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2022-10-15 失智.失智資源
健保署研擬擴大失智藥處方權限 讓患者就近領藥
隨著人口老化，台灣失智症患者逐年增加，為了提高醫療及照護品質，健保署長李伯璋表示，將在經費許可下，放寬藥物適應症，並准許家醫科醫師開立相關處方用藥，讓患者更易取得藥物。 李伯璋表示，目前治療失智症藥物費用昂貴，因此，僅限於神經科、精神科等醫師可開立處方藥物，許多偏遠地區醫療院所並未設立兩大科門診，患者及家屬必須長途搭車就醫，才能取得藥物。健保署歡迎神經內科、精神科等專科醫師、AI人工智慧業者、以及各大醫學研究機構提出申請計畫案，多多利用健保大數據資料，研發更精準的預測及診斷系統，造福更多病友，透過腦部構造影像判讀，有機會提早確診，預估病情發展。例如，學界透過健保資料庫可瞭解失智症人口全貌，包括，各縣市失智人口分布，以及相關致病的危險因子。而產業界則能運用學界醫界研究報告，提供失智症患者及家庭相關服務，共同打造友善環境。 在政府擬定國家重要公衛政策時，健保大數據總扮演著重要角色，透過數據分析，提供即時政策反饋，李伯璋表示，在失智症的預防與治療上也是如此，透過電腦斷層（CT）、磁振造影（MRI）等高階影像資料庫，除了建立失智診斷系統，還可精準估算出失智人口。 衛福部推估台灣地區失智症盛行率，預估到了2025年，失智人數約為30萬人，但健保署2021年大數據卻顯示，全國已有29.7萬名失智症接受治療，盛行率與就醫人數幾乎一致，這在公衛流病研究領域上，幾乎是不可能的事。 對此，李伯璋表示，健保在失智症診斷上定義明確，在主診斷及次診斷均有一定的代碼，相當嚴謹，因此，能夠準確地統計接受治療的失智患者人數。 至於依照盛行率所推估出失智人口，與實際就醫的失智患者人數相去不遠，李伯璋認為，這應該是愈來愈多民眾對於失智症有正確認知，一旦長輩記憶力、認知功能變差，能主動陪同就醫。 不過，兩者差距甚小的實際原因，仍須進一步探究，是否也可能是現行失智症盛行率被低估了，以致於國內失智患者確診率竟可接近百分之百。 衛福部針對失智症擬定「失智症防治照護政策綱領」，也納入國家重大政策，李伯璋表示，如能更精準地推估未來失智症人口，就可建構更完整的預防及醫療體系，打造醫療照護網絡。 例如，在全民健保「醫院以病人為中心門診整合照護計畫」中，就給付「失智症門診照護家庭諮詢費用」，110年提供9114名失智症患者及其家庭使用，在111年上半年度，就有5389名失智症患者及家庭使用。 此外，在健保署「居家醫療照護整合計畫」中，針對重度以上失智患者等因疾病特性外出就醫不便患者提供居家醫療照護服務，包括，醫師、護理師、藥師、呼吸治療師等醫事人員視訪，給予診療、藥物，以及尿管護理、氣切護理、留置導尿管及鼻胃管等特殊照護等。（健保署關心您 廣告）
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2022-10-14 醫聲.Podcast
🎧｜唐鳳親撰序文！專訪健保署長李伯璋談他的「健保改革日記3.0」
今年，全民健保政策在民眾端的滿意度，再度突破九成，無疑是滿意度最高的政策，卻也有其挑戰——在健保總額財源有限的情況下，如何妥善分配資源，持續照顧偏遠、弱勢族群，避免血汗醫護的現況，同時直面昂貴的新藥新科技，在在都是考驗，顯見「改革」已經成為必然。將近七年前，一位來自台南的外科醫師，時任衛生福利部台南醫院院長的李伯璋，接下了健保署署長的職務。他用「一生懸命」的堅定，推動部分負擔、分級醫療兩大政策，以減少浪費為出發點，期望讓醫療資源有更有效率的分配。一步一腳印的改革歷程，李伯璋與健保署同仁，將其集結成冊，編成「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記」，如今已經發行3.0版本新書，該書非常驚人的，從構思到付印、上架，僅花了不到三個月時間，其中最困難的「收齊稿件」，也只花了十餘天。除了李伯璋本人親自擔任總編輯，數位發展部首任部長唐鳳，也「跨行」為該書撰寫序文。唐鳳寫道，他與健保署多年合作，從旁見證健保署「屢屢突破萬難，使命必達，展現組織堅韌精神。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓曾任外科醫師40年 李伯璋：醫界快樂工作，民眾將受益「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記3.0」的序言中，李伯璋寫道，自己來自醫界，瞭解醫界疾苦，也一直努力扮演醫界和健保署的溝通橋樑。「從署長的角度來看，必須要照顧所有人的需要。」李伯璋笑稱，全台五萬名醫師，大家各有想法，人人都可以來當健保署長，不過在位者就必須有更宏觀、全盤的思維。事實上，李伯璋擔任外科醫師逾40年，家中還有兩個正在擔任醫師的兒子，鎮日「回饋」對健保的看法，他比任何人還要了解醫界對於健保的期待。在剛就任署長時，李伯璋曾問幕僚，醫界對健保署滿意嗎？健保署同仁以「不知道」作為回應。事實上，在百分之92.3民眾滿意度的背後，醫界對於健保的滿意程度，僅約三成。李伯璋說，在單一保險人的制度下，幾乎所有醫事人員都必須與健保簽約，他深知道，健保署作為醫界和民眾、雇主等利害關係人之間的平台，「如果能讓醫界快樂的工作，真正受益的會是民眾。」總額占比下降、點值貶值 血汗醫護現況待解健保總額被圈內人比喻為一塊「大餅」，每年由民眾、雇主與政府等共同協商，決定餅的大小，多數的醫療費用都是由此大餅支出。李伯璋說，健保給付的項目，若依照類型區分，主要包括花費近三成且逐年成長的藥費，花費約一成的檢驗檢查費用等，其餘才是歸給醫事人員的診療費與診察費，分別僅占三成五及一成七，並且正逐年下降。在健保制度中，醫事人員對病患進行醫療行為的報酬是健保「點數」，而一點可以兌換成多少錢，就與該年度醫療服務多寡與總額中配給給醫事人員診療、診察費的金額有關。李伯璋指出，在能夠支付給醫事人員的總額逐漸減少的前提下，點值就會貶值，醫事人員的收入也會下降。「對醫療人員來說，他們的付出應該要得到合理的給付。」李伯璋說，在健保總額財務有限的情況下，具體可行的作法，就是減少不必要的醫療行為，把產生的點數量控制下來，提升點值，讓醫療生態回復正常。他認為，這將可以減緩血汗醫護的現況，同時，還能讓健保經費更多挹注於「急、重、難、罕」的弱勢患者身上。為此，李伯璋在上任以來，一心投入「有感的部分負擔」與「落實分級醫療」兩大健保改革方向。「有感的部分負擔」 新制調整後健保年省近百億在《全民健康保險法》中，針對部分負擔的規定是可採取「定額制」或「定率制」，現行的制度是定額制。以藥費來說，民眾需負擔的金額最高僅為200元。李伯璋說，這會造成民眾的「零元效應」，導致醫院沙龍化、藥物的浪費等情況。健保署規劃的部分負擔改革方案中，醫學中心或區域醫院將改為收取藥品部分負擔20%，上限300元。李伯璋說，此新制原訂於今年五月上路，然因疫情、社會等因素推延，至今仍未執行。他直言，希望部分負擔盡快上路，每年將可為健保省下超過99億元。＞＞看新制部分負擔說明不過，新制部分負擔相當於要民眾在就醫時，從口袋中多掏出錢，難道不擔心民眾反彈嗎？李伯璋強調，關鍵是要讓民眾「有感」，但也不能是讓民眾難以負擔的金額，「如果收得太離譜，民眾也會受不了。」他說，相信民眾可以理解，新制部分負擔是希望病患都能得到良好的醫療品質。「健保是大家的，我一直不希望把健保財務壓力，只放在醫院、醫師身上。」李伯璋說，過去健保署擔心民眾難以接受，所以不敢要求民眾。然而，在財務越趨窘迫的今天，健保亟須民眾、雇主、醫界、政府「共同承擔責任」。李伯璋用行醫經驗比喻，由於醫學仍有其極限，醫師無法一肩扛起患者的生死，但應該要善盡告知責任，與患者建立信任關係，就能減少醫療糾紛。他回憶，過去一名患者去世之後，胞姊把妹妹所寫的日記拿給李伯璋看，患者於其中寫道，「就算不幸離世，也要死在李伯璋醫師手裡。」醫者與病人之間的互信，李伯璋希望也能存在民眾與健保之間，藉由責任的共同承擔，讓健保「越改越好」。資訊科技用於健保 加速落實分級醫療由於就醫便利性高，部分民眾就醫時習慣不論大病、小病，都前往大醫院，希望受到「名醫」的照顧，這導致分級醫療推展困難。李伯璋指出，過去推行分級醫療時，「並沒有利器，只能靠道德勸說。」他認為，透過新制部分負擔，以及資訊科技的運用，可以加速落實分級醫療。李伯璋說，如果民眾在自家附近醫院診所看診的時候，醫師可以在電腦中看到在大醫院的檢查結果，民眾就會更有意願在基層診所看診。他指出，過去要實現醫療資訊共享，需要透過燒錄光碟等方法，曠日費時。李伯璋任內在前衛福部長陳時中的支持下與中華電信合作建置光纖網路，將資訊上傳雲端，現在醫療院所不論層級大小，都能同步看到患者的就醫資訊。「診所的醫師，也曾經在醫學中心裡面受過訓練。」李伯璋說， 小診所的醫師能力並不會因為工作環境是一間「小廟」就打了折扣，民眾需要的是醫師的知識與判斷力，整合患者在大醫院使用專業設備的檢查資訊，將能加快分級醫療，這也是他推動資訊科技應用於健保的初衷。【相關文章】李伯璋／分級醫療 讓醫病雙贏破冰船比喻健保署角色 李伯璋：為健保開闢航道在「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記3.0」的封底，印有一艘破冰船，穿梭在廣袤的冰河上。簡短的摘要中寫道：「健保在實務上努力改革成效及服務數位轉型經驗，就像駕駛破冰船開闢安全的健保航道，祈願民眾、醫療人員與健保署能互相信任、不畏艱難，共同克服各種挑戰！」健保署這艘破冰船的「船長」，非李伯璋莫屬，一路從外科醫師、醫院院長，做到健保署長，他看過醫界「被健保壓榨」，也聽過弱勢病患為了救命用藥的疾呼。李伯璋堅定走在健保改革的路上，除了當部分負擔最有力的傳道人，也要為健保開闢出一條最可行的航道。李伯璋衷心希望，透過使用者付費的部分負擔，讓民眾更珍惜醫療資源、讓醫事人員獲得應有報酬、讓弱勢患者延續生命，更重要的，是要回歸初衷，讓健保這把大傘，繼續為病患分擔個人難以承擔的風險。【新書介紹】https://www.mohw.gov.tw/cp-16-71893-1.html李伯璋小檔案現職：衛生福利部中央健康保險署署長國立成功大學醫學院外科學科教授經歷：衛生福利部臺南醫院院長台灣移植醫學會理事長國立成功大學醫學院附設醫院外科主任學歷：台北醫學院醫學系學士國立成功大學科技法律研究所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：韋麗文、林琮恩音訊剪輯：林琮恩腳本規劃：林琮恩音訊錄製：周佩怡特別感謝：衛福部中央健康保險署
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2022-10-11 癌症.抗癌新知
哪些免疫治療有健保給付？醫師詳列常見免疫治療藥物使用條件
接續上篇的免疫治療介紹。在臨床醫療現場，由於免疫治療的新藥價格高昂，許多病患最關心的就是健保給付的問題。要使用免疫治療必須符合某些條件限制[1]：1.身體狀況良好。2.心肺與肝腎功能良好。3.部分腫瘤的PD-L1表現量須高於健保條文上的個別標準：這是非常重要的一點。許多研究均顯示腫瘤細胞的PD-L1表現量高，免疫治療藥物對腫瘤的反應強，療效才會好。4.每位病人每個適應症僅給付一種藥物且不得互換，治療期間也不可申報同一適應症中的其他標靶藥物。5.給付期限上限為2年。目前健保給付的免疫治療藥物有四種，包含兩種PD-1抑制劑（Pembrolizumab、Nivolizumab）及兩種PD-L1抑制劑（Atezolizumab、Avelumab）。CTLA-4抑制劑（Ipilimumab）則尚未納入健保給付範圍。根據食藥署的藥品適應症[2]及健保署的藥品給付規定[1]，以不同免疫治療藥物為索引，整理出以下不同藥品的健保給付規定，供病患參照。Pembrolizumab（商品名：Keytruda、吉舒達）：PD-1抑制劑1.晚期黑色素瘤：健保僅給付「腫瘤無法切除」或「轉移之第三期或第四期黑色素瘤」，而且「先前曾接受過至少一次全身性治療失敗」者。若為「腫瘤完全切除」或「第一期或第二期黑色素瘤」，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%」。3.典型何杰金氏淋巴瘤：健保僅給付「先前已接受自體造血幹細胞移植(HSCT)與移植後brentuximab vedotin (BV)治療，但又復發或惡化」的「成人」病患。若為「兒童」病患，則健保不予給付。4.晚期頭頸部鱗狀細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」的「復發或轉移性」患者，給付範圍不包含「鼻咽癌」，而且「與 cetuximab 僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%」。若為「第一線治療」，則健保不予給付。5.晚期泌尿道上皮癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後又有疾病惡化」的「局部晚期無法切除或轉移性」患者。病人PD-L1表現量需符合「CPS≥10」。6.轉移性胃癌：健保僅給付「先前已使用過二線(含)以上化學治療均失敗後疾病惡化」的「轉移性胃腺癌」成人患者，但於109年4月1日後即不再給付新申請個案。吉舒達列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：腎細胞癌、肝細胞癌、原發性縱膈腔B細胞淋巴瘤、高微衛星不穩定性或錯誤配對修復功能不足性癌症、子宮頸癌、子宮內膜癌、食道癌、三陰性乳癌、高腫瘤突變負荷量癌症等。Nivolumab（商品名：OPDIVO、保疾伏）：PD-1抑制劑大致上與pembrolizumab的規定相同，但細部規定仍然有些許差異，因此需要仔細確認。1.晚期黑色素瘤：健保僅給付「腫瘤無法切除」或「轉移之第三期或第四期黑色素瘤」，而且「先前曾接受過至少一次全身性治療失敗」者。若為「腫瘤完全切除」或「侵犯至淋巴結」者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TC≥50%」。3.晚期腎細胞癌：健保僅給付「先前已使用過至少二線標靶藥物治療均失敗後疾病惡化」之「晚期且病理上為亮細胞癌」之成人患者。若為「先前未曾接受治療」者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。若不是「亮細胞癌」，健保也不給付。4.晚期頭頸部鱗狀細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」的「復發或轉移性」患者，給付範圍不包含「鼻咽癌」，而且「與 cetuximab（商品名：爾必得舒）僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。病人PD-L1表現量需符合「TC≥10%」。5.典型何杰金氏淋巴瘤：健保僅給付「先前已接受自體造血幹細胞移植(HSCT)與移植後brentuximab vedotin (BV)治療，但又復發或惡化」的「成人」病患。若「接受3種或3種以上全身性療法，包括自體造血幹細胞移植(HSCT)」後復發或惡化者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。6.晚期泌尿道上皮癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後又有疾病惡化」的「局部晚期無法切除或轉移性」患者。病人PD-L1表現量需符合「TC≥5%」。7.轉移性胃癌：健保僅給付「先前已使用過二線(含)以上化學治療均失敗後疾病惡化」的「轉移性胃腺癌」成人患者，但於109年4月1日後即不再給付新申請個案。8.晚期肝細胞癌：適應症為治療「先前經sorafenib（商品名：蕾莎瓦）治療」患者，但健保給付規定須同時符合五項條件，包含「Child-Pugh class A」、「先前經 T.A.C.E.於12個月內≥3次局部治療失敗」、「已使用過至少一線標靶藥物治療失敗後疾病惡化」、「未曾進行肝臟移植」、「於109年4月1日前經審核同意用藥，後續評估符合續用申請條件者」，而且「與 regorafenib（商品名：癌瑞格）、ramucirumab（商品名：欣銳擇） 僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。但於109年4月1日後即不再給付新申請個案保疾伏列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：惡性肋膜間皮瘤、胃食道癌或食道腺癌、轉移性大腸直腸癌、食道鱗狀細胞癌。Atezolizumab（商品名：Tecentriq、癌自禦）：PD-L1抑制劑1.晚期泌尿道上皮癌：適應症為治療「局部晚期或轉移性」患者，不論是「接受鉑金類化學治療後疾病惡化」或「不適合鉑金類化學治療之一線患者」，皆符合健保給付標準。病人PD-L1表現量需符合「IC≥5%」。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療之一線」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%或IC≥10%」。癌自禦列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：肝細胞癌、三陰性乳癌、小細胞肺癌。Avelumab（商品名：Bavencio、百穩益）：PD-L1抑制劑轉移性默克細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化療藥物治療失敗後疾病惡化」之「轉移性第四期默克細胞癌」之成人患者。百穩益列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：晚期腎細胞癌、泌尿道上皮癌。參考文獻：1.衛生福利部中央健康保險署—藥品給付規定—第九節 抗癌瘤藥物(111.7.28更新)2.衛生福利部食品藥物管理署—西藥、醫療器材及化粧品許可證查詢3.FDA approves pembrolizumab for BCG-unresponsive, high-risk non-muscle invasive bladder cancer【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【洪家燕醫師】新的免疫治療好厲害！健保老司機帶你搭上治療新希望列車】
