2021-03-10 新聞.杏林.診間
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生命教育
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2021-01-29 癌症.癌友加油站
抗SARS醫因肝癌逝世15年 女兒撰書憶父籲全民定期篩檢
曾參與抗SARS的台大內科主治醫師廖永祥,今天是他因肝癌逝世15周年的日子,他的女兒們將對父親的思念及父親的生命故事紀錄成書,出版「打開時光膠囊的生命對話」;廖永祥生前的好人緣,其友人用他的名字成立廖永祥醫師之友會,未來將更名為社團法人廖永祥醫師生命教育協會,關懷走不出生死之痛的民眾,除了關懷勉勵家屬,同時也要推廣癌友正確的生命觀。22年前,廖永祥擔任台大內科主治醫師時,某天他替病人做腹部超音波時,隨手往自己的肚子靠,竟意外檢查出有10公分大的肝腫瘤。發現肝腫瘤的2天後,他進入開刀房切除腫瘤,那次,他切除了三分之二的肝臟。5個月後,廖永祥僅存的三分之一肝臟,再度長出腫瘤。此時,他毅然再接受治療,儘管醫學專業告訴他,自己可能只剩半年壽命。在上主恩典、醫療協助、家人關懷、自己努力下,廖永祥多活了7個年頭。逝世時,廖永祥僅45歲,他的兩個女兒都還僅是小學生。父親逝世15年了,兩個女兒把與父親相處過程及思念化為文字。小女兒廖翊如說,父親過世後,在生命歷程中頻頻找尋父親的身影,當時的打擊對於一位小學生而言,是如此的強大,但父親曾在2001年寫過一段話給她「Lu Lu人生的路途上,難免會跌到,但跌倒,不是哭嚎,不是自憐自艾,不是怨天尤人,而是再爬起來,該縫的還是要縫。」讓她重新振作。大女兒廖翊安則說,父親總是會留下文字勉勵她和妹妹,現在回首這些文字,對於即將邁入30歲的自己而言,仍舊是適時地給予她人生的體悟,安慰了這趟人生旅程。廖永祥的遺孀鄭愛柔(惠霙)說,先生一直致力於治療患者,17年前SARS期間,他待在醫院內悉心照料SARS患者,當時的社會氛圍不佳,先生怕返家帶回病毒,一直不敢回來。看著他照料病人的身影,自己全力支持,也沒有任何怨言。只是沒想到先生自己忙著照料別人,卻忘了自己,鄭愛柔(惠霙)說,先生是一位B肝患者,每年皆有抽血檢查,最後仍舊疏忽了,進而錯過最佳的治療時機。肝基會董事長許金川說,自己協助廖永祥診斷肝癌的醫師,當年若是有推崇每年皆做腹部超音波,並且提早篩檢,也許廖醫師現在仍健在。根據統計,台灣每5人中就有1人感染B、C肝,許金川表示,除了定期抽血檢查以外,也得同時做腹部超音波。他說,他也倡議40歲以上的民眾,應該每年都做一次腹部超音波檢查,他稱為「腹超運動」,也呼籲民眾今年春節遇到親友時,可以詢問彼此今年「超」了沒,強化提早做肝病的檢查,避免延宕最佳的治療時機。
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2020-12-16 新聞.生命智慧
漸凍人胡庭碩給媽媽的一封信:下輩子,不要再當妳兒子!
生命,是席推辭不了的鴻門宴;而活得燦爛,是讓自己好過點的一種選擇。24歲,稚嫩如同條剛過水的毛巾,還濕漉漉地滴著青春。若說如此年輕的我,真的能在紙上呈現出什麼,那說話的必定不是我,而是生命本身。相信每個人一生,都被賦予了一個課題。它不存在著答案,只是叩門,等著我們回覆。我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了我的身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。隨著時間,我的肌肉會一根根消逝,終致癱瘓無力。很幸運,我不是一出身便失去行動自由,而是能在漸漸失去的生活機能裡,去更懂得珍惜:「我還活著」。因為我的疾病,我比一般人更體會時間的寶貴,也更認真去感受每分每秒的流逝與積累。因為疾病,我無法對「需要」假裝,被迫誠實地坐上輪椅,接受任何我必須接受的幫忙。也因此,我學會每個人本來就不完美,本來就都有屬於自己的輪椅。承認自己軟弱,並不可恥,它代表你勇敢地接受自己是誰。而坐輪椅後,才發現原來台灣社會這麼美好,或許依然許多不便,許多結構上的問題。但坐上輪椅後,發現大家無私給予協助的背後,都是一顆顆的真心。在別人需要的時候,推人一把。而當自己需要時,或許有些彆扭,但還是該坐上屬於自己的輪椅。勇敢承認自己的軟弱,接受自己是誰,才能專注的,往你該去的地方去。最終校稿前幾日,身體又一次重大退化。以前頂多無力,容易摔倒,現在開始膝關節會痛,像打完肌肉針一樣的劇烈痠痛。可惜不是揉一揉,挺過了就沒事。而是持續一整天,不論站坐躺臥,每換一個姿勢,痠痛就像嘲笑自己的無謂掙扎般,次次襲來,毫無改善。因為太痛了,真的很不想走路把吃完的碗放在水槽;因為太痛了,在行政院青年顧問團會議時無法專心;因為太痛了,所以哭了好幾回。不只是很擔心自己還剩多少時間,不只是難過為何老天爺為何選我的心理壓力。是第一次,因為貨真價實的肉體疼痛而淚流。真的沒有力氣,連吃飯,都開始像狗一樣把頭埋在桌上,半年前,只是碗拿不高拿不久,現在,已經夾不到60公分遠的菜了,即便碗裡的飯,也沒力氣用湯匙送上坐挺的嘴,只好彎腰,如狗。一次摔倒,膝蓋血流如注。覺得什麼都是假的,夢想堅持信念社會企業在地創新……都是假的,現在的我,不過是個倒在地上,痛到哭出來的膽小鬼。因為沒有力氣,所以沒出門就偷懶不天天洗澡;因為沒有力氣,好幾次坐著穿鞋,重心不穩摔倒,就索性再也不穿鞋。覺得真的沒力氣再多管別人怎麼看待,只想好好地,做自己。「生命鬥士」真的是個對我太沉重的稱謂,充其量,我不過就是接受灰心喪志也是種常態,每次摔倒,難過個幾分鐘,選擇一種讓自己更好過的心態後,再站起來。所謂堅強,應該就是接受世界對你的安排,罵一罵,然後想法子多做一點什麼,繼續過日子。就像網路「鄉民」們很愛講的那句話:「人生是張茶几,上面擺滿了杯具(悲劇)。」與一般同儕相比,我,胡庭碩,24年來的這張「茶几」,上頭擺放的「杯具」,也算是琳琅滿目了。童年時父母離異,家中又遭逢經濟危機,算起來也是「出身寒微」,而且,還罹患會不斷惡化的罕見疾病……有沒有這麼戲劇化的啊?如果我活得很悲慘,那就只是個無限悲催的苦情劇而已;但是,如果我有辦法活得很精采,那麼,我的人生,就會是一齣夠強悍的勵志劇。沒錯,我不打算走悲催路線,我要把我的人生,活得夠強悍、夠勵志。給媽媽的一封信:下輩子,不要再當你兒子 媽媽:今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」小時候,有件事我又氣又不懂。每次跌倒,你就是不扶我。就算我必須在公園地板上、眾目睽睽下爬行十幾、二十分鐘,勉強撐著公園椅子才能踉蹌起來,你就是不扶我。長大後才知道,很多同我一樣病症的患者,是走不了路的。要不是你狠下心不扶我,我根本學不會自己走。我不知道你如何忍住不出手,我每在地上掙扎一分鐘,對你來說不就像千刀萬剮一世紀那麼久嗎?別人愈同情我,你就愈對我要求。小時候手部肌肉不協調、字醜,我寫一頁你就撕一頁;成績不好,我少一分你就打一個巴掌,「走路就不好了,書還讀不好,媽媽走了你怎麼辦?」我上建中、我上台大法律,這些,都是你為我準備的。讀書不是唯一一條成功的路,可那是你用血淚鋪成的一條安全路。你手中每一鞭,都同時打向我也打向你自己,你忍著心痛,你要我自己站好,不要誰可憐我。那時你自己開公司,但不管多忙,就是要親自送午餐給我,只因為我愛吃特定一間店的便當。雖然你送到的時間都太晚,我來不及吃,而必須在同學午休時被罰去教室外面吃。但沒讓你知道的是:每天中午都看得到媽媽,就算只有一下子,我都好開心。國中時,你開的公司被合夥人惡性倒閉。白天你找了份會計工作餬口,但天還沒亮,就得出門到早餐店打工、晚上則在自助餐店洗碗,為的是能帶剩菜給我加料。 記得有一晚,十一點了,還等不著你來接我。補習班主任拉下二樓鐵門,帶我到一樓7-ELEVEN等你下班。「要喝什麼,自己挑。」我站在冰櫃前,眼花撩亂。我沒有零用錢,也因此沒有買飲料的習慣,一時劉姥姥逛大觀園般的無助。「喏,這個好喝。」主任走過來,挑了兩罐綠色窄底寬口的奶茶,往櫃台走去。我突然明白,選擇的重要。我沒有錢,不能選擇我要喝的飲料。你的生命不也是無從選擇。那時,我以為只要有錢,是不是就能讓你的生命多點選擇。我不用變成大富翁,但至少我要有能力選擇我要的。而我要的,就是你晚上能早點回家,早上能睡飽一點。國三我開始打工,高一在補習班教課,大二時月收入就有15萬元。媽媽,那都是要讓你放心,能自由選擇你要的生活。現在,我進入了社會企業、公益創新這條路,雖然不再動輒數十萬入袋,我都不會忘記你為了我,追逐著生活的背影。想要你安心, 照顧你、照顧好自己, 一直擺在我的第一位。你總說:「慈善讓郭台銘去做就好,輪不到我們這些小老百姓。」要跟你說,我做的不是慈善,只是希望在賺錢的同時,也為這個世界多做一些。就像你當導護媽媽、當掃街志工一樣,你告訴我:「我們難過時別人幫了那麼多,自己可以的,就多做一點點。」你可以好好享福了,之後的擔子,我會替我們倆扛起。高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷, 你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子, 我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你。------------------------------------------------------------給兒子的一封信:來生,當我掌心珍捧的花庭碩:你寫給我的那封信,至今我仍不忍也沒勇氣去讀,不過我身旁的朋友都看了,還感動哭了。其實我覺得你活得比較辛苦,我心裡沒少問過自己:「要是沒把你生成這樣,那該有多好。」不然你一定會有更好的發展,也不枉你所擁有的聰明才智了。你生下來就很好帶,吃好睡好還很少哭鬧,坐月子期間我都能一邊帶你一邊做家事,你這麼貼心,讓我養得更努力,一心想把你養得白白胖胖。但就在你五個月大時, 事情不再那麼順了。你開始出現厭奶情況,為了讓你吃進營養,我半夜就起來將米洗好泡上一小時,再用電鍋蒸成稀飯,然後把稀飯打成泥並濾出汁,就這樣一半米漿水一半牛奶泡給你喝,日復一日也不覺得累,因為養你是我的責任,能夠有多努力的養,我就有多努力。不僅如此,那時的你連翻身也似無力做到,我心裡直覺不對勁,趕緊帶你去看醫生,為此,不但讓你忍受開刀檢查之苦,還吃了醫生開的抗生素,結果藥物過敏導致四肢手指腳趾都腫得像一根根棒槌,任誰看了都於心不忍,可是醫生卻找不出任何病因。我越來越茫然,怎麼會這樣?上了幼稚園,你明明是小小班的年紀,卻有著中班的個頭。要說你長得好,可偏偏站的姿勢、走的樣子愈來愈怪,於是我又帶你四處求醫治療,但看遍了大醫院、中醫診所、整脊復健,甚至連密醫與偏方也沒放棄,所有該試的都試過了,還是沒人能告訴我:你怎麼會這個樣子?說真的,我心裡很慌也很害怕,可是醫院檢查結果只淡淡說:「這病沒藥可治。」到底是什麼病?醫生卻說不清楚。我從未聽過沒藥醫的病,又不是癌症,但你不良於行是事實,我每天都活在恐懼中,害怕哪天醫生說有藥可治,而我卻沒有錢去醫。所以我拼命找時間去賺錢,使得你從小只能待在保姆家與安親班,無法給你正常家庭的溫暖,我心裡愧疚。不過,我想是因為你待在老師身邊的時間久,對老師這個職業有親切感,所以長大後也想當老師吧!從小,大家都叫你天才兒童,字還不會寫就能讀報紙,可能你自己也知道走起路來就會跌倒,還不如乖乖坐著讀書,任何的書本報章雜誌傳單,你都會把玩在手上看,你會特別聰明或許是這原因。如果,我有把你生好的話,你的前途應該會更好。遇到榮總高醫生是一個轉捩點,多年來的疑問與煎熬終於有了答案。大概在你高中三年級時,知道這病叫「脊髓性肌肉萎縮症」後,我心裡反而淡定,不再盲目求醫問卜了,我開始自己看書、參加罕見疾病團體,想找出什麼才是對你最好的方式。我更加用心在你的營養上,不讓你吃任何二次加工或化學添加食品,把體內需要的營養補給充足,病才不會馬上擴及到脊髓。你跌倒,我也不扶, 就算在家裡也如此, 這不是狠心,我知道你爬起來的路很長、回去的路也很長,可是你得憑自己的力量爬起來,因為我不可能永遠跟在身邊幫你。考完高中聯考隔天,你馬上就到附近的補習班當老師,其實家裡已經不急著要你賺錢貼補,我想,你是需要人家的肯定,所以懂得主動爭取機會。從家裡到補習班的路很短,別人都用走的,我用機車載你去,不想你把體力耗費在不重要的事務上。可是回程時,我只載了書包回家,讓你跟朋友一起走著回來,這段路程雖然很短,卻希望你能感受那同儕之愛。