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2022-07-10 醫聲.高齡社會
銀向樂齡生活的必修課／國衛院、台灣大學籌組高齡中心 以實證研究協助政策推動
公共衛生及醫療科技進展，降低了標準化死亡率，加上少子化情形上升，台灣即將邁入老年人口佔比超過20%的超高齡社會。為此，行政院與衛生福利部指示國家衛生研究院與台灣大學，共同於雲林籌組高齡醫學暨健康福祉研究中心（簡稱高齡中心），推動高齡政策及研究。國衛院高齡中心執行長許志成指出，步入超高齡社會，除了關注長者生理健康外，亦須關注其心理健康、靈性健康及社會連結需求，才能讓長者步入高齡也能過得幸福。多種慢性病纏身，高齡長者多重用藥普遍。許志成表示，國人平均餘命越來越長，女性長者平均餘命超過85歲，然而近十年來，國人不健康餘命達八年上下，罹患衰弱症的長者比率達17.5%；更有超過四成的65歲以上長者，罹患三種以上慢性病。且因罹患多種慢性病長者比率高，使高齡長者「多重用藥」的現象普遍，盛行率高達30%，其中偏鄉如雲林地區等，因交通便利性低、醫療資源有限、健康觀念較弱等原因，盛行率更高，可達50%。許志成說，多重用藥導致藥物交互影響，危及長者健康，甚至造成非預期住院增加。高齡自殺率居高不下，心理健康應受重視。除了生理病痛，樂齡長者的心理健康亦受關注。許志成說，影響長者主觀幸福感的因素包括生理健康、心理健康、社會健康及靈性健康，其中又以心理健康影響程度最大。他指出，台灣有憂鬱症的高齡者佔一到兩成；衛生福利部最新資料則顯示，高齡長者自殺率每十萬人中有26.2人，為各年齡層中最高。高齡中心的調查也發現，台灣高齡憂鬱症長者，約三成接受治療，只有11%接受適當治療且康復，高齡者的心理健康，仍有改善空間。此外，許志成強調，社會健康首重社會參與、社會連結。長者志工參與率是國際公認的重要評量指標，台灣約有12%的長者投身志工；此外，台灣高齡者就業率約8%，在亞洲排名相對低，鄰國日本有近兩成五。許志成指出，若長者二次就業，強化社會連結，也將有助幸福感產生。許志成也說，長者平均面臨五到十年不等的衰弱過程，若沒有好的靈性修養，協助調整心態，培養善終觀念，到臨終前幾年，往往會出現恐懼情緒，故靈性健康是高齡健康重要的一環，不只長者要練習，照顧者也要從旁協助。長者生活型態不同，政策擬定須相應調整。步入超高齡社會，長者健康幾乎成為國安議題。許志成表示，未來國衛院高齡中心除了從事促進高齡者身心健康的行為與社會研究外，更有臨床醫學、老化生物學、高齡政策、健康大數據研究等任務，作為國家級高齡智庫，期望透過實證整合、教育傳承、國際交流，為社會創造幸福的高齡時代。國衛院院長梁賡義期許高齡中心團隊可以廣邀學者一起努力，提供更多實證研究證據，提供政府政策作參考，讓政策更符合長者真實需求。梁賡義也點出過去各界面對長者的迷思，若把所有長者都當成同一族群看待，並不公平，並非所有長者都是年老體衰、經濟弱勢，每位長者的境遇、生活型態不盡相同；有些長者喜歡擔任志工，或者二度就業，對台灣的生產力還是有所貢獻，所以面對不同境遇的長者，在政策、策略的擬定上，自然也要有所因應、調整。高齡中心座落雲林，盼成為高齡照護典範。行政院選定台大雲林分院，由國衛院與台灣大學合作成立國家級的高齡醫學及健康福祉研究中心，打造高齡照顧計畫。衛福部長期照顧司司長祝健芳表示，2025年台灣步入超高齡社會，高齡中心將會是一個重要里程碑，協助研議及監測國內高齡、長照相關數據分析及議題研究，提出政策建言，供政府納入政策參考，更完善的規劃。台大副校長張上淳指出，高齡社會不可避免，若提高國人平均健康餘命，長者老後不是躺在床上，更有意義。期望高齡中心成為全國性試範案例，包括輔具使用、智能應用及結合臨床醫學，提出具體可行的全方位照護模式，推動到全國，「讓台灣對高齡者的照顧能像防治COVID-19一樣出色。」
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2022-07-10 醫聲.高齡社會
銀向樂齡生活的必修課／談論生死有技巧 讓長輩擁有善終決定權
兩年多來，新冠疫情帶來的衝擊前所未見，愈來愈多人想要好好的「善終」，打造最後一哩路的幸福。台大醫院緩和醫療科主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長蔡兆勳指出，《病人自主權利法》已經上路了，民眾可以先進行預立醫療遺囑諮詢，思考一下在自己疾病末期時要接受什麼樣的醫療。是樂活積極，不是等死，安寧醫療讓他活得像「人」。蔡兆勳在參加「高齡心理健康照護論壇」中指出，住到安寧病房的患者多有九個症狀，包括疼痛、全身疲倦虛弱、呼吸困難咳嗽、腸胃道問題、失眠、意識改變、排尿障礙、褥瘡、淋巴水腫等，這不只是肉體上的痛苦，心理打擊也相當嚴重。除了病人本身焦慮恐懼的情緒反應，連家屬也處在痛苦中。蔡兆勳表示，這時全家人都會充滿罪惡感，總認為不打點滴不安心，不打強心針就是不孝，末期病人及家屬飽受身心靈的整體性痛苦，而安寧緩和醫療不只照顧患者，連家屬也會提供靈性關懷。台灣安寧緩和醫療品質高居全球第三名，很多人認為安寧療法就是放棄治療，實際上，它是一種樂活積極而非等死的醫療行為。曾經有癌症患者躺在床上插滿了管子動彈不得，進入安寧病房後，解決患者的痛苦，身心得到平穩，最後還能坐著輪椅到醫院中庭散步，活得像「人」一樣。五種狀況平常就要談，有共識就能「生死兩相安」。好的生活品質、好的死亡品質，是末期病人照護的目標，甚至讓患者在自己家中走完最後一哩路。要達到這種「生死兩相安」的境界，家人需要先知道長輩的想法才有辦法達成。蔡兆勳建議，從陪伴傾聽開始，討論生死議題才不會唐突，有五種狀況平常就需要談論，像是危急時要不要急救電擊、插管，人工維生系統要不要進行等。尤其現在有病主法，大家平常時就可以想一下，減少可能的遺憾，也讓最後一哩路不要因為家人沒達成共識起衝突。透露出自己的求救訊號，引導父母吐真言。平常與父母互動良好的華人本土心理研究基金會顧問林以正，父母已高齡90多歲，他就直接了當的說，「媽妳可以把告別式的致詞寫好，或預錄好嗎？我就不用麻煩了。」林以正指出，他自己平常跟父母聊天的方式，是透露出自己的求救訊號，而不是教他們該怎麼辦，就能聽到父母真正想說的話。例如，今年初腳受傷，就直接告訴父母自己有多恐懼，順便告訴媽媽，「妳之前（生病）怎麼有辦法忍耐這麼久呢？到底怎麼辦到的……」自然而然就開啟良性溝通的話題。台大醫院老年醫學部主任詹鼎正的作法，是清明節時全家一起去掃墓，媽媽就說自己的後事要怎麼處理，因此，順著長輩的話談論生死也是很恰當的方式。🤫如何增進人際關係:練習閉嘴傾聽 當個受歡迎的長輩🤫想當受歡迎的人要如何辦到呢？華人本土心理研究基金會顧問林以正建議，當你跟別人聊天時，先「閉嘴三分鐘」，聽聽別人想說的話，不要急著講述自己的經驗，只要你想聽，沒有人會捨不得說，聽完後再給予正確的回應，會讓對方覺得受尊重。當你能對別人的談話內容有好的反應時，可以讓自己的人際關係大幅進步。林以正表示，我們有太多的經驗都在聽完別人的談話後，第一時間就開始接續話題，大家輪流說完後，都忘了第一個談話者想要表達的意思或對方的需求，因此練習閉嘴是很重要的學習。
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2022-06-26 焦點.元氣新聞
影／首例「換心肝」受贈者揪感謝 推廣器捐助人傳承愛
國內今年仍有1萬702人正等待器官移植。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐中心），今舉辦成立20周年音樂會。全台首例換心換肝、被稱為「心肝寶貝」的陳靜陵說，謝謝器捐者捐出器官，讓受贈者繼續活下去，「畢竟是另外一條生命的消失，我們才有這個機會」。器官捐贈者家屬楊松齡說，女兒28年前車禍過世，捐出骨骼、腎臟等，捐贈者的愛會繼續傳承下去。器捐中心執行長、衛福部醫事司長劉越萍說，傳統國人有「死後要留全屍」的概念，但經多年推廣，目前每年約有400多人捐贈器官，但器捐人數逐漸減少，很大一部分是，民眾簽署了器官捐贈卡，但最後家屬不捨，不願捐出。如今整合器官捐贈、病人自主及安寧緩和三大生命善終政策，讓器捐的思維往前延伸，希望透過多與家屬溝通，完成患者最後的器捐遺願。陳靜陵1998年生產後，竟出現少見的心肌病變，引發急性心衰竭須緊急換心，沒想到一等就是700多天，直到2000年8月終於等到心臟，由振興醫院現任院長魏崢執刀完成換心手術。陳靜陵說，她有B肝帶原，但換心後須服用抗排斥藥物卻把免疫力壓低，引發猛爆性肝炎，必須立即換肝，同年11月由在林口長庚服務的現任中國醫藥大學附設醫院器官移植中心榮譽院長鄭隆賓進行肝臟移植。鄭隆賓說，20多年前國內器官捐贈風氣尚未普及，多靠各醫院間互通有無，緊急救治需要器官移植的病人，而已有器捐中心雛形，當器捐中心2002年成立後，他成為第一屆執行長，並建立器官移植統籌分配的公平優先原則。鄭隆賓指出，當時換心、換肝手術與現在完全不同，手術十分困難，更何況是猛爆性肝炎，即便換肝後，因無藥治療、控制，病情可能再度復發，當時陳靜陵已肝昏迷，還記得當時魏崢一度問他，「要不要救」，他回說，「當然要救，拼看看」，現在看到陳靜陵活了20年「真的很高興」。器官捐贈者家屬楊松齡說，女兒在28年前車禍過世，當時女兒才國三就被判定腦死。楊松齡說，當時聽都沒有聽過，什麼是器官捐贈，他是在醫院加護病房外陪伴女兒時，偶然的機會下，看到器官捐贈的小條子，還記得上面寫著「器官捐贈可以救人」。楊松齡說，既然女兒已經救不回來了，埋在土裡面也是讓蟲吃、火化，那我家妹妹（女兒）器官都很健康，可以拿出來救人，因此決定幫女兒做功德，替她遺愛人間，可以在天上當小天使，不要再輪迴轉世作人，因此他自己跑去找志工幫女兒進行器捐。楊松齡說，女兒的心臟、肺臟有積水無法捐出，最後捐出骨骼、腎臟、眼角膜等器官，當時甚至皮膚也想捐，但當時女兒外婆說，不要再捐皮膚了，這樣孫女很醜、很可憐，所以才沒捐。其實捐出女兒器官後有9年，楊松齡過的是恍恍惚惚的日子，他懷疑自己是否做了正確決定，而自閉起來，直到後來在活動上聽到受贈者的感謝，才確定是做對了。約10年前他騎著機車環島，開心的到各地宣導器官捐贈，很多人好奇什麼是器官捐增，他說，「器官捐贈是好事，是可以救人的，可以為家人做功德」，這是值得推廣的事情，因為過世的家人在受贈者身上都活的很好，捐贈者家屬應打開心胸，現在大家對器捐的共識已愈來愈高。 今天陳靜陵代表器官受贈者獻花給器捐者代表楊松齡，感謝器捐者及家屬的大愛，經過多年推廣，捐贈器官的觀念為更多人接受，目前已經簽署器官捐贈同意書有51萬人。
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2022-06-25 焦點.元氣新聞
傳遞生命的價值 器捐音樂會歌手萬芳用聲音撫慰人心
疫情之年，大家對於生命的價值感受更深，但有一群人老早就將生命圓滿善終發揮到最大，那就是器官捐贈者家屬，25日有一場「20 週年器官捐贈紀念日音樂會」，藉由知名歌手萬芳的療癒歌聲，來撫慰器官捐贈者家屬的大愛精神也祝福獲得重生的受贈者，而這場溫馨音樂會全程會在「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」臉書進行直播。每年6月19日是器官捐贈紀念日，以感謝捐贈者家屬、醫療人員及祝福受贈的新生，並在6月舉辦器捐音樂會，今年的主題為「Yes I Do 邁向善終新世紀」，邀請到歌手萬芳現場演唱，演出團體還有天馬戲創作劇團、豎琴獵人偏鄉巡演團李哲音、守浪人。由於受疫情影響，音樂會今年還增加線上直播，讓無法到場的民眾也能聆聽，明天(２５日)早上九點四十五分同步在「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」臉書進行直播，有興趣的民眾可以線上共同參與。
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2022-06-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。日前拜讀醫界前輩方震中主任所寫「如果沒有簽署不施行心肺復甦術，是否每人死亡前均要接受心肺復甦術？」一文，開頭提及60多歲女性癌末病人，因病情惡化而急救插管，意識呈深度昏迷。主治醫師多次表達不建議積極治療，卻因家屬拒絕簽署不急救同意書（DNR），要求醫師全力救治，導致病人最終接受高達8次的心肺復甦術（CPR）後才離世。這樣的案例令人遺憾，也令人格外心疼病人臨終前的受苦處境，然而類似的情形正在醫療現場持續發生。安寧之母趙可式老師曾在一次訪談中分享一位53歲癌末婦女的故事，這位媽媽先前表達不急救的意願，但當她意識昏迷後，遠在美國的女兒堅持救到底。直到媽媽離世，女兒趕回醫院，目睹媽媽全身插滿數十條管子、滿臉是血還沾染了枕頭的「慘狀」，嚇得跌坐床邊痛哭失聲，一輩子都活在愧疚與悔恨中，永遠無法釋懷。這些令人遺憾的故事正深刻提醒我們：真正的愛，不該是讓疾病痛苦難耐且無法治癒的親人，繼續接受無意義地治療，病榻纏綿拖磨度日，而是當生命自然到了該走的時候，學會放手，讓親人好好離開。然而，放手不是容易的功課，尤其要在醫療現場危急時刻做出重大決定，家屬不僅陷入掙扎，還可能因為意見分歧導致家庭失和。最終，沒有尊嚴又必須承受痛苦的依然是病人。我們不禁要問，有沒有更好的做法能夠解決這些問題？2019年上路的《病人自主權利法》（下稱病主法）期望給出更好的答案：讓生死攸關的醫療決策權回歸病人手中，由病人在意識清楚時事先簽署「預立醫療決定」（advance decision, AD），自主決定想要的醫療處置與善終方式。簽署前，本人必須攜帶一位二親等內的家屬，到特定醫院、診所進行預立醫療照護諮商（advance care planning，ACP），瞭解各種醫療照護選項的內涵，並透過家庭溝通的過程讓家人理解自己的想法，讓家屬免於做決定的負擔，也讓病人的善終權獲得更周全的保障。事實上，病主法不只期望改善病人無法善終的處境，更希望強化病人在醫療過程中的主體地位，保障病人的醫療自主權。為何需要這麼做？因為人一旦成為病人，就容易落入柯文哲市長所說的「雙重弱勢」處境，在各種權利關係不對等的互動中失去自主性，成為被代言、被決定的角色。蘇一峰醫師曾以「醫生，請你不要告訴我爸他得了癌症」為題，描述家人隱瞞父親病情的真實故事，這正是病人自主權受侵害的典型案例。為此，病主法明文規範病人擁有最優先的知情、選擇與決定權，家屬等關係人只能基於輔助性質，協助病人知情及表達同意。此外，病主法的預立醫療決定只能由本人簽署，包括家屬在內的任何人都不能推翻或更改，以確保病人自主意願能夠真正被落實。病主法不只著眼於提升病人的主體意識，也同時考慮到醫療人員專業自主權應獲得尊重的情形。近年，醫療現場經常發生病方意見凌駕於醫師專業判斷之上的狀況，誠如方震中主任所說：「醫師對於病人或家屬的要求急救（用盡所有方法救到底），幾乎沒有人敢拒絕，醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂」，醫病之間的緊張關係不言可喻。為此，病主法其實蘊含「促進醫病關係和諧」的理念。病主法起草人孫效智教授多次為文指出，病主法希望兼顧醫病之間互為主體的平衡與尊重，因此相關規範中其實帶有「雙向不強制」的精神，亦即：醫師認為不恰當的，病人或病方不能要求一定要做；醫師認為該做的，病人或病方仍有權拒絕。這樣的精神從病主法第4條也能看出：病人只能就醫師提供的醫療選項進行選擇，若醫師從客觀證據角度認為不適合者，病人與家屬都不能強迫醫師執行。進一步從尊重醫師專業自主權的角度，呼應方震中主任的主張，醫師應有客觀判斷並依其專業提供病人「適當」處置的空間，即使在急救情形下也不例外。《醫療法》第60條提到急救時寫的是先予「適當之急救」，此急救並未特指一定要做心肺復甦術，由此來看，醫師應有判斷是否給予心肺復甦術（或給予其他合適處置）的權限。不過，由於相關議題涉及《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》與相關法規針對急救義務及其但書的規範，與醫學倫理的急救義務觀點是否相容的問題，影響層面廣泛，建議衛福部應主動召開公聽會或研討會，邀集專家學者及相關醫學會共同釐清疑義，尋求解方。病主法自2019年上路至今已滿三年，尚未褪去新生之時的理想樣貌，能否真正改善醫療現場既有的困境，這不僅需要在專業層面藉由各科醫療人員及跨領域專家持續對話、反饋問題，以滾動式完善政策制度，更需要你我在社會層面鼓勵更多人起身力行，成為社群裡帶頭討論生死話題與醫療決策的先鋒者。善終需要準備，需要行動，更需要我們敢於為自己做主、為生命負責的魄力，只因生老病死從來不是別人的事，而是我們每個人終將面對的人生課題。
