2021-11-23 新聞.長期照護
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安寧病房
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2021-11-12 新聞.元氣新聞
不可能的任務！獄兒跪地泣擁癌末老母...此生最後見面片惹哭網友
國內疫情期間，進出醫院探病、到監獄探監得突破重重關卡，台大醫院安寧團隊透過診斷書開立及獄方人道考量通融，最終完成「不可能的任務」，讓一位癌末的六十多歲老母及獄中的兒子相見，兩人雙膝跪地淚灑佛堂前的照片，感動無數網友。台大醫院緩和醫療病房主任姚建安表示，日前台大醫院急診室收到一位女性患者因血壓過低入住，發現為膽管癌末期轉移腦、肝、肺及脊椎骨，便轉到安寧病房，研判存活期不久將有生命危險。當你想做一件有意義的事情 全世界的人都會來幫你姚建安他得知，這位老母親只要一講到兒子就會難受，因孩子做錯事入監服刑，她知道自己來日不多，很希望能與兒子再見一面。但由於疫情期間，進入醫院管制嚴格，獄方也會擔憂受刑人外出，甚至返回監獄後是否有染疫風險，因此困難度極高。「我心想著這簡直是不可能的任務，不如先從診斷書試試看，幫幫老母親完成心願。」於是他在醫師囑言寫下，「病人因病情迅速惡化，導致存活期不長，因人道考量，建議速安排家人探視陪伴，以完成病人心願。」由家屬傳真給獄方懇請通融，未料隔日旋即接到獄方來電。姚建安說，原本以為可能要等上三至五天，甚至半個月，但沒想到獄方確認診斷書的真偽後，雙方協議維持監獄快篩和到院快篩等細節，「我再隔一次接到電話，對方馬上說，我們已經再去醫院的路上了。」隨後院方安排老母親在醫院的隱蔽房間等待，為考量獄友戴手銬腳鐐等隱私，在兩位監獄警察陪同下，選擇以輪椅推送至小房間，按規定只能見面三十分鐘，小兒子見到母親則旋即跪下，母親口齒已不清，仍喜極而泣，頻頻叮嚀，「能回來就好...」、「看到你就好，不要再學壞了。」對獄友最好的教化！慈母最後的告別孩子一見到媽媽，也與母親相擁而泣，並許諾「一定會學好，不會做壞了。」最後更是磕頭謝謝母親的養育之恩，雙方都知道這將是此生最後一次見面。姚建安憂心老母親情緒激動，病情有變化，見到這一幕也不禁淚眼潸潸。後來兒子離開，母親才說，去年到監獄探視只限十分鐘，且只能隔著一層厚厚玻璃，如今親見小兒子到來，簡直不敢相信，彷彿在作夢。台大安寧病房也拍下這一刻感人畫面，「很謝謝獄方冒著許多不確定性，成全這一樁美事。」對於疫情期間，不只讓人與人距離疏離，也讓探監、探病困難重重，姚建安表示，按指揮中心規定，安寧病房一天中只限上午十一點至十二點可供家屬探視，盼未來也能放寬其它時段及探病人數限制。同時他也表示，在11月12日醫師節能分享這則故事，格外具有意義。網友看見照片中，兒子跪地與母親相擁而泣，後面還有佛堂、佛照，紛紛感動表示「放下屠刀，立地成佛啊。」、「感謝醫師促成。」、「這是對獄友最好的教化。」、「慈母最後的叮嚀。」
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2021-10-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 癌末病人臨走前真誠地與家人說完「人生四道」
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實，本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別，一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎，一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦，以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。第一次看到來自中國南京的陳姓男子是一個月前的事。那時，他剛入住安寧病房，正由太太陪他四處熟悉環境。陳先生身材高瘦，看來虛弱，卻談吐文雅、舉止大方，給人不錯的印象。根據資料，他現年才四十出頭，卻已是胃癌末期的病人。陳太太可以使用簡單的英語，加上手勢與肢體動作，勉強能夠與團隊溝通；陳先生本人則僅有英語單詞的程度，表達困難，聽力也相當有限。見到我，他們很高興團隊裡面有了「溝通無礙」的人；也因為這個緣故，我每次值班時，都想辦法多花些時間在他病房，或者與他們夫婦聊天，或者幫醫師或者護理師當翻譯。陳先生在中國是工程師，來到加拿大之後，因為語言方面的障礙，只能在研究室擔任技工之類的工作，無法展其長才，有些鬱鬱不得志。他長久以來就被胃疾所苦，後來不幸被診出是胃癌，在中國曾開過刀，也做過相關的治療。安然過了一些日子；本來以為已經逃過一劫，哪知去年再度復發時，已是病入膏肓的末期。陳先生對自己的病情相當了解。雖然不幸正值壯年就得了不治之症，身為虔誠基督徒的他，倒也沒有什麼怨言；他認為這是神的旨意，他唯有接受一途。對於「死亡」之後的去處，他也堅信不移地認為他會回到天父那兒，享受永遠的福樂。「不過，我擔心的是瀕死時，可能會疼痛難當，也因此在無法控制之下而走錯路，到不了天父那兒。」有一天，陳先生有些憂心忡忡地對我說道。我告訴他減輕疼痛是安寧療護的目的之一；並安慰他照顧團隊會竭盡所能，讓他的疼痛減到最低。同時，我也教他簡易版的藏傳佛教「頗瓦法」——觀想著形殘體弱的自己正浸淫在一片光明、溫馨的天父大愛之中，讓自己變得清淨自在、無掛無慮，也得到安慰與療癒；同時，觀想當年降生世間，以救贖人類罪惡的耶穌基督，正站在遠處的那端，用博愛、慈悲治癒自己；同時，微笑著向他招手。這時，他就可以一面向祂表達堅定的信仰，並懺悔自己的過失，一面淡定自如、安詳無懼地藉著他們之間息息相連的心，向祂飛去，投向他的懷抱，奔向永生。「這樣我就不會走錯路了嗎？」他將信將疑地問著。我解釋說：這種預備方法，在西藏已經有幾千年的歷史，讓無數人得到善終；當然，我是把原先「頗瓦法」裡使用的「佛」、「菩薩」，或者「先賢大德」，用耶穌基督取代而已，其作用應該相同。我還鼓勵他平時就要隨時準備，最好，在他每天就寢前的晚禱之後，就施用「頗瓦法」來預備身心。聽我這麼說，陳先生鄭重地答應說他會照著做的。一星期之後，我再看到他時，他雖然身體又羸弱了些，但是反而精神奕奕，臉上常有笑容。那天，我沒看到他的夫人，病房裡卻有一位遠道來自中國的訪客——陳先生的孿生兄長。這位只比陳先生早了五分鐘出生的哥哥，下飛機後，就立刻搬入病房陪弟弟；而將絕大部分原來是弟媳婦一手包辦的照顧事宜，完全攬了過來。他們兄弟幾年不見，再相見時，雖然依舊手足情深，卻也已經到了死別的前夕，令人不勝唏噓！因為病情的關係，陳先生已經無法嚥下固體食物；只能飲用流質。而他又特別喜歡有糖飲料：一會兒就要他哥哥為他到廚房拿冰淇淋，一會兒又請他到外頭買奶昔或汽水。一天下來，他哥哥跑進跑出、跑上跑下的，總會不下於十來次，他卻不厭其煩地為弟弟服務，絲毫都不曾有過怨言。看弟弟吃得開心，做哥哥的，雖然心痛，卻也感到欣慰。有一天，我在陳先生的病房裡陪他，看他哥哥跑來跑去地，突然我注意到，每次陳先生由哥哥手中接過飲料時，他都只是笑了一笑，就開始開懷暢飲。趁著哥哥不在，我笑著問他怎麼不曾聽到他給哥哥道謝。聽了我這麼一問，陳先生怔了一下，接著說：「自己人嘛！不用客套的。」我知道在華人的文化傳統上，自己人的確不講客氣話的，但是，為了訓練自己謙虛的美德，也讓他人感受到自己那一份發自內心的真摯的感激之情，「客套話」還是不能少的。我這麼說了之後，陳先生點點頭，同意我的話。把「道謝」介紹給他之後，接著，我又跟他談及「道歉」與「道愛」的必要性。陳先生想了一想，說「道謝」和「道歉」都不困難，但是「道愛」有些難以啟齒，畢竟，在華人的文化裡，除了熱戀中的情人之外，這是不太常表現的感情，「愛」字更是很少掛在嘴上。於是，我請他試著用英語說：「I love you！」簡單的句子難不倒陳先生，練習了幾次，他就說得清楚、懇切了。正說著，陳先生的哥哥由外頭進來，給他帶來一小罐橙汁。陳先生一邊伸手接過果汁，一邊看了我一眼，同時清楚地向哥哥說了聲：「謝謝你！」才說完，做哥哥的萬分驚奇之餘，隨口答道：「謝什麼？自己親兄弟！」聽了哥哥這麼說，陳先生連忙說：「不！不！不是這麼說，自己人也該道謝的。何況你大老遠跑來看我，又任勞任怨、無微不至地照顧我，我真的是特別感激你的；我、我……I love you！」聽弟弟這麼說，哥哥起先有些愣住了；一陣子之後，感動得一個大步跨過去，把弟弟緊緊抱住，兩個人頻頻拭淚。我見狀就一面遞給他們面紙，一面起身，悄悄離開病房，以便他們兄弟好好宣洩他們之間比血還濃的親情。「道謝」、「道愛」、「道歉」和「道別」俗稱「人生四道」，其實就是人際之間交往時最真摯、也是最需要表達的感情，這卻也是人們以為理所當然而經常忽略的事。如果我們在平時就把前三者時時發自內心，放在嘴邊、學習表達，不僅可以增進情誼，在最後那時刻來臨時，「道別」也就比較容易了。離開了陳先生的220病房，我為陳先生這麼快就能不拘泥於「與家人不用客套」的傳統習俗而慶幸。我相信在他與家人真誠交心地「道謝」、「道愛」、「道歉」之後，在最後一次修習「簡易頗瓦法」時，他也應該可以自在地與至愛的親朋「道別」，而瀟灑地投向耶穌、進入永生的。(本文所述發生於溫哥華新冠疫情爆發前)
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2021-10-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／令我難忘的癌末病人！在安寧病房最後一刻道別對我說：「你以後一定是很好的醫生！」
【編者按】本週的主題是「醫學生分享持續關懷病人與家屬的心得」。這幾年來，不少醫學教育文獻指出鼓勵醫學生在分科實習後，持續與照顧過的病人與家屬保持聯繫，可以更深入地學習疾病的醫學知識，以及同理病人與家屬因病而苦的感受。我們很高興這三位醫學生同意將他們的報告發表於「醫病平台」，希望透過文字的真情流露，社會大眾可以了解，醫學生在教學醫院的醫師指導下，參與病人的照護，使醫學生獲得實作經驗、病人得到貼心照護，達到雙贏的醫學教育願景。也唯有如此，我們才能繼續培育有愛心有能力的好醫師以照顧我們的全民。「 Face reality as it is, not as it was or as you wish it to be. 」Jack Welch「超現實！」當我第一次聽到她的病史那時候，我的感受可以簡化成這一句話。太多現實的殘忍，讓她的這段人生擁有這麼的違和感。相對的，在我面前閉上眼睛，只求著吸到最後幾口空氣的她，外觀上非常的和平。手掌放在她微微顫抖的肩膀上，我在回憶在一般病房看到她的第一天。臉帶著微笑，很平靜的說著她家裡的各種小事。這時候的張女士一個人躺在病床。她是一位新診斷出胰臟癌的病人，伴隨多重器官轉移以及腹膜的散播。她這次住院是因左側水腎症合併急性腎盂腎炎，透過經皮腎造口引流術及數天的廣效性抗生素治療，已經有所改善。不過，她的癌症已經緩慢但確實地侵犯著她整個身體。她是一位末期病人。張女士原本是一位身心健康的中年女性。她跟先生營業一個小小的早餐店，據說兒子還在大學讀書。幾個月前因為胰臟癌失去了她最愛的母親之後，深深感受癌症這個疾病導致多麼快速又殘酷的致死。於是原本不怎麼去醫院看病的她決定接受在她53年的人生中第一次的健康檢查。結果數據乍看之下是正常，但在腹部超音波卻看到了胰臟尾部有一塊低回音的影像。當下懷疑有腫瘤存在。於是張女士到了我們醫院，這也是她母親接受治療而最後去世的地方。影像檢查證實了超音波影像所發現的腫瘤後，病人接受了病理檢驗加局部控制為目的的腹腔鏡腫瘤切除手術。但是當下無法完全切除腫瘤，腹腔鏡下還發現腫瘤細胞已在腹膜擴散。從健康檢查到她在門診聽到這個壞訊息，僅僅只有數週。「那一次門診完要回家時，我老公說他去先把車子從停車場開到醫院門口接我。」張女士用平靜的聲音分享。「可是等了好一陣子還看不到他的車，所以我決定去醫院外面的停車場找他。在路上發現老公躺在地上，旁邊一台急救車跟很多人。他後來沒有救回來。」 「從那個時候到現在時間過的很快。」她又說。現在只剩下她跟她的兒子。經濟上的壓力使張女士不得不把她跟先生的早餐店賣掉。張女士當心她兒子的課業，她決定這次自己一個人住院接受急性症狀的治療。「但我失去老公之後，我覺得沒有什麼人在身邊可以依賴。你覺得合理吧？」 「我兒子嗎？可是他還在讀大學耶！他在這六月就要畢業了。到畢業典禮嗎？你覺得我可以活夠久嗎？」在團隊照顧她的那兩個禮拜，我每天都為她的遭遇感到無能為力。這麼多的困境在短時間內發生，當下覺得似乎沒有任何人能夠幫助她減輕內心的陰鬱。實際上，張女士承認失去最愛的母親時，留在心裡的傷痛讓她的精神狀況沒那麼穩定，這樣接二連三遇到喪親跟困難實在很難讓人接受。她需要人陪伴照顧，但她又怕自己的精神狀況會影響身邊的人。「我可以照顧自己。我不需要其他人同情。」每當我們團隊建議張女士請一位家人或看護來照顧她身邊的事情，她就是這麼回答。「可是我覺得我再也不是以前的我了。我失去了太多。」於是我決定利用每天離開醫院前的三十分鐘來跟她聊天。每天當我忙完一天的行程之後，我就到她的病房，從她那一天的心情開始問起，聊到她最喜歡的餐廳、興趣，她以前的早餐店的故事，她先生的故事，還有她兒子的事情。「我以前很常跟你這個年紀的年輕人聊天，我們早餐店有很多學生會來吃。」拿著手機看著她跟她先生以前在早餐店上班的樣子，看似她有帶著微笑。我並不預期我們每天聊天的時間帶給她什麼。只是在那三十分鐘，我希望她在她心裡不是一位末期癌症病人，而是早餐店的老闆娘、一個兒子的母親、一個最愛先生的太太。一週之後，張女士順利的出院了。出院的前一個晚上，她提到對回家面對疾病的擔憂，可是在她臉上至少看到了在住院初期沒有辦法看到的燦爛的笑容。我祝福她回家平安，她就離開我們的教學病房了。幾個月後，在系統上面看到了張女士的名字。這次，按照她上次住院時的決定，張女士要在安寧病房度過她人生最後的時間。我到了安寧病房她的病床邊，張女士的兒子坐在床邊的椅子。當我開門的時候，我們互相打了安靜的招呼，之後一段很長的時間我們兩個人默默地站在張女士的床邊。「她有提到有一個醫學生對她很好。」兒子打破了我們之間的寧靜。我在口罩下對他淺淺一笑。在下午陰暗又安靜的病房裡，我們看著她微弱的生命仍釋放著的光輝，我跟張女士做了最後一刻的道別。「你以後一定是很好的醫生！」雖然有點老套，但她就是這麼對每天傍晚莫名其妙來看她的醫學生講了這句話。在她微細的呼吸聲裡，她曾經講過的這句話慢慢地融入我的心底。
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2021-10-14 新冠肺炎.預防自保
疫情趨緩！高醫14日起開放部分病房探病 需先上官網申請
高雄醫學大學附設中和紀念醫院今天表示，因應全國疫情趨緩，以及配合中央流行疫情指揮中心及高雄市政府政策，14日起將放寬部分病房探病，加護病房及呼吸照護病房每日上午11點半到12點開放探病，探病人數限聽取病情說明的家屬與探病者共2人。高醫表示，安寧病房、精神科病房、兒童病房，以及身心障礙的住院病人，開放平日周一至周五上午11點半至12點探病，每次至多2名訪客為原則。其他病房暫不開放，未來再依政府政策另行公告調整。高醫提醒，所有探病者應出具探視日前3天內自費抗原快篩或PCR檢測陰性證明。若「完成完整COVID-19疫苗接種應接種劑次並達14天以上」或「確定病例符合檢驗解除隔離條件且距發病日3個月內」，得免採檢。預備探病者請聯繫病人告知擬至醫院探病，於當天上午11點前至高醫官網「高醫防疫一日通」系統完成線上探病申請。如需接受抗原快篩者，要在當日10點前至醫院啟川大樓北面的戶外篩檢站做自費抗原快篩。若因病情說明、檢查或手術說明、簽署同意書、病況危急及臨終探視等短暫停留，可不須採檢。探病者須不具COVID-19相關症狀、未曾接觸確診個案或具相關公共場所活動史，且進入醫院務必全程戴口罩及落實手部衛生。
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2021-10-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／和生命握手——記與L先生相處的時光
