，或醫療成員能敏感於此類個案，經由主治醫師的同意，再會同社工人員或護理人員向家屬提出。此時要給家屬一段時間去了解面對—腦死等於死亡的概念。【延伸閱讀】器捐中心：生命教育不只有嚴肅談生與死 換位思考體會「遺愛分享」關懷與輔導家屬提供病患及其家屬身、心、靈的全人、全家和全程照顧是醫療成員謹守的職責。醫療人員給予家屬關懷與支持，佈置安靜的空間讓家屬紓解悲痛的情緒，在適當的時機將器官捐贈的機會告知家屬，尊重家屬有選擇捐贈或不捐贈器官的權力。 維持腦死患者器官功能捐贈者的血壓、排尿量、水份、及體溫應維持在適當的範圍，以確保器官的適用性及移植後的成功率。 同意器官捐贈當獲得初步的同意後，及找關鍵的家屬出面以便詳細說明及辦理手續， 由社工員先請家屬簽署「器官捐贈同意書」， 同時通知院內移植團隊或院外移植小組待命。家屬同意捐贈器官後， 醫師仍會持續救治病人直到腦死判定完成，確認病人無法回復生命。 如係意外事故，請家屬先至意外事故發生轄區派出所報案； 社工人員會協助請檢察官及法醫到醫院驗屍及核發死亡證明書。 (※報案宜盡早以便採足證據，作為萬一有訴訟程序時有力證據)。聯絡移植團隊病人入院的醫院若是移植醫院，則所有捐贈過程會由該院的移植小組人員，包括：醫師、護理及社工人員等協助處理。然而有可能該移植醫院在當時某些器官沒有合適的等待者，此情形下，則徵求家屬同意，將部份器官轉往其他移植醫院給合適的等待者，以便器官發揮最大的功效。聯絡移植醫院之移植小組若病人住進的醫院無法進行移植時，則在家屬的同意下，將病人轉往其他移植醫院。接受轉介之移植醫院的移植小組代表，包括：醫師、社工人員或護理人員，會事先前往評估病人的狀況，若適合捐贈，則安排運送，社工人員會與家屬再次確認意願，說明細節，並請家屬陪同到移植醫院完成住院手續。兩次腦死判定腦死判定依法有明確嚴謹的規定。 進行腦死判定之前應至少觀察12小時以上，確定病人(1)確實陷入深度昏迷，不能自主呼吸且須依賴人工呼吸器維持呼吸。(2)導致昏迷的原因已經確定。(3)病人係遭受無法復原之腦部結構損壞。 為避免誤判，應確定病人不是因為新陳代謝障礙、藥物中毒與低體溫所導致之昏迷。腦死判定之進行應由具有腦死判定資格之醫師兩名，及病人之原診治醫師，在具人工呼吸器及測定血液氣體等腦死判定所需設備之醫院內，依嚴謹的腦判步驟進行兩次測試。第一次腦幹功能測試通過之後，間隔至少四小時以上，再依第一次測試之規定程序再進行一次。經兩次腦幹功能測試，如果病患完全符合無腦幹反射與不能自行呼吸之條件，即宣布病患「腦死」。摘取器官或組織捐贈者若是因病腦死，則只能摘取器官捐贈同意書上填寫之器官或組織；若是因意外導致腦死，則只能摘取檢察官同意書上所填寫的器官或組織。 由於人體組織細胞須不停地利用氧氣，進行代謝作用以維持正常功能。而人體器官在缺血的情況之狀態下很容易受損，在正常體溫下，器官缺血數分鐘後就因功能受損而不適合移植，維持捐贈者之器官於正常血液循環，可避免溫缺血(warm ischemia)和減少器官功能受傷害之機會，而心、肺、肝、胰尤其不宜於摘取之後保存太久。因此，捐贈者一經腦死判定確定之後，各種器官移植團隊會盡速整合，於最短的時間內在手術室內進行摘取器官，取出之後以無菌方式暫時保存在低溫之保存液，以減少細胞之代謝速率，使細胞對氧氣及養份之需求降低，如此，可以延長器官保存時間，並配合院際間長途運送，以利移植手術之進行。 器官或組織摘取之後，醫生會在捐贈者四肢放入支撐物，並仔細縫合傷口，讓捐贈者保持完整的外觀。器官捐贈者的條件是：1.符合腦死條件而器官功能正常2.無惡性腫瘤病史3.無愛滋病病史4.無明顯敗血症5.無長時間(15分鐘以上)低血壓、休克或無心跳(asystol)6.無明顯肝病史或肝損傷(非絕對)7.無長期控制不良的心臟血管疾病、高血壓或糖尿病、無心臟畸型之病史(非絕對)8.肺臟捐贈者必須胸部X光清晰；無明顯胸部外傷、胸腔手術之病史9.年齡六十歲以下者(非絕對)(資料來源／中華民國器捐協會)大體捐贈的相關流程及QAQ：民眾如果想要捐贈大體，應該完成哪些前置手續？A：民眾如果想要往生後捐贈大體供醫學研究，可至各大醫學中心簽署大體捐贈同意書，除本人意願外，大體捐贈同意書還需要「受任人」（家屬）簽署同意。擔任受任人的優先順序依序為配偶、子女、父母或兄弟姊妹等。捐贈者如果沒有家屬，生前簽署大體捐贈同意書後，還要到法院辦理公證，符合相關法規，以利日後往生後，受贈單位能順利取得大體，協助處理身後事。Q：大體捐贈可能會遇到的障礙？A：民眾能否如願捐贈大體，關鍵在於家屬是否願意配合，捐贈者就算生前簽署大體捐贈同意書，往生後，受贈單位仍須仰賴家屬通知，並由家屬協助辦理死亡證明書、申請病歷等文件，如果家屬未出面協助辦理，在法令約束下，受贈單位仍無權取得大體。Q：哪種情況下的大體不能捐贈？A：基於解剖教材完整性、大體防腐處理的考量和保護處理人員的健康等因素下，下列情況的大體不能捐贈：1.生前曾罹患法定傳染病。2.受過嚴重創傷和做過重大器官摘除或移植手術者（視個別狀況而定）。3.溺斃或嚴重水腫。4.太胖或太瘦不適合捐贈。超過或低於標準體重百分之三十者不適合捐贈。標準體重參考公式：男性：（身高減80）X0.7， 女性：（身高減70）X0.65.大體做過死亡病理檢驗手術或器官捐贈。但器官捐贈僅作眼角膜者，仍可捐贈大體。6.自殺身亡者。7.嚴重褥瘡。8.未滿16歲者。Q：民眾是否能同時簽署大體捐贈同意書與器官捐贈同意書？往生後應該先器官捐贈，還是大體捐贈？器官捐贈後，其餘身體是否還可以做大體捐贈？A：民眾可以同時簽署大體捐贈與器官捐贈的同意書，日後往生後，建議第一優先選擇應該是器官捐贈，因為可以立刻幫助病重之人。不過器官摘除後，剩餘身體無法再做醫學研究，因此無法捐贈，不過只捐贈眼角膜的遺體，仍可作為大體老師。Q：如果身體動過手術，是否就不能捐大體？如果意外死亡導致身體支離破碎，或是突然死亡，卻無重大疾病就診紀錄，是否還能捐大體？A：民眾身體進行手術治療，只要傷口癒合完全，仍可進行大體捐贈；但如果發生車禍等意外，導致肢體破碎，就不適合當大體老師，難以判定，可由負責的受贈單位派人評估；突然猝死，生前沒有就醫紀錄，仍可捐大體；但基於尊重生命，自殺者不能捐贈大體。Q：癌症患者需要進行化學治療或放射性治療，日後往生能否捐大體？A：癌症病患進行化學治療療與放射性治療，並不會妨礙日後的大體捐贈。大體捐贈流程生前需要簽捐贈大體同意書1.往生後，由家屬通知醫院等受贈單位出面評估大體是否堪用。2.往生後，由檢察官或醫師開具死亡證明書，並由家屬協助受贈單位取得大體。3.受贈單位接回大體，妥善保存，等待進行醫學解剖研究。4.大體完成解剖研究後，由家屬接回安葬或由受贈單位妥善安葬。註：如果沒有家屬，生前除簽署大體捐贈同意書後，還要到法院進行公證，以利往生後，受贈單位能順利取得大體。往生後需要由家屬決定1.往生後，家屬同意捐大體，由醫學中心等受贈單位評估大體是否堪用，並簽署同意書。2.由檢察官或醫師開具死亡證明書，並由家屬協助受贈單位取得大體。3.受贈單位接回大體，妥善保存，等待進行醫學解剖研究。4.大體完成解剖研究後，由家屬接回安葬或由受贈單位妥善安葬。(資料來源：基隆長庚醫院、臺大醫院、慈濟大學網站)
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2024-07-13 退休力.社會連結
58歲彭大維禮儀師看盡人生百態！去年從照顧者角色畢業 「照顧前適性評估」是否適合成為全職照顧者
【實戰篇】台灣的長照家庭中，逾四成五由男性擔任照顧者。照顧者的角色往往和生命中許多議題對撞，生涯的、親密關係的、婚姻的等等，而男性囿於傳統社會框架，往往挑戰更大。過來人這樣說照顧者彭大維觀察，願意走出來和大家交流、參加活動與課程的，多數是女性照顧者，他認為，對照顧者而言，家是有壓力的環境，長時間窩在這個環境並不健康，他建議照顧者要走出來，身體、心理都是，敞開心，願意跟別人分享，尋求資源協助。他說，八年前的自己一定無法預料會經歷這些過程，但所有事情遇到了就想辦法面對，生命的體驗不斷來臨，只有持續學習才能豐富生命的經驗。五十八歲的彭大維，去年從照顧者角色畢業，回想擔任照顧者這個角色，他說：「我是有規畫的。」八年前，彭大維在殯葬服務業擔任禮儀師，工作需全天待命，他連回家和父母吃飯的時間都沒有，那時父親確診巴金森氏症多年，身體退化到需要助行器才能行動。彭大維在禮儀師的工作看盡人生百態，思考自己人生下半場要有所轉換的同時，也希望能夠在父親的有生之年盡到兒子的責任。在台照顧父母 視訊在美妻女盤點好所有資源後，彭大維在二○一七年辭去工作，為了具備照顧知能，他去上課取得照服員資格。與此同時，太太帶著兩個國小的女兒赴美求學，母親跟彭大維說：「你也一起去吧！」但身為長子又是獨子，他深受傳統孝道觀念影響，認為「父母在，不遠遊」，覺得家裡總要有個人留下來面對生病的父親和年邁的母親。彭大維跟妻女說，他留守台灣照顧父母，但會找好幫手，仍然可以美國、台灣兩地居，兼顧兩個家庭。真正成為照顧者後，卻出現了很多意料之外。首先，父親對兒子的照顧不領情，當熟悉照顧技巧的他要協助父親如廁、沐浴，父親把他趕出去：「讓你媽來。」再來，父親頻繁進醫院導致的退化，帶給他深刻不安，打斷了「美國、台灣兩地居」的規畫，讓他幾乎不敢出國，深怕一離開，父親就走了，只能透過每日的視訊和妻女維繫關係，因此常被老婆和女兒取笑「對家裡沒貢獻」。看似運籌帷幄 身心卻出狀況身為照顧者這幾年，彭大維看似運籌帷幄，各角色都活躍——禮儀師、生命教育講師、照顧者志工、規律運動維持身體健康，理應「身心健康」，但是身心卻出現無法預料的狀況，例如查不出原因的聽力持續下降，醫生安排他做睡眠檢查、心理諮商，心理師聽完他的自述後問：「聽起來你一切都很好，有沒有可能正因為你把自己建設的這麼好，事實上你給自己很大的壓力？」他聽了一愣，最近還在反思這件事。彭大維認為照顧是全民議題，每個人都將扮演照顧者或被照顧者，他算幸運可以有所準備，但仍有許多意料之外，只能見招拆招。但他強調，照顧者一定要盡力照顧好自己，別讓家裡多一個需要被照顧的人。來測退休力百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整，踏出退休準備的第一步。責任編輯：陳學梅
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2024-05-13 失智.失智資源
用愛擁抱失智者，簡單半日小旅行讓失智症家庭留下幸福的片刻
理解長期照顧的壓力「生活就像陀螺」！您一定曾經聽過許多身邊的長輩計劃著「退休要去哪裡走走吧？」人生總是期待著真正退休的時候，可以過著遊山玩水的日子。然而，卻因為「健康因素」而延宕出走的計畫。有些人可能是「失智症」、也有些人可能需要「輔具」才能移動，甚至連出家門都是一種奢望。當家中有人需要照顧時，您可能會發現家屬們忙得一團亂，有時候「維持經濟」、「就醫」、「洗澡」、「準備三餐」等日常生活事件都成了家人間莫大的壓力。支持失智症者能獲得有品質的照護國際失智症協會2013在全球失智症憲章中提到：「我（失智者）應當可以獲得適當的高品質照護」。是的，除了「就醫的權利」，還應包括「被妥善照顧的權利」以及「社會參與的權利」。想陪您一起走走透過怡仁愛心基金會近 10 年推展「青銀共遊共學」的計畫，本次由桃園長庚紀念醫院失智症中心與社服組號召，規劃「桃園市土地公文化館」半日遊活動，邀請長庚失智共照中心輔導的兩個失智服務據點（怡仁愛心基金會-愛琳社區服務據點及桃園市家庭照顧者關懷協會-龜山智樂學堂）及大有國中的學生共襄盛舉，舉辦了一場失智者與家屬的圓夢小旅行。一開始抵達活動地點的祖孫相見歡，孩子們雖難掩害羞的心情，但在工作人員及老師的引導下，青澀的少年們熱情地迎向前去和爺爺奶奶打招呼，兩兩同學左右護法陪伴一位長輩，開啟祖孫共遊的溫馨旅程。在土地公文化館導覽員的引導下，祖孫一起了解與土地公有關的民俗文化，特別是講到關於以前婦女生子的習俗與禁忌，有幾位奶奶勾起回憶，侃侃而談過去的經驗，同學第一次聽到覺得驚奇，也聽得津津有味，大呼不可思議。在館內設有野台戲與布袋戲展區，青少年們幫長輩換裝玩起角色扮演，有王爺、有員外、也有小丫鬟，而爺爺們看到布袋戲童心大起，教起孩子們演布袋戲，現場祖孫打成一片、歡笑聲此起彼落。爺爺奶奶們參加完活動直呼這群孩子好貼心！能被關心的感覺真好！期待下一次的活動！堅持做有價值的事情怡仁基金會楊怡珊執行長指出，因了解到許多長輩不想勞煩家人，選擇封閉自己不願出門，長久下來心情鬱悶；而照顧者也因長時間負擔沉重的照顧壓力，而鬱鬱寡歡。當初推動這個「無障礙圓夢旅遊」計畫就是希望能為長者一圓旅遊夢，也讓照顧者有喘息的空間，同時透過青年志工（學生）及失智據點的專業人員一同實踐有盼望的生活感。特別感謝大有國中林挺世校長全力支持，帶著主任及七年級師生一起響應活動，不僅透過祖孫間近距離互動來落實「跨世代生命教育」，亦讓孩子們意識到台灣高齡社會將對每個家庭帶來的影響。同時期盼在孩子們的心中種下一顆友善關懷高齡者的心芽。人人有責：支持失智共照中心及失智據點桃園長庚失智症中心陳怡君主任表示，支持失智社區服務據點實踐「有品質」、「有生活感」的服務，失智症照顧除了藥物治療外，非藥物的療法在治療上也十分重要，但社會支持絕對是失智症家庭必要的能量。失智症家庭擁有更多社會組織支持，能被理解及接納，才能讓照顧充滿力量。本次活動讓青年孩子透過有目的的陪伴與失智症家庭有更近一步的互動，相信也會帶給青年孩子不同的助人經驗，未來社會也才能往多元包容的方向邁進。
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2024-02-27 養生.人生智慧
陳俊翰告別式！竹中同學寫下「當最極致的強大就在你身邊」：他真的超屌！