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2022-06-19 醫聲.數位健康
2022高齡論壇／高齡心理健康專家解惑 失智、憂鬱、失眠都有解
編按：「2022高齡心理健康照護論壇─銀向樂齡生活的必修課」由國衛院、聯合報健康事業部、元氣網主辦，台灣大學、台灣房屋、桂冠營養研究室、庇卡任意門合辦，邀請20位專家針對高齡生活的精神、心理健康提出實用建議，內容橫跨失智預防、長輩憂鬱症怎麼辦、長者孤獨感因應...等，更多精彩報導敬請期待7月10日《元氣周報》。在高齡化海嘯席捲的今天，「如何打造樂齡友善理想國？」、「樂齡族如何擁有幸福、美好生活？」，備受關注。今由國家衛生研究院高齡醫學暨健康福祉研究中心、聯合報健康事業部與元氣網共同舉辦的「2022高齡心理健康照護論壇-銀向樂齡生活的必修課」線上直播活動中，國衛院高齡醫學暨健康福祉研究中心執行長許志成表示，台灣即將步入超高齡社會，根據研究，影響長者主觀幸福感的因素，除了生理健康外，影響程度最大者為心理健康，其次是社會健康、靈性健康。長者自殺率居首位 憂鬱、失智、睡眠皆須重視台大醫院精神醫學部名譽教授李明濱指出，長者自殺是全球性的問題，台灣長者自殺死亡率雖有下降，去年仍有超過1千位長者自殺身亡，4千餘長者有自殺行為。而長者自殺是要解除痛苦，並非結束生命，多數痛苦源自失眠、憂鬱、焦慮、憤怒、自卑等，因此高齡族群要快樂，須從家庭、心理、社會各面向，達到生活品質的提升。一旦長者罹患失智症，無論是自身或對家人、照顧者，身心健康與幸福感都會受影響。台灣老年精神醫學會理事長黃宗正解釋，失智症又分為阿茲海默症、血管型失智症與路易氏體失智症三大類，症狀除了記憶、認知功能喪失之外，也可能有幻覺、睡眠障礙，甚至憂鬱傾向，相當複雜，若家中長輩出現疑似症狀，宜盡快就醫。事實上，國內高齡人口約六分之一有輕重度不等的憂鬱情況，林口長庚醫院精神科副教授主治醫師張家銘指出，有別於年輕人的憂鬱，長者憂鬱症更可能伴隨身體不適，包括口乾、胃口不佳、失眠等；照顧者除了覺察長輩心理狀態、給予陪伴外，也應鼓勵就醫，同時注意自身身心狀態避免照顧者浩劫。研究顯示，台灣失眠人口逐漸增加，台北醫學大學附設醫院精神科暨睡眠中心主任李信謙說，許多高齡長輩常有失眠問題，而睡眠由大腦所管理、是腦功能的表徵，隨年齡增長，睡眠越淺、越容易受干擾，越是步入高齡者，越應該重視睡眠。人老、心不老 調適心態面對老後生活台北醫學大學人文暨社會科學院長楊政達說，老化可能會影響生理，如動作遲緩、失智、睡眠等問題，而須進一步思考老化對心理、社會、大腦等健康層面的重大影響。至於要如何維持健康，這是非常重要的任務，並從年輕人的角度思考，要如何幫助家中長輩？讓長輩活得更幸福、更快樂。政治大學心理學系副教授吳治勳說，其實人在老的過程，一定會遇到退化及失去，但「老」對不同人來說，應是因人而異，「每個人都有自己獨特的老」，因此，最重的是「心不老」，充滿彈性面對及調整生活，比去學習年輕人的東西更重要，每個人應採用智慧、慈愛，老成最適合自己的樣子，以最美好的方式面對老化。台北市立關渡醫院院長陳亮恭則提醒，孤獨與孤立感可能對身心健康帶來極大傷害。他解釋，孤獨是一種因與社會缺乏連結等因素，個人主觀產生不愉悅內在感受，而社會孤立是指個人真實地斷絕於社會連結與人際關係之外，這兩項常常容易一起被提出討論。經統計，已開發國家社區60歲以上高齡民眾近3成感覺孤單，而在住宿型長照機構住民約6成感覺孤單。成功大學醫學院行為醫學研究所教授郭乃文指出，隨著老化過程，大腦應要成為「抗老腦」，從全生命觀點了解過去是否被約束，應該調整一下，讓生活轉變為一種用腦設計過的生活，並以學習腦逐步成長。台大醫院老年醫學部主任詹鼎正則以自身為例表示，在疫情期間，晚輩可以多打電話或以視訊方式與長輩互動，讓長輩感覺備受關注，身心健康自然就會有所提升。華人本土心理研究基金會顧問林以正認為，人與人的連結是互相影響，有些人是正面想法，讓自己的人生更豐富，有些的想法是比較負面，這樣的連結就會讓人非常疲憊。智慧手機助功 數位足跡預測認知功能至於手機到底對長輩能發揮什麼樣的功能，是好還是壞，國衛院群體健康科學研究所副研究員級主治醫師林煜軒指出，以前在醫院進行認知功能檢查時，得到醫院排檢查，時間過久，問題也不符合實際狀況，但現今利用智能化的手機，可以紀錄使用者的數位使用軌跡，就能推測個人的認知行為。此外，生老病死是人一生中都會遇到的事，談到在最後一哩路時到底要怎麼善終呢？台大醫院緩和醫療科主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長蔡兆勳表示，安寧緩和是提供末期病人身心靈最好的照顧，是一種樂活積極並非等死，也不是浪時間的醫療行為。👇🏻👇🏻👇🏻看論壇精彩回顧👇🏻👇🏻👇🏻打造老後幸福感 樂齡族食、宿都要顧國家衛生研究院技轉及育成中心主任蔡熙文表示，對於樂齡族而言，飲食健康、居住品質與照護系統等，都深深影響其生活品質與幸福感覺。桂冠實業營銷副總經理王振宇認為，台灣家庭結構從過去的核心家庭，轉變成現在以小家庭、單親家庭、空巢家庭居多，因此民眾的備餐習慣也有所調整，特別是疫情時刻，冷凍食品的使用量明顯增加，許多家庭會搭配生鮮食品使用，而飲食對於樂齡族的幸福感可帶來深刻影響，當冷凍食品的營養價值更符合樂齡族健康需求，而味道又非常美味，兒女、照顧者就會更安心，與長輩的關係也會更圓滿、融洽。台灣房屋集團總裁彭培業則以「三本」祝福所有樂齡族群，他認為，樂齡族要幸福，除了本人要健康，也必須要有本事、本錢，本事是指興趣、娛樂，本錢則是財務基礎，當「三本」都充足，生活自然幸福、美好。庇卡任意門行銷總監鄭凱文表示，樂齡族退休後的生活若要幸福、健康，可以多學習、多探險，也可以多探索，在學習的過程當中，退休生活也可以有更多樂趣。
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2022-06-18 養生.人生智慧
你願意捐贈器官嗎？關於「器官捐贈及移植」你要懂的事
人生邁向死亡的存在著德國哲學家馬丁‧海德格：「人生是邁向死亡的存在著being-towards-death。」生命軌跡中，隨著年齡的增長，身體會逐漸經驗到衰老、疾病或意外創傷進而走向的終點死亡。然而華人觀念生死是禁忌話題，抑或是覺得還年輕無需考慮的議題，但人生當中無常比明天先到時，往往讓人措手不及。器官捐贈的價值與意義器官捐贈是在生命終點時將身體仍有功能的器官，以無償方式遺留在人間，這抉擇是大愛也是大捨，可以幫助因疾病等候生存機會的器官衰竭者，這群等候者會必須要仰賴維生系統例如:葉克膜、主動脈氣球幫浦、心室輔助器、人工呼吸器、洗肝機、血液透析或腹膜透析來暫時替代原有的器官功能，生命可能隨時受到死亡威脅。或許我們是健康與幸運的一群人，無法理解這樣的等候有多麼煎熬。器官捐贈是利他是利己若因疾病或意外死亡時，親人也在有效等候器官移植的排序名單中，若配對吻合的情況下，是可以指定器官給符合條件的五等親或配偶。但無償捐贈的法律概念下，然而捐贈的器官數必須大於指定的器官數。若配對或其他醫學因素無法指定捐贈，當下捐贈器官之後，日後三等親或配偶也享有等候器官排序的優先權。器官移植等候艱辛困境依據財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心資料，台灣的器官捐贈移植等候統計，目前全台有效等候器官人數10,347人，以心臟為例：224人等候中，僅有7人有機會得到大愛捐贈重生。以肺臟為例 : 88人等候中，僅有6人成功移植手術。以肝臟為例：1,012人等候中，17人重拾彩色人生。其中等候患者最多是7,923人等候腎臟移植，26人移植後擺脫洗腎造成的生活不便。胰臟目前有83人等候中，6人接受移植，終身不須再施打胰島素。小腸等候者9人，2人接受移植手術後，不再依賴全靜脈營養維生。眼角膜仍有1,076 人 等候中，65 人移植後重見光明。等候器官移植數字每日更新，其中有老天幸運眷顧，自然也有在醫院的白色床單下消逝了生命的，而這些等候的艱辛，實在不足為外人道，而他們等候是一份善心善念，更是一份生命的無價禮物。器官捐贈的意願表達器官移植在免疫抑制劑的發展之下，已經成為器官衰竭病患的常規性的醫療，但世界各國都面臨移植所需的器官供不應求的問題，關於器官捐贈及移植之立法：最普遍的是讓民衆自由選擇同意器官捐贈之立法 (稱為 Opt-in law)，台灣即是採用此種法律。意思就是，如果我認同器官捐贈，可主動表達意願，包含申請器官捐贈同意卡及健保卡上器官捐贈同意的註記手續。然而相較於選擇同意制，另外一種立法精神是所有國民於死亡後，身上的器官依法可以成為器官移植的來源，除非當事人於生前申請拒絕器官捐贈登記，稱為 Opt-out law，施行此種法律的國家有西班牙、拉脫維亞、奥地利，比利時、法國、義大利、芬蘭、匈牙利、丹麥、波蘭、瑞典、以色列、盧森堡、斯洛伐克、希臘、保加利亞、新加坡…等國。國際間分析，採用 Opt-out law 的國家，其器官捐贈風氣也相對高，以全球2021年的捐贈率，西班牙仍是最高的器官捐贈率的國家，每百萬人口有40.20人捐贈器官，當年度即有1,905位大愛捐贈者。美國例循探詢的法律制度，稱為Required request，在美國醫療系統中，若確認病人腦死，即為法律上死亡，醫療人員依法必須向家屬提出器官捐贈建議及選項，家屬須立刻面對是否器官捐贈的選擇，若家屬未選擇器官捐贈，醫療團隊會讓讓病人善終，呼吸器等維生系統即會被停止使用。該法令的施行促使器官捐贈率增加40%，美國各州駕照許可標註器官捐贈同意的法律效力。台灣器官捐贈的下一步依據財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心資料，台灣的器官捐贈率為百萬人口僅有6.6人捐贈，相較於西班牙模式，在台灣的器官捐贈移植仍有許多困境待努力。而在生命的最終點，善終的同時，我們若能提早思考身體自主權的表達，對於遺愛人間器官捐贈的選項，我們是持怎樣的看法？若能講清楚說明白，能讓疾病或意外發生地當下，保護我們親愛的家人在喪親的同時能夠放心的大愛與放手的大捨，讓我們除了遺憾能夠生死兩相安，傳遞一份生命愛的禮物。
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2022-06-09 焦點.元氣新聞
安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用
台中榮總安寧病房的安寧居家照護，讓病人能在家裡受到照顧，不但照護更為方便，還大幅減少因為病情跑醫院急診的時間。該院今天表示，政府6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。這些對象有末期衰弱老年病人、骨髓增生不良，以及「病人自主權利法」規範的5種臨床條件病人，包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病，例如泡泡龍症、漸凍人等。家醫科主任朱為民說，一位肝硬化末期病人，因為反覆腹水引發腹膜炎，3年裡急診25次，3年前醫院建議會診安寧緩和共同照護，並銜接後續安寧居家照護，近2年多來未曾再到院急診，讓照顧她的家人不再彼於奔走在家庭和醫院間。這些居家照護包括定期訪視、攜帶手提式超音波機器，在家中進行腹水放液治療，以及照護技術指導和心理諮商等；家屬有任何問題，也可以24小時找到安寧居家護理師，或是安寧病房的值班護理同仁詢問。他說，非癌症末期病人的臨終照護，以及安寧緩和醫療的模式近年來受到全世界的關注，健保署2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。家庭醫學部主任許碧珊說，安寧緩和醫療團隊分析過去10年超過500位非癌症末期病人的照護經驗，發現非癌症末期病人接受安寧緩和醫療的比例節節上升，相對於癌症病人而言，非癌症病人接受安寧緩和醫療後，簽屬安寧緩和意願書的比例更高，且非癌症病人在機受安寧緩和醫療之後，病人和家屬對於疾病的認知都有很大幫忙，可見在非癌症末期病人推動安寧緩和醫療是有效益的。該院的安寧團隊也積極與神經內科、腎臟科等相關科別，共同研擬臨床照護路徑，讓更多病人可以受惠。若是有非癌症病人有症狀控制、心理靈性不安，以及善終準備的需求，都可以至台中榮總家庭醫學部安寧緩和療護門診掛號診療。
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2022-04-25 養生.人生智慧
親耳聽母親說「你要幫助我解脫」！畢柳鶯醫師：我們母女做成了斷食善終的約定
行醫超過四十年的畢柳鶯醫師，親耳聽母親說：當我不值得活了，你要幫助我解脫。母親家族有小腦萎縮症病史，這是一種小腦退化的遺傳性疾病，目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天，畢柳鶯帶著行李，從台中自宅前往一小時車程的台北娘家，赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她，展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食，走完人生最後一哩路……這是母親教導她的最後一堂生死課。▌自主善終的抉擇母親在發病之初就囑咐，她若情況很糟，要幫助她解脫，這事情我牢記在心，家人也都知道。我的長子也是醫師，阿嬤談到此話題，總是哄阿嬤：「我們會幫你的，這你不用擔心啦！」母親幾次向我轉述，我心裡知道沒有這麼單純，只能順勢安慰母親。二○一九年母親的病況快速惡化，更頻繁的談起希望能夠早日解脫的心願。她從安樂死議題的討論中，知道在台灣「醫師協助死亡」是違法的，因此傅達仁先生必須遠渡重洋到瑞士，才能合法的從醫師手中拿到藥物，一口一口喝下，結束自己痛苦的生命。母親表達不要我們用違法的方式幫她解脫，但是苦惱於有什麼方式可以無痛苦的離開人世呢？早在二○一四年我讀了中村仁一醫師著作的《大往生：最新進的醫療技術無法帶給你最幸福的終點》，在這本書裡，我首次看見「斷食往生」這個名詞，有如在暗黑的隧道中看見了光。但我並未立刻告知母親此事。中村醫師在中型醫院退休後轉往老人養護中心擔任專職醫師，在這樣的單位有許多「老衰死」的案例。他從一些跡象判斷老人已經接近臨終時，會通知家屬來送最後一程。剛開始幾乎所有家屬，甚至是養護中心的同事都會提議：「那趕快送醫院吧！」他覺得很震驚：「這是什麼情況？」他的意思是：「送醫院做什麼呢？將死之人，不就是讓他安詳的走就好嗎？到醫院去做任何措施，都是增加病人的痛苦、延長死亡的過程而已。難道大家忘了，我也是醫師，我懂得如何照顧臨終病人。」有些家屬說：「那至少打個點滴吧！」他會倒一杯點滴請家屬喝，體驗點滴不過是加了一點葡萄糖的水。病人的全身器官已經失去功能，打了點滴，只是讓病人全身浮腫不舒服罷了！強迫臨終的病人進食，由於消化吸收功能也衰退了，只會造成腹脹、嘔吐等更大的痛苦。病人不是因為沒有吃而死，是因為快要死了，吸收不了，所以才不吃的啊！經過反覆的解釋與實際操作，機構員工和家屬終於接受了中村醫師「什麼都不做，在養護中自然死亡」的作法。事實證明這種方式，臨終病人可以面目安詳、毫無痛苦的離開。若送到醫院，免不了進行一些無效的醫療，甚至被施與心肺復甦術，他稱這種受罪的死法叫做「醫療死」！一般人常有病人臨終多日未進食，是「餓死」的誤解。