2023-04-08 醫聲.癌症防治
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生命教育
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2023-01-01 養生.抗老養生
曾嘗試168斷食法 台北市長蔣萬安靠2招維持腰圍、補充體力
新科縣市長上任，公務馬不停蹄。許多民眾好奇，市政忙碌之餘，縣市首長如何打造鋼鐵般的體質，對抗接踵而來的壓力？今天我們邀請六都市長開出自己的養生紓壓帖，也讓市民學學他們耐操的祕訣。台北市長蔣萬安一上任，市政行程馬不停蹄，宣誓就職第一天開始，會議一個接一個，每天密密麻麻的市政考察行程，蔣萬安自有一套養生祕訣，包括三餐飲食絕對要均衡搭配；固定吃維他命B群補充營養素；也會盡量找時間運動，維持好的運動習慣。三餐時間難固定，常在行進中簡單打發。今年44歲的蔣萬安，一直都維持相當不錯體態，他透露，自己擔任民代前，曾在美國舊金山當律師，當時因為工作時間長，深知工作不僅要紓壓，也需要運動維持體力，也因此過去就保持運動好習慣。不過他也坦言，從當立委開始，到現在當市長，每天會議、考察行程繁重，三餐吃飯時間的確不固定，很多時候吃飯只能直接在行程中、車上解決，例如常常吃一個麵包、三明治，或是雞肉飯配個滷蛋等，就是打發一餐。尤其許多行程得清晨就出門，早餐部分，蔣萬安說，儘管有時候時間太匆忙，但也會簡單吃個水煮蛋、吐司等；接下來一整天繁重公務行程、外食機會多，他也會特別注意飲食選擇，盡量以清淡和低熱量的食物為主，避免油炸、甜、辣、冰的食物。到市府員工餐廳，推薦「一定要吃臭豆腐」。以蔣萬安正式上任第一天為例，他一早從上午七點半開晨會，密密麻麻行程直到中午12點半，他就與辦公室同仁到市府地下一樓員工自助餐廳吃午餐，簡單的一主菜三配菜，比較可以兼顧飲食均衡。不挑食的蔣萬安，當天點了糖醋排骨、清蒸臭豆腐、洋蔥炒蛋等，他還特別「好吃逗相報（台語）」，推薦大家到市府員工餐廳「一定要吃吃看臭豆腐」。除了飲食力求均衡，蔣萬安也透露，他的養生祕方包含固定吃B群、補充身體的營養素。現在每天開會，則需要保護喉嚨，也會吃吃喉糖、喝澎大海等。中學曾是「運動小將」，現努力維持運動習慣。另外，維持運動是蔣萬安養生的最重要祕訣，他說，自己一直都有運動習慣，而且在國中時期還是個「運動小將」。就讀師大附中國中部時，他在百米、跳遠、游泳（一百公尺蛙式）這三項競賽，都破了學校紀錄。蔣萬安對棒球和籃球也有相當大的興趣，國中時還加入籃球隊，大學更參加系上棒球隊。不過之前在立法院因行程太繁忙，只能利用上班前後空檔運動，也會增加一些重訓，以維持體力。蔣萬安透露，只要自己驚覺腰圍稍微變粗或體重增加，他的原則就是盡量少吃，雖然也嘗試過「168斷食法」，但後來還是恢復正常飲食，盡量以清淡和低熱量飲食為主，並增加運動、健身的頻率。推動友善動物大兒子愛貓 家中考慮添新成員台北市長蔣萬安與夫人石舫亘育有兩個兒子，即將迎來第三個寶貝。蔣萬安透露，未來家裡不排除添「新成員」，原來是大兒子想要養貓。身為好爸爸的蔣萬安說，未來會視情況，可能用領養的方式飼養寵物。根據北市動保處統計，台北市的家寵犬貓數已經有21.8萬隻，登記戶籍數約104萬戶，平均每4個家庭，就有1個家庭飼養犬貓。蔣萬安選上市長前，也提出推動台北市友善動物環境，包括從毛孩的福利、保護、教育三層面協助。蔣萬安透露，他小時候曾經養過喜樂蒂、柴犬及哈士奇，動物與人之間的關係，已非飼主與寵物，而是伴侶、家人、孩子的關係。如果家庭環境允許，不妨考慮養毛小孩，不僅可與家人一起走過人生的快樂傷悲，也會是讓一家人共同進行生命教育的機會。蔣萬安說，未來他會推動更友善的動物環境，包括建立動物友善醫療體制，減輕飼主跟毛小孩的醫療負擔，除了提供友善流浪動物空間，更重要是帶領小朋友體驗生命教育課程。也因為養毛小孩的市民越來越多，蔣萬安說，他會持續推動多元狗公園、狗活動區，社區也可以透過自主認養、管理的方式，讓毛孩在社區公園也能安全地恣意奔跑。蔣萬安小檔案● 年齡：44歲● 興趣：運動● 最喜歡的運動：籃球● 給讀者的養生一句話：每天注意均衡飲食、維持運動好習慣。
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2022-12-11 名人.傅志遠
傅志遠／病人用生命教育醫師
以前當學生的時候，醫學院的老師常跟我們說：「病人是醫師的老師，他用自己的身體當教材。」年輕時聽到這句話，總覺得有點似是而非，甚至有些做作。病人就是病人，有病才來找醫師，醫師幫他治病，也是基於職責，何來的教與受？隨著年紀與經驗增長，卻慢慢能體會這句話的意思。當然病人就醫的原意，不是為了教導醫師，可是我們確實能從病人身上看到、感受到什麼。幾天前聽了一場演講，講者是一位整形外科醫師，他述說這些年替病患手術的心得，把病人手術前與手術後的照片相對照，還有長期追蹤的變化，無論是變好或變壞，他收集了多年來病人的照片，一年、兩年……很多年，一張照片看不出什麼，可是連續的影像，就能看出一個疾病的進程，或是一個治療的長期成效。「隨著這些照片，我們等於是看著病人長大。」當同事秀出一組病人從嬰兒時代開始，一直追蹤到成人的照片，橫跨幾十年兩代醫師師徒，「其實病人也是看著我們長大。」講者當住院醫師時，曾跟著老師照顧這位病患，直到自己升任主治醫師後，便接手前輩治療的成果，繼續追蹤病患，如今他也成為資深的教授了，幾年後又要交棒給下一代。聽到這句話時，我格外有感。病人用他的一生，來告訴我們某個病的長期變化，這不是課本上一句話或一張圖表可以呈現。疾病的進程與治療的成效，需要時間累積，對病人與醫師都是。幾年前的某一天，我在急診遇到一個膽道阻塞的病人，病人的姓氏非常特別，所以我有點印象，是我當總醫師時照顧過的病人，當時他的主治醫師是我的老師。我們彼此沒有自我介紹，我確定他是我曾經照顧過的患者，對方也一眼認出我來：「你出師了！既然教授已經退休，那我當然是給徒弟看了，你也很清楚我的病情。」於是他就成了我的病人，我從他身上看到這些年來的變化，當年幫病人手術後的恢復情形。我有一門固定幫醫學生上的影像判讀課，為了豐富教學素材，我常在工作中收集特殊影像的病歷號碼：可能是很典型的影像表現，也可能是很特殊罕見的疾病。其中有一堂課是判讀腫瘤的位置與期數，因此我的清單裡有著各種不同嚴重度的腫瘤病患病歷號碼。當我要給學生看某些嚴重腫瘤的影像表現時，會將病人的影像調出，在密密麻麻的檢查清單中，找出某一個日期的片子，那天的影像可能很典型。雖然他們未必是我的病人，可是在每一次教學中，他們的名字早已留下印象，就好像老朋友一般。有些病歷號碼是幾年前收集的，時至今日看到病患還繼續規律做檢查，和疾病奮鬥，有時候我甚至會忍不住看他最新的檢查結果，是否復發？是否擴散？就像關心老朋友一樣。當然，有些病人在我收集到某個嚴重期數的影像檢查沒幾個月後，就沒再更新檢查清單，這時我也會忍不住傷感。病人真的用生命在教導我們，無論是醫學知識還是其他。
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2022-11-24 寵物.寵物長照
寵物納保險、長照…台北市長PK毛孩政策，你最在乎哪一項？獸醫師議員提建議
台灣飼養寵物的人數已超越新生兒數目，動物保護的意識也逐年上升，正值縣市長選舉，身為首都的台北市，外界最關注的三位候選人蔣萬安、黃珊珊、陳時中紛紛拋出動保政見。執業超過30年的獸醫師、同為台北市議員的楊靜宇肯定動保議題被看見，但逐條分析後發現許多政策都已在推行，政見少了深入的見解，且沒有提及流浪動物問題，總體而言「見樹不見林」。國民黨籍台北市長候選人蔣萬安政見：一.民間合作推動「定型化寵物醫療保險契約」減輕飼主在寵物的醫療負擔二.動物友善醫療體制三.內湖動物之家儘速動工、提升動物收容品質研擬「友善動物收容作業指引」、多元認養四.各類型的寵物公園五.動物友善公車從假日到平日、捷運寵物車廂六.校園推廣生命教育寵物保險應進一步訂出醫療費用標準額度楊靜宇表示，寵物的醫療保障、費用一直是飼主關心的重點，「定型化寵物醫療保險契約」可以和保險公司溝通合作，能夠訂出醫療費用的標準額度，像是800元以上的費用由保險公司按比例分擔，800元以下則是飼主自行負擔，確實能減輕飼主對於寵物的醫療費用。不過，仍有許多細節要研議，他舉例，如果只有一隻馬爾濟斯有投保，但是家中另外三隻馬爾濟斯也來看診，該怎麼分辨等問題。無黨籍台北市長候選人黃珊珊政見：一.動物之家改建，周邊環境一併整合作為綜合園區，不再是鄰避設施二.動物社會安全網建置三.友善動物緊急醫療體系、路死的動物有尊嚴處理四.19座狗狗運動區及友善公車楊靜宇表示，台北市內湖動物之家中繼站已經完工，而在附近的原址改建則預計2024年完工，若要串聯整體廊帶，規劃作為住宿、餐飲、遊戲等園區，仍需要變更地目、私人土地整合及中央機關協調等問題。