2023-02-24 活動.精彩回顧
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2023-02-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／生？不生？墮胎在法律、政治和社會上的爭議
編者按：本週的主題是「女性與生育」。我們邀請一位博覽群書，曾經負責一所新設醫學院人文課程設計的資深婦產科醫師，分享他對墮胎的臨床社會醫療經驗，並介紹歷史上打破傳統性別迷思的幾位女性英雄，以及探討生育控制和人口成長的政策，並對這複雜的問題寫出他個人的看法。我們希望之後也能有其他專家表達他們的看法。年輕醫師在診間跟前輩學習，當女人驗尿知道懷孕，前輩會向她道恭喜。初任主治醫師，閱人有限卻如法泡製，直到有人眼眶紅了落淚……他才知道說錯了話！1/4到1/3的懷孕以墮胎收場，懷孕未必是當事男女的最佳利益。1930 年代的英格蘭產婦死亡機率是250 分之 1(如今小於1/10000)，當時英格蘭每天有1 打女人死於生產，現在每週約1個。恭喜懷孕是過於簡單的祝賀，懷孕經常因為胎兒或母體疾病而衍生母胎衝突的困境，這是產科醫師經常遇到的情境。診間出現一個由丈夫陪同，懷孕24週的婦女，他們是低收入戶，有一個小孩需要社會局安置，孕婦有腦出血開刀的病史，也是等待換心的病人，肥胖令人不察她懷孕，她想終止妊娠，丈夫不置可否，醫師說明之後，他順從妻子的意願。晚期墮胎的主因是胎兒嚴重畸形或母體有重大甚至致命的病，伴隨的因素包括住在偏遠地區、家貧、低教育程度。晚期墮胎極具挑戰性，直接拒絕是簡單的道德，承擔需要深思熟慮，艱難的團隊合作，牽涉複雜的諮詢和求證。醫療技術則包括羊膜穿刺，注射藥物讓胎兒心跳停止，再用藥物流產，是不尋常的產科流程。墮胎合法化多年，爭議始終存在，2022年美國大法官以5比4反轉他們前輩在1974年以7比2通過的墮胎合法化(Roe v. Wade)，最高法院此舉象徵美國的墮胎權將回歸政治，由州議會和政府決定。這將製造很多障礙，不少保守州的嚴厲墮胎法導致許多婦女必須跨越數千公里到相對自由的西部沿海和東北地區尋求醫療協助，增加許多費用和障礙。相對下，英國議會有600多個國會議員，要反轉1967年的墮胎法(Abortion Act)並不容易。台灣1984年施行優生保健法，法律名稱如今醞釀改成生育保健法，並修改過時的條文包括需要配偶同意及尊重青少女的自主權。在醫療層面，以藥物取代手術，照顧終止妊娠婦女的隱私和安全都已經提升到可接受的層次，墮胎的困難不再是過去背街黑巷的印象，但仍是倫理和道德的棘手問題。對醫療機構和醫護人員的一個簡單問題是：當法律允許女人墮胎的權利，當她們援引合法的權益，請求醫師終止妊娠，如果醫師或機構拒絕，請問這是合法，還是非法？因為個人的道德而拒絕病人的請求其實非法，英國法律規定醫師可以援引良心反對(conscientious objection)，但要有個人信仰的事證，也有義務安排轉給接手的醫師。台灣法律沒有良心反對的概念，但是拒絕墮胎普遍，證明機構或醫師旨在彰顯偏頗的道德，無視法律及倫理。道德是不同的社會、團體和個人所獨具的，與眾不同的行動、信仰、態度和原則規範；倫理則是為了做抉擇所演繹歸納的概念性框架，它不是道德。醫學倫理要傳遞的是考量法律、性別、政治、社會和文化的環境之下，醫師的職責，勇氣和抉擇。同時，我們必須審視台灣社會特有的文化、道德、宗教和法律脈絡，才能體會不同社會其相對和演化的過程以及落差；不能偏重科技層面卻忽視人文思維。當高科技遺傳和影像偵測已經廣泛運用在自費產前檢查的同時，一旦發現胎兒異常，該何去何從？Guttmacher Institute 位於紐約，是著名的性、生育健康和墮胎權利的研究機構，也是紀念約翰霍普金斯大學婦產醫師Alan F. Guttmacher(1898-1974)而設，這位倡導家庭計畫，避孕觀念的實務主義名醫曾說：「除非能控制生育，沒有女人能完全自由。」 「嬰兒不可能擁有與生俱來的權利，除非其誕生是父母歡欣想要的。」從柏拉圖的理想國到現代社會，人類的心理狀態，改變不大，一如尼采所言：「Human, all too human.」（人性的，太人性的）。
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2023-02-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／「視病猶師」
編者按：本週的主題是「醫學教育需要病人與家屬的幫忙」。一位醫學生敘述因為一位罹患「漸凍人」的病人與家屬願意讓老師在醫學生面前示範他的神經疾病的症狀與徵候，並說出他們「因病而苦」的心路歷程，使學生受益良多。一位醫學生寫出他們事後採訪病人與其夫人，感激他們幫忙醫學生了解疾病帶來的病痛，加深醫學生暸解病人的感受，同時病人與家屬也表示欣慰，他們的努力能「保持教育的火苗不滅，醫學之路就能繼續推進。」。一位資深教授說出臨床醫學的精闢之語：以每位病人從各自的症狀、結合生活與經驗，其實就是一個疾病的自然史，經由對話與溝通，比醫學教科書的文字敘述，更讓人印象深刻，勝讀多本教科書，而勉勵學生「視病如師」。延伸閱讀：醫病平台／看見病人的「疾病」，更要傾聽病「人」的故事延伸閱讀：醫病平台／床邊教學讓漸凍人感受到自己生命的價值非常高興有機會對病人參與醫學生實習問診、檢查提供想法，這是良性、具有醫學教育意義的互動。每位病人的臨床表現，即使是同一疾病，也會有很大的變異和差別，也因此每位病人的症狀，是累積臨床醫學經驗與知識，最重要的基礎。如何讓病人願意分享臨床資訊，是醫師與病人關係的最重大考驗，特別是當病人要面對一群陌生的、還在學習階段的醫學生或是住院醫師，更是重大的挑戰。這些症狀，也許難以描述、涉及隱私、難以啟齒，這些困難，應該是醫學教育者在診治病人時，必須優先考慮的。問診是一個雙向的互動，詳細的臨床表現、症狀描述，對於疾病的診斷，特別是缺少大量、廣泛實驗室檢查的疾病，比如神經疾病、精神疾病，更需要詳細的問診，並依據病人的回應，進一步垂詢病人的症狀。這些互動，一方面是取得臨床資訊；另一方面，這也是病人與醫師的互動，顯示醫師是否有同理心、是否可以讓人感受到。這是人性的互動，而不是單純冷冰冰的如審訊一般的制式問答。這樣的互動，同時也可以展現醫者對病人的關心，病人會很樂意回應。這是有溫度的互動，是成功診斷的基礎，而不會只有「是」與「否」的回答，這相當於孔子所說的：「叩之以小者，則小鳴；叩之以大者，則大鳴。」這樣的經驗，會給予病人良好的回憶和感受，病人就容易、也願意分享自己的臨床症狀和就醫經驗與治療史。這是個人多年的經驗。總結而言，病人和醫師的互動關係，英文稱為rapport，所彰顯的是病人與醫師的良好互動關係，這樣的關係，可以提高病人願意和醫學學習者的醫學生與住院醫師、醫學專業學習者，分享自身臨床症狀的意願。邀請病人參與醫學生實習時的問診，需要尊重病人。醫學生問診、訪談時，需要考量病人的症狀、精神狀況與體力，即便是非常熟識的病人，我也需要觀察病人的反應，經過評估以後，對於合適的病人，還是會向病人說明與詢問：「是否願意分享自己的臨床症狀，接受實習醫學生的問診。」這是考量病人在極端不舒服的狀態，還願意撥出時間、忍受病情所致的不舒服，來描述自己的症狀，這是不容非常不容易的「利他」行為，不只是需要尊重病人的意願，也需要保護病人的權利。寫這篇文章也勾起我兩年前在台大醫院「臨床病理討論會 clinical pathology conference，簡稱 CPC」的回憶，不只是病人，還包括病人家屬地主動參與、提供醫學生資訊，得到很好的回響，值得和大家分享。這位病人是一位罕見的「類澱粉神經病變」的病人，這是一種罕見疾病，不容易診斷，所以病人先前在各家醫學中心之間輾轉看診，一直到我所在的醫院才做出診斷。有感於自己的症狀特殊與複雜，病人因此非常樂意和醫學生、甚至住院醫師分享自己的症狀以及求醫經驗，就是希望可以加深醫師對於這個疾病的印象和認知，減少病人輾轉求診的辛苦。病人對於這個疾病沒有完善的治療，耿耿於懷，也因此極力向我表示：希望往生後，可以捐贈大體做病理解剖與診斷。在病人往生後，家屬遵從病人的遺願，捐出病人大體做病理解剖。病理科在病理解剖、作出診斷之後，會舉行臨床病理討論會，這是醫學院和醫院互相溝通的最重要教學活動。在那次病理討論會之前，我就想到病人、還有家屬非常熱心，因此和病理科主任討論，是否可以邀請病人家屬參加，一方面讓病人家屬知道最終的病理診斷，另一方面也讓家屬分享症狀、求醫經驗、表達感受，可以用醫學生由病人與家屬的語言，了解病人的症狀、日常行動障礙、生活品質，這是對整個疾病的自然史，最真實與深刻的理解與印象。在主任同意後，我邀請病人家屬參加，病人家屬欣然同意，當天在主治醫師報告完臨床症狀以及做完診斷分析以後，請家屬分分享病人的症狀，同學除了請教家屬，對於臨床表現，有很熱烈的討論。最終病理科醫師做出完整的診斷，並對於病理發現和臨床症狀之間的相關性，有非常詳細的說明與連結，解釋了許多病人、家屬、不同領域專科醫師之間的疑惑：家屬了解病人生前痛苦的緣由、臨床神經科醫師了解病人所以有這些症狀的機制、病理醫師知道這些病理現象會造成病人的那些臨床表現。所有參加討論者，都有莫大的收穫。在討論會結束後，家屬除了表達由衷的感激，終於了解病人生前的痛苦。在這一次的臨床病理討論會之後，病理科的同事告訴我，主任覺得這是第一次的嘗試，讓病人家屬參加，除了是非常成功的經驗，也是經歷過最為感動、而且有收獲的臨床病理討論會，對於病理科醫師，也同樣有收穫，顯示病人的主動參與，其實對於醫學知識的交流、以及治療研究的進展，會是最大的助力。邀請病人主動參與醫學生的問診，這樣的互動其實對於病人疾病的診斷與治療，也有莫大的幫忙。個人有多次經驗，印象很深刻的是一位在心臟外科因為心肌病變準備接受心臟移植的住院病人。一位醫學生在和這位病人問診的過程中，病人提到最近幾個月腳底開始發麻，接著手指頭也會發麻，是典型「多發性周邊神經病變」的症狀。學理上，心肌病變造成心臟衰竭的病人，應該只有呼吸困難、走路會喘的症狀，不應該會有感覺神經的症狀，因為這是周邊神經病變的臨床表現。這位醫學生正好前一週在神經科實習，神經科的老師有向同學介紹「類澱粉神經病變」是全身性的疾病，除了影響周邊神經、還會沉積在心臟。醫學生很快地和住院醫師討論、也請我會診，後來這位病人診斷確認是「類澱粉神經病變」，治療的方向改變，也不需要接受心臟移植。這一位病人的個案顯示：病人和醫學生的互動，其實對於疾病的診斷、治療，有莫大的幫助，甚至是決定性的資訊，病人也會是受益者。其中的一個原因是：醫院目前分科很細，主治醫師學有專精，但可能只專注於自己的領域，而醫學生因為在各科實習，很容易會有不同科別的資訊，更容易整合在一起考慮，有觸類旁通的效果，可以避免「見樹不見林」，會有更全面、完整的診斷。這樣的交流，對於罕見疾病特別重要。比如類澱粉神經病變，和醫學生文章討論的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，英文全名 amyotrophic lateral sclerosis、簡稱 ALS (漸凍人)，這些都是罕見疾病。對大部分民眾來說，比較陌生，甚至於醫師也較少聽聞，也因此病人願意主動分享經驗，從醫學教育的觀點來說，有非常重大的意義：一方面鼓勵病人分享自己的症狀和求醫經驗，同時也感謝這些病人願意為醫學教育奉獻，這些資訊的提供，其實和捐獻大體和腦神經組織，都是同等重要、一樣的偉大！作為醫學教育工作者，除了感激，更鼓勵病人、家屬，一起分享症狀、病程，參與醫學教育，當醫學生有更多了解，未來對於疾病治療，就可以有更多回饋，對於病人可以提供更好的照護。在我所診治的病人，都非常樂意分享他們自己的經驗，特別是這些很難治的疾病。他們的症狀其實非常多樣化，不見得外觀可以看得見，特別是我所看的病人，主要是神經的「麻」、「刺」、「痛」，以及異常感覺來表現。這些在外觀上，其實沒有辦法看出端倪，只能依照病友本人的敘述，以及表情等等非語言等表達方式。他們所用的這些文字描述，還需要醫護人員的同理心才可能感受到，也因此病人都有很高的意願，希望讓醫護人員可以傾聽、了解臨床症狀。讓我印象最深刻的是一位患有類澱粉神經病變的病人，這位病人的症狀，除了肌肉肢體無力、自律神經失調，包括姿態性低血壓、慢性腹瀉，最讓病人困擾的是神經痛，特別是神經痛從外觀上沒有辦法看出那裡的不對勁，但是神經痛是全身性的分布，特別是在肢端的末梢往近端的肢體一直延伸，病人自己的描述是「被背叛的身體所束縛」。我們平常人都有肢體受壓迫後，短暫幾分鐘「麻」感的經驗，我們都知道有結束的時候，但是病人是二十四小時和「麻」相處，因此很樂於向醫師與醫學生分享、說明症狀，希望醫師的了解，可以思考新的治療方法。筆者個人的臨床診療，主要是看疼痛領域的病人。神經痛有各種不同的表達方式，最多數的病人是以麻感為主要症狀描述，但是「麻」可能是運動神經的無法使力，無力的「麻」感、也可能是感覺神經的症狀。不同的「麻」，其描述、反應也有是不同。神經就像電線，生病時，就像電線斷掉，或是絕緣的電線皮磨損、造成漏電，比如反映的症狀，可能是有燒灼、熱的「麻」感，可能是像受壓迫的「麻」感，也可能是像昆蟲、螞蟻爬過的「麻」感，也可能是像電線漏電的「麻」感，不同的「麻」感，代表不同病的生理意義，需要用不同的藥物治療。也因此這些需要用實際的案例、語句和經驗，讓病人可以去想像，從而做出正確的敘述，而這些需要仰賴病人和醫生的良好互動。 在醫學系擔任教師的經驗，包括教授醫學系三年級基礎醫學入門的「大體解剖學」，以及醫學系四年級臨床醫學入門的「神經學問診與檢查」，通常在大體解剖學開學時，提醒同學感念大體捐獻大體的「無語良師」。同學不只是學習解剖學的知識，還要了解學習大體老師奉獻醫學教育的精神。到了臨床醫學的授袍典禮，我常告訴同學，不只需要「視病猶親」，還需要「視病猶師」，以病人為師！每位病人從各自的症狀、結合生活與經驗，其實就是一個疾病的自然史，經由對話與溝通，比醫學教科書的文字敘述，更讓人印象深刻，勝讀多本教科書。而要達到這樣的效果，病人得願意敞開心胸，主動和醫學生分享、對話，除了病人本身的人格特質，作為醫師的照顧者，平常看診時盡心盡力的付出同理心與關心，才能讓病人感受到醫學知識最重要的是累積與傳承經驗，這才是最重要的精神。
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2023-01-30 活動.精彩回顧
精彩回顧 ／【得獎公告】洗澡學問大！你都怎麼洗？分享你的洗澡習慣 抽Lagoon現金禮券、7-ELEVEN咖啡電子券
現金禮券得獎者：【Lagoon】現金禮券 3,000元 謝○君 0930-XXX-098【Lagoon】現金禮券 500元 管○蕾 0928-XXX-909【Lagoon】現金禮券 500元 黃○郁 0958-XXX-123【Lagoon】現金禮券 500元 李○璋 0919-XXX-504【Lagoon】現金禮券 500元 盧○娥 0984-XXX-874【Lagoon】現金禮券 500元 林○君 0976-XXX-2197-ELEVEN咖啡電子券得獎者：李○娥0935-XXX-833張○瑩0911-XXX-731潘○霖0975-XXX-370尹○立0926-XXX-756徐○菱0932-XXX-139劉○英0921-XXX-228廖○妙0980-XXX-049賴○淑0932-XXX-876鄭○蘭0913-XXX-704陳○孜0960-XXX-292楊○鈞0918-XXX-297謝○龍0987-XXX-239游○鳴0928-XXX-850丁○榮0936-XXX-449郭○平0928-XXX-165陳○彥0920-XXX-003周○儀0918-XXX-319蔡○剛0916-XXX-145尤○寶0981-XXX-386許○惠0978-XXX-267洗澡，是日常生活的一部分，也是專屬於自己的私密時光。但你知道嗎？洗澡這件每天都會做的事情，其實藏有非常多的學問，如水溫、環境、姿勢、順序等，忽略細節，還可能造成無法挽回的嚴重後果。你都怎麼洗澡？坐著還是站著？除了關心自己的洗澡方式，你知道父母都怎麼洗澡嗎？根據統計，浴室是長輩在家中最常發生跌倒的場所，地板濕滑是主因。大多數人都是站著洗澡，尤其是身體使用了香皂以及當抬起單腳搓洗腳底時，更容易重心不穩而滑倒，各種浴室意外時有所聞。設計家具領導品牌LagoonＸudn元氣網邀請你一起預防洗澡帶來的風險，並透過洗澡這件事來傳遞對父母的貼心與關心。即日起至02月13日00:00填寫問卷，還有機會獲得 Lagoon 3,000元現金禮券、7-ELEVEN咖啡電子券等實用好禮！👄立即分享你的洗澡習慣，一起抽好禮！https://bit.ly/3QPjZQQ⏰ 活動時間：即日起至02月13日 00:00止🎁 活動贈品：•【Lagoon】現金禮券 3,000元／1名•【Lagoon】現金禮券 500元／5名•【7-ELEVEN】中杯美式或四季春青茶或經典紅茶1杯（冰熱不限）電子券／20名📢 主辦單位：LagoonＸudn元氣網⚠注意事項：1.活動結束後統一進行抽獎，由系統程式自動隨機抽出，並於2023/2/17於元氣網活動專區公佈得獎名單。2.主辦單位保有隨時修改及終止本活動之權利，如有任何變更內容或詳細注意事項請至活動專頁查詢。
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2023-01-09 名人.精華區
閻雲／人工智慧 可以成為發明者嗎？
人工智慧（AI）可做為創新的發明者（inventor）而當家做主嗎？還是一定要在人類指令下乖乖做事？人工智慧的應用愈來愈普及的今天，這已成為我們無法迴避的嚴肅課題。AI列為發明者 引發全球爭議人工智慧發明權的討論很多，英格蘭和威爾斯曾上訴法院維持英國智慧財產權管理局（UKIPO）於2021年7月27日的決定，拒絕授予名為DABUS的人工智慧發明權。DABUS是由Stephen Thaler博士領導，一項長期進行人工智慧發明活動的成果。Thaler是DABUS的創建者。DABUS代表「統一感知自主引導設備」，是一個以成為發明家為目的的電腦系統，通過使用「群」神經網絡，DABUS不斷產生新的「思維過程」和「記憶」，最終導致新的輸出。2018年，Thaler向世界各國提交兩份獨立的專利申請。雖然他堅稱自己是這些專利申請的所有者，但他也堅持認為DABUS應被列為發明人，引發全球爭議。在這個前所未有的爭議中，很多國家都提出人工智慧系統是否可被命名為發明者的問題。這些國家法院做出的決定，將對人工智慧驅動的創新團體不斷增長的全球布局、投資者利益及人工智慧公民權利的未來，產生重大影響。申請人：法律戰更像哲學戰Thaler在美國、英國和歐盟遭抵制，但他針對DABUS的權利主張，在有些國家受到熱烈歡迎。南非和澳洲法院裁定，人工智慧系統可在專利申請中被承認為發明人。不管法院的決定如何，Thaler堅信，這場法律戰和對DABUS發明家的認可，一直「更像是一場哲學戰，讓人類相信『他的』創造性神經架構是令人信服的認知、創造力、感覺和意識。」南非和澳洲承認人工智慧為發明者，但英格蘭和威爾斯維持裁決，認為DABUS在英國的專利申請將被撤回，也有少數意見反對，該科學家確實不相信有人可以稱為發明人，並且有資格做為DABUS的所有者申請專利。Thaler和他的團隊計畫將上訴到英國最高法院。不過，無論英國最高法院是否決定審理此案，人工智慧的全球發明問題，不會就此輕易解決。是否修改法規 牽動AI未來迄今為止，英、美和歐盟法院的大多數駁回，都圍繞著一個事實，即專利法規，正如它們目前所寫的那樣，不允許非個人發明人。隨著人工智慧成為創新發展愈來愈重要的一部分，人工智慧是否成為發明者，將取決於每個國家的立法機構評估是否需要修改法規，進而適應人工智慧發明故事的未來章節。（本文英文資料蒐集撰寫為Terence Yen J D,MS,Consultant, Sino American Cancer Foundation）
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2023-01-07 焦點.生死議題