中村醫師花了不少篇幅來說明「自然死」的過程與人體的反應。自然死的實際狀況就是「飢餓」和「脫水」，一般來說，只要聽到「飢餓」和「脫水」，就覺得情況很悲慘，因為首先想到的就是明明肚子很餓，卻沒有東西吃，或明明喉嚨很渴，卻沒有水喝，就像在沙漠裡迷路或漂流在大海上一樣，光是想像就覺得很痛苦。但其實將死之際的「飢餓」和「脫水」，狀況並不相同，因為生命之火已經快要消失，在這種情況下，根本一點也不會餓，也不會渴。「飢餓」時，腦內會分泌嗎啡物質，讓人充滿愉悅，也會有滿滿的幸福感。「脫水」時，會因為血液變濃稠的緣故，讓人意識指數降低，陷入朦朧的狀態。強制人工營養法，來自醫護人員必須盡所有努力讓病人活著的使命感，以及家屬不能讓病患餓死，不能見死不救的罪惡感。而在這些觀念背後，隱藏了無法正視「死亡」這件事的態度。中村醫師偏愛「自然死」而非「醫療死」。在他的生前意願書提到，不叫救護車、不插管、不用呼吸器等事項，因為擔心得到失智症而補充一點：雖然不易掌握準確的時機，最好趁自己完全癡呆之前，採取山折哲雄先生所提倡的「斷食往生法」。他自行整理出「斷五穀七天，斷十穀七天，吃木食（水果）七天，斷水分七天」的具體作法，其基本精神應該就是漸進式減少食物和水分的攝取，一個月左右就能無痛苦的往生。中村醫師也提到美國在一九九○年和二○○五年分別有南希．克魯桑（Nancy Cruzan）和泰莉．夏佛（Terri Schiavo）兩位植物人，在家屬向法院提出申請獲准停止管灌餵食而往生的案例，兩位都是在停止灌食後兩週內死亡。這讓我想起一九九○年我一位老師九十六歲，因為行動不便，每日只能待在房間裡，覺得生存沒有意義，因而在家中絕食離世的往事。老師是一位睿智而獨立的人，九十歲的時候，都還能夠自己搭車在台灣各地旅行，探望兒女子孫和學生。可以理解，失去自由的他何以作此抉擇。但是聽到消息之初，還是非常不捨，覺得他被活活餓死，真是可憐。如今心中才感到釋然，原來他做了智慧的選擇，而斷食往生沒有我們想像的那麼悲慘，絕對比在醫院「醫療死」好太多了。二○一九年母親提起生命已無意義，痛苦難當，隨時可以離開。但苦於不知如何才能好死？我拿《大往生》一書請她閱讀。其實在那之前我已經多次輕描淡寫提到只要不進食，幾週內就會衰弱而亡。譬如傅達仁安樂死新聞沸沸揚揚的時期，我曾說過他只要停止進食，就會往生了。我大阿姨已經快要一百歲，十幾年來一個人關在房間裡，電話中常常說日子很苦，佛陀怎麼還不來接她？我也跟母親提到阿姨只要不吃東西，就能解脫。但是，畢竟不是直系血親，不好提出這樣的建議。猜想阿姨也未必能接受這種方法。母親讀完《大往生》，表情凝重的找我談話。她表示決定用斷食方式結束生命，時間就訂在次年的生日之後。我當時覺得太快，勸解她是否可以再延後一些。她說：「我這一生責任已了，沒有虧欠人，也沒有遺憾。現在不會做裁縫，只會吃飯、上廁所，凡事都要麻煩人，形同廢物。我活夠了，早點走，一定很快樂，沒有這裡痛那裡痛，也不用麻煩人家。」看來母親想得很透徹，意志堅決。我答應她，我會全程陪伴，也會請教安寧照護專家，讓她平穩的離開。母親聽了如釋重負，鬆了一大口氣，露出欣慰的笑容，說她這下都沒煩惱了，可以開心倒數著過日子。我才驚覺，原來「如何離開？兒女是否放手讓她離開？」困擾著她已久。這是第一次，我體會到身為醫師，對母親有重大的意義。接著我開始在網路、在書店尋找有關斷食往生的資訊，比較多的資料是探討自然死、安樂死、老衰死、平穩死，真正明確描述停止進食（禁食、絕食、斷食）得善終詳細過程的只找到海倫．聶爾玲（Helen Nearing）的《美好人生的摯愛與告別》（Loving and Leaving the Good Life）。海倫的先生史考特（Scout Nearing, 1883-1983）曾經是美國大學教授，是一位自由主義與自然主義的思想家與行動家，晚年夫妻倆人放棄紐約的繁華生活，搬到佛蒙特州偏遠的鄉下，建造小規模的農家式住宅，過著自給自足的田園生活。他對死亡的看法也符合自然主義。一九六三年（史考特八十歲）他在遺書寫下這些願望：第一、當我病危時，我希望能順其自然地死亡。(1)我希望能待在家裡—而不住在醫院裡。(2)我不希望有醫師在場，他們既不懂得生命，又不懂得死亡。(3)如有可能，我希望自己死在屋外的曠野上。(4)在臨死前，我希望禁食，盡可能地不吃任何食物，也不喝任何飲料。第二、我希望能清醒地體驗死亡的過程，因此，不要用任何止痛劑或麻醉劑。第三、我希望能盡快地、悄悄地死去，所以：(1)不用注射點滴和強心劑，不需輸血、食物和氧氣。(2)在場的人不用悲傷和遺憾，他們需要保持鎮靜，表示理解和喜悅，平靜地共同體驗死亡的過程。(3)神祕現象的具體化亦是一個廣泛的經驗領域。我在活著的時候能充分地發揮自己的力量，當我去世的時候，亦能滿懷希望。死亡既是一種過渡（transition）又是一種覺醒，他體現了生命過程的不同方面。史考特的禁食死亡過程，海倫做了以下詳細的描述：史考特在一百歲生日的前一個多月，與一群朋友圍桌吃飯時說：「我想我不能再吃飯了。」自那以後，他再也沒有吃過固體食物，他有意識地選擇了離去的時間與方式，通過禁食的途徑來擺脫自己的軀體。禁食而死並不是一種暴力的自殺行為，它只是漸漸的消耗能量，平靜地、自覺自願地離開人世間的一種方法。無論在物質方面，還是在精神方面，都做好了離開世間的準備。我默許了史考特所採取的這一死亡方法。整整一個月，我只是在史考特要求喝果汁的時候，才給他一點蘋果汁、橘子汁、香蕉汁和葡萄汁。有的時候，他說：「我只想喝點水。」史考特沒有生什麼病，他的神智依然很清醒，他的身軀得到徹底的解放，只是他軀體內的生命力在逐漸的削弱。最後一個多星期，史考特只靠水在維持自己的生命，但他的軀體已經乾枯、萎縮，他隨時都可以安息長眠了。一九八三年八月二十四日早晨，我坐在史考特的身旁，輕輕地督促他平靜地離開這個世界。我輕聲的對史考特說：「親愛的，您不用再留戀了，讓自己的身體隨著波浪向前飄去吧！您已經盡力度過了一個美好的人生，開始您的新生活，獲得新的陽光，我的愛將永遠跟隨著您。這裡的一切都將安然無恙。」史考特的呼吸越來越微弱，越來越微弱，他漸漸的擺脫了自己的身軀，獲得了自由，就像樹上一片枯葉，隨風飄走了。「一切都好」（all....right），史考特輕微的鬆了一口氣，似乎在證明了萬物的正常運轉後才放心的離去。就這樣一個有形的人最終進入了一個無形的世界中。中村醫師以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳，海倫以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀的過程中，體驗到死亡是生命的一部分，不再是令人恐懼、悲傷的，甚至可以欣然的去迎接，因為那是一個奔向自由的過程。就這樣，我們母女做成了斷食善終的約定！※ 本文摘自《斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題》。《斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題》作者：畢柳鶯 出版社：麥田出版日期：2022/03/31
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2022-04-14 名人.謝向堯
謝向堯／到底該急救或放手？人生最後一哩路如何決定
如果已經可以預知自己的命運將不長久，你將如何決定你的人生？在連續劇的場景，病人躺在病床上奄奄一息，家屬拜託醫師「無論如何救到底」、或是「不要讓她太痛苦，讓她好走」是常見的橋段。如何選擇是對病人最好的？取決於家屬的想法、也跟家家戶戶的現實狀態有關；甚至不能免俗的，家人之間的恩怨情仇、財產分配等因素，也可能會左右患者的命運。『病人自主權利法』是台灣前幾年制定，以病人自主為宗旨的法律；也是亞洲第一部相關法律。對於病人而言，最大的好處是在意識清楚時，能夠預先決定自己的未來。誰都不知道自己會不會突然飛來橫禍，陷入昏迷狀況，需要被插氣管內管或急救？甚至需要漫長的維生醫療系統卻無生活品質可言？對醫療團隊而言，有別於以往聽照顧者的話(通常是家屬)決定對患者急救或是放手，當患者依本法簽署了意願書後，便能以患者的意願為優先；此外也不必像連續劇一樣，刻意隱瞞病人病情，而是要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情。總而言之，此法案保障病人對自己的病況有知情權與決策權。這套法案或許在許多國民與專家眼裡，尚稱不上圓滿，但我覺得它已經相當程度能夠保障個人和醫療團隊的決策不受他人干擾。於是我除了參加安寧緩和條例的訓練課程之外，也在數年前參加病人自主權利法的訓練，取得種子教師資格。對我而言，能保障一些人的受醫權，就像是作功德；於是我甘之如飴。會與高先生結緣，全仰賴一位本科教授的牽線。高先生約五十來歲，任職於科技業，因為漸進式步態不穩、全身顫抖而來求醫。乍看臨床表現，會誤以為是帕金森氏症候群。最後高先生被診斷為多發性系統性萎縮症(Multiple system atrophy；MSA)。這類疾病的臨床表現，初期有點類似民眾印象裡的帕金森氏症候群，但隨之而來的症狀更多樣化，病程惡化又太快，日後會出現大小便控制不佳、姿態性低血壓等等自律神經失調情況。有些患者只需兩三年就會退化到不良於行、需人照顧；最後通常因為反覆嗆到而感染、或是器官衰竭而走向死亡。高先生在得知這個診斷，據說十分沮喪，畢竟他還有大好人生，且女兒們剛讀大學，仍需他挑起家庭重擔。他的情況比起我曾照顧過的患者更嚴重，發病短短一年餘就出現言語障礙、吞嚥困難、眼震，且已臥床；但他沒家族病史，可能跟個人體質或基因異常有關。國內外對於此類嚴重疾病不乏許多臨床試驗。起初在高先生要求下，教授介紹他到其他醫學中心參加新藥的臨床試驗，可惜效果仍不佳。高先生看遍數家醫院後，最終還是回到本院來就醫。高太太是教育界出身，夫婦兩人都是高學歷。她在高先生病情日益加重後便辦理退休，負責照顧全家人。他們主動打聽有關於病人自主權利法的事宜，據說也瀏覽過相關衛教影片。因為他們詢問如何預立醫囑，所以教授才情商我出馬。我每次到加護病房去開安寧緩和家庭會議，面對的多是家屬，討論意識不清患者之命運。病主法的對象卻不同，會來參加預立醫療照護諮商(ACP)的，都是相對健康、清醒且能表達自主意識的人。我們會分析所有主角日後可能面臨的各種假設狀況，並請他們審慎考慮屆時該如何處理，以便提前預立醫療決定(AD)。這趟是我們團隊的新嘗試。以往病主法的諮商都是在特別門診進行，事先預約時段、有完整討論與思考環境。但高先生的情況不同，如果我沒趁著他這次因肺炎住院期間完成他的心願，而是等他出院後再專程安排到病主法諮詢門診，應該是難上加難、甚至可能沒機會了。病主法中提到的五種臨床條件為：1. 末期病人，例如各種已經到處轉移的癌症；2. 不可逆的昏迷；3. 永久植物人狀態；4. 極重度失智；5. 其他經中央主管機關公告之罕見、不可逆疾病或情況：目前已經公告十一種疾病，其中八種是神經科相關疾病。當簽署醫療決定的意願人不幸符合前述幾種條件時，才能依病主法來執行他本人簽署之意願。像高先生這樣，已經罹患特定疾病後才提出諮詢的，我是第一次遇上；特別是他罹患的是多發性系統性萎縮症，已經是病主法第五類條文中，政府公告的罕見與不可逆疾病。換言之，我這回將幫他做的醫療諮商，不是「萬一你以後遭遇這五類情況，你想要怎麼辦？」而是「你已經是第五類疾病了，你勢必會遇到這些情況，打算怎麼辦？」他做的決定，將直接影響他現在與未來的生活品質。我去探視前，社工與安寧共照師早已探訪過患者及家屬，安排前置作業，包括讓家屬看了衛教影片、說明病主法精神。相信家屬已經調適心情，願意尊重意願人的想法。只是當我去到病榻，看到高先生肢體不定時出現陣發性痙孿，且勉強抬起手腳時因為神經系統退化而抖得厲害，還是不免覺得心酸。我先向高先生自我介紹，以及確認今天來探視他的目的是「為了做醫療諮商」。他含著眼淚，發音非常含糊的詢問我：「這個病，沒有藥物可以醫了喔？」我鎮定的點點頭說：「是的，很遺憾，目前沒有藥物能治癒；相信前面求診過的教授也這樣對你說。」抓住浮木，是一種本能。雖然已經知道他是第五類臨床疾病，我還是得照本宣科，從第一類疾病起，依序詢問他對每一種治療的決定。假如罹患這類疾病時，要不要接受維持生命治療？廣義而言，就是平常急救裡的心臟按摩、插管、電擊、或血液透析等等；以及是否願意接受人工營養及流體營養？如靠鼻胃管灌食、或注射點滴等。當然每種選項裡，患者願不願意接受也都有四種程度的差別。患者可以選擇「無論甚麼時候都不接受該種治療」、「當已經治療一段時間後(期限可以自訂)卻看不出成效時，就不要再繼續接受該項治療」、或「當自己變成意識不清時，交由醫療委任代理人決定」、以及「無論如何都要接受上述治療(就是救到底)」。因為每個人的病情、家裡狀況、對「痛苦」的解讀都不同，所以對於疾病的想法與餘生的期待也可能會有很大差異。在醫師、諮商團隊詳細說明後，患者可以選擇全部由自己決定、或是將其中某些項目交由醫療委任代理人決定。而最後諮商完畢後，院方會將患者的預立醫療決定(AD)(記錄患者意願的表格)傳到健保局去。只要患者清醒，日後仍可改變心意，修改其中內容。高先生看來非常敏感而脆弱，我在說明時十分小心，怕他崩潰。他在我敘述每種維持生命治療的選項時，都很堅決表示「無論甚麼時候都不接受該種治療」。看來他早已全盤想過。而在討論人工營養及流體營養選項時，他原本也是很篤定的表示「無論甚麼時候都不接受該種治療(包括不插鼻胃管)」。但站在他身旁，貌似堅強的高太太此時突然問了一句：「如果他到時候昏迷了、或無法進食了，卻沒插鼻胃管，一定會有飢餓感吧？」這問題很難回答周全。我只好說：「如妳所見，他這個病會造成吞嚥困難，如果他口咽部虛弱到無法進食時，的確會有飢餓感。但是大多數患者進展到那時候，身體代謝機能會下降，其實也不需要那麼多營養了。」其實我稍微講得圓融，試圖不讓高太太覺得愧疚。插鼻胃管這件事在華人社會裡，一直是個心理障礙。有少部分家屬會認同「插鼻胃管的人很可憐」，但絕大多數家屬會有「如果不讓患者插鼻胃管，形同放任他活活餓死」的內疚。直至今日，我仍然覺得要安撫每位家屬對這件事泰然觀之，何其不易。高先生原本堅持的意念，似乎也在高太太這聲質疑裡有了動搖。他看看我，又勉力轉頭看看高太太的表情，最後對我表示，將「插鼻胃管」選項勾選為「當我意識不清或無法自行表達意願時，由我的醫療委任代理人決定」。所以原本他堅持所有項目都自己作主，變成要請高太太當醫療委任代理人；只有當可能須斟酌使用鼻胃管的情況時，才交給高太太作主。我想，他是怕高太太不捨吧！身為專業人員，我不能干涉或誘導意願人的決定。無論他是出於尊重、或怕太太覺得遺憾才轉變態度，我都照實記載他的意願。真正諮詢的時間並沒有太長，其實高先生多有了定論。他只是無法接受現況，又期待能夠讓自己生活品質更好一些。在高太太與兩位女兒的全程陪同下，我們完成了高先生的ACP和AD。在我宣佈所有內容無誤後，高太太突然掩面痛哭；然後全家人相擁著哭成一團。我和社工、安寧共照護理師、宗教師及病房護理師等人就靜靜站在一旁，讓他們宣洩情緒。釋放感情很難，但揹著重病往前走，心裡更苦。如果家庭成員之間藉由這次醫療諮商，都認同讓高先生照他的意願走，那就是一種幸福。我告訴他，雖然目前沒有藥物能根治此病，仍然可以嘗試改善現有症狀。例如他口水很多、四肢會陣發性痙孿、失眠、手抖等，都有相應的藥物可以稍微緩解。也許是因為當天的氛圍所致，家人們稍後也提出要求，希望一併在這天做ACP 與AD。高太太及女兒們的決定，都是「當罹患病主法所列舉之五大類疾病裡的任一類時，拒絕接受所有維生醫療系統、及人工營養或流體營養治療」。我並不意外，這幾乎是我聽過絕大多數民眾在作AD時的考量。但沒有甚麼回答是絕對正確或一成不變的；只要人清醒，隨時都可以修改意願。至於高先生是否應該轉去安寧病房，其實依安寧緩和醫師的判斷，高先生是符合入住條件的。只是他目前神經學相關症狀太多，我也怕安寧醫師應付不來，故向高先生提議繼續調整幾天藥物後再轉過去。人生走到最後，總是會有許多症狀，且帶著不適與不甘。醫者有時候能做的真的有限。在最後一段路，我能努力的無非是把路鋪平，讓他走得舒坦些。這是我的志業與期盼。後記：高先生治好肺炎後，先回家去調理。但聽說沒多久他的呼吸更費力，也更常嗆到；家人看了還是於心不忍，將他送至本院安寧病房。在我幫他做AD後不到兩個月，聽說他就在家人陪伴下，逐漸昏迷，沒插鼻胃管的情況下圓滿的離開人世。
