2024-10-18 焦點.杏林．診間
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2024-10-09 焦點.杏林．診間
醫療奉獻獎／建置南投山城醫療 張常勝坐輪椅也堅持看診「我只是走路慢一點，不是到不了」
南投埔里基督教醫院醫事部主任醫師張常勝罹患小兒麻痺，深刻體會弱勢、病人與身障的種種艱難，台大醫學系畢業後，即遠赴南投偏遠的山城行醫。為縮小城鄉醫療差距，張常勝率先建立肺結核病房、職業傷病診療與安寧居家療護等，守護大埔里地區居民健康長達31年。一歲染小兒麻痺症 從此跛行1950至1970年代，小兒麻痺症在台灣盛行。張常勝出生於基隆，一歲多時遭病毒感染，從此只能跛行。他認知「體能不如人，那就做好能力所及之事」，用功讀書，1980年考進台大醫學系，寒暑假期間常去偏鄉服務，醫院實習時多次照顧遠從山地鄉到台北住院的病人，投入偏鄉醫療的念頭開始在心頭萌生。1987年，張常勝考進台大公衛所，鑽研職業傷病領域，1989年取得碩士學位後，進入台大醫院與台灣省慢性病防治局，參與照顧肺結核與塵肺症等病人。不料1992年被傳染肺結核，也成了患者的張常勝選擇繼續醫治病人，接受當時最新療法「短程治療」，半年後順利痊癒。考進台大 看見偏鄉人力匱乏防治局期間，張常勝再次感受偏鄉資源匱乏的衝擊。肺結核病人診治後需住院數周，曾有感染肺結核的婦人，從桃園山地鄉下山就醫，還拖上三、四個孩子。婦人說，小孩不能幾個禮拜沒人顧，只得帶來陪媽媽住院。這觸動張常勝學生時期的回憶，感慨就醫對偏鄉人仍然是大事，下定決心前往偏鄉。1993年，張常勝得知南投埔里基督教醫院沒有內科醫師，他的專長之一的肺結核在埔里極為猖獗，他斷然起而行，從台大醫院轉往埔里小山城實踐初衷。張常勝成為埔基唯一的內科醫師，負責發展加護病房和內科照護。兩年後埔基派張常勝去高雄醫學大學接受腎臟內科訓練，返院後在埔基建立慢性腎病照護，也支援山地巡迴醫療去仁愛鄉部落看診。90年代，埔基每年仍會發現一百名以上的肺結核患者，平均每三天就有一件新個案。張常勝深入山地部落後發現，有些部落的居民最大死因是肺結核。肺結核痊癒的關鍵在於完整的治療，需規律吃藥半年，但山地醫療人力不足，衛教宣導不易，有些病人藥吃了一兩個月，就中斷或不規律用藥，導致未能痊癒，甚至產生多重抗藥性，最終死亡。建立南投第一個肺結核病房有鑑於肺結核需要住院的重病病人很多，南投縣內卻無肺結核病房，張常勝著手規畫在埔基設置專責病房，1998年建立南投縣內第一個肺結核病房。921地震時結核病房嚴重毀損，一處小兒科病房重建為呼吸隔離病房；2003年SARS大流行，病房又再改建為可以收治SARS病人的病房。從肺結核到SARS，張常勝看顧多是高傳染性的病人。1994年，一位肺癌末期的老婦人從美國返回，想要在埔里老家善終，但是她已虛弱得無法就醫，希望埔基派醫師出診。當時台灣還沒有安寧療護的觀念，張常勝挺身而出，直到老婦人去世。後來安寧照顧基金會開課推廣安寧療護觀念，他鑽研精進，1998年組建南投縣內首個安寧居家療護團隊，2017年建立埔基安寧病房，構成完整連續的安寧療護系統。張常勝還是南投縣職業傷病診治的重要推手。2003年他開始第一個職業醫學與傷病診療門診，2023年埔基設立職災職能復健中心，獲勞動部認可，成為職災職能復健專責醫院。31年駐守偏鄉 感謝妻子力挺從醫34年，有31年駐守偏鄉，張常勝最感謝的是妻子周純玟。妻子帶著三個年幼的孩子跟著他住進埔基宿舍，操持家務、教養孩子，是他最堅強的後盾。孩子漸漸長大後，為了升學，妻小搬遷至台中，張常勝當時曾考慮是否該轉換跑道，但他終究心繫偏鄉，並沒有離開。偏鄉醫療人力至今依舊普遍不足，張常勝負責的安寧療護、職業傷病等科別的醫師缺口更難補足。他期望有更多醫師投入，扭轉醫院裡多數專科仍是「一個科一個人」的醫療困境。「我只是走路慢一點，不是到不了。」他說，從小到大沒想過行動不便會是問題。雖然工作時常跌倒，甚至摔斷腿，但就算打上石膏，仍能坐著輪椅看門診、值班查房、居家訪視。只要力所能及，張常勝將持續如此，盡心盡力幫助需要幫助的人。張常勝小檔案年 齡：64歲出生地：基隆市學 歷：台灣大學醫學系台灣大學公衛碩士成功大學公衛博士肄業現 職：埔里基督教醫院安寧照護科及醫事部主任醫師經 歷：台大醫院內科住院醫師奇美醫院胸腔內科臨床研究員中華民國環境職業醫學會秘書長及理事高雄醫學大學腎臟內科臨床研究員埔里基督教醫院內科部主任埔里基督教醫院社區健康中心主任埔里基督教醫院慢性醫學部主任主要事蹟：埔基2019年至2023年病人滿意度第一名保安宮第6屆保生醫療奉獻獎中華民國環境職業醫學會服務貢獻獎
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2024-09-29 養生.運動健身
森林療癒培養綠領人才！運用身體五感體驗自然，促進身心靈健康
走進山林，運用身體五感體驗自然，促進身心靈健康，是林業保育署近年來發展的森林療癒，至今已有五十位森林療癒師，今年除持續培育認證，更計畫自十月開始，在一年內擴大舉辦一百場森林療癒活動，林業保育署署長林華慶表示，發展森林療癒有兩大原因，一是台灣森林覆蓋率達六成以上，山林資源豐富，無論是生態環境或人文背景都很適合作為森林療癒的場域，再來是國外日、韓、德、澳、加等國推行成效良好，更確定可行性。林華慶說，林業保育署發展森林療癒是朝著產業化方向進行，不只是培育森林療癒師，而是希望為台灣長期培養綠領（green collar）人才，綠領工作泛指對於環境保護或永續生活有貢獻的職業，此外還希望大家善用台灣山林環境，「讓更多人獲取森林生態的惠益（Benefit），而不是提到台灣山林只有想到單純的登山郊遊。」另外也希望幫助私有林的地主創造林地價值。此外，現行的森林療癒師培訓認證採線上課程加實體的帶隊實習，不少學員卡在等待實習階段，因此十月開始的森林療癒活動，將有一部分是提供給學員的實習課。明年底森林療癒師認證制度將有改變，目前林業保育署已與勞動力發展署合作，預計於明年底併入iCAP職能課程認證，完成後可獲得國家認證，之後可從事相關工作。舉例來說，就像廚師拿到國家證書後回歸市場機制找工作。森林療癒師可以將原本的專業運用到森林療癒領域，例如去年首批森林療癒師之中有人具備太極拳、園藝、精油、藝術創作等專長，就可以發展出具備個人特質的課程活動，去年首批森林療癒師中有一位原住民青年，希望有更多原住民青年參加培訓，發揮他們對土地的熱愛。十月開始的一系列活動，串連至旅遊業、非營利組織以及私有林，打開台灣森林療癒的大門，帶動整體產業活絡起來，讓民眾走進山林，感受大自然的療癒力。森林療癒 百場活動報名林業保育署百場森林療癒活動即日起開放報名，由認證森林療癒師引導民眾，運用身體的五感體驗自然，有助減輕壓力與改善免疫力，增進身心健康。例如運用內洞國家森林遊樂區的「森林療癒處方箋」、梅峰農場香氛與頌缽音療，及台中市和平區大雪山社區「森之行走─林下的身心平衡」等活動，讓參與者親身感受森林療癒的美好。亞東紀念醫院心理健康中心醫師陳俊霖表示，透過科學數據驗證，森林療癒對身心壓力有舒緩的效果，醫學研究也顯示，充足運動量對代謝症候群及糖尿病、高血壓、失智症都是保護因子。綠色照顧早已運用在醫療上，從十多年前的園藝療癒到近年來的森林療癒，不但運用在舒緩都市人壓力疾病，甚至安寧病房也透過ＶＲ裝置，讓病人感受大自然的療癒力量。他建議至少一個月從事一次森林療癒活動，維持免疫系統在相對比較好的活性。這次林業保育署與公私部門共同合作，部分場次將收集資料，分析參與者身心數據變化，為台灣的森林療癒研究提供寶貴資料。百場森林療癒活動只是開端，林業保育署將藉此媒合森林療癒師對接國民旅遊、企業活動、醫療長照相關業者，擴大森林療癒市場，發展具台灣山林特色的健康產業。首批森林療癒活動已開放報名，詳情請至台灣山林悠遊網森林療癒活動專頁查詢。責任編輯：陳學梅
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2024-09-28 醫聲.領袖開講
院長talk／每個人都是向死而生！蔡兆勳投身安寧醫療，教會家屬「有種愛是放手」
「每個人都是向死而生！」台大金山分院院長蔡兆勳投入安寧緩和醫療20多年，透過傾聽、互信，陪伴末期病人走進善終大門，讓病人理解，接受安寧緩和醫療可讓最後一段路仍活得像「人」，也讓家屬認同「有一種愛是放手」、「適時放手才是真愛」，做到生死兩相安。行醫看盡人生百態，蔡兆勳與病人之間有太多刻骨銘心故事，他娓娓分享時，幾度紅了眼眶。蔡兆勳說，有一對老夫妻都是家醫科門診病人，相處久了情同家人，幾年前老先生患口腔癌，最後照護過程因為躁動，手腳遭束縛，過得相當痛苦，因此建議老先生最後一哩路採取安寧緩和醫療，身上不再插滿管子，走得安詳、有尊嚴。某一天老先生的遺孀帶讀大學的孫子到診間，對孫子說「要向蔡醫師說感謝，他讓阿公好走」，離開診間前，老婦人告訴蔡兆勳「我以後也要去那裡（安寧病房）」，一席話讓蔡兆勳很感動，讓病人走得無憾、家屬無悔，正是推動安寧緩和醫療的目的。在死亡之前 只有學習面對「我那麼有錢還如此痛苦，窮人怎麼辦…」這是一名財力雄厚的老翁告訴蔡兆勳的感觸，說明在死亡之前，只有學習面對，無關財富。這名老翁收治在VIP病房，他無法接受被插上鼻胃管，直嘆痛不欲生，蔡兆勳協助他與腫瘤科醫師、家屬溝通，讓病人感受到「有人懂我、與我同在」，也順利將鼻胃管移除，從愁容轉成笑容。統整6步驟、蔡10點、5良方畢生投身安寧緩和醫療領域，蔡兆勳統整出「六步驟、蔡十點、五良方」。六步驟之首是精準評估，當生命只剩2天或20天，照顧內容不同，要掌握病程，才能規畫妥適且可行的醫療計畫。蔡十點是親切地打招呼、拉近彼此的距離、投其所好等方法，卻是與病人建立信任關係的不二法門。面對死亡準備的五良方，是生命回顧肯定自己、衝突化解、心願完成、四道人生、心靈成長，幫助病人找到面對死亡方法，就能降低恐懼。蔡兆勳是嘉義人，就讀有「醫師搖籃」封號的嘉義中學，如願拚上醫科，考量個性較內向，又患手汗症，不適合走外科領域，直到實習時接觸家醫科，讓他找到定位。養生秘訣/茹素近30年 愛跑步做體操也因為蔡兆勳的內心特質是內向，不敢接近人，但為扮演好家醫科醫師這個角色，他學會跟病人溝通互動，不斷自我調整改變，發現可以幫助病人，逐漸走出興趣，之後接觸安寧緩和醫療，讓他更明確感受到「我覺得我可以」，一路如魚得水。蔡兆勳今年8月接下台大金山分院院長一職，他說，金山分院懷抱使命感，除要守護北海岸一帶居民健康，提供安老善終的照護，將持續擦亮「台大金山分院」招牌，發揮正念，帶給更多人力量。蔡兆勳每周三仍在台大總院家醫科看診，照顧老病友，每周3天住金山分院宿舍，茹素近30年的他，生活很簡單，他喜歡跑步、做體操，騎腳踏車，「每天規律運動很重要，在醫院做體操都做到爆汗，隨時隨地都可做很有用。」他笑說，這就是他到目前肚子都沒有凸出來的原因。蔡兆勳小檔案● 年齡：57歲● 專長：家庭醫學、安寧緩和醫療、老年醫學● 現職：台大金山分院院長、台大醫學院醫學系家庭醫學科教授、台灣老年學暨老年醫學會理事長、台灣家庭醫學醫學會副理事長● 學歷：台大醫學院臨床醫學研究所博士● 經歷：台大醫院家庭醫學部及緩和醫療科主任、台大醫學院家庭醫學科主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長（現任常務理事）●給病人的一句話：學會死亡，才能學會生活，才懂得生命。責任編輯：陳學梅
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2024-05-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病艱難的拔河——當家屬提出斷食善終
【編者按】：本週以「沒有特定主題」邀請幾位常在醫病平台撰稿的「文膽」將他們正在思考的問題，即時形之於文字，幫忙我們度過這幾年來從未發生過的窘境：「編者清晨驚醒，突然發覺手上還沒有已經三篇『成團』的文稿。」做夢也想不到的是，這幾位「武林高手」接到這「廣邀天下英雄」的呼籲之後，居然能即時伸出援手，讓我們即時收到了以「雜牌」成軍的三篇文章。一位負責處理醫院醫療爭議的醫師說出他的心得，「關懷小組透過真心的溝通，讓已經發生的不幸事件，讓病人與家屬了解事件發生的經過，避免誤解而帶著遺憾與憤恨」。→想看本文一位專門負責醫院安寧療護的醫師在接到家屬提出要求停止所有的治療時，說出：「0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！」一位資深醫師當本身淪為病人時，領會到「營養師是醫療團隊的重要成員」，點醒了醫療團隊互相尊重感激的重要。這次的三篇文章比起過去每週以某一特定主題邀請專家發表看法的深入討論，可能更有活力更能反映時效，我們將再繼續嘗試這兩種不同的方式徵稿，讓「醫病平台」的深度與廣度百尺竿頭，更進一步。週六的時候去高雄出醫學會的公差，計程車上接到一位醫師好朋友的諮詢，她的中風病人剛轉出神經內科加護病房，家屬就提出要移除鼻胃管及所有點滴注射的要求。這請求讓這位好心的同事陷入了兩難——如果拒絕，家屬會不會挫折、難過，因為家屬們覺得這些管路會讓病人很不舒服。如果同意，我們的護理師們會不會陷入情感上的糾結與兩難？她們之中會不會有人心裡覺得受傷？再者病人只有DNR，並沒有根據病人自主權利法完成預立醫療照顧諮商，所以要移除鼻胃管不給予任何營養與水分似乎有倫理與法律上的疑慮。在這樣的病人，我們可以先從「安寧緩和醫療條例」的框架來嘗試處理這倫理與法律的困難。因為這位病人原本就長期做著血液透析，這次又因嚴重中風而產生意識不清、癲癇等問題。病人原本的腎臟衰竭，及這次的嚴重中風，都符合健保給付「非癌症末期疾病」的範疇，所以病人屬於安寧條例下的末期病人，以及可以提供安寧照護（包括病房、共同照護、安寧居家），這都是沒有爭議的。要斷然的立刻停止所有靜脈注射的點滴及鼻胃管灌食，確實還有不少疑義，但根據安寧條例，先不施行心肺復甦術，及停止維生醫療，是沒有疑慮的。所以我們一起盤點了現有的維生醫療，氧氣原本就是低流量的鼻導管，我們可以請值班醫師在血氧往下掉的時候不要調高氧氣濃度。血液透析已經在前一天停了，不論是文獻上及我們本土照顧的經驗，對於沒有尿且停止透析的病人，平均的存活期是一到兩週，所以我們可以先告訴家屬要把握陪伴的光陰。醫療團隊原本給病人兩線強效抗生素，這些平常是救命的抗生素，這時也變成廣義的維生醫療（安寧條例的字句為「指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，而只能延長其瀕死過程的醫療措施」）。所以我們討論過後，決定把抗生素也都停掉。但準備好針劑嗎啡、退燒藥、癲癇用藥，萬一因敗血症而產生呼吸困難、發燒，甚至又誘發癲癇時，希望病人看起來是很安適的。營養的部分，家屬覺得讓病人比較不舒服的是鼻胃管，所以我們就先拔掉鼻胃管。但我們保留點滴的路徑，告訴家屬一天維持500毫升的點滴，病人應該會比較舒服，萬一病人水腫了，也可以隨時往下減或暫停點滴，萬一有癲癇等症狀，至少有個皮下或靜脈注射的管路，也比較能夠即時給藥。經過這樣的溝通，至少是皆大歡喜的局面，病人繼續在神經內科病房安心的接受以舒適為導向的照護，不再給予維生的醫療。醫護人員也安心，不必有太多的倫理與法律張力，或者與家屬為了要做什麼與不做什麼而艱難的拔河。我們也排好了緩和病房，等緩和病房有空床我們就接手繼續照顧。這一切都是我們在醫院裡面，醫師互相會診的日常。短短的計程車路程，我們先達到共識之後，這位善良、優雅又有智慧的范醫師就在週六午後去跟家屬討論治療方向，家屬也欣然接受我們的建議。其實絕大多數的家屬都是可以溝通的，家屬提出「斷食善終」，其實只是害怕摯愛的家人會長期臥床、受苦。但是家屬們並不曉得當他們拋出這個議題時，醫師擔心的是自己違法，甚至哪天被跳出來的天邊孝子告。醫師們大概也都不喜歡自己醫療的專業自主裁量權被侵蝕與剝奪。護理師們的心底話則可能是：「你們家屬說不要再灌牛奶了，自己卻不出現，獨留我們面對那種壓力！」 「我們又不認識昏迷之前的病人，這真的是病人要的嗎？」所以當家屬提出斷食善終時，常常遇到醫師、護理師、社工師比較強的情緒反應。當聽到斷食善終，可能會出現這樣的對話：「你們這樣會觸犯遺棄罪」、「如果要這樣你們就帶回家自己照顧」、「病人不屬於末期，我們安寧病房沒辦法收治」。甚至有聽到政府部門社工聽到家屬想讓病人「斷水斷電」移除鼻胃管時，為保護病人動用公權力將病人安置到護理之家的故事。如果把讓病人帶回家躺在那邊什麼都不做當作0，讓病人住在加護病房接受所有的高科技醫療當作1。如果醫病雙方只能選0或1，那家屬一定很痛苦，醫病之間也勢必常常吵架。以我長年作安寧會診、教育及倫理諮詢的經驗，如果能更多的了解病人之前的生命價值觀，更多的跟家屬談談「這是一個很艱難的決定，可以告訴我你們的考量嗎」。我們也可以更多的從醫學倫理、人情世故，及跳脫自己醫療人員的視角，從「如果是我的親戚或好朋友遇到這樣的事，我會給他們什麼樣的建議？」往往會開啟很多新的可能。我也常常跟家屬說：「我知道你們很急，但有時候緣分還沒到，但這一天在不久的將來一定會來的，我們要有點耐心。」 「我們可以在發生肺炎時，不用維生醫療，包括氧氣或抗生素，讓病人根據自然病程自己選時間，但過程一定要讓病人舒適不痛苦。」人不是數位的。0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，那也是醫病之間都舒服的位置。幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！延伸閱讀5/13 醫病好好溝通，讓傷害降到最低
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2024-03-26 失智.失智資源
失智症音樂療癒 家人關係潤滑劑
天主教失智老人基金會與「失智・時空記憶的旅人（Dementia）」粉絲團於4月20日舉辦「樂來樂靠近—失智症音樂療癒」講座，由音樂治療師董懿萱主講「音樂療癒在失智症照顧上的應用」，並可於現場體驗音樂療癒活動。董懿萱從事音樂治療約7年，具美國音樂治療協會合格執照，她表示，音樂療癒的應用很廣，從新生兒、發展障礙孩童、生理復健或中風腦傷病患、精神疾病復健、安寧病房、癌末病患等都在其範圍，近年她主要服務於長照領域，照顧長者與失智者等。「用音樂可以很快跟長輩產生情感連結。」一位重度失智的長輩，平時幾乎不開口說話，也迴避眼神交流，偶爾以點頭搖頭回應，一次她帶學員們唱「茉莉花」，這位長輩就像開啟情感樞紐，當場唱出整段完整歌曲，那次課後他終於開始跟長照機構的工作人員互動。董懿萱表示，許多失智長輩剛開始上課很緊張，一直想找陪伴前來的家人，但課程中用音樂減緩焦慮，漸漸地能在課堂上與老師有問有答，享受當下。對於照顧失智爸媽的子女來說，音樂像是親子關係的潤滑劑，她有一位照顧失智媽媽的學員，課後跟媽媽用音樂話題聊天，這才知道原來媽媽年輕時喜歡去戲院，電影裡的英文歌曲勾起往事情懷，之後每當生活中有摩擦，都會用英文歌曲做為緩衝。董懿萱希望，透過「樂來樂靠近—失智症音樂療癒」講座讓更多民眾、失智症照顧者了解音樂療癒如何照顧失智者，沒有任何音樂基礎的人，如果想用音樂陪伴失智者、家人，不用擔心音感、節奏感不好，都歡迎來講座聆聽體驗。「失智 好好生活」系列講座 樂來樂靠近—失智症音樂療癒時間：4月20日(六) 上午10時至12時10分地點：萬華老人服務中心教室1 台北市萬華區西寧南路4號A棟3樓⭐點我報名去👉https://event-health.udn.com/form/campaign/251洽詢：02-8692-5588 轉6359或2070
