2023-09-10 失智.長期照護
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2023-09-10 失智.長期照護
南山人壽黃金60幸福指南 培訓逾2.3萬失智友善天使建構失智友善防護網
「我會願意用很多的日子，換來一天『我媽媽還記得我』，然後她還很健康，只要有一天、我可以好好地陪伴她。」藝人林志玲近期在節目中談到母親的病況、照顧者的辛苦，直言知道有許多家庭都面臨同樣的困難，希望自己有一點能力去延緩、改變。一直以來，南山人壽深耕長照、失智預防，支持並關懷失智症家庭，在2023年、南山60週年之際，延續過往公益服務業的「利他初衷」，攜手天主教失智老人基金會，在9月國際失智症月共同發表「黃金60幸福指南」，自1月開始推動「失智友善」認證迄今，全台已累積超過23,000名業務夥伴及內勤同仁完成失智友善天使認證課程，並有109個通訊處成為失智友善組織，一起守護台灣的失智友善未來。失智人口遽增，提早為自己和家人備妥防護網。台灣失智症協會網站資料顯示，全球失智症人口快速增加，國際失智症協會在2015年全球失智症報告即指出，世界上每三秒就有一人罹患失智症。而台灣失智症協會則推估，未來20年，台灣的失智人口數，將以平均每天增加近48人、約每30分鐘就增加1位失智者的速度成長，政府及民間都應及早準備。南山人壽發揮保險本業職能，因應多元的家庭及照顧型態，不只發展業界最完整的短照、長照保障商品，更倡議每個家庭都需要讓自己以及親愛的家人，早一步預防失智或在罹病風險來臨前做好準備。南山人壽董事長尹崇堯表示，適逢南山人壽60週年，特別攜手天主教失智老人基金會共同發表「黃金60幸福指南」，呼籲國人為自己的健康及預防失智症做準備，邀請社會大眾與南山人壽一起為台灣高齡友善社會盡一份力，共創失智友善未來。結合各界資源，三面向擴大失智友善行動。南山人壽自2014年起即與天主教失智老人基金會等組織合作，以建置「樂齡好靠山」網站、舉辦紀錄片影展、講座以及運用體驗互動APP等，多元形式推動社會大眾失智認知教育。2023年將失智友善行動的影響力再擴大，推出「黃金60幸福指南」關懷禮，集結「南山健康守護圈」中的全方位長照服務資源、熟齡族群不可不知的健康資訊、失智識能書籍及童玩沙包等物品包裝而成，推動限量認購，為失智者募款，同時號召更多民眾認識失智症；開辦失智症識能課程，培訓失智友善天使，以三大面向於全台建構失智友善防護網：1.失智友善天使認證一年累積培訓超過23,000名內外勤夥伴，完成失智友善天使認證課程，在台灣各角落熱心守護並主動支援失智症患者及其家屬。2.失智友善組織認證109個通訊處完成各縣市政府失智友善組織認證，布建在地友善支持網絡。3.在地失智友善關懷連結各在地通訊處與南山人壽慈善基金會力量，深耕公益關懷服務，前進社區舉辦或參與合作醫院、日照中心及關懷據點等機構的志工服務或失智、長照宣導活動。此外，南山人壽也響應天主教失智老人基金會，邀請眾多名人齊力關懷失智，由藝人張小燕、郎祖筠、郭采潔、前衛生署長葉金川、監察院前監察委員江綺雯、天主教失智老人基金會董事長即天主教台北總教區總主教鍾安住及執行長鄧世雄等一起拍攝系列宣導影片－「愛記」，期待透過他們最誠摯親切的呼籲，正向推廣失智症的各項議題。如同宣導影片所說「失智症並不可怕，可怕的是不了解它，記憶可能會失去，但對愛的感受永遠不會忘記。」目前，南山人壽逾2.3萬的失智友善天使，就在您我身邊，伴飛失智者與家屬，共同打造愛的世界。南山人壽希望企業由內而外、由個人到組織的行動，能拋磚引玉發揮影響力，與國人一起健康老，守護失智友善未來，響應政府朝向「2025年失智友善777」邁進。
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2023-09-10 失智.長期照護
學會5個小撇步 友善對待失智者
2022年底，台灣失智者人數已達32萬人，佔總人口的1.37%。預估未來20年內，每天將有近48人罹患失智症，相當於每30分鐘增加1名新的失智者。台灣作為全球第13個、亞洲第2個制定國家級失智症政策的國家，面對失智症海嘯，首要任務應為提升社會大眾的失智症識能，及落實整體社會皆友善的目標。失智友善不僅僅是一個善意的微笑或互動，更深層的涵義體現於不同公務體系的緊密合作，如政府、醫療機構、社區組織、教育機構，還有企業的串聯，以期待全民都能參與其中，為失智者和其家庭提供所需的支持。確保失智者、照顧者享有尊嚴、生活品質。除友善互動、公務體系和企業的合作，失智友善還包括幾個重要層面，如確保失智者、照顧者皆能享有尊嚴、安全、有品質的生活等，值得我們關注和投入。●尊重與包容理解與同理失智症，減少對失智者的歧視、污名化標籤。●提高生活品質提供適當的支持、服務，以滿足失智者身體、情感和社交需求，並在環境中感到自在與舒適。●減少照顧負擔失智友善的政策、社會環境有助於照顧者減輕心理和情感壓力，且能更有效地應對面臨的挑戰。●促進社會參與失智友善能夠促進失智者的社會參與，以提升他們的自我價值，同時也有助於延緩失智症。●提升確診率提升失智症識能並進一步落實失智友善後，潛在的患者將會減少對就醫的恐懼、羞愧，並更有可能警覺身邊的家人和鄰居是否出現異常行為，進而協助他們尋求醫療幫助或轉介相關資源。面對失智者時，善用STE2P友善溝通。全國22縣市推動失智友善，並以「失智友善社區」為主軸，發展四大元素，分別為友善參與、友善居民、友善環境、友善組織，其目的為共創一個支持性、包容性、並且照顧失智者和照顧者需求的社區環境。在這樣的社區中，人們能夠彼此理解、尊重，同時提供適當的資源和服務。許多民眾面對失智者時常會感到不知所措。天主教失智老人基金會主任陳俊佑表示，民眾並非不願意伸出援手，而是對失智症的了解不夠，因此產生排斥行為，應先對失智症有初步認識，並解開心中對於未知的恐慌，才能進一步關心失智者。當民眾遇見失智者時，可以善用STE2P小撇步友善溝通，以減緩失智者不安的情緒，同時達成幫助失智者的目的。失智友善需整合資源、邀各界共同參與。「願所有失智者都能找到一個既安全又能保有自尊心的歸處。」、「期待我們的周圍環境變得更加友善，以支持照顧者更好地照顧長輩。」、「希望透過不同場域向各個年齡層傳遞正確的失智症知識，同時結合社區鄰里的力量，建立社區網絡，讓社區成為失智者共同照顧的力量，減輕家庭承擔的照護壓力。」失智時空記憶的旅人是台灣規模最大的失智症粉絲專頁，上述皆為專頁中失智症家庭的真實聲音，展現了他們對失智友善的期盼與渴望。失智友善需要社會各界的共同參與及有效的資源整合。政府、企業、非營利組織、醫療機構、志工和個人的協力合作，是促進更多友善和包容氛圍的關鍵，也是引領台灣走向失智友善共融的影響者。
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2023-09-10 失智.大腦健康
哈佛大學最新研究：每天半匙這款橄欖油 失智死亡風險降28%
根據統計，全球有超過5500萬人罹患失智症，沒有什麼比目睹摯愛的親人與失智症奮鬥更讓人揪心。近日一項新的研究顯示，經常食用橄欖油可使罹患失智症的風險降低28%時，讓許多人又重新燃起了希望。失智症有多種不同形式，阿茲海默症、血管性失智症、路易氏體失智症及額顳葉型失智症，但無論對患者或他們的家人、朋友來說，處理失憶都是一種折磨。這項大型的研究對參與測試者展開長達30年的追蹤調查。參與者每四年都會收到一份問卷，評估他們的飲食習慣。結果發現，無論受測者的飲食品質如何，如果每天攝取半湯匙以上的橄欖油，他們死於失智症的風險比很少或從未攝取橄欖油的人減少了28%。此外，如果用橄欖油取代一茶匙的沙拉醬或人造奶油，也能降低失智症風險8%-14%。哈佛大學陳曾熙公共衛生學院博士後研究員泰西爾（Anne-Julie Tessier）表示，該項研究強化了推薦使用橄欖油等植物油的膳食指南，並證實這些建議不僅對心臟健康有益，且有助於大腦健康。她說，以橄欖油這種天然食材來代替人造奶油和市售沙拉醬等油脂，是種安全的選擇，可降低罹患失智症而致命的風險。大家可能認為所有的橄欖油都有益健康，實際上只有一種橄欖油對健康具有最大效益。關鍵在於「特級初榨」（extra-virgin）這幾個字。另外，選擇經認證的有機產品，更有加分效果。責任編輯：辜子桓
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2023-09-09 退休力.理財準備
「居住正義」可改變？社會住宅實驗讓「青銀共居」成可能！／老後安居1
11坪半的空間裡，長者熟稔地張羅一桌菜，青年在一旁幫忙擺放碗筷、端菜，眾人陸續上桌，開飯，閒話家常。看似一家人的他們，其實沒有血緣關係，只是一群共住在新店央北青年社會住宅（以下簡稱央北社宅）的居民，實驗一個新的居住模式——「跨世代共居計畫」。國外荷蘭、德國行之有年 透過青銀共居舒緩居住正義、獨居危害青年蝸居狹小租屋處，長者獨守空居，已是現下時代的寫照；然而，透過青銀共居，既舒緩居住正義問題，又降低長者獨居所隱藏的危險與孤獨感，更重要的是，促進世代交流，減少彼此對立、歧視的情形。在國外，青銀共居已行之有年。荷蘭一間安養中心開放6位年輕大學生免費入住，條件是每月提供至少30小時的友善鄰居服務，如陪伴長者用膳、與銀髮族聊天等等；德國共居公寓則設置鼓勵長者、青年互動的交誼廳。新北市2017年全台首例社會住宅實驗青銀共居計畫2017年新北市府於北大社會住宅實驗全台第一場青銀共居計畫，透過空間設計、實體活動，鼓勵兩代交流。當時市府還邀請強調空間共享、與家連結的租屋平台「玖樓」團隊擔任管理者。2020年，央北社宅移植並擴大北大社宅經驗，推行跨世代共居計畫，不單增加計畫戶數，也規定每月付出固定時數，舉辦活動服務所有住戶。目前央北社宅共有950戶入住，其中25戶23人為跨世代共居計畫住戶，入住資格比照一般社宅住戶，須符合所得及財產等限制，並設籍、就學或就業於新北市的20歲以上民眾，可以市價8折承租，一次簽約為3年，若通過年度評鑑，有機會再減免租金，續租最長不超過6年；且計畫住戶只要每月服務至少2小時，不需抽籤即可入住，但長者住戶需自評生活可自理，避免年輕住戶淪為免費看護。居民如何從從陌生變熟悉 從共居到共鄰的心態轉變81歲的詹莉莉分享，她會適時拿捏與青年室友的距離，有時分享人生經驗，有時又尊重獨處時間，「兩人相處得不錯」；為了吸引青年居多的央北社宅住戶參加活動，68歲的江大哥偶爾舉辦「Piano Bar」，準備小點心，並開放住戶點歌；30歲的廖育瑄與其他住戶每月一同開辦各式主題活動，像是發揮自身保險業務的專業，向長者說明理財保險的重要。「35至45歲的青年、50歲屆退的長者個性與生涯穩定，因此我們將計畫定為跨世代，而非青銀共居。」玖樓專案經理楊柏賢分析，跨世代共居的特點是陌生、跨年齡層，勢必會經歷磨合期，因此需要大量對話。原先計畫是青年、長者共居一室，後來考量疫情、文化風情，改為一個申請人一戶，再另外共用一間套房作為聚會場所，形成「共鄰」。「其實青銀不是問題，共居才是。」楊柏賢表示，即使是同齡人，價值觀、作息不同，也會產生衝突。社區區民如遇到仲裁者不明、環境設計不良 可參考香港成立住民委員會調解處理公共事務「有住戶使用完聚會場所後，常常沒有清潔。」詹莉莉表示，剛開始她還會幫忙清掃，但時間一久忍受不了，請玖樓出面處理也無效；江希陸不約而同分享，曾有住戶家深受菸害，卻誤會他抽菸所致，兩人關係因而交惡，向玖樓反應亦無果，後來是靠兩人來回溝通落幕。對此，玖樓專案執行邱子珊說，當住戶間發生衝突，會先讓當事者內部溝通，解決不了玖樓再介入，召開家庭會議，最終手段則為調整住家位置。楊柏賢舉例，有長者因其他住戶參與度低，故在聚會場所宴請大家吃飯，彼此敞開心胸分享原因，或是疫情前有住戶覺得室友生活習慣差，換住屋才解決。邱子珊也指出，目前年度評鑑著重社區回饋，連續2年不合格就限期搬離，至於違反生活公約如聚會場所的使用規範，沒有明確罰則，「大家都是大人了，我們不希望罰則用在這部分。」楊柏賢則說，住戶是與政府簽約，玖樓僅是代管、輔導團隊，只能柔性勸導、調換房間，不具任何強制力，無法強行規範住戶的行為。除了調解衝突的仲裁者不明，楊柏賢也表示，「現在社宅多為大型集合式住宅，人數多、不同樓層各有管制，不利住戶交流。」所以建議，建築設計上，應以10到20戶為單位，共享一個公共空間，形成中型社區。此外，楊柏賢認為，可參考香港經驗，培育住戶成立住民委員會，一同訂定生活公約，管理公共空間，雖然現在尚需面對房東是政府、住戶普遍少參與公共事務的難題，「但這是應該要朝向的方向。」來測退休力不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。責任編輯：陳學梅
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2023-09-09 焦點.健康知識+
美國研究：養狗能幫助延長壽命，還能降低2種疾病的死亡風險！
9/9除了是大家熟知的農曆「重陽節」，在台灣也是專門為狗狗慶祝的特殊節日！自民國88年《動物保護法》實施後，由於9的台語「告」和「狗」有相同諧音，每年的9/9就被農委會訂為「台灣狗狗節」，在這麼特別的日子一定要跟你家狗狗一同慶祝！養狗狗能幫助延長壽命國內流浪動物問題嚴重，為了健康，建議您可以收養流浪動物，因為據最新刊登在《美國心臟學會期刊》中的兩項研究顯示，養狗可以延長壽命，特別是曾發生過心臟病或中風的人，養狗甚至比有家人的效果更好，研究刊登在《美國心臟學會期刊》。養狗的人死亡風險可降低33％第一個研究是針對曾經心臟病發作過或曾中風過的人所做的研究，相較於未養狗的人，心臟病或中風患者出院後如果獨居，養狗的人死亡風險可降低33％，但若是與一名伴侶、子女同居，死亡風險只降低15％，似乎狗狗更勝於家人。而另一項加拿大的研究，分析了380萬人的10項健康資料後發現，養狗的人死於各種原因的風險，較不養狗者減少了24％，其中尤其是曾心臟病發的人，養狗的死亡風險降低65％，其他心血管的死亡風險降低31％。遛狗會增加體能活動有研究人員分析，養狗必須遛狗，所以會增加體能活動，因而能降低血壓並改善膽固醇。醫界很早就發現養狗有助健康，在國外精神科有寵物治療，包括由狗醫師陪伴自閉症小孩和陪伴老人。臨床上常發現，許多患者本身沒有運動習慣，平常生活作息也不太健康，但是養狗以後，每天要帶狗散步好幾次，狗狗要按時起床、吃飯，主人也不得不調整好生活作息，生活因此變得健康。對每人個人來說，都需要有伴侶或家人的陪伴，但如果和伴侶或子女的感情不好、經常吵架，或許會有反效果；而狗狗只會遵從主人命令、不會頂嘴吵架，對很多人來說，是很好的情緒寄託和陪伴。延伸閱讀：．帶著愛犬去旅行／長腫瘤被宣告剩2年壽命，主人帶環島留下珍貴回憶．你的1年等於毛孩5~7年！貓狗健檢項目、費用一次看．最好的朋友！狗狗幫癌末家人送報紙，不畏風雨每天7點準時報到責任編輯：陳學梅
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2023-09-09 焦點.健康知識+
寶特瓶裝熱水會致癌嗎？7種編號塑膠包裝耐熱溫度一次告訴你
