2022-10-21 焦點.元氣新聞
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2022-10-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／疫情下的醫療場域
【編者按】在新冠肺炎疫情接近尾聲，本週以這主題刊登三篇醫病不同背景的作者寫出他們的看法。張女士在兒子與先生先後染疫康復後，寫出兩位家人與自己的感受，讓人感受到溫馨和睦的家庭如何化危機為轉機。一位剛回國不久的感染科醫師寫出赴美進修回來後，看到目前台灣防疫政策與美國的差異，分享他的看法，並呼籲社會應該以理性、生物醫學角度看待事情，重要的是藥物準備好，心態調適好而不是以此做為政治的表演場域。一位精神科醫師提出防疫期間種種措施對病人與家屬的影響，尤其是這期間住院的病人受到很大的身心壓力，以及對醫病關係以及醫療人員的影響。希望這三篇文章可以帶給我們更多的省思，能夠以正向的心態迎接充滿希望的明天。延伸閱讀：醫病平台／他們確診之後延伸閱讀：醫病平台／病毒不理政治——當疫情只剩數字維持了三年的疫情，總算最近隨著疫情穩定、疫苗施打率普及，以及充足抗病毒藥物的投予，一些相關防疫政策漸漸地放寬，過去這三年為了防疫所帶來的不便終於可以放鬆一點。回顧過去這三年因著疫情影響，大家習慣多年的醫療現象也有了重大的改變。對病人與家屬的影響在臺灣有親人生病，由家屬來陪病24小時照顧病人是很常見的。疫情之前，有些家庭因為平均分擔照顧者的負擔，會有不同家人輪流來陪。這麼做有好處，除了不至於讓一個人的負擔太重累壞以外，來參與照顧的這些家人，也都能了解病人的病情變化進展，彼此對於治療跟照顧的想法，比較能形成共識。然而疫情之後，因為防疫措施，通常只會有一位家人來照顧，結果這個照顧者長時間下來，不僅體力負擔重，因為病情的狀況只有他有第一手的了解，常常必須成為傳達病情最新狀況的那個人，但大多數的陪病者並不是醫療專業人員，有時對複雜的病情，沒有能力把從醫護人員那邊聽來的病情解釋給其他家人知道，更有可能在病人的病情惡化時，被其他沒有來陪病的家人責怪照顧不好。萬一病情緊急時，只能透過有限的通訊方式跟其他家人商量，有時必須在當場立即做決定，所以陪病者心理壓力也很大。而對病人來說，很多親愛的家人沒辦法來看他，只能透過視訊或電話，得到支持的效果大打折扣，所以常看到有些病人住得太久時顯得心情不好。而防疫期間，不管病人或是陪病者，原則上無法離開病房，只能困在小小的幾坪的病房空間內，真的是會很煩悶。對醫病關係的影響這樣的情況也直接影響到醫病關係，尤其當疫情初期或是疫情升溫時，醫療人員都被要求，探視病人盡量縮短在15分鐘內。所以不管是護理人員的例行護理照顧，醫師的查房身體檢查、病情解釋、討論接下來的治療計畫等，都有很大的時間壓力。加上病人與陪病者，如上述因為防疫措施，已經搞得心情很煩躁，醫護人員又無法如過去有充裕的時間，好好做護理工作，或是病情的說明，醫療團隊與病人及家屬之間的摩擦在這段期間明顯增加。雖然說遇到重大醫療決策時，醫療團隊會善用通訊工具與其他家屬一起開病情說明會，但是俗話說得好「見面三分情」，見不到面，溝通的效果打折扣。特別是很多面對面時能給與的非語言的支持，如眼神的交會、輕拍肩膀的安慰等，只能化作有距離的言語，效果比真實見面時差，彼此要建立互信的基礎挑戰很大。萬一病情惡化時，如果符合條件，醫療團隊會盡量開放緊急探視，可是醫病雙方在重重的口罩、面罩、髮帽、隔離衣的阻隔下，只能透過尋找雙方的眼睛，勉強有語言之外的交流，但幾乎完全看不出表情，有時醫療團隊想給多一點的關懷與支持也很難辦到。我會跟病人、家屬開玩笑，如果你是這三年才看我的新病人，一定不知道我的真面目長什麼樣，我還能從健保卡上的照片知道病人的長相，不過病人與家屬只能從醫院網站上我的照片，猜測我的長相。對醫療人員的影響這三年為了防疫，醫院實施了嚴格的分艙分流，原本可以互相支援的同事們，只能在負責的區域各自奮鬥。而辦公室內為了避免群聚感染，也是戴好口罩盡量不彼此交談，所以很難傳達對彼此的關心與支持。疫情嚴重時，有些同仁確診或是被隔離，其他的同仁就必須負擔多出來的工作量，雖然確診或隔離的同仁並不是故意的，但是上班的同仁工作量增加，也讓一些同事感到身心俱疲。有一些同事分配到門禁管制，常常要面對病人或家屬的質疑或抱怨，但是同事們只能委婉的說明是配合防疫政策管制，那些來自病人或家屬的負面情緒也只好自己吞到肚子裡。我服務的醫院曾發生過不同單位之間，為了要幫確診的病人做治療有不同的意見，因而發生摩擦。這些影響工作氣氛的狀況，在疫情前是少見的。可以看得出來同仁們的壓力，不管在哪個單位都很大。感控小組常常要扮黑臉，臨床單位都希望能夠放鬆一些比較好做事，但是感控有大局的考量，只好不近人情的斷然拒絕。我想這三年來的疫情為醫療場域帶來的，不只是對於新傳染病本身如何控制、如何治療的挑戰，也給病人與家屬以及醫療團隊帶來相當大的衝擊。面對種種的改變與困難，讓我深深的感覺，不論病人、家屬或是醫療人員，都必須對於「人的需求」能彼此了解與包容才能度過挑戰。在現實上必須根據實證醫學採取有「智慧」的應變措施，但是對於彼此我們不能忘了「慈悲」，才能在這變局當中沉穩下來克服難關。雖然我不是基督徒，但是由神學家尼布爾所寫一段廣為流傳的祈禱詞，我覺得應該對大家都有幫助，在此與大家分享：「上帝，給我沉靜，去接受那些我無法改變的事物；給我勇氣，去改變那些我可以改變的事物；給我智慧，去分辨哪些可改變那些無法改變。」
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2022-10-20 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／談醫療太奢求，居家護理最管用！賴慧珊實現原鄉長者在地老化夢想
母親的死，決定了賴慧珊「返回原民家鄉，從事居家護理」的一生志業。母親突然去世，帶給她莫大打擊，但也讓她頓悟：學習護理，對於普遍窮苦又欠缺醫療資源的原民家鄉是格外管用的技能。她決心認真學習，立志有朝一日回到屏東，將未能應用所學照護母親的遺憾，移轉為愛，貢獻給鄉親父老。賴慧珊是在學校接到電話，通知她：家鄉的母親腦出血，命危。她連夜從台灣頭的林口奔往台灣尾的屏東縣牡丹鄉，祈禱趕得及見母親最後一面。母親七孔流血，她崩潰痛哭。家貧難就醫、母親驟逝，有感偏鄉醫療資源缺乏。「如果不是家裡窮到幾乎吃不上飯、繳不出健保費、籌不出錢看病；如果我能早幾年護理科畢業親自照護母親，憾事或許不會發生。但是一切都晚了。」母親22年前去世的時候，賴慧珊只是長庚技術學院五專護理科的二年級學生，一個芳華17歲的少女。也是因為家貧，她念完國中原本必須被迫就業的，幸而聽聞長庚護理科開放原住民甄試，且免學雜費，這才歡喜的拜別親長，有機會遠赴新北市林口就學。畢業後，賴慧珊很快回到恆春半島，一路從恆春基督教醫院、南門醫院臨床護理師，再至南門醫院附設的居家護理所升任所長。實地投入居家照護領域後，她驚訝的發現，一般居護所基於人力和成本考量，多會拒絕服務那些位置在交通偏鄉的個案。醫療資源要下放偏遠地區，即使有心，往往也是無力實現，「在地老化、在宅善終」對偏鄉長者只是動聽的口號。賴慧珊內心受衝擊，又一次回憶起母親的遭遇。她明確知道了在返鄉照護鄉親的初衷裡最被需要的，正是「居家護理」這一塊。於是，她報名參加衛生福利部的居家護理所種子師資培訓，裝備好自己。開設「遇見居家護理所」，竭盡所能讓服務項目完備。2019年，和志同道合的摯友在距恆春鎮半小時車程的滿州鄉滿州村開設居家護理所，取名「遇見居家護理所」，盼望身障、臥床的病患「遇見」專業的他們，如同在病榻旁遇見陽光，感受幸福的滋味。僅僅一年，遇見居家護理所便獲得肯定，拿下慈月基金會第9屆南丁格爾樂活照護天使獎。「遇見」成立之前，屏東縣原民鄉從沒有獨立的居家照護所。和大部分都會區的居護所相比，偏遠原民鄉在醫療資源取得上相對不易，但是賴慧珊不肯遺漏居家護理含括的任何項目：長照服務、居家服務、輔具服務、喘息服務、安寧護理等，竭盡所能克服困難，甚至打動恆春在地醫院，讓醫院的居家醫療整合團隊的醫師、呼吸治療師、營養師等願意和「遇見」合作，盡量拉近偏鄉與都會的距離。一趟路程一兩個小時，居家護理師24小時ON Call。因為是自己的家鄉，賴慧珊無語言隔閡、無文化隔閡，但是其他的困難仍然存在。譬如，「居家」二字的地域範圍可謂「無遠弗屆」，而且幾乎都在偏遠山區。居家護理師光是要抵達個案的家中，單程就得花一、兩個小時，翻山越嶺跨過幾個山頭，而目的往往「只是」替病人更換呼吸管路、閒話家常送上溫暖關懷、了解病人的社福需求是不是需要協助辦理。病人半夜有事，家屬不曉得要怎麼辦，也會一通電話打來，請護理師緊急前往。偏鄉的超商未必全年無休，居家護理師卻24小時ON Call，隨傳隨到。賴慧珊笑稱：「需要在哪裡，我們就在哪裡。」偏鄉的清寒家庭，難免有資訊落差，但無礙他們接收新資訊的意願。賴慧珊舉例，居家護理服務的對象，多是行動不便和長期臥床的病患，即便如此，也看到家屬不捨病患離去，寧可病患掛上呼吸器、全身插管，不僅病患痛苦，家屬也難熬。尤其長者若獨居，萬一孤獨離世，更令人難過。引進安寧療護觀念，讓重症病患有尊嚴離世。賴慧珊因而引進身體自主權、安寧療護的觀念，和部立恆春旅遊醫院安寧治療團隊攜手，下鄉宣導捍衛身體自主權。他們勸鄉親：一旦醫師宣布藥物最多只能延長不到半年的生命，不如「放手」，提早讓安寧團隊介入。賴慧珊向鄉親們解釋，這不是安樂死、更不是放棄，而是緩解令重症病人痛苦的症狀，同時改善病人和家屬的生活品質。面對生離死別，不分貧富貴賤，安寧護理的個案，從和病患、家屬、醫師對話啟動，經歷陪伴病患走到人生盡頭，最後協助後事，過程很不容易。賴慧珊曾經很排斥死亡，也曾偷偷傷感落淚，但心裡清楚自己扮演的橋梁角色，漸漸學會「轉個念，讓重症病患尊嚴地、不帶遺憾地離開人世，家屬以感恩的心陪伴走完人生最後一段路，也是功德一件」。有了這一層領悟後，再協助處理完畢安寧個案，每每讓賴慧珊有「功德圓滿」的喜悅。協助穿婚紗、回工寮壽終，圓滿安寧病患的心願。賴慧珊甚至以「美妙圓夢」形容一次安寧護理的經驗。那是一位從新竹遠嫁屏東的婦人，罹患肺癌，因腫瘤壓迫到氣管，醫師建議做氣切手術，婦人拒絕，和家人討論後選擇居家安寧照護。賴慧珊和婦人閒談時，婦人道出她一生最大的遺憾，就是年輕結婚時，礙於經濟沒能穿上婚紗。賴慧珊記住了這事，費心為婦人安排補拍婚紗照，就在拍照隔天，婦人在家人的圍繞下辭世。婦人的女兒告訴她，母親走的時候面容安詳，「開心到另個國度旅行去了。」還有一個讓賴慧珊牢記的感動。一位獨居屏東縣山區工寮務農的七旬阿伯，因喉癌無法進食，送到恆春的老人安養中心照護，住高雄的養子偶爾南下探視，晚期因喉部潰爛，只能靠打點滴維持生命。阿伯知道來日無多，向賴慧珊表達心願，希望能在生活一輩子的工寮壽終。賴慧珊開車將阿伯載返工寮那天，阿伯請她幫忙買罐伯朗咖啡，那是他一輩子最愛的飲品。「阿伯無法吞飲，只能含在口中享受味道，」賴慧珊回憶當時的畫面：「阿伯露出滿足的笑容，一直道謝。」隔天阿伯在睡夢中離世。那張嚐咖啡時的燦爛笑臉，賴慧珊沒法忘記。偏鄉多獨居或老顧老，把自己當家人協助「跑腿」。在偏鄉做居家護理，賴慧珊說，「先天不良」是一大考驗。譬如屏東恆春半島地形狹長，交通不便，但當地一家醫療器材行也沒有，偏鄉居民要取得輔具困難重重，比市區民眾花費的時間多、費用高。又因為青壯人口流失嚴重，多是「老顧老」，不然就是獨居，只有少數和外籍看護同住，共同問題是都缺乏家庭支持。賴慧珊於是把自己當成個案的家人，開辦免費監測血壓、血糖，也免費借用輔具，甚至利用休假日開貨車去屏東市區，幫民眾「跑腿」買輔具、辦核銷。賴慧珊用熱忱對抗先天不良，盡力阻止「後天失調」的憾事。回到家鄉轉眼15年，其中的後10年專注長期照護，賴慧珊有許多感慨。她說，生老病死是人生必經階段，因都會和偏鄉醫療資源的落差，偏鄉長者在病老死階段的居家照護資源和品質，遠不如都會人。自己在偏鄉設居護據點，縮短資源差距並降低語言和文化的隔閡，但還是面臨醫療專業人力缺乏的老問題，必須花時間找尋、鼓勵理念相通的人下鄉一起奮鬥。賴慧珊呼籲政府，可以獎勵方式，吸引在地青年或有志偏鄉的居家護理師投入，讓偏鄉也能「在地老化、在宅善終」。賴慧珊小檔案年齡：38歲出生地：屏東縣牡丹鄉學歷：長庚技術學院護理科現職：遇見居家護理所所長經歷：恆春南門醫院、南門之家護理師恆春基督教醫院護理師恆春南門醫院附設居家護理所長得獎紀錄：屏東縣偏鄉首個獨立居家護理所將優質且即時的居家護理資源帶進偏鄉
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2022-10-18 醫療.耳鼻喉
失智症可控因素「聽損」佔近一成 專家籲電子耳補助空間仍大
據衛福部身障證明統計，累計至2022年6月國內罹患重度或極重度聽覺機能障礙者約為2萬754人，但使用人工電子耳植入人數，比例仍顯偏低。醫師公會全聯會理事長周慶明表示，聽力受損是造成失智症的重要因素之一，但65歲以上長者並沒有人工電子耳的補助，在預防上仍有許多努力空間。周慶明指出，聽力就像隱形疾病一樣，不太明顯也不受政府關注，但根據WHO統計，全世界有15億人口有聽力障礙問題，11億年輕人長期處於娛樂噪音下，隨著人口老化，2050年將增加到25億人聽力障礙纏身。「聽力是造成失智重要的因素。」周慶明表示，在高度失智的重度病人中，有3%可用人工電子耳治療獲得一定程度改善，政府重視失智症，但健保治療只對18歲以下年輕人有補助，但65歲以上長者卻沒有補助，政府、醫界在這方面的預防還有努力空間。長庚醫院耳鼻喉部前耳科主任吳哲民說明，根據國際期刊《刺胳針》上的研究顯示，聽力是失智症治療中的最大的可控因素，占了8%~9%。吳哲明解釋，其中可能的機轉相當多，由於聽力是人接受外界刺激的主要來源之一，當聽力受損，人就會更用力聽，大腦就專注處理能聽到淺薄的資訊，思考、解讀對方可能的含意，造成大腦部分區域活化程度不足，產生失智症風險；同時，聽損也會造成患者與社會脫節，社會刺激不足的狀況下，也容易產生失智症。根據衛福部統計，聽覺機能障礙者65歲以上佔七成，但接受人工電子耳聽力治療的比例仍低，顯見對於成人電子耳的社會補助政策出現缺口，現行補助年齡與聽損範圍標準限制，均影響成人重度聽損者的行動意願。吳哲民統計，在他近800例的個案追蹤研究發現，習語後失聰的成人植入者，術後聽知覺表現大部分有顯著改善，通常術後3至6個月即可看出成效，較學語前失聰兒童更快速。「醫師你是不是聽不到？」林口長庚耳鼻喉部喉科主任李立昂本身就是聽損患者，在上診時病患大聲吼聲時，他才驚覺自己聽損了，又正值新冠疫情期間，人人戴上口罩，連讀唇語的可能都失去，聽力便開始垂直下降，挫折感海嘯般襲來。李立昂表示，自己的聽損主要是先天家族遺傳史，加上後天長期熬夜、睡眠不足，造成身體長期處於缺氧、發炎狀態，讓聽力受損更加快速。在攻讀博士班時，火警演練的警報聲響起時，同學們都逃出教室，但李立昂因為「高頻聽損」沒辦法聽見這些警示音，這才讓他感到嚴重性，即使配戴助聽器語言辨析力僅剩2成外，也沒辦法補足他無法聽見高頻音的缺口，生命受到威脅。去年李立昂找到吳哲民進行電子耳手術治療，術後僅輕微頭暈外，聽力程度大幅進步，也恢復了自信，更以自己的經歷，幫助患者建立面對疾病的勇氣。吳哲民認為，台灣成人植入電子耳治療仍有相當大努力空間。他的一名病患張先生，30歲起就因為家族病史和耳鳴，聽力不斷下降，被迫辭去工作，在家休息，48歲那年選擇進行人工電子耳治療後，現在成為一名音響玩家。張先生認為，如果政府補助能讓原本就學有專精的聽損者重返職場為社會做出貢獻，會是相當有意義和有價值的一項支出。但若只是因為聽力而無法發揮多年所學長才，就會是社會重大的損失。
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2022-10-18 焦點.用藥停看聽
「克癬乳膏」衍生不純物超標 3劑型6000公斤全回收
食藥署今發布最新藥品回收二級警示，由「寶齡富錦生技股份有限公司」製造的皮膚黴菌感染治療藥品「克癬乳膏 CLOSONE CREAM」，廠商自主檢驗時，發現期限3年才過了1年就衍生不純物含量超標。食藥署下令啟動回收，共29個批號、3種規格，並於11月6日前完成回收。食藥署藥品組科長洪國登表示，克癬乳膏效期為3年，主成分為BETAMETHASONE（AS DIPROPIONATE），CLOTRIMAZOLE，主要用於治療足癬、股癬、體癬；本次廠商是在第12個月的例行性安定性試驗時，發現衍生不純物含量已超標。經過廠商擴大採檢後，發現類似情況藥品不僅一批，因此通報後全面啟動回收目前市面上所有批號。洪國登指出，該不純物自主成分衍生而來，確實有可能在製造、保存過程中出現，但評估對人體健康危害不大，只是會影響藥品療效，達不到預期。「克癬乳膏 CLOSONE CREAM」健保年用量為17000支。許可證字號為：衛署藥製字第037580號；回收批號包括：「303-1901、303-1902、303-1903、303-1912、303-2001、303-2002、303-2003、303-2004、303-2005、303-2006、303-2007、303-2008、303-2009、303-2101、303-2102、303-2103、303-2104、303-2105、303-2106、303-2107、303-2108、303-2109、303-2110、303-2111、303-2201、303-2202、303-2203、303-2204、303-2205」等29個批號。在國內主要通路包括藥局、診所，皮膚科診所為主要通路。必須回收的藥品有3種規格，包括1公斤罐裝3900罐，22公克軟管裝8萬6000支，10公克軟管裝5萬3000支。洪國登說明，不純物超標的原因，業者目前還在調查釐清中，而食藥署已要求廠商應於11月6日前完成回收作業，並應繳交回收成果報告書及後續預防矯正措施。食藥署已請各醫療院所、藥商、藥局配合辦理回收作業，立即停止調劑、供應；也提醒民眾，若對使用的藥品有任何疑慮，應盡速回診與醫師討論，處方其他適當藥品。
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2022-10-17 焦點.用藥停看聽
精神疾患藥劑滴管出包 食藥署下令回收1萬餘劑
食藥署今藥品第二級回收警示，由「皇佳化學製藥股份有限公司」製造的精神疾患用藥「"皇佳" 普利思妥內服液1毫克/毫升 Perisdone oral solution 1mg/ml」，被醫院通報藥品內附滴管含量標示與實際容量不符，食藥署緊急公告回收，並要求廠商於11月5日前完成回收，並繳交回收成果報告書及後續預防矯正措施。食藥署藥品組科長洪國登說明，本次回收的藥品是在9月底時，由醫院通報藥品內附的滴管抽取不足外包裝標示的1.5毫升，僅1毫升的抽取量。食藥署目前已請廠商自行調查，初步認定是藥廠委外廠商製造時出錯。「抽取量低於1.5毫升會導致藥效不夠，控制不住病情。」洪國登表示，普利思妥內服液主要用於思覺失調症、雙極性疾患中的躁症部分，本次出問題的是附著在瓶蓋上的滴管，廠商為初犯，細節情況仍要等候調查結果。本次需要回收的為「P2S68、N5S56、U3H36」三個批號。洪國登指出，初步預估需回收的數量有1萬瓶左右；健保年用量則在6000瓶左右，有許多替代性用藥，因此影響尚不大。食藥署已要求廠商應於111年11月5日前完成回收作業，並應繳交回收成果報告書及後續預防矯正措施。並請各醫療院所、藥商、藥局配合辦理回收作業，立即停止調劑、供應。倘對用藥有疑慮者，應儘速回診與醫師討論，處方其他適當藥品。
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2022-10-17 醫療.精神．身心