【編者按】本週的主題是「醫學生分享持續關懷病人與家屬的心得」。這幾年來，不少醫學教育文獻指出鼓勵醫學生在分科實習後，持續與照顧過的病人與家屬保持聯繫，可以更深入地學習疾病的醫學知識，以及同理病人與家屬因病而苦的感受。我們很高興這三位醫學生同意將他們的報告發表於「醫病平台」，希望透過文字的真情流露，社會大眾可以了解，醫學生在教學醫院的醫師指導下，參與病人的照護，使醫學生獲得實作經驗、病人得到貼心照護，達到雙贏的醫學教育願景。也唯有如此，我們才能繼續培育有愛心有能力的好醫師以照顧我們的全民。 第一次見到L先生是在五個月前的一次會診，我外科實習的第一個月。右胸擺著引流管的L先生戴著鼻導管氧氣，還是微微喘氣，高大的身材將病床上下擠滿，眼神空洞地聽著胸腔外科老師反覆解釋著肋膜剝除術的目的與風險。「手術不會切除腫瘤，我們只是希望可以清理胸腔的感染，爭取後續做化學治療或免疫治療的機會。」外科醫師如是說，病房內的家屬含著淚大力點頭，而L先生惶然的瞳孔沒有反射出任何疑問或期望，只是輕輕點頭。 L先生，三十四歲，三月以來開始久咳不癒，感覺呼吸有壓迫感時惡性胸水已經淹過他一半的右肺。在外院確診第四期肺癌，到我們醫院時，快速擴張領土的腫瘤也帶來難以壓制的膿胸感染，而這天討論的肋膜剝除術，就是我們希望能為他開出的一條通往癌症治療的路，又或者，度過眼前張牙舞爪的肺部感染。 後來聽說L先生的手術順利，終於可以出院，我在心裡默默地祝福他後續治療順利，後來幾輪換科實習，久了也沒有再追蹤他的消息。直到上個月在一般內科實習，在新入院病人清單上才又看見了他的名字。 這時的我才從病歷中知道那次出院後，他陸續接受放射線治療、四次全身性的化學治療，並在兩週前嘗試第一次的化學與免疫治療組合。這次入院的幾日前，他在家中走路時突然呼吸喘加劇，一直沒有改善，且右側髖關節骨轉移處的疼痛雖然正在接受放射線治療，卻也漸漸超出目前口服嗎啡劑量的控制。 X光上，原本右側的肺部空間被白色佔滿，推測原先還有部分功能的右上肺這次也塌陷了，L先生基本上只依靠左肺維持全身氧氣的交換，而這重要的左肺出現肉眼可見、腫瘤轉移的白點。電腦斷層進一步證實我們的猜測，除了右肺腫瘤持續擴大，在其他器官也出現新的轉移，伴隨而來的肺部感染也在影像上被發現。數個月來的治療並沒有讓癌症被壓制，肺部腫瘤仍然不客氣地佔據更多器官與養分。 住院第三天夜裡，L先生發起高燒、喘不過氣，斷斷續續的咳嗽伴隨濃痰，雖然立刻換上了後線抗生素，並改成利用非侵襲性正壓呼吸器輔助呼吸，因為感染及呼吸狀況的不樂觀，我們在隔日早上向L先生和他太太提出轉至加護病房插管治療的建議。L太太問：「插管可以治好的機會大嗎? 我可以跟他一起去加護病房嗎?」眼淚從她的眼眶不斷流出，她始終緊握丈夫的手而沒有抹去淚痕。我們說明以L先生目前的情況，希望插管維持呼吸的通暢，幫助他度過這次感染，不過對於之後順利拔管的把握坦白說僅有五成左右。雖然L先生十分年輕，但電腦斷層顯示肺部狀況，讓我們對靜脈輸注的抗生素療效無法有太高的期望，且加護病房規定家屬不能陪同。 「那個(插管)沒有用的啦……我們在這裡就好……」L先生拍了拍妻子的手，拒絕了插管，他說如果不能和家人待在一起，而且不能保證插管後可以拔管，在內科病房用現在的方式治療就好。病房裡，呼吸器規律地將氧氣打入他的肺部，只能看見一側胸口隨之起伏，他開始用力拍打右大腿骨轉移而痠痛不已的位置，扭動高大的身體，表情也糾結在一起。我們於是加開了一劑緩解喘和疼痛的嗎啡，遞給L太太一張衛生紙，即使不能夠吸乾她的淚水和心痛。 那個週末，我放心不下L先生的狀況於是去了醫院一趟，從病歷系統的生命徵象圖表中，看見雲霄飛車般上上下下的體溫，不斷拉高的止痛藥劑量，以及病患譫妄時所需要的鎮靜藥物使用。在護理站猶豫了一陣子要不要去病房看看L先生和他的太太，想著如果此刻不去，明天早上來還見得到嗎？也想著如果走進到病房，面對L太太的悲傷，我該說什麼、能做什麼以陪伴那樣的難過呢？後來我還是輕輕敲了L先生病房的門。 那天，使用了鎮靜藥物的L先生闔著眼在休息，L太太給我看了手機裡一家人出遊的照片，照片裡L先生單手抱著兩歲的兒子笑得非常開心。她說他們始終抱持希望，即使腫瘤科醫師說過治癒的機率不到一成，但腫瘤仍然在進展的消息，在那天把一直努力忍耐各種治療副作用的L先生擊垮了。L太太說起他們當年結婚沒有拍婚紗，計畫今年年底才要去拍全家福說起L先生的人生還有很多計畫，他有很多家人朋友，事業剛起步，三個孩子也都還正快速的成長，有很多想要一起去的地方。她說今天他們完成了DNR的簽署，但希望還要過很久很久才會用到，護理師詢問她假如真的到了要和L先生告別的時刻，希望用甚麼方式帶他回家，她不了解為什麼明明L先生還在接受治療，我們就開始提醒他要為L先生過世後的一切預做準備，她不想要準備，她希望一切都不需要，不需要和認識十七年的先生告別。 L太太看著L先生乾燥龜裂的嘴唇，告訴我他常抱怨正壓呼吸器勒住頭部很不舒服，一直想要喝水卻又怕嗆到。說著說著，淚水又流了下來，一面流淚一面說他們年初才和孩子們一起旅行，說好明年還要再去，淚中有笑，笑裡也有無法掩飾的悲傷。我坐在一旁輕輕抱著她，不曉得該說什麼，想著明天是否可以在來醫院前為L先生買一條護唇膏。 經過幾日的努力，L先生的感染狀況回到所謂「不穩定中的穩定」，他在白天裡清醒的時間增加了，在高濃度氧氣的輔助下可以維持血氧也不會覺得喘，鼻胃管的餵食和消化功能也都順暢。不過，高燒仍持續，氧氣無法再調降，腫瘤多處轉移的疼痛也開始日夜困擾著他。隨著住院時間的拉長，起初因為感染狀況略有起色的小小快樂，漸漸被身體上此起彼落的疼痛，以及無法出院的恐懼取代。 作為醫療端的我們，看著他體溫曲線並未隨著呼吸症狀改善而進步，且幾次嘗試能無法換成低濃度的氧氣面罩後，也意識到L先生的感染雖然可以維持現有治療，但他恢復到足以接受下一次腫瘤治療的機率微乎其微。甚至，略有風吹草動，勉強控制的感染仍有很高機率惡化成敗血性休克，奪去他的生命。這位年輕的病人，年輕的丈夫、爸爸，需要了解疾病作為敵軍幾乎奪走了大多數的戰場，我們已經和他一起守在最後一道城牆之下。 L先生在一天早上比著自己的右側胸口問我：「這個會好嗎？」我重複了老師們前幾日的解釋，告訴他我們正在使用後線抗生素治療感染，但目前針對腫瘤的治療只能暫緩，等情況若能更穩定再和腫瘤科醫師討論。L先生表示了解，沒有再多問，但眼神中有早已明白的無奈。後來回想起，我十分後悔自己當時沒有更多問一些他這麼問的原因，沒有詢問他真正在意的事情。即使我明白他那句「會好嗎」指的並不只是感染，但當時的我沒有勇氣進一步探詢他對疾病的想法和憂心。 每天早上我都會詢問L先生：「今天還好嗎？昨天睡的好嗎？有哪裡不舒服嗎？」而每一天，他都回答睡不好並指出新的疼痛點，右腹、右背、右大腿、左前胸、左肩等等位置輪流出現，有時用柑橘精油按摩可以改善，有時按壓一次PCA嗎啡可以緩解，有時卻需要額外的藥物才可以讓他暫時脫離疼痛的糾纏。他說他沒辦法好好睡覺，害怕晚上會突然無法呼吸，也怕晚上會又發起高燒，甚至就這麼離開，所以不敢睡覺，但醒著又會感到全身疼痛。 我們會診了身心科、復健科、社工師、心理師，也找安寧緩和團隊進行共照，為他的疼痛控制，以及面對疾病與死亡的焦慮提供協助。記得第一次，我們想L先生提起是否有考慮轉至安寧病房，有更完整的團隊可以進行更細緻的疼痛與症狀控制，也有更多醫護人力可以時時注意他的不適，但他和太太十分慌張地拒絕了，他們希望繼續在一般病房「治療」，隨後L先生抱怨起突然的疼痛，於是對話便中斷了。 後來幾次類似的對話，每當話題將要觸及L先生對疾病或死亡議題時，往往會被疼痛的問題打斷，讓當時的我十分困惑是我們給予的疼痛控制品質不佳，還是L先生心中也不願意深談或細想疾病進展與接近死亡的問題呢。心理師準備了相框讓他可以用貼紙裝飾，作為送給孩子的禮物，不過每日去都看到相框擺在窗邊遲遲沒有動靜。L先生的病房電視經常撥放著卡通，有時他看著便留下眼淚，L太太說那些都是小兒子在家裡經常看的，L先生很久沒有看到兒子非常想念，兩歲的孩子總是隔著視訊螢幕向爸爸媽媽討抱抱，掛了電話後心裡更加捨不得。 在照顧L先生大約半個月後，疾管署公布醫院即將放寬特殊病房探病限制的新聞，雖然一般病房仍尚未開放探病，但安寧病房可以每日固定時段有訪客探視。我們於是再次提起目前兩週的抗生素治療即將完成，但目前仍需要高濃度氧氣，無法進行腫瘤治療，疼痛控制仍不讓人滿意，是否考慮轉至安寧病房，讓更專業的團隊提供疼痛緩和的治療，並且能有更多家屬探病的機會。 聽見能和家人朋友見面，L先生抬起頭，和我們再次確認安寧病房是否還會給予抗生素、氧氣等治療，以及探病規定和一般病房的差別，然後堅定地說他希望轉去安寧病房。L太太也和我們分享她在網路上看見其他家屬分享在家人安寧病房接受照顧的故事，告訴我們她先前很不能接受安寧，以為那就是停止一切治療等待死亡，但她看了別人的分享，才漸漸了解安寧病房仍然可以進行需要的治療，還可以有洗澡機、有更多人一起照顧和關心她先生，若狀況穩定，也可以安排出院及居家安寧的照顧。和家人討論過後，L太太和其他的家人都很支持L先生想轉至安寧病房的想法，也順利地轉床，到另一間擁有不同側風景的病房。 在L先生轉至安寧病房後，我去探望過他兩次，幸運地都遇到他精神與心情都算不錯的時段。他愉快地和我談論昨天吃到了一直想吃的速食，而且L太太去便利商店大補貨，買了他喜歡的香草冰淇淋和果凍。他說昨天見到從小一起長大的堂兄弟，聊了很多，孩子們假日也會從台中過來台北看他。不過偶爾晚上會尿失禁，需要旁人幫忙清理讓他十分挫折。他和太太時不時會有小小鬥嘴，兩人笑著談論孩子們的學校的功課，談論颱風要來了但似乎不會放假。 病房的窗台擺著L先生和太太的合照，還有終於完成、送給三個孩子的相框，他為三個孩子選擇了不同的動物貼紙做裝飾，依照他們的個性，完成了可愛又繽紛的邊框，準備等孩子們來的時候可以合照，放進相框裡。 結束實習的那一天，我告訴L先生我要離開這家醫院，去下一站實習了，祝福他和太太都可以平安、保重，也感謝他們這段時間對我的親切和關心，讓我可以陪伴他們這段時間。輕輕摟了L太太的肩膀，也和L先生握了手，那天L先生的手十分溫暖、厚實、充滿力量，他們祝我未來順利、天天開心。 離開病房後，我忍不住落下眼淚，想起認識L先生和L太太的將近一個月，經歷的病情變化與安寧照顧的學習，都讓我意識到自己還有很多可以更細緻地照護病人的地方，也有可以更好地回應病人的焦慮與擔憂的時候。或許未來很難有機會再和L先生見面，但那一日他握住我的手的溫度，祝福我順利成為一位醫師的表情，我想，我永遠不會忘記。
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2021-10-11 養生.人生智慧
送走3500名患者的體會！日本安寧醫師：死前最遺憾的事，大都能在活著時完成
編按：日本醫師小澤竹俊從事安寧醫療超過25年，經手超過3,500名患者的臨終時刻。他除了鼓勵患者回顧自己的人生，找出其中的價值與寄託、減少遺憾，也提醒一般人不妨站在臨終者的視角試著想像：若生命有限，最重要的事情是什麼？看待世界的方式或許就會有所不同。有一個假設性的問題：如果知道自己生命只剩下一年，你會選擇如何度過？你會立刻出發旅行世界各地，或是選擇和最親密的家人一起度過？還是盡情享受美食、買想要的東西，做自己喜歡的事？相信很多人會覺得「還有很多事想做，但時間卻不夠了。」從事臨終醫療工作25年的小澤竹俊，多年來作為安寧醫師，見證了許多病患走向人生終點的生命歷程。他發現有件事幾乎無一例外：每個人在死前，一定會回顧自己的一生。在他的經驗中，或許不是每個人都能懷抱著全然心滿意足的心情離開，但大多數人回溯自己走過的人生旅程，會認為自己這輩子過得還算可以、也努力過了。當然，也有人會對於人生當中的某些部份感到遺憾。有些人會覺得「沒有多花時間和家人相處」，或是後悔「沒有實行當時想做的ＯＯＯ」等。如何瀟灑走完一生？4個原則讓人生不留遺憾或許每個人對於「沒有遺憾的人生」的定義，或是想完成的事各有不同，小澤竹俊歸納出以下4個關鍵的條件：1. 不要自我否定2. 無論幾歲都勇於踏出新的嘗試3. 坦然和家族或重要的人表達內心的情感4. 好好地度過每一天聽起來似乎是老生常談，但其實人生可能會面臨許多意想不到的狀況：像是生病、工作或是人際關係上的失敗等等，這些都可能會讓人否定自己、不再勇於挑戰新事物，或是忽略身邊重要的人。雖然有時候人生會因為外在因素，沒能按照預設的理想路線進行，但如何面對這些挫折，卻可以由自己決定。愈是遇到困難和挫折，愈能發現什麼是支撐著自己、讓自己感到愉快，對自己真正重要的事物。但大多數人，卻可能到了人生的最後一刻，才開始思考這些問題。因此，回到最初的提問：「如果生命只剩下一年，你會做什麼？」答案或許就呼之欲出了。有限的生命也是一種斷捨離 讓人留下真正重要的事物對於大多數的人來說，「明天」是理所當然會不斷循環到來的事。我們因此可以對未來懷抱期待、或是有所規劃。但對於躺在安寧病房、隨時可能離開人世的患者們來說，「明天」卻像是奢侈品一樣的珍貴；想到自己即將迎接「沒有明天」的那一刻，內心往往會感到非常絕望，更不要說經常伴隨肉體上的痛苦。小澤竹俊說，作為安寧醫師，除了給予緩和痛苦的醫療措施，也會盡可能依照患者意願，滿足他在人生最後的願望，多少減去一些心中的掛念。例如，曾有位男性患者和伴侶一起生活了大半輩子，卻始終沒有辦理正式的結婚手續。透過團隊的幫助下，他在臨終前數日和對方進行了結婚登記、並在病房內舉辦了簡單的婚禮，最後得以安詳的離世。「或許不是所有想做的事都一定能夠做到，但如果自問：現在不做、將來一定會後悔的事，就無須猶豫，應該立刻去實行。」小澤竹俊說，愈是接近人生終點，人愈能體悟「做不到的事情就放棄也沒關係」，也能夠從許多束縛中解放、從而發現真正重要的事物。自我價值從何而來？不來自他人比較而是傳承及貢獻另外，像是和他人比較外表、能力或是成就，感到優越或自卑，這些透過比較而得來的價值，在死亡的面前，也顯得微不足道。即使擁有崇高的社會地位或是令人羨慕的財富、美貌，面對死神，人人平等。在小澤竹俊的觀察中，讓許多即將離世的患者能感到安慰的事物，大致有以下幾點：1. 作為家庭或團體的一份子，支持、照顧著當中的成員2. 自己投入心血的努力，為社會帶來了某方面的貢獻3. 珍惜、重視的事物得以傳遞給下一個世代人生在世，一定會有感到痛苦的時候，或許也有人會認為「與其痛苦地活著，不如死了還好一些。」但小澤竹俊認為，「痛苦」本身不一定是壞事。他就見過許多明明一邊承受痛苦，每天卻仍然充滿活力度過的人。對於生命即將消逝的臨終患者而言，雖然受病魔折磨，他們卻反而能夠在這些過去未曾仔細思考的人生體會中，讓心靈得到前所未有的安穩和滿足。給安寧患者的9個問題 為人生留下見證在小澤竹俊的安寧治療中，有一個環節叫做「給重要之人的信」，裡面包括9個問題，大家也不妨一起思考看看：1. 在你的人生中，印象最深刻、或是對自己最重要的事件是什麼？2. 你想留下什麼訊息給自己最重要的人，或是希望他們記得的事情？3. 你的人生經歷了哪些角色？（家庭、職業或是地方上）其中最重要的是什麼？4. 你認為自己完成的成就當中最重要、最有價值感的是什麼？5. 有沒有過去想對重要的人表達、卻一直沒有說出口的話？6. 對於自己重要的人，你有什麼期望或夢想？7. 走過這一生，自己有沒有領悟到某些道理，想告訴身邊的人？8. 相反地，有沒有什麼希望他們引以為戒的勸告？9. 任何其他想要補充的事項透過這些思考人生的問答，對於來日無多的安寧患者而言，就是他們得以寄託的「未來」；而對於其家族來說，當患者離世後，也將會成為家人重要的心靈支柱。「擁有的時間愈少，就愈能理清真正的自己」，找出對自己而言真正重要的東西、把每一天都當作生命中最後一天度過，或許當需要告別的時刻來臨，人生就能減少一些遺憾。資料來源／Diamond Online、President Online原文：送走3500名患者的體會！日本安寧醫師：死前最遺憾的事，大都能在活著時完成
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2021-10-10 養生.人生智慧
人生你求的是什麼？ 透過自我對話做「人生階段性整理」，重新看見內心最真實的自己
我在安寧病房照顧過一名阿公，有一次他告訴我：「我已經七十多歲了，當年我一個人來到台灣，如今整個家族已經有二十幾個人，子孫們雖然不是個個功成名就，可是他們都奉公守法，現在我的生命已經走到最後，即將要離開了，內心感到非常踏實……。」阿公透過這段自我對話，為人生進行一場總整理。內心豐足，無比踏實這一段自我剖白，裡面充滿著自我撫慰，阿公很真實地呈現自己：我的小孩、子孫們即使沒有豐功偉業，卻踏踏實實過好每一天，正是一個市井小民的安穩日常。我相信他也曾希望兒孫能夠揚名立萬、光宗耀祖，但在期待與現實中，給生命重新定位。他沒告訴我們的是，他花費多少心思在「調整自己」的過程，怎麼整理自己的經驗，然後重新替這段經驗下一個註腳？阿公並沒有說：「我有個成功的人生！」而是說：「人生走到這一個階段，可以心安理得，仰不愧天、俯不愧地！」很多人的一生並沒有高潮迭起的經歷，在每天的小事裡，做好自己的本分，過著平實的日子。這個人生，你求的是什麼？有多少人求的，其實只是一份安穩、無憾。年輕的阿公應該有過很多的理想，可是在生命的最後階段，重新整理自己的時候，回頭看來時路，他不再強調「沒有達成的理想」，而是「此時擁有了什麼」。找到生命的立足點，讓自己安在很多人都會說自己「生平無大志」，或是這輩子也沒什麼豐功偉業，可能只是做一名小職員。也許我們沒有想過，一個平凡的小人物，卻能讓自己在生活中過得安然自在。然而，就算是一個小人物，也有小人物的哲學，如何在複雜的世道裡找到生存的技巧，悠遊在自己的小天地裡，而不覺得渺小，便是我們的課題。當我們找到生命的立足點，就擁有一種安適自在的狀態，於是做一名小職員也能夠發揮自己的特長，擁抱屬於個人的價值和意義。然而，「安適自在」的背後，可能需要一些勇氣，敢於面對質疑的聲音，學習在自我需求跟他人期待之間，看到立場的差別。那些加諸自身的過多期待，往往來自父母、老師、同儕等，在我們「找自己」的過程裡，難免會有一番掙扎。最後，內心深處總會有一個聲音，隱約或清楚地提醒著自己想要扮演的角色。這才發現，不是每個人都想當鎂光燈下的主角、競賽場上的選手，受到矚目與喝采。有時候當個配角，好像更能夠彰顯自己的特質，當我們透過這樣的自我對話與整理，就能找到自己的價值，並且安於那個位子，即是「安在」。人生際遇，各自燦爛每個人年輕時可能都想過「我以後要如何如何……」，隨著年紀漸長，發現自己無法達到，只好把期望打折、再打折，然後跟自己妥協。每次妥協的結果，我們失去了什麼嗎？面對人生，什麼情況才能說「此生足矣」？我特別珍惜生活中看似平凡的小事，那些發生在身上的際遇，都給了我一個反思的機會。每個人都有自己的人生際遇，每一個階段的改變，都是從小部分慢慢地轉換，讓我們能夠調整看待事情的視角，並且在過程中尋得一條出路。各領域有傑出表現的名人們，在接受訪談時，都不免講到那段深刻磨練自我的過程，旁人聽到時往往會說：「換作是我，怎麼受得了？」那些不為人知的辛苦，一點一滴累積起來的養分，使他們的日常，閃耀出動人的光芒。前線作戰的勇士，開疆闢土，令人激賞；後勤補給的小兵，按部就班，讓人安穩。從來就沒有理所當然的事，你的歲月靜好，都需要靠努力來打底，能夠掌握住那些像煙火般一瞬間發出璀璨光芒的人，除了本身的條件，也要持續奮力不懈，才能在平凡中顯露耀眼的不凡。就像前面提到的那位阿公，在生命盡頭的自我回顧，就是一名真正的勇者，許多這類小故事，隱藏在日常生活裡面，就等我們再發現。找自己，不受限「找自己」是一種持續轉動狀態，「上個月的你」跟「這個月的你」就不一樣，古人說：「不經一事，不長一智。」我們隨著日子的前進、事件的磨練，每天都在悄悄改變。我們會在紛至沓來的事情中學習適應，並且調整自己，這也是為什麼可以從過去的經驗中找到自己，從過去的經驗裡整理自己。「他就是和他爸爸一個樣！」、「現在就流行這樣穿！」、「同學都在玩這個啊！」、「我把妳拉進群組哦！」我們的生活不斷地受到周遭的人事物影響，從日常的穿搭、對於事件的觀點，再到價值信念的破壞與建立，身邊的人一直扮演著重要的影響力，他們可能是我們的家人、親友、同事，或者自己欣賞的偶像、名人，也可能是一起學習的同伴。我們對於自己的認識，不只存在於個人的世界，還要從接觸的群體來加以對照，所以「找自己」的過程，需要對照「參考團體」。在自己所屬的群體裡面，我們會希望和大家一樣，透過觀察而有一些細微的修正，因此「今天的你」跟「昨天的你」就有些不同，可是對別人而言，他們可能覺得你就是你，二十年來都沒變。「參考團體」也帶來歸屬感，讓我們認同自己成為某個人或環境的一部分，舉凡家人、朋友、同學、團隊、公司等，從中找到自我的定位，如同自問「我是誰」的時候，很多答案都是以此出發，正是因為在關係互動中找到安在的歸屬感。然而這份歸屬感的需求，是不是也曾經困擾著我們？內心開始懷疑這個團體真的適合自己嗎？我能認同他們做的事嗎？留下或離開，重新看見自己記得我在大學時參加社團，一開始十分投入其中，大家經常「廢寢忘食」，甚至有人為此翹課，熬夜趕活動計劃，早已是家常便飯。大家共同建立起革命情感，我也從中發展出對於社團的歸屬感，這種感覺令人著迷，尤其對於剛離家獨立生活的學生而言，社團成了取代家庭情感的重要團體。「社團活動難道比系上的課業重要嗎？」即便再喜愛，我也不禁對於如此熱衷的氛圍，感到一絲的疑惑。曾經問夥伴是否也有同樣的疑問，當時大家的答案似乎很一致：「社團活動重要啊！忙完這一次，再去趕功課吧！」幾次之後，我漸漸從有事請假，變成偶爾出現，最後淡出了社團活動。我們不妨想想看自己是否也有類似的經驗，在一個團體中，是什麼原因讓自己投入？又是什麼原因，最後選擇離開？在留下與離開之間，內心一定有過一番掙扎，又是如何處理過程中的拉扯？然而，不論當時的決定是什麼，都帶著我們重新看見自己。離開一個歸屬的團體，或是從一段關係中抽離，都會產生一定的衝突。那麼，我到底在乎什麼？記得當時在離開社團時，面對有些夥伴的不諒解，認為是我背棄了大家，甚至因為不認同我的決定而感到失望不已。然而，當時最令人沮喪的，不是來自負面的聲浪，而是從此不再屬於那個曾經熱愛的社團，那種失去歸屬的失落感。多年後，當大夥重新聚在一起，笑談當年的風風雨雨，大家聊著當時的我，看見我那股不為人知的倔強，不像平時談笑嘻哈的模樣。那次事件讓我發現所謂的革命情感，是在乎彼此共有的時光，因而懂得珍惜跟自己一起努力的朋友。這也是我重返那段時光，透過自我對話，階段性的整理。留下或離開，帶我看見自己；再次相聚和回顧，讓我找到了自己。※本文摘自博思智庫《跟自己作伴：找回獨處不心慌的安定力量》
