2026-09-07 焦點.元氣新聞
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鼻胃管
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2026-07-28 焦點.健康你我他
中風重生路／機構照護親切專業 她迅速拔除鼻胃管
她是獨生女，送走父母後獨居，65歲時被列管為獨居長者，社工定時電話訪視，也聽從建議和保全公司簽約。66歲那年，她半夜起身如廁，中風倒地不醒人事，在倒下的當下，她本能地按下掛在胸前的求救按鈕，保全公司通知社區管理員，拿出寄放的鑰匙開門，救人送醫。她在加護病房住5天，病情穩定後轉普通病房，再轉有復健病房的醫院，規律地完成三個月的黃金復健期。在意識清楚時，她沒有委託誰當她的意定監護人，如今中風雖搶救及時，命保住了，但漫長復健路才艱難地開始。我們這些老同學、芳鄰、教友只能友情贊助。她不願去養護機構，於是我們幫她請了外籍看護，勉強居家療護，但她復健動機不強，又無親人陪伴監督，進步有限，順勢退化、老化已是擋不住的事實。在一次吞嚥困難，造成吸入性肺炎急診住院治療後，醫師認定居家照顧已力有未逮，因此聯絡社工安排轉養護機構。我們原先擔心機構的照顧品質，尤其對侷促的空間更是焦慮，但幾次探視後，發現工作人員態度始終親切溫和又專業，更讓我們意外的是，沒多久就拔除了鼻胃管，恢復自主慢慢進食。復健路漫長，慶幸社工體制發揮專業知能；也幸好她努力工作，善於理財，購買保障十足的保險。在經濟無虞下，重生之路還能期待。
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2026-07-16 醫療.心臟血管
金門醫療里程碑 腹主動脈瘤破裂重建手術助89歲翁成功續命
89歲李老先生，今年5月突發劇烈腹痛至金門醫院就醫，經電腦斷層診斷為腹主動脈瘤破裂併發出血性休克。台北榮總支援金門醫院的心臟外科主治醫師郭景源，經與病人及家屬討論病情後，決定在金門手術搶救生命，順利完成金門首例腹主動脈瘤破裂重建手術，創下離島急重症醫療的新里程碑。腹主動脈瘤一旦破裂，死亡率高達8至9成，若無法及時手術，約5成患者難以挽回生命。棘手的是，李老先生罹患免疫性血小板低下紫斑症（ITP），血小板僅約2萬/μL，凝血功能極差，術中極易發生大出血，手術風險與挑戰倍增。郭景源說，李老先生病情嚴重，以空中後送至台灣本島有再次破裂風險，留在金門手術雖可立即止血搶救生命，但需克服離島醫療資源、血液供應及手術器材有限等挑戰，手術風險高。經醫病共同決策，病人選擇在金門醫院進行緊急開腹的腹主動脈瘤置換手術。腹主動脈瘤破裂是與時間賽跑的疾病，每延誤1分鐘，都會增加病人死亡風險。腹主動脈瘤破裂手術由郭景源主刀，結合醫中計畫支援的林口長庚醫院外傷科主任謝奇勳、金門醫院胸腔外科主治醫師童紹軒，並由金門醫院麻醉科醫師陳力昕及北榮支援麻醉部醫師朱圻鈞共同負責麻醉與維持生命徵象。郭景源說，術中考量病人腹主動脈血管尺寸為2公分，但金門醫院多為0.7公分的洗腎人工血管，臨機應變利用透析用的3條人工血管，以手工縫製、重新裁切組裝，製作符合病人需求的人工血管，順利完成主動脈重建，手術歷時6個多小時完成。術後李老先生在加護病房團隊細心照護下順利脫離呼吸器，病況穩定後轉至北榮持續復健，目前恢復良好。李老先生說，「感謝醫師，病已經好了，現在很輕鬆。」女兒則說，爸爸到台北榮總復健前，原本無法站、不能走路，經過調養，目前鼻胃管、尿管都已拔除，爸爸也可以走路，真的很開心。郭景源感謝李老先生及家屬信任，在面對空中轉診與原地手術兩種高風險選擇時，願意與醫療團隊共同承擔並做出關鍵決策。未來，北榮將持續攜手金門醫院深化合作，透過醫中計畫及IDS計畫，提升離島急重症醫療照護量能，讓更多病人在黃金時間獲得即時且高品質治療，讓距離不再成為生命救治的阻礙。
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2026-07-15 失智.失智
失智家人無法表達時，插管、急救誰來決定？醫師：別等最後一刻才討論
失智症是一段漫長且難以預測的病程。患者早期可能仍能清楚表達，卻也可能因肺炎、感染或急性譫妄，短時間內臥床、失能，甚至進入加護病房。等到患者已無法表達，家屬才開始討論是否插管、放鼻胃管或急救，往往只能憑空猜測，也容易引發家庭爭執。「天邊孝子」突然返家愧疚可能化為積極搶救前國健署署長，花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任王英偉醫師表示，臨床上常見所謂的「天邊孝子」。子女長年住在外地，隔一段時間才回家，看到長輩病況與上次見面差距很大，第一時間往往十分震驚，也可能因為愧疚，要求醫療團隊採取更多積極處置。長期陪在身邊的照顧者，是看著失智症一步一步退化，通常有較多時間隨病況調適。外地子女突然面對長輩重病，心理衝擊較大，也較難立即接受緩和或安寧照護。王英偉指出，面對家屬時，不應只問「為什麼不回來照顧」，而要了解他是否願意，以及是否真的有能力照顧。有些人不是不願意，而是有意願卻沒有能力；如果再把壓力加在家屬身上，反而會增加內疚。此時可讓外地子女參與最後一段照護。家庭會議也很重要，可讓家屬彼此對話，澄清疑問，理解病情惡化不是任何人的疏忽，而是自然的生命退化過程。ACP不是一次簽字而是持續累積的溝通高雄醫學大學附設中和紀念醫院家醫科/老年醫學科主治醫師陳炳仁說明，預立醫療照顧計畫（ACP）不只是到醫院掛號、開會，再簽下一張文件。ACP的本質，是鼓勵一個人參與自己的醫療決策，思考未來無法表達時，希望接受什麼樣的治療與照顧。陳炳仁指出，ACP比較像一個持續性的溝通過程。失智者、家屬與照顧者可在日常生活中，慢慢討論這個人重視的生命價值、照護目標與醫療偏好，再將結果記錄下來，成為日後預立醫療決定與照護計畫的依據。失智症和許多疾病不同，患者的決策與表達能力會逐漸退化。如果沒有提早開啟對話，等到出現嚴重精神行為症狀、臥床或吞嚥困難時，可能已問不到本人的想法。陳炳仁建議，在輕度認知障礙或早期失智階段，就應把ACP納入照護計畫，時間愈早愈好，一確診就可以開始。討論內容不只有要不要急救，也包括吞嚥困難時是否放鼻胃管、感染時是否使用抗生素、是否接受呼吸治療或進入加護病房，以及希望住在家裡或長照機構、由誰擔任醫療委任代理人。這些問題不必一次問完。陳炳仁說，可以順著生活事件慢慢談。例如長輩開始容易嗆咳時，詢問他未來若吞嚥困難，對鼻胃管有什麼想法；看到親友住院或電視中的疾病情節時，也可問：「如果是你，你會希望怎麼做？」安寧不是等待臨終而是讓人活得更舒適王英偉醫師進一步分享，過去常等到患者只剩三個月或半年，才轉介安寧照護；現在則更強調早期緩和照顧。「緩和是讓患者更舒適，不等於臨終。」失智長者的病況常起起伏伏，緩和照護不是到了生命末期才突然介入，而是在病程中陪伴患者與家屬，並隨病況改變，逐漸增加介入的頻率。「不是死得有尊嚴，而是怎麼活得有尊嚴。」王英偉指出，照護者應先了解患者的生命故事，再從他仍保留的記憶與生活經驗中，找到能讓他感到熟悉、安心的方式。末期失智症照護可運用視覺、聽覺、嗅覺、味覺與觸覺等五感。例如曾有一名患者過去在菜市場工作，對他而言，菜市場的吵雜聲反而代表安全。照護時播放市場聲音，再配合按摩，患者的情緒與行為便逐漸平穩。照護者也可依患者過去的生活，提供熟悉的食物、氣味或觸覺刺激。王英偉說，要「知道這個人的過去，把他的過去跟現在連結」，讓患者在仍保留的記憶中，繼續維持與生活的互動。吞嚥困難時不是只剩鼻胃管一條路失智後期最常讓家屬為難的決定之一，是患者無法吞嚥時要不要放鼻胃管。失智也不等於完全失去決定能力。陳炳仁常對家屬說，患者可能無法判斷手中的台積電股票何時賣出，卻可能很清楚自己想住在哪裡、下一餐想吃什麼，以及要不要用管路灌食。只要能理解、記憶、權衡並表達，就應盡量讓患者的意見被看見。王英偉表示，許多人以為鼻胃管可避免嗆到或吸入性肺炎，但患者老化、衰弱後，消化與吸收能力已變差，灌入的食物可能逆流，反而增加吸入性肺炎風險。此時可討論舒適餵食，以手動方式少量餵食患者喜歡的食物。重點不再只是計算營養，而是維持舒適與味覺感受。家屬也需要理解，不放鼻胃管不等於把患者餓死，而是他的身體已走到難以吸收的階段。王英偉說，面對生命自然衰退，插管、灌食等積極處置有時反而成為折磨。選擇緩和照護不是放棄，而是尊重一個人的生命。家屬能做的，不一定是更多醫療處置，也可能只是陪伴、握著手、看著他，並觀察已無法言語的患者是否疼痛或不舒服。預約免費課程兩位權威醫師親自解說預立醫療及安寧照護的重要ACP不能等到危急時刻才談。若患者仍能表達時，已說明自己對插管、灌食、急救與照護地點的想法，無論是長期陪伴的照顧者，或突然返家的外地子女，都有共同依循，不必在愧疚與壓力中猜測親人的想法。陳炳仁醫師認為，ACP並不是「簽了就能善終」，而是討論一個人怎麼活得最符合自己的樣子。這比較像「預防受苦」，不是預約善終。王英偉醫師則以「靠著病人」形容失智照護：靠近他，在他需要時隨時扶著他，但不是把他綁住。安寧與緩和照護的目的，也不是提早放棄，而是尊重他的故事與自主性，讓他直到生命最後，仍能以較舒適、有尊嚴的方式活著。WaCare《走過生命旅程的每個選擇》免費系列線上講座邀集神經內科、老年醫學、安寧醫療、護理、哲學與長照政策等領域7位重量級專家，共同陪伴失智家庭理解疾病歷程、面對生命重要選擇，並建立更完整的照護支持觀念。-8/12(三):20:00~21:00陳炳仁醫師:拚命延緩退化，卻漏了事前照顧規劃？-8/19(三):20:00~21:00王英偉醫師:安寧不是最後才談：提早認識失智症的舒適照顧免費報名連結:https://link.wacare.app/iCGxHu?openExternalBrowser=1
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2026-07-12 醫療.耳鼻喉
吞嚥困難一定要插鼻胃管？醫師：照顧的現實往往比醫療選擇更困難
健保署最新統計，台灣有高達約40萬人仰賴鼻胃管灌食。人生來沒有這根鼻胃管，卻有多少長者、病患裝著它直到嚥氣。鼻胃管一定要插嗎？斷食真的可以善終嗎？若不插鼻胃管也不刻意斷食，有沒有可能好好吃到生命最後？一頓飯要吃兩小時，誰來餵？單從醫療的角度來評估是否需要鼻胃管相對單純，但後續的照顧牽涉到現實，包括人力、金錢、地點等，還有不為人知的家屬與病人、家屬彼此間的關係和愛恨情仇，再夾雜個人的經驗、價值觀、生命觀……，插不插鼻胃管，就變成難題了。照顧的現實問題，往往比醫療選擇更困難。一位阿嬤罹患失智症、吞嚥困難，由兒女照顧，每天一口一口地餵飯，阿嬤時常不張嘴、不吞嚥。阿嬤在海外的兒女不能常回來探視，不清楚母親的病情變化。後來病情惡化、整體狀況不佳，台灣的子女希望不要讓媽媽放鼻胃管，接受緩和醫療，減少受苦，但海外的子女卻覺得「媽媽還可以走路、跟我視訊，只要插鼻胃管灌食就能活，為什麼你們不讓她活下去？」手足爭吵不休、感情破裂。「鼻胃管放置不是單純的醫療問題，也是philosophy（哲學），更不能忽略現實，」臺大醫院復健部主治醫師王亭貴舉例，假設病人經評估可以安全進食，吃的量也足夠，但吃得極慢，一頓飯需要吃兩小時，家裡有這樣的人力可以慢慢餵他嗎？一天、兩天可以，但3年、5年、10年呢？照顧者的辛勞與壓力也需顧及。「我們鼓勵在可以安全進食的前提下，移除鼻胃管、讓病人由口進食，但不能要求每個家庭都這樣做。社會應該尊重每個家庭的照顧能力，而不是給他們壓力，指責他們讓長輩繼續用鼻胃管就是不孝。」用不用鼻胃管沒有絕對的對錯，保留彈性更圓滿。大眾易用「非黑即白、一刀兩斷」的決絕態度來看待或思考鼻胃管的去留，不是插或就是拔，水火不容；然而人體很複雜，醫療也很複雜，用不用鼻胃管沒有絕對的對錯，不妨用漸進方式做決定。即使做了決定，也仍然保留改變的彈性。只要她還會笑，就夠了！媽媽過世後，美玲的照顧重心轉向同樣罹患失智症的外婆。她的病情已進入中、重度，會把食物含在嘴裡忘記咀嚼及吞嚥，吃一頓飯約需一小時。她請語言治療師來家裡協助外婆做吞嚥訓練，語言治療師並教她準備食物時要剪成指甲般大小，飯菜要煮得軟爛些，肉類則需加酵素軟化後再烹調等等。她常幫外婆泡腳，一邊幫她擦乾腳一邊逗她：「小姐，舒服嗎？」外婆不太能說話，但似乎懂得眼前的人溫柔撫觸蘊含的情意，一直笑著。有一次突然清醒，說：「我是你阿嬤，你怎麼叫我小姐？」那一瞬間，失智症完全無礙天倫之樂。飯菜上桌，飄來陣陣香氣。飯特別軟，菜也軟爛，外婆的那份還打成泥，再加入塑型劑、放入模具，做成花椰菜等形狀，讓她如常人般享受色香味俱全的一餐。外婆拿著湯匙，慢慢地挖起飯菜，送進嘴巴，慢慢、慢慢地咀嚼。「要吞下去喔！」美玲和看護不時提醒。失智症將大腦的功能鯨吞蠶食，未來終將影響吞嚥功能，面臨插不插鼻胃管的選擇，然而美玲已決定，「絕不考慮插鼻胃管。外婆已經90幾歲了，我不想讓她在人生最後一段日子像媽媽一樣受折磨。失智症的病程大約8到10年，時間在倒數，我珍惜她在的每一天。」外婆還會笑，這樣就夠了。●本書作者7/1814:00在誠品台大與語言治療師王雪珮、8/214:00在台南版本書店與安寧緩和專科醫師謝宛婷對談，自由入座，歡迎參加！
