2024-03-11 焦點.生死議題
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2024-03-11 焦點.生死議題
病主法2019年上路至今 預立醫療決定不到1%
病人自主權利法自二○一九年上路至今,僅七點一萬多人完成「預立醫療決定書」,占全台二千三百多萬人口,不到百分之一。病主法推動五年,簽署率不見起色,被詬病與預立門檻需花費至少三千元的諮商費用,才有辦法完成預立醫療,加上目前病主法適用對象僅有五類,難滿足現況需求。預立醫療的目的是為了讓民眾在符合特定的臨床條件時,事前表達要拒絕或是接受維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療照顧。現行啟動預立醫療的特定條件總計有五類,分別為末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、疾病狀況或痛苦難以忍受或無法治癒或無其他合適解決方法者。依病主法規定,若要規畫自身的預立醫療,須先接受預立醫療照顧諮商,該諮商採自費,每次要價約三千元左右。台北市立聯合醫院中興院區兼任主治醫師孫文榮表示,預立醫療決定前的諮商費用,被詬病是導致簽署率低的主因,但他觀察,部分原因是民眾不了解病主法,再加上自認使用預立醫療的時間還遠,也讓簽署意願降低。病主法推動者、基隆市勞動處處長楊玉欣說,病主法目前適用類別僅有五類,適用對象與人數太少,也是簽署率相對低的原因之一。她認為,病主法應該再修法,將適用對象擴大,政府應同時增加宣導,降低諮商費用,才有助於讓預立醫療的效益增加。全台逾2千植物人 等待善終解方病人自主權利法於二○一九年起上路,適用對象中雖包含永久植物人,但立法前就已是植物人的患者,卻成為沒能被納入「善終」的對象,這群被漏接的患者,成為斷食善終倡議者畢柳鶯主要協助對象。據衛福部統計,全台有二四九一名永久植物人,專家認為,若能修訂安寧緩和條例,透過代理決定協助植物人善終。根據國衛院研究分析,成為植物人的年齡以卅五歲到卅九歲最多,後續平均餘命為十八點一年,隨成為植物人的年齡延後,平均餘命隨之遞減。但與台灣最新的不健康餘命平均為八年,植物人足足是一般人的兩倍以上。以現行的法律,植物人難以透過「代理決定」走向善終,近年已有不少國家的植物人都走向斷食善終。台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示,衛福部多年前曾針對植物人討論鬆綁相關法令,盼能透過「代理決定」幫助植物人善終,但當年召開會議後,僅得到待病人自主權利法上路後,再視社會風氣進一步討論。如今病主法已上路五年,未見衛福部再提植物人善終解方。蔡甫昌表示,病主法現行無法協助未簽署預立醫療的植物人進入安寧緩和,以病主法的精神「病人自主」來看,難透過修訂病主法,幫助植物人走進善終大門,反而是可透過修訂安寧緩和條例,將植物人納入「末期病人」的範疇內,即可為植物人解套。至於設立安樂死法,同樣也需要確認個人意願,難幫助已臥床的植物人。英國近期有一項判決指出,若家屬及醫師形成共識,認為繼續餵養植物人,不符合患者最大利益時,可不經法律判決,停止其水分、養分,故目前在英國,家屬已可在上述前提下,為植物人斷食善終。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示,永久植物人生命徵象穩定,不像末期患者,有預期的生命終結時間,且不是所有民眾都認為照顧失去意識的家人是種負擔,若要由家屬代行善終決定,必須就病人尊嚴、生命二層面審慎評估,現階段醫事司會加強病主法推廣。患者被善終? 關鍵在非自主決定受限病人自主權利法、安寧緩和醫療條例「末期患者」認定門檻,加上預立醫療決定簽署風氣不盛,不少民眾只能看著家人受病痛折磨直至離世,卻無法提供協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯看見善終缺口,出版二本書籍,以人道為出發點提倡「斷食善終」,但醫界擔心,在沒有完善法源管理的前提下,恐讓患者「被善終」。「斷食善終、安樂死作法,都是為了減少痛苦,而非以死亡為目的。」馬偕醫院安寧中心資深主治醫師、安寧照顧基金會董事蘇文浩表示,要減少患者痛苦,有其他方式可以解決,死亡不是最佳解方,而斷食善終概念上更接近「醫助自殺」,即在醫療人員協助下,加快死亡進程,常被一般民眾視作「比較溫和的安樂死。」蘇文浩說,臨床上雖有患者家屬要求拔除鼻胃管、不要打點滴,作為醫師,對家屬予以尊重,但會告訴患者及家屬,若執行斷食恐會面臨脫水等症狀,過程未必安適,也需要醫療團隊從旁減輕痛苦;斷食善終與安樂死不同,死亡時間難以預期,有人經過數月生命徵象仍穩定,要執行完成需仰賴患者的毅力及耐心,家屬也須面對旁人質疑「把親人餓死」的社會壓力。台灣失智症協會理事長徐文俊表示,安寧療護在幫助個案離開的最後一段路,也會有「不再進食」階段,但與斷食善終的斷食定義完全不同。個案走進安寧療護的階段,是本於「自主決定」,但斷食善終的對象,有部分是「非自主決定」,這與現行法規就有很大的差異。徐文俊表示,進入安寧的個案,在最後一段期間食欲降低,個案會表達不想吃東西,在個案臨終之前,安寧團隊不會強迫餵食,當患者有意再進食,團隊亦會提供食物,全取決於個案本身,非家屬或是醫療團隊的認知與意願。但斷食善終可能在個案還有飲食需求狀況下,照顧者讓個案斷食;若發生在失智症患者身上,患者沒有表達意識,讓個案在沒有選擇權的狀況下走向死亡,這是醫界絕對不支持的善終方式。台灣安寧緩和醫學學會前理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳也認為,安寧緩和醫療條例、病主法的精神是「不用外力延長自然死亡過程,也無意圖提早結束生命」,而依規定,需有二位醫師判定患者符合末期定義,這是為了更加謹慎,實際上並不嚴格。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:辜子桓
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2023-10-16 焦點.生死議題
病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職!醫指「斷食善終」存迷思
爲臨終前走的有尊嚴、減少疾病折磨的痛苦,國內推動安寧緩和醫療多年,民眾對安寧緩和醫療已有認識,但近期「斷食善終」卻在末期病人家屬間流傳。醫師表示,斷食善終,不是非黑即白,不是全部斷或全部不斷,須依病人情形及充分的溝通,給予不同的選擇,而這部分更應從倫理方面加以思考。病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任王英偉說,臨床上就曾遇到一名70多歲癌末女性,家屬決定採用「斷食善終」,但病人就是很想吃東西,家屬卻不給吃。他問家屬,為何不給病人吃東西,家屬回說,因為要「斷食善終」,他回應家屬,病人已經在「善」的過程,為何現在就要「終」,而吃東西是病人現在的願望,就應該盡量滿足。王英偉指出,在這過程中,照顧患者的印尼看護夾在病人與家屬間,十分為難,因在印尼是不會不給病人吃東西的,但家屬要求不准給病人吃東西,看護最後承受不住過大壓力,選擇離職。王英偉說,斷食善終不是兩極化,現代人希望接受自然死亡,斷食善終是病人在合適的狀況下,給予緩和善終的方式之一,但現在卻有許多家屬不想救了,就讓病人斷食善終。台灣安寧緩和護理學會理事長邱智鈴表示,如果一位臨終的病人,還可以吃東西,應該要讓他吃,因為到了接近臨終前,病人身體慢慢衰弱,「對吃東西的欲望,自然而然就會慢慢減少」,最後就不會想要吃東西了,但「斷食善終」卻是刻意不讓病人吃東西。臨終病人要不要吃東西 應依循身體狀況邱智鈴說,臨床上曾照顧一位運動神經元疾病患者,病人意識清楚,但受限於疾病四肢無力,病人也曾不想吃東西,讓生命快一點消逝,但病人舉辦了生前告別式後,突然感覺肚子很餓,想吃東西了。因此,要不要吃東西,應該是依循病人身體狀況、疾病病情,「讓病人想吃什麼、就吃什麼」,順其自然,而不是採用人為方式。台灣安寧緩和醫學學會今舉辦112年度會員大會學術研討會,今年主題「營造多元公平及共融的安寧療護場域」。台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大家庭醫學部主任程劭儀說,斷食善終是希望民眾、病人家屬多能深思。【延伸閱讀】‧陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活(責任編輯:葉姿岑)
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2024-03-12 焦點.生死議題
斷食善終和安寧療護有何不同?醫曝最大差異是這點
台灣是高齡社會,許多人面臨家中長輩善終議題。國內有醫師以照顧家中漸凍症長者經驗,積極推廣「斷食善終」,也就是透過逐步減少餵食,讓患者慢慢走向死亡。馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱說,安寧療護是依病患病情、身體條件,配合調整營養攝取,讓身體相對穩定;斷食則會讓患者與家屬過度關注身體變化,忽略臨終前心理、社會和靈性面的需求。安寧療護對象廣泛國內適用安寧療護的對象非常廣泛,方俊凱說,除熟知的癌症末期,以及重度失智症、中風、心衰竭、肝硬化、急慢腎衰竭等八大非癌症末期病人,今年更擴增衰弱老人;另依「病主法」規定,如處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、極重度失智症患者等,也可以進行安寧療護。方俊凱指出,「病主法」的「預立醫療決定」可事先表明,拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願,但都需要搭配醫護專業判斷,依規定患者需於有意識下簽署「預立醫療決定書」,後續才可接受安寧療護。斷食善終過度關注身體變化方俊凱表示,斷食善終看起來很自主,但許多時候並非病人自己決定,而是家屬決定,「這對病患來說,能不能提供最好的狀態、最好的生活品質?」特別是末期患者於心理、社會和靈性需求十分重要,不僅要讓患者平靜、減少不安,也要協助在社會上和家人、朋友好好道別,靈性則看患者是否覺得此生有意義感與幸福感,如果覺得此生該做的事都做了,就可以沒有恐懼放下一切。病患及家屬應如何面對安寧療護?方俊凱說,國內安寧療護進展快速,建議病患及家屬應多收集資訊充分了解安寧療護,或詢問醫院安寧療護團隊,評估病患是否符合相關條件,讓病患在生命末期可以尊嚴的離開。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:辜子桓
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2022-08-21 焦點.生死議題
急診醫師26年博士論文 吳肇鑫寫「末期病人最大利益」
童綜合醫院副院長吳肇鑫曾當急診醫師26年,看過很多急重症病人和家屬的身心折磨,他的博士論文寫「末期病人最大利益」,他說以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據和判斷的內涵,希望自己的這篇文章,可以對末期病人的「善終權 」有一些幫助。藝人余天的女兒余苑綺抗癌長達8年,最近傳出病況緊急,余天受訪時說:「她一直用比的說叫我讓她走,我怎麼捨得我怎麼可能讓她走,怎麼可以這麼殘忍?」網友們不捨,台北市立聯合醫院胸腔科醫師蘇一峰也在臉書分享經驗,喊話「流淚放手是最後的愛」。吳肇鑫表示,現行的安寧緩和醫療條例第7條第3項, 末期病人如果意識昏迷、也沒有最近親屬時,醫師應依「末期病人最大利益」,為末期病人是否繼續心肺復甦術或維生醫療,出具醫囑做出決定,但是什麼是「末期病人最大利益」,以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據及判斷的內涵。他身為急診醫師26年,希望這篇文章,可以對末期病人的「善終權 」有一絲絲的幫助,他的博士論文 「末期病人最大利益」,希望經此文探討,病人對選擇自己想要的善終方式有積極參與權利,末期病人為維護最大利益不再困難重重,他更希望兼顧生存權與生命尊嚴,台灣在善終權立法有機會再向前邁進大步,許多網友支持他的論文論點,希望台灣能正視此問題。
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2024-03-13 焦點.生死議題
有一種愛是放手!讓家人「斷食善終」,漸進式斷食在21天後滿足的安詳往生
