2023-07-30 焦點.長期照護
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2023-07-29 焦點.生死議題
阿伯年輕騎野狼125，晚年在安寧病房！心理師辦「懷舊趴」讓安寧病患從回憶找回生命意義
提到回憶，會讓你想到什麼？很多時候，回憶就像一部時光機，總能在剎那間帶領我們穿越時空，喚起許多曾經走過的點點滴滴。安寧心理師也常常運用病人的生命回憶，當作心理工作的素材，成為伴行者，陪伴人們在生命終點前回望，尋找屬於自己的亮點。同時，安寧心理師也成為見證者，見證平凡生命裡是如何成為自己生命的勇者，在命運的跌宕裡勇於迎戰。飄撇阿伯的安寧病房生活在我的安寧記憶裡，曾經出現過一個具有電影明星般風采的「飄撇阿伯」（英俊瀟灑的）。他在安寧病房的日子從來不以病人之姿現身。每次見他，他都是穿著自己帥氣的修身喇叭西裝褲，搭配紅黑色條紋襯衫，再加上招牌迷人笑容，坐在床邊，跟每個到訪的人道早問好。要不是阿伯因為呼吸喘，需要戴氧氣鼻導管，我可能真的會在恍惚之間忘記我身處在安寧病房。陪在他旁邊的太太，跟阿伯那真是天生一對，一樣熱情、好客又健談。每次進到阿伯的病房，就像到他們家作客一樣，打開話匣子，自然就聊了起來。生病受苦的是他，為什麼還要道歉、自責呢？飄撇阿伯住進病房的第二個禮拜，他的病情卻悄悄起了變化。這天，我與病房關懷師碰巧一同來到了飄撇阿伯的病房探視，只見阿伯半坐臥床上。招牌笑容敵不過病魔的折騰，他不忘點頭招呼，但失了神的表情說明了事有蹊蹺。原來，隨著病情下滑，昨天大半夜的譫妄發作，意識混亂之下的脫序行徑忙翻了夜班的護理人員。在得知這個狀況後，我和關懷師蓮芬便在他們夫妻倆的身邊坐了下來，想要安慰眼前因為失序而失了光彩的阿伯。話還沒說上幾句，阿伯就連忙向我們道歉：「拍謝、拍謝……」然後用極度懊惱的表情，再接著喃喃自語道：「拍謝……我實在有夠見笑（台語）……」這抱歉裡有道歉，還有自責……生病受苦的是他，為什麼還要道歉、為什麼還要自責呢？飄撇阿伯從不是一個為了病情自怨自艾的人，然而從他的抱歉和自責裡，我聽到的其實更多的是自我的失落。除了因為昨晚的「失序脫軌」麻煩到了夜班護理人員，那個譫妄發作時，「不是自己的自己」跟平時「堅忍自持」、「風流倜儻」的自己迥然不同。自己把自己的臉都給丟光了、見笑了而不知如何自處啊！一個人的生命經驗形塑著一個人的自我形象。我和關懷師試著和阿伯從當前疾病的困難，談到當年生命的艱苦。我們才知道，現在看似瀟灑的阿伯，年輕時是苦過來的。意志力和自尊心極高的阿伯，不願接受家人的救濟，靠著夫妻胼手胝足，打拚經營一家成衣工廠，一點一滴累積，才有現在的成果。在後來的會談，透過了澄清與外化技巧，他漸漸懂得了譫妄的脫序，是因為疾病中不可控，但絲毫未動搖的，是他心靈巨人的內在本質，於是能漸漸接納當前的自己。我們在那次的會談裡，好像乘坐著時光機，回到當年飄撇阿伯閃亮的日子。他生動地憶起當年在成衣廠工作中的小確幸。台灣經濟起飛的那幾年，成衣廠的生意挺好。打版製衣後，飄撇阿伯會騎著他的「野狼125」趕著到處去送貨。帥氣的摩托車是辛勤工作的獎賞，能騎著野狼送貨，是自食其力打拚的足跡，再累也是甘之如飴啊！說到這裡，阿伯的眼睛透露著我們從來沒見過的光彩。那是透過回憶，穿越到年輕時意氣風發的臉龐。然而，除了談話中的心理療效，我們還能為這樣的生命做點什麼嗎？懷舊音樂美食趴所有在安寧病房工作的專業人員都是生命工作者，這樣的熱誠，推動著我們常常思考如何為病人開創生命更多新的可能。在這個工作氛圍下的臨終陪伴方式是豐富多元，而且充滿生命力的。飄撇阿伯在會談回憶中感受到生命價值與意義，使我們有了一個新的發想。我們希望把個人的心理工作效益擴大，以懷舊治療的模式，擴展到病房其他的長輩病人和家屬。於是，我們決定辦一個「懷舊音樂美食趴」。在懷舊Party裡，我們以台灣三十到四十年代的大稻埕市集作為時空布景，用懷舊老歌帶領在場的大家穿越時空，回到了過去，還有工作人員迅速成軍的「黑貓歌舞團」上演一段大稻埕時裝歌舞劇，更增加了懷舊活動的臨場感。不僅如此，我們還準備了台灣地道傳統小吃，有燒肉粽、草仔粿、芋頭粿、檸檬愛玉，讓長輩們用味覺體驗回味舊時光的好味道。搓圓仔活動則是這次把大家串連在一塊的高潮。現場的工作夥伴、病人及家屬一同樂在其中。有個好久沒有由口進食的病人這麼告訴我們，他說：「好久～沒吃到湯圓，雖然我不能吃多，但是香甜軟Q的湯圓在嘴裡咀嚼的滋味，好幸福啊！」其實，飄撇阿伯沒有來得及參與這個「懷舊音樂美食趴」，但是我們彼此都沒有為此而感到遺憾。阿伯的三代同堂冰淇淋同樂會懷舊Party前的那個周末，阿伯已經提前在自己的病房裡，舉辦一個小小的「三代同堂冰淇淋同樂會」了呢！那天周末，一大家子的人都來了，所有阿伯口中最孝順的兒子女兒、在總統府當憲兵那個最讓他感到驕傲的長孫，還有那最愛撒嬌貼心的小孫女通通都來到了病房。貼心的蓮芬姊，想到了之前阿伯說過他想要吃冰淇淋的心願，於是準備了一大桶的冰淇淋，而且還不馬虎地附上了專門挖冰淇淋的勺子。聽說，那個周末在飄撇阿伯的病房裡傳出來的笑聲不絕於耳，而且啊，一大桶的冰淇淋，在他們全家一同分享下，三兩下就見底了呢！阿伯說，他的前半輩子雖然苦，書也念得不多，但是他重視身教和言教，秉持著這樣的價值觀，他更是努力地在展現一個父親在家庭中父慈子孝的生命態度。他曾經說過，他最幸福滿足的就是擁有一個賢慧孝順的賢內助，還有祖孫滿堂、和樂融融的家庭。那天，三代同堂的冰淇淋家庭同樂會，肯定讓阿伯和他的家人在安寧病房裡再一次重溫，享受了這個最平凡，也最幸福的快樂時光，也是他克服了生命寒冬之後，換來了這個家的春暖花開。星期一一早，我知道他如願回宜蘭老家，安詳地走了。後來，我跟照顧過阿伯的護理師和蓮芬姊在病房走廊上，談起這段見證飄撇阿伯的善終過程，我們的心裡都有超乎語言能表達的滿足。如果說，敘事治療能讓人從過去經驗中重新找到意義，懷舊治療能讓人在當前經驗裡體驗曾經的幸福。在安寧病房，集結大家的力量完成終點前的生命工作，便是為了讓所有來到我們當中的生命，活得既有意義，還能感覺幸福，這就是我們在工作中最大的滿足與快樂了。王映之心理師的呢喃為病家打造專屬的小日子病，往往帶走人們最習以為常的平凡珍貴的小日子。在馬偕安寧的那幾年，跟著團隊一起為病家打造專屬的小日子，是我職業生涯引以為傲的經驗之一。因為讓病人在生命的最後，能過上一些平凡舒心的日子，是因為團隊跟病人有著靠近的關係、善解的聆聽，以及深刻相互接觸之下帶來的行動。這是安寧全人照護的專業，也是整個團隊平凡日常中展現的不凡。註：外化技巧是將「人」與「問題」分開，藉此避免為當事人貼上負面的標籤後，會削弱其面對問題的意願與能力。透過「問題外化」的釐清過程，當事人有機會從不同的角度，重新認識自己所面臨的處境或問題，也因此帶來改變的契機。本文節錄：《無憾的道別：安寧心理師溫柔承接傷痛與遺憾》一書延伸閱讀：．癌症改變50歲陳爸餘生！轉念：我快死了但還活著，臨終前怎麼活自己說的算．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼此有新的旅途責任編輯：陳學梅
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-06-12 名人.林思偕
「要怎樣和我的孩子們說再見？」癌症病人的提問讓醫師沉默了
很多年以前，我曾經走進一個我從未見過的病人房間，告訴他，他的腫瘤已經轉移。他正值壯年，孩子上大學。做過幾次放療和化療，因劇烈腹痛被收住院。其實他看起來還不錯，除了腹脹，我進去的時候他還笑瞇瞇的。我問了一些例行的問題後，聊了一會兒，我問他的家人今天是否會來。我們一起討論如何控制他的疼痛。他轉過頭問我：「我要怎樣和我的孩子們說再見？」聲音裡有一種痛，發自內心深處，有一種冷，凍到骨髓裡。我突然喪失說話的能力。死亡點滴滲進他的血管。我感覺自己的細胞也在裂解凋零。要說什麼才能稍稍化解他的哀愁，我找不到答案，陷入沉默。大衞吉摩爾（David Gilmour）是Pink FIoyd的吉他手。他有一個很獨特的風格。就是在曲調之間意外的休止，刻意的沉默。正是這些「沉默」，而非音符， 造就了他的音樂之美。換言之，他懂得什麼時候不要演奏。那些微妙的留白，使他的樂曲更動人。醫院充滿聲響，空氣中瀰漫著急迫感。查房時大隊人馬，七嘴八舌討論病情。我的神經系統習於喧鬧亢奮，常常對沉默感到不安，急於用話語填補空白。漸漸地，我了解到沉默的必要。當病人說出我不知道如何回應的話時，正確的做法是保持安靜，讓病人繼續說下去。病人此刻最不需要的，就是喋喋不休，如說明書似的冗長獨白。其實，無論說什麼，都已無力回天，所以病人也不再聽了。這場戰鬥不值得打，他選擇孤獨的走開，過剩下的生活。瀕死的人，心像一片廢墟。想要在上面蓋任何的建築，都是不穩固的，終必要坍塌。當你沒有比沉默更正確的話可以說的時候，就和他一起置身廢墟之中，坐在瓦礫上，注視他的眼睛，全心全意，專注傾聽……或許病人要的是一個靜靜的陪伴，我抬起頭，拉張椅子，坐在他床邊，多坐一會兒。身體前傾，微微點頭，以專注的目光，聽他說點什麼，看他偶爾流下眼淚……療傷已經開始。那是醫病間極神奇的時刻。在醫學領域，沉默是連接醫師知識和患者體驗的無形橋梁。它創造了一個神聖空間，讓患者內心的聲音真實浮現。沉默是一種意味深長的停頓，它建立了懸念，使一切都慢下來 ，並打開了發現之門。我聽到身體的低語，疼痛的細微差別，以及患者將說未盡的恐懼。有時候，最深刻的聯繫不是言語建立，而是通過醫師的溫柔在場，醫師知道沉默的力量，並允許患者用自己的真相來填充它。在沉默中，醫師可以聽到未說出口的聲音，而患者可以感受到真正的被看見。有時候，我們和病人的距離，只差一雙眼睛， 只差一點同理。了解病人多一點，醫療方面 就可以少做一點。就像音樂感化人心，沉默會抵達語言到不了的地方。即使在兩個遙遠的陌生人之間。沉默使下一個音符找到蓄勢待發的動力。奇蹟在靜謐中展開。不久，家人都到了。討論後同意先做腹部穿刺，緩解病人疼痛。後續安排腫瘤科門診，考慮進一步化療。家人溫暖而支持。醫師的善意像地下的一道暗流，默默的使地面上的草更綠一些。寂靜之聲，就是最好的藥。責任編輯：辜子桓
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2023-05-31 焦點.生死議題
老奶奶離世前只求幫她做1件事 網友眼眶全濕了：這叫善終！
生離死別是每個人都要面對的課題，近日就有一名老奶奶在辭世前，要求家人找人「幫她洗澡」，未料洗完澡當天晚上，奶奶就在睡夢中安然離世，許多網友都看哭了。她在美夢中離去，已是最好的方式一名女網友透過Dcard發文透露從事「幫老人家洗澡」的工作，日前她與同事前往一位老奶奶家中協助沐浴，將浴缸放置妥當、放水等待水溫適中時，老奶奶的兒子走來與她小聊幾句，對方表示奶奶如果在醫院、沒有插管的話，早就走了。等到兩人結束談話，原PO將奶奶扶進浴缸，並貼心地詢問「水會不會燙」，奶奶還搖頭回應表示不會太燙。原PO替奶奶洗完澡、下班回到家後，原PO發現奶奶的兒子傳LINE到公司的公務機，對她們幫奶奶洗澡表示感謝。奶奶的兒子說到，奶奶從醫院回家後就一直吵著要洗澡，洗完澡那一晚，就安詳地躺在床上睡著，再也沒有醒來了。原PO坦言聽完後心裡非常難過，「原來我那麼溫柔呵護著奶奶的手，小心翼翼地幫她洗了舒服的澡，或許她是等著我們幫她洗好澡的這一刻，她才能安心地離開」。原PO也忍不住感嘆，奶奶身上沒有病痛，只是心跳快了一些，但生命卻很無常。貼文曝光後，網友們眼眶都濕了，紛紛留言「奶奶應該是真的在等妳們來，謝謝妳們願意付出這麼辛苦的勞力做這件事情！」、「長期臥床的個案可以用水洗全身澡，其實算是一件很奢侈的事，妳們完成奶奶小小心願，是福份」、「這叫善終」、「她在美夢中離去，已是最好的方式」。延伸閱讀：．拔管決定：輪到自己「放手」談何容易！神經科醫師的艱難抉擇與成全．無繳交期限！病危師板書「最後的回家作業」：相遇時請告訴我你完成了．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾責任編輯：陳學梅
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2023-05-25 焦點.生死議題
當年自私留住病母，求醫插管延命「酷刑3年」！利菁常在夢中自責哭醒：願用來生補償
當親愛的家人走到生命終點，許多人總面臨該盡全力搶救或讓對方沒有痛苦離世的兩難。知名主持人利菁在日前發文，自責為了留住病母，讓醫師為媽媽插上鼻胃管延命，更為了不讓媽媽拔掉管子而綁住她的手，人生最後3年不能吃、不能說、不能動猶如「酷刑」。有醫師便呼籲，生命是為了享受人生而繼續，應尊重病人主張，維持生命最後的尊嚴。 主持人利菁風格一向嗆辣，但日前卻在臉書發文，表示當年母親因病住進加護病房，卻因她捨不得放手，讓醫生幫母親插管延命，導致老人家不能吃、不能說、不能動…躺了整整3年才離世。每逢五月，她都忍不住自責：「媽媽，我錯了！」 利菁說，母親節是她心中永遠的痛，當年因為自己的無知，也為了自私的想留住母親，讓醫生幫您延命3年。但結果卻是讓媽媽身上「插滿鼻管、胃管，怕您動手拔管，醫生把您的手一直綁著，就這樣您不能吃、不能說、不能動、不能起身，在加護病房躺了3年。」 當時，她看著母親無助的眼神，卻只會哄著「您要乖，配合醫生」，直到自己多年前因病住進加護病房，才懂真的錯了。利菁沉痛寫下：「我的自私，自以為愛您，讓您每天耳朵只能聽著呼吸器，睜眼只有天花板。不能說話、不能喊痛、雙手綁住，硬生生躺了3年多…天啊！到現在我才知道，那是何等的酷刑！」 利菁說，多年來自己常會在夢中自責地哭醒，想起媽媽的眼神，「那是無聲的求助？是愛？是怨？是痛苦？」事隔多年後，她只能祈求媽媽原諒：「母親節媽媽我好想您，但求您在天上快樂，原諒我的自私與愚蠢，來生讓我賠罪好嗎？再做一回我的媽媽，讓我用一輩子補償，好嗎？」 當親愛的家人生命走到終點，總會面臨這樣的兩難：究竟該盡全力延長壽命？還是勇敢的放手？對此，長期推廣「善生善終」理念的陽明交大附設醫院胸腔內科主治醫師陳秀丹直言：「生老病死，無人能免！」 陳秀丹曾在個人臉書發文表示，老了或病到不能吃就順應自然，能由口吃多少，算多少，不要勉強，以避免腸胃不適，「如果進展到不能自然吞食，之後就是自然死亡，不是被斷食而死！」 她強調，無法自然由口進食和「被斷食」是不同理念，因為一旦無法自然吞食時，即便美食當前也無法吃，這不是「斷食」，而是「不能進食」，「一路走下坡的身體狀況，絕對不是插鼻胃管就能扭轉惡況！」 現今先進國家愈來愈重視生活品質與生命尊嚴，生命是為了享受人生而繼續，而非在病床上說再見，陳秀丹以英國女王伊莉莎白二世死前2天還能站著出現在鎂光燈前為例，「這是多麼優雅的下臺身影！」 反觀台灣，卻有許多人死前受盡折磨，被插鼻胃管、用呼吸器，甚至還洗腎。陳秀丹感嘆，若英國女王活在台灣，假使她沒有事先聲明其主張、家人也沒概念，恐怕也不得善終。 陳秀丹期盼，一旦遇到病人不可逆的老化、吃不下，醫師千萬別輕易建議家屬插鼻胃管，因為接下來病人很可能就要被綁手，長期臥床導致的褥瘡也隨之而來，還有吸入性肺炎等風險，對病人都是很大的折磨。 「畢竟生命是為了享受人生而繼續，活著，要能享受生命的美好，才是真正的活著！」陳秀丹說，若病人自己說吃不下，或者順勢隨意吃或不吃，那是病人的決定，旁人必須尊重他的主張。 而她更希望，病人家屬能勇敢地的說出不讓家人受苦的主張，更強調，一旦有人用「不插鼻胃管，是要餓死他」這類言詞質疑時，請心平氣和，態度埾定的說：「我要他人生最後一哩路，活得像英國女王！任何延長痛苦的處置就免了吧！」●原文刊載網址●延伸閱讀：．我是醫師，我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師：期盼十年後的台灣，沒有被捆綁的老人．她在去旅遊車上腦出血，子孫決定不開刀、不急救！暖醫：想一想還有什麼事放不下？讓她安心善終 ．給想預防泌尿道感染、失智症的你！每天食用這一小碗，就能降低感染、改善記憶力
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2023-05-19 退休力.健康準備
72歲吳念真自曝跌倒2次換住電梯大樓！跌倒成熟齡第2大死因，7症狀自我檢測肌少症