民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰於大年初二離世，享年40歲，各界惋惜。陳俊翰家屬今早(27日)在新竹市生命紀念園區舉辦告別式。陳俊翰竹中318班同學章至鈞說，希望陳俊翰激起的善意不要因時間的流失而淡化，也希望大家能持續關注身障議題，無論在法令或一般人面對身障者與病患，在心態與態度上都要更健康進步，這也是家屬希望看到的願景。章至鈞也在個人沙龍寫下他所認識的陳俊翰，字字句句令人感佩陳俊翰的精神。《元氣網》經作者同意轉載全文如下，一同與網友共同緬懷生命鬥士陳俊翰。當最極致的強大就在你身邊文／章至鈞好像我也已經習慣陳俊翰出現在一些與生命教育有關的勵志文章甚至影片裡了，在我們那個年代，這些文章的主角是鄭豐喜、劉俠，或是海倫凱勒。這些文章的結構大多相似，先敘述主人翁的身體遭受到上天多麼嚴酷的考驗，然後他們是多麼勇敢的面對先天的阻礙，用自身的才華和比常人更大的努力創造了不凡的成就，最後勉勵讀者，如果他們可以克服這些困難，那我們有什麼逃避和自怨自艾的理由呢？這樣說法當然都是對的，大概也會是滿分作文的理想範本，也能夠讓大多數人覺得深受感動，甚至從而奮發圖強，面對逆境。我小時候也覺得就是這麼一回事，但是高中畢業之後讀到這樣的文章時，總覺得那「味道」不太對。因為此前我沒辦法親見鄭豐喜和海倫凱勒，但是我與陳俊翰同班了兩年。也就是說，如果介紹他的文章裡有「俊翰在新竹高中就讀時與同學們都相處融洽」這樣的段落，那非常榮幸的我也在那「同學們」三個字裡面被提及了。所以關於陳俊翰的故事，對我來說就不只是故事而已，而陳俊翰這個人也不就只是遙遠的典範，而就是作為一個「人」，一個高中同學，鮮活的在我美好的高中記憶中留存。那麼，如果是我來敘述這個人，大概會不太一樣。陳俊翰擁有非常優秀的大腦，這個部分通常在那些勵志文章中會這樣告訴讀者，他高中時一直是全校第一名、大學聯考不小心失常「只」考到台大會計系，後來心有未甘，挑戰雙修法律系，最後五年時間就把都非常吃重的會計、法律學分全部修完，順利畢業，還應屆考上律師榜首（不知道為什麼，我的印象中上一個做到這件事的人是陳水扁）以及台大法律研究所財經法組榜首……這樣說當然沒問題，不過我自己在向別人介紹「我的高中同學陳俊翰」的時候，通常會這樣讓別人了解他的腦筋有多誇張：「他真的超屌，〔世紀帝國II〕裡面每個種族的每個兵種在每個時期的每個數值，以及經過每種科技加成之後的數值變化他都背得起來！」如果你也是像我們一樣在上個世紀末賭上前途瘋狂迷上這個遊戲的人，你就會知道這件事有多誇張，可能比陳俊翰高中數學考試都只靠心算還要誇張很多很多，或最起碼更有臨場感一點。十八個種族，每個種族都有將近二十個上下不同兵種，在四個時期的生命、近距攻擊、遠距攻擊、近戰防禦、遠程防禦數值都不同，某些兵種對上特定對象還有特殊加成，這還不提研發某些科技之後這些數值還會變動。他到底是怎麼背起來的？這件事我很肯定陳水扁絕對做不到。跟我們一樣，當時俊翰真的自己也有在玩，當然遊戲速度必須放慢，然後他使用的滑鼠也跟我們不一樣，到底使用了怎樣的黑科技我實在不懂，一方面不要要求我們文組班對這些新鮮的3C玩意兒如數家珍，二方面當時陳俊翰的種種無障礙設備已經被我們拿來開玩笑到搞不清楚到底哪些是認真的了。譬如我們可能會跟他說：「俊翰，這次陸上運動會大隊接力排你當最後一棒好了，你輪椅的火箭開一下TURBO我們就贏了。」俊翰可能會華麗地翻個白眼（喔對，附帶一提，他真是個翻白眼的高手）這樣回道：「運動會那天輪椅的火箭剛好要送回原廠保養，你們還是靠自己吧！」然後大家一起哈哈大笑。覺得我們拿俊翰的殘疾講這種爛笑話很不懂事嗎？或許是，真的，我現在這樣寫出來也覺得好像不太妥當，可是當時俊翰跟我們都那麼開心，除了「政治正確」這件事在那個世紀交替之際的遙遠從前還沒那麼張狂，我們其實可能都搞不清楚到底俊翰的病到底是怎麼一回事，也不會真正理解這樣的病會在他的心理造成什麼陰影和禁區，但他就是我們的同學，可能他每天都坐在輪椅上，跟我們不一樣，但是當時竹中的我們又有誰是全都「一樣」的呢？我們用盡青春的力量讓自己跟別人不一樣，所以每一個人都有自己的困境、自己的關卡、自己的課題，沒有任何一種困難是別人能夠代替你去突破的，俊翰的先天限制是如此，你和我生命中所遭遇的困苦亦復如是。17歲的我們和俊翰一起若無其事地把他自己的苦難當作別人數學考零分一般的調侃，或許尺度拿捏不怎麼高明，但我們當時就是這樣把他當作普通同學，把他的缺憾當作一個不比數學考零分更難跨越的障礙。不知道，這樣的作法或許會讓一些心理諮商專家搖頭，但是我覺得，能夠被更接近地當作一般人看待，而非時時顧忌會摔碎什麼般的處處小心，或許是俊翰更樂意的相處方式；能夠把俊翰的困境視為每個人人生中都可能經歷的苦難，則該是我們這些同學在人生旅途中更具智慧的成長。面對這樣的逆天強者，身為同班同學的我們在課業上幾乎沒有人把他當成對手，就像是在球場上我不會把LeBron當成對手，情場上我也不會把金城武當作對手一樣。不是對手，因為毫無勝算。如果還要更打擊我們的信心一點，就是其實陳俊翰真正能上課的時間不多，印象中當時他脊椎的狀況讓他大概連續上兩堂課就是極限了，下課後就必須去保健室躺至少一節課的時間，緩解一下身體給予脊椎的壓力。高二上學期，也就是我們剛成為同學的那一天下午，輪到我當值日生，意思是體育課的時候我可以留在教室，名為留守，實為打混。當上課鈴響所有同學都跑去揮灑汗水時，教室裡只剩下我和俊翰及陳媽媽。陳媽媽走過來，用很自然的音調跟我說：「魚丸（這是我高中的渾號，陳媽媽稱呼我們向來都是用綽號，跟其他同學一樣），我要帶俊翰去保健室，他的脊椎要去休息一下。」我唯唯稱是，16歲的我還不知道怎麼面對那樣的場面，或許到了40歲的今天也還是不知道。我向俊翰快速的瞥了一眼，他無可奈何地翻了個白眼。我突然覺得，他們的無可奈何似乎比較像是昨天在校外抽菸倒楣被教官抓到，現在必須去教官室報到聽教官碎念那樣的感覺。僅此而已。我沒有說什麼，然後陳媽媽就推著俊翰的輪椅走出了教室。他們當然不會知道，我也一直沒有告訴他們，當下我感覺心裡被劇烈的撞擊，那樣的撞擊到接近半個甲子後的今天仍然讓我感到被震得七葷八素。如果真要敘述那種感覺到底是怎麼回事，我覺得是一種自知「渺小」的挫折感，一種自覺「完敗」的罪惡感。經過高一一整年的震撼教育之後，原本在各國中名列前茅的我們，所有的傲氣大概也都被消磨殆盡了，課業上輸給人雖然不能說是麻痺，但也已經不是太嚴重的問題，但對於逆境，到什麼程度都還應該要能豁達面對嗎？段考輸給你從未輸過的同學？暗戀的女校同學被看見跟學長牽著手走在一起了？爸媽離婚？家裡經濟出問題？身體傷殘？身患絕症？我並不覺得我們應該無上限的去把人生遭遇到的所有苦難都視作雲淡風輕，也並不認同那些陳述俊翰故事的文字和影片中隱隱透露的：「你看陳俊翰這種狀況他都能克服，你的苦難又算得了什麼呢？」這樣太過容易且粗糙的殷殷期盼。寫到這邊，我覺得我才真正驚覺寫這樣一篇文章對我自己來說的必要之處，這或許是二十多年來如芒刺在背的一種自我詰問：我們是不是都有必要像俊翰一樣強大？又或者是如同俊翰一般的強大，是一種獨到的天賦，還是我們每一個人都可以靠著自己的意志去「選擇」的呢？我想說的是，我們接受每個人在學業、藝術、音樂等方面各有天賦高低，那對於苦難的感知與承受能力是也有天生的高低不同，還是說這是一視同仁，用「抗壓性」三個字就可以統一標準去衡量的後天努力差異呢？那麼俊翰的「強大」，是一種意志的展現，是一種上天賜予的恩寵，還是一種無可奈何的拼命呢？我其實想當面問問我的同學陳俊翰，但是我找不到半個合適的語彙，這麼多年後，我成為了一個社會化處處顧忌的大人，這樣的問題益發難以出口。在所有說俊翰故事的文章或影片中，無一例外的會提到陳媽媽。當然陳媽媽在俊翰人生中的重要性無與倫比，沒有陳媽媽的一路陪伴俊翰無疑沒有辦法走到這裡。陳媽媽總是被當作「俊翰背後最重要的支撐力量」被聽故事的人們記憶。他們說的都對，但是吹毛求疵的我卻仍覺得有些可惜，陳媽媽自己在這個故事裡的角色應該遠不僅止於此。事實上，完整參與俊翰求學生涯的陳媽媽相當是以一個局外又局內的角色重新無比完整地再經歷了一次青春期，只是這次跟她自己的青春期不同，她經歷的是一個男孩的青春期。在我自己也遠離了青春期之後，有幾次我其實滿想問問陳媽媽，她是怎麼看我們的？對於有一個媽媽總是在班上，我們是那麼習慣且自在，在教室隨隨便便的打赤膊、罵髒話、聊女生，這件事現在想起來其實有點懸疑，那可是最彆扭的青春期哪！而且看起來當時陳媽媽好像也滿處之泰然的。但陳媽媽卻也並不是以一個刻意隱形的方式存在，事實上她也會順暢地與我們像朋友一樣聊天，幾乎是以同樣是臭男生的思考邏輯來跟我們對話（當然沒那麼多髒話）。這件事好像並不是那麼理所當然，她聽我們說話聊天的時候，會不會好像在感覺另一種以及另十幾種她的兒子沒有機會親身經驗的人生呢？那她會覺得安慰、遺憾、憤恨、羨慕、慶幸，還是怎樣我們不知道的情緒呢？我其實很想知道，如果我要寫一篇有關陳俊翰的小說，我想陳媽媽會是我最想切入的視角。十年前，某個同學要結婚，我們約好在婚宴結束後藉機開個同學會，當天因為我自己還在父喪期間，所以沒有去參加婚宴，而是直接在續攤的咖啡廳跟同學們會合。當天俊翰也有出席（他同學會出席的頻率應該是我們班同學的前幾名），那一年林書豪在NBA大殺四方，全台灣，甚至全美國都被「哈佛小子」林書豪的驚人表現而瘋狂。那次同學會我們則是在談論我們班的「哈佛小子」，記得當時陳俊翰應該是準備要啟程赴美去波士頓的前夕。然後我與他有了這樣的對話：「哇靠！你真的是要去念哈佛喔！」「欸，是啊。」「哈佛法學院……不好意思，就是瑞絲薇絲朋『金法尤物』那一間嗎？」俊翰笑了出來，「喔，對對對！」老實說，我關於哈佛法學院的全部印象大概也就僅止於此了，那太頂尖、太遙遠、甚至是太魔幻了，我居然有同學可以去讀哈佛法學院，那大概跟我說我有另一個同學生氣之後就會變大變綠然後到處砸東西我也會相信吧。今天聽說他已經取得了密西根大學的法學博士學位。唉，說與有榮焉也只是純粹沾光，但是我想他也習慣給我們沾光了。在高中畢業二十幾年後的今天，我重新問自己，當那個被當作勵志教材的典範是這樣無比鮮活的真實存在於自己的生命中時，我究竟看見了什麼不太一樣的事情？我想，或許不是「不管遭遇什麼困厄艱險，我們都應該勇敢跨越」，而是一個更銳利，也更實際的詰問：「每個人生命中都可能會有不管你想盡辦法用盡努力還是無法跨越的困難，這個時候怎麼辦？」不知道，或許對俊翰來說，也就是翻個白眼，去保健室躺躺吧。【資料來源】．《章至鈞的沙龍》．聯合報系新聞資料庫【延伸閱讀】．台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
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2023-11-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
【編者按】：本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後，因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女，而深受感動，因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟，跨出不同宗教的籓籬。一位資深醫界大老，本身是虔誠的佛教徒，也是台灣安寧療護的倡導者，以他在醫院行政多年的經驗，除了倡導不同宗教可以一起合作，並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景，提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見，經歷長期在國外醫院與醫學院工作，見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現，而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟，了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院，而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言，可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟，容納異己，促進台灣社會的祥和團結。別人怎樣說，我不知道，但我身為台灣基督長老教會的傳道者，確實內心多少都有一份很莫名的「榮譽感」，這是比較好聽的話，說白了，就是「驕傲」。而這沒有什麼特別原因，只因為長老教會在台灣是所有基督教派中年資最深，分佈最廣，無論多高的山區，多遠的島嶼，或是多偏僻的村莊，都可以看到長老教會的禮拜堂和信徒。而我所畢業的學校——台南神學院，也是台灣最早的一間大學，它原本的名稱是「府城大學」，這是英國宣教師在1875年就設立的，而設立的方式就是仿效英國劍橋、牛津等大學方式，先有神學院作大學府的底，然後才發展成為綜合大學。而我是在台灣長老教會慶祝一百週年宣教紀念（1965）的隔年，也就是1966年進入台南神學院的，那時該院可說是全亞洲首屈一指的神學院，師資之強，學生之多，更特別的是，該院是和聖公會（又稱之「英國國教」）、信義會、衛理公會等三種不同的教派聯合辦理神學教育，這也是當時台南神學院會享譽全亞洲神學教育之因。也因為這樣，我心中無形中就有一股莫名的驕傲作祟著。但當1974年8月我畢業受派到台東關山教會牧會時，很快就去拜訪當地的天主教會。我會想去拜訪天主教會，是因為在神學院四年級（1972年）時，舊約教授也是副院長「彌迪理牧師」（英籍宣教師Dr. Daniel Beeby），被國民黨政府下令強制驅離出境，那時正在學期中，不能停課，學校隨即請求輔仁大學神學院院長，當時也是耶穌會的會長房志榮神父來代課。他是聖經學者，學識豐厚，甚為謙卑，他授課真的讓我大開眼界。因此，心想應該多認識天主教會的神職人員才對。也從那時起，我開始訂購天主教的神學雜誌。因此，當去拜訪關山天主教會時，才知道整個台東縣的神父都是來自瑞士的天主教「白冷會」所開創，而在關山天主教會對面的「天主教醫院」也是來自瑞士的「聖十字架仁愛修會」的修女設立的，她們不僅在關山設立醫院，也在尚武設立「救星教養院」，專門收容照顧腦性麻痺的孩子，並在「成功鎮」（俗名「新港」）設立診所服務海岸鄰近村落需要醫治的病人。當時關山天主堂有一位年輕的「賈斯德神父」，因他進而認識了池上教區蘇德豐神父、鹿野教區葛德神父，及好幾位白冷會神父，後來都成為好朋友。也才逐漸了解白冷會在全台東縣所有的村落都有天主堂，以及錫質平神父所創辦的公東高工對台灣特別是原住民社會的貢獻，和創辦全台第一所「職能訓練所」的雷化民神父。而當我後來知道被蘭嶼達悟族人稱為「蘭嶼之父」的紀守常神父的故事後，更令我感到汗顏萬分。因為認識他們，也才漸漸地發現這些神父和修女們，個個都大有來頭，都是學有專精，即使是專門負責提供三餐餐點給神父們用的廚房修士，也都是領有歐洲共同市場烹飪證照的。也從這裡，我才知道原來他們發「終生願」時，其中的一項就是「守貧」，除了字面上表示過儉樸生活外，更重要的含意，就是讓自己卑微下來，成為他人的「僕人」。他們讓我學習到一點：默默地在宣教區盡生命之力為基督教福音耕耘、撒種，用此方式來表示他們深愛著台灣這塊土地。因此，他們從不對外炫耀他們做過什麼事，也不求別人的回報。而我卻只因為畢業的學校，心中就有了自負，真是慚愧至極！1976年，我和賈斯德神父一起策劃舉行聖誕夜聯合禮拜，地點在天主教會禮拜堂，並決定將當晚的感恩奉獻全數捐給天主教醫院。蘇神父和葛德神父也都來參加。禮拜後，在醫院服務的馬惠仁修女上前來抱著我，流淚說：「我們20年前來台灣時，你們說我們是『魔鬼』，現在你們跟我們一起讚美天主。」