2023-04-16 焦點.健康知識+
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安寧病房
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2023-04-07 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 用心與病人交流
編者按:本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」,但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃,想起自己與病人的各種對話,而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們,讓我們(醫學生)在成長的路上變成更好的人(醫師)。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動,說出自己的感觸,「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖,讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在,來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後,以「用心與病人交流」為題,寫出自己與病人及其家人的互動,而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著,他們才有辦法一直走下去,成為有同理心的好醫師。延伸閱讀:醫病平台/謝謝那些愛與勇氣們延伸閱讀:醫病平台/那些捨不得離開的愛這篇文章想表達對這一位病人的敬意,也想對一路陪伴在癌末病人身邊並默默付出的至親們說聲辛苦了。初次見面打開病房的門,病人正站著和太太在閒聊。我和學長向他們自我介紹,說明我們是接下來負責照顧他的團隊,想先來了解他的病況。這一位病人是年屆七十的伯伯,他在五年前曾罹患肺腺癌並接受了外科治療,病況穩定。一直到兩年前常覺得頭疼,且影像追踪發現有小腦的轉移,才重新接受抗癌治療,接著便持續追踪。而近半年發現左下肢麻痛以及無力,加上最新的影像檢查顯示薦神經出現了新的腫瘤,所以這一次入院主要目的為調查這新的症狀是否和腫瘤的轉移和壓迫有關。伯伯衣著乾淨整齊,非常有禮貌,雙眼專注地看著我們,對我們的提問也耐心地回應,且口齒清晰。在理學檢查時他的配合度極高,簡直是個標準病人。身體診察在神經系統的確發現伯伯有左下肢無力和辨距不良的狀況。從問診結果得知伯伯目前的生活自理能力和精神狀態仍不錯,自覺身體狀況良好。因此,他倆對住院檢查這一件事感到非常錯愕,好奇已穩定追踪幾年的病況到底發生了什麼樣的轉變?太太滿臉的焦慮和懊悔,不時質疑過去所做的治療。從談話找中我們得知伯伯退休前是機師,在退休以後就帶著太太一起周遊各國。好景不長,追踪和治療限制了他們倆原先悠遊自在的生活,這幾年只能待在國內,兩人互相扶持。問診的過程中太太常搶著回答,看似比先生還要理解他身體的狀況,同時毫不掩飾地碎念丈夫的一些生活上的小事,兩位的互動不自覺地流露出十分緊密的夫妻之情。就算不是過著理想中的生活,兩人有著彼此的陪伴,看似也非常地富足。尊嚴伯伯個性爽朗健談但有些倔強,即使提著瘦弱的身體也不願讓身旁的人幫忙,常說「我自己來可以」,甚至我們離開病房時還站起來送我們出去。隔天主治醫師來查房的時候說些讓他休息的話,伯伯卻回應「不需要,我現在比你還壯叻」,讓我們覺得可愛又好笑。這一次住院主要的檢查是腰椎穿刺,藉此去確認腦脊髓液裡面是否有癌細胞。這個檢查需要病人高度配合,讓他保持著「蝦米彎」的屈曲姿勢好長一段時間。學長用超音波確認了位置、消毒、止痛、入針、靜待脊髓液慢慢流出。在一旁協助的我留意到伯伯緊張害怕的眼神,於是為了轉移他的注意力,我們開始和伯伯聊了起來,問他在飛行的生涯中最喜歡哪個國家、和太太怎麼認識等等生活上的大小事。伯伯的話匣子瞬間打開,開始侃侃而談。印象深刻的是伯伯在檢查順利結束之後,拍了拍學長的肩說了一些鼓勵的話。即便是面對檢查本身的恐懼,還有檢查結果所帶來的未知命運,當下伯伯還是保有寬容的心去對待晚輩,這寬大的心境讓我打從心裡地敬佩。在和腫瘤科的主治醫師討論病情時他說了一件令我們非常驚訝的事。事實上伯伯在最近一次的回診時其實已經有行動不便的狀況,但他拒絕使用輪椅,從醫院門口走到診間竟花了1小時。這和我們在病房當中所問出的病史有很大的落差。雖然小腦的平衡和雙腳的控制已經開始不如以往,但伯伯仍不喜歡讓別人攙扶或幫忙,所以寧願謝絕他人好意自己慢慢來。這讓我意識到在病房這小小的空間和短短的幾十分鐘內,我所了解的病人是經過他言語修飾的,當中包含了病人對自身的期待和他想要展現的面貌,而經驗不足的我自然沒有察覺當中的蹊蹺。不過可以確定的是,只要還能自我表達的時候,他都想用自己的意識去生活。我的病情真的已經那麼糟糕了嗎?早上打開病房的們,耳邊傳來的是很愜意的indie folk音樂,就像在公路之旅時會邊開邊哼的歌。眼前兩位正在吃早餐,畫面很好看。入院的這幾天太太都沒有留下來過夜,因為伯伯說他沒有什麼需要照顧的地方,讓她回去休息。太太調皮地回應說「他就是嫌我煩,我不在讓他耳根清淨點」。於是早上都通勤過來醫院陪伯伯,很甜啊!檢查結果出來的確有發現異常的細胞,雖然無法確定是否為癌細胞,但搭配臨床症狀和影像檢查,腫瘤已經開始有腦脊髓液的轉移幾乎是不容爭辯。這樣的病情進展速度變得非常快,時間開始變得緊迫。按照規定病情解釋這一件事情必須由主治醫師來說明,所以在伯伯詢問我們檢查結果的時候我們只好說結果還沒出來,需要再等一等。就算我們有權責能夠傳達病情,當下的我也真的不知道該如何開口。對我來說揭露壞消息是一個艱難的任務,因為這對病人來說是改變生命篇章的轉捩點。人真的是情感非常豐富的個體。整理的過程中發現醫學知識就像醫病關係的基底,與人交流的過程是讓人更深刻於心的元素。二者必須兼顧。這次住院的最後一天,腫瘤科和安寧團隊的主治醫師一起來向伯伯解釋病況,說明了惡性腫瘤的腦脊髓液轉移的預後不佳,放射治療效果差強人意且副作用大,所以接下來的治療主軸為緩和醫療,同時說明他們所能提供的照護內容。這消息讓夫婦倆非常錯愕、無助。原以為入院找到原因即可接受治療,一如既往地接受追踪就好,但事情卻有了不一樣的展開,最讓他們無法接受的是生命開始倒計時。由於當下已無住院需求,接著他們便辦理離院,先回家休息。終末之旅約莫一個月以後,伯伯再一次入院。走進病房,他緩緩地站起來跟我打招呼,舉步維艱,不怎麼說話,但雙眼仍與我對視並專注地聆聽。他變得非常消瘦,坐著讓我聽診的時候撐著身體的手甚至在發抖。問他這幾週在家裡身體有哪裡不舒服,他含糊地說吞東西有些困難,接著主動帶我慢慢地逛起與病房連通的會客室來,生硬地岔開話題,說要請我吃飯。伯伯依然倔強,想要平淡地帶過自己的病況。依太太的敘述,伯伯自上一次回家以後吞嚥困難的問題也越來越嚴重,導致胃口不佳、全身無力,生活起居的照護完全需要依靠太太。以她一人的體力實在無法支撐伯伯的居家照護。所以主治醫師建議他們入院接受安寧團隊的治療。伯伯的病情每況愈下,而身邊的太太是最清楚不過,所以在這時主動向醫院尋求協助。和上次一樣,太太看到我們時不自覺地分享兩人的往事,唯一不同的是,她表達已不再奢望伯伯能夠好起來,只希望減緩任何疾病所造成的痛苦。我們見證了太太心理階段的轉變,從否認、氣憤,到妥協,心理實在有些不捨。看著活潑健康的親人因為癌症的吞噬而走向生命的尾聲,至親們愛莫能助的心無時無刻都在消耗他們的精神和心靈。雖然她不曾喊累,但疲倦的神情無法被掩飾,無助和悲傷展露無遺。常聽到這一句話,「日子還是要過」,被逼迫著成長和堅強的人們總是能在逆境中找到一絲希望並堅持下去。既然無法治愈,那就求痛苦的消弭吧,充滿韌性的人們。已經開始忘記如何呼吸的中樞接下來幾天我都抽空去病房看伯伯,大部分時間他都在睡覺。身旁是一位剛請來的看護阿姨,在吃飯時間把伯伯叫醒,並幫他擦身、換尿布。我嘗試跟伯伯聊天,他勉強能發出一些聲音來回應,已經無法完整的對話。伯伯的呼吸開始變得不規律,出現呼吸停頓,接著快深的呼吸,再來變得淺慢然後停頓,周而復始,是所謂潮式呼吸(Cheyne-stokes breathing)的表現。病情進展的速度非常快,短短的幾天內,伯伯進入了昏睡的狀態,對外界的刺激沒什麼反應。我嘗試詢問太太的踪跡,想和她聊聊天,但看護說她已經好幾天沒來了。想必是無法接受丈夫現在的病況吧。照顧癌末的親人需要很大的勇氣,也要強忍著無止盡的擔心和害怕,害怕離別那一刻的到來,害怕無法承受離別的自己。小妹妹你有信仰嗎?曾經在聊天的時候伯伯有問我是否有宗教信仰,接著分享他在迷失方向的時候會到祈禱室靜坐禱告,說假如你進來病房沒看到我,那我應該是在六樓(祈禱室)了。在伯伯開始進入昏睡狀態時,和我一起照顧伯伯的學長提醒我可以帶身邊信仰基督教的同學一起到床邊為伯伯唱聖歌、禱告。我本身沒有特別信仰哪一個宗教,也不太了解宗教能如何給予人們力量,但我還是去執行了,因為當下我認為這個舉動非常貼心,再來是我們能為他做的事也不多。非常感謝三位善良可愛的同學和我一起到病房去做這一件事。播著背景音樂,同學們開始吟唱,在平靜溫暖的旋律下,伯伯閉著眼安靜的聆聽,溫暖的手輕輕地被我們握著。聖歌結束後同學用禱告做結尾,那些話語非常溫暖、堅定、有力量,像是在告訴伯伯他不會孤身一人,背後還有強大的靠山給予支持和指引。這時昏睡中的伯伯開始呻吟,濕潤的眼角流下了眼淚,手開始緊握。應該是有聽見吧,我們想。同學問我有什麼想對伯伯說,當下我的腦袋真的一片空白,淚水也不聽使喚直流。最後只說了「 伯伯辛苦了,好好休息」。宗教溫柔的一面,讓在世者善別,臨終者善終。在病人在無法表達、處於孤立無援的狀態時,信仰就像大海中的浮木,讓他可以在漂泊的過程中找到一些依靠。而在世的人也藉此機會好好的面對臨終的病人,勇敢說出內心的話。尊重病人的信仰,並且嘗試給予病人精神上的力量,或許無法給予病情任何正面的改變,但卻能給予心理上的療愈,無論是病人或是照顧者,心理都能得到某種程度的救贖。感謝一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。
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2023-04-05 焦點.杏林.診間
醫病平台/那些捨不得離開的愛
編者按:本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」,但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃,想起自己與病人的各種對話,而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們,讓我們(醫學生)在成長的路上變成更好的人(醫師)。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動,說出自己的感觸,「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖,讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在,來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後,以「用心與病人交流」為題,寫出自己與病人及其家人的互動,而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著,他們才有辦法一直走下去,成為有同理心的好醫師。延伸閱讀:醫病平台/謝謝那些愛與勇氣們 「你有聽說嗎?之前照顧的那位先生,他過世了。」 那天步出電梯之前,邂逅的社工捎來如此消息。 雖然沒有很意外,聽聞時還是不禁感嘆,哇,他真的走了。 病人當初能轉到外院的安寧病房,其實已很不錯的結果。反反覆覆的腸阻塞與營養不良讓他漸失活力,夜間的護理師也觀察到他出現了好幾次譫妄。 某天到醫院時,學長緊急吩咐我去推心電圖,只見病人大腿發紫,理當接近一百的血氧,如今低到只剩九十。 「他可能撐不過這一次。」一向樂觀的醫師說道,後來證實是敗血症,幸好及時治療才逐漸改善。 即使情況不樂觀,我們仍每天兩回到病床邊報到。 「伯伯,我聽一下肚子喔。」我解開病人服的釦子,將聽診器置於皮膚上,咕嚕咕嚕聲逐漸傳來,起初異常的金屬音不見了,我輕輕露出微笑:「今天腸胃蠕動正常喔。」 木訥無語的他,讓這些檢查變得有點像例行公事;但有時候在幫忙穿回衣服時,我又覺得這似乎是他現階段生命裡僅有的溫柔。 伯伯的病榻旁有一半的時間是空的,他的外籍妻子似乎白天都會回家處理事情。「I love you, daddy.」我總記得那黝黑而單純的臉龐上,他的妻子用充滿口音的方式傳達著愛意。一天推開病房時,牆上掛了幾顆大氣球,正當我納悶著發生什麼事時,「Today is his birthday.」妻子的眼神裡帶著光芒,對自己的傑作感到十分自豪,後來還拿出蛋糕,慶祝得來不易的七十歲大壽。護理師常抱怨伯伯一直按護士鈴,明明太太就在身邊,卻要她們做一些諸如拿衛生紙等非常基本的事。「可能他就是覺得很孤單吧。」因為疫情被隔離的我,重新回想起這些事時,突然這麼感受到。在伯伯生命的最後一個月裡,安寧團隊、社工師、物理治療師和我們輪番上陣,但最親近的人只剩下太太一人在身邊,兒子女兒紛紛因為在國外或是各種複雜的法律問題,無緣見面。「我要宣布一件重要的事,」那天從敗血症清醒過來時的他,吃力地坐了起來──如此莊重的場面嚇到了我和安寧團隊,趕緊洗耳恭聽,「我不要違背上帝的指示,我要順著他的指引。你們都聽見了。」當時的我還沒想到,他那麼快就跟著上帝走了。如今伯伯已前往天國,當時團隊的成員,偶爾在醫院還會遇到,每個人都忙著新的工作,但每次碰面時,我都會再想起當時二十多天照顧的點滴。我也沒再聽說他的妻子過得如何。他們最後合照的畫面仍舊烙印在我腦海裡──一直以來,我都搞不清楚他們是怎麼愛上對方的,兩人用不流暢的英文溝通著,個性似乎也相左──一個沉默易怒,一個天馬行空地活在自己的世界,但在兩人互相握住的手裡,卻又訴說了滿滿的愛與扶持。他的妻子會傷心流淚嗎?還是滿足地珍惜最後一次慶生?醫療人員終究不是上帝,即使盡心盡力,一起經歷那些不安、痛苦和感動,生命依然有自己的去向。看著病歷號旁的小人圖示,從代表男性的藍色轉為灰色,我們也只能默默接受。放下總是很難的吧,我想像著那又哭又笑的面容,只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖,讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在,來生再聚。
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2023-04-03 焦點.杏林.診間
醫病平台/謝謝那些愛與勇氣們
編者按:本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」,但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃,想起自己與病人的各種對話,而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們,讓我們(醫學生)在成長的路上變成更好的人(醫師)。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動,說出自己的感觸,「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖,讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在,來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後,以「用心與病人交流」為題,寫出自己與病人及其家人的互動,而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著,他們才有辦法一直走下去,成為有同理心的好醫師。「當你覺得無助難過的時候,只要把娃娃握在手裡,它就會帶給你勇氣。」看著書桌上病人送的勇氣娃娃,我總會想起這段話。我很幸運地遇見了她,即使是在她最脆弱的時候。「今天的肚子還會痛嗎?」「痛死了,張醫師。」她會頑皮地苦笑著,雖然我一眼就看穿了那是故作坦然的微笑。身為一位手作娃娃老師,她曾在風災時送暖到受災社區,即使突如其來的癌症亂了生活,她仍不忘教育的使命和堅強過生活。我把手放到她的肚子上,她臉上立刻皺了起來,「沒關係,你壓吧!嗯,彈起來比壓下去痛。」腹膜炎讓她只要變換姿勢就會疼痛,伴隨的腹瀉更是讓她苦惱不已。該怎麼幫助她呢?連續見面幾天後,得知她喜歡畫畫,我馬上翻出那許久沒用的水彩,把它放進背包,好不容易確定沒有感控的問題後,才又意識到水彩在醫院實在過於不便,趕緊隔天改帶一盒色鉛筆。反反覆覆的過程有些繁瑣,但只要想像她開心的樣子,就讓我期待不已。進病房前我先用酒精消毒過一遍,色鉛筆和畫紙讓她眼睛亮了起來,不敢置信我真的把它們帶來了。後來主治醫師查房時瞥見新玩具,笑笑問道「你去哪弄來這些東西?」 「我偷來的。」她俏皮的回應,讓那疼著的肚子好像變得不那麼嚴重了。她出院後回門診追蹤,我因為有課沒機會再見面。公務機無預警地響了,「張醫師嗎?我這邊是收發室,有位病人要還你色鉛筆,還做了娃娃,但是因為疫情要分艙分流的緣故,我請傳送送過去病房的護理站好嗎?」我答應了,表情不知透露了多少驚訝。那天加班到晚上十點才離開醫院,在人煙稀少的捷運月台上,我把娃娃仔細端詳一番──是個可愛的小男孩,穿著靛青色衣裳,腮幫子襯著害羞的紅潤,外盒還簽上了名字,心情格外愉快。後來在電話彼端聽聞那是她出院後親手做的,更是暖心不已。雖然我只是個小小的Clerk(實習醫學生),在大五懵懂無知的年紀裡,我們常笑稱自己是路障,總是不知該何去何從,不時還會擋住大家工作的路線。即使如此,我們的優勢是時間相對學長姐、老師們多,更有機會好好聽病人的故事,我也慶幸自己涉獵不少課外活動,因而有更多共感能和病人分享。曾經在一堂表演課上,聽到這麼一句話──「舞台上的脆弱是很強大的力量。」人們習慣把黑暗面隱藏起來,向世界證明自己是有用的,但有多少時刻,面對內心的恐懼和徬徨,我們是那麼的無能為力。醫院不如舞台的光鮮亮麗,這裡赤裸裸的塞滿了衰老和痛苦。其實我也是很害怕的,深知自己做不到疾病上的專業幫助。一直以來,我總在逃避著醫學知識,靠著考古題應付接二連三的區段,進了醫院以為能找到熱忱,卻發現那些挫折和不良的態度只是繼續延伸。有一回,我把這些話跟一位病人說了。她笑著說「我們都在面對人生的難題呢。」在公司身為領導階層的她,因為乳癌變得虛弱,一個血小板低下就發燒,得要住院治療。「其實兩年前我們家狗狗就發現了,牠有段時間一直聞著我的乳房,我後來想想才知道,原來牠想告訴我:『媽媽,你趕快去看醫生』,但我那時候不懂……」她講到一半就哭了,「對不起,我也不知道怎麼會突然就哭了,很抱歉浪費你的時間。」「不會,謝謝你願意跟我說。說出來有讓你覺得舒服一點嗎?」我知道自己再不踏出病房,勢必得要留下來加班,但還是決定多陪陪她。她點了點頭。離開前,她握住了我的手,淚中帶笑地說道:「我們互相加油,你在醫學的路上繼續努力,我和我的病魔奮鬥。」不知怎麼地,我竟因為她的鼓勵泛淚了。「也許是因為我們都帶著傷痕,才更能了解對方的痛吧。」醫學這條路上著實是辛苦的,醫院裡更充滿了悲傷與哀號,但正是因為有這些令人感動的時刻支持著,我們才有辦法一直走下去吧。我會記得那被緊握的雙手,期盼每次照料後蘊含希望的未來。謝謝那些愛與勇氣們,讓我們在成長的路上變成更好的人。
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2023-03-26 焦點.生死議題
「不救到底=不孝?」、「該告訴病人剩多少時間?」 病房裡的兩難:救他,還是讓他不得善終?