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2026-06-30 失智.新手照顧
失智照顧沒有標準答案，在理想與現實之間，找出一起走下去的路
許多家庭在剛面對失智症時，心中都有一個「理想照顧」的樣子，但失智照顧往往不是一段照著計畫前進的路，而是不斷改變家庭關係的歷程。努力付出不見得就能換來親人病情好轉或不再退化，家屬必須認知其中的落差與變化，才能面對這段漫長過程中的各種考驗。新北仁康醫院資訊副院長/國立陽明交通大學附設醫院神經內科特約主治醫師蔡秉晃指出，失智症是一個漸進式疾病。近年因為社會警覺性提高，許多病人比過去更早被發現。但也因為發現得早，家屬常在前幾年覺得「好像也沒什麼」，病人生活仍可自理、能聊天、能參與活動，照顧壓力並不明顯。真正讓家庭感到吃力的，而是神經精神行為症狀。蔡秉晃說，當病人出現妄想、日落症候群、夜間外出、偷拿東西或情緒衝突。家屬原本只是陪伴就醫的角色，卻變成夜裡守著不敢睡，甚至在診間面對病人否認、斥責，才突然意識到照顧已經進入另一個階段。利用失智症衛教提早看見照顧現實蔡秉晃認為，失智症衛教應該讓病人與家屬在較早階段，就理解失智症可能走過的完整歷程，包括中期可能出現妄想、幻覺、問題行為，後期可能因失能而臥床，甚至面臨吞嚥困難、鼻胃管與生命末期照護選擇。要讓家屬提前知道，未來可能不是「突然變壞」，而是疾病本來就可能走到這些階段。當家屬較早理解病程，照顧壓力出現時，也比較不會把問題全歸咎於自己照顧不好。他舉日本經驗為例，日本在失智症照護中，會較早把失智症放在「endoflife」的脈絡中討論。這裡並不是指病人很快就會死亡，而是提醒家屬，失智症是一段生命時間有限、需要預先規畫的疾病歷程。ACP－預立醫療照顧計畫應納入失智症衛教蔡秉晃也強調，預立醫療照護諮商與預立醫療決定，也就是預立醫療照顧計畫(ACP)，應納入失智症衛教。失智症早期病人仍能表達想法時，若能與家屬一起討論未來希望接受什麼治療、如何被照顧、生命末期想保有什麼生活品質，日後家屬面對鼻胃管、急救或舒適照護等選擇時，壓力會少很多。實際上，許多家庭總在病人已經無法清楚表達時，才開始討論這些問題。這時候，家屬常陷入「誰要承擔決定」的困境：不插管、不放鼻胃管像是放棄；但若病人已經很辛苦，繼續治療是否又會增加痛苦？若家屬之間沒有共識，很容易變成家庭衝突。蔡秉晃觀察，有些病人本身對拒絕心肺復甦術(DNR)或預立醫療照顧計畫(ACP)並不排斥，反而常是家屬覺得不能談、不能簽，擔心像是不孝或放棄治療。因此，失智症衛教不能只對病人說明，也必須讓家屬一起理解疾病進程與照護選擇。照顧困境往往從家庭誤解開始天主教耕莘醫院失智共照中心個管師吳淑菁從第一線觀察，照顧的困難常在確診前就開始。許多長輩沒有病識感，要想方設法、連哄帶騙才可能帶著長輩就醫。進入早期後，挑戰不一定是身體照顧，而是家庭認知落差。吳淑菁曾遇過長輩向未同住家人抱怨媳婦不給飯吃，其實是自己吃過忘記。若未同住家屬與照顧者沒有共識，很容易演變成家庭誤會。隨著疾病進展，生活中的小事也會變成安全問題。吃藥可能重複吃或忘記吃；熟悉的路也可能突然走不回來；原本會洗澡、使用爐火、管理金錢的人，也可能慢慢失去能力。吳淑菁建議，與其等走失、跌倒或用藥錯誤發生後才補救，不如及早預防，例如外出物品裝定位器、用藥由家人確認，並觀察長輩是否仍適合獨居。中期常是照顧壓力快速累積的階段。病人可能晚上不睡、焦慮不安、妄想被偷，想出門卻表達不清。家屬只看到攻擊或不配合，卻不一定知道行為背後有需求。吳淑菁提醒，失智照顧不能只看表面行為，有時病人白天沒事做、睡太多，晚上自然焦躁；若能安排外出、活動與安全防走失措施，問題可能比單純加藥更能改善。理想照顧有時會變成彼此折磨東海大學哲學系副教授兼系主任林久絡指出，照顧者之所以痛苦，常來自對「同一個人」的執著。親人之間有長期記憶與情感連結，照顧者會期待眼前的人仍是過去那個人，也會以為只要自己夠努力，就能把他拉回原本的樣子。他分享一個常見案例，一名女兒辭去高薪工作，回到鄉下照顧失智母親，每天嚴格要求母親畫圖、做簡單計算，希望延緩退化。只要母親算錯，不想畫，女兒就感到巨大挫折，甚至崩潰大哭，一方面指責母親不夠努力，一方面懷疑自己犧牲這麼多到底有沒有價值。母親感受到壓力後，也出現抗拒與暴躁，女兒最後陷入重度憂鬱。林久絡說，這背後就是「理想照顧」的執念帶來的兩敗俱傷，後來這名女兒開始轉念，接受現在失智的母親。照顧者應避免再用治癒疾病或復健訓練的邏輯，要求親人回到原本狀態，照顧者也必須承認，關係已經開始改變。他強調，失智照顧中的告別，不是等到生命最後一刻才開始。當照顧者發現親人不再是記憶中熟悉的樣子，告別其實就已經悄悄展開。利用一些有儀式感的行動，把過去那個健全的親人安放好，幫助自己完成心理轉換。例如，帶著他走訪曾經熟悉的街道、市場、廟口或公園。若是在都會家庭，也可以用看老照片、聽熟悉的歌曲、整理過去物件，或用符合宗教信仰與家庭文化的方式進行。藉由這個過程承認過去那個熟悉的親人，正在慢慢退場；眼前這個生病、脆弱、需要陪伴的人，仍然值得被溫柔對待。求助不是不孝是讓照顧走得更久照顧資源的選擇，也牽動家庭的道德壓力。請外籍看護、使用喘息服務、送日照或機構，常被家屬解讀成「不孝」。吳淑菁曾遇過子女輪流照顧失智母親，但母親夜間不睡又有妄想，家屬累到說「再不休息，可能會比媽媽先走」，開始嘗試機構喘息，最後反而找到能長久走下去的照顧方式。林久絡也指出，照顧者不是神，會累、會生氣、會無力，都是正常的。照顧者必須為自己設定界線，不要燃燒到殆盡才求救。懂得尋求外部資源，不代表不負責任，而是讓照顧能延續下去。吳淑菁指出，失智照顧常會隨著病程一再變動，家庭原本的分工、照顧方式與資源選擇，也需要跟著調整。家屬不要等到一個人快撐不下去才求助，而是在疾病早期就開始了解失智症課程、支持團體、共照中心、長照與喘息服務等資源；即使當下用不到，至少知道未來遇到困境時，可以往哪裡尋求協助。三位專家從不同角度提醒，失智照顧的現實，往往不會完全符合家屬原本想像。照顧沒有標準的答案或對錯，而是在每一次變化中重新評估，現在的病人需要什麼，家庭能承受什麼，又有哪些資源可以運用。當照顧者願意及早理解疾病，預先討論未來，在必要時調整方向，失智照顧才可能慢慢變成一段雖然辛苦，卻仍有陪伴意義的路。WaCare《走過生命旅程的每個選擇》免費系列線上講座，邀集神經內科、老年醫學、安寧醫療、護理、哲學與長照政策等領域重量級專家，共同陪伴失智家庭理解疾病歷程、面對生命重要選擇，並建立更完整的照護支持觀念。-7/30(四)20:00失智十年，改變的從不只有長輩—蔡秉晃醫師-8/5(三)20:00照護最崩潰的時刻，往往來的措手不及—吳淑菁護理師-8/26(三)20:00我該如何面對終將到來的告別？—林久絡副教授免費課程立即報名https://link.wacare.app/Ag9Wpz?openExternalBrowser=1
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2026-06-25 焦點.健康你我他
失智看診攻略／不爭不罵不否定 維護婆婆自尊心
一個周日，90歲婆婆突然大便失禁，這是我家面對失智症的開始。慌亂中迅速找了陸配看護，次日就住進家裡，以便我和外子能照常外出上班。婆婆有心臟病，而失智除了記憶力消退，還伴隨身體許多部位退化失能。未幾婆婆又住院，且戴著鼻胃管出院。儘管初期她只能臥床休養，但負責任的看護仍每天抱她起床，推輪椅出門散步，於是婆婆逐漸好轉，恢復能自己行走，鼻胃管也拔除而正常進食。失智要定期回診，我大量閱讀失智症相關書籍，懂得以「不否定，不爭辯，不責備」對待罹病的婆婆，例如她常說，床上或窗簾後有陌生人，我不會跟她說「沒有」，而是拍拍床或抖動窗簾，說「我把他趕走了」。婆婆雖然生活起居都由看護和我們照顧，但她仍會抱怨身上沒有錢，於是我們會給她幾百元放在她口袋裡，不見了也就算了。失智者也有自尊心和愛面子，婆婆明明在家裡胡塗或譫妄，但到了定期回診時，在醫師面前，她常對答如流，偶爾還會冒出一、兩句成語，讓人嘖嘖稱奇。生活上我們盡量維持正常，周末假日會開車帶著婆婆和看護一起出遊，讓老人家接觸大自然和人群，減緩失智症的惡化。和失智症纏鬥2年餘，婆婆以93高齡往生。這已是10幾年前的往事，但以尊重和包容對待失智者，讓婆婆和我們都不留遺憾。
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2026-06-05 焦點.生死議題
拒絕反覆插管受苦！「預立醫療」為自己作主 減輕家人抉擇壓力
許多民眾曾目睹長輩在生命末期，因未預先交代意願而反覆插管進出加護病房，這份焦慮常成為家屬心中揮之不去的陰影。一名68歲李先生為避免歷史重演，在家屬陪同下前往臺中榮民總醫院嘉義分院，於家庭醫學科醫師洪恩琪見證下簽署預立醫療決定書。洪恩琪醫師表示，預立醫療決定能讓民眾親自規劃人生最後旅程，當未來面臨末期疾病或重度失智，可依個人意願平靜走完人生，並減輕家人醫療抉擇壓力。目睹長輩失智插管留陰影為自己掌握醫療自主權李先生分享，過去長輩罹患失智症，未交代醫療意願，生命最後階段被插上鼻胃管受苦。當時身為晚輩的他，每做一個抉擇都如履薄冰，深怕違背長輩初衷。為不讓子女承受同樣的焦慮，李先生決定將醫療決定權掌握在自己手中。這不僅是一份法律文件，更是後對生命尊嚴所做出的深思，更落實真正的醫療自主。醫解預立醫療諮商免除家人決定生死重擔嘉榮家醫科醫師洪恩琪指出，簽署預立醫囑的民眾，多基於對家人的深沉愛意。在預立醫療照護諮商過程中，醫療團隊會專業引導意願人與家屬展開討論。當未來面臨不可逆轉昏迷、植物人或極重度失智等情境，能預先思考維持生命治療與人工營養的取捨。洪恩琪醫師強調，此舉能保障民眾免除未來家人為自己決定生死的道德沉重感，促進醫病和諧與家庭情感延續。簽署預立醫療決定書前留意這些注意事項與相關規範依衛福部預立醫療資訊系統相關規範，民眾在進行諮商與簽署前應充分了解流程與自身權益，確保在關鍵時刻能順利執行個人意願。後續流程與規範注意事項包含以下重點：「預立醫療照護諮商(ACP)」前需要注意什麼？「預立醫療照護諮商」是一個溝通的過程，需由意願人本人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少1人及醫療委任代理人（可不指定，如有指定，須成年具完全行為能力並經書面同意）共同參與，商討當意願人處於上述五大類臨床條件時，決定接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部，經由ACP諮詢後，後續須簽署「預立醫療決定(AD)」。什麼是「預立醫療決定(AdvanceDecision,AD)」？預立醫療決定(AD)是意願人(本人)經「預立醫療照護諮商(ACP）」後，已經清楚瞭解「病人自主權利法」裡面規定，經由簽署書面文件，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。簽署「預立醫療決定」前需要注意什麼？「病人自主權利法」規定具完全行為能力之人(如下)即可簽署：成年人未成年但已合法結婚者意願人參加ACP時可以直接簽署AD。簽署AD後如有疑慮，得以書面撤回或變更重新註記。【延伸閱讀】「預立醫療照護諮商費」擴大給付！逾65歲特定患者尊嚴善終台逾9.3萬人「預立醫療決定」自己決定怎麼活！【本文由健康醫療網授權刊登，原文刊載網址：https://www.healthnews.com.tw/article/68683】
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2026-05-18 焦點.元氣新聞
科技部前部長陳良基「多重器官衰竭」上葉克膜 甦醒時兩件事讓他極度恐慌
科技部前部長、台大前副校長陳良基在臉書透露，自己日前經歷了生死一線間的生命大搶救，所幸醫療團隊在加護病房內出動包含葉克膜、緊急插管與洗腎等各項急救手段，經十天密集救治順利穩定病情，如今他已可徒步行走。許多人被他的遭遇嚇到，紛紛留言，「大難不死，必有後福，代表國家和家庭還需要老師」。陳良基說，從來沒有想到，只是一個自己覺得不是很嚴重的急診，居然演變成生死一線間的生命大搶救。在加護病房的前幾天，他一直處於昏迷狀態，聽家人轉述，他們是半夜被急扣回來加護病房簽署腦部掃描同意書，因為神經系統也被攻擊了，引起嚴重癲癇。他們看到他是被五花大綁在病床。據說，當時處於多重器官嚴重衰竭，除了葉克膜之外，各種急救方法都用上了。所以，他醒來時，全身都是各種管子，被緊急插管、緊急洗腎、輸血管、鼻胃管等等。想來，昏迷期間，應該就是生命搏鬥激烈的時刻。他兒子們也坦承，他們都覺得，可能過不了關了！很幸運，他甦醒後，似乎醫療團隊已幫他搶回生命主導權，各項生命指標不僅不再滑落，而且很快的穩定和回升。在加護病房十天後轉一般病房，一週前順利出院。剛出院的前幾天，都還得靠助行器行動，但這兩天，已可徒步在社區山邊小徑走走。醫師說，他實在很萬幸，除了插管的喉嚨傷害需要多些時間恢復之外，其餘器官看來都可恢復。他覺得，也可能跟平日一直跟著台大EMBA門外社定期練跑，維持一定體能也有關係！他說，他在加護病房剛甦醒時，有兩件事讓他極度恐慌。第一是，他的太太怎麼辦，他答應要照顧她一輩子，怎麼可以自己先倒下了？第二件事是，他的新書就快完成了，之前一直拖拖拉拉的，怎麼沒有多用點心，心裡很後悔。他想要做的傳承無法實現了？還好，現在他還有機會把責任做完！許多朋友紛紛留言，大難不死，必有後福；代表國家和家庭還需要老師，上帝拜託老師要留下來；也有人這才明白原來生病了，想說一直沒看到貼文。還好上天保佑，平安渡過，「希望您永遠健康，期待新書發表。」
