2020-07-18 癌症.癌友加油站
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2020-07-06 新聞.元氣新聞
國健署不願放人 署長王英偉歸建之路成未知數
衛生福利部國民健康署署長王英偉今天發表新書《從樂活到善終》,發表會意外上演「王老師爭奪戰」,因王英偉七月中借調期滿,原打算如期回到花蓮慈濟服務,國健署卻不打算放人。不過王英偉很淡定,他說自己有老師、醫師、公務員三個身份,「我是王醫師,也是王老師,到我善終時,這兩個身份和對人的態度,都不會改變。」王英偉表示,一開始抗拒寫書,總覺得「只是些小故事」,寫到後來才發現,有很多好的部分值得紀錄。王英偉不太會說話,但他認為,人與人的互動當中,「溫暖」是「被感受的,而不是用看的。」他也一直秉持著這個態度對待病人、學生、同事。王英偉台大醫學系一畢業,就投入東部偏鄉醫療,在花蓮慈濟醫院創設東部第一間安寧療護病房。花蓮慈濟醫學中心院長室醫務秘書李毅表示,在偏鄉部落,有一種「看醫生也沒有用、反正我們也沒有醫生」的氣氛,很多醫師也有無力感,看診變成例行公事。但王英偉是帶領團隊,打破框架開創了「定期、定時、定人」的巡迴醫療服務,就是因為知道對於病人來說,看到熟悉的醫師出現,是非常重要的事。王英偉的創意和突破,來自他為了病人的益處,會鍥而不捨想方設法、到處找答案。當他來到偏鄉,就透過認識當地的孩子,主動去把需要協助的病人一個一個找出來,親自開著車,一家一戶去看。但隨著服務越來越多,王英偉也發現「多不等於對或夠」,重點是需要透過教育、賦權,幫助家庭脫離貧窮線、改善自己的生活,於是他甚至組織志工成立行動圖書館,也推動職業衛生保健以保障當地勞工階級。國健署副署長賈淑麗表示,王英偉在國健署的暱稱叫做「王老師」,因為他到任第一件事,就是在各辦公室裡面架白板,經常透過腦力激盪,鼓勵公務員打破框架、補強能力,勇敢飛出去。「他不擅於框住人的答案,但他很擅長保護你去思考和闖蕩,是我們健康署這四年最大的資產。」李毅說,幾年前王英偉要去做國健署署長的時候,大家都覺得以他內斂、不辯解、投變化球的個性,可能很快會受不了,沒想到竟然一路風平浪靜。直到最近才聽王英偉說,說這個月中就要歸建回花蓮慈濟,原本的老同事都非常高興。不料賈淑麗馬上接話說,「有人要放他走了嗎?想得太美了。」她說,除了署長個人的意願之外,還要看署的決定。「他剛來的時候,我們也以為他待不下去,」但是他對幫助社會更健康的熱情和愛,一直在感動署內同仁,所以「我們跟他的緣分絕對不會因為這樣就『善終』。」看來王英偉的歸建之路,還是個未知數。
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2020-07-06 新聞.元氣新聞
香港少年守護東部偏鄉30年 國健署署長王英偉生根台灣
衛生福利部國民健康署署長王英偉來自香港醫師世家,19歲到台灣就不曾離開,服務東部偏鄉超過30年,開創當地巡迴醫療、創設東部第一個安寧病房。王英偉今天出席新書《從樂活到善終》發表會,會前被問到對於「國安法」通過的看法,他說,家人都已經不在香港,自己在台灣的時間,已遠遠超過在香港的時間,目前工作的重心就是照顧台灣國民的健康。從19歲到今年64歲,王英偉都貢獻給台灣。「我的廣東話已經越來越不熟了,」王英偉說,「我在香港大約只有十年左右,國小到國中,在台灣的時間是在香港的兩倍。香港請我去演講,我講廣東話才講了幾句,就講不下去,想改成用華語或英文。」台灣安寧療護是國際前幾名、亞洲第一名,王英偉受邀去香港演講,當地人跟他說,「很可惜,為什麼香港人在台灣做的那麼好,不能到香港來做安寧照顧。」但王英偉已在台灣生根,父母親骨灰都安奉在台灣,太太是台灣人也是語言治療師,子女也在台灣;王英偉哥哥和妹妹退休後,一位在澳洲,一位在美國。王英偉表示,自己對「國安法」不太了解,不論是左邊右邊什麼顏色的,對此都各有解讀,「對我來說,最重要的就是把人民照顧好、怎麼樣對人民最好,這是最重要的。」王英偉的新書中提到,他的祖父王德光是外科名醫,在廣州最早開設西醫醫院,救治貧苦人常不計費用。父親王鴻恩也是醫師,原可繼承家業,卻因中國接連發生反右運動、大躍進等,眼看同村熟人也受到批鬥,王家人不得不離開原鄉,年幼子女分批經由澳門逃到香港。王英偉回憶當時,自己年僅四歲,在澳門待了兩年,不知道未來將如何,六歲才終於「坐上一艘又大又慢的船」,抵達香港,一家團聚。他在香港就讀百年名校培正中學、領導學生社團,後來也跟上大哥就讀高雄醫學院的腳步,考上了台大醫學院醫學系。在台大參加慈幼社山地服務隊,是王英偉行醫之路的關鍵,服務經歷徹底打開他的眼界,看見台北和台大以外的世界,埋下他心中畢業後一心嚮往東部、深入偏鄉的種子。後來數十年面對各樣的困難、精彩感人的經歷,都寫在他的新書《從樂活到善終》。
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2020-07-04 名人.許金川
許金川/治病猶如救火 夫妻相互包容,共同了解病因及早防範!
老公一回家,看到老婆臭臉。老公:「老婆大人,你需要我什麼服務嗎?」老婆:「我不說你就不會幫我服務嗎?」真是火藥味很重,這是婚後生活的常態,司空見慣。有人說,婚前老公或老婆是在野黨,一旦婚後就變成執政黨了!說的有幾分真實,大凡一般人未達到目的之前會委屈求全,達到目的之後就會就露出猙獰的面目了。例如人的肉體自出生之後,如果沒意外,都可以快樂健康的過活,這是造物者創造生物的奧祕,但不管什麼生物,有生必有死,只是壽命多長而已,這個機制的答案在二、三十年之後慢慢獲得知曉,就是在人體細胞的染色體末端都有控制讓細胞老化的基因存在,也因此隨著人體老化,許多器官慢慢老化,最後終於各器官敗壞而往生。除了自然老死之後,很多無法善終,甚至英年早逝的朋友,事實上有很多都是因為疏於防範而往生的。在台灣的十大死因內,癌症是十大死因之第一位,以前肝癌是癌中之癌,現在變成肺癌是新國病,肺癌雖有一些家族史,或抽菸之故,但許多人,尤其女生莫名其妙得到肺癌而致命者比比皆是,而肺癌早期發現與否關係重大,目前醫界公認低劑量電腦斷層是最好的早期診斷的方法,小至1公分的肺癌可以早期發現,及早切除,預後良好,可惜一般民眾要做這種檢查,自費去坊間健檢中心檢查,因為限於法規規定無法設置購買而扼腕,去醫院排隊掛號一號難求,即使掛了號要排檢查通常也要三、四個月。男女之間變成夫妻之後,必然容易失去婚前相敬如賓之道,這是天性也是基因使然,了解其中奧妙之道就能多幾分包容,和樂相處,而治病猶如救火,了解人生病之因,及早防範,才能避免不幸,也才不會讓家人傷心、朋友落淚。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新好心肝會刊89期已出,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2020-07-03 新聞.元氣新聞
專訪/7月下旬將卸國健署長 來自香港的王英偉出書憶行醫30年
國民健康署署長王英偉來自香港,行醫30多年的他,常與地方、偏鄉甚至部落患者溝通,除了一口有香港腔的國語外,連「台語」也很溜;而從一名偏鄉醫師,到推動國家政策的國民健康署署長,守護民眾健康,是他永遠不變的初心。在7月19日即將借調期滿、卸下國健署長歸建花蓮慈濟的他,本周日將出版《從樂活到善終:王英偉醫師的全人健康照護》新書。並不戀棧職位的他,日前接受記者專訪時,不改開朗心情的說「活在當下很重要」,回想這段期間對健康促進的投入,已走了一條實踐的道路。王英偉說,他來自香港的醫師世家,會長年在東部行醫,是因當時年輕有夢,在台大就讀醫學系時,有著滿腔熱血「史懷哲」精神,參與很多服務性社團,並隨著前輩組成山地服務隊到偏鄉服務、也參與國外醫療協助,從社區長者的照顧到臨終陪伴等難得經驗,都是他日後決定往安寧、健康照護、及東部服務的種子。台大醫學系畢業並完成訓練後,王英偉自願前往當時乏人問津的台灣偏鄉-花蓮慈濟醫院服務,一待就是31年至今。憶起難忘的回憶,他說當時人力匱乏,為了啟動巡迴醫療,他「醫師兼司機」,開著救護車跑遍花蓮每一個部落、鄉村義診,甚至爬山、涉水,民眾走不出來,他便走進去,一個個給患者看病、治療。另一難忘回憶,則是1994年非洲的盧安達內亂時,他自告奮勇,遠赴動盪不安的災區義診,是現場唯一一位來自亞洲的黃皮膚醫師。他說當時他還在看診,接到一通神秘電話,時任慈濟基金會執行長林碧玉打來,說慈濟將投入盧安達救助計畫,需全科(家醫科)醫師,詢問他的意願。曾在美國杜蘭大學留學的他,擁有「熱帶醫學」加「國際衛生」專長,他覺得這就是冥冥之中的旨意,於是他沒有猶豫就決定前往。在盧安達10天的經歷,王英偉與團隊深入難民營,他說當時那裡仍是戰地,「教堂裡都是彈孔」,且霍亂、痢疾等疾病肆虐,治療藥物極度缺乏,而後勤設備、補給都不甚完善,連部分醫護人員都遭感染,壓力相當大,但此經驗卻讓他體悟,「教育」是唯一讓民眾能獲得健康知識的力量,也讓他掌管國健署時不忘初心,對於國人健康促進一再的宣導、衛教。7月下旬即將卸下署長職位,四年多的官職、64歲的他不見疲態,他說「樂活就是養生」,有固定運動習慣的他,更與記者分享小秘密:原來他去年起開始早上六點從士林的官署走路到國健署上班,每天成為署裡「第一個開門」的人,自然精神抖擻;而回花蓮後,他將繼續做安寧照護,並加強醫學教育與人文知識傳遞,讓史懷哲精神與現代典範醫師的行為共存。
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2020-06-05 養生.樂活人生
老公意外過世,黃越綏成單親媽媽「像我這麼幹練的女人都受苦,別人呢?」
經歷政治世家由興到衰而扛起家計、婚後因老公被綁架撕票而成為單親媽媽─長年照顧弱勢、投身婦運的作家黃越綏看盡人生多少風雨,一樣微笑以對;這些人生苦難甚至轉化為她投身大愛的推進力量。她的有情有愛,讓烏雲消散;邁向熟齡之後,她的朗朗晴空,給予眾人溫暖陽光,只要轉念,希望總在不遠處。「人生的苦難夠多,你的溫暖就會打開,所謂關關難過關關過,碰到關卡不要被它關住,我的最後一關,只是閻羅王!任何的關卡都不要建立牢房,因為原本你可以假釋的,何必判自己無期徒刑。」 妙語如珠、快人快語的黃越綏,出生政治世家、參與社會運動、長年扶持弱勢,意氣風發的她像是俠女,卻帶著包容萬物的悲天憫人,今年已經72歲的她,還四處奔走,為單親家庭募款,有情有義,對臺灣更有豐沛的愛。 哪裡有需要,就往哪裡去!「被騙我也心甘情願」 「早年我爸爸從政到做生意破產,我算看盡風華、人情冷暖,大我5歲的哥哥先出國後,因為我是長女,又是大姐,負責帶大下面6個弟弟妹妹。成年人的痛苦、未成年的需要,我都要一肩承擔,我這一生,最老的朋友都超過60年了,我可能因此懂得關照人,也比較寬容。但我的付出,都是基於我的意願,所以就算被騙,我也會心甘情願。」 「我能跟你們說這些,來自我的閱歷,更大的是我對我的價值觀盡一份心力,不求名利!過去民運時期,我在國外發現臺灣是一黨專制,對於民主有危害;所以關於政治,我告訴自己不要投入, 但身為臺灣人需要參與。投入婦運,是因為我認為婦女只有人格獨立,但感情、經濟沒有獨立,會永遠是弱勢;身為一個女人,我不該缺席。」 千萬別以為有氣魄的黃越綏很大女人,「我反對大女人主義,無論男大女小、女大男小,都不是好現象。」黃越綏是真女人,她是活出自己的真性情。 一個人能付出多少,要衡量他有多大的雅量,但看來黃越綏的雅量大概有太平洋那麼大。她覺得社會有需要她的時候,她一定發聲! 面對單親,「像我這麼幹練的女人都受苦,別人呢?」 「我會投入社運,是因為我一向扶持弱勢。但社會對於單親有著歧視(覺得我們歹命),離婚就是不好的女人,未婚生子就是不貞。我也是單親,像我這麼幹練,都覺得辛苦了,那其他躲在角落哭泣的女人有多少?」 「所以我在1995成立國際單親兒童文教基金會,到今年已經25年了,在7年前成立麻二甲之家,照顧200多位單親媽媽、100多位失親小孩。你知道嗎?最小的媽媽才13歲。」 黃越綏的語氣中透露著不捨,因為每個受傷的靈魂,也經常讓她心如刀割。 說她是國民媽媽嗎?其實她已經快晉升為「國民阿嬤」。人生在世,誰都期盼一雙溫暖有力的手,支持我們度過大大小小的難關。 人生不能卡關,要破關!歷經苦難後更達觀 當年,老公因故被綁票撕票後,一夕之間家破人亡。她放下3名年幼子女,艱辛地努力拼事業,回首往事,她只說:「我讓他們受委屈了…」人生的磨難,她不只懂得多,還懂得深,但就如她所說,人生不能卡關,要破關! 「我常覺得『計畫趕不上變化,變化趕不上老天爺的一句話』,我用幽默來看待自己,我是達觀不是樂觀(太樂觀會白目、不負責任)。我不減肥、不節食、不運動、不保養,一塊水晶肥皂洗全身,別人送我什麼,我就用什麼,我沒有退休的時候。」 黃越綏隨性自在的態度,反而更受年輕人歡迎,經常在臉書粉絲團上替他們解答感情問題;連搭高鐵時,都曾經遇過坐在隔壁的年輕學子握住她的手,尋求黃越綏的安慰與人生解答。她也經常鼓勵年輕人,要走出人生困局。 地球是圓的,分手失婚也不要口出惡言 「有時候看到年輕人陷於『情關』我會很不忍心。我認為朋友就算要絕交,也不要口出惡言;感情如果走不下去,分手也沒關係。但要記住地球是圓的,不要醜話說盡,還是有再相逢的機會,做人,不要趕盡殺絕。」 「分手或失婚,往往是『被嚇到了』,因為不願意接受,反倒變成了壓力和障礙;可以有情緒 但不要失去理智,沈澱下來思考:我們接下來要怎麼做?這不會是我人生最後一次感情啊!」 在未來的日子裡,黃越綏除了繼續投入公益,用她的人生智慧為大家解答:兩性、婚姻、教養等等難題,她還想做兩件事:舉辦「生前告別式」,和寫一本「女性小說」。 盡其在我、活出幸福感覺!最後,用我喜歡的方式告別 「我們的出生,通常是由不得自己來決定,但至少關於『死』,不妨給自己留一個可以自作主張的機會;至於以女性為主角的小說,一直有在構思,想把它寫出來。」 這兩件未來進行式,會怎麼發生呢?我們拭目以待,但既然計畫總趕不上變化,也許黃越綏會帶給我們更大的驚喜也不一定。 至於讓黃越綏最感幸福的事是什麼呢? 「給我五支寧夏夜市的雞屁股,我就覺得很滿足了,在滿足中感到自在,就是我的幸福!沒有人能告訴誰,什麼是幸福,因為幸福是當下的心態,隨時會改變的。」 「我記得有次在台北大橋頭請寒士吃尾牙,遇到一位被倒債、被關而妻離子散的街友,我偷偷在棉被裡包一罐酒和菸給他, 他流著淚說:『我好幸福喔!』是酒或菸讓他感到幸福?還是被在乎感到幸福?抓住那份感覺就對了!」 黃越綏一直以來的解憂攻略,都是協助大家如何轉念:「天下沒有真正解決不了的事,只有繞不過自己的那道鴻溝」;關於幸福,則是感受此時此刻當下的美好就足夠,畢竟人生,沒有第二次。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀:.焦慮、心悸、脾氣差,卻不是更年期?可能是「甲狀腺亢進」!8大症狀看這裡.經歷人生起落,已看開生死 老夫妻:簽預立醫療決定書,自主善終,是留給孩子的愛.爸爸住院4個月就離世 吳若權:原來死亡這麼近,交代好「3遺」後,我要以樹葬告別
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2020-06-04 養生.聰明飲食
晚上不要吃泡菜?維護身體免疫力,中醫師:6食物最好別在夜間吃
