2020-05-13 新聞.杏林．診間
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2020-05-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／「思覺失調症」輿論翻騰 常見誤解有哪些？
【編者按】最近嘉義鐵路殺警案的一審宣判，引起台灣社會的震撼以及各方人士的異議紛紛，也凸顯了司法精神醫學的專業判斷要讓社會大眾了解，仍有很長的艱辛路要走。我們即時登載三位精神科醫師發表他們的看法：一位精神科醫師第一時間來稿，表達他對這事件可能加深社會對精神病人誤解的隱憂，而指出矯正錯誤的觀念、歧視、汙名化是台灣社會應該努力的方向。我們接著邀請兩位這方面的專家學者：一位資深精神科醫師介紹早期如何發展台灣精神鑑定工作的拓荒史，並語重心長地呼籲，提升精神醫療的門診、住院及社區醫療的完整性，可以降低此傷害；一位中生代參與司法精神鑑定工作多年的精神科醫師提出其呼籲：要達到社會安全網之理想，需要多層次與多部門之防制觀點，而不是只有精神醫療系統之努力就可以做到。希望我們的共同努力，可以提升社會大眾對精神疾病的認識，消除因不了解引起的恐懼與偏見，也幫忙台灣社會大眾以及非專長於這方面的醫護人員更了解這錯綜複雜的專業問題。我們多從新聞社會事件、戲劇認識思覺失調症，看到的往往是片面的資訊，因此對疾病常充斥著誤解，對多數正在努力治療的病友而言是一大衝擊。其實思覺失調症透過治療，有機會幫助病友回到原本的生活，但首先需要對疾病有正確的態度，看看以下常見的迷思你中了幾個? ●從新聞報導中覺得思覺失調症病友都具有危險性?●路上看到自言自語、行為怪異的人，都沒辦法治療了?●不願意服藥的病友就醫也沒辦法醫治?●病人不想看病，只能選擇關在家裡?減少疾病汙名 是大眾幫助病友的第一步期發生的隨機殺人案，兇嫌稱自己有多個人格、思覺失調症等精神疾病，同時辯護律師也以精神障礙為由，認為兇嫌並非故意殺人。雖然兇嫌已遭羈押等待偵查以及後續的司法判決，然而此事件再度引起社會大眾對於思覺失調症患者的擔憂，例如是不是如同新聞中兇嫌所述，會無法控制自己、會傷害別人等。事實上，思覺失調症與暴力攻擊或是犯罪間的關聯性並不是如此。過往許多重要研究，如發表於《美國醫學會雜誌》中瑞典1973至2006年國家醫療及法律追蹤資料顯示，沒有合併物質濫用的思覺失調症與一般人相較僅微幅增加暴力的可能，而與患者自身的手足相比則沒有顯著增加暴力風險。在另一篇統合分析研究中，結論也提及物質濫用是在思覺失調症中明顯增加暴力的危險因子，應著重於防範或治療合併的物質濫用上，如酒癮或是毒癮等。但即使如此，思覺失調症患者在一些被渲染的社會事件中，還是容易被冠上不定時炸彈、具有不穩定性等汙名化的說詞。不論藥物再好 不願穩定用藥 治療效果大打折扣回到疾病本身，「思覺失調症」是一個大腦的疾病，主要的症狀有幻覺及妄想等。症狀嚴重時患者會認為有人要加害於自己，感覺被跟蹤監視，或持續受到視或聽幻覺的干擾，自言自語、莫名傻笑等。但疾病的表現也可能有許多其他的症狀，如患者開始變得畏懼社交、關在自己房間、過度執著於非邏輯性的思考、學業或是工作的能力變差、顯得多疑防備、舉止打扮怪異或是日常生活喪失動力等等。近年醫療的進步，抗精神病藥物能夠改善許多症狀，並減少過往藥物帶來的副作用，有非常多患者在固定治療下可以回歸社會、重返職場或是校園。但不管是效果多好的藥物，如果患者抗拒，不願意接受持續的治療協助，恢復穩定的可能性就會大打折扣。臨床上常會看到患者因無法盡早診斷或治療，錯失較佳的重拾正常生活的機會，或是中斷治療後因為症狀復發而失去工作或是喪失原本好不容易的重新建立的人際互動。而有些情況則是家屬太過害怕與患者起衝突，不敢勸說患者治療或是叮嚀服藥，只好看著患者症狀漸漸變得嚴重，再次發病。