思覺失調是什麼？從症狀、治療到照護，10大QA告訴你
「為什麼是我？」電視劇《我們與惡的距離》裡，初確診思覺失調症的應思聰哭著問姊姊，現實生活中，許多思覺失調症患者也如應思聰，因為病識感不佳，拖延就醫，嚴重影響工作與生活。到底思覺失調是什麼樣的疾病？症狀有哪些？照顧者可以到哪裡尋求幫助？思覺失調10大常見QA【疾病篇】👉你了解思覺失調症嗎？ 👉思覺失調症的症狀有哪些？ 👉為什麼會罹患思覺失調症呢？ 【醫療篇】👉怎麼治療思覺失調症？ 👉如果不治療會發生什麼事？ 👉最新的治療資源是什麼？ 【照護篇】👉想重返社會，資源在哪裡？ 👉面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？ 👉照顧者想喘息，可以怎麼做？ 👉患者可以獨立生活嗎？「兒子平常都很定時吃藥，但最近怪怪的，藥愛吃不吃，提醒他還會發脾氣，我該怎麼做才好？」「確診到現在兩年，怕同事看見我吃藥問東問西，又擔心老闆發現，但不按時吃藥又會有症狀，讓我生活壓力好大...」「老公的病情時好時壞，照顧起來好疲憊，但也不敢不理他，有什麼資源可以幫忙我？」Q1：你了解思覺失調症嗎？思覺失調症是一種因大腦生病，造成「思考能力」與「知覺功能」失調的精神疾病。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調症與腦內功能運作失常有關，臨床症狀顯現為：知覺、思維、情感、行為等多方面的功能性障礙，特別是與一般人的現實有著明顯的脫節，以幻聽最為常見。台灣目前約有14萬名思覺失調症患者。（>>認識更多思覺失調症）Q2：思覺失調症的症狀有哪些？思覺失調的常見症狀如下：•幻覺•幻聽•妄想•胡言亂語•言語片段•疏離人群當親友或自己出現疑似思覺失調症狀時，有什麼方式可進一步評估呢？民眾可利用「疑似精神病前期簡易自填量表」自我檢測。回答以下15個問題，只要合計有8題（含）以上回答「是」，或3題（含）以上且3題中有第1、2、15任一題答「是」者，代表可能是思覺失調症的警訊，建議盡快諮詢精神科醫師，以利早期發現，早期治療。我的大腦生病了嗎？【1分鐘檢測是否為「思覺失調症」】1.我到人多的地方，無法應付那種壓力很大的感覺。2.我覺得我無法親近別人。3.我做什麼事情，都提不起勁。4.我覺得腦力不夠，想一下事情，唸一些東西，就覺得疲倦。5.當有別人在場時，我大部分時間都保持沉默。6.我有時會擔心朋友或同事對自己不忠或不值得信任。7.我儘量不吐露自己的心聲。8.如果必須在一大群人面前講話，我會覺得非常的焦慮不安。9.我做事(唸書)不能持久，一下子就想休息。10.我覺得對什麼事情，總是處理得不好。11.我不會表情生動地講話。12.我不善於社交禮儀的應對。13.當你看到別人在交談時，會懷疑他們正在談論你嗎？14.你是不是常常從別人的談話或作為上，發覺背後藏有威脅或怪罪的味道？15.會不會聽到某些音、叫聲、或叫自己名字的聲音呢？Q3：為什麼會罹患思覺失調症呢？思覺失調症發病的主因通認與腦中多巴胺（dopamine）的神經傳遞物質失調有關，源自於遺傳或體質，臨床發現，當多巴胺在大腦分泌增加時，極可能出現精神分裂相關的症狀。在面對壓力時，人體腦內的多巴胺自動會生產較多，正常人的多巴胺系統對此會進一步調節，使得多巴胺不再分泌下去，而思覺失調症的患者卻無法適度調節，使得多巴胺不斷釋出，進而引發不正常的幻覺、幻聽等官能性的異變現象。（>>看更多思覺失調資訊）Q4：怎麼治療思覺失調症？目前思覺失調症治療藥物有口服和針劑兩種，三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年說，如果病人對口服藥能定時定量按醫囑服用，效用不比長效針劑差，但能配合服藥的思覺失調患者非常少，加上出院後在社區中有太多不可控的外在刺激，以致最後口服藥在患者體內的濃度會有差異，效果不佳。用藥穩定是治療的另一關鍵。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調患者的病識感不如一般疾病，服藥順從性低，健保署的統計發現高達六成病友服藥不規律，醫界研究也顯示，一旦中斷藥物，患者復發和再度住院的機率大增，相較之下，如果使用長效針劑，可維持藥物在血液中的濃度，有效保護腦部功能提升整體療效。因此，如果患者口服藥常常中斷或效果不佳，國際與國內治療指引皆建議考慮長效針劑。衛福部健保署署長李伯璋也表示，「長效針劑是治療思覺失調很好的武器。」衛福部心健司司長諶立中說，早期介入是治療思覺失調的關鍵，由於患者發病年齡多在青少年時，若能早期發現、早期治療再搭配長效針劑，可有效避免復發，讓年輕患者及早走回人生的正常軌道。而且早期介入也能提早做好對家長的衛教，包括認識疾病、連結外界資源等，有助降低家庭的負擔和焦慮。Q5：如果不治療會發生什麼事？蔡長哲表示，思覺失調症患者缺乏病識感，再加上社會的汙名化，家屬不願接受等因素，往往拖延多年才確診，而且確診後患者常不願定量定時服用口服藥物，也造成病情的復發、惡化與反覆住院。除了病識感欠佳，思覺失調症口服藥物的「肢體僵硬」、「手抖」、「動作緩慢」等副作用，或是部分藥物造成的「肥胖問題」，也常讓病友們偷偷藏藥，中斷用藥。（【病友故事】：女大生思覺失調幻聽休學 運動輔以長效針劑後重返校園）蔡長哲說，多項研究資料顯示，精神病發病到初次接受治療的時間拖得愈長，治療效果愈差，且治療到症狀緩解的時間也會拉得更長，治療後更會留下較多殘餘症狀及認知功能缺損。國外的經驗也顯示，透過積極的早期介入措施，可阻止三至四成的個案發展成精神病。Q6：最新的治療資源是什麼？衛福部已把推動長效針劑列為精神醫療照護政策的重點，健保署今年1月編列精神科長效針劑專款預算 27.64 億元，包括醫院總額 26.64 億元、西醫基層1億元，鼓勵醫師主動積極介入治療及施打長效針劑。（【獨家】：提升思覺失調治療效益 衛福部規劃長效針劑專款）長效針劑是什麼？長效針劑(Long-acting injectable, LAI)是可用於治療思覺失調症之抗精神病藥物，採肌肉注射，間隔時間可分為2週、4週或12週注射一次，患者不需每天服用藥物。長效針劑為用於治療思覺失調之抗精神病藥物，可協助提升患者服藥順從性Infogram111年上半年長效針劑各區申報藥費及申報量Infogram截至6月底，全台申報藥費只達8億800萬元。醫界認為，主因是以往申請健保給付常被加強審查與核刪，再加上基層診所使用會增加稅賦負擔，導致醫界對使用長效針劑信心不足，充滿疑慮。高雄市立凱旋醫院長周煌智認為，主要受到疫情影響，目前每個月使用量成長20%到30%，推估明年會持續增加。他說，長效針劑在臨床上確實改善了病患及家屬的生活品質，他分享曾看見一位患者苦於病情反覆發作，換成長效針劑後，患者在家中自言自語的頻率變少，到機構學習的配合度也提高，家人們對於這樣的改變相當有感。台北馬偕醫院是今年申報使用長效針劑第二名的醫療院所。方俊凱說，院方於2008年已有第一代針劑治療，加上病情穩定的患者擔心在公眾場所服藥遭人側目，也會選擇只需一到兩個月回診治療的長效針劑，所以針劑的用量一直都相當高，不過，前提是會先做到醫病共享決策，清楚告訴患者用藥的模式、副作用，雙方再一起討論用藥方針。他強調，「尊重病人的主權」要讓患者理解疾病，治療是為了自身的健康著想出發，同時，醫院在2019年推行醫病共享決策並電子化，上頭提供病患勾選在意哪些治療、擔心的副作用等量表，患者或家屬只要透過手機、平板電腦等裝置，就能帶回家慢慢閱讀及評估，回診後再由醫師解說細節，充分討論後才會展開治療。為提升思覺失調病患就醫可近性及治療有效性，衛福部正研議比照C肝給付執行計畫，研議規劃專款，不會影響到基層總額的點值。衛福部也已行文財政部，希望協調減少診所開立昂貴針劑後的稅賦負擔，藉此鼓勵基層診所為思覺失調個案開立長效針劑的誘因。Q7：想重返社會，資源在哪裡？●社區資源精神病患的治療不只在醫院，更需要長期的社區資源，支持他們回歸正常生活。衛福部2021年展開社會安全網第二期計畫布建社區心理衛生中心，並增列6000萬元預算用於急性後期照護服務（Post-acute care, PAC），讓醫療端的專業與社區照護結合，提供病患出院後的整合及持續性服務，並舒緩病患家人與醫院的照護壓力。衛福部預計四年內在全國設置71所心衛中心，各中心編制有專職的關懷訪視員、社工、護理人員、心理師與職能療師，成為社區的「心理衛生所」，採用個案管理方式，協助每位思覺失調病患在社區就醫、就養、就學和就業。●法律資源我國現有精神衛生法、社會救助法、長照2.0⋯⋯等與精神疾病相關的國家法制。司法精神醫學會表示，民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等，減少患者發病時因無法妥善處理自身事務，而損失財產、資源，衝擊日後生活。刑法中的「監護處分」則能透過強制住院，讓患者與家屬免於擔憂醫藥費問題，獲得妥善治療。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴4】輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障）●政府長照資源衛福部2020年已展開「精神病人長期照顧示範計畫」，為精神病人建構長照服務模式，由地方政府結合轄區內的長照服務資源或據點，成立10區「精神病人長期照顧服務中心」和20個「精神病人長期照顧示範服務據點」。Q8：面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？精神健康基金會董事長胡海國建議，家屬或週遭人和患者相處時，自己保持穩定平靜，不緊張、不生氣，多探索、了解對方，延緩互動時間，不急著溝通是非對錯，較能避免觸發患者極端症狀；如果發生緊急情況，找旁人一起表示協助，引導患者前往安全處所尋求醫療專業人員幫忙。「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物，面對症狀與負面經驗惡性交織，病情仍容易復發。」胡海國疾呼，社會迫切需要營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境，「提升病人自我價值與自我認同，在療程中的重要性不亞於藥物治療。」康復之友聯盟理事陳仙季解釋，照顧者無法否定思覺失調患者的幻覺，對他的情緒問題也只能陪伴傾聽，重點是了解患者情緒來時，如何陪他找到正確的發洩出口，較能避免患者爆發言行暴力。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴3】心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧）Q9：照顧者想喘息，可以怎麼做？衛福部社家署推動「身心障礙者家庭照顧者支持服務據點」，已補助地方政府設置35處據點，以「家庭照顧者」為主要服務對象，提供個案管理、支持團體、紓壓活動、專業支持服務、臨時性照顧及關懷支持服務等支持服務。>>【查查我家附近有服務據點嗎？】Q10：患者可以獨立生活嗎？聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)中強調，障礙者享有平等、不被歧視的社會參與，並有在社區中生活、自主的權利。「但在台灣，面對精神疾病患者，社會大眾總是先看到病，才看到人」，台灣社會心理復健協會秘書長滕西華說，社福界近年推動「自立生活」就是要為患者找回人的尊嚴與權利，重建生活能力與勇氣，同時減輕家庭和社會的整體負擔。自立生活的觀念在台灣剛起步，衛福部社家署推動設置的自立生活中心在北中南已各有一處，民間也陸續設立社區家園，幫助精障者自立生活。台社心今年3月成立「精神障礙者社會融合與自立生活支持中心」，由專業志工用一對一的方式，做為思覺失調症患者的夥伴，對個案empowerment(賦權)，要讓他們成為自己生命的主人，找回生活自主性。（>>了解台灣社會心理復健協會提供哪些資源）滕西華強調，每個走入自立中心的個案，都是渴望改變的人，他們勾勒的目標都不大，但自立生活的目標不在大小，而是對自己的承諾與實踐，更需要外界鼓勵與支持的力量。例如有一位女性個案，二十多年來每天只會從家裡到照護機構，其他時間都足不出戶，但她因為天天在家追韓劇而有了去韓國旅行的夢想，還想賺錢在韓國買紀念品給弟弟，於是台社心的志工陪著她一步步自立，先從踏出家門開始，接著找工作和就業，後來也學會規畫旅行，現在她已經有了穩定的工作和收入，還能自行在國內旅遊，去韓國的夢想指日可待。中華心理衛生協會理事長、桃竹苗區身心障礙者職業重建服務資源中心主任、國立台灣大學職能治療學系兼任教授呂淑貞也說，支持性就業是讓精障者回歸社區的重要關鍵。只要經過適當的訓練與協助，再通過工作能力、工作態度、人際關係與藥物副作用等評量，配合職務設計，精障者絕對可以進入職場重回社會。延伸閱讀▶【病友照護故事】弟患思覺失調症，家人考驗的開始！ 照護長路築起最強後盾▶【思覺失調怎麼伴1】當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？▶【思覺失調怎麼伴2】思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率▶【思覺失調怎麼伴3】照顧資源：心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧▶【思覺失調怎麼伴4】法律資源：輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障
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2022-10-17 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／牙醫師藍英哲改善受刑人口腔衛生 「不要再染黑」也改變他們的生命
屏東縣萬巒鄉衛生所、大門前面的公車站，幾位從衛生所看完病出來的老人家正在等公車。當地公車幾個小時一班，老人家忍耐著南台灣的烈日照射，不曉得要等多久才有車可搭。一位穿著醫師白袍的男士忽然出現在衛生所門口，招呼老人家們等一等他，說休診時間到了，他去換掉醫師袍，開車載大家。老人們很開心，紛紛大聲嚷著「多謝多謝藍醫師」。藍英哲醫師，民國77年起在萬巒鄉衛生所擔任牙醫師，不但是整個萬巒鄉唯一的牙醫師，負責照顧全鄉人的牙齒；還經常兼任鄉間長者看診後的司機，開車一一送他們回家。彼此結成好朋友。利他精神早萌芽，從醫後號召偏鄉醫療團。這樣的利他精神，藍英哲似乎天生就有。中學在台北念建國中學，又在台北醫學院念牙醫系，畢業實習他原本還是留在台北的，卻因為班上一位越南僑生想在台北打工賺生活費，藍英哲便將機會讓給那位僑生。兵役退伍後回家鄉屏東開業，卻又因為萬巒鄉衛生所的牙醫師去世，萬巒鄉沒了牙醫師，藍英哲竟將自己的診所收了，下鄉接棒去了。在萬巒鄉衛生所期間，藍英哲需要支援其他偏鄉。偏鄉貧瘠的醫療，進一步催促藍英哲在屏東縣牙醫師公會發起山地離島偏遠地區巡迴醫療團，並出任第一任團長。這個醫療團後來榮獲醫療奉獻獎團體獎。似乎可以說，從號召醫療團開始，藍英哲以「組織」型態落實他的利他精神；因此，後來成為虔誠的佛教徒後，藍英哲加入福智文教基金會當志工，甚至「變本加厲」成為全職志工，組織福智義診團，帶領各科醫療人員往山地偏鄉義診。藍英哲不諱言，自己全副心力投入志工，曾經掀起家庭風暴。那時他大概45歲，執業收入一個月幾十萬。全職志工，銳減至每個月兩萬元不到，而且忙得幾乎完全忽略兩個還在中小學的孩子。孩子年紀小，無法理解「為什麼別家醫師的孩子可以過好日子」，也不諒解父親的選擇。藍英哲靠著福智團體的課程，才終於逐漸改善緊繃的親子關係。孩子現在都長大了，也有了很好的事業，藍英哲回顧往事，覺得那是孩子對父親的考驗，自己「因而學習了如何真誠、耐心的幫助他人」，對於日後為受刑人診治助益很大。偶然開啟診治受刑人之路，至今已七年。藍英哲是七年前偶然的因緣下開啟「進出獄所、診治受刑人」的特殊生涯。起初只在台東的矯正機關泰源技能訓練所為受刑人診療口腔疾病，不久後台東東成技能訓練所「慕名而來」，於是一個禮拜有三天，藍英哲在台東的獄所開六個診。前兩年又增加屏東監獄看診，今年再增加台東監獄、岩灣技訓所。可以說，已長達七年，藍英哲的病人幾乎都是受刑人。替受刑人看診，這是多數同業避之唯恐不及的苦差事，獄所因此非常缺乏醫師。藍英哲答應到泰源技訓所看診之前，泰源技訓所同時間有兩百多位受刑人病患等待治療，從提出就診需求到實際看到診，至少等三個月。前往技訓所路途周折，一來一回奔波400公里。泰源技訓所位置偏僻，藍英哲從屏東前往，路途相當周折。他要透早出門趕早上七點的火車，花兩小時從屏東到台東；再搭一小時接駁車，抵達泰源技訓所；或者搭20分鐘接駁車到東成技訓所。一來一回奔波400公里、車程六個小時，收入還遠不如一般開業。藍英哲卻說自己既然發心，自不計較「本益比」，堅持了下來。也有許多人不解「幹嘛辛苦幫忙犯了罪的人」，藍英哲的回答很簡單：「醫師是救護者而不是懲戒者；受刑人既然是病人，幫助有病痛的人減輕病痛，天經地義。」即使屏東監獄收容有愛滋病患，藍英哲做好防護後如常看診。這麼些年與受刑人接觸下來，他確實瞭解到受刑人有許多值得關懷、需要幫忙的地方。像有一個病患，胸前戴了一個小女生的相片，不離身。原來，女兒才四個月大，他就進了監牢，父女十年來沒見過幾面，非常生疏。病人述說時語氣表情充滿懺悔，藍英哲趕緊鼓勵他未來好好努力補償：「希望我這樣說能帶給他們一些溫暖、光明和希望，未來不再沉淪。」「不要再染黑了！」一語雙關感動受刑人。「看牙不是只幫助受刑人口腔衛生改善，而是生命的真正改變，」藍英哲說。受刑人有的吃檳榔、抽菸，累積大量牙垢，幫受刑人洗牙的時候，他藉機勸受刑人戒菸。有一名受刑人將他的話聽進去，半年後再來洗牙，跟他說：「請幫我把菸垢清乾淨，我戒菸半年了，還有一個月就要出獄。」藍英哲欣慰又感動，看診結束時刻意說道：「我幫你清乾淨了喔，不要再染黑了。」這名受刑人聽懂了他的一語雙關，站起身，回過頭，恭敬的對藍英哲一鞠躬：「醫師，謝謝您！」藍英哲說，要改變一個人很難，「但是只要有一個人願意改變，你所做的就有價值。」有溫暖互動也有遺憾，他曾灰心又再奮起。然而，藍英哲心中也有遺憾。「藍醫師，您是我生命中的貴人，這一生很感謝您。」一名受刑人出獄前寫給藍英哲這樣的小卡片。這名受刑人五十多歲，已入獄十幾年，上顎牙齒全無，下顎僅剩零星幾顆，幸運的得到做假牙的批准。藍英哲協助他裝好假牙，預約出獄後引他接觸學習團體。受刑人在今年一月體面的出獄，藍英哲曾特地北上探望，邀他等學習團體開課了去參加，慢慢修復與家人的關係。可惜沒有來得及，他出獄不滿三個月就自殺了。藍英哲難過的思考：為什麼十幾年牢獄都熬過了，出來了反而踏上絕路？醫師大多對到監所看診有所畏懼，台東東成技能訓練所衛生科長徐志民說，藍英哲單純將受刑人當成病人，認為法律已經給予他們適當懲罰，不能另外剝奪他們就醫權利，應該讓受刑人得到應有人權。徐志民讚美藍醫師體恤受刑人，幫受刑人做假牙，只收材料費用。藍醫師自己卻因長期工作，手部握拳出現板機指。他曾提醒藍醫師適度休息，但藍醫師不願受刑人久等，不肯間斷看診。民國103年，藍英哲疑因過度勞累且有家族性高血壓沒控制好，發生腦幹中風，就醫後奇蹟式復原。許多人勸他，不要再長途奔波這麼累，藍英哲承認有時體力透支，但他拒絕棄捨使命：「生命的價值不在長短，而是一生中做了多少利益別人的事。」對於獲得個人醫療奉獻獎，藍英哲說，得獎是策勵，提醒他不要浪得虛名，要能名實相符。他很感謝牙科團隊、家人一路相伴支持。藍英哲曾遭受刑人提告，目前仍在法院審理。他坦言，知道的當下很錯愕、灰心，但之後調整心態，當成一種學習，「學習如何增長智慧去面對這樣的人」；並且仍然相信絕大多數病患都是感恩的，期勉自己幫助他們的心永不退失：「我清除的是他們牙齒上的汙垢與病根，他們則是給予我機會清除自心的雜染與無明。」藍英哲小檔案年紀：66歲出生地：屏東學歷：台北醫學院牙醫學系現職：寶建醫院牙科負責醫師法務部矯正署屏東監獄特約醫師台東泰源技訓所特約醫師台東東成技訓所特約醫師經歷：人安牙醫診所負責醫師萬巒鄉衛生所牙醫師高雄慈悅牙醫診所屏東縣牙醫師公會山地偏鄉離島地區巡迴醫療團第一任團長得獎紀錄：衛福部健保署頒發104年感謝解決矯正機關收容人牙科就醫問題中華民國牙醫師公會全國聯合會頒發111年特殊貢獻獎銅質獎主要事蹟：●近7年來，每周屏東往返台東，深入台東獄所幫收容人看牙。●深入偏鄉醫療，1998年屏縣牙醫師公會發起山地離島偏遠地區巡迴醫療團，擔任第一任團長，帶著簡陋器材到山上為學童看診。●成為福智志工後，籌組福智義診團，每月到偏鄉山區看診、衛教宣導。