COVID-19(武漢肺炎)疫情持續延燒,民眾除了配戴口罩、勤洗手,養成良好衛生習慣之外,也要提升自己的免疫力。中醫師建議,透過飲食與經絡養生,就是增強免疫力的好方法。衛福部南投醫院中醫師張慈文表示,從中醫角度來說,人體的防禦來自兩道路徑,分別從飲食吸收,以及從經絡輸送。 少吃涼性食物,維持氣血充足 身體前側的氣血供應主要是來自腸胃吸收營養,然後往上送到心肺,再打出去送到全身。當天氣變化大時,補充溫暖的飲食就很重要,可供應身體及時的氣血流通。 此外,可再配合使用適量的黃耆、乾薑、大棗泡茶喝,加強身體基本的防禦力。 比較涼性的食材,例如:蓮霧、橘子、西瓜、哈密瓜、火龍果、泡菜,就避免在晚上或是下雨天時食用。 淋雨後洗熱水澡,對抗寒濕邪氣 至於身體後背的防禦力,則主要來自膀胱經由下往上輸送氣血來完成。因此,出汗之後記得把汗擦乾、避免後背吹風,以免影響經絡中氣血的運輸能力。遇上下雨天如果淋雨,衣服也要趕快換掉,或者洗個熱水澡,減少寒濕之邪入侵身體的機會。 提醒民眾,保持均衡飲食、規律運動、充足睡眠、適當抒發壓力,並養成勤洗手的習慣,才能有效提升免疫力,因應短期內仍無法緩解的疫情。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀:.焦慮、心悸、脾氣差,卻不是更年期?可能是「甲狀腺亢進」!8大症狀看這裡.經歷人生起落,已看開生死 老夫妻:簽預立醫療決定書,自主善終,是留給孩子的愛.爸爸住院4個月就離世 吳若權:原來死亡這麼近,交代好「3遺」後,我要以樹葬告別
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2020-05-30 橘世代.健康橘
孝親,不再有憾…讓媽媽高雅老去也高雅再見
2017年,母親農曆生日正好落在次年的元旦,本想這樣的巧合就選當日家聚,為母親慶生,沒想到計畫趕不上變化,我們在2017年12月29日為母親辦了追思禮拜。資優老人 一顆童心愛摸兩把母親94歲,雖重聽但仍能溝通;目略不明,看電視、書報尚無大礙;雖常抱怨雙腳無力,但我觀察枴杖只是拿著心安,步履輕盈跟得上我們的腳步;雖有高血壓等慢性病,但藥物控制得宜。每周固定洗頭,時間到了就去燙髮,衣著搭配合宜,每張照片都高雅、慈祥、嫻靜。好友稱她「資優老人」,當之無愧。一直慶幸母親晚年生活仍能自理,雖然她頻頻抱怨活到這麼老很辛苦,但和曾孫逗樂時童心未泯,打起麻將神采奕奕。我忽視了母親行動遲緩了,反應漠然了,表情呆滯了,短期記憶消失了。老化、退化,隨著歲月累積是不會放過任何人的。當母親連續兩天述說著全身痠痛,有別於以往的抱怨,我隱隱覺得不安。輪班陪伴 半夜跌跤我們崩潰雖然我們輪班陪伴,不幸仍然發生了。母親半夜跌了一跤,急診進加護病房。高齡加上頭部外傷,雖意識清楚,表達無誤,但因血壓高,血氧低,面臨插管抉擇!家人一陣兵荒馬亂,現場討論、電話連線,各個淚眼婆娑,小妹甚至站不住,倚著牆邊蹲著。爭辯、妥協;再爭辯、再妥協,最終,我們尊重母親在意識清楚時所做的決定:不急救、不插管、不發訃聞。在病情變化的驚心動魄中,及母親往生後治喪過程裡,都因依循母意,讓我們化悲傷、驚恐為動能,在回憶中因想著母親一生的行誼,感受為人子女的幸福與傳承的責任。親朋好友在慰問致哀時安慰我們:「母親沒受太多苦難,高壽又走得不拖泥帶水,真是福報。」我也是這樣自我安慰,但心中仍有遺憾。呼喊掙扎 疼在娘身痛在兒心當我們向醫護人員表明不插管急救時,我問:「能否轉安寧病房?」醫護人員告知不符住安寧病房的條件。我說,我想要的是人性的照顧。母親一進加護病房就插導尿管、包尿布、打點滴,因極度不舒服,想盡辦法拉扯,當然就被約束起來。又因是頭部受傷需要觀察,這段期間不能用鎮靜藥物,母親就這樣呼喊掙扎直到氣力用盡。我們不可能選擇在家壽終正寢,母親意外跌倒,我們也不可能不就醫,但就醫的結果卻不是我們想要的處置。挪威阿公 無痛安寧走上終點曾看到有位作者寫她挪威的公公如何善終。作者公公在挪威住安養院,高齡91,退化也有失智,也是跌倒但傷在手臂,院方縫合了傷口也打了嗎啡止痛。沒有進一步送醫是考量他的高齡,不宜再精密檢查受苦,只給嗎啡止痛,醫師說這是醫學倫理上的考量。後來她的公公不吃不喝,也沒打上營養針劑,護理師耐心向家屬解釋,人工注入的養分,只會徒增痛苦;進食與否要由病人自行決定,這就是生命的盡頭。僅僅5天見識公公的「好死」,作者說家屬的態度很重要。我知道這在台灣是行不通的,但這卻是我想要的,有可能嗎?【延伸閱讀↘↘↘】。人生必修課/放下恐懼,我們來聊聊「你想要的死亡」。失去至親/郭慧娟:沒有什麼反應是「應該」的,不要認為哭才是正常 橘世代FB立即按讚! 張曼娟:「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人:「保有追求快樂與相信日子,才是人生最重要力量」、吳若權:「人不可能不怕老,學會接納怕老的自己,就能對生命更加安心自在」,當一個不等「老」的橘世代,讓自己生命豐富跟得上時代!>>【立即加入】
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2020-04-30 新聞.生命智慧
老婆堅持放鼻胃管灌補品,老公2天後去世...一個病房裡的故事看「過度照護」為何錯了?
愛,從來都不是一個人的事我的住院醫師很難過。「不是說過不要放鼻胃管的嗎?什麼併發症都出現了!」我靜靜坐在她的身邊,體會著多年前我也有過的懊惱和自責。我在安寧病房見到丁先生的時候,便知道他時日無多了,但是他與他的家人都不知道。正確來說,他們也不是不知道,而是家人處於否認狀態,丁先生也處於配合否認的狀態。所以雖然私下丁太太與2個女兒都說丁先生的後事,已有準備,只希望他能存著鬥志,多活一陣子,但因為丁先生的老媽媽還不知道兒子病重得快要走了,所以我們還是感到棘手。當病人家屬堅持放鼻胃管丁太太想為丁先生放鼻胃管。丁先生曾經私底下向居家護理師表示過,放鼻胃管在他僅存的生命中,是很痛苦而且無益的,他完全不想接受,但是如果太太一定要他放了,灌食才會安心,他會點頭答應。知道了病人的心意,也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益,哪有不捍衛的道理。但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的,只有安寧照護人員,因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持,卻不願拂逆太太的愛,也不忍扛下太太的哀傷。逐步失去吞嚥功能,進入輕微脫水狀態,其實是人生終末之時,身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。減少攝食,不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積(如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物),也減少腸胃道的負荷,使得嘔吐或是排泄量降低,而強行置入鼻胃管灌食,或是輸注大量的點滴,不只破壞了這個自然的平衡,甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔,而引發腸胃道出血,有些人更會在臨終躁動的狀況下,無意識的拔除這些讓他不適的管路,而遭到家屬或是看護的手腳約束。「以丁先生的狀況,我們假設若身體的狀況,還能維持1個月。那麼,放了鼻胃管,也無法延長多少的時間,卻可能面臨更多受苦的併發症。」丁太太把我拉到病房外頭,語氣仍柔軟,但身體姿態、眼神,以及用詞遣字,顯然對我充滿了不諒解。「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管,他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道,他的時間可能只剩1、2個月那麼短。現在,你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆,這樣,他就不能為了她活下去了。」我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉,我只是完全能體會她的心情與焦慮。我已經花了1小時在他們的病床邊,握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候,眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒,並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生,是否曲解了他的原意,是否還希望我們繼續,甚至所有選項的語調與遣詞,都是盡可能的柔軟與寬厚,以他們的感受和需求為出發點,作為每個建議的立場。我也坦白告訴他們,我為何如此心急。那些沒有準備的病人,沒有達成的心願,沒有說完的話,才是真正走得充滿遺憾與痛苦,而很顯然(雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間),丁先生僅剩1、2週的生命了。丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮,但對自己的想法非常堅持。她說,嗎啡勉強先接受一天,然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。愛的證明她認為這已經是尊重,而且先生是個自主性非常高的人,不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了,一定是自己也想要灌營養。心理師、社工師、醫師、護理師、志工,安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房,促進家人共同談話,並交流感情,找時機偷偷確認病人真正的意思,探詢未完成的心願,以及病人面對死亡的準備程度。非常可惜的,如此努力了1週,當病人的疼痛已經得到較好的控制之時,甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後,益發虛弱的他,某日在太太又要求放鼻胃管之際,向我們說:「你們每天問我要不要放鼻胃管?要不要打止痛藥?我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」接下來,他清楚地表示同意放鼻胃管,因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。如果,這是他離世之前能為太太做的最後一件事,那麼便承受吧!身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度,但是當意志繳械的時候,我們為他所共同捍衛的堅持,忽然都變得毫無所依了。於是,他被放上了鼻胃管。這時,我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療,也可能會讓他承受更多我早有預期,也已告知的併發症。但病人將這條管子視為是愛的證明,主動同意我們置放。突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手,但其實他一直拉住的是太太的手,而不是我的。那條鼻胃管置入之時,太太緊繃的臉龐,第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子,一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。灌了2瓶後,病人的腸胃完全無法吸收,通通被引流出來。隔日,果然開始出血,從鼻胃管中淌出濃黑的血液。我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎?什麼併發症都出現了!」我靜靜坐在她的身邊,體會著多年前我也有過的懊惱和自責。現在也不是沒有這樣的情緒了,只是對自己的心理反應,有預期與調適的訓練,也懂得某些受苦,有它無可被取代的意義:對個人的、對所愛的,那是一道道人生的刻痕。安寧照護者最深刻的學習,便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上,涔涔滲血,卻能跨越自己的不忍,而沒有轉頭離去,留下他們獨自面對。腸胃出血的隔日,病人又把媽媽請來醫院。清晨,母子叨絮了好久好久的時光。然後,病人向太太和女兒綻出笑顏,道謝。旋即陷入混亂的意識,然後昏睡,不到半天就過世了。最後一哩路的安心錦囊末期疾病的病人,幾乎都會出現惡病質的現象。身體會開始先行代謝蛋白質,也因此無論是否有補充營養,身體仍會持續消瘦,因此和使用嗎啡或是因嗜睡,無法進食,一點關係也沒有。此時,應注重讓病人吃得愉快。倘若補充太多的點滴,反而會讓病人僅剩的食欲,都被注入的熱量或營養取代,而更沒有進食的欲望,甚至會造成水量過多,肢體會水腫、腹水、胸水累積造成腹脹腹痛、噁心嘔吐、呼吸喘等不適症狀。當然,也不需要額外使用補品,因為身體無法吸收,反而造成傷害或負擔。倘若希望在飲食上調整,或是配合傳統藥方的輔助,可以告訴治療的醫師,讓他們協助會診營養師與中醫師來建議與診視。延伸閱讀: 一支吹風機通氣血、治久咳!中醫師傳授「吹風機溫灸術」:持續吹5分鐘,還能改善經痛●書籍介紹因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者:謝宛婷出版社:寶瓶文化出版日期:2019/03/11作者簡介/謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房(緩和醫療病房)主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生,臺南人,因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療,從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師,長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅,治療意圖從病徵到人心,對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣,目前就讀成大法律研究所,正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師,協助推動該法案,也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。
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2020-04-29 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 什麼是善終? 一位護理師母親和死亡的相遇