據衛福部日前統計，2021年有1813名國人因跌倒死亡，在65歲以上長者死因中排名第2。名導演吳念真日前出席一場活動時就表示，自己之前住在山區透天，光是樓梯就50幾階，自己與老婆都曾在樓梯跌倒，現在年紀漸大，最近也買下台北市88坪的大樓住宅，讓他自嘲：「我今年72歲了，還在為房事煩惱！」，也驚訝北市房價非常高。 根據《中時新聞網》報導，吳念真上月受邀出席活動時，分享購屋經驗。他表示，過去20多年都是住在新店「青山鎮」獨棟別墅，「光是樓梯就有52階」，跟老婆都曾在樓梯跌倒過。 吳念真也因此認真考慮，是否該換無障礙的平面大樓，因此他將內科的商辦賣掉，買下位於北市88坪大樓當退休宅，據悉這間新房總價超過8000萬元。 吳念真表示，在換屋的過程中，被台北市的高房價嚇到，感嘆自己人生第1間房，當時在台北每坪單價8～9萬元，雖然利率有11％之多，但仍可在期限內繳清房。對照如今的高房價，年輕人若沒有親人幫忙，真的很辛苦。 彭淮南也從老公寓搬到新大樓 不僅是吳念真，過去《今周刊》也曾報導，央行前總裁彭淮南也自麗水街老公寓搬到電梯大樓，他接受媒體訪問時表示，因為年紀大了才換有電梯的房子，換屋不是為了投資，是老公寓無法改建加裝電梯。 住商不動產企劃研究室資深經理徐佳馨也曾表示，長者購屋除了把電梯列為必備，也會希望有24小時管理、不脫離原有生活圈，因此高齡長者成為蛋黃區購屋的中堅族群。 根據衛福部2021年公布的2020年最新十大死因統計，65歲以上長者10大死因，事故傷害排名第6位，每10萬人口就有56.4人因事故傷害死亡，有1813人因跌倒死亡。 高齡長者嚴重跌倒可能導致長期臥床，甚至骨折、顱內出血、死亡，過去也不乏名人因跌倒離世的案例，知名詩人管管2006年就是在家中不慎跌倒不治，而資深台語唱將高向鵬則是2021年過馬路時摔倒，昏迷1年仍在2022年10月辭世。此外，國寶歌仔戲大師、「陳美雲歌劇團」團長陳美雲日前也因步履失穩滑倒，就再沒醒過來。 中年後肌力下滑、易跌倒 對此，衛生福利部南投醫院物理治療師楊育菱表示，因為老化導致身體的肌肉量減少、肌力減弱、容易跌倒，同時伴隨著身體活動量降低、活動功能變差、步行速度及耐力下降，會導致日常活動能力降低、失能，增加住院或死亡風險，是不能輕忽的。 肌少症症狀7個自評標準回答是的選項越多，越有可能有肌少症(台中榮總提供)□ 提不動菜籃或購物袋。□ 手沒力、打不開瓶罐。□ 走路變慢、不休息能走的距離變短。□ 走路不穩、容易腿軟常跌倒。□ 從床上坐起或椅子上站起來需要用手支撐。□ 無法一口氣走樓梯上樓。□ 需要柺杖或扶手才覺得比較安心。 至於要如何預防或治療肌少症？楊育菱說，第一招是重視營養。每天建議要攝取1.2-1.5g/kg蛋白質，最好能分在三餐攝取優質含有leucine（白胺酸）的蛋白質，例如牛奶、黃豆、花生、雞肉、瘦肉、魚等；而維他命D的補充也相當重要，可以多吃鮭魚、鮪魚、鯖魚或起司、蛋黃等；含抗氧化物質的蔬菜、水果及多元不飽和脂肪酸也需要攝取。 第二招則是運動。運動可以減緩肌肉流失與功能退化，特別是阻抗性運動，這也是目前預防肌少症最有效的方式，例如伏地挺身、仰臥起坐等運動，建議民眾每週至少做三次，每次至少30分鐘，包含暖身與有氧運動、肌肉訓練、緩和伸展及平衡協調運動。 最後是利用藥物。目前不建議使用生長激素、男性荷爾蒙、女性荷爾蒙，倒是有一種常用的降血壓藥（ACEIs），具有增加肌肉組織、改善生理功能的作用，且仍有一些新藥還在試驗中。楊育菱提醒，中年過後就要適度對於營養及運動更多所著力，才能預防老後發生肌少症，避免跌倒骨折等風險。●原文刊載網址●延伸閱讀：．她在去旅遊車上腦出血，子孫決定不開刀、不急救！暖醫：想一想還有什麼事放不下？讓她安心善終 ．抗癌的秘訣相當簡單！只要這樣吃「3大類全食物」就好了．給想預防泌尿道感染、失智症的你！每天食用這一小碗，就能降低感染、改善記憶力
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2023-05-14 名人.李偉文
「不得好死」其實是對善終的渴望 臨床宗教師告訴你善終到底可不可能
這些年在醫院的安寧病房，會看到穿著袈裟的法師跟著醫療團隊查房，他們不是到醫院化緣、作法事，更不是來傳教的，而是安寧醫療團隊的成員，協助臨終病人探索生命與死亡的靈性層面，思索生命的意義，同時也引導病人進行瀕死的準備，讓他們能無所畏懼的面對死亡，產生內在的生命力量，進而學習超越生死障礙的能力。佛教臨床宗教師是由前台大醫院陳榮基副院長所推動，1994年他成立了蓮花基金會，致力於佛法與臨終關懷的結合，並從1998年起進行佛教臨床宗教師的研究與培訓，目前有近40位臨床宗教師在47家醫院參與第一線末期病人的靈性照顧。在各個宗教裡，基督教素來重視用醫療傳遞愛，也有醫療傳道制度。但在台灣有廣大信徒的佛教，在法師養成教育裡，並沒有醫療相關訓練，因此陳榮基副院長的推動，是佛教歷史上的創舉，受國際關注。最近蓮花基金會出版的《陪你善終》，就是介紹佛教臨床宗教師協助病人面對靈性課題與靈性照顧的鉅作。聖嚴法師曾提醒：「死亡是人生的必然，我們可以做的，就是隨時準備死亡的到來。」但絕大多數人或許來自內心對死亡的恐懼，所以總以忙碌工作或追逐聲光刺激來逃避，不知不覺陷入華人社會對人最惡毒的詛咒：「不得好死。」其實這句罵人的話，也顯露了我們對善終的渴望。根據本書作者臨床宗教師的經驗，能不能善終，直到生命終止前一秒都很難說，有時候病人看起來已經接受死亡，但進到臨終階段，意識不受理智掌控後，內心深處的死亡恐懼才突然湧現。這是現存的這一整代人所欠缺的生命課題，因為現代的醫療制度，已將衰老失能及臨終過程，隔離於我們日常生活之外。二次大戰之前，絕大多數人都是在家裡終老與過世，所以從小孩到大人，都能夠自然而然地經驗到人的衰老與死亡過程，但是現在幾乎都在安養院終老，在醫院過逝，我們已經不再有機會學習與準備，這也是臨床宗教師回應時代需求的使命。當醫學到了極限，疾病無法被治癒時，臨床宗教師可以協助我們思索生命的意義、存在的價值這些靈性課題。當病人確信死後的歸處，會比較安心，在朝向死亡時才有力量面對未知的未來。人人都需要信仰，因為人活著就必須面對兩個問題：「生命是怎麼回事？」「從哪裡來，到哪裡去?」以及另一個終極問題「我的生命是怎麼回事？活著有什麼價值？」我們必須相信生命有某種意義，這種意義就是信仰之所在。我們相信在這個一切都會變化的宇宙之外，最終存在著一個更崇高、超越一切生命的根源。這種相信讓我們安心，也讓我們充滿希望。唯有相信自己的生命即將融入更大的生命，把自己看成隸屬於一個更大的整體，才能平靜喜悅地迎接死亡的來臨。我們常說人生是一趟旅程，任何旅行最終總是會回家，死亡，就是我們結束這趟生命之旅的回家。就像我們把死亡說成往生，是前往另一趟生命的開始，信仰，讓我們有如此信念。陳榮基醫師說：「活著，是最好的禮物；善終，是最美的祝福。」當摯愛的親友面臨死亡，如何協助他們走完人生？這是一堂人人必須補修的生命課題。
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
擺脫死亡的印象 譚艾珍及歐陽靖母女認為這件事最重要
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，6日上午於舉辦感恩茶會。繪本推薦人的國民奶奶譚艾珍、基隆長樂國小老師沈雅琪出席茶會，譚艾珍認為，大人們在導讀之前會先做些功課、查資料，「繪本首先教育的反而是家長」；沈雅琪也說，生命教育不談不代表沒事，繪本是本橋樑書， 孩子循序漸進地認識生命議題。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓劉越萍化身說故事老師，有獎徵答抓住孩子注意力「善終三法」繪本為《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》分別討論《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》。這次活動由衛福部醫事司長、器捐登錄中心執行長劉越萍導讀《小紅機器人》，她特別找來7歲的外甥擔任小幫手，向10幾位年齡介於3歲到12歲的孩子說故事，利用有獎徵答方式，讓孩子們在遊戲和講故事過程中，將器官捐贈、生命教育觀念悄悄地在他們心中埋下種子。劉越萍說，過去器捐病主中心推出繪本都是公益贈送，但這次系列套書是要拿來販售，希望透過商業模式，讓有興趣的民眾前來購買，進而達到推廣宣傳器捐、病主法、安寧緩和醫療目的，「有買就會有人繼續畫、繼續寫，比送的還來得有意義。」譚艾珍祖孫三代站台，不同年紀、語言談死亡遠從台南北上的譚艾珍和女兒歐陽靖、2歲的孫子「新醬」出席活動。對於生命教育繪本的誕生，譚艾珍說，其實繪本首先替家長上了一堂課，因為書中有許多細節是小朋友看了會好奇詢問為什麼，若家長還沒有認識相關議題，可能會回答不出來，所以事前查找資料，間接促成不同年齡層的學習。譚艾珍也回憶起小時候外婆過世，她一直以為只是睡著，直到大人們將棺材覆土下葬，才掉著淚不捨地大哭，而19歲父親過世時，她獨自一人在太平間，當下心情並不覺得恐懼而是疑惑，不理解人的身體在死後幾小時會變得塌陷僵硬，原本能夠抱起來得父親，死後卻得由兩位壯漢搬動。親身的經驗使譚艾珍認知到死亡的議題是需要依照不同年紀、不同語言來講述。身兼作家及演員的歐陽靖看這滿場跑的兒子笑說，「新醬」對這三本繪本充滿好奇，對這繪本中的主角們指指點點，她自己也翻閱了《小紅機器人》，認為非常適合大人們閱讀，尤其家長們對小朋友少有契機討論生老病死，議題對年紀太小的孩子也沒有感覺，不妨以繪本作開端，以可愛角色帶入核心，更保留了孩子對於生命的幻想。歐陽靖說，就像每個人都有生日，那死亡為什麼要負面呢？大人們不要讓孩子認為生命的離去是不好的事，這是正常、正面，小朋友們也不會對於死亡感到恐懼或害怕。不談不代表沒事！生命教育紮根，反思人生意義沈雅琪有感而發，幾天前去了醫院看診，在等候時思考了對於死亡、生病的想法，「會捨不得親人離開，但該如何讓他好好離開又是一件很重要的事情。」這也回頭思考若自己生命即將消逝或生病末期時，該做些什麼？這使得她萌生簽署器捐、預立醫囑的想法。作為國小五六年級導師的沈雅琪，她觀察到現在國小五、六年級的學生閱讀習慣偏重圖畫勝於文字，童趣可愛插畫的「善終三法」生命教育繪本正好能吸引孩子注意，他們翻到後面也有淺顯易懂的字詞去更深入解說「善終三法」，適合當作生命教育的橋樑書，「生命教育和性別教育一樣，不談不代表沒事。」
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
「善終三法」全台首套生命教育繪本出爐 觀念向下紮根
根據器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心統計，器官捐贈意願2017年有4萬3626件、2018年4萬0808件、2019年4萬3510件，但2020年變為3萬2496件、2021年2萬2793件、2022年1萬7145件。衛福部醫事司長劉越萍指出，器官捐贈人數於新冠疫情前後有落差，因疫情期間政策規定醫院分艙分流，禁止醫護人員進入其他家醫院，除非只有緊急狀況才會例外，因此案件數才會下滑，然而隨著疫情解封，今年度器捐登錄人數已有回流。每年約有1萬多人等待器捐，最多為腎臟、眼角膜、肝臟、心臟、胰臟、肺臟、小腸等。劉越萍指出，等待腎臟移植患者，可以用洗腎處理，因此等待洗腎患者人數最多；而心臟捐贈需要有來源包括意外等，而新冠疫情期間減少移動，意外事故相對少，不過疫情也提醒我們，如果不提前面臨善終，當生命快到盡頭時可能留下遺憾，希望持續推廣器官捐贈移植、病人自主法，有機會多救一個是一個，讓生命活得更有價值。歷經3年新冠疫情，深刻體會到生命無常、家人間情感交流的重要性，而疫後新生活展開，更應將生命教育應融入生活，如同空氣般無感卻重要的存在，也是開啟談「愛」、談「生死」的重要契機。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，鼓勵親子共讀，深耕生命教育觀念。器捐病主中心副執行長柯彤文表示，生離死別是日常，從小形塑正確觀念就顯得重要，此次推出《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》等3本親子繪本，用可愛的動物角色作為討論媒介，透過家長和孩子的互動，將《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》的概念慢慢地放到了大小朋友心中，希望將生命教育的觀念往下扎根。《小紅機器人》以器官捐贈為主題，主角兔寶寶心愛的小紅機器人機芯不能動了，而貓妹妹願意捐出手上壞掉無法修理的機器人零件，延續了玩具的功能，進而帶出器捐核心的價值「分享」。《豬二哥的歡樂派對》是討論安寧緩和醫療，在導讀時，小朋友或許好奇豬二哥生了嚴重的病是什麼病？這時就能和他們淺談癌症及醫療的治療層面，而最重要是開放式結局，停在了豬二哥與好友們愉快及溫馨地舉辦完派對後的告白，讓死亡不再是恐懼的陰影。而《樹懶爺爺的心願》則是提到病人自主權利，藉由在森林中備受大家敬重的樹懶爺爺，他在醫院見到自己的好友牛伯伯在治療過程中，家人間對治療選擇時的拉鋸，而決定開啟一趟自己做主的醫療決定過程。同時也提醒小朋友，表達自己的想法是很重要的事。繪本作者王元容分享自身經歷，父親癌症末期時醫師曾建議家屬讓父親如同睡覺般離開，但身為子女的她不願放手，仍想試試最後的機會，「但是個錯誤決定」，決定執行化療後2天，父親就陷入昏迷再也沒醒來，「這件事讓我走不出去，我沒有好好跟父親道別，他似乎還有些心願想跟我說，但我不知道」。在完成這本繪本後，自己也獲得療癒，希望每個人能尊重他人生命及意願，最後做好道愛、道謝、道歉、道別。繪本繪者黃淑華表示，議題需要靠社區所有人一起來推廣，繪本中故事透過主角個人，一路延伸到社區，讓小朋友閱讀時，自己慢慢了解故事內容，並可以與自己的朋友分享，在同儕間推廣器捐移植、安寧緩和及病主法議題。教養KOL「神老師」沈雅琪表示，預立遺囑、安寧病房等名詞，對小孩來說太陌生，如果寫成教科書沒有人想看，做成橋樑書透過圖文故事，讓孩子好閱讀，也體會生老病死，如果孩子對於善終三法有興趣，繪本最後也有整理法令、相關QA，都能從中找到答案。這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀，更適合全家人一起共讀分享，有國民奶奶之稱的譚艾珍女士在讀了繪本後，深有所感地說：「我們沒有辦法決定生命長度，但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書，讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義，進而尊重自己與其他人的決定；除此之外，也希望社會大眾及企業能共襄盛舉，讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾，為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育兒童繪本上市 醫事司司長導讀
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心，今天推出全台首套談論「善終三法」的親子繪本，希望能深耕生命教育觀念。許多家長帶著小朋友出席新書發表，衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長劉越萍導讀，和現場的小朋友親切互動，資深藝人譚艾珍也帶著女兒歐陽靖和外孫出席活動。「小紅機器人」、「豬二哥的歡樂派對」、「樹獺爺爺的心願」這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀，更適合全家人一起共讀分享，有國民奶奶之稱的譚艾珍在讀了繪本後，深有所感地說：「我們沒有辦法決定生命長度，但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書，讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義，進而尊重自己與其他人的決定；除此之外，也希望社會大眾及企業能共襄盛舉，讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾，為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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2023-05-05 焦點.生死議題
拔管的決定：輪到自己時「放手」談何容易！一位神經科醫師的艱難抉擇與成全
