2022-05-20 癌症.癌友加油站
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2022-05-02 癌症.癌友加油站
我是癌友8／孩子，媽媽生病了：該讓他們知道多少？
「我要告訴孩子媽媽得到『癌症』嗎？他們懂這是什麼病嗎？我要說到什麼程度？媽媽來日不多……還是未來預後一定很好……」這些問題不斷在腦袋中出現，就像律師跟檢查官一樣，對證人來來回回的交叉詰問。打從病情確定後，我就思考如何告知小孩。但家中兩個孩子年紀差距太大，一個高二生，一個小四生，心中猶豫著該怎麼說，才能讓他們安心又理解媽媽的病況。求教專業，高中生、小四生，該怎麼讓他們理解？老大看著父母忙進忙出，一下翻保險資料，一下小聲的討論病情，其實都看在眼裡，只是還沒開口問。我打了通電話給癌症希望基金會的護理師，她告訴我，「高中生夠大了，就全部告知吧！不然，說一半或說得不清不楚，他們也會上網去找資料，與其找到錯誤資料，孩子亂想發慌，還不如媽媽親口告知。」至於小四生剛好就介在對疾病似懂非懂的年紀，尤其癌症這麼重大疾病，要說到讓孩子了解就需要技巧，財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長，同時也是台北馬偕精神醫學部主任方俊凱給了建議，「小學就看狀況講，比較需要的是跟老師溝通告知，麻煩師長觀察孩子在校的情形。」誠實告知大孩子，「我們盡量讓生活正常化。」過了幾天，自己的情緒準備好了，就和先生一起來到兒子的房間，「媽媽得到大腸直腸癌，這是需要長期治療的疾病，應該會先在醫院開刀，後續進行化療，可能會有一段時間無法在家，未來的工作方式也有可能改變。」這些訊息飄進了兒子的腦裡，終於問了媽媽避談的問題，「那妳是第幾期呢？」我實在沒把握，只能回答：「還沒檢查結束我也不太知道，但應該不是很早期。」我聽從了專家的建議，包括接下來家裡的經濟狀況都一併讓孩子知道，也清楚的告知孩子，「你還是可以跟朋友同學出門聚會，我們盡量讓生活正常化。」而小女兒呢？就簡單的知道「媽媽生病了，要住院開刀，爸爸會陪媽媽在醫院，會有一段時間不在家，這段期間會由哥哥或阿公阿嬤幫忙看作業。」女兒的慌張並沒有表現出來，但會膽怯地問，「媽媽會不會怎麼樣？」聯絡孩子的老師，觀察孩子情緒、在校狀況。生死難題真的很難從病人口中說出來，不過，之前看了一本書內容提及「癌症並不是一個會立即死亡的疾病」，我就換個說法說給小孩聽，請他們放心，媽媽會好好接受治療，慢慢的恢復。也順便打給女兒的老師們，請他們觀察孩子的狀況。所幸，隨著治療上軌道，兩個孩子情緒上並沒有太大的變化，但擔心還是存在的。一直記得方俊凱主任的提醒，很多癌症家屬在第一時間幾乎全部心力都在病人身上，有些人甚至辭職專心照顧，但治療是很長期的，病人及家屬都需要「正常化」，讓所有人回到原本的狀況，是非常重要的觀念。目前治療已一年了，恢復往常的生活是我給孩子們的承諾。在開完刀後的恢復期，我會趁著傍晚半小時的散步時間，邀兒子一起運動，聽聽小孩的擔心，說說自己的想法。「我們要有信心。」一路有家人陪伴，治療路上更能壯膽。我曾一度想要跟兒子「交待」一些事情，但在跟心理師聊過後，覺得真的想太多想太遠，心理師的一句話點醒了我，「青春期的孩子他的生活圈是同儕，媽媽要不要試著利用這段時間互相陪伴，趁此進行生命教育，可能比跟他談未來還更實際。」也因此，大兒子每次半夜陪我回病房拔針（門診化療藥帶回家滴注，滴完後需返院拔針）時，即使短短幾分鐘，仍能看得出孩子的擔心，「媽，妳還要幾次化療」、「媽，化療後就會好了嗎？」，這些問題問了兩三次之後，他就不問了。因為，我的回答非常誠實，「治療後還要追蹤，好了是不是能痊癒或癌細胞不見了，這件事我也不知道，媽媽這麼認真治療，我們要有信心。」雖然半夜走在灰暗的醫院廊道，但有家人一路陪著，也是能壯大自己的膽量。
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2022-04-09 養生.人生智慧
19歲花樣年華遇致命車禍…楊淑姿為愛女選擇器捐，為女兒活出雙倍精采
失去至親摯愛，最難的是什麼？除了揮之不去的想念，還有感傷的心境：從今以後，你不在我身邊。正值花樣年華的大學生陳俐蓉，在19歲那年因車禍去世，家人面對突如其來的意外，以器捐圓滿大愛，用另一種形式為俐蓉延續生命，也給自己時間慢慢走出來。「俐蓉如果還安在，她現在會是什麼樣子呢？」剛過50歲生日的楊淑姿不時會浮現這個念頭，心愛的二女兒驟然離世，難捨之情溢於言表。2018年11月2日半夜，一通電話改變了陳家人的生活：您的女兒正在醫院搶救。起初還以為是詐騙，後來陸續接到其他親友告知，忐忑不安從桃園趕到彰化基督教醫院，聽到院方解說病情後，心情更是沉到谷底。椎心之痛 仍為孩子圓善念楊淑姿說，陳俐蓉與同學雙載發生車禍，雖然沒有明顯外傷，但因撞擊力過大，到院前已無呼吸心跳，急救後恢復生命跡象，但變成植物人的機率極高。楊淑姿當下十分痛恨肇事者，心裡也不斷自問：「為什麼是我？為什麼老天爺要把我女兒帶走？為什麼會半夜跑出去吃消夜……」太多疑問讓思緒變得紛亂，大兒子陳彥霖提到，平時兄妹聊天曾談到器官捐贈，俐蓉表達過樂於助人的意願，是不是要幫俐蓉完成最後心願？聽到這番話，楊淑姿猛然感到一陣焦慮，也很驚訝兄妹曾彼此討論若發生意外，要幫對方捐出能用的器官。「原來孩子們對生命的態度如此坦然豁達，希望不留遺憾離開人世。」她說，欣慰孩子們的善念，但若簽下器捐同意書，是不是就真正宣判女兒的死亡。但無效醫療只是徒增痛苦拖磨，「俐蓉一定不希望我們罣礙，更不願意靠插管、氣切活著。」最後放下執念做出取捨，讓女兒安詳離開。楊淑姿感嘆世事無常，意外發生前，日子平淡幸福，意外發生後，她的世界天崩地裂，頓時失去了重心，就像心頭肉被割走一塊，再也無法被填滿。從事發到告別式，和意外後的頭一年，她常莫名掉淚，偶爾把自己隔離起來，不想面對殘酷的事實。捨得放手 從沮喪中站起來2019年，楊淑姿因腎臟發炎動手術，警覺到心理狀況影響生理健康，認真思考未來的日子該怎麼走下去。「我一直處於悲傷狀態，對大兒子和小女兒其實很不公平，他們仍需要完整的母愛和父愛。」楊淑姿心疼先生靠工作來轉移注意力，一對兒女則避而不談俐蓉的離去，她覺得自己應該要振作起來，重新擔起聯繫家人感情的重要角色。楊淑姿不再將內心的挫折、憤怒投射到他人身上，體悟人生無常，不需要一直把自己困在悲傷裡。楊淑姿學著放下、重建生活，而且要幫離去的女兒活出雙倍精采。2020年，受邀到俐蓉就讀的彰化師範大學講述生命教育，在通識課程「生命探索發展與實踐」分享女兒的真實案例。楊淑姿苦笑，面對、接受、放下是唯一能再往前邁進的方法，一直困在沮喪中，或認為自己是受害者，只會把身旁的人拉進哀傷的漩渦。走進校園，楊淑姿感受到年輕生命的光采，一方面感嘆女兒不再是人群之一，一方面也希望她在另一個世界繼續精采。「很慶幸能為她做器捐，讓我有機會演講分享經驗，撒下更多大愛的種子。」藉由器官捐贈，楊淑姿學到了重要的一課：「放手與捨得」，女兒的生命只是以不同樣貌存在，而她的小愛化為無私大愛，圓滿了數個家庭。這幾年陸續都會收到受贈者的感謝信函，知道他們過得很好，代表俐蓉仍好好地活在這個世上。
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2021-10-16 新聞.元氣新聞
日復一日殺生…執行安樂死40年職員不斷自我洗腦「我沒有錯」
現代人和寵物共存共榮，但仍有許多貓狗被迫面臨安樂死的命運。近年各國實施動保法，流浪動物的安樂死數量已大幅下降，收容的貓狗也會盡量安排志願者領養，並呼籲不要輕易棄養。西日本新聞報導，日本對貓狗的安樂死方式除了注射，針對幼獸還有另一種手段，使用名為「簡易處分機」的裝置，是個會釋出毒氣的箱子。由於幼獸的血管太細難以注射藥劑，於是會改採用簡易處分機。記者直擊福岡市東部的某處動物收容所，職員將兩週大左右的幼貓放入紙箱，再放入簡易處分機，蓋上蓋子後按下綠色按鈕啟動。約10分鐘後，身形小到一隻手可以掌握的小生命已逝去，取出時還相當柔軟且溫暖，紙箱底部鋪的墊子留有尿漬。在該收容所負責安樂死的一名職員已工作近40年，日復一日的殺生當然也會於心不忍。他曾經偷偷養著將被安樂死的三隻狗狗，後來被上司發現，要將他調職，他提出自己親手把這些狗狗處分掉。從此以後，他壓抑著情感，把自己當作機器，如實執行這份工作，並且告訴自己「我沒有錯」。在家裡除了妻子以外，沒人清楚他的工作內容。1999年日本修改動物愛護管理法，收容所目標變為和貓狗「共存」的設施，收容貓狗的條件變嚴，處分數量也大幅減少。然而該職員的心境跟不上這個變化，仍然壓抑著感情持續這份工作，多次自我質疑，還曾求助精神科。以往在孩子面前都難以啟齒這段黑暗面，如今這位職員以講師身分到各中小學演講，以自身經驗教導學生生命教育的可貴，希望能減輕一點這些年來殺生的罪孽。現在該收容所每年收留超過300隻貓，大多數是流浪貓，也有飼主帶來的家貓，棄養理由包括家裡高齡飼主因病或死亡無法再養、家族成員過敏、收入無法負擔等理由。去年被飼主帶來的家貓有17隻，其中10隻被認定無法收置，遂執行安樂死。
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2021-08-30 新聞.元氣新聞
優質貓狗抵家啦體驗活動 讓民眾走進收容所
2017年實施零撲殺政策後，台灣的收容所動物不再需要擔憂走上死亡的命運，但流浪動物悲歌仍未終結。送浪浪回家的這條路上，依舊辛苦漫長。每年8月的第三個星期六是「國際流浪動物保護日」，跟我們一起走進動物送養第一線，從動物收容所到新手認養人的家裡，一起關心浪浪回家的最後一哩路。根據官方統計，自1999年至2017年零撲殺政策實施以前，總計有約124萬隻、平均每一年有近7萬隻收容動物以安樂的方式進行人道處置。隨著台灣動保意識提升，反對安樂死的聲浪逐漸上升，直到2017年2月，收容所零安樂死政策正式執行，才結束收容所動物走向死亡的命運。收容所動物往上衝，認養率自然往下走。然而，每年入所的動物數目並沒有顯著下降，急促上路的零安樂死政策，是否反而讓收容所內動物的生活條件更加惡化？綜觀全台動物收容所，可收容數量以擁有八間收容所的新北市最多、屏東縣最少，但多數縣市仍面臨爆籠問題，其中台北市不論貓狗，在養數佔可收容比例都排在全國前三名。長期關注動保議題的台北市議員、同時也是天母楊動物醫院院長的楊靜宇，分析零安樂死政策實施後，各地收容所認養率皆有下降情形的原因，便是與收容所爆量有相關，「當收容數字不斷往上衝，認養的比率一定是往下走的。」舉辦各式活動，讓動保議題走進生活。為解決收容數量問題，收容所不得不重新檢視過去政策，並嘗試扭轉收容所印象，讓更多民眾願意踏進這裡，增加認領養的機會。高雄市過去曾被批評收容所動物死亡率偏高，近年致力提升認養率，多年努力下有顯著的成果，成為全台少數在實施零撲殺政策後，認養率仍不斷提升的縣市之一。高雄市動保處長葉坤松分享，過去動物收容所多被視為鄰避設施，在地居民不僅不願意走進收容所了解，更不願意收容所在當地設立。因此，除了提升收容所設施與環境外，他們也舉辦體驗活動或大型音樂活動，吸引民眾到收容所參與。北市動保處收容組組長施瑞玲也發現近年所內動物老年化的現象，民眾多憂心老年照顧問題，認養意願較低，因此正著手研擬提升認養福利，減少飼主對老年犬貓的醫療負擔。包含與廠商合作，提供醫療劵，鼓勵民眾認領養性格穩定且乖巧的成貓成犬，同時也提供一年免費的動物保險補助。動物收容不是終點，保護動物也是保護人。「我們將收容所定位為公立的動物中途之家，並不是長期照顧動物的場所。」高雄市動保處動物收容組長李東融表示，所內年老或不易馴化、較不容易被認養的動物，通常都會結合民間的力量來集中照顧，避免所內動物流動停滯，讓真正需要入所的動物獲得幫助。楊靜宇表示，擔任獸醫師32年來，台灣民眾動保觀念已經進步很多，但飼主責任跟動保教育，許多人跟單位都還在努力中。「我們必須要建立生命共同體的概念，今天無論是在街上跑的動物，或是沒有家的浪浪也好，他並不是天生下來，就決定他會在街上活動的。」楊靜宇強調尊重生命的概念應該從小紮根，「因為這不僅是保護動物，也是在保護人」，唯有觀念的提升，台灣流浪動物的現狀才會往正面的方向進行。鼓勵飼養校犬 動保從教育紮根除了改善收容所印象，2018年《動物保護法》增修第23條，鼓勵各縣市提升多元創新性認領養，讓校園犬、工作犬與陪伴犬，成為收容所邊緣犬貓走入人群的新機會。楊靜宇建議各縣市政府開拓更多收容動物的去向，以推動校園貓犬為例，讓動保教育從小紮根，從書本上的學習延伸到生活上的實踐。「這是一個一舉多得的活動。」他舉例，在台灣，大學以下的義務教育機構總共有3872處，但截至今年為止，只有262所飼養校園貓犬，僅佔全體約6.8%。如果校方能加強與縣市收容所合作，將合適、聽話且沒有攻擊性的貓狗送到學校裡，不僅能實踐生命教育，也能舒緩收容所的收容壓力。
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2021-04-02 新聞.生命智慧
老大多重障礙、老二車禍癱瘓 她沒低頭幫助更多孩子
