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放寬罕病SMA健保藥物給付 首年治療省千萬約200人受惠

健保署放寬罕病SMA健保藥物給付,患者首年治療可省下一千三百多萬藥費,約200人受惠。本報資料照片
健保署放寬罕病SMA健保藥物給付,患者首年治療可省下一千三百多萬藥費,約200人受惠。本報資料照片

聽健康

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脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)為罕見遺傳性神經肌肉疾病,全國約400多位患者,但日前發生成人患者無法獲健保給付藥物,而赴中國大陸尋求治療,引發社會重視。健保署日前舉行會議經醫藥界、付費者代表及病友團體共同努力,通過放寬SMA治療藥品給付範圍,受惠人數約200人,每名患者首年藥費可省下1391萬9400元。健保署表示,如果一切順利,最快4月1日上路。

台灣生命之窗慈善協會理事長、SMA病友李怡潔日前表示,有名SMA病友「被自己國家健保放棄」,因不符合健保藥物給付條件,但自費標靶藥物每針要價超過200萬元,被迫前往每針費用只需15萬元的中國大陸進行4次治療,引發大眾對健保給付罕藥的關注。

台灣生命之窗慈善協會理事長、SMA病友李怡潔(中)。本報資料照
台灣生命之窗慈善協會理事長、SMA病友李怡潔(中)。本報資料照

健保署醫審及藥材組長黃育文說,健保署上周四(2/16)舉行「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」(簡稱藥物共擬會議),討論「百健」藥廠用於治療SMA含nusinersen成分的注射藥品,目前已獲健保給付,原先適用對象為「出生12個月內發病確診,且開始治療年齡未滿7歲」,因具臨床實證及給付效益,同意通過擴增給付範圍至「3歲內發病確診者」,且若「起始治療年齡滿7歲者,且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」。

另一SMA新藥為「羅氏」含risdiplam成分的口服液劑,給付條件與「百健」藥品相似,但就目前臨床實證顯示,該藥品對18歲以上患者,服用後運動功能改善與基期相比,未達顯著改善,考量給付效益,在有限資源下,同意先用於「2個月以上未滿18歲病患」。黃育文說,理解SMA病友期待,此次擴增給付範圍後,預計約有200位SMA病人受惠。 

黃育文說,健保署與藥廠簽有合約,無法對外透露此次健保給付SMA藥品價格,但未避免排擠到其他罕藥收載,訂有藥廠還款計畫,每支藥品應會低於現有的健保支付價231萬9900元,如以現有給付價計算,患者首年治療須打6針,約可省下1391萬9400元,第二年須維持每年打3針,持續打一輩子,每年約可省下695萬9700元。至於「諾華」治療SMA一生只需打一針的的基因療法,因藥費市價超過千萬元,健保署目前仍在溝通中。

健保署醫審及藥材組組長黃育文。本報資料照
健保署醫審及藥材組組長黃育文。本報資料照

黃育文說,這次健保署也通過「罕見疾病性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症新增口服錠劑新藥可供選擇」,這次通過的補充磷口服錠劑,與現行健保收載的含磷口服液劑療效相同,但更具有方便性及安全性,而提高健保價至每粒藥物每19.9元,預估約102名病人受惠,如以每天需吃四顆估算,患者每年藥費可省下2萬9054元。

此外,考量鋰鹽為臨床治療躁鬱症的第一線用藥,且廠商反映製造原料成本大增,為讓廠商能供貨穩定,確保病患有藥可用。黃育文說,會議中也通過調高鋰鹽健保支付價格,從1.5元提高至4.33元,估算對健保財務衝擊多支出3164萬元,但為確保患者用藥權益,致力讓每個藥品的給付均能達到最佳效益。

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