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2026-04-28 醫聲.Podcast
🎧｜21萬人靠鼻胃管維生！牙醫師推「相同食材、相異質地」食譜，強調別再把食物打成泥
「你知道他有巴金森氏病嗎？這類患者最怕就是吞嚥困難引發的吸入性肺炎。」醫師沉重地問家屬，兒子竟答：「不過是一頓家庭聚餐而已…。」在急診室角落，曾任中華民國牙醫師公會全國聯合會理事、翔齡牙醫診所院長林芝蕙目睹被送進急診室的這一幕。她表示，「這些悲劇，其實都可以避免。如果家屬能提早理解咀嚼吞嚥障礙、調整食物質地，結局完全可以改寫。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓當時站在一旁的兒子，語氣充滿困惑與自責：「這不是第一次了！……我們不過是吃家庭聚餐而已，怎麼會發生這樣的事？」更說道，在送醫途中已與姊姊們商量，若父親狀況不好，他們選擇放棄急救。林芝蕙回憶兩年前，當時她正守在因腦中風而臥床的母親身旁，看著那位家屬茫然的表情，聽著「不過是吃一頓飯」的無助，她的心也被揪緊，更深刻體會家屬選擇放手時的那種無力與心碎。急診室的這幕，也成為她撰寫《一口幸福—牙醫師為愛而煮的照護食筆記》的契機。她想讓「吃頓飯」，不再是充滿風險，而是安心且美好的回憶。餐桌上的兩種身份：牙醫師與照顧者「在我的牙科門診裡，每天都會面對很多做假牙、牙周病手術或植牙的患者。他們在修復期常會問我：『林醫師，這段過渡期我應該怎麼吃？』」林芝蕙表示，因牙齒疼痛或傷口癒合問題，患者往往不知道該如何進食，有些人因此瘦了好幾公斤，甚至造成營養不良。她強調，「他們需要的，絕對不是一本冷冰冰、充滿專有名詞的教科書，而是可以運用當地食材、每天在廚房都能烹調的美味營養指南。」而更深層的動力，來自於她的母親。四年多前，林芝蕙的母親因腦中風倒下，在此之前，她的母親已患有巴金森氏病十多年。但期間，她都沒發現母親有咀嚼吞嚥困難的問題，後來才理解，「當牙齒能把食物充分咀嚼磨碎，並且跟唾液形成濕潤的食團，就能減輕咽喉吞嚥的負擔。」她解釋，因母親沒有牙周病、幾乎沒缺牙，飲食習慣細嚼慢嚥，又偏好較軟的食物，這三個條件，彌補了神經退化所帶來的吞嚥障礙；所以建立良好的進食習慣，能彌補身體退化或疾病所造成的吞嚥障礙。告別「灰濛濛泥餐」，享受質地調整的美食傳統觀念中，吞嚥困難就等於只能吃「灰濛濛的泥餐」。林芝蕙提到，「全部打成泥餐，對於咀嚼吞嚥困難的人，可能也不見得吃得下去。」更重要是，這種做法讓被照護的家人，感覺被隔離於餐桌之外。林芝蕙在書中特別以「相同的食材，相異的溫柔」，也就是一道菜有多種變化，只要適度的調整食物的質地，而書中的每一道食譜都依循國際吞嚥障礙飲食標準（IDDSI），從標準質地（Level 7）到細碎濕軟（Level 5）乃至均質泥狀（Level 4），讓咀嚼能力不同的家人，都能享受同樣的美食。原型食物的療癒力量林芝蕙表示，書中更運用天然增稠劑，而非市售的商業增稠粉末。「這些天然食材不但充滿澱粉與膠質，也包含植化素、膳食纖維與微量元素。」因南瓜、山藥、馬鈴薯富含天然澱粉，可以增加食物的稠度與濃度；白木耳、黑木耳富含多醣體與食物膠質，能提供滑順度與保水度；蓮藕粉或葛粉則能穩定質地。她提到，四年多前，母親嚴重腦中風後，在醫院待了十多個月，使用一般商業管灌飲食，三高只能靠藥物控制，血糖甚至需要靠胰島素控制。返家後，林芝蕙就排除商業配方，為母親製作天然原型食物的管灌飲食。「在嚴密監測三高指數後，兩個月內就從紅字轉為黑字。現在三高藥物全部停了，只剩中風前就在吃的低密度膽固醇藥物。」她表示，天然原型食物所蘊含的生命力，才是守護家人健康的防線。寫給照護者，也是未來的我們節目的最後，林芝蕙將《一口幸福》封底的話，獻給每位辛苦的照護者：「這本書，是要獻給用心守護家人的你。」並強調，照顧是一場漫長且孤獨的賽事。「面對家人的老化、疾病，我們或許無法逆轉時光，但絕對可以改變餐桌上的風景，且運用天然食材去調整質地，不僅能修復長輩的身體，更能修復彼此的尊嚴與關係。」《一口幸福：牙醫師為愛而煮的照護食筆記》新書發表會時間：5月24日（日）14時至16時（13時30分開放入場）地點：張榮發國際會議中心1002會議室（台北市中山南路11號10樓）報名網址：https://forms.gle/6nRJ5Th3ykeaQ6ug8報名電話：02-8692-5588轉2608、5616（平日10:00-17:00）（現場座位有限，請提早報名，以免向隅）林芝蕙小檔案現職：翔齡牙醫診所院長聯合報元氣周報《牙醫師的廚房》專欄作家新北市牙醫師公會《新北市牙醫》雜誌諮議學歷：陽明醫學大學醫務管理研究所碩士中山醫學大學牙醫學系學士經歷：中華民國牙醫師公會全國聯合會理事新北市牙醫師公會理事、監事Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：蔡怡真主持人：許凱婷音訊剪輯：陳函腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：黃至柔特別感謝：翔齡牙醫診所
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2026-04-09 癌症.癌友故事
聊出心的路／癌友自殺風險飆5.5倍 心理師親歷那些罹癌後說不出口的心理恐懼
「當年我的聲帶神經受損，有一年不能說話，就會擔心可能一輩子都這樣….」台灣癌症基金會諮商專任心理師，同時也擔任「晴嶼心理諮商所」首任所長的張維宏談到30多歲那年確診第四期淋巴癌、接受治療時所遭受的身心衝擊，一切歷歷在目，因此更深深感受到癌友的心理健康、身心支持對於治療穩定性與復原情況是如此關鍵、重要。根據研究顯示，台灣癌症病患確診後第一年的自殺風險是一般人的5.5倍。張維宏回憶道，起初，只是入職前接受健康檢查，發現病灶時以為是良性腫瘤，後來證實罹癌，原本也認為只是經歷一場小手術，醒來卻已身在加護病房，因聲帶神經受損，幾乎一年無法說話，生活因此受到一些衝擊。他也觀察到，有些癌症病患即使治療告一段落，後來只要接近回診的日子，仍會感到焦慮不安，或者睡不太好、反覆想起當時生病的情景，而這些都可能是癌症相關的創傷後壓力反應PTSD-CR（Cancer-Related）症狀之一。❤️🩹癌友心裡話一｜宣告罹癌瞬間，心還沒準備好就要面對治療事實上，癌症病患的壓力來源常有許多不同面向，台大醫院癌醫分院血液腫瘤部主任、中華民國血液病學會理事長柯博升分享，急性血癌病患症狀出現後，也許前兩天還以為只是感冒、發燒或流鼻血，看診拿藥就好；沒想到短短兩天後，卻已躺在病房被宣告罹患血癌，當晚即開始高強度化療。這並非只發生在韓劇情節，而是來自診間的真實場景。「雖然病人還處於震驚中，但你必須推著他去治療」柯博升心疼地說。急性血癌不能等，以免錯過治療的黃金時間，病人還會在短時間內會出現明顯的掉髮。這些狀況會讓癌友承受很大的心裡衝擊，卻往往沒有時間顧及。然而，現今血液癌症的治癒機會大約是五到七成，即使如此，仍有約四成的病人面臨復發風險，內心的壓力無法隨疾病控制完全消除。🤦♀️癌友心裡話二｜治療身心負擔重，憂鬱與治療中斷念頭開不了口不僅如此，依台灣癌症基金會歷年諮商服務統計，張維宏發現，30到60歲中壯年族群尋求諮商比率最高；男性癌友平均使用心理諮商次數超越女性。此族群正是承擔經濟壓力和家庭責任的階段，因此治療期間面臨工作中斷、收入減少與醫療費用負擔等難關，再加上輿論壓力，都可能成為癌友的心理壓力來源，進而影響治療狀況。彰化基督教醫院放射腫瘤部主任林進清以鼻咽癌為例，他說，在療程中後期，患者會面臨嚴重的口腔黏膜炎導致吞嚥困難、口乾症狀。但若因生理不適或憂鬱、懼怕、逃避等心理因素導致療程中斷，恐影響治療結果，延遲一周復發率會提高一成以上；延遲兩周復發率則會上升逾二成。「有些病人獨居，知道他罹癌的可能只有他的老闆。」亞東醫院腫瘤科暨血液科主治醫師蔣京谷觀察到，有些癌症療程所帶來的容貌與生活改變與壓力，會在第一時間使患者逃避治療或心情非常憂鬱、沮喪，甚至不與親友聯繫。像食道癌病患，病程發展快，前一兩年是治療關鍵期，常因鼻胃管或氣切管影響吞嚥與外貌，只能仰賴鼻胃管灌食，而不願外出、陷入社會隔離；或已擴散不適合開刀的癌友，可能陷入治療方式受限的恐懼，影響治療信心。此時，更是需要家人、朋友或病友團體的重視，給予支持與鼓勵，穩定治療的成效。💪癌友心裡話三｜期盼心能被接住，更有力氣走完治療的路心理衝擊從被告知罹癌的那一刻就悄然開啟，癌友常會充滿許多未知的疑慮、恐懼與自我懷疑。初期的心理諮商能讓癌症病患預知療程中可能出現的身心反應。張維宏解釋，有了心理預備，真正發生狀況，衝擊感會降低，病患便能以更平穩的心態看待。蔣京谷強調，若能讓病人明白焦慮與害怕是正常的，給予「情緒的合理性」，還能提升治療的醫囑性與生活品質。也因此，亞東醫院也建立由醫師、心理師、社工與營養師組成的照護網。當醫師察覺異常時，能即時轉介，在關懷與資源支持下，幫助癌友度過難關。林進清也提醒，醫療團隊若能提供透明的資訊，包括治療優缺點、副作用預告及治癒率等，能安撫病人的不安，進而提高治療的遵從度，療程也較能順利完成。多數醫師、專家認為，隨著新一代免疫藥物等新治療策略的問世，有些癌症病患的存活期很有機會延長，不過這類新藥部分尚未引進台灣，或多半未納入健保給付，亦可能設有較多給付限制。常對癌症病患形成沉重經濟負擔，若在健保政策上給予支持，加上心理諮商等服務的守護，可讓癌友的身心需求獲得更多同理、理解，治療遵從度與穩定度也可望大幅提升。【Talk about It專家便利貼】（資料來源：張維宏、柯博升、林進清、蔣京谷／整理：記者蘇湘雲）1. 害怕與焦慮是正常的，不強迫自己「一定要堅強」確診後出現恐懼、失眠、焦慮甚至想逃避治療都是常見的狀況。允許自己有情緒，適時尋求心理諮商或專業協助，反而能幫助心情穩定，面對後續治療。2.不要一個人承受，找人成為治療力量確診後可能會因外貌改變或治療壓力等狀況而希望與人疏遠，但家人朋友的支持，能幫助度過低潮。若感到長期焦慮或低落，也可尋求心理師、社工或病友團體協助，讓自己更有力量走完治療。3.先了解療程與副作用，用心理準備減少衝擊可以提前了解治療過程與可能的身心反應，幫助降低未知帶來的恐懼，讓自己更安心地完成療程。
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2026-04-01 失智.新手照顧
失智長輩不肯吃飯、吃東西有困難怎麼辦？照顧者的進食照護指南