協助病友有方法 認識治療選擇、建立互信關係研究資料顯示，讓患者「充分了解藥物資訊」及「良好的醫病關係」是規律治療的關鍵。例如藥物有許多種選擇，從一日需要服用多次的口服藥、一日服用一次的口服藥物、兩周一次、一個月一次到三個月一次的長效針劑都是可以使用的治療選項，治療目標是讓患者在藥物協助下維持腦部神經傳導的穩定及改善認知功能。由於思覺失調症治療是一個長遠的過程，正如許多慢性疾病，醫師與病友及家屬間的互信關係在治療上是相當重要的一環。曾經遇到有年輕的患者，經過半年的治療症狀仍然起伏不定，患者在診間很少說話，常常都是家屬代為發言，有幾次家人也提到患者都忘記服藥。但在一次患者單獨前來的機會下，才發現家屬常認為病患本身很懶散，對事情都不願用心，患者被責備後就更不願意配合治療。之後經過幾次與家屬溝通，告知缺乏動力其實是症狀的一種，鼓勵患者多與家屬對談，也設立一些生活目標讓家屬感受到患者有努力達標。家人關係間漸漸支持性變多，而患者改接受長效針治療也明顯減少忘了服藥的狀況，症狀獲得相當改善。困難就醫者 可與醫師討論居家治療目前在幫助思覺失調症病患康復的就醫部分，除了急性發病或是危急狀況下，考量急性病房住院治療以外，其他包含精神科門診治療，讓患者回診時讓醫師了解病情變化，透過敘述日常生活的情況來評估恢復的狀態，是否需要調整治療等；若是患者抗拒到醫院或是常無法規律治療而復發，也可與醫師討論居家治療的可能性。居家治療是藉由醫師直接到社區中訪視患者，討論治療方案，促進穩定服藥或是固定施打長效針劑，以達到降低復發及減少精神症狀之影響；若是病症已經大幅進步，但日常生活、人際互動或是工作能力尚未恢復，日間留院或是社區復健中心的安排，可協助患者練習生活技巧、團體互動能力、調整生活型態，患者作為學員固定參加精神復健活動，練習漸進融入社區或工作職位。思覺失調症治療是一種嚴重影響患者日常生活及造成失能的腦部疾病，而治療則是一條蜿蜒的漫漫長路，家庭間互相的協助與關懷，患者的治療意願及主動配合，增加協助的社會資源，支持團體，在這條治療的路上都是重要的角色，也期待未來透過越來越多的復原病友，能讓社會大眾了解精神疾病本身並不可怕，進而減少錯誤的觀念、歧視或是汙名化。
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2020-05-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／面對疾病帶來的種種挑戰 用「此身」活出「此生」！
【編者按】 這星期我們邀請醫療團隊介紹他們的專業與對工作的自我期許。非常高興有三位資深的醫療團隊成員，一位放射科醫師回顧自己在其工作崗位上如何用心精進，希望能對病人做更高品質的服務，並對同行後進給予更好的指導；一位物理治療師細述自己如何在三十年前投入當時鮮為人知的癌症病人復健治療的心路歷程，並在目前的「新冠肺炎」人心惶惶之際，寫出病人應該重視自主健康管理、個人衛生習慣與防護作為，以強化身體功能；一位照護癌症病人的臨床心理師則娓娓道來她如何鼓勵癌症病人走出疾病的陰影，發現自己的潛力，而學習培養身心健康的新習慣。「醫病平台」希望能透過這園地增加醫病之間的互相了解而改善台灣的醫病關係，我們衷心希望不久也能有三篇由病人或家屬執筆的文章，讓我們醫病之間可以有更多的了解，而共同改善台灣的醫病關係。「生病之前，我本來是……，生病後我就……。」罹癌後的病人，無論在哪個階段，都仍記得疾病為自己生活所帶來的轉變。像是本來預期好的故事篇章，突然有了戲劇性的轉折，那切點總是特別地讓人難以忘懷。事實上，被記住得不只是震驚，不只是不知所措的情緒。更多的時候，是行走時突然陷落的無以言說感，是話語怎麼也無法抵達的虛無。但話語給不出的，身體依然記得。與癌症相遇的情節有千百萬種。有時候疾病這個陌生人會客氣地輕敲你的生活，讓你有時間思索著該不該開門？