帶著紅白塑膠袋到菜市場採買食材、在自助餐店用耐熱袋打包湯品、在超商購買寶特瓶裝的飲料…上面所提到的事情，相信你一定也曾經做過！而這些都與我們今天要聊的主題－塑膠有關！塑膠製的物品在我們的生活中可說是隨處可見，例如手搖杯、寶特瓶、塑膠袋、保麗龍…等，都是我們常常用到的東西。若你仔細觀察，會在這些容器的底部或是包裝上看到三角形的回收標誌及中間的編號數字，例如微波便當盒底的塑膠５號、保鮮膜盒上的塑膠３號…你知道這些編號數字各代表什麼意思嗎？今天就讓【PrimePlus健康設計家】品牌營養師Sean和大家一起解密這些神祕數字吧！ 【健康知識Plus劃重點】- 數字1到7，塑膠用途全解析我們日常所使用的塑膠製品中，會看到分別打上三個循環箭頭包圍著阿拉伯數字1至7的號碼標誌，代表塑膠類容器可區分為7類不同材質，每一種材質的特性、耐熱溫度、能盛裝的物品皆略有不同。標示這些資訊的目的，是為了幫助區分不同材質與特性的塑膠，以便於正確地使用與回收。以下就讓Sean一一介紹這些不同的塑膠及它們所代表的特性與用途吧！．編號數字１的塑膠：編號1的塑膠，正式名稱為聚乙烯對苯二甲酸酯（PET），大家常買的手搖杯上面的封膜，或是寶特瓶的瓶身，大多數都是用這種材質的塑膠製成。它的質地輕、能耐酸鹼、硬度及韌性也不錯，但耐熱溫度僅達60-85°C，因此要注意不適合拿來裝熱的東西，也不建議重複使用。．編號數字２的塑膠：編號2的塑膠，正式名稱為高密度聚乙烯（HDPE）。你知道為什麼紙盒、紙碗裝水時不會濕掉嗎？原因就在於這些容器的內襯有一層薄薄的「淋膜」，而這個淋膜就是用HDPE的塑膠製成的！此外，在部份自助餐店中，用來裝湯及飲料的塑膠袋也是使用這個材質。它的質地耐腐蝕、耐酸鹼，耐熱溫度可達90-110°C的高溫，用途相對廣泛一些。但要注意這類的塑膠不適合拿來裝有機溶劑，時間久了可能會有滲出的現象。．編號數字３的塑膠：編號3的塑膠，正式名稱為聚氯乙烯（PVC），家中常見的灰色塑膠水管、保鮮膜、孩子們愛收藏的公仔等製品，都是PVC材質的塑膠做的。它的可塑性高，柔軟性好，易於製作不同形狀的東西。耐熱溫度僅60-80°C，所以要注意這種塑膠不耐熱，在食物加熱或微波前，要記得先把保鮮膜取下。．編號數字４的塑膠：編號4的塑膠，正式名稱為低密度聚乙烯（LDPE），我們常用的密封夾鏈袋就屬於這種材質。LDPE的特性耐腐蝕、耐酸鹼，在低溫下穩定，耐熱溫度為70-90°C，略低於HDPE塑膠。兩種塑膠的分辨方法在於，LDPE看起來透明度較高；HDPE在搓揉時會有較明顯的沙沙聲。這類塑膠不耐高溫，也要注意不要裝煮沸的湯品喔！．編號數字５的塑膠：編號5的塑膠，正式名稱為聚丙烯（PP），豆漿瓶、部分保鮮盒或是裝布丁的杯子，都是用這種材質的塑膠製成。它的特性耐酸鹼、耐碰撞，耐熱溫度是這七類塑膠中最高的，可達100-130°C！因此它也是唯一可以用來微波加熱的塑膠。但缺點是可塑性及加工性較其他塑膠差，所以這類型的塑膠都給人一種厚重的感覺。要注意這類塑膠要避免陽光直射，否則容易發生龜裂現象。．編號數字６的塑膠：編號6的塑膠，正式名稱叫做聚苯乙烯（PS），最常用到的製品便是常用於製作泡麵碗的保麗龍。優點是易於加工、質地輕，成本低；但不耐酒精及食用油，也不耐高溫，耐熱溫度僅70-90°C。所以使用上要注意不可以拿這類容器盛裝太熱或太油的食品，以免其中的物質溶出。．編號數字７的塑膠：非屬上述六種材質的塑膠，就會被歸類在編號7的「其他」類別，例如用於製作嬰兒奶瓶的聚碳酸酯（PC），或是製作塑膠餐具的美耐皿（Melamine）…等。每種材質都有不同的耐熱溫度及物理化學特性，使用前建議先查清楚資料後，再依據實際情況來做使用。 從塑膠被發明到現在的歷史僅經過一百多年，但生活在21世紀的我們，塑膠已經成為我們生活中的一份子了！在看完今天的文章後，相信你對日常生活中所使用的各種塑膠，有了更深一層的認識。【PrimePlus健康設計家】希望這些知識能幫助你正確的使用塑膠製品，確保自身及家人朋友的健康。也別忘了在享用便利生活的同時，要落實環保的理念，減少塑膠的使用量，並將使用後的各種塑膠做正確的分類和回收喔！延伸閱讀：．高血壓是沉默殺手！把握得舒飲食5原則＋居家量測722法則．「彩虹飲食法」怎麼吃？遠離癌症、心血管疾病 5色蔬果神奇功效．糖尿病怎麼有效控糖？專家曝扭轉關鍵時刻，「3撇步+9種食物」幫你控制血糖本文為《PrimePlus健康設計家》授權刊登，未經同意禁止轉載 責任編輯：陳學梅
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2023-09-09 養生.家庭婚姻
父母都有一輩子的焦慮症！研究：就算孩子長大，身為爸媽還是會擔心、睡不好
在父母心中孩子永遠是孩子，不論長多大，都不會停止對他們的關心。在父母眼中，我們永遠是小孩，相對的，孩子在我們眼中，也好像是那個從小拉拔長大的小Baby一樣。從孩子出生後，就注定了一輩子的擔憂。從懷孕初期，我們開始憂慮孕期會出現的各種狀況；孩子出生後，我們憂愁他在成長過程有沒有任何疏忽；一直到上幼兒園後，我們依然害怕，小孩在學校過得好不好，有沒有吃飽、吃健康；就算孩子上小學後，我們也會提心吊膽，孩子和同學相處得好不好，有沒有被霸凌…。成長階段，發揮不同功用父母對子女的各種掛心，真的只有身為父母後才能深刻體會！就有研究發現，就算子女成年，父母依舊無法放下心中的擔憂，甚至還有可能比以前更擔心，還會有失眠的情況呢！參與研究的老年學專家 Amber J. Seidi 博士就說：「家人間的關係，可以說是非常強大的牽絆，不管身處哪一個階段，家人都發揮著重要的作用。」有些父母，甚至會出現焦慮數據同時顯示，就算自己的小孩已經步入成年或是結婚，作為父母就是無法完全放心，甚至發現，某些爸媽對於孩子的擔心，甚至嚴重到出現了焦慮症狀，影響自己本身的睡眠以及生活品質。尤其進一步觀察發現，父母與孩子的關係，並不是影響他們擔心的因素，只是單純出於是擔心孩子的心情，就足以構成父母心中的壓力。爸媽知道太多，就怕想太多其實，換個方向想，從小到大無微不至的照顧，父母與小孩的關係相對就會親密許多，這樣一來，就算他們長大，爸媽也能在不同程度上，參與到孩子的各種生活。例如：父母可以在社交平台上關注自己孩子的動態，甚至依然願意與父母出遊或是邀請參與家庭聚會。但是有些孩子長大後想要保有隱私 ，就怕爸媽知道太多會問東問西 ，所幸乾脆都不講。主動告知父母，減緩無畏憂心身為子女的你，其實可以問問自己，「我是不是對父母過度隱瞞自己的生活？」、「我有沒有太過明顯抗拒來自父母的關心？」如果不希望家庭關係僵化或是婆媳問題日漸嚴重，子女也能主動聯絡父母，同時主動關心父母，好讓爸媽的擔心和疑慮可以消除減少。說到底，在父母眼中，我們永遠是小孩，相對的，我們也會對孩子這樣，都是出於愛意，而家人永遠是我們避風港！延伸閱讀：．「終有一天我會在你的人生場景中缺席」一位罹癌母親教會我們的事．失去至親如何走出悲傷？心理師教你「怎麼好好說再見」．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2023-09-08 醫聲.慢病防治
不捨思覺失調症、躁鬱症家人受苦？研究：用「這招」很有效／翻轉精障人生5
長效針劑的適應症包括思覺失調及雙極性疾患（躁鬱症），文獻報告顯示，思覺失調症病患在早期使用長效針劑，可降低四成四的首次住院率，比起口服藥物，也能減少復發；至於躁鬱症病患，若使用長效針劑，可緩解症狀長達六個月，有助於恢復病人的工作及社交能力。中國醫醫藥大學新竹附設醫院精神醫學科主任王明鈺指出，長效針劑越早使用對於病患的病情控制更穩定，尤其早發型思覺失調症患者，發病時都比較年輕，病情若能穩定控制，對於日後升學、就業就會產生很大幫忙。年輕病患得醫治，終於可以正常就學在王明鈺印象中，曾有一名年輕個案因精神病發作而受苦，即使使用到三線口服藥，仍無法順利控制病情，後因幻聽嚴重，醫療團隊便跟家長溝通，希望讓這名年輕病患強制住院，但家長心理不捨，只想親自守護孩子，不願讓孩子接受住院治療。後來王明鈺使用長效針劑幫助病患穩定病情，這名年輕病患後來也遇到一名天使社區個管師，在個管師的積極追蹤、關心下，治療服務的觸角得以從醫院端延續至社區，經過許多人的攜手努力，這孩子終於可以繼續就學。使用長效針劑，病患用藥順從度較高台灣精醫學會理事長蔡長哲醫師指出，當思覺失調症病患復發，即使接受治療，治療反應率也會下降。首次發病的患者若持續接受治療，可增加存活率、及正常生活的機會。依據研究，若早期使用長效針劑，用藥順從度可高達9成5，比起口服藥物的3成3，高出近3倍之多，病人的用藥順從度一增加，就能降低疾病的復發率。另一項調查也認為，早期思覺失調症患者使用長效針劑，可減少4成4的首次住院率。若談到各國使用長效針劑的情形，台灣依2019年健保資料庫分析，包括思覺失調症、準思覺失調症、妄想症和其他非情緒性精神病病患人數，總共約16.2萬人，當時使用長效針劑的比率，只有14%，與2009年英國的29%、2000年法國的23.5%相比，相距甚遠，不過這一、兩年來，長效針劑使用比率已逐漸上升。用對治療方法，病人症狀、家庭關係都可改善依據健保署實施的「思覺失調症醫療給付改善方案」近五年參與者與未參者的每人急診及強制住院次數都降低許多。健保署副署長蔡淑鈴指出，以111年為例，有參加方案的病患，在平均急診數上，比未參與方案的病患來得低，強制住院次數也呈現相似趨勢。目前，長效針劑也能使用在躁鬱症病人上，但現在的使用率偏低，王明鈺指出，躁鬱症很常因症狀改善而中斷治療，造成家庭關係緊張，因此，更適合使用長效針劑。用藥順從性提升，病人、病人家庭皆受惠蔡長哲指出，依據研究，躁鬱症病人使用長效針劑，也可增加用藥順從性，而高順從性與順從性低的患者比較，其症狀緩解及恢復社交功能差距十倍，有效緩解症狀長達6個月，更有助於患者獨立生活及恢復人際關係，而台灣生物精神醫學暨神經精神藥理學學會在2022也將其列為治療藥物的選項之一，期待病人在接受穩定治療後，不僅可以逐漸擺脫症狀的糾纏，也能恢復正常的社交生活。【延伸閱讀】🎧｜李玟逝世揭精神疾病現況 蔡長哲籲藉教育撕標籤翻轉精障人生1／百萬精神病家屬陷「旋轉門」魔咒？精神科權威提三神招解套翻轉精障人生2／精神病病患出院，家人只能剉著等？精神科權威建議「這樣做」翻轉精障人生3／這家醫院靠「一神招」，讓精神病人主動想打針、治療！翻轉精障人生4／精神病患者出院失聯，怎解？重磅級專家提「一重要建議」翻轉精障人生5／不捨思覺失調症、躁鬱症家人受苦？研究：用「這招」很有效
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2023-09-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／值得懷念和學習的謝緯醫生
【編者按】：本週的主題是「謝緯醫師」，這是「醫病平台」首次在同一週三篇文章都是針對同一位身兼醫師與基督教牧師的典範人物的追憶。我們最先接到的文稿是來自一位長期住在美國的台灣麻醉科醫師，他除了醫療專業之外，對國際醫療不遺餘力，並對文學、歷史、音樂、藝術涉獵甚廣，他寫出他對謝醫師的仰慕與追憶。→想看本文接著我們邀請一位從台大醫學院退休以後，進入神學院取得神學學位與牧師資格的資深精神科教授，寫出他對謝醫師的仰慕以及自己年輕時受到謝醫師的感召。→想看本文我們並邀請對聖經、宗教界與醫界人物介紹著作等身的牧師，介紹謝醫師不平凡的一生。透過這三位背景不同的作者寫出他們對謝醫師、謝牧師的認識，使我們更能體會他如何找到人生的意義。希望在台灣目前價值觀念急遽沉淪之際，追憶這位典範捨己為人所追尋的人生意義與價值，可以喚醒追求名利的芸芸眾生。 「當醫生的快樂不是得到金錢，而是得到患者的信賴。」── 謝緯醫生謝緯醫生，也是長老教會的牧師，因此長老教會習慣稱呼他「謝緯牧師」，但一般人稱呼他「謝緯醫生」。他是1916年的3月2日出生於南投。父親謝斌是醫生，在南投開設「大同醫院」。母親吳上忍女士的父親，是台灣基督長老教會最早期吳葛傳道師的第三個女兒。她與原本信仰台灣民間宗教的謝斌醫師結婚後，引領丈夫成為基督徒，之後，全家熱心教會的服事。謝緯9歲時因為遊戲發生意外，以致發高燒，併發肋膜炎，臥病在家。身為是醫生的父親謝斌對孩子謝緯的病情也束手無策，在看來似乎已經沒辦法時，只好請南投教會吳天賜牧師前來為他禱告。吳牧師卻對謝斌夫婦說一起來向上帝許願祈禱，他們說好，於是吳牧師對謝緯說：「如果上帝聽了我們的祈禱，使你的病痊癒，你願意獻身為主所用嗎？」當時一息尚存的謝緯，以薄弱氣息點頭回答說：「好。」就這樣謝斌夫婦都跟著吳牧師祈禱，吳牧師的祈禱是以謝緯自己許願的方式祈禱，要謝緯跟著吳牧師細聲地禱告：「主啊！請赦免我，這次祢若留我的活命，讓我的病好起來，我一世人願奉獻作主作忠僕，獻身作祢差用，到死攏沒變！阿們。」禱告完，謝緯的爸爸再度為他打針，之後說也奇怪，謝緯的病情開始逐漸好轉，終於康復起來，也恢復了體力，就繼續去上學。13歲小學畢業那一年，謝緯考進「台中州立台中第一中等學校」（今國立台中一中）。原來想繼續讀大學的謝緯，連續考兩次都落榜，讓他感到相當失志，這時他父親鼓勵他，並提醒他說：「當年你生病在絕望中向上帝許願要奉獻自己，上帝聽了你的禱告。現在你若對聖工有好的計畫，若是上帝的旨意，祂豈不會像十年前一樣垂聽你的禱告？一定會的，因為你已屬於祂，不要自憂自慮。」於是，謝緯提起精神去請吳天賜牧師帶他去台南神學院。那時，神學院已經開學一個多月了，因為吳天賜牧師的保證，讓當時的院長滿雄才牧師接納他入學。但當醫生一直是謝緯的願望，他始終期盼的是可以醫治病人，並藉以到處宣揚福音，當個自由傳道者。因此在神學校二年後，謝緯開始著手準備考醫學院的課程。就在神學院第三年快要畢業的時候，謝緯決定要去日本考醫學院，他要將醫療與傳道相結合。在1938年3月19日，他去日本考上了東京醫專門學校（今東京醫科大學），並在1942年畢業。1945年二次大戰期間，美軍大肆轟炸東京。那時已經是醫生的謝緯尚留在當地醫院服務，但卻得經常四處避難，而戰況是越來越嚴重，逼得他必須從東京逃到了仙台。有一天夜裡，他的住處隔壁被砲彈炸到，就在這炸彈爆炸所噴射出的火焰，立刻穿透他住處的牆和門。他急忙跳過後窗，躲進墳場。謝緯醫生獨自坐在一座墓碑上，眼看著房子被熊熊大火吞噬著。說也奇怪，此時他心中反而感覺有一股安寧的氣息，這氣息使他平靜地思索著：「我在逃避什麼呢？若我是在逃避人，那麼，我又如何能幫助他們呢？」那天晚上，謝緯醫生就下定決心要把自己完全交託在上帝手中，因為他清楚知道自己的生命屬於上帝。從此以後，他決定永遠不再逃避任何一項挑戰。1945年11月，謝緯醫生在日本和畢業於東京女子醫專（今東京女子醫科大學）的楊瓊英女士結婚；她是親阿姨的女兒。兩人在戰後（1946年）隨即回到台灣。南投教會吳天賜牧師聘他當教會的傳道師，協助鄰近弱小教會。為了讓謝緯醫生能夠在醫療事工上盡心盡力，楊瓊英醫生也在醫院協助看診；她身兼妻子、母親、醫師、醫師夫人、師母（牧師娘）及媳婦等不同角色，但她很清楚一件事：要幫助先生謝緯醫生實現對上帝獻身的誓約。雖然有時覺得很累，但是她心想，若這樣子可以讓先生謝緯醫生在外面幫助需要的人，包括義診與捐款，她是很樂意分擔。1949年2月28日謝緯醫生在南投教會受封立為牧師，也因此他具有醫生和牧師的雙重身分。1950年經過介紹認識「芥菜種會」創辦人孫理蓮女士，之後隨即加入該會的山地巡迴醫療團，深入南投、台中等山區為原住民義診。而在山地巡迴醫療服務中，謝緯醫生發現原住民患肺結核病的人非常多，他需要有這方面的醫療專業訓練。在孫理蓮女士建議下，謝緯醫生在1951年10月10日前往美國東部紐約州進修外科手術三年，他也是台灣第一位接受胸腔外科手術訓練的醫生。1954年8月，謝緯醫生完成在美國的學習回來，隔年就與孫理蓮宣教師在埔里共創「基督教山地中心診所」，這就是今天「埔里基督教醫院」的前身，並在埔里的鯉魚潭畔創辦「基督教肺病療養院」，收容治療原住民肺結核病人。這是台灣第二間專門收容肺結核病人的療養院，第一間是天主教靈醫會在羅東所建造的「丸山療養院」。 謝緯醫生行醫期間，只要病人有任何狀況，他都會立刻從南投的家裡趕往埔里去處置。他曾用很嚴肅的語句對開刀房的護理人員說：「病人在我們的手中，任何一個動作都不容錯誤的……這事輕慢不得。一旦進了開刀房，病人寶貴的生命就掌握在我們的手裡，即使在開刀的過程我有疏忽的地方，你們護理人員也有責任提醒醫生，因為，我們的工作都同樣重要。」他確實對護理人員要求很嚴格，但對待病人卻非常仁慈。1960年，由孫理蓮女士為幫助醫治烏腳病患，她用芥菜種會出資興建「北門憐憫之門免費診所」，邀請謝緯醫生為病患開刀，由也是出身東京醫專的王金河醫生專務照顧住院病人；王醫師早在日本就跟謝緯醫生熟悉了。這種完美的組合，謝緯夫人楊瓊英醫師說：「這真是上帝美好的安排。」這就是後來被稱為醫治烏腳病的「鐵三角」。然而，對於烏腳病患必須截肢而心感無奈且憐憫的謝緯醫生，常常感到痛心與不捨。有一天他在日記中這樣寫著：「今天要去北門，連續三日都沒有在家，覺得很累。但是，北門有三個烏腳病的病人要截肢。最近覺得這樣做似乎是在破壞身體，很不願意如此做，但是又沒有新的治療法。這是一件對患者好的事情，但是我的內心覺得很對不起，我的行為和我的內心有爭戰。切斷腳又不會再長出來，若是二隻腳都切，感覺非常悲慘，所以我一直在想有沒有其他新的治療法。7點工作結束，又在那裡一同用晚餐，回到南投已是10點40分了。」我想起有一次，那是1968年的某一天，學校派我和幾位同學去北門嶼烏腳病醫院實習，遇到他剛好從開刀房出來，看到我們這群神學生，他主動過來跟我們打了個招呼。我們當中有一位高年級的學長好奇地問他說：「謝牧師，你為甚麼當了醫生，還想要當牧師？而且還每個禮拜特地老遠從南投包計程車到北門嶼來『做這種沒錢工的醫生』呢？」謝緯醫生先帶我們跟著他巡視病房的每個角落，我們看到他蹲下來，跟那些被他手術鋸腿截肢、坐在小板凳上的病人握手，摸摸他們的肩膀，觀察他們手術後斷腿斷手復原的情形。隨著謝緯醫生結束病房探視之後，我們走到烏腳病院的中庭停了下來，這位學長逐一介紹我們幾位給謝緯醫生認識。謝緯醫生沒有特別表情，只是緩緩地回答這位學長的提問說：「醫生確實是可以賺很多錢，沒錯。賺錢並不是罪惡，也不是甚麼不好的事，我認為基督徒應該好好認真賺錢！」