當以治癒為目的的醫療措施,仍無法控制病情的惡化,這時安寧療護就是最適合病人的處方,透過疼痛控制、舒適護理等方式,直到生命自然結束。只是,許多人將安寧簡化為「等死」,使家屬不願接受、也難以向病人開口,形成醫病間溝通鴻溝,甚至可能因後續醫療處置不符家屬期待,進而導致醫療爭議。安寧療護是醫療 疼痛控制為優先長年從事安寧療護的許禮安醫師指出,許多人認為「安寧療護」就是醫療端什麼都不做讓病人等著死亡,事實上,安寧療護是全民健保給付的醫療方式,顧名思義是透過醫療和護理,讓疾病已不能治好的末期病人,在死亡之前可以減少痛苦,而且有生活品質的活到最後。安寧療護在醫療的重點是「症狀控制」,當中又以「疼痛控制」為優先;在護理的重點是「舒適護理」,包括:翻身、擺位、移位、洗頭洗澡、口腔護理、美足護理、美手護理等,這些作為都是要讓病人感到舒服,讓末期病人有機會好好交代後事、完成心願、了結心事,因此安寧療護其實是積極促進末期病人「安樂活」、在生命到盡頭時「自然死」。不加工縮短生命 協助緩解病人痛處國人對死亡議題的態度隱晦,臨床上常見到家屬排斥安寧療護,卻又在病人面對求生不能、求死不得的痛苦時,出現提倡安樂死的聲音。許禮安分析兩者大不同:「安寧療護」是為病人緩解痛處;「安樂死」則是因為痛苦就讓病人以加工的方式縮短生命。提供正確資訊 末期病人正確自主決定家屬常誤以為:只要不講,病人就會以為自己沒病?許禮安表示,末期病人頂多不知道診斷名稱,但一定知道自己在生病,他強調提供末期病人正確的資訊,對方才會有正確的自主決定,提出確切可行的心願,「當他誤以為自己會好,他會說『等我好了,我要去環遊世界』,這是不切實際的期待,如果知道自己已經不會好,他可能要求『帶我去老家或母校走走』,這才是真實可完成的心願。」安寧非放棄救治 而是見死不亂救安寧療護也常被解讀為放棄救治,許禮安說明,正確的意涵應該是「預立醫療決定」,醫療人員不會因為病人簽署意願書後,在還有救的情形卻見死不救,這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時,因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救,或是靠維生機器延長病人的痛苦,這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定,臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人,其實不講出這兩個關鍵詞,也可以透過描述疾病的處理方式,讓病人表達意願。安寧病房非終點站 你有這些選擇許禮安強調,若醫師對病人說:「已經沒辦法治好。」請病人和家屬不要當場發脾氣,畢竟在醫療現場,更多的是被家屬要求不能告知病人真相的醫師。建議病人和家屬對醫師說:「請幫我們會診安寧專科醫師,我們想要討論後續的照顧計畫。」如果還在住院中,可以先進行「安寧共同照護」;需要繼續住院,就可以安排轉入「安寧病房」;如果病況還算穩定,就可出院回家接受「安寧居家療護」服務。醫療決定應早談 走向符合期待的善終安寧病房的定位是「中途休息站」,而不是「終點站」,許禮安提及,臨床上許多末期病人想趕快出院,以完成心願或是想待在家比較舒服,但家屬往往抗拒病人出院,因為擔心病人一回家就會死亡。事實上對末期病人來說,講求的並非不死,而是如何在活著時感到舒適、自然走向死亡。恐懼死亡是生物本能,然而並非不談死亡,人就不會死,許禮安建議,死亡是每個人必經的路,為何不提早做準備?從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定,有充分時間預先做好溝通與理解,對比於毫無準備下的驚慌失措,更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。責任編輯:陳學梅
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2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
影/人生最後一哩路怎麼決定?這本書讓你一「掃」就通
「期待走出加護病房那天,帶著捐贈者的肺臟,繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(後簡稱器捐病主中心)去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」,紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說,書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念,希望民眾在走入生命末期之前,能夠進行臨終規劃,不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療,讓自己不受非必需的醫療行為所苦,或者捐贈器官讓生命意義延續,都能讓自己走得安穩,留在世上的親友也能安心,「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調,書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸,第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭,真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程,以及臨床現場的獨家目擊,讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點,紀錄「十個改變生命意義」的故事,以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示,透過他們的分享,期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍,與法案、制度推進時的艱難險阻,「電影『可可夜總會』裡面說,死亡不是終點,真正的終點是被遺忘,我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道,腦死判定和器官移植立法的濫觴,是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術:某日,長庚醫院加護病房中,一名僅19歲的肝昏迷病人,亟須換肝救病;同時,急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師,他冒著被起訴坐牢的風險,取出腦死病人的肝臟,移植到肝臟衰竭病人身上,完成移植創舉,掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪,也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護,淡水馬偕醫院開先例之風,民國79年成立全台第一個安寧病房的故事,也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶,社會談論生死的風氣仍相對保守,在馬偕設立安寧病房後,安寧療護的理念才在全台開枝散葉,進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外,善終三法的最後一哩路,則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及,深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬,思考著建立一條「安全防線」,不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終,她在立法委員任內立法完成,讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」,預先說明若遇到重病情形,願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題,內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說,各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制,以及預設默許制兩種。她指出,制度並無孰優孰劣,除了需視當地民情及文化背景而異,也須設置完善配套措施,才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外,民眾常見的問題,本書也有專章幫大家解答,例如「會不會因為簽署捐贈同意書,而在送醫時被放棄救治?」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎?」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼;當緊急情況發生時,若家屬意見不同,醫院會如何處理?」為了解決大家的疑惑,紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站,獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭,沒有治癒可能的時候,如何把握僅剩的時間,做更有意義、價值的決定,需要及早準備及規劃。」劉越萍說,人終究有離開世上的一天,不論是藉由器官捐贈延續生命意義,或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走,能夠與家人、朋友好好告別,讓逝者人生圓滿謝幕,生者心裡平安,需要民眾儘早開始規劃。她強調,讓人生的最後一段路活得更精彩,就是書名中「預見未來的自己」的意義。
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2023-03-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/如何讓人生的樂章有完美的結束
編者按:本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境,同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護,成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後,分享他個人對生命末期的照護心得,並說出「病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀:醫病平台/當醫療人員成為家屬延伸閱讀:醫病平台/ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享看到黃醫師與杏莉的文章,有著很複雜的感觸,一方面是我們在臨床做安寧緩和照護時,最不願意看見的場景發生了;二方面又敬佩本身是醫護人員的家屬的善解與體諒,與接手照護的安寧團隊共同協助病人移除呼吸器而能尊嚴善終;其三是黃醫師領導的安寧團隊,能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護,這是重要但很不容易做到的。真的很遺憾,杏莉的母親雖然先前已經接受安寧居家照護,但是在生命徵象出現變化的時候,於急診接受了心肺復甦術與接上呼吸器等維生醫療。這是我們最不願意見到的事情,但是如果了解醫療的複雜性,以及現行醫療體系的標準作業流程,實在不忍苛責當天送病危的病人到急診的家屬,與現場施行急救的急診團隊同仁們。因為對家人來說,雖然知道病人的病情已經到了末期,但是畢竟並沒有醫療專業,所以當病人的心跳血壓呼吸變差的時候,實在無法判斷這是跟本來的末期疾病有關,或是臨時發生的急症,因此叫救護車送往急診,是合理的做法。而在急診現場的急診同仁們,看到焦急崩潰的家屬希望急診團隊進行搶救,面對心跳已經停止的病人,應該沒時間查閱健保IC卡有無註記DNR,或是翻看病歷是否為接受安寧照顧的病人,標準的流程就是開始心肺復甦術與接上維生醫療儀器。而心跳停止的原因是否與末期疾病有關,也只能等到緊急的抽血檢驗,或X光、心電圖等檢查結果出來的時候,才有辦法判定。所以記得有一位院內員工(自己也是醫療人員),來做預立醫療照護諮商的時候,半開玩笑地談到,之前簽署DNR的時候就有想過要在胸前刺青,刺上大大的DNR,因為他充分了解即使簽署過不急救與接受安寧緩和照護的意願書,當他心跳呼吸停止、失去意識,被送到急診時,急診的團隊並不會有時間去讀健保IC卡上有無DNR註記,而萬一了解病情的家屬又不在身邊,急診的SOP一定是第一時間馬上開始急救。而現在預立醫療決定的內容又繁雜許多,他開玩笑地說,整個胸膛應該不夠刺青那麼多字。這不僅是一個黑色笑話,而是真實會發生的事。為了預防這樣的事情出現,安寧團隊的醫師、共照師、居家護理師,都會在開完家庭會議,確定安寧緩和照顧的決定後,提供主要照護的家屬,一份清楚載明病人想要接受的安寧緩和照顧內容的病歷摘要或診斷書,以便於當緊急狀況發生時,可以提供給急診的醫療同仁,作為如何施行適當醫療照護的依據。同時也會提供聯繫安寧照護團隊的緊急電話,當危急狀況出現時,可以打電話給安寧團隊的成員,提供家人最符合病人需要的醫療照護建議,如此才可盡量避免遺憾的事情發生。但這也只能預防一部分不必要的急救措施,因為有時接受安寧照護的病人,是輪流由不同的家人照顧的,有些家人是因為不夠了解,也有些家人是因為慌了手腳,或者是心中有十萬分的不捨,無法在緊急的時候給急診團隊正確的訊息。而本院的電子病歷系統,會將已經簽屬DNR的病人的病歷畫面,以顯著的方式標註此病人已選擇DNR,讓急診或是值班的同仁第一時間就可以了解。很感佩杏莉與他的家人們,事情發生後並沒有責怪急診的同仁,也沒有責怪未提供正確訊息的家人,對於一切發生的事情都能夠善解與體諒。而接手照護的安寧團隊,雖然不是由原本的安寧主治醫師負責,能夠迅速的瞭解掌握整體的狀況,安撫家屬與急診同仁合作。克服困難,以最快的速度讓病人可以脫離痛苦,也讓家人能陪伴病人善終,真是令人佩服。要知道在生死面前,家人的情緒都是緊繃到了極點,醫療團隊必須有極大的同理以及溫暖的心,才能涵容正在經驗極大悲傷的家人們。而黃醫師領導的安寧團隊能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護,這是很重要而不容易做到的。醫學生與PGY醫師在一般的病人與家屬眼中,不外乎就是正在實習、技術不純熟的菜鳥。因此安寧緩和照護,這種必須在身體照護、心理支持、撫慰悲傷的家人等層面,都必須做到非常好的領域中,醫療人員的專業知識、臨床經驗、心理素質必須更成熟,醫學生與PGY醫師要能夠參與照護更屬困難。但是醫學生與PGY醫師學習專業的安寧緩和照護,卻是非常重要的。因為在醫學院課堂教學與臨床實習的過程中,大多著重於如何治好疾病,卻缺乏對於如何協助病人善終的教學。然而醫學如果只能做到治療疾病,但是卻不知道生命末期的病人如何照顧,就像事情只做了一半,是不及格的。因此像我服務的醫院,第2年的PGY醫師,一定有一個月要到安寧病房訓練,就是要補足目前醫學教育中,只知教導醫「生」,卻沒有教生命末期照護的不足。黃醫師也分享了他如何有技巧的讓醫學生與PGY醫師,能夠融入安寧緩和團隊的照護,我想這個經驗,對於這些年輕醫師未來行醫的生涯是非常寶貴的。所以很感謝黃醫師與杏莉,分享這一個一開始令人遺憾,但最後卻能夠圓滿的真實經驗。期待透過這樣刻骨銘心的案例,讓醫療體系對於如何能夠落實安寧緩和照護,在流程上能夠更完滿,避免遺憾的事情發生。同時希望病人、家屬與社會大眾,對於生命末期照護,能有及早的省思,保障每個人善終的權利。病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。