但更多時候他就是直直地撞進了你的生活，在你還來不及認清來訪的是誰前，身體就被迫得給出回應。罹癌後，熟悉的生活不同了，有一段時間，世界的主角就是「疾病」。生活圍著他轉，耳朵聽的、眼睛看的都與疾病相關，慢慢地癌症與癌症治療改變了身體，改變了我們對「自己」的認識，也改變了我們與「他人」甚至是「世界」的關係。面對疾病，我們的身體正經驗著一連串的改變。面對這一切的不熟悉，我們有時逃跑，有時奮力拼搏；有時兵荒馬亂地找不著節奏；有時依循著疾病地圖，追隨他人經驗與醫療建言逐步前行，偶爾也還能向著世界優雅地探頭、招呼、說笑。面對疾病帶來的種種挑戰，我們仍舊努力著，用「此身」活出「此生」。「是疾病和治療改變了身體反應。不是你不夠勇敢，更不是你不夠堅強。」從事癌症心理照護的這些年，我明白了治療並不只是處理「病灶」這麼地簡單，而「活著」也不僅僅只是為了與「疾病」對抗的存在。癌症心理照護與其說是疾病適應的工作，更多時候是讓病人與家屬在疾病的不同階段都能持續地活出「希望」與「生活」。所謂的「希望」，是對世界好奇的探尋，是對生命下一秒的期待，接受癌症化學治療中的病人即便是想再嚐一口生魚片的滋味，都是一種對生活隱而未顯的期盼；而所謂的「生活」，更是包含了日常中身體五感的豐富體驗、人我關係中愛怒怨瞋的相伴、關係與社會角色的現身，及那生命意義與價值的探尋。面對癌症治療中常見的食慾不佳、情緒波動、失眠、疲憊、性慾低落等身體反應，怎麼讓病人與家屬對這些身體現象有正確的認識與詮釋，知道怎麼與身體的新經驗相處，避免再次經驗因習性附加而來的自我苛責與無能感，真的好重要，好重要。讓有著自己生命故事的病人，能夠在疾病之後認出自己的模樣，看見自己與疾病的關係，清楚疾病給自己帶來的影響，帶領病人慢慢認識、熟悉自己新的身體反應，學習與改變後的身體共處，全是癌症心理照護的工作。與病人在治療的不同階段，循著價值與想望，依著當下的身體，設定生活新的希望目標；討論可用的策略，修正調整可能的方法；梳理疾病發生後的各種情緒，學習在生活中給予自己與他人一份關照與相伴，這些亦是讓病人在治療中持續生活的證明。前幾天，一位癌症治療已近五年的病人問我：「我到底要不要認為自己是癌症病人？」 「我這麼努力地調整生活，疾病是不是就不會復發？」 在好不容易結束治療的日子裡，這樣的擔心，並不會就此消失。身為從事癌症照護的臨床心理師，事實上這些病人口中常見的問題，我一個都無法回答。生命給出的考驗，回應的終是生命本身。而我們能與病人及家屬一起努力的，是選擇怎麼擺放這些問題與生活的關係，是在這些擔心下，面對身體、關係與生活的種種要求時，一起探尋每個決定與行動背後的考量與價值。像是「我要不要結婚」、「我要不要回去原來的工作」的提問，重要的不僅是答案，而是每個「要」與「不要」之間我們想傳遞的訊息與想活出的模樣。面對生命的不同階段，我們都有著想守護的對象或目標。活在疾病之中，還是活在疾病之後？要依病而活，還是要帶病而生？這些全是我們面對生命的姿態，但更重要的是我們能不能替自己與所愛的人帶來身心的安適。 我常與病人分享，罹癌後的心理照護不僅只是失落後的情緒宣洩與陪伴，更是一起努力讓生命由「破」而「立」的過程。癌症心理照護是在疾病日常中，與病人「腦」、「心」工作，在每次對身體、情緒與生活新經驗的覺察與回應中，學習培養身心健康的新習慣。那天年輕的病人告訴我：「生病後我拍的照片都變美了！鏡頭裡看出去的世界角度都不同了！」是的，我們的身體受傷過，但面對生活，我們仍保有愛與被愛的能力，我們依舊柔軟、依舊環抱希望，依舊認真地，用「此身」活出「此生」，創造屬於自己的生命樂章。
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2020-05-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 癌症病人也要作復健嗎 ?