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2022-04-11 醫聲.癌症防治
2022癌症高峰論壇／LED善終關懷 照亮癌友尋找活下去的勇氣
COVID-19疫情持續2年，對癌友的心理壓力有增無減。亞太心理腫瘤交流基金會董事長方俊凱指出，很多人認為安寧療法或是病人自主權利法是很不得已的決定，但實際上，這是癌症治療的一環，是保有癌友生活品質的方式，有些患者經過諮商後會重新思考活下去的動力。方俊凱「2022癌症高峰論壇」中指出，癌症治療的目的除了拉長患者的生命之際，存活率倍增的同時，也得考慮餘命的價值，尤其心理支持系統的發揮，如何讓患者在抗癌過程維持工作，減少失志症候群及預防殘障化的可能，而在COVID-19疫情期間這些問題更被突顯。這兩年所有人生活都被COVID-19疫情打亂，方俊凱發現，癌症病人在疫情期間壓力更大，對於病情想法也有改變，一名44歲女性在疫情爆發後發現罹患咽喉癌第四期，就醫過程也是波折不斷，經過第一次化療後因副作用太嚴重而放棄治療，醫師告知若不治療只剩3個月，但患者經過這半年的安寧療護，開始有了活下去的念頭，「覺得暨然活過了3個月，那麼應該可以活更長」，因此想要繼續接受治療。另外兩名患者也是在疫情期間發現癌症。一名75歲男性肺癌第三期患者甚至想要自我了結，方俊凱表示，這名肺癌患者是長期治療失眠的個案，後來發現他自殺兩次送到急診，詢問之下才知道疫情期間得到癌症，因為不想拖累家人而自殺，在諮商過程中醫療團隊提出是否可與家人一起討論預立醫囑，在這段期間病人及家屬得到緩衝時間後，患者重新思考生命的價值，決定堅強活下去。另一名37歲女性癌友則在體檢過程中又發現第二個癌症，人生出現重大打擊讓自己非常失志，後來病人自覺這樣下去不行而就醫，也是經過心理諮商後恢復自信。方俊凱認為，癌症末期臨終的定義是半年，但臨床上很多病人是活超過一年，台灣臨終治療品質全球名列第三名，或許有些人避談「善終」議題，但實際上，癌友談論善終是希望離終點愈遠愈好。因此善終關懷的三大重點是確認自我認同繼續生活（Living in daying，L）、生病經驗的正向回應及如何享受自己人生(Experiencing the Existential self，E)、最後是對病情完整的認知，以理性的態度接受病情面對死亡(Dying in Living，D)，這就是LED的善終觀點，它也是治療癌症的一環，並非是悲傷的事。
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2022-03-27 新聞.生命智慧
「病主法」上路第3年 女兒尊嚴離世 媽哽咽支持
「病人自主權利法」上路第三年，以預立醫療方式保障當事人善終權。小腦萎縮症患者秀秀（化名）三年前為「病主法」站台發聲，也在「病主法」保障下尊嚴地離世。秀秀的母親張淑惠昨現身，回憶女兒時一度哽咽，她承襲女兒的遺志持續支持「病主法」，「生命的價值不在長度，而在寬度。」病人自主研究中心推出新書「如果還有明天」昨舉辦發表會，包括衛福部長陳時中、台北市長柯文哲、立委蔣萬安等人都出席。執行長楊玉欣表示，新書透過廿四位名人的故事，號召大家在「還有明天」的時刻，討論「如果沒有明天」，也點出「善終」不靠運氣而靠準備，期盼引領眾人思考「一路向死的人生，該怎麼活，才不枉此生？」張淑惠正是作者之一，回想三年前，女兒秀秀現身「病主法」起跑記者會，共同為病友發聲，隔年小腦萎縮症便納入「病主法」適用範圍。張淑惠說，接到邀稿時，秀秀剛離世，相信女兒若還在，必定全力支持。柯文哲說「病主法」很先進，但要改變社會邏輯不容易。陳時中認為「病主法」立法精神很好。如果還有明天，要做自己生命的主人，如果沒有明天，要活在當下好好珍惜每一天。
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2022-03-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／病人最後的願望】【延伸閱讀：醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索】「病人最後的願望」真是一篇值得探討的文章 讓我們看到醫者內心的天人交戰，以及「以病人為中心醫療」的複雜度。陳醫師的天人交戰是來自於對病人真誠的關心，當病人疾病來到末期治療選項不多時，原本醫師的工作應該相對單純，因為不管是單就疾病治療的專業來說，即使用上了免疫細胞療法勝算也不大；加上如實習醫學生的疑問，就醫學倫理的考量，讓病人接受安寧照顧，應該是大多的醫療人員會做的決定。可是陳醫師聽到了病人的呼喊，希望還可以最後一搏，於是陷入了天人交戰。後來決定依著病人的要求，存著最後一絲的希望，朝向免疫細胞治療來努力。但是醫師終究不是神，無法預知治療的結果。然而即使最後病情的演變不從人願，陳醫師也尊重病人的善終希望，協助撤除支持性治療，讓病人的身體自然的停止運作。最後的時刻病人的太太感謝病人「這一輩子陪伴我們，給我們一個幸福的家」，看到這裡，不只陳醫師寫到「我眼眶濕潤地離開病室」，我也是。當醫師盡所有能力去符合病人想要的治療，而事不可為時，也能尊重病人意願，轉向安寧緩和照顧，讓病人與家人有機會道謝、道別，我想這是「以病人為中心的醫療」與符合醫學倫理的最佳表現。因為在緩和團隊工作，我有時會被同事會診，因為癌症治療團隊不捨末期病人承受著強大副作用的折磨，而療效又不佳，希望我去說服病人接受安寧緩和照顧，而不要再繼續抗癌治療了。我通常會跟同事說，我是去了解病人的想法，試著溝通看看，而非說服病人。有些病人及家屬在溝通確認病情後，就轉向選擇安寧緩和照顧。但也有些病人或家屬，即使已經清楚病情，可是還是選擇拚看看，因為他們一輩子的價值觀與生活態度，就是要奮戰至最後一兵一卒。我告訴病人及家屬會尊重他們的選擇，幫他們轉達給治療團隊，同時提醒他們這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制；如果抗癌治療的療程中，覺得療效不如預期，副作用又讓病人痛苦，隨時可以中止當時的治療，轉為安寧緩和照顧。臨床上，我十分贊同陳醫師在文章中提到的，「希望結束一切痛苦的意願更強了！這時，病人其實不是主角了，而是他的家人。如何放手真的是個人生藝術」。有些病人其實是因為家人的無法放手，硬撐著接受明知效果不好的治療。這時醫療團隊需要有極大的同理心與耐心，好好的與家屬溝通，需要的話請社工師、心理師支持關懷家屬，讓病人可以接受最適切的照顧，家人也可以避免「沒有盡最大努力」的罪惡感。很感謝陳醫師能把他的心路歷程分享出來，我想每個醫療人員在治療病人時，都希望最好的結果可以發生，可惜雖然醫學研究的結果可以提供預後的機率數字，但是醫療就是有不確定性。好好的說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方可以建立共識，攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。
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2022-03-24 新聞.元氣新聞
末期衰弱老人等納健保安寧療護對象 新制5月1日上路
為使安寧療護健保給付更契合臨床實務需求，健保署於「全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準共同擬訂會議」，通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等，以及罕見疾病或其他預估生命受限者。健保署表示，新制上路後推估約700人受惠，最快今年5月1日起實施。現行健保安寧療護醫療服務範圍，包括醫院、居家及照護機構，由醫療團隊依末期病人需求，提供自入院、出院至居家相互扣連的整合性照護。健保署統計，使用安寧療護服務人數，從2017年約4萬3千人，增加至去年約6萬3千人，5年來增加2萬多人，去年給付安寧相關費用共16.8億點，顯示安寧療護有助改善病人生命末期生活品質的觀念，逐漸被民眾接受。健保署長李伯璋說，專家與代表皆認同且支持，希望讓更多末期病人，可以接受有尊嚴的安寧療護服務，如此不僅減輕病人及家屬的負擔，也讓病人得到真正的善終。台灣安寧緩和醫學學會副秘書長張賢說，每年陪伴許多末期病人走出苦痛，看到生命意義與價值，體會健保給付安寧療護的重要性，此次健保安寧收案對象修訂，彰顯對病人自主權的重視與對罕病病友的關懷，讓台灣的醫療健保品質又大步邁進。此外，健保安寧居家療護服務提供場域，為老人安養、養護機構或身心障礙福利機構、護理之家，並自今年3月1日起，將住宿式長照機構、退輔會榮譽國民之家，納入安寧居家療護的機構範圍，使末期病人在長照機構接受安寧療護，減少末期病人及家屬往返醫院就醫的勞頓奔波，落實在地安老、提升生命末期的照護品質。李伯璋說，健保將持續推展讓有需求的末期病人都能得到高品質安寧療護，協助病人與其家人在身體、心理和靈性等需求均能獲得緩解與支持，落實生命善終與善別。
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2022-03-21 養生.人生智慧
相愛容易分手難！家事律師吳孟玲：當婚姻無法善終，該如何保障自己的權利？
編按：當一段感情無法善終，下一步該怎麼走？資深家事律師吳孟玲，在執業生涯中看過不少有如8點檔劇情的家事案件：家暴、外遇、詐騙……。若分手過程處理不當，很可能會使傷害擴大。想斷捨離孽緣，該做哪些法律、財務和心理上的準備？近來，只要談及親密關係議題，坊間流傳一種常見說法：「婚姻問題一律建議離婚，感情問題一律建議分手。」然而，現實生活中，深陷關係泥沼的男女，往往很難果斷說再見。「不論結婚與否，一段關係只要付出過感情，要結束時就會衍生很多問題。」資深家事律師吳孟玲說。她執業近30年，看過形形色色的「孽緣」：家暴、外遇、言語霸凌、婆媳紛爭。宛如8點檔的狗血劇情，在真實世界不斷上演。當事人不分教育程度、社經地位，都可能在關係中受傷。當愛已成往事，為何離開這麼難？相愛容易分手難！離婚女性可能面臨的現實困境吳孟玲指出，離婚容易歹戲拖棚，正是因爲共度了漫長的時光，雙方有太多共同的累積，需要釐清歸屬。例如，分開後小孩誰來照顧？財產怎麼分配？而一方為了成就對方，耗費的青春、心力，又該如何得到補償？這種不甘願的情緒，讓很多女性內心充滿糾葛。「先生常會說，錢都是他賺的，給妳這麼多還不滿足。可是真的是這樣嗎？」吳孟玲提到，她的客戶以女性為主，其中不少人的配偶從事醫師、教授等高收入的職業。回顧兩人的感情史，戀愛通常從學生時代開始。畢業後，女方為了讓伴侶有更好的發展，自願放棄原本的生涯規劃，選擇陪先生出國進修、到其他城市求職。等有了孩子，太太便離開職場，專心照顧家庭。在太太職涯暫停的同時，先生的事業則日益穩固，身邊也有愈來愈多誘惑。當外力介入、婚姻破裂，太太想重回職場，很可能必須回到基層重新來過。照顧家庭的責任，也會影響女性的職涯，導致離婚後的獨立之路充滿挫折。吳孟玲感嘆地說，以台灣的法律規定，離婚判決的結果未必符合當事人的期待。像是計算剩餘財產差額時，倘若先生有心脫產，太太不僅拿不到錢，可能還要自掏腰包倒貼。即使將小三告上法庭，損害賠償金額也不過10幾至幾十萬元。「如果期待在婚姻中受的委屈，全都能靠訴訟討回公道，我認為是不太可能的。」另一種「孽緣難斷」的情況，則是一方想離婚，但另一方不願意。例如，太太認為自己婚內失戀已久，不願意繼續和不愛的人共度下半生。然而，先生無意離婚，也沒有家暴、通姦、惡意遺棄等法律定義的重大過失。這時，急著想離婚的一方多半需要「讓利」，例如承諾將房子留給對方等，雙方才可能達成協議。吳孟玲也直言，法庭形同戰場。在離婚官司中，兩造都會用難聽的言詞攻擊彼此，並且拿出不堪的證據，證明對方有所過失。就算官司贏了，當事人往往也傷痕累累。「很多人在午夜夢迴時，還會不斷回憶當初打官司的場景，想著對方怎麼可以這樣講我？」她奉勸女性，別把婚姻破裂的責任全數歸咎於自己，「我們不是完美的人，可能或多或少會犯錯。可是把定罪的劍插在身上，妳會永遠走不出來。」當婚姻無法善終 該如何保障自己的權利？當感情無以為繼，眼看夫妻無法好聚好散時，該做哪些準備？吳孟玲指出，就法律而言，有幾種財產上的權利是離婚時可以爭取的。第一種是「剩餘財產差額分配」，若夫妻並未辦理分別財產制，則一律適用法定財產制。離婚時，雙方各自累積的財產扣除繼承、贈與等非勞力所得，財產較多的一方需支付另一方兩人財產差額的一半。就算其中一方事前已轉移財產到他人名下，配偶可在知悉事實的2年內，或者離婚後的5年內，要求一併追加至剩餘財產內計算。第二種「贍養費」，則是其中一方因離婚而生活陷於困難時，可向經濟能力較佳的另一方請求支付。例如，太太因為被家暴、承受先生的言語暴力導致身心疾病，無法工作，名下又沒有財產，就有機會成功請求支付贍養費。此外，如果配偶在婚姻中有過失，例如家暴、外遇等，另一方可要求「精神賠償」。若掌握婚外情的證據，也可控告第三者侵害配偶權，要求「損害賠償」。只不過，吳孟玲坦言，「不要婚姻的一方，需要付出的成本其實很低。」以精神賠償為例，目前實務上判決的行情約為幾十萬元。「如果當事人已經在婚姻中賠上幾十年的青春，這筆錢真的很少。」她建議，在尚未開口談離婚以前，就要懂得保護自己的財產。例如，留意另一半名下的現金、房子，是否去向不明？雙方有過資金往來，像是太太借錢讓先生創業等，也要保留明細等證據，日後才有機會要回。熟女要小心愛情詐騙！設下財務界線，避免人財兩失除了離婚外，吳孟玲也注意到，近年熟齡女子遭遇的戀愛詐騙案有增加的趨勢。事務所裡，有不少「回頭客」，「我先幫她們處理好離婚的事，幾年後她又因為戀愛詐騙回來找我。」她指出，戀愛詐騙最典型的情節有兩種。一種是女性透過網路交友，認識了人在國外的「退休教授」、「軍官」、「企業家」。兩人相談甚歡後，對方便開始編織未來的願景，讓熟女心甘情願將錢匯到國外。即便周遭親友苦口婆心地勸告，當事人仍堅信「男友」不會是騙子，還拿出對方在社群網站上精彩的生活照舉證。「殊不知，那些都是從網路上抓來的！」另一種詐騙方式，則常見於熟齡交友團體。女性以為離婚後終於找到了良人，殊不知對方看上的是自己的老本。一句「買個老後一起住的房子吧」、「我知道有個獲利很高的投資機會」，就可能讓人血本無歸。想打官司，才發現對方的資料全是偽造，所謂愛情是一場精心設計的騙局。「姊姊們很難啟齒的是，自己不只被騙，還是被自認是男友的人騙。很多人有苦說不出，後來就得了憂鬱症。」吳孟玲指出，女性在離婚後，或許會覺得寂寞、想找個愛自己的人。但人在脆弱狀態時，很難做出理性的判斷。先好好療癒傷口，才能展開下一段戀情。熟齡離婚後，若要展開一段新戀情、甚至踏入第二段婚姻，吳孟玲建議，一定要設立財務上的防線：不輕易讓交往對象知道自己的身家，也不要隨意借錢給對方。許多大額的戀愛詐騙，都是從商借幾千塊的小錢開始。此外，訂定婚前協議，雙方可事先講明婚後財產、家庭支出如何分配，也是保護自己的重要方式。別把愛自己的責任交給別人！自我感覺對了，親密關係才會好「我相信花若盛開，蝴蝶自來。但受傷的花，只會吸引來啃食的蟲子；花會盛開，是因為它很健康。」面對熟齡離婚、戀愛詐騙的當事人，吳孟玲認為，當務之急其實是找回愛自己的能力。「自我感覺不好的人，很難期待關係會好。」她指出，長期與外界隔絕的狀態，會讓女性的世界愈來愈小，甚至因此產生自卑感。她看過不少太太，原本全心支持另一半的事業。但先生提出離婚時，卻說：「我講什麼妳都聽不懂。妳不覺得我們現在距離很遠嗎？」她鼓勵女性，在為家庭付出的同時，也為自己多想一點。像是發展第二專長，不只能賺取收入，也會開拓一個人的眼界。打開人生的多樣可能，「一個有自信的女人，是很吸引人的！」原文：陪熟女走過離婚官司、愛情詐騙！家事律師吳孟玲：愛消失以後，如何療癒自己的傷？
