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2024-07-16 焦點.健康你我他
一年一度退休力今年是幾分？／健康生活態度 為60後做準備
身為家中長女與大齡女子的雙重身分，除了短暫的大學四年住宿生涯，我未曾獨居過，一直在父母的羽翼之下快樂的生活，直到85歲的父親罹患肝癌，家人決定放棄積極治療選擇安寧，我一路陪著爸爸溫柔善終，知道如何接受死亡而不做無謂的掙扎。我知道預立醫療決定的重要，以免讓家人陷入進退兩難的地步。我早早就想器官捐贈，讓可堪用的軀體，延續別人的生命，體會世界的良善；我知道餐餐開伙的母親應該要用橄欖油炒菜，但老人嫌貴捨不得我花錢，但她早已加入三高俱樂部，雖然我離三高還很遠，但80歲的母親得靠我奉養，為了母女的健康，橄欖油一定得用上。去年我就說要去做聽力檢查，以防萬一，沒想到過了一年，我的退休力聽力檢查一欄還是「無」，不痛不癢，「拖」是我的罩門，真是沒長進。陪著父母一同老去，老後的生活我提早面對，看診、檢查、拿藥、復健是日常，那個年代的父母忙著賺錢養家，沒有自我，一旦退休，只剩下漫長的時間，等吃飯、等睡覺，開電視給電視看，坐在門口成為一道風景。未婚的我得自己養老，老本、老友、一生的興趣與旺盛的好奇心，加上健康的生活態度，是我為60歲後人生的準備。兔年的雷達圖76分，龍年進步到83分，知道的人趕緊做，蛇年會更圓滿。百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整。● 六種動物測退休力
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2024-07-03 焦點.健康你我他
一年一度退休力今年是幾分？／儲蓄人際關係 樂齡沒有極限
時間飛快，還記得去年才在聯合報元氣網參加退休力檢測，也對檢測結果自我檢視，若有哪些方面做得不好，就朝更好的方面做調整，人近退休之年，最大的希望莫過於身體健康、心情愉悅，能做自己想做的事，擁有獨立自主的晚年生活。今年的檢測，代表我的動物仍是「王者獅子」，得到的分數是79分（整體平均是59分，那我還算是不錯的），檢測結果，系統給我的退休準備心法是：「活得太久，需要長照，預防2個狀況要提早買好保單，為生命終點預作安排，善終是自己的權利，樂齡生活無極限，還有夢想就要追」。系統還針對我社會連結不足部分，給予善意的提醒與建議：「趁退休前建構工作以外的人際關係，參加社團結交不同世代、不同生活圈的朋友，以『興趣』會友，建立新的人際關係，也可以投入社會服務，傳承經驗，從現在開始，關心家人，結交朋友，從自己擅長的事情開始投入」。我覺得做這樣的檢測對退休規畫助益甚多，原本就不喜歡長命百歲的我，已買好失智失能長照險，開放胸懷投入不同世代的交際圈，並持續運動，不斷學習，增進自己的寫作能力，退休後朝文字工作者的方向前進，讓自己的未來在健康、知性、活力，經濟無虞狀態下過好每一天。百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整。● 六種動物測退休力
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2024-06-15 焦點.元氣新聞
貢獻己力！器捐中心李明哲：希望受贈者思考如何把愛延續
6月19日即將迎來器官捐贈紀念日，器捐病主中心今舉辦「2024 NEW LIFE 心聲・新生器官捐贈紀念日音樂會」。器捐病主中心董事長李明哲指出，對於重獲新器官的病人如果說「自己重生要去遊山玩水」會被他唸，雖然要求他們不可以只想著自己快樂活下去很過分，但他們是別人生命的延續，應該想想如何帶來貢獻。截至目前我國累計61.2萬人次預立器官捐贈意願，並有逾5000位大愛者完成了器官捐贈。今年大愛器官捐贈人數已經達到160位，捐贈的器官及組織總數量則達到522例。對於器官捐贈推行，李明哲說，首要是善終意願表達。人都會有生老病死，每年仍然會有無數生命無法挽回，希望民眾了解人生中只有「使用權」、沒有「所有權」，當生命走到盡頭的時候有一點歷練協助社會，挽救其他在邊緣的生命。再者，李明哲表示，因為缺乏足夠捐贈的器官，目前為數不少的「活體器捐」，應該增加「屍體捐贈」。活體捐贈需要修復身體、康復，對國家生產能量影響非常大，屍體捐贈提高，自然可以讓活體器捐的比例減少。為讓器捐推動更順利，更已經預立器捐意願者最後順利完成捐秤，器捐病主中心去年推出「聲紋卡」，希望用捐贈者聲音放心完成捐贈程序。李明哲說，聲紋卡去年甫推出，不敢說有多大成效，但希望透過聲音的渲染，讓器捐可以順利進行，希望已經簽署的人可以回來增加聲紋卡；沒有聲音記錄者，也可以透過紙本方式，調閱器捐者當時簽署的文件，希望可以更加身歷其境。另一方面，器捐病主中心也力推預立醫療決定，目前約7.9萬人簽署。李明哲表示，今年開始健保署補助預立醫療諮商（ACP），希望可讓更多民眾簽署。另外，李明哲表示，如果聽到完成器捐的病人術後嚷嚷「想要好好把握重生生命，遊山玩水」，他反而會唸病人，希望他不要只想著自己快樂活下來，因為他們是別人生命燃燒的延續，雖然這個要求有點過分，但希望受贈者利用3個月好好享樂，接著就可以思考如何把這份愛延續，貢獻己力給社會。責任編輯：陳學梅
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2024-06-07 醫聲.Podcast
🎧｜人生最後一哩路 安寧緩和醫療讓「好死」不會那麼難
隨著醫療科技的進步，人要「安然」離世，愈來愈難。第8屆財團法人器官捐贈及病人自主推廣中心執行長蔡宏斌感性談起，投身重症醫療20年來，常遇到在病房內，不願放手的重症病患家屬，就算至親全身插滿續命管線，僅為了吊著那最後一口氣，讓人感嘆「好死」真的很難。尤其在面臨生死關卡，沒有人願意鬆口，讓親人就此離開，這也影響他推動器官捐贈和安寧緩和照護的決心。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓SARS癱瘓醫療體系，生命的逝去讓他體悟人生無常21年前，嚴重急性呼吸道症候群（SARS）襲捲全世界，蔡宏斌回憶那段期間，全台灣籠罩在病毒肆掠的恐怖氛圍中。當時和平醫院的醫護人員，陸續送往台大醫院治療，資歷最菜的他，輪守在加護病房內，看著與他年紀相仿的生命漸漸消逝，對他造成了極大的衝擊。蔡宏斌提到，當時不僅要照顧病人，還要關心病患家屬的情緒，「從那時開始，我才真的理解到，照顧病人不僅是治療疾病，還要在冰冷的加護病房內，好好安撫家屬。」將以前老師教導，對於癌症末期病患的臨終關懷，慢慢運用到重症生命末期關懷，他回想起自己的「初心」，就是從那時候開始。「先有人，再有神」，醫師要懂得關懷病人與家屬感受後來，蔡宏斌先後去了嘉義的聖馬爾定醫院，和大林慈濟醫院服務，原本是腎臟科醫師的他，在經歷過SARS那段難熬時刻後，再取得重症專科醫師，就為了能救更多病患。當時聖馬爾定醫院已有癌症安寧照護的經驗，他和神職人員學到與病人和家屬溝通關懷；而大林慈濟是南台灣安寧照護的重要基地，他在那累積三年半照顧各式複雜病人的歷練。「你來到我們慈濟醫院，把病交給醫生；你的心交給菩薩，來這邊就安！」大林慈濟的師兄師姐，安撫病人的一席話，讓他再度領悟，醫療不僅需要高超的技術，更需要溫暖的關懷，特別是面對病人及家屬時，這些信仰的關懷，顯得更有力量。「整合醫學科」照顧多重病症患者，培養一顆更柔軟的心2011年底，蔡宏斌回到台大醫院，成為前台北市長柯文哲「整合醫學科」團隊中的一員。他提到，由於整合醫學科照顧的多是病情複雜的病人，「我們經常面對潛在的醫療糾紛，但透過與病人和家屬的溝通，順利建立起信任關係後，才能減少醫療糾紛的發生。」這讓他學會了更多關懷和耐心，提升了與病人和家屬溝通的能力。他強調，陪伴病人和家屬，無論是握著手還是默默陪伴，都是醫療中不可或缺的一部分，在他的醫療生涯中，曾遇到敬佩的同僚意外去世，這件事也讓他日後對待病患家屬，能更感同身受。蔡宏斌提起，同團隊感染科的曾御慈醫師，她照顧著一百多位HIV患者，在診療過程中，特別關心病人的隱私和情感需求。然而，不幸的是，曾御慈在2013年因車禍而嚴重腦損傷，這對她的同事及被照顧的病人們都是嚴重打擊。當時，柯文哲也因無法挽救曾御慈的生命而落淚。而曾御慈感染醫學的直屬教授，也是台灣大學的張上淳副校長力排眾議，強調在黃金器捐期，好好送曾御慈一程，將她的大愛傳承下去。最終，曾御慈的媽媽，決定延續她的大愛，捐贈出她的器官。談到此，蔡宏斌眼眶泛紅，他感念生命的無常，和醫師們的無私付出。超高齡社會的來臨，臨終關懷需要更貼近病患與家屬隨著超高齡社會的到來，將面臨更多挑戰，「活著」恐怕會成為象徵而已。他感慨談起，一百零五歲阿嬤的故事，子孫滿堂，阿嬤在家中因消化道出血而開始吐黑血，家屬們希望她能得到最好的治療。當時阿嬤全身插滿救命神器，插上點滴後，因無法排尿，全身開始水腫，僅為了續命而吊著那口氣，家屬仍不願放手。蔡宏斌與家屬耐心溝通，最終在大家的共識下，讓阿嬤安然離世。他強調，醫療不僅需要技術，更需要關懷和溝通，特別是在面對生命末期的病人時。最後，蔡宏斌提到，器官捐贈和安寧緩和照護需要更多的對話和理解，過去兩種不同情境的醫療方式需要更多的融合，讓醫護人員能更好地，為病人提供全面的關懷，以做到更完善的「全人善終」。蔡宏斌小檔案現職：第8屆財團法人器官捐贈及病人自主推廣中心執行長台大醫院整合醫學科主治醫師經歷：台灣醫院整合醫學會理事台大醫院整合醫學科主治醫師學歷：台大健康政策與管理研究所博士台大職業醫學與工業衛生研究所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：黃琬淑、許凱婷音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2024-06-01 退休力.自在獨立
高齡女性新課題！從照顧者到人生自主，追求有尊嚴的獨老
二○七○年的台灣，有將近一半超過六十五歲的「法定老人」，而這些高齡者中，有三分之一超過八十五歲。在那個有一半是老人的未來台灣，多數高齡而活躍的會是女性，她們的晚年單身、喪偶、獨居。現在的我們該如何做準備，讓自己成為一個快樂老太太？《橘世代》將推出系列報導，從不同的故事看見，女性如何能夠走出傳統的人生劇本，活得快樂又自主。阿月在退休不久後成為照顧者，六十八歲時照顧七十歲生病的先生，七年後，先生離世，她終於不需要再擔任照顧者，但七十五歲的她也病了，獨居又病痛纏身，獨自度過身體不健康的餘生，一直到八十三歲離世。阿月的故事是目前台灣女性年老生活的樣板—已婚女性在退休後的多數時間都在照顧生病的配偶，經歷漫長的照顧歲月後，獨自面對生命中衰弱死亡的最後幾年。一個人的老年 不需悲苦「我們從統計數據理解到，老年的問題就是婦女的問題。」台灣望年協會創會理事長曹愛蘭長年關注婦女權益，她認為，女性生命裡有些獨特處境，例如照顧、例如獨立生活，這些都不是過去的男人會關心的議題，多數男性認為自己會被太太照顧到生命的最後一天。根據衛福部數據，民國一一一年的平均健康餘命，男性七十歲、女性七十五歲；平均餘命，男性七十七歲、女性八十三歲。而台灣初婚年齡，是男大於女兩歲。「不管你是否結婚、有孩子沒孩子，所有女人大概都會一個人面對自己的老年。」曹愛蘭強調，在長壽高齡社會裡，女性對自我處境有覺察，才可能起身行動，追求有尊嚴的生活，改變過去的樣板人生，不需孤單悲苦，即便一個人，也能當個快樂的老太太。寫小說學理財 翻轉老化現年七十六歲的曹愛蘭正在嘗試一個快樂餘生—她七十四歲開始提筆寫小說創作，作品還獲選到德國法蘭克福書展參展，最近構思的，是母女關係的糾結以及和解的故事；她和好友創立台灣望年協會，開設理財、善終等課程，倡議「自主老年」；她學理財，將名下房子售出投資債券，創造被動收入，為自己賺退休金；最近則迷上了使用ＡＩ，終於可以看懂許多西班牙文的書籍。但是她坦承，關於如何好好度過餘生這件事，大約是她七十歲之後才開始關心。七十歲之前的她，忙於專業與工作，不覺老之將至，七十歲那些年，父親、母親、妹妹相繼離世，她當了好幾年的照顧者，親友逐漸凋零的她深感「哇，我即將變老，要走往人生終點，我該為自己的餘生做準備了。」她笑說，人生很多事都要「面臨」才會行動。她舉自己任台南社會局局長時的例子，那時一直向民眾宣導家裡要準備地震包，無論是苦口婆心還是威脅利誘，效果都很有限，後來發生了一場大地震，台南倒了幾棟房子，家家戶戶都很自主地找到先前社會局提供的清單，很快備好東西。她認為，年輕時覺得遙遠無妨，但不要排斥，多接受相關訊息，老了真的需要時，可以很快抓到重點就夠了。概念、資訊有了，當你人生關卡來了，意識到「我不會永遠活下去」的時候，就知道要開始做這些準備，知道怎麼準備。來測退休力百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整，踏出退休準備的第一步。責任編輯：陳學梅
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2024-05-30 失智.Podcast
【Podcast】EP8.該怎麼好好說再見？面對生命的失去與安排失智家人的身後事