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2023-03-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享
編者按:本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境,同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護,成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後,分享他個人對生命末期的照護心得,並說出「病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀:醫病平台/當醫療人員成為家屬那天照顧杏莉母親的過程,就像陪伴天使走過人間。我超級謝謝杏莉願意在仍處於哀傷的時刻,回首這段歷程。藉由照顧張媽媽,讓我個人以及我的學生們,感受到醫病互信的溫暖感動。坦白講,照顧這麼細膩又身手不凡的安寧同道的母親,是有點壓力,但更多的是使命感與情誼。壓力的部分,我相信對團隊來說一定不小,但藉由杏莉溫暖卻又睿智的眼睛,我們也能藉機檢視團隊照顧的每個環節,而得到成長。而情誼來自於,杏莉與哥哥都是我們醫療同道,張媽媽又是我們安寧居家的病人。雖然因為一時陰錯陽差讓張媽媽得到了原本不想要的呼吸器與心肺復甦術,但現在家人都齊聚了,正好幸運的我們有空床,我們怎能不提供一個有尊嚴的空間,讓張媽媽的家人一起陪伴她這段時光?所以我們決定讓張媽媽立即來緩和病房,並在下午四點幫忙移除原不該屬於她的呼吸器。我很高興三位醫學生以及一位年輕PGY醫師,一起看到了在急診討論安寧住院的過程,他們也學到了撤管前的準備工作、藥物的使用,如何藉由一些照顧的細節,讓病人撤除呼吸器之後可以比較舒服。也看到了主治醫師的小技巧,如何在作好事之餘,藉由與團隊之間的溝通,讓接緊急病人的負擔能夠平均的分擔,而不要讓任何同事太過辛苦與承受太多壓力。曾經被詢問,我們如何讓病人家屬願意協助未來醫師的養成?我個人會先從同理心思考——每個人無不希望自己的家人得到最好的照顧。當我們成為病人及家屬而走進教學醫院,都知道會有各職類學生的存在,理性上也知道培育下一代的好醫師是重要的。但我們都不能接受因為教學的需要,而讓摯愛的家人得到不安全的照顧,甚至犧牲隱私與尊嚴。所以這是我們當老師時首先要確保的事項。但從另一方面看,我們在教學醫院工作多年的醫師也知道,正因為有充滿活力、易感又好學的醫學生、PGY醫師及住院醫師的存在,病人會得到更多的關照,在優秀心靈的刺激中,主治醫師也會更周延的求真、求實、求好,而達到更好的病人照顧。以我個人而言,越是帶著更多醫學生的時刻,越會讓自己更慎思明辨,並努力做到學生的好榜樣。所以我在臨床教學與病人照顧時,會帶著以上兩點認識。從這兩個出發點延伸,我大概會注意以下幾個小細節:一、讓病人及家屬習慣醫學生的存在:例如我從急診與病房會診就會帶著醫學生。病人及家屬也會知道醫學生及住院醫師都是照顧團隊的一分子,而且病家也會知道,我會要求醫學生及住院醫師在我查房前要先看過並掌握病人的情況。二、化整為零:我自己在當醫學生的時候就覺得老師請一群醫學生輪番去摸摸病人的病灶是超級困窘的一件事。但是,如果每個醫學生都有自己主責照顧的病人,就像從觀光團變成了自助旅行,那過程就會深入而自然許多。如果是身體診察有特殊發現,要讓其他非主責的學生聽,我會先徵求病人的同意,許多時候也委屈同學們輪流用我的聽診器聽,以避免「一擁而上」那種突兀又尷尬的感覺。如果是隱私部位的診察,我會詢問病人是否允許醫學生們待在圍簾裡。三、讓醫學生成為自己的左右手:我喜歡在病人及家屬面前稱讚醫學生,我會努力背同學的名字,病床邊就直接喊名字——某某可以幫我先聽一下病人的呼吸音嗎?可以幫我扣診腹部嗎?幫我看一下瞳孔大小好嗎……我會利用同學們檢查的時間跟病人或家屬詢問其他事情,以免同學壓力太大。然後我會確認並在病家面前稱讚肯定學生的發現(如果有漏掉的地方我會出去病室之後才跟學生說)。四、保持耐心、循序漸進:有些病人比較敏感,或者有些病人還沒建立比較深層而互信的醫病關係。那我會讓醫學生先照顧已經建立有信任關係的病人。這樣才能把那個信任傳遞給醫學生。醫學生也比較容易在醫病互動中取得成就感,而喜歡去病床邊學習。最後我想分享一位醫學生在學習心得裡對當天這段歷程的描述:「其中也遇到有臨終病人的家屬,有醫療與安寧背景,病人送進來安寧病房準備拔 endo(氣管插管)讓病人比較舒服。阿葆醫師面對家屬的監督下,仍然應對的非常自然和遊刃有餘,他一邊體面的安撫著家屬的心情,一邊非常優雅的跟護理師和PGY學姊說著醫囑完成任務,讓我不禁感嘆老師的交際能力和應對技巧。而在病人善終後,隔天老師也有收到來自家屬的感謝訊息,肯定了老師在安寧療護方面的專業和溝通的技術,讓我十分敬佩,也希望終有一天我也可以像阿葆醫師一樣,可以盡可能以客觀中立的方式,跟病人和家屬討論病情,讓他們在支持的氛圍下作決定,又同時安慰病人與家屬的心情。」我想謝謝每一位低谷中的病人與其至親們,允許我們年輕醫學生與住院醫師們一起參與這些生命中甘苦與神聖的時刻。在這歷程中,我個人漸漸成為成熟的醫師與老師,一起帶著年輕醫者圓滿傳承了醫療專業及醫學之愛。
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2023-03-13 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 當醫療人員成為家屬
編者按:本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境,同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護,成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後,分享他個人對生命末期的照護心得,並說出「病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。」去年12月26號上午,我在醫院上班,才剛看完病人所有的檢驗數據,手機裡line的家庭群組突然湧進大量的訊息。點開看後才知道母親已經病危,我趕緊搭高鐵趕回台中。到了醫院之後才知道,原本因末期腎病住過一次安寧病房且接受安寧居家照顧的母親,因呼吸心跳突然改變,陪同的家人一時心慌而叫了救護車。在救護車上心跳慢到29下,也量不到血壓,到院時心跳已經停止。混亂中,已經簽署DNR的家母接受了心肺復甦術及插管。當我趕到急診時,看著母親的氣管內管隨著呼吸器的起伏,帶血的氣泡在內管及嘴角移動,我的心裡感到非常的難過。經過家人的討論後,我們決定撤除媽媽的呼吸器。急診的醫護團隊聽到我們用醫療專業術語表達我們要withdraw ventilator(撤除呼吸器)的要求,他們嚇了一跳,也急忙解釋說當初是陪同的家屬說要急救所以才進行插管。我跟他們說沒關係,但是我們希望可以緊急會診安寧團隊並撤除維生醫療。急診團隊也很幫忙,同意了我們的要求。因為急診的隔壁床剛好也在急救,我看他們實在太忙了,就幫忙媽媽把嘴角及口裡的血水抽吸乾淨,把她的臉擦乾淨,還幫她上了面霜,媽媽的臉整個亮起來了。當時我們跟媽媽說,媽媽妳放心,我們會幫妳拔管的,會達到妳之前跟我們交代的心願。這個時候本來不會動的媽媽突然掙扎起來,我的心裡十分難過。我想起到急診看到媽媽被放上呼吸器那一剎那,感覺很不真實、像在演安寧的教育影片,覺得這件事情怎麼會發生在我身上——之前媽媽在安寧病房住的時候不是已經開過家庭會議了嗎?因為心情真的很難過,我也忍不住大哭起來。後來,安寧的共照個管師先過來,她告訴我已經聯絡醫師過來,但上次照顧媽媽的主治醫師可能另有工作,所以是我沒見過的黃醫師(阿葆醫師)過來。黃醫師過來的時候,首先我是感受到他的熱誠。他帶了劈哩啪啦一堆的團隊,還有好幾位醫學生,我想應該是PGY醫師或是實習醫學生。過來的時候,感覺他很像是很久沒見的老朋友,跟我們打招呼。他首先問候哥哥(因為他以前在中山附醫實習過),接著他也問候到我,可能之前在安寧住院的時候我們已開過家庭會議,他可能因此知道我是專科護理師。黃醫師有提到當天已經有三床的入院病人,我知道這時我們入院一定會為難安寧團隊。但急診紛亂的氛圍,我怎麼能夠在這裡讓媽媽好好的善終呢?這是我能為媽媽做的最後一件事。阿葆醫師與團隊也很好,見面沒多久他就明確表達可以讓媽媽上去病房撤除呼吸器。因為我自己是醫護人員,平常與其他團隊合作時,我喜歡觀察團隊與家屬的站位、角色與氛圍。只是這次我變成了家屬;我一邊表達我的訴求,一邊觀察眼前的團隊。原本我們跟醫院的團隊之間,彷彿有楚河漢界的一條線,但黃醫師用他的熱忱打動了我們,讓我們的警戒能夠放鬆下來。我也注意到剛到急診時,醫學生們眼神裡帶有緊張與畏懼,站的遠遠的觀察著他們的老師與家屬的互動。這種感覺蠻微妙的,我想可能對實習醫學生及PGY醫師而言,他們也是第一次面臨這樣比較特別的場面吧!阿葆醫師檢查評估了母親的狀況並跟我們討論之後,決定讓媽媽帶著呼吸器到安寧病房,在病房執行呼吸器的撤除。之後呼吸治療師、護理師等團隊成員協助我們轉送媽媽到安寧病房。上去病房之後,黃醫師又帶著這群團隊過來,這一次我感覺他帶的PGY醫師、醫學生與他的距離又更近了,幾乎只有一步的距離。他們帶著信賴與熱忱的眼神,觀察黃醫師在跟家屬說什麼?我們討論之後,決定讓團隊幫媽媽清潔整理並做完前置準備工作後,在下午四點幫媽媽撤除呼吸器。我覺得最感動的是,在這段期間,護理團隊很細膩的幫著我們一起為媽媽翻身、清潔身體,及細心的幫每個傷口換藥。雖然當中也有一些小插曲,例如foley(導尿管)、NG(鼻胃管)剛開始沒能馬上移除,後來黃醫師在下班後還過來,並支持我的決定,確保這些管路都被移除。在短短的住院過程,我覺得最重要的是媽媽的尊嚴有被護理團隊維護了,很謝謝他們。在整個過程,我很謝謝阿葆醫師,他做了很多的溝通,發揮了最高的安寧照顧精神!他所帶的醫學生,從急診、剛入病房、到最後撤除管路過程當中,他們看著他的眼神是有光的——就覺得說,老師很棒,能夠把病人的善終做到最完美的境界。母親是何其的有福氣,我才可以遇到這麼美好的團隊,我真的是衷心的感謝。也感謝阿葆醫師在整個互動過程讓我看到醫學人文的可貴,也希望阿葆醫師帶的團隊、帶的學生能繼續把這樣的精神傳承下去,因為醫學教育就是一個傳承,希望阿葆醫師的大手拉著醫療團隊以及醫學生的小手,一起把安寧做的更美,祝福你們,謝謝你們的幫忙,新年快樂!
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2023-03-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 從醫學生與病人的交會中一點一滴成為醫師
編者按:這星期的主題是「醫學人文教育的的學與教」,由中山醫學大學的黃馨葆醫師的師生團隊,再度在這專欄分享他們「師生的四手聯彈」。一位醫學系一年級學生分享老師如何引導他們對這種課程產生興趣。一位六年級學生回顧幾年來由課堂走入醫院,由照顧病人中學習到診斷治療的知識與技巧,以及體驗醫病關係與將心比心的態度。最後老師現身說法說出他對醫學人文課程「一以貫之的課堂原則」,分享他對教學的投入,「看到自己的醫學生找到自信、找到喜悅,是當老師的最快樂的事」這句話道盡了老師的成就感。延伸閱讀:醫病平台/ 醫學系新生的醫學人文體驗猶記甫進臨床之時,我曾經猶豫應等臨床見識多一些後,再去安寧病房學習才會更有收穫,但現在回想起來,雖然當初我懂的不多,卻在剛進臨床就在安寧病房遇到阿葆老師,並親眼見識與學習到面對病人的應對進退、觀察病人的細膩細心、疼痛用藥的控制等等書本上學不到的知識,甚至在跑其他醫院的時候能夠有所應用。回想起來,老師是藉由這些面向來幫助我融入病人照顧:日復一日從病人身上學習老師帶著我們向病人自我介紹,讓病人了解我們也是照護團隊的一份子。因為老師的介紹與信任,讓小小實習醫學生的我,得以踏出建構醫病信任關係的第一步。從這之後便開始每天去接觸病人,一點一滴了解病人入院狀況及過去病史、最近新出現的狀況,並將理學檢查結果告訴老師,老師也帶著我們去觀察我們所遺漏的小細節。有位安寧病房的住院病人,老師每天都帶著我們摸摸病人的足背動脈,並要我們記著足背動脈搏動強度傳到我們指尖的感受與溫度,起初我很疑惑:「每天摸起來的感覺都差不多,為什麼要這麼做呢?」直到某天早晨查房的時候,我們照舊摸了摸病人的足背動脈,這次的手感不一樣!指尖感受到的脈搏較前幾天比起來較微弱,且原本溫暖的足背變得較為冰冷,老師告訴我們,這是臨終前的徵兆,於是打電話給家屬告訴她們要有心理準備。就在家屬趕到病房見後過沒多久,病人就安詳離世了。經過了這一次的經驗,我了解到病人住院的病程是連續性也是變化性的,而每天重複做著同樣的理學檢查有其必要性,正因前幾天都跟著老師一起觸診病人的脈搏,才能在第一時間發現變化,並且做出下一步的處置與決定。以身教言教建立信任回想起來,從觀察老師跟病人互動的小細節,學到很多讓醫病關係更融洽的方法。例如:查房時老師總會握著病人的手,跟病人說說話;面對坐輪椅的病人,老師會蹲下來讓視線與其平行,而非站著俯視病人。這些展現溫度的溝通方式,都是與病人建立良好醫病與信任關係的良方。我曾經見過有些病人即使疾病纏身,不良於行,看到老師來查房,仍然奮力地撐起身子,只為了要好好與老師握握手說說話,眼神裡盡是感謝與感動。有次遇到病人在彌留之時,家屬們圍繞著病人,老師查房時在這一床足足待了一個小時多,我們跟家屬在病人床邊一起談天,聊著近況、聊著過去、聊著美好回憶。聊著聊著,老師溫柔地告訴家屬:「雖然病人現在的反應越來越微弱,但是他都聽得到,聽得到我們的談笑風生,聽得到我們的回顧過往。」步出病房後,老師轉過頭來告訴我們:「有些病人在臨終階段會有譫妄等情形,家屬也可能事後想起會有創傷後壓力症候群,若能讓臨終前的回憶停留在大家聊天的那一刻,事後回想起這段時光雖然還是會不捨,但這樣的不捨當中卻都會鑲嵌著一點又一點的溫煦。」溫暖的醫病關係我發現當團隊照顧完善、加上溫馨良好的醫病信任關係下,病人對醫學生的我們也會更加親切包容。在神經內科曾經碰過一位剛確診腦瘤的病人,醫療團隊安排了縝密的檢驗檢查,當科主治醫師也在病房幫病人做了十分詳細的評估,也會診神經外科醫師一同來評估手術的可能性。腦瘤的診斷對病人與她的家庭而言是重大的變故與壓力事件,但她仍然很親切地回答我種種的病史詢問,最令我印象深刻的是當我在做神經學檢查時需要測試病人的握力,我將我的手指放在病人掌中,請病人用盡最大的力氣握住我的手指,此時病人露出了疑惑與遲疑的眼神,我原以為是我的說明不夠清楚,於是我又說明了一次握力的測試方式,並且再次將我的手指放在病人掌中,這時候她開口對我說:「可是我怕我的力氣太大,會弄痛你。」雖然是冷颼颼的冬日,聽到這段話的當下,我的心裡已經被病人可愛的回答填滿了溫暖與溫馨。身體接觸的溫度 關於身體檢查需要注意的細節,老師會在我們訪視病人前先與我們討論:這位病人理學檢查預期會有哪些異常的發現?讓我們得以了解觀察的重點。如此一來,在幫病人進行理學檢查的時候,一切就會較有頭緒。執行身體檢查時,我也發現老師帶著家屬一起摸摸病人的足背動脈、聽聽病人的呼吸音、看看病人的咳痰能力,一起了解現在病人實際狀況。這樣的過程,不但讓家屬更能具體知道病況的變化,在病況走下坡時,家屬也能有心理準備。有醫師仔細檢查病人,能在病床邊多駐留一點,也讓病人與家屬感受到支持,而不是因為疾病末期就被草率對待或被放棄。永保思考的重要在安寧病房遇到的病人大多是癌症末期病人,且接受過手術治療、化學治療、放射治療,病史十分複雜。阿葆醫師會請我們整理病人過往的病歷、接受過的治療以及思考目前病人最主要的問題,疼痛是因為腫瘤壓迫到神經?還是因為骨轉移所致?這時候最理想的止痛用藥是哪種選擇?唯有統整病人病歷,整合現有的病史詢問與理學檢查資訊,才能在跟老師討論的時候明瞭目前的治療方向與重點。也因此讓我慢慢學會如何將書本上的知識與治療指引在臨床上有所應用,也因為在中山附醫時奠定了照顧病人的基本功,讓我後來外放到其他醫院學習時,更能獨立地去看病人、聆聽病人,從病人身上學習。 醫學生的養成中,我們就像是剛踏上船的新手舵手,手裡抓著航海圖,看著雜亂的航線不知從哪啟航,也不知道廣袤的大海裡會不會有洶湧的暗流與巨浪。臨床教師宛如船長一般幫助我們在茫茫臨床知識海當中抓出幾條航線,提點著我們也就像替我們點一盞明燈,我們提著這盞明燈在夜路航行。每位病人都是一座美麗的島嶼,我們的船行經許多不同的島嶼,若只有坐在船上遠眺島嶼,豈可盡興而歸?因此我們需要靠岸與登陸,走進每一座島嶼,了解島上的人文與歷史,並了解其困境與病痛。學海無涯,唯勤是岸,有了醫學生的自我成長、病人的知情同意與包容以及臨床教師的循循善誘,我們才能繼續在這趟漫長的醫學航行中,擁有美好而值得誌念的旅程。責任編輯:陳學梅