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2021-10-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／歹活或是好死，值得深思
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。「To be or not to be. That is the question. 」拜讀了八月蔡教授的文章談到進入高齡化社會，衰、老、死是不可避免的過程，以及台灣現況是平均餘命增加之外，「不健康餘命」也增加近一個月，代表部分長壽者不一定生活品質好。因此社會大眾與醫學界更需如何對年長者達到「善終」有更多的討論，期待能有依照個人與各個家庭的共識及想法。賴教授分享了照顧高齡父親的親身經歷，做為人子的為難與掙扎，令人十分動容。二位教授的文章讓我想分享一些在臨床的經驗與想法，斗膽狗尾續貂一下。記得被會診過一位年長的女士，雖然數年前罹患癌症，在經過治療後癌症已然痊癒，並沒有轉移復發。反倒是出現失智的症狀已經有兩年以上，在失智症門診規則追蹤治療。近半年行動能力、吞嚥、語言等都明顯退化，因為反覆的尿道感染或是吸入性肺炎一直進進出出醫院。因為住院時經常有譫妄的症狀，所以會診我去協助處理躁動及睡眠障礙的問題。初次看阿嬤時，她的精神還不錯，很客氣地請我坐下，感謝我去看她。她的先生，一位忠厚寡言的老先生，在一旁微笑陪伴著。我試著幫阿嬤評估她的精神狀態以及認知功能，確認她確實在夜間因譫妄而無法有好的睡眠，記憶力及判斷力也明顯有障礙。結束會談時，我感謝阿嬤的配合，願意花一些時間讓我完成評估。她笑著稱讚我很好，特別來探望她，要我代她向我爸媽問好（原來她把我錯認是她鄰居的兒子），然後說下次我再來時要親自下廚，請我吃她做的雞肉(她錯把病房認為是她家了)。跟阿嬤道別後，我請在旁邊露出尷尬笑容的阿公到病房外，阿公連忙道歉，說她太太近年常把人認錯，希望我不要見怪。我安慰阿公，說明這些是失智症的症狀，阿公說他知道，神經內科的醫師跟他說明過。接下來我請教他是否了解阿嬤頻繁進出醫院的原因，以及他對於治療的想法。阿公又露出不好意思但是又有些憂愁的表情說，他們夫妻倆都沒讀什麼書，這些事情都是兒子跟醫師一起討論決定的，不過他也知道老伴的病情會逐漸地惡化，這幾次住院時，主治醫師都有說明，至於細節還是兒子比較清楚。後來阿嬤再接下來的幾個月住院的頻率越來越頻繁，意識狀況也越來越差，清醒的時間很短。照顧的團隊開始跟阿嬤的家人討論轉向緩和安寧照顧的可能性，只不過阿嬤的兒子說什麼都不願意，終於在一次敗血性休克而轉入加護病房之後，他同意轉入緩和安寧病房照顧。不過問題來了，他除了同意不施行心肺復甦術，其他的部分，如後線抗生素的使用，鼻胃管、導尿管、靜脈營養等，他都要安寧緩和團隊做到最足。緩和安寧團隊很為難，因為隨著阿嬤整體狀況日漸惡化，已經無法自行翻身，身體也開始出現壓瘡。倒不是嫌棄阿嬤難照顧，而是用盡人工的方法讓阿嬤的身體活著，實在跟緩和安寧照顧希望保持病人最佳生命品質的目標有出入。阿嬤的兒子在醫師想跟他約時間討論治療計畫時，常常因工作關係無法出席，只在電話中要求所有可以讓阿嬤延長生命的治療都要繼續。安寧照顧團隊終於在一次阿嬤超長期住院後約到她的兒子來討論，醫師先解釋了目前的治療恐怕除了維持住阿嬤的呼吸血壓心跳之外，也造成了阿嬤水腫，身上多處褥瘡，也感染了抗藥性的細菌，更重要的是，阿嬤恐怕再也不會清醒與家人互動。我清楚記得那一幕，阿嬤的兒子涕淚縱橫的說：「我知道你們要說什麼，可是我寧願每天還是可以看到媽媽，即使她不會跟我說話，也不要一個死掉的媽媽！」安寧緩和團隊了解這是一位十分悲傷的兒子，對於母親的生命即將逝去無法接受。因此醫師向他說明，並不是現在就要把維持母親生命的治療全部停下來，醫療團隊也能同理他即將失去至親的痛，只是如果未來一、二週的治療，沒有辦法讓他的媽媽比現在更好，或許是必須好好思考調整治療策略，轉向以減少痛苦為目標的照顧了。在團隊溫暖同理的支持安慰下，二週後兒子同意讓媽媽減少激烈的治療手段，改為溫和的支持治療，阿嬤也在一週後安詳離世。其實阿嬤的例子天天在各醫療機構、養護機構上演，家屬當然不是故意要病人白白受苦，只是出於割捨不下的親情，或是礙於其他家屬不同意見(特別是不負責照顧的親戚最容易隨便扣上的「不孝」的帽子)，所帶來的壓力。使得一些長者，因為身體功能逐漸惡化，必須使用現代醫療一切手段，讓呼吸、血壓、心跳維持住，卻不一定是有品質的活著。曾經問過一些家屬如果是他們自己遇到這種狀況他們會如何選擇，他們的答案相當耐人尋味。他們通常會說：「如果是我自己遇到，我不想這樣的活著，我會告訴醫師停止那些無效的醫療；可是我的父母親，我沒辦法幫他們做這樣的決定。」在2019年正式上路的病人自主權利法就是為了解決這樣的難題，希望我們每個人都可以預先為自己在生命末期預先做好醫療決定，以自己希望的方式接受醫療照顧，而不要把這樣的難題丟給我們的家人。又或是如預立醫療決定的選項之一，可以選擇「維持一段時間的治療」，之後再行決定。這個選項可以讓家人有時間思考與情緒緩衝，以便做最適切的決定。只是現行病人自主權利法所規範的適用時機相當嚴格，例如賴教授提到他的父親，意識清楚，也沒有重大身體系統的衰竭，恐怕仍無法適用。希望未來修法時能把適用時機，考慮到現在國民平均餘命延長，蔡教授提到的衰老死的事實考慮進去。由於病人自主權利法中沒有罰則，醫界中有個很無奈的笑話「死人不會告醫師，活人會」。因此在醫療現場的實務上，醫療團隊即使知道病人已經簽屬預立醫療決定，萬一病人意識不清病情也到了疾病末期，還是會與家屬再次討論與決定醫療方針，以避免後續的醫療糾紛。個人認為比較理想的做法是修改醫療法與醫師法，把病人自主權利法與安寧緩和條例修進去，避免疊床架屋互相矛盾，醫學教育也要把相關領域列為必修，如此全民都能受益。希望未來的修法能更臻完善，能落實病人自主的核心精神。
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2021-09-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／皙福先生與夫人結縭60年，確因癌末比她先一步離世 悟出「讓我們珍惜活著的每一天！」
Tell me, what is it you plan to do with your one wild and precious life? Mary Oliver【編者按】這星期我們難得的收到了三篇來自不同背景的醫師寫出他們「跨越醫病之間的高牆」的經驗。一位在美國行醫多年的癌症專家寫出與一位老年癌末病人溫馨的互動，悟出「讓我們珍惜活著的每一天」。另一位醫師因為遇到相當有主見、不容易與醫護人員溝通的病人，使他想到「為什麼不考慮誠心接納，順著病人的主張來進行，再加上持續耐心和關懷，設法探索他的內心世界？」。最後一位醫師生病後，自己注意到身體變化，提醒醫療團隊考慮其他可能性，同時也要避免妄作推斷，誤導主治醫師或醫療團隊，才能做一個稱職的病人。皙福先生皙福先生有嚴重的貧血，白血球數也低，去年初夏骨髓檢查發現是「骨髓增生不良」（myelodysplasia）而且骨髓裡的芽細胞（blasts）數量已經瀕臨血癌的程度。皙福先生剛過81歲生日，過去得過攝護腺癌及黑色素瘤，都是開刀痊癒。骨髓增生不良卻是一個很難纏的病。一年多前，我跟皙福先生第一次討論化療建議與治療計畫時，剛好我的同事有個病人跟先生年紀相仿、氣質相近（耳聰目明又手不離卷），也住在同一個鎮；貝克先生患有血癌已經接受化療半年左右。取得雙方的同意後，我介紹他們認識，可以交流經驗。皙福先生每週至少來我們的診所一次做抽血檢驗，化療一個月打五天。一開始，一個月要輸血一兩次，病情也保持穩定了一年左右。皙福先生的夫人因為失智，已經在離他家隔街的一個療養院住了幾年了。他們有三個子女，都住在離他們驅車可至的城鎮。皙福先生非常的獨立，也非常能幹。有一回，因為腹谷溝疝氣卡住，疼痛不堪，在急診室過了一晚，所幸，那段腸子又慢慢縮回腹腔，也迴避了緊急開刀的需求。因為他的血液疾病，開刀的風險很高，外科醫生建議他買一種專門設計給腹谷溝疝氣穿戴的護帶，防止腸子再掉出來。皙福先生從網路訂購護帶，發現不好用，把貨品退還，換了另一個護帶，又不合用，返返複複至少四次才找到一個有效又好用的護帶；之後，疝氣的問題再也沒有發作。這樣的耐心與堅持，讓我非常的欽佩。皙福先生來門診時，總是帶著他的iPad 以及從圖書館借的書。他使用iPad記錄他的病史資料進程，也經常搜尋閱讀相關醫療資訊。他也很會適當的使用他的iPhone 或iPad與他的醫師聯絡。記得一年前，他的小腿上有個傷口，皮膚有點發紅；因為事情發生在週末，在電話上問了他的症狀後，我建議他照個照片，把影像傳給我看，再決定需不需要用抗生素。透過這種方式，在過去一年，我們迴避跑急症室的一般做法，處理了舉凡小傷口，尿道感染及輕微便血的狀況。我的iPhone有好幾張他傳給我的大便上有小量凝固鮮血的照片！我特別欣喜的是皙福先生的好奇心及好學的態度。每次我跟他解釋病情，包括骨髓的正常功能、為什麼他的血球數很低，正常的血球壽命，以及輸注的紅血球能維持多久等等。他總是聽得很專注，也提問很好的問題。我們也常常交換我們正在閱讀的非醫療書籍的心得，以及點到為止的嘲弄川普政府的種種荒誕事蹟。今年的四月初，他向我請了兩個禮拜的假，搭飛機去亞利桑那州去處理（賣掉）他在那裡的一個房子。他跟他的夫人過去每年到那裡過冬，他要去把一些家庭照片及紀念品，裝上他的舊車子開回新罕布夏州；那是將近4300公里的距離！「阿隆（皙福先生的名字），你確定要自己一個人開車嗎？為什麼不坐飛機回來呢？」「沒問題的。我想把我的舊車開回來送給要去上大學的孫子。我跟我太太過去都是開車往還，聽有聲書也容意打發時間，累了就找旅店休息。」我們安排在他出發前輸血，回來後回診驗血，也都平安無事。今年的五月及六月，皙福先生兩度在化療一週後因發高燒住院。特別是六月那一次，他有大腸桿菌的尿道炎及菌血症；剛住院時因為意識不清，生命徵象不穩定而住入加護病房。幸好他對抗生素的反應很好，一兩天後就度過危機，但是體力也耗損了不少。有一天，我去醫院看他，皙福先生完全不知道我前幾天也天天訪視他。當我跟他説明發生了什麼事，他看著我眼淚盈眶地説：「I don’t know what I do without you.」（我不知道沒有你要怎麼辦！）之後，皙福先生的骨髓切片檢查跟以前沒有什麼變化，但是我判斷他的骨髓疾病已經惡化，輸血需求增加、感染症變嚴重，血小板數也下滑。皙福先生在波士頓的 Dana Farber Cancer Institute的腫瘤諮詢醫師跟我討論後，建議換一個新上市的口服藥。一週前，我跟皙福先生説明換藥的理由（病情已經惡化）、治療的目標（穩定血球數，減少輸血需求）。我也很坦誠地告訴他，如果我們很幸運的話，他也許還可以有一年左右的存活期。通常醫生在告訴病人他們有限的生命時，接下來常常用的一句話是“Get your affairs in order.”（把身後的事都交代好）。我説不出口。停了一陣子後。皙福先生凝視著我，平靜地説他昨天已經去找他的律師安排一些事情。我們又討論了這個疾病惡化時常見的併發症，及致死因素；許多病人是因為嚴重感染而過世。面對著這位我很尊敬喜歡的病人講這些很傷感，但不得不説的事，雖然表面上卻必需很平靜、專業，像在給學生上課一樣，心裡其實很難過。我給他一份這個新藥的資訊，並且説明藥價可能會非常昂貴，我們的社工師會幫他找財務協助，大約會花幾個星期的時間才能拿到這個藥（Ivosidenib, an IDH1 inhibitor）。昨天，皙福先生回來他每週定期的驗血。我們發現Ivosidenib的自費價格每個月超過3000美元，社工師還在努力尋找財務支援。這樣天價的治療，任何有點思考能力的人都會問「值得嗎？」。皙福先生自己讀了一些資訊，也思索了許多問題。他的第一個質疑是 Ivosidenib用在血癌的臨床實驗，病人的中存活期（median survival，50％病人的存活）是13個月。我上週告訴他如果我們很幸運的話，他的存活期還可能有一年左右，用不用藥似乎沒有什麼差別。我告訴他，這個藥可能會減少他的輸血需求（65％病人用藥後不再依賴輸血），存活期也有可能遠超過13個月。他也可以選擇支持療法，也就是不用藥物，只接受輸血。當血小板數很低，輸血的需求到了一週兩三次的情況，有的病人可能選擇安寧治療。「記得貝克先生嗎？他在藥物治療失效後，選擇放棄輸血，只做居家安寧。」我説。「是嗎？」雖然他們只見過一次面，皙福先生記得這位儒雅的病友。「因為嚴重貧血，體力會很虛弱，沒有行動能力，甚至會呼吸困難。安寧護士會用嗎啡讓病人保持舒適，慢慢地睡著離去。」我們談了居家安寧需要有家人全天候陪伴，住院安寧可能有病房費的負擔。皙福先生早已想好這個問題。他太太的療養院也有安寧病房，經濟上也沒有問題。之後，我們沉默了一陣子。「 Are you sad or emotional? 」（你很難過嗎？）我問。其實，我是在説我自己，因為我捨不得這位像知己般的病人離開。我們都眼淚盈眶。他沒回答，只是伸出手跟我碰拳（fist bump，因為疫情期間，人們迴避握手或擁抱）。不朽人生前兩天開車時，在公共電台聽到一則感人的故事。一位第一次懷孕的媽媽莎霞，在生產前就知道她的同卵雙胞胎，一個是健康的，另一個患有無腦症。醫生告訴她，無腦症的孩子可能會胎死腹中，或出生不久後就死去。她悲傷的心情可以想見；到底自己做錯了什麼，吃了什麼不該吃的東西，或做了什麼不該做的事，才導致胎兒的異常發展嗎？她的無腦症兒子出生後六天過世。她跟她先生同意將孩子的一些器官組織捐給學術基構做研究。捐贈的同意書説明家屬將來沒有權利尋求研究結果或任何賠償。兩年半後，她的兒子有一天問她，弟弟是不是在天堂裡？他在那裡快樂嗎？這樣的童言讓她有個衝動，想知道她去逝的孩子現在怎麼樣了。剛好過了幾天之後，她到波士頓出差。她知道兒子的眼角膜是捐給哈佛大學的研究機構，就打了電話過去，説明了自己的身分，請求一個造訪研究室的機會。接線生愣了一會兒，因為她從來沒有接到過類似的請求，但是她很熱心的幫忙，莎霞造訪了哈佛；帶她參觀的人也引她見到眼角膜研究室主任。他跟她解釋，新生兒的眼角膜細胞比成人的細胞有再生能力，但是器官的來源很稀罕、珍貴。「妳兒子的眼角膜細胞在我們研究室裡生長著。將來會造福很多人。」那一刻，莎霞覺得她的心幾乎要跳出她的胸口！「我的兒子在人間！」 「他在哈佛，他進了長春藤大學！」之後，莎霞全家人又陸續造訪了其他研究機構，去了解兒子的臍帶血細胞、視網膜及肝臟都用於哪些研究。誰知這個只「活著」六天的生命，變成永恆不朽呢！人生好走當我們告別人間，房子、車子甚至傳家珠寶可以留給子孫後代；但是詩人Mary Oliver問我們 What have we done with our one wild and precious life？皙福先生留給他的家人和我的至寶，將是他的智慧、精神與思想價值。後記當我告知皙福先生我以中文寫了他的故事，他問我能不能給他一個英文版。看了我特別為他寫的英文翻譯後，他寫了很長的電訊給我。他和他的夫人結縭60年，她很依賴他，也很需要他的陪伴（companionship）。皙福先生覺得自己很有福氣，生在很好的家庭；他跟他的夫人旅遍世界；他們有很好的兒女子孫，一生結識了許多好友；真是沒有什麼遺憾了。他卻從沒料到他會先他的夫人一步離世。他並不懼怕死亡，而是捨不得她孤單。我告訴他我完全了解他的心情。我在網路找到林覺民與妻訣別書的中英對照，傳給皙福先生。他傳給我 Sullivan Ballou letter ，一封美國內戰陣亡軍官寫給他即將喪夫的妻子的告別信。那幾天，我的心滿溢著感動，為人間的真情摯愛哽咽無語。適逢美國紀念911恐攻二十週年，許多電視節目回顧那轉眼間灰飛煙滅的無數生命，令人感念生死的無常。不管年輕健壯或老病潺弱，我們在塵世的日子總是有限的，因此，讓我們珍惜活著的每一天，live our one wild and precious life as well as it can be.