「媽媽不要害怕，我在這裡陪您，您的身後事我會處理好，您放下，不要再有病痛了。」最新一集《失智好好生活》Podcast節目中，主持人陳韻如邀請國家禮儀師彭大維擔任來賓，談照顧者如何面對生命的失去與安排失智家人的身後事。節目一開始，她首先分享「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁的真實故事，媳婦照顧婆婆十四年，從失智症發病到過世，一手包辦所有照顧事項，婆婆遺忘自己的兒女卻認得媳婦，彌留時，媳婦輕撫婆婆頭髮並在耳邊溫柔安慰，直到婆婆離世。陳韻如談到，照顧者在整個照顧歷程中，一直以失智者為生活重心，面對生命的逝去，他們會很難放下牽掛，上述真實案例中的媳婦，在婆婆離世後，至今還在身心科就診，讓人十分心疼，不禁要問：「照顧者能做些什麼，讓自己跟被照顧者好好說再見？」服務幫助過許多家庭完成身後事的彭大維，在解答前談到近期討論度很高的電視劇「不夠善良的我們」，林依晨飾演的簡慶芬就是一名典型的照顧者，先是照顧婆婆，然後照顧許瑋甯飾演的Rebecca。即使照顧婆婆是被迫扛下的責任，簡慶芬卻也在婆婆過世後，望著原本擺放病床的客廳，感到茫然失落。畢業照顧者「消化悲傷」三步驟「悲傷需要經過消化才能漸漸消失。」彭大維不但是禮儀師，同時也是照顧者，照顧罹患巴金森症的父親十多年直到臨終，他特別談到喪禮後的七七、百日、對年等傳統習俗，以及古人常提到的守孝三年，以現在的觀點來看，其實是給生者稀釋悲傷的時間。但他強調，消化悲傷沒有一定的時程表，照顧者不用給自己壓力。這段時間可以做以下三件事，幫助自己恢復生活常軌：1.擔任照顧者的時間愈長，愈有可能忘記照顧自己，此時應該把重心放回自己身上，好好吃、好好睡，做自己想做的事，體會最基本的生活。2.再來是列出願望清單，制定計畫一一完成。如果沒有特別的願望，可以列出遺憾清單，想想自己哪些事情沒有做會感到遺憾。3.照顧者可以建立跟離世家人的新連結。他以自身為例，父親過世後他經常在心中與父親對話，讓自己感覺到還是與父親保持著連結。善終來自於善生、安排身後事要即時如何安排失智家人的身後事，也是照顧者的一大課題。「善終是本人和家屬共同做到的，首先要尊重失智者本人意願。」彭大維建議，在失智者的病程尚未進入中重度時，可以提前了解他們的想法，再來，照顧者應紀錄失智者表達過的身後事安排，最後最重要的是，要讓家庭成員共同知道。自己擔任禮儀師，又會如何安排自己的身後事？彭大維提醒，不需要把人生終點掛在嘴邊，更重要的是專注當下。面對自己的身後事，他分享以下想法：1.善終根植於善生，用心體會生活，每一刻都是未來善終的美好基礎。2.主動與家人溝通關於身後事的想法，不僅如此，當長輩想談的時候，不要忌諱而是以正向態度接球，有些規劃像是安寧意願、預立醫療決定、同意器捐等，記得要提前簽屬才能有效執行。鍛鍊自己面對死亡的韌度關於身後事安排，陳韻如特別請教彭大維，有些家屬可能礙於金錢或其他現實因素，無法依照失智者的意願，這時該如何面對？彭大維提醒，善終需要提前計畫，但也需要機緣。有些人希望可以在家臨終，卻遭遇意想不到的變故，因此，平時可以先鍛鍊自己面對死亡的韌度。「告別式希望生死兩安，當亡者的意願很難判斷時，生者的心情安撫是很重要的，不要太有罣礙，以自己舒服安心的方式去做就好。」他就遇過子女會用擲茭的方式來溝通，最後圓滿完成儀式。節目尾聲時，彭大維感性地表示，每個人都有可能將來成為照顧者或被照顧者，因此，照顧議題每個人都要關心與思考。他想以照顧者過來人的身分，對每一位照顧者說：「你們辛苦了，照顧的日子就像幽谷前行，不知道何時才能解脫，但別忘了可以尋求外援。」更多善終真實故事 歡迎收聽看多了生死，他提醒大家應把握當下，有機會時就可以做「人生四道」，道謝、道歉、道愛、道別，四道不是臨終才能做，隨時都可以說出口，平時可以把道別改為道安，最後一哩路才需道別。陳韻如也提醒照顧者，好的道別需要沉澱、醞釀以及溝通，希望大家都不留遺憾。本集來賓國家禮儀師彭大維有更多關於善終的真實故事，以及照顧者如何安排失智家人身後事、消化悲傷好好說再見的細節作法，都在最新一集《失智好好生活》Podcast節目中，歡迎收聽。本集重點：✎畢業照顧者如何消化悲傷，將生活重心放會自己身上？彭大維建議三步驟。✎照顧者如何為失智家人安排身後事？確認意願的時間點以及做法。✎擔任禮儀師的彭大維，對於自己的身後事如何看待與安排？✎善終需要提前計畫，但礙於現實因素無法達成心願時，該怎麼辦？失智好好生活Podcast節目收聽平台🎧SoundOn:https://reurl.cc/3XkQQM🎧Spotify:https://reurl.cc/LW2ox4🎧KKBOX:https://reurl.cc/2YaOAr🎧Apple:https://reurl.cc/nNpMMd⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-05-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／營養師是醫療團隊的重要成員
【編者按】：本週以「沒有特定主題」邀請幾位常在醫病平台撰稿的「文膽」將他們正在思考的問題，即時形之於文字，幫忙我們度過這幾年來從未發生過的窘境：「編者清晨驚醒，突然發覺手上還沒有已經三篇『成團』的文稿。」做夢也想不到的是，這幾位「武林高手」接到這「廣邀天下英雄」的呼籲之後，居然能即時伸出援手，讓我們即時收到了以「雜牌」成軍的三篇文章。一位負責處理醫院醫療爭議的醫師說出他的心得，「關懷小組透過真心的溝通，讓已經發生的不幸事件，讓病人與家屬了解事件發生的經過，避免誤解而帶著遺憾與憤恨」。→延伸閱讀一位專門負責醫院安寧療護的醫師在接到家屬提出要求停止所有的治療時，說出：「0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！」→延伸閱讀一位資深醫師當本身淪為病人時，領會到「營養師是醫療團隊的重要成員」，點醒了醫療團隊互相尊重感激的重要。這次的三篇文章比起過去每週以某一特定主題邀請專家發表看法的深入討論，可能更有活力更能反映時效，我們將再繼續嘗試這兩種不同的方式徵稿，讓「醫病平台」的深度與廣度百尺竿頭，更進一步。說到醫療團隊，立刻使人想到醫護二個核心成員，不管到診所、衛生所和任何醫院，一定會和醫師與護理師直接互動，也幾乎都會碰到藥師、醫檢師、放射師。依照個人病情，也常會需要物理治療師、職能治療師、語言治療師、放射治療師、聽力師、心理師、社工師等的服務，因此我們很容易想到這些專業人員都是醫療團隊的成員。營養師也是醫療團隊的成員，但是可能比較少接觸。提到營養師，大家立刻會想到的是團體膳食營養的設計、製備和監督執行工作，尤其最近出現幾個餐廳的食安問題，和去年缺蛋相關的團體膳食問題，都會想到營養師的角色。這些年來減重、怕體重增加有關的飲食問題，也讓不少人想要營養師的幫助。我查了幾家醫學中心營養部的任務，可以把營養師歸納有下列五大類功能：一、個別對象健康狀況之營養評估；二、個別對象營養需求之飲食設計和諮詢；三、特定群體營養需求之飲食設計、膳食製備及供應之營養監督；四、臨床治療飲食之設計，及製備和供應之營養監督；五、營養教育和推廣，及營養衛教。住院病人，如果訂醫院的伙食，可能涉及第三和第四項功能。第一、二項功能可能在門診和住院時，經由醫師的轉診照會或個別申請（掛號營養門診）得到營養師的服務。我是注射胰島素三十年的糖尿病人，最近出現腎臟功能受損的跡象，新陳代謝科的主治醫師幫我轉介腎臟科醫師診治，也安排自費在糖尿病照護小組安裝連續血糖監測（continuous glucose monitoring 簡稱CGM），在個管師和營養師指導下進行飲食、血糖和胰島素注射量的監測。糖尿病人特別要注意碳水化合物（五穀雜糧水果等醣類，以下簡稱醣類）的飲食種類和量，而腎臟病人要特別注意蛋白質（動物性和植物性蛋白質）的質和量，以及礦物質的質量。而腎功能受損的糖尿病人，要同時注意醣類、蛋白質和礦物質的質和量，要維持體重和身體活動的能量，如何平衡飲食？這是大學問，需要專家來處理，因此我以自費去掛了營養門診。一個小時的門診時間，營養師很詳細評估我的健康狀況，包括糖尿病和腎功能檢查的資料，以及過去的飲食、運動、工作和一般活動的習慣，開了飲食處方：減少及限制每日、每餐蛋白質的量，略微增加每日、每餐醣類的量，增加每日、每餐油脂的量來維持足夠的熱量。營養師也提供資料告訴我們什麼是優質的蛋白質、醣類、蔬菜、水果和油脂。糖尿病照護小組的營養師整合了腎臟病營養師的處方，在裝了連續血糖監測器起，要我依照時間詳細記錄每天24小時的藥物劑量、食物名稱烹調方法、重量，和活動量。我們特別去買了以克為單位的食物秤來秤並記錄食物重量。這個秤很容易使用，把空盤子放上去，可以按鍵使盤子重量歸零，往盤子裡放入食物就會顯示食物的重量。經過幾餐訓練之後，記得一碗白飯是160克4份醣，一碗炒綠花椰菜120克2份蔬菜，一塊蒸傳統豆腐是80克1份蛋白質，二根手指大小的煎鮭魚是30克1份蛋白質。然後就是追蹤飲食量、胰島素注射量、活動量和CGM血糖變化，根據這些資料來調整達到控制血糖的目標。以我自己來說，早餐如果照最初營養師處方的3份醣（二片土司）和速效胰島素注射量，早餐後60分鐘血糖超過250(目標不超過180)，持續二小時才略微下降到200。如果我出去快步走，走30分鐘就會下降，有一次上坡階梯多走二次，走的時間90分鐘，居然CGM響起低血糖（低於70）的警訊，讓我趕快吃二顆糖使血糖上升不至於在路上昏迷。之後個管師和營養師繼續指導我如何調整食物的量、吃的時間，藥物劑量，和運動量。這樣的互動中，自己也扮演重要的角色，自己有自己的生活和飲食習慣，三十年的糖尿病經驗也讓自己知道一些自己身體反應的特點，因此自己也要把自己的經驗和需要，反應給個管師和營養師。尤其是糖尿病照顧小組的任務結束之後，自己和家人要持續的調整，使血糖控制在比較理想的狀態，不致於低血糖造成危害，控制好糖尿病和適當的飲食也能減緩腎臟功能的降低和惡化。我們仍然在繼續努力中！謹以自己的經驗報告，感謝照顧我的醫師、護理師、營養師。也希望這個報告有助於讀者認識營養師這個醫療團隊成員，以及知道糖尿病照顧小組，如何幫助糖尿病人積極處理糖尿病，減少糖尿病的併發症。現在健保署也在推糖腎共同照顧小組，促進糖腎病人穩定、減少洗腎。這些政策和醫療團隊的努力，相信能促進病人得到適當的醫療照顧，提高生活品質。延伸閱讀：5/13 醫病好好溝通，讓傷害降到最低5/15 醫病艱難的拔河——當家屬提出斷食善終責任編輯 吳依凡
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2024-05-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病艱難的拔河——當家屬提出斷食善終
【編者按】：本週以「沒有特定主題」邀請幾位常在醫病平台撰稿的「文膽」將他們正在思考的問題，即時形之於文字，幫忙我們度過這幾年來從未發生過的窘境：「編者清晨驚醒，突然發覺手上還沒有已經三篇『成團』的文稿。」做夢也想不到的是，這幾位「武林高手」接到這「廣邀天下英雄」的呼籲之後，居然能即時伸出援手，讓我們即時收到了以「雜牌」成軍的三篇文章。一位負責處理醫院醫療爭議的醫師說出他的心得，「關懷小組透過真心的溝通，讓已經發生的不幸事件，讓病人與家屬了解事件發生的經過，避免誤解而帶著遺憾與憤恨」。→想看本文一位專門負責醫院安寧療護的醫師在接到家屬提出要求停止所有的治療時，說出：「0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！」一位資深醫師當本身淪為病人時，領會到「營養師是醫療團隊的重要成員」，點醒了醫療團隊互相尊重感激的重要。這次的三篇文章比起過去每週以某一特定主題邀請專家發表看法的深入討論，可能更有活力更能反映時效，我們將再繼續嘗試這兩種不同的方式徵稿，讓「醫病平台」的深度與廣度百尺竿頭，更進一步。週六的時候去高雄出醫學會的公差，計程車上接到一位醫師好朋友的諮詢，她的中風病人剛轉出神經內科加護病房，家屬就提出要移除鼻胃管及所有點滴注射的要求。這請求讓這位好心的同事陷入了兩難——如果拒絕，家屬會不會挫折、難過，因為家屬們覺得這些管路會讓病人很不舒服。如果同意，我們的護理師們會不會陷入情感上的糾結與兩難？她們之中會不會有人心裡覺得受傷？再者病人只有DNR，並沒有根據病人自主權利法完成預立醫療照顧諮商，所以要移除鼻胃管不給予任何營養與水分似乎有倫理與法律上的疑慮。在這樣的病人，我們可以先從「安寧緩和醫療條例」的框架來嘗試處理這倫理與法律的困難。因為這位病人原本就長期做著血液透析，這次又因嚴重中風而產生意識不清、癲癇等問題。病人原本的腎臟衰竭，及這次的嚴重中風，都符合健保給付「非癌症末期疾病」的範疇，所以病人屬於安寧條例下的末期病人，以及可以提供安寧照護（包括病房、共同照護、安寧居家），這都是沒有爭議的。要斷然的立刻停止所有靜脈注射的點滴及鼻胃管灌食，確實還有不少疑義，但根據安寧條例，先不施行心肺復甦術，及停止維生醫療，是沒有疑慮的。所以我們一起盤點了現有的維生醫療，氧氣原本就是低流量的鼻導管，我們可以請值班醫師在血氧往下掉的時候不要調高氧氣濃度。血液透析已經在前一天停了，不論是文獻上及我們本土照顧的經驗，對於沒有尿且停止透析的病人，平均的存活期是一到兩週，所以我們可以先告訴家屬要把握陪伴的光陰。醫療團隊原本給病人兩線強效抗生素，這些平常是救命的抗生素，這時也變成廣義的維生醫療（安寧條例的字句為「指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，而只能延長其瀕死過程的醫療措施」）。所以我們討論過後，決定把抗生素也都停掉。但準備好針劑嗎啡、退燒藥、癲癇用藥，萬一因敗血症而產生呼吸困難、發燒，甚至又誘發癲癇時，希望病人看起來是很安適的。營養的部分，家屬覺得讓病人比較不舒服的是鼻胃管，所以我們就先拔掉鼻胃管。但我們保留點滴的路徑，告訴家屬一天維持500毫升的點滴，病人應該會比較舒服，萬一病人水腫了，也可以隨時往下減或暫停點滴，萬一有癲癇等症狀，至少有個皮下或靜脈注射的管路，也比較能夠即時給藥。經過這樣的溝通，至少是皆大歡喜的局面，病人繼續在神經內科病房安心的接受以舒適為導向的照護，不再給予維生的醫療。醫護人員也安心，不必有太多的倫理與法律張力，或者與家屬為了要做什麼與不做什麼而艱難的拔河。我們也排好了緩和病房，等緩和病房有空床我們就接手繼續照顧。這一切都是我們在醫院裡面，醫師互相會診的日常。短短的計程車路程，我們先達到共識之後，這位善良、優雅又有智慧的范醫師就在週六午後去跟家屬討論治療方向，家屬也欣然接受我們的建議。其實絕大多數的家屬都是可以溝通的，家屬提出「斷食善終」，其實只是害怕摯愛的家人會長期臥床、受苦。但是家屬們並不曉得當他們拋出這個議題時，醫師擔心的是自己違法，甚至哪天被跳出來的天邊孝子告。醫師們大概也都不喜歡自己醫療的專業自主裁量權被侵蝕與剝奪。護理師們的心底話則可能是：「你們家屬說不要再灌牛奶了，自己卻不出現，獨留我們面對那種壓力！」 「我們又不認識昏迷之前的病人，這真的是病人要的嗎？」所以當家屬提出斷食善終時，常常遇到醫師、護理師、社工師比較強的情緒反應。當聽到斷食善終，可能會出現這樣的對話：「你們這樣會觸犯遺棄罪」、「如果要這樣你們就帶回家自己照顧」、「病人不屬於末期，我們安寧病房沒辦法收治」。甚至有聽到政府部門社工聽到家屬想讓病人「斷水斷電」移除鼻胃管時，為保護病人動用公權力將病人安置到護理之家的故事。如果把讓病人帶回家躺在那邊什麼都不做當作0，讓病人住在加護病房接受所有的高科技醫療當作1。如果醫病雙方只能選0或1，那家屬一定很痛苦，醫病之間也勢必常常吵架。以我長年作安寧會診、教育及倫理諮詢的經驗，如果能更多的了解病人之前的生命價值觀，更多的跟家屬談談「這是一個很艱難的決定，可以告訴我你們的考量嗎」。我們也可以更多的從醫學倫理、人情世故，及跳脫自己醫療人員的視角，從「如果是我的親戚或好朋友遇到這樣的事，我會給他們什麼樣的建議？」往往會開啟很多新的可能。我也常常跟家屬說：「我知道你們很急，但有時候緣分還沒到，但這一天在不久的將來一定會來的，我們要有點耐心。」 「我們可以在發生肺炎時，不用維生醫療，包括氧氣或抗生素，讓病人根據自然病程自己選時間，但過程一定要讓病人舒適不痛苦。」人不是數位的。0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，那也是醫病之間都舒服的位置。幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！延伸閱讀5/13 醫病好好溝通，讓傷害降到最低