動保警察成立將可提前預防加害動物者 轉嫁民眾另外，動保警察延伸到的社會安全網議題，他也多次在議會上提出，當發現有民眾涉及虐待動物，就必須要有公權力的警察來介入，畢竟從以往多起的命案就能看出，犯嫌先有了虐待動物跡象，後續才轉變攻擊老弱婦孺，這應該能夠事前預防。民進黨籍台北市長候選人陳時中政見：一.獸醫師合作，提升收容與救援醫療機率，並且建立長照體系二.增設寵物公園、改善園內設施符合需求三.寵物公車增加班次、友善空間四.擴增動物之家的功能，作為生命教育場域及校園教學課程，並從小學習生命價值及負責態度寵物長照政策應全盤思考 並非讓飼主認為寵物年老即可讓國家養楊靜宇認為，對於寵物的長照政策，仍有許多面向該思考，畢竟長照分為健康的高齡犬貓或者患有疾病的犬貓，光是照護、經費就有很大差異，像慢性病的犬貓可能會需要打點滴、清創等醫療介入，必須在獸醫院進行。他強調，最重要是飼主不能有寵物老了就要丟給國家養的心態。對於動保政策逐漸成為縣市首長、民意代表們的政見，楊靜宇認為這是一大進步，不過政策仍要注重深度、廣度，包含近年推動的設置寵物公園、寵物搭乘大眾運輸，都需要考量動物的習性和飼主的教育，同時，流浪動物的問題也是急需解決、不能被忽視，如此才能將政策完美落地，也能走的更長遠。社會關注焦點一：設置及改善寵物公園楊靜宇認為，現行大型的寵物公園都設置在人煙罕至的地方，這樣倒不如和鄰里溝通，在社區內的公園建立一小塊空地，主人下班就能帶著寵物，打開繩索盡情放風，而且通常狗狗在外跑2到3小時已是極限，園內的設施不需要過多，只需要有遮陽的地方即可。社會關注焦點二：寵物搭乘大眾運輸交通日本新幹線推出寵物專車，能夠讓寵物在籠子外自由走動，這也成了台灣候選人們想要效法的政見。不過，楊靜宇說，日本新幹線是採包廂預約制，同時只有開放幾節車廂運行，而座位上還會套有防塵塑膠膜等方便清潔的設施，他也說，寵物搭乘大眾運輸工具，就要看飼主對於寵物清潔的責任教育，假如沒有洗澡、除蚤，屆時不只是造成車廂困擾，整個車站月台也會被波及。此外，他說，各縣市近年也推出寵物公車，但以台北市為例，其實搭乘的數量不多，飼主仍是以開車為主。社會關注焦點三：流浪犬貓的問題楊靜宇說，台灣看似養寵物的人數增加，其實只佔了三成，七成民眾反倒關注流浪動物的相關問題。他舉例，自己遇到最多陳情案就是民眾投訴愛爸愛媽餵食流浪犬貓，造成的環境髒亂，餵養問題該如何解決？另外，經常在陽明山國家公園上演的野生動物與流浪犬貓衝突，還有流浪犬追車、是否持續替流浪動物誘捕、絕育、放回原地（TNR），「動保政策不是只討好有主人的寵物。」社會關注焦點四：狂犬病疫苗施打率低，動物傳染病防治條例的修法楊靜宇說，台灣仍為狂犬病疫區，疫苗施打上卻遠遠不足，統計台北市有21多萬隻犬貓，至少要七成、約14萬隻施打狂犬病疫苗才能避免群聚傳播，但是調查每年僅打了6萬劑，從源頭來看，這與動物傳染病防治條例的修法有關。他指出，現在的狂犬病疫苗都是從國外進口，標籤仿單上的保護期限是3年，而動物傳染病防治法條例還是規定每年一次施打，這反而造成飼主不想毛小孩年年接種，所以應該與時俱地進修法，才能提高施打率。
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2022-06-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。日前拜讀醫界前輩方震中主任所寫「如果沒有簽署不施行心肺復甦術，是否每人死亡前均要接受心肺復甦術？」一文，開頭提及60多歲女性癌末病人，因病情惡化而急救插管，意識呈深度昏迷。主治醫師多次表達不建議積極治療，卻因家屬拒絕簽署不急救同意書（DNR），要求醫師全力救治，導致病人最終接受高達8次的心肺復甦術（CPR）後才離世。這樣的案例令人遺憾，也令人格外心疼病人臨終前的受苦處境，然而類似的情形正在醫療現場持續發生。安寧之母趙可式老師曾在一次訪談中分享一位53歲癌末婦女的故事，這位媽媽先前表達不急救的意願，但當她意識昏迷後，遠在美國的女兒堅持救到底。直到媽媽離世，女兒趕回醫院，目睹媽媽全身插滿數十條管子、滿臉是血還沾染了枕頭的「慘狀」，嚇得跌坐床邊痛哭失聲，一輩子都活在愧疚與悔恨中，永遠無法釋懷。這些令人遺憾的故事正深刻提醒我們：真正的愛，不該是讓疾病痛苦難耐且無法治癒的親人，繼續接受無意義地治療，病榻纏綿拖磨度日，而是當生命自然到了該走的時候，學會放手，讓親人好好離開。然而，放手不是容易的功課，尤其要在醫療現場危急時刻做出重大決定，家屬不僅陷入掙扎，還可能因為意見分歧導致家庭失和。最終，沒有尊嚴又必須承受痛苦的依然是病人。我們不禁要問，有沒有更好的做法能夠解決這些問題？2019年上路的《病人自主權利法》（下稱病主法）期望給出更好的答案：讓生死攸關的醫療決策權回歸病人手中，由病人在意識清楚時事先簽署「預立醫療決定」（advance decision, AD），自主決定想要的醫療處置與善終方式。簽署前，本人必須攜帶一位二親等內的家屬，到特定醫院、診所進行預立醫療照護諮商（advance care planning，ACP），瞭解各種醫療照護選項的內涵，並透過家庭溝通的過程讓家人理解自己的想法，讓家屬免於做決定的負擔，也讓病人的善終權獲得更周全的保障。事實上，病主法不只期望改善病人無法善終的處境，更希望強化病人在醫療過程中的主體地位，保障病人的醫療自主權。為何需要這麼做？因為人一旦成為病人，就容易落入柯文哲市長所說的「雙重弱勢」處境，在各種權利關係不對等的互動中失去自主性，成為被代言、被決定的角色。蘇一峰醫師曾以「醫生，請你不要告訴我爸他得了癌症」為題，描述家人隱瞞父親病情的真實故事，這正是病人自主權受侵害的典型案例。為此，病主法明文規範病人擁有最優先的知情、選擇與決定權，家屬等關係人只能基於輔助性質，協助病人知情及表達同意。此外，病主法的預立醫療決定只能由本人簽署，包括家屬在內的任何人都不能推翻或更改，以確保病人自主意願能夠真正被落實。病主法不只著眼於提升病人的主體意識，也同時考慮到醫療人員專業自主權應獲得尊重的情形。近年，醫療現場經常發生病方意見凌駕於醫師專業判斷之上的狀況，誠如方震中主任所說：「醫師對於病人或家屬的要求急救（用盡所有方法救到底），幾乎沒有人敢拒絕，醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂」，醫病之間的緊張關係不言可喻。為此，病主法其實蘊含「促進醫病關係和諧」的理念。病主法起草人孫效智教授多次為文指出，病主法希望兼顧醫病之間互為主體的平衡與尊重，因此相關規範中其實帶有「雙向不強制」的精神，亦即：醫師認為不恰當的，病人或病方不能要求一定要做；醫師認為該做的，病人或病方仍有權拒絕。這樣的精神從病主法第4條也能看出：病人只能就醫師提供的醫療選項進行選擇，若醫師從客觀證據角度認為不適合者，病人與家屬都不能強迫醫師執行。進一步從尊重醫師專業自主權的角度，呼應方震中主任的主張，醫師應有客觀判斷並依其專業提供病人「適當」處置的空間，即使在急救情形下也不例外。《醫療法》第60條提到急救時寫的是先予「適當之急救」，此急救並未特指一定要做心肺復甦術，由此來看，醫師應有判斷是否給予心肺復甦術（或給予其他合適處置）的權限。不過，由於相關議題涉及《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》與相關法規針對急救義務及其但書的規範，與醫學倫理的急救義務觀點是否相容的問題，影響層面廣泛，建議衛福部應主動召開公聽會或研討會，邀集專家學者及相關醫學會共同釐清疑義，尋求解方。病主法自2019年上路至今已滿三年，尚未褪去新生之時的理想樣貌，能否真正改善醫療現場既有的困境，這不僅需要在專業層面藉由各科醫療人員及跨領域專家持續對話、反饋問題，以滾動式完善政策制度，更需要你我在社會層面鼓勵更多人起身力行，成為社群裡帶頭討論生死話題與醫療決策的先鋒者。善終需要準備，需要行動，更需要我們敢於為自己做主、為生命負責的魄力，只因生老病死從來不是別人的事，而是我們每個人終將面對的人生課題。
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2022-05-20 癌症.癌友加油站
生命故事／擁抱希望 我的正能量向你靠近