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2022-10-11 醫療.感染科
婦幼保護力／台南李宗翰促疫情平台轉型擴大服務量能
新冠疫情大大影響生活，卻也讓科技快速導入醫療領域，台南市在疫情間就創建「台南打疫苗」的LINE官方平台、智慧城市辦公室等，不過隨著疫情走向共存，平台也需要轉型，台南市議員李宗翰透露，「台南打疫苗」日後準備作為長者、兒童定期施打疫苗的方向，不過，首要克服中央及地方在個資與資料整合上的管理問題。李宗翰表示，台南市衛生局在剛開始透過平台發送訊息給民眾，後來疫情關係轉作為施打新冠疫苗、通報的系統，數位發展部長唐鳳也有注意到此系統及使用案例，相信在這塊做出成績，各縣市也能以此為範本前進，中央機關更能扮演帶領的這項角色。另外，他介紹，智慧辦公室的發想，是希望能加速市府內各局處科室的橫向溝通效率，能應用的範圍廣，像是衛生局到偏鄉或市區進行的長者成人健檢，每位長輩歷年檢查的生理數據難以掌握，因此著手建置成數位化，之後就能拿著健保卡輕鬆調閱資訊，也免於長輩要拿著健康檢查量表一關關給醫師填寫。他也說，成功大學計畫在沙崙智慧綠能科學城新設醫療服務，就是智慧辦公室成功的案例，這項計畫就必須要跨局處審核，當初就碰到多頭馬車的狀況，而且意見也不一致，有了辦公室後，加快了流程促成計畫有所進展。導入智能科技之餘，能免不了實際看診，對於城鄉差距大的台南市，市府推出「小黃公車」，長輩只要付公車費，就會由轎車接送看診。李宗翰以自己選區為例，因為偏鄉的緣故，許多長者不便出門看診，所以曾有社區實驗，由里長費用購買車輛、聘請司機接送長輩，一個月下來，服務人次約五十到一百人，平均一人費用為二百元到三百元，確實和「小黃公車」的費用相差不多。他說，這項政策確實讓長輩獲得醫療資源服務的時間變多，同時也建議市府將「小黃公車」、復康巴士、偏鄉公車等資源整合，規劃出一套App，能夠方便規劃最近的就醫距離，即便長輩不會使用網路軟體，也可以到附近的社區關懷據點由志工協助。
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2022-10-11 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／外科醫師意外走上研究路 彭汪嘉康將癌症世界級治療帶進台灣
今年滿90歲的中央研究院院士彭汪嘉康說，要不是當初有美國國家衛生研究院Dr.Frei的認可和錄用，自己永遠沒辦法走到今天。對台灣來說，因為彭汪嘉康親身搭起台灣與國際的橋梁，台灣現在才有這麼多專業的腫瘤專科醫師和臨床研究人才，為癌症病人帶來世界級的治療。無論是「台灣癌症醫學之母」的美譽，還是第32屆醫療奉獻獎「特殊貢獻獎」，彭汪嘉康都當之無愧。1963年8月一個清晨，30歲的彭汪嘉康在美國馬里蘭州開著車，這是她到美國國家衛生研究院第一天上班的日子。她記得先生提醒「看到電車軌道就轉彎」，但她愈開愈遠，就是沒看到鐵軌，原來鐵軌前一天晚上恰好被拆掉了。彭汪嘉康多繞了一大段路，晚兩小時才抵達美國國家衛生研究院，她只能尷尬地笑笑「我迷路了」。享受與病人互動 做研究本不在計畫之內這一切都不在彭汪嘉康原本的計畫之內。她讀台大醫學系期間，就利用暑假去實驗室幫忙，探索自己的興趣。先試過米食營養加工研究、高血壓流行病學研究，都沒有太大熱情。直到去空軍醫院，學著幫忙抽血打針，她發現自己喜歡實際動手做，享受與病人互動，最適合做外科醫師；畢業後，她也如願成為台灣第一位女性外科醫師。彭汪嘉康赴美發展，先是到波士頓知名婦幼醫院，完成外科訓練後，有一家位於華盛頓特區的外科醫院接受她的申請，她滿懷期待地搭上飛機，專程去跟醫院簽約。不料，院方一聽她說即將結婚，希望能晚一個星期上班，竟然當場決定不給她這份工作。「怎麼解釋都沒有用，很傷心。」事隔六十多年，彭汪嘉康仍記得外科夢碎的痛楚，「醫院勸我走病理科，但我不是那麼喜歡，還是想要看得到病人。」當時彭汪嘉康的先生有朋友在美國國家衛生研究院工作，問她，「要不要來國衛院試試？」意外進美國國衛院 白血病開啟癌症研究之路雖然彭汪嘉康從沒打算要做研究，但她很快就發現，1904年就有研究海膽(Sea Urchin)的腫瘤細胞是因為染色體改變，既然如此，或許可應用於診斷，幫助病人在還沒表現出症狀之前，及早診斷出癌症。當時的實驗室主任Dr. Frei聽了印象深刻，馬上錄取她。「能夠被人認可、給予機會，這是一個太重要的事情。要是他不給我機會，我永遠沒有辦法走到今天。」彭汪嘉康是當時美國國衛院唯一女性研究員，發現白血病的染色體變異在幹細胞時期就出現，研究延伸可從母親血液判斷胎兒性別。這些卓越成就，讓她獲得美國公務人員最高榮譽「亞瑟‧佛萊明獎」，是創獎以來首位獲獎女性醫師。在美國國衛院工作期間，彭汪嘉康參與訓練美國腫瘤專科醫師並測試新藥。她經歷過白血病童活不過兩年的時代，也看到在新藥試驗的幫助下，病童存活率愈來愈高，甚至接近治癒。台灣癌症治療卻落後美國20年以上，病人除非遠道赴美參加臨床試驗，否則沒有這些藥可用。彭汪嘉康開始思考該如何幫助台灣癌症醫療進步。彭汪嘉康在1985年選上中央研究院院士，之後在以色列某一場學術研討會上，她和曹安邦院士與威斯康辛大學癌症中心主任Paul Carbone不期而遇。他們與Carbone共商，能不能幫幫台灣的癌症醫療？Carbone答應親自到台灣幫忙建立腫瘤專科訓練計畫、成立跨院臨床試驗組織(Taiwan Cooperative Oncology Group, TCOG)。把美國專家請來台灣 訓練出兩屆腫瘤專科醫師在台大醫院、三總、台北榮總的支持下，彭汪嘉康把美國國衛院的專家一個個接力請來台灣，Carbone也把國外的考試員請來台灣，訓練出兩屆共13位腫瘤專科醫師，每一位都具備進行癌症臨床試驗的能力。之後彭汪嘉康更陸續開辦外科腫瘤、婦科腫瘤、放射腫瘤等次專科訓練計畫，各大醫學中心都成立了臨床試驗中心，TOCG已成為世界公認完整且先進的癌症臨床研究組織之一。這些初代腫瘤專科醫師，現在都已經成為醫學中心或研究機構的中堅份子，像是台大癌症中心醫院榮譽院長鄭安理、台北馬偕血液暨腫瘤科前主任謝瑞坤、成大醫院血液腫瘤醫學部主任蘇五洲、新光醫院放射科主任季匡華、國家衛生研究院癌症研究所特聘研究員張俊彥、陳立宗、劉滄梧等，都是當年培養的種子醫師。捨退休生活回到台灣 致力推動癌症預防明明可以在美國退休享清福，彭汪嘉康卻選擇在1993年回到台灣，重新到臨床實習、看診、值班，正式取得腫瘤專科醫師資格。她在多家醫院看診，也陸續出任中研院生醫所臨床研究中心主任、國衛院癌症研究所首任所長。為推動癌症預防、提升社會健康識能，她除了邀請立法院前院長王金平，也結合許多專家學者、企業人士成立「台灣癌症基金會」，並與賴基銘醫師奔走催生「癌症防治法」、推動癌症防治中心的認證評鑑。彭汪嘉康在癌症醫學領域奉獻六十多年青春，完成了別人可能兩輩子都做不完的事。彭汪嘉康說，她當醫師的主要目的就是要給病人最好的照顧，沒有想太多，只是把握機會，想做什麼就去做。至於結果如何，「強求沒有用，也不是因為我表現好，都要靠上天的幫忙。」她說，有太多事都是自然而然湊在一起，「這不是我的意思，是上天給我們很好的安排，我們的運氣很好。」近90歲仍在第一線 醫學還有很多未知等待探索今年滿90歲的彭汪嘉康，家人都在美國，心裡總是想念。她說，台灣醫療可近性高、醫療品質好，健保也在可能範圍盡量給付了許多好的藥物，各項條件沒有一個國家比得上，但預計明年手邊計畫做完，也該跟家人團聚了。「癌症醫師很辛苦，現在就擔心年輕醫師不進來，還有好多問題需要研究啊！」彭汪嘉康說，好醫師的特質，就是常常想為病人多做一點，想要懂得更多，以提供更好的幫助。希望能看到台灣有更多醫師科學家，每天除了看病人，也願意花時間思考怎麼解決問題、投入研究。醫學知識當中還是有很多的未知，醫師看診勢必會發現自己還有很多不懂的事。如果從現有資料找不出答案，就要找人討論，去實驗室裡找答案，在這個過程中，必然會發現許多重要的新事物。彭汪嘉康溫柔提醒，要是沒達成自己設定的目標，也不要灰心，不管做什麼事，只要能盡力做到自己的最好，就夠了。她笑著說，如果當年順利成為外科醫師，現在可能是個很有錢的外科醫師，但因緣際會下，走了另一條原本沒想要走的研究之路，才發現癌症醫學這麼有趣，從預防到治療，都能幫助很多人，她已經非常滿足。彭汪嘉康小檔案年齡：90歲出生地：江蘇吳縣學歷：台灣大學醫學系現職： 中央研究院院士 台北醫學大學講座教授暨醫學科技學院副院長 台灣癌症基金會副董事長 部立雙和醫院、台北市立萬芳醫院血液腫瘤科主治醫師經歷： 美國國家衛生研究院癌症遺傳組主任 國衛院癌症研究所所長 北醫大台北癌症中心首任院長主要事蹟： 證實人類腫瘤細胞起因於染色體改變 奠定台灣腫瘤專科醫師培訓制度 推動國內癌症臨床試驗及基礎研究 催生癌症防治法
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2022-10-11 新冠肺炎.專家觀點
半年逾萬死 詹長權：今年是新冠災難年
台大公衛學者詹長權昨發文指今年是「新冠災難年」，預估新冠死亡將躍升今年第五大死因，而目前確診總人數升至全球第十九高，關鍵在於防疫指揮系統和防疫措施無法達成「與病毒共存」目標，五月至今僅一百六十幾天就釀出惡果。國健署前署長邱淑媞也認為，政府對疫情的報告早已偏離真相，真相是減災失敗、死傷慘重。詹長權說，新冠肺炎是百年來台灣人所經歷最嚴重的傳染病，今年短短不到半年，全國三成人口感染、逾萬人死亡，今年死亡數恐超越去年十大死因的第五名到第十名，包括糖尿病、高血壓、事故傷害、慢性下呼吸道疾病、腎病、慢性肝病。詹長權痛批，中央防疫指揮系統和防疫措施，並未將疫情壓制在「低感染數」和「低死亡數」的「可控制狀況下的與病毒共存目標」。一萬多個新冠死亡者家庭的親友們、近七百萬感染過新冠的國人，在新冠肺炎災難年國慶日，最想聽到蔡英文總統國慶演說內容是「台灣新冠防疫的新方向在哪裡？」蔡總統昨國慶演說中有提及疫情，但主要在感謝為防疫工作付出、共同撐過這段艱辛過程的國人，並指邊境管制即將放寬，台灣和世界各國間將恢復正常往來，強調這意味「我們將擺脫疫情的陰霾，邁向正常生活。」還說台灣防疫表現獲世界肯定，也因疫情受穩定控制，台灣經濟才能穩健成長。邱淑媞指「共存減災」失敗邱淑媞說，行政院四月拍板「共存減災」，結果死亡率卻上升得比南韓還快，已快超越日本疫情高峰了；全台平均每天五十八人死於心臟病，而最近新冠死亡每天新增五十多人，甚至七十幾人，「這是很可怕的。」指揮中心已經虧光前兩年防疫紅利，政府不說真相，只做「政府做得很好、疫情一點也不嚴重」等大內宣，掩飾結果將導致更多死傷。詹長權還分析，染疫後副作用「長新冠症」（Long Covid），將成為未來影響台灣人健康最重要的致命因子之一，潛在「長新冠」人數超過一五○萬例，相關治療、照護需求，將造成全民健保財務和公衛工作人力上的重大負擔。
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2022-10-11 醫療.血液．淋巴
不是身體老化！醫提醒10症狀莫輕忽：易疲勞恐為骨纖維化
易感疲勞已成為現代人普遍的症狀，但若同時出現骨痛、食慾下降，可能已非工作勞累所致，而是骨髓纖維化，全台每年罹病的人數雖不多，但卻易被忽略。醫師表示，骨髓纖維化大多與造血細胞基因突相關，因前期症狀判斷不易而延誤就醫，平均存活期僅3.5~5年；因此有10大症狀，可讓民眾自我評估，切莫輕忽。台大醫院血液科林建嶔醫師說明，疲倦、有飽足感、盜汗、搔癢等都屬於骨髓纖維化的症狀，但卻容易被誤認為腸胃不適或勞累所造成，民眾常因此延誤就醫，造成病況快速惡化，導致患者平均存活期不到5年。「民眾對骨髓纖維化的認識不足，前期症狀不易判斷，容易忽略而延誤就醫。」林建嶔解釋，骨髓纖維化大多為後天造血細胞的基因突變所導致，會使患者原有造血系統失常、脾臟因代償性造血而增大，另外體內會產生很多不正常的細胞激素進而產生各種不舒服的症狀。民眾可透過骨髓纖維化常見十大症狀，來提高對該疾病的警覺。林建嶔指出，夜間盜汗、注意力不集中、活動力不佳、易有飽足感、疲勞、骨頭疼痛、發燒、搔癢、腹部不適、體重下降，都是常見的症狀；嚴重甚至會因皮膚搔癢造成睡眠障礙。林建嶔建議，50歲以上中高齡民眾若察覺自身長期有相關症狀，切莫忽視，應盡速就醫尋求協助，臨床上骨髓纖維化的病人有一、二成患者即因未即時治療而惡化成「急性骨髓性白血病」，導致致死風險驟升。「目前唯一根治方式為異體骨髓移植。」林口長庚血液專科醫師郭明宗表示，因移植風險高，也要考量患者年齡、病況與匹配合適捐贈者，使得許多患者無法接受此治療。臨床治療上，若醫師評估無法執行移植，則會選擇標靶藥物治療，郭明宗坦言，標靶治療藥物對近7成患者，會在用藥5年內出現抗藥性或副作用而中斷療程，是臨床上一大限制。不過，近年來國際間陸續發展可精準抑制變異基因的新型標靶藥物等，期望未來有機會納入健保，成為骨髓纖維化治療新利器。
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2022-10-10 癌症.抗癌新知
運用人體機制精準殺死癌細胞 專科醫詳解免疫治療原理及適用哪些癌症
免疫治療是什麼？癌症的傳統治療包含開刀、放射線治療、化學治療。隨著醫療發展，現在多了許多新興療法，包含標靶治療、免疫治療等。相較於開刀、放射線、化學物質用外力破壞癌細胞，免疫治療的理念就是希望藉由提升或恢復人體原有的免疫系統去攻擊癌細胞。免疫治療在近十年來蓬勃發展，致力於研究癌症免疫治療的詹姆斯•艾利森（James Allison）博士和本庶佑（Tasuku Honjo）博士，也因此獲頒了2018年的諾貝爾醫學獎與2014年的唐獎。大家一定會好奇，如果人體身上原本就有免疫系統的話，癌細胞又怎麼會持續生長而不受消滅或控制呢？科學家們發現，癌細胞非常聰明，他們會創造一個適合腫瘤生長的微環境（tumor microenvironment），讓免疫細胞難以在腫瘤附近作用，進而躲過免疫系統的攻擊。我們可以把免疫想像成一套有煞車和油門的平衡系統：當油門變強，免疫細胞就會開始攻擊；當煞車變強，免疫細胞就會被迫停工。癌症便是利用加強免疫的煞車系統，以躲避免疫細胞對癌細胞的攻擊，繼而持續增長。免疫治療所用的概念，就是去恢復免疫系統原有的油門功能。利用各種方法活化免疫細胞，讓免疫細胞能成功辨識並殺死癌細胞。廣泛而言，免疫治療是一個大概念，其中涵蓋了許多正在發展的療法，包含免疫檢查點抑制劑（Immune checkpoint blockade）、免疫細胞治療（Adoptive cell therapy）、癌症疫苗（Cancer vaccinology）等等[1]。目前大家講的免疫治療，通常以免疫檢查點抑制劑為主。關於免疫檢查點抑制劑的臨床證據比較多效果也比較明確，許多癌症均被列為免疫檢查點抑制劑的治療適應症。因此，本篇文章會著重於免疫檢查點抑制劑的介紹，下文的免疫治療將泛指免疫檢查點抑制劑。CTLA-4、PD-1、PD-L1是什麼？談免疫檢查點抑制劑的作用機制免疫系統在攻擊外來細胞的時候，會有自我調節的機制。煞車踩過度，可能會造成癌細胞肆意侵略；油門踩太多，也可能讓免疫細胞攻擊自己體內的器官，造成自體免疫疾病。因此，在免疫反應活化的過程中，會有好幾個免疫系統檢查點（Immune checkpoint），去抑制過度活化的免疫反應，CTLA-4（Cytotoxic T lymphocyte antigen 4）和PD-1（Programmed cell death）便是兩個最著名的例子。癌細胞就是利用這些免疫檢查點，逃過免疫系統的攻擊。CTLA-4免疫細胞活化時，會需要T細胞的CD28受器（刺激型受體）和抗原呈現細胞上的B7配體結合。但是當T細胞上的受器變成CTLA-4（抑制型受體），免疫反應就會被抑制。當科學家們發現這個現象，便猜測：如果我們抑制CTLA-4，是否就可以減少免疫反應被抑制，達到負負得正的效果，將抑制性的免疫反應重新活化，進而殺死腫瘤細胞。因此，研發出CTLA-4抑制劑—Ipilimumab（商品名：Yervoy、益伏），應用在黑色素瘤上，獲得了很好的效果，長期追蹤的數據顯示，用了益伏的晚期黑色素瘤病患增加了3年的存活期。然而，後續的研究想把同樣的經驗複製到其他癌症上，卻未能如預期般理想。原因可能是因為腫瘤的微環境及CTLA-4的機制並不如我們想像的那麼簡單，未來還有待更多研究去證實CTLA-4抑制劑的有效性。PD-1/PD-L1相較於CTLA-4，PD-1的藥物研發就比較多，也應用在比較多癌症的治療上。跟CTLA-4一樣的是，PD-1也是一個抑制型的受體，當有配體與之結合時，就會抑制免疫細胞的活化反應。腫瘤細胞會表現出可以跟PD-1結合的配體PD-L1，就會導致免疫系統被抑制。當腫瘤的PD-L1表現越高時，就能結合越多抑制型的PD-1受體。因此，科學家們針對這樣的機制，研究出了抑制PD-1和PD-L1的藥物，希望可以透過抑制免疫檢查點，去重新活化免疫細胞清除腫瘤。台灣常用的PD-1及PD-L1藥物有三種：Pembrolizumab（商品名：Keytruda、吉舒達）：PD-1抑制劑Nivolumab（商品名：OPDIVO、保疾伏）：PD-1抑制劑Atezolizumab（商品名：Tecentriq、癌自禦）：PD-L1抑制劑免疫治療適用的癌症類別根據組織學特性，癌症可分為固態瘤（Solid tumor）及血液腫瘤（Hemalogical cancer）。固態瘤指的是有一明顯之團塊，非液體或囊腫，在血液裡的癌細胞就不算是固態瘤。上皮細胞癌（carcinoma）及肉瘤（sarcoma）等都屬於固態瘤的一種。免疫治療適用的癌症主要都是固態瘤。台灣健保有給付的免疫治療癌症適應症有：1.晚期黑色素瘤（Melanoma）2.轉移性非小細胞肺癌（Non-small cell lung cancer, NSCLC）3.典型何杰金氏淋巴瘤（Classical Hodgkin’s lymphoma）4.晚期泌尿道上皮癌（Urothelial carcinoma）5.晚期頭頸部鱗狀細胞癌（Head and neck squamous cell carcinoma）6.轉移性胃癌（Metastatic gastric cancer）7.晚期腎細胞癌（Advanced renal cell carcinoma）8.晚期肝細胞癌（Advanced hepatocellular carcinoma）9.轉移性默克細胞癌（Merkel cell carcinoma）以上的癌別還是分別需要符合不同的臨床條件，健保才會給予給付，詳細條文請見衛福部健保署藥品給付規定[2]，其中需注意從109年4月1日起，轉移性胃癌及晚期肝細胞癌已從健保給付之癌別中被移除了。健保規定整理請見另一篇文章「常見免疫治療藥物的健保規定幫你整理在這裡」免疫治療的使用時機一般選擇癌症治療的原則是以臨床實證療效為主，加上其他各面向的考量，包含療效、副作用、價格、健保給付、保險規定等等。通常新興治療如標靶或免疫治療的價格通常比較高昂，在無健保或保險給付的情況下往往有許多可能有效的患者無法接受到這些有效治療。通常當醫師決定換藥時，可能是因為以下幾種原因：前一種藥物療效不佳、病人難以忍受藥物的副作用、病人負擔得起新藥物的價格（健保或病人自己的保險可給付）等等。雖然免疫治療提供了癌症治療的另一個選項，但不是每個病人都對免疫治療有良好的反應。癌症的治療，仍然要依據醫療團隊的專業判斷，選擇不同的治療方法。免疫治療藥物的健保規定只是主治醫師考慮的其中一個因素，最後仍要尊重主治醫師的判斷。若病人有自己的考量，也可以跟主治醫師討論，在決策共享下，共同決定一個最合適患者的治療方向。參考文獻：1.Waldman AD, Fritz JM, Lenardo MJ. A guide to cancer immunotherapy: from T cell basic science to clinical practice. Nat Rev Immunol. 2020;20(11):651-668.2.衛生福利部中央健康保險署—藥品給付規定【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【洪家燕醫師】幫體內免疫系統催油門！運用人體機制精準殺死癌細胞的治療？】