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2022-10-16 名人.劉秀枝
為什麼醫師看診總是先留意年齡和性別？名醫告訴你原因
與好友走郊山，兩人拄著登山杖一步步地下階梯，生怕走太快會傷膝。她說，有次她9歲的孫兒從二樓樓梯蹦跳地跑下來，她看得好羨慕，孫兒卻說：「奶奶，我才羨慕妳呢，不是看電視就是睡覺，都不用唸書。」兒子連忙說：「奶奶是先幫我們準備了晚餐，才躺著休息一下呢。」各個年齡層的體力、心智與責任都不同；每個人都曾經年輕，將來也都會老。社交場合問別人的年齡很失禮，但年齡和性別在醫療上至關重要，才會有兒童、婦女與高齡醫學等不同科部。不同年齡層好發的疾病有所不同，如嬰幼兒多感染或飲食不適，青少年常為青春痘煩惱，中年開始要注意三高，老年則需小心癌症及器官退化等。然而，年齡是個連續數字，並沒有明顯的界線，好發年齡並非絕對。例如屬於自體免疫疾病的重症肌無力就有兩個好發的年齡層：20-30歲以及50-60歲。又如腦瘤雖是中老年人的病，但兒童也可能罹患腦瘤，只是其病理不同，治療和預後也有差別。不僅疾病的發生與年齡有關，同樣的症狀也常因年齡層不同而需考慮不同的疾病。例如頭痛在各年齡層都很常見，發生在青少年常是偏頭痛，中年人多為肌肉緊縮型頭痛，到了老年才出現的頭痛則要考慮是否有腦部病變。又如癲癇，出現在幼兒時可能是腦部發展異常、代謝疾病或不明原因，在老年人則需先排除腦瘤或其他腦病變的可能。而且，同樣的疾病，其療效與預後也會因年齡而不同。例如老年人的COVID-19死亡率較高，是因為老年人的免疫力降低，並常有其他共病的關係，因此老年人優先打疫苗，且健保給付抗病毒藥物。有位外表年輕的朋友，快篩確診後去看門診，詢問醫師可否開立抗病毒藥，醫師說她不符合條件，但看了她的健保卡資料，才發現她是「長輩」，讓她樂得症狀當場好了一半。但醫師考慮其活力十足，生理年齡較年輕，且症狀輕微，因而沒開立抗病毒藥。性別也是個重要因素，除了明顯與性器官有關的疾病，如女性的子宮肌瘤與男性的攝護腺肥大外，其他像偏頭痛、紅斑性狼瘡和多發性硬化症等好發於女性。叢發性頭痛則好發於男性。又如肺癌，肺腺癌以女性居多，而小細胞肺癌和鱗狀細胞癌則是男性居多。在病例討論會，醫師的開場白如果是「一位30歲男士突然頭痛且左側肢體無力」，患者很年輕，大家就會想應該不是一般的中風，也許是先天的動靜脈畸形破裂造成的腦出血。又如二十多年前，一位10歲女孩來看門診說：「我有時從椅子上站起來，或是走得快一點時，手腳就會自己動起來，但一下子就好了。」簡直就是「陣發性動作誘發型運動不良症」的最佳描述，讓我印象深刻。因此，當有人要問他親友的某種病痛時，我一定會打岔：「請問他幾歲？」當然，年齡加上精準的症狀描述是很好的診斷線索，但還是要靠醫師的分析、鑑別以及進一步的檢查，才能正確診療。歡迎瀏覽作者網站：http://blog.xuite.net/hcliujoy/blog
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2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期！子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終，卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸，已經失智近3年，這一年又被發現罹患肺癌末期，躺在床上意識常常不清楚，我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦，但長輩覺得這根本是「安樂死」，對我們不諒解，到底該如何跟親戚解釋？晚輩有苦難言啊！（台北趙先生）選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭，你是否想過，萬一你不幸患重病，將如何面對死亡？安寧照顧基金會表示，有尊嚴地走向人生終點，並且好好地和家人道別，或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的，並非侵入性且增加痛苦的治療，更不是放棄、不予理會的態度，而是尊重、照顧，協助病人減輕痛苦，擁有生命的尊嚴並完成心願，最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」，立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號，但其實安寧照護有多種不同型式，一起來了解安寧醫療是什麼！何謂安寧醫療？1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦，施予緩解性、支持性的醫療照護，以增進生活品質為目的。其次，如果罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上的證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人，而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院，經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床，安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護，如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限，但設備相對較齊全，費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額，實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案，安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫，提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房，安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示，疫情嚴峻期間，病人進出門診頻繁，安寧病床滿床情況，如果婦產科或洗腎病人，病程不幸惡化，進行安寧共照是較好的選擇，等到病情穩定，鼓勵病患回家，進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視，可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終，居家安寧團隊可銜接出院後照護，完成病人落葉歸根的心願，只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始，健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大，納入健保支付項目，例如癌症末期、運動神經元萎縮症（漸凍人）、老年期及初老期器質性精神病態（失智症）、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議，目前社區安寧（指居家或機構內安寧）醫療資源較有限，與過往醫師養成教育有關，對於安寧療護的觀念薄弱，更多醫師在意如何救起更多病患，因此她觀察，將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低，甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為，許多病患的可預估瀕死期，進一步給用藥有極限，這時應轉至安寧照護，節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題，有些病人想在家善終，面臨的卻是安寧醫療團隊有限，也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療，在面對疾病末期時能有更多選擇，有機會減少不必要的醫療資源浪費，及避免最終痛苦、不適的醫療救治，讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。
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2022-10-15 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／牙醫王剛毅捨一則廣告、一場演講改變生涯！到台東偏鄉護牙23年
「台灣醫師，您在哪裡？」一則報刊的小廣告、一場演講，改變了自加拿大留學歸來的博士王剛毅的行醫生涯，以及台東偏鄉學童苦無牙醫的窘境。「我不在乎自己的學術是落後，只在乎是否能照顧更多的大眾」。1999年8月，時任台大醫學院副教授的王剛毅，毅然捨棄台北的安樂窩，來到台東基督教醫院，解決了東基三年來空有牙醫設備，卻缺牙醫的困境。時光流逝，一晃23年過去，異鄉變故鄉，王剛毅始終如一，「無悔」當初的決定。「我只是來台東做牙齒保健，這工作並不困難，但需要有人做，而且必須一直做下去！」王剛毅感慨，這麼多年了，台東的牙醫仍然不足，真希望有更多牙醫師投入，一起改變醫療荒漠的台東。「台灣醫師，您在哪裡？」 捨台大工作舉家搬遷台東。回首二十多年前，偶然看見東基刊登「台灣醫師，您在哪裡？」的廣告，王剛毅坦言有些心動，但並未馬上行動，畢竟要考慮家人的感受，「舉家移居台東的念頭，只是一閃而過」。直到兩年後，東基創院院長譚維義應台大愛心團契邀請到台大演講，眼見被當地人暱稱「譚爸」的譚維義，雖已70歲且退休返美五年，仍心繫台東，返台積極幫東基尋找醫師。「台灣醫師，您在哪裡？」譚維義的聲聲呼喚，打動了時任台大醫學院副教授的王剛毅，篤信基督教的他，開始認真思考移居台東。他坦言，台大的工作環境、薪資、地位，在醫界都令人稱羨，更何況移居還牽動一家人，「做這決定確實有過掙扎。」他徵詢妻子朱碧蘭的意見，乍聞丈夫動念要到台東服務，朱碧蘭反應很直接，一副不可思議的表情反問：「台東？台東在哪？」直言當下她被嚇到，腦海一片空白，完全沒有頭緒。「這樣的變動太大，簡直就像要移民。」而且兩個孩子都還讀國小，「我真的不知道這樣的改變好嗎？」但拗不過王剛毅的遊說，朱碧蘭最終還是同意了。「我很感謝妻子和孩子，沒有他們的支持，我不可能一路走來。」王剛毅表示，當年台東的交通、環境與現在落差很大，一家人過來，尤其學齡孩子更需要調適，「為了配合我，他們很不容易。」王剛毅的次子王安迪坦承，當初不太理解父親為何做此決定。他還記得從小父親就帶著全家一同支援山巡，父親親力親為的態度，以及來自居民的回饋，讓他以父親為傲，也逐漸了解父親堅持來到台東的動機。如今，王安迪也以所學奉獻台東，王剛毅備覺欣慰。東基無牙醫停診三年，儀器到人員，從頭打造起。王剛毅初到東基時，東基牙科因請不到醫師已停診三年，雖有硬體器材卻只能當擺設。王剛毅一肩扛起所有工作，成了「職場全能王」，從儀器補充、人員教育訓練、爭取相關資源，樣樣都必須自己來、親手做。「其實做的也不是什麼困難的事。」專長齒顎矯正的王剛毅表示，缺人，讓東基的牙科無法再細分根管治療、假牙製作等，遇到患者需要專業根管治療就協助轉診，找北部專科醫師幫忙，「我只是做基礎工作、健牙觀念衛教推廣。」但別人可不這樣認為。東基副院長洪樂堯表示，他比王醫師晚一年進東基，從初次認識到現在，看到的王醫師就是「不斷努力、用心做事」，不僅在醫院，更深入偏鄉，把牙科治療及保健服務帶進台東無醫鄉。大武鄉大鳥國小的小朋友，多年前曾在黑板寫下未來的心願，「長大後要像王醫師一樣，把自己的能力回饋給別人」，純真的童言，真切反映出「王醫師」在他們心中的分量。來自民間這些心聲，成為鼓舞王剛毅繼續在偏鄉孤獨前行的動力。王剛毅說，來到台東一直有個心願，就是走進偏鄉，推展牙齒保健、治療，幫助更多的人，因此山地巡迴醫療相對就很重要。宣導「顧好四顆大臼齒」，巡迴醫療進入校園與部落。二十年多前初到部落巡診時，來看牙科的患者不多，雖然他聽說部落裡不少長者長期吃檳榔，牙齒、口腔保健都不好，但多數長者似乎都不好意思看牙。當時團隊正思考要如何宣導讓更多人願意看牙，剛好一名國小老師帶十多名學生到醫療站排隊看牙，但一上午最多才看四、五人，上課時間都延誤了，他才想到牙科巡迴醫療要進駐校園，才可以服務更多孩子。2001年開始，王剛毅帶著東基牙科團隊與校護合作，開著巡迴醫療車深入大武、達仁、延平等偏鄉校園。多數家長、孩子不知牙齒還要保健，為孩童治療之餘，衛教更顯重要，「顧好四顆恆牙、第一大臼齒」，幾乎成了他的口頭禪。王剛毅說，孩童大約6歲前後開始換牙，長出來的第一顆恆齒也就是「第一大臼齒」又稱6歲牙，但不少家長誤認第一大臼齒是乳牙，也不知道如何保健，不少孩童牙剛長出來就蛀掉了，他才會不斷提醒。「都會區資源豐富，學校會定期為學童做牙科健檢，多數家長也會安排孩子定期看牙，但偏鄉不同，山區沒有醫院、診所，家長怎麼可能帶孩子坐大半天車來看牙？」解決之道就是擴大巡醫範圍，為此，王剛毅又主動加入台東縣牙醫師公會的「無牙醫鄉巡迴醫療計畫」，利用寒暑假，走訪南迴各鄉的國小，到校幫孩子看牙。南迴巡迴一趟百公里起跳，為「無卡兒」看牙解套。東基總務部管理師溫志威說，南迴服務看似簡單，但來回一趟都是百公里起跳，更別說山區道路崎嶇顛簸，過去醫療服務車一年跑的里程數約上萬公里，去年受疫情影響部分服務暫停，一年下來仍跑了4800公里，辛苦可想而知。巡迴醫療常遇到弱勢家庭孩童，因為家庭經濟條件差，有些連健保卡都沒有，部分校護也說，「偏鄉無卡兒問題，真的很難解」，但王剛毅認為，可以想像無卡兒的牙齒問題更多、更該看牙，「這才是巡迴醫療的目的。」為讓無卡兒也能治牙，王剛毅聯絡社工，透過東基醫療貧困基金，爭取社會資源及愛心捐助，為無卡兒醫療解套，近五年已為140名無卡兒看診。儘管巡迴醫療占用王剛毅大半時間，但他仍以兼任方式，每月回台大醫院門診，直到去年10月，才結束長達22年南北奔波的歲月。他表示，雖然辛苦，但可讓自己保有回台大學習的機會，但了解他的人都知道，他是為需要轉介的台東患者爭取更多機會。除了回台大兼診，王剛毅也熱情支援花蓮門諾醫院齒顎矯正門診，早期每周一次、後來兩周一次，前後長達18年。周五清晨從台東出發，經常看診忙到入夜，晚上就住在門諾宿舍，隔天才回家。「我只是做自己該做的事。」王剛毅表示，在偏鄉服務的日子很開心，轉眼他已66歲到了退休之齡，但只要身體還能負荷，仍會在巡迴醫療這條路走下去，但最終仍須交棒，期待年輕的牙醫師能接手奉獻，讓這份有意義的工作，做得更長、更久。王剛毅小檔案年齡：66歲出生地：基隆市學歷：台灣大學牙醫學系醫學士加拿大英屬哥倫比亞大學口腔生物學系博士現職：台東基督教醫院牙科主治醫師經歷：台大醫院牙科部齒顎矯正科主治醫師台大醫學院牙醫科學研究所副教授主要事蹟：移居台東，投入偏鄉牙科醫療服務。除在醫院開設門診，更投入山地巡迴醫療。與學校護理師合作，守護偏鄉孩童的牙齒健康。在齒顎矯正專科醫師人力不足的年代，支援花蓮門諾醫院近18年。
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2022-10-15 失智.失智資源
健保署研擬擴大失智藥處方權限 讓患者就近領藥
隨著人口老化，台灣失智症患者逐年增加，為了提高醫療及照護品質，健保署長李伯璋表示，將在經費許可下，放寬藥物適應症，並准許家醫科醫師開立相關處方用藥，讓患者更易取得藥物。 李伯璋表示，目前治療失智症藥物費用昂貴，因此，僅限於神經科、精神科等醫師可開立處方藥物，許多偏遠地區醫療院所並未設立兩大科門診，患者及家屬必須長途搭車就醫，才能取得藥物。健保署歡迎神經內科、精神科等專科醫師、AI人工智慧業者、以及各大醫學研究機構提出申請計畫案，多多利用健保大數據資料，研發更精準的預測及診斷系統，造福更多病友，透過腦部構造影像判讀，有機會提早確診，預估病情發展。例如，學界透過健保資料庫可瞭解失智症人口全貌，包括，各縣市失智人口分布，以及相關致病的危險因子。而產業界則能運用學界醫界研究報告，提供失智症患者及家庭相關服務，共同打造友善環境。 在政府擬定國家重要公衛政策時，健保大數據總扮演著重要角色，透過數據分析，提供即時政策反饋，李伯璋表示，在失智症的預防與治療上也是如此，透過電腦斷層（CT）、磁振造影（MRI）等高階影像資料庫，除了建立失智診斷系統，還可精準估算出失智人口。 衛福部推估台灣地區失智症盛行率，預估到了2025年，失智人數約為30萬人，但健保署2021年大數據卻顯示，全國已有29.7萬名失智症接受治療，盛行率與就醫人數幾乎一致，這在公衛流病研究領域上，幾乎是不可能的事。 對此，李伯璋表示，健保在失智症診斷上定義明確，在主診斷及次診斷均有一定的代碼，相當嚴謹，因此，能夠準確地統計接受治療的失智患者人數。 至於依照盛行率所推估出失智人口，與實際就醫的失智患者人數相去不遠，李伯璋認為，這應該是愈來愈多民眾對於失智症有正確認知，一旦長輩記憶力、認知功能變差，能主動陪同就醫。 不過，兩者差距甚小的實際原因，仍須進一步探究，是否也可能是現行失智症盛行率被低估了，以致於國內失智患者確診率竟可接近百分之百。 衛福部針對失智症擬定「失智症防治照護政策綱領」，也納入國家重大政策，李伯璋表示，如能更精準地推估未來失智症人口，就可建構更完整的預防及醫療體系，打造醫療照護網絡。 例如，在全民健保「醫院以病人為中心門診整合照護計畫」中，就給付「失智症門診照護家庭諮詢費用」，110年提供9114名失智症患者及其家庭使用，在111年上半年度，就有5389名失智症患者及家庭使用。 此外，在健保署「居家醫療照護整合計畫」中，針對重度以上失智患者等因疾病特性外出就醫不便患者提供居家醫療照護服務，包括，醫師、護理師、藥師、呼吸治療師等醫事人員視訪，給予診療、藥物，以及尿管護理、氣切護理、留置導尿管及鼻胃管等特殊照護等。（健保署關心您 廣告）
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2022-10-14 醫聲.Podcast
🎧｜唐鳳親撰序文！專訪健保署長李伯璋談他的「健保改革日記3.0」