目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房,有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中,無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題,日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明,釐清一些誤會。漸進式斷食,在21天後滿足的安詳往生我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床,吞嚥困難,不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態,因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴,得到舒適的照顧,生死兩相安,符合善終的標準,因此撰文成書的時候,出版社建議書名採用「斷食善終」。此書出版以後,許多受苦的病人和家屬求助於我,在協助五十位病人自然善終以後,我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。病人分成四大類:一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人,因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質,平均斷食二十四天後自然往生。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位,即使接受了安寧的治療,痛苦仍然難以忍受,不知盡頭在哪裡,平均在斷食十六天以後安詳往生。三、老衰病人三十五位,睡眠越來越多,吃得越來越少,體力快速衰退,請家屬依照病人的需求想吃多少就多少,不要送醫插鼻胃管,不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。四、無意識插管臥床者八十九位,家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管,病人平均在十五天以後自然往生。以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧,有生前告別式,有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考,盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件,然後才進行。過程中有線上群組,家屬隨時可以提問,團隊儘快回應或者到府訪視。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下,這是憲法保障的基本人權,人有拒絕醫療的權利,也有拒絕飲食的權利。我國現行法律 仍保守面對善終有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇,每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律,對他人無害,並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。沒有自主意識者被撤除維生醫療,有人認為沒有得到病人的自主意願,遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施,其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架,而失去的自然死亡的權利。所以在國外,原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少(0.03%),造成善終困境。美國比我們先進,也只有百分之三十的人預立醫囑,那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦?當判定治療無效的時候,醫師會與家屬或代理人開會,由他們來作醫療決策,他們根據病人的個性,以病人的最大利益為考量,就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利,昏迷的病人送醫,要不要插管,要不要手術,不都是家屬代為決策的嗎?衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」,沒有得到病人的自主意願,不妥。但是事情總有先後,這些病人「被強制插管」活在地獄之中,我們並未徵得他們的同意,才應該受到譴責。至於有少數人不理解斷食善終的適用對象,如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課,尋求居家安寧團隊協助,以求圓滿。有一點至關重要,所有這些家屬都是因為不捨病人苦,為愛而放手。減輕照顧壓力,絕非主要的考量。如人飲水,冷暖自知。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:陳學梅
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2024-03-10 醫聲.Podcast
🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題
有位中風過的7旬婦人,其子女考量經濟、照護壓力,決定讓她斷食善終,但婦人餓了5天後忍不住偷吃東西,還被抓包,差一點掀起家庭革命,最終放棄斷食善終⋯⋯這是前台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳提及的案例之一;近年這種自認可以「好死」的斷食善終,正掀起波濤巨浪。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓台灣平均壽命近80歲,不健康餘命卻長年維持8年左右,為了避免生命最後長時間又老又病,不少人開始思考要如何善終,而「斷食善終」隨著台語金曲歌后詹雅雯、資深媒體人黃越綏等名人提起,看似成為新解方,但專家提醒,家屬自行為親人實施,不僅可能反而讓親人走得不舒服,甚至有加工死亡的倫理問題;實際上,《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》適用條件已算寬鬆,連末期衰弱老人也適用,建議民眾尋求專業協助。安寧緩和、病主法屬自然死 斷食善終仍有倫理問題「我們看到病人的苦痛,努力尋找解苦良方。」蔡兆勳指出,民國89年台灣通過《安寧緩和醫療條例》經兩位醫師判定,即可讓末期病人拒絕心肺復甦術等維生醫療;108年再施行《病人自主權利法》(簡稱病主法),讓簽署過預立醫療決定書(AD)的民眾,未來若為末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智或政府公告的重症,可拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養(例如鼻胃管)。然而,近年部分民眾認為現行條件嚴格,需待病入膏肓時才可使用,故轉往實施斷食善終,蔡兆勳表示,《安寧緩和醫療條例》、病主法強調不用外力延長自然死亡過程,也無意圖提早結束生命,「只要有2位醫師判定就能執行,其實沒有很嚴格,只是需要很謹慎。」曾有位中風、行動不便且長達10年不說話、不理人的8旬婦人,子女認為可以拔除鼻胃管減少病人痛苦,但醫師察覺她對外在環境仍有反應,於是詢問是否要拔鼻胃管,婦人竟開口拒絕說肚子會餓,「有時候家人間會有溝通問題,導致病人無法完整表達意願。」隨著病程演進,身體功能退化,人自然會減少進食量,「但這不是現在所謂的斷食善終!」蔡兆勳強調,目前大家所指的斷食善終可能包括在身體還能進食或吸收的情況下,主動或被動停止飲食,實際上與安樂死一樣有提早結束生命的意圖;安寧緩和則視身體需求、進食吸收能力,自然減少飲食。若病人意識清楚地決定斷食善終,醫師會給予尊重,但會繼續關心,因有時痛不欲生的病人經過疼痛緩和後就好轉,甚至反而更珍惜生命;若無法確保病人意願,就會花時間觀察,例如有中風老婦人被子女所迫餓肚子5天,最後偷吃東西引發家庭風波。衰弱老人、植物人也適用 專家籲應大力推動安寧、重視社會福利蔡兆勳指出,目前連經常非計畫性住院、體重及身體功能退化快速且不可逆轉的末期衰弱老人,也能在本人或家屬同意下接受安寧緩和醫療;而植物人只要經過判定末期,也能接受安寧緩和醫療,「臨床上相信有這樣的案例。」目前也正討論是否能比照安寧緩和條例,讓家人代為簽署預立醫療決定書。「各國的善終指標是看推動安寧緩和的成果。」蔡兆勳說,要讓人走得舒服,需要教育醫師適切、精準評估病人狀況,放手無效醫療,不要讓病人多受苦,病人和家屬也不要朝另一個極端斷食善終發展,就讓生命自然落幕,「同時希望政府能重視前端的老人照顧與社會福利,避免病家考量經濟、拖累家庭作出妥協。」蔡兆勳小檔案現職:台灣大學醫學院家庭醫學科教授台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任台大醫院輔助暨整合醫學中心主任學歷:台大醫學院臨床醫學研究所博士經歷:台灣安寧緩和醫學學會理事長台大醫院家庭醫學部主任聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:周佩怡音訊剪輯:Shiro腳本撰寫:周佩怡音訊錄製:蔡嘉哲特別感謝:台大醫院
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2022-08-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/陪伴母親斷食善終的心路歷程
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下,如何圓滿地達到到「愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死,受到畢醫師的啟發與幫忙,得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師,透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗,累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點,以及處理倫理困境的經驗,嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀:醫病平台/未知死,焉知生】媽媽說過:「我希望,這輩子做到死,不要病死。」然而事與願違,可憐的媽媽在2015年被診斷出帕金森氏症。失去平衡,常常跌倒,喜歡到處趴趴走的媽媽漸漸的無法自主生活。衣食住行需要仰賴別人的幫忙。到了末期,無法清楚的表達,肢體功能退化至完全的失能,清楚的意識,靈魂被禁錮在肉身當中。潔癖的媽媽,穿尿布不舒服,抱到馬桶上坐,卻尿不出來。餵食食物無法吞嚥,刷完牙說肚子餓。流質的食物用滴管小心的餵食,還是常常嗆到。堅持尊嚴的活著,堅決不插鼻胃管。照顧媽媽的過程,聽聞爸爸摯友的太太因為癌症化療太痛苦,自行絕食七日而亡。2020年8月看到畢柳鶯醫師的網路文章,畢媽媽斷食結束生命。我在日記寫下:對於準備下車的媽媽,我準備好了嗎?媽媽天天告訴我:有個印度王子要他做功課。不斷看見往生的親人,叫我開門讓爸爸進門吃東西。媽媽多次脫肛,鬼門關前徘徊。2021年1月用感恩餐會的名義為媽媽舉辦一場生前告別式。所有親友齊聚,回顧母親的一生。媽媽有很強的生命力,我和妹妹白天工作,晚上照顧媽媽,免疫系統都出了狀況。為了不拖累我們,媽媽堅決去住安養院。住安養院期間,跟媽媽聊起斷食善終的概念,媽媽很猶豫。疫情大爆發,很長時間無法看到媽媽,我假藉送營養品偷偷溜進去看媽媽,站在門口的我聽到媽媽不停地哭泣,心如刀割。安養院的看護說:阿嬤常常哭。我知道,那是媽媽的靈魂在求救。身為一個頌缽師,透過頌缽分享幸福傳遞愛,我自問:女兒這個一輩子無法辭職的職務,我是否稱職?再讀一次「斷食善終」,我跟媽媽立了生死之約。5月1日留職停薪,接媽媽回家,孩子回來看阿嬤。幫媽媽洗澡的過程,媽媽大哭要回天家。天未亮常常是讓媽媽的哭聲叫醒,幫媽媽頌缽,減輕疼痛穩定情緒。讓媽媽吃少一點,媽媽無法言語,基於本能,會摸摸肚子表示餓,媽媽聰明了,知道我有計畫的減食,會找妹妹要東西吃。五兄妹開家庭會議,大哥說希望安樂死,但是法律跟不上社會的腳步。弟弟知道媽媽受苦很久,希望媽媽早日離苦得樂,尊重姊姊照顧的方式。二哥說:為人子女,餓死媽媽,天理不容。弟弟說:那二哥你來照顧媽媽幾天看看。天邊孝子,一個月只回來看媽媽一次。就這樣,媽媽的斷食善終,走三步退一步。我的心裡很糾結,我是愛媽媽還是愛自己?媽媽同意斷食善終,是真的嗎?還是只是想回家的權宜之計?長輩若知道我為媽媽斷食善終,會不會認為我大逆不道?妹妹是最關鍵的人,她照顧媽媽最久,媽媽是她的精神支柱,明知道斷食善終是讓媽媽離苦得樂最好的方式,但是,她捨不得。進入身心靈世界多年,我總是跟阿彌陀佛說,請幫助我,讓很多善知識及貴人在身邊。宜蘭通靈老師說:媽媽不想拖累我們,她無法自己斷食,若繼續住在安養中心,會拖更久,謝謝我為她做的一切。在我內心交戰快要撐不下去的時候,想到畢醫師。6月28日透過臉書聯絡到畢醫師,她在電話裡肯定我是孝順不是殘忍。答應第二天要來看媽媽。當天下午外出參加活動時,妹妹來了電話,來訪居服員說媽媽痰很多、發高燒,很可能是肺炎,最好馬上送醫院。我擔心送醫院就前功盡棄,求救畢醫師。畢醫師立刻趕來家中探視媽媽,判定完全無肺炎跡象。畢醫師帶來真正的斷食善終知識,安撫了妹妹跟我的不安,也讓媽媽的靈魂昇華到真正放下。7月1日畢醫師再一次來看媽媽,強調需完全斷食,只用棉棒給少許的水。妹妹再問媽媽:真的願意斷食善終嗎?彷彿迴光返照般,媽媽清楚的點頭示意。這一刻,我心中沈甸甸的石頭真正的放下了。7月5日上午,媽媽走完了人生路。遵從媽媽的囑咐,八小時不動身體。我們有足夠的時間,聯絡親人,舅舅們及兄弟姊妹一起為媽媽誦經,做最後的陪伴。無悔無憾!用這首我和朋友詩人姵綾合作的歌曲送給媽媽:有些話,像春風微映 你羞澀的水波蓮池有些話,彷彿雲端回應的深情一吻以及溫暖的擁抱或許 我們談論四季輪迴的生與死我們學習循著眾神的方向祝禱以及告解有些話與你說,有些事陪你做而迢迢的道路又深又遠每一站的歇息都是重新出發的開始微笑的淺灣,停泊的舟子已幫你預約,下一個身心安頓的行程祝福媽媽,自由自在的翱翔天地,沒有肉身的束縛。感恩推動斷食善終的畢柳鶯醫師!感謝先生陪媽媽在我們家終老!給努力而勇敢的妹妹以及自己掌聲!