失智症者的進食困難，遠比一般吞嚥障礙複雜：不只是「吞不下去」，還包括忘記正在吃飯、認不得食物、情緒躁動無法坐定，甚至在中後期才出現真正的吞嚥退化。本文從三個層面解析失智症者不吃飯的原因，整理早中晚三期的進食挑戰，並提供餐具調整、手指食物、口腔照護等具體對策，幫助照顧者找到讓長輩「吃得下、吃得久」的方法。為什麼失智症者不吃飯？「請問媽媽有巴金森和輕微失智，最近有點吞嚥困難，飯菜都咬一咬吐出來，藥都含著不吞；提醒媽媽吞，可以看出她吞得很用力。請問巴金森或失智會引起這樣的狀況嗎？」──出自幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] FB社團這不是「不配合」或「挑食」，而是失智者用餐的真實樣貌——不是意願問題，而是大腦退化，讓「吃飯」這件事變得愈來愈困難。台北榮民總醫院神經內科特約醫師王培寧說明，失智長輩的進食困難不只是「吞不下去」，還包括感官及認知退化、情緒行為改變等原因，比其他疾病造成的吞嚥困難更加複雜，包含：•味覺與嗅覺退化：食物聞起來、吃起來沒有味道，食慾就降低了。•食慾降低：大腦產生食慾的部位退化，讓人「不覺得餓」，或者吃一吃就忘了還沒吃飽。•情緒與行為改變：有些失智長輩會躁動、焦慮，根本坐不下來好好吃飯。•視覺訊息處理能力變差：盤子和食物顏色太接近，失智長輩「看不到」盤子裡的東西。•認知與記憶障礙：認不得盤子裡的食物，或是不記得怎麼拿湯匙、怎麼咀嚼。延伸閱讀：元氣醫聲PodcastEp40. 一路吃到老：要怎麼為進食困難的長輩備餐？吞嚥困難怎麼預防？不同階段的失智症者有什麼進食障礙？早中晚期的吞嚥挑戰失智症在不同階段呈現不同的進食困難，照顧策略也需要隨之調整：1.早期進食障礙：早期失智者通常還有一定的學習能力，可以透過吞嚥訓練改善餐前準備的功能，並配合簡單的口腔運動保養。此時最常見的困難包括：記憶力下降導致忘記進食規律、注意力渙散容易被環境干擾、或對特定食物產生偏食與固執。2.中期進食障礙：中期失智者的認知功能已大幅下降，學習新技能變得非常困難。進食問題會更多元：拒食、把食物藏在嘴裡不吞、對照顧者抗拒，甚至完全不明白為什麼要吃飯。情緒行為問題，像是焦慮、遊走、日落症候群等，也會直接干擾用餐。3.晚期進食障礙：晚期失智者的大腦退化已影響到吞嚥動作的神經控制，出現真正的吞嚥困難——食物在口中無法有效形成食團、咽喉肌肉控制不精準、吞嚥反射延遲。此時與巴金森病、中風等神經疾病的吞嚥障礙性質相近，需要搭配飲食質地調整與專業吞嚥評估。該怎麼讓失智症者吃東西？幫助進食困難的失智長輩吃飯，需要從環境、餐具、姿勢與進食方式多管齊下。1.營造舒適的用餐環境：環境安靜是第一要件。關掉電視，移開不必要的物品，讓長輩不會分心。安排家人或熟悉的人一起吃飯，營造「儀式感」，讓長輩沉浸在用餐的情境中。用餐時間盡量固定，讓長輩建立規律感。2.選對時間，順著狀態：在長輩精神狀態良好的時候進食；若情緒躁動或憂鬱，先協助穩定情緒後再用餐。選擇長輩懷念或喜歡的食物，增加用餐動機，盡量讓長輩自主進食。3.善用餐具，幫助辨識：使用與食物顏色對比強烈的餐具（如深色盤子配白色食物），幫助長輩看見食物；用分隔式餐盤，避免所有食物混成一團；匙面淺的湯匙、斜口杯或十字口杯，可以控制食物和液體入口腔的速度跟分量，避免嗆咳。其他建議——手指食物（Finger Food）：近年也開始推廣「手指食物」（Finger Food）協助長輩進食，手指食物可以簡單理解為「可以用手吃的食物」，常用來訓練小朋友學習吃東西。當失智長輩無法善用餐具時，讓他們直接用手拿取食物，不只能維持進食的自主性，也是一連串刺激腦部活動的練習。長輩用手吃東西，當然也有可能跟小朋友一樣，吃得到處都是，在顧及長輩尊嚴情形下，一時之間可能會有點難以接受。但手指食物的功能是「延續能力」，長輩可以自己用手取食，就表示這些功能都還在運作，雖然不見得可以延緩退化，但至少可以維持功能，也避免太早仰賴餵食或鼻胃管灌食，讓長輩很快喪失用餐具和咀嚼、吞嚥的能力，也失去吃東西的快樂感。還有什麼給失智照顧者的照護提醒？特別要留意的是，牙齒健康與失智症的關聯，是「超乎一般人想像」的雙向影響。根據紐約大學2019年研究發現，每少一顆牙，失智風險增加百分之一；台灣研究團隊追蹤四千多名患者也證實，罹患嚴重牙周疾病或未接受牙周治療者，失智症的風險顯著較高，因為咀嚼可以促進大腦血流和活化，牙齒就像「大腦的運動器材」；牙齒少了，大腦失去一種運動，也可能加速神經退化。另外，失智者表達能力差，甚至說不出牙痛，忘記刷牙、不知道怎麼戴假牙，照護者也可能因為長期疲憊而忽略口腔清潔。口腔衛生惡化，牙周病菌與發炎物質可能透過血液進入腦部，加重神經發炎與退化。照顧者應將口腔清潔納入每日照護例行流程，定期陪同長輩接受牙科檢查，讓長輩裝假牙維持咀嚼功能，吃進更多樣化的食物、補充營養，也透過「咀嚼」延緩退化、提升生活品質。資訊出處本文內容根據以下資料整理：•《一路吃到老》，聯合報健康事業部，2025。引用章節：Q10（失智長輩的進食困難）、Q11（缺牙、咀嚼吞嚥困難與失智的關聯）、Q23（幫助進食困難的失智長輩吃飯）、食譜「毛豆菠菜濃湯」「藍莓優格巴斯克」•元氣網〈Ep40. 一路吃到老：要怎麼為進食困難的長輩備餐？吞嚥困難怎麼預防？〉，聯合報健康事業部•幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] FB社團，照顧者真實場景描述📖 想找更完整的吞嚥照護知識與適合的食譜？ 《一路吃到老》集結各領域專家，打造跨科別咀嚼吞嚥守護陣線，提供全方位建議，守護吞嚥能力，預防失智、遠離肌少症。立即購買：《一路吃到老》
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2026-03-17 醫療.耳鼻喉
告別8年鼻胃管人生 她開心外出用餐
68歲廖女士，8年前接受淋巴癌放射治療後，出現嚴重的「口鼻穿通」，說話、呼吸、吞嚥都受到影響，液體常從鼻孔溢出，引起頻繁嗆咳、進食困難，只能靠鼻胃管進食。因害怕他人異樣眼光而逐漸封閉社交，生活被孤立與憂鬱包圍，在接受「數位閉孔器修復口鼻穿通」手術後，告別8年的鼻胃管人生。廖女士就醫經評估接受治療，使用長庚醫院開發的「數位閉孔器」，修復口鼻穿通的問題，恢復咀嚼、吞嚥與發音功能。經過口腔復健，「拆除鼻胃管的那一刻，眼眶瞬間紅了，終於可以開心地外出用餐、聊天。」林口長庚醫院耳鼻喉部副部長張凱評指出，我國一年約有6000名頭頸癌新發個案，其中約2成因手術、放療引起的吞嚥困難、口腔潰瘍或張口困難，需要使用鼻胃管。除了維持營養攝取，鼻胃管也會對外觀、社交造成很大影響，嚴重降低患者的生活品質與自尊，且長期灌食也會增加吸入性肺炎等風險。林口長庚醫院一般牙科主任黃意方說，口鼻穿通是常見於頭頸部、感染腫瘤手術或放射治療後所致，臨床上可透過「閉孔器」阻隔缺損區域，恢復經口進食與發音。不過可拆卸式的贋復裝置，傳統製程繁複耗時，誤差風險高，患者需反覆調整與適應，增加心理焦慮與治療負擔。長庚研發團隊導入數位口內掃描、CAD/CAM電腦輔助設計與3D列印技術，建立數位閉孔器製作流程。透過高精準影像擷取與電腦建模，可在數小時內完成客製化設計與製作，患者得於同日完成臨時與正式閉孔器的製作與更換，大幅縮短等待時間，減少回診次數，全面改善治療體驗。黃意方表示，這項數位閉孔器技術能有效縮短治療流程、提升精準度與舒適度，未來將進一步整合AI自動影像分析技術，並展開跨科別整合照護，協助患者重建外觀與口腔功能，順利回歸正常生活。
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2026-03-03 醫療.消化系統
生活只剩「床與廁所」 30歲女血便5年後才確診發炎性腸道疾病
發炎性腸道疾病（IBD）屬於自體免疫疾病，引起頻繁腹瀉、急便感，導致病患每日如廁數十次，身心痛苦不堪。30歲出頭的邱凡華，現為台灣腸保健康協會副秘書長，回想2012年發病時，反覆拉肚子且時好時壞，後來形成慢性膿瘍破裂而進行肛門廔管開刀，各種症狀不斷，5年後才確診為發炎性腸道疾病。台灣腸保健康協會秘書長、林口長庚醫院肝膽胃腸科教授級主治醫師李柏賢表示，發炎性腸道疾病包括潰瘍性結腸炎和克隆氏症，因為出現腹瀉、血便、黏液便等症狀，常被誤診為痔瘡或是大腸急躁症，還有人因右下腹劇痛被當成闌尾炎切除，若出現急性症狀，需要住院治療。「發炎性腸道疾病好發於20至40歲的年輕青壯年族群，近年有年齡下降趨勢，不乏國高中生病患。」李柏賢說，受到飲食西化、攝取過多加工食品、生活壓力及免疫系統失調有關。當腸道慢性發炎，導致每日反覆腹瀉、排便頻繁，嚴重影響病友學習、工作與社交生活，甚至情緒焦慮與憂鬱。病友流浪診間5年 找不出原因「發炎性腸道疾病聽起來好像只是一般腸胃發炎。」邱凡華說，身為抗病10年的資深病友，曾經在各大診間流浪5年找不出原因，但腸道不斷發炎、潰瘍與出血，苦不堪言，還曾因為腸胃阻塞，需要插鼻胃管減壓。因腸胃無法吸收、體重顯著減輕，一度跌到40公斤，體力明顯虛弱。邱凡華表示，腹瀉常會伴隨血便，有時一天拉超過20次，整個馬桶都是血，加上全身關節腫痛到無法伸直，一度以為得了絕症。在病情惡化最嚴重時，生活只剩下「床與廁所」的兩點一線，醒來就是跑廁所，工作與社交完全停擺。直到2017年確診為發炎性腸道疾病的克隆氏症，透過生物製劑用藥才控制住病情。發炎性腸道疾病被認定為「須終身治療之全身性自體免疫症候群」重大傷病，根據台灣腸保健康協會統計，目前全台領有發炎性腸道疾病重大傷病卡的人數超過八千名，包括克隆氏症患者約三千人、潰瘍性結腸炎患者約五千人，患者多為青壯年，適用生物製劑等健保給付藥物。慢性腹瀉逾1個月 應盡速就醫李柏賢強調，發炎性腸道疾病的治療包括藥物、生活調整及手術，常用藥物包括抗發炎藥物、類固醇、免疫調節劑及生物製劑。但是健保對於生物製劑、小分子藥物等進階治療的給付門檻極高，且使用一年後即被迫停藥，病人常在療效剛見成效時，被迫「下車」，導致復發風險或是產生抗藥性，增加治療難度。李柏賢提醒，若出現慢性腹瀉、腹痛、血便、體重減輕逾一個月，應盡速就醫，發炎性腸道疾病的關鍵在於「及早診斷、積極治療、定期追蹤」。切勿因症狀緩解自行停藥，日常也要減少工作壓力、規律作息、避免刺激性飲食，才能有效控制疾病。發炎性腸道疾病（Inflammatory Bowel Disease, IBD）慢性且反覆發作的腸道發炎疾病，屬於自體免疫相關病變，主要有兩大類型：潰瘍性結腸炎（Ulcerative Colitis, UC）和克隆氏症（Crohn’s Disease, CD）。常見症狀：持續或反覆性的腹瀉、腹痛、黏液便或血便、體重減輕、關節疼痛、發燒、疲倦。混淆病症：常與急性腸胃炎、腸躁症、感染性腸炎、痔瘡出血及大腸癌混淆。通常是右下腹痛，也會被誤認為急性闌尾炎（盲腸炎）。診斷方式：內視鏡檢查、電腦斷層或核磁共振等影像學檢查、病理組織檢查及發炎指數評估。治療藥物：輕度可用抗發炎藥物，中重度則使用類固醇、免疫調節劑，或健保給付的生物製劑。腸道嚴重阻塞者，需進行手術切除病灶。生活調整：採「低渣低油飲食」減少刺激性，減緩生活壓力、規律運動、避免菸酒及加工食品，多攝取水分與足夠營養。
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2026-02-14 焦點.健康你我他
難忘的團圓飯／那年爸爸癌末 不捨最後團圓飯
那年爸爸罹患肝癌，在醫院進出好幾次，高齡86歲身體羸弱，不忍他繼續受折磨，家人選擇一條安靜有尊嚴的路—安寧照護。在安寧病房住了一個多月，爸爸生命跡象穩定，就快過農曆年了，徵得醫師同意，我們做好萬全的準備，帶爸爸回家過年圍爐。家中除夕團圓飯，維持爸爸大陸老家的習俗吃元寶，也就是餃子，「吃元寶、拿元寶，金銀財寶通通來」，吃完餃子還得吃豆沙粽子，爸爸說除夕夜吃甜粽，可以甜甜蜜蜜幸福快樂一整年，都是美味又吉祥的食物。味與形，都是過年的好兆頭。餃子與豆沙甜粽是除夕圍爐的哥倆好，缺一不可。但是爸爸已經吃不下東西了，裝著鼻胃管的他只能用關愛不捨的眼神，凝視家人間的用餐情形，我努力地大口吃著餃子、講笑話逗爸爸開心，大家很有默契的談天說笑，談工作、學業、年後的計畫，假裝跟去年吃團圓飯時沒啥兩樣。我們都清楚這是全家人到齊的最後一次團圓飯，這一餐吃得既慢且長，想讓幸福的圍爐氛圍，在大家心中停留久一點，久到日後想他的時候，可以持續回味。爸爸到天堂跟爺爺奶奶圍爐以後，我們改在餐廳吃團圓飯。而餃子與豆沙甜粽當然還是得包，這是除夕當天祭拜爸爸的兩大菜，他的最愛缺一不可。
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2026-01-13 失智.名人專家
失智症家屬支持團體的互動與成長