我不知道是誰教導信徒把天主教妖魔化的？如果有傳道者迄今還存這樣想法，那實在是很糟糕的事。如果魔鬼可以讓許多困苦的人家得到生命的亮光，這豈不是很矛盾的一件事嗎？想想看，長老教會什麼時候創辦過專門在照顧腦性麻痺的孩子？且是從開始到現在都持續著。當我親眼看見修女們抱著腦麻的孩子餵食、洗澡、唱歌、祈禱時，我唯有的，就是學習怎樣跟隨他們的腳步學習這種所謂「僕人」的工作。從天主教會深入在台灣各地，讓我學習怎樣用更寬闊的心境看待不同的宗教信仰，就像這些天主教神父怎樣看他們在宣教區看待傳統宗教不同信仰態度一樣。因此，在教會公報服務期間（1987～1993），我曾和記者吳信如一起去拜訪佛教釋昭慧法師和她創辦的「弘誓佛學院」。後來釋昭慧法師邀請我和天主教王敬弘神父聯名發起「關懷生命協會」，也藉著這個協會，又與台南「妙心寺」傳道法師成為好友；他曾邀請我去他的妙心寺對信眾演講，而他讓我最為感念的一件事，就是他有位信徒是台南環保局的清潔員，知道法師和我是好友，有一天這位信徒在垃圾場撿到一支有耶穌釘在十字架上的廢棄物，就撿拾起來交給傳道法師，而傳道法師認為這是「聖物」，先清洗乾淨後，包裝好，然後特地請信徒開車載他捧著這支從垃圾場撿拾回來的十字架，從台南專程送到台北東門教會交給我，到現在我非常珍惜這件特殊禮物。而釋昭慧法師和我也互有邀請到對方去演講，她也邀我一起發動「反博弈條款」合法化。當我就任嘉義西門和台北東門這兩教會時，他們也都有來參加，包括「法鼓山」也派代表來參加我的就任禮拜。跟法鼓山創辦人聖嚴法師認識，是因1996年9月，佛教中台禪寺發生幼童皈依的事件，鬧得滿城風雨。我寫文章在自由時報表示這種事在每個宗教都有。因而與聖嚴法師有過一場對話，他這樣說：「我們不要在最高點找焦點，但可以在基礎點找共同點合作。」對不同宗教信仰團體，我認為應該要用欣賞和分享的寬闊胸襟看待；欣賞他們在信仰上的敬虔態度，分享彼此間生命中不同的信仰經歷。這樣才不會發生宗教衝突，相反的，還可以藉著緊密的聯繫而對動盪不安的社會有股穩定作用。如果台灣醫界的工作者，包括醫生、護理、藥師、檢驗師、社工師等等，也能這樣先排除學校背景，而是先自己謙卑下來，用欣賞和分享他人在醫療院所工作的經歷，這樣，同為上述工作者，雖是出身不同的校際，必定會讓我們看見自己的不足，和別人傑出成就的美，我深信這會讓我們學習到許多新的生命價值觀。責任編輯：吳依凡
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2023-09-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／最好的醫生同時也是一位哲學家
【編者按】：本週由長庚醫學系師生二度分享「醫學人文的教與學」。一位人文及社會醫學的老師分享她教人文哲學的心得，她希望培養出來的醫學生將來在面對病人與家屬時，可以有能力「換位」思考，在知己知彼的平台上，看見與聽懂彼此，進而創造可互為主體的對話空間，這是何等的理想境地。→想看本文兩位還沒有進入醫院實習的醫學生各寫出令人感動的醫學人文的學習心得，「再多的資源也無法取代單純的陪伴與傾聽，也重新反思了也許應當從『我們希望能帶給他們什麼』，轉變為『他們真正需要與想要的是什麼』」;「即將成為一名醫者的人，我仍有許多值得學習的空間，方能體察、感悟並如日一般溫暖關懷更多沒被看見的人們」。「如何才算是一位好醫師？一位好醫師的定義是什麼呢？」相信在大家的心目中，一位好醫師除了須具備豐富的醫學知識外，能否將專業化為有溫度的醫療才是關鍵。他們重視良好的溝通能力，能傾聽病人的感受與需求，同時以淺顯的方式解釋病情，走進病人心中；他們擁有多元的視角，能依照病人的不同背景，提供尊重和文化適切的醫療服務，理解同理病人的處境；他們具備完善的倫理準則，能夠將病人的權益置於首位，並適切的應對醫療上的倫理困境。為了讓醫學生在進入醫院之前就具備這些人文素養，醫學教育越來越重視「醫學人文」領域，而開設醫學人文課程也成為全球各國醫學院的趨勢。醫學人文教育使我們得以自過去中的案例進行學習與反思，吸取前人的經驗，不再需要等到畢業後進醫院後才開始摸索如何與病人互動。而秉持著培養醫學系學生能成為「全人醫師」的長庚也在這波醫學人文的熱潮中。長庚醫學系提供學生相當多元的人文素養課程，舉凡理論型的「醫學與哲學」、「醫學與歷史」、「生命倫理學」等等，以及實作型的「志工參與」、「利他行為與生死迷思」等課程，豐富的不勝枚舉。回顧這兩年來的醫學人文旅程，最讓我印象深刻的便是醫學與哲學兩領域的緊密連結，從最初在哲學的深奧中茫然摸索著醫學，到最後逐漸能夠欣賞哲學與醫療融合出的美妙樂曲。長庚醫學人文課程的設計使我得以獲得完善且循序的學習，大一初次接觸「醫學與哲學」課程奠定了哲學基礎後，在大二的「生命倫理學」中我開始產生了不同的想法觀點與體悟，開始欣賞課堂上學生與老師再來回辯論中所擦出的火花。影響歐洲醫學發展長達數千年之久的著名醫學兼哲學家克勞狄烏斯·蓋倫曾經提出：「最好的醫生同時也是一位哲學家。」醫生研究人的身體，而哲學家則關注人的靈魂，無怪乎哲學在培育醫生扮演了重要的角色。在這一堂堂的課程中，讓我感觸最深的主題是「生命倫理學」的某次課堂中老師以《一念》此紀錄片帶領我們探索的無效醫療。《一念》中寫出了一位因車禍全身癱瘓的青年進育，與致力推廣安寧療護的吳育政醫師之間的故事。在年僅17歲時，進育正值青春年華，但一場車禍卻讓這美好時光瞬間破碎。而將他從鬼門關拉回來的醫師也面臨了如何避免無效醫療的課題。儘管意識清晰，卻因長期臥病在床僅能依靠呼吸器維生，且一躺便是長達十幾年之久，進育逐漸失去了求生的意志，然而，在當時《病主法》尚未生效的年代，吳育政醫師決定帶他出去走走，看山看人，找回對生命的熱忱。也許有些人會認為病人已對生命失去期許，並且施加在他們身上的治療難以恢復期望的平衡，這豈不是「無效醫療」？然而，從另一方面來看，如果現在放棄無效醫療，可能是對病人的解脫；但若是幾年以後技術有所突破而能夠成功治療時，會不會感到愧疚或後悔，當初不應該就這樣放棄治療呢？此外，影片中也顯示了進育從一開始想一了百了，到現在30歲已經可以保持信心地活著，這樣是否算是一種醫治心理的醫療呢？這麼多的想法與觀點使我深受感觸，沒有絕對的對與錯，端看我們看事情的角度與方法。我想這也是醫學與哲學的奧妙之處，它使將身為醫師的我們在未來都能以更全面的視角面對每一位不同的病人，理解他們的想法與價值觀，並同理，進而針對不同的需求給予身心理的治療。除了學校的課程，我也從社團活動中獲得了許多醫學人文素養。羅卡達山地醫療服務隊是長庚重要的社團性服務隊，致力於服務桃園復興區深山中的居民。懷抱著熱忱的我們一心希望能藉由上山服務帶給當地居民些什麼，準備了豐富的物資與小禮物，更籌辦了各式的衛教講座與小活動。然而，深入復興鄉進行服務後，我深刻地體會到，山上居民和孩童最需要的並非物資，而是陪伴和傾聽。我們發現當地的國小其實資源非常充足，不但每間教室配有一台鋼琴，兩台電子白板，健身器材與書籍等也不太缺乏。而在居家訪視計畫的過程中，我們發現爺爺不但三餐皆有人員準時送達，家中還有一台垂直律動機。然而，爺爺表示他其實平常在家中並不常使用，反而是我們拜訪的時候，熱情的向我們介紹，一同玩耍使用。我忽然領悟，再多的資源也無法取代單純的陪伴與傾聽，也重新反思了也許應當從「我們希望能帶給他們什麼」，轉變為「他們真正需要與想要的是什麼」。我想在對待病人也是相同的道理，除了與病人共同對抗病魔外，我們更應關心病人的內心所求，而非僅僅將自己的專業應用在病人身上。總結來說，回首這兩年來在醫學院中的求學之旅，醫學人文教育著實產生不少潛移默化的效果。醫學人文教育不只局限於課程中，大學生活處處存在著提升醫學人文素養的機會，使我們提早訓練未來與病人相處的能力，避免成為一位「見病不見人」的醫師。我也非常感謝這一路來澆灌我們的老師們，相信醫學人文在未來醫院這樣緊張與凝重的環境中，必定能成功成為醫師與病人間的潤滑劑。責任編輯：吳依凡
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2023-09-09 焦點.元氣新聞
十天環台演奏八家醫院！罕病視障音樂家吳承澐用生命療癒病患
視障鋼琴音樂家吳承澐輕快的鋼琴聲，在醫院大廳輕巧的演奏著。十天內，他已經環島全台八家醫院，這一天，他在台北關渡醫院，演奏著經典樂曲「月亮代表我的心」、「新不了情」、「望春風」、「舊情綿綿」，台下聆聽樂曲的社區樂齡據點長輩們，隨著鋼琴聲輕聲地和著。已分不清，是台上的吳承澐療癒了長輩們，還是台下的長輩們暖了吳承澐的心。14歲罹罕病導致視神經病變如今24歲的吳承澐，在14歲時確認罹患罕見疾病Leber氏遺傳性視神經病變。無法閱讀書寫，也看不見人的表情。「我的視力只剩下0.01，我看出去的世界，就像是你戴眼鏡吃麵一樣，眼前一片白霧。」高中時，經常出入醫院的他，在醫院大廳擔任演奏鋼琴志工，一位阿姨拿著五顆糖果，向吳承澐致謝。「因為你的音樂，讓我在困難中，也好像輕鬆一點了。」吳承澐相信音樂可以帶來療癒的力量，擁有絕對音感的他，用音樂度過生病的掙扎，用音樂度過遺傳疾病帶給家庭的衝擊。他說，「許多的治療過程都十分的煎熬，但每當我覺得很痛苦、很難受時，我都會戴起耳機，讓心靈隨著音樂律動。總覺得，每當我沉浸在音樂的世界時，痛覺與不適感彷彿都被音樂漸漸稀釋，只剩下生命真實的脈動與起伏。」用音樂療癒病患 十天環台八家醫院外表如韓國歐巴般帥氣，陽光的笑容下仍掩不住一絲緊張，吳承澐用爽朗輕快的聲音說著，「我是一個流行鋼琴創作家，我發行過自己的CD、我的音樂在清大圖書館是閉館音樂。我希望可以為對抗疾病的人們，帶來陪伴和明亮，面對生命的挑戰。」組成「聲記號」的他，想要舉辦音樂環台義演，可是無法一人完成，因此找來四位夥伴，幫助他開車、聯繫、攝影、企劃。並由台積電慈善基金會與e21摩奇創意共同協力贊助。用了十天的時間，他們飛馳在環台公路上，在新竹、台中、雲林、嘉義、台南、花蓮、宜蘭的醫院中，為在醫院出入的病友、家屬們，也為安寧、失智的病患演奏鋼琴。臺北關渡醫院是環台義演的最終站，關渡醫院院長陳亮恭說，吳承澐不僅是音樂家，也是生命教育講師，用他的故事與經歷來鼓舞旁人，而醫院不僅擁有治療的功能，更希望醫院具有心靈療癒的精神，因此從醫院大廳的照明，擴及到音樂的療癒力，關渡醫院在入口大廳設置鋼琴，讓醫院成為社區的好朋友，也帶給人溫暖，陪伴彼此走過漫長的時光。「關渡學人」成健康長壽的宜居代名詞陳亮恭持續開創關渡成為健康長壽的宜居代名詞，結合關渡社區ヽ人文ヽ環境與健康的生活哲學，以深厚科學基礎，結合歷史ヽ人文與地理環境，逐步形成「關渡學人」的生活型態，協助長者體力強化、腦力強化、營養強化、社交學習強化，進而與慢病管理及預防保健結合，逐步邁向健康長壽的宜居關渡。午後的天氣忽晴忽雨，微弱的陽光照進醫院大廳，在柔和明亮的智慧照明下，氣氛格外溫暖，關渡醫院樂齡據點的長輩們早已坐滿大廳。當吳承澐在鋼琴前，彈奏著經典樂曲時，長輩們熱情的跟著哼唱一首又一首，讓吳承澐也忍不住滿臉漾起笑意。「已經分不清，誰是付出者、誰是收穫者。」台積電慈善基金會執行長彭冠宇感動的説，吳承澐的故事與真誠的夢想，很讓人感動。而關渡醫院樂齡據點的長輩們，才是這場音樂會的主體，原本期待充滿魔力的音樂療癒長輩，當長輩們投入的一起哼唱，連表演者自己也被感動，這是一場最美的音樂會。責任編輯：陳學梅
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2023-08-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／一個陽光醫師的快樂秘訣
【編者按】：本週的主題是「快樂的醫生」。我們邀請三位不同年齡層的醫師回顧他們的生涯，分享他們如何從自己所投入的醫療工作找到意義，而熱愛他們的工作，享受快樂的人生。這是我們構思良久，第一次邀請到三位在他們的專業都是非常令人尊敬的好醫師，受邀時都二話不說就答應了分享。從他們非常不同的故事，感受到他們如何在行醫路上找到自己的價值。→林信男醫師的分享→黑琵醫師的分享我們誠懇地希望這些經驗的分享，可以使迷失於名利誘惑而鬱鬱不樂的醫師看到明燈，也希望正在生涯抉擇舉棋不定的年輕學生，因為這些經驗分享而看到曙光，同時這也可以幫忙社會大眾（包括病人與家屬）更了解醫師的內心世界。我是一個已經工作十五年，而且每天面對末期病人及加護病房病人家屬的安寧緩和醫療專任主治醫師。很多病人常常說每天看到黃醫師都是笑臉迎人，就覺得自己的病沒那麼可怕了。最近還有病人說我的眼睛笑起來像是月亮。很多醫護同事也常常好奇我每天面對這些病苦與情緒，為什麼能保持快樂？今天就來分享我快樂的秘訣。有三個支柱，以及四個要避免的事情。第一個支柱是豐富美好的人際關係。以前當實習醫師時，病房有位出家當比丘尼之後又回來醫院當住院醫師的學姐邱醫師。我問過她為什麼可以面對任何狀況總是心平氣和而且笑臉迎人，她說她把住院醫師訓練當作修行。面對的每個人，她都當作跟對方結個善緣。我也發現，不論是最親的家人、朋友、或者每天面對的病人、同事，如果能多一點耐心，就可以減少很多不必要的爭吵與負能量。而如果自己連在急診或半夜被叫起來還是可以保持微笑，也常常會得到對方的感謝與讚美，久而久之，自己就可以活在很平和正向的磁場之中。第二個支柱是做自己最喜歡也最得心應手的事情。以我來說，我自己天生不是手巧的人，但溝通能力還不錯，以前有很多在社團與人互動的經驗。也因為遇過好多次家人的生離死別，對於同理心以及面對哀傷比較能游刃有餘。所以從當實習醫師開始，我就盡可能的學習癌症病人的止痛與其他症狀控制的技能。完成家醫科住院醫師後，我又當了一年安寧緩和的研究醫師，並選擇安寧緩和醫學專任醫師為工作。現在有時候聽到年輕醫師努力比較各科工作的薪資，才發現自己當年選科之前好像忘了打聽各科薪資，現在看來我的選擇果然是真愛啊！第三個支柱是找到自己的生命意義。剛開始，當了幾年主治醫師後，獲得一些職務晉升的機會，我也曾因為增加的薪資、外在的眼光而有點飄飄然，有時候也會偏離一點點自己的初衷。但幸運的我後來遇到了很多挫折，在徬徨時與自己大學時的師長一番懇談。老師引領我去想清楚自己的追求與人生意義何在。我看清了自己身而為人的脆弱與極限，而不再追求自己的光環與驕傲。而後轉換職場到大學醫院服務，年復一年的帶著年輕醫學生一起照顧末期病人，以病人為師並傳承自己的一身武藝。在工作中實踐無所求的慈愛，並帶著年輕醫師成長為很好的醫師，就是我自己生命意義的所在。我覺得找到自己生命意義的人是最幸福的。除了三個快樂的支柱之外，我也歸納四個可能會讓幸福人生蒙上陰影的事情。第一個是比較。我很喜歡兩句台語的俗諺：「人比人氣死人」、「一枝草一點露」。做了自己的選擇之後，去羨慕別人，往往是人情之常。但總是有人比自己更有錢、更聰明、更好看、更幸運。我常常對自己說「That’s good enough」，常常提醒自己的幸運，而不是事事要勝過別人，這是我覺得幸福的秘訣。第二個是酒色財氣等種種誘惑。喝酒開車容易肇事，追求不正當的緣分會傷害到自己關愛的家人，對金錢的過度貪求可能有礙病人利益，或者妨礙醫業的專精深入，盛氣凌人則容易結怨有礙清明寧靜的心。這些都是我個人覺得要避免之事。第三個是急躁的心。在台灣大家還蠻追求速度，記得讀醫學系時，有長輩聽到我讀完藥學系還服義務役兩年，說那你不是浪費六年？我那時就很不服氣——可是我那六年過得很快樂、認識很多人、也學到很多事情啊！當很多事情不急著趕進度，一步一步慢慢來之際，自然多了很多悠閒的心境，而能享受一路上的風景。第四個是太在意失敗。可能因為我十八歲時就在大學聯考重重摔了一跤，跟女生告白也常常失敗。但因此發現繞著彎路當著阿宅與魯蛇也會看到許多美好風光，所以後來繼續遇到的種種失敗，都比較能微笑以對。人生很多事情本來就是徒勞無功的，即使再怎麼努力，病人還是可能會治療失敗。即使再怎麼努力，親愛的人可能還是會離我們而去。即使再怎麼努力，小孩跟同事都不會完全聽你的。面對不如預期的結果，甚至面對自己的不夠努力而導致失敗，我覺得都蠻健康的。因為這三個快樂的支柱，以及避免四個陷阱。所以我能學會微笑面對常常不如己意的人生。但也因為慢慢變得寬容而不容易被激怒的自己，我能夠每天對著病人、同事、醫學生給出大大的笑容，往往我自己收穫更多正面的能量。而這些每天點點滴滴的正向回饋，總在每個疲累的失望的時刻繼續給我力量。這是一個陽光醫師的快樂秘訣。責任編輯：吳依凡
