2021-03-21 養生.人生智慧
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2021-03-14 新聞.長期照護
用北歐觀過台灣生活！劉毓秀的自家實驗：父母90歲仍健康、生前臥床僅數週，如何辦到？
編按：號稱老人天堂的北歐國家願景，在台灣有可能實現嗎？學者劉毓秀從1996年起多次前往北歐考察。她發現，北歐國家不論在個人層面的飲食、運動，或者社會制度面的長照政策，都是以獨立自主、尊重生命品質為目標。回台灣後，她將這套的概念應用在父母身上，成功地讓兩老維持生活自主到90多歲。「北歐式養老」，在台灣如何落實？採訪台大外文系兼任教授劉毓秀這天，是一個晴朗的冬日午後。從咖啡廳的落地窗向外望去，好幾位外籍看護推著坐輪椅的長輩出門曬太陽。一陣微風吹過，讓人有了置身北歐國家的錯覺。但眼前情景卻提醒了我們：這是步入高齡社會後，台灣的尋常風景。「在北歐，你幾乎不會看到這樣的老人。」劉毓秀感歎地說。66歲的劉毓秀，是國內知名的婦運先驅。早年她為了抗議民法「以父為尊」的思維，曾將自己的姓氏由父姓的「黃」改為母姓的「劉」。其後，她不只在大學開設性平課程，也擔任彭婉如基金會董事長，推動公共托育、女性就業等議題。女性一生中的大事，從出生時的姓氏、成年後的工作、為人母後的育兒乃至於老年的照顧，都是她所關心的議題。性別平等、社會福利制度高度成熟的北歐國家，是劉毓秀心中理想的願景。1996年，她首次赴北歐國家考察性別平等政策，卻意外觀察到當地老人生活極為獨立，和台灣人的刻板印象截然不同。比台灣早15年變高齡 瑞典人如何自立到老、不麻煩家人？說起關注熟齡議題的契機，劉毓秀坦言，造訪北歐那年她40出頭，家有「四老」：70多歲的爸媽、公婆，都在邁向老年的人生階段。一提到老，人們最直接的聯想就是中風、失能、臥床、癱瘓等病老的景象。而照顧無力自主的長輩，又被理所當然地認為是子女的責任，「大家想到就怕得要死！」然而，早在10幾年前，瑞典、丹麥、芬蘭等北歐國家就已步入高齡社會。以瑞典為例，1996年的老年人口已達18％，相當於每5人就有1位老人。瑞典人看待年邁的父母，卻不像台灣人憂心忡忡。當地長照政策以自立為最大目標，盡可能地讓老人健康活到最後，不成為家人的負擔。瑞典老人如何生活？在劉毓秀主編的《北歐經驗，台灣轉化：普及照顧與民主審議》一書中，她長年的倡議夥伴、台北大學社工系助理教授王品寫到，瑞典幾乎每個社區都有老人聚會點。這些聚會點無障礙設施完善，一般老人和失能長者都能使用，相當程度地展現了北歐長照政策的自立精神。在聚會點，每天都有各種不同的活動或體驗，且多是由長者自行規劃、主導經營方向。可以是欣賞歌劇、音樂、健身、跳韻律舞，也可能是品鵝、品蝦大會、慶祝耶誕節。長者們也會找志同道合的朋友組成社團，一起表演爵士樂、看服裝秀、組讀書會等。做自己喜歡的事，有成就感也有歸屬感。此外，瑞典的國家政策也特別重視預防老人失能。例如，政府會安排足部治療師到聚會點為長者定期健檢、宣導衛教資訊。長者有健康的雙腳，才能走出家門參與社會活動。劉毓秀也指出，瑞典政府鼓勵人們在退休後繼續工作，持續累計退休金。直到75歲前，都算是勞動人口。透過推遲工作年限，延長長者在經濟與生活獨立的時間。除了政策規劃外，北歐人「吃得好、動得多」的生活型態也有助於延長健康餘命。根據歐洲統計局的數據，芬蘭、丹麥、瑞典、冰島、挪威等國家，過半數人每週運動至少2個半小時，是歐盟平均值的2倍。哈佛醫學院所出版的《哈佛健康雜誌》則指出，北歐人的飲食以全穀類、莓果和海鮮為主，崇尚在地當季的食材，對心血管健康有正面影響。在台灣也能實踐的「北歐式」養老 不要剝奪父母獨立的機會從北歐取經返台，劉毓秀開始思考，如何將這套理想落實於台灣社會？她的第一號「實驗品」，正是自己的父母。「媽媽曾說要燒香拜佛，求上天讓她跟北歐人一樣善終好走。我說不是這樣！妳要從生活習慣下手。」劉毓秀回憶。她觀察，在重視孝道的台灣，子女過度為長者著想，反而剝奪了他們的自理能力。例如，看護怕老人跌倒，寧可讓他們坐輪椅也不願攙扶。久而久之，老人雙腿肌肉流失，更不可能起身走動。她也聽過有長輩長期被餵軟爛的食物，導致咀嚼能力退化，進食時常不由自主地流口水。為了讓父母能自理生活，劉毓秀和弟弟、妹妹共同買下一戶有電梯、生活機能不錯的房子。平時購物、煮飯、洗衣都讓兩老自行負責。子女會陪聊天、吃飯，但不代勞家務。若有處理不來的家事，則請彭婉如基金會的家管員每週打掃一次，每月開銷約4千多元。父親過世後，母親還主動請家管員將打掃頻率減為2週一次。相較於聘請24小時的外籍看護，開銷精簡許多。「我們常說做父母要有堅持，其實當子女也是。」劉毓秀直言，子女即便遭人非議，也不能剝奪父母獨立的機會。像是有次，社區管理員看見黃爸爸自行扛米回家，打電話質問她怎能對父親如此不孝？也有讀者看見媒體報導，特地寫信向她興師問罪：「大學教授還做這種錯誤示範！」然而，時間證明劉毓秀的做法是正確的。實施北歐式養老20年後，劉毓秀的父親以93歲的高齡在睡夢中離世，生前臥床時間僅數週。媽媽今（2021）年超過90歲，仍可自行上菜市場買菜、搭公車、到老人中心上課。更重要的是，2人都沒有慢性病，僅偶爾上醫院看看過敏、腳無力等小病。「這20年間，我照樣教書、做研究、參與社運。因為爸媽生活能夠獨立，我才有這樣的自由。」劉毓秀笑說，父親本性屬於「懶惰型」的人，其實並未特別勤於鍛鍊身體。但光是自己的事自己做，就無病無痛地活到93歲。不要說長照，就連健保卡都很少使用。她總結，「顧好小我，對大我也有好處。」台灣北歐大不同 改變觀念是老年幸福的第一步說起北歐國家令人羨慕的老年願景，總會有人質疑：「台灣跟北歐民情不同、人民不願繳高額稅金，怎麼可能跟他們一樣？」但劉毓秀認為，台灣人期望幸福的老年，其實應從改變觀念開始。除了對老人過度保護，她也觀察到，台灣人多有延命迷思。且因健保費用低廉，無效醫療更為普遍。雖然平均壽命長，生命有意義的日子卻相對短。例如，她有位舅媽，因為多重器官衰竭被送至養護中心。為了安全，院方規定舅媽不能自主行動，平時由看護拿健保卡代為領藥。「我常常在想，那到底是孝親還是虐親。」類似的例子，還有一位她認識的長輩，因為善於養生活到90多歲。有天半夜卻衝到馬路上大吼：「我想死，我不要活了，太無聊了！」原來，家人無微不至的伺候，反而剝奪了老人家生活的樂趣。她指出，北歐人的老年以自立為目標，更強調回歸生命的本質。當生活品質無以為繼時，就放手不再強求。就像她在北歐安寧照顧中心看到的臨終者，不以灌食、打點滴等方式延長生命，只是讓身體慢慢關機，圓滿地壽終正寢。此外，她也特別提醒，4、5年級這個世代握有許多資源，有能力改變制度與社會風氣。台灣步入高齡社會，除了讓熟年人口活躍老化，同樣值得關注的是少子化問題。倘若青壯年人口持續縮減，未來年金、健保等和老人息息相關的福利制度都將無以為繼。在北歐國家，因為公共托育普及、家內性別平等、男女同享充分的有薪育嬰假等因素，儘管老年人口多，年輕人生育率也高。劉毓秀指出，中年人身為主管或決策者，應建立更友善的育兒環境。例如，她在彭婉如基金會推動彈性工作制度，方便家長照顧孩子。她笑說，改變的效果非常顯著，「好多人都去生第二胎、第三胎！」。現在對年輕人好，其實也是對自己的晚年好。照顧好自己的老年 是我輩人都能做到的社會責任研究北歐制度多年，再加上親眼看見父母的成功經驗，劉毓秀對即將展開的老年充滿信心。她計畫像父母一樣，健康飲食、規律運動，自己能做的事情不假手他人。時間到了就離開，絕不拖泥帶水。「老年的生命不必然讓人恐懼，它可以很有尊嚴。」劉毓秀希望，台灣有愈來愈多人能效法北歐，以自主生活為目標。不僅國家負擔減輕，也會停止無法承擔的照顧責任所造成的長照悲歌。在她眼中，獨立的老年，背後是一份對社會的責任。她開玩笑說，「我有時候太忙，都會告訴自己不行喔。你要顧好自己的健康，不能變成家庭和國家的負擔！」台灣人不必羨慕北歐，因為幸福老年的關鍵，就掌握在我們手中。原文：用北歐觀過台灣生活！劉毓秀的自家實驗：父母90歲仍健康、生前臥床僅數週，如何辦到？
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2021-02-28 寵物.寵物長照
如果有一天我們比寵物先走 遺物整理師告訴你遺留寵物的孤獨死現場
「請安樂死處理掉。」聽到突然其來的這句話，我忍不住全身僵硬，無法動彈。由於飼主孤獨死，不得不由死者家屬決定被遺留在屋內的寵物去留。然而，在類似的案件中，委託人既不願為留下的動物們找尋新飼主，更不可能接手飼養，多半一開始就選擇安樂死。有些死者家屬居住在不可飼養寵物的住宅，或是討厭動物，或是患有哮喘等疾病，或是不喜歡貓喜歡狗等諸如此類的種種理由，因而無法接手認養。就我的經驗來說，人們多半喜歡狗，若遺留下來的是狗，通常就會接手，但比較不喜歡貓。如果是小貓倒還好，一旦成貓，就乏人問津。被遺留下來的寵物並不僅限於哺乳動物，也有魚、兩爬類或稀有的生物。我甚至見過「龍魚」。龍魚，原是棲地在南美或東南亞等地的大型魚類，被眾多愛好者作為觀賞魚飼養，價格從數萬日圓到數千萬日圓都有，算是高級的飼養魚種。像這類稀有生物或身價昂貴的生物，很快就能找到接手的認養人，最快甚至當場就會被帶走。另外，大致上來說，既養狗或貓而且最後還孤獨死的人，總有飼養多隻的傾向。一旦孤獨死，大多數的屋子也淪為垃圾屋。模型屋所重現的這類孤獨死現場，通常一邊的地板堆滿了寵物的尿糞，惡臭難聞，另一邊的地板則散亂地遍布殘餘的貓食等。飼主死後，留下的食物飼料或飲水逐漸減少，若幸運的話，寵物還可以苟活，直到被人發現，但多數的寵物已虛弱而死。在孤獨死後數月仍沒有被發現的現場，有時會看到床鋪上除了飼主的遺體，還有氣絕蜷曲的狗兒，所以等到輪我進去房子裡清理時，儘管人的遺體已被警察等人移走，不見蹤影，動物的屍體卻還留在現場。那段期間，狗兒想必對著不再有動靜的主人不斷吠叫，表示口渴。最後狗兒躺在不再有回應的主人身旁，在離世的最後一刻，又想著什麼呢？至少，牠們現在得以與最愛的主人在天國相見了。在位於千葉的某個案件，現場是亮白色的優雅獨棟二層樓。五、六十歲的屋主離婚後，一人獨居，並養了八隻貓，結果孤獨死離世。在死者家屬的委託下，我們進入屋子裡，裡面到處是垃圾或貓的尿糞，也許一個人照顧八隻貓並不容易吧。當時是七月的盛夏，屋內極度悶熱，距離屋主死亡已經過了兩、三個月了。飼主死後，遺留下來的貓咪們被迫待在門窗完全緊閉的屋內，既沒有食物也沒有水，就那樣生活了兩、三個月。由於飢餓，牠們終究啃食了躺臥在二樓的飼主的遺體，然而，到我進入現場時，仍然發現有幾隻貓咪已經死了。存活下來的貓咪待在二樓的陽台，也許是比我們先進入屋裡搬運遺體的警察順手打開了陽台的窗戶。不過他們並沒有為貓留下飲水或食物，以為只要讓牠們自由，牠們就一定會自行去覓食。但那些貓已經沒有跳躍或逃生的力氣，看來隨時都快要餓死的模樣。委託人是死者的女兒與前妻，由於她們無法養貓，我只得先在屋內放置充足的飼料與飲水，然後代替家屬尋找新飼主。可是下次等我再度去到現場、準備把貓帶走時，貓竟全部不見了。我慌張地詢問委託人，對方回答：「後來，我拿了網子，把牠們抓去安樂死了。」在那般殘酷的環境下，好不容易活下來的貓兒們，最終，我還是無法為牠們做任何事。那次的經驗，是我第一次處理遺留了寵物的孤獨死現場。之後，我經手的一個孤獨死現場，是位在東京都內的公寓大廈。當時夏季的酷熱已過，屋子是給單身者居住的一房一衛浴套房。當我進到屋內，發現共有五隻貓。貓爸爸、三花的貓媽媽，以及三隻牠們的孩子。說是小貓，其實體型已大，看來已有兩、三歲左右。飼主是二十多歲的男性，據說是急性酒精中毒死亡。由於沒去上班，公司聯絡了家人，死後三天左右才被發現。據家屬說，死者起初在收容所認養了一隻三花貓，不過因為覺得牠會寂寞，所以又再收養了另一隻。但是沒有絕育，結果生下了三隻小貓，最後共養了五隻。為了避免繼續生，之後五隻全做了絕育手術。觀察屋子裡面時，隨處都可見到屋主是多麼在乎貓咪們。裝飼料的器皿不是普通碗盤，而是帶有高腳座，以便貓咪進食。也有自動餵食飼料機。生活的空間幾乎大多挪用給貓咪，而不是以飼主為主。那些貓咪們久不見人，有幾隻顯得膽怯，也有幾隻太過寂寞而靠過來撒嬌。不過，一起在場清理的死者父母提議把五隻貓帶去安樂死。他們已經養了狗，無法再養這些貓，甚至一隻也沒有辦法。我得到了家屬的許可，決心這次一定要幫這些留下來的貓咪找到新飼主。※ 本文摘自《或許，我就這樣一個人走了》。《或許，我就這樣一個人走了》作者：小島美羽 譯者：陳柏瑤出版社：麥田出版日期：2021/01/05《或許，我就這樣一個人走了》書封。圖／麥田提供
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2021-01-29 新聞.生命智慧
為什麼VIP病人往往無法善終？柯文哲用5個臨床故事告訴你：他們不缺錢，卻經常死於...