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2022-10-10 醫聲.罕見疾病
夜盲症狀竟是罕病！感光細胞持續死亡將致失明
春季大曲線、夏季大三角、秋季四邊形、冬季雙子座流星雨在星空輪轉，象徵一年的更替，但在小昱眼中看來，是一片長達15年的黑暗歲月。之所以如此，是因小昱罹患罕見的萊伯氏先天性黑矇症（LCA）。夜晚「伸手不見五指」 母子倆摸黑前行14年其實早在小昱3歲時，在醫療診間無意一句「我晚上看不見」，引起媽媽的注意，當天夜晚已是漆黑，媽媽嘗試在他眼前揮手，卻發現小昱是眨也不眨眼，因此攜著他踏上艱辛的求診之路。果然，二度求診的醫師一看，直言小昱的病況絕非單純的近視，建議到大醫院做更詳細的檢查，於是母子倆轉輾來到台大醫院，才由眼科主治醫師楊中美確定了LCA的診斷，開啟14年的定期追蹤之旅，期間視力檢查始終是紅字，眼鏡一副副接著換。直到2017年，台大醫院眼科主治醫師陳達慶從美國進修返台，覺得小昱的情況恰似在國外研究的疾病，便透過醫院團隊的基因分析技術，最終確診為RPE65基因缺陷之LCA。LCA奪走夜晚安全 僅靠露營燈支撐LCA是種罕見的遺傳疾病，病患在嬰幼兒時期的視力會急劇下降，嚴重者降至0.05度以下甚至無光覺，其它可能伴隨出現的眼科表徵包括高度遠視、早發性白內障、圓錐角膜，也有可能出現發展遲緩、腎病、聽覺異常等全身性共病。因其早發的特性，約有20％的失明學齡兒童是此病所致。至今已有超過300個基因被指出與基因性的視網膜退化有關，其中與LCA最主要相關的12個基因於2021年正式被國民健康署列入罕見疾病的認列範圍。小昱是其中的RPE65基因發生缺陷，造成感光細胞的退化喪失，不但視野縮小，晚上更是陷入全然的黑暗，因此他得趕在日落前回家，夜間出門也須有人陪伴。冬天天色暗得早，傍晚的放學時刻，對小昱已是全然黑暗，只能獨自摸牆一步步走回家。「我真的很自責，讓他一個人這麼害怕。」回憶起那段意外，小昱媽媽言談中仍充滿不捨，此後，她買了防水、高亮度的露營燈給小昱隨身備用。在日光漸暗時，小昱憑著露營燈的光，照出路面的輪廓，摸索前行。基因治療點亮黑夜 病況持續進步 「我當然會擔心，會不會有天就⋯。」不同於其他孩子，小昱的夢反而隨著歲數而縮小，無法安心看電影、無法夜遊、未來可能無法開車等等，每天睜眼醒來都是種壓力，他知道，當眼裡的感光細胞全數死亡的時候，他將失去所有的視力，沈淪永夜。幸好，在陳達慶團隊持續與歐美第一線基因治療的接軌之下，於2021年帶來喜訊，將新的基因治療引進國內，可以進行人體實驗。勇敢的小昱第一時間答應，「反正都有可能失明，不如放手一博。」最終小昱被挑中，以恩慈療法的方式，幸運地成為東亞首位接受基因治療的LCA病患。陳達慶說明，基因治療是透過病毒載體，將正常基因注射到患者視網膜，但可以接受治療的病患，需要具備二個前提，一為病患缺陷的基因須符合此次治療針對的基因，二為病患須尚存健康且足夠的感光細胞與完整的視神經迴路，否則治療效果有限。去年5月新冠疫情大爆發之際，基因治療藥物送達台灣，醫師趕緊安排符合條件的小昱進行治療，術後幾乎沒有副作用。二個月後，小昱的夜盲症狀明顯進步，半年後眼底的不正常代謝沉澱物減少，目前病況持續改善，小昱的夜不再黑。一眼要價1100萬元 盼基因治療納保助恢復生產力「全世界首例個案治療至今已有11、12年」，陳達慶指出，針對RPE65的基因治療成效有目共睹，2017年更通過美國食品藥物管理局核准，成為第一個遺傳性視網膜病變的基因治療藥物。目前基因治療藥物在台灣仍處臨床試驗階段，未來將陸續面臨罕藥認證、許可證申請、納入健保關卡。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。治療一眼的費用，要價約1100萬元，但與此同時，LCA患者眼裡的感光細胞正逐漸凋零。陳莉茵說，雖然一次性治療成本較高，但相對於失能造成的終身社會支出，仍是划算，「病患也希望減少失能程度，提升生活品質，以回歸社會，增加生產力，為其他人奉獻。」因此她呼籲，每年若可另多撥付健保定額基因治療專款，在患者病況無法挽回之前，及時提供可負擔的治療與用藥。今年18歲的小昱，考上產品與媒體設計相關學系，享受夜晚在鄉間小路散步觀星，也準備用雙眼打造一個個作品。他在後續定期追蹤視力的同時，也不忘當初基因治療排在他後面的小朋友，所以小昱不僅在診間以過來人的經驗幫忙安撫幼兒，也希望成功的基因治療效果也為其他相同基因缺陷的病友照出一條明路。
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2022-10-09 醫療.消化系統
胃散消脹氣最有效？專家提醒：小心胃壁變薄、消化功能受損
胃疾和飲食、壓力脫不了關係，因此成為現代人常見的文明病。國人依賴胃藥，常自購胃腸成藥隨身攜帶，胃脹不適、胃酸逆流就吞一包。但胃痛問題可大可小，如何治胃、養胃，減少胃疾發作，是現代人重要的保「胃」戰。健保署逐年取消「指示用藥」給付品項，「胃藥」就是被鎖定的重點藥物，畢竟光是去年，胃藥就花了健保1.44億元。因為相較於處方藥，這些指示用藥比較溫和，安全性也高，民眾可在一般社區藥局購買、依照藥師或醫師的指示服用，但民眾也需要對藥品有一定的了解，才不會吃出問題。只壓症狀不查病因，最怕延誤胃病治療。「胃散、胃乳、胃乳片，這三種是民眾最常到藥局買的胃藥。」台灣藥品行銷暨管理協會發言人、藥師沈采穎表示，這些藥的作用不太一樣，但大部分的人比較喜歡吃胃散，因為胃散成分中有碳酸氫鈉，消除脹氣的效果不錯。有些人沒有胃病病史，可能某天因為吃了大餐，感覺胃脹、消化不良，就會吃點胃散來幫助消脹氣、消化。沈采穎表示，台灣的胃散通常是一大罐，日本賣的胃散常見分裝成小包，兩者各有人愛。許多人習慣在家囤貨備用，只要家裡有誰肚子不舒服就吃一包。「不過，胃散長期吃下來也可能會出問題。」沈采穎說，之前遇過一個高中生，家裡冰箱總是備著一罐胃散，他從小就常看家人拿來吃，他也照做，結果不但延誤了胃病的治療，還因為常常以碳酸氫鈉中和胃酸，導致胃壁變薄，年紀輕輕就發生胃穿孔，只能切除三分之一的胃。胃藥常含金屬成分，中和胃酸也可能引腹瀉或便祕。書田診所胃腸肝膽科主治醫師康本初表示，坊間胃藥常有金屬成分，有助於中和胃酸，但各有一些副作用。例如，鎂離子有可能會引起腹瀉，鋁離子有可能導致便祕。有些人會在吃大餐前先吃些胃藥，以為這樣就能預防餐後脹氣，但醫師不建議這麼做，因為這很可能只是徒增身體經歷腹瀉或便祕等副作用的機會。康本初表示，如果只是一味的吃胃藥壓症狀，原本的胃食道逆流、幽門桿菌導致的潰瘍遲遲沒有解決，胃長期發炎，很可能變成萎縮性胃炎。沈采穎表示，如果胃部疾患一直沒有明確診斷，病人習慣不舒服就吃個藥、症狀減緩了就不吃，過程中胃部反覆發炎，變成長時間的慢性發炎，就會導致萎縮性胃炎。長期只靠胃藥緩解不適，胃的消化功能會受損。康本初提醒，有些人常常覺得胃不舒服，自己吃點胃藥緩解之後，就放著不管，沒有就醫尋求徹底檢查和對症下藥。久而久之，胃的消化功能會漸漸受損，這時就已經不只是消化不良、腹脹，而是連營養吸收都有困難，體重減輕、體力虛弱等問題都出現了。雖然這種長時間累積的問題，比較常發生在老年人身上，但不代表年輕人就不會發生，不論什麼年齡的人，都不可以輕忽。康本初表示，以胃潰瘍為例，如果是幽門桿菌所引起，病人應接受除菌治療，才能解決根本問題。若置之不理，或只吃些治標不治本的藥，長期不但可能造成慢性萎縮性胃炎，更有可能衍生出癌前病變，最後導致胃癌。再者，現在胃食道逆流病人很多，但有些可能是非典型症狀，病人不會感覺溢酸，而是有慢性咳嗽、咽喉不舒服等困擾，病人也有可能先吃過相關成藥而無法改善，或看過耳鼻喉科、胸腔科都找不出問題，最後才來看腸胃科。病人自述「胃痛」未必真胃痛，須經醫師詳細診斷。「腹部不舒服，也可能不是胃的問題。」康本初說，病人到診間常常自述「胃痛」，但醫師要經過詳細的問診和檢查，才能確認到底是什麼器官的問題。就算病人說吃了成藥有改善，也可能只是巧合。他說，最怕的就是心臟病，如果運動時冒冷汗，有可能與心臟相關，這比胃病更緊急；如果飯後覺得上腹偏右側疼痛，可能跟膽囊有關。康本初提醒，胃食道逆流的病人從年輕到老都有，老年人可能有其他共病，主因不一定是飲食，但年輕人多半與飲食習慣有關，特別是咖啡、甜食，還有重口味的食物。常常遇到年輕胃食道逆流病人，因為難以調整飲食，就算吃了很有效的藥物，停藥一陣子之後又會復發、回到診間。因此建議有胃食道逆流困擾的病人，除了症狀嚴重時就醫吃藥，更重要的還是要做好飲食控制。
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口，說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病，3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想，她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」後，為了安大家心，她故作鎮定，誆稱小孩吃藥即可康復，實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年，作為長孫、長子的小蒴，在全家族的期待中出生，隨即卻因發高燒進新生兒加護病房，6、7個月時，間歇性出現類似癲癇的症狀，且發作漸趨頻繁，小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診，但即使朝著醫師指出的腦神經問題，深入檢查仍顯示一切正常，「醫師只告訴我持續觀察，但到底要觀察多久？」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫，被醫師警告他的哭聲非同尋常，建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛，困惑一家人的謎題才出現解答，小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說，他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等，有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是，每隔不久，小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療，AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力，無法坐或站，無法講話，又因眼動危象造成進食不良，發生低血糖的症狀及吸入性肺炎，平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上，在2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題，並以恩慈療法專案申請的方式，完成全球首例個案。然而，小蒴確診之際，正值團隊暫停基因治療恩慈療法，申請臨床試驗，期望往後藥物被核準納保，縮減每次個案申請耗費的時間，所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療，並持續等待新藥。令人惋惜的是，台灣病童對藥物治療的反應不佳，小蒴也不例外，他的病情起色有限，依舊全身癱瘓、進食困難，一天睡不到3小時，持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像，因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後，辭去原有的法務工作，改當時間彈性的大學兼任老師，小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒，隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天，一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨，小蒴媽媽上前查看，發現個性如鋼鐵般的媽媽，因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷，她才驚覺事情不能繼續下去，自此加入推動基因治療的行列，希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示，當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後，原想正式申請臨床試驗，不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體，並進一步完成毒性試驗，而該過程需要大量的經費支援，罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費，最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元，得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體，再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止，共有30位病童在台大醫院接受基因治療，小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後，人生開始運轉，不只能自行坐直，手握湯匙進食，在他人攙扶下行走，眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降，有辦法在媽媽的協助下學習，每天睡眠可超過12小時，臉上多了許多表情，家人之間逐漸有了互動與溫暖，「先生願意碰小蒴，小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手，我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好，將有助於延長病童的壽命，以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出，所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善，最早的治療個案已存活逾10年，動物實驗也已維持超過15年，卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證，核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保，讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調，罕病不似感冒，有很多便宜的藥可選，若沒有健保給付，病家負擔可能上看二、三千萬元；若沒有基因治療，病童將因病而殘，甚至死亡。因此她呼籲，在不影響現有罕藥專款的前提下，另謀財源引進罕病基因治療，協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計，在台灣約每3萬人中就有1名個案，目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童，其中許多人正與其家庭受到病痛折磨，等待基因治療修補生命中的缺陷。
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2022-10-08 養生.家庭婚姻
想要離婚但養不起小孩？單親媽媽可申請的5項補助懶人包