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2024-03-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／當老人生病時應如何尋找醫師
【編者按】：本週的主題是「當老人生病時，如何選擇能夠幫忙他們的醫師」，這是我們探究這主題的第一個系列。這次邀請三位醫界功成身退的佼佼者，以本身行醫多年的經驗，當自己年老生病時，怎麼選醫師、醫院。他們不約而同地指出：「對自己的病痛有專長的醫師」、「能夠關心病人、容易溝通的醫師」、「大醫院、名醫並不見得就是最能幫忙病人的地方」。他們各自以流暢幽默的文筆分享一些獨到的就醫經驗、尤其難能可貴，在此深表感佩。我們期待有更多不同背景的醫療團隊成員與社會大眾在這主題分享他們的經驗，更希望這些「回饋」可以引發醫療團隊更深的反省。→相關文章：當我生病時，我希望找到是怎麼樣的醫師→相關文章：找醫師看我這個病人 85歲的我受邀加入討論：「當我生病時，我希望找到的醫師是怎麼樣的醫師？」每一個人都要經歷「生老病死」，無可避免。只能求少生病，不要生重病。一旦生病，如果用常用的「老方法」無效，那就該找醫師幫忙了。要找那一位醫師呢？當然要先找你熟悉的醫師，如果你沒有熟悉的醫師，我要恭喜你：「多麽幸運啊，你這麽一大把年紀居然沒有常打擾的醫師或醫生！」如果沒有熟悉的醫師，就找你家附近的開業醫師吧。如果開業醫師，解決不了你的病痛，那就要到附近的醫院了。可以先從地區醫院看起，不行了再往區域醫院走，再不行，只好找更大的醫院，就是一般所謂的醫學中心了。醫院越大越擁擠，也越貴。要找那家醫院，那位醫師，可請前面的開業醫師推薦，並寫介紹信，把你的問題做個扼要的敘述，並把重要的資料，如已做的電腦斷層(CT)或磁振攝影(MRI)等附上。要找那類的醫師呢？當然先找你可能的疾病的專科醫師。最好不要找一天看上百名病人的「名醫」，最好能夠找到一診只看二、三十名病人的醫師。後者比較有可能仔細的分析你的問題，找出適當的處理方法。我在美國進修時，醫師一診只看四名病人，當然更仔細了！你可能奇怪，看四人，如何維持醫師的生活？其實美國醫師看四名病人，收費比台灣醫師看四十人更貴！台灣健保這麽便宜，醫療品質又很高，台灣人真幸福啊！健保這麽便宜，是犧牲了醫師應得的報酬，所以醫師只好靠一診看上百人！病人也吃虧喔。如果找出的是比較嚴重的疾病，醫師告訴你有數種處理的方法可選擇，要你自己選擇。此時不妨請問醫師：「如果我是你的親人，你會建議何種選擇？」選好了要走的路，就請遵照醫師的指示，一步一步的走下去。病好了，恭喜！病好不了，可以尋求第二意見，就是再找另外一位醫師或醫院請教。如果病好不了，或不幸走到絕路，最好接受安寧緩和醫療的照顧，沒有痛苦的走完這一條路，最後能夠蒙佛接引，往生極樂世界，或蒙主恩召，前往天家或天國！現在的安寧緩和醫療，很注重靈性照顧，培養專業的臨床宗教師，參與照顧病人。我所參加的佛教蓮花基金會，長年培植臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)提供專業的靈性照顧，讓病人在法師的引導下，更能安祥的走往西方淨土。在法師(CBC)剛加入安寧團隊時，當法師進入病房時，有可能受到病人或家屬的拒絕。經過二十年的努力，法師廣受歡迎。曾經我的一位鄰居九十高齡的老翁，在中午住進安寧病房，那個病房的法師剛好離開前往另一家醫院服務。家屬跑來找我，希望請回法師。我透過蓮花基金會執行長的努力，把法師請回到病房，給病人加持。最後病人回家，安祥往生，家屬非常感激。從拒絕到要求法師的介入，我們很欣慰的看到安寧照顧的進步！延伸閱讀：3/11 當我生病時，我希望找到是怎麼樣的醫師3/13 找醫師看我這個病人責任編輯：吳依凡
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2024-01-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／坦然接受生命裡的變故
【編者按】：本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題，由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事，而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。僅此祝大家龍年事事如意。 七、八年前剛到這家醫院時，門診病人都是前一位離職醫師留下來的。很多病人為了讓我多了解，會從頭開始講他們的病史，以及為何需要看身心科。陳太太是少數的病人，從第一次到第三次門診，請她進診間，還沒坐穩，都是笑笑的說：「我的情況很穩定，就照前面醫師的處方開藥給我就好。」到了第四次我終於忍不住了，我請陳太太可以稍微給我多一點時間了解她的狀況，她有點不好意思地跟我說，對不起我趕時間，有機會下次再跟醫師好好說明。我問她趕什麼時間，因為從病歷上看起來，她的乳癌治療都已經完成，目前只需要口服抗荷爾蒙的藥物跟定期追蹤而已，病歷上也寫她是家庭主婦，似乎沒有趕著回去上班的問題。這時她才跟我說明必須趕著回去，因為家裡有位多次中風的先生在等她，先生對她很依賴，雖然有外勞照顧，但是一定要看到太太才會放心。所以為了不要讓她那麼趕，而且下次回診也不用配合腫瘤科醫師的時間，我把回診時間改成下午，讓她有充足的時間看診。接下來的回診她終於不再匆匆忙忙，因為下午的時段先生會睡個午覺，而且有外勞陪伴，只要在先生醒來之前到家就好。有充裕的時間看診，陳太太娓娓道來。原來幾年前她的生活就是一個平凡的家庭主婦，結婚前有工作，婚後為了好好照顧家庭及帶小孩，便辭去了工作。剛診斷乳癌的時候，心情的確大受打擊，但是先生與小孩們都很支持她，所以陳太太並沒有因為罹患癌症而心情低落。會被轉介來身心科，是因為癌症治療開始之後，在化療期間因為副作用，出現了熱潮紅、燥熱、盜汗、失眠等問題。可是就在化療療程期間，先生中風了，而且相當的嚴重，住院一個多月，儘管積極的復健，還是不太能講話，身體右邊也無力，上下床、如廁、穿衣、走路、吃飯等，都需要有人幫忙。「看到他那樣，比起自己化療的副作用，我心裡還更難過。」陳太太說。還好女兒留職停薪回家來照顧爸媽，「所以撐完的化療，我就讓女兒趕快回去上班，照顧先生的事情就由我自己來。」可是哪想到，才過幾個月先生又二次中風，而且這次更嚴重了，幾乎都必須臥床，幸好可以申請外勞一起幫忙照顧。所以這幾年，陳太太都是拖著化療剛恢復的身體，一手包辦買菜，準備先生能吃的食物、帶先生復健，然後自己還是得定期做癌症的追蹤治療及回診，所以我總是看到她匆匆忙忙的身影。我好奇地問她，你難道不會抱怨老天怎麼會這麼不公平？她笑笑的回答我說，這大概是老天爺給她的功課吧？問到她這麼樣的辛苦，還把先生照顧這麼好，可是人總會累，是不是想過讓小孩來分擔照顧呢？她說二個小孩都有自己的家庭，先生是老伴，「老伴」就是要作伴到老，自己還能做的，就不想麻煩小孩。她看診都是一個人到診間，唯一一次女兒陪來，是因為在買菜途中，騎摩托車被撞造成腳骨折了。女兒在診間也跟我抱怨，媽媽就是這麼倔強，照顧爸爸的事情都要自己一手包辦，連爸爸或是她自己的就醫回診，也說不要麻煩年輕人，其實兒女們是很心疼媽媽的。大約是前年，陳太太回診時告訴我，她現在肩膀上的擔子終於放下來了，因為先生前陣子家裡昏迷，送到醫院是出血性中風，住院一個多月後走了。這是少數我看過陳太太露出難過表情的時候。我跟她討論接下來該怎麼安排她自己的生活，她說一下子沒有想那麼遠，只是有點累了想好好休息一下。對於先生的過世，她倒是覺得，老天爺讓他先解脫了，因為幾年下來臥病在床，看著先生的狀況越來越不好，她也不忍心看著他受苦。陳太太也感謝我，先前幾次先生住院時，請教過我不急救的事情，這次先生昏迷在加護病房觀察時，醫生詢問家人的意見，她就希望順其自然就好，孩子們也支持這樣的決定。她很慶幸做了對的決定，沒有讓先生在最後一刻受苦。接下來的回診，看起來陳太太已經能夠適應一個人的生活。對，她決定還是自己住，雖然小孩不放心，希望能夠搬過去同住，但她還是覺得自己一個人比較自由。現在會跟一些姐妹伴四處去走走旅遊爬山。以前因為要照顧先生，所以對一些好友的邀約，只能很抱歉的拒絕，現在自己終於可以做一些想要做的事情。可惜這樣的時間沒有維持很久，陳太太開始覺得痠痛的問題變得嚴重，原先以為是運動量太大造成的，癌症追蹤的醫師為了慎重起見，安排了一系列的檢查包括骨掃描，很不幸的發現陳太太的癌症已經轉移了。問到她的心情，她說該來的就來，該怎麼辦就怎麼辦。我說難道不會覺得怨恨老天，剛送走先生沒多久，她終於可以輕鬆了，可是癌症又找上門。她說其實很感謝老天爺，多給了她幾年輕鬆自在、想做什麼就做什麼的時間，她反而覺得很感恩。後來她的癌症治療反應並不好，她主動提出要接受緩和安寧照顧。去安寧病房看陳太太時，如果她還有精神會跟我聊上幾句，但主要都是在感謝我這幾年對她的照顧，讓她有機會可以說說照顧先生的辛苦，以及肯定她的付出。她說自己已經盡力做好該做的事情，小孩也都獨立、有自己的家了，她沒有什麼好牽掛或是遺憾的。最後一次看她是過世的二天前，陳太太已經陷入昏迷，身邊有女兒陪伴。女兒跟陳太太一樣溫和有禮貌，謝謝醫療團隊的照顧與關心。我跟女兒說，謝謝陳太太讓我有機會認識這樣令我敬佩的人，面對自己的癌症、先生中風需要長期照顧，沒有怨天怨地，反而肩負起照顧的重責，遇到自己病重也坦然接受。我向女兒表達對陳太太的敬佩，我覺得她有大智慧與承擔，教我人生很難盡如人意，但是如果發生了，就盡最大努力。身體好時就把握時間做自己想做的事情，不浪費人生。即使生命終點來臨的時候，也選擇最好的方式讓自己與家人有一個完美的句點。責任編輯：吳依凡
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2023-12-24 癌症.癌友故事
為何別對末期癌症患者說勵志的話？如何做到最理想的陪伴方式減少患者恐懼？
坐在診間裡，醫師不急不徐吐出「乳癌末期」這四個字，這診斷原先已在腦中思索過百次，但當醫師說出口時，眼淚仍舊止不住，後面的日子該怎麼辦？我會死嗎？治療會掉頭髮嗎？接下來醫師說的治療方向、該怎麼做，我一個字都沒有聽進去，光聽到診斷「我的心靈就已經難以承受」。醫護要告知，家屬想隱瞞，病情傳達需同理也需技巧。聽見末期的診斷結果，即使做足心理準備，多數人也無法馬上接受，如何向患者傳達「壞消息」，是醫護人員的難題。患者聽到壞消息的反應不一，各類情緒往往讓人無法預期，有些患者不願接受結果，反而批評醫師，或是親友不知所措，也曾發生過醫護人員被找麻煩的情形。林口長庚醫院社會服務處社工師葉幼珮說，有些患者在住院期間病情集轉直下，多數醫師會希望明確告知病情，但親友擔心患者承受不住，反而希望醫療團隊先隱瞞。曾有一位70多歲癌症患者，治療狀況不佳，醫師建議親友，將患者轉入安寧病房，親友千交代萬交代，別告訴患者「轉入安寧病房」，他們會找機會跟患者說，擔心患者一時之間接受不了事實。但某天病房護理師接了電話，很直覺地就說了「安寧病房，您好」，原本協助隱瞞的事實，意外被揭露。葉幼珮說，醫療團隊面對「壞消息」說明這件事，得非常有技巧，也具有挑戰性。先探詢病患心情、想法，告知病情後同理陪伴。葉幼珮說，醫療團隊的立場一定會告知病情，但告知時，會先試探，等患者的精神狀態較好時，再多加說明。接著以同理的方式陪伴，進一步討論治療方針，如果不願意繼續治療，則會協助親友，如何陪伴患者走人生的最後一段路。以上述癌症患者為例，她會先等患者精神狀態較好時試探對方，從當下的狀態以及行為先探詢，例如，阿伯你今天看起來有氣無力，你怎麼了嗎？又或是用，阿伯你最近心情看起來悶悶的，可以說看看發生什麼事了嗎？有些患者其實知道自己的病情，也知道家人都瞞著他，但他自己不知道怎麼面對和處理，也跟著演戲，只是這都不利於後續的治療，或是在最後一段路上，創造與珍視的人之間的回憶。對末期患者別說勵志的話，「聽來格外諷刺」。面對疾病這條路，患者本身是既害怕又孤單，他們常常因為害怕而生氣、不知所措，特別是已經知道自己來日不多，更容易陷入焦慮。葉幼珮說，台灣人面對分離或陪伴大多有障礙，在醫院內，很常聽到親友不知道怎麼安慰患者，常脫口而出「你要加油！」、「你一定要好起來」、「好好振作」、「你一定要勇敢」、「日子還是要過」等等。葉幼珮說，這類的話聽在患者耳裡格外諷刺，面對疾病他們已經很加油、很勇敢，最後仍得到疾病末期的結果，而「好起來」或是「振作」等等，這些就是「做不到」的事情，卻被頻頻提醒。替患者罵醫師、找偏方，都不是好的安慰方式。親友在陪伴的過程中，不用說這些勵志的話，可以多加一些同理的方式陪伴，最好的方法就是「肯定當下」。舉例來說，可以告訴對方，你已經做得很好了，如果是我，肯定不會像你一樣勇敢，你現在如果很難過，可以說給我聽，我會陪伴著你；也可以說，你現在在擔心什麼？可以幫你什麼？如果我做得到，你可以說看看，我們想想怎麼做。葉幼珮說，陪伴患者時「傾聽比說話還重要」，那些看似激勵，或是替患者罵醫師，或找尋偏方等方式，都不會是最好的安慰方式。如果不擅於言詞，也可以透過文字，把自己的關心與關懷傳遞給患者，也是很好的方式。癌症人口逐年增加，110年全癌症新發生人數多達12萬1762人，發生率為每十萬人口520.9人。目前醫療雖可協助控制讓癌症成為一種「慢性病」，每年仍有約5萬多人因癌症死亡。癌症罹病的過程，從發現、確診、治療、好轉，或復發、惡化到死亡等，每位患者經歷不同，近年醫界積極倡議，面對重大疾病，可找尋心理諮商的協助，不僅可幫助理解疾病，也能在罹病的這條路上獲得陪伴。否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受，罹癌後合併憂鬱機率高。無論是罹患癌症，還是其他重大傷病，面對疾病時，患者大多會經歷「悲傷五階段」：否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱說，被宣判罹癌，初期最常見的反應就是「焦慮」，緊接而來的就是憂鬱。根據台北榮總過去的臨床研究調查，200名住院的癌症患者中，20%患有嚴重憂鬱症，因此罹病帶來的心理問題，是亟須被正視的。腫瘤心理諮商人力不足，可尋求相關機構協助。多年前，衛福部國健署推動「癌症醫院認證」，其中包含「提供癌症治療服務的醫院，須聘僱一位專任的腫瘤心理諮商師」，當患者被宣判罹病時，即介入陪伴。不過，方俊凱說，礙於人事成本，多數醫院都是依照規定僅聘僱一人，導致即使有高度的腫瘤心理需求，人力也難以負荷。如果癌症治療已進入住院階段，健保會支付心理諮商的費用；如果尚未到住院階段，癌友有心理諮商需求時，可自費找尋心理諮商師協助。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會與國內四十多家醫院合作，可提供小額的補助，持自費單據可向基金會申請心理諮商補助。其餘像癌症希望基金會、台灣癌症基金會也都提供心理諮商的服務。心理諮商介入，可避免患者尋求錯誤治療。生病後，每個人都難以預料自己的情緒發展，方俊凱說，有些患者治療過程一路都很順遂，但突然病情急轉直下，情緒崩潰，家中的支持系統又不好時，很容易尋求錯誤的治療方式，反而讓罹病這一條路走得崎嶇。方俊凱說，並非每一個心理諮商師都學習過腫瘤心理，加上心理系或是心理相關研究所內的課程中，腫瘤心理的占比相對少，目前癌症相關基金會提供課程，讓心理師可以額外學習。患者若需要找尋腫瘤心理師，除了可在醫院內洽詢，也可以詢問各癌症相關基金會，是否有推薦的心理師名單。陪伴、傾聽、認識疾病，能減少患者恐懼。腫瘤心理師提供的陪伴，可以從面對疾病的心理壓力，到協助患者及家屬認識腫瘤的發展，方俊凱說「愈認識疾病，愈能幫助減少恐懼」，患者也能從訴說面對疾病的種種不安或是擔心，找尋到面對疾病的方式，讓治療之路走得相對穩健，也有助於改善疾病。除了患者本身可接受腫瘤心理師的協助，部分醫院也會開立「癌症團體治療門診」，患者與家屬一同接受心理諮商。如果患者不幸即將走到人生的盡頭，也能透過諮商，讓家人們能在最後這一段路上，創造共同的回憶。方俊凱表示，若患者不願意與他人訴說面對疾病的過程，親友也可以在旁陪伴，但陪伴的過程中，千萬別「說太多」，如給太多偏方等，好好傾聽才是最好的陪伴。而治療過程中，親友可幫忙多了解疾病，但不是對抗醫囑，而是與醫療團隊間找到最適合的醫療方針，才是最理想的方式。心理諮詢門診補助亞太心理腫瘤學交流基金會提醒，病友可利用心理腫瘤專家在全國四十多家合約醫療院所開設的「心理諮詢門診補助」，每年最高可申請7200元補助。有需要的病友或家屬可至「亞太心理腫瘤學交流基金會」官網的「癌友心理諮詢門診費用補助專區」了解更多資訊，或電洽02-2809-5200。責任編輯：辜子桓
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2023-11-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