但講到這裡，他突然話鋒一轉，提高了聲調說：「但基督徒不要忘記，賺了錢，是為了甚麼？賺錢固然很重要，更重要的是：怎樣用所賺的錢來幫助自己活得更有意義？這一點才重要。不要讓錢箝制了你原本寬闊的胸襟，也不要讓錢纏絆住一個人往理想境界前進的勇氣、毅力。記住，千萬不要因為想要賺更多錢，害你墮落了，結果反成為賺錢的機器！我比較擔心的是，當人在過富裕的物質生活時，忘記了有貧窮人在身邊，這樣，就會使人忘記了上帝賜福的意義。我來這裡，其實，是向這些病人學習；他們在這樣的苦難中，尚且還會認真活著，想盡辦法要工作賺錢養家，使家人可以生活下去，這點才是生命中最可貴的地方。我比他們幸運，條件都更好，我就應該更認真工作和生活。我當醫生，家裡也開診所，確實比一般人收入要好，但來這裡當義工，等於是『付學費』學習怎樣實踐聖經的教導。」那次簡短的對話，對我來說確實相當震撼，因為第一次聽到一位醫生又是牧師，是還有這麼清楚的信仰理念，且繼續實踐著，他的話一直深刻地烙印在我的心房中。那時在南投、埔里、彰化，和台南北門嶼，他一直都是個備受當地的人所尊崇的醫療工作者，且從他身上就可看出是個相當具有人道主義精神的關懷者。他和羅東陳五福醫師兩人，都是當年蔣經國親自造訪，且邀請他們出來選南投、宜蘭縣長，但他們兩人都說那不是上帝給他們的使命，而辭謝了蔣經國的邀請。他對這種世上的地位、權勢確實是一點興趣也沒有。1970年4月，當長老教會召開總會推舉他當總會議長時，他人在醫院為病人看診，並沒有出席，而是有人開車去硬把他拉去亮相一下就算他就任了。這點是今天長老教會傳道者學不來的。1961年起，謝緯醫生又將自己的醫療傳道的理念延伸至彰化縣的貧窮海邊。他認為台灣的基督徒醫生已經有足夠的能力可以站立起來，因此有責任和義務負起這項使命。謝緯醫生說：「我們應該讓外國教會信徒知道我們也會、我們也能辦基督教醫院。」於是在他呼召基督徒醫師共同努力之下，第一家由台灣本地基督徒醫師所興建的基督教醫院──「二林基督教醫院」（後來被彰化基督教醫院收編為「二林分院」），就在1964年11月3日落成，並且正式開啟醫療服務的工作。這對當時整個中部沿海地區的人民來說，是件非常重大的好消息：一則那地區醫療資源相當欠缺，如今有一所設備齊全的醫院，對沿海地區的居民來說，就醫甚為方便；二是當時謝緯醫生就是存著幫助沿海地區貧困的居民而設立此醫院，因此，在收費上遠比一般醫院診所還要低。這種精神也都是當初宣教師來台灣開辦醫院時共有的理念，讓貧困的人民也可以得到好的醫療照顧。這些宣教師所做的醫療服務工作，就是在實踐聖經的教導。二林基督教醫院創院之初，的確是有許多台灣基督徒醫師加入服務的行列，可惜的是當1970年6月17日謝緯醫生因車禍去世之後，二林醫院很快就沒落了，後來也因為沒有人接手，導致醫院關門。這也說明了當時加入的醫師當中，有許多醫師都是衝著謝緯醫生的「面子」而加入醫療服務的，並不是真正有心要投入這項「醫療奉獻」的工作。果真要在台灣找到會像謝緯醫生所說「甘願作戇人」的醫生，還真難耶！儘管從南投到二林的路途遙遠，謝緯醫生在日記中這樣寫著：「為地方上身體欠安的人來事奉，通過醫療，為了神來做工，這個幸福不是從金錢來的報酬，而是我可以通過醫療來事奉神，這個喜樂是無人可以搶奪的。」這樣的信仰告白，才是所有基督教傳道者和醫療工作者要學習傳承的。有時拖著疲憊不堪的身體要出門時，關心他的夫人都會問他：「為何不多休息？」謝緯答說：「死了，就可以休息。」其長女婿汪清醫師問他：「你的工作這麼多，你是憑什麼來完成它呢？」謝緯醫生答道：「先認識每一件工作的價值，再運用堅強的意志和信心來完成它。當上帝和你同在時，你便能做任何工作。」謝緯醫生在1965年8月20日那天要去二林的時候，外面正好下著滂沱大雨，又夾雜雷聲閃電。妻子楊瓊英醫師擔心地對他說：「這麼壞的天氣，你就不要去了，那邊可能不會有患者。」雖然天氣如此，謝緯醫生卻認為，如果有一個患者前來就診，那麼就算冒著風雨前去，他說這也是值得的，當謝緯醫生抵達醫院時，已經有八個病人在候診著，而其中有一個是需要動手術的。謝緯醫生說了這句名除了到山地去義診之外，謝緯醫生也很善待病人，他常常將金錢偷偷塞進貧苦病人的藥袋中。他說：「不要把醫術當算術。」1970年6月17日早上7點參加家庭禮拜之後，謝緯醫生就前往埔里為患者診療。中午時分回到南投家裡的醫院接替妻子看病人。吃過午飯，回房小睡片刻。但不到一會兒，妻子即訝異地看到謝緯醫生從床上一躍而起，尚是睡眼惺忪，卻已經邊走邊穿著襪子，急著要出門。妻子見狀心裡很不捨地勸他多休息一下，並關心地問道：「你才從埔里回來不久，休息還不到10分鐘就又要出去了，這樣子不會太累嗎？」（其實他16日深夜才從北門烏腳病醫院開刀回來家裡。）謝緯答說：「不會的。我必須二點到二林。我如果慢一分鐘到醫院，病患們便多痛苦一分鐘，我不能讓病人多受一分鐘痛苦。若是我能早一點到的話，甚至可以多救一條生命！」這是他留給妻子的最後一句話。那是下午1點30分，不願勞煩他人的謝緯醫生，自己一個人開著車子要前往二林醫院。很不幸地，就在南投縣名間鄉的途中發生車禍，安息，得年才55歲而已。神賜給謝緯醫生55年的人生歲月，他捨棄原來可以享受的舒適生活，卻以「甘願做戇人」的核心價值，委身醫療義診和傳道的工作，在台灣中、南部的山區與海邊，都留下了美好腳蹤。謝緯醫生雖然已死，但是其歷久彌新的醫療史事，一直在對今天的傳道者和基督徒醫療工作者講話。他對病患無私的愛與奉獻，彰顯出寶貴的醫療情──台灣需要更多的「謝緯」。責任編輯：吳依凡
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2023-09-07 養生.人生智慧
帶著爸媽去旅行，一同創造珍貴回憶！旅遊專家傳授「帶長輩出國旅行6攻略」
陪伴父母去旅行，是一種修行，更是回憶。2018年開始，我固定每年都會帶家人出國旅行，這幾年帶了爸媽去日本、韓國、汶萊、馬來西亞、印尼、南美、瑞士跟斯里蘭卡，每一次訂機票之前，都會問自己：「真的嗎？」畢竟帶家人自助跟獨自出走是完全不同的概念，一個人崩潰跟一家人崩潰，我寧可選前者，但是，有些事情不做，以後都不會做。 帶長輩出國旅行6攻略1.首先經過家人的同意，先行訂購機票並確定出行旅遊日期。2.再來規劃大致的行程與交通方式，盡量以最難搞的家人作息時間、個人偏好與生活習慣為制定方針，不要一廂情願帶入個人喜好去安排，事前查好景點資料、預定住宿與餐廳名單，最好有第二跟第三種備案選擇。 3.出發之前必須再三叮嚀外出不比家裡，務必收斂脾氣與壞習慣，請入境隨俗不要任意喧嘩張揚。4.外出之後也要提醒各國文化差異，請勿做出逾矩行為，盡量約法三章，出國旅行與國內旅行不同，翻臉也不行馬上回家。 5.出門前說明景點以及交通距離，隨時注意時間並提醒不要等到尿急才上廁所，準備溫水瓶與零食點心，提醒走路不要太急，勿逞強，累了就休息。6.多找位置可以坐著歇息，景點安排順暢，盡量不趕時間，三餐飲食正常並配合用餐習慣，作息時間依照父母的習慣調整，如果能睡個午覺就更好。並隨時提供景點資訊與文化資訊，讓長輩可以隨時調配體力進行旅遊。 獨自旅行跟帶父母去旅行的差別在哪？ 一個人去旅行，可以睡到自然醒，可以選擇幾點睡，可以一整天哪裡都不去，選一間咖啡館就好好發呆。帶父母去旅行，要配合家人早起跟早睡，有固定的作息，沒有咖啡廳，沒有商店街，只有景點、餐廳跟住宿三個點。 一個人去旅行，自助功課可以做一半，反正到時候再想辦法，不能去的就直接放棄算了。帶父母去旅行，事先要查好所有景點、交通跟備案，做好每個人口味調查，吃飯吃麵吃泡麵吃便當，不能吃的就不要碰。 一個人去旅行，可以一整天不說話，帶父母去旅行，要聽家人說整天話，有些話你不想聽，也不能不聽。一個人旅行，會打扮的漂漂亮亮拍照，什麼地方都想要自拍，想要上傳到社群媒體。帶父母去旅行，完全不想拍照，你忙著顧他們，根本沒時間裝扮自己。 一個人去旅行很自由 帶父母去旅行是不想有遺憾 老實話，我還是喜歡一個人勝過帶父母去旅行，但阿姨說，有人總是在父母過世後才發現，自己失去了他們，後悔當初怎麼沒有做什麼。 爸爸說，隔壁的鄰居上週進了醫院後到現在還沒出來，這個年紀看了太多失去，也怕哪天就輪到自己。也告訴我，賺了一輩子的錢也帶不進棺材裡，為了旅行，他會好好保養身體。年紀越大，更明白父母親不見得可以陪伴終生，再老一點，或許誰都走不動，不想等到哪天白髮斑駁，徒留原地的遺憾。 每個人的家庭背景都不同，也並非真的帶出去旅遊才叫做孝順，只是剛好家人看我一年到頭四處旅行，也想體驗自助旅行的感受。我認為父母跟成年子女都是獨立的個體，不應該是階級式的關係，彼此互相尊重與包容，而不是誰應該為誰做些什麼。你能做什麼，就去做什麼！不要有遺憾就好。 我也跟父母收錢，帶他們去旅行 許多人誤解，我帶爸媽去旅行全程費用由女兒買單，我告訴他們：「帶爸媽去旅行，我會跟父母收錢，這是我們家的習慣。」由我規劃自助行程內容，也交給我處理機票跟訂房雜項，最終全部費用各自均攤，沒有親情折扣價碼，偶爾我媽還會請我吃飯。親子旅遊出國明算帳，不會造成兒女經濟上額外的壓力，這樣子女也更願意帶他們出門旅行！ 帶家人去旅行，是一種緣分的延續，記憶的延伸 隨年紀逐漸明白，帶家人去旅行這件事，唯有自己入火坑，也沒有人能逼我入火坑，雖然每次帶長輩出門都會握緊拳頭、眉頭緊鎖、心力交瘁，不過一趟好的旅行，可以讓他們增廣見聞，並能跟左鄰右舍說嘴很久，這是久待在家裡不會有的新鮮感受。 我常笑說，一個人旅行，你會活得像自己，帶爸媽去旅行，你會完全失去自我。但這就是一家人阿！吵吵鬧鬧才是正常。 我告訴爸爸，未來荷包有多餘的錢我們就買機票出去玩，車子舊了可以使用就好，衣服夠穿就好，能帶你跟媽媽出門，是一種記憶的延續。人生沒有太多以後，也不想老了才後悔，趁著彼此身體健康出門，沒有遺憾活著就好。 延伸閱讀：．愛犬長腫瘤被宣告剩2年壽命，主人帶環島留下珍貴回憶．熟齡族自由行怎麼準備？專家:做好「幾件事」減少糾紛．沒錢但想出國旅行怎麼辦？旅遊專家授「省錢旅行4指南」本文節錄：《每一次出發都有意義》一書責任編輯：陳學梅
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2023-09-07 醫聲.慢病防治
精神病患者出院失聯，怎解？重磅級專家提「一重要建議」／翻轉精障人生4
「當精神病患者認為自己被當成病人，很容易就會跑掉…」在精神醫學的精神病治療領域，讓精神病患者能回歸社區，是一項很重要的目標，不過這條看似筆直的道路，卻顯漫長。在台灣精神醫學會與聯合報主辦的2023年「完善精神照護體系，治療策略挑戰與展望」專家會議中，高雄市立凱旋醫院社區精神科主任徐淑婷醫師指出，思覺失調症病患因急性發作住院、出院後，若接受急性後期照護服務（PAC），也就是有專人定期訪視、追蹤，接受治療的狀況的確比較穩定，但根據統計，大約有三成病患不願接受PAC服務，因而失聯、跑掉。把病患當成一般人，才能真正留住病患的心專長於復健精神醫學的徐淑婷說，許多病患並不喜歡「被當成病人看待」，因而對社區資源所提供的「支持、照護」，產生抗拒之心，也因此有三成多的人從此不願接受社區資源的服務。徐淑婷強調，精神復健和社區支持系統必須朝3E方向前進，也就是Enlightenment（啟發）、Empowerment（賦權）與Enablement（賦能），在「啟發」方面，重點是要讓病患對他們的疾病與所處處境有所覺悟，在「賦權」方面，則是要讓工作人員可以擁有更專業的技術，進而做出更精準的判斷，至於在「賦能」上，當精神病病患回到社區、校園，勞動、就學等環境因素也得調整，才能讓病患真正發揮實力、能力，同時也會更有自信。社區支持，也要包含社交、生活徐淑婷指出，社區支持不只有精神復健，也包含社交、生活，當前的困境在於，不論醫療、社會福利，都由機構或民間團體負責，患者若不喜歡與不熟的人互動，就會排斥，若微型社區復健機構舉辦的活動，可以讓病患認為自己只是像去看場電影，或做些健身運動等健康的事，接受度就回提升，社區中流失的患者或可逐漸回歸。徐淑婷也觀察到，不少接受PAC服務的病患，常摻雜經濟層面問題。凱旋醫院團隊在尋覓這群人時，發現許多病患居住於較弱勢區域，人口流動也較頻繁，導致機構常發生找不到人的情形。若要佈建社區心理衛生中心，不能只將重點放在「三段五級」的追蹤，應規劃「以病人為中心」的機制，才能真正幫助到病患。跑遍大台北，就為了找「看不見的病人」談起社區內「看不見的病人」，國軍桃園總醫院教學副院長楊斯年很有感，擔任三軍總醫院北投分院院長時，他與醫療團隊負責追蹤所列管的22位街友病患，當時，他和團隊夥伴跑遍大台北，「患者今天在台北火車站，我們就到台北車站，明天我們到華山，之後又到龍山寺。」同時，在他任內，他也力邀民間團體、基層醫院合作綠色通道等，堅持一定要做好社區照護。台灣精神科診所協會理事長王仁邦說，他在20年前，曾參訪德國長效針劑門診，為吸引患者前來，該門診規劃提供咖啡、茶點及上網空間，所以他認為，「必須要有誘因或強制力，才會讓病患願意接受長效針劑的治療，在精神疾病治療等知識的傳播上，也要讓社會大眾了解長效針劑的真正功能、特點，否則存有似是而非的言論，只會徒增誤解。他強調，未來計畫精神科基層診所能與社區心衛中心攜手提供服務，往後也會和台大、聯合醫院松德院區設置轉診流程，進行垂直合作，這也是第一線基層精神科診所未來要做的事。建立病患信任感，也是重要一環衛福部心理健康司副司長鄭淑心強調，新版《精神衛生法》即將在明年底上路，修法後，不僅讓國家資源挹注民間團體，各部會也協力幫忙，並建置全台七十一處的社區心理衛生中心，PAC患者回歸社區，總計三個月內有六次的醫療追蹤訪視服務，三次必須由社區心理衛生中心派員與病患出院的醫院人員共同訪視，以建立與患者的信任感；後續到宅訪視，實際上也能觀察病人與家人間的互動情況。面對各方諸多的建議，鄭淑心指出，在91條條文內，社區支持相關條文，就有13條，有了法源依據，便能讓國家資源朝社區靠攏，而各部會也需協力合作，包含勞動部就業支持以回歸職場、教育部協助生病學生，並讓學子在校園內獲得更多支持等，特別是民間團體這塊，支持對象更需要囊括家人、照顧者。政策必須接地氣，才能真正發揮效果鄭淑心表示，目前正著手和第一線地方政府、衛生局、醫療機構、民間團體及人權團體等對話，進行子法規的細部規範計畫，銜接所有環節，「上路之後要接地氣，而非唱高調。」【延伸閱讀】🎧｜李玟逝世揭精神疾病現況 蔡長哲籲藉教育撕標籤翻轉精障人生1／百萬精神病家屬陷「旋轉門」魔咒？精神科權威提三神招解套翻轉精障人生2／精神病病患出院，家人只能剉著等？精神科權威建議「這樣做」翻轉精障人生3／這家醫院靠「一神招」，讓精神病人主動想打針、治療！翻轉精障人生4／精神病患者出院失聯，怎解？重磅級專家提「一重要建議」翻轉精障人生5／不捨思覺失調症、躁鬱症家人受苦？研究：用「這招」很有效
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2023-09-07 活動.精彩回顧
老盟「戴上希望‧找到你」嘉年華 愛的手鍊幫八千失蹤長者回家
根據內政部警政署統計，老年失蹤人口有逐年增加趨勢，其中失智症走失為最主要原因，占31.83%。中華民國老人福利推動聯盟秘書長張淑卿表示，老盟自90年成立「失蹤老人協尋中心」，22年來致力推廣愛的手鍊，期望預防走失，同時使長輩在保有隱私的情況下，享有自由行動與尊嚴的生活。老盟2日舉辦「戴上希望•找到你」嘉年華活動，邀來林逸欣、郭芝吟與柯棨棋擔任一日大使，現場分享與長輩相處的暖心故事，邀請7組人氣歌手Live演出及現場闖關活動，促使世代融合，讓年輕族群認識預防走失識別物「愛的手鍊」，提升對失智者預防走失的認識與協助，共同建立安心守護網。「戴上希望•找到你」嘉年華活動由衛生福利部社會及家庭署指導，老盟秘書長張淑卿提出四項目標：青銀共好世代共融、搭建防走失協尋網、實現自由行動尊嚴與推動高齡友善社區。她呼籲如家人患有失智症或出現相關病徵，恐有走失風險者，都能透過「失蹤老人協尋中心」諮詢，如設籍台北市年滿65歲以上具有中低收入戶，或持有警察局所開立之走失紀錄證明者備妥證明文件，都能免費申辦「愛的手鍊」。現場與會貴賓還包含社家署副署長周道君、立委吳玉琴、台北市政府社會局長姚淑文、聯合勸募協會理事長鄭信真。王爺爺和江奶奶都是「愛的手鍊」長年配戴的使用者，其中80歲的王爺爺已配戴「愛的手鍊」6年，仍活躍於社區活動中。他說，現在戴著手鍊出門很有安全感，太太也放心。「愛的手鍊」是一條不銹鋼手鍊，印有24小時協尋專線及個人代碼，只要撥打電話、報出代碼，便能協助即時聯絡走失者家屬。截至112年7月底，配戴手鍊尋獲的比例近乎100%，成功幫助超過8,363人與家人重聚。老盟105年起在富邦人壽及各界小額捐款的支持下，與全國各醫院失智症共照中心合作，由醫師一診斷，診間即發放免費「愛的手鍊」，建立綠色通道一條龍服務，便利申請程序、節省民眾奔波時間。富邦人壽表示，隨著高齡化的社會趨勢，台灣失智症人口持續攀升，警方受理協尋失智老人走失案件日趨增加，期待透過支持嘉年華活動與服務，為失智病友及家屬提供關懷協助，鼓勵配戴愛的手鍊，為失智高齡長輩打造安心外出生活，盼透過多方協力共築高齡關懷生活圈，使長者安全且自在的生活於社區。「預防走失及失蹤協尋資訊」 失蹤老人協尋中心🔹申請專線：(02)2597-1700🔹上網查詢：http://www.missingoldman.org.tw🔹申請對象：有走失之虞者(如失智症、智能障礙者及精神病患者)🔹免費申請所需文件：身心障礙證明、醫生診斷書、中低或低收入戶證明、走失紀錄