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2021-09-04 新冠肺炎.預防自保
黃珊珊：民眾仍可探病 北市暫不跟進加強警戒
Delta病毒入侵台灣，桃園加強防疫警戒至2.5級，周邊縣市也不敢大意。台北市副市長黃珊珊說，這2天疫情狀況還好，探病部分才剛開放3天，很多人真的很久沒看見家人，尤其是安寧病房，因此暫時不跟進加強防疫警戒。至於是否取消內用，黃珊珊沒把話說死，僅表示會每周檢討，有狀況會隨時應變。長榮航空機師與兒子同時染疫，其中機師已經打2劑疫苗滿14天，卻仍遭Delta病毒突破性感染。桃園市周遭地區不敢放鬆，新竹市昨宣布加強防疫警戒至2.5級，鄰近的北市是否跟進，黃珊珊說，市府都在密切監控，暫不跟進。黃珊珊表示，到目前為止，桃園市修正室內、室外人數上限，限制醫院探病，因為台北市有相關連，市府非常密切在監控中，本來有考慮限制探病，但這部分才剛開放三天，其中很多是安寧病房，有些人真的很久沒看到家人，而且這2天狀況還好，北市暫不跟進。黃珊珊說，北北基桃是一個生活圈，機師不會只在桃園，可能接觸的人和台北有關連，「我們也很緊張，但還是以觀察疫情為原則，逐步檢討、逐步開放，如果有狀況我們會逐步緊縮」。黃珊珊表示，目前接到接觸者相關通報，正在一個一個確認，中央匡列的範圍很大，北市府會嚴陣以待，「台北市還沒有新的嚴重情況，會採取原先的做法」，如果有狀況會隨時變動。至於是否會取消內用？黃珊珊指出，市府會每周檢討，也在觀察該案例的影響，現在社區內沒那緊張，如果有狀況會隨時緊縮。中秋烤肉部分，黃珊珊表示，烤肉會拿下口罩吃東西，這在目前規範上還是二級警戒，風險比較高，因為還有2周可以觀察，不會一下子做決定。
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2021-09-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／緩和療護也協助喪親家人走出哀傷
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群」是一篇不可多得的好文章，作者用她內在的諸多能力走出人生中最大的失落哀傷。她從外在資源尋得想法，結合自己的潛力，理出有效可行的方法。她也描述母親如何去存放外祖父骨灰罈的寺廟禱告祈福，而作者全家更全力去陪伴、協助母親，母親也去參加志工團體活動，因而走出喪父之慟，並且「重新找到自己生活的重心」。緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧緩和療護 (Palliative Care) 起始於1967年，其時英國倫敦的西西里、桑德斯醫師為照顧臨終病人創立安寧照護 (Hospice Care)。半世紀後，其照顧層面己擴大並含蓋相關親人。2020年美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN)將緩和療護定義修訂為：緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧 (Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care …)，它聚焦於用最適中而有效的方式，去處理令人困擾的症狀，同時依據病人、家屬、照顧者的需求、價值觀、信仰與文化，整合社會心理及靈性的照顧(註)。在安寧病房裡，緩和療護團隊以各成員分工合作去協助病人及家屬。一般是緩和療護專科醫師主導為病人做完整身、心、社、靈的評估及處理身體狀況之苦痛不適，社工師清楚整理出病庭支持系統、家人連絡，心理師或是身心科醫師對家屬做預期哀傷評估，對有高度困難面對失去親人的家屬做準備，並於病人過世數週後以電話或email詢問家屬的生活調適經過，必要時安排心理諮商治療。這位作者學得運用「書寫情緒」去重整自己的情緒，記念逝去的親人。親人去世後，家人都會有各種錯綜複雜的情緒。書寫可以澄清整理這些情緒。 也可以與他人分享，進而在書刊雜誌發表，成為一種昇華。宋朝詩人蘇軾以他思念早年過逝的妻子（年僅27歲）所寫的「江城子」（寫於1075年）：「十年生死兩茫茫，不思量，自難忘。千里孤墳，無處話淒涼。……夜來幽夢忽還鄉……料得年年腸斷處，明月夜，短松岡」。這詞千古流傳，有助蘇軾的文名。從靈性或宗教的層面去尋求解脫人在無可奈何又極度痛苦時刻，不知不覺會在心裡、夢中反覆呈現種種情緒反應。有人尋求親友的協助，有人尋求心理諮商，有人會禱告，或求神拜佛。在我們民俗信仰中也有去寺廟抽簽、博杯（擲筊）。靈性上於無解困境中忽見一線曙光，是莫大的助力。有位41歲的末期直腸癌病人，他在台灣拿到生化碩士後前往美國有名的大學以傲人的成績取得博士，之後一路順遂在頂尖學術期刊発表論文多篇，在三年前成為該校副教授為其硏究中心主任，不幸半年後即發現有第三期直腸癌，在手術、化療及電療之後有一年的時間身體恢復並回去工作。但是在半年前發現癌症不但局部復發並多處轉移去腹膜、肝及肺臟。在該地醫學中心嘗試進行化療及標杷治療，但是都沒有效果。在此狀況下醫師建議考慮緩和療護。他與妻子跟雙方父母商量後決定回台灣來，這時我們緩和療護團隊見到這對中壯年的夫妻以及兩方父母。病人父母及弟弟住在新北市。父親是公務機構主管退休，他一生態度嚴謹，律己處世一絲不苟，病人求學過程中不許有任何課外活動更不許交女朋友。病人在拿碩士學位時當助教，與他後來的妻子相識，當時她在念大學，女方父母不反對，但男方父親激烈反對，並拒絕與這位女友相見，他認為婚姻大事應該在修成博士有正當固定工作才能談。結果是病人及女友前後在美國名校再遇而成婚生子。這次病人返台住進癌症醫院，父親日夜照顧、陪伴病人，他獨處時則淚流不已，不能吃不能睡。他悔恨過去對兒子嚴厲的管教。經由團隊成員多方協助，病人父親終於有機會在病人夫妻面前表達衷心的歉意，病人也在此時感謝父親對他的要求與照顧，使他在學業上有成就。病人最後對他說：「我可以接受你為我做的一切！」 「我會永遠愛你。」 病人出院後居家照顧時，一家人都住在他妻子父母家，因為他們的家離醫院近並且有比較大的空間，病人的小姨子也很會招呼五歲的兒子。在居家照顧期間他們也會去附近寺廟燒香祈福。在病人進入臨終階段時病人與妻子有明確的表達，在病人過世後妻子要把小孩帶回美國養大。病人父親知道此後見到唯一的孫子機會是非常少了。所幸他們都能達到共識把骨灰留在台灣。他們雖然有談到三個靈骨塔的選項，一個接近病人妻子父母家，一個接近病人父母家，一個在兩者之間。但在末選定那一個時，病人就進入昏迷。病人過世後兩週，喪事已經辦妥，團隊一直惦記病人父親的哀傷狀況。與病人父親建立良好關係的團隊成員用電話聯絡上他，他很激動說：「有非常神奇的現象出現! 一個意想不到的圓滿結果！」原來在告別式順利進行時，喪儀公司問及靈骨塔，了解雙方家人都無法達到共識，就建議去問病人，大家同意在病人靈位前「博杯」（擲筊），結果那個接近病人父母家的靈骨塔連得三個「聖杯」，讓父親喜出望外，淚下不已。父親解釋說病人在上高中之前跟他很親近，那時他週末加班時常帶病人去辦公室，也會帶他去那邊後方去爬山，而現在的靈骨塔就是在那山上！父親認為病人已經完全諒解他並且再恢復他們以前的父子關係，他當然覺得有神助、是奇蹟，也讓他能走出深度自責的哀慟。 他也考慮去參加志工活動，以他的經驗嘗試去協助他人走出喪親的悲痛。如何將喪親的重大壓力變成助力，也去協助他人，並尋得生命的意義？在人生中面臨種種壓力是不可避免的。這其中最嚴重而常帶來長期身體心理重大困擾的是喪親，特別是老年喪偶。但是壓力不一定是壞的。美國加州史丹佛大學心理學教授 Kelly McDonigal 在2014 年TED Talk 有一個很有趣的演說：「如何把壓力變成你的朋友（How to make stress your friend）」。她指出很多近年來的研究，面對壓力的態度會影響經驗壓力的結果，並且使人從中適應成長。有一個令人驚訝的研究發現，有些人在喪親情況下還能在他人受到困難時伸出援手，這些人後來不止他們身心出現疾病的機率不異於常人，而且他們更健康，活得更久、更快樂。因此，人生中的哀傷苦難是壓力也可能是助力。要走出哀傷苦難， 每人都得用各人內(潛)在的優點(天份)， 綜合社會人際及大環境(文化背景) 的助(阻)力，療癒恢復能力；更好的會從中成長、提升，找到人生的新價值 (意義)。註：美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN) 集合美國31家最好的癌症中心的專家，每年修訂各癌症臨床照顧指引(Clinical Practice Guidelines)，廣為世界癌症中心引用。它2020年之緩和療護照顧指引中將緩和療護定義修訂為：「Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care that focuses on optimal effective management of distressing symptoms, while incorporating psychosocial and spiritual care according to patient/family /caregiver needs, values, beliefs, and cultures.」
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2021-08-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「那只是一顆花生而已，不是腫瘤。」在我很小的時候，外公就確診膀胱癌了，但是他卻總是雲淡風輕地這樣對我們說，並且拒絕接受後續治療。確診後多年，外公的病情惡化，面臨排尿困難的問題，這次他的病情惡化速度很快，進入醫院住院後不久就轉進安寧病房，但對自己病情總是樂觀看待的外公，仍是維持樂觀的態度，很少對我們表露痛苦的心聲。「外公是因為怕我們擔心，才忍痛不說的。」母親擔憂的對我說。進入安寧病房兩週後，外公離世了。在外公離世的前一晚，一向倔強的他，在這時候因為病情嚴重惡化，才露出了痛苦的姿態。「打針可以讓他走得舒服一點，但也有可能因為放鬆而加快死亡的流程。」護理人員說。為了減輕外公的痛苦，母親下了決定，決定讓護理人員為外公打針，隔天外公就離世了。母親因此難過不已，總覺得是自己親手送外公離開人世的。在這之後的一個禮拜，我每天半夜都聽到母親獨自一人輕聲地哭喊：「阿爸、阿爸……」書寫情緒：重整自己的情緒，紀念逝去的親人我還清晰記得，在外公離世的那個早晨，我看著躺在病床上已經安詳離去人世的外公，他的身體一動也不動，我知道他已經永遠地離開我們了，我止不住我的淚水，難過的情緒久久都未能散去，後來花費了很長一段時間，才揮別對於外公逝世的傷痛，振作起來。面對當時剛痛失親人的我，醫師說：「失去親人的悲痛，需要經過很長時間才能放下；但最久不能超過三個月……」醫師分享了他自己的故事，當他面對自己的母親去世時，也花了很長時間整理自己的情緒，為了紀念母親並重整自己情緒，醫師把他對於母親的思念寫成了一篇文章，藉由書寫才慢慢走出母親離去的悲痛。外公離世對母親的影響更大。在外公離世後，母親一如往常的獨自一人操持家務，我知道她內心很傷痛，在不懈怠家務的同時，母親也同意了醫師的建議，開始接受醫院身心科團隊的後續關懷。但是要揮別親人至愛的離世很困難，好長一段時間，幾乎每個晚上，母親都因為思念外公而偷偷地落淚，即使這樣，母親在我面前仍裝作無事一樣的撐起整個家，持續照顧著父親。我認為母親的個性是完全遺傳自外公的，特別是他們倔強的那一面，他們都選擇了自己一人咬著牙承擔內心的痛苦，只希望把歡笑留給家人，縱使內心有再多的痛楚和悲傷，也只在獨自一人的深夜裡，才會表露出來這些真實情緒。母親跟外公都有著東方傳統家庭的樸實特質——不善於表達情感；但是我知道，忍耐，獨自一人忍著痛苦、對家人只展現笑顏，就是他們對家人表達愛意的方式。培養興趣：再忙也要抽空聽音樂，讓自己放鬆而外公離世後，我也與身心科醫師討教，醫師分享了很多舒壓方式，並建議我每週一定要強迫自己，挪出一些時間來做自己的事情。他分享自己經驗，即使再忙碌，每天都一定會抽空聽他喜愛的古典音樂，讓自己有一個放鬆的時刻。於是，那之後我每天都書寫日記，也聽音樂來放鬆心情，漸漸地我感覺到這些努力開始發酵了，我對於外公的思念，從悲痛情緒轉變成溫暖的懷念，想起外公的笑臉，我不再只是落淚，而開始感到一種溫暖的感覺。外公留下的回憶是溫暖的回憶，我可以好好珍惜這些溫暖的回憶，來回報外公陪伴我成長的那些日子。而對母親來說，外公是這個世界上最疼愛她的人，外公逝世對她有很大的打擊，想要走出親人逝世的悲傷，更為困難。且母親總是怪罪自己為外公做的事情不夠多，所以外公才會過世；甚至質疑自己當初讓護理師為外公打針，是導致外公死亡的原因。因為愧疚，母親幾乎每天都跑去放外公骨灰罈的寺廟，日復一日地為外公禱告、祈福。即使這樣，母親的悲痛、罪惡感仍久久不去。「人的一輩子，最後也就是這樣一盆灰。」面對外公的骨灰，母親甚至這樣對我們說。那個時候，母親已經沮喪到甚至對於自己的生命有了負面的念頭。社群活動：家人常團聚，參加義工活動建立新人際網絡要從喪親之痛走出來是一件很困難的事情，家人的陪伴、醫療團隊的協助都只是輔助的要素而已，最關鍵念頭還是在自己：如何找到讓自己釋懷的方式，面對自己內心真實的感受，去化解讓自己痛苦的情緒，且要了解自己需求，包括何時該獨處、何時該找家人陪伴，能夠理解自己、解決自己的需求，才能化解內心的悲痛。在外公去世後，為了支持努力走出悲痛的母親、希望讓母親感受到家人對他的愛，所以我們花了更多時間團聚，像是原本習慣外食的我，開始每天下班就回家吃飯，我們一家四口人坐在餐桌吃飯的溫暖，逐漸彌補了母親失去外公的苦痛，我認為，感受到家人的愛，也是走出喪親之痛的一個關鍵。情緒開始慢慢提振起來的母親也參加了一些義工團體，讓自己的生活漸漸忙碌。雖然近期礙於新冠肺炎疫情，很多義工活動都暫緩了，但是這些義工團體改用視訊的方式，讓每一個人分享自己的人生故事，每個人都有和大家分享故事的機會，且每當別人在發言的時候，其他人一定都專心投入地聽他的故事。母親很喜歡這樣的活動，也把我父親一起帶進去團體參加活動。而在義工活動以外的閒暇之餘，母親在家會聽她喜歡的交響樂，下午則開始為我們全家人準備晚餐，每一天都過得充實又開心。在外公離世後的半年期間，母親有了很大的轉變，從悶悶不樂的狀態，變得笑口常開。我認為這個轉變來自於週遭人的陪伴，包括義工團體、醫療團隊，以及我們家人都陪伴母親走過最低潮的日子。且最不容易的是，母親自己願意敞開心胸接受我們的幫助及陪伴，才能夠在這段時間內慢慢走出傷痛，重新找到自己生活的重心。我想，外公的去世雖然令人悲痛，但也意外給了我們家人一個提升凝聚力的契機，雖然離開人世的外公無法再繼續照顧母親了，但沒關係，我們子女會用「愛」把母親的內心填得滿滿的，讓他不再感到寂寞，想必外公知道了也一定很開心，能夠安心離去。
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2021-08-21 新冠肺炎.預防自保
二級警戒延長至9月6日 最新規範一次看
國內疫情穩定，8月24日到9月6日維持二級警戒，指揮官陳時中表示，這段期間仍須關閉場所，包括歌廳、舞廳、夜總會、俱樂部、酒家、酒吧、酒店、MTV、KTV等仍關閉，遊藝場所等仍關閉。不過放鬆集會人數限制，包括室內可80人、室外300人，若超額可提出防疫計畫。至於餐飲部份，陳時中表示，新增同住家人聚餐，不受限隔板、梅花座等，與其他桌要做好社交距離。醫院探病部分，開放加護、安寧、精神照顧等，以及兒童病房、身障病況危急、以及住院天數達到七天以上探病。另外符合主管機關管理，包括k書中心、遊樂園、海釣場、海泳、浮潛等水域，符合主管機關的指引就可以開放。陳時中說，醫院開放住院七天以上病人的探病，每天固定一個探病時間，每次至多2名為原則，除非是接種兩劑滿14天，或是染疫滿三個月等，至於其他開放方式，都是根據管理的指引、措施來辦理，像是不管是k書中心、室內遊樂場、海釣場、水域活動都是按照指引辦理。指揮中心自8月24日至9月6日維持疫情警戒標準為第二級，請民眾持續配合防疫措施，共同維護國內社區安全中央流行疫情指揮中心今天表示，考量國內疫情雖趨緩但仍有零星不明感染源之本土病例，經與相關單位溝通討論及評估後，宣布自今年8月24日至9月6日維持疫情警戒標準為第二級，並將維持或調整相關管制規定如下：一、通案性原則：1. 除飲食外，外出全程佩戴口罩。2. 實聯制、保持社交安全距離。3. 營業場所及公共場域人流控管或總量管制：室內空間至少1.5米/人(2.25平方米/人)，室外空間至少1米/人(1平方米/人)。4. 集會活動人數上限：放寬為室內80人，室外300人，若超額則向地方主管機關提報防疫計畫。5. 婚宴、公祭：(1). 公祭遵守內政部相關防疫規定處理。(2). 婚宴遵守每一隔間室內80人、室外300人上限，並遵守餐飲指引不得逐桌敬酒。6. 餐飲管理：依照衛福部規定處理，新增同住親友聚餐不受限使用隔板、梅花座及專人分菜。7. 醫院探病：開放加護病房、安寧病房、呼吸照護病房、精神科病房、兒童病房、身心障礙、病況危急及住院天數達7天以上者之探病；探病者須遵守探病時段、人數限制及出具篩檢陰性證明等規定。8. 符合主管機關防疫管理指引或規範得開放：K書中心、室內遊樂園、海釣場、海泳/浮潛等水域活動。二、仍須關閉之場所：1. 歌廳、舞廳、夜總會、俱樂部、酒家、酒吧、酒店(廊)、錄影節目帶播映場所(MTV)、視聽歌唱場所(KTV)、理容院(觀光理髮、視聽理容)。2. 遊藝場所、電子遊戲場、資訊休閒場所、休閒麻將館及其他類似場所。指揮中心說，目前國內疫情穩定控制中，為兼顧防疫與民眾的生活品質，未來將持續觀察疫情態勢，循序漸進，適度放寬管制措施；面對病毒變異株的威脅，將持續強化邊境監測及防疫作為，籲請民眾應落實手部衛生、咳嗽禮節及佩戴口罩等個人防護措施，減少不必要移動、活動或集會，避免出入人多擁擠的場所，或高感染傳播風險場域，並主動積極配合各項防疫措施，共同嚴守社區防線。
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2021-08-18 新聞.生命智慧
安寧療護不是等死 是有尊嚴告別
那天，伯父說有位友人癌末住在醫院，病魔啃噬著身體各部位，痛苦不已，醫師建議轉到安寧病房，但朋友不願意，因為那是「等死的地方」，這五個字是很多人對於安寧病房的想法，但事實真的是如此嗎？世界衛生組織（WHO）對於安寧療護定義，是針對治癒性治療沒有反應的末期病人，提供積極性及全人化的照顧，以維護病人和家屬最佳的生命品質。透過多團隊合作，除控制疾病帶來的頑固性疼痛外，更深入體察病人及家屬的生理、心理、靈性需求，提供個別性解決方式，致力於病人及家屬全方位的照顧，使病人及家屬告別無憾。目前依照醫院的配置不同，大致有四種照護模式，包含安寧病房、安寧共同照護、安寧居家照護、安寧門診，照護內容除透過藥物緩解疼痛，也時常使用按摩、精油等輔助療法改善不適，同時透過各團隊的合作，了解病人及家屬面對疾病的種種衝擊，傾聽及陪伴，使病人及家屬的情緒有所抒發。曾照護一位女士，癌症使其疼痛難耐，連站直都有困難，身體的不適讓她對周遭的人事充滿敵意，在團隊努力照護下，病人疼痛獲得緩解，轉介安寧居家照護，在家裡種了一小畝田，收成的蔬菜還分享給團隊同樂，病人的生命比原診治醫師判斷的還長許多，本打算長住醫院的她，回家度過了數個佳節，最後在團隊陪伴、祝福下往生極樂。生老病死是生命自然的過程，出生最終都會迎來死亡，安寧療護是讓病人在生命最終保有尊嚴，不再只是被疾病擊潰的敗將，安寧療護是順應生命自然的變化，提供舒適的照護，不只等待死亡，而是將餘生過得更深穩，無憾迎向生命的休止。
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2021-08-14 養生.人生智慧
寫自己的故事／80歲父親搭長途公車、爬4層樓梯 只為給女兒母親親手包的水餃