「能不能拔管，讓親人安然離去？」，對於親人有插管的家屬而言，是很兩難的課題。重症名醫陳志金在臉書粉專「ICU醫生陳志金」分享與一位病患家屬的經歷。這位病患的兒子是位神經科醫師，面對母親瀕臨死亡的困境，與主治醫師陳志金討論治療方案時，兒子果斷決定停止母親的升壓劑並同意拔管。雖然陳志金理性上同意這樣做是對的，但在情感上仍無法克服內心的不捨。而該位病患的兒子(神經科醫師)對病人負責任的態度跟責任感也值得佩服，即使是面對至親生命垂危，仍堅持完成所有的工作，才去見病危的母親。家屬也是醫師 同意主治醫師替媽媽拔管陳志金表示，該位病患家屬是位神經科醫師，而他的母親正在生死邊緣徘徊。「媽媽目前的腦幹反射都測不到，升壓劑停掉以後，血壓就會掉，可能很快就會心跳停止，但是，也有可能會再維持一段時間。」面對眼前的神經科醫師，即使他是專家，我還是一貫的說明，因為此刻的他，身份是家屬、是阿嬤的兒子。「升壓劑停掉，管子也一起拔掉。」家屬忍住淚水，說出這句話。陳志金停頓了一會，點點頭：「好的，我們來安排。」陳志金表示，很少看到這麼果斷決定的家屬，但是，因為他是專家，他很清楚，這樣的決定對媽媽是最好的決定，再維持下去，其實只是延長死亡，增加痛苦而已。「陳醫師，如果是你，你會怎麼做？」家屬的淚水已經止不住了。「如果是我媽媽的話，我也會做跟你一樣的決定。」陳志金拍拍家屬的肩膀。陳志金表示，家屬作為專家，會知道這是最好的決定，但是情感上的不捨讓家屬猶豫不決。自己深刻理解家屬所肩負的責任，因為當所有家人都給予信任時，必須要做出最好的決定，這責任遠遠超過一位專家的責任。在至親命危的情況下 仍對病人有責任感在這樣的時刻，陳志金想給家屬最好的陪伴！特別安排專科護理師在家屬抵達時通知自己，讓自己能夠給予他適當的支持。雖然所有家人早上已經做了決定，家屬卻忙到中午才能趕過來，因為他要先完成早上的門診病人的付託。陳志金表示，非常佩服他對病人的責任感，即使在至親命危的情況下，仍然能夠忍住悲傷，先完成病人的付託。他清楚知道，母親能夠體諒，也會希望他這麼做。最終，家屬做出了最好的決定，停止升壓劑，讓母親能夠安詳離世。在母親節前夕，陳志金深刻體會到了作為醫護人員所肩負的責任，以及家屬所承受的痛苦。在這個特別的日子裡，希望能夠給所有的母親和家人，送上最深刻的祝福，並向所有醫護人員致敬，感謝他們所做的一切。放手，是最好的祝福與決定此篇貼文一發，引起大批民眾留言，有許多網友表示不捨，好希望能給家屬一個擁抱。「真是心疼！在最後的時刻仍然堅守工作崗位，把工作完成後才跟媽媽做最後的告別，媽媽一定也很以他為榮的」、「繼續看診，停升壓劑，拔管！這些都是好不容易的決定～真心佩服」、「在攸關生命的課題上，任何一項決定都是艱難與不捨」、「很感動！心有戚戚焉⋯⋯，因為我也經歷過這樣的情境！」、「醫生也是人，面對生離死別，也會徬惶無助」、「放手真的很難，如果還有時間，跟親人道謝、道愛、道別，至少心裡不要太多的遺憾」、「簽下DNR也是讓她可以不再痛苦的離開。」>>>延伸閱讀：生命自己做主 用DNR拒絕無效醫療也有網友分享自身的經歷：網友1：「我是牙醫師，去年，我也面臨類似的抉擇。站在加護病房的床邊，看著陷入深度昏迷，醒轉無望的母親，在把媽媽送醫的時候，壓根沒想到，這次她永遠不會再回家了。我知道母校的醫師學弟已經盡全力救治，但人力畢竟有其極限，而我自己空有一身學識，卻毫無用武之地，那種完全地茫然與無助，在那當下我與一個大字不識的文盲根本沒多大差別。我恨，我痛恨自己沒用，讀書學習那麼多，在關鍵時刻挽救不了最親的人。基於所學，我自己心裡也有數，拔管送她離開，是讓媽媽體面登出人生最好的方式。我知道我做的是對的，果決而不拖泥帶水，媽媽昏迷的隔天，與主治醫師討論過後，就決定三天後拔管，所有親戚、長輩、朋友都認同我的決定，也讚許我的勇敢，只是大部分人看不到我所承受比泰山還沈重的悲痛。」網友2：「身為護理人員，雖然我沒簽到DNR，但當自己母親已經從外院的ICU轉到躺在自己平時工作的急區時，腦袋真的是空白的，感謝當時正在工作的學姐特意出來給我一個大大的擁抱～讓我好好哭了一場！」網友3：「我前陣子也第一次簽放棄急救這件事，雖然我是哭著簽，但是當急診醫生問我要不要幫爸爸插管，或是鼻胃管之類的，我都很果斷的說不要，電擊急救插管都不要，如果萬一怎麼了，就讓他自然乾淨的走，身上不要插任何管子，我也常常跟我爸聊這樣，最後我爸康復出院囉」網友4：「我也面臨過一樣的事，只是我們不知道可以拔管。在主動要求簽完放棄急救後，爸爸多躺了4.5天，因為管子也多被抽痰了4.5天。拍背真的沒什麼，抽痰對我跟媽媽來說是最直接的衝擊，每次抽痰爸爸的身體都在抽蓄，可能是神經反射的抽蓄，但在家屬看來就是很痛很痛的反抗。好在，我們沒有同意氣切，不然這個折磨不知道是折磨爸爸還是折磨家屬。我好謝謝當初的急診科醫生，謝謝他們願意跟我解釋爸爸的狀況。也希望跟陳醫生一樣好的醫生可以更多更多，幫助病人善終。從這之後，我跟家人都有共識，無論是誰面對這樣的狀況，都不要幫對方急救！」在醫療科技不斷進步的今天，當親人的生命走到盡頭，家屬面臨決定是否拔管而讓親人安然離去，對於有插管家屬來說是一個艱難的抉擇。「如果是你，會做出怎樣的決定？」延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．「最後一刻，我讓父母急救插管」諮商心理師：放下悔恨，有時我們的選擇不多．安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼？責任編輯：陳學梅
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧｜器捐病主中心20週年紀念專書：走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺，時常深感疾病的無情及生命的無常，也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍，是一名小兒專科及急重症醫師，在臨床上常面對生離死別，仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆，人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時，醫治過一名患退化性罕見疾病病童，他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下，孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長，病人在醫院的時間也越來越長，醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」，是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦，但家長捨不得放下，「醫師，請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻，她指出，「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下，如何讓逝者安息、在世者無牽絆，是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年，出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書，記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主，從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變，外界對「生命」的重新定義，「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情，紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲：器捐、安寧療護到病人自主，是亞洲先驅。劉越萍指出，民國76年《人體器官移植條例》，從助人出發，讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人；89年《安寧緩和醫療條例》，從單純的助人，到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置；而108年《病人自主權利法》，讓自己和家人充分溝通後，作出在生命末期以外，若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病，選擇接受或拒絕醫療的權利，並在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法，當初立法都是率亞洲先驅；是以「生命自主」的核心價值為主，讓每個人拿回生命的主控權，並在與家人取得高度共識的時候，完整規畫自己臨終醫療方式，且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事，開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調，《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍，都是在臨床上遇到的真實故事，也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享，讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元；完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆；帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮，及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主，還有31道題目讓民眾更加了解自身權益，並設計QR-CODE，隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」劉越萍指出，透過這些精彩的人事物及實用資訊，開啟民眾正面討論「善終」，建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-04-19 養生.家庭婚姻
38歲單身女被媽催生，當心老了沒人養！女兒一句話讓眾人住嘴 6點打臉非結婚生子才幸福
【本文重點】相較於傳統的保守觀念，現代人觀念已不同於以往，晚婚或是不婚的比例增加。多數單身女性認為，就算一個人也可以過得很好，不必藉由婚姻來換取生涯保障，透過自身努力便能維持財務穩定，也因沒有婚姻跟孩子的束縛，更能享受自由自在的單身生活。一位38歲單身女兒被媽媽催婚催生的情況，引發了許多網友對於婚姻與單身的看法。--by ChatGPT女人一定要結婚生子，老了才不會沒人養嗎？不管時代怎麼演變，仍有不少觀念傳統的人認為，女人要結婚生子人生才完整！你是否在生活中時常聽長輩「關心」晚輩，「年紀不小了，趕快找個合適的人嫁了吧！」、「ＸＸＸ的兒子不錯，要不要幫你介紹？」、「都幾歲了，眼光不要太高，這麼挑小心沒人要」、「女人還是要結婚生子比較好」、「再不結婚生子，老了沒人幫你善終」。這些看似關心的情緒勒索話語，在無意間提醒著你『要結婚生子人生才性福美滿』；甚至有人會用「剩女」來稱呼年過30歲仍未婚的單身女性。相較於傳統的保守觀念，現代人對婚姻的觀念不同於以往，晚婚或是不婚的比例增加。多數單身女性認為，就算一個人也可以過得很好，不必藉由婚姻來換取生涯保障，透過自身努力便能維持財務穩定，也因沒有婚姻跟孩子的束縛，更能享受自由自在的單身生活。38歲單身女兒被媽媽催婚催生一位38歲單身女兒頻頻被媽媽催婚，要她早點結婚生子，不然老了沒人養。女兒卻回說：「自己單身可以活得很好，老了靠自己很好啊，為什麼一定要靠別人養？大不了存錢去高級養老院。」對此，她也在網路上不解的詢問，「女人一定要結婚生子嗎？」貼文一出，引起大批網友的回應，闡述對結婚生子的看法。支持？反對？靠別人不如靠自己有網友表示過的快樂就好，不一定要結婚生子。「每個人都有自己的生活方式，只要自己活的快樂精彩，有沒有結婚生子，也沒那麼重要了」、「我娘也是說要結婚，但也不一定婚姻這條路適合每個人，人活著就是要幸福！結婚是幸福，離婚也是幸福，一個人也是幸福！通往幸福的道路每人皆不同，所以只有自己能決定如何讓自己幸福。」、「有兒有女，老了未必會奉養？不如自己活得開心快樂就好，何必牽絆那麼多的問題呢？」、「來到人世間太辛苦了，不管結不結婚都辛苦，我如果晚出生，現代人，我也不結婚」、「為何要结婚折磨自己？」、「能妥善安排自己的生活，單身也可以過得很精彩」、「人生是自己在過的，看個人意願！」、「不要為了結婚而結婚，婚姻生活真的不是想像中美好，如果可以重來一定不會選擇婚姻」、「想清楚了就行，知道自己往後的生活安排要如何應對，對自己負責」、「世事難料，活的自在最重要」。有觀念傳統的網友認為，女人一定要傳宗接代，老了才有人能照顧。「自己的人生如果有辦法自己負責有沒有結婚生子那無所謂，只不過有沒有傳宗接代的責任那就另當別論了，要不然人類會絕種」、「年輕想法很多到老時就不一樣，不婚，不生，到老才知嚴重」、「不孝有三。無後有大。一定要有後代才對。」、「不管男女不結婚不生不育日後將一無所有，百年之後被狗啃嗎？」、「不結婚或沒伴侶，看似輕鬆自在又愉快，最好你（妳）一生都平安無事！當有一天遭遇意外或生重病，身邊沒有半個親人，你有再多的錢，有屁用……？」、「不生小孩...萬一您老了失智了怎麼辦？病危了沒人簽名怎麼辦？」、「優生學論，如果是才貌很優的人找一個很帥的人生個孩子，自己生活品質好就生一個吧，不管男女都好」。也有網友表示，時代不同了，靠別人不如靠自己，要有錢就能養老。「女兒的觀念很好，只要經濟能力好，就不怕老」、「萬一生了小孩是敗家仔 恐怕連去養老院的錢都有問題」、「也沒有說一定要結婚但你現在開始要存足養老金了」、「一個人也很好啊，但要有錢，不然結婚後還要跟一些衍生出來不相干的產物往來，超級煩又累」、「不一定要結婚，但是一定要有錢跟保險健全。」、「過好每一天才是真正有智慧的人，結婚真的好嗎？生子真的會養老？人算永遠不如天算，時代已不同了！」、「年代不一樣了，小孩絕對不會養你」。尊重每個人的選擇 女人不一定要結婚生子才幸福女人一定要結婚生子嗎？在現代社會中，女性已經擁有更多的權利和選擇權，包括是否結婚和生育。我們應尊重每個人的選擇，而非將一種生活方式強加於他人。1.幸福並非只有一條路：每個人的價值觀和生活方式不同，婚姻和生育不一定是每個人都必須追求的幸福之路。有些人可能會找到他們的幸福通過其他方式。2.女性應該擁有自己的選擇權：每個人都有權決定自己的人生路線，包括是否結婚生子。女性應該被允許自由地做出自己的選擇，而不受到社會上的壓力。3.婚姻和生育不是每個人都能夠實現的事情：有些女性可能因為健康、財務或其他因素而無法結婚生子。這種壓力只會讓這些女性感到更加不安。4.單身不意味著孤獨：單身不一定意味著一個人總是孤獨的。人們可以建立深厚的人際關係和生活圈子，以及從事各種興趣和活動。5.生育不是每個人都適合的：每個人的身體和心理狀況都不同，生育對某些人來說可能會導致不良影響。這種壓力只會讓這些女性感到更加不安。6.關於「剩女」的詞語：使用「剩女」這樣的詞語，會讓女性感到被貶低和不尊重。我們應該尊重每個人的選擇，不論他們是否選擇結婚和生育。總之，女性應有決定自己人生的權利，不該受到傳統觀念的束縛和刻板印象影響。讓女性可以自由選擇自己的人生路徑，無論是追求事業、家庭，還是兩者兼顧。我們需要擁抱多元性和包容性，讓每個人都能夠在自己的生命中找到幸福和滿足。延伸閱讀：．柯佳嬿遭爆「堅持不孕」，首露面高EQ提回應！5方法教你拒絕別人的關心．女人結婚才有依靠？媽反駁爸「嫁你倒楣下半輩子」曝血淚史！婚前思考6問題．35歲婦女不孕、流產風險高！ 醫指黃金生育期「25至35歲最佳」責任編輯：陳學梅
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2023-04-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 用心與病人交流