沒有經濟來源、孩子的爸不養小孩，單親媽媽該怎麼獨立養大孩子？ 政府針對單親家庭提供相關補助，滿足條件就可以得到幫助！身邊有豬隊友，但許多媽媽卻遲遲不肯離婚。最常見的原因就是怕自己一個人的薪水養不起小孩。若你正考慮離婚，卻又擔心日後的經濟，別擔心！單親爸、單親媽還可以向政府申請這幾樣補助，不管是生活，還是小孩的教育，政府都顧慮到了。特殊境遇家庭扶助特殊境遇家庭扶助包括緊急生活扶助、子女生活津貼、子女教育補助、傷病醫療補助、兒童托育津貼、法律訴訟補助及創業貸款補助。雖然一開始是為了幫助特殊情況的婦女所創，但現在不止是女性可以申請，只要有符合條件的「單親家庭」都可以申請！本文主要介紹「緊急生活扶助」、「子女生活津貼」、「子女教育補助」及「傷病醫療補助」，以上四種補助是單親家庭有經濟困難時可以申請幫助維持一般生活。並且都需要滿足以下條件，才可以申請，除了下方的申請條件之外，大家要注意「子女生活津貼」以及「傷病醫療補助」還有額外的申請條件喔！申請資格申請人的家庭總收入÷全家人口後，須符合以下3點：1.每人每月未超過政府當年公布最低生活費2.5倍2.台灣地區平均每人每月消費支出1.5倍3.家庭財產未超過中央主管機關公告之一定金額並擁有下列其中一種身份：．65歲以下，配偶死亡，或失蹤（向警察機關報案協尋未獲達六個月以上）．因配偶惡意遺棄或受配偶不堪同居之虐待，經判決離婚確定或已完成協議離婚登記．家庭暴力受害．未婚懷孕婦女，懷胎三個月以上至生產二個月內．因離婚、喪偶、未婚生子獨自扶養18歲以下子女．無工作能力的祖父母扶養18歲以下父母無力扶養之孫子女，或雖有工作能力，因遭遇重大傷病或照顧6歲以下子女或孫子女致不能工作．配偶處一年以上之徒刑或受拘束人身自由之保安處分一年以上，且在執行中．其他經直轄市、縣市政府評估因三個月內生活發生重大變故導致生活、經濟困難者（重大變故非因個人責任、債務、非因自願性失業等） 1.緊急生活扶助◎申請方式應備文件：．申請表．申請人身分證、印章、郵政儲金簿封面影本．全家人口之身分證明文件，如新式戶口名簿（詳記事）．全家人口最近1年度所得、不動產及稅籍資料．就讀國中及國中以上學生在學證明書或學生證影本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）事發6個月內檢具應備文件及其他相關證明文件，向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所公所—社會課提出申請，或由鄉（鎮、市、區）公所、社會福利機構協助申請。◎補助金額按各縣市當年公告的最低生活費用1倍核發。限制．每人每次最多申請3個月．同一案、同一事由只能補助一次．定期會有社工人員訪視狀況，生活有改善或是扶助原因消失，會立即停止補助2.子女生活津貼◎額外申請資格．家有15歲以下子女或孫女者◎申請方式檢具應備文件及其他相關證明文件，向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所提出申請，或由鄉（鎮、市、區）公所、社會福利機構協助申請；此津貼每年都需要重新申請。應備文件．申請表．全家人口財稅資料．健保卡正、反面影本．申請人本人郵局存摺封面影本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）◎補助金額每月補助每一名子女或孫子女當年度最低工資之十分之一。3.子女教育補助◎申請方式註冊時檢附相關證明文件，經學校審核確認後直接減免，私立學校由學校直接減免後，再報請主管教育行政機關補助；需要在註冊日起三個月內申請，逾期不予補發。應備文件．申請表．戶口名簿．學生證（國中、國小除學生證外，可以用收費單據替代）◎補助金額．高中／職：減免學雜費60%．大專院校：減免學雜費60%4.傷病醫療補助◎額外申請資格．本人及6歲以上未滿18歲之子女或孫子女：自行負擔醫療費用超過3萬元。◎補助項目於全民健康保險特約醫療院所就醫者，其參加全民健康保險自行負擔之醫療費用。◎申請方式傷病發生後的三個月內，檢具應備文件及相關證明文件，向戶籍所在地主管機關提出申請；未滿6歲的子女或孫子女傷病醫療補助申請，需要先向戶籍所在地之鄉（鎮、市、區）公所申請醫療補助證後，到保險人特約的醫療院所就診，再由醫療院所向直轄市、縣（市）主管機關申請。應備文件．申請表．全家人口財稅資料．健保卡正、反面影本．申請人本人郵局存摺封面影本．診斷證明書．醫療費用收據正本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）◎補助金額．低收入戶全額補助．中低收入戶補助80%．其他經濟弱勢族群補助70%．每人每年最高補助12萬元限制．補助「不重複」，申請過相關保險或相關醫療補助無法申請．低收入戶／中低入戶需支出超過3萬元才能申請．其他經濟弱勢族群需支出超過5萬元才能申請5.低收入戶／中低收入戶◎申請資格低收入戶．家庭總收入平均分配全家人口，每人每月在當地區公告的最低生活費以下．家庭財產未超過低收入戶適用的當地區公告金額中低收入戶．家庭總收入平均分配全家人口，每人每月在當地區公告的最低生活費1.5倍以下．家庭財產未超過中低收入戶適用的當地區公告一定金額。◎申請方式應備文件．申請人印章．全戶最近3個月內戶籍謄本．全戶郵局或銀行存簿封面及內頁影本．填寫授權公所調查家庭總收入及財產同意書．其他相關證明文件（視個別家庭狀況而定，例如：醫院診斷證明書、學生證影本、身心障礙手冊影本、失蹤證明、在營證明或軍人身分證影本、在監證明、離婚協議書…等）備齊完整的申請資料後，至各鄉（鎮、市、區）公所申請。◎福利低收入戶．25歲以下子女就讀高中（職）以上學校，學雜費全額減免．健保保費全額補助．因疾病、傷害治療所需留療費用補助．就業服務、職業訓練、以工代脤．依列冊低收入戶款別，每月發給生活扶助費或相關補助中低收入戶．25歲以下子女就讀高中（職）以上學校，學雜費部分減免．健保保費補助二分之一．患嚴重傷、病，所需醫療費用超過本人或扶養義務人能負擔，補助部分留療費用．就業服務、職業訓練、以工代脤希望政府提供的補助，可以讓弱勢家庭中的孩子也能平安健康、無憂無慮的長大。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-08 醫聲.罕見疾病
輪椅上的小舞王！愛跳舞病童罹龐貝氏症：至少我還有手有腳
對著電腦螢幕上的流行歌曲影片，揮舞雙手、震動胸膛跳著熱舞，今年16歲、剛上高中的洪聲平，卻不能像他嚮往的「亞洲舞王」羅志祥一樣，使勁搖晃肢體，或踩出帥氣的舞步。因為罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，他的身軀顯得纖弱、彎曲，從小學五年級開始，就被禁錮在電動輪椅中。「為什麼老天爺要這樣對待我？」洪聲平出生22天時，接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症的致病基因。此後，一連串檢查，確診為嬰兒型龐貝氏症。洪母說，最讓她震驚的是，在X光影像中，還是嬰兒的孩子，心臟竟比成年男性手掌還大。基因缺陷導致酵素缺乏 若不治療2歲內離世台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀是洪聲平的主治醫師。她指出，龐貝氏症係肝醣儲積症第二型，致病原因是GAA酵素缺乏，導致肝醣無法分解，進而堆積在肌肉中，造成肌肉細胞受損或死亡。典型症狀是心臟肌肉肝醣堆積導致的心臟肥大，呼吸肌肉肝醣堆積造成呼吸困難，以及四肢無力、退化等。簡穎秀說，龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型。其中以嬰兒型患者較為嚴重，一出生就觀察到肝醣堆積、心臟肥大。在不治療的情況下，患者一到兩歲間，就會因為心臟、呼吸衰竭而死亡。她也指出，龐貝氏症遺傳模式為體染色體隱性遺傳，若父母均為帶因者，其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症；在台灣，嬰兒型龐貝氏症的發生率約為五萬分之一。台灣領先全球篩檢龐貝氏症 助病童及早治療台灣是全球第一個針對新生兒篩檢龐貝氏症的國家，在2005年至2008年以「先驅測試」的方式，新生兒父母只要勾選同意篩檢、參與研究，就能免費檢測嬰兒是否有龐貝氏症基因變異。簡穎秀說，洪聲平就是受惠於此測試，才得以及早檢出異狀，進行治療。事實上，台灣推行龐貝氏症新生兒篩檢後，歐美各國相繼跟進。簡穎秀指出，美國聯邦政府更於2015年通過建議，讓全美新生兒都接受龐貝氏症篩檢，至於是否付費則因各州政策而異。在台灣，2008年後龐貝氏症轉為新生兒篩檢的自費項目之一，九成的家長會選擇讓寶寶接受此篩檢。龐貝氏症第一代的酵素補充治療藥物，在2006年由中研院院士陳垣崇研發成功。對於同年出生的洪聲平而言，可說是及時雨，靠著每週在醫院靜脈注射藥物四至六小時，洪聲平得以延續生命，如今他讀書、成長，已進入高中就讀。出生恰逢初代藥物納保 病程卻於小三加劇「聲平很幸運的出生在有治療可用的世代，剛出生就獲得治療。」一路看著洪聲平長大的罕見疾病基金會執行長陳冠如說，過去接觸的龐貝氏症病童，總是病懨懨，且四肢無力、需要呼吸器維生，在治療尚未研發成功的年代，罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，相當於被判了死刑，出生兩年內患者將因心臟、呼吸衰竭逝世。洪聲平這一代的孩子，則有截然不同的處境。龐貝氏症第一代用藥，有效延長患者存活期。洪聲平就是第一代龐貝氏症藥物的受惠者。洪聲平因及時接受治療及復健，他得以擁有童年，可以正常走跳。兒時相簿中，他和一般孩子無異，有時穿著小瓢蟲的可愛裝扮，有時則抱著大熊娃娃不願放手。他也參加罕見小勇士棒球隊，表現活躍，和小朋友們打成一片。然而，蟄伏洪聲平體內的疾病，沒有因此放過他。洪母說，小學三年級時，洪聲平四肢無力的病徵顯現，須使用助行器。龐貝氏症病程快速進展，到了五年級，洪聲平必須乘坐輪椅才能行動。臉部肌肉塌陷、四肢行動不便、舌頭肥大導致說起話來沙啞破碎，洪聲平的相貌、行動能力逐漸喪失，因此在校園生活中飽經歧視與孤獨，「也曾想過要一了百了，去當小天使。」他邊說邊舉起手在脖子上比劃。後來，他看了身障人士力克・胡哲的紀錄片，「人家出生就沒有手腳，我們至少還有手、有腳，可以出門活動。」一席樂觀的話語，聽來格外令人不捨，媽媽表示「懇求健保署放寬給付條件，給孩子一個活下去的機會。」提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線第一代龐貝氏症藥物有其極限 二代藥物納保卻設高門檻原來，第一代藥物有其極限，根據臨床觀察，治療滿五年左右，療效出現下降，需要提高劑量。臨床上的做法，是從隔週施打，變成每週都要施打。對此洪母說，每週都要進醫院，對於病童的課業、人際相處，都會帶來負面影響。終於病患盼來了第二代龐貝新藥，擔任第二代新藥臨床實驗計畫主持人的簡穎秀說，第二代龐貝氏症藥物不論在動物實驗、臨床患者上，患者行走距離更長、呼吸功能得以改善，體內肝醣堆積量也有明顯降低。故患者的心臟大小、肌肉功能，都會有所進步。這一次洪聲平卻沒有那麼幸運了。簡穎秀說，新一代龐貝氏症藥物研發完成，經臨床試驗證明療效更佳。但是龐貝新藥被限縮給付，訂定了相當多的給付條件。其中一項規定是，若患者已無法行走，則不予給付。根據此規範，須靠輪椅移動的洪聲平，便被排擠於給付資格之外。給付門檻挪用臨床試驗排除條件 簡穎秀：難對病人交代針對共擬會公告的給付門檻，簡穎秀說，目前的門檻是誤用臨床試驗的參與患者資格。該臨床試驗是針對「晚發型」龐貝氏症患者，對象當然須排除嬰兒型患者。她指出，臨床試驗目的是證明新藥療效，選擇對象要求組成均勻、排除特異狀況，故選擇的患者會有特定條件。共擬會若以此為據，在給付條件中明訂排除不符合臨床試驗人為條件的患者，她擔心部分患者會像洪聲平一樣，失去使用二代新藥的機會。簡穎秀說，「我們要治療的是病人，而不是適合去參加臨床試驗的病人，給付規範應該要比臨床試驗更寬，才能治療更多病人。」就像聲平一樣的另一位病童，出生後就沒行走過，使用第一代藥物治療至今，即將高中畢業。患者家屬告訴簡穎秀，雖然孩子坐著輪椅，但這十七、八年的治療對家屬、病童個人，非常有意義。簡穎秀表達擔憂，「新的給付規範，認為坐輪椅的病患達到疾病末期就不值得治療，讓他們立刻面臨死亡，臨床醫師要如何對病人交代呢？」龐貝氏症基因治療進入研發階段 新藥助病友等待治療曙光除了改善生活品質，讓更多患者使用第二代龐貝氏症新藥，還有另一層意義：維持患者身體機能，等待新的治療曙光。簡穎秀說，「如果這些孩子，把運動功能維持在更好的狀態，就有希望可以等到新的治療。」簡穎秀透露，龐貝氏症基因治療已有許多二期臨床試驗。就像當年接受第一代治療的患者，熬過近20個年頭，終於等到第二代新藥納保。若取得第二代新藥，讓患者的生理機能繼續維持，就有機會在未來受惠於基因治療。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，罕病病童被排除於商業保險之外，若非靠著全民健保、罕藥專款的保護傘，實在難以面對巨額的治療費用。她肯定第二代藥物通過共擬會、即將納入健保，「讓孩子們活下來，正常的讀書、就業，進而造福社會。」但她強調，希望患者在給付範圍較大的情況下用藥，讓更多病患得到幫助。
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2022-10-07 新冠肺炎.防疫懶人包
整理包／移工秒上工、境外生免造冊、一般出入境免居家檢疫！國慶連假後0+7自主防疫新制一次看
國境將於國慶連假後10月13日正式解封，包括一般民眾、境外生、移工的出入境，都一體適用「0+7」，不過細部規定略有不同。《元氣網》針對不同對象、各場域的新制規範整理如下。移工／入境7日前先登錄 服務對象非重症高風險者可秒上工勞動部指出，為兼顧社區防疫安全、紓緩國內缺工及因應照顧人力需求，自10月13日起，實施移工入境「0+7」自主防疫措施：移工入境7日前，需至入出國移工關懷服務網登錄資訊，包括「自主防疫地點」以及「移工完整接種2劑疫苗證明」。而若移工服務對象非屬重症高風險者，且入境前已登錄提供醫囑無免疫不全或低下之證明，雇主或仲介可安排移工於旅館、移工宿舍或雇主自宅自主防疫，2日內快篩陰，可外出及從事許可之工作，等同入境即可上工。自111年10月13日起，實施0+7移工入境具體防疫措施如下：一、入境前：維持現行防疫措施，移工入境前應完整接種疫苗。另移工入境7日前，雇主或仲介應至勞動部入出國移工關懷服務網( https://fwas.wda.gov.tw/ )登錄自主防疫地點，且須符合1人1室有獨立衛浴之旅館、移工宿舍或雇主自宅；如登錄地點為旅館或防疫宿舍，則可於移工入境3日前登錄。二、入境後：(一)篩檢規範同入境旅客，應於移工入境第0或1、3、5、7日或有症狀時快篩，雇主或仲介並應上傳結果至勞動部入出國移工關懷服務網。(二)雇主或仲介應自行安排交通工具或租用巴士，協助入境移工搭乘前往登錄之自主防疫地點。(三)自主防疫地點管理規範：1.產業移工(製造、營造、農業及海洋漁撈)：自主防疫期間同入境旅客規範，具2日內快篩陰性結果，並向勞動部入出國移工關懷服務網登錄快篩結果，得外出及從事許可之工作。2.社福移工(家庭幫傭、家庭看護及機構看護)：(1)依指揮中心111年9月29日發布防疫規範，移工服務對象為重症高風險者(65歲以上、6歲以下、免疫不全或免疫低下)，應於旅館或移工宿舍辦理自主防疫，2日內快篩陰得外出，但不得從事工作。(2)移工服務對象非屬重症高風險者，且入境前已登錄提供醫囑無免疫不全或低下之證明，雇主或仲介可安排移工於旅館、移工宿舍或雇主自宅自主防疫，2日內快篩陰，可外出及從事許可之工作。(3)社福移工有特殊情形，如雇主即被看護者無人照顧且經本人同意，或機構看護工符合機構防疫規範並經雇主同意，可於旅館、移工宿舍或雇主自宅自主防疫，每日快篩陰，可外出及從事許可之工作。(4)雇主如有安排社福移工入住旅館自主防疫之情形，延續現行規定，補助雇主每人每日旅宿費50%，最高每日1,250元。(四)移工自主防疫期間倘快篩陽性，雇主應協助移工就醫；如經判定確診，雇主或仲介應即通報並登錄勞動部入出國移工關懷服務網；自主防疫地點若是在旅館或雇主自宅，雇主或仲介應安排專車協助確診移工送加強型集中檢疫所隔離。至於其他自主防疫地點(如移工宿舍)，則採就地隔離。勞動部表示，自主防疫地點及落實快篩與遵守防疫規範情形，會由地方政府檢視有無落實並依法查核管理。雇主如有引進移工相關疑義，可電洽勞動部入出國移工機場關懷服務站(電話：03-398-9002)。校園／一般生防疫放寬、境外生免造冊核定教育部宣布，十月十三日起，各級學校教職員工及學生，若同住家人或室友確診，無症狀者若接種三劑疫苗可採「○加七」，免居家隔離，持兩日內快篩陰性證明可上班上課。有家長說，這形同變相要求學生打第三劑，且十二歲以下根本還未開放打三劑，恐出現「一班兩制」、「一校兩制」，教學現場陷混亂。此外，同樣從十月十三日起，境外生也改採「○加七」自主防疫，免除居家檢疫，且入境名冊免報教育部核定，學生備妥相關文件即可入境。詳細入境措施變革說明如下：一、入境名冊免報教育部核定：學生憑入學通知單直接向外交領事事務局及內政部移民署申請簽證或入出境許可，備妥入境相關證件即可自各機場/港口入境，並由學校協助安排接送事宜；教育部於桃園國際機場入境大廳仍設桃機小組櫃檯，協助境外生處理緊急事件及提供諮詢服務。二、自主防疫天數：入境日為第0天，進行「7天自主防疫」，自主防疫期間，若無症狀，且有兩日內快篩陰性結果，則可到校(班)上課。三、自主防疫地點：自主防疫地點以符合1人1室(獨立衛浴)條件之自宅或租屋處所或親友住所或旅館為原則，亦可入住學校宿舍，入住學校宿舍之相關規範如下：（一）如無症狀，可住符合1人1室（獨立衛浴）條件之學校宿舍。一旦出現症狀，須入住學校隔離宿舍，後續如確診則轉入住「照護宿舍」。（二）如有症狀，須為符合1人1室（獨立衛浴）條件之「隔離宿舍」，後續如確診則轉入住「照護宿舍」。（三）如入住學校宿舍，同日入境的同校境外生得多人同住一室，惟如同住一室之中有人轉確診，其他同住室友須依指揮中心規定進行居家隔離、自主防疫。四、交通方式：（一）如無症狀，可搭乘大眾交通工具、親友/機關團體（學校派專車）接送、自駕，前往自主防疫地點。（二）如有症狀，於機場進行唾液PCR後，由學校引導搭乘防疫車隊或由學校安排專車，載學生前往自主防疫地點。一般出入境／居家檢疫取消、免簽證待遇機制恢復指揮中心指揮官王必勝表示，從10月13日起國境就會實施「0+7」，一開始入境的每周人數上限為15萬人次。「0+7」上路後包括居家檢疫通知書、防疫計程車等都會一併取消。包括取消發送居家檢疫通知書、防疫車輛及防疫旅宿政策調整，停止追蹤機制、電子監督措施、居家檢疫健保註記，也取消地方政府居家檢疫關懷服務。入境前免於「入境檢疫系統」線上申報及免持國內手機門號。入境後實施家用快篩試劑檢測措施，將由國際港埠人員提供兩歲以上旅客四劑家用快篩試劑，於入境當天或自主防疫第一天檢測一次，自主防疫期間有症狀進行檢測或外出前須有兩日內快篩檢測陰性結果。但檢測結果不追蹤，如快篩陽性則依公布之自主防疫指引辦理。機場10月13日後恢復常態，會把審單區移除，但維持發燒篩檢區因應發燒旅客，旅客拿完行李後於海關處發放快篩。一、自主防疫期間應遵守之防疫規範：1. 自主防疫地點以符合1人1室(獨立衛浴)條件之自宅或親友住所或旅館為原則。2. 儘量避免接觸重症高風險對象(包括65歲以上長者、6歲以下幼童、免疫不全及免疫力低下者等)。3. 有症狀請在家休息，如無症狀且有2日內家用抗原快篩陰性結果才可外出、上班、上學，並應全程佩戴口罩。4. 有用餐需要，得於餐廳內獨自或與特定對象共餐。離開座位時及餐點使用完畢後應立即佩戴口罩。外出期間有飲食需求可暫免佩戴口罩，用畢後立即佩戴。5. 禁止前往醫院陪病、探病，建議延後非急迫性需求之醫療或檢查，並避免前往長照機構。6. 確診之輕症個案可於加強型防疫旅館/集中檢疫所或原自主防疫地點(不含一般旅館)進行居家照護。二、檢測措施：(一)入境時，維持由國際港埠現場工作人員向2歲以上旅客發放4劑家用抗原快篩試劑。(二) 檢測時機：1. 入境當天或自主防疫第1天(D0/D1)檢測1次。2. 自主防疫期間外出前，需有2日內快篩檢測陰性結果。3. 自主防疫期間有症狀時。4. 檢測結果不追蹤，如快篩陽性則依公布之自主防疫指引辦理。5. 考量家用快篩試劑之適用對象年齡限制，未滿2歲者，其自主防疫期間無需執行快篩檢測。三、交通方式：(一)入境前14日內有疑似COVID-19症狀旅客，請主動於入境時通報疾病管制署之機場/港口檢疫人員，依檢疫人員評估，配合於國際港埠唾液採檢及優先搭乘防疫車輛。(二)無症狀之旅客，開放得搭乘大眾運輸工具。四、全面恢復免簽證待遇機制非免簽國家開放「一般性社會訪問」及「觀光」，且同步取消旅行團限團令。指揮中心說，配合邊境開放，請入境人員務必遵守各項防疫措施，並於自主防疫期間配合相關防疫指引所訂規範，如快篩陽性應儘速就醫，透過遠距/視訊診療、委由親友或由地方政府衛生局安排至診所或負責居家照護之責任院所(含衛生所)評估快篩陽性結果。確診後，如有就醫需求，可自行開車、騎車、步行、家人親友載送(雙方全程佩戴口罩)或依地方衛生局安排就醫。就醫時，請佩戴醫用口罩且禁止搭乘大眾運輸工具前往，以降低疾病傳播風險，共同維護國內社區安全。
