2020-08-10 新聞.健康知識+
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2020-08-05 新聞.生命智慧
好想回家看媽媽,但恐怕再也回不了家了…醫護「不擇手段」為癌末患圓夢
五十歲的阿民(化名)因為下咽癌末期而來到心蓮病房,轉進心蓮時,他已無法說話、無法進食,病情相當不穩定。來到病房一周後,護理師看他神情落寞,設法跟他筆談,他才告訴護理師,家裡還有位八十歲的媽媽,他很想回家看看媽媽,卻沒有辦法。當時年關將近,好幾位病人都被親友接回家了,讓阿民感歎著,這麼多年來,他都不曾回家過年,好想回家看媽媽,但恐怕再也回不了家了。隔天,護理師洪一文在晨會時分享阿民的心聲,王英偉一聽,「那我們就想辦法完成他的心願,帶他回玉里老家一趟吧!」然而,送重症病人回家,談何容易,病人的身體狀況隨時在變化,團隊得做好萬全準備才能成行。而阿民的病情極不穩定,團隊卯足了力,得讓他趨於穩定才能帶他返家。在此同時,另一位三十多歲卻罹患胰臟癌末期的小志(化名),家住臺東,已在心蓮病房住了四個多月,同樣想念家中年邁父母。他長年在外工作以孝養雙親,直到生病後才不得不停下工作來治病。當時小志的父親剛從臺東某醫院出院,讓他更為掛念而想返家探望父母。但是小志的姊姊擔憂他若回到家中,無法照護他頻繁的出血狀況,幾經考量,決定把小志轉至臺東市區的醫院,以就近照護。於是,趁著阿民病情稍趨穩定,且正逢大年正月初一,一大清早,病房主任王英偉和兩位護理師,三位專業者一起帶著這阿民與小志「回家過年」,一圓他們想家、見父母的心願。就在兩位護理師分別為阿民、小志更衣的同時,王英偉趕緊將病人要返家的家當、沿途備用的氧氣、醫材等物品,從心蓮病房運送到康復巴士上。院長林欣榮聽聞此事,也趕來協助,更帶來證嚴法師的福慧紅包送給兩位病人及其家屬,讓啟程充滿年節溫馨的祝福。為病人準備禮物其實,同行的洪一文、林惠珠兩位護理師原本已排過年休假,但一聽到照顧的病人終於可以返家,立刻歡歡喜喜的利用休假,前來護送她們疼愛的病人。王英偉稱許:「這兩位年輕護理師滿有心的,她們還自掏腰包幫病人準備禮物。因為對病人來說,要回家過年,卻什麼都沒有……兩位護理師想到了,幫病人買好返家的伴手禮,她們自動自發做這些事,讓我滿感動的。」王英偉則是此行的「隨同醫師」兼「駕駛」,他一路從花蓮慈濟醫院開車到玉里,兩小時的車程後終於把阿民送進家門;短暫寒暄後,再開兩個小時車程,將小志送回臺東老家,讓小志看看思念已久的父母,淚眼相聚裡,有不捨也有再相見的歡喜。王英偉讓小志與家人小聚,直到下午兩點多,再協助護送小志至臺東聖母醫院的安寧病房。從臺東回程時,下午四點抵達玉里阿民家中,這天,阿民已出嫁的三位姊妹們全都特地返家,珍惜這難得的相聚。阿民雖然無法言語,但看到媽媽與姊妹,露出難得的笑容。再度坐上康復巴士返回醫院時,阿民心裡像是放下什麼似的,格外放鬆,頻頻點頭,感謝一路陪伴的王英偉、護理師及志工。問王英偉,像他這樣自己開著康復巴士護送病人回家的醫師,應該很少吧。「不少啊,以前我們家醫科的醫師都會開啊。或許有人覺得好像開個車載送病人很怎麼樣,但其實,我們本來就每天開車,也會載家人、朋友,那麼載病人回家,又有什麼特別的呢?」對他而言,真正重要的是,大家同心協力一起為病人完成心願,「沒有一個醫院會像家,但『回家』對很多病人來說是重要的情感依歸。」如果回家看一眼,能讓病人感到安心、放心,那麼再辛苦,也要努力達成!熟悉王英偉的資深同仁不約而同地說,王主任就是這樣,默默做事、不勞煩他人。他從多年前開始做義診及居家照顧時,就時常「醫師兼司機」,那些手排檔的九人座、康復巴士、救護車,全都難不倒他。只要團隊提出病人的心願,像是「主任,他想回家。」王英偉總是毫不猶豫地回應:「好啊,他家在哪裡?我們這個周六、周日看看怎麼準備,找一天載他回家。」團隊成員形容他,從來沒有遲疑,也不會考慮有哪些不方便,只會想著要怎麼解決問題來達成病人願望。曾經有位罹患骨癌的高中男孩,因為癌細胞轉移擴散,來到心蓮病房。那時正值盛夏,男孩有個心願,想要在病房裡看到很多很多的大西瓜,但是他所住的四人健保病房根本不可能有空間放置那麼多西瓜。後來王英偉帶著團隊設法清出一個空間,讓男孩家人帶了二十幾顆大西瓜來擺放,男孩看著滿屋子大西瓜非常開心,飽足了他的視野,也為夏日帶來清涼。這位可愛男孩,則在家人協助下,每天抱著一顆大西瓜歡歡喜喜地分享給醫護及志工們。二〇二〇年暮春,一位癌末父親,因為從來沒有帶過孩子去露營而心懷感傷。為了幫病人圓夢,心蓮病房的醫護陪同他的妻子,做足準備,一起張羅了一場露天野營,地點就在心蓮病房的空中花園。他們把病床推到花園,為病床撐起庭園傘帳後,大夥隨即搭起兩座帳篷、一座炊事帳、擺設露營桌椅等,還準備了星空玻璃瓶,看著兩個年幼孩子歡欣鼓舞,病人開心地比「耶!」許多家人也來此陪伴,一起煮食、共度美麗的野營之夜。在王英偉「不擇手段」的信念下,心蓮團隊經常啟動這樣的圓夢行動,為了保護病人隱私,這些行動鮮少曝光媒體,「我們每天就是不斷地『想辦法、想辦法,想辦法』,想辦法達成病人的心願。」昔日護理長張智容說。(本文摘錄自心靈工坊出版《從樂活到善終:王英偉醫師的全人健康照護》)
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2020-08-04 新聞.生命智慧
「媽媽對不起,我不知道急救會讓妳七孔流血...」醫師急診室觀察:有這種家人,是病人生不如死的開始
人生最悲慘,不是破產或被老闆開除,而是生不如死。更慘的是,重病纏身躺在床上任人決定你好不好死,眼睜睜看著親人決定了自以為對你最好的選擇。更頭疼的是,這些親人在此之前都未受過生死教育的訓練,就驚慌失措地得在短時間內做出重大決定。以為插管萬能的家屬有一名癌症婦人,有女兒、先生陪同門診,厚厚的病歷資料顯示她已治療很久。她瘦弱的身體只有35公斤;一般人都希望自己能瘦一點,但癌症患者的體重卻不能往下掉,因為研究發現,體重每下降5%,存活率便會下降30至50%。 我見她虛弱的兩手前撐、兩肩高聳、駝背往前彎,額頭微微冷汗。 這種呼吸型態是因為呼吸困難而產生的「端坐呼吸」,是心臟衰竭的末期表現,表示病人心臟已有明顯肺積水,因為身體的保護作用,端坐呼吸會比較舒服,重力能使部分血量轉移至下半身,使回流到心臟的血量減少,從而減輕肺充血的壓力。這名病人的癌細胞轉移到肺、肝和骨頭了,又併有主動脈瓣狹窄(Aortic stenosis),就是從左心室通向主動脈的瓣膜口有狹窄現象,導致心臟的血擠壓不出去,進而造成了心臟衰竭。 單純主動脈瓣狹窄已是一種致命的疾病,有一半的病人在臨床症狀出現後2年內死亡,她已1年半了。而且醫療紀錄告訴我,她這半年因為心臟衰竭、肺積水、呼吸衰竭,被呼吸內管插管2次,2次拔管成功。 我問病人,我可以為她做什麼嗎?病人喘到無法回答,嘴唇已經發紺,她的身體完全處在缺氧狀態,我囑咐護理師馬上在門診內緊急準備氧氣瓶,後送急診。只見她的大女兒凝重地對我說:「黃醫師,請你給她插管,我跟她說過很多次了,她不插管會活不下去的。」 這時只見婆婆用盡力氣,氣喘如牛地說:「我……不要……太……痛苦了……」她顫抖、浮現青筋的右手,空撈我的衣袖。未料她女兒用力把婆婆發紺的手指撥開,幾乎用吼的:「給我住手,妳別給我亂來!」整個診間瞬間凍結,我只得緩和氣氛,趕緊替婆婆接上氧氣。婆婆的眼神充滿惶恐,像是做錯事的小孩,不知所措。醫師被迫以《醫師法》對抗死亡顯然眼前又是一個「病人說了不算,家屬說了才算。」的家庭。 現實很殘酷,只要病人沒簽署或家屬未代替病人簽署DNR意願書,醫師一定要急救,否則就是違法。當強勢家屬替病人做決定,要求醫師急救到底時,也只能搶救到底,即便七孔流血、血糞四溢在床上也不能放棄。又因《醫師法》第12條規定:「醫師診治病人時,應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。」重點就是「應向」病人或其家屬告知其病情,這是指醫師不能只告訴病人本人,還要告知家屬,那個「或」字,使家屬和病人有同等權利。 實務上,把醫師告上法庭的都是家屬,醫師只有依法處理,才能自保安全。所以在權力結構下,醫師還是會聽家屬的比較多,病末患者的心聲經常被忽視,進入病危的他們無力抗拒家屬的決定,變成超級弱勢。