關於葉克膜濫用、無效醫療的問題，我曾經談過許多次，然而相同的事情仍然不斷發生。邵曉鈴、星星王子、小薇等等葉克膜成功搶救的病例經媒體廣泛報導之後，葉克膜的醫療功能被過度誇大，很多人將它視為能夠扭轉生死、化腐朽為神奇的萬靈丹。人們一旦對葉克膜抱持不切實際的期望，在心態上與實際行動上，就會不管是什麼病、什麼傷、什麼樣的情況，急救到最後，一律裝上葉克膜，孤注一擲，將它視為最後的希望。就連醫師往往也把葉克膜視為最後的搶救手段，有時為病人安裝葉克膜，只是醫師表示「我們已經盡全力了」的一種工具。VIP病人的過度醫療什麼樣的病人最容易發生過度醫療？答案是VIP病人。2008年總統大選之後，內政部部長預定人選廖風德先生在登山時，因為心肌梗塞突發而倒下。由於他的身分特殊，是所有人眼中理所當然的VIP，所以雖然他在山上就已病發過世，沒有生命跡象，但送到醫院時，院方礙於社會壓力，不得不替他裝上葉克膜。可是勉強裝上葉克膜對他有任何好處嗎？沒有，這麼做只是表示醫院已盡力救治。多拖半天，讓所有該來探視的重要人士都來看過以後，醫院方面才宣布急救無效。同樣的情況也發生在許多達官貴人身上。有位科技公司的董事長玩飛行傘發生意外，從半空中摔下來，渾身是傷，血流不止，被緊急送往醫院搶救。當時我的學生在那家醫院服務，打電話向我求救，他說：「柯P，怎麼辦？ 他們要求給病人裝葉克膜。」 我聽完病人的狀況， 忍不住生氣地說：「裝葉克膜之後要使用抗凝血劑，病患已經全身外傷、流血不止， 還給他裝葉克膜，是要他流血流到死嗎？ 這種不符醫學常識的要求，你怎麼不拒絕？」那個學生也很苦惱。「但他是VIP啊！」我更生氣了，「VIP不是裝葉克膜的理由。」話雖如此，最後醫師還是無法承受來自各方的壓力，勉強給病患裝上葉克膜，但病患終究沒能撐過去。過度醫療的對象，一定是位高權重的人嗎？其實不然，很多廣受社會注目的事件，由於討論度高，且攸關醫院或相關單位給大眾的觀感，也會製造出所謂的VIP。2009年，一個廣東旅行團來台灣旅遊，在台北101大樓周圍碰上了工安意外，大樓起重機突然掉下來，砸到兩名陸客。傷者當場頭骨碎裂，全身嚴重外傷，血流不止，被送往醫院急救。就傷勢來看，這兩條生命已經無可挽救了，但為了要給社會大眾和媒體一個交代，醫院只能硬著頭皮給傷者裝上葉克膜，勉強維持幾個小時，再宣告不治。2011年，國防部204兵工廠的爆炸意外，八位傷者中有四個人裝上了葉克膜搶救。我看了新聞報導後研判，這些傷者很難存活，因為燒傷面積過大，甚至高達百分之九十。如此大範圍的燒傷面積，病人死亡率非常高，而且一定會感染，因感染引起敗血症的病患，使用葉克膜之後，感染的狀況根本無法控制，所以裝了葉克膜也於事無補。但醫院承受著軍方的壓力，必須極力搶救、給家屬一個交代，所以只能為病人安裝葉克膜。最終也沒能挽回他們的性命。類似的事情太多太多。我還記得，2013年9月，有一天晚上我在醫院裡還沒下班，忽然聽到院內廣播，急召葉克膜小組，說急診有病患要裝葉克膜。我過去查看情況時，發現我的學生正在替「死者」安裝葉克膜。我一肚子火，追問原因，才知道是國防部地下室發生爆炸，傷者都送到台大醫院。醫師迫於壓力，明知是無效醫療、救不回來的狀況，也得勉強救治。沒用上葉克膜，好像就不算是盡力救治。過度醫療的悲歌看多了VIP病人， 我心裡經常充滿感慨。很多人一生都為了追求名利而努力， 然而死到臨頭的時候，「名」 和「利」 都救不了你的命。其實到了生命的盡頭，有時「名」和「利」還會害你無法善終。曾經有位60多歲的女性病患，她是一個企業大老闆，因為急性心肌梗塞住院，心導管檢查之後緊急做了冠狀動脈繞道手術。可能是術前血管阻塞太久了，雖然血管成功接通，但是手術後她的心臟仍然功能不佳。主治醫師請我去開刀房看看情況，他說這位病人是VIP，非常重要，絕不能死在手術檯上。我評估後認為病情一時間無法好轉，只能建議說：「那就讓她裝上葉克膜，先送到加護病房治療，看看心臟功能會不會恢復。」裝上葉克膜後，在加護病房治療了一段時間，心臟功能仍然不好，而且因為病患本身凝血功能不佳，做了開心手術之後，傷口不斷流血，所以我們只能一直輸血補充。又過了一個星期，她的心臟功能仍然沒有恢復，無法脫離葉克膜。我告訴病患的兒子：「你母親這個樣子，恐怕只能等心臟移植了。但是我擔心她在等待的過程中還是會不斷出血。我建議給她安裝心室輔助器，減少抗凝血劑的需求，流血的問題會比較好處理。」根據當時的醫療費用規定，裝一個心室輔助器就要一百八十萬，有的病人左心室、右心室都衰竭，需要用到兩個輔助器，那就是三百六十萬，再加上手術與其他費用，至少要準備五百萬會比較妥當。而因為女病患本身非常富裕，病患家屬更是不在意這些醫療費用，所以很快就裝好了心室輔助器。治療至此，她的病情依舊起起伏伏、狀況不斷， 而且因為照護棘手，她一直住在加護病房裡。等了兩個多星期後，好不容易她得到了換心的機會。這原本應該是一件值得慶幸的事，然而事與願違，換心後她的狀況更糟，新移植的心臟居然不跳！心臟不跳，有很多可能的原因，其中之一是因為她裝過葉克膜，後來又裝了心室輔助器，一直在開刀、輸血、打抗生素……種種的治療加上身體不斷接觸外來的東西（葉克膜、心室輔助器、輸血等等），免疫系統產生複雜衝突，這些都是器官排斥的加重因素。無論如何，心臟不跳是事實。在開刀房裡，我們發現移植的心臟無法跳動，又趕緊幫她裝回葉克膜，再送回加護病房。又過了幾天，病患的兒子向我們表示，想要再等待第二次換心的機會，希望醫院方面能夠再幫他母親安裝心室輔助器。我們勸他，「開了那麼多次刀，如果現在還要再裝心室輔助器，恐怕你母親的身體會吃不消。」但家屬非常堅持，有很強的主觀意識，又不在乎花錢，所以我們又給病人裝上心室輔助器。可是想想看，一個上了年紀的病人，罹患心肌梗塞，心導管、冠狀動脈繞道手術皆無效，反覆開刀，裝過兩次葉克膜，又裝了兩次心室輔助器，還做過心臟移植……每一次手術，都得把她的胸腔打開，原本已經難以癒合的傷口一直血流不止，輸血從來沒有停過，最後病人死於泛發性血管內血液凝固症。我每次想到這件事，都感慨說VIP病人的死法經常和一般人不同，他們不缺錢，但經常死於「過度」——家屬的過度關心，以及醫生的過度治療。醫師所愛之人，也是醫療VIP還有一種容易被過度醫療的VIP，或許無權無勢，但因為是醫師的親友，所以醫師也會忍不住給予太多的關照。我有一個學生，從當實習醫生時就跟我很好。他和女朋友是班對，畢業後分別在不同醫院當住院醫師。有一天，他女友去做大腸鏡檢查，麻醉到一半，忽然就心跳停止了，當場馬上做CPR，先送馬偕醫院急救，再轉送到台大醫院。病人送來之後我過去查看情況，我的專業告訴我，這個病人不會活了，她休克時間太長，即使裝上葉克膜，終究也是撐不下去，不如就這樣放手，讓她好好地走吧。可是情感上，這個女醫師是我們「自己人」啊！她年紀輕輕，有大好前程，之前也都健健康康的，怎麼會忽然說不行就不行了。而照顧她的醫護人員，不是她的同學，就是她的朋友，大家不可能也不願意眼睜睜看著她就這麼死去。於是情況就更難處理了。我被自己的學生團團包圍，他們七嘴八舌討論，我也進退兩難，不知道到底該怎麼做決定。純粹醫學的決定很清楚也很容易，就是關機停止治療，讓生命好好結束。但人是情感的動物，如果醫師與病人之間有關係，理智往往無法幫助你下決定。我忍不住自言自語：「我現在到底應該用哪種身分做決定？」當時葉克膜小組裡有人建議我說：「柯P，你就用老師的身分來做決定吧。」殊不知，就是因為老師的身分，我才難以下決心！這個女孩子最終還是沒有活下來， 每當我回想起這件事，不禁感嘆：「這樣勉強安裝葉克膜，到底是在治療誰呢？是治療病人？治療家屬？還是治療醫生自己呢？」就我自己的經驗來說，面對加護病房裡的生離死別時，其實病人比較好處理，因為此時他們通常已經陷入昏迷，不太能夠表達意見。而家屬們陪伴病人一路走來，對病況的演變，往往心裡早已有數，而且家屬會怎麼想，很大程度取決於醫師怎麼說。到頭來，其實心裡最放不下、最不能接受病患死亡的人，往往是醫師。醫師在病人身上付出許多心力，以至於把病人的生死看成個人職業的成敗，理智和情緒糾結在一起，因此很難做出理性的判斷。我看過手術後不順利的案例，醫師在加護病房裡不眠不休照顧病人半個月，甚至晚上就睡在病床旁邊，到最後病人病危時，不肯放手的是醫師，反而是家屬被醫師的執著給嚇到，因為醫師叫喊著：「我都沒有放棄，你們家屬怎麼可以放棄！」書籍介紹生死之間2︰葉克膜的故事作者：柯文哲 出版社：商周出版 出版日期：2020/12/26作者簡介柯文哲：台北市長。曾任台大醫院創傷醫學部主任、台大醫學院教授。台大醫院史上首位專責重症加護的醫師，引進葉克膜急救方式，建立器官捐贈移植登錄系統。以「白色力量」為號召，打破藍綠對立，改變選舉文化；以急重症外科醫生的務實、效率、精準、誠實、尊重專業、要求細節為原則，打造SOP，翻轉政治，管理與擘劃市政。2019年成立台灣民眾黨。相關著作：《生死之間︰柯文哲從醫療現場到政治戰場的修練》
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
編按：當生命走到盡頭，該如何面對？前高雄民生醫院院長蘇健裕，48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年，仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式，在人生最後的時光，向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛，不留遺憾。「大家好，我是蘇健裕。蘇東坡的蘇，健康的健，富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待，……很可惜我的健康沒有做好，但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天，高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週，和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師，他32歲成為泌尿科主任，46歲就當上市立醫院院長，原有大好的前途。然而，48歲那年，上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌，且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師，如何面對自己的疾病，乃至於死亡？抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶，其實早在確診前，先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食，假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞，都是他的心頭好。醫師工作壓力大，他平時很少喝水，也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時，他仍不以為意，一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得，蘇健裕到直腸外科初診那天，是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查，就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示，大腸癌是最嚴重的第4期，且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子，遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間，先生打過數不清的標靶和化療藥物，接受了6次大型手術。隨著病況惡化，他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了，但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師，在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到，某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間，蘇健裕的雙腳曾長滿水泡，腳掌一接觸地面就疼痛，連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問：「這種日子還要過多久？」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人，卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期，先生的突發狀況愈來愈多：藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院，甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診，醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗，問他想不想自費接受治療？蘇健裕婉拒了。根據醫學統計，第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月，而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭，本身也擁有生死學碩士學位，對安寧療護相當熟悉。平時在家，夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年，在化療副作用最嚴重那段日子，蘇健裕曾告訴太太：「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會，再見一次人生各階段的好友。2018年2月，蘇健裕的癌症治療告一段落，轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時，蘇健裕卻反而猶豫了起來：「不要啦，同學分散在台灣各處，還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時，電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到，人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了，才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生：「你幫別人那麼多，卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦？他以後可能沒辦法上天堂！」同事也加入說服的行列：「院長，喪禮都是穿黑色衣服，生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀！」費了一番工夫，才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後，尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長，有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」，帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天，現場來了200多人，包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台，和他分享往事，說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區，讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外，既然是人生的畢業典禮，自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為，先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭，都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考，家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發，代表家人認可他的努力，也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾，家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬，平時忙於工作、學業，無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段，才驚覺自己什麼都來不及做，患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中，一家人同心協力，孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外，即使親如家人，彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說，在告別式上，先生從小到大的好友都來了。人的一生，就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識，他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友，我們才知道他在其他人心中的形象，更完整地理解他。」這場告別式，其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說，在先生罹癌以前，一家5口各有生活重心。想做什麼事，總覺得「還有時間」，不必急於一時。一場大病，讓全家人意識到「快沒時間」，感情更加緊密。她形容，過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二，也常和父母吵架。但罹癌後，他們搬回家與公婆同住，先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊，就算什麼事也不做，只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫，他在上救護車前特地握住爸媽的手，說：「我這次去可能就回不來了，沒有辦法照顧爸爸媽媽，很抱歉。」父母也體諒地回答：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少，讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶，先生常嫌她開車技術不佳，卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後，先生特別叮嚀她晚點再離開：「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上，看著女兒微笑說再見，背影慢慢地走遠。為人父母的愛，盡在無言之中。尹亞蘭也笑說，先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明，他以前都覺得我很笨！」生病前，家中大小事都是先生負責，其他人只要配合即可。然而，一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生，尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅，全部親力親為。「生病後，健裕開始意識到自己需要別人幫忙，不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後，蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太，謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說，人生最後沒有感謝我，他會遺憾吧！」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜，蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話，是對太太說：「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為，癌症到了末期無法積極治療，住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法：「其實，我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎？」人無法控制生與死之間的長度，但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子，「他想做什麼，我們都盡量支持。」