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2022-10-07 醫聲.罕見疾病
一年藥費數百萬！罕病FAP病友：新藥不納健保恐走投無路，絕望欲赴瑞士安樂死善終
因恩慈專案獲得治療，又因專案終結而無藥可用，他的兄長絕望欲赴瑞士安樂死善終；父親早在數年前因病過世；因同樣的疾病離世的堂叔，捐贈了大體供醫學研究之用；57歲的吳先生本人也發病了，雖也參加恩慈計畫而取得藥物，但該案將於今年底結束。金融業出身的他，引用業界術語坦言，「我的生命已經沒有Plan B（備案）了。」流竄在吳先生家族中的致命威脅，是名為「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」的晚發型罕見疾病，在全台不分期別，僅有約一百二十名患者。前台北榮民總醫院神經內科主治醫師林恭平表示，FAP係體染色體顯性遺傳疾病，意即若父母其中一人罹病，其子女不分性別，罹患FAP的機率高達五成；國內FAP患者的「運甲狀腺素蛋白（TTR）」突變基因型態多為「A97S」，特性是發病時間晚，平均發病年齡約為55歲。FAP疾病進程快 不治療患者2至3年面臨失能「病來得晚，惡化卻很快。」林恭平說，不少FAP患者初診時，主訴症狀是手腳發麻，在無法接受治療的情況下，兩、三年間就逐漸喪失行動能力，需坐輪椅或臥床，日常生活受盡折磨；若生理機能持續退化，患者多在發病後，平均八年就離世。擔任金融業協理級主管，長期外派美國的吳先生，在大哥52歲確診FAP後，他利用年節回台的時間與姊姊一起接受基因檢測，結果發現自己具基因變異，姊姊則幸運地未檢出異常。那年，吳先生才剛邁入50歲。確診後一年，吳先生請調回台，FAP的症狀，也隨著病程演進而逐漸出現。林恭平指出，FAP的典型症狀包括遠端肢體感覺異常，自律神經問題導致的頻繁腹瀉與姿勢型貧血，顯著的體重下降，以及類澱粉纖維素堆積導致的心律不整；若為男性，則會有勃起障礙。這些症狀特異性不高，導致疾病診斷耗時長，且易被誤診為特定的免疫疾病。吳先生起初對於姿勢型貧血不以為意，直到有一天，母親回家時按了電鈴，他起身開門時，竟失去知覺，跌落地面，「我才知道，這跟一般的貧血完全不一樣。」喝水都困難 肌肉退化患者自理能力漸衰「我爸還在的時候，住的是公寓，每次要看醫生，我就要一路把他揹下樓。」隨著肌肉機能逐漸退化，FAP患者自理能力漸衰。退化沒有放過吳先生，他拉起短褲褲管，原應壯碩的大腿，竟纖瘦無比。所幸，在恩慈療法下服用藥物，吳先生發病至今逾六年還能走動，然而不論出入何處，都要拄著雨傘行的拐杖。當然，他的生活也大受影響。愛好旅遊的他，如今每天至多只能行走四千步，且上下樓梯格外吃力。甚至，連簡單地打開瓶蓋喝水，對他來說，都十分困難，遑論扣鈕釦等細微動作。自從病症加劇，吳先生已鮮少穿著需扣釦子的衣服，褲子也選擇寬鬆、好套上的為主。此外，因爲聲帶處的類澱粉物質堆積，他的聲音也逐漸沙啞。日前與許久未見的大學朋友相聚，對方還以為他感冒了。頓失生活重心 吳兄抑鬱欲安樂死「我只跟他說，我們有遺傳疾病，我不想說太多。」診斷出FAP後，吳先生便回台辦理退休，早早遠離工作，和老同事也自此不再聯絡；只剩下幾個大學時期的老朋友還有聯繫。「那是一種自卑感。」同期同事累積了工作資歷，過著光鮮亮麗的主管生活，他卻只能退休在家，在僅剩的閱讀、散步兩個興趣支持下，度過百無聊賴的日子。「我哥哥更慘，除了看醫生以外，沒再出過門。」吳先生的兄長，曾受任職的航運公司派駐杜拜，在當地擁有兩位司機；如今，隨著FAP病程進展至第二期，幾乎難以行動，前後落差不言可喻，因此相當抑鬱。吳先生說，隨著供給治療藥物的恩慈計畫結束，兄長無奈之下心生赴「瑞士旅遊」——安樂死的念頭。新藥遲未納保、要價數百萬 吳先生：已走投無路以瑞士旅遊代稱，除了透露對兄長的不捨，更是因為擔心自己有天會走到那一步，讓吳先生難以開口說出「安樂死」三個字，他透過恩慈專案使用FAP口服藥物近兩年，該專案將於今年底結束。然而，此藥物至今遲遲未被納入健保，而該藥藥價昂貴，成人使用一年就要花數百萬台幣，常人難以負擔。對於未來，吳先生只說，如果FAP新藥再不納保，真的走投無路。FAP的顯性遺傳特性，讓吳先生家族中不少人都為此病症所苦，不過因為健保尚未將FAP治療用藥納入給付，知道自己帶有FAP的基因變異，將在未來的某一天發病，只是徒增絕望、心理壓力。吳先生說，包含他的兩位女兒在內，許多家庭成員因此並不願意接受基因篩檢，過著過一天、算一天的日子。知道又如何？無藥可用家族不願篩檢「就算現在不篩，結婚前也一定要篩。」吳先生說，透過婚前的基因檢測，決定是否孕育後代，可以減少新生FAP個案，「讓FAP這個罕見疾病更罕見，最終消失。」為造福FAP病友，吳先生表示，除了自己出來面對鏡頭提出呼籲，其堂叔在過世後將大體贈與台大醫院，是國內首位捐出大體的FAP病患。林恭平說，以葡萄牙的研究為例，帶有FAP基因變異的患者，有超過九成的機率會在人生中的某天發病，台灣雖無相關研究，但他鼓勵家族中有FAP患者的民眾，盡快進行基因檢測，「至少先有了解，加上已有治療選項，可以進行後續規劃。」若已懷孕，也可透過胎兒的基因篩檢，知悉胎兒是否有基因變異。取得用藥具防治意義 病團：應終結家族遺傳惡夢罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則表示，幫助FAP患者取得治療，提高其家族成員篩檢意願，在FAP疾病防治上意義非常重要。由於FAP發病時間晚，患者正值壯年，多是家庭支柱；此外，就像吳先生，患者在不知情的情況下，可能已經生兒育女，令人憂心，「幫助他們取得治療，是鼓勵他們去做篩檢，終結家族遺傳的惡夢。」早期FAP無藥可用，患者只有換肝一途，不但成效不佳，患者還要煎熬等待肝臟移植。林恭平說，近年國際上有RNA靜默治療等新療法通過臨床試驗，結果顯示治療成效佳，可以減緩患者的退化、失能。林恭平曾有患者透過臨床試驗取得治療，結果過了五、六年，還能自由行走，「在以前，早就必須坐輪椅了。」他呼籲藥商與健保議價取得共識，幫助患者盡快用藥。針對FAP新藥給付，陳莉茵說，患者到了第二期，肌肉退化等情況嚴重，需要藥物延緩惡化速度，盼藥商合理降價。然而，議價須有合理誘因，她建議放寬使用門檻，讓各期別FAP患者均可使用，患者人數多，藥商就比較願意減價。「照顧罕見疾病就是照顧大家的下一代，治療是防治的第一步。」陳莉茵說，找出FAP高風險家庭、做有效的防治，才能真正避免悲劇不斷複製、重演。
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2022-10-06 焦點.長期照護
鼻胃管、氧氣管大不同，外觀即可辨識！鼻胃管灌食照顧9原則 出現褐色液體恐是這裡出問題
最近一則與鼻胃管相關的新聞讓人聞之不忍（>>看詳細新聞），一位外包廠商員工在醫院負責推送病床，擅自替病人接管，誤把氧氣筒接到鼻胃管，讓病人的胃像氣球一樣撐爆，引發敗血性休克及多重器官衰竭，搶救數月不治死亡。留置鼻胃管是不得已的醫療措施，醫師提醒鼻胃管和氧氣鼻導管大不相同，將氧氣筒接到鼻胃管是不應該發生的事情。檢方調查，一位部立桃園醫院外包員工於2020年3月某日，將準備做腹部超音波的病患連同病床推到一樓診間，明知非醫療人員不得從事醫療行為，仍在無人指引情況下，擅自操作管線，把氧氣筒接到病人鼻胃管，造成悲劇。事發後，病人雖獲妥適治療，但同年7月仍因敗血性休克、多重器官衰竭及全身多處潰瘍傷口組織感染等問題死亡。家屬為此狀告外包員工過失致死罪，且認為時任院長的徐永年、護理長和外包商負責人等也該負刑責。但除了外包員工案依過失致死罪嫌起訴，其他人皆獲不起訴處分。哪些病人需「留置鼻胃管」？中風、臥床、吞嚥困難及胃腸道阻塞等病人，往往無法自己進食，但為避免營養攝取不足，而須放置鼻胃管。健保署統計，去年留置鼻胃管3個月以上的病人，共7.9萬人。台北榮總內科部胃腸肝膽科主治醫師蘇建維說，鼻胃管從單側鼻腔進入，經過咽喉、食道抵達胃部，方便餵食時採用管灌方式，將營養品直接送到病人胃部，再藉由胃腸道吸收營養。蘇建維說，一般來說，胃的容量約為1200至1600毫升，平時胃難免都會產氣，此時可以把鼻胃管開口打開，讓胃部氣體排出，且胃的肌肉層很厚，其實不容易被氧氣撐破，研判患者胃部原就有胃潰瘍等裂縫，才有可能被氧氣撐破，至於需要多少氣體才會把胃部撐破，難以評估。鼻胃管從單側鼻腔進入 氧氣管從兩側進入蘇建維說，鼻胃管及氧氣管外觀上有很大的不同，氧氣管鼻導管放在病人兩側鼻孔，給與病人足夠的氧氣，鼻胃管則是從單側鼻腔進入，並於單側鼻腔外預留一段長度，以方便進行管灌餵食，且鼻胃管有栓子可以關閉，將氧氣筒接到鼻胃管真的很少見，這是不應該發生的事情，如果是有照顧病人經驗的照護人員，應不會發生。鼻胃管餵食 出現褐色液體恐是胃部血應如何照顧放置鼻胃管的病人？蘇建維說，首先，鼻胃管應由專業醫護人員放置，放置後會檢測鼻胃管是否暢通，照顧者管灌餵食病人，速度不宜過快，量也不宜太多，避免病人發生嗆咳情形，並隨時觀察病人是否順利吞嚥，以及觀察鼻胃管有無逆流出褐色的液體。如果發現鼻胃管出現褐色液體，有可能是胃黏膜出血，或是鼻胃管摩擦食道、胃部導致出血，此時需要進一步檢查，釐清出血原因加以治療，或重新放置鼻胃管。台北榮總對鼻胃管病人灌食照顧原則共有9點：1.每餐於灌食前後或早晚，執行口腔清潔。2.應每日更換固定鼻胃管的膠布，將鼻胃管旋轉90度，以防鼻胃管黏在胃壁上，或胃黏膜期受鼻胃管頂端壓傷。更換膠布時，切記不要重覆貼同一位，向左或向右側固定，免鼻腔內壓損，並注意勿移動鼻胃管插入的深度。3.請將藥物與食物分開灌入。4.灌食時若感覺不容易進入，可擠壓鼻胃,並試著用食空針抽，再灌溫開水沖通管子。5.製作管灌飲食時，應確保食物之清潔衛生。6.罐裝管食物開封後快使用，若不完可加蓋冷藏，於24小時內使用完畢。7.鼻胃管滑脫處理：住院期間立即通知醫人員協助處理，但若您在家中，請與您的居家理師聯絡。8.預防鼻胃管滑脫，建議採重固定方式，除了膠帶將鼻胃管固定於病人鼻或臉部之外，可以將鼻胃管前段固定貼於臉頰上或中段使用別針固定於衣襟，避免滑脫。若意識不清或躁動無法配合之病人，為預防自拔，必要時可採保護性約束。9.塑材質的鼻胃管最多留置二周必需更換。矽膠材質鼻胃管，材質軟不易變質，但需自費，可一個月更換。【資料來源】．北榮鼻胃管與灌食之照護經訓練復建 鼻胃管有機會拔除近年鼻胃管的留置在社會討論度高，雖是為了維持病患營養而不得不然，但因影響病人外觀，患者除了忍受疾病折磨，還須面對外在心理壓力，生活品質及生命尊嚴大受影響。為鼓勵醫療團隊積極協助病人移除鼻胃管，改善生活品質，健保署通過獎勵措施，新增「成功移除長期留置鼻胃管並恢復經口進食」診療項目，總共投入約3900萬元，預估每年約有1.3萬名長期留置鼻胃管病人受惠，讓病人從此告別鼻胃管。【延伸閱讀】健保署推獎勵讓病人享無管人生 每年1.3萬人受惠老後不想插鼻胃管 年輕時先預防這幾種病如果老後不想插鼻胃管，現在可以怎麼做？羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘接受「50+」採訪指出，病人需要插上鼻胃管灌食，最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此，不想插鼻胃管，就要預防這幾種疾病。飲食上，營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物，可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交，可增加「認知儲備」，有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練，增進心肺功能、維持肌肉量。此外，進行吞嚥訓練時，語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說，「大家沒事可能不會大聲講話，但是多唱歌還不錯！」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群，也可控制聲帶閉合，減少日後進食嗆咳的機率。他指出，持之以恆地維持健康飲食、運動和作息，不僅未來插管機率大幅降低，還可以預防多種慢性病。健康的老年，從中年就要開始做準備【延伸閱讀】為何相較於國外，台灣使用鼻胃管比例偏高？葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備
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2022-10-06 焦點.用藥停看聽
C肝患者注意 食藥署：口服抗病毒藥物與這2款藥併用恐致出血
食藥署今公布最新的藥品風險警示，新型口服抗凝血藥品（NOACs）的臨床效益及風險再評估結果。食藥署藥品組科長洪國登指出，含dabigatran及edoxaban成分的兩款藥品，若與C肝口服抗病毒藥物併用，可能導致出血風險提升，因此今公告禁止與C肝口服抗病毒藥物併用。食藥署藥品組科長洪國登指出，這類新型口服抗凝血藥品主要是用於血栓或心臟支架手術等患者身上，但其中dabigatran及edoxaban兩種成份，跟部分藥品併用時，會讓藥效過強，反而造成病人出血的風險提升。「兩款藥物在台灣共有3張許可證。」洪國登說，dabigatran的健保年度用量有1000萬顆；edoxaban的健保年度用量則約700萬顆。經過風險評估後，食藥署要求含dabigatran及edoxaban成分藥證的廠商，需在112年6月30日前完成中文仿單變更，即不得與C肝口服抗病毒藥物併用，若逾期未完成者將廢止其許可證。同時，針對Ｃ肝用藥，食藥署考量NOACs藥品與glecaprevir/pibrentasvir（Maviret®）或sofosbuvir/velpatasvir/voxilaprevir（Vosevi®） 等P-醣蛋白抑制劑 （p-gp inhibitor） 類藥品併用時，或用於年長者時，同樣可能導致病人出血風險增加，同步要求必須於「警語及注意事項」、「交互作用」及「藥物動力學特性」等段落加刊與P-醣蛋白抑制劑類藥品併用之相關警語，及修訂「用法用量」段有關年長者使用劑量之建議內容。食藥署亦提醒醫師開立藥品時，應遵循今日公告的再評估結果，審慎評估其用藥的風險及效益，嚴密監控病人服藥後是否有出血症狀之發生，並提醒病人若出現不適症狀應盡速回診。另提醒民眾，該等藥品屬於醫師處方藥，應遵循醫囑服用，切勿自行過量或減量使用，服藥後若出現任何身體不適，或身體出現不正常瘀青或紅斑、出血不止、解黑便或紅棕色尿液等情形，請立即告知醫療人員或尋求醫療協助。
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2022-10-06 醫聲.罕見疾病
85％罕病用藥不給付 孩子來不及長大 病友母：求給我們活下去的機會