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2024-04-11 焦點.元氣新聞
東部器官捐贈率全國之冠！器捐病主中心董事長李明哲分享國內器捐現況
「每一個人都是向死而生！」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）董事長李明哲說，國內施行善終三法的目的，是對生命末期者，在應有的醫療人權照顧中，尊嚴的邁向死亡。李明哲長期於花蓮慈濟醫院深耕器官移植臨床工作、搶救人命，奔波於死亡台九線上，他於去年12月接任器捐病主中心董事長。依據統計，由於國內器捐風氣不盛，民國112年全國捐贈率為每百萬人口17.77人，花東卻可達到每百萬人口37.79人，也就是說，花東的捐贈率是全國的2倍，推廣成效不錯。獨特現象！台灣活體捐贈者遠大於屍體器官捐贈台灣的活體捐贈人數多於死亡捐贈者是一個獨特現象。李明哲表示，不是國內醫界技術太厲害，而是屍體器官捐贈不足，所以為了要挽救器官衰竭，或是需要器官移植來改善生活品質的人，不得已的做法就是採取找尋活體器官捐贈者。他認為，家屬在捐贈者生命結束時，不知該如何做出決定，呼籲民眾簽署器捐卡意願之外，也要對家人表達願意捐贈的想法。生命最後階段的自主權 李明哲談「善終三法」「善終三法」上路已經多年，包括器官捐贈、病人自主權、安寧緩和醫療。李明哲認為，國內施行善終三法的目的，是讓生命末期者，有尊嚴的邁向死亡。李明哲強調，讓生命末期的病人，能夠得到應有的醫療照護，選擇最適合自己的醫療方式，並且擁有身體的自主權，像是可以決定有尊嚴的死亡方式，或病人能與家人進行開放的討論，表達自己的捐贈意願，更該讓醫療人員參與病人死亡後的家屬關懷，協助家屬們從哀傷的過程走出，回歸正常的生活，這才是真正的生命末期臨終關懷。
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2024-04-11 養生.人生智慧
不婚不生也沒兄弟姊妹，老後會孤獨死嗎？做好6件事替老後做準備
台灣不婚單身人數愈來愈多，「一個人生活」已成普遍社會現象。你有是否有思考過，一個人如果不結婚、不生小孩，也沒有兄弟姊妹，那老後怎麼辦？是會晚年生活過得多采多姿，活出自己理想的樣子？還是晚年沒有親人朋友陪伴，在無人聞問的情況下孤獨死去。對此，元氣網在臉書粉絲專頁詢問大家如何看待「晚年一個人生活」，引起廣大網友訴說自身經驗看法。延伸閱讀 / 孤獨死很悲慘？65歲日本奶奶之死，教我理想善終方式如何看待晚年一個人生活？「一個人如果不結婚、不生小孩，也沒有兄弟姊妹，那老了之後怎麼辦？」針對此問題，大部分網友表示有錢很重要，老了一定要有錢過活！「存一筆錢，老了去老人養老院，開心度過」、「只有自己和錢最能靠」、「有結婚，有小孩，有兄弟姊妹，老了就會有人養嗎？想太多，老了身邊有錢就會有吸引力」、「不管結不結婚，經濟獨立規劃好，對自己該有最基本責任」、「怕沒錢而已，老了有錢依然瀟灑過日」、「年輕時努力存錢規劃老年生活」、「這種人會越來越多，以後甚至成為主流，只要存夠錢，商人會想出好辦法來的！」、「年輕時一定要認真賺錢，有錢了好好規劃後半年生就可以了」、「沒錢才是重點吧！」、「那生小孩又能比沒有小孩，好很多嗎？要有錢小孩才理你啦！沒錢兩老跟垃圾沒兩樣，想開點」、「年輕時多存點，年老時找個專業女看護陪著，等往生後，還留在世上帶不走的都給她吧」、「只要身體健康有錢有朋友其他你就不用擔心啦好好的照你的計劃走，因為我們人要過什麼樣的生活？是由自己決定的加油。」、「現在這社會現象，錢可以解決99%的問題，趁現在努力存錢，最重要的是身體健康」。也有網友表示一個人沒什麼不好，就算結婚生子也不一定能保證有依靠。「你知道自己沒有兄弟姐妹還不想結婚，更別說小孩了，那代表你已經心裡做好準備一個人學會孤獨的生活，其實也是可以很充實的」、「就算生了兒女，等你老了你的兒女對你一起不聞不問，甚至直接把你丟到養老院不理你，你養的兒女又有什麼用」、「有孩子就一定會養你嗎？兄弟姊妹就一定會互相幫助？」、「那如果生到把自己砍死的小孩又該怎麼辦」、「結婚未必有小孩，兄弟姊妹未必一直活著!孤獨是人人都必須克服的關卡，沒有哪個人能例外，心靈不孤獨比較重要」、「趁年輕就要先規劃好老年的生活，子女不一定會孝順你，養老是自己的事，不想拖累別人」、「就算結婚，有小孩，小孩未必會照顧你，老伴可能會先你一步離開」、「兄弟姊妹兒子女兒 不要來坑你就很好了 當今社會啃老的一堆」。多數網友覺得一個人生活很好，但要提早做好人生規劃。「要為自己老年生活多做打算，理財與保險該規劃就要規劃」、「顧好自己，人生是自己選擇，不是生了小孩結了婚」、「可以申請長照2.0」、「年輕時先買好醫療保險、長照險」、「養寵物陪伴，毛孩不會給你惹事，叛逆跟頂嘴。主人就是牠的唯一」、「住養老院，會有一堆老人跟你作伴」、「且戰且走，還是用陸戰隊教我的這種人生觀：面對、征戰、失能、放手」、「不管有沒有結婚、有沒有親人，凡事都要先有規畫、未雨綢繆，餘生就會過得非常精采」、「人生而孤獨，想當然爾也是孤獨的走」、「一個人的生活最怕生病」、「這和年齡和有無親人無關，應該問一個人衰弱病痛身邊沒人照顧時怎麼辦」、「規劃好自己，其實別擔心！船到橋頭自然直」。年輕「做好6件事」替老後做準備對於一個人如果不結婚、不生小孩，也沒有兄弟姊妹，老了之後的生活，以下是一些建議：1.經濟規劃和儲蓄：經濟獨立非常重要！建議要盡早開始儲蓄和投資，以確保在老年生活中有足夠的財務支持。2.保持身體健康：健康是一切的基礎，要注意飲食、運動、定期健康檢查，以及避免不良的生活習慣。3.良好的社交活動：即使是一個人，也可以通過參加社交活動、加入俱樂部或志願者團體等方式來擴展社交圈，建立友誼和支持系統。4.寵物陪伴：有許多研究顯示，與寵物相伴可以減輕孤獨感，增加生活樂趣。養一隻寵物可能是一個很好的選擇。5.長期照護計劃：考慮未來可能需要的長期照護安排，例如申請長照2.0或者購買長期照護保險，以應對老年期間可能出現的健康問題。6.提前做好老年生活規劃：年輕時請提前做好生活規劃，包括居住地點、生活方式、健康照護等，以確保老年生活過得充實而有品質。不管你是否有結婚生子、有兄弟姊妹，或者是一個人生活，都可以把生活過得很充實、幸福，關鍵在於如何規劃和經營自己的生活，做自己人生的主人，充實且快樂的度過每一天。延伸閱讀：．失去至親如何走出悲傷？心理師教你「怎麼好好說再見」．不婚不生獨居養毛小孩變多！寵物取代新生兒陪伴主人紓壓填補寂寞．後青春的友情，學會不執著！人生的道路上各自有了選擇，最終走上不同道路
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2024-03-21 醫聲.Podcast
🎧｜斷食善終是加速死還是安樂死？畢柳鶯：怎麼能看著親人臥床10年之久？
長照悲歌不斷，日前更有安樂死之議於立法討論，生命終結之際如何善終，備受國人重視。但台灣病人自主法預立醫療決定簽署率僅1%，不少病人走到生命末期，苦無方式結束維生醫療。部立台中醫院復健科主治醫師畢柳鶯看到國人的善終困境，出版「斷食善終」、「有一種愛是放手」二本書，她協助罹患小腦萎縮症的母親藉由斷食安然離世，更先後協助157位病人斷食善終。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓母親在64歲重病 畢柳鶯開始鑽研斷食善終畢柳鶯行醫數十年，她是一位復健科醫師。在復健科病房中，畢柳鶯看見愈來愈多患者，歷經多重手術、不同治療方式，已無復原潛能，勉強維持生命，生活品質十分低落。面對患者受苦、家人犧牲，自己卻無從提供協助，深感醫療有其極限，「醫師只能救回他們的生命，卻無法讓他們再像常人一樣生活。」而畢柳鶯的母親在64歲確診小腦萎縮症，受盡疾病折磨，母親在發病第一年就告訴旁人，不願臨終時情景淒慘，要求不要插管、臥床，罹病19年間，也不斷提起安樂死的想法。畢柳鶯接觸日本醫師「大往生」一書中，有關斷食善終的觀念後，開始研究斷食善終的進行方式，並與母親分享這項新觀念，在醫師要求裝上鼻胃管時，母親拒絕了，最終透過斷食善終的方式離開人間，過程平順、安適，母親臨走時心情平靜的說「我要去遠行了。」斷食善終主張遭質疑？畢柳鶯對斷食善終的堅持是什麼斷食善終遭主張末期安寧的醫者們大力反彈，認為這有讓病人「被善終」的疑慮，甚至有醫師揚言提告畢柳鶯。她接受聯合報系Podcast節目「元氣醫聲」採訪時大方回應，認為安寧緩和條例、病人自主法立法目的即是希望病人別被無效醫療綁架，減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦，這是以「人道」為出發點，患者於過程中，會由居家安寧團隊協助，也會完成四道人生：道謝、道歉、道愛、道別。（延伸閱讀：老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題）畢柳鶯協助斷食善終的157位患者中，以無意識插管臥床患者最多，占89位，由家屬代理決策，病人平均15天後往生；老衰病人次多，共35位，此類患者飲食能力降低，採取方式是不勉強餵食，患者平均17天後往生；其他還包括退化性疾病患者共17位、疾病末期患者16位。「斷食善終是加速死，也是更靈活的安樂死。」畢柳鶯表示，在符合倫理、人道的前提下，加速死何錯之有，反觀醫界以各式維生醫療，讓病人延遲死亡，不僅是造成病人的痛苦、家屬的負擔，及社會資源的浪費，「連家中寵物因病受苦，我們都希望它趕快去天上，怎麼能看著親人臥床10年之久？」斷食善終不是人人適合 並非每位病人申請都能獲准出版二本書加上撰寫部落格，不少民眾湧入畢柳鶯臉書，諮詢斷食善終進行方式。畢柳鶯表示，其實並非每位患者都適合斷食善終。例如自己曾遇過一位中風患者，因鼻胃管、尿管導致嚴重不適，但經過評估，該名患者只要好好進行復健，有機會撤除維生管路，所以勸說該名患者，先積極復健。畢柳鶯表示，即是在安樂死合法化的國家，或美國安樂死合法的州別，多數也對使用資格設有嚴苛條件，不是每位病人申請都能獲准，此時斷食善終就是一種「自助安樂死」方式，為無法循管道安樂死的民眾，能夠自利救濟，脫離因病而苦、毫無生活品質的生活。另外，身心疾病患者也是斷食善終的排出對象。畢柳鶯表示，即便在安樂死合法的國家，對心理疾病患者執行安樂死，多會相當謹慎，僅有極少數國家會讓嚴重心理疾病患者申請安樂死，主因是身心疾病有許多方式可以完成治療，若真的沒有治癒可能，才會考慮安樂死或斷食善終。畢柳鶯小檔案現職衛福部台中醫院復健科資深教學醫師學歷臺灣大學醫學系畢業Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：林琮恩音訊剪輯：周佩怡腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：周佩怡
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2024-03-13 焦點.生死議題
有一種愛是放手！讓家人「斷食善終」，漸進式斷食在21天後滿足的安詳往生
目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房，有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中，無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題，日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明，釐清一些誤會。漸進式斷食，在21天後滿足的安詳往生我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床，吞嚥困難，不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態，因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴，得到舒適的照顧，生死兩相安，符合善終的標準，因此撰文成書的時候，出版社建議書名採用「斷食善終」。此書出版以後，許多受苦的病人和家屬求助於我，在協助五十位病人自然善終以後，我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。病人分成四大類：一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人，因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質，平均斷食二十四天後自然往生。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位，即使接受了安寧的治療，痛苦仍然難以忍受，不知盡頭在哪裡，平均在斷食十六天以後安詳往生。三、老衰病人三十五位，睡眠越來越多，吃得越來越少，體力快速衰退，請家屬依照病人的需求想吃多少就多少，不要送醫插鼻胃管，不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。四、無意識插管臥床者八十九位，家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管，病人平均在十五天以後自然往生。以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧，有生前告別式，有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考，盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件，然後才進行。過程中有線上群組，家屬隨時可以提問，團隊儘快回應或者到府訪視。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下，這是憲法保障的基本人權，人有拒絕醫療的權利，也有拒絕飲食的權利。我國現行法律 仍保守面對善終有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇，每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律，對他人無害，並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。沒有自主意識者被撤除維生醫療，有人認為沒有得到病人的自主意願，遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施，其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架，而失去的自然死亡的權利。所以在國外，原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少（0.03%），造成善終困境。美國比我們先進，也只有百分之三十的人預立醫囑，那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦？當判定治療無效的時候，醫師會與家屬或代理人開會，由他們來作醫療決策，他們根據病人的個性，以病人的最大利益為考量，就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利，昏迷的病人送醫，要不要插管，要不要手術，不都是家屬代為決策的嗎？衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」，沒有得到病人的自主意願，不妥。但是事情總有先後，這些病人「被強制插管」活在地獄之中，我們並未徵得他們的同意，才應該受到譴責。至於有少數人不理解斷食善終的適用對象，如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課，尋求居家安寧團隊協助，以求圓滿。有一點至關重要，所有這些家屬都是因為不捨病人苦，為愛而放手。減輕照顧壓力，絕非主要的考量。如人飲水，冷暖自知。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：陳學梅