好比，先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間，仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同，尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院，甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中，也能貢獻專業，發揮自己的價值。此外，大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年，全家一起去了趟家族旅行，造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口，讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了，他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然，還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅，始終沒有機會成行；結婚時說好的白頭偕老，如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少，不可能完全沒有。」尹亞蘭說，「但現在的遺憾，也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後，尹亞蘭開始到安寧病房當志工，陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國，志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子，最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎，在安寧病房，每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事，他可能明天就出院了。」對現在的她而言，圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場，工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次，她不必照顧任何人，生活多了不少空閒。走過低潮，她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得，集結成書發表，希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生，從沒考慮過自己想做什麼。現在，「我要踏出去，開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景，「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他，他說：『我都長高了，妳也要加油喔！』」雖然未來會發生什麼事無從預測，但可以確定的是，屬於她的生命旅程才正要展開。原文：幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
編按：近年來，前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞，帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯，在去（2020）年2月底，陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食，最後平靜離開人世。生命的最後，豁達說再見。2020年冬天，前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李，從台中自宅回到台北娘家。65歲的她，即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食，走完人生最後一哩路。近年來，受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響，台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想，聽到媽媽宣布斷食，家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化，但意識還很清楚、精神頗佳，為什麼不願意活下去？故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義？在兒女的記憶中，畢媽媽是個聰明、善良，人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出，外公重男輕女，媽媽雖會念書但不擅做家事，常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝，嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油，同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院，家裡卻不願意支持她就學。17歲時，畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭，先生卻是個大男人。畢柳鶯形容，爸爸在世時，「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道，媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣，習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如，媽媽出門運動，沒有準時回家，爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽，媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下，讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世，75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年，逐漸不良於行。畢柳鶯指出，小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差，起初走路不穩，後期影響手部動作，進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚，病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後，畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時，下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事，還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差，才請外籍看護幫忙。原本，瑜珈和裁縫，是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝，拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化，只要有人幫忙穿針引線，她還能自行縫紉。然而到了82歲時，畢媽媽先是無法做裁縫，接著不會走路，更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情，都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少，身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年：早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔，中午吃過飯，等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目，一天就這樣結束了。日子可以過，但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳，咳起來像要窒息一樣。此外，病況惡化後，她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好，若夜裡沒有人幫忙定時翻身，長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人，總是撐到凌晨5、6點，才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘，覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天，畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便，但仍耳聰目明，也曾希望老人家回心轉意：「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛！」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲，此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了，三個孩子都大了，心中已無牽掛。畢柳鶯記得，母親很早就表明，自己不要為活而活。30幾年前，她看到養姊罹患白血病，做化療後大量掉髮，又常噁心嘔吐。第一次治療成功後，短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年，過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女，若是自己得病，絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師，畢柳鶯也知道，媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩，接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄，被插上了鼻胃管和尿管，臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側，待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間，犧牲的是照顧者的青春呀！」她感嘆。了解媽媽的決心，三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天，弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料，也諮詢了安寧照護專家，準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽，連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日，就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐，過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物，只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇，不吃不喝，長輩是否會感到痛苦？畢柳鶯解釋，老人身體衰弱、消化能力變差，食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過，斷食、脫水以後，身體的營養耗盡，大腦會分泌嗎啡，使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低，安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天，畢媽媽吃得少，精神反而好。不只3個兒女天天在家，孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上，兒子還會陪她看恐怖片，母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片，在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實！」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上，家人們眼見她身體逐漸衰弱，決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持，以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生：辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝，也不停讚美畢媽媽：「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害，而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾，也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到，在告別式的最後，媽媽開心地說：「我很滿足。」家人的愛與關懷，她確實感受到了。畢柳鶯也提醒，人到生命末期若要採取斷食，應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢，才能為各種情況預做準備。例如，因為吃喝得少，斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥，下肢也會水腫。斷食期間，畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢，用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時，則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員，也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後，畢媽媽因為滴水不沾，身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中，為媽媽施打鎮靜劑，讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上，畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏，發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂，畢柳鶯親了一下她的額頭，說：「媽媽，你要開開心心地跟佛陀走，阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後，子女們遵從她生前的意願：不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天，就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷，但沒有人哭泣。他們知道，捨不得的情感愈強，媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說，她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩，更能藉此機會，學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親，是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友，總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世，她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽，在游泳時意外身故。「之後那2、3年，她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後，畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中，媽媽都很年輕、活動自如，快樂地和其他人聊天。有時，她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到，如今媽媽不再受苦，而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天，母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞，可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段，3姊弟說好了，未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是，我們採訪的這天，看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽，留給孩子們的最後一份禮物。原文：陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
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2021-01-02 名人.黃軒
沒有AND 難有DNR...一位好醫師的願望「願你，願望成真」
我們一生心中，究竟有多少願望呢？我們從小就被希望成為一個好孩子，好學生，好員工，好主管..醫生，這個職務也是一樣，尢其是重症醫學專科醫師的我，我每天走入加護病房，我在心中會如此不禁響起那首歌：「讓我們敲希望的鐘呀，多少祈禱在心中...」是啊！每一個躺在床上的，都是我的病人，在他們未進入病重，病末時刻 : 我和他們只是陌生人一直到了，他們的身體狀況變差，什至病危狀態，他們和我的關係，才由陌生人，變成醫病關係，而這當中，這些無助的生命，那些恐慌的家人，都對我這個素未謀面的重症専科醫師，燃起了非常大的希望，無非就是期待，我把快死掉的生命，可以我的專業，再度搶救回來呀！身為專業醫師，我跟病人和家人都一樣，每次也都帶了許多希望在生活。我真的期盼日常生活都一切順利、我也期盼，我的每位病危病人，都能順利渡過這生死關頭啊！有可能嗎？當我的醫生前輩一個一個又老、又病、又往生去了，我還每天都常被患者問：「為什麼是我得了這個病？」我內心期盼自己無憂無慮、無病無老到終，但事實的殘酷，有時候會譲這些 :期盼，被割上了好幾刀，還留下很多傷口當我的病患，在恐懼下，面對逐漸而來的衰老、面臨一來再來的疾病、更無奈的，要去接受不確定的死亡來臨時，他們的最期盼見到的人，就是我這個重症專科醫師！我常常會私底下心疼，我們的生活教育，都在教如何出人頭地、都在教畢業後要如何突破最低薪；有誰在教我們面對又老、又病、又死呢？有呀 ? 我的護理師如此告訴我，那只是醫學院𥚃教的一堂課。什麼？【一堂課？就可一生受用？】我如此困惑看她問，她也困惑的不知如何回答？我們醫護人員每天面對死亡和重病，都已經如此困惑了，那一般民眾呢？人人一生出來，就已註定要生老病死，人人卻無視生老病死於日常生活，當家人老了、得病了、有人往生了，又如此愴慌失措，只好從家人或自己身上學習面對生死了，而這些的學習往往只有在匆忙情境下充滿了許多無奈，忽然病人往生了，陪伴的人又開後悔了。我的病人女兒說：「後悔就是看自己媽媽一路上凋零、來不及愛到底、無奈自己身體也一直再往下凋零...」沒錯，當她媽媽病危時刻，她自己同時也是晩期乳癌，更何況她的先生，也是晚期肺癌，你們說：對於這家庭，人生還有什麼期盼？她竟回答：「盼，只要睡醒看到早上太陽，就滿足了！」那先生和自己生命呢？她馬上流淚說：「盼：不在乎天長地久、只在乎曾經擁有」先生在旁卻跟她說：「不需再盼有什麼，我們已在擁有了。幸福的一生 :有開始、也有了結束，不就是天長地久了嗎？」啊！原來即使夫妻、愛人相處那麼久，對於老病死盼望的觀點也都不一樣的，但彼此都很珍惜，又很悲憂於病重病床的邊緣徘徊。也許中國人在造字時，就已很清楚了。我們說希望，也就是說盼望了！我最喜歡解釋中國字「盼」：「盼」，就是在「目」送下，我們生命始終「分」離，我們卻又如此不捨，才硬又把「目」「分」結合在一起，就形成了大家所「盼」的一切。在【向生往死】的生命路程，如此的不是很完美、卻又如此淒美，至少在這老病死旅程上，一路上我可以目送一人一人的分離，心情會如此不捨和悲苦，若人沒有走完病死，只有生老，這人生似乎又不完美了、但人生若走到老了，就得面對病死，又得如此淒泣，才知原來所謂天長地久，也不過是，生命有了開始，也有了結束，只是人啊，只會開始，不知道如何處理生命的結束呢！我們醫療上的教育，卻往往扣上了好大帽子：「不允許生命結束！要搶救到底！」病人起初也帶了很多期盼來求診，殘酷的：當我不允許生命結束、堅持搶救到底，生命卻往往選擇了它應走的自然法則--生老病死。我的病人呀，在面對重病處理後，人人也一逐漸凋零了。我終於學到了、也知道自然死亡就是美。從此我也盼大家能一路上順心順意。以前我們說的生命終點要好好善終，必須先有【DNR】 ( Do Not Resuscitate ) , 身為重症醫師的我，也越來越熟悉，原來生命要善終，更要在DNR 之前，得先有【AND】（接受自然死亡，Accept Nature Death) ; 這是多年在加護病房病人和家屬教育我的：《沒有AND , 難有DNR》 問我，這重症専科醫師，一生還有啥期盼？只希望身為積極搶救生命的醫師，人人都有AND (允接受自然死亡，Allow Nature Death)，允接受自然死亡的希望，這應也是所有人類，共同的最大希望吧！一位好醫師的願望 ( The hope of a good doctor )，不也是人間人人的好願望嗎？是故，我醫者一生悲願請求：願你，願望成真※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供，未經同意，請勿任意轉載，原文請點此。