「以前我認真學幼教，買了很多好書，常想著未來，要如何教育自己的孩子…」高雄市南安國小教務主任莊錦英大學讀幼教系，並以全系第一名成績畢業，如願成為幼教老師，也如願有了自己的家，但老天卻開了大玩笑，她的老大先天中度智能障礙及視覺障礙，老二因車禍全身癱瘓至今，但莊錦英沒向命運低頭，她以愛為雙眼，將校園當作家的延伸，看見孩子的亮點，點燃孩子學習熱忱，創造無限可能。喜歡孩子、喜歡教孩子、喜歡教孩子所獲得的成就感，莊錦英因此決定成為老師。幼師專畢業後考取市北師幼教系，並以全系第一名成績畢業，但過去的種種努力，編織成一條殘忍的繩索，將莊錦英的生命抽打得遍體鱗傷，她的孩子老大先天中度智能障礙及視覺障礙，老二因車禍全身癱瘓，至今長達19年。「連為孩子買輔具，也買到不適合的，讓孩子受苦不少。」莊錦英曾自恨身為母親，卻無力幫助孩子，挫折、失落、埋怨，她只能求助醫療，但為母則強，莊錦英開始進修特殊教育，並特別專注學習視障類，受訓完畢後，借調至特殊教育資源中心擔任主任，她因而結識許多治療師、特教老師，在他們的幫助下，她看見孩子有了明顯改變，也看到了希望。莊錦英進入南安國小擔任輔導主任後，她致力推動輔導與特教業務，學區內新移民、低收入戶、單親、隔代教養等弱勢家庭的比例高達40%以上，有家庭困乏到連室內電話都沒有，因此莊錦英對於校內弱勢學童特別關懷，時常到外配子女家中進行訪問，看看缺乏什麼，有什麼可以幫忙，更四處奔走籌募各方資源，為孩子爭取更多學習展能機會。5年前，已故校長顏嘉億相信莊錦英的生命經歷及人格特質可以幫助到更多孩子，特別在病榻前將其所深愛的學校託付，莊錦英臨危受命，一肩扛下代理校長之責，直至新任校長李安世到任。「視生如親、關懷弱勢，是顏校長留給我們的生命典範。」這份典範，一路照亮著莊錦英的從師之路。「我是辛苦又幸運的人。」莊錦英現在選擇進入樹德科技大學攻讀人類性學研究所，將許多老師不敢談、不會談，談起來心虛又心慌的性學知識，透過活潑自然的方式，幫助孩子學習如何保護自己，如何面對試探誘惑，「我的課，孩子們都很愛聽呢！」莊錦英在擔任學物主任期間，負責校園防災教育任務，但她不將這份工作視為例行公事，而意識到防災教育與特殊教育一樣，也是一種生命教育，因此更加於校內外、特殊教育學校積極推動，不但擔任高雄市教育局防災教育輔導團委員，南安國小也在她努力下，獲得了教育部防災校園績優學校的肯定。就像一個母親，不但要保護孩子免遭災禍，更要改變弱勢孩子的未來。「學習，可以改變孩子的命運，」莊錦英說，因此她期許自己，成為一個看見孩子的人，因為唯有以愛為雙眼，才能看見孩子的亮點，點燃孩子的學習熱忱，創造無限的可能。
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2021-03-20 新冠肺炎.COVID-19疫苗
強調願意替人民釋疑 陳時中：天天都在打政治免疫疫苗
衛福部長陳時中今天上午南下屏東，出席大仁科技大學55週年校慶活動，除了為校方表示祝賀，也向護理系學生勉勵，同時體驗漆彈槍掃蕩「病毒」體驗。對於鮭魚亂象，只說「事情過了就好」，至於面對施打疫苗的政治口水戰，陳則說，天天都在打政治免疫疫苗，面對批評與質疑，都願意站在有利於人民的角度來釋疑。陳時中向大仁科大護理系同學勉勵，從事醫療工作有笑有淚，也會接觸生老病死，希望在學期間，除注重專業，還要注意生命教育、溝通能力，若對生老病死沒有正確認知，很難帶給病人或周遭民眾的幸福。陳時中還說，護理師工作有許多的層次，不僅需要進修，面對嚴重疾病時，地位會越來越重要，此外，在學期間就應該要建立面對生老病死的人生觀，也會對未來投入護理行業有所幫助。校慶活動中，校方安排陳時中體驗漆彈射擊肺炎標靶，象徵標靶防疫的掃蕩疫情，即便「滿靶」，還將漆彈槍餘彈射罄，並直呼「好玩」。此外，陳時中也被問及對於近期鮭魚亂象的看法，他只說，「社會上總是會有些一時性和一窩蜂的行為，事情過了就好。」在校內演講時，陳時中分享，無論在學或出社會，都要學會傾聽，不要急著辯，聆聽不僅能悟出道理，也能建立同理心，以及利他的心態，就能與他人建立合作關係，合作也能順利。會後媒體提問，是否擔憂打疫苗會淪為政治口水戰，有打好政治免疫疫苗嗎？陳時中則說，「天天都在打政治免疫疫苗」，且每一件公共事務難免會有一些批評與質疑的聲音，政府會站在有利人民的角度思考問題，有任何疑問，政府都願意回答清楚，替民眾釋疑。
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2021-03-10 新聞.杏林．診間
醫病平台／執行「病主法——預立醫療決定」的我見我思
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。大約在2019年初，本院正為了病人自主權利保障法而需要開立的醫療諮商門診，如火如荼的籌備中，社會服務室是其中一個重要的工作單位之一，在我的執業生涯裡，基於對家庭工作的熱愛，主動和主管提出想參與這個新的業務，而有機會得以和許多意願人去討論這樣的人生大事。先說說家庭工作吸引我的地方，我一直認為「家」是彼此關聯、也相互影響的，若有問題，並不是某個單一的家庭成員應該負起某個責任，因此，我喜歡留意一個家庭的溝通，看他們如何彼此說話，怎麼詮釋不同的想法，怎麼理解對方等。所以對於能夠在預立醫療諮商門診裡看到家庭的互動，是我很願意投入的工作。然而，接下這個預立醫療諮商的門診工作後，我才發現其實挑戰不小。社工師在之前必須有一個稱為：「Pre-ACP」的工作，就是在預立醫療照護諮商前預做準備。當意願人前來諮詢，想要進入這個預立醫療諮商時，我們就展開了一個生命價值的重大議題討論。為什麼意願人想要預立？他的信念與價值是什麼？意願人對於病人自主權利保障法是熟悉的嗎？有沒有和安寧緩和條例混淆？關於生死，意願人是怎麼想的？家人支持他的想法嗎？如果不支持，意願人是怎麼回應呢？而我，又如何在會談的過程中，能夠一直保持著尊重意願人，同時又要澄清法律的規範，以及了解意願人所面臨的處境，給予其與協助呢？我經常在Pre-ACP的過程中，半輕鬆卻也堅定的對意願人說：「你的家人，有誰最不支持你做這個預立醫囑，有誰最捨不得你的嗎？請把他帶來到這個諮商門診。」唯有讓這可能想法南轅北轍的家人，直接的來到諮商門診，面對與討論這個重要的議題，同時輔以我們醫療團隊的成員在現場，不論是協助法律的澄清，或是不捨情緒的疏理，最終能夠充分的溝通，了解彼此心中對對方真實的關心與想法，才是預立醫療諮商門診中，最重要的工作。儘管我這麼解釋後，我知道迎來的，是將把這個困難，再次拋回給意願人，許多意願人對我說：「就是不支持我的家人很難接受我簽署，我難道不能自己簽簽就行？我不是有對自己生命主張的權利嗎？」是的，台灣在通過了「病人自主權利保障法」後，在生死的大事上，的確已經可以由我們自己來主張，但是，家人的參與，卻是會讓這件生命大事，從預立、到執行的階段，都更臻完備。因此，我更多回應意願人的是：我相信，這也是一個生命教育，透過我們更多的家人參與，不論他們是否能跟的上我們的想法，而是一起探索彼此的信念與價值，關心甚或擔心，吐露與坦誠自己的情感的過程，我都覺得這值得花時間、金錢，好好思索與暢談。我很感謝賴先生為了這個預立醫療諮商門診特別撰文，我尤其欣賞他在面對他的老年生活時，有如此豁達而開朗的心，不只是有父執輩的生活智慧，也亳不遜色於年輕人，仍有著活潑的思維，因為這位長者的參與，也讓我在這個工作中，再次受到很大的激勵，知道自己的角色雖微，知道前方仍有挑戰，但卻是有價值而且豐富的。
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2021-01-29 癌症.癌友加油站
抗SARS醫因肝癌逝世15年 女兒撰書憶父籲全民定期篩檢
曾參與抗SARS的台大內科主治醫師廖永祥，今天是他因肝癌逝世15周年的日子，他的女兒們將對父親的思念及父親的生命故事紀錄成書，出版「打開時光膠囊的生命對話」；廖永祥生前的好人緣，其友人用他的名字成立廖永祥醫師之友會，未來將更名為社團法人廖永祥醫師生命教育協會，關懷走不出生死之痛的民眾，除了關懷勉勵家屬，同時也要推廣癌友正確的生命觀。22年前，廖永祥擔任台大內科主治醫師時，某天他替病人做腹部超音波時，隨手往自己的肚子靠，竟意外檢查出有10公分大的肝腫瘤。發現肝腫瘤的2天後，他進入開刀房切除腫瘤，那次，他切除了三分之二的肝臟。5個月後，廖永祥僅存的三分之一肝臟，再度長出腫瘤。此時，他毅然再接受治療，儘管醫學專業告訴他，自己可能只剩半年壽命。在上主恩典、醫療協助、家人關懷、自己努力下，廖永祥多活了7個年頭。逝世時，廖永祥僅45歲，他的兩個女兒都還僅是小學生。父親逝世15年了，兩個女兒把與父親相處過程及思念化為文字。小女兒廖翊如說，父親過世後，在生命歷程中頻頻找尋父親的身影，當時的打擊對於一位小學生而言，是如此的強大，但父親曾在2001年寫過一段話給她「Lu Lu人生的路途上，難免會跌到，但跌倒，不是哭嚎，不是自憐自艾，不是怨天尤人，而是再爬起來，該縫的還是要縫。」讓她重新振作。大女兒廖翊安則說，父親總是會留下文字勉勵她和妹妹，現在回首這些文字，對於即將邁入30歲的自己而言，仍舊是適時地給予她人生的體悟，安慰了這趟人生旅程。廖永祥的遺孀鄭愛柔（惠霙）說，先生一直致力於治療患者，17年前SARS期間，他待在醫院內悉心照料SARS患者，當時的社會氛圍不佳，先生怕返家帶回病毒，一直不敢回來。看著他照料病人的身影，自己全力支持，也沒有任何怨言。只是沒想到先生自己忙著照料別人，卻忘了自己，鄭愛柔（惠霙）說，先生是一位Ｂ肝患者，每年皆有抽血檢查，最後仍舊疏忽了，進而錯過最佳的治療時機。肝基會董事長許金川說，自己協助廖永祥診斷肝癌的醫師，當年若是有推崇每年皆做腹部超音波，並且提早篩檢，也許廖醫師現在仍健在。根據統計，台灣每5人中就有1人感染Ｂ、Ｃ肝，許金川表示，除了定期抽血檢查以外，也得同時做腹部超音波。他說，他也倡議40歲以上的民眾，應該每年都做一次腹部超音波檢查，他稱為「腹超運動」，也呼籲民眾今年春節遇到親友時，可以詢問彼此今年「超」了沒，強化提早做肝病的檢查，避免延宕最佳的治療時機。
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2020-12-16 新聞.生命智慧
漸凍人胡庭碩給媽媽的一封信：下輩子，不要再當妳兒子！
生命，是席推辭不了的鴻門宴；而活得燦爛，是讓自己好過點的一種選擇。24歲，稚嫩如同條剛過水的毛巾，還濕漉漉地滴著青春。若說如此年輕的我，真的能在紙上呈現出什麼，那說話的必定不是我，而是生命本身。相信每個人一生，都被賦予了一個課題。它不存在著答案，只是叩門，等著我們回覆。我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了我的身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。隨著時間，我的肌肉會一根根消逝，終致癱瘓無力。很幸運，我不是一出身便失去行動自由，而是能在漸漸失去的生活機能裡，去更懂得珍惜：「我還活著」。因為我的疾病，我比一般人更體會時間的寶貴，也更認真去感受每分每秒的流逝與積累。因為疾病，我無法對「需要」假裝，被迫誠實地坐上輪椅，接受任何我必須接受的幫忙。也因此，我學會每個人本來就不完美，本來就都有屬於自己的輪椅。承認自己軟弱，並不可恥，它代表你勇敢地接受自己是誰。而坐輪椅後，才發現原來台灣社會這麼美好，或許依然許多不便，許多結構上的問題。但坐上輪椅後，發現大家無私給予協助的背後，都是一顆顆的真心。在別人需要的時候，推人一把。而當自己需要時，或許有些彆扭，但還是該坐上屬於自己的輪椅。勇敢承認自己的軟弱，接受自己是誰，才能專注的，往你該去的地方去。最終校稿前幾日，身體又一次重大退化。以前頂多無力，容易摔倒，現在開始膝關節會痛，像打完肌肉針一樣的劇烈痠痛。可惜不是揉一揉，挺過了就沒事。而是持續一整天，不論站坐躺臥，每換一個姿勢，痠痛就像嘲笑自己的無謂掙扎般，次次襲來，毫無改善。因為太痛了，真的很不想走路把吃完的碗放在水槽；因為太痛了，在行政院青年顧問團會議時無法專心；因為太痛了，所以哭了好幾回。不只是很擔心自己還剩多少時間，不只是難過為何老天爺為何選我的心理壓力。是第一次，因為貨真價實的肉體疼痛而淚流。真的沒有力氣，連吃飯，都開始像狗一樣把頭埋在桌上，半年前，只是碗拿不高拿不久，現在，已經夾不到60公分遠的菜了，即便碗裡的飯，也沒力氣用湯匙送上坐挺的嘴，只好彎腰，如狗。一次摔倒，膝蓋血流如注。覺得什麼都是假的，夢想堅持信念社會企業在地創新……都是假的，現在的我，不過是個倒在地上，痛到哭出來的膽小鬼。因為沒有力氣，所以沒出門就偷懶不天天洗澡；因為沒有力氣，好幾次坐著穿鞋，重心不穩摔倒，就索性再也不穿鞋。覺得真的沒力氣再多管別人怎麼看待，只想好好地，做自己。「生命鬥士」真的是個對我太沉重的稱謂，充其量，我不過就是接受灰心喪志也是種常態，每次摔倒，難過個幾分鐘，選擇一種讓自己更好過的心態後，再站起來。所謂堅強，應該就是接受世界對你的安排，罵一罵，然後想法子多做一點什麼，繼續過日子。就像網路「鄉民」們很愛講的那句話：「人生是張茶几，上面擺滿了杯具（悲劇）。」