【編者按】：本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後，因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女，而深受感動，因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟，跨出不同宗教的籓籬。→想看本文一位資深醫界大老，本身是虔誠的佛教徒，也是台灣安寧療護的倡導者，以他在醫院行政多年的經驗，除了倡導不同宗教可以一起合作，並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景，提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見，經歷長期在國外醫院與醫學院工作，見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現，而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟，了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院，而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言，可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟，容納異己，促進台灣社會的祥和團結。有幸拜讀盧俊義牧師的大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」，看到牧師如何與神父、修女及法師共事，感佩萬分。本人出身佛教家庭，卻因為祖父幫我報戶口時，戶政人員為我命名「榮基」，讓我也肩負了要「榮耀基督」的任務。使醫師出身的我，在台大醫院擔任副院長時，受到基督教的馬偕醫院董事們的接引，走入推動「安寧緩和醫療」之路！從事榮耀基督的神聖工作。又因為我內人周照芳，台大醫學院護理系出身，多年擔任台大醫院護理部主任及恩主公醫院護理副院長，使我一路尊重護理師、醫院行政人員及各種醫事人員。也一路上受到他們的支持與協助，做事更為順暢。照芳更能尊重與善待各科室及行政人員。讓行政單位與護理部，充分合作，為提升醫院的服務品質而賣力！受到馬偕醫院從事安寧服務的醫護人員的感召，讓我學習馬偕博士服務台灣的精神。我有幸於1957年，進入台大醫學院醫科當學生。大三時受到慧矩創辦人周宣德老師的感召，開始學習正信佛教。畢業後接受周老師的邀請，成為慧矩的無薪兼職人員。又由於慧矩出身，進入台大醫院工作的同仁的敦促，在台大醫院創立慈光佛學社，並開創往生助念室，傳到台灣大小醫院。慈光佛學社與其他醫院的佛學社交流，創辦了「佛教醫師人員聯合會」，成為首任會長。後來聯合會創辦「佛教蓮花臨終關懷基金會」(後改名「佛教蓮花基金會」，被推為創會董事長。「蓮花基金會」走入推動善生善終安寧緩和醫療的行列。在三教(基督教、天主教、佛教)合作努力下，台灣的安寧緩和醫療的成就，在全世界名列前茅，亞洲居首位。在恩主公醫院服務時，我與內人，對各科室、各行業的同仁都一視同仁，也因此大家都能努力合作。我們在1998年，應台灣駐河內大使館的要求，開始與越南河內的越德醫院合作，提供該院各類醫事人員及行政人員的訓練。能夠獲得院內各個單位同仁的熱心配合，努力完成賦予的任務，培訓效果良好，大大提升該院的品質。終於在2010年，獲得越南衛生部頒發「國際人民健康奉獻獎」。醫院很多同仁，都成為我們的好朋友。至今都能在LINE群組中，噓寒問暖、互相關心。有一次到安寧病房探視一位我的同學，看到他兩手空空，在獲得嫂夫人同意後，我取下手腕上的念珠，掛到他腕上。病人安詳往生後，夫人及兩位女兒，每年年終都會做很多念珠，送給蓮花基金會，當做年終晚會的禮品，並且每年捐款贊助蓮花基金會！我也因為能夠親近彰化基督教醫院的蘭大弼院長，亦師亦友，讓我學習到很多做人的道理。更能體會到耶穌為信徒洗腳的偉大精神。蘭院長退休後回英國，我與內人有幸到倫敦郊外的「蘭寓」拜訪他。黃昏時，他帶我們到一家中餐廳用餐。飯後，他說：「我是地主，這餐要由我請客。」我說：「不錯，您是地主。但是您已經退休，我還沒退休，所以這餐費，應該由我負擔。」終於說服了蘭院長。靈性關懷是安寧療護的重要工作，而專業的臨床宗教師更是其中重要的一員。蓮花基金會自 1994 年成立以來一直致力於佛法與臨終關懷的結合，每兩年舉辦一場「佛法與臨終關懷研討會」，並從 1998 年起積極從事臨床佛教宗教師的研究與培訓。蓮花基金會「台灣臨床佛教宗教師培訓中心」在北部有台大醫院、南部有大林慈濟醫院，南北共同專責培訓臨床佛教宗教師。參與第一線末期病人靈性照護工作，期盼禆益更多病人及家屬。參與培訓的學員，除了法師以外，也有修女。招募法師，給予臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist chaplain, CBC)的訓練，讓她們參與安寧緩和醫療的團隊，是佛教史上的創舉。延伸閱讀：11/20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象責任編輯：吳依凡
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2023-11-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／別讓病人的痛苦被延長
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。→想看本文一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。第一次參與死亡宣布的過程對我來說是震撼的。早上時病人都還醒著，雖然已經預期病人很危險、可能這幾天會離開，但當聽到護理師學姊跟我們說病人走了，要我們和主治醫師一起過去宣告病人死亡的過程，心情還是有很大的波瀾。剛到站時，聽學姊交班說病人的狀況，是來醫院安寧的，這些對我們來說只是工作上所交代的事情，也或是只是提醒我們病人的狀況，但這對一個家庭來說卻是一個無比龐大的壓力，簡單的一句話「來安寧的」，卻是家屬經過無數的考量、掙扎後做出的決定。我是在病人離開前幾天才開始照顧病人，和學姊了解完病人的病史，每天例行過去看這位婆婆，第一天婆婆能正常應答，但比較虛弱，要靠近一點才能聽到，婆婆的老公都陪在一旁聽我們問問題，讓我最印象深刻的點是護理師問婆婆情況問她最愛的人是誰，婆婆雖然虛弱但還是說了是一直陪在她旁邊的老公，當下聽到覺得很感動。在這段時間中，看著爺爺微駝背的身影，幫婆婆整理有時候會陪婆婆聊天，也看到爺爺在為婆婆決定一些事情時是多麼的不捨。我們要幫婆婆抽腹水所以需要簽同意書，爺爺也說不要讓婆婆太痛苦，因為一直插著軟針不舒服所以不要抽太多，這些小細節也可以看到爺爺在幫婆婆安寧照顧時所付出的心力。當我們在交班時，聽到護理師小聲地到我們旁邊說病人走了，當下心情從震驚到瞭解再到平靜。我們進去的時候看到爺爺站在床邊，而婆婆已經走了，身上插著很多管子，引流管、IC、CVC等等的，宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除婆婆身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。再問要多少證明書時，爺爺好像也並不瞭解我們的問題，彷彿這一切都來的太突然。從這樣的經驗中，雖然從宣告到後續整理是基本的流程，但從照顧病人開始到後來離開，感覺自己學到了很多，也成長了一些。每個家屬對於安寧的想法都不盡相同，讓病人就地安寧或是居家安寧也是另一個考量。對這位婆婆而言，雖然人生的最後階段是在醫院度過的，但她最愛的人在身邊，我沒辦法知道他們的想法，但希望盡我們所能地讓病人達到安寧的感覺。先前在安寧病房見習時，對於裡頭的環境覺得很安靜，但這次我在一般病房看到從安寧到死亡的人，心中難免會有波動，表面平靜的氣氛下，或許對家屬來說是多麼說不出的不捨，或許對我們來說也很難不被情緒影響，但唯有將這些情緒內化為我們的動力，才能繼續堅持下去。近代哲學家Paul Johannes Tillich曾說過：「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間，是一種殘酷的仁慈。」痛苦被延長而臨終也是不平靜的，讓我想到爺爺在婆婆離開後說的話：「沒事了，沒有痛苦了。」，安寧照護讓家屬學會放手，或許很難，但道別永遠都不是簡單的事。學會放手，盡一切努力，讓病人有品質地活到最後一刻。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定責任編輯：吳依凡
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2023-11-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。這是我在安寧病房的實習期間所遇到的一個印象深刻的案例。他是一位83歲的老爺爺，轉上來安寧病房的時候看起來精神還不錯，意識也都十分清楚，正當我好奇爺爺轉上來的原因時，住院醫師學長就走過來跟我說：「他是一位末期腎臟病病人，但因為本身不願意洗腎，所以在跟樓下的腎臟科醫師討論後決定轉上來安寧病房。」學長接著就帶著我去接這位病人，床旁邊跟著的是病人的老婆，奶奶雖然聽力受損，卻對我們都十分有禮，也很耐心的回答我們的一些疑問。就這樣過了幾天，每次經過病房時，總能見到奶奶手緊緊握著爺爺的手聊天。其中一次我特別駐足停留，隔著門簾聽到的是奶奶跟著爺爺說他們曾經的約定，說著：「不是說好要去環遊世界嗎？我們還要去歐洲、美洲、還有很多地方啊！」聲音聽起來不是悲傷、也不是生氣怨懟，反而是一種異常溫柔，讓人聽了很平靜的語氣。這是我在當時實習了一年多以來，也看過了不少末期病人，第一次產生了為病人與家屬感到難過想哭的感覺。奶奶在爺爺過世後該有多麽的孤單，之前的病史詢問了解到他們的小孩（兩位女兒、一位最小的兒子）都在外地工作，再加上原本就有重聽，後續獨自生活的日子又會多麽辛苦。在一週的相處過後，也曾與學長、主治醫師單獨與奶奶聊過，了解到其實奶奶是很希望爺爺洗腎並接受積極治療繼續活下去的，但看爺爺的心意與怕他痛苦也只能全心支持他。到了下一週，爺爺的其中兩位女兒暫時放下工作，來到醫院探望，並跟主治醫師提到，現在孩子們其實都希望說服爸爸洗腎並積極治療，但礙於爸爸跟媽媽的強硬而僵持不下，於是就在爺爺住進來的第二週、禮拜三的下午安排了家庭會議。此時的爺爺在我們每天的查房過程中可以發現意識已經越來越差，漸漸不能與我們正常對談，而奶奶卻還是一樣，每天握著爺爺的手陪伴他、與他聊天。很快地，到了家庭會議的時間，兩位女兒到現場參加，兒子則是以視訊的方式在國外連線參與。會議開始後主治醫師先與家屬們解釋爺爺現在的狀況以及目前的預期餘命（以天計算）。接著就導入正題，在是否積極治療上面的衝突。主治醫師一一解答了家屬們關於積極治療後可能的情況所提出的疑問，最後可以看出其實孩子們非常希望能讓爺爺積極治療。就在爺爺原本的安寧計畫快要被翻盤之際，沈默了一整場的奶奶突然開口了：「爸爸說過他不想要再受折磨了，我們就尊重他的決定，好嗎？」一樣是奶奶一如既往的溫柔語氣，卻似海嘯般將想積極治療的氣焰給撲滅，現場陷入了短暫的寂靜，彷彿時間暫停。「好吧，既然連媽都這麼說，我們應該要尊重爸的決定。」大女兒率先開口，以哽咽的語氣說到。家庭會議在這段插曲之後轉向討論臨終探訪的議題，兒子打算馬上訂機票回國探望，也與主治醫師確認爺爺可能的離去時間。相比會中曾經的吵雜，會議最終結束的相對平靜。經過這場會議，我對奶奶的不捨與尊敬同時存在，奶奶其實應該才會是所有家屬中最希望說服爺爺積極治療的人，但在家庭會議中，面對孩子們的群起反對，用一句話一錘定音，壓下了其他意見，讓爺爺繼續安寧的照護。這該是多矛盾的一個決定，卻必須由一位最愛也陪伴爺爺最久的奶奶來做出。也許我在長大的過程中聽過了許多類似的故事或看過類似的電影書籍，但真的參與其中，並在一次次查房或聊天中了解這個家庭中的所有人後，這個家庭會議所帶來的衝擊與鼻酸的感覺是前所未有的。孩子們希望爺爺繼續活著陪伴大家；而爺爺不希望再受折磨想要安詳的離開，夾在這當中的奶奶又是經過了什麼樣的心境轉折，需要多麽大的勇氣、多麽久的時間思考才能說出尊重爺爺這一句話。過去我們所學到的，無非是如何診斷、治療病人，讓每位病患的生理健康都得到良好的照顧，有時也會關心病人的心理狀況。即使以前常聽到病人的家屬也是我們需要去顧及的部分，卻總是不太放在心上，或者說不會是首要考量。但這次的經驗告訴我，爺爺本身反而是這次案例中最不需要擔心的，爺爺對生死看得很開，只求安穩度過生命的最終階段，家屬們的不捨與心情才是需要去解決、關心的部分。在這種狀況下家庭會議就是一個很好的解決方案，透過家屬們聚在一起，搜集大家的意見並給出一個大家都能滿意接受的答案。雖然要召開家庭會議看似麻煩，除了醫師與團隊的時間要能配合之外，也要考慮家屬們的時間。甚至整個家庭會議進行的時間也是不短，這個案例的家庭會議就持續了三十多分鐘。但我認為對於許多病人而言，家庭會議的重要性是很大的，不僅要滿足病人本人的需求，也要能讓家屬們都滿意。有了爺爺的經驗，相信在我未來的行醫生涯中，因為對心理造成的衝擊巨大，我會將家庭會議這個選項牢記在心並好好活用。安寧照護的過程也是一樣，除了讓病人最後一程舒舒服服，也要一步一步的引導家屬們放下，並盡量不要以悲傷的心情陪伴病人走完最後這段路。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」
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2023-11-06 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。我是一位醫師，也是一位人文教師。投入醫學人文教育15年，身兼多職：第一線教師、課程規劃者、教師培育與管理、教學研究者。我要從我的角度來分享自己如何帶領團隊、協助本校醫學系來拆解醫學人文教育的難題與挑戰。在傳統的醫學教育現場，人文領域的教學，如醫學社會，心理，歷史，倫理學等，最簡單的方式就是直接將其交付給這些社會科學領域的教師，欠缺其橫向與縱向的課程整合，也欠缺以「核心能力為本」(competency-based)的課程設計。學生視醫學人文課程為「可割可棄」的「營養學分」，對課程的重視與參與度遠不如其他醫學專業課程，願意堅守理念的教師亦是難覓。為改善此一現象，我協助北醫醫學系採用四個策略，來進行課程再造。第一，小班教學，也就是「拆」。將所有必修人文課程之班級人數上限設定為40人，改善授課品質並主動提供課程研發所需之資源。這樣可以讓教師與學生有更多的互動與討論，也可以讓學生有更多的發言機會與表達自己的想法。小班教學也有利於建立良好的師生關係與信任感，讓學生感受到教師的關心與支持。隨著人文課程小班化，也創造了數倍的全新課程需求，增加了年輕教師的參與，也讓學生的選擇更加多元自主。第二，人文與臨床教師的共授機制，也就是「合」。讓醫學生看見跨領域教師的合作榜樣。我們邀請了不同科別的臨床醫師，特別以教育作為職涯發展的教學型主治醫師，與人文教師共同設計與授課，讓醫學生看到不同領域的知識如何相互連結與應用。透過這種方式，我們希望打破醫學生對於人文與臨床之間的隔閡與偏見，讓他們了解到人文知識對於臨床實務的重要性與價值。第三，從醫療場域之問題觀察與解決開始，也就是「解」。型塑問題意識，讓學生關心我們所身處的真實世界，強化其社會文化敏感度。我們不是只要求學生背誦或理解人文知識，而是要求他們從自己的觀察和經驗出發，發現並分析醫療場域中存在的各種問題和挑戰。例如: 醫病溝通、倫理法律爭議、健康不平等、社會責任等。我們希望培養學生的批判思考和創造性解決問題的能力，讓他們能夠以多元和全面的視角來看待和處理醫療問題。第四，重新設定教學目標與方向，也就是「方」。聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，設定「以終為始」的課程目標，在此一方向上推動創新課程模式，如導入「實踐工作坊」(workshop)或「問題解決松」(problemthon & solvethon)等臨床場域實作(hands-on)活動，改以教授社會科學工具操作來取代傳統傳授理論知識，作為新的人文課程學習目標，讓所有課程必須「接地氣」及「可操作」為導向。藉由導入此上拆、合、解、方等四步驟，北醫醫學系初步完成了全新的人文課程蛻變歷程。目前的課程參與率從過去的不到四成，提升為現在之九成以上。學生對人文課程的滿意度，更從過去的4.0(滿分5.0)左右進步到4.6上下。此課程改革對未來醫師養成的長遠效益，尚待時間與進一步之研究來證明，但透過課程之改革，不僅學生的反應良好，教師們的教學與研究合作明顯深化，期許透過聚焦培育醫學生之跨領域醫學人文能力養成，協助未來醫師能在面對快速變遷的醫療場域的多重難題下，更具勝任能力，來領導團隊，建立醫病互信。我是一位醫學人文教育的推動者和實踐者。我相信人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。我希望透過本校醫師人文教育「拆」與「解」的策略分享，啟發更多醫學生和教師，一起構思專業人文教育的未來方向，並邀請更多有志於推動醫學人文教育的年輕醫師與教師們交流和合作，共同實踐醫療教育的社會責任。責任編輯：吳依凡
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2023-11-01 醫療.精神．身心
生病的爸爸退化成小孩！看著他這麼痛苦卻幫不上忙 「只要一轉身踏出病房，我就立刻崩潰」
