2022-10-25 焦點.生死議題
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2022-10-23 焦點.杏林．診間
本屆醫療奉獻獎最年輕得主 賴慧珊：只是每天做自己喜歡的事
第32屆醫療奉獻獎今舉行頒獎典禮，遇見居家護理所所長賴慧珊獲得個人醫療奉獻獎，她深入家鄉屏東縣牡丹鄉成立首個居家護理所，照顧原鄉患者，她發現許多慢性疾病患者長期在家，不知如何申請資源補助，透過居家護理師貼近每個家庭，了解其需要、協助申請資源，希望能讓這些長者能安心老化，在宅善終。賴慧珊表示，過去原先在醫院工作，但在醫院的護理師，很難提供聯繫服務，後續可能因此和病患斷聯，若患者有狀況，在偏鄉、原鄉就醫不容易，不僅路程遙遠，就醫結束後包車返家得花3000、4000元車費，她希望能為病患做更多的事，因此毅然決然找了資源最缺乏的屏東牡丹鄉，成立居家護理所，希望用支持性服務，融入患者家中協助申請輔具、補助費用等，貼近患者，讓他們能安心老化，在宅善終。今年醫療奉獻獎9位個人奉獻獎當中，賴慧珊是最年輕的獲獎者，年僅38歲的賴慧珊坦言，得知自己獲獎時「有點震驚」，她想說自己這麼年輕，服務年資那麼少，何德何能可以得到獎項，她謙稱自己只是平凡、視病猶親的護理師，做該做的事，看到其他前輩為著大眾服務的心，她也堅定表示，會堅持繼續留在偏鄉服務。
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2022-10-20 失智.失智100問
失智症患者可簽署預立醫療決定嗎？醫：在一個前提下可以
劉阿姨是一位中度失智症患者，穩定在門診接受追蹤與治療，家人在門診時看到病人自主法有關預立醫療的介紹，詢問阿姨是否可以執行預立醫療諮商與簽署？診間醫師在評估過後，認為阿姨雖然失智已達中度，但只要給予夠多的時間與鼓勵，仍然可以表達自己簡單想法，因此決定幫阿姨開啟預立醫療諮商，嘗試簽署預立醫療決定。 病人自主權利法 這些條件可合法放棄積極醫療 諮商當天，在醫療團隊與家人協助下，阿姨表達了自己在狀況不佳狀態下不想要被執行維持生命治療或是置放鼻胃管，並完成預立醫療決定的簽署。 臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主治醫師朱智邦說，病人自主權利法於2019年1月6日開始實施，除了末期病人以外，不可逆轉昏迷、永久植物人或是極重度失智症，都納入可以合法放棄積極醫療，改採安寧照護的範圍。 避免過度醫療所造成的痛苦 以達到善終 而可以放棄的積極治療，也從過去的心肺復甦術及定義模糊的維生醫療，轉為更明確表列的維持生命治療以及人工營養及管灌餵養。朱智邦主治醫師補充，過去較有爭議的鼻胃管、點滴、抗生素，在符合條件的病患都可以放棄或是撤除，縮短痛苦的瀕死過程，更避免過度醫療所造成的痛苦，達到善終目標。 意願人需意識清楚完成決定 及早規劃做準備 然而病人自主權利法適用條件，除了身體狀況符合以外，更需要在意願人意識清楚的狀態下，事先完成預立醫療諮商及預立醫療決定。對於失智症患者而言，這代表著某種時間的限制，一旦病人退化到難以表達自己意願的狀態，無法完成病人自主權利法的要求，在許多醫療決策上，便難以達到善終。 失智症認知功能退化是不可逆的，因此，朱智邦主治醫師鼓勵失智症患者或家中有失智長輩，盡早為自己未來做規劃，及早進行預立醫療照顧諮商與簽署預立醫療決定。 【延伸閱讀】預立醫療DNR、AD哪裡不同？ 專家一次詳釋病人自主權利法、安寧緩和醫療條例哪裡不同？ 專家解析「自主善終」【資料來源】 健康醫療網喜歡本文請按讚並分享給好友！
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2022-10-20 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／談醫療太奢求，居家護理最管用！賴慧珊實現原鄉長者在地老化夢想
母親的死，決定了賴慧珊「返回原民家鄉，從事居家護理」的一生志業。母親突然去世，帶給她莫大打擊，但也讓她頓悟：學習護理，對於普遍窮苦又欠缺醫療資源的原民家鄉是格外管用的技能。她決心認真學習，立志有朝一日回到屏東，將未能應用所學照護母親的遺憾，移轉為愛，貢獻給鄉親父老。賴慧珊是在學校接到電話，通知她：家鄉的母親腦出血，命危。她連夜從台灣頭的林口奔往台灣尾的屏東縣牡丹鄉，祈禱趕得及見母親最後一面。母親七孔流血，她崩潰痛哭。家貧難就醫、母親驟逝，有感偏鄉醫療資源缺乏。「如果不是家裡窮到幾乎吃不上飯、繳不出健保費、籌不出錢看病；如果我能早幾年護理科畢業親自照護母親，憾事或許不會發生。但是一切都晚了。」母親22年前去世的時候，賴慧珊只是長庚技術學院五專護理科的二年級學生，一個芳華17歲的少女。也是因為家貧，她念完國中原本必須被迫就業的，幸而聽聞長庚護理科開放原住民甄試，且免學雜費，這才歡喜的拜別親長，有機會遠赴新北市林口就學。畢業後，賴慧珊很快回到恆春半島，一路從恆春基督教醫院、南門醫院臨床護理師，再至南門醫院附設的居家護理所升任所長。實地投入居家照護領域後，她驚訝的發現，一般居護所基於人力和成本考量，多會拒絕服務那些位置在交通偏鄉的個案。醫療資源要下放偏遠地區，即使有心，往往也是無力實現，「在地老化、在宅善終」對偏鄉長者只是動聽的口號。賴慧珊內心受衝擊，又一次回憶起母親的遭遇。她明確知道了在返鄉照護鄉親的初衷裡最被需要的，正是「居家護理」這一塊。於是，她報名參加衛生福利部的居家護理所種子師資培訓，裝備好自己。開設「遇見居家護理所」，竭盡所能讓服務項目完備。2019年，和志同道合的摯友在距恆春鎮半小時車程的滿州鄉滿州村開設居家護理所，取名「遇見居家護理所」，盼望身障、臥床的病患「遇見」專業的他們，如同在病榻旁遇見陽光，感受幸福的滋味。僅僅一年，遇見居家護理所便獲得肯定，拿下慈月基金會第9屆南丁格爾樂活照護天使獎。「遇見」成立之前，屏東縣原民鄉從沒有獨立的居家照護所。和大部分都會區的居護所相比，偏遠原民鄉在醫療資源取得上相對不易，但是賴慧珊不肯遺漏居家護理含括的任何項目：長照服務、居家服務、輔具服務、喘息服務、安寧護理等，竭盡所能克服困難，甚至打動恆春在地醫院，讓醫院的居家醫療整合團隊的醫師、呼吸治療師、營養師等願意和「遇見」合作，盡量拉近偏鄉與都會的距離。一趟路程一兩個小時，居家護理師24小時ON Call。因為是自己的家鄉，賴慧珊無語言隔閡、無文化隔閡，但是其他的困難仍然存在。譬如，「居家」二字的地域範圍可謂「無遠弗屆」，而且幾乎都在偏遠山區。居家護理師光是要抵達個案的家中，單程就得花一、兩個小時，翻山越嶺跨過幾個山頭，而目的往往「只是」替病人更換呼吸管路、閒話家常送上溫暖關懷、了解病人的社福需求是不是需要協助辦理。病人半夜有事，家屬不曉得要怎麼辦，也會一通電話打來，請護理師緊急前往。偏鄉的超商未必全年無休，居家護理師卻24小時ON Call，隨傳隨到。賴慧珊笑稱：「需要在哪裡，我們就在哪裡。」偏鄉的清寒家庭，難免有資訊落差，但無礙他們接收新資訊的意願。賴慧珊舉例，居家護理服務的對象，多是行動不便和長期臥床的病患，即便如此，也看到家屬不捨病患離去，寧可病患掛上呼吸器、全身插管，不僅病患痛苦，家屬也難熬。尤其長者若獨居，萬一孤獨離世，更令人難過。引進安寧療護觀念，讓重症病患有尊嚴離世。賴慧珊因而引進身體自主權、安寧療護的觀念，和部立恆春旅遊醫院安寧治療團隊攜手，下鄉宣導捍衛身體自主權。他們勸鄉親：一旦醫師宣布藥物最多只能延長不到半年的生命，不如「放手」，提早讓安寧團隊介入。賴慧珊向鄉親們解釋，這不是安樂死、更不是放棄，而是緩解令重症病人痛苦的症狀，同時改善病人和家屬的生活品質。面對生離死別，不分貧富貴賤，安寧護理的個案，從和病患、家屬、醫師對話啟動，經歷陪伴病患走到人生盡頭，最後協助後事，過程很不容易。賴慧珊曾經很排斥死亡，也曾偷偷傷感落淚，但心裡清楚自己扮演的橋梁角色，漸漸學會「轉個念，讓重症病患尊嚴地、不帶遺憾地離開人世，家屬以感恩的心陪伴走完人生最後一段路，也是功德一件」。有了這一層領悟後，再協助處理完畢安寧個案，每每讓賴慧珊有「功德圓滿」的喜悅。協助穿婚紗、回工寮壽終，圓滿安寧病患的心願。賴慧珊甚至以「美妙圓夢」形容一次安寧護理的經驗。那是一位從新竹遠嫁屏東的婦人，罹患肺癌，因腫瘤壓迫到氣管，醫師建議做氣切手術，婦人拒絕，和家人討論後選擇居家安寧照護。賴慧珊和婦人閒談時，婦人道出她一生最大的遺憾，就是年輕結婚時，礙於經濟沒能穿上婚紗。賴慧珊記住了這事，費心為婦人安排補拍婚紗照，就在拍照隔天，婦人在家人的圍繞下辭世。婦人的女兒告訴她，母親走的時候面容安詳，「開心到另個國度旅行去了。」還有一個讓賴慧珊牢記的感動。一位獨居屏東縣山區工寮務農的七旬阿伯，因喉癌無法進食，送到恆春的老人安養中心照護，住高雄的養子偶爾南下探視，晚期因喉部潰爛，只能靠打點滴維持生命。阿伯知道來日無多，向賴慧珊表達心願，希望能在生活一輩子的工寮壽終。賴慧珊開車將阿伯載返工寮那天，阿伯請她幫忙買罐伯朗咖啡，那是他一輩子最愛的飲品。「阿伯無法吞飲，只能含在口中享受味道，」賴慧珊回憶當時的畫面：「阿伯露出滿足的笑容，一直道謝。」隔天阿伯在睡夢中離世。那張嚐咖啡時的燦爛笑臉，賴慧珊沒法忘記。偏鄉多獨居或老顧老，把自己當家人協助「跑腿」。在偏鄉做居家護理，賴慧珊說，「先天不良」是一大考驗。譬如屏東恆春半島地形狹長，交通不便，但當地一家醫療器材行也沒有，偏鄉居民要取得輔具困難重重，比市區民眾花費的時間多、費用高。又因為青壯人口流失嚴重，多是「老顧老」，不然就是獨居，只有少數和外籍看護同住，共同問題是都缺乏家庭支持。賴慧珊於是把自己當成個案的家人，開辦免費監測血壓、血糖，也免費借用輔具，甚至利用休假日開貨車去屏東市區，幫民眾「跑腿」買輔具、辦核銷。賴慧珊用熱忱對抗先天不良，盡力阻止「後天失調」的憾事。回到家鄉轉眼15年，其中的後10年專注長期照護，賴慧珊有許多感慨。她說，生老病死是人生必經階段，因都會和偏鄉醫療資源的落差，偏鄉長者在病老死階段的居家照護資源和品質，遠不如都會人。自己在偏鄉設居護據點，縮短資源差距並降低語言和文化的隔閡，但還是面臨醫療專業人力缺乏的老問題，必須花時間找尋、鼓勵理念相通的人下鄉一起奮鬥。賴慧珊呼籲政府，可以獎勵方式，吸引在地青年或有志偏鄉的居家護理師投入，讓偏鄉也能「在地老化、在宅善終」。賴慧珊小檔案年齡：38歲出生地：屏東縣牡丹鄉學歷：長庚技術學院護理科現職：遇見居家護理所所長經歷：恆春南門醫院、南門之家護理師恆春基督教醫院護理師恆春南門醫院附設居家護理所長得獎紀錄：屏東縣偏鄉首個獨立居家護理所將優質且即時的居家護理資源帶進偏鄉
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2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期！子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終，卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸，已經失智近3年，這一年又被發現罹患肺癌末期，躺在床上意識常常不清楚，我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦，但長輩覺得這根本是「安樂死」，對我們不諒解，到底該如何跟親戚解釋？晚輩有苦難言啊！（台北趙先生）選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭，你是否想過，萬一你不幸患重病，將如何面對死亡？安寧照顧基金會表示，有尊嚴地走向人生終點，並且好好地和家人道別，或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的，並非侵入性且增加痛苦的治療，更不是放棄、不予理會的態度，而是尊重、照顧，協助病人減輕痛苦，擁有生命的尊嚴並完成心願，最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」，立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號，但其實安寧照護有多種不同型式，一起來了解安寧醫療是什麼！何謂安寧醫療？1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦，施予緩解性、支持性的醫療照護，以增進生活品質為目的。其次，如果罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上的證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人，而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院，經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床，安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護，如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限，但設備相對較齊全，費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額，實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案，安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫，提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房，安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示，疫情嚴峻期間，病人進出門診頻繁，安寧病床滿床情況，如果婦產科或洗腎病人，病程不幸惡化，進行安寧共照是較好的選擇，等到病情穩定，鼓勵病患回家，進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視，可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終，居家安寧團隊可銜接出院後照護，完成病人落葉歸根的心願，只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始，健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大，納入健保支付項目，例如癌症末期、運動神經元萎縮症（漸凍人）、老年期及初老期器質性精神病態（失智症）、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議，目前社區安寧（指居家或機構內安寧）醫療資源較有限，與過往醫師養成教育有關，對於安寧療護的觀念薄弱，更多醫師在意如何救起更多病患，因此她觀察，將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低，甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為，許多病患的可預估瀕死期，進一步給用藥有極限，這時應轉至安寧照護，節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題，有些病人想在家善終，面臨的卻是安寧醫療團隊有限，也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療，在面對疾病末期時能有更多選擇，有機會減少不必要的醫療資源浪費，及避免最終痛苦、不適的醫療救治，讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。
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2022-10-07 醫聲.罕見疾病
一年藥費數百萬！罕病FAP病友：新藥不納健保恐走投無路，絕望欲赴瑞士安樂死善終