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2024-03-12 焦點.生死議題
斷食善終和安寧療護有何不同？醫曝最大差異是這點
台灣是高齡社會，許多人面臨家中長輩善終議題。國內有醫師以照顧家中漸凍症長者經驗，積極推廣「斷食善終」，也就是透過逐步減少餵食，讓患者慢慢走向死亡。馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱說，安寧療護是依病患病情、身體條件，配合調整營養攝取，讓身體相對穩定；斷食則會讓患者與家屬過度關注身體變化，忽略臨終前心理、社會和靈性面的需求。安寧療護對象廣泛國內適用安寧療護的對象非常廣泛，方俊凱說，除熟知的癌症末期，以及重度失智症、中風、心衰竭、肝硬化、急慢腎衰竭等八大非癌症末期病人，今年更擴增衰弱老人；另依「病主法」規定，如處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、極重度失智症患者等，也可以進行安寧療護。方俊凱指出，「病主法」的「預立醫療決定」可事先表明，拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願，但都需要搭配醫護專業判斷，依規定患者需於有意識下簽署「預立醫療決定書」，後續才可接受安寧療護。斷食善終過度關注身體變化方俊凱表示，斷食善終看起來很自主，但許多時候並非病人自己決定，而是家屬決定，「這對病患來說，能不能提供最好的狀態、最好的生活品質？」特別是末期患者於心理、社會和靈性需求十分重要，不僅要讓患者平靜、減少不安，也要協助在社會上和家人、朋友好好道別，靈性則看患者是否覺得此生有意義感與幸福感，如果覺得此生該做的事都做了，就可以沒有恐懼放下一切。病患及家屬應如何面對安寧療護？方俊凱說，國內安寧療護進展快速，建議病患及家屬應多收集資訊充分了解安寧療護，或詢問醫院安寧療護團隊，評估病患是否符合相關條件，讓病患在生命末期可以尊嚴的離開。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-11 焦點.生死議題
病主法2019年上路至今 預立醫療決定不到1%
病人自主權利法自二○一九年上路至今，僅七點一萬多人完成「預立醫療決定書」，占全台二千三百多萬人口，不到百分之一。病主法推動五年，簽署率不見起色，被詬病與預立門檻需花費至少三千元的諮商費用，才有辦法完成預立醫療，加上目前病主法適用對象僅有五類，難滿足現況需求。預立醫療的目的是為了讓民眾在符合特定的臨床條件時，事前表達要拒絕或是接受維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療照顧。現行啟動預立醫療的特定條件總計有五類，分別為末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、疾病狀況或痛苦難以忍受或無法治癒或無其他合適解決方法者。依病主法規定，若要規畫自身的預立醫療，須先接受預立醫療照顧諮商，該諮商採自費，每次要價約三千元左右。台北市立聯合醫院中興院區兼任主治醫師孫文榮表示，預立醫療決定前的諮商費用，被詬病是導致簽署率低的主因，但他觀察，部分原因是民眾不了解病主法，再加上自認使用預立醫療的時間還遠，也讓簽署意願降低。病主法推動者、基隆市勞動處處長楊玉欣說，病主法目前適用類別僅有五類，適用對象與人數太少，也是簽署率相對低的原因之一。她認為，病主法應該再修法，將適用對象擴大，政府應同時增加宣導，降低諮商費用，才有助於讓預立醫療的效益增加。全台逾2千植物人 等待善終解方病人自主權利法於二○一九年起上路，適用對象中雖包含永久植物人，但立法前就已是植物人的患者，卻成為沒能被納入「善終」的對象，這群被漏接的患者，成為斷食善終倡議者畢柳鶯主要協助對象。據衛福部統計，全台有二四九一名永久植物人，專家認為，若能修訂安寧緩和條例，透過代理決定協助植物人善終。根據國衛院研究分析，成為植物人的年齡以卅五歲到卅九歲最多，後續平均餘命為十八點一年，隨成為植物人的年齡延後，平均餘命隨之遞減。但與台灣最新的不健康餘命平均為八年，植物人足足是一般人的兩倍以上。以現行的法律，植物人難以透過「代理決定」走向善終，近年已有不少國家的植物人都走向斷食善終。台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示，衛福部多年前曾針對植物人討論鬆綁相關法令，盼能透過「代理決定」幫助植物人善終，但當年召開會議後，僅得到待病人自主權利法上路後，再視社會風氣進一步討論。如今病主法已上路五年，未見衛福部再提植物人善終解方。蔡甫昌表示，病主法現行無法協助未簽署預立醫療的植物人進入安寧緩和，以病主法的精神「病人自主」來看，難透過修訂病主法，幫助植物人走進善終大門，反而是可透過修訂安寧緩和條例，將植物人納入「末期病人」的範疇內，即可為植物人解套。至於設立安樂死法，同樣也需要確認個人意願，難幫助已臥床的植物人。英國近期有一項判決指出，若家屬及醫師形成共識，認為繼續餵養植物人，不符合患者最大利益時，可不經法律判決，停止其水分、養分，故目前在英國，家屬已可在上述前提下，為植物人斷食善終。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，永久植物人生命徵象穩定，不像末期患者，有預期的生命終結時間，且不是所有民眾都認為照顧失去意識的家人是種負擔，若要由家屬代行善終決定，必須就病人尊嚴、生命二層面審慎評估，現階段醫事司會加強病主法推廣。患者被善終？ 關鍵在非自主決定受限病人自主權利法、安寧緩和醫療條例「末期患者」認定門檻，加上預立醫療決定簽署風氣不盛，不少民眾只能看著家人受病痛折磨直至離世，卻無法提供協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯看見善終缺口，出版二本書籍，以人道為出發點提倡「斷食善終」，但醫界擔心，在沒有完善法源管理的前提下，恐讓患者「被善終」。「斷食善終、安樂死作法，都是為了減少痛苦，而非以死亡為目的。」馬偕醫院安寧中心資深主治醫師、安寧照顧基金會董事蘇文浩表示，要減少患者痛苦，有其他方式可以解決，死亡不是最佳解方，而斷食善終概念上更接近「醫助自殺」，即在醫療人員協助下，加快死亡進程，常被一般民眾視作「比較溫和的安樂死。」蘇文浩說，臨床上雖有患者家屬要求拔除鼻胃管、不要打點滴，作為醫師，對家屬予以尊重，但會告訴患者及家屬，若執行斷食恐會面臨脫水等症狀，過程未必安適，也需要醫療團隊從旁減輕痛苦；斷食善終與安樂死不同，死亡時間難以預期，有人經過數月生命徵象仍穩定，要執行完成需仰賴患者的毅力及耐心，家屬也須面對旁人質疑「把親人餓死」的社會壓力。台灣失智症協會理事長徐文俊表示，安寧療護在幫助個案離開的最後一段路，也會有「不再進食」階段，但與斷食善終的斷食定義完全不同。個案走進安寧療護的階段，是本於「自主決定」，但斷食善終的對象，有部分是「非自主決定」，這與現行法規就有很大的差異。徐文俊表示，進入安寧的個案，在最後一段期間食欲降低，個案會表達不想吃東西，在個案臨終之前，安寧團隊不會強迫餵食，當患者有意再進食，團隊亦會提供食物，全取決於個案本身，非家屬或是醫療團隊的認知與意願。但斷食善終可能在個案還有飲食需求狀況下，照顧者讓個案斷食；若發生在失智症患者身上，患者沒有表達意識，讓個案在沒有選擇權的狀況下走向死亡，這是醫界絕對不支持的善終方式。台灣安寧緩和醫學學會前理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳也認為，安寧緩和醫療條例、病主法的精神是「不用外力延長自然死亡過程，也無意圖提早結束生命」，而依規定，需有二位醫師判定患者符合末期定義，這是為了更加謹慎，實際上並不嚴格。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-11 焦點.生死議題
替照顧壓力解套？「斷食善終」掀越界爭議 倡議者畢柳鶯有話要說
醫界認為斷食善終被過度美化高齡化社會之下長照悲歌不斷，倡議安樂死聲浪再起，五年前，台灣雖通過病人自主權利法，可透過預立醫療幫助民眾善終，但使用門檻高適用對象有限，使規範外的患者無法好好走最後一段路。近年衛福部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯推動「斷食善終」，被視為解決照顧壓力的另一種解套方式，卻引發疑似「被善終」的亂象，醫界也對斷食善終表達不滿，認為被過度美化且已經越界。病主法門檻過高 適用對象有限前體育主播傅達仁長年飽受病痛折磨，罹患胰臟癌末期，不願成為家人負擔，也不願全身插管，二○一八年赴瑞士執行安樂死。隔年，台灣通過病人自主權利法，盼取代安樂死法，採預立醫療幫助患者好好善終。目前台灣擁有病主法與安寧緩和條例的規範。只是法規仍舊保守，對於適用患者的定義嚴苛，患者想撤除維生醫療，醫療團隊也難以協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯，看到善終法規痛點，倡議「斷食善終」，透過逐步停止餵食，幫助患者「加速死亡」，達到善終目的。畢柳鶯表示，從斷食善終推動至今，已協助一五六患者執行斷食善終，其中老衰、末期病人及退化性疾病患者占比約四成，其餘近六成、共八十八人是無意識插管臥床病人，即植物人。畢柳鶯強調，協助斷食善終仍須取得患者本身的意願，若已經是植物人，則由家屬依患者過去的意願，或價值觀推測是否有善終的想法，她才會協助斷食善終。未全包含自主意願 踩法律紅線不過，國人對於斷食善終的理解，並未全然包含「自主意願」。有醫師透露，不少照顧者握有失智或失能長者全然的照顧權，逕自採取斷食善終，已踩法律紅線，且家屬協助斷食，難以透過解剖等方式證實是被善終，恐會醞釀成新亂象。「病人有斷食善終需求，表示現行善終法規有其限制，患者必須自力救濟。」台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示，國外把斷食善終稱為ＶＳＥＤ，其中Ｖ意指「自願」，是斷食善終最重要的精神。台灣預立醫療決定書的簽署率低，在沒有法律架構規範下，逕自進行斷食善終，被照顧者或是患者，具高度可能「被斷糧斷水」結束生命，在法律完備前，斷食善終執行者不宜逾越病人意願這條界線。衛福部將提升預立醫療簽署率衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，醫事司曾就斷食善終進行討論，將持續提升預立醫療決定簽署率，是否要協助病人斷食善終，屬於醫療倫理議題，醫師應在謹慎評估醫療常規及倫理後，做出對病人最有利的決定。畢柳鶯：斷食善終第一個對象 是自己的媽媽部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯，為解決台灣善終法規的限制，踏上倡議斷食善終的道路，而她首位執行的對象，是八十四歲的母親，不忍媽媽飽受疾病之苦，幫助她逐漸斷食，廿一天後，媽媽一句「我要去遠行了」安詳離世，因幫助媽媽的經驗，也開始幫助其他患者斷食善終。一位四十三歲女性因為肌溶解症四肢癱瘓，已在安養中心臥床十三年，她向畢柳鶯表達自己已經受夠，四千七百多個日子彷彿人間煉獄，連一隻蚊子都打不死，半夜受苦時呼喚半天，也沒有人會來拯救自己，臥床的歷程僅有「痛苦」可以形容。該名女性得知畢醫師斷食善終的方式後，自行錄製影片，表達斷食善終的意念，後續在安養中心拒絕所有飲食，二周後奄奄一息，送至醫院後未經急救，在一般醫療處置後，於二天後往生。生前留話給十八歲的兒子說，「沒有把你好好帶大，是我唯一的遺憾」。也向父母表達抱歉，「不孝女兒終於要離開了，不會再拖累你們」。畢柳鶯說，自己行醫數十年，看到許多患者動了手術、經歷各項治療，面對復健卻已沒有復健潛能，生活品質因為身體狀況變得低落，對於這樣的患者相當同情，他們臥病在床，受疾病所苦，家人也需耗費心力協助，「這些重症病人，醫療只能救回他們的生命，卻無法讓他們再像常人一樣生活。」她幫助自己的媽媽採斷食善終離世，斷食善終有助於解決台灣善終法規限制，幫助重症病人減少無效醫療，以人道為宗旨，可以減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦，面對所有患者，她都像是面對自己的母親一樣，希望所有人能夠安詳離世。倡議變調 畢柳鶯：非我本意部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯協助媽媽「斷食善終」，近年有民眾曲解斷食善終的意義，面對無「自主意識」的失智或失能患者，也採取「斷食善終」，遊走法律間。畢柳鶯說，進行斷食善終一定要取得當事人的意願，讓無意識的家人斷食善終「並非她的本意」。二○二五年台灣即踏進超高齡化社會，失智人口預估逾卅萬人，失能人口將破百萬人。一位不願具名醫師透露，不少家庭不堪照顧壓力，在畢柳鶯醫師推動斷食善終後，自行在家中協助無意識且已經臥床的失智長者「斷食」，該醫師認為，善終應該是要在患者自主意識下進行，但讓無意識的家人漸進式斷食，等同加工殺人。畢柳鶯表示，目前協助的患者，都是在自主意識下，同意斷食善終，如果患者本身沒有意願，並不是她協助斷食善終的範疇，而協助無意識插管臥床病人，則是家屬告知過去曾有善終的意願，又或是家屬透過患者的個性推測其意願，才會協助進行善終；如果有照顧者曲解她的用意，讓沒有自主意識的家人斷食，並非她的本意，也不是她所倡議的方向。畢柳鶯說，她曾協助過失智症的患者斷食善終，但是是在患者還有意識前，先確認意願，且如果患者在生病的過程中，身體狀況逐漸好轉，斷食善終都是可以即刻停止執行，並非沒有彈性。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-10 醫聲.Podcast
🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題
有位中風過的7旬婦人，其子女考量經濟、照護壓力，決定讓她斷食善終，但婦人餓了5天後忍不住偷吃東西，還被抓包，差一點掀起家庭革命，最終放棄斷食善終⋯⋯這是前台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳提及的案例之一；近年這種自認可以「好死」的斷食善終，正掀起波濤巨浪。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓台灣平均壽命近80歲，不健康餘命卻長年維持8年左右，為了避免生命最後長時間又老又病，不少人開始思考要如何善終，而「斷食善終」隨著台語金曲歌后詹雅雯、資深媒體人黃越綏等名人提起，看似成為新解方，但專家提醒，家屬自行為親人實施，不僅可能反而讓親人走得不舒服，甚至有加工死亡的倫理問題；實際上，《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》適用條件已算寬鬆，連末期衰弱老人也適用，建議民眾尋求專業協助。安寧緩和、病主法屬自然死 斷食善終仍有倫理問題「我們看到病人的苦痛，努力尋找解苦良方。」蔡兆勳指出，民國89年台灣通過《安寧緩和醫療條例》經兩位醫師判定，即可讓末期病人拒絕心肺復甦術等維生醫療；108年再施行《病人自主權利法》（簡稱病主法），讓簽署過預立醫療決定書（AD）的民眾，未來若為末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智或政府公告的重症，可拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養（例如鼻胃管）。然而，近年部分民眾認為現行條件嚴格，需待病入膏肓時才可使用，故轉往實施斷食善終，蔡兆勳表示，《安寧緩和醫療條例》、病主法強調不用外力延長自然死亡過程，也無意圖提早結束生命，「只要有2位醫師判定就能執行，其實沒有很嚴格，只是需要很謹慎。」曾有位中風、行動不便且長達10年不說話、不理人的8旬婦人，子女認為可以拔除鼻胃管減少病人痛苦，但醫師察覺她對外在環境仍有反應，於是詢問是否要拔鼻胃管，婦人竟開口拒絕說肚子會餓，「有時候家人間會有溝通問題，導致病人無法完整表達意願。」隨著病程演進，身體功能退化，人自然會減少進食量，「但這不是現在所謂的斷食善終！」蔡兆勳強調，目前大家所指的斷食善終可能包括在身體還能進食或吸收的情況下，主動或被動停止飲食，實際上與安樂死一樣有提早結束生命的意圖；安寧緩和則視身體需求、進食吸收能力，自然減少飲食。若病人意識清楚地決定斷食善終，醫師會給予尊重，但會繼續關心，因有時痛不欲生的病人經過疼痛緩和後就好轉，甚至反而更珍惜生命；若無法確保病人意願，就會花時間觀察，例如有中風老婦人被子女所迫餓肚子5天，最後偷吃東西引發家庭風波。衰弱老人、植物人也適用 專家籲應大力推動安寧、重視社會福利蔡兆勳指出，目前連經常非計畫性住院、體重及身體功能退化快速且不可逆轉的末期衰弱老人，也能在本人或家屬同意下接受安寧緩和醫療；而植物人只要經過判定末期，也能接受安寧緩和醫療，「臨床上相信有這樣的案例。」目前也正討論是否能比照安寧緩和條例，讓家人代為簽署預立醫療決定書。「各國的善終指標是看推動安寧緩和的成果。」蔡兆勳說，要讓人走得舒服，需要教育醫師適切、精準評估病人狀況，放手無效醫療，不要讓病人多受苦，病人和家屬也不要朝另一個極端斷食善終發展，就讓生命自然落幕，「同時希望政府能重視前端的老人照顧與社會福利，避免病家考量經濟、拖累家庭作出妥協。」蔡兆勳小檔案現職：台灣大學醫學院家庭醫學科教授台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任台大醫院輔助暨整合醫學中心主任學歷：台大醫學院臨床醫學研究所博士經歷：台灣安寧緩和醫學學會理事長台大醫院家庭醫學部主任聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：周佩怡音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：台大醫院
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2024-02-16 失智.名人專家
失智病人經吞嚥訓練後 撤除鼻胃管 讓病人免除受苦
失智末期病人因吞嚥困難往往被插鼻胃管餵食，甚至有少數病人被斷食善終，而造成照顧上的倫理議題。然而在北市聯醫忠孝院區安寧居家團隊中，這一年來就有3位插鼻胃管的失智病人，經過該院區吞嚥訓練小組的努力訓練後，成功撤除鼻胃管改採自然餵食，不僅僅讓病人免除插鼻胃管之苦，又能享受美食味道。臺北市立聯合醫院忠孝院區的安寧居家團隊採跨團隊服務，其中的
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2024-01-29 名人.楊志良
楊志良／搶救健保 全盤考量才是治本之道
台灣全民健保開辦近卅年，如今因為少子化、高齡化面臨巨大挑戰，惟有從健康照護的供給、需求及財源籌措全盤考量，才是治本之道。健康照護的人力供給需要重新規畫，在需求方面，可在質、量及結構上進行大幅度的調整，首先是減少無效且痛苦的醫療。推動善終觀念 減少無效醫療當年本人在立院答詢，稱癌末病人從事積極治療就是浪費生命，被當天晚報及電視新聞痛批為失言，然而第二天安寧照護之母趙可式教授立即全力聲援，且有多位家屬投書，不知有安寧照護的選擇，導致疾病末期家人被氣切插管受盡折磨，結果只是多活數十分鐘，實在不忍。本人隨即規定住院須知增加此項說明及選擇。傅達仁先生疾病末期痛苦不堪，只得前往瑞士從事安樂死。不分區立委楊玉欣力推通過「病人自主權利法」，為亞洲最先進的病人權利保護法律，並且經多次修訂更為完善。本人從2009年至2011年擔任柳營奇美醫院執行長，三年期間，即使在相對保守的南部民間，末期病患在醫師說明病情後，選擇不再急救者已在半數以上；依據本人觀察，目前在台灣已有八、九成民眾接受善終觀念，減少很多無效醫療，同時增進病人照護品質。增進民眾健康 可減醫療需求但是減少醫療需求最好的方法，其實是增進民眾健康。民眾最重要的健康照護者就是自己，對於沒有能力自我健康照護者，家人就是最重要的照護者，因此各國都將健康教育列為學校教育重要的一環，並且要求學校提供健康的環境以利學習；世界衛生組織並且倡議，各地方政府要由首長辦理健康城市，增進民眾健康，減少醫療需求。生命誠可貴，何況人生只有一次，對個人來說，只要有能力，必定期望得到最好的照顧；但對社會而言，資源永遠有限，需要考量到成本效益，以及整體而非少數人的健康。增加部分負擔 可能弊大於利財源籌措是另一個重大議題，全民健保主要以社會保險的精神，由個人、雇主及政府稅收的一部分（仍是來自就業者）負擔保費，但投保薪資如何計算，是否包括獎金及加班費等，均需思考。以往的改革均朝向擴大費基及加大投保薪資上限，增進社會保險的精神，讓收入高的協助弱勢者。當年本人將投保薪資上限5萬元提升為18萬2千元（署長或部長薪水近來提升至19萬9500元），加上費率從3.55%提到高5.17%，讓全民健保從2011年維持至今。若干醫界人士主張增加部分負擔，價量互動。但根據實證研究，此舉雖然可提升病患的費用認知，可能可以減少若干不必要的需求，但也可能阻卻必要的醫療照護，若以此為抑制費用及需求的方法，弊大於利。提高部分負擔，充其量只能拖延健保破產的時間，惟有全盤考量，才是治本之道。
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：負責老弱病障礙等相關政策，想讓每個人都可以「好好活」在101～105年擔任立委期間，楊玉欣接到非常多的陳情：「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情，最終不但讓病人痛苦，自己也後悔終身。」她清楚地知道，由於長期文化結構問題，及病人身體與疾病因素等，使病人在醫病關係中極為弱勢，甚至連病情的「知情」都是不容易的事情，更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示，數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛（如褥瘡）是病人尊嚴的嚴重傷害，也是家庭的悲痛，更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題，只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策，長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等，都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥，其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面，唯有好的告別，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一，就是「醫療決定」。病主法有一特點：簽署預立醫療決定書（AD）前必須帶一位二等親以內家屬，一同進行「預立醫療照護諮商」（ACP），由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通，讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊（例如：何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等）。經過完整的諮商之後，讓決定權回歸意願人。舉例來說，永久植物人不是末期病人，所以當事人若有簽署預立醫療決定書，才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署，家屬或其他親戚不可代簽。因此，溝通越早做越好，以免突然發生重大危急事件時，悲傷、焦慮、情緒高張的家屬，在完全對當事人意願未知的狀態下，難以抉擇。唯有及早諮商與溝通，醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』，醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護，否則動輒就被醫療糾紛所困擾，如何能專注守護病人呢？」楊玉欣說，有了「預立醫療決定書」這項法律文件，直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷，主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷，是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸，她說：「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看，楊玉欣覺得，病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式，這並不是負面的意思，而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定，醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷，在當時的保守社會風氣之下，要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是，我的先生－台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家，我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本，只有楊玉欣委員的版本，而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定，並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障，同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒，病主法通過前，我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法，讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說，整個亞洲在文化方面，對於病人主體與醫療決策的問題，尤其是碰觸到生死的議題，其實是很難去思考和談論的，更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機：尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通，更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體，各方各面的專家與組織等，排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音，甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」，敲遍了當時所有立委的辦公室大門，走入所有的公聽會，讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律，而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力，讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示：「我非常感謝在整個立法與推動的過程中，雖有困難與挑戰，但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法，如果有這部法律，以後的社會將邁向「四贏」：病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融，以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑，以剛性的法律制度，開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法，可以改變醫療文化、生命文化、社會文化，病主法讓「醫病關係」互為主體，是平等的關係；而意願人為自己的生命做決定的那一刻起，就是對自我負責的最好表現，也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」，法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面，但並非全部。