與一般同儕相比，我，胡庭碩，24年來的這張「茶几」，上頭擺放的「杯具」，也算是琳琅滿目了。童年時父母離異，家中又遭逢經濟危機，算起來也是「出身寒微」，而且，還罹患會不斷惡化的罕見疾病……有沒有這麼戲劇化的啊？如果我活得很悲慘，那就只是個無限悲催的苦情劇而已；但是，如果我有辦法活得很精采，那麼，我的人生，就會是一齣夠強悍的勵志劇。沒錯，我不打算走悲催路線，我要把我的人生，活得夠強悍、夠勵志。給媽媽的一封信：下輩子，不要再當你兒子 媽媽：今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」小時候，有件事我又氣又不懂。每次跌倒，你就是不扶我。就算我必須在公園地板上、眾目睽睽下爬行十幾、二十分鐘，勉強撐著公園椅子才能踉蹌起來，你就是不扶我。長大後才知道，很多同我一樣病症的患者，是走不了路的。要不是你狠下心不扶我，我根本學不會自己走。我不知道你如何忍住不出手，我每在地上掙扎一分鐘，對你來說不就像千刀萬剮一世紀那麼久嗎？別人愈同情我，你就愈對我要求。小時候手部肌肉不協調、字醜，我寫一頁你就撕一頁；成績不好，我少一分你就打一個巴掌，「走路就不好了，書還讀不好，媽媽走了你怎麼辦？」我上建中、我上台大法律，這些，都是你為我準備的。讀書不是唯一一條成功的路，可那是你用血淚鋪成的一條安全路。你手中每一鞭，都同時打向我也打向你自己，你忍著心痛，你要我自己站好，不要誰可憐我。那時你自己開公司，但不管多忙，就是要親自送午餐給我，只因為我愛吃特定一間店的便當。雖然你送到的時間都太晚，我來不及吃，而必須在同學午休時被罰去教室外面吃。但沒讓你知道的是：每天中午都看得到媽媽，就算只有一下子，我都好開心。國中時，你開的公司被合夥人惡性倒閉。白天你找了份會計工作餬口，但天還沒亮，就得出門到早餐店打工、晚上則在自助餐店洗碗，為的是能帶剩菜給我加料。 記得有一晚，十一點了，還等不著你來接我。補習班主任拉下二樓鐵門，帶我到一樓7-ELEVEN等你下班。「要喝什麼，自己挑。」我站在冰櫃前，眼花撩亂。我沒有零用錢，也因此沒有買飲料的習慣，一時劉姥姥逛大觀園般的無助。「喏，這個好喝。」主任走過來，挑了兩罐綠色窄底寬口的奶茶，往櫃台走去。我突然明白，選擇的重要。我沒有錢，不能選擇我要喝的飲料。你的生命不也是無從選擇。那時，我以為只要有錢，是不是就能讓你的生命多點選擇。我不用變成大富翁，但至少我要有能力選擇我要的。而我要的，就是你晚上能早點回家，早上能睡飽一點。國三我開始打工，高一在補習班教課，大二時月收入就有15萬元。媽媽，那都是要讓你放心，能自由選擇你要的生活。現在，我進入了社會企業、公益創新這條路，雖然不再動輒數十萬入袋，我都不會忘記你為了我，追逐著生活的背影。想要你安心， 照顧你、照顧好自己， 一直擺在我的第一位。你總說：「慈善讓郭台銘去做就好，輪不到我們這些小老百姓。」要跟你說，我做的不是慈善，只是希望在賺錢的同時，也為這個世界多做一些。就像你當導護媽媽、當掃街志工一樣，你告訴我：「我們難過時別人幫了那麼多，自己可以的，就多做一點點。」你可以好好享福了，之後的擔子，我會替我們倆扛起。高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷， 你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子， 我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你。------------------------------------------------------------給兒子的一封信：來生，當我掌心珍捧的花庭碩：你寫給我的那封信，至今我仍不忍也沒勇氣去讀，不過我身旁的朋友都看了，還感動哭了。其實我覺得你活得比較辛苦，我心裡沒少問過自己：「要是沒把你生成這樣，那該有多好。」不然你一定會有更好的發展，也不枉你所擁有的聰明才智了。你生下來就很好帶，吃好睡好還很少哭鬧，坐月子期間我都能一邊帶你一邊做家事，你這麼貼心，讓我養得更努力，一心想把你養得白白胖胖。但就在你五個月大時， 事情不再那麼順了。你開始出現厭奶情況，為了讓你吃進營養，我半夜就起來將米洗好泡上一小時，再用電鍋蒸成稀飯，然後把稀飯打成泥並濾出汁，就這樣一半米漿水一半牛奶泡給你喝，日復一日也不覺得累，因為養你是我的責任，能夠有多努力的養，我就有多努力。不僅如此，那時的你連翻身也似無力做到，我心裡直覺不對勁，趕緊帶你去看醫生，為此，不但讓你忍受開刀檢查之苦，還吃了醫生開的抗生素，結果藥物過敏導致四肢手指腳趾都腫得像一根根棒槌，任誰看了都於心不忍，可是醫生卻找不出任何病因。我越來越茫然，怎麼會這樣？上了幼稚園，你明明是小小班的年紀，卻有著中班的個頭。要說你長得好，可偏偏站的姿勢、走的樣子愈來愈怪，於是我又帶你四處求醫治療，但看遍了大醫院、中醫診所、整脊復健，甚至連密醫與偏方也沒放棄，所有該試的都試過了，還是沒人能告訴我：你怎麼會這個樣子？說真的，我心裡很慌也很害怕，可是醫院檢查結果只淡淡說：「這病沒藥可治。」到底是什麼病？醫生卻說不清楚。我從未聽過沒藥醫的病，又不是癌症，但你不良於行是事實，我每天都活在恐懼中，害怕哪天醫生說有藥可治，而我卻沒有錢去醫。所以我拼命找時間去賺錢，使得你從小只能待在保姆家與安親班，無法給你正常家庭的溫暖，我心裡愧疚。不過，我想是因為你待在老師身邊的時間久，對老師這個職業有親切感，所以長大後也想當老師吧！從小，大家都叫你天才兒童，字還不會寫就能讀報紙，可能你自己也知道走起路來就會跌倒，還不如乖乖坐著讀書，任何的書本報章雜誌傳單，你都會把玩在手上看，你會特別聰明或許是這原因。如果，我有把你生好的話，你的前途應該會更好。遇到榮總高醫生是一個轉捩點，多年來的疑問與煎熬終於有了答案。大概在你高中三年級時，知道這病叫「脊髓性肌肉萎縮症」後，我心裡反而淡定，不再盲目求醫問卜了，我開始自己看書、參加罕見疾病團體，想找出什麼才是對你最好的方式。我更加用心在你的營養上，不讓你吃任何二次加工或化學添加食品，把體內需要的營養補給充足，病才不會馬上擴及到脊髓。你跌倒，我也不扶， 就算在家裡也如此， 這不是狠心，我知道你爬起來的路很長、回去的路也很長，可是你得憑自己的力量爬起來，因為我不可能永遠跟在身邊幫你。考完高中聯考隔天，你馬上就到附近的補習班當老師，其實家裡已經不急著要你賺錢貼補，我想，你是需要人家的肯定，所以懂得主動爭取機會。從家裡到補習班的路很短，別人都用走的，我用機車載你去，不想你把體力耗費在不重要的事務上。可是回程時，我只載了書包回家，讓你跟朋友一起走著回來，這段路程雖然很短，卻希望你能感受那同儕之愛。後來，給了你一臺電動代步車，就是希望你盡可能走出家門，愛吃什麼、愛看什麼，只要有朋友和你一起去，幫人家付一點計程車費用沒什麼，因為我知道現在的你更需要同儕陪伴。只要你能隨時注意自己的安全，你想做什麼我都讓你放手去做，如果你很想做公益，那就大膽放心去做吧！你不像一般人，過完今天，還有明天。在你18歲發病時，我就有了心理準備，有一天你會需要我一直陪著你，但在那天來臨之前，我希望你活得快樂，做自己想做的事。我對你沒什麼期許，講未來實在太遙遠，只要你現在過得充滿活力，勇敢面對一切就夠了。你的人生歷練已經夠多了，一路走來的風霜與苦難都會成為你的養分，讓你變得更堅強。當年，榮總高醫生說你能長得這麼好真是個奇蹟，但如果我能早點知道你是什麼病，我一定會把你再養得更好些。每次看到家裡電視機旁那棵發財樹，我便會想到養花就像養你一樣，別看它現在生氣盎然，以為是買來的，誰想得到十幾年前它還是遭人遺棄的小盆栽，殘破的瓷盆裡僅薄薄覆蓋一層土，露出的兩條樹根早已枯乾，瘦小的樹幹上無枝無葉，我看著可憐便帶回家養。家裡的花花草草，我都用帶孩子的心態在養，每天給水分是一點一點慢慢澆，肥料也是一顆一顆分次給，多了少了都不行，而越不起眼的花，我越能養得枝繁葉茂，人人看了都稱讚長得好。如果，有來生，我希望你是我手中的花，我會用心地養，讓你不受風寒，健康茁壯。媽媽 何美金 筆（採訪整理／廖薇真）書籍簡介書名：漸凍人生又怎樣？：我胡庭碩，自己的人生自己扛！作者：胡庭碩出版社：親子天下出版日期：2015/01/08作者簡介／胡庭碩總統教育獎得主、100學年度升大學滿級分榜首、行政院青年顧問，目前為社會企業工作者。自幼罹患罕見疾病，但卻不因行動障礙自我侷限，反而四處奔走，傳遞社會創新理念，激勵人們發覺自我價值，勇敢為世界承擔，共同為創造更好的社會付出。演講主題囊括：志工服務學習、生命教育、夢想與實踐、挖掘自我熱情、青年返鄉、社會企業家精神、社會創新、社會設計、學習方法等，亦舉辦多場「設計思維 X 在地創新工作坊」。超過百場活動，影響數萬人次。
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2020-11-14 新聞.生命智慧
50歲人民保母即將離世 她暖心提問「要不要再來一張全家福呢？」
辛苦一輩子的父親，現在終於要安息，我想帶著他最愛的家人，在最後的時光裡溫柔地陪伴著他。安寧從來都不是急照會，但肝膽內科的病房護理師卻早早打來問我：「學姊，你收到照會單會立刻來病房嗎？病人狀況不好已經推到治療室觀察了。」當然！這一定要啊！原以為可以很快地幫二十一樓血腫科瘦巴巴的阿杯做完舒適護理，沒想到做完口腔清潔、剃鬍子、皮膚護理，再帶著看護做移位和翻身擺位，再把記錄補齊，一瞬間一百二十分鐘就過去了，沒有一分鐘虛晃的，因為阿杯今天有可能要飛去當天使，我希望他能帶著乾淨和祝福，平安出門。清潔、細語都是種體貼這天等我去到十七樓的病房時已經下午四點了，治療室和走廊外的親友團加起來人數大概十多人，陣仗來頭不小。大家都哭得很傷心，我靠近床邊自我介紹，卻看見病人皮膚的皮屑和滿布的出血點，張口呼吸的嘴巴很髒、很乾，卡了很多藥粉和黑黑的東西。剛五十出頭罹患肝癌末期的大哥，工作是人民的保母，今年年中才診斷出來病況並不樂觀，家人很積極陪同治療，可惜成效不好。這次因為解黑便住進來，一入院血壓和血氧都不太穩定，我想，他應該是我今天的第二位天使。由於嘴巴真的太乾、也太髒，所以先用食鹽水紗布溼敷五到十分鐘，軟化一下卡在牙縫中頑強的小黑，接著用ENT棉棒、橄欖油棉棒、海綿牙刷輪番上陣清潔，絕不辜負大哥原本一口潔白的牙。過程中也不斷用三毫升空針抽開水，從臉頰邊給予少量水分滋潤喉嚨。大哥吞得很好，於是我又請家屬去買威德果凍，用吃布丁的小湯匙來餵，大哥也吃了好幾口，這很令人開心！等忙完第一輪後，我請太太和兒子先到護理站，留下女兒和親友陪伴病人，想說可以跟家屬說明善終準備的注意事項。才約莫短短五分鐘的時間，不知是親人還是朋友，就急忙跑到護理站兩次，說是病人狀況不對，叫我先別說話了，趕緊進去看病人比較重要，但兩次的結果都是病人很疲憊地闔上眼，生命徵象沒有太大差異。看得出來現場的每一個人，情緒都好緊繃。於是換了衛教場地，讓親友都可以隨時靠過來聽，我選擇站在治療室門邊輕聲地跟太太說：「還記不記得以前哄孩子睡的情景，我們如果希望孩子能乖乖舒服地睡著，可以輕輕拍他、輕輕撫摸他，小小聲溫柔地跟孩子說說話，這樣孩子比較容易睡著，音量太大聲反而容易驚嚇到孩子。」這時她和兒子都點點頭。我接著說：「先生其實現在人很虛弱很累，就像小北鼻一樣，但這裡人很多，大家說話聲音也都比較大聲，這的確會影響到他休息。等等我教你們怎麼幫病人按摩，大家可以輪流幫病人做，沒有輪到的人先在走廊休息，人多更要分工，才不會幾天下來大家都累倒了。」這時女兒和親友也都點點頭。有家人陪伴的美好時光我讓太太用溫水幫先生擦擦腳；讓女兒用橄欖油紗布幫父親去除皮屑和殘膠；再讓兒子掌心勻著精油溫柔撫觸父親水腫的腳，這些將是這家人最後共同相處的記憶，我不想他們只剩下淚水和悲傷，應該還要有其他的回憶加進來。辛苦一輩子的父親，現在終於要安息，我想帶著他最愛的家人，在最後時光裡溫柔地陪伴著他。不知不覺，原本有些吵鬧的治療室靜了下來，我順勢帶上了門，讓門內除了我只剩母親、太太和一雙兒女。我先跟病人說：「林先生，你很幸福喔！雖然身體生病，但你最愛的家人都陪在你身邊，現在每個人都要輪流到你耳邊跟你說悄悄話喔！」我聽不到他們說什麼，家屬一樣淚流滿面，但臉部的線條變柔軟了。結束的時候，我提醒每一個家屬，記得再抱抱病人，再親親病人一下。最後我也準備要下班了，留了公務機號碼給家屬，並詢問家屬：「要不要再來一張全家福呢？」家屬沒有回答我，卻立刻各就各位站好位置，我不只拍了全家福，也拍了他們各自跟病人的合照，我期待家屬往後想起這一天，都記得回憶中有一點點的美好。祝福這兩位病人，都在溫柔的陪伴中沒有痛苦，輕輕飛走當天使。◆ 阿杏小語只要有機會能留下全家福的合影，不管在何時何地，都是值得珍惜的。尤其是臨終前的陪伴留影，希望留下的是親友間彼此祝福、道別的畫面，期待日後在家屬的回憶中，除了悲傷之外，也能明白善終是人生最棒的禮物之一。在生命的最後，我們都需要好好梳理自己與他人的關係，曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題，若不去理會，最後只會留下滿滿的遺憾。※本文摘自《陪你到最後，安寧護理師的生命教育課：春落下的幸福時光》／出版社：四塊玉文創／作者：李春杏