「讓我的孩子和其他病友有活下去的機會。」龐貝氏症患者洪聲平的媽媽，一提到未來龐貝氏症二代藥物恐更動給付條件，孩子可能無法持續用藥時，難掩激動。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病藥物通過健保給付平均要等30.3個月，現在還有20多種罕藥等候給付，高達八成五的罕病並未被照顧到，很多孩子等不到藥物，來不及長大。罕病照顧 面臨四大困境台灣目前公告240種罕見疾病，通過罕藥95種，其中僅61種獲得健保給付。陳莉茵表示，罕病照顧有四大困境，一是罕藥給付數量變少，一代健保時給付率86.8%，二代健保降為47.6%；二是罕藥給付等待時間加長，一代健保等候時間為5.2個月，現在是30.3個月；三是限縮給付條件，用藥條件更加嚴苛；四是罕藥專款成長率停滯。「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC）」患者小蒴的媽媽說，孩子很幸運參與基因治療臨床試驗，目前AADC僅有基因治療可以延續生命，但健保完全沒有給付，其他病童連治療機會都沒有，在未接受治療的狀態下，AADC患者最多只能活到3歲，「我的孩子很幸運參與臨床試驗，但其他孩子呢？」罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的王小妹，今年滿11歲，昨天卻是她第三度開刀的日子。王媽媽說，女兒1歲確診，當時還無藥可用，現在終於有藥可用，健保卻有滿滿的限制，未滿7歲不能用藥。她說，女兒想當舞蹈家的夢因SMA此生無法實現，但現在她連活下去都艱難，明明有藥可用，卻用不到，只能被迫等死。患有SMA，但取得美國密西根大學法學博士學位、成為國內第一位罕病律師的陳俊翰說，健保對罕病用藥設定一堆條件，對外訴說健保資源有限，「公車上人已經滿了」，但「公車一直是滿的」，罕藥根本沒有上車機會，即使健保設置罕病專款，執行率未達百分之百，專款的剩餘款項又回到健保大水庫，病人用不到，這其實違背健保初衷。洪聲平出生時剛好有藥可用，長期使用第一代龐貝氏症藥物，近期聽說第一代藥物給付條件恐改變，第二代藥物又尚未獲得給付，再加上使用限制，如果患者已無法行走或需要侵入性呼吸輔助器，未來即使第二代藥物納入給付，也會被排除。龐貝氏症協會會長鄧慧娟表示，明明有藥可用，若因條件限制被迫下車，等於被剝奪性命。健保署：將提升審查效率健保署長李伯璋表示，政府有責照顧所有民眾健康，今天將舉行專家會議討論8項罕病用藥給付申請。健保署醫審及藥材組長黃育文說，罕藥給付多參考加、英、澳等國財務評估及經濟效益，目前共14款罕藥審查中，健保署將提升效率，也希望藥廠協助，縮短罕藥給付時間。罕病照顧倒退 4成1無藥可用罕病用藥不僅等得久且使用限制日漸增多，三總病理部主治醫師陳燕麟患有肢帶型肌肉萎縮症，他身為醫師，看見健保確實幫助許多罕病患者，但對於部分罕病患者而言，現在卻如同「活在沒有健保的年代」。罕病基金會針對國內罕病團體及聯誼會進行調查，一個病團代表一個罕病病種，41%的罕病病種至今無藥可用。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感嘆，政府對罕病照顧愈來愈退步。罕病基金會執行長陳冠如說，基金會調查國內26個罕病病友團體、25個病友聯誼會，了解罕藥使用狀況。59%表示有健保給付的罕藥、41%則連罕藥都沒有。但有藥可用的59%中，90%認為健保給付條件太嚴苛，更擔心健保財務吃緊，未來無法繼續給付。陳冠如說，健保署目前評估罕藥給付採取「醫療科技評估」機制，此次調查中，七成五團體認為不合理，不該用此方式評估罕藥給付；二成五認為，如果要採用「醫療科技評估」機制，應採用適合罕藥的規畫，必須將罕見疾病的特殊性考量在內。曾敏傑表示，罕藥給付時間愈來愈長，現在平均30.3個月，病友團體希望等待時間能逐步縮短，他理解罕藥價格昂貴，但未來罕藥給付是否納入「部分負擔」的概念，可以討論及調整，而不是讓患者一直等待，身體狀況愈來愈糟。曾敏傑表示，對於罕病照顧，除了提供藥物，也應該考量協助罕病家庭孕育下一代。根據調查，有治療方式的罕病家庭，九成都願意接受基因檢測及孕前基因檢測。從防治罕病的角度，也應讓罕病家庭受到更完整的照顧。
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2022-10-05 新冠肺炎.COVID-19疫苗
18歲以上可打第四劑！ 次世代疫苗10/11起開打，可與流感疫苗同時接種
10/11起 次世代疫苗擴大18歲以上可接種指揮中心發言人莊人祥昨天才表示，次世代疫苗下一階段的開放對象和時間還要觀察一周的打氣，再由衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組（ACIP）委員討論、決定。指揮中心今天宣布，次世代疫苗擴大開放至18歲以上民眾都可作為追加劑接種，並於10月11日起開打。指揮官王必勝表示，因國內目前屬於Omicron變異株疫情流行期，且數據顯示年輕族群感染率較高，加上國內防疫政策及邊境管制逐步開放，ACIP委員一致同意開放18歲以上民眾可以接種疫苗。因此10月11日起擴大納入18至49歲民眾接種莫德納次世代雙價疫苗追加劑。接種間隔為前一劑疫苗應間隔至少12周、84天。依據臨床試驗顯示，含有原始株及BA.1變異株的雙價疫苗相較於單價疫苗，對於抵抗Omicron變異株有較佳的保護力，目前已開放第一階段及第二階段對象接種，符合接種間隔尚未接種者，也請儘速接種，以降低感染後重症及死亡的風險。次世代疫苗第一階段接種對象為65五歲以上長者、長照機構住民、18歲歲以上免疫不全及免疫力低下者。第二階段則包括，第一類醫事人員、機場港埠、居家檢疫相關工作人員及航空機組員船員、機構與社福照護系統相關工作人員、50至64歲成人，以及18歲以上因外交、公務、洽商等工作需求需出國者；分別於9月24日和10月3日開放接種。國內疫苗接種率第一劑為93.7％、第二劑87.8%、追加劑第一劑（第三劑）為73.4%、追加劑第二劑（第四劑）為11.3%，其中65歲以上第四劑接種率為39.4％。另六個月至四歲幼兒疫苗接種，第一劑接種率40.0%、第二劑12.9%。指揮中心提醒，接種後可透過接種單位提供的須知或海報上的QR code掃描加入Taiwan V-Watch疫苗接種-健康回報，藉由接種後狀況觀察，提醒就醫並瞭解接種後常見不適。流感疫苗10/1開打 可與新冠疫苗同時接種【記者鄒尚謙、楊雅棠、許政榆／台北即時報導】公費流感疫苗將於10月1日起分兩階段開打，第一階段對象包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者等11類對象；第二階段則自11月1日開始，對象為50至64歲無高風險慢性病成人。衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組(ACIP)召集人李秉穎表示，流感疫苗可與新冠肺炎疫苗同時接種，但建議接種在不同部位。李秉穎表示，因為邊境逐漸解封，流感一定會比過去兩年有更大疫情，但目前世界流感病毒株沒有很大的突變，應該只是一般的季節流行，不過還是可能出現重症、死亡個案，必須注意。過去雖有研究報告指出，流感疫苗可能對於新冠肺炎，有交叉保護效果，但研究看起來有干擾因素，結論不足以證實流感疫苗可以保護新冠肺炎，因此仍認為流感疫苗保護流感、新冠肺炎疫苗保護新冠病毒。對象包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧等機構的受照顧者及所屬工作人員、滿六個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI大於等於30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中職和五專一至三年級學生、六個月內嬰兒的父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員等十一類人員。第二階段開打對象則為50至64歲無高風險慢性病成人，於11月1日開打。指揮中心指出，雖然目前國內流感疫情仍處低點，但近期類流感門急診總就診人次有上升趨勢，建議民眾踴躍前往接種，以於流感疫情達高峰前獲得足夠保護力。開打後民眾可先透過各地方政府衛生局網頁、疾管署流感防治一網通、疾管家或1922防疫諮詢專線，查詢鄰近合約院所，電洽院所預約，以確保可施打到疫苗且節省排隊等候時間。前往接種時應攜帶健保卡及相關證明文件，如兒童健康手冊、孕婦健康手冊等，並佩戴口罩、適度保持安全距離及執行手部衛生等措施。疫苗謠言大破解網路謠言勿聽信，特別是近期長者LINE群組有些傳聞，許多都從國外翻譯成中文後流傳，民眾很難回頭找外文來源去評論，指揮中心也與台灣事實查核中心進行查核。近期長輩群組流傳2則謠言，其中1則是美國媒體電視節目承認「第4劑疫苗接種可能會關閉您的免疫系統」等語，指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞對此闢謠，他說，該說法是新聞工作者的個人意見，且目前實證沒有看到打3、4、5劑會降低免疫系統抵抗力，不要誤信這樣的說法。針對第一則，羅一鈞說，有人傳說美國ABC電視台承認，打第4劑會關閉免疫系統，看起來很可怕，好像免疫不會運作，導致長者不願意打這第4劑疫苗，事實上是，ABC節目邀請新聞工作者，談話性節目評論對於打第4劑的看法，他個人意見認為，打越多抗體越高的說法不認同，但並沒有科學證據可以支持，純屬個人意見，也不是電視台意見，不應加諸於ABC主流媒體承認這樣的說法。現有實證都沒有看到打3、4、5劑會降低免疫系統的抵抗力，不要誤信這樣的說法，以免導致長者接種次世代的打氣受到影響，不要轉傳也不要相信。另外一則是，「指揮中心不再公布死亡分析是因為第3劑死亡最高」，此則傳聞也與上一則混再一起。羅一鈞表示，每一天他都有報告死亡個案列表，都有說明詳列年齡、性別、接種劑次、慢性病，都有公布在手板，也有做成附件提供給所有媒體，因此指揮中心沒有不再公布死亡分析。再次統計今年到10月4日，有10378例死亡個案，當中沒打疫苗佔44%，因此雖然全人口沒打疫苗者僅7%，但死亡個案高達44%沒打疫苗，顯示沒施打疫苗是很重要的死亡因素。羅一鈞表示，沒有完整接種三劑的比例占66%，約三分之二，一向都有利用各種場合建議民眾完整接種疫苗，絕對沒有不鼓勵多打針，「我自己的爸媽都打到次世代了，希望所有長者都符合資格的趕快打，接種降低重症死亡風險」。
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2022-10-05 癌症.乳癌
治療乳癌又怕乳房重建、陰道乾澀影響性生活？術前輔助治療有解
隨著飲食西化、生活習慣改變，台灣女性罹患乳癌相較歐美年輕10歲，不過30至40歲期間正面臨職場、家庭、生育抉擇，讓許多癌友卻步治療，但早期乳癌存活率相對高，醫師鼓勵女性早篩檢早治療，且可透過早期術前輔助治療，不一定要全乳切除，保有生活品質。衛福部108年癌症資料統計，女性乳癌發生個案數（不含原位癌）共1萬4856人，等於每12位女性就有1人可能罹患乳癌。國健署副署長賈淑麗說，10年前她透過篩檢發現乳房長滿良性腫瘤，是乳癌高風險者，自此每半年回診追蹤，若能早期發現就能早期治療。台灣乳房醫學會理事長陳守棟表示，顛覆過往「手術優先」觀念，現在透過早期術前輔助治療幫助，腫瘤較大、具高風險淋巴轉移的病患，若先輔助治療，有機會縮小腫瘤、降低乳癌期別、增加手術安全距離，減少大範圍切除或免除淋巴廓清術，能提升乳房保留及生活品質。乳癌經過適當治療，5年存活率第0期是97.7%，第1期是95.7%，整體存活率高達90%。術前輔助治療是將化療、放療、賀爾蒙治療、標靶治療及免疫治療，拉到手術前先進行。陳守棟表示，乳癌基因型態分5種類型中，適合使用術前輔助治療的包括HER2陽性及三陰性乳癌。其中雙標靶術前輔助治療，根據國外大型8年臨床試驗結果，高復發人群中可降低23%復發或死亡風險；早期乳癌發生淋巴結轉移的高風險病患，可降低28%復發率或死亡風險。陳守棟說，台灣標靶術前治療僅一次健保給付，若要採雙標靶，第二次標靶藥物需自費約40到50萬元。台灣年輕病友協會理事長、乳癌社團「花漾女孩GOGOGO」創辦人潘怡伶表示，乳癌治療存活率增加，但往後人生還是可能復發、轉移，假設平均壽命80歲，若65歲病友，要因病煩惱20年，但30多歲確診的年輕癌友，得因病煩惱50年。因此年輕乳癌病友更重視是未來生活品質。許多罹患乳癌的患者曾憂心孩子還小，擔心轉移復發，想要切除全部乳房；但又怕乳房重建的術後風險、疼痛感、性生活影響、家人關係等。潘怡伶表示，乳癌治療後會面臨淋巴水腫、疼痛，或者要不要結婚生子、甚至藥物抑制賀爾蒙，會出現陰道乾澀等更年期症狀，影響性生活等，「治療疾病不是要全部放棄生活，否則人生會沒有動力」，團隊有專業婦產科醫師，協助患者恢復正常生活。響應每年10月為國際乳癌防治月，台灣乳房醫學會、台灣年輕病友協會、乳癌社團「花漾女孩GOGOGO」攜手藝人許瑋甯，拍攝乳癌年度衛教影片「保留最多幸福，把胸部還給自己」，呼籲不同年齡層女性重視乳房健康，定期篩檢、早篩早治。許瑋甯說，在小學3年級時母親就已經給她重視乳房健康的觀念，也會做乳房自我檢查，例如檢視胸型、乳頭有無不正常分泌物、觀察胸部疼痛感等，27歲時曾摸到乳房一如綠豆大小硬塊，也立刻做乳房超音波和攝影檢查，後續經過醫師判定，可能是經前賀爾蒙影響，硬塊後續自行消失，她雖鬆口氣，但也因此更重視胸部健康，每2年定期篩檢。
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2022-10-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／道聽途說之我見
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗，也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」，引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」，而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點，並且在醫病之間發生衝突時，能發揮「同理心」，了解對方的立場，而能相互尊重與信任。延伸閱讀：醫病平台／回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾我這一篇文章主要希望由一般民眾的角度，提供王醫師所寫的文章〈道聽塗說對醫病關係的影響〉一點回應。我所要談的論點很簡單，面對醫療的問題，為什麼民眾需要道聽途說？台灣的醫療資源發達，醫療水準極高，並且，在健保支持下醫療費用並不昂貴，可是，為什麼還是會有病人寧可相信未經證實的傳言？為什麼還是會相信無法驗證的另類治療，而且願意付出更為昂貴的費用？在嘗試回答這個大哉問之前，我想先分享一則故事。俄國短篇小說大師，安東・契訶夫（Anton Chekhov）寫了不少有關醫師的作品，這些作品都相當受到歡迎，也具有相當高的文學成就，直到今日，契訶夫的短篇小說依舊是西洋文學極為重要的經典。在契訶夫的作品當中，有一篇名為〈敵人〉（Enemies）的短篇小說，我相當喜歡，也經常跟學生分享這部小品。故事是這樣的，有一位鄉間的醫師，長年熱心服務奉獻，一有民眾生病，風雨無阻，也必定盡力到病人家中外診。九月份的一天夜裡，家裡來了一位要求外診的民眾，這位先生看來頗為富裕，也很急著希望醫生能夠馬上啟程隨他返家看診。可是相當不巧的是，醫師的小兒子感染白喉，不久前才剛離世，醫師與夫人還在極大的震撼下未能平復，面對病人的請求，醫師感到相當為難。可是，終究身為醫師的使命感戰勝了，醫師暫時壓抑自己悲痛的情緒，隨著這位富有的先生搭乘馬車離去。不過，令人傻眼的，卻是到了豪宅之後，醫師才發現，根本沒有等待救治的病人。事實上，這位富人的老婆與人私奔了，富人不知該如何是好，因此找了醫師，希望醫師聽他說說他心裡的苦悶。醫師受了欺騙，而且是在家裡蒙受變故的情況下受騙，心中相當憤怒。而富人卻是振振有詞，認為醫師要是好好聆聽他的痛苦，他也不需要以謊言誘騙醫師出門。故事的結果並不美好，故事以相當厭世的口吻結束，醫師受了屈辱，可是富有的病人卻也沒學會尊重。這個故事要講的道理很多，可以解讀的層次也很豐富，不過，我最感到好奇的地方，是為什麼契訶夫將這篇故事命名為敵人的原因。契訶夫使用的，不只是單數的敵人，而是複數的敵人。也就是說，敵人不只一個。對醫師來說，敵人不只是這位任性無理的有錢人，而是支持他可以任性妄為的環境，他的財富，還有，最重要的是他認為他對於醫師擁有指使的權力，認為醫師應該無私奉獻，也認為醫師應該將所有病人的需求擺在自己的情緒之前的心態，而這些需索並非與醫療相關，而是任性自私的道德勒索。病人有不合理的需求，將醫師當成了敵人；而醫師面臨病人無理的需索，也只好將病人當成病人。到後來，兩造雙方都把對方當成敵人，都蒙受了不平，沒有人在這個關係中全身而退。這個故事跟道聽途說有什麼關係？當病人意識到自己的生命寶貴，希望想盡一切可能與不可能的辦法延續，醫師的角色，很容易就位移到敵人的光譜一端。同樣地，當醫師意識到病人的不信任與敵意，也得要費力在溝通過程中，試圖將溝通的對象從對立面，試圖牽引至傾聽理解的同一邊。其實，這個故事要講的，是一個理解溝通失敗的故事，是一個各懷立場互不信任的故事，以溝通的角度來看，這是一個雙方都沒有贏家的雙輸故事。就這個角度來看，契訶夫的故事，跟王醫師寫所的道聽途說的文章，講的其實是同樣的道理。這個簡單的道理是，在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險。王醫師的文章，講了一個簡單的道理：如果有更好的方法，為什麼醫師執意阻攔病人接受更好的治療？顯然，就是因為沒有更好的方法，因此在現有的條件限制下，醫師秉持專業倫理，建議接受一個可能相對有效的方法。而這個簡單的道理，如果放在契訶夫的故事框架中，自是得要蒙受失敗機率極高的結果。原因為而？缺乏信任。生死有時，生命自有其風險，所謂的信任，並非過度且不合理的要求，而是將最寶貴的生命，託付在最值得信任的對象手中。病人與家屬當然有權表達疑惑，也有權表達該有的請求，但對自己最有利也最有效率的方式，絕非將救治我們的人，當成是契訶夫筆下的敵人。
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2022-10-05 醫聲.罕見疾病
女兒罹肌萎症 媽媽嘆：明明有藥可用卻因健保限制而被迫等死