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時,以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾,而走出憂傷深谷;一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前,自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程;長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊,寫出他的心得。2019年10月我的女兒因紅斑性狼瘡合併敗血症過世!孩子住院期間,我不斷地在護理師和母親的角色中拔河,閉上眼,孩子受苦的模樣歷歷在目,我無法想像自己讓孩子經歷我在護理職涯中最無法接受的狀況——插管、洗腎、葉克膜、電擊、全身水腫皮膚破損,四肢末稍發紺壞死,最後肺出血離開。 我問自己什麼是善終?為什麼我讓自己的孩子經歷這些臨床上痛苦的醫療處置?孩子剛過世的第一個月我不斷檢討自己,每天做夢的情境都是在加護病房,耳邊都是生理監視器的警示聲;這一個月我很少哭,因為我覺得身為護理師我沒把孩子照顧好,直到某天早晨我在女兒房間窗外,看見陽光與藍天白雲時,我才停下來感受陽光,如同孩子的名字—家晨—家裡第一個晨起的陽光,充滿溫暖和希望。而此時窗外的陽光和白雲,似乎告訴我——孩子妳一直都在……我慢慢停下苛責自己的聲音,進入時光隧道回想過去陪伴病人經歷死亡的一切……大三暑假實習時,我照顧一位不知道病情的末期肝癌病人,在照顧病人的一個月中,我花了很多時間跟家屬溝通,終於家屬願意讓我跟病人談談病情,於是我跟病人約定下一次實習時到空中花園散步喝咖啡;實習前,多次和指導老師沙盤推演如何跟病人談病情,如何在病人情緒低落時陪伴病人。但病人在約定的前一天因為食道靜脈曲張出血而死亡;這是我人生中第一次感受到與死亡擦身而過的巨大威力,我為不能赴約而充滿遺憾,更遺憾病人來不及跟家人說再見。因著這份遺憾,畢業後,我進入安寧病房工作,也期許自己未來可以讓每位病人能遠離痛苦,當疾病無法治癒時,病人和家屬能做好心理準備,彼此能互相道愛、道別後再離開,在安寧病房工作的自己,與團隊一起為每一段即將進入死亡的旅程做準備,雖然病人的離開仍讓我不捨,但是當病人在家屬陪伴下平靜的闔上雙眼時,我都感謝上天給我機會成為護理師,有幸參與每個病人和家庭最重要的時刻。此時,我覺得死亡可以在醫療團隊努力下成為一段美麗而平安的旅程。 護理師職涯的第二階段,我進入血液腫瘤科與血液幹細胞移植病房,在這裡的死亡常讓我措手不及,曾經我和醫療夥伴們為家屬的盼望,違背病人的意願,勸一位18歲的大男孩插管,家屬期待插管後有機會跟淋巴癌賽跑,讓移植的抗腫瘤效應產生效用;我也曾在病人簽署DNR後,因家屬在病人突然停止呼吸時,跪下來哭著要我們救病人,於是,啟動急救團隊開始急救,當壓著病人胸口同時,我的心也在淌血,心裡不斷吶喊對不起,也懇求老天爺讓家屬願意喊停;但這過程讓我在最後面對病人死亡時,心裡充滿著自責與矛盾。這段期間是我護理職涯的黑暗期,我無法接受自己在病人虛弱的身上執行這些侵入性治療。我常想家屬為什麼捨得病人受苦,我覺得來不及說再見的遺憾讓死亡變得好悲傷。 2015年,單位的護理師因診斷白血病進行血液幹細胞移植,但移植過程並不順利,長達三個月的三至四級急性排斥,讓她好幾次想放棄治療,她開始想簽署DNR,不要讓先生在面臨緊急的關頭要做困難的決定;但是,當她想到7歲的女兒時,求生的鬥志油然而生,交雜的複雜思緒突然找到支撐點,她決定為了女兒和先生放手一搏。還記得在她肺部出血的前一天,我們一起聊著孩子和她的未來和理想,隔天早上就因著大出血插管進加護病房,雖然她的先生很不捨她受的苦,也來不及說再見,但是我知道這是她想要的,因為她隨時為死亡做準備,也隨時為侵入性治療做預備。我陪著她經歷診斷、復發以及移植,最後和她的先生、以及所有她帶過的護理師們陪伴著她——我們的好夥伴,眼見著不斷地從氣管內管冒出的血,以及逐漸流逝的生命,在旁的我們不斷在她耳邊輕聲道別,直到monitor上的心跳停止;到現在每一個畫面仍在我腦海裡深深印記著。 溫暖的陽光把我的記憶拉到孩子進加護病房前的情境,意識混亂的孩子勉強唱完一句讚美的、孩子最喜樂的詩歌,接著拉起我的右手跟我打勾勾,不斷向著我比愛心……當時的我好害怕,因為孩子好喘、意識很混亂,我好害怕失去孩子,於是我也不斷告訴孩子,天父爸爸很愛你,媽媽好愛你,爸爸和弟弟都好愛你,孩子還是不斷比著愛心,直到意識昏迷。在加護病房中,孩子的血壓非常不穩定,但是孩子意志堅定地努力著,但是後續止不住的肺出血,再度讓我好害怕。孩子雖然血壓很低,還是努力回應著我和爸爸,我能做的就是在每次有限的會客時間裡,不斷在孩子的手心寫著愛,不斷跟孩子說媽媽跟爸爸好愛你,不斷為你禱告,孩子努力到最後一秒,當醫師宣告孩子的心跳停止時,我看著如同沈睡中的孩子,表情沒有恐懼……我知道此時孩子帶著爸比和媽咪的愛回到天父懷裡。 我想因著孩子的努力和勇敢,我不想放棄所有治療的可能,這麼痛的處置都沒有讓我的孩子放棄,我怎麼可以輕言放棄,雖然加護病房的護理師們勸我放手,拿著DNR要我考慮,但是我仍然堅定的決定努力到最後一刻。經歷女兒生病的歷程後,靜下心來回顧過去面對死亡的經驗,我想我對善終有了重新的詮釋和想法。坦白說,失去女兒的傷痛是一輩子無法抹去的,但是女兒的生命歷程告訴我,我們應該站在病人與家屬的角度思索生命的意義,此時全程的陪伴與同理反而至關重要,因為病人可以在醫療團隊支持中選擇自己想要的姿態與家屬彼此陪伴,雖然死亡看起來是結束,但是支持和陪伴可以讓生命的故事持續延續。孩子喜歡寫詩,她留下來的作品讓我驚豔,也是每天支持我的重要力量:青衣裡的那片白鳥兒群飛,他是跟隨在旁的朋友。天空泛著蔚藍,他是零星點綴的彩紙。宛若縷縷輕煙,宛若朵朵木棉花,白如凝脂,灰如塵,掉下晶瑩淚珠,染上一抹紅, 透出一片霞妖嬈至月明。抬頭看著陽光和白雲時,我知道愛藍天白雲的孩子,可能頑皮的幻化成朵朵木棉花,有時如同晶瑩淚珠,或是美麗的彩霞,在每天的每一時刻活在我的心裡,陪著我直到某天我們相見的時刻。
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2020-04-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/走出喪親的憂傷深谷
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時,以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾,而走出憂傷深谷;一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前,自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程;長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊,寫出他的心得。隨著年紀的增長,喪失親友的經驗也逐漸累積,正如一位年老的病人在我痛失母親時給我的一句「獅子吼」:「如果你要能活得老又活得快樂,那你就要有經得起摯愛的人先你而去的能耐。」這句話曾經幫忙我走出亡母過世後的憂傷深谷。母親在1992年以81足歲過世:母親在1983年意外地被發現肝癌之後,在台大醫院接受了不只三次的肝動脈栓塞手術而享受了之後九年的優質生活,但我本人因為長年住在美國,未能隨侍身旁,因而在她老人家過世後,曾有一段時間無法釋懷深藏的罪惡感。最後痛定思痛,而得以在連續幾個晚上把心中鬱積的感傷,由童年的回憶到求學過程、學醫、出國以及長期滯留國外未能伺候兩老的愧疚宣洩於一篇《悼亡母,憶往事》的長文,並在全文之後,將一首這段時間最能安慰我的英詩譯為中文,附於文末。當這篇文章在隔年「健康世界」的《母親節特刊》登出時,我終於走出憂傷深谷。我也在此與大家分享這首詩的中譯。 她來了 哈立 荷蘭我站在海岸邊,看著一條小船揚著白帆乘著清晨的微風開向海,她是美的化身,我佇立凝視著她直到她消逝在水平面的剎那,有人說「她走了」。走到那兒?只不過是從我的視界消失而已,看不到她的是我,不是她,而當有人說「她走了」的瞬間,有人在彼岸看著她出現,而大聲的歡呼「她來了」。這就是由生入死的過程。父親在2008年以101足歲過世:母親過世之後,在台灣的兄弟姊妹陪伴之下,他也漸漸走出喪偶的陰霾,而幾年後我與內人在小孩都上大學之後回國定居,得以有幸陪他老人家度過其人生的最後十年,而在他過世時,沒有像母親離開時帶給我那般難以忍受的內疚。父親的神智到最後都還清楚,他老人家到九十幾歲都還經常與我們一大早到中正紀念堂健行,而常在那裡睹物思情,告訴我她與母親在那裡做晨操的回憶,而使我深感這老人的快樂秘訣就是他的「念舊」與「感恩」。很遺憾的是他選擇在我到國外開會時,深睡中安詳地過世。還記得當我與他辭行時,他還對我說放心,回來後我們再談,想不到那竟然是永別。在由歐洲趕回奔喪的機上,我追憶父親與我之間的許多談話,而寫出由他的「老」,感受到老人體力日衰的無奈、仍然無私的體貼子女、以及我們身為照顧者的感慨;由他的「病」,寫出他最後兩年因為幾次的吸入性肺炎,而不得不留置鼻胃管餵食,嚴重傷害到這位美食老人的生活品質,以及在他幾次住院中,家人面臨簽署「不施行心肺復甦術」的抉擇,使我更有「將心比心」的機會,了解病人與家屬心內的感受;最後,由他的「死」使我更參透不管死者年齡多大、死亡是否預期,對家人而言都是很難接受的事實。同時我在機上也剛好隨身帶著龍應台教授的《目送》,作者對她父親的老、病、死的追憶,對趕回奔喪的我有說不出的親切感。特別是這本書的第一篇散文「目送」的這段話就像是特別對我說的:「我慢慢地、慢慢地瞭解到,所謂父母子女一場,只不過意味著,你和他的緣分就是今生今世不斷地在目送他的背影漸行漸遠。你站立在小路的這一端,看著他逐漸消失在小路轉彎的地方,而且他用背影默默告訴你:不必追。」 當我寫出《父親的老、病、死》的追憶,發表於經典雜誌的專欄「杏林筆記」時,我再度成功地走出喪親的陰霾。我父母兩人都享受高齡善終,但我卻在他們過世後都有一段很深的悲痛,而最後都經過「掏心掏肺」宣洩心中鬱積的回憶與遺憾,才得以走出憂傷深谷。也因為這種經驗,每當摯愛的親友喪親時,我總會鼓勵他們設法將心中的感傷化為文字,有時我甚至會與他們分享自己喪親時所寫的這兩篇文章。同時,我也深深覺得在這種關鍵時刻,一首詩或一首歌、一段話或一本書都會有意想不到的魔力,引導我們在「山窮水盡疑無路」,赫然找到「柳暗花明又一村」。
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2020-04-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/德「意志」抗疫雖晚 卻很堅定
【編者按】 這星期我們繼續「新冠肺炎」為主題刊出三篇動人的文章。第一篇是定居紐約將近半世紀「人在美國心在台灣」的好醫師,不幸因為看病而感染新冠肺炎後,寫出他對濟世救人的志業毫無怨尤;第二篇是旅居德國多年的台灣同鄉與讀者分享她所觀察到的德國人面對這場瘟疫的態度;最後我們也有機會傾聽台灣一位在醫院工作的同仁,敘述她參加醫院防疫工作的心得。這是「醫病平台」史無前例地接連三週討論同一主題,希望在台灣正面臨全球病毒肆虐的緊要關頭,這園地可以即時提供更多的心得,幫忙全民共同度過這場考驗。德國政府於16日倉促決定全國停課,15日宣布除超市、藥局、郵局與加油站,一律關閉,3月16日德國正式進入鎖國,霎時德國人集體經驗二戰以來的「不自由」,德國社會氛圍從原本的「謹慎,但毋須驚慌」,斷崖似地跳到「絕境」,許多人還是不解怎麼會走到這一步?除了因為歐盟共同體因為成員國眾多,毫無邊防、防疫不同調與未有處理SARS的經驗之外,近期焦頭爛額處理希臘邊界難民問題,以及研擬收留方案,正是導致錯失疫情控制的關鍵時刻。為此總理梅克爾還於3月17日晚間特別發表演說,希望國民理解這是民主運作下的理性決定,政府在錯誤中學習,並且持續即時修正,做出足以承擔選民託付的決定。用服從為自己的選票負責德國人公民素養落實在理智選舉、以法治監督政府,並且以高度服從政府規定,為自己投下的選票負責,即使此次政府誤判情勢,圍堵疫情不力,媒體與國民依然高度自制。反觀台灣,名嘴充斥、「范范」之輩的明星過剩、媒體染紅、網紅碎嘴,再加上國族認同模糊的政客,以及情緒主導的公民,讓叫罵、撕裂佔據最大版面,直至「我OK,你先領」的禮讓口罩運動出來,才稍稍化解社會暴戾之氣。台灣政府此次防疫政策得到各國高度肯定,但是公民素養可以再加強,才能真正作為下一波更險峻防疫的實行者。親情大洗牌個人主義與社會福利機制充分的德國,核心家庭即能自給自足,而老年人亦能獨立自主,但是當病毒癱瘓一切,親情就面臨了大洗牌。雙薪家庭的年幼小孩,第一時間立即被送到祖父母家全天照顧,而有些長輩們竊喜表示,珍惜難得機會跟孫輩相處,然而才過一個週末而已,政府立即下達命令,為避免長者感染,托嬰幼稚園與學校仍有一、兩位老師留守,可以接手照顧。至於獨居長者、慢性病患不便出門採買,則由社區年輕人在網路號召,組織義務採買、遛狗等人力資源的值班表。社區防疫不應只是被動圍堵、監控疫情,還需更積極動員,迅速替補政府無法及時應變的細部,這是值得台灣社區總體營造學習的所在,思考如何從傳統社區的人情連結,進化到混齡、共生,以及發展社區常態照護能力,讓社會資本持續累積,成為社區終老、在宅善終的力量。口罩之亂事已至此,德國人還是不戴口罩,除了堅信政府宣傳只要徹底洗手即可之外,市場早在一個月前就面臨口罩缺貨,也是因素之一。然而,周遭德國友人並未抱怨(醫護人員除外),即便疫情態勢危急,無症狀傳染成為防疫危機,但大眾依然認為有症狀者與醫護人員才需要使用,反倒是亞洲人罵聲不斷。反觀台灣糾結著意識上的國族認同,與鄰國霸凌、國際孤立的問題,以及遭逢多次殖民者遞變與屠殺,集體無意識形塑「孤兒情結」,因而衍生出對政府的信任危機,以及人我界線的缺乏彈性,甚至是個體生存本能喪失的課題,才會造成口罩之亂,讓政府在抗疫工作,必須分心處理背骨者與脫序公民,這是相當沉重的。即使如此,「國家隊」、口罩地圖與地方藥師的全力付出,絕對是國際標竿學習的對象,但卻不一定能在他國複製的成功經驗。台灣人除了珍惜之外,更積極的作為是自身反省,以及支持轉型正義,從根本處解決屠殺創傷,所導致的不信任政府情結。地方藥局從情義相挺到多元進化3/3北萊茵-威斯伐倫州(Nordrhein-Westfalen)衛生部長面對該州明明已經一千多人居家隔離,聽聞專家建議即刻停課,滿臉不耐煩並誇口「街上的藥房比麵包店多」,言下之意,對防疫相當有信心,但是主持人立刻現場切換畫面到藥局,藥師直接打臉表示,從十二月中開始連基本呼吸道用藥都調不到貨,更遑論口罩防疫用品。德國在基本防疫用品都缺乏的狀況下,藥局只能消極地在門口貼上「已售完」,沒有任何義務積極調貨,或是配合政府任何措施,更不可能回答民眾的詢問。相較之下,台灣各地藥局配合政府發放口罩,這是以營利為主的德國藥房無法做到的,也絕對值得國人珍惜與感激,並且重新省思藥局的定位與功用,不僅是當前對社區防疫有重大貢獻,在即將面臨的人口老化問題,的確可以透過健保局編列預算,協助多元功能進化成為長照計畫的協力者-社區整體照護體系(C級巷弄長照站),並與在宅醫療團隊結合,實踐社區終老的目標。感恩醫護前線人員付出3/17夜間新聞特別播放科隆民眾在陽台上,集體對底下走過的醫護人員拍手致謝,總理梅克爾更在演說中一再強調在診療線上,他們是賭自己的性命去救人,而國民能夠相應回饋的是遵守規定減少外出、暫時不旅行,避免感染的可能。台灣這幾日的防疫破口正是出國旅行所致,這的確值得國人深思,對醫護人員的賭命,我們能夠給出的「實質」感恩不過是近期不出國,若是做不到,那麼也不配得到醫護人員相應的照顧。誠如總理梅克爾所言,暫時的不自由,是為了在嚴峻疫情下,還能保固民主制度持續運作。同樣的,當台灣政府宣布出國禁令時,各界急切痛斥反駁其於法無據之時,請審慎深思,在當前緊急時刻,全球民主資優生的德國既然都可以暫捨的自由,為什麼台灣不能?「這是艱困的時刻,請謹慎以待。」總理梅克爾的呼籲不僅是給德國人的,亦可以提供台灣人參考。德「意志」抗疫雖晚,卻很堅定。
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2020-04-10 科別.心臟血管