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2020-11-02 癌症.癌友加油站
不畏疫情百人捐髮送癌友 假髮製作費持續捐募中
癌症希望基金會今舉行一年一度的《百人捐髮》活動，藝人劉畊宏、王婉霏的兒子劉宇恩擔任代言人，捐出留了三年的長髮。癌症希望基金會執行長蘇連瓔表示，雖然在疫情衝擊下，捐髮人首波報名沒有額滿，捐款更一度不及往年的3成，基金會仍堅持在11月1日舉辦百人捐髮大會，希望藉此提醒社會大眾，留髮可以助人，也是生命教育的傳承。劉宇恩在現場剪下長髮，他因為長相秀氣，加上長髮，引來一些誤會和困擾，但在父母親的鼓勵下，堅持到最後。他說，頭髮剪掉不會難過，因媽媽告訴他這把長髮幫到很多人。蘇連瓔表示，完成假髮不容易，除了捐髮者要維持頭髮要不染不燙，留長超過30公分，每頂假髮的製作費更高達三千元。由於疫情影響捐款，現在基金會還有庫存600公斤的假髮等待製作，宇恩、宇芙及宇珊兄妹三人也捐出了每天辛苦存下的零用錢。癌症希望基金會為讓更多癌友積極治療，也提供癌友「假髮租借服務」，因治療而掉髮的癌友可以多加使用，讓與癌奮戰的同時，也能擁有美麗與自信。需要租借假髮可撥打癌症希望基金會免付費服務電話0809-010-580。
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2020-10-29 新聞.生命智慧
「我走了媽媽怎麼受得了？」父親和自己都罹癌...生命走到最後，她選擇這樣做
小小身體傳遞大大的溫暖有想做的事就要趕快去做，千萬別讓生命留下遺憾；儘管好好地做自己，最好連我這一份都一起努力了。傍晚去探視一個年紀小我一些的病人黃小珍，她未婚被診斷出胃癌，家中五個姊妹裡她排行老二。這次本來預計入院做第四次化療，因身體虛弱、疼痛而無法如期投藥，巧的是她父親也是胃癌，也正是我收案照顧的病人。是緣分，但又多了更多無奈，黃媽媽再見我，緊握著我的手問：「老北安捏，囝仔嘛安捏，那ㄟ家歹命，天公伯是要我做蝦咪功課？囝仔若擱留不住，哇是麥安抓？」（譯：爸爸這樣、小孩也這樣，這麼命苦，老天爺是要我做什麼功課？孩子若又留不住，我要怎麼辦？）一聲聲像是在控訴老天爺的不公平，我無言，卻深深理解身為一個母親的害怕與無力。第一次收案為的是嚴重的腹水，脹得腰痠背痛的小珍個頭小，肚子卻裝著超過兩千毫升的腹水，左看右看都是脹痛。原團隊主治醫師協助抽取腹水，搭配安寧專科醫師調整用藥，雙管齊下希望能幫病人緩一緩坐立難安的不適感受。重新審視過日子的態度幾次訪視下來，發現小珍還蠻健談的，聊到對父親生病的記憶，她以一貫輕鬆的態度說：「五個孩子中個性樣子我最像爸爸，脾氣倔像他、臉皮薄像他，只是沒想到，最後連要走的方式都這麼像他。我爸走後，我只要下班都會早一點回去陪媽媽，可是等我走以後，媽媽不知道受不受得了……」接著一聲長長的嘆息，我與她兩個互看後只能苦笑了。必須很誠懇地向小珍承認，在腫瘤病房及安寧共照期間照顧過這麼多病人，我也不是每件事都能說出個道理來，小珍也點頭表示覺得此刻生命沒有意義，癌症治療佔據生活全部，活著彷彿只為了要繼續治療。「小珍，所以你覺得生病前的生活是比較有意義的嗎？」『咦！經你這麼一問好像也沒有耶！以前上班的日子很忙碌，每天都在等下班、等放假，等假期一過完又回到工作的地方繼續抱怨，好像也沒有比較有意義。』「所以生命的意義其實不在於生病與否，而在於我們過日子的態度而有所不同，是嗎？」『這件事我也曾經和妹妹討論過，後來我們得到的結論就是：生病，就是為了要改變我原來錯誤的生活態度。』「哇！那如果可以，我們應該更希望，有機會在生病前，就能理解到什麼是自己合適的生活方式。」『可是知道是一回事，做到又是一回事。』的確，小珍的話可以讓我們想想，癌症不只是反應身體生病了，相對也反應出了現實生活狀況中的困境。先了解病人心意再溝通小珍認為我說的也沒錯，生病以前她心裡的確藏著很多事，上班工作被同事拗不開心、回家要幫姐妹顧小孩也覺得煩，認為自己單身很倒楣，什麼事都要參一咖。她說：「哪知現在反而懷念起，以前做不怕累的時候了，哈哈哈。」我解釋著，因為用不對的方式生活著，所以不開心，生病後因為沉靜下來的時間變多了，反而有機會去想，過去讓自己不開心的原因到底是什麼。『所以就算你是護理師，都專門做癌症和安寧的照顧，也會有找不到生命意義的時候嗎？』小珍繼續發問。「這是當然的啊！我相信這絕不是我一個人的困境。」『那希望妳加緊腳步趕快悟透，千萬別步上我的後塵！』這一次，我們相視發出會心一笑，說真的，小珍的笑容的確給了我很多力量，那是一種有暖流游過心中的感覺。小珍的狀況反反覆覆、每況愈下，最近一次出院和再入院時間只差了半天的時間，感染、腹水、腹脹、腸阻塞、噁心嘔吐……，身體的衰弱讓她瘦到皮包骨，體重只剩三十多公斤。這次照會我被賦予很重大的任務，就是要討論後續的照顧方向。首當其衝打擊最大的就是黃媽媽，孩子生病雖然不捨但起碼還在身邊，如今要真正談到協助孩子善終問題，對母親而言就如同要割下心頭的一塊肉那般痛。想做的事要趕緊完成解鈴仍須繫鈴人，最後還是決定先找小珍談談，了解她的心意後再進一步和家屬溝通。「小珍，你看起來有些累，還有力氣跟我聊聊嗎？」『最近我進出醫院的頻率很頻繁，應該是一個不好的徵兆，我的狀況是不是變差了？』「看來的確有些令人擔心，眼前的大敵就是白血球和感染指數都居高不下，嚴重的話可能導致敗血性休克。這是一個難關，要闖關的確是需要一些運氣。」『最壞的結果會是如何？』「嗯，要當一個告知壞消息的人真的很不容易。」我們相視無言又只能苦笑。『所以接下來呢？』「小珍，我不知道你有沒有試想過，萬一有一天狀況變差了，你要怎麼做呢？」『最重要當然是不要有痛苦，生病已經太苦，真要說再見那一刻，希望能平靜舒服一點。』「你的想法很好，所以若需要提早做決定，簽一張意願書來保障自己的善終權，你有想過要怎麼和家人談嗎？」『還沒，不過這應該是遲早的事，最擔心還是媽媽的反應……』「是啊，我們可以好好來討論怎麼做可以讓彼此心安，讓彼此內心的擔憂看有沒有機會變成祝福。」 我相信在這段對話中我們都各自理出了對未來的頭緒，小珍相信我能引導母親好好地祝福她，我們也認真答應彼此，盡力完成承諾。護理的工作這麼多年，病人和家屬給予的教導是最大的收穫。兩天後再去病房調整疼痛控制用藥，小珍突然煞有其事板起臉握著我的手說：「你喔，有想做的事就要趕快去做，千萬別讓生命留下遺憾，我就是一個活生生的例子，連玩樂的時候都不能放輕鬆，你，儘管好好做自己，最好連我這一份都一起努力了。」扎扎實實感受到從她手心傳遞出的溫暖與力量，此刻，她不只是一個病人，更是我生命裡重要的導師。◆ 阿杏小語故事裡的對話，幾乎都是在午休時刻進行，我累到腿軟只得窩到小珍的床邊去歇著。在這一段的服務中，一直覺得是小珍帶著我成長，沒有她的鼓勵不會有今日的我，真的好想跟小珍說：「我好想妳，也有連妳的份一起努力喔！」在生命的最後，我們都需要好好梳理自己與他人的關係，曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題，若不去理會，最後只會留下滿滿的遺憾。※本文摘自《陪你到最後，安寧護理師的生命教育課：春落下的幸福時光》／出版社：四塊玉文創／作者：李春杏
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2020-09-30 失智.失智專題
失智友善／跟著校長話失智 你就是友善小天使
全球平均每3秒即有1人罹患失智症，世界衛生組織（WHO）強調失智症非正常老化，應將失智症列為公共衛生優先議題。根據內政部統計，台灣預估於2025年將邁入超高齡社會，臺北市截至今年8月，老年人口比率已達18.71%，為六都老化速度最快城市。面對人口快速老化所帶來的問題，如何建構高齡暨失智友善社區網絡，成為刻不容緩的重要議題。臺北市大安區老年人口居12區之首，以失智症盛行率8%推估，大安區65歲以上失智症人口已超過5,000人，且有9成的失智症患者居住於社區中。臺北市大安區健康服務中心與建安國小合作，辦理「校長來開講-失智症繪本導讀」活動，從生命教育角度著手，透過失智症繪本分享，培育國小學童健康意識及失智友善態度。「奶奶的記憶森林」乃溫馨、感人的「失智症關懷繪本」，故事中描述累積豐富生命經驗的老奶奶，罹患失智症後忘記了原本熟悉的事物，為生活帶來翻天覆地的改變。故事中失智症的奶奶與孫女的互動過程，逐步帶出代間情感，以及面對失智症，該如何友善與關懷的互動。校長藉由活潑、生動的方式故事分享，也讓學生了解，生老病死是生命的必然，勇敢面對雖是艱難的課題，卻能憑著美好的記憶重新出發。大安區健康服務中心積極建構失智友善社區，將不定期與學校合作辦理失智症相關識能宣導活動，期望每位學生都能成為失智友善小天使，多多關心身旁的長輩，為實踐失智友善社區願景邁進。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2020-09-06 科別.兒科
避免孩子被標籤化！ 伊甸共融公園舉辦早療篩檢
0到6歲是兒童早療黃金期，兒童腦部發展更於3歲時達80%。許多家長卻因擔心孩子遭受異樣眼光，不讓孩子接受篩檢，可能限制了孩子的發展，為此伊甸基金會桃園服務中心首次將篩檢活動移至共融公園舉行。今天在桃園市平鎮新勢共融公園舉辦兒童篩檢活動，透過繪本導讀及互動遊戲，在歡樂氣氛中，篩檢、發覺潛在遲緩兒，盡早讓慢「天使們」接受早療。伊甸基金會表示，國內近年興起「共融」概念，許多公園、遊樂場都設有如碗公式的盪秋千、可放置輪椅的旋轉台等無障礙、共融式的遊具，使不同能力的孩童都能一起享受樂趣遊玩。由於許多家長對於孩子發展遲緩警覺性不足，總認為孩子講話慢一點沒關係，「大隻雞慢啼」，或擔心孩子被「標籤化」，甚至避諱接受篩檢，而錯失早期療育黃金期。因此活動特別選在的共融公園舉辦，透過繪本融入生命教育，引導家長理解早療兒童的需要；並於互動遊戲中，觀察孩童肢體、語言等發展。家長許小姐表示，曾收到醫院發的兒童篩檢說明，但自己僅能從字面上解讀，容易造成最孩子行為的誤解，伊甸舉辦的兒童篩檢活動，可以讓家長跟專業人員直接溝通、立即解惑，相當有幫助；林先生說，最近發現家中孩子經嘗跌倒，今天經社工評估，認為孩子只是平衡感不太好，非發展遲緩，這樣實際解惑可以大大的降低家長疑慮。主任徐華英表示，伊甸桃園服務中心今年截至8月底，已舉辦7場實體宣導活動，篩檢224名孩童，其中有97名疑似發展遲緩，篩檢比例高達10.27%，每10個孩子中，就有一位疑似是發展遲緩兒。若篩檢為遲緩兒，後續將持續追蹤孩子發展狀況，提供早療協助，或進行資源轉介及提供福利補助資訊。另外，對於不便外出的家庭，提供CALL IN篩檢服務。洽詢電話(03)3330210分機11-20。
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2020-08-17 橘世代.健康橘
預約善終醫療－拒絕死前插滿管，你能預約：讓我好走
前總統李登輝因多重器官衰竭，在離世前，雖然醫院已說明病情難好轉，但家屬仍不捨，不敢作出拔管決定，最後李妻曾文惠強忍悲傷，決定停止用藥，讓李登輝安詳離世，台中榮總嘉義分院指出，可透過醫療照護諮商，事先安排屬於自己的醫療決定，預約美好善終的告別方式。年約60歲榮民范姓男子未結婚，罹患肺癌末期，經過台中榮總嘉義分院預立醫療照護諮商後，范希望在生命將盡時，能夠走的尊嚴、沒有痛苦，決定簽署預立醫療決定，希望最後能不全身插滿管子，安然離世。范男當時簽署預立醫療後，心情激動地說「在意識清醒時先和家人預約美好的告別，是送給自己最後的禮物」，范男後來依自己的醫療決定，在安寧病房內妹妹的陪伴下過世。台中榮總嘉義分院說，嘉義老年人口居多，正是許多家庭需要面對生命走向終點的抉擇，在醫院病房內或急診室，實務上也常發現，類似前總統李登輝狀況，病患面臨無法治癒，現有處置無治療實益。但家屬不捨，故持續以藥物或儀器維持生命徵象，時有所見。台中榮總嘉義分院老人醫學科主任醫師羅大維說，該院為嘉義市第一個開設預立醫療照護諮商中心的醫療機構，讓具行為能力者由家屬陪同，一同進行醫療照護諮商，討論「終」身大事。針對若未來處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，期待如何獲得提供適當照護方式，以及當事人是否接受或拒絕繼續治療、維持生命、人工營養及流體餵養等問題。經過與醫護人員充分溝通討論，自己決定自己的人生句點。緩和療護病房護理師王翠蘭表示，預立醫療決定的執行程序非常謹慎，病人必須符合末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失能和其難以承受、無法治癒且無其他合適醫療解決方法的疾病等要件，同時還要經過兩位相關專科醫師，及至少二次緩和醫療團隊照會評估，均符合條件，才會進行病患先前自行預立醫療決定。許多民眾常疑惑或擔憂簽署預立醫療決定後，之後生病住院，醫護人員是否都不治療，直接放棄急救。王翠蘭表示，若不符合預立醫療執行要件，醫療團隊仍會依醫療常規急救及治療。【關於更多生命大小事↘↘↘】。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接！>>現在立即加入粉絲團