後來,給了你一臺電動代步車,就是希望你盡可能走出家門,愛吃什麼、愛看什麼,只要有朋友和你一起去,幫人家付一點計程車費用沒什麼,因為我知道現在的你更需要同儕陪伴。只要你能隨時注意自己的安全,你想做什麼我都讓你放手去做,如果你很想做公益,那就大膽放心去做吧!你不像一般人,過完今天,還有明天。在你18歲發病時,我就有了心理準備,有一天你會需要我一直陪著你,但在那天來臨之前,我希望你活得快樂,做自己想做的事。我對你沒什麼期許,講未來實在太遙遠,只要你現在過得充滿活力,勇敢面對一切就夠了。你的人生歷練已經夠多了,一路走來的風霜與苦難都會成為你的養分,讓你變得更堅強。當年,榮總高醫生說你能長得這麼好真是個奇蹟,但如果我能早點知道你是什麼病,我一定會把你再養得更好些。每次看到家裡電視機旁那棵發財樹,我便會想到養花就像養你一樣,別看它現在生氣盎然,以為是買來的,誰想得到十幾年前它還是遭人遺棄的小盆栽,殘破的瓷盆裡僅薄薄覆蓋一層土,露出的兩條樹根早已枯乾,瘦小的樹幹上無枝無葉,我看著可憐便帶回家養。家裡的花花草草,我都用帶孩子的心態在養,每天給水分是一點一點慢慢澆,肥料也是一顆一顆分次給,多了少了都不行,而越不起眼的花,我越能養得枝繁葉茂,人人看了都稱讚長得好。如果,有來生,我希望你是我手中的花,我會用心地養,讓你不受風寒,健康茁壯。媽媽 何美金 筆(採訪整理/廖薇真)書籍簡介書名:漸凍人生又怎樣?:我胡庭碩,自己的人生自己扛!作者:胡庭碩出版社:親子天下出版日期:2015/01/08作者簡介/胡庭碩總統教育獎得主、100學年度升大學滿級分榜首、行政院青年顧問,目前為社會企業工作者。自幼罹患罕見疾病,但卻不因行動障礙自我侷限,反而四處奔走,傳遞社會創新理念,激勵人們發覺自我價值,勇敢為世界承擔,共同為創造更好的社會付出。演講主題囊括:志工服務學習、生命教育、夢想與實踐、挖掘自我熱情、青年返鄉、社會企業家精神、社會創新、社會設計、學習方法等,亦舉辦多場「設計思維 X 在地創新工作坊」。超過百場活動,影響數萬人次。
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2020-11-24 新聞.元氣新聞
學童遭遇狗群怎應對?動保處教自保原則「三不一要」
學童出門遇到狗群怎麼辦?新北市動保處分享「三不一要」策略,「三不」分別是不要緊張、不要亂跑、不要尖叫;「一要」則是一定要冷靜,動保處定期都會到校園進行課程,也以毛寶貝玩偶示範教學,教導小朋友與狗互動,加深學習興趣。新北市動保處10月底由公務獸醫進入金山中角國小進行生命教育巡迴課程,動保處代理處長楊淑方表示,狗很少主動攻擊人類,常常是因為人類不懂如何與狗互動,導致狗狗自衛傷人,只要人們願意多去認識牠們、了解牠們,很多人狗衝突意外其實是可以避免。民眾如遭遇狗群,「不要緊張、不要亂跑、不要尖叫」,遇到狗群「一定要冷靜」,眼睛要盯著狗群動作放慢、退後走開。即使遇到溫和的狗,切忌勿碰觸狗狗臀、尾部及肚子,不可動作過大或突發聲響,以免狗因驚嚇而產生防衛行為。狗狗靠近時,先觀察表情,狗如要攻擊前會有徵兆,如露出牙齒、毛豎起,耳朵比平時略向前及尾巴向上。狗衝過來咬人時,可拿隨身物品如包包或外套讓狗咬來防衛自已。如真遇上狗咬住不放,可以拿物品或徒手打擊狗頭部與口鼻進行防衛,狗會因此鬆開退散。金山中角國小輔導組長簡翠芩籌畫校園愛護動物生命教育課程,她說動保處的愛護動物生命教育課程,讓幼兒園,全部的小小朋友對這樣的課程都感到十分有趣。除了能夠增加孩子們對公立動物之家認識之外,還能藉由影片教學,讓小朋友們從小就建立起正確的動物保護觀念。動保處表示,今年至10月底前進校園巡迴課程已達到68場次,歡迎各學校可向動保處預約,由獸醫師親至校園講課,藉由互動教學來深植學童人心。新北市8所公立動物之家持續推動認養不棄養、給牠一個溫暖的家措施,對待每隻動物都像對待自己的家人一樣,想要養貓或養狗的朋友都可以到新北市公立動物之家認養。
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2020-11-14 新聞.生命智慧
50歲人民保母即將離世 她暖心提問「要不要再來一張全家福呢?」
辛苦一輩子的父親,現在終於要安息,我想帶著他最愛的家人,在最後的時光裡溫柔地陪伴著他。安寧從來都不是急照會,但肝膽內科的病房護理師卻早早打來問我:「學姊,你收到照會單會立刻來病房嗎?病人狀況不好已經推到治療室觀察了。」當然!這一定要啊!原以為可以很快地幫二十一樓血腫科瘦巴巴的阿杯做完舒適護理,沒想到做完口腔清潔、剃鬍子、皮膚護理,再帶著看護做移位和翻身擺位,再把記錄補齊,一瞬間一百二十分鐘就過去了,沒有一分鐘虛晃的,因為阿杯今天有可能要飛去當天使,我希望他能帶著乾淨和祝福,平安出門。清潔、細語都是種體貼這天等我去到十七樓的病房時已經下午四點了,治療室和走廊外的親友團加起來人數大概十多人,陣仗來頭不小。大家都哭得很傷心,我靠近床邊自我介紹,卻看見病人皮膚的皮屑和滿布的出血點,張口呼吸的嘴巴很髒、很乾,卡了很多藥粉和黑黑的東西。剛五十出頭罹患肝癌末期的大哥,工作是人民的保母,今年年中才診斷出來病況並不樂觀,家人很積極陪同治療,可惜成效不好。這次因為解黑便住進來,一入院血壓和血氧都不太穩定,我想,他應該是我今天的第二位天使。由於嘴巴真的太乾、也太髒,所以先用食鹽水紗布溼敷五到十分鐘,軟化一下卡在牙縫中頑強的小黑,接著用ENT棉棒、橄欖油棉棒、海綿牙刷輪番上陣清潔,絕不辜負大哥原本一口潔白的牙。過程中也不斷用三毫升空針抽開水,從臉頰邊給予少量水分滋潤喉嚨。大哥吞得很好,於是我又請家屬去買威德果凍,用吃布丁的小湯匙來餵,大哥也吃了好幾口,這很令人開心!等忙完第一輪後,我請太太和兒子先到護理站,留下女兒和親友陪伴病人,想說可以跟家屬說明善終準備的注意事項。才約莫短短五分鐘的時間,不知是親人還是朋友,就急忙跑到護理站兩次,說是病人狀況不對,叫我先別說話了,趕緊進去看病人比較重要,但兩次的結果都是病人很疲憊地闔上眼,生命徵象沒有太大差異。看得出來現場的每一個人,情緒都好緊繃。於是換了衛教場地,讓親友都可以隨時靠過來聽,我選擇站在治療室門邊輕聲地跟太太說:「還記不記得以前哄孩子睡的情景,我們如果希望孩子能乖乖舒服地睡著,可以輕輕拍他、輕輕撫摸他,小小聲溫柔地跟孩子說說話,這樣孩子比較容易睡著,音量太大聲反而容易驚嚇到孩子。」這時她和兒子都點點頭。我接著說:「先生其實現在人很虛弱很累,就像小北鼻一樣,但這裡人很多,大家說話聲音也都比較大聲,這的確會影響到他休息。等等我教你們怎麼幫病人按摩,大家可以輪流幫病人做,沒有輪到的人先在走廊休息,人多更要分工,才不會幾天下來大家都累倒了。」這時女兒和親友也都點點頭。有家人陪伴的美好時光我讓太太用溫水幫先生擦擦腳;讓女兒用橄欖油紗布幫父親去除皮屑和殘膠;再讓兒子掌心勻著精油溫柔撫觸父親水腫的腳,這些將是這家人最後共同相處的記憶,我不想他們只剩下淚水和悲傷,應該還要有其他的回憶加進來。辛苦一輩子的父親,現在終於要安息,我想帶著他最愛的家人,在最後時光裡溫柔地陪伴著他。不知不覺,原本有些吵鬧的治療室靜了下來,我順勢帶上了門,讓門內除了我只剩母親、太太和一雙兒女。我先跟病人說:「林先生,你很幸福喔!雖然身體生病,但你最愛的家人都陪在你身邊,現在每個人都要輪流到你耳邊跟你說悄悄話喔!」我聽不到他們說什麼,家屬一樣淚流滿面,但臉部的線條變柔軟了。結束的時候,我提醒每一個家屬,記得再抱抱病人,再親親病人一下。最後我也準備要下班了,留了公務機號碼給家屬,並詢問家屬:「要不要再來一張全家福呢?」家屬沒有回答我,卻立刻各就各位站好位置,我不只拍了全家福,也拍了他們各自跟病人的合照,我期待家屬往後想起這一天,都記得回憶中有一點點的美好。祝福這兩位病人,都在溫柔的陪伴中沒有痛苦,輕輕飛走當天使。◆ 阿杏小語只要有機會能留下全家福的合影,不管在何時何地,都是值得珍惜的。尤其是臨終前的陪伴留影,希望留下的是親友間彼此祝福、道別的畫面,期待日後在家屬的回憶中,除了悲傷之外,也能明白善終是人生最棒的禮物之一。在生命的最後,我們都需要好好梳理自己與他人的關係,曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題,若不去理會,最後只會留下滿滿的遺憾。※本文摘自《陪你到最後,安寧護理師的生命教育課:春落下的幸福時光》/出版社:四塊玉文創/作者:李春杏
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2020-11-02 癌症.癌友加油站
不畏疫情百人捐髮送癌友 假髮製作費持續捐募中
癌症希望基金會今舉行一年一度的《百人捐髮》活動,藝人劉畊宏、王婉霏的兒子劉宇恩擔任代言人,捐出留了三年的長髮。癌症希望基金會執行長蘇連瓔表示,雖然在疫情衝擊下,捐髮人首波報名沒有額滿,捐款更一度不及往年的3成,基金會仍堅持在11月1日舉辦百人捐髮大會,希望藉此提醒社會大眾,留髮可以助人,也是生命教育的傳承。劉宇恩在現場剪下長髮,他因為長相秀氣,加上長髮,引來一些誤會和困擾,但在父母親的鼓勵下,堅持到最後。他說,頭髮剪掉不會難過,因媽媽告訴他這把長髮幫到很多人。蘇連瓔表示,完成假髮不容易,除了捐髮者要維持頭髮要不染不燙,留長超過30公分,每頂假髮的製作費更高達三千元。由於疫情影響捐款,現在基金會還有庫存600公斤的假髮等待製作,宇恩、宇芙及宇珊兄妹三人也捐出了每天辛苦存下的零用錢。癌症希望基金會為讓更多癌友積極治療,也提供癌友「假髮租借服務」,因治療而掉髮的癌友可以多加使用,讓與癌奮戰的同時,也能擁有美麗與自信。需要租借假髮可撥打癌症希望基金會免付費服務電話0809-010-580。
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2020-10-29 新聞.生命智慧
「我走了媽媽怎麼受得了?」父親和自己都罹癌...生命走到最後,她選擇這樣做
小小身體傳遞大大的溫暖有想做的事就要趕快去做,千萬別讓生命留下遺憾;儘管好好地做自己,最好連我這一份都一起努力了。傍晚去探視一個年紀小我一些的病人黃小珍,她未婚被診斷出胃癌,家中五個姊妹裡她排行老二。這次本來預計入院做第四次化療,因身體虛弱、疼痛而無法如期投藥,巧的是她父親也是胃癌,也正是我收案照顧的病人。是緣分,但又多了更多無奈,黃媽媽再見我,緊握著我的手問:「老北安捏,囝仔嘛安捏,那ㄟ家歹命,天公伯是要我做蝦咪功課?囝仔若擱留不住,哇是麥安抓?」(譯:爸爸這樣、小孩也這樣,這麼命苦,老天爺是要我做什麼功課?孩子若又留不住,我要怎麼辦?)一聲聲像是在控訴老天爺的不公平,我無言,卻深深理解身為一個母親的害怕與無力。第一次收案為的是嚴重的腹水,脹得腰痠背痛的小珍個頭小,肚子卻裝著超過兩千毫升的腹水,左看右看都是脹痛。原團隊主治醫師協助抽取腹水,搭配安寧專科醫師調整用藥,雙管齊下希望能幫病人緩一緩坐立難安的不適感受。重新審視過日子的態度幾次訪視下來,發現小珍還蠻健談的,聊到對父親生病的記憶,她以一貫輕鬆的態度說:「五個孩子中個性樣子我最像爸爸,脾氣倔像他、臉皮薄像他,只是沒想到,最後連要走的方式都這麼像他。我爸走後,我只要下班都會早一點回去陪媽媽,可是等我走以後,媽媽不知道受不受得了……」接著一聲長長的嘆息,我與她兩個互看後只能苦笑了。必須很誠懇地向小珍承認,在腫瘤病房及安寧共照期間照顧過這麼多病人,我也不是每件事都能說出個道理來,小珍也點頭表示覺得此刻生命沒有意義,癌症治療佔據生活全部,活著彷彿只為了要繼續治療。「小珍,所以你覺得生病前的生活是比較有意義的嗎?」『咦!經你這麼一問好像也沒有耶!以前上班的日子很忙碌,每天都在等下班、等放假,等假期一過完又回到工作的地方繼續抱怨,好像也沒有比較有意義。』「所以生命的意義其實不在於生病與否,而在於我們過日子的態度而有所不同,是嗎?」『這件事我也曾經和妹妹討論過,後來我們得到的結論就是:生病,就是為了要改變我原來錯誤的生活態度。』「哇!那如果可以,我們應該更希望,有機會在生病前,就能理解到什麼是自己合適的生活方式。」『可是知道是一回事,做到又是一回事。』的確,小珍的話可以讓我們想想,癌症不只是反應身體生病了,相對也反應出了現實生活狀況中的困境。先了解病人心意再溝通小珍認為我說的也沒錯,生病以前她心裡的確藏著很多事,上班工作被同事拗不開心、回家要幫姐妹顧小孩也覺得煩,認為自己單身很倒楣,什麼事都要參一咖。她說:「哪知現在反而懷念起,以前做不怕累的時候了,哈哈哈。」