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2020-12-25 新聞.生命智慧
居家安寧占比降三成 想要在宅善終原來這樣難
台灣民眾對於安寧緩和醫療的接受度達七、八成以上，許多人希望能夠在家裡善終。但當人們開始尋求資源，卻處處碰壁。台灣醫療改革基金會派神祕客抽查77家健保署公告提供在宅安寧的院所或機構，結果發現，近三成沒提供服務，其餘大多是在特定條件才有服務。醫改會全面分析341家院所，發現在宅安寧出現分布不均、給付不足、服務斷裂等問題，民眾若處處碰壁，最終還是得回到醫院。醫改會董事長劉淑瓊指出，2011年到2019年，醫院安寧服務人數從1萬5114躍進到6萬2421人，大增三倍多；反觀居家安寧服務，人數卻僅從4753上升至1萬2748人。這九年間，居家安寧占總安寧服務人次的占率由23.92%下降到16.96%，降幅達3成，離政府宣示的「在地善終」目標甚遠。醫改會針對健保署公告的341家可提供「社區化安寧居家療護」醫療院所或居家護理機構，比對其分布狀況，並以神秘客電話調查其中77家的實際服務狀況，結果發現有三成未提供服務。有提供服務的院所或機構，則大多是有條件提供服務，例如個案必須住在車程30分鐘內區域，或是要有出院準備計畫的個管師轉介。這341家院所或機構也分布不均，南部最多，東部最少，有七個縣市少於十家。以南投縣為例，11家院所就有9家是衛生所，屏東縣37家有24家是衛生所，但衛生所受限醫師人力與後援不足，通常很難提供服務，就算有醫院搭配，也只能提供給藥服務。台灣在宅醫療學會秘書長張凱評表示，現在社區安寧制度缺乏彈性，導致機構住民常常需要往返醫院或乾脆住院。當居家或機構的末期病人需要止痛、止喘、鎮定的藥物處方，就算基層醫師能開處方，也很難找到藥局或醫院願意配合調劑，因為管制藥品保存管理，成本和難度都比一般藥品更高，流程也更繁瑣。最後，這些需要用藥的病人常常只能回到醫院，失去在宅善終的機會。張凱評表示，醫療團隊離開案家，還要24小時接電話、回訊息，才能讓個案家屬安心，但健保給付的個案管理費，一整年才600點，不論是穩定個案或病情複雜、變化很快的個案，只有這一種標準，醫療團隊簡直是做功德。張凱評建議，健保署應改善安寧給付長期過低的結構，並且根據個案的症狀、嚴重度、類型，訂定不同的給付模式，才能真正支持更多有心的院所機構或醫療人員來投入這個領域。健保署醫務管理組科長陳依婕表示，健保署同意申辦社區化安寧居家療護的院所機構共有360家，目前只有166家有提供服務，確實有落差，可能原因是團隊支援不夠完整，也可能因為未接觸到有需要的個案。針對健保給付，相關學會和單位都可以向健保署提案，目前安寧在總額中雖有預算限制，健保署仍會盡力讓大家獲得更合理的支付。
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2020-12-20 退休力.健康準備
退休力健康指標大解密／生命終點預作安排 善終是自己的權利
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。只要預立醫療決定，家屬不能改變。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。諮詢後簽署，經公證、核章，註記在健保卡始生效。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。延伸閱讀．調查／5大指標測驗你的退休力．報導／超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-20 退休力.健康準備
緞鍊退休力／生命自己選擇 終點預作安排
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。▌延伸推薦：下載【2020退休力大調查】完整成果報告【退休準備大調查】5大指標 測驗你的退休力 【超前部署百歲人生】你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／「都是為你好？」—— 醫療場域中的家長式行為
【編者按】這星期的主題是臨床醫師做醫療決策時的面面觀。陳醫師分享他在長期照顧一位年老內科病人所面臨的家屬與病人不同意見的困難，劉醫師以他在急診處的經驗，發現更多的挑戰是在急救復甦之後，才開始的如何在倫理上扮演病人權利的最後防線。而最後兩位學者醫師共同由這幾十年來「實證醫學」以及最近「醫病共同決策」的興起，寫出「實證醫病共同決策」的倡議與展望。希望這幾篇文章可以使醫病雙方更了解醫療決策的各種困難，並鼓勵社會大眾主動與親友討論個人對生命末期的看法，以避免在緊要生死關頭時，因為家人不了解，而引起意見紛爭，並過度使用沒有必要的醫療，而延長病人的痛苦與親友日後的後悔。「您的家人目前狀況危急，請問要不要插管急救？」 「我爸爸他平常身體很好，怎麼會這樣！」 「什麼！？簽這份文件是要叫我們放棄急救嗎？」以上對話，都是發生在急診室的日常，也常是每個醫護人員跟家屬心中最脆弱的一塊。考量醫療預後以及患者的利益及苦痛，究竟該怎麼做才好？真實情況下，往往家屬難以抉擇時，醫療團隊只能機械般地進行壓胸、電擊、插管、急救。依據當代生命倫理學，「尊重自主」、「行善」、「不傷害」及「正義」是四個最主要的共識或原則，然而在醫療場域，不難發現「尊重自主」跟「行善」或「不傷害」時常是衝突的，就如同小孩子拒絕打針吃藥，家長必須介入管教一樣，很多時候我們也不得不介入最親愛的家人的醫療決策。舉例來說，獲知壞消息的長輩沮喪的說要回家、不想治療，身為子女一定萬般阻攔。又或者病人因為看了連續劇而畏懼開刀，為了病況不受延誤，醫師一定苦口婆心好言相勸，而非任由病患走向不好的結果。像這樣勸說患者改變決策，甚至基於病患利益強硬執行醫療決策的行為，都可以歸類為醫療場域中的家長式行為。由定義來看，家長式行為是決策者本著以病患中心及效益最大化的信念，越過當事人代為決定部分醫療事項，例如幫情緒崩潰的家屬代為決定繼續急救，或是拒絕精神狀況異常病患的不合理醫療決策（想回家不想治療）。歸根究底，家長式行為之所以發生，以及能否被合理化，端看其中的損害利益能否平衡。如果對患者的利益遠大於自主權被侵犯所受損害，那麼多數人都會同意這樣的家長式是可以被接受的。回到文初的狀況，危急病患究竟該不該急救到底？家屬在病情急轉直下一定是非常慌亂，難以理性分析。在沒有任何心理準備的狀況下，由醫師代為行使醫療決策權是合理權宜的做法。但是當病情初步穩定，醫療端將需要針對病人或家屬進行妥善的說明，補充前述忽略的知情同意。很多時候，複雜情況下的醫療決策，常常讓醫療端有家長式行為，如果沒有妥善的溝通，就會成為醫療爭議的來源。如果醫師在醫療裁量權的範圍內，越過患者或家屬決定了部分事項，忽略了某些檢查或治療，當家屬發現並提出質疑，就會造成誤會及衝突。因應病人意識及自主權的尊重，預立醫囑及醫病共享決策是兩個可行的補充方案。預立醫囑讓病人可以針對假設的特定情況，預先決定維生醫療及人工營養等相關決策，譬如未來如果不幸成為植物人，可以預先書面決定拒絕插管及維生醫療，以免除難以善終的痛苦。醫病共享決策則是強調醫療端提供病人多樣的選擇及實證，並依照病患的偏好共同達成醫療決策。上述兩者都是在醫療場域中維護病患自主的方式之一。回到急救的議題，其實除了文初的急救與否，更多的挑戰是在急救復甦之後才開始。舉例來說，急救恢復生命徵象以後，患者會進入垂死復生的狀態，不僅各個器官功能面臨挑戰，也很有可能需要接受各種高風險的處置，譬如呼吸器、洗腎、低體溫治療、介入性心導管或開刀等等。急重症醫師，不僅在醫療上，也在倫理上扮演著病人權利的最後防線。關鍵時刻，醫療端會在尊重意願的前提下，以家長式行為代替病人做最好的決定。而當病況穩定，醫療端也會本著尊重自主的精神與病患及家屬共同協商出符合病人利益的最佳決策。
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2020-11-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／台大公衛博士賴美淑醫師
【編者按】這星期醫病平台再度以「醫界典範」的主題，介紹另外三位傑出的台灣醫師：台灣小兒外科的老前輩陳秋江教授、小兒科大老黃富源教授、公共衛生賴美淑教授。巧合的是，介紹陳秋江教授的文章是黃富源教授追憶當年馬偕醫院還沒有小兒外科的時代如何受到陳教授的幫忙，而接受醫學生採訪的黃富源教授與賴美淑教授都曾做過衛生署副署長，替台灣醫療環境樹立許多重要的制度。這「醫界典範」的主題又讓我們有機會透過這幾篇文章，體會學醫之路可以是如此的多采多姿，希望台灣能有更多有理想、有熱情、有愛心的年輕人願意投入醫學的領域。當年，如果不是保送制度取消，她不會斷了保送的念想，匆匆忙忙把高二早已全數借出的筆記一一收回；當年，如果不是母親日夜聲淚俱下，她不會妥協把台大醫學系擺上第一志願的格子裡，自然也不會出現在台大醫學系第二屆的入學榜單上，更不會成為後來的台大醫學系家庭醫學科教授、衛生署副署長、中央健康保險局總經理——那是民國五十七年，原本對農學院興致勃勃的北一女中高三學生賴美淑，從此改變一生的一年。大學時期，賴教授開始接受知識繁雜、強調大量背誦的醫學教育，少了細品來龍去脈的學習趣味，多了共同筆記的記憶灌食。「老師會告訴你，結果是這樣，怎麼來的不知道，不會去追蹤過程，沒有故事，只有告訴你——就是這樣。」聯考曾以拿手的數學脫穎而出的賴美淑教授，因此一時難以適應，反而在學習微積分的過程中遇到瓶頸。直到當了幾年的醫學生，才領悟到，醫學不過是一門師徒制的應用科學，學生跟隨老師的步伐，盡量把結果記起來，就成了自己的醫學專業。也許是掌握了習醫的精髓，於台大內科擔任住院醫師時，身手伶俐的賴教授更顯勤奮，在輔助工具未如今日完備的年代，幾乎包辦所有病人照護、檢查的工作，十八般武藝全攬一身，因而累積豐沛的臨床經驗。結束住院醫師訓練，賴教授決定實現出國留學的夢想，適逢賴教授的先生確定要前往美國匹茲堡大學進修，賴美淑教授直接撥了一通給匹茲堡大學公共衛生學院主任的越洋電話，簡單介紹自己的身份和背景後，便開門見山表明想申請流行病學科，嚇了對方一跳。「我現在沒那個勇氣。」賴美淑教授笑得靦腆，時間可以充實人的智慧，卻不一定可以增長人面對未知的膽識，談起那股不知從何而來的追夢傻勁，還是得敬年輕的自己三分。教授順勢鼓勵年輕人：「我認為，人的一生還是要抓東西，我稱呼那個叫『抓抓』。」正是因為抓住了到匹茲堡公衛學院鑽研流行病學的機會，才能學到大數據和研究方法的重要性。回台擔任台大家醫科主治醫師，負責規劃三芝衛生所群體醫療職業中心時，用於增進群體醫療的品質；正是因為抓住了到衛生署服務的機會，才能參與全民均健和基層醫療的政策推動，有效運用旅美所學，將全台三百六十五間衛生所的醫療、保健資料等全面電子化，成為政府內第一個百分之百電腦化的機關，並結合透明化（transparency）及共享化（sharing）兩大方針，充分改善衛生所病歷診斷與進藥狀況，甚至還開創糖尿病共同照護系統，達成全台對糖尿病治療的共識。賴教授的經歷活生生是一本「抓抓教科書」，成功的原因乍看是排山倒海的機會幸運地朝著賴教授迎面而來，實則每一步的學習息息相關，每一段的歷程環環相扣，長期扎實且踏實的努力，才讓出手抓住機會的那一刻，更加自然、穩妥。更關鍵的是，抓抓的過程並非囫圇吞棗，賴教授補充道：「抓抓之前，我都會先問我自己，我如果做了這個選擇，我的目標是什麼？要怎麼做，才能符合我的價值體系，並達成我的目標？」首先，必須沉澱心性、慎重選擇，以興趣喜好、每個選項的優缺點、個人的處事原則、長程目標等多方考量為本，找到靈魂深處真正嚮往且合適的道路，再者，要跟著時代潮流的變化、人生的歷練與成長，有策略（strategy）地往前走，同時堅守自己的核心價值。民國八十七年年初，賴美淑教授接任同班同學葉金川教授，成為健保局第二任總經理，帶著過往累積的數據資料，繼續貫徹提升醫療品質的工作。這段時間，賴教授學到：建立人與人之間合宜的界線（boundary）以確立有限度的責任（accountability）是極為重要的。說明醫療的極限，建立醫病關係的界線，這是醫師對病人負責的方式；平均家務的分配，建立婚姻關係的界線，這是夫妻對家庭負責的方式；釐清評鑑的規則，建立上下機關的界線，這是院所對品質負責的方式。沒有天馬行空，就沒有期望落空，人與人之間保持剛剛好的距離，在剛剛好的界線裡，負起剛剛好的責任，是最實際而舒適的狀態。「責任就是把界線先弄好，有了界線，我們就會彼此尊重。」賴教授作結道。所以賴美淑教授向來在管理各級醫療單位時，總巧妙地只公布數據、不發表意見，在個人劃定的界線中盡責，卻不在他人醫療行為的界線中置喙，看似無為卻有為，看似有為卻無為，中庸的精髓大概就來自對責任的透徹理解吧！說來也有幾分玄妙，多年前，衛生所電子化為健保資料連線奠定完備基礎，在近期COVID-19疫情中派上用場；宋瑞樓教授託付的癌症登記，多年後在衛生署內運作，賴美淑教授再轉託陳建仁教授按國際譯碼簿編輯，殊不知，陳建仁教授出任國科會主委後，癌症登記又回到手上，賴教授繼而擔任癌症登記中心理事長，大規模比對健保及死亡率等數據，齊全了缺漏的資料，讓癌登日臻完善。不知是際遇迂迴，抑或是緣分難得，生命裡頑皮的安排就是這麼耐人尋味。「我也是現在回頭看才知道耶！我當時怎麼會知道？人永遠不知道下一步是什麼，可是你上一步的經驗會告訴你下一步要怎麼做。」如同賴美淑教授熱愛的文史故事，所有的劇情都有始末，所有的結局都有來由，驀然回首，得了過人的收穫，是因為早已那麼栽。隨年歲漸長，賴教授和許多老同學一樣，滿懷對過往經歷的感恩，肩負對世代傳承使命感，於是花更多心力培養後輩，期許自己可以從接受者轉為給予者，提攜新生代。現在，除了有更多的時間閱讀、旅遊，享受退休後的生活，對生命有深刻領略的賴教授，也更貼近過去自己曾關注的老年醫學、緩和醫療、善終照顧。面對還不知道如何處理生死議題的醫學生，賴教授再度拿出界線理論：「病人在我照顧的界線裡面，病人離開了，我難過是一定的，年齡再長的時候呢，我會把這個時間縮短，可是不能變成沒有感情的人。」醫學是科學加上藝術，有感情的醫師才會是好醫師，有人文的醫療才會是好醫療，摻了幾滴眼淚的醫病關係，無傷大雅，或許還添了幾分人性的溫度。然而，白色巨塔天天都有新難題，醫學生同時必須不斷累積的是解決問題（problem solving）和整合的能力，尤其情感細膩的女孩子，遇到困難的時候，處理問題應優先於處理情緒；至於整合，就是領域要寬；領域要寬，除了經驗，就是要不斷唸書。賴教授歷經臨床醫師、公職與教職，作為一個女性，作為一個在醫界叱吒風雲、闖蕩數十年的成功女性，賴美淑教授既是人師、亦為人母，既是從醫、亦曾從政，在她身上，可以找到為師的諄諄教誨，為母的循循善誘，行醫的孜孜不倦，行政的鑿鑿有據，是賴教授特有的溫柔與堅毅，智慧與勇氣，完美地在理性與感性的兩端平衡著的每個角色，在每個領域留下影響深遠、令人敬佩的卓越貢獻。
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2020-11-24 新聞.生命智慧
安樂死到底該不該合法化？「理想的死亡」有解答嗎？
【文、圖／選自聯經出版《如果可以好好說再見》，作者宮下洋一】醫師的違法行為莎賓娜死後的隔天下午三點，我再度從近郊的車站步行到普萊希克的家找她。這天是涼爽的晴天，暖和的空氣中彷彿能嗅到一股香甜。普萊希克在之前滑雪受傷的右腳做完X光檢查後就直接回家了。她的婆婆替我開門，進門後，我便坐在面對廚房的椅子上。說起來，當下我倒是沒看到她家的秋田犬，後來才聽說高齡十六歲的秋田，幾個月前已經去世了。普萊希克從三樓拖著受傷的腳走下樓梯，分別替自己和我倒了杯紅茶和咖啡，我們就坐在我第一次和她談話的地方，由我先開啟話題。「上一次在這裡和妳聊天，已經是一年前的事了，這段時間我走遍各國，漸漸確立了自己的想法。所以今天，包括妳我意見不同的地方在內，我想和妳好好聊聊。」說完，我便提出自己的想法。我認為比起荷蘭的積極安樂死，她所做的協助自殺是不對的。理由在於決定臨終方式的人不是醫師，而是患者本人，所以責任應該要由患者自己來承擔才對。另一方面，我也不贊成推動部分國家的安樂死成為國際標準，畢竟每個國家的宗教、歷史和文化都不同，每個人的生死觀自然也不盡相同。我並不是要要求已經承認安樂死的國家廢止安樂死，但仍認為推動全面合法有其風險。普萊希克問我：「你為什麼覺得推動合法化不妥？」對於這個問題，我斷言：「因為法律會遭到惡用。」於是她接著告訴我：「我也擔心會遭到惡用，所以才反對積極安樂死。在荷蘭、盧森堡和比利時這些地方，不是由患者自己（將致命藥物注入體內或服下）來結束生命，而是讓醫師下手，過程也沒有錄影存證。這樣一來，安樂死是否真的是患者的意思，就說不清楚了。你覺得如果以我的協助自殺（的作法）來說，有可能遭到醫師的惡用嗎？」普萊希克繼續針對安樂死未法制化的危險性提出論點。在墮胎尚未合法之前，世界各地都有違法墮胎的行為，因此相關意外層出不窮，最後，各國才掀起了一股在符合前提的情況下承認墮胎合法性的聲浪。「協助自殺也是一樣，我認為可以在符合前提的方式下進行。如果不這麼做，肯定還是有醫師就算違法也會幫助患者結束生命。」她私下透露，事實上就連承認協助自殺的瑞士，在政府管不到的地方，還是每天都有醫師為患者進行積極安樂死，因為「協助自殺必須接受警方偵訊，還要處理一些行政作業，這對醫師來說太麻煩了」。這是最近她參加一個由三十五名醫師共組的研討會時，大家聊到的現況，這些實情若是公諸於世，執行的醫師肯定都會遭到檢舉。對於這樣的現實，她感到相當無奈。不過，我對這說法仍然存疑。一旦國家承認協助自殺的行為，執法單位就會嚴格檢視執行過程和患者的死因。在主張違反安樂死的人因此減少的同時，私下卻還是有違法行為存在。那麼究竟該規範到什麼地步才好呢？這樣的討論只會不斷在原地打轉而已，於是我改變了話題。就算那是依照嚴格規範進行的協助自殺，但是對沒有末期症狀的患者執行，我實在無法認同……。隨著醫學發展，維生治療已經不可避免。我可以理解有些人認為讓沒有恢復可能的人繼續活著，是一件「沒有尊嚴」的事。但是，還有存活機會的患者，在當事人的強烈希望和醫師的判斷下結束生命，我覺得是不對的。這時我想起前天採訪的莎賓娜。昨天早上，普萊希克替還可以繼續活下去的她結束了生命，讓我心有疑慮。「你覺得她的人生活得有尊嚴嗎？聽好了，如果我過著像她一樣的人生，我不會想再活下去的。她可是連上廁所都無法自己來，得包著尿布才行呀！」以前，我會覺得普萊希克對於生死的觀點聽起來很正確，也很美好，不過，現在的我已經不這麼想了。身患重病的人覺得自己的人生很不幸、有尋死的念頭，這些或許都是事實，但我知道有些人雖然對抗著疾病，卻也活得非常幸福。每個人面對疾病和身體障礙的方式不同，不應該一概而論。於是，我換個角度向普萊希克提出疑問。是妳決定了莎賓娜人生的最後一步，但妳想想，妳對她過去漫長的人生又了解多少？普萊希克的回答出乎我的意料：「我常對患者說，『人選擇自己的死，他人則是伴隨著人的死而活』。」她的意思應該是指，既然莎賓娜決定要死，包括普萊希克在內的「他人」，就只能接受這個選擇。而我想告訴她的是這個說法，正是她和我的生死觀不同的地方。假設問我「死是個人的事或是關係到族群和社會的事」？成年之前都在日本長大的我，秉持的觀念一直都是屬於後者，也就是個人的「死」，會牽涉到家人和伴侶，甚至是地域等各種因素。但打從在歐美國家生活以來，我在「理智上」已經可以接受死是個人的權利。然而，透過這次採訪安樂死，我不禁開始對歐美的這種觀念產生質疑。
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2020-11-21 醫聲.院長講堂
院長講堂／邱仲慶不追求自費用藥，用「善終」取代無效醫療