照顧好自己的心情和身心狀態，才有足夠的心理空間與內在資源照顧病人。生病的爸爸退化成小孩剛步入而立之年的小芬來到癌症醫院的心理諮詢門診掛號。初次見面，她便明確地表達出需求：「我想知道，要怎麼讓正在接受癌症治療的爸爸擺脫消沉的意志，變得積極、樂觀？」小芬的爸爸多年前罹患癌症，幸運的是在手術完成後，只需要固定回醫院追蹤即可，其他方面一切如常。爸爸也把康復後的生活安排得豐富而精采，完全不需要家人操心。可是大約半年前，癌細胞轉移了。一向樂觀的爸爸似乎遭受很大的打擊，整個人變得沮喪又依賴。孝順的小芬擔心患有慢性病的媽媽一個人照顧不來，自告奮勇跟公司請假，每週都從外縣市趕回家，分擔媽媽的照顧壓力。她紅著眼眶說，這次住院，爸爸的行為舉止退化成像個小孩，讓她簡直難以置信。強烈的疼痛與不適，讓過去溫文儒雅、風度翩翩的爸爸彷彿失去理智，好幾次在病房裡激動地大吵大鬧，吼著覺得自己快要不行了，呼喊著世界上沒有人能了解他的痛苦。偏偏每一次主治醫師前來查房時，爸爸就突然恢復正常。這更讓她不知如何是好，不禁這麼想：難道爸爸是故意的嗎？面對爸爸的失態和退化，小芬總是強迫自己在爸爸面前維持著鎮定、可靠的樣子。「但只要一轉身踏出病房，我就立刻崩潰。」她哽咽地說。經過整整七天在病房密切陪病後，她的腦海充斥著爸爸鬧脾氣的模樣，以及病床邊二十四小時不間斷播放的佛經聲。一向最討厭上班的她，現在竟然只有在離開醫院、返回工作崗位的那一刻，才能感受到一絲放鬆和平靜。家屬也承受著莫大的身心壓力聽小芬談到這裡，我聯想到一個臨床上常見的現象：家屬所承受的身心壓力，並不亞於病人。在安寧病房工作時，經常聽家屬無奈地嘆著氣形容承擔的照顧壓力：「可能病人還沒走，我就先走了。」從家屬身上，我看到的不僅僅是對於病人身體照顧與事務的照料和付出，他們同時還常嚴格地要求自己，應該比病人更堅強、樂觀、強壯，要包容病人的一切情緒與行為。常聽家屬這麼說：「生病的人才最辛苦。身為家屬的我們沒有資格喊累和抱怨。」可是他們忽略了，在面對病人的病況變化時，更需要關照的其實是身為家屬的內在需求。家屬要過得好，病人的狀態才會平穩，也才可能維持好的生活品質。身為照顧者的你，有哪些感受和想法？所以當小芬茫然地看著我，問道：「我到底該怎麼鼓勵爸爸，才能讓他變得更堅強、更配合治療呢？」我請她先緩一緩，回過頭去思考一下：．當她一心一意想著要為爸爸好、想改變爸爸的言行和積極度時，她心中的聲音是什麼？她有哪些感受和念頭？小芬想了想，說：「我其實很生氣，為什麼爸爸不能好好當個乖巧的病人？為什麼他就不能為身邊的人想一下？」她也很擔心要是爸爸再這樣無理取鬧，和她一起輪流照顧爸爸的媽媽也會承受不了。「我媽媽其實身體也不太好，如果連她也倒下去，該怎麼辦？」這是小芬心中最深的恐懼，她沒辦法想像同時失去兩個家人。「看著爸爸脆弱的樣子，他一直大喊『不想活了』，真的讓我很難受。」她眼眶泛著淚說：「我總是告訴自己，一定是因為爸爸太軟弱、不夠堅強，才被復發嚇得自我放棄。多希望有人可以告訴我，他只是被心理影響到生理，其實他的癌症並沒有那麼嚴重……」停頓了一會兒後，她不安地說：「但是，萬一爸爸講的是真的，他真的很痛、很不舒服，我們卻把他當成無理取鬧，該怎麼辦？我曾有幾次大聲斥責爸爸，制止他不理性的言行，但是每次兇完他，又有很深的罪惡感。」她擔心自己忽略了爸爸真實的感受，懷疑自己是不是不夠同理爸爸，沒有在他最需要的時候，和他站在一起。「眼睜睜看著他這麼痛苦，我卻幫不上忙。我真的很害怕失去爸爸，也怕自己有遺憾。」豆大的淚珠從她的臉龐滑落下來。你把所有責任都攬在身上嗎？隨著小芬逐漸覺察到面對爸爸病況惡化，自己心裡累積的挫折感與無力感，會談的主軸逐漸從幫助爸爸，轉向她的自我照顧和內在探索。談了幾次下來，我觀察到一點，好奇地問：「你好像把所有責任都攬在身上，對父母的期待和要求使命必達，似乎想做個聽話的乖小孩？」她停頓了一下，說：「過去其實不是這樣的。」爸爸生病以前，小芬和家人的感情一直很疏離，童年的她在家裡總是感到被父母忽視，在家中格格不入。成年後的她終於可以遠離家裡，並靠著自己的努力，在外縣市建立起屬於自己的安全堡壘，安穩地過生活。可是一得知爸爸的癌細胞轉移，她卻毅然決然地一肩扛下照顧責任。「或許，我是想證明自己比其他兄弟姊妹更值得爸媽的愛吧。」小芬喃喃說道。但也許是這半年以來突然和父母靠得太近，讓她一下子想起太多童年的沉重回憶，憶起兒時他們對她的疏忽和失職。這讓她在承擔照顧壓力之餘，還同時經歷到許多不舒服的複雜感受，卻難以說出口。因此，我們的會談花了很多時間討論原生家庭的議題，一起試著釐清小芬與家人之間的連結、糾葛及各種複雜的情感，討論該怎麼建立和父母之間的「心理界限」：哪些事情該做？哪些事情不該做？哪些話要聽進去到什麼程度？小芬也思考著：自己究竟需不需要一味地去滿足父母的期待？持續保有自己喜歡的事情某天小芬參加公司的部門聚餐，和同事邊吃邊聊得很開心時，她卻冒出一個很強烈的念頭責備自己：「我這樣是不是不應該？父母在受苦，我卻在玩樂。」她發現心裡有一個不太理性的想法：如果沒有完全燃燒自己，就是不足夠。因此，只要沒有陪在爸媽身邊，只要她過著自己的生活，內心就有很強烈的罪惡感，認為自己太自私。在她心中，「全力奉獻」與「照顧自己」就好像非黑即白的兩種對立狀態。我告訴她，重視自己的需求、照顧好自己的心情和身心狀態，才會有足夠的心理空間和內在資源，好好陪伴爸爸、處理爸爸的事情。我也鼓勵她，持續保有自己喜歡的事情，讓日常不只是剩下疾病和照顧，生活中保有不同的管道獲得正向感受和成就感，「照顧」的這條路才有辦法走得長久，細水長流。【療心錦囊】探索生命課題，進而增加照顧能量在癌症照顧的領域中，我們往往傾向聚焦在「疾病調適」的議題。但是與小芬的對話提醒了我：疾病調適很可能只是海面上的冰山一角，海平面下的那一大塊──那些我們人生在世經年累月形成的課題，例如：自我概念和童年經驗、家庭關係、教養、價值觀、人際之間的愛恨情仇等，其實始終存在，只是通常風平浪靜下，我們不容易去正視。這些生命議題常常在家中有人罹患重大疾病、需要照顧時浮現出來，對我們造成的影響超乎想像。因此，如果可以利用這個機會，好好地整理每個人的人生課題，消化、處理錯綜複雜的心情，稍微鬆動某些卡住的結，或許家屬就更有機會在承受照顧壓力的同時，比較清明地看待自己的狀態，有餘裕騰出更多心力，提供有品質的良好照顧和陪伴。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．父母心疼20歲肝癌女兒，不知怎開口如知病情!心理師:家屬思考4件事．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-10-26 醫療.精神．身心
妻子陪伴癌末先生的體悟：生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜活在當下！
當無能為力湧現，讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來，被自己看見。怒氣沖沖的家屬在安寧病房工作時，護理站常接到民眾來電請教關於安寧療護的疑難雜症。有一次，護理師接到安寧門診病人的太太打電話來，表示對於醫師在看診過程中，沒有將病人腫瘤傷口處的包紮拆開來檢查感到很不滿。在電話中，她怒氣沖沖地質問：「就算你們認為我先生是末期，也應該要看看還有沒有什麼辦法幫他把傷口顧得更好吧？」儘管醫師已向太太解釋將包紮好的腫瘤傷口拆開檢查並非必要，她仍無法接受這樣的說法。一週後，這位病人因為疼痛日漸加劇，從家中住進安寧病房進行症狀控制。他的臉頰上有一道明顯的腫瘤傷口。五十多歲的他患了口腔癌，從發病到被醫師診斷為末期、建議尋求安寧緩和的管道，前後只有半年的時間。病人入院當天，主責護理師邀請太太到護理站坐下，一邊向她說明安寧病房的規定，一邊協助她填寫各式同意書與文件，其中包括一份了解「主要照顧者身心壓力狀況」的情緒篩檢量表。令我印象深刻的是，太太在被問及她近來的心情與照顧壓力時，突然一陣鼻酸，哽咽說道：「我先生的個性很不愛麻煩別人，從診斷到現在，他都堅持不讓周圍的人和親友知道他生病的事。」但講到這裡，她又馬上收起眼淚，淡淡地說了句：「所以我也沒辦法跟其他人說這些事情。嗯，就這樣。」之後她便絕口不提自己的心情和感受。看著太太好不容易稍微打開的心門又硬生生地關上，我心中難免有些惋惜。等一切都結束了，我才能好好整理兩天後，護理師在病房的晨會上報告：「病人昨晚很躁動，一度爬下床要衝出病室。一旁的太太奮力阻止他下床，但似乎也被病人這個突如其來的舉動嚇到，不斷掉眼淚。」聽了這個情況，我決定主動出擊，試著去對太太表達關心，開門見山地問她是否願意和我談一談，或者有沒有我們可以協助她的部分。太太先是愣了一秒，接著回答：「我想先不用吧……這是我和他之間的約定。或許要等一切都結束了，我才能好好整理。」她含著眼淚婉拒這份邀請。「沒關係，我尊重你的想法。但是如果有需要，請你一定要主動讓我知道。」我說。縱使可以感受到太太的心裡有著很深的哀傷，我還是選擇尊重她當下的意願，以及她對先生的承諾。你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況幾個星期後，輪到新來的實習醫師照顧這位病人，我一時興起，主動跟著他一起巡房。一踏進病室，太太對我們說的第一句話卻是：「心理師，你有空嗎？我想要和你談一談。」我克制住內心的好奇與激動，故作鎮靜地告訴她：「好啊，但我們先讓實習醫師問診，等了解病人的狀況後再說。」實習醫師開始詢問病人這兩天的身體症狀，太太描述，前一天下午他一度喘不過氣，隨後臉頰上的腫瘤傷口就大出血。突然間，她問我們：「你們是不是看過很多人大出血？」還沒等我們回應，她繼續說道：「我知道你們醫療團隊都很忙，處理出血的狀況對你們來說只是工作，可是對我們家屬而言，卻是第一次遇到。我會緊張，沒辦法像你們那樣處之泰然。」前一天下午，她先生的腫瘤傷口大出血，床單與枕頭都沾滿了血跡。當時她焦急地亂了手腳，一心一意只想盡快止血，但當下護理師卻要她離開現場，去外面拿乾淨的床單。她認為清理床單並非當務之急，趕快把血止住才是重點，於是和護理師起了衝突……她愈講愈激動，語氣也越發尖銳，最後流著眼淚，語帶憤怒地對我們說：「你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況！」情緒高張的她接連又問了許多令實習醫師難以招架的問題，像是：「病人現在這個樣子，你覺得你們應該怎麼做？」眼看太太的情緒逐漸凌駕於理智之上，為了避免醫病之間產生更多不必要的誤會，我決定搶先實習醫師一步。我先同理太太對先生病況的擔憂、面對大出血時的驚嚇與心急，以及對醫療團隊處理方式的不滿，接著放慢速度，語氣和緩地請她想一想：．她的期待是什麼？．在反問醫師現在該怎麼辦之前，做為家屬的她，內心是否其實有什麼擔心與期望呢？「或許你可以試著先說說具體的想法，然後我們再一起討論，看怎麼做對先生最好，雖然沒有什麼是百分之百的好。」我告訴太太。聽了我的建議，她停頓一會兒後，哽咽地說：「我覺得每一個決定都好困難，好像是我在代替他決定生死。」我拍拍她的肩，告訴她：「先生現在雖然虛弱，但意識仍是清楚的，儘管他累得說不出話來，但我們用簡單的問句問他，他似乎還能點點頭、搖搖頭。」我請她先與先生討論一下本人的意願，看他是傾向即便身體可能出現突發狀況，仍希望維持清醒，與家人互動；或者只要能不感覺到不舒服，以藥物維持鎮靜沉睡的狀態也無妨。我告訴太太，晚一點我會再回來找她。隨後便退出病室，留給夫妻倆一段時間好好地溝通。一種委屈、無力又哀傷的感覺再次踏入病室之前，我心中沒有預設什麼目標，只希望能讓這個壓抑已久的太太抒發並覺察自己心裡那股哀傷、憤怒，甚至是無能為力的感受。雖然不確定太太還會說出多少對醫療、對團隊的不滿，但我在心中打定主意不追問她事件的細節，而是著重在詢問她的感受和想法，好讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來被她自己看見。果然，陪伴病人就醫這一路以來，太太累積了好多好多對醫療的怨言與不信任。「某某醫師告訴我們，直接去那邊找誰誰誰做檢查就可以，但是我好不容易推著輪椅到了那邊之後，誰誰誰又說我搞錯了，很不耐煩地把我們趕走。「住院過程中，每個班別、每一位護理師的做法都不同。有的人告訴我病人的傷口應該這樣照顧，我照做了之後，下一班的人又問我為什麼會這樣照顧，甚至用不屑的口氣質疑我。」最讓她在意的是：「上禮拜我幫先生清潔的時候，我不確定當時他頭腦清不清楚，他很生氣地對我說：『都是你隨便給我亂弄！』」聽到這裡，我緩緩地問她：「他們對你說的這些話，對你的影響、帶給你的感受是什麼？」太太想了一下，說：「委屈吧……」豆大的淚珠從她的臉頰滑落。「嗯，是那種你很用心、很想要幫助先生，也很努力學、很努力要做好，可是這些努力和用心，他們好像都沒有看到。這似乎是一種……無力又有點生氣的感覺？」我大膽地假設。「是……」太太點頭。只需要有人聽懂我們說的話病人躺在床上，不時呻吟著。太太在病床左邊，不斷地輕柔摸著先生的手心和手臂，安撫他，要他別去抓傷口。站在對側的我一面談話，一面和太太一樣輕握著病人的手，不時地摸摸他、安撫他。太太聊到他們夫妻倆一向截然不同的行事作風。「我先生就是濫好人，我都說他有病。他總是不想得罪或麻煩別人，所以所有事情都自己承擔，但我覺得他只是都積在心裡。就像到醫院，你們要幫他做什麼，他只會說好、好、好，從來沒有一句要求或抱怨。「可是我不一樣，我是那種看不慣就會直接說出來的個性。有問題就是要解決啊，我不怕衝突，所以也常常被他罵。」除了描述自己和先生的差異、過去共同的回憶，她還談起在先生生病以前，她是怎麼過自己的生活：每天出門上課、運動、和朋友喝下午茶。然而這半年來，她幾乎是二十四小時不眠不休地陪在先生身邊。說著說著，她的表情不一樣了，臉上開始有笑容，病室內的氣氛也輕鬆多了。「其實昨天下午跟護理師發生衝突之後，我晚上都睡不好，一直在思考是不是該向誰反映。醫師嗎？護理長嗎？可是我不想像是打小報告，後來就想到也許可以跟你講，身為心理師的你或許有辦法理解我們雙方的為難。」「那我們談完這兩個小時後，你現在感覺怎麼樣？」我問她。「好多了，心情輕鬆多了！」她微笑著回答：「我覺得現在好多人都需要心理師。幾乎很少有人能聆聽別人說話，很多時候，其他人根本聽不下去我們在說什麼，只會一直給建議。但其實我們只需要有人可以聽懂我們說的話，好好思考之後，再給出一個真正符合我們的建議。」太太接著語重心長地與我分享這半年來陪伴先生的體會：「生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜，活在當下。」「嗯！共勉之。」【療心錦囊】發揮「同理心」的力量回憶起那天和太太的互動，不禁感動於「同理心」的力量。當一個人有機會好好地表達自己的感受，體會到被理解、被接納的感覺時，原本內心深處的那些孤單、痛苦和難受，似乎就可以一點一點被消化了。無論是情緒的覺察或人與人之間的連結，都能幫助一個人更有解決問題的能力，同時，也更有機會用不同的觀點看待困境，從中獲得新的體會，邁向自我成長。當負面情緒獲得緩解時，彼此間的信任關係也能隨之建立。在兩個小時的深度互動中，太太從原本充滿敵意與防備，到真情流露，再到注意力不再侷限在自己與醫療團隊做不好或不足之處。最重要的轉變是她開始有餘裕與彈性去思考：．在現在的情境下，她該如何做出對先生最合適的決策？．她要怎麼活在當下，讓自己和先生能好好把握生命中最後一段珍貴的相處時光？這無疑是太太最需要，也是醫療團隊最想幫忙她的事。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．父母心疼20歲肝癌女兒，不知怎開口如實告知病情!心理師:「病情告知」家屬思考4件事．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-10-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／道常無為而無不為 談晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式（Managing Cancer and Living Meaningfully, CALM 模式）
【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。第一次遇到Dr. Rodin是在2017年在柏林舉行的世界心理腫瘤醫學大會上，那時他在演講中發表了有關於CALM治療模式，用於晚期癌症病人的研究成果。對於各種心理治療模式來說，要做到隨機分配，並且有實驗組對照組的研究是很不容易的。令我非常敬佩的是研究結果顯示，CALM的治療模式可以減少病人的死亡焦慮以及減輕憂鬱症狀。因為我非常了解，對於晚期癌症病人跟家人的心理照顧本來就不容易，而這個模式跟只是接受一般照護的對照組比較，可以有顯著效果，實在難能可貴。我當時參加大會的目的除了個人的學習之外，也肩負著想要找到一個方式，可以推行當時我們醫院想要發展的「早期緩和醫療照護(early palliative care)」。大家可能比較熟知的是末期病人的安寧照顧(hospice care)，然而在實際臨床照護上，常常發現等病人轉介到安寧照護時已經太遲，病人的身體狀況與意識狀況太差，除了提供身體症狀的照護之外，其他與生死別離有關的，例如與家人關係的處理、預期性哀傷與失落的照顧、生命意義與靈性議題的探討等，經常因為病人狀況已經接近臨終而來不及處理。再加上醫院的安寧病房床位有限，只有少數的病人與家庭可以入住到安寧病房接受完整的末期照顧。而且近年來因為癌症治療的進步，即使發生了癌症復發或是轉移，病人還有後線的化療、標靶或是最新的免疫治療可以選擇。所以不少病人是留在癌症治療團隊中，繼續接受照顧。緩和醫療(palliative care)是除了照顧生命末期的病人之外，把照護的時間更往前推，當癌症病情出現變化，除了協助身體症狀的緩解，也可以提供病人與家人在心理或整個家庭衝擊的調適。不少病人在這個時候就會去反思，這麼辛苦的治療而且又要面對生死無常的不確定性，對於生命意義與價值的探討不由得會浮現在心中。但是癌症治療團隊為了不打擊病人的信心，通常對這些比較嚴肅的生死議題，選擇沉默而不討論。病人的家屬們也通常是這樣的想法，所以有不少病人便把這樣的困擾埋藏在心底。因此「早期緩和醫療照護(early palliative care)」就是希望在病人的病情發生變化時，除了積極的抗癌治療之外，早一點提供對病人及家人的身體、心理、社會、靈性的全方位照顧。可是理論上說來容易，實際上要如何開啟這個話題，又不會讓病人覺得我們在放棄他或是暗示他治療可能不成功，就是早期緩和醫療介入的困難之處。所以聽完Dr. Rodin的演講之後十分的興奮，覺得終於找到一個可以切入的模式了。在聽完演講之後便衝去找他，想要知道可以如何學習這個模式。所以從2018年起，只要Dr. Rodin開辦工作坊，不管是線上或是實體，我一定參加。2019年我們更第一次請他來到臺灣教學，兩天的工作坊除了一個小時的演講之外，大部分的時間就是以實際的會談錄影，以及現場的模擬病人做實地演練與討論，非常的扎實。2020年開始，我跟和信的夥伴取得了可以接受他親自督導的資格，開始為期兩年多的線上督導。我們把與病人、家屬會談的過程錄影下來，Dr. Rodin就影片中會談的內容，與我們討論以及給與建議。這兩三年我們不只是接受督導，也開始在臨床服務上運用CALM的治療模式。就這幾年的經驗，我感覺CALM治療模式，讓我在面對晚期癌症病人與他們的家人，要開啟一些重要且敏感性話題時，更有信心與勇氣。因為我們知道他們要面對的，不只是必須與癌症治療團隊溝通治療的選項，還牽涉到每個人不同的價值觀，以及對於治療副作用的反應。更重要的是，怎樣的選擇才會無憾。這些都不是單單提供治療成功率的百分比，這些冰冷的數字就可以達成的，我們必須更貼近病人的想法與需求。所以跟病人與家人討論時，CALM模式的第一個面向──「症狀處理與醫療團隊溝通」，我常常協助病人去澄清他自己的想法以及家人對這個事情的看法，這樣病人與家人們才有辦法跟治療團隊討論出共識，而不是單方面的由治療團隊告知或決定而已。其實醫病關係也會因為彼此了解而更靠近，醫療團隊也可以不用好像要單方面去承擔病人生死抉擇的重任。所以討論第一個面向「症狀處理與醫療團隊溝通」，常常就會引出CALM的第二個面向──「自己與重要他人關係的改變」。癌症的衝擊所影響的必然不只於身體症狀的改變，病人本身可能要從一個原本在家中是重要的支柱，病情惡化後反而變成被照顧者；其實家人們也是，原本可能是家庭主婦的角色，變成要身兼數職，既是經濟的支柱，也還要同時扮演太太與媽媽角色；年輕的孩子們，也要被迫提早成熟獨立。在臺灣我們常常看到，家人之間因為彼此疼惜，多數是忍著自己的需求，而為別人著想，但彼此之間又不敢說出心中的話，有時候情緒壓抑久了，陳年舊賬會被翻攪出來，說不定在哪個時間點就引爆出來。所以CALM的模式，透過與病人及家人的對話與探索，幫助他們去覺察自己因為生病受到了什麼衝擊與改變，對於自己或是對方的需求又是什麼？我們發現這可以幫助這一家人，去瞭解彼此那些沒有說出口的愛與期待，還有為彼此的犧牲。我的經驗，是經過這樣的對談，一家人的關係會變得更緊密，而能繼續攜手向前。CALM的第三個面向──「靈性，生命意義與目的」，則是在晚期病人與家屬一定會在心中盤桓卻難以開口的重要議題。癌症病情的變化會提醒著我們生命無常，治療這麼的辛苦而且也不確定會不會成功，那我這麼努力地想要活著，承受著病情與治療副作用的痛苦，又是為了甚麼？回顧這一輩子，我沒做什麼壞事，為什麼會得這樣的病？我的生命意義又是什麼呢？然而這麼重要的議題，在臨床上卻是很難開口的。在CALM模式中，則是藉由幾個簡單的問句，去協助病人反思。例如：「你自己怎麼看這些發生在你身上的事？」 「對你來說，生命中重要的東西是什麼？」 