在完成預立醫療決定之後，生活裡所有的面向都需要一一思考安排，好好準備，才有可能在那一刻來到時，無憾地說再見。而簽署後如果反悔了，也能修改原先的決定，即使被醫師判定為末期病人，只要意願人的意識清醒，能夠表達，都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多，很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律，楊玉欣認為，會有這種現象，有可能民眾直接覺得是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同，另外，民眾一聽到ACP需要自費，「錢」就又卡住民眾了！病主法的訴求是「防微杜漸」，目標「把錢花在前端，去除無效醫療」楊玉欣強調，從立法一開始的時候，他們的訴求就是「防微杜漸」，但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療，甚至是無效醫療，這無異於「亡羊補牢」，每年花掉幾百億元的國家預算，卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法，在前端就採用ACP，使政府把要支付的錢往前推，這花的錢相對少很多，不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨，更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權，讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿，這就是「防微杜漸」的道理，遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付，拆除民眾的經濟門檻，就是「把錢花在前端，去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康，這個費用一定要合理化！例如比照四癌篩檢的方法，而且可以是階段性的，以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加，別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位，可以上網搜尋「病人自主研究中心」，首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通，讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底，預立醫療決定累積簽署人數3萬人，對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人，目前簽署比例仍未達0.1%，顯示目前醫療自主權的普及度，使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手，包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育，這些專業人員越有概念，越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師，在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心，且認為病主法非常重要，會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲：「以自己喜歡且想要的方式自然善終，是人權，更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高，弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。」責任編輯：吳依凡
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
夜夜秀引爭議 重傷罕病家屬的心 前立委楊玉欣：罕病患者父母其實都很自責
「罕病病患面對日益嚴重的病況，其實想要的是『好好死去』，但又不知道有什麼辦法，所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人，他們的父母其實都很自責，常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣難過地說。《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：19歲發病罹患罕見的遺傳疾病：「三好氏遠端肌肉無力症」「我自己就是罕病患者，完全了解病人對有尊嚴地走完人生最後一哩路的渴望，我希望能有法律來維護每人生命最終的尊嚴。」病人自主研究中心創辦人（目前擔任基隆市社會處處長）楊玉欣說。回想起民國82年，她在花樣年華的19歲時發病，突然跌倒、爬不起來，大她1歲的姊姊也在同一個時間點發病，經由醫師檢查診斷之後，確診為「三好氏遠端肌肉無力症」，這是一種全身性肌肉退化的罕見遺傳疾病，身體每一個有肌肉的地方都將慢慢失去功能。「當醫師宣佈確診時，告訴我『你無藥可醫、你會癱瘓』時，其實那時候我就已經死了。沒有什麼事情比你得了一個『好不起來的絕症』更恐怖。」楊玉欣訴說著當時這個如晴天霹靂的消息，帶給她的衝擊。「既然已經死過一次，就沒有什麼可害怕的了。當你已經接納它，也願意繼續往前走，就不那麼害怕，也就願意承擔了。」籌建「罕見疾病基金會」，傾聽病人的聲音──「自殺」有了這番醒悟，楊玉欣試著轉換心情，她想，要如何讓自己受到的苦可以幫助到別人？於是她開始共同參與民國87年「罕見疾病基金會」的籌備（88年正式成立），藉由自身及服務重症病人的經驗，讓她徹底了解病友切身的需要。罕見疾病大多無法治癒，楊玉欣在關懷病人及家屬時，發現病人經過病魔長期的折磨，他們都會談論一個問題，就是「自殺」。楊玉欣說，「面對日益嚴重的病況，其實想要的是『好好死去』，但又不知道有什麼辦法，所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人，他們的父母其實都很自責，常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣開始思考，當疾病極其痛苦、難以治癒，幾乎無尊嚴的生命樣態，要如何在最後得到圓滿？然而，無論對罕病病友或一般人來說，醫療不斷進步，有越來越多的辦法來延長生命「徵象」，但當事人想要喊停的時候，卻無法再為自己發聲……她不斷思量這當中關於生命意義、生命價值的問題。讓重症病人有一個尊嚴離開世界的方法：推動《病人自主權利法》於是她腦海中一直浮現一個想法：「這些重症病人，難道沒有一個有尊嚴離開這個世界的方法，而不是採取自殺的方式嗎？」這個疑問在她心裡累積長達20年。直到她擔任第8屆不分區立委時，這個契機來了！101年2月，楊玉欣37歲時，獲選為第8屆不分區立法委員，她一上任就立刻著手推動《病人自主權利法》（簡稱病主法）。她認真說道，促使她推動這部法律的「初衷」是：「希望所有求生不得、求死不能的病人和家庭，不是在痛苦掙扎中死去，而是能夠獲得有尊嚴、自主善終的機會，而國家有義務要建構友善的制度，來保障重症病人的尊嚴和自主權。」對於生命的看法：已死過一次 就戰鬥吧！「『活著』很不簡單！」經過確認罹患罕病之後，她每天都在經歷著旁人無法想像的極大痛苦，她說：「想想看，你每天跟人家講300次『幫我』，這種『活著』必須靠別人幫你做所有一切，洗澡、穿衣服、撥頭髮、拿開水、把腳動一下、脫褲子、擦屁股等，會是什麼感受？」如果苦難不能有意義，如果疾病受苦對社會不能有所助益，那真的當時就該死去！楊玉欣認為：「既然已經死過一次，就知道為何而戰，那個戰鬥就是，如果我的疾病的經驗可以讓我有一些反思，思考著如果有一件事可以不讓別人遭受同樣的痛苦、不再經歷我所經歷過的苦難，就值得為它奮戰！」雖然疾病對病人的打擊是很劇烈的，但同時它也能夠產生巨大的爆發力，讓問題成為創造價值的契機！責任編輯：吳依凡
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2023-12-23 退休力.自在獨立
曾中風昏迷，醒來時想著好多事都沒安排！孫珣恒推「終活理念」 面對有限人生更積極活著
媽媽說，「我的喪禮要很簡單，只邀好朋友。」媽媽給了孫珣恒一份人生最後希望邀請的好友名單，他看了看，裡面的長輩幾乎都不認識，笑著跟媽媽說：「還好我有先拿到這份名單。」老婆說，「我走的時候不要放那些奇怪的音樂和我不喜歡的花。」她把喪禮上希望播放的古典樂選好，吩咐要擺滿喜歡的百合花。媽媽和老婆都身體健朗，因為孫珣恒，和家人討論人生怎麼「好好走」，不但不用忌諱，而且非常日常。曾中風昏迷 醒來時想著自己好多事都沒安排孫珣恒現年五十六歲，六年前有瀕死經歷，他在希臘的郵輪上中風昏迷，醒來時想著，太太怎麼辦？自己好多事都沒有安排。之後，丈人、丈母娘相繼失智，曾經是教師、工程師的他們沒有在清醒時留下隻字片語。自身的經驗讓他開始關心台灣社會高齡少子的大環境，看到許多家庭面臨重大挑戰。孫珣恒後來接觸到日本流行多年的「終活」概念，認真查資料才發現，不只日本，美國、澳洲也有所謂的Ending Note，他於是參考各國資訊，加入台灣的文化脈絡、法令規定，在今年初出版了「終活筆記」一書。「終活」一詞始於日本，意指「走向人生終點的活動」。日本在二ＯＯ九年由雜誌社提出這詞，之後成為流行語，愈來愈多人關心，甚至變成產業，辦博覽會、墓地參訪旅遊，終活博覽會裡甚至有試躺棺材的體驗。現在連日本的公家機關都有免費的「終活筆記本」供民眾索取，鼓勵大家提早思考規畫自己的老後。終活筆記 需涵蓋兩重點孫珣恒解釋，終活筆記涵蓋兩個重點：減少家人困擾的必須資訊、給家人訊息和個人紀錄。前者例如個人財產明細和遺囑、期待的喪葬儀式等；後者像是一生的回顧、想對家人說的話。孫珣恒強調，終活不只是善終、規畫喪禮，向重要的人道愛道謝道歉而已，而是面對有限的人生，更積極的活著。每個人，都有可能活到一百歲。書寫終活筆記的過程，可以幫一個人回顧人生重要時刻、記下重要訊息、找到適合的生活方式，積極過餘生，在走到人生最後一刻時回顧，感到不枉此生。●來測退休力不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。https://pse.is/3uraub(責任編輯葉姿岑)
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2023-12-22 焦點.生死議題
斷食善終，斷食真的能夠善終嗎？
「斷食善終」，這四個字放在一起有邏輯的問題斷食不一定會死亡，而死亡，並不等同善終！重病的病人，有時候會因為病情發展，過世前腸胃功能下降，所以不感覺餓或無法進食，這是自然現象，並非斷食！當斷食善終成為一個熱門的話題，甚至有很多病人和家屬躍躍欲試，這個現象值得關注。因為，雖然這代表對末期病人的照顧或社會資源的佈建，還有成長的空間，但，最主要的可能是病人和家人的靈性需求沒有被滿足！當一個病人不再有生產能力、在關係中沒有什麼可以再給予、甚至不知道自己是誰（例如：失智、昏迷），他的生命和存在還有無意義？對家屬而言，長期身處一個似乎是時間、精神、經濟資源的黑洞，暗不見光的隧道，受苦又是為了什麼？「斷食善終」彷彿讓他們看到曙光。病人的辛苦，和家屬的重擔、壓力，是可以理解的，想要逃離痛苦，是人性所趨，但是如果病人自己用斷食來結束生命，這與自殺無異，而如果家屬用斷食來讓病人提早結束生命，看似合情合理，但不合法！更有悖於台灣的民間傳統與信仰！在我們的文化中，吃，是重要的，每年的三大節（春節、端午、中秋）和24節氣，都有相對應的食物。見面時，常會問候：吃飽了嗎？吃飯了沒？台灣的民間習俗中，重大節日、親人的生日和忌日和俗稱鬼月的農曆七月，都會準備三牲或素菓來祭拜親人及無人祭拜的孤魂野鬼。過去，也有很多家屬堅持用管灌飲食、人工營養的方式，確保病人能夠有足夠的營養，即使是死亡，都不是餓著肚子離開，而成為餓鬼。試想，這些因為斷食，以致生命提前結束的人，是不是等同活活餓死？對於家屬來講，先放手、主張或執行斷食，讓自己的親人餓死，以後再用食物來祭拜，這樣合乎邏輯嗎？身為靈性關懷師的我，更擔憂的是，在病人過世之後，放手、主張、執行自己親人斷食的家屬以後會有什麼樣的靈性困擾？當照顧的壓力解除之後，會如何看自己做的那個決定？對於家屬的哀傷旅程會有什麼影響？家屬以後面臨人生的困境或病痛，和自身的死亡時，又會怎麼樣來看待自己曾經做過的這件事？在臨床上和不同文化的醫學研究中都發現，病人常會把自己認為人生過往中所犯的錯，和現在的處境以及病痛做連結。這些家屬未來長期的靈性狀況，令人擔憂！人死不能復生，想放手、主張、執行自己親人斷食的家屬，請千萬要三思！責任編輯：吳依凡
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
醫療團隊織成一張網 抓住走過生命幽谷的患者