11歲王小妹在一歲後確診罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），至今卻因健保規定病患需要「一歲內確診SMA，且年齡未滿七歲」才能接受健保給付用藥，導致她確診年齡只差健保限制數個月，加上年紀已過七歲而無藥可用，她媽媽因此心痛發出「明明有藥可用，孩子卻因健保限制而無法用藥、被迫等死」的悲嘆。王小妹兩年多前還能行走，因無法用藥，這兩年來肢體功能快速衰退，從本來可以走路退化到必須坐輪椅，因肌肉支撐力不平均，脊椎側彎也嚴重到需開刀，她媽媽求助無門，曾寫信給蔡英文總統求救，也石沉大海，只能眼睜睜看女兒受苦而無可奈何。SMA病友 飽受肌肉退化、脊椎側彎之苦根據財團法人罕見疾病基金會資訊，SMA屬於染色體隱性遺傳疾病，發生機率約一萬分之一，在台灣，為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病。SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型：第一型為嚴重型SMA，第二型為中間型SMA，而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺，也常飽受脊椎側彎之苦，王小妹便是如此。>>看詳細疾病百科面對確診無情宣判 王小妹一家還是不放棄希望王小妹一歲多的時候，也就是約十年前，父母發現她走路頻跌倒，短短一分鐘竟跌倒兩、三次，驚覺不對勁，趕緊求助小兒神經科醫師，經檢查，王小妹確診第三型SMA，當時此病還無藥可醫，醫師直言，王小妹不會馬上面臨死亡關卡，但會持續惡化，可能終其一生坐輪椅，仰賴他人照顧。即使醫師已宣判王小妹未來命運，她的父母還是不肯放棄希望，除了帶王小妹接受民俗療法，也積極帶她復健，過程十分痛苦，王小妹還是咬牙硬撐，由於脊椎側彎也日漸嚴重，她在去（2021）年接受脊椎側彎矯正手術。原本期盼新藥問世可帶來新希望，沒想到嚴格的健保限制卻讓王小妹希望破滅，看著王小妹的肌肉力量逐漸退化，越來越多動作無法獨力完成，她媽媽除了無奈，也非常心急。SMA逾五百病友 僅41人獲健保用藥現今治療SMA選項包含脊髓內注射用藥（俗稱背針）、口服藥物與基因治療，根據最新衛生福利部國民健康署資料，在111年8月罕見疾病通報個案中，SMA病患為515人(其中有87人已經過世)，由於台灣上市的三種SMA治療藥物中，只有一種藥物背針獲健保給付，而給付條件很嚴格，因此從109年7月開始健保給付到111年6月，只有41人獲健保給付用藥。至於口服藥物、基因治療，則必須完全自費，且價格極其昂貴，包含王小妹等多數病童、病友都沒有用藥機會。事實上，臨床研究顯示，多數SMA病友接受脊髓內注射用藥後，運動功能與肌肉力量等皆明顯改善，而這樣的效果不僅限於一歲內確診、未滿七歲的孩子，病患即使超過七歲也能蒙受其利，因此不少年齡在臨界點的病童、病童家人希望可以用藥，避免持續惡化。台大醫院基因遺傳部主任暨小兒部主治醫師簡穎秀直言，針對SMA用藥，目前除了健保給付條件不盡合理，相較於歐美，台灣在藥物引進、用藥觀念、臨床治療思維與健保給付邏輯等，更落後五年之多，導致雖然有藥可用，但多數SMA病童、病友因健保給付因素無法用藥，且用藥規定過於僵化，導致他們只能放任病情惡化卻無可奈何。用藥限制多 「沒進步就停藥」造成病童極大壓力簡穎秀以第三型SMA為例，她說，這類病患幾乎都在一歲後發病，所以註定被排除於用藥門檻之外。此外，在用藥規定上，現行邏輯為病友用藥搭配復健療程後，肢體功能「一定」要進步，才能繼續用藥，這讓許多病童害怕只要沒進步，就得面臨停藥、死亡命運，壓力非常沉重，以SMA這種退化性疾病來說，病情通常是「沒退步，就是進步」，一旦停藥，對這些病童而言無異被判死刑。不只如此，在SMA治療領域，國外已有研究團隊嘗試針對不同類型療程的混搭進行實驗，像針劑藥物搭配口服藥物，或基因治療搭配其他療程等，但台灣的用藥規定為第一線用藥沒效，病患就沒有其他選項，而不是鼓勵找尋其他解決策略，「像癌症治療，第一線治療沒效，還可使用第二線、第三線藥物，SMA卻是第一線治療沒效，就要被迫放棄治療，這不合理吧！」簡穎秀講到這點滿是不平。SMA病友 想「藥」擁有獨立人生在訪談中，王小妹講話條理分明、反應機靈，寫一手好書法、喜歡玩遊戲、看動漫的她，希望長大後可以當律師，學習「如何不帶髒話罵人」。對王小妹的媽媽來說，她只盼望王小妹可以「好好走路」，只有健保擴增藥物給付條件，這願望才可能成真，王小妹也才能真正邁向獨立自主的人生。簡穎秀認為，討論罕見疾病健保給付議題，很多人以「藥物經濟學」角度進行分析，但罕病病患人數少，對罕病的自然病史原本研究就較少，用藥物經濟學角度看待罕病治療，並不公平，但是透過罕病治療、相關藥物研究，可讓世人對人類基因、藥物運用等有更深入的了解，許多臨床結果也有機會應用於治療其他疾病，應以更宏觀、永續的角度做評估，較為持平。罕病基金會盼：藥廠與健保署討論更好方案 造福更多病友罕見疾病基金會執行長陳冠如提到，對於SMA等罕病族群，「有藥可用」為醫病共同期待，期盼藥廠與健保署討論出更好方案，除了依罕藥專款成長上限逐步增加額度，在有限資源下，也盼望可擴增更大適用範圍，讓更多病友得到照護。
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2022-10-04 焦點.元氣新聞
諾貝爾醫學獎得主開創古遺傳學 一解人類起源和新冠重症之謎
新科諾貝爾醫學獎得主是瑞典遺傳學家帕布（Svante Pääbo），中央研究院院士、演化生物學家李文雄表示，帕布1990年代確立古DNA萃取純化定序的高難度技術，開創了古遺傳學這塊領域。帕布的研究確立了尼安德塔人與現代人祖先有互相交配，並非互相獨立的兩個分支，他也成功定序丹尼索瓦人這個新人種的的古DNA，對於釐清人類演化歷史脈絡，作出很大貢獻。國立陽明交通大學生命科學系暨基因體科學研究所兼任教授周成功表示，帕布近年研究發現，現代人身上留存的尼安德塔人古DNA，與感染新冠肺炎風險以及感染之後重症風險有關，有些有保護效果，有些則讓人容易受到感染，這是非常有趣的研究方向。周成功指出，帕布在2020年的研究，分析英國3200位確診者與80萬人對照組，結果發現，第3號染色體上如果有來自尼安德塔人的某些基因，比較容易被感染新冠肺炎，大約50%南亞人口有這段基因資訊，僅16%歐洲人有這段基因。帕布2021年的研究，分析2000多位新冠確診重症病危者的基因，與對照組比較發現，新冠重症病危者身上的第12號染色體缺少了某些來自於尼安德塔人的基因資訊。國立陽明交通大學生命科學系暨基因體科學研究所副教授可文亞表示，帕布擅長從蛛絲馬跡建構人類的歷史，立下許多重要的里程碑，例如發現新人種。在西伯利亞南部阿爾泰山丹尼索瓦洞，這是原本已知的尼安德塔人洞穴，帕布找到一根小指頭，經過他高超的古DNA定序技術，確定這是完全不同的新人種「丹尼索瓦人」，可說是這一根小指頭勾勒出另外一個人種的全貌，非常酷的研究。「有很高比率的台灣人身上帶有丹尼索瓦人遺傳資訊！」周成功表示，歐美人種的身上有尼安德塔人的遺傳資訊、沒有丹尼索瓦人的遺傳資訊，所以現在幾乎所有與疾病嚴重度相關的研究，都只有針對尼安德塔人的基因。周成功表示，在亞洲、南洋，包括台灣，反而是有高比率人口帶有丹尼索瓦人的遺傳資訊，有機會找到很有用的資訊，找出基因與某些疾病風險的相關性，台灣擁有很好的健保資料庫、全基因資訊，放眼亞洲，周成功認為，幾乎可以說只有台灣有條件做這樣的研究。李文雄表示，這是諾貝爾生醫獎首度奬落「演化遺傳學」領域，了解人類的起源。當代社會若能正確認識人類遺傳學上的關聯和脈絡，也有助於消弭種族歧視，這對人類社會的重要性是很大的，因此，他認為這次諾貝爾生醫獎，做出了非常好的選擇。可文亞表示，精準醫學的真諦，就是去認識每個人都是獨特的個體，每個人都有很多不同的祖先來源，所以也有不同的遺傳位置。這次的諾貝爾獎頒給古遺傳學家，科學同儕間雖感到有點意外，卻也更加深對於基礎醫學的反省，台灣的學術氣氛一直都不夠重視基礎科學的研究，但唯有打好基礎，應用上才有機會突破。
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2022-10-02 焦點.元氣新聞
72萬名癌友等待新藥曠日費時 病友團體盼成立支持基金
立委余天女兒余苑綺罹患直腸癌於日前病逝，余天曾表示，女兒抗癌時曾考慮「熱療法」，但治療費用一年高達200萬至300萬元，即使是家境不差的余天也都感嘆，「一個人得病，全家都不正常」。台灣癌症基金會表示，依2013至2020年資料顯示，癌症新藥申請健保給付到給付生效，平均需要730天，非癌藥為396天，癌友用到新藥需等3年以上，給付速度緩慢，且新藥費用昂貴，癌症家庭須面對自費用藥龐大的經濟壓力，盼成立「台灣癌症新藥多元支持基金」，提升新藥可近性，減輕自費負擔。依健保署統計，截至110年底，健保共收載154種癌症藥物，癌藥費用支出約403億元，其中標靶唷物支出最高為252.1億元，占率為62.2%，其次是化療藥物支出為88.1億元，占率為21.8%，荷爾蒙藥物支出最高為37.4億元，占率為9.3%、免疫檢查點抑制劑（IO）支出最高為16.1億元，占率為4%、免疫調節劑支出最高為6.2億元，占率為1.5%、放射性藥物支出最高為2.8億元，占率為0.7%。健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說，癌症新藥取得藥證後向健保署申請給付，將進行專家審查、共擬會議討論及藥價協商，各約需花費3個月時間，因此新藥自受理到生效，平均所需時間為13.2個月，應屬合理時程。「癌友等待新藥納入健保的時間，生命就在一點一滴流失。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，癌症病友團體多次向政府表達，癌症新藥即便獲得健保給付，但給付範圍嚴格限縮，僅涵蓋3成癌友，應依台灣環境與條件修訂「癌症防治法」設立「台灣癌症新藥多元支持基金」。蔡麗娟說，癌症新藥多元支持基金為癌症新藥獲得健保給付前的過渡型支持機制，讓癌友採用健保尚未給付的癌症新藥治療時，不會因經濟壓力無法用藥，期間約為2年，如果新藥通過健保給付，患者就能持續使用，若未通過健保給付，藥廠仍須持續供應藥物。台灣癌症新藥多元支持基金將蒐集與分析真實世界數據，提供健保作為給付參考，保障病人用藥權益。「大家對余苑綺的情形，印象都很深刻。」癌症希望基金會董事長王正旭說，在第一線幫助癌友，癌症新藥可近性是癌友最迫切的需求，可以盡速用到新藥，但癌症新藥多元支持基金還需要完整規畫、穩定財源及可行性，制度才能可長可久。立法院厚生會上周五成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」，整合學界、醫界、病友團體等各方專家學者及團體建議。衛福部長薛瑞元說，癌症新藥有三大特色為高單價、高財務衝擊及高度醫療效果不確定性，而是否納入健保須視健保財務能不能負擔，或是有無排擠其他疾病患者的用藥權益。設立癌症新藥多元支持基金須蒐集各方意見制定可行辦法，最主要還是財源從哪裡來？余天辦公室主任楊青霞說，余天親身歷經家人罹癌，深知成立新基金的急迫性，目前已爭取53位立委連署支持修法，目前正在積極與總統蔡英文溝通，期待基金在2024年啟動，給全台72萬名罹癌病友一個希望。立委吳玉琴說，病友團體十分關心癌症新藥可近性，成立台灣癌症新藥多元支持基金，希望加速取得癌症新藥的機會，相關修法需要跨黨派一起協助。立委劉建國則說，癌症患者是與時間賽跑，支持台灣癌症新藥多元支持基金，給予患者最大的支持。立委林靜儀說，台灣為高齡化社會，健保耗用愈來愈多，但收入卻愈來愈少，但癌症新藥發展非常快速，未來幾乎都是量身定做的精準治療，癌症新藥價格愈來愈貴，無法完全納入健保，必須依靠其他給付方式，而基金經費來源除公部門外，必須還有私部門的挹注，另如健保內的部分自費及給付等方式，增加癌症新藥可近性，一起撐起癌症治療的未來模式。此外，林靜儀說，健保共擬會議應加速癌症新藥審查速度，許多藥物經一年多的審查幾乎已不是新藥，該會議應增加癌症新藥臨床專家的名額及權力，如此才能加速審查速度。立委蘇巧慧說，癌症防治法於2003年制定至今已19年，與現在社會、環境有一些需要調整的地方，也是必須加以解決，而癌症新藥問題為一種「癌症治療平權概念」，疾病不分貴賤、不應區分患者出身、經濟能力等，均應有適當、平等的機會使用適當藥物及治療方法。立委蔡壁如說，癌症長期名列國人十大死因首位，每年死亡人口中死於癌症占28%，但癌症新藥方面，現在確實是經濟能力好的患者，可以支付新藥費用，反之沒經濟能力較不好的患者就只能等待健保給付，如同罕藥申請速度最快7個月，最慢甚至需要25個月，這對患者及家屬都是一種煎熬，呼籲藥物審查應要單一窗口速排、速審。
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2022-10-02 焦點.用藥停看聽
人工水晶體、玻尿酸、假牙黏著劑 專科醫師詳解查詢度最高的常用醫材
日常生活中使用到醫療器材的機會不少，元氣網在國內所有健康網站中，最先成立「醫材百科」，方便民眾查詢醫材名稱與使用，對於健保差額給付項目更列出各醫院收費。元氣網醫材百科自八月上線以來，超過15000人次查詢，此次挑選查詢度最高的六種常用醫材，包括人工水晶體、關節注射液／玻尿酸、人工髖關節、假牙黏著劑、傷口敷料、尿液試紙，專訪專科醫師教導大家聰明使用。人工水晶體選擇前 先問自己「喜不喜歡戴眼鏡」隨著年齡增長，眼睛水晶體逐漸老化、混濁，形成白內障，此時光線無法完全穿透混濁的水晶體，容易出現視力模糊、看不清楚。經醫師評估後，若症狀嚴重將需要置換人工水晶體，以取代原有混濁的水晶體，讓視力恢復清晰。中國醫藥大學新竹附設醫院眼科主任陳瑩山說，現在醫材科技進步，人工水晶體可以附加矯正近視、老花、散光等多焦點功能。人工水晶體依功能不同，價格也不同。陳瑩山說，目前為健保給付傳統球面型水晶體，但容易有眩光、影像不清楚，眼睛疲倦等問題。而特殊功能水晶體，依健保署醫材比價網的自付差額醫材資料，於不同功能、品牌的費用不一，如非球面、單焦點價格為1至3萬不等；非球面、二焦點價格為6000至6萬不等；非球面、三焦點價格為4至8.5萬不等；而最貴的為有矯正老花、散光功能的非球面人工水晶體，要價11萬元。「民眾要問自己喜不喜歡戴眼鏡。」台北醫學大學附設醫院眼科醫師黃柔蓁說，健保給付的人工水晶體，術後通常仍搭配眼鏡，才能支應日常生活所需，因此選擇前務必與醫師討論最適合自己的醫材。若選擇自費人工水晶體，黃柔蓁提醒，通常醫材廠商會提供保證卡，植入後也會拍照做現場記錄，保證書內會載明度數、廠牌、型號，外殼也貼有核准字號，因此要為自己健康把關的民眾可依照保證書上的資訊，自行上網查詢。關節注射液／玻尿酸保守治療半年無效 健保才給付施打膝蓋長期使用，發生軟骨磨損、退化而出現發炎情形，此為退化性關節炎，一般50歲以上就有可能發生關節炎，如果以前膝蓋受過傷，甚至更早就會發生軟骨磨損及關節炎的情形。因發炎會導致關節液的黏彈性改變，使得關節疼痛及活動不順。新光醫院骨科主治醫師陳政光說，針對退化性關節炎的治療，玻尿酸的關節腔注射是臨床上常用的方法。玻尿酸就像膝關節的潤滑劑，可以改善發炎膝關節液的黏彈性，讓患者運動更滑順，同時也可降低發炎反應，減少關節的疼痛。一般關節炎的病人皆可施打玻尿酸，但病人的膝關節如有紅腫、積水等情形，則應該進一步抽關節液檢查，排除感染等情況，再施打玻尿酸，避免施打後更腫脹疼痛。陳政光說，目前健保有給付玻尿酸的治療，但關節炎患者須經藥物、物理治療半年無效後，才能健保給付，以緩解症狀。也有民眾不願等待而選擇自費施打，目前玻尿酸根據分子量的高低及在體內留存的時間，分為半年三針、半年一針及一年一針型。半年一針及一年一針型是2020年開始納入健保給付，可減少病人到醫院的次數，因應疫情的關係，也越來越多人選擇使用。據訪查，目前玻尿酸半年三針，一針費用約1000多元，而半年一針的費用約3000多元，另有一年施打一針劑型，費用約6000多元。假牙黏著劑假牙應定期修整 不能只靠黏著劑台灣已進入高齡化社會，許多長者有缺牙問題，必須製作、戴上活動假牙。雙和醫院牙科部主任黃茂栓說，若活動假牙與口腔黏膜不完全密合，摩擦後可能會造成粘膜破損、疼痛，為增加密合度及穩定度，須使用假牙黏著劑。但假牙黏著劑僅為輔助性質，最重要的必須靠牙醫師精準的製作假牙，避免咬合干擾及確保穩定度。如果民眾只依靠假牙黏著劑固定假牙，那真的是本末倒置。黃茂栓說，為維持活動假牙與口腔黏膜的密合及穩定度，建議民眾應定期回診，約每3至6個月由牙醫師修整一次活動假牙，同時進行咬合調整，避免假牙、粘膜出現損傷，降低戴上假牙的不適感。而晚上使用假牙後，一定要取下，將附著在假牙內側面的黏著劑清洗乾淨，而口腔內上的假牙黏著劑及食物殘渣，也要清洗乾淨。假牙黏著劑為醫療器材，必須至藥局、藥妝店等具有醫材販售資格的地點購買。假牙黏著劑依不同品牌，價格有所不同，一條70克價格大約落在200多元至400元之間。傷口敷料適用不同類型傷口 購買前應諮詢醫師皮膚傷口分為外傷、撕裂傷、擦挫傷、手術切割縫合等急性傷口，以及褥瘡、糖尿病足等超過四周以上，或該癒合卻未癒合的慢性傷口，而慢性傷口可能從急性傷口演變而來。新光醫院整形外科主任林育賢說，不論傷口為急性或慢性，應給予保護力佳的傷口敷料，以保護傷口避免感染、發炎及疼痛。林育賢說，傷口敷料種類多元，包括紗布、薄膜敷料、泡綿敷料、含銀泡綿敷料、親水性纖維敷料、水膠敷料、人工皮等，使用時機都不同。如擦挫傷等開放性傷口，因已失去表皮，此時可以採用人工皮、泡綿敷料保護；如果是更嚴重的傷口，就應給予膠原蛋白敷料，促進傷口癒合及皮膚生長；若傷口已出現感染問題，可使用抑制細菌、控制感染醫材，如含銀的紗布、泡綿敷料、人工皮等，待感染問題解決後，再使用其他敷料促進皮膚生長。林育賢說，使用傷口敷料應諮詢醫師意見，選擇合適的敷料，讓傷口盡速復元，避免感染。而更換傷口敷料時，應注意要用食鹽水、溫開水沖洗乾淨後，再行更換。至於使用傷口敷料能不能降低產生疤痕的機會？林育賢說，傷口是否會留下疤痕，取決於傷口深度，但若使用合適傷口敷料，加速傷口癒合，確實有機會降低疤痕形成。傷口敷料費用方面，依不同傷口類型，健保給付不同的敷料。林育賢說，如褥瘡合併感染傷口，健保給付含銀敷料，若是肌腱、骨頭、關節外露等傷口，健保給付非含銀敷料。但是，約有80%至90%的傷口敷料仍需要自費，如自費含銀敷料一片約700至3000元、人工皮一片約100元、泡綿敷料一片約300至500元，可是不建議民眾自行購買，因有可能會買到不合適的敷料。人工髖關節年輕族群 可選較耐磨的陶瓷材質髖關節長期使用，將造成軟骨磨損、退化；長期喝酒、使用類固醇藥物，或是股骨頭、股骨頸骨折等，也容易導致髖關節的股骨頭出現缺血性壞死，產生提早萎縮等情形。國泰醫院骨科主治醫師彭孟炤說，當出現走路時髖部疼痛、長短腳、髖關節活動度不佳等症狀，甚至無法久站久走，應考慮置換人工髖關節。彭孟炤指出，置換人工髖關節分為「半人工髖關節」，僅更換股骨頭，而不更換髖臼，「全人工髖關節」則為兩者一併置換。而人工髖關節材質分為耐磨與一般型，耐磨多採用陶瓷材質，一般型為健保給付，材質為鈷鉻合金。建議年輕族群可採用耐磨的陶瓷材質。彭孟炤說，進行手術前，應經醫師詳細評估手術方式，選擇適合患者病情的人工髖關節。目前依健保署醫材比價網的自付差額醫材資料，股骨頭約為9000多元，但如全人工髖關節整組，包括複合物強化陶瓷股骨頭、添加抗氧化劑髖臼內襯、健保給付的髖臼杯及股骨柄，價格達18萬6000多元。美國加州大學洛杉機分校骨科教授韓偉表示，人工髖關節的選擇上大同小異，每家廠商使用的金屬大多類似，頂多是選擇台灣製或外國製的差異。若要與醫師討論治療方式，韓偉建議病患可以詢問三個問題，第一是醫師在替換人工髖關節手術的經驗；第二是使用哪款人工髖關節，價格、需求等等有無符合；最後則是做完手術後有無合作的物理治療師，才能夠更快速地習慣人工髖關節，也讓肌肉順利復健康復，重拾日常生活。尿液試紙潛血反應、蛋白尿……可檢驗多種疾病尿液試紙可檢測尿液有無出現潛血反應、蛋白尿、糖分、膽紅素及尿液酸鹼值等。國泰醫院泌尿科主治醫師蔡樹衛說，檢測尿液是藉此研判腎臟、膀胱、尿道、膽道等有無出現感染、發炎、結石，或是肝臟、腎臟有無代謝異常，或患有免疫性疾病、惡性腫瘤等。如驗出糖分時，應懷疑可能患有初期糖尿病，若檢出膽紅素則與膽道發炎有關，甚至女性懷孕過程，定期產檢時也會進行尿液檢查，一旦發現泌尿道感染，必須立即治療，避免誘發早產等狀況。此外，尿液中不應有蛋白質，如果經檢驗為蛋白尿，應是與腎功能代謝有關。酸鹼值檢測方面，如果檢測後，pH值為6.5以下，此為偏酸情形，應懷疑可能是罹患高尿酸血症，而可能有結石問題。但蔡樹衛說，不論是經由尿液進行何種檢查，均為初步檢測，如果發現異常時，必須進行更詳細的影像等檢查找出病因，給予適合的治療。部分尿液試紙還可以檢測亞硝酸鹽、酮體等，蔡樹衛說，這也是檢測尿液有無細菌感染的指標。酮體是糖類的代謝物，尿液不應該有酮體，若有應懷疑可能患有糖尿病、腎臟發炎，或是正在服用相關容易產生酮體的藥物。但糖尿病常不會以尿液檢測作為確診的依據，最後還是會利用空腹抽血加以確診。蔡樹衛說，若懷疑是泌尿道感染進行尿液檢測，尿液試紙多有健保給付，但也有基層診所或機構提供自費的尿液篩檢，若是經由網路搜尋，尿液試紙價格多為數百元左右。