走進奇美醫院院長室，迎面一幅醒目書法作品：「但願人百病莫生」。讓人疑惑如果大家都不生病，那醫院怎麼開？集團創辦人許文龍當年接手「逢甲醫院」，創立奇美醫院，就宣示不以賺錢為目的。「幸福醫院」員工離職少今年奇美醫療體系在總院長邱仲慶帶領下，盈餘一半分給員工，年終獎金平均有望3個月以上。今年疫情患者第二季少一成，醫師收入減少，還主動為醫師加薪，同行稱為「幸福醫院」。全國醫學中心護理師去年平均離職率8.97%，奇美只有3.23%。邱仲慶說，護理師工作辛苦，因福利環境與文化感受到尊重，才待得下來。他們的用心也獲得國家醫療品質金獎肯定，年資20、30年很常見，甚至服務到屆齡退休。目前奇美有2493床，正職員工達6234人。「我是邊做邊學，奇美急重症醫療能量高於其他醫院，已是領頭羊，更採智慧AI系統輔助預測特定重症，患者能更快診斷搶救。」邱仲慶說。自費就醫比率不到兩成「醫者要有同理心，希望自己、家人如何被對待，就該那樣對待患者，自己不想要的醫療，就不要鼓勵病人採用。」邱仲慶不希望醫師追求病患自費用藥、檢驗，不少醫院以「提成」促使醫師鼓勵病患選擇自費，但在奇美病患選擇自費，醫師收入不會增加，因此奇美自費就醫比率不到兩成。奇美創院後三分之一盈餘投資設施，每部上億元的「達文西手臂」時因病患須自費，但貧困患者負擔不起，許文龍立即慨捐一億元基金補助。許文龍為患者拉小提琴眼見患者常因家屬堅持，離世前歷經長期痛苦，邱仲慶呼籲重視「無效醫療」問題，主張一旦藥石罔效，「善終」應是首要，不應讓臨終病患再受苦。奇美推廣「病人自主」多年，一直很難推，但是近年民眾接受已明顯增加，臥床插管維生件數正持續減少。民國97年開闢「奇恩」安寧病房，很多癌末病患無力負擔要募款贊助，許文龍也率先捐5百萬元、還為患者演奏小提琴，感動許多人至今每年都捐款；奇美也提供兩人床不收健保差額，希望患者在最後階段能有最好照護、有尊嚴離開。對員工「找對不找錯」現行健保制度、大環境衝擊醫院經營，院長壓力大。但他以「找對不找錯，找答案不找責任」精神對待員工，壓力不轉嫁員工，員工說，「沒想到在醫院工作也能有幸福感，更安心，也更願用心照顧病患。」邱仲慶小檔案年齡：66歲專長：神經外科疾病診治，醫院經營現職：奇美醫學中心院長；台北醫大、輔大兼任教授；國防醫大臨床教授學歷：台大醫學院醫學系畢業、美國UCLA神經外科研究員經歷：台大醫院外科住院醫師、成大醫院神經外科主治醫師、奇美醫院副院長等職興趣：游泳、健走、騎單車、閱讀給病人的一句話規律運動，保持愉快心情，對醫護也要有同理心。
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2020-11-18 新聞.生命智慧
「如果知道自己可以安樂死該有多好」 安樂死可以是種預防手段嗎？
【文、圖／選自聯經出版《如果可以好好說再見》，作者宮下洋一】反對派的意見和艾咪見面的隔週，我就去拜訪她的主治醫師莉芙．蒂恩蓬。蒂恩蓬的診所開業於二○一五年六月，主要治療罹患精神疾病的患者。直到二○一六年十二月為止，她已經為一七一位希望安樂死的患者進行診斷，並做出最後的判斷。「艾咪非常聰明，她說的話沒有半點虛假。我很想為她找到活在世上的意義。」蒂恩蓬說。令人難以置信的是，其中一個方法竟然就是安樂死。「如果無法接受安樂死，重度精神疾病患者將會不斷自殺，試圖結束自己的生命。」艾咪也是在獲得安樂死的許可之後，才向蒂恩蓬說出深藏在心底的祕密。她向蒂恩蓬感嘆，身邊的人都不願意試圖了解發生在她身上的事實。「有些癌症患者在知道自己可以安樂死之後，感覺都鬆了口氣，痛苦也得到了緩解。但病了十幾年的精神疾病患者，卻不能得到相同的理解，這一點實在讓人感到非常遺憾。」瑞士的普萊希克也曾經說過，「重度精神疾病患者的問題就和癌症一樣，都是生理學上的問題」。換句話說，重度憂鬱症患者都有血清素或多巴胺等神經傳導物質無法分泌等生理學上的障礙。只不過，就現實層面來說，一般很難判斷精神疾病患者是否符合「承受難耐的痛苦」、「沒有復原的可能」等安樂死的條件，因此反對派的態度十分堅決。總部位於布魯塞爾的「歐洲生物倫理研究所」的事務經理克勞努．布魯謝爾（六十歲），不僅反對安樂死，甚至對精神疾病患者的安樂死批評如下：「精神疾病患者需要的是家人的支持和關心，更有許多精神科醫師可以為他們提供治療。然而在這個國家，『死亡是個人的自由』的觀念卻大行其道，而變得過度猖獗。大家千萬不能忘記，安樂死為活下來的親人所帶來的是多麼大的傷痛。」為什麼比利時的安樂死法案，沒有考慮將精神疾病患者排除在外呢？二○○二年該法案實施當時，在「安樂死管理評估聯邦委員會」中參與安樂死合法化過程的成員——費南多．庫爾尼爾（六十九歲）律師，提出了以下的見解：「當初法案在制定階段遇到的最大難題，就是關於精神疾病患者的適用與否。我們不曉得一般人對於他人所承受的精神上的痛苦，究竟可以理解到什麼程度。因為要判斷一個人承受多大的痛苦相當困難、也非常主觀。即便如此，我們也不能因此就將精神疾病患者排除在外。世界衛生組織對『健康』的定義指的是『身體和心理等一切皆處於完滿狀態』，因此我們在討論安樂死時，必須從廣義的角度來思考，而不能只是針對身體上的痛苦。」上述各領域的專家學者，我都一一做了採訪，他們也都向我提到了蒂恩蓬的名字，表示蒂恩蓬在為精神疾病患者爭取安樂死的議題上，扮演了相當重要的角色。我當然也見了蒂恩蓬，更針對她的患者和家屬進行過好幾次訪談。在這當中，我從自己的角度發現，對於那些和精神疾病患者沒有直接關聯的專家學者所提出來的論點，我雖然不得不贊成，但那大多只是一些訴諸情感的說法。換言之，那些論點都缺乏針對精神疾病患者安樂死的見解和數據資料，而蒂恩蓬至少是根據自己的研究和臨床經驗提出論點。說到這裡，個性冷靜的蒂恩蓬不禁變得激動：「我當然也想讓患者活久一點，這是我的責任。我並沒有想過要殺了他們。」我想起皮耶．溫克對我說過的話：「如果我的女兒知道自己可以安樂死，不知道該有多好。」曾幾何時，我也漸漸開始認為，安樂死是對精神疾病患者的某種「預防手段」。在那之後，我不時會想起決定好自己的死期、隨時都能付諸行動的艾咪，經常透過WhatsApp詢問她的近況。二○一七年十一月十三日，距離那次採訪已經過了十個月，我收到一封她的訊息：「嗨！（對於你的書）我很感興趣喔！」艾咪還活著！那個曾經坦白「每天都想死」、活得十分掙扎的她，如今還在那煙霧瀰漫的昏暗房間中，延續著自己的生命。
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2020-11-17 養生.無退休時代
陳文茜8年來接連住院，去年又罹肺腺癌！一張「重大傷病卡」讓她悟出人生最後結局
編按：罹患肺腺癌後，讓她明白，生命輕如雲。生命的紙或許已褪白，但非純白，留下殘存的墨痕；紙也早已不平整，但留下一道道摺痕。我們的一生都是回不去的進行式，如果好好想著愛，就不用怕凋零。關於愛，關於生命，關於你，關於我，陳文茜畢生最深情的一次書寫。她說，盼有一天，回看往事，可以像目睹雲朶飄過般，輕輕地、慢慢地，終而散去。願我走的時候，心如星空疾病，是我一生的朋友。死亡，是我熟悉的路人，我和它擦肩而過已太多次。我不會奢望自己還有「十年」歲月，我的目送，是對自己生命旅程最後的目送。我想的不是如何布展我的喪禮，那已經與我無關。我明白歲月不斷加添我的疾病，過去我一次又一次從鬼門關前溜了。但總有一天，我會被它抓住，我不會一直那麼幸運。所有童話的結尾處，都布設了謎語。有的殘酷，有的令人迷醉。我自2013年起，年年住院，年年動大刀，康復愈來愈慢。我剩餘的人生，正如童話故事中的兩種結局。一個知道自己老了，修鍊靈魂，靜心等待死亡。另一個態度：我離插管、敗血、尿袋、昏迷的狀態還有很長的路，還很遠。是的，我年長了，老了，大病了，但我仍可以抓著一定的青春心態，逆襲人生。至少最後一夜前，我要活得如飛舞彩蝶，絕不哭倒在露濕台階。我本不是石塊，何必隨著時光沉落。小嫻，妳曾閱讀德裔美籍作家塞繆爾‧厄爾曼（Samuel Ullman）七十多年前寫了一篇只有四百多字的短文〈青春〉（Youth）嗎？它首次發表立即引起轟動，讀者們把它抄下來當座右銘收藏，喊著「老兵不死」的麥克阿瑟將軍在指揮太平洋戰爭期間，辦公桌上也始終擺著〈青春〉影本的鏡框。其中一段：青春，並非人生旅程的一段時光，也並非粉頰紅唇和體魄矯健。它是心靈的一種狀態，是頭腦的一個意念，是理性思維的創造潛力，是情感的勃勃朝氣，是人生春色深處的一縷東風。青春，意味著甘願放棄舒適去闖蕩生活，意味著超越羞澀、超越怯懦的膽識與氣質。所以六十歲的男人可能比二十歲的小夥子，更擁有這種膽識與氣質。沒有人僅僅因為時光的流逝，而變得衰老。人只是隨著理想的毀滅，才出現了老人。歲月可以在皮膚上留下皺紋，卻無法為靈魂刻上一絲痕跡。憂慮、恐懼、缺乏自信，才使人佝僂於時間的塵埃中。無論是六十歲還是十六歲，每個人都可以被未來所吸引，都可以對人生路途中的歡樂，懷著孩子般無窮無盡的渴望，奔跑。我喜歡這段話，因為它一語道破了組成「老」這個字的充分條件。它不是表面的年齡，它是對渴望勇敢地追求，對恐懼一腳踢開的魄力，它是回到孩子般的純真，並且具備膽識地與時光同行。既然我已看見生命之波最後的幾片玫瑰花瓣，我想告訴過往飛逝的年華：去吧！不斷地去吧！抱歉，我從此不再理你。過往，只是記憶。不是滄桑，不是傷痕，更非衰老！我在心頭種了一朵青春的鮮花，誰也別想摘掉！我不會否認歲月有灰燼，但我的靈魂還有火焰！我不會無視歲月殘痕，但我的心仍有等待！當我病了，老了，人世間所有的聚散離合難免會有一點感傷。它帶著一點滄涼，帶著一絲柔情，也帶著年輕時候不能明白的急切。就這樣嗎？我將帶著這些遺憾，筆直、冷靜、無聊地走向死亡嗎？親愛的小嫻，大病一年之後，領了什麼「重大傷病證明卡」，我更不願被感傷淹沒，不願向歲月折服。我告訴自己去愛吧，像沒有明天的去愛。去告白吧，丟掉渾身練就的武裝尊嚴，去告白吧。因為我的明年、我的後年……可能再也沒有機會這樣做。它當然可能毫無結局，但誰又要結局呢？因為人生真正的結局是死亡，是告別。在告別之前，塵世中，找一個人，或找幾個知心朋友相依相伴，終究是幸福的。小嫻，這是你的一段話：夢，很遠沒關係，仰望夢想也是幸福。我仰望滿天星斗，那裡有已經死亡的星球，它們是千年前捎來的問候，閃爍著，欲語還休。那裡還有今夜剛剛升起的明月，柔情眷戀大地，也眷顧大地之上無以計數的我們。只要抬頭仰望，月娘始終相伴。即使黑烏烏的雲朶遮住了她，我們也知道她永遠都在。李白的詩，人攀明月不可得，月行卻與人相隨。當我病了，老了，我比四十、 五十歲的我更相信青春。把哀嘆憂愁，留給不知生命時時刻刻逝去的中年人吧。當我病了，老了，我想在心裡保留一個地方，獨自待在那兒，讓我可以在那裡愛，即便不知道愛什麼，不知道愛誰，也不知道怎麼愛，愛多久。但我要學莒哈絲（Marguerite Duras），而且唱著I Am Every Woman，我是每一個不同年齡女人的組合。我的心中永遠保留一個等待的地方，別人知不知道，領不領情，無所謂。至少我不是未死之前，已成僵屍，筆直地走向死亡的女人。我仍要等待愛，不是為了愛誰。因為我等的是它：愛，而不是一個特定的人。我不會虛度最後的年華，我的生命已經褪色，生命很快地就會拋棄我。不需要我自己多添柴火，加速它的燃燒滅亡。在我成為灰燼之前，我將擁抱一切，如擁抱滿天星斗。願我走的時候，往事如星空，心也如星空。最後我看到的光，不是一片黑暗，而是閃閃發亮的星斗。書籍介紹書名：終於，還是愛了作者：陳文茜出版社：有鹿文化出版日期：2020/06/05作者簡介／陳文茜曾經年輕，不認老去。曾經從政，瀟灑告別權力。曾經文藝，不躭溺文藝。她的書寫包含世界財經、國際政治、小品散文、女性與愛情、生活感悟及哲學思辯。人生橫跨學術、電視主持人、廣播主持人、作家、藝術策展人。曾授課台灣大學財經系教授「小人物的國際政治」，在政治大學文學院擔任講座教授，在東海美術研究所教授「儀式美學」，在亞洲大學擔任講座教授至今。李敖曾經笑她，除了沒唱歌仔戲什麼皆包辦。她回李敖：至少擔任過EMI唱片公司台灣總經理，而且主持一檔「文茜的音樂故事」。問文茜為什麼轉折如此多的人生，她的答案：我只有一生。問她為何活得和許多女人不同？她説：女人的責任就是悦己。成為公眾人物的她，只為自己打扮，不為他人眼光穿衣。文茜的座右銘：亂世中，老去時也要當佳人。延伸閱讀： 台灣大腸癌發生率已經是世界第一！胃腸肝膽科醫師：早餐我絕不吃的4種食物
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2020-11-14 新聞.生命智慧
50歲人民保母即將離世 她暖心提問「要不要再來一張全家福呢？」
辛苦一輩子的父親，現在終於要安息，我想帶著他最愛的家人，在最後的時光裡溫柔地陪伴著他。安寧從來都不是急照會，但肝膽內科的病房護理師卻早早打來問我：「學姊，你收到照會單會立刻來病房嗎？病人狀況不好已經推到治療室觀察了。」當然！這一定要啊！原以為可以很快地幫二十一樓血腫科瘦巴巴的阿杯做完舒適護理，沒想到做完口腔清潔、剃鬍子、皮膚護理，再帶著看護做移位和翻身擺位，再把記錄補齊，一瞬間一百二十分鐘就過去了，沒有一分鐘虛晃的，因為阿杯今天有可能要飛去當天使，我希望他能帶著乾淨和祝福，平安出門。清潔、細語都是種體貼這天等我去到十七樓的病房時已經下午四點了，治療室和走廊外的親友團加起來人數大概十多人，陣仗來頭不小。大家都哭得很傷心，我靠近床邊自我介紹，卻看見病人皮膚的皮屑和滿布的出血點，張口呼吸的嘴巴很髒、很乾，卡了很多藥粉和黑黑的東西。剛五十出頭罹患肝癌末期的大哥，工作是人民的保母，今年年中才診斷出來病況並不樂觀，家人很積極陪同治療，可惜成效不好。這次因為解黑便住進來，一入院血壓和血氧都不太穩定，我想，他應該是我今天的第二位天使。由於嘴巴真的太乾、也太髒，所以先用食鹽水紗布溼敷五到十分鐘，軟化一下卡在牙縫中頑強的小黑，接著用ENT棉棒、橄欖油棉棒、海綿牙刷輪番上陣清潔，絕不辜負大哥原本一口潔白的牙。過程中也不斷用三毫升空針抽開水，從臉頰邊給予少量水分滋潤喉嚨。大哥吞得很好，於是我又請家屬去買威德果凍，用吃布丁的小湯匙來餵，大哥也吃了好幾口，這很令人開心！等忙完第一輪後，我請太太和兒子先到護理站，留下女兒和親友陪伴病人，想說可以跟家屬說明善終準備的注意事項。才約莫短短五分鐘的時間，不知是親人還是朋友，就急忙跑到護理站兩次，說是病人狀況不對，叫我先別說話了，趕緊進去看病人比較重要，但兩次的結果都是病人很疲憊地闔上眼，生命徵象沒有太大差異。看得出來現場的每一個人，情緒都好緊繃。於是換了衛教場地，讓親友都可以隨時靠過來聽，我選擇站在治療室門邊輕聲地跟太太說：「還記不記得以前哄孩子睡的情景，我們如果希望孩子能乖乖舒服地睡著，可以輕輕拍他、輕輕撫摸他，小小聲溫柔地跟孩子說說話，這樣孩子比較容易睡著，音量太大聲反而容易驚嚇到孩子。」這時她和兒子都點點頭。我接著說：「先生其實現在人很虛弱很累，就像小北鼻一樣，但這裡人很多，大家說話聲音也都比較大聲，這的確會影響到他休息。等等我教你們怎麼幫病人按摩，大家可以輪流幫病人做，沒有輪到的人先在走廊休息，人多更要分工，才不會幾天下來大家都累倒了。」這時女兒和親友也都點點頭。有家人陪伴的美好時光我讓太太用溫水幫先生擦擦腳；讓女兒用橄欖油紗布幫父親去除皮屑和殘膠；再讓兒子掌心勻著精油溫柔撫觸父親水腫的腳，這些將是這家人最後共同相處的記憶，我不想他們只剩下淚水和悲傷，應該還要有其他的回憶加進來。辛苦一輩子的父親，現在終於要安息，我想帶著他最愛的家人，在最後時光裡溫柔地陪伴著他。不知不覺，原本有些吵鬧的治療室靜了下來，我順勢帶上了門，讓門內除了我只剩母親、太太和一雙兒女。我先跟病人說：「林先生，你很幸福喔！雖然身體生病，但你最愛的家人都陪在你身邊，現在每個人都要輪流到你耳邊跟你說悄悄話喔！」我聽不到他們說什麼，家屬一樣淚流滿面，但臉部的線條變柔軟了。結束的時候，我提醒每一個家屬，記得再抱抱病人，再親親病人一下。最後我也準備要下班了，留了公務機號碼給家屬，並詢問家屬：「要不要再來一張全家福呢？」家屬沒有回答我，卻立刻各就各位站好位置，我不只拍了全家福，也拍了他們各自跟病人的合照，我期待家屬往後想起這一天，都記得回憶中有一點點的美好。祝福這兩位病人，都在溫柔的陪伴中沒有痛苦，輕輕飛走當天使。◆ 阿杏小語只要有機會能留下全家福的合影，不管在何時何地，都是值得珍惜的。尤其是臨終前的陪伴留影，希望留下的是親友間彼此祝福、道別的畫面，期待日後在家屬的回憶中，除了悲傷之外，也能明白善終是人生最棒的禮物之一。在生命的最後，我們都需要好好梳理自己與他人的關係，曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題，若不去理會，最後只會留下滿滿的遺憾。※本文摘自《陪你到最後，安寧護理師的生命教育課：春落下的幸福時光》／出版社：四塊玉文創／作者：李春杏
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2020-11-14 新聞.生命智慧
他們有知情、拒絕的權利 黃勝堅：「讓每一個死亡都有意義」
法理上，《病人自主權利法》保障了病人的權利，但從善終的角度來看，台北市立聯合醫院總院長黃勝堅認為，更大的意義是在醫生、病人、家屬溝通的過程中，從死亡的暗處回看亮處，補起生命的裂痕。儘管立法的過程非常艱難，《病人自主權利法》卻是對台灣很重要、以病人為主體的一部法。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅認為，對醫界來說，從以前的倫理層面落實到法律問題，在《病人自主權利法》裡面的第四條到第六條明示了：「你要告訴病人」。病人除了「知情」的權利，還有「拒絕」的權利。病人可以拒絕沒有意義、沒有價值的醫療，進而選擇自己想要的、需要的醫療方式。而這一切都是在醫病雙方詳細溝通之後進行，病人的想法如果被尊重，醫病關係事實上會更和諧。黃勝堅總院長認為，人們應該勇敢的去關心死亡議題，因為「達官貴人販夫走卒，每一個死亡都有意義。」在他行醫多年的觀察下，他覺得老天非常的公平，不會因為一個人是人生勝利組或者失敗組，生命的意義有所不同；有時候反而是人們眼中的「失敗組」，死亡意義所產生的量能比「勝利組」還大。那如何觀照死亡的意義？人們想像中的死亡是一片幽暗之處，但黃總院長指出：「我們必須要走到黑暗之中回頭看，才看得到亮處，它真的意涵是什麼。」而《病人自主權利法》正好給人們一個機會，在溝通醫療決定的過程中，去假想、甚至試著思考，如果有一天，自己走到暗處，那會是什麼情境？當一個人逐漸老去，如同日落西山，不管接受什麽樣的照護，生理的狀態都會走下坡，而且只會越來越嚴重。黃總院長認為到了這個階段，醫療就應該以舒適尊嚴為最終的目標，讓病人在最後走的時候還能帶著微笑善終。那麼，是什麼力量使一個人能夠帶著微笑善終？黃勝堅總院長說，善終的意義不是只有個人，還有身邊的人，病人要主動去了結這一輩子的恩怨情仇，才能死得沒有罣礙。「曾經對不起的人，應該跟他說對不起；一直陪伴著你的人，你跟他說謝謝、我愛你。」簡單來說就是把人世間的事情都做了交代，把自己和家庭的生命裂痕補起來，在最後的過程少受一些苦，有尊嚴地離開，這就是善終的意義。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此。
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2020-11-12 新聞.生命智慧
在瑞士安樂死是怎麼一回事？協助自殺醫師現身說法