《病主法》四周年／如何面對生命末期？譚敦慈交代3大願 譚艾珍不願自己生死由家人決策
衛福部2019年1月6日通過《病人自主權利法》，這是亞洲第一部以病人為主的權利法案，今天特別舉辦四周年宣導活動，並邀請推動簽署預立醫療決定的台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康，以及已簽署同意書的資深藝人譚艾珍、長庚醫院毒物實驗室兼任護理師譚敦慈與談。譚敦慈交代兒 生命末期3大願譚敦慈說，當初簽署預立醫療決定時，是在先生、林口長庚醫院臨床毒物科前主任林杰樑過世時，但回想起來，死亡在家中本來就不是避談的話題，追求的是「生死兩相安」，而在先生喪禮後，就決定簽署。雖然，兒子一度不願意，認為如果媽媽有一口氣在而不餵食就是不孝，但經過反覆溝通，了解末期病人被餵食，還可能造成更大的痛苦，也就釋懷了。譚敦慈說，當進入生命末期時，她告訴兒子有三大事情，第一、把器官捐給需要的人，第二、不要誦經、不要辦告別式，因她怕吵，第三、盡速火化，送回先生的旁邊，但唯一要求是遺照要用現在的照片，擔心如果70歲去世時，而用當時的照片，先生可能會接錯人；此外，生命末期時也不要使用標靶藥物，因為如果用標靶藥物延長生命，「對她來說，這是沒有意義的事」。譚艾珍：自己生死由家人決策，很殘忍「自己的生死，如果必須由家人下決策的時候，真的很殘忍。」資深藝人譚艾珍說，當初弟弟在台北慈濟醫院當志工而提到《病自法》，她認為，這是十分好的，因此互為見證人一起簽署，這主要是來自媽媽不斷灌輸，死亡是美好的未來，當初媽媽過世前就決定要捐贈器官及大體，並要求在宜蘭頭城外海進行海葬，「因媽媽想要環遊世界，而頭城離太平洋比較近」。最後譚艾珍的媽媽於高齡96歲在大陸去世。譚艾珍說，她把媽媽火化後帶回台灣，並坐船到漁人碼頭外接近外海的地方進行海葬，所有隨船的家人、朋友帶著笑容、快樂的一起告訴媽媽「出國旅行囉！」，而弟弟把媽媽的骨灰倒進海裡時說著「快去玩吧！」。台北慈濟醫院「預立醫療諮商門診」放射腫瘤科主治醫師常佑康說，該院諮商、簽署預立醫療決定已有1500多人，其中一半以上是看到家人生命末期時，住在加護病房或接受插管、臥床等辛苦過程，希望自己可以有不會痛苦的選擇及規劃，另一部分則是家長為了小孩，不要把生死的決策壓力由孩子來承擔，臨床上有許多家屬的家人已過世10、20年，內心還在糾結當初的決定是否正確。臨床上曾一名患有肌肉萎縮症的媽媽，帶著先生、女兒一起來諮商，女兒是萬般不捨，希望媽媽不要預立醫療決定同意書，但媽媽慎重的說，「她知道大家希望她可以活久一點，但她活得也很辛苦」，希望大家尊重她的選擇，「緣分到了就說再見」。常佑康說，家屬十分捨不得，可是溝通十分寶貴，往後如果家屬捨不得，插管後就無法拔除了。還有一位民眾因爸爸在安寧病房過世，深感安寧療護、病人自主的重要性，所有家人就利用爸爸告別式的空檔來諮商，一同簽署同意書。常佑康說，新冠疫情期間，很多民眾被隔離或不方便到醫院，因此發展出視訊諮商，而參與的家屬也可以經由視訊諮商，克服空間的限制，達到諮詢的目的。「聽到這些故事十分感動。」衛福部次長、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心石崇良說，《病主法》主要目的是讓每一個人可以預先規劃、決定，在人生一哩路要如何進行，其中包括在生命末期時要不要接受維生醫療、管灌飲食，或是插管、急救等，同時也能決定要不要遺留大愛，以器捐方式拯救另一個人的生命及家庭，「讓生者心安、死者無憾」。
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2023-01-06 醫聲.Podcast
🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍
今天是《病人自主權利法》（後簡稱病主法）上路的四週年。民國76年通過《人體器官移植條例》，讓台灣成為亞洲第一個訂定器官捐贈法規的國家；民國108年病主法正式上路，台灣成為亞洲首個立專法保障病人自主權利的國家，在「善終」路上始終走在前端。衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍是一名執業的小兒專科醫師。曾在急診室工作，她看過太多撕心裂肺的生離死別，也深刻體會善終的重要性。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓家人間羈絆深 患者家屬難放手劉越萍的一位病患，罹患平均存活期低於10歲的退化性罕見疾病。然而，這位病患在她的門診看診一直到17、18歲，隨著病程演進，退化越來越嚴重，劉越萍也決定向病友家屬詢問「是否該考慮孩子未來的醫療選擇」，希望這位年輕病友臨終時不要面臨反覆插管的痛苦；這件事已跟家屬討論多次，但家屬也很為難地說，「醫師，請妳原諒我們的自私。」「言談之間，我知道病友和家屬皆理解也認同生命自主，以及臨終尊嚴的概念，只是感性上仍然無法放下。」劉越萍說，家人間羈絆甚深、感情甚篤是華人社會的特色，要讓逝者在臨終時走得安詳，留下的家屬心中平安，是重要課題。她表示，包含《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》和病主法在內的「善終三法」，即因此設立。劉越萍指出，善終三法雖是三條個別的法律，實則為一個核心、三個面向，而這個重要核心即是「生命自主」，每個人都應該擁有生命的主控權。劉越萍說，若從時間軸來看，「善終三法」的立法時間每個立法的跨度約為十年，反映了社會氛圍面對生死態度的轉變。善終三法保障患者生命自主《人體器官移植條例》以搶救國人性命、延長患者的存活為出發點。劉越萍指出，隨著時代變遷，少子化趨勢越趨明顯，台灣也步入高齡化社會，國人開始重視臨終的生活品質，政府便透過制度的設計來給予保障，於是有了《安寧緩和醫療條例》讓末期病患能夠拒絕特定的醫療措施。病主法則更進一步，讓民眾在五種臨床條件下，都能選擇願意與不願意接受的醫療行為。劉越萍說，當器官移植技術變得可行，免疫抑制劑的使用也讓移植後排斥的情形獲得解方。為了讓更多病人在符合醫學倫理、安全規範的前提下，能夠有移植續命的機會，就有了《人體器官移植條例》。「後來通過的《安寧緩和醫療條例》則反映了台灣在法律、臨床的層面，已從單純的移植救命，衍伸到疾病末期的臨終安寧照護。」劉越萍說，國人對於生命有了更深的洞見，政府便透過立法為無法治癒的末期病患，提供另一種更安適好走的選擇。擴大適用對象 病主法尊重自主盼醫病和諧病主法的適用條件涵蓋末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智及其他中央主管機的疾病情形。劉越萍表示，病主法除了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧，更要保障患者知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利，善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。民國91年，行政院衛生署（現衛福部）為建立等待器官移植病患的登錄與分配系統，使受贈者與捐贈者之間能夠有效配對，避免造成珍貴捐贈器官的浪費，遂根據《人體器官移植條例》捐助設立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」，作為捐贈者、受贈者、器官勸募醫院及器官移植醫院彼此間之溝通橋樑。劉越萍：儘早開始臨終規劃才不留遺憾民國110年10月25日，「財團法人器官捐贈移植登錄中心」改組為「財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」。劉越萍表示，有鑑於臺灣面臨人口變遷，邁入高齡化社會，安寧療護需求持續增加，故經由組織變革，把善終三法的推廣任務納入其中。2022年是中心成立的二十週年，係重要里程碑，中心特別規劃出版紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，將於今年農曆年後出版販售。劉越萍表示，專書的出版是希望為中心留下紀錄，跳脫歌功頌德、官方文章的形式，以科普的樣貌呈現，讓對器捐、病主及安寧議題有興趣的民眾，能夠擁有獲取正確知識的管道。劉越萍說，一個新觀念要深植人心，並非一蹴可幾。劉越萍舉例，過去民眾鮮少與人談及自身財務規劃，認為這樣太市儈、太物質。然而，隨著時代氛圍轉變，人們逐漸接受理財觀念，「人不理財、才不理你」的俗語琅琅上口。她表示，相信透過社會氛圍營造，建構能夠自然地談論臨終規劃、生命自主的環境。劉越萍也呼籲，民眾不論身在何種人生階段，都應該及早開始臨終規劃，「當無常降臨、人生謝幕之時，才能夠不留遺憾，平靜道別。」劉越萍小檔案現職：衛福部醫事司司長器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長經歷：台大醫院急診醫學部主治醫師臺北市政府衛生局醫護管理處處長衛生福利部醫事司技正學歷：銘傳大學法律學系碩士台大醫學院醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、林琮恩音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：衛福部醫事司、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2022-12-16 醫聲.罕見疾病
陳莉茵掛心罕病患惡夢連連 王婉諭動容：爭取用藥權利
「夢中我在掃散落一地的肢體，還有聲音還告訴我，一定要把它們拼起來」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵參觀罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」特展，想起自己在創立罕病基金會時不斷重複的惡夢，不禁紅了眼眶。日前立法委員王婉諭也受邀觀展，並在立院會晤SMA患者陳俊翰。她在臉書兩度發文表達對罕見疾病患者、身障族群的關心，表示希望看見政策具體作為。SMA係一種體染色體隱性遺傳疾病，主要症狀為肌肉無力與萎縮，患者最終需要乘坐輪椅，生活難以自理。已落幕的SMA特展中，一項展品就以患者李怡潔的肢體形象作為主體，觀者能夠藉以感受失去肢體功能的難受與痛苦。陳莉茵回憶，20多年前很常夢到自己正在掃地，掃把下卻不是塵埃，而是1地的肢體。該展品可說是陳莉茵惡夢的具象化，讓她深感生命對於罕病、弱勢患者的不公。她直言，在單一保險人的全民健保體制下，罕病患者時常擔心健保是否持續給付藥物；以及在限縮給付的制度下，若病程演進，是否會失去給付資格，掉出健保大傘外。陳莉茵心疼患者時常活在恐懼中，卻無能為力。「隨著我知道、了解得越多，我卻只感到越生氣。」王婉諭在臉書貼文中表示，SMA用藥不只維持病患的生理機能，甚至決定他們生命存續與否；現行健保卻不給付這項珍貴的救命藥物，讓病友及其家人看得到卻用不到，眼睜睜走向衰亡。她也質疑，政府是否真有將錢用在刀口上。王婉諭寫道，自己將更加著力於為罕病患者爭取用藥權利，「台灣是亞洲第一個為罕病立法的國家，應該要落實當初的立法精神，重視罕病病友權益。」SMA患者陳俊翰七日和小兒麻痺患者許家榮等人共赴立院與王婉諭討論身心障礙者權益保障法（即身權法）修法等事宜。日前本報獨家報導，陳俊翰赴美取得法學博士，並在畢業後放棄海外高薪工作，在健保不給付、無藥可用的情境下，回到台灣為病友們和障礙者爭取權益，是不折不扣的「非常律師」。「身權法因為缺乏妥善的社會溝通與對話，而屢遭詬病。未來我會在立法院內持續為罕病病友與障礙者發聲，一同來打造1個真正友善的共融社會！」王婉諭在會談後於臉書發文表示，台灣是多元、友善的環境，但是對於弱勢者提供的協助太少，甚至讓身心障礙者必須自力更生。王婉諭承諾，未來將持續在立法院替病友及障礙者爭取權益。陳俊翰則在貼文下方留言，感謝她為罕病患者、身障族群發聲，並表示「相信集合眾人的力量，一定能讓我們的社會邁向更佳（加）的友善、多元、平等、共融。」
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2022-12-12 焦點.生死議題
影／「善終，由自己決定」 別讓家族成員在病房爭吵打架
九旬婦人到院前已無心肺功能（OHCA），陪同就醫的女兒決定急救，插管、電擊、壓胸，婦人吃盡苦頭，最後送到加護病房。其他家屬至醫院時表示，老母親曾提「年紀大了，不要急救」，但缺乏書面證明，也無任何記錄或資料，家族成員吵成一團，相互指責。淡水馬偕醫院安寧病房主任、放射腫瘤科資深主治醫師嚴從毓表示，臨床上看到許多家庭成員在家人離世之前爆發紛爭、衝突，甚至大打出手，這絕非躺在床上的患者所願意見到的場面。淡水馬偕醫院腫瘤內科病房護理長吳秀春表示，不少家庭成員在面對家人臨終時，常亂了手腳，在不知病人意願，以致家屬惡言相向，相互咒罵，大打出手。這讓醫療團隊相當為難，必須勸架、安撫家屬情緒。最怕的是，到了病人危急之際，家屬尚未取得共識，此時，醫師只能為病人插管，裝上維生儀器，但往往病人經歷一番折騰，仍回天乏術，家人間的隔閡也難以修復。嚴從毓強調，「逝者安心、生者平靜，才能算是修畢人生最後一堂課。」，提醒每個人都應預立醫療決定，以書面方式，選擇善終。這不只是癌症末期病人才需面對的課題，在病人自主權利法保障下，任何人都有權決定自己臨終狀況。大多數病人到了疾病末期時才討論是否「不施行急救」（心肺復甦術），據統計，僅約一成八是由病人親自簽署「不急救意願書」。淡水馬偕醫院31病房護理師長期照顧癌症病人，常目睹病家成員對病人是否善終，因缺乏共識，以致衍生許多爭端與悲劇，為此，特別製作「急救實境說明」影片及手冊，讓病人及家屬清楚急救的措施與過程，希望做出最佳決策，減少非預期性急救。該影片名為「平靜安詳如我願」，由吳秀春、郭品君、劉冠妤三位護理師自製完成，已經上網，藉此，宣導病人自主權利法，讓每個人都能瞭解預立醫療意願，進而擁有平靜安詳的善終。
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2022-11-28 醫聲.罕見疾病
SMA藥物治療大進展 病人看得到吃不到
「我們是一群有意識的植物人…我們要有選擇藥物治療的權利」，台灣生命之窗慈善協會理事長，同時也是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的患者李怡潔自嘲地說。當一個疾病出現治療新藥時，病人及家屬理應要非常高興，但台灣SMA的病人卻不是如此，原因在於藥物看得到吃不到，讓病人及醫師都備受煎熬。李怡潔說，SMA的藥物研發是醫療科技上很大的進展，即早使用藥物治療可以有效阻止疾病惡化，國外很多研究認為，若能在SMA疾病發病前接受治療，病患的運動功能有機會像正常孩童一樣的發展，這已經顛覆傳統治療上的想像。何況現今還出現一次性創新療法-基因治療，SMA病童僅需要一次的治療，就能補充缺失的SMN1基因，這樣的新科技當然振奮人心，病童和家屬多一個治療選擇，命運可能就此翻轉。以SMA脊髓性肌肉萎縮症為例，目前台灣有三個藥物上市，有健保給付的只有一個，但條件嚴苛，幾乎九成的患者都無法獲得治療給付。李怡潔認為SMA要在6個月內確診且要發病，才有資格使用的新藥，即使病患要自費使用也受限，健保制度扼殺了患者選擇治療的權利，病患在健保內也無換藥的機會。曾經是前食藥局長（現為食藥署）、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲說，當年政府為了照顧罕病患者，依健保總額的一定比例撥款給罕病專款專用，預算也有逐年增加情形，很多設計確實是有照顧到患者，但隨著醫療科技的大幅進步，也開始出現問題，需要利用科學證據，讓病人有機會用到新藥的機會。由於新藥研發愈來愈快愈來愈貴，以癌症新藥為例，藥物經濟學的範疇就會去估算每延長病人一年的存活年，相較於現有治療，健保需要多支出的費用；這種方法用於罕見疾病，就必需考量不同的估算基礎，SMA創新療法，雖然乍看一次性的治療費用相當昂貴，但病童不用終身打針也能獲得的長久健康效益，國外也有許多已發表的學術文獻都支持這樣的估算。創新療法是當前罕病治療的新趨勢，相較於歐美國家，部份國家包括韓國、日本、澳洲已全面給付SMA創新治療用藥，例如非常重視藥物經濟效益的澳洲也是如此。康照洲教授說，以SMA的創新治療為例，「這個藥物早在5年前就已經在國際上使用，也知道費用並不便宜，當時就應該想到因應之道，而且創新治療也絕非罕病專利，很多疾病治療也朝這個方向研發，雖然現在健保已開始討論是否該有不同型態的給付方式，但等到修法完成恐怕也要等到4、5年之後。」隨著醫療科技的進步，藥物的研發期已從10年進展到5年，現在1-2年就有以新技術研發的新藥或新醫材誕生，這些發展都是能改善患者的生活品質，李怡潔提到，目前全球已有17種以上SMA的新藥研發，而且是朝治癒的可能性前進，但台灣患者都不見得用到新藥，真得令人沮喪。康照洲指出，台灣是全世界很早就訂立罕病專法的國家，罕見疾病也從以前沒藥醫，到現在有藥可醫。國外多篇文獻皆顯示以上的創新治療，副作用小且不同病患在接受治療後亦有不同程度的進步，未來創新治療也會在各個不同治療領域持續出現，台灣醫療緊追著歐美腳步，所以在創新治療發展上當然要與國際同步，才能造福更多病童。
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2022-11-23 失智.新手照顧
「候選人匯來買票錢」失智者選前陷混亂 醫提2招預防
2022九合一選舉11月26日登場，候選人頻透過實體、電話拜票爭取選民認同，不過對國內近30萬名失智者來說，外來刺激過多可能會增加混亂、不安情況。醫師提醒，家屬可協助減少收看政論節目頻率，改其他活動轉移注意力，但仍鼓勵失智者參與投票，因投票是基本公民權益。近期有失智者家屬反應，選舉前夕氣氛濃厚，家中的失智長輩變得混亂，甚至高齡媽媽還稱，「打電話拜票的候選人，已匯買票的錢到我帳戶，叫我幫他刷簿子確認。」讓他相當困擾。亞東紀念醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興表示，不同程度的失智者的思考力差異大，中後期的失智者基本上無法語言表達、也無法做出決定，例如不能問他「要不要吃飯」，只能以命令句說「現在要吃飯囉」。因此會受選舉氛圍影響的，多半是有思考力的極早期、早期失智者。甄瑞興指出，臨床失智評估量表（CDR）0.5分的極早期失智者，仍有部分思考能力，也可以上班、執行事務，不過短期記憶不佳，而近期若接到候選人拜票電話，極早期失智者可能會產生混亂、無法判斷；若以阿茲海默症患者而言，並不會增加幻覺，但會讓他不知所措。甄瑞興表示，並非每個失智長輩都會出現混亂，以臨床上統計，約30至40%的個案會伴隨妄想、急躁行為，而多數個案個性溫馴、沈默。若出現混亂時，會協助家屬以行為治療方式來改善，若無法改善時，才會考慮以藥物控制的方式，減少混亂情況發生。臺北榮民總醫院精神部老年精神科主任蔡佳芬表示，失智者因認知功能障礙，會出現混亂、無中生有、劇情不對的對話，例如有候選人電話拜票、或僅由官方語音拜票，對失智者是外來刺激，無法判斷，同時讓他聯想到過去經驗，誤認「候選人買票」，要家人幫忙刷存摺確認款項。蔡佳芬建議，家屬遇到這類情況，避免質問或與其衝突、罵他「亂講」，可改用委婉、較有創意的說法，例如告訴失智長者，現在規定不可以買票，或告訴他現在行情不好，帳面上匯個小錢給長者，假裝「有收到」，盡量安撫失智長者，避免與其爭論。蔡佳芬指出，若失智長者本身熱衷政治，若選情不如預期，少數失智長者出現負向情緒，可能表現過於激烈，建議家屬別讓失智長者看太多政論節目、減少新聞報導刺激，可以增加其他戶外活動。台灣失智症協會副秘書長陳筠靜表示，候選人到家裡按電鈴、問候拜票，對失智長者來說很陌生，即使候選人已離開，失智長者還是會認為「有外人在家」、「東西被拿走」等，容易處在不安、混亂當中。甚至拜票電話、詐騙電話也分不清楚，不小心就把銀行帳戶外洩。陳筠靜指出，對政治狂熱的失智長者，選舉期間容易亢奮，不管在家裡或外面，只要一想起政治話題就激動、跟著電視罵，建議家屬技巧性地降低失智者看政治新聞的頻率，或轉移話題，改聊其他生活事情，不要聚焦在選舉，若出現精神症狀、行為問題影響睡眠，應找醫師諮詢。甄瑞興建議，若情況允許，希望家屬盡量鼓勵失智長者參與投票，讓他參與社會活動，從踏進投票所、蓋章、投票等一系列動作都順利完成時，對失智長輩來說會感覺成功、快樂，彷彿做了一件有意義的事，「失智老人不是植物人，他知道自己在做什麼，只是不記得什麼事」。蔡佳芬提醒，投票是基本人權及公民權，失智者只要沒有被褫奪公權，仍然有權利參與投票，即使失智者蓋錯也無妨。陳筠靜表示，考量選舉程序、資訊多，中央選舉委員會也提供「公民投票易讀版指南」，讓家屬可以帶著失智長者、身心障礙者閱讀，此外投開票所現場都會提供無障礙規劃，若失智者有身障證明也可出示，現場可優先進行投票。