今年，全民健保政策在民眾端的滿意度，再度突破九成，無疑是滿意度最高的政策，卻也有其挑戰——在健保總額財源有限的情況下，如何妥善分配資源，持續照顧偏遠、弱勢族群，避免血汗醫護的現況，同時直面昂貴的新藥新科技，在在都是考驗，顯見「改革」已經成為必然。將近七年前，一位來自台南的外科醫師，時任衛生福利部台南醫院院長的李伯璋，接下了健保署署長的職務。他用「一生懸命」的堅定，推動部分負擔、分級醫療兩大政策，以減少浪費為出發點，期望讓醫療資源有更有效率的分配。一步一腳印的改革歷程，李伯璋與健保署同仁，將其集結成冊，編成「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記」，如今已經發行3.0版本新書，該書非常驚人的，從構思到付印、上架，僅花了不到三個月時間，其中最困難的「收齊稿件」，也只花了十餘天。除了李伯璋本人親自擔任總編輯，數位發展部首任部長唐鳳，也「跨行」為該書撰寫序文。唐鳳寫道，他與健保署多年合作，從旁見證健保署「屢屢突破萬難，使命必達，展現組織堅韌精神。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓曾任外科醫師40年 李伯璋：醫界快樂工作，民眾將受益「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記3.0」的序言中，李伯璋寫道，自己來自醫界，瞭解醫界疾苦，也一直努力扮演醫界和健保署的溝通橋樑。「從署長的角度來看，必須要照顧所有人的需要。」李伯璋笑稱，全台五萬名醫師，大家各有想法，人人都可以來當健保署長，不過在位者就必須有更宏觀、全盤的思維。事實上，李伯璋擔任外科醫師逾40年，家中還有兩個正在擔任醫師的兒子，鎮日「回饋」對健保的看法，他比任何人還要了解醫界對於健保的期待。在剛就任署長時，李伯璋曾問幕僚，醫界對健保署滿意嗎？健保署同仁以「不知道」作為回應。事實上，在百分之92.3民眾滿意度的背後，醫界對於健保的滿意程度，僅約三成。李伯璋說，在單一保險人的制度下，幾乎所有醫事人員都必須與健保簽約，他深知道，健保署作為醫界和民眾、雇主等利害關係人之間的平台，「如果能讓醫界快樂的工作，真正受益的會是民眾。」總額占比下降、點值貶值 血汗醫護現況待解健保總額被圈內人比喻為一塊「大餅」，每年由民眾、雇主與政府等共同協商，決定餅的大小，多數的醫療費用都是由此大餅支出。李伯璋說，健保給付的項目，若依照類型區分，主要包括花費近三成且逐年成長的藥費，花費約一成的檢驗檢查費用等，其餘才是歸給醫事人員的診療費與診察費，分別僅占三成五及一成七，並且正逐年下降。在健保制度中，醫事人員對病患進行醫療行為的報酬是健保「點數」，而一點可以兌換成多少錢，就與該年度醫療服務多寡與總額中配給給醫事人員診療、診察費的金額有關。李伯璋指出，在能夠支付給醫事人員的總額逐漸減少的前提下，點值就會貶值，醫事人員的收入也會下降。「對醫療人員來說，他們的付出應該要得到合理的給付。」李伯璋說，在健保總額財務有限的情況下，具體可行的作法，就是減少不必要的醫療行為，把產生的點數量控制下來，提升點值，讓醫療生態回復正常。他認為，這將可以減緩血汗醫護的現況，同時，還能讓健保經費更多挹注於「急、重、難、罕」的弱勢患者身上。為此，李伯璋在上任以來，一心投入「有感的部分負擔」與「落實分級醫療」兩大健保改革方向。「有感的部分負擔」 新制調整後健保年省近百億在《全民健康保險法》中，針對部分負擔的規定是可採取「定額制」或「定率制」，現行的制度是定額制。以藥費來說，民眾需負擔的金額最高僅為200元。李伯璋說，這會造成民眾的「零元效應」，導致醫院沙龍化、藥物的浪費等情況。健保署規劃的部分負擔改革方案中，醫學中心或區域醫院將改為收取藥品部分負擔20%，上限300元。李伯璋說，此新制原訂於今年五月上路，然因疫情、社會等因素推延，至今仍未執行。他直言，希望部分負擔盡快上路，每年將可為健保省下超過99億元。＞＞看新制部分負擔說明不過，新制部分負擔相當於要民眾在就醫時，從口袋中多掏出錢，難道不擔心民眾反彈嗎？李伯璋強調，關鍵是要讓民眾「有感」，但也不能是讓民眾難以負擔的金額，「如果收得太離譜，民眾也會受不了。」他說，相信民眾可以理解，新制部分負擔是希望病患都能得到良好的醫療品質。「健保是大家的，我一直不希望把健保財務壓力，只放在醫院、醫師身上。」李伯璋說，過去健保署擔心民眾難以接受，所以不敢要求民眾。然而，在財務越趨窘迫的今天，健保亟須民眾、雇主、醫界、政府「共同承擔責任」。李伯璋用行醫經驗比喻，由於醫學仍有其極限，醫師無法一肩扛起患者的生死，但應該要善盡告知責任，與患者建立信任關係，就能減少醫療糾紛。他回憶，過去一名患者去世之後，胞姊把妹妹所寫的日記拿給李伯璋看，患者於其中寫道，「就算不幸離世，也要死在李伯璋醫師手裡。」醫者與病人之間的互信，李伯璋希望也能存在民眾與健保之間，藉由責任的共同承擔，讓健保「越改越好」。資訊科技用於健保 加速落實分級醫療由於就醫便利性高，部分民眾就醫時習慣不論大病、小病，都前往大醫院，希望受到「名醫」的照顧，這導致分級醫療推展困難。李伯璋指出，過去推行分級醫療時，「並沒有利器，只能靠道德勸說。」他認為，透過新制部分負擔，以及資訊科技的運用，可以加速落實分級醫療。李伯璋說，如果民眾在自家附近醫院診所看診的時候，醫師可以在電腦中看到在大醫院的檢查結果，民眾就會更有意願在基層診所看診。他指出，過去要實現醫療資訊共享，需要透過燒錄光碟等方法，曠日費時。李伯璋任內在前衛福部長陳時中的支持下與中華電信合作建置光纖網路，將資訊上傳雲端，現在醫療院所不論層級大小，都能同步看到患者的就醫資訊。「診所的醫師，也曾經在醫學中心裡面受過訓練。」李伯璋說， 小診所的醫師能力並不會因為工作環境是一間「小廟」就打了折扣，民眾需要的是醫師的知識與判斷力，整合患者在大醫院使用專業設備的檢查資訊，將能加快分級醫療，這也是他推動資訊科技應用於健保的初衷。【相關文章】李伯璋／分級醫療 讓醫病雙贏破冰船比喻健保署角色 李伯璋：為健保開闢航道在「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記3.0」的封底，印有一艘破冰船，穿梭在廣袤的冰河上。簡短的摘要中寫道：「健保在實務上努力改革成效及服務數位轉型經驗，就像駕駛破冰船開闢安全的健保航道，祈願民眾、醫療人員與健保署能互相信任、不畏艱難，共同克服各種挑戰！」健保署這艘破冰船的「船長」，非李伯璋莫屬，一路從外科醫師、醫院院長，做到健保署長，他看過醫界「被健保壓榨」，也聽過弱勢病患為了救命用藥的疾呼。李伯璋堅定走在健保改革的路上，除了當部分負擔最有力的傳道人，也要為健保開闢出一條最可行的航道。李伯璋衷心希望，透過使用者付費的部分負擔，讓民眾更珍惜醫療資源、讓醫事人員獲得應有報酬、讓弱勢患者延續生命，更重要的，是要回歸初衷，讓健保這把大傘，繼續為病患分擔個人難以承擔的風險。【新書介紹】https://www.mohw.gov.tw/cp-16-71893-1.html李伯璋小檔案現職：衛生福利部中央健康保險署署長國立成功大學醫學院外科學科教授經歷：衛生福利部臺南醫院院長台灣移植醫學會理事長國立成功大學醫學院附設醫院外科主任學歷：台北醫學院醫學系學士國立成功大學科技法律研究所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：韋麗文、林琮恩音訊剪輯：林琮恩腳本規劃：林琮恩音訊錄製：周佩怡特別感謝：衛福部中央健康保險署
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2022-10-11 癌症.抗癌新知
哪些免疫治療有健保給付？醫師詳列常見免疫治療藥物使用條件
接續上篇的免疫治療介紹。在臨床醫療現場，由於免疫治療的新藥價格高昂，許多病患最關心的就是健保給付的問題。要使用免疫治療必須符合某些條件限制[1]：1.身體狀況良好。2.心肺與肝腎功能良好。3.部分腫瘤的PD-L1表現量須高於健保條文上的個別標準：這是非常重要的一點。許多研究均顯示腫瘤細胞的PD-L1表現量高，免疫治療藥物對腫瘤的反應強，療效才會好。4.每位病人每個適應症僅給付一種藥物且不得互換，治療期間也不可申報同一適應症中的其他標靶藥物。5.給付期限上限為2年。目前健保給付的免疫治療藥物有四種，包含兩種PD-1抑制劑（Pembrolizumab、Nivolizumab）及兩種PD-L1抑制劑（Atezolizumab、Avelumab）。CTLA-4抑制劑（Ipilimumab）則尚未納入健保給付範圍。根據食藥署的藥品適應症[2]及健保署的藥品給付規定[1]，以不同免疫治療藥物為索引，整理出以下不同藥品的健保給付規定，供病患參照。Pembrolizumab（商品名：Keytruda、吉舒達）：PD-1抑制劑1.晚期黑色素瘤：健保僅給付「腫瘤無法切除」或「轉移之第三期或第四期黑色素瘤」，而且「先前曾接受過至少一次全身性治療失敗」者。若為「腫瘤完全切除」或「第一期或第二期黑色素瘤」，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%」。3.典型何杰金氏淋巴瘤：健保僅給付「先前已接受自體造血幹細胞移植(HSCT)與移植後brentuximab vedotin (BV)治療，但又復發或惡化」的「成人」病患。若為「兒童」病患，則健保不予給付。4.晚期頭頸部鱗狀細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」的「復發或轉移性」患者，給付範圍不包含「鼻咽癌」，而且「與 cetuximab 僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%」。若為「第一線治療」，則健保不予給付。5.晚期泌尿道上皮癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後又有疾病惡化」的「局部晚期無法切除或轉移性」患者。病人PD-L1表現量需符合「CPS≥10」。6.轉移性胃癌：健保僅給付「先前已使用過二線(含)以上化學治療均失敗後疾病惡化」的「轉移性胃腺癌」成人患者，但於109年4月1日後即不再給付新申請個案。吉舒達列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：腎細胞癌、肝細胞癌、原發性縱膈腔B細胞淋巴瘤、高微衛星不穩定性或錯誤配對修復功能不足性癌症、子宮頸癌、子宮內膜癌、食道癌、三陰性乳癌、高腫瘤突變負荷量癌症等。Nivolumab（商品名：OPDIVO、保疾伏）：PD-1抑制劑大致上與pembrolizumab的規定相同，但細部規定仍然有些許差異，因此需要仔細確認。1.晚期黑色素瘤：健保僅給付「腫瘤無法切除」或「轉移之第三期或第四期黑色素瘤」，而且「先前曾接受過至少一次全身性治療失敗」者。若為「腫瘤完全切除」或「侵犯至淋巴結」者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TC≥50%」。3.晚期腎細胞癌：健保僅給付「先前已使用過至少二線標靶藥物治療均失敗後疾病惡化」之「晚期且病理上為亮細胞癌」之成人患者。若為「先前未曾接受治療」者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。若不是「亮細胞癌」，健保也不給付。4.晚期頭頸部鱗狀細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」的「復發或轉移性」患者，給付範圍不包含「鼻咽癌」，而且「與 cetuximab（商品名：爾必得舒）僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。病人PD-L1表現量需符合「TC≥10%」。5.典型何杰金氏淋巴瘤：健保僅給付「先前已接受自體造血幹細胞移植(HSCT)與移植後brentuximab vedotin (BV)治療，但又復發或惡化」的「成人」病患。若「接受3種或3種以上全身性療法，包括自體造血幹細胞移植(HSCT)」後復發或惡化者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。6.晚期泌尿道上皮癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後又有疾病惡化」的「局部晚期無法切除或轉移性」患者。病人PD-L1表現量需符合「TC≥5%」。7.轉移性胃癌：健保僅給付「先前已使用過二線(含)以上化學治療均失敗後疾病惡化」的「轉移性胃腺癌」成人患者，但於109年4月1日後即不再給付新申請個案。8.晚期肝細胞癌：適應症為治療「先前經sorafenib（商品名：蕾莎瓦）治療」患者，但健保給付規定須同時符合五項條件，包含「Child-Pugh class A」、「先前經 T.A.C.E.於12個月內≥3次局部治療失敗」、「已使用過至少一線標靶藥物治療失敗後疾病惡化」、「未曾進行肝臟移植」、「於109年4月1日前經審核同意用藥，後續評估符合續用申請條件者」，而且「與 regorafenib（商品名：癌瑞格）、ramucirumab（商品名：欣銳擇） 僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。但於109年4月1日後即不再給付新申請個案保疾伏列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：惡性肋膜間皮瘤、胃食道癌或食道腺癌、轉移性大腸直腸癌、食道鱗狀細胞癌。Atezolizumab（商品名：Tecentriq、癌自禦）：PD-L1抑制劑1.晚期泌尿道上皮癌：適應症為治療「局部晚期或轉移性」患者，不論是「接受鉑金類化學治療後疾病惡化」或「不適合鉑金類化學治療之一線患者」，皆符合健保給付標準。病人PD-L1表現量需符合「IC≥5%」。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療之一線」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%或IC≥10%」。癌自禦列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：肝細胞癌、三陰性乳癌、小細胞肺癌。Avelumab（商品名：Bavencio、百穩益）：PD-L1抑制劑轉移性默克細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化療藥物治療失敗後疾病惡化」之「轉移性第四期默克細胞癌」之成人患者。百穩益列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：晚期腎細胞癌、泌尿道上皮癌。參考文獻：1.衛生福利部中央健康保險署—藥品給付規定—第九節 抗癌瘤藥物(111.7.28更新)2.衛生福利部食品藥物管理署—西藥、醫療器材及化粧品許可證查詢3.FDA approves pembrolizumab for BCG-unresponsive, high-risk non-muscle invasive bladder cancer【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【洪家燕醫師】新的免疫治療好厲害！健保老司機帶你搭上治療新希望列車】
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2022-10-11 醫療.感染科
婦幼保護力／台南李宗翰促疫情平台轉型擴大服務量能
新冠疫情大大影響生活，卻也讓科技快速導入醫療領域，台南市在疫情間就創建「台南打疫苗」的LINE官方平台、智慧城市辦公室等，不過隨著疫情走向共存，平台也需要轉型，台南市議員李宗翰透露，「台南打疫苗」日後準備作為長者、兒童定期施打疫苗的方向，不過，首要克服中央及地方在個資與資料整合上的管理問題。李宗翰表示，台南市衛生局在剛開始透過平台發送訊息給民眾，後來疫情關係轉作為施打新冠疫苗、通報的系統，數位發展部長唐鳳也有注意到此系統及使用案例，相信在這塊做出成績，各縣市也能以此為範本前進，中央機關更能扮演帶領的這項角色。另外，他介紹，智慧辦公室的發想，是希望能加速市府內各局處科室的橫向溝通效率，能應用的範圍廣，像是衛生局到偏鄉或市區進行的長者成人健檢，每位長輩歷年檢查的生理數據難以掌握，因此著手建置成數位化，之後就能拿著健保卡輕鬆調閱資訊，也免於長輩要拿著健康檢查量表一關關給醫師填寫。他也說，成功大學計畫在沙崙智慧綠能科學城新設醫療服務，就是智慧辦公室成功的案例，這項計畫就必須要跨局處審核，當初就碰到多頭馬車的狀況，而且意見也不一致，有了辦公室後，加快了流程促成計畫有所進展。導入智能科技之餘，能免不了實際看診，對於城鄉差距大的台南市，市府推出「小黃公車」，長輩只要付公車費，就會由轎車接送看診。李宗翰以自己選區為例，因為偏鄉的緣故，許多長者不便出門看診，所以曾有社區實驗，由里長費用購買車輛、聘請司機接送長輩，一個月下來，服務人次約五十到一百人，平均一人費用為二百元到三百元，確實和「小黃公車」的費用相差不多。他說，這項政策確實讓長輩獲得醫療資源服務的時間變多，同時也建議市府將「小黃公車」、復康巴士、偏鄉公車等資源整合，規劃出一套App，能夠方便規劃最近的就醫距離，即便長輩不會使用網路軟體，也可以到附近的社區關懷據點由志工協助。
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2022-10-11 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／外科醫師意外走上研究路 彭汪嘉康將癌症世界級治療帶進台灣