劉真告別人生舞臺/器官配對要成功 靠2絕對因素+9相對因素
2020年2月7日,劉真因心臟主動脈瓣狹窄接受主動脈瓣膜置換手術;由於心臟功能恢復不良,置放葉克膜及右冠狀動脈支架,但因心臟功能遲未恢復,於2月13日裝置心室輔助器,並符合台灣心臟移植等候機會。但2月下旬及3月初,先後發生腦梗塞與腦出血,造成腦壓上升進行開顱減壓手術;術後仍因持續性腦壓過高,家屬同意尊嚴善終,於3月22日晚上22時22分撤除維生系統,曾經翩然起舞國標舞女王從此告別人生舞臺,享年44歲。 劉真等候心臟移植期間,曾有報導影射藉由名人外力關説介入影響大愛捐贈器官移植排序,導致社會民眾對於器官等候配對的方式有所疑慮。但我國的器官捐贈移植登錄中心器官捐贈移植登錄系統已建置運作15年,在台灣等心臟移植的病人皆需符合相關等候條件,並依照疾病嚴重度排序等候。而台灣腦死或心死的大愛捐贈者需登錄器官捐贈登錄系統,藉由電腦系統自動進行排序,將捐贈者與等候者的資料進行配對,多年來移植醫院皆兢兢業業依照專家制訂器官分配原則,同儕醫院間彼此同時監督登錄系統分配結果,不因外在因素而進行人為操作,努力用最公平公正的方式善用每位捐贈者大愛珍貴器官 !器官配對像輸血一樣,需考慮二項絕對因素:第一項:血型必須相同或相容絕對因素,器官捐贈者與等候移植者之ABO血型一致。或器官捐贈者血型O型,等候移植者血型為A型、B型或AB型。若器官捐贈者血型A型或B型,等候移植者血型為AB型。第二項:絕對因素是人類免疫缺乏病毒,若器官捐贈者為「人類免疫缺乏病毒陽性(HIV(+))」器官也僅能分配經書面同意之「人類免疫缺乏病毒陽性」等候移植者。除此絕對因素之外,同樣的心臟等候移植,另需考慮的有以下九項相對因素:第一項:疾病「等級1」優先於其他等級等候移植者。若以劉真等候最具急迫性的心臟等候為例 :心臟移植等候依疾病嚴重度分級,分為1A等級,定義是使用機械性循環輔助器包含 : 體外膜氧合器 (ECMO)、心室輔助器 (VAD)、主動脈氣球幫浦 (IABP) 、呼吸衰竭氣管插管並使用呼吸器,以台灣當時的等候心臟移植人數約有200位,劉真即是屬於最嚴重的等級1A等級,統計約有15位。而媒體影射名人靠關說將順位提前,這些都是錯誤的立場及觀點!以訛傳訛不實報導會造成大愛器官捐贈者家屬質疑當初決策是否正確的二度傷害,也對許多殷切期盼的命懸一線等候者並不公平,更忽視台灣努力建置的器官分配制度及嚴重悖離醫療倫理原則,對當事人及家屬也完全幫不上任何忙!台灣的器官捐贈環境是需要友善正面的報導及能量挹注。 1A等級之後是1B等級,定義是病人依賴強心劑維持且住院中、或嚴重心律不整、無法施行冠狀動脈繞道術,有不穩定心絞痛,無法脫離 NTG 靜脈注射者、病人安裝心室輔助器(VAD)後穩定出院達30天以上,且期間未因該儀器之問題再住院者。若未符合等級 1A 或 1B 條件之心臟移植等候者皆為2等級。心臟移植還有因感染或其他因素暫時性不穩定因素而不適合心臟移植者,例如腦出血或腦梗塞,已經過了黃金等候移植的等級7,台灣心臟捐贈來源有限,必須將有限資源謹慎分配,故依照疾病嚴重度優先分配:1A > 1B > 2 > 7 。第二項:血型,血型相同優先於血型相容等候移植者。若捐贈者是O型,則O型的等候者有優先權。第三項:捐贈者為「B型肝炎表面抗原陽性(HBsAg(+))」或「B型肝炎表面抗原陰性且表面抗體陰性且核心抗體陽性」優先分配予「B型肝炎表面抗原陽性或表面抗體陽性或核心抗體陽性」等候移植者。第四項:器官捐贈者「有C型肝炎(Anti-HCV(+))」優先分配予「有C型肝炎且尚未治癒」等候移植者。第五項:等候移植者等候時間長優先於等候時間短。第六項:等候移植者之配偶或三親等以內血親曾為器官捐贈者優先。第七項:執行器官捐贈者之醫療照護、腦死判定、必要性檢查與檢驗、協助司法相驗、器官分配聯繫運送、遺體禮儀及資料登錄通報等事項醫院。第八項:地理位置,器官捐贈者及等候移植者所在區域相同為優先。第九項:曾為活體肝臟或腎臟器官捐贈者。等候順序依上列項次順序比較。 生命的驟世,媒體追蹤報導,民眾萬般不捨,許多等候器官移植的病友同樣有與時間賽跑的困境,等候中消逝的生命比比皆是,但少了媒體的光環,他們只是獨自凋零…。臺灣的等候器官移植者眾,大愛捐贈器官者遠遠不及需求,早期認為根深柢固的華人觀念,但根據財團法人器官捐贈移植登錄中心107年「器官捐贈概念意向調查」指出,如果家人已簽署器捐同意書,一般民眾中則有78%的受訪者支持家人的決定。醫護人員中有91.9%的受訪者支持家人捐贈器官。但是,如果家人未曾討論過器官捐贈或表示意願,一般民眾則為41.4%,醫護人員中僅剩53.7%仍會幫家人做器官捐贈決定,顯示器官捐贈明示意願表達為考量是否同意捐贈器官的重要因素。 統計也顯示醫療臨床現場每天與生死拔河的醫護人員中,79.3%的醫護人員有器官捐贈意願,25.3%已簽署器官捐贈同意書,希望面臨生命無常時,能將自己的大愛遺留人間,或許是醫護人員曾親眼見證腦死病患透過器官捐贈給予另一條新生命,也思考過通往天堂的門票,是不是一張器官捐贈卡的論述。佛教經典《無量義經》佛陀提到:「頭目髓腦悉施人」,這是大捨的布施,也是透徹一切的大愛!約翰福音 12:24:「我確確實實地告訴你們:一粒麥子如果不落在地裡死去,它仍然是一粒;如果死了,就結出很多子粒來。」器官捐贈是在思考尊嚴善終病人自主權利的生死議題,若我們愛我們的家人,不要把困難交給家人承擔。不管對於器官捐贈的決定為何? 家人之間講清楚說明白才是對自己負責的決定。
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2020-03-30 癌症.其他癌症
2020精準防癌高峰論壇/生活哲學分享 癌後大叔楊志良、葉金川盼善終
「2020精準防癌高峰論壇」中,衛生署前署長楊志良、葉金川、北醫公共衛生及營養學院教授韓柏檉及年輕病友謝采倪四位名人分享罹癌心得。一致認為,癌症就是一般疾病,如何在生病後學會自己的生活哲學,才是最重要的。楊志良與葉金川是老友也是好友,天性樂觀的兩人分享「癌後大叔的lifestyle」,楊志良開玩笑說,「若一生中要得到一個癌症,那我寧願是攝護腺癌,它的預後是最好的,我至今都不覺得自己是癌症病人。」先後罹患淋巴癌及基底細胞癌的葉金川。他說,「男人終其一生有五成的機會得到癌症,女人是四成,活得夠久都有機會,就當一般疾病看待就行。」因此,葉金川照常遊走於山林、挑戰極限運動,就是要當個七十歲的背包客。而未來最重要的一課,兩人一致認為是「善終」。楊志良說,活得久不見得好,活得好比較重要,台灣有兩個法很重要,一個是緩和安寧醫療條例,一個是病人自主權利法,如何善終好死,是未來最重要的課題。另一位知名癌友是全台最會打蔬果汁的韓柏檉,他是肝癌晚期患者,靠著「不精確」的癌後生活調養,經歷十二年抗癌人生,還愈活愈逆齡。他說,「不精確是說我什麼方法都去試,有做就會改變,而改變自己的第一步,就是學會認錯,從心底改變起才能讓內心充滿能量。」年輕病友謝采倪罹患淋巴癌,她和癌友成立「我們都有病」粉絲團,提供年輕癌友舞台。謝采倪說,年輕癌友,擔心回不去職場,工作權被剝奪,加上病友間世代價值觀落差,因此針對年輕癌友成立粉絲團,希望未來能成為病友圈最大求職平台,成為自給自足的社會企業。罹癌憂鬱不只靠安慰,務必要就醫,亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出,約四分之一癌友有憂鬱現象,腫瘤與影響情緒的血清素互相影響,小鼠試驗發現,抗憂鬱劑不只能讓患者情緒平穩,還能抑制腫瘤生長。罹患癌症包括病人及家屬心情沮喪可以想見,口號式的心理支持或靈性關懷,其實不夠的。方俊凱認為,癌患情緒受困擾的比率,從十年前的五成下降到一成,但仍有百分之五的患者有嚴重憂鬱狀況,需要精神科的介入治療,才有辦法解決病人的情形。■防疫待在家 抗癌新知線上看
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2020-03-28 癌症.癌友加油站
超級好朋友兼癌友 前衛生署長葉金川、楊志良告訴你善終好方法
眾所皆知,前衛生署署長楊志良與葉金川是超級好朋友,不只兩人都是公衛學者,也當過同樣的官職,還是癌症病友,今天兩人在聯合報與國衛院舉辦的「2020精準防癌高峰論壇」中分享當癌友的心得。兩人共同認為,一生中不死在癌症上也會死在別的疾病,而癌症就是一般疾病並不用在意,還比高血壓好處理。比葉金川大四歲的楊志良,一上舞台就跟老友用手肘打招呼,他們說,沒辦法新冠肺炎疫情嚴峻,這樣打招呼最安全。楊志良開玩笑地說,一個人遲早要得一個病,都不得也很奇怪,若一生中要得到一個癌症,那我寧願是攝護腺癌,它的預後是最好的,我至今都沒有任何感覺,也不覺得自己是癌症病人。談及當初罹癌,楊志良說是在亞洲大學教學時體檢發現,經過兩次的檢查後確認是前列腺癌,我第一時間就跟老婆、媽媽及女兒告知病情,「我叫她們上google查下,就知道這個癌症沒什麼……還是她們不愛我,怎麼一點都不緊張。」楊志良哈哈大笑。而先後罹患淋巴癌及基底細胞瘤的葉金川,看似比較「不幸」,被兩種癌症纏身,實際上。葉金川認為,「男人終其一生有五成的機會得到癌症,女人是四成,只要活得夠久都有機會,因此,對待癌症就當一般疾病看待就行。」反而自自己得到癌症後,開始想像未來癌後的生活。葉金川認真的想,「每個人對生命要有個臨界點,若年紀太大的癌友要花太多時間、金錢去跟癌症搏鬥,那還不如去跟世界搏鬥,但年輕人得到癌症,因生命還很長,當然是要跟病情全力一搏。」葉金川一直認為自己65歲得到癌症是太早了點,因此,他積極治療,先花100元解決基底細胞瘤(皮膚癌的一種),也開始認真的過生活,登山爬百岳、嘗試高空彈性等挑戰性的運動。看著老友積極對抗癌症,楊志良笑笑地說,「一個人能活多久的預測因子是什麼?其實,是可以自己決定的,像老葉(葉金川)就想活很久,就積極治療癌症,又去爬山又看美女,才能更快樂活得更好。」兩人對於目前醫療教育的推廣也有些建言,葉金川認為,很多癌友都發現太晚了,有時候早期發現後就是先去求神拜拜,等回到醫療體系就醫時都太晚,癌症預防宣傳應該要像防疫宣傳清楚又明白,常常都看能得到,讓大家知道癌症也提早預防,先戒菸酒檳榔,檢驗B、C肝檢測,加上國健署的四癌篩檢及多運動,就可以解決六到七成的癌症。楊志良也有相同地感慨,國家有給付的癌症篩檢為何不做,自己的哥哥就是如此,拖到最後才發現是大腸癌末期,後來我們就選擇緩和安寧醫療,讓哥哥可以好好的跟親友告別,醫療的目標是讓人「好死」,並不是只活得久,而緩和安寧條例及病主法,都是讓人在積極治療得不到好結果時,可以讓人善終的好方法。
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2020-03-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/「藥」與「不藥」之間──傾聽,帶來更好的醫治
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻,因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟,促使他自省並道出心得:「也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到:「下次我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生,也提醒自己在習醫過程需要自我警惕,不能因為「知識」、「技術」的精進,而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來:「選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。前些日子探視一位長輩陳媽媽,她十多年前診斷出乳癌,經過手術、化療、電療,穩定了好一段時間,從那時也建立起良好的運動習慣,加上生性樂觀開朗,以為不會再有問題了,不料疏忽追蹤的一兩年後,癌症復發並且轉移,她再度展開治療之路。她的醫生非常盡責,替她申請了昂貴的標靶藥物,服用一段時間後,醫生評估藥物效果不佳,腫瘤細胞仍恣意蔓延,於是更換新的抗癌藥,同時因為陳媽媽抱怨腹部疼痛症狀加劇,醫生也開了藥效更強的止痛藥。陳媽媽服藥後出現嚴重的噁心感,一吃東西就吐,渾身乏力,醫生知道後把止痛藥換回先前藥效較輕的,卻堅持抗癌藥物不能停,於是陳媽媽三兩天便要遭受一次大痛折騰,每天跟反胃作戰,勉強喝些營養品,吐出來的卻往往更多。陳伯伯詢問主治醫師說陳媽媽是否合適轉為安寧照顧,醫生簡短回覆,還不到時候。陳伯伯問我,那怎樣的情況才算轉安寧的時候到了呢?其實這個時機,對從事安寧照顧已十多年的我來說,還是覺得很難拿捏。有些癌症病人,可能因為某次感染問題造成身體非常虛弱,眼看就快走到終點,卻在根除病菌後,體力一點一滴恢復,又回到可以上街買菜、到公園運動的生活;有的慢性肺病患者,反覆因肺炎住院插管治療,病人和家屬都覺得太折磨了,選擇接受安寧居家照顧,呼吸狀況平穩了一年後才再度發生肺炎住院。他們會猶豫,如果插管治療後有機會再好好過一年,不也還值得嘗試嗎?而我接手照顧過幾位末期心衰竭的老人家,驚訝發現他們複雜的用藥──或許看了三個不同科別,一次慢性處方箋就領回十多種藥物,在「刪除非必要」原則下逐次減藥,最後竟可以一天吃不到五顆藥,而維持生活品質。所以「安寧」的選擇其實不該是一個斷點,而是一種潛移默化的概念,漸漸培植於醫病雙方的心裡。這些年來,我在工作中感受到愈來愈多民眾真正認識了「安寧療護」的意涵,記得我當住院醫師到安寧病房訓練時,及剛擔任主治醫師到社區演說推廣安寧療護或是到病人家裡訪視時,往往要花不少時間解釋:選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。說了半天有時還是會聽到家屬沒好氣的回話:「反正就是癌症沒辦法再醫就對了啦。」感謝安寧前輩、基金會與協會等持續推廣安寧理念,如今當然仍需要耐心的團隊成員細心向病人與家屬解釋,但常可以聽到其中有家屬開口:「這些我都知道,我公公之前就是你們的病人。」或是「我媽也是癌症,當時我們堅持讓她打化療到最後,太痛苦了,後來想起來實在很難受……這次我爸生病,我們兄弟姐妹都同意讓他過得舒服、有生活品質最重要。」因為台灣健保的便利與便宜,大多數的患者都盡可能接受治療,我們在過程中看到了許多不必要的醫療措施──不只浪費醫療資源,也徒增病患辛苦。陳媽媽偷偷告訴我,抗癌藥她沒辦法每天吃,因為吃了藥那天她會感覺食慾不振、非常虛弱,要在床上躺一整天,所以她通常兩天吃一顆,沒吃藥的那天還可以享受活著的感覺,但時間到了她還是得回診領藥,也不敢跟醫生說她只吃一半,不然醫生會生氣。她想過乾脆不要再吃藥了,因為她明確知道肉眼可見的腫瘤並沒有打退堂鼓的跡象,但回想醫生照顧她那麼多年,她實在無法辜負醫生的好意。我的病患中也有許多「陳媽媽」,懷著歉疚或無奈收藏了一袋一袋藥物;同事裡也有像她的主治醫師那樣盡責的好醫生,滿腔濟世救人的熱情,永遠不願讓病患錯過任何可以嘗試治療的機會,但也許他並不知道,病人只能領受他的善意,無法負擔他開的處方。醫學教育一直在進步,從早期教導專注醫治、堅持救人到最後一刻,到如今生死學、安寧療護的課程已融入醫生養成教育當中;讓我們繼續學習傾聽病人的需求與心聲,也能明瞭:當病患不按時服藥,並不代表否定醫療,或許他們只是在追求更適合自己的方式。但願每位醫生誠心誠意的付出,都能更貼近對病患來說最好的醫治。
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2020-03-11 新聞.長期照護
醫病平台/是否該接受安寧緩和治療?