我解釋著,因為用不對的方式生活著,所以不開心,生病後因為沉靜下來的時間變多了,反而有機會去想,過去讓自己不開心的原因到底是什麼。『所以就算你是護理師,都專門做癌症和安寧的照顧,也會有找不到生命意義的時候嗎?』小珍繼續發問。「這是當然的啊!我相信這絕不是我一個人的困境。」『那希望妳加緊腳步趕快悟透,千萬別步上我的後塵!』這一次,我們相視發出會心一笑,說真的,小珍的笑容的確給了我很多力量,那是一種有暖流游過心中的感覺。小珍的狀況反反覆覆、每況愈下,最近一次出院和再入院時間只差了半天的時間,感染、腹水、腹脹、腸阻塞、噁心嘔吐……,身體的衰弱讓她瘦到皮包骨,體重只剩三十多公斤。這次照會我被賦予很重大的任務,就是要討論後續的照顧方向。首當其衝打擊最大的就是黃媽媽,孩子生病雖然不捨但起碼還在身邊,如今要真正談到協助孩子善終問題,對母親而言就如同要割下心頭的一塊肉那般痛。想做的事要趕緊完成解鈴仍須繫鈴人,最後還是決定先找小珍談談,了解她的心意後再進一步和家屬溝通。「小珍,你看起來有些累,還有力氣跟我聊聊嗎?」『最近我進出醫院的頻率很頻繁,應該是一個不好的徵兆,我的狀況是不是變差了?』「看來的確有些令人擔心,眼前的大敵就是白血球和感染指數都居高不下,嚴重的話可能導致敗血性休克。這是一個難關,要闖關的確是需要一些運氣。」『最壞的結果會是如何?』「嗯,要當一個告知壞消息的人真的很不容易。」我們相視無言又只能苦笑。『所以接下來呢?』「小珍,我不知道你有沒有試想過,萬一有一天狀況變差了,你要怎麼做呢?」『最重要當然是不要有痛苦,生病已經太苦,真要說再見那一刻,希望能平靜舒服一點。』「你的想法很好,所以若需要提早做決定,簽一張意願書來保障自己的善終權,你有想過要怎麼和家人談嗎?」『還沒,不過這應該是遲早的事,最擔心還是媽媽的反應……』「是啊,我們可以好好來討論怎麼做可以讓彼此心安,讓彼此內心的擔憂看有沒有機會變成祝福。」 我相信在這段對話中我們都各自理出了對未來的頭緒,小珍相信我能引導母親好好地祝福她,我們也認真答應彼此,盡力完成承諾。護理的工作這麼多年,病人和家屬給予的教導是最大的收穫。兩天後再去病房調整疼痛控制用藥,小珍突然煞有其事板起臉握著我的手說:「你喔,有想做的事就要趕快去做,千萬別讓生命留下遺憾,我就是一個活生生的例子,連玩樂的時候都不能放輕鬆,你,儘管好好做自己,最好連我這一份都一起努力了。」扎扎實實感受到從她手心傳遞出的溫暖與力量,此刻,她不只是一個病人,更是我生命裡重要的導師。◆ 阿杏小語故事裡的對話,幾乎都是在午休時刻進行,我累到腿軟只得窩到小珍的床邊去歇著。在這一段的服務中,一直覺得是小珍帶著我成長,沒有她的鼓勵不會有今日的我,真的好想跟小珍說:「我好想妳,也有連妳的份一起努力喔!」在生命的最後,我們都需要好好梳理自己與他人的關係,曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題,若不去理會,最後只會留下滿滿的遺憾。※本文摘自《陪你到最後,安寧護理師的生命教育課:春落下的幸福時光》/出版社:四塊玉文創/作者:李春杏
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2020-10-08 新聞.元氣新聞
陳建仁也打不到公費流感疫苗 籲民眾登記等待
受到新冠肺炎疫情影響,今年公費流感疫苗民眾接種相當踴躍,開打第4天已有醫院陸續傳出首批配送疫苗用罄,得等待配貨。前副總統陳建仁今出席活動時也笑稱「我也登記不到。」但樂見民眾踴躍接種,呼籲民眾好好登記等待。公費流感疫苗10月5日開打,據疾管署統計,到6日為止短短兩天已經接種85萬5592劑,比去年同期施打52萬餘劑明顯增加。陳建仁今上午出席衛福部國民健康署世界安寧日-關懷友善社區倡議暨您好鄰好首映記者會,與國健署長王英偉等人一同觀看「您好,鄰好」社區互助紀錄片,希望藉由影片中鄰里間的互助與從小的生命教育,看到社區互助在家安老的能量,喚起全民共同響應、關懷友善社區。陳建仁會後受訪時,媒體問到流感疫苗接種熱潮,他自曝自己也登記不到。他說,過去疫苗接種從未見過這麼踴躍,但也樂見民眾為了配合防疫踴躍接種的盛況,這也是台灣人民了不起的地方。陳建仁說,衛福部會按照節奏提供公費流感疫苗,還沒打到疫苗民眾且勿擔心,未來一兩個月一定能順利打完。
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2020-09-30 失智.失智專題
失智友善/跟著校長話失智 你就是友善小天使
全球平均每3秒即有1人罹患失智症,世界衛生組織(WHO)強調失智症非正常老化,應將失智症列為公共衛生優先議題。根據內政部統計,台灣預估於2025年將邁入超高齡社會,臺北市截至今年8月,老年人口比率已達18.71%,為六都老化速度最快城市。面對人口快速老化所帶來的問題,如何建構高齡暨失智友善社區網絡,成為刻不容緩的重要議題。臺北市大安區老年人口居12區之首,以失智症盛行率8%推估,大安區65歲以上失智症人口已超過5,000人,且有9成的失智症患者居住於社區中。臺北市大安區健康服務中心與建安國小合作,辦理「校長來開講-失智症繪本導讀」活動,從生命教育角度著手,透過失智症繪本分享,培育國小學童健康意識及失智友善態度。「奶奶的記憶森林」乃溫馨、感人的「失智症關懷繪本」,故事中描述累積豐富生命經驗的老奶奶,罹患失智症後忘記了原本熟悉的事物,為生活帶來翻天覆地的改變。故事中失智症的奶奶與孫女的互動過程,逐步帶出代間情感,以及面對失智症,該如何友善與關懷的互動。校長藉由活潑、生動的方式故事分享,也讓學生了解,生老病死是生命的必然,勇敢面對雖是艱難的課題,卻能憑著美好的記憶重新出發。大安區健康服務中心積極建構失智友善社區,將不定期與學校合作辦理失智症相關識能宣導活動,期望每位學生都能成為失智友善小天使,多多關心身旁的長輩,為實踐失智友善社區願景邁進。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2020-09-06 科別.兒科
避免孩子被標籤化! 伊甸共融公園舉辦早療篩檢
0到6歲是兒童早療黃金期,兒童腦部發展更於3歲時達80%。許多家長卻因擔心孩子遭受異樣眼光,不讓孩子接受篩檢,可能限制了孩子的發展,為此伊甸基金會桃園服務中心首次將篩檢活動移至共融公園舉行。今天在桃園市平鎮新勢共融公園舉辦兒童篩檢活動,透過繪本導讀及互動遊戲,在歡樂氣氛中,篩檢、發覺潛在遲緩兒,盡早讓慢「天使們」接受早療。伊甸基金會表示,國內近年興起「共融」概念,許多公園、遊樂場都設有如碗公式的盪秋千、可放置輪椅的旋轉台等無障礙、共融式的遊具,使不同能力的孩童都能一起享受樂趣遊玩。由於許多家長對於孩子發展遲緩警覺性不足,總認為孩子講話慢一點沒關係,「大隻雞慢啼」,或擔心孩子被「標籤化」,甚至避諱接受篩檢,而錯失早期療育黃金期。因此活動特別選在的共融公園舉辦,透過繪本融入生命教育,引導家長理解早療兒童的需要;並於互動遊戲中,觀察孩童肢體、語言等發展。家長許小姐表示,曾收到醫院發的兒童篩檢說明,但自己僅能從字面上解讀,容易造成最孩子行為的誤解,伊甸舉辦的兒童篩檢活動,可以讓家長跟專業人員直接溝通、立即解惑,相當有幫助;林先生說,最近發現家中孩子經嘗跌倒,今天經社工評估,認為孩子只是平衡感不太好,非發展遲緩,這樣實際解惑可以大大的降低家長疑慮。主任徐華英表示,伊甸桃園服務中心今年截至8月底,已舉辦7場實體宣導活動,篩檢224名孩童,其中有97名疑似發展遲緩,篩檢比例高達10.27%,每10個孩子中,就有一位疑似是發展遲緩兒。若篩檢為遲緩兒,後續將持續追蹤孩子發展狀況,提供早療協助,或進行資源轉介及提供福利補助資訊。另外,對於不便外出的家庭,提供CALL IN篩檢服務。洽詢電話(03)3330210分機11-20。
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2020-08-17 橘世代.健康橘
預約善終醫療-拒絕死前插滿管,你能預約:讓我好走
前總統李登輝因多重器官衰竭,在離世前,雖然醫院已說明病情難好轉,但家屬仍不捨,不敢作出拔管決定,最後李妻曾文惠強忍悲傷,決定停止用藥,讓李登輝安詳離世,台中榮總嘉義分院指出,可透過醫療照護諮商,事先安排屬於自己的醫療決定,預約美好善終的告別方式。年約60歲榮民范姓男子未結婚,罹患肺癌末期,經過台中榮總嘉義分院預立醫療照護諮商後,范希望在生命將盡時,能夠走的尊嚴、沒有痛苦,決定簽署預立醫療決定,希望最後能不全身插滿管子,安然離世。范男當時簽署預立醫療後,心情激動地說「在意識清醒時先和家人預約美好的告別,是送給自己最後的禮物」,范男後來依自己的醫療決定,在安寧病房內妹妹的陪伴下過世。台中榮總嘉義分院說,嘉義老年人口居多,正是許多家庭需要面對生命走向終點的抉擇,在醫院病房內或急診室,實務上也常發現,類似前總統李登輝狀況,病患面臨無法治癒,現有處置無治療實益。但家屬不捨,故持續以藥物或儀器維持生命徵象,時有所見。台中榮總嘉義分院老人醫學科主任醫師羅大維說,該院為嘉義市第一個開設預立醫療照護諮商中心的醫療機構,讓具行為能力者由家屬陪同,一同進行醫療照護諮商,討論「終」身大事。針對若未來處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,期待如何獲得提供適當照護方式,以及當事人是否接受或拒絕繼續治療、維持生命、人工營養及流體餵養等問題。經過與醫護人員充分溝通討論,自己決定自己的人生句點。緩和療護病房護理師王翠蘭表示,預立醫療決定的執行程序非常謹慎,病人必須符合末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失能和其難以承受、無法治癒且無其他合適醫療解決方法的疾病等要件,同時還要經過兩位相關專科醫師,及至少二次緩和醫療團隊照會評估,均符合條件,才會進行病患先前自行預立醫療決定。許多民眾常疑惑或擔憂簽署預立醫療決定後,之後生病住院,醫護人員是否都不治療,直接放棄急救。王翠蘭表示,若不符合預立醫療執行要件,醫療團隊仍會依醫療常規急救及治療。【關於更多生命大小事↘↘↘】。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別?。郭慧娟:引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接!>>現在立即加入粉絲團
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2020-08-15 橘世代.健康橘
新竹「樂活新竹 憶啟安居」走訪眷村探索動物園-打造失智友善社區
新竹動物園和眷村是新竹市民共同的回憶,新竹市衛生局巧妙運用這兩大元素,舉辦「樂活新竹 憶啟安居」一系列活動,招募失智友善天使,自本月26日起共舉辦8場次,當中「動物園大探索」及「尋找記憶美學」讓一般民眾在導覽過程更了解失智友善的意涵,成為能在社區內幫助失智症者的友善天使。全台失智症確診率僅3成,其中確診的失智症者約有7成4屬於輕度或極輕度,因生活功能尚正常,時常在社區走動。新竹市衛生局表示,民眾若在生活中多留心周遭狀況,就能幫助到失智症長者,而「失智友善」概念即是鼓勵民眾正確認識失智症,進而以同理心去面對病者,並適時給予幫助。為了讓更多民眾了解什麼是失智友善天使?新竹市衛生局將藉由動物園和眷村生動的導覽活動,帶領親子進入失智症的世界。新竹市衛生局表示,動物園是新竹市民的共同回憶,除了透過導覽讓民眾瞭解生命教育,還配合失智友善議題的解說,呼應「友善」亦是生命教育不可或缺的一部分。「尋找記憶美學」則在眷村博物館進行,館藏承載銀髮長輩的兒時記憶,長者回到熟悉環境,聆聽生命故事的分享。其中,眷村博物館特別設計兩場次陪伴場,參與民眾可在對失智友善有初步認識後,與長者共同度過安靜的時光。想要了解失智友善天使更多資訊,歡迎報名參加「動物園大探索」及「尋找記憶美學」,活動全程免費,歡迎民眾踴躍報名參加。詳情可電洽 02-8692-5588轉6060蔡小姐或見報名表:https://forms.gle/KbtsBYTdAraczw6S6【延伸閱讀↘↘↘】。用藝術開帖「快樂處方箋」-8旬失智奶奶開畫展。失智症的10大警訊!與失智症拔河該學的一門課 橘世代FB立即按讚! 張曼娟:「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人:「保有追求快樂與相信日子,才是人生最重要力量」、吳若權:「人不可能不怕老,學會接納怕老的自己,就能對生命更加安心自在」,當一個不等「老」的橘世代,讓自己生命豐富跟得上時代!>>【立即加入】