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2022-12-12 焦點.生死議題
影/「善終,由自己決定」 別讓家族成員在病房爭吵打架
九旬婦人到院前已無心肺功能(OHCA),陪同就醫的女兒決定急救,插管、電擊、壓胸,婦人吃盡苦頭,最後送到加護病房。其他家屬至醫院時表示,老母親曾提「年紀大了,不要急救」,但缺乏書面證明,也無任何記錄或資料,家族成員吵成一團,相互指責。淡水馬偕醫院安寧病房主任、放射腫瘤科資深主治醫師嚴從毓表示,臨床上看到許多家庭成員在家人離世之前爆發紛爭、衝突,甚至大打出手,這絕非躺在床上的患者所願意見到的場面。淡水馬偕醫院腫瘤內科病房護理長吳秀春表示,不少家庭成員在面對家人臨終時,常亂了手腳,在不知病人意願,以致家屬惡言相向,相互咒罵,大打出手。這讓醫療團隊相當為難,必須勸架、安撫家屬情緒。最怕的是,到了病人危急之際,家屬尚未取得共識,此時,醫師只能為病人插管,裝上維生儀器,但往往病人經歷一番折騰,仍回天乏術,家人間的隔閡也難以修復。嚴從毓強調,「逝者安心、生者平靜,才能算是修畢人生最後一堂課。」,提醒每個人都應預立醫療決定,以書面方式,選擇善終。這不只是癌症末期病人才需面對的課題,在病人自主權利法保障下,任何人都有權決定自己臨終狀況。大多數病人到了疾病末期時才討論是否「不施行急救」(心肺復甦術),據統計,僅約一成八是由病人親自簽署「不急救意願書」。淡水馬偕醫院31病房護理師長期照顧癌症病人,常目睹病家成員對病人是否善終,因缺乏共識,以致衍生許多爭端與悲劇,為此,特別製作「急救實境說明」影片及手冊,讓病人及家屬清楚急救的措施與過程,希望做出最佳決策,減少非預期性急救。該影片名為「平靜安詳如我願」,由吳秀春、郭品君、劉冠妤三位護理師自製完成,已經上網,藉此,宣導病人自主權利法,讓每個人都能瞭解預立醫療意願,進而擁有平靜安詳的善終。
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2022-09-30 焦點.杏林.診間
醫病平台/從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」?
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法,而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」,楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」,是「自殺」還是「生命自主」?我們希望透過這系列,一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀:醫病平台/我們的終局是山窮水盡,還是柳暗花明?-奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀:醫病平台/永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子.大宗師我們都知道「人皆有一死」,但我們並不知道,我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中,他的父親在高齡92歲時壽終正寢,一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣,因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體,並自己暗暗的許下心願,若自己將來也可以壽終正寢,要加倍的奉獻。在這本書中,我們看到畢醫師的母親,一個出生於農村社會中的苦命女性,坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格,她如何在過了完整的一生之後,因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護,生活品質日益低落之際,覺醒式的面對自己人生的終點,在摯愛的兒女子孫陪伴之下,在83歲生日過後,以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公,失智之後臥床12年,家屬雖然努力表達孝心,但在回首過去時,反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」,是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢?因著公共衛生以及生活條件的進步,在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲,希望在人生的最後階段,能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是,從法律觀點來看,若有人為介入的「善終」,也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難,更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度,這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結,形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題,20年來,逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識,最重要的一個前提,就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例,為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法,允許末期病人可以自主拒絕維生醫療,也就是一般所稱的「自然死」(nature death)。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘,2016年立法院又通過「病人自主權利法」,將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人,並設立「預立照護諮商」(advance care planning,一般簡稱ACP)制度,協助病人提前進行「預立醫囑」(advance directives),以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步,但其主要允許的,乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死,而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死,也就是醫師協助自殺,Physician Assisted Suicide, PAS)。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族,她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理,纏綿病榻,絕望而死的光景,因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後,就努力的希望能夠自我照護,不成為他人的負擔與累贅,也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親,一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念,畢醫師以他的醫師專業,尊重母親的生命自主,協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始,畢醫師的母親只喝蓮藕水,吞一點油(幫助腸道排便),沒想到斷食之後,反而神清氣爽,因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了,只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔,慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎?畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎?或者讓畢媽媽活活餓死,子女們是否有遺棄罪呢?許多讀者在讀完這本書之後,紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下,深思熟慮之後,以死亡為目的,進行斷食,他的行為(不作為——拒絕食物及水)乍看之下就是自殺,但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺(書中就談到,畢醫師的爸爸中風之後,就常常情緒低落,動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人)迥然有別,在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性,而死亡具有不可回復性,因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為;但是我們也承認,「生命誠可貴,愛情價更高,若為自由故,兩者皆可拋」。因此在特定情況之下,有一些自殺行為是殉道(耶穌上十字架),是捨己救人(消防隊員進火場救火),是追求更高的理想(屈原投江),卻是普遍受到尊重的。因此,在談自殺的合倫理性時,我們必須特別注意自殺的脈絡,而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段,以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來,這是一種生命自主的展現,論者普遍承認這是「自然死」,而非自殺;就算要評價為自殺,也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候,曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為,不過時至今日,世界上沒有任何一個國家處罰犯罪,因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定:「受他人囑託或得其承諾而殺之者,處一年以上七年以下有期徒刑,教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢?經過仔細的法律評價,是不符合的。2016年病人自主權利法通過,法律鼓勵人們進行善終規劃,企圖打破死亡的禁忌,鼓勵家人們彼此互相溝通,因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商,這是值得肯定的,他們閱讀了一些相關書籍,譬如說「大往生」,與「摯愛美好人生告別」,書中有不同人對死亡的想像與規劃,這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」,比如說給予致死針劑,開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的,更重要的是在斷食過程中,個人隨時享有反悔的機會與權利,因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食,從這個角度而言,就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為,知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢?從這個例子來看,在斷食過程中家人們緊密的陪伴,並給予無微不至的安寧照顧,更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的,斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中,他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦,法律應該開放死亡高鐵嗎?這最後21天的受苦有意義嗎?為什麼不能允許讓人喝一杯藥,或者打一針,就結束生命呢?這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式,來幫助病人達到「立刻」的死亡結果,我曾上節目和江盛醫師對談,我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師,也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣,但是我個人並不同意人有死亡的自主權,也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權,關於這一點,作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為,我們可以是人生的「作者」,但不是生命的「主人」,我們並不擁有生命,但是對於屬於我們的人生,我們可以自由譜寫。這最後的21天,畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章,藉著畢醫師的分享,我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的,斷食之後,讓生命取得自己的規律,到底在什麼時候離開人世,這不是由我們個人決定,是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權,是一種驕傲、也蘊含著一種危險,讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力;更可怕的是,社會也忽略了自己的責任,如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任,而太快地把人拋棄在空虛的自主,甚至是死亡自主之中,不可不慎!從這些角度來看,斷食善終,的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項!
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2023-12-22 焦點.生死議題
斷食善終,斷食真的能夠善終嗎?