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2023-09-06 醫聲.慢病防治
這家醫院靠「一神招」，讓精神病人主動想打針、治療！／翻轉精障人生3
「不是病情變嚴重的人，才要打針嗎？」、「我一個月打一次針，藥效留在體內這麼久，會不會洗腎啊？」這是高雄市立凱旋醫院社區精神科主任徐淑婷遇到精神病人及家屬對長效針劑的困惑。尤其是第一年要說服病人開始接受長效針劑時，很多人會對「打了針劑多久不用打？」、「藥效停留在體內不會怎樣嗎？」等問題充滿疑問，徐淑婷也指出，這也顯示需要提升精神疾病的識能，而給予的衛教內容，必需要能更貼近病人，包括家屬擔心針劑對身體的影響都需要納入。家人不用盯吃藥，終於放下心理負擔台灣精神醫學會理事長蔡長哲在臨床上也遇到很多家屬認為，打針就是表示病情更加嚴重，但會與家屬溝通，打長效針劑後就不用一直盯著病人吃藥，可以改善病人、家屬間的互動、家庭關係。上述論點，也讓中國醫藥大學新竹附設醫院精神醫學科主任王明鈺很有感，她說，病人及早接受長效針劑治療確實可以改善家庭關係，尤其躁鬱症病人更是需要，但少用長效針劑的原因在於，大家對疾病、藥物的衛教不夠，應該可以多利用社群或名人來宣傳。病人願為自己病情負責，較不會失聯、跑掉相對的，徐淑婷也發現，若病人對疾病認知清楚，有好的醫病共享決策（SDM），就能增加長效針劑的施打率，只要患者願意接受長效針劑，就會持續使用。而SDM執行成效很亮眼的醫療院所當中，台北馬偕紀念醫院就是其一，該院曾經針對新病人進行SDM後，發現有8成患者可接受口服及注射針劑治療，其中5成的患者只想打長效針劑。台北馬偕紀念醫院精神部資深主治醫師方俊凱指出，「由於馬偕的精神科病房床位數少，為了讓患者的病情控制更穩定，在2010年得知長效針劑可以讓患者降低住院率後，就鼓勵科內醫師使用長效針劑，當時仍看不出效果，直到兩年後被通知領取健保署獎勵金時，才知道因為馬偕紀念醫院該年有777名思覺失調症病人，後來流失率為零，代表病患都沒有跑掉、失聯，才發現長效針劑的效益。」為了讓病人對自己病情負責，在馬偕紀念醫院在2020年開始實施醫病共享決策，在詳細病情告知後，用藥決定權回到病人自主決定，無論病人選擇什麼治療方式都不進行干涉，後來也發現精神科病人都很聰明，會選擇對自己最好的治療方式。馬偕團隊用智慧，讓病患甘願接受治療方俊凱統計自己的門診病人使用長效針劑的情形，思覺失調症病人與躁鬱症病人的比例約二比三；思覺失調症病人的施打率為55%，躁鬱症病人的施打率則是45%。目前台北馬偕紀念醫院的SDM流程已朝電子化邁進，病患在門診候診時，可用手機掃QR-Code，患者填好基本資料，進診間看診時，便可以馬上與門診醫師進行討論。方俊凱也觀察到，躁鬱症的患者非常喜歡這項電子化流程，他們會覺得在點選各項目時，就好像在打電動，且很清楚知道注射長效針劑後就比較不容易急性發作，或因急性發作遭強制住院，對病人而言，馬上可以了解所有決定背後利弊得失，因此很快就可以做好決定。只要誠懇溝通，事情總是有希望不過，方俊凱也提及電子化的系統開發很重要，有時候醫師想要進行SDM，但在摸索階段，便會花更多時間與相關執行、開發團隊溝通，若在短時間內可以發揮SDM的效果，對於系統開發團隊來說，就是最實質的鼓勵。目前台灣精神醫學會也展開全省SDM與長效針劑使用的巡迴講座，目前已進行六場，希望透過SDM與長效針劑使用的巡迴講座，讓精神科醫師與病患創造更好的醫病溝通與治療成效。【延伸閱讀】🎧｜李玟逝世揭精神疾病現況 蔡長哲籲藉教育撕標籤翻轉精障人生1／百萬精神病家屬陷「旋轉門」魔咒？精神科權威提三神招解套翻轉精障人生2／精神病病患出院，家人只能剉著等？精神科權威建議「這樣做」翻轉精障人生3／這家醫院靠「一神招」，讓精神病人主動想打針、治療！翻轉精障人生4／精神病患者出院失聯，怎解？重磅級專家提「一重要建議」翻轉精障人生5／不捨思覺失調症、躁鬱症家人受苦？研究：用「這招」很有效
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2023-09-06 養生.家庭婚姻
媳婦婚後該跟公婆同住嗎？當心引起婚姻導火線！律師呂秋遠給婆媳相處的10建議
婆媳問題一直是許多女性婚後的最大課題，不只媳婦擔心跟婆婆想處有隔閡，婆婆也會擔心與媳婦感情不睦。呂秋遠律師就曾發文勸婆婆跟媳婦不要住一起，彼此的關係才不會受破裂。對此，元氣網在臉書粉絲團發文詢問網友對「解決婆媳問題」的看法，引發廣大迴響，網友們紛紛留言自身經歷。改善婆媳問題3個訣竅在華人世界裡，婆媳相處一直都是難解的課題，婆媳問題是許多女性婚後最擔心的事，若能遇到疼自己如親生女兒的婆婆，那真是上輩子燒好香，反之就有如身處地獄中。許多媳婦表示，最擔心婆婆對自己頤指氣使、逼自己生小孩、擅自開房門侵犯隱私、把自己當女傭使喚、要求家事全包；而婆婆也擔心媳婦不喜歡自己、同住還要整天伺候、被嫌煮飯不合胃口、把自己當空氣不打招呼、對自己擺臉色。對於婆媳問題，呂秋遠律師表示，婆媳關係要能妥善處理，只有3訣竅：「首先不要住在一起！其二仍然不要住在一起！其三還是不要住在一起！」。如果真的逼不得已要住在一起，還是有3訣竅：「老公在幹嘛？老公在哪裡？老公死了嗎？」，住在一起摩擦就會多。如果連有血緣關係的家人同住都會有許多爭執，那就更別說沒血緣關係的「類女兒」會跟婆婆有多少衝突。別住在一起，對彼此都好。婆媳該不該同住？支持派vs反對派對於改善婆媳關係，元氣網在臉書粉絲團發文詢問網友對「婆媳問題」的看法，貼文引發網友們廣大迴響，紛紛留言自身經歷。有網友表示，支持婆媳不要住一起。「對！保持距離，距離產生美感」、「認同！200%正確」、「真的沒住在一起反而人家更尊重更客氣」、「不住一起好處多，不住一起沒煩惱，各過各的多快樂。」、「眼不見為淨是名言！有距離=有保險」、「婆息和夫家其他家人真的不要住在一起，彼此生活習慣跟觀念想法不同，避免造成不必要的磨擦，造成離婚最大原因」、「本來就是，住一起何必呢，自己有錢住婆家幹嘛」、「讚同！保持距離反而促進婆媳和氣」。也有網友表示，反對婆媳不要住在一起。「跟婆婆住在一塊也有好處，老人家會幫忙煮飯做家事還會帶小孩，讓兒子媳婦安心上班，雖然有些不自由，可是好處很多」、「搬出來以後覺得要點感傷，要不是孩子大了需要空間，不然蠻喜歡和婆婆住在一起的」、「婆媳問題互相體諒，婆婆把媳婦當女兒，媳婦把婆婆親媽！三代同堂不是很很好？」。媳婦對於婆媳問題的看法。「就算跟婆婆感情好，就是不要住一起！」、「碰到孝子和媽寶就難了」、「尪通常假死、裝忙!」、「不回話，也能走過來」、「不要去婆家走動、不要去走動、不要去走動、很重要說三次」、「感謝老公讓我有位好婆婆」、「此題真的無解！」、「如果沒能力買房或不願意綁20~30年房貸，可以考慮分居婚，皆大歡喜的婚姻方式」、「強勢婆婆+媽寶老公＝破碎婚姻」。婆婆對婆媳問題的看法。「要有同理心！媳婦也是一家人！要善待她」、「現代版婆媳，都是婆婆要讓媳婦!」、「矛盾的心裡問題，不想跟公婆住，卻想把小孩往長輩家推」、「婆媳要和平共處三句話：尊重，捨己，珍惜（緣分）」、「每個人都會老化，互相理解與體諒吧！做子女的榜樣」、「住隔壁住附近，最好」、「我不和結婚的孩子住，但是會幫他們買房。」、「以後自己當婆婆時就體會了」。也有網友打趣的回覆，「不要結婚不是比較直接」、「誘惑公公 ，就會被要求搬出去了」、「不要住在一起還是會嚼舌根，要找沒婆婆的」。律師呂秋遠給婆媳相處的10點建議面對婆媳關係的難解之題，律師呂秋遠曾在臉書上分享他的專業建議。提醒準備當「好婆婆」的阿姨們，10個必備婆媳相處攻略。1.請不要堅持跟兒子與媳婦同住，最好把他們趕出去。就算他們只能租房子，那也是他們的事情。遙遠的距離美感，保證讓你們婆媳關係良好。2.不要把您媳婦當女兒，只要把她當作您兒子的老婆、您的朋友，那也就可以了。您可以把您兒子永遠當作未成年，但請把您媳婦當作同輩一般的尊重。您罵她一句，她會記一輩子。這世界上，只有她媽能管她，而她媽不是您。3.您媳婦亂買東西、愛看韓劇、喜歡滑手機、不洗衣服煮飯、衛生習慣不好、不愛整理家裡、不會帶小孩等等的壞習慣，通通不關您的事，那是您兒子跟她之間的事情，而您兒子的事情，也不關您的事，他真的成年了。4.如果住在一起，請互相尊重。不要去碰他們夫妻的東西，不要幫他們洗衣服煮飯、不要幫他們帶孫子。除非您的媳婦拜託您，而您行有餘力願意幫忙，再考慮就好。他們的事，自己處理，不要煩您。5.他們夫妻吵架，請裝作沒聽到。您跟您老公吵架，會希望婆婆介入嗎？如果不希望，您現在介入會不會很怪？兒子抱怨的時候，就說媳婦好話，而且立刻忘記。至於媳婦抱怨，那就多罵您兒子幾句。6.孫子的爸媽是您兒子與媳婦，不是您老公與您。隔代教養是不理想的，盡量讓他們親自帶孩子，尤其不要剝奪媳婦教養孩子的權利，怎麼看不慣，後果也是他們擔。7.媳婦沒必要孝順您，該孝順您的是兒子，請培養兒子，成為一個有擔當的男人，協助您跟媳婦之間的相處。媳婦對您的好，要時常掛在嘴上，您對媳婦的好，要立刻忘記。8.兒子在法院談離婚的時候，請不要來。這樣會讓他看起來很像媽寶，而且您也進不來調解室與法庭，只能在外面乾著急而已。9.多規劃自己的退休生活，不要把重心放在兒子女兒身上，人生即便已經過半，還有許多有趣的新鮮事物可以學習。讓自己的晚年生活更璀璨，是您的任務，請在死去前把所有的財產花光，不要讓財產變成遺產。10.孫子不是你們家的，而是他爸媽的寶貝，請自動默唸三遍。呂秋遠最後也提醒：親愛的阿姨，當一個好媽媽不容易，但是當一個好婆婆很簡單。簡單的口訣就是：「視而不見、聽而不聞」，您可以多關心自己的生活，而不是您兒子與媳婦的，我相信您的生活會更美好，說真的，兒孫自有兒孫福，照顧自己才重要。延伸閱讀：．媳婦最想的婆婆人選！尹汝貞：不喜歡就別見面，幹嘛製造婆媳問題．婆媳問題超常見！為何很少聽到「岳婿問題」 過來人點出1關鍵．婚姻是墳墓，離婚是重生，小三愛來盜墓？踏入婚姻前必思考6問題
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2023-09-05 醫聲.慢病防治
精神病病患出院，家人只能剉著等？精神科權威建議「這樣做」／翻轉精障人生2
「我的家人快出院了，如果又有狀況，該怎麼辦？」「回到家裡，我家人有沒有好好吃藥，我怎麼會知道？」對於家有精神病病患的家庭，當病患老是急性發作、住院、出院，陷入旋轉門輪迴，家人往往十分無助，上述憂慮更是家常便飯，而這樣的現象，不僅限於思覺失調症病患，像第一型躁鬱症或其他精神病病患，也可能發生。台灣精神醫學會理事長蔡長哲直言，目前，只有思覺失調症病患、家庭可獲得出院照護、追蹤服務，也只有思覺失調症病患積極接受治療、使用長效針劑，才有健保點數鼓勵，這對其他精神病病患、家庭，不盡然公平！給付改善方案上路，思覺失調症病患多受惠在健保署於2022年公告的「全民健康保險思覺失調症醫療給付改善方案」（思覺失調症方案）中，包含「擴大收案條件」、「新增高風險病人定義」、「提升財務誘因及增列服務項目」與「修訂品質獎勵方式」等4大面向。在這項方案中，對於長效針劑用於思覺失調症治療，訂立很具體的支持、鼓勵辦法，並針對出院後思覺失調症的病人，推出「急性後期照護」（Post-acute care, PAC）服務，除了對出院的思覺失調症病人進行追蹤訪視、居家訪視時所提供的照護服務進行點值支持，同時鼓勵醫師主動介入、改善高風險病人病情不穩定、未規律就醫等情況，期待思覺失調症病人可獲得連續性照護。急性發作、住院病患，出院更需支持、關心與會專家認為，事實上，不只出院後的思覺失調症病患需要這些照護服務，只要是急性發作、住院的精神病病患，像躁鬱症、妄想症、情感性思覺失調症等，當病患出院後，也都需要進一步的支持、關心。此外，部分長效針劑的適應症包括思覺失調症與第一型躁鬱症，因此相關鼓勵、支持辦法也要含括這兩大病患族群，這樣才不會顧此失彼，也才符合公平、公義原則。躁鬱症反覆發作，病人、家人都辛苦「躁鬱症病患處於躁期階段，常自我感覺非常良好，也常認為自己已經痊癒，更難規律就醫、用藥。」蔡長哲解釋，在急性住院的病患中，第一型躁鬱症病患也為數不少，這些病患若沒規律就醫、用藥，除了可能產生自殺風險，當行為失控，也可能亂買房子、車子、亂投資，或在職場上造成混亂，對家人、職場人際關係，都會產生很大影響。不只如此，若長期任由病人反覆在躁期、鬱期輪迴而不予以控制，大腦功能就會受損、退化，病患、家人的生活都會更辛苦，也更容易產生激烈衝突。因此當躁鬱症病患急性發作而需住院治療，出院的照護、支持同樣非常重要。三軍總醫院研究副院長葉啓斌表示，躁鬱症病人一旦急性發作，嚴重程度往往比思覺失調症病人更嚴重，也常產生無法抑制的暴力衝動、傷害事件，且可能出現自殺、自傷行為。急性發作時，藥物劑量往往也要增加，而藥物劑量的增加，對醫療資源、病患藥物副作用風險控管等，都會帶來負面衝擊。長效針劑，可治療思覺失調、躁鬱症在長效針劑的使用上，不少研究發現，部分長效針劑不僅可幫助減少思覺失調症復發、住院風險，對改善躁鬱症症狀、促進病患社交功能恢復與提升藥物順從度等，也有所助益。雖然去年及今年，健保署所列的27億長效針劑專款是不限疾病種類，但因缺乏進一步誘因，導致在臨床端，長效針劑於躁鬱症的治療上，發揮較有限。蔡長哲認為，長效針劑的使用，在這部分，的確還有很大的進步空間。蔡長哲補充，過去，精神病病患與家人常因口服藥用藥狀況而產生爭執、衝突，主要原因在於，有些病患會偷偷丟藥、藏藥，當病患家人對病患失去信任，衝突就會增加，若使用長效針劑，病患不需每天服藥，與家人的衝突就會減少，病患與家人的關係也會趨於緩和。全方位評估，政策才能更符合所需台灣精神科診所協會理事長王仁邦表示，對於精神病患的治療與各項資源整合，應「以病人為中心」，精神科基層診所與醫院、醫學中心等，需垂直整合，病患、病患家人才能受到更完整的照護、支持，對於預防病患急性發作、降低住院風險，也才會發揮效益。高雄市立凱旋醫院社區精神科主任徐淑婷則觀察到，許多急性精神病患在住院、出院後，常疑惑自己到底需要接受多久的治療，若對此進行統計、評估，對於相關計畫、預算的擬定，就會更精準，也更符合醫療、病患需求。衛福部健保署副署長蔡淑鈴表示，顧名思義，「全民健康保險思覺失調症醫療給付改善方案」主要只針對思覺失調症族群，未來若想納入其他精神疾病的治療，或讓相關治療鼓勵、支持辦法同時含括思覺失調症、躁鬱症，便必須改變方案名稱或另起計畫，這需要進行協商，並評估預算多寡、編列預算，若明年展開協商，最快也要後年才有機會施行。各方攜手合作，照護、支持才會更到位衛福部心理健康司副司長鄭淑心指出，目前心健司對急性發作、住院、出院的精神病患已進行列冊管理，也提供出院後續關懷服務，但因為人力尚有缺口，等未來人力到位，社區心理衛生中心等資源佈建更完全，將可服務更多病患、病患家人，對精神病患的照護、支持，自然也會更全方位，也更明顯優化。【延伸閱讀】🎧｜李玟逝世揭精神疾病現況 蔡長哲籲藉教育撕標籤翻轉精障人生1／百萬精神病家屬陷「旋轉門」魔咒？精神科權威提三神招解套翻轉精障人生2／精神病病患出院，家人只能剉著等？精神科權威建議「這樣做」翻轉精障人生3／這家醫院靠「一神招」，讓精神病人主動想打針、治療！翻轉精障人生4／精神病患者出院失聯，怎解？重磅級專家提「一重要建議」翻轉精障人生5／不捨思覺失調症、躁鬱症家人受苦？研究：用「這招」很有效
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2023-09-05 醫聲.醫聲要聞
改善醫療困境 專家：先調整勞作金著手／圍欄內的醫療5
