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2022-09-25 退休力.活躍好學
帶得走的才是身價，帶不走的懂得放下！財務專家郝旭烈教你用「三存九多法」提升身價
最近受邀以「怎麼樣提高自己的身價」為題進行分享，其實一看到這個題目我就樂了，因為他不是要我說怎麼變有錢，怎麼變富有，而是提高「身價」，也就是讓自己這個身體會有價值。就像最近很多人問我說怎麼樣抗通膨是一樣的道理，我千篇一律的答案都是：「投資自己」，讓自己更有價值，最抗通膨。帶得走的才是身價，帶不走的懂得放下就像標題寫的「帶得走的才是身價，帶不走的懂得放下」，這是給自己的心得和體悟：房子、黃金、股票、債券、金銀珠寶，就算可以移動的動產，也沒辦法「連著」我們身體帶走。真正跟著我們如影隨形的，就是我們這個一輩子對我們最有意義的「身體」了。當有一天，離開了世界，沒了身體，價值只能由別人來認定。所以在我們還存在的時候，聊聊怎麼提升我們的「身價」，還是很有必要的。價值，是慢慢累積的，也是「存」起來的，既然是存起來的，當然是越「多」越好。「三存九多」的提升身價法所以我想著想著，就從個人的經驗，整理了「三存九多」的提升「身價」和大家分享：►存知識：增加自己「思維」身價，多看、多聽、多跟►存能力：增加自己「行為」身價，多試、多做、多修►存人心：增加自己「連結」身價，多幫、多給、多陪►存知識增加自己「思維」身價什麼是知識，知識是拿來「解決問題」的，人生就是一連串不停的解決問題，知識越多，也就是解決問題的武器越多；這些存在腦袋裡的知識，沒有人能搶得走，不管你身處何地，大家都有身體，但你就有著不同的價值。看看陸劇琅琊榜的梅長蘇、慶餘年的范閒以及動漫Dr.Stone新石紀的千空，你就知道知識的威力了。‧多看：看書、看劇、看風景；什麼東西都多看看總是好的，「雜學」本身就是一種樂趣，世界這麼大，有太多我們不知道的東西了。當我們又開始知道我們有不知道事物的時候，也就是開心的開始；因為我們又要開始知道了。所以我真心覺得「要擔心不知道自己不知道」、「要開心知道了自己不知道」。古人早就說過了，學然後知不足。越厲害的人就會越厲害，好像真的有一點道理。‧多聽：如果覺得眼睛看東西實在太累了，不妨用耳朵聽著學習，也是很酷的。尤其是我後來發覺，聽覺學習反而會讓我吸收的更快，所以不管說是聽書也好，或者是Podcast，都是我另外重要的知識來源。據說最近有一個非常棒的Podcast，名字叫做「郝聲音」，裡面有超級多有趣有料的內容，不妨立刻現在馬上去加入，你會很爽，我會更爽。‧多跟：忘記在哪聽過了，有人說的一句智慧之語，就算「沒有慧根，也要會跟」；這跟我在研究所畢業的時候，一位企業家學長送給我的話有異曲同工之妙，他說：「360行那一行最好？跟對人這行最好。」後來在微信文章上看到兩句話，我也常常分享給大家：「不是你多優秀，而是你圈子弱」。雖然這裡每句話都感覺很震撼，但是古老的人其實也都說過了，不就是「近朱者赤，近墨者黑」嗎？「友直、友諒、友多聞」，「見賢思齊，見不賢內自省。」糟糕，我開始說文言文了；反正，「跟」著郝哥聽郝聲音，加入我粉專、抖音，或每週末早上一起來騎車，人生應該會蠻開心有趣的。►存能力增加自己「行為」身價所有東西做過之後，才會有感覺，才會有回饋，才會知道該怎麼繼續下去，也才會變成自己的經驗，增加自己的能力。所以年紀越大之後，我越能夠體會學習會增加知識；但是行動，真正去做了之後才會增加自己的能力。最近常掛在口頭上的一句話是「記住才會拿來用，拿來用才會有用。」所以知識一定要記住，而真正拿來用之後，才會變成自己的能力。‧多試：一直不斷地嘗試，可以增加自己能力的「廣度」；最喜歡阿甘正傳這部電影裡面的一段話，就是阿甘坐在公車站牌前，打開他媽媽為他準備的一盒巧克力，一邊慢條斯理地吃著，一邊說出「人生就像巧克力，如果你不吃他，永遠不知道他是什麼樣的滋味。」對啊，就像品酒師，你如果問他什麼酒最好喝，他一定會告訴你，在他「曾經喝過」的酒裡面，什麼最好喝。因為如果他沒喝過，他也不知道。每多喝一種新酒，他的能力也就往上提升一點。‧多做：這個可以是增加自己能力「深度」的一種方式；越做就會對事情的理解深度越高。想想所有事情都是一樣的，「不做不知道，做了才知道。」想再多你也不知道結果會是怎麼樣。這也就是為什麼，當我年紀漸長，反而「先行動，再思考」慢慢成為我做事情的方向。有的時候別人會問我，不怕風險太大嗎？我就會回答：「輸得起就好」。就像當初一開始在錄Podcast的時候，拿著iPhone手機10分鐘說完就上線了，當時夥伴還提醒我說，這樣子的品質和內容會不會不好？然後我就回答說：「怕什麼？反正又沒流量，沒人聽！」話說「不完美，也是一種完美。」做了，講一輩子；不做，想一輩子。古人老大哥也都說過很多次了，「學而不思則罔，思而不學則殆。」哇哩咧，又說文言文了，掌嘴！‧多修：做了之後才知道該怎麼樣，這個「怎麼樣」，就是讓我們可以調整和修正的嘛！很多人都問我目標要怎麼訂如何訂？啊我不是都已經說了「先行動，再思考。」目標給他訂一下就好了，不要太執著於目標。有人聽到這裡就會開始罵我不像話了，但這個真的只是我自己的角度，你也不要太激動，因為我的想法很簡單：「目標不僅為了達成，目標更是為了開始」。有聽過富和尚窮和尚周遊列國環遊世界的故事嗎？有一本書強烈推薦給大家，裡面寫了非常多類似這樣子離經叛道不像話的概念，書名叫做「專案管理─玩一場從不確定到確定的遊戲」。各大書局通路皆有販售。►存人心增加自己「連結」身價自己的身價，再怎麼樣就一個人，不管你可以觸及的空間或者是擁有的時間，都是有限的，都會封頂的。但是如果，可以把自己的身價連結不同人的話，這些人越多，哇塞，我們的身價就可以無限擴張了。所以我好喜歡李笑來老師「通往財富自由之路」這本書裡面寫的有關於每個人的三種商業模式：1.把自己的時間賣一次2.把自己的時間賣多次3.買別人的時間賣出去（第三個我就把它延伸成，將自己的身價進行連結）上面的「買」別人的時間，我把它想成是「交換」的概念，也變成我下面三個「多」的最重要根本。‧多幫：很多人都說，「人脈」非常的重要，也會提升自己的價值，重點是什麼叫做人脈？怎麼樣透過人脈提升自己的價值？我自己概念比較簡單：「人脈從來不是你認識多少人，人脈從來都是你幫助多少人」，幫助別人就是一種「存款」的概念，你如果沒有存款，將來怎麼會有機會能夠提款。存的越多，就有機會提的越多；這種交換的概念再簡單不過了。就像我從大陸工作回來之後，曾經有一段時間，我有台灣的好友需要到南京去看病，我就請我大陸好友幫忙，結果台灣的友人後來告訴我，他在大陸的被對待，幾乎就是VIP的行程；這讓我非常的感動，也向南京的友人表達最深的敬意和謝意。重點是，在南京友人幫我的時候，我們已經沒有任何的職場上和權利義務的關係，有的只是一份情誼。所以我很喜歡一句話，「拿掉了你的名片和TITLE之後，你還剩下什麼？」‧多給：有一本我非常喜歡的書，叫做「花掉的錢都會自己流回來」；這本書倒不是鼓勵我們要拼命地花錢（不過如果你要花在我身上，我也不會介意。）其實簡單的概念就是「有捨才有得」。你如果不付出，就想要獲得別人的青睞，別人的肯定，那麼認真想想如果把角色顛倒過來，你會願意嗎？所以就像我寫這篇文章，我也是很開心的把我知道的「給」出去；如果你也可以試著把你知道的、所喜歡的、覺得有趣有料的，也無私的分享出去給出去，不僅你會讓別人「看見」，或許生命也會有更多美好的「遇見」。當然啦，我也不會反對，你透過分享的方式，把我的這篇文章給用力「給」出去。‧多陪：我曾經在親子天下的一篇報導當中，特別分享我自己覺得「陪伴」是全天下最好的投資，也是最有價值的投資。尤其是體現在我這十多年來回家陪孩子的實際結果上面。最直接的驕傲，就是我的IG是我兩個女兒幫我建立的，而且裡面還有非常多他們的同學，你沒有聽錯是IG不是FB。所以當我女兒的同學父母親，聽到我有女兒的IG，而且他們的孩子還是我的IG好友的時候，眼神都流露出歐麥尬的不可置信，而我也同時展現出歐麥尬的驕傲自信。（心中OS就是：怎樣？我這個老爸和你們不一樣吧）陪伴，就是拿我們的「時間」給別人，拿我們的「生命」給別人，有什麼比這個投資更有價值，有什麼比這個投資更為迷人？原文引用：郝旭烈臉書
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2022-09-24 退休力.理財準備
家有啃老族，怕太早分財產會被孩子置之不理怎麼辦？律師：防範不孝，贈與子女先簽契約
我家兒子今年40歲，因為是獨生子所以比較寵愛，都已經40歲了，不娶妻、常換工作。雖然不想說自己的兒子是「啃老族」，但還是很擔心他未來該怎麼辦；又怕太早分財產，我和先生會被兒子置之不理，來自心軟媽媽的煩惱。（嘉義張太太）「賴家王老五」 相同煩惱的父母不少美國愛情喜劇「賴家王老五」中，父母為了將35歲還賴在家的兒子「請」出去，雇用一名美女色誘兒子，希望兒子陷入熱戀會願意獨立門戶。其實現實生活中，有相同煩惱的父母還不少，成年還靠父母養的啃老族愈來愈多；或是，不顧父母、惡意棄養的案例也層出不窮，遇到這些狀況該怎麼辦呢？防範不孝 贈與子女先簽契約美國中情局日前發表一份全球總合生育率預測報告，其中台灣的生育率竟然名列全世界227個國家和地區生育率倒數第一。世新大學財金系副教授郭迺鋒認為，台灣少子化現象嚴重，獨生子女個個是寶，生長在過度優渥的環境中，久了就無法承擔壓力，自然成了「啃老族」。恩典法律事務所律師林隆鑫表示，啃老族拋棄撫養父母的案例時有所聞，因此，建議父母在贈與房產或金錢給子女前，可先簽訂「贈與契約」，清楚寫下有附帶條件的贈與，防範子女不孝。林隆鑫分享一個實際案例，一對父母為兒子付了800萬的房子頭期款，協助買下一棟大房子，不料房子購買後，兒子卻對父母態度大轉變，六親不認甚至不願讓父母同住，也不願盡撫養義務，讓爸媽傷心欲絕。以這個案例來看，林隆鑫表示，若父母有簽訂贈與契約，可在契約中清楚寫下，當完成贈與後，兒子需履行扶養義務，或房產權狀由父母保管，以確保父母居住權，若兒子反悔沒做到，父母可撤銷贈與，為自己晚年生活留點保障。保障老後 金援也要防範棄養林隆鑫指出，雖然根據民法第1118條之1規定，年邁父母固然享有成年子女扶養的權利，但如果子女幼時有故意虐待、重大侮辱或其他身體、精神不法侵害（例如常常毆打謾罵），或落跑無正當理由未盡扶養義務，法院認為負擔扶養義務顯失公平時，可以減輕扶養義務；情節重大的話，還可免除扶養義務。如果父母從小就對子女呵護備至，但孩子成年卻沒有盡到扶養義務，父母是可以告遺棄罪。按刑法第294條規定：「對於無自救力之人，依法令或契約應扶助、養育或保護而遺棄之，或不為其生存所必要之扶助、養育或保護者，處6個月以上、5年以下有期徒刑。」林隆鑫解釋，如果父母身體硬朗又有錢，縱使孩子不給生活費，父母也不會有生存危險的話，遺棄罪是不會成立的；但假使父母體弱多病，不被撫養可能餓死或病死時，則父母就是無自救力之人，這時候遺棄罪即會成立。面對少子化，父母溺愛造就不少啃老族，成年後不願自力更生、靠父母養，或是享受父母的金援後卻棄養，若遇到類似狀況，不妨採用以上律師建議的方法，來保障自己的老後生活。
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2022-09-21 新冠肺炎.COVID-19疫苗
陳建仁：台灣抗疫典範 首劑疫苗覆蓋率名列前茅
國內COVID-19疫情持續，前副總統陳建仁今天說，台灣人民團結抗疫，比較台灣、新加坡與38個經濟合作暨發展組織（OECD）國家數據，台灣第一劑疫苗覆蓋率排名第4，死亡也是全球最低國家之一。國內COVID-19（2019冠狀病毒疾病）持續，BA.5疫情也將達最高峰，國內民眾仍持續遵守防疫規定。陳建仁今天在臉書粉絲專頁貼文指出，中央流行疫情指揮中心每日召開記者會，公開透明地說明疫情，徵用大眾媒體公益時段宣導防疫措施，進行疫情風險評估與溝通，公布各項防疫措施，以確保民眾「知的權利」，健全民眾防疫的知識態度與行為。陳建仁說，這不但轉變國人面對疫情的心境，從恐慌、學習進入成熟，也很快建立民眾對指揮中心的信任感與公信力，讓台灣人民無論在戴口罩、實聯制進出公共場所、避免群聚活動、踴躍接種疫苗、誠實接受疫調匡列、嚴格遵守隔離檢疫規定上，都表現得可圈可點。陳建仁也引數據指出，比較台灣、新加坡和38個OECD國家的每百萬人口COVID-19累積死亡數，台灣是最低的第4名（443.38），僅次於新加坡（294.85）、日本（351.83）和紐西蘭（384.43），遠低於大多數國家。此外，再比較40個國家的每十萬人口估計累積（全死因）超額死亡數，台灣是最低的第3名（48.98），僅次於紐西蘭（-8.25）和盧森堡（44.88），遠低於大多數國家。陳建仁表示，一個國家要解封國境，必須做好萬全準備，包括提升疫苗接種覆蓋率、普及快篩使用率和及時給予高風險確診者抗病毒藥物。陳建仁說，以最重要的疫苗接種覆蓋率來說，在40個國家當中，至少接種一劑疫苗的覆蓋率，台灣排名第4（90.79%），僅次於葡萄牙（94.77%）、智利（92.68%）和新加坡（92.13%），遠高於大多數國家。至於每百人口疫苗追加劑接種數，台灣更是排名第3（81.62），僅次於智利（138.95）和日本（91.55），也遠高於大多數國家。陳建仁說，在自由、民主、多元和開放的台灣，良善治理與公民素養的良性循環是防疫成功的保證，台灣2300萬人都是防疫英雄，讓各國驚艷於台灣的防疫典範。
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2022-09-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人與家屬的苦痛引起的人文省思
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。延伸閱讀：醫病平台／病人為何抗拒醫學生？以前在學校上課的時候都會被訓練從病人的症狀、臨床表現去判斷該做什麼檢查，再通過檢查的結果去決定後續的治療及處置。同時間我們也被教育需要尊重病人的自主權，病人有權利知道自己的身體狀況，不要擅自幫病人做任何決定。進臨床之後，不管是在病房抑或是門診，看到的病人或是家屬大多都有很強的求生意志，有人會因為病情的反反覆覆而感到焦慮；有人會因為病情好轉，不停地向醫療團隊鞠躬道謝；也有人因為被告知只剩下幾個月或是幾年的生命，抱在一起啜泣禱告甚至是大哭。這些場景在白色巨塔裡幾乎每天都在上演，而對於剛進入臨床還未滿一年的我，遇到這些病人及家屬，心裡總是在想，身為菜鳥的我又該怎麼幫助他們？直到遇到了蔣阿姨這對夫妻，我才意識到自己好像忘記了有那麼一群病人或許不如我們想像的會想一直帶著疾病沒有希望地活下去。 還記得那一天是我從外科換到內科的第一天。當時候被交班要照顧一位72歲的蔣阿姨，主要是因為尿道感染導致的高燒、休克而住院。在入院的第一天除了給予點滴補充電解質，每天也固定在使用抗生素作爲感染的控制。但因爲抗生素的使用，在入院的第三天開始有拉肚子的現象。通過病歷系統大致瞭解了病人狀況後，我帶著忐忑的心情進入她的病房，打開門映入眼簾的是一對白髮蒼蒼的夫妻。先生坐在窗邊的沙發上看著報紙，而太太，也就是蔣阿姨本人則坐在病床上瞪著大眼珠子看著我。在我印象中，蔣阿姨是一個瘦骨嶙峋的老太太，臉上帶著一個銀框眼鏡，看起來有些虛弱但精神也不至於太差。向他們兩老自我介紹之後，我簡單地幫她做些身體診察。掀開被子和病服就如病例所記載的，阿姨右手有一個靜脈留置針，右下腹有一個腸造口，身下還有一個尿管。這時候蔣阿姨也開始抱怨抗生素導致她不停地拉肚子，擔心自己會因此脫水等。稍微向她解釋病情及安撫之後，我就如往常回到工作室去處理其他事情。到了第二天下午，本來想説在下班之前再去看看蔣阿姨的狀況。打開病房的門，蔣阿姨剛好從厠所走出來。左手推著點滴架，右手被先生攙扶著，緩慢地走向病床。大致地詢問她的狀況，她突然問了我一句：「你覺得我這樣活著還有什麽意義嗎？台灣爲什麽沒有安樂死？」看著蔣阿姨一臉認真地發問，當下的我頓時語塞了。這個問題雖然以前上醫學人文的課的時候偶爾也會被提出來做討論，但直接被病人問的時候，還真的不知道該怎麽回答才不會讓病人難過。「你看看我身上都是什麽？我的大腸幾乎都被切掉了，吃也吃不下，還要依靠這個腸造口；現在這個尿管又不能拔掉，這樣還有什麽生活品質？」傾聽完蔣阿姨的抱怨後，我努力地在腦中尋找各種適當地詞彙去安慰她，試圖想要站在她的角度去理解她，並且婉轉地解釋之所以要有這些處置的背後原因。但這僅僅只是開始，到了第三、第四天，幾乎每一次去找蔣阿姨，她幾乎都會强烈地表達她求死的心，若不是因爲不敢自殺或許早就已經自我了斷。其中最讓我印象深刻的是某個下午的一段對話，「我從34歲開始因爲大腸癌就一直在動手術，前前後後因爲各種原因動了六次大手術。你知道我到後來每次術前都在想什麽嗎？」 我搖了搖頭。「我每次都希望自己麻醉之後就再也不要醒過來了，但每一次結果都讓我失望，睜開眼睛我又在病房了。這根本就是人間鍊獄。」聽完這番話，心裏還是蠻震驚的，但我更擔心身邊的先生聽了這些話會不會覺得受傷難過，但先生也只是臉上露出愁容沒有多説什麽。這句話到如今還在我腦海縈繞著。對啊，這些事情如果發生在我身上，我又是否能夠承受得住。因爲多次的大腸切除手術而有的腸造口本來就給生活帶來許多的不便，今年又因爲被診斷有神經性膀胱而需要長期放尿管，拔除尿管會因爲長期尿滯留而導致尿道感染，但不拔也會有感染的風險，甚至還會造成出門的不便。聽著蔣阿姨一一訴説著她的苦，我在旁邊卻只能給予言語上的安慰，其實心裏多少有些挫折及無力。同樣的安慰話語我大概重複了不下十遍，口罩下的臉龐也只能苦笑，因爲彼此都知道要徹底解決這些困擾實在有點困難。一直到出院前幾天，蔣阿姨又開始出現新的多喝多尿症狀，懷疑是中樞性尿崩症引起的。因此在出院當天，我們建議她可以回門診做個腦部核磁共振檢查，查明是否為腦部有異常才導致突然有那些症狀。但他們兩個接下來的反應卻出乎意料地敏感，尤其先生的反應更是當頭棒喝狠狠地給我上了一課。蔣小姐大聲地嘶喊著：「我可以不要做檢查嗎？我真的崩潰了！崩潰了懂嗎？每天在醫院當白老鼠被抽血，現在還要做腦部檢查！」「那個我們可以先不要做這個檢查嗎？她已經很勇敢了。動了六次手術，每次都是因爲一個檢查，醫師看了報告臉色一變，我們就知道大事不妙了。她做這個檢查對她有什麽幫助嗎？」「主要還是想查明原因，畢竟她前幾天因爲有跌倒撞到頭，但即使找到原因了我們也不會建議動手術……」「那可以先不做嗎？我們真的不想要再發現一個新問題了。我們就兩個老人家相依爲命。我也70幾了照顧她也不容易，我們後面幾次會答應動手術也不是期望什麽，只是希望她可以在麻醉的情況下舒服地離開，但每次都不成功。」這排山倒海的負面情緒就這樣淹沒了整個病房。那沉重的氛圍確實讓人有些窒息，面對兩位老人家突然崩潰的情緒，我和學長顯得有點手足無措。畢竟很多時候，我都會條件反射地覺得有發現新問題就應該安排檢查找出原因，但他們的每一句話卻提醒了我不是每個檢查、每個結果都有意義。如果一個檢查的開立只是爲了要給我們一個答案，但改變不了後續的處置，那做或不做需要謹慎地考慮，畢竟對於醫療端，執行一個檢查説不上很難，但這可能會給病人帶來心靈上的陰影。因爲對於那一天在病房發生的每一幕還是耿耿於懷，我也因此詢問了多方的意見，面對這種因爲長期的慢性疾病而活得生不如死的病人，我們該如何去安慰，去給予他們需要的幫助。雖然沒有一個正確的答案，但就像在醫學人文大家所討論的，我們或許可以多瞭解病人在生病前的生活，慢慢地去瞭解他們以前到現在生病後生活的調整，從中和病人多聊一些他們開心的事，而不是一直讓病人深陷在難過的情緒裏。除了在適當的時機找社工和身心科介入，我們也可以適當地表達我們的同理心，與其説「我可以理解你」，我們不妨可以試試看說「你真的辛苦了」，或許比起前者，後者更加能夠讓病人及家屬得到些許安慰。而至於要怎麽更加從容地去安慰病人，或許也只能靠經驗的纍積了。曾經我在老師分享的一篇文章裡讀到作者對「生、老、病、死」的願望就是「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。這看起來簡單，但能夠做到的又有多少人。尤其這種長期被疾病困擾著，但又不至於在短時間内走上死亡之路，只能每天痛苦地過著沒什麽品質的生活，被疾病折磨的病人，我們醫療端又能夠給予什麽幫助，確實也是我們需要正視的問題之一。
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2022-09-21 焦點.長期照護
咬不動花枝、烤魷魚，老後插鼻胃管機會大增！一表檢測你的咀嚼功能是否異常