過往若有強勢家屬主導,通常都預示著病人生不如死的開始。(推薦閱讀:親自照顧癌父一年仍留遺憾!急診室醫師田知學:經歷過才知放手有多難)不願放手的家人,換來雙輸給了氧氣後,婆婆馬上被送往急診,急診醫師照例詢問病患本人要不要插管治療,婆婆當然拒絕了,因為她上個月才被插管急救過,表示非常痛苦,不想再被插管,而且胸部因胸壓導致肋骨骨折和電擊,至今還在疼痛。更痛苦的是,插管後她只能躺在床上無法言語、四肢被迫約束動彈不得、無法下床。其實婆婆的意願十分明確,她情緒相當激動。急診醫師和在外頭等待的女兒,再度說明母親的意願,只見女兒臉色一沉:「讓我進去和我媽討論。」 只見女兒走向母親,瞪了媽媽幾秒,然後開罵:「妳是怎樣?自己命都不要,搞什麼?」 「妳懂什麼,沒有急救,妳還會活著嗎?」 「我是妳女兒,我說了算,誰敢不急救妳,妳告訴我、告訴我啊!」劈哩啪啦說完,還轉頭對醫護人員拋下一句:「你們誰不急救我媽,我就告誰!」 女兒失控的情緒,引起急救室騷動,婆婆氣到只能用她無力的手指顫抖指向女兒。護理師馬上分成兩組人馬,一組安撫女兒的情緒,一組安慰婆婆,並把情緒激動的女兒拉出去,請志工協助安撫。 婆婆很快進入急診醫療常規,再次打藥鎮定和插呼吸管、胃管、尿管。隨著血壓下降,接下來又置入動脈導管、中央靜脈導管等。 我再度看到婆婆時,她「被完成」了所有的插管程序。對癌末病患做那麼多處置,急診醫師擔心我有意見,反覆強調有和病患本人談過,病患本身不願,但女兒暴怒堅持救到底。我其實很能諒解急診醫師,因為若沒做,女兒肯定會告他。 婆婆早已陷入深度昏迷,再怎麼拍打她也毫無反應,也排不出尿了;血壓在3種升壓劑、強心劑使用下,依舊上不來,大腿兩側出現嚴重休克才會有的網狀紋路,鼻胃管正流血、全身逐漸出現紫斑。善終,才是對抗死亡最大的勝利就在這種天人交戰的時刻,急診醫師問道:「主任,要進入撤離維生系統程序嗎?」 我搖搖頭,只有急召她所有家人開家庭會議。我誠懇告知現況,未料女兒情緒似乎未穩定下來:「我才把媽媽送來急救,就說她沒救了,你們這些醫生,有沒有急救不當?這是什麼醫院!」 儘管我心想:不急救,妳要告醫護人員;急救不成,又說大家急救不當;不論怎麼樣,都是在傷害醫護專業的心。此刻我也只能等家屬度過情緒風暴,並試著讓女兒看看媽媽辛苦的樣子。 當她看到媽媽發紫的身體時,才心生愧疚、跪在床邊:「媽……對不起,我不知急救後會讓妳七孔流血……」 我把女兒拉起,眼前婆婆已快量不到血壓了,趁女兒有懺悔之心便問:「媽媽想回家休息,因為病得太重、太累了,妳愛她,就陪著媽媽回家好嗎?」終於,所有家人能接受事實,醫療團隊協助婆婆完成返家的所有程序。 臨床上有太多家屬拒絕死亡的案例,尤其是被強迫的急救,痛苦的是病患本人。若思及56年前婆婆誕下女兒的喜悅,對照56年後,自己臨終前女兒對著自己失控飆罵、被迫急救,於當事人又是情何以堪?於醫護人員,又多麼無奈,用「維生」來「危生」。書籍介紹還書名:有心跳怎會死?:重症醫師揭開死前N種徵兆作者:黃軒出版社:天下生活出版日期:2019/05/29作者簡介/黃軒醫學博士,現為重症醫師。以最大同理心、積極的專業與熱情,兼具謙卑與柔軟,面對病患與家屬。行醫時,總緊握每雙顫抖的手,撫慰在鬼門關前每個驚懼的靈魂。不願見病房中上演悲苦人生,所以總是為病患、家屬、醫護人員,全力搶救,並落實「善終」。相信生命初始因為愛,人間路才能走好;臨終前,因為愛,方能輕安自在走完最後一哩路。延伸閱讀: 馬偕醫院院長罹癌告白:請將人生「往前移」
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2020-07-25 新聞.生命智慧
「醫師拜託你,不要跟他說可以出院了...」病房裡,一位阿嬤的最後願望
回家,好難常常,我走近一個新面孔的床邊,那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求。反而總是幽幽地說:「醫生,我不想住院哪。我想回家。」如果,某一次離開家門的就醫,會讓你一輩子都再也回不了家,你是會忍著病痛,就這麼堅持在家中待著?還是多眷戀地看上幾眼呢?每一回,想著眼前的病人,在離開家的那一刻,總是走得如此急促,甚至不曾想過就此與家訣別,我總是感到心裡強烈的疼痛,而我也總是沒有勇氣,問上家人一句:「你們為他感到心痛嗎?」雖然,有時我無法辨認那些在家人心中為此遺憾或捨不得的分量,到底有多重,我知道的是,家人通常不會沒來由的不肯讓病人回家,而是那照護的複雜性以及承擔生死的重量,讓他們挑不起,於是只好害怕地做出另一種他們認為對病人,也對自己更好的選擇——讓病人前往護理之家,接受長期照護,或是在醫院往生。這樣的回家,還有沒有意義呢?盧奶奶終於要回七股鹽山的老家了。聽到居家護理師對我轉述,我欣慰得都快要落下淚來。感覺即使在生命與健康上,我們已經無法幫上忙,但至少在重要的心願上,終於幫上了奶奶。但我還是揮不去內心的難過,因為奶奶遭受癌細胞與嚴重感染攻擊的身軀,已經破敗,無法再供予她的靈魂居住了。她處於即將啟程,前往極樂國度的狀態已經有了一陣子,然而,此時此刻,她卻無法用清明的雙眼,再看看她想念的老家,只能在高燒囈語中,搭著救護車回老家與世長辭。究竟這樣的回家,還有沒有意義呢?中華文化的落葉歸根,造成了醫院裡非常多的病人家屬,要求讓病人留一口氣回家,但是因為擔心無法應付臨終的照護,家人常提出「形式上返家」的要求,我們自然總是慨然應允。但我卻總是思考,已然沒有任何氣息,卻形式上掛著氧氣面罩返家那一口氣,是為誰而留的呢?又是在安誰的心呢?病人家屬的擔憂與懼怕常常,我走近一個新面孔的床邊,那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求,反而總是幽幽地說:「醫生,我不想住院哪。我想回家。」「醫生,他沒有好起來,怎麼可以出院?」「醫生,他這樣怎麼叫做穩定。我們回家,要怎麼照顧?」家人們總是常常在聽到出院2個字時如驚弓之鳥,即使,我多年陪伴安寧病人的經驗,已經讓我對於家人質疑出院的合理性,不再感到挫折,但對於家屬如此的懼怕照顧,還是常會深深地嘆息。「他現在的器官功能都在退化。退化是一種慢性的狀況,一定會有症狀的。我們已經把他的症狀控制得舒適很多,現在沒有哪些治療一定要在醫院做。我們會教你們照顧的技巧,告訴你們,突然有不舒服的時候要怎麼做,也會安排居家訪視喔!」「醫生,你要跟我們保證,回家不會再有症狀,不用再來住院。」「醫生,在醫院,我們比較放心啦。沒關係啦,不要聽他亂講什麼要回家。醫院照顧比較好。」「媽,你乖乖聽醫生的話,我們很快就會好了,就可以回家了。」醫療無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變,但是回家可以。有時,我會在現場靜默,因為我既無法保證,也無法無視於病人從來都不是亂講,更不可能應和一個即將走上生命最後一程的病人,「聽我的話,就會好」這樣的結論。然後,我會在靜默後,坐在病人的床邊。問問他,想回家做什麼。如果真的無法再回家了,是否會很遺憾。家人剛剛說不能讓他回家,可能是在擔心什麼事情。如果很想回家,我們給彼此一點時間準備,好嗎?大多數的時候,病人雖然有點不情願,但是會點頭答應。然而,同樣的循環出現了好多次之後,病人或許會對所有的人生氣。他或許再也不說話,他或許心裡煩悶影響著身體症狀感受加劇,於是,呼叫護理師的紅鈴頻頻響起。查房時,醫師所聽到的抱怨越來越多,而這一切的不順遂與不舒適的起因,卻無法碰觸,以至於這一切的緊繃,越演越烈。甚至家人被病人鬧得煩了,還會把我叫出門外:「醫師,拜託你,不要再繼續跟他說,可以出院了。如果健保真的不能讓我們繼續住,我可以自費。或是我會加快找安養中心,但是,我真的無法帶他回家。」有時,這種家人自個兒聯想到健保規定而為我找的台階,還真是讓我哭笑不得,但這一切卻無法撫慰我淌血的心,因為我太瞭解醫療並無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變,但是回家可以。然而,無論我用盡多少的力氣,沒有盡頭地說明著,仍舊改變不了現實。絕望的奶奶,再不願開口說話曾幾何時,口口聲聲的落葉歸根、壽終正寢,早已不復存在、扭曲不已。我每天都在推著由家屬層疊而成的銅牆鐵壁,只為這些病人或是長輩們,尋一個轉圜的餘地。