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2022-11-21 養生.保健食品瘋
為何FDA會禁止NMN補充劑？教授揭背後原因及保健品實情
讀者呂先生昨天（2022-11-15）在NMN的吹捧與現實的回應欄裡留言：「有看到報導：FDA：抗老保健夯品NMN非膳食補充劑以藥物審查！」他寄來的文章是前一天發表在《環球生技》，而這篇文章是重點翻譯自2022-11-10發表的FDA says ingredient studied as drug—β-NMN—is excluded from supplements（FDA 表示作為藥物研究的成分——β-NMN——被排除在補充劑之外）。這篇英文原文說：「在對 2020 年夏季至 2022 年春季期間向 FDA 提交的五項新膳食成分通知 (NDIN) 的公開回應中，FDA 並沒有因為NMN正在作為一種藥物進行調查而斷定 NMN 被排除在膳食補充劑中之外。更重要的是，在 2022 年 5 月 16 日致 SyncoZymes (Shanghai) Co. Ltd. 的一封信中，FDA無異議地承認了該公司的成分通知。然而，上週（2022-11-4），一位 FDA 官員告知 SyncoZymes，NMN 被排除在膳食補充劑的定義之外。」那，為什麼FDA會做出如此的改變呢？我是在2018-10-21首次發表跟NMN相關的文章神藥：活到150歲！，然後又在2020-11-24發表NMN，HGH，胡扯生命樹。在這兩篇文章裡我都有提到NMN的行銷一定都會胡說NMN是哈佛大學的教授David Sinclair發現的。可是事實上，第一篇NMN的研究論文是在1951年發表，而David Sinclair卻是在1969年才出生。不管如何，David Sinclair在2018-11-22發表推特：Any supplement company claiming that I work with them, or endorse them, is doing so illegally. I have to constantly work with lawyers to stop companies who do this. （任何聲稱我與他們合作或給他們背書的補充劑公司都是在做非法的聲稱。 我必須不斷與律師合作，以阻止這樣做的公司。）他又在2021-7-5發表推特：Sucks how supplement makers & other professors are profiting hugely from my research & book, with ads that supersede Lifespan when people search for it at Amazon, all while I conduct careful clinical trials.（糟透了補充劑製造商和其他教授如何從我的研究和書籍中獲得巨額利潤，當人們在亞馬遜上搜索它時，廣告會取代 Lifespan，而與此同時我一直在進行仔細的臨床試驗。）從這兩個推特就可看出，David Sinclair對於保健品業者利用他來賺錢是極度不滿。五個月後（2021-12-1）一家叫做Metro International Biotech的公司寫信給 FDA：「作為一家已經對 β-NMN 進行公開臨床試驗的公司，我們要求 FDA 認真對待《聯邦食品、藥品和化妝品法》第 201(ff) 條的排除條款，以保護那些已經花費大量時間和研究開發藥品的公司免受來自膳食補充劑的競爭的權利。這些膳食補充劑顯然是新的膳食成分，在進行大量臨床試驗之前從未提交過新的膳食成分通知。」根據Metro International Biotech的網頁，這家公司正在進行NMN的二期臨床試驗，而David Sinclair是公司共同創辦人以及顧問團主席。由此可見，FDA之所以會在這個月禁止NMN補充劑的銷售，是因為David Sinclair不願意看到他辛苦的研究繼續平白地被保健品業者拿去賺大錢。附註：在搜尋資訊的過程中看到一篇2021-10-20發表的Quantitative Analysis of Twenty-Two NMN Consumer Products（二十二種 NMN 消費品的定量分析）。這是一家叫做ChromaDex的公司對22個在亞馬遜販售的NMN品牌所做的測試，結果發現，在這些品牌中，有14%的NMN含量超過標籤上的宣稱，有23%的含量略低於標籤上的宣稱（在88-99%左右），有64%的含量低於檢測的限度（即低於標籤宣稱的1%），而有14%的品牌則完全無法檢測到NMN。（ChromaDex是李嘉誠投資的公司，請看李嘉誠的長生不老藥）原文：為何FDA會禁止NMN補充劑
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2022-11-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／師生的四手聯彈----從語言、傾聽與陪伴拉近醫病之間的距離
【編者按】本週的主題是「尊重病人的母語」。中山醫學大學的黃馨葆醫師寄來師生「四手聯彈」的文章，一位醫學生與老師分享自己童年時會以客語與阿嬤交談，最近在照顧一位客家老太太時，因為能用幾句客語與病人交談，獲得溫馨的回饋，黃老師也分享他從語言、傾聽與陪伴拉近醫病之間的距離。另一位醫師也分享幾十年來如何體驗到「病人的母語」在照顧病人的重要性。同時也邀請一位剛從陽明交通大學醫學院畢業的醫師，以他不尋常的背景（父親是日本人，母親是台東排灣族人，他成長於日本，能說日文、英文、中文，以及排灣族語，可以與台東母親的家人溝通無礙），介紹原住民看病的語言與文化。我們希望這三篇文章可以讓醫療團隊體恤不諳華語的病人和家屬看病的辛苦，願意以尊重病人的母語為念，鼓勵醫學生多學習台灣人的話語與文化。我的爸爸說台語，媽媽說客語，「阿公阿嬤，我轉來了！(我回來了！)」是我回到家時走進客廳常說的話；當我探望媽媽的阿婆，「阿太，今晡日出日頭，較熱喔！(外曾祖母，今天外面出太陽，蠻熱的喔！)」是我切換的語句。時間拉回2014年，當時外曾祖母臥病在床，因為我不熟稔客家話，所以每每跟著媽媽探望外曾祖母時，只能努力擠出重複的幾句問候語，望著外曾祖母深邃卻逐漸迷茫的眼波，心裡千百種思緒交雜。外曾祖母過世後，看著頭髮逐漸斑白的外公外婆，我在心裡告訴自己，只會講台語還不夠，要把握時間把客語也學起來，未來外公外婆年邁，我希望能用他們最熟悉的語言陪伴他們。隨著台灣高齡化社會的人口結構發展，再加上醫療科技的演進，在醫院常常看到年過八九十的長者們，這些長者有些因為慢性病纏身而身體羸弱，有些則因為免疫力不好而反覆感染入院。對我們這群實習醫學生而言，雖然臨床知識薄弱，臨床技能也還在起步，但並沒有像住院醫師學長姐需要照顧這麼多床病人，及處理各式醫囑、診斷書、會診單等繁瑣的事項。因此，當情況允許，我習慣到病床邊拉張椅子坐著，好好地聽病人與家屬分享這次的入院經過與過去的罹病過程，有時候甚至能夠聽到病患說著一路走來的心路歷程，真實感受到他們的失落、徬徨、憤怒與悲傷。聽完病人與家屬的分享，總是會讓我對病人本身，及其生病經驗有更真切的了解與認識。有一次在感染科實習，病人清單上面有位八十六歲冠了夫姓的阿婆，名字跟外曾祖母一樣有個「妹」字。我細細詢問阿婆這次入院的經過，阿婆十分難過地說著這幾天的不適，眉頭深鎖，言語當中透露著更多的是對於自身老化後身體狀況大不如前的失落，與拖累家人的自責。在這樣龐大的失落壟罩之下，阿婆一直處於鬱鬱寡歡的狀態。「面對寡言的病人，可以透過工作、興趣、愛，這三個面向來開啟對話。」突然想起從馨葆老師書架上借來的《精神醫學的第一堂課——面談技巧》裡有著這麼一段話，於是我握著阿婆的手，開始問阿婆平常喜歡做些什麼？跟家人相處的狀況如何？說到這裡，阿婆突然變得神采奕奕，侃侃而談她的兒子們在各個領域發光發熱的事情，還有她自己雖然只受過國小教育，卻還是能夠努力把孩子帶大的故事。在那個當下，阿婆雖然還躺在病床上，手上吊著點滴打著抗生素，我卻感受到一股很熱情的生命力，拉著我跟阿婆一起回顧過去的光采。後來，阿婆抗生素療程打完了，感染的狀況也控制了下來。在她出院的前一天，我來到病床邊向阿婆詢問當天還有沒有身體不適，也跟她聊聊天。「阿婆，你是客家人嗎？」 「是啊！你也是嗎？能不能多跟我說一些客家話？你會講的都說來給我聽聽！」於是，我絞盡腦汁把前年考客語檢定時學習到的例句與單詞組成一句又一句的日常用語講給阿婆聽，雖然彼此之間的客語腔調有些許不同，但阿婆聽得很開心，問我：「你的客家話講得很好聽，是誰教你的呢？」，「係𠊎的姐公姐婆還有吾姆啊！(是我的外公外婆還有媽媽啊！)」，回答這個問題的當下，心裡其實還想告訴阿婆，啟蒙我努力學習客語的動力，還有我那位已經在天上的外曾祖母。許多老年人面對自身健康狀況不理想時，會感到自責與失落。大五在緩和病房時，看到馨葆老師帶著我們醫學生一同聆聽高齡九十歲的癌症病患回顧辛勤工作、為家庭奉獻的過往，再進而引導病患肯定自己的付出與接納現今身體的退化。當時我坐在一旁望著老師與病患的對談，心中充滿了感動與震撼，原來這就是醫人醫病醫心的寫照。賴其萬教授曾說過：「如果醫者能具有不只一種語言的能力，而可以在短時間內就與病人找到彼此可以流利溝通的語言，則探問病史、執行身體診察，以及正確記載病歷的基本條件才有可能達到，而醫病關係也才有可能趨於完美。」進入臨床實習之後，我也深深體認到語言能力的重要，期許自我在學習專業知識之餘，也能持續精進自身的閩南語與客家語能力，未來在面對高齡病患，能夠用最貼切他們的方式與他們對話，建立起彼此互信的醫病溝通橋樑！阿葆老師的回應語言是一個非常有趣且細膩的工具。一樣用華語與病人對話，面對不同的教育及工作背景，我們會選用不同的語彙，對病況的說明，也會調整不同的深淺。例如來者講話總夾雜點英文單字，我們總是要用晶晶體禮尚往來，時不時引用一下NEJM。萬一病人已經多處轉移但還問我病到底會不會好，我會心裡深吸一口氣，笑笑問說之前的醫師都怎麼跟你說呢？然後把溝通調成國中生也可懂的話語並自動刪除所有關於技術面的細節，只講最重要的訊息。聽到操著中國北方口音的老兵伯伯（後來會發現，聽到北方口音就認為是老兵伯伯，也是一種刻板印象），我的華語也會字正腔圓偶爾還要帶點捲舌音。聽到長輩講話帶著海口腔，除了潛藏的鹿港腔被激活之外，猜猜來自伸港福興鹿港、台西麥寮口湖，還是沙鹿清水大甲，也是醫院裡小小的樂趣與成就感。就像還沒有GPS（全球定位系統）的年代在巴黎問路，先來一兩句法文，總是能讓對方的表情柔和起來。用對方的語言，是一種體貼，也讓雙方的頻率有機會越調越近。在這個時代的醫院，依然在不斷流失的美德，是傾聽的藝術，以及陪伴的藝術。我們醫師總是在不知不覺內化了師長的一舉一動。師長們若總在走廊跟家屬說明病情，醫學生會誤以為這才是一種體貼，不論《病人自主權利法》是怎麼規範的。師長們若總是站著跟病人說話，醫學生會以為坐下來有點僭越。師長們若讓電腦斷層及X光完全取代了聽診，醫學生會以為口袋裡的聽診器只是裝飾（或乾脆拿掉這個飾品）。我們這一類的老師存在大學醫院的意義，在於提供另一種聲音。我打的實習分數，除了醫學生的科學知識之外，基本上與在病床邊所花的時間、對病人的溫柔與聆聽、身體檢查的確實程度，及對病人的責任感成正比。巧瑜無疑的就是在這些項目都非常傑出的實習醫學生之一。聽到她要借我住院醫師時期的書繼續鑽研，我很高興。常常從messenger捎來她見實習的一些感受與成長，也是我的精神食糧。最高興的其實是在文章中，看到她也會握著病人的手，這就是一種潛移默化，我也是從最敬愛的師長們身上不知不覺習得。我都不知道巧瑜會講客語，下次碰面時記得教我幾句。
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2022-11-09 焦點.生死議題
「一路好走是很棒的祝福！」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療
編按：疾病是一種失去，但也創造生命與愛的契機。小青女士罹患肌萎縮性脊隨側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人），她與家人一同完成預立醫療決定，即使疾病令她的身體已無法自由移動，生活完全依賴他人，仍堅持以眼控滑鼠打字，一字一句寫下她的心情。2019年2月，我41歲，迎來人生最大的震撼—漸凍症。就是跟霍金一樣的那個漸凍症，全身逐漸癱瘓但意識清楚，最後不能說話、不能吃東西、呼吸衰竭而死亡的罕見疾病，俗稱漸凍人。目前尚無有效治療方法，世界各國統計平均存活時間都在3－5年之間，在照顧品質良好的狀況下，存活時間可以延長到十年以上……，這些網路上可以查到的訊息提醒我沒有太多好手好腳時間了。我花了兩三個月的時間在心裡把這件事消化一遍，才接受這真的發生在我身上，有一種「橫豎都是死，那更要把剩下的日子過得加倍幸福快樂」的決心。我在心裡把生命未完成的清單列出來，發現我沒什麼錢，所以不用擔心怎麼安排，省了一件事；我一向目光短淺，沒有什麼夢想，當然也就沒有未完成的問題，又省了一件事；想來想去我的清單裡最困難也最重要的是「人」。從小到大我都靠著樂觀幽默、善良、活潑風趣的個性在江湖上走跳，漸凍症是老天爺知道我的才華故意給我的功課，提前告訴我我的生命正逐漸衰弱、慢慢死去，讓我來得及和我最在意的人們好好道別並留下美好的回憶。我是醫療相關工作人員，工作的關係我有幸有很多機會陪伴病人和家屬走過治療的辛苦歷程，也包含走到生命最後一段路。對我來說死亡並不可怕，每個人都會有那一天，活著時候的感受才是更值得花心思的課題。我不在意能活多久，我要的是活得舒服、開心、有尊嚴，我害怕苟活更甚死亡。心裡有了明確的想法還不夠，我需要得到家人的認同，才能在最後告別的時刻讓每個人都沒有遺憾地覺得「這樣走了也好」。2020年9月，我接到高醫罕病個管師的通知，病人自主研究中心與罕見疾病基金會合作，補助全台罕病家庭預立醫療照護諮商，提供病友本人和2位親屬免費諮商。我很快地約了我老公、我姊姊和我兩個弟弟一起到高醫預立醫療照護諮商門診接受諮商。諮商的環境就像家裡的客廳一樣舒適輕鬆，家醫科吳建誼醫師透過投影片，有系統地跟我們介紹病主法與預立醫療的意義與實質的內涵。那些內容其實我都懂，也很符合我不想苟活的觀點，但當我知道自己很快要面臨這些抉擇時，我無法平心靜氣地和家人詳細陳述細節。透過諮商，我和家人一起把這個「每個人都可能遇到」的議題完整想一遍，總算有機會好好地聊聊彼此對生命的想法。那次諮商後，我們五個人都簽署了「預立醫療決定」，對我來說最大的收穫是我可以確定最重要的親人都了解我的心意，也一定會支持我的決定。漸凍症確診三年多，我和家人間慢慢有一個具體的共識，如果不能講話或是過得不開心了，就不要繼續延長無意義的生命。不怕死並不是想死，不能好好活的時候，一路好走其實是很棒的祝福。我希望我的兩個孩子長大以後回想媽媽最後這幾年的日子，可以會心一笑，心裡沒有遺憾，會記得他們的媽媽這一輩子過得很充實很開心，就算早早就離開也很精彩繽紛。而不是「媽媽最後那幾年躺在床上，什麼都做不了，好可憐，我們看她那樣也很心疼」之類的回憶。病主法通過也有一段時間了，即便像我這樣罹患存活時間有限的罕病的醫療人員，對於進行諮商這件事，仍然有種「事情還不到緊要關頭」的拖延心態，我很幸運在那時候有機會接受諮商。感謝病人自主研究中心、罕見疾病基金會與高醫的預立醫療照護諮商團隊的協助，讓我們及早在心裡面埋下病主觀念的種子，隨著時間的前進，在我們心中逐漸萌芽成一個明確篤定的信念──一路好走其實是很棒的祝福。何謂病人自主權利法？病人自主權利法是亞洲第一部維護病人善終自主權的專法，於108年1月6日開始實施，民眾可經由醫療照護諮商（ACP）簽署預立醫療決定（AD），並註記在健保卡，事先要求符合末期病人等五大狀況時，是否要撤除維生醫療或管灌餵食，或委由醫療委任代理人決定。預立醫療諮商要收費嗎？‧預立醫療諮商（ACP）：民眾可至提供預立醫療照護諮商的機構，進行預立醫療諮商，諮商參與者除本人，還須至少一名二等親內親屬陪同，若有指定醫療委任代理人也須找來一同接受諮商，經意願人同意的親屬也可參加。依據病主法，醫療委任代理人可以是家屬出任，但不能是意願人的受遺贈人、意願人遺體或器官指定受贈人、其他因意願人死亡而獲得利益的人，但意願人的繼承人除外。‧諮商要收費嗎？衛福部醫事司表示，諮商費用以小時為計算單位，每小時上限不超過3500元，並鼓勵全家一同前往。根據過去試辦計畫的經驗，每組諮商時間約在60分鐘至90分鐘，但若民眾提前做好功課、想清楚，到現場僅簽署，就能省下較多費用，衛福部也鼓勵醫療院所不要向諮商時間極短的民眾收費。須符合5臨床條件才可簽署「預立醫療決定」‧預立醫療決定（AD）：根據病主法，20歲以上且具完全行為能力，就能預立醫療決定，簽署後可隨時以書面撤回或變更。預立醫療決定的內容是考量未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理、或符合其他中央主管機關公告的重症時，要接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。‧適用五大特定臨床條件：1.末期病人2.處於不可逆轉的昏迷狀況3.永久植物人狀態4.極重度失智5.其他經中央主管機關公告疾病，包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等。
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2022-11-05 退休力.理財準備
避免子女爭產想寫遺囑，卻被罵觸霉頭！律師：立遺囑≠觸霉頭，注意特留分繼承