「斷食善終」,這四個字放在一起有邏輯的問題斷食不一定會死亡,而死亡,並不等同善終!重病的病人,有時候會因為病情發展,過世前腸胃功能下降,所以不感覺餓或無法進食,這是自然現象,並非斷食!當斷食善終成為一個熱門的話題,甚至有很多病人和家屬躍躍欲試,這個現象值得關注。因為,雖然這代表對末期病人的照顧或社會資源的佈建,還有成長的空間,但,最主要的可能是病人和家人的靈性需求沒有被滿足!當一個病人不再有生產能力、在關係中沒有什麼可以再給予、甚至不知道自己是誰(例如:失智、昏迷),他的生命和存在還有無意義?對家屬而言,長期身處一個似乎是時間、精神、經濟資源的黑洞,暗不見光的隧道,受苦又是為了什麼?「斷食善終」彷彿讓他們看到曙光。病人的辛苦,和家屬的重擔、壓力,是可以理解的,想要逃離痛苦,是人性所趨,但是如果病人自己用斷食來結束生命,這與自殺無異,而如果家屬用斷食來讓病人提早結束生命,看似合情合理,但不合法!更有悖於台灣的民間傳統與信仰!在我們的文化中,吃,是重要的,每年的三大節(春節、端午、中秋)和24節氣,都有相對應的食物。見面時,常會問候:吃飽了嗎?吃飯了沒?台灣的民間習俗中,重大節日、親人的生日和忌日和俗稱鬼月的農曆七月,都會準備三牲或素菓來祭拜親人及無人祭拜的孤魂野鬼。過去,也有很多家屬堅持用管灌飲食、人工營養的方式,確保病人能夠有足夠的營養,即使是死亡,都不是餓著肚子離開,而成為餓鬼。試想,這些因為斷食,以致生命提前結束的人,是不是等同活活餓死?對於家屬來講,先放手、主張或執行斷食,讓自己的親人餓死,以後再用食物來祭拜,這樣合乎邏輯嗎?身為靈性關懷師的我,更擔憂的是,在病人過世之後,放手、主張、執行自己親人斷食的家屬以後會有什麼樣的靈性困擾?當照顧的壓力解除之後,會如何看自己做的那個決定?對於家屬的哀傷旅程會有什麼影響?家屬以後面臨人生的困境或病痛,和自身的死亡時,又會怎麼樣來看待自己曾經做過的這件事?在臨床上和不同文化的醫學研究中都發現,病人常會把自己認為人生過往中所犯的錯,和現在的處境以及病痛做連結。這些家屬未來長期的靈性狀況,令人擔憂!人死不能復生,想放手、主張、執行自己親人斷食的家屬,請千萬要三思!責任編輯:吳依凡
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2023-05-14 名人.李偉文
「不得好死」其實是對善終的渴望 臨床宗教師告訴你善終到底可不可能
這些年在醫院的安寧病房,會看到穿著袈裟的法師跟著醫療團隊查房,他們不是到醫院化緣、作法事,更不是來傳教的,而是安寧醫療團隊的成員,協助臨終病人探索生命與死亡的靈性層面,思索生命的意義,同時也引導病人進行瀕死的準備,讓他們能無所畏懼的面對死亡,產生內在的生命力量,進而學習超越生死障礙的能力。佛教臨床宗教師是由前台大醫院陳榮基副院長所推動,1994年他成立了蓮花基金會,致力於佛法與臨終關懷的結合,並從1998年起進行佛教臨床宗教師的研究與培訓,目前有近40位臨床宗教師在47家醫院參與第一線末期病人的靈性照顧。在各個宗教裡,基督教素來重視用醫療傳遞愛,也有醫療傳道制度。但在台灣有廣大信徒的佛教,在法師養成教育裡,並沒有醫療相關訓練,因此陳榮基副院長的推動,是佛教歷史上的創舉,受國際關注。最近蓮花基金會出版的《陪你善終》,就是介紹佛教臨床宗教師協助病人面對靈性課題與靈性照顧的鉅作。聖嚴法師曾提醒:「死亡是人生的必然,我們可以做的,就是隨時準備死亡的到來。」但絕大多數人或許來自內心對死亡的恐懼,所以總以忙碌工作或追逐聲光刺激來逃避,不知不覺陷入華人社會對人最惡毒的詛咒:「不得好死。」其實這句罵人的話,也顯露了我們對善終的渴望。根據本書作者臨床宗教師的經驗,能不能善終,直到生命終止前一秒都很難說,有時候病人看起來已經接受死亡,但進到臨終階段,意識不受理智掌控後,內心深處的死亡恐懼才突然湧現。這是現存的這一整代人所欠缺的生命課題,因為現代的醫療制度,已將衰老失能及臨終過程,隔離於我們日常生活之外。二次大戰之前,絕大多數人都是在家裡終老與過世,所以從小孩到大人,都能夠自然而然地經驗到人的衰老與死亡過程,但是現在幾乎都在安養院終老,在醫院過逝,我們已經不再有機會學習與準備,這也是臨床宗教師回應時代需求的使命。當醫學到了極限,疾病無法被治癒時,臨床宗教師可以協助我們思索生命的意義、存在的價值這些靈性課題。當病人確信死後的歸處,會比較安心,在朝向死亡時才有力量面對未知的未來。人人都需要信仰,因為人活著就必須面對兩個問題:「生命是怎麼回事?」「從哪裡來,到哪裡去?」以及另一個終極問題「我的生命是怎麼回事?活著有什麼價值?」我們必須相信生命有某種意義,這種意義就是信仰之所在。我們相信在這個一切都會變化的宇宙之外,最終存在著一個更崇高、超越一切生命的根源。這種相信讓我們安心,也讓我們充滿希望。唯有相信自己的生命即將融入更大的生命,把自己看成隸屬於一個更大的整體,才能平靜喜悅地迎接死亡的來臨。我們常說人生是一趟旅程,任何旅行最終總是會回家,死亡,就是我們結束這趟生命之旅的回家。就像我們把死亡說成往生,是前往另一趟生命的開始,信仰,讓我們有如此信念。陳榮基醫師說:「活著,是最好的禮物;善終,是最美的祝福。」當摯愛的親友面臨死亡,如何協助他們走完人生?這是一堂人人必須補修的生命課題。
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2022-10-25 焦點.生死議題
臨終前最容易被忽略的痛苦 安寧緩和醫療6步驟讓善終成為可能
人人生命終有時,能夠善終、一路好走,往往是每個人心中最深層的願望。什麼是善終呢?就是終享平安與尊嚴,安詳地離開人生的舞台。台大醫院緩和醫療病房訂定「善終指標」評估末期病人:1.是否能瞭解自己死之將近。2.是否能心平氣和接受死亡。3.後事是否有交代安排。4.時間是否恰當,是否有準備好。5.身體是否舒適。評估指標的總分愈高,代表病人愈能達到善終境界,走得安詳有尊嚴。善終是人們期盼的最後目標,但末期病人卻常遭遇到許多痛苦,包括因疾病造成身體疼痛、呼吸困難等嚴重不適,心理層面感受惶恐、焦慮、憤怒等打擊,也會因身體失能、角色改變產生挫折感,於是拒人於千里之外而感到孤立無援。還有最重要也最容易被忽略的「靈性困擾與痛苦」。所謂「靈性」,是指一個人有意義、有目的、有價值的感覺,生活能夠充實,人生才能繼續走下去。當一個人的自我尊嚴喪失、自我放棄、心願未了、捨不得、放不下、不甘願等靈性困擾出現時,也就是痛苦不僅在身體及心理等層面,這時就要以「全人」的概念照顧才會周全,因此發展出「安寧緩和醫療」理念,讓末期病人獲得身、心、靈完整的照護。當末期病人受到身心靈痛苦時,醫療團隊該如何介入提供安寧緩和醫療?可以循序漸進以6大步驟進行照顧:1.評估病人預後、正確掌握病程,才能積極規畫妥適且可行的醫療計畫。2.臨終照護時,病家與醫療團隊建立彼此信任關係,是最重要的開始。3.透過家庭會議表達對病人及家屬的關心,瞭解末期照護的目標及方法,讓病人不再孤軍奮鬥。4.醫病家三方達成共識,做出符合倫理的醫療決策(共融決策)。5.透過面對死亡準備五良方(生命回顧肯定自己、衝突化解、心願完成、四道人生、心靈成長)的過程讓病人放下,才能減少病人面對死亡的恐懼。6.悲傷撫慰,在病人過世之後,家屬的悲傷撫慰也相當重要,早日走出喪親之痛,才能恢復正常生活。如果病人在靈性上的痛苦未解決,心中帶有捨不得、放不下、不甘願的怨念在,最後含怨而亡,病人與家屬都會永遠帶著遺憾。因此,花時間和病人「盤撋(台語)」建立關係,傾聽病人的想法、抓到問題點,進而協助他、陪伴他,化解病人靈性上的痛苦(捨不得、放不下、不甘願)的過程,才能為病人人生圓滿拼上最後一塊拼圖。
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2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人!為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按:2000年,台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》,賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術(DNR)的權利,並能將此意願註記在健保卡,成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手,就是成大教授趙可式,讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候,你會怎麼選擇?有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式,在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒,等到趙可式30歲的時候,父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年,嚴重到沒有辦法為自己作主的地步,而且長期罹患氣喘病,後來更因為感冒引起併發症,導致肺部纖維化,必須插氣管內管使用人工呼吸器,最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰,病重禁錮於病床,要不要讓父親氣切,全家兄弟姊妹從世界各地趕回來,開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況,肺部也壞掉不行了,倘若換肺,身體機能已不如年輕時能承受大手術;而原本的氣管內管插久了,氣管也會糜爛;就算氣切,也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說:「我經歷過很多戰爭,看著子彈從身邊飛過,十幾條命都可能會沒有,可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得,父親失智前很喜歡老莊哲學,對於生命的定義他覺得是一種自然律,他告訴我們:「如果我老了病了,你們就不要折騰我,我希望可以善終,就像老莊哲學一樣,平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切,而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管?那是在40年前,台灣沒有任何法律保障病人的善終權,誰可以拔管?按照當時的醫療氛圍,拔管在法律上形同是殺人、犯法,醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下,有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後,年輕的趙可式徬徨無助,她不曉得拔管究竟是對是錯?由於過去並未把醫學倫理讀透徹,拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命?為了這件事,原本自己照顧父親的趙可式,請了一個看護幫忙照料父親,回到母校台大圖書館,每天從圖書館早上開門到晚上關門,都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後,她非常肯定地決定,親自拔掉父親的氣管內管,不僅符合父親的善終意願,也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天,醫護人員都嚇壞了,不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分,病人女兒趙可式,親自拔掉父親的氣管內管」,並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情,那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障,也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備,甚至帶好入獄行囊,如果要坐牢就去吧!拔管時,趙可式一家人都圍在父親的床邊,輕聲地告訴父親:「爸爸,你以前有交代過,你現在兩邊的肺也都壞掉了,我們不忍心你受苦,所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後,父親自己呼吸,一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生,兩個小時後父親平順的走了。40年前,台灣沒有病人自主權利法,讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎,由於醫護人員不敢做,導致家屬要承受親自拔管的壓力,這是多痛苦的一件事?儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的,但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來,趙可式40歲出國進修,第一堂課便是修習生命醫學倫理,在1993年取得碩士及博士學歷歸國後,趙可式立即著手《自然死法》立法,經立法院改名,成為現在的《安寧緩和醫療條例》,期許生死兩相安,生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者,趙可式用父親的故事呼籲,善終需要做好大眾教育、醫療端教育,最終才能讓每個人:自己的生命自己選擇,今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心,原文請點此
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2022-03-27 新聞.生命智慧
「病主法」上路第3年 女兒尊嚴離世 媽哽咽支持
「病人自主權利法」上路第三年,以預立醫療方式保障當事人善終權。小腦萎縮症患者秀秀(化名)三年前為「病主法」站台發聲,也在「病主法」保障下尊嚴地離世。秀秀的母親張淑惠昨現身,回憶女兒時一度哽咽,她承襲女兒的遺志持續支持「病主法」,「生命的價值不在長度,而在寬度。」病人自主研究中心推出新書「如果還有明天」昨舉辦發表會,包括衛福部長陳時中、台北市長柯文哲、立委蔣萬安等人都出席。執行長楊玉欣表示,新書透過廿四位名人的故事,號召大家在「還有明天」的時刻,討論「如果沒有明天」,也點出「善終」不靠運氣而靠準備,期盼引領眾人思考「一路向死的人生,該怎麼活,才不枉此生?」張淑惠正是作者之一,回想三年前,女兒秀秀現身「病主法」起跑記者會,共同為病友發聲,隔年小腦萎縮症便納入「病主法」適用範圍。張淑惠說,接到邀稿時,秀秀剛離世,相信女兒若還在,必定全力支持。柯文哲說「病主法」很先進,但要改變社會邏輯不容易。陳時中認為「病主法」立法精神很好。如果還有明天,要做自己生命的主人,如果沒有明天,要活在當下好好珍惜每一天。
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2020-01-07 醫聲.罕見疾病
罕病新知/病主法 新增11疾病適用善終權