今年滿90歲的中央研究院院士彭汪嘉康說，要不是當初有美國國家衛生研究院Dr.Frei的認可和錄用，自己永遠沒辦法走到今天。對台灣來說，因為彭汪嘉康親身搭起台灣與國際的橋梁，台灣現在才有這麼多專業的腫瘤專科醫師和臨床研究人才，為癌症病人帶來世界級的治療。無論是「台灣癌症醫學之母」的美譽，還是第32屆醫療奉獻獎「特殊貢獻獎」，彭汪嘉康都當之無愧。1963年8月一個清晨，30歲的彭汪嘉康在美國馬里蘭州開著車，這是她到美國國家衛生研究院第一天上班的日子。她記得先生提醒「看到電車軌道就轉彎」，但她愈開愈遠，就是沒看到鐵軌，原來鐵軌前一天晚上恰好被拆掉了。彭汪嘉康多繞了一大段路，晚兩小時才抵達美國國家衛生研究院，她只能尷尬地笑笑「我迷路了」。享受與病人互動 做研究本不在計畫之內這一切都不在彭汪嘉康原本的計畫之內。她讀台大醫學系期間，就利用暑假去實驗室幫忙，探索自己的興趣。先試過米食營養加工研究、高血壓流行病學研究，都沒有太大熱情。直到去空軍醫院，學著幫忙抽血打針，她發現自己喜歡實際動手做，享受與病人互動，最適合做外科醫師；畢業後，她也如願成為台灣第一位女性外科醫師。彭汪嘉康赴美發展，先是到波士頓知名婦幼醫院，完成外科訓練後，有一家位於華盛頓特區的外科醫院接受她的申請，她滿懷期待地搭上飛機，專程去跟醫院簽約。不料，院方一聽她說即將結婚，希望能晚一個星期上班，竟然當場決定不給她這份工作。「怎麼解釋都沒有用，很傷心。」事隔六十多年，彭汪嘉康仍記得外科夢碎的痛楚，「醫院勸我走病理科，但我不是那麼喜歡，還是想要看得到病人。」當時彭汪嘉康的先生有朋友在美國國家衛生研究院工作，問她，「要不要來國衛院試試？」意外進美國國衛院 白血病開啟癌症研究之路雖然彭汪嘉康從沒打算要做研究，但她很快就發現，1904年就有研究海膽(Sea Urchin)的腫瘤細胞是因為染色體改變，既然如此，或許可應用於診斷，幫助病人在還沒表現出症狀之前，及早診斷出癌症。當時的實驗室主任Dr. Frei聽了印象深刻，馬上錄取她。「能夠被人認可、給予機會，這是一個太重要的事情。要是他不給我機會，我永遠沒有辦法走到今天。」彭汪嘉康是當時美國國衛院唯一女性研究員，發現白血病的染色體變異在幹細胞時期就出現，研究延伸可從母親血液判斷胎兒性別。這些卓越成就，讓她獲得美國公務人員最高榮譽「亞瑟‧佛萊明獎」，是創獎以來首位獲獎女性醫師。在美國國衛院工作期間，彭汪嘉康參與訓練美國腫瘤專科醫師並測試新藥。她經歷過白血病童活不過兩年的時代，也看到在新藥試驗的幫助下，病童存活率愈來愈高，甚至接近治癒。台灣癌症治療卻落後美國20年以上，病人除非遠道赴美參加臨床試驗，否則沒有這些藥可用。彭汪嘉康開始思考該如何幫助台灣癌症醫療進步。彭汪嘉康在1985年選上中央研究院院士，之後在以色列某一場學術研討會上，她和曹安邦院士與威斯康辛大學癌症中心主任Paul Carbone不期而遇。他們與Carbone共商，能不能幫幫台灣的癌症醫療？Carbone答應親自到台灣幫忙建立腫瘤專科訓練計畫、成立跨院臨床試驗組織(Taiwan Cooperative Oncology Group, TCOG)。把美國專家請來台灣 訓練出兩屆腫瘤專科醫師在台大醫院、三總、台北榮總的支持下，彭汪嘉康把美國國衛院的專家一個個接力請來台灣，Carbone也把國外的考試員請來台灣，訓練出兩屆共13位腫瘤專科醫師，每一位都具備進行癌症臨床試驗的能力。之後彭汪嘉康更陸續開辦外科腫瘤、婦科腫瘤、放射腫瘤等次專科訓練計畫，各大醫學中心都成立了臨床試驗中心，TOCG已成為世界公認完整且先進的癌症臨床研究組織之一。這些初代腫瘤專科醫師，現在都已經成為醫學中心或研究機構的中堅份子，像是台大癌症中心醫院榮譽院長鄭安理、台北馬偕血液暨腫瘤科前主任謝瑞坤、成大醫院血液腫瘤醫學部主任蘇五洲、新光醫院放射科主任季匡華、國家衛生研究院癌症研究所特聘研究員張俊彥、陳立宗、劉滄梧等，都是當年培養的種子醫師。捨退休生活回到台灣 致力推動癌症預防明明可以在美國退休享清福，彭汪嘉康卻選擇在1993年回到台灣，重新到臨床實習、看診、值班，正式取得腫瘤專科醫師資格。她在多家醫院看診，也陸續出任中研院生醫所臨床研究中心主任、國衛院癌症研究所首任所長。為推動癌症預防、提升社會健康識能，她除了邀請立法院前院長王金平，也結合許多專家學者、企業人士成立「台灣癌症基金會」，並與賴基銘醫師奔走催生「癌症防治法」、推動癌症防治中心的認證評鑑。彭汪嘉康在癌症醫學領域奉獻六十多年青春，完成了別人可能兩輩子都做不完的事。彭汪嘉康說，她當醫師的主要目的就是要給病人最好的照顧，沒有想太多，只是把握機會，想做什麼就去做。至於結果如何，「強求沒有用，也不是因為我表現好，都要靠上天的幫忙。」她說，有太多事都是自然而然湊在一起，「這不是我的意思，是上天給我們很好的安排，我們的運氣很好。」近90歲仍在第一線 醫學還有很多未知等待探索今年滿90歲的彭汪嘉康，家人都在美國，心裡總是想念。她說，台灣醫療可近性高、醫療品質好，健保也在可能範圍盡量給付了許多好的藥物，各項條件沒有一個國家比得上，但預計明年手邊計畫做完，也該跟家人團聚了。「癌症醫師很辛苦，現在就擔心年輕醫師不進來，還有好多問題需要研究啊！」彭汪嘉康說，好醫師的特質，就是常常想為病人多做一點，想要懂得更多，以提供更好的幫助。希望能看到台灣有更多醫師科學家，每天除了看病人，也願意花時間思考怎麼解決問題、投入研究。醫學知識當中還是有很多的未知，醫師看診勢必會發現自己還有很多不懂的事。如果從現有資料找不出答案，就要找人討論，去實驗室裡找答案，在這個過程中，必然會發現許多重要的新事物。彭汪嘉康溫柔提醒，要是沒達成自己設定的目標，也不要灰心，不管做什麼事，只要能盡力做到自己的最好，就夠了。她笑著說，如果當年順利成為外科醫師，現在可能是個很有錢的外科醫師，但因緣際會下，走了另一條原本沒想要走的研究之路，才發現癌症醫學這麼有趣，從預防到治療，都能幫助很多人，她已經非常滿足。彭汪嘉康小檔案年齡：90歲出生地：江蘇吳縣學歷：台灣大學醫學系現職： 中央研究院院士 台北醫學大學講座教授暨醫學科技學院副院長 台灣癌症基金會副董事長 部立雙和醫院、台北市立萬芳醫院血液腫瘤科主治醫師經歷： 美國國家衛生研究院癌症遺傳組主任 國衛院癌症研究所所長 北醫大台北癌症中心首任院長主要事蹟： 證實人類腫瘤細胞起因於染色體改變 奠定台灣腫瘤專科醫師培訓制度 推動國內癌症臨床試驗及基礎研究 催生癌症防治法
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2022-10-11 新冠肺炎.專家觀點
半年逾萬死 詹長權：今年是新冠災難年
台大公衛學者詹長權昨發文指今年是「新冠災難年」，預估新冠死亡將躍升今年第五大死因，而目前確診總人數升至全球第十九高，關鍵在於防疫指揮系統和防疫措施無法達成「與病毒共存」目標，五月至今僅一百六十幾天就釀出惡果。國健署前署長邱淑媞也認為，政府對疫情的報告早已偏離真相，真相是減災失敗、死傷慘重。詹長權說，新冠肺炎是百年來台灣人所經歷最嚴重的傳染病，今年短短不到半年，全國三成人口感染、逾萬人死亡，今年死亡數恐超越去年十大死因的第五名到第十名，包括糖尿病、高血壓、事故傷害、慢性下呼吸道疾病、腎病、慢性肝病。詹長權痛批，中央防疫指揮系統和防疫措施，並未將疫情壓制在「低感染數」和「低死亡數」的「可控制狀況下的與病毒共存目標」。一萬多個新冠死亡者家庭的親友們、近七百萬感染過新冠的國人，在新冠肺炎災難年國慶日，最想聽到蔡英文總統國慶演說內容是「台灣新冠防疫的新方向在哪裡？」蔡總統昨國慶演說中有提及疫情，但主要在感謝為防疫工作付出、共同撐過這段艱辛過程的國人，並指邊境管制即將放寬，台灣和世界各國間將恢復正常往來，強調這意味「我們將擺脫疫情的陰霾，邁向正常生活。」還說台灣防疫表現獲世界肯定，也因疫情受穩定控制，台灣經濟才能穩健成長。邱淑媞指「共存減災」失敗邱淑媞說，行政院四月拍板「共存減災」，結果死亡率卻上升得比南韓還快，已快超越日本疫情高峰了；全台平均每天五十八人死於心臟病，而最近新冠死亡每天新增五十多人，甚至七十幾人，「這是很可怕的。」指揮中心已經虧光前兩年防疫紅利，政府不說真相，只做「政府做得很好、疫情一點也不嚴重」等大內宣，掩飾結果將導致更多死傷。詹長權還分析，染疫後副作用「長新冠症」（Long Covid），將成為未來影響台灣人健康最重要的致命因子之一，潛在「長新冠」人數超過一五○萬例，相關治療、照護需求，將造成全民健保財務和公衛工作人力上的重大負擔。
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2022-10-11 醫療.血液．淋巴
不是身體老化！醫提醒10症狀莫輕忽：易疲勞恐為骨纖維化
易感疲勞已成為現代人普遍的症狀，但若同時出現骨痛、食慾下降，可能已非工作勞累所致，而是骨髓纖維化，全台每年罹病的人數雖不多，但卻易被忽略。醫師表示，骨髓纖維化大多與造血細胞基因突相關，因前期症狀判斷不易而延誤就醫，平均存活期僅3.5~5年；因此有10大症狀，可讓民眾自我評估，切莫輕忽。台大醫院血液科林建嶔醫師說明，疲倦、有飽足感、盜汗、搔癢等都屬於骨髓纖維化的症狀，但卻容易被誤認為腸胃不適或勞累所造成，民眾常因此延誤就醫，造成病況快速惡化，導致患者平均存活期不到5年。「民眾對骨髓纖維化的認識不足，前期症狀不易判斷，容易忽略而延誤就醫。」林建嶔解釋，骨髓纖維化大多為後天造血細胞的基因突變所導致，會使患者原有造血系統失常、脾臟因代償性造血而增大，另外體內會產生很多不正常的細胞激素進而產生各種不舒服的症狀。民眾可透過骨髓纖維化常見十大症狀，來提高對該疾病的警覺。林建嶔指出，夜間盜汗、注意力不集中、活動力不佳、易有飽足感、疲勞、骨頭疼痛、發燒、搔癢、腹部不適、體重下降，都是常見的症狀；嚴重甚至會因皮膚搔癢造成睡眠障礙。林建嶔建議，50歲以上中高齡民眾若察覺自身長期有相關症狀，切莫忽視，應盡速就醫尋求協助，臨床上骨髓纖維化的病人有一、二成患者即因未即時治療而惡化成「急性骨髓性白血病」，導致致死風險驟升。「目前唯一根治方式為異體骨髓移植。」林口長庚血液專科醫師郭明宗表示，因移植風險高，也要考量患者年齡、病況與匹配合適捐贈者，使得許多患者無法接受此治療。臨床治療上，若醫師評估無法執行移植，則會選擇標靶藥物治療，郭明宗坦言，標靶治療藥物對近7成患者，會在用藥5年內出現抗藥性或副作用而中斷療程，是臨床上一大限制。不過，近年來國際間陸續發展可精準抑制變異基因的新型標靶藥物等，期望未來有機會納入健保，成為骨髓纖維化治療新利器。
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2022-10-10 癌症.抗癌新知
運用人體機制精準殺死癌細胞 專科醫詳解免疫治療原理及適用哪些癌症
免疫治療是什麼？癌症的傳統治療包含開刀、放射線治療、化學治療。隨著醫療發展，現在多了許多新興療法，包含標靶治療、免疫治療等。相較於開刀、放射線、化學物質用外力破壞癌細胞，免疫治療的理念就是希望藉由提升或恢復人體原有的免疫系統去攻擊癌細胞。免疫治療在近十年來蓬勃發展，致力於研究癌症免疫治療的詹姆斯•艾利森（James Allison）博士和本庶佑（Tasuku Honjo）博士，也因此獲頒了2018年的諾貝爾醫學獎與2014年的唐獎。大家一定會好奇，如果人體身上原本就有免疫系統的話，癌細胞又怎麼會持續生長而不受消滅或控制呢？科學家們發現，癌細胞非常聰明，他們會創造一個適合腫瘤生長的微環境（tumor microenvironment），讓免疫細胞難以在腫瘤附近作用，進而躲過免疫系統的攻擊。我們可以把免疫想像成一套有煞車和油門的平衡系統：當油門變強，免疫細胞就會開始攻擊；當煞車變強，免疫細胞就會被迫停工。癌症便是利用加強免疫的煞車系統，以躲避免疫細胞對癌細胞的攻擊，繼而持續增長。免疫治療所用的概念，就是去恢復免疫系統原有的油門功能。利用各種方法活化免疫細胞，讓免疫細胞能成功辨識並殺死癌細胞。廣泛而言，免疫治療是一個大概念，其中涵蓋了許多正在發展的療法，包含免疫檢查點抑制劑（Immune checkpoint blockade）、免疫細胞治療（Adoptive cell therapy）、癌症疫苗（Cancer vaccinology）等等[1]。目前大家講的免疫治療，通常以免疫檢查點抑制劑為主。關於免疫檢查點抑制劑的臨床證據比較多效果也比較明確，許多癌症均被列為免疫檢查點抑制劑的治療適應症。因此，本篇文章會著重於免疫檢查點抑制劑的介紹，下文的免疫治療將泛指免疫檢查點抑制劑。CTLA-4、PD-1、PD-L1是什麼？談免疫檢查點抑制劑的作用機制免疫系統在攻擊外來細胞的時候，會有自我調節的機制。煞車踩過度，可能會造成癌細胞肆意侵略；油門踩太多，也可能讓免疫細胞攻擊自己體內的器官，造成自體免疫疾病。因此，在免疫反應活化的過程中，會有好幾個免疫系統檢查點（Immune checkpoint），去抑制過度活化的免疫反應，CTLA-4（Cytotoxic T lymphocyte antigen 4）和PD-1（Programmed cell death）便是兩個最著名的例子。癌細胞就是利用這些免疫檢查點，逃過免疫系統的攻擊。CTLA-4免疫細胞活化時，會需要T細胞的CD28受器（刺激型受體）和抗原呈現細胞上的B7配體結合。但是當T細胞上的受器變成CTLA-4（抑制型受體），免疫反應就會被抑制。當科學家們發現這個現象，便猜測：如果我們抑制CTLA-4，是否就可以減少免疫反應被抑制，達到負負得正的效果，將抑制性的免疫反應重新活化，進而殺死腫瘤細胞。因此，研發出CTLA-4抑制劑—Ipilimumab（商品名：Yervoy、益伏），應用在黑色素瘤上，獲得了很好的效果，長期追蹤的數據顯示，用了益伏的晚期黑色素瘤病患增加了3年的存活期。然而，後續的研究想把同樣的經驗複製到其他癌症上，卻未能如預期般理想。原因可能是因為腫瘤的微環境及CTLA-4的機制並不如我們想像的那麼簡單，未來還有待更多研究去證實CTLA-4抑制劑的有效性。PD-1/PD-L1相較於CTLA-4，PD-1的藥物研發就比較多，也應用在比較多癌症的治療上。跟CTLA-4一樣的是，PD-1也是一個抑制型的受體，當有配體與之結合時，就會抑制免疫細胞的活化反應。腫瘤細胞會表現出可以跟PD-1結合的配體PD-L1，就會導致免疫系統被抑制。當腫瘤的PD-L1表現越高時，就能結合越多抑制型的PD-1受體。因此，科學家們針對這樣的機制，研究出了抑制PD-1和PD-L1的藥物，希望可以透過抑制免疫檢查點，去重新活化免疫細胞清除腫瘤。台灣常用的PD-1及PD-L1藥物有三種：Pembrolizumab（商品名：Keytruda、吉舒達）：PD-1抑制劑Nivolumab（商品名：OPDIVO、保疾伏）：PD-1抑制劑Atezolizumab（商品名：Tecentriq、癌自禦）：PD-L1抑制劑免疫治療適用的癌症類別根據組織學特性，癌症可分為固態瘤（Solid tumor）及血液腫瘤（Hemalogical cancer）。固態瘤指的是有一明顯之團塊，非液體或囊腫，在血液裡的癌細胞就不算是固態瘤。上皮細胞癌（carcinoma）及肉瘤（sarcoma）等都屬於固態瘤的一種。免疫治療適用的癌症主要都是固態瘤。台灣健保有給付的免疫治療癌症適應症有：1.晚期黑色素瘤（Melanoma）2.轉移性非小細胞肺癌（Non-small cell lung cancer, NSCLC）3.典型何杰金氏淋巴瘤（Classical Hodgkin’s lymphoma）4.晚期泌尿道上皮癌（Urothelial carcinoma）5.晚期頭頸部鱗狀細胞癌（Head and neck squamous cell carcinoma）6.轉移性胃癌（Metastatic gastric cancer）7.晚期腎細胞癌（Advanced renal cell carcinoma）8.晚期肝細胞癌（Advanced hepatocellular carcinoma）9.轉移性默克細胞癌（Merkel cell carcinoma）以上的癌別還是分別需要符合不同的臨床條件，健保才會給予給付，詳細條文請見衛福部健保署藥品給付規定[2]，其中需注意從109年4月1日起，轉移性胃癌及晚期肝細胞癌已從健保給付之癌別中被移除了。健保規定整理請見另一篇文章「常見免疫治療藥物的健保規定幫你整理在這裡」免疫治療的使用時機一般選擇癌症治療的原則是以臨床實證療效為主，加上其他各面向的考量，包含療效、副作用、價格、健保給付、保險規定等等。通常新興治療如標靶或免疫治療的價格通常比較高昂，在無健保或保險給付的情況下往往有許多可能有效的患者無法接受到這些有效治療。通常當醫師決定換藥時，可能是因為以下幾種原因：前一種藥物療效不佳、病人難以忍受藥物的副作用、病人負擔得起新藥物的價格（健保或病人自己的保險可給付）等等。雖然免疫治療提供了癌症治療的另一個選項，但不是每個病人都對免疫治療有良好的反應。癌症的治療，仍然要依據醫療團隊的專業判斷，選擇不同的治療方法。免疫治療藥物的健保規定只是主治醫師考慮的其中一個因素，最後仍要尊重主治醫師的判斷。若病人有自己的考量，也可以跟主治醫師討論，在決策共享下，共同決定一個最合適患者的治療方向。參考文獻：1.Waldman AD, Fritz JM, Lenardo MJ. A guide to cancer immunotherapy: from T cell basic science to clinical practice. Nat Rev Immunol. 2020;20(11):651-668.2.衛生福利部中央健康保險署—藥品給付規定【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【洪家燕醫師】幫體內免疫系統催油門！運用人體機制精準殺死癌細胞的治療？】
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2022-10-10 醫聲.罕見疾病
夜盲症狀竟是罕病！感光細胞持續死亡將致失明
春季大曲線、夏季大三角、秋季四邊形、冬季雙子座流星雨在星空輪轉，象徵一年的更替，但在小昱眼中看來，是一片長達15年的黑暗歲月。之所以如此，是因小昱罹患罕見的萊伯氏先天性黑矇症（LCA）。夜晚「伸手不見五指」 母子倆摸黑前行14年其實早在小昱3歲時，在醫療診間無意一句「我晚上看不見」，引起媽媽的注意，當天夜晚已是漆黑，媽媽嘗試在他眼前揮手，卻發現小昱是眨也不眨眼，因此攜著他踏上艱辛的求診之路。果然，二度求診的醫師一看，直言小昱的病況絕非單純的近視，建議到大醫院做更詳細的檢查，於是母子倆轉輾來到台大醫院，才由眼科主治醫師楊中美確定了LCA的診斷，開啟14年的定期追蹤之旅，期間視力檢查始終是紅字，眼鏡一副副接著換。直到2017年，台大醫院眼科主治醫師陳達慶從美國進修返台，覺得小昱的情況恰似在國外研究的疾病，便透過醫院團隊的基因分析技術，最終確診為RPE65基因缺陷之LCA。LCA奪走夜晚安全 僅靠露營燈支撐LCA是種罕見的遺傳疾病，病患在嬰幼兒時期的視力會急劇下降，嚴重者降至0.05度以下甚至無光覺，其它可能伴隨出現的眼科表徵包括高度遠視、早發性白內障、圓錐角膜，也有可能出現發展遲緩、腎病、聽覺異常等全身性共病。因其早發的特性，約有20％的失明學齡兒童是此病所致。至今已有超過300個基因被指出與基因性的視網膜退化有關，其中與LCA最主要相關的12個基因於2021年正式被國民健康署列入罕見疾病的認列範圍。小昱是其中的RPE65基因發生缺陷，造成感光細胞的退化喪失，不但視野縮小，晚上更是陷入全然的黑暗，因此他得趕在日落前回家，夜間出門也須有人陪伴。冬天天色暗得早，傍晚的放學時刻，對小昱已是全然黑暗，只能獨自摸牆一步步走回家。「我真的很自責，讓他一個人這麼害怕。」回憶起那段意外，小昱媽媽言談中仍充滿不捨，此後，她買了防水、高亮度的露營燈給小昱隨身備用。在日光漸暗時，小昱憑著露營燈的光，照出路面的輪廓，摸索前行。基因治療點亮黑夜 病況持續進步 「我當然會擔心，會不會有天就⋯。」不同於其他孩子，小昱的夢反而隨著歲數而縮小，無法安心看電影、無法夜遊、未來可能無法開車等等，每天睜眼醒來都是種壓力，他知道，當眼裡的感光細胞全數死亡的時候，他將失去所有的視力，沈淪永夜。幸好，在陳達慶團隊持續與歐美第一線基因治療的接軌之下，於2021年帶來喜訊，將新的基因治療引進國內，可以進行人體實驗。勇敢的小昱第一時間答應，「反正都有可能失明，不如放手一博。」最終小昱被挑中，以恩慈療法的方式，幸運地成為東亞首位接受基因治療的LCA病患。陳達慶說明，基因治療是透過病毒載體，將正常基因注射到患者視網膜，但可以接受治療的病患，需要具備二個前提，一為病患缺陷的基因須符合此次治療針對的基因，二為病患須尚存健康且足夠的感光細胞與完整的視神經迴路，否則治療效果有限。去年5月新冠疫情大爆發之際，基因治療藥物送達台灣，醫師趕緊安排符合條件的小昱進行治療，術後幾乎沒有副作用。二個月後，小昱的夜盲症狀明顯進步，半年後眼底的不正常代謝沉澱物減少，目前病況持續改善，小昱的夜不再黑。一眼要價1100萬元 盼基因治療納保助恢復生產力「全世界首例個案治療至今已有11、12年」，陳達慶指出，針對RPE65的基因治療成效有目共睹，2017年更通過美國食品藥物管理局核准，成為第一個遺傳性視網膜病變的基因治療藥物。目前基因治療藥物在台灣仍處臨床試驗階段，未來將陸續面臨罕藥認證、許可證申請、納入健保關卡。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。治療一眼的費用，要價約1100萬元，但與此同時，LCA患者眼裡的感光細胞正逐漸凋零。陳莉茵說，雖然一次性治療成本較高，但相對於失能造成的終身社會支出，仍是划算，「病患也希望減少失能程度，提升生活品質，以回歸社會，增加生產力，為其他人奉獻。」因此她呼籲，每年若可另多撥付健保定額基因治療專款，在患者病況無法挽回之前，及時提供可負擔的治療與用藥。今年18歲的小昱，考上產品與媒體設計相關學系，享受夜晚在鄉間小路散步觀星，也準備用雙眼打造一個個作品。他在後續定期追蹤視力的同時，也不忘當初基因治療排在他後面的小朋友，所以小昱不僅在診間以過來人的經驗幫忙安撫幼兒，也希望成功的基因治療效果也為其他相同基因缺陷的病友照出一條明路。