編者按：本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」，但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃，想起自己與病人的各種對話，而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們，讓我們（醫學生）在成長的路上變成更好的人（醫師）。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動，說出自己的感觸，「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖，讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在，來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後，以「用心與病人交流」為題，寫出自己與病人及其家人的互動，而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們，你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力，是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著，他們才有辦法一直走下去，成為有同理心的好醫師。延伸閱讀：醫病平台／謝謝那些愛與勇氣們延伸閱讀：醫病平台／那些捨不得離開的愛這篇文章想表達對這一位病人的敬意，也想對一路陪伴在癌末病人身邊並默默付出的至親們說聲辛苦了。初次見面打開病房的門，病人正站著和太太在閒聊。我和學長向他們自我介紹，說明我們是接下來負責照顧他的團隊，想先來了解他的病況。這一位病人是年屆七十的伯伯，他在五年前曾罹患肺腺癌並接受了外科治療，病況穩定。一直到兩年前常覺得頭疼，且影像追踪發現有小腦的轉移，才重新接受抗癌治療，接著便持續追踪。而近半年發現左下肢麻痛以及無力，加上最新的影像檢查顯示薦神經出現了新的腫瘤，所以這一次入院主要目的為調查這新的症狀是否和腫瘤的轉移和壓迫有關。伯伯衣著乾淨整齊，非常有禮貌，雙眼專注地看著我們，對我們的提問也耐心地回應，且口齒清晰。在理學檢查時他的配合度極高，簡直是個標準病人。身體診察在神經系統的確發現伯伯有左下肢無力和辨距不良的狀況。從問診結果得知伯伯目前的生活自理能力和精神狀態仍不錯，自覺身體狀況良好。因此，他倆對住院檢查這一件事感到非常錯愕，好奇已穩定追踪幾年的病況到底發生了什麼樣的轉變？太太滿臉的焦慮和懊悔，不時質疑過去所做的治療。從談話找中我們得知伯伯退休前是機師，在退休以後就帶著太太一起周遊各國。好景不長，追踪和治療限制了他們倆原先悠遊自在的生活，這幾年只能待在國內，兩人互相扶持。問診的過程中太太常搶著回答，看似比先生還要理解他身體的狀況，同時毫不掩飾地碎念丈夫的一些生活上的小事，兩位的互動不自覺地流露出十分緊密的夫妻之情。就算不是過著理想中的生活，兩人有著彼此的陪伴，看似也非常地富足。尊嚴伯伯個性爽朗健談但有些倔強，即使提著瘦弱的身體也不願讓身旁的人幫忙，常說「我自己來可以」，甚至我們離開病房時還站起來送我們出去。隔天主治醫師來查房的時候說些讓他休息的話，伯伯卻回應「不需要，我現在比你還壯叻」，讓我們覺得可愛又好笑。這一次住院主要的檢查是腰椎穿刺，藉此去確認腦脊髓液裡面是否有癌細胞。這個檢查需要病人高度配合，讓他保持著「蝦米彎」的屈曲姿勢好長一段時間。學長用超音波確認了位置、消毒、止痛、入針、靜待脊髓液慢慢流出。在一旁協助的我留意到伯伯緊張害怕的眼神，於是為了轉移他的注意力，我們開始和伯伯聊了起來，問他在飛行的生涯中最喜歡哪個國家、和太太怎麼認識等等生活上的大小事。伯伯的話匣子瞬間打開，開始侃侃而談。印象深刻的是伯伯在檢查順利結束之後，拍了拍學長的肩說了一些鼓勵的話。即便是面對檢查本身的恐懼，還有檢查結果所帶來的未知命運，當下伯伯還是保有寬容的心去對待晚輩，這寬大的心境讓我打從心裡地敬佩。在和腫瘤科的主治醫師討論病情時他說了一件令我們非常驚訝的事。事實上伯伯在最近一次的回診時其實已經有行動不便的狀況，但他拒絕使用輪椅，從醫院門口走到診間竟花了1小時。這和我們在病房當中所問出的病史有很大的落差。雖然小腦的平衡和雙腳的控制已經開始不如以往，但伯伯仍不喜歡讓別人攙扶或幫忙，所以寧願謝絕他人好意自己慢慢來。這讓我意識到在病房這小小的空間和短短的幾十分鐘內，我所了解的病人是經過他言語修飾的，當中包含了病人對自身的期待和他想要展現的面貌，而經驗不足的我自然沒有察覺當中的蹊蹺。不過可以確定的是，只要還能自我表達的時候，他都想用自己的意識去生活。我的病情真的已經那麼糟糕了嗎？早上打開病房的們，耳邊傳來的是很愜意的indie folk音樂，就像在公路之旅時會邊開邊哼的歌。眼前兩位正在吃早餐，畫面很好看。入院的這幾天太太都沒有留下來過夜，因為伯伯說他沒有什麼需要照顧的地方，讓她回去休息。太太調皮地回應說「他就是嫌我煩，我不在讓他耳根清淨點」。於是早上都通勤過來醫院陪伯伯，很甜啊！檢查結果出來的確有發現異常的細胞，雖然無法確定是否為癌細胞，但搭配臨床症狀和影像檢查，腫瘤已經開始有腦脊髓液的轉移幾乎是不容爭辯。這樣的病情進展速度變得非常快，時間開始變得緊迫。按照規定病情解釋這一件事情必須由主治醫師來說明，所以在伯伯詢問我們檢查結果的時候我們只好說結果還沒出來，需要再等一等。就算我們有權責能夠傳達病情，當下的我也真的不知道該如何開口。對我來說揭露壞消息是一個艱難的任務，因為這對病人來說是改變生命篇章的轉捩點。人真的是情感非常豐富的個體。整理的過程中發現醫學知識就像醫病關係的基底，與人交流的過程是讓人更深刻於心的元素。二者必須兼顧。這次住院的最後一天，腫瘤科和安寧團隊的主治醫師一起來向伯伯解釋病況，說明了惡性腫瘤的腦脊髓液轉移的預後不佳，放射治療效果差強人意且副作用大，所以接下來的治療主軸為緩和醫療，同時說明他們所能提供的照護內容。這消息讓夫婦倆非常錯愕、無助。原以為入院找到原因即可接受治療，一如既往地接受追踪就好，但事情卻有了不一樣的展開，最讓他們無法接受的是生命開始倒計時。由於當下已無住院需求，接著他們便辦理離院，先回家休息。終末之旅約莫一個月以後，伯伯再一次入院。走進病房，他緩緩地站起來跟我打招呼，舉步維艱，不怎麼說話，但雙眼仍與我對視並專注地聆聽。他變得非常消瘦，坐著讓我聽診的時候撐著身體的手甚至在發抖。問他這幾週在家裡身體有哪裡不舒服，他含糊地說吞東西有些困難，接著主動帶我慢慢地逛起與病房連通的會客室來，生硬地岔開話題，說要請我吃飯。伯伯依然倔強，想要平淡地帶過自己的病況。依太太的敘述，伯伯自上一次回家以後吞嚥困難的問題也越來越嚴重，導致胃口不佳、全身無力，生活起居的照護完全需要依靠太太。以她一人的體力實在無法支撐伯伯的居家照護。所以主治醫師建議他們入院接受安寧團隊的治療。伯伯的病情每況愈下，而身邊的太太是最清楚不過，所以在這時主動向醫院尋求協助。和上次一樣，太太看到我們時不自覺地分享兩人的往事，唯一不同的是，她表達已不再奢望伯伯能夠好起來，只希望減緩任何疾病所造成的痛苦。我們見證了太太心理階段的轉變，從否認、氣憤，到妥協，心理實在有些不捨。看著活潑健康的親人因為癌症的吞噬而走向生命的尾聲，至親們愛莫能助的心無時無刻都在消耗他們的精神和心靈。雖然她不曾喊累，但疲倦的神情無法被掩飾，無助和悲傷展露無遺。常聽到這一句話，「日子還是要過」，被逼迫著成長和堅強的人們總是能在逆境中找到一絲希望並堅持下去。既然無法治愈，那就求痛苦的消弭吧，充滿韌性的人們。已經開始忘記如何呼吸的中樞接下來幾天我都抽空去病房看伯伯，大部分時間他都在睡覺。身旁是一位剛請來的看護阿姨，在吃飯時間把伯伯叫醒，並幫他擦身、換尿布。我嘗試跟伯伯聊天，他勉強能發出一些聲音來回應，已經無法完整的對話。伯伯的呼吸開始變得不規律，出現呼吸停頓，接著快深的呼吸，再來變得淺慢然後停頓，周而復始，是所謂潮式呼吸（Cheyne-stokes breathing）的表現。病情進展的速度非常快，短短的幾天內，伯伯進入了昏睡的狀態，對外界的刺激沒什麼反應。我嘗試詢問太太的踪跡，想和她聊聊天，但看護說她已經好幾天沒來了。想必是無法接受丈夫現在的病況吧。照顧癌末的親人需要很大的勇氣，也要強忍著無止盡的擔心和害怕，害怕離別那一刻的到來，害怕無法承受離別的自己。小妹妹你有信仰嗎？曾經在聊天的時候伯伯有問我是否有宗教信仰，接著分享他在迷失方向的時候會到祈禱室靜坐禱告，說假如你進來病房沒看到我，那我應該是在六樓（祈禱室）了。在伯伯開始進入昏睡狀態時，和我一起照顧伯伯的學長提醒我可以帶身邊信仰基督教的同學一起到床邊為伯伯唱聖歌、禱告。我本身沒有特別信仰哪一個宗教，也不太了解宗教能如何給予人們力量，但我還是去執行了，因為當下我認為這個舉動非常貼心，再來是我們能為他做的事也不多。非常感謝三位善良可愛的同學和我一起到病房去做這一件事。播著背景音樂，同學們開始吟唱，在平靜溫暖的旋律下，伯伯閉著眼安靜的聆聽，溫暖的手輕輕地被我們握著。聖歌結束後同學用禱告做結尾，那些話語非常溫暖、堅定、有力量，像是在告訴伯伯他不會孤身一人，背後還有強大的靠山給予支持和指引。這時昏睡中的伯伯開始呻吟，濕潤的眼角流下了眼淚，手開始緊握。應該是有聽見吧，我們想。同學問我有什麼想對伯伯說，當下我的腦袋真的一片空白，淚水也不聽使喚直流。最後只說了「 伯伯辛苦了，好好休息」。宗教溫柔的一面，讓在世者善別，臨終者善終。在病人在無法表達、處於孤立無援的狀態時，信仰就像大海中的浮木，讓他可以在漂泊的過程中找到一些依靠。而在世的人也藉此機會好好的面對臨終的病人，勇敢說出內心的話。尊重病人的信仰，並且嘗試給予病人精神上的力量，或許無法給予病情任何正面的改變，但卻能給予心理上的療愈，無論是病人或是照顧者，心理都能得到某種程度的救贖。感謝一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們，你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力，是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。
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2023-03-30 焦點.長期照護
拔除氣切管後怎麼樣了？過來人4個字訴心聲！到底該不該氣切，這因素是關鍵！
做決定的人，是要扛責任的。這根氣切管是哥哥的心頭刺，他的決定雖然救回母親的命，但母親用這樣的方式續命活著，終究讓他很難接受。哥哥樂觀地認為，只要正面思考，移除氣切管並不難，但事實卻不如醫生說的那麼簡單，陸續安排過三次去醫院拔除氣切管，結果都失敗，其中一次還差點嚇死我們，醫生在拿掉氣切管後，媽媽的氣管塌陷頓失氧氣，甚至全身發黑失去意識，哥哥慌了，醫生趕快把氣切管插回去，再緊急轉進加護病房照護。折騰過幾次仍不想放棄，還去求診耳鼻喉科名醫，尋求更好的建議，想讓母親可以說話。在診間等候時，遇見一位年約四十歲的女士，她喉頭上的疤痕引發我的好奇，我冒昧趨前詢問：「對不起！請問妳曾氣切過嗎？」女士點頭，開始訴說她的經歷，幾年前因車禍插管，而後氣切救回一命，但拔除氣切管後，感覺生不如死，走幾步路就喘得不能呼吸，無法運動也不能逛街，睡覺也要經常變換姿勢，枕頭要墊高再墊高，即使半躺著還是喘不過氣。這雖不代表全部氣切患者的感受，卻是我真切的擔憂。如果你問我要不要氣切？我會說，先評估年紀吧！正值壯年，體能好恢復力佳，人生路還很長，當然要救；但如果像母親七十幾歲了，早餐店退休多年，孫子都帶大了，據我所知她也沒有遺憾，沒有夢要追，也沒有願望想實現，能夠善終對她而言就是禮物。續命是為了兒女，真的不是為了她自己。關於氣切，我問過其他醫生：「如果是你媽媽，遇上相同的狀況，你會選擇氣切嗎？」他想都沒想，斬釘截鐵就說：「不會！」有一位本來非常反對氣切的朋友，在他母親病情緊急惡化下，無法詢問媽媽的意見，又必須馬上決定，天人交戰後他決定氣切。母親活下來了，但面臨和我一樣的狀況，回家照顧才是挑戰，他的媽媽每天用充滿怨恨的眼神看著他，尋死意志堅定，消極抵抗不肯進食，加上親友的微詞，讓他自責不已。走到這一步，他很後悔決定幫媽媽氣切，問我自己是不是做錯了？我說：「沒有，你很勇敢扛起一切，你給了媽媽最好的環境。」事已至此，我不忍落井下石，所有選擇都沒有標準答案，木已成舟，要讓奉獻付出的人能走得下去，沒有道理再去苛責。我們是人，不是神，沒有人可以決定另一個人生死，不是嗎？我們只能處理好事情，無法決定命運。離開醫院回家照護是新生活的開端，安置母親的房間，備有電動床和抽痰機，所有醫療照護的耗材也準備妥當，希望一切都能順利。結果第一個晚上，母親就伸手自己拔掉長長的鼻胃管，我氣到罵母親：「妳這樣沒辦法吃東西，妳會死掉的。」這時候已是大半夜，只好先撐到天亮再說。看著扯下的鼻胃管，我真的嚇到，這麼長的一條管子從鼻孔穿到胃，很難受吧！看了都覺得害怕。隔天我熬了粥，試著餵食，我跟母親說：「是妳自己拔掉鼻胃管的哦！那妳就要有本事自己吃！」沒想到堅毅的母親，真的一口一口地吃起來，還伸手去抓桌上的雞腿，卻無法對準嘴巴，一個不穩，雞腿碰到嘴脣就掉在地上。看見她的求生欲，我滿心佩服。母親就這樣在沒有醫護協助下，脫離了鼻胃管。(本文摘錄自采實文化《不逃跑的陪伴：在陪病相伴的路上，如何選擇面對、學會轉念、正向克服，讓自己好好喘息？》)(責任編輯：葉姿岑）
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2023-03-26 焦點.生死議題
「不救到底=不孝？」、「該告訴病人剩多少時間？」 病房裡的兩難：救他，還是讓他不得善終？
當以治癒為目的的醫療措施，仍無法控制病情的惡化，這時安寧療護就是最適合病人的處方，透過疼痛控制、舒適護理等方式，直到生命自然結束。只是，許多人將安寧簡化為「等死」，使家屬不願接受、也難以向病人開口，形成醫病間溝通鴻溝，甚至可能因後續醫療處置不符家屬期待，進而導致醫療爭議。安寧療護是醫療 疼痛控制為優先長年從事安寧療護的許禮安醫師指出，許多人認為「安寧療護」就是醫療端什麼都不做讓病人等著死亡，事實上，安寧療護是全民健保給付的醫療方式，顧名思義是透過醫療和護理，讓疾病已不能治好的末期病人，在死亡之前可以減少痛苦，而且有生活品質的活到最後。安寧療護在醫療的重點是「症狀控制」，當中又以「疼痛控制」為優先；在護理的重點是「舒適護理」，包括：翻身、擺位、移位、洗頭洗澡、口腔護理、美足護理、美手護理等，這些作為都是要讓病人感到舒服，讓末期病人有機會好好交代後事、完成心願、了結心事，因此安寧療護其實是積極促進末期病人「安樂活」、在生命到盡頭時「自然死」。不加工縮短生命 協助緩解病人痛處國人對死亡議題的態度隱晦，臨床上常見到家屬排斥安寧療護，卻又在病人面對求生不能、求死不得的痛苦時，出現提倡安樂死的聲音。許禮安分析兩者大不同：「安寧療護」是為病人緩解痛處；「安樂死」則是因為痛苦就讓病人以加工的方式縮短生命。提供正確資訊 末期病人正確自主決定家屬常誤以為：只要不講，病人就會以為自己沒病？許禮安表示，末期病人頂多不知道診斷名稱，但一定知道自己在生病，他強調提供末期病人正確的資訊，對方才會有正確的自主決定，提出確切可行的心願，「當他誤以為自己會好，他會說『等我好了，我要去環遊世界』，這是不切實際的期待，如果知道自己已經不會好，他可能要求『帶我去老家或母校走走』，這才是真實可完成的心願。」安寧非放棄救治 而是見死不亂救安寧療護也常被解讀為放棄救治，許禮安說明，正確的意涵應該是「預立醫療決定」，醫療人員不會因為病人簽署意願書後，在還有救的情形卻見死不救，這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時，因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救，或是靠維生機器延長病人的痛苦，這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定，臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人，其實不講出這兩個關鍵詞，也可以透過描述疾病的處理方式，讓病人表達意願。安寧病房非終點站 你有這些選擇許禮安強調，若醫師對病人說：「已經沒辦法治好。」請病人和家屬不要當場發脾氣，畢竟在醫療現場，更多的是被家屬要求不能告知病人真相的醫師。建議病人和家屬對醫師說：「請幫我們會診安寧專科醫師，我們想要討論後續的照顧計畫。」如果還在住院中，可以先進行「安寧共同照護」；需要繼續住院，就可以安排轉入「安寧病房」；如果病況還算穩定，就可出院回家接受「安寧居家療護」服務。醫療決定應早談 走向符合期待的善終安寧病房的定位是「中途休息站」，而不是「終點站」，許禮安提及，臨床上許多末期病人想趕快出院，以完成心願或是想待在家比較舒服，但家屬往往抗拒病人出院，因為擔心病人一回家就會死亡。事實上對末期病人來說，講求的並非不死，而是如何在活著時感到舒適、自然走向死亡。恐懼死亡是生物本能，然而並非不談死亡，人就不會死，許禮安建議，死亡是每個人必經的路，為何不提早做準備？從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定，有充分時間預先做好溝通與理解，對比於毫無準備下的驚慌失措，更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。責任編輯：陳學梅
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2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
影／人生最後一哩路怎麼決定？這本書讓你一「掃」就通
