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堅持留在家裡照顧,就是對她的愛嗎?母親一句話讓張曼娟恍然大悟

堅持把母親留在家裡照顧,並讓她過著空洞無聊的生活,就是對她的愛嗎?
堅持把母親留在家裡照顧,並讓她過著空洞無聊的生活,就是對她的愛嗎?
示意圖/ingimage

聽健康

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自從母親確診為認知症,並且是由一個小中風所引起的,我便有很長一段時間陷在自責與愧疚的情緒中。因為父親的急性思覺失調,完全打亂了家中的生活與步調,疲於奔命與情緒高壓之下,忽略了母親,才會導致這樣的後果。

這其實是很微妙的,愈是負擔最沉重的獨力照顧者,愈容易產生罪惡感,覺得一切都是我的錯;其他沒有承擔責任的關係人,總能從根本上把自己撇清,有時甚至語帶不滿的指責照顧者。

父母都病了的一、兩年間,我幾乎停止了一切活動,直到他們逐漸穩定下來,才開始安排。見到我的人常會難掩擔心的問我:「妳還好嗎?身體不舒服嗎?」我知道自己看起來很糟,像是生了一場大病。有時我會對關心的人說明父母的近況,聽到的人都感到驚訝。在表演場中的觀眾席上,有個許久不見的朋友問我:「那妳什麼時候要送機構?」

頭一次聽見這樣的問話,我的腦袋像被鎚子狠狠敲了一下,痛而且暈,所幸燈光暗了,下半場演出開始,沒人看見我倏忽刷白的臉色。

為什麼要送機構?我怎麼會把他們送去機構?當然是要由我親自照顧,就算再辛苦、再煎熬,就算是油盡燈枯的那一天,我也不會放手。

下半場的演出,我一分鐘也無法專注,激烈的情緒在心中翻攪,怎麼也停不下來。

那只是照顧歷程的剛開始,沒人知道這會是一條短暫或漫長的道路;沒人知道在這條路上,身為照顧者得付出多少代價?健康的毀損;人際關係的疏離;經濟的匱乏;情緒的低落⋯⋯每一樣都足以將照顧者壓垮。照顧者一旦垮了,被照顧者又當如何?

二○一七年起身如廁時摔斷右腿的父親,在二○二二年九月,颱風擦邊而過、帶來雨水的午睡時間,起床關窗,踩到地上的雨水滑倒,摔斷了左腿。已經有過好幾次進出急診的經驗,我對一切的處理雖然嫻熟,卻有了更多需要考慮的,上一次母親還是個幫手,這一次她已經罹患認知症,需要照顧了。

自從父親摔傷,進醫院手術住院,一個星期之間,母親的狀況更為混亂,她總是在半夜裡穿戴整齊,要出門去醫院探望父親,一夜起床三、四次,破碎的夜晚,不再適合睡眠。她更為執拗,很難說服,脾氣也變得暴躁不安。等到父親返家休養,我們的夢魘才要開始。

父親因術後疼痛,吃了止痛藥也難以入眠,他一個晚上要大聲叫人七、八次,不叫人的時候便不斷發出呻吟聲,唉聲嘆氣。天亮之後,大家起床工作,便是他的安睡時間,如此日夜顛倒的作息,發怒躁動的父親,讓我重回六年前他思覺失調的地獄景象。這時,一位長照達人伊佳奇老師給了我建議,他認為我應該幫母親尋找日照中心,讓她有事可做,也紓解照顧者的壓力,這是一個雙贏策略。我心中知道這是可行的方式,卻仍有些顧慮,在這樣艱難的時刻,把母親送出去,難道不是我的卸責嗎?對母親來說真的會比較好嗎?

有一天,我有既定的工作,出門前特意去叮嚀母親:

「媽媽,妳要跟阿妮(外籍看護工)配合喔,她叫妳喝水就喝水,她叫妳運動就運動,不要一直跑去睡覺。」免不了還要加以威脅一番:「如果妳都不合作,阿妮回去印尼,那我們只好去住安養院囉。」

母親抬頭望著我,思慮清晰的對我說:

「我覺得住安養院也挺好的。」

不是負氣,不是自暴自棄,是發自內心的這麼說。「住安養院哪裡好?」我嚇了一跳。

「人多啊,我喜歡看到人。」

「都是老人耶。」

「老人也很好啊,我也是老人了,大家說說笑笑,不是很好嗎?」

我沒再說什麼,出門搭車的路上,想到個性隨和的母親,

一生熱愛朋友,喜歡熱鬧的氣氛,她在家裡常常問:「怎麼都沒人啊?」我好氣又好笑的問她:「我不是人嗎?」她也笑起來:「這個家的人太少了。」

早晨喚她起床時,她總是耍賴,並且問:「起床要幹嘛呢?」

天下文化出版、張曼娟著《自成一派:只此一家,別無分號》
天下文化出版、張曼娟著《自成一派:只此一家,別無分號》
長久以來,她的生命一直都有重心,剛結婚時還是職業婦女,為照顧子女而辭職,又為了幫助家計從事育嬰工作許多年。退休之後,她保持著規律充實的生活,直到父親生病,接著自己得了認知症。我在詫異的情緒中,認真思考。堅持把母親留在家裡照顧,並讓她過著空洞無聊的生活,就是對她的愛嗎?

兩個星期後,我告訴她,從明天開始,就可以去日照中心上課了。她的眼睛亮了起來,開心的說:「太好了!我再也不是無業遊民了。」

自從在日照中心上課後,母親的生活再度有了重心,她每天早晨充滿期待的起床,穿著整齊去上課,看見她的人都說她的腰挺直了,氣色也變好了,一定是很喜歡去上課吧。

成為照顧者,我給了自己一個既定的劇本,親力親為、隨侍在側,賣力演出好幾年,卻發現根本是吃力不討好。丟掉了我的劇本,終於看見母親展顏而笑。

(本文摘自天下文化出版《自成一派》)

(責任編輯:葉姿岑)

照顧者 小中風 外籍看護 長照 思覺失調症

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