讓他們能在意識仍清明時,能回自己最安心的處所,靜望那一方熟稔的磚牆,嗅聞那伴了大半輩子的氣味。有時候,病人不停地譫妄與躁動,只要回家就會好了。但是因為無法透過實行回家的策略來做驗證,我們的病人常常就這樣心裡痛苦得一路躁動到生命的末尾。七股鹽山的盧奶奶,就是如此。她不平靜,我們都知道。住院診斷癌末,到出院,直至病危,前後不出1個多月。奶奶因為解便不順,長期灌腸,殊不知已是腸癌末期併嚴重腸阻塞。一心盼著住院後,症狀改善,可以不用再灌腸,然而,檢查與治療越做越多,身體狀況卻是越來越糟,而孩子們卻緘默不語。奶奶急了、倦了、絕望了,她一步一步的退守。最後只求,若是要死,讓她可以死在家吧。而且,這些爺爺、奶奶的臨終,可不是最後一刻死在家,而是趕緊地離開醫院,在熟悉的地方享盡餘生。盧奶奶無論如何衝撞,都無法如願。因此,她像個蚌殼一樣,把自己緊緊閉住,不願意說話,直到我們問起她過去的工作時,她才既緬懷又驕傲地說,自己是辛苦的鹽工,就在那座「被踩得好扎實,現在已經黑嚕嚕的鹽山」附近,操持著她一生的責任。但除了聊聊往事的幾許時間之外,奶奶總是充滿著無奈、憤怒與憂鬱的情緒。生命結束前,最重要的一件事我開了一次1個多小時的家庭會議。每回巡房,總是一次次地溝通,近乎拜託的希望家屬,可以讓我和奶奶談談現在的病況,她心理的需求,以及未完成的大小心願,但他們總是不願意。奶奶除了想回家,還想去某個神壇求平安符,但兒子以聽不懂,不曉得那地方在哪,非常輕易地否決了奶奶的想望。於是,奶奶又不說話了。直到在安寧病房團隊的照顧下,症狀趨於舒適、穩定。我跟她說,即將安排要回家的那一刻開始,她才又現笑容。但我說不出口的是,孩子並不打算讓她回老家,而是讓她與初至台灣,語言與老人照護都極其生疏的外籍看護工,一起回兒子家。我看著她的笑容,在心裡忖度著,盧奶奶還有多長的餘生,可以讓我繼續努力為她奮鬥著這生命結束前,最重要的一件事。出院後1週,我前往兒子家裡看望她。發現盧奶奶高燒不退、血壓下降、呼吸急促、嗜睡,種種跡象顯示著奶奶大限將至,但她依然困頓地窩在兒子家裡,某個房間一方電動床上,被蒼白的牆面圍繞,還有車庫的鐵門,而不是鹽田鹹潤的空氣和未被高樓阻擋的鄉野陽光。我又開始遊說。一次又一次地引領著家屬,去面對奶奶的心願,去正視她最需要被滿足的需求。此刻,所有的醫療與藥物都幫不上忙,能牽著她的手,走往死生之門的,只有家人的愛與陪伴,還有老家的庇蔭。直到我離開奶奶的家,他們都還是沒能下個決定。所幸,下午能得知奶奶即將啟程的消息。殘忍的場景,卻天天上演我於是想起另一樁故事。在那段故事裡,我不停地被重量級人物關說施壓,幾位兒女硬是不肯讓高齡90好幾,想要在老家優雅辭世的心衰竭母親,離開醫院系統。奶奶從離開老家來到急診的那一刻起,就與她數十載相連的根狠狠被斷開了。這樣的故事,層出不窮。回家的路,越來越長,越來越顛簸,直到人生的燭光燒盡,都還走不進那個門。曾經那麼輕而易舉就跨進的門檻,曾經那麼自在歡笑哭泣一生的樓房,如今,連再次感受,都比登天還難。生命的最後一段路,所見盡是冰冷的病床、單調的病床鋪單、蒼白的牆壁、幾面之緣的醫護人員,而且,常常還掛著鼻胃管、尿袋、引流袋、點滴針頭,嚥下最後那口氣的當兒,往往鼻胃管裡還灌流著營養配方,護士還推著一管子藥,臂彎上還綁著血壓帶,臉上罩著呼嚕嚕作響的氧氣罩,心電圖機嗶嗶嗶地響個沒完。這樣的場景,想了就殘忍,卻天天上演。大多數的人可能都希望,如果,這是生命中的最後一刻,我們可以穿著一襲最愛的衣裳,在最熟悉的那把椅子上,搖入夢鄉,安然而美麗的長眠。而我總夢想著,有一天,我能在醫囑單上,鏗鏘有力地寫上一句治療的囑咐:「回家!」最後一哩路的安心錦囊大多數的人都希望在家往生,但是,數據上卻顯示,最後大多數的病人卻都在醫療機構中過世,國、內外皆然。到底,要讓重病的人返家這件事情,有多麼困難,才讓大多數的病人都無法如願呢?●不知道如何照護:面對排山倒海而來的症狀,家人即便有心要帶病人回家,但也擔心在家中若遇到病人有突發症狀時,自己無法因應,因此,讓安寧居家團隊來協助是必要的。除了由醫師評估返家後,可能會有哪些症狀發作,應當用什麼樣的藥物或是方式來緩解,並備妥足夠的藥物與衛教使用時機,以及安排能24小時聯絡的電話,好讓心慌的家屬可以隨時來電諮詢。另外,也需預演一旦在家的症狀照護或緩解有困難,甚至需要返回醫院處理的流程為何。同時,返家前,醫療人員也會教導家屬瀕死症狀如何判斷,以及這些症狀,是否會對病人造成舒適度的影響,是否需要介入處理。●擔心無法開立死亡證明書:在家往生的病人,只要備妥診斷書或是病歷,均可以聯繫在地衛生所的醫師(目前台灣部分從事在宅醫療的醫師,也可以協助開立),順利的開立死亡證明書。不必因為證明書而將瀕死的病人送回醫院,增添病人的痛苦、不適。●擔憂回家的照護品質,或是醫療可近性比醫院差:對於末期的病人而言,醫院中的交叉感染,過度醫療所引發的併發症,或是長期住院,所引致的失能和低落的情緒,都對末期病人的疾病狀態和生活品質沒有助益。回到熟悉的環境,除了對病人的休息睡眠、心緒的穩定,以及避免交叉感染風險等方面,有極大的助益外,文化上,在家的環境是最不會有被隔絕或是遺棄之感的,這對於讓病人心理、靈性圓滿走完一程,通常也是不可或缺的。而只要有安寧居家團隊的指導,居家環境其實還是有很多的創意可以進行,並不一定需要租、借病床,或是將所有的設備、儀器都放在家裡,病人才能得到很好且舒適的照護。書籍介紹書西:因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者: 謝宛婷出版社:寶瓶文化出版日期:2019/03/11作者簡介/謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房(緩和醫療病房)主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生,臺南人,因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療,從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師,長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅,治療意圖從病徵到人心,對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣,目前就讀成大法律研究所,正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師,協助推動該法案,也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。延伸閱讀: 病人原本可能不會死的...一個麻醉醫師的真心話:碰到這一種外科醫師,你真的要多打聽一下
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2020-07-23 新聞.生命智慧
退休校長癌末居家安寧 臨終與故舊團聚歡笑安詳離去
「一開始我們也有懷疑,但是看到爸爸最後安詳的逝去,心裡真有無限感激」,84歲的退休校長汪榮哲今年初過世,家人在他生前選擇居家安寧照護,過世之前一直行動自如,過世前4天還安排親朋故舊到家中開心團聚,過世時躺在自己家中的床上、兒女環繞下安詳離去,讓家人平安又感激。成大安寧緣恩病房今天慶祝22周年,院方特別邀請曾經參與安寧療護的病人家屬,一起到場紀念,其中也包含汪榮哲的家人,他的子女感謝安寧團隊在父親生前的陪伴與協助,特別捐出150萬元給安寧基金。曾經擔任過新營高中校長,從嘉義民雄農工退休的汪榮哲,3年前發現罹患大腸癌,當時已經是末期,雖然經過開刀等積極治療,仍然擴散到肝、肺,他的兒子汪威達是家醫科醫師,選擇在去年8月讓父親接受安寧居家照護,之後在今年1月2日過世。他的女兒汪秀蓮表示,家人雖然都贊成安寧照護,但是也會有質疑,擔心萬一父親到臨終前有醫療照顧需求,在家裡可能無法滿足,怕父親受苦,但是居家團隊定期到家中探視,並教導家屬照顧技巧,父親到臨終只有躺床兩、三天,之前都行動自如,飲食也都正常,可以說是非常「善終」,父親生前個性豁達,這樣的離去可以說是最好的結果。汪秀蓮表示,在居家團隊照顧的過程中,藉由抽血等檢驗報告,讓家屬了解父親的狀況,當護理師告訴他們「父親的時間不多了,想做的事情要趕快去做」,家人陪著喜歡逛街的父親去百貨公司,還回到嘉義的老家做最後的巡禮。汪秀蓮表示,在父親去世的前4天,並找來父親在當校長時的學生、同事,團聚一堂,讓父親非常開心。過世當天護理師中午來看過之後,當時父親已經虛弱的躺在床上,護理師提醒「當呼吸由急促變緩慢,就是最後了」家人趕快聚集陪伴在床邊,沒多久父親就呼吸漸漸停止,傍晚安詳離去。「現在回想起來,其實可以更早就進入安寧的階段」,汪秀蓮表示,一開始家人還是認為如果進入安寧,彷彿就是告訴爸爸他已經不行了,所以家人有疑慮,但是事後來看,如果能夠更早進入居家安寧,父親生命的最後階段可以過得更舒服,家人也希望藉由父親的例子,與大家分享,共同推廣安寧照護。