3C時代來臨後，彼此的交流愈來愈快速，手機打打字、幾張LINE貼圖，就可以輕鬆與遠方親友搭上線，但碎片的字句卻常難以描繪出心中真摯的心情，或是想要好好描述，卻又不知從何說起。《橘世代》邀請知名寫作專家鄭緯筌老師，展開「寫自己的故事」系列線上寫作課程，教大家從零開始學習寫作，把自己最珍貴的回憶，動手寫下來，優秀作品獲選刊登於《橘世代》周報，並將以雙周連載方式與讀者分享一系列動人故事。我的父親 作者／綠菡在手機看到「女兒第1天上幼稚園！硬漢老爸一路爆哭」這則新聞，不禁讓我想到老爸。我家有四千金，但爸爸從來不會討厭我們這些女生。還記得小妹出生時，媽媽很怕爸爸失望，就很靦腆地跟爸爸說：「又是個女的」，爸爸豪氣的說：「女孩好，還挺漂亮的。」父親年輕時是個非常時髦的人。最有趣的一件事是他在18歲時，看到外國雜誌裡的男生流行油油的西裝頭，就向爺爺要求買一罐髮油，但爺爺不幫他買。他心想山不轉路轉，於是就去廚房，拿了一些「豬油」抹在頭上，也同樣是油油亮亮的。但這個行為，可苦了洗全家衣服的大嫂，因為這個小叔的枕頭套真是超難洗的。父親這一生最喜歡學習的語言是「英文」，18歲時，他和爺爺要求去上語文學校，爺爺卻決定父親應該去學做生意。後來父親在百貨公司專櫃做銷售員，別人一個月的銷售額，父親幾天就搞定，剩下來的時間，他會去看當下最流行的電影。雖然他不能去語言學校，但這一生他都沒忘記自學「英文」，有一次坐公車，他的皮夾被扒了，我們大家都很緊張，但父親不慌不忙的說：「皮夾裡裝的只是一些寫滿英文單字的紙片，沒有什麼錢。」父親一生最重視兩件事，即負責任與遵守時間。所以從小到大，我們的家庭教育，就是「負責任」及「遵守時間」。這樣的要求，無論小到和朋友約會，大到參加單位面試，父親一定要求我們只能早到，不能遲到。另外，還有兩件事，也是讓我非常難忘：其一是從國小一年級至國中三年級，長達九年的時間，無論颳風或下雨，父親都是用腳踏車送我上、下學。其二是有一年冬天的天氣好冷，而且屋外還下著雨，一大早，住處的電鈴就響了。開門一看，快80歲的老父親，從南港轉了兩趟公車來到土城，還爬樓梯上到公寓的四樓，手上提著保冷效果比較好的熱水瓶，裏面裝著媽媽放在冷凍庫親手包的水餃，只為送給她心愛的女兒。父親過世已經好幾年了，但每每想到他老人家，心中總是充滿著濃厚的愛，以及無盡的懷念。好想對他說一聲：「爸爸，我愛您。」老師回饋本篇文章相當具完整性，直接投稿也沒問題。文章的開頭以新聞標題作為破題，吸引人興趣，建議若能在文章中稍微描述新聞的內容和發生的細節，則可以讓沒看過那則新聞的人，更能立刻融入情境之中，引起更多的共鳴。講師介紹 專欄作家 鄭緯筌經歷：《經濟日報》專欄作家《獨立評論@天下》專欄作家「內容駭客」網站創辦人「我愛寫筆記」社群創辦人「Vista寫作陪伴計畫」主理人著作：《慢讀秒懂：Vista的數位好文案分析時間》《內容感動行銷：用FAB法則套公式，「無痛」寫出超亮點！》「寫自己的故事」6堂課教您寫生命故事，報名請洽02-7721-6909按2
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2021-08-14 養生.人生智慧
寫自己的故事／踏進安寧病房該怎麼道別？親愛的，我們黃泉再相遇
3C時代來臨後，彼此的交流愈來愈快速，手機打打字、幾張LINE貼圖，就可以輕鬆與遠方親友搭上線，但碎片的字句卻常難以描繪出心中真摯的心情，或是想要好好描述，卻又不知從何說起。《橘世代》邀請知名寫作專家鄭緯筌老師，展開「寫自己的故事」系列線上寫作課程，教大家從零開始學習寫作，把自己最珍貴的回憶，動手寫下來，優秀作品獲選刊登於《橘世代》周報，並將以雙周連載方式與讀者分享一系列動人故事。當生命邁向天黑之際作者／Amanda我們相識在空大修課之際，在來去匆匆的成人教育裡要建立同窗之誼似乎很難，但不知何時起，在每年的聖誕節都會接到她的賀年卡，每年的賀卡有著祝福、敘舊。一年又一年，即便是3C時代來臨依舊如此。那年收到她的賀卡，又正面臨自己與死神搏鬥時，她的問候確實讓我嚎啕大哭，說不出要與她道別的勇氣。於是我們開始了定期的書信往返，不是用LINE、E-mail而是用傳統的寫信貼上郵票，然後等候她的回信，分享彼此的生活點滴。最近的幾封信告知腰痛得厲害，好像吃補藥補過頭，醫生看了說沒問題，但腰痛好像沒減緩。心裡納悶：不是只有補過頭嗎？為什麼痛得厲害？這不對啊？在忙碌了一段時間後驚覺好久沒接到她的回信了。忍不住問：怎麼了？她說：早上做了核磁共振，醫生剛過來說腰的痛是肺腺癌第四期引起的，癌細胞已經蔓延開了，化療、標靶都來不及了，好友！要向妳道別了。我的心裡已經有準備，妳不用傷心。在驚訝、不可思議的狀況下來到榮總的安寧病房，嗎啡止住你的痛讓你安慰我，人生很多無常，雖然來得意外但這一輩子過得幸福、無憾，希望這一天能趕快來到。握著你的手，不知要如何道別？當你知道這是最後一次見面時，當生命沒有未來、沒有希望時，對不起！我說不出，一路好走！親愛的好友！面對人生天黑之際、懷抱感恩、無怨、無悔。令人感動，也謝謝你！相伴三十多年的情誼，多年後若能在黃泉相遇，希望我們還是好朋友、好姊妹。祝福了！後記：這故事發生在幾年前，在我生命中留下很深的印記，從沒想過，無常來得如此的快；無常也發生在我身邊，讓我久久無法平復。但隨著時日的過往，想到朋友說的：在生命過程中，會有無數的車站，從起站說是永恆，從終站說是短暫…。打從生下來，就是不斷的揮手道別，一路向前，也一路向死亡前進。感謝她，在我生命中曾經給了我如此美好的回憶！老師回饋本篇文章的感情非常真摯，看得出對當事人留下很深的想念，整體文章架構完整，具有很好的可讀性。文章主角的描述，若能增加更多細節，會讓人物角色有更鮮明的印象，例如：主角的生活背景、怎麼認識的，以及個性等加以描繪，可為文章更添色彩與溫度。講師介紹 專欄作家 鄭緯筌經歷：《經濟日報》專欄作家《獨立評論@天下》專欄作家「內容駭客」網站創辦人「我愛寫筆記」社群創辦人「Vista寫作陪伴計畫」主理人著作：《慢讀秒懂：Vista的數位好文案分析時間》《內容感動行銷：用FAB法則套公式，「無痛」寫出超亮點！》「寫自己的故事」6堂課教您寫生命故事，報名請洽02-7721-6909按2
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2021-07-22 癌症.頭頸癌
「最短命的癌症」 頭頸癌6成發現已晚期！口腔癌、鼻咽癌最常見，症狀差異比較
癌症已連續第39年高居國人死因榜首，其中好發於中壯年的「頭頸癌」，台灣男性死亡年齡平均中位數是59歲，因為發病年齡較年輕，平均餘命比起一般男性國人減少近18.3歲，因此被稱為「最短命的癌症」。國外研究指出，許多病患因疫情而延遲治療，恐增加3至9%的死亡風險，台灣頭頸部腫瘤醫學會也呼籲，癌症進展不等人勿停止就醫。頭頸癌是許多癌症的總稱，原發部位不同，包含口腔癌、鼻咽癌、口咽癌、下咽癌、喉癌等。台大醫院副院長婁培人說，根據衛福部109年國人癌症十大死因排名，口腔癌高居第六位，因為成因複雜、多數病患缺乏健康意識、畏懼治療副作用而拖延治療，導致近6成患者確診者，已屬於局部晚期或遠端轉移。頭頸癌群症狀比較中華民國頭頸愛關懷協會理事長楊政杰表示，頭頸癌病患近7成5為中壯年藍領，工作中接觸檳榔、菸、酒等致癌危險物質年齡較早，導致病患確診時多只有4、50歲，正值生產力最高的時期，也使家庭頓失經濟支柱。另有國外研究指出，疫情影響下，頭頸癌就診量降低，病患回診時的原發腫瘤體積明顯較大，恐增加3-9%的死亡風險。台北榮總腫瘤醫學部藥物治療科醫師楊慕華也說，國內自5月起進入社區警戒，也發現許多病患延遲治療的狀況。台灣頭頸部腫瘤醫學會提醒，癌症進展不等人，相較頭頸癌第一、二期的5年存活率60至90%，晚期確診僅剩40%，同時復發率、死亡率有提高現象，呼籲民眾切勿中斷治療。至於頭頸癌的治療，楊慕華說，現今台灣利用免疫新藥，透過免疫節控點抑制劑，可再度活化被腫瘤細胞限制的免疫反應，得以持續對癌細胞進行免疫T細胞攻擊作用。根據國際臨床試驗研究顯示，與傳統第一線化療併標靶治療相較，無論單獨以免疫新藥或化療併免疫新藥，均可延長整體存活期。積極治療可與病魔共存，楊慕華分享，今年53歲的夏先生，103年9月確診口腔癌二期，歷經7次開刀、37次化療、37次放療；104至108年面臨口腔癌復發，化療、標靶接連失敗，惡性腫瘤包覆血管，曾被宣判只剩1個月生命並住進安寧病房。經評估他可採現有治療搭配免疫新藥，至今已穩定維持病情2年，目前定期追蹤中。
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2021-06-15 養生.人生智慧
別勸臨終者「放下」！關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事
編按：安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下，關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適，也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享，人在生命末期時有哪些擔憂？而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課，又是什麼？遲早有一天，我們不得不面對臨終和死亡的議題，人生最後的旅程又該如何圓滿？「如果生命只剩不到一年，你最想要做的事是什麼？」在一場關於靈性關懷的分享會，全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好，有人則想要一路玩到掛，陳怡如回答他們：「那不用等到最後一年，現在就可以去做啊！我們要隨時看到生命的終點，才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生，卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如，這樣形容關懷師：「我們有時像是病人的心靈導師，給予靈性上的撫慰與關心，但不會教病人應該怎麼做；有時則是一個求知慾旺盛的學生，渴望去認識、了解病人，讓病人教你生命是怎麼一回事？面對死亡有什麼樣的心情？有時只是個陪伴者，和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係，初出社會擔任護理師時，陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好，請醫師開安眠藥後狀況還是一樣，後來才知道，病人是靈性的議題，因為隔壁病床一星期換了3個人，病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適，陳怡如遠赴英國念緩和醫療，回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師，除了醫院，她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題，這份工作應該很高壓吧？陳怡如卻笑說不會，「因為臨終病人的情緒和內心很真實，他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝，讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題，還有更多複雜的靈性需求，需要透過關懷師的協助，重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感，心中常吶喊：「為什麼生病的人是我？」或者面對家屬的關心反而暴怒：「你又不是我，怎麼可能懂我的感受！」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡，受到劇烈的動搖的情緒反應。然而，家屬或親友常勸病人說「要放下」，但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣，「跟病人說要加油或是要放下，其實不太能同理他的心情，或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示：「其實我不懂，但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師，陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭，面對病人放不下的執著，她會試著去找到原因，例如：「放不下孩子，是擔心經濟問題？還是煩惱孩子結婚時，沒有人可以牽著他的手走進禮堂？又或是希望孩子悲傷難過時，有一個母性的角色可以陪伴他？」釐清後，再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單，臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人，或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦，生病後無法再操持家務，先生則是工作、家庭和醫院三頭燒，小孩下課後又要到醫院照顧她，便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性，要她往好處想；反而讓女兒了解媽媽的沮喪後，協助女兒回饋給生病的母親：女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽，很珍惜這樣的時光，因為以前在家時媽媽都忙著家務，現在可以坐在床邊聊天談心，好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說，母親的角色不見得是要為家庭做些什麼，母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光，病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發，病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者，在他覺得受夠了、走不下去的時候，陪在他身邊，讓他看到生命的豐碩，與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的？有哪些過去一直想做還沒做的事？「有的人可能一輩子就是工作賺錢，這時反而是最好的時機，幫助他重新探索生命的意義，或藉由生命回顧來肯定自我價值，找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Ｑ-May直腸癌轉移到肝、骨頭，在意識到生命有限下，她列出每一年想做的事情，「她5年內完成的心願，比別人20、30年做的事還要多！」家人如何開口談死？一起痛哭面對，比分別哭泣好怎麼開口談死亡，也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好，但就是無法對病人說出口；病人看到家人不提，也不知從何開口，只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡，就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為，寧可抱在一起痛哭，總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談，還是要有技巧。「談論死亡，不是愉快的經驗，但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例，多數老人家不喜歡談死亡，不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌，有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的，或是想要唱給對方聽的，要不要選幾首歌，離開時在告別式可以播放？又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式，裡面有哪些巧思和設計等等，讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣，任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終，關懷師如何維持他們心的安適？陳怡如曾照顧過一位奶奶，先生已過世十幾年了也沒有小孩，原本是個性獨立堅強的女強人，因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌，「當生命快到終點時，奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪，常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴，所以你給予的所有關心與陪伴，對他都是一份天降的驚喜和禮物，會很珍惜和感激。」陳怡如也表示，獨身的人因為長期靠自己，會較有主見，如何維持他們的尊嚴，和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等，也很重要。「就像平時很可愛的奶奶，遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗，甚至會咬人。這時不能硬碰硬，換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力，再一邊換藥，也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義！向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為，病人是她的鏡子，讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊，像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求，或是有錢人就會頤指氣使，但每個人的個性都必須深入理解，千萬不要以先入為主的觀念，去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生，從臨終病人身上學到生命的意義，也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻，只有關係才是真實的。她回憶，當護理師時有次上大夜班，有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所，「當我幫他擦屁股時，他沮喪哭訴，自己有權有勢，孩子不是教授、就是醫生，可是當他需要有人幫忙時，還要麻煩一位不認識的女孩，讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的，陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶，病榻前總是有兒孫陪伴，女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結，是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求，把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是：道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲，很多人會覺得還有很長的時間可以活，陳怡如卻說，千萬不要這麼想！「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人，疾病和意外何時會來不知道，所以想過什麼生活、做什麼事不要等，要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省：「如果我現在就走了，我會有什麼遺憾？如果還有，就趕快去做。」「先生都說我是卡片王，因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了，我也會寫一篇與他有關的文章，或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝，還會被嫌棄：『幹嘛那麼見外！』，我就會笑說：『拜託！道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是，死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光，陪伴尋找生命的意義，向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人，因為交流很深，就像朋友一樣，那時就覺得快撐不住了，一直質問上蒼：『為何生命的本質那麼痛苦』，那段時間過得非常沒有生命力，工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著，一動也不動。」經過一段時間的沉澱，陳怡如接納了自己也會有陰暗面，「我體悟到人其實不用像太陽一直發光，反而要像月亮，接受自己也是有陰晴圓缺，這才自然、也才像是生命，有四季更替，有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事，才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗，讓她看見生命中真正重要的事，「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬，因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿，就是不管何時告別，都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文：臨終者教我生命最重要的事！關懷師陳怡如：意外隨時會來，想做什麼不要等