因恩慈專案獲得治療，又因專案終結而無藥可用，他的兄長絕望欲赴瑞士安樂死善終；父親早在數年前因病過世；因同樣的疾病離世的堂叔，捐贈了大體供醫學研究之用；57歲的吳先生本人也發病了，雖也參加恩慈計畫而取得藥物，但該案將於今年底結束。金融業出身的他，引用業界術語坦言，「我的生命已經沒有Plan B（備案）了。」流竄在吳先生家族中的致命威脅，是名為「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」的晚發型罕見疾病，在全台不分期別，僅有約一百二十名患者。前台北榮民總醫院神經內科主治醫師林恭平表示，FAP係體染色體顯性遺傳疾病，意即若父母其中一人罹病，其子女不分性別，罹患FAP的機率高達五成；國內FAP患者的「運甲狀腺素蛋白（TTR）」突變基因型態多為「A97S」，特性是發病時間晚，平均發病年齡約為55歲。FAP疾病進程快 不治療患者2至3年面臨失能「病來得晚，惡化卻很快。」林恭平說，不少FAP患者初診時，主訴症狀是手腳發麻，在無法接受治療的情況下，兩、三年間就逐漸喪失行動能力，需坐輪椅或臥床，日常生活受盡折磨；若生理機能持續退化，患者多在發病後，平均八年就離世。擔任金融業協理級主管，長期外派美國的吳先生，在大哥52歲確診FAP後，他利用年節回台的時間與姊姊一起接受基因檢測，結果發現自己具基因變異，姊姊則幸運地未檢出異常。那年，吳先生才剛邁入50歲。確診後一年，吳先生請調回台，FAP的症狀，也隨著病程演進而逐漸出現。林恭平指出，FAP的典型症狀包括遠端肢體感覺異常，自律神經問題導致的頻繁腹瀉與姿勢型貧血，顯著的體重下降，以及類澱粉纖維素堆積導致的心律不整；若為男性，則會有勃起障礙。這些症狀特異性不高，導致疾病診斷耗時長，且易被誤診為特定的免疫疾病。吳先生起初對於姿勢型貧血不以為意，直到有一天，母親回家時按了電鈴，他起身開門時，竟失去知覺，跌落地面，「我才知道，這跟一般的貧血完全不一樣。」喝水都困難 肌肉退化患者自理能力漸衰「我爸還在的時候，住的是公寓，每次要看醫生，我就要一路把他揹下樓。」隨著肌肉機能逐漸退化，FAP患者自理能力漸衰。退化沒有放過吳先生，他拉起短褲褲管，原應壯碩的大腿，竟纖瘦無比。所幸，在恩慈療法下服用藥物，吳先生發病至今逾六年還能走動，然而不論出入何處，都要拄著雨傘行的拐杖。當然，他的生活也大受影響。愛好旅遊的他，如今每天至多只能行走四千步，且上下樓梯格外吃力。甚至，連簡單地打開瓶蓋喝水，對他來說，都十分困難，遑論扣鈕釦等細微動作。自從病症加劇，吳先生已鮮少穿著需扣釦子的衣服，褲子也選擇寬鬆、好套上的為主。此外，因爲聲帶處的類澱粉物質堆積，他的聲音也逐漸沙啞。日前與許久未見的大學朋友相聚，對方還以為他感冒了。頓失生活重心 吳兄抑鬱欲安樂死「我只跟他說，我們有遺傳疾病，我不想說太多。」診斷出FAP後，吳先生便回台辦理退休，早早遠離工作，和老同事也自此不再聯絡；只剩下幾個大學時期的老朋友還有聯繫。「那是一種自卑感。」同期同事累積了工作資歷，過著光鮮亮麗的主管生活，他卻只能退休在家，在僅剩的閱讀、散步兩個興趣支持下，度過百無聊賴的日子。「我哥哥更慘，除了看醫生以外，沒再出過門。」吳先生的兄長，曾受任職的航運公司派駐杜拜，在當地擁有兩位司機；如今，隨著FAP病程進展至第二期，幾乎難以行動，前後落差不言可喻，因此相當抑鬱。吳先生說，隨著供給治療藥物的恩慈計畫結束，兄長無奈之下心生赴「瑞士旅遊」——安樂死的念頭。新藥遲未納保、要價數百萬 吳先生：已走投無路以瑞士旅遊代稱，除了透露對兄長的不捨，更是因為擔心自己有天會走到那一步，讓吳先生難以開口說出「安樂死」三個字，他透過恩慈專案使用FAP口服藥物近兩年，該專案將於今年底結束。然而，此藥物至今遲遲未被納入健保，而該藥藥價昂貴，成人使用一年就要花數百萬台幣，常人難以負擔。對於未來，吳先生只說，如果FAP新藥再不納保，真的走投無路。FAP的顯性遺傳特性，讓吳先生家族中不少人都為此病症所苦，不過因為健保尚未將FAP治療用藥納入給付，知道自己帶有FAP的基因變異，將在未來的某一天發病，只是徒增絕望、心理壓力。吳先生說，包含他的兩位女兒在內，許多家庭成員因此並不願意接受基因篩檢，過著過一天、算一天的日子。知道又如何？無藥可用家族不願篩檢「就算現在不篩，結婚前也一定要篩。」吳先生說，透過婚前的基因檢測，決定是否孕育後代，可以減少新生FAP個案，「讓FAP這個罕見疾病更罕見，最終消失。」為造福FAP病友，吳先生表示，除了自己出來面對鏡頭提出呼籲，其堂叔在過世後將大體贈與台大醫院，是國內首位捐出大體的FAP病患。林恭平說，以葡萄牙的研究為例，帶有FAP基因變異的患者，有超過九成的機率會在人生中的某天發病，台灣雖無相關研究，但他鼓勵家族中有FAP患者的民眾，盡快進行基因檢測，「至少先有了解，加上已有治療選項，可以進行後續規劃。」若已懷孕，也可透過胎兒的基因篩檢，知悉胎兒是否有基因變異。取得用藥具防治意義 病團：應終結家族遺傳惡夢罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則表示，幫助FAP患者取得治療，提高其家族成員篩檢意願，在FAP疾病防治上意義非常重要。由於FAP發病時間晚，患者正值壯年，多是家庭支柱；此外，就像吳先生，患者在不知情的情況下，可能已經生兒育女，令人憂心，「幫助他們取得治療，是鼓勵他們去做篩檢，終結家族遺傳的惡夢。」早期FAP無藥可用，患者只有換肝一途，不但成效不佳，患者還要煎熬等待肝臟移植。林恭平說，近年國際上有RNA靜默治療等新療法通過臨床試驗，結果顯示治療成效佳，可以減緩患者的退化、失能。林恭平曾有患者透過臨床試驗取得治療，結果過了五、六年，還能自由行走，「在以前，早就必須坐輪椅了。」他呼籲藥商與健保議價取得共識，幫助患者盡快用藥。針對FAP新藥給付，陳莉茵說，患者到了第二期，肌肉退化等情況嚴重，需要藥物延緩惡化速度，盼藥商合理降價。然而，議價須有合理誘因，她建議放寬使用門檻，讓各期別FAP患者均可使用，患者人數多，藥商就比較願意減價。「照顧罕見疾病就是照顧大家的下一代，治療是防治的第一步。」陳莉茵說，找出FAP高風險家庭、做有效的防治，才能真正避免悲劇不斷複製、重演。
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2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
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2022-09-30 養生.人生智慧
父曾是台大教授，失智後拾荒！吳佳璇照顧10年不比一般家屬從容：善終是挑戰，身為醫者也沒有答案
編按：精神科醫師吳佳璇歷經2008年母親罹患癌症，照護2年後離世；2015年父親被確診為失智症，自此又開始了她照護失智父親的過程。曾是台大教授的父親失智後行為逐漸脫序，身為醫師的她並不比一般病患家屬來得從容好過，也因如此，更能理解照護者與身邊「熟悉陌生人」的相處境遇。 精神科醫師兼作家吳佳璇照顧失智父親10年，常以醫師與家屬的雙重身分傳授專業與經驗，然而，如何讓父親甘願就醫檢查？父親亂投資慘賠百萬該如何介入？都曾讓她難以開口。 吳佳璇說，父親從病發到認定失智，是一條漫長的路。母親還在世時，曾因為父親太健忘，痛苦的哀求她「超前部署」，為預防父親失智找藥。儘管不確定用藥有效，她仍幫忙買藥，結果父親大發雷霆，最後不了了之。 母親過世後，沒人管的父親迷上撿瓶罐，做到腰痠背痛必須復健，「父親向來不受控，做女子只能尊重，直到他撿人孔蓋想變賣，擔心他被當小偷，我才開始勸阻他別做了，常對他自嘲：再這樣下去，遲早有天出現『退休教授拾荒維生，名醫女兒不聞不問』的新聞！」 吳佳璇嘆氣，從10年前開始父親經常爽約，講過的事忘了重複講，一天罵政治人物上萬次，但父親毫無病識感，如何讓他甘願就醫是一大難題。「我一直等到父親出包多次，有一回弄傷腳引發蜂窩性組織炎必須住院，趁機拜託神經內科幫忙檢查，才確認是失智。」 一家高學歷，牽涉金錢仍是難題 吳佳璇是醫師、妹妹是律師、弟弟是博士，即使是知識份子家庭，「牽涉到金錢永遠是難題。」 吳佳璇透露，失智初期父親生活尚能自理，他把錢管得很緊，隨身帶一個小包包放存簿提款卡，外傭反映薪水遲發，她才發覺父親早就忘了密碼無法提款，同時觀察到他提款時，都是外傭背密碼給他聽！「幸好我們家外傭很正直，也是那次我才有機會徵得父親同意，代管提款卡幫忙發薪。」 在她印象中，父母為了栽培3個小孩，生活儉省保守，不懂也不碰金融商品；然而父親75歲那年，銀行寄來基金、保單的對帳單，她驚訝詢問理專，確認全是父親知情同意。 「我弟留學澳洲，所以父親有閒錢時就買澳幣。當澳幣重貶，理專建議他換美金，他卻說討厭美國，要理專想辦法，理專因此幫他買了澳幣計價的基金、保單。」 她苦笑，別看父親是教授，遇到投資失利，兩手一攤。 「介入父親財務是很敏感的事。我擔心父親是否覺得這個女兒圖謀財產？也不知道弟妹怎麼想？」吳佳璇最後決定告知妹妹，請弟弟有空時從澳洲回來，舉行家庭會議檢視父親財產，才知道母親過世後，他陸續將兩人的一千萬退休金及儲蓄都換成澳幣定存，光匯兌損失就一百萬！ 「我們問他換這麼多做什麼？他心虛像個小孩不吭聲，不過態度軟化願意交出理財大權。」 善終是挑戰，身為醫者也沒有答案 吳佳璇身為精神科醫師，深知失智症狀與照顧方式，但就算可以預先準備好輪椅、電動床，如今需要人抱的80多歲父親，將來如果衰弱到無法吞嚥，是否該插管灌食？她自己也沒有答案。 「醫界有人順從母親，末期絕食21天『自然死』；但對我來說，如何『善終』始終是挑戰，這牽涉到我的弟妹，有些事情太堅持，會種下家人之間心結。」 疫情之前，吳佳璇照顧父親之餘，堅持每年赴日旅遊，疫情後改成周末徒步台灣，最高紀錄一天走4萬多步，有人認為她活得太任性，她不認同，「我在門診看到很多生病的照顧者，正因為親力親為、油盡燈枯，其實保留私人生活空間是必要的。」 透過旅行重開機，保留私人空間 「對我來說，旅行是一種重開機。不同於出國，徒步台灣短天期、充電快，步調雖慢，慢慢來反而好，那種『怎麼一整天只有一點點進度』的焦躁感，在徒步以後變少，我更耐煩。』」 她記得2年前第一次出發走上忠孝橋時，小小的她站在橋上遠眺圓山、紗帽山，「天地為之開闊的感動前所未有，這樣的感動支持我走了半個台灣。尤其我喜歡歷史，戴著歷史的眼鏡走過七股、鹽山、麻豆，想像300年前這邊曾是台江內海，很有趣。」 走自己的路也陪伴失智父親走人生最後的路，53歲的吳佳璇，許願人生下半場一定要把自己的狀況保持好，這也是因為看過一些前輩失智了卻堅持崗位的窘境與無奈，「我和一位資深護理師約好，要當彼此的退休警告烏鴉，勤勉不懈之餘，漂亮下台也很重要。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心 【疾病百科】失智症失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症，好發於老年人，退化的速度不一定，依照病程進展可分為輕度知能障礙、輕度（初期）、中度（中期）、重度（晚期）。>>看詳細
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2022-09-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終「斷食善終」與醫學上相近之詞彙是「自主停止飲食(voluntarily stopping eating and drinking, VSED)」，自主停止飲食是一種藉由停止飲食來加速死亡進程的自願行為。能夠自主停止飲食的病人，必須具有決定能力，而且是以迎接死亡為主要目的；醫療團隊介入、協助的程度，並不影響這種行為的本質：只要病人是自主自願地做出停止飲食的決定，就可以算是自主停止飲食[1]。因此，心智健全意識清楚的病人要求醫療團隊停止鼻胃管餵食，藉終止「人工營養與水分(Artificial nutrition and hydration, ANH)」來迎接死亡，也算是自主停止飲食。然而，近期在我國引起討論或推廣的斷食善終，從畢柳鶯醫師所分享的案例來看，可分為「病人自主要求停止灌食」與「家人決定終止給予病人人工營養與水分」兩種型態，其本質上與所涉倫理法律議題則有截然不同之意涵。前者屬「有決定能力之當事人行使拒絕醫療介入之權利，他人不應強加其所不願接受之處置於其身上」，此乃屬尊重當事人不受他人干擾與介入之消極權利，較無爭議。後者則是「家人代理病人做出拒絕維持生命治療(包括人工營養與水分)之決定」，對於這樣的決定，家屬是否有代理權、是否符合病人意願、維護其最大利益、是否存在利益衝突、及國家是否必須保護這樣處境之個人……等，則是執行之前必須釐清的問題。在歐美法院之判例上，有長久之歷史與許多不同樣貌之判決與論述，但這些判決經過之歷程都不簡單、論點亦有所不同，讀者可參照筆者較早文獻之介紹[2]。在某些西方國家，對於無決定能力之病人，例如處於永久植物狀態(persistent vegetative state, PVS)者，也能透過「終止給予人工營養和水分」來實現尊嚴的善終，以下介紹英國歷史上重要判例，提供讀者參考。1989年4月，Anthony (Tony) Bland在Hillsborough足球場的推擠事故中，胸部受到重度壓傷，導致腦部缺氧而嚴重受損，隨後陷入永久植物狀態。他需要人工餵食，但是能夠自主呼吸。經過了幾個月的治療，Tony的意識狀態仍未有好轉，醫療團隊和家屬於是決定撤除Tony的維生醫療，包括人工營養和水分[3,4]。Tony的家屬和醫療團隊都有共識，然而醫療團隊卻被檢調單位威脅：若逕行撤除Tony的維生醫療，將面臨謀殺罪的控訴[3]。1992年醫療團隊和家屬向法院提交申請，希望法院宣告「撤除Tony Bland的維生醫療(包括人工營養和水分)」為合法。經過幾次上訴，英國上議院最後宣判撤除維生醫療為合法[3,4]。上議院認為人工營養和水分屬於「醫療處置(medical treatment)」，並且相信若繼續這樣的醫療，對於Tony Bland並無治療上、醫學上或其他方面的好處[4]。1993年3月，醫療團隊撤除Tony的維生醫療，Tony於九天後過世。不過，Tony的父母認為他早在1989年就死於Hillsborough的事故中[3]。Tony Bland案最主要的影響是「確認人工營養和水分為醫療，且與其他維生醫療一樣可以合法撤除」。上議院的判決認為人工餵食對Tony Bland沒有任何好處，因此可以停止。至於何謂「好處」，英國醫學會後來發表的倫理指引有詳細說明：依據2007年生效的《心智能力法》(Mental Capacity Act)，任何對於無決定能力病人的治療決定，皆須符合該病人的最佳利益。評估病人的最佳利益時需要考量的因素包括病人的願望、價值觀、意識程度(level of awareness)，以及醫療是否在臨床上有效果，能否改善病人的狀況等[4]。就這些方面來看，對Tony Bland這樣的永久植物人而言，人工餵食不符合其最佳利益，因為除了延長植物人無意識的生命，沒有其他作用。雖然Tony Bland案確立了「撤除永久植物人的人工營養」的合法性，但是直到2018年，這類醫療處置都必須經由法院審核通過，才能執行[4]，此程序相當耗時且費用昂貴。2018年英國最高法院對Mr. Y案的判決，終於讓法院審核不再是必要程序。Mr. Y於2017年6月因心跳停止而導致缺氧性腦損傷，從此未再恢復意識。9月時主治醫師判斷Mr. Y已處於長期意識障礙(prolonged disorder of consciousness, PDOC)。10月時第二專家意見認定Mr. Y的狀態為植物狀態。隨後，醫療團隊和Mr. Y的家屬達成共識：Mr. Y的人工餵食應該撤除。訴訟程序於11月展開，其目的是確認「法院的核准並非必須」以及「若撤除人工餵食，不須負刑事或民事責任」，本案後來上訴至最高法院。Mr. Y雖於12月因敗血症死亡，但是因為此案涉及重要議題，訴訟仍繼續[5]。最高法院的判決是由法官Lady Black裁定，她認為英國的國內法和《歐洲人權公約》皆無規定「是否撤除長期意識障礙病人的人工餵食，必須交由法院決定」。若長期意識障礙病人未指定代理人，亦未預立醫療決定，對於人工餵食的決策便應根據病人之最佳利益來決定。無論是英國先前的判例或是《心智能力法》，皆未要求將這類案例病人的最佳利益交由法院判斷[5]。Lady Black除了指出現行法律體系中不存在「強制審核」的規定，更主張長期意識障礙病人、人工餵食決策皆不應該以特殊方式對待，而應適用針對醫療處置(medical treatment)的一般性規範框架[5]。具體而言，Lady Black認為《心智能力法》及其實作守則，再加上醫療專業組織發布的指引，已經構成一個完整的規範框架，足以確保良好的醫療執業[6]。總而言之，Lady Black認為，只要病人家屬和醫療團隊對於「什麼是病人的最佳利益」達成共識，並遵守《心智能力法》以及依循相關專業指引，撤除人工餵食的決定便不需法院的介入[7]。以2018年英國Lady Black法官之判決來看，永久植物人雖然無法自主選擇停止飲食，只要家屬和醫療團隊達成「何為病人最佳利益」之共識，並遵守相關法規與專業指引，終止病人之人工營養與水分不再需要經過法院許可即可執行。雖然「依據病人最佳利益來撤除人工餵食」的立意並非加速病人死亡，而是避免病人接受對其無益的醫療；然而認可「維持永久植物狀態」並不符合病人最大利益，因此即使本人沒有明確自主意願之表達，其停止人工營養及水分之決策可以藉由家屬與醫療團隊達成共識來做出，從而此代理決定可將永久植物狀態病人無法自主表拒絕餵食之困境釋放出來，進而實現對維持生命治療之拒絕權，其精神亦是實質回歸維護病人之自主和尊嚴。至於目前畢醫師所推展之「斷食善終」實作，其第二種非由病人本人自主提出終止管灌餵食之型態，是否與我國現行醫學倫理與法規有所扞格或衝突，則可能需要更細膩之分析與檢驗。本文所介紹英國對永久植物狀態病人終止人工營養與水分之法院判決，其論點與強調決策所立基之完整架構(或配套措施)，筆者認為深具啟發性，應該很值得我國於規範制訂時參考。儘管如此，在實務上台灣醫界與法界是否能接受透過「斷食善終」之操作而使這類病人其維持生命治療與否之困境得以解決，甚至一步到位、使殊途同歸，則不無存在疑慮。參考文獻[1]Lowers J, Hughes S & Preston NJ. Overview of voluntarily stopping eating and drinking to hasten death. Annals of Palliative Medicine 2021; 10(3), 3611-6.[2]蔡甫昌、方震中、陳麗光、王榮德：長期呼吸器依賴病患撤除維生治療之倫理法律議題。台灣醫學 2012;16(2):156-73。[3]Howe J. The persistent vegetative state, treatment withdrawal, and the Hillsborough disaster: Airedale NHS Trust v Bland. Practical Neurology 2006; 6(4), 238-47.[4]British Medical Association. Withholding and withdrawing life-prolonging medical treatment: guidance for decision making. Oxford: BMJ Books 2007.[5]Huxtable R. Dying too soon or living too long? Withdrawing treatment from patients with prolonged disorders of consciousness after Re Y. BMC Medical Ethics 2019; 20(91).[6]Wade DT. Clinically assisted nutrition and hydration. The BMJ 2018; 362(k3869).[7]An NHS Trust and others (respondents) v Y (by his litigation friend, the Official Solicitor) and another (Appellants) 2018, UKSC 46.