「生病之後，你生命中的優先順序、或者價值觀有改變嗎？」看似輕輕的幾個問句，卻能探討出病人在意的存在問題。有趣的是，我發現對大多數的病人來說，生命最大的意義就是愛，特別是對家人的愛。CALM的第四個面向──「面對死亡與保持希望」，也是一個病人、家屬、照護團隊都很想了解，但很難開啟探討的議題。病人常跟我反應，每次他想討論這個事情，例如他想交代萬一過世之後，家人們應該如何安排葬禮等身後事，以及保險理賠等實際的問題；又或者是如果治療無效，他不想要浪費太多錢，他希望家人把錢留著好好過以後的生活。但是病人都會說只要他一開口，總會被家人阻止，不要想這些事情要他好好專心治病就好，所以這一些很珍貴想要表達的事，就這樣埋藏在心底。其實家人們也是，但怕一開口好像在詛咒病人，希望他快點死。所以CALM的模式也是用一些簡單的問題，鼓勵病人與家人們好好彼此的了解與準備，例如：「你在想到、或者想像未來的時候，腦中出現的畫面或想法是什麼？」 「你會去想關於死亡的事情嗎？」 「是什麼讓你害怕？」 「你覺得有什麼是可以協助你面對之後的事情？」除了這個之外也會提醒病人與家人，既然現在還活著，雖然身體狀況可能不好，但有沒有哪些想要做的事情呢？同時覺知死亡的可能性與活著的事實，在CALM模式中稱為「雙重覺知（double awareness）」，做好死亡準備的同時也有意義的活著。所以病人跟家人給我的回饋經常是，「謝謝醫師，感謝你提到了這個議題。這在我心中已經埋藏了很久，都沒有機會讓家人知道與家人討論。我不是怕死，而是擔心家人在我過世以後過得不好，我好希望他們能夠了解我的心意。」經過CALM模式的訓練之後，我對於與病人及家屬討論這些議題更有自信與自在。CALM模式強調營造一個支持性的機會與氣氛，提供反思的空間，讓病人及家人們可以安心的探索內心的感受，彼此支持。而不是要強加什麼答案在病人與家人的身上，醫療團隊的傾聽與了解，對他們就是最好的支持。所以Dr. Rodin曾經問過我，由西方發展出來的CALM模式是否也適用於東方呢？我的答案是非常肯定的，因為面對晚期癌症的身、心、靈性各個面向的艱難挑戰，不分種族與文化，是所有人類共同的。所以我也回饋他，CALM模式讓我想到老子道德經中的一句話「道常無為而無不為」。CALM模式經由幾個簡單的問句對談，透過真誠的關懷與尊重，給予病人與家人安全的空間與機會，從而探討了晚期癌症病人與家人所要面對的各方面的挑戰，同時也深入對於生與死的價值與意義的探討，是真正對生命的關懷。我們很高興Dr. Rodin在今年再度於臺灣舉辦工作坊，而且不只是精神科醫師、心理師、社工師參加，也有緩和科醫師、護理師等一起參與。後續我們也會以線上讀書會、個案討論會等活動繼續精進深入。樂見臺灣近年對於癌症治療的長足進步，也期待對於晚期癌症的病人與家屬，除了治療成功率提高、存活期更長，在心理、家庭、靈性意義與生死議題，能提供全方位的照護與關懷。責任編輯：吳依凡
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2023-10-04 癌症.癌友故事
閨密幫20歲癌末女辦「生前同樂會」！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別
進入安寧場域工作後，我常思考：在生命的最後一段日子裡，除了打針、吃藥、好好休息以外，有沒有可能再創造一些可能性，讓末期病人的生活不只是過一天、算一天，而是仍能對每一天、對所重視的人事物，保有期待與動力。尾聲之前，能不能再創造一些可能性？我在安寧病房工作即將滿週年時，轉入一個二十歲出頭的女孩，疾病發現得很晚，一診斷就是末期，癌細胞已經轉移到不同的器官。她做了幾次抗癌治療，反應都不太好，身體一天比一天虛弱。在腫瘤科團隊的建議下，她和家人決定轉入安寧病房，接受比較舒適、緩和的照護。她剛轉入病房時，精神十分倦怠，大部分的時間都閉著眼睛，臥床休息。家人用心地替她在病室中營造舒適、寧靜的環境，為的是讓她在生命的最後一段路，不受干擾地好好休養。也因為如此，我沒有什麼機會和女孩互動，無法探問與了解：．年紀輕輕的她，對於疾病、對於安寧療護、對於生命，抱持著什麼樣的想法和感受？我只能間接地透過夜班護理師的交班紀錄拼湊對她的想像──護理師眼中的她堅強、樂觀、貼心而客氣，少數醒著的時候，對家人和照顧自己的醫護人員們，她總是帶著微笑又有禮貌。這讓我對女孩的一切更加感到好奇。太在乎彼此，不忍心看對方難過大約一週後，聽護理師說這幾天女孩稍微清醒了些，我趁著她父母暫離醫院的空檔，悄悄溜進病室。即便外頭豔陽高照，病室仍被緊拉上的窗簾遮蔽得絲毫不透光，她在黑暗的靜謐房間裡熟睡著。另有一個女孩安靜地趴在床邊，陪伴著她。看見這情景，我正思考是否應該轉身離開，讓她好好休息。沒想到此時她突然睜開眼睛，恰巧與我四目相交。我立刻把握這個機會向她自我介紹，並小心翼翼地問：「你願意和我談一談嗎？」原以為她可能會以疲倦為由婉拒，沒想到她爽朗地答應：「我現在精神還不錯，也希望趁這個時候多跟人聊聊天。」趴在床邊的女生是她的閨密。不消幾分鐘，年紀相仿的我們三人就找到共同點，打成一片。女孩回憶起發病時，那段煎熬的就醫等待過程。「靠！超痛苦的好嗎？！拜託，我都這麼痛了，到底還要等多久？」她用誇張的表情和語調強調那忍無可忍的疼痛。我好奇地問：「你在爸媽面前，也會這樣把真實心情表現出來嗎？」她笑著搖搖頭。這時在我眼前的她，不再只是醫療團隊口中那個總是客氣地微笑道謝、永遠展現樂觀和勇敢的女孩，而是更真實、更立體、更符合她實際年紀的樣貌。與父母之間的情感羈絆父親不曾告訴她餘命期，只有母親曾經偷偷跟她說「時間不多了」。聽起來，她和父母親之間是互相在乎的，卻又害怕彼此無法承受這個話題的沉重。聊到這裡，我問她：「你是怎麼看待疾病與生死？」女孩表示他們全家都是虔誠的基督徒。「在我們的信仰裡，一切都是神安排好的。這輩子，我去過很多地方、體驗過很多事情，我覺得我的人生已經夠了，很有意義了。」她平靜而堅定地說。看她如此自在、從容地談生論死，我鼓起勇氣問：「那麼，在生命最後的這段時間，你還有沒有什麼想做的事？」聽了我的提問，思考了幾秒鐘後，她說：「我想要親自見朋友們，跟他們每一個人說話告別。」她的閨密便一口答應了這件任務，自告奮勇要找人一起籌劃。我們決定為女孩舉辦一場「生前同樂會」。為末期病人完成心願，分秒必爭。分秒必爭，辦一場「生前同樂會」閨密徵得家人同意，短短五天內，召集了女孩在各個生命階段的同學、朋友、同事與教友們，大家分工合作，排除萬難地籌劃這場「生前同樂會」。然而愈接近這天，女孩的病況出現愈多變化。到了當天，為了把握她仍有精神時能說說話，決定提前開始。父母推著女孩的病床進入大家花了三個小時布置好的會場。現場有四、五十個人，都是她想要見到的人，她拿著麥克風興奮地說：「看到大家真的好開心。」雖然因意識混亂而有些語無倫次，但她還是堅持著把想對大家說的話講完。接著在家人的伴奏下，全場一起實現她想和大家一同唱詩歌的願望，合唱了她最愛的詩歌〈單純的信託〉：為這一天，我獻感謝，全人再次交託與主連結；祂是生命活水，使我滿足歡暢，從我靈裡向外流淌，將我溢漫且從我顯彰。無須憂慮，無須懷疑，惟尋求祂的國和祂的義，每天都有需要，凡事向祂述說，祂賜平安深且廣闊，時時保守使我永穩妥。常常喜樂，不住禱告，凡事謝恩無何比這更美好；主是永活源頭，作我一切供應，凡我交託在祂手中，祂能保全一直到路終。在場的人無論有沒有宗教信仰，都被詩歌及齊聲合唱的氛圍所感動。我想，女孩透過這首詩歌讓愛她的大家明白，即便身體虛弱、病情嚴重，但她的信仰與心靈仍是如此平靜而堅定。投影幕還播放出各地朋友們錄製的祝福影片，這讓我認識了親朋好友們心目中的女孩──那個陽光、活潑、有著稚嫩臉龐的她。最後，大家獻上提前來醫院製作的壓克力合照簽名板，圍繞著女孩的病床，和她聊著每張照片的故事，一一與她擁抱。同樂會結束後，閨密對我說：「謝謝你，我們都不知道她還有這個心願。我一直很想為她做些什麼，可是又不知道該怎麼做，也不敢問她這些。」其實要感謝的是女孩對生命的熱愛和勇氣，是她給了家人、朋友們替她盡一份心力的機會。當然，如果當初不是他們果決地接下這項任務，也不會有這場深刻又動人的同樂會。不留遺憾的告別兩天後，我將同樂會的照片洗出來送給女孩的父母，同時分享當初我們決定要辦同樂會的經過。他們驚訝又認真地聽著，完全不曉得女兒有這個心願。「沒想到她的朋友真的那麼多，我們都以為她是隨便說說。」母親笑著說。一直以來，女兒在母親的心中是個粗神經的傻大姊，以前聽同學形容她「很會照顧人」，總是心存懷疑。直到當天看了同學們錄給女兒的影片，才認識了她的另一面。父親有感而發地說：「能在生前舉辦這樣的活動，真的很重要……」當天下午，病房傳來生理監測器「嗶──嗶──嗶──」的聲音。她回到主的身邊了。在電梯口，我鞠躬送她最後一程，在心裡默默地對她說：謝謝你教會我對生命的勇敢和熱情。謝謝你讓我認識你、你的家人和朋友們，見識到人與人之間這麼堅定的情誼與互相付出。謝謝你讓我擁有這麼一個美好且難忘的經驗，足以讓我懷念一輩子。【療心錦囊】愛讓我們相聚雖然我沒有宗教信仰，但是同樂會上唱的那首詩歌，在我工作遭遇挫折或生活混沌的時候，常常浮現腦海，帶給我很大的安定和力量。女孩透過自己的生命，送給我這樣一份珍貴的禮物。每當回想起大家為了達成她的心願而做的努力：閨密二話不說就接下任務，父母給予支持與尊重，好友們不畏風雨、多次赴醫院討論細節，經驗豐富的教友們熱心協助，還有許多同學當天一早就抵達幫忙布置場地……這些人無論原本是否認識，都同心協力地集結在一起，真是令我感動不已。我不禁想：人的一生中，能有這麼愛自己的家人與朋友們，夫復何求？延伸閱讀：．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-09-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／音樂治療照護分享
【編者按】：繼上個月一所教學醫院附設兒童醫院的安寧團隊介紹醫師、護理師與社工師的工作，本週由該團隊的兒童友善醫療音樂治療師、藝術治療師與舞蹈動作治療師各自寫出他們為病童以及家屬所做的治療，並分享他們由這種工作所獲得的成就感。這幾篇文章最珍貴的地方是讓我們領會到醫療的目的並不是只有診斷、用藥或開刀達到治癒，而是安寧團隊有一群非醫療人員可以利用音樂、藝術與舞蹈使這些無法治癒的病童與心力交瘁的家屬得到紓解而展現笑容。對於長時間照顧重大傷病的孩子，照顧者很容易陷入只看到孩子生病的病容、倦容的狀態，忘了孩子生病前「孩子」的樣子了，也忘記孩子生病前「自己」的樣子。還記得那天在安寧個管師的陪同下，來看這個臥床多年的孩子。因為緊張的關係，只要有人靠近、觸碰，孩子就會出現表情僵硬，肢體僵直的反應。媽媽在一旁反覆地說著孩子緊張的狀態，滿眼擔憂。音樂治療師拿出蛋沙鈴，一邊輕柔的搖動，發出沙沙的聲響，一邊清楚的告訴孩子「我來唱歌給你聽」。「我的寶貝寶貝 給你一點甜甜 讓你今夜都好眠 我的小鬼小鬼 逗逗你的眉眼 讓你喜歡這世界 哇啦啦啦啦啦 我的寶貝 倦的時候有個人陪 哎呀呀呀呀呀 我的寶貝 要你知道你最美（寶貝/張懸）」在媽媽的回憶中，「寶貝」是孩子喜歡的歌曲之一。聽著歌聲，孩子放鬆了，臉部露出笑容，身體也不再僵直，不時還會向治療師伸出手。看著孩子，媽媽也放鬆了。啪的！眼淚直流……「好久沒有看到孩子笑了！以前我們也會這樣放歌給他聽，他好開心，會咯咯的笑。住院久了，都忘記孩子喜歡音樂了。」在音樂治療的介入下，治療師重新建立了孩子與照護者的互動狀態，並找回孩子應該有的樣子！另外，在照顧重大傷病的孩子時，因為身上的管線，以及醫療儀器的介入，照護者常會向治療師反應「都不能好好地抱抱他，和他說說話」，看著主要照護者努力在管線之間找到可以觸摸到孩子肌膚的地方，局部地給予輕柔的安撫，著實令人不捨。音樂治療在有限的狀態下，提供了替代方式；治療師會鼓勵主要照護者，特別是媽媽，面對面的（Live）唱歌給孩子聽──選擇孩子喜歡，或是主要照護者喜歡的歌曲，搭配孩子的呼吸速度，唱給孩子聽。聲音即是振動，透過歌唱的聲波，讓孩子感受到主要照護者「聲音的擁抱」，一種全身性的、不受管路限制的擁抱，進而帶給孩子安定、安全的感受。歌唱的同時，治療師也會引導主要照護者將環境中機器的聲音，想像是在為自己與孩子伴奏，透過環境音樂治療（Environmental Music Therapy）的概念，轉而讓繁雜的嗶嗶聲響變得有意義。然而，當孩子最終走到生命的盡頭時，音樂治療又可以為孩子，及其主要照護者留下什麼念想（legacy）呢？在入職前的面試，負責醫生問到「當面對生命的離去，作為助人者你如何調適你自己？」答案是音樂創作！同樣的創作，音樂治療師在臨床也會帶著孩子或（和）主要照護者進行，並錄製成音樂作品留予遺族。治療師會和照護者討論孩子喜歡的歌曲，在熟悉的旋律下，進行歌詞改編，引導照護者講出對孩子愛。再者，治療師也可能依據過往與孩子和主要照護者工作時的經歷，直接為其進行歌曲創作，協助照護者向孩子說再見。最後，藉由錄製作品留下孩子或（和）照護者的聲音，在未來失落、想念與難過時，代替孩子陪伴遺族。「有沒有那麼一首歌 會讓你輕輕跟著和 牽動我們共同過去 記憶它不會沈默 有沒有那麼一首歌 會讓你心裡記著我 讓你歡喜也讓你憂 這麼一個我（有沒有一首歌會讓你想起我/周華健）」身為一位音樂治療師，我真心地感謝我有音樂作為後盾，讓我可以用這溫柔的力量，去協助醫院裡有需要的孩子及其家庭。在與孩子和家庭工作的過程中，自然而然地就會有那麼一首歌，代表著他們，讓我可以記得那個他和她。責任編輯：吳依凡
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2023-08-29 焦點.生死議題
「不斷長大的腫瘤教會我的事」卵巢癌妻與夫安寧病房裡的一段對話 成了最美的道別
一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥，散落在安寧病房各處。在安寧病房看了許多令人動容的夫妻，卻有這麼一對夫妻是因為他們磨了一輩子的感情，讓我印象深刻。從沒有人看過他們爭吵，因為他們真的幾乎從不吵架，不說，任誰都會以為這是一對相處融洽的夫妻。或許這也是一種默契，兩個人拗了一輩子的脾氣，他們倆深知彼此的「眉角」，不小心就可以碰到對方的線，兩人的氣話不用出口，就可以這麼拗著。如玉不年輕了，實際年齡也有五十幾了，晚婚的她有一個念高職的兒子。但她皮膚白皙、身材纖細，留著一頭沒有染燙的及肩短髮，搭配上妹妹頭斜撥瀏海，一股仙仙的文青風女孩氣質，讓她看上去至少比實際年齡少了十歲。她的先生因為工作忙碌沒有辦法常常到醫院，她的兒子也因為職業類科的實習到外地。她時常都是一個人待在病房，如果有人關心她，她會淡淡地說：「沒事啊，習慣了……」雖然不常見到先生，病房裡的公共空間卻堆滿了先生帶來吃完的、吃不完的食物和一箱箱的保健食品。除此之外，一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥，散落在病房各處。害怕失控的心理恐懼如玉的卵巢癌生長速度極快，惡性度也很高，從發現開始，腫瘤在體內每天都有感地長大，第一次就診，醫生就宣判如玉的死刑：「無法開刀。」勉強用了化學治療，卻對腫瘤生長的抑制發揮不了太大功效。沒多久，如玉和先生討論：「就順其自然吧。」做這個決定的當下，不過離初診三個多月。就這樣，那顆從沒開過刀又光速生長的腫瘤，在如玉來到安寧病房的當下，已經是一顆躲避球大小的蕈狀傷口，就連見過各樣癌症腫瘤的資深病房護理師，各個見狀仍大為驚訝。撐破皮膚的腫瘤傷口連帶流出腐敗的體液，產生惡臭，濃烈的味道還是讓鄰床的病人及家屬無法忍受，只得讓雙人健保床暫時當單人房使用。平時關上房門，才能減少這個氣味對病房空間的影響，但卻也隔成了房裡、房內的兩個世界。光是每天腫瘤換藥都是大工程，需要專人每天兩次到三次，每次至少半小時的護理。有個護理師告訴我：「我真的很願意幫她換藥，即便占去我很多的時間，也擠壓到我其他工作的流程，但我知道，還好我們接受過專業的癌症腫瘤傷口護理的訓練，知道要怎麼給她最好的敷料和照顧，不然她可能更加地受苦。」這是安寧病房護理師非比尋常的愛。「但妳知道嗎？即便我戴了雙層口罩，雙層手套、穿了隔離衣，離開病房後洗手好幾遍，我整天身上都還是沾滿了這個令人作嘔的味道。」這是一個凡人最直覺的生理感受。無疑地，這個腫瘤是棘手且惱人的，最難為情的當然是病人本人。腫瘤非常霸道地在她身上橫行無阻，氣味也是那麼不受控地在病房裡四溢，這跟如玉給人溫順的第一印象，可真是相差了十萬八千里遠啊。然而，即便是面臨到這樣棘手的狀況，如玉看上去仍是那樣的矜持。唯獨每天要幫她換藥的主責護理師因為長時間跟她相處，發現了她的異狀。在她溫婉的外表下，卻有著與外表迥異的執拗脾氣，凡事都有她自己的堅持，只要稍微感受到傷口有一點點滲液，就會沒有辦法忍受，急著要護理師換藥，自己吃進去什麼食物、何時進食、吃多少、幾點要熄燈休息，都有自己的規則。護理師耐著性子，跟她相處幾天下來，帶著一些情緒和對她的擔心跑來找我。護理師讀出生活得不能有半點差池的她，其實透露著一種害怕失控的心理恐懼。風和土的苦戀我跟她在團隊大查房時見過一面，不算是生面孔。在我的邀請下，她隨我走出病房，我領著她，打算就在病房走道旁的椅子坐著聊聊。推開她安靜的病房門，上午十點的病房走廊，挺熱鬧的，人來人往充斥著各樣聲音。護理師交完班後，推著工作車上工。行進中的工作車，輪子和地板摩擦出精神抖擻的聲音，還有車上各樣物品互相碰撞發出來的啷啷的聲音。聲音最後會停在病房門口，待護理師們把藥品、點滴等清點好，再一床一床的發配；遠方也傳來大廳活動病人和家屬的講話聲和電視聲。在這裡，有點吵，但吵得剛好，為的是讓她感受一下上午十點病房裡的生命力。我挑了一張離她病房最近的椅子，好讓她感受到「還在我的範圍」的安心感。病房外開放的空間，也暗示著沒有要談什麼太過私密的話題，好讓我們能夠在這樣的空間，有點刻意地隨意聊聊。瘦小的她背負著巨大的腫瘤，需要像孕婦一樣，在坐下前側著身子，才能維持重心，緩慢地坐下。也忘了我們是怎樣聊開的，只記得我們倆的交談聲和笑聲，一點都不輸給旁邊的吵雜。就這樣，我們好像兩個女生好朋友，她跟我分享跟先生婚後的甘苦。他們家在台北市郊山腰，房子比市中心的房子大多了，是個空氣好、景致佳的好地方。如玉抱怨，唯一不好的是這個家如風一樣的男子。男主人經常不在家，是個不受控的大男孩。她歪著頭思忖著：「我們好像也不是不相愛，但我們一輩子都在拗脾氣。唉，想來是我們個性太不一樣了。他像風一般愛好自由，我像土一般固執戀家。我們本質上相互依戀著，但是總無法一起好好待著。」我靜靜地繼續聽她說：「他不在家的時候，我想著他。有什麼不開心的，我便一直忍耐著，幫他照顧這個家和兒子。他難得回到家，平時情緒控制得很好的我，卻忍不住在他回家的時候找他吵架。他的脾氣也不遑多讓啊，吵架沒有半句好話。他對我是好，只是總是自顧自的做，給我的，卻都不是我需要的。「妳有看到病房裡那些食物嗎？」「嗯……」「他會幫我準備一堆食物，但都不是前一次我們見面我交代他的，然後又都不在吃飯時間帶來。我在用餐時間苦等不到他，我已經吃飽的時候，卻看著他拎食物來，我已經沒有半點食慾，吃不了幾口。他覺得我是在氣他，他又會轉而生我的氣。妳說我怎麼沒有氣？ 