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2021-05-11 新冠肺炎.預防自保
六例不明感染源！即起至6月8日全國醫院長照機構禁探病
國內新冠肺炎疫情升溫，中央流行疫情指揮中心今一口氣公布七例本土案例，其中六例感染源仍不明，即起宣布防疫措施研議升級。指揮官陳時中宣布，除原於本(2021)年5月3日指揮中心新聞稿發布的北北桃地區所轄醫院與長照機構外，擴大至全國醫院與長照機構，即日起至6月8日止，除例外情形，停止開放探病及探視，住院病人之陪病者及長照機構住民陪伴者仍為1名。相關說明如下：一、全國醫院與長照機構即日起至2021年6月8日止，除例外情形外，停止開放探病及探視。二、醫院得同意探病之例外情形如下：(一)病人實施手術、侵入性治療等，須由家屬陪同或基於法規需要家屬簽署同意書或文件。(二)急診、加護病房或安寧病房等特殊單位，因應病人病情說明之需要。(三)其他因病患病情惡化或醫療處置需要，或長時間住院病患等情形，經評估有必要探病且經醫療機構同意者。三、長照機構得同意實地探視住民之例外情形如下：(一)住民出現嚴重身心不適症狀，如：失眠、血壓不穩、情緒暴躁等，機構無法安撫住民。(二)其他經機構評估有必要探視者。四、指揮中心再次呼籲住院病人之陪病者及長照機構住民陪伴者進入醫療機構及長照機構務必全程佩戴口罩、遵循呼吸道衛生與咳嗽禮節、落實手部衛生。如無法佩戴口罩，則要求民眾咳嗽或噴嚏時用衛生紙遮住口鼻，以降低病毒傳播風險。醫療機構及長照機構倘遇主動規勸或瞭解原因後提供適當協助，仍無故不配合佩戴口罩者，可報請地方主管機關依據傳染病防治法第36條規定，依同法第70條處新臺幣3千元以上1萬5千元以下罰鍰。
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2021-05-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／「填」不進屬於主流社會的表格 女同性戀的醫院填表格經驗
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇；一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識，提供性別友善的醫療環境；最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事，說出非常感人的一句話，「幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。」No man is an Iland, intire of itselfe; every manis a piece of the Continent, a part of the maine…… 沒有人是孤島，獨而存在，每一個人都是大陸板塊的片層，整體的一部分英國詩人John Donne(1572-1631)從小我就怕填醫院的表格，因為常常覺得自己「填」不進這個屬於主流社會的表格，尤其是跟性／別相關的欄位。那個男／女一分為二，有或沒有的二元思維、分類界線，在我內心深處、在周圍環境裡都讓我進退失守、無法立足。還不明白自己是喜歡女生的小時候，都由母親幫我填表格。但我記得讀童話故事時，在那個幻想國度裡，我自在認同的，總是那個有能力解救別人的英雄、王子，而不是等著被拯救的公主或是可憐的小女孩。後來，我開始問自己：「喜歡女生的我應該填女性那一欄嗎？」因為，男、女異性相吸，這是大部分人以為的天經地義。「喜歡女生的我真的可以填女性那一欄嗎？」因為在生活裡，我雖愛打扮卻也常穿上褲裝、平底跑鞋，像個男生冒險運動去。我，不夠高大卻也不怎麼嬌小，聲音不低沈卻也不嬌嗔，手腳長滿密毛甚至有小鬍鬚，青春期之後常需要刮掉嘴上汗毛的我，喜歡女生的我，到底是男是女？我實在無法篤定地去填那一個性別欄，也開始理解並體會，雙性、跨性別的朋友，他們要面對的迷惑與困難一定比我更多。那麼，什麼是男？什麼是女？有睪丸、陰莖是男，陰蒂、陰唇是女？男性是強壯堅毅的，女性則是溫柔細膩的。但所謂的「陽剛」與「陰柔」要怎麼客觀定義？身高？體重？還是體脂率？坐相？站姿？還是說話的語氣？於是你可能被叫娘娘腔，或者妳被叫男人婆，在學校裡被霸凌，在工作場域裡頭被排擠，如果有社會性別的欄位我們到底可以填哪裡？成年後，更要面對「是、否 發生過性行為？」的大哉問。到底要勾哪一項呢？我想起，美國前總統柯林頓（Bill Clinton）說他跟白宮實習生陸文斯基（Monica Lewinsky）沒有發生性行為，所以發生性行為（sexual behavior）的意思是，陰莖插入陰道的性交（sexual intercourse）才算嗎？那，摩擦外陰部一定不算。親吻陰部算口交嗎？可是，手指放入陰道的指交呢？如果這樣叫做性行為，又要如何在勾選了「是，發生過性行為」之後，在一個對同志不夠友善的社會氛圍中，可以不出櫃又說明我不用避孕呢？而在同性婚姻專法通過之前，不論經歷什麼山盟海誓、天長地久還是物換星移、時移事往，像我這樣的人要怎麼勾選婚姻狀態？未婚、已婚、還是離婚？還記得填寫緊急聯絡人時，我最親愛的伴侶在關係欄裡也曾經只是朋友，我們不知道彼此可以有什麼的權利義務，更不知道這樣的「朋友關係」，在親人與社會的壓力下能夠維持多久。病房裡，親屬的看法永遠比我們卑微的意見重要，因為我們在關係欄裡只能是朋友⋯⋯曾經，我們沒有那麼理所當然可以是彼此的要保人與保險受益人，也無法收養彼此的小孩。這些個單純的「男／女」、「是」與「否」的表格欄位與刻板印象思考，曾像是一束令人生畏的強勁海流，讓我汪洋漂浮，無法泅泳上岸，離岸在社會人群的外海如同孤島。如果，你／妳也曾因為成績差被剝奪教育機會；因體型過胖或過瘦被嘲笑；因膚色、口音而被多數族群排擠；因出身單親家庭或孤身無依而被看輕；因疾病或是意外受傷而遭受異樣眼光，你／妳應該會理解，人生有許多問題不能只用表格來回答，也無法用簡答來說明。因為所有的人生故事，都是許多申論題的組成，也許千言萬語，更也許是說不出口的默默無語。也許，你／妳就會理解，像我這樣成為孤島的悲傷與哀戚。為了工作效率，表格當然是必須，但是隨著民主時代與多元社會的進展，表格的設計也應該更人性化。甚至，我們腦海中原始設定的許多表格，也該隨之友善變動了。幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。雖然，目前還有許多人不贊同我們這樣的關係，也仍然有許多的表格設計，沒有將LGBTQ+（lesbian, gay, bisexual, transgender, queer or questioning）的身體經驗與處境放入思考。但是，我仍然信仰著愛，還有那人與人之間的連結，相信所有的誤解與刻板印象都會慢慢被改善。表格不再這麼冰冷僵化，漸漸充滿溫暖流動的情感與包容。終於，我就不會臨「表」涕泣、不知所云了。
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2021-05-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／女同志病人一定沒有過插入式性行為? 面對多元性別病患，該如何落實性別友善的醫療
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇；一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識，提供性別友善的醫療環境；最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事，說出非常感人的一句話，「幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。」台灣大多女性提及要去看婦產科，多少會猶疑不前。那麼對女同志而言，婦產科更是門檻比較高，有很多需要克服的心理困難。台灣同志運動經過將近二十年的宣傳與教育，2019年立法院通過同志可以依照專法結婚。經過多年的多元性別教育以及同婚法律的頒佈，醫界成員在臨床上也有很多新的認知與作法。這裡我以女同志到婦產科就診的醫病互動為例。下面是一段，我個人參與腳本的討論，以及出現在影片最後做評論的醫學系教學影片大致內容，就是要說明「性別友善」的醫療門診，一般人都以為醫生要有和藹可親的態度，這叫「性別友善」。其實這還不夠。請看下面的討論。筱玲35歲，來自恆春，離鄉背井至大都市任職外商公司企劃。她與她的女伴安瑜同居。一天，晚餐後，筱玲提出月經來，時間很久，都差不多二週了，還是會繼續小小點點地出血，而且這不是頭一回，之前也有過二次，覺得很奇怪，但又不喜歡看醫師。經過安瑜的規勸與建議，二人相約有空的時間，去掛一位女醫師的診。在診間中筱鈴告訴醫師：「這陣子的月經都來很久，大概拖上兩個禮拜左右。大概有過三次了，不過也不是每個月都這樣。這幾年這樣的狀況越來越嚴重，有時候經痛會痛到四、五天，如果受不了我就會吃止痛藥。」醫師進一步問：「那是怎麼樣一個出血狀況呢？」在旁陪伴的安瑜此時插話：「醫生，她最近有時候起床，床單會有血。」這時，醫師應該猜得出來安瑜與筱鈴是非常親密的朋友了，可能是同志伴侶。醫師：「好，那接下來我會問一些比較隱私的問題，然後也可能會需要做內診。那朋友要繼續陪你嗎？」醫師仔細說明內診要檢查外陰部，陰道和骨盆腔。筱鈴聽完後，想了想，就請女伴到外面去等候。醫師要與病人討論病人的隱私議題（特別是性生活的部分），一般會問這樣的問題。有時讓病人自己決定要不要讓陪診的親友繼續陪伴，有時醫師會意識到陪伴的家長或長輩可能不適合留下，故也會建議離開診間（例如，年輕未婚女性的性經驗）。安瑜離開後，醫師問筱鈴：「請問一下，你是否有過性行為，那最近性行為有沒有出血的問題，或者是像激烈運動或腹部用力的時候有沒有出血的情形？」筱鈴認為自己的性行為，與出血無關。因為……欲言又止。醫師看出她的遲疑。進一步說明：「沒有關係，因為這些問題主要是讓我們了解不正常出血的原因，要做後續的診斷。」遲疑的筱鈴想了想，才緩緩說出：「喔，因為我跟我的伴侶不會有插入式的性行為，所以我覺得應該跟出血無關。」醫師：「喔！所以剛才那位是你的伴侶？」筱鈴「嗯」了一下。醫師的猜測是正確的。接下來，醫師展現了她對女同志性活動的理解與知識，這是很重要的，可以讓醫師對病徵做進一步的理解。醫師：「OK，那我還是要想請問一下，就是說那你有沒有曾經有過插入式的性行為？其實兩根以上的手指頭或者是情趣用品都算。」筱鈴搖頭否定。醫師：「如果你之前沒有這種插入式性行為的話，因為處女膜還在，所以我們就先安排腹部超音波，你覺得這樣如何呢？」沒有插入式性行為，就以腹部超音波來檢查。這樣可以讓這位病人有一種身體經驗被尊重的感覺。檢查報告出來了，發現筱鈴右邊卵巢有一個大概6公分左右的腫瘤，看起來應該像是子宮內膜異位瘤，那這應該是造成異常出血跟經痛的主要原因。醫師建議手術治療，然後，後續還會有六個月的藥物治療。可是筱鈴的家人都在外地無法過來照顧。此時，安瑜提出問題：「一定要家人陪伴嗎？我陪她可以嗎？」醫師：「你們兩個都是成年人，原則上只要妳(筱鈴)簽字同意，然後妳（安瑜）當見證人就可以了。不過因為開刀是大事，所以還是讓家人知道一下，特別是父母。」在這個大約四分鐘的教學影片中，我們看到幾個重要的性別友善面相。一、醫師需要對同志的性行為有一些理解與知識。在問診的時候，對女同志的性行為並沒有刻板印象。譬如說，女同志病人即使目前的性伴侶是女性，不要假設她一定沒有過插入式性行為，也不要假設她從來沒有過這男性伴侶，甚至是沒有生過小孩，或者是沒有罹患過性病。即使都沒有，還應該理解她與女伴有沒有手指插入或者是使用情趣用品造成的傷口。醫師越認識同志，問診會越加仔細，有助於病徵的認定。二、成年人手術同意書與麻醉同意書簽署。法律上的關係人可以是病人的同居人，不分性別的伴侶或者是摯友，不一定是需要有血緣關係或者是婚姻關。若是與生命攸關的大手術，過去醫界有習慣傾向請有血緣關係的家人簽字。其實法律上，前述關係人都是可以簽字的。如今，同婚通過，遇到大手術，醫界會不會有所改變，接受同居伴侶簽署？三、腳本沒有提及的「病人稱呼」，參與影片製作的婦產科醫師最後還特別指出：「不同的性取向，我們應該要平等的看待，運用他們所用的語言來稱呼他們。如果不確定要如何稱呼這一段關係的話，那你可以直接詢問病人，看她喜歡用什麼樣的描述，來形容她跟伴侶之間的關係。」真是好溫馨的提醒啊！我要指出，「性別友善的醫療」這幾個字，除了上述尊重多元性別的作法外，醫護人員最好還要有關於同志的性行為或次文化的足夠知識。這樣才是有深度、有厚度的性別友善門診。
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2021-05-05 新冠肺炎.預防自保
因應疫情影響 北市聯醫、萬芳醫院今起禁止探病
因應華航機師群聚風暴及新冠肺炎疫情發展，台北市立聯合醫院及萬芳醫院即日起至5月17日止，實施全院門禁管制，除特殊情況，停止開放探病及探視住院病人陪病者及長照機構住民陪伴者為1名，就醫、住院、洽公民眾及陪病家屬，進入醫院需持健保卡、身分證或相關文件，配戴外科口罩並主動告知TOCC。住院探病例外情況如病人實施手術、侵入性治療等，須由家屬陪同或基於法規需要家屬簽署同意書或文件；急診、加護病房或安寧病房等特殊單位，因應病人病情需要；其他因病患病情惡化或醫療處置需要，或長時間住院病患等情形，經評估有必要探病且經醫療機構同意者。探視長照機構住民例外情況則包含住民出現嚴重身心不適症狀，如失眠、血壓不穩、情緒暴躁等，機構無法安撫住民；其他經機構評估有必要探視者。聯醫表示，陪病家屬（包含照服員）每床限1名，且須出示陪伴證並測量體溫，無發燒、無呼吸道症狀者才能入院陪病，但仍建議家屬多改以通訊軟體滿足探病需求。萬芳醫院提醒，民眾切勿鬆懈，應養成量體溫、以肥皂勤洗手、妥善處理口鼻分泌物、減少觸摸眼鼻口及盡量不要到人多擁擠的公共場所等習慣；若有發燒、咳嗽及呼吸急促等症狀，需在家休息，外出務必戴口罩。
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2021-05-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／癌末男同志臨終仍得不到父認同 父親：叫他去死吧！
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇；一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識，提供性別友善的醫療環境；最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事，說出非常感人的一句話，「幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。」300病房的艾倫是白血病末期患者。才三十出頭的年紀，雖然已被病魔摧殘得面無血色、瘦骨嶙峋，卻不難看得出他原來端正的五官；加上他謙和有禮的態度、頗有教養的談吐，讓人心存好感，也為他的病況感到不忍。除了他的母親凱西之外，最常來陪他的是一位叫比爾的中年人。比爾大約四十多歲吧？一頭微捲的金髮，修飾整齊的鬍鬚，配上金絲邊眼鏡，顯得文質彬彬，氣質不凡，也討人喜歡。比爾每次一來，艾倫就好像特別開心似的。兩個人又摟又抱，甚至親嘴，狀至親熱。我猜想他們應該是互為伴侶的同志；後來，果然由護理師口中得到證實。對於同志，我見怪不怪，將他們與一般人等同視之，雖然有很多保守人士認為他們是「違反自然｣或「不依聖經生活的罪人｣，甚至有些基督教會成立訓練營，企圖改變他們的性向，終究還是紛紛宣告失敗。近年來，人權主義抬頭，而且據醫學及心理學家的研究：性向並非個人後天的選擇，而是天生使然，人們才逐漸對於同志有較多的了解與包容，因此，很多同志紛紛「出櫃｣，每年由同志為主體的「彩虹遊行｣(Pride Parade)更儼然已經逐漸成為被大眾所接受的大型活動，而包括聯合教會、聖公會等許多比較開明的基督教會，甚至也准許同志擔任聖職，但是，偶爾還會有「衛道人士｣因為看不慣手牽手的男士，而對他們動粗的報導。可見，距離將同志完全視為平等的時日，還有許多努力的空間。艾倫的情形越來越差，他所剩的日子顯然不多；他雖說已經完全接受他即將不久於人世的事實，但是經常愁容滿面，就連精神好的時候，也常默默無語，失神地望著窗外，像是有著極重的心事似的；有時甚至連比爾也無法逗他開心。根據資料，艾倫爸爸還在，我卻從沒見過他。不過，這不是什麼稀奇的事，因為我值班時間都在早上；也許他爸爸需要上班，只能下班後才來，因此，我沒把這件事放在心上。有一天，我經過300病房時，探頭望進去，因為時間尚早，裡面靜悄悄地；只見艾倫的餐盤原封未動，而他躺在床上，枯槁無神的臉沮喪地望著窗外的空中花園發呆。我隨他望去，只見窗外的天空是灰雲密布，一片晦澀，顯得有些詭異；一反這些日子來經常看到的蔚藍長空，點綴著偶爾輕快地飄過的朵朵白雲。我敲敲房門，艾倫看到我，勉強擠出一抹笑容，招呼我進去。幾句客套、不著邊際的寒暄過後，艾倫重重嘆了一口氣。我順勢問他怎麼不吃早餐，是否不舒服；他搖搖頭，苦笑了一下，跟著又是一聲長嘆，眼睛疲倦地閉了起來。我旁敲側擊著：「媽咪好嗎？比爾呢？｣艾倫雙眼也沒睜開，就只輕輕點頭答說：「他們都很好。一會兒就會來的。｣對於他的家庭，我所知有限，因此，也只能問到這裡，沒有再繼續下去；卻也感到詞窮而不知如何接下去。就在兩人沉默一陣之後，艾倫突然張大眼睛，勉強提起精神地問我說：「你對同志的看法如何？｣我沒有料到他會問這個，不過，也據實回答說：「我沒有特別的看法。只覺得他們只是性向不同而已，與常人沒什麼分別。｣他像是鬆了一口氣似的；接著又問我的宗教信仰。我說：「現在是佛教，不過以前是天主教。」「那你改變信仰，和對同志的看法有關嗎？｣他的問題起初讓我不解，後來想到天主教和一些保守基督教會對同志一直大加韃伐，而佛教卻主張眾生平等。我明白了他為何有此一問。我就簡單解釋了我離開天主教會的原因，並特別說明它與同志論題無關；緊接著問他這問題的緣由。