「期待走出加護病房那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說，書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念，希望民眾在走入生命末期之前，能夠進行臨終規劃，不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療，讓自己不受非必需的醫療行為所苦，或者捐贈器官讓生命意義延續，都能讓自己走得安穩，留在世上的親友也能安心，「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調，書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸，第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭，真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程，以及臨床現場的獨家目擊，讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點，紀錄「十個改變生命意義」的故事，以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示，透過他們的分享，期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻，「電影『可可夜總會』裡面說，死亡不是終點，真正的終點是被遺忘，我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道，腦死判定和器官移植立法的濫觴，是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術：某日，長庚醫院加護病房中，一名僅19歲的肝昏迷病人，亟須換肝救病；同時，急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師，他冒著被起訴坐牢的風險，取出腦死病人的肝臟，移植到肝臟衰竭病人身上，完成移植創舉，掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪，也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護，淡水馬偕醫院開先例之風，民國79年成立全台第一個安寧病房的故事，也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶，社會談論生死的風氣仍相對保守，在馬偕設立安寧病房後，安寧療護的理念才在全台開枝散葉，進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外，善終三法的最後一哩路，則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及，深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬，思考著建立一條「安全防線」，不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終，她在立法委員任內立法完成，讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」，預先說明若遇到重病情形，願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題，內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說，各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制，以及預設默許制兩種。她指出，制度並無孰優孰劣，除了需視當地民情及文化背景而異，也須設置完善配套措施，才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外，民眾常見的問題，本書也有專章幫大家解答，例如「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」為了解決大家的疑惑，紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站，獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭，沒有治癒可能的時候，如何把握僅剩的時間，做更有意義、價值的決定，需要及早準備及規劃。」劉越萍說，人終究有離開世上的一天，不論是藉由器官捐贈延續生命意義，或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走，能夠與家人、朋友好好告別，讓逝者人生圓滿謝幕，生者心裡平安，需要民眾儘早開始規劃。她強調，讓人生的最後一段路活得更精彩，就是書名中「預見未來的自己」的意義。
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2023-03-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何讓人生的樂章有完美的結束
編者按：本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境，同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護，成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後，分享他個人對生命末期的照護心得，並說出「病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀：醫病平台／當醫療人員成為家屬延伸閱讀：醫病平台／ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享看到黃醫師與杏莉的文章，有著很複雜的感觸，一方面是我們在臨床做安寧緩和照護時，最不願意看見的場景發生了；二方面又敬佩本身是醫護人員的家屬的善解與體諒，與接手照護的安寧團隊共同協助病人移除呼吸器而能尊嚴善終；其三是黃醫師領導的安寧團隊，能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護，這是重要但很不容易做到的。真的很遺憾，杏莉的母親雖然先前已經接受安寧居家照護，但是在生命徵象出現變化的時候，於急診接受了心肺復甦術與接上呼吸器等維生醫療。這是我們最不願意見到的事情，但是如果了解醫療的複雜性，以及現行醫療體系的標準作業流程，實在不忍苛責當天送病危的病人到急診的家屬，與現場施行急救的急診團隊同仁們。因為對家人來說，雖然知道病人的病情已經到了末期，但是畢竟並沒有醫療專業，所以當病人的心跳血壓呼吸變差的時候，實在無法判斷這是跟本來的末期疾病有關，或是臨時發生的急症，因此叫救護車送往急診，是合理的做法。而在急診現場的急診同仁們，看到焦急崩潰的家屬希望急診團隊進行搶救，面對心跳已經停止的病人，應該沒時間查閱健保IC卡有無註記DNR，或是翻看病歷是否為接受安寧照顧的病人，標準的流程就是開始心肺復甦術與接上維生醫療儀器。而心跳停止的原因是否與末期疾病有關，也只能等到緊急的抽血檢驗，或X光、心電圖等檢查結果出來的時候，才有辦法判定。所以記得有一位院內員工(自己也是醫療人員)，來做預立醫療照護諮商的時候，半開玩笑地談到，之前簽署DNR的時候就有想過要在胸前刺青，刺上大大的DNR，因為他充分了解即使簽署過不急救與接受安寧緩和照護的意願書，當他心跳呼吸停止、失去意識，被送到急診時，急診的團隊並不會有時間去讀健保IC卡上有無DNR註記，而萬一了解病情的家屬又不在身邊，急診的SOP一定是第一時間馬上開始急救。而現在預立醫療決定的內容又繁雜許多，他開玩笑地說，整個胸膛應該不夠刺青那麼多字。這不僅是一個黑色笑話，而是真實會發生的事。為了預防這樣的事情出現，安寧團隊的醫師、共照師、居家護理師，都會在開完家庭會議，確定安寧緩和照顧的決定後，提供主要照護的家屬，一份清楚載明病人想要接受的安寧緩和照顧內容的病歷摘要或診斷書，以便於當緊急狀況發生時，可以提供給急診的醫療同仁，作為如何施行適當醫療照護的依據。同時也會提供聯繫安寧照護團隊的緊急電話，當危急狀況出現時，可以打電話給安寧團隊的成員，提供家人最符合病人需要的醫療照護建議，如此才可盡量避免遺憾的事情發生。但這也只能預防一部分不必要的急救措施，因為有時接受安寧照護的病人，是輪流由不同的家人照顧的，有些家人是因為不夠了解，也有些家人是因為慌了手腳，或者是心中有十萬分的不捨，無法在緊急的時候給急診團隊正確的訊息。而本院的電子病歷系統，會將已經簽屬DNR的病人的病歷畫面，以顯著的方式標註此病人已選擇DNR，讓急診或是值班的同仁第一時間就可以了解。很感佩杏莉與他的家人們，事情發生後並沒有責怪急診的同仁，也沒有責怪未提供正確訊息的家人，對於一切發生的事情都能夠善解與體諒。而接手照護的安寧團隊，雖然不是由原本的安寧主治醫師負責，能夠迅速的瞭解掌握整體的狀況，安撫家屬與急診同仁合作。克服困難，以最快的速度讓病人可以脫離痛苦，也讓家人能陪伴病人善終，真是令人佩服。要知道在生死面前，家人的情緒都是緊繃到了極點，醫療團隊必須有極大的同理以及溫暖的心，才能涵容正在經驗極大悲傷的家人們。而黃醫師領導的安寧團隊能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護，這是很重要而不容易做到的。醫學生與PGY醫師在一般的病人與家屬眼中，不外乎就是正在實習、技術不純熟的菜鳥。因此安寧緩和照護，這種必須在身體照護、心理支持、撫慰悲傷的家人等層面，都必須做到非常好的領域中，醫療人員的專業知識、臨床經驗、心理素質必須更成熟，醫學生與PGY醫師要能夠參與照護更屬困難。但是醫學生與PGY醫師學習專業的安寧緩和照護，卻是非常重要的。因為在醫學院課堂教學與臨床實習的過程中，大多著重於如何治好疾病，卻缺乏對於如何協助病人善終的教學。然而醫學如果只能做到治療疾病，但是卻不知道生命末期的病人如何照顧，就像事情只做了一半，是不及格的。因此像我服務的醫院，第2年的PGY醫師，一定有一個月要到安寧病房訓練，就是要補足目前醫學教育中，只知教導醫「生」，卻沒有教生命末期照護的不足。黃醫師也分享了他如何有技巧的讓醫學生與PGY醫師，能夠融入安寧緩和團隊的照護，我想這個經驗，對於這些年輕醫師未來行醫的生涯是非常寶貴的。所以很感謝黃醫師與杏莉，分享這一個一開始令人遺憾，但最後卻能夠圓滿的真實經驗。期待透過這樣刻骨銘心的案例，讓醫療體系對於如何能夠落實安寧緩和照護，在流程上能夠更完滿，避免遺憾的事情發生。同時希望病人、家屬與社會大眾，對於生命末期照護，能有及早的省思，保障每個人善終的權利。病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。
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2023-03-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享
編者按：本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境，同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護，成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後，分享他個人對生命末期的照護心得，並說出「病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀：醫病平台／當醫療人員成為家屬那天照顧杏莉母親的過程，就像陪伴天使走過人間。我超級謝謝杏莉願意在仍處於哀傷的時刻，回首這段歷程。藉由照顧張媽媽，讓我個人以及我的學生們，感受到醫病互信的溫暖感動。坦白講，照顧這麼細膩又身手不凡的安寧同道的母親，是有點壓力，但更多的是使命感與情誼。壓力的部分，我相信對團隊來說一定不小，但藉由杏莉溫暖卻又睿智的眼睛，我們也能藉機檢視團隊照顧的每個環節，而得到成長。而情誼來自於，杏莉與哥哥都是我們醫療同道，張媽媽又是我們安寧居家的病人。雖然因為一時陰錯陽差讓張媽媽得到了原本不想要的呼吸器與心肺復甦術，但現在家人都齊聚了，正好幸運的我們有空床，我們怎能不提供一個有尊嚴的空間，讓張媽媽的家人一起陪伴她這段時光？所以我們決定讓張媽媽立即來緩和病房，並在下午四點幫忙移除原不該屬於她的呼吸器。我很高興三位醫學生以及一位年輕PGY醫師，一起看到了在急診討論安寧住院的過程，他們也學到了撤管前的準備工作、藥物的使用，如何藉由一些照顧的細節，讓病人撤除呼吸器之後可以比較舒服。也看到了主治醫師的小技巧，如何在作好事之餘，藉由與團隊之間的溝通，讓接緊急病人的負擔能夠平均的分擔，而不要讓任何同事太過辛苦與承受太多壓力。曾經被詢問，我們如何讓病人家屬願意協助未來醫師的養成？我個人會先從同理心思考——每個人無不希望自己的家人得到最好的照顧。當我們成為病人及家屬而走進教學醫院，都知道會有各職類學生的存在，理性上也知道培育下一代的好醫師是重要的。但我們都不能接受因為教學的需要，而讓摯愛的家人得到不安全的照顧，甚至犧牲隱私與尊嚴。所以這是我們當老師時首先要確保的事項。但從另一方面看，我們在教學醫院工作多年的醫師也知道，正因為有充滿活力、易感又好學的醫學生、PGY醫師及住院醫師的存在，病人會得到更多的關照，在優秀心靈的刺激中，主治醫師也會更周延的求真、求實、求好，而達到更好的病人照顧。以我個人而言，越是帶著更多醫學生的時刻，越會讓自己更慎思明辨，並努力做到學生的好榜樣。所以我在臨床教學與病人照顧時，會帶著以上兩點認識。從這兩個出發點延伸，我大概會注意以下幾個小細節：一、讓病人及家屬習慣醫學生的存在：例如我從急診與病房會診就會帶著醫學生。病人及家屬也會知道醫學生及住院醫師都是照顧團隊的一分子，而且病家也會知道，我會要求醫學生及住院醫師在我查房前要先看過並掌握病人的情況。二、化整為零：我自己在當醫學生的時候就覺得老師請一群醫學生輪番去摸摸病人的病灶是超級困窘的一件事。但是，如果每個醫學生都有自己主責照顧的病人，就像從觀光團變成了自助旅行，那過程就會深入而自然許多。如果是身體診察有特殊發現，要讓其他非主責的學生聽，我會先徵求病人的同意，許多時候也委屈同學們輪流用我的聽診器聽，以避免「一擁而上」那種突兀又尷尬的感覺。如果是隱私部位的診察，我會詢問病人是否允許醫學生們待在圍簾裡。三、讓醫學生成為自己的左右手：我喜歡在病人及家屬面前稱讚醫學生，我會努力背同學的名字，病床邊就直接喊名字——某某可以幫我先聽一下病人的呼吸音嗎？可以幫我扣診腹部嗎？幫我看一下瞳孔大小好嗎……我會利用同學們檢查的時間跟病人或家屬詢問其他事情，以免同學壓力太大。然後我會確認並在病家面前稱讚肯定學生的發現（如果有漏掉的地方我會出去病室之後才跟學生說）。四、保持耐心、循序漸進：有些病人比較敏感，或者有些病人還沒建立比較深層而互信的醫病關係。那我會讓醫學生先照顧已經建立有信任關係的病人。這樣才能把那個信任傳遞給醫學生。醫學生也比較容易在醫病互動中取得成就感，而喜歡去病床邊學習。最後我想分享一位醫學生在學習心得裡對當天這段歷程的描述：「其中也遇到有臨終病人的家屬，有醫療與安寧背景，病人送進來安寧病房準備拔 endo（氣管插管）讓病人比較舒服。阿葆醫師面對家屬的監督下，仍然應對的非常自然和遊刃有餘，他一邊體面的安撫著家屬的心情，一邊非常優雅的跟護理師和PGY學姊說著醫囑完成任務，讓我不禁感嘆老師的交際能力和應對技巧。而在病人善終後，隔天老師也有收到來自家屬的感謝訊息，肯定了老師在安寧療護方面的專業和溝通的技術，讓我十分敬佩，也希望終有一天我也可以像阿葆醫師一樣，可以盡可能以客觀中立的方式，跟病人和家屬討論病情，讓他們在支持的氛圍下作決定，又同時安慰病人與家屬的心情。」我想謝謝每一位低谷中的病人與其至親們，允許我們年輕醫學生與住院醫師們一起參與這些生命中甘苦與神聖的時刻。在這歷程中，我個人漸漸成為成熟的醫師與老師，一起帶著年輕醫者圓滿傳承了醫療專業及醫學之愛。
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2023-03-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 當醫療人員成為家屬