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2023-02-28 焦點.生死議題
愛是「換位思考」!安寧醫師朱為民:父親離世不插一根管子走,乾乾淨淨
安寧醫師朱為民的演講中,往往以父親的故事開頭:「2013年,我的父親81歲。一天清晨,他在家裡運動的時候,不小心跌倒撞到頭,然後就倒地不起,不省人事了…。」從父親倒下、失智、無法行走,到2017年離世,他寫下父親的生命故事,也分享他在安寧病房的觀察,影響和啟發許多人重新思考「我為何而活」,又要如何跟父母好好告別?而最終獲益的仍是他自己,「父親離世時身上不插一根管子安祥地走,是每個人最終的心願。」 從病房走進校園巡迴演講,朱為民最初也曾質疑:「死亡離大學生很遙遠吧?!」想不到學生們卻很感興趣,「因為他們聯想到自己的親人、阿公阿嬤…,我覺得社會沒有空間讓他們去釋放複雜的感受,也缺少跟家人溝通的方式。」 回到親人病前時光「換位思考」 朱為民說,如果平常我們不去了解「這些嚴肅的議題」,仍舊把它當作隱形禁忌,當它發生時,反而更會讓人感到痛苦,以致於在做判斷和決定時,情緒上無法接受,產生了許多不必要的糾紛。 尤其面對至親進入安寧或瀕臨死亡,許多家屬在心情上無法接受,甚至感到失敗、挫折。因此他建議,可以用「他的視角」來討論,回到親人生病前的時光,「他是什麼樣的人?他想選擇什麼樣的方式離開?」 有一回,有位奶奶的狀況很不好,兩位女兒裡,有一位希望我們趕快協助,另一位則是生氣:為何要找安寧醫師?「兩位女兒都沒有錯,都是站在愛她媽媽的角度;而我則是用專業的角度,協助多一個視角幫助她們看到奶奶的狀況,也讓她們思考:如果是媽媽可以決定,她會怎麼做呢?讓她們體會到,媽媽的意見也很重要。」 死亡不是長者禁忌,子女不需拼命迴避 在朱為民擔任安寧醫師的多年經驗中,他發現長輩比我們想像的還願意談生論死。但要如何在親人間有默契地討論下去?他分享一個技巧,就是「球來就打」,訓練自己對話題有接球、回應的能力。 好比老人家最愛說,「我沒用了、我身體不好啊…」,這些都是訊號。我們可以回應,「你怎麼了,會突然講這個?」、「你發生什麼事?我可以幫你什麼忙?」 「順著他的話題往下聊,了解他最深的害怕,讓他知道生命末期,也能盡量舒服地離開。」 或是從其他親友的告別式、寵物的離世,甚至是新聞時事、戲劇情節裡,從別人的故事裡看到自己—「可以這樣離開真是太好了」、「生前就把身後事想好,避免親人的糾紛」…,提供對方一個思考的空間,慢慢再把話題帶到自己身上。 「其實許多老人家對於生命的離開,自我調適得很好;仍對自己的未來抱有很大的溫暖與希望,也會反思自己,不用再去在乎太小的事,即使生病了,依舊保持著信心與平靜。」 朱為民說,許多長輩生命到了末期,靈性有很高的成長,也藉此讓自己祥和安穩地離開。他看到不少案例,是家人間願意談生死,得以讓父母離世時「乾乾淨淨」(不插管),不留遺憾。 借鏡日本經驗,活得老還要活得好 目前正在日本研修老年醫學的朱為民,也在超高齡先修班的日本,看到不同於台灣的照護方式。他說,日本推廣「自立支援」多年,近百歲的人瑞稀鬆平常,治療的角色淡化了,更多是生活上的協力照顧—「自己照顧好自己,也有團隊來協助你」。 在日本,照顧是件「日常」的事,他們非常落實跨團隊合作,例如「營養支持」,就會有社工師知道長輩的家庭狀況;物理治療師評估長輩在家是否可以自己拿東西;牙醫師檢查是否該做假牙;藥師看藥物對腸胃吸收不良的影響、同時調整;齒科衛生師來做口腔的評估,口乾狀況、吞嚥能力等等。 「讓年長者能被整合照顧,有更好的生活品質,而不是要長輩在各種不同專科之間疲於奔命。」這也是他努力的方向:讓我們活得更老,也能活得更好。 在安寧病房服務10年,朱為民陪伴近千位病患走過生命最後一哩路,看到的不是冷冽、悲傷與失落,反倒更有「活在當下」的急切感。「我們每天都在追求更好的人生、更好的未來,但如果我們可以對最終的死亡多瞭解一點,也許就可以把我們的生命活得更好一點,或是更圓滿、更沒有遺憾一點。」●原文刊載網址●延伸閱讀:.停經女性平均每2人就1人骨質疏鬆,死亡率相當於乳癌3期!多吃4類食物改善,更年期輕鬆自在 .年輕從事旅行業年收200萬,晚年卻在開計程車?他嘆:有些事50歲後才懂,真的也晚了.「放棄」不可恥,第三人生無須逞強!登古道只差1公里攻頂卻放棄:享受過程美好就足夠了
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2023-01-07 焦點.生死議題
《病主法》四周年/如何面對生命末期?譚敦慈交代3大願 譚艾珍不願自己生死由家人決策
衛福部2019年1月6日通過《病人自主權利法》,這是亞洲第一部以病人為主的權利法案,今天特別舉辦四周年宣導活動,並邀請推動簽署預立醫療決定的台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康,以及已簽署同意書的資深藝人譚艾珍、長庚醫院毒物實驗室兼任護理師譚敦慈與談。譚敦慈交代兒 生命末期3大願譚敦慈說,當初簽署預立醫療決定時,是在先生、林口長庚醫院臨床毒物科前主任林杰樑過世時,但回想起來,死亡在家中本來就不是避談的話題,追求的是「生死兩相安」,而在先生喪禮後,就決定簽署。雖然,兒子一度不願意,認為如果媽媽有一口氣在而不餵食就是不孝,但經過反覆溝通,了解末期病人被餵食,還可能造成更大的痛苦,也就釋懷了。譚敦慈說,當進入生命末期時,她告訴兒子有三大事情,第一、把器官捐給需要的人,第二、不要誦經、不要辦告別式,因她怕吵,第三、盡速火化,送回先生的旁邊,但唯一要求是遺照要用現在的照片,擔心如果70歲去世時,而用當時的照片,先生可能會接錯人;此外,生命末期時也不要使用標靶藥物,因為如果用標靶藥物延長生命,「對她來說,這是沒有意義的事」。譚艾珍:自己生死由家人決策,很殘忍「自己的生死,如果必須由家人下決策的時候,真的很殘忍。」資深藝人譚艾珍說,當初弟弟在台北慈濟醫院當志工而提到《病自法》,她認為,這是十分好的,因此互為見證人一起簽署,這主要是來自媽媽不斷灌輸,死亡是美好的未來,當初媽媽過世前就決定要捐贈器官及大體,並要求在宜蘭頭城外海進行海葬,「因媽媽想要環遊世界,而頭城離太平洋比較近」。最後譚艾珍的媽媽於高齡96歲在大陸去世。譚艾珍說,她把媽媽火化後帶回台灣,並坐船到漁人碼頭外接近外海的地方進行海葬,所有隨船的家人、朋友帶著笑容、快樂的一起告訴媽媽「出國旅行囉!」,而弟弟把媽媽的骨灰倒進海裡時說著「快去玩吧!」。台北慈濟醫院「預立醫療諮商門診」放射腫瘤科主治醫師常佑康說,該院諮商、簽署預立醫療決定已有1500多人,其中一半以上是看到家人生命末期時,住在加護病房或接受插管、臥床等辛苦過程,希望自己可以有不會痛苦的選擇及規劃,另一部分則是家長為了小孩,不要把生死的決策壓力由孩子來承擔,臨床上有許多家屬的家人已過世10、20年,內心還在糾結當初的決定是否正確。臨床上曾一名患有肌肉萎縮症的媽媽,帶著先生、女兒一起來諮商,女兒是萬般不捨,希望媽媽不要預立醫療決定同意書,但媽媽慎重的說,「她知道大家希望她可以活久一點,但她活得也很辛苦」,希望大家尊重她的選擇,「緣分到了就說再見」。常佑康說,家屬十分捨不得,可是溝通十分寶貴,往後如果家屬捨不得,插管後就無法拔除了。還有一位民眾因爸爸在安寧病房過世,深感安寧療護、病人自主的重要性,所有家人就利用爸爸告別式的空檔來諮商,一同簽署同意書。常佑康說,新冠疫情期間,很多民眾被隔離或不方便到醫院,因此發展出視訊諮商,而參與的家屬也可以經由視訊諮商,克服空間的限制,達到諮詢的目的。「聽到這些故事十分感動。」衛福部次長、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心石崇良說,《病主法》主要目的是讓每一個人可以預先規劃、決定,在人生一哩路要如何進行,其中包括在生命末期時要不要接受維生醫療、管灌飲食,或是插管、急救等,同時也能決定要不要遺留大愛,以器捐方式拯救另一個人的生命及家庭,「讓生者心安、死者無憾」。
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2023-01-06 焦點.杏林.診間
醫病平台/無常.日常:那些癌症照護中的聊療時光
編者按:本週的主題是介紹癌症病人的心理照護。我們邀請三位台灣心理腫瘤醫學會的精神科醫師與心理師分享他們的經驗。一位資深精神科醫師回憶將近20年前醫院初創「癌症心理照護」門診的經驗,並藉由一位病人的故事讓讀者了解癌症病人在這方面的需要。另一位精神科醫師以自己的母親罹患癌症之後,自己從一位執業多年的醫師,瞬間變成病人家屬,從另一個角度觀察到癌症治療中,病人與醫師互動的點點滴滴。一位心理師娓娓道出癌症心理照護已從過去安寧病房的場域推展到癌症全時程照護。近年來各癌症醫院與綜合醫院的腫瘤科、身心科或臨床心理中心陸續都有從事癌症心理照護的心理師們可提供民眾需要的心理諮詢與臨床照顧。延伸閱讀:「我得了癌症,心情不好,有誰可以幫忙我嗎?」——談心理腫瘤照護延伸閱讀:從母親發現癌症的那一刻,醫病關係瞬間翻轉了「心理師,我覺得自己需要聊聊……」 「心理師,團隊請我來跟你聊聊……」在病房及門診治療室的空間,我與病人的對話常常都是這樣開始的。那些所謂的「聊聊」,究竟藏著什麼力量?為什麼聊聊,會是「聊療」。事實上,對從事癌症心理照顧的心理師而言,每次的會談都是一場關於生命的對話。聊療的內容包羅萬象,談得可能是疾病對生活的挑戰與影響,可能是纏繞已久的情緒困擾或無法言說的感受,可能是一路走來關係的改變,抑或是一段重要的生命經驗。從「默然」行向「釋然」當有別日常的無常到訪,個體面對疾病壓力,除了「戰或逃反應」外,許多時候也常處在僵住的狀態。遭逢壞消息告知的病人,默然無聲的僵住,反映了訊息接收當下大腦的無所適從。等到壞消息得以被消化,腦與心為了生存重啟工作時,個體除了努力理解疾病與治療的資訊外,如何與隨之而起的種種情緒共處,不讓焦慮、憂鬱、悔恨等感受成為生活的阻礙,即是疾病治療中另一重要的課題。與心理師的聊療,提供了一個安全的對話空間,透過同理與引導式對談,話語的說出讓經驗得以被理解,讓情緒得以流動,而那些似是而非的罹癌歸因也獲得了鬆動調整的可能。於是語言從「心理師那個罹癌是不是跟壓力有關?是不是真如文章所言我有無法原諒的人?還是我以前都對自己不夠好?」的疑惑,開始轉向對現下生活的關注與投入。治療,是一連串關乎日常的抉擇,生活也是!當疾病闖入生命,放在身體的是病痛,放在生活的則是衝擊。病痛須得治癒與照顧,而衝擊則須接應與調整。過往習慣擔任的角色或許已不在,與友人間熟悉的話題似乎也變得遙遠。從病後食、衣、住、行的日常改變,到人我間關係的梳理與價值意義的探尋,這些關乎自我、他人與世界的抉擇,一個個都需要我們親自作答。此時,好好過日子,是目標也是行動。在聊療的世界裡,我們談論從前的故事,談論現下的經驗,也談論對未來的期盼與希望。在言語敘說所堆疊的時空境域中,那些生命裡的種種遺憾、感動、抱歉與祝福,終能說出,並獲接納。當個體的心理空間增加,自我開放與和他人的連結也會發生。於是我們開始練習疼惜自己、擁抱身體,開始重新認識關係中的那些在乎與不確定,開始嘗試在疾病的不同階段活出自己新的模樣。明白生存本是不易,卻也值得歡喜!串起,從個人、家庭到社群!癌症心理照顧不只是向內紮根的屬己工作,也是向外「搭橋」的工作。所謂的聊療時光不只發生在病人與心理師之間,更多時候也包含了家屬、醫療團隊,甚或是與社群的對話。討論病人與家庭關心的議題,協助病家與醫療團隊溝通,亦或是透過團體工作促進病友間的經驗交流與連結,這些都有助於病人與家屬疾病適應與整體生活安適感的提升。那些癌症照護中的聊療時光,可以是一個人、一些人,也可以是一群人。如何在無常中活出日常,即是彼此共同前進的方向。在台灣,癌症心理照護已從過去安寧病房的場域推展到癌症全時程照護。近年來各癌症醫院與綜合醫院的腫瘤科、身心科或臨床心理中心,陸續都有從事癌症心理照護的心理師們可提供民眾需要的心理諮詢與臨床照顧。在社區,亦有部分的心理治療所與癌友基金會,設有常駐心理師可提供癌症相關議題的會談。若您所在的醫院尚未有可提供心理腫瘤照護的心理師,您可以嘗試與您的醫療團隊聯繫,透過資源連結尋得適切的心理照顧服務。從醫療院所到社區,期盼心理腫瘤的照護網絡在未來的日子裡能日漸縝密,為更多的病友與家屬帶來更完善的照顧。
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2023-01-04 焦點.杏林.診間
醫病平台/從母親發現癌症的那一刻,醫病關係瞬間翻轉了
編者按:本週的主題是介紹癌症病人的心理照護。我們邀請三位台灣心理腫瘤醫學會的精神科醫師與心理師分享他們的經驗。一位資深精神科醫師回憶將近20年前醫院初創「癌症心理照護」門診的經驗,並藉由一位病人的故事讓讀者了解癌症病人在這方面的需要。另一位精神科醫師以自己的母親罹患癌症之後,自己從一位執業多年的醫師,瞬間變成病人家屬,從另一個角度觀察到癌症治療中,病人與醫師互動的點點滴滴。一位心理師娓娓道出癌症心理照護已從過去安寧病房的場域推展到癌症全時程照護。近年來各癌症醫院與綜合醫院的腫瘤科、身心科或臨床心理中心陸續都有從事癌症心理照護的心理師們可提供民眾需要的心理諮詢與臨床照顧。延伸閱讀:「我得了癌症,心情不好,有誰可以幫忙我嗎?」——談心理腫瘤照護母親原以為只是吃太飽,在2016年4月1日卻發現是腹部被巨大的膽管癌佔據,第一時間聽到這個消息,彷彿是一個擦槍走火的愚人節玩笑。從那一刻起,醫病關係瞬間翻轉了,我從一位執業將近20年的醫師,馬上變成了病人家屬,開始為了母親的病情忙進忙出,在距離死亡不到兩年的期間內,從另一個角度觀察著癌症治療中,病人與醫師互動的點點滴滴。我原本就在一間品質卓越的癌症醫院擔任身心科醫師,因此省去了像一般殷切的家屬,在網路上尋尋覓覓、請託親朋好友以及徵詢不同醫院的第二意見的過程,在短短幾週內,我們就已經確認外科手術不可行,只能採用化學治療,治癒癌症不是一個選項,能夠撐多久算多久,平均存活時間就是一年上下。在這邊稍等一下,前面幾句話需要加上一些註解,才能夠呈現醫病溝通的真實面貌。「外科手術不可行,只能採用化學治療」,這前半是主治醫師有確實告知病人的,雖然我母親一聽到得了癌症,就覺得被宣判了死刑,眼淚馬上流了下來,「不能手術、可以化療」到底代表這事情有多嚴重,恐怕都沒有聽進去。但是後半「治癒癌症不是一個選項,能夠撐多久算多久,平均存活時間就是一年上下」可就只有隱約地透露給家屬,一直到最後一刻,也沒有出現在主治醫師與我母親的對話當中了。也有可能這難以消化的壞消息,醫療團隊是期待家屬在適當的時機、適當的人在場時,循循善誘讓病人逐漸知道,可能也期待作為身心科醫師的我,能夠以「專業家屬」的角色,補上情緒支持的部份。然而,對於疾病的嚴重性以及死亡難以避免,沒有徹底的在醫病溝通與告知壞消息當中被處理,終究是在疾病的末期,一舉引爆了起來。那是在母親往生前的幾週,當癌細胞已經蔓延到整個腹腔,造成肝功能衰竭、營養不良腹水積累,住在安寧病房進行疼痛控制與症狀處理,腹脹與止痛嗎啡的雙重影響,不但雙腿浮腫積水,同時解便困難,因此利尿劑與軟便劑齊上,當天果然就大量的排尿與排便,母親在不展的愁容之下,突然浮出一句話:「不用催著我排乾淨好入殮,怎麼自己家裡的醫師,也幫著醫院要人早點走。」這樣讓我們了解那一陣子,為何母親總是自己一個人悶著不說話。這是多麼天大的誤解,在治療近兩年的時間內,所有的家人無不背地裡流乾了眼淚,想盡一切希望能夠找到各種延長壽命的方法,醫院裡從腸胃科、腫瘤科、緩和醫療科以及身心科,都是盡最大的力量來幫忙,在明知這是一個對治療反應極差的癌症,還是儘量達到最好的照顧與舒適,但病人為何會出現這樣的反應?有可能是面對病情的急遽變化,病人出現了難以控制的焦慮與憂鬱,也可能是在肝功能下降之際,出現了肝性腦病變,也就是無法代謝掉的血氨,造成頭腦混沌、產生被害妄想。然而,更有可能是為了擔心病人情緒受影響,將病情與預後的討論摒除在對話之外,最後病人只能自己消化難以接受的資訊,並自己面對難以承受的情緒。只不過,這也是中國人報喜不報憂的常態。即便母親已經病入膏肓,我們安排近親來訪,估計可能是最後一面了,還是很多人強忍著悲痛,硬是擠出幾句安慰的話,像是等你好了,我們再一起出去哪裡玩之類的。事後想起來,就算當時哭出來恐怕都還比較好一些,就算大家抱在一起難過,也是同處在一個當下與存在啊,不會是相互說著好話,然而彼此心的距離越來越遠。我後來接任了台灣心理腫瘤醫學學會的理事長,進一步的推動由日本開發的癌症病情溝通與告知壞消息SHARE模式訓練,以及由多倫多大學Gary Rodin發展的Managing Cancer And Living Meaningfully(CALM)治療,才發現這樣的情境,每天在癌症的場域上演,太多癌症治療的專家,即便已經在這個領域醫術精湛身經百戰,仍然很不習慣好好跟病人談病情,有的太過,有的不足。太過的就是把教科書上的診斷與預後,照本宣科的講一遍,病人出現的疑問與情緒反應,就完全忽略視若無睹;不足就是挑好的講,讓病人到了最後一刻,才倉促面對自己即將到來的死亡。台灣心理腫瘤醫學學會成立到今不過十多年,成員人數不過200人,在癌症治療的領域仍是小眾,但是我們期待能夠發揮最大的影響力,提倡心理社會層面,必須成為癌症照顧不可或缺的一環。即便在國家癌症政策與健保給付,並未特別重視之下,仍然能夠累積足夠來自社會大眾的資源,讓專業人員都能接受足夠的訓練,能夠提供病人適當的病情溝通與情緒支持,期待大家能夠給我們更多的支持。