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2023-06-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／曲徑通幽：醫學哲學課的師生同行
編者按：本週又輪到陽明交通大學醫學系的師生談他們在醫學人文的教與學的心得。五位一年級醫學系學生敘述他們學到如何帶入「現象學」的方法思考，藉由這樣的反覆練習、摸索，不只學到了概念，更能夠將這融入生活的實際應用，以理解自己和他人的生命經驗，而能發揮同理心，更了解病人與家屬身心的需求。→想看本文一位旁聽的研究生以她本身歷經重症的診斷與治療，飽受身體與心靈的考驗，在這「現象學」的上課學會了接受自己的病，並且親眼看到年輕的醫學生的熱烈討論而深受感動。→想看本文教授這堂課的老師如詩如畫地描繪出她上課的用心，以及期待學生應用所學，增加對病人與家屬的了解，與病者同行，走過生命的曲折，回頭照見自己的靈魂。並說出，「重要的不是你擁有什麼樣的知識，而是你成為什麼樣的人。」2019.4.11你在走廊外面哭，沒有進教室，說好今天要回來旁聽學弟妹的課。我記得你曾經告訴我：「只有在這堂課才感覺自己活著。」是這個原因嗎？你討厭現在的自己。我知道你好累，你不是故意的，醫院是個可怕的地方，你需要休息。2020.11.26記得嗎？我剛開始教書不久，你們好愛討論那些道德兩難的經典案例，針鋒相對的辯論激烈又精采。不過最近我的課似乎更哲學，也更入世了。聽起來矛盾，不是嗎？是嗎？雖然許多虛擬架空的思想實驗看似很好的頭腦訓練，但醫療現場面臨的艱難、脆弱與苦痛曲折複雜，無法僅僅被擺置在對立兩端所構成的難題，而是關涉個人對自身存在的思考，以及與他者、社會和世界的互動，勾連著我們寓居於世的多元處境與具身體驗。是啊，倫理的真正難處並不在於從兩個選擇當中做出正確決定，而是無論做哪個決定，都會有人受苦。重要的是，我們是否明白為何受苦，以及如何在苦難中仍能找到意義，保持信念。面對活生生的人，理性推論的分析能力其實遠遠不夠，我們必須對迂迴糾葛與朦朧不清的生命倫理有更多的領會與體貼。不只，我們還要看見使人承受苦難的社會結構與文化脈絡，以哲學之眼穿透邊界，穿透症狀，穿透障礙，看見你是某個獨特的人。看見那個活生生的人。2023.5.30從柏拉圖、亞里斯多德、康德，一路讀到羅爾斯，偶爾還加點沙特、海德格、西蒙波娃與梅洛龐蒂，上台報告範圍是一整本書，這是什麼醫學人文課？有人質疑是否應該讓醫學生閱讀哲學經典，理由不外乎是擔心沒有用、沒興趣、讀不懂。但你說他一定是不明白，在課堂上、在研究室、在活動現場，我們總是一同閱讀、辯論，一起笑、一起哭，無關身分、不舍晝夜。我們互相信任，願意傾訴。透過理論，傷感的紋路得以言說，使我們勇敢面對自己的脆弱，溫柔理解他人的無助。是啊，我一直相信，真正富有哲學生命的教學，是邀請所有參與者將自己收到最小，走向他者，在非我(unselfing)之中學習善待彼此的歷程。我們走得很慢，但會走得很遠。2022.3.3醫學教育往往強調「解決問題」，追求實效，但你我在課堂上走了這麼遠的曲途，逐漸懂得避免二元對立與簡化答案。事實上，生命問題沒有答案，難以明確回應。我們應該跳脫框架、拆解框架、學習重新提問，導向不同價值設定，探詢是非之外的可能，在隙縫中翻找曲折細節。多讀書，不要死讀書。如果哲學是在挑戰那些理所當然的預設，釐清我們使用的概念與理論架構，以此深化對現象的理解，那麼醫學哲學就是反思在醫療領域當中行之不著、習矣不察的事物：「正常、異常與病態如何劃界？」「生命價值由誰定奪？」「健康是個人選擇嗎？什麼是結構性脆弱？」「聆聽受苦，醫病如何在各自的位置與理解中共構照護？」「人有權利選擇自己的死亡嗎？我們可以真正選擇自己如何死亡嗎？」「如果我們終將一死，那活著的意義會是什麼？」念著這股在意，當你成為醫者，離開冷靜冰冷的算計，與病者同行，走過生命的曲折，回頭照見自己的靈魂，這不就是哲學的終始？It’s not about what you know, but about who you are. （重要的不是你擁有什麼樣的知識，而是你成為什麼樣的人。）責任編輯：吳依凡
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2023-06-29 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／陳燕麟國三即確診肌肉萎縮 花11年走出黑暗森林 體況差但快樂
現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，國三確診罹患肌肉萎縮症。因為了解病友不喜歡與外界接觸，他期許作病友的「亮點」，因人都是群居動物，需要與他人互動。現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，國三確診罹患肌肉萎縮症。頂著一頭俐落短髮，熟稔操作輪椅自由移動的他，是一位醫師也是罕病病友，絲毫不見印象中病友的疲態。高三時 首度感到離死亡近為了持續投入肌肉萎縮症基因檢測相關研究，去年他從耕莘醫院來到三總，前年新婚後，他不再只是忘我地做醫學研究，日常跟著太太正常作息，臉上洋溢幸福笑容。肌肉萎縮症患者平均壽命70歲，雖不會立即有生命危險，但肌肉仍會持續萎縮、退化，這都是教科書說的事。陳燕麟在高三時，讀到呼吸肌肉章節，突然理解「若肌肉無力就無法呼吸，可能會掛掉」，讓他第一次感覺「距離死亡很近」，恐懼感油然而生，眼淚止不住，書也唸不下去，當晚哭了2至3個小時。心態轉變 體況差但快樂年輕時，陳燕麟會故作堅強，與同學開心出遊，但內心的壓力不時浮現，情緒來時偶會難過、憂鬱，「很像迷路在黑暗森林裡」，他曾自暴自棄，「既然身體都這樣，幹嘛還要努力」，或許是個性樂觀，總在低潮後很快站起。他形容，雖然常迷路在夜間的森林中，但也常會看見遠處「一個小亮點」，朝著那個小亮點走，就漸漸地走出黑暗森林了。陳燕麟坦言，近四年病情有明顯惡化，三年多前赴日進修，當時還能行走，返台後，雖然可以一隻手扶枴杖，另一邊由他人攙扶，但大多時間都是坐輪椅；今年，雙手、雙腳的力量變差了，跌倒機率增高，即使是被固定著，站立約5至10分鐘腿力便無法支撐，必須坐下休息。前後花了11年走出疾病憂慮，即使病況漸差，但他認為現在更快樂，全因心態上大幅轉變。期許自己 成為病友亮點陳燕麟擔任病友協會理事長，了解病友不喜歡與外界接觸，他期許作病友的「亮點」，因人都是群居動物，需要與他人互動。他接下來想做的，是有別於過去協會的病友活動都在同溫層內互動，希望結合禪繞畫、流體熊等趣味手作課程，融入生命教育課程，除了授課老師，也邀請病友當講師，開放一般親子家庭報名，讓民眾了解罕病，捐款收據還能抵稅，病友能獲得信心，手作講師有授課費，創造三贏局面。台灣雖有設置無障礙設施，但使用上仍然不便利，即使病友想外出，都可能成為阻礙。許多舊公寓沒有電梯，光從三樓下到一樓就有困難，而復康巴士班次難訂，要出門買東西也不容易。即使出門，但串連人行道的斜坡道，竟被放置許多三角錐，只是為了抵擋機車、腳踏車上騎樓，同時擋住了身心障礙者的動線，陳燕麟嘆了口氣，「對於已經沒動力的人來說，又再增加出門困難度。」雖然交通環境對身心障礙者仍不友善，現行醫學上肌肉萎縮症也沒有藥物可以治癒，但陳燕麟認為，這些事情有很多努力空間，對於病友本身來說，比起外在事物，更重要為了自己的心情而努力，「跨出自己的黑暗森林，可以感受到完全不同風景」，他除了以自身經驗鼓勵病友，也樂見近年愈來愈多輪椅族YouTuber出現，即便患有不同疾病，卻同樣為病友帶來激勵效果。產前檢測 未來研究重點部分罕見疾病患者，希望先對胎兒進行基因檢測，了解罹患遺傳或重大疾病機率。近期一名30多歲女性肌萎症患者來到陳燕麟門診，新婚的她希望和老公生下健康寶寶，但現行產前基因檢測無法有效偵測出她的肌萎症型別，只能期盼奇蹟出現。陳燕麟表示，來到三總，就是希望借助醫學中心資源，在肌肉萎縮症產前檢測上，做更多相關研究。身為肌萎症患者，讓他更能感同身受，帶著動力持續研究找辦法。陳燕麟小檔案●現職：三軍總醫院病理部主治醫師●年齡：41歲●罹患疾病：肢帶型肌肉萎縮症●發病時間：國三●症狀：手臂無法上舉超過五公分，腿部無力移動，以輪椅行動。●治療方式：有別裘馨氏肌肉失養症、脊髓性肌肉萎縮症有相關藥物可治療，肢帶型肌肉萎縮症目前無藥物可治療。想告訴病友的一句話：不要放棄希望走出疾病的黑暗森林，因為走出來的世界是不一樣的。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-06-16 焦點.器官捐贈移植
腦幹衰竭重度昏迷…35歲男遺愛人間 助7家庭重生
35歲的彭先生日前夜間與朋友聚會，突然失去意識昏倒，送醫檢查後發現是自發性小腦出血及腦室出血壓迫腦幹，經救治後，仍因腦幹衰竭呈現重度昏迷。彭先生被送到雙和醫院，在院方器捐小組與家屬溝通後，取得彭先生父母親同意，最終共捐出心臟、肺臟、肝臟、小腸及兩個腎臟，幫助七個受贈者及家庭得以重生。雙和醫院器官捐贈移植委員暨醫療副院長劉燦宏表示，雙和醫院自2008年成立以來，便開始在院內外進行器捐推廣，舉辦超過上百場宣導活動，共號召逾6000位民眾簽署器官捐贈同意書，並將此意願註記於健保卡。迄今雙和醫院實際完成器官捐贈也近百例，傳承「生命有終，大愛無限」精神。從觸霉頭到遺愛人間 器官捐贈觀念轉變回憶起早先推廣時，雙和醫院社工師張文馨表示，民眾對生死議題較為抗拒不願多談，常被認為觸霉頭，甚至直接轉身離去。但隨著生命教育普及，器官捐贈不再是禁忌話題，且願意多跟醫院社工了解相關資訊，遺愛人間的想法同時萌芽。以上述彭先生為例，張文馨表示，經緊急啟動器捐流程，隨即進行全國配對及器官可用性評估，在多家醫院的合作下，彭先生捐出的心臟、肺臟、肝臟、小腸及兩個腎臟，經由多重器官捐贈，有七個受贈者及家庭得到幫助。器官摘取與移植過程困難 如同與死神拔河劉燦宏認為，器官捐贈除醫病關係的建立，也需要跨專業、跨醫院及跨縣市醫療的合作，過程中器官摘取與移植就像是和死神拔河般並不容易。此外，除醫護專業與社工人員器官捐贈的推廣教育訓練外，器捐者家屬的悲傷輔導與陪伴也相當重要。劉燦宏指出，近年政府針對器捐陸續推出優化政策，由雙和醫院顧問醫師李伯璋教授在2014年推動的「捨得：三親等優先移植」計畫，更是台灣領先全球實施之措施，讓器捐觀念昇華，成為不只是協助別人，更可以庇蔭家人的良好美意。衛福部訂定6月19日為器官捐贈紀念日，感念器官捐贈者及家屬的無私奉獻。北醫大體系雙和醫院是台灣北區第六家器官勸募網絡（Organ Procurement Organization, OPO），積極響應器捐政策，日前在院內大廳舉辦「One Life Live Twice傳承生命接力賽」，與器捐移植代言吉祥物小麥貝兒一同呼籲民眾加入支持行列，延續大愛精神，同時助等待器官移植的病人及家庭重獲新生。根據器捐移植登錄中心統計，雙和醫院在2022年共登記440筆簽署書，而目前全國等候器官移植之病人仍有10,869位，民眾如對器官捐贈有意願，欲了解更多相關訊息，歡迎與雙和醫院社工室連繫。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-06-03 失智.失智資源
從快樂公寓連結社區，建立歸屬感的美好生活提案