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2020-08-15 橘世代.健康橘
新竹「樂活新竹 憶啟安居」走訪眷村探索動物園－打造失智友善社區
新竹動物園和眷村是新竹市民共同的回憶，新竹市衛生局巧妙運用這兩大元素，舉辦「樂活新竹 憶啟安居」一系列活動，招募失智友善天使，自本月26日起共舉辦8場次，當中「動物園大探索」及「尋找記憶美學」讓一般民眾在導覽過程更了解失智友善的意涵，成為能在社區內幫助失智症者的友善天使。全台失智症確診率僅3成，其中確診的失智症者約有7成4屬於輕度或極輕度，因生活功能尚正常，時常在社區走動。新竹市衛生局表示，民眾若在生活中多留心周遭狀況，就能幫助到失智症長者，而「失智友善」概念即是鼓勵民眾正確認識失智症，進而以同理心去面對病者，並適時給予幫助。為了讓更多民眾了解什麼是失智友善天使？新竹市衛生局將藉由動物園和眷村生動的導覽活動，帶領親子進入失智症的世界。新竹市衛生局表示，動物園是新竹市民的共同回憶，除了透過導覽讓民眾瞭解生命教育，還配合失智友善議題的解說，呼應「友善」亦是生命教育不可或缺的一部分。「尋找記憶美學」則在眷村博物館進行，館藏承載銀髮長輩的兒時記憶，長者回到熟悉環境，聆聽生命故事的分享。其中，眷村博物館特別設計兩場次陪伴場，參與民眾可在對失智友善有初步認識後，與長者共同度過安靜的時光。想要了解失智友善天使更多資訊，歡迎報名參加「動物園大探索」及「尋找記憶美學」，活動全程免費，歡迎民眾踴躍報名參加。詳情可電洽 02-8692-5588轉6060蔡小姐或見報名表：https://forms.gle/KbtsBYTdAraczw6S6【延伸閱讀↘↘↘】。用藝術開帖「快樂處方箋」－8旬失智奶奶開畫展。失智症的10大警訊！與失智症拔河該學的一門課 橘世代FB立即按讚！ 張曼娟：「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人：「保有追求快樂與相信日子，才是人生最重要力量」、吳若權：「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，當一個不等「老」的橘世代，讓自己生命豐富跟得上時代！>>【立即加入】
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2020-07-22 養生.樂活人生
總是「不得不」？人生的不如意，其實配你都剛剛好！商業周刊創辦人的「活學之道」
大約10餘年前，我進入了世俗定義的「人生顛峰」和「超級舒適圈」。當時的我，事業順遂，交遊廣闊，家中無事，生活悠閑。隨興所至，常騎著自己養的馬馳騁，駕飛行傘御風而行，著潛水裝和魚群共舞。 這樣的日子過了幾年，表面春風得意，內心卻日漸空虛。開始問自己：「生而為人，我到底是來做什麼的？」帶著這個問題，我遍搜典籍、請教高人，折騰了幾年，最後終於浮出一句話：「我是來學怎麼活的！」當這句話變得不容忽視後，10年前，終於下定決心，放下自己創辦的事業，走上一條不同的人生道路。 這10年，前7年我主要在做義工，從業餘做到全職，從台灣做到全世界，從刷馬桶、拖地板、種樹開山、服務學員、到當講師，無所不做。最近3年，我開辦了自己的「學怎麼活」相關課程，分享人生心得，與有緣人一起同行。人生總是「不得不」？不得不，就是半吊子人生，對自己的處境既不願面對、接受，又無法處理、放下。春節期間，好友相聚，聽了不少故事，其中當然不乏無奈和抱怨的情節。每逢這種時候，常不由自主想起一則經典段子：女婿向岳父抱怨自己老婆，說她常常如此這般，有時居然如此那般⋯⋯，岳父聽完後回答：「你說的全都對，所以她才會嫁給你呀！」這段子，道盡了人生：你所遇到的人、所發生的事，當然不盡如人意，但毫無例外的，都「配你剛剛好」！這就是人生實相。人常感到無奈、或忍不住抱怨，就是因為看不見這個無所不在的人間實相！他們的人生，因此充滿了「不得不」：遇見了這種人真倒楣，但不得不；發生了這種事太離譜，但不得不；進了這家公司太委屈，但不得不⋯⋯。不得不，就是半吊子人生，意味著對自己的處境既不願面對、接受，又無法處理、放下，卡在半空中，除了無奈和抱怨，還能做什麼呢？這種時候，唯一脫困的出路，只有「轉念」。因為不得不的感受，大部分出自未被認真檢視過的念頭。所以「轉念大師」拜倫．凱蒂才會建議，先用書寫的方式，在紙上盡情的宣洩，把各種不滿的想法和不顧後果的做法，淋漓盡致的寫下來，再透過反覆的自我詰問，一一認真檢查。我對她的建議深有同感，因為人之所以「不得不」，正是因為半吊子，除非真實的全然面對，否則轉念必不徹底，起不了太大作用。拜倫．凱蒂的建議，完全吻合「必須做最壞打算，才可能盡最大努力」的原則，真實不虛。根據我自己的實踐經驗，通常所有的「不得不」，在經過反覆檢視後，都會看到「一切都是因為我」！抱怨都是因為自己的「不受」，無奈都是因為自己的「不做」，這就是真相。世上所有事，只要甘願受、歡喜做，就沒有「不得不」。我自己在這條路上走了很久，迄今尚未完全過關。但只要覺察自己升起了無奈的感受、或產生了抱怨的情緒，就告訴自己又半吊子了，又「不得不」了。二話不說，立即轉念。常做「轉念作業」的人，一定能看見：人生真的沒有不得不，只有不接受和不願意，接受了就不會抱怨，願意了就不會無奈。「不得不」真的是人想出來的！以後遇見不得不，轉念就對了！「執念」即地獄人到底要「讓」什麼？難道不是讓出自己的「執念」？在書裡讀到一段關係的場景：你在餐桌上對伴侶說「早安」，但沒聽到回應。你內在產生干擾，覺得對方不再愛你了。這想法帶來了傷痛，傷痛又帶來評判，投射出一個不真實的對方，使彼此的連結中斷。你因此被禁錮在受限的自我中，導致沮喪、冷漠和怨恨，激發出破壞性情緒和行為⋯⋯，從此陷入惡性循環而無以自拔。傷痛使你盲目，只看見自己想看的。這樣的戲碼，大家應該很熟悉，因為每天都在上演。這齣拖棚大戲，角色常更換，但情節從來不變，總是照表操課：發生、解讀、情緒、評判、投射、失去連結、自我禁錮、負面能量、破壞性言行⋯⋯。這齣戲，有時是內心獨白劇，有時是雙人秀，當然也經常大卡司、大製作。而剛開始時，劇情通常很單純，卻越演越複雜，時間越長，角色越多，就越不明白到底「所為何來」？存在主義哲學家沙特說：他人即地獄。我的另類解讀是：你把別人想成那樣，你自己就墮入地獄；如果彼此都把對方想成那樣，關係就墮入地獄；如果一群人把另一群人想成那樣，社會就集體墮入地獄。而這些「想」，從來都不是全部的真相。這一切，到底所為何來？毫無例外的，都是在事件發生的當下，有人「亂想」開始的。一旦有人開始亂想，就引發各種計較，人人拿起自己的一把尺、算自己的一本帳，損益從此不可能平衡。這念頭一動，就是經典上說的「因地」，從此因果相生、糾纏激盪、共食惡果。所以才說「菩薩畏因，凡夫畏果」，就是要人「善護持」自己的起心動念，慎之戒之。修行人講究的「戒」，最主要的，就是「不要亂想」！這是一切戒的源頭。自古以來，菩薩少、凡夫多，但過去的凡夫，自作自受而已。而當今之世，凡夫特別活躍，形成的「共業」特大。人一旦陷入自我的思維模式、情緒模式和行為模式中，就業力纏身，一群人的業力糾纏，則陷入共業。身處共業的人，對真相看不見、也沒興趣，即使鐵證如山，仍然不信，繼續上演羅生門。如今又有一種論調：在公眾事務中，可以溫良恭儉，但絕對不能讓。但人人都不讓，每個人都認為「自己是對的」，難道不是地獄？無怪乎美國政治家托馬斯．潘恩說：政治是必要之惡。人到底要「讓」什麼？難道不是讓出自己的「執念」？因為它是一切「對立相」的源頭。必須有人先放下執念，才可能重建人與人的連結，有機會一起從地獄中解脫。誰先做？除了自己還有誰？為學日益 為道日損人生最終的圓滿，算的總帳，不是「日益」了多少，更是「日損」了多少。多年前，我觀察周圍朋友們的成功之道，發現「了解自己」是關鍵。我曾如此議論：一個真正了解自己的人，知道自己的優點和缺點，因此不難發揮優點、避開缺點，成就當然就比別人大。這議論的關鍵字，是「避開」。我為什麼不說「修正」，而說「避開」缺點呢？因為我發現自己的缺點很難修正，周圍的朋友們也一樣。即使只是小小的缺點，也其來有自、非常頑強，很不容易改的。更何況，很多人的缺點和優點，根本就是「配套」的。譬如說，衝勁十足的人，就難免不慎思詳慮；溫柔細緻的人，就很難雄才大略。萬一把缺點改了，優點也沒了，豈不成了庸碌之輩。所以我們經常看到一些死腦筋的人，每天忙著改自己的缺點，又屢改屢犯，結果陷入自責自怨的悲慘境地，連自信也沒有，更別提大展宏圖了。聰明人就不一樣，他「知道」自己有缺點，但巧妙的「避開」，然後專注在自己的強項上，發光發熱，取得成就，最後大家都看不到他的缺點，只看到他的成就。如此人生，豈不快哉？更過分的是，有些人成就夠大，連缺點都可以大剌剌的公開示眾，自有人代為巧飾。不是說，成功自己會說故事嗎？所以，關於缺點，我用「避開」這兩字，是有事證基礎，不是隨便說說的。在快速取得成功上，它確實是討巧的方便法門。然而，隨著年事漸長，我又看到了更多「事證」：有些人靠著某一強項，一招半式走江湖，迅速成功，但也隨即碰到了瓶頸，再也無法更上層樓；有些人強項真的超猛，可以一路過關斬將，成就非凡，打下一大片江山，但終有一日「弱項反撲」，闖下了大禍；還有一些人，把優點真的經營得很好，缺點避開得很成功，事業一帆風順、平步青雲，但最後在人生境界上遇到瓶頸，午夜夢迴，覺得自己這一生並不盡興，更別提圓滿了。有了這點體悟，我必須承認，自己以前所說的，只是人生「小道」，離「大道」則一謬數千里。正如老子所言，「為學日益，為道日損」。一般人為了追求世俗成就，拚命「為學」做「加法」；但人生的「大道」，卻盡在「減法」之中。要做減法，缺點就不能避開，而必須面對、接受、處理、放下（聖嚴法師語），如此才是「為道日損」。人生最終的圓滿，算的總帳，不是「日益」了多少，更是「日損」了多少。這才是真正的「大道」。書籍介紹書名：活學：終生受用的人生高效能解密作者：金惟純出版社：商業周刊出版日期：2020/06/08作者簡介／金惟純1952年，出生於台灣高雄眷村。29歲便成為台灣《中國時報》主筆，30歲負笈美國，35歲回台創辦《商業周刊》，發展成為台灣最具影響力、發行量第一的雜誌。現在商周集團屬華人首富李嘉誠旗下的TOM集團一員，堪稱兩岸三地華人圈傳媒鉅子。2009年6月，卸下商周集團執行長一職，現為商周集團榮譽發行人，以及《商業周刊》「創辦人聊天室」專欄作家，並持續投身生命教育工作的推動。延伸閱讀： 濕疹、尿布疹、念珠菌感染...「萬用藥膏」止癢抗炎真那麼神？醫師從成分到用法一次解密
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2020-07-05 橘世代.好心橘
43歲退休！還沒過上悠閒生活，反而睡醒壓力大
今年66歲的吳淑貞43歲就退休了，由於退休前沒有好好規畫，曾經發慌不知所措，所幸在朋友介紹下進入輔導領域，從零輔導背景，經過不斷進修，已經從事輔導志工20年，不僅助人也找到自我價值。她說，退休生涯其實和職業生涯一樣，都需要規畫和再調整，才能走出自己的路，否則容易在退休後心理不健康。因為家境需要，吳淑貞18歲高中畢業後就北上工作，只要有收入就去做，到過山上偏遠地區當代課老師、擺過地攤、在餐廳端盤子、開過貨車、送過電話簿、跟朋友合夥開房屋租賃公司、在苗栗客運公司上班、待過稅捐處。直到43歲那年，真的把自己身心逼到極限了，吳淑貞對自己說，「如果我就這樣走了，我是不是沒有為自己活過？」因為小有積蓄，就毅然退休。吳淑貞說，退休前為了錢而拚命工作，原本幻想退休後是悠閒快樂的生活，但反而「生活就空了，早上醒來都會問自己要幹嘛，壓力很大，不曉得要怎麼過日子」。她才知道，原來退休生涯其實和職業生涯一樣，都需要規畫和再調整。在朋友介紹下才報名生命線志工，接受2年扎實的訓練，隨後在台北市生命線、衛輔部安心專線線上、樂齡大學服務，帶長者團體等。吳淑貞說，輔導幫助她對自我的了解、接納自己的生命歷程、缺點及做不到的事，對人的了解也多一些體諒。幫助到的人對她講的謝謝，讓她覺得很踏實開心，接觸輔導工作，也好像在輔導自己。為精進自己，吳淑貞在生命線工作第5年報名空中大學唸書，由於後來要照顧失智的養母，之後花10年時間，以平均分數85分拿到了畢業文憑，算是給自己的退休禮物。吳淑貞在退休後才找到自己興趣，但她以過來人身份建議，退休前1、2年或更長時間，要開始做自己的退休計畫，可尋找社會資源，如社區學習樂齡大學等，「要社會參與、不要老化」，做志工繼續服務。其中要包含靜態及動態休閒生活，更重要的是「和家人搭配、討論，找到支持系統」。【熟齡精選延伸閱讀↘↘↘】。水電師傅踏上志工路，一做16年！幫人修，也教人修。從軍30年！空軍上校退伍轉「海軍」 人生下半場做大海志工 立即加入橘世代 50歲後的你想要怎麼樣的人生？還在煩惱退休、健康、生活嗎？加入「橘世代」找出屬於自己的老後生活，從現在開始為你自己的人生而活！>>現在立即加入
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2020-04-11 橘世代.健康橘