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2023-01-04 癌症.癌友故事
抗癌之路艱辛 心理師陪癌友度低潮
與癌症共存,癌友需要更細膩的心理陪伴。近年隨著醫療、藥物發展,我國淋巴瘤新診斷患者明顯增加,治癒率也大幅提升,與過去「癌症即絕症」觀念大相徑庭,但專家指出,民眾被告知「確診癌症」後,接受治療、開刀及後續追蹤,每個階段都需要極大勇氣,醫療人員除了給予最新藥物治療,也應重視癌友個人主體性、心理層面,才能真正打造兼顧身心靈的全人照護模式。衛福部公佈110年兩性十大癌症死因,淋巴瘤分別位居女性第九名; 及男性第十名,20年來人數成長超過1.3倍。而108年度診斷為惡性淋巴瘤共3989人。血液腫瘤專家、彰化秀傳癌醫中心院長張正雄表示,淋巴瘤盛行率約3%,可能由病毒、細菌感染、自體免疫性疾病、藥物與環境輻射等不同因素引起,近年血液腫瘤新診斷患者增加,主因是血液腫瘤科、病理科專科醫師增加,無論城鄉,都有醫師能協助患者進行診斷。淋巴瘤主要分為非何杰金氏淋巴瘤、何杰金氏淋巴瘤,囊括50、60種類型,在台灣,超過8成患者是非何杰金氏淋巴瘤。非何杰金氏淋巴瘤中又包括B細胞淋巴瘤、T細胞淋巴瘤,兩類都有侵襲型與和緩型。張正雄指出,淋巴瘤細胞是人體內免疫細胞,平時分散在不同系統之中,當突然不正常聚集時,就形成淋巴瘤。於國際上定義,一群細胞異常即可當作「癌症」看待。張正雄說,早期藥物選擇不多,癌症治癒率僅2成,民眾多半認為「癌症即絕症」,但近年診斷增加、新藥開發,部分淋巴瘤治癒率已提升至7成,和緩型淋巴瘤患者從早期不治療,也轉為積極診斷、治療;出現發燒38.3度以上、體重6個月內減輕10%、盜汗三項症狀,則是淋巴瘤分期的B特徵,若為侵襲型,有機會透過化療、幹細胞移植治癒。建議民眾確診時,應先確認型別、期別、有無侵犯器官,別先被「癌」給嚇壞。張正雄舉例,一名彰濱秀傳的老員工被診斷為淋巴瘤,原先採取一般化療,但使用到二線藥物時效果不佳,使用國際上已發表的自體幹細胞移植,在醫院協助下申請自費用藥後進行,目前已經緩解超過一且重回職場,經評估有機會痊癒。雖淋巴瘤患者可以治癒,但卻逃不過新冠病毒。一名侵襲型淋巴瘤患者,病情已穩定控制20多年,但去年陸續出現體重減輕、盜汗、發燒等三症狀,確定復發、甚至變為和緩型淋巴瘤,張正雄說,這樣的病例在全世界「僅個位數」。而患者今年不幸感染新冠病毒,在隔離病房陸續關了三個多月,因體力漸差、肺部遭病毒嚴重攻擊,最後家屬忍痛拔管,「淋巴瘤是治癒了,但卻是新冠讓他走了」,讓張正雄感觸極深。淋巴瘤癌友過關斬將通過治療,其實每個階段都是煎熬。政大心理學系暨心理學研究所教授許文耀表示,一般人被告知「罹患癌症」,多半是驚嚇、恐慌,並出現擔憂,從被診斷、接受化療放療、開刀,結束後觀察期,每個階段都是一大挑戰,在醫療階段癌友或許會感覺「有進步」,但治療結束後半年,不確定癌細胞是否消失、是否復發等,憂鬱、焦慮又會浮現,且沒人陪伴、告訴癌友「癌症是否就結束了」。過去癌友心情不佳,多半會轉給精神科醫師,近年愈多的癌症團隊傾向由臨床心理師介入治療,許文耀團隊與彰化秀傳癌醫中心便是學術、臨床成功合作最佳典範。許文耀說,癌友在低潮期間,或許需要抗憂鬱劑協助,但醫療端不應過度主觀地加添「憂鬱症」診斷在癌友身上,應回歸到癌友「主體性」,協助癌友面對心理痛苦、挑戰。張正雄自嘲,若不是跟許教授團隊學習,「我現在還一天到晚開安眠藥」。一名成大醫院安寧病房癌友,一直希望兒子能來看他,當時臨床心理師正好是許文耀的學生,面對患者心裡的渴求,透過陪伴、念論語,並告訴癌友「我當你女兒」,讓癌友感受溫暖、被愛、被尊重的感覺,不僅僅只是一位病人。許文耀表示,臨床心理學家展現「同理心」,帶領癌友在抗癌階段,有勇氣面對、察覺自我、重拾力量,甚至預先規劃「癌後生活」,才能更真實地與病共存,體現兼顧身心靈的全人照護模式。
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2023-01-02 焦點.杏林.診間
醫病平台/「我得了癌症,心情不好,有誰可以幫忙我嗎?」——談心理腫瘤照護
編者按:本週的主題是介紹癌症病人的心理照護。我們邀請三位台灣心理腫瘤醫學會的精神科醫師與心理師分享他們的經驗。一位資深精神科醫師回憶將近20年前醫院初創「癌症心理照護」門診的經驗,並藉由一位病人的故事讓讀者了解癌症病人在這方面的需要。另一位精神科醫師以自己的母親罹患癌症之後,自己從一位執業多年的醫師,瞬間變成病人家屬,從另一個角度觀察到癌症治療中,病人與醫師互動的點點滴滴。一位心理師娓娓道出癌症心理照護已從過去安寧病房的場域推展到癌症全時程照護。近年來各癌症醫院與綜合醫院的腫瘤科、身心科或臨床心理中心陸續都有從事癌症心理照護的心理師們可提供民眾需要的心理諮詢與臨床照顧。記得將近20年前服務的醫院剛開始要設立癌症中心,當時的癌症中心主任覺得癌症病人與家屬的支持非常重要,便要我在本來空間已然不夠的癌症中心整合門診中,新設一個「癌症心理照護」門診。一開始這個門診門可羅雀,除了我原先在一般精神科門診中看的癌症病人或家屬挪過來這裡看以外,幾乎沒有新就診的病人。問了癌症個管師,他們說:「奇怪,我們有幫忙一些看起來心情很緊張或是很憂鬱的病人掛了你門診啊!」可是事實證明這些病人幾乎都爽約了。這在當時倒是不奇怪,因為20年前看精神科是一件不光彩的事,尤其癌症病人會覺得,如果去看了精神科,好像自己就是不夠堅強、太懦弱才需要心理師或是精神科醫師的幫忙。我跟負責癌症中心業務的心理師想破頭,後來想到我們可以先做免費衛教,跟負責癌症資源中心的社工師合作,在一般例如化療藥物衛教、癌症營養衛教、放射治療衛教等等的時段中,安插一小段癌症心理衛教,舉凡常見的初罹癌焦慮、心情不好、失眠,到治療太辛苦想放棄等等心理反應,一些紓壓調適小技巧的講授,也配合書面文宣的配合,才漸漸的有病人或家屬願意來就診。這其間也發現很多癌症病人忽略了自己的心理狀態,對於自己心情不好或是常常煩躁不安而不自覺,反而是護理師在每次回診或是住院時,例行會評估的身心困擾溫度計(Distress thermometer,簡稱DT,0-10分,分數越高,身心困擾越大),才發現自己的壓力爆表(通常5分以上就建議要諮詢專業人員)。曾經接過一個腫瘤科病房的會診,病人是40多歲剛診斷出癌症的女性,開始接受第一次的化學治療,結果當晚她哭了一整夜,可是明明她在入院時的DT分數只有3分啊!隔天我去會診跟她會談後才了解,原來這些年她一直在處理先生的外遇問題,在大大小小的爭吵後,最終決定要提出離婚,可是唯一的女兒的歸屬問題還是僵持不下,近日法院判決出來,女兒歸她,前夫要負責贍養費。就在她整理好心情,帶著女兒要重新開始新生活時,確定罹癌的消息就像晴天霹靂。但是她說,她一向堅強,向公司請好假,把女兒託給媽媽照顧後,她就拎著行李,就如同往常一個人面對挑戰的來住院治療了。她原先認為她自己可以的,婚姻被背叛的沉重打擊她都走過來了,化療的挑戰她也應該可以撐過去。但沒想到化療藥物滴注沒幾小時她就感覺很不舒服,而晚上跟女兒通電話時,女兒哭著說想媽媽,這讓她徹底崩潰,這些年的委屈、壓力,心中的不甘——犯錯的不是我,老天爺怎麼這樣用癌症逞罰我?所以入院時她跟護理師報告的DT為3分,是她對自己的期待,而與我會談時的憤怒、沮喪、孤單、擔心女兒會沒了媽媽,才是她真正的心情。於是心理腫瘤照護團隊有了協助她的機會,身心科醫師可以處方一些緩解因化療引起焦慮、煩躁、失眠的藥物;心理師定期與她會談,療傷止痛之外也探索她的內在力量,挺過眼前的挑戰也建立希望;社工師則與病人及她的媽媽、女兒會談,幫助這家庭調適新的變化,例如女兒如何適應新的學校環境、與阿嬤教養方式的磨合,病人也要適應從一個習慣照顧別人的人,變成接受照顧的人。而腫瘤治療團隊也調整了化療藥物的劑量與給予的流速,加強抗副作用的藥物,讓病人不會對接下來的療程恐懼。後續的治療一切順利,病人也爭取到好幾年沒有病苦的時間,可惜天不從人願,數年後癌症復發。我原以為以病人好強的個性,這應該會給她強烈的打擊,可是她淡淡地笑著說:「事情發生了,就面對吧!」生病的歷程讓她深切的體會人生無常的道理。陪她來的女兒紅著眼眶說,這就是我媽,永遠堅強面對。後來病人因為參加一個新的藥物試驗,轉到了其他醫院治療,雖然我歡迎她如果願意的話,還是可以回來談談,我們的團隊成員也都想關心她。不過她說她不想占用資源,把資源留給其他更有需要的病友們。離開診間前,我提醒她:「有時候覺得自己不夠勇敢,沒關係,記得有人可以幫助你。」我十分珍惜病友們與我分享罹癌的心路歷程,雖然癌症已經不是絕症,有很好的治癒率,可是對當事人或家屬來說,就像是鬼門關前走一遭。所以「擔心、害怕、沮喪、不勇敢,沒關係」,心理腫瘤照護團隊會陪你撐過去。
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2022-12-23 焦點.生死議題
安寧緩和病房無法阻擋死亡 卻有溫暖的手幫忙撫慰哀傷
安寧緩和病房是個「神聖」的地方。我們看到的歡笑,背後交織著多少淚水與不捨?我們晝日享受著的寧和,夜晚充滿著多少焦急與不安?我們跟著老師巡房時觀察到病情的風平浪靜,何時會突然變得波濤洶湧?這些病人凝視著死亡,與死神的距離是那麼的接近。為何他們能表現得如此平靜?他們被病魔摧殘得千瘡百孔,瘦弱的身軀躺在大大的病床上,生命顯得如此脆弱,為何他們還能對我們微笑?我想,因為,安寧緩和病房是個「神聖」的地方。「醫師,謝謝你沒有放棄我」一位鼓著脹大的肚子,蜷縮在床上的病人含淚對著老師說。她的腹腔被腫瘤毫不留情地侵蝕,無法進食,無法行走,卻能對著我們微笑。老師溫暖地握著病人的手,幽默的「當然啊,我們一定要好好照顧你」,流露出的是醫學的真諦。安寧緩和醫療不是放棄,是「積極」地減除病人的痛苦。醫學有其極限,當治癒性的治療只會帶給病人更大的痛苦,安寧緩和醫療讓我學到的就是:有時放手並不是放棄。積極陪著病人走完生命的最後一段路,讓他們能安詳地與親人道別,是件多麽有意義的事!我大三服務學習時就曾經來過安寧緩和病房當志工,那時幫病人洗澡,看著她舒坦的神情,心裡就充滿著感動。現在大五更近距離地觀察老師與病人的互動,甚至自己有機會與病人交談,心中更是多了一份悸動。昨天巡房時還能睜眼向我們點頭的膽管癌病人,今天就不見了。今天還與我們笑著,期待能喝柳橙汁的胰臟癌病人,明天是否還在?看著他深情地望著妻子,驕傲地說著優秀的女兒、孝順的兒子,燦爛地對我們說「歡迎來找我聊天」。我感到一股心酸,總想著,為什麼是他?安寧緩和醫療的感動總伴隨著一絲的哀傷。我好希望他可以多看妻兒一眼。好希望他可以暢飲心心念念的柳橙汁。多麽希望他可以健康地出院。來金山實習的兩個星期,我總會想起在總院的他,希望我們回去時,他還在。當病人近期不可避免走向死亡時,安寧緩和病房這個神聖的地方無法阻擋死亡,甚至無法阻擋悲傷。但,在病情惡化,悲痛席捲而來之時,會有溫暖的手幫忙止痛,撫慰哀傷。未來我若在行醫路上感到迷茫,對醫師的責任感到徬徨,想到安寧緩和病房,想到那杯或許無法入口的柳橙汁,我堅信我必能找回初衷。老師強調「寧為良醫,不為名醫」,我必將謹記於心。
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2022-12-12 焦點.生死議題
影/「善終,由自己決定」 別讓家族成員在病房爭吵打架
九旬婦人到院前已無心肺功能(OHCA),陪同就醫的女兒決定急救,插管、電擊、壓胸,婦人吃盡苦頭,最後送到加護病房。其他家屬至醫院時表示,老母親曾提「年紀大了,不要急救」,但缺乏書面證明,也無任何記錄或資料,家族成員吵成一團,相互指責。淡水馬偕醫院安寧病房主任、放射腫瘤科資深主治醫師嚴從毓表示,臨床上看到許多家庭成員在家人離世之前爆發紛爭、衝突,甚至大打出手,這絕非躺在床上的患者所願意見到的場面。淡水馬偕醫院腫瘤內科病房護理長吳秀春表示,不少家庭成員在面對家人臨終時,常亂了手腳,在不知病人意願,以致家屬惡言相向,相互咒罵,大打出手。這讓醫療團隊相當為難,必須勸架、安撫家屬情緒。最怕的是,到了病人危急之際,家屬尚未取得共識,此時,醫師只能為病人插管,裝上維生儀器,但往往病人經歷一番折騰,仍回天乏術,家人間的隔閡也難以修復。嚴從毓強調,「逝者安心、生者平靜,才能算是修畢人生最後一堂課。」,提醒每個人都應預立醫療決定,以書面方式,選擇善終。這不只是癌症末期病人才需面對的課題,在病人自主權利法保障下,任何人都有權決定自己臨終狀況。大多數病人到了疾病末期時才討論是否「不施行急救」(心肺復甦術),據統計,僅約一成八是由病人親自簽署「不急救意願書」。淡水馬偕醫院31病房護理師長期照顧癌症病人,常目睹病家成員對病人是否善終,因缺乏共識,以致衍生許多爭端與悲劇,為此,特別製作「急救實境說明」影片及手冊,讓病人及家屬清楚急救的措施與過程,希望做出最佳決策,減少非預期性急救。該影片名為「平靜安詳如我願」,由吳秀春、郭品君、劉冠妤三位護理師自製完成,已經上網,藉此,宣導病人自主權利法,讓每個人都能瞭解預立醫療意願,進而擁有平靜安詳的善終。
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2022-12-07 焦點.杏林.診間
醫病平台/我陪你,我在