「對於犯錯入監服刑的我們來說，自然不希望服刑之餘，再徒增家人負擔。數年來看過太多監所同學，寧可病入膏肓，也不願拖累家人。」一位受刑人在回覆監所關注小組的問卷時寫下上述文字。根據小組調查，監所受刑人醫療困境，主要來自勞作金過低，導致受刑人無力支付掛號費，或戒護外醫的計程車費用，被迫推延就醫，不少人出監第一件事就是到醫院檢查身體究竟有無異狀。監所關注小組常務理事、台大醫院精神醫學部住院醫師鄭龍驊表示，二代健保賦予監所受刑人健保身份後，原先監所聘用的公醫退場，改由簽約醫院派醫師開設門診，監獄衛生科只有護理師，有時甚至是由藥劑師擔任衛生科主管。高雄監獄是少數仍聘用公醫的監所，該醫師是兼職，每周到監所二次，巡視病舍中生病、開完刀的病人，若所內其他受刑人有需求，也會順道探視。相較門診醫師，若有公醫駐監，能了解監獄運作細節，也讓有躁動症狀等不便帶至門診的病人獲得照顧。他也說，聯合國曾對監所內醫療提出建言，希望由醫師參與軟硬體環境設計、活動時程、勞作內容，以及戒具使用等，以評估監所活動在健康層面的影響，其緣由是認為監所收容人是健康弱勢，醫療應積極參與。每月2、300元勞作金 東扣西扣難就醫「擁有健保身份後，收容人要繳交門診掛號費才能看病，但他們幾乎沒有收入，不少人為此不敢就醫。」鄭龍驊說，健保身份雖讓受刑人有使用更好醫療資源的機會，百元上下的掛號費看似便宜，但受刑人在獄中沒了收入，每月2、300元的勞作金，再扣除購買日用品、犯罪被害人補償費用等，幾乎所剩無幾，若無監外親友資助，難以負擔就醫費用。萬一必須戒護外醫，受刑人須自付計程車費，監所多地處偏遠，車資動輒要價數百至千元，門檻更高。鄭龍驊也說，監所內門診不是想看就能看，必須打報告申請才能看診，且寫了報告也未必能排到看診機會。受容人只好自求生路，有人每周都繳交報告，若排到自己看診，就拿一些藥品備用；也有人因沒錢看診，就請同房同學幫忙在看診敘述症狀時「挾帶」自己症狀，以拿藥緩解症狀。監所關注小組調查735位受刑人獄中生活情況，發現超過八成受刑人每月收入低於800元，超過半數每日工時8小時、每周工作5天，賺取的勞作金竟不足500元，且依照累進處遇級數差別，有不同可支配比例，並非全數可以使用。想努力工作也沒用 受刑人又窮又病監所關注小組理事長陳惠敏表示，多數受刑人須監外親友支持才能負擔醫療費用的現況，加大社經地位對受刑人在監內處境的影響。若在監外，民眾可以設法賺錢就醫，但在監內即使有意願為自身健康努力，仍會受限勞作金低廉的現實，是讓家庭背景因素放大，造成更多階級複製。「受刑人工作權與健康權議題環環相扣，要改變受刑人醫療困境，除應讓醫療體系與監所建立更多連結，更要改變勞作金嚴重低下的問題。」監所關注小組副秘書長賴仁祥曾參與台大法學院教授李茂生團隊的一項調查，其結果顯示，2018年「監獄行刑法」修正前，監所受刑人勞作金每月平均294元；修法後的2021年，勞作金雖提升至592元，但與該年福利社月消費金平均2313元相比，仍明顯不足。至於應給予多少勞作金才合理？矯正署2019年回覆監察院糾正案時表示，在監所最低生活所須為每人每月3千元。陳惠敏說，為避免有人把入獄視為找不到工作的解套方式，加上監內勞動有其他意涵，受刑人沒有職業選擇自由，故也不宜將勞作金調升至基本工資，但至少應符合最低生活所需。她表示，目前監內部分勞動選項，如洗衣、做木工、麵線等，受刑人每月可領到數千至萬元勞作金，應擴增此類選項，讓願意工作的人，能有相應的勞動內容。此外，針對身障等勞動能力受限的受刑人，應納入監外社福身份補助，但可打折，「讓無法勞動的受刑人，也能有照顧自己的方式，避免健康狀況惡化。」另外，針對監所醫療選項少、片段化的現況，陳惠敏說，若比照地方衛生所方式，讓公費畢業的醫學生在監所駐診，提供長期、完整的醫療服務。因監所多地處偏遠，可再藉由分流的方式，讓地方居民進入看診，解決偏鄉醫療資源不足的問題，也讓醫師有足夠的病患來源。
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2023-09-04 醫聲.醫聲要聞
醫療資源難進入 受刑人有病看不起／圍欄內的醫療3
台語歌手陳盈潔高齡入獄，她患有中度阿茲海默症、高血壓及糖尿病等疾病，監所內醫療議題再度引發討論。監所關注小組近期發出問卷，其中也詢問監所中受刑人健康狀況，不少受刑人反應「有病看不起」；小組指出，不少受刑人身體狀況本就不佳，獄政、衛政卻幾乎斷鏈，加上收容人高齡化趨勢，監獄又老又病。監所關注小組今年端午連假期間寄出2000份調查書，截至7月28日共回收來自於33個監所共735份調查書。討論到有關醫療安排時，不少受刑人表示，受勞作金過低影響，健康檢查、不急迫的手術，會盡量留至出獄後進行。受刑人在調查書中一筆一畫寫下獄中困境：「有時候要看病都不敢去，因勞作金不夠」、「如果刑期長，又缺少親友支持的受刑人，遇到身體不適，大多選擇『自然痊癒』」、「如需外醫，因資金不夠，而放棄醫療」、「花費家人的，就會為了省錢，小病就不會醫」、 「沒有錢會卻步去看醫生」、「只能乞求自己別生病」。監所關注小組副秘書長賴仁祥表示，監所受刑人工作權、生命權等議題環環相扣，要改變收容人醫療困境，除藉政策制定讓醫療體系與監所連結，更要改變監所勞作金嚴重低下的問題。台大醫院精神醫學部住院醫師、監所關注小組常務理事鄭龍驊曾參訪全台多所監獄，於台大雲林分院任職期間，曾在雲林監獄精神科門診見習。他表示，二代健保實施後，監所收容人獲得健保資格，監所多採與鄰近醫院簽約，由院方派醫師駐診、戒護外醫時也能使用健保資源，但受監所文化影響，醫療資源常看得到、吃不到。「小組收到不少收容人反應，因難以尋求第二意見，導致錯過最佳治療時機。」鄭龍驊說，監所中科別選擇受限，能尋求第二意見的機會也少；若非緊急情況，要申請戒護外醫相對困難，且須由門診醫師同意，但醫病關係仍有張力存在，且萬一門診醫師認定不必轉診，戒護外醫的可能性又更低，且監所審核收容人戒護外醫須求時，多以監所管理為考量，而非以醫療為出發點。一位不具名的宜蘭監獄工作人員表示，獄中根本沒有資源進行癌症篩檢，幫助受刑人早期發現疾病，也無人進行衛教；監所身心障礙鑑定難以執行，收容人身障證明過期時有所聞，身障統計黑數極多。此外，監所就醫並非「今天掛、明天看」，必須提前一周掛號，還未必能排到，收容人若有身體不適多要隱忍一段時間，無法及時獲得診斷。台大醫院精神科主治醫師彭啟倫在屏安醫院任職時，曾在屏東監獄開設精神科門診。他表示，每周一次的精神科門診，常常只能開藥，長期的疾病追蹤是一大困難；衛福部的五癌篩檢在獄中是否能行，也要看監所是否有足夠設備，部分監所雖有門診空間，但缺乏醫療器具與檢驗設備。鄭龍驊表示，收容人在入監前，健康狀況就身為社會弱勢等原因，較常人差；入監後因監獄環境所致，讓健康情況惡化，情況形同「把特別需要醫療資源的一群人，放入醫療資源最缺乏的地方。」衛福部、法務部卻不曾就醫療角度進行討論，獄政與衛政、社政幾乎斷鏈。例如成癮者進入矯正系統前，有衛福部的戒癮資源，但踏入監獄後就完全中斷，「好像一旦成了犯人，就不再是病人。」監所關注小組理事長陳惠敏說，收容人犯下罪行、依法受罰，刑罰雖剝奪收容人人身自由，其「生命權」仍受憲法保障，不應被排除於其他國民之外；且刑期加長的司法現況，收容人出獄年紀大，若在監所中沒有足夠醫療資源協助其發現疾病、及早治療，最終因病假釋、回歸社會，反而耗用更多健保、社福資源，成本由全民共擔。
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2023-09-04 醫聲.醫聲要聞
入獄就醫難 他咳嗽2年⋯最後竟是癌末／圍欄內的醫療1
50多歲的余姓受刑人，因故被判無期徒刑，在台南監獄服刑的18年間，先後請求假釋10多次未果，最後因罹患下咽癌末期，終於假釋出獄。幾乎身無分文，身上背著債務的他，好不容易才獲得中低收入、重度身障等社福保障，住在新北一處老舊公寓的隔間套房中。余姓受刑人2018年開始，在監所中因咳嗽症狀就醫，家醫科駐診醫師認為是腸胃道問題，但數次胃鏡都查不出病因。好不容易爭取戒護外醫，到與監所簽約的台南醫院就診，仍查不出問題。身體愈來愈差，為爭取監外民眾習以為常的「第二意見」，他寫過無數張報告書、被駁回無數次，最終獄方同意他到成大醫院看診，在該院確診下咽癌第3期，假釋請求快速獲准。「原先規畫假釋後，先到姐姐店裡當司機送貨，一邊尋找下一份工作維持出監後的生活。」余大哥說，自己在獄中多年，心境已有轉變，只希望出監後能和家人團聚，彌補10餘載的空缺，並謀生養活自己，不再讓家人擔心。孰料，卑微的希望，因罹癌被迫喊停。出獄後，余大哥轉診至台大醫院重新檢驗，發現已是下咽癌第四期，經化療、電療無效，口咽潰爛，在2021年9月做了氣切，此後又接受喉嚨切除手術，完全喪失說話能力，只能透過寫字板筆談與人溝通，也因此出現自閉症狀，不太願意出門與人互動。他至今定期在台大癌醫、台大醫院回診，總共要看7個科別，從三重的租屋處，先拖著病體騎車到捷運站，還要轉車二次才能到台大醫院東址。余大哥說，雖治療副作用頻繁，但至少能維持正常生活作息。余大哥在獄中耗時超過兩年，前後花費超過新台幣10萬元自費檢查、搭乘計程車戒護外醫，最終卻被醫師宣判已經末期。所幸胞姐、比他早出獄的獄友提供經濟支持，否則單靠他在獄中協助文書工作每月300元的勞作金，根本難以支付醫藥費用，「圍欄之內，看病是種奢侈。」二代健保上路後，監所受刑人獲得健保資格。但監所關注小組理事長陳惠敏說，監所多與醫院簽約，由院方派醫師入監開設門診，但科別選擇受限，要尋求第二意見更是難上加難；監外尋常的儀器檢查，監內門診也未必能做。若要戒護外醫，監所評估時係以管理為導向，而非醫學判斷，加上監所地處偏遠後送困難，搭乘計程車動輒數百至千元的費用由受刑人吸收。陳惠敏說，收容人入監後，社會救助法的中低收入戶身分中止，受刑人從事委託加工工作，每月勞作金多落在2、300元之間，能自行留用的比例更少，若無監外親友照應，受刑人根本不敢就醫。
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2023-09-04 醫聲.慢病防治
百萬精神病家屬陷「旋轉門」魔咒？精神科權威提三神招解套／翻轉精障人生1
根據健保統計資料，在民國110年，因精神相關疾病就醫人數達145.4萬人，較十年前上揚54.8%，其中思覺失調症、躁鬱症的治療與照護，近年因社會事件、藝人新聞受矚目。據全球流行病學統計，思覺失調症、躁鬱症等兩疾病的終生盛行率都是1%，兩疾病相加，台灣病患人數推估達50萬人，若算進受影響的家人、職場同事等，牽連人數達上百萬人。一旦病患沒接受穩定治療，很容易因疾病反覆急性發作、住院、出院產生「旋轉門效應」，病患的家人、親友、同事等也會飽受折磨，「如何打破旋轉門效應？」成當務之急！在台灣精神醫學會與聯合報主辦的2023年「完善精神照護體系，治療策略挑戰與展望」專家會議中，衛生福利部部長薛瑞元在開議致詞時指出，精神病患者最棘手、最難處理的議題，就是旋轉門效應。薛瑞元表示，當病患沒有規則用藥，導致疾病病情惡化、反覆住院，就像旋轉門一樣，病患就在醫院、家庭間繞來繞去，這對有精神病患者的家庭來說，是一個很沉重的負擔，若透過鼓勵長效針劑施打、推動長效針劑相關給付等措施破解旋轉門效應，便是「功德無量」。以往思覺失調症、躁鬱症病患使用長效針劑的施打率不高。去年開始，健保署編列27億元的長效針劑專款預算，使用率超過54％，今年上半年施打率則已有40％。打破旋轉門效應，百萬家屬可受惠蔡長哲觀察到，思覺失調症、躁鬱症病患若沒控制，進而導致疾病頻繁急性發作、住院，不僅病患的大腦功能易受破壞、行為更失控，病患的家人也會非常痛苦，而「長效針劑的運用」、「用藥的穩定度」與「病患出院後的支持、照護」，更是決定病患發作、住院頻率與打破旋轉門效應的重要關鍵。楊斯年表示，精神相關疾病是一種「障礙」，不是只有個別病患受影響，從家庭到國家，牽連甚廣。「很多精神病患者產生自殺、藥物濫用等共病。」葉啓斌表示，越早使用長效針劑等藥物，對自殺防治、改善藥物濫用等共病情況，都有幫助，除了病人本身，對病人家屬、社區安全也都有好處。提升長效針劑使用率，需靠多方智慧如前述，去（2022）年，健保署啟動長效針劑專款政策，編列27億元預算，使用率超過54%，今（2023）年再度編列27億元預算，在第一季，使用率為16.7%，不過精神科基層診所在第一季的專款使用率只有約7.42%，呈現明顯落差。王仁邦認為，精神基層診所醫師使用長效針劑，常擔心健保核刪、抽審、醫療廢棄物處理與護理人力不足等問題，若能根據原因進行改善，相信就有機會提升長效針劑使用率。健保署副署長蔡淑鈴對此澄清，健保署除了積極納入長效針劑新藥，提供病友多種選擇，目前並沒有針對長效針劑設定給付規定限制，對於長效針劑等抗精神病用藥也沒有列入重點管理或列抽審指標，目的就是為了提升長效針劑使用率，讓病患獲得更穩定的治療。早發到成年，病患、社會觀念需翻轉事實上，早發型思覺失調症、躁鬱症病患的治療，也是一項棘手的挑戰。長時間醫治、陪伴兒青、年輕族群的中國醫藥大學新竹附設醫院精神醫學科主任王明鈺表示，常有年輕病患認為自己已經痊癒，便擅自停藥，或擔心在校園用藥，可能引起異樣眼光，這部分實在很需要衛教加強宣導，若可邀請廣受年輕人歡迎的Youtuber幫忙宣導，也許可以翻轉一些病患、病患家人想法。高雄市立凱旋醫院社區精神科主任徐淑婷也觀察到，許多弱勢病患很容易失聯，還有不少思覺失調症、躁鬱症病患與病患家人對注射長效針劑有錯誤觀念，認為注射長效針劑代表病情加重，而沒有理解「長效針劑主要用來預防復發、穩定病情」，這些困難都是需要去克服。近年來，台北馬偕紀念醫院精神部資深主治醫師方俊凱對於運用SDM（Shared Decision Making, 簡稱SDM）幫精神病患作出適合治療的決策，頗有經驗，他認為，只要讓病患、病患家人充分了解不同治療方式的利弊得失，多數病患都可了解長效針劑的好處，並願意好好接受治療。不只醫療，病患、家人須獲「平等對待」衛福部心理健康司副司長鄭淑心表示，不可否認，除了醫療，精神病患回到家庭、社區，需要許多的支持，而目前社區資源相對不足，隨著去年《精神衛生法》修正草案三讀通過，在社區支持上，都有相關條文提供法源基礎，未來執行社區支持的中、長程計畫，預計將有更多經費，期待從醫療體系到社區體系的連結，可以更緊密，讓精神病患、病患家人不但可以得到協助，也可獲得社會「平等對待」。【延伸閱讀】🎧｜李玟逝世揭精神疾病現況 蔡長哲籲藉教育撕標籤翻轉精障人生1／百萬精神病家屬陷「旋轉門」魔咒？精神科權威提三神招解套翻轉精障人生2／精神病病患出院，家人只能剉著等？精神科權威建議「這樣做」翻轉精障人生3／這家醫院靠「一神招」，讓精神病人主動想打針、治療！翻轉精障人生4／精神病患者出院失聯，怎解？重磅級專家提「一重要建議」翻轉精障人生5／不捨思覺失調症、躁鬱症家人受苦？研究：用「這招」很有效
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2023-09-04 失智.大腦健康
詞彙變少、表達變差可能是失智症…多練繞口令可防失智？