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2020-07-22 養生.樂活人生
總是「不得不」?人生的不如意,其實配你都剛剛好!商業周刊創辦人的「活學之道」
大約10餘年前,我進入了世俗定義的「人生顛峰」和「超級舒適圈」。當時的我,事業順遂,交遊廣闊,家中無事,生活悠閑。隨興所至,常騎著自己養的馬馳騁,駕飛行傘御風而行,著潛水裝和魚群共舞。 這樣的日子過了幾年,表面春風得意,內心卻日漸空虛。開始問自己:「生而為人,我到底是來做什麼的?」帶著這個問題,我遍搜典籍、請教高人,折騰了幾年,最後終於浮出一句話:「我是來學怎麼活的!」當這句話變得不容忽視後,10年前,終於下定決心,放下自己創辦的事業,走上一條不同的人生道路。 這10年,前7年我主要在做義工,從業餘做到全職,從台灣做到全世界,從刷馬桶、拖地板、種樹開山、服務學員、到當講師,無所不做。最近3年,我開辦了自己的「學怎麼活」相關課程,分享人生心得,與有緣人一起同行。人生總是「不得不」?不得不,就是半吊子人生,對自己的處境既不願面對、接受,又無法處理、放下。春節期間,好友相聚,聽了不少故事,其中當然不乏無奈和抱怨的情節。每逢這種時候,常不由自主想起一則經典段子:女婿向岳父抱怨自己老婆,說她常常如此這般,有時居然如此那般⋯⋯,岳父聽完後回答:「你說的全都對,所以她才會嫁給你呀!」這段子,道盡了人生:你所遇到的人、所發生的事,當然不盡如人意,但毫無例外的,都「配你剛剛好」!這就是人生實相。人常感到無奈、或忍不住抱怨,就是因為看不見這個無所不在的人間實相!他們的人生,因此充滿了「不得不」:遇見了這種人真倒楣,但不得不;發生了這種事太離譜,但不得不;進了這家公司太委屈,但不得不⋯⋯。不得不,就是半吊子人生,意味著對自己的處境既不願面對、接受,又無法處理、放下,卡在半空中,除了無奈和抱怨,還能做什麼呢?這種時候,唯一脫困的出路,只有「轉念」。因為不得不的感受,大部分出自未被認真檢視過的念頭。所以「轉念大師」拜倫.凱蒂才會建議,先用書寫的方式,在紙上盡情的宣洩,把各種不滿的想法和不顧後果的做法,淋漓盡致的寫下來,再透過反覆的自我詰問,一一認真檢查。我對她的建議深有同感,因為人之所以「不得不」,正是因為半吊子,除非真實的全然面對,否則轉念必不徹底,起不了太大作用。拜倫.凱蒂的建議,完全吻合「必須做最壞打算,才可能盡最大努力」的原則,真實不虛。根據我自己的實踐經驗,通常所有的「不得不」,在經過反覆檢視後,都會看到「一切都是因為我」!抱怨都是因為自己的「不受」,無奈都是因為自己的「不做」,這就是真相。世上所有事,只要甘願受、歡喜做,就沒有「不得不」。我自己在這條路上走了很久,迄今尚未完全過關。但只要覺察自己升起了無奈的感受、或產生了抱怨的情緒,就告訴自己又半吊子了,又「不得不」了。二話不說,立即轉念。常做「轉念作業」的人,一定能看見:人生真的沒有不得不,只有不接受和不願意,接受了就不會抱怨,願意了就不會無奈。「不得不」真的是人想出來的!以後遇見不得不,轉念就對了!「執念」即地獄人到底要「讓」什麼?難道不是讓出自己的「執念」?在書裡讀到一段關係的場景:你在餐桌上對伴侶說「早安」,但沒聽到回應。你內在產生干擾,覺得對方不再愛你了。這想法帶來了傷痛,傷痛又帶來評判,投射出一個不真實的對方,使彼此的連結中斷。你因此被禁錮在受限的自我中,導致沮喪、冷漠和怨恨,激發出破壞性情緒和行為⋯⋯,從此陷入惡性循環而無以自拔。傷痛使你盲目,只看見自己想看的。這樣的戲碼,大家應該很熟悉,因為每天都在上演。這齣拖棚大戲,角色常更換,但情節從來不變,總是照表操課:發生、解讀、情緒、評判、投射、失去連結、自我禁錮、負面能量、破壞性言行⋯⋯。這齣戲,有時是內心獨白劇,有時是雙人秀,當然也經常大卡司、大製作。而剛開始時,劇情通常很單純,卻越演越複雜,時間越長,角色越多,就越不明白到底「所為何來」?存在主義哲學家沙特說:他人即地獄。我的另類解讀是:你把別人想成那樣,你自己就墮入地獄;如果彼此都把對方想成那樣,關係就墮入地獄;如果一群人把另一群人想成那樣,社會就集體墮入地獄。而這些「想」,從來都不是全部的真相。這一切,到底所為何來?毫無例外的,都是在事件發生的當下,有人「亂想」開始的。一旦有人開始亂想,就引發各種計較,人人拿起自己的一把尺、算自己的一本帳,損益從此不可能平衡。這念頭一動,就是經典上說的「因地」,從此因果相生、糾纏激盪、共食惡果。所以才說「菩薩畏因,凡夫畏果」,就是要人「善護持」自己的起心動念,慎之戒之。修行人講究的「戒」,最主要的,就是「不要亂想」!這是一切戒的源頭。自古以來,菩薩少、凡夫多,但過去的凡夫,自作自受而已。而當今之世,凡夫特別活躍,形成的「共業」特大。人一旦陷入自我的思維模式、情緒模式和行為模式中,就業力纏身,一群人的業力糾纏,則陷入共業。身處共業的人,對真相看不見、也沒興趣,即使鐵證如山,仍然不信,繼續上演羅生門。如今又有一種論調:在公眾事務中,可以溫良恭儉,但絕對不能讓。但人人都不讓,每個人都認為「自己是對的」,難道不是地獄?無怪乎美國政治家托馬斯.潘恩說:政治是必要之惡。人到底要「讓」什麼?難道不是讓出自己的「執念」?因為它是一切「對立相」的源頭。必須有人先放下執念,才可能重建人與人的連結,有機會一起從地獄中解脫。誰先做?除了自己還有誰?為學日益 為道日損人生最終的圓滿,算的總帳,不是「日益」了多少,更是「日損」了多少。多年前,我觀察周圍朋友們的成功之道,發現「了解自己」是關鍵。我曾如此議論:一個真正了解自己的人,知道自己的優點和缺點,因此不難發揮優點、避開缺點,成就當然就比別人大。這議論的關鍵字,是「避開」。我為什麼不說「修正」,而說「避開」缺點呢?因為我發現自己的缺點很難修正,周圍的朋友們也一樣。即使只是小小的缺點,也其來有自、非常頑強,很不容易改的。更何況,很多人的缺點和優點,根本就是「配套」的。譬如說,衝勁十足的人,就難免不慎思詳慮;溫柔細緻的人,就很難雄才大略。萬一把缺點改了,優點也沒了,豈不成了庸碌之輩。所以我們經常看到一些死腦筋的人,每天忙著改自己的缺點,又屢改屢犯,結果陷入自責自怨的悲慘境地,連自信也沒有,更別提大展宏圖了。聰明人就不一樣,他「知道」自己有缺點,但巧妙的「避開」,然後專注在自己的強項上,發光發熱,取得成就,最後大家都看不到他的缺點,只看到他的成就。如此人生,豈不快哉?更過分的是,有些人成就夠大,連缺點都可以大剌剌的公開示眾,自有人代為巧飾。不是說,成功自己會說故事嗎?所以,關於缺點,我用「避開」這兩字,是有事證基礎,不是隨便說說的。在快速取得成功上,它確實是討巧的方便法門。然而,隨著年事漸長,我又看到了更多「事證」:有些人靠著某一強項,一招半式走江湖,迅速成功,但也隨即碰到了瓶頸,再也無法更上層樓;有些人強項真的超猛,可以一路過關斬將,成就非凡,打下一大片江山,但終有一日「弱項反撲」,闖下了大禍;還有一些人,把優點真的經營得很好,缺點避開得很成功,事業一帆風順、平步青雲,但最後在人生境界上遇到瓶頸,午夜夢迴,覺得自己這一生並不盡興,更別提圓滿了。有了這點體悟,我必須承認,自己以前所說的,只是人生「小道」,離「大道」則一謬數千里。正如老子所言,「為學日益,為道日損」。一般人為了追求世俗成就,拚命「為學」做「加法」;但人生的「大道」,卻盡在「減法」之中。要做減法,缺點就不能避開,而必須面對、接受、處理、放下(聖嚴法師語),如此才是「為道日損」。人生最終的圓滿,算的總帳,不是「日益」了多少,更是「日損」了多少。這才是真正的「大道」。書籍介紹書名:活學:終生受用的人生高效能解密作者:金惟純出版社:商業周刊出版日期:2020/06/08作者簡介/金惟純1952年,出生於台灣高雄眷村。29歲便成為台灣《中國時報》主筆,30歲負笈美國,35歲回台創辦《商業周刊》,發展成為台灣最具影響力、發行量第一的雜誌。現在商周集團屬華人首富李嘉誠旗下的TOM集團一員,堪稱兩岸三地華人圈傳媒鉅子。2009年6月,卸下商周集團執行長一職,現為商周集團榮譽發行人,以及《商業周刊》「創辦人聊天室」專欄作家,並持續投身生命教育工作的推動。延伸閱讀: 濕疹、尿布疹、念珠菌感染...「萬用藥膏」止癢抗炎真那麼神?醫師從成分到用法一次解密
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2020-07-05 橘世代.好心橘
43歲退休!還沒過上悠閒生活,反而睡醒壓力大
今年66歲的吳淑貞43歲就退休了,由於退休前沒有好好規畫,曾經發慌不知所措,所幸在朋友介紹下進入輔導領域,從零輔導背景,經過不斷進修,已經從事輔導志工20年,不僅助人也找到自我價值。她說,退休生涯其實和職業生涯一樣,都需要規畫和再調整,才能走出自己的路,否則容易在退休後心理不健康。因為家境需要,吳淑貞18歲高中畢業後就北上工作,只要有收入就去做,到過山上偏遠地區當代課老師、擺過地攤、在餐廳端盤子、開過貨車、送過電話簿、跟朋友合夥開房屋租賃公司、在苗栗客運公司上班、待過稅捐處。直到43歲那年,真的把自己身心逼到極限了,吳淑貞對自己說,「如果我就這樣走了,我是不是沒有為自己活過?」因為小有積蓄,就毅然退休。吳淑貞說,退休前為了錢而拚命工作,原本幻想退休後是悠閒快樂的生活,但反而「生活就空了,早上醒來都會問自己要幹嘛,壓力很大,不曉得要怎麼過日子」。她才知道,原來退休生涯其實和職業生涯一樣,都需要規畫和再調整。在朋友介紹下才報名生命線志工,接受2年扎實的訓練,隨後在台北市生命線、衛輔部安心專線線上、樂齡大學服務,帶長者團體等。吳淑貞說,輔導幫助她對自我的了解、接納自己的生命歷程、缺點及做不到的事,對人的了解也多一些體諒。幫助到的人對她講的謝謝,讓她覺得很踏實開心,接觸輔導工作,也好像在輔導自己。為精進自己,吳淑貞在生命線工作第5年報名空中大學唸書,由於後來要照顧失智的養母,之後花10年時間,以平均分數85分拿到了畢業文憑,算是給自己的退休禮物。吳淑貞在退休後才找到自己興趣,但她以過來人身份建議,退休前1、2年或更長時間,要開始做自己的退休計畫,可尋找社會資源,如社區學習樂齡大學等,「要社會參與、不要老化」,做志工繼續服務。其中要包含靜態及動態休閒生活,更重要的是「和家人搭配、討論,找到支持系統」。【熟齡精選延伸閱讀↘↘↘】。水電師傅踏上志工路,一做16年!幫人修,也教人修。從軍30年!空軍上校退伍轉「海軍」 人生下半場做大海志工 立即加入橘世代 50歲後的你想要怎麼樣的人生?還在煩惱退休、健康、生活嗎?加入「橘世代」找出屬於自己的老後生活,從現在開始為你自己的人生而活!>>現在立即加入
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2020-07-02 新聞.元氣新聞
跨越生死師生緣 高醫大感謝大體老師
大體老師是學生習醫生涯中特別的指導者,他們靜默、跨越生死的指引,帶領習醫過程探索人體結構奧秘。高醫大今天的人體及器捐感恩會上,學生感謝大體老師的奉獻及家人的成全。大體老師是指去世後遺體捐贈給醫學院,供醫科生於解剖課學習之用,皆稱之為「大體老師」。高雄醫學大學今天舉辦108學年度人體暨器官捐贈感恩大會,感念大體老師的教導、器官捐贈者遺愛人間的大愛精神。高醫大校長鐘育志致詞表達感謝大體老師與器官捐贈者的大捨無私,藉由捐贈大體或器官,奉獻於醫學教育與延續受贈者生命。他勉勵學生用謙卑虔敬的態度認真習醫,成為仁心仁術的良醫,不辜負大體老師與其家屬們的心願和期許。醫學系的馬同學在致感謝詞時也感謝大體老師在學習和考試的過程中一路相伴,讓學生們在醫學知識的汪洋大海中,找到前行的方向。牙醫系張同學說「跨越生死的師生緣是最靜默無言,卻刻骨銘心的教導」,感謝大體老師不求回報的奉獻及家屬的無私成全。高醫大指出,解剖學不只是醫學教育,也是蘊涵人文的生命教育,學生在解剖課前會訪談大體老師家屬以了解老師的生平,透過互動省思生命的價值,學習尊重、利他的精神。108學年度高醫大有19名大體老師陪伴學生度過解剖實習課程,高醫大感念大體老師人生謝幕之際仍用最後的力量成就醫學的進步,是生命教育及醫學教育重要的推手。
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2020-04-11 橘世代.健康橘
花葬 植存 太空葬… 你最想要哪種安葬?