昨天是病人自主權利法上路一周年,目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布,新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法,包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。上述病患若符合特定臨床條件,包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等,就可依預立的醫療決定,走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇良表示,新增公告疾病多屬罕見疾病,日後衛福部會與相關病友團體合作,積極協助病友依其意願,決定適當的預立醫療照護計畫,保障罕病患者善終權利。石崇良說,未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形,病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請,作為後續公告參考依據。安寧照顧基金會董事長楊育正昨天表示,病主法的核心以病人為主體,顛覆長久以來醫療父權或以家屬為主的醫療慣性,上路至今面臨許多挑戰。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則表示,病主法施行一年已完成一萬多例簽署註記,看似不多,但是跟安寧初上路第一年的四千筆相較,可以看出國人死亡適能提升。安寧照顧基金會表示,安寧療護及病主法都捍衛國人善終權,除了對民眾宣導教育,也陸續開辦預立醫療照護諮商人員訓練課程,培育諮商人員,並輔導醫院開辦諮商門診,目前全國各縣市、甚至離島,已有140家醫院可提供預立醫療照護諮商,相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。
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2023-01-06 醫聲.Podcast
🎧|走在善終的前端:病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍
今天是《病人自主權利法》(後簡稱病主法)上路的四週年。民國76年通過《人體器官移植條例》,讓台灣成為亞洲第一個訂定器官捐贈法規的國家;民國108年病主法正式上路,台灣成為亞洲首個立專法保障病人自主權利的國家,在「善終」路上始終走在前端。衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(後簡稱器捐病主中心)執行長劉越萍是一名執業的小兒專科醫師。曾在急診室工作,她看過太多撕心裂肺的生離死別,也深刻體會善終的重要性。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓家人間羈絆深 患者家屬難放手劉越萍的一位病患,罹患平均存活期低於10歲的退化性罕見疾病。然而,這位病患在她的門診看診一直到17、18歲,隨著病程演進,退化越來越嚴重,劉越萍也決定向病友家屬詢問「是否該考慮孩子未來的醫療選擇」,希望這位年輕病友臨終時不要面臨反覆插管的痛苦;這件事已跟家屬討論多次,但家屬也很為難地說,「醫師,請妳原諒我們的自私。」「言談之間,我知道病友和家屬皆理解也認同生命自主,以及臨終尊嚴的概念,只是感性上仍然無法放下。」劉越萍說,家人間羈絆甚深、感情甚篤是華人社會的特色,要讓逝者在臨終時走得安詳,留下的家屬心中平安,是重要課題。她表示,包含《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》和病主法在內的「善終三法」,即因此設立。劉越萍指出,善終三法雖是三條個別的法律,實則為一個核心、三個面向,而這個重要核心即是「生命自主」,每個人都應該擁有生命的主控權。劉越萍說,若從時間軸來看,「善終三法」的立法時間每個立法的跨度約為十年,反映了社會氛圍面對生死態度的轉變。善終三法保障患者生命自主《人體器官移植條例》以搶救國人性命、延長患者的存活為出發點。劉越萍指出,隨著時代變遷,少子化趨勢越趨明顯,台灣也步入高齡化社會,國人開始重視臨終的生活品質,政府便透過制度的設計來給予保障,於是有了《安寧緩和醫療條例》讓末期病患能夠拒絕特定的醫療措施。病主法則更進一步,讓民眾在五種臨床條件下,都能選擇願意與不願意接受的醫療行為。劉越萍說,當器官移植技術變得可行,免疫抑制劑的使用也讓移植後排斥的情形獲得解方。為了讓更多病人在符合醫學倫理、安全規範的前提下,能夠有移植續命的機會,就有了《人體器官移植條例》。「後來通過的《安寧緩和醫療條例》則反映了台灣在法律、臨床的層面,已從單純的移植救命,衍伸到疾病末期的臨終安寧照護。」劉越萍說,國人對於生命有了更深的洞見,政府便透過立法為無法治癒的末期病患,提供另一種更安適好走的選擇。擴大適用對象 病主法尊重自主盼醫病和諧病主法的適用條件涵蓋末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智及其他中央主管機的疾病情形。劉越萍表示,病主法除了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧,更要保障患者知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利,善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時,自身意願都能依法獲得保障。民國91年,行政院衛生署(現衛福部)為建立等待器官移植病患的登錄與分配系統,使受贈者與捐贈者之間能夠有效配對,避免造成珍貴捐贈器官的浪費,遂根據《人體器官移植條例》捐助設立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」,作為捐贈者、受贈者、器官勸募醫院及器官移植醫院彼此間之溝通橋樑。劉越萍:儘早開始臨終規劃才不留遺憾民國110年10月25日,「財團法人器官捐贈移植登錄中心」改組為「財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」。劉越萍表示,有鑑於臺灣面臨人口變遷,邁入高齡化社會,安寧療護需求持續增加,故經由組織變革,把善終三法的推廣任務納入其中。2022年是中心成立的二十週年,係重要里程碑,中心特別規劃出版紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」,將於今年農曆年後出版販售。劉越萍表示,專書的出版是希望為中心留下紀錄,跳脫歌功頌德、官方文章的形式,以科普的樣貌呈現,讓對器捐、病主及安寧議題有興趣的民眾,能夠擁有獲取正確知識的管道。劉越萍說,一個新觀念要深植人心,並非一蹴可幾。劉越萍舉例,過去民眾鮮少與人談及自身財務規劃,認為這樣太市儈、太物質。然而,隨著時代氛圍轉變,人們逐漸接受理財觀念,「人不理財、才不理你」的俗語琅琅上口。她表示,相信透過社會氛圍營造,建構能夠自然地談論臨終規劃、生命自主的環境。劉越萍也呼籲,民眾不論身在何種人生階段,都應該及早開始臨終規劃,「當無常降臨、人生謝幕之時,才能夠不留遺憾,平靜道別。」劉越萍小檔案現職:衛福部醫事司司長器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長經歷:台大醫院急診醫學部主治醫師臺北市政府衛生局醫護管理處處長衛生福利部醫事司技正學歷:銘傳大學法律學系碩士台大醫學院醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:蔡怡真、林琮恩音訊剪輯:高啟書腳本撰寫:林琮恩音訊錄製:滾宬瑋特別感謝:衛福部醫事司、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2022-08-26 焦點.杏林.診間
醫病平台/斷食善終之我見
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」,並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀:醫病平台/如何減少生不如死的醫療困境】【延伸閱讀:醫病平台/生死有時】畢醫師分享她自己以及協助其他的病人家屬完成斷食善終的經驗,醫病平台希望我以佛教徒的立場說一下佛教的看法,我深感惶恐。因為本人才疏學淺,也沒什麼修行,恐怕亂講造成大家對佛教教義的誤解,所以只敢說,以本文分享一下我個人的看法與臨床觀察,期待拋磚引玉,有更多的專家可以回應。佛教的核心信念是「諸法因緣生,諸法因緣滅」,意思是說萬事萬物,包含各種生命都是由各種條件、因素組合而成。所以當維持我們生命的條件結束的時候,生命就到了終點;而下一輩子會變成怎麼樣,就看我們累積的因緣及條件的結果。因此佛教的生死觀,一直讓我覺得有一種透徹與豁達的感覺,因為死亡變得不是那麼可怕,不是什麼東西都沒有了。只是佛教徒在意的是,如果不能透徹了解這世間萬事萬物的真理,那這種無止境的生生死死就會不斷地持續下去,這就是「輪迴」。而要超越不斷的生生死死,唯一的方法就是去了悟,原來生命不是像我們想的理所當然。「我」這種主體的感覺,是由於各種物質、感官、心意識的活動等等所產生的錯覺。2500年前的悉達多太子透過種種方法追尋真理,最後明白了這個道理,不再漂泊於生死。從不了解事實的真相中覺醒過來,因此人們尊稱他為覺者——佛陀( Buddha),梵文原意是已經覺醒的人。他也把如何覺醒的方法告訴世人,希望大家都能超越無法自主的生生死死。這好像扯得有點遠了,不過我想跟大家分享的是,如果談到「善終」,佛教徒一輩子都在準備善終,因為大家都不想繼續不明所以的無限輪迴。不只希望這輩子結束生命的過程,能夠順利圓滿不要受苦,更希望可以清清明明覺知真相,脫離生死的束縛達到真正的解脫。因此在佛教臨終關懷的目標,「自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒」,是引用宋代慈雲遵式法師所撰寫的迴向淨土發願文︰「一心皈命,極樂世界,阿彌陀佛。願以淨光照我,慈誓攝我。……若臨命終,自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒,如入禪定。佛及聖眾,手執金臺,來迎接我。於一念頃,生極樂國,花開見佛。即聞佛乘,頓開佛慧。廣度眾生,滿菩提願。」這當中「自主停止飲食」的方法,恰好就可以幫助這些身體功能逐漸走向不可逆衰敗的病人們,「自知時至,身無病苦」,因為我們知道對這些病人來說,一般人所認定的「正常」飲食或是營養的提供,恰恰好就是會延長這些病人的痛苦。如果有技巧、有計畫地減少飲食,反而可以幫助他們平順的結束病苦。而這樣的歷程,也可以幫助病人,在心理上不必承受著那種「到底還要痛苦多久」的擔心,而在專家的計畫指導下,有平靜的心好好準備自己的臨終與親友道別,這樣可以幫助病人「心不貪戀,意不顛倒」,最終清清楚楚明明白白自己要往何處去。當然對佛教徒來說,最終希望可以解脫生死輪迴的束縛,而佛經中用了一個很大膽的字眼,來形容真正的解脫是有多麼的快樂——「極樂」,而這樣的境界是對所有人開放的,那就是「極樂世界」。其實在一些佛教大師的傳記裡面,我們也都可以看到這些大師們,在過世前會自主有意識的選擇逐漸的斷食,來幫助自己臨終的過程,避免身體病苦的干擾。舉例來說,大家所熟知的弘一法師,在他過世前身體生病時,就開始自主的減少飲食,到後來只有少量的飲水。過世前幾天他知道時候到了,就清楚交代弟子,身邊僅存少數的物品要如何處理,以及後事如何辦理,並寫下「悲欣交集」,然後在弟子們念佛聲中安然往生。或許我們無法像弘一大師一樣,能夠自己預知時至。但是對一些病人來說,現代醫學可以告訴我們,他們的身體是否已經走向不可逆的衰退。如果可以預見繼續的給予一般的飲食和營養,無法維持病人可接受的生活品質,只會延長他們的痛苦,那麼在充分的說明與溝通,以及尊重病人的自主意願下,透過專家的協助逐漸的減少飲食,應該是協助這群病人善終的好方法之一。事實上,在臨床提供安寧緩和照顧時,安寧緩和團隊也會與病人跟家屬溝通,當病人的身體無法代謝利用我們從點滴,或是餵食管路所提供的養分與水分時,就會建議減少點滴量與餵食量,避免病人水腫或因肺積水而呼吸困難,或因食物累積太多無法消化,而導致腹脹、腹痛,甚至是胃中食物逆流反嗆而造成吸入性肺炎。雖然不像有計劃的斷食,但實際上也在減少不必要的餵食或是營養給予,避免延長或增加病人的痛苦。當然「斷食善終」如果要做得周延,還是希望在病人意識清楚時,就先進行預立醫療照護諮商,確認病人能夠獲得充分的資訊,了解病人的自主意願,也讓家人之間有機會討論取得共識,並完成預立醫療照護決定,以避免後續的矛盾與衝突。最後,希望這個議題透過醫病平台的討論,能讓更多人能夠預先地思考,讓自己能夠抉擇未來,選擇適合自己的善終方法。
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育兒童繪本上市 醫事司司長導讀
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心,今天推出全台首套談論「善終三法」的親子繪本,希望能深耕生命教育觀念。許多家長帶著小朋友出席新書發表,衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長劉越萍導讀,和現場的小朋友親切互動,資深藝人譚艾珍也帶著女兒歐陽靖和外孫出席活動。「小紅機器人」、「豬二哥的歡樂派對」、「樹獺爺爺的心願」這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀,更適合全家人一起共讀分享,有國民奶奶之稱的譚艾珍在讀了繪本後,深有所感地說:「我們沒有辦法決定生命長度,但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書,讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義,進而尊重自己與其他人的決定;除此之外,也希望社會大眾及企業能共襄盛舉,讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾,為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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2022-06-25 焦點.元氣新聞
傳遞生命的價值 器捐音樂會歌手萬芳用聲音撫慰人心
疫情之年,大家對於生命的價值感受更深,但有一群人老早就將生命圓滿善終發揮到最大,那就是器官捐贈者家屬,25日有一場「20 週年器官捐贈紀念日音樂會」,藉由知名歌手萬芳的療癒歌聲,來撫慰器官捐贈者家屬的大愛精神也祝福獲得重生的受贈者,而這場溫馨音樂會全程會在「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」臉書進行直播。每年6月19日是器官捐贈紀念日,以感謝捐贈者家屬、醫療人員及祝福受贈的新生,並在6月舉辦器捐音樂會,今年的主題為「Yes I Do 邁向善終新世紀」,邀請到歌手萬芳現場演唱,演出團體還有天馬戲創作劇團、豎琴獵人偏鄉巡演團李哲音、守浪人。由於受疫情影響,音樂會今年還增加線上直播,讓無法到場的民眾也能聆聽,明天(25日)早上九點四十五分同步在「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」臉書進行直播,有興趣的民眾可以線上共同參與。
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2023-08-09 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療1/ 非癌患者占三成 「這疾病」最多