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2022-10-02 焦點.用藥停看聽
當醫師建議使用自費醫材時，應該先做哪些功課？留意4重點
清楚了解自己使用的醫療器材，對健康至關重要。但該怎麼查詢合法醫材？醫材分級如何辨別？當醫師建議使用自費醫材時，應該先做哪些功課？新光醫院家醫科主治醫師柳朋馳表示，醫療資訊發達，在醫病關係中，民眾也應為自己的健康負起責任，認識用在自己身上的醫療器材，絕對必要。如何聰明使用醫材，衛福部食藥署提醒使用醫材四要：1.販賣醫療器材應有醫療器材商執照販賣醫療器材應申請醫療器材商許可執照，目前藥局、便利商店、大賣場、藥妝店等多已領有醫療器材販售許可執照，民眾切勿輕信購買誇大宣稱療效或來源不明之商品，請至合法場所購買才有保障。2.產品要有許可證字號或登錄字號醫療器材管理法規定，製造業者應建立醫療器材品質管理系統，並報中央主管機關檢查合格取得製造許可後，始得製造。但經中央主管機關公告之品項，免取得製造許可。選購醫療器材時，應購買具有核准許可證字號或登錄字號產品，且醫療器材標籤、仿單及包裝標示內容，應包括廠商名稱、地址、品名、許可證字號、製造日期等，以確認產品合法性。3.使用前要看說明書使用前詳細閱讀產品使用說明書，充分了解醫療器材效能、性能或適應症及注意事項等，正確操作使用。經主管機關公告的特定醫療器材，可以電子化說明書取代。4.不良反應要通報使用後如發現品質不良之醫療器材，或因醫療器材引起嚴重不良反應時，應依嚴重藥物不良反應通報辦法，立即通報（https://qms.fda.gov.tw/tcbw/index.jsp）柳朋馳建議，民眾在使用醫療器材之前，可向醫師詢問醫材品牌，並透過衛福部食藥署查詢系統進一步了解醫材資訊。「第一次聽到的醫療器材名稱需注意。」通常超音波、心電圖等檢查較常見，若醫師提及的名詞不甚熟悉，可進一步詢問。侵入性的醫療器材，更要特別留意。另外，部分醫材沒有健保給付，或是健保採取差額給付，也就是說給付基礎品項，民眾若想使用更進一步的器材，可給選擇差額給付，目前健保提供差額給付的項目包括人工水晶體、血管支架等。若使用自費及差額給付醫材，建議可上健保署「醫材比價網」查詢。柳朋馳提醒，自費醫材未必一定就比健保給付醫材來得好。現在醫療相關知識、資源發達，民眾也可以尋求第二意見。另外，民眾自己也應有所警覺，例如接受醫美治療，電波拉皮探頭重複使用事件時有所聞，建議可主動詢問是否為一次性，還是重複使用。一次性使用可要求看到原裝並當面拆封；若為重複使用，可詢問消毒狀況。醫材相關查詢食藥署藥證查詢系統可查詢藥品許可證和說明書。進入食藥署官網，點擊「業務專區」下方進入「醫療器材」頁面後，右方資訊查詢欄點擊「醫療器材許可證資料庫」，便可查詢該醫療器材的審查字號，或以產品名稱、廠商名稱、許可證字號等關鍵字查詢。健保署醫材比價網包括「自付差額醫材比價」、「自全費醫材比價」、「醫院重處理及使用說明書標示單次醫材」，提供自費及差額給付醫材品項及費用的查詢。元氣網醫材百科元氣網開全國健康網站之先，成立「醫材百科」資料庫，只要鍵入醫材名稱或類別，即可看到所有醫材品項、各醫院不同的收費，讓大家認識了解醫材，進一步聰明選擇。元氣網「醫材百科」集結衛福部食藥署醫療器材許可證資料庫、醫療器材仿單或外盒資料庫，逾9萬筆資料，再與健保自費醫材比價網近5萬筆資料比對，是目前市面上資料最新、資訊最齊全的醫療器材資料庫。
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2022-10-02 焦點.用藥停看聽
出國代購藥妝品注意 一次看懂哪些醫療器材可上網販售
醫療器材是生活中不可或缺的用品，從最基本可在藥妝店購得的口罩、快篩，到手術中植入身體的血管支架和人工關節，都是醫療器材的範疇。當醫師告訴你必須使用某醫材，要使用健保給付或自費？你是否了解其中差異？每家醫院的自費價格都相同嗎？想要了解醫療器材，有什麼查詢管道？這期元氣從什麼是醫材，到如何查詢，一一解析。從即時測得血糖的血糖機，到行動不便者使用的輪椅；從可以量血壓的血壓計到最近抗疫不可或缺的口罩、快篩試劑，還有耳溫槍、OK繃等，這些都是大家生活中常會使用到的醫療器材。醫療器材受到「醫療器材管理法」管理，必須進行查驗登記，取得許可證，符合衛福部食藥署訂定的要求與標準。從製造、輸入到販售，都受醫療器材管理法規範。針對醫療器材，目前食藥署有1739種品項鑑別，居家常備的耳溫槍、血壓計、血糖機，屬於家用型醫療器材；促進血液循環用的紅外線燈、低周波治療器、睡眠檢測儀、護膝、護腰、輪椅、助行器，甚至保險套、衛生棉條、隱形眼鏡、假牙清潔錠等拋棄式用品，也屬醫療器材。根據「醫療器材管理法」，只要具有「診斷疾病、治療疾病、減輕疾病、直接預防疾病、調節生育，可調節或改善人體結構及機能」的儀器、器械、用具、物質、軟體、體外試劑及其相關物品，就屬於「醫療器材」；凡為醫療器材，不論是製造、輸入、販售，都必須先向中央主管機關申請許可證。分16大類、3等級，因侵入性、接觸人體時間有不同風險分類。醫療器材按照科別、功能分為16大類、3等級。3等級分別是低風險性、中風險性和高風險性。衛福部食藥署醫療器材組科長傅映先表示，根據「醫療器材分類分級管理辦法」，除了考量侵入性，也根據「接觸人體時間」、「使用難易程度」而有不同分類。部分醫療器材限定專業人員操作才能使用，例如血氧機即分家用版及醫療版，雖然同為第二級醫療器材，但使用上仍有區別。而第三級醫療器材多為「侵入性」的醫材，因此，審查時，會要求廠商檢附安全或效能之系統性研究資料。若廠商要送審台灣市場上無「類似品」的產品，也就是要申請該產品在台的第一張許可證，食藥署會額外要求廠商，必須提供臨床試驗有效的證據佐證。開放19項醫療器材，可透過網站、電視購物販售。一般來說，醫療器材的販售多在醫院和藥局。但食藥署開放19項一、二級的醫療器材可進行通訊交易，可透過網站、電視購物等通訊交易通路販售。可通訊交易第一級醫療器材：體脂計、保險套、衛生棉條、手術口罩、酒精棉片、優碘棉片、凡士林紗布、免縫膠帶、硬式／軟式隱形眼鏡清潔保養液等等。可通訊交易第二級醫療器材：血壓壓脈帶、月亮杯、醫療用電動代步車、電動輪椅、海水洗鼻器、耳溫槍等等。出國代購醫療器材，回國私下販售已觸法。許多國人出國時，會代購藥妝品回國販售，權當作補貼旅費，但若為醫療器材，像隱形眼鏡等，私下販售小心觸法。民眾若非醫療器材商，而為醫療器材商業務，如販售醫材，將由各地方衛生局進行裁處，得以違反「醫療器材管理法」第13條第1項規定者，得依同法第70條第1項第1款規定處新臺幣3萬元以上100萬元以下罰鍰。傅映先提醒，民眾在選購醫療器材時，除了要認明字號外，要看清楚產品外盒，包含字號、品名都要符合規範，使用前也需要詳閱說明書。食藥署也呼籲醫材安心三步驟，「一認、二看、三會用」，第一，要先認識什麼是醫療器材；第二，是在購買產品時看清楚包裝上載明的醫療器材許可證字號；第三，則是在使用時要詳閱說明書，才能正確使用醫療器材。
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2022-10-02 醫聲.罕見疾病
誤當痛風20年 他確診罕見疾病HAE：驚覺母親或因此病離世
手機、鑰匙、錢包⋯⋯，許多人出門前都會盤點該帶的物品，但對俊廷來說，最不能忘的是一盒救命針劑。今年37歲的他罹患罕見的「遺傳性血管性水腫（HAE）」，若是發病，他必須緊急施打針劑，身體、臉部隨處的腫脹，怪異的外觀之外，一但腫脹發生在氣管，他就可能跟媽媽一樣，因喉頭腫脹而喪命，而媽媽至死之前，甚至都不知原因何在。呼吸道腫脹僅剩10％ 因禍得福確診HAE從小開始，俊廷身體的不同部位會不定期腫脹，皮膚如吹了顆氣球，脹痛和發熱感之外，肥厚腫脹的眼睛、嘴唇，嚴重影響外觀，每次發作都是單側，這次左手腫，下次右腳腫，每回腫脹大約2到3天便會消去，期間日常生活不便，譬如難以穿戴手錶、手套、鞋子。因爲怎麼樣都檢查不出原因，俊廷索性將其視作小病，手指腫就當作過敏，腳腫就當作痛風。直到俊廷29歲那年，用畢晚餐，一直覺得喉嚨卡著異物，雖然講話不順暢，不過呼吸尚可，因此他不以為意直接就寢。隔天起床，俊廷發覺越來越喘不過氣，只好掛急診，醫師用內視鏡一看，發現他的呼吸道只剩10％可通過空氣，緊急進手術室氣切，情況危急到還來不及打麻醉，俊廷即因呼吸不到而暈厥。術後，俊廷喉嚨的腫脹消退，醫師仔細詢問病史，得知媽媽和妹妹都有類似的症狀，媽媽甚至更嚴重，腫的部位遍及臉和全身。醫師由此推測是遺傳疾病，於是全家人抽血檢測基因，最終確診為HAE，但對大家而言，反而鬆了口氣，纏身多年的詭異毛病終於找到頭緒。2家人得HAE 媽媽至死不知病因HAE是種罕見的補體缺陷的免疫不全疾病，發生率為五萬分之一，大多為體染色體顯性遺傳，而台灣又以第一型與第二型病患居多，但其中約有20％到25％患者為新突變，無法從家族史得知，意即每個都人可能無預警的發生。知識補帖／遺傳性血管性水腫 （HAE）簡介遺傳性血管性水腫是因血液中的一種蛋白質- C1抑制蛋白(C1 esterase inhibitor, C1-INH)缺乏或功能異常的免疫疾病，特徵是會重複發生血管性水腫，但沒有伴隨蕁麻疹或搔癢症，最常受到影響的部位是上呼吸道和腸胃道的皮膚或黏膜組織。雖然腫脹在未經治療的情況下，大約2到5天內會自動消退，但若發生在喉部可能會導致窒息。此症的遺傳模式為體染色體顯性遺傳。>>看更多其致病原理是當補體調節因子之一的C1抑制蛋白（C1-INH）發生功能缺陷，將影響人體免疫調節，增加血管滲透性，過量血管外積液阻塞血液或淋巴液的流動，引發四肢、面部、生殖器、腸胃道或呼吸道腫脹，時間持續2到5天，有別於過敏性水腫尋麻疹2天內完全消退。不同的發作位置帶來不同的後果。若為腹部，患者將出現噁心嘔吐、劇烈腹痛、積腹水的症狀，常被誤診為腹部急症，反覆接受不必要的腹腔手術；若為呼吸道，則有吞嚥困難、發音障礙，需要緊急插管或氣切，甚或窒息危及生命。俊廷的妹妹、媽媽剛好分別發生在腹部與喉頭，只是媽媽不似俊廷幸運，在一次喉頭腫脹中過世，死前都不知原因。預防勝於治療 降低發病不適和風險俊廷的一次發病，解答家族存在已久的困惑，而他的幸運之處不僅如此。目前台灣患者發病48分鐘內，可使用緩激肽通路調節劑皮下注射或血漿純化的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，緩解急性發作症狀，俊廷隨身攜帶的救命針劑即屬於前者，但注射時會產生嚴重疼痛感覺，「有病友急救時自己打那個針，痛到只打了一半，就趕快跑醫院看診」。然而，HAE發作僅60％為自發性，其餘與壓力、創傷、感染、雌激素、過度疲勞有關。俊廷侃侃而談地說，他大學時期課業繁重，作息不正常，時常熬夜、壓力大，水腫比過去來得頻繁，每2到3個月發作一次。「咬到舌頭也會腫耶」，馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科主治醫師徐世達補充，一般人吃飯不小心咬到舌頭，過段時間傷口自然會好，可是對HAE病患而言，卻可能使喉頭跟著腫脹，性命被奪走。既有預防藥副作用多 曾有女病患拒吃過世病患每次腫脹都必須提心吊膽，即使逃過死劫，有些人也會因水腫破裂留疤，或是進行腹腔手術。為減少病人不適，降低發作風險，台灣多以雄激素作為短、長期預防藥物，病人可於牙科或外科手術前服用。「其實雄激素副作用多，會使女性第二性徵消失，也可能造成肝癌。」徐世達指出，雄激素會使毛髮與體重增加、月經不規則、乳房體積減小、高血壓及肝腫瘤，他分享，曾有女性病患無法接受賀爾蒙改變，不願服用藥物，又因病發來不及使用急救針，最後不幸離世。另一種預防藥，是同為急救藥的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，但因藥效較短，病患一週須注射2到3次。「靜脈注射風險大，連國外也不會長期使用。」徐世達解釋，除了注射不舒適感外，反覆穿刺血管，會使血管嚴重損傷，引起血管纖維化，或細菌侵入打針造成的傷口及靜脈本身，導致感染，因此一般都不太建議長期使用靜脈注射。長效預防新藥卡關 HAE病友籲儘速納保提升生活品質2018年，美國食品和藥物管理局（FDA）核准一種單株抗體皮下注射新藥，對於預防疾病發作有明顯效果，徐世達說明，治療剛開始的前半年，病患須每2週施打一次新藥，穩定之後，每個月施打一次即可，大幅降低病患不適感，提升生活品質。不過，新藥一人一年藥價約900萬元，讓新藥自去年八月通過全民健康保險藥物給付項目及支付標準擬訂會議後，至今仍處於藥價協商階段，尚未生效。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，近年健保因財務困難，更講求經濟成本效益，使罕藥給付日益艱困。不忍罕病友苦苦等待治療的機會，她強調，「評估罕藥納保，不能單看成本和存活年數，更要考量病患的生活品質。」陳莉茵也認為，台灣計算成本效益時，常參考國外數據，但台灣的罕見疾病不一定同為國外的罕見疾病，因此應要因地制宜，發展出自己的成本效益計算公式，對台灣病患才公平。「遺傳罕見疾病雖只降臨在少數人身上，卻是每個人都必須承擔的風險。」她表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。陳莉茵說，罕病的治療選擇實在稀缺，不給予治療往往就是致命。目前俊廷每天睡前都要吃一顆雄激素，且隨身攜帶救命針以備不時之需，病情尚屬穩定，去年更順利結婚生子，奔走成立病友聯誼會，對外提倡疾病診斷，對內分享照護方式。對於終身與HAE共存，俊廷雖抱持樂觀正向的心情，但不免偶爾擔心萬一發病，妻小將無所依，又或其他病患因不適而不願用藥，因此期待長效新藥儘速納保，讓全台已通報的32位病患，以及尚未確診的病患更安心。（看相關新聞：「30歲男腳腫誤診痛風20年 險死才發現得遺傳病」）
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2022-10-02 醫療.感染科
流感將捲土重來？ 醫師呼籲：流感疫苗打好打滿
台灣10月份國境即將開放，防疫政策逐漸放寛，除讓COVID-19有死灰復燃的可能，醫界更憂心今年流感將「捲土重來」。光田綜合醫院總院長王乃弘今帶領光田醫護團隊率先接種流感疫苗，呼籲民眾仍維持好戴口罩、勤洗手或消毒的衛生習慣，也希望民眾盡速到院接種流感疫苗，不要輕忽流感病毒的威力。時序即將邁入秋冬，台灣邊境即將開放，不但可能讓COVID-19病例大增，流感病毒也恐隨之傳播。光田感染科主任楊清鎮表示，依疾管署統計，近日流感個案數已有增加的趨勢，待10月邊境一開放，或是防疫政策再往下鬆綁，恐將造成一波大流行。國內民眾對於新冠肺炎疫苗的接種相當積極，卻常常忽略施打流感疫苗。楊清鎮表示，現在民眾都有戴口罩、勤消毒的習慣，因此流感的感染個案會較疫情之前少，但國人近年接種流感疫苗率較低，將可能提高今年流感的死亡率與重症率，「尤其流感病毒若發生突變，而國人流感疫苗接種率又不高，就有可能爆發大流行，甚至是流感與新冠肺炎一起夾殺」。楊清鎮認為，有民眾擔心自己確診剛剛康復，或是剛注射完第四劑，怕疫苗會有交互作用，但流感疫苗是不活化疫苗，可以和其他疫苗同時接種於不同部位，或間隔任何時間接種。楊指出，目前實證顯示，流感疫苗和COVID-19疫苗同時接種，並不影響疫苗之有效性或安全性，民眾可以放心施打。即日起，光田綜合醫院配合提供公費四價流感疫苗接種服務，只要符合條件的民眾，都可到院接種流感疫苗。院內設置流感疫苗施打專區，平日於本月3日至14日，早上9點至11點半，民眾持健保卡至專區報到，經醫師評估後，就能立即接種疫苗，省去掛號與門診的時間。
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