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2022-09-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。 閱讀賴教授的文章「如何減少生不如死的醫療困境」，對於賴教授不斷的反思醫療的目的、意義，甚至死亡與醫療決策的呼籲，我感受到一位德高望重的醫者，對自身過往價值體系的轉向，以及對生命反思的急切。他就像拿著大聲公，在路邊宣導一般的熱切而又著急，即使所有路過的人，僅是走過或停在紅綠燈路口，但他還是毅然決然地站在那兒拿上大聲公，等待與有緣人的相遇、等待社會的轉變。我認為這就是前行者的風範，也是對生命的熱情，更是愛的行動。謝謝賴教授邀請我一同加入行列，也讓我有機會對眾人發聲。 我從19歲診斷出肌肉萎縮型的罕見疾病後，這個疾病就讓我提前體驗了未來的長輩、病人們的處境：病痛、失能、可預視的苦難與死去，以及對自身生命價值的反思與生死的叩問。畢竟這是一個連旁人看來都是「活著，比死去更加艱難」的處境。 我還記得當時姊姊和我都確診罕病時，她和我說她想去死，甚至連死法都想好了。我和她約定如果五年後我們都沒有找到值得活著的理由，我們就一起離開。最後，我們一起找到理由，向前走了過來。求生，是本能也是上帝的預設，是生命永續的基因密碼。我也常想著為何我能在苦痛中感到幸福？我覺得那是一種適當的心理調適機制，讓內心找到平衡、找到價值，繼續在苦痛中前行。是的，生與死，在病人、失能者、被照顧者的心理是不斷來回擺盪的、不斷思考著的。而這邊想邀請大家一同思考：什麼時候，人會求死呢？ 台灣正在倒數千日進入超高齡社會，老去的下一步便是死去，這是生物性的必然。而台灣的醫療技術世界聞名，即使到了古人說的「陽壽已盡」的時刻，以現今的技術，要延長任何一人死去的終點，比我們想像中容易太多了。 進步的醫療技術、長壽為孝的文化觀念等因素，造就了台灣人平均臨終前臥床超過八年的悲慘困境──代表近3000個日子飽受不自由、不能自主移動的生活狀態，導致身軀的肌肉萎縮、疼痛、褥瘡、反覆插管潰爛、感染，甚至失去意識等。這樣的現象，是生命與社會的極大困境──困住了上百萬個家庭，甚至是幾代人的苦難。 一個社會邁向更文明、更進步的過程，背後多是一個個苦痛與血淚的故事。但更悲傷的是，有時更多的苦痛與血淚未必換來更幸福的社會。試問在現今長照和醫療資源的無數投入，是否讓每個個人、家庭、總體社會面對疾病和照顧時，更幸福了呢？ 現在社會觀念看似更加開放，但在生命的議題上仍被各式權威知識或單一價值主宰。太多故事了，我們聽到許多寧可讓家人「生不如死」仍不願放手的故事；合法合倫理合乎當事人自主意願的醫療決定簽署，卻一再被冠上「放棄」的字眼，卻忽略了醫療團隊如此積極的救治，更是積極的想依照當事人意願減少其生前痛苦的善行。似乎一切導到了「活著就好」的單一價值上，讓多元的看法難以伸張。而我們究竟何時能說「停了」、「夠了」？ 我還記得每每我走入重症病人的家庭，若他們還能夠表達，總是在家人不在的時刻，偷偷和我說著他們的憂慮與渴望：關於生命與病痛，但更多的──是那些說不出口的話。「想要死去？如何死去？自己想要怎麼樣的告別……」這是一個「奢侈」的話題。 為什麼呢？我一直覺得病人的弱勢，不僅是疾病與失能本身，還有更多連病人本身都理不清楚的那些「有口難言」。而這個有口難言，在我們健康的時刻是很難體會的，但一旦進入病痛與失能的階段，也難以說出口了。這正是我在推廣《病人自主權利法》時，期盼以剛性的法律賦予所有人自然善終的權利，設計一個讓當事人能與家人溝通的機制──因我們都是潛在的病人、失能者、被照顧者，都可能陷入「有口難言」的處境。 「病人自主」，並不是在鼓吹死亡就是好，生死與自主的話題並非非黑即白、更非簡單的「一刀兩斷」，而是期盼邀請所有人給予他人更大的尊重、容許更多元的思考，幫助他們渡過苦難的時刻；但也能在心中有一道「底線」，了解如何在適當的時刻，在合法、合乎倫理與生命價值的基礎上，幫助他們兌現自身的盼望，大聲喊「停」，讓善終的實現建立在愛與尊重的基礎上。你是否想過，當看盡了風霜日月，體驗足夠的人生旅程，何時該離開呢？你與家人討論過當自己逐漸老去、病痛，或即將死去時，您有什麼盼望嗎？ 如果你對思考這些文章中的問題有興趣，請搜尋《如果還有明天》一書，裡面有24則生命的智慧與前行者的經驗，相信你能找到屬於你的答案。 若你不清楚如何參與賴教授提到的「預立醫療照護諮商」，請搜尋「病人自主研究中心」，在首頁有全台灣各院的掛號資訊。當我們越早共同思考生命與生死的議題，就將越早改變自己與所愛之人的命運，不再進入無尊嚴臥床的惡性循環。讓前人的血淚與痛苦，真正的踏出一條讓我們奔向更文明且幸福社會的道路。
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2022-09-14 焦點.生死議題
尚盧高達選擇安樂死離世！安樂死分3種 哪些國家合法？如何執行？
法國新浪潮電影大師尚盧高達去世，享耆壽91歲（>>看詳細新聞）。國內外媒體報導指稱，尚盧高達非因疾病死亡，而是自己選擇以安樂死方式離開人世。高達的家屬透過律師對外聲明：高達是在瑞士執行了協助自殺的手術。而台灣民眾最熟知的安樂死案例，即2018年資深體育主播傅達仁因胰臟癌末期，同樣選擇前往瑞士安樂死。上述二人所在的法國與台灣，目前都未合法通過主動安樂死。無痛苦的死亡…安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia，原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」。大致可粗略分為三類：．主動／積極安樂死（active）：由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施，加速病人死亡。．被動／消極安樂死（passive）：由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。．協助自殺（assisted suicide procedure）：由醫師提供致命藥劑，患者自行施打。安樂死在哪些國家合法根據維基百科對於「安樂死」的定義撰寫，目前世界各國對三種安樂死方式的立法情況如下：．已立法容許主動安樂死的國家及地區：歐洲： 荷蘭、 比利時、 盧森堡、 西班牙（醫師需親自注射）南美洲： 哥倫比亞（醫師不得親自注射，需由病人自行服藥）．已立法容許被動安樂死的國家及地區：歐洲： 英國、 愛爾蘭、 芬蘭、 挪威、 法國、 西班牙、 奧地利、 希臘、 丹麥、 瑞典亞洲： 南韓、 印度．已立法容許協助自殺的國家及地區歐洲： 德國、瑞士、 西班牙北美洲：美國部分州（華府、加州、奧勒岡州、科羅拉多州、佛蒙特州、華盛頓州、蒙大拿州、夏威夷州、紐澤西州）、 加拿大大洋洲： 澳洲（維多利亞州、西澳州)各國執行安樂死概況瑞士瑞士容許允許協助自殺，前提是，協助的人必須「出於無私的動機」。加拿大與美國奧勒岡、華盛頓、佛蒙特、蒙大拿州也允許只適用於末期病人的協助自殺。《尊嚴》(Dignitas)是一家位於瑞士、專門幫助罹患絕症和有嚴重身心理疾病的患者，在合格醫師和護士的協助下安樂死的機構。2018年，傅達仁因胰臟癌末痛苦，在國內尋求安樂死未果前往瑞士安樂死，即是在此機構《尊嚴》執行。根據維基百科資料指出，應瑞士法院要求，他們只在精神科醫師完善鑑定病人，並建立深入的醫療報告後，才會進行協助自殺。使用下列步驟協助安樂死：先口服止吐劑；半小時或一小時後，將粉狀的戊巴比妥（一種鎮靜催眠藥）溶於水或果汁中，並服下足以致死的高劑量。 有需要的話，可以使用吸管。過量的戊巴比妥會抑制中樞神經系統，使得服用者在五分鐘內睡著。該人呼吸會變得愈來愈淺，直到停止呼吸。通常來說，從麻醉到完全昏迷會在服藥後三十分鐘以內發生。荷蘭荷蘭是全球第一個國家可以合法安樂死，2002年成為全球第一個醫師可以合法協助民眾死亡的國家。不管是醫師主動造成患者死亡，或者是醫師開致命藥物協助病患自殺，這兩類安樂死都受到荷蘭政府允許。荷蘭規定當事人必須年滿12歲。比利時比利時2002年允許成人安樂死，2014年解除安樂死的年齡限制，成為全球唯一規定任何年齡兒童都可選擇安樂死的國家，但需經當事人的父母同意。根據比利時的法律，兒童接受安樂死的先決條件包括：病情進入末期，面臨「無法忍受的肉體痛苦」，以及曾經多次提出接受安樂死的要求，但因精神疾病問題而產生的痛苦不在此列。有關方面必須指定一名合格醫師執行安樂死，方法包括由一名合格醫師為末期病人注射致命藥劑，以結束病人承受的痛苦。加拿大加拿大魁北克省於2014年通過准許末期病人在醫師協助之下自殺合法化，這項死亡權法案名叫「尊重臨終照護法」，只適用魁北克成年居民，有三大要目：擴大舒緩痛苦的照護；醫師應如何使痛苦的病患鎮定，直至他們自然死亡；如何協助希望結束痛苦的病人。台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣發展安寧照護多年，2000年制訂《安寧緩和醫療條例》，一開始適用範圍限末期病人，經多次修法，2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。2019年施行《病人自主權利法》，病主法適用範圍擴及5種情況，包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病，例如泡泡龍症、漸凍人等。只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑，自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記，日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人，陪同當事人到指定醫院進行相關程序。【參考資料】．聯合知識庫．維基百科：安樂死．維基百科：尊嚴 (瑞士機構)．安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用．選擇安樂死 最後這麼多人後悔了
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2022-08-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／斷食善終之我見
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀：醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境】【延伸閱讀：醫病平台／生死有時】畢醫師分享她自己以及協助其他的病人家屬完成斷食善終的經驗，醫病平台希望我以佛教徒的立場說一下佛教的看法，我深感惶恐。因為本人才疏學淺，也沒什麼修行，恐怕亂講造成大家對佛教教義的誤解，所以只敢說，以本文分享一下我個人的看法與臨床觀察，期待拋磚引玉，有更多的專家可以回應。佛教的核心信念是「諸法因緣生，諸法因緣滅」，意思是說萬事萬物，包含各種生命都是由各種條件、因素組合而成。所以當維持我們生命的條件結束的時候，生命就到了終點；而下一輩子會變成怎麼樣，就看我們累積的因緣及條件的結果。因此佛教的生死觀，一直讓我覺得有一種透徹與豁達的感覺，因為死亡變得不是那麼可怕，不是什麼東西都沒有了。只是佛教徒在意的是，如果不能透徹了解這世間萬事萬物的真理，那這種無止境的生生死死就會不斷地持續下去，這就是「輪迴」。而要超越不斷的生生死死，唯一的方法就是去了悟，原來生命不是像我們想的理所當然。「我」這種主體的感覺，是由於各種物質、感官、心意識的活動等等所產生的錯覺。2500年前的悉達多太子透過種種方法追尋真理，最後明白了這個道理，不再漂泊於生死。從不了解事實的真相中覺醒過來，因此人們尊稱他為覺者——佛陀( Buddha)，梵文原意是已經覺醒的人。他也把如何覺醒的方法告訴世人，希望大家都能超越無法自主的生生死死。這好像扯得有點遠了，不過我想跟大家分享的是，如果談到「善終」，佛教徒一輩子都在準備善終，因為大家都不想繼續不明所以的無限輪迴。不只希望這輩子結束生命的過程，能夠順利圓滿不要受苦，更希望可以清清明明覺知真相，脫離生死的束縛達到真正的解脫。因此在佛教臨終關懷的目標，「自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒」，是引用宋代慈雲遵式法師所撰寫的迴向淨土發願文︰「一心皈命，極樂世界，阿彌陀佛。願以淨光照我，慈誓攝我。……若臨命終，自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒，如入禪定。佛及聖眾，手執金臺，來迎接我。於一念頃，生極樂國，花開見佛。即聞佛乘，頓開佛慧。廣度眾生，滿菩提願。」這當中「自主停止飲食」的方法，恰好就可以幫助這些身體功能逐漸走向不可逆衰敗的病人們，「自知時至，身無病苦」，因為我們知道對這些病人來說，一般人所認定的「正常」飲食或是營養的提供，恰恰好就是會延長這些病人的痛苦。如果有技巧、有計畫地減少飲食，反而可以幫助他們平順的結束病苦。而這樣的歷程，也可以幫助病人，在心理上不必承受著那種「到底還要痛苦多久」的擔心，而在專家的計畫指導下，有平靜的心好好準備自己的臨終與親友道別，這樣可以幫助病人「心不貪戀，意不顛倒」，最終清清楚楚明明白白自己要往何處去。當然對佛教徒來說，最終希望可以解脫生死輪迴的束縛，而佛經中用了一個很大膽的字眼，來形容真正的解脫是有多麼的快樂——「極樂」，而這樣的境界是對所有人開放的，那就是「極樂世界」。其實在一些佛教大師的傳記裡面，我們也都可以看到這些大師們，在過世前會自主有意識的選擇逐漸的斷食，來幫助自己臨終的過程，避免身體病苦的干擾。舉例來說，大家所熟知的弘一法師，在他過世前身體生病時，就開始自主的減少飲食，到後來只有少量的飲水。過世前幾天他知道時候到了，就清楚交代弟子，身邊僅存少數的物品要如何處理，以及後事如何辦理，並寫下「悲欣交集」，然後在弟子們念佛聲中安然往生。或許我們無法像弘一大師一樣，能夠自己預知時至。但是對一些病人來說，現代醫學可以告訴我們，他們的身體是否已經走向不可逆的衰退。如果可以預見繼續的給予一般的飲食和營養，無法維持病人可接受的生活品質，只會延長他們的痛苦，那麼在充分的說明與溝通，以及尊重病人的自主意願下，透過專家的協助逐漸的減少飲食，應該是協助這群病人善終的好方法之一。事實上，在臨床提供安寧緩和照顧時，安寧緩和團隊也會與病人跟家屬溝通，當病人的身體無法代謝利用我們從點滴，或是餵食管路所提供的養分與水分時，就會建議減少點滴量與餵食量，避免病人水腫或因肺積水而呼吸困難，或因食物累積太多無法消化，而導致腹脹、腹痛，甚至是胃中食物逆流反嗆而造成吸入性肺炎。雖然不像有計劃的斷食，但實際上也在減少不必要的餵食或是營養給予，避免延長或增加病人的痛苦。當然「斷食善終」如果要做得周延，還是希望在病人意識清楚時，就先進行預立醫療照護諮商，確認病人能夠獲得充分的資訊，了解病人的自主意願，也讓家人之間有機會討論取得共識，並完成預立醫療照護決定，以避免後續的矛盾與衝突。最後，希望這個議題透過醫病平台的討論，能讓更多人能夠預先地思考，讓自己能夠抉擇未來，選擇適合自己的善終方法。
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2022-08-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／生死有時
