2021-01-27 新冠肺炎.預防自保
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2021-01-20 新冠肺炎.防疫懶人包
懶人包／桃園醫院疫情擴大，全台各醫院探病新規（不斷更新）
衛福部桃園醫院院內感染疫情持續擴大，短短九天從院內染感惡化到社區感染事件，中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中宣布，因應國內醫院發生疫情，即日起強化醫療院所門禁管制措施，每日訪客可探視時段減少為1個時段，以1名為原則。以下整理全台各大醫院探病新規。北部．台大醫院最新探病時段規定，一般病房是上午十一時到十二時、晚間六時到七時，每次限兩名訪客。加護病房探視時間只有上午十一時到十二時，每次限兩名訪客。．新北市轄內醫院：限縮探病人數，每天僅開放1人在指定1小時內探望，陪病人數從原先2人縮減為1人，且全數要落實實名制登記。．北市聯醫中興、仁愛、和平婦幼、忠孝、陽明院區一般病房、加護病房的探病時間是每天上午11點至11點半；松德院區一般病房、加護病房探病時間是每天晚間7點至8點；林森中醫昆明院區無加護病房，一般病房探病時間則是每天上午11點至11點半。台北榮總一、開放每日上午11至12時，單一時段可探病，每次限2名。預約的日期與時段，限探訪當日及隔日。預約的日期與時段，限探訪當日及隔日。探病的親友，需攜帶個人的健保卡或身分證件查驗。二、為同時兼顧防疫需求及人數控制，訪客探訪前必須上網以實名預約申請。(「授權碼」為住院病人手腕配戴的手圈第二排數字後6碼，或請洽護理站)。三、如有上述時段以外特殊醫療狀況需緊急探視，請洽醫療團隊並取得「醫療授權碼」(8碼)。．林口長庚醫院(含台北長庚)從1/21起一般病房將全面禁止探病，加護病房則維持每天固定1次探視，探視時段為早上11點至11點半，且每床每次以1人為限。．基隆長庚醫院一般病房禁止訪客探病，每床陪病限1人。加護病房探病時間是上午11點到11點30分，每床每每次限1人，12歲（含）以下訪客暫停入院探視。陪病者採實登記制度，須持「陪賓證」進入醫院。．馬偕醫院（含兒童醫院、淡水馬偕）-台北馬偕及兒童醫院11:30-12:30、16:00-17:00-淡水馬偕11:30-12:30、19:30-18:30以上陪病限1人，探病限2人．振興醫院【一般病房】每時段（10:30-11:30、19:00-20:00）合計至多2人探病。【加護病房】每時段（10:30-11:00、19:00-19:30）合計至多2人探病。【註】陪、探病者須配合填寫登錄資料，若有以下3種狀況「暫緩」陪、探病，包括發燒、類流感等症狀或身體不適；居隔、居檢或自主健康管理者期內，以及12歲（含）以下兒童。．萬芳醫院【一般病房】11:00-12:00、每床訪客限2人。【加護病房】11:00-11:40、每床訪客限2人。【安寧病房】11:00-11:40、每床訪客限2人。【註】具21日內旅遊史民眾勿進入院區，有醫療需求可至急診就醫。因全院出入口門禁管制，務必攜帶健保卡或身分證件供查驗，進入院區配合量體溫、戴口罩、勤洗手，並遵循該院相關管制措施。病房探訪陪病採實名制登記，且陪病限1人、須攜帶健保卡、陪病證。探病、洽公須在進入醫院前1日線上預約並出示預約畫面QRcode。．國泰醫院自1月21日（週四）起調整探病時段【一般病房】11:00-12:00。每次限2名訪客（不得輪替）【加護病房】10:30-11:00。每次限2名訪客（不得輪替）．臺安醫院 僅限1名陪病者（含照服員、家屬）一般病房、加護病房探病：每日2次，每床限制2名訪客（不可輪替）探訪時間：10:30-11:00、19:00-19:30．台北醫學大學附設醫院陪病人數僅限一人、訪客探病每一時段限2名。一般病房、安寧病房：11:30-13:00、18:30-20:00加護病房：10:30-11:00、18:30-19:00．衛生福利部雙和醫院陪病、探病人數限一人。探病時間：11:00-12:00．耕莘醫院各病房每名住院病人每次至多1名訪客，每日限探視1次。探病時間:一般病房：11：00-12：00，住院陪病以一名為限成人加護病房：11：00-11：30小兒加護病房及亞急性呼吸照護中心：11：00-11：30護理之家：11：00-12：00 或 18：00-19：00，一天一次(採預約制)，一次請以2名家屬探視為限(兒童暫停探視)，同時間限1人入內，一次限30分鐘精神科9A病房：探視採「預約制」，請來電02-22193391轉66900，探視時間為週一至週五 11：00-12：00新竹縣各大醫院縣府整理東元醫院、北榮新竹分院、仁慈醫院、大安醫院、新仁醫院、培靈醫院、中國醫藥大學新竹附設醫院、台大生醫分院及竹信醫院9家醫院，除中醫大學新竹附醫禁止探病，其餘8家醫院探病者至多2人，陪病者皆限制1人。>>詳細時間中部．中國醫藥大學附設醫院一般病房陪病改為限制1人，請持「陪病證」進入醫院。加護病房探病改為一天一次，每次 30分鐘，每次2人，探病時段 : 上午10:30~11:00。為維護防疫安全，自主健康管理者，請儘量避免至醫院陪探病。．臺中榮民總醫院僅限1名陪病者（含照服員、家屬），且21天內入境返國者禁止陪病。每次僅限2名訪客、訪客需填寫聯絡人資料，探病時間為10：30~11：00、19：00~19：30兩時段。．亞洲大學附屬醫院僅限1名陪病者（含照服員、家屬）。每日開放2固定探病時段，10:30-11:00、19:00-19:30。．財團法人台中慈濟醫院僅開放四處出入：第一院區大門、感恩樓出入口、第一院區地下室停車場、第二院區大門。陪病探病：急診：陪病限一人一般病房：陪病限一人，並出示陪病證、訪客探視每床每次至多二人（時段：10:30-11:30）加護病房：訪客探視每床每次至多二人（時段：10:30-11:00）精神科病房取消夜間探病時段、護理之家暫停探訪。．童綜合醫院【梧棲院區】探病開放時間：加護病房、病嬰室、嬰兒室：開放探視時間為上午10:00-10:30(限2名訪客)一般病房:開放探視時間為上午11:00-12:00(限2名訪客)【沙鹿院區】探病開放時間：復健病房、恩寧病房、呼吸照護病房 :開放探視時間為上午10:00-11:00(限2名訪客)心身科病房開放探視時間為上午09:30-10:30(限2名訪客)．彰化基督教醫院探病者可先上網填寫個人資料、健康聲明暨旅遊史，預約完成之後，於探病時間即可直接至病房探病，方便又快速！探訪人數：每名住院病人每次限2名訪客成人加護/燙傷病房：10:30-11:00、19:30~20:00呼吸照護中心：10:30-11:00、20:00-20:30兒童醫院加護病房、嬰兒照護中心、新生兒照護中心：10:30-11:00、20:00-20:30預約網址：https://cchweb.page.link/tocc．彰化秀傳紀念醫院住院病人陪病者每床1人，僅限1名陪病者（含照服員、家屬）。病房探病時間：一般病床：11:30-12:30、16:30-17:30加護病房、亞急性呼吸照護病房：10:30-11:00、20:00-20:30南部．高雄榮總(一)一般病房每日2次，時間為上午10:00-11:00；下午18:30-19:30。(二)成人加護、急診加護、呼吸加護病房及呼吸照護中心每日2次，時間為上午10:30-11:00；下午19:30-20:00。(三)燒傷加護病房每日2次，時間為上午11:30-12:00；下午19:30-20:00。(四)嬰兒、新生兒、兒童加護病房每日2次，時間為上午10:30-11:00；下午19:30-20:00。(五)以上病房訪客探視，每床每次僅限2位訪客，前一天請至本院網站申請：https://www2.vghks.gov.tw/WebAppWeb/page/ACMMain.jsp．成大醫院【一般病房】每日（11:30-12:30）探病1次上限兩人、每床陪病者（包括照顧服務員）限制1人。【加護病房】每日（10:30-11:00）探病1次上限兩人、每床陪病者（包括照顧服務員）限制1人。【燒傷中心】每日（14:00-15:00）探病1次上限兩人、每床陪病者（包括照顧服務員）限制1人。【註】病況危急經該院通知來院者不受此限制，進入醫院必戴口罩、消毒手部、量體溫，若有發燒、上呼吸道感染症狀者，勿到醫院陪病與探病。．部立台南醫院【一般病房】11:30-12:30【加護病房】11:30-12:00【註】每床探病訪客人數限2人、每床陪病者（含照顧服務員）限制1人，下午探病時段則取消。奇美醫院陪病每床1名（含照服員、家屬），探病每日1次、限2名，探病時間：一般病房是上午11:30到12:30ICU加護病房是上午11:00到11:30RCW呼吸照護病房是19:00到20:00．高醫一般病房週一至週日11:30〜12:30，17:30〜18:30加護病房及呼吸照護病房週一至週日11:30〜12:00注意事項 1.訪客及人員需全程佩戴口罩,並配合實聯制登記及TOCC詢問2.探視人數2位(具陪伴證)。非探視時段,病房僅能維持1位具陪伴證之陪病者(含照顧服務員)3.0平日夜間22點至翌晨6點 ②週六13點至週一6點0國定假日全天,請憑陪伴證進入本院十全路大門閘口．郭綜合醫院呼吸照護病房：11:00-11:30及 18:30-19:00加護病房：11:30-12:00及 19:00-19:30一般病房：11:30-12:30及 18:30-19:30每床限探病2位、陪病1位，需有陪伴證或探訪證東部．國立陽大醫院探病的規定不變，每床陪病者限一人；一般病房探病每天兩次，每床限兩名；加護病房每日探病一次，每床限兩人。一般病房：上午08:00-09:00、晚上06:00-07:00安寧病房：上午11:00-12:00、晚上06:00-07:00加護病房：(外科)上午10:30-11:00；(內科)10:45-11:15．羅東博愛醫院探病前一日需預約申請單、每日探病時間為9:30-12:30、17:30-20:30，每時段每位病人僅限2人探病。特殊病床探病時間：2樓新生兒及小兒加護病房、嬰兒病房、3.15樓加護病房、14樓呼吸治療中心、安寧病房探病時間為10:30-11:00、19:30-20:00．花蓮慈濟醫院【一般病房】11:30-12:30，合計至多2人探病。【加護病房】11:30-12:00，合計至多2人探病。陪病者以1名為限，每名病人每次2位訪客；非訪客時段請勿前往探視，並落實陪探病實聯制登記。．花蓮門諾醫院【一般病房】10:30-11:00。【加護病房】10:30-11:00。不論普通病房或是加護病房，陪病者以1名為原則，1天只開放探病1次。．衛福部花蓮醫院【一般病房】10:00-12:00，合計至多2人探病。【加護病房】10:30-11:00，合計至多2人探病。【呼吸照護病房】10:30-11:30，合計至多2人探病。
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2021-01-07 新聞.生命智慧
現在改變還來得及…日本安寧醫生的《臨終前會後悔的25件事》，你也正在做？
對於生命的期待與追求，人人各自不同，如何可以在有限的時間，竭盡全力地活著，讓人生沒有太多未竟之憾？臨終之際，可以自然、自在、平靜，不帶任何遺憾地跟世界說再見，成了每個人不可迴避的事。年輕的大津秀一是一位安寧病房的醫生，他寫了一本《臨終前會後悔的25件事》，那是他在「臨終關懷」了一千位病患之後，根據他們的臨終遺書整理的一本書。短短幾年內，他所目睹、親耳聽見，以大數據的概念列出了二十五件事，範疇有健康、心理、社會與生活、人際、宗教與哲學。我自己重新排列順序，先說說「我以為的前五項」：一、沒有做自己想做的事情。四、被情緒左右一生。十一、大部分時間都用來工作。十四、沒能談一場永存於記憶中的愛情。十二、沒能去想去的地方旅行。「大部分時間都用來工作」，結果沒有時間培養興趣，老年時成了一把無趣的竹掃帚，晚年生活如同嚼蠟。「沒有做自己想做的事情」，因為一輩子都被別人的價值觀綁住了，瞻前顧後，憂讒畏譏。劉瑜在《已經太晚》中有一段話：「十五歲的時候，再得到那個五歲熱愛的布娃娃。六十五歲的時候，終於有錢買了二十五歲熱愛的那條裙子，又有什麼意義？」網路曾經流傳一張照片，一對老邁的夫妻終於到了威尼斯旅行，結果在美麗的貢多拉船上……他們老得睡著了，兩人橫陳癱倒在平底船上，無瑕欣賞沿岸的古蹟美景，只有無奈的船夫站在船尾划動著，照片上有三個斗大字「太遲了」。我依序補上「會後悔的25件事」，自我提醒只求活得久並非人活著的最終極目標，而是活出自我、追求夢想，最後不要為自己錯過的一切感到後悔：二、沒有實現夢想；三、做過對不起良心的事；五、沒有盡力幫助過別人；六、過於相信自己；七、沒有妥善安置財產；八、沒有考慮過身後事；九、沒有回故鄉；十、沒有享受過美食；十三、沒有和想見的人見面；十五、一輩子都沒有結婚；十六、沒有孩子；十七、沒有看到孩子結婚；十八、沒有注意身體健康；十九、沒有戒菸；二十、沒有表明自己的真實意願；二十一、沒有認清活著的意義；二十二、沒有留下自己活過的證據；二十三、沒有看透生死；二十四、沒有信仰；二十五、沒有對深愛的人說「謝謝」。這些臨終前「會後悔」的清單，真是令人遺憾，他們所傳遞的訊息，應該算是「其言也善」吧。然而這本書之所以受到重視，是因為提醒人們應該思索「人生最後的幾件計畫」，可以將這25件事項列入「提醒與警惕」參考明細，思考「換個活法」。當然，我們也知道有些人一輩子「只想漂泊，不想有答案」……我以為關於逆境、選擇、和解、死亡等生命議題。25件事其中兩項，非常值得讓人低迴和思索的—「沒有留下自己活過的證據」和「沒有對深愛的人說『謝謝』」。勵志演說家萊斯．布朗（Les Brown），他曾經這般比喻：「想像你即將離世！」迴繞在你床邊的鬼魂們，有代表著「你未發揮的潛力」，有代表著「你未曾付諸行動的想法」，有代表著「你未好好利用的才華」，這些鬼魂在床邊看著你，他們滿懷憤怒、失望和沮喪，他們說：「我們來找你，是因為你本來有機會賦予我們生命的」，「如今我們只好跟你一起埋入墳墓了。」臨終前會後悔的25件事，這是日本醫生對臨終病人的紀錄，我思索著「櫻花會不會後悔呢？」花朵最光采奪目的盛開時期，幾乎也等同凋謝。如果來不及年輕，那就從容老去。被稱譽為日本經營之神的稻盛和夫，他在《生存之道》寫到自我期許：「這輩子你為什麼而來？比剛出生時更好一點！」臨終的人們，有沒有在他最後的光景，閃過這個念頭，自問「我有進步一些？」度量生命不在活得長短，而在那些令人屏息的驚豔時刻稻盛和夫說，所謂地獄與天堂，只是誘導芸芸眾生言行向善的宗教概念。但是，現在有一種「意識體」哲學概念，則稱之「所謂死亡，只是肉體的消滅」。它的定義是：「在宇宙的意志之上，加上過去世代造就的人格，再加上現世積累的經驗。它談的是，五覺之外，人還有『精神』，或是稱之『靈魂』。我無法輕易道盡全貌，或是深論這個深邃的宗教或是哲學，但是我知道『開始思考許多不同層次的問題，或許可以修正！』」佛教有云：「人若欺你，天會護你。人若欠你，天必還你。」換另一種說法是「常保赤子之心，必有好事發生」。我則喜歡印度詩人泰戈爾所說的「不要著急，最好的總會在最不經意的時候出現」。人間的正道是「滄桑」，不必害怕挫折，任何事與願違，上天會用另外一種方式補償你。稻盛和夫曾經比喻說「人生就是洗衣機」。這個有趣的說法，就是喜、苦、幸運、不幸都要不斷沖洗。人生不斷考驗著，就像我們的衣服不斷弄髒，然後我們再度清洗它、脫水它、烘乾它、燙平它。眼前的這一世，不論你擁有多少東西，往生時，無法帶走任何這一世的事物，這些都是要清算的。如果有一樣是不滅的，那將會是靈魂！稻盛和夫最終還是說到了「靈魂」。關於生命的正義，就是安心地等待，等待屬於你的季節，不嗔、不怒、不急、不燥……人生在世的目的，就是來「淨化」這個意識體，而所謂「淨化」，就是磨練靈魂、提升心性。東嶽殿裡所祭祀的八百六十九歲彭祖或是十二歲甘羅，就是東方「死亡哲學課」的主概念：「度量生命，不在活得長短，而在那些令人屏息的驚豔時刻。」不知當天那對在東嶽殿的法國夫妻聽懂了沒？(本文節錄自有鹿文化出版《向夕陽敬酒：生命深秋時的智慧筆記》)
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2020-11-24 癌症.癌友加油站
有愛說不出口？一張照片告訴罹癌家人：我愛你