編者按：本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境，同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護，成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後，分享他個人對生命末期的照護心得，並說出「病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。」去年12月26號上午，我在醫院上班，才剛看完病人所有的檢驗數據，手機裡line的家庭群組突然湧進大量的訊息。點開看後才知道母親已經病危，我趕緊搭高鐵趕回台中。到了醫院之後才知道，原本因末期腎病住過一次安寧病房且接受安寧居家照顧的母親，因呼吸心跳突然改變，陪同的家人一時心慌而叫了救護車。在救護車上心跳慢到29下，也量不到血壓，到院時心跳已經停止。混亂中，已經簽署DNR的家母接受了心肺復甦術及插管。當我趕到急診時，看著母親的氣管內管隨著呼吸器的起伏，帶血的氣泡在內管及嘴角移動，我的心裡感到非常的難過。經過家人的討論後，我們決定撤除媽媽的呼吸器。急診的醫護團隊聽到我們用醫療專業術語表達我們要withdraw ventilator（撤除呼吸器）的要求，他們嚇了一跳，也急忙解釋說當初是陪同的家屬說要急救所以才進行插管。我跟他們說沒關係，但是我們希望可以緊急會診安寧團隊並撤除維生醫療。急診團隊也很幫忙，同意了我們的要求。因為急診的隔壁床剛好也在急救，我看他們實在太忙了，就幫忙媽媽把嘴角及口裡的血水抽吸乾淨，把她的臉擦乾淨，還幫她上了面霜，媽媽的臉整個亮起來了。當時我們跟媽媽說，媽媽妳放心，我們會幫妳拔管的，會達到妳之前跟我們交代的心願。這個時候本來不會動的媽媽突然掙扎起來，我的心裡十分難過。我想起到急診看到媽媽被放上呼吸器那一剎那，感覺很不真實、像在演安寧的教育影片，覺得這件事情怎麼會發生在我身上——之前媽媽在安寧病房住的時候不是已經開過家庭會議了嗎？因為心情真的很難過，我也忍不住大哭起來。後來，安寧的共照個管師先過來，她告訴我已經聯絡醫師過來，但上次照顧媽媽的主治醫師可能另有工作，所以是我沒見過的黃醫師（阿葆醫師）過來。黃醫師過來的時候，首先我是感受到他的熱誠。他帶了劈哩啪啦一堆的團隊，還有好幾位醫學生，我想應該是PGY醫師或是實習醫學生。過來的時候，感覺他很像是很久沒見的老朋友，跟我們打招呼。他首先問候哥哥（因為他以前在中山附醫實習過），接著他也問候到我，可能之前在安寧住院的時候我們已開過家庭會議，他可能因此知道我是專科護理師。黃醫師有提到當天已經有三床的入院病人，我知道這時我們入院一定會為難安寧團隊。但急診紛亂的氛圍，我怎麼能夠在這裡讓媽媽好好的善終呢？這是我能為媽媽做的最後一件事。阿葆醫師與團隊也很好，見面沒多久他就明確表達可以讓媽媽上去病房撤除呼吸器。因為我自己是醫護人員，平常與其他團隊合作時，我喜歡觀察團隊與家屬的站位、角色與氛圍。只是這次我變成了家屬；我一邊表達我的訴求，一邊觀察眼前的團隊。原本我們跟醫院的團隊之間，彷彿有楚河漢界的一條線，但黃醫師用他的熱忱打動了我們，讓我們的警戒能夠放鬆下來。我也注意到剛到急診時，醫學生們眼神裡帶有緊張與畏懼，站的遠遠的觀察著他們的老師與家屬的互動。這種感覺蠻微妙的，我想可能對實習醫學生及PGY醫師而言，他們也是第一次面臨這樣比較特別的場面吧！阿葆醫師檢查評估了母親的狀況並跟我們討論之後，決定讓媽媽帶著呼吸器到安寧病房，在病房執行呼吸器的撤除。之後呼吸治療師、護理師等團隊成員協助我們轉送媽媽到安寧病房。上去病房之後，黃醫師又帶著這群團隊過來，這一次我感覺他帶的PGY醫師、醫學生與他的距離又更近了，幾乎只有一步的距離。他們帶著信賴與熱忱的眼神，觀察黃醫師在跟家屬說什麼？我們討論之後，決定讓團隊幫媽媽清潔整理並做完前置準備工作後，在下午四點幫媽媽撤除呼吸器。我覺得最感動的是，在這段期間，護理團隊很細膩的幫著我們一起為媽媽翻身、清潔身體，及細心的幫每個傷口換藥。雖然當中也有一些小插曲，例如foley（導尿管）、NG（鼻胃管）剛開始沒能馬上移除，後來黃醫師在下班後還過來，並支持我的決定，確保這些管路都被移除。在短短的住院過程，我覺得最重要的是媽媽的尊嚴有被護理團隊維護了，很謝謝他們。在整個過程，我很謝謝阿葆醫師，他做了很多的溝通，發揮了最高的安寧照顧精神！他所帶的醫學生，從急診、剛入病房、到最後撤除管路過程當中，他們看著他的眼神是有光的——就覺得說，老師很棒，能夠把病人的善終做到最完美的境界。母親是何其的有福氣，我才可以遇到這麼美好的團隊，我真的是衷心的感謝。也感謝阿葆醫師在整個互動過程讓我看到醫學人文的可貴，也希望阿葆醫師帶的團隊、帶的學生能繼續把這樣的精神傳承下去，因為醫學教育就是一個傳承，希望阿葆醫師的大手拉著醫療團隊以及醫學生的小手，一起把安寧做的更美，祝福你們，謝謝你們的幫忙，新年快樂！
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2023-03-06 醫聲.醫聲要聞
病人自主也有城鄉差距！7成預立醫療決定書在六都 專家籲諮商應免費
台灣擁有亞洲第一部「病人自主權利法」，已實施4年，但截至今年2月，僅4萬5621人簽署預立醫療決定(AD)。安寧緩和醫學學會前理事長、民進黨立委邱泰源指出，這僅佔台灣1900萬成年人口的千分之2，顯示實務面臨許多阻礙。邱泰源今邀集各界召開公聽會，專家指出多項障礙，其中最大問題是預立醫療照護諮商(ACP)費用太高，建議不要收費，或是補助每人一生一次免費，衛福部允諾會研議。費用太高外 過程繁雜、人力門檻也是阻力安寧緩和醫學會理事長程邵儀表示，根據她的國科會研究發現，預立醫療決定(AD)的至少有4個障礙。第一個障礙是一定要去醫院，民眾不容易熟悉簽署過程。第二是要錢，預立醫療照護諮商(ACP)需自費2000到3500元，大多是知識經濟階級較高者才會來諮商。第三是專業人力門檻高，規定ACP一定要有醫師、護理師、心理師或社工師，只有大醫院才有辦法這樣大陣仗。第四是ACP要求二等親到場，很多人要上班，覺得太麻煩。台灣社區醫院協會常務理事謝景祥也說，台灣現有400萬名65歲以上老人，每年死亡約20萬人，大部分都沒有完成過ACP，最大障礙就是諮商費太高了。如果能編列5年50億的預算，力拼5年內讓半數65歲以上長者都完成ACP，可望省下更多健保費，有助支應急重症所需的新藥新科技。專家：預立醫療諮商應比照美國不要收費台北市立聯合醫院社工室主任楊君宜表示，如果是一家人要來諮商，很可觀的費用會令人裹足不前，建議比照美國以健保給付長照機構住民的諮商費。程邵儀建議學習美國，可在發給每個病人的住院須知中介紹ACP或AD，最重要的就是「不要收費」，就像四癌篩檢，很多民眾都會願意。北市聯醫和平婦幼院區神經內科主任劉建良和身心障礙聯盟秘書長洪心平則都建議，政府可補助每個人一生一次免費ACP機會，這可以提醒每個人都有必要思考生死問題，令外，從小學、國中、高中校園推廣善終教育，也有利於建立社會風氣。洪心平指出，很多在居家照顧、還有自主表達能力的病人，都迫切需要到宅的服務，但成本很高，視訊的成案量很有限，導致最迫切需要的ACP和AD的病人很難使用到這個服務，這是現在很可惜的。病人自主的城鄉差距 簽署比例7成都在六都民進黨立委洪申翰指出，AD的簽署者有超過70%都在六都，以台北市占36%居冠，比新北市高3倍、比高雄高6倍。非六都簽署的AD不到30%，因為對於大眾運輸不發達區域的居民來說，最方便的是地區醫院和診所，但目前可提供ACP醫療機構，絕大多數都是醫院。疫情已促使更多民眾使用視訊診療，視訊諮商的配套要盡快建置起來，才能縮小病人自主的城鄉差距。醫療從業人員的再教育也刻不容緩。洪心平說，她的爸爸罹患大腸癌末期，兩年前去世，家人對安寧有概念、對善終有共識，但急診醫師還是一直來問說「確定嗎？這樣會死喔！」顯示醫學院可能沒有做好善終教育，「為什麼要一直挑戰我們對於安寧的決心？」希望醫學教育進步，不要讓做了決定的病人家屬背負沈重罪過。在台大癌醫腫瘤病房工作的台灣護理產業工會理事長羅運生表示，希望未來各專科都要有「種子醫師」來接受相關訓練，才有助於執行，目前有些醫療團隊不具備成熟的末期照護專業，無法很好的接住這些簽署過的病人，或是無法立刻依照病人意願啟動照護。羅運生也建議，應該要同意二等親以外的人參與ACP的諮商過程，因為現在看到很多病人的意願明顯與其原生家庭不同，唯一與他比較相同或比較能信任的，是小三、伴侶、司機等非二等親，但目前因為法律建議二等親加入，常導致這些人無法參與諮商，醫療人員也很難讓家屬同意讓他們加入。
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2023-01-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／新年展望——聽到更多病人、家屬的心聲
時間很快，又到了寒冬臘月，該是「醫病平台」向各位作者與讀者道聲恭喜，並祝兔年一切如意。醫病平台由2016年由七位「老」、「中」、「青」三代醫師以及三位分別是小說家、音樂家與牧師的有心人共同發起，希望在這醫療團隊與社會大眾（包括病人與家屬）的共同園地平起平坐地對談，而透過醫病彼此的了解，進而改善台灣的醫病關係。我們最初在「民報」開始，以每星期二、五個兩篇文章，一篇由醫療團隊，一篇由社會大眾執筆，但一直很難達到我們想做到的「醫病對話」。後來因為種種原因，我們由 2019/2/18轉到聯合報元氣網重新出發，我們改以每週一、三、五三篇文章，選擇一定的主題進行討論。我們希望在「醫療團隊」、「病人與家屬」之外，能夠邀請更多的「影響」或「關心」台灣醫療的「第三者」，包括專家學者、政府官員，加入平台的討論，以增加內容的廣度與深度。我們也期待作者與讀者能夠與更多的朋友分享，讓我們共同努力促進台灣醫病之間的了解，而能找回醫病之間的尊重與信任。這期間我們發現當醫師分享自己或家屬生病之後，坦言透過立場的改變，才更了解病人與家屬的感受，還有病人或家屬分享他們目睹醫護人員的辛苦與用心的感動，讓我們深感「醫病平台」能有這機會提供促進醫病雙方進一步互相了解的經驗，是非常有意義的。同時我們有機會介紹台灣社會對人生終點的各種看法，希望能促進社會了解醫學有其極限，到底怎麼樣的「生」才是真正的「活」，而整個社會可以一起深思台灣這麼多的「生不如死」的人工維生所造成的家庭社會問題是否值得。我們過去分別以不同主題深度探討，包括「老人醫學」、「安寧照護」以及台灣這幾年來對「病人自主權力法」、「斷食善終」的看法，並且我們也邀請不同宗教團體分享他們的看法。希望這些努力，可以使台灣醫病雙方變得更會思考反省，而可以促使更合情合理的法律、制度讓我們的醫病關係更祥和。這幾年來我們非常欣慰，看到更多的年輕醫師與醫學生加入我們的作者群，他們分享「習醫」過程如何使他們領悟到透過照顧需要幫忙的病人與家屬激發的「責任感」、「成就感」，而更難得的是他們也透過第一線照顧病人與家屬的「人與人」的接觸，才有機會感受到醫師還有許多可以做的事，同時他們也發出一些老師們在忙碌的行醫與教學時，沒有注意到的問題。透過這些年輕人的「赤子之心」，也喚起老師們的自省。我們期待社會大眾可以接受醫學生參與他們或家人生病時的照護，將來我們的子女生病時，才有知識、技術、與態度兼修的良醫可以照顧他們。我們除了「醫病關係」與「醫學教育」等主軸之外，這期間我們也探討了「宗教」、「疫情」、「性別醫學」。休息是為了走更遠的路，「醫病平台」也將於今天開始兩個星期的「年假」，一月三十日復刊。我們期待可以繼續得到你們的支持，更希望不久可以收到來自您與您的友人有關醫病方面的文稿。來稿請寄DrPtPlatform@gmail.com
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2023-01-06 醫聲.Podcast
🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍
今天是《病人自主權利法》（後簡稱病主法）上路的四週年。民國76年通過《人體器官移植條例》，讓台灣成為亞洲第一個訂定器官捐贈法規的國家；民國108年病主法正式上路，台灣成為亞洲首個立專法保障病人自主權利的國家，在「善終」路上始終走在前端。衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍是一名執業的小兒專科醫師。曾在急診室工作，她看過太多撕心裂肺的生離死別，也深刻體會善終的重要性。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓家人間羈絆深 患者家屬難放手劉越萍的一位病患，罹患平均存活期低於10歲的退化性罕見疾病。然而，這位病患在她的門診看診一直到17、18歲，隨著病程演進，退化越來越嚴重，劉越萍也決定向病友家屬詢問「是否該考慮孩子未來的醫療選擇」，希望這位年輕病友臨終時不要面臨反覆插管的痛苦；這件事已跟家屬討論多次，但家屬也很為難地說，「醫師，請妳原諒我們的自私。」「言談之間，我知道病友和家屬皆理解也認同生命自主，以及臨終尊嚴的概念，只是感性上仍然無法放下。」劉越萍說，家人間羈絆甚深、感情甚篤是華人社會的特色，要讓逝者在臨終時走得安詳，留下的家屬心中平安，是重要課題。她表示，包含《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》和病主法在內的「善終三法」，即因此設立。劉越萍指出，善終三法雖是三條個別的法律，實則為一個核心、三個面向，而這個重要核心即是「生命自主」，每個人都應該擁有生命的主控權。劉越萍說，若從時間軸來看，「善終三法」的立法時間每個立法的跨度約為十年，反映了社會氛圍面對生死態度的轉變。善終三法保障患者生命自主《人體器官移植條例》以搶救國人性命、延長患者的存活為出發點。劉越萍指出，隨著時代變遷，少子化趨勢越趨明顯，台灣也步入高齡化社會，國人開始重視臨終的生活品質，政府便透過制度的設計來給予保障，於是有了《安寧緩和醫療條例》讓末期病患能夠拒絕特定的醫療措施。病主法則更進一步，讓民眾在五種臨床條件下，都能選擇願意與不願意接受的醫療行為。劉越萍說，當器官移植技術變得可行，免疫抑制劑的使用也讓移植後排斥的情形獲得解方。為了讓更多病人在符合醫學倫理、安全規範的前提下，能夠有移植續命的機會，就有了《人體器官移植條例》。「後來通過的《安寧緩和醫療條例》則反映了台灣在法律、臨床的層面，已從單純的移植救命，衍伸到疾病末期的臨終安寧照護。」劉越萍說，國人對於生命有了更深的洞見，政府便透過立法為無法治癒的末期病患，提供另一種更安適好走的選擇。擴大適用對象 病主法尊重自主盼醫病和諧病主法的適用條件涵蓋末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智及其他中央主管機的疾病情形。劉越萍表示，病主法除了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧，更要保障患者知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利，善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。民國91年，行政院衛生署（現衛福部）為建立等待器官移植病患的登錄與分配系統，使受贈者與捐贈者之間能夠有效配對，避免造成珍貴捐贈器官的浪費，遂根據《人體器官移植條例》捐助設立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」，作為捐贈者、受贈者、器官勸募醫院及器官移植醫院彼此間之溝通橋樑。劉越萍：儘早開始臨終規劃才不留遺憾民國110年10月25日，「財團法人器官捐贈移植登錄中心」改組為「財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」。劉越萍表示，有鑑於臺灣面臨人口變遷，邁入高齡化社會，安寧療護需求持續增加，故經由組織變革，把善終三法的推廣任務納入其中。2022年是中心成立的二十週年，係重要里程碑，中心特別規劃出版紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，將於今年農曆年後出版販售。劉越萍表示，專書的出版是希望為中心留下紀錄，跳脫歌功頌德、官方文章的形式，以科普的樣貌呈現，讓對器捐、病主及安寧議題有興趣的民眾，能夠擁有獲取正確知識的管道。劉越萍說，一個新觀念要深植人心，並非一蹴可幾。劉越萍舉例，過去民眾鮮少與人談及自身財務規劃，認為這樣太市儈、太物質。然而，隨著時代氛圍轉變，人們逐漸接受理財觀念，「人不理財、才不理你」的俗語琅琅上口。她表示，相信透過社會氛圍營造，建構能夠自然地談論臨終規劃、生命自主的環境。劉越萍也呼籲，民眾不論身在何種人生階段，都應該及早開始臨終規劃，「當無常降臨、人生謝幕之時，才能夠不留遺憾，平靜道別。」劉越萍小檔案現職：衛福部醫事司司長器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長經歷：台大醫院急診醫學部主治醫師臺北市政府衛生局醫護管理處處長衛生福利部醫事司技正學歷：銘傳大學法律學系碩士台大醫學院醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、林琮恩音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：衛福部醫事司、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2022-12-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人到底想說什麼？了解病人情緒背後的需求