艾倫聽我這麼說，又是重重一聲嘆息，然後似乎要說什麼，卻欲言又止。這時，凱西進入房門，向我打了招呼之後，就找了一張椅子坐了下來。艾倫用他羸弱的聲音，很輕、卻又有些迫不及待似地問她道：「有消息嗎，媽咪？｣凱西看了我一眼，沒說話。我知道他們大概有事情討論，外人不便在場，於是站了起來準備出去，哪知艾倫急急說：「不！不！請你留下來。｣聽他這麼說，我重新坐了下來，心中卻充滿狐疑。艾倫先幽幽地開口：「媽咪，爹地怎麼說？｣聲音中有著無盡的盼望。凱西小聲答說：「還是一樣的老頑固！｣說著也是一聲長嘆，同時臉上充滿氣憤與無奈。我頓時有些明白了過來；兩人繼續的談話果然證實了我的猜測。艾倫的父親是基督教某極端保守教派的信徒，當然完全無法接受兒子是同志的事實，且早已不與他往來。現在，艾倫命在旦夕，急著想得到父親的諒解和祝福，也期盼他來和自己見最後一面，但是他的老爸卻固執己見，讓艾倫想要在離開人世之前與父親和解的夢，眼看著就要被粉碎，他也勢必要帶著心中的缺憾上路。想起來，真令人心酸，也為艾倫爸爸的絕情搖頭嘆息。那天下午，我依照凱西給我的電話號碼，聯絡到了艾倫的父親。才做了自我介紹，對方就冷冷地說：「你若是為艾倫求情而來的，我怕你會浪費時間的。｣我試著不動氣地說：「不管你對同性戀的看法如何，現在的問題是艾倫情況不好，大概再拖不了很久；而他又非常期待得到你的諒解，以便可以了無牽掛地離開……｣我話沒說完，咆哮聲從電話那端轟了過來：「不根據上帝的話生活的人，活該下地獄。是不是我的兒子都改變不了我的想法！｣我再試著：「聖經上……｣話才出口，立刻被打斷：「請你別費心思跟我談聖經。聖經說得再清楚不過了，上帝的旨意是一男一女的結合。其他的都是罪人，而違背祂教誨的罪人當然都該下地獄！｣說得斬釘截鐵。我仍然耐著性子：「雖說聖經裡的話是神的啟示，它到底是人寫的。而且……｣他還是沒讓我講完：「而且怎麼樣？！罪人就是罪人！｣我幾乎可以「看到｣他在電話另一頭暴怒的模樣。這麼沒禮貌的人！若不是我還心存僥倖，希望事情有迴轉的餘地，我早就掛了他的電話了。為了艾倫，我的耐性好到連我自己也吃驚：「況且，根據研究，同性戀者的性向並不是他們後天的選擇或追求，而是先天就有的。所以責任也不該在他們身上!｣ 這句話說完，話筒寂靜了一陣子，顯然他在想著如何駁斥我所說的。不一會，他的答案來了，而且聲音更大：「這都是惡靈在做工！只有狗屁不通的三流學者才會有這種結論的。聖經上白紙黑字，錯不了的。該死的，都下地獄去吧！｣連粗話都出來了。我知道希望渺茫，只好另尋攻擊點，而且孤注一擲：「你沒有權利咀咒你自己的兒子的。你要談聖經，我們就談聖經吧！新約裡有個故事，想你也知道：有個罪婦被一堆人圍住，他們拿著石頭準備砸死她。耶穌就向他們說：『你們之中哪一位捫心自問從沒犯過罪的，就請丟第一個石頭吧！』說完之後，那些人拿著石塊的手頓時停在半空中；不一會兒，個個低下頭，悄悄地散開了。神是仁慈的，同志與否都是祂的子女；祂也絕不願意在祂的團體裡，有人如此散播憎恨的訊息的。｣說完，我本來想馬上掛電話，好奇心卻驅使我想聽聽他的反應如何。停了很久，我以為事有轉機，正暗暗欣喜時，他努力壓低聲音、卻不難聽出他被激怒的話語，一個字一個字慢慢卻加重語氣、字音清晰地傳了過來，就像一把利刃，一刀一刀地刺在我心上：「你仔細聽著，不管你怎麼說，我就是不要這個違背上帝旨意的罪人。我也不會去見他的。你叫他去死吧！｣哇，這麼絕情、不講理的父親，還自認是一生散布博愛與平安的耶穌的門徒！我為自己任務失敗而沮喪，可是我更為正在步向死亡的艾倫卻得不到父親的關愛而心痛！我把壞消息帶到300病房時，艾倫已經昏迷；眼睛緊閉，眉頭緊皺，嘴裡卻不停地念著：「爹地！爹地！｣凱西和比爾各坐在病床的兩側，神色凝重、哀傷地每人各握著艾倫的一隻手。凱西更是不停地拭淚，而且強忍著不哭出聲來。看來，時間到了。我俯身在艾倫耳邊輕輕地說：「抱歉！艾倫，你的爹地不會來了。不過，沒關係，我們都佩服你遵循你的召叫，而勇敢、努力地過了美好的人生。媽咪和比爾都深愛著你，他們都希望你平安、自在地走，不要有牽念，更不要有怨恨。對爹地也是如此，他有他的執著，你就由他去吧！你現在要去的地方將沒有仇恨，沒有痛苦，只有愛和包容。你先去，媽咪和比爾將來也會去和你團聚的。｣艾倫應該聽得到吧？只見他不再念著「爹地｣，神情變得非常鎮靜，本來深鎖著的雙眉也逐漸展了開來；我們都知道他釋然了。我在他額頭親了一下、並向凱西與比爾致意過後，就悄悄退出病房，讓他們和艾倫靜靜地道愛、道謝、道歉、道別!走出300病房，我心情無法平靜，只得走到空中花園找了張椅子坐下來。初秋的溫哥華雖有暖陽，空氣中卻已充滿有些逼人的涼意。我冷不防連著打了幾個冷顫，是因為偏低的氣溫？還是那些高舉衛道旗幟，卻處處散佈著仇恨種子的虛偽面孔使然？(本文所述發生於新冠疫情爆發前)
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2021-04-11 新聞.元氣新聞
亞洲第一本醫院「多多書」 醫師：助罕病兒遠離憂鬱
台灣兒童友善醫療進入新的里程碑，台大兒童健康基金會、飛行船文化公司和台灣首位波隆納插畫獎得主孫心瑜，共同創作亞洲第一本醫院主題《台大兒童醫院多多書》，讓孩童與家長以輕鬆、有趣的方式，了解醫院內部與治療相關事宜，未來進入醫院前因有上述「心理準備」，可減少未來治療時的不安，並呼應罕病兒治療過程，促進正向思考。「多多書」發源於德國，是指「沒有文字卻充滿豐富情節的圖畫書」，讓孩子與家人可以在圖像間，自由發展自己的閱讀習慣。台大兒童健康基金會、飛行船文化公司和台灣首位波隆納插畫獎得主孫心瑜今舉行《台大兒童醫院多多書》新書發表會，該書是亞洲第1本醫院主題多多書，讓兒童友善醫療進入新的里程碑。台大醫院小兒胸腔加護醫學科主任、兒童友善醫療專案計畫召集人呂立指出，一般孩童沒有接觸醫院的經驗，來醫院看診、治療時因陌生感常常會情緒不安、害怕，家長與孩童共同閱讀醫院主題的多多書，能認識醫院內部，讓孩童未來到醫院看診有「心理準備」，不再感到害怕。呂立說，許多罕病兒童壽命有限，因為疾病因素，常常會跟其他小朋友有些許「不一樣」，因此常常出現「別人可以，為什麼我做不到」的想法，甚至有罕病兒因此罹患憂鬱症，醫院多多書不只有醫院內部樣貌，也有實際治療過程，罕病兒童閱讀時會有共鳴，能讓他們了解「治療，是促進健康的儀式，而不是恐怖的名詞」，藉此用愉快的心情治療，達成健康。台大醫院兒童友善醫療不只多多書，呂立表示，醫院目前從空間、表達性藝術治療（如藝術、音樂）、兒童醫療輔導及兒童安寧等方向著手，可以陪伴患病孩童並正向思考，協助家庭了解就醫過程，也會透過引導、陪伴的方式，帶領在安寧病房的兒童「正向」走過生命最後一段時光。
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2021-03-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／不只是勞雇關係，「社會參與照顧」應被重視
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。依據聯合國的調查，自1990年至2017年間，國際移工從一億五千三百萬人成長至二億五千八百萬人，這現象不僅與已開發國家的勞動力遷移政策鬆綁高度相關，亦牽動勞動力輸入國的勞雇關係(Wright & Clibborn, 2019)。許多研究指出，移工的增加與老人人口的照顧需求之間的連動關係，特別是強調在地老化取向的國家；換言之，當衰弱或失能的老人無法自我照顧，做簡單的家務整理時，或是因嚴重認知功能障礙、生理或心理限制，致使其高度需要持續的保護性看視，而家庭因規模縮小或地理限制等因素，成員無法或無力提供協助時，對於居家照顧服務的需求因而提高(Ayalon, 2010b; Ayalon, Levey, & Rotstein, 2014; Houser, Gibson, & Redfoor, 2010)。但相對低薪、缺乏福利保障、長工時以及低職業聲望的工作型態難以吸引土生土長的當地人投入，許多已開發國家轉而運用移工來滿足此一照顧人力落差；且當失能老人繼續居住在家中時，居住在家內的照顧移工（live-in migrant caregivers）的聘僱就成為家庭主要選項，例如以色列、加拿大與義大利等國(Chiatti et al., 2013; Cohen-Mansfield, 2017, 2019; Cohen-Mansfield, Garms-Homolove, & Bentwich, 2013)。臺灣亦是如此(Chen, 2016; 陳正芬, 2011a, 2011b)。然而，當移工進入家戶，家庭照顧移工不僅被期待提供日常生活照顧（ADLS 與IADLs）與部分家務協助，亦包括其他項目，例如與照顧接受者之間的建立感情，保持友善關係，陪同散步、一起看電視、郊遊，或與其他照顧接受者進行娛樂活動等。以色列是一運用大量家庭外籍看護工滿足失能老人照顧需求的國家，依據政府推估，將近68% 符合失能等級評估的老人當中，高達68%已聘僱照顧移工。該國多位學者積極探討家庭看護移工在照顧服務面向的關鍵議題。以色列籍學者Ayalon (2009)以類家人互動（family-like interactions）形容，Cohen-Mansfield (2019)則以社會參與照顧（social engagement care, SEC）稱之，該類照顧包括虛弱或失能老人的情感、社會與活動需求的服務提供，包括情感支持、社會接觸、身體與休閒活動，與僅是工具性或日常生活照顧有所區隔Cohen-mansfield and Golander (2021)最新的研究是結果是運用結構式問卷，於2013年至2014年間調查116位家庭看護工的工作滿意度與負荷狀況。廻歸分析發現移工的工作特質，即照顧接受者的失能等級，以及其與移工的關係兩個因素，確認「移工與照顧接受者之間的關係」（註）非常重要，建議未來研究可立基於照顧移工與照顧接受者雙方觀點進行工作滿意度與負荷之相關研究。再者，照顧接受者的失能程度亦影響照顧移工的負荷，失能涵蓋身體與心理面向，而這研究與Ayalon (2010a)發現患有失智症者的照顧移工離職傾向較高的發現一致，建議應對提供重度或失智症患者的照顧移工提供身體與心理面向的協助。該研究亦提醒，雖然照顧接受者的失能程度無法改變，但照顧移工的就業狀況，以及其與老人之間的關係可以改變；若透過語言課程，充分的文化與個人背景資訊的提供，應有助於照顧移工溝通能力的提升，改善雙方的關係；此外，亦應著重於提升對家庭成員與照顧移工的諮詢與支持服務的可及性。值得臺灣借鏡的是，有鑑於移工來自不同國家，宗教、文化與口語溝通能力各異，以色列在1988年開始發展由社會工作人員協助照顧移工整合進入老人服務的方案，社會工作人員被賦予三項主要任務：(1)以個人或家庭照顧有困難的老人為對象；(2)提升老人的生活品質；(3)發展老人人口所需的正式與非正式支持系統，包括將家庭照顧移工與上述系統的整合。Ayalon (2011)立基於此創新方案，探討社工人員對於聘僱移工提供老人照顧的家庭服務成效，發現移工與照顧接受者雙方因上述各面向差異而存有內生性緊張關係，建議政府相關部門應提供家戶在聘僱移工之前更多的準備協助。再者，該研究發現老年照顧接受者與家庭成員對移工是否為家庭成員的觀點不一致，Ayalon認為這並不令人意外，因為相較於家庭成員，老人照顧接受者與移工相處時間相對較長，傾向將移工視為家人；而當其家庭成員允許移工進入家戶後，其原有地位與角色在某種程度上有所改變，致使對移工的觀點較為保留。且相較過去研究排除認知功能障礙者的觀點，本研究納入認知功能障礙老人對此照顧安排的滿意度，發現認知功能障礙程度較高老人對其照顧成員表達較高的滿意度，此與之前的質性研究發現一致，家庭成員經常無視移工在照顧認知功能障礙老人過程中的抱怨，但身為照顧服務直接提供者的移工卻是需要直接處理此一議題，而此協助是有被照顧接受者接納與感受。以色列與臺灣一樣，都有專為移工設立的服務專線，但專線功能同樣侷限於移工的工作條件，特別是涉及法律相關部分。如何在適當的時間，引進正式服務與資源，從照顧需求面來協助家庭照顧移工與照顧接受者，讓同屬易受傷害群族的移工與照顧接受者皆獲得適當的協助，乃是當務之急。臺北市之家庭外籍看護工人數居全國之冠，臺北市勞動力重建處貴處為協助聘僱移工之市民家庭調適照顧重擔，2019年全國首創「聘僱移工家庭安心支持計畫」，以臺北市中山區、大同區為試辦區域，透過專業團隊偕同通譯組成工作團隊進行家庭訪視，由受託單位的社工替代原外籍勞工訪查員，在移工進入家戶二個月之內，由社工與通譯約訪移工、雇主與照顧接受者三方，進行關懷訪視，輔導家庭盤點及運用現有資源，另透過通譯緩和彼此文化、生活習慣等落差造成之問題。與過往勞動部僅要求地方政府依據「生活照顧服務計畫書」現場訪察了解移工工作、居住現況等生活照顧管理事項進行查核的單面向有極大差異。綜言之，家庭外籍看護工與工廠移工在工作對象與場域上有極大差異，並非僅是單純勞雇關係。理解與肯定家庭外籍看護提供的社會參與照顧，並提供其在照顧工作過程所需的支持服務，乃是臺灣社會此階段的重要課題。註：移工與老人之間的關係測量題目出自Lyonette and Yardley (2013)設計的老人照顧關係量表，共14題，以李克特Likert五等級測量，題目如：「我總是需要陪伴在老人身邊」與「老人可能非常頑固」等。參考文獻：Ayalon, Liat. (2009). Family and family-like interactions in households with round-the-clock paid foreign carers in Israel. Aging & Society, 29, 671-686. Ayalon, Liat. (2010a). Intention to Leave the Job Among Live-In Foreign Home Care Workers in Israel. Home Health Care Services Quarterlt, 29(1), 22-36. Ayalon, Liat. (2010b). The perspectives of older recipients, their family members, and their round -the-clock foreign home care workers regarding elder mistreatment. Aging & Mental Health, 14(4), 411-415. Ayalon, Liat. (2011). Examining satisfaction with live-in foreign home care in Israel from the perspectives of care recipients, their family members, and their foreign home care workers. Aging & Mental Health, 15(3), 376-384. Ayalon, Liat, Levey, S., & Rotstein, Arie. (2014). Who Will Take Care of Me? Perceptions and Expectations of Future Long-Term Care Needs Among Middle-Aged and Older Israelis. Seniors Housing & Care Journal, 22, 43-58. Chen, C. C. (2016). Insiders and outsiders: Policy and care workers in Taiwan’s long-term care system. Ageing & Society, 36(10), 2090-2116. Chiatti, Carlos, Rosa, Mirko Di, Melchiorre, Gabriella, Manzoli, Lamberto, Rimland, Joseph M., & Lamura, Giovanni. (2013). Migrant care workers as protective factor against caregiver burden: results from longitudinal analysis of the EUROFAMCARE study in Italy. Aging & Mental Health, 17(5), 609-614. Cohen-Mansfield, Jiska. (2017). Recmmended Vs. reported conditions & current satififaction levels among migrant caregivers in Israel. Journal of Popualation Aging, 10, 363-383. Cohen-Mansfield, Jiska. (2019). Social engagement care for frail older persons: Desire for It and provision by live-in caregivers. Journals of Gerontology: Social Sciences, 74(6), 1062-1071. Cohen-Mansfield, Jiska, Garms-Homolove, V., & Bentwich, M. (2013). Migrant Home Attendants: Regulation and Practice in 7 Countries. American Journal of Public Health, 103, e30-e39. Cohen-mansfield, Jiska, & Golander, Hava. (2021). Predictors of migrant live-in care workers' burden/burnout and job satification when careing for frail older persons in Israel. Journal of Gerontolog: Social Sciences, 1-10. Houser, A., Gibson, M. J., & Redfoor, D. L. (2010). Trends in family caregiving and paid home care for older people with disabilities in the community: Data from the National Long-Term Care Survey. Retrieved from https://assets.aarp.org/rgcenter/ppi/ltc/2010-09-caregiving.pdfLyonette, C., & Yardley, L. (2013). The influence on carer wellbeing of motivations to care for older people and the relationship with the care recipient. Ageing and society, 23(4), 487-506. Wright, Chris F., & Clibborn, Stephen. (2019). Migrant labour and low-quality work: A persistent relationship. Journal of Relations, 6(2), 157-175. 陳正芬. (2011a). 管理或剝削？家庭外籍看護工雇主的生存之道. 台灣社會研究季刊, 85, 89-155. 陳正芬. (2011b). 雙軌分立的長期照顧體系：照顧服務員國際與品質的抉擇岔路. 台灣社會研究季刊, 85, 381-395.