「剛結婚的時候，我會跟他吵，但後來我累了，決心不再跟他吵，但心裡的氣就這麼憋著，所以外人常常以為我們很好。我們確實是相愛的，但見面時常常因為小事在賭氣，兩個人都不跟彼此說話，直到我們需要說再見的時候，都還沒和好，可是我心底卻是想要被安慰的啊，卻總是得不到他的半句安慰。」「你們總是沒給對方機會和時間好好相處，哪來談得上相愛。」我有感而發地說。她低下頭來，眼淚也跟著滴落，滴到她的病人服上。她憋住的情緒和那股氣，好像跟著眼淚一起在她的衣服上暈開了……腫瘤寶寶想要對我說的話深深吸了口氣、吐氣，她主動開口說到她的腫瘤，帶有點揶揄的口氣，指著隆起的病人服說：「妳看我，像不像孕婦？」剛剛的交談已經讓我們的關係拉近到可以開一點小玩笑的距離。我眨著一隻眼睛，開玩笑地說：「是有那麼一點～」我們兩個都笑了。「妳知道嗎？我覺得我的腫瘤會這麼脹大，就是我過去所有向內憋的氣都從這裡冒出來了。」「以往沒有被自己聽見的情緒，用這樣的方式吸引妳的注意呢！」我說。「是啊，我有時候真覺得我像是個孕婦，重新懷了一個腫瘤寶寶。我並不恨她，因為她好像在提醒我，要好好照顧她，不能再忽視她，所以我會摸著我的腫瘤，聽她跟我說的話，也在心裡跟她說話。」「腫瘤寶寶雖然不可愛，但是她好像是一個生命的禮物，提醒妳一些重要的事。」我不說破，繼續讓她自己回應自己。「她真的是我的禮物。大家都覺得我很難搞，呵呵，我不是不知道，但我真的拗著脾氣太久了，沒有學會和先生溝通、沒有學會和自己相處、滿滿的情緒又一直壓抑著，讓自己變得越來越難搞，其實是連自己都搞不清楚自己到底需要什麼、想要什麼、應該怎麼做。「如今我的腫瘤好像在提醒我，時間不多了，我不能再這麼和自己和先生僵持著……」真是一段令我驚豔的自我對話。把惱人的腫瘤轉化成一個生命的禮物，透過身體和自己重新連結，看見了自己慣性憋藏已久的情緒，從逃避的心理狀態，到現在想要試著轉身回頭，面對自己和先生存在了大半輩子的關係問題。用眼淚哀悼那懷著愛，卻被情緒蹉跎的歲月她終於可以好好哭了。我輕輕抱著她，讓她靠在我肩上好好哭。如玉哭得像個孩子，她的眼淚這回浸濕了我的衣領，不斷啜泣抖動著。這一刻，她只專注在自己身上，為自己好好地哭一回，哀悼那些懷著愛卻被情緒蹉跎的歲月。一會兒，如玉左邊肩膀上的抖動漸漸緩和下來。她用手擦了擦眼淚，抬起頭說：「明天下午他說他會過來，妳可不可以過來陪我？我有一些話想對他說，但我好像還沒有自信可以獨自完成，但我想要拿出我的勇氣，在我生命結束以前，可以來得及對他說。」「好呀，我會陪著你們。這回，妳需要說的是自己的感受和需要，不要再只是賭著那口氣抱怨了。」我真希望，這回是兩個人能夠有機會好好聽，也好好對彼此說話。那是我第一次見到如玉的先生，是一個跟如玉完全不同調子的人。他留著一頭藝術家的飄逸長髮，稍有蓄鬍，一身黑衣黑褲。不用多說，就可以嗅到他愛好自由的靈魂。如玉半坐臥在床，先生幾乎平躺在靠窗的陪病椅上。我則是搬了張椅子，坐在床和椅中間的空間，好像是楚河漢界的界址。在我為彼此簡單介紹今天談話的目的後，如玉選擇了先開口，她正在展現她想要跟先生溝通的勇氣。她說：「你應該知道，我們中間一直都有些問題。我想，我都到這個坎了，需要跟你好好聊一聊。」「要聊什麼？我們都已經這樣相處多久了……」先生有那麼點的防備，我猜也是種不習慣溝通的心理狀態吧。如玉的情緒應該已經累積到一個頂點。她放棄了迂迴，單刀直入地說：「這麼多年，你經常不在家，工作永遠都很忙，每次回家都是來去匆匆。我一個人顧家、一個人帶孩子、一個人吃飯……」先生沒答腔，托著腮幫子。外表堅強執拗的如玉，內心是一個渴望先生了解她的辛苦，給她一點安慰的小女人。我提醒她：「可以說說這樣的生活帶給妳的感受嗎？這個感受，應該憋在妳心裡好久了。」我們太常抱怨事件，而忘了讓對方有機會聽見我們的心。真正需要被撫慰的心，卻被自己用抱怨堵成了一道牆。對方只聽見抱怨的情緒，但常常沒辦法聽懂自己真正想要被了解的感受和需要。如玉停頓了一下，說：「這麼多年，我覺得我太孤單，也太寂寞了。當孩子還小的時候，大大小小的事情，我都要一個人處理，還要面對你家人不諒解的指責，我常常因為這樣覺得孤立無援，所以，最需要你的時候就成了我最無助的時候。所以我會氣你，氣你不能在我最需要的時候跟我一起面對。我怨你，怨當初我要跟你談離婚，你不肯。我就像被你圈禁在這個家，像是失去自由的籠中鳥。最苦的是，每每你回家，我滿心期待，但是你的壞口氣也讓我沒有辦法好好跟你說話。我們吵架、生彼此的氣，最後只能失望地看著你離開的背影，一次又一次……這就是你說的這麼多年還要溝通什麼，因為我們總是沒有溝，也沒有通，到最後凡事只能忍，我也不願意再說些什麼。當我咬著牙一件又一件事情處理過來，當我變得堅強，不需要你的同時，我們也變得更生疏，我也變得更固執難搞了。」如玉一口氣把心裡的話說了出來。她的先生應該也不容易，我看見他的眼神裡有悲傷與無奈。終於可以在真誠的表達中，聽見溫柔好像把一些重要的心路歷程說完，如玉終於可以說出她心裡真正的需要。「老公，你知道嗎？或許說了那麼多，我真正需要的是你。我們當了這麼多年最熟悉的陌生人，在我臨走前，我想要重新跟你在一起，需要跟你有連結。我不想要那麼堅強、那麼勇敢，甚至不想要繼續把這些話忍在心裡。這是昨天我在跟心理師聊天中發現的，這也是不斷長大的腫瘤教我的，我要幫助我自己，就是要表達自己的需要。我聽我心裡的聲音，我真正需要的只有你。」如玉這時候的聲音，好溫柔，好溫柔，這就像她的外表給人的感覺一樣了。如玉先生的表情也在如玉的敘說中不斷地變化，彷彿在腦海裡回到那些不經意就流過的歲月中走了一遭。這次倒敘般地回放，從夫妻間的僵局回到親密的從前。讓人摸不著頭緒的是夫妻間的間隙是何時存在褪了色的青春。他深深地吸了幾口氣，欲言又止的話，嘴邊吞吐了幾次。終於，他直接來到了道歉的這一段：「是我對不起妳……」如玉的大眼睛一眨，又抖落了幾滴淚珠。哽咽中，他好像說出了從沒對太太說過的內心話：「我也不知道怎麼跟妳說，但我很想妳能懂。從小，我就面對著貧窮和爸媽不斷爭吵的家，我只想逃離開家，但我渴望我有一個完整的家。當我擁有了自己的家，我卻不知道怎麼待在家，我只會不停地工作、不停地賺錢來確保我的家無虞。我也知道我脾氣不好，說話沒半句能聽，所以……我以為，只要我離開，我們就不會吵架，這樣，至少，我們會好好的，妳也會好好的；我以為我離開家，就是對妳最好的保護……因為我也需要妳。」這是一個男人想給卻給錯方法的溫柔。正如我之前所想，我在他們當中並沒有真正需要做什麼。真正幫助他們的，是他們給了彼此一個機會說自己。當人真正可以真誠一致地表達自己，心就能夠漸漸地放鬆、柔軟下來了。不需要劍拔弩張，一樣可以把話說到心坎裡。當然，本來就深愛著彼此的兩人，終於可以聽見彼此了。老天爺對他們似乎是憐惜的，從那之後，如玉還在病房裡待了好些陣子。我們經常可以在上午十點的病房裡看見如玉和先生並肩散步的身影，也可以看見如玉臉上比以往多了一些開朗的笑容；說也奇怪，如玉的蕈狀傷口流淌的滲液竟沒那麼臭了。該來的終點，依然到達了。那天，剛巧也在上午十點，如玉剛剛離開，還在原來的病房，我敲了敲門，把門推開走進去。那是一個跟原先陰暗惡臭完全不同氛圍的病房了。十點的陽光明亮，卻不刺眼。全然敞開的窗簾，陽光正巧斜照在如玉的臉龐，化了一點淡妝的如玉，像是甜甜睡著那般，非常安詳。如玉的先生跟往常一樣，坐在旁邊的陪病椅上，跟我打聲招呼，同樣不多話，但我可以感受到他這回認真地當起了「如玉的先生」，盡責地待在太太身旁，招呼著來跟如玉道別的親友們。他的溫和穩定地反而安慰了親友的悲傷。風和土的苦戀，在坎坷的情路上顛簸了這輩子，然而最美的道別，是兩人在道別前可以在一段對話中，解開了心結，用愛說出不一樣的故事。那天談話到了最後，如玉的先生主動地走到病床邊，輕輕地把太太的頭摟進自己胸口，小小聲地說：「我們錯過了好多……我想用接下來的日子，讓妳感受我的溫柔……」我們都知道即便時間不多，但先生一個深情的擁抱已經在如玉的記憶裡刻畫永恆的溫柔，而如玉的笑容，也將溫暖先生餘生的夢吧。●心理師的呢喃●用愛說出不一樣的故事不知道你有沒有發現，過去的如玉和先生，雖然都深愛著彼此，但是在過去長期溝通失效的挫折裡，他們雙雙關閉了溝通的管道，把自己的情緒和想法單方面的堵塞在自己的內心。夫妻（關係）間的修補，心理師像是在斷裂的關係中的一條棧道，讓兩個人能夠走出自我的象牙塔，開始跟對方有真實的接觸。開啟的對話，要能夠修補關係，要讓彼此有機會聽見對方的為難、聽懂對方重視的價值、把平時的不滿或是沒有機會表達的情感表達出來。若能聽見對方在乎自己、在乎這份關係，就是一個修復的契機。讓彼此在愛人與被愛的狀態裡，重新說出不一樣的故事。(本文摘錄自寶瓶文化《無憾的道別》)責任編輯：葉姿岑
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2023-08-10 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療3／讓他不再蓬頭垢面 妻：先生離開時的微笑鼓舞我向前
「他離開時臉上的微笑，至今仍是支持我的力量。」林先生42歲罹患肝癌，病程迅速進展到末期，在台大醫院六樓緩和安寧病房離世。遺孀李小姐今表示，進入安寧緩和醫療絕非容易的選擇、心中會很掙扎，擔心是否還有一線生機，但先生和家人在台大安寧緩和醫療團隊協助下，一起做好臨終準備，先生離開時沒有遺憾，臉上還掛著淺淺微笑。李小姐說，因肝癌的疾病特性，先生在世時常突發肝臟腫脹、流血不止，最後一次送醫時甚至吐血。罹病過程中8次進出醫院，都是送到急診，轉到一般病房後病情穩定、出院，回家後若出現急性症狀又送至急診，不斷輪迴。與家人討論後，林先生決定進入安寧病房，李小姐心想此次送醫再也無法回家，內心非常掙扎。時任台大家庭醫學部主治醫師的蔡兆勳告訴她，要做好心理準備，依林先生病情，臨終過程可能非常快。李小姐說，只希望先生能在最後的時間裡，把心裡話說出來，沒有遺憾地離開。剛進入緩和醫療病房時，李小姐心中仍有猶豫，先生急性出血時，還是會想是否應進行治療。但蔡兆勳告訴她，要改變思維模式，緩和醫療不是治療，「但第一周仍很糾結，思維、心情調適。」直到有次志工幫忙先生理髮、剃鬍子、洗澡，她才體認到安寧緩和的意義，「病人通常都是蓬頭垢面，能好好洗澡很難得，也讓先生舒緩疼痛。」李小姐說，在緩和醫療病房20多天，雖然對摯愛離開非常不捨，但有緩和醫療團隊的志工、護理師等，協助翻身、換尿布及餵食，並減緩先生身體症狀；兩位當時分別9歲、10歲的兒子也會抽空到病房團聚，家人一起走過最後一段路，牧師也從旁提供靈性支持。李小姐回憶，先生離開前一天已無法進食，但緩和醫療團隊在旁陪伴，透過滴管餵食舒緩先生不適。先生離開時臉上帶著微笑，這個畫面不斷鼓勵她一直向前。先生走後，李小姐獨自扶養兩個孩子，如今都已上高中，「很感謝先生願意選擇安寧緩和醫療，先生也說還好有我的提議，讓他沒有遺憾。」蔡兆勳表示，安寧緩和是尊重患者自然死亡，是改善病人痛苦目前認為最佳的照護模式，也是一種「預防醫學」，能減少病人、家屬遺憾。以台大來說，安寧緩和療護團隊成員包括醫師、護理師、社工師、臨床心理師、臨床宗教師、音樂及藝術治療師、志工等，積極提供末期病人及家屬身心靈的整體性照顧，絕非放棄治療，也不是負面消極的照護。
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2023-08-10 癌症.癌友故事
30歲男陪父抗癌卻罹癌！化療到一半父病逝... 重獲新生後任安寧志工，陪癌友創暖心記憶
三十歲，是怎樣的流水年華？阿嘉說，三十歲那年，他的朋友大都在追逐愛情，結婚生子，喜獲麟兒。不然，就是工作穩定或積極創業，努力打拚美好的未來。只有他，永遠記得三十歲那年，是他人生中最黯淡無光的日子，準確來說，應該說是「比悲傷更悲傷的悲傷歲月」。父親罹患大腸癌，家中陷入危機阿嘉個性溫和善良，甚得父母疼愛。退伍後找了份穩定工作，也有位不錯的女友，就這樣過了幾年平凡快樂的日子。二十七歲那年，爸爸覺得食慾不振、血便、腹部疼痛、腹瀉等症狀，到醫院檢查，發現竟得了大腸癌，簡直是晴天霹靂！爸爸個性木訥、心地寬厚、孝順、具責任感，一肩挑起全家經濟，還義務擔任柔道老師，免費輔導民眾學習武術，不僅是全家支柱，也是他最崇拜的人。那時聽從醫師建議，開刀切除腫瘤，回家休養，他曾帶女友回家探視，爸爸還催著他們趕快完成終身大事，好讓他抱抱孫子。阿嘉想想，畢竟還年輕，隔幾年再看看吧！三十歲那年，爸爸慢慢感覺全身骨頭痠痛，身體虛弱。到醫院檢查，才知道已經癌症末期並轉移到全身骨頭了。他簡直不敢相信！原本以為自己能夠跟一般人一樣，成家立業，結婚生子，讓爸爸享受含飴弄孫的日子，沒想到病情惡化這麼快。剛開始醫療人員為了避免病人與家屬舟車勞頓，會帶著志工到家裡探視病情，更換藥物或管路。也就是從那時候開始，志工Mommy常來看看爸爸，她的幽默風趣、善良體貼，陪伴爸爸度過許多疼痛煩悶的日子，後來兩人成為好朋友，還會一起唱歌解憂！隨著身體衰退、病情惡化，最後，爸爸決定住進安寧病房接受專業照顧。選擇安寧，讓自己有尊嚴的走「安寧病房不是等死的地方嗎？」「住進安寧病房，是否表示放棄一切治療呢？」「親朋好友是否會責怪兒女不孝？」儘管阿嘉心中充滿不捨與懷疑，仍是跟爸爸說：「是否再拚一拚？看看還有沒有機會？」他多麼希望爸爸能長命百歲，只要有一線機會，他都願意去嘗試！爸爸卻豁達表示：「這輩子有你們，兒女孝順，夫妻感情不錯，朋友很多，我已經很滿足。手術和化療，都努力過了，不要再折騰我啦。人生最後能順心順意，有尊嚴的走，就是老天最好的安排！」就這樣，爸爸生命最後那段日子，是在安寧病房平安度過的。安寧病房裡有卡拉OK中心、精油服務及高級按摩浴缸等設備。爸爸常到卡拉OK中心與志工一起歡唱，那在音樂聲中陶醉的模樣，彷彿盛年在商場上叱吒風雲、朋友雲集時般開心快樂！記得有次安寧病房舉辦聖誕節活動，父子倆人偕同參加。主辦單位除了邀請專人表演節目，還有志工準備各式點心與水果，溫馨感人。有位護理人員幫他們拍照，父子倆同時開心比出「勝利」手勢。只是沒想到，這張珍貴的相片，卻是父子倆這輩子最後的紀念。泛黃的相片，擺放在案頭上，好似追憶難忘時光！自己意外罹癌，茫茫然不知未來那陣子，在醫院陪爸爸住院時，阿嘉覺得聽力莫名減弱。「是不是太累了？」趁著爸爸午休空檔，到耳鼻喉科看診。醫師一檢查，疑是鼻咽癌第四期。怎麼會這樣呢？我還這麼年輕！怎麼可能？屋漏偏逢連夜雨……。面對突然的噩耗，自己也嚇呆了，實在不知道該如何對父母啟口？第一時間打電話給女友，訴說內心的驚恐與徬徨無依。女友聽完，竟說：「那我們結婚吧！我們一起面對。」女友的情深實在感人，可是女友的媽媽卻執意反對。天下父母心，這也不能怪她父母。他說，誰願意將女兒送入這麼艱難的未來？阿嘉也不知道，自己還能活多久？他無法想像，倘若結婚後有了孩子，萬一日後病情惡化，留下孤兒寡母，沒有依靠，怎麼辦？思前想後，茫然不知如何面對未來，最後乾脆心一橫，含淚斬斷情絲。無緣啊――他只能在心中默默祝福那女孩，找到幸福的歸宿！待醫師確診後，幫他安排四十次電療，一切，聽天由命。內心的衝擊，無望的未來，與電療造成的疼痛、飲食困難及各種副作用，那真是一段痛苦、孤單又無奈的日子！死神永遠帶走了爸爸！阿嘉永遠記得那一天是他接受第三十六次電療的日子，還有四次就可以完成整個療程。可是爸爸卻等不及他完成電療。當他做完第三十六次電療，回到家裡抱著爸爸冰冷的身體，忍不住嚎啕大哭、痛哭流涕，無法自己！爸爸已經永遠離去，而自己罹癌茫茫然不知未來。只是，他記得答應過爸爸，要好好照顧逐漸失智的媽媽，這是他最重要的責任，也是支持他繼續走下去的動力！他按時回診追蹤檢查，但是日子卻過得渾渾噩噩，好似孤魂野鬼一般。有時候開車到山上亂逛，有時到海邊望著滾滾大海發呆。想找人傾訴內心的痛苦鬱悶，卻不知該說給誰聽！如今回想起來，也不知道那幾年是怎麼過去的。直到五年後醫師提醒他，體內已經完全沒有癌細胞，他才豁然驚醒――原來，還活著！彷彿這條命是撿回來的。重獲新生，走入志工行列想起以前陪伴爸爸住院的日子，以及爸爸在卡拉OK中心唱歌時開心陶醉的模樣。就這樣，他走入安寧病房擔任志工，參與各項臨床服務，並每週邀請病人與家屬到卡拉OK中心歡唱解憂。算起來，在安寧病房默默當志工，也已經十幾個年頭了。我記得有位八十五歲的阿嬤，到卡拉OK中心來散散心，我們為她演唱好幾首閩南語老歌，如〈雨夜花〉、〈望春風〉等。後來我問阿嬤：「有沒有特別想聽什麼歌？」她偏著頭，想了很久很久。「有一首布袋戲老歌，好像叫什麼、什麼玫瑰？」「是〈黑玫瑰〉嗎？」當年的我，也是小小布袋戲迷，每當布袋戲電視演出時間一到，我們幾個蘿蔔頭就會搬張板凳，靜靜守候在電視機前，等待金光閃閃的偶像出現。那時候，真是緊張刺激，盛況空前啊！「對！對！對！」她高興地猛點頭。我記得看過方瑞娥小姐在電視上演唱〈黑玫瑰〉時痛苦的表情，傷心欲絕，令人動容。所以我努力模仿她唱歌的樣子，一副深情痛苦，悲傷得支撐不住快要倒地的模樣。不知道是我唱得太難聽，還是模仿得太好笑，只記得那位阿嬤咧著大嘴，露出閃亮亮的金牙，開心地從頭笑到尾。雖然我唱得不好聽，可是她卻熱情十足，從頭到尾一直大力鼓掌，那快樂的容貌，感染了大家的心情，全場歡笑連連。阿嬤笑著對我們說，她已經二十幾年沒有聽過這首歌了！阿嘉則在一旁癡癡楞楞地望著阿嬤，那神情彷彿看著久違的故人一般，孺慕之思溢於言表！陪伴病人和家屬，創造溫暖記憶令我印象最深刻的，是一位四十幾歲的乳癌末期病人。當我看著躺在病床上，戴著氧氣鼻導管，呼吸費力的她，以及陪病床上酣睡的獨生女兒時，內心實在非常捨不得。因病人虛弱怕吵，也不喜午時強烈的陽光，看護遂將落地窗的窗簾拉起來，整個病房顯得幽靜昏暗，只聽得氧氣「嘶嘶」的流聲。或許病房內的氣氛太沉悶。午後，外公牽起小孫女的手，到卡拉OK中心來逛逛。可愛的小女孩約莫十歲左右，剛開始面對許多陌生的大人，有些害羞。我們鼓勵她，不妨試試看。後來她拿起麥克風唱了好幾首歌，如五月天、張惠妹及蔡依林的歌，甚至還唱起英文歌，越唱越起勁。我們都好驚訝，小小年紀，潛力十足！她說在學校裡和補習班下課時，同學們都會一起大聲唱著許多流行歌曲。這原是屬於她的無憂歲月！「小女孩的媽媽病情如何？」阿嘉悄悄問我。我默默搖搖頭。「這女孩怎麼辦？」只記得阿嘉憂心忡忡地說。我看了他一眼，在他憂心難過的臉龐上，我彷彿看到當年那個即將失去父親的男孩，內心的擔憂與茫然。卡拉OK中心開放時間即將結束時，病人與家屬陸陸續續離開，回病房休息。「妳繼續點歌，想唱多久就繼續唱，沒有關係喔！」阿嘉對著小女孩說。小女孩不知道我們有休息時間，開心的點點頭，繼續一首又一首不停唱著。外面的街燈一盞一盞亮起來，黑夜漸漸籠罩黃昏！我永遠記得那個下午，寬敞的卡拉OK中心，彷彿是小女孩個人演唱會，觀眾席上除了親愛的外公，還有志工Mommy、真姐、阿嘉與我。小女孩又唱個半小時，外公才牽著她的小手回病房去。目送他們倆一大一小牽手的背影，依稀聽到小女孩甜甜撒嬌聲：「阿公，我今天好開心喔！」陪伴癌末媽媽的日子，小女孩已經許久不曾如此開心歡笑！真希望，她能一直開心歡笑、快樂無憂。當天阿嘉徵得阿公同意，錄下小女孩唱歌跳舞的影像，拿到病房讓她的媽媽看。媽媽看見女兒手執麥克風高歌快樂的模樣，一面點頭微笑，也一面流淚。「沒想到這孩子這麼會唱歌啦！」「下次我也要陪她一起去唱歌。」只是，這微小的心願，卻永遠無法完成……。天公疼憨人，療癒內在心事記得初識阿嘉，沉默寡言且不善言語，也不善歌唱（持續進步中），始終納悶他為何堅持卡拉OK服務組組長一職？某天他問我：「妳知道我為什麼一定要建立卡拉OK服務組，每週定時服務嗎？」我默默看著他，不說話。他說：「因為我爸爸住在安寧病房的時候，他最喜歡唱歌！」當年，阿嘉爸爸走得匆忙，來不及看到兒子完成終身大事，享受含飴弄孫的快樂，是心頭的遺憾。至於那個無緣的女友，則是阿嘉埋藏在心底，永遠難以訴說的最大遺憾吧。無奈，佳人早已綠葉成蔭子滿枝。只能說，造化弄人啊！阿嘉相信，爸爸在天之靈的守護，他才能陪著九十歲失智的媽媽，平安度過晚年。本文節錄：《思念的延續：志工路上的溫暖伴行》一書延伸閱讀：．癌症改變50歲陳爸餘生！轉念：我快死了但還活著，臨終前怎麼活自己說的算．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼此有新的旅途責任編輯：陳學梅
