「八○年代開始推動『安寧療護』時,連醫護人員都不知道怎麼做,民眾更不了解,辦宣導活動才剛進入主題,許多覺得忌諱的人聽見『安寧』兩個字立刻起身離開。」安寧照顧基金會前執行長林怡吟說,經過基金會30多年提倡安寧觀念後,「現在,社會不但普遍了解『安寧療護』是生死議題,甚至主動邀請基金會辦理講座。」
台灣的安寧療護緣起於馬偕醫院鍾昌宏醫師等幾位醫療人員在美進修時接觸到「安寧療護」(hospice),回國後在各自的領域推廣。1990年馬偕醫院在淡水分院設置全國首個安寧病房,於12月成立安寧照顧基金會,向全國推行。
不只隸屬基督教長老教會的馬偕醫院,其他醫院及非營利組織,例如「安寧之母」趙可式教授於天主教康泰基金會及耕莘醫院;「安寧推手」陳榮基教授在台大醫院和佛教蓮花基金會,都為安寧療護奔走。
早期推安寧 民眾常誤會
林怡吟將基金會34年歷程,以10年為界分三個階段。第一個10年第一道障礙在「名稱」,有民眾誤會安寧是指納骨塔,或以為安寧等於死亡。因此基金會早期辦活動時,盡量拿「美好的未來」等說詞模糊帶過,努力讓社會認識安寧療護,也邀請醫界到國外取經,學習開設安寧病房,從照顧癌末病人起步。
第二個10年,安寧療護出現進展,包括「安寧緩和醫療條例」公布施行、安寧療護納入健保及收案對象從癌症病人、漸凍人擴大至八大非癌的末期病人。
林怡吟表示,醫療人員的養成教育,大多側重新技術及新藥物,未必關注安寧療護這一塊,加上醫療進步、台灣就醫可近性高,民眾更難放手。但是,死亡為自然的過程,醫療有其極限,末期病人應在意識清楚時,先認識並接觸安寧療護資訊,否則當生命終點來臨時,家屬在慌亂中無法了解病人心意,往往只能做出艱難的決定,使病人陷入不必要的痛苦。
30年努力 談生死成顯學
第三個10年,社會對安寧的看法有極大轉變,多數人不再避談生死。林怡吟說,以前基金會發函詢問機關行號,是否需要安排安寧相關的免費講座,回應不踴躍。現在卻是企業及機構主動邀請,還希望安排系列講座,以瞭解安寧療護的全部內容。
「民眾對安寧療護的認同,也推著醫療端往前走,有時候民眾觀念跑得比醫療人員還快。」林怡吟指出,據統計,加護病房中的醫療處置17%是無效的,因此在生命抵達最後關頭時,第一線醫療是否應跳脫常規框架,看到病人及家屬曾經的期待與需求。
救不救 醫病溝通不簡單
林怡吟說,急診室醫護常脫口而出問家屬「救不救?」但醫病的溝通並非那麼簡單,在極短且慌亂的時間內,家屬若不知道完整的資訊,很難有合適的回答。基金會為此辦理多場專業課程,幫助醫護人員學習在面對不同情境與家庭背景的病人時,如何進行有效的醫病溝通及換位思考。
基金會近年更關切照護者的需要,設立線上諮詢室,照護者隨時可以諮詢醫療決策、照護技巧、社會資源,也可獲得悲傷撫慰。林怡吟舉例,有一位諮商申請者的爸媽在三個月內相繼離世,作為女兒的她無法走出自責和悲傷,經過基金會線上諮詢室三次專業的諮詢與輔導後,她的情緒才歸於平靜。
生命教育 自在面對死亡
每年10月第二個周六是「世界安寧日」,安寧照顧基金會也推出各式活動,2016年的世界安寧日,基金會和導演吳念真的綠光劇團合作,演出以美國小說改編的《當妳轉身之後》,用劇場來傳達醫病如何溝通、臨終病人身心靈的痛苦等。林怡吟說,安寧不只是拔不拔管、急不急救,而是「更自在地面對死亡,才能好好活著」的生命教育。
中華民國(台灣)安寧照顧基金會小檔案
成立
1990年12月,馬偕基金會與台灣基督教長老雙連教會共同發起成立「財團法人中華民國安寧照顧基金會」,2007年更名為「財團法人中華民國(台灣)安寧照顧基金會」。
服務事項
●積極對社會大眾推動安寧療護及生命教育之理念,辦理各式宣導活動與社群經營。
●結合安寧理念,對社會大眾進行生命教育,強化生命尊嚴及預立醫療自主的觀念。
●製作並提供各式文宣、手冊、繪本、練習冊、影片、桌遊等生命教育教材。
●辦理安寧療護繼續教育課程、預立醫療自主繼續教育課程及工作坊。
●針對不同病家需求提供醫療費用補助、住院及居家看護費、安寧居家交通費、急難救助及悲傷撫慰費用等補助。
●與醫療院所及長期照顧機構合作,提供必要支援,協助更多需要安寧療護的病人獲得適當之照護及關懷。
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