新冠肺炎疫情全球動盪,改變許多人的生活習慣,甚至是身後事安排的觀念,「你最想要哪一種安葬方式?」此時也許正是思考並與家人討論的機會。橘世代「民意大聲公」百無禁忌,在10天內透過網路調查共回收755份問卷,結果傳統土葬已少有人考慮,取而代之是樹葬、花葬、植存,有人形容「化作春泥更護花」,總共占近53%;太空葬、天葬等非典型葬法也有人提出。「樹葬、花葬,希望給孩子以後能有一個說心裡話的地方」、「植存,我想和媽媽一樣~」、「我想用花葬,想葬在父母在的那個公墓中」、「孩子方便處理的方式就行了」,還有網友提到是自己母親帶著簡介,才了解花葬,因為「簡單、省事,意義更完整」…。照顧者心聲 想伴父母長眠這一連串留言,都是來自真實照顧者的心聲,他們心繫父母恩情,無論自己選擇哪種安葬方式,網友們都願意陪伴父母長眠。有照顧者選擇灑脫的安葬方式,甚至因沒有子女,認為不必要為難親友,海葬、灑葬等都很令人嚮往。例如有人說「樹葬、花葬都可以,如離世,希望身後事不超過3天」、「樹葬或花葬,也不用牌位,塵歸塵,土歸土,環保!清明節不用掃墓了」。「可以的話樹葬或花葬,如果太麻煩就灑葬,別為難在世幫忙我們的人!」、「喜歡高山樹林灑葬~永遠住在高山中,最嚮往的方式:樹葬或海葬」,還有照顧者選擇樹葬與花葬,想像「葬在紅花風鈴木、阿勃勒樹都好,開花時節可以賞美麗的花,平日可遮蔭,野餐…」。閃葬製鑽石 親人留存骨灰無論樹葬、植存、花葬等都是與自然為伍,但也有人發問,這些方式都需要火化,仍然不夠環保,也有人不太理解植存和樹、花葬有哪些不同。比較特別的是,有照顧者提出閃葬、太空葬、零葬,引來其他網友好奇。閃葬是指將親友的骨灰製成鑽石,常伴指尖;太空葬也並非幻想,有網友解惑是用火箭將骨灰送往太空,亡者伸手摘星被認為是最浪漫的告別方式;還有人提出零葬,也就是不辦喪禮、不留骨灰、不要墓地祭拜,人生歸零。環保葬樹葬與花葬:是指於公墓內將骨灰藏納於土中,再植花樹於上,或於樹木根部周圍埋藏骨灰之安葬方式。海葬(海上骨灰拋灑):是將研磨處理過的骨灰(或裝入無毒性易分解材質容器)拋灑於政府劃定的一定海域。灑葬(公墓內骨灰拋灑)、植存(公墓外骨灰拋灑或埋藏):在政府劃定的特定綠化地點、花園或森林,以拋灑或埋藏骨灰方式進行,不立墓碑不設墳,不記亡者姓名,以供永續循環使用,並彰顯人於往生後一律平等觀念。資料來源/內政部全國殯葬資訊入口網(https://mort.moi.gov.tw/)看更多報導:《橘世代》【更多不可不知的生命大小事↘↘↘】。延長壽命有跡可循!做到了,女延10年壽命、男延7年。于美人預想生命退場 不用孝道勒索兒女。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別?。跟世界好好道別,Home Hospice陪走人生最後1哩路 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
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2020-04-10 該看哪科.婦產科
「小玉亂象」戲謔母乳惹眾怒 母乳協會怒喊下架
為博取高點閱率,不少網紅即使踩紅線也願意一搏,但屢次鬧上新聞的YouTuber小玉,這次再次上演「小玉亂象」,試喝母乳戲謔其口味,邊吐邊喝,令許多媽媽們感到不適,母乳協會也對外發表聲明,「這是一支令人不舒服、戲謔、又未能傳達正確母乳知識的影片」,許多媽媽都覺得受到傷害,盼影片能立即下架,民眾不要點閱、也不要分享。台灣母乳協理事長黃秀瑛表示,尊重他人應該是網紅們在社群傳遞資訊或行銷自己時自我約束的底線,將媽媽們辛苦擠出的母乳,作為譁眾取寵的題材,且錯誤的資訊也可能讓影響未當媽媽的女性對母乳哺餵感到害怕。台灣母乳協會祕書長高宜伶表示,該網紅購買了1000毫升母乳,1000毫升母乳比一般媽媽一天泌乳量多,也比多數寶寶一天所喝的量還多,該網紅糟蹋珍貴的嬰兒食物,讓人難受,必須反省生命教育的不足。高宜伶表示,依照我國規定「母乳不得販售」,該名網紅卻能在網路平台隨意購買,顯示我國政策根本沒有落實,她表示,母乳屬於一種體液,並與血液類似,家長若是在網路上購買來路不明的母乳,餵寶寶喝恐讓孩子陷入未知風險中。高宜伶說,媽媽有哺乳的問題,建議透過哺乳諮詢管道尋求支持及獲得正確的知識,而不是上網購買母乳;若有母乳媽媽為乳汁分泌過多所苦,可逐漸減少擠乳頻率及擠乳量,或聯繫台灣各地的母乳庫,將多餘的母乳捐給更需要的早產兒及病嬰使用。該名網紅則完全沒有相關的知識,也未提醒國人,反而針對母乳的味道、顏色做一批判,高宜伶表示,母奶的味道與顏色,會隨著母體的飲食有所變化,不該如此調侃或是戲謔的方式製作影片。
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2020-03-28 橘世代.健康橘
于美人預想生命退場 不用孝道勒索兒女
55歲的于美人螢光幕前形象犀利睿智,面對螢幕下的人生規畫,她一樣眼光長遠,談到老年生活,她語出驚人:「人到了50歲,就要先想好要怎麼死。」拋開退休的迷思 並非不再工作50歲,離死亡應該還有段距離吧?她態度淡然,「現在人很長壽,但就算你能活到100歲,50歲也已經是人生的中場,生命走到了一半,當然要先想好,到時候要怎麼離開這個世界」。于美人在工作上無疑是個女強人,退休之於她,並不等於就此不再工作,「很多人陷在一個迷思,就是退休後就什麼都不做,現在已經沒有這樣的條件」。她直言,未來的退休年金或老人年金等,只會愈來愈困難,在不可能增加財源的情況下,只有延長退休,「澳洲專家還建議邁入高齡化的日本,可能要工作到75歲才能退休」。她認為自己很難明確說要到幾歲才退休,「我也不會退下來什麼都不做,我不是這種個性,也沒這樣的命」。養兒防老已過時 寧讓專業照護于美人育有一對雙胞胎子女,但她不來養兒防老那一套,「等到我手腳不再靈活,我會去安養機構,我覺得我在那邊可以得到比較好的照顧」。一般長輩通常都渴望老年時能兒孫滿堂、在家人的守護下終老,「我覺得很多人都卡在這裡,你的小孩並不專業啊,多少老人家都是子女照顧不當才受傷的,但小孩也很無辜,有這個心很好,但專業的照護還是讓專業的來處理比較好」。她說外界都把養老院想得太可怕,但她認為,以孝道為名,把子女綁在身邊,那才是真的可怕。「我提出這樣的想法後,有些人誇我觀念進步,但也有人看不下去,說父母養小孩那麼辛苦,孝順父母本來就是應該的,我沒有說孝順父母不應該,但在客觀條件允許的情況下,我們不要被我們固有的思想給綑綁了」。送安養院≠拋棄 不要綁住孩子在她的想法裡,去安養院不過就是換個地方養老而已,沒有拋棄這樣的議題,「很多人都把安養院和拋棄畫上等號,事實上有多少人是在家裡被拋棄?」目前少子化,父母們該意識到,未來不能只靠子女照顧自己的晚年生活,「以前是7個小孩輪流奉養2個父母,怎樣輪負擔也不會太大,但現在多的是獨生子女,你要叫他們怎麼辦?」她表示,當父母老去,獨生子女們也有了下一代,正是要付出最多心力的時候,「現在人又晚婚,大多過了30歲才生小孩,30到40歲時孩子正需要爸媽,像我35歲生小孩,等我到70、80歲,正是孩子人生最精華階段,我怎麼可以用孝道綁住他們?那我一路栽培他們的意義又是什麼?」于美人說,身邊就有個友人,為了照顧失智媽媽,辭掉在雜誌社的工作,「最後媽媽還是不敵大自然的法則,而她中斷了5年職涯,5年過去,平面媒體可以有多大的變化?你可以想像她的處境有多艱難」。別只顧存教育金 規畫養老基金她認為,當父母的不能只有準備子女的教育基金,還應該規畫自己的養老基金,「多少父母都會留房子給小孩,但我覺得應該是在人生的最後用完這些資產,放子女自由,例如可以以房養老,有些觀念要轉換,給自己多一點選擇」。但對於現在的年輕父母來說,能給孩子的資源已經無法像上一代那麼多,甚至連存孩子的教育基金和支付房貸都已經覺得吃力,又該如何規畫自己的退休基金?于美人說:「所以才有所謂斜槓人生的出現,不會只有一份工作收入,我當時生雙胞胎,因為買了房子,存款只剩下不到50萬,我還去拜託電視台長官,可不可以先預付主持費給我,偏偏同時又投資失敗,我也是一路坎坎坷坷,就這樣走過來」。她說,面對未來,保有追求快樂與相信日子會好的勇氣,才是人生最重要力量。養老心法/自己享用 不留遺產給小孩于美人說:「當父母的應該規畫自己的養老基金」,同樣是為人父母,她如何規畫自己的養老基金?令人好奇。說話一向率直的于美人,被問到退休基金的規畫,很直白地說:「就是不要留房子和遺產給小孩,也不要幫下一代帶小孩」。她認為,把資源全留給自己,退休養老基本上就已經夠用。問她還會再額外投資嗎?她說,要看自己承擔的責任到什麼程度,「今天如果你上有老、下有小,生吃都不夠了,怎麼曬乾?投資是有閒錢的人做的事,沒有一個方法會適合所有的人」。于美人表示,投資絕對是專業,不是去道聽塗說,「這要花很多時間去研究,但零利率的時代是不可避免的,沒有人可以直接告訴你,怎麼樣的投資是最有利的」。她直言,「總之手上有錢就有兒女」,千萬不要在生前就把財產過戶到兒女名下。她聽過這麼一個故事,一個有錢的婆婆,每個月給2個媳婦各5萬,10幾年下來,差不多給到千萬,2個媳婦都尊敬她,婆婆還有大筆的錢在手上,每年給一點,她認為「這是很聰明的做法」。于美人說,有理財專家建議每個人的退休金最好要有2千萬,「有人說2千萬怎麼夠?但也會有人覺得要準備2千萬,那真的不要活了,原因就在每個人狀況不同」。老後想住哪/嚮往老人社區 一定要有電梯「等我手腳不再靈活,我會去安養機構」,于美人認為,在那邊她可以得到更好的照顧,什麼樣的安養機構會是她心中的老後理想居所?于美人表示,她理想中的養老居所有如老人社區,「這社區要能符合這年紀的人的需求,比如社區招牌字要大一點,公寓一定要有電梯,那或許也可以找個顧問管理公司來管理老人公寓,大家住在裡面可以得到比較好的照顧」。她舉例,她曾在溫哥華遇到超市罷工,「那是連鎖超市,溫哥華要其中一家超市老闆立刻解決,沒解決的話不給執照,因為那家店的附近有5個老人公寓,他們全仰賴這家超市」。她認為,台灣有很多超商和超市據點,其實比起國外更方便,「比如我們以頂好為中心,附近蓋間老人公寓,頂好裡賣的部分商品是專門照顧這社區的人,現在要推的機構養老和社區養老,想想這可以創造多少就業機會?甚至老人家跌倒,國外也有居家看護每天來照看幾個小時的機制,他們在家可以上網,能知天下事」。她說,打造這樣的安老環境,不需要靠政府,只要開放這樣的空間,政策願鬆綁,給一些鼓勵,民間自然會嗅到商機,主動建立這樣的機構。看更多報導:《橘世代》【生命教育系列閱讀】。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別?。跟世界好好道別,Home Hospice陪走人生最後1哩路 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
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2020-03-19 橘世代.好心橘
跟世界好好道別,Home Hospice陪走人生最後1哩路
害怕未知、畏懼死亡,讓生死議題成了討論禁忌,但人從出生便往死亡走去,是自然定律,也是生活的過程。台灣安寧照護推展至今有20年了,安寧服務品質更是位居國際前段班,但面對多老、多死的未來社會,安寧照護除了醫院、居家,是否有不一樣的選擇?日本創新的社區性家庭臨終關懷Home Hospice,為臨終關懷展現出了不一樣的溫度。一位90多歲的男性因為多次中風住院治療,住院期間一直都被約束著,沒有尊嚴。出院時,院方說這位先生的生命只剩下1個星期,他91歲的太太希望他可以走得有尊嚴,於是將他送到社區的Home Hospice照護。結果入住Home Hospice 3天後,他開始有能力自己看報紙,2個月之後開始練習走路。另一位患有重度憂鬱、無法進食的女性,出院時院方告知只剩1個月可活,家屬希望她可以活得像個人,於是安排入住Home Hospice。結果3年過去了,這位女性仍然過得很好。或許有人認為這些案例都是奇蹟,但對提供這種社區性家庭臨終關懷的Home Hospice照護人員來說,他們認為當先進醫療已經判定疾病無法治癒時,回歸到生活照顧是最好的方式。台灣即將在2026年進入超高齡社會,這意味著我們的社會將進入多老、多死的社會。當照護人力明顯不足的情況下,回歸社區、善用社區資源,應該是最好的照護方法。日本早已進入超高齡社會,明顯感到照護壓力,雖然政府放寬規定引進外籍照服人力,期望稍稍彌補人力的空缺,但不斷增加的老年人口,遲早會壓垮老人年金與照護保險資源,於是日本積極建構社區整體照護系統,發展以社區為主體的長照體系。長照2.0雖然積極鼓勵社區型照護機構的設立,讓社區長輩可以在地安老,不過現階段社區型機構還是無法提供長輩臨終照護。即使目前已有居家安寧照護,可以協助希望在家臨終者獲得妥善的臨終照護;但這前提是有人可以在家照護,對於那些無法回家、不想入住機構的長輩來說,回家仍是一條漫長的路。比家更像家 Home Hospice做了什麼?為了提供在急性醫療後無法返家、沒有家人可協助照顧,或是獨居、狀況不佳的長輩臨終照護,日本在2004年出現了提供無法返家的病人可以共同居住、生活的社區性家庭臨終關懷「Home Hospice」。這究竟是一種什麼樣形態的照護模式呢?日前在立法院尤美女、吳玉琴、邱泰源、陳靜敏、陳曼麗等多位立委及好家宅共生文化教育基金會共同舉辦了一場座談會,邀請日本多年前創辦「共生之家」的創辦人市原美穗與認同此一理念後加入推廣的松本京子,分享Home Hospice這種介於社區與家庭間的新型態臨終關懷模式,提供正面臨少子化、高齡化的台灣社會參考。市原美穗目前擔任日本一般社團法人全國Home Hospice協會理事長,在宮崎市經營「卡桑之家(かあさんの家)」。松本京子目前則擔任協會副理事長,同時經營位在神戶市的「和諧之家(なごみの家)」。現加入Home Hospice協會的法人會員約有43家,遍布全日本。市原美穗表示,雖然日本有長照保險、在宅醫療等照護,但這些照護無法提供24小時的照護,服務有限。因為有許多長輩的狀況可能無法返家或是沒有機構可以收容,於是這種可以提供24小時照護的「家」應運而生。這種結合了體制內的照護資源,以及體制外更人性的生活照護,照顧長者至臨終的創新照護模式,稱之為Home Hospice。市原美穗進一步指出,以她居住的宮崎市來說,有許多提供在宅醫療的醫師、日照中心及居家護理所等,提供完善的照護服務,但即使有了居家醫療服務,還是有人無法順利返家接受照護,於是她想到可以找一棟房子,讓無法回家照護的人住到這個「家」,然後把醫療服務引進到這裡,提供24小時照護的第一家Home Hospice——卡桑之家就這樣誕生了。市原美穗認為「Home」不應是空殼,「Hospice」更不是傳統認知中只是個等死的地方,因此,成立一家Home Hospice,居住場所的選定很重要。這棟房子不是機構,只是社區裡的一般住宅,對社區居民來說,就像是「啊!那是某某人的家」。因此,他們承租的不只是房屋,還包括社區居民對原屋主的信任,而且他們也不單只是租屋,同時包括屋內的家具,甚至屋主使用的各種器皿等,也一併租下。所以這棟有庭院、採光、通風良好的Home Hospice,看起來就只是個普通的家。醫療+24小時靈性照護 住民「共生」過自己的生活在Home Hospice裡沒有呼叫鈴,因為一起生活在這裡的住民大家彼此關心,只要有一點點變化,每個人都會及時伸出援手,幫忙解決。由於照服員每天陪伴、支援住民的生活,因此對每位住民的狀況也非常清楚,可以提供醫療人員明確的報告。因為認同Home Hospice理念而加入的松本京子,原本在公立醫院擔任護理師,在1995年阪神地震後,她第一次走入社區,驚訝地發現許多醫院的工作或成果沒有落實到社區,因此,她選擇離開醫院轉入居家護理,也取得緩和照顧護理師資格。但是安寧病房的照護經驗,讓她感到那樣的環境不像「家」,也讓她察覺面臨死亡時不是光靠醫療,還要有靈性的照護。松本京子認為照顧不是管理病人,因此,她投入Home Hospice經營,主張當醫療無法治癒時,就應該回歸生活,而他們最重要的任務就是協助住民思考,找出他們自己想要的生活,然後給予支援。所以,在和諧之家住民用口進食,補充足夠水分,住民也不包尿布,照服人員會協助更換衣物。所以在這裡可看到,住民餵另一個住民吃飯,就像家人彼此照顧一樣。什麼是共生?居民彼此生活、幫忙就是共生。松本京子表示,比起一個人生活,大家一起生活比較快樂;看到共生之家,彼此不認識的人,一起生活之後產生的關係,真是超乎大家的想像。而照服人員扮演的只是這群住民人生的夥伴,陪他們一起走,所以,生活中不需要幫他們做太多事,不干擾他們,讓他們安詳地走完人生。帶著微笑離開 人生更圓滿臨終照護是Home Hospice重要的任務,市原美穗指出,有超過80%的住民是在Home Hospice臨終的。如果在醫院臨終,醫院關注的只是儀器上顯示的數據;在家臨終則可以讓家人有機會陪伴、說話。因此,臨終陪伴支援對即將臨終者的家人很重要。市原美穗指出,近來許多日本人沒有陪伴臨終的經驗,遇到時往往不知所措,所以,Home Hospice很重要的任務就是陪伴住民與其家屬一起思考,什麼是對往生者最重要的,大家一起幫忙、一起等待臨終,一起向往生者告別。在Home Hospice臨終時,因為就像在家裡,所以其他住民也會一起關心、告別,看著往生者臉上帶著微笑離世。市原美穗表示,臨終照護就像把生命的棒子交給下一輩,大家要好好接住,生命是不會消失的;對家屬來說整個過程的一切,都是臨終,一個人的臨終不是離世的那瞬間,而是整個過程。臨終照顧不是醫療,而是生活的一部分,他們希望可以在社區將這樣的理念推廣、落實。由於Home Hospice目前屬體制外的照顧模式,除了醫療、照護保險的補助,24小時的生活支援與陪伴服務等非正式服務,則需要另行付費,費用包括房租、餐費、水電等費用。由於是以家為出發,雖沒有條件篩選,但因收容住民人數有限,會以個案迫切程度來決定,如狀況佳有機構可收容者,會建議先入住機構,餘命短者可優先入住。日本目前約已設立55家的Home Hospice,對於這種同時兼顧體制內外創新的照顧模式,提供彈性與人性的臨終照護,更重要的是照顧品質的提升,或許可為台灣長照發展借鏡。更多精采內容,請見《熟年誌2019年11月號(NO.92)》【人生最後一哩路↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。照顧病母20多年 吳若權:我的字典沒有孝順而是愛。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別?。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
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2020-03-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時,因為一次跌倒無法起身,發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數,而我最深的盼望,就是在有限的時間裡,幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫,掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備,開始探訪病友,了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是,幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺,在求生不得、求死不能的情況下,許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨,而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活,長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說,心理上也承受極大壓力,許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責,怎麼辦?在漫長的疾病進程裡,要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡?要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中,找到最理想的解套方法?我發現,最終極的是,所有受苦的病人和家屬都想問:「善終,是可能的嗎?」二十多年來,台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念,期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會,有尊嚴地走完最後一哩路,是所有病人的心願,也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後,病人的善終之路仍有許多障礙需要突破,雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件,讓末期病人在臨終時進行急救後,依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施,可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除,但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外,實務上儘管病人簽立意願書,危急時刻家人仍要求急救,造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期,也導致許多病人直到死亡前,都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願,並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始,法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事,更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則?自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點?社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考?面對這些議題爭論,加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛,在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍,秉持初衷迎向每天的挑戰,我也深知要完成立法,不能只靠我一個人的力量。很幸運地,有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法,而醫療領域專家更陸續大力發聲,包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心,這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革,目的無他,只盼醫療不只是醫治生理,更能幫助病人、家屬達致生死兩相安,陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與,法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導,最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後,針對台灣本土文化特色起草整部法律,再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議,最終修訂出現行法律版本,並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持,以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持,才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程,我心中滿是感動與感謝,守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步,我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人,那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後,我仍持續不輟地參與相關推動工作,期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長,引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權,讓每個人都可以在意識清醒時,與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商(ACP),討論自己的醫療照護意願,並簽署預立醫療決定(AD),預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情,醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你,不用將這最困難、最痛苦的決定,留給心愛的家人。因此,它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來,計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程,深度學習本法的理念和實務,與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看,都證明我們需要更多的努力,一方面讓更多民眾認識本法的內涵,並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商,確保大眾充分的「知」,其作出的決定才有意義。此外,如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施,也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來,感謝上天讓我經歷每一天,讓我有力量為病人做更多的事,更感謝在推動《病人自主權利法》的路上,有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥!衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動,共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵,讓「生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢,此刻更需要我們每一個人的關注與行動!