水煮花枝、芭樂、烤魷魚及炸雞，你會吃不動嗎？如果是，那要小心你的咀嚼能力可能退化或有異常。如果再加上常嗆咳等，那年老後插上鼻胃管的機會將大增。醫師提醒，腦中風和失智是最可能會被插上鼻胃管的兩種疾病。老後不想靠鼻胃管維繫生命，就要及早著手預防。使用鼻胃管是必要 拔除鼻胃管是權利厚生基金會今天在立法院舉行推動「無管人生」會議，會議由立委吳玉琴主持，希望台灣能慢慢改變鼻胃管文化，但也要能理解治療性的使用鼻胃管是必要的，但是適時地拔除鼻胃管、恢復正常進食則是生而為人的權利。吳玉琴說，面對少子女化，這樣的專業照護需要好的規畫和人才，我們才有能力面對即將到來的超高齡社會相應的需求。多年來一直在推動「成功移除長期留置鼻胃管並恢復經口進食」的高雄市立小港醫院院長郭昭宏說，在健保開始鼓勵和給付拔除鼻胃管之後，為了更進一步降低咀嚼吞嚥障礙患者，罹患吸入性肺炎的風險，並進而改善台灣罹患咀嚼吞嚥障礙的醫療品質、治療成效及照護，接下來會在國泰醫院、小港醫院及彰化秀傳醫院試辦跨專業的團隊，提供一條龍的照護服務。把握時機 四成鼻胃管病人有機會「脫管」已在臨床為超過一萬名病人插管的腦神經名醫、高雄市立小港醫院國際醫療中心主任陳俊鴻，如今翻轉成了「無管人生」的照護傳道人。他說，在加護病房11年的工作時間中，他每天都在為病人插管，並覺得這是自己救人的使命，但幾乎很少思考，如何使病人在症狀緩解之後脫離鼻胃管。很多病人出院了，再回診時常常已經因為口腔肌肉萎縮、吞嚥功能退化，加上病家缺乏相關知識及動機，從此帶著鼻胃管，直到生命終了。陳俊鴻說，後來他有機會理解，其實只要把握時機並輔以相關的照護，大約有四成左右的鼻胃管病人是有機會「脫管」的，看到脫管之後病人重拾飲食之樂，生命改觀，他才轉而成為熱心宣導脫管的醫師。【延伸閱讀】插鼻胃管多痛苦？若可選擇 患者「不想插第二次」但陳俊鴻警告說，依他長期的觀察，不管在醫院 或在機構、社區，「腦中風」和「失智」是兩大類最容易成為鼻胃管候選病人。如果不希望自己或家人將來面臨插管，真的要及早預防因應。但他也呼籲，大家不要妖魔王鼻胃管，適時的使用鼻胃管，有其治療、支持病人度過危險期的必要性。但是台灣至今仍缺少普遍性的早期篩查咀嚼吞嚥功能異常的工具及檢查。台灣居家服務策略聯盟名譽理事長涂心寧說，她自己多年前曾去日本觀摩如何拔除鼻胃管的照護，意外地被日本友人篩檢出自己竟是咀嚼吞嚥問題的「高風險」者。日本專業友人指導她幾個復健運動，涂心寧說，認真練習後，她以前偶會有在夜間睡眠時或演講時嗆咳的問題，都明顯減少了。可見，及早練習加強咀嚼吞嚥功能，不能等到老了再說。吞嚥功能篩檢高雄市立小港醫院咀嚼中心執行長馮明珠說，大家如今都知道要練四肢肌力，卻不知道練口腔的肌力其實更重要，而一般常見的健口操，如常往外吐舌頭就是很好的訓練。馮明珠說，小港醫院曾出版一本「食在安全」手冊，其中有兩項咀嚼吞嚥障礙的居家功能篩檢表，很適合給自己或家中長者測試。如果每項檢查有三到四項異常，就要及早注意了。咀嚼功能篩檢自評式咀嚼功能評估方法：下列食物在六個月內，有四種或超過四種，吃起來「有些吃力」或「不能吃」，那就可能是咀嚼功能異常。【延伸閱讀】吞食物容易卡住或嗆咳？專家提醒吞嚥困難7症狀
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2022-09-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人為何抗拒醫學生？
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。「什麼！你們會跟著去手術室噢？可以不要嗎？我覺得很不安全欸！」病人一反上一秒的和顏悅色，神情開始緊繃起來。「我們只是在旁見習，並不會做什麼處置啦，主要都是站在旁邊看老師開刀而已。」我試圖緩頰。然而，病人無法接受這樣的解釋，臉色越來越鐵青。「開刀還旁邊一堆人，感覺就很不舒服啊！」病人越來越生氣地說。「這裡是教學醫院，所以都會有學生在旁見習，之前有人跟您提過嗎？」我試著用另一種方式詢問。「都沒有人跟我說會有學生的這件事情啊！」病人氣憤地說道，「要開刀都已經很緊張、很不舒服了，然後今天又叫兩個學生來這裡給我問東問西，做有的沒的檢查！」「很抱歉造成您困擾……」「現在才跟我說開刀是這樣開的，你們醫院怎麼這樣？」病人十分激動地說。「我懂您的疑慮。不過其實從學生立場來看，會覺得開刀時，老師願意讓學生在旁見習的話，表示整台手術應該是十分安全、有把握的……」我保持冷靜的語氣，希望病人能夠理解。「請叫主治醫師來說明，不要跟我說這些有的沒的，讓我清靜一下！」病人呈現快抓狂的狀態，並發出怒吼，「馬上去找你們老師(主治醫師)過來！」進入外科見習的第二天，我和同學兩人一起去探望明天要手術的病人，並進行簡單問診與身體診察。就在身體診察快要結束時，病人突然問起：「明天該不會是你們開刀吧？」我們提及只會在旁跟刀，卻就此引發了上述的對話衝突。醫學人文討論會上，我將「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察乃至於跟刀、上刀等，提出來與同學、老師們進行討論。病人為何抗拒醫學生？就每天主治醫師查房前，醫學生先去問診、身體診察的情境來說，我們討論到病人拒絕醫學生的原因可能有：同樣的問題被問過太多次；認為醫學生不夠專業、容易犯錯；當下狀況不舒服或是沒有動機進行身體診察，例如：聽肺音時，原本躺著的病人還必須特別坐起來接受檢查。有同學提及，如果病人僅是表現出不耐，而沒有明言拒絕的話，便會硬著頭皮，保持平和的態度將該做的事情完成，即便有些熱臉貼冷屁股的排斥感。如果真的遭到拒絕，再去找住院醫師幫忙。背後抱持的心態是：「既然受過醫學教育，應該是有能力可以幫到病人。」我們討論到一些方法，包含：避免冗長的問診，除了確認重要問題外，將詳細的問診著重在可能遺漏的細節上；一開始接觸病人時，就可以表明自己雖然還只是學生，不過很願意花時間，聽病人訴說各種問題，也能夠幫忙傳達問題、尋找解決辦法；多做幾項身體診察，也能夠幫助病人達到更完善的照護。另外，不必執著於一次就要求所有資訊、檢查都完備，反而可以透過多次拜訪病人逐步達成，同時也能建立雙方的熟悉感。至於醫學生跟刀、上刀這件事情，確實很少主動向病人說明細節。僅提到「醫學生會參與團隊照護」，會不會病人在知道實際狀況後，反而會傾向拒絕醫學生的參與呢？「沒有人喜歡被當學習的材料」「你們認為醫學生是來向病人學習的嗎？」極富教學熱忱的陳醫師，向我們提問道。陳醫師開始說起，以前帶過的學生，也面臨過相似被病人拒絕的情形而不知所措。陳醫師在之後查房，都會當著病人的面，將該做的事情交代給學生，所有病人提出的問題，都請學生先向病人回答。學生也確實努力地去完成這些任務，並且花費很多時間與病人相處。直到後來快出院了，病人說話時已不看向陳醫師，目光反而都落在那位學生，想問的問題、想做的決定都先與那位學生訴說。「所以重點在於主治醫師願不願意放手讓學生做囉？」「只說對了一點點，」陳醫師炯炯有神地說道，「重點在於，病人能否感覺到你是來幫忙的。」「如果你的心態只是來學習，那麼病人看到你就討厭，因為沒有人喜歡被當學習的材料！」「遇到病人的問題，你也就只會想著要回去念書，對病人感到虧欠，同時又覺得自己像路障。」提到「路障」一詞，陳醫師簡直說出了醫學生當clerk的心聲啊。「自己都覺得像路障，表現起來就會是路障的樣子，病人自然也不想接受你。」陳醫師順勢說下去，「然而，如果你的心態是『幫忙』，就算被病人拒絕，依然不會感到氣餒與愧疚！」至於跟刀上刀的部分，會放手讓學生參與許多醫療處置的陳醫師，則分享到病人常問他：「陳醫師，開刀是你自己開嗎？」 「重要的事都由我來做，剩下會交給學生，但我從頭到尾會都在旁邊保護您的安全。」另外，讓學生第一次執行某些處置時，陳醫師也會向病人說明：「這是學生第一次做這件事。」不僅是對病人誠實，也是給予學生做事要一次到位的壓力。凡事都有第一次，但要怎麼樣才有資格在病人身上做事呢？與同學們討論出兩個條件：看過別人做很多次、私下練習過很多次。實際執行時，並非把病人當做練習對象，而是在嘗試幫助病人。雖然有失誤的時候，但至少問心無愧，同時也敦促自己下次一定要更進步。當然，病人絕對有權利要求醫學生不要參與。不過，以陳醫師的經驗來看，只要說明清楚，給予病人足夠的安全感，幾乎沒有病人最後會拒絕學生的幫忙。主動幫忙，像小王子接近狐狸那樣回想那次衝突，我們即刻讓老師(主治醫師)與病人通上電話。我們並未聽到詳細的對話內容，只依稀知道老師為先前沒有說明清楚而向病人道歉，病人後來也同意讓我們繼續參與手術以及後續照護。雖然如此，在手術後照顧這位病人時，我總感覺有疙瘩在，隱約感覺病人仍然不太情願由我們照顧。原本我心想，既然病人不想要我們醫學生來，那我們就別太勉強，保持距離即可。我也不禁回想起家人住院的經驗，負責照顧長輩的爸爸，見到醫學生、住院醫師等每天三番兩次前來探視，又常提問重複的問題，爸爸感到疑惑，也十分困擾。「有必要這樣一直問嗎？感覺沒什麼幫助，反而讓病人不得安寧啊！」面對爸爸的質疑，當時尚未進醫院見習的我也不知道該如何回答。經過這次討論，我才發覺自己可以試著改變心態，從原本的「主動學習」，轉變為願意「主動幫忙」。過往容易感到退卻，常源自於懷疑自己的能力，怕自己學得不夠，怕叨擾到病人。如今，若是秉持想要幫助病人的心態，就算還有許多不會的事物，依然可以找到自己能夠幫助病人的地方。不會因為病人一時的拒絕而退縮，因為認知到可以試著花費更多時間，慢慢與病人建立起關係。小王子的故事中，狐狸教導小王子透過每天一點點地靠近，讓小王子馴養牠，與牠建立關係。最終，小王子了解要對馴養的對象負責任，投注的心力使這份關係顯得獨特而珍貴。即使病人想要拒絕還未成為醫師的我們，透過不同的途徑，逐漸盤旋接近，讓病人感受到我們始終在旁，是願意關心與幫忙的。
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2022-09-18 退休力.理財準備
單身妹罹癌財產不想給哥哥，該怎麼辦？律師傳授4招法律妙招，提前做好分配
一個人的老後生活，是每個人都可能面臨到的狀況，無論是終身未娶未嫁、離婚、喪偶、沒有小孩等情況，都可能在人生的最後階段，單獨與自己相伴。離開後財產如何處理，是多數人的擔憂，不想被充公，也不想留給不投緣的家人，到底該怎麼辦？恩典法律事務所創辦人蘇家宏律師表示，有4種方式可以讓離開後的財產完美分配，最重要的是要提前規畫。突破特留分 錢花自己身上蘇家宏分享一個案例，55歲的珍珍生長在重男輕女的家庭，爸媽不疼、哥哥又常欺負她，只有姊姊對她最照顧。這幾年父母親相繼過世，自己也罹癌，她感受到哥哥有意覬覦她的千萬財產，因此求助律師幫忙。因為珍珍是單身，沒有小孩和伴侶，父母皆過世，因此根據法律規定，兄弟姊妹成為第一順位繼承人，就算提前寫好遺囑，不想分產給哥哥、要全部給姊姊，但根據「特留分」規定，哥哥無論如何都有權利可以分到她的財產，對此，她感到非常煩惱。蘇家宏說，雖然法律有特留分的規定，保障繼承人的權利，但珍珍可以轉個彎，把自己的遺產變少，讓哥哥能繼承的金額大大縮小，彌補自己的內心不平。用法律妙招 提前做好分配第一，生前處分，包括對自己好一點、環遊世界吃大餐，把錢用在自己身上，或是生前贈與姊姊，以及買保險指定受益人為姊姊。第二，增加債務、降低遺產總額，像是將房子拿去貸款，取得的現金用在自己身上。第三，喪失繼承權，若哥哥生前對她有重大的傷害、汙辱等情形，在有證據支持下，有機會讓他喪失繼承權。第四，收養子女，若有收養子女，遺產將由子女繼承，不會落入哥哥手中。●以上是透過合法管道，避免讓相處不睦的家人，繼承到自己的大筆財產。蘇家宏提醒，一定要提早規畫財產處理，不僅能減少可能的稅務支出，也能讓財產分配的掌控權握在自己手中。法律知識不說不懂，一了解就知道有多好用！
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2022-09-16 醫聲.Podcast
🎧｜專訪張鴻仁：當健保保護力漸衰、重症患者有藥用不起，誰來避免國人因病而貧？
「我在推動的，是一場革命！」前中央健康保險局總經理張鴻仁，日前於臉書上連載一系列針對台灣全民健康保險制度的建言，在看似平靜的健保討論聲量中，激起波瀾。他呼籲政治人物、醫界和國人，重新正視健保財源不足的現況，導致重症患者一旦生病，就有可能陷入「明知有藥、卻用不了」的窘境。讓早已離開公職、投入生技產業的張鴻仁再度發聲的，是一篇報導：聯合報於七月與癌症希望基金會（HOPE）合作針對癌症病患付費情況進行調查，結果顯示，近七成五癌症病友有自費情形；若是晚期癌症患者，自費超過百萬者也時有所聞。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓健保考量財務衝擊「限縮給付」 重症患者首當其衝或許很難想像，在擁有九成以上的滿意度，新聞報導中總以「享譽國際」形容的全民健保制度之下，竟有國人必須自己出錢，才能獲得治療，甚至因為經濟貧困而無藥可用。張鴻仁老友、健保局首任總經理葉金川日前確診罹患淋巴癌。他曾對外透露，不少治療費用是由商業保險支應。張鴻仁當時不以為意，以為只是個案、特例，「直到今年看到報導，才知道這已是通例。」當自費成為癌症患者常態，那經濟弱勢者，該怎麼辦？一位不具名的血液腫瘤科醫師曾透露，面對晚期癌症患者時，即使知道有最新的癌症治療藥物可以一試，也會考量其經濟狀況，決定是否告知。若是低收入者，就選擇不予揭露，以免患者產生一絲希望，卻又發現自己無力負擔每月可能高達數十萬的治療費用。張鴻仁直言，健保的「保護力」正逐漸下降，「快變得比全民健保開辦前還要不足，只剩下最基本的保護，當國人生了嚴重的病，健保可以給予的支持很有限。」他指出，若針對癌症等重症用藥及治療的給付不到八成，便可說是保護力不足。原因是重症的治療費用往往相當高昂，單靠民眾一己之力實在難以支撐，亟須健保保護傘協助。張鴻仁指出，廿年前健保開辦初期，多數治療都能納入保障。近年國際新藥、新治療進展飛快，然而，因為藥價昂貴，健保考量財務衝擊，針對新藥多採限縮給付，或不納入給付範圍，須要患者自費使用。張鴻仁說，不是每個人家中都有癌症患者，一般民眾因無切身經歷，看不見發生在檯面下，卻影響著一個又一個癌症病友與其家庭的故事，因此難以理解健保財源不足造成的醫療困境，這也是他堅持發聲的原因。新藥取得藥證卻不予給付 張鴻仁：應給病人最好療法「全世界只有在台灣，健保不給付食藥署核准的適應症。」張鴻仁說，既然是食品藥物管理署（TFDA）經過審核，並核發藥證的藥物，代表已有科學證據、真實世界數據或實證等支持其治療效果，應予給付。張鴻仁指出，若在美國，只要是食藥署（FDA）通過的癌症治療藥物，老人保險(Medicare)必然會給予給付；若以德國為例，該國的醫療保險給付制度採取「暫行給付」，針對有成本效益疑慮的藥物，先行給付一年，再進行後續評估，決定是否納入常規給付。張鴻仁說，這些作法，為的都是「要給病人最好的療法。」健保創辦為分擔風險 節約浪費非重點有關健保財務困境的討論中，「如何節約浪費」一直是其中重點。中央健保署長李伯璋日前亦投書媒體，指出「若國人平均減少一次就診，一年即可為健保省下逾三百六十億元。」張鴻仁認同這次衛福部、健保署提出的「新制部分負擔」計畫，讓支持使用者付費的民意，可以有一次試驗的機會，但是他強調，節約並不能解決健保財務問題。「節約浪費」更不該是健保政策重點。他解釋，若真要節約浪費，從經濟學的角度，讓患者各自付費、自食其力，才可以完全避免浪費的問題。然而，若是患者罹患了癌症、罕見疾病等治療費用動輒百萬的疾病，就必須散盡家產，這就是全民健保開辦前的場景。「節約浪費到了極端的時候，就代表保護力的喪失。」張鴻仁說，全民健保屬社會保險制度，創辦原意就是希望「分擔風險」，在發生個人難以承擔的疾病風險的時候，透過「團結力量大」，讓個別患者不至於被疾病擊垮。星國醫療儲蓄帳戶：並不保障大額醫療費用20世紀初，新加坡創立「醫療儲蓄帳戶（Medisave）」，此制度類似國內勞工保險的強迫儲蓄，要求國民定期定額存入款項，且僅能用於醫療。國內部分學者認為，此制度可以減少醫療浪費、提高效率。張鴻仁指出，星國模式與台灣全民健保並無孰優孰劣，而是理念的不同：星國是「功利主義」，講求效率與經濟效益；全民健保強調風險共同分擔，其本質屬「社會主義」，兩者可說是背道而馳。醫療儲蓄帳戶的重要精神是「自己的健康自己顧」，把醫療視為個人責任，也因此並無法涵蓋、保障人民的大額醫療費用。新任衛福部長薛瑞元承諾今年底調升部分負擔，有政府官員期待藉此減少醫療浪費。張鴻仁說，部分負擔的概念是使用者付費，理念上與醫療儲蓄帳戶相近。意即在社會主義與功利主義的光譜上，更往功利主義靠近一些。至於是否真能節約浪費？他笑稱，等到新制推行之後，便可見分曉。事實上，在醫療儲蓄帳戶推出後，星國民眾在面對高額醫療費用時仍無法負擔，故該國政府又推出了由政府辦理的醫療保險（Medishield）以及當患者面臨巨額藥費，又因經濟弱勢，連醫療保險保障也無法提供支持時，可以申請使用的醫療基金（Medifund）。張鴻仁指出，星國醫療政策完善，人民獲得保障，是因為其政府「夠靈活」。在發現醫療儲蓄帳戶不足後，立刻推出兩項政策，結合成「3M」，構成三道防線，避免國民面臨無法負擔醫療費用的狀況。除了「3M」，新加坡的醫療體系還設有「差別定價制」。醫院的病床分為不同等級，費用最低的八人房「保險床」，與單人房的「頭等床」的定價差別可達數倍。除了住院舒適度不同，用藥也會不同，很類似航空公司的頭等艙與經濟艙差別。張鴻仁說，星國藉由差別定價的設計，達到劫富濟貧的效果，同時還能讓經濟狀況不佳的患者，保有基本的保障，可為台灣借鏡。商保補位有限制 無法保障經濟弱勢、先天疾病在台灣，一項新藥除通過食藥署審核，取得藥證，還須經由健保署專家會議、健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會，PBRS）等討論，才決定是否納入健保，平均等待時間將近一年；費用較高的癌症新藥、罕病藥物等，耗時更長。然而，患者的生命卻未必熬得過漫長等待，故有病友團體主張，在新藥納保前，以商業保險補位健保。張鴻仁也說，商保補位健保是必然趨勢，在世界各國皆是如此，多數國家無法靠單一保險制度給予國民足夠的保障。他建議，衛福部與金管會協調，訂定醫療保險規範，且保險內容應該透明化，在維持商業競爭的前提下，保障國民權利，也能讓急需用藥的患者及早取得藥物。張鴻仁也強調，商保保單必須由政府介入把關。他建議，衛福部可列出「政府認證」的保單，供民眾投保時安心選擇。不過，張鴻仁直言，商保仍有其限制。首先，能夠負擔商保的民眾，表示其有一定的經濟能力，「如果連房子都買不起，哪裏有錢買保單？」此外，商保不接受帶病投保的原則，也讓天生罹患罕見疾病的患者，被排除於保障之外。張鴻仁說，應有其他配套措施「保護這群生下來就不一樣的孩子。」付一元得三元 調漲保費最公平究竟如何才能讓健保回歸避免人民因病而貧的創辦初衷？張鴻仁說，除了透過商保補位健保，以及部分負擔等策略，最重要的，還是「餅要做大」：調整保費、提高醫療費用GDP佔比。台灣醫療費用的GDP佔比約百分之6.7，在OECD國家中偏低。而醫療費用來源主要可分為政府直接編列預算支出、健保總額，以及商保給付和民眾就醫時支付的金額等。張鴻仁說，在所有財源中，調漲健保費是「最公平」的方式。張鴻仁解釋，若調漲健保費率，雖然民眾需要多支出，可是當民眾每多花一元，政府、雇主也會多支付一元，可以挹注三倍的金額到「健保大餅」。此外，台灣健保每人支付的費用，在與我國經濟發展程度相當的國家中，已相對便宜。然而，在台灣，要調整保費相當困難，除了政治問題牽涉其中，還須考量社會氛圍等。張鴻仁說，這是因為政治人物「預設」調整保費會遇到民意反彈，故他建議，「我們要告訴我們的民意代表、雇主、政治人物，說人民希望調高保費，多付一點！」「沒人希望健保倒」應正視財源不足病根「大家都希望保有健保、希望健保好，但是大家都去講它的缺點，不去重視它的根本。」張鴻仁說，沒有人希望健保倒，可是當社會不斷檢討健保制度下的醫療浪費，政治人物揣測民意對於調漲保費的不滿，就越無法解決健保財源不足的根本，導致健保「越走越沒路」。全民健保的基本理念是透過集體風險承擔，在國人面對疾病威脅的時候，成為及時雨，保障國人生命與健康。張鴻仁指出，透過調高費率，每個月多付幾百元，卻可以幫助重症患者、經濟不富裕的家庭。在健保「大缺血」的現況下，須要「全民覺醒」，共同為健保永續經營「多付一點」，才是有效解方。張鴻仁小檔案學歷：美國哈佛大學衛生行政碩士國立台灣大學公共衛生碩士國立陽明醫學院醫學士現職：國立陽明交通大學公共衛生研究所兼任教授上騰生技顧問股份有限公司董事長台灣研發型生技新藥發展協會副理事長經歷：行政院衛生署副署長中央健康保險局總經理行政院衛生署疾病管制局首任局長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：韋麗文、林琮恩音訊剪輯：林琮恩剪輯協力：滾宬瑋腳本規劃：林琮恩音訊錄製：周佩怡特別感謝：上騰生技顧問股份有限公司
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2022-09-16 醫療.精神．身心
思覺失調不可怕！掌握治療與照護重點翻轉生活