最近看到一位30年老友因為心肌梗塞，很突然地就走了，協助辦完身後事後，卻看到他的子女開始為了分財產而吵得不可開交，很感傷也很感慨。希望未來我的子女，在我走後不要因為錢反目成仇，我找了先生商量「寫遺囑 」一事，結果固執的他覺得我在觸霉頭，怎麼說都沒用，該如何讓他了解寫遺囑不是觸霉頭？（新竹蔣太太）過去的觀念，談「死」是很多人的忌諱，分財產、立遺囑更被認為是大忌，但隨著時代改變，愈來愈多人開始主動規畫身後事，讓家人和子女能夠減少煩惱與日後爭產的麻煩事。立遺囑≠觸霉頭但身後事財產規畫該從何開始呢？自己寫的遺囑有效嗎？該注意哪些事項？依法律規定，人離世後，若沒有在生前交代遺產分配，只能依法規由親人依序繼承，假若無繼承人，最後遺產將全數歸國庫所有，為避免日後的紛爭，立遺囑成為關鍵。律師指出，立遺囑不難，但實務上引發爭議的則是「立遺囑的過程」。臨終前想交代遺言、並透過自己的心願規畫分配遺產，恩典法律事務所律師張婷婷表示，透過「遺囑」是最好的方式。注意特留分繼承律師王耀緯也分析，不同於傳統觀念，近年生前規畫遺囑更加普遍。預想規畫遺囑的客戶，以資產500萬以上至千萬元不等居多，且擁有高價值不動產。此外，關於立遺囑，王耀緯特別提醒，許多人以為進行遺囑規畫後萬無一失，但卻往往遺漏法律上為保障繼承人得到一定比例遺產的「特留分」權利。民法中特留分的意思是，保障每位繼承人應該有「最少分配」的遺產比例，包括配偶、直系血親卑親屬、父母、兄弟姊妹、祖父母等有權分配遺產。為了避免特留分的繼承與原有遺囑心意不合，建議在遺囑中特別交代侵害特留分時的處理方式，目前規避特留分方式，除了生前贈與之外，若子女未盡撫養之責，父母一毛都不想留，可主張「喪失繼承權」，來避免特留分的分產權益。意識清醒是關鍵律師強調，「遺囑必須清楚記載立遺囑人意願、必須在本人有辦法傳達意識情形下進行」，因此，立遺囑人「意識清醒與否」經常是實務訴訟上產生爭議，以及爭產時角力的攻防重點。張婷婷認為，生病不良於行但意識清醒，可以妥善完成委託他人處理財產或進行遺囑，又以「代筆遺囑」最常見。代筆遺囑規定嚴格，指的是立遺囑人說明遺囑內容，並指定三人以上見證人，必須全程在場，其中一人筆記、宣讀、講解，特別提醒見證人無法是繼承人；經立遺囑人確認，寫下明確的年月日，代筆人與立遺囑人和全體見證人一同簽名，若立遺囑人不能簽名，應按指印代替。及早規畫順心意張婷婷進一步解釋，反之，如果意識不清醒，則會被質疑是否能表達委託意願，或沒有處理生前贈與行為的能力，可能被認定遺囑無效。若立遺囑人在住院時期完成遺囑，爭執者可能會要求醫院提供，關於意識是否清醒的護理摘要或醫療紀錄記載；若立遺囑人並非住院期間完成遺囑，為確保日後被質疑，立遺囑人可在做成遺囑當日，前往醫療院所取得「意識清醒的診斷證明」。為避開以上繁瑣程序，建議還是在身體健康、意識清楚時，提前規畫遺囑，才能順心意、有餘裕的計畫財產分配。
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2022-11-02 焦點.生死議題
藝人小炳簽放棄急救及同意器捐！誰可以預立醫療決定，我想簽署該怎麼進行？
藝人小炳(余俊賢)在哥哥大炳過世後淡出演藝圈，去年底罹患菌血症經歷病危的他，昨晚(1日)突然在臉書發文宣布已在醫院簽署放棄急救書、器捐同意書。據小炳在臉書的發文指出，這是很早以前就想做可是卻一直沒做的事，並不是因為最近發生什麼事才去做，「我最近健健康康，快快樂樂，沒有什麼事情發生，所以大家不要擔心，沒事沒事。」反而是簽了證明之後突然覺得要好好對待自己的身體，不然如果到時候真的有人有需要，結果卻不堪使用，那這個證明不就白簽了！其實小炳在去年底才剛大病一場，當時他發現自己腿上無故出現瘀青，而且越變越大塊，去醫院檢查結果是因細菌感染引發菌血症，住院治療一段時間才康復。什麼是「拒絕心肺復甦術（DNR）」DNR（Do-Not-Resuscitate），即拒絕心肺復甦術或維生醫療。台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法，罹患末期疾病的病人有權利選擇DNR，並且可將此意願註記到健保卡晶片中，在病程進展至死亡已屬不可避免時，以較有尊嚴的方式自然離開人世，免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。而非末期病人也可以預立醫療決定嗎？《病人自主權利法》也賦予了具完全行為能力者，可以透過「預立醫療照護諮商」事先立下書面之預立醫療決定，選擇接受或拒絕維生醫療或人工營養。根據高雄榮民總醫院家庭醫學部DNR Q & A的衛教資料指出，二十歲以上具有完全行為能力之人得預立DNR意願書。但條例中同時明確定義，只有當病人符合「由二位醫師（二位醫師應具有相關專科醫師資格）診斷確為末期病人」，且「病程進展至臨終、瀕死或無生命徵象時」時，醫護人員可以根據病人意願不施行心肺復甦術。此外，大家需要搞清楚的是，「意願書」是由病人本人簽署，「同意書」則是由家屬簽署。按法律位階，意願書高於同意書，但也需在2名醫師判定為末期病人後，意願書才生效。預立醫療決定簽署步驟步驟一：準備醫療照護諮商1.向醫療院所預約「預立醫療照護諮商」。2.邀請親友共同參與。步驟二：進行醫療照護諮商1.參與成員：自己、二親等內親屬（至少1人）、醫師1人、護理師1人、心理師或社工師1人。若有指定的醫療委任代理人，也會有醫療委任代理人參與。2.商討五大臨床狀況下接受或拒絕醫療。步驟三：簽署預立醫療決定1.醫療機構核章。2.2位見證人見證，或公證人公證。3.醫療機構協助簽署人註記於健保卡。器官捐贈 未滿20歲需經法定代理人同意而器官捐贈亦有流程，需簽署器官捐贈認同書後，填寫完成寄到器官捐贈移植登錄中心，完成健保卡註記之後才算完成。若未滿20歲，需經法定代理人簽署同意才具法律效力。【延伸資訊】高雄榮民總醫院家庭醫學部－DNR Q & A臺北市立聯合醫院－什麼是預立醫療決定中華民國器官捐贈協會 簽卡停看聽
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2022-10-31 焦點.健康知識+
地方政府的保守政策讓居民早死？教授揭政策差異如何影響壽命
有幾家英文媒體在過去兩天報導了一則美國各州的保守政策可能跟居民較早死亡相關的新聞，例如USA Today：More Americans die younger in states with conservative policies, study finds（研究發現，在政策保守的州，較多的美國人死得較早）The Guardian：Americans die younger in states run by conservatives, study finds（研究發現，在保守派控制的州，美國人死得較早）報導裡所指的研究是前天（2022-10-26）發表的論文U.S. state policy contexts and mortality of working-age adults（美國州政策背景和工作年齡成年人的死亡率）。這項研究是得到美國國家老齡化研究所的資助。它有九位作者，而第一作者是雪城大學社會學教授Jennifer Karas Montez博士，第六作者則是華盛頓大學政治學副教授Jacob Grumbach博士。之所以要特別提到Jacob Grumbach博士，是因為他個人在2018年發表From Backwaters to Major Policymakers: Policy Polarization in the States, 1970–2014（從死水到主要決策者：1970-2014 年美國各州政策的兩極化），將美國各州政策的conservative（保守）或liberal（開放）程度用數字來表示，而這個評分方法是再度被使用在這篇新的論文裡。這篇論文的緒論的前兩段說：「美國人比大多數其他高收入國家的人死得更早。2019年美國人的預期壽命為78.8歲，比全球領先的日本人早死5.7年；比北部鄰居的加拿大早死 3.3 年；比最親密的地緣政治盟友英國早死 2.5 年。令人震驚的是，美國的預期壽命介於兩個中等收入國家——古巴和阿爾巴尼亞之間。預期壽命在美國各州和縣等地理區域差別極大，例如在2019 年，從密西西比州的 74.4 年到夏威夷的 80.9 年。」「美國的預期壽命停滯不前，主要是因為 25-64 歲成年人的死亡率較高。根據 2006-2008 年美國與其他 16 個高收入國家平均預期壽命的比較，50 歲之前的死亡人數占美國男性和女性 41% 的短缺。 死亡率為美國如此多的人過早死亡提供了另一個發人深省的畫面。根據 2019 年的比率，每 100 個在美國出生的嬰兒中，有兩個活不到 30 歲，六個活不到 50 歲，還有 16 個在 65 歲享受退休前死亡。就像出生時的預期壽命，各州 25-64 歲成年人死亡率的差異是驚人的。」Jacob Grumbach博士從各種公共來源收集了 135 項政策的年度信息（從 1970 年到 2014 年），並將其分為 16 個領域：墮胎、競選資金、公民權利和自由、刑事司法、大麻、教育 、環境、槍支安全、健康和福利、住房和交通、移民、私營部門勞工、公共部門勞工、LGBT、經濟稅和投票。 然後他給這 16 個政策領域中的每一項分配了從 0 到 1 的分數。【註：LGBT 是lesbian（女同性）, gay（男同性）, bisexual（雙性） 和 transgender（跨性別）】Liberal policies（開放政策）的定義是：（1）擴大國家權力以進行經濟監管和再分配，（2）保護邊緣化群體的權利，（3）限制國家權力懲罰越軌行為。Conservative policies（保守政策）的定義則是相反。這項研究分析了 1999 年至 2019 年所有 50 個州 25 至 64 歲成年人的所有死因死亡率。結果發現，開放的政策——例如投資教育、擴大醫療保健和擴大槍支安全法，以及通過稅收阻止危險行為的政策——與降低死亡率有關。唯一的例外是大麻政策：保守的大麻政策與較低的死亡率有關。在某些領域與特定死亡原因之間觀察到特別強烈的關聯：槍支安全領域與男性自殺死亡率之間，勞動領域與酒精引起的死亡率之間，以及經濟稅和煙草稅領域與心血管疾病死亡率之間。根據這項研究的模擬（simulation），如果將所有州的所有政策領域轉變為完全開放的方向，可能在 2019 年挽救了 171,030 人的生命，而將它們轉變為完全保守的方向可能會導致 217,635 人喪生。原文：美國保守州的人較早死★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2022-10-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人與醫師的雙人舞
【編者按】本週的主題是「病人、護理師與醫師分享就醫與行醫的心得」。一位病人細述自己的珍貴經驗，道出「要有效治好病，病人本身也要負部分責任，也要有所認知」。一位護理師分享「透過個案管理師從住院中到出院後的評估、建議、諮詢與溝通，希望病人可以重拾自己對健康的信心、讓家屬可以減輕疾病照顧的憂心」。一位家醫科醫師寫出醫師的反思，包括自己當病人、家屬以及醫師的經驗，而說出「醫師與病人唯有達成共識，彼此才能為達成相同的目標共同努力，尤其是在慢性病流行的現今世代，要維護健康必須靠準確的診斷、適切的治療，還要有病人的配合醫囑、良好的健康行為及健康的生活環境才能達成」。延伸閱讀：醫病平台／醫病溝通之我見——學會表達很重要延伸閱讀：醫病平台／從住院中到出院後的照護——認識個案管理師在讀完［醫病溝通之我見］後，身為醫師的我頓時陷入沈思。部分原因是在我與病人及家屬互動的經驗中，文章所描寫的是我心目中的「好」病人，但這一類病人卻不常見；另一方面自己也曾以病人和家屬的角色和醫護人員溝通，角色互換的過程中也體會病人看醫師的感受。其中有一些片段都在這個時候湧上心頭。先說自己身為病人的體驗。等候是自覺最矛盾的事，當醫師時會覺得就應該依掛號的次序來看診，總認為那些想越過號碼提前看診的病人十分不應該。但當自己成為那位在候診室不斷踱步的病人時，卻禁不住想用自己也是醫師同事的地位要求提早看診。內心的魔鬼與天使幾翻掙扎後才又安靜的坐下來，要按號碼看診啊！我努力給自己提醒。從此雖然繼續受到要求提早看診病人的困擾，堅持按號碼來也能體諒病人的心情。自己有時故意不著白袍及識別證，以病人甲的模樣去結帳，想要體驗一般病人的感受，但總被醫院聰明的電腦系統識破，「啊梁醫師！今天結帳450元。」櫃台同仁笑笑的說。在醫五家庭醫學的課程中，我主要上「醫病溝通」一堂課，有些同仁可能好奇那麼一位木納不善詞令的人演講溝通！就是因為溝通是我的弱項，我才特別去學習如何溝通。另一個原因是我唸碩士時，導師是專門研究醫病溝通的社會學家，因此從她的言詞中得到不少啟發，便希望能對學生有些幫助。偶爾在醫學會議中遇到昔日的學生，他們提到學生時認為溝通課不重要，現在真正當醫師便了解看病人最大的困難是溝通。醫師與病人的關係當然不是單方面的事，病人的角色扮演對醫療的影響很大。像文章中那麼負責任與主動性的病人確實難得。在我的經驗中，這一類病人為自己的健康負責，能夠配合醫師的囑咐去接受治療，往往有更佳的治療效果。畢竟醫師和病人接觸的時間有限，難以在短時間內完全了解病人，更沒有辦法事事兼顧。有些病人看診時會拿出每天的血壓記錄表，但亦有不少病人從來沒有自己在家量血壓，我的經驗告訴我，會好好自己量血壓的人，表現出對自己健康的重視，血壓的控制自然比較好。醫師苦口婆心的請病人控制體重、戒菸、按時服藥，但結果大多數是體重不斷上升，身上菸味依然濃郁、開一個月的處方可以吃上兩個月。我母親已經80多歲，每次看醫師前都會先整理她的症狀與需求，寫在一張紙上，還附上過去生過什麼病，目前吃些什麼藥，不會英文的她卻神奇的把藥包的英文字模寫出來，目的是怕自己記憶力不好會遺漏，同時為醫師節省問診時間。當然她面對自己的權利時也不會客氣，會拿出年輕時在商場打滾的本領和醫師討價還價。我覺得坦白的病人比說話轉彎抹角的病人容易處理，後者必須用各種溝通技巧去了解病人所隱藏的意思。雖然現在已經是消費者主義盛行的社會，但我的親友中仍然有害怕得罪醫師而不敢提出自己需求的例子。我覺得良好醫病互動最重要的是坦誠的溝通，才能有利於疾病的診斷與治療共識。明朝龔廷賢在「萬病回春」中提出醫家十要及病家十要，那個年代並沒有醫病溝通的觀念，但已經顯示病人不能完全把自己健康的責任交給醫師，必須盡自己該負的責任。這篇文章是以病人在醫病溝通的過程中可以做些什麼出發，並沒有說出對醫師方面的要求。要改善當前的醫病關係，除了提升醫師的專業素養之外，還需要增進彼此的了解，身為醫師亦應對如何維護良好的醫病溝通思考，我的經驗告訴我，以下幾點是溝通是必須特別注意的：1.打斷病人的說話。雖然我的訓練告訴我必須要讓病人有機會把病情及需求完整說出來，但卻在有限的時間壓迫下常常忘記。「多聽簡說」應該是看診時的座右銘。2.過早作出判斷。多忍半分鐘，有時病人便會把底牌亮出來，原來病人不是為花健保才要求做檢查的，只是擔心得癌症；詳細問診加上一些簡單檢查往往可以讓病人釋懷。3.沒有問「還有呢？」、「只有這些問題嗎？」、「還有不清楚嗎？」或短暫靜默讓病人有機會接上話題揭露更多資訊。4.確認病人了解重要的資訊。以上這些事情是知易行難，必須要慢慢養成習慣，我的方法是每天看診結束後，花幾分鐘回顧是否有那些事沒有做好，需要如何去改善，這便是反思的功夫。我接受自己的不完美，但會努力改進自己。唐納·尚恩（Donald A. Schön）在著作《The Reflective Practitioner：How Professionals Think in Action》中指出專家的技術導向思考模式往往會忽略顧客的需求，而反思則是一種從經驗中從新學習的工具，改變對事物習以為常的想法與行為，發展出新的方法去處理所遭遇的複雜問題。要達成以人為主體的醫療，應反思如何在人性關懷與工作效率之間去作平衡。醫師不單要反思醫療科技上的缺點加以改進，更要以病人的角度反思各種醫療行為對病人的影響。在文章中所說的「醫師與病人有共識」十分重要，唯有達成共識，彼此才能為達成相同的目標共同努力，尤其是在慢性病流行的現今世代，已經沒有像抗生素般的神效藥物，要維護健康必須靠準確的診斷、適切的治療，還要有病人的配合醫囑、良好的健康行為及健康的生活環境才能達成。
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2022-10-26 新冠肺炎.預防自保
無法比照日韓讓確診者投票！ 中選會說分明
各界關切為何日、韓等國可以實施確診者投票，台灣仍無法實施，以及國內大考與選舉投票尚有不同，中選會今天說明，國內法律對不在籍投票等制度尚乏規範，因此不在籍投票或特設投票所的實施，仍於法無據。中選會表示，日、韓等國採行通訊投票、特設投票所投票、提前投票等方式，是有法律依據，與我國尚有不同；另依公職選罷法第17條規定，選舉人，除另有規定外，應於戶籍地投票所投票，其中「另有規定」，是指投票所工作人員可在工作地投票所投票，因此其餘選舉人均應在戶籍地投票所投票。中選會表示，因依現行公職選罷法，選舉人須在戶籍地投票所投票，並未有特設投票所的制度，此與大考中心可設特別考場，有顯著差異，仍請國人了解；再者，確診者也應依傳染病防治法規定辦理，中選會呼籲國人如已知自己確診時，允遵守防疫措施規定，以保護自己與他人的身體健康權利。中選會表示，投票為公民的法定權利，至確診者的投票權利，與2300萬全體國民、1930萬的選舉人及30萬選務人員的健康權利，均應依傳染病防治法與公職選罷法等規定併同考量。中選會表示，大考中心辦理特別考場是法律所許，因其不受戶籍地限制，故可尋覓特定少數適當地點進行相關作業，但年底全國投票所數為17649所，依法又須分布於各村里，甚至1村里也設多個投票所，與大考中心得設少數特定考場明顯不同。不僅如此，如針對確診者特別設置投票所，除法律依據有欠缺外，若某投票所僅有1、2位選舉人確診，其法定投票秘密又該如何維護等，也不無疑問，而非僅防疫措施規畫執行的問題。中選會重申，投票為公民法定權利，均受憲法及法律保障；感謝疫情期間國人遵守各項防疫措施規定，讓各項選舉、投票均得以順利辦理，持續深化國家的民主政治。國家整體防疫措施由中央流行疫情指揮中心持續監測國際及國內疫情發展據以因應，如經指揮中心評估調整防疫政策，中選會自當配合指揮中心政策持續滾動檢討選務防疫措施。
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2022-10-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病溝通之我見——學會表達很重要