【文、圖／選自聯經出版《如果可以好好說再見》，作者宮下洋一】造訪「解脫」洛桑是一個位於巴塞爾和日內瓦之間的湖畔城鎮，距離巴塞爾約兩個小時的火車車程，瑞士國內最大型的協助自殺組織「解脫」的法語區總部正坐落在此。在各地區通用語系不同的瑞士，解脫另外還有一個德語區總部位在蘇黎世。和普萊希克第一次見面後的隔天，也就是一月二十二日，我便前往造訪。「你好！」留著濃密八字鬍的解脫法語區總部董事長傑洛米．索伯（Jerome Sobel，六十三歲）向我打招呼，為我開啟了大門。他的本業是耳鼻喉科醫師，對他來說，解脫的活動是他的副業。解脫創立於一九八二年，是全世界第一個協助自殺組織。提起這個組織，就等於在述說關於瑞士協助自殺的歷史。隨著醫學逐步發展，在普遍認為死亡很遙遠的一九七○年代，由於維生治療的進步，全世界也掀起一場關於「死亡權利」的討論。其中的伏筆就是荷蘭的「波斯特瑪判例」（一九七一年），以及美國的「凱倫．昆蘭案」（一九七五年），這部分的詳情留待後面章節再說。在對維生治療的批判聲浪日漸高漲的瑞士，也於一九八一年召開了「死亡自主權」會議，針對人的臨終方式進行討論。隔年一九八二年一月二十三日，二十位有志之士便共同創立了解脫。他們展開了一場運動，將過去醫師擁有的治療決定權等特權交回患者手中。具體來說，這是一場賦予「Directives Anticipées」（載明停止維生治療等患者期望的醫療行為的聲明文件）實際效力的運動。瑞士對於協助自殺並沒有任何「明確規範」，雖然政府在過去數十年來，曾數度針對協助自殺的法制化進行討論，不過每一次都是以失敗收場，於是，協助自殺最後便以鑽現有刑法漏洞的方式被大家所接受。到了二○○四年，相當於日本醫師會的瑞士醫學科學院（Swiss Academy of Medical Sciences），以協助末期患者為指導方針，承認了協助自殺的行為，但不變的是，這種行為同樣必須在患者「自我負責」的原則下方能進行。索伯醫師表示：「協助自殺最後是由患者本人來執行，這一點和（積極）安樂死有很大的差異，因為這當中沒有（以金錢為目的等的）利己動機存在的空間。」在絕對尊重患者自我決定的瑞士，想接受協助自殺的人，必須先成為協助自殺組織的會員。因為如果沒有加入會員、提出事前聲明書，也就是在重症或事故發生之前沒有做好最終選擇的聲明，就無法證明是患者當事人的意願。解脫法語區總部的會員人數共有二四二二五人（二○一六年），其中男性占三十三．三％，女性占六十六．七％。二○一六年接受協助自殺的患者有二一六人，以年齡層來看，最多的是五十一歲以上、未滿七十五歲的人，占了五十九％；其次是七十五歲以上，占三十三％，五十歲以下則占八％，而未成年者不得成為會員。另外，德語區總部（包含義大利語區）的會員人數更多，有十萬四二○○人。光是二○一六年，就有七二○位患者透過協助自殺死亡。解脫不同於尊嚴和生命週期的是，「僅限瑞士當地民眾入會」，不接受外國患者。因此生命週期的普萊希克才會忙得不可開交，她經常感嘆，「如果其他國家也可以承認協助自殺，我就用不著受理這麼多患者了」。對此，索伯則抱持批判的態度。「解脫不接受外國患者的原因之一是，這會大幅增加我們的時間和精力成本。我們擁有兩萬多名會員，這些人是我們最優先的工作項目，假如再接受外國患者，一定會超出我們的負荷。另一個原因是，如果患者就在瑞士當地，我就可以和熟識的醫師討論、針對診斷報告評估，也可以和患者在家進行一對一的談話，或是和家屬共同討論。這些都可以讓協助自殺的過程進行得更順利。相反的，尊嚴和生命週期卻得遠赴國外進行這些作業。但我的本業就在這裡（耳鼻喉科），所以我不需要做到那種地步。」解脫採取的協助自殺方式也和其他組織不同，是由患者喝下致命藥物來結束生命。據說從喝下藥物到死亡，大約需要三十分鐘，如果是像普萊希克以點滴注入高劑量的致命藥物，則幾十秒內就會斷氣。然而，一般組織似乎不太使用後者的方法。接著是費用的問題。解脫的會員年費為四十瑞郎（約四六○○日圓），退休人士則是不到三十五瑞郎（約四○○○日圓）。和對外國患者大開門戶、會員年費需要數千瑞郎的生命週期和尊嚴相較，費用差距非常大。「只要是我們的會員，我們都會免費提供協助自殺的服務。」索伯強調。當我問到一開始為什麼會踏入這個領域時，他一改平靜的態度，神情瞬間變得嚴肅。「我當年還在念醫學系的時候，長年深受神經性重症折磨的奶奶，曾經要求我幫她結束生命。但我當時還只是個學生，根本無能為力，只能眼睜睜看著她受病痛折磨而無法解脫，直到嚥下最後一口氣。」這段年少的回憶，後來讓他產生了使命感。採訪最後，他像是自言自語般喃喃說道：「我希望可以在死亡這件事情上提供協助，讓大家不必痛苦地走完人生的最後一段路。」
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2020-11-10 新聞.生命智慧
孤獨死真的很悲慘嗎？一位65歲日本奶奶之死，教我學會「最理想的善終方式」
「孤獨死」是理想的善終聽到「孤獨死」這個詞，沒有人不皺起眉頭的。基本上，我們對「孤獨死」一直存在一個極為負面的印象。聽「NPO法人SSS NETWORK」的會員說，將來「孤獨死」勢必成為話題的焦點。因為現在的單身人口很多，所以只要聽到「孤獨死」，自然會連想到自己的最後人生大概也是如此下場吧！根據2016年7月8日朝日電視台的報導，東京都監察醫務院的調查發現，2015年東京23區中，在沒有人照護下，孤獨在家中死去的65歲以上單身人口，合計約有3,116人。與2013年的統計結果相較之下，增加了2.1倍。而且2015年時，人口首次超過了3,000人。因為在「NPO法人SSS NETWORK」的會員中，對孤獨死感到恐懼的人不少，所以我也曾經找來有過替孤獨死的人整理遺物的人士，請他們和我們談談有關孤獨死這個議題。舉辦這個座談的目的，原本是為了讓這些會員可以正確了解孤獨死，但因為了解了過去從來沒有聽過的孤獨死的慘狀，反而加深了大家對孤獨死的恐懼。獨居的人在家中死去後是什麼樣的情況？如果沒有立即被發現的話，等到被發現的時候又是什麼樣的一個情況？「如果是一個人獨居的情況，可以盡早被發現是最好不過了。」整理遺物的人這麼說。會員們一邊聽著，一邊認真地抄寫著筆記。那麼所謂的「盡早發現」，究竟要在哪個時間點發現才算得上是早呢？其實這才是大家最想知道的部分。於是大家不由自主地將身子往前傾，認真地等待著對方的回答。「如果季節是在夏天，因為夏天遺體腐爛得快，所以是死後的1週之內。但如果季節是在冬天，那麼是1個月內吧。」這位替孤獨死的人整理遺物的人的說話口吻，就像是在處理普通生物的業者一般，讓我深切地感受到，原來人類也不過是普通生物而已！夏天的時候，就像放置室內的蘋果，一週後會變得濕軟腐爛般，原來人類的遺體也是一樣的。對方繼續說著：「夏天時，隨著死亡天數的增加，遺體也會跟著持續腐壞，接著就是傳出惡臭。如果還是沒有被人發現，接著就會出現蒼蠅、遺體生蛆。」「天啊〜」說到這裡，會場各處傳來恐懼的聲音。「萬一真要孤獨死的話，我想避開夏天，選在冬天比較好。」「我也想在冬天。因為不想因為腐敗的臭味，給別人帶來困擾。」雖然死亡的時期不是我們可以決定，但會員們彼此之間還是認真地討論著。接著，我不懷好意地對著那些露出恐懼表情的會員這麼說：「雖然你們說不想因為死後的遺體腐敗臭味給別人帶來困擾，但是現在還活著當下的身體，就已經給別人帶來困擾了，所以不需要去在意那些死後的事。」會員們每個人都用一副「真的嗎？」的表情看著我。或許是因為太過恐懼的關係，接著開始一連串連珠炮似的詢問。「好不容易一個人努力生活到現在，人生的最後用這樣的方式結束也沒有什麼不好的，不是嗎？難道，人生的最後一定要是躺在床上，身旁有誰來看守著才對嗎？那些獨居的人，就算死了，身旁也沒有為他們難過哭泣的家人，也不用去張羅那些虛假的場面。如果身體長了蛆蟲，反正生前已經付了那麼多稅金給國家，這時就交給國家的行政體制來替他清除不就好了嗎？」聽到這裡，在場沒有一個人笑得出來，而這就是打從心裡對孤獨死感到恐懼的證據。可是，孤獨死真的是如同大家所恐懼的死法嗎？會不會是每當「孤獨死」這個詞彙經由媒體被報導時，總是一些悲慘的內容，所以很多人就這樣被洗腦了呢？稍微讓頭腦冷靜一下，仔細地思考看看。「孤獨死」、「孤立死」、「單身死」都是稱呼那些獨居的人他們死去的叫法，不管哪一種都無法擺脫給人負面的印象。單身者的最後人生透過「NPO法人SSS NETWORK」，我們可以了解一些已經去世的會員，在他們的人生最後是什麼樣子。當然，我們不是在他們臨終的當下親臨現場，而是從他們家屬的口中，得知他們到死亡之前的過程，或是在追悼會的場合上，和我們分享逝者生前的點點滴滴。會員們則可以從了解那些逝者如何走完自己人生過程的事例中，找到做為將來自己死法的參考。另外，為因應會員們的希望與要求，NPO法人SSS NETWORK在2000年時創立了被稱作「獨居女性的碑」的共同墓碑。約900名的會員中，有將近半數約4、500的會員，締結了這個共同墓碑的契約。共同墓碑創立時的我年約50多歲，會員們也是以50多歲為主的年輕族群，所以幾乎還沒有人是走到人生的最後階段。在當時的追悼會上，大家也在報告「今年身旁沒有親友過世」後，就彼此喝著紅酒，開心地談天說地。但是隨著一年一年地過去，每年的死亡人數也開始增加，大約是一年有2人死亡的比例。我想這也是因為會員們逐漸邁入高齡的緣故吧！NPO法人SSS NETWORK的會員中，獨居女性占了壓倒性地多數。所有會員中，未婚女性占了6成，離婚女性占了4成，而當中的3成則是有小孩的。在這17年間，過世的會員總共有28位。而這28位幾乎都是獨自一個人生活。其中的4位，則是在自己家中毫無人知的情況下孤獨死去。「在不打擾任何人的情況下死去最幸福」 ─和美 享年65歲 未婚 一個人生活─在締結共同墓碑的契約者中，最先去世的，是住在東京都享年65歲、一個人孤獨死去的和美（化名）。和美一個人在公寓裡獨自生活。沒有婚姻紀錄。60歲從公司退休之後，因為個性開朗活潑，經常四處旅行，所以時常不在家裡。特別是和美並沒有什麼特殊疾病，所以可以充分享受一個人的生活。與和美感情要好的妹妹有時會用電話與和美聯繫近況。而依照慣例，每年新年時，和美也會到妹妹的家中拜年。2001年的新年到來。往年總是會和妹妹聯絡的和美，怎麼這年始終沒有與妹妹聯繫。「奇怪，每年過年都會和我聯繫的和美，怎麼到現在還沒有和我聯繫呢？難道她又一個人悄悄地去旅行了嗎？但就算這樣，她應該也會和我聯繫呀？」感到疑惑的和美的妹妹，持續用電話嘗試與和美聯繫，但電話那頭始終沒有人接聽。不安的和美的妹妹，等到新年過後的一月十日，便來到和美的家中探視。不管和美的妹妹在外頭怎麼按門鈴、怎麼敲門，屋子裡頭始終沒有人應答。於是和美的妹妹請來警察，直接進入和美的家中查看。到場的警察與業者一起用鐵橇破壞門鎖，進到家中。映入眼簾的是俯臥在地上的和美。根據判斷，當時和美已經死亡約一週，原因是腦出血。昏倒後意識昏迷，就這麼去世。因為和美家中的桌上還擺著沒喝幾口的紅酒，以及客廳電視就這麼開著沒關，所以根據這些線索判斷，和美應該是突發性的猝死。在我向和美的妹妹了解事情原委的過程中，了解到孤獨死其實是最為理想的死法。因為事前完全不會感覺到死亡逼近的恐懼。如果日常生活中，隨時都要留意死亡逼近的話，會是一件好事嗎？和美之所以可以做到稱得上是完美的孤獨死的原因，就是因為她始終沒有同居人這件事。如果今天是和家人同住的情況，那麼一定會叫來救護車緊急送院等造成這樣的大騷動。到院之後，等著和美的可能是手術？還是維生治療？或許和美的妹妹一家人會替和美選擇維生治療也說不定。「太好了！像這樣一個人生活，沒有家人真是太幸福了。」我的心裡這麼想著，也對能這樣死去的和美羨慕不已。65歲死去或許有些早，但畢竟也已經不是三十多歲了。如果人生不是重視生命的長度，而是生命的質量，那麼和美應該已經充分足夠。能在不打擾任何人的情況下死去的幸福，可以在孤獨死中體現。藉由上述的事例，現在的你對孤獨死又是怎樣的一個想法？孤獨死是悲慘的？孤獨死是可怕的？一些刻意迴避與人交往，緊閉窗門獨自生活的人不說，生活在一般人際關係底下的人們，即便是單身，但死後遺體腐敗到無人知曉這種事情是不可能發生的。但這暫且不說，我認為沒有比孤獨死這種死法更為理想的方法了。因為死亡會在我們日常生活中突然造訪。幸福的日常生活中，在本人絲毫沒有感覺死亡恐怖的情況下，突然因為身體某個部位的異變，瞬間往生他界。在某種意義上，這是一種極為自然的死法。而且因為是一個人生活的關係，即使昏倒了也沒有人可以幫你叫救護車。我並不是想要在這裡說家人的壞話，但是能夠在不打擾人的情況下離開這個世界是何等的幸福，不是嗎？ 即便到了現在，希望能在他人的照護下走完最後人生的，還是大有人在，但是一個人安靜地到死亡的世界是最理想的。既然遲早都要離開這個世界，不如安靜地離開。被送到醫院，經過層層檢查、治療，飽受苦難的結果，最終還是離開這個世界，這是多麼可怕的事情。我並不是想要在這裡說家人的壞話（雖然這麼說，但還是不斷地說著壞話）。但家人的愛也是有好壞之分。我曾多次提到，身為家人必須多方留意。朋友之間尚且還有一線之隔，但家人之間可以很輕易地跨入彼此的個人領域，以愛為名，就擅自為家人做出任何決定。不懂得尊重本人意願的家人非常多。過去當我才30多歲時，曾經被一位我所尊敬的人這麼說過。當時的我，總是為了單身的自己不由自主地嘆氣。可是這位我所尊敬的女性卻這麼跟我說：「哎呀，這表示妳還是個大小姐呢！單身是多麼棒的一件事情，我想妳還不清楚。身旁有父母、兄弟姊妹存在是一件很辛苦的事情喔！所以身旁誰都不存在，就只有妳自己一人是一件很幸福的事情呢！」當時的我，因為年輕，所以還不清楚她所說的意思。但如今已經是70歲高齡的我，終於理解她的話中含意，讓我不禁地點頭贊同。書籍介紹書名：長壽地獄作者： 松原惇子 出版社：商周出版 出版日期：2019/03/07作者簡介／松原惇子一九四七年於日本埼玉縣出生。昭和女子大學畢業後，於紐約市立皇后大學研究所取得諮商碩士學位。三十九歲時以《女人購屋時》（文藝春秋）一書初試啼聲，躍身為作家。第三本著作《可頌症候群》一書成為暢銷書之際，書名也成為流行語。投注於「單身女性的生存方式」研究之餘，也以此為題材，從事寫作及相關演說活動。現為NPO法人SSS NETWORK代表理事。同時也是創作歌手與電影製作人。喜歡多方嘗試。著有《不害怕「一個人的老後」》（PHP文庫）、《獨老時代》（世茂出版）等多本。延伸閱讀： 睡覺不用枕頭最健康！醫學博士教你：躺5分鐘就見效的脖子矯正法，擺脫身體90%疼痛
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2020-11-09 新聞.生命智慧
安寧緩和新里程 衛福部擬設基地醫院助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行20年，衛福部次長石崇良今天說，未來將更著重在宅安寧服務，研議分區指定基地醫院，整合在宅醫療、長照機構、診所等團隊，讓病人在家善終。衛生福利部、台灣安寧照顧協會上午舉行頒獎典禮，表揚預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所。包含醫學中心共15家、區域醫院11家及地區醫院2家。台灣安寧照顧協會理事長蘇文浩表示，台灣在民國89年通過第一部善終法案「安寧緩和醫療條例」，至今20年，統計註記安寧緩和醫療意願的民眾超過72萬人。從歷年註記人數趨勢來看，接受安寧緩和醫療者逐年快速上升。石崇良表示，台灣接受安寧照護人數至108年底已攀升5.7萬人，相較102年增加超過2.2倍；癌症病人死亡前1年安寧療護利用情形也超過60%。不過，石崇良說，除了癌症病人使用安寧緩和醫療頗具成效，其他也可使用安寧資源的八大非癌，如末期漸凍人、心衰竭、慢性呼吸道阻塞等，對安寧資源使用率確實較低。尤其108年初才上路的病人自主權利法，擴充了安寧緩和醫療的適用範圍，但截至目前僅1.8萬人完成預立醫療決定（AD）健保卡註記。石崇良說，病主法簽署推動緩慢，可能因專法剛起步、且簽署程序確實比較複雜，簽署者多是健康人，要特別到醫院完成諮商才能簽署。加上今年受2019冠狀病毒疾病（COVID-19，武漢肺炎）拖累，民眾減少上醫院，也不利簽署。安寧緩和醫療分成4大塊，包含住在安寧病房的住院安寧、安寧共照、社區安寧和在宅安寧；石崇良接受中央社記者採訪時說，未來將更著重推廣在宅安寧，但確實難度更高，如設施、醫療可近性和醫療團隊的建立，都要努力。石崇良表示，未來將分區指定基地醫院，和轄下的診所、長照機構、在宅醫療團隊等組成在宅安寧醫療輸送團隊，透過跨專業合作，讓末期病人在家尊嚴善終。但石崇良也坦言，現在安寧緩和醫療給付偏低，確實不利服務養成，未來若健保費有機會調漲，有足夠資源，可優先研議調整安寧緩和醫療團隊的診察費。衛福部醫事司長劉越萍則說，安寧緩和醫療立法20年，民眾觀念的建立仍是當前最大的課題。包括安寧緩和醫療、病人自主權利法和器官捐贈都屬尊嚴善終範疇，未來將整合宣導方向，透過官方介入，讓宣導更有力。
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2020-11-07 新聞.生命智慧
台灣人器捐，竟是亞洲最高！腦死捐贈、心死捐贈、大體捐贈...差在哪？關於「器官捐贈」你該知道的實用指南
編按：如果走到人生終點，你有沒有想過，在離開人世後，能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢？你有想過「器官捐贈」嗎？台灣器捐人數2019年創下捐贈新高紀錄375人，由本人或家屬「主動」提出器捐的比率從過去64%，提升至71%，捐贈者生前有填具捐贈意願的比率從9%提升到24%，累計器官捐贈者5000多人，捐出的器官嘉惠成千上萬個家庭，讓台灣器捐率在亞洲名列前茅。關於器捐，你該知道的實用手冊，就由《好活與安老》作者蔡宏斌醫師告訴大家。「器官捐贈」是指一個個體把自身可用的器官，經由手術移植到另一個器官衰竭的病人身上，使他們能夠因得到這個器官而延續生命，並改善生活品質；一般還可細分為「活體器官捐贈」與「屍體器官捐贈」兩類。所謂的「屍體器官捐贈」，顧名思義，是指當一個人不幸腦死時，把自己身上良好的器官或組織，無償捐贈給器官衰竭急需移植的患者；而「活體器官捐贈」則是指一個健康的成年人，願意在不影響自身的健康及生理功能的原則下，捐出自己的一部分器官或組織，提供親屬或配偶做為器官移植。若是罹患實體癌症（solid tumors）的癌症病人，可以允許以屍體器官捐贈的方式，捐出眼角膜或皮膚組織。但若是罹患血液性癌症，如白血病（leukemia）、淋巴癌（lymphoma）及多發性骨髓瘤（multiple myeloma），則不可以做器官捐贈。癌症病人如果經過完整治療五年以上，確認沒有復發或癌症轉移，則可以成為器官受贈者，因為在移植後給予免疫抑制藥物時，可能會誘發癌症復發或轉移，也因此沒有完治的癌症病人，原則上不會列入移植等候名單之中。你有沒有想過，在離開人世後，能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢？若有意願往生後捐贈器官，可先洽詢社團法人器官捐贈移植登錄中心，或在各大推廣醫院索取器官捐贈同意書，簽署註記在健保卡中。當然，如果改變主意，也依然可以至原單位撤銷。如果你在許久之前就已申請過「器官捐贈同意卡」，請隨身攜帶，或是重新申請註記在健保卡中，以防萬一發生時，親友能理解你的心願。依照 《人體器官移植條例》 規定，病人若有意願且於健保卡註記願意器官捐贈，即具有法律效力；若未曾以書面表示，則由最近親屬以書面同意行使，且最近親屬之書面同意不得與死者生前明示之意思相反。當最近親屬意思表示不一致時，依法條規定，決定順序為：配偶、直系血親卑親屬、父母、兄弟姐妹、祖父母、曾祖父母或三親等旁系血親、一親等直系姻親。但在台灣民情上，家族中最有決定性地位的人，往往並非法律上的第一順位，所以，若有遺愛人間的想法，除了及早完成簽署與註記，也別忘記和家人說明與溝通。台灣等待器官捐贈一直是在公平、公正的平台進行登錄及分配，依疾病嚴重程度、組織符合抗原配對、地區等因素進行排序，以正在等候器官且符合醫學考量為前提。值得一提的是，在日劇 《死之臟器》 中，有把早期腎臟癌症病人的腎臟切除後，摘掉腫瘤後加以縫合，再移植入等待捐腎病人的體內的情節，稱之為「病腎移植手術」，但是這樣的狀況在台灣不會發生！日本透析人口約三十萬人，在2015年已經由厚生勞動省核定「有限度臨床試驗病腎移植手術」，又稱為「修復腎移植」，通常捐贈的腎臟是有癌症切除後修補過的腎臟，不是健康的腎臟。在台灣如果做病腎移植手術，可能受贈者的本人或家屬會對醫院及醫師提出訴訟，台日的國情還是不同！在台灣，不管是屍腎或是活體腎移植，都要健康的腎，等待期大約10年。腦死捐贈及心死捐贈醫學史上最早的器官移植，是來自心臟停止死亡後器官捐贈的病人。但自從1968年，美國哈佛大學醫學院發展出腦死判定的程序之後，由於腦死後器官捐的效果更好、一次可以移植的器官更多，幾年內就取代了傳統心臟停止死亡後器官捐贈之作法。由於人口老化，醫療科技發達，各先進國家越來越多因心臟、肝臟、腎臟衰竭而死亡的病人，許多人因為等不到器官，而提早面臨生命終點。但藉由抗凝血劑、器官保存液、體內或體外器官氧合等技術的進步，心臟停止死亡後器捐的器官品質，已經越來越接近腦死後器捐的品質。許多歐美先進國家也發現，更完整的建立心臟停止死亡後器官捐贈的流程與倫理規範，可改善器官供需嚴重失衡的現象，救更多的末期病人。台灣衛生福利部則是於2017年12月26日發布「心臟停止死亡後器官捐贈作業參考指引」，將「腦死捐贈」及「心死捐贈」並列為遺體器官捐贈來源。心死器捐適用於符合《安寧條例》中的末期病人，同意撤除維生醫療且願意器捐者，在心跳停止5分鐘後可施行心死器捐。撤除維生醫療之病人，於其心跳自然停止（即是體循環停止）後，應有5分鐘的等候觀察期，在這5分鐘裡，醫療團隊不得執行任何醫療行為，待確認未再出現收縮性血壓或心搏性心率，由主治醫師宣布死亡後，才可以進行器官摘取及移植作業。器捐也可指定給家人考量到國內等待器捐者眾，財團法人器官捐贈移植登錄中心更推動了幾項修法，使得器官捐贈「利人利己」的概念更加具體化，讓器官捐贈者死後留給家人的不一定是財產，而是健康的庇蔭。1.指定捐贈：根據 《人體器官移植分配及管理辦法》第9條規定，不論是心死器捐還是腦死器捐，若是屍體器官捐贈者在捐贈當時有家人正在等候器官，可以指定捐贈給五親等以內之血親、姻親或配偶，但限於當時當次的捐贈，之後若有其他親人等待器官移植，則沒有此項優惠。舉例來說，若哥哥車禍死亡捐出多個器官，家屬可決定將一顆腎臟捐給洗腎的弟弟。2.排序提前：根據衛福部公告，在《人體器官移植分配及管理辦法》，待移植之配偶或三親等內之血親曾為死後器官捐贈者，將來如需要等候器官分配時，將有優先權。此外，配偶須符合規定： 「應與待移植者生有子女或結婚二年以上，但結婚滿一年後經醫師診斷罹患移植適應症者，不在此限。」該公告資料便舉例說明，「以心臟及腎臟為例，於器官捐贈移植登錄系統中，找一位之前在捐贈者出現時排序分別為24名及201名的待移植者試算，加入了『配偶或三親等血親曾為死後器官捐贈者』後，排序分別變為第6名及第2名。」顯見此一新制影響至大。大體捐贈奉獻醫療所謂「大體捐贈」，是指若因為年齡限制或其他原因，導致無法捐贈器官，但仍希望可以為人類的醫療進展貢獻部分心力，可以在亡故後選擇教學遺體捐贈，做「大體老師」，或稱為「無語良師」。通常大體捐贈是自然死亡或是病故後才捐贈，這與腦死判定後做的器官捐贈不同，所以同時簽署器官和大體捐贈同意書是不衝突。大體捐贈的限制條件有以下五點：1.必須是16歲以上自然死亡或病故者。2.曾經做過器官摘除或動過手術者，不適合捐贈。3.患有法定傳染病（如愛滋病、肺結核鈣化等）者不可以捐贈。4.超過或低於標準體重50%者不適合捐贈。5.有以下情況也不可捐贈：自戕、溺斃及嚴重水腫、車禍、手術中往生、嚴重創傷、褥瘡、四肢變形或萎縮、癌症末期腹水及冰存過久致大體明顯破壞者（各醫學院校規定會有些微差異）。在大體捐贈的流程上，可以自己在生前填寫捐贈意願書，或是離世後由家屬代簽捐贈同意書，然後在病危時通知醫學院的捐贈中心，由他們來聯絡醫師進行評估。目前北區七所醫學院遺體捐贈聯合中心（包括台大醫學院、陽明大學、國防醫學院、台北醫學大學、長庚大學醫學院、輔仁大學醫學院、馬偕醫學院）的大致流程如下，其他醫學院的作法可能會有細微差異，僅供參考可另洽詢。1.進行防腐措施，並致送家屬感謝函。2.防腐處理至少一年以上，才會正式進行教學啟用。3.啟用前會舉行追思儀式，並會向學生簡介捐贈大體者生平事蹟。4.大體從防腐措施到教學結束、火化、安奉骨灰約需兩年以上時間，家屬若欲領回骨灰，請事先告知。5.各醫學院每年清明節前會舉辦慰靈公祭並邀請家屬參加。書籍介紹好活與安老：從病人自主權到安寧緩和，「全人善終」完全指南作者：蔡宏斌 出版社：發光體出版日期：2020/02/26作者簡介 蔡宏斌臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士，現職台大醫院整合醫學科主治醫師。台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題，用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍，主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》，經營《用心守護》臉書專頁，於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團(粉絲人數14萬)吃得下盡量吃！台大醫師告訴你：為何想長壽，老人胖一點比較好