【編者按】這星期我們邀請醫療團隊介紹他們的專業與對工作的自我期許。非常高興有三位資深的醫療團隊成員，一位放射科醫師回顧自己在其工作崗位上如何用心精進，希望能對病人做更高品質的服務，並對同行後進給予更好的指導；一位物理治療師細述自己如何在三十年前投入當時鮮為人知的癌症病人復健治療的心路歷程，並在目前的「新冠肺炎」人心惶惶之際，寫出病人應該重視自主健康管理、個人衛生習慣與防護作為，以強化身體功能；一位照護癌症病人的臨床心理師則娓娓道來她如何鼓勵癌症病人走出疾病的陰影，發現自己的潛力，而學習培養身心健康的新習慣。「醫病平台」希望能透過這園地增加醫病之間的互相了解而改善台灣的醫病關係，我們衷心希望不久也能有三篇由病人或家屬執筆的文章，讓我們醫病之間可以有更多的了解，而共同改善台灣的醫病關係。1998春暖花開後迎接臺灣梅雨季節，象徵台北盆地的悶熱到來；承受師長的推薦來位於關渡平原上全國唯一的癌症專科醫院開辦復健治療業務。乍聞此訊息許多同學與學長姐都訝異問「癌症病人也要作復健」? 不都是末期安寧病人?這是二、三十年前的二十世紀普遍誤解! 其實隨著診斷與治療技術日新月異不斷精進，癌症病人已似慢性病者一般，像乳癌及各種癌症腫瘤術後造成病人部分身體功能或短暫缺失如「關節活動度、肌耐力、神經異常、平衡協調、淋巴水腫、尿失禁」等各種後遺症；還有從治療期間到完成治療的身體虛弱、癌因性疲憊、疼痛控制與各樣的機能再教育等都是癌症復健物理治療介入範疇。猶記得剛開辦沒幾個月小兒科醫師轉來一位腦瘤病童，雖有神經異常、平衡協調等問題卻是位未滿四歲的小帥哥，初來乍到總以哭喊開場後以啜泣結尾；歷經三次的治療默契後，再來的場景是從門口櫃台就高喊「廖阿伯、廖阿伯」蹦躂蹦躂衝進來，從此院內同事總以「廖阿伯」稱呼；大半年的治療相處不只其父母、阿嬤的信賴，這惹人心疼的幼童症狀也近乎解決了，病童媽媽打算先離開空姐職位專心陪伴小帥哥到郊外休養長大；但事與願違一年多就復發轉移，即使大的醫學中心積極診治，依然藥石罔效七歲的小帥哥就到天堂去當小天使!短暫兩年多的因緣際會不只治療解決病童症狀，也陪伴撫慰其父母；憶舊思來歷歷在目彷彿昨日，有位醫學長者曾說：「醫者治病，不能治病就止痛，若止痛也不可能就撫慰人心。」我一直奉為圭臬，謹記在心! COVID-19 後的復健物理治療 2019歲末年終台灣正進行總統與立法委員選舉活動，一則關於中國武漢不明肺炎的醫藥衛生訊息悄悄漫延著；歷經SARS洗禮的醫療實務工作者有點警覺、有點擔心，雖說平時秋、冬之際就會訂購些許口罩供家人佩戴使用，此時再加訂後來已無法交貨了!因為政府防疫超前部署措施以保護國人健康事後證明正確且贏得世界各國的讚許。復健醫學俗稱第三醫學(第一公共衛生、第二臨床醫療)，但是物理治療業務範疇卻可從健康促進、運動防護、傷病預防、特殊教育、延緩衰退與失能、身心障礙者復健、安寧照護等方面介入；對於健康、亞健康（一個人的身心狀況並非完全健康愉悅，但是到醫療機構求診檢查，卻又查不出具體的病症，就歸類為「亞健康」的狀態，基本上這是介於「健康」與「生病」之間的一種灰色地帶。）或是傷病的族群都能提供協助。所以在這彷彿世界大戰級的疫情大爆發之際，除了配合中央疫情指揮中心的指導規範措施外，每個人都可以加強自我防護能力，適度的運動不只增強抵抗免疫力更可緩解緊繃情緒與壓力；而這類資訊充斥於各式各樣網路影音平台，常讓人眼花撩亂甚至歎為觀止，最重要的是循序漸進、量力而為、小量多餐避免運動傷害，以免未蒙其利先受其害。如為確診正接受隔離治療者，除了配合醫療團隊診治，物理治療處置原則以日常活動、運動及心肺復健(胸腔物理治療)介入為主；搭配擺位技巧(如俯臥姿擺位等)的運用，都有助於強化病人的骨骼肌肉能力、誘發神經協調平衡與心肺臟器功能復健。完成治療出院者應持續自主健康管理並加強個人衛生習慣與防護作為，若有身體功能損傷的後遺症應配合醫療團隊治療及建議，物理治療師的建議會以上述住院期間物理治療處置原則為基礎，針對需補強的機能再設計適當的運動與治療手法技巧，達到改善並強化身體功能儘可能回復到以前日常生活、運動及工作娛樂。
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2020-05-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／由美國三軍病理學院的「放射與病理整合教育課程」 對病理診斷的幫助談起