【編者按】本週的主題是「病人、護理師與醫師分享就醫與行醫的心得」。一位病人細述自己的珍貴經驗，道出「要有效治好病，病人本身也要負部分責任，也要有所認知」。一位護理師分享「透過個案管理師從住院中到出院後的評估、建議、諮詢與溝通，希望病人可以重拾自己對健康的信心、讓家屬可以減輕疾病照顧的憂心」。一位家醫科醫師寫出醫師的反思，包括自己當病人、家屬以及醫師的經驗，而說出「醫師與病人唯有達成共識，彼此才能為達成相同的目標共同努力，尤其是在慢性病流行的現今世代，要維護健康必須靠準確的診斷、適切的治療，還要有病人的配合醫囑、良好的健康行為及健康的生活環境才能達成」。從小我就在醫病互動頻繁的環境長大。父親是醫學博士，開設小兒科診所。我從十歲左右就在診間當小幫手，從陪伴病童開始，負責轉移他們因久候的焦慮，安撫他們被打針時的不安與疼痛。後來被允許可以進入配藥室幫忙包藥包。當時家庭式經營的診所，就是父母兄姊及一個請來的幫傭（負責雜事處理），父親是唯一受過正統醫學教育的人，只有他能給病人打針。兒童用藥劑量很少，多種藥要混合研磨後再分裝包妥。所以配藥室的負責人要會看懂父親的處方，會正確使用天秤與法碼秤藥。大哥上大學後唸醫學院，他就有資格操作。我一直到大二父親去世為止，都未被允許、授權過。但長期觀察母親，大哥，大姊在經過父親仔細嚴格調教後，看他們配藥時的專注小心；知道那是救命用的，不可不慎。四五十年代的台灣，沒有不二價的觀念，一般交易也很少有標價這回事，幾乎所有交易行為都有討價還價的空間，人們普遍存有貨比三家少吃虧的觀念。但看病付費這件事，是醫師說了算，人們也不會用貨比三家的作法拿自己生命病苦開玩笑的。頂多是看不好時，就會轉診另求高明。這六十幾年來，台灣各方面在長進：制度、法規、文化水準、供需雙方的尊重等，都走向較文明、公開、平等的關係。也開始有市場行銷、市場調查等重視消費者權益的作為。這是創造雙贏的方式，於是我們的經濟行為越來越靈活，有走得更精細區別化的，也有採取多角化經營的，甚至有綜合性的，成敗就看消費者的接受度，業者經營是以市場導向為修正的。而醫護治療這方面，是唯一仍受大眾所尊重，醫師說了算的，並無市場導向的。網路上充斥著所謂評比，連吃碗麵都可表達自己對口感的好惡及大談CP值。人們認為這是消費者的權利。可見，人是懂得表達的，他們想知道從食材開始任何階段是否都是安全與被妥善處理的。吃了後，還會做各種評比。但唯獨當病人時，幾乎少有人會較詳細完整陳述自己的病情，治療過程順利便罷，若不是也不敢有效表達與溝通。如果是平常的小病，還好；但較難纏的病若用同樣心態，是會因可能的用藥副作用，在病人本身隱忍，醫師不知下很冤枉的造成誤失，也說不定。我這次就親身經驗了這種病苦。曾嘗試努力於醫病溝通，卻仍發生憾事，經歷了急救及住院治療的驚險。因此有感，很想分享的是：學會表達很重要，生病了，不是一味聽醫師指示乖乖服藥就好，病人自己也有很多功課是要配合作的。因為2014年間曾照護外子住院355天，我在醫院陪病期間養成了每天寫「看護日誌」，欣慰這習慣被當時住院主治王醫師肯定與重視。它幫助我記住詳細的病情發展與變化。外子被各方仔細慎重照護下，從原不被看好，奇蹟式的終於出院。之後享受了六年的家居能外出踏青的日子，才安詳無病苦下離世。他去世一年多後，獨居的我在2022年4月3日深夜突發性心肌梗塞。4月4日端午連假的第一天送醫急救後，4月5日在左前降血管裝了兩支架。自此，除需服用原有糖尿病的藥物外又多了維護心臟的藥物。心臟科陳醫師很體貼，他除了開立有關心臟科處方外，也繼續供給我原在家醫科給的糖尿病用藥。服藥一個多月，我開始有些明顯的、非平常的現象出現。感謝陳醫師讓我參加他的研究計劃，並有一位特助汪護理師跟我保持聯繫。我反應了自己警覺到的異常，還在與她商量是否該從用藥檢討時，很不幸於5月26日因低血壓昏倒且胃出血，5月27日一早情況惡化，用救護車送往急診室，因病況嚴重住院一週，得到妥善照護。最先被停掉的是造成胃出血的疑兇含阿司匹林成分的Bokey等兩種藥，改服Plavix。並加強胃的保護，給了胃藥。也證實了高血鉀、尿酸偏高，及要命的低血壓。住院時用藥每天隨我的生理監控值而做調整，因血紅素不到6，前後輸血六個單位。住院七天，我前四天不可進水進食，所有用藥都是藉由注射供給；口服藥是5月31日晚餐以後的事。6月3日出院後，我仍然維持自己的照護日誌，因為因尿酸偏高引起的像痛風一樣的腫痛仍在，低血壓未改善，收縮壓低於100，無力感，食慾不佳，虛弱感讓我失去信心，於是詳實記錄並一直與汪護理師保持連繫。準備好兩份書面報告及每天我自己監控血糖血壓（至少含睡前值與醒來值）的完整資料。打算6月15日時回診，提供醫師參考。汪護理師很盡責又熱心體貼，特別找來專業藥師幫忙，我在就醫前先將所有資料給陳藥師仔細看過，她花較多時間聽我主述及建議，然後做了初步安排，考慮停部分藥、部分減量，並請醫師定奪。所以在診間我並未佔掉醫師太多時間，就完成調整用藥這件事。感恩，6月15日以後我漸有起色，但因有部分血糖藥被停，血糖又出現不穩偏高，於是又得到陳藥師的指示，在必要時繼續Amaryl的服用（因處方未列入，我只好自己想辦法）。調整處方後，改善了血壓，使收縮壓提高到105-120之間，我不僅較有精神，也有了胃口，做事較有信心，較能得心應手。這回當了難搞的病人後，知道自己是受了個別差異惹的禍。每人都有機會是特殊體質的人，有些藥或劑量用在自己身上就是不合，因此，我覺得要有效治好病，病人本身也要負部分責任，也要有所認知：1.學會體察自己的感覺，而且能用口語或文字陳述。並勇於表達溝通。2.對於自己服用藥物的作用與副作用都要進行了解。3.備妥必要的生理監控儀器如血糖機，血壓計，血氧機等，並且忠實做好監控紀錄，隨時提供醫護參考。4.不要自作主張改變處方用藥，一定要先取得醫護指示，或直接在未見改善時，提早再就醫或檢查。最怕病人及家屬，完全無參與感，全賴給醫師和護理師。事實上唯有醫師與病人有共識，彼此有信賴感，共同努力，才能有效且即時救治因個別差異引發的問題。
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2022-10-23 焦點.杏林．診間
獲第32屆個人醫療奉獻獎 王署君：研究頭痛是快樂的事
第32屆醫療奉獻獎今天舉行頒獎典禮，獲頒個人奉獻獎的台北榮總神經醫學中心主任王署君，與「頭痛」同行逾卅年。王署君說，他進入神經內科領域時，老師建議他走失智、神經肌肉疾病等領域，他都沒有選，「辜負」了老師，但他選擇了一個冷門但對很多人都有影響的領域，謝謝醫療奉獻獎對他的肯定，是莫大的榮幸。王署君與頭痛隨行，從臨床治療、田野調查、學術研究、課堂教學，莫不是從無到有、點滴積累。台灣曾忽略的頭痛醫學，在他手上開創，難怪被醫界稱為「頭痛醫學的行走教科書」，他的醫學生涯即是一部台灣頭痛醫學史。王署君說，研究頭痛是件快樂的事，他希望醫師快樂，才能減決病人的不快樂。其實早在卅年前，世界衛生組織（WHO）就說過，解除頭痛是人的基本權利。王署君在台上自曝自己原來是「頭痛家族」，解決病人的問題，也解決家人的問題，也讓他對頭痛更了解。王署君說，在他投入頭痛領域時，其實並不知道太太頭痛很嚴重，而女兒也頭痛，後來兒子也是，頭痛時連肚子也會痛。王署君是醫師，太太是護理師，兩人工作都很忙，每次女兒頭痛躺在保健室時，老師打電話請家長接，兩人都無法馬上去，女兒只好在保健室躺1到2個小時。後來王署君和女兒說，頭痛時自己拿止痛藥，吃半顆並自己紀錄用藥和頭痛感受狀況，自始女兒可以自己與頭痛和平共處。後來兒子也頭痛，他便跟兒子說：「頭痛就去找姊姊」。因為一雙兒女頭痛，讓王署君對青少年和小學生的頭痛有更多了解。王署君說，現在很多人不敢自己用藥，其實有一種給藥方式，即「需要時用藥（PRN）」，大家以自己的判斷和處理。他趁機衛教，頭痛是可以治療的，建議找到吃了之後，2個小時內不痛的藥，如果一周頭痛2次以上，就要服用預防用藥，如果無法改善，便尋求神經內科醫師協助，國內有200萬名偏頭痛患者，但絕對可以找到方法預防和治療。
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2022-10-20 失智.失智100問
失智症患者可簽署預立醫療決定嗎？醫：在一個前提下可以
劉阿姨是一位中度失智症患者，穩定在門診接受追蹤與治療，家人在門診時看到病人自主法有關預立醫療的介紹，詢問阿姨是否可以執行預立醫療諮商與簽署？診間醫師在評估過後，認為阿姨雖然失智已達中度，但只要給予夠多的時間與鼓勵，仍然可以表達自己簡單想法，因此決定幫阿姨開啟預立醫療諮商，嘗試簽署預立醫療決定。 病人自主權利法 這些條件可合法放棄積極醫療 諮商當天，在醫療團隊與家人協助下，阿姨表達了自己在狀況不佳狀態下不想要被執行維持生命治療或是置放鼻胃管，並完成預立醫療決定的簽署。 臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主治醫師朱智邦說，病人自主權利法於2019年1月6日開始實施，除了末期病人以外，不可逆轉昏迷、永久植物人或是極重度失智症，都納入可以合法放棄積極醫療，改採安寧照護的範圍。 避免過度醫療所造成的痛苦 以達到善終 而可以放棄的積極治療，也從過去的心肺復甦術及定義模糊的維生醫療，轉為更明確表列的維持生命治療以及人工營養及管灌餵養。朱智邦主治醫師補充，過去較有爭議的鼻胃管、點滴、抗生素，在符合條件的病患都可以放棄或是撤除，縮短痛苦的瀕死過程，更避免過度醫療所造成的痛苦，達到善終目標。 意願人需意識清楚完成決定 及早規劃做準備 然而病人自主權利法適用條件，除了身體狀況符合以外，更需要在意願人意識清楚的狀態下，事先完成預立醫療諮商及預立醫療決定。對於失智症患者而言，這代表著某種時間的限制，一旦病人退化到難以表達自己意願的狀態，無法完成病人自主權利法的要求，在許多醫療決策上，便難以達到善終。 失智症認知功能退化是不可逆的，因此，朱智邦主治醫師鼓勵失智症患者或家中有失智長輩，盡早為自己未來做規劃，及早進行預立醫療照顧諮商與簽署預立醫療決定。 【延伸閱讀】預立醫療DNR、AD哪裡不同？ 專家一次詳釋病人自主權利法、安寧緩和醫療條例哪裡不同？ 專家解析「自主善終」【資料來源】 健康醫療網喜歡本文請按讚並分享給好友！
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2022-10-17 醫療.精神．身心
思覺失調是什麼？從症狀、治療到照護，10大QA告訴你
「為什麼是我？」電視劇《我們與惡的距離》裡，初確診思覺失調症的應思聰哭著問姊姊，現實生活中，許多思覺失調症患者也如應思聰，因為病識感不佳，拖延就醫，嚴重影響工作與生活。到底思覺失調是什麼樣的疾病？症狀有哪些？照顧者可以到哪裡尋求幫助？思覺失調10大常見QA【疾病篇】👉你了解思覺失調症嗎？ 👉思覺失調症的症狀有哪些？ 👉為什麼會罹患思覺失調症呢？ 【醫療篇】👉怎麼治療思覺失調症？ 👉如果不治療會發生什麼事？ 👉最新的治療資源是什麼？ 【照護篇】👉想重返社會，資源在哪裡？ 👉面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？ 👉照顧者想喘息，可以怎麼做？ 👉患者可以獨立生活嗎？「兒子平常都很定時吃藥，但最近怪怪的，藥愛吃不吃，提醒他還會發脾氣，我該怎麼做才好？」「確診到現在兩年，怕同事看見我吃藥問東問西，又擔心老闆發現，但不按時吃藥又會有症狀，讓我生活壓力好大...」「老公的病情時好時壞，照顧起來好疲憊，但也不敢不理他，有什麼資源可以幫忙我？」Q1：你了解思覺失調症嗎？思覺失調症是一種因大腦生病，造成「思考能力」與「知覺功能」失調的精神疾病。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調症與腦內功能運作失常有關，臨床症狀顯現為：知覺、思維、情感、行為等多方面的功能性障礙，特別是與一般人的現實有著明顯的脫節，以幻聽最為常見。台灣目前約有14萬名思覺失調症患者。（>>認識更多思覺失調症）Q2：思覺失調症的症狀有哪些？思覺失調的常見症狀如下：•幻覺•幻聽•妄想•胡言亂語•言語片段•疏離人群當親友或自己出現疑似思覺失調症狀時，有什麼方式可進一步評估呢？民眾可利用「疑似精神病前期簡易自填量表」自我檢測。回答以下15個問題，只要合計有8題（含）以上回答「是」，或3題（含）以上且3題中有第1、2、15任一題答「是」者，代表可能是思覺失調症的警訊，建議盡快諮詢精神科醫師，以利早期發現，早期治療。我的大腦生病了嗎？【1分鐘檢測是否為「思覺失調症」】1.我到人多的地方，無法應付那種壓力很大的感覺。2.我覺得我無法親近別人。3.我做什麼事情，都提不起勁。4.我覺得腦力不夠，想一下事情，唸一些東西，就覺得疲倦。5.當有別人在場時，我大部分時間都保持沉默。6.我有時會擔心朋友或同事對自己不忠或不值得信任。7.我儘量不吐露自己的心聲。8.如果必須在一大群人面前講話，我會覺得非常的焦慮不安。9.我做事(唸書)不能持久，一下子就想休息。10.我覺得對什麼事情，總是處理得不好。11.我不會表情生動地講話。12.我不善於社交禮儀的應對。13.當你看到別人在交談時，會懷疑他們正在談論你嗎？14.你是不是常常從別人的談話或作為上，發覺背後藏有威脅或怪罪的味道？15.會不會聽到某些音、叫聲、或叫自己名字的聲音呢？Q3：為什麼會罹患思覺失調症呢？思覺失調症發病的主因通認與腦中多巴胺（dopamine）的神經傳遞物質失調有關，源自於遺傳或體質，臨床發現，當多巴胺在大腦分泌增加時，極可能出現精神分裂相關的症狀。在面對壓力時，人體腦內的多巴胺自動會生產較多，正常人的多巴胺系統對此會進一步調節，使得多巴胺不再分泌下去，而思覺失調症的患者卻無法適度調節，使得多巴胺不斷釋出，進而引發不正常的幻覺、幻聽等官能性的異變現象。（>>看更多思覺失調資訊）Q4：怎麼治療思覺失調症？目前思覺失調症治療藥物有口服和針劑兩種，三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年說，如果病人對口服藥能定時定量按醫囑服用，效用不比長效針劑差，但能配合服藥的思覺失調患者非常少，加上出院後在社區中有太多不可控的外在刺激，以致最後口服藥在患者體內的濃度會有差異，效果不佳。用藥穩定是治療的另一關鍵。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調患者的病識感不如一般疾病，服藥順從性低，健保署的統計發現高達六成病友服藥不規律，醫界研究也顯示，一旦中斷藥物，患者復發和再度住院的機率大增，相較之下，如果使用長效針劑，可維持藥物在血液中的濃度，有效保護腦部功能提升整體療效。因此，如果患者口服藥常常中斷或效果不佳，國際與國內治療指引皆建議考慮長效針劑。衛福部健保署署長李伯璋也表示，「長效針劑是治療思覺失調很好的武器。」衛福部心健司司長諶立中說，早期介入是治療思覺失調的關鍵，由於患者發病年齡多在青少年時，若能早期發現、早期治療再搭配長效針劑，可有效避免復發，讓年輕患者及早走回人生的正常軌道。而且早期介入也能提早做好對家長的衛教，包括認識疾病、連結外界資源等，有助降低家庭的負擔和焦慮。Q5：如果不治療會發生什麼事？蔡長哲表示，思覺失調症患者缺乏病識感，再加上社會的汙名化，家屬不願接受等因素，往往拖延多年才確診，而且確診後患者常不願定量定時服用口服藥物，也造成病情的復發、惡化與反覆住院。除了病識感欠佳，思覺失調症口服藥物的「肢體僵硬」、「手抖」、「動作緩慢」等副作用，或是部分藥物造成的「肥胖問題」，也常讓病友們偷偷藏藥，中斷用藥。（【病友故事】：女大生思覺失調幻聽休學 運動輔以長效針劑後重返校園）蔡長哲說，多項研究資料顯示，精神病發病到初次接受治療的時間拖得愈長，治療效果愈差，且治療到症狀緩解的時間也會拉得更長，治療後更會留下較多殘餘症狀及認知功能缺損。國外的經驗也顯示，透過積極的早期介入措施，可阻止三至四成的個案發展成精神病。Q6：最新的治療資源是什麼？衛福部已把推動長效針劑列為精神醫療照護政策的重點，健保署今年1月編列精神科長效針劑專款預算 27.64 億元，包括醫院總額 26.64 億元、西醫基層1億元，鼓勵醫師主動積極介入治療及施打長效針劑。（【獨家】：提升思覺失調治療效益 衛福部規劃長效針劑專款）長效針劑是什麼？長效針劑(Long-acting injectable, LAI)是可用於治療思覺失調症之抗精神病藥物，採肌肉注射，間隔時間可分為2週、4週或12週注射一次，患者不需每天服用藥物。長效針劑為用於治療思覺失調之抗精神病藥物，可協助提升患者服藥順從性Infogram111年上半年長效針劑各區申報藥費及申報量Infogram截至6月底，全台申報藥費只達8億800萬元。醫界認為，主因是以往申請健保給付常被加強審查與核刪，再加上基層診所使用會增加稅賦負擔，導致醫界對使用長效針劑信心不足，充滿疑慮。高雄市立凱旋醫院長周煌智認為，主要受到疫情影響，目前每個月使用量成長20%到30%，推估明年會持續增加。他說，長效針劑在臨床上確實改善了病患及家屬的生活品質，他分享曾看見一位患者苦於病情反覆發作，換成長效針劑後，患者在家中自言自語的頻率變少，到機構學習的配合度也提高，家人們對於這樣的改變相當有感。台北馬偕醫院是今年申報使用長效針劑第二名的醫療院所。方俊凱說，院方於2008年已有第一代針劑治療，加上病情穩定的患者擔心在公眾場所服藥遭人側目，也會選擇只需一到兩個月回診治療的長效針劑，所以針劑的用量一直都相當高，不過，前提是會先做到醫病共享決策，清楚告訴患者用藥的模式、副作用，雙方再一起討論用藥方針。他強調，「尊重病人的主權」要讓患者理解疾病，治療是為了自身的健康著想出發，同時，醫院在2019年推行醫病共享決策並電子化，上頭提供病患勾選在意哪些治療、擔心的副作用等量表，患者或家屬只要透過手機、平板電腦等裝置，就能帶回家慢慢閱讀及評估，回診後再由醫師解說細節，充分討論後才會展開治療。為提升思覺失調病患就醫可近性及治療有效性，衛福部正研議比照C肝給付執行計畫，研議規劃專款，不會影響到基層總額的點值。衛福部也已行文財政部，希望協調減少診所開立昂貴針劑後的稅賦負擔，藉此鼓勵基層診所為思覺失調個案開立長效針劑的誘因。Q7：想重返社會，資源在哪裡？●社區資源精神病患的治療不只在醫院，更需要長期的社區資源，支持他們回歸正常生活。衛福部2021年展開社會安全網第二期計畫布建社區心理衛生中心，並增列6000萬元預算用於急性後期照護服務（Post-acute care, PAC），讓醫療端的專業與社區照護結合，提供病患出院後的整合及持續性服務，並舒緩病患家人與醫院的照護壓力。衛福部預計四年內在全國設置71所心衛中心，各中心編制有專職的關懷訪視員、社工、護理人員、心理師與職能療師，成為社區的「心理衛生所」，採用個案管理方式，協助每位思覺失調病患在社區就醫、就養、就學和就業。●法律資源我國現有精神衛生法、社會救助法、長照2.0⋯⋯等與精神疾病相關的國家法制。司法精神醫學會表示，民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等，減少患者發病時因無法妥善處理自身事務，而損失財產、資源，衝擊日後生活。刑法中的「監護處分」則能透過強制住院，讓患者與家屬免於擔憂醫藥費問題，獲得妥善治療。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴4】輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障）●政府長照資源衛福部2020年已展開「精神病人長期照顧示範計畫」，為精神病人建構長照服務模式，由地方政府結合轄區內的長照服務資源或據點，成立10區「精神病人長期照顧服務中心」和20個「精神病人長期照顧示範服務據點」。Q8：面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？精神健康基金會董事長胡海國建議，家屬或週遭人和患者相處時，自己保持穩定平靜，不緊張、不生氣，多探索、了解對方，延緩互動時間，不急著溝通是非對錯，較能避免觸發患者極端症狀；如果發生緊急情況，找旁人一起表示協助，引導患者前往安全處所尋求醫療專業人員幫忙。「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物，面對症狀與負面經驗惡性交織，病情仍容易復發。」胡海國疾呼，社會迫切需要營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境，「提升病人自我價值與自我認同，在療程中的重要性不亞於藥物治療。」康復之友聯盟理事陳仙季解釋，照顧者無法否定思覺失調患者的幻覺，對他的情緒問題也只能陪伴傾聽，重點是了解患者情緒來時，如何陪他找到正確的發洩出口，較能避免患者爆發言行暴力。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴3】心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧）Q9：照顧者想喘息，可以怎麼做？衛福部社家署推動「身心障礙者家庭照顧者支持服務據點」，已補助地方政府設置35處據點，以「家庭照顧者」為主要服務對象，提供個案管理、支持團體、紓壓活動、專業支持服務、臨時性照顧及關懷支持服務等支持服務。>>【查查我家附近有服務據點嗎？】Q10：患者可以獨立生活嗎？聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)中強調，障礙者享有平等、不被歧視的社會參與，並有在社區中生活、自主的權利。「但在台灣，面對精神疾病患者，社會大眾總是先看到病，才看到人」，台灣社會心理復健協會秘書長滕西華說，社福界近年推動「自立生活」就是要為患者找回人的尊嚴與權利，重建生活能力與勇氣，同時減輕家庭和社會的整體負擔。自立生活的觀念在台灣剛起步，衛福部社家署推動設置的自立生活中心在北中南已各有一處，民間也陸續設立社區家園，幫助精障者自立生活。台社心今年3月成立「精神障礙者社會融合與自立生活支持中心」，由專業志工用一對一的方式，做為思覺失調症患者的夥伴，對個案empowerment(賦權)，要讓他們成為自己生命的主人，找回生活自主性。（>>了解台灣社會心理復健協會提供哪些資源）滕西華強調，每個走入自立中心的個案，都是渴望改變的人，他們勾勒的目標都不大，但自立生活的目標不在大小，而是對自己的承諾與實踐，更需要外界鼓勵與支持的力量。例如有一位女性個案，二十多年來每天只會從家裡到照護機構，其他時間都足不出戶，但她因為天天在家追韓劇而有了去韓國旅行的夢想，還想賺錢在韓國買紀念品給弟弟，於是台社心的志工陪著她一步步自立，先從踏出家門開始，接著找工作和就業，後來也學會規畫旅行，現在她已經有了穩定的工作和收入，還能自行在國內旅遊，去韓國的夢想指日可待。中華心理衛生協會理事長、桃竹苗區身心障礙者職業重建服務資源中心主任、國立台灣大學職能治療學系兼任教授呂淑貞也說，支持性就業是讓精障者回歸社區的重要關鍵。只要經過適當的訓練與協助，再通過工作能力、工作態度、人際關係與藥物副作用等評量，配合職務設計，精障者絕對可以進入職場重回社會。延伸閱讀▶【病友照護故事】弟患思覺失調症，家人考驗的開始！ 照護長路築起最強後盾▶【思覺失調怎麼伴1】當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？▶【思覺失調怎麼伴2】思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率▶【思覺失調怎麼伴3】照顧資源：心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧▶【思覺失調怎麼伴4】法律資源：輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障