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2022-10-09 醫療.消化系統
胃散消脹氣最有效？專家提醒：小心胃壁變薄、消化功能受損
胃疾和飲食、壓力脫不了關係，因此成為現代人常見的文明病。國人依賴胃藥，常自購胃腸成藥隨身攜帶，胃脹不適、胃酸逆流就吞一包。但胃痛問題可大可小，如何治胃、養胃，減少胃疾發作，是現代人重要的保「胃」戰。健保署逐年取消「指示用藥」給付品項，「胃藥」就是被鎖定的重點藥物，畢竟光是去年，胃藥就花了健保1.44億元。因為相較於處方藥，這些指示用藥比較溫和，安全性也高，民眾可在一般社區藥局購買、依照藥師或醫師的指示服用，但民眾也需要對藥品有一定的了解，才不會吃出問題。只壓症狀不查病因，最怕延誤胃病治療。「胃散、胃乳、胃乳片，這三種是民眾最常到藥局買的胃藥。」台灣藥品行銷暨管理協會發言人、藥師沈采穎表示，這些藥的作用不太一樣，但大部分的人比較喜歡吃胃散，因為胃散成分中有碳酸氫鈉，消除脹氣的效果不錯。有些人沒有胃病病史，可能某天因為吃了大餐，感覺胃脹、消化不良，就會吃點胃散來幫助消脹氣、消化。沈采穎表示，台灣的胃散通常是一大罐，日本賣的胃散常見分裝成小包，兩者各有人愛。許多人習慣在家囤貨備用，只要家裡有誰肚子不舒服就吃一包。「不過，胃散長期吃下來也可能會出問題。」沈采穎說，之前遇過一個高中生，家裡冰箱總是備著一罐胃散，他從小就常看家人拿來吃，他也照做，結果不但延誤了胃病的治療，還因為常常以碳酸氫鈉中和胃酸，導致胃壁變薄，年紀輕輕就發生胃穿孔，只能切除三分之一的胃。胃藥常含金屬成分，中和胃酸也可能引腹瀉或便祕。書田診所胃腸肝膽科主治醫師康本初表示，坊間胃藥常有金屬成分，有助於中和胃酸，但各有一些副作用。例如，鎂離子有可能會引起腹瀉，鋁離子有可能導致便祕。有些人會在吃大餐前先吃些胃藥，以為這樣就能預防餐後脹氣，但醫師不建議這麼做，因為這很可能只是徒增身體經歷腹瀉或便祕等副作用的機會。康本初表示，如果只是一味的吃胃藥壓症狀，原本的胃食道逆流、幽門桿菌導致的潰瘍遲遲沒有解決，胃長期發炎，很可能變成萎縮性胃炎。沈采穎表示，如果胃部疾患一直沒有明確診斷，病人習慣不舒服就吃個藥、症狀減緩了就不吃，過程中胃部反覆發炎，變成長時間的慢性發炎，就會導致萎縮性胃炎。長期只靠胃藥緩解不適，胃的消化功能會受損。康本初提醒，有些人常常覺得胃不舒服，自己吃點胃藥緩解之後，就放著不管，沒有就醫尋求徹底檢查和對症下藥。久而久之，胃的消化功能會漸漸受損，這時就已經不只是消化不良、腹脹，而是連營養吸收都有困難，體重減輕、體力虛弱等問題都出現了。雖然這種長時間累積的問題，比較常發生在老年人身上，但不代表年輕人就不會發生，不論什麼年齡的人，都不可以輕忽。康本初表示，以胃潰瘍為例，如果是幽門桿菌所引起，病人應接受除菌治療，才能解決根本問題。若置之不理，或只吃些治標不治本的藥，長期不但可能造成慢性萎縮性胃炎，更有可能衍生出癌前病變，最後導致胃癌。再者，現在胃食道逆流病人很多，但有些可能是非典型症狀，病人不會感覺溢酸，而是有慢性咳嗽、咽喉不舒服等困擾，病人也有可能先吃過相關成藥而無法改善，或看過耳鼻喉科、胸腔科都找不出問題，最後才來看腸胃科。病人自述「胃痛」未必真胃痛，須經醫師詳細診斷。「腹部不舒服，也可能不是胃的問題。」康本初說，病人到診間常常自述「胃痛」，但醫師要經過詳細的問診和檢查，才能確認到底是什麼器官的問題。就算病人說吃了成藥有改善，也可能只是巧合。他說，最怕的就是心臟病，如果運動時冒冷汗，有可能與心臟相關，這比胃病更緊急；如果飯後覺得上腹偏右側疼痛，可能跟膽囊有關。康本初提醒，胃食道逆流的病人從年輕到老都有，老年人可能有其他共病，主因不一定是飲食，但年輕人多半與飲食習慣有關，特別是咖啡、甜食，還有重口味的食物。常常遇到年輕胃食道逆流病人，因為難以調整飲食，就算吃了很有效的藥物，停藥一陣子之後又會復發、回到診間。因此建議有胃食道逆流困擾的病人，除了症狀嚴重時就醫吃藥，更重要的還是要做好飲食控制。
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口，說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病，3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想，她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」後，為了安大家心，她故作鎮定，誆稱小孩吃藥即可康復，實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年，作為長孫、長子的小蒴，在全家族的期待中出生，隨即卻因發高燒進新生兒加護病房，6、7個月時，間歇性出現類似癲癇的症狀，且發作漸趨頻繁，小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診，但即使朝著醫師指出的腦神經問題，深入檢查仍顯示一切正常，「醫師只告訴我持續觀察，但到底要觀察多久？」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫，被醫師警告他的哭聲非同尋常，建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛，困惑一家人的謎題才出現解答，小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說，他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等，有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是，每隔不久，小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療，AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力，無法坐或站，無法講話，又因眼動危象造成進食不良，發生低血糖的症狀及吸入性肺炎，平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上，在2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題，並以恩慈療法專案申請的方式，完成全球首例個案。然而，小蒴確診之際，正值團隊暫停基因治療恩慈療法，申請臨床試驗，期望往後藥物被核準納保，縮減每次個案申請耗費的時間，所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療，並持續等待新藥。令人惋惜的是，台灣病童對藥物治療的反應不佳，小蒴也不例外，他的病情起色有限，依舊全身癱瘓、進食困難，一天睡不到3小時，持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像，因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後，辭去原有的法務工作，改當時間彈性的大學兼任老師，小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒，隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天，一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨，小蒴媽媽上前查看，發現個性如鋼鐵般的媽媽，因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷，她才驚覺事情不能繼續下去，自此加入推動基因治療的行列，希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示，當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後，原想正式申請臨床試驗，不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體，並進一步完成毒性試驗，而該過程需要大量的經費支援，罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費，最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元，得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體，再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止，共有30位病童在台大醫院接受基因治療，小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後，人生開始運轉，不只能自行坐直，手握湯匙進食，在他人攙扶下行走，眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降，有辦法在媽媽的協助下學習，每天睡眠可超過12小時，臉上多了許多表情，家人之間逐漸有了互動與溫暖，「先生願意碰小蒴，小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手，我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好，將有助於延長病童的壽命，以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出，所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善，最早的治療個案已存活逾10年，動物實驗也已維持超過15年，卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證，核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保，讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調，罕病不似感冒，有很多便宜的藥可選，若沒有健保給付，病家負擔可能上看二、三千萬元；若沒有基因治療，病童將因病而殘，甚至死亡。因此她呼籲，在不影響現有罕藥專款的前提下，另謀財源引進罕病基因治療，協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計，在台灣約每3萬人中就有1名個案，目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童，其中許多人正與其家庭受到病痛折磨，等待基因治療修補生命中的缺陷。
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2022-10-08 養生.家庭婚姻
想要離婚但養不起小孩？單親媽媽可申請的5項補助懶人包
沒有經濟來源、孩子的爸不養小孩，單親媽媽該怎麼獨立養大孩子？ 政府針對單親家庭提供相關補助，滿足條件就可以得到幫助！身邊有豬隊友，但許多媽媽卻遲遲不肯離婚。最常見的原因就是怕自己一個人的薪水養不起小孩。若你正考慮離婚，卻又擔心日後的經濟，別擔心！單親爸、單親媽還可以向政府申請這幾樣補助，不管是生活，還是小孩的教育，政府都顧慮到了。特殊境遇家庭扶助特殊境遇家庭扶助包括緊急生活扶助、子女生活津貼、子女教育補助、傷病醫療補助、兒童托育津貼、法律訴訟補助及創業貸款補助。雖然一開始是為了幫助特殊情況的婦女所創，但現在不止是女性可以申請，只要有符合條件的「單親家庭」都可以申請！本文主要介紹「緊急生活扶助」、「子女生活津貼」、「子女教育補助」及「傷病醫療補助」，以上四種補助是單親家庭有經濟困難時可以申請幫助維持一般生活。並且都需要滿足以下條件，才可以申請，除了下方的申請條件之外，大家要注意「子女生活津貼」以及「傷病醫療補助」還有額外的申請條件喔！申請資格申請人的家庭總收入÷全家人口後，須符合以下3點：1.每人每月未超過政府當年公布最低生活費2.5倍2.台灣地區平均每人每月消費支出1.5倍3.家庭財產未超過中央主管機關公告之一定金額並擁有下列其中一種身份：．65歲以下，配偶死亡，或失蹤（向警察機關報案協尋未獲達六個月以上）．因配偶惡意遺棄或受配偶不堪同居之虐待，經判決離婚確定或已完成協議離婚登記．家庭暴力受害．未婚懷孕婦女，懷胎三個月以上至生產二個月內．因離婚、喪偶、未婚生子獨自扶養18歲以下子女．無工作能力的祖父母扶養18歲以下父母無力扶養之孫子女，或雖有工作能力，因遭遇重大傷病或照顧6歲以下子女或孫子女致不能工作．配偶處一年以上之徒刑或受拘束人身自由之保安處分一年以上，且在執行中．其他經直轄市、縣市政府評估因三個月內生活發生重大變故導致生活、經濟困難者（重大變故非因個人責任、債務、非因自願性失業等） 1.緊急生活扶助◎申請方式應備文件：．申請表．申請人身分證、印章、郵政儲金簿封面影本．全家人口之身分證明文件，如新式戶口名簿（詳記事）．全家人口最近1年度所得、不動產及稅籍資料．就讀國中及國中以上學生在學證明書或學生證影本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）事發6個月內檢具應備文件及其他相關證明文件，向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所公所—社會課提出申請，或由鄉（鎮、市、區）公所、社會福利機構協助申請。◎補助金額按各縣市當年公告的最低生活費用1倍核發。限制．每人每次最多申請3個月．同一案、同一事由只能補助一次．定期會有社工人員訪視狀況，生活有改善或是扶助原因消失，會立即停止補助2.子女生活津貼◎額外申請資格．家有15歲以下子女或孫女者◎申請方式檢具應備文件及其他相關證明文件，向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所提出申請，或由鄉（鎮、市、區）公所、社會福利機構協助申請；此津貼每年都需要重新申請。應備文件．申請表．全家人口財稅資料．健保卡正、反面影本．申請人本人郵局存摺封面影本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）◎補助金額每月補助每一名子女或孫子女當年度最低工資之十分之一。3.子女教育補助◎申請方式註冊時檢附相關證明文件，經學校審核確認後直接減免，私立學校由學校直接減免後，再報請主管教育行政機關補助；需要在註冊日起三個月內申請，逾期不予補發。應備文件．申請表．戶口名簿．學生證（國中、國小除學生證外，可以用收費單據替代）◎補助金額．高中／職：減免學雜費60%．大專院校：減免學雜費60%4.傷病醫療補助◎額外申請資格．本人及6歲以上未滿18歲之子女或孫子女：自行負擔醫療費用超過3萬元。◎補助項目於全民健康保險特約醫療院所就醫者，其參加全民健康保險自行負擔之醫療費用。◎申請方式傷病發生後的三個月內，檢具應備文件及相關證明文件，向戶籍所在地主管機關提出申請；未滿6歲的子女或孫子女傷病醫療補助申請，需要先向戶籍所在地之鄉（鎮、市、區）公所申請醫療補助證後，到保險人特約的醫療院所就診，再由醫療院所向直轄市、縣（市）主管機關申請。應備文件．申請表．全家人口財稅資料．健保卡正、反面影本．申請人本人郵局存摺封面影本．診斷證明書．醫療費用收據正本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）◎補助金額．低收入戶全額補助．中低收入戶補助80%．其他經濟弱勢族群補助70%．每人每年最高補助12萬元限制．補助「不重複」，申請過相關保險或相關醫療補助無法申請．低收入戶／中低入戶需支出超過3萬元才能申請．其他經濟弱勢族群需支出超過5萬元才能申請5.低收入戶／中低收入戶◎申請資格低收入戶．家庭總收入平均分配全家人口，每人每月在當地區公告的最低生活費以下．家庭財產未超過低收入戶適用的當地區公告金額中低收入戶．家庭總收入平均分配全家人口，每人每月在當地區公告的最低生活費1.5倍以下．家庭財產未超過中低收入戶適用的當地區公告一定金額。◎申請方式應備文件．申請人印章．全戶最近3個月內戶籍謄本．全戶郵局或銀行存簿封面及內頁影本．填寫授權公所調查家庭總收入及財產同意書．其他相關證明文件（視個別家庭狀況而定，例如：醫院診斷證明書、學生證影本、身心障礙手冊影本、失蹤證明、在營證明或軍人身分證影本、在監證明、離婚協議書…等）備齊完整的申請資料後，至各鄉（鎮、市、區）公所申請。◎福利低收入戶．25歲以下子女就讀高中（職）以上學校，學雜費全額減免．健保保費全額補助．因疾病、傷害治療所需留療費用補助．就業服務、職業訓練、以工代脤．依列冊低收入戶款別，每月發給生活扶助費或相關補助中低收入戶．25歲以下子女就讀高中（職）以上學校，學雜費部分減免．健保保費補助二分之一．患嚴重傷、病，所需醫療費用超過本人或扶養義務人能負擔，補助部分留療費用．就業服務、職業訓練、以工代脤希望政府提供的補助，可以讓弱勢家庭中的孩子也能平安健康、無憂無慮的長大。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-08 醫聲.罕見疾病
輪椅上的小舞王！愛跳舞病童罹龐貝氏症：至少我還有手有腳