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2022-03-03 養生.人生智慧
為何人要活得不像自己、那麼假？臨終者用生命帶來的啟示
編按：當人生走到最後一哩路，我們都希望擁有良好的臨終品質，而針對臨終患者的心靈需求提供協助的「靈性照顧」，相對於減緩生理痛苦的安寧醫療，雖較少受到討論，卻同樣是善終不可或缺的一環。去年上映的《回眸》是台灣首部探討靈性照顧的紀錄片，透過專業人員的導引與陪伴，協助臨終者放下心中糾結與遺憾，對於患者本人和家屬而言，也都獲得面對死亡的勇氣與平靜。台灣發展安寧醫療已經30年，如今強調「生命有尊嚴、臨終有品質、身心靈平安」的安寧理念，一般民眾大多已經有相當程度的了解與認同；但除了以醫療手段減輕生理痛苦，許多病患臨終時，往往也伴隨著心靈與情緒層面的困擾，這方面的需求卻較少被關注和照顧。長年關注生死議題的紀錄片導演陳志漢，在繼探討大體捐贈的《那個靜默的陽光午後》、與安寧／無效醫療議題的《一念》之後，推出最新作品《回眸》。紀錄片歷時2年拍攝時間，貼身記錄許多臨終患者在人生終點時的心路歷程。曾有句話說：死亡像是一面鏡子，映照出每個人心中最在乎、最深層的事物，當我們面對這道人生最終的難關，除了恐懼與悲傷之外，還可以從中獲得什麼？臨終時除了減輕身體痛苦 心靈也需要安寧照顧以台大醫院緩和醫療病房所訂定的「善終指標」而言，有5個具體項目可評估末期患者的臨終品質：1. 是否能了解自己死之將近2. 是否能心平氣和接受死亡3. 後事是否安排交代妥當4. 是否及時、適時，本人和家屬已經做好準備5. 身體與生理上是否舒適從20年前就和台大醫院合作，長期推動靈性照顧的大悲學苑共同創辦人德嘉法師觀察，大多數臨終者在知道自己將不久於人世後，第一個反應會是驚嚇、難以接受，接下來則是開始擔憂、不知所措：「我的ＯＯＯ該怎麼辦？」特別是患者如果過去在社會、事業上有所成就，更會感覺尊嚴受損、很難接受自己成為一個無力、需要照顧的對象；而對家屬來說，除了要處理自己的悲傷，有時還要承接來自病人的情緒，身心也往往難以負荷。「即使患者想談論關於死亡的感受，也可能只會得到家人回答：你不要想這些，拒絕提起這個話題。」大悲學苑的創辦人宗惇法師則用「冰山融解」來形容臨終時的心神狀態：「我們的潛意識就像一座冰山，平常大都都被冰封在水面下，在臨終時，這些冰山下面藏了幾千年的東西都一一融解浮現，這時候其實內心會非常混亂。」如果說安寧照護的目的是讓臨終者得以減輕身體的痛苦；那麼靈性照顧或許可稱之為「心靈的安寧照護」，藉由專業協助，立意在於安頓、緩解臨終者迎接人生終點時，內心的各種執著與情緒。臨終患者放不下的牽掛 大都來自最親的家人「對這些不久於人世的患者而言，他們不只需要在臨終時盡可能減輕身體上的病痛，更是在把自己跟社會、家庭之間的關係整理乾淨之後，才有餘力可以好好地面對死亡。」陳志漢說。他也觀察到，如果來不及處理這些關係就離開的患者，不只是自己本身，身邊家人也容易留下不甘心、捨不得等種種遺憾的情緒。以《回眸》中所呈現的3位臨終者來說，他們離開時大都只有40、50歲，「對這個年紀的人來說，他們心中一定還有很多牽掛的人事物。而絕大多數的臨終者到了這個時候，心裡最在意的，大都是關於身邊最親近的家人。」其中，年紀最輕的冠瑋因罹癌而被告知餘命僅剩一個月，他最放不下的，就是來不及看到一對還在念小學的雙胞胎兒子長大；瑤華希望能回到家中做安寧照護，但回到家後，家人之間逐漸顯現的緊張關係讓她忍不住感到憂慮；長期在海外工作的育姍，因為女兒不在身邊，最擔心臨走前見不到女兒最後一面。無法解決的問題 關鍵在於調整心態陳志漢說，「有時候這些累積了幾十年的問題或是家人間的糾葛，其實不可能在短時間內消除，甚至當事者早已過世或離開身邊，根本無法解決。但透過師父的開導，我們可以告訴臨終者的是：屬於你的責任已經結束、你盡力了，接下來這是對方要面對、處理的事情，我們可以祝福他，但這已經不是你的功課了。」因此，靈性照顧的目的有時並非在於解決問題本身，更多時候其實在於引導他們如何改變心態、放下心中的執著。除了藉由調整心態解開心結，靈性照顧在陪伴的過程中，也會藉由幫助患者做生命回顧，幫助他們肯定自我，找出生命的意義。當患者體認到自己已經完成某些使命或目標，「這輩子沒有白活」，也有助於在心情上較為釋然。好活才能善終 平時就要說出內心感受雖然靈性照顧有其需求，但目前除了部分宗教體系的醫療院所有相關服務，整體資源仍然相對有限。事實上，靈性照顧的發展起源雖然與宗教信仰有關，但病人所需要的心靈照顧不一定在於宗教層面，更有許多普世價值：如愛、和解、自我認同。陳志漢也認為，未來醫院裡應該要有常設的靈性關懷師，讓面對疾病折磨或是臨終憂懼的患者，在心靈上可以有所依靠。曾任台大醫院安寧病房護理長，如今擔任學苑志工培訓督導的王浴則認為，病患的心理狀態，對於病情狀況往往有著連帶影響，當患者的心靈狀態平靜、自在了，往往有助於減緩痛苦，也能有較好的臨終品質。長期探討生死議題，陳志漢說，這也多少影響了自己和身邊的家人。近年他在從事紀錄片拍攝的同時，也經歷幾位身邊長輩的離世，從傷心、難過到不捨，如今更能平心地給予祝福。德嘉法師說，這些臨終者用生命帶給她的啟示是：「要好活才能善終。」她鼓勵大家，不需要到臨終時才與身邊的人和解，學習適時抒發、放下情緒。「愈是接近死亡，那些心裡的真實想法、或對外界的武裝其實都沒辦法再『假』了，平時就盡量活得像自己，對心理比較健康。」「因為不斷看著生命的亮點，就算面臨死亡，仍然有路可走。」死亡或許多少令人感到害怕或不確定，但透過愛與自我察覺，或許可以在這段人生必經之路，多擁有一些勇氣。原文：為何人要活得不像自己、那麼假？紀錄片《回眸》臨終患者的靈性照顧中，教會我們的事
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2022-02-24 新聞.生命智慧
8旬嬤921失去丈夫兒子 今簽預立醫療決定自己人生
南投87歲李姓阿嬤在921大地震失去丈夫與兒子後獨居多年，7年前入住南投傑瑞安養中心。阿嬤多次表示，「我要決定自己人生」，今天在姪子與姪媳的見證下，由南投醫院協助，完成預立醫療決定(AD)簽署。南投醫院前往傑瑞安養中心，為住民安排預立醫療照護諮商(ACP)服務，提供專業諮詢與簽署服務，在意識清楚的情況下，由住民跟醫護人員與家人談善終。李姓阿嬤在921大地震失去丈夫與兒子，之後獨居生活，有次被鄰居發現她在家裡昏倒，送醫後救回一命，入住南投傑瑞安養中心。阿嬤經常說，「我要決定自己的人生」，在病人自主權利法通過後，安養中心原本安排阿嬤至南投醫院接受預立醫療照護諮商，但被新冠肺炎疫情耽擱。南投醫院得知後，由放射腫瘤科主任翁益強帶領團隊，為李阿嬤提供預立醫療照護諮商服務，在姪子與姪媳的見證下，阿嬤完成預立醫療決定(AD)簽署，由阿嬤自己表達，在符合特定臨床條件情況下，是否接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養。翁益強說，諮商的過程除了可與家屬或醫療委任代理人一起討論、規劃生命，長照機構是許多長輩主要照顧者，更能讓工作人員知道如何陪伴住民、進行善終。病人自主權利法規定，當符合末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智和其他公告重症等五種條件時，醫療機構或醫師可依患者所預立之醫療決定來終止、撤除或不施行維持生命治療，例如CPR、葉克膜、輸血等措施，或人工營養及流體餵養，保障病人生命自主權。南投醫院也針對低收、中低收入戶民眾提供預立醫療照護諮商補助，讓弱勢家庭也能獲得完整善終保障。
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2022-01-10 退休力.來測你的退休力
我的退休力／活躍好學滿分 健康明顯偏低
上網填寫「退休準備指標2.0」加強版，測出結果是77分，在退休五項核心能力中，社會連結、自在獨立及活躍好學滿分100分，財務85分，健康56.5，我是安老族，很慶幸測試退休力是動物之王「獅子」。去年大部分時間宅在家，還是想辦法學習，與朋友互動，參加了塔羅牌班、手機拍攝剪輯及YouTuber班，自拍影片及剪輯，成立自己的YouTube平台。九月至台東Longstay二個月，學習烹煮咖啡、原住民餐、製作裝置藝術及導覽等課程，遊遍台東景點、吃遍美食，結交許多新朋友。退休後工作不再以賺錢為目的，以做公益為主，在非營利國際組織Servas、任林教育基金會及台灣路竹醫療和平會擔任志工。發展人文交流的自助旅行及寫作，常演講分享經驗，進而成立社團，在國內推廣孝親餐及孝親旅行，疫後將至國外進行文化、廚藝交流及義診。開創了退休後的第三人生。目前財務部分，缺少長期看護保險、預防醫療照護諮商及善終安排，因此要加保長照保險及預立醫療決定。健康分數明顯偏低，因疫情嚴峻，限制外出，運動量不足，又因腰椎舊疾，只能在床上做復健運動，體重過重，健康亮紅燈，於是重新擬定健康計畫，每日散步及瑜伽運動，飲食減糖，維持正常體重，才能繼續保持王者獅子的退休力。●聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫，評估自己的老後準備有那些優勢與不足。▍退休力測驗：>>六種動物測退休力 看看你是那一種？
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2022-01-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫師要醫人，得先了解人性、體會病人的感受！
【編者按】繼上週邀請醫師以「教我人生的病人」為題，本週邀請社會大眾以「教我人生的醫師」與我們分享他們的經驗。一位病人家屬分享這位醫師教會病人與家人以正確樂觀的態度面對疾病，而提升全家人的生活品質。一位病人回顧過去的一場大病，因為醫師給他難忘的人生諍言，而在康復之後與心愛的家人注重養身保健，並遨遊四海，深覺此生無悔無憾。一位又是醫師家屬又是病人的作家以其豐富的人生經驗說出「好醫師並不是知識最好，也不是技術最好，而是醫病關係做得好，獲得病人的信賴，能關心病人，體會病人的感受」。我們期待這類醫病雙方分享的人生經驗，使醫師更重視做對病人身心有益的事，而病人也更珍惜因為生病而學到的人生經驗。2021年到了年末、冬至，2022春的腳步已悄悄的近了。歷經兩年全球性的新冠病毒（變種、變異）肆虐，國際交流受阻、經濟崩壞，各國都有失業、通膨、人際關係改變等等壓力，人類固有的規範和秩序面臨考驗，不得不重新調整。新年帶來省思遠超過歡樂。在二十一世紀初剛剛脫離「中年」的我輩，今年已然是逼近70的「老年人」了。雖說「人生七十才開始」，然而身體頻發的警訊，身不由己、時不我予的感嘆常在不經意時流露無遺。往好處想，此時不正是回顧自己的人生、反思自己生命的意義何在的時刻嗎？在我的家族裡，親近的長輩、同輩、晚輩都有非常多醫界人士，但是，無論多麼的重養生、勤鍛鍊，多麼學識淵博的醫學專家，到了這年紀還是難免要時常進出醫院，當了病人。因此，醫師、病人，病人醫師，經常有角色置換不對盤，甚至於自我認知混淆，或是角色錯亂的情事發生——有的醫師變成一個不乖的病人，有的病人自己當起醫師來，下診斷、開處方。情節輕者可以當他是「不可愛的老人」一笑置之，嚴重的卻有可能釀成人命攸關的悲劇。我年輕時就有很多陪伴長輩就醫的經驗。醫師望、聞、問、切的態度，候診室的病人百態，陪病者與醫師、與病人的互動等等，都像是一本一本可讀性很高的書。我未必能讀懂這麼多人生故事，但至少可當作人生參考，超前佈署，為自己提早做好該做的人生功課。有一位長輩，她的先生是早年很知名的醫學教授，已過世。但她念念不忘先生的豐功偉績，她以為全醫院的人都該認識他而對她另眼相看。她常常勉強她的孩子去追蹤醫師的資歷是否夠格來醫治她，也想盡辦法要拜託到院長級的主治醫師來看她。殊不知經由人情拜託才請來醫師診治，這樣好嗎？真讓人覺得她不但身體沒病，連意志力和虛榮心也一樣強！家人無奈，也無法糾正她。直到她逐漸老了，失智、也失能了，再也無法掌控任何事物，過去所計較的名望、地位和財富都化為一具沒有靈魂的軀體，子女雖有孝心卻也不免如釋重負，無言的陪伴她，默默走向生命的終點。這種情況應該已經是做人處事的範疇，而非僅「醫」、「病」的關係。上述那位挑剔的老太太也曾經遇到並非「名醫」的年輕醫師，並不因為病人嫌他不夠格而不悅，反而體貼的問：「阿嬤，您會不會悶悶的？覺得呼吸不順嗎？您如果覺得痛或哪裡不舒服就要說喔，您不要忍喔，這樣，（摸摸她的頸部）有沒有覺得好一點？」這一招果然非常受用！醫生看出病人只是「討拍」而已，她需要的只是呵護和關心。這位年輕醫師的情緒管理真是超高段的。最近閱讀陳永興醫師的最新著作《台灣醫界人物百人傳》以及續集，將醫界人士分別在教育與研究領域、奉獻與人道醫療，從政與社會運動，行政、公衛、社會公益、人文藝術等等領域具有卓越成就者分篇探討，充滿了拯救生命、重建人文的情懷，令人肅然起敬，我雖非醫者也承蒙啟發。如果要我選出「那位教了我人生的醫師」，心目中倒有一位，就是畢生推動醫學人文、在擔任台大醫學院院長期間整修「醫學院二號館」，並改名為「醫學人文館」的謝博生教授。謝教授有豐富的人文涵養，一生撰寫腎臟學及醫學教育相關學術論文百篇之外，還有醫學人文及醫學科學相關專書十冊。2018年2月，台灣遭逢十年來最強也最久的寒流，謝博生醫師因腦中風突然過世。一生致力關心醫療、社會和長照，並推動「善終」——避免無效醫療、電擊、插管，減少家庭、社會及醫療成本浪費的謝教授，一如他的主張，尊嚴的走完生命旅程。「我是老師，死後也想繼續當老師。」謝博生教授實踐了他生前的主張，盼用自己的肉身，傳承醫學人文的道理，他成為台大第一位捐出自己大體的醫學院院長。醫療不止於治療器官、治療疾病，「要醫人，得先了解人性。好醫師並不是知識最好，也不是技術最好，而是醫病關係做得好，獲得病人的信賴，能關心病人，體會病人的感受，這方面能做得好才是好醫師。」
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2022-01-07 新聞.杏林．診間
掙扎於不可放棄救治的醫學教育，翻遍法條只為解除病患家屬痛苦！謝景祥不忘初衷、推動善終