「腫瘤侵蝕你的身體，無所不用其極的提醒它的存在，讓人不得不對它敬畏三 分......」在安寧病房工作的護理人員江戴圓，每天看盡生離死別，深刻明白 「生、老、病、死」，如同醫院窗外的四季交替一樣，是人生必經之路。許先生因為罹患癌症的關係， 臉頰上有著術後的傷口，並包裹著一層層厚重的繃帶，不難想像，傷口會不停的抽痛，讓他無法好好休息。就在江戴圓思索如何給予情緒支持，就看到治療犬正在病床上，撫慰著許先生的病痛，患者揚起嘴角微笑著摸摸小狗的身體，治療犬就靜靜的看著許先生，病房少了哀愁，多了陣陣歡笑聲。看著此景的江戴圓，透過照片回憶當時景象，仍是滿滿的感動：「我們知道有一天 生命會離去，但美好會留在彼此心中」，謝謝他用生命教會她的事。在醫院，不只是病患，癌症家屬也可能會有憂鬱、不捨的情緒。鐘奕帆透過影像訴說著原本身體硬朗、愛高歌一曲，還堅持騎車送他上學的外公，卻在得知 罹患肺癌後變了樣，變得沉默寡言、想法負面。鐘奕帆回想在外公罹癌後，某次陪伴他展開尋根之旅，「看著他在老街的背景， 越走越遠，好像要離開我們，但卻好像要走到一個更美好的地方......」，鐘奕帆用簡單的影像與文字，精準描繪內心當下的複雜情緒，令人為之動容。「財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會」要徵求你的抗癌故事，讓你說不出的愛，藉由照片可以說出來，活動至12月4日止。第二屆「『愛‧述說』圖文徵稿活動」報名網址：(https://www.appoef.org.tw)。
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2020-11-21 醫聲.院長講堂
院長講堂／邱仲慶不追求自費用藥，用「善終」取代無效醫療
走進奇美醫院院長室，迎面一幅醒目書法作品：「但願人百病莫生」。讓人疑惑如果大家都不生病，那醫院怎麼開？集團創辦人許文龍當年接手「逢甲醫院」，創立奇美醫院，就宣示不以賺錢為目的。「幸福醫院」員工離職少今年奇美醫療體系在總院長邱仲慶帶領下，盈餘一半分給員工，年終獎金平均有望3個月以上。今年疫情患者第二季少一成，醫師收入減少，還主動為醫師加薪，同行稱為「幸福醫院」。全國醫學中心護理師去年平均離職率8.97%，奇美只有3.23%。邱仲慶說，護理師工作辛苦，因福利環境與文化感受到尊重，才待得下來。他們的用心也獲得國家醫療品質金獎肯定，年資20、30年很常見，甚至服務到屆齡退休。目前奇美有2493床，正職員工達6234人。「我是邊做邊學，奇美急重症醫療能量高於其他醫院，已是領頭羊，更採智慧AI系統輔助預測特定重症，患者能更快診斷搶救。」邱仲慶說。自費就醫比率不到兩成「醫者要有同理心，希望自己、家人如何被對待，就該那樣對待患者，自己不想要的醫療，就不要鼓勵病人採用。」邱仲慶不希望醫師追求病患自費用藥、檢驗，不少醫院以「提成」促使醫師鼓勵病患選擇自費，但在奇美病患選擇自費，醫師收入不會增加，因此奇美自費就醫比率不到兩成。奇美創院後三分之一盈餘投資設施，每部上億元的「達文西手臂」時因病患須自費，但貧困患者負擔不起，許文龍立即慨捐一億元基金補助。許文龍為患者拉小提琴眼見患者常因家屬堅持，離世前歷經長期痛苦，邱仲慶呼籲重視「無效醫療」問題，主張一旦藥石罔效，「善終」應是首要，不應讓臨終病患再受苦。奇美推廣「病人自主」多年，一直很難推，但是近年民眾接受已明顯增加，臥床插管維生件數正持續減少。民國97年開闢「奇恩」安寧病房，很多癌末病患無力負擔要募款贊助，許文龍也率先捐5百萬元、還為患者演奏小提琴，感動許多人至今每年都捐款；奇美也提供兩人床不收健保差額，希望患者在最後階段能有最好照護、有尊嚴離開。對員工「找對不找錯」現行健保制度、大環境衝擊醫院經營，院長壓力大。但他以「找對不找錯，找答案不找責任」精神對待員工，壓力不轉嫁員工，員工說，「沒想到在醫院工作也能有幸福感，更安心，也更願用心照顧病患。」邱仲慶小檔案年齡：66歲專長：神經外科疾病診治，醫院經營現職：奇美醫學中心院長；台北醫大、輔大兼任教授；國防醫大臨床教授學歷：台大醫學院醫學系畢業、美國UCLA神經外科研究員經歷：台大醫院外科住院醫師、成大醫院神經外科主治醫師、奇美醫院副院長等職興趣：游泳、健走、騎單車、閱讀給病人的一句話規律運動，保持愉快心情，對醫護也要有同理心。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
安寧緩和新里程 衛福部擬設基地醫院助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行20年，衛福部次長石崇良今天說，未來將更著重在宅安寧服務，研議分區指定基地醫院，整合在宅醫療、長照機構、診所等團隊，讓病人在家善終。衛生福利部、台灣安寧照顧協會上午舉行頒獎典禮，表揚預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所。包含醫學中心共15家、區域醫院11家及地區醫院2家。台灣安寧照顧協會理事長蘇文浩表示，台灣在民國89年通過第一部善終法案「安寧緩和醫療條例」，至今20年，統計註記安寧緩和醫療意願的民眾超過72萬人。從歷年註記人數趨勢來看，接受安寧緩和醫療者逐年快速上升。石崇良表示，台灣接受安寧照護人數至108年底已攀升5.7萬人，相較102年增加超過2.2倍；癌症病人死亡前1年安寧療護利用情形也超過60%。不過，石崇良說，除了癌症病人使用安寧緩和醫療頗具成效，其他也可使用安寧資源的八大非癌，如末期漸凍人、心衰竭、慢性呼吸道阻塞等，對安寧資源使用率確實較低。尤其108年初才上路的病人自主權利法，擴充了安寧緩和醫療的適用範圍，但截至目前僅1.8萬人完成預立醫療決定（AD）健保卡註記。石崇良說，病主法簽署推動緩慢，可能因專法剛起步、且簽署程序確實比較複雜，簽署者多是健康人，要特別到醫院完成諮商才能簽署。加上今年受2019冠狀病毒疾病（COVID-19，武漢肺炎）拖累，民眾減少上醫院，也不利簽署。安寧緩和醫療分成4大塊，包含住在安寧病房的住院安寧、安寧共照、社區安寧和在宅安寧；石崇良接受中央社記者採訪時說，未來將更著重推廣在宅安寧，但確實難度更高，如設施、醫療可近性和醫療團隊的建立，都要努力。石崇良表示，未來將分區指定基地醫院，和轄下的診所、長照機構、在宅醫療團隊等組成在宅安寧醫療輸送團隊，透過跨專業合作，讓末期病人在家尊嚴善終。但石崇良也坦言，現在安寧緩和醫療給付偏低，確實不利服務養成，未來若健保費有機會調漲，有足夠資源，可優先研議調整安寧緩和醫療團隊的診察費。衛福部醫事司長劉越萍則說，安寧緩和醫療立法20年，民眾觀念的建立仍是當前最大的課題。包括安寧緩和醫療、病人自主權利法和器官捐贈都屬尊嚴善終範疇，未來將整合宣導方向，透過官方介入，讓宣導更有力。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
72.5萬人健保卡註記安寧意願 1.8萬人預立醫療決定
台灣通過安寧緩和條例已經滿20年，截至今年10月底為止已經有72.5萬人在健保卡註記安寧緩和醫療意願，衛生福利部今頒獎給自去年7月至今年6月間註記件數達一定門檻的28家各級醫院。衛福部常務次長石崇良表示，現在癌症病人已有超過六成都曾接受安寧，接受安寧照護總人數去年底已達到5萬7000多人。今年被表揚的有期間達1000件以上的15家醫學中心、達500件以上之11家區域醫院、達300件以上之2家地區醫院，總計28家。台灣安寧照顧協會理事長、馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示，台灣社會忌諱談死，早期推廣阻力不小，但是後來經過越來越多的推廣，民眾逐漸能夠接受。蘇文浩表示，在台灣，家庭是一個非常重要的社會元素，都要從家人開始談安寧。要幫助病人及其家屬想清楚、願意接受，都要經過醫師、護理師、社工等安寧團隊人員花很多時間和心力去關懷晤談，有時候就在安寧病房，有時候是團隊進到病人所在的病房。蘇文浩表示，近幾年年輕人對安寧的接受度已經明顯提高；至於年長者、癌症末期、遭逢病情惡化事件、病情不穩反覆就醫者，則一直都是比較願意討論安寧的族群。石崇良表示，現在安寧照護有四種模式，居家安寧、社區安寧、醫院安寧共照、醫院安寧，都將逐步擴大。目前居家安寧是最符合民眾期待的，畢竟多數病人還是希望在家裡終老，這部分還需要更努力克服設施、設備、醫療可近性等問題，石崇良表示，接受安寧照護人數，去年底已達到5萬7000多人，相較102年已增加超過兩倍，未來還要繼續努力推動病人自主權立法當中非癌的病人也能更多接受安寧，包括末期病人、不可逆轉永久植物人、嚴重失智、公告之幾類罕見疾病。石崇良表示，病人自主權利法去年1月6日施行，是亞洲第一部病人自主權利之專法，將個人自主權延伸至決策能力喪失之後，個人可以事先決定選擇或拒絕各式醫療照護，降低病人與家屬、醫療團隊之間不必要的衝突。目前全國計有182家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，並已累積超過1.8萬民眾完成「預立醫療決定」健保卡註記。
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2020-11-09 名人.楊志良
楊志良／宏觀改革三支箭 從根本解決救健保
健保因再度面臨財務危機，受到普遍關切，但其深層問題至少有下列三項，必須從根本徹底解決。 一、台灣只有全民醫保，沒有全民健保，預防保健、健康促進應納入健保給付 台灣健保以普及性、就醫可近性、民眾滿意度及費用控制，名聞於世，在傳染病控制及整體公共衛生方面，卓有成效。然而在世界各種健康國家的評比中，台灣的排名遠不及日本、北歐、新加坡、西班牙等，且幾乎從未進入前十名，台灣的平均餘命也早已被韓國超越。更重要的是，雖然醫療支出(以健保為最大宗)不斷增加，就醫次數冠全球，壽命也延長了，但依國家衛生研究院的研究，卻是不健康(失能)的餘命延長，這與其他實施全民健康照護的國家大異其趣。另方面，平均餘命在族群、城鄉、教育、貧富間的差距也不斷擴大，亦即健康的不平等情況越來越嚴重，而這是WHO評估醫療體系的重要指標。原因何在？台灣近年來不論所得、教育、生活型態等階級，差距都不斷擴大，高階層人士多從事養生、運動、戒除有害健康的行為；而低階級人士則反之。從可預防的疾病及死亡上觀察結果，根據2013-16年國民健康署的調查，18歲以上國人三高盛行率，高血壓25.2%、高血糖11.5%、高血脂22.6%，至於65歲以上高齡者，三高幾乎人人有獎；中壯年肥胖比率三成；現今青少年炸雞、含糖飲料不離口，每日五蔬果只是口號，學校的營養午餐應是均衡飲食最好的學習場域，但顯然效果不佳，且台灣大學生是附近國家中最不運動者。健保在第一期規劃及立法時，以及二代健保修法時，均擬將預防保健、健康促進納入給付項目，但遭到若干短視的醫療提供者、付費者代表、雇主，甚至某些病友團體反對，認為應由公務預算支出。然而政府財政僅負擔健保費36%，就已捉襟見肘，用於預防保健的费用，就算國民健康署加上疾管署，仍不及健保支出的1%，與先進國家的3-10%不可以道里計。「上醫醫國(完善國家總體的衛生福利政策)、中醫醫人、下醫醫病」，將預防保健、健康促進納入健保給付，才是可以達到三贏最高明的政策，否則只能算是下醫而已。二、尊重生命，醫療不只是在延長生命，也應減少不必要的痛苦。什麼是生命？不同社會文化及個人，有不同的看法，但依醫學定義，人生的開始是「活產」，亦即胎兒離開母體，有心跳、呼吸及隨意肌的動作(代表腦部的運作)。因此北歐國家，多尋求反璞歸真，即一個人若不能自己心跳、呼吸，需依賴各項醫療設備，如植物人、重度失智、無法緩解的疼痛，即可選擇拔除維生設備。末期病人，經醫師判定，當前醫療已對病情無任何助益，則以積極照護取代積極治療，不再施以心肺復甦術的急救。首創安寧病房的馬偕醫院賴允亮醫師說：「只有呼吸及心跳，不代表生命」；安寧照護之母，成大醫院的趙可式教授，倡議以照護身、心、靈的臨終安寧照護，取代無益的「積極治療」。台灣在2000年已通過「安寧緩和條例」，2016年通過「病人自主權益法」，2019年開始實施，但由於各界衛生主管機關推動有限，每年健保支付末期病人的無效治療，多達千億以上。北市聯醫總院長黃勝堅認為，根據他多年行醫的經驗，末期病人強迫飲水及灌食，反而會增加病患的痛苦。醫學教育除了教導如何延長生命外，更要教導如何減少病人及其家人不必要的痛苦。到目前為止，人總有一天會過世，與其延續痛苦的生命，不如好好說再見。當然，什麼是生命，每個人認知不同，如果自認為植物人也是人，應予尊重，但是否應負擔較高的部分負擔，則值得討論。三. 提升關懷，促進全民健康孤獨有害健康，孤獨與憂鬱症、失智、自殺、身心症、失能等均有高度關聯。台灣因為不婚、不育全球第一，加以外出就業，獨居者達千萬人，當然以老人比率最高。根據衛福部的報告，2019年使用抗憂鬱藥物者近140萬人，需服用安眠藥者達到426萬人，每年服用安眠藥9.18億顆。因此如何由政府與民間合作，提升對獨居老人的關懷，對全民健保將有極大助益。例如民間多個團體在推動的「時間銀行」，提供時間關懷獨居老人，就是很好的方式。此外，也可提倡籌組「第三家庭」。因每個人都有第一家庭(原生家庭)，但因不婚、不育，很多人沒有第二家庭(婚姻及子女)，這是造成獨居的重要原因之一。因此不但同性可以結婚，也應鼓勵沒有血親及婚姻的好友、知交，組成第三家庭，相互扶持。而這更有待政府、民間推動，及訂定相關法規。救健保，提高健保費率僅是頭痛醫頭的末端，以上三項政策的宏觀規畫實施，才能進一步提升全民健康，真正挽救健保。
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-10-31 新聞.生命智慧
醫院院長癌末竟舉辦生前告別式... 老婆：面對死亡不是只能等死，道歉也道謝才能「生死兩無憾」
「滿馬桶的鮮血，我心想糟了...」我是如何發現自己得了大腸癌？事情是這樣開始的。約莫半年多前，云的生理課程上到消化系統，提到「團塊運動」是促進便意的一種機制，我還笑笑的對她說：「老爸最近的團塊運動比較明顯（大便習慣改變），每次吃完東西都想去大便。」心想，可能都吃得太多了！之後，陸續擦屁股時，衛生紙上有血漬⋯⋯應該是痔瘡吧！最近坐著打電腦的時間比較久。有時，大便上有暗黑色的血跡，有時則一、兩滴鮮血滴在大便上。受過醫學訓練的我，知道要觀察自己的排出物，如：尿液、大便、痰液等，但總不以為意。近來，裡急後重感增多了（這個名詞不知是誰創造的，真是傳神，沒有經歷過的人還真很難體會。）總是很想去大號，去了又解不出什麼？之前幾個月，蘭和茹就一直勸我去找醫師，我因為忙，也因為實在不好意思找同事麻煩，總是回說：「我就是醫生！不過是痔瘡而已。」就在昨天，放假在家，大約下午1點出頭，覺得想放屁就⋯⋯。咦！怎麼沒聲響？屁股一股熱熱的，心想不妙，趕緊脫下褲子，沒事，接下來拉下雪白的內褲，嘩！一大片血紅，趕緊又坐上馬桶，唏哩嘩啦一陣之後，滿馬桶的鮮血、血塊，可是我一點都不覺得痛啊！愣了一下，心想糟了，一定得去大腸直腸科看診了。整個早上，在高醫院區裡東奔西走，看診、衛教、抽血、X光、心電圖、營養照會，耗去不少時間。與王醫師十多年沒見了，他的容貌沒什麼大改變，相當客氣，看了我的資料，向我解釋，大致與我原先預料的八九不離十，他幫我做了肛門指診，說腫瘤可能距肛門口只有3~4公分，若要保留肛門，勢必要做放射治療，因CT（電腦斷層）報告有淋巴結轉移發現，所以要做Port-A（人工血管），以方便日後化學治療。下週一等待通知辦理入院、麻醉照會，週二排MRI，週三進開刀房做port-A及經肛門腫瘤切片及冰凍切片手術，若有組織的證明，週四就可以開始化學療法了。接著化療、放療，有沒有機會做病灶切除都還不知道呢？無論如何，抗癌之路開始了，這一仗攸關生死，我常說：「智者無慮、仁者無敵、勇者無懼。」我能否做一個稱職的勇者呢？希望老天給我更多的勇氣坦然去面對，渡過這一切。王醫師與張個管師一同來查房，很直接地告訴我，MRI報告出來了，雖沒有明確的meta（轉移），但仍認為首先要R/O（懷疑），對於rule out這一英文名詞，從我當醫學生至今已使用不知多少次，字義分明是排除，而臨床上卻是「優先認定，直至排除為止」。自己應該算是第四期了吧！不菸不酒，丈夫為何罹大腸癌？老婆尹亞蘭：「他愛吃肉、常去吃到飽」癌細胞最喜歡糖，在他的實驗中發現越高糖濃度環境，癌細胞長得越快。越來越多資料顯示，癌症與生活息息相關。他不抽菸、不喝酒、但不愛運動、很少喝水，飲食習慣也是關鍵，他不吃海鮮、魚類，愛吃臘肉、牛肉、燒烤、炸雞等，常喜歡上網找好吃的、吃到飽餐廳並購買餐券，假日帶著孩子吃大餐。家中吃的總是他吃最多，我平常上班喜歡吃素食便當，青菜多了，他說：「那是在吃草，我又不是牛。」因為工作關係，我不常準備晚餐，只要覺得老公孩子喜歡吃，他們開心吃什麼，我從不限制，因為買了餐點家人不吃也是浪費，所以，總買些他們愛吃的食物，完全忽略了均衡飲食的重要性；加上從小養成的惜福觀念，常有過期食品送到他的肚子裡，他常說：「過期只是過了嚐鮮期，不代表食物壞了。」這些言論我也不知對錯，只能尊重他的選擇。