編者按：三星期前，王志嘉醫師的團隊以三篇文章介紹從國家立法的立場，說明已三讀通過的「醫療事故預防及爭議處理法(醫預法)」可以幫忙「面對醫糾，病家不再求助無門」、「爭議背後，看見受傷」、「先理解再調解，雙調委化解醫病心結」。本週我們邀請一位醫院工作者，分享他們如何透過「醫療事故處理小組」的努力，與病人一起走過醫療事故，看出病人情緒背後的需求、了解病人到底想說什麼。希望透過這樣的努力，可以達到「醫療事故處理過程好比傷口的清創，而和解是一種癒合」。我們期待台灣醫預法的推動，在醫療的大環境裡能舒緩醫病雙方的敵對緊張，而各醫院也能有內部的專門小組，在醫療糾紛的第一時間啟動支持系統。希望台灣的醫療環境能夠在醫療團隊與病人、家屬之間的互相體諒下更上一層樓。延伸閱讀：醫病平台／與病人一起走過醫療事故我在醫院工作其中一項是處理病人意見反應，其中有讚美肯定也有抱怨建議。在讚美部份，都是肯定醫護人員在照顧盡心用心而且親切溫暖；抱怨部分，大約六成跟工作人員的語言表達或肢體動作讓病人感受不佳有關。我察覺到醫療服務過程是人與人在短時間內密集的接觸與互動，因為攸關「人命」，雙方的標準都比較高一些。醫療人員無論在應對或動作，都要包含同理、尊重和信任三個重要元素。反之，病人或家屬在生病過程的言語、情緒、行為，很難要求或事先教育，但卻總能教會我們更了解何謂同理、如何尊重病人及贏得病人信任。接下來，我想分享幾個發生在醫院，病醫互動很激烈卻又很溫馨的例子。有個週五下午，我連續接到急診護理師和櫃台人員來電說，急診室有位病人在急診發生嗆入，要準備轉進加護病房，家屬不能諒解而且正對著醫師和護理師咆哮，醫師和護理師試著說明，但引起家屬更激烈的反擊。我到了急診後，要求家屬讓醫師先離開去治療其他病人，並且先完成住院手續，家屬暫時恢復理性接受。但到了加護病房後，又開始激動地向我敘述發生了什麼事。原來，這位病人是因為調整鼻胃管來到急診，急診護理師在協助灌食時，家屬在旁一直叮嚀要慢慢推，結果病人灌食後嘔吐而發生嗆入性肺炎，因此要入院治療。當下，家屬不止對於灌食，對急診過程，用藥、抽血、住院手續都有諸多不滿，還要求檢查急診與加護病房的護理交班單。我發現，家屬與醫師在討論治療時情緒平靜且努力地吸收醫師說明，但對護理照顧過程是千叮萬囑，而且對照護結果不信任和放大檢視有無失誤，家屬認為發生嗆入是照護過程沒照著家屬的叮嚀與方式才導致的不良結果。接手的加護病房護理師也發現家屬的焦慮，他們耐心地聽家屬交班要如何照顧病人的灌食，褥瘡還有假牙清洗以及口角炎藥膏。這時躺在病床上的病人也頻頻揮手要家屬放心趕快回家休息。家屬對護理的敵對情緒看似緩和不少，但一提到急診過程就還是氣憤難當不停地抱怨。當時，我心中就有疑問，為什麼幾乎同樣的護理過程，但家屬卻有兩極反應，家屬到底是為了什麼在擔心和生氣？原來，病人才經歷過嗆入性肺炎在其他醫院住了一個多月，剛出院返家不到兩天。再住院對家屬彷彿一切重頭再來，主要照顧者工作已經請假月餘，原本週一就要返回工作崗位；二來，家屬看到病人在上次住院期間體力掉得很多，現在又要住院是不是會更糟糕？再加上疫情期間根本找不到看護。這些「內憂外患」才是家屬承受不了的壓力，家屬認為這些即將來臨的壓力麻煩都是護理人員不夠小心而造成的，所以才有氣急敗壞的咆哮。因為了解和同理家屬的困難，醫護人員不再把那些急診護理站氣話放在心上，我們整個週末都在幫忙找看護，也順利在病人轉出加護病房後接手陪病照護，家屬得以回到工作崗位，並且向護理人員表達歉意與感謝。另外一個個案情節也雷同，這位病人已至癌末，護理師的每個照護動作都被家屬嫌棄，對下一班護理師罵上一班，明嘲暗諷還引經據典，就連想要制止病人家屬言語情勒的主治醫師，也被家屬直指「醫師沒醫德，只會包庇」。那時，醫院召集了相關工作人員對這位病人開了一個困難照顧病人會議，臨床同事希望醫院清楚宣示對家屬「孰可忍，孰不可忍」的界線為何，討論過程也提出醫院要治療的是病人不是家屬，病人已屆臨終，出院或者轉院都不可行。會議之後，會議召集人立即帶著社工到病房探視病人，希望重建病醫關係。沒想到才開場表達來訪的目的，兩人就在床邊站著「聽訓」50分鐘，根本沒有機會可以溝通。召集人離開病房後，當晚發信給照顧團隊：「我充分了解大家的感受和善用『忍耐』、『同理』及『團隊』的互相支持，不被家屬的冷酷打擊澆熄我們助人的熱情！」。護理部主任也隨即對同仁發出信心支持喊話：「家屬狀態無法改變，我們做好前線護理同仁的心態準備，一切以好好照顧病人，幫助病人舒適善終，不再回應家屬的任何情緒。」爾後，緩和醫療科醫師接手主治，同時照顧家屬面對病人臨終的壓力，抱怨與情緒，同一組護理人員繼續照顧直到病人過世。從這個個案中我們學到，家屬盡心盡力照顧癌末病人的壓力會用不同方式表達，他們想要懂得他們辛苦的醫護人員理解他們。對醫護人員而言，不掉入病人家屬的痛苦漩渦也是一種工作修鍊，也才能有更強更好的動機去面對照護工作。猶記2007年，我們遇到一位很特別的病人。這位病人一到醫院似乎就有無止盡的怒氣，所到之處都不帶髒字不停地罵人！罵到抽血人員看到他就怕，沒人想幫他抽血，因為越罵越找不到血管。櫃台人員收他的錢，數鈔找零的手都會發抖，對護理人員更是逮到機會就數落或罵得對方狗血淋頭。幾次我到現場制止他罵工作人員之後，自己也感到筋疲力盡且充滿無力感。後來，工作人員覺得醫院太被動消極，我就在院長的同意下寫了一封雙掛號信寄給這位病人，請他以後到醫院不准把工作人員當狗一樣罵，再如此發生，醫院服務會暫停直到他不罵人才會再開始。同時我也把這封信副本週知衛生局、生署、健保局、消保會、醫策會，而且把信張貼在所有被他罵過部門單位的公告欄。過了兩天，這位仁兄真的打電話給我，他沒對「罵人」的事做回應，只質問我跟那麼多公家機關告狀是什麼意思？我跟他說：「我要讓全台灣的醫院都知道你很會罵醫療人員，我想這樣子，除了我們醫院以外，你應該沒地方可去了吧？所以，你可以跟我合作嗎？到了醫院後想罵人先找我，免得連我們醫院都沒人要照顧你。」之後，他的罵人力道果真輕多了，同事們看著那封信和看到他的改變，也慢慢走出「夢魘」，甚至能如常與他互動。2008年的小年夜下班之際，這位病人打電話告訴我，他說他很不舒服可是不敢也不想來醫院，因為他覺得他這次進醫院應該就出不去了。我要他馬上叫救護車，我說你現在不來難道要自己一個人在家過年嗎？我答應他我會在急診室等他。到現在為止，我都還記得看著他躺在病床送去做X光檢查時虛弱地對我微微點頭的那一幕，那一刻我才懂了他之前是用盡氣力地在醫院扮演「強者之姿」，而那一天，也是我最後一次看到他。自此，我認知病醫之間的言語互動是照護病人的方式之一，因為言語可以表達同理和關心、理解和尊重，也是病人用來表達痛苦、無奈與對疾病的恐懼，就像戲劇中的演員是用台詞和表情帶出劇情的張力。醫療提供者若願意多花時間去聽出病人在短暫互動的言語背後真正的苦處與擔憂，而給予醫療上的回應，為病人分擔疾病所帶來的苦痛，一定就能順利地建立與維繫病醫之間緊密互信的關係。
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2022-12-20 焦點.生死議題
急救成功卻感「造孽」！重症外科醫嘆：最後的疼愛是手放開
第一下壓胸，感覺到手掌底下的肋骨一根根迸裂。一早剛進醫院，巧遇加護病房的護理師華華。她一見到我就說：「唐唐醫師，你記得阿鳳姨嗎？前幾天她在病房走了，你知道這件事嗎？」我當然記得阿鳳姨，她是我曾經在加護病房顧了三個月的病人。那段期間，阿鳳姨的狀況極不穩定，好幾度病情轉惡化時，家屬都堅持要救到底，所以她身上總是插著許多生命之管。但最後我們總算讓她穩定下來，轉到普通病房了呀！怎麼會走了？我驚訝得瞪大眼睛，問：「怎麼可能？好不容易都好了，為什麼會死掉？她不是很穩定了嗎？」／／阿鳳姨是因為嚴重肺炎住進加護病房的。在我接手前，她已經歷過一輪治療，還因呼吸衰竭而做了氣切（「氣管切開術」）。身上插滿管路的她，每個管路的入孔都滲出組織液。給她的抗生素全都只能用最後線的（註）。全盛時期是兩種抗生素加抗黴菌藥，再加上瀰漫性帶狀疱疹所需的抗病毒藥物針劑，粗估一天光抗生素的藥錢至少就要上萬元。在我照顧的那三個月裡，她的病情反反覆覆，最嚴重的時候是意識昏迷、升壓劑反覆地上上下下調整，幾度危急到需要CPR急救。有一次又幫阿鳳姨進行CPR。第一下壓胸，感覺到手掌底下的肋骨一根根迸裂，而接著的每一下壓胸都感受到整排肋骨在掌下浮動。急救結束，阿鳳姨恢復了生命徵象，她瘦骨嶙峋的前胸卻在我們的努力搶救下，出現大面積的破皮損傷。我也知道這是必要之惡，因為心肺復甦術的要求就是每分鐘壓胸一百到一百二十下，每次壓胸的深度要五到六公分。但想像一下，光要把家裡的沙發或彈簧床墊一次壓下五公分，得花多大的力氣？何況我們壓的是含有肌肉和骨骼的胸口！所以我們急救時，都是雙手打直，用盡全身的力量去壓。也因此在急救時，肋骨真的可能會斷掉，因為唯有如此，才有那一點點機會把病人從死神面前救回來。但不像往常會為了急救成功而高興振奮，這次我很難過，腦海中浮現出的是「造孽」這個詞。受病魔摧殘，臥床好幾個月，骨瘦如柴，雙頰深陷，連最基本的生活自理及飲食能力都沒有，一切都必須依賴別人，常常連意識也不清楚。現在胸口又多了新傷……把病人救回來，她卻連一點生活品質都沒有。「這樣真的是好的嗎？」我自問，但我又不得不這麼做。阿鳳姨的丈夫和孩子很關心她，一天兩次的加護病房會客從不缺席，醫師建議的自費項目，他們也是二話不說就簽下同意書。即使在她狀況最差的時候，他們也從不放棄。甚至也有過在急救之後，不只意識還未恢復，還併發急性肝、腎衰竭，黃疸指數飆升，水分也排不出體外，全身浮腫發黃，連皮膚都滲水，已經認不出她原本的樣子，但家屬們仍然堅持要積極搶救。為此，他們還在醫院開了家庭會議。家庭會議那天，來了許多我在加護病房照顧阿鳳姨三個月期間，從來不曾看過的家屬。經過那天的會談才發現，儘管每天在會客時間，我都詳盡地向阿鳳姨的丈夫和孩子解釋病情，但他們似乎永遠只接收到一半的訊息──只有好的那一半。甚至講的明明是壞消息，但因為身為醫師的我無法百分百地說滿，他們便將那點保留當成一絲希望，自動轉化、放大成好消息。對其他家屬告知病況時，也是報喜不報憂，因而所有人對於阿鳳姨的病情都抱持著不切實際的期待。雖然傻眼，但我也明白這是人之常情，只能對著所有到場的家屬，認真地把病況從頭再細說一遍。並且告訴他們，就算這一回阿鳳姨能活下來，後續仍然必須面對種種辛苦的復健過程，甚至可能變成植物人，需要長期臥床。家庭會議最後的共識仍是維持「積極搶救」。不知道是否感受到家人的深切企盼，阿鳳姨真的再度從嚴重敗血症中脫離險境，並順利地恢復意識，完全清醒了！身為她的主治醫師，我當然高興，卻也不禁感慨。最早照顧阿鳳姨的護理師說她入院時皮膚白皙、體態豐滿，很討喜的模樣；如今卻是雙頰枯瘦、膚色黑黃。也聽阿鳳姨聊過在生病前，喜歡到公園散步、和朋友去郊遊，還很愛做菜和吃美食。如今她卻下肢萎縮、無力，連要左右挪動都有困難，就連如何喝水、吞嚥也忘記了。我曾經問阿鳳姨：「阿姨，如果之後狀況又變差，你還會想要接受急救，拚拚看能不能活下來嗎？」她奮力點頭表示「要」。我想起過去的許多病人，一時心情複雜，不知道該說什麼。某天，阿鳳姨向我們借鏡子。這是她清醒以來，第一次看到鏡中的自己，之後卻突然陷入一種無緣無故哭泣、拒絕再經口進食的厭世狀態。那時我曾經想問她：「看到自己現在的樣子，如果再有下一次，你還要我們使盡全力讓你活下來嗎？現在的樣子和生活真的是你想要的嗎？」可是如此殘忍的問題，我不敢問。／／「聽說阿鳳姨又病危，可是家屬沒有再要求搶救，而是選擇讓她平靜地離開。」護理師華華的聲音把我從回憶中拉回。是因為轉到普通病房後，有更多相處時間，所以家屬和阿鳳姨好好溝通過了嗎？還是因為需要親手照顧的時間變多了，所以他們知道阿鳳姨這樣活著有多辛苦？……來到這一關，要做出任何的決定都好難。有位高中同學在面臨摯親無解的生死關頭時，問我：「面對患者明顯病重，生存機會渺茫，但家屬卻要求積極搶救、不願放手時，醫師到底在想什麼？」聽到這問題的當下，我想到的是在偏鄉醫院服務時遇到的老人家們。他們是由安養院送醫的，安靜地躺在病床上，起伏不定地喘著，就像魚攤上的魚嘴般無力地掙扎開闔。這些老人家們的兒女幾乎都在外地工作，所以選擇將他們託置於安養院。即使爸媽住院了，他們也往往難以頻繁出現，只能盡量抽空回來探望。一旦遇到緊急狀況，也只能透過電話聯絡。當然，偶爾會遇到在急救前來不及聯絡到的家屬，或家屬無法決定要不要急救的情況。這種時候，就算明知對病人是無謂的折磨，我們也只能照著醫療常規進行急救。甚至遇過家屬連看都不願意來看，接起電話就在那頭說：「醫生，不管怎樣都麻煩你們盡力搶救，只要我爸能活著就好！」但每次傳來一整排肋骨在手下斷裂的觸感、那依稀可聞的斷裂聲，對我來說都是一種愧疚和折磨。因為這本該是一位可以安詳離世的老人家，他本該平平靜靜、舒舒服服地離去，卻還要因為我，而在臨走前遭受如此痛苦、非人的折磨，只為了延長半小時、一小時、半天、一天……毫無意識的生命。醫學倫理教的「Do no harm」（不要對［病］人造成傷害），此時並不存在，因為死人不會告人，活人才會。但聽著同學無助地啜泣，我選擇回答她：「每位病人對他家人的意義都是不一樣的。所以即使我們覺得機會渺茫，但如果家屬在經過我們溝通後，仍然決定積極搶救，我們還是會尊重家屬。」浮現眼前的卻是阿鳳姨。我曾經懷疑自己那樣積極地救她，究竟是對還是錯。在我心裡，其實是想送高中同學充滿深情的這句話：「最後的疼愛是手放開。」畢竟在我們的世界裡，要好聚好散，真的好難。(本文摘錄自寶瓶文化出版《昏迷指數三分：社會破洞、善終思索、醫療暴力……外傷重症椎心的救命現場》)【註】抗生素有分第一線（前線）或後線。通常前線的抗生素是用來治療常見的細菌感染；後線的抗生素是治療對於前線抗生素已有抗藥性的細菌感染，相對來說價格也貴很多。
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2022-12-15 焦點.生死議題
如果有這樣的機會，人生的最後一句話你想對誰說？想再見誰一面？