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2023-07-29 焦點.生死議題
阿伯年輕騎野狼125，晚年在安寧病房！心理師辦「懷舊趴」讓安寧病患從回憶找回生命意義
提到回憶，會讓你想到什麼？很多時候，回憶就像一部時光機，總能在剎那間帶領我們穿越時空，喚起許多曾經走過的點點滴滴。安寧心理師也常常運用病人的生命回憶，當作心理工作的素材，成為伴行者，陪伴人們在生命終點前回望，尋找屬於自己的亮點。同時，安寧心理師也成為見證者，見證平凡生命裡是如何成為自己生命的勇者，在命運的跌宕裡勇於迎戰。飄撇阿伯的安寧病房生活在我的安寧記憶裡，曾經出現過一個具有電影明星般風采的「飄撇阿伯」（英俊瀟灑的）。他在安寧病房的日子從來不以病人之姿現身。每次見他，他都是穿著自己帥氣的修身喇叭西裝褲，搭配紅黑色條紋襯衫，再加上招牌迷人笑容，坐在床邊，跟每個到訪的人道早問好。要不是阿伯因為呼吸喘，需要戴氧氣鼻導管，我可能真的會在恍惚之間忘記我身處在安寧病房。陪在他旁邊的太太，跟阿伯那真是天生一對，一樣熱情、好客又健談。每次進到阿伯的病房，就像到他們家作客一樣，打開話匣子，自然就聊了起來。生病受苦的是他，為什麼還要道歉、自責呢？飄撇阿伯住進病房的第二個禮拜，他的病情卻悄悄起了變化。這天，我與病房關懷師碰巧一同來到了飄撇阿伯的病房探視，只見阿伯半坐臥床上。招牌笑容敵不過病魔的折騰，他不忘點頭招呼，但失了神的表情說明了事有蹊蹺。原來，隨著病情下滑，昨天大半夜的譫妄發作，意識混亂之下的脫序行徑忙翻了夜班的護理人員。在得知這個狀況後，我和關懷師蓮芬便在他們夫妻倆的身邊坐了下來，想要安慰眼前因為失序而失了光彩的阿伯。話還沒說上幾句，阿伯就連忙向我們道歉：「拍謝、拍謝……」然後用極度懊惱的表情，再接著喃喃自語道：「拍謝……我實在有夠見笑（台語）……」這抱歉裡有道歉，還有自責……生病受苦的是他，為什麼還要道歉、為什麼還要自責呢？飄撇阿伯從不是一個為了病情自怨自艾的人，然而從他的抱歉和自責裡，我聽到的其實更多的是自我的失落。除了因為昨晚的「失序脫軌」麻煩到了夜班護理人員，那個譫妄發作時，「不是自己的自己」跟平時「堅忍自持」、「風流倜儻」的自己迥然不同。自己把自己的臉都給丟光了、見笑了而不知如何自處啊！一個人的生命經驗形塑著一個人的自我形象。我和關懷師試著和阿伯從當前疾病的困難，談到當年生命的艱苦。我們才知道，現在看似瀟灑的阿伯，年輕時是苦過來的。意志力和自尊心極高的阿伯，不願接受家人的救濟，靠著夫妻胼手胝足，打拚經營一家成衣工廠，一點一滴累積，才有現在的成果。在後來的會談，透過了澄清與外化技巧，他漸漸懂得了譫妄的脫序，是因為疾病中不可控，但絲毫未動搖的，是他心靈巨人的內在本質，於是能漸漸接納當前的自己。我們在那次的會談裡，好像乘坐著時光機，回到當年飄撇阿伯閃亮的日子。他生動地憶起當年在成衣廠工作中的小確幸。台灣經濟起飛的那幾年，成衣廠的生意挺好。打版製衣後，飄撇阿伯會騎著他的「野狼125」趕著到處去送貨。帥氣的摩托車是辛勤工作的獎賞，能騎著野狼送貨，是自食其力打拚的足跡，再累也是甘之如飴啊！說到這裡，阿伯的眼睛透露著我們從來沒見過的光彩。那是透過回憶，穿越到年輕時意氣風發的臉龐。然而，除了談話中的心理療效，我們還能為這樣的生命做點什麼嗎？懷舊音樂美食趴所有在安寧病房工作的專業人員都是生命工作者，這樣的熱誠，推動著我們常常思考如何為病人開創生命更多新的可能。在這個工作氛圍下的臨終陪伴方式是豐富多元，而且充滿生命力的。飄撇阿伯在會談回憶中感受到生命價值與意義，使我們有了一個新的發想。我們希望把個人的心理工作效益擴大，以懷舊治療的模式，擴展到病房其他的長輩病人和家屬。於是，我們決定辦一個「懷舊音樂美食趴」。在懷舊Party裡，我們以台灣三十到四十年代的大稻埕市集作為時空布景，用懷舊老歌帶領在場的大家穿越時空，回到了過去，還有工作人員迅速成軍的「黑貓歌舞團」上演一段大稻埕時裝歌舞劇，更增加了懷舊活動的臨場感。不僅如此，我們還準備了台灣地道傳統小吃，有燒肉粽、草仔粿、芋頭粿、檸檬愛玉，讓長輩們用味覺體驗回味舊時光的好味道。搓圓仔活動則是這次把大家串連在一塊的高潮。現場的工作夥伴、病人及家屬一同樂在其中。有個好久沒有由口進食的病人這麼告訴我們，他說：「好久～沒吃到湯圓，雖然我不能吃多，但是香甜軟Q的湯圓在嘴裡咀嚼的滋味，好幸福啊！」其實，飄撇阿伯沒有來得及參與這個「懷舊音樂美食趴」，但是我們彼此都沒有為此而感到遺憾。阿伯的三代同堂冰淇淋同樂會懷舊Party前的那個周末，阿伯已經提前在自己的病房裡，舉辦一個小小的「三代同堂冰淇淋同樂會」了呢！那天周末，一大家子的人都來了，所有阿伯口中最孝順的兒子女兒、在總統府當憲兵那個最讓他感到驕傲的長孫，還有那最愛撒嬌貼心的小孫女通通都來到了病房。貼心的蓮芬姊，想到了之前阿伯說過他想要吃冰淇淋的心願，於是準備了一大桶的冰淇淋，而且還不馬虎地附上了專門挖冰淇淋的勺子。聽說，那個周末在飄撇阿伯的病房裡傳出來的笑聲不絕於耳，而且啊，一大桶的冰淇淋，在他們全家一同分享下，三兩下就見底了呢！阿伯說，他的前半輩子雖然苦，書也念得不多，但是他重視身教和言教，秉持著這樣的價值觀，他更是努力地在展現一個父親在家庭中父慈子孝的生命態度。他曾經說過，他最幸福滿足的就是擁有一個賢慧孝順的賢內助，還有祖孫滿堂、和樂融融的家庭。那天，三代同堂的冰淇淋家庭同樂會，肯定讓阿伯和他的家人在安寧病房裡再一次重溫，享受了這個最平凡，也最幸福的快樂時光，也是他克服了生命寒冬之後，換來了這個家的春暖花開。星期一一早，我知道他如願回宜蘭老家，安詳地走了。後來，我跟照顧過阿伯的護理師和蓮芬姊在病房走廊上，談起這段見證飄撇阿伯的善終過程，我們的心裡都有超乎語言能表達的滿足。如果說，敘事治療能讓人從過去經驗中重新找到意義，懷舊治療能讓人在當前經驗裡體驗曾經的幸福。在安寧病房，集結大家的力量完成終點前的生命工作，便是為了讓所有來到我們當中的生命，活得既有意義，還能感覺幸福，這就是我們在工作中最大的滿足與快樂了。王映之心理師的呢喃為病家打造專屬的小日子病，往往帶走人們最習以為常的平凡珍貴的小日子。在馬偕安寧的那幾年，跟著團隊一起為病家打造專屬的小日子，是我職業生涯引以為傲的經驗之一。因為讓病人在生命的最後，能過上一些平凡舒心的日子，是因為團隊跟病人有著靠近的關係、善解的聆聽，以及深刻相互接觸之下帶來的行動。這是安寧全人照護的專業，也是整個團隊平凡日常中展現的不凡。註：外化技巧是將「人」與「問題」分開，藉此避免為當事人貼上負面的標籤後，會削弱其面對問題的意願與能力。透過「問題外化」的釐清過程，當事人有機會從不同的角度，重新認識自己所面臨的處境或問題，也因此帶來改變的契機。本文節錄：《無憾的道別：安寧心理師溫柔承接傷痛與遺憾》一書延伸閱讀：．癌症改變50歲陳爸餘生！轉念：我快死了但還活著，臨終前怎麼活自己說的算．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼此有新的旅途責任編輯：陳學梅
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2023-07-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫療人員也是人，也會心痛難過
編者按：本週的主題是「病人的死亡」。這是每個醫者在習醫、行醫的路上都會面臨的考驗。一位五年級的醫學生敘述她第一次遭逢自己照顧的病人過世所感受的震撼，並由衷感激一位住院醫師學長如何伸出援手、幫忙她度過這每個醫學生都會面臨的洗禮。→想看本文一位住院醫師則回顧當年第一次發現自己照顧的病人在晚上突然過世，而隔天早上他到病房才發現「人去樓空」的錯愕驚慌，以及之後自己以過來人如何幫忙學弟妹應付這種考驗，並介紹文獻所建議的「病人死亡後簡報討論會」的運用。→想看本文一位緩和醫療照護團隊的資深身心科醫師也分享快三十年前自己遭逢第一位病人死亡的情景，而說出「醫療人員也是人，面對逝去的生命，尤其是自己親手照顧過的，一樣會心痛難過，而且通常都會一直反省是不是哪裡沒有做好」。如果病人死後有知，或家屬能夠了解醫學生與醫師的感受，這也能帶給醫病關係更祥和溫馨的一面。看到住院醫師與醫學生，分享他們面對病人死亡時心情的文章時，內心感受很複雜，因為這是一個不容易碰觸的話題，但卻是臨床醫療人員每天都可能面對的事。這兩篇文章也讓我心中浮現自己第一個照顧的病人過世時的場景，雖然已經過28年了，當時的景象、聲音，甚至是急救時的氣味、心裡的慌亂與病人急救無效過世時，內心的驚恐仍然歷歷在目。學校畢業後先當了一年內科醫師，這位病人是我剛到內科病房報到第一天，還在摸索新環境時就碰上的緊急狀況。記得接到護理師緊急通知我說，病人的血壓量不到，似乎呼吸已經停止，我從病房的另一頭緊急衝到現場，腦中還在搜索2到3個小時前，學長把這個病人交班給我時病人的病況。來不及多想，學長已經比我先一步到病床邊開始進行急救，接下來的事情腦筋一片空白，只能盡力記得所受的急救訓練，奮力的壓胸做心臟按摩，也不知道經過了多久，只聽到學長跟我說，「學弟，可以了，不用再壓了。跟我去跟家屬宣告病人死亡。」還記得在補急救病程記錄時，我的手在發抖。接下來的那下半天我到底怎麼經過的，跟做夢一樣實在不記得了。直到下班回家，家人打電話來關心，問我上班第一天的情況如何，這時我才覺得胸口似乎有顆石頭壓住，強壓抑住哽咽，勉強自己鎮定地說「還好啦，還好」。隔天上班經過那床病人的病房時，我加快腳步趕快通過，有時就在幫隔壁床的病人做治療，但是盡量避免去看到過世的那個病人的床位。那兩三天中，只要閒下來的時候，就會一直回想自己是不是哪裡疏忽了，如果我早一點看到那位病人的抽血報告，早一點做處置，會不會病人現在還活著。之後因為照顧的病人越來越多，遇上病人過世的機會也越來越多，我們住院醫師之間會互相嘲弄對方，「你是不是喝了每日C啊？怎麼會每天都CPR(急救)。」但我們都知道，只有透過這些玩笑話，我們才會避免想起失去病人的惶恐、自責與難過。醫療人員也是人，面對逝去的生命，尤其是自己親手照顧過的，一樣會心痛難過，而且通常都會一直反省是不是哪裡沒有做好，如果早一點發現問題，是不是結果就會不一樣？這對年輕醫療工作者的影響很大，有些人會離開醫療現場轉換職業跑道，沒有適當的處理失去病人的衝擊是很重大的因素。即使是資深醫師也是一樣，越是從初診斷就開始一起奮鬥的病人，當用盡全力還是無法挽回病人的生命時，越會感受到失落。只可惜在臺灣的醫療環境太忙碌了，這個問題，一直只被當成是行醫生涯必須經過的磨練，而沒有好好的面對與處理。以我參與的緩和醫療團隊來說，我們在緩和專區(安寧病房)對於前一天過世的病人，都會在專區晨會時簡短討論一下。只是我們多在討論病人與家屬的狀況，有時照顧過的緩和團隊同事會談一下自己的感受，但多半是檢討自己那些沒做好，比較少談個人對病人過世的感想。這兩篇文章給我們很好的提醒，醫療人員也是人，都有感情也都需要照顧。葉醫師文章中提到的Memorial Sloan Kettering Cancer Center的Patient Death Debriefing Sessions（病人死亡後簡報討論會），是一個非常好，可以幫忙醫療人員，適當的處理面對病人死亡失落經驗的模式。透過照護團隊的一起討論，互相的關心與支持彼此的心情，我想不只是年輕的醫師，連比較資深的主治醫師，都能夠獲得療癒與成長。期待未來臺灣的醫院也都能夠有「病人死亡後簡報討論會」，讓醫療人員的心也能夠獲得撫慰。責任編輯：吳依凡
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2023-06-20 醫聲.癌症防治
想活下去，有那麼難？／他為弱勢癌友發聲，盼政府給生路
「放療、化療….真的…太…辛….苦….」在台灣年輕病友協會所舉辦的2023癌症免疫治療論壇上，55歲的晚期頭頸癌病友夏先生因為氣切咽喉手術影響，說話困難重重，他吃力吐出這些字句，表達抗癌過程的辛苦，一想到許多像他一樣的病友因經濟因素而「有藥卻無法使用」，他就於心不忍。事實上，不只夏先生，其他頭頸癌、肺鱗癌、晚期肝癌與上消化道癌病友，可能是經濟、生活弱勢族群，或是勞工階層，由於有些型態的腫瘤很難治，治療選項不多，加上癌症免疫治療、免疫合併治療等新型治療策略又沒納入健保，情況往往更悲慘，隨著用藥跟不上，治療也就越困難。為了幫助其他癌友尋求一線生機，夏先生大聲疾呼，乞求政府盡快讓更多頭頸癌等癌症病患有機會透過免疫治療、免疫合併治療等治療選項延續生命，避免落入「有錢才能求生，沒錢只能等死」的命運。歷經治療折磨，他在放棄與求生間掙扎、擺盪夏先生在46歲的時候確診罹患第二期舌癌，過去曾經歷手術、放療、化療等療程，其中，化療讓他吃足了苦頭，他在第一次化療後便嚴重嘔吐、全身起紅疹，體重、白血球也大幅下降，整個人非常虛弱，連說話都很痛苦。後來，因為化療副作用太強大，夏先生只好改換口服化療藥，雖然副作用比較輕微，但還是干擾生活，陸陸續續用藥一年，極度厭世的他，為了家人，終究咬牙撐了過來，不料就在停藥半年後，癌症再度復發。癌症一復發，所有療程折磨，又重新來過，在這段時間，夏先生歷經數不清的大小手術，甚至因氣切咽喉而失去聲音，外觀也出現變化，此時，他開始產生放棄念頭，不過在他太太、醫師的支持下，他還是鼓起勇氣，再次接受化療，不過化療並沒有發揮作用，之後改用標靶治療，癌細胞依然猖獗、繼續肆虐。經過癌細胞、化療副作用的交互夾攻，身高171公分的夏先生被折磨到非常消瘦，體重只剩41公斤，醫師研判，他的生命剩下不到幾個月時間，所以安排夏先生進入安寧病房，而夏太太一邊哀傷地準備告別式，但又不放棄希望，同時也積極為夏先生找尋求生的機會。免疫治療，終於帶來新希望就在近乎絕望的時刻，有醫師建議夏先生嘗試免疫治療療程，不過免疫治療療程若要健保給付，病患的免疫檢查點PD-L1表現量需要一定門檻，而夏先生的免疫檢查點PD-L1表現量較低，用藥無法健保給付，因為已經無藥可用，夏先生只好暫且一試，期望奇蹟到來。用藥後，夏先生的腫瘤明顯縮小，他的活動力、體力也大幅好轉，不再以醫院為家，且可以散步、做家務，更令他與醫療團隊驚訝的是，經過一段時間，癌細胞竟已悄悄消失，他的生命，又重新恢復希望。期待更多癌友、癌友家庭，獲得翻轉契機回首整個治療歷程，夏先生不禁思考著，如果當初因沒有經濟能力而被迫放棄免疫治療，或許他的命運早已走向另一個方向。此外，對夏先生而言，治療頭頸癌的藥物選項比較少，若能盡早使用免疫治療，也許就不用接受強大化療副作用的折磨，治療期間，生活品質也會大為翻轉，因此，他衷心盼望健保可以放寬免疫治療給付規定，讓更多的癌友、癌友家庭獲得翻轉契機，治療負擔也可大幅減輕。
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2023-05-31 癌症.大腸直腸癌
18年前罹直腸癌2期，楊烈抗癌成功，二哥卻癌逝！從發現到癌後，楊烈做了什麼？
大腸癌連續15年成為癌症發生率首位，許多演藝圈名人都是大腸癌患者，包括70歲資深藝人楊烈也是。楊烈之前還在節目中談及三月才因大腸癌病逝的二哥，透露二哥發現時已是末期，才一年多的時間就走了。臨終前去看他，他當時吃了就吐，越來越瘦，「摸到背直接就是骨頭而已」。楊烈血便以為痔瘡，竟是直腸癌2期楊烈是在2005年發現罹患直腸癌第2期，當時受訪指出，因長期作息不正常，吃飯不定時、不定量，加上工作壓力，先是痔瘡就醫，後來開始血便，還以為仍是痔瘡問題。直到持續腹瀉，體重直降，他才警覺不對，就醫檢查時才知道出大問題。楊烈當時先切除腸子裡8公分腫瘤之後，後又發現腸粘黏，又再開一次刀。楊烈今年四月上節目《新聞挖挖哇》時談到當年動了二次刀，切除的腸段總長約20公分，他還表示有看過當時切下來的腫瘤，「就像一整串紫葡萄」。他後續還做了十個月的化療，手腳腫到像麵包，無法握緊東西。楊烈罹癌後開始養生，二哥卻仍不幸癌逝楊烈罹癌後才開始重視養生，不再輕忽胃腸問題，定期檢查，儘量放鬆，不熬夜，不吃油炸食物，偶爾喝一點小酒，癌細胞也沒再擴散，最近他和李冠毅正在拍攝全新台語劇《我的意外室友》。相較於楊烈抗癌成功，楊烈的二哥就沒有躲過癌症侵襲。楊烈於節目中陳述，二哥約一年前身體不適就醫竟已是大腸癌末期，二哥選擇不治療，最後住進安寧病房，並於3月26日凌晨辭世。楊烈透露二哥當時吃了就吐，越來越瘦，當時到醫院看二哥，一摸二哥的背時嚇一跳，「因為摸到直接就是骨頭而已」。痔瘡、大腸癌的血便如何辨別？許多大腸癌患者在患病初期都有血便，但卻當痔瘡而輕忽。痔瘡、大腸癌症狀相似的出血如何辨別？國泰醫院大腸直腸外科主治醫師陳雨農曾受訪指出，「可以從出血顏色、頻率及出血量多寡等三項指標初步判斷。」痔瘡出血是因肛門四周靜脈叢破裂造成，常在便祕後或吃完辛辣食物後引發痔瘡出血，血液顏色為鮮紅色，出血量可能較多；大腸癌的出血，可能是糞便帶血，也可能大量出血，血液顏色多為暗紅色或鮮紅色，出血較頻繁，且不管有沒有便祕、吃辣等，都可能一直流血。【延伸閱讀】「血便」該懷疑是痔瘡還是大腸癌？醫師教從症狀分別兩者差異，解析何時該做大腸癌篩檢每2年定期篩檢揪出大腸癌大腸癌最有效的預防仍是透過每2年定期篩檢，可降低29%晚期大腸癌發生率與35%死亡率。先做糞便潛血檢查，若陽性再進一步接受大腸鏡追蹤。目前國健署提供50至74歲民眾每2年1次免費定量免疫法糞便潛血檢查，無侵入性，檢查前不需限制飲食，透過全國癌症篩檢活動暨醫療院所資訊查詢網站（https://escreening.hpa.gov.tw/Home），拿採便管回家自我篩檢，只需要8個步驟，在家就可輕鬆定期篩檢。》看詳細步驟【參考資料】．名人抗癌》2期癌兩次刀 楊烈提醒勿輕忽徵兆．楊烈談二哥「一摸直接是骨頭」 曝抗癌經驗「切下腫瘤如整串紫葡萄」．痔瘡和大腸癌的排便出血有不同嗎？專科醫師教你依3指標分辨
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2023-05-14 名人.李偉文
「不得好死」其實是對善終的渴望 臨床宗教師告訴你善終到底可不可能