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2020-07-18 癌症.癌友加油站
癌末病人盼在花園臨終 眼裡彩色改寫死亡印象
「在死亡來臨前,想再看一眼明亮的天空」,大腸癌末期病人想在醫院花園臨終,陪伴在側心理師林欣怡發現,病人瞳孔映照藍天白雲,氣氛光明祥和,改寫死亡將至冰冷印象。亞東醫院安寧團隊諮商心理師林欣怡創作「生命中最後的美麗天空」,用畫筆描繪癌末病人生前曾看過美景。畫作以素描病人一隻眼睛為題,瞳孔映照著藍天白雲及綠意,眼角垂著淡藍色淚珠。此作獲得癌症希望基金會彩繪希望比賽醫療組獎項。林欣怡轉任家醫科心理師、協助安寧緩和醫療病人已有4年時間。她接受中央社記者採訪時表示,「生命中最後的美麗天空」這幅畫的主角是一名大腸癌末期患者,在安寧病房住了一個多月,沒辦法吃東西。但醫護團隊盡量幫忙,維持病人生活如常。有一天,病人跟林欣怡說,病房對面配膳室總是傳來咖啡香,想起以前身體健康時,總是每天一杯咖啡,病重卻無福享受。林欣怡和病人討論後,開始每天帶咖啡包到病房,讓病人重溫過去沖咖啡、品咖啡生活,就算不能喝下肚,漱漱口也好。病人以前也熱愛戶外活動,眼看人生即將走到終點,意識清楚時間愈來愈短,卻長時間待在病房。他女兒提出,希望爸爸能在醫院花園臨終,可以再看一眼美麗的天空。趁著一日天氣好,林欣怡陪著病人和家屬到花園,病人睜開雙眼,藍天白雲映照在瞳孔,讓林欣怡感受生命希望和光明,也格外珍惜當下美好。她徵求病人家屬同意後拍下瞳孔影像,覺得照片會成為家屬日後慰藉。許多民眾對安寧緩和醫療有誤解,覺得死亡是悲慘、灰暗事情;有些人也覺得,投身安寧緩和醫療很沒有成就感。但對林欣怡來說,陪伴末期病人面對死亡,好好走人生最後一段路,不僅有意義,也是一段她的療傷過程。林欣怡說,她大學好友因血癌過世,當時沒有機會好好跟好友道別,心中一直有遺憾,且以前也沒有足夠心理資源,悲傷就在心中蟄伏10年之久,甚至沒辦法聽兩人曾一起看過電影「新不了情」主題曲,怕一聽情緒就潰堤。因感同身受,林欣怡覺得把握當下、陪病人好好走人生最後一段路很重要,且不只照顧病人,家屬心情也應該被撫慰。在安寧病房服務這些年,林欣怡也逐漸撫平心中傷痕,現在聽到「新不了情」也不須逃避。林欣怡談起參賽動機時說,有感病人善終、家屬悲傷要被撫慰,畫作「生命中最後的美麗天空」,希望扭轉安寧緩和醫療刻板印象,死亡不總是陰暗晦澀,也能充滿希望和溫暖。癌症希望基金會第8屆彩繪希望31幅得獎作品於7月起巡迴全台北中南醫院,也刊登在官網,鼓勵癌友和家屬正向迎戰。
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2020-07-04 名人.許金川
許金川/治病猶如救火 夫妻相互包容,共同了解病因及早防範!
老公一回家,看到老婆臭臉。老公:「老婆大人,你需要我什麼服務嗎?」老婆:「我不說你就不會幫我服務嗎?」真是火藥味很重,這是婚後生活的常態,司空見慣。有人說,婚前老公或老婆是在野黨,一旦婚後就變成執政黨了!說的有幾分真實,大凡一般人未達到目的之前會委屈求全,達到目的之後就會就露出猙獰的面目了。例如人的肉體自出生之後,如果沒意外,都可以快樂健康的過活,這是造物者創造生物的奧祕,但不管什麼生物,有生必有死,只是壽命多長而已,這個機制的答案在二、三十年之後慢慢獲得知曉,就是在人體細胞的染色體末端都有控制讓細胞老化的基因存在,也因此隨著人體老化,許多器官慢慢老化,最後終於各器官敗壞而往生。除了自然老死之後,很多無法善終,甚至英年早逝的朋友,事實上有很多都是因為疏於防範而往生的。在台灣的十大死因內,癌症是十大死因之第一位,以前肝癌是癌中之癌,現在變成肺癌是新國病,肺癌雖有一些家族史,或抽菸之故,但許多人,尤其女生莫名其妙得到肺癌而致命者比比皆是,而肺癌早期發現與否關係重大,目前醫界公認低劑量電腦斷層是最好的早期診斷的方法,小至1公分的肺癌可以早期發現,及早切除,預後良好,可惜一般民眾要做這種檢查,自費去坊間健檢中心檢查,因為限於法規規定無法設置購買而扼腕,去醫院排隊掛號一號難求,即使掛了號要排檢查通常也要三、四個月。男女之間變成夫妻之後,必然容易失去婚前相敬如賓之道,這是天性也是基因使然,了解其中奧妙之道就能多幾分包容,和樂相處,而治病猶如救火,了解人生病之因,及早防範,才能避免不幸,也才不會讓家人傷心、朋友落淚。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新好心肝會刊89期已出,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2020-06-05 養生.樂活人生
老公意外過世,黃越綏成單親媽媽「像我這麼幹練的女人都受苦,別人呢?」
經歷政治世家由興到衰而扛起家計、婚後因老公被綁架撕票而成為單親媽媽─長年照顧弱勢、投身婦運的作家黃越綏看盡人生多少風雨,一樣微笑以對;這些人生苦難甚至轉化為她投身大愛的推進力量。她的有情有愛,讓烏雲消散;邁向熟齡之後,她的朗朗晴空,給予眾人溫暖陽光,只要轉念,希望總在不遠處。「人生的苦難夠多,你的溫暖就會打開,所謂關關難過關關過,碰到關卡不要被它關住,我的最後一關,只是閻羅王!任何的關卡都不要建立牢房,因為原本你可以假釋的,何必判自己無期徒刑。」 妙語如珠、快人快語的黃越綏,出生政治世家、參與社會運動、長年扶持弱勢,意氣風發的她像是俠女,卻帶著包容萬物的悲天憫人,今年已經72歲的她,還四處奔走,為單親家庭募款,有情有義,對臺灣更有豐沛的愛。 哪裡有需要,就往哪裡去!「被騙我也心甘情願」 「早年我爸爸從政到做生意破產,我算看盡風華、人情冷暖,大我5歲的哥哥先出國後,因為我是長女,又是大姐,負責帶大下面6個弟弟妹妹。成年人的痛苦、未成年的需要,我都要一肩承擔,我這一生,最老的朋友都超過60年了,我可能因此懂得關照人,也比較寬容。但我的付出,都是基於我的意願,所以就算被騙,我也會心甘情願。」 「我能跟你們說這些,來自我的閱歷,更大的是我對我的價值觀盡一份心力,不求名利!過去民運時期,我在國外發現臺灣是一黨專制,對於民主有危害;所以關於政治,我告訴自己不要投入, 但身為臺灣人需要參與。投入婦運,是因為我認為婦女只有人格獨立,但感情、經濟沒有獨立,會永遠是弱勢;身為一個女人,我不該缺席。」 千萬別以為有氣魄的黃越綏很大女人,「我反對大女人主義,無論男大女小、女大男小,都不是好現象。」黃越綏是真女人,她是活出自己的真性情。 一個人能付出多少,要衡量他有多大的雅量,但看來黃越綏的雅量大概有太平洋那麼大。她覺得社會有需要她的時候,她一定發聲! 面對單親,「像我這麼幹練的女人都受苦,別人呢?」 「我會投入社運,是因為我一向扶持弱勢。但社會對於單親有著歧視(覺得我們歹命),離婚就是不好的女人,未婚生子就是不貞。我也是單親,像我這麼幹練,都覺得辛苦了,那其他躲在角落哭泣的女人有多少?」 「所以我在1995成立國際單親兒童文教基金會,到今年已經25年了,在7年前成立麻二甲之家,照顧200多位單親媽媽、100多位失親小孩。你知道嗎?最小的媽媽才13歲。」 黃越綏的語氣中透露著不捨,因為每個受傷的靈魂,也經常讓她心如刀割。 說她是國民媽媽嗎?其實她已經快晉升為「國民阿嬤」。人生在世,誰都期盼一雙溫暖有力的手,支持我們度過大大小小的難關。 人生不能卡關,要破關!歷經苦難後更達觀 當年,老公因故被綁票撕票後,一夕之間家破人亡。