發現病症的前二年，他特別喜歡火鍋、燒烤二吃，有一次吃完後一不小心放個屁就「剉賽」出來，他很不好意思，我還一直安慰他：「沒關係，應該是吃多了，腸胃不好。」或許，那個就是前兆，我們卻都一直去合理化解釋，「如果」我有那個靈敏度要他去檢查，「早知道」應該要提醒他，或許他就不會那麼嚴重才就醫了。可是再多的「如果」、「早知道」對現在而言都無濟於事，我只能提醒大家只要有異常前兆，都要把它當成一回事，這是上天的好心提醒，切記！自從107年1月份他接受股骨頸內固定手術後，走路變得緩慢，短距離他可以自行走路，長距離的話就由我推輪椅，減少他時間及體力上的耗費。他還是堅持回醫院上班，做些行政業務。2月23日接受安寧緩和醫療後，他不用再為治療請假住院，上班的日子請我推輪椅帶他參加醫院的委員會開會，算是貢獻最後的建言吧！當下我的眼淚在眼眶內打轉，他在對他的過去告別與交代，就像當初擔任醫療副院長時經常被指派為「主驗官」，我知道此時他正在享受生命中曾經經歷過的成就感，當初所認為的辛苦，現在卻是最美好的回憶，凡是在生命中經歷的必留下痕跡。有一次幫他敷臉時，他突然說：「我最近常在想，我走的時候會是什麼情況？不知會不會痛苦？」我說：「照顧病人時看過很多死亡，最主要就是呼吸一瞬間，那口氣有吸到就活著，沒了就走了。」我跟他再保證，「你不清醒時，我是你的醫療決策代理人，我會選擇一些治療讓你減少痛苦。不管怎樣，我都會想辦法促進你的舒適。」人生被疾病「快轉」「生前告別式」完成見老友最後一面的願望看著他的痛苦，我心痛不已，我輕輕的握著他的手，靜靜地聽著他的述說，回想著認識他是從學生時代開始，那時的他意氣風發，出社會闖蕩人生，直到事業高峰，現在面臨到疾病威脅，甚至已至生命盡頭，都有我的陪伴。他還如此年輕，成就經歷卻是如此豐富（30歲當市立醫院最年輕的主任，40歲當副院長，43歲當院長，46歲自辭院長一職），我覺得他的人生是不小心被上天「快轉」了。我當下決定要為他辦個「健裕的快轉人生」的生前告別式。107年3月14日我著手計畫他的生前告別式，當時他拒絕我辦這個活動，他說：「算了吧！大家都在忙，怎麼好意思麻煩朋友來看我啊！」我自己私底下聯絡他的同學，詢問意見。院內同事來看他，提及：「生前的活動我們可以穿美美的來參加，而喪禮的衣服不能太花俏，要為我們這些愛美的人著想啊！」他聽完後有點心軟，不排斥、不限制、不鼓勵。在這期間我也一直說服他，跟他分析辦這個活動不只是為了他，因為他曾當到院長這個職務，受他幫助的朋友不少，還要為了那些想說感謝，卻苦無機會的朋友著想。況且參加這活動的同學不只來看他，更能看到一起來參與的其他同學，算是另一場的同學會，讓許久不見的同學多一次聚會的機會。所以，當你跟師長、朋友、同學、家人道謝、道歉、道愛、道別的同時，也讓他人有這個機會跟你道謝、道歉、道愛、道別，讓生死兩無憾、生死兩相安。有天我為了要找尋辦活動所需的照片無法陪伴在旁，怎知回到他身邊時，他呼吸急促，喘不過氣，他說：「剛剛蹲下去，站起來時，無法站起，一口氣提不上來，差點走掉。」我要求他前去住院，他堅持不肯，只說需要氧氣機就好。他無法脫離氧氣太久，所有的日常活動都須戴著氧氣鼻導管，氧氣製造機隨時在旁，他還是一如往常的要求坐在客廳，可以陪著公公婆婆，我不敢再離開他，把筆記型電腦帶在身旁，一邊陪他一邊製作活動報告。我知道我一個人無法在這麼短的時間內完成整個活動的內容，於是晚上趁他睡著時與孩子們分享我的構想「人生的畢業典禮」、「畢業證書」等，孩子們依個人能力認養工作。云、珽負責照片翻拍、掃描、影片製作及播放，云的同學幫忙當天活動拍照及攝影，茹提供以前住院時拍攝的照片及活動當天陪伴裕，翔是當天活動主持及PPT製作，我是當天活動主講者及總召，還必須找出舊照片，讓孩子掃描翻拍，融入報告。孩子們想到要有活動流程表，成立一個LINE族群，製作QR code，方便參加者自行下載照片，務必讓每個來參加的朋友賓至如歸。我從這裡發現孩子的潛力無窮，有創意、有行動力，我只陳述我的想法與構想，他們便要我去休息保持體力。隔天早上流程表及QR code就交出來了，原來我一直認為還沒長大的孩子都能獨當一面了，那種全家人同心協力的感覺是這麼的美好。4月9日裕呼吸急促的症狀沒有改善，我先去民生醫院家醫科門診安排安寧病房的住院事項，為了載運路途上的安全，我找了私人救護車協助，救護車上有氧氣以及簡單的監測設備，要離家前他握著公公婆婆的手說道：「我這次去醫院可能就回不來了，我不能再為您們盡孝，對不起！」公婆說：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」住院後當我提及4月15日這個活動時，病房內的所有同仁都一致的贊同並給予協助，我許多的擔心都迎刃而解。活動會場的布置、活動當天氧氣筒的準備、醫療團隊會幫我留意裕當天的身體狀況，讓我無後顧之憂。我真的感恩這麼多的貴人相助，才能一步步順利完成。院內同仁知道他住院了，有些人無法在活動當日前來的，會提前來探望他，有些退休的員工怕當日活動人太多，無法表達感謝之意，提早來道謝。我利用這段期間繼續完成活動當日的報告內容，製作畢業證書。事先徵求公婆同意，由他們頒發這張健裕人生最後的畢業證書。「健裕的快轉人生─畢業季」活動正式開始4月15日一早我先將健裕安置好，協助會議室開門、停車場開放，很多同仁都自動自發前來協助，我們在會場布置了簽到區；點心區，讓參加者可以休憩，和許久不見的同學聊聊；還有卡片書寫區、小卡收集盒（有些想感謝的話說不出口，可用寫的）。整個活動簽到人數：國中部分8人；高中部分7人；大學部分34人；研究所部分20人；泌尿科相關27人；民生醫院73人；其他4人，很多不能來的朋友都轉來了問候的卡片。為了考量他的體力及氧氣使用，整個活動時間控制在2小時內，早上8：50分他坐在輪椅上，我推他入會場，全場的朋友、同學給他熱烈的鼓勵掌聲，活動就此開始。我們在座的每個人都只在健裕生命中的一個小階段出現，有的是國中、有的高中，有的大學、有的是研究所，就連父母親也無法百分百的陪伴，透過這次的生命回顧，每個朋友都能更了解健裕。在照片的顯現中，從黑白照片漸漸地變彩色；由稚嫩臉龐到帥氣、成熟；照片中的人由拘謹漸漸轉為開朗，每個階段的照片都喚起當時同學及朋友的回憶。在高醫泌尿科當住院醫師時，師兄弟一起專業成長，在民生醫院時同仁間的共同奮鬥，為了醫院評鑑、教學醫院評鑑，彼此為了共同的榮譽一起打拼的日子，這些都是他生命的歷程，我和孩子在準備這些照片的同時，也更完整的了解他。既然是人生的畢業典禮，當然要為他此生打分數，人生該修什麼學分呢？我思考著，歸納成「家庭學分、學業學分、事業學分、愛情學分、財富學分、人際關係學分、健康學分」，他唯獨「健康學分」不及格，但已經積極補考，相當努力做治療，盡力而為，我們接收到他的誠意，同意予以通過，准以頒發畢業證書。健裕天生就是演說家，我請他準備「健裕的話」，他沒草稿就能侃侃而談，說的都是他今生的感觸，他對朋友的感謝與最後的叮嚀。病房同仁幫他準備了一束送給我的花，讓他能真正公開地感謝我，這才發現我最近一直在為他、為同學、為同仁、為朋友、為家人打算著，完全沒有「我」自己的存在，我也是需要抒發情感，需要被感謝的啊！嚴肅傷感的部分結束，接下來就是「心內話，大聲說」，輕鬆愉快、各自拍照，讓大家抱著愉快的心情返家。這場生前告別式充滿的是對師長以及貴人的感恩、對朋友治療期間一直陪伴著的感激、看到久別重逢故舊的感動、有滿滿的愛與關懷，來參加的人都體會到朋友在彼此心中的地位。會後，這個活動透過同學的分享，很快的被媒體得知，健裕覺得能將自己的圓夢計畫與更多大眾分享，讓社會大眾多一點討論，多認識安寧緩和醫療也是好事。其實，面對死亡之前不是什麼事都不能做的「等死」，還能利用生命結束前「道愛、道謝、道歉、道別」，讓活著的人除了可以減少悲傷，還可以減少遺憾，得到諒解，繼續開心的生活著。活動結束後不久身體狀況忽然急轉直下LINE族群上每天都有朋友加油打氣的關懷訊息，我說：「朋友都很關心你，我每天幫你拍張照，來製作打氣貼圖，讓朋友們知道你的狀況。」我都想好每天的問候語：4/19「努力過好每一天」、4/20「遇到困境微微笑」、4/21「給自己按個讚」、4/22「開心過著每一天」、4/23「替悲傷找個出口」。結果，4/21他因為病況改變，咳血痰，呼吸次數大於30次/分，我將問候語改成「愛，要即時說出口」，晚上7點，婆婆和我為他在床上洗頭、擦澡、泡腳，11PM左右我建議用藥讓他休息，在那之前我們拍了照片，並幫他穿上紙尿褲。護理人員給藥後，他呼吸次數能維持在20次/分、心跳穩定，他終於獲得休息。4/22 3AM心跳越來越快、呼吸次數增加，我想他應該醒來了，問他：「想翻身嗎？」他點頭，我請孩子協助一起幫他翻身，並用棉棒沾水潤濕嘴巴。直至早上6：20分我發現他手指呈現蓮花指，呼吸變慢，請護理人員協助一起幫他穿上褲子，我將造口袋換新後，6：55分呼吸、心跳停止，他的生命結束。我請女兒將LINE貼圖改成「為自己按個讚」，我對於他近期會死亡這件事，是完全沒有預期到的，只能說計畫永遠趕不上變化。圓滿人生：健裕的心靈遇見安寧後 逐漸療癒了心靈 他沒給我辦畢業季part 2的機會，在活動一星期後就安詳離世，或許是天上的佛國收到他的入學申請，這麼優秀的學生當然愛不釋手。裕說：「我會盡量在早上離開，早上人手多，妳也可以不用那麼擔心。」他做到了他的承諾，星期日早上6：55分離開人世，讓我不用獨自處理他身後繁瑣的事，讓小孩也不用為了他而跟學校請假。這些好像都是安排好的，安排好他在人間的身後所有事，讓他無所牽掛的去佛國入學。我通知了玄空法寺、通知了生命禮儀公司以及通知公婆及家人，在LINE群組發布訊息，告知關心他的朋友們，不慌不忙的處理他接下來的八個小時，由禮儀車載著他回到家裡轉一圈，再前去布置好的靈堂。值得一提的是：離開醫院當時，急診室來了一批傷患，我們無法從那兒經過，改從醫院大門離開。我當時激動地掉下淚來，心裡五味雜陳，想著他今生的生命，能在最掛念的醫院結束，能獲得從大廳離開的殊榮，這是他應得的福報，這些都是他所種下的「善的因緣」。他此生已經蓋棺論定，就如畢業證書上寫的「此生孝順父母、友愛兄妹、愛妻不渝、呵護子女；在學期間表現優異、品學兼優、同儕互助、團結合群；在職期間負責盡職、勇於承擔、處事公平、提攜屬下；罹病期間勇敢面對、積極治療、惜福感恩、行善助人。」綜合以上，不虛此生，功德圓滿。書籍介紹「健」癒心靈、「裕」見安寧：陪伴癌夫圓滿人生的歷程 作者：尹亞蘭 出版社：麗文文化 出版日期：2019/11/30作者簡介：尹亞蘭高雄醫學大學護理系畢業；南華大學生死學研究所畢業。曾任高醫醫學大學附設中和醫院燒傷中心護理師（民國80年至82年）；輔英科技大學護理學院護理系科部定講師（民國82年至104年）延伸閱讀： 少吃麵包，就是預防骨鬆第一步！害你發炎又流失肌肉，骨科醫師眼裡的3大NG飲食
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2020-10-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／我的護理在陪伴中自我成長 成為病人黑暗中的一盞明燈
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。 在大學護理系自我介紹上，十個人裡面有九個都不是從小立志成為一位護理師，而是在志願卡上的分數剛好落到護理系的欄位，當然我也不例外。我其實高中非常崇拜的一位辯論社社長，他後來考上了台大心理系，那時候的我只想追隨他的腳步一起成為厲害的心理師，但事與願違的情節常常上演在戲劇與真實人生中。 我還是乖乖地念完護理系，依照父母與社會期待進入了護理職場，但內心的心理魂總是在那裡隱隱作祟，畢業後我選擇進入安寧病房，一個住滿著大量靈性與心理需求病人與家屬的集中營。另一個理由是在大學實習期間，我曾收過一張來自末期肝癌病人家屬的手寫卡片，病人因食道靜脈曲張破裂走得突然，來不及赴約我們已預定的空中花園輕旅行，卡片內容充滿遺憾與感謝，異常衝突。開始工作後遇到第一次的CPR，只有半年年資的我，除了記得慌亂的腳步、嘈雜的機器逼逼聲夾雜著醫師充滿醫學術語的命令聲，我根本不記得自己是如何把病人送到加護病房，以為終於可以逃離現場好好回家整理混亂的思緒時，卻看到病人的先生到護理站致謝並告訴我病人還是過世的消息。在他深深地一鞠躬中，我無法自處，那一刻我才發現生命的脆弱與無常，原來是這麼真實與貼近。我自責是不是因為我的能力不足，造成一個生命在我手上消失，這個鞠躬我沒有資格收下，帶著滿滿的歉疚我選擇離開臨床，但我知道我會再回來，但在這之前我要先強壯自己的身心。 完成碩士學業後，因緣際會來到一間醫院工作，又在臨床打滾了兩年後很幸運接下血液腫瘤科及幹細胞移植病房護理長的任務。我立志不要讓我的護理師經歷我菜鳥時的那種自責與悔恨，我要他們很有信心地收下每份感動與感謝。所以擔任護長的期間，我非常重視護理標準化、加強在職教育以及提升護理照護品質。唯有精實每位護理師的能力並讓他們體現護理價值，才能創造安全且高品質的護理照護。在2009年我卻對醫療產生了人生中最大的質疑，當時幾乎所有接受移植的病人都因各種因素無法逃離轉入加護病房的宿命，我和護理師們仍然心繫著每個送進去的病人，開始每天在探病時間輪流到加護病房外和家屬一起為病人加油、祈禱。幫動彈不得的病人抱抱哀傷的家屬，讓他們知道我們的心與他們同在，如果生命中一定得經歷黑暗，那我們願意想盡辦法點一盞燈，陪他們在黑暗中可以因為光亮而不再那麼害怕。在這一段時間內，即使我們肩負著複雜且高壓的照顧壓力，即使工作繁重緊湊，護理師們卻還是堅持要讓病人好好洗個澡、陪著病人一邊聽歌一邊掉淚，因為我們都不知道未來會是什麼模樣，誰也不敢保證，因為已經太多次就算卯盡全力卻還是眼睜睜看著病人從我們眼前離開，我無法忽略內心對於醫療的疑問越來越大聲，我們是不是哪裡還要做得更好？醫療到底是救命還是傷害？病人家屬的希望在哪裡？大家到底還能承受多少的失去？我該帶著護理團隊往哪走才對？ 這些累積下來的無解終於還是在我心中炸開來了。某天，一位被外院放棄治療的神經母細胞瘤病童，住院3天後因肺部腫瘤破裂進行緊急CPR但仍回天乏術。事後我陪著當天上班的護理師與主治醫師進行案例討論，看著護理師們在會議中不斷自責和難過的情緒，我知道我必須化被動為主動站起來提出我們臨床上觀察到的醫療瓶頸，在這個時刻我知道我是臨床護理師的代言人，激動的說著這些年我們心中經歷的苦，我們不怕辛苦，只怕自己在做著傷害病人的事。我們認為移植的決策中心，不應該只有主治醫師，還需包含其他醫療團隊成員、病人及家屬，經過充分的討論大家共識出最符合病人意願的決定。我們願意為決心戰死沙場也不願投降放棄的病人打拼，也希望可以為想多陪陪家人的病人提供安寧照護，願意傾聽與接納才能做出最好的決定。在移植室的護理可以很多元，可以是積極的急救能力訓練與治療，也可以是溫暖的陪伴與舒適護理，我們提供病人想要且需要的照護，包括生理、心理與靈性。 在好不容易提振起護理士氣後，卻又有壞消息找上門。這次的病人是過去單位的護理師，護理師其實最難照顧，因為我們的伎倆他都一清二楚，也知道自己的身體狀況意味著好轉或是惡化。診斷白血病後的她，在歷經多次高劑量化學治療、血液幹細胞移植、移植後排斥反應與時不時的發燒感染後，讓長期住院的她近乎崩潰邊緣。我知道她累了想放棄治療，但我總是鼓勵她要努力撐下去，因為我們說好要成立兒癌病人照顧團隊的夢想還未實現，每次踏出病房，我總是祈求上天可以展現奇蹟或是減少她的痛苦，但最終奇蹟不意外的沒有發生。接下來的幾年我又陸續經歷一些無預期的失去，一位是我相當依賴的安寧戰友張醫師在安寧專區成立後不久因病辭世，另一位則是我的女兒因紅斑性狼瘡急性併發症住進加護病房，即使我深知安寧在末期的價值與精神，當發生在自己的親人身上，我也出現盲點，對那時候的我而言，只要不放棄就不算是末期。女兒很懂事，沒有怪我讓她身上插滿管子，也沒有因為嘴巴被插管而無法表達他對我的愛，我想我明白了過去家屬的種種失序行為反應：捨不得放手拔掉管子、不願意關掉呼吸器、無法在不急救同意書上簽上自己的名字(不是不願意放手，而是他們覺得不能放手)，或是在孩子快離開時瘋狂的擠壓甦醒球想盡辦法讓她多喘一口氣，想多留她在身邊多一分鐘也好的心情，我完全都懂了。喪子之慟讓我久久無法正常工作，每天以淚洗面，我不懂生命為何如此不堪一擊，我怨恨好人為什麼都不能長命百歲。但怨懟並不能撫平我內心的傷痛，經歷過失去至親的我，更清楚在每一個接近終點時刻病人與家屬的真正需求，我知道我應該繼續想念我的孩子，但她會希望我帶著她的祝福以及我與戰友們的約定，朝向下一個目標邁進。護理師並不是拿到執照就自動化知道如何成為一位護理師，過去的經驗教會我，有溫度的護理是需要教導與營造的，我們可以去感染身邊每個人愛與關懷的能力，在彼此的陪伴激勵中渡過難關。於是，我決定投身進入護理教育領域，讓每位護理師可以發掘自身的內在本質，融入到病人照顧歷程中，護理不是提供機械化的照護，而是從病人為中心，透過臨床專業評估與照顧來協助他們恢復健康或是促成善終。我要告訴18歲的自己，謝謝你沒考上心理系，才能讓我在30年後即使面對許多人生困境仍有力氣可以站起來，用這種正向的方式來紀念我的孩子和戰友，我深信生命的價值不在乎長短，而是問自己每一天有沒有認真地活著，有沒有跟愛你的人說愛，如果有，當生命結束也就沒有這麼多的遺憾與來不及，因為有你來過的世界非常美好。