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻,因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟,促使他自省並道出心得:「也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到:「下次我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生,也提醒自己在習醫過程需要自我警惕,不能因為「知識」、「技術」的精進,而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來:「選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。身為一位剛進臨床不到三個月的實習醫學生,在之前學醫的道路上,常常聽老醫生或學長姐無意間回憶起他們第一次面對自己照顧病人死亡時,充滿複雜的情緒和難過的心情,「初聞不知曲中意,再聞已是曲中人。」而我正巧也剛經歷過,那位曾被我照顧過的阿嬤,離去後在我心中留下震驚、難過、反思,種種心情反覆交錯。阿嬤是一位七十二歲的國中退休老師,老伴是高中退休校長,平日有空便和老伴到處遊玩,享受退休生活,底下育有一個兒子和一個女兒。關於疾病,阿嬤來到和信急診室準備辦理住院的前一個月,她除了感到全身無力外,並沒有出現其他的症狀。而從我第一眼在急診室見到阿嬤,到她離開人世,只有短短的三十九天。生命的無常讓我感到震驚,阿嬤的死亡令我感到難過。想想阿嬤和她老伴打拼了大半輩子,一塊磚一片瓦的建立起一個幸福恩愛的家,阿嬤已不必再為生計奔波,為養育子女煩惱; 可是卻在這時候,第四期膽道癌驟然而至,醫療團隊用盡努力,查不出原因,找不到解藥。死亡前我最後看到阿嬤時,她四肢浮腫,肚子因大量腹水高高凸起,眼神呆滯,滿臉蒼白病容,口中喃喃低語,似乎在用她最後的生命,掙扎地告訴我,她很不甘心,過去她辛苦耕耘,努力建立的幸福,只需短短三十九天,轉眼成空。反思醫學體系的教育,大多會強調,當病人的疾病來到末期,死亡已不可避免,安寧緩和對病人是最好的選擇。可是在阿嬤的例子上,我卻看到了截然相反的效果。我還記得阿嬤在為數不多、意識清楚的時候,她抓緊我的手,說道:「很不甘心得到這個疾病,希望能接受治療,很想很想活下去。」當時醫療體系人員把主要的心思放在如何說服病人,接受醫學教育裡認為對末期病人最好的安排——安寧緩和,結果造成醫療決定遲遲沒有達到共識,決議一改再改,在標靶治療與安寧緩和之間不斷拔河,最終錯過了可能延長生命的希望,也在家屬和醫療團隊間形成無法抹去的芥蒂和鴻溝。我想如果我是阿嬤,在這麼短的時間裡,怎能夠放棄接受治療、怎能放棄掉和老伴共享退休生活的日子、怎能放棄掉親眼見證兒子成家立業、怎麼接受得了安寧緩和的建議。如果時間能再倒回來一次,是否該建議治療或安寧緩和,我沒有答案;但我會選擇回歸病人的意志,或許明知不可為,仍陪著阿嬤朝她想走的路走下去。阿嬤辭世數月後, 在偶然機會下和一位資深的醫師老師提到阿嬤的情況,老師聽後有感的提點我:「在學醫過程中,要銘記在心的是,不僅僅要勤於學習『知識』與『技術』,也要時常提醒自己,不能因為有了學識經驗、得到自信,卻遺忘了學生時代對病人、家屬的初心,所謂『同理心』。」老師當下的指引和勉勵,在我的心中泛起了漣漪。我意識到,未來努力精進醫術的同時,也不要忘記最初關懷病人的赤子之心;因為醫學生長時間在醫院學習照顧病人、提升醫學技能、逐而累積更多未來行醫的能量,卻也逐漸視生老病死猶如四季循環、理所應當,不自覺的認為病人不應該對死亡做痛苦掙扎、不應該強求延續無意義的生命,甚至覺得病人寄望醫療奇蹟為非理性的行為。在陪伴阿嬤最後生命的經歷和老師的話語下,使我更加成熟;照顧病人、習得醫術,不應有志得意滿或倨傲的心態,應仍永保初衷,視病如親,不僅能醫病,也能懂得病人的心。結語阿嬤,謝謝你!我對您有說不完的感謝。您最後生命的餘光,是我一堂寶貴的課,永遠記得您在病床上發脾氣的神情,那是您最有活力的樣子。獻上最誠摯的祝福,願您在天上一路好走。
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2020-03-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/病人未能善終,是醫師還是家屬的問題?
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻,因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟,促使他自省並道出心得:「也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到:「下次我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生,也提醒自己在習醫過程需要自我警惕,不能因為「知識」、「技術」的精進,而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來:「選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。A女士已經在加護病房待兩個星期了,昏迷,插管使用呼吸器,肝腎衰竭全身水腫,敗血症使用強心針升壓劑。 一早,A女士的先生和兒子急切的告訴我某大醫院通知有病床了,他們決心要轉院,這是唯一的希望。 A女士是一位七十多歲的國中退休老師,原本有些福態的臉現已泛黃憔悴,這個月初被診斷罹患第四期膽道癌,腫瘤已擴散至肝、肺及多處淋巴結。這個腫瘤來勢洶洶,住院前一個月A女士體力急速衰退,發現時大半的肝臟已被瀰漫性腫瘤佔據,住院期間幾乎完全臥床,連自己吃東西的力氣都沒有,需要先生半哄半騙的餵她,移身到床邊便盆也足以耗盡她剩餘的體力。 A女士很少說話,大部分都是先生代替陳述,有幾次我直接詢問A女士自己覺得如何,不出幾句話,先生總是很快的接續回答。我對A女士的病情,包括身體狀況,醫療影像和各種檢驗數據暸若指掌,不過我從來不知道她真的在想什麼,住院期間我沒有看A女士笑過,也沒看過她表達疼痛、不滿或憤怒,她的表情好像在擔心或回想著什麼,問她有什麼希望,她只說想回家,不過隨著病情進展,A女士更常出現的是空泛的眼神,需要叫她才能回神。 A女士住院期間還有感染、多種電解質不平衡、全身水腫及腹水,和營養不良,雖然我們盡力處理這些問題,她的體力衰弱似乎毫無改善,也因此腫瘤團隊認為目前無法進行抗癌治療,建議以安寧緩和照顧為主。A女士的兒子在網路上找到一份將免疫及標靶治療合併用於膽道癌的報導,是中國北京一家醫院的新嘗試,我們並不完全同意報導的療效,病人身體的狀況也無法承受其可能的副作用,還要考慮一劑十多萬元起跳的自費藥價,因此與家人討論後並未使用。 住院第三週,A女士似乎暫時穩定,安寧緩和團隊也參與共同照顧,目標是安排A女士轉至住家附近的醫院持續居家安寧,家人拿了病歷摘要,聽說也已經在準備後事。這時候我的不安終於稍稍解除,雖然A女士的病情讓人措手不及,但大家總算達成共識,之後應該能安穩的度過最後這一段日子。 三天後,A女士開始發燒並陷入昏迷,是新的黴菌感染合併敗血症。先生因病情急速變化而顯得很激動,這時他才告訴我們他兒子去請教過某大醫院的權威醫師,家人得到的訊息是有抗癌新藥可以嘗試,現在在等病床,他要求我們一定要盡全力救A女士,他決定撤回DNR (不急救) 同意書,於是A女士轉入了加護病房。 我輾轉聯絡到那位權威醫師並告訴他A女士的病況,他也不認為依目前狀況A女士能接受新藥治療,建議先處理敗血症,眼前不適合轉院,他會嘗試和家人聯絡。 A女士的病情持續惡化進入多重器官衰竭。 那一早,在先生和兒子的強烈堅持下,A女士轉院了。辦理離院手續時,先生一反往常負面的情緒,笑著謝謝我們。 後來得知A女士在當天就過世了。 病人未能善終,是醫師還是家屬的問題? 「問題在於溝通」,我想這是大多數人的回答,可是這樣的回答不能讓我們避免重複的事情發生,也無助於減少我心中的罪和痛。 醫師最重要的能力之一在做出各種診斷:診斷疾病、診斷預後、診斷治療效果、診斷副作用,還有一項我們從來沒被教過的——診斷病人真正想要什麼。 醫學教育和臨床經驗的累積不斷加深我們醫師前項的診斷能力,但同時,不自覺的,我們也逐漸失去一個「普通人」在面臨生死病痛時應該會感到絕望、害怕、慌張和不理性的天性。我們以為憑藉科學和經驗,我們能客觀的判斷並給予最好的建議,尤其是在癌末病人生命終了前,當結局是這麼的確定不可改變時,所有積極治療都是無效不理性的。 不過病人和家人也許不是這麼想。 A女士過世後,我寫了一封信給A女士的先生和家人,和他們說對不起,讓A女士在最後的日子還經歷這麼多波折。一個月後,我都收到了回信,從回信的內容看來,家人確實是將轉院治療當成最大的心願,我可以感受到這最終的轉院,雖然在我們看來是如此得不恰當和多餘,對家人來說卻是達成了對病人的承諾。 我重新回想A女士和家人經歷的這一切,也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。 有了這一層體悟,是不是能避免類似的事情再度發生?我想大概不能,但是這回,我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。
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2020-03-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/為自己做好善終的決定
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。我在北市聯醫中興院區擔任志工已經四年多了,主要工作是穿梭在診間,對有興趣了解的民眾宣導器官捐贈和安寧緩和意願書簽署。會來做志工,就是因為我自己對生命最後一哩路有很深的體悟。2011那年,我的丈夫在北市聯醫中興院區發現確診罹患肺腺癌末期。我陪著他一路對抗病魔,也是從那時候開始,我才第一次知道他對生死的看法。在他生病之前,我們從來沒有聊過關於死亡的事情,唯一的經驗是看到我婆婆八十八歲那年,在急診室對醫生喊:「阿彌陀佛,醫生你一定要救我!」但是急救了之後,婆婆多年來只能躺在床上靠著機器維生,我丈夫和我看了都覺得很不捨。抗癌的過程非常辛苦,他的身體狀況也越來越差。在2015年初,我丈夫自己決定拒絕了醫療。他跟我說:「從現在開始我不治療了,千萬不要再叫我吃藥、叫我做什麼治療。」同時他也拒絕抽痰,護理師要他張開嘴巴,他硬是咬著牙拒絕。我丈夫跟我說,看到自己的母親已經高齡九十二歲仍然臥床掛在機器上活著,他不願意自己也變成那樣。那一年剛好是八仙塵暴發生的時間,我的丈夫在拒絕醫療半年後離開了人世,並捐贈眼角膜跟皮膚,我想那時候很缺皮膚,丈夫這麼做也是幫助了許多人。在他離開之前,安寧小組和呼吸照護病房的醫護人員讓我們推著他的病床到母親的病床旁,他們握著手進行無聲的告別,那天我特地拍下了一張照片,隔天我丈夫便過世了,那真的是他們母子見的最後一面。我很感動,我們有機會這樣做好準備、好好說再見。我總是跟女兒說,爸爸是我們的老師。我今年要邁入七十二歲了,之前已經跟女兒一起去參加預立醫療照護諮商,簽下屬於我們的預立醫療決定。醫療團隊很細心地為我們講解幾種可能發生的疾病過程、還有我們可以決定的醫療選擇,聽完了他們的解說,我也跟醫療團隊討論我的選擇,並確定簽下我不希望接受維持生命治療、也不希望接受人工營養及流體餵養。我希望要走的那天不要有痛苦的急救跟機器維生,可以好好地跟家人說再見,也不要把決定的責任留給其他家人,要把握現在、為自己做決定。死亡是我們每個人都一定要面對的課題,如果沒有事先充分的認識跟選擇,只是迴避不談的話,那很有可能到最後我們都沒辦法以自己最想要的方式平安離開這個世界。儘早為自己做決定,除了是給自己一份安心,也是給家人最大的禮物。我的丈夫雖然離開了,但是我們沒有遺憾,想到的時候我會幫他擦拭家裡的抗癌鬥士獎盃、看著他的照片,想念他。上回我和女兒到日本旅遊,也帶了我丈夫的遺照一起去,我們在景點前帶著遺照一起合照,就像我丈夫也陪在我們身邊一樣。我相信他一直是的,一直都陪在我們身邊。做志工對我來說就是要把提早思考死亡的觀念讓更多人知道,我自己經歷過照顧丈夫、送他走的過程,也經歷過看著婆婆生不如死靠機器維生的過程,我希望能用我的經驗,告訴民眾我們一定要在人好好的時候就來簽預立醫療決定,不要造成未來子女的困擾,也不要造成自己的遺憾。圓滿生命的最後一哩路,需要我們主動參加預立醫療諮商,為自己做好善終的決定!