這些年在醫院的安寧病房，會看到穿著袈裟的法師跟著醫療團隊查房，他們不是到醫院化緣、作法事，更不是來傳教的，而是安寧醫療團隊的成員，協助臨終病人探索生命與死亡的靈性層面，思索生命的意義，同時也引導病人進行瀕死的準備，讓他們能無所畏懼的面對死亡，產生內在的生命力量，進而學習超越生死障礙的能力。佛教臨床宗教師是由前台大醫院陳榮基副院長所推動，1994年他成立了蓮花基金會，致力於佛法與臨終關懷的結合，並從1998年起進行佛教臨床宗教師的研究與培訓，目前有近40位臨床宗教師在47家醫院參與第一線末期病人的靈性照顧。在各個宗教裡，基督教素來重視用醫療傳遞愛，也有醫療傳道制度。但在台灣有廣大信徒的佛教，在法師養成教育裡，並沒有醫療相關訓練，因此陳榮基副院長的推動，是佛教歷史上的創舉，受國際關注。最近蓮花基金會出版的《陪你善終》，就是介紹佛教臨床宗教師協助病人面對靈性課題與靈性照顧的鉅作。聖嚴法師曾提醒：「死亡是人生的必然，我們可以做的，就是隨時準備死亡的到來。」但絕大多數人或許來自內心對死亡的恐懼，所以總以忙碌工作或追逐聲光刺激來逃避，不知不覺陷入華人社會對人最惡毒的詛咒：「不得好死。」其實這句罵人的話，也顯露了我們對善終的渴望。根據本書作者臨床宗教師的經驗，能不能善終，直到生命終止前一秒都很難說，有時候病人看起來已經接受死亡，但進到臨終階段，意識不受理智掌控後，內心深處的死亡恐懼才突然湧現。這是現存的這一整代人所欠缺的生命課題，因為現代的醫療制度，已將衰老失能及臨終過程，隔離於我們日常生活之外。二次大戰之前，絕大多數人都是在家裡終老與過世，所以從小孩到大人，都能夠自然而然地經驗到人的衰老與死亡過程，但是現在幾乎都在安養院終老，在醫院過逝，我們已經不再有機會學習與準備，這也是臨床宗教師回應時代需求的使命。當醫學到了極限，疾病無法被治癒時，臨床宗教師可以協助我們思索生命的意義、存在的價值這些靈性課題。當病人確信死後的歸處，會比較安心，在朝向死亡時才有力量面對未知的未來。人人都需要信仰，因為人活著就必須面對兩個問題：「生命是怎麼回事？」「從哪裡來，到哪裡去?」以及另一個終極問題「我的生命是怎麼回事？活著有什麼價值？」我們必須相信生命有某種意義，這種意義就是信仰之所在。我們相信在這個一切都會變化的宇宙之外，最終存在著一個更崇高、超越一切生命的根源。這種相信讓我們安心，也讓我們充滿希望。唯有相信自己的生命即將融入更大的生命，把自己看成隸屬於一個更大的整體，才能平靜喜悅地迎接死亡的來臨。我們常說人生是一趟旅程，任何旅行最終總是會回家，死亡，就是我們結束這趟生命之旅的回家。就像我們把死亡說成往生，是前往另一趟生命的開始，信仰，讓我們有如此信念。陳榮基醫師說：「活著，是最好的禮物；善終，是最美的祝福。」當摯愛的親友面臨死亡，如何協助他們走完人生？這是一堂人人必須補修的生命課題。
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
「善終三法」全台首套生命教育繪本出爐 觀念向下紮根
根據器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心統計，器官捐贈意願2017年有4萬3626件、2018年4萬0808件、2019年4萬3510件，但2020年變為3萬2496件、2021年2萬2793件、2022年1萬7145件。衛福部醫事司長劉越萍指出，器官捐贈人數於新冠疫情前後有落差，因疫情期間政策規定醫院分艙分流，禁止醫護人員進入其他家醫院，除非只有緊急狀況才會例外，因此案件數才會下滑，然而隨著疫情解封，今年度器捐登錄人數已有回流。每年約有1萬多人等待器捐，最多為腎臟、眼角膜、肝臟、心臟、胰臟、肺臟、小腸等。劉越萍指出，等待腎臟移植患者，可以用洗腎處理，因此等待洗腎患者人數最多；而心臟捐贈需要有來源包括意外等，而新冠疫情期間減少移動，意外事故相對少，不過疫情也提醒我們，如果不提前面臨善終，當生命快到盡頭時可能留下遺憾，希望持續推廣器官捐贈移植、病人自主法，有機會多救一個是一個，讓生命活得更有價值。歷經3年新冠疫情，深刻體會到生命無常、家人間情感交流的重要性，而疫後新生活展開，更應將生命教育應融入生活，如同空氣般無感卻重要的存在，也是開啟談「愛」、談「生死」的重要契機。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，鼓勵親子共讀，深耕生命教育觀念。器捐病主中心副執行長柯彤文表示，生離死別是日常，從小形塑正確觀念就顯得重要，此次推出《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》等3本親子繪本，用可愛的動物角色作為討論媒介，透過家長和孩子的互動，將《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》的概念慢慢地放到了大小朋友心中，希望將生命教育的觀念往下扎根。《小紅機器人》以器官捐贈為主題，主角兔寶寶心愛的小紅機器人機芯不能動了，而貓妹妹願意捐出手上壞掉無法修理的機器人零件，延續了玩具的功能，進而帶出器捐核心的價值「分享」。《豬二哥的歡樂派對》是討論安寧緩和醫療，在導讀時，小朋友或許好奇豬二哥生了嚴重的病是什麼病？這時就能和他們淺談癌症及醫療的治療層面，而最重要是開放式結局，停在了豬二哥與好友們愉快及溫馨地舉辦完派對後的告白，讓死亡不再是恐懼的陰影。而《樹懶爺爺的心願》則是提到病人自主權利，藉由在森林中備受大家敬重的樹懶爺爺，他在醫院見到自己的好友牛伯伯在治療過程中，家人間對治療選擇時的拉鋸，而決定開啟一趟自己做主的醫療決定過程。同時也提醒小朋友，表達自己的想法是很重要的事。繪本作者王元容分享自身經歷，父親癌症末期時醫師曾建議家屬讓父親如同睡覺般離開，但身為子女的她不願放手，仍想試試最後的機會，「但是個錯誤決定」，決定執行化療後2天，父親就陷入昏迷再也沒醒來，「這件事讓我走不出去，我沒有好好跟父親道別，他似乎還有些心願想跟我說，但我不知道」。在完成這本繪本後，自己也獲得療癒，希望每個人能尊重他人生命及意願，最後做好道愛、道謝、道歉、道別。繪本繪者黃淑華表示，議題需要靠社區所有人一起來推廣，繪本中故事透過主角個人，一路延伸到社區，讓小朋友閱讀時，自己慢慢了解故事內容，並可以與自己的朋友分享，在同儕間推廣器捐移植、安寧緩和及病主法議題。教養KOL「神老師」沈雅琪表示，預立遺囑、安寧病房等名詞，對小孩來說太陌生，如果寫成教科書沒有人想看，做成橋樑書透過圖文故事，讓孩子好閱讀，也體會生老病死，如果孩子對於善終三法有興趣，繪本最後也有整理法令、相關QA，都能從中找到答案。這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀，更適合全家人一起共讀分享，有國民奶奶之稱的譚艾珍女士在讀了繪本後，深有所感地說：「我們沒有辦法決定生命長度，但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書，讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義，進而尊重自己與其他人的決定；除此之外，也希望社會大眾及企業能共襄盛舉，讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾，為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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2023-05-05 焦點.生死議題
癲癇兒沒去過動物園…北榮「Oba」陪走最後一哩路 母了心願放手拔管！
台北榮總於護師節前夕，舉辦「Our Nurses，Our Future 有護理師、才有未來」活動，讓護理師分享服務的故事及感動。護理師劉曉菁說，大德病房於105年7月，引進導盲犬轉職為輔助治療犬「Oba」成為全台第一隻駐點在安寧病房的輔助治療犬，陪伴、療癒無數病人及家屬。護理部主任明金蓮呼籲，護理師是應該被尊重，受保護，社會大眾應投資護理，讓護理持續創造無限的價值。107年10月，經過3個月訓練，護理師劉曉菁、副護理長楊婉伶正式成為輔助治療犬Oba的合格寄養家庭，108年2月開始，Oba正式開始工作，由兩位護理師輪流每天帶著Oba一起上班，參與團隊運作及服務，增加陪伴病人及家屬的時間與機動性。Oba陪伴案例一副護理長楊婉伶說，在一次安寧共照的過程中，接觸一名嚴重癲癇的小朋友，接了呼吸器不久於人世，但媽媽遺憾孩子出生後，沒有去過一次動物園，沒有聞過動物的味道，卻已不適合搭救護車前往動物園，最後讓Oba陪伴小朋友，舉辦了生前告別式，護理團隊最後完成了媽媽的心願，見到Oba的隔天媽媽就決定撤管，不再讓孩子痛苦。Oba陪伴案例二劉曉菁說，還有一名頭頸部癌症病人於生命末期時，體重已不到28公斤，甚至比Oba體重29.8公斤還輕，病人一直希望讓Oba能在病床上陪伴，在一次機會下，讓Oba陪伴病人睡了2個多小時，完成病人的心願。她說，每當大德病房中若有人離世，團隊成員為病人鞠躬送行，Oba也會低頭跟著一起鞠躬，撫慰陪伴病人與家屬。劉曉菁於假日或放假，帶著Oba到各地演講教學，跑遍全國多家醫院及長照機構、安寧居家、社區據點及學校，漸漸民眾開始對於服務於安寧團隊的輔助治療犬有更多的認識與了解。疫情解封後，包括宜蘭陽大附醫、羅東聖母醫院開始與台灣導盲犬協會合作，培訓團隊成員成為合格寄養家庭。認識「動物輔助治療」動物性輔助性治療在國外行之多年，國內動物輔助性治療則以狗兒為主，應用領域包括護理之家、安寧病房，長照機構等。常針對老年人的失智症、帕金森氏症及中風病史住民；中壯年為腦傷病患，兒童以亞斯伯格症、自閉症及腦性麻痺進行輔助性治療。而無論國內外的研究，都發現動物輔助性治療對患者產生互助的效益。輔助治療犬「Oba」小檔案導盲幼犬O胎橘老二 男生2015年6月23日出生父親：Nasa 母親：Zona臉書粉絲專頁：Guide dog Oba(責任編輯：葉姿岑）
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2023-04-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／Bon Voyage，祝您順風
編者按：本週的主題是回應過去數週有關臨床醫學的教與學的文章。一位一般醫學住院醫師因為看到過去他指導過的醫學生追憶他們共同照顧過的病人，有感而發寫出他對這位已經過世的病人的祝福。兩位關心醫學教育的臨床資深醫師分別寫出他們為何鼓勵醫學生書寫他們照顧病人的心得。一位引述心理學文獻，闡述由書寫反思、感謝之後可以使學員油然而生感恩之情，而帶來更快樂的生活。一位引述「敘事醫學」的醫學教育文獻，強調在臨床醫學的學習階段，養成「專注」、「書寫」與「建立醫病密切關係」是訓練醫學生成為良醫的好方法。「醫師，有一位家屬打來總機很急著想要找你。」晨會中我被突如其來的電話打斷，電話裡太太焦急地說道最近先生的狀況越來越差，她已經無法負荷卻不知道該怎麼辦，能不能來醫院尋求協助，自從上次伯伯出院之後我就一直掛念著這對老夫妻，只是沒想到疾病惡化地如此迅速。數週前這位患有肺腺癌的伯伯開始出現神經學症狀，腫瘤科醫師懷疑有腦部轉移，希望住進我們病房進行腦脊髓液穿刺診斷。我和實習醫師一踏進門，兩位眼神炯亮的長者笑笑地迎接我們，短暫自我介紹後為了爭取時間，我們很快就開始腦脊髓液穿刺。這是一項很不舒服的檢查，病人需要側睡並蜷曲身體，我們要將一根細長的針刺進脊髓腔內抽取液體，在我執行檢查時實習醫師們感受到了逐漸堆積起的緊張氣氛，很機靈地開始跟這對老夫妻聊天，才知道原來伯伯是位機師，而太太旅居歐洲教授外文。他們退休之後遊歷世界，直到伯伯生病了才暫時待在台灣，而小孩都在國外，在台灣就是他們倆互相照顧。在等待病理報告的這幾天沒有什麼額外的檢查，每天查房我和實習醫師都會去和老夫妻聊聊天，在護理站工作時也常看到倆老彼此攙扶，愜意地在走廊間漫步。直到伯伯預計出院那天，腫瘤科醫師打給我，請我跟他們討論對於安寧照護的想法，那時我有點訝異，伯伯的日常生活幾乎可以完全自理，甚至還覺得自己的癌症有治癒的可能，怎麼在這個時機想要討論安寧？腫瘤科醫師回道當癌症擴散到腦脊髓液將會進展得非常迅速，而且伯伯其實已經有明顯的退化了，只是在我們面前不會輕易表現。當天下午我與腫瘤科醫師、安寧科醫師一起拜訪，花了數個小時慢慢解釋目前狀況及可能選項，原來伯伯因為怕太太擔心，一直都是獨自來看門診，因此太太並沒有太多的心理準備面對末期疾病，這是我第一次看到兩位從容的長者眼中流露出無助與恐懼。「平常都是我大病小病一堆，都是他來照顧我，現在他一生病就這麼嚴重，那我怎麼辦？」太太泛著淚的雙眼直盯著我，我一時不知如何回應，很殘酷地對於末期癌症醫學上我們已經沒有什麼武器可用，已經跟兩夫妻培養出深厚感情的實習醫師也感到十分挫折，難道我們真的沒辦法幫忙了嗎？走出病室我想到一本名為Listening for What Matters的書，這本書在倡導醫療脈絡（Contextualized medicine）的重要，在照顧病人的時候我們不僅要了解他們身體上的病，更要了解病後面的人，了解他的背景，他的脈絡。書中提到十個切入點我們可以運用，包括醫療可近性、社會支持、競爭責任、財務、與醫療人員的關係、技能、情緒狀態、文化及靈性、環境及對疾病的態度。我們能不能從這些角度進一步的了解病人，並且從中梳理出我們能夠協助他們的方法？在腦中重新回想起這些面向後，我再次走進病室，探尋著他們是否想要住到安寧病房，還是想要回家休養。太太提到她還有許多事情需要處理，沒辦法一直待在醫院，因此希望能回家照顧，我仔細詢問他們家裡的環境，及來醫院的便利性，並解釋著伯伯接下來可能會因為急性的神經系統惡化而失去行動能力，如果這樣的狀況發生能怎麼辦。同時也跟伯伯討論對於疾病的想法，以及希望我們能怎麼幫助他們。這些對話中我漸漸釐清了一些問題，包括太太在照顧伯伯及處理家務之間的責任競爭，包括太太如果在伯伯突然失去行動能力下可能的技能不足（無法抬他下樓等），包括他們在台灣沒有別的親戚朋友也不想讓孩子知道等等。透過這樣系統化的了解病人，我們不僅找到許多可以幫忙的地方，更在過程中跟病人建立起了信任，因為我們想認識的不再只是生理的疾病症狀，而是伯伯作為一個人，伯伯太太作為一對互相扶持著的伴侶，而我們也不再只是穿著白袍的他者，而是希望能幫上忙的朋友。當治癒（Cure）不再可能，療癒（Care）就更加重要，而我很榮幸得到一群認真的實習醫師協助，繁雜醫療業務之餘他們總會花時間去跟夫妻倆聊天，並與我們分享他們的觀察和想法，在定期的醫學人文討論會中他們也與資深醫師討論如何能夠幫助這位病人，也許實習醫師們的醫療專業尚未成熟，但當他們被引導去看見病人的脈絡時，往往會成為醫療團隊非常重要的資訊來源，因為他們有時間好好的聽病人說話。也許因為如此的信任，當伯伯有天急性惡化站不起來時，我們成為太太怎麼樣也想聯絡上的人，他們很快就住進了醫院的安寧病房，這時伯伯的意識狀態已經不太穩定，而太太仍然處在挫折與恐懼之中，但至少看到熟悉的醫療團隊心情都有舒坦一些。隨著每天跟他們的相處，也漸漸能了解他們許多情緒或決定背後的故事，每個人都有獨特的生命經驗引導著他們的行為，我們不應該在尚未了解全貌時就用所謂「常理」去評斷，而是應當仔細地、用心地與病人相處，完整地了解他們的生命故事，不帶先見之明的去探索他們的苦痛、他們的想望，並嘗試給予最適切的陪伴與扶持。伯伯漸漸地進入彌留，我每次悄悄溜進病房都會心裡一震，數週前還精神爽朗地拍拍我的肩膀說著「年輕人啊再見！」的他，如今正以肉眼可見的速度消逝著。伯伯是位基督徒，也許在這最後的時光，我們能做的就是靈性上的陪伴了。我請實習醫師向基督徒的同學詢問有沒有什麼可以幫助他的，熱心的同學們主動集結在一起，為伯伯唱聖歌與禱告。實習醫師跟我說當時昏睡中的伯伯流下了眼淚，手握緊了替他禱告著的同學，幾天後就安詳的離開了。身為醫療人員的我們在這段時間並沒有做到什麼「醫療行為」，但我相信大家的投入為病人和家屬帶來的寬慰絕對不亞於尖端的化療或藥物。病人的苦痛並不是數字、並不是癌症的組織型態或期別，而是生理上的不適失能、心理上的落寞絕望、和社會靈性上的無助孤單，唯有坐在床沿靜靜地聽著他們說話，陪著他們流淚，我們才有機會真切地碰觸到受傷的靈魂，碰觸到重重防衛背後的那個人。這是機師伯伯的最後一趟旅程，我希望我們有成為一個溫暖的避風港，讓他在風暴之中有處安適之地能稍作停留，準備好之後再啟航，祝您順風，Bon Voyage。
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2023-04-16 焦點.健康知識+
孤獨最高等級「一個人動手術」！一個人住院需要準備哪些？5撇步把自己照顧好
隨著社會變遷，「一個人」的比率愈來愈高，獨自一人就醫、甚至住院開刀，開完刀回家自己照顧自己，將逐漸成為愈來愈普遍的經歷。許多人可能覺得自己照顧生病的自己有些悲涼，其實不然，及早準備、調整心態，自己也能照顧自己。如何克服獨自住院時的孤獨感？當被推進手術房前看著白色天花板上寫著的打氣字句，想到自己獨自一人，醒來後還要面對麻醉未退、怎麼去浴廁等問題。沒有經歷過的人，可能覺得好像很淒涼，其實醫院不乏一個人住院的患者，有人選擇花錢請看護，如果實在需要協助，醫院可幫忙排解困難和連結社福資源。如何克服獨自住院時的孤獨感？國泰醫院社會服務室組長林麗玲表示，在身體健康時，就著手建立起強大的心理素質，學著一個人在外用餐、看電影，甚至出國，等到住院，就當成一次短途旅行；另外，身邊一定要有閨密、好友，在住院時有人探視、打氣，心情會好許多。另外，可以主動與社工、護理師聊天，主動說出需求，林麗玲說，曾協助一名獨自住在安寧病房的退伍老兵圓夢，因為他小時候住在大陸沿海的小村落，希望在死前到海邊走一走，看看海景，在社工、護理師等協助下，一行人來到宜蘭海邊，在海邊待半個多小時，「到現在都還記得伯伯滿足的神情。」一個人住院 留意3件事北市聯合醫院和平院區資深護理師李蓉臻表示，一個人看病，如果遇到問題，不知道去哪做檢驗、批價、領藥，還有志工從旁協助，但如果住院、開刀，可能連洗澡、換衣服都成問題。一個人時你應該主動說出需求、要有人際連結、存夠錢才能請得起看護。「想要一個人好好過生活，前提是存夠錢」李蓉臻說，即使克服了手術前後的孤獨感，還必須擁有一定經濟能力，例如，請人幫忙洗澡，就得花好幾百元，如果找看護，每天三千元，可不是每個人都花得起這筆費用。台北醫學大學附設醫院護理督導曾郁心表示，面對一個人住院的病患，通常護理師會特別注意，但畢竟護理師的工作不是照顧單一病患，因此也會請社工協助，詢問病患是否需要請看護，或使用衛福部推動的「住院友善照顧共聘模式」，由醫院聘請照顧輔佐員來協助術後照料。「孤獨等級表」一個人手術最孤單網路流傳「孤獨等級表」，級別最高的是「一個人手術」，但有些獨自住院開刀的人並不感覺孤寂或無助，關鍵在於事先充分理解手術本身及術後恢復、理性面對醫療風險、善用通訊軟體與家人連結感情，有朋友可託付重要物品和事項。責任編輯：陳學梅
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