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫奉30／「他們是上天派來的天使」 呂若瑟照顧身障兒超過半世紀
「身心障礙院童是上天派來的天使。」榮獲醫療奉獻獎的呂若瑟神父並非醫事人員，更貼切的說，呂神父是廣義的醫事人員，除了創辦聖嘉民啟智中心、聖嘉民老人長期照顧中心、羅東聖母醫院的安寧病房，也是天主教靈醫會台灣區會長、聖母醫護管理專科學校負責人，經常與醫療團隊下鄉服務，55年的人生精華歲月都奉獻給台灣。今年四月間，新冠肺炎疫情在世界各國火速蔓延，也衝擊義大利造成嚴重死亡。當時由呂若瑟神父號召募款、送醫療物資前進義大利的行動，掀起各地捐款不斷湧入，一則則動人的善心善行故事也傳頌開來。返鄉募款 在澎湖開身障機構1940年5月26日，呂若瑟出生於義大利帕多瓦省。十歲進入天主教靈醫會，1964年從神學院畢業，同年晉鐸神父。隔年與兄長呂道南到台灣，呂道南是聖母醫院小兒科醫師，後來擔任聖母醫院院長，呂若瑟則是神職人員，從此開啟與台灣的緣分。1974年呂若瑟被派到澎湖傳教，發現很多家長生下身心障礙的子女，放棄就醫，喪失黃金治療期；甚至把小孩關在家中，任其自生自滅。於是他回到義大利募款，先成立海星園，1983年在澎湖馬公創設惠民啟智中心，擴大服務身障兒童，是澎湖至今唯一的身心障礙日間托育教養機構。宜蘭啟智中心 已照顧上千人後來到宜蘭傳教，呂若瑟仍心繫乏人照顧的智能障礙兒童，利用冬山鄉丸山修道院的舊房舍，在1987年成立聖嘉民啟智中心，專門收容極重度身心障礙及智能不足的孩童。後來愈來愈多家長放心把身障兒童送進來，聖嘉民啟智中心於是遷移擴建到三星鄉，增加收容量一百多人。目前累計已照顧上千名院童或院生。許多身障院童只要看到呂若瑟神父，就會上前討愛的抱抱，在呂若瑟的眼中，這群孩子是上天派來的天使。為了營造家的氛圍，呂若瑟只要人在宜蘭，下午四點他都會出現在院區門口，護送日間學童搭車回家，與老師們共同揮手與學童說再見，他相信這些一舉一動的關懷，院童們都能感受到，他們都會懂。聯手各宗教行善 收寺廟捐助呂神父對於不同的宗教派別也很有包容力，聖母醫院設立了一間小佛堂提供給有需要的人求心安，中心也接受當地各廟宇的捐助，共同舉辦活動，讓行善之路走得更長更遠。有感於癌症病人逐漸攀升，呂若瑟為了讓病人有尊嚴的離世，他把聖母醫院最寬敞、視野最好的頂樓，做為聖嘉民安寧病房，他常會去那裡陪病人及家屬禱告，給他們安心力量，甚至會陪病人打牌，轉移他們的注意力，忘記病痛。政府推動長照政策，呂若瑟早在2010年就募款籌建老人醫療大樓，七年後完工提供醫療服務，也規畫許多延緩老化的活動，老人家在這裡結交朋友，也分享快樂。醫院當家 微薄零用金也捐出呂若瑟把醫院當成自己的家，居住的地點就在醫院裡，每天探望醫院病人就是他的日常生活。身為神職人員，呂若瑟每個月有幾千元的零用金，但他三餐簡單、衣著樸實、生活花費不多，甚至把這些微薄的零用金省下來，再捐給需要的弱勢族群。宜蘭縣政府有感於呂若瑟神父長年對台灣、對宜蘭的貢獻，於2017年12月26日，頒給呂若瑟中華民國國民身分證，連同他的哥哥呂道南等人也都因「有殊勳於中華民國」，同時拿到身分證。25歲來台迄今 「我的家在台灣」呂若瑟神父早就認為自己是台灣人，畢竟從25歲就到台灣服務的他，超過半世紀的人生奉獻在這裡，難以割捨的人事物，這裡是他第二個家。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之1 姓名呂若瑟神父年齡 80歲出生地 義大利現職 天主教靈醫會台灣區會長、聖嘉民啟智中心及長照中心董事長、天主教靈醫會財團法人羅東聖母醫院董事長學歷 義大利MOTTINELLO神學院神學系經歷 澎湖馬公惠民啟智中心創辦人主要事蹟 澎湖縣好人好事代表及榮譽縣民、台灣第5屆金毅獎、台北市第11屆艾馨獎、宜蘭縣社會工作特殊貢獻獎☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-10-27 新聞.杏林．診間
第30屆醫療奉獻獎公布 呂若瑟等獲獎
第30屆醫療奉獻獎得主揭曉，個人醫療奉獻獎得主8名，分別為朱樹勳、余文儀、蔡輔仁、呂若瑟、許瓊心、林永哲、周玉英、黃明裕；團體醫療奉獻獎為屏東縣牙醫師公會山地偏遠巡迴醫療及身心障礙醫療服務團。本屆醫奉獎報名收件54件參選。朱樹勳完成台灣第一起心臟停止後開胸急救病患成功的案例，改革開心及簡化手術方法，推廣器官捐贈，宣導腦死新觀念，為器官移植的推手。余文儀深感偏鄉醫療困乏，又受切膚之愛感召，於75年至台東開設耳鼻喉頭頸外科診所，迄今35年。蔡輔仁為中部地區第一位醫學遺傳學專科醫師，投入罕見疾病研究、遺傳疾病研究30年，行醫生涯幾為台灣罕病照護發展的縮影。呂若瑟神父54年來台，63年於澎湖創立惠民啟智中心，76年於宜蘭籌創聖嘉民啟智中心，96年創設聖嘉民安寧病房，99年籌建老人醫療大樓，108年起募款籌建澎湖馬公惠民醫院的失智照護專區及團體家屋。許瓊心推動早產兒醫療，參與制度建立，與早產兒基金會攜手成立早產兒醫療訓練中心，主張整合多科別的完善照護制度，40多年來是許多早產兒的另一個媽媽。林永哲89年自高醫大附設醫院卸任院長以來，長期支援離島及偏遠地區醫療，於當地臨床教學及繼續教育服務19年，致力於心血管重症醫療及教育推廣。周玉英從事公衛護士37年，尖石鄉道路崎嶇又常遇風災路斷，山地鄉交通不便，早年風災時24小時待命、後送病患，平時公衛宣導挨家挨戶家訪至半夜更是常事。黃明裕推動口腔照護服務納入身心障礙福利機構評鑑項目，引進國際最新特殊需求者口腔照護及醫療新觀念。榮獲團體獎項的屏東縣牙醫師公會山地偏遠巡迴醫療及身心障礙醫療服務團，自87年起至今走遍屏東縣68所學校、6個衛生所、8個身障機構看診，並成立4個醫療站，改善縣內無牙醫鄉的困境，迄今每個月約有50名牙醫師定期於原鄉或巡迴醫療點看診，首創由牙醫入山地鄉巡迴醫療服務模式，明顯改善部落孩童齲齒現象。90年起開始身障者服務，94年起再推巡迴醫療站，至今年全縣遍布。
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2020-10-11 新聞.生命智慧
桃園醫院安寧園藝治療 讓患者與家屬互動敞開心胸
安寧照護常看病人因疾病痛苦、家屬焦慮疲憊，衛生福利部桃園醫院安寧病房護理師陳禾芸坦言，醫護人員內心壓力也很大，她在接觸園藝治療課程後，發現有助於舒緩情緒，便將該治療帶入安寧病房，讓患者藉由植物的生命回顧自身歷程。護理師陳禾芸在安寧病房服務約6、7年，她回首剛接觸安寧照護時，除了注意患者狀況、安撫家屬焦慮的心情外，不知還能做些什麼，在安寧照護訓練時接觸到園藝治療，那時園藝治療課程舒緩了她內心糾結的情緒，才讓她想將其運用在臨床照護。陳禾芸說，民眾常對安寧照護有誤解，以為接受安寧療護就是等死，但安寧療護並非放棄生命，而是要讓生命旅程的最後一哩路有尊嚴、不留遺憾，在安寧病房內藉由園藝治療，讓病人與家屬在相互陪伴過程中，慢慢接受臨終過程的心境轉變。陳禾芸說，園藝治療顧名思義是運用園藝相關元素，設計出園藝相關的活動來獲得生理、心理、社交及認知的效益，過程中引導讓患者及家屬分享故事、說出心情，藉由植物的生命來回顧自身生命歷程。園藝治療的個案狀況，陳禾芸分享，一名80多歲的榮民文伯伯，育有一子一女，當時住進安寧病房一周都不說話、也不進食，因不想拖累子女，只想在醫院等死，其兒女也因照顧過程身心疲累、壓力無法紓解，在病房出現捶牆等行為。陳禾芸表示，防疫期間園藝治療皆以澆花及整理園藝花草為主，因此院方安排文伯伯和女兒一起參加，不過文伯伯卻閉眼不願互動，直到其女兒說，「爸爸你看花開得很漂亮」，他才睜開眼睛並動手摘除枯葉。院方不斷引導女兒分享心中的父親，女兒說著，「爸爸是很熱心常會幫助以前的同僚」、「爸爸是退伍軍人，養2個小孩很不容易」、「他很愛種菜，尤其喜歡辣椒」，文伯伯和女兒則透過一次次的園藝治療漸漸敞開心胸。陳禾芸說，醫護人員在園藝治療活動中，協助患者學習4道人生習題，包括道謝、道愛、道歉和道別，透過分享讓病人及家屬放下遺憾，而園藝創作的作品或盆栽則會送給家人，傳承愛的象徵及意義。
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2020-10-11 癌症.肺癌
肺癌病友團體少 患者珍惜交流機會
肺癌是十大癌症之首，相關病友團體卻少之又少。近期一份針對晚期肺癌患者的調查顯示，患者普遍對醫護人員討論病情過程感到滿意，但有15%的人覺得醫療人員應適時提供有關病患支持團體或線上社群資訊，可見病友們非常需要同儕間的訊息交流。為何肺癌病友團體這麼少？兩年前高雄市立小港醫院成立肺癌病友團體，該院癌症中心主任陳煌麒指出，「早期肺癌病人活不久，成立病友團體很感傷，半年就換一批病人。即使醫療有一點進步，還是沒有人敢成立，我們成立之初以衛教為主，後來就讓病人自己交流，互動反而更好，很多人還相約出遊。」癌症知能學習營，門診到開刀，走一趟家人肺癌確診之旅。前陣子肺癌病友團體還舉辦一場以中學生為主的肺癌家屬「癌症知能學習營」，對象是11名小五到國三的孩子。課程的設計就是走一趟家人肺癌確診之旅。腫瘤個案管理師艾紀瑩組長指出，我們從病情診斷的門診開始，再到影像醫學檢查室、開刀房、住院病房、藥局、化療室，甚至是安寧病房，最後銜接出院後的照護，安排營養師及復健師授課。其中最讓孩子好奇驚訝就是開刀房了，這群第一次進到開刀房的孩子，從入門處換穿隔離衣開始，就充滿著好奇。「哇，醫師這個器械是什麼啊？用內視鏡手術及傳統開刀，有什麼不一樣？」、「開一台刀要多少時間，要多少錢？」一群中學生七嘴八舌圍在手術台旁發問，站在前頭的外科醫師則試著解釋。體驗營還讓孩子在模型上扎針接點滴，每個人都抖著手拿著針，「好可怕哦…我打不到……」小港醫院開刀房護理長謝傅矯說，這樣的體驗能讓孩子了解家人在治療過程中的不舒服。病人出院回歸社區，病友團體的支持是關鍵。從事護理工作21年的謝傅矯自己都獲益良多，她說，「因為醫院分工的關係，對疾病治療的過程都變成片段，但這個活動也讓我們了解整個治療的流程，與跨部門合作也產生不少火花。」這趟從「愛」出發的學習旅程，對醫病都是一種學習。國民健康署署長王英偉指出，病友團體是讓患者回到社區很重要的方式，現在的癌症關懷已不只是心理師、個管師的介入，同儕及社區民眾對病人的支持則更重要。「我們已經在推動社區關懷，因為有些患者並不想回家，或怕鄰居看到，那麼病友團體給予支持的力量就很關鍵。」癌症希望基金會董事長王正旭認為，社區關懷是個很前瞻性的想法，當病人治療後離開醫院，若社區力量沒有銜接上，非常可惜，我們若善用各種資源，就能讓它發揮最大效應。治療、照護分享 病友社團力量大「6年前自己生病時，對疾病不了解，要上網找病友團體資源時都找不到，心慌又害怕，只發現肺癌病人星希亞的故事，但這樣的訊息對於病人來說還是不夠的。」在網海裡，Angel就跟肺癌部落客星希亞互相支持著，同時也管理著肺癌相關FB社團「肺長壽」。「肺長壽」擁有近7000名會員，Angel是這個全國最大肺癌社團的管理員之一，也是肺癌第四期的患者，訪問當時她還有些喘，「治療過程就是一路摸索，經歷化療、新藥臨床試驗，去年還因肺部又發現兩顆腫瘤而開刀，隨著醫療進步，現在連四期的患者都有一成的機會可以手術。」這些治療及照護的需求對病友彌足珍貴。Angel說：「由於國內病友團體非常少，我們一年舉辦一到兩場講座（上圖，肺長壽提供），200人的場次5分鐘秒殺，可見大家對於知識的需求非常渴望。」「肺長壽」經由嚴格的篩檢及管理會員，讓肺癌患者及家屬的黏著度很高。她說，「我們不做商業經營，就是純粹的訊息交換，經由會員間的分享，讓病友們不害怕，我們不只請專家講述肺癌的新知，也著重在治療可能產生的副作用，這些都是患者最直接的需求。」加入社團超級難：1.必需回答12道題目2.成為會員必需互動3.不定期刪除潛水會員 給肺癌病友的一句話陳煌麒 高雄市立小港醫院癌症中心主任我會牽著你的手，繼續走下去。
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2020-10-07 新聞.生命智慧
積極治療疾病的不舒服…安寧緩和照護並非安樂死
在安寧病房服務，每次有新入院的患者或家屬，我都會詢問：「你對安寧病房的想像是什麼，或對這邊的照護有什麼期待?」多數認為安寧病房是個平順往生的地方；甚至有些人明確表示對安寧沒有任何期待，認為到安寧就是要死了；也有部分人將安寧緩和跟安樂死畫上等號。積極治療疾病伴隨的不舒服其實，安寧緩和照護並非如一般人想像的消極。儘管不會針對癌症腫瘤或疾病本身做太多處理及治療，但會積極針對症狀進行處置及緩和照護，所以安寧緩和是積極治療疾病伴隨的不舒服，並嘗試從中找尋其他的可能性。或許當症狀控制穩定後，患者能有體力再次面對癌症腫瘤的治療；或許身體狀況已不適合再做腫瘤治療，那就可以考慮把生活品質當成目標，嘗試維持與創造新的生活意義。態度不同 安寧也可不一樣安寧病房就像修車廠一樣，生病就像車子零件出問題故障。在車子衰退到報廢前，仍會有其他狀況及問題需要處理，有些部分能夠修理如初，有些則已不適合做更換修理；但整體而言，只要車子能夠繼續行駛或發動，就有回到馬路上的機會，所以安寧緩和照護將問題處理完後，仍有機會出院繼續過生活，而非只是在醫院等待死亡。曾有家屬說過：「原以為安寧就是靜靜地等待死亡，但沒想到這邊仍做許多治療及努力，有許多的人情溫暖，有時會想如果能早點接觸安寧，或許家人就不會這麼痛苦。」所以，當我們把安寧視為等死，安寧可能就真的成為最後的歸處，但只要態度不同，安寧也可以很不一樣。重新審視人生 發現小確幸也曾有位長期洗腎的患者說：「因為洗腎，我的人生只剩一半，但至少這一半仍有價值，如果連這一半也失去價值時，我寧願讓自己好好離開，也不想要過沒有價值的生活。」我們選擇治療，通常是為了能維持或讓自己過更好的生活，但當治療逐漸達不到期待時，或許就想自己要的生活，跟現實是否愈離愈遠。無論如何，沒有人想要放棄寶貴的生命，但換個角度選擇想要過的生活，不是放棄治療，而是另一種面對未來的態度。時間並不會停留在停止腫瘤治療後，明天一樣會到來，嘗試重新看待自己的生活、重新審視自己的人生，無論何時離開，都能從過去、現在或未來發現自己的小確幸，這也是一種不一樣的人生態度。
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2020-09-23 新聞.生命智慧
當死亡強行來到，生命中什麼才是最重要的？田知學在每一天的急救，體現父親最後教會她的事