你可以先知道： （1）失智症的症狀及篩檢包括各種生活中的各種能力，例如對時間、空間、方向感的辨識能力，短期或延遲記憶力，以及生活自理、人際關係能力等，語言能力只是其中一部分，而且包括語意理解、詞彙豐富度等，傳言所提到的繞口令唸得順暢與否，只是語言能力的其中一部分，而且尚待更多有關其效度的研究。 （2）目前國健署官版的失智症預防衛教單張、手冊等各項資源中，失智症的保護因子包括多動腦、多運動、多均衡飲食、多社會互動、維持健康體重，並沒有「多練繞口令」。 網傳「不要痴呆就要練」文字訊息，提及防止老年癡呆目前沒有什麼方法防止，多說話可能是唯一方式，七十歲以後思維變差、舌頭變硬，一字不差讀出繞口令考一考思維和舌頭、就能知道是否年輕 20 歲。專家表示，已有研究證實失智症患者確實會有詞彙豐富度變差的症狀，但詞彙豐富度只是語言能力的一部分，語言能力包括語意理解等諸多面向，同樣地，繞口令講的流暢與否也只是語言能力的一部分，而且尚待更多效度的研究；此外，語言能力變差也只是失智症的一部分症狀，臨床篩檢功工具涵蓋的面向包括記憶力、自理能力等。 繞口令測失智症？ 原始謠傳版本： 老年人為什麼必須多說話？ 301的院長告訴我年紀大了一定要多說話，因為防止老年痴呆目前沒有什麼方法，多說話可能是唯一的方式。 老年人多說話起碼有三大好處， 第一，因為說話會活躍大腦，保持思維敏捷，因為語言和思維是互相溝通的，尤其快速說話自然鍛鍊了思維的快速反映同時也增強了記憶力。 一個不愛說話的老人，得老年痴呆症可能性特別大。 所以一些退下來的人，因為不說話了，反而容易得老年痴呆症。 第二，說話能夠釋放許多心理意願，排出心理疾病，減少壓力。我們經常說有話不說，埋在心裡，憋壞了，就是這個道理。 所以能夠讓父母多嘮叨是一個好事。 第三，說話能夠鍛鍊活躍臉部肌肉，同時鍛鍊咽喉器官甚至肺活量，這樣就可以減少眼耳衰退，減輕花眼耳聾等等隱患。 綜上所述，年紀大了，盡量多說話，能夠和人們交往，多多說話，是目前防止老年痴呆症的唯一方式， 因為老年痴呆症，是目前對老年人最可怕的疾病，還沒有什麼方法治療。 不但失去所有記憶，沒有任何思想，甚至不認識家人，成為別人的負擔，整個一個活死人。 但願醫學發展能夠解決這一難題。所以所有的朋友們，盡量讓你們的父母多說話吧，不要嫌老年人嘮叨，這也是一種孝心。 本人，到處講課就是為了多說話呀 試試吧 人到七十歲左右後，思維開始:遲緩，舌頭也逐漸僵硬，這幾段繞口令，你讀讀，考考你的思維， 練練你的舌頭！若你一字不差讀出來，你的思維和舌頭就是四、五十歲的水平，你可年輕二十歲，試試你行嗎？ ．一匹布，一瓶醋： 肩背一匹布，手提一瓶醋，走了一里路，看見一隻兔，卸下布，放下醋，去捉兔。跑了兔，丟了布，灑了醋。 ．山裡有個寺: 山裡有個寺，山外有個市，弟子三十三，師父四十四。 三十三的弟子在寺里練寫字，四十四的師父到市裡去辦事。 三十三的弟子用了四十四小時，四十四的師父走了三十三里地。 走了三十三里地就辦了四十四件事，用了四十四小時才寫了三十三個字。 ．撈蝦: 小溪流水嘩啦啦，小華手拿簸萁去小溪里撈河蝦，一撈撈起一隻大河蝦和半簸萁爛泥沙。 蝦兒跳水響嘩嘩，小花簸萁里只剩泥沙沒有蝦。 四個頭: 天上有日頭，地下有石頭，嘴裡有舌頭，瓶口有塞頭。 ．天上是日頭不是石頭，地下是石頭不是日頭，嘴裡是舌頭不是塞頭，瓶中是塞頭不是舌頭。 ．巴老爺有八十八棵芭蕉樹: 巴老爺有八十八棵芭蕉樹，來了八十八個把式要在巴老爺八十八棵芭蕉樹下住。 巴老爺拔了八十八棵芭蕉樹，不讓八十八個把式在八十八棵芭蕉樹下住。 八十八個把式燒了八十八棵芭蕉樹，巴老爺在八十八棵樹邊哭。 ．九個酒迷喝醉酒: 九月九，九個酒迷喝醉酒。 九個酒杯九杯酒，九個酒迷喝九口。 喝罷九口酒，又倒九杯酒。 九個酒迷端起酒，「咕咚、咕咚」又九口。 九杯酒，酒九口，喝罷九個酒迷醉了酒。 ．窩和鍋: 樹上一個窩，樹下一口鍋，窩掉下來打著鍋，窩和鍋都破，鍋要窩賠鍋，窩要鍋賠窩，鬧了半天，不知該鍋賠窩，還是窩賠鍋。 ．六十六頭牛: 六十六歲的陸老頭，蓋了六十六間樓，買了六十六簍油，養了六十六頭牛，栽了六十六棵垂楊柳。 六十六簍油，堆在六十六間樓；六十六頭牛，扣在六十六棵垂楊柳。 忽然一陣狂風起，吹倒了六十六間樓，翻倒了六十六簍油，折斷了六十六棵垂楊柳，砸死了六十六頭牛，急煞了六十六歲的陸老頭。 讀了這八個繞口令，感覺口舌還靈活不?發給朋友們練練，一起樂呵樂呵，好玩又健腦！ （網文分享） 並在社群平台流傳： 查證解釋： 失智症患者詞彙變少、表達變差 MyGoPen 實際諮詢台北榮總神經醫學中心一般神經科主任、台灣臨床失智症學會常務理事傅中玲，她表示已有非常多的研究發現失智症病人的字彙量會減少、表達的豐富度變差，但若並非很熟悉的人是無法察覺的，因為有可能這個人本來就是個言簡意賅、本來就不多話的人，所以不熟的人是無法發現罹病前後的差異，除非病人本來是一個滔滔不絕的人，現在怎麼話變少了，這種很明顯的差異才會容易被發現，即使這樣仍有諸多變因，例如可能病患最近心情不好，或是他不喜歡你、不想跟你講話所以話量才變少，這些都有可能影響。 而像傳言所提到的繞口令，繞口令講得順暢與否，只是語言能力的其中一部分，失智與否應做語言方面的測試，而不是只有繞口令講的順不順，語言評估可能包括一分鐘能講出多少水果的名稱、能否重複敘述別人講過的話、能否說出二種不同物品有什麼共通點、對日常抽象語意的理解等等，因此語言能力是包含記憶、認知等在內的各種面向的能力，繞口令講得順暢與否可能有部分相關，是否有必要單獨做為篩檢失智症的測驗仍需進一步研究，更何況坊間流傳各種不同版本的繞口令也缺乏效度研究，並不能直接作為臨床篩檢工具。 繞口令有趣易流傳 臨床篩檢工具更複雜 傅中玲強調，用講繞口令來測失智對民眾來說是一種很有趣的做法、所以會一直被拿出來散播、流傳，但傅中玲以美國曾有研究計算簡訊內容的字數和複雜度（美國過去簡訊十分流行，如同台灣目前的 LINE）來篩檢失智症為例，即便該方法可能可行，但仍然有許多問題要解決，例如幾分以上算正常、或幾分以下算不正常，鑑別疾病的切點仍有諸多爭議、討論。 傅中玲強調，繞口令不會作為臨床鑑別的標準，目前神經內科醫學上臨床使用的篩檢工具很多，即便是這些正式神經心理評估測驗，都仍然具有很多變動性，例如病患不肯跟你配合、病患今天心情不好、他今天吃了感冒藥頭昏等，以及考量年齡、學歷等都會影響檢測的結果而進行調校。 語言能力只是一部分 失智篩檢面向多 目前臨床上常用的各種正式神經心理評估測驗包括以下幾種及其他： （1）簡易心智量表（Mini-Mental State Examination；MMSE）：是最常⽤的認知功能評估⼯具，分為11項，包括：短時間記憶、注意⼒和計算、重複說別⼈的話、了解別⼈說話的意思、看懂⽂字或圖片的意思、寫句⼦以及畫圖形等。測量時間⼤約需 5 到 10 分鐘，滿分為30分。 （2）認知功能障礙篩檢量表（Cognitive Ability Screening Inventory； CASI）：分為 9 個認知功能的細項，包括時間空間辨認、計算和專⼼且持續進⾏活動能⼒、思考流暢度、語⾔能⼒、抽象思考能⼒及判別斷定事物能⼒和⼿眼協調畫圖能⼒等。⼤約需要20到30分鐘完成測試，滿分為100分，分數愈⾼表⽰病⼈的功能愈好，但測驗結果可能因病⼈年齡、教育程度而有所影響，若以 66到 75 歲⾼中畢業為例，⼤於等於82分算正常。 （3）臨床失智症嚴重度評估表（Clinical Dementia Rating；CDR）：以 9 個系列題目測量患者認知功能，包括定向感、判別斷定事物及處理問題能⼒、處理有關⼯作和⼈際關係能⼒、處理⽇常⽣活中的家事等，0分是沒有失智；0.5分是未確定或仍待觀察；1分是輕度失智；2分是中度失智；3分是重度失智。 （4）蒙特利爾認知評估(Montreal Cognitive Assessment；MoCA) ：包括，延遲回憶、視空間功能、執行能力、詞語抽象概括能力、語言能力等。總分 30 分，教育年限低於12年的需加1分，但語言文化差異較大，分界值在國內仍存在爭議。 結論 繞口令只是語言能力的一部分，語言能力還包括對交談對方語意的認知、理解及反應和表達；並且語言能力也只是各種失智評估篩檢工具的一部分，其他還包括時間空間的辨認、短期或延遲記憶力、日常生活自理或社交能力等等，傳言以「人到 70 歲，思維變差、舌頭變硬，練繞口令測是否年輕 20 歲」、「防止老年痴呆目前沒有什麼方法，多說話可能是唯一的方式」恐易生誤導。 衛教資源： ．台北榮總 護理部神經內科 健康e點通 認知功能檢查 ．高雄榮總 高齡醫學中心 失智症篩檢量表及常見問題 ．衛生福利部國民健康署 - 失智症預防 諮詢專家： 台北榮總神經醫學中心一般神經科主任 - 傅中玲(本文轉載自《MyGoPen》查證參考：https://www.mygopen.com/2023/07/Dementia.html)(責任編輯：葉姿岑）
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2023-09-03 失智.長期照護
當我們處在疾病的邊界上 失智母親與罹癌女兒跨越疾病的一場旅程
2018年7月，人類學家劉紹華和她的母親接連確認罹患「世紀之症」，其母診斷為阿茲海默症初期，而劉紹華得了癌症。兩人同時生病，對於家人打擊重大，家中混亂了一段相當長的時間，各種沒想過的生命經驗陸續發生。不論生病或康復，變壞或變好，都不是跨過一條界線那麼簡單，而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。生病或老化的身體，很多的身心感受一言難盡，因為病人可能正困惑於不明的處境，也可能難以啟齒內在的憂心。當病人正在跨越身心的邊界，能靠什麼擺渡以順利超越現況、朝向安頓之境？我想，除了良好的治療，以及病人自己的身心探索與活在當下的修行功夫外，親友的同理心、照護和言行反應，也是下墜之人能否被接住、順利擺度過關的重要因素。我和母親同時經歷身心下墜的慌張。當我陷入化療副作用和孤立無聊導致的身心變化時，母親也正陷入腦部退化的風暴之中。半年的治療期間，醫囑盡量迴避親友探視，以預防感染。母親雖常跟我通電話，但只能等待我的白血球數回升且哥有空時再帶她來看我。雖然我們對各自病程的認識和投降的時間點不同，卻同樣經歷過身心下墜的慌張。我接受治療約三個月後，母親從擔心和掛念我，變成只有掛念，到主要剩下「為何我都不回家」的疑問。她逐漸忘記我生病了。當我偶然發現母親遺忘此事時，我感到難得的欣慰，從此在她面前絕口不提。我以為，遺忘不好的事就等於放下。但是，仍有清晰邏輯認知的母親，不見得這麼想。遺忘並不等於放下，而是想不起來的懊惱。有回聊天，母親提到一些她記不清楚的不愉快往事，我說：「這些事忘記了，不就輕鬆了嗎？就不用再想了啊。」 母親偏頭瞅我：「怎麼會輕鬆？」 我又問：「那是什麼感覺呢？」 母親低下頭，似乎認真用力地在思索：「覺得很……懊惱，想不起來很懊惱。」母親用加強語氣說了「懊惱」兩次。我有點訝異，這是非口語的正式用詞，母親的表達能力仍非常精準。母親和我的對話讓我明白，沒有完全遺忘的記憶，仍是記憶。記憶破碎的狀況勾引出自我認同的焦慮與懊惱，哪怕是不愉快的記憶，都不想失去。母親想要拾回的，不一定是記憶本身，更是記憶的能力。母親經常清晰具體地描述自己的腦霧狀態，她能認知並表達細微的變化。外人看來是幻覺，卻是病人的真實感受。有一天，我牽著母親的手散步，她突然問我：「妳有沒有覺得我走路搖搖晃晃？」其實，母親走路並沒有搖晃，但那是她身體內在的真實感受。我在治療後期，偶爾也有那種身體內在非常脆弱，像是隨時想坐下的感覺，但是外人完全看不出來，甚至可能以為是病人的幻想。那不是錯覺，是真實的感受，病人正在辨識體內的訊息，並努力穩住自己。母親所經歷的病識感，是種覺察自己正在往下墜的失控感受，儘管速度不一定很快，方向卻很明確。我感同身受。治療期間，我的病識感也很明顯。在一般的社會認知裡，化療就像是把「毒藥」打進身體裡，癌細胞殺死了，無數的好細胞也陣亡犧牲，化療就是一種必要之惡。我的病識感，主要源自於化療的副作用，而非已受藥物控制的疾病本身帶來的傷害，所以，我相信自己度過化療的難關後將得以康復。然而，儘管有此信心，我都免不了陷入低潮。而快速老化愈趨逼近、失智愈趨明顯的母親如何能有信心？如何能安置自己的不安？當我們處在疾病的邊界上失智症狀一再浮現的母親和癌症治療中變得脆弱的我，都處在邊界上。在此之前，我從未想過，有一天我會用上這套我熟稔有餘的觀點，來理解母親和我的這段生命交會時刻。我的人類學研究讓我慣於「永遠處在邊界上」，向來以為那是一個來回進出隱微邊界的不穩定狀態，因為堅守模糊地帶，才能在其中探尋和理解不同世界的脈絡。這種狀態最適於思考，尤其是關於自身認同與位置的思考。只是，以前的我未曾想過，處在邊界上對於生命的思索和昇華有利，卻也可能延長病中之人的困惑與苦痛。因為，多數時候必須跨越模糊邊界，才有可能朝向穩定，或邁向新生。位於邊界上的處境若欲是福而不是禍，端賴對於前景能否有所期盼。治療是我的擺渡人，得以協助我跨越有限可期的邊界之苦，只要前景在望，處在邊界上仍有新生的期待。但是，母親的擺渡人何在？母親正在經歷的生命過渡，是否還能有機會走向某種重生，而不僅只是一路失控漂流到生命的終點？
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2023-09-02 焦點.元氣新聞
帶著愛犬去旅行／長腫瘤被宣告剩2年壽命，主人帶環島留下珍貴回憶
「養寵物是一生承諾！從你把寵物帶回家的那天開始，就要全心全意照顧牠一輩子。」米菇本來是隻在外流浪的1歲母黑狗，在2011年三月初的夜晚被大男孩領養回家，某次男孩帶米菇去短途旅行，在旅途中的第二個月發現米菇長了惡性腫瘤只剩2年壽命，男孩決定把旅行的時間無限延長，從此展開男孩與狗的環島旅程。與米菇的初次相遇 是此生「最棒的禮物」2011年三月初的夜晚，男孩下班於停車場在各自的機車上和同事聊著天，發現一隻前腳跛的非常嚴重的黑狗，不停嘗試著想爬上別人的機車踏板，卻被驅趕下車。隨後她緩慢地朝男孩方向走去，同事們見況後紛紛詢問彼此能否領養，但每個人都有無法領養的理由。男孩心想，家裡正在做貓咪中途，還有63隻貓房客尚未送養，當下並沒有答應領養黑狗。待人潮慢慢散去，只剩下黑狗無助地留在原處，心疼黑狗的男孩決定打電話詢問爸爸能否領養回家。在得知黑狗的情況後，爸爸答應說：「你帶她回來吧。」殊不知爸爸的這句話，改變了男孩至今整整11年的生命，男孩說這是他這一生收過家人給的「最棒的禮物」。將黑狗抱上車帶她回家後，鋪了一些舊棉被，她就自動的趴睡在棉被上安心入睡，好像知道自己終於不用再流浪，而黑狗也被男孩賦予了新的名字「米菇」。長惡性腫瘤剩2年壽命 開啟了環島旅程男孩在經歷和人類結伴環島兩度失敗後，決定改找一條不會抱怨的狗（就算抱怨男孩也聽不懂），展開一人一狗的環島壯舉。起初，原本預計展開為期兩個月的環島旅行，卻在途中發現米菇脖子上長了一顆惡性腫瘤，因生長部位太敏感只切除掉四分之三的瘤，做切片後紙本報告上寫著只剩2年壽命。男孩為了讓米菇最後的生命有美好的回憶，不想讓她只能在家裡跟附近公園活動，決定繼續環島旅行，直到米菇走不動為止。外公因罹攝護腺癌 無法實現旅行的夢想而之所以會有帶著米菇去長途旅行的念頭，是深受男孩外公影響，外公是位嚮往旅行的人，卻在男孩國中三年級時罹患攝護腺癌末期，讓他在短時間內從能自理，到生活需要別人輔助，至最後只能躺在病床上等待死亡；癌症導致奮鬥了大半生的外公，到臨終前都始終無法實現旅行的夢想。男孩不希望米菇因罹患了醫學中判定的絕症，就走回頭路等待死亡，更不想讓她像外公一樣，到最後都奄奄一息在病床上，而周遭來探望的人都是充滿悲傷的情緒，等待的只有死亡這件事。於是，男孩與米菇踏上環島的旅程，因旅費不充裕，他們一邊打工一邊往下走，男孩做過山上採竹筍、酒店少爺、鞋店、燒烤店、民宿管家、民宿打掃、鐵工等等工作。但由於很多工作都無法帶著狗，讓男孩覺得自己有很多時間無法陪伴米菇，對她感到很抱歉。後來經由朋友建議，開始將旅途中所拍下的照片一一做成明信片，開啟了帶著狗在每個城市角落擺攤的生活。男孩說：「兩年的餘生，我所要做的就是持續的帶她走下去。」擺攤中小插曲：面對生命的到來與結束在擺攤的日子裡遇過不少過客，其中一位客人讓男孩印象深刻。當時男孩帶著米菇剛擺設好明信片，被一位看似學生弟弟的客人詢問，「我可以投錢然後摸摸你的狗嗎？我的狗狗昨天過世了。」這短短短一句話，讓男孩當下淚崩。在徵得男孩同意後，學生弟弟蹲下來摸米菇，聊天中得知他剛過世的狗狗陪伴了他15年，是從他一出生來到這世界就出現在人生裡的「家人」，陪伴他從0開始認識這個世界到成為懂事的少年。對於這樣痛苦的離別，男孩於學生弟弟離開前給他祝福：「希望未來你還能遇到可以陪伴人生的狗狗！」身體逐漸老化 男孩細心照護米菇的老年生活「狗」大概在8歲時開始進入老年狀態，男孩與米菇一路相處11年，轉眼間米菇準備邁入12歲，當年和她在路邊相遇的畫面依然清晰可見。男孩慶幸自己這些年來都把時間留給了她，從六年前的旅行到現在，這當中的轉變就是慢慢迎接狗的老化，照顧方式也默默的準備迎接她的老年生活，像是隨時隨地都帶著她必須要的物品，牽繩、胸背帶、運輸袋、睡墊、食物、食器、衣物、毛巾，以及口服跟各種外用藥品、尿布。上下樓梯會跟米菇互相配合，讓她上肩背著或抱她行走，細心地照顧著她的起居，想休息就立刻幫鋪好睡墊，出門遊玩活動的時間也抓到了一個平衡。平時要例行帶米菇到診所回診，因為先天自體免疫的問題，導致會讓皮膚狀況比較敏感，夏天時皮膚狀況變得嚴重，必須一天換藥2-3次的長期照護，如果身邊沒有朋友協助一起換藥，男孩一個人手腳並用去處理，一次都是一小時左右。但儘管照顧到這種程度，還是有人會閒言閒語。起初，男孩會很在意，後來男孩轉念一想，只要照顧好身邊那些在乎我們以及我們所愛的生命就足夠，不要讓那些不相干的人動搖內心。米菇的離去 結束了環島旅程2022年11月17日，男孩照慣例帶米菇去獸醫院看驗血報告，被醫師誇讚報告的肝腎指數有進步。卻在離開獸醫院後沒多久，米菇發出兩聲微弱的聲音，在男孩身上斷氣。男孩當下嘗試CPR也壓不回米菇的心跳，到附近獸醫院後確認她已離世。米菇的離去對男孩是天大的打擊，導致身心狀況依然不太好，心像被挖掉一整塊，在任何時候都會突然不停流淚或爆哭，無法控制。回顧這11年中，和米菇一起度過了許多風風雨雨，各種情況以及喜怒哀樂，7年的流浪生活中遇上各式各樣的人們，有支持、疑惑、質疑的，到最後還是一起在路上走著。11年來男孩與米菇幾乎是24小時的完全相處在一起，才驚地發現自己的人生不知不覺已在任何時候充滿米菇，凡事以她為優先考量。從一開始偶一為之的疼惜，到後來的每一次搬遷、工作，乃至於旅行，米菇早已是男孩人生密不可分、不可捨的一塊。男孩說道：「一開始旅行時，是我想和米菇一起看看這片土地的美好，到後來，則希望未來在我們別離後，我們走過台灣的每一個地方，都能擁有與她的回憶。」至今男孩才明白，當初撿米菇回家，以為是自己改變了她的生命，其實，她的出現也是來改變男孩的人生。男孩感謝家人讓自己從小就能決定很多事，讓自己決定自己的一生，也感恩在旅行的路途中所相遇的每一個人「因為妳而造就了今天的我，感恩米菇引領我與你們相遇。」人的一生的確不知道在何時會結束，或許你見到的人下一刻就消失在這世上，也或許你們就是最後一面。男孩叮囑有養寵物的主人，因為愛，不容有遺憾，要珍惜跟毛孩子彼此相處的時光，因為那些日常都非常珍貴。請在遺憾發生之前，開啟屬於你們的旅程！