「當我在台北榮總實習時，有一天晚上病房值班，有4個肝硬化老榮民、同時食道靜脈大量出血。」嘉義市陽明醫院院長謝景祥回憶道，當時他們的狀況無論採取任何醫療行為，都註定死亡。那時候我滿腔熱血，一直努力為他們做CPR（Cardiopulmonary Resuscitation，心肺復甦術），可惜最後仍然是徒勞無功。這是謝景祥思考病人自主權利的起點，經過30餘年後，他參與催生《病人自主權利法》，讓台灣成為亞洲第一個訂定專法，完整保障病人自主權利的國家，確保病人善終的意願，在意識昏迷、無法清楚表達時，仍獲法律保護，並得以貫徹，堪稱台灣醫療史的重要里程碑。出生於1958年的謝景祥，雖然提早2年入學，但在彰化高中畢業後，即應屆考進陽明醫學院（現已併入陽明交通大學）醫學系。其實，在大學聯考第一天，他發燒至38.9℃，導致數學成績不如預期，與第一志願台大醫學系失之交臂；經過思索，他決定不重考，成為陽明醫學院第一屆學生。「下鄉」後決定留在嘉義市陽明醫學院首任院長韓偉，是位虔誠的基督徒，視學生如親，亦如父親般嚴謹，但事事以身作則，學生無不心服口服，對他又敬又愛。謝景祥說，創院初期，全體醫學系學生一律住校，一絲不苟的韓偉，不僅要求學生的學業，也很在乎學生的言行、生活習慣，「耳濡目染下，我也學會如何自律，並對未來的從醫生涯，充滿使命感。」因為雙手頗為靈巧，且在手指靈活度、手眼協調程度測試，一直名列全系前1%，因此在選擇科別時，謝景祥選擇了需要精密技巧的骨科。退伍後，他回到先前實習的台北榮總任職，還曾獲台北榮總指派，前往美國哈佛大學，學習人工關節技術；謝景祥感謝地說：「這段經歷除了讓我大開眼界，也讓我認真注意先進國家的醫學觀念、趨勢。」早年，陽明醫學院醫學系只招收公費生，規定畢業生都得「下鄉」，不能一直留在台北榮總，一定得前往榮總在各縣市的分院歷練。謝景祥選擇離老家較近的嘉義榮民醫院（現為台中榮總嘉義分院簡稱嘉榮），沒想到，他就此留在嘉義市，還創辦了陽明醫院。嘉義榮總位於嘉義市南境，鄰近台一線。但謝景祥初到嘉義榮總任職時，卻驚訝地發現，發生在台一線的車禍，傷者、家屬都指定送至距離較遠的林綜合醫院，而非近在咫尺的嘉義榮總，後來才發現，「先前，榮民醫院體系的醫師有許多由非正科的軍醫轉任，醫學知識、技術較為落後。」隨著陽明醫學院畢業生陸續進駐各科，嘉義榮總業績、名聲快速提升，謝景祥更躍居嘉義地區業務量最大的骨科醫師；因此，他決定留在嘉義市發展，即使台北榮總徵召他回任，他也不為所動。謝景祥微笑地說，「留在嘉義市，我會成為當地骨科第一把交椅，但回到台北市，就只是眾多骨科醫師的其中一人，當然選擇前者。」事業發展順利，不忘從醫初衷因為醫術精良，並擁有眾多忠實病友，謝景祥著手創業，承租30床的良友醫院並改名為陽明醫院，以陽明為名，乃紀念自己的醫學生涯，起自陽明醫學院。而在7年後，更是在醫界前輩的建議下，從法院拍下了已歇業的林綜合醫院。「當時，林綜合醫院已是第八拍，在房地產市場，根本乏人問津；由於是醫院用地，連建商也興趣缺缺。幸得如此，我得以以較實惠的價格購得。」謝景祥坦承，擁有300個床位的林綜合醫院，對先前只有經營30多床位醫院經歷的他，是規模龐大的事業體，「標下林綜合醫院，其實不在當時我的職涯規劃內。」創辦陽明醫院後，謝景祥以骨科為骨幹，逐漸發展、充實其他科別；「因為到骨科求診的病友，大多是年長者」，陽明醫院逐步增設同樣以銀髮族為主要客群的心臟科、腎臟科。目前，陽明醫院共有21科，已從骨科專門醫院茁壯為中型的綜合醫院；謝景祥迄今仍堅持，「先找到好的醫師，再開設專科」，絕不為擴張而擴張。事業發展順利，但謝景祥始終未曾忘懷從醫初衷。發生在陽明醫院呼吸照護病房（Respiratory Care Ward，RCW）的一件事，讓他回想起實習醫師備受衝擊的那一晚，與持續多年的疑惑，就此加入推動制定《病人自主權利法》的行列。在陽明醫院創立初期，在政府的政策鼓勵下，增設呼吸照顧病房，安置病重但未病危，且長期需要呼吸器治療的病患。不過，若干待在呼吸照顧病房的病患，已是植物人，有些更已臥病多年，倚賴呼吸器延續生命，實生不如死，更衍生諸多家庭、社會問題。翻遍法條解除病患家屬痛苦數年前，一位呼吸照顧病房病患的家屬，因父親已成植物人2年，請求主治醫師關閉呼吸器，讓父親脫離痛苦。然而，縱使家屬再三保證，此提議乃是全家人深思熟慮後的共同決定，絕不會事後反悔、興訟，但主治醫師仍擔心沾惹官非，遲遲不肯同意。最後病人家屬找到謝景祥院長求助。「我曾幫這位病患換過人工關節，印象仍相當深刻。」謝景祥嚴肅地說，他可以體會家屬的感受，但此舉違背了他奉行多年的醫學信仰。「每位醫學生都不斷被教育，就算僅有一絲絲生機，也不可放棄救治。」「老師從來沒教過我，什麼人不要救。」內心正反意見交戰許久後，思及「如果我是那位躺在床上的病患，也不希望身上插滿各種管子」，決定應允家屬的提議。謝景祥翻遍相關法律條文，終於在《安寧緩和醫療條例》中，找到適用的條文，「此條文規範相當嚴謹，必須病患的配偶、父母、子女全數同意，醫師才能關閉病患的維生設備」，且病患並須是「罹患嚴重傷病，經醫師診斷，認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者」。最後，謝景祥商請該病患的配偶、四名子女簽署同意書，這些家屬即該病患的遺產繼承人，並與律師再三確認，在法律上已毫無疏漏，「因為有資格告醫師的家屬，都已在同意書上簽名」，「在配偶、四名子女的共同見證下，由我關閉呼吸器，由主治醫師拔管，讓病患善終！」(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2022-01-07 新聞.元氣新聞
《病主法》實施3周年 楊玉欣盼資訊再普遍、費用合理化
《病人自主權利法》為亞洲第一部以病人為主體，完整保障醫療自主權及善終權，今日邁入施行三週年，截至去年底，預立醫療決定累積簽署達3萬人，較前一年度增加1萬人。然而國內20歲以上約1900萬人，簽署比例仍未達0.1%，《病主法》立法者楊玉欣呼籲，期盼民間與政府持續努力，朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。楊玉欣曾擔任第八屆立法委員，現為病人自主研究中心執行長。針對現在簽署《病主法》，仍要負擔3500元不等的諮商費，她表示，若以一家3人口來看，台灣90%的家庭總收入在100萬以下，若每人的月薪約3至4萬，等於要他拿出月薪的10%，是相對高的負擔，但簽署完能獲得的保障，對個人及社會的總體效益相當大。她認為，減輕諮商費負擔是很實際且迫切的需要。楊玉欣表示，《病主法》諮商費的合理化，可以以社會的價值投資來看待，將醫療主體回歸病人身上，也是保護人的尊嚴價值。另外，以價值投資觀點上，保護弱勢者並促進醫療自主平權，也是總體社會前進的重要指標。病主中心去年首度推進罕病病友的弱勢服務方案，與臺北市立聯合醫院及多個聾人/聽障團體，開發聾人/聽障族群的友善諮商模式。楊玉欣說，弱勢者在醫療現場面臨的不友善，是難以想像的，每個人都會老、會病、會死，應該共同將制度友善話，也是為了「所有病人」及未來的自己而努力。期待不同的弱勢群體，都能獲得合理調整措施機會，獲得尊嚴且平等的社會參與。台灣人平均臥床8年，在醫療技術進步之下，極有可能持續延長不健康餘命，恐造成照顧者辛苦，無意義醫療所衍生的醫療、照顧、人權、資源等問題，成為超高齡社會極大挑戰。楊玉欣呼籲，《病主法》是長照的最後一哩路，應積極保護病人和他的家庭都能善終與善生，不樂見加工延長生命的人生，更不希望看家屬帶著病人輕生的悲劇發生。楊玉欣指出，當初立《病主法》是從制度面賦權，但要順利推動，需要大眾更普遍認知並落實「病人自主」、具有更完整的生死識能、建立可近性更高的簽署方式等，中央、地方需要攜手協力加速腳步，尤其是降低簽署門檻、更大規模的進行社會溝通，以及提出針對弱勢者的合理調整措施等。病主法的核心是要讓醫病關係更好，且創造病人不只善終也能善生的制度，期待下一個三年，制度更落地，更多民眾獲得保障。
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2021-12-23 退休力.自在獨立
痛的領悟…68歲單親媽 遠行必寫遺書
「病人自主權」賦予了當事人選擇醫療行為、自己決定善終的權利，但在身體尚健康時，先訂定一筆「拒絕搶救」契約，何其勇敢？六十八歲的單親媽媽趙鸞美為減輕孩子負擔，早早簽下，更進一步完成器官捐贈同意書，因為她曾體驗白髮人送黑髮人之痛，多年前女兒意外過世，趙鸞美從這場悲劇中習得大愛。趙鸞美從事餐飲業，早年因丈夫不忠離婚，獨力扶養兩名女兒長大。沒想到，在她四十六歲、小女兒十九歲剛升大二那年。女兒搭同學機車上陽明山，不幸車禍身亡。小女兒過世後，趙鸞美身邊只剩大女兒，接下來幾年，趙鸞美只要出遠門必寫遺書，把身後事交代一清二楚。趙鸞美至今每次旅遊都會加保意外險，「別人可能會笑我，但我認為這是保險觀念，未來也會繼續這麼做。」她說，自己沒有什麼財產，若發生意外，女兒至少可多領點保險金，不必為她的後事煩惱。趙鸞美目前獨居，個性熱情堅強的她享受培養眾多興趣，排解大女兒旅居國外的孤單，目前在台南社區大學修了四門課，樂在其中。在「身後學」課堂中，趙鸞美從同學經驗中聽到許多身後財產糾紛，親人反目成仇的故事，體認到身前訂立遺囑的重要。最近趙鸞美更簽下「預立醫療決定書」，未來若因故無法自主呼吸，不用氣切、插管等急救。
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2021-12-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／該不該幫爸爸做「氣切」？ 家人間討論做出一個將來不後悔的決定
【編者按】本週「醫病平台」的主題是如何利用「醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM）」，在一所醫學中心的加護病房團隊，由資深主治醫師、加護病房高階護理師、社服部社工師分別就其實作心得，深入淺出地道出他們團隊如何幫忙家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境的經驗與心得。他們透過一種「標準化」的說明，嘗試避免受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定，過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。由於「醫病平台」一向不特別標示任何特殊醫院，避免落入「置入性行銷」之嫌，未能列出這家醫學中心之名，但如讀者有任何細節，可請教作者。加護病房裡的抉擇在加護病房裡，在生命危急的時候，是否要進行CPR急救，對於家屬來說，是一個天人交戰的抉擇。近年來，在安寧療護、自主權利法的推動之下，民眾已經有一些觀念上的轉變，與其「救到底」、「延長死亡的過程」，有些人在瞭解自己的親人的疾病是屬於無法治癒的情況之下，會選擇不要繼續接受治療的折騰，而在病況惡化的時候，讓至親善終、好好的走。我所服務的神經內外科加護病房，還有一個困難的抉擇：嚴重腦損傷的病人(腦出血、腦梗塞、外傷性腦出血或缺氧性腦病變)，經過急性期的治療後，存活下來，但是仍然陷於重度昏迷時，下一步的治療，該如何抉擇？病人未來失能的機率高，家屬對於要選擇氣切，接受長期失能照顧、等待一個甦醒的奇蹟；還是選擇拔管(不是撤管，病人有自呼能力)、回歸疾病自然進程：如果可以維持就繼續治療，如果無法維持，就不再重新插管讓病人辛苦，但是，往往此刻，家屬卻又不捨病人就此離去。這個抉擇經常讓家屬天人交戰、陷入兩難，甚至會造成親屬間的衝突與不解。當家屬無法做出決定時，也很容易把心中的無助、不安、內疚自責，轉化成不滿的情緒，發洩在醫護人員身上。前線的護理師，經常得面對家屬的責難，有時候只是因為家屬無法解開這個「結」。這是一個「難捨的愛，難解的Tie」，Tie剛好是氣切、插管、拔管的三個英文單字的字首組成，就是這個「結」，應該由醫療人員來協助他們解開，而不是只有丟他們一個問題要他們「回去討論看看要不要做氣切」，家屬基本上是沒有能力自行討論這樣的決策。該不該幫爸爸做「氣切」62歲鄭先生，已婚，育有2女1子，他因腦出血開刀清除血塊，在加護病房積極治療2週後，昏迷指數仍維持在6分。長女與次女對父親後續治療的意見相左，甚至曾在醫院內有過激烈的言語衝突。長女未婚，長年陪在父親身邊，她說父親不會希望去做氣切，長期這樣臥床「苟活」，她擔心氣切下去，萬一爸爸還是沒能醒過來，就活得太辛苦了。但若選擇拔管，萬一讓爸爸就這樣走了，那是不是代表自己做得不夠多？這個選擇讓她很兩難。次女嫁到北部，她覺得，只要能夠讓父親多活一天就好，即使必須要做氣切、長期臥床也在所不惜。幼子又遠在國外工作無法回來參與討論，太太就像夾心餅一樣，夾在中間，左右為難。兩位女兒除了常常因此而爭執，次女偶爾來探病，也對醫療的處置和照顧，頗有微詞（當然，我們理解她的反應，只是因為住在遠方，平日無法參與父親的照顧所產生的愧疚）。這樣的場景，在我們的加護病房，並不少見。通常像這樣無法決定的話，就是會「維持現狀」，拖著到下一個單位：呼吸照護中心RCC或呼吸照護病房RCW，有些甚至插管長達數個月到數年，家屬也都無法做出決定。我們ICU在2016年開始導入醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM），希望能夠解決這個問題。SDM是一個雙向溝通的模式，適用於決策的選項本身沒有絕對的對錯(即氣切接受長期失能照顧或拔管回歸自然)，而病人本身或家屬所在乎的事(What Matters?)、價值觀(Value)及喜好(Preference)（我把這三項的第一個字母縮寫成MVP），是決策的重要考量時，就適合進行SDM。我們醫療端的責任，就是把每個選項的優缺點，整理比較，並透過圖表，影片、互動式工具、實體道具、3D列印模型等決策輔助工具(Patient Decision Aids, PDA)，用最簡單明瞭的方式，提供給病家，讓他們比較容易瞭解。而在進行SDM的過程中，會有一位Coach決策教練，擔任醫病雙方溝通的橋樑，輔導整個決策的討論以達成共識。PDA等於是一些「標準化」的說明，不會受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定。過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。拜現代科技所賜，我們透過QR code，可以讓遠在國外或外縣市的家屬，也能一起來瞭解決策的內容、表達個別的感受，再以視訊的方式，共同參與決策會議。家屬一旦完成個別的意見表述以後，資料就會立即存入醫院的系統。待關鍵家屬都完成填寫後，我們就會召開決策會議進行討論。在決策會議前，我們其實已經可以掌握個別家屬之間意見的分歧，以及他們所在乎的點的不同，因此，在會議中，Coach可以平衡的讓不同意見的家屬表述，有別於以往的家庭會議：當一位較強勢的家屬發表意見後，其他人就不再表示意見了，而我們無從得知其他人是否持相反意見，還是只是在強勢者表達意見後，不敢再陳述己見而已？做出一個將來「不後悔」的決定在會議中，除了協助家人回想鄭先生平時的生活型態及價值觀外，也透過這樣溝通與互動的過程，盡可能消弭家屬之間的歧見，找尋「最大的公約數」——就是大家都是愛爸爸的，只是觀點不同、立場不同，但是愛爸爸的心是一樣的。圍繞著這樣一個核心原則，大家一起來為病人做一個最適當、「將來比較不會後悔」的決定。經過充分的討論後，他們一致認為，父親不會希望自己在意識不清醒、失能狀態下臥床過一輩子，於是在彼此取得共識後，決定選擇拔管，讓病人也依疾病自然進程進行照顧。過去，在未有充分瞭解與討論之下所做的決策，家屬經常在之後都會後悔。因此，我們推動SDM的目標，就是希望每個家庭，都能夠做出一個將來「不後悔」的決定，無論決策如何，並沒有對錯。多數家屬期待能尊重患者對生命價值的想法，為心愛的人做出最好且最適合的選擇。即使每一個決定都是困難的抉擇，但這樣的會議能讓家屬更有信心作出決策，並減少未來後悔或自責的機率。雖然SDM得花費較多的時間進行說明、討論，但是，醫病間能夠有這樣的相互尊重與溝通，對於提升醫病關係和彼此信任，是有很大的幫助的。透過這樣的雙相互動，病人或家屬才能講出自己真正在意、困難的所在，醫療團隊也才能進一步提供協助，共同做出決策。我們也要時時刻刻提醒自己，每個家庭都有每個家庭的為難，醫療人員切勿將本身的價值觀強加在病人或家屬身上，造成他們的愧疚與自責。昏迷的重症病人對家屬來說是一份難捨的愛，我們期待能夠協助家屬解開心中的這個結，讓他們更有信心的做出不後悔的決定。加護病房不是只有急救的冰冷空間，更有著協助家屬解決困難與穩固家庭凝聚力的溫馨氛圍。透過醫病共享決策的推動，實現以關懷為出發的溝通，讓每一個家庭都可以沒有遺憾，都能夠圓滿。
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2021-12-05 新聞.元氣新聞
陪看診竟確診染疫亡 兒自責「弄丟母」 靈性關懷助療傷