她放下3名年幼子女,艱辛地努力拼事業,回首往事,她只說:「我讓他們受委屈了…」人生的磨難,她不只懂得多,還懂得深,但就如她所說,人生不能卡關,要破關! 「我常覺得『計畫趕不上變化,變化趕不上老天爺的一句話』,我用幽默來看待自己,我是達觀不是樂觀(太樂觀會白目、不負責任)。我不減肥、不節食、不運動、不保養,一塊水晶肥皂洗全身,別人送我什麼,我就用什麼,我沒有退休的時候。」 黃越綏隨性自在的態度,反而更受年輕人歡迎,經常在臉書粉絲團上替他們解答感情問題;連搭高鐵時,都曾經遇過坐在隔壁的年輕學子握住她的手,尋求黃越綏的安慰與人生解答。她也經常鼓勵年輕人,要走出人生困局。 地球是圓的,分手失婚也不要口出惡言 「有時候看到年輕人陷於『情關』我會很不忍心。我認為朋友就算要絕交,也不要口出惡言;感情如果走不下去,分手也沒關係。但要記住地球是圓的,不要醜話說盡,還是有再相逢的機會,做人,不要趕盡殺絕。」 「分手或失婚,往往是『被嚇到了』,因為不願意接受,反倒變成了壓力和障礙;可以有情緒 但不要失去理智,沈澱下來思考:我們接下來要怎麼做?這不會是我人生最後一次感情啊!」 在未來的日子裡,黃越綏除了繼續投入公益,用她的人生智慧為大家解答:兩性、婚姻、教養等等難題,她還想做兩件事:舉辦「生前告別式」,和寫一本「女性小說」。 盡其在我、活出幸福感覺!最後,用我喜歡的方式告別 「我們的出生,通常是由不得自己來決定,但至少關於『死』,不妨給自己留一個可以自作主張的機會;至於以女性為主角的小說,一直有在構思,想把它寫出來。」 這兩件未來進行式,會怎麼發生呢?我們拭目以待,但既然計畫總趕不上變化,也許黃越綏會帶給我們更大的驚喜也不一定。 至於讓黃越綏最感幸福的事是什麼呢? 「給我五支寧夏夜市的雞屁股,我就覺得很滿足了,在滿足中感到自在,就是我的幸福!沒有人能告訴誰,什麼是幸福,因為幸福是當下的心態,隨時會改變的。」 「我記得有次在台北大橋頭請寒士吃尾牙,遇到一位被倒債、被關而妻離子散的街友,我偷偷在棉被裡包一罐酒和菸給他, 他流著淚說:『我好幸福喔!』是酒或菸讓他感到幸福?還是被在乎感到幸福?抓住那份感覺就對了!」 黃越綏一直以來的解憂攻略,都是協助大家如何轉念:「天下沒有真正解決不了的事,只有繞不過自己的那道鴻溝」;關於幸福,則是感受此時此刻當下的美好就足夠,畢竟人生,沒有第二次。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀:.焦慮、心悸、脾氣差,卻不是更年期?可能是「甲狀腺亢進」!8大症狀看這裡.經歷人生起落,已看開生死 老夫妻:簽預立醫療決定書,自主善終,是留給孩子的愛.爸爸住院4個月就離世 吳若權:原來死亡這麼近,交代好「3遺」後,我要以樹葬告別
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2020-06-04 養生.聰明飲食
晚上不要吃泡菜?維護身體免疫力,中醫師:6食物最好別在夜間吃
COVID-19(武漢肺炎)疫情持續延燒,民眾除了配戴口罩、勤洗手,養成良好衛生習慣之外,也要提升自己的免疫力。中醫師建議,透過飲食與經絡養生,就是增強免疫力的好方法。衛福部南投醫院中醫師張慈文表示,從中醫角度來說,人體的防禦來自兩道路徑,分別從飲食吸收,以及從經絡輸送。 少吃涼性食物,維持氣血充足 身體前側的氣血供應主要是來自腸胃吸收營養,然後往上送到心肺,再打出去送到全身。當天氣變化大時,補充溫暖的飲食就很重要,可供應身體及時的氣血流通。 此外,可再配合使用適量的黃耆、乾薑、大棗泡茶喝,加強身體基本的防禦力。 比較涼性的食材,例如:蓮霧、橘子、西瓜、哈密瓜、火龍果、泡菜,就避免在晚上或是下雨天時食用。 淋雨後洗熱水澡,對抗寒濕邪氣 至於身體後背的防禦力,則主要來自膀胱經由下往上輸送氣血來完成。因此,出汗之後記得把汗擦乾、避免後背吹風,以免影響經絡中氣血的運輸能力。遇上下雨天如果淋雨,衣服也要趕快換掉,或者洗個熱水澡,減少寒濕之邪入侵身體的機會。 提醒民眾,保持均衡飲食、規律運動、充足睡眠、適當抒發壓力,並養成勤洗手的習慣,才能有效提升免疫力,因應短期內仍無法緩解的疫情。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀:.焦慮、心悸、脾氣差,卻不是更年期?可能是「甲狀腺亢進」!8大症狀看這裡.經歷人生起落,已看開生死 老夫妻:簽預立醫療決定書,自主善終,是留給孩子的愛.爸爸住院4個月就離世 吳若權:原來死亡這麼近,交代好「3遺」後,我要以樹葬告別
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2020-05-30 橘世代.健康橘
孝親,不再有憾…讓媽媽高雅老去也高雅再見
2017年,母親農曆生日正好落在次年的元旦,本想這樣的巧合就選當日家聚,為母親慶生,沒想到計畫趕不上變化,我們在2017年12月29日為母親辦了追思禮拜。資優老人 一顆童心愛摸兩把母親94歲,雖重聽但仍能溝通;目略不明,看電視、書報尚無大礙;雖常抱怨雙腳無力,但我觀察枴杖只是拿著心安,步履輕盈跟得上我們的腳步;雖有高血壓等慢性病,但藥物控制得宜。每周固定洗頭,時間到了就去燙髮,衣著搭配合宜,每張照片都高雅、慈祥、嫻靜。好友稱她「資優老人」,當之無愧。一直慶幸母親晚年生活仍能自理,雖然她頻頻抱怨活到這麼老很辛苦,但和曾孫逗樂時童心未泯,打起麻將神采奕奕。我忽視了母親行動遲緩了,反應漠然了,表情呆滯了,短期記憶消失了。老化、退化,隨著歲月累積是不會放過任何人的。當母親連續兩天述說著全身痠痛,有別於以往的抱怨,我隱隱覺得不安。輪班陪伴 半夜跌跤我們崩潰雖然我們輪班陪伴,不幸仍然發生了。母親半夜跌了一跤,急診進加護病房。高齡加上頭部外傷,雖意識清楚,表達無誤,但因血壓高,血氧低,面臨插管抉擇!家人一陣兵荒馬亂,現場討論、電話連線,各個淚眼婆娑,小妹甚至站不住,倚著牆邊蹲著。爭辯、妥協;再爭辯、再妥協,最終,我們尊重母親在意識清楚時所做的決定:不急救、不插管、不發訃聞。在病情變化的驚心動魄中,及母親往生後治喪過程裡,都因依循母意,讓我們化悲傷、驚恐為動能,在回憶中因想著母親一生的行誼,感受為人子女的幸福與傳承的責任。親朋好友在慰問致哀時安慰我們:「母親沒受太多苦難,高壽又走得不拖泥帶水,真是福報。」我也是這樣自我安慰,但心中仍有遺憾。呼喊掙扎 疼在娘身痛在兒心當我們向醫護人員表明不插管急救時,我問:「能否轉安寧病房?」醫護人員告知不符住安寧病房的條件。我說,我想要的是人性的照顧。母親一進加護病房就插導尿管、包尿布、打點滴,因極度不舒服,想盡辦法拉扯,當然就被約束起來。又因是頭部受傷需要觀察,這段期間不能用鎮靜藥物,母親就這樣呼喊掙扎直到氣力用盡。我們不可能選擇在家壽終正寢,母親意外跌倒,我們也不可能不就醫,但就醫的結果卻不是我們想要的處置。挪威阿公 無痛安寧走上終點曾看到有位作者寫她挪威的公公如何善終。作者公公在挪威住安養院,高齡91,退化也有失智,也是跌倒但傷在手臂,院方縫合了傷口也打了嗎啡止痛。沒有進一步送醫是考量他的高齡,不宜再精密檢查受苦,只給嗎啡止痛,醫師說這是醫學倫理上的考量。後來她的公公不吃不喝,也沒打上營養針劑,護理師耐心向家屬解釋,人工注入的養分,只會徒增痛苦;進食與否要由病人自行決定,這就是生命的盡頭。僅僅5天見識公公的「好死」,作者說家屬的態度很重要。我知道這在台灣是行不通的,但這卻是我想要的,有可能嗎?【延伸閱讀↘↘↘】。人生必修課/放下恐懼,我們來聊聊「你想要的死亡」。失去至親/郭慧娟:沒有什麼反應是「應該」的,不要認為哭才是正常 橘世代FB立即按讚! 張曼娟:「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人:「保有追求快樂與相信日子,才是人生最重要力量」、吳若權:「人不可能不怕老,學會接納怕老的自己,就能對生命更加安心自在」,當一個不等「老」的橘世代,讓自己生命豐富跟得上時代!>>【立即加入】
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2020-04-30 新聞.生命智慧
老婆堅持放鼻胃管灌補品,老公2天後去世...一個病房裡的故事看「過度照護」為何錯了?