邁入中年的林女士年輕時盡心照顧家人，曾是家中備受尊敬的大姊，多年前卻因罹患思覺失調症，不斷出現狀況而成了弟妹最頭痛的大姊，所幸後來她的病情獲得控制，還進入醫院擔任檔案管理的工作，表現很不錯，讓她重回社會也重建信心，還有收入請家人吃飯聚餐，弟妹們更開心重新找回了昔日的大姊。衛福部心健司司長諶立中也是精神科醫師，林女士正是他的病人。他說，治療思覺失調症，除了藥物治療之外，患者的生活重建也很重要，若患者能重新就業，與家人的關係、在家庭的地位都會翻轉，就像林女士和弟妹重回溫暖的手足關係。同時，家人的正向回饋，也會給患者力量支持他們重新適應社會與新生活，形成一種良性循環。因此諶立中特別呼籲，期盼社會要能接納病情已獲穩定控制的患者，都要他們機會重回職場與社區。【延伸閱讀】：思覺失調症／患者就業 找回手足情聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)中強調，障礙者享有平等、不被歧視的社會參與，並有在社區中生活、自主的權利。「但在台灣，面對精神疾病患者，民眾總是先看到病，才看到人」，健保會委員、台灣社會心理復健協會秘書長滕西華說，社福界近年推動「自立生活」就是要為患者找回人的尊嚴與權利，重建生活能力與勇氣，同時減輕家庭和社會的整體負擔。自立生活的觀念在台灣剛起步，滕西華表示，衛福部社家署推動設置的自立生活中心在北中南已各有一處，民間也陸續設立社區家園，幫助精障者自立生活。社福界近年推動「自立生活」，於今年3月成立「精神障礙者社會融合與自立生活支持中心」，由專業志工用一對一的方式，做為思覺失調症患者的夥伴，對個案empowerment(賦權)，要讓他們成為自己生命的主人，找回生活自主性。滕西華強調，每個走入自立中心的個案，都是渴望改變的人，他們勾勒的目標都不大，但自立生活的目標不在大小，而是對自己的承諾與實踐，更需要外界鼓勵與支持的力量。【延伸閱讀】：27億長效針劑專款 助思覺失調患者例如有一位女性個案，二十多年來每天只會從家裡到照護機構，其他時間都足不出戶，但她因為天天在家追韓劇而有了去韓國旅行的夢想，還想賺錢在韓國買紀念品給弟弟，於是台社心的志工陪著她一步步自立，先從踏出家門開始，接著找工作和就業，後來也學會規畫旅行，現在她已經有了穩定的工作和收入，還能自行在國內旅遊，去韓國的夢想指日可待。她的故事也印證心健司長諶立中提及翻轉患者地位的意義。中華心理衛生協會理事長、桃竹苗區身心障礙者職業重建服務資源中心主任、國立台灣大學職能治療學系兼任教授呂淑貞也說，支持性就業是讓精障者回歸社區的重要關鍵。精障者因為長期的污名化，外界不信任他們的工作能力，再加上病友的長期自我孤立或與社會隔離，也對就業卻步，但其實只要經過適當的訓練與協助，包括職前的工作技能、社交能力與適應性重建等，再通過工作能力、工作態度、人際關係與藥物副作用等評量，配合職務設計，精障者絕對可以進入職場重回社會。【延伸閱讀】：思覺失調症／治療利器使用少 醫界提3難題
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2022-09-16 醫療.懷孕育兒
離婚才發現懷孕了怎麼辦？要生下來嗎？ 5步驟維護自身權益
離婚率逐年攀升，也有不少女性發現自己在離婚、分手後已懷有身孕...這時候身分證上已無配偶，該怎麼辦呢？Step1. 先決定要不要生下來離婚後才發現自己懷孕了，此時要面臨的問題是：「要將寶寶生下來嗎？」如果答案是否定，現行刑法中對於墮胎可是有明文規定的，根據刑法第288條第1項及第2項規定之自行墮胎罪：「懷胎婦女服藥或以他法墮胎者，處六月以下有期徒刑、拘役或100元以下罰金。懷胎婦女聽從他人墮胎者，亦同。」但是在某些情況下，墮胎則是不用被處罰的，根據優生保健法第9條第1項第6款的規定：「懷孕婦女經診斷或證明有因懷孕或生產將影響其心理健康或家庭生活者，得依其自願，施行人工流產。」如何判斷媽媽具有「因懷孕或生產將影響其心理健康或家庭生活者」之情形呢？ 律師表示，中華民國婦產科醫學會函文志中提到「目前國內婦產科醫師多秉持尊重病人夫婦之意願，若在詳細告知該夫婦病人懷孕狀況後，該對夫婦經過慎重思考認為懷孕或生產會造成影響，則婦產科醫師會予以尊重再加以進一步處理。」經過合格的婦產科醫師的諮詢，並告知程序後，媽媽便可以請醫師施行人工流產手術。 Step2.確定是否為婚生子女如果決定要將寶寶生下來，首先必須先確定寶寶是不是在兩人婚姻關係存續中受胎的，也就是說，要確認這個寶寶是前夫的婚生子女，前夫便有義務負擔寶寶的生產和教育等費用。至於有關婚生子女的認定方式，律師表示，民法第1062條第1項提到：「從子女出生日回溯第181日起至第302日止，為受胎期間。」如果推算結果不符合，民法第1062條第2項也有規定：「能證明受胎回溯在前項第302日以前者，以其期間為受胎期間。」因此只要能提出相關證明，證明寶寶的受胎日是在出生日回溯第302日前受胎，則寶寶仍依照民法第1063條第1項之規定推定為婚生子女。當然現在醫學技術發達，也可以透過檢驗DNA的方式來認定這個寶寶是不是婚生子女。 前夫必須負起扶養的義務一旦確定寶寶為婚生子女，前夫就有責任負擔支付生產和教育等費用。律師表示，父母對於未成年子女的扶養義務，並不會因為離婚而有所影響，所以爸爸當然有扶養的義務。若父母都有扶養能力時，對於寶寶的扶養費用都應該分擔，如果只是由媽媽一方單獨扶養，媽媽仍然可以請求男方償還他所應該分擔的扶養費用。至於扶養費給付的方式，在經過法院判決後，可用一次或分期的方式給付。 Step3.依協議決定親權由誰行使所謂「親權」，指的就是父母對於未成年子女權利義務之行使及負擔。律師解釋，原則上，親權不論由爸爸或媽媽行使，都可以透過雙方協議的方式，由一方或雙方共同行使，如果沒有協議或協議不成，則可由爸爸或媽媽某一方，請求法院為寶寶的利益，酌定權利義務行使負擔的內容和方法。 親權＝監護權？一般人在離婚之後，最關心的應該就是孩子的「監護權」歸誰了。但是事實上，大家掛在嘴邊的監護權，並不是真的「監護權」，正確的說法應該是「親權」才對！律師表示，親權並非監護權，因為民法上所謂的「監護」是專指父母雙亡，或事實上都不能負擔對子女權利義務時，法律上會任命其他人士或機關團體，擔任照顧未成年子女工作的制度。而父母離婚時，並非都不能行使對子女之保護教養義務，所以當然不能稱為「監護」囉！ Step4.寶寶要從父姓or母性？一般情況，離婚後生下來的寶寶，原則上是要跟著爸爸姓。但下列情形可以從母姓：‧若媽媽無兄弟兩方約定好之後，寶寶可以從母姓，但必須在媽媽沒有兄弟的情形下。不論是原本就沒有或是兄弟之後已經亡故，並且跟男方約定好，要讓寶寶跟媽媽姓，就可以按照雙方訂下的約定。‧入贅律師表示，根據民法規定，先生如果是以入贅的方式結婚，寶寶原則上是從母姓的，但是若有事先約定好，讓寶寶從父姓，一樣可以依照約定施行。經雙方約定或法院酌定，由媽媽行使對寶寶的親權媽媽可以攜帶行使或負擔未成年子女權利義務的證明文件（例如：雙方之協議書、法院之判決）申請更改寶寶的稱姓。 決定寶寶要從母姓後，要如何辦理出生登記？ 約定子女從母姓的，在申請出生登記時必須備妥下列文件、證明：（1）戶口名簿。（2）出生證明書。（3）印章。（4）約定書。（5）母親無兄弟之有關戶籍謄本。Step5.扶養方式有哪些？依據民法第1120條：「扶養之方法，由當事人協議定之；不能協議時，由親屬會議定之。」寶寶的扶養方式必須由父母雙方共同協議，如果無法達成協議，則由雙方親屬共同決定。而扶養方式大致又可分為兩種： 1.接回扶養義務人家中扶養必須支給一定生活必需品或費用，例如：約定定期給付與不定期給付，按月給予生活費及給予一定之財產，供扶養權利人自行使用收益等各種方法。 2.依照扶養程度扶養依照寶寶的需要，和父母親的經濟能力和身分，決定所需支付的必需品與費用。 責任編輯／曾禮純 整理「離婚，才發現懷孕了怎麼辦?」※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-09-14 焦點.生死議題
尚盧高達選擇安樂死離世！安樂死分3種 哪些國家合法？如何執行？
法國新浪潮電影大師尚盧高達去世，享耆壽91歲（>>看詳細新聞）。國內外媒體報導指稱，尚盧高達非因疾病死亡，而是自己選擇以安樂死方式離開人世。高達的家屬透過律師對外聲明：高達是在瑞士執行了協助自殺的手術。而台灣民眾最熟知的安樂死案例，即2018年資深體育主播傅達仁因胰臟癌末期，同樣選擇前往瑞士安樂死。上述二人所在的法國與台灣，目前都未合法通過主動安樂死。無痛苦的死亡…安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia，原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」。大致可粗略分為三類：．主動／積極安樂死（active）：由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施，加速病人死亡。．被動／消極安樂死（passive）：由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。．協助自殺（assisted suicide procedure）：由醫師提供致命藥劑，患者自行施打。安樂死在哪些國家合法根據維基百科對於「安樂死」的定義撰寫，目前世界各國對三種安樂死方式的立法情況如下：．已立法容許主動安樂死的國家及地區：歐洲： 荷蘭、 比利時、 盧森堡、 西班牙（醫師需親自注射）南美洲： 哥倫比亞（醫師不得親自注射，需由病人自行服藥）．已立法容許被動安樂死的國家及地區：歐洲： 英國、 愛爾蘭、 芬蘭、 挪威、 法國、 西班牙、 奧地利、 希臘、 丹麥、 瑞典亞洲： 南韓、 印度．已立法容許協助自殺的國家及地區歐洲： 德國、瑞士、 西班牙北美洲：美國部分州（華府、加州、奧勒岡州、科羅拉多州、佛蒙特州、華盛頓州、蒙大拿州、夏威夷州、紐澤西州）、 加拿大大洋洲： 澳洲（維多利亞州、西澳州)各國執行安樂死概況瑞士瑞士容許允許協助自殺，前提是，協助的人必須「出於無私的動機」。加拿大與美國奧勒岡、華盛頓、佛蒙特、蒙大拿州也允許只適用於末期病人的協助自殺。《尊嚴》(Dignitas)是一家位於瑞士、專門幫助罹患絕症和有嚴重身心理疾病的患者，在合格醫師和護士的協助下安樂死的機構。2018年，傅達仁因胰臟癌末痛苦，在國內尋求安樂死未果前往瑞士安樂死，即是在此機構《尊嚴》執行。根據維基百科資料指出，應瑞士法院要求，他們只在精神科醫師完善鑑定病人，並建立深入的醫療報告後，才會進行協助自殺。使用下列步驟協助安樂死：先口服止吐劑；半小時或一小時後，將粉狀的戊巴比妥（一種鎮靜催眠藥）溶於水或果汁中，並服下足以致死的高劑量。 有需要的話，可以使用吸管。過量的戊巴比妥會抑制中樞神經系統，使得服用者在五分鐘內睡著。該人呼吸會變得愈來愈淺，直到停止呼吸。通常來說，從麻醉到完全昏迷會在服藥後三十分鐘以內發生。荷蘭荷蘭是全球第一個國家可以合法安樂死，2002年成為全球第一個醫師可以合法協助民眾死亡的國家。不管是醫師主動造成患者死亡，或者是醫師開致命藥物協助病患自殺，這兩類安樂死都受到荷蘭政府允許。荷蘭規定當事人必須年滿12歲。比利時比利時2002年允許成人安樂死，2014年解除安樂死的年齡限制，成為全球唯一規定任何年齡兒童都可選擇安樂死的國家，但需經當事人的父母同意。根據比利時的法律，兒童接受安樂死的先決條件包括：病情進入末期，面臨「無法忍受的肉體痛苦」，以及曾經多次提出接受安樂死的要求，但因精神疾病問題而產生的痛苦不在此列。有關方面必須指定一名合格醫師執行安樂死，方法包括由一名合格醫師為末期病人注射致命藥劑，以結束病人承受的痛苦。加拿大加拿大魁北克省於2014年通過准許末期病人在醫師協助之下自殺合法化，這項死亡權法案名叫「尊重臨終照護法」，只適用魁北克成年居民，有三大要目：擴大舒緩痛苦的照護；醫師應如何使痛苦的病患鎮定，直至他們自然死亡；如何協助希望結束痛苦的病人。台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣發展安寧照護多年，2000年制訂《安寧緩和醫療條例》，一開始適用範圍限末期病人，經多次修法，2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。2019年施行《病人自主權利法》，病主法適用範圍擴及5種情況，包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病，例如泡泡龍症、漸凍人等。只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑，自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記，日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人，陪同當事人到指定醫院進行相關程序。【參考資料】．聯合知識庫．維基百科：安樂死．維基百科：尊嚴 (瑞士機構)．安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用．選擇安樂死 最後這麼多人後悔了
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2022-09-14 焦點.長期照護
桃園榮家找辣妹熱舞蹭阿公，該不該？網友意見幾乎一面倒！
近日桃園榮民之家榮家辦理中秋聯歡豔舞助興影片引起熱烈討論（>>看詳細新聞），舞者於熱舞過程中動作大膽，影片傳出引發各方爭議，但網友意見幾乎一面倒，「讓阿伯開心，總比坐在那兒打瞌睡好」、「我可以預約卅年後住進來嗎？」，連醫師和長照專家也說，從需求面來看，成年及老年人很重要的基本需求應該被尊重。《元氣網》為大家整理事件經過及各方意見，提供長照更多想像與可能。 桃園榮家：傳遞溫暖打破長者的孤獨感桃園榮民之家為緩解長輩過節「孤獨感」，今年中秋節前夕相隔兩年舉辦晚會，找來勁歌熱舞團，但因舞者動作火辣大膽，甚至讓長者摸胸，尺度相當大，影片傳出後引發爭議。桃園榮家解釋，節慶活動因應長輩需求舉辦，因舞者熱情引發輿論討論，將會檢討。但桃園榮家表示，「孤寂是行動不便或是年邁長者普遍的心理特徵。」今年中秋晚會是相隔兩年首度舉辦實體活動，長輩相當期待及興奮，因應長輩需求，過去常舉辦唱跳活動，藉歡樂氣氛讓舞者與長者親切握手互動，傳遞溫暖打破長者的疏離感，期間還有長者太過感動而落淚，甚至從輪椅上站起來。贊成網友：最重要的是老人家開心網友留言：「其中有阿公感動，從輪椅站起來….不就證明這是成功的活動嗎⋯⋯」、「老人家開心就好。酸民是在靠背什麼啊」、還有人很氣憤「是應該要檢討（怒）！應該也要辦老奶奶的！」、「難道辦古箏表演，會對阿公比較好嗎？」、「最重要的是老人家開心，你看他們多開心啊！」反對網友： 太刺激對長輩不好當也有人持反對意見，「這種活動是在製造需求，而不是滿足需求。」還有人擔心太刺激對長輩不好，「老人家若興奮過度，容易有高血壓和心臟問題，該正視並維護年長者安全。」主張應有醫師及護理人員在場，救護車也要待命。榮家的安排獲得不少醫師支持。精神科醫師沈政男在臉書認為，舞者和榮家都值得讚許，但下次該注意，改請猛男舞者，讓長輩換換口味。沈政男：脫衣舞搬進安養院，國外早有先例沈政男說，把脫衣舞搬進安養院表演，國外早有先例。2014年，美國就有安養院上演猛男秀，看得老人家心花怒放，不過家屬卻告到法院，稱這對老人家不妥。但他認為，「任何可以引發老人家興趣的活動，都是好活動」。而以其從醫以來觀察及經驗，帶失智老人家做活動，最困難就是引發他們的興趣，很多時候準備了半天，以為長輩反應會很熱烈，未料卻是睡成一片，表演者就像對著一堵牆在自言自語，而感到挫折。反觀，清涼熱舞有很大的功效，因為感官刺激相當強烈，保證阿公阿嬤不會睡著；此外，這類表演也是一種滿足性慾的管道，而老人家跟年輕人一樣，也會有情慾需求。因此這樣的活動，沒什麼不好，安養院的用心，其實值得讚許。沈政男甚至認為，脫衣舞與其他色情表演，在台灣社會無法正當存在，是退步的象徵。還好民間的活力仍然存在，還有人願意抵抗異樣眼光，繼續從事這樣的表演。而他也給榮家建議，下次該注意的是，改成請一團猛男舞者，讓阿公阿嬤換換口味。姜冠宇：長照不應該被限制想像北市聯醫中興院區醫師姜冠宇接受採訪時表示，雖然桃園榮民之家什麼狀況他不清楚，但長照本身不應該被限制想像，試想，如果畫面是金盞花大酒店，是西裝筆挺健康老爺爺，他大方花錢買這些表演，外界還會怒罵不像話嗎？這個活動真正失職的是不夠平權，沒有顧及到阿嬤也有看猛男跳舞、與猛男互動的權利。姜冠宇說，如果有什麼事情讓長者心情好，可刺激他們的腦部血液循環、增加食慾和運動耐受度，這也是漸進增加長者的免疫力；表演者注意感控措施，不會擴大養護機構的感染；活動細節沒有侵犯他人、觸犯法律、犯罪意圖的問題，也不會對身體真的造成危害，如造成腦血管破裂的狀況就好，剩下的外界加諸他人的道德觀感問題而已。專家：滿足長輩需求 社會應正面檢視也有專家表示，機構對長者來說就是「家」，但礙於失能等因素，無法自由行動，近年機構舉辦活動多希望滿足住民需求，評鑑也特別強調「住民滿意度」，不少活動因應長輩建議而舉辦，如一個月一次的「快樂餐」，讓長輩吃他們想吃的食物，如炸雞等，勁歌熱舞某種程度也是為了滿足長輩需求，社會應正面檢視。另外，性仍人之大欲，但大家普遍對老後性需求避而不談。醫師指出，相較年輕時，老後需求轉往身心層面，像是觸摸皮膚、牽手、親吻等，或尋找第二春，也能滿足心靈需求。新竹榮家設立「榮莒室」 有需提出申請新竹榮民之家今年七月設立「榮莒室」，提供衛浴、冷氣、電視等設備媲美旅館，藉以解決榮民生理性需求，只要是榮家住民或夫妻檔有性需求都可申請使用。三軍總醫院老年醫學科主任謝嘉娟指出，雖然隨年紀增長、荷爾蒙變化，老年人仍希望有親吻、擁抱等肢體接觸，滿足身體與心靈；喪偶或單身長者會透過社團活動認識其他單身男性或女性，近一步交往或第二春，家中後輩應以開放心態對待。手天使服務 滿足老人及身心障礙者 一名不具名照顧服務專家表示，曾有照服員協助長者代購飛機杯等情趣用品，或鼓勵長者尋求第二春，多認識其他新朋友。國內外為滿足老人家或身心障礙者性需求，則有「手天使」提供相關服務，協助安撫情緒。但謝嘉娟提醒，若長者突然性情大變或出現嚴重情緒變化等精神症狀，也要警覺是否有內科疾病。先前一名伯伯本來彬彬有禮，有天開始亂脫衣服、裸奔，原因是內科疾病導致瞻望所引起；也有長者突然會摸護理師屁股、牽別人手；還有一位病人突然脾氣暴躁，經過電腦斷層發現長腦瘤，都必須要注意。謝嘉娟說，老年男性若因性功能障礙而服藥，需注意藥物來源，避免買到偽藥，若老人家同時有心血管疾病，正使用含有硝化甘油成分的藥物，也要注意藥物交互作用，應與泌尿科醫師討論。
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2022-09-13 焦點.用藥停看聽
曾引發英國知名專利災難 單株抗體療法其實不只用於治療新冠
第一份報告發表後那三年，他們繼續在這個領域深入研究。米爾斯坦在他的劍橋實驗室，克勒轉到瑞士巴塞爾免疫學研究所（Basel Institute for Immunology）的新工作崗位。這個領域受到的關注越來越多，因為越來越多免疫學家知道他們可以製造無限多的標靶抗體。只要有人詢問，米爾斯坦都樂意分享他的技術、觀點，甚至他的融合瘤細胞。這是科學界的舊式作風，如果其他科學家有意跟進你的研究，你會大方地拉他們一把。直到一九七八年，才有人意識到那是多麼龐大的商機。那年美國費城威斯達研究所（Wistar Institute）的研究人員為他們製造的病毒與癌症單株抗體申請專利，而他們也曾向米爾斯坦索取細胞。他們的單株抗體來自米爾斯坦和克勒提供的細胞與概念，申請專利時卻不覺得良心不安。就像製藥公司拿別家公司的研究成果稍加修改，用新的藥物申請專利一樣。米爾斯坦震驚得說不出話，他根本沒想過專利的問題。他跟克勒發表第一份融合瘤報告以前，基於對所屬單位劍橋高層的尊敬，曾經發函通知官方人員，他們發現某種或許值得申請專利的東西。等了一段時間沒有得到回應，就發表報告。這麼一來，他們失去在英國申請專利的大部分權利。報告發表後又過了一年，英國政府終於慢條斯理地捎來回覆，這封信不但遲到，顯然也在狀況外：「我們看不出這項發現在當前實務上的應用具有任何商業價值。」威斯達研究所申請專利後，那些人才發現他們犯了非常昂貴的錯誤，那些細胞確實有商業價值。威斯達研究所的專利帶動一波單株抗體淘金熱，英國卻只能作壁上觀。這起事件變成英國知名的「專利災難」，最終引起當時的首相鐵娘子柴契爾夫人（Margaret Thatcher）關注。柴契爾夫人從政之前曾取得牛津大學（University of Oxford）化學系學士學位，威斯達研究所那些美國人竟然利用英國人的發現獲利，這種無禮行為令她震怒。這件事跟盤尼西林的情況太類似，因為一九二○年代弗萊明在他的倫敦實驗室發現這種抗生素，卻無法大量提純，研究被迫中斷，後來美國人找到大量製造與儲存的方法，並且申請專利，收割成果。如今歷史重演，簡直就像不斷重複的惡夢：英國科學家拿英國研究經費贊助、在英國實驗室所做的發現，到頭來卻沒有取得任何金錢上的收益。官方展開調查，政策重新修訂。科學家收到警告，所有研究心得只能經由正式管道發布，如果涉及專利問題，還得先確定已經取得相關權利。大學研究人員的全新運作模式確立，以追求有力專利為原則，而後建立新創合資公司或獨立型小公司，最後是商業化與創造獲利，米爾斯坦那種公開分享與友好和諧的老派作風從此退場。一間又一間實驗室，一家又一家製藥公司，針對一個又一個目標製造出單株抗體。這是藥物發展的分水嶺。過去科學家必須篩選一種又一種化學物質，希望找到有用的物質，比如能針對導致疾病的系列反應之中的某種酵素產生作用，就像遠藤章尋找第一款史他汀時，對黴菌所做的一切。如今他們可以找出那個特定酵素，注射到老鼠體內，製造出能產生與目標完全吻合的抗體B細胞。再將它與癌細胞融合，製造出融合瘤，利用這些融合瘤製造能夠攻擊那個目標的單株抗體。唯一的問題是，哪些目標最有機會賺錢。當然也有技術問題。米爾斯坦和克勒最早的成功實驗使用的細胞取自老鼠，也就是說，他們製造出來的抗體也來自老鼠。這些取自老鼠的單株抗體注射到人體後，本身就可能會被判定為外來入侵者（畢竟它們的確不是人類細胞），因此啟動免疫反應，導致嚴重的副作用。科學家花費數年的時間，學習製造部分老鼠、部分人類的嵌合體。