醫療是需要團體合作，國內腎臟移植權威團隊林口長庚醫院及獲得醫療奉獻獎團體獎的台大愛滋病房醫療團隊，藉由團隊的力量創造了最佳的醫病平台⋯⋯●台大愛滋病房醫療團隊 為感染者張開大網抓住病人愛滋病患者小賴娓娓道來，「個管師是陪著自己成長的人，陪我走過被告知得到愛滋病的無助及恐慌，是比家人還要親密的關係⋯⋯」在談話過程，小賴偶爾望向坐在旁邊的台大醫院愛滋病房醫療團隊個管師陳伶雅，看得出來雙方充滿互信的基礎。小賴是在小年夜被告知罹患了愛滋病，在大家團聚歡欣的年節，這個消息如同一道閃電，帶來驚恐與不安，在徬徨無助的時候，若有人能即時接住自己，那結局往往會不同，而台大醫院愛滋病房醫療團隊就是這張大網，網住了搖搖欲墜的感染者。小賴及醫療團隊成員10月28日在第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」中，分享醫療團隊如何與病人合作，帶給愛滋感染者最大的幫助。小賴認真地說，愛滋病是許多感染者第一個慢性病，我們離不開醫院及醫師，醫療團隊的全人照顧讓我開始接受自己生病的事實，接受它是邁開新生活的第一步，而這個關鍵就是個管師，小年夜時是個管師撐住我，當我非常痛苦不知要如何告知性伴侶時，個管師告訴我『不用糾結傳染別人或是被傳染，怎麼樣都是要面對，我們都是走在路上的人了⋯⋯』。感染者治療一週測不到病毒 心安神定有信心走未來路 這些話就像定海神針，再加上治療一週後，愛滋病毒就檢測不到，讓小賴只花一個星期的時間就接受愛滋病的存在，台大醫療感染科主治醫師劉旺達解釋，愛滋病的治療已大幅進步到Ｕ＝Ｕ，就是血液中的愛滋病毒已低到測不到，即使進行無套性行為仍不具傳播力，這樣的科學數據對患者而言，就是最強的定心丸。台灣愛滋病學會理事洪健清認為， Ｕ＝Ｕ代表的意義，還包括愛滋病患者常被提醒你是「傳染者」，但當病毒低到測不到，那就不用擔心自己成了感染源，已經正常的跟一般人一樣，可以減少患者被烙印標籤或歧視。「我非常幸運遇到這麼好的醫療團隊」小賴感恩的說。陳伶雅說，愛滋病患者在確診後就像是開啟人生的第二段奇幻旅程，多數患者第一時間仍是害怕恐慌，光勸他們來醫院可能就花費很多時間，不少感染者會覺得去醫院治療，隱私會曝光，有更多人知道自己是愛滋患者，即使願意就醫，看到醫師可能連問題都沒辧法問，因此個管師就成了愛滋病患的代言人。醫療團隊營造友善環境 跨領域全人照護個管師就像是一根浮木，讓患者緊抓不放，陳伶雅說，個管師就是針對患者每個治療階段可能會遇到的問題，提供最實際的解決方案，目標就是讓患者留在醫療團隊這個大家庭裡，只要患者定期追蹤服藥，病情控制穩定就能維持長久的健康人生，因此，團隊需要有更大的包容性。劉旺達醫師認為，台大團隊營造了可以讓感染者信賴的醫病關係，讓疾病回歸疾病本身，並非是誰做錯了事所以才得病，感染者除了擔心被指責、隱私曝光，還得承擔「我還可以活多久，我會不會死掉？」身心相當煎熬，台大團隊理解也支持感染者，這也是感染者被「接住」的價值體現。洪健清也提醒，看待醫療不需要批判，要減少一些行為上的傷害，讓病人接受治療才是最好的結果。劉旺達心有所感地說，感染科醫師成為病患的家庭醫師，他們會和我們合作一輩子，病毒可以很快的控制下來，但未來要面對的是老化及共病、癌症等議題，伴侶、照顧者要怎麼認識愛滋，都需要共同陪伴，「我們會是他們第一個想到的醫療夥伴。」目前台大愛滋病房醫療團隊提供跨領域、跨科別全方位的照護，除了醫療端有不同科別的醫療提供外，合作夥伴也很多元，從民間到政府單位，包括感染者團體、同志團體及官方機構，團隊成員也會參與各類組織的運作，爭取患者最大的權益。●林口長庚腎移植團隊 與病人合作創造雙贏「腎移植後，若好好保養按時吃藥，生活作息正常，移植後10年的器官存活率大約6成，我們有患者可以達到40年之久。」林口長庚一般泌尿及腎移植科主治醫師王敘涵指出，台灣腎移植成功率很高，但要持續維持器官功能就必須靠醫病間的配合了。移植後面對得來不易的新生活，腎移植患者林先生非常珍惜，「剛移植後一天要吃十多次的藥，為了怕自己忘記，還會設鬧鐘提醒自己，我也改掉自己無辣不歡的習慣，飲食上清淡許多。」病友團生命之光 LINE群解答150人的疑難雜症林先生是移植腎友病友團生命之光的會長，101年林先生腎衰竭開始洗腎，直到108年獲得大愛捐贈，從排隊登記接受器官捐贈開始，他就和林口長庚腎臟移植團隊有緊密的接觸，移植後加入生命之光團體，開始服務移植腎友。生命之光會與醫療團隊定期舉辦講座，每年有兩次的聯誼活動，還會揪大家走出家門參加器捐路跑。在150人的LINE群組裡，群組裡的成員會互相分享自己移植後遇到的問題，從如何吃到疫苗怎麼打，這些訊息看似簡單，對患者而言是解決生活困擾的好方法，讓移植者可以恢復正常的第一步。醫療團隊螺絲釘 協調師貫穿移植第一線 林口長庚除了支持病友團的成立外，本身的移植團隊成員也是國內各領域的權威專家，其中較被人忽略的就是器官移植協調師，他們就像是小小螺絲釘，卻發揮關鍵的力量，長庚團隊的協調師分為勸募端及移植端。勸募端從推廣善終的概念開始，站在捐贈者家屬的立場，與各個醫療團隊溝通協調，並同時讓捐贈者家屬了解手術，並減少家屬的焦慮，這是勸募協調師最神聖的工作。移植端則著重在整個親屬移植及大愛移植過程中，扮演貫穿整個移植的第一線人員，尤其移植手術與一般手術不同，協調師必須從術前評估開始，到登錄移植後的回診追蹤，直到順利接受移植手術後的關懷。建立醫病有效溝通平台 解決病患及家屬的需求林口長庚腎移植團隊協調師陳儷娟指出，協調師的角色是很多元的，「整體而言，我們就是照顧捐贈者及受贈者手術的前中後，及解決家屬的問題，為了讓醫病可以更有效溝通，移植後我們會給24小時的聯絡電話，讓病患及家屬可以找到詢問的窗口，像疫情期間就解決很多病患關於疫苗及抗病毒藥的問題。」而陳儷娟也提到目前腎移植的趨勢，九成為活體捐贈，也就是親屬是捐贈者，但捐贈前的評估就有三成會因為法規的問題被刪掉。王敘涵補充說明，對於親屬間的捐贈，「我們會有公正的第三方進行倫理委員會的評估，同意後才會開啟捐贈的流程。」
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2023-11-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
【編者按】：本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後，因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女，而深受感動，因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟，跨出不同宗教的籓籬。→想看本文一位資深醫界大老，本身是虔誠的佛教徒，也是台灣安寧療護的倡導者，以他在醫院行政多年的經驗，除了倡導不同宗教可以一起合作，並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景，提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見，經歷長期在國外醫院與醫學院工作，見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現，而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟，了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院，而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言，可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟，容納異己，促進台灣社會的祥和團結。有幸拜讀盧俊義牧師的大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」，看到牧師如何與神父、修女及法師共事，感佩萬分。本人出身佛教家庭，卻因為祖父幫我報戶口時，戶政人員為我命名「榮基」，讓我也肩負了要「榮耀基督」的任務。使醫師出身的我，在台大醫院擔任副院長時，受到基督教的馬偕醫院董事們的接引，走入推動「安寧緩和醫療」之路！從事榮耀基督的神聖工作。又因為我內人周照芳，台大醫學院護理系出身，多年擔任台大醫院護理部主任及恩主公醫院護理副院長，使我一路尊重護理師、醫院行政人員及各種醫事人員。也一路上受到他們的支持與協助，做事更為順暢。照芳更能尊重與善待各科室及行政人員。讓行政單位與護理部，充分合作，為提升醫院的服務品質而賣力！受到馬偕醫院從事安寧服務的醫護人員的感召，讓我學習馬偕博士服務台灣的精神。我有幸於1957年，進入台大醫學院醫科當學生。大三時受到慧矩創辦人周宣德老師的感召，開始學習正信佛教。畢業後接受周老師的邀請，成為慧矩的無薪兼職人員。又由於慧矩出身，進入台大醫院工作的同仁的敦促，在台大醫院創立慈光佛學社，並開創往生助念室，傳到台灣大小醫院。慈光佛學社與其他醫院的佛學社交流，創辦了「佛教醫師人員聯合會」，成為首任會長。後來聯合會創辦「佛教蓮花臨終關懷基金會」(後改名「佛教蓮花基金會」，被推為創會董事長。「蓮花基金會」走入推動善生善終安寧緩和醫療的行列。在三教(基督教、天主教、佛教)合作努力下，台灣的安寧緩和醫療的成就，在全世界名列前茅，亞洲居首位。在恩主公醫院服務時，我與內人，對各科室、各行業的同仁都一視同仁，也因此大家都能努力合作。我們在1998年，應台灣駐河內大使館的要求，開始與越南河內的越德醫院合作，提供該院各類醫事人員及行政人員的訓練。能夠獲得院內各個單位同仁的熱心配合，努力完成賦予的任務，培訓效果良好，大大提升該院的品質。終於在2010年，獲得越南衛生部頒發「國際人民健康奉獻獎」。醫院很多同仁，都成為我們的好朋友。至今都能在LINE群組中，噓寒問暖、互相關心。有一次到安寧病房探視一位我的同學，看到他兩手空空，在獲得嫂夫人同意後，我取下手腕上的念珠，掛到他腕上。病人安詳往生後，夫人及兩位女兒，每年年終都會做很多念珠，送給蓮花基金會，當做年終晚會的禮品，並且每年捐款贊助蓮花基金會！我也因為能夠親近彰化基督教醫院的蘭大弼院長，亦師亦友，讓我學習到很多做人的道理。更能體會到耶穌為信徒洗腳的偉大精神。蘭院長退休後回英國，我與內人有幸到倫敦郊外的「蘭寓」拜訪他。黃昏時，他帶我們到一家中餐廳用餐。飯後，他說：「我是地主，這餐要由我請客。」我說：「不錯，您是地主。但是您已經退休，我還沒退休，所以這餐費，應該由我負擔。」終於說服了蘭院長。靈性關懷是安寧療護的重要工作，而專業的臨床宗教師更是其中重要的一員。蓮花基金會自 1994 年成立以來一直致力於佛法與臨終關懷的結合，每兩年舉辦一場「佛法與臨終關懷研討會」，並從 1998 年起積極從事臨床佛教宗教師的研究與培訓。蓮花基金會「台灣臨床佛教宗教師培訓中心」在北部有台大醫院、南部有大林慈濟醫院，南北共同專責培訓臨床佛教宗教師。參與第一線末期病人靈性照護工作，期盼禆益更多病人及家屬。參與培訓的學員，除了法師以外，也有修女。招募法師，給予臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist chaplain, CBC)的訓練，讓她們參與安寧緩和醫療的團隊，是佛教史上的創舉。延伸閱讀：11/20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象責任編輯：吳依凡
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2023-10-16 焦點.生死議題
病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職！醫指「斷食善終」存迷思
爲臨終前走的有尊嚴、減少疾病折磨的痛苦，國內推動安寧緩和醫療多年，民眾對安寧緩和醫療已有認識，但近期「斷食善終」卻在末期病人家屬間流傳。醫師表示，斷食善終，不是非黑即白，不是全部斷或全部不斷，須依病人情形及充分的溝通，給予不同的選擇，而這部分更應從倫理方面加以思考。病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任王英偉說，臨床上就曾遇到一名70多歲癌末女性，家屬決定採用「斷食善終」，但病人就是很想吃東西，家屬卻不給吃。他問家屬，為何不給病人吃東西，家屬回說，因為要「斷食善終」，他回應家屬，病人已經在「善」的過程，為何現在就要「終」，而吃東西是病人現在的願望，就應該盡量滿足。王英偉指出，在這過程中，照顧患者的印尼看護夾在病人與家屬間，十分為難，因在印尼是不會不給病人吃東西的，但家屬要求不准給病人吃東西，看護最後承受不住過大壓力，選擇離職。王英偉說，斷食善終不是兩極化，現代人希望接受自然死亡，斷食善終是病人在合適的狀況下，給予緩和善終的方式之一，但現在卻有許多家屬不想救了，就讓病人斷食善終。台灣安寧緩和護理學會理事長邱智鈴表示，如果一位臨終的病人，還可以吃東西，應該要讓他吃，因為到了接近臨終前，病人身體慢慢衰弱，「對吃東西的欲望，自然而然就會慢慢減少」，最後就不會想要吃東西了，但「斷食善終」卻是刻意不讓病人吃東西。臨終病人要不要吃東西 應依循身體狀況邱智鈴說，臨床上曾照顧一位運動神經元疾病患者，病人意識清楚，但受限於疾病四肢無力，病人也曾不想吃東西，讓生命快一點消逝，但病人舉辦了生前告別式後，突然感覺肚子很餓，想吃東西了。因此，要不要吃東西，應該是依循病人身體狀況、疾病病情，「讓病人想吃什麼、就吃什麼」，順其自然，而不是採用人為方式。台灣安寧緩和醫學學會今舉辦112年度會員大會學術研討會，今年主題「營造多元公平及共融的安寧療護場域」。台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大家庭醫學部主任程劭儀說，斷食善終是希望民眾、病人家屬多能深思。【延伸閱讀】‧陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活（責任編輯：葉姿岑）
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2023-10-07 醫聲.領袖開講
院長Talk／北市聯醫總院長蕭勝煌 堅守「病人不破相」的信念 上班再忙每天也堅持做「這運動」養身