對著電腦螢幕上的流行歌曲影片，揮舞雙手、震動胸膛跳著熱舞，今年16歲、剛上高中的洪聲平，卻不能像他嚮往的「亞洲舞王」羅志祥一樣，使勁搖晃肢體，或踩出帥氣的舞步。因為罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，他的身軀顯得纖弱、彎曲，從小學五年級開始，就被禁錮在電動輪椅中。「為什麼老天爺要這樣對待我？」洪聲平出生22天時，接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症的致病基因。此後，一連串檢查，確診為嬰兒型龐貝氏症。洪母說，最讓她震驚的是，在X光影像中，還是嬰兒的孩子，心臟竟比成年男性手掌還大。基因缺陷導致酵素缺乏 若不治療2歲內離世台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀是洪聲平的主治醫師。她指出，龐貝氏症係肝醣儲積症第二型，致病原因是GAA酵素缺乏，導致肝醣無法分解，進而堆積在肌肉中，造成肌肉細胞受損或死亡。典型症狀是心臟肌肉肝醣堆積導致的心臟肥大，呼吸肌肉肝醣堆積造成呼吸困難，以及四肢無力、退化等。簡穎秀說，龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型。其中以嬰兒型患者較為嚴重，一出生就觀察到肝醣堆積、心臟肥大。在不治療的情況下，患者一到兩歲間，就會因為心臟、呼吸衰竭而死亡。她也指出，龐貝氏症遺傳模式為體染色體隱性遺傳，若父母均為帶因者，其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症；在台灣，嬰兒型龐貝氏症的發生率約為五萬分之一。台灣領先全球篩檢龐貝氏症 助病童及早治療台灣是全球第一個針對新生兒篩檢龐貝氏症的國家，在2005年至2008年以「先驅測試」的方式，新生兒父母只要勾選同意篩檢、參與研究，就能免費檢測嬰兒是否有龐貝氏症基因變異。簡穎秀說，洪聲平就是受惠於此測試，才得以及早檢出異狀，進行治療。事實上，台灣推行龐貝氏症新生兒篩檢後，歐美各國相繼跟進。簡穎秀指出，美國聯邦政府更於2015年通過建議，讓全美新生兒都接受龐貝氏症篩檢，至於是否付費則因各州政策而異。在台灣，2008年後龐貝氏症轉為新生兒篩檢的自費項目之一，九成的家長會選擇讓寶寶接受此篩檢。龐貝氏症第一代的酵素補充治療藥物，在2006年由中研院院士陳垣崇研發成功。對於同年出生的洪聲平而言，可說是及時雨，靠著每週在醫院靜脈注射藥物四至六小時，洪聲平得以延續生命，如今他讀書、成長，已進入高中就讀。出生恰逢初代藥物納保 病程卻於小三加劇「聲平很幸運的出生在有治療可用的世代，剛出生就獲得治療。」一路看著洪聲平長大的罕見疾病基金會執行長陳冠如說，過去接觸的龐貝氏症病童，總是病懨懨，且四肢無力、需要呼吸器維生，在治療尚未研發成功的年代，罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，相當於被判了死刑，出生兩年內患者將因心臟、呼吸衰竭逝世。洪聲平這一代的孩子，則有截然不同的處境。龐貝氏症第一代用藥，有效延長患者存活期。洪聲平就是第一代龐貝氏症藥物的受惠者。洪聲平因及時接受治療及復健，他得以擁有童年，可以正常走跳。兒時相簿中，他和一般孩子無異，有時穿著小瓢蟲的可愛裝扮，有時則抱著大熊娃娃不願放手。他也參加罕見小勇士棒球隊，表現活躍，和小朋友們打成一片。然而，蟄伏洪聲平體內的疾病，沒有因此放過他。洪母說，小學三年級時，洪聲平四肢無力的病徵顯現，須使用助行器。龐貝氏症病程快速進展，到了五年級，洪聲平必須乘坐輪椅才能行動。臉部肌肉塌陷、四肢行動不便、舌頭肥大導致說起話來沙啞破碎，洪聲平的相貌、行動能力逐漸喪失，因此在校園生活中飽經歧視與孤獨，「也曾想過要一了百了，去當小天使。」他邊說邊舉起手在脖子上比劃。後來，他看了身障人士力克・胡哲的紀錄片，「人家出生就沒有手腳，我們至少還有手、有腳，可以出門活動。」一席樂觀的話語，聽來格外令人不捨，媽媽表示「懇求健保署放寬給付條件，給孩子一個活下去的機會。」提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線第一代龐貝氏症藥物有其極限 二代藥物納保卻設高門檻原來，第一代藥物有其極限，根據臨床觀察，治療滿五年左右，療效出現下降，需要提高劑量。臨床上的做法，是從隔週施打，變成每週都要施打。對此洪母說，每週都要進醫院，對於病童的課業、人際相處，都會帶來負面影響。終於病患盼來了第二代龐貝新藥，擔任第二代新藥臨床實驗計畫主持人的簡穎秀說，第二代龐貝氏症藥物不論在動物實驗、臨床患者上，患者行走距離更長、呼吸功能得以改善，體內肝醣堆積量也有明顯降低。故患者的心臟大小、肌肉功能，都會有所進步。這一次洪聲平卻沒有那麼幸運了。簡穎秀說，新一代龐貝氏症藥物研發完成，經臨床試驗證明療效更佳。但是龐貝新藥被限縮給付，訂定了相當多的給付條件。其中一項規定是，若患者已無法行走，則不予給付。根據此規範，須靠輪椅移動的洪聲平，便被排擠於給付資格之外。給付門檻挪用臨床試驗排除條件 簡穎秀：難對病人交代針對共擬會公告的給付門檻，簡穎秀說，目前的門檻是誤用臨床試驗的參與患者資格。該臨床試驗是針對「晚發型」龐貝氏症患者，對象當然須排除嬰兒型患者。她指出，臨床試驗目的是證明新藥療效，選擇對象要求組成均勻、排除特異狀況，故選擇的患者會有特定條件。共擬會若以此為據，在給付條件中明訂排除不符合臨床試驗人為條件的患者，她擔心部分患者會像洪聲平一樣，失去使用二代新藥的機會。簡穎秀說，「我們要治療的是病人，而不是適合去參加臨床試驗的病人，給付規範應該要比臨床試驗更寬，才能治療更多病人。」就像聲平一樣的另一位病童，出生後就沒行走過，使用第一代藥物治療至今，即將高中畢業。患者家屬告訴簡穎秀，雖然孩子坐著輪椅，但這十七、八年的治療對家屬、病童個人，非常有意義。簡穎秀表達擔憂，「新的給付規範，認為坐輪椅的病患達到疾病末期就不值得治療，讓他們立刻面臨死亡，臨床醫師要如何對病人交代呢？」龐貝氏症基因治療進入研發階段 新藥助病友等待治療曙光除了改善生活品質，讓更多患者使用第二代龐貝氏症新藥，還有另一層意義：維持患者身體機能，等待新的治療曙光。簡穎秀說，「如果這些孩子，把運動功能維持在更好的狀態，就有希望可以等到新的治療。」簡穎秀透露，龐貝氏症基因治療已有許多二期臨床試驗。就像當年接受第一代治療的患者，熬過近20個年頭，終於等到第二代新藥納保。若取得第二代新藥，讓患者的生理機能繼續維持，就有機會在未來受惠於基因治療。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，罕病病童被排除於商業保險之外，若非靠著全民健保、罕藥專款的保護傘，實在難以面對巨額的治療費用。她肯定第二代藥物通過共擬會、即將納入健保，「讓孩子們活下來，正常的讀書、就業，進而造福社會。」但她強調，希望患者在給付範圍較大的情況下用藥，讓更多病患得到幫助。
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2022-10-07 新冠肺炎.防疫懶人包
整理包／移工秒上工、境外生免造冊、一般出入境免居家檢疫！國慶連假後0+7自主防疫新制一次看
國境將於國慶連假後10月13日正式解封，包括一般民眾、境外生、移工的出入境，都一體適用「0+7」，不過細部規定略有不同。《元氣網》針對不同對象、各場域的新制規範整理如下。移工／入境7日前先登錄 服務對象非重症高風險者可秒上工勞動部指出，為兼顧社區防疫安全、紓緩國內缺工及因應照顧人力需求，自10月13日起，實施移工入境「0+7」自主防疫措施：移工入境7日前，需至入出國移工關懷服務網登錄資訊，包括「自主防疫地點」以及「移工完整接種2劑疫苗證明」。而若移工服務對象非屬重症高風險者，且入境前已登錄提供醫囑無免疫不全或低下之證明，雇主或仲介可安排移工於旅館、移工宿舍或雇主自宅自主防疫，2日內快篩陰，可外出及從事許可之工作，等同入境即可上工。自111年10月13日起，實施0+7移工入境具體防疫措施如下：一、入境前：維持現行防疫措施，移工入境前應完整接種疫苗。另移工入境7日前，雇主或仲介應至勞動部入出國移工關懷服務網( https://fwas.wda.gov.tw/ )登錄自主防疫地點，且須符合1人1室有獨立衛浴之旅館、移工宿舍或雇主自宅；如登錄地點為旅館或防疫宿舍，則可於移工入境3日前登錄。二、入境後：(一)篩檢規範同入境旅客，應於移工入境第0或1、3、5、7日或有症狀時快篩，雇主或仲介並應上傳結果至勞動部入出國移工關懷服務網。(二)雇主或仲介應自行安排交通工具或租用巴士，協助入境移工搭乘前往登錄之自主防疫地點。(三)自主防疫地點管理規範：1.產業移工(製造、營造、農業及海洋漁撈)：自主防疫期間同入境旅客規範，具2日內快篩陰性結果，並向勞動部入出國移工關懷服務網登錄快篩結果，得外出及從事許可之工作。2.社福移工(家庭幫傭、家庭看護及機構看護)：(1)依指揮中心111年9月29日發布防疫規範，移工服務對象為重症高風險者(65歲以上、6歲以下、免疫不全或免疫低下)，應於旅館或移工宿舍辦理自主防疫，2日內快篩陰得外出，但不得從事工作。(2)移工服務對象非屬重症高風險者，且入境前已登錄提供醫囑無免疫不全或低下之證明，雇主或仲介可安排移工於旅館、移工宿舍或雇主自宅自主防疫，2日內快篩陰，可外出及從事許可之工作。(3)社福移工有特殊情形，如雇主即被看護者無人照顧且經本人同意，或機構看護工符合機構防疫規範並經雇主同意，可於旅館、移工宿舍或雇主自宅自主防疫，每日快篩陰，可外出及從事許可之工作。(4)雇主如有安排社福移工入住旅館自主防疫之情形，延續現行規定，補助雇主每人每日旅宿費50%，最高每日1,250元。(四)移工自主防疫期間倘快篩陽性，雇主應協助移工就醫；如經判定確診，雇主或仲介應即通報並登錄勞動部入出國移工關懷服務網；自主防疫地點若是在旅館或雇主自宅，雇主或仲介應安排專車協助確診移工送加強型集中檢疫所隔離。至於其他自主防疫地點(如移工宿舍)，則採就地隔離。勞動部表示，自主防疫地點及落實快篩與遵守防疫規範情形，會由地方政府檢視有無落實並依法查核管理。雇主如有引進移工相關疑義，可電洽勞動部入出國移工機場關懷服務站(電話：03-398-9002)。校園／一般生防疫放寬、境外生免造冊核定教育部宣布，十月十三日起，各級學校教職員工及學生，若同住家人或室友確診，無症狀者若接種三劑疫苗可採「○加七」，免居家隔離，持兩日內快篩陰性證明可上班上課。有家長說，這形同變相要求學生打第三劑，且十二歲以下根本還未開放打三劑，恐出現「一班兩制」、「一校兩制」，教學現場陷混亂。此外，同樣從十月十三日起，境外生也改採「○加七」自主防疫，免除居家檢疫，且入境名冊免報教育部核定，學生備妥相關文件即可入境。詳細入境措施變革說明如下：一、入境名冊免報教育部核定：學生憑入學通知單直接向外交領事事務局及內政部移民署申請簽證或入出境許可，備妥入境相關證件即可自各機場/港口入境，並由學校協助安排接送事宜；教育部於桃園國際機場入境大廳仍設桃機小組櫃檯，協助境外生處理緊急事件及提供諮詢服務。二、自主防疫天數：入境日為第0天，進行「7天自主防疫」，自主防疫期間，若無症狀，且有兩日內快篩陰性結果，則可到校(班)上課。三、自主防疫地點：自主防疫地點以符合1人1室(獨立衛浴)條件之自宅或租屋處所或親友住所或旅館為原則，亦可入住學校宿舍，入住學校宿舍之相關規範如下：（一）如無症狀，可住符合1人1室（獨立衛浴）條件之學校宿舍。一旦出現症狀，須入住學校隔離宿舍，後續如確診則轉入住「照護宿舍」。（二）如有症狀，須為符合1人1室（獨立衛浴）條件之「隔離宿舍」，後續如確診則轉入住「照護宿舍」。（三）如入住學校宿舍，同日入境的同校境外生得多人同住一室，惟如同住一室之中有人轉確診，其他同住室友須依指揮中心規定進行居家隔離、自主防疫。四、交通方式：（一）如無症狀，可搭乘大眾交通工具、親友/機關團體（學校派專車）接送、自駕，前往自主防疫地點。（二）如有症狀，於機場進行唾液PCR後，由學校引導搭乘防疫車隊或由學校安排專車，載學生前往自主防疫地點。一般出入境／居家檢疫取消、免簽證待遇機制恢復指揮中心指揮官王必勝表示，從10月13日起國境就會實施「0+7」，一開始入境的每周人數上限為15萬人次。「0+7」上路後包括居家檢疫通知書、防疫計程車等都會一併取消。包括取消發送居家檢疫通知書、防疫車輛及防疫旅宿政策調整，停止追蹤機制、電子監督措施、居家檢疫健保註記，也取消地方政府居家檢疫關懷服務。入境前免於「入境檢疫系統」線上申報及免持國內手機門號。入境後實施家用快篩試劑檢測措施，將由國際港埠人員提供兩歲以上旅客四劑家用快篩試劑，於入境當天或自主防疫第一天檢測一次，自主防疫期間有症狀進行檢測或外出前須有兩日內快篩檢測陰性結果。但檢測結果不追蹤，如快篩陽性則依公布之自主防疫指引辦理。機場10月13日後恢復常態，會把審單區移除，但維持發燒篩檢區因應發燒旅客，旅客拿完行李後於海關處發放快篩。一、自主防疫期間應遵守之防疫規範：1. 自主防疫地點以符合1人1室(獨立衛浴)條件之自宅或親友住所或旅館為原則。2. 儘量避免接觸重症高風險對象(包括65歲以上長者、6歲以下幼童、免疫不全及免疫力低下者等)。3. 有症狀請在家休息，如無症狀且有2日內家用抗原快篩陰性結果才可外出、上班、上學，並應全程佩戴口罩。4. 有用餐需要，得於餐廳內獨自或與特定對象共餐。離開座位時及餐點使用完畢後應立即佩戴口罩。外出期間有飲食需求可暫免佩戴口罩，用畢後立即佩戴。5. 禁止前往醫院陪病、探病，建議延後非急迫性需求之醫療或檢查，並避免前往長照機構。6. 確診之輕症個案可於加強型防疫旅館/集中檢疫所或原自主防疫地點(不含一般旅館)進行居家照護。二、檢測措施：(一)入境時，維持由國際港埠現場工作人員向2歲以上旅客發放4劑家用抗原快篩試劑。(二) 檢測時機：1. 入境當天或自主防疫第1天(D0/D1)檢測1次。2. 自主防疫期間外出前，需有2日內快篩檢測陰性結果。3. 自主防疫期間有症狀時。4. 檢測結果不追蹤，如快篩陽性則依公布之自主防疫指引辦理。5. 考量家用快篩試劑之適用對象年齡限制，未滿2歲者，其自主防疫期間無需執行快篩檢測。三、交通方式：(一)入境前14日內有疑似COVID-19症狀旅客，請主動於入境時通報疾病管制署之機場/港口檢疫人員，依檢疫人員評估，配合於國際港埠唾液採檢及優先搭乘防疫車輛。(二)無症狀之旅客，開放得搭乘大眾運輸工具。四、全面恢復免簽證待遇機制非免簽國家開放「一般性社會訪問」及「觀光」，且同步取消旅行團限團令。指揮中心說，配合邊境開放，請入境人員務必遵守各項防疫措施，並於自主防疫期間配合相關防疫指引所訂規範，如快篩陽性應儘速就醫，透過遠距/視訊診療、委由親友或由地方政府衛生局安排至診所或負責居家照護之責任院所(含衛生所)評估快篩陽性結果。確診後，如有就醫需求，可自行開車、騎車、步行、家人親友載送(雙方全程佩戴口罩)或依地方衛生局安排就醫。就醫時，請佩戴醫用口罩且禁止搭乘大眾運輸工具前往，以降低疾病傳播風險，共同維護國內社區安全。
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2022-10-07 醫聲.罕見疾病
一年藥費數百萬！罕病FAP病友：新藥不納健保恐走投無路，絕望欲赴瑞士安樂死善終
因恩慈專案獲得治療，又因專案終結而無藥可用，他的兄長絕望欲赴瑞士安樂死善終；父親早在數年前因病過世；因同樣的疾病離世的堂叔，捐贈了大體供醫學研究之用；57歲的吳先生本人也發病了，雖也參加恩慈計畫而取得藥物，但該案將於今年底結束。金融業出身的他，引用業界術語坦言，「我的生命已經沒有Plan B（備案）了。」流竄在吳先生家族中的致命威脅，是名為「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」的晚發型罕見疾病，在全台不分期別，僅有約一百二十名患者。前台北榮民總醫院神經內科主治醫師林恭平表示，FAP係體染色體顯性遺傳疾病，意即若父母其中一人罹病，其子女不分性別，罹患FAP的機率高達五成；國內FAP患者的「運甲狀腺素蛋白（TTR）」突變基因型態多為「A97S」，特性是發病時間晚，平均發病年齡約為55歲。FAP疾病進程快 不治療患者2至3年面臨失能「病來得晚，惡化卻很快。」林恭平說，不少FAP患者初診時，主訴症狀是手腳發麻，在無法接受治療的情況下，兩、三年間就逐漸喪失行動能力，需坐輪椅或臥床，日常生活受盡折磨；若生理機能持續退化，患者多在發病後，平均八年就離世。擔任金融業協理級主管，長期外派美國的吳先生，在大哥52歲確診FAP後，他利用年節回台的時間與姊姊一起接受基因檢測，結果發現自己具基因變異，姊姊則幸運地未檢出異常。那年，吳先生才剛邁入50歲。確診後一年，吳先生請調回台，FAP的症狀，也隨著病程演進而逐漸出現。林恭平指出，FAP的典型症狀包括遠端肢體感覺異常，自律神經問題導致的頻繁腹瀉與姿勢型貧血，顯著的體重下降，以及類澱粉纖維素堆積導致的心律不整；若為男性，則會有勃起障礙。這些症狀特異性不高，導致疾病診斷耗時長，且易被誤診為特定的免疫疾病。吳先生起初對於姿勢型貧血不以為意，直到有一天，母親回家時按了電鈴，他起身開門時，竟失去知覺，跌落地面，「我才知道，這跟一般的貧血完全不一樣。」喝水都困難 肌肉退化患者自理能力漸衰「我爸還在的時候，住的是公寓，每次要看醫生，我就要一路把他揹下樓。」隨著肌肉機能逐漸退化，FAP患者自理能力漸衰。退化沒有放過吳先生，他拉起短褲褲管，原應壯碩的大腿，竟纖瘦無比。所幸，在恩慈療法下服用藥物，吳先生發病至今逾六年還能走動，然而不論出入何處，都要拄著雨傘行的拐杖。當然，他的生活也大受影響。愛好旅遊的他，如今每天至多只能行走四千步，且上下樓梯格外吃力。甚至，連簡單地打開瓶蓋喝水，對他來說，都十分困難，遑論扣鈕釦等細微動作。自從病症加劇，吳先生已鮮少穿著需扣釦子的衣服，褲子也選擇寬鬆、好套上的為主。此外，因爲聲帶處的類澱粉物質堆積，他的聲音也逐漸沙啞。日前與許久未見的大學朋友相聚，對方還以為他感冒了。頓失生活重心 吳兄抑鬱欲安樂死「我只跟他說，我們有遺傳疾病，我不想說太多。」診斷出FAP後，吳先生便回台辦理退休，早早遠離工作，和老同事也自此不再聯絡；只剩下幾個大學時期的老朋友還有聯繫。「那是一種自卑感。」同期同事累積了工作資歷，過著光鮮亮麗的主管生活，他卻只能退休在家，在僅剩的閱讀、散步兩個興趣支持下，度過百無聊賴的日子。「我哥哥更慘，除了看醫生以外，沒再出過門。」吳先生的兄長，曾受任職的航運公司派駐杜拜，在當地擁有兩位司機；如今，隨著FAP病程進展至第二期，幾乎難以行動，前後落差不言可喻，因此相當抑鬱。吳先生說，隨著供給治療藥物的恩慈計畫結束，兄長無奈之下心生赴「瑞士旅遊」——安樂死的念頭。新藥遲未納保、要價數百萬 吳先生：已走投無路以瑞士旅遊代稱，除了透露對兄長的不捨，更是因為擔心自己有天會走到那一步，讓吳先生難以開口說出「安樂死」三個字，他透過恩慈專案使用FAP口服藥物近兩年，該專案將於今年底結束。然而，此藥物至今遲遲未被納入健保，而該藥藥價昂貴，成人使用一年就要花數百萬台幣，常人難以負擔。對於未來，吳先生只說，如果FAP新藥再不納保，真的走投無路。FAP的顯性遺傳特性，讓吳先生家族中不少人都為此病症所苦，不過因為健保尚未將FAP治療用藥納入給付，知道自己帶有FAP的基因變異，將在未來的某一天發病，只是徒增絕望、心理壓力。吳先生說，包含他的兩位女兒在內，許多家庭成員因此並不願意接受基因篩檢，過著過一天、算一天的日子。知道又如何？無藥可用家族不願篩檢「就算現在不篩，結婚前也一定要篩。」吳先生說，透過婚前的基因檢測，決定是否孕育後代，可以減少新生FAP個案，「讓FAP這個罕見疾病更罕見，最終消失。」為造福FAP病友，吳先生表示，除了自己出來面對鏡頭提出呼籲，其堂叔在過世後將大體贈與台大醫院，是國內首位捐出大體的FAP病患。林恭平說，以葡萄牙的研究為例，帶有FAP基因變異的患者，有超過九成的機率會在人生中的某天發病，台灣雖無相關研究，但他鼓勵家族中有FAP患者的民眾，盡快進行基因檢測，「至少先有了解，加上已有治療選項，可以進行後續規劃。」若已懷孕，也可透過胎兒的基因篩檢，知悉胎兒是否有基因變異。取得用藥具防治意義 病團：應終結家族遺傳惡夢罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則表示，幫助FAP患者取得治療，提高其家族成員篩檢意願，在FAP疾病防治上意義非常重要。由於FAP發病時間晚，患者正值壯年，多是家庭支柱；此外，就像吳先生，患者在不知情的情況下，可能已經生兒育女，令人憂心，「幫助他們取得治療，是鼓勵他們去做篩檢，終結家族遺傳的惡夢。」早期FAP無藥可用，患者只有換肝一途，不但成效不佳，患者還要煎熬等待肝臟移植。林恭平說，近年國際上有RNA靜默治療等新療法通過臨床試驗，結果顯示治療成效佳，可以減緩患者的退化、失能。林恭平曾有患者透過臨床試驗取得治療，結果過了五、六年，還能自由行走，「在以前，早就必須坐輪椅了。」他呼籲藥商與健保議價取得共識，幫助患者盡快用藥。針對FAP新藥給付，陳莉茵說，患者到了第二期，肌肉退化等情況嚴重，需要藥物延緩惡化速度，盼藥商合理降價。然而，議價須有合理誘因，她建議放寬使用門檻，讓各期別FAP患者均可使用，患者人數多，藥商就比較願意減價。「照顧罕見疾病就是照顧大家的下一代，治療是防治的第一步。」陳莉茵說，找出FAP高風險家庭、做有效的防治，才能真正避免悲劇不斷複製、重演。