一九八四年，FDA核准的第一款單株抗體，就是大約三分之二取自人類、三分之一取自老鼠，只是來自老鼠的那部分在很多病人體內引發免疫反應。科學家又花費多年時間，採用最新的基因與細胞生物學技術，才讓那些抗體完全「人源化」。如今幾乎所有單株抗體都完全來自人類，很少產生嚴重免疫反應。達成「人源化」需要不少器材與技術，比如想辦法讓基因啟動或關閉，或者使用越來越精準的技術切割與接合DNA，將某些細部從這個有機體移到另一個有機體。這一切推動其他科學的進步，在越來越精細的層次操縱DNA，把基因當成拼圖片般挪移，這些努力就像當初人類基因組的解碼一樣，終於大獲全勝。生物科技從此變成藥物研發的全新溫床。科學家很快運用各種DNA技術，尋找更好的方法來製造全人源單株抗體。科學家開發出所謂的「噬菌體展示」（phage display）之後，重大突破就出現了。所謂噬菌體展示，是一種利用細菌和病毒來打造全人源抗體的高明技術。生物學大老開始預測，我們很快就能辨識出跟癌症和阿茲海默症等疾病有關的基因，找到這些基因製造的物質，而後研發出特製單株抗體，在疾病發展的任何階段打斷它。單株抗體將協助我們擊敗重大疾病。事實不然，單株抗體也有它們的限制。首先，它們成本高昂，需要花大錢集結各種層級的生物學專門技術和高科技設備。其次，它們必須能附著在目標上，才能發揮作用。換句話說，它們只在細胞的表面產生作用，不能深入細胞內部，而很多引發疾病的活動可能都發生在細胞內部。再者，它們還無法跨越守護腦部組織的血腦障壁（blood-brain barrier），對腦部疾病的效果有限。即使如此，單株抗體的應用盛況空前。在二○○○年代初期，一款接一款的全人源單株抗體被推向市場。到了二○○六年，它們已經是成長最迅速的療法。二○○八年，全球市場共有三十種單株抗體，變成價值三百億美元的產業。六年後，市面上有將近五十種單株抗體。根據估計，單株抗體的市場規模在二○二四年會達到一千四百億美元。目前最暢銷的單株抗體是復邁，每年創造兩百億美元的銷售額，用來舒緩某些無藥可治的自體免疫疾病導致的疼痛或腫脹，比如多種關節炎、嚴重乾癬和克隆氏症（Crohn’s disease）。效果並不是萬無一失（藥物不都是這樣？），不過它們能幫助已經窮途末路的病人。它能創造出那麼龐大的銷售額，並不是使用的人多，而是因為價格高不可攀。打一針復邁可能要花掉病人或保險公司一千多美元，一年的療程花費可能高達五萬美元。單株抗體是醫學上最重大的事件。目前還在初期階段。我們正在累積龐大的資料庫，了解抗體如何在原子層次製造出來，描繪它們活動範圍的圖譜越來越清晰、尋找並攻擊可能的疾病目標的器材越來越精密。到了那時，我們就有能力量身打造並測試可以對疾病發動攻擊的單株抗體。單株抗體幾乎是完美的神奇子彈。每一次的新進展，都讓我們製造出的藥物多一點正面效果，少一點副作用，藥效更持久，能對抗更多疾病。它們在治療某些癌症、各種疾病的發炎和偏頭痛都有不錯成效，而且在治療阿茲海默症方面也有不錯的表現。理論上，免疫系統有多複雜，單株抗體藥物的潛在目標數量就有多龐大，我們才剛開始探索它們的可能性。費用必須下降。單株抗體藥物療法價格不菲，以至於能受益的人只限於有錢人、擁有高規格醫療保險的人和最重症的病人。好消息是，隨著單株抗體藥物越來越多，專利陸續過期，競爭更激烈，價格就會下降。總有一天會。比方說，復邁的初始專利在二○一六年到期，可是二○○三年開始製造這款藥物的公司另外取得大約一百種附帶專利，涵蓋製造過程與技術的各個面向，這是花大錢請律師打造的加固保護牆，平價非專利藥必須等到二○二三年才會出現。大多數巨獸藥廠靠著他們所謂的小分子藥物賺錢。那些藥物分子結構相對較小，由化學家在實驗室裡製造出來，而後以類似一九二○年代多馬克發現磺胺時使用的方法篩選出來。他們越來越擅長開發小分子藥物，行銷與銷售的本事也非常高超。本書介紹的大多數藥物，都被歸類為小分子藥物。可是藥廠並未準備好迎接單株抗體帶來的新藥。相較於小分子藥物，抗體是巨無霸分子。科學家設計與製造抗體，靠的不是化學，而是生物科學，尤其是遺傳學和免疫學。大型製藥公司沒有研發生物製劑的心理準備，也沒有足夠的設施。他們不是沒試過，據說拜耳公司就曾投資五億美元從事生物製劑研究，其他大型製藥公司也不落人後。可是老一輩製藥業巨頭是依據不同的研發模式建造而來，那個模式在性質上更偏向化學，而非生物學。關鍵在於，在體系內增建生物科學部門花錢又耗時。更何況，各大學研究中心周圍冒出許多生物科技新創公司，從中挑選最有前途的一家做交易，豈不是更快、更省錢？何必建立全新的部門？藥物研發可以外包。一九七六年，一名教授和他的金主合作創立基因泰克公司（Genentech），成為早期規模最大的生物科技公司。許多大學研究人員因為這家公司的成功受到激勵，紛紛運用他們對藥物開發的聰明構想，建立自己的獨立事業。目前最活躍的正是這批規模更小、運作更靈活的公司。而各大學也學會聘請律師、訂定新契約，把研究人員的靈感變成豐厚財源，因而更擅長保護智慧財產，增設創業育成中心，建造研究園區。在某種程度上，這讓人安心，大學仍是偉大心靈與創新思維的寶庫，背後的驅力似乎是對知識的渴望，而非獲利。從這個角度看來，純粹又高貴的科學好像有機會勝過巨獸藥廠凡事向錢看的生產線思維。可是換個方式來看，這樣的場景卻又令人憂心。米爾斯坦所在的劍橋大學下達指令，凡是具有潛在價值的研究成果，在經過官方審閱、學校的利益也受到保護之前，校內的研究人員絕不能對外透露。時至今日，全世界所有知名研究型大學都有同樣的規定。大學的科學家很清楚這可能是致富之路，也配合調整他們的研究，尋找好機會，以科學上的突破作為創業依據。從這個角度看來，各大學和他們的科學家好像非但不排斥以利益為考量，反而隨波逐流。當然，這兩種角度都沒錯，說到底還是孰輕孰重的問題。有些研究人員最初的動機是想減輕患者的痛苦，其他人卻更重視獲利，兩種動機都非常強大，也都正正當當。但願他們能繼續攜手並進，讓藥物發展朝向造福全人類的方向邁進。※ 本文摘自《食藥史：從快樂草到數位藥丸，塑造人類歷史與當代醫療的藥物事典》。《食藥史：從快樂草到數位藥丸，塑造人類歷史與當代醫療的藥物事典》作者：湯瑪斯．海格譯者：陳錦慧出版社：聯經出版 出版日期：2022/08/04
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2022-09-12 焦點.長期照護
中秋晚會跳艷舞乳貼阿公 醫曝「能增加免疫力」
桃園榮民之家為紓解長輩過節孤獨感，相隔2年舉辦中秋晚會，找來勁歌熱舞團，舞者在熱舞過程中動作大膽，乳貼阿公跳艷舞，影片傳出引發各界爭議，桃園榮家事後解釋是因應長輩需求舉辦，舞者引發輿論將檢討；北市聯醫中興院區醫師姜冠宇表示，長照本身不該被限制想像，若是能刺激長者腦部血液循環、增加食慾和運動耐受度，也可漸進增加長者的免疫力。姜冠宇表示，雖然桃園榮民之家是什麼狀況他不清楚，但長照本身不應該被限制想像，試想，如果畫面是金盞花大酒店，是西裝比體健康老爺爺，他大方花錢買這些表演，外界還會怒罵不像話嗎？今天只是功能差一點、經濟背景差的，就要被認為他們沒這權利嗎？姜冠宇表示，這個活動真正失職的是不夠平權，沒有顧及到阿嬤也有看猛男跳舞、與猛男互動的權利。姜冠宇說，平時去機構訪視或遠距視訊，這些長者不理就是不理，反應一天天越來越遲鈍、越來越懶得動，甚至懶得吞嚥，還有憂鬱交加、身心惡行循環等狀況，護理師講什麼溫暖化都跟屁話一樣。姜冠宇說，如果有什麼事情讓長者心情好，可刺激他們的腦部血液循環、增加食慾和運動耐受度，這也是漸進增加長者的免疫力；表驗者注意感控措施，不會擴大養護機構的感染；活動細節沒有侵犯他人、觸犯法律、犯罪意圖的問題，也不會對身體真的造成危害，如造成腦血管破裂的狀況就好，剩下的外界加諸他人的道德觀感問題而已。姜冠宇表示，就當作是一個創意，曲終人散，如此而已，機構是阿公阿嬤的，要走夜店風也是他們的喜好，最後推薦「老人Z」這部老到不行的先知動畫，看那個年代對於長者科技的恐懼，然而現在新創早就滿天飛，就會知道其實都是大家給予自己的限制罷了。
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2022-09-02 養生.家庭婚姻
人夫寵妻，薪水房車全上繳！妻外遇奪產欲離婚，律師教3招保財產
夫妻本該是互相扶持的伴侶，想不到一位人夫卻發現太太將他帳戶中的資金暗自轉移，打算奪產離婚和小王在一起，12年婚姻瀕臨破局。由於人夫寵妻，結婚後就將房、車都登記太太名下，加上帳戶被掏空，等於被「淨身出戶」，急忙求教網友「怎麼辦？」 這位人夫在臉書社團《匿名2公社》發文，表示自己平均月薪11萬，年薪破百萬元，去年妻子主動要求掌管家計，於是他便將薪水悉數上繳。不料日前他突然接到銀行通知帳務異常，「該扣的水電費沒扣成，一查才發現錢都被老婆轉到她的帳戶。」 奪產一事被揭破後，妻子堂而皇之提出離婚，並表示那些錢全轉匯給第三者，自己帳戶內已無資金，「你不用想要拿到錢！」甚至連兩人共住的房子也已過戶給小王，至於登記在妻子名下的汽車，「車子那麼爛，你要就拿去！」 原PO不禁感嘆，當初應妻子要求，將房子、車子都登記在她名下，婚後開銷也是自己一力承擔，「疼妳、照顧妳，結果現在要跟小白臉跑了，妳說妳35歲，要為自己的未來生活了！」 人夫更懷疑，難道妻子要求房車登記名下、帳戶資金由她掌管，一切都是為了這一刻所準備？「真的是心機算盡！」直言12年的婚姻就這樣結束了，當初不生小孩也是計畫好的嗎？「有過來人可以告訴我，該怎麼反擊嗎？」 對此，網友紛紛回應：「太誇張了！你被淨身出戶！轉帳總有紀錄吧？去調明細，證明錢是你的」，「登記後買房，不管在誰的名下都算共同持有」。許多人也勸原PO要冷靜，可以先申請假扣押，同時蒐集妻子出軌證據，直接提告，「婚後是採夫妻財產共有制，她拿不出來，就準備進去關了。」 不少伴侶結婚時如膠似漆，常把全部或大部分財產放在某一方的名下，可是一旦婚姻破裂，就常衍生分產爭議。陳佑寰律師曾在書中提到，名下沒有什麼財產的一方，若擔心被另一半「整碗端走」，可以採取幾個方式自保： 1.保存證據 當初在規劃婚後財產配置時，若是以借名方式將財產放在某一方名下，應保留可作為證明借名關係的合意簡訊、契約文件、付款金流等。在離婚時，就可以終止借名關係並請求對方返還借名財產。 2.主張剩餘財產分配請求權 如果無法證明借名關係，也可以考慮主張剩餘財產分配請求。即使無法像前述「借名返還請求」取回全部財產，但透過「剩餘財產分配請求」有機會取回一半財產金額，不過這還需進行細部的扣除計算。 另外也要注意，財產名義人可能會主張其名下財產，是夫妻另一方所贈與，而不列入婚後財產。 3.不要隨便放棄權利 簽署離婚協議書時，要注意可能還有如上所述的借名財產返還請求權，或是剩餘財產分配請求權，而有必要列入協議內容。 千萬不要太過豪氣，而草率同意互不向對方主張權利、甚至拋棄的條款。不然離婚之後，就真的是人財兩失了。 ●原文刊載網址●延伸閱讀：．老婆開口就帶刺，「空巢期」相看兩相厭…你無趣誰願相伴終老？．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心
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2022-09-02 養生.心理學解密
為什麼有些人特別容易被詐騙？心理師點出被詐騙者3個共通現象
雖然柬埔寨的新聞一報再報，但還是依然有人要去，這些人是執迷不悟？還是被詐騙者的心理不一樣？隨著柬埔寨（Cambodia）打工的詐騙事件愈來愈猖獗，殘酷的真相也不免令人心惶惶──詐騙集團打著高薪、無經驗可、包吃包住的優渥待遇，好似沒有什麼夢想是不能在異鄉實現的，只是很多年輕人可能從沒意識到，他們這一趟出國，可能永遠沒辦法返鄉……在這類型於柬埔寨等東南亞的工作機會裡，工作產業不外乎賭場、博弈、線上遊戲，被害者只要一抵達金邊，便會有專人收走護照和手機，再走特殊通道直接通關，就這麼非常有效率的被載往美其名是經濟園區的詐騙聖地。在人生地不熟、語言不通、軍事化管理、警方貪汙、沒有任何聯繫管道的背景下，基本上一切都只能聽天由命──不僅當初說的各種豐沛條件全部都是幌子，男性不服從會被毆打、女性則會遭性侵，受害者還會被當成人球般層層轉賣，待沒利用價值時還可能被活摘器官，真想脫身，還得支付大筆贖金。被詐騙者的心理 其實早已被蒙蔽你一定會好奇，為什麼當新聞報的如此甚囂塵上、警方苦口婆心的在機場舉標語勸導時，依然還是有人執迷不悟、一意孤行的要前往柬埔寨，雖說每個人都有自由選擇的權利，但這些堅持要去的人，心底究竟在想什麼？加利福尼亞州立大學心理學教授、心理師路易斯維加（Luis Vega），曾對這些容易被詐騙的人進行心理分析，探究某些人為什麼容易被騙、以及為什麼很難從泥沼中覺醒的迷思。值得一提的是，一般人往往都認為，被詐騙者可能都是因為家境窮困、缺錢花用，但實際上並不如此，因為很多被詐騙的人，其實家境和學歷都不算差。以下是被詐騙者基本上共通的現象：1、缺乏足夠知識和心理脆弱當缺乏足夠的知識時，很容易成為被詐騙的對象。pexels圖／當缺乏足夠的知識時，很容易成為被詐騙的對象。pexels「雖然在這世界上，每個人都可能有機會成為受騙者，但只有容易上當的人，才會一直被設定為攻擊的目標。」路易斯維加表示，有幾個心理因素，容易使一個人成為理想的詐騙受害者，首先是對騙局的主軸缺乏了解。舉例來說，為什麼人們很少在新聞上看到銀行、金融從業人員被投資理財、虛擬貨幣的話術欺騙，那是因為他們對相關產業有足夠的理解；反之，像柬埔寨詐騙案的受害者，他們基本上都對柬埔寨的現況缺乏認知，甚至根本不瞭解該國的經濟狀況，在各種包裝條件和博取信任、利用人性貪婪弱點的鼓譟下，便深陷陷阱而不自知。路易斯維加統整了各種騙局成功背後，當中最關鍵的因素：˙對於詐騙者沒有任何警覺性，甚至朋友勸導他，他還會認為朋友是刻意要阻饒他成功的機會。˙通常是單身，或是交友狀況破碎，在感情需求方面有很大的期待，且心理脆弱、很容易信任他人，這種人非常容易受到愛情相關的詐騙。˙在大部分情況下，他們也不會對外求援或透露任何訊息，別人也不太有機會理解他遭遇什麼困境。˙他們往往把詐騙者當成自己人、是個想介紹賺錢機會給自己的朋友，也由於詐騙集團的舌燦蓮花，基本上都能讓被害者彷彿洗腦般信任，親友苦勸也沒有用。2、承諾和信任詐騙集團往往靠著承諾和信任，一步步逼受害者上鉤。pexels圖／詐騙集團往往靠著承諾和信任，一步步逼受害者上鉤。pexels詐騙者一旦發現大魚可能上鉤了，就會一步步將其引誘到自己處心積慮所織的網中，很特別的是，只要受害者已經上當了，他們很少有機會能夠逆轉情勢，反而是一步步走向根本可以提前避免的深淵。心理師分享了一個案例，在一個詐騙案中，一名女子多次到銀行去匯款給詐騙集團，為了避免銀行行員起疑，她選擇用每次都小筆小筆的款項匯到指定帳戶，並聲稱這些匯款沒有任何問題。也許你會詫異：這怎麼可能發生？但她的故事確實是眾多詐騙案中的一個縮影。專家解釋，「在這個社會上的詐騙故事裡，一旦受害者點頭說是，就很難再回頭說不，因此，只要能成功誘騙到第一個步驟，詐騙集團就很容易循循善誘地勾引第二步、第三步，甚至反覆持續執行。」它會變成一種習慣，像是在遵循一個腳本，若採取行動便很難脫身。像是在詐騙案裡，當受害者已經匯出一筆款項後，就會認為要匯更多的錢才有可能回本，等到花光了老本才驚覺事態嚴重。3、不願意尋求幫助被害者有時候基於面子問題，會不敢向他人求救。pexels圖／被害者有時候基於面子問題，會不敢向他人求救。pexels對一般人來說，你可能會納悶：為什麼他們都不尋求幫助？但被害者往往都不這麼想。路易斯維加說，被詐騙者往往在壓力的狀況下，理性的頭腦會進入一種休眠的狀態，對於旁人的勸阻或建議，基本上都聽不進去，就算他們其實已經很緊張。不僅如此，就算被害者真正意識到事情已經不對勁時，基於羞恥和尷尬，還有之前不認同別人建議的強硬心態，這會阻止他們主動尋求幫助，最後導致事情演變到一發不可收拾的地步。專家說，「詐騙集團就像是掠食者，一步步靠近他們的目標，讓對方保持順從、信任和服從命令，最後再張起大口吞下，在心理上，被害者甚至完全不知道這起惡夢是怎麼開始的。」就像是那群自願前往柬埔寨的人，往往都是抵達以後才發現天不從人願。他建議，「如果真的遇上可能是詐騙的訊息，最好是先提高警覺，並且封鎖、斷絕聯繫，再做任何決定前，先諮詢家人和朋友的建議，千萬別自己一意孤行。」(本文獲《健康遠見》授權刊登，●原文刊載網址)
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2022-09-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／完善精神醫療，尚缺什麼？
【編者按】本週的主題是「探討精神醫學的難題」。一位精神科醫師透過情緒激動想要自殺急需住院的個案，與年輕醫師探討精神醫學如何幫忙這種病人的緊急措施，我們也邀請到兩位資深精神科醫師，討論「失智老人的住院及其家屬所遭遇的困難」以及「完善精神醫學尚缺什麼？」。希望這些探討可以幫忙社會大眾以及其他臨床科醫師更了解精神醫學的工作性質及其重要性。【延伸閱讀：醫病平台／強制住院與否？精神科醫師的兩難】【延伸閱讀：醫病平台／照顧者累了嗎？或是不孝？談失智症精神行為症狀住院時家屬的為難】身體疾病的醫療力求醫療技術的進步且貴在疾病的生理病理機轉的明確掌握進行所謂「精準醫療」以達到完善身體醫療的境界。然而精神醫療因為「精神」涵蓋「腦-精神功能」、「心理功能」與「自我功能」三個面向的病理機轉。精神病理現象都是歷經人生的辛酸歲月，糾纏著腦功能的變化、心理調適機轉的困擾與一個人自我人生意義與價值的萎縮退化。因此如果有所謂精準的精神醫療，那麼一定要包括四個重要的元素：其一、是病人是歷經了多少人生的辛酸歲月；其二、是腦功能發生了什麼樣的病理機轉；其三、是心理調適機轉展露怎麼樣的病理糾纏、其四、是病人一個人自我人生的意義和價值是有怎麼樣的病理性變化。這四個面向的複雜元素要化約為一個精準的醫療技術來處置，可能在目前的腦科學時代仍然是無法達到的要求，更不用說建基於傳統上心理學的病理理論，來解釋精神病理，那就更是緣木求魚了。「精神」是一個有「生命」的個體，在日常生活中的「一個人生命的外在表徵」。一個人沒有了生命就沒有了他的精神表徵。「精神」的運作有四種功能，包含了「情緒功能」、「行為功能」、「認知功能」與「維持生命運作的生理驅動功能」。一個人藉由精神的四個面向功能，使他和生活的環境，藉由腦神經生物學的機轉，建立了人與環境的內在（神經細胞連接網路）與外在（人生經驗的記憶）連結。正向調適功能的神經細連結，可以催化腦與腦功能的正向發展，也就是提升精神功能的健壯度。精神生活的困擾或者精神疾病的發生都根植於人生歷程中複雜、糾纏不清的「精神發展」的病理機轉之中。這種種左右精神發展的病理機轉，除了腦-神經細胞與其連結網路的天生體質脆弱因素（nature）外，其生活環境因素包括了人生歷程的培育（nurture）因素，也包括了生活環境裡面的社會文化價值觀（culture）因素，另外也包括了人生歷程中未能成功跨越人生各個發展階段的種種發展事功（如求學、父母關係、親密關係、婚姻、工作安排等的發展事功⋯）的因當有精神疾病發生時，要能有完善的精神醫療，就要考慮精神發展過程中導致精神疾病發生的精神病理發展機轉，是否有完整掌握與又有良好處置。就當前台灣精神醫療的現況來看，尤其健保制度之下，全國已有普及的精神醫療，而且有完整的精神科專科醫師養成過程而培育成熟的精神科醫師，在基層、也在醫院裡面，執行有世界水準的「精神」醫療：包括精神科藥物治療、順應腦—精神功能狀態的心理功能調適的會談治療（不是一般根據心理學理論為基礎的心理治療），以及個人自我人生意義與價值的相關治療。有些嚴重的精神疾病病人，因於對自己疾病認識障礙（不了解自己有病、缺乏病識感），或基於台灣社會文化背景，在人人心理上對精神疾病的烙印或羞恥感，造成就診精神科門診或精神科住院的障礙，抗拒精神科的診治或住院治療，因而造成個人精神功能嚴重障礙，無法正常的在社會中生活，其精神困擾的症狀，也無法改善。更會因為精神生活的困擾，干擾整個家庭的生活，甚至於發生干擾社會安寧的司法事件。45年前我在美國的社區精神醫療體系接受臨床訓練服務時，不時要治療因為嚴重疾病而發生病識感缺失的病人。在美國社區精神醫療體系中，可以在精神科的急診處，就依醫療法律的規定，在違背病人的意願下（保護家人、社會與病人的安全），可以填具文件，請病人住院接受精神狀態的檢查與緊急性的醫療處置。病人也都知道他有申訴的權利，可以在上班日隨時向醫院的院長室提出申訴他不願意接受住院處置的請求，病人也都知道在住院後一個禮拜內，就可以在他公設律師陪同下，到法院去訴請法官做判決，當庭他知道，法官的判定結果，是必須要接受住院的治療或者他就可以立刻離開醫院回家。不論法官的判決結論是如何，精神科醫師和病人都是站在同一陣線上，共同合作地為他的人權或為他的精神疾病治療而一起努力。反觀，台灣精神醫療在有關精神醫療的司法層面或有關社會對精神疾病的偏見與烙印方面，主責治療的精神科醫師或醫院和病人、社會往往會處在互不相識的對方，甚至是相互敵對的觀點，站在雙方互相不協調的立場，因而長期以來不時地出現，病人明明需要精神醫療，但是因為社會文化的因素或者我們的精神醫療司法服務系統的體制缺失，使病人無法及時接受所需要的足夠恰當精神醫療，而造成精神病人引起的社會干擾事件。因此，台灣要有完善的精神醫療，尚有三項重大缺失需要補足，若未能有效補足這三個缺失，那麼台灣精神醫療的完善性，仍是落空：其一、必須要建立順暢的精神醫療的相關司法服務系統，修改精神衛生法中僵化條文，這些僵化的條文，美其名是為了保護病人的人權，卻使精神醫療的強制住院治療變成是病人及醫師（或醫院）難以面對的難題與困境，進而傷害病人與民眾的人權。此外，台灣社會一般民眾均對日常生活中的司法運作過於陌生，而視司法為畏途，一般民眾需要充分的認識司法，熟悉並接受法院在日常生活中的運作與功能，如此人權保障才完整，而且精神醫療與司法服務，只要病人的病情需要均能隨手可得。其二、必須有效化解精神疾病是因於心理困擾而造成疾病的不恰當病因觀念。這種太簡化，不具腦科學基礎且不恰當的病因觀念會造成社會上對精神疾病的偏見與烙印，阻礙精神疾病病人就醫的順暢性，強化了病人缺乏需要精神醫療的病識感，也會強化一般社會上排斥精神醫療的態度。在台灣精神衛生法中所訂「社區心理衛生中心（事實上，應該更正為「社區精神衛生中心」才恰當）」的工作，未來必須要能強化社區民眾與精神醫療行政系統工作人員的腦科學與腦發展知識，也要灌注社會大眾，人從小到大，一個人「精神」源自於頭腦和「精神發展」過程的知識，要能暸解一個人成長過程中，「腦結構與功能」的發展和「養育、培育」環境的緊密互動，使父母與學校老師能掌握孩子們成長過程腦功能的特性並給予適當的教養與教育。另外，精神衛生法中的「社區心理衛生中心」，要能夠廣為敎導社區大衆，如何認識腦-精神功能，應對現實生活困難時候的「腦力不足」狀況，而能即時且早期接受必要的精神醫療。 其三、至於生活在社區中的慢性嚴重精神疾病病人，往往因為不服藥而造成社會干擾事件，這不是所謂台灣「社會安全網」就能過避免干擾事件的發生。有必要強化精神衛生法中「社區心理衛生中心」的人員，平常就能夠過和病人及其家人和鄰居們有所認識與互動，有效評估其精神疾病的常識和精神疾病治療的態度，並能以病人及家人的文化、家庭生活特性，調整精神醫療的介入過程，發揮有效的精神醫療，才能使精神醫療達到完善的地步。