【編者按】這星期我們邀請醫療團隊介紹他們的專業與對工作的自我期許。非常高興有三位資深的醫療團隊成員，一位放射科醫師回顧自己在其工作崗位上如何用心精進，希望能對病人做更高品質的服務，並對同行後進給予更好的指導；一位物理治療師細述自己如何在三十年前投入當時鮮為人知的癌症病人復健治療的心路歷程，並在目前的「新冠肺炎」人心惶惶之際，寫出病人應該重視自主健康管理、個人衛生習慣與防護作為，以強化身體功能；一位照護癌症病人的臨床心理師則娓娓道來她如何鼓勵癌症病人走出疾病的陰影，發現自己的潛力，而學習培養身心健康的新習慣。「醫病平台」希望能透過這園地增加醫病之間的互相了解而改善台灣的醫病關係，我們衷心希望不久也能有三篇由病人或家屬執筆的文章，讓我們醫病之間可以有更多的了解，而共同改善台灣的醫病關係。寫這篇文章的起源是因爲COVID-19疫情，讓我對2019的環球遊輪之行重新回顧，其中最為深刻的是經過巴拿馬運河這一段。工程浩大令人感動，想到這是1904-1915年完成的，更是讓人敬佩！因為即使2007-2015完成的新航道，除了機具與工程技術進步外，其實還是因爲黃熱病不再為虐。我由維基百科查到華特•里德少校（Major Walter Reed）是美國陸軍的一名醫生，他於1901年領導的小組證實了古巴醫生卡洛斯•芬萊（Carlos Finlay）的理論，即黃熱病是通過特定蚊子為媒介而不是直接接觸傳染的。而最近幫朋友覆閱片子的經歷，想到曾經受美國三軍病理學院（Armed Forces Institute of Pathology，簡稱AFIP）的「放射與病理整合教育課程(Radiology-Pathology correlation course) 」啟發;於是啟動寫這篇文章的動機。有一次，對準備做切片的當事人做完影像分析後，我告知受檢者：她的腰痛應該是椎間盤凸出引發的症狀，並非癌症或發炎，不用做切片（當然也取得主治醫師的同意）；病人跟先生雖然如釋重負，卻也質疑我是如何判定的？於是我又是畫圖，又是說明依據。當兩人都滿意之後，很開心地告訴我：「我們頭一次知道有一種醫師可以把影像發現解釋得這麼清楚！」。我笑著回答：「我是放射診斷醫師，這是我們的專業。」我也提醒他們：如果回去後、仍有疑問，或是有任何新症狀出現，務必回來找主治醫師複診，我也很樂意為她做切片；如今也已過了十年。前一陣子，幫好朋友看孩子的片子，解了疑惑，他也說：「如果當初能有這樣條理分明、將影像跟臨床變化按照時間序交代得很清楚，我們就不會如此焦慮了。」』想起來，這雖是我一直做的常規，卻似乎很讓人意外。回顧一切，得感謝美國三軍病理學院的影像與病理整合課程所給予的啟發與協助、我也一直秉持這種態度行醫，執行放射科醫師的工作。頭一次聽到這個課程，是在住院醫師時代與一位敬重的留美前輩聊天，他說大部分美國的放射科住院醫師在參加專科醫師資格考試之前，都會參加這個課程。在那個年代，要六個星期才能完成，學費由部門支付。我們聽起來像是天方夜譚，好羨慕！沒想到，十年後，我有機會參加為「主治醫師級」所辦的課程，為期雖然只有兩週，卻紮紮實實並涵蓋各個領域，不但讓我眼界大開，也圓了多年的心願。它的形式是由臨床表徵的介紹開始，配合相關的影像，然後對可能的鑑別診斷加以分析；最後配以病理所見、包括巨視及顯微鏡（gross & microscopic)診斷。我也終於知道為什麼每次聽完北美放射線學會（Radiological Society of North America)的教育演講，總有似曾相識、茅塞頓開的感覺，因為它也是由AFIP支持，用同一個教育模式的課程。我學到的是：（1）所有的影像後面都有病理學的根據，無一例外！也唯有如此，放射線學所見，才能為臨床表徵提供解釋。（2）錯，沒有關係，只要是有道理就好；答案雖對，如果講不出道理，就是蒙（猜）出來的，那不是從事醫學的人應有的態度。此後，我也以這種方式分析片子所見，並和學生分享看片的趣味，樂此不疲。同時，因為臨床之需要，我也開始以影像引導的切片工作（imaging guided biopsy).