2023年5月10日下午，筆者參加由「銀享全球」所主辦的「日本關西研修團」，來到神戶的「Happy株式會社」。創辦人是37歲的社長首藤義敬 (Shuto Yoshihiro)先生，2017年帶著孩子回老家。為了能夠和父母、祖父母同住，共同體驗多代共居和加深連結，而在市郊，建造一棟6層樓，擁有45個單人房間的互助式住宅——Happy公寓【圖一】。由於首藤先生事先匯集了當地100多位居民的意見，大家都期待這棟建築除了提供長者住宿和護理的功能外，他們更希望這是一個讓大家早晚都想來，而且可以娛樂，也感覺到快樂和幸福的地方。Happy公寓的目標就是「盡量減少約束，打造一個讓長者不再獨居，也不需要負擔高額的住宿與照護費用的地方。」總共有10位護理和照顧人員，40位住民。其中80%的住民是失智者，需照護等級是1-5級，月費大約20萬日元(大約5萬元台幣)，包含餐食。晚上工作人員只有1人位，加上社長一家也住在樓上，有需要的時候，可以協助處理一些突發或特殊的狀況。另外，有兩、三個房間是開放給臨時有需求的受暴者、酒醉者等。繳不出房租的住民，會先找公部門討論，再找出可行的方法。一樓大廳，是社區的交流中心，讓社區的人隨時進出，甚至於住在附近的老人家或不願上學的小學生或中學生，都可以進來自學。社會人士或工作人員都可以成為教學的講師，然後協助畢業和就業。我們到訪的5/10日下午，他們正在舉辦慶生會，帶領的工作人員和同仁們，非常有元氣的進行下肢腿力的運動【圖二】。有些住民融入了體適能的氛圍、有些人還是坐在桌子前專注的畫圖，還有工作同仁牽著正在遊走的失智者一起加入團體。在熱鬧的環境中，每個人呈現不同的動態。比較特別的是，他們並沒有制式的作息安排，也不會要求每一個人要一起參加活動，大家可以各自照著自己的興趣或步調做自己想要做的事。有一位年長的失智女性，在我們進電梯要上三樓參觀時，她也跟著一起。等我們結束活動要下樓時，她又跟著進電梯。帶領的社長說：「沒關係，她可以自由安全的在各樓層遊走。」每一層樓面在中間的位置，都會有一個公共空間，可以大家交流或辦活動【圖三】。甚至於邀請老、中、青世代的社區居民，來參加住民的送別儀式，進行生命教育。Happy公寓中，混齡共融有一種「不自然的自然」生態，大家都可以依自己的方式生活，成為彼此的支持者。這裡的長者幾乎都患有慢性疾病，但並不會成為限制他們日常活動的理由，而是把每個人疾病症狀和特點，轉化成可以利用的機會。破除老人獨居和核心家庭為主的世代潮流，重回多世代混居模式，反而讓彼此的生活豐富了起來。每一層樓不同主題的空間設計，讓生活有了色彩。每間房間的壁紙也不一樣，讓長輩可以挑選自己喜歡的壁紙和花色。所以雖然這裡有著高比例的失智長輩，也能透過對壁紙花色的感知，來協助識別自己的房間。透過「Happy 公寓」讓老年生活不再孤單、乏味，在這裡不需要特別強調誰是失智長者，而是讓彼此自然的接觸相處，不帶標籤的交流。而不同年齡的孩子，也在這樣的情境下，自然而然學會和長者的相處之道，創造出凝聚關係的場所。除了Happy公寓，本身是建築專長的社長，也跟我們分享了他未來幾年想要逐漸落實的夢想。例如積極尋找空屋，投入創生產業。因為在附近有一個漁港，也希望這些好的物產能夠提供給當地老人家和住民享用。另外，兩年後希望會有一個琴酒工廠誕生。不論老人、年輕人、小學生、身心障礙者，都以快樂的形式，創造發想，找出價值。有人說首藤先生「是一個喜歡說空話的人!」不過，他還安排我們去參觀一個鞋廠改裝成的攀岩場所，讓身心障礙人士就業或拓展娛樂。另外，也規劃一個小空間，讓醫療照護人員一個月2次固定研討【圖四、五、六】。當天，我們看到一位國中自學的女生，也過來幫忙。她說: 「發覺在這種大家可以一起工作和學習的環境，很舒服!」。社長還特別分享了一個案例：之前，他讓一群中學生，前往東京聽漸凍人的演講。所有的交通、行程和費用等都由他們自行規劃和安排。即使坐錯了車，社長也無所謂，不會責備。因為，他覺得即使是制度健全的社會，也是會有「被漏接的人」。社長很願意去幫助他們，然後吸引更多的人來參與串聯，攜手共創。我認為: 他是一位有理想、有抱負和落實社會責任的實踐家。
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2023-06-01 焦點.器官捐贈移植
陳建州揹妹上樓，曝妹妹正等待器官移植！最困難的移植手術，4種情況需要肺移植
黑人（陳建州）昨(5月31日)在社群分享揹妹妹上樓影片，透露住院24天的妹妹終於能出院，但由於肺功能問題不能太喘，所以揹她上樓。現在就是要等待器官移植。范范也在IG發文「妹，每日每夜為妳禱告，希望能等到適合移植的肺，也感謝妳那麼勇敢堅強的努力讓自己能繼續陪伴著兩個寶貝」。由於器官捐贈的來源有限，法律對於器官分配順序也有嚴謹的規範，因此器官移植通常需要等待一段時間。《元氣網》帶大家了解肺臟移植及器官捐贈移植流程，盼更多人一起支持來器官捐贈。肺臟移植 最困難的移植手術肺移植在所有器官移植中堪稱「最困難的手術」，主要是捐贈者少；再來是即使有捐贈者，但實際可用的肺臟不多；及術後感染率高。之前罹患血癌的不孕症名醫林禹宏同樣等待了一年多才等到肺移植。那什麼病況會需要肺臟移植？當肺部不健康或肺功能有明顯受損時，可能會讓病人難以獲得生存所需的氧氣。有可能需要進行肺臟移植的常見病因有：4種情況可能需要進行肺臟移植1.慢性阻塞性肺疾病（COPD）：主因是呼吸道長期發炎，導致呼吸的氣流嚴重受阻。其中最常見是吸菸引起的「肺氣腫」，破壞肺泡之間氣體的流通性。2.肺纖維化：病人的肺臟產生大量異常纖維組織進行修復，海綿一樣的肺部變成如同菜瓜布一樣沒有彈性，影響肺功能的正常運作，所以也稱為菜瓜布肺。3.肺部高血壓（肺高壓）：就是由於肺動脈壓力過高，心臟必須更努力的工作才能送出血液，也會對肺臟的血管功能產生嚴重的影響。4.囊狀纖維化：一種遺傳疾病，病人天生生成過多黏液，這些黏液容易累積在肺部，引發嚴重的感染，對肺臟造成嚴重的傷害。上述疾病一般通過藥物和輔助的呼吸裝置來進行治療，如果病人的肺功能仍持續下降到危及生命的程度時，醫務人員會建議病人進行肺臟移植。【看更多疾病】慢性阻塞性肺病／肺氣腫／肺纖維化器捐流程確定患者無腦幹神經反射在急診室、加護病房最容易遇到意外導致腦死的患者，有些是家屬主動提出，或醫療成員能敏感於此類個案，經由主治醫師的同意，再會同社工人員或護理人員向家屬提出。此時要給家屬一段時間去了解面對—腦死等於死亡的概念。【延伸閱讀】器捐中心：生命教育不只有嚴肅談生與死 換位思考體會「遺愛分享」關懷與輔導家屬提供病患及其家屬身、心、靈的全人、全家和全程照顧是醫療成員謹守的職責。醫療人員給予家屬關懷與支持，佈置安靜的空間讓家屬紓解悲痛的情緒，在適當的時機將器官捐贈的機會告知家屬，尊重家屬有選擇捐贈或不捐贈器官的權力。 維持腦死患者器官功能捐贈者的血壓、排尿量、水份、及體溫應維持在適當的範圍，以確保器官的適用性及移植後的成功率。 同意器官捐贈當獲得初步的同意後，及找關鍵的家屬出面以便詳細說明及辦理手續， 由社工員先請家屬簽署「器官捐贈同意書」， 同時通知院內移植團隊或院外移植小組待命。家屬同意捐贈器官後， 醫師仍會持續救治病人直到腦死判定完成，確認病人無法回復生命。 如係意外事故，請家屬先至意外事故發生轄區派出所報案； 社工人員會協助請檢察官及法醫到醫院驗屍及核發死亡證明書。 (※報案宜盡早以便採足證據，作為萬一有訴訟程序時有力證據)。聯絡移植團隊病人入院的醫院若是移植醫院，則所有捐贈過程會由該院的移植小組人員，包括：醫師、護理及社工人員等協助處理。然而有可能該移植醫院在當時某些器官沒有合適的等待者，此情形下，則徵求家屬同意，將部份器官轉往其他移植醫院給合適的等待者，以便器官發揮最大的功效。聯絡移植醫院之移植小組若病人住進的醫院無法進行移植時，則在家屬的同意下，將病人轉往其他移植醫院。接受轉介之移植醫院的移植小組代表，包括：醫師、社工人員或護理人員，會事先前往評估病人的狀況，若適合捐贈，則安排運送，社工人員會與家屬再次確認意願，說明細節，並請家屬陪同到移植醫院完成住院手續。兩次腦死判定腦死判定依法有明確嚴謹的規定。 進行腦死判定之前應至少觀察12小時以上，確定病人(1)確實陷入深度昏迷，不能自主呼吸且須依賴人工呼吸器維持呼吸。(2)導致昏迷的原因已經確定。(3)病人係遭受無法復原之腦部結構損壞。 為避免誤判，應確定病人不是因為新陳代謝障礙、藥物中毒與低體溫所導致之昏迷。腦死判定之進行應由具有腦死判定資格之醫師兩名，及病人之原診治醫師，在具人工呼吸器及測定血液氣體等腦死判定所需設備之醫院內，依嚴謹的腦判步驟進行兩次測試。第一次腦幹功能測試通過之後，間隔至少四小時以上，再依第一次測試之規定程序再進行一次。經兩次腦幹功能測試，如果病患完全符合無腦幹反射與不能自行呼吸之條件，即宣布病患「腦死」。摘取器官或組織捐贈者若是因病腦死，則只能摘取器官捐贈同意書上填寫之器官或組織；若是因意外導致腦死，則只能摘取檢察官同意書上所填寫的器官或組織。 由於人體組織細胞須不停地利用氧氣，進行代謝作用以維持正常功能。而人體器官在缺血的情況之狀態下很容易受損，在正常體溫下，器官缺血數分鐘後就因功能受損而不適合移植，維持捐贈者之器官於正常血液循環，可避免溫缺血(warm ischemia)和減少器官功能受傷害之機會，而心、肺、肝、胰尤其不宜於摘取之後保存太久。因此，捐贈者一經腦死判定確定之後，各種器官移植團隊會盡速整合，於最短的時間內在手術室內進行摘取器官，取出之後以無菌方式暫時保存在低溫之保存液，以減少細胞之代謝速率，使細胞對氧氣及養份之需求降低，如此，可以延長器官保存時間，並配合院際間長途運送，以利移植手術之進行。 器官或組織摘取之後，醫生會在捐贈者四肢放入支撐物，並仔細縫合傷口，讓捐贈者保持完整的外觀。協助出院及善後料理後事: 完成器官或組織摘取手術之後，捐贈之遺體由院方交給家屬，依個別意願辦理喪葬儀式，醫院在能力範圍內盡量協助。出院手續: 領取親人遺體之同時，社工員會協助家屬辦理出院手續。費用: 器官捐贈為無條件且無償之捐贈。與捐贈器官相關之醫療及住院費用由全民健保給付，捐贈者家屬不需要額外負擔費用。為表達對捐贈者之感念，摘取器官之後，目前醫院會提供定額之喪葬補助費給捐贈者家屬。但是，家屬同意器官捐贈後到摘取器官之前，若捐贈者心跳停止，無法摘取器官時，仍可捐贈組織，另有不同之喪葬補助費之額度。各家醫院給付標準不一，但是相差不多。捐贈與受贈雙方之關係: 捐贈與受贈雙方資料必須保密，以避免當事人不必要的困擾。除非家屬同意，醫院不會將該項捐贈的消息主動發佈給新聞媒體。如有需要，社工人員擔任「捐」與「受」雙方的聯繫，傳遞關懷。家屬的悲傷輔導與聯誼遭遇親人遽逝，經歷悲傷是一種自然的過程，悲傷反應及經歷悲傷時間長短因人而異。經歷悲傷時家屬需要親友或專業人員的關懷與支持，必要時，可尋求下列單位的協助：醫院的社工人員中華民國器官捐贈協會，TEL：(02)27025150精神科醫師器官捐贈者的條件是：1.符合腦死條件而器官功能正常2.無惡性腫瘤病史3.無愛滋病病史4.無明顯敗血症5.無長時間(15分鐘以上)低血壓、休克或無心跳(asystol)6.無明顯肝病史或肝損傷(非絕對)7.無長期控制不良的心臟血管疾病、高血壓或糖尿病、無心臟畸型之病史(非絕對)8.肺臟捐贈者必須胸部X光清晰；無明顯胸部外傷、胸腔手術之病史9.年齡六十歲以下者(非絕對)(資料來源／中華民國器捐協會)
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2023-05-30 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎不暗沉、不脫屑、恢復光滑細緻 他們做對「三件事」
「我的孩子一起床，不誇張，皮膚脫屑到，皮屑圍成一個人形！」「我女兒在學校，因為異位性皮膚炎，被取笑是家暴腳….」「那個一直癢，就會一直抓，然後抓到破皮流血，晚上床上都是血。」在2023年5月20日，也就是代表「我愛你」這一天，在異位性皮膚炎病友協會的號召下舉辦第二屆「異杯咖啡的時間」，邀請中、重度異友、異友家人齊聚一堂，分享自身罹患異膚或照顧者所面臨的種種挑戰與辛酸血淚，而每一個分享，都透漏著濃濃的在乎與關愛。其中，有些病友、病童媽媽除了述說異位性皮膚炎發作時的慘狀，也提供改善方法，舉例來說，像「選擇適合藥物、療程」、「放輕心情、釋放壓力」與「改變生活環境」等，都可以幫助改善異位性皮膚炎症狀，有些病友的皮膚，在良好的控制下，恢復了光滑、細緻，在活動現場，衛生福利部雙和醫院皮膚科主任鄒嘉倫也針對中、重度異位性皮膚炎的照護、治療趨勢進行說明與分享。異友心聲：期待大家平常心看待鄒嘉倫指出，在過去，約有6成的異位性皮膚炎成年病患，即使接受治療，症狀依然無法受到控制，主要原因在於，異位性皮膚炎是一種「持續性潛在發炎性疾病」，由於慢性發炎的驅動，導致控制不易，在一年中，病友有三個月到半年可能都在異位性皮膚炎發作之苦，就算做了很多努力，也是效果不好，加上傳統口服類固醇、免疫抑制劑多半是間歇式療程，可能一停藥，症狀就大反彈，導致病患、病患家人與醫師常感挫敗。異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏的孩子是中重度異膚病友，她觀察到，不少病童家人花了很多時間、心血求醫，甚至花大錢找尋改善方法，但疾病還是很難控制，皮膚搔癢、脫屑、膚色黯沉等症狀還是不斷干擾，沮喪、自責情緒也久久不散，當遭遇外界嘲笑、異樣眼光，情緒更容易低落，因此很需要社會大眾的的理解，並希望大家以「平常心」看待。治療效果、安全性 都是考量重點「異位性皮膚炎的治療目標在於，精準抑制發炎，長期穩定控制！」鄒嘉倫表示，為了長期控制疾病，必須針對潛在發炎進行持續性治療，且治療也須精準、安全。若要達到治療目標，以中、重度病友來說，全身性治療是重要選項，而全身性治療的用藥考量點包括「是否有氣喘、過敏性鼻炎等其他共病？」、「年齡」、「是否懷孕、處於育齡階段？」、「本身疾病情況」、「藥物療效與安全性評估」，以及「是否需進行用藥前監測、風險管理？」等指標。近年來，由於生物製劑、小分子藥物JAK抑制劑等藥物問世，中、重度異膚病友擁有更多「抗異」利器，以生物製劑為例，這類藥物的作用原理在於有效、精準抑制異膚核心細胞激素，幫助緩解搔癢及皮膚發炎反應，主要適用於6個月以上、患有中、重度異位性皮膚炎，且對其他全身性治療控制不佳，或不適合使用其他療法的病患。育齡、懷孕、慢性病患 更要選適合生物製劑臨床數據顯示，年齡6個月以上的中、重度異膚病友若使用生物製劑，除了搔癢大幅改善，多數皮膚病灶也能有效縮減，皮膚外觀很有機會達到正常或幾乎正常程度，且可長期維持療效。此外，有些生物製劑的安全性較高，因此育齡、懷孕女性或患有肝、腎疾病等慢性病病患也可使用，用藥前、後較不需要抽血監測肝腎功能、血球變化。在2022年8月1日，健保已放寬將生物製劑給付於12歲以上中、重度異位性皮膚炎患者，給付條件限於經照光治療及其他全身性治療無效的中、重度異位性皮膚炎病患，讓這類病患的治療擁有更多彈性。在病友經驗分享時間，一位邱媽媽也分享她15歲女兒的「抗異」經驗，她說，每當異位性皮膚炎發作，她女兒的腳就會搔癢、有傷口，一塊塊的色素沉澱，曾被同學嘲笑是「家暴腳」，所幸學校老師努力進行生命教育，同學才終於理解、產生同理心，也不再說出傷人話語。後來邱小妹經過多種療程、症狀反彈後，接受生物製劑注射劑輔以健保藥、藥膏，病情才終於穩定控制。病友、醫師攜手 抗「異」勝算大增鄒嘉倫、丁淑敏不約而同提醒，目前有越來越多藥物可供選擇，希望每位病友、病友家人與醫師多討論、溝通，選擇適合治療策略，並配合醫師指示用藥，同時也可和其他異膚病友多交流，尋求心靈上的支持與鼓勵，如此，就有機會戰勝異膚，讓皮膚恢復光滑、細緻，生活也可步上常軌。
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2023-05-21 醫聲.醫聲要聞
親子共讀繪本推薦！ 從孩子生活經驗談器捐