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2022-08-26 焦點.生死議題
安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！關於安寧療護該知道的4件事
「安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！」 生命皆有終點，在最後獲得平靜、無憾，是每個人的權利，也是安寧療護的精神所在。 如何進入安寧療護？經兩位醫師判定，疾病已無法治癒且剩餘壽命不超過6個月，便可進入安寧療護。這並不容易判定，因為現代醫學有許多延長壽命的方式，包括血液透析、全靜脈營養、呼吸器、葉克膜等，患者可以多重器官衰竭、插滿管路、神智不清，依然撐過好幾年。以前只有癌症患者才被視為無法治癒，後來增加了八大非癌項目，代表醫學越來越重視照顧身心靈這一塊。安寧可以居家做，可以住院做，甚至也可以在ICU安寧。 好死還是賴活？生死由誰做主？答案因人而異，西方國家傾向讓患者本人決定，而東方社會家庭觀念較重，常由家屬來主導生命的重要決定。積極治療與安寧療護是光譜兩端，並不彼此衝突，除了「放棄急救」這一必要條件，患者、家屬、團隊三方共同討論，決定哪些治療要做、哪些治療不做，不存在絕對的對錯，任何決定都是愛的決定。 關於「安寧療護」該知道的4件事「面對疾病末期，死亡已不可逆。」安寧療護不是安樂死，不是等死，更非放棄治療。 １.如何進行‧要做什麼：緩解身體症狀如疼痛、喘、水腫 支持病人及家屬的心理，協助關係修復照顧病患的靈性，澄清生命意義 ‧不做什麼：不做刻意延長生命的治療不做增加痛苦的處置 ２.如何申請(1)向合約醫院安寧團隊申請(2)簽署放棄急救同意書(3)簽署預立選擇安寧緩和醫療意願書(4)需要兩位見證人(5)可將意願註記在健保IC卡 ３.專業團隊 醫師、護理社工、宗教志工、營養藥師、心理師靈性關懷師 ４.安寧對象經兩位醫師認定，病患預期生命少於六個月 過去以癌末病患為主，現有八大非癌類別：失智、中風、心臟衰竭、阻塞肺病、末期腎病等 ［建議科別］安寧團隊 ※本文摘自時報出版《健康快充卡哇醫：一本從「學霸」到「學罷」都能看懂的醫學百科》
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2022-08-23 新冠肺炎.台灣疫情
本土+2萬6095例反轉上升 死亡、中重症雙創新低
本土+2萬6095例反轉上升 死亡、中重症雙創新低【2020-08-23 聯合報／記者楊雅棠、鄒尚謙／台北即時報導】國內新冠肺炎今天新增2萬6095例本土個案、287例境外移入；另確診個案中新增28例中重症個案、16例死亡，都雙創新低；其中死亡平8月16日的死亡新低人數，中重症則是自5月3日以來相隔112天新低。指揮中心發言人莊人祥表示，較上周二增加3000多例，上升13.9％，看起來這周會開始有明顯的疫情上升。今日新增例本土病例，為1萬1959例男性、1萬4121例女性、15例調查中；年齡介於未滿5歲至90多歲以上；個案分布為新北市(5,258例)，台北市(3,189例)，台中市(3,038例)，桃園市(2,673例)，高雄市(2,179例)，台南市(1,650例)，彰化縣(1,132例)，苗栗縣(762例)，新竹縣(711例)，屏東縣(692例)，雲林縣(666例)，新竹市(659例)，宜蘭縣(647例)，花蓮縣(503例)，南投縣(464例)，嘉義縣(439例)，基隆市(424例)，台東縣(319例)，嘉義市(307例)，金門縣(199例)，澎湖縣(161例)，連江縣(23例)。今日新增16例本土病例死亡個案，為6例男性、10例女性，年齡介於50多歲至90多歲以上，皆屬重度感染且具慢性病史、9例未接種3劑疫苗。確診日介於今年6月24日至8月17日，死亡日期介於7月23日至8月20日。另無特殊中重症個案。今日新增287例境外移入個案中，為161例男性，126例女性，年齡介於未滿5歲至80多歲，分別自越南(9例)，美國(7例)，日本(6例)，印尼(3例)，泰國、新加坡、英國及馬來西亞(各2例)，香港、柬埔寨及匈牙利(各1例)移入，另251例感染國家調查中。入境日期介於今年8月1日至8月22日。指揮中心統計，截至目前國內累計508萬6521例確診，分別為2萬5593例境外移入，506萬874例本土病例、36例敦睦艦隊、3例航空器感染、1例不明及14例調查中。監院「3+11」報告輕放？ 莊人祥重申政策始末去年5月本土疫情爆發，機組人員檢疫制度從「5+9」改為「3+11」引發討論。監察院調查報告昨出爐，認為指揮中心當時未善盡對外詳細說明責任，應檢討改進。國民黨立委砲轟監察院連糾正都沒有，「監察院可以關門了」。對此，指揮中心發言人莊人祥則從頭說明相關規定的放寬始末。莊人祥表示，2020年底前機組員的檢疫規定原本就是「3＋11」，因應年底秋冬專案才改為是「7+7」。當時也在觀察是否可以落實外站接觸，也確保航空公司可以落實責任。待秋冬專案告一段落，發現外站防疫措施進步很大，包括有一次性房卡、監視錄影器等輔助，違規情形大幅降低，因此改為「5+9」。4月13日再次檢視管理成效，違規件數為0，且採檢9000多人都是陰性，才決定進一步放寬「3+11」，也就是三天居家檢疫採檢，及後續11天自主健康管理。另針對監院報稿指出現行法令未明確規範指揮中心指揮官作成決策前須經何種會議的法定程序和製作、公開會議紀錄。但對人民知的權利非常重要，因此依中央法規標準法第五條規定，「其他重要事項」應以法律定之。莊人祥昨天也表示，確實現行法令未明確規範指揮官作成決策前須經何種會議的法定程序及應製作、公開會議紀錄，但已允諾未來會針對「傳染病防治法」進行修法，現也在進行中，不過沒有上路時間表。至於未來相關決策是否會製作會議紀錄，莊人祥強調，過去正式會議也都會議紀錄，當時只是因為指揮官臨時召集幹部討論，而未有記錄人員，但每次會議也都會盡量記錄。
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2022-08-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業，我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下，在台大醫院接受住院醫師訓練，而後成為老師，之後到美國再接受訓練、再成為老師，每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會，走出病房時，外面焦慮等候的家屬問的都是：「他會醒過來嗎？」 「他生命會有問題嗎？」對這殷切的眼神，我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能，判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的，不管科技如何發達，我們還是無法正確預估病人如果存活下來後，是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後，我再回去加護病房時，家屬所問的不再是親人的「生命存活」，而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎？」 「他會很痛苦嗎？」再下來是充滿哀怨的：「他會這樣繼續多久？」「會恢復正常嗎？」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死，我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時，都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變，我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備，才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題，並且在此以野人獻曝之心，分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時，我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」，希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會，一篇個人有感而發的「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣，有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會，接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章，「看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦，就深深地被他母親的生命故事所吸引，而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定，『真情、勇氣、智慧』的結合」為題，寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後，她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘，我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解，「未知死，焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下，圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰，但我不是「無神論者」（atheist），我不否定神的存在，只是對我而言，「來世」、「神」的存在，我還是認為這是「無法知道的」，所以到目前我只是「不可知論者」（agnostic）。也因為這樣，這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景，希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學，台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授，以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師，在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法，同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下，未雨綢繆，好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時，對自己而言，就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法，將來萬一面臨生命末期時，因為有你明確的交代，才不會因為家人的「不捨」，而使自己淪為三管齊下（氣管內管、導尿管、鼻胃管）「不知為誰而戰」的活死人。
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2022-08-21 焦點.生死議題
急診醫師26年博士論文 吳肇鑫寫「末期病人最大利益」
童綜合醫院副院長吳肇鑫曾當急診醫師26年，看過很多急重症病人和家屬的身心折磨，他的博士論文寫「末期病人最大利益」，他說以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據和判斷的內涵，希望自己的這篇文章，可以對末期病人的「善終權 」有一些幫助。藝人余天的女兒余苑綺抗癌長達8年，最近傳出病況緊急，余天受訪時說：「她一直用比的說叫我讓她走，我怎麼捨得我怎麼可能讓她走，怎麼可以這麼殘忍？」網友們不捨，台北市立聯合醫院胸腔科醫師蘇一峰也在臉書分享經驗，喊話「流淚放手是最後的愛」。吳肇鑫表示，現行的安寧緩和醫療條例第7條第3項， 末期病人如果意識昏迷、也沒有最近親屬時，醫師應依「末期病人最大利益」，為末期病人是否繼續心肺復甦術或維生醫療，出具醫囑做出決定，但是什麼是「末期病人最大利益」，以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據及判斷的內涵。他身為急診醫師26年，希望這篇文章，可以對末期病人的「善終權 」有一絲絲的幫助，他的博士論文 「末期病人最大利益」，希望經此文探討，病人對選擇自己想要的善終方式有積極參與權利，末期病人為維護最大利益不再困難重重，他更希望兼顧生存權與生命尊嚴，台灣在善終權立法有機會再向前邁進大步，許多網友支持他的論文論點，希望台灣能正視此問題。
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2022-08-21 退休力.活躍好學
74歲梁修身不輕言退休！念EMBA、當街頭藝人、還想學英文 生活態度轉變，有空就陪家人
74歲的導演兼演員梁修身，因演出電影「筧橋英烈傳」高志航將軍而有「民族英雄」封號。他有三個兒子一個女兒，老大梁赫群有一個兒子，二兒子住新加坡育有兩子，小女兒剛生一個混血寶寶，總共4個孫子。螢幕上是硬漢的他，升格爺爺後卻化為繞指柔，對孫子有求必應。這兩年因疫情無法出國，他和老大梁赫群的兒子小寶相處最多，也因為寵溺孫子好幾次破壞了規矩，最後用幽默的方式跟梁赫群道歉，也拉近父子間的關係。梁修身說，當年梁赫群出生時他剛在演藝圈打拚，花很多心思在工作上，等梁赫群上小學時他忙著拍電影，有時好幾天沒辦法回家，梁赫群上中學時，他又正從電影跨到電視圈當導演，工作更忙，所以沒時間陪伴他，梁赫群當爸爸後，他為了彌補親情，自然格外疼孫子。侵犯教育機會 幽默向兒道歉梁修身記得有一次去百貨公司吃飯，跟小孫子講好吃完飯帶他買玩具，沒想到到了餐廳門口，小孫子卻怎麼樣都不進去，硬要先去買玩具，梁赫群已不太開心了，他無奈下跟梁赫群說：「那你們先進去，我帶他去買完再下來。」買完玩具後小孫子很開心，但他知道侵犯了兒子教育孩子的機會，就用另一種方式跟兒子道歉，「我說這幾年年紀越大越縮水，以前我號稱180跟你一樣高，但這幾年我去健康檢查都只有169了，原來是態度決定高度，我剛才的態度不對，我不應為了滿足小寶先帶他去買玩具。」高EQ化解教育歧見。不過身為爺爺還是忍不住犯疼孫的毛病，例如冬天天冷下雨擔心叫不到車，縱使梁赫群請了保母接送孩子上下學，梁修身還是會搶著開車接送，他說兒子沒說什麼，最後是保母講話了，他苦笑：「唉，我又剝奪了人家的工作權利了。」生活態度轉變 有空就陪家人梁修身念政大EMBA時跟學長學摺氣球，受惠的當然是孫子，他說體會到打氣球跟教育孩子一樣，必須預留一點空間，太嚴格會有反效果，因為空間不夠沒有緩衝，容易爆掉。但也不能太大空間自由發展會變調。以前他的父親教育方式就是給孩子吃飽穿暖就好了，他也是照做，對四個孩子的教育就是一視同仁，但現在孫子陸續出生，他體會到教育和陪伴很重要，「這兩三年我改變生活態度，不再把精力全花在工作上，就有時間面對家人，做些以前沒做過的事，現在也會關心兒女身體，面對疫情，多了一些話題可以討論，像我看到赫群常會陪孩子，這一點我就很稱讚他。」梁修身說，梁赫群是老大，從小就很敬畏他，不敢講心裡話，父子倆對話常不超過兩個字，但有了孫子後父子關係改善很多，孫子也成為父子間的溝通橋梁，現在梁赫群都會要兒子多跟爺爺學，聽爺爺的話。不過他笑說：「赫群兒子的口才太厲害，會拗又會辯，又會轉，以後可以當律師。」不輕言退休 念EMBA、當街頭藝人 還想學英文 梁修身橫跨電影、電視圈，曾拿下金鐘獎最佳男主角獎，也是導演兼製作人，大兒子梁赫群在電視圈主持節目，老二梁立群住新加坡是聯電工程師，小兒子梁正群是演員，女兒則是音樂家，一家都很優秀。梁修身說，自己教育小孩就是一視同仁，四個孩子都去加拿大留學，對孫子也一樣，公平對待。未來會不會希望孫子們也進演藝圈？他說：「應該不會，而且那已經不是我的事了，是他們爸媽的事。」梁修身說很多人以為他退休，其實他從沒說過「退休」二個字，對他而言現在只是轉換心情生活，因為人一旦說出退休會連走路都變慢，現在的生活就是夠吃夠用，不會為了名利往前衝，但是也不能不做事。他打趣說，自己以前都不覺得老，是第一次有孫子叫他「爺爺」才覺得真的升級了，從壯年變成老年。50多歲時，有感於入行以來受到許多貴人、恩師的幫助提攜，因此梁修身用三個兒子的名字成立三群公司，開始攝製一系列關懷少數族群、弱勢朋友及值得關注的故事。包括「再見忠貞二村」、導盲犬、盲胞的故事「米可GO！」、講述外配的「別再叫我外籍新娘」、東部少棒萌芽史「比賽開始」等，公司沒拍戲之後他規畫自己的生活，去政大念EMBA，連續兩年參加柬埔寨義診團，也接手學校的傻瓜劇團，到各地偏鄉小學演出，之後更學習薩克斯風到各地表演和做公益活動，還學會摺氣球，他半年前甚至取得街頭藝人證照。今年他的願望則是學英文，他說以前拍電影時，卻爾敦希斯頓來台灣，中影派出他和胡因夢接待，胡因夢英文很好，他只能看著胡因夢笑就跟著笑，英文一直是他的遺憾，直到洋女婿來台灣，他說剛好女婿想學中文、他想學英文，但可能礙於他是岳父，女婿根本不敢糾正他的發音，笑說：「最後是他的中文進步比我快，我還沒學好。」