當死亡強行來到，生命中到底什麼才是最重要的？都明朗了，但也來不及下註解。有一次，一個病患心肌梗塞的老婦人，被家人從外院自動離院轉來我們醫院，狀況不太樂觀，但是家屬和病患都決定不要再接受侵入性治療。病患的血壓、開始慢慢掉，可能還沒有轉到病房，病人就會死亡。「醫師，可以給我們一個房間嗎？我們想好好陪她。」家屬懇求地說。當時有一間急救室是空的，所以就把病患移進去。在一旁的家屬，全部都倚在病人身上，還用手機、iPad開視訊，讓在其他地方、甚至國外的家屬可以一同陪伴。「我好害怕！我好害怕！祂們要來了，真的要來帶我走了……」病人虛弱地、淺快地呼吸著。「婆婆，沒關係！往光明的方向走，我們都在妳身邊。」其中一台視訊發出的聲音。「是的！媽，我緊緊地握著妳的手，不要害怕……」旁邊的家屬也安慰著。這一幕，其實讓我很震撼，但是病人和家屬已經簽了不急救同意書，也決定不要做任何侵犯性治療，我們能做的有限，但是，這對話對旁邊的醫護來說都很沉重。最後，病患在急診嚥下最後一口氣。在急診室經歷過許許多多生與死的瞬間，那切點是如此的明確，用心臟超音波來證實就是一個不在跳動的心臟，可是那之後要如何定義，到底在哪裡？到底去哪裡？＊＊＊＊＊＊＊＊某一天，從護理站遙望著昏睡中的病患，是個老伯伯，一開始原本急促不穩定的呼吸和無力的呻吟，在用藥之後稍微和緩下來。轉身面對他的姊姊，跟她解釋完不太樂觀的病情，其實她心裡頭早有個底。從一開始得知癌症噩耗，他正面努力地面對、也配合所有治療，到最後還是抵不過那來勢洶洶地擴散，這一年多來，他辛苦了。她說他已經準備好了。沒有家累，沒有牽掛，也說好不急救了。「那麼我們就等安寧病房的床位通知。」我輕輕拍著他姊姊的肩膀。「以妳的經驗來看，他大概還有多少時間？」病患的姊姊問。「這是個很困難的問題，醫生跟妳一樣，是人，不是神，真的無法給一個確切的時間。有可能可以撐個幾天到一個禮拜，但也有可能突然走下坡，今天就離開。但是不管怎麼樣，我們現在的重點就是，不要讓他太痛苦，這樣同意嗎？」她抿著嘴點點頭，給我一個「我了解」的表情。「那我回去拿些他住院需要的東西，他的衣服已經髒了，應該換一下。我的兒子留在這邊，有什麼事情，可以交代給他。」病患的姊姊說。趁著空檔，我去休息室吃晚餐，可以不用吃那麼快的，不知怎地，呼嚕呼嚕五分鐘就把食物嗑完；然後又不知怎的，隱隱中彷彿有個力量強催促著，迅速地漱口，飛快地走回護理站。才剛坐下來，就聽到一位護理師大喊：「VT」（一種危及生命的心室頻脈，病患可以是清醒的，但也可以是昏迷，甚至沒有心跳、死亡。沒有特殊限制下，VT是需要立即電擊和急救的）。VT是從他的監視器傳過來的！我趕緊衝到他身邊，那心律不整來得倉促、突然，他的姊姊回去拿東西還沒有回來，跟在一旁的留下來的是跟他不是很親的外甥，再次確認他不要急救的遺願之後，我跟護理師站到他身邊。「喔喔喔……啊啊啊……」他的胸部已經沒有明顯的呼吸起伏了，臉色也瞬間變蒼白，但是下巴和脖子卻一直反射性地上下抽動，抽動間不斷發出這樣的聲音。外甥呆住了，站在離他的病床三步之外，不敢再往前進。我反射性地握住他的手，輕輕拍著他的胸口和臉頰。監視器上原本規律的VT，慢慢變得不規律，越來越平緩……那個像掙扎呼吸的動作和聲音，越來越慢、越來越小……在一個像打嗝的聲音之後，就完全靜止下來了。我輕輕地、溫柔地替他闔上眼睛。抬頭看著他的外甥，試著用眼神去安撫他的驚慌失措。他閉上不知道開著多久的嘴，瞪大的雙眼也被安撫緩和下來。「他走了！請節哀！」我說，同時輕輕放開他很快就冰冷僵硬的手，和護理師肅敬地看著他的外甥，宣告他的死亡時間。再走回護理站，處理他的病歷還有死亡診斷，需要用手寫的部分，常常被護理師嫌棄字跡草率、不堪入目的我，對每一個筆畫都有用心恭敬地寫，這是最後的最後可以為這個人做的事情了。「伯伯，一路好走！你和我這輩子就這麼幾個小時的緣分，我們有遵照你的意思，沒有讓你的身軀受太大的苦。在你和世間道別的最後一刻，沒問過你的同意，希望你不介意我主動握著你的手，一直到最後。過去你一定是個很棒的人，雖然單身，重病了還有家人陪伴你、支持你！姊姊之後也回來了，還為你換上乾淨、帥氣的衣服。握著你冰冷的手，讓我想起幾年前，我父親跟你差不多年紀。如果，你有看到我的父親，可以告訴他，他的女兒以他為榜樣，很勇敢地、很正面地，用愛去面對每一天！只是有時候……還是會……很想很想他！很想很想……」＊＊＊＊＊＊＊＊爸爸，伯伯有沒有傳話給你？還是爸爸你一直都知道。我真的很勇敢、很正面地生活，也真的很想很想你。在生命還沒有停止的時候，真心！珍惜！這是你最後教會我的事情。(本文選自台灣東販出版《父刻回憶：獻給最思念的你》)
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2020-09-07 新聞.生命智慧
安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同？專家解析你必須知道的6個問題
謝過母恩，平靜嚥下最後一口氣罹患乳癌的阿芳（化名）選擇居家安寧，在母親節前一天過世，臨走之前，躁動不安，所幸家人在安寧團隊的指引及協助之外，讓阿芳圓了謝母恩的心願，沒有遺憾的走了。◎癌末姊無法言語，妹代她說出口48歲罹患乳癌多年的阿芳，離世前正逢母親節前一天，她開始躁動不安，妹妹阿楀偕母親探視，她同時牽起姊姊與媽媽的手，代姊姊向媽媽說完最後一句話：「母親節快樂，謝謝妳照顧我。」話才說完，阿芳不再躁動，了卻心願的她，安然離世。◎居家安寧─恆基提供醫療協助阿芳外型亮麗，是大家眼中的漂亮女生，不幸在10年前發現乳房變硬，進而確診罹患乳癌。為了不讓家人有負擔，她未雨綢繆，將保險一一備好。今年過年前，她的癌症已轉移到腹部，又接續罹患帶狀皰疹，吃不下也睡不著，體重只剩30幾公斤，由於病情已無法再有起色，家屬為她安排居家安寧，由恆春基督教醫院協助她好好走完人生最後旅程。少進食，家人準備的營養品一罐也吃不完，癌症的疼痛令她日夜混亂，睡眠品質相當差，醫護人員為她貼上疼痛貼片，並協助她補充營養，離世前的最後幾天，她開始呼吸困難，並依靠氧氣製造機度日。◎痛失親人，所幸善終稍獲慰藉就在母親節前一天的半夜11 點多，恆春基督教醫院居家護理所所長高美鐶的手機響起，話筒另一邊傳來阿芳妹妹阿楀慌張的聲音說，姊姊突然變喘、變熱，好像想說什麼話，一直吃力地揮手。高美鐶突然想起再過幾個小時、隔天就是母親節，也許阿芳想和媽媽說話，便請阿楀握著姊姊的手，放在媽媽的手上，代替她向媽媽道謝。阿楀照著做，並說出「母親節快樂，謝謝妳照顧我」，這一句話圓了阿芳最後的心願，話才說完，阿芳的躁動便慢慢緩解，過了12點便安然離世。至今，阿芳的母親迄今仍未走出喪女之痛，總是心疼女兒沒有結過婚、生過子。阿楀坦言，面對親人在自己身邊離世，當下相當害怕，不知可以做什麼，所幸有居家安寧團隊的幫助，讓姊姊能夠善終。未來她也會簽署放棄急救，一切後事從簡，把骨灰撒在土裡，不增加下一代的負擔。Q.何時該考慮安寧緩和醫療照顧，哪些人適合居家安寧？居家安寧的優點？到底該繼續拚，救到底？還是應該放手讓他好好走？病情究竟惡化到什麼地步，可以開始選擇安寧緩和醫療照顧，是許多家屬共同的問題。醫師建議，若患者同時罹患多種疾病時，例如同時有心臟病、慢性阻塞性肺病還需洗腎，或是加上失智症、癌症等共病，這些疾病治療起來效果並不理想，且預期壽命有限，此時就可以考慮減少侵入性治療，選擇安寧緩和醫療照顧。而選擇居家安寧，最重要的是病人的意願，因與在醫院安寧病房相比，回家的醫療設備不若醫院，因此首先要尊重患者意願，只要病人想回家，且病況較為穩定，基本上都可以。但如果還想要「積極」治療者就不適合，例如因糖尿病，或是藥物造成的腎臟損傷等，因還需要洗腎就不適合居家安寧。國外有許多研究統計發現，「家」能夠提供患者較為放鬆與安心的環境，因此存活時間往往都比在待在醫院照護還要久，且對於照顧者來說，也不必在家中與醫院兩邊疲於奔命。以台北市聯合醫院統計，曾有病患原被宣判只剩半年可活，但回到家中居家安寧，延長了4年的壽命。當然居家安寧最重要的是有「照顧人力」，能協助病患翻身、上下床、以及餵藥、餵食等照護工作，除非有請本、外籍看護，若沒有，親屬中若擔任照顧者需要上班，因負擔不小，恐怕不適合。另外，若是「老老照顧」同樣也不適合，因照顧患者往往需要極大的體力，在沒有看護的協助下，獨自擔任照護者，常常也容易導致意外發生，同樣不建議。 （諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理）Q.安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同？安寧緩和醫療照顧也是治療的一種，只是目標不同，不再以「治癒」（cure）為目的，而是以提升病人的生活品質（care）為目的。安寧病房場所為醫院，和一般病房的差異為提供全人、全家、全程照顧，以症狀控制為主，護理人力較多。為了控制症狀，可以給予低劑量放射治療、輸血、點滴、各式檢查和藥物，並保有基礎的維生設備，例如尿管、鼻胃管等，但若會拖延瀕死期的如洗腎、化療就不再施作。安寧共照場所也是醫院，但是在一般病房內，不改變原本治療，並加入安寧醫療團隊共同照顧，以減低病人不舒適，提升生活品質，同時可讓共照護理師和病人以及家屬討論DNR（不施行心肺復甦術）。居家安寧場所則在家中，由居家醫療團隊到家中協助施行安寧緩和醫療照顧，醫療團隊定期到家中訪查，現在有些居家護理所、診所也都有提供居家安寧的照顧。不過，基本上會儘量撤除所有維生的設備，包含鼻胃管、尿管、氣管等，有別於在醫院都還插著管子，希望病患彷彿「就像在睡夢中離開」。（諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理） Q.如何評估是否一定要裝設鼻胃管？居家安寧最常見的醫療設備就是鼻胃管，提供無法由口進食、吞嚥功能異常及特定腸胃道疾病病人，適當的營養及藥物治療。雖然胃造廔管照顧較簡單，不過亞洲風俗一向不喜身體不完整，因此較少見。裝設鼻胃管和手工餵食相比，可以減少餵食時間，照護上較為方便。不過對許多患者來說，臨終前最大的快樂，往往只剩下「吃」的喜悅，為了協助患者能以口就食，享受食物的美味，包含台大、台北市聯合醫院、奇美醫院等不少醫院都有組成「吞嚥小組」，由牙科、復健科、耳鼻喉科、營養科等醫師共同評估，協助患者移除鼻胃管，訓練患者慢慢由口進食，同時指導家屬如何調配適合的食物以及餵食技巧，也有許多市售的黏稠食品可選擇。雖然改由手工餵食平均需要1個小時以上，但可藉此促進與親人的情感，更重要的是，患者不必忍受裝設鼻胃管的不適感，能找回生的喜悅。不過，是否裝設或是移除鼻胃管，仍有待家屬和醫療團隊溝通，如何在病人意識清楚下尊重病人意見想法、照顧者能不能勝任餵食工作。以及患者本身的意願都是醫療團隊評估重點，應盡量取得共識，要強調的是，不裝鼻胃管絕對不代表「要讓病人餓死」，事實上家屬應了解，最後階段往往不需要那麼多營養。（諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理）Q.居家安寧能得到哪些醫療服務？符合安寧緩和醫療條例的對象，都可以接受安寧緩和醫療照護，目前包含癌症、漸凍人及8 類非癌症末期重症病患，分別是「老年期及初老期器官質性精神病態」、「其他大腦變質」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞、他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭、未明示者」，以及「慢性腎衰竭，及腎衰竭未明示者」。居家安寧療護服務內容，是由西醫師定期到患者家中訪視，評估患者需求開立醫療照護醫囑。特別的是，2019年起，居家醫療擴大服務內容，若患者有牙科醫師、中醫師以及特殊用藥需求，就能經由居家主治醫師先整體評估後，連結中醫、牙醫以及藥師等治療服務，此外醫療團隊還包含護理師、呼吸治療人員其他醫事人員等。基於安全考量，牙醫師可以提供牙周病緊急處理、簡單拔牙、蛀牙填補以及牙結石清除等。而中醫師則能提供患者針灸、中藥和指導家屬傷科照料方法，讓患者在西醫之外，也能有其他選擇。至於看診內容，經由主治醫師評估後，可提供給藥、換藥、拆線、靜脈注射，以及氣切管、導尿管、鼻胃管等三管護理及更換等，此外還包括病患自控式止痛幫浦以及呼吸器使用等，各照護內容都能根據病人病情實際需求提供。除了醫師能定期到宅訪視外，一旦患者有緊急需求或是夜間、假日需要醫療服務，家屬同樣能和醫療團隊聯繫，約定時間到宅提供醫療服務，讓患者和家屬即使在家，也不必擔心醫療到不了成為醫療孤兒。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）Q.若患者已經走到了最後一步，該怎麼辦？居家醫療，最終不免要迎來最後一個階段，家屬同樣不必憂心，居家醫療有提供病患臨終時訪視服務，當家屬察覺，患者時間所剩無幾時，可以聯絡主治醫師，由居家療護小組再次前往確認，給予家屬哀傷輔導，並協助病患家人能團聚在一起，暸解病程發展，為善終做準備。此外，患者若在家中死亡，居家醫療小組可開立死亡診斷書開立，不必再回到醫院。而藉由醫療小組訪視，一方面給予家屬心理準備及情感上的支持，另一方面也能了解病人心願，在最後階段協助完成家屬和患者最後的囑託與心願，得以圓滿。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）Q.居家安寧還能使用長照2.0的資源嗎？可以。家是最好的病房，然而單單把醫療送到家中，仍無法把病患留在社區生活，還需要長期照顧的服務，過去醫護人員發現病患一旦有長期照顧需求，或是長期照顧居家服務人員發現個案有醫療需求，僅能透過電話或是傳真方式轉介個案，為了方便長期照護管理中心及健保特約醫事服務機構能雙向轉介，減少重複評估個案時間， 健保署2017年10月開始建置電子轉介平台， 都能提供雙向服務。也就是說，長期照護需求的患者若需要居家醫療服務，或是原本僅是居家安寧的患者需要長照2.0的相關需求，居家醫療和照管中心都能互相連結，例如發現個案不能出門就醫，就可以轉給居家醫師。居家醫師若評估患者需要照管專員、居服員、或是輔具需求，也能轉給照管專員，讓醫療和生活照護無縫接軌。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）書籍介紹書名：樂活一生：有尊嚴又快樂的活一輩子作者：魏怡嘉, 黃子明等出版社：時報出版出版日期：2020/05/05編者簡介／中國時報《中國時報》創刊於1950年10月2日，是台灣最具影響力的綜合性報紙之一，成立以來稟持專業報導、公允立論，推動台灣成長發展。《中國時報》現隸屬於「旺旺中時媒體集團」，以「真道理性，真愛台灣」的理念，致力增進兩岸的互信互諒互解，希望兩岸華人的未來更加美好。延伸閱讀： 天天吃，容易得大腸癌！醫師點名：早餐店裡最NG的2種食物
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2020-09-05 新聞.生命智慧
每次分別都是一次小小的死亡…金鐘影后王琄：死亡來臨前，盡興活！
「這個世界就是一間巨大的安寧病房，我們都在這房間裡，不是嗎？」豁達通透的生命觀，來自三度獲得金鐘獎的知名演員王琄的分享。10年前經歷父親從安寧病房離開的過往，她轉念笑看人生，精彩綻放。某天，生命無預警地被宣告了終點，快樂與疼痛，在時間的縫隙中流轉。看似前進，卻是為了所剩無幾的旅程倒數著。轉身，是為了更接近真實的自己。 我在倒數，那你呢？ 不慍不火的話音，飾演得知自己罹癌的女教授，王琄念出這段旁白，在舞台劇《當妳轉身之後》，她一開始就告訴觀眾「我會死掉」。 她預知死亡，也預演死亡，最後，走向迎來死亡的那道光。 活著的概念，就是明白隨時會死 王琄本人比我們印象中的「金鐘演員王琄」看起來更年輕，更有精神！那是在鏡頭上顯老囉？ 不，實在是她演繹的角色，軀殼裡都裹藏著老靈魂。我們要談安寧緩和醫療，替老、病後做準備，她全不忌諱，不僅是舞台上早已演練，現實生活裡，她亦真真切切走過與親人死別生離的幽谷。 「要談如何活著，對我來說，就是很清楚隨時會死。」死亡就在隔壁—經歷了劇場朋友離世，如同親近的友人吳朋奉驟別，以及6月6日綠光劇團工廠遭遇大火，「付之一炬也是死亡的象徵，提醒我，死亡與分離就這麼靠近，更要好好活著。」 幾歲才意識到想活得像現在的樣子？「40歲。」那時開始知道要自己找到快樂，一步步打掃梳理當下與過往。她說這是讓生命活得透明一點，「打從心底對很多事情不計較，說沒關係就是真的沒關係。」 這時，化妝師前來梳理她捲髮的弧度，抹上一道胭脂，抿抿嘴唇，王琄眼神一閃，就像舞台上的亮相，露出笑容請攝影師拍好看點，「今天的我永遠比明天漂亮，比80歲的我漂亮，只要這麼想，有機會就要留下美麗的樣子。」 這樣的她，也經歷過放下不快樂的歷程，決心要善待並原諒自己，才能創造更好更豐盛的生活。 「如果在死亡來臨之前，好好照顧過往對生命的怨懟，我相信，身體也能得到修復，或許就因此能減少生病、長年臥床的機會。」心理強健，你的身體會健康，財富也會順心俱足─就在40歲之後，王琄願意直視生命的脆弱，現在的年歲，才能發現自己的堅強。 重拾親密時光，把握機會道歉、道謝、道愛 「知道死亡一直都在，我選擇善待相遇的每個人。」心緒拉回10年前，王琄在安寧病房陪伴父親度過最後半個月。罹癌的父親，經急救恢復了心跳呼吸，但從此沒辦法開口說一句話。 從加護病房轉回普通病房，才是考驗的開始。雖然母親已早父親幾年離開，但當時有當軍醫的父親在，「一切有爸爸幫我們扛著，陪我們走過媽媽離開的傷痛。」現在躺在病床上無法言語的人換成了父親。 王琄憶及，還好醫護團隊讓他們三姊弟了解「安寧病房不會再做侵入式治療，是舒緩病人身體不適的緩和醫療空間」。 於是，她轉而說服當時還無法接受父親得放棄積極治療的家人，「爸爸曾經陪伴我們面對媽媽走掉的恐懼、對死亡的害怕，現在急救回來了，不應該讓他強忍插管的痛苦。」 她堅信，爸爸是回來陪他們準備好面對、接受死亡，「這是父親給我們無條件的愛。」在這段路途，不能再讓父親受苦，要陪他輕鬆走過。 生命的安排很奇妙，父親住安寧病房的日子，王琄的工作恰好都排開了，她理所當然成了能長時間陪伴爸爸的人。每天搭最早一班車到醫院，最晚一班車離開，「到現在我都很感謝有那段日子，讓我又變回可以躺在爸爸身邊撒嬌的小女孩。」 每天一見到爸爸，就跟他講話，「感謝他，告訴他我很愛他。」 王琄的父親曾擔任農耕隊隨隊醫師，有段時日，她也充當隨隊小跟班，「那時我就像爸爸唯一的孩子，獨占父親的愛。」跟父親培養了「革命情誼」，情感親密、濃厚，但隨著長大成人，竟然要到安寧病房，才重拾與父親獨處的時光。 有些時刻，爸爸躺在病床上眼光望向王琄，他說不出話，兩行清淚就這麼流了下來。