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2022-10-06 焦點.長期照護
鼻胃管、氧氣管大不同，外觀即可辨識！鼻胃管灌食照顧9原則 出現褐色液體恐是這裡出問題
最近一則與鼻胃管相關的新聞讓人聞之不忍（>>看詳細新聞），一位外包廠商員工在醫院負責推送病床，擅自替病人接管，誤把氧氣筒接到鼻胃管，讓病人的胃像氣球一樣撐爆，引發敗血性休克及多重器官衰竭，搶救數月不治死亡。留置鼻胃管是不得已的醫療措施，醫師提醒鼻胃管和氧氣鼻導管大不相同，將氧氣筒接到鼻胃管是不應該發生的事情。檢方調查，一位部立桃園醫院外包員工於2020年3月某日，將準備做腹部超音波的病患連同病床推到一樓診間，明知非醫療人員不得從事醫療行為，仍在無人指引情況下，擅自操作管線，把氧氣筒接到病人鼻胃管，造成悲劇。事發後，病人雖獲妥適治療，但同年7月仍因敗血性休克、多重器官衰竭及全身多處潰瘍傷口組織感染等問題死亡。家屬為此狀告外包員工過失致死罪，且認為時任院長的徐永年、護理長和外包商負責人等也該負刑責。但除了外包員工案依過失致死罪嫌起訴，其他人皆獲不起訴處分。哪些病人需「留置鼻胃管」？中風、臥床、吞嚥困難及胃腸道阻塞等病人，往往無法自己進食，但為避免營養攝取不足，而須放置鼻胃管。健保署統計，去年留置鼻胃管3個月以上的病人，共7.9萬人。台北榮總內科部胃腸肝膽科主治醫師蘇建維說，鼻胃管從單側鼻腔進入，經過咽喉、食道抵達胃部，方便餵食時採用管灌方式，將營養品直接送到病人胃部，再藉由胃腸道吸收營養。蘇建維說，一般來說，胃的容量約為1200至1600毫升，平時胃難免都會產氣，此時可以把鼻胃管開口打開，讓胃部氣體排出，且胃的肌肉層很厚，其實不容易被氧氣撐破，研判患者胃部原就有胃潰瘍等裂縫，才有可能被氧氣撐破，至於需要多少氣體才會把胃部撐破，難以評估。鼻胃管從單側鼻腔進入 氧氣管從兩側進入蘇建維說，鼻胃管及氧氣管外觀上有很大的不同，氧氣管鼻導管放在病人兩側鼻孔，給與病人足夠的氧氣，鼻胃管則是從單側鼻腔進入，並於單側鼻腔外預留一段長度，以方便進行管灌餵食，且鼻胃管有栓子可以關閉，將氧氣筒接到鼻胃管真的很少見，這是不應該發生的事情，如果是有照顧病人經驗的照護人員，應不會發生。鼻胃管餵食 出現褐色液體恐是胃部血應如何照顧放置鼻胃管的病人？蘇建維說，首先，鼻胃管應由專業醫護人員放置，放置後會檢測鼻胃管是否暢通，照顧者管灌餵食病人，速度不宜過快，量也不宜太多，避免病人發生嗆咳情形，並隨時觀察病人是否順利吞嚥，以及觀察鼻胃管有無逆流出褐色的液體。如果發現鼻胃管出現褐色液體，有可能是胃黏膜出血，或是鼻胃管摩擦食道、胃部導致出血，此時需要進一步檢查，釐清出血原因加以治療，或重新放置鼻胃管。台北榮總對鼻胃管病人灌食照顧原則共有9點：1.每餐於灌食前後或早晚，執行口腔清潔。2.應每日更換固定鼻胃管的膠布，將鼻胃管旋轉90度，以防鼻胃管黏在胃壁上，或胃黏膜期受鼻胃管頂端壓傷。更換膠布時，切記不要重覆貼同一位，向左或向右側固定，免鼻腔內壓損，並注意勿移動鼻胃管插入的深度。3.請將藥物與食物分開灌入。4.灌食時若感覺不容易進入，可擠壓鼻胃,並試著用食空針抽，再灌溫開水沖通管子。5.製作管灌飲食時，應確保食物之清潔衛生。6.罐裝管食物開封後快使用，若不完可加蓋冷藏，於24小時內使用完畢。7.鼻胃管滑脫處理：住院期間立即通知醫人員協助處理，但若您在家中，請與您的居家理師聯絡。8.預防鼻胃管滑脫，建議採重固定方式，除了膠帶將鼻胃管固定於病人鼻或臉部之外，可以將鼻胃管前段固定貼於臉頰上或中段使用別針固定於衣襟，避免滑脫。若意識不清或躁動無法配合之病人，為預防自拔，必要時可採保護性約束。9.塑材質的鼻胃管最多留置二周必需更換。矽膠材質鼻胃管，材質軟不易變質，但需自費，可一個月更換。【資料來源】．北榮鼻胃管與灌食之照護經訓練復建 鼻胃管有機會拔除近年鼻胃管的留置在社會討論度高，雖是為了維持病患營養而不得不然，但因影響病人外觀，患者除了忍受疾病折磨，還須面對外在心理壓力，生活品質及生命尊嚴大受影響。為鼓勵醫療團隊積極協助病人移除鼻胃管，改善生活品質，健保署通過獎勵措施，新增「成功移除長期留置鼻胃管並恢復經口進食」診療項目，總共投入約3900萬元，預估每年約有1.3萬名長期留置鼻胃管病人受惠，讓病人從此告別鼻胃管。【延伸閱讀】健保署推獎勵讓病人享無管人生 每年1.3萬人受惠老後不想插鼻胃管 年輕時先預防這幾種病如果老後不想插鼻胃管，現在可以怎麼做？羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘接受「50+」採訪指出，病人需要插上鼻胃管灌食，最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此，不想插鼻胃管，就要預防這幾種疾病。飲食上，營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物，可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交，可增加「認知儲備」，有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練，增進心肺功能、維持肌肉量。此外，進行吞嚥訓練時，語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說，「大家沒事可能不會大聲講話，但是多唱歌還不錯！」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群，也可控制聲帶閉合，減少日後進食嗆咳的機率。他指出，持之以恆地維持健康飲食、運動和作息，不僅未來插管機率大幅降低，還可以預防多種慢性病。健康的老年，從中年就要開始做準備【延伸閱讀】為何相較於國外，台灣使用鼻胃管比例偏高？葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備
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2022-10-06 焦點.用藥停看聽
C肝患者注意 食藥署：口服抗病毒藥物與這2款藥併用恐致出血
食藥署今公布最新的藥品風險警示，新型口服抗凝血藥品（NOACs）的臨床效益及風險再評估結果。食藥署藥品組科長洪國登指出，含dabigatran及edoxaban成分的兩款藥品，若與C肝口服抗病毒藥物併用，可能導致出血風險提升，因此今公告禁止與C肝口服抗病毒藥物併用。食藥署藥品組科長洪國登指出，這類新型口服抗凝血藥品主要是用於血栓或心臟支架手術等患者身上，但其中dabigatran及edoxaban兩種成份，跟部分藥品併用時，會讓藥效過強，反而造成病人出血的風險提升。「兩款藥物在台灣共有3張許可證。」洪國登說，dabigatran的健保年度用量有1000萬顆；edoxaban的健保年度用量則約700萬顆。經過風險評估後，食藥署要求含dabigatran及edoxaban成分藥證的廠商，需在112年6月30日前完成中文仿單變更，即不得與C肝口服抗病毒藥物併用，若逾期未完成者將廢止其許可證。同時，針對Ｃ肝用藥，食藥署考量NOACs藥品與glecaprevir/pibrentasvir（Maviret®）或sofosbuvir/velpatasvir/voxilaprevir（Vosevi®） 等P-醣蛋白抑制劑 （p-gp inhibitor） 類藥品併用時，或用於年長者時，同樣可能導致病人出血風險增加，同步要求必須於「警語及注意事項」、「交互作用」及「藥物動力學特性」等段落加刊與P-醣蛋白抑制劑類藥品併用之相關警語，及修訂「用法用量」段有關年長者使用劑量之建議內容。食藥署亦提醒醫師開立藥品時，應遵循今日公告的再評估結果，審慎評估其用藥的風險及效益，嚴密監控病人服藥後是否有出血症狀之發生，並提醒病人若出現不適症狀應盡速回診。另提醒民眾，該等藥品屬於醫師處方藥，應遵循醫囑服用，切勿自行過量或減量使用，服藥後若出現任何身體不適，或身體出現不正常瘀青或紅斑、出血不止、解黑便或紅棕色尿液等情形，請立即告知醫療人員或尋求醫療協助。
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2022-10-06 醫聲.罕見疾病
85％罕病用藥不給付 孩子來不及長大 病友母：求給我們活下去的機會
「讓我的孩子和其他病友有活下去的機會。」龐貝氏症患者洪聲平的媽媽，一提到未來龐貝氏症二代藥物恐更動給付條件，孩子可能無法持續用藥時，難掩激動。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病藥物通過健保給付平均要等30.3個月，現在還有20多種罕藥等候給付，高達八成五的罕病並未被照顧到，很多孩子等不到藥物，來不及長大。罕病照顧 面臨四大困境台灣目前公告240種罕見疾病，通過罕藥95種，其中僅61種獲得健保給付。陳莉茵表示，罕病照顧有四大困境，一是罕藥給付數量變少，一代健保時給付率86.8%，二代健保降為47.6%；二是罕藥給付等待時間加長，一代健保等候時間為5.2個月，現在是30.3個月；三是限縮給付條件，用藥條件更加嚴苛；四是罕藥專款成長率停滯。「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC）」患者小蒴的媽媽說，孩子很幸運參與基因治療臨床試驗，目前AADC僅有基因治療可以延續生命，但健保完全沒有給付，其他病童連治療機會都沒有，在未接受治療的狀態下，AADC患者最多只能活到3歲，「我的孩子很幸運參與臨床試驗，但其他孩子呢？」罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的王小妹，今年滿11歲，昨天卻是她第三度開刀的日子。王媽媽說，女兒1歲確診，當時還無藥可用，現在終於有藥可用，健保卻有滿滿的限制，未滿7歲不能用藥。她說，女兒想當舞蹈家的夢因SMA此生無法實現，但現在她連活下去都艱難，明明有藥可用，卻用不到，只能被迫等死。患有SMA，但取得美國密西根大學法學博士學位、成為國內第一位罕病律師的陳俊翰說，健保對罕病用藥設定一堆條件，對外訴說健保資源有限，「公車上人已經滿了」，但「公車一直是滿的」，罕藥根本沒有上車機會，即使健保設置罕病專款，執行率未達百分之百，專款的剩餘款項又回到健保大水庫，病人用不到，這其實違背健保初衷。洪聲平出生時剛好有藥可用，長期使用第一代龐貝氏症藥物，近期聽說第一代藥物給付條件恐改變，第二代藥物又尚未獲得給付，再加上使用限制，如果患者已無法行走或需要侵入性呼吸輔助器，未來即使第二代藥物納入給付，也會被排除。龐貝氏症協會會長鄧慧娟表示，明明有藥可用，若因條件限制被迫下車，等於被剝奪性命。健保署：將提升審查效率健保署長李伯璋表示，政府有責照顧所有民眾健康，今天將舉行專家會議討論8項罕病用藥給付申請。健保署醫審及藥材組長黃育文說，罕藥給付多參考加、英、澳等國財務評估及經濟效益，目前共14款罕藥審查中，健保署將提升效率，也希望藥廠協助，縮短罕藥給付時間。罕病照顧倒退 4成1無藥可用罕病用藥不僅等得久且使用限制日漸增多，三總病理部主治醫師陳燕麟患有肢帶型肌肉萎縮症，他身為醫師，看見健保確實幫助許多罕病患者，但對於部分罕病患者而言，現在卻如同「活在沒有健保的年代」。罕病基金會針對國內罕病團體及聯誼會進行調查，一個病團代表一個罕病病種，41%的罕病病種至今無藥可用。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感嘆，政府對罕病照顧愈來愈退步。罕病基金會執行長陳冠如說，基金會調查國內26個罕病病友團體、25個病友聯誼會，了解罕藥使用狀況。59%表示有健保給付的罕藥、41%則連罕藥都沒有。但有藥可用的59%中，90%認為健保給付條件太嚴苛，更擔心健保財務吃緊，未來無法繼續給付。陳冠如說，健保署目前評估罕藥給付採取「醫療科技評估」機制，此次調查中，七成五團體認為不合理，不該用此方式評估罕藥給付；二成五認為，如果要採用「醫療科技評估」機制，應採用適合罕藥的規畫，必須將罕見疾病的特殊性考量在內。曾敏傑表示，罕藥給付時間愈來愈長，現在平均30.3個月，病友團體希望等待時間能逐步縮短，他理解罕藥價格昂貴，但未來罕藥給付是否納入「部分負擔」的概念，可以討論及調整，而不是讓患者一直等待，身體狀況愈來愈糟。曾敏傑表示，對於罕病照顧，除了提供藥物，也應該考量協助罕病家庭孕育下一代。根據調查，有治療方式的罕病家庭，九成都願意接受基因檢測及孕前基因檢測。從防治罕病的角度，也應讓罕病家庭受到更完整的照顧。
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2022-10-05 新冠肺炎.COVID-19疫苗
18歲以上可打第四劑！ 次世代疫苗10/11起開打，可與流感疫苗同時接種
10/11起 次世代疫苗擴大18歲以上可接種指揮中心發言人莊人祥昨天才表示，次世代疫苗下一階段的開放對象和時間還要觀察一周的打氣，再由衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組（ACIP）委員討論、決定。指揮中心今天宣布，次世代疫苗擴大開放至18歲以上民眾都可作為追加劑接種，並於10月11日起開打。指揮官王必勝表示，因國內目前屬於Omicron變異株疫情流行期，且數據顯示年輕族群感染率較高，加上國內防疫政策及邊境管制逐步開放，ACIP委員一致同意開放18歲以上民眾可以接種疫苗。因此10月11日起擴大納入18至49歲民眾接種莫德納次世代雙價疫苗追加劑。接種間隔為前一劑疫苗應間隔至少12周、84天。依據臨床試驗顯示，含有原始株及BA.1變異株的雙價疫苗相較於單價疫苗，對於抵抗Omicron變異株有較佳的保護力，目前已開放第一階段及第二階段對象接種，符合接種間隔尚未接種者，也請儘速接種，以降低感染後重症及死亡的風險。次世代疫苗第一階段接種對象為65五歲以上長者、長照機構住民、18歲歲以上免疫不全及免疫力低下者。第二階段則包括，第一類醫事人員、機場港埠、居家檢疫相關工作人員及航空機組員船員、機構與社福照護系統相關工作人員、50至64歲成人，以及18歲以上因外交、公務、洽商等工作需求需出國者；分別於9月24日和10月3日開放接種。國內疫苗接種率第一劑為93.7％、第二劑87.8%、追加劑第一劑（第三劑）為73.4%、追加劑第二劑（第四劑）為11.3%，其中65歲以上第四劑接種率為39.4％。另六個月至四歲幼兒疫苗接種，第一劑接種率40.0%、第二劑12.9%。指揮中心提醒，接種後可透過接種單位提供的須知或海報上的QR code掃描加入Taiwan V-Watch疫苗接種-健康回報，藉由接種後狀況觀察，提醒就醫並瞭解接種後常見不適。流感疫苗10/1開打 可與新冠疫苗同時接種【記者鄒尚謙、楊雅棠、許政榆／台北即時報導】公費流感疫苗將於10月1日起分兩階段開打，第一階段對象包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者等11類對象；第二階段則自11月1日開始，對象為50至64歲無高風險慢性病成人。衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組(ACIP)召集人李秉穎表示，流感疫苗可與新冠肺炎疫苗同時接種，但建議接種在不同部位。李秉穎表示，因為邊境逐漸解封，流感一定會比過去兩年有更大疫情，但目前世界流感病毒株沒有很大的突變，應該只是一般的季節流行，不過還是可能出現重症、死亡個案，必須注意。過去雖有研究報告指出，流感疫苗可能對於新冠肺炎，有交叉保護效果，但研究看起來有干擾因素，結論不足以證實流感疫苗可以保護新冠肺炎，因此仍認為流感疫苗保護流感、新冠肺炎疫苗保護新冠病毒。對象包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧等機構的受照顧者及所屬工作人員、滿六個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI大於等於30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中職和五專一至三年級學生、六個月內嬰兒的父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員等十一類人員。第二階段開打對象則為50至64歲無高風險慢性病成人，於11月1日開打。指揮中心指出，雖然目前國內流感疫情仍處低點，但近期類流感門急診總就診人次有上升趨勢，建議民眾踴躍前往接種，以於流感疫情達高峰前獲得足夠保護力。開打後民眾可先透過各地方政府衛生局網頁、疾管署流感防治一網通、疾管家或1922防疫諮詢專線，查詢鄰近合約院所，電洽院所預約，以確保可施打到疫苗且節省排隊等候時間。前往接種時應攜帶健保卡及相關證明文件，如兒童健康手冊、孕婦健康手冊等，並佩戴口罩、適度保持安全距離及執行手部衛生等措施。疫苗謠言大破解網路謠言勿聽信，特別是近期長者LINE群組有些傳聞，許多都從國外翻譯成中文後流傳，民眾很難回頭找外文來源去評論，指揮中心也與台灣事實查核中心進行查核。近期長輩群組流傳2則謠言，其中1則是美國媒體電視節目承認「第4劑疫苗接種可能會關閉您的免疫系統」等語，指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞對此闢謠，他說，該說法是新聞工作者的個人意見，且目前實證沒有看到打3、4、5劑會降低免疫系統抵抗力，不要誤信這樣的說法。針對第一則，羅一鈞說，有人傳說美國ABC電視台承認，打第4劑會關閉免疫系統，看起來很可怕，好像免疫不會運作，導致長者不願意打這第4劑疫苗，事實上是，ABC節目邀請新聞工作者，談話性節目評論對於打第4劑的看法，他個人意見認為，打越多抗體越高的說法不認同，但並沒有科學證據可以支持，純屬個人意見，也不是電視台意見，不應加諸於ABC主流媒體承認這樣的說法。現有實證都沒有看到打3、4、5劑會降低免疫系統的抵抗力，不要誤信這樣的說法，以免導致長者接種次世代的打氣受到影響，不要轉傳也不要相信。另外一則是，「指揮中心不再公布死亡分析是因為第3劑死亡最高」，此則傳聞也與上一則混再一起。羅一鈞表示，每一天他都有報告死亡個案列表，都有說明詳列年齡、性別、接種劑次、慢性病，都有公布在手板，也有做成附件提供給所有媒體，因此指揮中心沒有不再公布死亡分析。再次統計今年到10月4日，有10378例死亡個案，當中沒打疫苗佔44%，因此雖然全人口沒打疫苗者僅7%，但死亡個案高達44%沒打疫苗，顯示沒施打疫苗是很重要的死亡因素。羅一鈞表示，沒有完整接種三劑的比例占66%，約三分之二，一向都有利用各種場合建議民眾完整接種疫苗，絕對沒有不鼓勵多打針，「我自己的爸媽都打到次世代了，希望所有長者都符合資格的趕快打，接種降低重症死亡風險」。
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