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2022-08-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】【延伸閱讀：醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底，初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」，內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親，逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態，在家人陪伴照料下，自主決定漸進式停止飲食，還舉辦了生前告別式四道人生；斷食三週後，在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注？畢醫師的一篇文章，在短時間內引起廣大的迴響，被許多媒體轉載，乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是，這背後的驅力到底是什麼？筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始，因緣際會接觸了醫學倫理，後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師，開設「預立醫療照護諮商」門診，因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注，有以下原因：首先，台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著，而不是只有會呼吸，有心跳就好。眾所周知，台灣已進入高齡化社會，雖然醫學進步使平均壽命延長，卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面，婦女生育數目降低，自2020年起總人口轉為負成長，工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上：預作生命末期安排，避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…)，並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次，雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法，所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角，受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外，「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷，依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」，或「我是醫『生』，不醫死」，堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天，才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說：「病人雖然簽過DNR，只有不要插管、壓胸和電擊，其他治療都要！」可見，各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育，真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師，目前安寧病房及居家安寧照顧的量能，普遍不足且有城鄉差距。尤其，今年6月1日起，中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者；然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力，常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後，目前稀少的在宅醫療團隊，多是被預約滿滿或疲於奔命，那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家，在熟悉的家裡在宅善終。此外，臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死，在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人，且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」，即使家屬要求拔管，所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾，因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素，病主法實施第四年來，僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止，衛福部網頁)。綜合以上各種因素，能夠操之在我的「斷食善終」，成為國人善終之路的候選自力救濟方法，被台灣社會各階層關注，也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終，正式醫學說法是「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」，定義是因持續而無法接受的痛苦，有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動，以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式)，或醫師採取加工手段，因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週，期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀，及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現，「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中，並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前，也是有一些生命末期者，採取這個方式；包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章，出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616，可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻，目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考，整理各學者建議如下：(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論，尤其是失智症等認知功能缺損，將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性，及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時，簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書，或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書)，並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者，因乾渴感強烈，腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持，以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天，本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食，以適應過程中的症狀，缺點是會延長過程的時間；若是採取直接停止所有飲食，需要病人有極大的決心與意志力，否則容易失敗，本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻，美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後，有拒絕治療的權利；若將飲食視為治療(medical treatment)，自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care)，若配合住民停止飲食，可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺，而是加速死亡，應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭，自殺不是犯罪；荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺，因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中，書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時，拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例，於2019年5月立法，允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明，照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為，內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食，其目的與自主停止飲食一致：加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時，可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡，與減少痛苦的方式；這種方式考驗本人的決心與意志力，需要專業的在宅醫療團隊處理症狀，及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議，筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商，進行充分的溝通，並簽署生命末期時，可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下，「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源，以及醫療人員的觀念，預期短期內難有突破性的成長。此外，在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時，一部分人有是否等同於自殺的疑慮，推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話，以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-08-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】媽媽說過：「我希望，這輩子做到死，不要病死。」然而事與願違，可憐的媽媽在2015年被診斷出帕金森氏症。失去平衡，常常跌倒，喜歡到處趴趴走的媽媽漸漸的無法自主生活。衣食住行需要仰賴別人的幫忙。到了末期，無法清楚的表達，肢體功能退化至完全的失能，清楚的意識，靈魂被禁錮在肉身當中。潔癖的媽媽，穿尿布不舒服，抱到馬桶上坐，卻尿不出來。餵食食物無法吞嚥，刷完牙說肚子餓。流質的食物用滴管小心的餵食，還是常常嗆到。堅持尊嚴的活著，堅決不插鼻胃管。照顧媽媽的過程，聽聞爸爸摯友的太太因為癌症化療太痛苦，自行絕食七日而亡。2020年8月看到畢柳鶯醫師的網路文章，畢媽媽斷食結束生命。我在日記寫下：對於準備下車的媽媽，我準備好了嗎？媽媽天天告訴我：有個印度王子要他做功課。不斷看見往生的親人，叫我開門讓爸爸進門吃東西。媽媽多次脫肛，鬼門關前徘徊。2021年1月用感恩餐會的名義為媽媽舉辦一場生前告別式。所有親友齊聚，回顧母親的一生。媽媽有很強的生命力，我和妹妹白天工作，晚上照顧媽媽，免疫系統都出了狀況。為了不拖累我們，媽媽堅決去住安養院。住安養院期間，跟媽媽聊起斷食善終的概念，媽媽很猶豫。疫情大爆發，很長時間無法看到媽媽，我假藉送營養品偷偷溜進去看媽媽，站在門口的我聽到媽媽不停地哭泣，心如刀割。安養院的看護說：阿嬤常常哭。我知道，那是媽媽的靈魂在求救。身為一個頌缽師，透過頌缽分享幸福傳遞愛，我自問：女兒這個一輩子無法辭職的職務，我是否稱職？再讀一次「斷食善終」，我跟媽媽立了生死之約。5月1日留職停薪，接媽媽回家，孩子回來看阿嬤。幫媽媽洗澡的過程，媽媽大哭要回天家。天未亮常常是讓媽媽的哭聲叫醒，幫媽媽頌缽，減輕疼痛穩定情緒。讓媽媽吃少一點，媽媽無法言語，基於本能，會摸摸肚子表示餓，媽媽聰明了，知道我有計畫的減食，會找妹妹要東西吃。五兄妹開家庭會議，大哥說希望安樂死，但是法律跟不上社會的腳步。弟弟知道媽媽受苦很久，希望媽媽早日離苦得樂，尊重姊姊照顧的方式。二哥說：為人子女，餓死媽媽，天理不容。弟弟說：那二哥你來照顧媽媽幾天看看。天邊孝子，一個月只回來看媽媽一次。就這樣，媽媽的斷食善終，走三步退一步。我的心裡很糾結，我是愛媽媽還是愛自己？媽媽同意斷食善終，是真的嗎？還是只是想回家的權宜之計？長輩若知道我為媽媽斷食善終，會不會認為我大逆不道？妹妹是最關鍵的人，她照顧媽媽最久，媽媽是她的精神支柱，明知道斷食善終是讓媽媽離苦得樂最好的方式，但是，她捨不得。進入身心靈世界多年，我總是跟阿彌陀佛說，請幫助我，讓很多善知識及貴人在身邊。宜蘭通靈老師說：媽媽不想拖累我們，她無法自己斷食，若繼續住在安養中心，會拖更久，謝謝我為她做的一切。在我內心交戰快要撐不下去的時候，想到畢醫師。6月28日透過臉書聯絡到畢醫師，她在電話裡肯定我是孝順不是殘忍。答應第二天要來看媽媽。當天下午外出參加活動時，妹妹來了電話，來訪居服員說媽媽痰很多、發高燒，很可能是肺炎，最好馬上送醫院。我擔心送醫院就前功盡棄，求救畢醫師。畢醫師立刻趕來家中探視媽媽，判定完全無肺炎跡象。畢醫師帶來真正的斷食善終知識，安撫了妹妹跟我的不安，也讓媽媽的靈魂昇華到真正放下。7月1日畢醫師再一次來看媽媽，強調需完全斷食，只用棉棒給少許的水。妹妹再問媽媽：真的願意斷食善終嗎？彷彿迴光返照般，媽媽清楚的點頭示意。這一刻，我心中沈甸甸的石頭真正的放下了。7月5日上午，媽媽走完了人生路。遵從媽媽的囑咐，八小時不動身體。我們有足夠的時間，聯絡親人，舅舅們及兄弟姊妹一起為媽媽誦經，做最後的陪伴。無悔無憾！用這首我和朋友詩人姵綾合作的歌曲送給媽媽：有些話，像春風微映 你羞澀的水波蓮池有些話，彷彿雲端回應的深情一吻以及溫暖的擁抱或許 我們談論四季輪迴的生與死我們學習循著眾神的方向祝禱以及告解有些話與你說，有些事陪你做而迢迢的道路又深又遠每一站的歇息都是重新出發的開始微笑的淺灣，停泊的舟子已幫你預約，下一個身心安頓的行程祝福媽媽，自由自在的翱翔天地，沒有肉身的束縛。感恩推動斷食善終的畢柳鶯醫師！感謝先生陪媽媽在我們家終老！給努力而勇敢的妹妹以及自己掌聲！
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2022-08-17 焦點.生死議題
人生走到最後一段路，怎樣的照顧是對病人最大的關懷？如何讓他走得安詳又有尊嚴？4點教打造有愛的人生終點站！
人生走到了最後一段路時，怎麼樣的照顧才是對病人最大的關懷，又如何讓病患走得安詳又有尊嚴？現代人很忙，E世代的人更忙，忙著看方盒子、看資訊、找尋賺錢的機會，週末則忙著玩、上網，或到PUB去瘋狂、參加派對去搖整夜的頭。現在的社會是為生活而活，活得很充實、很忙，什麼資訊都有，但是對老、對死卻置之不理。面對人生的終站，大多數人不太重視，隨便應付，更不用談如何處置。相較於現代年輕人對結婚的精心設計，實在是天壤之別──光拍結婚照或是辦喜宴，就要花費年輕人大部分的積蓄，為人生最美、最年輕的容貌做一個刻意妝扮的寫真，每個人看起來既像電影明星，又像王子與公主，一切都沉醉於童話故事中。現代人老後被送入安養院、護理之家已算不錯了，有誰關心臨終環境？老年人已沒有組織能力、行動力，只好任憑家屬安排。有的被通知接回，將死而未死的無意識老人回家後仍未斷氣，安放在大廳中央，不吃不喝等待死亡；有的住家公寓太小了無法安置，於是從急性病房轉慢性病房，三人一間或六人一間的普通病房，在嘈雜的環境中度過餘生，沒有隱私也沒有尊嚴，像赤裸裸被扔在菜市場。老人啦，沒有用了，幹麼還浪費銀子？年輕人總有他的盤算，甚至有的家人不到醫院照顧，也不接回家中，一星期見不到一次面，以某種角度來衡量，以高的道德標準來看，也算是一種精神上的棄養。中國古人說：「父母在，不遠遊，遊必有方。」至少父母病了、老了，子女應隨侍在側，方能回報養育之恩。至少我們應該提供臨終者一個比較好的環境，讓他們平靜安詳地辭世。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】家是最好的人生終點站有一位爺爺八十四歲，得到第三期的惡性淋巴瘤，起初病得嚴重，腹水、肋膜積水、裝著氧氣管，在醫院接受化學治療。他育有三男、三女，除了最小的兒子在美國外，其餘都在臺北。所以子女們成立照顧群，除了僱請看護工外，他們兒女與媳婦分成四組，白天夜晚輪流換班照顧。而且還有一本病房日誌，每隔二十分鐘登記爺爺的狀況，例如：何時打化療、何時輸血、三餐內容與健康食品為何，化療藥水、排便狀況等詳細記載，完全不亞於護理紀錄。因為二媳婦本身就是護理師，每次輪班的人都可以清楚爺爺目前的狀況，以及治療上的進度，包含何時檢查，又該注意什麼。我覺得這位爺爺福報真的很大，有這麼多孝順的子孫，真是令人羨慕，這輩子也值得了。銀耳燕窩也比不上孝順的子女圍在身邊。他們家人說話也很幽默，所以老先生的病情愈來愈好，腫瘤的消褪緩解也比一般人來得快。後來老先生說起自己的故事，道出他年輕時在農會、水利會的一些陳年舊事。每當老人說起他自己的往事，那種心頭的甜蜜全寫在臉上，蒙上一層健康的紅臉頰，想想他小時候一定也是這副可愛的模樣。《安寧會訊》曾有一篇報導：一位老阿公是做墓碑的，罹患胃癌，多次進出安寧病房，個性平和安分，對事無怨無悔，後來他變得面帶愁容，常夜裡驚恐地說夢話。在病情惡化進入彌留狀態時，他變得煩躁不安，口中喃喃自語，大吵大鬧著要回家，子女們未曾看過阿公有過這樣的反應而遲遲不敢做決定，而阿公變得更躁動，似乎符合精神科醫師譫妄的診斷。後來家屬決定將阿公帶回家，安寧居家護理師卻發現阿公精神奕奕地坐在舊式四合院大廳的椅子上，眼神亮亮地直視著大廳前方，家人在著手後事、聯絡其他的親友，忙成一團，有的家屬則在一旁哭泣，阿公卻獨自一人坐在大廳，看似落寞又與世隔絕般靜坐，沒有與任何人互動。安寧護理師前去探視阿公，阿公也沒有回應，直到她發現阿公在注視院子裡大小形狀不同的墓碑。原來老阿公是做墓碑的，那些是他的傑作，阿公開始奇蹟般地侃侃而談，述說每一個墓碑的故事，他變得多話起來，直到他耗盡體力睡著為止。當天晚上阿公起來，要交代子孫後事，並要求家人將他的床推到門口院子裡，看墓碑，看星星、月亮。安寧護理師竟也被通知趕到他們家見證一切，一大家族的人或坐或站或蹲地圍繞在阿公身旁，恬靜又溫暖地陪伴阿公，他們之間沒有言語互動，有的只是濃濃的親情，阿公就這樣安詳地走了。有時我們竭盡所能地呵護及照顧病人，但往往會忽略那些是不是他們真正需要的，還是只是滿足身為家屬那種不捨、不願接受的逃避與虧欠的感覺。當臨終者表示想回家安度最後的日子，我們是否應認真考慮，不要為了種種理由把他們綁在加護病房的床欄杆裡，那才是真正的沒有尊嚴。【延伸閱讀：「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？】臨終者自己的選擇最重要親屬往生是家族重大聚會與團結的時刻，每個家族成員應樂觀其成，以和為貴。宗教都是勸人為善，正信的宗教都是很好的，我們應尊重而不該有分別心才好。這個時刻最重要的是臨終者自己的選擇，自己若有決斷，請族長耆老出面協調幫忙，那麼事情就好辦多了。其他持不同意見的子女或親屬最好少批評，以免破壞家庭和諧。傾聽應包含立遺囑，由臨終者決定分遺產、遺物的方式，或有族長（如叔伯、長子）、法定代理人之陪同，或律師之出面來解決合理的分配方式。遺產愈多愈複雜，例如：土地、房子、公司動產、股票、存款、成立基金，或管理人代表等，上班族或農家子弟的問題就相對單純多了。中國人若西方人有預立遺囑的習慣，若父親先過世，則母親（未亡人）負責分遺產之大權，將來母親過世，則由子女共同協調。這些事情即所謂最重要的後事，攸關子女繼承的權利與義務，應事先說清楚、講明白才是上策。不明不白的做法，是家族的另一種黑箱作業，只會加深猜忌，造成家族之分裂，這點絕不是長輩樂意見到的。世界上沒有絕對公平的事，每個子女都退讓一些，就沒有解決不了的事。父母養育我們很辛苦，若稍有不公平之處也是一種緣分，做子女的應該歡喜接受。分得少的並非父母親比較疼惜，而是長輩有他們的考量；手心手背都是自己的骨肉，哪有不疼愛的道理？多半父母親會照顧相對弱勢者，希望最後再幫他們一把，這是天下父母心。每個子女都應在此時感恩，分多分少都一樣，而不是懷疑、猜忌，有不勞而獲的自私妄念。西方許多大企業家覺得孩子應接受考驗與奮鬥，生活富裕反而心志愈沉淪，所以他們大部分會將遺產捐獻給社會，蓋醫院、資助研究機構、慈善團體，這才是取之於社會、用之於社會的典範。錢，沒有人不愛的。錢雖非萬能，但沒有錢就無法生存於社會，所以萬萬不能。美國有不少頂尖癌症醫院是由企業家捐獻所蓋的。這些企業家有這麼高的遠見與氣度是很令人敬佩的，沒有他們的捐獻，這個世界的文明可能會落後好幾年。當我們傾聽長輩的時候，難道不是一個很祥和、充滿溫馨的畫面嗎？中國人所講的隨侍在側才是盡孝道，又怎麼可以忤逆父母呢？一旦家族有了共識，大家都應遵守，所謂家和萬事興。安排臨終環境一：學習傾聽安排臨終環境時，基本上應注意：放鬆、祥和與愛，以營造病人清明的觀見，如此方可體會本覺的見性，將可重生信心、滿足、空靈力量、幽默與篤定，也就是希望利用最清明的環境，以理性來面對並整理最後的人生。家屬可以靜靜地陪伴，讓臨終者順利轉化心境。我們應相信每個人都有智慧走過這一關，不需要強迫病人聽太多意見。病人需要的是我們的關心，所以我們應學習傾聽。