對癌症末期病人而言,安寧緩和醫療是減輕身心靈痛苦的選擇。台大醫院家庭醫學部主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長程邵儀說,並非只有癌末病人能選擇安寧緩和醫療,以台大來說,緩和醫療病房病人近3成為非癌症患者,且失智症患者最多。全民健保則於在去年增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群等4項非癌症疾病納入安寧緩和醫療給付範圍,加上2009年納保的8大類,共有12大類患者可獲給付。健保增列四大類患者 可獲安寧緩和醫療給付台大醫院家庭醫學部主治醫師蔡兆勳說,本次去年增列的對象包括末期衰弱症長者、末期骨髓增生不良症候群,以及符合「病人自主權利法」五大類疾病患者,共四大項。另有「八大類非癌疾病」早在2009年就納入安寧緩和醫療給付對象,包括:心臟衰竭、老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質(如失智症)、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭。🎧|走在善終的前端:病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍多項罕病未納給付 醫:將爭取「病主法」規範的五大類疾病包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智,以及主要為罕見疾病的「其他政府公告之重症」。蔡兆勳表示,目前病主法政府公告重症有12項罕見疾病,但國健署公告之罕見疾病有超過200種,患者退化、受苦的程度,不亞於癌症末期病人,未來會努力將更多罕病納入病主法,讓患者獲得安寧緩和健保給付。程邵儀則說,台大醫院緩和醫療病房收治的非癌患者比例愈來愈高,已有超過二、三成,多數是失智症患者,其次則為洗腎病人、心臟衰竭患者等。這些緩者都是不可治癒病人,過去醫師多直接要求患者回到家中,如今接受安寧緩和醫療,讓病人能夠好好離開。至於洗腎患者,程邵儀說,不少末期腎衰竭病人洗腎後出現後遺症、感染,甚至意識模糊不清,此時就會考慮是否進入安寧緩和醫療程序。華人在家善終需求高 盼基層醫加入程邵儀說,以台大醫院來說,緩和醫療病房只有17床,能提供的服務量能有限,故也發展居家安寧、在家善終,由家庭科醫師、護理師到病人家中訪視,範圍涵蓋雙北;安寧共照模式則提供在院內不同病房、科別的患者安寧照護,去年照護人次為2597人次。蔡兆勳則說,受華人文化影響,社區在家善終的需求較大,未來希望爭取基層醫師加入,提供社區民眾在家善終的安寧緩和醫療服務。
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2022-04-11 醫聲.癌症防治
2022癌症高峰論壇/LED善終關懷 照亮癌友尋找活下去的勇氣
COVID-19疫情持續2年,對癌友的心理壓力有增無減。亞太心理腫瘤交流基金會董事長方俊凱指出,很多人認為安寧療法或是病人自主權利法是很不得已的決定,但實際上,這是癌症治療的一環,是保有癌友生活品質的方式,有些患者經過諮商後會重新思考活下去的動力。方俊凱「2022癌症高峰論壇」中指出,癌症治療的目的除了拉長患者的生命之際,存活率倍增的同時,也得考慮餘命的價值,尤其心理支持系統的發揮,如何讓患者在抗癌過程維持工作,減少失志症候群及預防殘障化的可能,而在COVID-19疫情期間這些問題更被突顯。這兩年所有人生活都被COVID-19疫情打亂,方俊凱發現,癌症病人在疫情期間壓力更大,對於病情想法也有改變,一名44歲女性在疫情爆發後發現罹患咽喉癌第四期,就醫過程也是波折不斷,經過第一次化療後因副作用太嚴重而放棄治療,醫師告知若不治療只剩3個月,但患者經過這半年的安寧療護,開始有了活下去的念頭,「覺得暨然活過了3個月,那麼應該可以活更長」,因此想要繼續接受治療。另外兩名患者也是在疫情期間發現癌症。一名75歲男性肺癌第三期患者甚至想要自我了結,方俊凱表示,這名肺癌患者是長期治療失眠的個案,後來發現他自殺兩次送到急診,詢問之下才知道疫情期間得到癌症,因為不想拖累家人而自殺,在諮商過程中醫療團隊提出是否可與家人一起討論預立醫囑,在這段期間病人及家屬得到緩衝時間後,患者重新思考生命的價值,決定堅強活下去。另一名37歲女性癌友則在體檢過程中又發現第二個癌症,人生出現重大打擊讓自己非常失志,後來病人自覺這樣下去不行而就醫,也是經過心理諮商後恢復自信。方俊凱認為,癌症末期臨終的定義是半年,但臨床上很多病人是活超過一年,台灣臨終治療品質全球名列第三名,或許有些人避談「善終」議題,但實際上,癌友談論善終是希望離終點愈遠愈好。因此善終關懷的三大重點是確認自我認同繼續生活(Living in daying,L)、生病經驗的正向回應及如何享受自己人生(Experiencing the Existential self,E)、最後是對病情完整的認知,以理性的態度接受病情面對死亡(Dying in Living,D),這就是LED的善終觀點,它也是治療癌症的一環,並非是悲傷的事。
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2020-11-14 新聞.生命智慧
他們有知情、拒絕的權利 黃勝堅:「讓每一個死亡都有意義」
法理上,《病人自主權利法》保障了病人的權利,但從善終的角度來看,台北市立聯合醫院總院長黃勝堅認為,更大的意義是在醫生、病人、家屬溝通的過程中,從死亡的暗處回看亮處,補起生命的裂痕。儘管立法的過程非常艱難,《病人自主權利法》卻是對台灣很重要、以病人為主體的一部法。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅認為,對醫界來說,從以前的倫理層面落實到法律問題,在《病人自主權利法》裡面的第四條到第六條明示了:「你要告訴病人」。病人除了「知情」的權利,還有「拒絕」的權利。病人可以拒絕沒有意義、沒有價值的醫療,進而選擇自己想要的、需要的醫療方式。而這一切都是在醫病雙方詳細溝通之後進行,病人的想法如果被尊重,醫病關係事實上會更和諧。黃勝堅總院長認為,人們應該勇敢的去關心死亡議題,因為「達官貴人販夫走卒,每一個死亡都有意義。」在他行醫多年的觀察下,他覺得老天非常的公平,不會因為一個人是人生勝利組或者失敗組,生命的意義有所不同;有時候反而是人們眼中的「失敗組」,死亡意義所產生的量能比「勝利組」還大。那如何觀照死亡的意義?人們想像中的死亡是一片幽暗之處,但黃總院長指出:「我們必須要走到黑暗之中回頭看,才看得到亮處,它真的意涵是什麼。」而《病人自主權利法》正好給人們一個機會,在溝通醫療決定的過程中,去假想、甚至試著思考,如果有一天,自己走到暗處,那會是什麼情境?當一個人逐漸老去,如同日落西山,不管接受什麽樣的照護,生理的狀態都會走下坡,而且只會越來越嚴重。黃總院長認為到了這個階段,醫療就應該以舒適尊嚴為最終的目標,讓病人在最後走的時候還能帶著微笑善終。那麼,是什麼力量使一個人能夠帶著微笑善終?黃勝堅總院長說,善終的意義不是只有個人,還有身邊的人,病人要主動去了結這一輩子的恩怨情仇,才能死得沒有罣礙。「曾經對不起的人,應該跟他說對不起;一直陪伴著你的人,你跟他說謝謝、我愛你。」簡單來說就是把人世間的事情都做了交代,把自己和家庭的生命裂痕補起來,在最後的過程少受一些苦,有尊嚴地離開,這就是善終的意義。※本文摘自病人自主研究中心,原文請點此。
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2020-10-31 新聞.長期照護
放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡才懂得如何善終
醫師是你的職業,但你還是一個『人』。如果不會做人,怎麼做醫生?」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療,強調醫師和病人之間的互信關係,以及醫師如何以病人與照顧者為中心,不只治病,更要懂得「死亡」,協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。黃勝堅今(22)日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動,分享他多年的行醫經驗,指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡,因此當病人送到加護病房、性命垂危時,許多醫師不知道該如何開口,向家屬傳達「壞消息」。 過去,他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重,死亡率很高」時,家屬往往以為「還有得救」,因此要求醫師盡力搶救;但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」,許多家屬又無法接受,認為醫師見死不救,因而引起醫療糾紛,或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。 全人醫療才有高價值 黃勝堅表示,許多醫師不懂得如何處理「生命末期」,也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他,「我們腎臟科沒有生命末期啦!腎臟壞掉了可以洗腎,真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為,「如果你沒有全人概念,那醫療還有什麼希望?」 過去,當病人走進診間,醫師問的是「你怎麼了?」(What is matter with you?),但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼?」(What matters to you?)前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療,屬於低價值的醫療,後者則是以人為本、高度整合、促進和諧,是高價值的醫療,也能為社會帶來正能量。 「現在都靠低價值的東西在賺錢,便宜大碗,卻浪費太多東西,如果把高價值的東西做起來,給病人和照顧者多一點時間,協助他們做出正確的決策,健保其實就夠用。」 鼻胃管,真的有必要嗎? 另一方面,鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。 事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。 黃勝堅舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」 兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴。 「時間到了,該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救。 另外,醫師的責任不只是看見病人的需要,也要看見照顧者的需求,這才是以人為本的醫療照護。 黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療,帶著醫護團隊走進當地長輩的家中,除了幫助末期病人在家善終,也替照顧者進行悲傷輔導,「我們那時候輔導的很多是外籍看護,因為都是他們在照顧的。我是神經外科,但我的專業是關懷。」 善終,是權利也是責任 他提醒,台灣已通過《病人自主權利法》,民眾都有「自然死」的權利,但為什麼很多台灣人還是無法善終,「是因為你沒有發動你的善終權,你有簽有機會,但你不簽就沒有。」黃勝堅分享,他們全家都已經簽好放棄急救,彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦!不可以急救,不可以把我肋骨壓斷喔!」 他說,技術上要維持瀕死病人的心跳並不難,但「如果這是醫學,大概兩個禮拜加護病房就滿了,就變成『植物園』!加護病房變成沒有救命的能力,健保倒得更快。」生前做好決定,不只是權利,「善終也是你的責任,就是讓活著的人活得更好,不要把決定權丟給他們,讓他們一輩子痛苦。」 黃勝堅分享,以前曾經有名病人已經走到生命最後,主治醫師不敢對家屬說實話,只好委婉地說「還有三到六個月」,但黃勝堅看過以後,直接說「大概只有三到四個禮拜,不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了,趕快回家過年,要處理的趕快處理。」還開玩笑地說:「小三、小四也要處理哦!」 病人返家後三周,真的往生了,病人的兒子告訴黃勝堅:「你嘴巴算毒的,講得很準,但是謝謝你, 我爸爸走的時候真的在笑,是因為你讓他知道他快死了,他才願意把心裡話講出來,這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮,已經在天堂的媽媽一定認得他。」 人文關懷之外,在高科技的時代,黃勝堅表示,透過智慧科技,居家醫療可升級為行動醫療,目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等,期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步,也讓居家醫療有更多可能,讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。 ●原文刊載於2019年04月《幸福熟齡》網址 ●延伸閱讀:.是我不夠好,老公才選了別人?拿掉自卑,要知道,人生的主導權永遠在自己手上.面對乳癌不要怕!導演王小棣走過風暴低潮,催生微電影《小豬撲滿計畫》撐病友家庭.燥熱失眠又憂鬱,更年期20個症狀恐讓家庭失和!4撇步,讓彼此共度生命轉捩點
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧|器捐病主中心20週年紀念專書:走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺,時常深感疾病的無情及生命的無常,也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(簡稱器捐病主中心)執行長劉越萍,是一名小兒專科及急重症醫師,在臨床上常面對生離死別,仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆,人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時,醫治過一名患退化性罕見疾病病童,他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下,孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長,病人在醫院的時間也越來越長,醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」,是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦,但家長捨不得放下,「醫師,請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻,她指出,「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下,如何讓逝者安息、在世者無牽絆,是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年,出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書,記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主,從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變,外界對「生命」的重新定義,「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情,紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲:器捐、安寧療護到病人自主,是亞洲先驅。