每個人的靈性都需要被關懷。台北醫學大學附設醫院積極推動「靈性關懷」，今年成為全台第一家非宗教醫院，聘任專任靈性關懷師的醫院。靈性關懷過往多在安寧病房被討論，北醫附醫則是拓展到所有科別與病房，無論是病患或是家屬，對於生命感到疑惑，或是面對疾病感到不安，都能即時給予協助。北醫附醫第一位專任靈性關懷師高倩琪說，靈性關懷師就像是宗教醫院內的院牧、師父，通常這類的角色，不會出現在非宗教醫院。她表示，靈性關懷入門不難，能夠包容傾聽、陪伴，且不下指導棋，就有辦法透過訓練成為靈性關懷師。提到靈性，難免會直覺認為與「生死」有關。高倩琪說，靈性關懷的角色最初，確實是在安寧病房，希望能幫助患者能夠善終，最後一段路程能安心，也希望家屬不要有太多遺憾。但每一個人都有靈性，都需要被關懷，特別在醫院內，許多患者或是家屬，面對到的都是突如其來的疾病，很多人第一次遇到不知道該怎麼面對，心理健康都可能受到影響。今年六月，正值本土疫情爆發。一對母子來到北醫就醫，兒子攙扶著媽媽，準備看診，礙於風險，進行採檢，結果媽媽採檢的結果呈現「陽性」，兒子為直接接觸者，且媽媽病況也需要他人照顧，二人一起隔離。過程中，媽媽病情快速惡化，一度在他面前吐血，不久後因病過世。兒子開始出現失眠、恐懼症狀，相關科別醫師會診靈性關懷師協助。高倩琪說，開始與兒子會談時，對方不斷說「我把媽媽弄丟了」、「我把媽媽弄丟了」，自責當時只是陪伴就醫，怎麼媽媽就過世了，陪伴過程長達二個多小時，兒子才慢慢傾吐過不去的關卡，當晚他向高倩琪說「謝謝，今晚我終於睡了一覺」。高倩琪說，每一個人面對疾病可能都有不同的反應，甚至對於突如其來的疾病變化，或是沒有預料的生死議題，在內心中產生各種問題，如果不能即時解決，很可能成為永久的創傷。北醫附醫今於台北醫學大學舉辦「靈性關懷國際研討會」，台北醫學大學附設醫院全人醫療顧問黃麗惠表示，近年醫界推動「全人醫療」，全人應該是要包含，生理、心理、社會以及靈性。醫師協助治療身體健康、心理師或是心理諮商師治療心理問題、社工師協助媒合資源與協助，靈性關懷師則是陪伴傾聽，讓醫療能夠更為全面。
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2021-11-28 養生.人生智慧
生命的最後別折磨！日本在宅醫師提倡「平穩死」，5件事在家善終
編按：隨著醫學不斷進步，「不治之症」減少了、平均壽命也大幅延長，透過醫療，許多人的生命因此得以拯救。但是醫療作為「延長生命」的手段之一，有時候卻也可能伴隨著各種苦痛，能夠平靜無痛死去的人，可能還是屬於少數。若你或是周邊的家人渴望尋求「理想的死亡」，是否做好相應的準備？談論死亡，或許有人會覺得晦氣，但關於「如何死」，卻是需要在事前與家人共同商討的重要議題。該採取何種措施以減少痛苦、選擇自己想要的臨終方式，每個人的想法可能都有所不同。而日本「在宅醫療」的醫病模式，意指患者不住院（或是在病症末期的安寧醫療階段），由醫師在患者家中給予診療與相關支援，從1980年代推行至今，已有30多年歷史，目前在台灣也逐步推廣。相對於「總而言之盡可能讓患者活下去」的延命治療，在宅醫療更注重在治療與照護時，尊重病者的人生觀與生活型態，於醫療與人性中取得平衡，而對於即將離世的病人，則希望能達到「平穩死」的目標。平穩死：在延長生命外 更貼近人性的醫療觀何謂「平穩死」？日本在宅醫師長尾和宏對此提出5個具體的要件：1. 離世時，患者能夠待在自己期望的場所。2. 透過緩和醫療，盡可能地減少患者的痛苦。3. 在平日的生活中盡可能地保有樂趣，並有能力做想做的事。4. 患者本人對於死亡不感到恐懼。5. 患者與家屬都對於現狀沒有不滿。另一位在宅醫師中村明澄則指出，一般來說，會考慮實施在宅醫療，主要有3種情況：1. 在往返醫院就診上有困難。2. 症狀進入末期，推估餘命在數週至1、2個月左右時。3. 患者本人表示希望回到家中。然而，即使在宅醫療在日本已經行之有年，長尾和宏認為，仍然有高達9成的民眾對此一無所知，即使在醫界，也有8成的醫師並不真正了解「在宅醫療」或是「平穩死」、「尊嚴死」的意義。長尾和宏舉例指出，曾經接觸過一位肺癌末期患者，當時患者的女兒希望讓父親接受在宅醫療，但詢問一名安寧醫療的專家後得到的答案是：「肺癌不適合在宅醫療」。在一般醫學邏輯上，為了維持身體的營養和體液平衡，醫師一定會施予點滴。但他認為，在醫院過世的患者，經常因為過度輸液而導致身體浮腫，「大體看起來就像是溺死的人一樣」。根據歐美論文研究，臨終時人體在脫水狀態，反而更能減輕痛苦、最終也能有較長的壽命。「這就是既有醫療與在宅醫療在根本概念上的差異。減少痛苦和需要採取續命措施到什麼程度，當中需要拿捏和取捨的經驗與智慧。」不穿白衣的醫師 減少醫病間的距離感平均一年送走超過600名患者的長尾和宏，多年來另一個「與眾不同」之處是：無論在診所或是在患者自家進行診療，他都不穿醫師袍。「我希望醫療行為可以在一種比較輕鬆的氛圍中進行。在我20幾歲、成為醫師的第3年，某次支援外來門診，結果那家醫院的院長穿著超輕鬆的慢跑排汗衫出現，一開始我還以為是哪裡來的掃地大叔？但仔細觀察，患者的表情也同樣輕鬆，氣氛和一般的醫院很不同。」長尾和宏說，白袍雖然象徵醫師的專業性，但也會帶來距離與上對下的權威感，甚至會讓某些患者心生恐懼。從事在宅醫療20餘年，至今見證超過2,500名患者離世的長尾和宏說，因為接觸許多失智症、癌症等高齡患者與其家族，他對於「人是為了什麼而活著」也有了不同的理解。「即使生病了，人也能快樂地活著，可以笑、可以和朋友愉快地相聚聊天，或是去旅行，很多高齡者容易感到人生無味或心情低落，但在許多不久於人世的患者身上，我卻看到源源不絕的活力與歡笑。」中村明澄則認為，在宅醫療的另一個優點是在生活上擁有更高的自由度，沒有醫院規定的會客、進食或就寢時間，想做什麼就做什麼，得以掌握自己的生活節奏與空間，有助於讓患者在精神上更有安定感。多死時代 「無法所有人都死在醫院」在日本，由於高齡人口比例大幅增加、戰後嬰兒潮時代逐漸進入老病期，在2018年，每年有130萬人死亡，這個數字到2040年會大幅增加到160萬人。也就是所謂「多死時代」的來臨。因此，從另一個層面來看，醫院已經不可能承接所有的臨終患者。「在宅醫療」、「在宅臨終」，已經成為日本未來不可或缺的選項。即使是一人獨居者，只要有社福或是看護等資源挹注，同樣能在家終老，而不至於面臨「孤獨死」的窘境。「但是如果政治人物提出：『我們要打造一個可以安心死在家裡的城市』，肯定沒有人會支持，因為大家都很喜歡醫院。特別是高齡者，對於醫院的依賴非常強烈，即使醫院面臨經營赤字、醫師人力不足等問題，大家還是希望自己居住的地方可以方便隨時看病。」長尾和宏表示。在宅醫療的制度要更臻完善，也需要包括地區性支援、警察與救護系統的共識與認知。「如果沒有簽署DNR的患者，在家心肺停止時，若叫來救護車，救護人員到場就必須進行急救措施，否則就會違法。」在家迎接人生終點 最需要家人理解與支持以現階段而言，即使超過半數的日本長者希望在家終老，但真正到了臨終時刻，有8成的人都是在病院裡度過，而這也不過是40年前左右，才開始變得普遍。「在此之前，在家嚥下最後一口氣，其實是再稀鬆平常不過的事。」為臨終患者進行診療時，長尾和宏會先向家族甚至患者本人說明「死前流程」：像是可能會發生什麼事，身體會產生哪些反應等等。家屬雖然邊聽邊流淚，但也因此有了心理準備，患者過世後，許多家屬會告訴他：「雖然難過，但比什麼都不知道安心多了。」他也觀察，家屬往往比患者本人更難以接受「至親的死亡」，在日本臨終階段醫療所產生的爭議，有高達8成來自家人間難以達成共識。他認為，推動在宅醫療，最需家族全體的理解與支持。「在我的經驗中，幾乎沒有決定採取在自宅臨終的患者家屬感到後悔，大家相互支持、分享心情，因此大大減少了心中的遺憾。」「就像生產前會經歷陣痛，除了極少數意外或猝死者，大多數人在死前也得跨越『死亡之壁』，才能到達生命的終結。思考自己或身邊至親的死，絕不是觸霉頭或壞事、反而是一種生命積極自主的展現；思考死亡、理解死亡，才能對活著的意義，有更深一層的體會。」長尾和宏說。資料來源／文春online、朝日Reライフ.net原文：生命最後別折磨，多好！日本在宅醫師提倡「平穩死」，5件事在家善終
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2021-11-27 醫聲.院長講堂
院長講堂／台北醫學大學附設醫院院長邱仲峯：追求心靈健康，優先於身體健康！
「追求心靈健康，得更優先於身體健康。」台北醫學大學附設醫院院長邱仲峯從醫逾30年，希望民眾能把這一句話好好放在心裡，並付諸實踐。亞洲人過度追求物質，人生目標都是希望擁有財務安全，即使身體喊累、壓力爆表，都認為這是努力應有的代價。我們常說身心靈健康，在邱仲峯看來，心靈優先於身體，心靈先達到平衡，身體健康就達到一半。病人淚謝醫師 讓他感動31年前，邱仲峯在淡水馬偕擔任實習醫師，其中一個月待在腫瘤科末期病房，當時感受到的醫病關係完全顛覆校園所學的一切。「臨終患者躺在床上，醫師仔細地幫他們擦拭身體，同時聊天，氣氛溫馨，醫師離開時，不太有力氣的重症患者，費了九牛二虎之力堅持下床，深深一鞠躬，只為了說一聲謝謝。」這讓他很震驚。邱仲峯說，那個月看見一幕幕病人含淚感謝醫師，讓他們的離別之路盡量舒適，那種激勵人心的感覺，不是物質、名聲、地位可比擬。他內心不斷告訴自己「我想成為這樣的醫師」，於是他不只專長於螺旋刀、化療、放療及標靶等癌症治療，也致力推動安寧醫療。對抗癌症 致力精準醫療 早年進入安寧的清一色都是癌症患者，過去安寧病房是隸屬於放射腫瘤科，他因此選擇擔任放射腫瘤科醫師。一路以來，他接觸不同類型的癌症患者，看著他們被化療、放療折磨，如何讓他們減少痛苦，甚至預防癌症發生，是他致力倡議的事情。全球的癌症治療發展，已走向精準化醫療，個人精準醫療是癌症治療的新利器。北醫附醫預計於明年啟動「癌症大樓」及「質子治療中心」。安寧善終 推動靈性關懷很多事情都是在推動安寧的期間，慢慢發現的。邱仲峯說，安寧的宗旨是「善終」，就是讓患者在臨終時可以滿足心願，安心地離開。邱仲峯常會去問臨終的患者有什麼心願沒有達成，發現很多人的心願都很渺小，問到最後才發現，其實患者真正的心願是想向家人好好道歉。從安寧可以看到很多台灣人對於自己心理的需求是需要被引導、被教育的，因此，北醫附醫積極推動靈性關懷，不一定是臨終患者，若有心靈困擾，都能尋求靈性關懷師協助，進而理解自己。邱仲峯說，人們必須要靠自己去思考，現在的行為是被什麼樣的情緒給綑綁，抽絲剝繭後，重新接納，不斷重複、操練，才有辦法達到心靈健康，身體才能妥適地照顧好。邱仲峯養生祕訣：喜歡思考、運動 回家不用手機北醫附醫院長邱仲峯平時的養生，強調「生理、心靈必須同時兼顧」。生活忙碌的他，一定會空出時間「思考」、「運動」、「上教堂」。飲食落實每天五蔬果，四菜一湯，只有一道葷食，其餘都是素食，降低攝取毒素機會，讓身體器官負擔降低。邱仲峯維持心理健康的方式，會多做一些靜態活動，包含看需要思考的電影、多接近大自然、聽音樂會、看畫展或多聊天，都能幫助他多思考。「人思考後，獲得解答，會相對安心，容易讓心靈達到平衡。」思考也易讓人疲憊，因此，邱仲峯會運動讓自己平靜下來，他喜歡游泳，但礙於工作忙碌，健身俱樂部在疫情期間倒閉了，於是買滑步機在家中，沒事就運動半小時到一小時，若時間允許，常選擇健走、慢跑。很多人下班回家放鬆方式是「玩手機」，但手機對他而言，就是處理公事，若返家又繼續用手機，等於是持續工作，絲毫不得閒，他寧願換個環境跳脫，不用手機，安靜地享受在家的時間。邱仲峯是基督教徒，每周幾乎都會上教堂，讓心靈恢復。他說，心靈健康須持之以恆，不能一天捕魚三天曬網，否則當壓力或情緒來襲時，心靈會瞬間失衡。小時候曾罹患皮膚病，邱仲峯因此更重視飲食。很多人一餐吃四菜一湯，但可能其中三道是肉，他則是吃三道蔬菜一道肉、一道湯。每餐至少吃到三種蔬菜，能讓他達到天天五蔬果的目標。邱仲峯小檔案年齡：57歲專長：光子刀治療、螺旋刀治療、放化學及標靶合併治療、動態式弧形刀放射手術、輔助及完整醫療CAM、癌症基因定序、癌症靈性關懷、磁振導航超音波熱治療現職：台北醫學大學附設醫院院長、台北癌症中心質子中心召集人、台北醫學大學醫學系教授、台灣放射腫瘤學會理事長、台灣安寧照顧基金會董事、財團法人基督教史懷哲宣道會董事長學歷：國防醫學院醫學科學研究所博士、台北醫學大學醫學系及醫管碩士、台北醫學大學醫學系畢經歷：台北癌症中心院長、台北醫學大學管發中心主任、台灣安寧緩和醫學會理事、美國M.D.Anderson客座教授給病人的一句話追求心靈健康，得更優先於身體健康
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2021-11-16 失智.照顧喘息
照護選擇／打破親力親為失智照顧迷思，別把自己逼到絕境
「樹欲靜而風不止，子欲養而親不待。」孝道，是傳統美德，也是子女的照護枷鎖！身為家庭照顧者，有許多「捨我其誰」的迷思，凡事親力親為，默默忍耐所有情緒和壓力，最後卻比父母親先倒下......累了就喘口氣紓解身心壓力！照顧者比被照顧者更重要58歲的陳先生，是街坊鄰居眼中的孝子，在他的精心照料下，老母親身體還算硬朗。只是年歲漸高，失智症狀也越來越嚴重，日夜睡眠顛倒、外出容易走失、脾氣變得暴躁，最近常有被害妄想的脫序行為。陳先生原本任職科技大廠，辭去工作專職照顧，認為「這是善盡為人子女的責任」，但隨著自己體力變差、母親出現精神症狀，漸漸不堪負荷。無論多深厚的感情，都禁不起沉重的照顧壓力，陳先生長期耗損體力跟精神，引發倦怠、頭痛甚至憂鬱，回報慈母恩情的美意開始變了調。失智照顧者總是把辛酸往肚裡吞，照顧擔子一個人扛，「親力親為」的觀念該改變了。💡 護理師戴玟婷分享，失能失智照護需要專業技巧、需要長期抗戰，每位照顧者請先評估自己的能力，例如：年齡、體力、經濟狀況。另外包括被照顧者的病程，長輩若只是身體老化，不太需要高強度的體力；失智症伴隨精神與行為改變，照顧者容易心力交瘁。Q1：家庭照顧者的迷思有哪些？認為「有誰比我更了解爸媽的生活細節和脾氣」，不願意也不放心交給別人做，凡事全都自己來，認為照顧的工作責無旁貸。最後把全部瑣事都綁在身上，若想喘息或尋求手足協助，會產生不孝和罪惡感。Q2：把父母送到安養機構，真的是不孝嗎？照顧失智家人，是日復一日、永不止息的工作，大小瑣事繁雜，還要安撫精神狀態，長期下來，體力跟精神都吃不消。戴玟婷說到，當父母晚年失智，送去安養機構說不定比在家安老還愜意！不要被傳統孝道綁架，父母在臨終前能被專業人員好好照顧，不外乎是另一種善終。(➤ 送失智父母到安養機構的預先準備，別人怎麼做？專家告訴你入住前，哪些注意事項該留意，以及如何安撫排斥入住機構的長輩：https://pse.is/3u6gzw)Q3：照顧者該如何對外發出求救信號，避免自己先倒下？「久病床前無孝子」，這句話反應長期照護病人的壓力非常大，勞心勞力的工作讓照顧者比被照顧者先倒下。該如何避免人倫悲劇？戴玟婷說明，沒有人天生喜歡或適合做看護，不要忽略了自己焦慮、憂鬱的感受，「想照顧好家人，首先要先照顧好自己」，適時抒發身心壓力，多善用政府長照2.0的資源，可安排至機構、據點參加健康促進活動，或申請喘息服務。適時發出求救訊息，注意身心理健康「媽媽平常都很好啊，為什麼住你家卻跌倒臥床？」「我明明都已經很注意照顧步驟了，為什麼還是發生褥瘡？」「你不是顧得很好嗎，為什麼要送媽媽去安養機構？」戴玟婷提到，照顧者經年累月承受許多壓力，包括家人的責難、自我的否定，原本僅是失智患者看診，最後變成一起看精神科的狀況。即使是由其中一位子女擔任主要照顧者，也要分配工作給其他家族成員，一起面對疾病病程、一起學習照顧技巧，照顧者其實沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久！Q1：該如何妥適安排照顧工作？寫下照顧日記、注意事項，建立「交班機制」方便其他人接手。例如：失智長輩如果走來走去坐不住，其實是要上廁所，只是無法正確言語表達。要了解疾病病程，避免進展到中重度時驚慌失措；多做功課建立病識感，因應不斷變化的照顧歷程。(➤ 身為一位照顧者，我們了解你所追求的不僅是將患者照顧好，而是在工作之餘，也能展現自己的個人價值，但長期緊繃的生活壓力下，你是否知道如何照顧自己呢？：https://pse.is/3rynd4)Q2：如何做好心理上的調適，減輕愧疚感及抒發壓力？不要認為家庭照顧者是弱勢，承擔過度責任，照顧失智家人是長期作戰，當自身無法負荷時，要適時尋找外援減輕壓力。新手照顧者必定充滿擔心及憂慮，試著把自己放在被照顧者的角色，如果自己失智了，希望子女怎麼做。Q3：有哪些社會資源可運用，照顧路上不覺得孤單？失智症的病程約8-10年，確診後就要開始尋找社會資源，提早準備照顧計畫，別等到最後撐不下去時才求救！戴玟婷強調長照2.0的好處，當民眾對長輩照顧安排、資源運用有任何問題，可諮詢「個管師」，協助申請相關服務。長照A社區整合型服務中心、B複合型服務中心、C巷弄長照站提供不同的照顧服務，讓照顧者有喘息機會。*由A級提供 B、C級技術支援與整合服務，另一方面促使B級與C級普遍設立，並提供便利性照顧服務。● 屬於A級的我們也能稱為「長照旗艦店」，一定會有「居家服務」+「日間照顧」兩個服務項目。● 而B級的「長照專賣店」，則是原本就有提供居家照顧、社區照顧、機構照顧其中一項服務的單位。● 至於屬於C級的「長照柑仔店」，失能長者可以在這裡得到共餐、健康促進、延緩失能等服務。政府的目標是，每一個鄉鎮市區至少要有一個A、每一個國中學區至少要有一個B、每三個村里至少要有一個C，而且會有交通車巡迴接送。「ABC」可以說是長照2.0的核心，落實「社區老化」、「在地老化」的長照政策。( 資料來源：愛長照 )照顧失智病患是全年無休的工作，受限於傳統觀念束縛，照顧者大多是一人承擔長期照顧的責任。戴玟婷鼓勵民眾適時喘口氣、多運用社會資源，保持興趣抽離低落的情緒，家人之間更要形成共識，破除背負不孝的壓力。