在確診罹癌之後，您是否有用創作來抒發「負能量」？一篇文章、一張照片、一幅畫作、一首歌曲、一個作品…。當您發自內心真正感到放鬆與擁有正向信念時，就會蛻變成一個全新的自己。全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事張秀芬每隔幾個月就要做追蹤檢查，等待報告揭曉的日子太煎熬了，所以在大檢的前後日子就是我大玩特玩的時間。從計畫出遊找尋資料，我的心思都在行程中必遊與必吃的情節中，而旅遊結束除了有戰利品外，我會整理相片，這時腦海裡浮現旅程中的趣事，若有喜歡的相片也會至相館洗成相片，家裡各個角落都有我旅行的相片。追蹤檢查是一輩子躲不了的煎熬，就用旅行來沖淡焦慮吧！施青汝哺乳時發現乳房有腫瘤，一開始醫生觸診是說應該沒問題，等小孩斷奶後做了切片也沒問題，不過二等親已經有乳癌，所以變成高危險族群，期間的等待心情很坎坷，小孩又小，但是我努力維持正常日常作息，定期追蹤照顧好自己也是對家人負責。謝董喜歡在自己的FB上寫心情，當罹癌後，也常常在上面抒發情緒，久之，也自己成立一個粉專，除了紀錄自己的治療過程外，也一方面鼓勵相同癌友一起奮鬥！常常在腸癌社團內發言，將自己經歷過的事情分享，已經有兩位癌友在醫院內跟我相認，都會說我在社團內有看到你的經歷，也感謝彼此分享讓許多癌友減少不必要的痛苦。寫文章、經營粉專，單純希望自己生命歷程可以分享給正在奮鬥，甚至對生命有所絕望的人。不敢說自己有多勇敢多厲害，但多多少少看到外甥及侄兒陪我這一年多抗癌的路，對於生命的重視，成長許多，透過文字的溫度，替病友們加溫，透過對自己人生努力，給親人最佳生命教育，生病只是過程，即便結果差強人意，但在這一生中，我也曾經精彩絢麗過，鼓勵自己、鼓勵病友、鼓勵家屬，一起勇敢面對。人生有無限可能，更有精彩絢麗的挑戰等著，在自己一生中畫下一筆筆精彩顏色，最終成為一副獨特的人生畫作。榮惠芬我經歷過乳癌，肺腺癌和轉移骨頭，做三次手術，今年是已經邁向第19年。罹患第二個癌症，肺腺癌，做右肺中葉全切除手術，術後，我的好朋友邀我一起去學陶笛，圓了小時候想學音樂的夢想。還幸運考取3張陶笛街頭藝人證照，平時我會到養老機構或日照中心做公益演出。陶笛吹奏，我很喜歡這一首「陪我看日出」這首歌是翻唱夏川里美的「淚光閃閃」歌曲，也表達當經歷人生波折的時候，不要放棄。也象徵著我要重新出發，擁抱著希望，滿滿的正能量。每天看著日出時，雖然我一個人，其實我並不孤獨，有著好友親朋好友的陪伴鼓勵，讓我能夠堅持、勇敢的走下去。透過台灣基金會十大抗癌鬥士的徵選，可以將自己的故事分享給更多人知道，傳散更多的正能量。我也將我的生命故事在FB粉絲專頁「榮格格的癌後日常」做分享，希望能夠透過社群的力量，鼓勵癌友和朋友們。也有做Podcast的節目《與癌共存》，透過這個平台分享我的經歷與日常生活，希望可以和癌友和病友家人互相交流，互相鼓勵。陳惠玉癌症至今邁入第十五年了，雖然抗癌路途很艱辛難走，但所幸一路上有許多貴人的幫助與扶持鼓勵。感謝、感激、感動，不在言下。世事難料、誰能預知明日會如何？把握當下，珍惜每一個當下，才是最真實的。在他人的需求，看到了自己的責任，如今我把時間分配於志工服務（醫院癌資、腫瘤門診、部隊志工媽媽），與病友分享抗癌心路歷程，以同理心、感同身受來相待相疼惜相勉勵。有時也會關懷陪伴，與弟兄聊心事，分享喜怒哀樂，歡喜心、歡喜做、歡喜受。每星期還會至護理之家唱歌給住民聽（同樂歡喜），六日則是陪伴我的寶貝孫玩耍、遊樂、做功課；也到公園打掃，做環保小志工；帶著孫子ㄧ起關懷居家老人或病友；有時會上網上課或參加讀書會，總是樂在其中。常常有人會問起我「妳真的一點都不像是病人」，是的，我從來沒不把自己當病人，我是開心快樂的志工！我願把正能量釋放出來，分享給大家，願大家都平安健康。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」
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2022-05-02 癌症.癌友加油站
我是癌友8／孩子，媽媽生病了：該讓他們知道多少？
「我要告訴孩子媽媽得到『癌症』嗎？他們懂這是什麼病嗎？我要說到什麼程度？媽媽來日不多……還是未來預後一定很好……」這些問題不斷在腦袋中出現，就像律師跟檢查官一樣，對證人來來回回的交叉詰問。打從病情確定後，我就思考如何告知小孩。但家中兩個孩子年紀差距太大，一個高二生，一個小四生，心中猶豫著該怎麼說，才能讓他們安心又理解媽媽的病況。求教專業，高中生、小四生，該怎麼讓他們理解？老大看著父母忙進忙出，一下翻保險資料，一下小聲的討論病情，其實都看在眼裡，只是還沒開口問。我打了通電話給癌症希望基金會的護理師，她告訴我，「高中生夠大了，就全部告知吧！不然，說一半或說得不清不楚，他們也會上網去找資料，與其找到錯誤資料，孩子亂想發慌，還不如媽媽親口告知。」至於小四生剛好就介在對疾病似懂非懂的年紀，尤其癌症這麼重大疾病，要說到讓孩子了解就需要技巧，財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長，同時也是台北馬偕精神醫學部主任方俊凱給了建議，「小學就看狀況講，比較需要的是跟老師溝通告知，麻煩師長觀察孩子在校的情形。」誠實告知大孩子，「我們盡量讓生活正常化。」過了幾天，自己的情緒準備好了，就和先生一起來到兒子的房間，「媽媽得到大腸直腸癌，這是需要長期治療的疾病，應該會先在醫院開刀，後續進行化療，可能會有一段時間無法在家，未來的工作方式也有可能改變。」這些訊息飄進了兒子的腦裡，終於問了媽媽避談的問題，「那妳是第幾期呢？」我實在沒把握，只能回答：「還沒檢查結束我也不太知道，但應該不是很早期。」我聽從了專家的建議，包括接下來家裡的經濟狀況都一併讓孩子知道，也清楚的告知孩子，「你還是可以跟朋友同學出門聚會，我們盡量讓生活正常化。」而小女兒呢？就簡單的知道「媽媽生病了，要住院開刀，爸爸會陪媽媽在醫院，會有一段時間不在家，這段期間會由哥哥或阿公阿嬤幫忙看作業。」女兒的慌張並沒有表現出來，但會膽怯地問，「媽媽會不會怎麼樣？」聯絡孩子的老師，觀察孩子情緒、在校狀況。生死難題真的很難從病人口中說出來，不過，之前看了一本書內容提及「癌症並不是一個會立即死亡的疾病」，我就換個說法說給小孩聽，請他們放心，媽媽會好好接受治療，慢慢的恢復。也順便打給女兒的老師們，請他們觀察孩子的狀況。所幸，隨著治療上軌道，兩個孩子情緒上並沒有太大的變化，但擔心還是存在的。一直記得方俊凱主任的提醒，很多癌症家屬在第一時間幾乎全部心力都在病人身上，有些人甚至辭職專心照顧，但治療是很長期的，病人及家屬都需要「正常化」，讓所有人回到原本的狀況，是非常重要的觀念。目前治療已一年了，恢復往常的生活是我給孩子們的承諾。在開完刀後的恢復期，我會趁著傍晚半小時的散步時間，邀兒子一起運動，聽聽小孩的擔心，說說自己的想法。「我們要有信心。」一路有家人陪伴，治療路上更能壯膽。我曾一度想要跟兒子「交待」一些事情，但在跟心理師聊過後，覺得真的想太多想太遠，心理師的一句話點醒了我，「青春期的孩子他的生活圈是同儕，媽媽要不要試著利用這段時間互相陪伴，趁此進行生命教育，可能比跟他談未來還更實際。」也因此，大兒子每次半夜陪我回病房拔針（門診化療藥帶回家滴注，滴完後需返院拔針）時，即使短短幾分鐘，仍能看得出孩子的擔心，「媽，妳還要幾次化療」、「媽，化療後就會好了嗎？」，這些問題問了兩三次之後，他就不問了。因為，我的回答非常誠實，「治療後還要追蹤，好了是不是能痊癒或癌細胞不見了，這件事我也不知道，媽媽這麼認真治療，我們要有信心。」雖然半夜走在灰暗的醫院廊道，但有家人一路陪著，也是能壯大自己的膽量。
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2022-04-09 養生.人生智慧
19歲花樣年華遇致命車禍…楊淑姿為愛女選擇器捐，為女兒活出雙倍精采
失去至親摯愛，最難的是什麼？除了揮之不去的想念，還有感傷的心境：從今以後，你不在我身邊。正值花樣年華的大學生陳俐蓉，在19歲那年因車禍去世，家人面對突如其來的意外，以器捐圓滿大愛，用另一種形式為俐蓉延續生命，也給自己時間慢慢走出來。「俐蓉如果還安在，她現在會是什麼樣子呢？」剛過50歲生日的楊淑姿不時會浮現這個念頭，心愛的二女兒驟然離世，難捨之情溢於言表。2018年11月2日半夜，一通電話改變了陳家人的生活：您的女兒正在醫院搶救。起初還以為是詐騙，後來陸續接到其他親友告知，忐忑不安從桃園趕到彰化基督教醫院，聽到院方解說病情後，心情更是沉到谷底。椎心之痛 仍為孩子圓善念楊淑姿說，陳俐蓉與同學雙載發生車禍，雖然沒有明顯外傷，但因撞擊力過大，到院前已無呼吸心跳，急救後恢復生命跡象，但變成植物人的機率極高。楊淑姿當下十分痛恨肇事者，心裡也不斷自問：「為什麼是我？為什麼老天爺要把我女兒帶走？為什麼會半夜跑出去吃消夜……」太多疑問讓思緒變得紛亂，大兒子陳彥霖提到，平時兄妹聊天曾談到器官捐贈，俐蓉表達過樂於助人的意願，是不是要幫俐蓉完成最後心願？聽到這番話，楊淑姿猛然感到一陣焦慮，也很驚訝兄妹曾彼此討論若發生意外，要幫對方捐出能用的器官。「原來孩子們對生命的態度如此坦然豁達，希望不留遺憾離開人世。」她說，欣慰孩子們的善念，但若簽下器捐同意書，是不是就真正宣判女兒的死亡。但無效醫療只是徒增痛苦拖磨，「俐蓉一定不希望我們罣礙，更不願意靠插管、氣切活著。」最後放下執念做出取捨，讓女兒安詳離開。楊淑姿感嘆世事無常，意外發生前，日子平淡幸福，意外發生後，她的世界天崩地裂，頓時失去了重心，就像心頭肉被割走一塊，再也無法被填滿。