筆者自2002年在財團法人天主教康泰醫療教育基金會失智家屬支持團體中獲得啟蒙，隨後也在台灣失智症協會和國內外的相關研討中學習，至今超過20年。2017年底隨著長照2.0的啟動，開始在財團法人天主教主顧修女會奇蹟之家，進行失智症家屬支持團體的課程，2024年將連續6年的教學心得，寫成一篇論文，在當年國際失智症的年會，與各國的代表進行交流。2026年1月9日，開年第一棒，以下是當天的紀實。一、學員背景二、團體運作: 1.第一個小時邀請已經從照顧任務畢業的資深家屬陳女士，來跟學員分享照顧年輕型失智症的先生18年的曲折。1)前10年在家照顧，也參與了機構和社區的各式課程，包括國語班、認知促進、體適能等社會資源。同時，也加入失智症家屬支持團體。借助多元的訓練，延緩退化和增進夫妻身心的品質。後三年，也聘請外傭，建立了良好的照顧互動和心得。2)她說照顧和陪伴可以用更歡樂和有意義的方式進行，例如: 用兒歌踏步或按摩。所以，她讓這次參加的學員，用兩首兒歌的節奏，彼此練習按摩的方式。另外，居家照顧的時候，她特別聘請一位從英國留學回來的專業舞蹈動作治療師，到家裡一對一教學，前後一年半。沒想到，大大啟發了先生歌唱和肢體律動的潛能。偶而在團體裡即興發揮，帶動歡樂的氣氛，度過了以前從未想到的歡暢生活。照顧者也將許多精彩的片段錄影下來，在先生的告別式中播放了其中一段，讓大家如見活潑開朗的失智者，既讚嘆也倍覺溫馨。3)2013年和照顧者感情深厚的獨子意外去世，是人生的另一個大挑戰。當失去至親之人，絕對會有傷慟期。她分享了喪子後的轉念，就是在懷念中給予祝福，做為跟學員的交心。4)2017年，他們夫妻一同住進安養中心。雖然分屬不同區域，但她還是延續之前每天帶先生一起固定運動的習慣。5)這些年天主教神職人員、教友們和許多好朋友，帶領或陪伴，讓她走出生命的幽谷，而且還行有餘力，加入助人行列。6)先生在重度時期，曾面臨多次進出醫院和是否插鼻胃管等問題。她在專業建議、朋友諮商和祈禱中，找到決定的方向。2025年初春，先生得以在機構和專業團隊的照顧下，安寧平和離世，彼此無憾。7)她強調照顧者一定要重視運動和愛自己這兩個層面，才能在漫長的照顧中維護自己的身心健康。2.第2個小時是家屬支持團體討論的時間，筆者設定的主題是’因為了解 所以諒解’。剛好呼應了前一位講師所強調的: 她最初只專注在糾正先生的日常行為，而影響了夫妻關係。之後因為學習和成長，掌握了正向的態度和方法，並且常常運用讚美和鼓勵的語氣，增加了先生的配合度和自信心，還強化了照顧中愛的氛圍。3.筆者會回應學員的照顧狀態，如編號4，請她嘗試在飯後的固定時間，引導先生上大號。或請其他參與者對傷慟或親情間的拉鋸，提供可行性的方法。4.以日本高齡詩人柴田豐奶奶的詩”人生別氣餒”，讓大家了解到在生活中不要一味的忍耐、壓抑或自我犧牲。而是要從求助和釋放負面情緒，來醞生勇氣。5.講師以隨手包的蓮藕粉，分享增稠劑對於容易嗆咳和吞嚥障礙等狀況，在進食的補充和選擇。三、帶領心得1.如果是2個小時的純粹上課和團體討論的課程，學員以8到10位會比較能夠有輪流表達的機會。這次課程的第一個小時是個人分享，所以5個學員在第二個小時，就比較有充裕的時間踴躍發言和回應。2.近3年，筆者每年至少會安排1位或2位失智者已經離世的照顧者，到團體來分享他們一路走來的點點滴滴。這樣可以讓現場的學員能夠體會到在困難的照顧中，有哪些可以參考的方式和態度。雖然每一家的情況和資源不見得相同，但是了解到過來人在生命無常後的勇氣和累積別人的應變能力，相信都會有所助益。尤其大部分仍在照顧路上的夥伴們，對於重度或末期的照顧，都會有疑慮和惶恐。那些正確的告別方式和經驗，往往提供了安定的力量，減少未知的失措。3.個案已經畢業的照顧者如上列編號2，她除了在教會協助長者和教友如編號5，也是支持團體課程中出席率非常高的學員。除了努力吸取新知和提供實務處理外，也常常關注新手或其他夥伴，是難得的生力軍，也啟動了互助的循環。失智症的病程，平均大約8到15年。在我接觸的個案中，也有超過20年的。所以失智症的照顧者，比其他疾病的照顧者，在壓力和身心的疾病，風險相對高。而且在時日一長的過程中，有的甚至會面臨經濟壓力或是必須再另外兼顧其他的家庭成員。所以，能夠參與支持團體的機會並不多，有時還無法持續。如何在漫長的旅途中，給予他們適時的介入和有效的支持，是台灣在超高齡社會和失智症高升的未來趨勢中，不能忽視的重要課題。
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2025-11-14 醫聲.Podcast
🎧｜別等到最後一口氣才回家！安寧療護轉型，提前2個月「準備告別」
人生的最後一哩路，你希望怎麼過？一位八十多歲的老先生，因為身上的鼻胃管令他痛苦不已，然而，醫療團隊認為還能接受治療，妻子也不忍心拔管。在臺大醫院金山分院院長、台灣老年學暨老年醫學會理事長蔡兆勳和居家安寧團隊的介入下，老先生回到家中，鼻胃管移除了，還能自己小心翼翼的吃東西，海外的子孫也回國了，與家人、團聚、互動一天後，在第二天安詳離世。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓從醫院到家中 居家安寧團隊協助病人圓滿離世「拔掉（鼻胃管）只需三秒，但促成圓滿需要三天」，蔡兆勳感慨地說。為了達成老先生的心願，他前後跑了三趟，最後終於在家屬同意下，利用下班時間，到老先生家中替他拔下鼻胃管，不僅讓病患安心，也不再與家人爭吵。居家照護中最困難的其實是是否達成照護方向的共識。因為「面對死亡總是困難的。」蔡兆勳解釋，家屬間意見不合多數源於不捨、失落或悲傷的情緒。譬如有些家屬適應較好，能夠接受，也有部分家屬平時不在病人身邊，對於歷程不了解，當病人已經嚴重時，一時之下適應不良。因此，醫療團隊必須整合病患及家屬的意見。蔡兆勳歸納的安寧緩和醫療「六大步驟」中，第二步正是強調醫護人員要具備同理跟接納的態度，以便與家屬進行良性互動，促成共識。在傳統觀念的影響下，長輩普遍希望在人生最後階段能夠「落葉歸根」，而過去往往是在病患臨終時用強心劑，緊急送回家。如今，居家安寧的進步在於不再需要讓想回家的民眾等到「最後一口氣」才回去。鼓勵病患能夠提早回家準備，例如在過世前兩三個月。這樣親友之間有充裕的時間來討論重要事宜，並好好告別。政府健保給付、24小時支援 安寧照護更普及「居家安寧是讓病人回家去生活，而不是回家受苦。」蔡兆勳說明，為此政府也大力推動居家安寧服務，幾乎各醫療院所、診所和衛生所都有提供。並且有健保給付，末期病人至少可以一週看一次，有需要時隨時可去探視。也有家屬擔心，病人身上若有鼻胃管、尿管等該如何在家照顧？蔡兆勳也補充，為確保病人在家能安詳生活，醫療團隊提供24小時電話專線。在疼痛管理方面，也會事先準備好止痛藥物，教導家屬如何使用，以盡可能不讓疼痛發生，比等到病人很痛時才去處理更為有效和即時。病主法推動自主決定 讓生命有尊嚴地謝幕除了居家安寧之外，近年來台灣成為亞洲第一個通過《病人自主法》（病主法）的國家，讓民眾能為自己選擇善終的方式，及早準備。蔡兆勳解釋，病主法是在《安寧緩和醫療條例》之後通過的法律。擴大了保障對象，從僅保障末期病人，擴展到五大類特殊臨床情境，包括：末期病人、不可逆轉的昏迷、極重度失智症、永久植物人，以及其他經難以忍受或無有效治療的痛苦疾病，如漸凍人。不過在簽屬「醫療決定書」前，需要先自費進行「預立醫療照護諮商」（ACP）。蔡兆勳指出，這是由於「醫療決定書」涵蓋兩大類決定：維持生命治療，包含抗生素、升壓劑、洗腎等，以及人工營養及流體餵養，如鼻胃管。這些決定會顯著影響病患的存活時間，因此，法律規定民眾必須與醫療團隊諮商一個小時以上，透過慎重討論與溝通，確保這是真實意願。儘管從事安寧醫護、每天面對末期病人，蔡兆勳對於生命也無法表現特別豁達。「我最大的收穫是跟這些人學習對死亡歷程所遇到的問題。」蔡兆勳坦言，「這些問題何必等到死亡的時候。我們應該提早面對、思考。」蔡兆勳小檔案現職：臺大醫院金山分院院長台灣老年學暨老年醫學會理事長經歷：台灣安寧緩和醫學會理事長臺大醫院家庭醫學部主任學歷：臺大醫學院臨床醫學研究所博士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：蔡怡真主持人：蔡怡真音訊剪輯：陳函腳本撰寫：蔡怡真音訊錄製：擎天信使音樂製作有限公司特別感謝：台灣老年學暨老年醫學會
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2025-10-08 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映3＿銀髮樂齡
變老不是疾病，而是一段需要醫療、家人與社區共同守護的旅程。有人背著醫療箱走進社區，讓長輩能在家安心養病；有人推動預立醫療，讓病人自己決定人生最後的樣貌。他們不只是在治療疾病，更在翻轉社會對「變老」的想像。棄台大醫回鄉 郭亭亞投入居家醫療：更愛和病人相處故事55主角：彰化縣員郭醫院家醫科主治醫師郭亭亞「第一次走進病人家，就覺得很不一樣。」在診間裡，醫師往往只能透過數據和檢查結果了解病人，追蹤慢性病一年，對病人的生活只能略知一二；但當踏進病人家門，看見牆上的日曆、客廳裡的寵物，瞬間就能觸碰到病人的日常與生活。「那時候，我就知道這是我想走的路。」彰化員郭醫院家醫科主治醫師郭亭亞原任職於台大醫院，受訓時接觸居家醫療，「比起研究疾病 ，我更喜歡和病人相處。」兩年前毅然回鄉，成立「員自宅居家醫療團隊」，彰化員林的大街小巷，不時會看到才31歲的郭亭亞，帶著醫療團隊忙進忙出。工作需要「傻勁」與快樂夥伴居家醫療並不輕鬆。她形容，這份工作需要一種「傻勁」，不怕麻煩，不計得失，只因病人需要就去做。正因如此，團隊之間的陪伴格外重要。「要有傻勁，還要有一群很『憨呆』的快樂夥伴，才走得下去。」有時會覺得孤單，「但病人就是支持我們的最大力量。」一位七十多歲務農的阿公，中風後手腳僅剩手指能動，只能把田租給別人，言談中充滿不捨 。郭亭亞進到他家裡，看到月曆上滿滿都是到各家醫院「回診」的行程，她感嘆，「怎麼人生到這個階段，生活只剩下看醫師。」於是鼓勵他復健，至少可以走到戶外，看看自己的田。7旬中風阿公復健 重拾種菜樂有一天訪視時，阿公忽然要要郭亭亞去看他種的菜，原來阿公用僅能動的手指，撒了種子，那只是小小一畦芥藍菜，但對老人家來說，這是找回生活重心的重要契機。「當他興奮地炫耀那幾株小菜時，我也很感動，醫療的價值，不只是治好病，而是讓人回到生活。」郭亭亞說。居家醫療 打造社區醫療韌性「病人應該在最熟悉的地方好好走。」郭亭亞認為，對許多長者而言，要頻繁往返大醫院做復健或治療，是極大的負擔。若能在社區完成照顧，不僅減輕家屬壓力，也讓病人更安心。多數居家醫療是以診所為單位，在地區醫院並不多見，但她認為，地區醫院反而能更完整地結合急性後期照顧（PAC）、復健、安寧與居家醫療，形成連續性的服務。在郭亭亞眼中，在宅醫療不僅是醫療服務，更是落實家醫的精神、分級醫療與社區韌性的最佳途徑。她說，一位八十歲的阿公，可能要看好多個專科，一年花費龐大，若有一位家醫科醫師能整合處理，反而能節省健保資源。理解並陪伴 走進病人生活家日本在宅醫療先驅市橋亮一醫師說：「要堅持，但不要太堅持，要做無法做到的事，要做無法做的決定，上善若水。」 郭亭亞說，這些話非常貼近居家醫療的處境。「我們到病人家裡，不是高高在上的醫師，而是去做客。」唯有像水般柔軟、能融入不同的容器，醫師要像水一樣流進病人家裡，才能真正走進病人的生活，理解並陪伴。她相信，在宅醫療的未來，將不只是醫療，而是與社區共生，讓彼此重新連結。「病人的願望往往不大，有時只是想要在自家的躺椅上坐坐。若能幫他們做到，那就是最大的意義。」推動預立醫療先鋒 張淑鳳「將心比心」說服家屬放手故事56主角：屏東民眾醫院院長張淑鳳失去意識、已不能言語的中風患者，全身插著管路躺在病床上，即使醫師認為康復的機率微乎其微，家屬還是不想放手。屏東民眾醫院院長張淑鳳在這樣的時刻，總會誠懇地問一句：「如果是你自己，你想要這樣嗎？」身為神經內科醫師的張淑鳳，看過太多中風和腦傷的患者，全身插滿管子延續生命，但最後還是沒有救起來。失智等退化性疾病患者到末期的時候，插上鼻胃管，甚至被約束起來吃藥、進食。因此她希望在患者還有自主意識和表達能力時，可以依自我的意願，做出醫療照護的決定，不要人生最後的階段都在受苦。化身推廣大使 從親友開始勸說早在台灣還沒有立法時，民眾醫院就引進了歐美「預立醫療諮商（ACP）」的做法。當2019年《病人自主權利法》通過，張淑鳳及院內兩位醫師取得「預立醫療照護諮商」（ACP）核心講師的資格，並提供「預立醫療照護諮商(ACP)門診」。她自己更化身ACP「推廣大使」，從身邊的親朋好友開始勸說，醫院平時更積極與宗教團體、民間社團合作辦理講座。張淑鳳曾以醫師嬤身分挑戰超馬，因此她不只跟跑團的跑友宣導ACP，相關的演講都不放過。不遺餘力的推動，也讓民眾醫院獲得111年度預立醫療決定推廣績優獎。分享自身經驗 鼓勵提早做準備張淑鳳的父母都很長壽，婆婆更是百歲人瑞，都經過ACP的歷程。「我爸爸有失智，很早決定不要有管路；媽媽也是溝通過不插鼻胃管」，家人尊重兩老決定，慢慢陪著他們走向人生的終點。「ACP推廣從照護者下手最有效。」張淑鳳分享她多年的經驗。「我都會問照顧插鼻胃管患者的家屬；『你以後想要像這樣嗎？』」，得到的答案絕大多是否定的，他們多不想過這樣的生活，這時只要加把勁，往往可以說服照護者進行ACP。說服耗時 仍相信「堅持下去」張淑鳳說，雖然法律規定要遵守病人的決定，但她遇過一對夫妻，丈夫中風已是植物人狀態，雖然預立醫療決定，但妻子捨不得放手，還是把管子插上去。「我問這位太太，你以後想插著管子躺著過日子嗎？」她才慢慢願意接受事實。張淑鳳說，「將心比心，才能打動家屬，放手讓親人好好的走。」要說服家屬得花費時間和精力，因此張淑鳳常鼓勵全家一起進行ACP，夫妻、兄弟姐妹一起，彼此獲得共識，到了緊要關頭，比較不會有阻力。她說，ACP還是一個相對比較新的觀念，相信經過一段時間，慢慢就成為普遍被接受的價值觀。就像她跑馬拉松一樣，即使遇到挫折，只要堅持下去，ACP會成為常態，可以創造一個自主、有尊嚴的醫療環境。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映1＿病人的力量50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映2＿急救前線50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映4＿長照復能
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2025-10-03 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇4＿偏鄉醫療