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀：醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境】醫病平台問我對：「斷食善終」有什麼看法。其實世上許多事情本身是中性的，是好是壞就看它是否來得巧。我退休前在醫學院教「精神藥物學」時，常常跟學生說：「藥和毒是一體的兩面，用得恰當是藥，用得不當是毒。」同理，斷食本身也是中性的，用在不同場合、時機，就會有不同意義。顧名思義，斷食（fast）就是不吃東西。英文早餐叫breakfast，空腹血糖叫fasting sugar，通常是與前一天晚餐後就不再進食有關。醫學上，為了某種治療或檢查而不吃東西稱之為「禁食」。斷食在宗教信仰上有悠久的歷史。基督徒為了重要事情斷食向上帝祈求，稱之為「禁食禱告」。聖經記載許多禁食禱告的例子。新約聖經記載耶穌開始他的傳道任務前，禁食禱告四十天。舊約聖經記載摩西上西奈山從上帝領受十誡前也禁食禱告四十天。為了向當權者抗議而斷食，稱之為「絕食(hunger strike)」。 過去我曾兩次面對要求我對斷食表示意見的困境。一次是美麗島事件被關在景美軍法看守所8位受刑人集體絕食，我們家屬被當權者要求去勸導他們不要絕食。另一次是一位朋友年過九旬之父親決定不再進食，家屬無法理解而送他住院。我受朋友之託及該醫院之要求，以精神科照會醫師的身分去探視那位老先生。老先生告訴我，他在這世上走一趟，該做、該看、該交代的事情都已完成，他的老朋友也都先後離世了。他覺得也該是他離開的時候了，他沒什麼遺憾與牽掛。經詳細精神檢查及評估，老先生並無任何精神疾病，因此我向院方報告，醫院似乎沒有可依據的理由去違背他的選擇給予強制灌食或補充養分。聽說老先生出院後持續不進食而辭世。斷食善終是否符合基督教信仰呢？身為基督徒精神科醫師，我個人可以接受經審慎評估後進行的斷食善終。可是許多基督教信仰團體恐怕會以斷食善終是一種自殺行為而加以反對。所謂審慎評估，包括當事人做此選擇是經過一番思考，而非出於一時衝動。另外精神檢查排除其選擇是出於妄想或憂鬱症。基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的通道。死亡是通向永恆的途徑。人在這世上的日子，算是出外旅行，最後總是要回家。聖經說：「你們在世上是寄居的，是旅客。」（聖經新約彼得前書2章11節）基督教初期最偉大的宣教師保羅說：「因為對我來說，我活著，是為基督；死了，更有收穫！可是，如果我活着能夠多做些有益的工作，那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界，去跟基督在一起，那是再好沒有了。可是為了你們的緣故，我更該活下去。」（聖經新約腓立比書1章21－24節）從保羅說的這段話，活著是為了能為基督多做些有益的事，特別是服務別人的事。如果預期未來顯然已無法為基督多做些有益的事，那選擇離世去跟基督在一起是很好的選擇。對於因其身體疾病已無法醫治並受盡折磨的基督徒，若期望藉斷食離世去跟基督在一起，我認為並沒有違背保羅所說這段話的精神。廣義的說，斷食善終也可視為一種安樂死。目前許多基督教信仰團體認為安樂死觸犯十誡中的「不可殺人」誡命而加以反對，但也有持贊同意見的。去年（2021）剛過世的天主教神父漢斯．昆（Hans Küng），他是在神學和哲學界頗具影響力的學者。他曾先後多年以「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」(註一)為題發表論文，認為安樂死並不違反基督精神。他認為基督徒應當在信仰中尋求永恆的生命，所以他不贊同不惜任何代價也要堅持塵世生命。漢斯．昆認為上帝造人賦予生命，而當此生命成為「植物性存有」而失去人性尊嚴及價值，則是不合上帝旨意。此時主動將生命交還給上帝，絕非提前結束生命，而是幫助進入更有意義、真正的生存。漢斯．昆認為此種結束人在世上的旅程乃是一種「幸福死去（Glücklich sterben）」(註二)。他舉例說，在初代教會基督徒受到迫害的時期，受盡折磨迫害的基督徒便視自主選擇死亡為結束痛苦的方式，以免因為刑求而出賣教會同伴。漢斯．昆此種「幸福死去」的看法與聖法蘭西斯在其祈禱文所說的「在迎接死亡時我們便進入永生（It is in dying that we are born to eternal life）」不謀而合。當疾病纏身，醫療已無能為力，預期將會進入失去人性尊嚴與價值的植物性存有時，斷食善終不失為可考慮的一種選項。面對此種處境，基督徒可一方面通過斷食預備自己的心，一方面跟上帝禱告祈求能早一日去和基督在一起。我認為這樣做是符合「禁食禱告」的教導，而不違背基督愛的精神。我這樣講，並不是在鼓勵推廣斷食善終，乃是表達「斷食善終」是一個選項。其實也有少數人，雖處於「準植物人」的狀態，卻能轉化心境，費盡心力繼續做出一些有益人群的事到跑完這世上的旅程。1995年12月8日，44歲的時尚雜誌Elle總編輯Bauby，突然腦幹中風，全身癱瘓，不能言語，只剩下左眼能動。靠著眨動左眼，他一個字母一個字母地寫下「潛水鐘與蝴蝶」這本不尋常的書。出書後兩天，他就去世了。書中他說他的肉體就像被框在潛水鐘裡的身體動彈不得，但他的心卻能像蝴蝶般翱翔。近年出版不少勵志小品文的基督徒作家施以諾的父親施達雄牧師的經歷也很激勵人。施達雄牧師因身體不好，必須靠呼吸器維生。此情況使他情緒低落到無法禱告、看書。有一份資料描述此種病人很容易變成一個只能「等吃」、「等睡」、「等死」的「三等病人」。施牧師看了此資料，心裡難過，難道上天留他繼續活在這世界，就是等吃、等睡、等死嗎？雖然必須靠呼吸器，但他相信上帝讓他繼續活著必然有其理由。因此他向上帝祈求，求上帝繼續使用他，成為「等候」上帝聲音的「一等病人」。於是他開始恢復禱告、讀聖經的生活，並把所讀的心得與人分享。後來將那些文章集結出書，「心靈快餐」就是這樣一本由戴著呼吸器的病人所寫的書。能像上面所提的兩個例子那樣轉化心境當然是最好。但畢竟無法期待普羅大眾達到此境界。所以對選擇「斷食善終」者應予尊重，不宜有異樣的眼光。註一：漢斯．昆（Hans Küng）是德國杜賓根大學神學教授，他與好友杜賓根大學修辭學教授嚴思（Walter Jens）分別於1996及1998合辦有關安樂死演講。後來一起出書「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」註二：漢斯．昆（Hans Küng）於2014年以德文出版《幸福地死去？（Glücklich sterben?）》，收錄他2013年85歲時與德國記者安娜．維爾針對安樂死問題的對話錄，以及他在此立場上的各篇講話、文章，從神學的角度正面回應安樂死的種種問題。
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2022-08-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業，我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下，在台大醫院接受住院醫師訓練，而後成為老師，之後到美國再接受訓練、再成為老師，每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會，走出病房時，外面焦慮等候的家屬問的都是：「他會醒過來嗎？」 「他生命會有問題嗎？」對這殷切的眼神，我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能，判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的，不管科技如何發達，我們還是無法正確預估病人如果存活下來後，是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後，我再回去加護病房時，家屬所問的不再是親人的「生命存活」，而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎？」 「他會很痛苦嗎？」再下來是充滿哀怨的：「他會這樣繼續多久？」「會恢復正常嗎？」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死，我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時，都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變，我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備，才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題，並且在此以野人獻曝之心，分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時，我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」，希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會，一篇個人有感而發的「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣，有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會，接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章，「看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦，就深深地被他母親的生命故事所吸引，而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定，『真情、勇氣、智慧』的結合」為題，寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後，她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘，我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解，「未知死，焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下，圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰，但我不是「無神論者」（atheist），我不否定神的存在，只是對我而言，「來世」、「神」的存在，我還是認為這是「無法知道的」，所以到目前我只是「不可知論者」（agnostic）。也因為這樣，這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景，希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學，台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授，以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師，在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法，同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下，未雨綢繆，好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時，對自己而言，就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法，將來萬一面臨生命末期時，因為有你明確的交代，才不會因為家人的「不捨」，而使自己淪為三管齊下（氣管內管、導尿管、鼻胃管）「不知為誰而戰」的活死人。
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2022-08-21 焦點.生死議題
急診醫師26年博士論文 吳肇鑫寫「末期病人最大利益」
童綜合醫院副院長吳肇鑫曾當急診醫師26年，看過很多急重症病人和家屬的身心折磨，他的博士論文寫「末期病人最大利益」，他說以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據和判斷的內涵，希望自己的這篇文章，可以對末期病人的「善終權 」有一些幫助。藝人余天的女兒余苑綺抗癌長達8年，最近傳出病況緊急，余天受訪時說：「她一直用比的說叫我讓她走，我怎麼捨得我怎麼可能讓她走，怎麼可以這麼殘忍？」網友們不捨，台北市立聯合醫院胸腔科醫師蘇一峰也在臉書分享經驗，喊話「流淚放手是最後的愛」。吳肇鑫表示，現行的安寧緩和醫療條例第7條第3項， 末期病人如果意識昏迷、也沒有最近親屬時，醫師應依「末期病人最大利益」，為末期病人是否繼續心肺復甦術或維生醫療，出具醫囑做出決定，但是什麼是「末期病人最大利益」，以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據及判斷的內涵。他身為急診醫師26年，希望這篇文章，可以對末期病人的「善終權 」有一絲絲的幫助，他的博士論文 「末期病人最大利益」，希望經此文探討，病人對選擇自己想要的善終方式有積極參與權利，末期病人為維護最大利益不再困難重重，他更希望兼顧生存權與生命尊嚴，台灣在善終權立法有機會再向前邁進大步，許多網友支持他的論文論點，希望台灣能正視此問題。
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2022-08-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】【延伸閱讀：醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底，初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」，內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親，逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態，在家人陪伴照料下，自主決定漸進式停止飲食，還舉辦了生前告別式四道人生；斷食三週後，在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注？畢醫師的一篇文章，在短時間內引起廣大的迴響，被許多媒體轉載，乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是，這背後的驅力到底是什麼？筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始，因緣際會接觸了醫學倫理，後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師，開設「預立醫療照護諮商」門診，因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注，有以下原因：首先，台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著，而不是只有會呼吸，有心跳就好。眾所周知，台灣已進入高齡化社會，雖然醫學進步使平均壽命延長，卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面，婦女生育數目降低，自2020年起總人口轉為負成長，工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上：預作生命末期安排，避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…)，並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次，雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法，所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角，受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外，「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷，依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」，或「我是醫『生』，不醫死」，堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天，才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說：「病人雖然簽過DNR，只有不要插管、壓胸和電擊，其他治療都要！」可見，各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育，真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師，目前安寧病房及居家安寧照顧的量能，普遍不足且有城鄉差距。尤其，今年6月1日起，中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者；然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力，常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後，目前稀少的在宅醫療團隊，多是被預約滿滿或疲於奔命，那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家，在熟悉的家裡在宅善終。此外，臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死，在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人，且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」，即使家屬要求拔管，所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾，因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素，病主法實施第四年來，僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止，衛福部網頁)。