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2021-11-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／請讓他好好的走！ 我是醫師，我不做惡魔妨礙自然老衰死
【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後，幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作，寫出這篇令人感動也感傷的文章。一位女兒在父親病危時，要求醫生盡全力搶救，而三年來他老人家在安養中心，完全沒有溝通能力，吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集，但最後還是覺得「不管怎樣，做就對了。」一位長年關心這議題的醫師，應邀闡述她長年的倡導：「愛一個人，請讓他好好的活，時候到了，也請讓他好好的走！」隨著醫學的進步，延長生命的方法越來越多，也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法，並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後，所成立的「預立醫療照護諮商門診」，以避免將來我們無法好好的走，照顧我們的人也無法好好的活。每個人注定來世間陪人走一段，不管是父母陪子女、老師陪學生或先生陪太太走一段，時間到了，總要分手。來看診的老病人常會問我：「醫師，我會死嗎？」我總開心的回說: 「阿伯，您一定會死，我也會死，如果人不會死，會變成妖怪喔！」阿伯聽了，會心的一笑。死亡沒有說明書 卻有保證書死亡雖然沒有說明書，卻有保證書。沒有人能活著回來告訴您死的過程如何，死後又如何，但死亡意謂著無論如何痛苦，這一段痛苦終有出路，死亡的存在保證生命有被「登出」的權利。如果您相信有來生，那這個死亡意味著我們的希望來了，因為所有的病痛下輩子就好了，而且會以全新的樣貌迎接來生。聖經上說一粒麥子若不是掉在泥土上，怎麼能生出更多的麥子來？若您是基督徒，死了回歸主懷有什麼不好？若您是佛教徒，死後回到佛國淨土有什麼不好？不管用任何方式來看待死亡，死亡都是另外一種方式的存在，至少死掉的這個人，他的精神和他的愛，永遠活在愛他的人心目中，死亡最深層的意義，就是要讓活著的人活得更好。有誰真正在意 他們被抽痰時流下的眼淚過去我常以為人都希望自己活的久一點，但許多病人告訴我 「醫師！我不怕死，只怕痛！」「醫師，我又沒有做錯事，為什麼把我的手綁起來？」 這是一位曾入住加護病房的老先生哭著對我說的話，他無辜的眼神我永遠記得。然而有多少臥床的老人手被綁起來，只因為要防止他自拔鼻胃管？有多少意識不清的長者一天要被抽數次痰？他們被抽痰時流下的眼淚，有誰真正在意？不想痛苦的活著！多數醫護簽下DNR 甚至胸前刺上了DNR醫院的同事們經常說，他們自己絕對不要像這樣痛苦的活著，因此他們都簽了不被挿管急救意願書(DNR)，有一位甚至在自己胸前刺上了DNR三個字。一位資深的呼吸治療師說：「家屬要是孝順，就自己將老人帶回家，親自為老人抽痰，為老人翻身、擦澡、挖大便，最好自己也被抽一次痰，感受一下被抽痰的痛苦。」人生無常 捍衛母親最後的尊嚴再怎麼孝順的子女也無法取代父母受苦，我的父母親用辛勤的雙手養大了八個小孩，我是集所有寵愛於一身的么女，不僅父母兄姊、連兄嫂和姊夫們也對我疼愛有加。母親時常告訴我們做人要孝順，父母在時供養一粒土豆，勝過死後拜上一個豬頭。母親也告訴我：「八十歲不留過夜。」意即若有年過八十歲的長者來我們家聊天，如果他沒有主動說要留在我們家過夜，不可以強留人家，因為人生無常，萬一他半夜死了，不清楚的人還以為我們做了什麼事。母親的這一些話影響我很大。母親說：「人要活就要動，如果要靠人把屎、把尿、翻身、擦澡，那是歹命。而好命，就是能吃、能動、少病痛，有尊嚴地終老在自己喜愛的家。」因此，當母親突然大量腦出血倒地送醫時，看了腦部電腦斷層，我沒有花上幾分鐘，當下決定將母親送回台北哥哥家。因為，即使手術成功也是植物人，也極有可能死在開刀房，我要捍衛母親的善終，我要她美美的、沒有痛苦、有尊嚴的離開人世間，而我是她最寵愛的女兒，也是當時家裡唯一的醫師。【編輯推薦：「媽媽對不起，我不知道急救會讓妳七孔流血...」醫師急診室觀察：有這種家人，是病人生不如死的開始】不做惡魔 妨礙自然死有一位法師曾說：「淨土在那裏？只要人心向善，人間即淨土；屎尿地獄在那裡？走一躺養護院就知道。」日本有一位醫師作家中村仁一說：「對於那些不計一切代價，努力讓自己父母親苟延殘喘活下來的家人，我將他們稱為惡魔般的家人。」我也時常提醒醫療團隊，我們不要做惡魔，妨礙自然死。事實上，我們常用最壞的態度來對待對我們最好的人。在職場上，你會將「視病猶親、顧客至上」掛在嘴邊，回到家裡，可能將職場的怨氣帶回家，也很可能想保有父母親還在的假象，或為了私利，讓父母親另類的活在痛苦中，以一個連子女自己都不想要的方式存在著。前些日子，有一位網友求救，她說自己的母親幾個月前腦中風，已在復健中，沒想到之後又發生腦出血，目前已完全臥床，意識不清，用上導尿管、鼻胃管和抽痰管。而每次看到母親被抽痰的痛苦，她的心很痛，因為母親曾告訴她不要讓她像隔壁鄰居意識不清的活著，而此刻的她正違背母親的交待在做母親不願意做的事。她問我該怎麼辦呢？我說：「就順著母親意識清楚時的交待吧！孝順兩個字，少了順字就是不孝順。」【編輯推薦：「我愛你，我讓你好死」 破除9迷思 讓病人安寧謝幕】怎麼可以假愛之名 讓父母親手被綑綁起來當了三十年的醫師，看過了不少類似的案件，如果你自己都不希望被插鼻胃管、被抽痰，那你怎麼可以假愛之名，讓父母親手被綑綁起來，只為了保住那根鼻胃管不要被父母親拔掉？家屬常說捨不得老人家死，如果家屬捨不得，躺在床上的人就動彈不得；放不下，就要付出代價。如果是老人家照顧老人家，那真是很大的負擔，想當年我的父親洗腎，母親相對健康，但母親常說，很可能她會先走，因為照顧的人壓力很大，果真母親早父親三年離開人間。佛說八大人覺經提醒人要有八大覺醒，其中第一覺悟：「世間無常，國土危脆，四大苦空，五陰無我，生滅變異，虛偽無主，心是惡源，形為罪藪，如是觀察，漸離生死。」第二覺知：「多欲為苦，生死疲勞，從貪欲起，少欲無為，身心自在。」如果我們每天將無常與多欲為苦放在心上，自然心存感恩，活在當下，做好自己該做的事。若貪求不自然的長命與貪愛則是多欲，自然受苦。真正的愛是無私的，是站在對方的立場來考量的，真正的愛是給愛的人沒有煩惱，被愛的人沒有痛苦。真正的孝順是讓父母臨終無障礙，而不是讓父母求生不得，求死不能。無效醫療加上不適當的生命觀 生命品質與尊嚴蕩然無存醫療的本質是行善，當醫療已無法達到增進健康或減少傷害時，醫療的正當性就消失了，這時維生設備的不給與撤除，並不違法，也不會違背倫理原則。這二十多年來，臺灣因健保給付無效醫療加上不適當的生命觀，許多生命末期的病人被無情的困在病床上，肢體攣縮甚至褥瘡，生命品質與尊嚴蕩然無存。關於生命末期，美國、英國、澳洲安寧方式都不同美國老年醫學會這幾年一直在宣導重度失智的老人不要挿鼻胃管，因為對病人的生活品質沒有好處。全世界死亡品質第一名的英國現在為植物人移除鼻胃管時，只需要家屬與醫師達成共識就好，不需要法律文件。若重度失智老人得了肺炎，在英國可以不用抗生素；在死亡品質第二名的澳洲，則只建議使用口服抗生素。幾年前，國外有一個針對安養院的重度失智老人存活問題的大型研究，結果發現當他們出現第一次吃東西有困難或第一次肺炎時，相較於沒有出現這些現象的重度失智老人，其一年後的存活機率下降許多，可以說一旦出現這些現象，就是進入生命末期。所謂生命末期就是若有醫師對某個人病情非常了解，若這個人一年內突然死去，醫師並不意外，就是生命末期。北歐非常重視生命品質與尊嚴，他們則是拉長到十八個月，他們認為生命是為了快樂而繼續，所以不在病床上說再見。隨著家庭結構的改變，老人的照顧是一大問題，我曾住在某養生村兩天，那兒的老人很幸福，每天定時有人廣播提醒他們出來做運動，看門診有人安排和接送，有外出採購專車，有許多的社團可以參加，還有一個提供金融服務的小辦公室，像這樣的養老院才算是老人的第二個家。 我是醫師，我不做惡魔每個人的生命價值觀不一樣，我無權管他人的想法，但身為一位醫師，我有義務提醒我的病人和家屬可以選擇不要受苦。生命的意義不在時間的長短，而在思想行動力的衡量，我們要的是可以感受到愛、享受生命美好的傳記式生命，而不是生活無法自理、靠人灌食、靠人幫助排泄、甚至靠呼吸器維生的生物式生命。愛一個人，請讓他好好的活，時候到了，也請讓他好好的走！我是醫師，我不做惡魔妨礙自然老衰死！
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2021-10-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 癌末病人臨走前真誠地與家人說完「人生四道」
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實，本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別，一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎，一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦，以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。第一次看到來自中國南京的陳姓男子是一個月前的事。那時，他剛入住安寧病房，正由太太陪他四處熟悉環境。陳先生身材高瘦，看來虛弱，卻談吐文雅、舉止大方，給人不錯的印象。根據資料，他現年才四十出頭，卻已是胃癌末期的病人。陳太太可以使用簡單的英語，加上手勢與肢體動作，勉強能夠與團隊溝通；陳先生本人則僅有英語單詞的程度，表達困難，聽力也相當有限。見到我，他們很高興團隊裡面有了「溝通無礙」的人；也因為這個緣故，我每次值班時，都想辦法多花些時間在他病房，或者與他們夫婦聊天，或者幫醫師或者護理師當翻譯。陳先生在中國是工程師，來到加拿大之後，因為語言方面的障礙，只能在研究室擔任技工之類的工作，無法展其長才，有些鬱鬱不得志。他長久以來就被胃疾所苦，後來不幸被診出是胃癌，在中國曾開過刀，也做過相關的治療。安然過了一些日子；本來以為已經逃過一劫，哪知去年再度復發時，已是病入膏肓的末期。陳先生對自己的病情相當了解。雖然不幸正值壯年就得了不治之症，身為虔誠基督徒的他，倒也沒有什麼怨言；他認為這是神的旨意，他唯有接受一途。對於「死亡」之後的去處，他也堅信不移地認為他會回到天父那兒，享受永遠的福樂。「不過，我擔心的是瀕死時，可能會疼痛難當，也因此在無法控制之下而走錯路，到不了天父那兒。」有一天，陳先生有些憂心忡忡地對我說道。我告訴他減輕疼痛是安寧療護的目的之一；並安慰他照顧團隊會竭盡所能，讓他的疼痛減到最低。同時，我也教他簡易版的藏傳佛教「頗瓦法」——觀想著形殘體弱的自己正浸淫在一片光明、溫馨的天父大愛之中，讓自己變得清淨自在、無掛無慮，也得到安慰與療癒；同時，觀想當年降生世間，以救贖人類罪惡的耶穌基督，正站在遠處的那端，用博愛、慈悲治癒自己；同時，微笑著向他招手。這時，他就可以一面向祂表達堅定的信仰，並懺悔自己的過失，一面淡定自如、安詳無懼地藉著他們之間息息相連的心，向祂飛去，投向他的懷抱，奔向永生。「這樣我就不會走錯路了嗎？」他將信將疑地問著。我解釋說：這種預備方法，在西藏已經有幾千年的歷史，讓無數人得到善終；當然，我是把原先「頗瓦法」裡使用的「佛」、「菩薩」，或者「先賢大德」，用耶穌基督取代而已，其作用應該相同。我還鼓勵他平時就要隨時準備，最好，在他每天就寢前的晚禱之後，就施用「頗瓦法」來預備身心。聽我這麼說，陳先生鄭重地答應說他會照著做的。一星期之後，我再看到他時，他雖然身體又羸弱了些，但是反而精神奕奕，臉上常有笑容。那天，我沒看到他的夫人，病房裡卻有一位遠道來自中國的訪客——陳先生的孿生兄長。這位只比陳先生早了五分鐘出生的哥哥，下飛機後，就立刻搬入病房陪弟弟；而將絕大部分原來是弟媳婦一手包辦的照顧事宜，完全攬了過來。他們兄弟幾年不見，再相見時，雖然依舊手足情深，卻也已經到了死別的前夕，令人不勝唏噓！因為病情的關係，陳先生已經無法嚥下固體食物；只能飲用流質。而他又特別喜歡有糖飲料：一會兒就要他哥哥為他到廚房拿冰淇淋，一會兒又請他到外頭買奶昔或汽水。一天下來，他哥哥跑進跑出、跑上跑下的，總會不下於十來次，他卻不厭其煩地為弟弟服務，絲毫都不曾有過怨言。看弟弟吃得開心，做哥哥的，雖然心痛，卻也感到欣慰。有一天，我在陳先生的病房裡陪他，看他哥哥跑來跑去地，突然我注意到，每次陳先生由哥哥手中接過飲料時，他都只是笑了一笑，就開始開懷暢飲。趁著哥哥不在，我笑著問他怎麼不曾聽到他給哥哥道謝。聽了我這麼一問，陳先生怔了一下，接著說：「自己人嘛！不用客套的。」我知道在華人的文化傳統上，自己人的確不講客氣話的，但是，為了訓練自己謙虛的美德，也讓他人感受到自己那一份發自內心的真摯的感激之情，「客套話」還是不能少的。我這麼說了之後，陳先生點點頭，同意我的話。把「道謝」介紹給他之後，接著，我又跟他談及「道歉」與「道愛」的必要性。陳先生想了一想，說「道謝」和「道歉」都不困難，但是「道愛」有些難以啟齒，畢竟，在華人的文化裡，除了熱戀中的情人之外，這是不太常表現的感情，「愛」字更是很少掛在嘴上。於是，我請他試著用英語說：「I love you！」簡單的句子難不倒陳先生，練習了幾次，他就說得清楚、懇切了。正說著，陳先生的哥哥由外頭進來，給他帶來一小罐橙汁。陳先生一邊伸手接過果汁，一邊看了我一眼，同時清楚地向哥哥說了聲：「謝謝你！」才說完，做哥哥的萬分驚奇之餘，隨口答道：「謝什麼？自己親兄弟！」聽了哥哥這麼說，陳先生連忙說：「不！不！不是這麼說，自己人也該道謝的。何況你大老遠跑來看我，又任勞任怨、無微不至地照顧我，我真的是特別感激你的；我、我……I love you！」聽弟弟這麼說，哥哥起先有些愣住了；一陣子之後，感動得一個大步跨過去，把弟弟緊緊抱住，兩個人頻頻拭淚。我見狀就一面遞給他們面紙，一面起身，悄悄離開病房，以便他們兄弟好好宣洩他們之間比血還濃的親情。「道謝」、「道愛」、「道歉」和「道別」俗稱「人生四道」，其實就是人際之間交往時最真摯、也是最需要表達的感情，這卻也是人們以為理所當然而經常忽略的事。如果我們在平時就把前三者時時發自內心，放在嘴邊、學習表達，不僅可以增進情誼，在最後那時刻來臨時，「道別」也就比較容易了。離開了陳先生的220病房，我為陳先生這麼快就能不拘泥於「與家人不用客套」的傳統習俗而慶幸。我相信在他與家人真誠交心地「道謝」、「道愛」、「道歉」之後，在最後一次修習「簡易頗瓦法」時，他也應該可以自在地與至愛的親朋「道別」，而瀟灑地投向耶穌、進入永生的。(本文所述發生於溫哥華新冠疫情爆發前)
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