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雨後彩虹 白袍良醫/陳燕麟國三即確診肌肉萎縮 花11年走出黑暗森林 體況差但快樂

現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟,是一位醫師也是罕病病友。記者曾吉松/攝影
現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟,是一位醫師也是罕病病友。記者曾吉松/攝影

聽健康

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現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟,國三確診罹患肌肉萎縮症。因為了解病友不喜歡與外界接觸,他期許作病友的「亮點」,因人都是群居動物,需要與他人互動。

現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟,國三確診罹患肌肉萎縮症。頂著一頭俐落短髮,熟稔操作輪椅自由移動的他,是一位醫師也是罕病病友,絲毫不見印象中病友的疲態。

高三時 首度感到離死亡近

為了持續投入肌肉萎縮症基因檢測相關研究,去年他從耕莘醫院來到三總,前年新婚後,他不再只是忘我地做醫學研究,日常跟著太太正常作息,臉上洋溢幸福笑容。

肌肉萎縮症患者平均壽命70歲,雖不會立即有生命危險,但肌肉仍會持續萎縮、退化,這都是教科書說的事。陳燕麟在高三時,讀到呼吸肌肉章節,突然理解「若肌肉無力就無法呼吸,可能會掛掉」,讓他第一次感覺「距離死亡很近」,恐懼感油然而生,眼淚止不住,書也唸不下去,當晚哭了2至3個小時。

心態轉變 體況差但快樂

年輕時,陳燕麟會故作堅強,與同學開心出遊,但內心的壓力不時浮現,情緒來時偶會難過、憂鬱,「很像迷路在黑暗森林裡」,他曾自暴自棄,「既然身體都這樣,幹嘛還要努力」,或許是個性樂觀,總在低潮後很快站起。

他形容,雖然常迷路在夜間的森林中,但也常會看見遠處「一個小亮點」,朝著那個小亮點走,就漸漸地走出黑暗森林了。

陳燕麟坦言,近四年病情有明顯惡化,三年多前赴日進修,當時還能行走,返台後,雖然可以一隻手扶枴杖,另一邊由他人攙扶,但大多時間都是坐輪椅;今年,雙手、雙腳的力量變差了,跌倒機率增高,即使是被固定著,站立約5至10分鐘腿力便無法支撐,必須坐下休息。前後花了11年走出疾病憂慮,即使病況漸差,但他認為現在更快樂,全因心態上大幅轉變。

期許自己 成為病友亮點

罹患肌肉萎縮症的陳燕麟剛考取輔仁大學醫學系,利用開學前的空檔,自告奮勇地為嘉義縣民雄鄉的獨居老人送餐。圖/陳燕麟提供
罹患肌肉萎縮症的陳燕麟剛考取輔仁大學醫學系,利用開學前的空檔,自告奮勇地為嘉義縣民雄鄉的獨居老人送餐。圖/陳燕麟提供
陳燕麟擔任病友協會理事長,了解病友不喜歡與外界接觸,他期許作病友的「亮點」,因人都是群居動物,需要與他人互動。

他接下來想做的,是有別於過去協會的病友活動都在同溫層內互動,希望結合禪繞畫、流體熊等趣味手作課程,融入生命教育課程,除了授課老師,也邀請病友當講師,開放一般親子家庭報名,讓民眾了解罕病,捐款收據還能抵稅,病友能獲得信心,手作講師有授課費,創造三贏局面。

台灣雖有設置無障礙設施,但使用上仍然不便利,即使病友想外出,都可能成為阻礙。

許多舊公寓沒有電梯,光從三樓下到一樓就有困難,而復康巴士班次難訂,要出門買東西也不容易。即使出門,但串連人行道的斜坡道,竟被放置許多三角錐,只是為了抵擋機車、腳踏車上騎樓,同時擋住了身心障礙者的動線,陳燕麟嘆了口氣,「對於已經沒動力的人來說,又再增加出門困難度。」

雖然交通環境對身心障礙者仍不友善,現行醫學上肌肉萎縮症也沒有藥物可以治癒,但陳燕麟認為,這些事情有很多努力空間,對於病友本身來說,比起外在事物,更重要為了自己的心情而努力,「跨出自己的黑暗森林,可以感受到完全不同風景」,他除了以自身經驗鼓勵病友,也樂見近年愈來愈多輪椅族YouTuber出現,即便患有不同疾病,卻同樣為病友帶來激勵效果。

產前檢測 未來研究重點

部分罕見疾病患者,希望先對胎兒進行基因檢測,了解罹患遺傳或重大疾病機率。近期一名30多歲女性肌萎症患者來到陳燕麟門診,新婚的她希望和老公生下健康寶寶,但現行產前基因檢測無法有效偵測出她的肌萎症型別,只能期盼奇蹟出現。

陳燕麟表示,來到三總,就是希望借助醫學中心資源,在肌肉萎縮症產前檢測上,做更多相關研究。身為肌萎症患者,讓他更能感同身受,帶著動力持續研究找辦法。

陳燕麟小檔案

●現職:三軍總醫院病理部主治醫師

●年齡:41歲

●罹患疾病:肢帶型肌肉萎縮症

●發病時間:國三

●症狀:手臂無法上舉超過五公分,腿部無力移動,以輪椅行動。

●治療方式:有別裘馨氏肌肉失養症、脊髓性肌肉萎縮症有相關藥物可治療,肢帶型肌肉萎縮症目前無藥物可治療。

想告訴病友的一句話:

不要放棄希望走出疾病的黑暗森林,因為走出來的世界是不一樣的。

(責任編輯:葉姿岑)

肌肉萎縮症 基因檢測 肌肉無力 罕見疾病

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