愛,從來都不是一個人的事我的住院醫師很難過。「不是說過不要放鼻胃管的嗎?什麼併發症都出現了!」我靜靜坐在她的身邊,體會著多年前我也有過的懊惱和自責。我在安寧病房見到丁先生的時候,便知道他時日無多了,但是他與他的家人都不知道。正確來說,他們也不是不知道,而是家人處於否認狀態,丁先生也處於配合否認的狀態。所以雖然私下丁太太與2個女兒都說丁先生的後事,已有準備,只希望他能存著鬥志,多活一陣子,但因為丁先生的老媽媽還不知道兒子病重得快要走了,所以我們還是感到棘手。當病人家屬堅持放鼻胃管丁太太想為丁先生放鼻胃管。丁先生曾經私底下向居家護理師表示過,放鼻胃管在他僅存的生命中,是很痛苦而且無益的,他完全不想接受,但是如果太太一定要他放了,灌食才會安心,他會點頭答應。知道了病人的心意,也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益,哪有不捍衛的道理。但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的,只有安寧照護人員,因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持,卻不願拂逆太太的愛,也不忍扛下太太的哀傷。逐步失去吞嚥功能,進入輕微脫水狀態,其實是人生終末之時,身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。減少攝食,不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積(如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物),也減少腸胃道的負荷,使得嘔吐或是排泄量降低,而強行置入鼻胃管灌食,或是輸注大量的點滴,不只破壞了這個自然的平衡,甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔,而引發腸胃道出血,有些人更會在臨終躁動的狀況下,無意識的拔除這些讓他不適的管路,而遭到家屬或是看護的手腳約束。「以丁先生的狀況,我們假設若身體的狀況,還能維持1個月。那麼,放了鼻胃管,也無法延長多少的時間,卻可能面臨更多受苦的併發症。」丁太太把我拉到病房外頭,語氣仍柔軟,但身體姿態、眼神,以及用詞遣字,顯然對我充滿了不諒解。「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管,他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道,他的時間可能只剩1、2個月那麼短。現在,你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆,這樣,他就不能為了她活下去了。」我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉,我只是完全能體會她的心情與焦慮。我已經花了1小時在他們的病床邊,握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候,眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒,並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生,是否曲解了他的原意,是否還希望我們繼續,甚至所有選項的語調與遣詞,都是盡可能的柔軟與寬厚,以他們的感受和需求為出發點,作為每個建議的立場。我也坦白告訴他們,我為何如此心急。那些沒有準備的病人,沒有達成的心願,沒有說完的話,才是真正走得充滿遺憾與痛苦,而很顯然(雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間),丁先生僅剩1、2週的生命了。丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮,但對自己的想法非常堅持。她說,嗎啡勉強先接受一天,然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。愛的證明她認為這已經是尊重,而且先生是個自主性非常高的人,不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了,一定是自己也想要灌營養。心理師、社工師、醫師、護理師、志工,安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房,促進家人共同談話,並交流感情,找時機偷偷確認病人真正的意思,探詢未完成的心願,以及病人面對死亡的準備程度。非常可惜的,如此努力了1週,當病人的疼痛已經得到較好的控制之時,甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後,益發虛弱的他,某日在太太又要求放鼻胃管之際,向我們說:「你們每天問我要不要放鼻胃管?要不要打止痛藥?我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」接下來,他清楚地表示同意放鼻胃管,因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。如果,這是他離世之前能為太太做的最後一件事,那麼便承受吧!身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度,但是當意志繳械的時候,我們為他所共同捍衛的堅持,忽然都變得毫無所依了。於是,他被放上了鼻胃管。這時,我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療,也可能會讓他承受更多我早有預期,也已告知的併發症。但病人將這條管子視為是愛的證明,主動同意我們置放。突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手,但其實他一直拉住的是太太的手,而不是我的。那條鼻胃管置入之時,太太緊繃的臉龐,第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子,一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。灌了2瓶後,病人的腸胃完全無法吸收,通通被引流出來。隔日,果然開始出血,從鼻胃管中淌出濃黑的血液。我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎?什麼併發症都出現了!」我靜靜坐在她的身邊,體會著多年前我也有過的懊惱和自責。現在也不是沒有這樣的情緒了,只是對自己的心理反應,有預期與調適的訓練,也懂得某些受苦,有它無可被取代的意義:對個人的、對所愛的,那是一道道人生的刻痕。安寧照護者最深刻的學習,便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上,涔涔滲血,卻能跨越自己的不忍,而沒有轉頭離去,留下他們獨自面對。腸胃出血的隔日,病人又把媽媽請來醫院。清晨,母子叨絮了好久好久的時光。然後,病人向太太和女兒綻出笑顏,道謝。旋即陷入混亂的意識,然後昏睡,不到半天就過世了。最後一哩路的安心錦囊末期疾病的病人,幾乎都會出現惡病質的現象。身體會開始先行代謝蛋白質,也因此無論是否有補充營養,身體仍會持續消瘦,因此和使用嗎啡或是因嗜睡,無法進食,一點關係也沒有。此時,應注重讓病人吃得愉快。倘若補充太多的點滴,反而會讓病人僅剩的食欲,都被注入的熱量或營養取代,而更沒有進食的欲望,甚至會造成水量過多,肢體會水腫、腹水、胸水累積造成腹脹腹痛、噁心嘔吐、呼吸喘等不適症狀。當然,也不需要額外使用補品,因為身體無法吸收,反而造成傷害或負擔。倘若希望在飲食上調整,或是配合傳統藥方的輔助,可以告訴治療的醫師,讓他們協助會診營養師與中醫師來建議與診視。延伸閱讀: 一支吹風機通氣血、治久咳!中醫師傳授「吹風機溫灸術」:持續吹5分鐘,還能改善經痛●書籍介紹因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者:謝宛婷出版社:寶瓶文化出版日期:2019/03/11作者簡介/謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房(緩和醫療病房)主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生,臺南人,因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療,從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師,長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅,治療意圖從病徵到人心,對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣,目前就讀成大法律研究所,正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師,協助推動該法案,也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。
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2020-04-29 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 什麼是善終? 一位護理師母親和死亡的相遇