劉越萍指出,民國76年《人體器官移植條例》,從助人出發,讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人;89年《安寧緩和醫療條例》,從單純的助人,到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置;而108年《病人自主權利法》,讓自己和家人充分溝通後,作出在生命末期以外,若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病,選擇接受或拒絕醫療的權利,並在意識昏迷、無法清楚表達時,自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法,當初立法都是率亞洲先驅;是以「生命自主」的核心價值為主,讓每個人拿回生命的主控權,並在與家人取得高度共識的時候,完整規畫自己臨終醫療方式,且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事,開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調,《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍,都是在臨床上遇到的真實故事,也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享,讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍,與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元;完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆;帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮,及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主,還有31道題目讓民眾更加了解自身權益,並設計QR-CODE,隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書,而在送醫時被放棄救治?」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎?」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼;當緊急情況發生時,若家屬意見不同,醫院會如何處理?」劉越萍指出,透過這些精彩的人事物及實用資訊,開啟民眾正面討論「善終」,建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2022-08-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/如何減少生不如死的醫療困境
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」,並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業,我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下,在台大醫院接受住院醫師訓練,而後成為老師,之後到美國再接受訓練、再成為老師,每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會,走出病房時,外面焦慮等候的家屬問的都是:「他會醒過來嗎?」 「他生命會有問題嗎?」對這殷切的眼神,我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能,判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的,不管科技如何發達,我們還是無法正確預估病人如果存活下來後,是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後,我再回去加護病房時,家屬所問的不再是親人的「生命存活」,而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎?」 「他會很痛苦嗎?」再下來是充滿哀怨的:「他會這樣繼續多久?」「會恢復正常嗎?」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死,我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時,都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變,我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備,才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題,並且在此以野人獻曝之心,分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時,我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員,一位社工師及一位身心科醫師,幫忙他走完簽署這文件的全程,並在我們的邀請下,他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」,希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會,一篇個人有感而發的「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣,有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會,接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章,「看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》:我們能對生命坦然到何種程度?」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦,就深深地被他母親的生命故事所吸引,而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定,『真情、勇氣、智慧』的結合」為題,寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後,她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘,我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解,「未知死,焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食,Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下,圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰,但我不是「無神論者」(atheist),我不否定神的存在,只是對我而言,「來世」、「神」的存在,我還是認為這是「無法知道的」,所以到目前我只是「不可知論者」(agnostic)。也因為這樣,這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景,希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學,台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授,以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師,在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法,同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下,未雨綢繆,好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時,對自己而言,就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法,將來萬一面臨生命末期時,因為有你明確的交代,才不會因為家人的「不捨」,而使自己淪為三管齊下(氣管內管、導尿管、鼻胃管)「不知為誰而戰」的活死人。
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療,邁向在家善終的期盼!
隨著高齡化社會的來臨,末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時,安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家,區別在哪裡?由一群受過專業訓練的安寧團隊,提供病患全方位的照護,除了緩解病患生理上的病痛外,也會滿足其身心靈的感受,讓他們在人生的最後一個階段,可以擁有最佳的生活品質,同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分,第一個是住院,即安寧病房;第二個是安寧共照,所謂的「共照」就是共同照護的簡稱,亦即我們跟原團隊的醫師一同會診,共同照護病患。例如,病患一開始在腸胃科接受治療,當病情診斷末期後,就會診了腫瘤科或安寧療護,與原團隊醫師一起會診,並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」,因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科,有可能是在病人原有的科別,例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官,如腸胃道、肺部及各個地方,因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科,或是腫瘤科等,接受治療,當病情惡化到末期時,才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系,就是第三種「安寧居家」。居家訪視,就是幫病人及家屬做評估,告訴他們有哪些要注意的狀況,重點都不離所謂的「全人照護」,除了基礎的照護之外,其他都是看病人需求,引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏:善終,和大家想的不一樣》,他認知是:「醫療有其極限,醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患,現在的醫療、醫生有他的極限,但是我們要怎麼樣走這條路?不想去醫院,我就走出醫院去照顧你!黃勝堅總院長在書中提到,病人往生了,家屬還是很感謝他,在給他的感謝函中寫道:「因為爸爸已經往生了,不知道該怎麼感謝,但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子,讓我們家屬能夠有個依靠,有個諮詢的對象,醫師一直在旁邊陪伴著,讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院,那我就走出醫院去照顧你!如同早期所謂的「巡迴診療」,醫師是懸壺濟世,提著一個藥箱,到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候,他們騎著腳踏車,拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治,早期的醫師很多都是如此,社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年,黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長,他認為安寧推廣了二十多年,想要有所突破,認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人,在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」,認為病人不來醫院,我就到家裡,跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作,因為最瞭解里民的人就是里長,對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧,其實那時候他做的,就是緩和醫療的部分,這些老人不見得需要安寧,他們就進入社區去服務,照顧這些老人。安寧緩和居家照護,提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式,包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的,就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統,這個典故是從漢朝而來,但到了二十世紀還能如此嗎?根據相關論文的研究指出,全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終,因為家裡是最溫暖、舒適的地方,病人最熟悉且有歸屬感,但是根據統計數字,真正在家往生只有四成而已,中間的落差到底是什麼?研究顯示,年紀越長者多有「落葉歸根,壽終正寢」的觀念,越年輕的人比例則偏低,因為經濟、社會、文化的變遷,影響生活型態和態度,並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等,最主要的影響因素是主要照顧者,因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任,但是到臨終照顧時,大家都沒有這種經驗和死亡識能,對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導,如何處理瀕死症狀並給予心理支持,但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式,是他們沒有辦法處理和面對的難關,所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此,若要達到高價值照護「在宅善終」目標,提高「死亡識能」是有其必要性,期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤,包括積極治療、緩和醫療及心理照護,從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧,朝向真正的生死兩相安,便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤:全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病,盛行率比胃癌、胰臟癌更高!全身的內分泌和神經系統作用的地方,都有可能引爆地雷,咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……,你以為的小問題,卻是大症狀,早期診斷與治療,遠避腫瘤誤區!