一般來說，若病人能接受自己大限已到的事實，他們知道日子所剩無幾，心裡總有一些後事需要交代。包括：他們理想中的告別式方式是教會的、道教的，或是佛教的誦經；安葬的方式是火葬或土葬，或是希望進入家族的墓園與長輩或配偶葬在一起，或不希望合葬於同一個墓穴中。有的母親比較長壽，而希望葬在兒子旁邊。現代人多選擇安放在靈骨塔內，中國人也很相信風水，認為好的風水可以接近樂土又可以保佑子孫，所以好風水的靈骨塔或墓園很重要。然而不同宗教的墓園也有區隔，所以病人告訴子孫應選擇何種告別儀式也是很重要的。很多家庭成員的宗教信仰各有不同，這一點常常造成許多歧見與困擾，最重要的是家族中有沒有達成共識。例如：長子篤信佛教，女兒信奉基督教，次子沒有宗教信仰，而母親為民間信仰，但有一些基督徒的朋友。此時女兒的教會姊妹可能會勸女兒傳福音給母親，因為擔心母親沒有信基督、沒有受洗太可惜，將來會失去上天堂得永生的機會，所以女兒回家見到母親就積極說服母親受洗，並接受教會姊妹關心、代禱。當然，她會認為基督教的告別式比較好，然而父執輩都是純樸的農家子弟，以佛教或道教方式居多，家族的墓園也是宗族的，每年清明節整個家族一起掃墓，所以長輩們不贊成病人受洗信基督教。女兒很鬱卒，也很懊悔在母親健在的晚年，沒有辦法說服她受洗，以至於天人永隔之後無法召回天國，將來更無法在天國同主一起見到母親。女兒又慌又急，情急之下不免拉二弟勸大哥讓步。這種不同宗教信仰所造成的家庭問題時有所聞，其中又以兄弟姊妹眾多的家庭最嚴重。加上遺產的分配不容易公平，或雖公平但仍有自認為分得少的心理，埋下將來家庭分裂的潛在原因。安排臨終環境二：熟悉的環境病人需保持放鬆自在，最好能安置於他熟悉的環境裡。若病人處於一個陌生、冰冷、機械性的環境，例如加護病房，他們很難放鬆心情。任何人到了陌生又奇怪的環境都會變得焦慮不安、懷疑、易受刺激、不信任，許多病人在加護病房（ICU）會發生所謂的ICU症候群，甚至有譫妄、顫抖、歇斯底里、幻覺、頭痛、不明熱等現象發生。有些病人移到普通病房後藥而癒。偶爾接到類似的會診單，加護病房的醫師以為是病毒感染或細菌感染引起白血球數目降低、高燒不退，其實那些病人的病情尚穩定，只是在加護病房多待上一天，他們就吃不下睡不著，心情很難平靜。要判斷這些病人是否患有其他潛在的病或是精神狀態引發的身心症，或是急性精神病，則需要更多的臨床經驗。實不諱言，很多重症病人在這種情況下，身體狀況耗弱，每況愈下直到死亡。絕大多數是住在加護病房的時間過長，無法移除呼吸器（拔管），最後或多或少在多重藥物的使用下引發器官衰竭，院內細菌黴菌感染。其中黴菌感染大部分是伺機性感染，肇因於抗生素的濫用（過度使用）。很多家屬捨不得病人辭世，雖已知病情積重難返，仍不願將病人送往安寧病房而同意轉入加護病房。其實大多數病人不願意住加護病房，只是他們已虛弱到沒有自主的能力。或許有人會問，重病的人恍恍惚惚，會在意住在哪一個病房嗎？但若我們深入了解，病人其實最想回家，雖然回家代表放棄治療，也代表生命的結束。然而對現代人而言，尤其是健保時代，選擇住加護病房對家屬來講反而比較輕鬆省事，不必負擔繁重的看護工作，而醫療費用大部分是全民共同承擔。對重大傷病的健保病人而言，住加護病房不用負擔差額病房費用，又不用請外勞看顧，對精打細算的家屬是划算的，但他們忘了病人擁有他自己的選擇權。反過來思考，我們回到非健保時代，若病人罹患絕症，病重住入加護病房，一個月後逝世，醫療費用一百萬元新臺幣，請問多少家庭會覺得這樣很值得？節儉是人性，浪費資源同樣也是人性，只不過是往高或往低看而已。重點是我們有沒有同時尊重病人又衡量醫師的建議。不做急救、沒有機器監看，家人的關心才是最重要的。倘若因家庭因素、房子及環境因素無法將病人帶回家，而必須住在醫院裡，最好選擇單人床或安寧病房。單人（頭等）病房可以容納比較多的家人來探訪，放一些病人喜歡的照片、音樂（不擔心吵到隔壁床）、書籍、自己收集的收藏品。這樣才是有人性、有溫暖的人生終站。然而單人房是差額病房，非健保床，有些人經濟狀況並不允許。沒錢，生病是困難的。說實在，只要能看開，將病人帶回家是最好的選擇。有一些認識比較久的家屬會提出他們的要求，希望真的不行的時候，在生命終了前一星期，他們願意將病人帶回家。我們可以這樣嘗試，並聯絡居家護理配合定期到家訪視，做家庭照護（Home Care）。家，才是最好的人生終點站。家，永遠是最甜蜜、最熟悉的窩；金窩、銀窩都不如自己家裡的窩。在自己家裡，每人都比較自在，家屬更能發揮愛心、同理心，每個人當然都變得比較能幹。硬體上家當然比較好，但不要忘了軟體，那就是愛心、輕聲細語、一切從容。家裡必須凝聚向心力，這點很重要。安排臨終環境三：觸摸、表達無條件的愛每位老人雖然是寂寞的，但他們的內心其實和童稚的心靈一樣，需要被愛。有些人害怕接觸老人、病人，其實他們最需要家人觸摸他，嘗試了解他。我們醫護人員雖不是他們的親人，但每當我坐在病床邊，握起病人的手，眼睛看著他，跟他聊天，他們變得多開心、放心。因為他們是人，凡人都需要被親近、被疼愛的感覺。以手握手、以心傳心，心手相連，醫病關係中這一點不可或缺。當然，當病人變得封閉，這些良性的互動也就少了很多，雙方變得沒有什麼話，照章辦事，兩不相欠。有時醫護人員並非如此冰冷，而是有情緒、害怕、不信任、打不開心結。「先生緣，主人福。」醫病關係必須經營，它不是商品，更非單向的業務關係。雙方必須建立起信賴感，你放感情給人，對方同樣回報。有時候到加護病房會診，裡面都是一些重病、昏迷不醒或半昏迷的病人，我看到有愛心、會溝通的護理師們一面幫病人翻背，一面同病人說話，幫他們抽痰後又將臉擦拭乾淨，輕輕柔柔地。啊！她們是天使，假使我躺在病床上一定這麼認為。護理師們同半昏迷的病人說話，就好像病人聽得懂一樣，探訪時間到了，家屬詢問護理師，病人意識不清，同他講話到底能不能聽懂？其實病人的心靈可以因感動而淌下眼角的淚水，即使是在昏迷狀態下。所以，我們常鼓勵家屬利用訪視的時間多多跟病人講話，可以握著他們的手說話。就像慈母在孩子睡著的時候，繼續唱搖籃曲給娃娃聽一般，每個人都渴望被疼愛。許多人害怕死亡，就是因為害怕這種孤獨寂寞的感覺。在生病的過程中他們發現接近的親朋好友變得愈來愈少，病情愈重愈久，卻愈沒人前來關切，無形中他們被刻意遺忘了，孤立而無助。沒有愛，寧願死，這是憂鬱的溫床，是久病厭世最常見的原因之一。有愛才有鼓勵，才是在絕境而能活下去的理由。想想看，有許多高知識分子在人生的終站變得鬱鬱寡歡，得不到安息與解脫。其實臨終療護最需要的是愛心、同理心與慈悲心。道理不難但需有耐心的、長時間的奉獻，愛心或許比較難，但是許多家屬、醫護人員都做到了，見賢思齊，當我們看見別人做到了，一定要警醒，惕勵不懈怠。安排臨終環境四：允許道別允許病人過世，保證在他死後，其他人會過得好好的。他並不會孤獨，因為家人、親人會時刻想念他，他也會擁有一個完全的愛。神會照顧他，與他同在，神寬恕也赦免了所有的罪與罰。很多病人在辭世之前仍有牽掛。重病的中年人放不下年幼的小孩與妻子：誰來照顧他們的生活？誰能接下負責家計的經濟重擔？這一點我們可以諒解，而且的確是一個難題。雖然留下一些遺產，但未來的事情無法預料，那些未成年的子女能保證被妥善照顧嗎？配偶會再婚嗎？原來的家還會完整嗎？或許我們認為七、八十歲的老人會比較好走，其實他們愈老反而愈容易感傷，擔心子女的經濟、事業，煩惱未成家的那些孩子的幸福，甚至掛念孫子。總之他們是家族中的長者，卻有很多讓他們放心不下的地方。臨終的人最該學習的是放下、捨得下，不帶走任何財富，也不帶走任何煩惱；不帶走愛憐，也不帶走怨恨。我們平常關切很多事情，擔心不幸事件的發生，然而很多時候總會水到渠成，不用操心。一些不如意的事發生了也終將過去，烙在我們心靈的創傷卻幫助我們成長，變得更達觀。不經一事，不長一智，擺在我們眼前的功課，誰也無法為我們免去。沒有人能幫我們繳稅，也沒有人能替代我們服兵役，自己的事尚且很難圓滿解決，他人的命運自有他的因緣。陪伴的家人又怎能牽絆住臨終者呢？在病床前痛哭或許是人之常情，活著的人想到與親人永隔，誰不難過？但是這樣往往讓臨終者無法順利割捨親情，無法進入臨死中陰。就如同親人上了火車，我們送別時能拉著他的手不放嗎？有緣自然還會相見，所以我們應該珍惜在世的每一天，以最多的愛心跟親人、家人相處。接受與道別的智慧我發現，平常照顧病人的家屬可以很自然地接受病人的死亡，尤其是久病重症而又無法醫治的患者。平時他們付出了愛心、親情，也認識命運之不可違背。相對地平時未與患者接觸，或旅居國外者，當聞此噩耗，回國探親或只能奔喪者，他們的情緒、悔恨、不捨、百感交集，有時會有一些情緒化、理性的舉動，讓醫護人員很難應對。尤其是一些放洋的遊子，往往會詰難醫療的處置，如此也難掩他們內心的愧疚與虧欠。若能了解狀況，心平氣和，多感恩照顧病患的有關人員，把握時間與臨終者見面、談話，往好的方面去做，幫助病人多結善緣，這樣的臨終關懷才會圓滿。認識命運的不可違背，才能建構道別的基礎，從而把握時間、安排臨終者最後的人生行程。在此時刻認命、順命、逆來順受並非不積極，而是圓融豁達的表現。許多事情我們反過來反省，當病人往生以後，才驚覺沒有留下多少時間與所愛的親人相處，反而不顧病人的要求，硬是將他留在冰冷的加護病房接受呼吸器的急救，而沒有機會道別。臨終者最後的請求也未被完成，因為家屬們拒絕道別，不放棄最後一線的機會，只盼望奇蹟出現。這樣只會造成病人的痛苦、失望與無奈，最後苟延殘喘的心情，又有誰知呢？各式各樣思想的人都有，有些人害怕死亡，緊捉住家人、醫師的手，要求大家救他；有些人知道大限已到，一切努力皆枉然，他們決定接受命運，步下人生舞臺，然而梯子被家人拆掉，進退兩難，這又是何苦來哉？天下沒有不散的筵席，道別是一種智慧，也是一種藝術，不要強人所難，順勢而為的人才會放下心來感恩。在為病人營造臨終的環境裡，我們需要豁達的心態，以人生經驗與智慧來啟發內心的愛與疼惜。如果不先啟發自己，就無法啟發在我們面前的親人。祈禱眼前所愛的親人不再受苦，能夠找到安詳和解脫，家族內的每個人做好自己分內的事，同心協力，拋開種種不愉快的爭執，放下私心，把握最後相聚的機會。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／未知死，焉知生
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。四十二年前我結束實習醫師訓練，為了不想面對病人的死亡，排除了內外婦兒四大科而選擇擔任復健科醫師。沒有想到隨著醫療科技的進步以及人口的老化，復健科有越來越多重度失能的病人身陷生不如死的慘境，比面對死亡還要讓人不忍。我的公公失智插管臥床十二年，與我母親自主斷食三星期的圓滿善終成為對比，促成我撰寫「斷食善終」一書（麥田書版）。寫作的過程種種因緣巧合，讓我感覺是母親賦予我這個新的使命，成為推廣善終的志工。除了接受採訪、演講的邀約以外，有病人家屬詢問我臥床長輩是否適合斷食善終，我都會竭力幫忙。書籍出版至今四個月，有三位臥床長者在我協助下離苦得樂，在天上自由自在，有兩位正在進行斷食。這過程中，我得到非常多的學習，甚至因此對生死有更開闊的看法。三位往生者都是八十歲以上的老人。第一位失智二十年、臥床十年由安寧緩和科醫師判定失智症末期，家屬代簽安寧緩和條例，在護理之家漸進式減少灌食量，第十天拔管，第十八天安詳往生，過程平順。第二位失智七年嚴重腦中風後臥床三年，她健康時曾經照顧過臥床數年的先生，知道臥床的痛苦，交代將來不要像先生這樣臥床拖磨。在家中漸進式減少灌食量，第十一天停止灌食，第二十四天往生。第三位帕金森氏症七年臥床三年多，仍有意識，可以由口進食，但吞嚥困難，不願插鼻胃管。自願斷食早回天家，因為病人仍會指著肚子表示餓，女兒不忍，斷斷續續餵食，歷經兩個月又五天才離世（家屬在最後一週才求助於我）。我接到求助訊息，首先會確認家屬是否有共識。有一位家屬覺得餓死母親太殘忍了，因為是母親的自主決定，所以其他手足仍一致贊成以母親的意見為主。有一位聽到斷食善終此事的立即反應是：「這怎麼可以？」看完我的書以後，說「知識帶來勇氣」改變了想法，也很高興自己終於勇於「承擔」，完成了母親早年的託付。尋求共識的秘訣是對斷食往生有正確的認識，以及站在臥床長輩的角度來思考。大部分家屬都是不忍心長輩躺在床上受苦，所以願意忍痛讓長輩離去。親人離去後，大家都如釋重負，可以開始新的生活。斷食過程中靈性的照顧佔有很重要的角色。不論往生者是否能用語言溝通，我都請家屬一定要在斷食前詳細跟長輩報告。一定會先謝謝他這一生對家庭的付出、對子女的照顧，表達對他的感謝與愛，詢問要開始斷食讓他們可以脫離病床的桎梏到天上去作自由自在的神仙，他們是否可以接受？我深信他們仍有神識聽得懂子女要傳達的訊息，他們都沒有反對這個作法，會配合、接納未來所要面對的。這是對往生者的尊重，對子女而言，也是得到長輩允許的一種儀式。我相信這樣對雙方面都有正面的意義。有幾件事情讓我更確定他們是有神識的，而且靈魂永生。一位爸爸平常都安然的躺著，但是外籍看護來道別要回國時，他有如孩兒般皺起臉痛哭，流了好多淚。他生前很喜歡旅行，往生後他的妹妹夢見他穿得很帥，說他要去雲遊四海了。遠在印尼的看護也夢見阿公來到印尼，請她帶他四處去玩。這種夢栩栩如生（算是託夢吧），作為子女的聽到這訊息，為父親感到深深的歡喜，知道自己做對了。另一位在停止進食後第十三天，還沒有往生的消息傳來，比我預期的慢了幾天。我請家人想想看：是否有什麼人她想見的還沒見到？或者是有財物要給晚輩，還沒有交代？第二天媳婦傳來訊息說婆婆往生了，正在助念中。同時附了一段話：「昨天打電話給某某哥哥，沒想到婆婆眼睛睜好大，非常有神，聽到哥哥說三個兒子都結婚已經有四個孫子，都各自買房。媽媽聽了眉開眼笑。」原來老太太之前有另一段婚姻，他們有一位同母異父的哥哥。我詢問家人是否都有共識的時候，他們沒有把這位哥哥列入，也沒有通知他母親正在斷食往生的事情。兄弟也許本來很少往來，但對老太太來說，兩個兒子可都是他牽掛的心頭肉啊！聽到好消息，她無牽無掛去作神仙了！這讓我想到，若有手足失和，或者覺得對方很不孝順，但是對父母來講，都是他們的子女，都會惦記著，最好還是要通知對方來見最後一面，長輩和對方才不會遺憾。另外一位老太太常常看見逝去的家人來看她，她總是要求女兒幫忙開門，有時候會說要給紅包喔！若是住在醫院，有些醫護人員的科學腦會判定這是瞻妄，找身心科醫師開藥。我會告訴家人，這是因為他們陽氣漸弱，很容易與靈界溝通，不是他們幻覺，是我們沒有能力看見他們所看見或聽到的。所以只要配合演出讓當事人安心就好了，不用操心。我們理解、聆聽他們，他們就平靜下來了。馬偕醫院張明志醫師在「死亡癱瘓了一切的知識」這本書描寫的很清楚，他看過非常多的例子。我在協助斷食善終的過程中沒有碰到什麼大困難，若有，我會尋找居家醫療的團隊幫忙。有時候家屬會因為病人的一些不穩定症狀而煩惱，譬如擔心血氧、血壓、脈搏、呼吸不穩定，我發展出一種解釋可以撫平他們的焦慮。我說：一千個人的死亡，有一千種面貌，長輩的往生過程是給你們的一份寶貴禮物。不論他示現什麼狀態，那都是他要教導你們的，你們只要接納就好，不用擔心。目前為止，這個說法蠻管用。最緊急的一次狀況是來訪的居服員發現病人發燒、痰很多，以為一定是肺炎了，建議立即住院。我請她們不要急，我立刻過去（還好是台中的個案），結果到了現場，病人呼吸脈搏都很平穩，拍痰以後已經完全沒有痰了。我告訴他們去醫院可能前功盡棄、要受不少罪。就算懷疑氣管或肺部發炎，請居家醫療的醫師來診治就好了。因為陪伴病人往生，我閱讀了許多安寧照顧與靈性方面的書籍，相信了靈魂永生。人是一個能量體，軀體這個物質在死亡後回歸地球，成為滋養其他生命的肥料。靈魂會往下一站前進，去到一個更好的地方（a better land），見到逝去的親人。現在的我們可能是一個老靈魂很多世當中的一世，有緣份的人才會在此生碰面，應好好珍惜這緣份。既然靈魂永生，對軀體的死亡可以淡然處之，也不需要因此有過度的恐懼或者悲傷了。
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？
安樂死一直是生死的重要議題，人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法，又該注意哪些原則？安樂死有它存在的道理，要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度，最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想，如果一個人有能力克服死前的煎熬，很好，這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的，可以讓一個人進行自我反省，那個經驗很寶貴，不管是喜樂、悔恨、痛苦，都有宇宙自然神的旨意，在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要，就好像表演單槓的體操選手，在下槓的那一刻，動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎？很多學者及宗教家對安樂死（Euthanasia）提出不同的看法，有人認為唯有上帝可以創造人，決定人的生死，而人不具這種神聖的權力，人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題，也是意見相當分歧。以生命倫理學來看，我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生？安樂死是人逆天或不人道，但符合人性？是竄改上帝的旨意嗎？對於死刑，不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑，然而有些西方國家主張廢除死刑，因為人不可殺害上帝創造的生命，尤其是人類，因為人與動物不同。其實我覺得，純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律，更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下，病人病得這麼痛苦，甚至痛不欲生，他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人，但卻主張安樂死於法難容，形同殺人罪，或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律，卻不見得救過人；幫助過良善的人，反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕？每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病，難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎？依生命倫理學的四大原則來看，或許我們應重視這問題，適度開放、妥善管理，就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括：一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然，所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死，與從醫界或法界人士的角度來看，就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則，就等於與病人站在同一邊，不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考，肉體的傷害與心靈的傷害，孰重？病人痛不欲生，依賴呼吸器維生，甚至無法言語，這種悲慘的餘生，比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人，卻繼續讓病魔折磨更久，醫學以種種科技延長病人的殘破生命，實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法，我們也不能說他頑固，但是美國西部電影中所謂的「人道精神」，是當場射殺一匹跛了腿的馬，因為那匹馬已廢了，或是中彈了，五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦，所以將牠射殺。為愛惜馬，憐憫那匹馬，美國人射殺牠，這難道不是「不傷害原則」？衛道之士或許會說看在上帝的分上，一匹馬好歹也是真實的生命，我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬，我們不是應讓馬住院，為馬打嗎啡，讓馬慢慢死才對嗎？假若那些反對安樂死的人，他們得到癌症也是痛不欲生，極端受盡折磨，你們猜猜看，那位仁兄會不會要求，甚至懇求讓他安樂死？什麼是行善原則？社會上大家都知道有偽君子，鄉愿的人滿口仁義道德，私底下盤算的盡是對自己有利的；正人君子反而很少發言。孔子說：「巧言令色，鮮矣仁。」漂亮話、得體的話，誰不會？