做過多次病情解釋的我，從未聽聞家屬拒絕器官捐贈的理由如此悲傷。你曾經想過嗎？如果在人生的最後一刻有機會，你想再見誰一面？你的最後一句話，想對誰說？／／阿菊嬤由於肺炎住進加護病房。沒多久卻因肺炎與敗血症導致病況惡化，呼吸衰竭到需要插管的程度。在插管之前，我問同仁們：「在我們幫阿菊嬤插管前，可以讓她的家人進來和她說說話嗎？因為阿嬤已經八十歲了，身體也不是很好，插管後不見得拔得掉，所以這有可能是她最後一次和家人說話了。我們能在阿嬤的身體狀況還允許的情況下，先讓她的家人進來，再插管嗎？」同仁們雖然有些擔心有什麼臨時狀況，但也都同意這麼做。阿菊嬤的先生俯在病床前，用日語輕喚著妻子的名字，手一邊輕梳著她的劉海，像在哄孩子睡覺般。阿公的聲音裡含著悲傷，像是害怕妻子會一覺不醒。阿菊嬤閉著的眼睛滲出了淚水。兒孫輩輪流進來和阿嬤說話，阿公始終陪在她身邊。最後大兒子再度走進來，問她：「阿母，你還有什麼要交代的嗎？」原本始終閉著眼的阿菊嬤，這時突然睜開眼，斷斷續續，艱難地說：「要……顧……好……你……阿……爸……」阿公聽了，忍不住大哭起來，加護病房裡的我們都跟著鼻酸。為阿菊嬤插完管後，護理師曉燕學姐問我：「唐唐醫師，你為什麼會想到在插管前，讓阿菊嬤的家人進來和她說話？我以前從沒遇過醫師這麼做。可是我覺得這樣子很好，感覺很暖。」我想了想，回答她：「可能和我在前一間醫院工作時遇過一位喝鹽酸的病人有關吧。直到現在我都還很後悔，那個病人，我沒有讓她和家人說到最後一句話就幫她插管，後來她卻再也沒有機會說了……」／／那是個假日午後，消防隊說要送來一名喝鹽酸自殺的婦人阿春姆。由於我們醫院沒有能力處置這樣的病人，所以我立刻請他們直接將病患送去可以處理的醫院。但因為能夠轉送的醫院都距離太遠，因此消防救護人員最後還是先把阿春姆送來我們這裡。阿春姆的聲帶被鹽酸灼傷，說話有嘶吼聲，明顯呼吸急促而且費力，胸口快速地上下起伏，一看就是過不了多久就要喘到沒力的樣子。我當下判斷需要先插管再後送，會比較安全。在徵得阿春姆和她的家屬同意後，我並未多想便直接準備插管。在插管之前，阿春姆一直掙扎著想和家人講什麼。不過因擔心她一旦說話，會讓已經受損的聲帶更腫脹，造成後續的插管困難，所以我不斷喝止她，不讓她講話。插完管後，阿春姆順利地被轉到後送醫院。然而在開刀時才發現她的內臟已遭到鹽酸嚴重腐蝕，根本無法動手術，醫師只好將她的肚皮縫合，送進加護病房。兩天後，阿春姆過世了。聽到她走了的時候，我一直在想，如果我在插管前不阻止她開口就好了，如果那時讓阿春姆再和她的家人說些什麼就好了，如果……雖然理智告訴我當初的決定沒有錯，因為如果那時候讓病人繼續說話，情況真的很可能會惡化到困難插管，甚至根本沒有辦法將她轉到後送醫院。可是在情感上，我就是過不去！因為那可能是這輩子她能對家人說的最後一句話。或許是懺悔，也可能是一聲「我愛你」，也許是一句讓她和家人心裡都不會留有遺憾的話。我一口氣傾訴這段往事。一旁的阿銘學長聽了，拍拍我的肩，對我說：「唐唐，我覺得你當下做的決定一點錯也沒有。假如我是你，也會跟你做出一樣的選擇。雖然你覺得阿春姆最後沒有和她的家人說到話有遺憾，但其實你那時候做出的選擇就是最好的了。你要相信你自己啊！」學長的這番話，讓我想起自己曾開導救護技術員阿信的一段戲劇台詞：「你做了當時你認為最好的處置。即使那是錯的，你在當時仍認為那是最好的。你不能改變做過的決定，所能做的就是不要讓它毀了你。你要學會原諒自己。」曉燕學姊接著說：「對啊，唐唐，而且你也從阿春姆身上學到了一件事，不是嗎？你讓阿菊嬤的家人進來看她，和她說話了啊。如果有一天我像阿菊嬤這樣了，能遇到像你這樣的醫師，我會很感謝的。」／／其實我是非常討厭碰觸生死議題的人。醫學生見習時，每每聽老師告知病人罹患了癌症的那個當下，我總是無法直視病人悲傷而震驚的神情，也難以為他們做後續的心理輔導與建設。所以後來選科時，我選了最不需要碰觸癌症的心臟外科。沒想到陰錯陽差地，最後反而走了更需要在第一線面對猝不及防「生死一瞬間」的外傷與重症外科。不過走在這條路的過程中，有許多人陪伴著，像是阿銘學長和曉燕學姐溫柔、和善的回應，讓我心裡那塊過不去的硬石崩塌了。雖然他們說我的舉動很暖，但事實上，真正被溫暖到的人是我啊。我也不停地學習、成長，讓自己不再那麼害怕面對生死。但願未來遇到每一位像阿菊嬤的病人，在可以有選擇的情況下，都有機會讓他們與家人見到最後一面、說出想說的話，然後，不留遺憾地前往另一個世界。(本文摘錄自寶瓶文化出版《昏迷指數三分：社會破洞、善終思索、醫療暴力……外傷重症椎心的救命現場》)
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2022-12-12 焦點.生死議題
影／「善終，由自己決定」 別讓家族成員在病房爭吵打架
九旬婦人到院前已無心肺功能（OHCA），陪同就醫的女兒決定急救，插管、電擊、壓胸，婦人吃盡苦頭，最後送到加護病房。其他家屬至醫院時表示，老母親曾提「年紀大了，不要急救」，但缺乏書面證明，也無任何記錄或資料，家族成員吵成一團，相互指責。淡水馬偕醫院安寧病房主任、放射腫瘤科資深主治醫師嚴從毓表示，臨床上看到許多家庭成員在家人離世之前爆發紛爭、衝突，甚至大打出手，這絕非躺在床上的患者所願意見到的場面。淡水馬偕醫院腫瘤內科病房護理長吳秀春表示，不少家庭成員在面對家人臨終時，常亂了手腳，在不知病人意願，以致家屬惡言相向，相互咒罵，大打出手。這讓醫療團隊相當為難，必須勸架、安撫家屬情緒。最怕的是，到了病人危急之際，家屬尚未取得共識，此時，醫師只能為病人插管，裝上維生儀器，但往往病人經歷一番折騰，仍回天乏術，家人間的隔閡也難以修復。嚴從毓強調，「逝者安心、生者平靜，才能算是修畢人生最後一堂課。」，提醒每個人都應預立醫療決定，以書面方式，選擇善終。這不只是癌症末期病人才需面對的課題，在病人自主權利法保障下，任何人都有權決定自己臨終狀況。大多數病人到了疾病末期時才討論是否「不施行急救」（心肺復甦術），據統計，僅約一成八是由病人親自簽署「不急救意願書」。淡水馬偕醫院31病房護理師長期照顧癌症病人，常目睹病家成員對病人是否善終，因缺乏共識，以致衍生許多爭端與悲劇，為此，特別製作「急救實境說明」影片及手冊，讓病人及家屬清楚急救的措施與過程，希望做出最佳決策，減少非預期性急救。該影片名為「平靜安詳如我願」，由吳秀春、郭品君、劉冠妤三位護理師自製完成，已經上網，藉此，宣導病人自主權利法，讓每個人都能瞭解預立醫療意願，進而擁有平靜安詳的善終。
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2022-11-09 焦點.生死議題
「一路好走是很棒的祝福！」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療
編按：疾病是一種失去，但也創造生命與愛的契機。小青女士罹患肌萎縮性脊隨側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人），她與家人一同完成預立醫療決定，即使疾病令她的身體已無法自由移動，生活完全依賴他人，仍堅持以眼控滑鼠打字，一字一句寫下她的心情。2019年2月，我41歲，迎來人生最大的震撼—漸凍症。就是跟霍金一樣的那個漸凍症，全身逐漸癱瘓但意識清楚，最後不能說話、不能吃東西、呼吸衰竭而死亡的罕見疾病，俗稱漸凍人。目前尚無有效治療方法，世界各國統計平均存活時間都在3－5年之間，在照顧品質良好的狀況下，存活時間可以延長到十年以上……，這些網路上可以查到的訊息提醒我沒有太多好手好腳時間了。我花了兩三個月的時間在心裡把這件事消化一遍，才接受這真的發生在我身上，有一種「橫豎都是死，那更要把剩下的日子過得加倍幸福快樂」的決心。我在心裡把生命未完成的清單列出來，發現我沒什麼錢，所以不用擔心怎麼安排，省了一件事；我一向目光短淺，沒有什麼夢想，當然也就沒有未完成的問題，又省了一件事；想來想去我的清單裡最困難也最重要的是「人」。從小到大我都靠著樂觀幽默、善良、活潑風趣的個性在江湖上走跳，漸凍症是老天爺知道我的才華故意給我的功課，提前告訴我我的生命正逐漸衰弱、慢慢死去，讓我來得及和我最在意的人們好好道別並留下美好的回憶。我是醫療相關工作人員，工作的關係我有幸有很多機會陪伴病人和家屬走過治療的辛苦歷程，也包含走到生命最後一段路。對我來說死亡並不可怕，每個人都會有那一天，活著時候的感受才是更值得花心思的課題。我不在意能活多久，我要的是活得舒服、開心、有尊嚴，我害怕苟活更甚死亡。心裡有了明確的想法還不夠，我需要得到家人的認同，才能在最後告別的時刻讓每個人都沒有遺憾地覺得「這樣走了也好」。2020年9月，我接到高醫罕病個管師的通知，病人自主研究中心與罕見疾病基金會合作，補助全台罕病家庭預立醫療照護諮商，提供病友本人和2位親屬免費諮商。我很快地約了我老公、我姊姊和我兩個弟弟一起到高醫預立醫療照護諮商門診接受諮商。諮商的環境就像家裡的客廳一樣舒適輕鬆，家醫科吳建誼醫師透過投影片，有系統地跟我們介紹病主法與預立醫療的意義與實質的內涵。那些內容其實我都懂，也很符合我不想苟活的觀點，但當我知道自己很快要面臨這些抉擇時，我無法平心靜氣地和家人詳細陳述細節。透過諮商，我和家人一起把這個「每個人都可能遇到」的議題完整想一遍，總算有機會好好地聊聊彼此對生命的想法。那次諮商後，我們五個人都簽署了「預立醫療決定」，對我來說最大的收穫是我可以確定最重要的親人都了解我的心意，也一定會支持我的決定。漸凍症確診三年多，我和家人間慢慢有一個具體的共識，如果不能講話或是過得不開心了，就不要繼續延長無意義的生命。不怕死並不是想死，不能好好活的時候，一路好走其實是很棒的祝福。我希望我的兩個孩子長大以後回想媽媽最後這幾年的日子，可以會心一笑，心裡沒有遺憾，會記得他們的媽媽這一輩子過得很充實很開心，就算早早就離開也很精彩繽紛。而不是「媽媽最後那幾年躺在床上，什麼都做不了，好可憐，我們看她那樣也很心疼」之類的回憶。病主法通過也有一段時間了，即便像我這樣罹患存活時間有限的罕病的醫療人員，對於進行諮商這件事，仍然有種「事情還不到緊要關頭」的拖延心態，我很幸運在那時候有機會接受諮商。感謝病人自主研究中心、罕見疾病基金會與高醫的預立醫療照護諮商團隊的協助，讓我們及早在心裡面埋下病主觀念的種子，隨著時間的前進，在我們心中逐漸萌芽成一個明確篤定的信念──一路好走其實是很棒的祝福。何謂病人自主權利法？病人自主權利法是亞洲第一部維護病人善終自主權的專法，於108年1月6日開始實施，民眾可經由醫療照護諮商（ACP）簽署預立醫療決定（AD），並註記在健保卡，事先要求符合末期病人等五大狀況時，是否要撤除維生醫療或管灌餵食，或委由醫療委任代理人決定。預立醫療諮商要收費嗎？‧預立醫療諮商（ACP）：民眾可至提供預立醫療照護諮商的機構，進行預立醫療諮商，諮商參與者除本人，還須至少一名二等親內親屬陪同，若有指定醫療委任代理人也須找來一同接受諮商，經意願人同意的親屬也可參加。依據病主法，醫療委任代理人可以是家屬出任，但不能是意願人的受遺贈人、意願人遺體或器官指定受贈人、其他因意願人死亡而獲得利益的人，但意願人的繼承人除外。‧諮商要收費嗎？衛福部醫事司表示，諮商費用以小時為計算單位，每小時上限不超過3500元，並鼓勵全家一同前往。根據過去試辦計畫的經驗，每組諮商時間約在60分鐘至90分鐘，但若民眾提前做好功課、想清楚，到現場僅簽署，就能省下較多費用，衛福部也鼓勵醫療院所不要向諮商時間極短的民眾收費。須符合5臨床條件才可簽署「預立醫療決定」‧預立醫療決定（AD）：根據病主法，20歲以上且具完全行為能力，就能預立醫療決定，簽署後可隨時以書面撤回或變更。預立醫療決定的內容是考量未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理、或符合其他中央主管機關公告的重症時，要接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。‧適用五大特定臨床條件：1.末期病人2.處於不可逆轉的昏迷狀況3.永久植物人狀態4.極重度失智5.其他經中央主管機關公告疾病，包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等。
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2022-10-30 焦點.生死議題
「病痛纏身活著很痛苦，為何不讓我走？」 安樂死該合法化嗎，多數人這樣看
人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？安樂死和醫生協助自殺行為是否道德，以及是否使合法化，一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。無痛苦的死亡 安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia，原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」，但社會大眾對於「安樂死」認知可能不大相同。可依照執行方式大致分為三類：1.主動／積極安樂死（active）：由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施，加速病人死亡。2.被動／消極安樂死（passive）：由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。3.協助自殺（assisted suicide procedure）：由醫師提供致命藥劑，患者自行施打。不論是積極或消極的安樂死，都能再依據病人的意願區分成「自願」、「非自願」與「違反意願」。目前，各國普遍接受消極安樂死，但對於醫生協助自殺和自願積極安樂死則抱持不同的態度。而台灣民眾最熟知的安樂死案例，為2018年資深體育主播傅達仁的案例，但因為台灣目前未合法通過主動安樂死，她因胰臟癌末期選擇前往瑞士安樂死。延伸閱讀：尚盧高達選擇安樂死離世！安樂死分3種 哪些國家合法？如何執行？台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣雖未安樂死合法化，但發展安寧照護多年，2000年制訂《安寧緩和醫療條例》，一開始適用範圍限末期病人，經多次修法，2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。安寧非放棄救治 而是見死不亂救藥害救濟基金會採訪長年從事安寧療護的家醫科醫師許禮安提到，安寧醫療正確的意涵應該是「預立醫療決定」，醫療人員不會因為病人簽署意願書後，在還有救的情形卻見死不救，這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時，因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救，或是靠維生機器延長病人的痛苦，這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定，臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人，其實不講出這兩個關鍵詞，也可以透過描述疾病的處理方式，讓病人表達意願。延伸閱讀：安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！關於安寧療護該知道的4件事安樂該不該合法化？多數人這樣看安樂死和醫生協助自殺行為是否道德，以及是否使合法化，一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。對於安樂死到底該不該合法化？網路上出現多以支持的聲浪居多，元氣網針對讀者於粉絲團的留言蒐集了各方意見，來聽聽大家對安樂死的想法：針對支持安樂死的留言，有人認為是想替自己保留最後的尊嚴、有人是不想拖累家人，也有人是不想浪費醫療資源。「支持，萬一家境不好的醫藥費是一筆很重的負擔又會拖累家人，讓生病者有尊嚴的走，家人還有活下去的機會。」「安樂死並不是奪走他人的生命，而是幫助那些受盡病痛折磨的人能走的更有尊嚴，所以我百分之百支持安樂死。」「支持安樂死讓一些重症患者能有尊嚴的走完人生旅程，不用過著如地獄般的痛苦不堪活著，患者辛苦家屬也辛苦，希望最後的一個句點是我們自已來圈選。」「若能安樂死，誰願意讓外籍看護把屎把尿，讓健保費越來越貴，拖垮健保制度。」「支持啊!如果是我我會先留一筆安樂死的錢，然後其他的錢花光我就去執行安樂死。」「支持，其實換個角度想，安樂死也是治療的一種，治療重症患者的疼痛，治癒家屬不捨的心!」但也有人擔憂若法律不完善，或配套措施不夠縝密，怕會被有心人士、不肖子孫所利用，甚至加以陷害；必須仰賴政府與各方專業人士及團體來規劃立法，讓病人與家屬，有勇氣與尊嚴地面對死亡。「支持安樂死!但是法令要很慎重、很周延，以防不肖子孫拿到財產後，把長輩送去安樂死。」「非常支持！但一定要做好醫院相關配套與例外處理方式，經由專業人士討論規劃後，正式立法。以免醫療人員遇到問題卻無所適從，反而又變成紛爭甚至無端上法庭，第一線人員情何以堪。」「支持自己做決定！在還健康的時候可以簽署安樂同意書，以免以後生病沒辦法自理的時候無法選擇。安樂死是由自己做主，而不是長期臥病讓家人決定，這是有差別的，要安樂死自己做主，而不是被安樂。」對於安樂死的議題，有讀者分享自己家人的自身經驗，希望台灣能安樂死合法化，讓人有自由意志來決定結束自己的生命。「非常支持！家母因異物梗塞急救後昏迷指數３，靠呼吸器拖延１個多月後，經與父親商量出院回家，也拖延１星期才安詳平靜走了，這期間影響兄妹的家庭作息，總以為這是最好，但這是病患自己所祈願看到的嗎？那段時間總覺得家母在受罪，而我們家屬也非常辛苦、痛苦和不捨其受罪～拍痰、抽痰都有些血絲，會想那樣做是家母願意承受的嗎？故而在經由家屬的認同願意下，非常支持安樂死合法化，因為唯有如此才能讓病患有尊嚴的走完其生命的旅程。」「支持，看著自己的親人走到癌末的最後，只能看著親人痛苦，很折磨，讓自己可以選擇是否安樂死非常支持。」「在醫院看到許多因車禍，老人躺在床上手腳扭曲變形，也靠庠氣的，看了很不捨；躺了一、二十年了。不要讓他們活得如此辛苦啦。贊成安樂死，不是無情是看了難過拉。」醫師許禮安認為恐懼死亡是生物本能，然而並非不談死亡，人就不會死，許禮安醫師建議，死亡是每個人必經的路，為何不提早做準備？從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定，有充分時間預先做好溝通與理解，對比於毫無準備下的驚慌失措，更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。
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