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2022-10-17 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／牙醫師藍英哲改善受刑人口腔衛生 「不要再染黑」也改變他們的生命
屏東縣萬巒鄉衛生所、大門前面的公車站，幾位從衛生所看完病出來的老人家正在等公車。當地公車幾個小時一班，老人家忍耐著南台灣的烈日照射，不曉得要等多久才有車可搭。一位穿著醫師白袍的男士忽然出現在衛生所門口，招呼老人家們等一等他，說休診時間到了，他去換掉醫師袍，開車載大家。老人們很開心，紛紛大聲嚷著「多謝多謝藍醫師」。藍英哲醫師，民國77年起在萬巒鄉衛生所擔任牙醫師，不但是整個萬巒鄉唯一的牙醫師，負責照顧全鄉人的牙齒；還經常兼任鄉間長者看診後的司機，開車一一送他們回家。彼此結成好朋友。利他精神早萌芽，從醫後號召偏鄉醫療團。這樣的利他精神，藍英哲似乎天生就有。中學在台北念建國中學，又在台北醫學院念牙醫系，畢業實習他原本還是留在台北的，卻因為班上一位越南僑生想在台北打工賺生活費，藍英哲便將機會讓給那位僑生。兵役退伍後回家鄉屏東開業，卻又因為萬巒鄉衛生所的牙醫師去世，萬巒鄉沒了牙醫師，藍英哲竟將自己的診所收了，下鄉接棒去了。在萬巒鄉衛生所期間，藍英哲需要支援其他偏鄉。偏鄉貧瘠的醫療，進一步催促藍英哲在屏東縣牙醫師公會發起山地離島偏遠地區巡迴醫療團，並出任第一任團長。這個醫療團後來榮獲醫療奉獻獎團體獎。似乎可以說，從號召醫療團開始，藍英哲以「組織」型態落實他的利他精神；因此，後來成為虔誠的佛教徒後，藍英哲加入福智文教基金會當志工，甚至「變本加厲」成為全職志工，組織福智義診團，帶領各科醫療人員往山地偏鄉義診。藍英哲不諱言，自己全副心力投入志工，曾經掀起家庭風暴。那時他大概45歲，執業收入一個月幾十萬。全職志工，銳減至每個月兩萬元不到，而且忙得幾乎完全忽略兩個還在中小學的孩子。孩子年紀小，無法理解「為什麼別家醫師的孩子可以過好日子」，也不諒解父親的選擇。藍英哲靠著福智團體的課程，才終於逐漸改善緊繃的親子關係。孩子現在都長大了，也有了很好的事業，藍英哲回顧往事，覺得那是孩子對父親的考驗，自己「因而學習了如何真誠、耐心的幫助他人」，對於日後為受刑人診治助益很大。偶然開啟診治受刑人之路，至今已七年。藍英哲是七年前偶然的因緣下開啟「進出獄所、診治受刑人」的特殊生涯。起初只在台東的矯正機關泰源技能訓練所為受刑人診療口腔疾病，不久後台東東成技能訓練所「慕名而來」，於是一個禮拜有三天，藍英哲在台東的獄所開六個診。前兩年又增加屏東監獄看診，今年再增加台東監獄、岩灣技訓所。可以說，已長達七年，藍英哲的病人幾乎都是受刑人。替受刑人看診，這是多數同業避之唯恐不及的苦差事，獄所因此非常缺乏醫師。藍英哲答應到泰源技訓所看診之前，泰源技訓所同時間有兩百多位受刑人病患等待治療，從提出就診需求到實際看到診，至少等三個月。前往技訓所路途周折，一來一回奔波400公里。泰源技訓所位置偏僻，藍英哲從屏東前往，路途相當周折。他要透早出門趕早上七點的火車，花兩小時從屏東到台東；再搭一小時接駁車，抵達泰源技訓所；或者搭20分鐘接駁車到東成技訓所。一來一回奔波400公里、車程六個小時，收入還遠不如一般開業。藍英哲卻說自己既然發心，自不計較「本益比」，堅持了下來。也有許多人不解「幹嘛辛苦幫忙犯了罪的人」，藍英哲的回答很簡單：「醫師是救護者而不是懲戒者；受刑人既然是病人，幫助有病痛的人減輕病痛，天經地義。」即使屏東監獄收容有愛滋病患，藍英哲做好防護後如常看診。這麼些年與受刑人接觸下來，他確實瞭解到受刑人有許多值得關懷、需要幫忙的地方。像有一個病患，胸前戴了一個小女生的相片，不離身。原來，女兒才四個月大，他就進了監牢，父女十年來沒見過幾面，非常生疏。病人述說時語氣表情充滿懺悔，藍英哲趕緊鼓勵他未來好好努力補償：「希望我這樣說能帶給他們一些溫暖、光明和希望，未來不再沉淪。」「不要再染黑了！」一語雙關感動受刑人。「看牙不是只幫助受刑人口腔衛生改善，而是生命的真正改變，」藍英哲說。受刑人有的吃檳榔、抽菸，累積大量牙垢，幫受刑人洗牙的時候，他藉機勸受刑人戒菸。有一名受刑人將他的話聽進去，半年後再來洗牙，跟他說：「請幫我把菸垢清乾淨，我戒菸半年了，還有一個月就要出獄。」藍英哲欣慰又感動，看診結束時刻意說道：「我幫你清乾淨了喔，不要再染黑了。」這名受刑人聽懂了他的一語雙關，站起身，回過頭，恭敬的對藍英哲一鞠躬：「醫師，謝謝您！」藍英哲說，要改變一個人很難，「但是只要有一個人願意改變，你所做的就有價值。」有溫暖互動也有遺憾，他曾灰心又再奮起。然而，藍英哲心中也有遺憾。「藍醫師，您是我生命中的貴人，這一生很感謝您。」一名受刑人出獄前寫給藍英哲這樣的小卡片。這名受刑人五十多歲，已入獄十幾年，上顎牙齒全無，下顎僅剩零星幾顆，幸運的得到做假牙的批准。藍英哲協助他裝好假牙，預約出獄後引他接觸學習團體。受刑人在今年一月體面的出獄，藍英哲曾特地北上探望，邀他等學習團體開課了去參加，慢慢修復與家人的關係。可惜沒有來得及，他出獄不滿三個月就自殺了。藍英哲難過的思考：為什麼十幾年牢獄都熬過了，出來了反而踏上絕路？醫師大多對到監所看診有所畏懼，台東東成技能訓練所衛生科長徐志民說，藍英哲單純將受刑人當成病人，認為法律已經給予他們適當懲罰，不能另外剝奪他們就醫權利，應該讓受刑人得到應有人權。徐志民讚美藍醫師體恤受刑人，幫受刑人做假牙，只收材料費用。藍醫師自己卻因長期工作，手部握拳出現板機指。他曾提醒藍醫師適度休息，但藍醫師不願受刑人久等，不肯間斷看診。民國103年，藍英哲疑因過度勞累且有家族性高血壓沒控制好，發生腦幹中風，就醫後奇蹟式復原。許多人勸他，不要再長途奔波這麼累，藍英哲承認有時體力透支，但他拒絕棄捨使命：「生命的價值不在長短，而是一生中做了多少利益別人的事。」對於獲得個人醫療奉獻獎，藍英哲說，得獎是策勵，提醒他不要浪得虛名，要能名實相符。他很感謝牙科團隊、家人一路相伴支持。藍英哲曾遭受刑人提告，目前仍在法院審理。他坦言，知道的當下很錯愕、灰心，但之後調整心態，當成一種學習，「學習如何增長智慧去面對這樣的人」；並且仍然相信絕大多數病患都是感恩的，期勉自己幫助他們的心永不退失：「我清除的是他們牙齒上的汙垢與病根，他們則是給予我機會清除自心的雜染與無明。」藍英哲小檔案年紀：66歲出生地：屏東學歷：台北醫學院牙醫學系現職：寶建醫院牙科負責醫師法務部矯正署屏東監獄特約醫師台東泰源技訓所特約醫師台東東成技訓所特約醫師經歷：人安牙醫診所負責醫師萬巒鄉衛生所牙醫師高雄慈悅牙醫診所屏東縣牙醫師公會山地偏鄉離島地區巡迴醫療團第一任團長得獎紀錄：衛福部健保署頒發104年感謝解決矯正機關收容人牙科就醫問題中華民國牙醫師公會全國聯合會頒發111年特殊貢獻獎銅質獎主要事蹟：●近7年來，每周屏東往返台東，深入台東獄所幫收容人看牙。●深入偏鄉醫療，1998年屏縣牙醫師公會發起山地離島偏遠地區巡迴醫療團，擔任第一任團長，帶著簡陋器材到山上為學童看診。●成為福智志工後，籌組福智義診團，每月到偏鄉山區看診、衛教宣導。
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2022-10-14 養生.家庭婚姻
獨子繼承家業卻早逝，單親媽控媳斷往來！律師揭傳承迷思：「這樣做」保障財產
傳統華人社會對於遺產、分產總有禁忌，許多人也以為自己家業不大、家產不多，有什麼好規劃？但其實台灣中小企業不在少數，有些名店一開始只是父子經營，但隨著家族開枝散葉，一旦創辦人離世，爭產、爭商標等狀況屢見不鮮，若未做好規劃，家族辛苦開創的事業，甚至可能轉手變成外人的…… 莉娟姐從來沒想過，自己年過60歲會落入這步田地。兒子還小時，前夫就出軌，當時他們共同經營一家川菜館，好不容易做出點成績，他竟然就愛上年輕女服務生，兩人還趁午休時明目張膽去約會。 她記得有一天午休，終於忍不住跟蹤前夫，看他們手牽手走進賓館，她竟怕人發覺而衝回店裡，躲在倉庫等待滾燙的眼淚冷卻時，是10歲的兒子走進陰暗中抱著她說：「媽媽不要怕，我會保護你！」 正是那一刻，給了莉娟姐離婚的勇氣，她在前夫離開後獨力經營餐廳，兒子高中起就利用假日來幫忙，大學更特意念了企業管理，希望退伍後就能接班。 退休享清福，獨子驟逝全變調 兒子接手後將小餐館生意做大，還去註冊了商標與品牌。她見兒子做得有聲有色，自己樂得退居幕後，商標和公司自然都是登記兒子名下，反正將來也是要留給他… 兒子30歲那年結婚了，不希望她再操勞，允諾每月給10萬元孝親費，讓她可以到處走走、享享清福。她不願干擾小倆口生活，在兒子結婚時就買了一戶房子給他，自己住在同社區，親子保持互動但仍有各自空間。 朋友們都說，莉娟姐真是好福氣，兒子孝順、媳婦乖巧，結婚沒兩年就讓她抱孫。但是沒想到，某個清晨兒子在高速公路遇上致命車禍，趕到醫院時，身軀已冰冷… 頭七、七七、百日…每一天對莉娟姐來說都是渾沌與黑暗，她打起精神想打理停業3個多月的餐廳，為5歲小孫子堅強下去，可是才走到店前，媳婦家人竟拉下鐵門阻止她進入，說媳婦繼承了兒子的財產，其中也包括這家店…。 名店創辦人離世，爭產、爭商標常見 傳統華人社會對於遺產、分產總有禁忌，許多人也以為自己家業不大、家產不多，有什麼好規劃？但其實台灣中小企業不在少數，有些名店一開始只是父子經營，但隨著家族開枝散葉，一旦創辦人離世，爭產、爭商標等狀況屢見不鮮。 像莉娟姐這樣的經營權之爭，就是一個案例。莉娟姐雖是餐館創辦人，但當初成立公司、申請商標時，都登記在兒子名下，也因為最初餐館營收並不大，並無劃分股權，母子之間都是簡單作帳，再取一部份營收做為開銷。 但兒子過世後，因為與太太有1子，因此名下餐館（股權）與房產皆由莉娟姐的媳婦跟孫子繼承，莉娟姐已無任何主張權利。也就是說，除非媳婦念在舊日情分奉養婆婆，否則莉娟姐再也拿不到何孝親費。 「這太不公平了！」莉娟姐想打官司，以「撤銷贈與」名義取回餐廳股權和當初送給兒子的房產，但實務上卻不容易… 依民法第412條第1項之規定，「贈與附有負擔者，如贈與人已為給付而受贈人不履行其負擔時，贈與人得請求受贈人履行其負擔，或撤銷贈與。」 若受贈人有下列情形，則贈與人亦可行始撤銷權：一、對於贈與人、其配偶、直系血親、三親等內旁系血親或二親等內姻親，有故意侵害之行為，依刑法有處罰之明文者。二、對於贈與人有扶養義務而不履行者。前項撤銷權，自贈與人知有撤銷原因之時起，1年內不行使而消滅。贈與人對於受贈人已為宥恕之表示者，亦同。 換言之，莉娟姐早在5～6年前就將房子贈與兒子，已超過行始撤銷權的1年時效，況且兒子生前也沒有任何「故意侵害之行為」以及「有扶養義務而不履行」，於情於理，都沒有足以撤銷贈與的事由。 另根據民法第1114條規定，「夫妻之一方與他方之父母同居者，其相互間互負扶養之義務。」換句話說，如果公婆與媳婦／岳父母與女婿同住，彼此之間是有權利要求對方扶養自己的；而且姻親關係不會因為夫妻一方死亡而消滅，只有離婚或是婚姻關係撤銷才會解除。 莉娟姐當然可以向媳婦請求履行扶養義務，但她未與媳婦同住，自己名下也有資產，加上孫子未成年無法擔負扶養義務，身邊還有兄弟姊妹等「可以負扶養義務的親屬」，所以媳婦也不構成遺棄罪。 財富傳承工具多元，「直接送」爭議多 資誠家族及企業永續辦公室協同主持律師鄭策允指出，在這個案例中，股權由媳婦、孫子繼承並無爭議，就算阿嬤主張自己是品牌創辦人、想撤銷當初的股權贈與，也欠缺「撤銷贈與」的事由。 他舉例，如果第1代送房產給第2代，除非第2代對贈與人有「故意侵害之行為」，如不肖子對父母家暴，且傷害罪成立，法定可以撤銷；否則一般贈與若無正當事由，恐怕很難拿回來。 「股權是誰的，就是誰的；要救，從頭就要救了！」鄭策允坦言，企業無關規模大小，只要有人、有財產，就會遇上問題。他建議，家族企業在傳承時可透過信託，而非直接贈與，「股權為受託人（兒子）持有，受益人是小孩（孫子），那今天發生這狀況，股權的管理者可能還是阿嬤（委託人）。」 若是採用信託，公司有盈餘、可配發股利，受益人就是媳婦與孫子，仍可獲得相當保障。若阿嬤擔心孫子財產被媳婦花光，甚至也可選擇不配發，將盈餘保留到將來由孫子繼承。 鄭策允說，即便是中小企業，也要考量股權的管理、會不會被移轉等問題，「（股權）透過不同方式送，最終還是流到他身上去，但控制力是經過思考的。」 另外，不少長輩會在兒女新婚時贈送房子，可一旦受贈人發生不幸，而孫子年紀尚幼，小孩權益的確可能受損。其實父母可在贈與時要求兒女立遺囑信託，若一旦不幸發生，受益人仍為配偶與孫子，但信託財產交由阿公、阿嬤管理，這些都有工具可以事先規劃、運用。 ●原文刊載網址●延伸閱讀：．她50後學游泳、70歲拿七張法國菜證書當主廚、80後用法文寫作！「在剩餘日子，具有令人無法抗拒風韻」 ．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡
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2022-10-12 新冠肺炎.周邊故事
獨／家人陪病就不能用呼吸器！重度身障確診者當場嚇哭
國內BA.5小波疫情還在高原，流感等其他秋冬呼吸道傳染病正在興起，許多大醫院急診都爆滿，連一般人要住院都一床難求，需要人照顧的身心障礙者要是確診需住院，更是弱勢中的弱勢。上周三有一位重度肢障、吃飯如廁都要協助、晚上睡覺必須使用呼吸器的19歲脊髓肌肉萎縮症(SMA)病友，在台北馬偕醫院急診室當場嚇哭。因為醫院堅持，他只能從「住成人專責病房但家人不得陪病照顧」和「住兒童專責病房但不能用呼吸器」這兩個選項當中選一個，但沒解釋非這樣做不可的理由，還對病人說「你要自己獨立。」接到家屬求救電話的台灣身心障礙兒童權利促進會理事長周淑菁說，SMA病人連感冒都非常容易引起肺炎，所以醫院不敢放他走，卻也遲遲無法收住院。病人在急診隔離室苦苦待了三天，家屬竭盡所能與醫院協調，都不被採納，最後病人自願離院，只能祈禱回家病情不會惡化。根據指揮中心訂定之「醫療機構因應COVID-19感染管制措施指引」，專責病房僅容許必要的工作人員進入，但若病人有特殊照護需求，醫院得依實務狀況訂定相關配套措施與協助機制，提供病人照護。另陪病人員應全程佩戴口罩，並落實手部衛生、呼吸道衛生及咳嗽禮節等感染管制措施。衛福部醫事司最新統計(至10月11日下午2時40分)兒童及成人專責空床率，分別是40.6%、48.6%，兒童及成人專責加護空床率則分別有59.4%、22.9%。既然指揮中心規定容許有條件陪病，空床也應該還很多，為何醫院如此堅持？原來問題出在三個地方。首先，就算有成人專責空床，如果床是在「多人病房」，很可能就不容許陪病。再者，兒童專責加護空床率看似很高，但這是全國總和數據，部分地區或醫院的兒童專責病床，可能已滿到一床不剩。第三，身心障礙者常需要用呼吸器，醫院考量氣流逸散有感染風險，障礙者只能久候，因為每間醫院的專責單人房或專責加護病床都是寥寥可數。馬偕兒童醫院院長許錦城表示，中央要求兒童醫院要開出5床兒童專責，3床兒童專責加護，馬偕兒童醫院已經加倍開設，共有10床兒童專責、3床兒童專責加護，但最近仍很容易滿床，可能是因為小孩疫苗覆蓋率沒有大人高。馬偕兒童感染科主任紀鑫說，這10床兒童專責是2床一間，共5間病房，上周好幾天都全滿，因兒童需要照顧，容許家屬陪病，但是不能使用呼吸器。紀鑫表示，需要使用呼吸器的病人，不能住多人專責病房，因為呼吸器有氣流逸散，會把病毒吹出去，增加醫護人員的感染風險，只能安排住單人的專責加護病床，但這種床數更少，只有3床。紀鑫為難地說，許多罕病病友一出生就在馬偕看診，醫院一定責無旁貸、力求妥善照顧，只是最近床位調度很吃緊，不只是新冠肺炎，還有好多呼吸道融合病毒、副流感病毒的孩子，病床都滿滿的。周淑菁表示，呼吸器對於很多罕病或身心障礙者來說，都是必要的維生設備，上述規定導致醫院專責加護病房動輒爆滿， 也讓障礙者等床難如登天，等於是「用他的障礙去阻止他應得的服務」，明顯違反身心障礙者權利公約(CRPD)。今年8月國際專家審查CRPD時就發現，台灣政府擬定這麼多因應疫情的指引，卻沒有一個與保障身心障礙者及其照顧者權利相關，「這算超前部署嗎？」中央流行疫情指揮中心發言人莊人祥表示，「身心障礙族群大型傳染病(COVID-19)因應指引」已完成「草案」的撰擬，也已送到行政院，身心障者權益推動小組委員及公共衛生專家剛完成審查，專家的修正意見還在作業中，為求前後一致性，還需要一些時間修改，預估今年底可能可以公布。
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2022-10-01 醫聲.Podcast
🎧｜未來台灣看不到外科醫師？ 「副總統的醫師」陳晉興3大策略盼留住人才｜理事長講堂EP6