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2020-02-29 橘世代.健康橘
照顧病母20多年 吳若權:我的字典沒有孝順而是愛
作家吳若權在企管顧問、心理諮商師、咖啡烘焙師之外,最近又多了一個身分─單身臨終助念團成員。助念團成員不多,就6個人,彼此承諾互相應援長輩和自己的生死大事。人過中年,看過生命中太多不可控的事,57歲的吳若權也開始預備老後人生。「人不可能不怕老,學會接納怕老的自己,就能對生命更加安心自在」,如何迎接65歲的老後生活?吳若權說,兼顧財務、健康與人際關係,才能無後顧之憂。吳若權為了照顧中風母親,34歲淡出工作舞台。長達20多年的照顧期間,母親罹癌、父親猝逝,雖然母親病情穩定控制,仍讓他對人生無常有更深的體悟,並從中學習以愛相伴與敬畏生死。讓愛內化 就能順應父母何謂以愛相伴?吳若權說,華人認為孝順是報恩也是還債,甚至囿於「孝順」字眼,認為應順從父母心意,有時反而讓孝順成了負擔。一名瑞士作家曾指出,還債或報恩都有數字,「還完債、報完恩之後呢?」對父母應回到最簡單的原始點:愛。吳若權認同這個觀點,「我的字典中沒『孝順』這詞,而是『愛』。」他舉例,跟母親去加拿大旅行,替母親買了件高檔大衣,回台後母親捨不得穿,為此他再去選購便宜的外套,掏錢時,母親發覺又要花錢,決定穿上原本的大衣就好。吳若權並未因為母親的反覆而不開心,「有些子女遇到這種情況可能就會發脾氣」。他認為,父母輩多半節儉,基於簡單的愛,把愛內化就能自然順著父母個性,以理性和尊重角度溝通,讓親子雙方喜悅接受。吳若權也回憶,母親中風之初,他和父親是主要的照顧者。他自認在照顧工作上出力最多,但當一向健朗的父親突然病倒,住院4個月後就過世,他才意識到80多歲的父親,照顧伴侶的負荷不比他少。看淡生死 揪友臨終助念面臨父親的生死大事之後,吳若權突然領悟:人的一生追求榮華富貴、功成名就,但生命結束後的身心安頓,才是人生真正的幸福。因此他放下執念,敬畏生死,並從中學習靈性課題。過程中,吳若權找了5名親近好友組「臨終助念團」,誰家長輩逝世,就到對方家中誦經,因為他發現助念能讓亡者安心離開肉軀、回歸平靜。巧的是6人都單身,於是也將彼此的臨終助念互相託付,也因這樣的信賴感,讓他們更珍惜可以相聚的時間,比起朋友更像一家人。另一方面,吳若權也開始預備老後人生。「照顧父母就像在照顧未來的自己。」他說,他時刻反思,跨越65歲法定老年門檻後,一定要比父母輩更有活力。財務和健康沒有後顧之憂,生活起居自由無礙,不被人際情感羈絆。迎接熟齡 接納怕老的自己吳若權坦言,他因照顧而脫離工作,但從不後悔,反而因為找回初心覺得幸運。然而,財務規畫一定要做。他認為,中年後的工作目的不應只為賺錢,而是為了興趣,學有意義的事能讓自己更開心。他在照顧母親期間,跑去考了1張心理諮商師證照、7張咖啡師證照,還因此出版《療心咖啡館》這本書。他強調,「齒搖髮禿」每人都怕,沒有人能夠預定自己的老後。但若接納「怕老」的事實,就能拿出勇氣「進位」,幫助生命更安心自在,好好活下去。看更多報導:《橘世代》【關於生命最後一站「臨終」↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別? 致照護者│填問卷抽好禮 因為愛而成為「照顧者」,不要讓這份愛壓垮自己。我們希望透過調查可以聆聽照顧者們的聲音,讓照顧者知道你不是自己一個人。(提交問卷即可兌換贈品)《照顧者生活調查》立即填寫:https://bit.ly/2S1Amwz
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2020-02-19 橘世代.健康橘
另一半走了,被留下來的人怎麼辦?
當常伴身旁的另一半突然過世,相守一生的夫妻,終將面臨「誰先走?」「被留下來的人怎麼辦?」的課題。留下的一方會陷入震驚、不知所措甚至自責,身心靈都會出狀況。配偶過世,往往讓活著的一方哀痛欲絕,會想著不如跟對方一起走,尤其是中老年伴侶的風險更大。身心科醫師說,年紀較輕的人喪偶,心情調適能力較老年人好;年紀大者若不喜社交,又跟孩子不夠親近,喪偶的孤獨感更強烈,若外界沒有積極幫忙,常走不出悲傷,死亡比率更高。長輩喪偶後怕孩子或其他家人擔心,常常報喜不報憂,把自己的悲傷隱藏起來,長久下來會變成「慢性悲傷」。夢多睡不好,常常活在回憶中或心情低落,身體機能與免疫力也會漸漸下降,可能出現高血壓、心臟病或罹患憂鬱症,甚至有自殺意念。一般人以為配偶意外過世帶來的打擊比因慢性疾病過世還大,許多悲傷輔導學家提醒,長期臥病過世,照顧者承受的哀痛也不亞於配偶突然死亡,更要小心「慢性悲傷」。臨床醫師曾收治一名70多歲婦人,照顧中風的先生10多年,自我要求高,是個完美主義者。堅持不請外傭幫忙或送安養院,每天獨自將先生打理得乾淨體面,小孩學業工作也很傑出,頻獲外人稱讚。直到婦人的先生因肺炎感染過世,大家都認為該婦人解脫終於,可以好好享受人生,誇她「要好命了。」殊不知照顧先生是她10多年來的唯一生活目標,先生過世後卻頓失生活重心,認為自己不再被需要,時時哭泣晚上也睡不好,來身心科求診拿安眠藥助眠,但後續追蹤婦人並未回診。一段時間後,婦人女兒也前來求診,娓娓道出「媽媽自殺了」。原來婦人完美主義的個性,悲傷情緒不輕易透露,待人客氣周到,又擔心打擾兒女生活,在兒女家住一住就離開,有時叨念著無聊、生活沒有意義,最後甚至覺得自己活著會造成兒女負擔,乾脆自我了斷。母親過世後,女兒深感自責,也患上憂鬱症。喪偶之痛必須靠時間療癒,但悲傷總有時,悲傷輔導學家說,心理狀況會影響生理狀態,過度悲傷憂鬱會造成失眠焦慮、自律神經失調,常常眼睛乾澀、心悸、口舌乾苦、頭暈頭痛、肩膀痠痛等狀況。若是發現喪偶的長輩常喊身體不適,怎麼看醫師都不會好,要特別留意可能是「慢性悲傷」導致的病痛。慢性悲傷症狀以下症狀超過半年,恐是慢性悲傷。1失眠焦慮、食欲不振。2個性變得退縮,不愛出門社交。3對所有事都不感興趣。4常常想到與過世的另一半生活點滴。5常發呆,莫名其妙流淚。6身體小毛病不斷,常喊這裡痛那裡痠。7強烈自責或罪惡感。【生命教育系列閱讀】。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別?。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
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2020-02-06 橘世代.健康橘
迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別?