器捐病主中心近期以器官捐贈、病主法、安寧緩和醫療為主題，設計出三本童書繪本，桃園市八德親子館邀請家長帶著孩子們，透過導讀老師及互動遊戲走入故事。親子館長黃聖堯表示，從玩具零件分享出發，同樣能讓孩子理解器捐所闡述的初衷「遺愛分享」道理。溫叨家庭教育協會執行長鍾欣穎也說，生命教育不是只有嚴肅地談生與死，應該是生活的一部分，「尊重每個生命、個體。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓從孩子生活熟悉的事物切入，引導換位思考。八德親子館這次由三本繪本中挑選出講述器捐的《小紅機器人》，館方利用小道具及互動體驗，在一邊說故事一邊玩遊戲的氣氛當中，帶著孩子們走到故事核心。聽故事的小朋友年紀在三歲以下，別以為他們年紀懵懂，結尾的分享問答中，一位小孩舉起手，說出自己最喜歡捐出壞掉機器人的貓妹妹，讓主角心愛的機器人重新動了起來。這正是器捐中心希望傳達的理念。從事親職教育工作者的鍾欣穎說，生命教育是一件非常生活的事情，不外乎希望孩子能對周遭人事物有感，這本《小紅機器人》便以玩具壞掉作為故事設定，而玩具是孩子生活的一部分，內容並沒有脫離主軸，背後扣緊的都是分享。鍾欣穎認為，親子在共讀之間，會交織出不同想法進而認識這項議題，家長講故事的同時，不妨邀請小小孩找看看插畫中的蛛絲馬跡，引導他們觀看更多細節。對於年紀稍大的小朋友，在闔上繪本後，能以角色換位方式聆聽他們心得，「有時候小孩的想法也會驚艷家長。」透過故事埋下種子，教孩子尊重生命，延伸兒童權利公約。器捐病主中心也推出了另外兩本《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》繪本，分別象徵著《病人自主權利法》、《安寧緩和醫療條例》。鍾欣穎說，台灣在生命教育的落實和想法，不輸給歐美，甚至走在亞洲各國的前頭，也因此觀念向下紮根於幼童，談的不僅止於尊重生命，更延伸到兒童的權利公約，「相不相信小孩能對自己身體做決定。」聯合國通過的兒童權利公約，當中所談的身體自主權，有不少團體針對孩童的醫療行為，主張孩童要有學習機會，不能因為年齡而喪失同等待遇。「孩子年紀小，或許還沒準備好做這樣的決定，但透過故事埋下小小種子，要尊重、照顧好自己身體。當社會有需要時，能不能做出貢獻，可以當志工或者器捐，帶給別人新的生命。」鍾欣穎相信，這顆在心中的種子，等他們長大後一定會萌芽。打造特殊兒童互動親子館，分享讓世界更美好。身為兩個孩子爸爸的黃聖堯，聽了《小紅機器人》相當有感觸。他說，故事中最深刻感動的，是願意將壞掉機器人的機芯捐出來的貓妹妹，有孩子的家長都知道，教會小孩分享不是容易的事情，所以在導讀故事時，會特別將這一幕拉出來聊，「世界上很多人充滿愛心，而願意分享，世界也才會美好。」對於器捐病主中心推出的繪本，黃聖堯認為，三本分別描述的主題，對大人來說都有些艱澀困難，所以家長也不要想太多，將心智放置在和小朋友相同的年紀，輕鬆接觸這塊領域，說不定會在共讀過程裡激發出不同想法，延伸看事物的角度，都會是生命教育重要一環。黃聖堯在兒童活動企畫有十年經驗，他擔任館長後，與夥伴們將以往平面的故事繪本，打造成可觸摸、互動式體驗，他希望能服務弱視、身心障礙等特殊孩子，雙手實際的碰觸可加深認知，「希望將愛傳達給孩子，因為有愛，在未來的日子，遇到問題也不會有任何阻礙。」責任編輯：吳依凡
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2023-05-14 醫聲.醫聲要聞
女兒學習遲緩、妹罹癌 她愛上騎重機看海把握生命
器捐病主中心出了全台第一套生命教育繪本，可愛的動物角色和插畫，觸碰國人很少觸及的器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題。「我很喜歡豬二哥的故事，平常自由自在過生活、旅行，但是有天突然生病……」基隆長樂國小老師「神老師」沈雅琪說，最近受大學兒子影響，迷上騎重機追風，讀到《豬二哥的歡樂派對》格外有感，特別是故事內容所凸顯出人的價值和生命的意義。繪本彈性大，可依年級調整內容深淺、引導孩子思考。《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》是器捐病主中心推出的系列繪本，身為老師和家長的沈雅琪認為，童趣的繪本引導大人和小孩思考人生最後階段的不同選擇。她說，小學生的年紀鮮少經歷親人生病、離世，因此，生命教育得由生活周遭或說故事方式著手，繪本成了這把鑰匙，閱讀故事後思考，如果自己是主角，遇到家人有這樣狀況，該怎麼面對。繪本也能依照不同年紀調整深淺，像是高年級能進一步探討醫療背景。作為高年級班導師的沈雅琪認為，對年紀稍長的孩子能講述安寧緩和醫療、器官捐贈的細節，「為什麼要這樣做呢？簽安寧緩和等於是放棄治療嗎？其實這都是在生命已沒有辦法延長之後，我們能有另一種對生命的選擇。」生硬法條難解，大人也能從繪本輕鬆學習。相較於孩童，大人在資訊的獲取更為便利，起初對器捐、預立醫囑等一知半解的沈雅琪，自己搜集了些資料，「一直很想了解器官捐贈移植、安寧緩和醫療等，但是網路上的資料或是法條都很生硬。」她以自身經驗說，光看完一條法規早已覺得無趣、有著難以接近的隔閡，反而是接觸輕鬆舒服的繪本，頁尾的問答集也解答各種疑惑，所以說繪本真的不是只給小朋友看，大人不妨也來拿來翻翻。生命教育不侷限於生死，人生觀和生命價值更值得深究。沈雅琪的人生也因為女兒終身學習遲緩，被迫大幅度地改變，她說，過去自己是不斷朝學校行政、考校長當作人生目標，始終認為沒有教不會的小孩，直到美麗的插曲，不得不停下腳步，看待事情的角度也不同，笑說「每天能準時下班，多了時間陪伴青春期的大男孩，也有了自己的空間去騎車看海。」女兒學習遲緩、妹妹罹癌，讓她人生轉彎看不同風景。這幾年，最親近的妹妹、女賽車手沈慧蘭罹患癌症，但她沒有因此陷入過度低潮，反而積極治療，維持日常工作、持續熱衷的事物。雖然家人第一時間感到震驚，但被妹妹的正向樂觀打動，現在身體狀況恢復良好，「不要一直把對方當成病人，對於疾病或生活都有幫助。」生病又是另一種對待生命的態度。走過人生各種風景面貌，沈雅琪不是沒有過憂鬱，「當時覺得只要活到50歲就好，人生太辛苦……」直到她愛上了騎重機看海的愜意，事情漸漸雲淡風輕，她這時才驚覺50歲即將到來，「怎麼老那麼快，我還沒有切地瓜環島，有好多事情還沒做！」她以過來人經驗鼓勵陷在陰鬱的人，設立短期目標完成某些事，過了這個檻，人生其實還不錯。想學習「豬二哥」，以開心大笑、歡樂方式告別生命。閱讀《豬二哥的歡樂派對》時，她也自問，如果生命盡頭只是延長最後的時間，生活沒了品質也無法盡情享受，那我們是不是能做一些最後想做的事情？最近她興起簽署器官捐贈、DNR（放棄急救同意書）念頭，與先生討論後也尊重彼此迎接生命終點的方式。「豬二哥跟我個性蠻像，平常自由自在地過生活、旅行，一直完成人生中的願望目標，沒想到有天就生病了，那該怎麼接受這個事實？」她說，或許就像豬二哥那樣，以開心大笑、歡樂的方式向生命道謝和再見。
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育繪本出爐 譚艾珍：用溫暖故事談生死議題
長期擔任器捐宣導志工的譚艾珍，對於「老」、「死」這件事情從不避諱。她翻閱了器捐病主中心推出的全台第一套生命教育繪本，以可愛動物角色插圖談論器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題，她說，繪本能作為家人談論生死的鑰匙，「如果明天是來生，你要如何度過今天的此生？」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓宗教信仰支持，前衛媽媽不避諱談死。年近70歲的譚艾珍，近年與女兒歐陽靖及小孫子「新醬」搬到台南定居，除了含飴弄孫之外，仍四處奔走宣導器官捐贈、大體老師追思紀念會等公益活動，她和女兒歐陽靖也簽署了DNR（預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書）與器官捐贈。譚艾珍說，這樣的緣分，要從有著前衛思想的媽媽和外婆說起。譚艾珍聊起母親，臉上滿是笑意，這位民國九年出生的媽媽受外婆影響，都是虔誠的基督徒，死亡對她們來說是榮耀地回上帝身邊，不是恐懼，而是歡喜。「入塔會悶死，要把我灑到太平洋的大海，能去的國家比較多。」譚艾珍憶起媽媽不避諱談死的這段對話，當時她笑著回應說，「妳已經死了，還會悶死嗎？」將器捐觀念帶給家人，可惜來不及完成。談及為何會開始接觸器官捐贈推廣，譚艾珍提及大約30年前，她在已離世的資深藝人孫越帶領下，開始接觸器官捐贈，她也將器捐的觀念帶給老媽媽，這對多數長輩來說是禁忌的話題及觀念，媽媽不但接受，還要參與。不過，母親的這份心意最後並未圓滿達成。譚艾珍說，母親晚年選擇到中國大陸養老，過世後因為當地醫院沒有大體捐贈的需求，於是火化後，家人們將骨灰帶回台灣，再一同搭船航行到太平洋，讓母親乘著風去暢遊大海。譚艾珍心中還有一個來不及完成的遺憾，20幾年前和丈夫談器官捐贈時，他的觀念還來不及調整，沒想到意外先到，事隔不到一個月，他因為呼吸中止在睡夢中離世，無法執行器官捐贈，但這份遺憾卻成了她不懈宣講器捐的動力。童趣繪本打開話題，大人小孩一起接受生命教育。「呸呸呸！長命百歲……」譚艾珍表演了一段家中長輩聽到死字時，流露出的神情。身為推廣大使的她以自身經驗分享，器捐和生命教育要循序漸進，有個孩子看到器捐訊息後，立刻和媽媽討論，就在兩人說好了其中一方離世，要替對方完成器捐或大體捐贈後，沒想到半夜媽媽突然敲門，一把鼻涕、一把眼淚地說「我做不到，我捨不得。」譚艾珍說，器捐病主中心推出的《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》繪本，以童趣插畫角色作為親近生死議題的素材，家長們在共讀之前可以做點功課，配合不同年齡孩子們的思考模式、提問來引導內容，無形中大人也學習到生命教育。無法掌握生命的長度，但能決定生命的厚度。她很喜歡《小紅機器人》故事鋪陳，一台小紅機器人的機芯壞掉了、不能動要怎麼辦？這時，說故事的大人可以分段休息，再慢慢講完，藉此吸引小朋友們注意，如果是和國小三年級以上的孩子共讀，可以帶到一些醫療知識背景，說不定小朋友們能將觀念帶給阿公、阿嬤。譚艾珍將身體比喻成一輛汽車，「保養得再好，零件可能需要更新，也會有報銷的一天，而在下車時，我們又能保持優雅自在嗎？」她說，這就是生命教育的重要性，既然人們無法掌握生命的長度，但能自己決定生命的厚度。
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
擺脫死亡的印象 譚艾珍及歐陽靖母女認為這件事最重要
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，6日上午於舉辦感恩茶會。繪本推薦人的國民奶奶譚艾珍、基隆長樂國小老師沈雅琪出席茶會，譚艾珍認為，大人們在導讀之前會先做些功課、查資料，「繪本首先教育的反而是家長」；沈雅琪也說，生命教育不談不代表沒事，繪本是本橋樑書， 孩子循序漸進地認識生命議題。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓劉越萍化身說故事老師，有獎徵答抓住孩子注意力「善終三法」繪本為《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》分別討論《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》。這次活動由衛福部醫事司長、器捐登錄中心執行長劉越萍導讀《小紅機器人》，她特別找來7歲的外甥擔任小幫手，向10幾位年齡介於3歲到12歲的孩子說故事，利用有獎徵答方式，讓孩子們在遊戲和講故事過程中，將器官捐贈、生命教育觀念悄悄地在他們心中埋下種子。劉越萍說，過去器捐病主中心推出繪本都是公益贈送，但這次系列套書是要拿來販售，希望透過商業模式，讓有興趣的民眾前來購買，進而達到推廣宣傳器捐、病主法、安寧緩和醫療目的，「有買就會有人繼續畫、繼續寫，比送的還來得有意義。」譚艾珍祖孫三代站台，不同年紀、語言談死亡遠從台南北上的譚艾珍和女兒歐陽靖、2歲的孫子「新醬」出席活動。對於生命教育繪本的誕生，譚艾珍說，其實繪本首先替家長上了一堂課，因為書中有許多細節是小朋友看了會好奇詢問為什麼，若家長還沒有認識相關議題，可能會回答不出來，所以事前查找資料，間接促成不同年齡層的學習。譚艾珍也回憶起小時候外婆過世，她一直以為只是睡著，直到大人們將棺材覆土下葬，才掉著淚不捨地大哭，而19歲父親過世時，她獨自一人在太平間，當下心情並不覺得恐懼而是疑惑，不理解人的身體在死後幾小時會變得塌陷僵硬，原本能夠抱起來得父親，死後卻得由兩位壯漢搬動。親身的經驗使譚艾珍認知到死亡的議題是需要依照不同年紀、不同語言來講述。身兼作家及演員的歐陽靖看這滿場跑的兒子笑說，「新醬」對這三本繪本充滿好奇，對這繪本中的主角們指指點點，她自己也翻閱了《小紅機器人》，認為非常適合大人們閱讀，尤其家長們對小朋友少有契機討論生老病死，議題對年紀太小的孩子也沒有感覺，不妨以繪本作開端，以可愛角色帶入核心，更保留了孩子對於生命的幻想。歐陽靖說，就像每個人都有生日，那死亡為什麼要負面呢？大人們不要讓孩子認為生命的離去是不好的事，這是正常、正面，小朋友們也不會對於死亡感到恐懼或害怕。不談不代表沒事！生命教育紮根，反思人生意義沈雅琪有感而發，幾天前去了醫院看診，在等候時思考了對於死亡、生病的想法，「會捨不得親人離開，但該如何讓他好好離開又是一件很重要的事情。」這也回頭思考若自己生命即將消逝或生病末期時，該做些什麼？這使得她萌生簽署器捐、預立醫囑的想法。作為國小五六年級導師的沈雅琪，她觀察到現在國小五、六年級的學生閱讀習慣偏重圖畫勝於文字，童趣可愛插畫的「善終三法」生命教育繪本正好能吸引孩子注意，他們翻到後面也有淺顯易懂的字詞去更深入解說「善終三法」，適合當作生命教育的橋樑書，「生命教育和性別教育一樣，不談不代表沒事。」
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
「善終三法」全台首套生命教育繪本出爐 觀念向下紮根