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2020-03-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/談《病主法》:我們能對生命坦然到何種程度?
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)於2019年1月6日上路至今,全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)門診,並且簽署了預立醫療決定(Advance Directive,AD)。這些來診諮商的民眾,通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度,且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件(末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症)時,他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離,坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而,就個人粗淺的觀察,在這些尋求諮商者之中,有一小部分的民眾需要額外的關心,分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一,而有不同程度的理解跟決策力。一般來說,即便是理解、溝通無礙的來診民眾,要釐清他們對《病主法》的疑惑,達到確實有效的預立醫療決定,醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此,您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說,跟輕度失智症的患者做諮商,如果用正常的解釋速度,常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊,更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身,但決定能力(Decision Making Capacity,DMC)的評估,確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成:(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊;(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇;(3)在決策過程中,可以利用這些資訊作為權重或參考;(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到,比如說患者每次都說:「醫師你剛講完,我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量,務必確認患者能記住夠長的時間,並能在我們提出預立醫療決定的問題時,基於這些資訊作判斷。同時,我們可以參考患者先前臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating,CDR)的分期。0.5分(可疑)到1分(輕度)的患者經過適度引導,還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊,2分(中度)可能相當勉強、常常無法有決定能力,而3分(嚴重)以上的患者,確定不能判斷或解決問題。當然,每一個失智患者略有不同,也許在每天的特定時間裡,患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段,來落實病人自主的真諦。另外,輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智,而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務,也要給予患者適度肯定跟支持,以照顧到他們的情緒。無論如何,能儘早讓失智患者了解《病主法》,在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定,是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群,是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多,臨床病程或快或慢,進展的嚴重程度也不一,非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款(其他經政府公告之重症),衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病,初估會有一千七百多人受惠,這樣的作法固然值得肯定,但若以疾病別來說,這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度,且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下,要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說:「醫師,我的病沒有列入第五款公告的項目,這樣我要怎麼適用《病主法》?」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦,我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下,《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間,屆時可能也有適用的機會。不過,比起末期病人這樣相對含糊的字眼,如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款,或者可以納入較大的罕病群組,去對應操作型的臨床功能條件,這樣不是更有保障嗎?當然,我相信對於各類罕病納入第五款這個議題,不同的醫師也許有不同的考量,但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念,沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題,需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後,我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然:諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度,而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者,團隊要給的同理跟支持更多了,溝通的環節跟內容更需要量身打造,否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒,也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路,希望它可以引起更多公民的討論,讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
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2020-03-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時,因為一次跌倒無法起身,發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數,而我最深的盼望,就是在有限的時間裡,幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫,掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備,開始探訪病友,了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是,幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺,在求生不得、求死不能的情況下,許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨,而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活,長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說,心理上也承受極大壓力,許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責,怎麼辦?在漫長的疾病進程裡,要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡?要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中,找到最理想的解套方法?我發現,最終極的是,所有受苦的病人和家屬都想問:「善終,是可能的嗎?」二十多年來,台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念,期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會,有尊嚴地走完最後一哩路,是所有病人的心願,也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後,病人的善終之路仍有許多障礙需要突破,雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件,讓末期病人在臨終時進行急救後,依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施,可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除,但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外,實務上儘管病人簽立意願書,危急時刻家人仍要求急救,造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期,也導致許多病人直到死亡前,都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願,並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始,法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事,更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則?自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點?社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考?面對這些議題爭論,加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛,在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍,秉持初衷迎向每天的挑戰,我也深知要完成立法,不能只靠我一個人的力量。很幸運地,有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法,而醫療領域專家更陸續大力發聲,包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心,這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革,目的無他,只盼醫療不只是醫治生理,更能幫助病人、家屬達致生死兩相安,陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與,法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導,最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後,針對台灣本土文化特色起草整部法律,再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議,最終修訂出現行法律版本,並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持,以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持,才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程,我心中滿是感動與感謝,守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步,我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人,那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後,我仍持續不輟地參與相關推動工作,期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長,引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權,讓每個人都可以在意識清醒時,與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商(ACP),討論自己的醫療照護意願,並簽署預立醫療決定(AD),預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情,醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你,不用將這最困難、最痛苦的決定,留給心愛的家人。因此,它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來,計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程,深度學習本法的理念和實務,與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看,都證明我們需要更多的努力,一方面讓更多民眾認識本法的內涵,並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商,確保大眾充分的「知」,其作出的決定才有意義。此外,如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施,也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來,感謝上天讓我經歷每一天,讓我有力量為病人做更多的事,更感謝在推動《病人自主權利法》的路上,有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥!衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動,共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵,讓「生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢,此刻更需要我們每一個人的關注與行動!
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2020-02-13 橘世代.健康橘
面對「家庭老化」 父母與孩子該如何獲取平衡?