台灣在一九八○年代開始接受了西方當代的安寧思潮,從此近四十年來,從臨終的各種醫療照顧的給予和不給予中,更深層地思考生命教育,從早年對死亡議題的不說、不聽、不看,清楚地轉化為要說、要聽、要看。在這股安寧照顧及其激起的生命教育中,一九九○年成立的台灣安寧照顧基金會大約每十年就進行一次對「生命態度及安寧療護的認知及想法」的調查,發現對於這項調查,台灣普遍仍有城鄉的差異、對待親人的生死問題關心程度和對待自己的差異、尤其是年紀更是一項認知差異的重要因素!在我超過四十年的臨床行醫經驗中,多次遭遇重病臨終時,許多人無法面對死亡這個生命終點的時刻,尤其是不知如何與所愛的人說再見:伍女士從卵巢癌的診斷、手術、化療、復發中已歷多年,她早已淬鍊出面對終點的心境,只是她告訴我,始終沒辦法適當地告訴她稚齡的小孩,即使她們不再相見,她的愛從不會間斷!趙女士三年前診斷罹患惡性子宮平滑肌肉瘤,經手術和化療仍無法控制病情,她有很清楚的宗教信仰,但她不知道如何和她那八歲的兒子說再見,尤其她不願以她重病的面容給兒子留下最後的印象和記憶,而她的兒子幼稚的心靈一直沒辦法了解和接受,媽媽怎麼就不肯再擁抱他一次……我們到底要如何教導小孩死亡這個他終將遭遇的問題?爸爸媽媽應該怎麼做才能讓他們有正確的認知和健康的心態?我們可以期待他們長大就自然會懂嗎?對於死亡隱晦而不說,尤其當身旁有親人死亡時,小孩可能解讀的訊息常常是:如果爸媽都刻意避開談論,代表這是不好的事情,是嗎?其實小孩從動物、昆蟲、故事中,很早就有死亡的概念,只是不真正清楚知道是怎麼一回事。孩童的死亡概念會隨著發展成長的經驗和環境、種族、信仰、文化等有所影響和改變,在這些階段中父母扮演著非常重要的角色,尤其當身邊親人的離去,如果沒有適時、適當的疏導,小孩心靈常會產生莫名的罪惡感和憤怒,甚至轉化成長期的焦慮和生理病痛。在小孩仍處懵懂的階段,不思善、不思惡,沒有分別心時,讓小孩可以如實地接受死亡是一種自然可接受的現象,並因此在其成長中可以因為知道有死亡而惜生是生命教育重要的開始階段。本書原名《La mort expliquee a ma fille》,中文直譯就是「向我的女兒解釋死亡」。作者艾曼紐埃勒.俞斯曼-貝杭(Emmanuelle Huisman-Perrin)畢業於法國馮特勒勝克勞高等師範學院,現任巴黎政治學院哲學講師,法國高等學院預備班哲學教授。她以向自己十一歲的女兒談論死亡議題出發,推以及人,和尚不知如何著手的父母分享,希望能與孩子針對死亡主題對話,藉由減少沉默不語和焦慮來貼近生活的一種最佳方式,讓孩子能在自然可接受的情況下了解死亡。小孩在不同發展階段的死亡概念,隨著年紀各階段是不同的,在學齡前這個階段的孩子受到卡通或故事書影響最多,常認為死亡是可逆的、暫時的、而且和自己沒關係。年紀稍大後, 這時候的孩童已經開始知道死亡就是生命的結束,但他們依舊認為死亡和自己沒有太大關聯,甚至覺得只要想辦法,人就可以避免死亡,同時有些小孩會將死亡擬人化,就是有天使或死神的存在。年紀再長,此時孩子已完全明白死亡是不可逆的,所有生命都會結束,自己也不例外,於是對死亡開始感到害怕或擔憂,尤其是身邊親友有事時,有一部分大孩子會開始探索生命的意義,藉此了解人生和死亡的關聯。本文摘自《讓孩子學會道別:「哀悼」是什麼意思?什麼是「接受死亡」?一起思考生而為人的必修課題》楊育正醫師撰寫導文,麥田出版社 2020/02/07 出版 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
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2019-12-24 橘世代.好學橘
從動物園園長到動物爸爸 一步一腳印用教育改變環境
今年64歲的「動物爸爸」葉傑生,2011年從台北市立動物園園長退休,但愛護動物的心沒有退休,他近年創辦「動動教育學會」,走訪各地校園、圖書館,向兒童傳遞生態保育的觀念,「比在公部門更海闊天空」。葉傑生表示,生態平衡要靠所有人共同維護,台灣本來是寶島,但現在面臨很多濫墾濫伐問題。齊柏林紀錄片揭露傷痕累累的土地,石虎等多種瀕臨絕種的動物棲息不斷被破壞,找不到食物也無法順利繁衍。「我現在不用守在動物園,可以到處演講」,葉傑生倡導兩樣觀念,第一是以動物為師,很多偉大的人類發明都是學習動物,像是直升機學蜻蜓、飛機學鳥類、推高機學糞金龜、吊車學長頸鹿。他說,第二點是「有愛心照顧動物的孩子,就會對別人保持善意」,可以透過照顧動物愛屋及烏,了解生老病死進程,更能懂得尊重生命跟他人,進一步建立品德教育,「從愛護動物談生命教育會比空泛理論更扎實」。葉傑生近年創立動動教育協會到處演講,「一步一腳印慢慢推」,大學校有上千多人來聽,但就算小學校也要照樣用心演說,地區圖書館還有很多爸爸媽媽帶著小朋友來聽。葉傑生說,動動教育協會主軸是愛護動物,並希望完成生命教育、生態保育、動物平權等三項指標。因為地球面臨空前浩劫,生態被嚴重破壞,有必要盡快推動相關教育挽救自然環境。「待在公部門時比較局限,退休後反而海闊天空」,葉傑生待過很多公家機關,包括台北區監理所、民政局、選舉委員會等,最後一個職位是木柵動物園園長,也是讓他最捨不得的工作。他說,以前在職時就很想推動生態教育,退休後才決定成立協會。除了用教育改變環境,葉傑生還很有藝術細胞,明年將辦第5次的個人書畫展,用甲骨文表達12生肖的演變。為何不是描繪動物外型?他說,已經很多人畫過動物,這次希望改用文字呈現,也會強調動物保育的重要觀念。為自己而學 橘世代來了!【歡迎加入】建立自己的學習進修清單,充實精彩人生2.0,鑽研興趣、挑戰新領域、豐富生活,逐一實現手裡的那張學習清單!【歡迎加入好學橘FB社團】
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2019-10-25 新聞.杏林.診間
醫病平台/生命的自然美好
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」「婆婆,今天來門診是有點喘嗎?」看著病歷上胸腔內科醫師的描述,先開頭問了坐在輪椅上的婆婆。「已經喘好幾個月了,之前還住院過,今天是胸腔內科醫師叫我來看你門診的。」「不只胸腔內科,放射治療科的醫師也建議來看您門診。」在旁推著輪椅的孫女接著回答。陳婆婆,八十五歲,從二十歲就開始抽菸,雖於六十歲戒菸,但已留下慢性肺阻塞疾病的後遺症,先生和兩個兒子均已過逝,目前與二十五歲及二十三歲的孫女同住。2016年11月被診斷為肺癌,但接下年的六個月,病人不願意接受手術及化療,尋求另類療法及各式營養補充品,未接受西醫追蹤,至2017年5月因右側胸口疼痛逐漸加劇,於是至胸腔內科醫師門診就診,開始接受口服化學藥物治療,然而她並未規則服用藥物,仍以各式另類療法為主要照護方式。到了2017年7月,胸腔內科醫師再度安排電腦斷層檢查追蹤,發現肺癌已轉移至雙側腎上腺及胸椎骨頭,但病人因為擔心化療的副作用,繼續尋求另類療法,並未規則於門診追蹤。到了2017年8月,因喘、全身無力、胸部及背部疼痛越來越難緩解,開始頻繁至急診就診,並較規則於胸腔內科門診追蹤,也被轉介至放射腫瘤科評估放射線療法的可行性,同時緩和治療的選項也被告知。「除了喘,背部是不是也會痛?」「對呀,醫生加了很多藥,但還是感覺越來越痛,而且有時候是抽痛,會從後面抽到前面。」除了開始使用嗎啡藥物,因可能有神經痛的成分,於是也開始使用神經痛的藥物,在有了良好的醫病關係基礎之下,病人持續於緩和門診追蹤,除止痛藥物調整,還有肋膜積液抽吸,症狀獲得大幅緩解,經由與陳女士及孫女們的討論溝通,向她們解釋緩和照護的內容,也使她們了解到緩和照護與抗癌治療可同時併行。在過去的研究中,有接受緩和照護的病人甚至存活期更長,目前全民健康保險亦有給付緩和醫療,甚至包括居家安寧服務。藉著早期緩和治療的介入,並經由醫病共享決策,使病人及家屬的偏好與價值獲得重視,且藥物副作用或是其它症狀均得到適當控制,讓她們安心的選擇抗癌治療合併緩和治療,持續接受口服標靶藥物、放射線治療及緩和門診追蹤。然而,身體的虛弱仍然持續進展,以往偶爾還可拿拐杖自己走一段路,現在幾乎都坐輪椅,白天躺在床上的時間逐漸增多,從房間到浴室的小小距離就讓她喘到需休息好一段時間。「什麼狀況才能住安寧病房呢?」「怎麼突然這樣問?」「怕以後站不起來,只能一直躺著,會不會嘴巴不能吃,連大便尿尿都要別人擦屁股,我來醫院現在都還要選適合顏色的衣服,看看這指甲,連指甲顏色也有配合呢,以後會不會沒辦法選了!」失能及面對死亡越來越近的心理靈性困擾逐漸浮現,幽谷伴行是緩和照護的核心元素,除了深刻體會那面對失能的恐懼,也試著藉由生命回顧,讓她感受到與孫女們及生活相關事物的深層聯結,以期能找到病人本身正向提昇的力量,同時也藉由這自然湧現的良機,讓預立醫療照護諮商的內容融入對話中。「如果腫瘤進展快速,所謂的癌症惡體質及衰弱越來越厲害,真的會嘴巴吃不下東西,會希望醫師幫妳從鼻子放個管子到胃,再從這管子灌營養品嗎?」「醫生拜託,絕對不要,有彩色且加上漂亮圖案的管子還會有一點點考慮,那麼多人那種難看的鼻胃管,是絕對不要。」婆婆也轉頭跟孫女再強調了一次。「那如果到了肺部無法自己呼吸,能接受從嘴巴插一個管子,靠機器呼吸嗎?」「這種管子有皮包那種GUCCI牌設計的嗎?別開玩笑了,這會讓我受不了的,請讓這個過程自然點不要有太多人工的加工好嗎!」疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。(本文轉載自民報醫病平台2017/10/24)
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2019-10-24 科別.罕見疾病
罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮
20年正好足以讓一位呱呱落地的孩子成年,今年適逢20周年的罕病基金會,以6位病友故事作為成年禮、也是所有病友縮影。紀錄片主角之一威廉氏症彥廷今天和媽媽在舞臺上表演鋼琴,音樂反轉他的一生,讓害怕噪音的彥延對聲音產生好奇,現在甚至敢用力打鼓。面對這樣的轉變,媽媽笑說,下個目標是全家一起看煙火。罕病基金會今天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,與聯合報健康事業部、願景工程影像組合作,推出「翻轉罕見人生」主題紀錄片,以6位病友故事為主軸,記錄他們如何克服病苦,讓疾病不再是人生限制,也讓人看見基金會的服務價值,並出版「絕地綠光」一書。台灣有超過1萬6千個罕病家庭,其中7成以上無法治癒。罕病基金會董事長林炫沛說,醫學角度而言,所有人的身上都帶有隱性缺陷,遺傳疾病就是人類生命傳承中的隨機風險,罕病家庭是幫全人類承擔風險,更需要社會支持,美好不是沒有缺陷,而是社會是可以一起坦然面對缺憾。聯合報願景工作室策略長何振忠及聯合報健康事業部營運長洪淑惠也出席今天的記者會,洪淑惠致詞時表示,她是台灣第一批報導罕病的記者之一,新聞工作者就是撒種子的人,可能會在手上開花,也可能不會,但一定會變成一片樹林,就像現在的罕病基金會與社會的關係。愛笑、在舞台上不斷對觀眾送飛吻的軒誼也是紀錄片主角,軒誼的爸媽是職場得意人生勝利組,沒想到寶貝女兒3歲確診罹患天使症候群,無法治癒,患有嚴重語言與心智發展遲緩。媽媽回憶,當天走出醫院,和丈夫抱在一起哭,但哭完必須繼續走,「從此我不再化妝、穿高跟鞋,因為隨時衝向常跌倒的孩子。」軒誼的爸媽明白有更多病家單打獨鬥,2007年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。軒誼外公擔心孩子被壓力逼得無法喘息,自願幫忙照顧孫女,在士林科教館當解說員時,軒誼會跟前跟後當小助手,他說,因為軒誼的到來從頭學習生命教育,發現特教班的老師到科教館都不敢申請導覽,「但我會過去教導,所有孩子都應有受教權。」聯合報願景工程影像組導演黃建亮表示,紀錄片是人生濃縮 ,但罕病患者、基金會全面性服務無法被濃縮,在猶豫是否接下任務時,罕病基金會共同創辦人陳莉茵打了一通100多分鐘的電話給他。耗時近一年製作的紀錄片,有信心做到讓不懂的人看到感動,讓懂的人看到細節。想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》。
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2019-10-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/善終,是起點,不是終點
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」善終,是每個人所嚮往的終點。卻少有人知道,善終,是生命末期照護的起點。旅程的起始總是相同,是現代醫療不得不承認其有限性的時間點。人們對死亡的避之唯恐不及,在大部分情況下,都可以安全地躲藏在現代醫療背後,殊不知這些躲藏,只是讓時間延後到來,卻也是這些躲藏,讓人猝不及防。首當其衝的,自然是以維持病人生命為職志的醫療人員。多年的醫療訓練,讓他們忘記死亡的必然與自然,而把所有死亡當成不正常甚至醫療錯誤的結果。所以只能一再地延後告知醫療無效的時機,甚至無視即將來臨的死亡,將病人推向完全沒有回復希望的過度醫療,讓病人在死亡醫療套餐中掙扎受苦。另一個受到衝擊的,是家屬。病況的轉變總是突如其來,就算有數月甚至數年的預告,還是會在醫療人員告知病況危急時驚慌失措。面對失去病人的恐懼與不捨,夾雜對現代醫療的過度信心及責難,只能不斷要求醫療人員拿出更多的辦法來維持病人的生命,祈求那個不存在的恢復可能,墜入更深的失望。偶而,病人會有機會在這麼多情緒與矛盾的夾雜下,或許自己領悟,或許在非常委婉地病情告知下,理解自己生命的終點已近。然而,對於死亡的天生恐懼,還有對生命及重要關係的依戀,常常都化成淚水,催使醫療人員與家屬更加保護,在過度醫療的路上無法自拔。在這樣的劇本底下,善終,只是一個虛幻的夢想,遙不可及。可不可能扭轉?可能。從哪裡開始?從正視死亡開始。不說宗教,也不談哲學。人生在世,沒有什麼一定會發生的,只有一件事情從出生之後就注定會發生,那就是死亡。雖然每個人都明瞭這個再確定不過也無法否認的事實,卻也幾乎都活的像死亡不存在一樣。意外死亡雖然天天發生,所幸那樣的結局在大部分現代無戰亂的社會中,是極少數人才有的際遇,對絕大多數的人來說,死亡總是有禮貌的以慢性疾病、老化甚至癌症等面貌,宣告它的即將到來,讓人有時間可以預先準備。你或許會問:死亡是什麼?簡單來說,就是讓你和這個世界,和你所關心的人事物,永久性的斷了關係。面對死亡,就是準備好自己,與這些關係分離。每一個活著的人,一定都會迎接自己的死亡,卻只有少數人能有足夠的準備好好面對。有意思的是,面對死亡的最好方式,或許就是好好的活著。怎麼才能算是好好的活著呢?沒有訣竅,不過就是善盡此生的職責,用心對待生命中每一個重要的關係。這樣在死亡真正向你招手時,你就可以平心靜氣的,專心面對它。若你是家屬,你當知道,生命的無常巨輪,可能在任何時刻,把生命中重要的人的死亡推到你面前。生命中所擁有的人事物,總有失去的一天,而能放手的秘訣,就是好好利用你有幸能擁有的每一刻。當失去的時間點已然來到,你曾經的付出與珍惜,便會化成祝福的勇氣與智慧。若你有幸是醫療人員,能參與病人的臨終與死亡,你從醫療照護經驗中所得到對死亡的體悟,就是最重要的資產。而能善用這資產的先決條件,是在現代醫療系統對死亡的盲目中,謙卑的體認到在死亡面前的渺小。你可以盡你所能為病人爭取求生的機會,同時也必須誠實的傳達醫療的極限及其所代表的不可避免的死亡。你可以不斷設想醫療可以幫助病人的方式,同時你也必須理解這些手段對病人的負擔。你可以期待醫療可能帶來的病情扭轉,同時也必須肩負起維持病人舒適與尊嚴的使命。過程中,更不該落下黯然神傷的家屬,而是陪伴他們一起走過。只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。那善終之後又是什麼呢?是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。