綜合以上各種因素，能夠操之在我的「斷食善終」，成為國人善終之路的候選自力救濟方法，被台灣社會各階層關注，也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終，正式醫學說法是「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」，定義是因持續而無法接受的痛苦，有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動，以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式)，或醫師採取加工手段，因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週，期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀，及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現，「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中，並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前，也是有一些生命末期者，採取這個方式；包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章，出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616，可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻，目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考，整理各學者建議如下：(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論，尤其是失智症等認知功能缺損，將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性，及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時，簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書，或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書)，並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者，因乾渴感強烈，腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持，以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天，本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食，以適應過程中的症狀，缺點是會延長過程的時間；若是採取直接停止所有飲食，需要病人有極大的決心與意志力，否則容易失敗，本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻，美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後，有拒絕治療的權利；若將飲食視為治療(medical treatment)，自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care)，若配合住民停止飲食，可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺，而是加速死亡，應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭，自殺不是犯罪；荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺，因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中，書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時，拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例，於2019年5月立法，允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明，照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為，內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食，其目的與自主停止飲食一致：加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時，可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡，與減少痛苦的方式；這種方式考驗本人的決心與意志力，需要專業的在宅醫療團隊處理症狀，及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議，筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商，進行充分的溝通，並簽署生命末期時，可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下，「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源，以及醫療人員的觀念，預期短期內難有突破性的成長。此外，在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時，一部分人有是否等同於自殺的疑慮，推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話，以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-08-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】媽媽說過：「我希望，這輩子做到死，不要病死。」然而事與願違，可憐的媽媽在2015年被診斷出帕金森氏症。失去平衡，常常跌倒，喜歡到處趴趴走的媽媽漸漸的無法自主生活。衣食住行需要仰賴別人的幫忙。到了末期，無法清楚的表達，肢體功能退化至完全的失能，清楚的意識，靈魂被禁錮在肉身當中。潔癖的媽媽，穿尿布不舒服，抱到馬桶上坐，卻尿不出來。餵食食物無法吞嚥，刷完牙說肚子餓。流質的食物用滴管小心的餵食，還是常常嗆到。堅持尊嚴的活著，堅決不插鼻胃管。照顧媽媽的過程，聽聞爸爸摯友的太太因為癌症化療太痛苦，自行絕食七日而亡。2020年8月看到畢柳鶯醫師的網路文章，畢媽媽斷食結束生命。我在日記寫下：對於準備下車的媽媽，我準備好了嗎？媽媽天天告訴我：有個印度王子要他做功課。不斷看見往生的親人，叫我開門讓爸爸進門吃東西。媽媽多次脫肛，鬼門關前徘徊。2021年1月用感恩餐會的名義為媽媽舉辦一場生前告別式。所有親友齊聚，回顧母親的一生。媽媽有很強的生命力，我和妹妹白天工作，晚上照顧媽媽，免疫系統都出了狀況。為了不拖累我們，媽媽堅決去住安養院。住安養院期間，跟媽媽聊起斷食善終的概念，媽媽很猶豫。疫情大爆發，很長時間無法看到媽媽，我假藉送營養品偷偷溜進去看媽媽，站在門口的我聽到媽媽不停地哭泣，心如刀割。安養院的看護說：阿嬤常常哭。我知道，那是媽媽的靈魂在求救。身為一個頌缽師，透過頌缽分享幸福傳遞愛，我自問：女兒這個一輩子無法辭職的職務，我是否稱職？再讀一次「斷食善終」，我跟媽媽立了生死之約。5月1日留職停薪，接媽媽回家，孩子回來看阿嬤。幫媽媽洗澡的過程，媽媽大哭要回天家。天未亮常常是讓媽媽的哭聲叫醒，幫媽媽頌缽，減輕疼痛穩定情緒。讓媽媽吃少一點，媽媽無法言語，基於本能，會摸摸肚子表示餓，媽媽聰明了，知道我有計畫的減食，會找妹妹要東西吃。五兄妹開家庭會議，大哥說希望安樂死，但是法律跟不上社會的腳步。弟弟知道媽媽受苦很久，希望媽媽早日離苦得樂，尊重姊姊照顧的方式。二哥說：為人子女，餓死媽媽，天理不容。弟弟說：那二哥你來照顧媽媽幾天看看。天邊孝子，一個月只回來看媽媽一次。就這樣，媽媽的斷食善終，走三步退一步。我的心裡很糾結，我是愛媽媽還是愛自己？媽媽同意斷食善終，是真的嗎？還是只是想回家的權宜之計？長輩若知道我為媽媽斷食善終，會不會認為我大逆不道？妹妹是最關鍵的人，她照顧媽媽最久，媽媽是她的精神支柱，明知道斷食善終是讓媽媽離苦得樂最好的方式，但是，她捨不得。進入身心靈世界多年，我總是跟阿彌陀佛說，請幫助我，讓很多善知識及貴人在身邊。宜蘭通靈老師說：媽媽不想拖累我們，她無法自己斷食，若繼續住在安養中心，會拖更久，謝謝我為她做的一切。在我內心交戰快要撐不下去的時候，想到畢醫師。6月28日透過臉書聯絡到畢醫師，她在電話裡肯定我是孝順不是殘忍。答應第二天要來看媽媽。當天下午外出參加活動時，妹妹來了電話，來訪居服員說媽媽痰很多、發高燒，很可能是肺炎，最好馬上送醫院。我擔心送醫院就前功盡棄，求救畢醫師。畢醫師立刻趕來家中探視媽媽，判定完全無肺炎跡象。畢醫師帶來真正的斷食善終知識，安撫了妹妹跟我的不安，也讓媽媽的靈魂昇華到真正放下。7月1日畢醫師再一次來看媽媽，強調需完全斷食，只用棉棒給少許的水。妹妹再問媽媽：真的願意斷食善終嗎？彷彿迴光返照般，媽媽清楚的點頭示意。這一刻，我心中沈甸甸的石頭真正的放下了。7月5日上午，媽媽走完了人生路。遵從媽媽的囑咐，八小時不動身體。我們有足夠的時間，聯絡親人，舅舅們及兄弟姊妹一起為媽媽誦經，做最後的陪伴。無悔無憾！用這首我和朋友詩人姵綾合作的歌曲送給媽媽：有些話，像春風微映 你羞澀的水波蓮池有些話，彷彿雲端回應的深情一吻以及溫暖的擁抱或許 我們談論四季輪迴的生與死我們學習循著眾神的方向祝禱以及告解有些話與你說，有些事陪你做而迢迢的道路又深又遠每一站的歇息都是重新出發的開始微笑的淺灣，停泊的舟子已幫你預約，下一個身心安頓的行程祝福媽媽，自由自在的翱翔天地，沒有肉身的束縛。感恩推動斷食善終的畢柳鶯醫師！感謝先生陪媽媽在我們家終老！給努力而勇敢的妹妹以及自己掌聲！
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2022-08-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／未知死，焉知生
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。四十二年前我結束實習醫師訓練，為了不想面對病人的死亡，排除了內外婦兒四大科而選擇擔任復健科醫師。沒有想到隨著醫療科技的進步以及人口的老化，復健科有越來越多重度失能的病人身陷生不如死的慘境，比面對死亡還要讓人不忍。我的公公失智插管臥床十二年，與我母親自主斷食三星期的圓滿善終成為對比，促成我撰寫「斷食善終」一書（麥田書版）。寫作的過程種種因緣巧合，讓我感覺是母親賦予我這個新的使命，成為推廣善終的志工。除了接受採訪、演講的邀約以外，有病人家屬詢問我臥床長輩是否適合斷食善終，我都會竭力幫忙。書籍出版至今四個月，有三位臥床長者在我協助下離苦得樂，在天上自由自在，有兩位正在進行斷食。這過程中，我得到非常多的學習，甚至因此對生死有更開闊的看法。三位往生者都是八十歲以上的老人。第一位失智二十年、臥床十年由安寧緩和科醫師判定失智症末期，家屬代簽安寧緩和條例，在護理之家漸進式減少灌食量，第十天拔管，第十八天安詳往生，過程平順。第二位失智七年嚴重腦中風後臥床三年，她健康時曾經照顧過臥床數年的先生，知道臥床的痛苦，交代將來不要像先生這樣臥床拖磨。在家中漸進式減少灌食量，第十一天停止灌食，第二十四天往生。第三位帕金森氏症七年臥床三年多，仍有意識，可以由口進食，但吞嚥困難，不願插鼻胃管。自願斷食早回天家，因為病人仍會指著肚子表示餓，女兒不忍，斷斷續續餵食，歷經兩個月又五天才離世（家屬在最後一週才求助於我）。我接到求助訊息，首先會確認家屬是否有共識。有一位家屬覺得餓死母親太殘忍了，因為是母親的自主決定，所以其他手足仍一致贊成以母親的意見為主。有一位聽到斷食善終此事的立即反應是：「這怎麼可以？」看完我的書以後，說「知識帶來勇氣」改變了想法，也很高興自己終於勇於「承擔」，完成了母親早年的託付。尋求共識的秘訣是對斷食往生有正確的認識，以及站在臥床長輩的角度來思考。大部分家屬都是不忍心長輩躺在床上受苦，所以願意忍痛讓長輩離去。親人離去後，大家都如釋重負，可以開始新的生活。斷食過程中靈性的照顧佔有很重要的角色。不論往生者是否能用語言溝通，我都請家屬一定要在斷食前詳細跟長輩報告。一定會先謝謝他這一生對家庭的付出、對子女的照顧，表達對他的感謝與愛，詢問要開始斷食讓他們可以脫離病床的桎梏到天上去作自由自在的神仙，他們是否可以接受？我深信他們仍有神識聽得懂子女要傳達的訊息，他們都沒有反對這個作法，會配合、接納未來所要面對的。這是對往生者的尊重，對子女而言，也是得到長輩允許的一種儀式。我相信這樣對雙方面都有正面的意義。有幾件事情讓我更確定他們是有神識的，而且靈魂永生。一位爸爸平常都安然的躺著，但是外籍看護來道別要回國時，他有如孩兒般皺起臉痛哭，流了好多淚。他生前很喜歡旅行，往生後他的妹妹夢見他穿得很帥，說他要去雲遊四海了。遠在印尼的看護也夢見阿公來到印尼，請她帶他四處去玩。這種夢栩栩如生（算是託夢吧），作為子女的聽到這訊息，為父親感到深深的歡喜，知道自己做對了。另一位在停止進食後第十三天，還沒有往生的消息傳來，比我預期的慢了幾天。我請家人想想看：是否有什麼人她想見的還沒見到？或者是有財物要給晚輩，還沒有交代？第二天媳婦傳來訊息說婆婆往生了，正在助念中。同時附了一段話：「昨天打電話給某某哥哥，沒想到婆婆眼睛睜好大，非常有神，聽到哥哥說三個兒子都結婚已經有四個孫子，都各自買房。媽媽聽了眉開眼笑。」原來老太太之前有另一段婚姻，他們有一位同母異父的哥哥。我詢問家人是否都有共識的時候，他們沒有把這位哥哥列入，也沒有通知他母親正在斷食往生的事情。兄弟也許本來很少往來，但對老太太來說，兩個兒子可都是他牽掛的心頭肉啊！聽到好消息，她無牽無掛去作神仙了！這讓我想到，若有手足失和，或者覺得對方很不孝順，但是對父母來講，都是他們的子女，都會惦記著，最好還是要通知對方來見最後一面，長輩和對方才不會遺憾。另外一位老太太常常看見逝去的家人來看她，她總是要求女兒幫忙開門，有時候會說要給紅包喔！若是住在醫院，有些醫護人員的科學腦會判定這是瞻妄，找身心科醫師開藥。我會告訴家人，這是因為他們陽氣漸弱，很容易與靈界溝通，不是他們幻覺，是我們沒有能力看見他們所看見或聽到的。所以只要配合演出讓當事人安心就好了，不用操心。我們理解、聆聽他們，他們就平靜下來了。馬偕醫院張明志醫師在「死亡癱瘓了一切的知識」這本書描寫的很清楚，他看過非常多的例子。我在協助斷食善終的過程中沒有碰到什麼大困難，若有，我會尋找居家醫療的團隊幫忙。有時候家屬會因為病人的一些不穩定症狀而煩惱，譬如擔心血氧、血壓、脈搏、呼吸不穩定，我發展出一種解釋可以撫平他們的焦慮。我說：一千個人的死亡，有一千種面貌，長輩的往生過程是給你們的一份寶貴禮物。不論他示現什麼狀態，那都是他要教導你們的，你們只要接納就好，不用擔心。目前為止，這個說法蠻管用。最緊急的一次狀況是來訪的居服員發現病人發燒、痰很多，以為一定是肺炎了，建議立即住院。我請她們不要急，我立刻過去（還好是台中的個案），結果到了現場，病人呼吸脈搏都很平穩，拍痰以後已經完全沒有痰了。我告訴他們去醫院可能前功盡棄、要受不少罪。就算懷疑氣管或肺部發炎，請居家醫療的醫師來診治就好了。因為陪伴病人往生，我閱讀了許多安寧照顧與靈性方面的書籍，相信了靈魂永生。人是一個能量體，軀體這個物質在死亡後回歸地球，成為滋養其他生命的肥料。靈魂會往下一站前進，去到一個更好的地方（a better land），見到逝去的親人。現在的我們可能是一個老靈魂很多世當中的一世，有緣份的人才會在此生碰面，應好好珍惜這緣份。既然靈魂永生，對軀體的死亡可以淡然處之，也不需要因此有過度的恐懼或者悲傷了。
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？