走下手術台脫下乳膠手套，才發現院外天色已晚。清晨六時許，朝陽甫透出天際，他還要驅車前往位於基隆路上的台大醫院癌醫中心分院查房，並參加分院的院長室會議。下一站，是仁愛路上台大醫學院。講完課，穿過蜿蜒的迴廊，來到中山南路的台大醫院。下午的門診，超過百位患者等待他問診，排刀情形更是幾近緊繃。台大癌醫分院、台大醫學院、台大醫院總院「三點一線」，構築成台灣外科權威、台灣胸腔外科醫學會理事長陳晉興的日常。行醫逾卅年，執刀超過一萬五千台，前副總統陳建仁、知名媒體人陳文茜等人罹患肺癌時，都是由他執刀。陳晉興忙碌之餘，仍掛心台灣外科人才培育，過去的四大皆空，如今成為內外皆空：外科辛苦，又是醫療糾紛的高風險科別，他提出針對人才羅致困難科別設計獎勵制度的建言、帶領團隊開發外科醫師訓練用的虛擬實境模擬器，也鼓勵學生不因一時的醫療糾紛而放棄外科理想，以免台灣走上沒有外科醫師的未來。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓曾連續值班15天 靠成就感堅持至今陳晉興在1993年進入台大醫學院。大學四年級時，受到當時導師、台灣心臟外科權威朱樹勳啟發，早早就選擇走上外科之路。他回憶，當年朱樹勳突破法律匡線，完成台灣首例心臟移植手術，轟動一時，媒體大肆報導，十分激勵人心，「我當時就下定決心，希望做一個救人性命的外科醫師。」雖然一路走來十分辛苦，但陳晉興說，「成就感很大。」早年台灣醫師人數較少，患者相對尊重、感謝醫師，也因此醫師的社會地位較高。靠著這份成就感，陳晉興在外科的道路上堅持至今，不但當上台大醫院癌醫中心分院副院長，同時擔任台大外科教授，投身外科醫師人才培育，還曾獲台大教學傑出獎。「四大皆空」剩兩大 小兒外科人才缺乏最嚴重「說老實話，早期外科醫師缺乏就很嚴重。」陳晉興透露，在他還是醫學生的時期，外科是熱門科別。然而，因為醫學系較少，即使熱門，外科醫師人力還是相對缺乏。陳晉興說，在他開始當住院醫師時，曾經遇到兩位醫師值急診、兩位醫師值加護病房的情況，「一個人要值15天，幾乎每天都待在醫院、不能休息。」台灣的醫療人力，曾經經歷一段「四大皆空」時期—內科、外科、婦產科、小兒科都出現人力缺乏。時至今日，小兒科及婦產科的醫師人力，在政府因應少子化的政策鼓勵下已緩解，獨留內科、外科「兩大皆空」。陳晉興說，以外科而言，仍有相對熱門與相對冷門的科別之分，如整型外科及神經外科。前者因為未來可投入已成為趨勢的醫療美容，或成為開業醫師，故很受醫學生歡迎；後者則因患者較多，醫療費用多，醫師的經濟收入也較有保障，也有不少醫學生願意加入。反觀小兒外科、一般外科、胸腔外科與心臟外科，則是相對冷門的外科科別。陳晉興說，其中人力最缺乏的是小兒外科，除了患者人數較少，也因為考量到孩童家長因年紀尚輕，經濟能力也相對較弱，連帶醫師的收入也可能不如其他科別多。陳晉興說，若以小兒外科醫護人員和其他科別相比，因為小孩好動、血管又小，光是抽血的時間，就可能是大人的數十倍之多。然而，目前的健保點數至多僅有兩倍，無法反應該科別醫護的辛勞，導致新血不願意投入。種種現況，都讓外科醫師的人才來源陷入前所未有的困境。站在外科人才培育最前線，陳晉興對此特別有感觸，他提出「三大策略」，希望台灣儘早脫離外科人才缺乏的泥淖。策略一／「熱情無法一路燃燒」 醫院應設奬勵制度一位外科醫師的養成，從進入醫學院到能夠獨當一面，從容自信地為患者執刀，至少需要十年的時間。也因此，選擇外科，非常考驗醫學生的毅力。「光是住院醫師，我就當了七年。」陳晉興以自身經驗為例，他先在省立台北醫院（現為衛福部立台北醫院）擔任住院醫師，後來先入伍服兵役，退伍後又到台大醫院重新開始訓練。陳晉興表示，依照規定，當年胸腔外科住院醫師的訓練時間是五年；訓練結束之後，還要再當一年的「研修醫師」，協助老師做研究、擔任手術室助手。一位年輕醫師得要熬過這些訓練，才能升上主治醫師，在醫院開設門診、收治患者。不過，因為人命關天，不容差錯，真要能獨當一面為患者進行手術，其實還需要更多訓練、累積經驗。「來找我談，表明快要無法堅持下去的學生，不在少數。」外科醫師的訓練之路，絕不輕省，陳晉興說，面對極度忙碌的生活，要日復一日的堅持下去，一定要對外科「有興趣」。陳晉興說，對於喜歡外科的醫師而言，進開刀房就好像進樂園一樣，「你會很開心，整天下來都不覺得累。」若是對外科沒有興趣，及早轉行也許是更好的選擇，「如果真的有興趣，長久持續的做下去，慢慢的就會做出你自己的名聲。」不過，陳晉興也強調，光靠一股「熱忱」，還不足以成為年輕醫師留在外科的動力，政府、醫院應設計獎勵制度，才能留住人才。故陳晉興認為，除了健保給付的保障之外，在醫院的行政體系中，設立獎勵金制度尤為重要，「熱情沒有辦法一路燃燒，需要倚靠制度設計，給予經濟支持，才能長久。」知識補帖／一位專科醫師的養成，要經過哪些流程？國內現行6年制醫學院制度中，醫學院學生入學後，前4年是基礎醫學課程；接著大五、大六兩年時間，則進行臨床見習。醫學生畢業後，首先須接受「不分科住院醫師（Post Graduate Year, PGY）」訓練，2019年起規定訓練時間為期2年，並分為PGY1、PGY2兩階段。最後才得以分科至各科別擔任住院醫師（Resident, R），並接受專科醫師訓練。專科醫師的訓練時長，依照科別各有不同。依據規定，若在PGY2選擇進入人才稀缺的內科、外科、兒科、婦科，提早開始相關訓練，在專科醫師訓練時，可折抵一年時間。根據衛福部醫事司資料，專科醫師訓練年限最長者為神經外科、整形外科，須耗時6年。策略二／醫療糾紛成外科人才阻力 陳晉興：對患者不要欺瞞、真心相待醫療糾紛總與外科醫師聯想在一起；擔心遇到醫療糾紛，是醫學生選擇外科的最大「推力」之一。陳晉興說，醫療糾紛可說是擔任外科醫師的必經之路，「如果你都沒有醫療糾紛，那大概是開的刀太少、病人太少，所以取樣不夠。」他以美國大聯盟投手比喻，當一位投手球投得多了，一定有被全壘打、被得分的時候，防禦率不可能是〇。（相關新聞：「立法院三讀通過『醫預法』 醫糾事件需調解、評析先行」）開了破萬台刀的陳晉興，醫療糾紛自然沒少碰過，也是因此，他總可以用自身經驗鼓勵因醫療糾紛而身心受挫的學生。「對於每一個病人，我們一定要盡力。」陳晉興說，既然醫療糾紛因為病人體質的不同等原因而難以避免，外科醫師可以做到的是謹遵手術常規，每次手術全力以赴，盡心盡力，才不會留下遺憾。陳晉興指出，有時醫療糾紛「不見得是醫師犯錯，而是家屬的不諒解。」若與患者、家屬建立好關係，醫療糾紛就不易發生。「所以我現在有一個習慣，開完刀的病人，我一定給他我的手機。」當患者知道可以隨時聯繫得上醫師，心裡也就多一分「安心」。陳晉興把病人當朋友，真心相待。他也強調，對待病人要「真誠」，絕對不能欺瞞。若是外科醫師有所隱瞞，或是未明確告知危險性，一旦發生手術事故，或是患者生理反應不良而出現併發症等情況，對於患者、家屬的心理衝擊更大。陳晉興總是明確告知患者，手術的好處、風險分別為何，「不會因為要叫你來開刀，就避重就輕，說手術很簡單、危險性很小。」當醫療糾紛無可避免地發生時，陳晉興說，對於外科醫師而言，最重要的是保有同理心。患者因為醫療行為而蒙受損失，甚至失去生命時，對於患者、家屬，以及醫療團隊「都是很痛的事情。」陳晉興說，即使如此，醫師還是要正面面對，尋求法律顧問協助，醫院也會出面協助協調、和解，並協助支付和解費用。醫療糾紛對於外科醫師的心理衝擊，無疑相當的大。陳晉興坦言，「這需要隨著時間才能解決。」他鼓勵外科醫師，不要因為一時的醫療糾紛，而放棄了行醫救人的理想。策略三／虛擬實境模擬手術 強化外科醫師訓練品質 「教授，真的是你幫我主刀嗎？會不會請你的學生來主刀？」陳晉興患者的擔憂，為臨床經驗的重要性，下了最好的註解。陳晉興說，現在年輕醫師受訓時間雖較早年短，但以台大醫院體系為例，住院醫師仍需接受分派至雲林、新竹、癌醫中心等分院歷練，經過數年後，再回到總院擔任主治醫師。然而，當上主治醫師後，還需要累積非常多臨床經驗，才能把手術作好。「住院醫師要五到七年，主治醫師要差不多五年以上，才會慢慢成熟。」陳晉興說，若執刀的外科醫師沒有足夠經驗，患者出現併發症的機會也會增加。年輕醫師需要累積臨床經驗，又不能把患者拿來「練習」，將其生命置於風險中，於是有了「以豬代人」、虛擬實境（VR）等解方。陳晉興說，早期醫學院的訓練，是使用豬隻進行動物實驗，或利用大體老師讓醫師、醫學生練習解剖。然而，國內大體老師來源稀少，非常珍貴；若從國外引進，費用也很高。陳晉興說，日前台灣胸腔外科醫學會舉辦研習營，利用豬隻與大體老師，讓會員實際演練胸壁重建與肋骨骨折手術。這場四十餘名會員參加的活動，成本超過一百五十萬元。雖由學會與合作廠商全額補助，會員不必支付高額費用，不過陳晉興直言，「這不是常態。」陳晉興透露，近期台大醫學院考慮與廠商簽約，購買或租用虛擬實境手術模擬器材，供醫學生、年輕醫師學習；台大醫院外科團隊，在陳晉興的帶領下，也正透過與廣達電腦股份有限公司、國家科學及技術委員會（原科技部）的產學合作計畫，開發未來可用於外科醫師訓練的「虛擬實境手術模擬系統」，該系統未來除了用於訓練，也可以輸入患者的各項參數，在手術前進行實戰演練，降低手術意外發生率。藉由虛擬實境的手術模擬系統，醫學生或年輕醫師，可以在不傷及患者的前提下，熟悉手術器械的使用，進行切割、止血、縫合等手術過程的操演。陳晉興說，此系統雖仍無法與真實開刀房情境相比，「但是感覺不錯、還蠻有真實感，你真正要用的時候，馬上就可以上手。」「比如說，我們明天要開一個很複雜的手術，如果可以透過這個虛擬實境，把病人資料建置到電腦，在開刀前就可以先練習、先了解病人的解剖構造。」陳晉興說，這就像飛行員要駕駛模擬機，「從台北到紐約，已經開了上百次，真正上場就不會很慌張。」他指出，在國外許多醫學院、醫學中心，針對醫學生的訓練，都已朝向虛擬實境，「除了保障患者權利，也能夠兼顧年輕醫師的訓練品質。」台灣外科醫療名列前茅 陳晉興：應引以為傲「台灣其實必須要為我們的醫療成就驕傲。」陳晉興說，台灣不少胸腔外科的研究論文，在世界名列前茅，舉例來說，他在2011年發表於國際期刊的一篇論文，已累積逾兩百次引用，相當驚人。此外，陳晉興與其醫療研究團隊，領先全球，發明了不必使用呼吸管，僅需透過靜脈麻醉的微創手術。他更曾獲邀於維也納舉行的2016年世界肺癌大會演講，並在捷克進行兩台示範手術，「幫兩個歐洲人，一個做肺葉切除、一個做楔形切除的手術。」可見台灣外科醫療水平已超越部分歐洲國家。 走過艱難的訓練，躍上國際為台爭光，又成為培育人才的醫學教授。陳晉興的經歷，可說是台灣外科醫師的一幅縮影，提醒著初踏上救人之路的年輕醫學生，「選擇一條難走的路，也許可以走得更精彩。」（看陳晉興最新著作：「開卷有醫｜陳晉興：肺癌死亡率高且健保花費居十癌之首，全民須謹慎面對」）陳晉興小檔案現職：台灣胸腔外科醫學會理事長台大癌醫中心分院副院長台灣大學醫學系外科教授經歷：美國德州大學MD Anderson癌症中心研究員台大醫院創傷醫學部主任台大醫院胸腔外科主任學歷：台大醫學院臨床醫學研究所博士台大醫學系醫學士獎項：台灣大學教學傑出獎財團法人青杏基金會青杏醫學獎財團法人徐有庠先生紀念基金會有庠傑出教授獎台灣醫學會故高天成教授紀念演講獎Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：林琮恩音訊剪輯：滾宬瑋剪輯協力：林琮恩腳本規劃：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：台灣胸腔外科醫學會、台大醫院
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2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平
【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮遞增成本效果比值（ICER）等數值，對罕藥納保造成衝擊，反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下，亟須找出一條兼顧健保永續經營的路，同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險，保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況，分析8種罕病藥物在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，南韓與台灣敬陪末座，被核准給付的罕藥分別只有3、2種，且給付耗時，平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見也非常有限，沒有明顯影響力。（點此看經濟學人調查報告全文：Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare）健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此，日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局，醫界代表提出的預算版本中，罕病專款的成長率提案為「0」，用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識，最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員，針對本次經濟學人調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出，身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度，大部分藥物都已獲得批准，且多在一年內給付；其中又以德國為最佳，不但8種罕藥都已獲得給付，所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付，平均需要2至4年；南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期長達30個月。此外，報告中亦提及，台灣罕病用藥要費支出，雖然歷年來有所成長，然而僅佔所有藥費支出的2.3%，低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至2022年9月，我國公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外，通過罕藥認定的藥物為98種，其中有61種罕藥獲得健保給付，可治療37種罕病。陳莉茵表示，計算下來，240種罕病中，只有約一成五的罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無藥可用，即使有藥，也只能望藥興嘆。（看罕病病友故事：「台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」）對於「等不到、等很久」的救命罕藥，陳莉茵表示，台灣嚴重吊車尾，罕藥平均給付時間上，甚至比韓國還落後，實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言，有助改善其生活品質，減少照護負擔、社會成本，罕藥卻因市場小、開發成本高等因素，被稱為「孤兒藥」，每年動輒數百萬的藥費，若無保險機制協助，無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說，對於家屬而言，等待是相當煎熬的過程，不管是從給付或是申請給藥，如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外，經濟學人報告中也指出，醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰，罕病患少，難以取得臨床證據，加上新藥成本高昂，藥品經濟效益評估（ICER/QALY）成為艱困的任務。經濟學人的研究認為，台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人，過度重視成本效益評估（CEA），對於病患生命價值，患者用藥在道德與社會層面的意義，反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者：應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保，身為ICER領域的國際專家，臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出，新藥評估不僅僅在於療效與成本效益，罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出，罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰，是否該參考、或怎樣考量ICER，經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而，蒲若芳表示，報告中列出目前之罕病照顧現況，在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件；面對病人用藥可近性問題，大家應該正視的，恐怕是更高層次資源合理分配議題：對待少數族群，也許該先利用「無知之幕」的概念，建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會，適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示，罕病孤兒藥在面臨HTA時，由於相較於一般性疾病，罕病診斷不易、能納入的試驗人數少，難以搜集真實世界證據（RWE）；此外，由於患者人數少，不只市場小，每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素，藥廠研發動機較低，歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口（Unmet Medical Needs）的罕見疾病用藥，多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示，由於患者人數少、型態多元，且多數疾病治療選項有限，臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響，加上市場小、藥價昂貴，在罕藥專款總額限制下，成本效益須審慎評估。知識補帖／什麼是 HTA、QALY、ICER？HTA是「醫療科技評估（Health Technology Assessment）」的簡稱。我國現行制度中，新藥在取得食品藥物管理署（TFDA）藥證後，若要獲得健保給付，須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會）」審核通過。在該會議召開前，會由財團法人醫藥品查驗中心（CDE）提交報告，供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速，藥價亦逐漸上升，加上隨著患者存活時間延長，連帶用藥時間拉長等因素，健保財務永續與資源如何適切分配，面臨挑戰。於是2008年起，CDE成立醫療科技評估組，以科學實證為基礎，針對高價藥物進行價值評估，考量項目包括：1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年（Quality-Adjusted Life Years, QALYs）」是綜合考量患者使用新藥後，存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中，若預見QALY有意義的增加時，將再繼續計算「遞增成本效果比值（Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER）」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減，得出的數值，其意義是「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個QALY，須增加多少成本」。在多數國家中，設有「ICER閾值」，意即「可接受的最高ICER值（Maximum Acceptable ICER）」，超過閾值者，政府保險便不予給付，或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說，經濟學人報告中指出，英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式，罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢，健保署長李伯璋表示，健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」，減少檢驗檢查、藥費的支出，將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率，反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家，往往不同背景的醫師會有不同的立場，要形成共識相對困難。