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2023-09-01 醫聲.Podcast
🎧｜李玟逝世揭精神疾病現況 蔡長哲籲藉教育撕標籤
「你的笑容有多燦爛，就讓我們有多心痛…」巨星Coco李玟離世，藝人悼念字句道出了親友撕心裂肺。時間無法沖淡一切，若精神疾病患者缺乏病識感，任誰也難伸出援手，台灣精神醫學會理事長蔡長哲說，較熟悉的憂鬱、躁鬱、思覺失調，已有口服藥物或長效針劑穩定病情，不過，他更建議將心理疾病列入國高中課綱，透過教育去理解這項疾病，也一舉將負面標籤撕下。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓遺傳、壓力、大腦生病⋯注意！躁鬱症自殺率更高精神疾病主要有兩大範圍，蔡長哲說明，憂鬱症、焦慮症、強迫症、酒癮、藥癮等，都屬於精神官能症，而躁鬱症、思覺失調則是精神病，會有思考情緒、知覺、認知、行為異常，思覺失調患者常見幻聽、幻視，若沒有即時治療，認知功能、抽象和邏輯能力越發下降演變成慢性病。而躁鬱症又有躁期、鬱期，使情緒起伏波動大，自殺率高達憂鬱症的四倍。他指出，躁鬱症和思覺失調在台灣盛行率大約為1%左右；男女比例，思覺失調為1比1，好發年紀落在青少年階段，躁鬱症則是女性多於男性為3比2，好發年齡層除了在青年，30到40歲也可能是另一個階段。「像是剛畢業到外地就業、出國留學、組織家庭等人生轉換，由於處理壓力能力較常人弱，每一項壓力事件皆有可能成觸發疾病的因子。」誘發精神病的危險因子種類眾多，遺傳佔了部分，如果父母其中一方為思覺失調患者，孩子罹病風險為12%，如果是雙親皆為患者，風險就會增加到40%。同樣地，父母一方為躁鬱症，孩子罹病風險為12%到15%，雙方皆為患者，機率會到50%。「其實不只有遺傳，與大腦、體內激素等生理構造息息相關。」蔡長哲說。新藥問世治療選擇多 固定睡眠避免精神病復發「大腦和肝、腎、心一樣都是器官，所以也會生病。」蔡長哲說，精神疾病前來看診治療，都能獲得控制，藥物治療為其中選項，1950年代法國開發出全世界第一個治療精神病的藥物，後續衍伸出不同劑型，雖然曾有患者認為口服藥有嗜睡、身體不適等副作用，不過，目前藥物進展到第二代、第三代，以及近期上市的長效針劑，讓患者能穩定持續服藥。特別是長效針劑問世，破解了病人擅長的「隔空棄藥」。蔡長哲說，精神病患者總認為自己沒有生病，當然不願意配合吃藥，臨床上，即使醫護人員將藥物送到患者手中，親眼看著配水吞下去，誰知道患者的魔術把戲，不是瞬間將藥丟到垃圾桶，就是藏在口腔軟顎內再吐掉。他說，長效針劑推出後，醫護人員親自注射，而患者也感受到用藥前後差異，自然會定期回診打針，通常針劑要連續施打四到五個月，血液中才能維持藥物濃度。同時也提醒患者，失眠是精神病前導症狀，就算穩定用藥，如果睡不好相關症狀依舊會復發，所以要避免咖啡因攝取，並維持固定睡眠時間，避免精神混亂。鄰居、里長也能申請！社區優化助患者就醫靈丹妙藥難敵患者本身缺乏病識感或拒絕就醫，現行對於會影響社區鄰里的精神病患者，政府推出「疑似或社區精神病人照護優化計畫」，蔡長哲說，不管是鄰居、里長或病患家屬，只要一有狀況便能申請，轄區內的公衛護理師會到疑似個案家中診斷，確診後會依患者意願提供藥物選擇；若出現棘手的傷人或自傷行為，則會請警察、消防強制送醫急診。此外，衛福部草屯療養院也設有24小時的「精神醫療緊急處置專線中心（Call Center）」，警消接獲報案的當下，周遭醫療院所沒有精神鑑定的醫療人員，就能致電該專線，由醫療人員在電話中依照情況量表評估，不過，最後送醫與否，決定權會在第一線的警消。蔡長哲分享在聯合醫院松德院區任職時，曾碰過一位患病的奶奶在後花園焚燒物品，由於鄰里擔心釀成火燒山，於是里長通報警消和他到場協助，抵達現場，經過研判確實患有精神疾病，不料，這位奶奶突拿起長棍亂揮，試圖攻擊在場人員，所幸警消經驗十足，將毛毯裹在阿婆身上強制送醫。回歸社區，一直是精神疾病患者控制良好後的目標，蔡長哲說，患者長期治療下其實和一般民眾無異，去機構化、朝向社區醫療邁進是國際趨勢，台灣近年也設立工作坊、康復之家、同儕支援訓練等。醫療和在地民間組織合作，織起接住患者的網。落實基礎教育 從小撕下精神病負面標籤影視作品對於精神疾病深刻描繪，引發眾人省思，看似緩緩撕下對精神疾病的負面標籤，實則仍黏有殘膠。蔡長哲說，近年診間碰到一位18歲高三生，罹患重度憂鬱，雖然有病識感，但形容隨時想從學校頂樓跳下，由於患者未成年必須得告知家人，然而，學生卻緩緩地說，父母一定會阻止自己來看精神科，最後是學校老師出面找來家長陪同看診。「這孩子的爸媽頂多才40多歲！」蔡長哲訝異，反映出的是社會仍對精神疾病的不理解，這讓他有感教育重要性。「認識精神疾病應該列入國高中課綱。」他強調，國高中介於罹病的好發年紀，從小教育能夠體察自己的心理狀況，進而除去標籤，這就和感冒生病，看醫生就會好。蔡長哲小檔案學歷：台灣大學財務金融研究所畢業臺北醫學院醫學系畢業現職：台灣精神醫學會理事長內湖身心精神科診所醫師經歷：台中美德醫院院長台北市立聯合醫院松德院區醫務長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：邱書昱音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：邱書昱音訊錄製：張羽萱特別感謝：台灣精神醫學會
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2023-08-31 醫聲.高齡社會
享受數位陪伴 偏鄉、身障者線上輕鬆跨出門／送餐人生5
新冠疫情促使整體社會數位能力提升，不過對於獨居長者來說，因為社交網絡薄弱，要數位轉型仍是困難。Wacre遠距健康及數位人道協會創辦人潘人豪表示，對於高齡長者來說，無論是線上線下的社交活動，都有助於促進認知功能，維持生理機能，如果少掉這個連結，像是疫情期間，許多失智長者減少了外界的生理、心理刺激，短時間就從輕度失智變為中度失智。潘人豪以自己的母親為例，因為中風半癱需聘請外勞照顧，新、舊外勞交接後，因為新外勞怕媽媽跌倒，不敢讓媽媽走路，短短一至兩個月時間，少了活動刺激，加劇媽媽的肌少症，從過去旁人攙扶下可以自行走路，也可以甩動腳，但現在別人攙扶下走路更加吃力。在高齡社會下，延緩、維持生理機能十分重要，因為退化速度實在太快。潘人豪表示，政府推行長照2.0，利用不同資源鼓勵長輩到社區據點，使用共餐、課程，增加社交活動，提升健康識能，但如果是身障者或不良於行者，則需要家屬多加費心，安排交通接送，讓長輩到日照中心與其他長輩互動。在新冠疫情影響下，諸多社區據點轉以線上遠距課程進行，民眾在家就能同步跟老師做運動，克服無法出門的障礙，與此同時，也吸引到一群身障朋友，加入線上課程使用行列。潘人豪說，像是wacare 提供線上live課程，同時間500名同學在線上，開鏡頭與老師一起互動，即使長輩在家，但給予他「數位陪伴」感，讓他感受互動性，與單純看電視、滑手機看影片有很大差異。近年全台已有超過20個縣市，600個社區據點使用Wacare平台，替長輩做健康促進活動，先前與台東縣社會處合作，一堂線上拳擊有氧，同時有40個社區、800個長輩同時在線上上課。潘人豪說，長輩會有「數位恐懼」，對於嘗試新事物有恐懼感，往往不敢「下一步」，就怕一個不小心弄壞手機，但只要有人教他一次，學會就上手，因此許多長輩疫情期間，靠著孫子女教導精進數位能力。雖然疫情後許多人回歸線下活動，但仍有許多長輩愛上線上課程，包括騎機車、到運動中心運動，無時無刻都掛在網上，產生高度數位黏著度。但對於獨居長者來說，少了家人幫忙，數位能力較難快速進步。
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2023-08-31 醫聲.高齡社會
開刀失能 8旬嬤嘆「不想讓人知道」斷社交／送餐人生4
高齡女性因為失能，不願再與好友聯繫。89歲的孫奶奶，10多年前因膝關節、髖關節陸續開刀，漸漸不良於行，今年又因摔倒導致手腕骨裂，生活無法自理，加上還有高血壓等慢性病，而申請長照送餐、居服服務。她過去從事服飾業，愛美的她會在有人來訪或上醫院時，特地打扮化妝，但她坦言，現在只與家人聯繫，拒絕與過去閨蜜好姐妹聯絡，「我現在這麼落魄，要人家幫忙，不見比較好，見了反而難受」。孫奶奶表示，自己有高血壓、白內障，10多年前開始，兩邊的膝關節、右邊髖關節都開過刀，沒辦法自己上下樓，今年過年時不小心跌倒，導致手腕骨裂，現在還在復健中。也因為手變得不靈光，無法做家事、也無法自行外出、就醫，幸好有長照2.0的居家服務員，每周一三五會來帶她到醫院復健，二四六協助打掃家裡、洗衣服及洗澡。她也擔心，哪天記憶變不好，不希望變成痴呆症（失智症）。孫奶奶年輕時在西門町開服飾店，對於美感很有一套，家中除了收藏許多富有設計感的衣服，也珍藏許多骨董，她現在只要有人來訪，還是會挑漂亮衣服打扮化妝，將外表儀容打扮得體。不過她回憶，早年店鋪遭小偷，損失慘重，年紀大了也不可能有人再聘她，不過她當年有買了間套房，經過里長幫忙下，她後續申請到低收入戶身份，得以使用長照2.0送餐服務，「很謝謝送餐員幫忙送餐，他們很辛苦」。孫奶奶數年前在家跌倒，正好送餐員抵達門口，聽到她微弱呼喊，發現不對勁，趕緊通報萬華老人服務中心，找到住附近的妹妹，但因為孫奶奶從家中反鎖，最後找來消防隊破門才進入家中。她透露，現在妹妹們會幫她帶早餐，姪女也會幫忙拿東西過來，自己大多與親戚聯絡，「我現在這麼落魄，不敢跟以前朋友聯絡，都要人家幫忙，我不想讓朋友看到，還是不見比較好，不然我反而難受」。
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2023-08-31 醫聲.高齡社會
唯一可說話對象 送餐員見一面成獨居救命繩／送餐人生1
送便當到家門口，送餐志工或許是獨居長輩每天唯一的說話對象。擔任送餐志工長達11年的鄭先生，趁著週末空檔，每周不間斷提供送餐服務，除了送便當以外，藉由短暫會面觀察長輩的生理變化，也看盡長照百態。他曾被高齡伯伯破口罵送餐太晚讓他餓，沒想到僅過幾個月，伯伯衰退嚴重，躺在床上無法動彈，也有家屬怕失智老先生走失，用鐵鍊「拴住家門」，但老先生在家摔破頭後，一周後不幸離世。現年50多歲的鄭先生本身有正職工作，在10多年前，於網路看到一段送餐給獨居長者的影片，深受感動，因而興起想加入志工行列的念頭，不過北市送餐單位，大多僅服務周一至五的午晚餐時段，經過多日搜尋，正好台北市萬華老人服務中心徵求送餐志工，他寫了封自我介紹信到中心，在111年獲錄取，開始送餐志工的行列。送餐過程讓他感慨萬分。一位90多歲的老兵患有白內障，身體相當硬朗，但與室友關係不佳，若不在時，室友見鄭先生來送餐，會嚷嚷著「敲什麼門，別吵，把便當放地板」等語，鄭先生遂另準備塑膠袋，把便當裝在內掛在門把上。日前，老兵突然向他吐一句「我這麼老，國家還養我，我對不起國家」，鄭先生趕緊送上安慰，肯定他一輩子為國付出，老兵一聽默默流下淚，彷彿緩解片刻孤獨。另一位90多歲失智症伯伯，多年來由40多歲姪子照顧起居，兩人住同棟不同樓，先前因多次走失，姪子索性用「鐵鍊栓門」，因為鄭先生需送餐，才持有伯伯家鑰匙，可以開門入內幫忙放便當。一日，他送餐發現伯伯躺在地板，後腦勺血流已乾但仍有意識，告知姪子時，卻換來「一個大白眼」，讓鄭先生很是錯愕，一周後，得知伯伯離世噩耗，雖遺憾，但他能理解沒有替手的家庭照顧者有多辛勞。中心每日須完成100多個便當配送，每位送餐員大約分配送10個便當，以萬華服務中心來說，送餐志工大多由退休族組成，年紀最大有75歲，最年輕則有大學生，鄭先生則是中生代。他表示，先前有位送餐大姐膝蓋不好，但送餐路線需要爬樓梯，總忍著腳痛就為了送一個便當，他發現後，主動與大姐換路線，讓大姐送有電梯的公寓大樓路線，緩解大姐的送餐負擔。在北市的送餐員，每次出勤可獲300元補貼，鄭先生說，送餐員為了趕時間，可能會暫時臨停，面臨被警察開單風險，但也有善良的鄰居會幫忙看車，也有熱心肉鬆店老闆會贊助肉鬆給長輩加菜，先前有次太晚到，讓一位長輩餓著而換來一頓罵，沒想到過幾個月，那位長輩病情快速惡化，從中氣十足罵人，到躺在床上動也不動，鄭先生想起那幕，仍忍不住哽咽，「現在有長輩要罵都給他罵，至少他還有力氣罵」。「我以為當志工是來付出，但其實收穫更多。」鄭先生說，有時長輩見他冒大雨仍送便當來，會不好意思地反饋關心，他認為，可以當志工是何其福氣，代表自己身體還很健康，他的家人也十分支持，現在他能將溫熱便當送到長輩手上，更是他最大的滿足，他也期許，未來有更多人可以加入送餐志工行列。
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2023-08-29 焦點.生死議題
「不斷長大的腫瘤教會我的事」卵巢癌妻與夫安寧病房裡的一段對話 成了最美的道別
一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥，散落在安寧病房各處。在安寧病房看了許多令人動容的夫妻，卻有這麼一對夫妻是因為他們磨了一輩子的感情，讓我印象深刻。從沒有人看過他們爭吵，因為他們真的幾乎從不吵架，不說，任誰都會以為這是一對相處融洽的夫妻。或許這也是一種默契，兩個人拗了一輩子的脾氣，他們倆深知彼此的「眉角」，不小心就可以碰到對方的線，兩人的氣話不用出口，就可以這麼拗著。如玉不年輕了，實際年齡也有五十幾了，晚婚的她有一個念高職的兒子。但她皮膚白皙、身材纖細，留著一頭沒有染燙的及肩短髮，搭配上妹妹頭斜撥瀏海，一股仙仙的文青風女孩氣質，讓她看上去至少比實際年齡少了十歲。她的先生因為工作忙碌沒有辦法常常到醫院，她的兒子也因為職業類科的實習到外地。她時常都是一個人待在病房，如果有人關心她，她會淡淡地說：「沒事啊，習慣了……」雖然不常見到先生，病房裡的公共空間卻堆滿了先生帶來吃完的、吃不完的食物和一箱箱的保健食品。除此之外，一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥，散落在病房各處。害怕失控的心理恐懼如玉的卵巢癌生長速度極快，惡性度也很高，從發現開始，腫瘤在體內每天都有感地長大，第一次就診，醫生就宣判如玉的死刑：「無法開刀。」勉強用了化學治療，卻對腫瘤生長的抑制發揮不了太大功效。沒多久，如玉和先生討論：「就順其自然吧。」做這個決定的當下，不過離初診三個多月。就這樣，那顆從沒開過刀又光速生長的腫瘤，在如玉來到安寧病房的當下，已經是一顆躲避球大小的蕈狀傷口，就連見過各樣癌症腫瘤的資深病房護理師，各個見狀仍大為驚訝。撐破皮膚的腫瘤傷口連帶流出腐敗的體液，產生惡臭，濃烈的味道還是讓鄰床的病人及家屬無法忍受，只得讓雙人健保床暫時當單人房使用。平時關上房門，才能減少這個氣味對病房空間的影響，但卻也隔成了房裡、房內的兩個世界。光是每天腫瘤換藥都是大工程，需要專人每天兩次到三次，每次至少半小時的護理。有個護理師告訴我：「我真的很願意幫她換藥，即便占去我很多的時間，也擠壓到我其他工作的流程，但我知道，還好我們接受過專業的癌症腫瘤傷口護理的訓練，知道要怎麼給她最好的敷料和照顧，不然她可能更加地受苦。」這是安寧病房護理師非比尋常的愛。「但妳知道嗎？即便我戴了雙層口罩，雙層手套、穿了隔離衣，離開病房後洗手好幾遍，我整天身上都還是沾滿了這個令人作嘔的味道。」這是一個凡人最直覺的生理感受。無疑地，這個腫瘤是棘手且惱人的，最難為情的當然是病人本人。腫瘤非常霸道地在她身上橫行無阻，氣味也是那麼不受控地在病房裡四溢，這跟如玉給人溫順的第一印象，可真是相差了十萬八千里遠啊。然而，即便是面臨到這樣棘手的狀況，如玉看上去仍是那樣的矜持。唯獨每天要幫她換藥的主責護理師因為長時間跟她相處，發現了她的異狀。在她溫婉的外表下，卻有著與外表迥異的執拗脾氣，凡事都有她自己的堅持，只要稍微感受到傷口有一點點滲液，就會沒有辦法忍受，急著要護理師換藥，自己吃進去什麼食物、何時進食、吃多少、幾點要熄燈休息，都有自己的規則。護理師耐著性子，跟她相處幾天下來，帶著一些情緒和對她的擔心跑來找我。