安樂死一直是生死的重要議題，人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法，又該注意哪些原則？安樂死有它存在的道理，要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度，最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想，如果一個人有能力克服死前的煎熬，很好，這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的，可以讓一個人進行自我反省，那個經驗很寶貴，不管是喜樂、悔恨、痛苦，都有宇宙自然神的旨意，在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要，就好像表演單槓的體操選手，在下槓的那一刻，動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎？很多學者及宗教家對安樂死（Euthanasia）提出不同的看法，有人認為唯有上帝可以創造人，決定人的生死，而人不具這種神聖的權力，人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題，也是意見相當分歧。以生命倫理學來看，我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生？安樂死是人逆天或不人道，但符合人性？是竄改上帝的旨意嗎？對於死刑，不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑，然而有些西方國家主張廢除死刑，因為人不可殺害上帝創造的生命，尤其是人類，因為人與動物不同。其實我覺得，純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律，更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下，病人病得這麼痛苦，甚至痛不欲生，他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人，但卻主張安樂死於法難容，形同殺人罪，或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律，卻不見得救過人；幫助過良善的人，反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕？每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病，難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎？依生命倫理學的四大原則來看，或許我們應重視這問題，適度開放、妥善管理，就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括：一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然，所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死，與從醫界或法界人士的角度來看，就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則，就等於與病人站在同一邊，不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考，肉體的傷害與心靈的傷害，孰重？病人痛不欲生，依賴呼吸器維生，甚至無法言語，這種悲慘的餘生，比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人，卻繼續讓病魔折磨更久，醫學以種種科技延長病人的殘破生命，實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法，我們也不能說他頑固，但是美國西部電影中所謂的「人道精神」，是當場射殺一匹跛了腿的馬，因為那匹馬已廢了，或是中彈了，五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦，所以將牠射殺。為愛惜馬，憐憫那匹馬，美國人射殺牠，這難道不是「不傷害原則」？衛道之士或許會說看在上帝的分上，一匹馬好歹也是真實的生命，我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬，我們不是應讓馬住院，為馬打嗎啡，讓馬慢慢死才對嗎？假若那些反對安樂死的人，他們得到癌症也是痛不欲生，極端受盡折磨，你們猜猜看，那位仁兄會不會要求，甚至懇求讓他安樂死？什麼是行善原則？社會上大家都知道有偽君子，鄉愿的人滿口仁義道德，私底下盤算的盡是對自己有利的；正人君子反而很少發言。孔子說：「巧言令色，鮮矣仁。」漂亮話、得體的話，誰不會？有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則：從腦死與器官捐贈看安樂死我認為，對病人而言，行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是，確定病人已快死了，延長生命並不能為他們帶來任何好處，反而早死早解脫，讓病人早日安樂死，安排妥當，病人無怨無悔，甚至感激不盡，才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道，行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死，並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死，並捐贈器官，換另一個角度來看，也是違背上帝的旨意，人類自行作主，提早結束腦死病人的生命？更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與，有很多是家屬代簽，因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1）。然而，安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了，我們何必畫地自限，因噎廢食呢？正義原則：從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死，以上帝的角度來看正義，以及從人的眼界來看正義：正義必須是善良又公平的才叫做正義，正義不一定得到益處。明辨是非善惡，以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的，神學家立場或許有微言，或許可稱之為批評。然而，若重新審視「墮胎」這個老問題，先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等，而是談在子宮中的胎兒四個月大時，被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病，可能出生後幾個月就會夭折，或到十歲前有中度智障的可能，或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎？目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的，尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症，若篩檢陽性，需中止懷孕。大家想想看，這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月，或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症，或許有產後大出血的危險；加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心？社會學家只會說：「大家多關心點。」心理師說：「你要堅強一點。」社工師說：「國家並未有經費援救你的小孩，自行負責醫藥費吧。」鄰居說：「真可憐啊！」你必須上網或到哪幾間醫學中心，或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉，我們能說嗎？我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎？如果他們堅稱生命是上帝的恩賜，畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的，或是人定的？或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場，看整個事情長期的發展與正負面的影響？法律逼人自尋絕路？我們看到很多病人，久病厭世而自殺，甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺，甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看，或許我們只是認為又多了一位不幸的人，可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面，有誰替這些病人思考：是誰逼他跳樓自殺的？難道不是我們的法律不允許安樂死，而逼他走上絕路嗎？我們知道基督教不允許教徒自殺，因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的，假若他們進不了天堂，我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名，他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友，甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權，但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法，不想惹是生非、遭受太多爭議與批評，於是這麼想：世界上法學人士那麼多，他們是上帝的代言人，我們只是平常人，哪有我們說話的餘地？一批人死了還有一批，每天都有這麼多癌症的病人含痛而死，天天都有，日子還不是一樣過去，為何需要立新法來允許安樂死？多做多錯，少做少錯，怎麼做都會有人不滿意的，又何必去背負離經叛道的罪名，與法界人士、神職人員作對？睜一隻眼，閉一隻眼就好了！……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了，麻木不仁者比比皆是，多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理，只要問能否變成有用的東西（物質），能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的，不管對與錯，少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命，也無法說服多數人看清楚安樂死的本質，是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜，允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數，他們求生不能，求死不得，有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議，至於上不上得了天堂，或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的，倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後，勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史，這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷，我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前，相信很多人保持沉默，不敢面對強大衛道之士的壓力，但他們心知肚明，什麼才是真正的正義，只不過在等待時機，期待另一次改革與道德的重整。反過來思考，假若安樂死合法化，有條件地、有限度地開放，到底會發生什麼弊端，讓有心通過立法的人躊躇不前呢？因為很多法條都有漏洞，又有些人特別會鑽漏洞，可能假借安樂死來謀財害命，獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時，也是一樣嗎？我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期，然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能，畢竟腦死的病人不久將死亡，他捐贈器官、遺愛人間的美意，我們當然願意成全，他也希望器官移植能成功。那麼，有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人，圖利等待器官的病人？並沒有。從來沒有人懷疑過，也從未發生過，捐器官的腦死者即將死亡是很確定的，只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎？沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理，我們祈禱主的聖名來求；我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定，也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運，那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權；不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色，想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸，安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。．第一：應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期，雖偶有例外個案，但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生，因此訂立在三個月以內，表示病人已不適合接受最新的人體試驗。．第二：必須是病人遭受極大的痛苦，以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家，以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量，是否已達到病人無法忍受的程度，並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限，病情不斷惡化，癌細胞不停地轉移，而疼痛程度愈來愈厲害，這些都可以納入指標。．第三：由三至五人組成專家小組，來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情，並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技，可以改善病情，延長三個月以上的生命，那麼我們理應排除在安樂死的條件以外，而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化，病人仍有相當嚴重的疼痛，而且病人及全數的家屬都同意安樂死，那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議，再以具法律效力之安樂死同意書，由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間，然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議，中止安樂死之執行。綜上所述，癌末病人安樂死的條件是： 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化，心、肺、腦功能缺損，且身體活動能力降至ECOG量表≧三級，或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重，難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症，且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔，並收回同意書。反彈聲大，需要的聲浪也很大對於安樂死，反彈的聲音很多，包括宗教界及法學界，而醫學界持贊成的意見比較多。當然，我們必須防止弊端的發生，我想將來有一天這些問題會被釐清，同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多，在其他疾病得到控制之下，多數人最後的死因皆與癌症有關，到那時候，人們才會覺醒，意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下，對健康、生命、人生哲學做一個團體治療（Group Therapy），並給予協商、教育的課程，這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心，都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異，加上儒家避談生死，而道教神鬼之說深植民間，要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說：「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死，為何我們需要這種制度呢？一切順其自然就好了。」那麼幾千年來，烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊，又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢？幾千年來受苦的人那麼多，是靠近代少數人出來關心、提出對策，才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉，希望有一天社會賢達及大有為的政府，在物質生活隨著工業化提升後，能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立，讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療，終年住在醫院，衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒，這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者，如心、肝、腦、肺部疾病，若因需要全天候依賴他人照護，身心靈受到極大煎熬，且持續惡化，但又未符合「生命不超過三個月」的條件，那麼在有專業意見可供諮詢下，或可選擇以斷食及自我減少維生支持，來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