從事發到告別式，和意外後的頭一年，她常莫名掉淚，偶爾把自己隔離起來，不想面對殘酷的事實。捨得放手 從沮喪中站起來2019年，楊淑姿因腎臟發炎動手術，警覺到心理狀況影響生理健康，認真思考未來的日子該怎麼走下去。「我一直處於悲傷狀態，對大兒子和小女兒其實很不公平，他們仍需要完整的母愛和父愛。」楊淑姿心疼先生靠工作來轉移注意力，一對兒女則避而不談俐蓉的離去，她覺得自己應該要振作起來，重新擔起聯繫家人感情的重要角色。楊淑姿不再將內心的挫折、憤怒投射到他人身上，體悟人生無常，不需要一直把自己困在悲傷裡。楊淑姿學著放下、重建生活，而且要幫離去的女兒活出雙倍精采。2020年，受邀到俐蓉就讀的彰化師範大學講述生命教育，在通識課程「生命探索發展與實踐」分享女兒的真實案例。楊淑姿苦笑，面對、接受、放下是唯一能再往前邁進的方法，一直困在沮喪中，或認為自己是受害者，只會把身旁的人拉進哀傷的漩渦。走進校園，楊淑姿感受到年輕生命的光采，一方面感嘆女兒不再是人群之一，一方面也希望她在另一個世界繼續精采。「很慶幸能為她做器捐，讓我有機會演講分享經驗，撒下更多大愛的種子。」藉由器官捐贈，楊淑姿學到了重要的一課：「放手與捨得」，女兒的生命只是以不同樣貌存在，而她的小愛化為無私大愛，圓滿了數個家庭。這幾年陸續都會收到受贈者的感謝信函，知道他們過得很好，代表俐蓉仍好好地活在這個世上。
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2021-10-16 新聞.元氣新聞
日復一日殺生…執行安樂死40年職員不斷自我洗腦「我沒有錯」
現代人和寵物共存共榮，但仍有許多貓狗被迫面臨安樂死的命運。近年各國實施動保法，流浪動物的安樂死數量已大幅下降，收容的貓狗也會盡量安排志願者領養，並呼籲不要輕易棄養。西日本新聞報導，日本對貓狗的安樂死方式除了注射，針對幼獸還有另一種手段，使用名為「簡易處分機」的裝置，是個會釋出毒氣的箱子。由於幼獸的血管太細難以注射藥劑，於是會改採用簡易處分機。記者直擊福岡市東部的某處動物收容所，職員將兩週大左右的幼貓放入紙箱，再放入簡易處分機，蓋上蓋子後按下綠色按鈕啟動。約10分鐘後，身形小到一隻手可以掌握的小生命已逝去，取出時還相當柔軟且溫暖，紙箱底部鋪的墊子留有尿漬。在該收容所負責安樂死的一名職員已工作近40年，日復一日的殺生當然也會於心不忍。他曾經偷偷養著將被安樂死的三隻狗狗，後來被上司發現，要將他調職，他提出自己親手把這些狗狗處分掉。從此以後，他壓抑著情感，把自己當作機器，如實執行這份工作，並且告訴自己「我沒有錯」。在家裡除了妻子以外，沒人清楚他的工作內容。1999年日本修改動物愛護管理法，收容所目標變為和貓狗「共存」的設施，收容貓狗的條件變嚴，處分數量也大幅減少。然而該職員的心境跟不上這個變化，仍然壓抑著感情持續這份工作，多次自我質疑，還曾求助精神科。以往在孩子面前都難以啟齒這段黑暗面，如今這位職員以講師身分到各中小學演講，以自身經驗教導學生生命教育的可貴，希望能減輕一點這些年來殺生的罪孽。現在該收容所每年收留超過300隻貓，大多數是流浪貓，也有飼主帶來的家貓，棄養理由包括家裡高齡飼主因病或死亡無法再養、家族成員過敏、收入無法負擔等理由。去年被飼主帶來的家貓有17隻，其中10隻被認定無法收置，遂執行安樂死。
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2021-08-30 新聞.元氣新聞
優質貓狗抵家啦體驗活動 讓民眾走進收容所
2017年實施零撲殺政策後，台灣的收容所動物不再需要擔憂走上死亡的命運，但流浪動物悲歌仍未終結。送浪浪回家的這條路上，依舊辛苦漫長。每年8月的第三個星期六是「國際流浪動物保護日」，跟我們一起走進動物送養第一線，從動物收容所到新手認養人的家裡，一起關心浪浪回家的最後一哩路。根據官方統計，自1999年至2017年零撲殺政策實施以前，總計有約124萬隻、平均每一年有近7萬隻收容動物以安樂的方式進行人道處置。隨著台灣動保意識提升，反對安樂死的聲浪逐漸上升，直到2017年2月，收容所零安樂死政策正式執行，才結束收容所動物走向死亡的命運。收容所動物往上衝，認養率自然往下走。然而，每年入所的動物數目並沒有顯著下降，急促上路的零安樂死政策，是否反而讓收容所內動物的生活條件更加惡化？綜觀全台動物收容所，可收容數量以擁有八間收容所的新北市最多、屏東縣最少，但多數縣市仍面臨爆籠問題，其中台北市不論貓狗，在養數佔可收容比例都排在全國前三名。長期關注動保議題的台北市議員、同時也是天母楊動物醫院院長的楊靜宇，分析零安樂死政策實施後，各地收容所認養率皆有下降情形的原因，便是與收容所爆量有相關，「當收容數字不斷往上衝，認養的比率一定是往下走的。」舉辦各式活動，讓動保議題走進生活。為解決收容數量問題，收容所不得不重新檢視過去政策，並嘗試扭轉收容所印象，讓更多民眾願意踏進這裡，增加認領養的機會。高雄市過去曾被批評收容所動物死亡率偏高，近年致力提升認養率，多年努力下有顯著的成果，成為全台少數在實施零撲殺政策後，認養率仍不斷提升的縣市之一。高雄市動保處長葉坤松分享，過去動物收容所多被視為鄰避設施，在地居民不僅不願意走進收容所了解，更不願意收容所在當地設立。因此，除了提升收容所設施與環境外，他們也舉辦體驗活動或大型音樂活動，吸引民眾到收容所參與。北市動保處收容組組長施瑞玲也發現近年所內動物老年化的現象，民眾多憂心老年照顧問題，認養意願較低，因此正著手研擬提升認養福利，減少飼主對老年犬貓的醫療負擔。包含與廠商合作，提供醫療劵，鼓勵民眾認領養性格穩定且乖巧的成貓成犬，同時也提供一年免費的動物保險補助。動物收容不是終點，保護動物也是保護人。「我們將收容所定位為公立的動物中途之家，並不是長期照顧動物的場所。」高雄市動保處動物收容組長李東融表示，所內年老或不易馴化、較不容易被認養的動物，通常都會結合民間的力量來集中照顧，避免所內動物流動停滯，讓真正需要入所的動物獲得幫助。楊靜宇表示，擔任獸醫師32年來，台灣民眾動保觀念已經進步很多，但飼主責任跟動保教育，許多人跟單位都還在努力中。「我們必須要建立生命共同體的概念，今天無論是在街上跑的動物，或是沒有家的浪浪也好，他並不是天生下來，就決定他會在街上活動的。」楊靜宇強調尊重生命的概念應該從小紮根，「因為這不僅是保護動物，也是在保護人」，唯有觀念的提升，台灣流浪動物的現狀才會往正面的方向進行。鼓勵飼養校犬 動保從教育紮根除了改善收容所印象，2018年《動物保護法》增修第23條，鼓勵各縣市提升多元創新性認領養，讓校園犬、工作犬與陪伴犬，成為收容所邊緣犬貓走入人群的新機會。楊靜宇建議各縣市政府開拓更多收容動物的去向，以推動校園貓犬為例，讓動保教育從小紮根，從書本上的學習延伸到生活上的實踐。「這是一個一舉多得的活動。」他舉例，在台灣，大學以下的義務教育機構總共有3872處，但截至今年為止，只有262所飼養校園貓犬，僅佔全體約6.8%。如果校方能加強與縣市收容所合作，將合適、聽話且沒有攻擊性的貓狗送到學校裡，不僅能實踐生命教育，也能舒緩收容所的收容壓力。
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2021-04-02 新聞.生命智慧
老大多重障礙、老二車禍癱瘓 她沒低頭幫助更多孩子
「以前我認真學幼教，買了很多好書，常想著未來，要如何教育自己的孩子…」高雄市南安國小教務主任莊錦英大學讀幼教系，並以全系第一名成績畢業，如願成為幼教老師，也如願有了自己的家，但老天卻開了大玩笑，她的老大先天中度智能障礙及視覺障礙，老二因車禍全身癱瘓至今，但莊錦英沒向命運低頭，她以愛為雙眼，將校園當作家的延伸，看見孩子的亮點，點燃孩子學習熱忱，創造無限可能。喜歡孩子、喜歡教孩子、喜歡教孩子所獲得的成就感，莊錦英因此決定成為老師。幼師專畢業後考取市北師幼教系，並以全系第一名成績畢業，但過去的種種努力，編織成一條殘忍的繩索，將莊錦英的生命抽打得遍體鱗傷，她的孩子老大先天中度智能障礙及視覺障礙，老二因車禍全身癱瘓，至今長達19年。「連為孩子買輔具，也買到不適合的，讓孩子受苦不少。」莊錦英曾自恨身為母親，卻無力幫助孩子，挫折、失落、埋怨，她只能求助醫療，但為母則強，莊錦英開始進修特殊教育，並特別專注學習視障類，受訓完畢後，借調至特殊教育資源中心擔任主任，她因而結識許多治療師、特教老師，在他們的幫助下，她看見孩子有了明顯改變，也看到了希望。莊錦英進入南安國小擔任輔導主任後，她致力推動輔導與特教業務，學區內新移民、低收入戶、單親、隔代教養等弱勢家庭的比例高達40%以上，有家庭困乏到連室內電話都沒有，因此莊錦英對於校內弱勢學童特別關懷，時常到外配子女家中進行訪問，看看缺乏什麼，有什麼可以幫忙，更四處奔走籌募各方資源，為孩子爭取更多學習展能機會。5年前，已故校長顏嘉億相信莊錦英的生命經歷及人格特質可以幫助到更多孩子，特別在病榻前將其所深愛的學校託付，莊錦英臨危受命，一肩扛下代理校長之責，直至新任校長李安世到任。「視生如親、關懷弱勢，是顏校長留給我們的生命典範。」這份典範，一路照亮著莊錦英的從師之路。「我是辛苦又幸運的人。」莊錦英現在選擇進入樹德科技大學攻讀人類性學研究所，將許多老師不敢談、不會談，談起來心虛又心慌的性學知識，透過活潑自然的方式，幫助孩子學習如何保護自己，如何面對試探誘惑，「我的課，孩子們都很愛聽呢！」莊錦英在擔任學物主任期間，負責校園防災教育任務，但她不將這份工作視為例行公事，而意識到防災教育與特殊教育一樣，也是一種生命教育，因此更加於校內外、特殊教育學校積極推動，不但擔任高雄市教育局防災教育輔導團委員，南安國小也在她努力下，獲得了教育部防災校園績優學校的肯定。就像一個母親，不但要保護孩子免遭災禍，更要改變弱勢孩子的未來。「學習，可以改變孩子的命運，」莊錦英說，因此她期許自己，成為一個看見孩子的人，因為唯有以愛為雙眼，才能看見孩子的亮點，點燃孩子的學習熱忱，創造無限的可能。