花葬 植存 太空葬… 你最想要哪種安葬？
新冠肺炎疫情全球動盪，改變許多人的生活習慣，甚至是身後事安排的觀念，「你最想要哪一種安葬方式？」此時也許正是思考並與家人討論的機會。橘世代「民意大聲公」百無禁忌，在10天內透過網路調查共回收755份問卷，結果傳統土葬已少有人考慮，取而代之是樹葬、花葬、植存，有人形容「化作春泥更護花」，總共占近53%；太空葬、天葬等非典型葬法也有人提出。「樹葬、花葬，希望給孩子以後能有一個說心裡話的地方」、「植存，我想和媽媽一樣～」、「我想用花葬，想葬在父母在的那個公墓中」、「孩子方便處理的方式就行了」，還有網友提到是自己母親帶著簡介，才了解花葬，因為「簡單、省事，意義更完整」…。照顧者心聲 想伴父母長眠這一連串留言，都是來自真實照顧者的心聲，他們心繫父母恩情，無論自己選擇哪種安葬方式，網友們都願意陪伴父母長眠。有照顧者選擇灑脫的安葬方式，甚至因沒有子女，認為不必要為難親友，海葬、灑葬等都很令人嚮往。例如有人說「樹葬、花葬都可以，如離世，希望身後事不超過3天」、「樹葬或花葬，也不用牌位，塵歸塵，土歸土，環保！清明節不用掃墓了」。「可以的話樹葬或花葬，如果太麻煩就灑葬，別為難在世幫忙我們的人！」、「喜歡高山樹林灑葬～永遠住在高山中，最嚮往的方式：樹葬或海葬」，還有照顧者選擇樹葬與花葬，想像「葬在紅花風鈴木、阿勃勒樹都好，開花時節可以賞美麗的花，平日可遮蔭，野餐…」。閃葬製鑽石 親人留存骨灰無論樹葬、植存、花葬等都是與自然為伍，但也有人發問，這些方式都需要火化，仍然不夠環保，也有人不太理解植存和樹、花葬有哪些不同。比較特別的是，有照顧者提出閃葬、太空葬、零葬，引來其他網友好奇。閃葬是指將親友的骨灰製成鑽石，常伴指尖；太空葬也並非幻想，有網友解惑是用火箭將骨灰送往太空，亡者伸手摘星被認為是最浪漫的告別方式；還有人提出零葬，也就是不辦喪禮、不留骨灰、不要墓地祭拜，人生歸零。環保葬樹葬與花葬：是指於公墓內將骨灰藏納於土中，再植花樹於上，或於樹木根部周圍埋藏骨灰之安葬方式。海葬（海上骨灰拋灑）：是將研磨處理過的骨灰（或裝入無毒性易分解材質容器）拋灑於政府劃定的一定海域。灑葬（公墓內骨灰拋灑）、植存（公墓外骨灰拋灑或埋藏）：在政府劃定的特定綠化地點、花園或森林，以拋灑或埋藏骨灰方式進行，不立墓碑不設墳，不記亡者姓名，以供永續循環使用，並彰顯人於往生後一律平等觀念。資料來源／內政部全國殯葬資訊入口網（https://mort.moi.gov.tw/）看更多報導：《橘世代》【更多不可不知的生命大小事↘↘↘】。延長壽命有跡可循！做到了，女延10年壽命、男延7年。于美人預想生命退場 不用孝道勒索兒女。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。跟世界好好道別，Home Hospice陪走人生最後1哩路 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-04-10 該看哪科.婦產科
「小玉亂象」戲謔母乳惹眾怒 母乳協會怒喊下架
為博取高點閱率，不少網紅即使踩紅線也願意一搏，但屢次鬧上新聞的YouTuber小玉，這次再次上演「小玉亂象」，試喝母乳戲謔其口味，邊吐邊喝，令許多媽媽們感到不適，母乳協會也對外發表聲明，「這是一支令人不舒服、戲謔、又未能傳達正確母乳知識的影片」，許多媽媽都覺得受到傷害，盼影片能立即下架，民眾不要點閱、也不要分享。台灣母乳協理事長黃秀瑛表示，尊重他人應該是網紅們在社群傳遞資訊或行銷自己時自我約束的底線，將媽媽們辛苦擠出的母乳，作為譁眾取寵的題材，且錯誤的資訊也可能讓影響未當媽媽的女性對母乳哺餵感到害怕。台灣母乳協會祕書長高宜伶表示，該網紅購買了1000毫升母乳，1000毫升母乳比一般媽媽一天泌乳量多，也比多數寶寶一天所喝的量還多，該網紅糟蹋珍貴的嬰兒食物，讓人難受，必須反省生命教育的不足。高宜伶表示，依照我國規定「母乳不得販售」，該名網紅卻能在網路平台隨意購買，顯示我國政策根本沒有落實，她表示，母乳屬於一種體液，並與血液類似，家長若是在網路上購買來路不明的母乳，餵寶寶喝恐讓孩子陷入未知風險中。高宜伶說，媽媽有哺乳的問題，建議透過哺乳諮詢管道尋求支持及獲得正確的知識，而不是上網購買母乳；若有母乳媽媽為乳汁分泌過多所苦，可逐漸減少擠乳頻率及擠乳量，或聯繫台灣各地的母乳庫，將多餘的母乳捐給更需要的早產兒及病嬰使用。該名網紅則完全沒有相關的知識，也未提醒國人，反而針對母乳的味道、顏色做一批判，高宜伶表示，母奶的味道與顏色，會隨著母體的飲食有所變化，不該如此調侃或是戲謔的方式製作影片。
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2020-03-28 橘世代.健康橘
于美人預想生命退場 不用孝道勒索兒女
55歲的于美人螢光幕前形象犀利睿智，面對螢幕下的人生規畫，她一樣眼光長遠，談到老年生活，她語出驚人：「人到了50歲，就要先想好要怎麼死。」拋開退休的迷思 並非不再工作50歲，離死亡應該還有段距離吧？她態度淡然，「現在人很長壽，但就算你能活到100歲，50歲也已經是人生的中場，生命走到了一半，當然要先想好，到時候要怎麼離開這個世界」。于美人在工作上無疑是個女強人，退休之於她，並不等於就此不再工作，「很多人陷在一個迷思，就是退休後就什麼都不做，現在已經沒有這樣的條件」。她直言，未來的退休年金或老人年金等，只會愈來愈困難，在不可能增加財源的情況下，只有延長退休，「澳洲專家還建議邁入高齡化的日本，可能要工作到75歲才能退休」。她認為自己很難明確說要到幾歲才退休，「我也不會退下來什麼都不做，我不是這種個性，也沒這樣的命」。養兒防老已過時 寧讓專業照護于美人育有一對雙胞胎子女，但她不來養兒防老那一套，「等到我手腳不再靈活，我會去安養機構，我覺得我在那邊可以得到比較好的照顧」。一般長輩通常都渴望老年時能兒孫滿堂、在家人的守護下終老，「我覺得很多人都卡在這裡，你的小孩並不專業啊，多少老人家都是子女照顧不當才受傷的，但小孩也很無辜，有這個心很好，但專業的照護還是讓專業的來處理比較好」。她說外界都把養老院想得太可怕，但她認為，以孝道為名，把子女綁在身邊，那才是真的可怕。「我提出這樣的想法後，有些人誇我觀念進步，但也有人看不下去，說父母養小孩那麼辛苦，孝順父母本來就是應該的，我沒有說孝順父母不應該，但在客觀條件允許的情況下，我們不要被我們固有的思想給綑綁了」。送安養院≠拋棄 不要綁住孩子在她的想法裡，去安養院不過就是換個地方養老而已，沒有拋棄這樣的議題，「很多人都把安養院和拋棄畫上等號，事實上有多少人是在家裡被拋棄？」目前少子化，父母們該意識到，未來不能只靠子女照顧自己的晚年生活，「以前是7個小孩輪流奉養2個父母，怎樣輪負擔也不會太大，但現在多的是獨生子女，你要叫他們怎麼辦？」她表示，當父母老去，獨生子女們也有了下一代，正是要付出最多心力的時候，「現在人又晚婚，大多過了30歲才生小孩，30到40歲時孩子正需要爸媽，像我35歲生小孩，等我到70、80歲，正是孩子人生最精華階段，我怎麼可以用孝道綁住他們？那我一路栽培他們的意義又是什麼？」于美人說，身邊就有個友人，為了照顧失智媽媽，辭掉在雜誌社的工作，「最後媽媽還是不敵大自然的法則，而她中斷了5年職涯，5年過去，平面媒體可以有多大的變化？你可以想像她的處境有多艱難」。別只顧存教育金 規畫養老基金她認為，當父母的不能只有準備子女的教育基金，還應該規畫自己的養老基金，「多少父母都會留房子給小孩，但我覺得應該是在人生的最後用完這些資產，放子女自由，例如可以以房養老，有些觀念要轉換，給自己多一點選擇」。但對於現在的年輕父母來說，能給孩子的資源已經無法像上一代那麼多，甚至連存孩子的教育基金和支付房貸都已經覺得吃力，又該如何規畫自己的退休基金？于美人說：「所以才有所謂斜槓人生的出現，不會只有一份工作收入，我當時生雙胞胎，因為買了房子，存款只剩下不到50萬，我還去拜託電視台長官，可不可以先預付主持費給我，偏偏同時又投資失敗，我也是一路坎坎坷坷，就這樣走過來」。她說，面對未來，保有追求快樂與相信日子會好的勇氣，才是人生最重要力量。養老心法／自己享用 不留遺產給小孩于美人說：「當父母的應該規畫自己的養老基金」，同樣是為人父母，她如何規畫自己的養老基金？令人好奇。說話一向率直的于美人，被問到退休基金的規畫，很直白地說：「就是不要留房子和遺產給小孩，也不要幫下一代帶小孩」。她認為，把資源全留給自己，退休養老基本上就已經夠用。問她還會再額外投資嗎？她說，要看自己承擔的責任到什麼程度，「今天如果你上有老、下有小，生吃都不夠了，怎麼曬乾？投資是有閒錢的人做的事，沒有一個方法會適合所有的人」。于美人表示，投資絕對是專業，不是去道聽塗說，「這要花很多時間去研究，但零利率的時代是不可避免的，沒有人可以直接告訴你，怎麼樣的投資是最有利的」。她直言，「總之手上有錢就有兒女」，千萬不要在生前就把財產過戶到兒女名下。她聽過這麼一個故事，一個有錢的婆婆，每個月給2個媳婦各5萬，10幾年下來，差不多給到千萬，2個媳婦都尊敬她，婆婆還有大筆的錢在手上，每年給一點，她認為「這是很聰明的做法」。于美人說，有理財專家建議每個人的退休金最好要有2千萬，「有人說2千萬怎麼夠？但也會有人覺得要準備2千萬，那真的不要活了，原因就在每個人狀況不同」。老後想住哪／嚮往老人社區 一定要有電梯「等我手腳不再靈活，我會去安養機構」，于美人認為，在那邊她可以得到更好的照顧，什麼樣的安養機構會是她心中的老後理想居所？于美人表示，她理想中的養老居所有如老人社區，「這社區要能符合這年紀的人的需求，比如社區招牌字要大一點，公寓一定要有電梯，那或許也可以找個顧問管理公司來管理老人公寓，大家住在裡面可以得到比較好的照顧」。她舉例，她曾在溫哥華遇到超市罷工，「那是連鎖超市，溫哥華要其中一家超市老闆立刻解決，沒解決的話不給執照，因為那家店的附近有5個老人公寓，他們全仰賴這家超市」。她認為，台灣有很多超商和超市據點，其實比起國外更方便，「比如我們以頂好為中心，附近蓋間老人公寓，頂好裡賣的部分商品是專門照顧這社區的人，現在要推的機構養老和社區養老，想想這可以創造多少就業機會？甚至老人家跌倒，國外也有居家看護每天來照看幾個小時的機制，他們在家可以上網，能知天下事」。她說，打造這樣的安老環境，不需要靠政府，只要開放這樣的空間，政策願鬆綁，給一些鼓勵，民間自然會嗅到商機，主動建立這樣的機構。看更多報導：《橘世代》【生命教育系列閱讀】。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。跟世界好好道別，Home Hospice陪走人生最後1哩路 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-03-19 橘世代.好心橘
跟世界好好道別，Home Hospice陪走人生最後1哩路
害怕未知、畏懼死亡，讓生死議題成了討論禁忌，但人從出生便往死亡走去，是自然定律，也是生活的過程。台灣安寧照護推展至今有20年了，安寧服務品質更是位居國際前段班，但面對多老、多死的未來社會，安寧照護除了醫院、居家，是否有不一樣的選擇？日本創新的社區性家庭臨終關懷Home Hospice，為臨終關懷展現出了不一樣的溫度。一位90多歲的男性因為多次中風住院治療，住院期間一直都被約束著，沒有尊嚴。出院時，院方說這位先生的生命只剩下1個星期，他91歲的太太希望他可以走得有尊嚴，於是將他送到社區的Home Hospice照護。結果入住Home Hospice 3天後，他開始有能力自己看報紙，2個月之後開始練習走路。另一位患有重度憂鬱、無法進食的女性，出院時院方告知只剩1個月可活，家屬希望她可以活得像個人，於是安排入住Home Hospice。結果3年過去了，這位女性仍然過得很好。或許有人認為這些案例都是奇蹟，但對提供這種社區性家庭臨終關懷的Home Hospice照護人員來說，他們認為當先進醫療已經判定疾病無法治癒時，回歸到生活照顧是最好的方式。台灣即將在2026年進入超高齡社會，這意味著我們的社會將進入多老、多死的社會。當照護人力明顯不足的情況下，回歸社區、善用社區資源，應該是最好的照護方法。日本早已進入超高齡社會，明顯感到照護壓力，雖然政府放寬規定引進外籍照服人力，期望稍稍彌補人力的空缺，但不斷增加的老年人口，遲早會壓垮老人年金與照護保險資源，於是日本積極建構社區整體照護系統，發展以社區為主體的長照體系。長照2.0雖然積極鼓勵社區型照護機構的設立，讓社區長輩可以在地安老，不過現階段社區型機構還是無法提供長輩臨終照護。即使目前已有居家安寧照護，可以協助希望在家臨終者獲得妥善的臨終照護；但這前提是有人可以在家照護，對於那些無法回家、不想入住機構的長輩來說，回家仍是一條漫長的路。比家更像家 Home Hospice做了什麼？為了提供在急性醫療後無法返家、沒有家人可協助照顧，或是獨居、狀況不佳的長輩臨終照護，日本在2004年出現了提供無法返家的病人可以共同居住、生活的社區性家庭臨終關懷「Home Hospice」。這究竟是一種什麼樣形態的照護模式呢？