「我對爸爸告解小時候不懂事，很抱歉做錯了什麼事，他沒法回應我，兩人對看，卻好像什麼都懂了。」 王琄點出，「人還沒斷氣前，我們不是都在安寧病房嗎？如果一直在這裡，又何須害怕？」 直視死亡，好好說再見 每天往返安寧病房的兩個星期，王琄至今仍感念醫護人員對病人及家屬從身體到心理的周到照護。「他們各方面都處理得非常好，讓家屬處在安心狀態。」她曾經問當時照顧爸爸的護理人員，為什麼會設想得這麼周到？「人走時要有尊嚴—這就是他們顧念的初衷。」 護理師希望病人在這段時間能更舒坦，特地去學習精油按摩，「順著父親呼吸節奏，為他放鬆肌肉。」嗅聞著安寧病房的噴霧香氛，王琄身心也變得更柔軟。直到那天晚上，醫師看父親即將彌留，請她家人都過來醫院。 三姊弟一個個輪流跟爸爸說再見。「我很感動的是，能在這個寧靜的地方，跟爸爸好好道別。」看著爸爸緩緩吸氣再吐氣，「最後他嘴角微微上揚，給我們一個微笑，在很溫暖的狀態之中，離開了。」 她很慶幸，沒有急遽面對生死交關的驚嚇，沒有聲嘶力竭的哭喊，這緩慢的過程，是給我們最棒的禮物。「面對死亡他也不流露恐懼；死去，也能這麼優雅。」在安寧病房裡，在醫護人員的協助下，病人有機會也有時間去眷顧家屬的心理狀態。 「這個經驗讓我有機會直視死亡，很美，不是嗎？」她自問，如果沒有這兩周的時間好好告別，父親給他們的禮物，收得到嗎？ 安寧病房，是人生最後一個度假中心 「最後陪伴爸爸的日子，是極美好的時光；如果你的至親家人需要緩和醫療，我建議盡可能去接受這樣的方式。」 站在過來人的立場，王琄覺得這是一段她生命裡最不想錯過的光陰。「很多人面對至親病痛難當，遭逢生離死別與是否終止醫療的抉擇，時間往往急促到來不及思考。」若有一兩周的時間，病人能在安靜舒適的環境受到照顧，作為家屬，在心理上也能得到原本未設想的療癒。 王琄以為，理解生命的諸種歷程，是全民教育很重要的一環。「我們會因為理解而產生敬意，更重要的是，要離開的人，很清楚他要走，更能放心接受這最後的旅程。」安寧病房，是人生最後一個度假中心，「活了一輩子，好不容易可以無所事事而沒有罪惡感，能這麼任性，多好！」 她也明白，無論病人或家屬，都有可能無法接受宣判進入安寧病房的事實，那都是源自「對於要說再見的恐懼。」王琄建議，民眾有機會就多去了解緩和醫療在做些什麼，「好好地看看他，摸摸他，反倒是在陪伴自己。」 在這兒能創造很好的陪伴記憶和經驗，「躺在那裡的人，多數時候只能被決定，但家屬卻有機會創造新的可能，你能跟病人說出過去不敢表達的事情，這都是為活著的人而做的。」創造美好的分離經驗，不留下遺憾，正是王琄真切的體會。 活得盡興，每次分別都是一次小小的死亡 「活得盡興， 淋漓盡致！」在《當妳轉身之後》王琄飾演的女主角已在罹癌後預知死亡紀事，「我們現在已逐漸能接受了解自己期限所在，而後好好生活。」 王琄自忖，現下看似隨心自在的她，祕訣無他，就是「盡興活」三字而已。「曾在書上看過，『每次分別都是一次小小的死亡』這句話，提醒了我要好好活！」這時她提出了非常有趣的比擬，「人還沒斷氣前，我們不都在安寧病房嗎？如果一直在這裡，又何須害怕？」 她的生死觀帶有浪漫主義色彩，「死神一直都在旁邊，最後要離開時，就是與死神共舞，對我來說，也是很私密、很值得珍惜的體驗。」 為了能跳出最優雅美麗的最後之舞，「今時此刻我們都要好好對待每個相遇的朋友。」人生走到最後，就是希望輕盈的離開，對吧？王琄拋下一個問號，笑著轉身離開。（本文摘自今周刊特刊）●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．阿嬤最大願望是不插管，把握機會跟家人講話 生命走向終點，你想怎麼和世界道別？．40歲大關前，經歷妹妹中風、父親癌末，她從記者轉做諮商心理師─林靜君專訪．50歲以上的營養學！5個方法遠離「低營養」問題，預防肌少症、骨質疏鬆
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2020-09-01 癌症.癌友加油站
癌患需家人陪 醫院為國中生上課
「成立肺癌病友團體，醫師的壓力都很大，原因是患者兩、三年就換一批人。」這是兩年前成立肺癌病友團體，一年前在臉書成立「陳煌麒陪你來耍肺」粉絲頁的高雄市立小港醫院癌症中心主任陳煌麒的心得。由於長年接觸肺癌家庭，因此小港醫院日前針對中學生舉行癌症新知營，讓家庭成員了解親人從診斷到安寧可能經歷的過程。這是小港醫院肺癌病友團體第一次針對家庭成員舉辦的營隊，本身也是胸腔內科主治醫師的陳煌麒說，「我們以國小高年級生及國中生為主，這階段的孩子是聽得懂癌症訊息的。」這次有11位同學參加，為了讓孩子們了解家長被診斷為肺癌的過程，營隊的課程只要會接觸病人的部分全部都設計進去，從病情診斷開始，看影像醫學檢查室、開刀房、住院病房、化療室，甚至是安寧病房。最後還得銜接上出院後的照護，這時會安排營養師及復健師授課。不僅讓孩子們可以更加認識自己的癌症家人，甚至可以幫上忙，凝聚家庭支持力量。除了首次針對國中生開課，陳煌麒經營病友會也不只有上衛教課，他認真地說，「成立病友團體雖然壓力大，但還是可以讓患者認識自己，病友間也能彼此多了解，會安排多元課程，每次課程一定安排運動，讓他們知道運動的重要性，有些人還結為好友相伴出遊。」在醫療端不談醫療端，是陳煌麒多年來接觸病友們的感想。從門診、病房延伸至家庭，是癌患們愈來愈明顯的需求，「很多時候，我們跟癌友家庭開家庭會議，臨床治療端談完後，我都不會要病人第一時間決定，因為患者及家屬們通常在醫師面前說OK，但實際上有各種壓力存在又不好說，因此，個案管理師後續的追蹤才是關鍵答案。」實際上，肺癌家庭關心的已不見得是醫療的部分了，患者的經濟負擔、心靈關懷會慢慢浮現出來，陳煌麒說，臨床端都可以解決，但很多心理及家庭因素是需要更花時間去陪伴病人的。
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2020-08-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／考量病患當下最需要什麼 不分宗教，用行動把愛傳出去
【編者按】這星期的主題是「宗教信仰與生命末期」。一位長期定居國外的安寧病房志工描述一位家人在病人瀕死之際，還試圖改變其宗教信仰的行為，而指出「這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷，卻產生了適得其反的效果」。我們邀請兩位精神科醫師回應，一位是篤信佛教，具有安寧緩和照護專長的背景，他認為醫療相關人員的立場是必須保持中立的，畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中，醫療團隊會盡力促進不同立場的家人，能夠去了解對方的善意，一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。另一位是篤信基督教，具有神學學位的資深精神科醫師，他也舉例說明幾位偉大的神職人員並沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教，但他們有一個共同點，就是以行動把愛傳出去。宗教立場的不同不應當影響尊重病人的心靈需要。德雷莎修女（Mother Teresa，天主教官方中文譯名為「德蘭修女」）奉獻她的一生為赤貧的人服務。她在1950年創立仁愛傳教修女會（Missionaries of Charity），2年後設立「垂死之家」（Nirmal Hriday）照顧在印度加爾各答街頭貧病者與瀕死無依者。她們不重視受助者的宗教信仰，只把注意焦點放在需求的急迫性上。只有當受助者詢問宗教方面的知識或者信仰方面的問題時，才會提供說明。德雷莎修女在2016年9月4日由現任天主教教宗方濟各（Pope Francis）在梵蒂岡主持策封她為「加爾各答的天使（Saint of Calcutta）」。德雷莎修女在未被封聖前曾說過:「若我有一天成為聖人，我定會是『黑暗』的聖人。我將長時間不在天堂，而在地上為活在黑暗中的人亮起他們的光。」天堂與地獄不是由宗教儀式決定，德雷莎修女受洗又被教宗封聖，但是她不想待在所謂的「天堂」。德雷莎修女的行跡值得過度強調受洗進天堂的基督徒借鏡省思。另一位傳奇人物史懷哲醫師、牧師，擁有醫學、神學、哲學及音樂四個博士學位。他的大半生都奉獻給非洲，在加彭的蘭巴倫行醫。他去非洲原本是為傳教，但是因某種原因，他終其一生只用醫療「傳教」。還有一位日本牧師井上伊之助，他的父親來台灣參與製造樟腦工作，而在花蓮山上部落遇害。於是他決心來台灣向原住民部落傳教。從他1911年抵達台灣到1947年二戰結束後被遣送回日本，前後在台灣約36年之久，日本政府禁止他向原住民傳教，只准他行醫。這期間他的長女、次子及次女還病死在台灣。上面所舉三位神職人員雖然沒有用言語傳教，也沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教。但他們有一個共同點，就是以行動把愛傳出去。從人的角度看，他們的處境似乎很不理想，甚至像地獄。可是他們以具體的愛，讓生活在黑暗中的人看見光。他們用愛照亮每一個可以找到的「黑暗洞穴」，使地獄變天堂。2004年我參加一個去日本九州的旅行團。這趟行程主要是參訪長崎附近，在日本幕府時期，基督徒受迫害的事蹟。日本幕府迫害基督徒的電影「沉默」，就是改編自日本作家遠藤周作於1966年出版的同名小說。我們拜訪當年被釘十字架之基督徒的紀念碑雕像，也去看附近當年基督徒隱躲的小離島。其中有一件展示品讓我一直印象深刻。這件展示品從一面看是聖母瑪利亞雕像，但翻轉過來時卻是觀音像。在當年幕府政權逼迫下，有些人為求活命，只好表面唾棄基督信仰，但內裡仍然維持原本的信仰。政府會不定時派人到他們家突擊檢查。這些家庭平時供奉聖母瑪利亞雕像，一遇突擊檢查，立刻將正面改成觀音。這件事情說明宗教信仰要發自內心，不宜使用其他方式去操控。目前台灣有不少醫院提供場所給宗教團體當作祈禱室、佛堂的功能性空間。有些醫院也有宗教關懷師、信仰團體志工協助需要的病患、家屬。這些措施乃是肯定靈性層面對健康照護的正面功能。這些信仰團體人員在探訪時，最優先考量的是病患當下最需要的是什麼，而不是「你信什麼宗教或你需要接受某種儀式」。探訪時需要小心，避免在有意無意中推薦談論探訪者自己或家屬請託的宗教信仰（除非病患主動提出要求）。也許有人認為這是出於善意，但從倫理的觀點，這樣做仍有乘人之危之嫌。筆者最近以「物質成癮與處遇」為題講課。課程中曾向學員推薦觀看大愛電視台錄製的影片「把愛傳出去」。影片內容介紹美國鮑得勝牧師夫婦長期在花蓮幫助走投無路成癮者戒毒的「主愛之家」的故事。佛教的傳媒為基督教牧師的救人事業做衛教宣傳影片。雙方把焦點放在如何幫助成癮者，將快要在毒品洪流中滅頂的人拉拔起來，而不是該皈依基督教或佛教。正在為重症病患的宗教信仰操心而心煩意亂的家屬也許應該多看看這幅雙方合作，出於愛與關懷的美麗畫面。真愛是能包容一切的。
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2020-08-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 回應「天堂與地獄」——上帝、佛祖也瘋狂？
【編者按】這星期的主題是「宗教信仰與生命末期」。一位長期定居國外的安寧病房志工描述一位家人在病人瀕死之際，還試圖改變其宗教信仰的行為，而指出「這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷，卻產生了適得其反的效果」。我們邀請兩位精神科醫師回應，一位是篤信佛教，具有安寧緩和照護專長的背景，他認為醫療相關人員的立場是必須保持中立的，畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中，醫療團隊會盡力促進不同立場的家人，能夠去了解對方的善意，一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。另一位是篤信基督教，具有神學學位的資深精神科醫師，他也舉例說明幾位偉大的神職人員並沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教，但他們有一個共同點，就是以行動把愛傳出去。宗教立場的不同不應當影響尊重病人的心靈需要。看到這篇文章心裡頗有感觸，因為文章中的場景，時不時就在臨床工作的日常中發生。記得曾經被會診去看一位乳癌的病人評估焦慮失眠的問題，因為她的床頭貼著一張小媽祖像，點滴架上也掛著一個護身符，隨口問起她的宗教信仰。她說她自己沒有特別的宗教信仰，不過從小就跟著媽媽拿香到廟裡拜拜，家中有祖先牌位與供奉土地公。媽祖像與護身符香包，就是媽媽幫她去廟裡求來，希望媽祖保佑治療順利的。結婚後，婆婆這邊是虔誠的基督徒，所以當年認識先生時，媽媽曾說那麼結婚後就沒辦法拜祖先了。不過病人的先生相當體貼，並沒有要求病人要去受洗；陪病人回娘家時，先生不拿香拜拜，娘家的媽媽也能體諒，所以一直相安無事，並沒有因為宗教信仰的不同，造成兩家的摩擦。可是說著說著，病人忽然抬頭看到牆上時鐘，她神色慌張的迅速把媽祖像與護身符收到抽屜，然後從抽屜把一本聖經放上床旁桌。我好奇問她怎麼了，她很不好意思的說，因為婆婆等一下要來看她，自從生病後，婆婆就希望她受洗成為基督徒，要她好好讀聖經，也常找教友來幫她禱告與介紹教義。我探詢她自己的想法，她說她知道媽媽跟婆婆都是好意，可是一個要她求媽祖保佑，一個要她信上帝，她實在很困擾。但是為了不得罪任何任人，所以她只好媽媽來的時候把神像護身符拿出來，而婆婆來的時候趕緊拿出聖經來。而她真正的想法是，目前的抗癌治療已經讓她體力很差，常常需要休息，實在沒有多餘的力氣去了解宗教的內容，更不用說要百分百變成虔誠的宗教徒了。此外，在緩和病房中也會遇到家人之間因為不同的宗教信仰，對於後事禮儀的安排，各自堅持立場而僵持不下。當病人本人意識還清楚的時候，緩和團隊會盡力協助家屬之間的溝通，讓病人有機會把自己的想法與喜歡的方式表達出來，大多數的家人通常會尊重病人本人的意見，而不再堅持己見。但是還是有無法達成共識的時候，所以曾遇過不同意見的家人各自舉辦法事以及追思會的狀況。當然在這過程當中，醫療相關人員的立場是必須保持中立的，畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中，醫療團隊會盡力促進不同立場的家人，能夠去了解對方的善意。畢竟大家會這麼堅持，都是基於我們對病人的愛，我們都希望病人可以得到最好的，不管是回到天家、跟媽祖去修行或是往生淨土。大家能夠彼此理解之後，就比較可以放下成見，尊重病人自己的選擇。此外在這溝通協調的過程中，醫療團隊還會小心觀察與評估，特別是越堅持的家屬，是否正在經歷極大的哀傷，由於心理還沒辦法調適親人即將離去的事實，有些哀傷的家屬會急切的想幫病人做點事，而且堅持他的作法才是對的。能夠瞭解這堅持背後的哀痛，並給予這些家人心理支持，協助他們處理哀傷的情緒，是可以幫他們放下緊繃的情緒，而能有更大的彈性。就臨床的觀察，的確不少的病人在罹患癌症等重大疾病時，會尋求宗教上的支持，與解答「為什麼是我」這個醫學上難以回答的難題，但是要能深入宗教與獲得堅定的信仰，卻不是一蹴可及的。特別是末期病人，精神與體力都相當有限，若是強迫病人短時間要接受某種宗教信仰，恐怕適得其反，不僅無法協助病人獲得宗教的助力與祝福，恐怕反而使病人或是其他家人心生反感。或許想要盡一己之力的家屬，想要提供宗教上的建議時，需要有更多的尊重、理解與體諒，才能讓宗教的真正內涵幫助到正在受苦的病人。幸好在台灣，我觀察到各宗教之間普遍是理解與包容。許多由不同宗教組織所成立的醫院，都設有祈禱室與佛堂。各家醫院安寧病房團隊中，也同時看到佛教法師、牧師或是神父修女，一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。我覺得這個景象真的很美，這也符合醫療一直強調的以病人為中心的照顧。
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2020-08-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／宗教信仰與生命末期的「天堂與地獄」