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2021-03-20 新冠肺炎.COVID-19疫苗
強調願意替人民釋疑 陳時中：天天都在打政治免疫疫苗
衛福部長陳時中今天上午南下屏東，出席大仁科技大學55週年校慶活動，除了為校方表示祝賀，也向護理系學生勉勵，同時體驗漆彈槍掃蕩「病毒」體驗。對於鮭魚亂象，只說「事情過了就好」，至於面對施打疫苗的政治口水戰，陳則說，天天都在打政治免疫疫苗，面對批評與質疑，都願意站在有利於人民的角度來釋疑。陳時中向大仁科大護理系同學勉勵，從事醫療工作有笑有淚，也會接觸生老病死，希望在學期間，除注重專業，還要注意生命教育、溝通能力，若對生老病死沒有正確認知，很難帶給病人或周遭民眾的幸福。陳時中還說，護理師工作有許多的層次，不僅需要進修，面對嚴重疾病時，地位會越來越重要，此外，在學期間就應該要建立面對生老病死的人生觀，也會對未來投入護理行業有所幫助。校慶活動中，校方安排陳時中體驗漆彈射擊肺炎標靶，象徵標靶防疫的掃蕩疫情，即便「滿靶」，還將漆彈槍餘彈射罄，並直呼「好玩」。此外，陳時中也被問及對於近期鮭魚亂象的看法，他只說，「社會上總是會有些一時性和一窩蜂的行為，事情過了就好。」在校內演講時，陳時中分享，無論在學或出社會，都要學會傾聽，不要急著辯，聆聽不僅能悟出道理，也能建立同理心，以及利他的心態，就能與他人建立合作關係，合作也能順利。會後媒體提問，是否擔憂打疫苗會淪為政治口水戰，有打好政治免疫疫苗嗎？陳時中則說，「天天都在打政治免疫疫苗」，且每一件公共事務難免會有一些批評與質疑的聲音，政府會站在有利人民的角度思考問題，有任何疑問，政府都願意回答清楚，替民眾釋疑。
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2021-03-10 新聞.杏林．診間
醫病平台／執行「病主法——預立醫療決定」的我見我思
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。大約在2019年初，本院正為了病人自主權利保障法而需要開立的醫療諮商門診，如火如荼的籌備中，社會服務室是其中一個重要的工作單位之一，在我的執業生涯裡，基於對家庭工作的熱愛，主動和主管提出想參與這個新的業務，而有機會得以和許多意願人去討論這樣的人生大事。先說說家庭工作吸引我的地方，我一直認為「家」是彼此關聯、也相互影響的，若有問題，並不是某個單一的家庭成員應該負起某個責任，因此，我喜歡留意一個家庭的溝通，看他們如何彼此說話，怎麼詮釋不同的想法，怎麼理解對方等。所以對於能夠在預立醫療諮商門診裡看到家庭的互動，是我很願意投入的工作。然而，接下這個預立醫療諮商的門診工作後，我才發現其實挑戰不小。社工師在之前必須有一個稱為：「Pre-ACP」的工作，就是在預立醫療照護諮商前預做準備。當意願人前來諮詢，想要進入這個預立醫療諮商時，我們就展開了一個生命價值的重大議題討論。為什麼意願人想要預立？他的信念與價值是什麼？意願人對於病人自主權利保障法是熟悉的嗎？有沒有和安寧緩和條例混淆？關於生死，意願人是怎麼想的？家人支持他的想法嗎？如果不支持，意願人是怎麼回應呢？而我，又如何在會談的過程中，能夠一直保持著尊重意願人，同時又要澄清法律的規範，以及了解意願人所面臨的處境，給予其與協助呢？我經常在Pre-ACP的過程中，半輕鬆卻也堅定的對意願人說：「你的家人，有誰最不支持你做這個預立醫囑，有誰最捨不得你的嗎？請把他帶來到這個諮商門診。」唯有讓這可能想法南轅北轍的家人，直接的來到諮商門診，面對與討論這個重要的議題，同時輔以我們醫療團隊的成員在現場，不論是協助法律的澄清，或是不捨情緒的疏理，最終能夠充分的溝通，了解彼此心中對對方真實的關心與想法，才是預立醫療諮商門診中，最重要的工作。儘管我這麼解釋後，我知道迎來的，是將把這個困難，再次拋回給意願人，許多意願人對我說：「就是不支持我的家人很難接受我簽署，我難道不能自己簽簽就行？我不是有對自己生命主張的權利嗎？」是的，台灣在通過了「病人自主權利保障法」後，在生死的大事上，的確已經可以由我們自己來主張，但是，家人的參與，卻是會讓這件生命大事，從預立、到執行的階段，都更臻完備。因此，我更多回應意願人的是：我相信，這也是一個生命教育，透過我們更多的家人參與，不論他們是否能跟的上我們的想法，而是一起探索彼此的信念與價值，關心甚或擔心，吐露與坦誠自己的情感的過程，我都覺得這值得花時間、金錢，好好思索與暢談。我很感謝賴先生為了這個預立醫療諮商門診特別撰文，我尤其欣賞他在面對他的老年生活時，有如此豁達而開朗的心，不只是有父執輩的生活智慧，也亳不遜色於年輕人，仍有著活潑的思維，因為這位長者的參與，也讓我在這個工作中，再次受到很大的激勵，知道自己的角色雖微，知道前方仍有挑戰，但卻是有價值而且豐富的。
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2021-01-29 癌症.癌友加油站
抗SARS醫因肝癌逝世15年 女兒撰書憶父籲全民定期篩檢
曾參與抗SARS的台大內科主治醫師廖永祥，今天是他因肝癌逝世15周年的日子，他的女兒們將對父親的思念及父親的生命故事紀錄成書，出版「打開時光膠囊的生命對話」；廖永祥生前的好人緣，其友人用他的名字成立廖永祥醫師之友會，未來將更名為社團法人廖永祥醫師生命教育協會，關懷走不出生死之痛的民眾，除了關懷勉勵家屬，同時也要推廣癌友正確的生命觀。22年前，廖永祥擔任台大內科主治醫師時，某天他替病人做腹部超音波時，隨手往自己的肚子靠，竟意外檢查出有10公分大的肝腫瘤。發現肝腫瘤的2天後，他進入開刀房切除腫瘤，那次，他切除了三分之二的肝臟。5個月後，廖永祥僅存的三分之一肝臟，再度長出腫瘤。此時，他毅然再接受治療，儘管醫學專業告訴他，自己可能只剩半年壽命。在上主恩典、醫療協助、家人關懷、自己努力下，廖永祥多活了7個年頭。逝世時，廖永祥僅45歲，他的兩個女兒都還僅是小學生。父親逝世15年了，兩個女兒把與父親相處過程及思念化為文字。小女兒廖翊如說，父親過世後，在生命歷程中頻頻找尋父親的身影，當時的打擊對於一位小學生而言，是如此的強大，但父親曾在2001年寫過一段話給她「Lu Lu人生的路途上，難免會跌到，但跌倒，不是哭嚎，不是自憐自艾，不是怨天尤人，而是再爬起來，該縫的還是要縫。」讓她重新振作。大女兒廖翊安則說，父親總是會留下文字勉勵她和妹妹，現在回首這些文字，對於即將邁入30歲的自己而言，仍舊是適時地給予她人生的體悟，安慰了這趟人生旅程。廖永祥的遺孀鄭愛柔（惠霙）說，先生一直致力於治療患者，17年前SARS期間，他待在醫院內悉心照料SARS患者，當時的社會氛圍不佳，先生怕返家帶回病毒，一直不敢回來。看著他照料病人的身影，自己全力支持，也沒有任何怨言。只是沒想到先生自己忙著照料別人，卻忘了自己，鄭愛柔（惠霙）說，先生是一位Ｂ肝患者，每年皆有抽血檢查，最後仍舊疏忽了，進而錯過最佳的治療時機。肝基會董事長許金川說，自己協助廖永祥診斷肝癌的醫師，當年若是有推崇每年皆做腹部超音波，並且提早篩檢，也許廖醫師現在仍健在。根據統計，台灣每5人中就有1人感染Ｂ、Ｃ肝，許金川表示，除了定期抽血檢查以外，也得同時做腹部超音波。他說，他也倡議40歲以上的民眾，應該每年都做一次腹部超音波檢查，他稱為「腹超運動」，也呼籲民眾今年春節遇到親友時，可以詢問彼此今年「超」了沒，強化提早做肝病的檢查，避免延宕最佳的治療時機。
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2020-12-16 新聞.生命智慧
漸凍人胡庭碩給媽媽的一封信：下輩子，不要再當妳兒子！