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2021-03-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／長照、移工、治療室裡的笑顏
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。2016年的夏天，我們發起建構一個醫病之間和諧的平台時，筆者曾提到長照，與來自東南亞的移工，給予我們的幫助：「即使我們的長照制度實施了，但若抽離了這些辛勞、甚至犧牲青春的赤道天使，醫病雙方和社會都將承受巨大的壓力，一些病家也可能就會崩解」。然而，等到我們在第二位印尼看護妮蘭要回國，新的越南移工未到之前的這段近兩個月空窗期，我才真正領受到：抽離了這些南洋小天使，我們是何等的失恃與無助，或許也是我平時太過依賴她們了。內人因多囊性器官感染須定時注射抗生素，醫師為她裝設人工血管(Port-A)，以免除每次打針的痛苦，而居家的醫療照顧，就都交給了這些靈巧的南洋女孩。我後悔當初在醫院，護理師嚴格訓練她們如何打針時，自己沒仔細旁聽學習，以致沒有了她們就手足無措。在我一時找不到短期護理時，最後只能親自「下海」，請妮蘭在回國之前，每天教我打針，內人也同時從旁督導。妮蘭難得當起小老師，教我比當初教她的護理師還嚴格得多。妮蘭回國之後，我獨當一面，這才知道當家庭護理比我指揮歌劇難得多，我只要一棒在手，整個管絃樂團、演唱家、合唱團和舞者，以及舞台藝術人員都會跟著動起來，現在要做到「無菌注射」，得謹慎消毒、觀看針管是否暢通回血，還有控制點滴的速度……整個程序馬虎不得。但內人一直安慰我不用太緊張。妮蘭走後第一個週三，我們在醫院的內科治療室，為我內人換Port A 的角針。護理師為了消毒皮膚，要我幫忙把內人的右邊胸衣拉低一點，我很快地照做了。但這位機警的護理師突然略有所思的抬頭問我：「您是她的什麼人嗎？」我說：「26歲時我是她的朋友，28歲後我是她的先生，80歲之後我是她的先生，也是朋友！」內人和治療室的一些人都笑開來，護理師就瞬間把角針蚻入Port A的入口，內人竟忘了刺痛！這些前後遠道來幫助我們的移工，年紀都很輕。六年前，第一次跨進我們家的印尼女孩，叫做溫達，她小小的個子，相對於我內人較大的身材，有點不太搭配，她看出我的顧慮，就說：「我會做事，我有力量。」溫達的機謹和自信，讓我們印象深刻。早先在白色恐怖晚期，兒女與我們分住台美日三地。三年前，內人提議一起到東京作個家庭聚會。我們把內人的注射劑和針筒隨身帶，航空的櫃臺小姐細問沙林食鹽水和藥劑，我也詳加說明，這時溫達二話不說，就把臺大開的病歷證明書亮出來，很快就過關。在東京次日，我們一起去鎌倉看大佛，氣溫乍降，天正飄著細雨，溫達下車就馬上到記念品店，買了一件透明雨衣給內人穿上，但沒買到手套，她回過頭想了想，就去買了一雙中型的襪子，給內人充當手套保暖。我不知道她是如何用英文和那日本店員溝通的，而我雖知道德文的手套叫做手鞋（Handschuhe），卻沒能想到溫達這麼能變通！這麼聰明的女孩，在來我們家之前，她去過三個地方當幫傭，新店一家沒讓她吃飽，移到板橋環境也很糟糕，到了九份還差點被老雇主嗑藥的兒子破門性侵。有一天，她在彰化當漁工的叔叔遇海難身亡了。她和妹妹去太平間看了叔叔被冰凍的身體，回來後仍覺得自己很冷和恐懼。那晚，內人就叫溫達睡在她身邊直到到天亮。這一切，才讓我深深體認到：一個國家的政府若無法確保自己國民的福祉與安危時，是多麼的嚴重。溫達九年來辛苦工作，積蓄下了一些錢，足以讓她資助大弟弟讀書，去進修英文，最後考上一艘義大利郵輪的服務生，收入很好。弟弟上船工作時，她從台灣買了一雙新皮鞋給他風光上任。然後，她又在她父母附近買了一塊地，準備和愛人結婚。她有空就自己用筆紙規畫著房子隔間的佈局，我們看到一個女孩，正一針一線地在編織著自己未來的幸福。 溫達離台前，我和內人陪她到前敦南的誠品，買了一些裁縫的工具書籍和東西方服裝歷史圖像，作為餞別禮物。她說她愛好編織，但沒錢上服裝設計學校，這些工具書她說看就可以自學，受益很大。溫達回印尼之後，結了婚，也在她自己的住家成立了一個服飾設計工作室，她自創品牌作網購行銷。幾個月後，她寄來給內人一個手提袋成品，色調造形都十分精美。第二次她傳來了一個更是令人驚喜的影像，一個大眼睛的可愛女嬰 ! 但我端詳之餘，卻有種淡淡的愁感，想到印尼政府如果不能提升國民的生活水準，那麼二十幾年後，這女嬰是否又得像她母親一樣，離家背井到國外去做移工當幫傭……我們的第二位移工妮蘭也是來自印尼，她沒溫達那般靈巧，但後來居家護理照顧也做得很好，她的先生也在南方澳當漁工，新婚六個月就分別來台工作，每當她先生漁船回港或進基隆港避颱風，我們就讓她去會她先生，經常是過一個晚上才回來。妮蘭未作滿三年，就決定和她先生一起回印尼。如前所述：臨行前兩週，她每天盯著我，教會了我如何為內人的人工血管作無菌注射。現在來幫我們的，是一位年近三十的女孩，她的越南名字不好念，我們就叫她做蘇姍。醫院問我們須不須要教她學作居家護理工作，結果她一看我操作就會了，因為她曾在老人院工作三年，天天都在協助護理師作打針的工作。但蘇姍個性沉靜，經常壓低著聲音在看手機，有鄰居叫我們須限定她用手機的時間，但我們不覺得她會因此影響到正務工作。後來我們知道蘇姍大都是用手機在和家裡的兩個女兒通話，大的八歲，小的才五歲，越南是她的丈夫和婆婆在帶孩子。我內人對蘇姍的處境特別「有感」，這並非僅是同為女性和母親。因早年二二八的事故，父母赴日不能回台，她十幾歲就得在基隆照顧幼小的弟妹；嫁給我之後，又因我被白色恐怖掃到颱風尾，只好把小孩又送到日本我岳父母家。內人對一個母親遠離自己幼小的子女，有著切身的感受。於是內人就直接和蘇姍一起在手機上，看她女兒的起居，一起欣賞那五歲老么的唱歌。蘇姍減輕了用手機的心理壓力，也開朗了好多。但當那小女孩一直問媽媽什麼時候回來時，確實令人聽了心酸。內人只好安慰蘇姍說：「現在的人有手機視訊可以對話好多了，四十幾年前，我們連通個電話，不但又貴又困難。」台灣的少子與人口老化的現象，形成長照，醫療與移工的社會問題，它不僅存在著聘僱之間的現實條件，其間還存在著文化與人性的沖擊，那不是僅賴法律、制度與經濟條件就得以解決。最後，我們可能須以更大的諒解、體恤與互愛，才能共渡這跨國互助的嚴肅考驗，才能共建此世紀人間的和諧與幸福。
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2021-03-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／家庭看護工的悲傷情緒何處投遞：帶著隱形悲傷的阿蒂們
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。幾年前的十二月某日的晚上九點多，得知林媽媽回天家的時間近了，我與教會的師母和姊妹前往醫院的安寧病房探訪。當我們走進10A18病房，入耳的是平靜詳和的聖樂聲，映入眼簾的是林媽媽至親家人感傷不捨的神情。病房中沒有複雜的醫療維生設備運轉的聲音和占據空間的壓迫感，提供給家人親友和林媽媽寧靜的告別空間。等候在病房的是林爸爸、二女兒和外孫女，還有林媽媽的貼身照顧者阿蒂。阿蒂是來自印尼的外籍看護工，是林媽媽的第二任看護，照顧中風臥床五年多的方媽媽約兩年多，她身材嬌小，約150公分，濃眉大眼的五官，一副娃娃臉的長相，看不出已是三十歲的年紀，且有多年看護資歷的照顧者。在等候住在北部的兒孫回來之前，林媽媽的二女兒珍惜著最後向母親告別的時間，俯身貼近媽媽的耳邊不斷地、不斷地輕聲說著感謝與愛媽媽的話語，外孫女則坐在病房內的陪客椅上，清楚地聽著自己的媽媽向阿嬤訴說道別之語，更是忍不住的淚流滿面。林爸爸因難以面對結縭半世紀的老伴即將離世的事實，一個人就這麼安靜的坐病房外約五公尺的角落處。二女兒看到師母來到，連忙起身招呼，壓抑著傷心情緒，向師母說明著先生去接補習下課的兒子，大哥的家庭和小妹的家庭正從台北趕回來的路上，她懇求上帝給媽媽時間等著兒孫都來到…，道盡家人目前面對臨終母親的心情。阿蒂，林媽媽日常生活中的貼身照顧者，則安靜地站在床尾，默默地流淚，當護理人員定時的為林媽媽做身體的護理時，阿蒂立刻用雙手擦乾眼淚，跟上前協助護理師，一觸碰林媽媽的身體，阿蒂淚水如湧泉般，很快又佈滿了臉龐，模糊了視線，阿蒂的雙手卻只能邊忙碌地操持手邊的工作，邊又快速地拭去佈滿臉龐的淚水。這是阿蒂的心情。不一會兒，住北部的兒孫陸續趕到病房，每個人腳步匆忙，帶著憂傷焦急失措的神情走進病房，箭步地靠近病床，淚眼中哽咽地喊出：「媽」，每一個人對母親聲聲的呼喚，都讓氣氛更加傷感，眾人也跟著鼻酸哽咽。林媽媽此時對每個家人而言，各有一種對應的角色關係：「愛妻」、「媽媽」、「阿嬤」。每個人都可以透過一個特定的稱謂，向母親、阿嬤表達自己內心的不捨與感傷。當家屬們哭成一片時，阿蒂的眼淚更是決堤，在不需要為林媽媽做任何護理時，她總是退到病房的角落，默默地流淚。在病房中每個人站立的位置，象徵著與林媽媽的關係，家人緊鄰著病床，阿蒂則是退在病房的角落，隔著家屬，注視著病床上的林媽媽。空間雖區隔出阿蒂與其他家人和林媽媽之間差異的社會關係，然而，阿蒂止不住的淚水，無法壓抑的情緒，訴說著阿蒂與這家人的關係不單是勞雇契約上規範的勞雇關係，而是存在著類家人的情感。林媽媽的大媳婦，身高高過阿蒂一個頭，轉身看見淚流不止的阿蒂，連忙雙手抱住個子比她嬌小的阿蒂，直拍著她的背，安撫地不斷說著：「阿蒂，謝謝妳，謝謝妳……」溫暖的安慰與真心的感謝，讓阿蒂壓抑的悲傷，俯身在大媳婦的懷中傾瀉而出。這一幕，她們安慰彼此的情感跨越勞雇關係，倒像一家人。阿蒂情緒平靜下來後，眼中噙著淚默默地走出病房，安靜地坐在安寧病房的交誼廳等候著，用她自己的方式和照顧多年林媽媽告別。看著阿蒂瘦小蜷縮的身影，獨坐一隅更顯孤單。病人在臨終的時刻，陪伴在旁的主要是有血緣關係的直系親屬，阿蒂與病人的關係雖不同於在場的親人，但她流露的情緒卻是與家人如此同調，難過不捨心情是如此一致，若不是當下她所做的工作做為一種身分上的辨識，在10A18病房中真的不容易發覺她是與病患沒有血緣關係的外人。在朝夕相處的照顧日子裡，她曾陪著林媽媽多次經歷緊急就醫經驗，通常是從急診入院，最後都能因病情穩定而順利出院回家；然而，這一次林媽媽沒能照著過往的路徑回到地上的家，同時也是阿蒂工作的地方。這一次，林媽媽的生命轉了個彎，回到阿蒂暫時無法跟隨前往的天家。當林媽媽的後事處理完後，阿蒂也將結束與林家的勞雇關係，轉換雇主，發展另一段新的主雇關係。林媽媽家人的悲傷情緒容易受到專業人員和親友們的關注，但「阿蒂們」的悲傷呢，在與新雇主開啟新的勞雇關係之前，她們又是如何處理這份與上任雇主之間生離死別的情緒？又有誰來關注？
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2021-03-03 名人.謝向堯
謝向堯／混亂的呢喃，可能是心裡的牽掛…居家安寧訪視 察看患者也撫慰照顧者
有些時候我會跟著居家護理師去居家安寧醫訪。這類患者除了是慢性病，更是被認定為末期病患，家屬選擇讓患者在家走完最後一程。我一直很佩服願意把末期患者帶回家照顧的家屬，因為那表示家庭支持、及成員之間的心理建設要夠；因為對於患者何時會離世，沒有人說得準，也無從知道接下來數天或數星期會出現甚麼狀況。這次是去探視一位肝癌、肝硬化併發轉移至骨頭、且引起腦中風的黃先生。他以前是板模工，終日在外工作賺錢。在其他醫院確診肝癌與轉移後，他要求回家靜養，主要照顧者是太太和外傭。在來這戶人家之前，居家護理師提醒我，患者一向沉默寡言，與子女之間雖會打招呼卻少有共同話題。我心下有了譜，又是一個親子之間沒有太多交流的家庭。另外，患者在家有時會大喊大叫。因為這家人住的是透天厝、數十戶的老舊社區，患者剛回家照顧初期，叫聲連鄰居都受不了，還請過里長、警察來關切。家人曾一度打消居家安寧的念頭，想把患者轉送到安寧病房或養護機構。所幸和老鄰居們溝通後，大家也都能體諒現況了。黃先生躺在二樓一個單獨的房間，空間不算大，旁邊的電視正播著新聞。我初次審視他的外觀，全身明顯黃疸，腋下腫一個傷口膿包、脫皮；雙腿分別因癌症轉移而造成病態性骨折、作過放射治療及固定，骨頭也因此突出成奇怪的形狀；以前的中風造成左側肢體癱瘓，腳踝處也有小褥瘡。另外四肢末梢皮膚粗糙長繭，應該是長年做粗重工作的痕跡。來自印尼的外傭妹妹雖不會說中文，但看來很勤快。只要我們比個手勢，她就知道我們想做甚麼，並且伶俐的遞上材料。根據轉院的病歷和我初步的理學檢查，判斷黃先生過去的腦部中風影響視覺，視野應該不甚清楚；加上幾顆轉移到腦部特定部位的腫瘤，足以影響意識。我和護理師向他自我介紹，說我們是到家裡探望他的。他起初意識還算清醒，能虛弱地向我們打招呼；過一會兒卻又眼神渙散，不知所云。在護理師檢視褥瘡癒合程度、及教導外傭如何幫黃先生清潔口腔時，他含糊地喃喃自語。我彎下腰貼近他臉部，試圖聽清楚他念甚麼。最後我確定他是用台語問：「我甚麼時候會行？」他口中的「行」可以指「走路」，卻也可以是「離開」(離世)，我一時無法確定他問的是哪一種？所以不敢貿然回答。護理師也是沉寂了幾秒，問：「你要走去哪裡？好好休息，有事情喊一聲，太太與妹妹就會幫忙你了。」替黃先生做好初步的照護清潔，換上新的鼻胃管後，我與社工跟太太先行到一樓客廳，詢問家庭成員們對於患者疾病的預後認知、以及未來需要哪些幫助。黃太太抱怨說，先生每天不斷的喊她，所以她連撥空出門買菜都不放心，消失幾分鐘就得趕緊衝回家；另外先生晚上也常常不睡覺，胡言亂語，甚至夜裡指證歷歷說，床邊站著往生的長輩。因此她與外勞都睡不好，緊張兮兮。太太講話時，下意識搓著雙手，看起來有點不知所措。她口頭上問的是「不知如何應付這些情境」，但我聽來更覺得像是表達對患者的心疼。過一會兒護理師也下樓，加入我們話題，留外傭獨自陪黃先生。她轉述黃先生剛剛與她相處時，曾表示很怕自己一覺不醒，所以強撐著不敢闔眼。我向太太解釋，肝癌、肝硬化本來就容易造成肝功能代謝失調，我們見到的黃疸就是證據；加上黃先生有多處腦部腫瘤，這兩個因素都會導致他意識時而清醒、時而混亂，那是腦病變患者常出現見的行為異常，醫學上稱為『譫妄症』。儘管會擔心，但家人不必因為他描述了不存在、或不合常理的物事而感到過度恐慌。另外「亂叫」有時單純是意識混亂，有時卻可能是沒安全感。女兒是大學生，坐在旁邊不發一語；兒子則不在家。我把話題引到女兒，詢問她對父親病情的了解程度。我問她：「如果父親現在和我們一起坐在這裡討論，你覺得他會想做甚麼？那些事是他擔心的？」女兒想了想說，爸爸長年在外面工作，其實她和弟弟的童年並沒有太多與爸爸旅遊或相聚的回憶。不過媽媽長期有失眠及憂鬱症，爸爸總是抽空陪媽媽去看醫生。爸爸或許會擔心，當他身體不好之後，誰照顧媽媽。聽完這個家庭的互動，我覺得感慨良多。一家之主往往都扛著家庭生計，希望給妻子與小孩最好的生活，總覺得再撐幾年就夠了！殊不知往往疏忽了親子關係；小孩不知不覺長大了，自己卻先生病了。此外這家庭裡媽媽一向依賴爸爸支持，結果爸爸反倒先倒下了，變成媽媽承受重擔。真是情何以堪！我們分析，目前黃先生所在的二樓是很好養病場所，很安靜；但我覺得那裡太安靜了！因為家人都在一樓活動。患者因為看不清楚加上意識模糊，獨自在樓上容易感到孤單。我建議太太，可以在床邊弄些背景聲音，像放廣播、佛經均可，讓患者知道自己並不寂寞；如果家人吃便當，也可以拿去二樓吃，同時跟患者說說話，讓他知道隨時有人在身旁，比較安心，相信可以減少亂叫的次數。萬一前述方式都行不通，或患者病情惡化後意識實在太混亂，就需要跟醫師商量，適度用點藥物來穩定情緒。在我們討論照顧技巧時，樓上突然又傳來「阿雲啊！阿雲啊！妳是去叼~位？緊返來喔！」音量忽大忽小，時而像夢囈的呢喃、時而像焦躁的吶喊。黃太太很無奈的說，阿雲是她的小名，黃先生每天都這樣歇斯底里地叫她；她得趕快上樓去瞧瞧他了。夫妻相處久了，個人對彼此的期待也會變成自己生活的一部份。我認為黃先生的呼喚是代表他對太太的關心與依戀。他或許不知道自己還能撐多久？但潛意識裡肯定很擔心以後誰帶黃太太看醫生？誰支持這家庭？只是鄰居在夜深人靜時聽到這些類似「叫魂、哭調」的語句，儘管了解前因後果，應該還是會覺得心裡毛毛的。我交代患者女兒，與弟弟每天回家時務必都要到父親床邊講講話，天南地北講甚麼都行，例如工作瑣事、新聞時事都可以，讓父親不覺得孤單；讓他知道子女都獨立了，無後顧之憂。最要緊是向父親傳達，會好好照顧媽媽，規律帶她看醫生。離開前，我們刻意再大步踩樓梯上樓，讓黃先生知道我們來看他了。此刻他的意識相對清醒，再次跟護理師及我打招呼；唯獨對於方才交談過的社工師感到陌生，不知她是誰、為何在此。護理師唸了他幾句：「不要整天喊太太名字啦！太太也得作飯啊！很忙呢！」患者一臉無辜的說：「我就是想她陪我啊！」護理師回：「這是真情告白嗎？」除了聽不懂對話的印尼妹妹之外，房裡的人都笑了；黃太太站在我旁邊，眼眶含淚，不能自已。與居家護理師對望一眼後，我拍了拍黃太太的肩膀，試圖傳達一個令她安心的訊息。這家庭裡除了患者近期可以預見的生命終點之外，太太日後的心理狀態也是需要持續關懷的。我衷心期望，全家人在這段時間內能齊心協力，讓患者平順的在家走完最後一程。不僅要幫子女重新連結與患者的情感，更能陪伴太太提早適應往後的傷痛，這是居家安寧訪視的目的與意義。
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
編按：當生命走到盡頭，該如何面對？前高雄民生醫院院長蘇健裕，48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年，仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式，在人生最後的時光，向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛，不留遺憾。「大家好，我是蘇健裕。蘇東坡的蘇，健康的健，富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待，……很可惜我的健康沒有做好，但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天，高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週，和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師，他32歲成為泌尿科主任，46歲就當上市立醫院院長，原有大好的前途。然而，48歲那年，上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌，且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師，如何面對自己的疾病，乃至於死亡？抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶，其實早在確診前，先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食，假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞，都是他的心頭好。醫師工作壓力大，他平時很少喝水，也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時，他仍不以為意，一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得，蘇健裕到直腸外科初診那天，是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查，就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示，大腸癌是最嚴重的第4期，且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子，遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間，先生打過數不清的標靶和化療藥物，接受了6次大型手術。隨著病況惡化，他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了，但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師，在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到，某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間，蘇健裕的雙腳曾長滿水泡，腳掌一接觸地面就疼痛，連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問：「這種日子還要過多久？」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人，卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期，先生的突發狀況愈來愈多：藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院，甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診，醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗，問他想不想自費接受治療？蘇健裕婉拒了。根據醫學統計，第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月，而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭，本身也擁有生死學碩士學位，對安寧療護相當熟悉。平時在家，夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年，在化療副作用最嚴重那段日子，蘇健裕曾告訴太太：「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會，再見一次人生各階段的好友。2018年2月，蘇健裕的癌症治療告一段落，轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時，蘇健裕卻反而猶豫了起來：「不要啦，同學分散在台灣各處，還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時，電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到，人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了，才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生：「你幫別人那麼多，卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦？他以後可能沒辦法上天堂！」同事也加入說服的行列：「院長，喪禮都是穿黑色衣服，生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀！」費了一番工夫，才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後，尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長，有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」，帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天，現場來了200多人，包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台，和他分享往事，說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區，讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外，既然是人生的畢業典禮，自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為，先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭，都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考，家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發，代表家人認可他的努力，也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾，家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬，平時忙於工作、學業，無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段，才驚覺自己什麼都來不及做，患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中，一家人同心協力，孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外，即使親如家人，彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說，在告別式上，先生從小到大的好友都來了。人的一生，就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識，他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友，我們才知道他在其他人心中的形象，更完整地理解他。」這場告別式，其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說，在先生罹癌以前，一家5口各有生活重心。想做什麼事，總覺得「還有時間」，不必急於一時。一場大病，讓全家人意識到「快沒時間」，感情更加緊密。她形容，過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二，也常和父母吵架。但罹癌後，他們搬回家與公婆同住，先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊，就算什麼事也不做，只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫，他在上救護車前特地握住爸媽的手，說：「我這次去可能就回不來了，沒有辦法照顧爸爸媽媽，很抱歉。」父母也體諒地回答：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少，讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶，先生常嫌她開車技術不佳，卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後，先生特別叮嚀她晚點再離開：「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上，看著女兒微笑說再見，背影慢慢地走遠。為人父母的愛，盡在無言之中。尹亞蘭也笑說，先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明，他以前都覺得我很笨！」生病前，家中大小事都是先生負責，其他人只要配合即可。然而，一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生，尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅，全部親力親為。「生病後，健裕開始意識到自己需要別人幫忙，不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後，蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太，謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說，人生最後沒有感謝我，他會遺憾吧！」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜，蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話，是對太太說：「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為，癌症到了末期無法積極治療，住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法：「其實，我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎？」人無法控制生與死之間的長度，但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子，「他想做什麼，我們都盡量支持。」好比，先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間，仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同，尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院，甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中，也能貢獻專業，發揮自己的價值。此外，大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年，全家一起去了趟家族旅行，造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口，讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了，他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然，還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅，始終沒有機會成行；結婚時說好的白頭偕老，如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少，不可能完全沒有。」尹亞蘭說，「但現在的遺憾，也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後，尹亞蘭開始到安寧病房當志工，陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國，志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子，最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎，在安寧病房，每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事，他可能明天就出院了。」對現在的她而言，圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場，工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次，她不必照顧任何人，生活多了不少空閒。走過低潮，她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得，集結成書發表，希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生，從沒考慮過自己想做什麼。現在，「我要踏出去，開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景，「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他，他說：『我都長高了，妳也要加油喔！』」雖然未來會發生什麼事無從預測，但可以確定的是，屬於她的生命旅程才正要展開。原文：幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
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