偏鄉的醫療資源稀缺，卻往往承載著最迫切的需求。有人辭去公職，投身居家醫療與安寧照護；有人退而不休，化身「行動護理站」奔走山區；有人乘風破浪，解決離島的就醫困境。這些醫者用行動編織出一張跨越山海的照護網，讓偏鄉患者不再孤單，讓醫療在最需要的地方生根。衛生所主任辭職扎根嘉義 建立鄉親死亡識能 守護偏鄉患者最後一刻「安寧」故事28主角：順安診所院長楊百文嘉義市順安診所和一般診所不同，患者上門時常會撲空，因為醫師出診去了。院長楊百文為了全心投入居家醫療和安寧療護，辭去穩定的衛生所主任職務，成立順安診所，實踐「醫師到你家」的醫療照護，在社區奔走，全年無休。偏鄉巡診 埋下參與居家醫療契機在衛生所任職時，楊百文會到偏鄉巡診，雖然能解決當下醫療問題，但總會擔心「那天的病人後來如何？有沒有就醫？」這份掛念讓他開始參與居家醫療與安寧療護。2017年，他在日本富山認識了在宅醫療的社區共生模式，這也成為他2021年成立順安診所的契機。楊百文的臉書中，記錄了許多面對居家醫療和安寧個案的心路歷程。他說，一開始以轉介個案為主，跟患者、家屬都不熟，很難直接溝通對安寧的想法，遇到臨終的個案 ，時時刻刻都是內心的天人交戰。安寧照護現場 鼻胃管成最難的抉擇患者和家屬都希望「好好仔走」（好好的走），但每個人心中對「順順的走」有不同的認知和解釋。楊百文說，現在推動病人自主，可以放棄急救，但當患者沒有自主意志時，家屬即使事先理解，最後還是可能違背病人的意願做出醫療決定，「需要非常多的溝通。」拒絕急救多指的是氣管插管，維生系統，但居家醫療和安寧第一線最難處理的是「鼻胃管」。原本說好不要，但家屬半夜Line連發，最後還是把阿公綁起來插上鼻胃管。「這是患者想要的？」楊百文說，往往多是家屬最後捨不得，或是當下不知如何處理，只好插上鼻胃管或將希望在家臨終的患者送醫。跟患者、家屬長期往來，有助於建立互信，一路照顧到最後一刻，是現在楊百文想要做的居家醫療與安寧照護，先讓患者和家屬建立「死亡識能」，也就是對老化死亡過程能有一定的認知和意識，或許才可能達到「好好仔走」的境界。診所開始兼顧門診服務，他希望就跟診所的名字「順安」一樣 ，照護每位患者，讓他們都能順利安心延續生命，也能有尊嚴的離開。堅守偏鄉居家照顧 護理師難忘肺癌女孩最後的紙條故事29主角：嘉義市新願居護所護理師黃明華新願居家護理所護理師黃明華開著車子趕往嘉義山區，要去替患者的傷口換藥。車子的後座堆滿了護理耗材、紗布、敷料、照護工具，像是一座移動的護理站。即使是導航到不了的地方，她不會嫌遠、嫌累，也從不拒絕，以無比的專業和行動力，與患者建立深厚的感情，也是家屬和患者的依靠。退休不休息 把專業帶進山裡黃明華在嘉義基督教醫院任職護理工作多年，具有呼吸治療師的資格，退休後沒有休息享清福，反而投入居家護理的行列。「一開始是想幫學妹的忙，沒想到現在一做也八年了。」對她而言，居家醫療照護不是在「做工作」，而是守護偏鄉病人最後的尊嚴與希望。照顧的病人以嘉義山區居多，梅山的瑞里、太興、太和等村落常可以看到她為了照顧患者的身影，颱風、豪雨封路，還要想辦法繞路上山。身為居家護理師，為病人處理傷口、換管線當然少不了，但與在醫院不同，居家護理出門在外都是單打獨鬥，會有很多突發的狀況。黃明華說，早期居家照護、長照資源沒有現在這麼普及，沒有居服員願意上山。她還記得剛進入居家照護時，在瑞峰有一對兄弟，是老老互相照顧，環境很不好，需要的不只是醫療照護，她協調社工介入，尋找資源來照顧他們。「在山上要跟村里長打好關係。」她說，一旦發現個案需要長照介入時，才能一起找資源。 患者的浮木 工作遠超過職責對很多患者、照護者、家屬來說，黃明華像是大海中的浮木。外籍看護要替照顧的阿嬤叫救護車，看不懂地址，中文也不太通，只好打電話給黃明華求救。即使黃明華做的其實已遠超出居家護理師的職責，但有時難免會遇到家屬不尊重專業，甚至無理的要求，長久下來也是會心灰意冷。黃明華回憶，在嘉基擔任呼吸治療師時曾照顧一名19歲的女孩，罹患肺癌，嘴巴插著管子，「她實在太年輕了，我早晚都會去看一下，久而久之就有感情，她都叫我小媽」。她說，「臨終時她留了一張紙條給我，我現在還隨身攜帶，覺得撐不下去時，就拿出來看一下。」紙條背後的故事，不只是黃明華與患者的羈絆，更是支持她為偏鄉居家照護及安寧付出的動力，讓她繼續開著「行動護理站」，不辭辛勞上山照顧偏鄉患者，帶來溫柔而安定的守護。看診兼釣魚 「醫師船長」解決澎湖10年醫療困境故事30主角：澎湖縣衛生局、成大崑山骨外科診所院長李森仁、仁享診所院長黃仁享、望安鄉衛生所主任吳文和海浪輕撫著東人九號的船舷，甲板上滿載的不只是醫療器材，更是一群白袍醫師醫者仁心；有人正整理釣具、有人討論著今日的看診清單，成大崑山骨外科診所院長李森仁笑著說：「看到離島居民恢復健康時的笑容，那種感動遠超過釣到任何大魚」。被稱為「醫師船長」的他，將釣魚與看診結合的「釣遊並醫療」發起人之一。9年前一場餐會 誕生「醫師釣客」這個點子源於2016年的一場早餐會，時任澎湖縣衛生局長的陳淑娟回憶：「我們與台南醫師公會交流時，提到七美、望安等離島的醫療困境。李醫師眼睛就亮了！」當時李森仁提出一個大膽構想：「我經常在這些島嶼釣魚，何不將釣魚與看診結合？」這個看似天馬行空的想法，獲得時任台南醫師公會理事長、仁享診所院長黃仁享的熱烈響應，首批「醫師釣客」就此誕生。法規挑戰大 醫師得考船員證「最困難的不是風浪，是法規」。陳淑娟娓娓道出初期的挑戰：「漁船載人需要船員證，直到第一次出航前我們才發現，所有醫師都得先考證照。後來改開遊艇，又面臨遊艇停靠漁港需向漁業處申請特許，從最初每月申請一次，到現在放寬為每半年申請一次」。她補充說明，除了維持與台南醫師公會的跨海出診模式，更積極拓展服務範圍，「我們邀請高雄牙醫師公會定期支援七美、望安、將軍，雖然他們多乘坐飛機前來，但同樣實踐著『醫師動、病人不動』的理念」。以前離島就醫 一趟得花3萬元在望安鄉衛生所服務的吳文和主任，是島上唯一的醫師。他感嘆：「這裡冬季僅700人，夏季不過千餘人，65歲以上長者占三成。過去居民就醫必須清晨搭船到馬公，若遇到檢查不順利還得過夜，一趟就醫成本就高達3萬元。」如今透過LINE群組平台，台南醫師公會2000多位醫師都能即時接收離島需求。吳文和笑著展示手機群組：「我會根據鄉親狀況，直接發布眼科、復健科或骨科需求，這種排班機制，比固定班表更貼近真實需要。」吳文和談起令他難忘的案例：「有位情緒不穩的居民經常暴躁遊走，甚至出現傷人傾向，但島上無法開立特定精神藥物。直到黃醫師定期來訪，情況才獲得改善。現在每個月都有十多位『老朋友』排隊等著與他聊天」。黃仁享也難忘當時救援情況，「深夜接到衛生所來電，有位妄想症患者持刀遊走。我們透過視訊安撫，引導他接受長效針劑治療。半年後，這位患者竟能在社區以工代賑，生活完全重回正軌。」醫病雙贏 白袍釣客成最美風景李森仁強調，釣遊並醫不僅是海上診療之旅，更讓醫師在快樂放鬆的狀態下，提供3小時高品質的醫療服務，還可以帶家人一起享受「類出國」體驗。他展示手機裡珍藏的照片：頭戴手術燈的醫師在衛生所進行手術、滿艙現撈魚獲直接送進餐廳料理、居民圍著醫師在餐桌上溫馨看診。「餐廳老闆娘都會帶著孫子來看診，那種信任感，比什麼都珍貴」。如今，釣遊並醫計畫邁向第十年，已有兩位醫師船長輪值，透過LINE群組機動調度科別。從最初的眼科、骨科、精神科，擴展到高雄牙醫公會加入支援，甚至能根據需求預約耳鼻喉科專科醫師。陳淑娟望著晚霞中的海平面，輕聲道：「很多醫師說看到魚群時特別療癒。但對居民來說，這些白袍釣客乘浪而來的身影，才是島上最美的風景。」延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇5＿行動照護
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇3＿最後陪伴
守護生命，不只在病房，也在老人家的日常。有人在最後一程，陪家屬完成道謝與道別；有人則協助高齡者擺脫鼻胃管，再次品嚐食物的滋味。無論是讓生命善終，還是讓長者重拾生活力氣，這份守護的溫度，不只是治病，更是守住一份尊嚴與幸福。帶氧氣桶北上祭祖 她陪77歲安寧患者圓最後心願故事14主角：南投竹山秀傳醫院社區護理組護理長郭淑華記者許凱婷／新北報導記者楊正敏／報導「來，握住爸爸的手，跟他說話，今天若不把心裡的話說出來，可能以後就沒有機會了」。面對在安寧病房裡一直掉淚的家屬，安寧療護個管師、南投竹山秀傳醫院社區護理組護理長郭淑華輕聲引導，讓患者家屬能好好道別，讓病人能無牽無掛地走向生命的盡頭。醫療轉向陪伴 「把每一天當最後一天」已有15年安寧經驗的她深知，進入安寧療護階段後，醫療不再是核心，取而代之的是心理陪伴與心靈支持。安寧團隊一開始都會先與家屬會談，了解家屬的期待，找到個案和家屬都能接受的做法。同時也要讓家屬有心理準備，「把每一天當成是最後一天」，陪伴病人與家屬思考人生中最在意的事，有無未完成的心願。她最難忘的是77歲林先生（化名），去年7月，林先生因肺癌三期開刀，手術後病況一度危急，從鬼門關前搶救回來後，尋求安寧團隊介入。他吐露幼時被送養的心結，想親自向原生家庭道別。團隊與家屬溝通後，郭淑華協助他帶著氧氣桶北上祭祖，與兄弟姐妹擁抱告別。短短一個月後，他安詳離世。安寧團隊也曾協助聯繫上失散多年的兒子，見到最後一面。家屬的不理解 開啟她的心理修煉然而，並非所有家屬都能接受「病情已無轉機」，讓郭淑華背負巨大壓力，她選擇進修心理課程，並從宗教中汲取力量。「做為安寧療護的個管師，很需要正能量，才能走下去」。郭淑華說，必須要告訴自己已經給了建議，能做的都做了，才能有動力去面對下面一個個案。在她眼中，安寧療護並非放棄，而是將焦點從「治病」轉向「全人照顧」。透過「道謝、道愛、道別、道歉」的「四道人生」，協助病人與家屬達到「生死兩無憾」的善終境界。鼻胃管不是終點 長照團隊助81歲阿嬤重拾「吃的幸福」故事15主角：屏東椰子園養護機構主任蔡秀蘭記者楊正敏／台北報導81歲的美麗阿嬤今年2月跌倒，因身體虛弱只能仰賴鼻胃管維持進食。對曾是幼兒園廚師的她而言，食物不只是填飽肚子，更代表著她的職人記憶與人生價值。失去「吃的權利」，讓她的人生彷彿缺了一塊拼圖。跨專業團隊 訓練外更有心理支持入住屏東椰子園養護機構後，團隊與家屬討論，決定以「以生活即復健」的概念，集結護理師、物理治療師、營養師、社工與照服員跨專業合作，啟動「拔除鼻胃管計畫」，要讓阿嬤能夠再能「親口」吃下她熱愛的食物。一開始，照護人員用水果汁、湯汁輕觸阿嬤的嘴唇，慢慢喚起她對食物的渴望。物理治療師同時訓練口腔與喉部肌肉，營養師設計符合糖尿病需求的菜單，護理師制定鼻胃管安全移除計畫，社工與照服員則給予心理支持與日常陪伴。「這是一場冒險。」椰子園主任蔡秀蘭坦言，許多人認為高齡長者一旦使用鼻胃管，就只能灌食到生命終點。但在醫療與照護團隊悉心支持，加上家屬的全力配合下，美麗阿嬤逐步恢復吞嚥功能。一開始只能小口進食，營養仍需灌食補充，但她卻已急切地問：「什麼時候可以拔掉管子？」一個半月拔除鼻胃管 找回自主與幸福短短一個半月，美麗阿嬤成功拔除鼻胃管，如今能自己進食。雖然仍坐著輪椅，但已能站立，甚至在端午節親手包了一串粽子，重溫料理帶來的幸福時光。「活到老，吃到老。」蔡秀蘭表示，這次經驗證明，只要掌握動機並給予正確方法，高齡者仍能恢復自主，重拾吃飯的快樂。對長者而言，吃不只是維持生命，更是尊嚴與幸福的象徵。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇4＿科技輔助
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2025-08-29 焦點.元氣新聞
「拔管計畫」不如預期 去年僅248人擺脫鼻胃管
據統計，在九萬九六○○名住宿機構住民中，三萬七二○○人留置鼻胃管，比率達三成，全國近四十萬名患者過「象鼻人生」，常不願外出，生活品質低落。近年政府推動拔管計畫，預估每年一萬三千人受惠，但去年僅二四八人順利拔管，成效遠不如預期。厚生會昨天召開「住宿式長照機構移除鼻胃管鼓勵措施」專家會議，立委劉建國表示，衛福部於今年初宣示盡快跟上日本腳步，透過專業醫療團隊的復健訓練，協助眾多病友移除鼻胃管，但過了大半年，相關單位仍未提出具體計畫，病友的健康與尊嚴正一點一滴被消耗。為了提高拔管成功率，健保署從一一一年六月起新增給付，醫療團隊如能透過訓練吞嚥等復健治療，讓留置鼻胃管三個月以上的患者恢復經口進食能力，每人次獎勵三千點。不過，執行三年多，幾乎停滯不前，一一一年成功移除九十八人、一一二年二三二人、一一三年二四八人，累積至一一四年六月，該項試辦計畫也才累積七二八件申報案件，與原先預估每年一萬三千人受惠，有著相當大的距離，台大雲林分院副院長陳信水指出，成功關鍵在於跨專業團隊，必須在醫師、語言治療師、營養師與護理照服員等成員共同合作，讓留置鼻胃管族群持續接受吞嚥復甦訓練，反覆練習，加上家屬親友們的支持，才有機會脫離「象鼻人生」。想要順利拔管，需要眾多人力，且需花上許多時間，但成功協助一名患者脫離鼻胃管，也才獎勵三千點，這對醫療院所來說，幾乎不敷成本，難怪意願低落。長照三點○即將上路，立法院厚生會邀請專家，提出實際執行情形的盲點，建議補強訓練課程，提高獎勵措施。私人養護中心主任鄧筱珍表示，病人出院後缺乏拔管評估與後續照護，此時，住進安養機構，因照護指引不足，照服員、護理師一旦嘗試餵食，嗆傷風險相當高。此外，在缺少經費支持下，語言治療師、吞嚥專科醫師及檢查儀器無法進至機構，提供精準評估和對應策略，以致住宿式長照機構裡高達八成的住民依賴鼻胃管進食。