有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則：從腦死與器官捐贈看安樂死我認為，對病人而言，行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是，確定病人已快死了，延長生命並不能為他們帶來任何好處，反而早死早解脫，讓病人早日安樂死，安排妥當，病人無怨無悔，甚至感激不盡，才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道，行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死，並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死，並捐贈器官，換另一個角度來看，也是違背上帝的旨意，人類自行作主，提早結束腦死病人的生命？更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與，有很多是家屬代簽，因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1）。然而，安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了，我們何必畫地自限，因噎廢食呢？正義原則：從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死，以上帝的角度來看正義，以及從人的眼界來看正義：正義必須是善良又公平的才叫做正義，正義不一定得到益處。明辨是非善惡，以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的，神學家立場或許有微言，或許可稱之為批評。然而，若重新審視「墮胎」這個老問題，先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等，而是談在子宮中的胎兒四個月大時，被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病，可能出生後幾個月就會夭折，或到十歲前有中度智障的可能，或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎？目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的，尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症，若篩檢陽性，需中止懷孕。大家想想看，這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月，或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症，或許有產後大出血的危險；加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心？社會學家只會說：「大家多關心點。」心理師說：「你要堅強一點。」社工師說：「國家並未有經費援救你的小孩，自行負責醫藥費吧。」鄰居說：「真可憐啊！」你必須上網或到哪幾間醫學中心，或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉，我們能說嗎？我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎？如果他們堅稱生命是上帝的恩賜，畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的，或是人定的？或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場，看整個事情長期的發展與正負面的影響？法律逼人自尋絕路？我們看到很多病人，久病厭世而自殺，甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺，甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看，或許我們只是認為又多了一位不幸的人，可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面，有誰替這些病人思考：是誰逼他跳樓自殺的？難道不是我們的法律不允許安樂死，而逼他走上絕路嗎？我們知道基督教不允許教徒自殺，因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的，假若他們進不了天堂，我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名，他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友，甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權，但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法，不想惹是生非、遭受太多爭議與批評，於是這麼想：世界上法學人士那麼多，他們是上帝的代言人，我們只是平常人，哪有我們說話的餘地？一批人死了還有一批，每天都有這麼多癌症的病人含痛而死，天天都有，日子還不是一樣過去，為何需要立新法來允許安樂死？多做多錯，少做少錯，怎麼做都會有人不滿意的，又何必去背負離經叛道的罪名，與法界人士、神職人員作對？睜一隻眼，閉一隻眼就好了！……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了，麻木不仁者比比皆是，多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理，只要問能否變成有用的東西（物質），能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的，不管對與錯，少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命，也無法說服多數人看清楚安樂死的本質，是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜，允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數，他們求生不能，求死不得，有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議，至於上不上得了天堂，或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的，倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後，勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史，這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷，我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前，相信很多人保持沉默，不敢面對強大衛道之士的壓力，但他們心知肚明，什麼才是真正的正義，只不過在等待時機，期待另一次改革與道德的重整。反過來思考，假若安樂死合法化，有條件地、有限度地開放，到底會發生什麼弊端，讓有心通過立法的人躊躇不前呢？因為很多法條都有漏洞，又有些人特別會鑽漏洞，可能假借安樂死來謀財害命，獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時，也是一樣嗎？我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期，然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能，畢竟腦死的病人不久將死亡，他捐贈器官、遺愛人間的美意，我們當然願意成全，他也希望器官移植能成功。那麼，有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人，圖利等待器官的病人？並沒有。從來沒有人懷疑過，也從未發生過，捐器官的腦死者即將死亡是很確定的，只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎？沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理，我們祈禱主的聖名來求；我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定，也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運，那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權；不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色，想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸，安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。．第一：應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期，雖偶有例外個案，但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生，因此訂立在三個月以內，表示病人已不適合接受最新的人體試驗。．第二：必須是病人遭受極大的痛苦，以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家，以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量，是否已達到病人無法忍受的程度，並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限，病情不斷惡化，癌細胞不停地轉移，而疼痛程度愈來愈厲害，這些都可以納入指標。．第三：由三至五人組成專家小組，來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情，並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技，可以改善病情，延長三個月以上的生命，那麼我們理應排除在安樂死的條件以外，而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化，病人仍有相當嚴重的疼痛，而且病人及全數的家屬都同意安樂死，那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議，再以具法律效力之安樂死同意書，由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間，然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議，中止安樂死之執行。綜上所述，癌末病人安樂死的條件是： 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化，心、肺、腦功能缺損，且身體活動能力降至ECOG量表≧三級，或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重，難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症，且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔，並收回同意書。反彈聲大，需要的聲浪也很大對於安樂死，反彈的聲音很多，包括宗教界及法學界，而醫學界持贊成的意見比較多。當然，我們必須防止弊端的發生，我想將來有一天這些問題會被釐清，同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多，在其他疾病得到控制之下，多數人最後的死因皆與癌症有關，到那時候，人們才會覺醒，意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下，對健康、生命、人生哲學做一個團體治療（Group Therapy），並給予協商、教育的課程，這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心，都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異，加上儒家避談生死，而道教神鬼之說深植民間，要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說：「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死，為何我們需要這種制度呢？一切順其自然就好了。」那麼幾千年來，烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊，又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢？幾千年來受苦的人那麼多，是靠近代少數人出來關心、提出對策，才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉，希望有一天社會賢達及大有為的政府，在物質生活隨著工業化提升後，能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立，讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療，終年住在醫院，衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒，這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者，如心、肝、腦、肺部疾病，若因需要全天候依賴他人照護，身心靈受到極大煎熬，且持續惡化，但又未符合「生命不超過三個月」的條件，那麼在有專業意見可供諮詢下，或可選擇以斷食及自我減少維生支持，來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-13 焦點.元氣新聞
健保資料庫監督機制不足 侵犯隱私應修法
民間團體以目前健保資料庫強制留存民眾健康、就醫個資等龐大個資，卻欠缺監督、欠缺讓當事人提出停止利用等機制，有違憲之虞，聲請釋憲，憲法法庭判決指出，健保法監督機制不足、欠缺當事人請求停止利用相關規定，判決違憲。此外，個人資料保護法則欠缺獨立監督機制，對個人資訊隱私權保障不足，則有違憲之虞，都應於三年內修正。健保署署長李伯璋昨天親至憲法法庭聽判後表示，當時代與人權進步，修法是必然要面對的問題，健保資料庫仍有使用必要性，但人民有請求停止利用其健保資料的權利，「這本來就是可以討論的」，健保署會依大法官意旨研議修法。審判長許宗力宣判時表示，隨科技發展，濫用、不當洩漏人民資訊造成的隱私權侵害，往往是不可回復的災難性傷害，如何落實憲法保障個人資訊隱私非易事，使得本案成為憲法訴訟上路後延長宣判的第一例。許宗力表示，依本判決仍可依法繼續利用個人健保資料，但現行法制確有規範不足之處，不僅個資法制欠缺獨立監督機制，就個人健保資料而言，也欠缺健保資料庫提供第三人目的外利用的明確規定，應於三年內完成立法或修法，如果逾期未完成，當事人可以請求「退出」，保障人民資訊隱私權。我國自一九九五年實施全民健保後，全國民眾從出生到死亡的病歷、用藥、身心狀況等資料全存於龐大的健保資料庫，自二○一一年起更對外提供學術、研發等使用。台灣社會心理復健協會理事長滕西華等民間團體二○一二年以存證信函向健保署表示，拒絕健保署將蒐集到的全民健康保險資料釋出給第三者。健保署表示，因辦理全民健保業務而擁有國人的納保與就醫資料，為促進研究、提升醫療衛生發展，對外提供利用時，都依個資法規定辦理，並有嚴格管制措施。民團提訴願、行政訴訟都遭駁回，二○一七年聲請釋憲。憲法法庭指出，健保法第七十九條、第八十條和其他相關法律就個人健保資料得由健保署以資料庫儲存、處理、對外傳輸及對外提供利用的主體、目的、要件、範圍、方式等，監督防護機制欠缺明確規定，不符合憲法法律保留原則，也違反保障人民資訊隱私權意旨，相關機關三年內應修正或制定專法明定。提供健保業外使用部分，憲法法庭認為欠缺讓當事人請求停止利用的規定，也違反資訊隱私權，同樣要在三年內修法，若逾期未制定或修正法律，當事人可請求停止利用。個人資料保護法第六條第一項規定，「有關病歷、醫療、基因…健康檢查…之個人資料，不得蒐集、處理或利用。但有下列情形之一者，不在此限：公務機關或學術研究機構基於醫療、衛生…之目的，為統計或學術研究而有必要，且資料經過提供者處理後或經蒐集者依其揭露方式無從識別特定之當事人。」大法官認定未違憲。但是由個資法或其他相關法律規定整體觀察，欠缺獨立監督機制，對個人資訊隱私權保障不足，相關機關三年內應修正。
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2022-08-08 醫聲.罕見疾病
陳莉茵：罕病挺部分負擔，盼健保也挺罕病人
一位醫師朋友的父親，在病程折磨6年後不幸病逝，得年僅64歲。悵然之餘，雖然的確擔心、卻不敢詢問：這種晚發型的顯性遺傳罕見疾病是否遺傳給醫師朋友？那麼他的孩子呢？健保永續價值長存罕見疾病是生命傳承中，大家必須面對、而且不可逆的隨機風險。台灣公告的240種罕見疾病，98%以上是罕見遺傳疾病，所以老老少少的罕見疾病患者，其實被拒於商業保險門外。許多重病的小病兒，出生就因罹病而命在旦夕，全民健保自2005年開始設置的罕藥專款，就是給付救命藥的最珍貴、而且唯一仰仗的法定醫療資源。目前健保給付61種罕藥照護36種罕見疾病患者，12550位病患領有重大傷病資格，強制性全民健保的社會保險精神與價值，因此彰顯。就將近百萬飽受重大傷病之苦的病患而言，包括：癌症、糖尿病、腎臟病、免疫疾病、意外傷病等等，健保永續經營以照顧每個被保險人及家人，應該是對尊重生命這普世價值的忠誠實踐。病人承擔是責任也是義務健保自開創迄今，因爲人口老化、服務模式變革、醫療品質提升、新藥新科技引進等，總額已超過8000億，近年財務危機頻傳，因此除依法調整健保費率外，有部分負擔調漲之政策建議出現。同時各界也有各種說法，有定額論、定率論，也有除了藥品費，要計算檢驗、檢查費等各類部分負擔。就權利與義務而論，罕病患者等同所有被保險人被納保、繳納健保費、及一般疾病看診就醫的部分負擔，為健保永續經營的全民任務，應該是責無旁貸的病人承擔。我們是健保照顧的一小群極重症病患，但是也絕對不會迴避作為病人應該負起的責任。認同定額調整部分負擔並設上限目前受健保照顧的罕病患者，所使用健保給付有效治療的罕藥，多半因病人少、市場小而價格昂貴，病患也經常需定期在各醫學中心檢查、檢驗追蹤，任何定率之部分負擔，都使病弱的經濟弱勢罕病患者或家庭有無力負擔的可能，因此定額調整的部分負擔並設合理上限，相對利於罕病患者及家庭。另一方面，就罕病患者大都具重大傷病資格來說，罕病的重大傷病資格僅限用於罕病相關治療，得以免除部分負擔；但一般感冒疾病、外傷、手術等則並不適用，所以即便定額成長的部分負擔，對於經常需要至醫學中心門診、甚或急診就醫之罕病病友來說，漲價後一般就醫、例行檢查、領藥之部分負擔累積起來，每年仍然有筆可觀的負擔。現行部分負擔，除住院有每人每年7.2萬元之上限外，門診與急診並沒有設定部分負擔上限，因此建議部分負擔定額調整且應設上限；即應訂定門診、急診、及住院部分負擔的合理年度上限。以避免重病、慢性疾病、或經濟弱勢之被保險民眾，被付不起的部分負擔所壓垮，而部分負擔政策為健保永續的美意，反而與全民健保的社會保險立法精神背道而馳。照顧罕病就是照顧大家的下一代人生在世，健康生活是大家共同的心願，應該沒有任何人願意一輩子身罹重病而終生服藥，然而遺傳罕病的患者就可能是生來承受著如此不可承載之重的族群。1995年健保開辦後，帶給這些因為基因缺陷致病的患者一種難能可貴的重生機遇，患者及家人的生活得以重建，同時再能有適當的社會參與，甚至回饋社會。因此，我們不難理解及體認：健保價值重塑生命價值的可能與實踐盡在其中；健保分攤疾病風險的機制及功能，再造社會公平與正義；健保給付遺傳罕病用藥最具防治的積極意義，進而終結亙古流傳於各家族之間的永夜噩夢。謹此衷心建請全民健保在合理預算中，充分更及時加惠罕病患者用藥，切莫使病人及家屬對罕藥的期待及渴望，變成分秒時刻而歲歲年年中煎熬異常的集體焦慮及不可彌補的悲凄遺憾。台灣全民健康保險是全民的健保，擔負著全體國民醫療照護的重責，有了健保的健全運作，全民是照護者，也同時可能是被照護者，而健保正傳遞著這兩者之間的終極關懷，讓生、老、病、殘、死的人生過程裡各有所依、不留遺憾；讓我們同心協力各盡本分維護大家的健保，更殷切期待健保財務得以喘息持續照顧全民。
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