64歲的神經外科權威蕭勝煌，今年7月中旬接掌台北市立聯合醫院總院長，明年將屆齡退休。他信心滿滿的說，「一年可以成就很多事」，已著手規畫建置複合式手術室（Hybrid OR）、力推癌症醫療品質認證，更要建立明確的升遷制度，盼創造幸福職場。「年少時，我不知道自己想做什麼？」蕭勝煌後來以排除法進入醫學院就讀，也因為年輕，就選擇走難度、嚴重度與挑戰性最高的神經外科領域，一踏入這領域就是30多年歲月，「如果人生可以再來一次，我不會再走神經外科。」髮線內下刀 絕不讓病人破相從醫之路上，蕭勝煌著重服務、教學與研究三大方向。看診、手術之餘，喜歡教學的人格特質，讓他獲選年度優良教師，也因對醫學領域的滿滿熱忱，他邊工作邊進修，2007年成為陽明大學生理研究所博士，那年他48歲。專精於顱底手術的蕭勝煌認為，上帝造萬物，以頭蓋骨包覆腦部，保護了神經系統卻忽略「保養」，使其每每鑽頭骨動刀時，得小心翼翼、避免傷到腦，「顱底手術猶如違反上帝之意，與其所造萬物相抗衡。」「我的病人沒有一個被我破相。」蕭勝煌分享腦部手術的個人原則，他堅守傷口一定要畫在髮線內，優點在於額頭沒疤痕，也會被頭髮遮住看不見。隨著科技進步、醫療器材日益精密，大幅提升手術精緻度，蕭勝煌見證了台灣腦部醫學發展。早年國內未要求騎車戴安全帽，也沒酒測規定，周末假日常有酒駕頭傷患者送醫，「自己都不敢算，幾乎天天都在開刀，那時一天最多開6顆腦」，相較早期以手搖鑽開顱需2小時，現今僅需10分鐘打開頭蓋骨，手術時間從超過20小時縮短為5小時。推麻醉鎮靜 保護急重症病患蕭勝煌的人生最大改變，是在1997年接任仁愛醫院神經外科主任之後，他經歷了921大地震、SARS，其中全國矚目的邱小妹事件，更讓時任北市聯醫神經外科主任的他被記過，他自認因督導不周而一肩扛責，「不要讓這些年輕醫師來承受」，在鏡頭前代表北市府當眾道歉。2015年，蕭勝煌接掌北市聯醫仁愛院區院長，努力發展急重症醫療，2016年經評定為「重度級急救責任醫院」。「過往手術或重症病人的命救回來了，但往往因腦傷成了植物人。」他因此引進麻醉概念，使他們不再受制「五花大綁」的物理性約束，改採鎮靜藥物的化學性約束，事後證實對於腦部中樞神經等保護是非常好的作法。蕭勝煌7月中旬走馬上任總院長，首要任務是在聯醫建置複合式手術室，最慢2025年就會上路；再來是推癌症醫療品質認證。他認為，北市聯醫要做社區型醫院，發展出院準備、居家醫療、社區長照與安寧善終等強項，要陪伴病人走完人生最後一程。至於院內同仁福利，蕭勝煌上任不久，即調升護理人員、藥劑師、廚師、社工等單位津貼。他說，聯醫非醫師的升遷管道不完善，任內要使人事升遷做到位。抽時間運動 辦公室「超慢跑」工作繁忙之餘，蕭勝煌少不了運動生活，他擅長網球、桌球、羽球、高爾夫球、慢跑等各式運動。「以前每周運動7天，接任總院長後，運動時間壓縮剩2天，再這樣下去不行。」於是近來他利用上班瑣碎時間，在辦公室換鞋「超慢跑」，每次5至10分鐘，一天下來也有運動半小時。「周間如果真的抽不出時間運動，早上5點40分我會出門去游泳1個小時，再回家吃早餐，接著出門上班。」蕭勝煌笑說，他很認真運用時間，周五晚上則會游泳、跑步，隔天一早與球友、台大醫院外科部主任陳晉興相約打網球，再到健身房跑跑步機、游泳，周日也不放過運動時光。蕭勝煌小檔案專長：神經科學、神經外科學、脊椎手術、腦病變、周邊神經病變現職：台北市立聯合醫院總院長學歷：國立陽明大學生理研究所博士、高雄醫學大學醫學系經歷：北市聯醫副總院長、仁愛院區院長、忠孝院區院長，台灣外科醫學會健保委員會主任委員 給病人的一句話：親分九親等，每位都是親人，視病猶親。
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2023-08-17 癌症.癌友故事
爸爸癌逝幾年後，媽媽也病逝！碧姐照顧好大弟獨子至長大結婚，完成媽臨終遺願
七○年代的後山，是什麼模樣呢？相傳那時候許多人懷抱黃金夢，蜂擁來到台東淘金，也有人相偕開墾荒地，一時，人潮聚集，盛況空前。後山尋夢，就此落戶生根碧姐的父母也跟著人群，從苗栗苑裡來到後山尋夢。他們搭建幾處茅屋遮風避雨，雖然淘金夢碎，倒是在後山開墾荒地，慢慢種植許多稻米蔬果，孩子呱呱落地後，食指浩繁，屋前屋後又畜養雞鴨牛羊，好不熱鬧！回憶兒時，永遠有忙不完的家務與農事。放學後養雞鴨剁豬食，揀乾材煮飯等等，假日則到田裡除草打雜做零工。秋收時，金黃色的稻穀，飄散的稻芒，更是刺得全身奇癢無比！看著其他同學結伴出去遊玩、烤肉，內心只能偷偷羨慕。孩子眾多，養活一家大小已經不容易，遑論讀書！而且，在那個重男輕女的年代也不許可。除了碧姐，其餘兄弟姊妹小學畢業或國中畢業，就必須賺錢幫忙養家。說來也是幸運，喜歡讀書的她才能順利升學。聽說，當年她是整個村莊極少數考上高中的女生，那時候鞭炮應該放了好長一串吧！雖然努力節衣縮食，可是每次到繳學費時總是湊不足。碧姐懇求爸爸讓她繼續讀書，並保證以後一定會努力工作，賺錢回報。那年代，窮苦人家的孩子想繼續升學，真是不容易。每到開學日，晚飯後，媽媽都會牽著她的手，走了約兩公里長長的石子路到村長家借錢。小路沒有路燈，夜色迷茫，蟲聲唧唧，不遠處還會傳來陣陣狗吠聲。牽著媽媽的手，走過漫漫石子路，是求學生涯中印象最深刻的事。村長是當地首富，仁厚慷慨，聽說有良田數十甲，村民任何急難都會跟他借貸。「畢業後來當我家媳婦好了。」碧姐乖巧可愛又優秀，甚得村長喜愛，村長夫人甚至對她說。想起當年這件事，她說：「那時候實在太害怕務農，農事永遠做不完，想到村長家良田數十甲，嚇得腿都軟了！只好託辭年紀還小――。」誰知道，後來村長兩個兒子都有很好的發展，兩位媳婦根本不需下田農務。一個是董事長夫人，一個當了官夫人，真是始料未及啊！從填寫志願書，到簽下「不施行心肺復甦術同意書」碧姐笑笑說，這都是命吧！碧姐婚後在北部定居，利用閒暇進修，大學、研究所畢業後，也在學校授課。後來，有一陣子爸爸身體不適，到醫院檢查，醫師說是肝癌，需住院開刀治療。家人一下子亂了陣腳，大家都說碧姐書讀得多，一切交由她決定。所以住院開刀時，所有治療與填寫志願書，都是碧姐包辦簽名。那時候整個村莊很多人陸續得癌症，爸爸平日也會一一探望親友。三、四十年前的癌症疼痛，並沒有適合止痛藥物控制，所以病人回家後疼痛不已時，哀號哭泣，輾轉病側，求生不能，求死不得，悽悽慘慘。每回爸爸探視親友返家後，心情低落，想想，不知何時會輪到自己。「如果我得了癌症，我就切腹自殺比較快！不要拖得那麼可憐。」他曾這麼說。或許眾人一一發病，大家懷疑可能是農忙時噴灑農藥造成。由於當時資訊不普及，天氣又悶熱，灑農藥時很少戴口罩。碧姐嘆口氣：「其實曠野無邊，風向亂飄，戴一層口罩也沒有足夠保護作用。」或許，每個行業，都有潛藏的辛酸與無奈！碧姐擔心病情，常常回台東看爸爸。有次，她發現爸爸床底下藏了一把武士刀，想起爸爸曾經說過的話，內心就難掩憂傷。每次回家，總是特別留意，那把武士刀是否安然存在？幸好後來醫療進步，病情控制得宜，一直沒有派上用場。只是，不知何時，武士刀旁邊，又多放一罐農藥！她內心驚懼不已！爸爸在世最後兩年，那把武士刀，及一罐農藥，是碧姐心頭最大的噩夢。想到當時癌症病人處境艱難，床底下竟然藏著武士刀和農藥，就覺得非常不忍。隨著病情進展，一年後，爸爸的病情已經進入末期。醫師向大家解釋何謂不做侵入性急救措施，讓病人善終最好的方式。家族討論後，一致決定簽署「不施行心肺復甦術同意書」，讓爸爸順利好走，並公推最會念書的碧姐執筆簽名。碧姊回想當時看著意願書，心如刀割，幾度簽不下去。彷彿，自己是那個殘忍的劊子手！一筆簽下去，爸爸將永遠沒有繼續活下來的希望。眼睜睜看著爸爸從氣喘不過來，到陷入昏迷，與死神拔河。「爸爸會不會責怪她呢？」「這麼做，到底是對，還是錯？」幾度泣不成聲，內心糾結不已！最後，伴著溫熱的淚水，才簽下「不施行心肺復甦術同意書」。薄薄的一張紙，淚痕未乾。這件事，一直在她心中落下很深刻的印象。爸爸安詳平靜走了。午夜夢迴，想到當時簽意願書的情景，與思念心情，就熱淚盈眶，彷彿，自己是劊子手一般！這份煎熬，一直到就讀生死學研究所，在老師循循善誘下，才釐清概念，慢慢釋懷。不過，那已經是許多年以後的事了！幾年後，媽媽住進加護病房。戴著氧氣鼻導管虛弱地喘息著。碧姐再次面臨生離死別，心痛不已。她永遠記得，為了支持女兒讀書的夢想，每學期，媽媽都會牽著她的手，摸黑走一個多小時石子路，卑微地跟村長借錢的往事！「我還不想死啊！」那日，在病房裡，媽媽流著淚，訴說內心的害怕與不捨。「如果我走了，以後，阿賢要怎麼辦？」「阿母，您放心，我會照顧。」碧姐痛心疾首，淚流滿面，緊緊握著媽媽的手，哽咽說著。延續思念，光陰不滅阿賢是大弟的獨子。大弟國中畢業後在家幫忙農務，有時候打打零工、學開怪手，婚後和父母住在一起。阿賢小時候，弟媳婦就走了。沒有媽的孩子，阿嬤特別心疼。爸爸癌症去世後，大弟也得了癌症，身體不適。阿賢不愛讀書，交了一群朋友，下課後經常吃喝玩樂，偶爾還會翹課，自由自在無人管束。媽媽走後，碧姐徵得大弟同意，將阿賢接到北部就讀高職，過起規律的生活。只是，事情並沒有想像中那麼順利。過慣自由自在的日子，面對正常的新生活，孩子也很不適應。有時接到老師電話，阿賢與同學爭吵糾紛，或課業跟不上。有時翹課一整天，有次甚至不告而別，跑回台東找朋友玩。真是狀況百出。為了訓練阿賢獨立，就讀高職時。托人幫他安排打工的機會，希望他能夠珍惜擁有。只是阿賢有時候覺得太辛苦，不想上班，有時睡過頭，甚至躲在網咖打電動，學校和公司打來的電話，令人疲於奔命，心力交瘁。為了這孩子，碧姐可真是操碎了心。但是，一想到媽媽臨終的淚水，就不忍心放棄這孩子。雖然經常接到學校或工廠電話通知，她只能耐住性子，始終秉著初心，一路行去。反倒是她的兩個兒子，自律獨立，沒讓她操心。回想那些年，真不知道怎麼過的。因著對媽媽的思念與承諾，費盡心思栽培阿賢。雖然積習難改，有時溝通不易，但是混著混著，也終於高職畢業。離開學校，剛開始工作不穩定，薪水太少，工作太累，老闆會罵人，沒有前途等等，理由五花八門，換了好幾個地方。有時，碧姐甚至要出面協助處理。只是，現實是會磨人的。換了幾份工作，也換了幾任女朋友。幾年下來，個性才慢慢趨於穩定，有不錯的對象。這兩年，終於開花結果。阿賢結婚那天，賓客盈門，喜氣洋洋。碧姐穿著大紅禮服，坐在主桌席，看著一對新人，內心真是感慨萬千。終於能走到這一步，總算圓滿。真是不容易啊！「阿母，我做的這一切，都是為您做的。」她在心中默默告訴媽媽。「阿賢今天結婚，也有穩定的工作，您看到了嗎？」碧姐用十幾年時間，完成媽媽臨終心願，也實現對媽媽的承諾。您，看到了嗎？本文節錄：《思念的延續：志工路上的溫暖伴行》一書延伸閱讀：．30歲男陪父抗癌卻罹癌！化療到一半父病逝... 重獲新生後任安寧志工．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼此有新的旅途責任編輯：陳學梅
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2023-08-10 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療2／無指引易生糾紛 台大跨國研究尋醫療實證
安寧緩和醫療能減輕末期病患生理、心理痛苦，幫助病患善終。但安寧緩和醫療行為並無明確的醫療指引，若醫師與家屬照護意見不同，容易造成糾紛。台大醫院家庭醫學部主任程邵儀表示，台大醫院近年與日本、韓國進行臨終病人跨國研究，目標是找出臨床證據、訂定指引。「安寧緩和醫療不是照自己的想法，醫師做任何事情都要有臨床依據。」程邵儀說，過去安寧緩和醫療並未訂有相關指引，透過跨國研究，了解亞洲末期病人的症狀表現、死亡品質，是希望能有更可靠的臨床證據，據以訂定指引，提升安寧緩和醫療品質。台大醫院與國際合作 研究華人文化特色程邵儀表示，台大醫院與國際合作，台日韓三國共同發表針對超過2000位臨終病人的前瞻性資料庫追蹤，這也是亞洲安寧緩和醫療重要的里程碑，已發表多篇研究論文。她舉例，華人文化使然，家屬很在意病人「能不能吃」，若病人無法進食，看在家屬眼裡相當痛苦，醫師也會被要求給予點滴，「但到底給點滴有沒有好處，過去沒有做過研究。」台大醫院發表在國際期刊「Cancer」的論文就發現，每天給予適量點滴，能改善病人死亡品質。安寧醫療愈早介入 死亡品質愈好此外，程邵儀說，安寧緩和醫療未必要到疾病末期才介入，應將其視為「預防醫學」，愈早介入愈好，能避免憾事發生，對病人來說愈早介入，死亡品質愈好，且應隨病程演進加重安寧緩和醫療介入的強度。自己從業初期，見過不少病患「搞不清楚狀況就走了」，安寧緩和醫療可幫助患者把握所剩時間、完成心願。以公共衛生觀點來說，安寧緩和醫療是人性化、無法被人工智慧（AI）取代的服務。她表示，癌症病人在診斷初期常會驚慌失措，尤其愈年輕的患者壓力愈大，此時緩和醫療、心理師的介入，能幫助緩者減緩焦慮；治療期間，因施打化療藥物副作用多，此時醫師可開要紓緩、復健師給予建議；若患者不幸進入第四期，則緩和醫療全面介入，幫助患者改善症狀，提供心理治療資源，幫助患者臨終交代。
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2023-08-09 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療1／ 非癌患者占三成 「這疾病」最多
對癌症末期病人而言，安寧緩和醫療是減輕身心靈痛苦的選擇。台大醫院家庭醫學部主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長程邵儀說，並非只有癌末病人能選擇安寧緩和醫療，以台大來說，緩和醫療病房病人近3成為非癌症患者，且失智症患者最多。全民健保則於在去年增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群等4項非癌症疾病納入安寧緩和醫療給付範圍，加上2009年納保的8大類，共有12大類患者可獲給付。健保增列四大類患者 可獲安寧緩和醫療給付台大醫院家庭醫學部主治醫師蔡兆勳說，本次去年增列的對象包括末期衰弱症長者、末期骨髓增生不良症候群，以及符合「病人自主權利法」五大類疾病患者，共四大項。另有「八大類非癌疾病」早在2009年就納入安寧緩和醫療給付對象，包括：心臟衰竭、老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質（如失智症）、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭。🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍多項罕病未納給付 醫：將爭取「病主法」規範的五大類疾病包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智，以及主要為罕見疾病的「其他政府公告之重症」。蔡兆勳表示，目前病主法政府公告重症有12項罕見疾病，但國健署公告之罕見疾病有超過200種，患者退化、受苦的程度，不亞於癌症末期病人，未來會努力將更多罕病納入病主法，讓患者獲得安寧緩和健保給付。程邵儀則說，台大醫院緩和醫療病房收治的非癌患者比例愈來愈高，已有超過二、三成，多數是失智症患者，其次則為洗腎病人、心臟衰竭患者等。這些緩者都是不可治癒病人，過去醫師多直接要求患者回到家中，如今接受安寧緩和醫療，讓病人能夠好好離開。至於洗腎患者，程邵儀說，不少末期腎衰竭病人洗腎後出現後遺症、感染，甚至意識模糊不清，此時就會考慮是否進入安寧緩和醫療程序。華人在家善終需求高 盼基層醫加入程邵儀說，以台大醫院來說，緩和醫療病房只有17床，能提供的服務量能有限，故也發展居家安寧、在家善終，由家庭科醫師、護理師到病人家中訪視，範圍涵蓋雙北；安寧共照模式則提供在院內不同病房、科別的患者安寧照護，去年照護人次為2597人次。蔡兆勳則說，受華人文化影響，社區在家善終的需求較大，未來希望爭取基層醫師加入，提供社區民眾在家善終的安寧緩和醫療服務。
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