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2020-11-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／陪伴病人經歷人生最艱辛時期，提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚！
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院，於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展，我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》，讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期，增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力)，而於2016年制定《病人自主權利法》，讓更多的人可以「預立醫療決定」，在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時，可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行，讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程，而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作，包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等，以及家屬的協力運作，才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切的陪伴末期病人的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生！人生終需一死，絕症病人（末期病人）的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作，讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動： 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說：「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』，所以『解法』當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。」她又說：「這一切的努力究竟是為了什麼？答案其實很簡單，是『愛』呀！」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛，進一步去『付出』愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚？ 另一位是癌症個案管理師劉彥廷，在她的一文中提到，病人說：「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有『那我該怎麼辦？』」在她的介入後，病人說：「在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後，頭髮開始脫落，引來病人深深的煩惱：「小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心與篤定的接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有當地人的出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說：「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢？
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2020-11-06 新聞.生命智慧
家屬不放手 預立醫療決定也沒用
我國「病人自主權利法」是亞洲第一部病人自主專法，實施近兩年來，預立醫療決定人數不到兩萬，不僅簽署前要先自費至少三千元到門診諮商，病床前也常見已簽署的當事人在關鍵時刻，家屬卻不放手，醫護夾在病人與家屬之間為難，甚至被拳腳相向，都讓病人自主善終的權利隱沒失聲。預立醫療決定者僅占廿歲以上人口的百分之零點一，七成二簽署人在六都。病人自主研究中心執行長楊玉欣說，簽這份文件須先到門診諮商，自費三千至三千五百元，「收費是一道門檻，讓人望之卻步，更剝奪弱勢者參與機會。」成功大學醫學院名譽教授趙可式預立醫療決定後，向醫療線上的學生喊話：「我有個學生變成植物人，我怕變成那個樣子。」這名學生也是護理師，去年初腦瘤開刀前請全家人參與預立醫療決定的諮商，她決定若變植物人，臥床一年沒好轉就拔管；未料一語成讖，但沒人願遵守她的醫療決定，「我們去探病時好難過，看到她插著管，孩子在病床邊報告學校裡的事，媽媽卻毫無反應」。另有名癌症病人有一子一女，預立醫療決定諮商時兒子缺席，當她昏迷、器官衰竭，女兒尊重母親決定，但兒子堅持搶救到底，吵到警衛都出動，最後兒子吵贏。趙可式說，預立醫療決定有法律效力，但家屬在病房爭執，教醫師難為。楊玉欣說，通常堅持要救的人，多是「天邊孝子／孝女」，平常有所虧欠，才無法尊重病患意願；醫療人員須提高專業職能，引導家屬認同病人的決定，也必須修病主法，讓醫護能依預立的內容為病人發聲。
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2020-11-06 新聞.生命智慧
善終好難…她當年為父拔管 做好坐牢準備
「病人自主權利法」去年元月上路，台灣向「善終」社會再跨出一步。推動安寧療護的成大醫學院名譽教授趙可式回顧四十二年前冬天，她做好「殺人入獄」的心理準備後，親手為父親拔除氣管內管。如今，趙可式身為晚期癌症病人，也已預立醫療決定，打算「順其自然地走」。趙可式的父親是退役上將，在戰場上置生死於度外，她清楚記得父親的人生觀就是不違逆自然，對病與死不強求。趙可式說，爸爸七十三歲時腦筋變糊塗，但查不出原因，不知是失智症，爸爸與哥哥住桃園，有天爸爸失蹤了，七天後接到警方通報竟在上百公里外的宜蘭，全身大小便髒兮兮，怎麼去、吃什麼、住哪裡全忘了。趙父八十六歲那年感冒併發肺炎加上敗血症住院，趙可式說，當時父親全身都是管子，也插了氣管內管，醫師還準備氣切，她與兄姊開會，決定依父親的人生觀放棄氣切。趙可式台大護理系畢業，當時才卅歲，她說了全家的決定，醫師冷回：「哪有這麼不孝順的子女，怎能見死不救？」既然醫師不肯拔管，家人就要求趙可式動手。她為此在台大醫學院圖書館足足讀了七天醫學倫理的書，證明家人的決定是對的。她說，父親的心肝腎肺都壞了，如果他還清醒，肯定不受人如此擺布，何況他只剩廿七公斤，瘦成皮包骨，除非器官全換新，根本無法救活，沒理由延長他的痛苦。「醫護竊竊私語，說我在殺我爸爸。」趙可式帶著衣物和一本聖經，準備拔完管就去坐牢。動手前，主治醫師要求她在父親病歷寫上「病人女兒趙可式親自拔掉氣管內管」，還註記年月日時分秒。「管子拔掉後，爸爸深深吸了一口氣，我嚇得要死，把家人叫回來。」趙家人在病房陪伴父親，直到安詳離開人世。趙可式自認做了對的決定，但仍掙扎很久。她在台北榮總當副護理長時，兩年內遇上八名臨終病人為病所苦，最後自行「了斷」，更讓她感到痛苦。趙可式五十八歲罹患乳癌，後來復發，正服用標靶藥物治療。「病主法」去年上路後，她已預立醫療決定，「如果我的病不可治癒，又有很多痛苦，那就順其自然，不要延長沒有意義的痛苦。」她前陣子摔斷腿，醫師說開刀一個月就好，否則就等三、四個月自然癒合；她評估吃抗癌藥白血球數下降，不見得適合開刀，最後決定讓骨頭自己癒合，如果不癒合，也是自然的事。
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-10-31 新聞.生命智慧
醫院院長癌末竟舉辦生前告別式... 老婆：面對死亡不是只能等死，道歉也道謝才能「生死兩無憾」
「滿馬桶的鮮血，我心想糟了...」我是如何發現自己得了大腸癌？事情是這樣開始的。約莫半年多前，云的生理課程上到消化系統，提到「團塊運動」是促進便意的一種機制，我還笑笑的對她說：「老爸最近的團塊運動比較明顯（大便習慣改變），每次吃完東西都想去大便。」心想，可能都吃得太多了！之後，陸續擦屁股時，衛生紙上有血漬⋯⋯應該是痔瘡吧！最近坐著打電腦的時間比較久。有時，大便上有暗黑色的血跡，有時則一、兩滴鮮血滴在大便上。受過醫學訓練的我，知道要觀察自己的排出物，如：尿液、大便、痰液等，但總不以為意。近來，裡急後重感增多了（這個名詞不知是誰創造的，真是傳神，沒有經歷過的人還真很難體會。）總是很想去大號，去了又解不出什麼？之前幾個月，蘭和茹就一直勸我去找醫師，我因為忙，也因為實在不好意思找同事麻煩，總是回說：「我就是醫生！不過是痔瘡而已。」就在昨天，放假在家，大約下午1點出頭，覺得想放屁就⋯⋯。咦！怎麼沒聲響？屁股一股熱熱的，心想不妙，趕緊脫下褲子，沒事，接下來拉下雪白的內褲，嘩！一大片血紅，趕緊又坐上馬桶，唏哩嘩啦一陣之後，滿馬桶的鮮血、血塊，可是我一點都不覺得痛啊！愣了一下，心想糟了，一定得去大腸直腸科看診了。整個早上，在高醫院區裡東奔西走，看診、衛教、抽血、X光、心電圖、營養照會，耗去不少時間。與王醫師十多年沒見了，他的容貌沒什麼大改變，相當客氣，看了我的資料，向我解釋，大致與我原先預料的八九不離十，他幫我做了肛門指診，說腫瘤可能距肛門口只有3~4公分，若要保留肛門，勢必要做放射治療，因CT（電腦斷層）報告有淋巴結轉移發現，所以要做Port-A（人工血管），以方便日後化學治療。下週一等待通知辦理入院、麻醉照會，週二排MRI，週三進開刀房做port-A及經肛門腫瘤切片及冰凍切片手術，若有組織的證明，週四就可以開始化學療法了。接著化療、放療，有沒有機會做病灶切除都還不知道呢？無論如何，抗癌之路開始了，這一仗攸關生死，我常說：「智者無慮、仁者無敵、勇者無懼。」我能否做一個稱職的勇者呢？希望老天給我更多的勇氣坦然去面對，渡過這一切。王醫師與張個管師一同來查房，很直接地告訴我，MRI報告出來了，雖沒有明確的meta（轉移），但仍認為首先要R/O（懷疑），對於rule out這一英文名詞，從我當醫學生至今已使用不知多少次，字義分明是排除，而臨床上卻是「優先認定，直至排除為止」。自己應該算是第四期了吧！不菸不酒，丈夫為何罹大腸癌？老婆尹亞蘭：「他愛吃肉、常去吃到飽」癌細胞最喜歡糖，在他的實驗中發現越高糖濃度環境，癌細胞長得越快。越來越多資料顯示，癌症與生活息息相關。他不抽菸、不喝酒、但不愛運動、很少喝水，飲食習慣也是關鍵，他不吃海鮮、魚類，愛吃臘肉、牛肉、燒烤、炸雞等，常喜歡上網找好吃的、吃到飽餐廳並購買餐券，假日帶著孩子吃大餐。家中吃的總是他吃最多，我平常上班喜歡吃素食便當，青菜多了，他說：「那是在吃草，我又不是牛。」因為工作關係，我不常準備晚餐，只要覺得老公孩子喜歡吃，他們開心吃什麼，我從不限制，因為買了餐點家人不吃也是浪費，所以，總買些他們愛吃的食物，完全忽略了均衡飲食的重要性；加上從小養成的惜福觀念，常有過期食品送到他的肚子裡，他常說：「過期只是過了嚐鮮期，不代表食物壞了。」這些言論我也不知對錯，只能尊重他的選擇。發現病症的前二年，他特別喜歡火鍋、燒烤二吃，有一次吃完後一不小心放個屁就「剉賽」出來，他很不好意思，我還一直安慰他：「沒關係，應該是吃多了，腸胃不好。」或許，那個就是前兆，我們卻都一直去合理化解釋，「如果」我有那個靈敏度要他去檢查，「早知道」應該要提醒他，或許他就不會那麼嚴重才就醫了。可是再多的「如果」、「早知道」對現在而言都無濟於事，我只能提醒大家只要有異常前兆，都要把它當成一回事，這是上天的好心提醒，切記！自從107年1月份他接受股骨頸內固定手術後，走路變得緩慢，短距離他可以自行走路，長距離的話就由我推輪椅，減少他時間及體力上的耗費。他還是堅持回醫院上班，做些行政業務。2月23日接受安寧緩和醫療後，他不用再為治療請假住院，上班的日子請我推輪椅帶他參加醫院的委員會開會，算是貢獻最後的建言吧！當下我的眼淚在眼眶內打轉，他在對他的過去告別與交代，就像當初擔任醫療副院長時經常被指派為「主驗官」，我知道此時他正在享受生命中曾經經歷過的成就感，當初所認為的辛苦，現在卻是最美好的回憶，凡是在生命中經歷的必留下痕跡。有一次幫他敷臉時，他突然說：「我最近常在想，我走的時候會是什麼情況？不知會不會痛苦？」我說：「照顧病人時看過很多死亡，最主要就是呼吸一瞬間，那口氣有吸到就活著，沒了就走了。」我跟他再保證，「你不清醒時，我是你的醫療決策代理人，我會選擇一些治療讓你減少痛苦。不管怎樣，我都會想辦法促進你的舒適。」人生被疾病「快轉」「生前告別式」完成見老友最後一面的願望看著他的痛苦，我心痛不已，我輕輕的握著他的手，靜靜地聽著他的述說，回想著認識他是從學生時代開始，那時的他意氣風發，出社會闖蕩人生，直到事業高峰，現在面臨到疾病威脅，甚至已至生命盡頭，都有我的陪伴。他還如此年輕，成就經歷卻是如此豐富（30歲當市立醫院最年輕的主任，40歲當副院長，43歲當院長，46歲自辭院長一職），我覺得他的人生是不小心被上天「快轉」了。我當下決定要為他辦個「健裕的快轉人生」的生前告別式。107年3月14日我著手計畫他的生前告別式，當時他拒絕我辦這個活動，他說：「算了吧！大家都在忙，怎麼好意思麻煩朋友來看我啊！」我自己私底下聯絡他的同學，詢問意見。院內同事來看他，提及：「生前的活動我們可以穿美美的來參加，而喪禮的衣服不能太花俏，要為我們這些愛美的人著想啊！」他聽完後有點心軟，不排斥、不限制、不鼓勵。在這期間我也一直說服他，跟他分析辦這個活動不只是為了他，因為他曾當到院長這個職務，受他幫助的朋友不少，還要為了那些想說感謝，卻苦無機會的朋友著想。況且參加這活動的同學不只來看他，更能看到一起來參與的其他同學，算是另一場的同學會，讓許久不見的同學多一次聚會的機會。所以，當你跟師長、朋友、同學、家人道謝、道歉、道愛、道別的同時，也讓他人有這個機會跟你道謝、道歉、道愛、道別，讓生死兩無憾、生死兩相安。有天我為了要找尋辦活動所需的照片無法陪伴在旁，怎知回到他身邊時，他呼吸急促，喘不過氣，他說：「剛剛蹲下去，站起來時，無法站起，一口氣提不上來，差點走掉。」我要求他前去住院，他堅持不肯，只說需要氧氣機就好。他無法脫離氧氣太久，所有的日常活動都須戴著氧氣鼻導管，氧氣製造機隨時在旁，他還是一如往常的要求坐在客廳，可以陪著公公婆婆，我不敢再離開他，把筆記型電腦帶在身旁，一邊陪他一邊製作活動報告。我知道我一個人無法在這麼短的時間內完成整個活動的內容，於是晚上趁他睡著時與孩子們分享我的構想「人生的畢業典禮」、「畢業證書」等，孩子們依個人能力認養工作。云、珽負責照片翻拍、掃描、影片製作及播放，云的同學幫忙當天活動拍照及攝影，茹提供以前住院時拍攝的照片及活動當天陪伴裕，翔是當天活動主持及PPT製作，我是當天活動主講者及總召，還必須找出舊照片，讓孩子掃描翻拍，融入報告。孩子們想到要有活動流程表，成立一個LINE族群，製作QR code，方便參加者自行下載照片，務必讓每個來參加的朋友賓至如歸。我從這裡發現孩子的潛力無窮，有創意、有行動力，我只陳述我的想法與構想，他們便要我去休息保持體力。隔天早上流程表及QR code就交出來了，原來我一直認為還沒長大的孩子都能獨當一面了，那種全家人同心協力的感覺是這麼的美好。4月9日裕呼吸急促的症狀沒有改善，我先去民生醫院家醫科門診安排安寧病房的住院事項，為了載運路途上的安全，我找了私人救護車協助，救護車上有氧氣以及簡單的監測設備，要離家前他握著公公婆婆的手說道：「我這次去醫院可能就回不來了，我不能再為您們盡孝，對不起！」公婆說：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」住院後當我提及4月15日這個活動時，病房內的所有同仁都一致的贊同並給予協助，我許多的擔心都迎刃而解。活動會場的布置、活動當天氧氣筒的準備、醫療團隊會幫我留意裕當天的身體狀況，讓我無後顧之憂。我真的感恩這麼多的貴人相助，才能一步步順利完成。院內同仁知道他住院了，有些人無法在活動當日前來的，會提前來探望他，有些退休的員工怕當日活動人太多，無法表達感謝之意，提早來道謝。我利用這段期間繼續完成活動當日的報告內容，製作畢業證書。事先徵求公婆同意，由他們頒發這張健裕人生最後的畢業證書。「健裕的快轉人生─畢業季」活動正式開始4月15日一早我先將健裕安置好，協助會議室開門、停車場開放，很多同仁都自動自發前來協助，我們在會場布置了簽到區；點心區，讓參加者可以休憩，和許久不見的同學聊聊；還有卡片書寫區、小卡收集盒（有些想感謝的話說不出口，可用寫的）。整個活動簽到人數：國中部分8人；高中部分7人；大學部分34人；研究所部分20人；泌尿科相關27人；民生醫院73人；其他4人，很多不能來的朋友都轉來了問候的卡片。為了考量他的體力及氧氣使用，整個活動時間控制在2小時內，早上8：50分他坐在輪椅上，我推他入會場，全場的朋友、同學給他熱烈的鼓勵掌聲，活動就此開始。我們在座的每個人都只在健裕生命中的一個小階段出現，有的是國中、有的高中，有的大學、有的是研究所，就連父母親也無法百分百的陪伴，透過這次的生命回顧，每個朋友都能更了解健裕。在照片的顯現中，從黑白照片漸漸地變彩色；由稚嫩臉龐到帥氣、成熟；照片中的人由拘謹漸漸轉為開朗，每個階段的照片都喚起當時同學及朋友的回憶。在高醫泌尿科當住院醫師時，師兄弟一起專業成長，在民生醫院時同仁間的共同奮鬥，為了醫院評鑑、教學醫院評鑑，彼此為了共同的榮譽一起打拼的日子，這些都是他生命的歷程，我和孩子在準備這些照片的同時，也更完整的了解他。既然是人生的畢業典禮，當然要為他此生打分數，人生該修什麼學分呢？我思考著，歸納成「家庭學分、學業學分、事業學分、愛情學分、財富學分、人際關係學分、健康學分」，他唯獨「健康學分」不及格，但已經積極補考，相當努力做治療，盡力而為，我們接收到他的誠意，同意予以通過，准以頒發畢業證書。健裕天生就是演說家，我請他準備「健裕的話」，他沒草稿就能侃侃而談，說的都是他今生的感觸，他對朋友的感謝與最後的叮嚀。病房同仁幫他準備了一束送給我的花，讓他能真正公開地感謝我，這才發現我最近一直在為他、為同學、為同仁、為朋友、為家人打算著，完全沒有「我」自己的存在，我也是需要抒發情感，需要被感謝的啊！嚴肅傷感的部分結束，接下來就是「心內話，大聲說」，輕鬆愉快、各自拍照，讓大家抱著愉快的心情返家。這場生前告別式充滿的是對師長以及貴人的感恩、對朋友治療期間一直陪伴著的感激、看到久別重逢故舊的感動、有滿滿的愛與關懷，來參加的人都體會到朋友在彼此心中的地位。會後，這個活動透過同學的分享，很快的被媒體得知，健裕覺得能將自己的圓夢計畫與更多大眾分享，讓社會大眾多一點討論，多認識安寧緩和醫療也是好事。其實，面對死亡之前不是什麼事都不能做的「等死」，還能利用生命結束前「道愛、道謝、道歉、道別」，讓活著的人除了可以減少悲傷，還可以減少遺憾，得到諒解，繼續開心的生活著。活動結束後不久身體狀況忽然急轉直下LINE族群上每天都有朋友加油打氣的關懷訊息，我說：「朋友都很關心你，我每天幫你拍張照，來製作打氣貼圖，讓朋友們知道你的狀況。」我都想好每天的問候語：4/19「努力過好每一天」、4/20「遇到困境微微笑」、4/21「給自己按個讚」、4/22「開心過著每一天」、4/23「替悲傷找個出口」。結果，4/21他因為病況改變，咳血痰，呼吸次數大於30次/分，我將問候語改成「愛，要即時說出口」，晚上7點，婆婆和我為他在床上洗頭、擦澡、泡腳，11PM左右我建議用藥讓他休息，在那之前我們拍了照片，並幫他穿上紙尿褲。護理人員給藥後，他呼吸次數能維持在20次/分、心跳穩定，他終於獲得休息。4/22 3AM心跳越來越快、呼吸次數增加，我想他應該醒來了，問他：「想翻身嗎？」他點頭，我請孩子協助一起幫他翻身，並用棉棒沾水潤濕嘴巴。直至早上6：20分我發現他手指呈現蓮花指，呼吸變慢，請護理人員協助一起幫他穿上褲子，我將造口袋換新後，6：55分呼吸、心跳停止，他的生命結束。我請女兒將LINE貼圖改成「為自己按個讚」，我對於他近期會死亡這件事，是完全沒有預期到的，只能說計畫永遠趕不上變化。圓滿人生：健裕的心靈遇見安寧後 逐漸療癒了心靈 他沒給我辦畢業季part 2的機會，在活動一星期後就安詳離世，或許是天上的佛國收到他的入學申請，這麼優秀的學生當然愛不釋手。裕說：「我會盡量在早上離開，早上人手多，妳也可以不用那麼擔心。」他做到了他的承諾，星期日早上6：55分離開人世，讓我不用獨自處理他身後繁瑣的事，讓小孩也不用為了他而跟學校請假。這些好像都是安排好的，安排好他在人間的身後所有事，讓他無所牽掛的去佛國入學。我通知了玄空法寺、通知了生命禮儀公司以及通知公婆及家人，在LINE群組發布訊息，告知關心他的朋友們，不慌不忙的處理他接下來的八個小時，由禮儀車載著他回到家裡轉一圈，再前去布置好的靈堂。值得一提的是：離開醫院當時，急診室來了一批傷患，我們無法從那兒經過，改從醫院大門離開。我當時激動地掉下淚來，心裡五味雜陳，想著他今生的生命，能在最掛念的醫院結束，能獲得從大廳離開的殊榮，這是他應得的福報，這些都是他所種下的「善的因緣」。他此生已經蓋棺論定，就如畢業證書上寫的「此生孝順父母、友愛兄妹、愛妻不渝、呵護子女；在學期間表現優異、品學兼優、同儕互助、團結合群；在職期間負責盡職、勇於承擔、處事公平、提攜屬下；罹病期間勇敢面對、積極治療、惜福感恩、行善助人。」綜合以上，不虛此生，功德圓滿。書籍介紹「健」癒心靈、「裕」見安寧：陪伴癌夫圓滿人生的歷程 作者：尹亞蘭 出版社：麗文文化 出版日期：2019/11/30作者簡介：尹亞蘭高雄醫學大學護理系畢業；南華大學生死學研究所畢業。曾任高醫醫學大學附設中和醫院燒傷中心護理師（民國80年至82年）；輔英科技大學護理學院護理系科部定講師（民國82年至104年）延伸閱讀： 少吃麵包，就是預防骨鬆第一步！害你發炎又流失肌肉，骨科醫師眼裡的3大NG飲食