編者按:本週的主題是「醫師、護理師、家屬與病人的互動」。一位資深內科醫師因為一位病人家屬對不同醫師解釋病情產生困惑,使他深感醫師說話的藝術影響病人與家屬對病情的理解,而醫術真的是藝術(Healing art),而不是單純的科學。一位資深護理師從自己到團隊、從病人到家庭的關心,一次又一次的陪伴過程,豐富了護理師們的生命,而發現她和護理夥伴們只有一個信念,不管病人在哪裡我們都在他們的身邊,告訴他們:「我陪你,我在。」一位病人的姊姊追憶一路陪伴妹妹抗癌的過程,感受到生命其實是非常有韌性。每個生命都有它求生的本能,當有強烈求生意識時,那無窮的生命力,即便在惡劣環境下依然會用盡本能生存下去。延伸閱讀:醫病平台/醫病溝通的藝術從大二護理系加冠典禮後,我真正愛上照顧病人與病人互動的感覺。畢業後的第一站是安寧病房,很多人覺得奇怪為什麼我會選擇生命末期的護理照顧,但現在回想起來,年輕的自己很著迷於與醫療團隊合作,為病人的不適症狀盡一份心力。好幾次在安寧晨會為病人發聲尋求醫師及團隊協助,透過病人一次又一次肯定的眼神與笑容,我知道即使病人的身體很虛弱,但卻散發著強烈的生命力,反而給予我無比的力量,讓我在每一個病人需要我的時刻,可以跟病人說:「我陪你,我在。」腦海中許多畫面浮現,一位離婚的末期子宮頸癌女病人,因會陰部廔管造成下體的異味,她的床邊很少有家屬。靠近母親節的某個小夜班,阿姨一個人默默側躺著背對窗戶流淚,當時的我感覺阿姨的背影好孤單,腦子沒想太多,先給了晚上九點的嗎啡止痛藥,接著下意識地繞向床的另一側,蹲下身跟阿姨四目相對,我只說了:「我陪你。」我一手握著阿姨的手,一手輕撫阿姨的背,慢慢地阿姨開口說:「我想跟我的前夫見一面。」我順著阿姨的話表示會和她的孩子聯繫,阿姨點點頭慢慢睡著,我才離開病房。母親節當天下午前夫依約來到病房,我和她的孩子把時間和空間留給他們,半小時後前夫簡單跟醫療團隊說聲謝謝從病房離開。進到病房見到阿姨輕聲地告訴我:「剛剛跟前夫說我原諒他了,說出來我好多了!謝謝你陪我。」我握著病人的手跟病人說:「阿姨,我在。」另一個令我難忘的50歲末期口腔癌病人,病人脖子上的腫瘤潰瘍傷口是我們交談連結的開始,但其實每一次換藥我都很害怕,我總害怕傷口旁不斷搏動的動脈會突然破裂大出血,於是我總是胡亂聊生活的點點滴滴,來掩蓋我的緊張。慢慢地我和大哥形成默契,除了換藥越來越順手外,我也得到大哥「換藥高手」的肯定。記得大哥過世的那天,我依約到大哥病房換藥,我們約好下一次要去空中花園散步,當時我好開心大哥終於表示要跟我分享他的願望!下午突然病房的護士鈴響起,病人太太大聲喊著:「快來……」我急忙跑到病床旁,只見到病人紗布不斷滲出大量鮮血,我一邊按病房急救鈴,一邊趕緊戴上手套拿著棉墊壓住不斷出血的部位,但鮮血不斷從我的指縫滲出,病人驚恐瞪大眼睛看著我,我俯身Hold著病人,告訴大哥:「醫師和我都在,我們都在!」我看著大哥鮮血不斷湧出,生命似乎也像沙漏一般不斷流逝,大哥慢慢慘白的臉,讓我好無助,心裡不斷向神祈禱把血止下來,所幸醫師緊急處置與輸血後病人暫時停止出血。醫師與太太談及下一次大出血的可能,也討論大出血緊急處置的策略,太太告訴醫師大哥其實想安心慢慢離開,不要再給他任何緊急處置了,但拜託醫師讓病人睡著不要害怕。2小時後,病房護士鈴又響起,太太著急喊著「又出血了」,我快跑先拿鎮定藥物及綠色布單,我和醫師一邊推車一邊戴手套,醫師先加壓止血, 我一邊注射鎮定藥物一邊鋪綠色布單,我當時好難過也很害怕,雖然心中已沙盤推演多次,但我沒想到過程中,大哥一樣望著我和太太,我請太太握著病人的手,一手加壓出血部位,一手輕撫病人的背,說著:「大哥,醫師和我都在,我們和太太一起陪你。」大哥驚恐的眼神慢慢閉上,我和太太一邊流著眼淚一邊陪著大哥到生命的盡頭。當我從菜鳥護理師轉變為兒癌病房護理長後不久,單位來了一位很愛畫彩虹的7歲女孩,她喜歡在病房中畫畫排解住院的時光,也喜歡把她的畫作送給護理師們,除了簽上她大大的姓名,也會在名字旁邊加上一道美麗的彩虹。隨著疾病復發,腫瘤不聽使喚的不斷冒出,疼痛就像核彈一般毀滅性的炸開,主治醫師為孩子加上病人自控式止痛機器(Patient control analgesia, PCA)進行疼痛控制,雖然緩解了部分疼痛,但孩子實在痛怕了,每次巡房總看著孩子緊緊握住疼痛控制按鈕不敢鬆開。隨著疾病進展孩子也越來越喘,氧氣和PCA已無法控制病人的症狀,醫師們跟媽媽說明使用鎮定藥物雖然可以暫時緩解病人的不適,但也可能增加呼吸抑制的風險,會談後媽媽表示他理解了,會和爸爸討論並決定藥物的使用時機。孩子過世前一天傍晚,媽媽按了護士鈴,打開病房看見媽媽抱著孩子,媽媽紅著眼眶說:「孩子很喘按了PCA都沒有效果,想打鎮定劑讓孩子可以好好休息。」我點點頭拍拍媽媽的肩膀說著:「好。」藥物從點滴逐漸進入孩子的身體,我跟孩子說:「媽媽抱著你喔,睡一下下!」戴著氧氣面罩的孩子虛弱地點點頭。我告訴媽媽:「我陪你到孩子睡著好嗎?」媽媽抬起頭跟我說聲:「好,謝謝你。」孩子隨著藥物作用後逐漸入睡,我也把寶貴的時間留給媽媽,但關上病房門後。我的眼淚再也止不住,我發現成為母親的自己,除了心疼病童承受疾病的痛苦,也更能感受父母即將失去孩子的傷痛。因應陪伴高風險病童的照護經驗,隔了兩年終於促成原主治醫師與安寧團隊合作治療高風險病童的團隊「守護寶貝」計畫,我們開始跟著主治醫師一起學習跟病人說「我們覺得這個治療風險很高,我們一起討論你們的想法」、「很抱歉,治療已經到極限了,我們來想辦法控制孩子的症狀好嗎?」孩子積極治療過程中,安寧主治醫師協助使用藥物控制病人的症狀,在建立信任關係後,於孩子進入安寧照顧期間無縫接軌為孩子的離開做萬全的準備,這一路的旅程有醫師、護理師、心理師、社工師全程全家的陪伴,讓孩子與家人知道不管甚麼狀況我們都在身旁陪伴。護理師們可以在積極治療時跟病人加油打氣,他們會在病人不喜歡看到的化療藥袋上罩上餐巾紙手繪的晴天娃娃;也可以在病人疾病無法治癒時刻,細心傾聽病人的心聲,確保病人和家人的舒適與安全,讓病人和家人知道「我們都在」。從自己到團隊、從病人到家庭的關心,我們總是為病人成功治療而歡呼,同時也陪伴受苦的病人和家庭,度過生命的幽谷。一次又一次的陪伴過程,也豐富護理師們的生命,最後我發現我和護理夥伴們只有一個信念,不管病人在哪裡我們都在他們的身邊,告訴他們:「我在。」
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2022-12-01 新冠肺炎.預防自保
懶人包/12月上路新制一次看!戶外口罩解禁、北市禁塑膠杯 犯這交通規定最重罰2萬4千元
12月1日起取消戶外全程佩戴口罩,餐飲場所也取消不得逐桌敬酒的規定。除了多項防疫鬆綁新制分批實施外,也有攸關民生、交通、環保等新政策上路。聯合新聞網整理一系列12月新制,帶你一篇掌握哪些事情需要多加留意,以免不小心違規傷荷包。●防疫鬆綁一、12月1日起戶外免戴口罩 室內符合6條件也免戴指揮中心指揮官王必勝日前宣布,12月1日起開放全部室外取消全程配戴口罩的規定,餐飲場所也取消不得逐桌敬酒的規定;惟歲末、跨年大型室外活動之口罩規定,將視近期疫情變化另行研擬。不過,民眾外出時若處於室內空間、室內場所,包括車廂、船舶、航空器等運具的內部空間,應維持全程戴口罩,但符合以下六大例外情形者,得免戴口罩。1. 從事運動、唱歌、拍攝個人/團體照時;2. 自行開車,車內均為同住家人,或無同車者時;3. 直播、錄影、主持、報導、致詞、演講、講課等談話性質工作或活動的正式拍攝或進行時;4. 於溫/冷泉、烤箱、水療設施、三溫暖、蒸氣室、水域活動等易使口罩潮濕之場合;5. 外出有飲食需求,得免戴口罩;6. 於指揮中心或主管機關指定之室內場所或活動,如符合指揮中心或主管機關之相關防疫措施,得暫時脫下口罩。除了上述條件外,一些會讓人「霧煞煞」的情境,例如:在戶外車站等車、露營帳篷內、社區型大樓中庭等是否需戴口罩,詳細QA解答看這裡。二、12月1日起兩類人免費領五劑快篩試劑 第八輪實名制一次最多可買30劑長者、幼兒又可再免費領快篩啦!指揮中心指揮官王必勝表示,12月1日第六輪0至6歲學齡前幼兒(2016年9月2日(含)以後出生)與第四輪65歲以上長者(1957年(含)以前出生),可以免費領取一份共五劑快篩試劑,且免費領取的份數不會計算入實名制購買資格。同時,家用抗原快篩試劑實名制也從12月1日起實施第八輪,凡是持有健保卡或居留證之民眾,均可至藥局及衛生所購買,每輪每位民眾可購買一份五劑,購買份數至多可購買六份共30劑,可分次購買,也可代替購買,售價仍為每份500元。三、12月2日起開放5~11歲兒童接種追加劑 滿5歲、未滿6歲「提供單價BNT」12歲以下兒童也可以接種追加劑疫苗了。12月2日起,莫德納BA.5次世代疫苗擴及提供滿6歲至11歲兒童追加劑接種,滿5歲、未滿6歲的兒童則可接種BNT單價疫苗作為追加劑接種。指揮中心發言人莊人祥建議,滿5歲至11歲兒童追加劑接種間隔為與最後一劑基礎劑間隔至少12周、84天。四、12月10日起取消每周入境人數限制考量國內疫情趨緩且穩定可控,加上歲末年終、國外耶誕假期以及農曆春節將至,預計屆時將有更多的入出境需求,因此在盤點國內防疫與醫療量能後,中央流行疫情指揮中心宣布自12月10日零時起,取消入境人數限制,以利國人預先安排連假返鄉行程。五、12月10日起開放「有條件探病」 每名住院病人一次最多兩名訪客指揮中心原先僅開放加護病房、安寧病房、呼吸照護病房(包含RCC)、精神科病房、慢性病房及兒童病房等區域,及有身心障礙、病況危急或例外情形者,得開放探病。12月10日起開放有條件探病,不過仍限制每天固定一時段,且每名住院病人限每次最多兩名訪客,但符合例外情形者,探病時段及訪客人數不在此限,相關規定、探病者條件看這裡。●交通相關一、12月1日起買台鐵票 新增9種行動支付付款為加強旅客購票付款多元性及便利性,台鐵局宣布12月1日起,於全台各電腦售票車站售票窗口新增「街口支付、一卡通MONEY、歐付寶、Pi拍錢包、LINE Pay、悠遊付、橘子支付、愛金卡icash Pay及全支付」9家行動(條碼)支付服務,全台191個車站、436個電腦售票窗口上線使用。更多詳情可上台鐵管網查詢。二、12月1日起快速公路散落物不再免費處理 比照國道3000元起跳國道、快速公路散落物事故時有所聞,除會塞車,也容易導致二次事故發生。繼國道取消免處理費,交通部公路總局也修訂「快速公路散落物處理收費要點」,12月1日起全台十五條快速公路散落物處理也將收費,每車道、每30分鐘收費3千元,逾30分鐘加收3千元,若影響一個以上車道,也將加倍收費,上限2萬4千元,盼藉此提醒用路人把車上貨品繫好再上路。三、12月1日起4縣市科技執法擴大辦理台北市北市警局自2019年起開始推動科技執法設備取締違規停車,統計至今年10月各處設備取締違停計1840件,相較測試期間平均每月18741件,減少約90%。有鑒於榮總醫院周邊就診民眾、計程車常違規停車,導致交通壅塞及影響救護車通行,為有效遏止車輛違規停車影響交通順暢與救護動線,已規劃建置「違規停車科技執法設備」,12月1日正式啟用,更多關於台北市政府警察局「固定式科技執法設備設置地點一覽表」及公告可上台北市政府官網查詢。新北市新北市目前有7處區間測速執法路段,新北市警察局統計,實施迄今違規及事故最高下降8成,防制成效良好。警察局另分析易有超速相關肇因事故路段,將在台2線85.8K至87.5K龍洞隧道路段設置區間測速,及16處路口設置科技執法,12月正式啟用。高雄市高雄市新設16處路口科技執法或固定式測照設備,包括8處多向式違規監測系統,以及8處固定式取締闖紅燈或超速照相固定桿設備,12月1日起正式上線執法。雲林縣雲林縣今年獲中央統籌分配款補助2475萬元,在斗六、斗南、虎尾、土庫、西螺及麥寮等6鄉鎮,新設9處路口多功能交通違規科技執法設備,12月1日起正式執法,欲知相關地點看這裡。四、12月1日起北市YouBike 2.0新增滿站增時功能 還車15分鐘內免費民眾租借YouBike時,若遇無位可還,除了在原地等待之外,也可以到附近站位歸還,但是移動或等待時間仍須付款。台北市交通局為避免額外新增費用造成使用者困擾,決定在YouBike 2.0 App新增「滿站增時」功能,可以獲得15分鐘免費延長時間,以利至鄰近站點還車或於現場等候車位釋出。五、12月3日起北市YouBike 1.0退場 跨縣市騎錯車要付350元據北市交通局統計,YouBike 2.0系統已於今年10月提前達成全市1200站擴建目標,YouBike 1.0系統將於12月3日0時起停止營運,屆時北市YouBike 1.0自行車皆無法再借出。交通局說,從新北等外縣市赴台北市的民眾須騎乘2.0才能還車,不小心騎錯可能須繳調度費350元。台北市政府運輸管理科長廖苑伶表示,屆時雖無法再借車,但需給民眾還車的緩衝時間,因此12月3日至12月6日,1.0空車柱可還車;12月7日至12月9日,雙北邊境使用率高的30個站點如南港、關渡等還可以還車。不過自12月10日起,YouBike 1.0在台北市將無站可還,騎錯需負擔350元跨縣市調度費。●民生方面一、12月1日起台北市飲料店禁用一次性塑膠杯 生物可分解PLA杯也不行北市環保局表示,因應國際趨勢,落實減塑,12月1日起,北市轄內飲料店不得提供塑膠一次用飲料杯,包含生物可分解塑膠材質之PLA杯。環保局表示,為使「飲料店禁用塑膠一次用飲料杯」政策順利執行,今年6月、8月、11月中旬逐店宣導,目前9成以上列管業者均已備貨完成,今天可依法配合實施。飲料業者也須符合環保署規定材質如紙杯作為替代,違反者將依法處1200元以上、6千元以下罰鍰;限期改善卻未完成者,可按日連續處罰。二、12月1日起「這4種」台灣貴重木及其製品將管制出口農委會林務局表示,為避免珍貴林木資源遭盜伐後出口,從12月1日起,紅檜、台灣扁柏、台灣肖楠、牛樟等4種台灣特有貴重木原木、木材、雕刻品及藝品將管制出口。根據經濟部國際貿易局依貿易法第11條規定公告,國人如輸出或攜出上述4種貴重木的原木、木材,以及單一次輸出或攜帶出境同一貨品號列內總重量超過5公斤的雕刻品或藝品,均應取得國產材識別標章(TAP、CAS、QR Code),並事前向海關申報及檢附行政院農業委員會同意文件。另外,未滿5公斤的雕刻品、藝品得免檢附同意文件,但仍應事前向海關申報。有關公告所涉及的貨品號列範圍,詳見經濟部111年11月18日公告。三、12月15日起太魯閣布洛灣吊橋調整參觀時段 中午將開放遊客登橋攬景太魯閣國家公園內知名景點布洛灣吊橋,目前每天上、下午各開放一場次,依承載量上限排隊入場。為提升吊橋參訪遊客量,也讓遊客行程安排更加彈性,太管處決定12月15日起,中午也開放登橋參觀,屆時布洛灣吊橋將從每天上午8時30分,一直開放到下午4時30分,最慢必須在下午4時前入場。四、12月19日盤中零股交易撮合時間縮短為1分鐘金管會宣布,為提升盤中零股市場流動性,證券市場將於12月19日起縮短盤中零股交易撮合間隔時間,由原本的3分鐘改為1分鐘。 ※ 提醒您:禁止酒駕 飲酒過量有礙健康
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2022-11-30 癌症.癌友故事
「抗癌天使」湯佩姿病逝得年24歲 留給粉絲的最後一封信曝光
24歲「抗癌天使」湯佩姿,在19歲時確診卵巢癌末期,她樂觀對抗病魔,也常常在社群媒體分享抗癌過程和心情紀錄,獲選《2019年十大抗癌鬥士》之一。不過,她的親友昨(29)日證實,佩姿下午在家人及朋友的圍繞陪伴下,安詳且沒有痛苦地離開了。然而,她留給粉絲的最後一封信也曝光了。湯佩姿親友29日在她的臉書粉專發文表示,佩姿住進安寧病房這段期間,雖然很辛苦,但她依舊很努力。昨日,醫師限額開放讓外部朋友,可以前來安寧病房探望佩姿,也非常感謝幾位朋友臨時收到通知後,願意放下手邊工作、或是特地從其他縣市南下,前來見佩姿最後一面。湯佩姿親友提到,佩姿最後是在家人及朋友的圍繞陪伴下,安詳且沒有痛苦地離去,牧師和醫師也都有替她禱告,祝福佩姿到天上後,繼續當個幸福快樂的小天使。湯佩姿親友表示,佩姿一直都沒有忘記,在網路上始終非常支持她的各位,所以留了最後一封信給粉絲們。湯佩姿留給粉絲的最後一封信內寫道,「當各位看到這篇貼文時,代表我已經到天上去,成為『真正的小天使』了吧!」她坦言面對「離開」的課題,自己難免感到害怕和沮喪,但至少在生命的最後一段旅程過得非常充實,所以也沒有遺憾了。她提到因為體力有限,沒能如願達成一口氣環島一圈的夢想,但家人很努力地用「集點」的方式,帶著她去遊遍台灣北中南東,去了好多以前不曾去過的地方。她表示因為藥物影響,吃什麼都會很想吐,但有很多朋友和熱心網友,都有招待她去品嚐台灣各處不同特色的美食。她談到這段漫長的抗癌旅程,身體承受了很多苦痛,但心靈卻很富足,「因為身邊有很多很重視我、很寶貝我的親友,網路上,也有始終一直在支持我的你們。謝謝你們,我愛你們。我知道,你們也很愛我,對吧!沒有你們,就沒有大家眼中,『非常勇敢』的抗癌小天使湯佩姿!」她提到自己雖然必須先走一步,但當大家想念她時,也可以到以前經營的社群軟體上逛逛,「我過去很努力地留下很多影片、以及文字生活紀錄,就是希望未來還有人會記得:這世界上,曾經有一位如此可愛的我」。她說明自己的告別式不會對外開放,但家人會協助把粉絲想說的話,轉達給在天上的她。最後,佩姿不忘用以往樂觀開朗的個性告別,「祝褔大家一切平平安安!尤其身體,一定要健健康康的唷!大家再見,我愛你們」。