生命，是席推辭不了的鴻門宴；而活得燦爛，是讓自己好過點的一種選擇。24歲，稚嫩如同條剛過水的毛巾，還濕漉漉地滴著青春。若說如此年輕的我，真的能在紙上呈現出什麼，那說話的必定不是我，而是生命本身。相信每個人一生，都被賦予了一個課題。它不存在著答案，只是叩門，等著我們回覆。我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了我的身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。隨著時間，我的肌肉會一根根消逝，終致癱瘓無力。很幸運，我不是一出身便失去行動自由，而是能在漸漸失去的生活機能裡，去更懂得珍惜：「我還活著」。因為我的疾病，我比一般人更體會時間的寶貴，也更認真去感受每分每秒的流逝與積累。因為疾病，我無法對「需要」假裝，被迫誠實地坐上輪椅，接受任何我必須接受的幫忙。也因此，我學會每個人本來就不完美，本來就都有屬於自己的輪椅。承認自己軟弱，並不可恥，它代表你勇敢地接受自己是誰。而坐輪椅後，才發現原來台灣社會這麼美好，或許依然許多不便，許多結構上的問題。但坐上輪椅後，發現大家無私給予協助的背後，都是一顆顆的真心。在別人需要的時候，推人一把。而當自己需要時，或許有些彆扭，但還是該坐上屬於自己的輪椅。勇敢承認自己的軟弱，接受自己是誰，才能專注的，往你該去的地方去。最終校稿前幾日，身體又一次重大退化。以前頂多無力，容易摔倒，現在開始膝關節會痛，像打完肌肉針一樣的劇烈痠痛。可惜不是揉一揉，挺過了就沒事。而是持續一整天，不論站坐躺臥，每換一個姿勢，痠痛就像嘲笑自己的無謂掙扎般，次次襲來，毫無改善。因為太痛了，真的很不想走路把吃完的碗放在水槽；因為太痛了，在行政院青年顧問團會議時無法專心；因為太痛了，所以哭了好幾回。不只是很擔心自己還剩多少時間，不只是難過為何老天爺為何選我的心理壓力。是第一次，因為貨真價實的肉體疼痛而淚流。真的沒有力氣，連吃飯，都開始像狗一樣把頭埋在桌上，半年前，只是碗拿不高拿不久，現在，已經夾不到60公分遠的菜了，即便碗裡的飯，也沒力氣用湯匙送上坐挺的嘴，只好彎腰，如狗。一次摔倒，膝蓋血流如注。覺得什麼都是假的，夢想堅持信念社會企業在地創新……都是假的，現在的我，不過是個倒在地上，痛到哭出來的膽小鬼。因為沒有力氣，所以沒出門就偷懶不天天洗澡；因為沒有力氣，好幾次坐著穿鞋，重心不穩摔倒，就索性再也不穿鞋。覺得真的沒力氣再多管別人怎麼看待，只想好好地，做自己。「生命鬥士」真的是個對我太沉重的稱謂，充其量，我不過就是接受灰心喪志也是種常態，每次摔倒，難過個幾分鐘，選擇一種讓自己更好過的心態後，再站起來。所謂堅強，應該就是接受世界對你的安排，罵一罵，然後想法子多做一點什麼，繼續過日子。就像網路「鄉民」們很愛講的那句話：「人生是張茶几，上面擺滿了杯具（悲劇）。」與一般同儕相比，我，胡庭碩，24年來的這張「茶几」，上頭擺放的「杯具」，也算是琳琅滿目了。童年時父母離異，家中又遭逢經濟危機，算起來也是「出身寒微」，而且，還罹患會不斷惡化的罕見疾病……有沒有這麼戲劇化的啊？如果我活得很悲慘，那就只是個無限悲催的苦情劇而已；但是，如果我有辦法活得很精采，那麼，我的人生，就會是一齣夠強悍的勵志劇。沒錯，我不打算走悲催路線，我要把我的人生，活得夠強悍、夠勵志。給媽媽的一封信：下輩子，不要再當你兒子 媽媽：今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」小時候，有件事我又氣又不懂。每次跌倒，你就是不扶我。就算我必須在公園地板上、眾目睽睽下爬行十幾、二十分鐘，勉強撐著公園椅子才能踉蹌起來，你就是不扶我。長大後才知道，很多同我一樣病症的患者，是走不了路的。要不是你狠下心不扶我，我根本學不會自己走。我不知道你如何忍住不出手，我每在地上掙扎一分鐘，對你來說不就像千刀萬剮一世紀那麼久嗎？別人愈同情我，你就愈對我要求。小時候手部肌肉不協調、字醜，我寫一頁你就撕一頁；成績不好，我少一分你就打一個巴掌，「走路就不好了，書還讀不好，媽媽走了你怎麼辦？」我上建中、我上台大法律，這些，都是你為我準備的。讀書不是唯一一條成功的路，可那是你用血淚鋪成的一條安全路。你手中每一鞭，都同時打向我也打向你自己，你忍著心痛，你要我自己站好，不要誰可憐我。那時你自己開公司，但不管多忙，就是要親自送午餐給我，只因為我愛吃特定一間店的便當。雖然你送到的時間都太晚，我來不及吃，而必須在同學午休時被罰去教室外面吃。但沒讓你知道的是：每天中午都看得到媽媽，就算只有一下子，我都好開心。國中時，你開的公司被合夥人惡性倒閉。白天你找了份會計工作餬口，但天還沒亮，就得出門到早餐店打工、晚上則在自助餐店洗碗，為的是能帶剩菜給我加料。 記得有一晚，十一點了，還等不著你來接我。補習班主任拉下二樓鐵門，帶我到一樓7-ELEVEN等你下班。「要喝什麼，自己挑。」我站在冰櫃前，眼花撩亂。我沒有零用錢，也因此沒有買飲料的習慣，一時劉姥姥逛大觀園般的無助。「喏，這個好喝。」主任走過來，挑了兩罐綠色窄底寬口的奶茶，往櫃台走去。我突然明白，選擇的重要。我沒有錢，不能選擇我要喝的飲料。你的生命不也是無從選擇。那時，我以為只要有錢，是不是就能讓你的生命多點選擇。我不用變成大富翁，但至少我要有能力選擇我要的。而我要的，就是你晚上能早點回家，早上能睡飽一點。國三我開始打工，高一在補習班教課，大二時月收入就有15萬元。媽媽，那都是要讓你放心，能自由選擇你要的生活。現在，我進入了社會企業、公益創新這條路，雖然不再動輒數十萬入袋，我都不會忘記你為了我，追逐著生活的背影。想要你安心， 照顧你、照顧好自己， 一直擺在我的第一位。你總說：「慈善讓郭台銘去做就好，輪不到我們這些小老百姓。」要跟你說，我做的不是慈善，只是希望在賺錢的同時，也為這個世界多做一些。就像你當導護媽媽、當掃街志工一樣，你告訴我：「我們難過時別人幫了那麼多，自己可以的，就多做一點點。」你可以好好享福了，之後的擔子，我會替我們倆扛起。高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷， 你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子， 我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你。------------------------------------------------------------給兒子的一封信：來生，當我掌心珍捧的花庭碩：你寫給我的那封信，至今我仍不忍也沒勇氣去讀，不過我身旁的朋友都看了，還感動哭了。其實我覺得你活得比較辛苦，我心裡沒少問過自己：「要是沒把你生成這樣，那該有多好。」不然你一定會有更好的發展，也不枉你所擁有的聰明才智了。你生下來就很好帶，吃好睡好還很少哭鬧，坐月子期間我都能一邊帶你一邊做家事，你這麼貼心，讓我養得更努力，一心想把你養得白白胖胖。但就在你五個月大時， 事情不再那麼順了。你開始出現厭奶情況，為了讓你吃進營養，我半夜就起來將米洗好泡上一小時，再用電鍋蒸成稀飯，然後把稀飯打成泥並濾出汁，就這樣一半米漿水一半牛奶泡給你喝，日復一日也不覺得累，因為養你是我的責任，能夠有多努力的養，我就有多努力。不僅如此，那時的你連翻身也似無力做到，我心裡直覺不對勁，趕緊帶你去看醫生，為此，不但讓你忍受開刀檢查之苦，還吃了醫生開的抗生素，結果藥物過敏導致四肢手指腳趾都腫得像一根根棒槌，任誰看了都於心不忍，可是醫生卻找不出任何病因。我越來越茫然，怎麼會這樣？上了幼稚園，你明明是小小班的年紀，卻有著中班的個頭。要說你長得好，可偏偏站的姿勢、走的樣子愈來愈怪，於是我又帶你四處求醫治療，但看遍了大醫院、中醫診所、整脊復健，甚至連密醫與偏方也沒放棄，所有該試的都試過了，還是沒人能告訴我：你怎麼會這個樣子？說真的，我心裡很慌也很害怕，可是醫院檢查結果只淡淡說：「這病沒藥可治。」到底是什麼病？醫生卻說不清楚。我從未聽過沒藥醫的病，又不是癌症，但你不良於行是事實，我每天都活在恐懼中，害怕哪天醫生說有藥可治，而我卻沒有錢去醫。所以我拼命找時間去賺錢，使得你從小只能待在保姆家與安親班，無法給你正常家庭的溫暖，我心裡愧疚。不過，我想是因為你待在老師身邊的時間久，對老師這個職業有親切感，所以長大後也想當老師吧！從小，大家都叫你天才兒童，字還不會寫就能讀報紙，可能你自己也知道走起路來就會跌倒，還不如乖乖坐著讀書，任何的書本報章雜誌傳單，你都會把玩在手上看，你會特別聰明或許是這原因。如果，我有把你生好的話，你的前途應該會更好。遇到榮總高醫生是一個轉捩點，多年來的疑問與煎熬終於有了答案。大概在你高中三年級時，知道這病叫「脊髓性肌肉萎縮症」後，我心裡反而淡定，不再盲目求醫問卜了，我開始自己看書、參加罕見疾病團體，想找出什麼才是對你最好的方式。我更加用心在你的營養上，不讓你吃任何二次加工或化學添加食品，把體內需要的營養補給充足，病才不會馬上擴及到脊髓。