日前在立法院尤美女、吳玉琴、邱泰源、陳靜敏、陳曼麗等多位立委及好家宅共生文化教育基金會共同舉辦了一場座談會，邀請日本多年前創辦「共生之家」的創辦人市原美穗與認同此一理念後加入推廣的松本京子，分享Home Hospice這種介於社區與家庭間的新型態臨終關懷模式，提供正面臨少子化、高齡化的台灣社會參考。市原美穗目前擔任日本一般社團法人全國Home Hospice協會理事長，在宮崎市經營「卡桑之家（かあさんの家）」。松本京子目前則擔任協會副理事長，同時經營位在神戶市的「和諧之家（なごみの家）」。現加入Home Hospice協會的法人會員約有43家，遍布全日本。市原美穗表示，雖然日本有長照保險、在宅醫療等照護，但這些照護無法提供24小時的照護，服務有限。因為有許多長輩的狀況可能無法返家或是沒有機構可以收容，於是這種可以提供24小時照護的「家」應運而生。這種結合了體制內的照護資源，以及體制外更人性的生活照護，照顧長者至臨終的創新照護模式，稱之為Home Hospice。市原美穗進一步指出，以她居住的宮崎市來說，有許多提供在宅醫療的醫師、日照中心及居家護理所等，提供完善的照護服務，但即使有了居家醫療服務，還是有人無法順利返家接受照護，於是她想到可以找一棟房子，讓無法回家照護的人住到這個「家」，然後把醫療服務引進到這裡，提供24小時照護的第一家Home Hospice——卡桑之家就這樣誕生了。市原美穗認為「Home」不應是空殼，「Hospice」更不是傳統認知中只是個等死的地方，因此，成立一家Home Hospice，居住場所的選定很重要。這棟房子不是機構，只是社區裡的一般住宅，對社區居民來說，就像是「啊！那是某某人的家」。因此，他們承租的不只是房屋，還包括社區居民對原屋主的信任，而且他們也不單只是租屋，同時包括屋內的家具，甚至屋主使用的各種器皿等，也一併租下。所以這棟有庭院、採光、通風良好的Home Hospice，看起來就只是個普通的家。醫療＋24小時靈性照護 住民「共生」過自己的生活在Home Hospice裡沒有呼叫鈴，因為一起生活在這裡的住民大家彼此關心，只要有一點點變化，每個人都會及時伸出援手，幫忙解決。由於照服員每天陪伴、支援住民的生活，因此對每位住民的狀況也非常清楚，可以提供醫療人員明確的報告。因為認同Home Hospice理念而加入的松本京子，原本在公立醫院擔任護理師，在1995年阪神地震後，她第一次走入社區，驚訝地發現許多醫院的工作或成果沒有落實到社區，因此，她選擇離開醫院轉入居家護理，也取得緩和照顧護理師資格。但是安寧病房的照護經驗，讓她感到那樣的環境不像「家」，也讓她察覺面臨死亡時不是光靠醫療，還要有靈性的照護。松本京子認為照顧不是管理病人，因此，她投入Home Hospice經營，主張當醫療無法治癒時，就應該回歸生活，而他們最重要的任務就是協助住民思考，找出他們自己想要的生活，然後給予支援。所以，在和諧之家住民用口進食，補充足夠水分，住民也不包尿布，照服人員會協助更換衣物。所以在這裡可看到，住民餵另一個住民吃飯，就像家人彼此照顧一樣。什麼是共生？居民彼此生活、幫忙就是共生。松本京子表示，比起一個人生活，大家一起生活比較快樂；看到共生之家，彼此不認識的人，一起生活之後產生的關係，真是超乎大家的想像。而照服人員扮演的只是這群住民人生的夥伴，陪他們一起走，所以，生活中不需要幫他們做太多事，不干擾他們，讓他們安詳地走完人生。帶著微笑離開 人生更圓滿臨終照護是Home Hospice重要的任務，市原美穗指出，有超過80％的住民是在Home Hospice臨終的。如果在醫院臨終，醫院關注的只是儀器上顯示的數據；在家臨終則可以讓家人有機會陪伴、說話。因此，臨終陪伴支援對即將臨終者的家人很重要。市原美穗指出，近來許多日本人沒有陪伴臨終的經驗，遇到時往往不知所措，所以，Home Hospice很重要的任務就是陪伴住民與其家屬一起思考，什麼是對往生者最重要的，大家一起幫忙、一起等待臨終，一起向往生者告別。在Home Hospice臨終時，因為就像在家裡，所以其他住民也會一起關心、告別，看著往生者臉上帶著微笑離世。市原美穗表示，臨終照護就像把生命的棒子交給下一輩，大家要好好接住，生命是不會消失的；對家屬來說整個過程的一切，都是臨終，一個人的臨終不是離世的那瞬間，而是整個過程。臨終照顧不是醫療，而是生活的一部分，他們希望可以在社區將這樣的理念推廣、落實。由於Home Hospice目前屬體制外的照顧模式，除了醫療、照護保險的補助，24小時的生活支援與陪伴服務等非正式服務，則需要另行付費，費用包括房租、餐費、水電等費用。由於是以家為出發，雖沒有條件篩選，但因收容住民人數有限，會以個案迫切程度來決定，如狀況佳有機構可收容者，會建議先入住機構，餘命短者可優先入住。日本目前約已設立55家的Home Hospice，對於這種同時兼顧體制內外創新的照顧模式，提供彈性與人性的臨終照護，更重要的是照顧品質的提升，或許可為台灣長照發展借鏡。更多精采內容，請見《熟年誌2019年11月號（NO.92）》【人生最後一哩路↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。照顧病母20多年 吳若權：我的字典沒有孝順而是愛。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-03-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時，因為一次跌倒無法起身，發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數，而我最深的盼望，就是在有限的時間裡，幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫，掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備，開始探訪病友，了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是，幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺，在求生不得、求死不能的情況下，許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨，而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活，長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說，心理上也承受極大壓力，許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責，怎麼辦？在漫長的疾病進程裡，要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡？要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中，找到最理想的解套方法？我發現，最終極的是，所有受苦的病人和家屬都想問：「善終，是可能的嗎？」二十多年來，台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念，期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會，有尊嚴地走完最後一哩路，是所有病人的心願，也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後，病人的善終之路仍有許多障礙需要突破，雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件，讓末期病人在臨終時進行急救後，依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施，可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除，但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外，實務上儘管病人簽立意願書，危急時刻家人仍要求急救，造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期，也導致許多病人直到死亡前，都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願，並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始，法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事，更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則？自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點？社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考？面對這些議題爭論，加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛，在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍，秉持初衷迎向每天的挑戰，我也深知要完成立法，不能只靠我一個人的力量。很幸運地，有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法，而醫療領域專家更陸續大力發聲，包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心，這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革，目的無他，只盼醫療不只是醫治生理，更能幫助病人、家屬達致生死兩相安，陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與，法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導，最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後，針對台灣本土文化特色起草整部法律，再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議，最終修訂出現行法律版本，並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持，以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持，才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程，我心中滿是感動與感謝，守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步，我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人，那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後，我仍持續不輟地參與相關推動工作，期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長，引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權，讓每個人都可以在意識清醒時，與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商（ACP），討論自己的醫療照護意願，並簽署預立醫療決定（AD），預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情，醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你，不用將這最困難、最痛苦的決定，留給心愛的家人。因此，它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來，計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程，深度學習本法的理念和實務，與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看，都證明我們需要更多的努力，一方面讓更多民眾認識本法的內涵，並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商，確保大眾充分的「知」，其作出的決定才有意義。此外，如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施，也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來，感謝上天讓我經歷每一天，讓我有力量為病人做更多的事，更感謝在推動《病人自主權利法》的路上，有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥！衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動，共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵，讓「生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢，此刻更需要我們每一個人的關注與行動！