「變老」,不只是個人生命的自然歷程,更是家庭所有成員共同經驗的過程,面對家中高齡長輩,中年兒女該如何突破下半場人生的考驗?身為社會工作師,也是諮商心理師的蔡惠芳,帶領大家走進家庭,以全方位視角正向迎接生命中的衰、老、病、死。2018年台灣65歲以上人口比例已超過14%,正式邁入高齡社會,專家推估2026年後台灣將邁入「超高齡社會(super-aged society,高齡人口比例超過20%)」,且因少子化現象,未來能共同分擔照顧壓力的對象亦將減少。在這種情況下,家有高齡父母的中年子女該如何照顧父母呢?而面對逐漸上了年紀的事實,年長者又該如何看待變老這件事呢?看待變老前,我們應該先問自己:「我要過什麼樣的老後生活?」多數熟齡族在即將退休,且意識到身體老化之際,方才開始思考人生下半場的未來藍圖,擁有多年社會工作經驗,既是社工師,也是心理諮商師的蔡惠芳則表示,老後生活必須從年輕開始經營,經營的基礎則以自主概念為主,此可從健康、經濟、生活等面向而論。老後健康、經濟、生活 掌握3點銜接退休現代的社會大家愈來愈重視健康,舉凡飲食、健身,都是在做好健康管理。除此之外,在病痛來襲之前,提早一步思考「生病時,我可以如何安排自己」,適時地敞開心胸,與家人共同討論,清楚表明自己的期待與想要,醫療自主便是一個很重要的概念,當我們生病到一個重症的階段時,可以依自己的意願來選擇醫療的介入程度,也可以避免家人在醫療現場的天人交戰。目前政策推動的《病人自主權利法》便是可用來協助民眾提升醫療自主的概念。至於經濟自主,是影響生活品質至關重要的因素之一,蔡惠芳建議,中年世代的理財觀念不要只放眼投資,也應該有避險觀念,隨著現今醫療環境與資源,花費愈趨高漲,保險便是簡單避險的投資。檢視生活可能的風險與所需照護,譬如家庭支持系統薄弱者,可依自我經濟能力規劃與照顧人力相關之險種,與其期待養兒防老,不如主動提早預備,才是對自己負責的正確態度。生活自主主要建構在健康、經濟之下,銀髮之後的生活多數建立在中年時的觀念與興趣,蔡惠芳說:「一旦退休後才開始,常常會落入突然失去社會關係的連結,進入另一種失落與憂鬱。提前安排、規劃未來生活方向與模式很重要,不論是投入志工、學習新興趣等,皆可在退休前先行了解、接觸,而後方能順利銜接退休生活。」從容面對父母衰老 子女要能敏感性預備當父母慢慢邁向衰老時,照顧課題隨時說來就來,此時考驗的便是子女對老的敏感度與正確認知。除了身體疾病,多數長者更常見的是生理功能的退化,蔡惠芳舉例,對長輩而言,取得資訊的能力已漸不活絡,對文字理解與訊息接觸的周全性亦可能不比以前靈光,所以容易出現記性差、反應慢等現象,此時,身為子女或陪伴者能做的就是不斷地從事件的細節提醒長輩。而關節退化、牙口不好,也都是絕大多數長者易有的狀況,子女可以從平日的外出與用餐中觀察,倘若父母大晴天拄著雨傘、食量減少時,主動簡單的問候,適時給予協助、調整,甚至敏感地聽出父母話語裡的弦外之音。從生活小細節覺察長輩的需要,建構世代溝通、保持較緊密的互動關係,便能避免雙方因不理解而摩擦,甚至忽略了父母其實正在變老的訊息。至於察覺父母變老了,能怎麼做?蔡惠芳認為,應實際開始去了解。隨著時間流逝,衰老伴隨而來多半是疾病,多數家庭往往在沒有任何知識基礎概念下承接了照護之責,衝突與壓力以致生活失衡,因此主動性是一個態度、能力、也是行動力,如果事情發生後才等著別人給答案,那麼將永遠坐困愁城。在還來得及準備前,透過坊間講座、網絡資訊、書籍等開始建立對長期照護、照顧技巧、福利資源等相關概念,一旦有了基本知識,至少事情發生的當下可以以較從容的態度面對,在整個照護過程也能更加周全與妥善。喘息細水長流 照顧者自我照顧照顧是一條漫漫長路,在醫療的工作場域裡,蔡惠芳常看見身為照顧者的兒女,必須犧牲自己的生活與工作,日夜照顧父母。身心俱疲下,久病床前的悲歌比比皆是。她特別指出,照護者也需要自我照顧,此包含生理與心理2層面。諸多照護技巧得靠雙手,消耗照顧者大量體力,隨著科技發達,善用各式輔具能幫助照顧更省力,同時避免長期照護的工作傷害;另外,隨著付出、陪伴和失落,照顧與被照顧的互動間無時不交雜著各式複雜微妙的情緒糾結。所以,固定的喘息有其必要,台灣目前可透過機構臨托、居家照服等方式協助喘息照顧,幫助照顧者暫時脫離角色、宣洩壓力情緒。蔡惠芳補充道,唯有照顧者好,才能夠好好照顧病人,在身心狀態平衡下,照顧者能更注意到病者細微的異樣,在小狀況時快速察覺,防範更大的衝突,或是身體更大的變化。此外,多參加家屬支持團體與講座,是照顧者幫自己「增能」的一個最佳方法。透過團體心情分享,可以吐露沒辦法跟病人達到一致默契的心聲,讓原本的壓力變成一種「原來你跟我一樣」的默契,這樣的默契是照顧者彼此支撐的力量;而相關疾病概念的座談,足以讓照顧者更清楚了解整個疾病的脈絡與階段性歷程,幫助照顧者更知道如何因應疾病。其實,照顧者是需要培養與被照顧的,從知識概念到照顧自己的身心與觀念,放下「非我不可」的執念,讓彼此的照護生活都能喘一口氣。針對步入高齡準備,從個人出發,如自我成長、自我療癒、自我善終等面向討論的資訊很多;但蔡惠芳指出,台灣社會在面臨許多醫療決策時,其實是以家為單位,老後照顧勢必回歸家庭。於是,她將自身在醫療場域裡的所見所聞所感,以專業態度、不同視角撰寫《當父母老後……兒女面臨高齡長輩老、衰、病、死的情緒困頓出口》一書,不偏頗地呈現照顧經驗,包括兒女家屬的委屈、父母長輩的體貼,透過家庭看見生命的整體面向,她分享道︰「生命歷程不是只有個人,而是整個家庭一起面對。家是有生命的,世代交替其實是一個再自然不過的事情,但是,我們真的準備好了嗎?」蔡惠芳認為,老,不是一個人的事,走向善終也不再只是個人的價值觀念,是家人共同的陪伴與承擔。當我們出生開始,其實便已進入了生命歷程的循環當中,既然脫離不開家庭,那麼,就必須時刻對家保有敏銳的互動、討論與看見,過程中必定會產生很多的情緒、決定、附和,甚至是失落與哀傷,即使走到最後筋疲力盡,也不要失去對家的信心。因為家庭就是一股力量,重大事件過後,生命的韌性會再度開展出另外一段新的旅程。「平安就是福」這句老套的平常說詞,卻是當父母老後,子女心中最想望,也是人生最難得的好生活。更多精采內容,請見《熟年誌2020年1月號(NO.94)》 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
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2020-01-12 新聞.長期照護
安寧病房過年 用愛意與謝意安頓病患身心
「阿嬤,恁兜佇佗位(你家在哪裡)?嘉義喔!」、「今年過年你可能要和我過喔!」台大醫院家醫部主任、台灣安寧緩和醫學會理事長蔡兆勳巡視安寧病房時,正在和一位70幾歲的老太太說明,今年過年恐怕必須留在醫院,無法回家過年。一名腹腔轉移的肺癌病人,因為容易喘而住進安寧病房。台中榮總緩和療護病房護理長陳孟君說,在年節前經過評估,這位病患的症狀已獲改善可以返家,若有狀況也可透過電話諮詢照顧事宜。然而病人覺得回家沒有安全感,不想面對「不可預期」的狀況,因此堅持留院過年,並與家人說道:「只要你們在我身邊,就是我的家。」最後太太、兒女以及媳婦便一起在醫院陪他度過年節。安寧病房收治的是已無法再做治癒性治療的疾病末期病人。這類病人再多的治療不但無助延長生命,反而導致痛苦,因此針對身體方面的疼痛、全身疲倦、虛弱、呼吸困難等症狀進行「緩解」,並給予社會、心理和靈性方面的照顧。症狀獲緩解 可放假回家過年蔡兆勳說,安寧病房的病人平均生命期只有二至三周,有些病人短至幾小時,有些則可能會住兩、三個月,因此很難保證病人是否可以撐到過年。然而過年在台灣文化中非常重要,因此若是病人的疼痛獲得緩解、症狀穩定,會盡量讓他們返家。但因為病人的疾病都已是無法治癒,身體狀況只會越來越差,有些病人的病情就像「溜滑梯」,過於虛弱且不時有許多症狀出現,返家後家屬無法妥善照顧,則可能讓他們向醫院「請假」幾小時,與家人團圓再回醫院;或是家裡太遠,可能會被留置在院內過年,家屬則到醫院與病人團聚。蔡兆勳表示,大約有二分之一至三分之一的病人會留在院內過年。安頓病患身心 再決定在哪過年陳孟君也表示,「家,對病人來說很重要。」因此年前醫護人員會和病人與家屬討論如何安排返家和照顧事宜,盡量讓症狀穩定的病人返家。然而,除了症狀複雜、無法獲得控制的病人會被留置在院內,也會有症狀已穩定控制的病人「主動要求」留院過年。有時病人的擔心恐懼更勝於團聚在一起的感覺,因此先將病人的身心照顧好後,病人才有辦法想到要在哪裡過年,或是該怎麼過年。醫護居中引導 家人互相道愛道謝蔡兆勳也說,面對死亡,人會害怕是正常的,因此安寧病房團隊的專業便是幫助病人對死亡有所準備,能夠放下「不甘願」和「捨不得」。首先是協助病人回顧生命,並肯定自己;其次是協助病人化解衝突,圓滿人生。由於過年是容易觸動情感的時刻,蔡兆勳說醫護人員也會藉此扮演促進劑,讓家屬和病人互道感謝或是互相道別。以台大安寧病房為例,因為有一個大型交誼廳,家屬便會借用這個環境辦家庭小聚會,準備團圓菜,有時也會邀請醫護人員像家人一樣聚在一起,這時醫護人員便可藉機介入當潤滑劑。末期病患 最需要愛與幸福感陳孟君則提到,不只是過年,只要是特殊節日,家屬都會想到下一次過節時,可能「會少一個人」而感到哀傷。由於安寧病房的醫護人員和家屬之間是信任的關係,平時就會和家屬聊對於死亡的想法,社工師也會帶領活動,例如用人像素描的方式畫出想像中的家人,協助彼此互相道愛。蔡兆勳表示,安寧照護是全人、全家、全程和全隊的照顧,對於疾病末期病人不但要照顧他們的身體,還要對他們的心理、社會和靈性有整體照顧。因此不論是過年或平時,帶給他們被愛和幸福感非常重要,才有機會達成「病人善終、善別、家屬善生」的安適狀態。安寧病房的美食吞嚥困難 含著湯圓也滿足安寧病房的病人通常都食欲不佳,蔡兆勳表示「美食」通常是以滿足病人的心理為主,平常病人只要提出需求便會盡量滿足。例如之前有吞嚥困難的病人想吃湯圓,便讓他含著感受香氣和口感。陳孟君也表示,醫院並不會因此準備特別的團圓菜,但安寧照護時加強病人口腔的護理非常重要,尤其插著鼻胃管的病人常常會感到口乾,因此每日都會準備茶葉水,讓病人可以漱口維持口腔的清新。她說,這些雖然不是山珍海味,對病人來說卻非常重要,因此即便是過年,護理人員也會一早就泡好茶葉水並且放涼,供病人使用。
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2020-01-07 新聞.杏林.診間
累了不想演了,不肯劇終的還是我們
12月12日凌晨兩點突來的手機震動驚醒了我,雖說這些年在急診的歷練,深夜裡接到訊息早已是家常便飯,但這則簡訊讓我感到一種莫名的不安與惶恐;字裡行間熟悉的名字映入眼簾「黃老師疑似肝癌休克至急診急救中!」。我不禁深深地打了個寒顫,頓時覺得時光暫停,無法多想懷著忐忑不安之心趕往急診。夜裡的急診已不像白天如此人聲鼎沸,偶然傳來漸漸駛近的救護車鳴笛及幾聲老人疼痛的呻吟,老師經過急救、大量輸血到血管栓塞,看起來似乎是穩定下來,但在觀察時面臨再出血合併休克,經多位醫療專家討論後,決定緊急手術切除肝腫瘤止血,數個小時奮戰後平安的轉入加護病房。術後雖然有急性腎臟衰竭問題,但老師如預期的逐漸甦醒,然幾天後又慢慢出現凝血功能異常、嚴重黃疸、心律不整等問題,使臨床處置更加困難及棘手,但我們仍然努力治療,堅信這一切是可以好轉的。老師出生於醫生世家,一生行醫救人,提攜後進,是臺灣外傷登錄制度的推手,更是專業的急重症權威。其實他早為自己安排,老師的家人告知,在書房找到他預留的遺囑,其中透露了他的心意「我的希望: 快樂活,輕鬆走」,對老師而言這是解脫,但對親人而言卻是生離死別之痛! 老師深知此時病情的嚴重度,在狀況慢慢惡化之際,用他孱弱的身軀及無力的眼神,表達了他對醫療團隊的謝意,同時再次表達撤除維生系統的意願,大家不忍的一陣鼻酸,周圍陪伴的親人早已紅了眼眶…..。幾經醫療照護家庭諮商會議,最終尊重老師的意願,不再積極在治療。於12月28日移除呼吸器後連續性靜脈對靜脈血液過濾器(Continuous venovenous hemofiltration,CVVH)也一併撤離。12月29日台北天空下起綿綿細雨,正如我的心備感淒涼,因為維生系統的移除,老師的呼吸更顯虛弱,我輕輕地在他耳邊喚聲「老師!」,老師微微的張開眼,他輕輕點頭示意露出淺淺安詳的微笑,我緊握老師的手抬頭不讓淚水滑落,這刻腦海中全是老師一路來對我的提攜照顧與諄諄教誨。您選擇用淡定平靜的態度離開這個塵世而到天堂,但放手對我們來說是多麼煎熬! 您累了不想演了,可是不肯曲終人散的卻是我們!最終老師的手漸漸放開了,當時我的心備感淒涼,無奈的淚水就像潰堤般無法阻止它落下。「善終」通俗的講就是「好死」。有人說現在的人不怕死,但怕「不得好死」。古代社會所講的「五福」,也就是現今人們說的「五福臨門」,而五福最後一條就是善終。人有生,必有死,對死不必忌諱,因為這是必經的過程。如今在醫療科技蓬勃發展之下,對於現代的我們而言,「善終」究竟是變得容易還是困難?根據主計總處統計,民國105年國人的平均餘命超過80歲,但「健康平均餘命」卻只有71.4歲,等於有近9年以上時間是不健康的,有些必須承受病痛,甚至仰賴他人或高成本的醫療照顧度過。台灣加護病房的密度明顯比其他國家高。根據天下雜誌2014年報導,台灣擁有世界第一的加護病床密度(每十萬人口的加護病床數逼近31床) ,長期靠呼吸器維生人數,約是美國的5.8倍。醫療的目的就是治療病人及守護他們的尊嚴,但不是無止境的權力責任,如果無法讓病人脫離疾病減少痛苦,那基本上可視為治療有限或無效醫療。隨著醫療進步人民對醫護的需求越高,但是社會民眾對醫療的知識還是片面或局限的,反而易造成醫病間認知的落差或無效醫療的灰色空間更大,越沒有準確地去定義無效醫療,那就更容易形成越多醫療浪費。什麼叫「無效醫療」?也就以現今的醫療科技再也沒有辦法達到「增進病人健康或減少傷害」的目的。台灣「病人自主權利法」已於108年 1 月 6 日正式上路,民眾可透過「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning,ACP)事先立下書面的「預立醫療決定」(Advance Decision,AD),目前為亞洲第一並且是台灣醫療史上另一個里程碑。只不過,對於一般人來說,相關的資訊因夾雜部分專有名詞,一般民眾看完後也只會有個簡單概念。截至108年11月底止,目前全國簽署預立醫療決定人數共計10,116人,簽署個案多為醫院院內病患,男女比例為1比2。此法的核心精神,本來就不是要去討論你「未來清醒」的時候要接受什麼治療,而是要為你「萬一未來不清醒」的時候,「想或不想要」接受什麼治療,因很多重症患者在生命末期時,家屬會選擇「體外循環膜肺維生系統」(extracorporeal membrane oxygenation,ECMO)延緩壽命,到後來其實只是讓他辛苦地活著,我們應好好面對與理性討論這議題,有時候是否該放手而有尊嚴地讓他離開。生老病死是生命週期的一種表現,或許我們可以在「生」的時候去考量,好好安排自己「老、病與死」的路。臺灣已於民國82年成為「高齡化社會」,107年步入「高齡社會」,意即老年人口占總人口比率超過14%,且國發會預估,台灣將在115年成為「超高齡社會」,老年人口占比突破20%,老化速度比起日本、義大利、德國、芬蘭都還要更快。最後在此衷心的期盼,我國各種疾病末期的病人,都能選擇自己人生最後的舞台,體面而安祥地帶着尊嚴離開這個世界!
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2020-01-07 醫聲.罕見疾病
罕病新知/病主法 新增11疾病適用善終權
昨天是病人自主權利法上路一周年,目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布,新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法,包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。上述病患若符合特定臨床條件,包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等,就可依預立的醫療決定,走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇良表示,新增公告疾病多屬罕見疾病,日後衛福部會與相關病友團體合作,積極協助病友依其意願,決定適當的預立醫療照護計畫,保障罕病患者善終權利。石崇良說,未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形,病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請,作為後續公告參考依據。安寧照顧基金會董事長楊育正昨天表示,病主法的核心以病人為主體,顛覆長久以來醫療父權或以家屬為主的醫療慣性,上路至今面臨許多挑戰。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則表示,病主法施行一年已完成一萬多例簽署註記,看似不多,但是跟安寧初上路第一年的四千筆相較,可以看出國人死亡適能提升。安寧照顧基金會表示,安寧療護及病主法都捍衛國人善終權,除了對民眾宣導教育,也陸續開辦預立醫療照護諮商人員訓練課程,培育諮商人員,並輔導醫院開辦諮商門診,目前全國各縣市、甚至離島,已有140家醫院可提供預立醫療照護諮商,相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。
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2019-12-30 新聞.杏林.診間
醫病平台/準備 面對 調適