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時,以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾,而走出憂傷深谷;一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前,自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程;長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊,寫出他的心得。2019年10月我的女兒因紅斑性狼瘡合併敗血症過世!孩子住院期間,我不斷地在護理師和母親的角色中拔河,閉上眼,孩子受苦的模樣歷歷在目,我無法想像自己讓孩子經歷我在護理職涯中最無法接受的狀況——插管、洗腎、葉克膜、電擊、全身水腫皮膚破損,四肢末稍發紺壞死,最後肺出血離開。 我問自己什麼是善終?為什麼我讓自己的孩子經歷這些臨床上痛苦的醫療處置?孩子剛過世的第一個月我不斷檢討自己,每天做夢的情境都是在加護病房,耳邊都是生理監視器的警示聲;這一個月我很少哭,因為我覺得身為護理師我沒把孩子照顧好,直到某天早晨我在女兒房間窗外,看見陽光與藍天白雲時,我才停下來感受陽光,如同孩子的名字—家晨—家裡第一個晨起的陽光,充滿溫暖和希望。而此時窗外的陽光和白雲,似乎告訴我——孩子妳一直都在……我慢慢停下苛責自己的聲音,進入時光隧道回想過去陪伴病人經歷死亡的一切……大三暑假實習時,我照顧一位不知道病情的末期肝癌病人,在照顧病人的一個月中,我花了很多時間跟家屬溝通,終於家屬願意讓我跟病人談談病情,於是我跟病人約定下一次實習時到空中花園散步喝咖啡;實習前,多次和指導老師沙盤推演如何跟病人談病情,如何在病人情緒低落時陪伴病人。但病人在約定的前一天因為食道靜脈曲張出血而死亡;這是我人生中第一次感受到與死亡擦身而過的巨大威力,我為不能赴約而充滿遺憾,更遺憾病人來不及跟家人說再見。因著這份遺憾,畢業後,我進入安寧病房工作,也期許自己未來可以讓每位病人能遠離痛苦,當疾病無法治癒時,病人和家屬能做好心理準備,彼此能互相道愛、道別後再離開,在安寧病房工作的自己,與團隊一起為每一段即將進入死亡的旅程做準備,雖然病人的離開仍讓我不捨,但是當病人在家屬陪伴下平靜的闔上雙眼時,我都感謝上天給我機會成為護理師,有幸參與每個病人和家庭最重要的時刻。此時,我覺得死亡可以在醫療團隊努力下成為一段美麗而平安的旅程。 護理師職涯的第二階段,我進入血液腫瘤科與血液幹細胞移植病房,在這裡的死亡常讓我措手不及,曾經我和醫療夥伴們為家屬的盼望,違背病人的意願,勸一位18歲的大男孩插管,家屬期待插管後有機會跟淋巴癌賽跑,讓移植的抗腫瘤效應產生效用;我也曾在病人簽署DNR後,因家屬在病人突然停止呼吸時,跪下來哭著要我們救病人,於是,啟動急救團隊開始急救,當壓著病人胸口同時,我的心也在淌血,心裡不斷吶喊對不起,也懇求老天爺讓家屬願意喊停;但這過程讓我在最後面對病人死亡時,心裡充滿著自責與矛盾。這段期間是我護理職涯的黑暗期,我無法接受自己在病人虛弱的身上執行這些侵入性治療。我常想家屬為什麼捨得病人受苦,我覺得來不及說再見的遺憾讓死亡變得好悲傷。 2015年,單位的護理師因診斷白血病進行血液幹細胞移植,但移植過程並不順利,長達三個月的三至四級急性排斥,讓她好幾次想放棄治療,她開始想簽署DNR,不要讓先生在面臨緊急的關頭要做困難的決定;但是,當她想到7歲的女兒時,求生的鬥志油然而生,交雜的複雜思緒突然找到支撐點,她決定為了女兒和先生放手一搏。還記得在她肺部出血的前一天,我們一起聊著孩子和她的未來和理想,隔天早上就因著大出血插管進加護病房,雖然她的先生很不捨她受的苦,也來不及說再見,但是我知道這是她想要的,因為她隨時為死亡做準備,也隨時為侵入性治療做預備。我陪著她經歷診斷、復發以及移植,最後和她的先生、以及所有她帶過的護理師們陪伴著她——我們的好夥伴,眼見著不斷地從氣管內管冒出的血,以及逐漸流逝的生命,在旁的我們不斷在她耳邊輕聲道別,直到monitor上的心跳停止;到現在每一個畫面仍在我腦海裡深深印記著。 溫暖的陽光把我的記憶拉到孩子進加護病房前的情境,意識混亂的孩子勉強唱完一句讚美的、孩子最喜樂的詩歌,接著拉起我的右手跟我打勾勾,不斷向著我比愛心……當時的我好害怕,因為孩子好喘、意識很混亂,我好害怕失去孩子,於是我也不斷告訴孩子,天父爸爸很愛你,媽媽好愛你,爸爸和弟弟都好愛你,孩子還是不斷比著愛心,直到意識昏迷。在加護病房中,孩子的血壓非常不穩定,但是孩子意志堅定地努力著,但是後續止不住的肺出血,再度讓我好害怕。孩子雖然血壓很低,還是努力回應著我和爸爸,我能做的就是在每次有限的會客時間裡,不斷在孩子的手心寫著愛,不斷跟孩子說媽媽跟爸爸好愛你,不斷為你禱告,孩子努力到最後一秒,當醫師宣告孩子的心跳停止時,我看著如同沈睡中的孩子,表情沒有恐懼……我知道此時孩子帶著爸比和媽咪的愛回到天父懷裡。 我想因著孩子的努力和勇敢,我不想放棄所有治療的可能,這麼痛的處置都沒有讓我的孩子放棄,我怎麼可以輕言放棄,雖然加護病房的護理師們勸我放手,拿著DNR要我考慮,但是我仍然堅定的決定努力到最後一刻。經歷女兒生病的歷程後,靜下心來回顧過去面對死亡的經驗,我想我對善終有了重新的詮釋和想法。坦白說,失去女兒的傷痛是一輩子無法抹去的,但是女兒的生命歷程告訴我,我們應該站在病人與家屬的角度思索生命的意義,此時全程的陪伴與同理反而至關重要,因為病人可以在醫療團隊支持中選擇自己想要的姿態與家屬彼此陪伴,雖然死亡看起來是結束,但是支持和陪伴可以讓生命的故事持續延續。孩子喜歡寫詩,她留下來的作品讓我驚豔,也是每天支持我的重要力量:青衣裡的那片白鳥兒群飛,他是跟隨在旁的朋友。天空泛著蔚藍,他是零星點綴的彩紙。宛若縷縷輕煙,宛若朵朵木棉花,白如凝脂,灰如塵,掉下晶瑩淚珠,染上一抹紅, 透出一片霞妖嬈至月明。抬頭看著陽光和白雲時,我知道愛藍天白雲的孩子,可能頑皮的幻化成朵朵木棉花,有時如同晶瑩淚珠,或是美麗的彩霞,在每天的每一時刻活在我的心裡,陪著我直到某天我們相見的時刻。
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2020-04-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/走出喪親的憂傷深谷
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時,以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾,而走出憂傷深谷;一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前,自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程;長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊,寫出他的心得。隨著年紀的增長,喪失親友的經驗也逐漸累積,正如一位年老的病人在我痛失母親時給我的一句「獅子吼」:「如果你要能活得老又活得快樂,那你就要有經得起摯愛的人先你而去的能耐。」這句話曾經幫忙我走出亡母過世後的憂傷深谷。母親在1992年以81足歲過世:母親在1983年意外地被發現肝癌之後,在台大醫院接受了不只三次的肝動脈栓塞手術而享受了之後九年的優質生活,但我本人因為長年住在美國,未能隨侍身旁,因而在她老人家過世後,曾有一段時間無法釋懷深藏的罪惡感。最後痛定思痛,而得以在連續幾個晚上把心中鬱積的感傷,由童年的回憶到求學過程、學醫、出國以及長期滯留國外未能伺候兩老的愧疚宣洩於一篇《悼亡母,憶往事》的長文,並在全文之後,將一首這段時間最能安慰我的英詩譯為中文,附於文末。當這篇文章在隔年「健康世界」的《母親節特刊》登出時,我終於走出憂傷深谷。我也在此與大家分享這首詩的中譯。 她來了 哈立 荷蘭我站在海岸邊,看著一條小船揚著白帆乘著清晨的微風開向海,她是美的化身,我佇立凝視著她直到她消逝在水平面的剎那,有人說「她走了」。走到那兒?只不過是從我的視界消失而已,看不到她的是我,不是她,而當有人說「她走了」的瞬間,有人在彼岸看著她出現,而大聲的歡呼「她來了」。這就是由生入死的過程。父親在2008年以101足歲過世:母親過世之後,在台灣的兄弟姊妹陪伴之下,他也漸漸走出喪偶的陰霾,而幾年後我與內人在小孩都上大學之後回國定居,得以有幸陪他老人家度過其人生的最後十年,而在他過世時,沒有像母親離開時帶給我那般難以忍受的內疚。父親的神智到最後都還清楚,他老人家到九十幾歲都還經常與我們一大早到中正紀念堂健行,而常在那裡睹物思情,告訴我她與母親在那裡做晨操的回憶,而使我深感這老人的快樂秘訣就是他的「念舊」與「感恩」。很遺憾的是他選擇在我到國外開會時,深睡中安詳地過世。還記得當我與他辭行時,他還對我說放心,回來後我們再談,想不到那竟然是永別。在由歐洲趕回奔喪的機上,我追憶父親與我之間的許多談話,而寫出由他的「老」,感受到老人體力日衰的無奈、仍然無私的體貼子女、以及我們身為照顧者的感慨;由他的「病」,寫出他最後兩年因為幾次的吸入性肺炎,而不得不留置鼻胃管餵食,嚴重傷害到這位美食老人的生活品質,以及在他幾次住院中,家人面臨簽署「不施行心肺復甦術」的抉擇,使我更有「將心比心」的機會,了解病人與家屬心內的感受;最後,由他的「死」使我更參透不管死者年齡多大、死亡是否預期,對家人而言都是很難接受的事實。同時我在機上也剛好隨身帶著龍應台教授的《目送》,作者對她父親的老、病、死的追憶,對趕回奔喪的我有說不出的親切感。特別是這本書的第一篇散文「目送」的這段話就像是特別對我說的:「我慢慢地、慢慢地瞭解到,所謂父母子女一場,只不過意味著,你和他的緣分就是今生今世不斷地在目送他的背影漸行漸遠。你站立在小路的這一端,看著他逐漸消失在小路轉彎的地方,而且他用背影默默告訴你:不必追。」 當我寫出《父親的老、病、死》的追憶,發表於經典雜誌的專欄「杏林筆記」時,我再度成功地走出喪親的陰霾。我父母兩人都享受高齡善終,但我卻在他們過世後都有一段很深的悲痛,而最後都經過「掏心掏肺」宣洩心中鬱積的回憶與遺憾,才得以走出憂傷深谷。也因為這種經驗,每當摯愛的親友喪親時,我總會鼓勵他們設法將心中的感傷化為文字,有時我甚至會與他們分享自己喪親時所寫的這兩篇文章。同時,我也深深覺得在這種關鍵時刻,一首詩或一首歌、一段話或一本書都會有意想不到的魔力,引導我們在「山窮水盡疑無路」,赫然找到「柳暗花明又一村」。
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2020-04-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/德「意志」抗疫雖晚 卻很堅定