【編者按】這星期的主題是「宗教信仰與生命末期」。一位長期定居國外的安寧病房志工描述一位家人在病人瀕死之際，還試圖改變其宗教信仰的行為，而指出「這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷，卻產生了適得其反的效果」。我們邀請兩位精神科醫師回應，一位是篤信佛教，具有安寧緩和照護專長的背景，他認為醫療相關人員的立場是必須保持中立的，畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中，醫療團隊會盡力促進不同立場的家人，能夠去了解對方的善意，一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。另一位是篤信基督教，具有神學學位的資深精神科醫師，他也舉例說明幾位偉大的神職人員並沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教，但他們有一個共同點，就是以行動把愛傳出去。宗教立場的不同不應當影響尊重病人的心靈需要。這一天，取得床位分配表之後，我照例請問護理長瑪莉露有沒有需要特別注意的事項。她除了大略告訴我十三位病人的情況之外，特別囑咐我與240病房的85歲病人湯姆談談，問問他是否有領洗成為天主教徒的意願。這話有些不尋常，因為醫療團隊通常是不會去管這類事情的。我心中狐疑，正想發問，瑪莉露馬上為我解了謎：來自香港的湯姆是無神論者，而他夫人瑪格莉特卻是位虔誠的天主教徒。在夫君的大腸癌已經四處擴散，最後只得入住安寧病房做疼痛處理時，瑪格莉特一方面不捨他即將離世，更著急的是他靈魂的何去何從。保守的瑪格莉特深信若是不信耶穌、不受洗成為基督徒的人，死後將不得永生。因此，她除了自己勸說之外，也發動教堂裡的神父、教友志工們一起開始「搶救湯姆靈魂」的努力。瑪莉露說湯姆曾經多次陪伴瑪格莉特參加教會活動，與堂區的神父有數面之緣，湯姆對他印象不錯。在湯姆入住病房的一個多星期中，神父來過一次，探訪時，也只關心他的狀況，不曾談到信仰、甚至受洗的問題。不過，那些熱心過頭的教友志工就不同了；他們不只三不五時就來病房，一開始談話，口口聲聲都離不開「不信主下地獄」、「領洗得永生」之類的陳腔濫調，惹得湯姆非常不耐煩，因此，告訴護理師，除了神父之外，他不希望那些教友再來。瑪莉露強調病人受不受洗，是他們的選擇，不過，若是病人受到類似「圍攻」或「逼迫」的干擾，將會影響他們的健康，醫療團隊就有出面干涉的責任了。她說她曾與略諳英語的湯姆詳談，知道「受洗」只是瑪格烈特一廂情願的想法，他本人毫無意願。不過，瑪莉露要我探訪他時，使用湯姆母語的廣東話，以確定她沒有誤會湯姆的本意。看了志工的訪談記事，我想起來上周我去他病房時，這位湯姆正在睡著。我有機會與房中的兩位自稱是湯姆侄子、侄女的中年男女談了不少話。他們說：「我叔叔在香港生意做得很成功。平時待人和氣，熱心公益。移民到溫哥華來之後，也都積極參與社區事務，慷慨捐助弱勢族群……」兩人說時，對叔叔平時的義行，聲調充滿敬佩，而對他的即將離世，臉上更是表現了滿滿的不捨。那天，我下班前再去240病房時，兩位中年人已經離去，而湯姆還在熟睡。想起他侄子、侄女的話，我不由得站在他床前，默默向他致敬、為他祝福。聽了瑪莉露的話，我匆匆做好訪談前的準備後，就先去看湯姆。240病房房門大開，湯姆正坐在床上吃早點。我先打了招呼、並自我介紹後，告訴他我上周來過兩次，不過他都在睡覺。聽我這麼說，湯姆放下拿著叉著最後一小塊煎蛋的叉子、準備放到嘴裡的手，一臉誠摯地直說：「實在失禮至極！」聽到此話，我除了心裡更敬佩他的禮貌周至外，趕忙連連搖手告訴他不需道歉，因為睡眠充足極其重要，尤其為病人來說，更是如此。同時，我請他先用早點，我稍後再來。不過，他把那小塊煎蛋放到嘴裡後，一邊兩手一攤地笑著說：「這不就吃完了？」一邊請我坐下來。我先把他的餐盤拿到小冰箱上頭，以便等下有工作人員前來收拾之後，就在他床邊坐了下來。不知道如何打開話匣，我先告訴他上星期曾經遇到陪伴在他病房的侄子、侄女。聽到我這麼說，湯姆開心地說：「他們是好孩子；常來看我、陪我，也常常安慰我太太，也幫她跑跑腿、處理些瑣事。」聽到他提到他夫人，我就順勢說我希望有機會認識她。湯姆笑著說：「說曹操，曹操到。看，她不就來了嗎？」我連忙轉身，往門外望去；只見有一位穿戴整齊的老婦人正和護理站的單位文書打招呼，交談著。待我再轉身面向湯姆時，我發現他的神色有些凝重。我還沒開口，他先嘆了一口氣，接著說：「我又得接受她的疲勞轟炸了。」他說這句話的末尾聲音小得幾乎聽不見。聽見背後的腳步聲，原來湯姆的夫人已經走到病房門口。見她近來，我連忙起身，自我介紹。瑪格莉特雍容華貴，談吐文雅。稍嫌嚴肅的表情中，卻難掩她的焦急。我藉機請他們多聊聊之後，就離開240病房，心裡卻卻沒忘記瑪莉露交代我的「使命」。約莫一個鐘頭之後，當我經過湯姆的病房時，我注意到房門半掩，床簾拉上，裡面傳來瑪格莉特特意壓低、近乎哀求的聲音：「我是為你著想啊！耶穌說過：『除非信我，否則就不得永生……』；都說得這麼清楚了，你不該不信的。」我沒有「偷聽」的本意，但是因為「有任務在身」，我故意走得慢些，想聽聽湯姆如何回答。湯姆的回應，聽來心平氣和，謙虛含蓄，一如其人：「我知道妳為我好，但是我若只是為了討好妳而違背我的本意去信耶穌，即使受了洗，那應該也不算真的信仰；何況，我自問一生待人處事，但求心之所安；努力把世界變得更加美好。雖然不敢說有大功，卻也沒有大過。耶穌也是這麼教導追隨他的信徒的，不是嗎？」瑪格莉特還想說什麼，卻被湯姆打斷：「我想我已經盡力在生活中實踐了耶穌的教導；信不信他、有沒有受洗，大概不是那麼重要的。」湯姆的意向很清楚了，我沒有再繼續留下「偷聽」的必要。於是帶著更多對湯姆的崇敬，我輕輕地快步離開；也趁機把這情形報告給瑪麗露……培養靈性的成長，以便獲得身、心、靈各方面的整體健康，這是絕對必要的，信仰宗教卻只是增強靈性、陶冶品德的途徑之一，許多無神論者，也可以有非常高深的靈性修為。何況，無可諱言地，所有不同宗教都是人所創設，雖然幾乎毫無例外地，他們都說是受了神的啟示，有的宗教甚至把他們的教祖以神明看待。其實，只要他們的教義教人趨善避惡，讓信者得以利己利他，就是可信的宗教；每個人大可根據自己的興趣、個性、傾向、喜好，而選擇、追隨不同的信仰。雖然我離開追隨了將近三十年的天主教，而改信佛教後，在佛門裡的摸索也經歷了三十多載，我現在的想法卻又有了些許改變：畢竟，萬教歸宗，只要所持是正信、正道的信仰，宗教應該沒有所謂孰真孰偽之爭。重要的，信教貴在實踐、活出信仰：把教義所教，運用在日常生活上，不僅修練自己，也協助他人，愛護萬物，這才是信教的真諦。前些時候趁著回台之便，由一位德高望重、擔任神學教授的神父陪同，去探訪一位以前就熟識的退休神父。那位退休神父問明我已經不再進教堂後，連連苦笑著搖頭嘆息。離開那裏之後，那位教授神父對我說：「其實，我以前的想法也是如此；一直到研究了比較神學之後，才了解天主教並非是擁有真理的唯一宗教。」我聽了不禁對他更加敬重。可惜不是所有的天主教徒，甚至神父，都有如此深切的認識！如果軟硬兼施地強要別人加入自己的信仰，美其名曰「傳福音」、「救靈魂」，其實就是一種騷擾的行為；尤其對末期病人來說，更可能導致他們在瀕死之際，否定自己原來的信念、懷疑自己過去的價值。這不僅是種精神虐待，更是罪惡的做法。這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷，卻產生了適得其反的效果呢！ 我們能不戒甚？
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2020-08-21 新聞.生命智慧
伴父走過最後一段路 宅女小紅：安寧療護最大的意義，就是讓活著的人更容易放下
總是以幽默風趣的文字，搭配眼鏡假鼻造型出現在大眾面前的宅女小紅，今年4月在安寧病房與父親告別。她分享了陪伴父親走最後一段人生路的心境，為父親能在安適的照護中離開而欣慰。「現在美雲一提到安寧病房還是讚譽有佳，覺得充滿尊嚴。很多時候久病的人會活得沒什麼尊嚴，因為很多事不能如自己意，比如沒人幫你刷牙就只能臭著嘴。但安寧病房每天都有人來幫忙清潔，弄得舒適乾淨，讓家屬看了都很舒心，非常能減輕難受的情緒。」宅女小紅在部落格寫下父親離開後的感受，說起母親對這段照護的日子能住進安寧病房，可說是他們能給予父親最後的禮物了。 父親親自簽署安寧意願書，家人尊重病人意願 「我另一位至親過世前經歷了急救過程，身上插滿管子，現在回想起來都是那幅畫面。」宅女小紅憶及這段往事，仍慶幸著父親及早告知家人他的醫療決策。 小紅的父親罹患攝護腺癌多年，病情一直控制得不錯，直到前年中風後身體狀況才急轉直下。「爸爸很愛吃，很愛『趴趴走』，癌症轉移導致反胃，加上中風不良於行，他常常說死了就是解脫。」這些年小紅經常和先生、小孩陪著爸爸上館子，「他愛吃烤鴨，只要爸爸精神好，就推著輪椅帶他吃好料。」年輕時忙於生意打拼，直到爸爸老了、病了，反倒是一家人相處最多的時光。 「有一段時間，癌細胞堵住淚管，眼睛腫得厲害，只能躺著的他，連電視也無法看。」當時醫師告知有自費藥可緩解症狀，但一個月得耗費高達10萬元，父親堅決不用，「他不想給小孩負擔，我們也尊重他。」小紅摘下眼鏡，擦了擦淚水，「與其和時日無多的病人爭執，為何不讓他自己決定？」父親久病多年，今年2月初，醫生請親友都到醫院，連同爸爸也在場，「他建議我們，直接掛安寧科，讓爸爸感覺到身心舒緩，而不再做侵入性醫療。」 因新冠肺炎之故，院方建議先做居家安寧照護，「爸爸知道自己來日不多，就預立安寧緩和意願書。」居家療護期間，來家裡協助的照護員細心叮囑該如何照顧病人，建議家人購置有輪子方便推動的馬桶，也可以申請免費租借輔具，「甚至留line給我們，照護真的非常細微周到。」不過，到了4月初，小紅父親因癌細胞轉移疼痛難當，遂申請入住淡水馬偕醫院的安寧病房。 住進安寧病房，體會到這是最正確的選擇 小紅的父親是榮民，長年都習慣到榮總就診。「因為考量就醫地點方便性，首選就是淡水馬偕。」父親最大的疑慮就是：這樣是不是要花很多錢？「我們住健保房，爸爸到月底離開，最後結帳金額只需自費4千多元。」結帳時嚇了一跳，沒想到這近一個月的「頂級」照護，健保多數都有給付，「這次照護爸爸的經歷和這樣的VIP醫療品質，讓我決定下半生都要為安寧療護代言（握拳），但有人要找我嗎！（笑）」羞昂本人帶著鼻音說出很宅女小紅的這段話，鏡片後的雙眼仍是紅通通的，幸好假睫毛沒有掉下來！ 由於新冠肺炎管制，小紅的母親成了24小時住在醫院的主要照護者，其他家人都只能在特定時間探視，「如果沒有這場全球性傳染病，聽說安寧病房是很熱鬧，家屬隨時都可以圍一圈在病人旁邊。」 除了探視時間限制，僅僅是入住第一天，全家人都感受到能做這個決定真是太好了！整個環境非常舒服，「爸爸沒辦法把話說得很清楚，護理師卻能把他的需求都一一照顧到。」從修眉毛、刮鬍子到清舌苔，甚至幫爸爸清洗貼身部位，讓因病憔悴的他看起來乾淨又體面——光是這樣的日常清潔護理，就是連家人也無法做全、做到位。 又由於使用止痛藥的關係，小紅父親多數時候就是休息睡覺，「他大多時候是昏昏沈沈，但醒來也不喊痛，整個人看起來乾淨又舒服，在護理師的照顧下，爸爸過得很有尊嚴。」小紅說，安寧病房門口貼著「讓活的人不留下遺憾」的標語，她看著就像在自家臥房睡著的爸爸，身上只有氧氣管，而且要隨時取下也可以，「這樣的醫療處置，跟在急診室或加護病房真的差異很大。」 主動詢問身後事，爸爸坦然以對 「安寧療護不是在等死！」知道父親罹癌後，家人有討論過如何照護，甚至身後事嗎？小紅提及，爸爸得了癌症已數年，直到病況控制不住才讓子女知道。「我一直覺得女兒很貼心，這幾年總是有空就問爸爸想吃什麼、想去哪裡，只要有時間，我一定陪爸爸。」小紅想到自己是「包生男」的網紅，但遇到家人生病，好像還是女兒管用！不過，兒子的好處是，可以跟爸爸有話直說。 「弟弟直接問爸爸後事要怎麼處理，我爸很平靜的說不要告別式，也不做頭七，火化後就花葬。」能開誠布公攤開來講最好，家人不用去猜病人想做什麼，「我媽媽是很迷信的人，但聽到爸爸說了這些，就毫不掙扎完全照他的心意去做。」 在安寧病房期間，小紅兩個姐姐都在國外，如果特地回國還要隔離，大夥兒就天天用視訊跟在病房的爸媽聊天，天南地北地聊，好像就在彼此身邊。「末期病人有他的生命期限，健康的人的身心狀態也很重要！」爸爸叮囑姐姐們待在國外別回來，家人們在很坦然的狀態下陪爸爸最後一段路，「還好有問清楚爸爸的遺願，我們照著去做也舒服。」她建議大家不要忌諱去跟病人談他想做的事，「會難過都是活著的人，照著爸爸的心願走，就是讓活著的人好過。」 感謝安寧病房醫護人員，讓父親活得有尊嚴 光是行禮如儀維持父親的整潔舒適，這樣的安寧照護，就讓小紅家人感激涕零。「爸爸是4月底離開，因為之前已通知過兩次他可能彌留的消息，我們也往醫院跑了兩回，等到最後這一次，晚上7點多，大家還在視訊說笑，不久媽媽準備去洗澡，就看到爸爸大大喘了口氣，護理人員在第一時間趕緊過來。」小紅媽媽事後回想，爸爸應該那時就離開了，「可是我們趕到時，護理人員顧念家屬心情，告訴我們：『伯伯還在。』」說到這，小紅忍不住哽咽，「我們知道這是善意的謊言，很感激他們這麼溫柔體貼。」 護理師為爸爸換上日常衣服，還為他刮了最後一次鬍子，「媽媽到現在都很感謝護理師們，他們奉獻出無比的耐性與專業，比家人做得更好！」小紅回想，爸爸走的前幾周心情都很平靜，「我把自己能為父親做的事都盡量做到，在我看來，安寧療護這段時間存在的最大意義，就是讓活著的人更容易放下。」爸爸住在有5個床位的健保房，鄰床病人來來去去，在小紅眼裡，也像是一種平靜面對死亡的預習。 身為兩個孩子的媽媽，經常在臉書分享自己步入40歲心態如何的宅女小紅，經歷父親這段人生最後一哩路，也考量是否要加買保險，「包括我媽媽，我們開始思考的，就是不要帶給別人負擔，因為爸爸一路走來也是這樣對待我們。」她抹抹眼淚笑道，「以前爸爸還很健康的時候，就經常說老了就直接把他送到養老院。」父親永遠在為子女著想，僅記著不成為家人的負荷，「這也讓我更了解身體健康的重要！」 訪問末了，小紅收斂笑容，語重心長地說，有時外出看到外籍移工推著無法自理、走動的長者出來，她更深刻體認，「沒有人喜歡不自由地活著。」父親走後，媽媽開始用好的保養品，「發現要對自己好一點。」她以為，這都是在安寧病房接收到的正面能量——不但讓逝者有尊嚴地離開，更照顧到了家屬的心理健康，這是安寧療護存在非常重要的價值！最後，羞昂在臉書寫下這段話分享她衷心的呼籲，「記得，安寧不等於你放棄了親人推他去等死，而是希望他安定安穩有尊嚴的走完人生最後一段路啊！」
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2020-08-20 新聞.生命智慧
醫療照護諮商 決定自己人生句點
年約60歲榮民范姓男子未結婚，罹患肺癌末期，范希望在生命將盡時，能夠走得尊嚴、沒有痛苦，決定簽署預立醫療決定，希望最後全身能不插滿管子，安然離世。台中榮總嘉義分院指出，社會上、獨居或沒有其他家屬的老人愈來愈多，生前都可透過醫療照護諮商，事先安排屬於自己的醫療決定，預約美好善終告別方式。范男當時簽署預立醫療後，心情激動地說「在意識清醒時先和家人預約美好的告別，是送給自己最後的禮物」，范男後來依自己的醫療決定，在安寧病房內由妹妹陪伴下過世。台中榮總嘉義分院老人醫學科主任醫師羅大維說，該院為嘉義市第一個開設預立醫療照護諮商中心的醫療機構，讓具行為能力者由家屬陪同，一同進行醫療照護諮商，討論「終」身大事，針對若未來處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，期待如何獲得提供適當照護方式，以及當事人是否接受或拒絕繼續治療、維持生命、人工營養及流體餵養等問題，經過與醫護人員充分溝通討論，自己決定自己的人生句點。許多民眾常疑惑或擔憂簽署預立醫療決定後，之後生病住院，醫護人員是否都不治療，直接放棄急救。緩和療護病房護理師王翠蘭表示，若不符合預立醫療執行要件，醫療團隊仍會依醫療常規急救及治療。
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2020-08-17 橘世代.健康橘
預約善終醫療－拒絕死前插滿管，你能預約：讓我好走