【編者按】這星期的主題是「親人的死亡」。不管是老年的家人久病過世或是年輕的愛子遽然辭世,都是那樣的難以接受。第一篇是一位職能治療師描述祖母過世的前後,而委婉道出當身份轉變成病人家屬時,她有機會向工作時所接觸的病人或家屬道出心中的感傷時:「這次,換他們來治療我的悲傷、治療我的心。直到我不再為了這件事情一秒淚崩,那才是真正的放下了,放下,對我來說,不代表著不記得,或是不想念了,其實是放在內心最深處的懷念。」這道盡了喪親的「準備 面對 調適」,並由此進入醫病之間發揮同理心的美好意境。第二篇是一位母親對她唯一的男兒突然一睡不醒,無法接受這命運的嘲弄,十三年來日日不忘追思,終於走出哀傷的深淵,願以自己的經驗分享如何克服這人生最大的考驗。第三篇是一位多年致力於幫忙喪親者的身心科資深醫師分享許多珍貴的經驗與建議,並說出這句頗富哲理的話:「失去所愛,確實是我們的摯愛用他們的生命為我們上的一堂沉重的人生必修課,卻也是讓我們生命豐富、深刻、透徹的重要一門課。」 「醫病平台」非常感激這三位作者無私地與我們分享這沈重的人生必修課,也誠懇地希望他們的文章可以幫忙我們周遭正為此所苦的朋友。2019年4月29日的晚上,是我這輩子過得最漫長的夜晚,因為4月30日的凌晨,奶奶離開了……現在的我真的不知道為什麼,遠在高雄的我們,卻是和奶奶最親的孫子女。模糊的記憶裡,在我幼稚園、國小的時候,住在台北松山機場附近的奶奶,北高航線像是她的計程車,只要孫子孫女有什麼不舒服,包包一背,飛機一搭,立刻下來高雄看我們!除了這個記憶,大概就只剩下每天一通電話的約會,還有過年到奶奶家玩的記憶了!小時候,已經不記得從幾歲開始、幾歲結束,每天晚上,跟奶奶講一通電話就是我的工作,從童言童語到跟奶奶學講台語,或許這就是我們培養感情的開始吧!記憶裡最清楚的就是跟奶奶去動物園、擎天岡,還有她堅持要用手擦地板的潔癖。每次過年去台北,因為大人們忙著去親戚家拜年,年紀還太小的我們,總是賴著阿嬤,這時候就是我們祖孫約會的時間了,跟著台北公車通-奶奶,出去玩就是靠著大眾運輸工具,至於玩得盡不盡興已經都不記得了,只記得那一定要搭的捷運第一節車廂,坐在第一節車廂,感覺就像是自己在開捷運一樣,好興奮好刺激!一直到我上大學,到了長庚大學,遠在冬天冷冷的林口,沒回高雄的假日,奶奶家成了我另一個溫暖的窩。在這四年裡,奶奶的變化好大,從能夠推著老人推車出門,後來只敢在家裡拿著助行器走路,再後來出外都依靠輪椅,最後臥床;從能夠到處吃吃喝喝,後來吃軟食,再後來吃流質,最後依靠鼻胃管進食;從可以跟我吵來吵去的鬥嘴,後來講話越來越吃力,再後來只剩少少的字句,再後來剩下氣音,最後我跟她用握手來溝通。很慶幸在這四年裡,我跟奶奶建立了許多只屬於我們的回憶,像是一起吃鼎泰豐、一起吃勝博殿、一起吃蚵仔麵線、一起去永樂市場、一起去陽明山、一起去復健、一起睡午覺……好多好多,還好有這些,讓我在最後沒有留下遺憾。讓我印象最深的,就是一次我的堅持,拖著坐輪椅的奶奶出門搭了兩站的捷運,一如往常的捷運第一節車廂,不同的是,這次換我帶她搭,看到她臉上滿足的笑容並說著「好久沒搭捷運了」,我含著淚露出了微笑,永遠不會忘記那一刻的喜悅,也謝謝我當時候的堅持。2019年3月10日,奶奶因為喘而去掛急診,殊不知就這樣待在醫院到最後。為什麼選在我轉換人生跑道的時候?2019年3月25日,我開始了我的職業生涯。在我要去上班前,因為媽媽的一句「不要留下遺憾」,我到台北長庚醫院陪了奶奶一整天,即使她睡覺的時間比醒著的時間多,我還是在她床邊待了一整天,在我離開病房前,奶奶突然醒過來,並且用最大的力氣說了四個字「工作加油」,誰知道這就是她跟我說的最後一句話了。就在3月26日,爸爸把奶奶轉院到高雄長庚,因為他在高雄長庚服務,這樣可以就近照顧。轉院到高雄後,我每個週末固定到醫院跟她聊天,幫她運動,雖然她大部份都在睡覺。時間久了,其實我已經開始做心理準備,準備了好久好久,但沒想到,當那一天來臨時,我還是沒準備好。4月29日下午,爸爸在我們家的line群組裡發了這句話「奶奶的狀況變壞了」,但他沒有說清楚的是:「奶奶的血壓今天一直掉,打了升壓劑也都沒有效」,所以家人們一如往常的過著我們的生活,上班、下班、運動、回家。晚上十一點半,就在我準備要睡覺的時候,媽媽的手機響了,是醫院打來的電話,掛掉電話後,我們趕緊開車到醫院。在車上,不知道為什麼,我有一個感覺「就是今天」,我的淚水忍不住潰堤了。到了醫院,我不想讓奶奶看到我擔心的表情,我忍住淚水,握著她的手,摸摸她的耳朵,我知道她一定會感受到,因為這是只屬於我們兩個的暗號。我和爸爸都是醫療工作者,他是一名醫師,而我是一名職能治療師,我們都知道時間到了,為了讓奶奶最後這一哩路不要再受苦,我們遵照奶奶的意思,不急救,因為她早在某一次住院時就已經簽署放棄急救同意書了。晚上十二點半,爸爸以醫師的身份將升壓劑的醫囑拿掉,而後我們都是以家屬的身份陪在奶奶身邊,直到她嚥下最後一口氣。這個過程好煎熬,雖然時間不長,但我覺得時間過得好慢好慢……正當奶奶的心跳下降到低於50下時,爸爸告訴我:「手機拿出來,我們來對時。」我用手擦擦眼淚,拿起放在口袋裡的手機,將螢幕保護程式關掉,放在床上,隨時準備好看時間,最後,爸爸以醫師的身份宣告奶奶的死亡時間。我不知道有多少人能理解這樣的感覺?這是一個無法用文字來形容的感覺!我只能說,真的很煎熬!一方面得堅守崗位,一方面是自己的親人!心理的感受是一輩子也忘不了的!這時候,我已經二十個小時沒有睡了……從早上出門上班到隔天凌晨。等到醫院的手續都辦理好,回家休息,進家門看看牆上的時鐘,已經是凌晨四點了!就這樣,我們開始著手辦理後事。因為是初到職場的新鮮人,只有勞基法的喪假可以請,所以除了法會之外的時間,我仍舊一如往常的上班……頭一兩週真的好難受,在復健科工作,看到一台和奶奶一樣的輪椅,就足以讓我流下眼淚,當有人問起「那天怎麼請假」,也能讓我一秒淚水潰堤,但這些我都忍下來了,為什麼呢?不是我真的沒事、真的不難過,而是一個工作態度、一份堅持,我不希望自己的情緒影響到個案們,也不希望自己一直陷在傷心難過的氣氛中,於是,我選擇用說故事的方式來療傷。當每位個案問起,我就說給他們聽,慢慢的說,而接觸到的大多都是有點年紀的爺爺奶奶們,這次,換他們來治療我的悲傷、治療我的心。直到我不再為了這件事情一秒淚崩,那才是真正的放下了,放下,對我來說,不代表著不記得,或是不想念了,其實是放在內心最深處的懷念。
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2019-12-22 新聞.生命智慧
臨終最合宜姿態 醫師:病主權讓人面對死亡時有選擇權
生死大事是人終其一生都會面對的課題,在面對臨終的過程裡,每個人都在尋找最合宜的姿態。台灣身心靈全人健康醫學會常務理事、賽斯診所院長許添盛表示,生死大事是人終其一生都會面對的課題,人在往生過程中,要的是尊嚴、平順,和親情的真正了解,病人自主權益法的成立,讓在人面對死亡時能擁有選擇權與尊嚴。台灣身心靈全人健康醫學會今舉行「生死由心,自在善終」臨終關懷與病人自主權利法研討會,邀請賽斯診所院長許添盛、南華大學生死學系講座教授釋慧開、陽大附醫安寧病房主任陳秀丹等學者,探討從心靈與存在的角度,解讀生命與死亡的自然機制。研討會同時探討今年1月正式上路的病人自主權利法,循其宗旨探索醫療的人性品質,預立醫囑,拒絕無效醫療,保有生命尊嚴與品質 。許添盛講述「身心靈的生死觀」議題。他表示,生死大事是人終其一生都會面對的課題,人活著時充滿奧秘、死後的世界更是好奇想探索的世界。生死輪迴提供靈魂多樣性體驗,也能提供地球的生生不息,否則地球早就爆滿了。許添盛說,生心靈的觀點雖強調主張一個人的自然死亡,但現在人不想面對死亡,大都是在昏迷中死亡。人在「瞻妄」(Delirium)狀態時,常不知自己已邁入死亡,這是死前的一種意識狀態,一個人會開始人、事、時、地分不清楚,時而昏迷時而清醒。然而現實社會中,我們從不在清醒時候死亡,自我意識是如此的不想面對。許添盛說,其實昏迷和瞻妄狀態的出現,它有心靈層面的重要含意,是這一個人的意識決定要離開的前驅步驟。人在往生過程中,要的是尊嚴、平順,和親情的真正了解。所以當一個人臨終時,身旁圍繞的應該是「家人」,不應是醫護人員。許添盛說,死亡是生命最後的禮讚,是人格最後的生命資料。台灣在今年初病人自主權益法的成立,只要是成人、意識清楚具有行為能力,符合狀況下可預立醫療意願,使病人有死的權利。他非常認同,此舉才能讓患者不因醫療的過度急救、機器無止盡的維持生命,而失去主張一個人的自然死亡權利,才能面對有尊嚴的死亡。
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2019-12-04 新聞.生命智慧
為「孝道」飛德照顧癌末婆婆 她對善終有了嶄新的體悟
如果另一半的父母突然癌末,你會選擇直奔病榻前照顧?還是任他獨自面對,在照服員的偶爾探望下,一個人迎接死亡?對台南女兒、德國媳婦吳品瑜來說,2014年當她聽聞婆婆癌末,為了讓先生專心在吉隆坡新工作上任,便不假思索買了機票,獨自帶了14歲、12歲與1歲半的3名女兒,直奔德國鄉村婆婆病榻旁。結果,不管是到宅探望的德國醫師、護士、送餐人員,都問她:「妳是誰?」「為什麼是媳婦待在這裡擔任照顧工作?」同一時間,先生的其他手足則在過他們的復活節假期……婆婆生病,跟媳婦有什麼關係?吳品瑜,傳統台灣觀念下成長的台南人,51歲。與許多台灣傳統女性一樣,婚後以丈夫、家庭為主,她跟著先生工作輪調而旅居各地,偶爾兼職翻譯。「我總覺得除了照顧者的角色以外,沒有其他層面的『自我』了」。愈是這樣子過生活,吳品瑜就愈落入「想以盡責、犧牲、捨己的照顧者身分獲得肯定」的循環裡。她表示,在婆婆離世一段時日後才意識到,原來決定前往德國照顧臨終婆婆的根本原因,是希望得到「實踐台灣傳統孝道」的褒獎。殊不知,德國人面對老後與臨終照護的觀念與台灣大相逕庭,不僅出發前,朋友們提問:「婆婆生病跟你這個媳婦有什麼關係?」「為什麼要犧牲自己?根本『於事無補』!」就連回到德國第一天與照服員初見面時,對方還說:「啊!你們是回來過復活節假期的。」就連生命末期的婆婆也說,母女4人難得假期回來,要不要去黑森林玩幾天?懷著滿腔大愛的吳品瑜,心中滿滿震撼。最後一哩路:希望兒孫陪伴?還是一個人面對?對於善終場景的想像,傳統的台灣版本可能是兒孫守在病榻前陪伴,德國版本顯然不太一樣!長者一個人面對死亡是被社會與家人接受與支持的,因此老後與臨終照護體系也圍繞在這個理想。吳品瑜婆婆居住的西南德小山村,才2千多人,鄰村交界處就有提供照護的據點「基福會」。第一次與基福會接觸,具有迅速確實的動員能力,備有多項系統化表格,每天詳實記錄被照顧者的體況,也跟家庭醫師與區域醫師三方無間合作。因此,婆婆就算是一個人面臨癌末且子女都不在身邊,基福會接手照顧的效率與機動性,也足以讓沒有隨侍在側的家屬放心。然而,病榻前的人生最後一哩路,機動性的系統對比血親的陪伴,哪一種才是更理想的方式?誰在身邊不一定最重要,如常才是最好從病榻旁守護婆婆最後14天的經驗中,吳品瑜發現,「只要能如常,就是最好的,陪伴在身邊的是誰已經是其次。」剛到婆婆家時,一打開冰箱吳品瑜嚇到了,由基福會送來的7、8個餐盒,都是營養均衡菜色豐富,怎麼婆婆會連一口都沒動過呢?後來,吳品瑜煮了婆婆平日最喜歡的牛肉湯、跟一些德國的家常麵包,才又讓婆婆找回胃口,一天還能喝上2碗。「不是一頓營養的餐食就可以讓臨終前的老人好過,如果沒有辦法像平常一樣地吃飯,如常過日子,他們的求生意志很快會被剝奪,會覺得自己只是在等著離開人世而已。」當青春期的老大、老二面對奶奶的驟然衰弱舉足無措時,1歲半的小女兒因不明所以,像往常一樣對著奶奶又親又抱,撫摸著她的頭髮跟腫脹的小腿與腳趾時,婆婆臉上瞬間也好像回復了病前的光采。 吳品瑜說,「把『病』這個字拿掉以後,他們是完整的『人』,也會想要得到如常的對待,被擁抱,感受到愛的膚慰。」光回想小女兒把病榻當遊戲床,在奶奶身上爬來爬去,吳品瑜笑稱,要是這場景出現在台灣,很可能會被家屬指責說:天啊,這樣折騰老人家,子孫也太不孝了吧!這輩子,好好做過自己嗎?病榻是一個很獨特的空間,逼得人不得不直視死亡,以及生命的本質。在台灣,孝道是把「孝」與「順」兩者緊緊連在一起。然而,當眼見婆婆並非由親生子女照顧最後一程,吳品瑜進一步體認,由於德國是個人主義,沒有「孝」這個字,對彼此的好,就是體現在「給你一個空間讓你做自己」。(或許,對「一個人面對死亡」意願的尊重與支持,也來自於此。)就像吳品瑜的女兒們,小學時就會問:「媽媽,那妳要什麼?」因為不管是吃什麼、去哪裡之類的決定,過往吳品瑜只會說「什麼都好、你們好就好……」愈是這樣,老大與老二愈不厭其煩追問:「媽媽,妳到底知道妳要什麼嗎?」這些生活裡的小事,在婆婆病榻的這個道場,逐漸發酵。婆婆當了一輩子的照顧者,以往家族出遊、吃大餐,婆婆也總是不自在地說:「不用特別為了我……」甚至因癌末而成為「被照顧者」時,一時無發接受「被照顧」的是時,初期總不願配合。簡直就像照鏡子一樣,吳品瑜突然意識到,婆婆與自己,2個長期扮演照顧者的女人,陷在犧牲、奉獻的意識裡,忘了照顧自我,甚至將累積的委屈,當成是受照顧者的錯,直到老去了都還在責怪別人。談起這段過往,眼眶還紅紅的,吳品瑜談到,死亡,其實就是愛與被愛的過程,即使過去十幾年婆媳相處並不愉快,而認清彼此生命脈絡後,她感覺到,婆婆交棒給她的,便是重新回到自己。重視、覺察自己的感受,至於社會的框架、他人的想法,其實一點也不重要。萬萬沒想到,長年來綁縛住自己的框架,卻是在婆婆的照顧現場與經驗中,一層一層剝掉……當個心口合一的老人,學著在每個當下都超渡自己的痛苦婆婆過世已5年了,現在的吳品瑜如何設想自己的老後?器官捐贈同意書、DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)都簽好了,她也決定不在德國養老,一定要回到故鄉台南,臨終前「誰陪在我身邊已經不重要了」。為何能這麼豁達?她從照顧婆婆的經驗分析,也許很多人對老與死的害怕,是擔心『被別人嫌惡』!因而壓抑、彆扭,給人難搞的感覺。「我想要成為自在的老人,心口合一,能好好與別人互動、坦承需要,給別人機會照顧自己,當個可愛的病人,不也很好嗎?」她說,若能學著在每一個當下,面對自己所有的感受,超渡自己的痛苦,對於老去與死亡也就不那麼恐懼了。我們問她,如果重來一次,還是會選擇陪伴婆婆善終嗎?吳品瑜笑笑說:「會。不過,這次是脫去好媳婦的社會框架,由『自我』決定去照顧她。」採訪這天,面對鏡頭,吳品瑜笑得很自然。她分享,以前忽視自我感受,總是拚命「矜」住,面對關心,盡是逞強說「我沒事」;現在每天「感覺」和自己在一起,心志更強大了,反而有了「我可以搞定所有事」的氣勢!人生路上,我們都需要好隊友,最重要的那一位,不就是我們自己嗎?原文:陪德國婆婆臨終的體悟!吳品瑜:別等最後,每個當下都該超渡自己的痛苦
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2019-12-03 醫聲.罕見疾病
罕病認定/11項罕病納病主法 可望12月中上路
衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》,包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五(6)日截止,醫事司司長石崇良表示可望於12月中上路,初估有1700多人符合資格。《病人自主權利法》(病主法)今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定,當被判定為生命末期、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理者,以及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法等五項條件時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。石崇良表示,醫事司接受病友團體、醫師等提案後,經委員會多次會議討論適用疾病種類、條件,目前提出適用《病主法》的疾病共11項,並明定由幾名專科醫師確診。這些疾病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。催生病主法的前立法委員楊玉欣表示,病主法從年初上路至今,針對適用病主法第五項條件終於訂出可以預立醫療決定的疾病。但她也表示,罕見疾病就有200多種,且許多都不可逆。目前這11種只是先拋磚引玉,未來希望能再納入其他疾病。專長安寧緩和醫療的台中榮總婦女醫學部主治醫師黃曉峰表示,樂見病主法納入這11項罕病,是個里程碑。但他表示,目前仍是以疾病為中心,但「病海茫茫」非常多種疾病,應該以大方向來擬定適用範圍較好。石崇良表示,草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論。未來也將每年3月公告,請病友團體、醫師提案,再由委員會討論是否納入。
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2019-11-20 新聞.長期照護
長照之愛,不孤單
早上五點,多數人還在睡夢中,住在老公寓裡的阿強,便得急急忙忙地按掉鬧鐘,準備上班。昨晚,阿強的媽媽又做了惡夢,半夜哭著要出門,去見他過世已久的父親。阿強又連哄帶騙好幾個小時,好不容易媽媽願意回房間,天也差不多要亮了。某天阿強回到家發現,獨自一人在家的母親下午在浴室裡滑倒,就這麼躺在尿中,又濕又冷地,不知過了多久...。阿強真的不知道每天回到家轉開鑰匙的那個瞬間,還會出現甚麼他無法承受的事情,他很害怕,但他真的不知道,這樣的日子他還能繼續撐多久...。目前台灣至少有將近五成以上的長者,是由家屬自行獨立照顧。提早了解甚麼樣的照護目標符合現實,以及積極取得社會資源的協助,才能分擔主要照護者的辛勞,也能提升長輩的照護品質。一般來說,長者的健康狀態和照護目標,通常可分為以下幾個不同的階段:1.健康:相對同齡的人健康,能自行照顧生活起居,建議以提升生活品質為目標。2.亞健康:健康狀態輕微和過去不同,但還沒有達到慢性病的程度,需要更注意自主健康管理和例行健康檢查。3.穩定的慢性病患者:需要定期門診就醫追蹤,配合醫療團隊整合各種藥物的使用。4.需要急性醫療服務者和亞急性照護:偶爾會需要緊急住院,或是剛度過疾病急性期的長輩,會以處理主要診斷後,離開急性病房,回到家中為目標。5.長期照護:已經脫離急性照護期,但需要長期銜接護理之家或由家中有照護經驗的家屬接手。6.安寧療護:疾病末期,以善終為目標,盡可能讓親人沒有遺憾。針對健康與亞健康的長輩,除了鼓勵定期進行健康檢查、規律運動,和營養師調整個人飲食習慣外,邀請長輩多和社會保持互動,參與志工活動及參與健康促進課程,讓長輩能發揮興趣和專長,感到自己被需要,都是有效提升心理與社會健康,降低孤獨感的方式。對於失智或是失能、已經難以自理,需要長期照護的長者,則鼓勵家屬積極取得既有的社會資源,才能同時為長輩和自己做好長期的準備。以臺中市政府為例,民眾可以申請「到宅沐浴車」、居家復健和護理等服務,到宅為失能者提供全身式的沐浴、改善生活起居和復健運動等。如果長輩需要就醫,長照2.0交通接送服務計畫,可協助長輩和家屬往返醫院。另外,長照服務專線 1966 也能夠依照長輩的狀況,提供專業人員定期到府的關懷照顧、癌症篩檢和就醫補助的申請。對於照護者,也提供了喘息服務和紓壓活動,能讓照護者好好休息與工作之外,也鼓勵照護者之間相互交換經驗,相互學習與支持,更提供65歲以上長者及照護者到宅心理諮詢服務,給予情緒上的支持,達到成功老化的願景。參考資料:1. 高齡者整合式照護現況與未來. 朱樹勳醫師. https://www.femh.org.tw/epaperadmin/viewarticle.aspx?ID=48952. 臺中市政府衛生局失智照護服務資源表與失智地圖https://www.health.taichung.gov.tw/1307622/Lpsimplelist3. 改善憂鬱 中市提供長者免費到宅心理諮詢https://www.taichung.gov.tw/8868/8872/9962/869731/4. 臺中市政府衛生局65歲以上老人健康照護服務https://www.health.taichung.gov.tw/400585/post 編輯推薦 「此人不可嫁」爺爺從筷子看孫女男友人品 果真應驗了 李安:孝順是個過時的觀念,我從不教孩子孝順,只教他愛