護理師讀出生活得不能有半點差池的她，其實透露著一種害怕失控的心理恐懼。風和土的苦戀我跟她在團隊大查房時見過一面，不算是生面孔。在我的邀請下，她隨我走出病房，我領著她，打算就在病房走道旁的椅子坐著聊聊。推開她安靜的病房門，上午十點的病房走廊，挺熱鬧的，人來人往充斥著各樣聲音。護理師交完班後，推著工作車上工。行進中的工作車，輪子和地板摩擦出精神抖擻的聲音，還有車上各樣物品互相碰撞發出來的啷啷的聲音。聲音最後會停在病房門口，待護理師們把藥品、點滴等清點好，再一床一床的發配；遠方也傳來大廳活動病人和家屬的講話聲和電視聲。在這裡，有點吵，但吵得剛好，為的是讓她感受一下上午十點病房裡的生命力。我挑了一張離她病房最近的椅子，好讓她感受到「還在我的範圍」的安心感。病房外開放的空間，也暗示著沒有要談什麼太過私密的話題，好讓我們能夠在這樣的空間，有點刻意地隨意聊聊。瘦小的她背負著巨大的腫瘤，需要像孕婦一樣，在坐下前側著身子，才能維持重心，緩慢地坐下。也忘了我們是怎樣聊開的，只記得我們倆的交談聲和笑聲，一點都不輸給旁邊的吵雜。就這樣，我們好像兩個女生好朋友，她跟我分享跟先生婚後的甘苦。他們家在台北市郊山腰，房子比市中心的房子大多了，是個空氣好、景致佳的好地方。如玉抱怨，唯一不好的是這個家如風一樣的男子。男主人經常不在家，是個不受控的大男孩。她歪著頭思忖著：「我們好像也不是不相愛，但我們一輩子都在拗脾氣。唉，想來是我們個性太不一樣了。他像風一般愛好自由，我像土一般固執戀家。我們本質上相互依戀著，但是總無法一起好好待著。」我靜靜地繼續聽她說：「他不在家的時候，我想著他。有什麼不開心的，我便一直忍耐著，幫他照顧這個家和兒子。他難得回到家，平時情緒控制得很好的我，卻忍不住在他回家的時候找他吵架。他的脾氣也不遑多讓啊，吵架沒有半句好話。他對我是好，只是總是自顧自的做，給我的，卻都不是我需要的。「妳有看到病房裡那些食物嗎？」「嗯……」「他會幫我準備一堆食物，但都不是前一次我們見面我交代他的，然後又都不在吃飯時間帶來。我在用餐時間苦等不到他，我已經吃飽的時候，卻看著他拎食物來，我已經沒有半點食慾，吃不了幾口。他覺得我是在氣他，他又會轉而生我的氣。妳說我怎麼沒有氣？ 「剛結婚的時候，我會跟他吵，但後來我累了，決心不再跟他吵，但心裡的氣就這麼憋著，所以外人常常以為我們很好。我們確實是相愛的，但見面時常常因為小事在賭氣，兩個人都不跟彼此說話，直到我們需要說再見的時候，都還沒和好，可是我心底卻是想要被安慰的啊，卻總是得不到他的半句安慰。」「你們總是沒給對方機會和時間好好相處，哪來談得上相愛。」我有感而發地說。她低下頭來，眼淚也跟著滴落，滴到她的病人服上。她憋住的情緒和那股氣，好像跟著眼淚一起在她的衣服上暈開了……腫瘤寶寶想要對我說的話深深吸了口氣、吐氣，她主動開口說到她的腫瘤，帶有點揶揄的口氣，指著隆起的病人服說：「妳看我，像不像孕婦？」剛剛的交談已經讓我們的關係拉近到可以開一點小玩笑的距離。我眨著一隻眼睛，開玩笑地說：「是有那麼一點～」我們兩個都笑了。「妳知道嗎？我覺得我的腫瘤會這麼脹大，就是我過去所有向內憋的氣都從這裡冒出來了。」「以往沒有被自己聽見的情緒，用這樣的方式吸引妳的注意呢！」我說。「是啊，我有時候真覺得我像是個孕婦，重新懷了一個腫瘤寶寶。我並不恨她，因為她好像在提醒我，要好好照顧她，不能再忽視她，所以我會摸著我的腫瘤，聽她跟我說的話，也在心裡跟她說話。」「腫瘤寶寶雖然不可愛，但是她好像是一個生命的禮物，提醒妳一些重要的事。」我不說破，繼續讓她自己回應自己。「她真的是我的禮物。大家都覺得我很難搞，呵呵，我不是不知道，但我真的拗著脾氣太久了，沒有學會和先生溝通、沒有學會和自己相處、滿滿的情緒又一直壓抑著，讓自己變得越來越難搞，其實是連自己都搞不清楚自己到底需要什麼、想要什麼、應該怎麼做。「如今我的腫瘤好像在提醒我，時間不多了，我不能再這麼和自己和先生僵持著……」真是一段令我驚豔的自我對話。把惱人的腫瘤轉化成一個生命的禮物，透過身體和自己重新連結，看見了自己慣性憋藏已久的情緒，從逃避的心理狀態，到現在想要試著轉身回頭，面對自己和先生存在了大半輩子的關係問題。用眼淚哀悼那懷著愛，卻被情緒蹉跎的歲月她終於可以好好哭了。我輕輕抱著她，讓她靠在我肩上好好哭。如玉哭得像個孩子，她的眼淚這回浸濕了我的衣領，不斷啜泣抖動著。這一刻，她只專注在自己身上，為自己好好地哭一回，哀悼那些懷著愛卻被情緒蹉跎的歲月。一會兒，如玉左邊肩膀上的抖動漸漸緩和下來。她用手擦了擦眼淚，抬起頭說：「明天下午他說他會過來，妳可不可以過來陪我？我有一些話想對他說，但我好像還沒有自信可以獨自完成，但我想要拿出我的勇氣，在我生命結束以前，可以來得及對他說。」「好呀，我會陪著你們。這回，妳需要說的是自己的感受和需要，不要再只是賭著那口氣抱怨了。」我真希望，這回是兩個人能夠有機會好好聽，也好好對彼此說話。那是我第一次見到如玉的先生，是一個跟如玉完全不同調子的人。他留著一頭藝術家的飄逸長髮，稍有蓄鬍，一身黑衣黑褲。不用多說，就可以嗅到他愛好自由的靈魂。如玉半坐臥在床，先生幾乎平躺在靠窗的陪病椅上。我則是搬了張椅子，坐在床和椅中間的空間，好像是楚河漢界的界址。在我為彼此簡單介紹今天談話的目的後，如玉選擇了先開口，她正在展現她想要跟先生溝通的勇氣。她說：「你應該知道，我們中間一直都有些問題。我想，我都到這個坎了，需要跟你好好聊一聊。」「要聊什麼？我們都已經這樣相處多久了……」先生有那麼點的防備，我猜也是種不習慣溝通的心理狀態吧。如玉的情緒應該已經累積到一個頂點。她放棄了迂迴，單刀直入地說：「這麼多年，你經常不在家，工作永遠都很忙，每次回家都是來去匆匆。我一個人顧家、一個人帶孩子、一個人吃飯……」先生沒答腔，托著腮幫子。外表堅強執拗的如玉，內心是一個渴望先生了解她的辛苦，給她一點安慰的小女人。我提醒她：「可以說說這樣的生活帶給妳的感受嗎？這個感受，應該憋在妳心裡好久了。」我們太常抱怨事件，而忘了讓對方有機會聽見我們的心。真正需要被撫慰的心，卻被自己用抱怨堵成了一道牆。對方只聽見抱怨的情緒，但常常沒辦法聽懂自己真正想要被了解的感受和需要。如玉停頓了一下，說：「這麼多年，我覺得我太孤單，也太寂寞了。當孩子還小的時候，大大小小的事情，我都要一個人處理，還要面對你家人不諒解的指責，我常常因為這樣覺得孤立無援，所以，最需要你的時候就成了我最無助的時候。所以我會氣你，氣你不能在我最需要的時候跟我一起面對。我怨你，怨當初我要跟你談離婚，你不肯。我就像被你圈禁在這個家，像是失去自由的籠中鳥。最苦的是，每每你回家，我滿心期待，但是你的壞口氣也讓我沒有辦法好好跟你說話。我們吵架、生彼此的氣，最後只能失望地看著你離開的背影，一次又一次……這就是你說的這麼多年還要溝通什麼，因為我們總是沒有溝，也沒有通，到最後凡事只能忍，我也不願意再說些什麼。當我咬著牙一件又一件事情處理過來，當我變得堅強，不需要你的同時，我們也變得更生疏，我也變得更固執難搞了。」如玉一口氣把心裡的話說了出來。她的先生應該也不容易，我看見他的眼神裡有悲傷與無奈。終於可以在真誠的表達中，聽見溫柔好像把一些重要的心路歷程說完，如玉終於可以說出她心裡真正的需要。「老公，你知道嗎？或許說了那麼多，我真正需要的是你。我們當了這麼多年最熟悉的陌生人，在我臨走前，我想要重新跟你在一起，需要跟你有連結。我不想要那麼堅強、那麼勇敢，甚至不想要繼續把這些話忍在心裡。這是昨天我在跟心理師聊天中發現的，這也是不斷長大的腫瘤教我的，我要幫助我自己，就是要表達自己的需要。我聽我心裡的聲音，我真正需要的只有你。」如玉這時候的聲音，好溫柔，好溫柔，這就像她的外表給人的感覺一樣了。如玉先生的表情也在如玉的敘說中不斷地變化，彷彿在腦海裡回到那些不經意就流過的歲月中走了一遭。這次倒敘般地回放，從夫妻間的僵局回到親密的從前。讓人摸不著頭緒的是夫妻間的間隙是何時存在褪了色的青春。他深深地吸了幾口氣，欲言又止的話，嘴邊吞吐了幾次。終於，他直接來到了道歉的這一段：「是我對不起妳……」如玉的大眼睛一眨，又抖落了幾滴淚珠。哽咽中，他好像說出了從沒對太太說過的內心話：「我也不知道怎麼跟妳說，但我很想妳能懂。從小，我就面對著貧窮和爸媽不斷爭吵的家，我只想逃離開家，但我渴望我有一個完整的家。當我擁有了自己的家，我卻不知道怎麼待在家，我只會不停地工作、不停地賺錢來確保我的家無虞。我也知道我脾氣不好，說話沒半句能聽，所以……我以為，只要我離開，我們就不會吵架，這樣，至少，我們會好好的，妳也會好好的；我以為我離開家，就是對妳最好的保護……因為我也需要妳。」這是一個男人想給卻給錯方法的溫柔。正如我之前所想，我在他們當中並沒有真正需要做什麼。真正幫助他們的，是他們給了彼此一個機會說自己。當人真正可以真誠一致地表達自己，心就能夠漸漸地放鬆、柔軟下來了。不需要劍拔弩張，一樣可以把話說到心坎裡。當然，本來就深愛著彼此的兩人，終於可以聽見彼此了。老天爺對他們似乎是憐惜的，從那之後，如玉還在病房裡待了好些陣子。我們經常可以在上午十點的病房裡看見如玉和先生並肩散步的身影，也可以看見如玉臉上比以往多了一些開朗的笑容；說也奇怪，如玉的蕈狀傷口流淌的滲液竟沒那麼臭了。該來的終點，依然到達了。那天，剛巧也在上午十點，如玉剛剛離開，還在原來的病房，我敲了敲門，把門推開走進去。那是一個跟原先陰暗惡臭完全不同氛圍的病房了。十點的陽光明亮，卻不刺眼。全然敞開的窗簾，陽光正巧斜照在如玉的臉龐，化了一點淡妝的如玉，像是甜甜睡著那般，非常安詳。如玉的先生跟往常一樣，坐在旁邊的陪病椅上，跟我打聲招呼，同樣不多話，但我可以感受到他這回認真地當起了「如玉的先生」，盡責地待在太太身旁，招呼著來跟如玉道別的親友們。他的溫和穩定地反而安慰了親友的悲傷。風和土的苦戀，在坎坷的情路上顛簸了這輩子，然而最美的道別，是兩人在道別前可以在一段對話中，解開了心結，用愛說出不一樣的故事。那天談話到了最後，如玉的先生主動地走到病床邊，輕輕地把太太的頭摟進自己胸口，小小聲地說：「我們錯過了好多……我想用接下來的日子，讓妳感受我的溫柔……」我們都知道即便時間不多，但先生一個深情的擁抱已經在如玉的記憶裡刻畫永恆的溫柔，而如玉的笑容，也將溫暖先生餘生的夢吧。●心理師的呢喃●用愛說出不一樣的故事不知道你有沒有發現，過去的如玉和先生，雖然都深愛著彼此，但是在過去長期溝通失效的挫折裡，他們雙雙關閉了溝通的管道，把自己的情緒和想法單方面的堵塞在自己的內心。夫妻（關係）間的修補，心理師像是在斷裂的關係中的一條棧道，讓兩個人能夠走出自我的象牙塔，開始跟對方有真實的接觸。開啟的對話，要能夠修補關係，要讓彼此有機會聽見對方的為難、聽懂對方重視的價值、把平時的不滿或是沒有機會表達的情感表達出來。若能聽見對方在乎自己、在乎這份關係，就是一個修復的契機。讓彼此在愛人與被愛的狀態裡，重新說出不一樣的故事。(本文摘錄自寶瓶文化《無憾的道別》)責任編輯：葉姿岑
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
健保付SMA背針治療 病友感受兩大不同／天價罕藥來了4
全台脊髓肌肉萎縮症（SMA）病友約420人，對病友來說，均希望及早接受藥物治療，改善病情。SMA病友、30歲黃彥禎在今年五月獲得健保給付藥物「脊瑞拉」治療，注射約一至二周，再搭配復健治療後，感覺病情獲得改善。黃彥禎說，藥物治療後，明顯感受核心肌群、肌耐力增加，上下車移位時，腳也有力量可以稍微支撐，減輕家人抱上、抱下的負擔。黃彥禎1、2歲開始，走路不穩、常常跌倒，父母帶他前往多家醫院檢查，卻未找出病因，期間透過針灸、按摩等各種方式，希望改善情況。直到小學，經台大醫院確診為患有SMA，隨著病情進展，約16、17歲開始須以輪椅代步，所幸今年五月接受健保給付藥物「脊瑞拉」治療，前兩個月已注射四針，感覺在肌耐力方面有所提升，接下來需每四個月注射一針。SMA是一種漸進性的疾病，為照顧SMA的孩子，對家庭是一項不小的負擔，父母可能有一人要辭掉工作，24小時全心照顧，真的很辛苦。黃彥禎說，如果藥物沒有健保給付，一般家庭是沒有機會自費施打，十分感謝健保給付藥物，讓自己可以受惠。黃彥禎指出，在藥物治療前，核心肌群沒有力量無法挺直身體，或是在移位時，家人抱起，雙腳無力踩地，在開始治療後，感覺核心肌群及肌耐力增加，身體挺直不像以往的費力，在家人協助移位時，腳也有力量可稍微支撐踩地，減輕家人負擔，家人也感受到自己注射藥物後的改變。「SMA是與時間賽跑的疾病，病友的病情隨著時間在退化，及早開始治療能避免病情退化且減輕家人現在的負擔、避免家人及社會未來更承重的負擔。」黃彥禎說，目前仍有許多病友無法用藥，期盼健保署可以持續擴大藥物給付，讓病友們都能接受治療。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
SMA基因治療健保首例給付 南部一名未滿6個月個案／天價罕藥來了1
衛福部健保署今年8月開始給付罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」，一劑費用高達4900萬元，此為健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。健保署表示，日前已通過首例健保給付個案，為南部一名未滿6個月嬰兒，目前已完成審核程序，待醫院進藥後，就可以用於治療患者。健保署副署長蔡淑鈴說，SMA基因治療藥物「諾健生」本月開始給付後，日前已有醫院提出申請，經事先審查機制於8日通過審查，待病人用藥後，需每4個月進行一次標準運動功能檢查，提交資料包括病歷、評估影片及療效追蹤等，且每年都要進行一次總評估追蹤，總共至少要追蹤10年。SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一，以每年新生兒約13萬人估計，一年新增患者約3至13人。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說，SMA依不同型別分為三型，以往沒有藥物治療時，第一型病人隨著病程進展，多於兩歲前死亡，即便第二、第三型存活至成年後，也常有不良於行、吞嚥困難等運動方面問題。健保署目前給付背針、口服及基因針劑共三種SMA治療藥物。許庭榕指出，本月起給付SMA基因治療藥物，但門診中已有幾位於出生後3至6個月開始發病的病童，經恩慈療法採用基因治療後，短則已超過1年，最長的也已有5年，病童用藥後可以跑步，運動功能完全和正常人一樣，有一種治癒的感覺。許庭榕說，臨床收治一名女童在出生後5個月發病，經恩慈治療先給予背針治療，1歲9個月時，幸運的抽到全球基因治療恩慈療法，經治療後，不再注射背針，目前已治療3至4年，女童現在5歲了，可以上學、跑步，目前為持續追蹤，觀察有無退步情形。前高醫大校長、高醫附醫小兒神經科主治醫師鐘育志表示，健保給付SMA治療藥物，而有無接受藥物治療的家庭真的是兩樣情，父母原以為孩子生病這是宿命，無法改變，平時孩子在家長期臥床，有如坐牢一般，講話沒力，也講不清楚，父母也不敢帶出門，擔心出門後發生突發事件，來不及趕到醫院，但孩子接受藥物治療後，講話愈來愈大聲，愈來愈清楚，現在已可上學、出遊，完全翻轉了病人及家人的生活。鐘育志說，有一些年齡較大的病童因頸部沒有力氣，頭容易掉下來偏向一邊，如果沒有人幫忙扶正，低頭的時間可能長達30、40分鐘，甚至是1至2小時，我們認為頭擺正是理所當然的事情，但對病童來說是天方夜譚，治療後包括講話、呼吸、吞嚥、運動等慢慢進步，不用隨時叫人，自己手有力量，可以把頭手有力量，也可以控制電動輪椅和父母一起外出。即便經藥物治療病童進步速度，有如蝸牛爬行般的緩慢，但一點一滴的進步，對家人來說都是一種激勵。因此，鐘育志說，早年沒有藥物治療時，許多病友自我隔離，但現在情形完全不同，鼓勵尚未尋求治療的病友，應外出尋求治療，與小兒神經科、神經內科醫師一起評估治療方式，不要放棄自己，仍有許多治療的希望。SMA治療藥物爭取協會、台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，樂見健保給付基因治療藥物，這對病人來說是一大福音，讓許多接受基因治療病童的家屬，多不願孩子長大後知道自己患有SMA，也不願意公開身份，如協會於今年9月將再度發表紀錄片，須採用匿名、替身方式呈現接受基因治療家庭的內心轉變及喜悅。李怡潔說，目前健保給付SMA三種藥物，但全台SMA患者420人中，仍約有300多人，不符合任一藥品的給付條件，這些病友的生命正在流失中，可能因突然無法呼吸、吞嚥不順而離世，面對這樣的事情真的是心急如焚，呼籲健保署應盡速放寬藥物給付條件。健保署表示，將依據藥物實際治療效果持續關注及研議。
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