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2019-10-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/善終,是起點,不是終點
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」善終,是每個人所嚮往的終點。卻少有人知道,善終,是生命末期照護的起點。旅程的起始總是相同,是現代醫療不得不承認其有限性的時間點。人們對死亡的避之唯恐不及,在大部分情況下,都可以安全地躲藏在現代醫療背後,殊不知這些躲藏,只是讓時間延後到來,卻也是這些躲藏,讓人猝不及防。首當其衝的,自然是以維持病人生命為職志的醫療人員。多年的醫療訓練,讓他們忘記死亡的必然與自然,而把所有死亡當成不正常甚至醫療錯誤的結果。所以只能一再地延後告知醫療無效的時機,甚至無視即將來臨的死亡,將病人推向完全沒有回復希望的過度醫療,讓病人在死亡醫療套餐中掙扎受苦。另一個受到衝擊的,是家屬。病況的轉變總是突如其來,就算有數月甚至數年的預告,還是會在醫療人員告知病況危急時驚慌失措。面對失去病人的恐懼與不捨,夾雜對現代醫療的過度信心及責難,只能不斷要求醫療人員拿出更多的辦法來維持病人的生命,祈求那個不存在的恢復可能,墜入更深的失望。偶而,病人會有機會在這麼多情緒與矛盾的夾雜下,或許自己領悟,或許在非常委婉地病情告知下,理解自己生命的終點已近。然而,對於死亡的天生恐懼,還有對生命及重要關係的依戀,常常都化成淚水,催使醫療人員與家屬更加保護,在過度醫療的路上無法自拔。在這樣的劇本底下,善終,只是一個虛幻的夢想,遙不可及。可不可能扭轉?可能。從哪裡開始?從正視死亡開始。不說宗教,也不談哲學。人生在世,沒有什麼一定會發生的,只有一件事情從出生之後就注定會發生,那就是死亡。雖然每個人都明瞭這個再確定不過也無法否認的事實,卻也幾乎都活的像死亡不存在一樣。意外死亡雖然天天發生,所幸那樣的結局在大部分現代無戰亂的社會中,是極少數人才有的際遇,對絕大多數的人來說,死亡總是有禮貌的以慢性疾病、老化甚至癌症等面貌,宣告它的即將到來,讓人有時間可以預先準備。你或許會問:死亡是什麼?簡單來說,就是讓你和這個世界,和你所關心的人事物,永久性的斷了關係。面對死亡,就是準備好自己,與這些關係分離。每一個活著的人,一定都會迎接自己的死亡,卻只有少數人能有足夠的準備好好面對。有意思的是,面對死亡的最好方式,或許就是好好的活著。怎麼才能算是好好的活著呢?沒有訣竅,不過就是善盡此生的職責,用心對待生命中每一個重要的關係。這樣在死亡真正向你招手時,你就可以平心靜氣的,專心面對它。若你是家屬,你當知道,生命的無常巨輪,可能在任何時刻,把生命中重要的人的死亡推到你面前。生命中所擁有的人事物,總有失去的一天,而能放手的秘訣,就是好好利用你有幸能擁有的每一刻。當失去的時間點已然來到,你曾經的付出與珍惜,便會化成祝福的勇氣與智慧。若你有幸是醫療人員,能參與病人的臨終與死亡,你從醫療照護經驗中所得到對死亡的體悟,就是最重要的資產。而能善用這資產的先決條件,是在現代醫療系統對死亡的盲目中,謙卑的體認到在死亡面前的渺小。你可以盡你所能為病人爭取求生的機會,同時也必須誠實的傳達醫療的極限及其所代表的不可避免的死亡。你可以不斷設想醫療可以幫助病人的方式,同時你也必須理解這些手段對病人的負擔。你可以期待醫療可能帶來的病情扭轉,同時也必須肩負起維持病人舒適與尊嚴的使命。過程中,更不該落下黯然神傷的家屬,而是陪伴他們一起走過。只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。那善終之後又是什麼呢?是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。
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2020-12-25 新聞.生命智慧
居家安寧占比降三成 想要在宅善終原來這樣難
台灣民眾對於安寧緩和醫療的接受度達七、八成以上,許多人希望能夠在家裡善終。但當人們開始尋求資源,卻處處碰壁。台灣醫療改革基金會派神祕客抽查77家健保署公告提供在宅安寧的院所或機構,結果發現,近三成沒提供服務,其餘大多是在特定條件才有服務。醫改會全面分析341家院所,發現在宅安寧出現分布不均、給付不足、服務斷裂等問題,民眾若處處碰壁,最終還是得回到醫院。醫改會董事長劉淑瓊指出,2011年到2019年,醫院安寧服務人數從1萬5114躍進到6萬2421人,大增三倍多;反觀居家安寧服務,人數卻僅從4753上升至1萬2748人。這九年間,居家安寧占總安寧服務人次的占率由23.92%下降到16.96%,降幅達3成,離政府宣示的「在地善終」目標甚遠。醫改會針對健保署公告的341家可提供「社區化安寧居家療護」醫療院所或居家護理機構,比對其分布狀況,並以神秘客電話調查其中77家的實際服務狀況,結果發現有三成未提供服務。有提供服務的院所或機構,則大多是有條件提供服務,例如個案必須住在車程30分鐘內區域,或是要有出院準備計畫的個管師轉介。這341家院所或機構也分布不均,南部最多,東部最少,有七個縣市少於十家。以南投縣為例,11家院所就有9家是衛生所,屏東縣37家有24家是衛生所,但衛生所受限醫師人力與後援不足,通常很難提供服務,就算有醫院搭配,也只能提供給藥服務。台灣在宅醫療學會秘書長張凱評表示,現在社區安寧制度缺乏彈性,導致機構住民常常需要往返醫院或乾脆住院。當居家或機構的末期病人需要止痛、止喘、鎮定的藥物處方,就算基層醫師能開處方,也很難找到藥局或醫院願意配合調劑,因為管制藥品保存管理,成本和難度都比一般藥品更高,流程也更繁瑣。最後,這些需要用藥的病人常常只能回到醫院,失去在宅善終的機會。張凱評表示,醫療團隊離開案家,還要24小時接電話、回訊息,才能讓個案家屬安心,但健保給付的個案管理費,一整年才600點,不論是穩定個案或病情複雜、變化很快的個案,只有這一種標準,醫療團隊簡直是做功德。張凱評建議,健保署應改善安寧給付長期過低的結構,並且根據個案的症狀、嚴重度、類型,訂定不同的給付模式,才能真正支持更多有心的院所機構或醫療人員來投入這個領域。健保署醫務管理組科長陳依婕表示,健保署同意申辦社區化安寧居家療護的院所機構共有360家,目前只有166家有提供服務,確實有落差,可能原因是團隊支援不夠完整,也可能因為未接觸到有需要的個案。針對健保給付,相關學會和單位都可以向健保署提案,目前安寧在總額中雖有預算限制,健保署仍會盡力讓大家獲得更合理的支付。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
安寧緩和新里程 衛福部擬設基地醫院助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行20年,衛福部次長石崇良今天說,未來將更著重在宅安寧服務,研議分區指定基地醫院,整合在宅醫療、長照機構、診所等團隊,讓病人在家善終。衛生福利部、台灣安寧照顧協會上午舉行頒獎典禮,表揚預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所。包含醫學中心共15家、區域醫院11家及地區醫院2家。台灣安寧照顧協會理事長蘇文浩表示,台灣在民國89年通過第一部善終法案「安寧緩和醫療條例」,至今20年,統計註記安寧緩和醫療意願的民眾超過72萬人。從歷年註記人數趨勢來看,接受安寧緩和醫療者逐年快速上升。石崇良表示,台灣接受安寧照護人數至108年底已攀升5.7萬人,相較102年增加超過2.2倍;癌症病人死亡前1年安寧療護利用情形也超過60%。不過,石崇良說,除了癌症病人使用安寧緩和醫療頗具成效,其他也可使用安寧資源的八大非癌,如末期漸凍人、心衰竭、慢性呼吸道阻塞等,對安寧資源使用率確實較低。尤其108年初才上路的病人自主權利法,擴充了安寧緩和醫療的適用範圍,但截至目前僅1.8萬人完成預立醫療決定(AD)健保卡註記。石崇良說,病主法簽署推動緩慢,可能因專法剛起步、且簽署程序確實比較複雜,簽署者多是健康人,要特別到醫院完成諮商才能簽署。加上今年受2019冠狀病毒疾病(COVID-19,武漢肺炎)拖累,民眾減少上醫院,也不利簽署。安寧緩和醫療分成4大塊,包含住在安寧病房的住院安寧、安寧共照、社區安寧和在宅安寧;石崇良接受中央社記者採訪時說,未來將更著重推廣在宅安寧,但確實難度更高,如設施、醫療可近性和醫療團隊的建立,都要努力。石崇良表示,未來將分區指定基地醫院,和轄下的診所、長照機構、在宅醫療團隊等組成在宅安寧醫療輸送團隊,透過跨專業合作,讓末期病人在家尊嚴善終。但石崇良也坦言,現在安寧緩和醫療給付偏低,確實不利服務養成,未來若健保費有機會調漲,有足夠資源,可優先研議調整安寧緩和醫療團隊的診察費。衛福部醫事司長劉越萍則說,安寧緩和醫療立法20年,民眾觀念的建立仍是當前最大的課題。包括安寧緩和醫療、病人自主權利法和器官捐贈都屬尊嚴善終範疇,未來將整合宣導方向,透過官方介入,讓宣導更有力。