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2025-08-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／爸爸還記得我嗎？
編者按：本週的主題是「醫師、病人、家屬分享對疾病的經驗與看法」。一位癌症醫院的整型外科醫師回顧自己對一位臉部惡性肉瘤的年輕女病人，用盡苦心使病人願意接受手術保命，而承受毀壞顏容的代價。一位從小多病纏身的年輕人分享如何走出體弱多病的陰霾，展現陽光笑容的人生。一位關心在家鄉孤單老父的女兒回顧當年如何奔波兩地探望老人家的溫馨記憶。近期看了部「忘了我記得」影集，影集的許多片段似曾相識、溫馨感人，讓我的記憶調回到爸爸還在世的時光，尤其是他嚴重中風生活無法自理，長年居住在護理之家，我每個月都會從高雄搭機回澎湖探視的日子。總共有八集的影集，最後一集演出的劇情是女主角程樂樂陪伴她爸爸生命最後的歲月，有一幕是她漸漸失智嚴重的爸爸躺在病床上，原本累了閉著眼，但當樂樂躺在他身邊近距離看著他時，他睜開了眼睛，父女對視時，那種心靈交流，在愛中沈澱的感覺，讓程爸老淚縱橫，好像瞬間打開記憶之門，和樂樂由淚轉笑。後來，程爸出院，醫師說讓他回家在家裡度過他最後的時光，樂樂也特別把握和爸爸有限的相處日子，陪伴他、和漸漸失憶的他聊天、逗他開心，看到爸爸皺紋裡還透露出帥氣的感覺，她的心裡就有許多的安慰，她多麼希望80歲的爸爸能多陪她幾年，但天卻不從人願，樂爸心中一直存在的外星人，還是來把他帶走，留給樂樂無盡的哀傷。樂樂在爸爸走後，還是經常到那個她工作的餐廳上台說脫口秀，因為她覺得只要她有機會上台，只要常常上台講爸爸的事，她就永遠不會忘記爸爸，她說：「你忘記沒關係，我會幫你記得，我相信只要我繼續講，我就不會忘記你，我會一直講，講到我也開始忘記的那一天。」那些樂樂和樂爸相處的畫面，就如過去我和爸爸相處的場景一樣，我的爸爸雖然不似影集中的樂爸樂天知命跟女兒很有話講，但他對我的關愛其實不少，雖然沒生病前的他，每天打電話給我都講同樣的話：「吃飽祙？有煮菜呼囝仔呷沒？嘸湯出去七投，在家才祙危險蛤。」後來手機很普及，爸爸還是習慣用室內電話，我們家的室內電話就好像為爸爸安裝的一樣，因為每天電話鈴響就知道是爸爸打來的。就如普羅大眾的爸爸一樣，有什麼好吃的或當季漁獲、農產品，他都會寄來給我，即使郵費比內裝物品還貴，都無法降低他郵寄的意願，每每我語重心長跟他說，很多食材高雄都有，別浪費貴參參的郵費郵寄，但他持續寄的理由是澎湖的漁貨較新鮮，他種的菜沒有農藥，就此作結。在他病倒的前兩年，身體就經常出現一些小症狀，大病沒來，小病不斷，醫生建議他到臺灣本島的大醫院做澈底檢查，他也遵從醫囑，來高雄大醫院做檢查，醫生跟他說他腦中有小中風的痕跡，請他要調養作息及飲食，但他覺得自己沒事，看完醫生回澎湖後又繼續他過量的煙酒人生，我雖然擔憂，卻無法管制。而且先生也語重心長地跟我說：「阿爸年歲已高，就讓他做自己喜歡做的事，煙酒就別管制他了。」我雖同意他的看法，內心還是無法免去憂煩。日子一天天過去，爸爸年歲與日俱增，在我兩個兒子漸漸長大的同時，我心裡都會有種「爸爸會有離開我的一天」的憂慮，當這個憂慮出現時，我就會用其他正向想法把它掩蓋，但卻無法阻止後來他嚴重中風送醫氣切的事實，爸爸一直以來最怕的就是「中風」這症狀，但人世間會發生的就是墨非定律，扳倒他堅強人生的病症就是嚴重中風。弟弟送他到醫院急診室時，經過醫生的各項檢查顯示，爸爸的症狀是腦梗塞，如果想要存活，必須「氣切」，才能方便抽痰，要不然一口痰都可能致命，我和弟弟達成救活爸爸的共識後，爸爸經過加護病房三週的照護後就存活下來，但活下來的他日子也不好過，左側手腳因中風無法動彈，氣切之後無法言語，而且長期照顧的費用不低，那時候醫師有詢問我和弟弟的意思後，才做的手術。接下來是安養機構的尋找，由於救回性命的剛開始，爸爸屬於三管（尿管、鼻胃管、氣切管）病人，所以一般的養護機構無能力可收治，我們只好等待公家機構的護理之家，還好當時的醫院樓上就有護理之家，祖先保佑讓爸爸排到病床，從此，護理之家就成為爸爸生命終了前的另一個家。弟弟家住澎湖，天天都可和弟妹一起到護理之家探視，爸爸有任何的緊急狀況，他們會立即趕赴醫院處理，讓人在高雄的我，得以無後顧之憂地工作及生活，爸爸身體較為穩定之後，我每個月都會訂好機票回澎探視，在病床旁陪伴。陪病期間，我遇見來幫他餵食流質營養品、更換尿布、清理便便及推著他去洗澡的護工，也會和來幫他量血壓餵藥的護士相遇，對於默默照顧這群沈默無言長輩的她們，我真的既感動又感謝，沒有耐心的她們，就沒有維持乾淨清潔的爸爸，尤其有一回，我還親眼見證到護工伸手幫忙排便不順的爸爸挖便便，此情此景，我感動得都快哭出來了，立即向不怕髒臭的護工道謝，謝謝她做了我當女兒都做不來的事。爸爸臥床久了，身體總是會產生一些毛病，有時候還感冒發燒，必須送到樓下的醫院診治，這時護理之家的護工不能到醫院看顧，我們就需要請醫院幫忙找有經驗的看護來照顧，澎湖的看護不易找，有時忙碌的弟弟還要自己留下來照顧，讓人心疼。爸爸只要吃飽喝足，喝得下、排得出、睡得好，我去看他時，他就會「乖乖」聽我講話，雖然他無法回答，我也不知道他看我的眼神是否記得我是他女兒，但只要能把握時間和他相處，就能獲得最大的滿足，這樣的父女相處模式一直維持了3年9個月，他壽終正寢才終止。
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2025-07-25 焦點.杏林．診間
鼻胃管有多痛苦？營養師親試「插管灌食」揭折磨過程：體會長輩的苦
當病人無法自主進食，醫療人員常會採用鼻胃管灌食，但那種痛苦只有患者本人才能體會。營養師蘇哲永在臉書分享八年前剛進醫院，體驗鼻胃管的難得經驗，從中體會到病患的苦，呼籲醫病溝通，和患者本人達成共識為佳。蘇哲永在臉書粉團「蘇哲永 藍鯨營養師 ft.吞嚥&長照這條路」提到，鼻胃管很重要，可以立刻解決進食的問題，但許多人會此感到質疑和抗拒，於是他決定自己親身體驗，於是拜託醫師幫他插管。蘇哲永回憶，當醫師戴上手套、站在他面前準備插管時，雖然心中感到慌張，仍告訴自己不能退縮。醫師拿起一根細長如吸管的導管，從鼻孔緩緩插入，越推越深的同時，每一下都帶來強烈異物感，「就像有東西卡在呼吸與吞嚥的地方，只能努力吞口水，忍住想吐的本能。」由於健保提供的導管材質較硬，過程中甚至造成鼻孔輕微出血。他最終選擇自費購買較柔軟的矽膠管，再次嘗試才順利完成插管。管子進去後 才是真正痛苦的開始插管成功只是起點，更艱辛的考驗才剛開始。蘇哲永形容：「喉嚨像卡著一根筷子，每吞一下都像重感冒時喉嚨腫脹，又像胃酸快要衝上來」，每一口口水都是一場硬仗，深怕因為嘔吐而導致需要重新插管。原本希望能嘗試進食，但心理壓力讓他無法順利吞嚥，最終只能改以灌食方式進行。灌食過程也並不輕鬆，「學姊用空針反抽，每一下都像胃被攪動，甚至痙攣，感覺像胃食道逆流快要溢出來。」最後，他無法再忍受這種痛苦，主動請求醫師將管子拔除。鼻胃管恐懼成陰影 體會長照病患沉默的痛「經歷過一次之後，我開始害怕鼻胃管，」蘇哲永坦言。這段經歷也讓他更能理解，許多臥床且無法表達的長者，面對鼻胃管長期存在的身心折磨究竟有多辛苦。鼓勵醫病溝通 插管與否應與患者達成共識蘇哲永最後強調：「放，或不放，只要能和『患者本人』有共識，那就是最好的決定。」他盼望未來醫療現場能更多尊重患者意願，避免將「標準處置」視為唯一選項，也讓更多人看見臨床決策背後的身心挑戰。什麼是鼻胃管？鼻胃管是經由鼻腔插入胃部的軟管，常用於短期無法吞嚥或需灌食、引流的患者。長期插管可能造成鼻腔、喉嚨黏膜受損或感染，也對患者心理造成壓力。
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2025-07-17 焦點.杏林．診間
謝謝你留下來陪我／精心規畫郵輪行 坐輪椅也好好玩
婆婆前年11月中風，歷經加護病房緊急救援、高壓氧治療一周後，脫離險境轉至普通病房，1個多月後尿管、鼻胃管摘除，總算得以順利排尿，以口咀嚼進食，但左手左腳癱瘓從此與輪椅為伍。惟住院多時及住處位於沒有電梯的3樓而無法出門，因此她不時出現譫妄症，常妄想身上背個小孩或有人從窗戶走進來…。伴隨中風的後遺症則是會突然變臉，說外籍看護結夥搶劫她、把她五花大綁或過肩摔，晚上不睡覺、大吵大鬧、撕尿布，弄得床髒兮兮，搞得外看哭哭啼啼，隨時有走人的危機，我們只能作最壞的打算─物色良善的養護中心。所幸去年5月搬進電梯華廈，從此環境不再暗無天日，雖是輪椅人生，卻可隨意出門，規律的醫院復健、無障礙空間的餐廳、搭無障礙計程車逛百貨買衣服…，慢慢地失智上身的頻率似乎變少了，且大多時候都記得我對她的好，常常安慰我「某某」（我老公）就是脾氣不好、說話衝，其實沒有惡意，真是五味雜陳、銘感於心。婆婆中風前是唱歌、跳舞、打麻將的高手，十分活潑外向，突然終其一生禁錮在輪椅上，如果換作是我，早就終日以淚洗面，不想活了，因此去年就有帶她郵輪行的想法。從一開始訂無障礙艙房、被家人駡我瘋了（要帶出門6天5夜）、替外看搶換印尼晶片護照，並於行前經仲介取得再次入境許可，終於歷經7個月的願望實現。婆婆出乎意料之外的表現一級棒，直到旅程結束回家，我仍覺得難以置信，如夢似幻。與大家共勉：「愛是解決一切的良方」、「關關難過關關過」、「孝心定會感動天」。婆婆人來瘋，她趣稱我們三代同堂上郵輪這艘養豬團。我鼓勵婆婆努力復健，明年四代同堂（大女兒8月將臨盆，婆婆將當「祖媽」）養豬（郵輪）趣！《謝謝你留下來陪我》新書熱銷中，各大實體與網路書店皆有販售，或掃QRcode訂購。洽詢：02-8692-5588轉5616、5871（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
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2025-07-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／我竟然中風了
編者按：一位老人因為中風，由正常作息的健康人，突然右側手腳偏癱，寫出自己對這種「突發失能」帶來的心理、生理影響，而病人女兒也分享中風病人家屬的感受。病人的一位好友也以自己身為神經內科醫師，說出他在摯友中風之後才對中風的病人與家屬有更深的理解。我從去年午睡後，就一直起不來，直到內人電話通知女兒叫來救護車，救護人員說是中風，我才豁然知到自己竟然是中風。救護車送到離家最近的醫院，從此開始任人擺佈。在醫院急診室折騰了幾小時後，送入了ICU，醫護人員用甩的，我也無法反抗，我在住院期間，總共歷經四間大醫院，其中我認為最有歷史的老的醫院最好，不論是硬體或軟體。從進醫院急診就開始就裝上鼻胃管，過著「食不知味」的生活，這才知道我們是靠味覺在過著虛假的生活。經過了四大醫院，一直到第四間醫院，醫師才以吞嚥順利與否的診察作判斷，終於可以拔掉鼻胃管了，可以享受「虛假的味覺」了。從住院開始，都是包尿片，並且身體是用擦澡的方式，四、五個月如一日，自從住進第四間醫院的後期，由看護珊珊替我作淋浴，適若醍醐灌頂、清爽舒暢，而大便也可坐便盆椅，好似一下解放了。在最後所住的這間老醫院期間，每天去復健時，都會經過一個木板斜坡，繞過花園，可以聞到泥土味，聞到鹿角樹花香。週末醫院沒有復健課程，看護珊珊都會帶我繞著寧靜、莊嚴的拱形走廊，浸淫在這日治時代的建築中。或是利用長長的走廊，沒有任何障礙，祇有扶手，來練習走路。醫院裡的醫師、護理人員都很和藹可親，使得病人復元速度加快。這篇文章是我的老同學鼓勵我寫的。但我的右側上下肢從中風一開始就完全癱瘓，所以我是用我的左手在電腦上打了兩天，才「擠出」這五百多字短文，但卻已經用盡了我所有的精力。接下去我的女兒寫出家屬立場的感受。---那一天下班途中，接到驚慌的媽媽來電，說爸爸在床上起不來，也說不清楚哪裡不舒服，於是緊急叫了救護車，並立刻衝回家裡，將爸爸送去醫院急診。經過一些檢查，醫師平淡的說：「是腦梗塞。」輕描淡寫地解釋了各個風險，「但是，因為剛好介在能或不能打通血栓針劑的時間點，你們自己要決定再告訴我。」我抑制了我心裡七上八下的震撼，努力地整理思緒，提出問題，醫師依舊平淡簡潔的回答。對醫師而言，他可能已經看過千百個病例；但對家屬而言，這是求救、是尋求指引。最後，還是打了通血栓針，進ICU觀察。稍微穩定後回到了病房，經過鼻胃管、感染的處理，開始要我們準備出院，頭腦很清楚但依然虛弱的爸爸，接下來呢？只能開始自己查、問身邊的資源……原來，中風後病人半年內可以住院復健，真不錯，可以爭取黃金復原期努力積極復健！但是，「本院沒有復健床位了喔，你們要去找別的醫院。」接著，拿到了一串北區有復健病床的醫院名單，但是仍被告知：「你們要自己去掛號然後排床，只是應該都沒有床，通常要等3~6個月！」於是，在有限的時間裡，我們必須辦妥這件事！動員全家人(也就我與弟弟)，搜尋＊＊醫院＊＊醫師＊＊時間有門診，快掛號，然後，誰可以休假誰去！終於，掛到了號，排到了休假，現場等了幾個小時，會得到「不確定喔，沒辦法，沒有床，要排喔」，或是直接說「我們不會有床你不用來排」或是「啊！我們要看到病人才可以排入候補」(可是病人住院中)、「抱歉，不行，反正我們有沒床…」就這樣，我們壓縮工作、請假、等門診！就算排到了(一定是爸爸的福報)，也必須在住院2週時，要開始尋找下一個落腳處，整個流程要再來一遍。過程中，遇到很多病友一樣的徬徨不安，或是家人無法去工作，或是接不上復健計畫而不知何去何從。想想，一個病人有多少家屬多少時間多少資源可以去處理這些不確定性但又非走不可的流程，我們可以明白醫療資源有限，但任何人遇到時一定和我一樣，希望在黃金復原期為病人爭取機會，但是不確定性太高，真的勞民傷財！已經很感恩爸爸有循序漸進的復健，過程中也沒有灰心喪志，想到一路的辛苦(爸爸復能的辛苦、我們的奔波擔心)，進入超高齡社會的台灣，如果這部分可以整合資源，將資訊透明化，讓病人與家屬可以清楚明白我可以去哪裡復建，大概要等多久，才能安排下一步(當然，中風並不是老年人的專利)，復能做得好，不也減少照顧臥床病人的社會成本與人力。願大家都健康，但不幸遇到時，可以有完善的整合資訊支持病人與家屬。