前總統李登輝因多重器官衰竭，在離世前，雖然醫院已說明病情難好轉，但家屬仍不捨，不敢作出拔管決定，最後李妻曾文惠強忍悲傷，決定停止用藥，讓李登輝安詳離世，台中榮總嘉義分院指出，可透過醫療照護諮商，事先安排屬於自己的醫療決定，預約美好善終的告別方式。年約60歲榮民范姓男子未結婚，罹患肺癌末期，經過台中榮總嘉義分院預立醫療照護諮商後，范希望在生命將盡時，能夠走的尊嚴、沒有痛苦，決定簽署預立醫療決定，希望最後能不全身插滿管子，安然離世。范男當時簽署預立醫療後，心情激動地說「在意識清醒時先和家人預約美好的告別，是送給自己最後的禮物」，范男後來依自己的醫療決定，在安寧病房內妹妹的陪伴下過世。台中榮總嘉義分院說，嘉義老年人口居多，正是許多家庭需要面對生命走向終點的抉擇，在醫院病房內或急診室，實務上也常發現，類似前總統李登輝狀況，病患面臨無法治癒，現有處置無治療實益。但家屬不捨，故持續以藥物或儀器維持生命徵象，時有所見。台中榮總嘉義分院老人醫學科主任醫師羅大維說，該院為嘉義市第一個開設預立醫療照護諮商中心的醫療機構，讓具行為能力者由家屬陪同，一同進行醫療照護諮商，討論「終」身大事。針對若未來處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，期待如何獲得提供適當照護方式，以及當事人是否接受或拒絕繼續治療、維持生命、人工營養及流體餵養等問題。經過與醫護人員充分溝通討論，自己決定自己的人生句點。緩和療護病房護理師王翠蘭表示，預立醫療決定的執行程序非常謹慎，病人必須符合末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失能和其難以承受、無法治癒且無其他合適醫療解決方法的疾病等要件，同時還要經過兩位相關專科醫師，及至少二次緩和醫療團隊照會評估，均符合條件，才會進行病患先前自行預立醫療決定。許多民眾常疑惑或擔憂簽署預立醫療決定後，之後生病住院，醫護人員是否都不治療，直接放棄急救。王翠蘭表示，若不符合預立醫療執行要件，醫療團隊仍會依醫療常規急救及治療。【關於更多生命大小事↘↘↘】。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接！>>現在立即加入粉絲團
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2020-08-08 新聞.生命智慧
護理師彎身為癌妻挖大便…這一舉動讓他紅眼眶，也讓他從病人家屬變終身志工
王英偉在心蓮病房最常碰到兩個難題：一是病人不願意轉入安寧病房，他們誤以為來到心蓮就等於「被放棄」；另一個問題則是，有些病人進來後便不想出院，因為他們覺得在心蓮實在「太舒服」了。而讓他印象最深刻的，莫過於花蓮慈濟醫院的職工美峰。美峰是花蓮慈濟醫院的廚師，一九九六年的夏天，癌細胞轉移，當時主治醫師預估僅有兩個月到一年的生命。那年，心蓮病房剛成立，慈濟志業體的同仁也曾試著說服美峰轉到心蓮治療，但她總認為那是一個「等死」的地方，說什麼也不願意去。美峰隨著病情惡化，最難捱的是全身無以名狀的疼痛，她經常痛到想往地底鑽。為了「止痛」，美峰的丈夫帶著她看遍花蓮所有醫院、診所，卻徒勞無功。到後來，美峰連下床都很辛苦，甚至沒辦法起身端坐。不願使用尿布的她，每次如廁前，都得先吞兩顆強效普拿疼，才能勉強撐扶著牆壁挨到廁所。這樣苦撐了三個月，直到向來關心她的主管半哄半騙的要她到心蓮病房「試試看」，「那裡有專科醫師，可以幫妳試試各種止痛的方法和藥劑喔」，她才勉為其難住進心蓮，也還想著，如果還是痛就立刻出院。沒想到，她才住進心蓮的第二天，就跟先生說：「我不要出院了，這裡好舒服。」美峰與丈夫是非常戀家的，即使出外走走，也不喜歡在外過夜，從不欽羨住五星級飯店的奢華，對他們來說，世界上沒有任何地方能比自己的家更溫暖、更自在。然而，讓丈夫意外的是，這麼戀家的美峰、原本打死都不肯入住心蓮的，竟然「短短兩天，就被心蓮病房收服了」。首先，因為原本無時無刻的劇痛，在醫師的治療下，竟然不那麼痛了，身體不痛，心也跟著安住。更驚訝的是，心蓮有專為病人設計的浴室、浴缸，可以洗澡、泡澡。美峰從病床挪移到前往浴室的推架上，醫護人員有如浴佛般的，慎重且溫柔，美峰全程躺著，棉被蓋得好好的，機器輔助緩緩帶著美峰上升、下降，她都不必起身，當她降到浴缸時，溫暖的熱水早已備妥，還有超音波按摩浴缸的水流舒緩全身，非常舒服。美峰不禁感歎：「如果知道這麼舒服，早就該住進來了。」美峰十足大姊大的爽快性格，以及又酷又能忍痛的個性，便被護理師們取了「酷媽」的綽號，她的先生陳炳桂則理所當然地成了「酷爸」。仍需工作養家的酷爸，每到中午，便趕來醫院餵美峰吃飯，午休結束前再趕回工廠上班；一下班，再到病房。而不論何時，酷爸總是看到有人陪著美峰，有時是護理師，有時是志工，他們陪她聊天，幫她按摩。每天被「酷媽、酷爸」這樣喊著，美峰和先生也很疼惜這些照顧她的小護理師，總是關心她們有沒有好好吃飯、好好休息。美峰喜歡喝咖啡，酷爸也會回家煮咖啡帶來給老婆，也和護理師們分享。有一回，美峰接連幾天無法解便，肚子脹痛難受，護理師聽了，口罩也沒戴，直接戴上手套，便彎下身為她挖出一團團又臭又黏的大便，讓美峰頓時舒緩輕鬆許多。一旁的酷爸看了，瞬間紅了眼眶，對待至親也不過如此啊，「這些護理師卻願意這樣做，在我心中，她們已經是救苦救難佛菩薩的化身了。」酷爸說。正月十日清晨，酷媽美峰走了，無病、無痛、無罣礙。她生前和丈夫酷爸一起簽下大體捐贈書，捐給慈濟醫學院，成為大體老師，是心蓮病房第一位捐贈大體的病友。酷媽過世，酷爸參加心蓮病房第五期的志工訓練班。酷爸以他的煮咖啡專長，成了「咖啡組」志工。在病房裡開設咖啡站，讓病人、家屬、醫護等都能「免費」享受咖啡香。起初是每周一天，大受好評，又陸續增加為每周兩天、三天，甚至一度增為每周四天，再慢慢調整成固定「每周三天」，持續了許多年，直到酷爸開刀後，體力大不如前，才改成一周兩天，延續至今。長達十九年的咖啡志工起初，自願分享咖啡的酷爸盤算著，每次使用約半磅咖啡豆，每月十二回，他還支付得起。而自己生活簡單，為了環保省電也省錢，即便酷暑，他家裡從不開冷氣，日子也還過得去，「當然，我也曾懷疑，退休金有限，這樣煮咖啡，人家會珍惜嗎？」但是，只要想起酷媽曾在這裡被周全照顧，所有遲疑便煙消雲散。酷爸始終記得，美峰臨終前對心蓮病房強烈的歸屬感，「到現在，我還常常以『賓至如歸』來形容她在病房裡的感受。」二〇〇一年，「酷爸咖啡」在心蓮病房歡歡喜喜地開張了。酷爸笑稱，至於咖啡豆的支出，他人算不如天算，因為王英偉總會拿咖啡豆過來。一開始，他會說：「這個某某某送的，酷爸你煮煮看」、「我剛好經過咖啡店，覺得這包看起來不錯」；不然就是「這個人家推薦的，你試試」、「出國看到，帶回來的……」。種種不一而足的說詞，讓酷爸不得不接受王英偉的咖啡豆。「漸漸的，咖啡豆就由王主任全包了。」酷爸說，「主任就是這樣，不著痕跡的說話、點點滴滴關心著，他很為我們志工設想。他說我退休了，已經沒有收入，所以任何一樣花費都是負擔，咖啡豆就由他來負責。」凡事用心的酷爸很快地發現，有些病人或家屬，想聞咖啡香，但身體狀況不見得能喝咖啡，於是他花了三個多月研究、設計、改裝機器，增加口感與咖啡相近的「決明子」茶，給病友、家屬更多選擇。「我的起手式，就是想幫助曾跟我一樣受苦的人。」酷爸說，咖啡只是一個媒介，主要是要創造一個環境，讓病人、家屬來和醫護、志工彼此交流。常有病人或家屬來咖啡站跟酷爸談心，酷爸特別懂得家屬的憂與病人的苦，常能有建設性的聆聽與建議。因而，他的咖啡站總是絡繹不絕，一轉眼竟也做了十九年的咖啡志工。主任的召喚問酷爸，咖啡志工一做十幾年，遇到過低潮期嗎？他笑笑說自己脾氣不是頂好，偶爾會遇到年輕的護理師或家屬，態度不友善，他索性就不來了。沒想到過了一段時日，就會接到王主任傳話給他：「酷爸，『暑假』過了，該回來了吧！」聽到王英偉四兩撥千金的召喚，酷爸立馬回來，心蓮病房也就再度飄起咖啡香。「如果是別人問就算了，可是主任過去對我們這麼照顧，怎麼好意思不回來呢！」酷爸說：「主任對我們病人或家屬所提的意見，都是很接納的。他從來不會嫌我囉嗦，對我的建議，也不會提一大堆困難點來敷衍我，或說他做不到，他總是誠懇、努力去做。」心蓮病房成立滿一年時，邀請了許多病友家屬、志工一起來「體檢」心蓮病房，看看有什麼需要改進之處。酷爸洋洋灑灑提了十多項建言，一一被王英偉認真看待、逐一實現。酷爸回想他的志工路，「主任早就替你鋪好路了，咖啡豆我來準備，你就盡量來，也從來不會責備你耍脾氣，只說天氣太熱了，你休息夠了，就再回來。」過去，王英偉喝咖啡一定要加糖、加奶，還會自我調侃：「因為人生已經夠苦了，所以要加糖。」但酷爸認識他這麼久，卻從來不知道他到底喝得多甜、要加多少奶，「因為他很隨和，不管我怎麼煮，怎麼調配，他都說很香、很好喝，從來沒說過一句不喜歡。」現在王英偉改喝黑咖啡，但他依然會在別人苦悶人生裡，撒點糖、添點奶，說個笑話、給點鼓勵，或不著痕跡的支持。對醫療團隊，他的期許依然很高，跟對待自己一樣，要進步，不進則退！從主任到醫護，從病人到家屬，大家對酷爸的信任與關懷；酷爸對團隊的付出與真情，積累出十九年的綿長情義。年過七十的酷爸，自覺體力已大不如前，回到家就累了，常常一坐上椅子就睡著了。但是來心蓮煮咖啡，這事他還得堅持呢，他還想透過一杯杯咖啡，努力讓病人和家屬「走得安心、走得放心」，讓人生圓滿到最後。超越生死的情誼曾有人問王英偉，安寧療護所照顧的病人都有可能會離開，這樣，是不是很沒有成就感？王英偉卻從不這麼想，「當病人很痛、很不舒服時，我們能很快地改善他的症狀，讓他不被疼痛折磨，而能去做自己喜歡的事；也可以有餘力和家人做更好的溝通；有時，甚至還能幫病人完成人生願望，這不是很有成就感的事嗎！」還不只這樣，通常病人往生後，家屬不會再回到醫院病房，因為那對他們來說是傷心地。但是在心蓮病房，「病人往生後，很多家屬成為我們的好朋友。病房裡這個壞了，那個少了，就有人自動自發來修、來付出；還有許多家屬願意一起來關心其他病人，來做志工，這不是很讓人感動嗎！」看過許多病人從不願住進心蓮病房，到不肯離開心蓮病房；許多家屬甚至成為病房的終身志工，這些情感與精神的延續，早已超越生死。正如同酷爸、乾媽（志工蔡秋雀）等家屬，已成為心蓮團隊的一家人，一起在推動安寧療護的道路上，無私無悔地付出。
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2020-08-08 癌症.乳癌
不願接受治療而延誤病情？「斷開鎖鏈」郭美江牧師，乳癌驟逝真相揭曉
曾在基督教台北純福音教會演講的靈恩派牧師郭美江，4日於淡水馬偕醫院過世，享壽67歲。傳出郭美江不願意接受治療而延誤病情，並非事實，她並不是不願意接受治療，而是罹患乳癌卻發現太晚。據指出，郭美江7月初發現身體不適，就到部立桃園醫院就醫，發現是晚期乳癌但已多處轉移，她積極尋求治療，並轉診到淡水馬偕醫院住院，希望努力一試。可惜還未開始療程，就在8月4日病逝。郭美江曾因宣揚基督教神蹟創下「信耶穌得鑽石」、「同性戀是個網羅」和「我奉主耶穌名，看我拿勝利寶劍斷他魂結，阿們斷開鎖鏈」等傳教台詞，在網路上一度爆紅，讓她因此一夕成名。病逝消息一出，各界紛紛留言哀悼。知情人土指出，外界指摘郭美江因信仰而拒絕就醫是錯誤的。她是考慮經濟因素才延誤就醫，等到全身不舒服去就診，已然是晚期乳癌。事實上，她在得知自己罹患重症後，並沒有放棄希望和醫療，反而透過禱告確信，「醫療照護也是上帝給的恩賜」，所以才在醫界朋友的協助下，由部立桃園醫院轉診到淡水馬偕醫院。至於外傳她入住安寧病房也是失真的，她轉診到淡水馬偕後，經評估病情嚴峻，但郭美江和女兒仍與院方討論積極治療的可能。可惜，在治療開始前，她就因肺轉移等併發症辭世。從確診到過世才一個月。醫：乳癌早發現早治療，存活率高乳癌如何早期發現及治療？台安醫院一般外科主治醫師張亞衡表示，目前台灣乳癌有年輕化的趨勢，建議女性從發育生長期，就開始進行乳房自我檢查，若有發現乳房有不尋常的改變，應立即就醫，接受進一步的檢查診斷，早期發現、及早治療，存活率高。張亞衡指出，目前國健署針對45歲以上的女性，有提供每2年1次免費的乳房攝影檢查，女性朋友應定期接受乳房篩檢。當健康檢查經由乳房觸診發現有硬塊時，就應立即安排乳房超音波及乳房攝影檢查，進一步診斷排除罹患乳癌的可能性或是確診。一般人摸到乳房有硬塊時，腫瘤大多已長到約1.5公分至3公分大小，乳癌期別在2B或第3期，有淋巴轉移，因此愈早發現、及早治療最好。現今乳癌治療的藥物很多，即便是晚期乳癌，也不應放棄積極接受治療，仍有延長生命存活的機會。
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2020-08-05 新聞.生命智慧
好想回家看媽媽，但恐怕再也回不了家了…醫護「不擇手段」為癌末患圓夢
五十歲的阿民（化名）因為下咽癌末期而來到心蓮病房，轉進心蓮時，他已無法說話、無法進食，病情相當不穩定。來到病房一周後，護理師看他神情落寞，設法跟他筆談，他才告訴護理師，家裡還有位八十歲的媽媽，他很想回家看看媽媽，卻沒有辦法。當時年關將近，好幾位病人都被親友接回家了，讓阿民感歎著，這麼多年來，他都不曾回家過年，好想回家看媽媽，但恐怕再也回不了家了。隔天，護理師洪一文在晨會時分享阿民的心聲，王英偉一聽，「那我們就想辦法完成他的心願，帶他回玉里老家一趟吧！」然而，送重症病人回家，談何容易，病人的身體狀況隨時在變化，團隊得做好萬全準備才能成行。而阿民的病情極不穩定，團隊卯足了力，得讓他趨於穩定才能帶他返家。在此同時，另一位三十多歲卻罹患胰臟癌末期的小志（化名），家住臺東，已在心蓮病房住了四個多月，同樣想念家中年邁父母。他長年在外工作以孝養雙親，直到生病後才不得不停下工作來治病。當時小志的父親剛從臺東某醫院出院，讓他更為掛念而想返家探望父母。但是小志的姊姊擔憂他若回到家中，無法照護他頻繁的出血狀況，幾經考量，決定把小志轉至臺東市區的醫院，以就近照護。於是，趁著阿民病情稍趨穩定，且正逢大年正月初一，一大清早，病房主任王英偉和兩位護理師，三位專業者一起帶著這阿民與小志「回家過年」，一圓他們想家、見父母的心願。就在兩位護理師分別為阿民、小志更衣的同時，王英偉趕緊將病人要返家的家當、沿途備用的氧氣、醫材等物品，從心蓮病房運送到康復巴士上。院長林欣榮聽聞此事，也趕來協助，更帶來證嚴法師的福慧紅包送給兩位病人及其家屬，讓啟程充滿年節溫馨的祝福。為病人準備禮物其實，同行的洪一文、林惠珠兩位護理師原本已排過年休假，但一聽到照顧的病人終於可以返家，立刻歡歡喜喜的利用休假，前來護送她們疼愛的病人。王英偉稱許：「這兩位年輕護理師滿有心的，她們還自掏腰包幫病人準備禮物。因為對病人來說，要回家過年，卻什麼都沒有……兩位護理師想到了，幫病人買好返家的伴手禮，她們自動自發做這些事，讓我滿感動的。」王英偉則是此行的「隨同醫師」兼「駕駛」，他一路從花蓮慈濟醫院開車到玉里，兩小時的車程後終於把阿民送進家門；短暫寒暄後，再開兩個小時車程，將小志送回臺東老家，讓小志看看思念已久的父母，淚眼相聚裡，有不捨也有再相見的歡喜。王英偉讓小志與家人小聚，直到下午兩點多，再協助護送小志至臺東聖母醫院的安寧病房。從臺東回程時，下午四點抵達玉里阿民家中，這天，阿民已出嫁的三位姊妹們全都特地返家，珍惜這難得的相聚。阿民雖然無法言語，但看到媽媽與姊妹，露出難得的笑容。再度坐上康復巴士返回醫院時，阿民心裡像是放下什麼似的，格外放鬆，頻頻點頭，感謝一路陪伴的王英偉、護理師及志工。問王英偉，像他這樣自己開著康復巴士護送病人回家的醫師，應該很少吧。「不少啊，以前我們家醫科的醫師都會開啊。或許有人覺得好像開個車載送病人很怎麼樣，但其實，我們本來就每天開車，也會載家人、朋友，那麼載病人回家，又有什麼特別的呢？」對他而言，真正重要的是，大家同心協力一起為病人完成心願，「沒有一個醫院會像家，但『回家』對很多病人來說是重要的情感依歸。」如果回家看一眼，能讓病人感到安心、放心，那麼再辛苦，也要努力達成！熟悉王英偉的資深同仁不約而同地說，王主任就是這樣，默默做事、不勞煩他人。他從多年前開始做義診及居家照顧時，就時常「醫師兼司機」，那些手排檔的九人座、康復巴士、救護車，全都難不倒他。只要團隊提出病人的心願，像是「主任，他想回家。」王英偉總是毫不猶豫地回應：「好啊，他家在哪裡？我們這個周六、周日看看怎麼準備，找一天載他回家。」團隊成員形容他，從來沒有遲疑，也不會考慮有哪些不方便，只會想著要怎麼解決問題來達成病人願望。曾經有位罹患骨癌的高中男孩，因為癌細胞轉移擴散，來到心蓮病房。那時正值盛夏，男孩有個心願，想要在病房裡看到很多很多的大西瓜，但是他所住的四人健保病房根本不可能有空間放置那麼多西瓜。後來王英偉帶著團隊設法清出一個空間，讓男孩家人帶了二十幾顆大西瓜來擺放，男孩看著滿屋子大西瓜非常開心，飽足了他的視野，也為夏日帶來清涼。這位可愛男孩，則在家人協助下，每天抱著一顆大西瓜歡歡喜喜地分享給醫護及志工們。二〇二〇年暮春，一位癌末父親，因為從來沒有帶過孩子去露營而心懷感傷。為了幫病人圓夢，心蓮病房的醫護陪同他的妻子，做足準備，一起張羅了一場露天野營，地點就在心蓮病房的空中花園。他們把病床推到花園，為病床撐起庭園傘帳後，大夥隨即搭起兩座帳篷、一座炊事帳、擺設露營桌椅等，還準備了星空玻璃瓶，看著兩個年幼孩子歡欣鼓舞，病人開心地比「耶！」許多家人也來此陪伴，一起煮食、共度美麗的野營之夜。在王英偉「不擇手段」的信念下，心蓮團隊經常啟動這樣的圓夢行動，為了保護病人隱私，這些行動鮮少曝光媒體，「我們每天就是不斷地『想辦法、想辦法，想辦法』，想辦法達成病人的心願。」昔日護理長張智容說。(本文摘錄自心靈工坊出版《從樂活到善終：王英偉醫師的全人健康照護》)
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