【編者按】 這星期我們繼續「新冠肺炎」為主題刊出三篇動人的文章。第一篇是定居紐約將近半世紀「人在美國心在台灣」的好醫師,不幸因為看病而感染新冠肺炎後,寫出他對濟世救人的志業毫無怨尤;第二篇是旅居德國多年的台灣同鄉與讀者分享她所觀察到的德國人面對這場瘟疫的態度;最後我們也有機會傾聽台灣一位在醫院工作的同仁,敘述她參加醫院防疫工作的心得。這是「醫病平台」史無前例地接連三週討論同一主題,希望在台灣正面臨全球病毒肆虐的緊要關頭,這園地可以即時提供更多的心得,幫忙全民共同度過這場考驗。德國政府於16日倉促決定全國停課,15日宣布除超市、藥局、郵局與加油站,一律關閉,3月16日德國正式進入鎖國,霎時德國人集體經驗二戰以來的「不自由」,德國社會氛圍從原本的「謹慎,但毋須驚慌」,斷崖似地跳到「絕境」,許多人還是不解怎麼會走到這一步?除了因為歐盟共同體因為成員國眾多,毫無邊防、防疫不同調與未有處理SARS的經驗之外,近期焦頭爛額處理希臘邊界難民問題,以及研擬收留方案,正是導致錯失疫情控制的關鍵時刻。為此總理梅克爾還於3月17日晚間特別發表演說,希望國民理解這是民主運作下的理性決定,政府在錯誤中學習,並且持續即時修正,做出足以承擔選民託付的決定。用服從為自己的選票負責德國人公民素養落實在理智選舉、以法治監督政府,並且以高度服從政府規定,為自己投下的選票負責,即使此次政府誤判情勢,圍堵疫情不力,媒體與國民依然高度自制。反觀台灣,名嘴充斥、「范范」之輩的明星過剩、媒體染紅、網紅碎嘴,再加上國族認同模糊的政客,以及情緒主導的公民,讓叫罵、撕裂佔據最大版面,直至「我OK,你先領」的禮讓口罩運動出來,才稍稍化解社會暴戾之氣。台灣政府此次防疫政策得到各國高度肯定,但是公民素養可以再加強,才能真正作為下一波更險峻防疫的實行者。親情大洗牌個人主義與社會福利機制充分的德國,核心家庭即能自給自足,而老年人亦能獨立自主,但是當病毒癱瘓一切,親情就面臨了大洗牌。雙薪家庭的年幼小孩,第一時間立即被送到祖父母家全天照顧,而有些長輩們竊喜表示,珍惜難得機會跟孫輩相處,然而才過一個週末而已,政府立即下達命令,為避免長者感染,托嬰幼稚園與學校仍有一、兩位老師留守,可以接手照顧。至於獨居長者、慢性病患不便出門採買,則由社區年輕人在網路號召,組織義務採買、遛狗等人力資源的值班表。社區防疫不應只是被動圍堵、監控疫情,還需更積極動員,迅速替補政府無法及時應變的細部,這是值得台灣社區總體營造學習的所在,思考如何從傳統社區的人情連結,進化到混齡、共生,以及發展社區常態照護能力,讓社會資本持續累積,成為社區終老、在宅善終的力量。口罩之亂事已至此,德國人還是不戴口罩,除了堅信政府宣傳只要徹底洗手即可之外,市場早在一個月前就面臨口罩缺貨,也是因素之一。然而,周遭德國友人並未抱怨(醫護人員除外),即便疫情態勢危急,無症狀傳染成為防疫危機,但大眾依然認為有症狀者與醫護人員才需要使用,反倒是亞洲人罵聲不斷。反觀台灣糾結著意識上的國族認同,與鄰國霸凌、國際孤立的問題,以及遭逢多次殖民者遞變與屠殺,集體無意識形塑「孤兒情結」,因而衍生出對政府的信任危機,以及人我界線的缺乏彈性,甚至是個體生存本能喪失的課題,才會造成口罩之亂,讓政府在抗疫工作,必須分心處理背骨者與脫序公民,這是相當沉重的。即使如此,「國家隊」、口罩地圖與地方藥師的全力付出,絕對是國際標竿學習的對象,但卻不一定能在他國複製的成功經驗。台灣人除了珍惜之外,更積極的作為是自身反省,以及支持轉型正義,從根本處解決屠殺創傷,所導致的不信任政府情結。地方藥局從情義相挺到多元進化3/3北萊茵-威斯伐倫州(Nordrhein-Westfalen)衛生部長面對該州明明已經一千多人居家隔離,聽聞專家建議即刻停課,滿臉不耐煩並誇口「街上的藥房比麵包店多」,言下之意,對防疫相當有信心,但是主持人立刻現場切換畫面到藥局,藥師直接打臉表示,從十二月中開始連基本呼吸道用藥都調不到貨,更遑論口罩防疫用品。德國在基本防疫用品都缺乏的狀況下,藥局只能消極地在門口貼上「已售完」,沒有任何義務積極調貨,或是配合政府任何措施,更不可能回答民眾的詢問。相較之下,台灣各地藥局配合政府發放口罩,這是以營利為主的德國藥房無法做到的,也絕對值得國人珍惜與感激,並且重新省思藥局的定位與功用,不僅是當前對社區防疫有重大貢獻,在即將面臨的人口老化問題,的確可以透過健保局編列預算,協助多元功能進化成為長照計畫的協力者-社區整體照護體系(C級巷弄長照站),並與在宅醫療團隊結合,實踐社區終老的目標。感恩醫護前線人員付出3/17夜間新聞特別播放科隆民眾在陽台上,集體對底下走過的醫護人員拍手致謝,總理梅克爾更在演說中一再強調在診療線上,他們是賭自己的性命去救人,而國民能夠相應回饋的是遵守規定減少外出、暫時不旅行,避免感染的可能。台灣這幾日的防疫破口正是出國旅行所致,這的確值得國人深思,對醫護人員的賭命,我們能夠給出的「實質」感恩不過是近期不出國,若是做不到,那麼也不配得到醫護人員相應的照顧。誠如總理梅克爾所言,暫時的不自由,是為了在嚴峻疫情下,還能保固民主制度持續運作。同樣的,當台灣政府宣布出國禁令時,各界急切痛斥反駁其於法無據之時,請審慎深思,在當前緊急時刻,全球民主資優生的德國既然都可以暫捨的自由,為什麼台灣不能?「這是艱困的時刻,請謹慎以待。」總理梅克爾的呼籲不僅是給德國人的,亦可以提供台灣人參考。德「意志」抗疫雖晚,卻很堅定。
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2020-04-10 科別.心臟血管
劉真告別人生舞臺/器官配對要成功 靠2絕對因素+9相對因素
2020年2月7日,劉真因心臟主動脈瓣狹窄接受主動脈瓣膜置換手術;由於心臟功能恢復不良,置放葉克膜及右冠狀動脈支架,但因心臟功能遲未恢復,於2月13日裝置心室輔助器,並符合台灣心臟移植等候機會。但2月下旬及3月初,先後發生腦梗塞與腦出血,造成腦壓上升進行開顱減壓手術;術後仍因持續性腦壓過高,家屬同意尊嚴善終,於3月22日晚上22時22分撤除維生系統,曾經翩然起舞國標舞女王從此告別人生舞臺,享年44歲。 劉真等候心臟移植期間,曾有報導影射藉由名人外力關説介入影響大愛捐贈器官移植排序,導致社會民眾對於器官等候配對的方式有所疑慮。但我國的器官捐贈移植登錄中心器官捐贈移植登錄系統已建置運作15年,在台灣等心臟移植的病人皆需符合相關等候條件,並依照疾病嚴重度排序等候。而台灣腦死或心死的大愛捐贈者需登錄器官捐贈登錄系統,藉由電腦系統自動進行排序,將捐贈者與等候者的資料進行配對,多年來移植醫院皆兢兢業業依照專家制訂器官分配原則,同儕醫院間彼此同時監督登錄系統分配結果,不因外在因素而進行人為操作,努力用最公平公正的方式善用每位捐贈者大愛珍貴器官 !器官配對像輸血一樣,需考慮二項絕對因素:第一項:血型必須相同或相容絕對因素,器官捐贈者與等候移植者之ABO血型一致。或器官捐贈者血型O型,等候移植者血型為A型、B型或AB型。若器官捐贈者血型A型或B型,等候移植者血型為AB型。第二項:絕對因素是人類免疫缺乏病毒,若器官捐贈者為「人類免疫缺乏病毒陽性(HIV(+))」器官也僅能分配經書面同意之「人類免疫缺乏病毒陽性」等候移植者。除此絕對因素之外,同樣的心臟等候移植,另需考慮的有以下九項相對因素:第一項:疾病「等級1」優先於其他等級等候移植者。若以劉真等候最具急迫性的心臟等候為例 :心臟移植等候依疾病嚴重度分級,分為1A等級,定義是使用機械性循環輔助器包含 : 體外膜氧合器 (ECMO)、心室輔助器 (VAD)、主動脈氣球幫浦 (IABP) 、呼吸衰竭氣管插管並使用呼吸器,以台灣當時的等候心臟移植人數約有200位,劉真即是屬於最嚴重的等級1A等級,統計約有15位。而媒體影射名人靠關說將順位提前,這些都是錯誤的立場及觀點!以訛傳訛不實報導會造成大愛器官捐贈者家屬質疑當初決策是否正確的二度傷害,也對許多殷切期盼的命懸一線等候者並不公平,更忽視台灣努力建置的器官分配制度及嚴重悖離醫療倫理原則,對當事人及家屬也完全幫不上任何忙!台灣的器官捐贈環境是需要友善正面的報導及能量挹注。 1A等級之後是1B等級,定義是病人依賴強心劑維持且住院中、或嚴重心律不整、無法施行冠狀動脈繞道術,有不穩定心絞痛,無法脫離 NTG 靜脈注射者、病人安裝心室輔助器(VAD)後穩定出院達30天以上,且期間未因該儀器之問題再住院者。若未符合等級 1A 或 1B 條件之心臟移植等候者皆為2等級。心臟移植還有因感染或其他因素暫時性不穩定因素而不適合心臟移植者,例如腦出血或腦梗塞,已經過了黃金等候移植的等級7,台灣心臟捐贈來源有限,必須將有限資源謹慎分配,故依照疾病嚴重度優先分配:1A > 1B > 2 > 7 。第二項:血型,血型相同優先於血型相容等候移植者。若捐贈者是O型,則O型的等候者有優先權。第三項:捐贈者為「B型肝炎表面抗原陽性(HBsAg(+))」或「B型肝炎表面抗原陰性且表面抗體陰性且核心抗體陽性」優先分配予「B型肝炎表面抗原陽性或表面抗體陽性或核心抗體陽性」等候移植者。第四項:器官捐贈者「有C型肝炎(Anti-HCV(+))」優先分配予「有C型肝炎且尚未治癒」等候移植者。第五項:等候移植者等候時間長優先於等候時間短。第六項:等候移植者之配偶或三親等以內血親曾為器官捐贈者優先。第七項:執行器官捐贈者之醫療照護、腦死判定、必要性檢查與檢驗、協助司法相驗、器官分配聯繫運送、遺體禮儀及資料登錄通報等事項醫院。第八項:地理位置,器官捐贈者及等候移植者所在區域相同為優先。第九項:曾為活體肝臟或腎臟器官捐贈者。等候順序依上列項次順序比較。 生命的驟世,媒體追蹤報導,民眾萬般不捨,許多等候器官移植的病友同樣有與時間賽跑的困境,等候中消逝的生命比比皆是,但少了媒體的光環,他們只是獨自凋零…。臺灣的等候器官移植者眾,大愛捐贈器官者遠遠不及需求,早期認為根深柢固的華人觀念,但根據財團法人器官捐贈移植登錄中心107年「器官捐贈概念意向調查」指出,如果家人已簽署器捐同意書,一般民眾中則有78%的受訪者支持家人的決定。醫護人員中有91.9%的受訪者支持家人捐贈器官。但是,如果家人未曾討論過器官捐贈或表示意願,一般民眾則為41.4%,醫護人員中僅剩53.7%仍會幫家人做器官捐贈決定,顯示器官捐贈明示意願表達為考量是否同意捐贈器官的重要因素。 統計也顯示醫療臨床現場每天與生死拔河的醫護人員中,79.3%的醫護人員有器官捐贈意願,25.3%已簽署器官捐贈同意書,希望面臨生命無常時,能將自己的大愛遺留人間,或許是醫護人員曾親眼見證腦死病患透過器官捐贈給予另一條新生命,也思考過通往天堂的門票,是不是一張器官捐贈卡的論述。佛教經典《無量義經》佛陀提到:「頭目髓腦悉施人」,這是大捨的布施,也是透徹一切的大愛!約翰福音 12:24:「我確確實實地告訴你們:一粒麥子如果不落在地裡死去,它仍然是一粒;如果死了,就結出很多子粒來。」器官捐贈是在思考尊嚴善終病人自主權利的生死議題,若我們愛我們的家人,不要把困難交給家人承擔。不管對於器官捐贈的決定為何? 家人之間講清楚說明白才是對自己負責的決定。
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