你跌倒，我也不扶， 就算在家裡也如此， 這不是狠心，我知道你爬起來的路很長、回去的路也很長，可是你得憑自己的力量爬起來，因為我不可能永遠跟在身邊幫你。考完高中聯考隔天，你馬上就到附近的補習班當老師，其實家裡已經不急著要你賺錢貼補，我想，你是需要人家的肯定，所以懂得主動爭取機會。從家裡到補習班的路很短，別人都用走的，我用機車載你去，不想你把體力耗費在不重要的事務上。可是回程時，我只載了書包回家，讓你跟朋友一起走著回來，這段路程雖然很短，卻希望你能感受那同儕之愛。後來，給了你一臺電動代步車，就是希望你盡可能走出家門，愛吃什麼、愛看什麼，只要有朋友和你一起去，幫人家付一點計程車費用沒什麼，因為我知道現在的你更需要同儕陪伴。只要你能隨時注意自己的安全，你想做什麼我都讓你放手去做，如果你很想做公益，那就大膽放心去做吧！你不像一般人，過完今天，還有明天。在你18歲發病時，我就有了心理準備，有一天你會需要我一直陪著你，但在那天來臨之前，我希望你活得快樂，做自己想做的事。我對你沒什麼期許，講未來實在太遙遠，只要你現在過得充滿活力，勇敢面對一切就夠了。你的人生歷練已經夠多了，一路走來的風霜與苦難都會成為你的養分，讓你變得更堅強。當年，榮總高醫生說你能長得這麼好真是個奇蹟，但如果我能早點知道你是什麼病，我一定會把你再養得更好些。每次看到家裡電視機旁那棵發財樹，我便會想到養花就像養你一樣，別看它現在生氣盎然，以為是買來的，誰想得到十幾年前它還是遭人遺棄的小盆栽，殘破的瓷盆裡僅薄薄覆蓋一層土，露出的兩條樹根早已枯乾，瘦小的樹幹上無枝無葉，我看著可憐便帶回家養。家裡的花花草草，我都用帶孩子的心態在養，每天給水分是一點一點慢慢澆，肥料也是一顆一顆分次給，多了少了都不行，而越不起眼的花，我越能養得枝繁葉茂，人人看了都稱讚長得好。如果，有來生，我希望你是我手中的花，我會用心地養，讓你不受風寒，健康茁壯。媽媽 何美金 筆（採訪整理／廖薇真）書籍簡介書名：漸凍人生又怎樣？：我胡庭碩，自己的人生自己扛！作者：胡庭碩出版社：親子天下出版日期：2015/01/08作者簡介／胡庭碩總統教育獎得主、100學年度升大學滿級分榜首、行政院青年顧問，目前為社會企業工作者。自幼罹患罕見疾病，但卻不因行動障礙自我侷限，反而四處奔走，傳遞社會創新理念，激勵人們發覺自我價值，勇敢為世界承擔，共同為創造更好的社會付出。演講主題囊括：志工服務學習、生命教育、夢想與實踐、挖掘自我熱情、青年返鄉、社會企業家精神、社會創新、社會設計、學習方法等，亦舉辦多場「設計思維 X 在地創新工作坊」。超過百場活動，影響數萬人次。
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2020-11-14 新聞.生命智慧
50歲人民保母即將離世 她暖心提問「要不要再來一張全家福呢？」
辛苦一輩子的父親，現在終於要安息，我想帶著他最愛的家人，在最後的時光裡溫柔地陪伴著他。安寧從來都不是急照會，但肝膽內科的病房護理師卻早早打來問我：「學姊，你收到照會單會立刻來病房嗎？病人狀況不好已經推到治療室觀察了。」當然！這一定要啊！原以為可以很快地幫二十一樓血腫科瘦巴巴的阿杯做完舒適護理，沒想到做完口腔清潔、剃鬍子、皮膚護理，再帶著看護做移位和翻身擺位，再把記錄補齊，一瞬間一百二十分鐘就過去了，沒有一分鐘虛晃的，因為阿杯今天有可能要飛去當天使，我希望他能帶著乾淨和祝福，平安出門。清潔、細語都是種體貼這天等我去到十七樓的病房時已經下午四點了，治療室和走廊外的親友團加起來人數大概十多人，陣仗來頭不小。大家都哭得很傷心，我靠近床邊自我介紹，卻看見病人皮膚的皮屑和滿布的出血點，張口呼吸的嘴巴很髒、很乾，卡了很多藥粉和黑黑的東西。剛五十出頭罹患肝癌末期的大哥，工作是人民的保母，今年年中才診斷出來病況並不樂觀，家人很積極陪同治療，可惜成效不好。這次因為解黑便住進來，一入院血壓和血氧都不太穩定，我想，他應該是我今天的第二位天使。由於嘴巴真的太乾、也太髒，所以先用食鹽水紗布溼敷五到十分鐘，軟化一下卡在牙縫中頑強的小黑，接著用ENT棉棒、橄欖油棉棒、海綿牙刷輪番上陣清潔，絕不辜負大哥原本一口潔白的牙。過程中也不斷用三毫升空針抽開水，從臉頰邊給予少量水分滋潤喉嚨。大哥吞得很好，於是我又請家屬去買威德果凍，用吃布丁的小湯匙來餵，大哥也吃了好幾口，這很令人開心！等忙完第一輪後，我請太太和兒子先到護理站，留下女兒和親友陪伴病人，想說可以跟家屬說明善終準備的注意事項。才約莫短短五分鐘的時間，不知是親人還是朋友，就急忙跑到護理站兩次，說是病人狀況不對，叫我先別說話了，趕緊進去看病人比較重要，但兩次的結果都是病人很疲憊地闔上眼，生命徵象沒有太大差異。看得出來現場的每一個人，情緒都好緊繃。於是換了衛教場地，讓親友都可以隨時靠過來聽，我選擇站在治療室門邊輕聲地跟太太說：「還記不記得以前哄孩子睡的情景，我們如果希望孩子能乖乖舒服地睡著，可以輕輕拍他、輕輕撫摸他，小小聲溫柔地跟孩子說說話，這樣孩子比較容易睡著，音量太大聲反而容易驚嚇到孩子。」這時她和兒子都點點頭。我接著說：「先生其實現在人很虛弱很累，就像小北鼻一樣，但這裡人很多，大家說話聲音也都比較大聲，這的確會影響到他休息。等等我教你們怎麼幫病人按摩，大家可以輪流幫病人做，沒有輪到的人先在走廊休息，人多更要分工，才不會幾天下來大家都累倒了。」這時女兒和親友也都點點頭。有家人陪伴的美好時光我讓太太用溫水幫先生擦擦腳；讓女兒用橄欖油紗布幫父親去除皮屑和殘膠；再讓兒子掌心勻著精油溫柔撫觸父親水腫的腳，這些將是這家人最後共同相處的記憶，我不想他們只剩下淚水和悲傷，應該還要有其他的回憶加進來。辛苦一輩子的父親，現在終於要安息，我想帶著他最愛的家人，在最後時光裡溫柔地陪伴著他。不知不覺，原本有些吵鬧的治療室靜了下來，我順勢帶上了門，讓門內除了我只剩母親、太太和一雙兒女。我先跟病人說：「林先生，你很幸福喔！雖然身體生病，但你最愛的家人都陪在你身邊，現在每個人都要輪流到你耳邊跟你說悄悄話喔！」我聽不到他們說什麼，家屬一樣淚流滿面，但臉部的線條變柔軟了。結束的時候，我提醒每一個家屬，記得再抱抱病人，再親親病人一下。最後我也準備要下班了，留了公務機號碼給家屬，並詢問家屬：「要不要再來一張全家福呢？」家屬沒有回答我，卻立刻各就各位站好位置，我不只拍了全家福，也拍了他們各自跟病人的合照，我期待家屬往後想起這一天，都記得回憶中有一點點的美好。祝福這兩位病人，都在溫柔的陪伴中沒有痛苦，輕輕飛走當天使。◆ 阿杏小語只要有機會能留下全家福的合影，不管在何時何地，都是值得珍惜的。尤其是臨終前的陪伴留影，希望留下的是親友間彼此祝福、道別的畫面，期待日後在家屬的回憶中，除了悲傷之外，也能明白善終是人生最棒的禮物之一。在生命的最後，我們都需要好好梳理自己與他人的關係，曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題，若不去理會，最後只會留下滿滿的遺憾。※本文摘自《陪你到最後，安寧護理師的生命教育課：春落下的幸福時光》／出版社：四塊玉文創／作者：李春杏
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2020-11-02 癌症.癌友加油站
不畏疫情百人捐髮送癌友 假髮製作費持續捐募中
癌症希望基金會今舉行一年一度的《百人捐髮》活動，藝人劉畊宏、王婉霏的兒子劉宇恩擔任代言人，捐出留了三年的長髮。癌症希望基金會執行長蘇連瓔表示，雖然在疫情衝擊下，捐髮人首波報名沒有額滿，捐款更一度不及往年的3成，基金會仍堅持在11月1日舉辦百人捐髮大會，希望藉此提醒社會大眾，留髮可以助人，也是生命教育的傳承。劉宇恩在現場剪下長髮，他因為長相秀氣，加上長髮，引來一些誤會和困擾，但在父母親的鼓勵下，堅持到最後。他說，頭髮剪掉不會難過，因媽媽告訴他這把長髮幫到很多人。蘇連瓔表示，完成假髮不容易，除了捐髮者要維持頭髮要不染不燙，留長超過30公分，每頂假髮的製作費更高達三千元。由於疫情影響捐款，現在基金會還有庫存600公斤的假髮等待製作，宇恩、宇芙及宇珊兄妹三人也捐出了每天辛苦存下的零用錢。癌症希望基金會為讓更多癌友積極治療，也提供癌友「假髮租借服務」，因治療而掉髮的癌友可以多加使用，讓與癌奮戰的同時，也能擁有美麗與自信。需要租借假髮可撥打癌症希望基金會免付費服務電話0809-010-580。
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2020-10-29 新聞.生命智慧
「我走了媽媽怎麼受得了？」父親和自己都罹癌...生命走到最後，她選擇這樣做