李伯璋特別強調，健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益，他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔，讓健保財源更有餘裕，將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元：檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付，患者需等待時長，衛福部常務次長石崇良表示，台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病患者照護有了法律依循；在實務上，隨著醫療科技進展，研究者對於罕病的了解漸增，罕病藥物開發雖有所進展，卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示，衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性，要求醫藥品查驗中心（CDE）針對醫療科技評估（HTA）、食藥署（TFDA）針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討，希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說，照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度，蒐集真實世界證據（RWE），對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出，登錄制度的建置需要借重各級醫院，下一步是優化醫療資訊系統（HIS），在遵守醫療倫理與患者意願的前提下，讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示，透過登錄追蹤制度，反饋罕病患者用藥、追蹤結果，將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長，歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為，每年罕病專款若有餘款，應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫，就失去了專款專用的用意，無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示，民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加，每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用；健保會主委周麗芳推估，今年執行率為百分之九十三點四，近百分之七未被使用。意即健保有預算，卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用，看似個位數的百分比，實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明，醫界在健保申報時有延遲申報的情形，未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目；此外，也有部分藥物通過共擬會，但尚與廠商議價中，也有部分未執行專款用於此處，導致執行率被低估。然而，黃振國指出，未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴：健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料，罕病專款自2017年以來，幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億，今年專款預算則為87.7億元，李伯璋甚至指出，明年預算將會超過百億。因此，日前健保總額協商破局，醫界提出罕病專款成長率掛零的方案，令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法，立法委員吳玉琴說，應該透明化，並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素，決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列，應該依照使用人數評估增長。她強調，罕藥的使用後續能減少其餘的支出，一定要從總額中額外撈出來，否則混入總額中討論，在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示，雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用，但仍在健保總額的框架中，每年罕病患者都會增加人數，或是因為用藥後，提高存活率，陸續使用罕藥，過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出，健保罕藥總額必須要有合理的成長率，預算若有不足，政府的社福單位必須負起責任，同時建議政府成立罕病社福基金，然後每年撥預算到罕病社福基金，並派專人管理，這筆錢便可用來支付罕藥費用，而管理人員也應針對罕藥進行評估，需選擇療效較佳、副作用較低的藥物，以保障罕病患者權益。經濟學人：患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出，在藥品效益評估階段，應重視患者意見。然而，台灣現行制度中，大多數的醫療科技評估（HTA）流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納，是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人，透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次，需要抽籤遴選使得參與，在第五屆開始，只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性，蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次，資深的病團委員，主導議題的能力較高，較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會，病團在二〇一九年起，取得二席固定席次，可以全程參與會議，然而受限於非正式代表的身份，無法主動表達意見，需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」，讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（CDE）彙整。蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗；醫藥品查驗中心醫藥科技評估組（HTA）組長黃莉茵則表示，健保署近幾年來陸續新增溝通管道，在共擬會舉行前，也會召開病友意見會前會，將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能，甚至比照歐美國家由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調，2019年開始，病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中，他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說，在他擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故儘管病友代表的身份是列席，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是經濟學人報告中訪問的學者，她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告，目前已有7000多種罕病，病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂，自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。此外，罕病治療是終止家族惡夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調，健保給付遺傳罕病用藥，在防治上具有重大意義，可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率，而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中，不可避免的風險。」陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」番外篇／論壇中的病友身影：盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前，已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談，並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」；論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示，醫療政策的推動，病人的參與已是國際趨勢，台灣罕病照顧與治療，現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示，從病人的角度期待的第一件事為「對等」，包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高，但仍有餘裕，未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局，醫界提出的總額版本中，罕病專款的成長率被寫上「零」，恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」（HTA）是否合宜，是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」，此次經濟學人研究，台灣排名竟是敬陪末座，台灣是全球第五個設立罕病法的國家，時至今日，台灣卻不在排名中，此次的論壇是一大討論的機會，希望能從經濟學人的研究當作一個起頭，從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上，有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終「斷食善終」與醫學上相近之詞彙是「自主停止飲食(voluntarily stopping eating and drinking, VSED)」，自主停止飲食是一種藉由停止飲食來加速死亡進程的自願行為。能夠自主停止飲食的病人，必須具有決定能力，而且是以迎接死亡為主要目的；醫療團隊介入、協助的程度，並不影響這種行為的本質：只要病人是自主自願地做出停止飲食的決定，就可以算是自主停止飲食[1]。因此，心智健全意識清楚的病人要求醫療團隊停止鼻胃管餵食，藉終止「人工營養與水分(Artificial nutrition and hydration, ANH)」來迎接死亡，也算是自主停止飲食。然而，近期在我國引起討論或推廣的斷食善終，從畢柳鶯醫師所分享的案例來看，可分為「病人自主要求停止灌食」與「家人決定終止給予病人人工營養與水分」兩種型態，其本質上與所涉倫理法律議題則有截然不同之意涵。前者屬「有決定能力之當事人行使拒絕醫療介入之權利，他人不應強加其所不願接受之處置於其身上」，此乃屬尊重當事人不受他人干擾與介入之消極權利，較無爭議。後者則是「家人代理病人做出拒絕維持生命治療(包括人工營養與水分)之決定」，對於這樣的決定，家屬是否有代理權、是否符合病人意願、維護其最大利益、是否存在利益衝突、及國家是否必須保護這樣處境之個人……等，則是執行之前必須釐清的問題。在歐美法院之判例上，有長久之歷史與許多不同樣貌之判決與論述，但這些判決經過之歷程都不簡單、論點亦有所不同，讀者可參照筆者較早文獻之介紹[2]。在某些西方國家，對於無決定能力之病人，例如處於永久植物狀態(persistent vegetative state, PVS)者，也能透過「終止給予人工營養和水分」來實現尊嚴的善終，以下介紹英國歷史上重要判例，提供讀者參考。1989年4月，Anthony (Tony) Bland在Hillsborough足球場的推擠事故中，胸部受到重度壓傷，導致腦部缺氧而嚴重受損，隨後陷入永久植物狀態。他需要人工餵食，但是能夠自主呼吸。經過了幾個月的治療，Tony的意識狀態仍未有好轉，醫療團隊和家屬於是決定撤除Tony的維生醫療，包括人工營養和水分[3,4]。Tony的家屬和醫療團隊都有共識，然而醫療團隊卻被檢調單位威脅：若逕行撤除Tony的維生醫療，將面臨謀殺罪的控訴[3]。1992年醫療團隊和家屬向法院提交申請，希望法院宣告「撤除Tony Bland的維生醫療(包括人工營養和水分)」為合法。經過幾次上訴，英國上議院最後宣判撤除維生醫療為合法[3,4]。上議院認為人工營養和水分屬於「醫療處置(medical treatment)」，並且相信若繼續這樣的醫療，對於Tony Bland並無治療上、醫學上或其他方面的好處[4]。1993年3月，醫療團隊撤除Tony的維生醫療，Tony於九天後過世。不過，Tony的父母認為他早在1989年就死於Hillsborough的事故中[3]。Tony Bland案最主要的影響是「確認人工營養和水分為醫療，且與其他維生醫療一樣可以合法撤除」。上議院的判決認為人工餵食對Tony Bland沒有任何好處，因此可以停止。至於何謂「好處」，英國醫學會後來發表的倫理指引有詳細說明：依據2007年生效的《心智能力法》(Mental Capacity Act)，任何對於無決定能力病人的治療決定，皆須符合該病人的最佳利益。評估病人的最佳利益時需要考量的因素包括病人的願望、價值觀、意識程度(level of awareness)，以及醫療是否在臨床上有效果，能否改善病人的狀況等[4]。就這些方面來看，對Tony Bland這樣的永久植物人而言，人工餵食不符合其最佳利益，因為除了延長植物人無意識的生命，沒有其他作用。雖然Tony Bland案確立了「撤除永久植物人的人工營養」的合法性，但是直到2018年，這類醫療處置都必須經由法院審核通過，才能執行[4]，此程序相當耗時且費用昂貴。2018年英國最高法院對Mr. Y案的判決，終於讓法院審核不再是必要程序。Mr. Y於2017年6月因心跳停止而導致缺氧性腦損傷，從此未再恢復意識。9月時主治醫師判斷Mr. Y已處於長期意識障礙(prolonged disorder of consciousness, PDOC)。10月時第二專家意見認定Mr. Y的狀態為植物狀態。隨後，醫療團隊和Mr. Y的家屬達成共識：Mr. Y的人工餵食應該撤除。訴訟程序於11月展開，其目的是確認「法院的核准並非必須」以及「若撤除人工餵食，不須負刑事或民事責任」，本案後來上訴至最高法院。Mr. Y雖於12月因敗血症死亡，但是因為此案涉及重要議題，訴訟仍繼續[5]。最高法院的判決是由法官Lady Black裁定，她認為英國的國內法和《歐洲人權公約》皆無規定「是否撤除長期意識障礙病人的人工餵食，必須交由法院決定」。若長期意識障礙病人未指定代理人，亦未預立醫療決定，對於人工餵食的決策便應根據病人之最佳利益來決定。無論是英國先前的判例或是《心智能力法》，皆未要求將這類案例病人的最佳利益交由法院判斷[5]。Lady Black除了指出現行法律體系中不存在「強制審核」的規定，更主張長期意識障礙病人、人工餵食決策皆不應該以特殊方式對待，而應適用針對醫療處置(medical treatment)的一般性規範框架[5]。具體而言，Lady Black認為《心智能力法》及其實作守則，再加上醫療專業組織發布的指引，已經構成一個完整的規範框架，足以確保良好的醫療執業[6]。總而言之，Lady Black認為，只要病人家屬和醫療團隊對於「什麼是病人的最佳利益」達成共識，並遵守《心智能力法》以及依循相關專業指引，撤除人工餵食的決定便不需法院的介入[7]。以2018年英國Lady Black法官之判決來看，永久植物人雖然無法自主選擇停止飲食，只要家屬和醫療團隊達成「何為病人最佳利益」之共識，並遵守相關法規與專業指引，終止病人之人工營養與水分不再需要經過法院許可即可執行。雖然「依據病人最佳利益來撤除人工餵食」的立意並非加速病人死亡，而是避免病人接受對其無益的醫療；然而認可「維持永久植物狀態」並不符合病人最大利益，因此即使本人沒有明確自主意願之表達，其停止人工營養及水分之決策可以藉由家屬與醫療團隊達成共識來做出，從而此代理決定可將永久植物狀態病人無法自主表拒絕餵食之困境釋放出來，進而實現對維持生命治療之拒絕權，其精神亦是實質回歸維護病人之自主和尊嚴。至於目前畢醫師所推展之「斷食善終」實作，其第二種非由病人本人自主提出終止管灌餵食之型態，是否與我國現行醫學倫理與法規有所扞格或衝突，則可能需要更細膩之分析與檢驗。本文所介紹英國對永久植物狀態病人終止人工營養與水分之法院判決，其論點與強調決策所立基之完整架構(或配套措施)，筆者認為深具啟發性，應該很值得我國於規範制訂時參考。儘管如此，在實務上台灣醫界與法界是否能接受透過「斷食善終」之操作而使這類病人其維持生命治療與否之困境得以解決，甚至一步到位、使殊途同歸，則不無存在疑慮。參考文獻[1]Lowers J, Hughes S & Preston NJ. Overview of voluntarily stopping eating and drinking to hasten death. Annals of Palliative Medicine 2021; 10(3), 3611-6.[2]蔡甫昌、方震中、陳麗光、王榮德：長期呼吸器依賴病患撤除維生治療之倫理法律議題。台灣醫學 2012;16(2):156-73。[3]Howe J. The persistent vegetative state, treatment withdrawal, and the Hillsborough disaster: Airedale NHS Trust v Bland. Practical Neurology 2006; 6(4), 238-47.[4]British Medical Association. Withholding and withdrawing life-prolonging medical treatment: guidance for decision making. Oxford: BMJ Books 2007.[5]Huxtable R. Dying too soon or living too long? Withdrawing treatment from patients with prolonged disorders of consciousness after Re Y. BMC Medical Ethics 2019; 20(91).[6]Wade DT. Clinically assisted nutrition and hydration. The BMJ 2018; 362(k3869).[7]An NHS Trust and others (respondents) v Y (by his litigation friend, the Official Solicitor) and another (Appellants) 2018, UKSC 46.
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