DNR比例高影響Omicron致死率？專家反提「三項」主因
本土Omicron疫情爆發至今，累計死亡人數超過8,000人，去年指揮中心分析死亡原因，簽署DNR有17.8%，今年則來到36.4%。國內多名專家、醫師認為，DNR占比偏高，Omicron是致死率高的原因之一。不過也有專家認為，DNR與Omicron的關聯性不高，「年齡」、「共病」、「疫苗覆蓋率」才可能是致死率的影響因子。新光醫院副院長洪子仁表示，由於全球自Omicron疫情升溫開始，就有許多「黑數」存在，Omicron致死個案並未全數都有通報，各國公衛統計的Omicron致死率也恐與現實有所差距。洪子仁以全人口、全死因統計表示，截至7月22日各國的死亡狀況，台灣Omicron致死率萬分之17.5，高過紐西蘭、南韓的萬分之12、10.4，低於英國的萬分之33.3；但從全人口致死率來看，台灣僅萬分之3.3，低於紐西蘭、南韓的萬分之3.7，也低於英國的萬分之5.1。洪子仁分析，台灣人簽署DNR的狀況並不比歐美高，但全人口致死率沒有因此而低於台灣；更何況，紐西蘭、南韓在75歲以上長者的疫苗完整覆蓋率超過9成，台灣至今僅76.6%，疫苗覆蓋率恐怕才是台灣Omicron致死率的影響因子。「DNR是為了讓病患得到善終。」洪子仁強調，DNR的簽署需要兩位專科醫師的診斷，確定病患接下來繼續醫治、搶救，也無法挽回死亡的結果，因此不實施心肺復甦術等積極急救措施，讓病人妥善的離世，Omicron可能只是間接因素，主因與病患本身的共病、年齡恐怕較有關聯。洪子仁認為，討論Omicron致死率，從超額死亡的狀況來觀察，可能比從DNR的狀況來分析較為精準，但光從台灣疫苗覆蓋率不及紐西蘭、南韓，但全人口致死率卻低於他們，反倒能夠看出台灣醫療、防疫韌性的表現上是相當不錯的。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
確診惡化簽署DNR 護理師：簽與不簽是艱難抉擇
四十多歲、向來健康的急診專科護理師林珊如，今年四月廿四日確診，不料，病情惡化，用了瑞德西韋、類固醇，仍是喘咳，當時手握著好友至廟裡求來的平安符，心想「自己可能過不了這一關」，但不能讓兒子及雙親承擔她「生死抉擇」的難題，因此，在清醒之際簽下ＤＮＲ同意書。林珊如在台北市立聯合醫院和平院服務廿二年，長期擔任急診專科護理師，這幾年常向急診患者及家屬宣導安寧緩和、無效醫療的理念，沒想到，染疫後病情急轉直下，她也面臨是否插管、電擊、壓胸等急救的重大考驗。採訪當天，距離確診已快兩個月，但林珊如仍是病奄奄模樣，離不開氧氣機，說話時有氣無力，有時夾雜著喘息聲、咳嗽聲，為了治療染疫後併發的血管炎，她仍在台北榮總住院治療。「當了病人，才知病人的苦。」林珊如說，在隔離病房那段期間，感受生命一點一滴流逝。染疫後第二周，全身免疫系統異常，動脈靜脈發炎萎縮，手腳發黑，白血球一度飆至二萬五千。那時，林珊如茫然又害怕，但認真想著，如果真撐下不去，就不要勉強，決定簽署ＤＮＲ，「不想讓孩子看到我死前、全身插管的模樣。」擔心自己即使救回來，也可能長期臥床，甚至變成植物人，醫療費用龐大，勢必拖累雙親小孩。再者，不該將如此困難的選擇留給家人做決定，這可能造成孩子一輩子的陰影，因此，她簽了同意書，自己生死由自己決定 。林珊如說，為了兩個孩子，想看到兒子日後成家立業，她有著強烈的求生意志，但世事難料，「我只求善終，不給家人添麻煩。」即使簽名，也不代表醫療團隊就停止積極治療，只是不做侵入性的急救措施，「如果重新來過，還是會做同樣決定。」休養至今已滿二個月，走過鬼門關的她，將於八月一日重回崗位，繼續救人。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情爆發還推DNR？ 醫護壓力大
「新冠疫情期間絕非是推安寧緩和時間點。」台北市聯合醫院卻被爆料，疫情期間院內積極推廣安寧緩和，院內護理人員抱怨，高層此舉「令人匪夷所思」，確診者被推進醫院，等於被推向鬼門關。時任北市聯合醫院院長黃勝堅強調，任內從未針對ＤＮＲ訂出考績，若訂考績就能把安寧做起來，就太簡單了。九十多歲確診阿嬤住院時簽署ＤＮＲ同意書，沒多久發燒、呼吸衰竭，醫師採「無為而治」，認為擺著就好，不用給退燒藥，不用插管，一切簡單就好，幾天後，阿嬤變成指揮中心資料庫裡死亡個案中的一個代號數字。北市聯合醫院和平院區專責病房一名資深護理師接受本報記者專訪時表示，不管是從急診收治，還是中央分配，每個確診者進到聯合醫院院區時，都會被問到「如果病情惡化時，是否放棄插管？」從染疫病人角度來看，簡直是被半強迫簽署ＤＮＲ，不只無理也沒有同理心。該護理師表示，如為久病纏身，長期臥床的病人（機構住民）簽署ＤＮＲ，這還合乎情理，如果原本能吃、能動的健康民眾，在染疫後簽署ＤＮＲ，這就有些說不過去。該名護理人員表示，疫情之下醫療量能已經緊繃，搶救人命都來不及，還得依規定抓時間詢問確診者「病危時同意不插管、不電擊」，令醫護人員相當難為。黃勝堅表示，他將安寧善終的觀念帶到北市聯醫，至今仍受批評，在各項安寧緩和評比中，聯醫體系幾乎都拿第一名，但實際上「聯醫根本做得很爛」。從他滿分標準看來，聯醫只拿廿分，「為什麼廿分可拿第一，因其他醫院可能只有十五分。」很多醫護在「評比」訓練下，將安寧推廣「量化」，只追求立竿見影的數字。對於疫情期間強力推動簽署ＤＮＲ，他強調絕無此事。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 9／透過信任感 傳統長輩願簽DNR
不少長者留有觀念傳統，拒絕談論生死話題，晚輩子女也難開口，大多等到長輩昏迷、疾病末期或緊急時刻，不得已情況下才簽署DNR（不施行心肺復甦術），但人生走到最後，若疾病治療已到極限，不強迫才能好好說再見，提前預備善終才是最好的安排。「你咒我死啊！討論這個做什麼！」80多歲的老先生吼著，讓兒女不敢再說出任何「DNR」字眼。對於這樣的場景並不意外，聖若瑟失智老人養護中心護理長曾于鳳坦言，許多長者觀念傳統，即便子女想要討論DNR，父母大多拒絕，若失智長者有認知障礙，屆時溝通更困難。曾于鳳表示，DNR基本上需由本人簽署，若緊急情況、醫師評估同意下，才能由家屬簽署。會打算提前簽署DNR的長者，大多患有癌症或久病纏身；以機構內50名失智長者，僅14人簽署DNR，因失智症不是末期疾病，且話題禁忌，家屬大多盡量避開，因而未簽署。也並非所有長輩都拒絕簽署DNR，曾于鳳回憶，一名住在機構內長達18年的老奶奶，雖失智、偶爾發脾氣，但與機構工作人員感情很好，也因為有簽署DNR，臨終時家屬遵照奶奶的意願，讓她放心離開，機構最後更替奶奶舉辦追思彌撒，紀念過往點滴，與能好好跟奶奶道別。另外一名獨居長者，入住機構時早已簽署DNR，因沒老婆沒小孩，孑然一身「就簽下去」，他也感謝機構人員願意照顧他。該名長者最後心肌梗塞過世，因簽署DNR而未強制送醫，機構人員協助將長輩大體移放單人房，幫他清潔、放佛經、進行法醫相驗，伴他走完最後一程。不讓長者覺得「觸他霉頭」，曾于鳳說，機構社工、護理師會透過適合情境與長輩溝通，例如長輩的至親、好友離世，剛結束親友告別式時，或許是適合討論的時機點；或者長輩本身有慢性病，因病痛纏身，自己提到要天天吃藥、往醫院跑等，或許能適時詢問簽署意願。曾于鳳表示，最不願意簽署DNR「男性長輩」居多，對死亡話題最忌諱，子女通常不敢跟父親討論，先前有遇過一名家屬，是太太先簽了自己的DNR，回過頭問老公是否有簽署意願。她觀察，要簽署DNR必須取得信任感，且要了解本人的想法及個性、生活背景的前提下較好。曾于鳳認為，無論是DNR、預立醫療或安寧緩和等，都希望能安穩走完人生最後一哩路，避免說為了急救，送去急診室時衣服剪開、身上插滿管路，不斷被壓CPR甚至插管，與其整個人赤裸、躺在急診室無法與家人道別，倒不如舒服、像睡著般離開人世，或許來得更有尊嚴。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 3／瀕死護理師求善終 生死議題不給家人添麻煩
「自己可能過不了這一關」40多歲、向來身體健康的急診專科護理師林珊如說，染疫後病情持續惡化，用了「瑞德西韋」，還是喘咳，當時手握著好友至廟裡求來的平安符，自覺不能孩子及老邁雙親承擔她的生死抉擇難題，選擇在清醒之際簽了DNR同意書。林珊如在台北市立聯合醫院和平院服務22年，長期擔任急診專科護理師，這幾年常向急診患者及家屬宣導安寧緩和、無效醫療的理念，沒想到，染疫後病情急轉而下，面臨是否插管、電擊、壓胸等急救重大考驗。採訪當天，距離確診已快兩個月，但林珊如仍是病奄奄模樣，離不開氧氣機，說話時有氣無力，有時夾雜著喘息聲、咳嗽聲，為了治療染疫後併發的血管炎，她仍在台北榮總住院，接受治療。她於今年4月24日確診，當時呼吸急促，嚴重心悸，心跳每分鐘接近140下，屬於中重症個案，在自家醫師安排下，住進專責隔離病房，27日接受「瑞德西韋」治療，配合類固醇及抗生素，5天後病情並未好轉，仍是急喘，且血氧偏低，連講話都很吃力。「當了病人，才知病人的辛苦。」林珊如說，在隔離病房的那段期間，深刻感受生命一點一滴地流逝，整個人極度不舒服，且病情持續惡化。染疫後的第二周，全身免疫系統異常，動脈靜脈發炎萎縮，手腳發黑，白血球一度飆至2萬5千。林珊如表示，當時隔離病房裡的病友來來去去，幾乎都是插著管，有些才進來12天，人就沒了，有些病友因為病情惡化，轉至醫學中心，她開始沉思，如果真撐下不去，就不要勉強，決定簽署DNR，「不想讓孩子看到我死前、全身插管的模樣。」簽署這份自願書，確實讓林珊如陷入天人交戰，茫然又害怕。她是單親媽媽，這些年獨自撫養兩個兒子，一個剛上高中，一個還在念國小，同為護理師的閨密好友哭著說「孩子還小，妳應該為了他們拼看看。」，連護理長也反對，希望她再想一想。林珊如說，之所以簽署自願書，就是擔心自己即使救回來、活下來，也可能長期臥床，甚至變成植物人，這需要多龐大的醫療費用，勢必拖累雙親、小孩。再者，不該將如此困難的選擇留給家人做決定，這可能造成兒子一輩子無法釋懷的陰影，過不了的崁。林珊如表示，為了不讓最親愛的家人在做了決定後，長期活在罪惡感下，她必須簽名，自己生死，由自己決定，「如果真的會走，也要死在自己的醫院。」在簽名同意後，林珊如哭著向好友及長官說，「希望你們成全我的願望」，要是真的走了，她也毫無遺憾，因為還有機會向家人、兒子好好地道別。在簽名放棄插管急救後，林珊如因血管炎惡化、四肢發黑、嚴重缺氧，遭逢兩次死劫，所幸在院內胸腔科、風濕免疫科、感染科等醫師搶救下，化險為夷，她說，那時每天清晨醒來時總幫自己打氣，「又撐過1天，一定可以活下來。」「不後悔簽了DNR」林珊如說，為了兩個孩子，她有著旁人難以想像的求生意志，也想看到兒子日後成家立業，但世事難料，「我只求善終，不給家人添麻煩。」；此外，即使簽名，也不代表醫療團隊就停止積極治療，只是不做侵入性的急救措施，「如果重新來過，還是會做同樣決定。」
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 8／黃勝堅：任內從未針對DNR訂出KPI
對於北市聯合醫院和平院區專責病房資深護理師的投訴，時任北市聯醫總院長黃勝堅表示，他任內從未針對DNR訂出KPI，要求各院區積極配合，「如果只要訂KPI就能把安寧做起來，那就太簡單了。」黃勝堅表示，他將「安寧善終」觀念帶到北市聯醫，到現在仍遭受第一線醫護批評，事實上，該院宣導表現最好的單位不是急診、重症科別，而是「志工櫃台」，只有志工才有時間與病患好好溝通，討論生死。黃勝堅說，雖然在各項安寧緩和評比中，聯醫體系幾乎都拿第一名，但實際上「聯醫根本做得很爛」，如果從他滿分標準看來，聯合醫院只拿到廿分，「為什麼廿分可以拿第一，因為其他醫院可能只有十五分。」黃勝堅指出，很多第一線醫護在「評比」訓練下，也將安寧推廣「量化」，只追求立竿見影的數字，只花了三十分鐘說明，就引導患者、家屬簽署DNR，並未傾聽患者意願，有人在不知自身權利下，就被引導「放棄權利」。此外，少部分醫師將「病患簽署DNR」當作護身符，曾有院內主治醫師跟他報告病例時，陳述「死因：簽DNR」，讓他大發雷霆，簽DNR不該是死因，「絕對不是這樣」，這樣會給人「簽安寧＝穩死」等錯誤印象。黃勝堅表示，第一線醫護如果誤解安寧本質，推動安寧的態度如此麼粗糙，在簽署DRN之前，至少需花上兩個小時溝通，只花30分鐘，絕對不夠，「那乾脆不要推動」。黃勝堅表示，安寧不是三言兩語能夠說完，他推動安寧超過20年，最難的不是改變民眾對於臨死前生命品質的想法，而是第一線醫護人員的觀念，醫護受訓過程中都是學習「如何救人」，反而是到臨床才接觸到安寧，安寧的宗旨是希望能讓患者能善終，只是善終的理解難以規格化，也成為安寧最難推動之處。「重症患者該插管，還是要插管，該救還是要救。」黃勝堅強調，當醫師評估患者未來生命歷程已無品質，或生命走到最後，例如，搶救之後可能變成植物人，與患者跟家人溝通，講述風險，此時再決定簽署DNR，讓患者可笑著離開人世，這才是體現生命的品質。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 1／36.4%死亡案例簽DNR 放棄急救紅線在哪？
Omicron疫情爆發至今，累計死亡人數昨突破8千人，達8040人。分析國內致死率高原因，除高齡者染疫後多為重症，治療難度增加外，國內多名專家、醫師認為，DNR占比偏高也是原因之一。去年指揮中心分析死亡原因，有1成7簽署DNR，本報分析今年死亡案例數，簽署DNR比率已達3成6。DNR（Do-Not-Resuscitate），即拒絕心肺復甦術或維生醫療。指揮中心自5月6日起公布死亡個案說明圖卡中，在不施行心肺復甦術的案例以淺藍色字體註記DNR，疫情嚴峻之際，每天圖卡幾乎均一片藍字。到底有多少死亡案例簽署DNR？指揮中心並未提供數據，本報自行統計今年5月6日至7月30日，總計8023名死亡個案，其中2919人簽署DNR，占比達36.4％。 自今年5月6日到7月29日，公布7963名死亡個案，其中2902人簽署DNR，占比約36.4%。這些個案當中，大約58.2%逾80歲、60到79歲有32.7%、50多歲5.8%、20到49歲3.1%、有0.2%在20歲以下，其中女性占4成、男性達6成。簽署DNR者大多有共病，長者常見癌症、慢性腎病、中風、高血壓、心血管疾病、肝硬化、神經系統疾病等；青壯年常見癌症、慢性腎病、神經系統疾病等。但也有22個人沒有任何慢性病或其他共病，達0.7%。進一步分析其年齡，90多歲女性有6位、90多歲男性一位、80多歲男性5位、80多歲女性一位、70多歲男性兩位、70多歲女性一位、60多歲男性3位、60多歲女性一位、40多歲女性一位，還有一位男性僅30多歲。簽與不簽 放棄急救的紅線應該畫到那裡？ 去年7月6日，指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳曾在疫情記者會公布數據，當時雙北疫情大爆發，去年5月11日到7月4日共675人死亡，其中兩成簽署DNR，他曾說，「拒絕急救」個案是死亡率較高的原因之一，但隨即引發渲然大波，讓他於隔日公開致歉。台大兒童醫院院長黃立民說，在死亡確診個案中，逾三成六簽署ＤＮＲ，比率偏高，這可能是導致台灣致死率高的原因之一，如指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳去年所說的「有些人其實是可以救得回來的」。前疾管局局長蘇益仁認為，養護中心住民染疫致死率偏高，另一個主因為許多住民在住進機構時，就簽署了DNR同意書，一般來說，比率高達四五成，也就是一旦病情危急，就拒絕緊急處置，在染疫後，即使病危，只能「在地收治」，不會轉送大型醫院緊急搶救。DNR數據偏高 醫學會：確實可能是在不當時機推動所致台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院緩和醫療科主任蔡兆勳認為，光看數據占比，確實給人負面聯想，但今年DNR占比高，應與機構住民染疫率高有關。機構住民大部分抵抗力弱或經常住院，入住時幾乎都會例行詢問，如果病情發生不好的變化，是否需要送醫急救。現在民眾比較能接受善終觀念，大都會認為不要這樣折騰，希望可以選擇機構或家中過世。 再者，確診住院，家屬不能陪病，確實減少有以往家屬意見不合、臨陣推翻DNR的情況。國內累計近9千名確診死亡個案，蔡兆勳說，「確實可能有部分是基於各種原因，造成DNR應用時機不恰當所致，但現在回頭講，都是傷害了。」為此，從去年7月迄今，台灣安寧緩和醫學會兩度修正疫情期間DNR處置標準，擬定臨床指引。去年8月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」，預計8月中旬則將發表第二版簡易版。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 6／DNR推動多年 家屬不用再決定親人生死