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2022-11-28 新冠肺炎.預防自保
12/1起口罩令鬆綁!指揮中心宣布室外免戴口罩、餐廳可逐桌敬酒
疫情趨緩,本土新冠肺炎BA.5疫情上周確診數較前一周減少18.6%,指揮中心指揮官王必勝宣布,12月1日起開放全部室外取消全程配戴口罩的規定,餐飲場所也取消不得逐桌敬酒的規定;至於歲末、跨年大型活動的口罩規定,則視近期疫情變化而定。王必勝表示,外出於室內空間、室內場所包括車廂、船舶、航空器等運具的內部空間,應維持全程戴口罩,但符合例外情形者,得免戴口罩。另外,指揮中心室內維持免戴口罩的六大例外情形包括:一、從運動、唱歌、拍攝個人/團體照時二、自行開車,車內均為同住家人,或無同車者時三、直播、錄影、主持、報導、致詞、演講、講課等談話性質工作或活動的正式拍攝或進行時。四、於溫/冷泉、烤箱、水療設施、三溫暖、蒸氣室、水域活動等易使口罩潮濕的場合。五、外出有飲食需求得免戴口罩六、於指揮中心或主管機關指定之室內場所或活動,如符合指揮中心或主管機關之相關防疫措施,得暫時脫下口罩。12月10日起放寬探病防疫規範 羅一鈞:一次最多2訪客指揮中心原先僅開放加護病房、安寧病房、呼吸照護病房(包含RCC)、精神科病房、慢性病房及兒童病房等區域,及有身心障礙、病況危急或例外情形者,得開放探病。指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞今天宣布,自12月10日起開放有條件探病,不過仍限制每天固定一時段,且每名住院病人限每次最多兩名訪客。一、全國醫院住院病人有條件開放探病,探病時段為每日固定1時段,每名住院病人每次至多2名訪客為限,但符合下列例外情形者,探病時段及訪客人數不在此限:(一)病人實施手術、侵入性檢查或治療等,須由家屬陪同,或依法規須家屬親自簽署同意書或文件。(二)急診、加護病房或安寧病房等特殊單位,因應病人病情說明之需要。(三)病人病情惡化或病危探視。(四)其他特殊原因,經評估有探病必要且經醫療機構同意。二、探病者不論疫苗接種狀態,應配合出具探視當日採檢之自費家用快篩陰性證明。但探病者為「確定病例符合解除隔離條件且距發病日或採檢陽性日(無症狀者適用)15天(含)以上至3個月內」,得免除篩檢。三、自主防疫期間勿至醫院探病,但符合前述例外情形時,得經醫療機構評估同意,並出具探視當日採檢之自費家用快篩陰性證明後探病,不適用前述免除篩檢條件。指揮中心提醒,由於醫院屬於高感染傳播風險場域,疫情期間儘量避免不必要的探病,建議以視訊或電話方式替代實地探視。若仍有實地探視需求,探病者須不具COVID-19相關症狀及TOCC(旅遊史、職業史、接觸史、群聚史)風險,進入醫院應佩戴口罩並遵循相關感染管制措施,以保障自身及病人健康安全。指揮中心將視疫情發展滾動式調整醫院相關管理規定。指揮中心宣布取消每周入境人數限制 12月10日上路中央流行疫情指揮中心今宣布,考量國內疫情趨緩且穩定可控,以及盤點國內防疫與醫療量能後,依照航班表定抵台時間,自今年12月10日零時起,取消入境人數限制。指揮中心指出,每周入境人數持續上升,11月21日至27日共7日的境外移入病例新增281例,較前7日下降12.2%,且國內新增病例數持續下降,另考量歲末年終、國外耶誕假期以及農曆春節將至,預計屆時將有更多的入出境需求,因此取消入境人數限制,以利國人預先安排連假返鄉行程。指揮中心呼籲,入境旅客須配合於國際港埠領取4劑家用抗原快篩試劑,於7天自主防疫期間進行檢測;入境前14日有疑似症狀的旅客,請主動於入境時通報疾病管制署之機場/港口檢疫人員,依檢疫人員評估,配合於國際港埠唾液採檢及優先搭乘防疫車輛返回住所。指揮中心說,隨著邊境開放,入境人數增加,指揮中心將持續密切監測國內變異株檢出情形及後續疫情趨勢,滾動調整相關策略及防疫配套,請民眾落實相關防疫規範,共同維護國內社區安全,邁向正常生活。
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2022-11-07 養生.運動健身
他看過9萬人腸鏡,發現這種腸道「最漂亮」!腸道健康、預防失智都靠這習慣
《今周刊》於10/25舉辦第六屆幸福熟齡臺日交流論壇,邀請陽明交通大學公共衛生研究所副教授莊宜芳、昕新智慧診所院長朱光恩、合勤健康事業總經理李柏憲,以「迎向熟齡健康生活」為題,鼓勵長者著重自身健康並預先規劃未來,才能愜意、有尊嚴的享受退休生活。其中,運動被視為老後健康最重要的一環。專精失智症研究的陽明交大副教授莊宜芳表示,想預防失智、延緩老化,最好在進入中年後就保持「三動」:運動、動腦、社會互動。昕新智慧診所院長朱光恩也從多年臨床經驗發現,擁有運動習慣的人腸道健康比較好,運動更能促進腸胃蠕動、提升體內環保,鼓勵大家養成規律運動習慣。 預防失智、退化要「三動」:運動、動腦、保持社交互動 莊宜芳先是分享自己母親—何老師的故事,提醒長輩面對「正常退化」應及早評估治療,延長健康餘命。 何老師過去從事教學,培育很多專業護理人員,退休後長期安寧病房擔任志工,照顧癌末病人,很愛參與宗教經典讀書會,與附近鄰居打拳做運動,每日傍晚就張羅一家的晚餐,含飴弄孫。 幾年前,何老師開始會重複說已經講過的事情,煮飯也常常忘記關火,並漸漸不參與社區活動、甚少為煮飯。這一年,健忘情形越來越嚴重,熟悉的人事物開始不記得。後來,經由一連串的測驗與腦部檢查,何老師是失智症前期—有輕度認知障礙。 莊宜芳指出,隨年紀大的長輩會有「正常退化」現象,偶爾忘記事情,對瞭解比較複雜的對話或指引感到困難;不過,若簡單字詞想不起來,忘記熟悉人事物就到了輕度認知障礙的階段。最後,若穿衣、煮菜等生活無法自理,還有明顯的情緒與行為變化,可能就患有失智症。 據衛福部統計,全台65歲以上人口共約390萬人,其中有8%為失智人口、約31萬人;15-20%輕度認知障礙、約70萬人,全台總計有100多萬人。 莊宜芳指出,失智症目前沒有真正有效藥物,只能延緩退化,雖然少數人可以透過積極治療,改善恢復,但大多數只能預防持續惡化、維持輕度認知狀態。不過,據統計,五年內有1/3輕度認知障礙會持續惡化到失智程度。 莊宜芳分享,輕度認知障礙者有85%生活在社區當中,鼓勵照顧失智、認知障礙者的家屬,要常常微笑,記錄每天要做的事情,不與他爭論對錯,生氣時退一步轉移注意力,讓多參與家庭生活。 至於要如何預防失智症?莊宜芳建議40~50歲就要開始保養,最好要做到「三動」—運動、動腦、以及與人互動。 第一個是「運動」,雖然有點無聊,但一定要持之以恆;第二個是「動腦」,要不斷思索如何動腦,而且退休後也不能鬆懈;最後則是「互動」,社交互動非常重要,也是許多熟齡族退休後很難維持的一件事。她強調,退休後仍應維持社交網絡與互動,這是將來預防或延緩退化最好的方式,也是自己就能做到的事。 運動者腸道黏膜漂亮,規律運動能促進蠕動、改善便秘 朱光恩則由預防醫學的角度提醒民眾定期進行健康檢查,尤以大腸內視鏡檢查最為重要。 據衛福部統計,台灣最容易罹患癌症,有6個來自消化道,而台灣人罹患大腸癌率全世界第一,每10萬人口就有45.1人罹患大腸癌;其中,50歲以上,終生罹患大腸直腸癌7%。 朱光恩指出,大腸癌晚期發現就需要化療、電療,甚至標靶治療,要花很多心力,臨床上許多小於1公分小瘜肉就可能是癌症,提醒糞便潛血反應陽性者、有大腸癌家族史者,曾解血便,以及不明原因貧血應定期進行大腸內視鏡健康檢查。 朱光恩更以診所健檢統計數字指出,近年大腸有瘜肉呈年輕化趨勢,提醒50歲以下民眾不要輕忽健康風險。 最後,朱光恩也分享臨床經驗,他說想要活得好、活得久,定期的健康檢查不能少,另外「規律運動」是維持健康的不二法門。 他笑說,自己20幾年來看了9萬個屁股、9萬個腸子,有個小小的心得,「我發現有做運動的人,尤其是運動員,他的的腸子乾淨度會比較好,黏膜較光滑、濕潤度較好,看起來就是漂亮、健康一點」,由此可見,運動對腸胃保健有非常重要的影響。 因此20多年來,他個人每周一定要去2次健身房,持之以恆,「我會逼我自己去!」因為平日工作忙碌,總免不了有藉口:「今天很累、很忙、很想睡覺、沒時間…,但就是要排除萬難,該運動就是要運動,運動真的有很多好處。」 他也觀察到,年紀較大的長者,若有運動習慣,甚至能改善便秘的問題。「如果水分喝得不夠多、膳食纖維吃得不夠,這時候運動就變得很重要。」他說,如果能做一些核心肌群運動,對於促進腸胃蠕動、改善體內環保有幫助,運動也是維持腸道健康非常重要的一環。●原文刊載網址●延伸閱讀:.一到下午就想睡、晚上卻睡不著…當心惡性循環拖累健康!對抗疲勞先補氣,練一招提神補元氣.私密處出狀況,是體內「濕氣」惹禍?解決婦科困擾這樣做.她退休11年總花費只有314萬!居無定所走到哪、玩到哪、住到哪,壯遊世界把旅行當生活
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2022-10-22 養生.人生智慧
陳文茜病纏4年!用花卉布置溫室病房+自創5招吃藥法,打造生活儀式感抗病魔
資深媒體人陳文茜於2019年驗出有肺部腫瘤,隔月即開刀切除腫瘤並治療肺腺癌。她透露自己病了整整四年,更莫名奇妙昏倒好幾次,怕活不了幾年,已經提早寫下遺囑,也托孤小狗,並為自己安裝氧氣溫室。為了讓氧氣溫室不那麼冷冰冰,她透過裝飾跟花卉把「傳統的安寧病房」打造成「史上最美麗的溫室氧氣病房」。而因為沒有生命激素、荷爾蒙、腎上腺素、甲狀腺素,陳文茜必須補充各種維生素,再加上每日服藥,一天要吃很多顆藥,為了改善滿口藥味,她發明5招吃藥法,讓吃藥也有儀式感,不會因吃藥而讓生活感到痛苦。透過裝飾跟花卉 讓冰冷安寧病房變成「最美溫室氧氣病房」雖早已有了製氧機,但陳文茜擔心若斷電又剛好喘不過氣,恐會有生命危險。因此在病房多準備了氧氣瓶,但又覺得氧氣瓶的鋼瓶看起來冰冰冷冷,放在家裡感覺像太平間。為解決她的擔憂,友人陳季敏替氧氣瓶特別設計的衣服,陳文茜也替它戴上了一頂Hermes的灰色帽子,讓在氧氣溫室一角的純氧機多了幾分溫度。而在溫室氧氣病房的右邊擺放了歐洲老古董點滴架、窗邊的義大利邊桌也用花卉裝飾.....,溫馨的擺設讓冰冷安寧病房變成「最美溫室氧氣病房」。陳文茜說,「疾病本來奪走不了你所有的一切:『它不是死亡,它只是使你的生命改變了另一種篇章,另一種活法。至少對我而言,這裡是世界上最幸福的角落,美好的東西未凋亡。』」5招提升生活情趣 讓吃藥不痛苦陳文茜每日都必須服藥,再加上因為沒有生命激素、荷爾蒙、腎上腺素、甲狀腺素⋯,必須再額外補充各種維生素,多到一般人難已置信,導致往往張開口都是藥味。久病成良醫,陳文茜封自己為「全世界最聰明的病人」,透過以下幾招來改善藥品難以入口的藥味,讓吃藥的痛苦過成添增了一點情趣。她說別人的盛宴是一道又一道的鴨肝、牛舌⋯⋯,自己吃的雖是「一大串葡萄小丸子」,但裝藥的盤子美,最後還有生酮冰淇淋當結尾,吃藥也可以享受生活。1.只要服藥,即搭配原味優格吞下。2.用粥配藥,搭配豆腐乳蓋藥味:用曹雪芹的「上品粥」。以一杯米,對煮14杯水,加上四杯豆漿(香港阿一鮑魚的師傅教我的祕密),熬煮五小時,以容器瀝乾,只留粥,米不食。濃稠的粥配藥,不傷胃,缺點是還有藥味。於是我有時候加上一小塊豆腐乳,或是台南阿霞飯店的XO醬,⋯⋯最後一口的豆腐乳,幾乎壓倒所有的藥物。3.用清酒杯裝藥物,讓吃藥有儀式感:藥物多以清酒杯盛之。端上來,如合菓子、或是懷石料理。4.用生酮冰淇淋做結尾:身體特別虛弱時,就會自製無澱粉冰淇淋,用代糖、香草、奶油、加上小麥草粉製作,嚐起來如抹茶冰淇淋!5.專利威士忌特調:每回比較多的治療口乾舌燥時,我會拿一個威士忌杯,放代糖楓糖漿一點,不要撓和,沈於杯底,一堆冰塊,加點冷水,向牆壁上的偉人畫像敬一杯。聽著音樂,幌著威士忌杯,冰塊輕輕搖曳於楓香味道,吸入鼻中,真有醉醺醺的錯覺。陳文茜說,我只是一個全世界最聰明的病人,人的生命不能重來,疾病或許無法康復;但美好的事物,不要錯過。
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2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期!子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終,卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸,已經失智近3年,這一年又被發現罹患肺癌末期,躺在床上意識常常不清楚,我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦,但長輩覺得這根本是「安樂死」,對我們不諒解,到底該如何跟親戚解釋?晚輩有苦難言啊!(台北趙先生)選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭,你是否想過,萬一你不幸患重病,將如何面對死亡?安寧照顧基金會表示,有尊嚴地走向人生終點,並且好好地和家人道別,或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的,並非侵入性且增加痛苦的治療,更不是放棄、不予理會的態度,而是尊重、照顧,協助病人減輕痛苦,擁有生命的尊嚴並完成心願,最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」,立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號,但其實安寧照護有多種不同型式,一起來了解安寧醫療是什麼!何謂安寧醫療?1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性的醫療照護,以增進生活品質為目的。其次,如果罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上的證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人,而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院,經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床,安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護,如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限,但設備相對較齊全,費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額,實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案,安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫,提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房,安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示,疫情嚴峻期間,病人進出門診頻繁,安寧病床滿床情況,如果婦產科或洗腎病人,病程不幸惡化,進行安寧共照是較好的選擇,等到病情穩定,鼓勵病患回家,進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視,可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終,居家安寧團隊可銜接出院後照護,完成病人落葉歸根的心願,只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始,健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大,納入健保支付項目,例如癌症末期、運動神經元萎縮症(漸凍人)、老年期及初老期器質性精神病態(失智症)、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議,目前社區安寧(指居家或機構內安寧)醫療資源較有限,與過往醫師養成教育有關,對於安寧療護的觀念薄弱,更多醫師在意如何救起更多病患,因此她觀察,將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低,甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為,許多病患的可預估瀕死期,進一步給用藥有極限,這時應轉至安寧照護,節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題,有些病人想在家善終,面臨的卻是安寧醫療團隊有限,也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療,在面對疾病末期時能有更多選擇,有機會減少不必要的醫療資源浪費,及避免最終痛苦、不適的醫療救治,讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。