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2025-06-21 焦點.健康你我他
陪病看護經驗／及時盡孝的一年 滿滿思念沒遺憾
某晚，母親說右胸疑似有硬塊，我手指觸摸的確有異樣。到醫院檢查確診第四期乳癌，已轉移骨頭及腦，無人能照顧母親，無照護經驗的我毅然承擔。母親的生命，倒數計時，彷若快速流失的沙漏。她原本尚能行走，後來坐輪椅，最終臥床。第一次幫她洗澡，是住院時，浴室內全裸的她漲紅了臉，頭低垂。看出她的羞愧及不安，連忙安慰：「媽，小時候您幫我洗澡，現在您無法自己洗澡了，我是您的女兒，幫您洗澡是應該的，不要覺得不好意思啊。」聞言後，方將低垂的頭緩緩抬起，洗了舒服的澡。第一次尿床，衣褲、床單、被子均尿濕，我手足無措，只能硬著頭皮向護理師求助，善意提醒我：「病人該包尿布了！」便教導我如何包尿布。後來，母親裝上鼻胃管，我亦學會管灌牛奶。孱弱的母親，多次進出醫院。第一次化療後，因白血球過低而感染，住院一個多月；皮蛇送急診及住院；半夜喘，又送急診及住院。我始終堅定地隨侍在側。從確診到離世，約一年光景，我一年沒睡過床。住院時，睡陪病椅；在家，睡躺椅以便就近照護；在吵雜的急診室，坐在椅子上幾天幾夜才能等到病房。感謝上天賜我照顧母親及盡孝的機會，只有滿滿的思念，沒有遺憾。
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2025-06-19 失智.名人專家
檢場照顧失智母 過程有笑有淚 「這點」最自責
經歷過父親癌末，當醫師宣判母親失智確診的那一刻，我心中五味雜陳，對於失智症並不太了解，但心裡有底：「媽媽已經不會好起來了，活著的每一天開心就好，其他就聽天由命吧。」辛苦大半輩子，母親把孩子拉拔長大，看我們在各自領域發展，下半生好不容易可以享點清福，父親卻罹患癌症走了，發現病兆的時候已經太晚，即使開刀、化療，存活時間也有限，家人決定放棄治療。老伴離開對母親打擊很大，但她卻不輕易透露悲傷的情緒，我鼓勵她多做自己喜歡的事情，於是，重起了牌桌興趣。對麻將失去興趣 尿褲子也不自覺我母親非常喜歡打麻將，牌品、牌技都很好，是大家心目中的「好咖」，一周有三至五天都在牌桌上，她笑說國粹已經成為日常的一部分。白天打牌、晚上回家休息，其他時間跟朋友約下午茶、爬山運動，生活非常規律。有一天，我白天回家拿東西，看到母親坐在沙發上，「媽，今天怎麼沒出去打牌？」「我不想打！」難道是跟朋友吵架了嗎？連續好幾天，母親都待在家沒出門，當時對於失智症的了解不多，不知道「對事情缺乏興趣」竟是失智徵兆之一。隔了一陣子，再次回家，卻被眼前畫面震驚，母親尿褲子了，整個客廳都是尿騷味，她卻沒有發現。我心想：事情大條了！當下立刻帶去醫院就診，醫師做了評估後，才知道母親得到失智症，當下腦中一片空白。請教醫師後才知失智症「可延緩、無法逆轉」，決定請幫傭阿姨來打點日常生活，希望母親能得到最好的照顧，多個人聊天陪伴，盡量做到醫師建議的失智延緩，慢一點惡化。我在演藝圈打滾多年，有些朋友離開得特別早，看盡生離死別，再加上接演各種角色，已能夠坦然面對死亡。母親罹患無法根治的疾病，是我們為人子女必須面對的人生課題。聽過太多友人述說失智症的精神行為症狀，包括妄想、幻覺、錯認、易怒、遊走等，很害怕也會一一出現在母親身上。受到老天爺眷顧，家中老母除了失禁，平常不吵不鬧，會搖頭、點頭示意，大部分時間都很配合指令，偶爾笑著回應我們的叮囑。吞嚥困難插鼻胃管 皺眉模樣心不捨當初聽醫師說明，失智症發病後約存活八至十年，母親的病程到了第八年，身體機能下降很快，出現進食吞嚥問題。「媽，你咬一咬要吞下去啊，含在嘴巴沒辦法攝取營養！」看到母親把食物含在嘴裡卻無法吞嚥，我整個慌了，跟醫護團隊討論後，放置鼻胃管補充營養與水分。沒想到，對她卻是無盡折磨！好幾次，看母親把管子扯下來，只好再回醫院插上，後來用網狀約束手套預防鼻胃管被拉出，母親皺眉頭的模樣讓人不捨。最後兩年，母親身體反覆發炎、眼睛感染失明，也因為吸入性肺炎，送了好幾次急診，現在回想，我很自責沒有讓她一路好走，所謂好走，指的是不要做過度醫療。失智症的病程總會走向生命終點，家屬應該及早做好準備，學習適時放手，不為了自己的捨不得，延長了失智者的痛苦。回想家人生病過程，很感恩她是個「好病人」，沒讓我們過度操心，也沒有太多令人煩惱的精神症狀，但我想呼籲大家，應增進對失智症的認知、正確看待失智者。非正常大腦退化的疾病，剛開始會有很多徵兆，包括記憶力減退、個性改變、對喜愛的事物不感興趣……千萬不要用「老番癲」來看待年紀大的長輩。媽媽七十三歲發病、八十三歲離世，回想這十年的點點滴滴，照顧過程有笑有淚，很慶幸留下美好回憶。好好活在當下，就不留下遺憾。暖心失智照護指南 解鎖失智密碼上市聯合報關注失智議題許久，自2015年開始陸續與基金會合作出版多項書籍，包含「失智怎麼伴」、「不失智的台式地中海餐桌」、「科學研究告訴你：這樣動，不失智！」、「健腦工程-預防失智的12堂大腦建築課」等，同心協力促進更失智友善的社會。適逢天主教失智老人基金會成立25周年，基金會與聯合報共同出版《解鎖失智密碼》一書。聯合報提供新書優惠，詳情請洽詢：02-8692-5588轉5616、2698。
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2025-06-11 焦點.健康你我他
陪病看護經驗／老爸口腔癌手術 全家動員陪抗病
兩年前，老爸因口腔內有破洞，久而不癒，到耳鼻喉科診所就醫，醫師立即開轉診單要老爸即刻去大醫院檢查。一周後，醫師診斷是口腔癌二期，必須手術治療。考量醫療資源、交通便利和家人支援等因素，爸媽從嘉義北上、我自台北南下，和兩個定居台中的妹妹，全家人匯集在台中展開陪病之旅。看到老爸手術後的第一眼，才體會到真正改變的時刻。整個腫脹的臉，被網狀繃帶套住頭，含著不捨的眼淚，心中卻浮現蠟筆小新搞笑的模樣，帶來淡淡的苦澀笑意。剛開始操作鼻胃管給老爸餵食牛奶，既緊張又笨拙的我，牛奶下不去、也上不來，弄痛老爸哇哇叫，感謝醫護人員指導後，漸入佳境。老爸口腔內的血水要用機器抽吸出來，也許是病床調太高或動作太慢，一下子血水噴濺到整片上衣，我急忙找新的醫護衣來換，所幸是單人房未傷及無辜。為了減輕老爸麻藥退去的疼痛、插鼻胃管的不適，用精油薰香營造芳香空間，開電視播放他習慣看的頻道，加上現場直播點歌，多了音樂跟說話聲來轉移他的注意力。感恩醫師的專業判斷，讓老爸得以早發現早治療，還有全體醫護人員的照料與指導，更重要的是全家人齊心協力，媽媽跟小妹值白天班，我值夜班，大妹是機動組，各司其職，用愛陪伴，共同渡過人生中難忘的八天七夜。
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2025-06-02 焦點.健康你我他
陪病看護經驗／看護不見人影 原來去兼差了
我不菸、不酒、不嚼檳榔，去年4月中旬，發覺口中活動假牙摩擦破皮處長了幾個泡，檢查結果竟是口腔癌。我雖感驚訝但也必須面對，與病魔搶時間，在短短幾周內做好術前檢查，5月初進開刀房。因內人之前做了「人工髖關節置換手術」，無法承受體重三位數的我，於是在術前決定術後要請看護。因時間倉促，很難找到既懂得鼻胃管灌食，又必須協助體重100公斤的我翻身、盥洗、上廁所的男性看護。後來經友人介紹找到一位臨時看護「阿成」，但他要求每日的看護佣金須加價。我入住雙人病房，同房90歲的老先生每晚譫妄躁動，吵得無法睡覺；看護阿成菸癮極大，每隔一段時間就會跑到醫院外面抽菸，協助灌食時，感覺有股濃濃的煙味。生性不喜歡麻煩別人，一旦可以下床走動，我力行每日2次在病房外的長廊走動，藉此恢復體能，並訓練自己一切自理。也許是熟悉病房生態，老先生那麼吵，阿成都可以睡到鼾聲如雷，但我卻飽受失眠之苦，有幾回沒叫醒看護我就自己上廁所。奇怪的是，阿成不見人影的次數愈來愈多，直到有一天護理師通知：「等很久的單人病房已排到！」並偷偷告訴我，阿成可能在其他樓層有另外接病患看護。因此辭退看護，搬入寬敞的單人房，是我睡得最沉的一晚。
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2025-05-16 醫療.風溼過敏免疫
眼皮下垂、難吞口水可能是肌無力，嚴重可能影響吞嚥、呼吸！醫警告好發「這些族群」
眼睛突然閉不緊、想喝水卻吞不下去，這些小症狀恐是「重症肌無力」警訊！醫師指出，肌無力症是自體免疫疾病，在台灣被列為罕見疾病，患者因肌肉收不到神經來的指令，導致肌肉無力且容易疲憊，常見由眼睛開始出現症狀，如眼皮下垂、眼球動作不受控制等，然而隨著肌肉無力的情況蔓延至全身，恐使患者落入急速惡化的險境。現年43歲的設計師凱西，6年前發現眼睛突然閉不緊，原以為只是短暫顏面神經失調，就醫確診為罕見的重症肌無力。隨病情惡化，嘴巴無法閉合，連進食、喝水都成難事。「發病時，我就像豬肉掛在欄杆上。」她形容，當時的無力感就像一顆不定時炸彈，身體隨時可能失控，意識清楚卻全身動彈不得。凱西因病情持續惡化，面臨職場、生活雙重打擊。而令人遺憾的是，當新型生物製劑為重症肌無力患者帶來曙光之際，她卻因確診早期肺癌，無緣參與臨床試驗。後續又感染肺炎病情急轉直下，需插鼻胃管進食，插管輔助呼吸，仰賴高劑量類固醇與洗血急救，才勉強穩住病情。她的故事不是個案，而是全台約50位難治型病友的縮影。肌無力症好發於中壯年族群台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏表示，肌無力是一種自體免疫疾病，患者免疫系統異常產生抗體，錯誤攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，進而釀成肌肉無力等症狀，好發於20歲～30歲女性，以及50歲以上男性。葉建宏說明，重症肌無力症狀主要影響眼睛、四肢、吞嚥、呼吸4大系統。多數病友初期為「眼肌型肌無力」，出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀，其中有3～5成患者會在3年內進展為「全身型」，患者可能會從局部無力進展到易喘，進一步出現口齒不清、四肢無力、行動困難，甚至可能影響吞嚥、呼吸等重要維生功能，進而威脅到生命。2成患者反覆發作、逾50人無藥可用葉建宏指出，全台約有6,000位肌無力患者，其中8成可透過類固醇等現行療法有效控制病情；但仍有2成屬於「難治型重症肌無力」，即使歷經多種治療，病情仍反覆發作、難以穩定控制，其中，更有逾50位患者病情特別嚴重，頻繁進出急診、住院插管治療才能度過一次次的危象。葉建宏呼籲，肌無力治療隨著大力丸（乙醯膽鹼酶抑制劑）、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換與免疫球蛋白等治療逐步發展，死亡率已降至3%以下。雖然肌無力不再是重症，但仍是難症，患者容易面對「三失」：．失勞：無法工作．失志：長期患病壓力．失能：生活需要人照顧然而，難治型患者中部分對傳統療法反應不好，甚至無法承受藥物副作用，病況惡化就必須要住院、插管，需要新型醫療介入。葉建宏說，國際已經有生物製劑獲准用在治療重症肌無力，可以改善病程、降低惡化風險，期望盡快納入健保給付，幫助大多數仍年輕的病友及早治療、穩定控制病情，更快重返職場。【本文獲uho優活健康網授權刊登，原文刊載網址見此】
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