台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法後，賦予國人臨終時可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療（DNR），但疫情之下，簽署DNR似乎不這麼單純，反而像極了醫師的保命符。過去的年代，死亡是你我絕口不提的話題，超過20年DNR的推動，家屬對DNR多持正面態度。80幾歲老媽媽，原本是住在家裡、身體衰弱臥床的，因為確診送來台大醫院急診。當醫院評估要不要插管，幾位家屬子女都很猶豫，決策上遇到困難，但後來發現原來母親簽過DNR，他們很感謝母親曾經做過這個意願表達，他們也了解母親想法和個性特質，就轉而支持母親的意願。 在醫院期間，老媽媽剛好住在開設於家醫科的專責病房，當治療進展出現瓶頸，緩和醫療團隊就在尊重他意願的前提下，幫助她改善減少確診帶來的不舒服，例如痰多、呼吸喘等，盡量舒適。緩和醫療團隊會透過電話和視訊去克服家屬不在場的問題、取得家屬的共識。 當時老媽媽已經半昏迷，家屬都知道母親已經走到生命的最後了。她的一位女兒自己雖然沒有確診，仍自願到專責病房來照顧、陪伴母親。台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳走進病房查房時，就會聽見女兒播放聖歌給母親聽，女兒說，因為媽媽是虔誠的基督徒，聖樂聲對他來說很重要，雖然已無法治療，母親聽到音樂聲仍會有一些反應。女兒陪伴大約一周後，老媽媽平靜地離開了。 緩和醫療團隊會告知病人的狀況，讓家屬放心家人有得到好的照顧和關懷、減少忐忑慌亂的心情，醫療團隊也會透過視訊或聲音影像，安排親人做最後的道別。由非確診家屬陪伴確診者走完最後一程，在台大家醫科專責病房已經有過幾例，剛好都是女性衰弱長輩，來陪伴的也都是女兒，這位老媽媽是最近半個月的例子。 和信治癌中心醫院血液與腫瘤內科資深主治醫師陳鵬宇表示，這2、3個月來，他所負責的專責病房共十幾名重症個案簽署DNR，在先前溝通過程中，都告知家屬「這不是放棄、放生，不會直接送殯儀館。」仍會提供該給的氧氣、抗生素、止痛藥等治療。日前收治一名近80歲、晚期肺癌的男性確診者，才住院，就喘個不停，預估只能撐上12天，本人及家屬均同意不插管、不電擊，希望走時沒有痛苦。 該個案女兒為比丘尼，急忙趕至醫院，希望父親死後祝念8小時，但礙於法規，必須立即處理大體。在院方通融下，她身穿隔離衣、戴N95口罩，進到安寧病房，完成臨終陪伴，父親安詳離世。陳鵬宇說，簽署DNR，不光只是為了讓當事人善終好走，也是讓家人沒有遺憾。
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2022-07-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／教我生命多點自主、少些缺憾的病人
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人，後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡，她描述醫病彼此之間長年的正向互動，而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人，而深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人，因為一些積極治療，使病人生命又延長一段時間，想不到多年後與家屬在機場巧遇，家屬臨別的一句話：「如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀：醫病平台／我也覺得很幸運能認識您】【延伸閱讀：醫病平台／雖然沒有答案，但我會繼續努力】之一當我還在住院醫師階段、於安寧緩和醫療病房受訓時，我照顧了一位癌末合併腦轉移的病人。這位病人腦部受到腫瘤侵襲，身體活動、發聲跟吞嚥都有困難，還不時地會癲癇發作，意識跟生命徵象不太穩定。病人因此不太能表達，子女與醫療人員無法了解病人病情跟生命的想法。轉到安寧病房時，原治療團隊評估大概兩到三週內病人就會往生。這位病人有著幾位愛她的子女，大家都希望病人不要受苦，拒絕有侵入性的各種急救措施如壓胸、插管或電擊，但對於用藥部分則意見不一。有些子女認為可以放手，在最後階段能緩解症狀、讓病人不要太痛苦就好；但有子女要求即便在安寧病房，也要盡最大可能給予各種藥物治療，期待病人狀況可以穩定甚至稍微好轉。記得有一天早上，護理站緊急求救鈴的聲音響起，原來是子女發現病人癲癇大發作，全身抽搐不已、嘴唇膚色發紫。我們先給了點藥物，期望能穩定病人，但效果不甚明顯。眼見病人血氧濃度大幅下降、脈搏也微弱到快摸不到，大限之期將至，一旁捨不得的子女落淚叫喊，催促醫護人員想想辦法。當下我的想法是，若病人這樣往生，對子女來說恐怕不是個安祥的善終場景。於是，我們接連用了多種針劑抗癲癇藥，才壓制住癲癇發作。事後調藥觀察了好幾天，病人穩定才出院。後續我赴美進修，未有機會再接觸這位病人及其家屬。數年後，我在美國舊金山機場轉機，在走廊上迎面遇到一位面孔有些熟悉的旅客。第一時間我還不確定對方是誰，但猛然想起來他是上述病人的其中一位子女，於是我跟他揮手致意、向前問安。對方也還記得我以及那時我們在病房的遭遇。他說在那次處置之後，病人未再有嚴重的癲癇發作，穩定了超過半年以上的時間，但最後還是因身體機能衰敗離世。在我們道別前，對方跟我提到：「劉醫師，我有時候會想，如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。聽到這段話，我當下覺得頗為慚愧。自己身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，在非刻意的情況下穩定病人病情、增加存活時間，卻在無形中造成部分病人家屬的心理負擔。我同時理解到，生命末期的經驗有太多的樣態，無法悉數掌握，每位病人跟家屬面對同樣的結果也可能會有不同的解讀。不過，如果病人能在意識清楚的時候就明確表達自己希望在生命末期獲得的醫療處置，家屬也能及早理解跟充分支持，應該會減少許多因意見不明或不一致而起的困擾。這樣的想法，也促成了我這些年來對預立醫療照護諮商的關注與投入。之二「劉醫師，今天要來做諮商的個案會比較特別，之前有被急救氣切過。」當負責預立醫療照護諮商的個管師跟我講這句話的時候，那時還不是很有諮商經驗的我心頭驚了一下。個管師提到個案罹患了一種相對少見的疾病，導致他的關節攣縮，也影響到呼吸功能，一度心肺衰竭，命危時又被急救回來。個案雖然簽署了預立安寧緩和醫療意願書，但還是想跟我們多了解病人自主權利法(簡稱病主法)，並簽署預立醫療決定。接著，我看見一位坐在輪椅上，活動要倚賴著氧氣瓶、瘦骨如柴的年輕人，由他的家人推進診間。我跟個案打過招呼，他要說話並不輕鬆，堵著氣切孔要費好一些勁才能發聲。我照著一般的程序為他及他的家人進行解說病主法的意涵，卻冷不防地接到他的提問：「醫師，我的病沒有列入第五款公告的項目(其他經政府公告之重症)，這樣我要怎麼適用病主法？」個案解釋他很積極看待他的生命，但他真的不想要重複經歷被急救的過程。他的家人在一旁雖然不捨，但也表示要尊重他的想法。明明知道這位個案已經經歷過插管急救、長期使用呼吸器的痛苦，我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下，病主法第一款的末期病人會有裁量空間，屆時個案可能也有適用的機會。不過，我跟個案心底都知道，這樣的承諾很空泛，大部分醫師在沒有明確疾病條件的情況下，還是會為他進行急救。我當下不知那裡來的勇氣，跟他說：「好，我會試著幫你，把你的疾病申請列為第五款公告項目，讓你未來可以自己作主。」諮商結束後，我三五時就會想起這件事。幾個月後，個管師提醒說衛生福利部會有一年一度的第五款疾病提案徵詢，我也跟該部的專員詢問了申請流程。當然，我既不是病主法的學者，也不是罕見疾病的專家，只能大量查詢相關文獻，勉強寫了一份提案上去。後來COVID-19疫情蔓延，很多事情都被擱置了，直到2020年底我接到提案的審查意見，到衛生福利部進行開會報告。會中一度因為提案內容有待商榷之處，各界代表爭辯了許久。好在多位委員給了正面的支持意見跟修正建議，最終我的提案順利通過。2021年4月，衛福部公告了第五款修正內容。該項疾病已被刊登在公報上，成為病主法上路以來第一項被新納入第五款的疾病。個管師轉達這項消息時，個案及他的家人都表示開心跟謝意。我鬆了一口氣，慶幸自己沒有成為一個食言的醫師。相信未來個案在生命的重要決策點，無論做了怎麼樣的選擇，不會因此受到阻礙。我也相信，基於尊重病人自主的理念，身為醫療人員的我們還有很多可以做的事。
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2022-07-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／雖然沒有答案，但我會繼續努力
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人，後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡，她描述醫病彼此之間長年的正向互動，而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人，而深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人，因為一些積極治療，使病人生命又延長一段時間，想不到多年後與家屬在機場巧遇，家屬臨別的一句話：「如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀：醫病平台／我也覺得很幸運能認識您】在精神科住院醫師的訓練過程中，反覆學習到的是診斷性會談的重要。儘管生物精神醫學已有長足的進展，精神科醫師要做出診斷，主要仰賴的仍是會談，也就是透過與病人的互動來收集資訊、仔細推敲，並按照最有可能的診斷擬定後續的治療計畫。這是一個動態的過程。換言之，雖然有診斷準則的存在，但診斷的「工具」，正是精神科醫師本身；而雖然有精神藥物的存在，但談到治療的「工具」，精神科醫師本身也是關鍵的一環。那麼，兼有診斷與治療功能的精神科醫師，又要如何琢磨自己呢？儘管知識的拓展可以靠進修，但對他人的真誠好奇、對自我的深度探索，以及對世界的開放包容，要如何維持或深化，則似乎沒有簡單的答案。以下，是幾位教我人生的病人們（皆作過一定程度的改寫，以維護隱私）。是他們讓我深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。有一位口語表達能力優秀、聰慧的高中少女，過去曾多次被送來急診，原因不外乎吞藥或是割腕。每次在急診相遇的時候，她總是用她那有點古靈精怪的眼精盯著我看。我記得，我們好幾次除了討論造成她情緒起伏的事件以及可行的因應方式之外，還談了她的困擾，以及她的志向。儘管有無法改變的家庭環境，或是在學校一時還不知怎麼辦的人際困擾，但她也時常真切地談起自己也想當一位醫師，或是心理師。常常談完之後，我覺得自己好像真的做了些什麼，甚至感覺還不錯；畢竟，在急診這種急迫的情境下，能多談一些什麼，讓人感到自己是在關心一個人，而不只是看她的病，往往是一種可遇不可求的經驗。然而，在有陣子她比較頻繁地來急診之後的某一天，從家屬那邊聽聞，她真的永遠地離開了。至今我依然不時會想起她。有時候不免覺得，自以為還算瞭解她的我，或許其實還離得很遠。又或者，即使當下似乎已經盡力了，但有些事情可能就是沒辦法。有一位就讀於頂尖大學的大學生，卻同時也是一位罕病患者。急診醫師敏銳地發現，她反覆來診的身體狀況，可能是病人的自殺行為。經過一陣辛苦的建立治療同盟的過程，終於有機會多了解她一點。到了會談的末尾，我印象最深刻的是，她對我說，「如果再過幾年，我的眼睛就會瞎掉，身體就會撐不住，那這一切到底有什麼意義？」我已經忘記當下具體說了什麼，但記得的是，那時的自己其實也不知道要怎麼回答這個問題。還有一位因身體病況住院、將近九十歲的老人家，他的另一半早就不在，好友多半往生，僅存的兒女也剛過世不久，並且沒有孫輩。他對病房主責照顧他的醫師說他不想活了，因為牽掛的人都不在了。主責醫師請我們去協助評估，病人透露想死的念頭，這是憂鬱症嗎？精神科醫師考慮要鑑別的是，這是憂鬱症、適應障礙、哀慟，或甚至是最新入診斷準則的延續性哀傷（Prolonged Grief Disorder）？但好像沒有任何一個診斷，可以很好地解釋這位老先生的情境。我還記得，當時幾位三十歲上下的年輕醫師同事們，聚在一起討論，不知該如何是好的光景。面對上述這些超乎自身經驗範圍的臨床情境，是從事精神科醫師這一行之前沒能好好深思熟慮過的。而我仍在修煉中，並沒有很好的答案。但我期許自己，能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在；如此一來，才更有餘裕可跳脫「自動駕駛」般的模式，努力而誠懇地投入日常、留心生活。往後，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。
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2022-07-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／我也覺得很幸運能認識您
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人，後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡，她描述醫病彼此之間長年的正向互動，而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人，而深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人，因為一些積極治療，使病人生命又延長一段時間，想不到多年後與家屬在機場巧遇，家屬臨別的一句話：「如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。這世界上跟你有緣的人有多少？幾個？十幾個？多到數不清？每次門診都有第一次見面的病人和家屬，有些人是為了尋找一個身體毛病的答案，有的人是為了聽聽醫師的看法，或者今天我不過是他找下一位醫生的轉介站。但就是有很少數、很少數的人，曾經讓你留下深刻的印象，你們之間沒有特別發生什麼事情，每次見面就是從一個平凡卻愉悅的幾秒鐘開始，不會特別要解決甚麼天大的問題，他很可能、我猜想，真的只是散步去車站、坐一小時的車來看我而已，然後順便抽抽血、拿一些藥控制病情，約好三個月後再來。其中有一個她就是這樣的一個人，她會為了來這一趟，吹好一頭美麗的頭髮，甚至前一週她會去染上最愛的深褐色，不是純黑的、也不是紅的或淺褐的，就是那種溫柔又恰到好處的褐色；在我腦海的印象裡，她的皮膚是東方美人那種白白的、臉有點圓圓肉肉的樣子，嘴唇有點飽滿，有點內雙的眼睛笑起來彎彎的，化的妝是略施脂粉的那種，不會聞到胭脂或香水的味道，但不知為什麼，感覺她身上應該是淡淡的香氣。也許是長年的風濕病，讓她總是肩膀痠痛，但吃過藥就緩解了，她的生活過得很舒服平靜，也沒甚麼其他的病痛或特別煩心的事，關節也控制得很好、沒有變形。一個再平凡不過的一天，她臨時來到我門診，我看到她臉色不大對，皮膚是黃疸的色澤，我心裡一驚，她說這樣子有幾天了，糞便顏色也變得灰白，我馬上安排了一個腹部影像的檢查，結果竟是胰臟癌，這對我們倆來說是一個晴天霹靂的消息，因為太突然了……我把她轉給腫瘤科的同事。她猶豫了一個月，最終因為捨她唯一的兒子的不捨 (你懂我在說甚麼對吧？)，下定決心後，放棄了最後一年的自由，讓親愛的家人輪流陪伴她在我們醫院接受積極的治療。她經歷了化療後，可以想見的，美麗的秀髮一把把的掉落了、圓圓的雙頰漸漸凹陷了，我去看她的時候，她會掬起一抹溫柔的笑容，讓我們可以像以往在門診那樣，好好聊聊，她最喜歡我去握住她的手，她會笑、還是那雙彎彎的水汪汪的眼睛。罹患胰臟癌起的一年裡，她有大約一半的時間是無法從嘴部吃東西，因為胰臟癌導致胰管和膽管在十二指腸的共同開口阻塞，要靠一個金屬管子撐開，以防止黃疸太嚴重，麻煩的是任何食物的微量渣渣、像清雞湯的渣渣，都不行，她的情況也變得越來越頻繁住院。到了這一個時期，我的心脆弱了，剛開始我胸懷大志要三天兩頭一有空就要去看她，後來我屢屢經過她的病房，卻無法鼓起勇氣走進去看她，我怕我假裝不了樂觀的樣子，我怕她如果哭我該怎麼辦，很快的我錯過了一天又一天。有一天，我去看她，她跟家人在看電視，我走進隔離病房時她沒見著我，我叫了她一聲，她疲倦的眼神看過來，頓時像一隻慵懶的樹懶一樣笑了開來，我心頭瞬間情緒上來，沒敢把眼神移開一寸，我相信天底下沒有人拒絕的了那個笑容，那是一個心胸多麼寬大的笑容啊！你要有多好的人品，才能在那樣的時刻有那麼美的表情。她總是告訴家人，我是她最喜歡的醫師；她指示家人打開櫃子拿了一箱溫泉番茄給我，跟我說，這番茄是有機的，很好吃、直接吃都不用洗。我拿回辦公室，看著飽滿又紅通通的番茄，樣子真是好看極了、吃起來真的很甜，我想到她早就不能從嘴巴嚐食物滋味多久了，心裡頭除了溫暖、也有慚愧。一年了，她每天開始陷入較長的昏迷。有一天，我遇到她的腫瘤科主治醫師，我很佩服他的堅強，他從來沒有放棄過任何方法，不管是治療還是緩解的醫療方式。原來主治醫師默默扛起了重責大任，病人的大哥曾經在她離世的那段時間對主治醫師有情緒非常不穩定的發言。我蠻常想念她的，有時候是看診的時候，一個似曾相似的笑容或眼神出現的一瞬間，有時候是路過醫院走廊當陽光灑在地上，當然理性解決病人的問題，是我最重要的使命，不過，我永遠不會忘記這個教我人生很重要一件事的病人，她曾在病房對我說過的一句話，而我在心裡也想跟她說： 「我也覺得很幸運能認識您。」
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