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2020-02-29 橘世代.健康橘
照顧病母20多年 吳若權：我的字典沒有孝順而是愛
作家吳若權在企管顧問、心理諮商師、咖啡烘焙師之外，最近又多了一個身分─單身臨終助念團成員。助念團成員不多，就6個人，彼此承諾互相應援長輩和自己的生死大事。人過中年，看過生命中太多不可控的事，57歲的吳若權也開始預備老後人生。「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，如何迎接65歲的老後生活？吳若權說，兼顧財務、健康與人際關係，才能無後顧之憂。吳若權為了照顧中風母親，34歲淡出工作舞台。長達20多年的照顧期間，母親罹癌、父親猝逝，雖然母親病情穩定控制，仍讓他對人生無常有更深的體悟，並從中學習以愛相伴與敬畏生死。讓愛內化 就能順應父母何謂以愛相伴？吳若權說，華人認為孝順是報恩也是還債，甚至囿於「孝順」字眼，認為應順從父母心意，有時反而讓孝順成了負擔。一名瑞士作家曾指出，還債或報恩都有數字，「還完債、報完恩之後呢？」對父母應回到最簡單的原始點：愛。吳若權認同這個觀點，「我的字典中沒『孝順』這詞，而是『愛』。」他舉例，跟母親去加拿大旅行，替母親買了件高檔大衣，回台後母親捨不得穿，為此他再去選購便宜的外套，掏錢時，母親發覺又要花錢，決定穿上原本的大衣就好。吳若權並未因為母親的反覆而不開心，「有些子女遇到這種情況可能就會發脾氣」。他認為，父母輩多半節儉，基於簡單的愛，把愛內化就能自然順著父母個性，以理性和尊重角度溝通，讓親子雙方喜悅接受。吳若權也回憶，母親中風之初，他和父親是主要的照顧者。他自認在照顧工作上出力最多，但當一向健朗的父親突然病倒，住院4個月後就過世，他才意識到80多歲的父親，照顧伴侶的負荷不比他少。看淡生死 揪友臨終助念面臨父親的生死大事之後，吳若權突然領悟：人的一生追求榮華富貴、功成名就，但生命結束後的身心安頓，才是人生真正的幸福。因此他放下執念，敬畏生死，並從中學習靈性課題。過程中，吳若權找了5名親近好友組「臨終助念團」，誰家長輩逝世，就到對方家中誦經，因為他發現助念能讓亡者安心離開肉軀、回歸平靜。巧的是6人都單身，於是也將彼此的臨終助念互相託付，也因這樣的信賴感，讓他們更珍惜可以相聚的時間，比起朋友更像一家人。另一方面，吳若權也開始預備老後人生。「照顧父母就像在照顧未來的自己。」他說，他時刻反思，跨越65歲法定老年門檻後，一定要比父母輩更有活力。財務和健康沒有後顧之憂，生活起居自由無礙，不被人際情感羈絆。迎接熟齡 接納怕老的自己吳若權坦言，他因照顧而脫離工作，但從不後悔，反而因為找回初心覺得幸運。然而，財務規畫一定要做。他認為，中年後的工作目的不應只為賺錢，而是為了興趣，學有意義的事能讓自己更開心。他在照顧母親期間，跑去考了1張心理諮商師證照、7張咖啡師證照，還因此出版《療心咖啡館》這本書。他強調，「齒搖髮禿」每人都怕，沒有人能夠預定自己的老後。但若接納「怕老」的事實，就能拿出勇氣「進位」，幫助生命更安心自在，好好活下去。看更多報導：《橘世代》【關於生命最後一站「臨終」↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？ 致照護者│填問卷抽好禮 因為愛而成為「照顧者」，不要讓這份愛壓垮自己。我們希望透過調查可以聆聽照顧者們的聲音，讓照顧者知道你不是自己一個人。（提交問卷即可兌換贈品）《照顧者生活調查》立即填寫：https://bit.ly/2S1Amwz
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2020-02-19 橘世代.健康橘
另一半走了，被留下來的人怎麼辦？
當常伴身旁的另一半突然過世，相守一生的夫妻，終將面臨「誰先走？」「被留下來的人怎麼辦？」的課題。留下的一方會陷入震驚、不知所措甚至自責，身心靈都會出狀況。配偶過世，往往讓活著的一方哀痛欲絕，會想著不如跟對方一起走，尤其是中老年伴侶的風險更大。身心科醫師說，年紀較輕的人喪偶，心情調適能力較老年人好；年紀大者若不喜社交，又跟孩子不夠親近，喪偶的孤獨感更強烈，若外界沒有積極幫忙，常走不出悲傷，死亡比率更高。長輩喪偶後怕孩子或其他家人擔心，常常報喜不報憂，把自己的悲傷隱藏起來，長久下來會變成「慢性悲傷」。夢多睡不好，常常活在回憶中或心情低落，身體機能與免疫力也會漸漸下降，可能出現高血壓、心臟病或罹患憂鬱症，甚至有自殺意念。一般人以為配偶意外過世帶來的打擊比因慢性疾病過世還大，許多悲傷輔導學家提醒，長期臥病過世，照顧者承受的哀痛也不亞於配偶突然死亡，更要小心「慢性悲傷」。臨床醫師曾收治一名70多歲婦人，照顧中風的先生10多年，自我要求高，是個完美主義者。堅持不請外傭幫忙或送安養院，每天獨自將先生打理得乾淨體面，小孩學業工作也很傑出，頻獲外人稱讚。直到婦人的先生因肺炎感染過世，大家都認為該婦人解脫終於，可以好好享受人生，誇她「要好命了。」殊不知照顧先生是她10多年來的唯一生活目標，先生過世後卻頓失生活重心，認為自己不再被需要，時時哭泣晚上也睡不好，來身心科求診拿安眠藥助眠，但後續追蹤婦人並未回診。一段時間後，婦人女兒也前來求診，娓娓道出「媽媽自殺了」。原來婦人完美主義的個性，悲傷情緒不輕易透露，待人客氣周到，又擔心打擾兒女生活，在兒女家住一住就離開，有時叨念著無聊、生活沒有意義，最後甚至覺得自己活著會造成兒女負擔，乾脆自我了斷。母親過世後，女兒深感自責，也患上憂鬱症。喪偶之痛必須靠時間療癒，但悲傷總有時，悲傷輔導學家說，心理狀況會影響生理狀態，過度悲傷憂鬱會造成失眠焦慮、自律神經失調，常常眼睛乾澀、心悸、口舌乾苦、頭暈頭痛、肩膀痠痛等狀況。若是發現喪偶的長輩常喊身體不適，怎麼看醫師都不會好，要特別留意可能是「慢性悲傷」導致的病痛。慢性悲傷症狀以下症狀超過半年，恐是慢性悲傷。1失眠焦慮、食欲不振。2個性變得退縮，不愛出門社交。3對所有事都不感興趣。4常常想到與過世的另一半生活點滴。5常發呆，莫名其妙流淚。6身體小毛病不斷，常喊這裡痛那裡痠。7強烈自責或罪惡感。【生命教育系列閱讀】。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-02-06 橘世代.健康橘
迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？
台灣在一九八○年代開始接受了西方當代的安寧思潮，從此近四十年來，從臨終的各種醫療照顧的給予和不給予中，更深層地思考生命教育，從早年對死亡議題的不說、不聽、不看，清楚地轉化為要說、要聽、要看。在這股安寧照顧及其激起的生命教育中，一九九○年成立的台灣安寧照顧基金會大約每十年就進行一次對「生命態度及安寧療護的認知及想法」的調查，發現對於這項調查，台灣普遍仍有城鄉的差異、對待親人的生死問題關心程度和對待自己的差異、尤其是年紀更是一項認知差異的重要因素！在我超過四十年的臨床行醫經驗中，多次遭遇重病臨終時，許多人無法面對死亡這個生命終點的時刻，尤其是不知如何與所愛的人說再見：伍女士從卵巢癌的診斷、手術、化療、復發中已歷多年，她早已淬鍊出面對終點的心境，只是她告訴我，始終沒辦法適當地告訴她稚齡的小孩，即使她們不再相見，她的愛從不會間斷！趙女士三年前診斷罹患惡性子宮平滑肌肉瘤，經手術和化療仍無法控制病情，她有很清楚的宗教信仰，但她不知道如何和她那八歲的兒子說再見，尤其她不願以她重病的面容給兒子留下最後的印象和記憶，而她的兒子幼稚的心靈一直沒辦法了解和接受，媽媽怎麼就不肯再擁抱他一次……我們到底要如何教導小孩死亡這個他終將遭遇的問題？爸爸媽媽應該怎麼做才能讓他們有正確的認知和健康的心態？我們可以期待他們長大就自然會懂嗎？對於死亡隱晦而不說，尤其當身旁有親人死亡時，小孩可能解讀的訊息常常是：如果爸媽都刻意避開談論，代表這是不好的事情，是嗎？其實小孩從動物、昆蟲、故事中，很早就有死亡的概念，只是不真正清楚知道是怎麼一回事。孩童的死亡概念會隨著發展成長的經驗和環境、種族、信仰、文化等有所影響和改變，在這些階段中父母扮演著非常重要的角色，尤其當身邊親人的離去，如果沒有適時、適當的疏導，小孩心靈常會產生莫名的罪惡感和憤怒，甚至轉化成長期的焦慮和生理病痛。在小孩仍處懵懂的階段，不思善、不思惡，沒有分別心時，讓小孩可以如實地接受死亡是一種自然可接受的現象，並因此在其成長中可以因為知道有死亡而惜生是生命教育重要的開始階段。本書原名《La mort expliquee a ma fille》，中文直譯就是「向我的女兒解釋死亡」。作者艾曼紐埃勒．俞斯曼－貝杭（Emmanuelle Huisman-Perrin）畢業於法國馮特勒勝克勞高等師範學院，現任巴黎政治學院哲學講師，法國高等學院預備班哲學教授。她以向自己十一歲的女兒談論死亡議題出發，推以及人，和尚不知如何著手的父母分享，希望能與孩子針對死亡主題對話，藉由減少沉默不語和焦慮來貼近生活的一種最佳方式，讓孩子能在自然可接受的情況下了解死亡。小孩在不同發展階段的死亡概念，隨著年紀各階段是不同的，在學齡前這個階段的孩子受到卡通或故事書影響最多，常認為死亡是可逆的、暫時的、而且和自己沒關係。年紀稍大後， 這時候的孩童已經開始知道死亡就是生命的結束，但他們依舊認為死亡和自己沒有太大關聯，甚至覺得只要想辦法，人就可以避免死亡，同時有些小孩會將死亡擬人化，就是有天使或死神的存在。年紀再長，此時孩子已完全明白死亡是不可逆的，所有生命都會結束，自己也不例外，於是對死亡開始感到害怕或擔憂，尤其是身邊親友有事時，有一部分大孩子會開始探索生命的意義，藉此了解人生和死亡的關聯。本文摘自《讓孩子學會道別：「哀悼」是什麼意思？什麼是「接受死亡」？一起思考生而為人的必修課題》楊育正醫師撰寫導文，麥田出版社 2020/02/07 出版 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2019-12-24 橘世代.好學橘
從動物園園長到動物爸爸 一步一腳印用教育改變環境
今年64歲的「動物爸爸」葉傑生，2011年從台北市立動物園園長退休，但愛護動物的心沒有退休，他近年創辦「動動教育學會」，走訪各地校園、圖書館，向兒童傳遞生態保育的觀念，「比在公部門更海闊天空」。葉傑生表示，生態平衡要靠所有人共同維護，台灣本來是寶島，但現在面臨很多濫墾濫伐問題。齊柏林紀錄片揭露傷痕累累的土地，石虎等多種瀕臨絕種的動物棲息不斷被破壞，找不到食物也無法順利繁衍。「我現在不用守在動物園，可以到處演講」，葉傑生倡導兩樣觀念，第一是以動物為師，很多偉大的人類發明都是學習動物，像是直升機學蜻蜓、飛機學鳥類、推高機學糞金龜、吊車學長頸鹿。他說，第二點是「有愛心照顧動物的孩子，就會對別人保持善意」，可以透過照顧動物愛屋及烏，了解生老病死進程，更能懂得尊重生命跟他人，進一步建立品德教育，「從愛護動物談生命教育會比空泛理論更扎實」。葉傑生近年創立動動教育協會到處演講，「一步一腳印慢慢推」，大學校有上千多人來聽，但就算小學校也要照樣用心演說，地區圖書館還有很多爸爸媽媽帶著小朋友來聽。葉傑生說，動動教育協會主軸是愛護動物，並希望完成生命教育、生態保育、動物平權等三項指標。因為地球面臨空前浩劫，生態被嚴重破壞，有必要盡快推動相關教育挽救自然環境。「待在公部門時比較局限，退休後反而海闊天空」，葉傑生待過很多公家機關，包括台北區監理所、民政局、選舉委員會等，最後一個職位是木柵動物園園長，也是讓他最捨不得的工作。他說，以前在職時就很想推動生態教育，退休後才決定成立協會。除了用教育改變環境，葉傑生還很有藝術細胞，明年將辦第5次的個人書畫展，用甲骨文表達12生肖的演變。為何不是描繪動物外型？他說，已經很多人畫過動物，這次希望改用文字呈現，也會強調動物保育的重要觀念。為自己而學 橘世代來了！【歡迎加入】建立自己的學習進修清單，充實精彩人生2.0，鑽研興趣、挑戰新領域、豐富生活，逐一實現手裡的那張學習清單！【歡迎加入好學橘FB社團】
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