根據器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心統計，器官捐贈意願2017年有4萬3626件、2018年4萬0808件、2019年4萬3510件，但2020年變為3萬2496件、2021年2萬2793件、2022年1萬7145件。衛福部醫事司長劉越萍指出，器官捐贈人數於新冠疫情前後有落差，因疫情期間政策規定醫院分艙分流，禁止醫護人員進入其他家醫院，除非只有緊急狀況才會例外，因此案件數才會下滑，然而隨著疫情解封，今年度器捐登錄人數已有回流。每年約有1萬多人等待器捐，最多為腎臟、眼角膜、肝臟、心臟、胰臟、肺臟、小腸等。劉越萍指出，等待腎臟移植患者，可以用洗腎處理，因此等待洗腎患者人數最多；而心臟捐贈需要有來源包括意外等，而新冠疫情期間減少移動，意外事故相對少，不過疫情也提醒我們，如果不提前面臨善終，當生命快到盡頭時可能留下遺憾，希望持續推廣器官捐贈移植、病人自主法，有機會多救一個是一個，讓生命活得更有價值。歷經3年新冠疫情，深刻體會到生命無常、家人間情感交流的重要性，而疫後新生活展開，更應將生命教育應融入生活，如同空氣般無感卻重要的存在，也是開啟談「愛」、談「生死」的重要契機。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，鼓勵親子共讀，深耕生命教育觀念。器捐病主中心副執行長柯彤文表示，生離死別是日常，從小形塑正確觀念就顯得重要，此次推出《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》等3本親子繪本，用可愛的動物角色作為討論媒介，透過家長和孩子的互動，將《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》的概念慢慢地放到了大小朋友心中，希望將生命教育的觀念往下扎根。《小紅機器人》以器官捐贈為主題，主角兔寶寶心愛的小紅機器人機芯不能動了，而貓妹妹願意捐出手上壞掉無法修理的機器人零件，延續了玩具的功能，進而帶出器捐核心的價值「分享」。《豬二哥的歡樂派對》是討論安寧緩和醫療，在導讀時，小朋友或許好奇豬二哥生了嚴重的病是什麼病？這時就能和他們淺談癌症及醫療的治療層面，而最重要是開放式結局，停在了豬二哥與好友們愉快及溫馨地舉辦完派對後的告白，讓死亡不再是恐懼的陰影。而《樹懶爺爺的心願》則是提到病人自主權利，藉由在森林中備受大家敬重的樹懶爺爺，他在醫院見到自己的好友牛伯伯在治療過程中，家人間對治療選擇時的拉鋸，而決定開啟一趟自己做主的醫療決定過程。同時也提醒小朋友，表達自己的想法是很重要的事。繪本作者王元容分享自身經歷，父親癌症末期時醫師曾建議家屬讓父親如同睡覺般離開，但身為子女的她不願放手，仍想試試最後的機會，「但是個錯誤決定」，決定執行化療後2天，父親就陷入昏迷再也沒醒來，「這件事讓我走不出去，我沒有好好跟父親道別，他似乎還有些心願想跟我說，但我不知道」。在完成這本繪本後，自己也獲得療癒，希望每個人能尊重他人生命及意願，最後做好道愛、道謝、道歉、道別。繪本繪者黃淑華表示，議題需要靠社區所有人一起來推廣，繪本中故事透過主角個人，一路延伸到社區，讓小朋友閱讀時，自己慢慢了解故事內容，並可以與自己的朋友分享，在同儕間推廣器捐移植、安寧緩和及病主法議題。教養KOL「神老師」沈雅琪表示，預立遺囑、安寧病房等名詞，對小孩來說太陌生，如果寫成教科書沒有人想看，做成橋樑書透過圖文故事，讓孩子好閱讀，也體會生老病死，如果孩子對於善終三法有興趣，繪本最後也有整理法令、相關QA，都能從中找到答案。這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀，更適合全家人一起共讀分享，有國民奶奶之稱的譚艾珍女士在讀了繪本後，深有所感地說：「我們沒有辦法決定生命長度，但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書，讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義，進而尊重自己與其他人的決定；除此之外，也希望社會大眾及企業能共襄盛舉，讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾，為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育兒童繪本上市 醫事司司長導讀
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心，今天推出全台首套談論「善終三法」的親子繪本，希望能深耕生命教育觀念。許多家長帶著小朋友出席新書發表，衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長劉越萍導讀，和現場的小朋友親切互動，資深藝人譚艾珍也帶著女兒歐陽靖和外孫出席活動。「小紅機器人」、「豬二哥的歡樂派對」、「樹獺爺爺的心願」這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀，更適合全家人一起共讀分享，有國民奶奶之稱的譚艾珍在讀了繪本後，深有所感地說：「我們沒有辦法決定生命長度，但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書，讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義，進而尊重自己與其他人的決定；除此之外，也希望社會大眾及企業能共襄盛舉，讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾，為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／跨界藝術家眼球先生：放鬆心靈珍惜當下
戴著一顆碩大的眼球出場，身為跨界藝術家的眼球先生介紹，這是創作理念「睜一隻眼、閉一隻眼」，但並非消極的態度，反而是要看開，貼切地反映在照顧罹患腦癌父親的歷程，他從接獲到訊息時的恐懼到調整心情後的接受，過程中更加深深地體悟到家人陪伴對病人的珍貴與重要。父親在70多歲時罹癌，他形容是趟「生命教育旅程」，記得父親開完刀、摘除腫瘤後，感覺氣色都好轉，他心中希望在父親人生最後階段能留下珍貴的回憶，因此和哥哥替父親安排了一趟日本自助旅行。照顧爸爸這幾年的經驗，讓眼球先生認識到要有隨手可得能放鬆心靈的招數，鼓勵照顧者們，可以聽音樂、靜心冥想，他也在芳療師朋友的介紹下，學會了精油薰香，自我放鬆更替爸爸按摩穴位療癒。「過去是過去，未來也不知道，所以更要珍惜當下。」眼球先生現在與癌症希望基金會開設「藝術心療癒」，同時透過癌症希望基金會的牽線，在五間醫院的癌症病房妝點彩繪，期盼自己創作能溫暖更多病患及家屬。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-08 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／聚焦癌友身心、新藥發展引熱議
2023癌症高峰論壇今年第五屆，為新冠疫情後首次實體舉行，此屆主題「擁抱您，不會一個人」。國衛院長司徒惠康表示，癌症高峰論壇為與「聯合報」共同舉辦，自第一屆討論癌症治療方法、精準防癌以來，逐漸了解癌症不只是醫療問題，還包括患者心理、家庭照顧者、社會結構、文化背景及國家政策等，癌症論壇藉由全方位探討，提供病友更深入、更直接、更有效率的幫助。聯合報社長游美月說，癌症為國人主要死因，這次論壇進行全方位討論，協助病友及家屬處理癌症帶來的問題，今年論壇更響應世界衛生組織（WHO）面對癌症觀念，不只是面對癌症治療，更需要關照癌症病患、家人及照顧者，因癌症不僅對病人帶來衝擊，更讓家人、照顧者面對許多挑戰，相信論壇提供的資訊，可以讓病友、照顧者知道如何面對、處理及找到解方。游美月說，為期兩天論壇將從如何預防癌症、治療後如何避免癌症再復發，以及癌症術後照顧時，如何解決經濟與財務負擔等方面進行研討，在議題主軸方面為癌友身心、癌症新藥新發展、癌症預防、經濟負擔共四個面向進行討論。2023癌症高峰論壇「擁抱您，不會一個人」由國家衛生研究院、衛福部健保署、衛福部國健署、聯合報健康事業部、聯合報元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團共同舉辦。今天上午論壇講者有國衛院長司徒惠康、健保署長石崇良、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱、台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟、台灣年輕病友協會理事長潘怡伶、跨界藝術家眼球先生。癌症成為國人十大死因之首已40多個年頭，癌症時鐘連年加快，109年已來到每4分19秒就有一人罹癌的速度。司徒惠康表示，過去癌症治療主要有兩種概念，一種是手術直接切除，第二種是化學藥物、放射線、賀爾蒙及標靶治療等外部介入的方式，達到「毒殺癌細胞」、「減緩癌細胞生長」。司徒惠康從「癌症治療面面觀」分析，目前研究走向「誘發體內既有的免疫系統」以清除癌細胞，如「自然殺手細胞」、「殺手T細胞」、「記憶T細胞」是人體內第一線「捍衛戰士」，但要啟動它們需要「吹哨人」，如樹突細胞、B細胞、輔助T細胞等；國衛院、中研院、成大醫院已啟動合作計畫，並在2月通過食藥署臨床測試許可，研究「樹突細胞免疫療法」以客製化設計癌症用藥，誘發體內免疫反應，替未來癌症治療提供更有效的方案。健保署長石崇良主講「健保癌症治療政策及展望」時指出，去年癌症就診病患83萬人，健保癌症醫療花費達1300多億元，約占健保總額的六分之一，其中癌藥費用支出達400多億元，每年癌藥費用平均成長率約為10%，但健保總額成長率僅約4%，因此，癌症藥費成長率已高於總額成長率，其中以標靶藥物支出最多達248億元。因此，癌藥如何透過醫療科技評估給予給付，或經病人使用後研判可能療效不佳，而必須退出健保格外重要。石崇良說，面對癌症治療的挑戰及展望，於短期策略是加速給付收載及建立退場機制，長期策略是健保協同商保、醫療保險更到位，面對高價新藥健保署擬推動差額給付，減輕民眾負擔。另商業保險無法帶病投保，且實支實付醫療險需要住院，以及投保上限及額度有上限限制，這些必須一一與外界溝通研議解決方案。至於，在降低癌友高自殺風險方面，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出，台大公衛學院曾進行台灣癌症患者自殺死亡比例，一般而言，癌症自殺死亡率約一般人兩倍，但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍，高於他國，近年政府雖開始推動癌友的心理照護，但仍嚴重力不足。方俊凱說，國健署雖在103年有醫院癌症診療品質提升計畫，但每家醫師僅一名心理師來負責癌友心理照護，面對龐大癌症病人，非常不夠，學會曾算過，每家醫院新診斷癌患每500人就需要一名專職心理師，每2000人需增聘一名心理師，這些心理師人力缺口已提供給國健署，也希望健保署給予經費補助，支持癌友不能單靠NGO團體，而是需要政策上來推動，才能讓癌症患者不會是一個人。當罹患癌症後，病友、照顧者所面臨的心理衝擊，台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬說，其實「照顧者面對患者有很大的責任，但誰來照顧他們？」因照顧者時間安排以癌友為主，但外界又寄予厚望，導致照顧者生、心理面臨挑戰，如睡眠、食慾、工作等常受到影響，也深陷焦慮、疲倦、委屈等情緒，進而反映在與癌友的互動，惡化雙方關係。「悲傷是起於失落，失落則是來自對期待的落空。」史莊敬說，當照顧者需求沒有獲得回應，心聲不受重視，就會感到失落，因此除了外界增加資源，分擔照顧壓力，照顧者也須傾聽內在的感受，並把握當下可以休息的機會，才有動力繼續照顧癌友，溫暖雙方的心靈與情感。癌友營養攝取方面，癌症希望基金會學術委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟說，研究顯示，地中海飲食可防癌，且預防再罹癌，地中海飲食原則為「餐餐攝食豐富蔬果全榖乾豆」、「天天不忘有牛奶及堅果」、「每周有適量優質蛋白」與「每月偶爾才吃甜食、紅肉」，適量優質蛋白指海鮮與豆類至少2份、雞蛋2到4個與白肉2份。針對保健食品，癌友若蔬果攝取不足，選一般人營養建議攝取量即可，避免多重補充或高量補充，以免干擾治療。「曾有病友在手術前被要求簽下『自願離職書』」，台灣年輕病友協會理事長潘怡伶表示，乳癌病友遭受到許多職場歧視，一名不到而立之年的年輕病友，在病床前被迫簽下自願離職書，本來就緊張的心情，又因為職場歧視更加自我懷疑。潘怡伶說，「罹病經驗」是所有病友的寶藏，應該替之「賦能」，讓罹患乳癌的經驗成為職場上的助力，不論是乳癌相關的學術研究、病友陪伴工作，都能夠替醫藥廠，甚至更多病友提供珍貴的協助，除了友善企業外，也需要更多大眾的加入，替病友創造友善的職場環境。今年癌症論壇邀請跨界藝術家眼球先生，請他談談照顧罹患腦癌父親時的過程，他形容這是趟「生命教育旅程」，從接獲訊息的恐懼到調整心情後的接受，他體悟到家人陪伴對病人最珍貴、重要，也因此在父親最後的人生，他和哥哥替父親安排了一趟日本自助旅行，這也成了生命中最珍貴的記憶。身為癌症家屬的他也鼓勵著照顧者們，要有隨手可得放鬆心靈的招數，可以是聽音樂或靜心冥想，他當時在芳療師朋友的介紹下，學會了薰香，除了自我放鬆也替爸爸按摩穴位療癒，「過去是過去，未來也不知道，所以更要珍惜當下。」★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2023-01-01 養生.抗老養生
曾嘗試168斷食法 台北市長蔣萬安靠2招維持腰圍、補充體力