小小身體傳遞大大的溫暖有想做的事就要趕快去做，千萬別讓生命留下遺憾；儘管好好地做自己，最好連我這一份都一起努力了。傍晚去探視一個年紀小我一些的病人黃小珍，她未婚被診斷出胃癌，家中五個姊妹裡她排行老二。這次本來預計入院做第四次化療，因身體虛弱、疼痛而無法如期投藥，巧的是她父親也是胃癌，也正是我收案照顧的病人。是緣分，但又多了更多無奈，黃媽媽再見我，緊握著我的手問：「老北安捏，囝仔嘛安捏，那ㄟ家歹命，天公伯是要我做蝦咪功課？囝仔若擱留不住，哇是麥安抓？」（譯：爸爸這樣、小孩也這樣，這麼命苦，老天爺是要我做什麼功課？孩子若又留不住，我要怎麼辦？）一聲聲像是在控訴老天爺的不公平，我無言，卻深深理解身為一個母親的害怕與無力。第一次收案為的是嚴重的腹水，脹得腰痠背痛的小珍個頭小，肚子卻裝著超過兩千毫升的腹水，左看右看都是脹痛。原團隊主治醫師協助抽取腹水，搭配安寧專科醫師調整用藥，雙管齊下希望能幫病人緩一緩坐立難安的不適感受。重新審視過日子的態度幾次訪視下來，發現小珍還蠻健談的，聊到對父親生病的記憶，她以一貫輕鬆的態度說：「五個孩子中個性樣子我最像爸爸，脾氣倔像他、臉皮薄像他，只是沒想到，最後連要走的方式都這麼像他。我爸走後，我只要下班都會早一點回去陪媽媽，可是等我走以後，媽媽不知道受不受得了……」接著一聲長長的嘆息，我與她兩個互看後只能苦笑了。必須很誠懇地向小珍承認，在腫瘤病房及安寧共照期間照顧過這麼多病人，我也不是每件事都能說出個道理來，小珍也點頭表示覺得此刻生命沒有意義，癌症治療佔據生活全部，活著彷彿只為了要繼續治療。「小珍，所以你覺得生病前的生活是比較有意義的嗎？」『咦！經你這麼一問好像也沒有耶！以前上班的日子很忙碌，每天都在等下班、等放假，等假期一過完又回到工作的地方繼續抱怨，好像也沒有比較有意義。』「所以生命的意義其實不在於生病與否，而在於我們過日子的態度而有所不同，是嗎？」『這件事我也曾經和妹妹討論過，後來我們得到的結論就是：生病，就是為了要改變我原來錯誤的生活態度。』「哇！那如果可以，我們應該更希望，有機會在生病前，就能理解到什麼是自己合適的生活方式。」『可是知道是一回事，做到又是一回事。』的確，小珍的話可以讓我們想想，癌症不只是反應身體生病了，相對也反應出了現實生活狀況中的困境。先了解病人心意再溝通小珍認為我說的也沒錯，生病以前她心裡的確藏著很多事，上班工作被同事拗不開心、回家要幫姐妹顧小孩也覺得煩，認為自己單身很倒楣，什麼事都要參一咖。她說：「哪知現在反而懷念起，以前做不怕累的時候了，哈哈哈。」我解釋著，因為用不對的方式生活著，所以不開心，生病後因為沉靜下來的時間變多了，反而有機會去想，過去讓自己不開心的原因到底是什麼。『所以就算你是護理師，都專門做癌症和安寧的照顧，也會有找不到生命意義的時候嗎？』小珍繼續發問。「這是當然的啊！我相信這絕不是我一個人的困境。」『那希望妳加緊腳步趕快悟透，千萬別步上我的後塵！』這一次，我們相視發出會心一笑，說真的，小珍的笑容的確給了我很多力量，那是一種有暖流游過心中的感覺。小珍的狀況反反覆覆、每況愈下，最近一次出院和再入院時間只差了半天的時間，感染、腹水、腹脹、腸阻塞、噁心嘔吐……，身體的衰弱讓她瘦到皮包骨，體重只剩三十多公斤。這次照會我被賦予很重大的任務，就是要討論後續的照顧方向。首當其衝打擊最大的就是黃媽媽，孩子生病雖然不捨但起碼還在身邊，如今要真正談到協助孩子善終問題，對母親而言就如同要割下心頭的一塊肉那般痛。想做的事要趕緊完成解鈴仍須繫鈴人，最後還是決定先找小珍談談，了解她的心意後再進一步和家屬溝通。「小珍，你看起來有些累，還有力氣跟我聊聊嗎？」『最近我進出醫院的頻率很頻繁，應該是一個不好的徵兆，我的狀況是不是變差了？』「看來的確有些令人擔心，眼前的大敵就是白血球和感染指數都居高不下，嚴重的話可能導致敗血性休克。這是一個難關，要闖關的確是需要一些運氣。」『最壞的結果會是如何？』「嗯，要當一個告知壞消息的人真的很不容易。」我們相視無言又只能苦笑。『所以接下來呢？』「小珍，我不知道你有沒有試想過，萬一有一天狀況變差了，你要怎麼做呢？」『最重要當然是不要有痛苦，生病已經太苦，真要說再見那一刻，希望能平靜舒服一點。』「你的想法很好，所以若需要提早做決定，簽一張意願書來保障自己的善終權，你有想過要怎麼和家人談嗎？」『還沒，不過這應該是遲早的事，最擔心還是媽媽的反應……』「是啊，我們可以好好來討論怎麼做可以讓彼此心安，讓彼此內心的擔憂看有沒有機會變成祝福。」 我相信在這段對話中我們都各自理出了對未來的頭緒，小珍相信我能引導母親好好地祝福她，我們也認真答應彼此，盡力完成承諾。護理的工作這麼多年，病人和家屬給予的教導是最大的收穫。兩天後再去病房調整疼痛控制用藥，小珍突然煞有其事板起臉握著我的手說：「你喔，有想做的事就要趕快去做，千萬別讓生命留下遺憾，我就是一個活生生的例子，連玩樂的時候都不能放輕鬆，你，儘管好好做自己，最好連我這一份都一起努力了。」扎扎實實感受到從她手心傳遞出的溫暖與力量，此刻，她不只是一個病人，更是我生命裡重要的導師。◆ 阿杏小語故事裡的對話，幾乎都是在午休時刻進行，我累到腿軟只得窩到小珍的床邊去歇著。在這一段的服務中，一直覺得是小珍帶著我成長，沒有她的鼓勵不會有今日的我，真的好想跟小珍說：「我好想妳，也有連妳的份一起努力喔！」在生命的最後，我們都需要好好梳理自己與他人的關係，曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題，若不去理會，最後只會留下滿滿的遺憾。※本文摘自《陪你到最後，安寧護理師的生命教育課：春落下的幸福時光》／出版社：四塊玉文創／作者：李春杏
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2020-09-30 失智.失智專題
失智友善／跟著校長話失智 你就是友善小天使
全球平均每3秒即有1人罹患失智症，世界衛生組織（WHO）強調失智症非正常老化，應將失智症列為公共衛生優先議題。根據內政部統計，台灣預估於2025年將邁入超高齡社會，臺北市截至今年8月，老年人口比率已達18.71%，為六都老化速度最快城市。面對人口快速老化所帶來的問題，如何建構高齡暨失智友善社區網絡，成為刻不容緩的重要議題。臺北市大安區老年人口居12區之首，以失智症盛行率8%推估，大安區65歲以上失智症人口已超過5,000人，且有9成的失智症患者居住於社區中。臺北市大安區健康服務中心與建安國小合作，辦理「校長來開講-失智症繪本導讀」活動，從生命教育角度著手，透過失智症繪本分享，培育國小學童健康意識及失智友善態度。「奶奶的記憶森林」乃溫馨、感人的「失智症關懷繪本」，故事中描述累積豐富生命經驗的老奶奶，罹患失智症後忘記了原本熟悉的事物，為生活帶來翻天覆地的改變。故事中失智症的奶奶與孫女的互動過程，逐步帶出代間情感，以及面對失智症，該如何友善與關懷的互動。校長藉由活潑、生動的方式故事分享，也讓學生了解，生老病死是生命的必然，勇敢面對雖是艱難的課題，卻能憑著美好的記憶重新出發。大安區健康服務中心積極建構失智友善社區，將不定期與學校合作辦理失智症相關識能宣導活動，期望每位學生都能成為失智友善小天使，多多關心身旁的長輩，為實踐失智友善社區願景邁進。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2020-09-06 科別.兒科
避免孩子被標籤化！ 伊甸共融公園舉辦早療篩檢
0到6歲是兒童早療黃金期，兒童腦部發展更於3歲時達80%。許多家長卻因擔心孩子遭受異樣眼光，不讓孩子接受篩檢，可能限制了孩子的發展，為此伊甸基金會桃園服務中心首次將篩檢活動移至共融公園舉行。今天在桃園市平鎮新勢共融公園舉辦兒童篩檢活動，透過繪本導讀及互動遊戲，在歡樂氣氛中，篩檢、發覺潛在遲緩兒，盡早讓慢「天使們」接受早療。伊甸基金會表示，國內近年興起「共融」概念，許多公園、遊樂場都設有如碗公式的盪秋千、可放置輪椅的旋轉台等無障礙、共融式的遊具，使不同能力的孩童都能一起享受樂趣遊玩。由於許多家長對於孩子發展遲緩警覺性不足，總認為孩子講話慢一點沒關係，「大隻雞慢啼」，或擔心孩子被「標籤化」，甚至避諱接受篩檢，而錯失早期療育黃金期。因此活動特別選在的共融公園舉辦，透過繪本融入生命教育，引導家長理解早療兒童的需要；並於互動遊戲中，觀察孩童肢體、語言等發展。家長許小姐表示，曾收到醫院發的兒童篩檢說明，但自己僅能從字面上解讀，容易造成最孩子行為的誤解，伊甸舉辦的兒童篩檢活動，可以讓家長跟專業人員直接溝通、立即解惑，相當有幫助；林先生說，最近發現家中孩子經嘗跌倒，今天經社工評估，認為孩子只是平衡感不太好，非發展遲緩，這樣實際解惑可以大大的降低家長疑慮。主任徐華英表示，伊甸桃園服務中心今年截至8月底，已舉辦7場實體宣導活動，篩檢224名孩童，其中有97名疑似發展遲緩，篩檢比例高達10.27%，每10個孩子中，就有一位疑似是發展遲緩兒。若篩檢為遲緩兒，後續將持續追蹤孩子發展狀況，提供早療協助，或進行資源轉介及提供福利補助資訊。另外，對於不便外出的家庭，提供CALL IN篩檢服務。洽詢電話(03)3330210分機11-20。
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