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2019-10-21 新聞.杏林.診間
醫病平台/我不只是想捐贈大體而已
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」人生,是場大圓滿的道途,非線性發展的圈繞,讓「起點」與「終點」在歸零瞬間相遇。死亡,是肉體的終點,卻是靈魂永生的起點,於是「終點的起點」,就在人人避之唯恐不及的病榻邊翻轉與啟動。然而,就在病榻旁的生死臨界,不管是身為病者或是家屬,難道我們真的只能失衡地完全倚賴醫護人員的「救生」嗎?當我們只希望醫護人員「無所不用其極」地進行醫療搶救,甚至最後只不過剩氣若游絲地讓肉體被「防腐保鮮」處理時,這場漫長看不到死亡「終點」的最後一哩路,不僅浪費醫藥資源、整垮健保、累死家人,也拖磨了永生「起點」的開始,以及將醫護人員推入凌遲的共犯結構,甚至惡化原本就脆弱的醫病關係。當善終與好死的隱性需求,開始因《病主法》的推行被慢慢重視,我們如何透過實踐,將人生最後的願望實現,而不是流於空談。醫護人員與病者、家屬,能不能在病榻旁成為彼此的神隊友,協力展開「送死」的愛的起點?2014年春天我回德國居家安寧照顧癌末的婆婆直到往生,暑假回到台灣便在成大醫院簽下DNR、器官與大體捐贈,在做好個人善終的外在安排之後,更展開了內在善終進行式。長達五年半多方搜尋臨終安寧醫療資訊與自我省思,在書寫《許我一個夠好的陪伴》這本書之後,我決定自己不只是想捐贈大體而已,卻是在生命走向終點的這一段歷程,以更深切的覺察與人生探照,自我負責地承擔生命最後的重量,特別是肉體與靈魂告別的工作,毋須讓醫護人員孤軍奮戰地僅局限於「救生」,而是有我的應允與家人的合作,一起展開「送死」的美好善終工程。人生最後一哩路的生命自主,病人等於捐出對人生總結的「意識切片」,提供醫護人員探照生命超越局部器官的無限向度,以及在「救生」與「送死」臨界抉擇的最佳時機點。至於善終從我當下開始的死亡心理建設,以及時時與家人溝通,就能在病榻旁打開相互合作與信任的醫病關係,幫助醫護人員從心所欲地「實驗」更貼近人性的照護與善終模式,嘉惠日後所有病人與親屬。記得就在婆婆往生一年半後,再次翻閱當時臨終居家照顧的日記,訝異地發現,正是在被「冷面」的德國醫生勸解放棄無效醫療,拒絕做任何插管維生輔助後,病榻邊的我才有了關鍵的轉化。「無法」可施、徹底「失能」的我,當下唯一的「做」僅剩相隨性存在,老實地心推手、手傳心地做柔適膚慰,僅僅是握著漸次冰冷的手,都有難以言喻的貼近;而醫生不願在婆婆身體上採取任何插管,我才能在「管」不了的無路之下,真正去尋找睜眼世界之外,自己真正願意且可以給婆婆的愛,並向內探尋管道,以此連結婆婆的心靈,直至婆婆往生的那一刻。幡然領悟,對於臨終病人的凌遲般插管,或許那只是在世之人執迷在睜眼世界中,以為這是唯一給出愛的方式,藉此掩蓋為時已晚的焦躁,以及逃避探索自身情感脈流竄溢,卻一時找不到出口的驚恐。於是,強灌進去的食物、輸進去的點滴,都彷彿鉛重,承載了家屬的無明與負疚,讓臨終者的身體與靈魂一起陷溺在苦海裡。插管,以愛為名的維生醫療手段,或許是在世者的取巧,怠惰向內探索愛的管道的可能。為此我反省面對婆婆臨終時,自己張惶地轉向醫生尋求唯一的協助,彷彿這回春之手,該拯救的不僅是婆婆的性命,更是我慌亂無助的心。然而,當民眾長期聚焦在醫生對疾病的治療(cure)能力,豈能苛求醫生在乎與照顧(care)我們的恐懼,甚至「療癒」我們對「生命」的存在疑惑,以及對「人生」的諸多不解呢?當健康保險以人頭論件、症狀逐項計價,讓身體某器官的運作成為唯一「可見」的成果評估,如何額外要求醫生免費提供「不可見」的情緒安撫,以及「無形」的生命陪伴?說不出口的需要,更迫切期待被滿足。身為病人與家屬該如何意識到自身對照護的「隱性」需求,也創造出醫護市場良性供需的可能呢?這些生命本質的思索與面對的智慧,並非健保所能定額給付,更不是外在的某位醫療人員得義務付出,相反的,我們自己得在當下每一刻,開始用直面去真正修練。善終不是肉體死亡與斷氣那一刻天時、地利、人和的隨機運氣,卻是在存在的分秒即刻開始,不斷累積面對死亡的智慧與勇氣。試想,當病人在身體敗壞的進程中,漸次安然接受死亡,而家人也能以尊重與祝福學會放手,等於幫助醫護人員清楚現代醫療的極限、掌握逐步讓醫技「退場」的時機,並讓更多人文關懷與存在膚慰即刻被開啟。這項生命自主的「活體教材」與善終動態學習,重要性並不亞於大體捐贈,因為這不僅豐厚醫護人員的生死學素養,與臨終陪伴的深度療癒省思,更能護持所有人於生死交關的邊緣中,不怖、不畏、不懼,至於真正的和諧醫病關係,也能從向來避免醫療糾紛,或是預先防範、自保與善後處置,進化到主動相互成全善終,與社會全面免於死亡的焦慮。當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。我不只想捐出大體而已,而是帶著覺察思維死亡選項的自己,期盼喚起更多人的自覺,承擔正向醫病關係的責任。
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2019-10-07 新聞.器官捐贈移植
器捐路跑 帶長輩運動防失智
醫師提醒,重陽節別帶長輩吃大餐送禮物,最好陪長者一起出門運動,運動是公認降低失智風險的第一名。「第七屆器捐接力路跑」將於11月16日(六)於台北市大安森林公園,歡迎大家共同參與,出門運動兼做公益,現場有生命教育感恩分享會,參加者有機會獲得Q版人像畫。運動的好處大家都知道,對於65歲以上長者,世界衛生組織做出建議,每周有150分鐘中強度運動,每周75分鐘高強度有氧運動,每次運動持續10分鐘以上,若個人狀況允許,可以增加至300分鐘中強度運動或150分鐘高強度運動。對長輩而言,有氧運動以慢跑與健走好處最多,可維持心血管循環,也能控制四高,高血壓、高血糖、高體重及高血脂,還能控制心血管、腦血管疾病及阿茲海默症的危險因子。桃園長庚醫院失智症中心主任徐文俊於今年永慶盃路跑時表示,運動後肌肉會釋出「伊麗絲素」,傳送到大腦可阻擋乙型類澱粉沈積,減少腦部放電,減緩認知障礙惡化,有助預防失智,長輩若能養成正確而持續的運動習慣,是老後健康生活的關鍵。運動時若能與親朋好友一起參與,還能增加人際社交互動,更有效預防失智症。今年11月16日在大安森林公園舉辦的器捐接力路跑,分為3人家庭接力組、一般接力組,每人慢跑一圈只有2公里,輕鬆沒壓力;勇腳者也能報名個人組,一跑6公里,享受繞大安森林公園三圈的難得體驗。現場還有捐贈者家屬及受贈者、醫療團隊的感人故事,也有醫師歌手楊博文現場演唱及復興美工高中生進行義畫Q版人像速寫,曾是受贈者的搖滾牛冰淇淋老闆楊鈞儀也在現場擺攤,讓參加者感受到滿滿的愛,傳遞大愛精神。2019第七屆器官捐贈公益路跑.主辦:台北市衛生局、財團法人器官捐贈移植登錄中心.時間:11月16日(六)7時30分至12時.地點:台北市大安森林公園兒童舞台區(台北市建國南路與信義路交叉口).報名官網:https://bao-ming.com/eb/www/activity_content.php?activitysn=4007&contentsn=20329
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2019-09-24 癌症.癌友加油站
丈夫哭說不能接受我罹癌、婆家要我高抬貴手...那年我得到了乳癌,也失去了婚姻
2001年6月20日,這一天,天很藍,但空氣中,瀰漫著令人幾近窒息的氣味。依約前往陳達人醫師的門診,得到的結論一如自己的臆測――惡性腫瘤。天地依舊如常運轉,而我的人生頓時改變。我沒哭,以為自己可以應付得了。手術後做化療,夫家要我離婚在家人的反對下,我仍執意隔日即住院進行手術,算是幸運吧!只切除了腫瘤,得以保留乳房。猶記得術後清醒的第一件事,便是請家人為我擦上紅通通的口紅,只為了不想讓人看出我的憔悴病容。這樣的倔強,讓我堅信治療中的種種困難,一定可以迎刃而解。然而,想得容易,事實不然。隨著化療次數的增加, 我的身形消瘦,雙眼無神,頭髮掉光,我不敢面對這樣的自己,夫家的人,也是。但我真的太虛弱了,以至於夫家的人以為我將「不久於人世」,執意在我與癌症對抗的時候放棄我!他們希望沒生兒子的我,能「高抬貴手」讓丈夫有傳宗接代的機會。當時的我,一點對抗的力量都沒有,於是在我最需要親人照顧的時候,只有一個人獨自面對、獨自生活。沒有健康的身體、 沒有錢、沒有未來!每一天,天亮了,睜開眼睛,都不知道自己該怎麼活下去。身體上的折磨、被「遺棄」的痛苦,煎熬得我體無完膚。為了愛我的人,獨自修護心傷打化療時認識了秀玉姊,知悉我的情形後,向我伸出最溫暖的手,不斷地為我加油打氣,甚至還背著我偷偷打電話給我娘家的媽媽,要她防備我想不開。其實,我怎麼沒有想過要一了百了?但我想到不愛我的人,不會因為我的自殘而心痛,但愛我的人呢?我不能讓娘家父母、兄弟姊妹及我的女兒面對我的懦弱,於是在化療的同時,我也慢慢修護自己的心傷。我沒有時間自怨自艾,我要比任何人都勇敢、堅強,因 為「罹癌」這個事實,讓我明瞭「女人當自強」。曾經我以為的「天」、「一切」,在經歷波折時,並不可靠,我終究只能靠自己。當身體恢復得差不多之後,我著手重整人生,評估了自己的體力與能耐,選擇了屬於我的事業。現在的我,既工作愉快,身體也很健康。孤單一人的治療,嚴重的副作用我是個超級敏感的人,當化學藥劑打在身上的時候,我覺得連呼吸的味道都會變得不一樣,當時打化療時,是坐在有靠背的椅子上打化療。瞬間,記憶中的畫面就轉到了半跪在地上、抱著垃圾桶狂吐的模樣,似乎沒有盡頭的嘔吐,是化療中最深刻的印象。 當時化療室在醫院的19樓,每次需要如廁時,整個廁所的地面上全都是掉落的頭髮,雖然清潔人員定時會打掃,但那怵目驚心的落髮,還有廁所裡瀰漫著小紅莓的特殊氣味,至今仍然無法忘懷。打完化學治療之後,我並沒有辦法像一般人按著電梯就下樓,因無法停止的嘔吐感,所以我只能利用雙腿,從19樓一層一層吐下來......。第一次化療時,是先生與女兒陪在身側,第二次則是母親與女兒陪著我,第三次只剩下母親,因為吐得太過厲害,我其實很捨不得讓母親陪著我,站在一旁看我吐得昏天暗地,手足無措的樣子,所以只好請她先回家。後來某一天,我在化療室裡初次見到秀玉姊,她跟我說: 「我第一次看見妳的時候,覺得妳好年輕喔!有老公跟小孩陪著妳,感覺很幸福呢!」這一句話,讓眼淚衝破了柵欄瞬間潰堤。事實上,從那天起到第12次的治療,都是一個人到醫院打化療、一個人回家,在回家的路上還要忍受著副作用,緩慢地騎著機車,好方便隨時停下來嘔吐。回家之後,所有的感官都是放大的,我沒有辦法吃,也沒辦法睡,廁所內的香皂味道也令我難以接受,連隔壁養的狗在吠叫的聲音,都讓我覺得備感崩潰。這種副作用於我而言,需要持續個五天五夜。秀玉姊比較幸運,她通常打完化療的那個中午吃不下飯, 但接下來都一切正常,沒有其他的副作用。她會在打完化療 的隔天早上打電話給我,但我通常都沒有力氣跟她聊天,只好跟她說:「抱歉,我現在沒有辦法講話,等我可以講話的時候,再打給妳好嗎?」而這一等,就是6天之後了。不能接受的丈夫......當時吐到很虛弱的時候,沒有辦法正常上下床,所以在床邊擺了一張小床,方便想要下床的時候,可以滾下來。那時是我最灰暗的時期,虛弱到無法走路,甚至幾乎要用爬的方式如廁。房間裡面就有廁所,但體力沒有辦法支持,明明目的地就近在咫尺,不用幾步就可以到達的地方,我卻沒有辦法做到,無力感難以言喻。化療期間,從53公斤迅速降到了40公斤,全身的毛髮掉光,只剩下睫毛跟稀疏的眉,那樣蒼白的神情,在行動不便的時候,實在沒有心情予以理會。開始掉頭髮是在施打小紅莓的第10天,頭髮並不會毫無知覺掉下來,而是在掉落的那一天,頭皮會異常地疼痛,甚至在走路的時候,頭髮就像飛雪一樣,一絲絲的從我的身後飛舞到空中,而後灑落在地面上。掉落在地上的頭髮,連同毛囊一併完整地落下,看見滿地的頭髮,雖然是早已知道的結果,但我仍忍不住大哭......。炎熱的7月,打開冷氣,一邊流淚,一邊把頭上的剩髮一把一把抓下,丟進垃圾桶中,我不想再看見滿地的頭髮, 這裡面有十足的疼痛。我也不想看見光頭的自己,10幾年前因為太過年輕,又沒有太多相關的宣導或資訊,我剪下了黑絲襪,直接套在頭皮上。我允許了自己花一些時間去哀傷早知道的副作用,也悼那一大片在垃圾桶、地上的髮絲。一發現掉頭髮的時候,我第一時間打電話給先生,心中是希望他可以安慰我,然而,當他回到家的時候,已經接近凌晨並且喝了酒。當他看見我戴著絲襪的腦袋,他執意地要看我的光頭,但是我自己都不想看見,何況是讓別人看呢?即便他是我的丈夫。因此,我不同意把絲襪拿下來,在爭執拉扯之間,我受了傷,而後,他蹲哭在房間的牆角,說著沒辦法接受我得癌症的事實。聽見這句話,我的心就像是被插了一刀,血流不止。我哭著喊:「你不能接受,難道我就可以接受嗎?」 可想而知,接下來要處理婚姻的一切事物,讓我再也沒有時間來哀悼失去的頭髮......。別人眼裡的傻事,我做得很開心後來,我的母親透過絲襪的缺口,看見了白色頭皮,甚至比我的皮膚還要白,她說我的頭很圓,光頭一定也很好看。 但我還是過不去自己心中的那一關,我從沒有看見自己光頭的模樣,其他人當然也沒有。不過,也因著這樣一次生命斷裂的失落經驗,讓我有了機會到醫院擔任志工時,萌生了替癌友製作頭巾的想法。或許,也有許多人跟我一樣不知道從哪裡可以取得資源,也或許很多人不知道該如何處理掉頭髮的慌張,所以我跟母親商量製作頭巾的事情,沒想到居然得到母親的認可,還有她的協助。我記得當初在做頭巾捐贈的時候,遇到了很多瓶頸,也會遇到病友說這是醫院的事,我不用那麼雞婆,更甚而有人說:「小人物做不了什麼大事的,為什麼要這麼傻做這種傻事啊?」或許這是一件傻事吧!但我覺得傻得很開心啊!即使母親已經離開,但我仍然持續做這件事,也非常開心可以將當初的失落延伸成願望,讓許許多多的人共襄盛舉,這是病人的福氣,同時也是我心想事成的成就。順道一提,完成化學治療之後,我就把房間內的廁所拆除了。記憶有限,想要記得的回憶太多,這間廁所承載了太多不好的回憶,於是捨了,同時也得了。延伸閱讀: 以為只是小感冒,送醫4小時往生!第一名心臟外科醫師:「心臟發炎」你該知道的4件事●書籍簡介此生借過:人間癌關行走,陪伴姊妹們重生的志工路作者:賴於廷 出版社:博思智庫 出版日期:2019/08/29作者簡介賴於廷罹病至今已達19年,因緣投身義工服務,磕磕碰碰,進而開啟豐富精采的生命履歷。▍血淚榮耀癌症病友關懷志工長達15年中國醫藥大學生命教育分享者2014年台中市衛生局防癌大使2014年榮獲「台灣癌症基金會」第八屆抗癌鬥士獎章2017年榮獲全國乳癌病友團體優良志工「臺中市圓緣關懷協會」發起人之一「臺中市圓緣關懷協會」第一?二屆理事