新科縣市長上任，公務馬不停蹄。許多民眾好奇，市政忙碌之餘，縣市首長如何打造鋼鐵般的體質，對抗接踵而來的壓力？今天我們邀請六都市長開出自己的養生紓壓帖，也讓市民學學他們耐操的祕訣。台北市長蔣萬安一上任，市政行程馬不停蹄，宣誓就職第一天開始，會議一個接一個，每天密密麻麻的市政考察行程，蔣萬安自有一套養生祕訣，包括三餐飲食絕對要均衡搭配；固定吃維他命B群補充營養素；也會盡量找時間運動，維持好的運動習慣。三餐時間難固定，常在行進中簡單打發。今年44歲的蔣萬安，一直都維持相當不錯體態，他透露，自己擔任民代前，曾在美國舊金山當律師，當時因為工作時間長，深知工作不僅要紓壓，也需要運動維持體力，也因此過去就保持運動好習慣。不過他也坦言，從當立委開始，到現在當市長，每天會議、考察行程繁重，三餐吃飯時間的確不固定，很多時候吃飯只能直接在行程中、車上解決，例如常常吃一個麵包、三明治，或是雞肉飯配個滷蛋等，就是打發一餐。尤其許多行程得清晨就出門，早餐部分，蔣萬安說，儘管有時候時間太匆忙，但也會簡單吃個水煮蛋、吐司等；接下來一整天繁重公務行程、外食機會多，他也會特別注意飲食選擇，盡量以清淡和低熱量的食物為主，避免油炸、甜、辣、冰的食物。到市府員工餐廳，推薦「一定要吃臭豆腐」。以蔣萬安正式上任第一天為例，他一早從上午七點半開晨會，密密麻麻行程直到中午12點半，他就與辦公室同仁到市府地下一樓員工自助餐廳吃午餐，簡單的一主菜三配菜，比較可以兼顧飲食均衡。不挑食的蔣萬安，當天點了糖醋排骨、清蒸臭豆腐、洋蔥炒蛋等，他還特別「好吃逗相報（台語）」，推薦大家到市府員工餐廳「一定要吃吃看臭豆腐」。除了飲食力求均衡，蔣萬安也透露，他的養生祕方包含固定吃B群、補充身體的營養素。現在每天開會，則需要保護喉嚨，也會吃吃喉糖、喝澎大海等。中學曾是「運動小將」，現努力維持運動習慣。另外，維持運動是蔣萬安養生的最重要祕訣，他說，自己一直都有運動習慣，而且在國中時期還是個「運動小將」。就讀師大附中國中部時，他在百米、跳遠、游泳（一百公尺蛙式）這三項競賽，都破了學校紀錄。蔣萬安對棒球和籃球也有相當大的興趣，國中時還加入籃球隊，大學更參加系上棒球隊。不過之前在立法院因行程太繁忙，只能利用上班前後空檔運動，也會增加一些重訓，以維持體力。蔣萬安透露，只要自己驚覺腰圍稍微變粗或體重增加，他的原則就是盡量少吃，雖然也嘗試過「168斷食法」，但後來還是恢復正常飲食，盡量以清淡和低熱量飲食為主，並增加運動、健身的頻率。推動友善動物大兒子愛貓 家中考慮添新成員台北市長蔣萬安與夫人石舫亘育有兩個兒子，即將迎來第三個寶貝。蔣萬安透露，未來家裡不排除添「新成員」，原來是大兒子想要養貓。身為好爸爸的蔣萬安說，未來會視情況，可能用領養的方式飼養寵物。根據北市動保處統計，台北市的家寵犬貓數已經有21.8萬隻，登記戶籍數約104萬戶，平均每4個家庭，就有1個家庭飼養犬貓。蔣萬安選上市長前，也提出推動台北市友善動物環境，包括從毛孩的福利、保護、教育三層面協助。蔣萬安透露，他小時候曾經養過喜樂蒂、柴犬及哈士奇，動物與人之間的關係，已非飼主與寵物，而是伴侶、家人、孩子的關係。如果家庭環境允許，不妨考慮養毛小孩，不僅可與家人一起走過人生的快樂傷悲，也會是讓一家人共同進行生命教育的機會。蔣萬安說，未來他會推動更友善的動物環境，包括建立動物友善醫療體制，減輕飼主跟毛小孩的醫療負擔，除了提供友善流浪動物空間，更重要是帶領小朋友體驗生命教育課程。也因為養毛小孩的市民越來越多，蔣萬安說，他會持續推動多元狗公園、狗活動區，社區也可以透過自主認養、管理的方式，讓毛孩在社區公園也能安全地恣意奔跑。蔣萬安小檔案● 年齡：44歲● 興趣：運動● 最喜歡的運動：籃球● 給讀者的養生一句話：每天注意均衡飲食、維持運動好習慣。
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2022-12-11 名人.傅志遠
傅志遠／病人用生命教育醫師
以前當學生的時候，醫學院的老師常跟我們說：「病人是醫師的老師，他用自己的身體當教材。」年輕時聽到這句話，總覺得有點似是而非，甚至有些做作。病人就是病人，有病才來找醫師，醫師幫他治病，也是基於職責，何來的教與受？隨著年紀與經驗增長，卻慢慢能體會這句話的意思。當然病人就醫的原意，不是為了教導醫師，可是我們確實能從病人身上看到、感受到什麼。幾天前聽了一場演講，講者是一位整形外科醫師，他述說這些年替病患手術的心得，把病人手術前與手術後的照片相對照，還有長期追蹤的變化，無論是變好或變壞，他收集了多年來病人的照片，一年、兩年……很多年，一張照片看不出什麼，可是連續的影像，就能看出一個疾病的進程，或是一個治療的長期成效。「隨著這些照片，我們等於是看著病人長大。」當同事秀出一組病人從嬰兒時代開始，一直追蹤到成人的照片，橫跨幾十年兩代醫師師徒，「其實病人也是看著我們長大。」講者當住院醫師時，曾跟著老師照顧這位病患，直到自己升任主治醫師後，便接手前輩治療的成果，繼續追蹤病患，如今他也成為資深的教授了，幾年後又要交棒給下一代。聽到這句話時，我格外有感。病人用他的一生，來告訴我們某個病的長期變化，這不是課本上一句話或一張圖表可以呈現。疾病的進程與治療的成效，需要時間累積，對病人與醫師都是。幾年前的某一天，我在急診遇到一個膽道阻塞的病人，病人的姓氏非常特別，所以我有點印象，是我當總醫師時照顧過的病人，當時他的主治醫師是我的老師。我們彼此沒有自我介紹，我確定他是我曾經照顧過的患者，對方也一眼認出我來：「你出師了！既然教授已經退休，那我當然是給徒弟看了，你也很清楚我的病情。」於是他就成了我的病人，我從他身上看到這些年來的變化，當年幫病人手術後的恢復情形。我有一門固定幫醫學生上的影像判讀課，為了豐富教學素材，我常在工作中收集特殊影像的病歷號碼：可能是很典型的影像表現，也可能是很特殊罕見的疾病。其中有一堂課是判讀腫瘤的位置與期數，因此我的清單裡有著各種不同嚴重度的腫瘤病患病歷號碼。當我要給學生看某些嚴重腫瘤的影像表現時，會將病人的影像調出，在密密麻麻的檢查清單中，找出某一個日期的片子，那天的影像可能很典型。雖然他們未必是我的病人，可是在每一次教學中，他們的名字早已留下印象，就好像老朋友一般。有些病歷號碼是幾年前收集的，時至今日看到病患還繼續規律做檢查，和疾病奮鬥，有時候我甚至會忍不住看他最新的檢查結果，是否復發？是否擴散？就像關心老朋友一樣。當然，有些病人在我收集到某個嚴重期數的影像檢查沒幾個月後，就沒再更新檢查清單，這時我也會忍不住傷感。病人真的用生命在教導我們，無論是醫學知識還是其他。
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2022-11-24 寵物.寵物長照
寵物納保險、長照…台北市長PK毛孩政策，你最在乎哪一項？獸醫師議員提建議
台灣飼養寵物的人數已超越新生兒數目，動物保護的意識也逐年上升，正值縣市長選舉，身為首都的台北市，外界最關注的三位候選人蔣萬安、黃珊珊、陳時中紛紛拋出動保政見。執業超過30年的獸醫師、同為台北市議員的楊靜宇肯定動保議題被看見，但逐條分析後發現許多政策都已在推行，政見少了深入的見解，且沒有提及流浪動物問題，總體而言「見樹不見林」。國民黨籍台北市長候選人蔣萬安政見：一.民間合作推動「定型化寵物醫療保險契約」減輕飼主在寵物的醫療負擔二.動物友善醫療體制三.內湖動物之家儘速動工、提升動物收容品質研擬「友善動物收容作業指引」、多元認養四.各類型的寵物公園五.動物友善公車從假日到平日、捷運寵物車廂六.校園推廣生命教育寵物保險應進一步訂出醫療費用標準額度楊靜宇表示，寵物的醫療保障、費用一直是飼主關心的重點，「定型化寵物醫療保險契約」可以和保險公司溝通合作，能夠訂出醫療費用的標準額度，像是800元以上的費用由保險公司按比例分擔，800元以下則是飼主自行負擔，確實能減輕飼主對於寵物的醫療費用。不過，仍有許多細節要研議，他舉例，如果只有一隻馬爾濟斯有投保，但是家中另外三隻馬爾濟斯也來看診，該怎麼分辨等問題。無黨籍台北市長候選人黃珊珊政見：一.動物之家改建，周邊環境一併整合作為綜合園區，不再是鄰避設施二.動物社會安全網建置三.友善動物緊急醫療體系、路死的動物有尊嚴處理四.19座狗狗運動區及友善公車楊靜宇表示，台北市內湖動物之家中繼站已經完工，而在附近的原址改建則預計2024年完工，若要串聯整體廊帶，規劃作為住宿、餐飲、遊戲等園區，仍需要變更地目、私人土地整合及中央機關協調等問題。動保警察成立將可提前預防加害動物者 轉嫁民眾另外，動保警察延伸到的社會安全網議題，他也多次在議會上提出，當發現有民眾涉及虐待動物，就必須要有公權力的警察來介入，畢竟從以往多起的命案就能看出，犯嫌先有了虐待動物跡象，後續才轉變攻擊老弱婦孺，這應該能夠事前預防。民進黨籍台北市長候選人陳時中政見：一.獸醫師合作，提升收容與救援醫療機率，並且建立長照體系二.增設寵物公園、改善園內設施符合需求三.寵物公車增加班次、友善空間四.擴增動物之家的功能，作為生命教育場域及校園教學課程，並從小學習生命價值及負責態度寵物長照政策應全盤思考 並非讓飼主認為寵物年老即可讓國家養楊靜宇認為，對於寵物的長照政策，仍有許多面向該思考，畢竟長照分為健康的高齡犬貓或者患有疾病的犬貓，光是照護、經費就有很大差異，像慢性病的犬貓可能會需要打點滴、清創等醫療介入，必須在獸醫院進行。他強調，最重要是飼主不能有寵物老了就要丟給國家養的心態。對於動保政策逐漸成為縣市首長、民意代表們的政見，楊靜宇認為這是一大進步，不過政策仍要注重深度、廣度，包含近年推動的設置寵物公園、寵物搭乘大眾運輸，都需要考量動物的習性和飼主的教育，同時，流浪動物的問題也是急需解決、不能被忽視，如此才能將政策完美落地，也能走的更長遠。社會關注焦點一：設置及改善寵物公園楊靜宇認為，現行大型的寵物公園都設置在人煙罕至的地方，這樣倒不如和鄰里溝通，在社區內的公園建立一小塊空地，主人下班就能帶著寵物，打開繩索盡情放風，而且通常狗狗在外跑2到3小時已是極限，園內的設施不需要過多，只需要有遮陽的地方即可。社會關注焦點二：寵物搭乘大眾運輸交通日本新幹線推出寵物專車，能夠讓寵物在籠子外自由走動，這也成了台灣候選人們想要效法的政見。不過，楊靜宇說，日本新幹線是採包廂預約制，同時只有開放幾節車廂運行，而座位上還會套有防塵塑膠膜等方便清潔的設施，他也說，寵物搭乘大眾運輸工具，就要看飼主對於寵物清潔的責任教育，假如沒有洗澡、除蚤，屆時不只是造成車廂困擾，整個車站月台也會被波及。此外，他說，各縣市近年也推出寵物公車，但以台北市為例，其實搭乘的數量不多，飼主仍是以開車為主。社會關注焦點三：流浪犬貓的問題楊靜宇說，台灣看似養寵物的人數增加，其實只佔了三成，七成民眾反倒關注流浪動物的相關問題。他舉例，自己遇到最多陳情案就是民眾投訴愛爸愛媽餵食流浪犬貓，造成的環境髒亂，餵養問題該如何解決？另外，經常在陽明山國家公園上演的野生動物與流浪犬貓衝突，還有流浪犬追車、是否持續替流浪動物誘捕、絕育、放回原地（TNR），「動保政策不是只討好有主人的寵物。」社會關注焦點四：狂犬病疫苗施打率低，動物傳染病防治條例的修法楊靜宇說，台灣仍為狂犬病疫區，疫苗施打上卻遠遠不足，統計台北市有21多萬隻犬貓，至少要七成、約14萬隻施打狂犬病疫苗才能避免群聚傳播，但是調查每年僅打了6萬劑，從源頭來看，這與動物傳染病防治條例的修法有關。他指出，現在的狂犬病疫苗都是從國外進口，標籤仿單上的保護期限是3年，而動物傳染病防治法條例還是規定每年一次施打，這反而造成飼主不想毛小孩年年接種，所以應該與時俱地進修法，才能提高施打率。
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2022-06-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。日前拜讀醫界前輩方震中主任所寫「如果沒有簽署不施行心肺復甦術，是否每人死亡前均要接受心肺復甦術？」一文，開頭提及60多歲女性癌末病人，因病情惡化而急救插管，意識呈深度昏迷。主治醫師多次表達不建議積極治療，卻因家屬拒絕簽署不急救同意書（DNR），要求醫師全力救治，導致病人最終接受高達8次的心肺復甦術（CPR）後才離世。這樣的案例令人遺憾，也令人格外心疼病人臨終前的受苦處境，然而類似的情形正在醫療現場持續發生。安寧之母趙可式老師曾在一次訪談中分享一位53歲癌末婦女的故事，這位媽媽先前表達不急救的意願，但當她意識昏迷後，遠在美國的女兒堅持救到底。直到媽媽離世，女兒趕回醫院，目睹媽媽全身插滿數十條管子、滿臉是血還沾染了枕頭的「慘狀」，嚇得跌坐床邊痛哭失聲，一輩子都活在愧疚與悔恨中，永遠無法釋懷。這些令人遺憾的故事正深刻提醒我們：真正的愛，不該是讓疾病痛苦難耐且無法治癒的親人，繼續接受無意義地治療，病榻纏綿拖磨度日，而是當生命自然到了該走的時候，學會放手，讓親人好好離開。然而，放手不是容易的功課，尤其要在醫療現場危急時刻做出重大決定，家屬不僅陷入掙扎，還可能因為意見分歧導致家庭失和。最終，沒有尊嚴又必須承受痛苦的依然是病人。我們不禁要問，有沒有更好的做法能夠解決這些問題？2019年上路的《病人自主權利法》（下稱病主法）期望給出更好的答案：讓生死攸關的醫療決策權回歸病人手中，由病人在意識清楚時事先簽署「預立醫療決定」（advance decision, AD），自主決定想要的醫療處置與善終方式。簽署前，本人必須攜帶一位二親等內的家屬，到特定醫院、診所進行預立醫療照護諮商（advance care planning，ACP），瞭解各種醫療照護選項的內涵，並透過家庭溝通的過程讓家人理解自己的想法，讓家屬免於做決定的負擔，也讓病人的善終權獲得更周全的保障。事實上，病主法不只期望改善病人無法善終的處境，更希望強化病人在醫療過程中的主體地位，保障病人的醫療自主權。為何需要這麼做？因為人一旦成為病人，就容易落入柯文哲市長所說的「雙重弱勢」處境，在各種權利關係不對等的互動中失去自主性，成為被代言、被決定的角色。蘇一峰醫師曾以「醫生，請你不要告訴我爸他得了癌症」為題，描述家人隱瞞父親病情的真實故事，這正是病人自主權受侵害的典型案例。為此，病主法明文規範病人擁有最優先的知情、選擇與決定權，家屬等關係人只能基於輔助性質，協助病人知情及表達同意。此外，病主法的預立醫療決定只能由本人簽署，包括家屬在內的任何人都不能推翻或更改，以確保病人自主意願能夠真正被落實。病主法不只著眼於提升病人的主體意識，也同時考慮到醫療人員專業自主權應獲得尊重的情形。近年，醫療現場經常發生病方意見凌駕於醫師專業判斷之上的狀況，誠如方震中主任所說：「醫師對於病人或家屬的要求急救（用盡所有方法救到底），幾乎沒有人敢拒絕，醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂」，醫病之間的緊張關係不言可喻。為此，病主法其實蘊含「促進醫病關係和諧」的理念。病主法起草人孫效智教授多次為文指出，病主法希望兼顧醫病之間互為主體的平衡與尊重，因此相關規範中其實帶有「雙向不強制」的精神，亦即：醫師認為不恰當的，病人或病方不能要求一定要做；醫師認為該做的，病人或病方仍有權拒絕。這樣的精神從病主法第4條也能看出：病人只能就醫師提供的醫療選項進行選擇，若醫師從客觀證據角度認為不適合者，病人與家屬都不能強迫醫師執行。進一步從尊重醫師專業自主權的角度，呼應方震中主任的主張，醫師應有客觀判斷並依其專業提供病人「適當」處置的空間，即使在急救情形下也不例外。《醫療法》第60條提到急救時寫的是先予「適當之急救」，此急救並未特指一定要做心肺復甦術，由此來看，醫師應有判斷是否給予心肺復甦術（或給予其他合適處置）的權限。不過，由於相關議題涉及《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》與相關法規針對急救義務及其但書的規範，與醫學倫理的急救義務觀點是否相容的問題，影響層面廣泛，建議衛福部應主動召開公聽會或研討會，邀集專家學者及相關醫學會共同釐清疑義，尋求解方。病主法自2019年上路至今已滿三年，尚未褪去新生之時的理想樣貌，能否真正改善醫療現場既有的困境，這不僅需要在專業層面藉由各科醫療人員及跨領域專家持續對話、反饋問題，以滾動式完善政策制度，更需要你我在社會層面鼓勵更多人起身力行，成為社群裡帶頭討論生死話題與醫療決策的先鋒者。善終需要準備，需要行動，更需要我們敢於為自己做主、為生命負責的魄力，只因生老病死從來不是別人的事，而是我們每個人終將面對的人生課題。
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