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2020-10-31 新聞.長期照護
放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡才懂得如何善終
醫師是你的職業，但你還是一個『人』。如果不會做人，怎麼做醫生？」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療，強調醫師和病人之間的互信關係，以及醫師如何以病人與照顧者為中心，不只治病，更要懂得「死亡」，協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。黃勝堅今（22）日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動，分享他多年的行醫經驗，指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡，因此當病人送到加護病房、性命垂危時，許多醫師不知道該如何開口，向家屬傳達「壞消息」。 過去，他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重，死亡率很高」時，家屬往往以為「還有得救」，因此要求醫師盡力搶救；但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」，許多家屬又無法接受，認為醫師見死不救，因而引起醫療糾紛，或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。 全人醫療才有高價值 黃勝堅表示，許多醫師不懂得如何處理「生命末期」，也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他，「我們腎臟科沒有生命末期啦！腎臟壞掉了可以洗腎，真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為，「如果你沒有全人概念，那醫療還有什麼希望？」 過去，當病人走進診間，醫師問的是「你怎麼了？」（What is matter with you？），但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼？」（What matters to you？）前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療，屬於低價值的醫療，後者則是以人為本、高度整合、促進和諧，是高價值的醫療，也能為社會帶來正能量。 「現在都靠低價值的東西在賺錢，便宜大碗，卻浪費太多東西，如果把高價值的東西做起來，給病人和照顧者多一點時間，協助他們做出正確的決策，健保其實就夠用。」 鼻胃管，真的有必要嗎？ 另一方面，鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。 事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。 黃勝堅舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」 兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴。 「時間到了，該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救。 另外，醫師的責任不只是看見病人的需要，也要看見照顧者的需求，這才是以人為本的醫療照護。 黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療，帶著醫護團隊走進當地長輩的家中，除了幫助末期病人在家善終，也替照顧者進行悲傷輔導，「我們那時候輔導的很多是外籍看護，因為都是他們在照顧的。我是神經外科，但我的專業是關懷。」 善終，是權利也是責任 他提醒，台灣已通過《病人自主權利法》，民眾都有「自然死」的權利，但為什麼很多台灣人還是無法善終，「是因為你沒有發動你的善終權，你有簽有機會，但你不簽就沒有。」黃勝堅分享，他們全家都已經簽好放棄急救，彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦！不可以急救，不可以把我肋骨壓斷喔！」 他說，技術上要維持瀕死病人的心跳並不難，但「如果這是醫學，大概兩個禮拜加護病房就滿了，就變成『植物園』！加護病房變成沒有救命的能力，健保倒得更快。」生前做好決定，不只是權利，「善終也是你的責任，就是讓活著的人活得更好，不要把決定權丟給他們，讓他們一輩子痛苦。」 黃勝堅分享，以前曾經有名病人已經走到生命最後，主治醫師不敢對家屬說實話，只好委婉地說「還有三到六個月」，但黃勝堅看過以後，直接說「大概只有三到四個禮拜，不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了，趕快回家過年，要處理的趕快處理。」還開玩笑地說：「小三、小四也要處理哦！」 病人返家後三周，真的往生了，病人的兒子告訴黃勝堅：「你嘴巴算毒的，講得很準，但是謝謝你， 我爸爸走的時候真的在笑，是因為你讓他知道他快死了，他才願意把心裡話講出來，這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮，已經在天堂的媽媽一定認得他。」 人文關懷之外，在高科技的時代，黃勝堅表示，透過智慧科技，居家醫療可升級為行動醫療，目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等，期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步，也讓居家醫療有更多可能，讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。 ●原文刊載於2019年04月《幸福熟齡》網址 ●延伸閱讀：．是我不夠好，老公才選了別人？拿掉自卑，要知道，人生的主導權永遠在自己手上．面對乳癌不要怕！導演王小棣走過風暴低潮，催生微電影《小豬撲滿計畫》撐病友家庭．燥熱失眠又憂鬱，更年期20個症狀恐讓家庭失和！4撇步，讓彼此共度生命轉捩點
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2020-10-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／我的護理在陪伴中自我成長 成為病人黑暗中的一盞明燈
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。 在大學護理系自我介紹上，十個人裡面有九個都不是從小立志成為一位護理師，而是在志願卡上的分數剛好落到護理系的欄位，當然我也不例外。我其實高中非常崇拜的一位辯論社社長，他後來考上了台大心理系，那時候的我只想追隨他的腳步一起成為厲害的心理師，但事與願違的情節常常上演在戲劇與真實人生中。 我還是乖乖地念完護理系，依照父母與社會期待進入了護理職場，但內心的心理魂總是在那裡隱隱作祟，畢業後我選擇進入安寧病房，一個住滿著大量靈性與心理需求病人與家屬的集中營。另一個理由是在大學實習期間，我曾收過一張來自末期肝癌病人家屬的手寫卡片，病人因食道靜脈曲張破裂走得突然，來不及赴約我們已預定的空中花園輕旅行，卡片內容充滿遺憾與感謝，異常衝突。開始工作後遇到第一次的CPR，只有半年年資的我，除了記得慌亂的腳步、嘈雜的機器逼逼聲夾雜著醫師充滿醫學術語的命令聲，我根本不記得自己是如何把病人送到加護病房，以為終於可以逃離現場好好回家整理混亂的思緒時，卻看到病人的先生到護理站致謝並告訴我病人還是過世的消息。在他深深地一鞠躬中，我無法自處，那一刻我才發現生命的脆弱與無常，原來是這麼真實與貼近。我自責是不是因為我的能力不足，造成一個生命在我手上消失，這個鞠躬我沒有資格收下，帶著滿滿的歉疚我選擇離開臨床，但我知道我會再回來，但在這之前我要先強壯自己的身心。 完成碩士學業後，因緣際會來到一間醫院工作，又在臨床打滾了兩年後很幸運接下血液腫瘤科及幹細胞移植病房護理長的任務。我立志不要讓我的護理師經歷我菜鳥時的那種自責與悔恨，我要他們很有信心地收下每份感動與感謝。所以擔任護長的期間，我非常重視護理標準化、加強在職教育以及提升護理照護品質。唯有精實每位護理師的能力並讓他們體現護理價值，才能創造安全且高品質的護理照護。在2009年我卻對醫療產生了人生中最大的質疑，當時幾乎所有接受移植的病人都因各種因素無法逃離轉入加護病房的宿命，我和護理師們仍然心繫著每個送進去的病人，開始每天在探病時間輪流到加護病房外和家屬一起為病人加油、祈禱。幫動彈不得的病人抱抱哀傷的家屬，讓他們知道我們的心與他們同在，如果生命中一定得經歷黑暗，那我們願意想盡辦法點一盞燈，陪他們在黑暗中可以因為光亮而不再那麼害怕。在這一段時間內，即使我們肩負著複雜且高壓的照顧壓力，即使工作繁重緊湊，護理師們卻還是堅持要讓病人好好洗個澡、陪著病人一邊聽歌一邊掉淚，因為我們都不知道未來會是什麼模樣，誰也不敢保證，因為已經太多次就算卯盡全力卻還是眼睜睜看著病人從我們眼前離開，我無法忽略內心對於醫療的疑問越來越大聲，我們是不是哪裡還要做得更好？醫療到底是救命還是傷害？病人家屬的希望在哪裡？大家到底還能承受多少的失去？我該帶著護理團隊往哪走才對？ 這些累積下來的無解終於還是在我心中炸開來了。某天，一位被外院放棄治療的神經母細胞瘤病童，住院3天後因肺部腫瘤破裂進行緊急CPR但仍回天乏術。事後我陪著當天上班的護理師與主治醫師進行案例討論，看著護理師們在會議中不斷自責和難過的情緒，我知道我必須化被動為主動站起來提出我們臨床上觀察到的醫療瓶頸，在這個時刻我知道我是臨床護理師的代言人，激動的說著這些年我們心中經歷的苦，我們不怕辛苦，只怕自己在做著傷害病人的事。我們認為移植的決策中心，不應該只有主治醫師，還需包含其他醫療團隊成員、病人及家屬，經過充分的討論大家共識出最符合病人意願的決定。我們願意為決心戰死沙場也不願投降放棄的病人打拼，也希望可以為想多陪陪家人的病人提供安寧照護，願意傾聽與接納才能做出最好的決定。在移植室的護理可以很多元，可以是積極的急救能力訓練與治療，也可以是溫暖的陪伴與舒適護理，我們提供病人想要且需要的照護，包括生理、心理與靈性。 在好不容易提振起護理士氣後，卻又有壞消息找上門。這次的病人是過去單位的護理師，護理師其實最難照顧，因為我們的伎倆他都一清二楚，也知道自己的身體狀況意味著好轉或是惡化。診斷白血病後的她，在歷經多次高劑量化學治療、血液幹細胞移植、移植後排斥反應與時不時的發燒感染後，讓長期住院的她近乎崩潰邊緣。我知道她累了想放棄治療，但我總是鼓勵她要努力撐下去，因為我們說好要成立兒癌病人照顧團隊的夢想還未實現，每次踏出病房，我總是祈求上天可以展現奇蹟或是減少她的痛苦，但最終奇蹟不意外的沒有發生。接下來的幾年我又陸續經歷一些無預期的失去，一位是我相當依賴的安寧戰友張醫師在安寧專區成立後不久因病辭世，另一位則是我的女兒因紅斑性狼瘡急性併發症住進加護病房，即使我深知安寧在末期的價值與精神，當發生在自己的親人身上，我也出現盲點，對那時候的我而言，只要不放棄就不算是末期。女兒很懂事，沒有怪我讓她身上插滿管子，也沒有因為嘴巴被插管而無法表達他對我的愛，我想我明白了過去家屬的種種失序行為反應：捨不得放手拔掉管子、不願意關掉呼吸器、無法在不急救同意書上簽上自己的名字(不是不願意放手，而是他們覺得不能放手)，或是在孩子快離開時瘋狂的擠壓甦醒球想盡辦法讓她多喘一口氣，想多留她在身邊多一分鐘也好的心情，我完全都懂了。喪子之慟讓我久久無法正常工作，每天以淚洗面，我不懂生命為何如此不堪一擊，我怨恨好人為什麼都不能長命百歲。但怨懟並不能撫平我內心的傷痛，經歷過失去至親的我，更清楚在每一個接近終點時刻病人與家屬的真正需求，我知道我應該繼續想念我的孩子，但她會希望我帶著她的祝福以及我與戰友們的約定，朝向下一個目標邁進。護理師並不是拿到執照就自動化知道如何成為一位護理師，過去的經驗教會我，有溫度的護理是需要教導與營造的，我們可以去感染身邊每個人愛與關懷的能力，在彼此的陪伴激勵中渡過難關。於是，我決定投身進入護理教育領域，讓每位護理師可以發掘自身的內在本質，融入到病人照顧歷程中，護理不是提供機械化的照護，而是從病人為中心，透過臨床專業評估與照顧來協助他們恢復健康或是促成善終。我要告訴18歲的自己，謝謝你沒考上心理系，才能讓我在30年後即使面對許多人生困境仍有力氣可以站起來，用這種正向的方式來紀念我的孩子和戰友，我深信生命的價值不在乎長短，而是問自己每一天有沒有認真地活著，有沒有跟愛你的人說愛，如果有，當生命結束也就沒有這麼多的遺憾與來不及，因為有你來過的世界非常美好。
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2020-10-29 新聞.生命智慧
「我走了媽媽怎麼受得了？」父親和自己都罹癌...生命走到最後，她選擇這樣做
小小身體傳遞大大的溫暖有想做的事就要趕快去做，千萬別讓生命留下遺憾；儘管好好地做自己，最好連我這一份都一起努力了。傍晚去探視一個年紀小我一些的病人黃小珍，她未婚被診斷出胃癌，家中五個姊妹裡她排行老二。這次本來預計入院做第四次化療，因身體虛弱、疼痛而無法如期投藥，巧的是她父親也是胃癌，也正是我收案照顧的病人。是緣分，但又多了更多無奈，黃媽媽再見我，緊握著我的手問：「老北安捏，囝仔嘛安捏，那ㄟ家歹命，天公伯是要我做蝦咪功課？囝仔若擱留不住，哇是麥安抓？」（譯：爸爸這樣、小孩也這樣，這麼命苦，老天爺是要我做什麼功課？孩子若又留不住，我要怎麼辦？）一聲聲像是在控訴老天爺的不公平，我無言，卻深深理解身為一個母親的害怕與無力。第一次收案為的是嚴重的腹水，脹得腰痠背痛的小珍個頭小，肚子卻裝著超過兩千毫升的腹水，左看右看都是脹痛。原團隊主治醫師協助抽取腹水，搭配安寧專科醫師調整用藥，雙管齊下希望能幫病人緩一緩坐立難安的不適感受。重新審視過日子的態度幾次訪視下來，發現小珍還蠻健談的，聊到對父親生病的記憶，她以一貫輕鬆的態度說：「五個孩子中個性樣子我最像爸爸，脾氣倔像他、臉皮薄像他，只是沒想到，最後連要走的方式都這麼像他。我爸走後，我只要下班都會早一點回去陪媽媽，可是等我走以後，媽媽不知道受不受得了……」接著一聲長長的嘆息，我與她兩個互看後只能苦笑了。必須很誠懇地向小珍承認，在腫瘤病房及安寧共照期間照顧過這麼多病人，我也不是每件事都能說出個道理來，小珍也點頭表示覺得此刻生命沒有意義，癌症治療佔據生活全部，活著彷彿只為了要繼續治療。「小珍，所以你覺得生病前的生活是比較有意義的嗎？」『咦！經你這麼一問好像也沒有耶！以前上班的日子很忙碌，每天都在等下班、等放假，等假期一過完又回到工作的地方繼續抱怨，好像也沒有比較有意義。』「所以生命的意義其實不在於生病與否，而在於我們過日子的態度而有所不同，是嗎？」『這件事我也曾經和妹妹討論過，後來我們得到的結論就是：生病，就是為了要改變我原來錯誤的生活態度。』「哇！那如果可以，我們應該更希望，有機會在生病前，就能理解到什麼是自己合適的生活方式。」『可是知道是一回事，做到又是一回事。』的確，小珍的話可以讓我們想想，癌症不只是反應身體生病了，相對也反應出了現實生活狀況中的困境。先了解病人心意再溝通小珍認為我說的也沒錯，生病以前她心裡的確藏著很多事，上班工作被同事拗不開心、回家要幫姐妹顧小孩也覺得煩，認為自己單身很倒楣，什麼事都要參一咖。她說：「哪知現在反而懷念起，以前做不怕累的時候了，哈哈哈。」我解釋著，因為用不對的方式生活著，所以不開心，生病後因為沉靜下來的時間變多了，反而有機會去想，過去讓自己不開心的原因到底是什麼。『所以就算你是護理師，都專門做癌症和安寧的照顧，也會有找不到生命意義的時候嗎？』小珍繼續發問。「這是當然的啊！我相信這絕不是我一個人的困境。」『那希望妳加緊腳步趕快悟透，千萬別步上我的後塵！』這一次，我們相視發出會心一笑，說真的，小珍的笑容的確給了我很多力量，那是一種有暖流游過心中的感覺。小珍的狀況反反覆覆、每況愈下，最近一次出院和再入院時間只差了半天的時間，感染、腹水、腹脹、腸阻塞、噁心嘔吐……，身體的衰弱讓她瘦到皮包骨，體重只剩三十多公斤。這次照會我被賦予很重大的任務，就是要討論後續的照顧方向。首當其衝打擊最大的就是黃媽媽，孩子生病雖然不捨但起碼還在身邊，如今要真正談到協助孩子善終問題，對母親而言就如同要割下心頭的一塊肉那般痛。想做的事要趕緊完成解鈴仍須繫鈴人，最後還是決定先找小珍談談，了解她的心意後再進一步和家屬溝通。「小珍，你看起來有些累，還有力氣跟我聊聊嗎？」『最近我進出醫院的頻率很頻繁，應該是一個不好的徵兆，我的狀況是不是變差了？』「看來的確有些令人擔心，眼前的大敵就是白血球和感染指數都居高不下，嚴重的話可能導致敗血性休克。這是一個難關，要闖關的確是需要一些運氣。」『最壞的結果會是如何？』「嗯，要當一個告知壞消息的人真的很不容易。」我們相視無言又只能苦笑。『所以接下來呢？』「小珍，我不知道你有沒有試想過，萬一有一天狀況變差了，你要怎麼做呢？」『最重要當然是不要有痛苦，生病已經太苦，真要說再見那一刻，希望能平靜舒服一點。』「你的想法很好，所以若需要提早做決定，簽一張意願書來保障自己的善終權，你有想過要怎麼和家人談嗎？」『還沒，不過這應該是遲早的事，最擔心還是媽媽的反應……』「是啊，我們可以好好來討論怎麼做可以讓彼此心安，讓彼此內心的擔憂看有沒有機會變成祝福。」 我相信在這段對話中我們都各自理出了對未來的頭緒，小珍相信我能引導母親好好地祝福她，我們也認真答應彼此，盡力完成承諾。護理的工作這麼多年，病人和家屬給予的教導是最大的收穫。兩天後再去病房調整疼痛控制用藥，小珍突然煞有其事板起臉握著我的手說：「你喔，有想做的事就要趕快去做，千萬別讓生命留下遺憾，我就是一個活生生的例子，連玩樂的時候都不能放輕鬆，你，儘管好好做自己，最好連我這一份都一起努力了。」扎扎實實感受到從她手心傳遞出的溫暖與力量，此刻，她不只是一個病人，更是我生命裡重要的導師。◆ 阿杏小語故事裡的對話，幾乎都是在午休時刻進行，我累到腿軟只得窩到小珍的床邊去歇著。在這一段的服務中，一直覺得是小珍帶著我成長，沒有她的鼓勵不會有今日的我，真的好想跟小珍說：「我好想妳，也有連妳的份一起努力喔！」在生命的最後，我們都需要好好梳理自己與他人的關係，曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題，若不去理會，最後只會留下滿滿的遺憾。※本文摘自《陪你到最後，安寧護理師的生命教育課：春落下的幸福時光》／出版社：四塊玉文創／作者：李春杏
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