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2022-10-01 退休力.自在獨立
《台北物語》導演黃英雄授75歲長壽秘訣:隨興自在做自己,要活就要動,持續學習不懈怠
我們將邁入史上最長壽世代,每個人都希望不只活得久,也要活得健康快樂。活得健康,需要鍛鍊身體,那活得幸福快樂呢?10月1日是國際老人節,《橘世代》將陸續報導年逾70仍享受人生的可愛老人,請他們分享快樂祕訣。人生扮演過那麼多角色,最喜歡哪一個?「我像『水』一樣,水流到哪裡我就做什麼;機緣到了,命運自然就會成就那件事,並不強求。」黃英雄笑呵呵地說。75歲的黃英雄,有著一言難盡的人生經歷。他大半輩子都在寫電視劇本,從早期的劉伯溫傳奇、包青天、歌仔戲,到近期的布袋戲、兒童劇劇本,還曾經是玩具工廠的老闆,也是電影弁士(說電影的人)、民宿主人。多元身分 精采人生閱歷不只寫劇本,黃英雄也教劇本寫作、教打太極、演講生活唯識論;早年還將已經停止活動十多年的耕莘實驗劇團重新復團,現在,更有朋友找他在電影軋一角,身分多到很難用一句話來形容這位可愛的「資深國民」。讓黃英雄一戰成名的,是2017年由他編導的電影《台北物語》,被認為是「爛得有特色」的奇葩神片,也有人評為是台灣難得的另類電影,之後連續幾年都有粉絲包場回顧,在劇院內一起譙、一起笑。採訪當天見到導演本人,才理解這部電影最終想呈現的,是與黃英雄一樣隨興、不照牌理出牌、卻有著滿滿道理的人生閱歷。看透生死 穿著凸顯性格40多年前父親驟逝,生命無常的領悟讓黃英雄鑽研唯識論,並把唯識論的寓意應用在生活及作品當中,從此看透生死。「生命就是要詮釋,才能凸顯性格。」這從黃英雄的穿著打扮能略見一二;只要在鏡頭前,一定是標準的麻紗上衣、巴拿馬草帽及雷朋圓框眼鏡,這是加深印象的第一眼,也是自內心散發出來的自我認知,他說:「生活中的每個選擇都不能馬虎,」舉手投足都必須像創作,把創作融入生活,生命就有特殊呈現。他認為,對生命的看透與了悟,也是一種詮釋。他想起一個40歲的癌末女學生,在安寧病房內感嘆生命即將結束而無奈,向他尋求解答。「把身體交給醫生、把心靈交給自己。」他直言,人要看透生命中有永遠不死的存在,才能活出真自我。保持動力 做過就不放棄對黃英雄來說,創作力是生命中很重要的事,可以藉此保持生命的動力。他把人生起伏比喻成股票三波浪理論,認為人一生中大概每10年會有一次向上的生命周期,必須把握且超越那次的高峰,「不斷自我提升,才不會被打倒。」如果能造就生命中的3次上波,要活到90歲就不困難。他自己保持動力的方式是,「不勉強一定要做什麼,但只要做過的事情,都不會放棄。」比如寫作,至今每年仍至少會寫一套劇本,雖然不一定會演出或出版,卻是對自我的激盪。另外,看完電影後,也一定要用鋼筆在稿子上寫出3000字的導讀與感想,現在《黃英雄電影部落格》中已有超過1000多部電影解說,這是要讓後人快速查找並進入電影世界的通道。接著,他還想要拍一部關於「真我」的紀錄片,要從不同的宗教來看真我的意義;甚至希望能完成一本台語俚語書,教現代人認識台語的奧妙。資深國民養成記 要動更要學 不必在意批評不少長輩因為大半輩子投入家庭與社會,到年老時只想退休養老,黃英雄的想法則是:「老人不能待在家裡,要出門活動才行。」他認為人要活就必須要動,要持續學習不懈怠,做個資深的國民,而不是老人。年輕時曾有神父送給黃英雄一枚戒指,戒內刻著「此生都要與良善在一起」,他至今戴著並常用這句話勉勵自己;也因為看了黑澤明的電影,又思考到人文精神的重要,所以在作品上放了很多「永遠抱著關心別人的態度」的相關議題及素材,樂此不疲地分享人生閱歷。當被問到如何面對批評、克服困難時?他說:「不要被任何事情打倒,要養成一個不必在意批評的人。」他始終認為,這個世界沒有誰應該要對得起誰的道理,只需要對自己負責就好。人生遇到低潮與困難時,他便閱讀,而且是將內容一個字一個字念出聲,「心情平靜後自然就轉運了。」另外,看電影也很重要,「電影是被濃縮、最精粹的人生,可以從那裡快速找到答案,成為生命中的花朵。」歲月的淬鍊會讓人成長,歷經的挫折會成為生活的養分,看來黃英雄的人生不只精采,更像是一部勵志傳奇史。
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2022-09-23 焦點.生死議題
北醫空中花園藏洋蔥!給安寧病患、家屬及醫護喘息空間 女強人律師為亡母默默做這件事
在北醫附醫安寧病房外的戶外平台,有座美麗的空中花園「心悅園」,天氣晴朗時可供病患與家屬走出病房舒展筋骨,氣候不佳時也能從病房內看到綠意盎然的景觀。這個給予安寧病人與家屬一方靜謐的療癒空間,設立背後卻有滿滿洋蔥,捐贈者是台灣知名商務律師陳玲玉,為紀念在北醫安寧病房走完人生最後一程的母親所設立。 北醫附醫安寧病房創立迄今已15年,日前北醫舉辦感恩活動,除了分享安寧團隊15年來服務的經驗與心得,也配合內部病房內部整修,重新整理位在第二醫療大樓3樓的戶外花園「心悅園」。 「心悅園」以大量常綠植栽為基底,搭配跳色植物點綴,是一處能讓安寧病人及家屬感到療癒的戶外專屬空間——天氣晴朗時可走出病房舒展筋骨,氣候不佳時也能從病房內看到綠意盎然的景觀。 這個給予安寧病人與家屬一方靜謐的療癒空間,設立背後卻有滿滿洋蔥,捐贈者是台灣知名商務律師陳玲玉,為紀念在北醫安寧病房走完人生最後一程的母親所設立。 陳玲玉是國內三大法律事務所第一位女性合夥人及女性主持律師,曾主辦過台灣高鐵、機場捷運、國泰、富邦、台積電等知名案件。去年父親節前,陳玲玉的父親—前總統府顧問、國泰信託執行副總陳土根以97歲高齡過世,她寫下《爸爸的抽屜》一文回憶父親,讓不少人感動落淚。而陳媽媽則早先一步於2019年辭世,她低調捐贈「心悅園」,為病患、家屬與辛勞醫護,開拓一方可以喘息的空間。 陳玲玉說,母親從共照、居家、到入住安寧病房都由北醫全程照護,2019年安詳離去,往生前承蒙「安寧病房」醫護人員給予心靈上及身體上溫馨、舒適、從容且有尊嚴的照護,讓她深刻體認,人生旅程最後一哩路的「安寧」,確是十分重要的課題。 母親安葬之後,她深感安寧病患、家屬及辛苦的醫護人員都需要一個可以喘息的休憩空間。因此決定捐款給北醫,在第二醫療大樓三樓「安寧病房」盡頭70多坪空間,設置有花、有樹、有草坪、也有座位的「心悅園」。 北醫原本建議用陳媽媽「麗月」之名來命名此空中花園,但陳玲玉卻低調婉拒,因此北醫改用「悅」字替代「月」字,而取名為「心悅園」。2022年北醫整修「安寧病房」,陳玲玉不但支應所需費用,同時捐款協助北醫進行癌症研究、北醫大學興建學生宿舍。 日前安寧病房重新整建,陳玲玉及夫婿、前國票證董座洪三雄受邀出席啟用典禮,司儀介紹「心悅園」由來,讓陳玲玉又驚又喜。 她說,對北醫同仁照顧母親唯有感謝,因此捐款成立「心悅園」聊表謝意,衷心期盼北醫「安寧病房」能成為台灣醫界典範,更笑言:「日後如有需要出錢出力的地方,請大家直接通知洪三雄先生!」 在通往「心悅園」的三樓走道,牆面上有幅山水畫讓陳玲玉倍感深意,她引述畫中字語:「只有面對陽光,黑暗才會在背後」。彷若鼓舞著病患、家屬與醫護人員,走過死亡幽谷仍能以另種方式銘記生命,「雖然媽媽已離開,但她的愛一直存在!」●原文刊載網址●延伸閱讀:.留房給兒女「贈與」比較省?專家揭1因素不划算!.她罹精神病、善忘,卻60多歲看起來像30歲!擁有忘記智慧,活在自己快樂裡,好過活在別人眼裡.「一輩子跟活死人沒兩樣!」他聽爸爸話當公務員,臨終卻抱憾…子女成年後,接納與欣賞就夠了
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2022-09-17 寵物.寵物故事
黃金獵犬狗醫師 長照機構陪伴爺奶解憂愁
狗醫師在台灣推動多年,貼心陪伴是寵物治療犬最善長的治療方式之一。位於內壢的金色時代住宿長照機構就有寵物治療犬陪伴長者,這隻可愛貼心的黃金獵犬在機構內造成大轟動,在疫情期間是最佳的解憂者。金色年代長照社團法人徐向謙董事長表示,未來希望能夠「一機構,一黃金特色」,讓金色年代旗下的每一間日照及住宿機構都有黃金獵犬可以陪伴長者,打造大健康大娛樂的金齡時代。動物性輔助性治療在國外行之多年,國內動物輔助性治療則以狗兒為主,應用領域包括護理之家、安寧病房,長照機構等。常針對老年人的失智症、帕金森氏症及中風病史住民;中壯年為腦傷病患,兒童以亞斯伯格症、自閉症及腦性麻痺進行輔助性治療。而無論國內外的研究,都發現動物輔助性治療對患者產生互助的效益。「天成醫療體系•金色年代長照法人」15日參加「2022台北國際照顧科技應用展」,在金色年代展區中以「狗醫生的金色時代」活動開場,超受爺奶歡迎的寵物治療犬Shirley也現身,Shirley在情嚴峻期間對長者及機構同仁帶來非常棒的撫慰效用。金色年代長照社團法人董事長徐向謙表示,未來希望金色年代旗下的每一間日照及住宿機構都有黃金獵犬可以陪伴長者,我們的經營運理念就是以「快樂」為服務主軸,改變日照產業生態,打造樂齡、優質健康管理、建立醫養護融合的長期照顧中心。徐向謙認為,金色年代的大健康大娛樂,是要鼓勵同仁發揮創意,共同激發出大健康大娛樂的主題特色,包括金色夢想樂團、金色活動園藝日、金爺爺金奶奶時尚派對、金色年華懷舊日…等。讓金齡時代的長者們,愉悅、歡欣迎接「吾齡時代」──It's My Turn. 人生隨時再起跑!中壢天晟醫院社區醫學部黃郁超部長則認為,醫院擁有完整的社區共同照護模式,面對Omicron病毒超強傳播力,體系醫療團隊定期走訪金色年代三家護理之家、五家日照中心,並幫長輩們完成三劑COVID-19疫苗施打,天成醫療體系將醫療照護延伸至長照領域。
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2022-08-28 新冠肺炎.台灣疫情
住院、陪病規定再放寬 9月1日起家用快篩可取代PCR
本土新冠肺炎疫情趨緩,住院等醫療服務也逐漸回歸常態。原本規定住院和陪病病人入院前兩天必須使用PCR和抗原快篩,從9月1日起可於入院當天使用家用快篩篩檢。但仍禁止探病,僅允許加護、安寧、精神科、兒童病房或特殊狀況等病人,可有每天兩名訪客於固定一個時段探訪。指揮中心於25日公布新的「醫院因應COVID-19醫療應變措施」,修改住院病人和陪病者的入院規定。自9月1日起,全國醫院的新住院病人,非緊急住院者於入院前兩日內進行公費核酸檢驗或抗原快篩,或於入院當日進行公費家用快篩;緊急需住院者,於入住病房當日進行公費核酸檢驗或抗原快篩,包含家用快篩。另外,住院病人若為「經醫師評估無COVID-19相關症狀且無TOCC風險的新生兒或早產兒」,無須篩檢。陪病者部分則修訂非緊急住院病人的陪病者,於入院陪病前兩日內進行核酸檢驗或抗原快篩,或於入院陪病當日進行家用快篩;緊急需入院陪病者,於入院陪病當日進行核酸 檢驗或抗原快篩,包含家用快篩。若在院內使用家用快篩執行入院篩檢時,經醫師評估家用快篩檢驗結果為陽性時,則建議再進行PCR檢驗確認,以利後續處置及通報評估。至於探病規定則仍未開放,僅符合三種條件下可開放探病,包括收治於加護病房、安寧病房、呼吸照護病房、精神科病房、慢性病房及兒童病房等區域的病人、身心障礙或病況危急者,以及病情惡化經評估需探病且經醫療院同意等例外情形。探病時段也維持每日固定一時段,每次最多兩名訪客。探病者應出具探視當日採檢的快篩陰性證明,但探病者若「完成疫苗追加劑接種達 14 天(含)以上」或「確定病例符合解除隔離條件且距發病日或採檢陽性日(無症狀者適用)15天(含)以上至3個月內」,得免除篩檢。
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2022-08-26 新冠肺炎.周邊故事
當醫師確診時/家醫科醫師張賢政確診居隔 照忙防疫顧病人
「我5月29日確診」,羅東博愛醫院家庭醫學科主治醫師張賢政說,第一時間擔心的不是自己,而是希望照料的病人不要被感染確診,患者未來一周如何安排也令他擔憂。身處高風險的工作場域,張賢政經常接觸確診者,他認為早晚會確診的,即便「防護做得很完善」,工作時N95口罩戴緊緊,但沒想到染疫確診來的比預期得早。醫院慎重起見,只要照顧的病患及其家屬、辦公室同仁有人確診,接觸者都須做PCR。張賢政回憶,確診那天早上,他跑步6公里多,感覺跑得比平常還累,雖然沒發燒且中午快篩陰性,但基於醫療專業本能,「我想把病毒量養多一點」,趕在下午6點前完成PCR採檢。果然當晚PCR結果出爐是陽性,張賢政開始出現發燒、痠痛、疲倦等輕症。對於那2天看過的病人或接觸的護理人員,坦言「我反而有點壓力」,擔心會造成傳染風險,也希望他們不要陽性確診,至於照顧中的患者接下來一周要如何安排,也是工作壓力之一。張賢政居隔在家期間,只有第一天發燒接近38度,接下來幾天沒有太多不適,搭配服用抗病毒藥物、化痰藥、退燒藥等,「有讓自己早點睡,好好休息一下」,他不用出門上下班,每天睡足8小時,比平常6個多小時還多,工作效率更高。自稱工作狂的他笑說,「居隔期間,我還是會接電話、開線上會議與演講」,按部就班的生活,除了一直打電話詢問放心不下的病人現況,也用Line即時處理,其中還有一天從中午12點到晚上7點,開了6個線上會議。張賢政提到印象深刻的事,莫過於一位照顧好幾個月的病人,不久後可能會離世,「已承諾最後幾天還會顧著」,但深怕來不及在解隔時看到對方,因此隔離期間更是掛心,天天打電話詢問同仁了解狀況。回想第一次隔離,是在2021年5月宜蘭爆發疫情時,張賢政因安寧病房病人的家屬確診,被從嚴隔離一周。那時大部分的民眾還沒打疫苗,僅少數人接種一劑,且PCR採檢得送中央,要等個一天半才有報告結果。「去年疫情的未知之事比起今年來得更多」,他認為,當時民眾或社會氛圍的不確定性、不安心感相對高一些。歷經2年多疫情,國內社會氛圍截然不同,過程一定會有風風雨雨,但是台灣人的公民素養高,對於科學知識的理解與接受程度、政府政策等面向的配合度高,讓他感受到整體是正向發展。張賢政是羅東博愛醫院疫苗小組負責人之一,平時不只在醫院診間,院外若有疫苗接種場次或到安養院服務,他是首要的醫師人選,迄今問診超過一萬人。篩檢、視訊看診等都是他的日常防疫工作。張賢政談及疫苗施打狀況時,提到「疫苗猶豫」一詞,在美國有團體專門宣傳疫苗是騙人的。他認為,台灣人在此方面是信任政府,或許可以說是「順民」,但更多原因在於民眾的理性思考、知識水平有其一定水準,加上近20年前SARS爆發的經驗,政府已建立與民眾溝通的方式。民眾倘若確診也不用慌張,現在看診管道多元,張賢政建議,可找自己平常熟悉的診所醫師看診,如符合服用抗病毒藥物或症狀緩解藥物的資格就吃,居隔期間醫護人員都會致電關心,若是狀況緊急,可以親跑一趟急診室就醫。醫師小檔案/張賢政姓名:張賢政頭銜:羅東博愛醫院家庭醫學科主治醫師確診時間:5月29日如何感染:醫院有單位同事確診,居家護理師、社區醫學部同仁接連確診,自己也被匡列其中。症狀:疲倦、肌肉痠痛、輕微發燒治療:服用抗病毒藥物、化痰藥、退燒藥給確診者一句話:安心不焦慮,配合醫療用藥與照護。休息也重新整理自己的身與心,健康飲食與運動,緩步重整再出發。