每次拿到樣本後，都會立即拿去病檢科，跟同事在顯微鏡之下討論，一切彷彿又回到AFIP的課堂裡，這是非常快樂的學習，除了可以立即印證自己的臆診是否有誤，如有必要，還可以馬上加送檢體，常有意外的發現！這種過程，真是興味盎然。AFIP的前身是美國陸軍的軍事醫學博物館，1862年成立，目的是將南北戰爭時的病理樣本收藏並供研究，它在1866年開幕，十年後、已有6539件收藏。地點就位於後來成立的陸軍華特．里德總醫院（Walter Reed General Hospital）的院區內。陸軍醫學博物館，原本只是個軍事教育機構，1920才對平民醫師及醫學生開放，起初只提供眼科與耳鼻喉科樣本的諮商，逐漸擴及所有的次專科，並於1930年成立美國病理登錄處（American Registry of Pathology），1946年改稱美國三軍病理學院(Armed Forces Institute of Pathology)。二戰後，由於放射線診斷對臨床醫學的重要性與日俱增，因此有成立放射病理部（Department of Radiologic Pathology ），將AFIP納入的想法，1954正式作業。除了整合影像診斷與病理診斷，並提供相關知識的教育訓練，因此才有放射與病理整合教育課程的設立。起初只針對華府及費城地區軍醫院裡的放射線醫師（1954-1966），其後才廣邀各領域出色的放射科醫師擔任講師，對象也擴增至準備專科醫師資格考試的第四年住院醫師。幾年後成為美國放射線學院(American College of Radiology，ACR)認定的「住院醫師訓練之必要教育」。1980年起，北美放射線學會（RSNA）的再教育課程裡、開始加入AFIP的放射與病理整合教育。2011年，AFIP改制為美國放射病理學院（American Institute of Radiological Pathology，AIRP)、直屬於美國放射學院（American College of Radiology) ，而不再是軍事機關。自陸軍醫學博物館、AFIP到AIRP，將近160年間，承蒙幾位關鍵人物的遠見與規劃，使放射線醫學的教育訓練，能站在病理診斷的基礎上，而進步神速，我深感受益匪淺。
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2020-05-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／痛失怙恃有感 陪家人渡過難關的矛盾與掙扎
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時，以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾，而走出憂傷深谷；一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前，自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程；長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊，寫出他的心得。特別值得一提的是本文作者係台灣精神醫學先驅葉英堃教授之子。葉英堃教授曾為台北市立療養院創院院長(後改制為台北市聯合醫院松德院區)，並在他領導下，使得該院成為全台最先進、最有影響力的精神醫療機構之一。葉英堃教授專業生涯中走過的足跡，正是台灣精神醫學發展的縮影；他對「人」的尊重與關懷，守護精神病患的人權，更是台灣精神醫學的人文典範。收到父親學生的兩封來信，經過幾天的沉澱，我心情終於平靜一些，開始寫信或打電話向特地來參加我母親告別式的親友道謝。但我每天看他寫的兩篇文章，卻不知要如何來表達我的感動與感謝。因為他許多話都直接說中了我的心情。父親與母親過逝，都是同樣的悲痛，但心情卻不同。對父親，我充滿崇敬之心，對母親則永遠是個小孩。但父親離開後，母親還在，心靈還有所寄託，而且一直有一種「必須代替父親來保護母親」的責任感，因此不會覺得那麼空虛。母親繼之走後，這種心情的寄託，以及用以自我安慰的「責任感」也沒有了，茫然不知所措，那種感覺真是難以形容。我父親並不迷信宗教，但晚年很注重祭拜祖先。他曾說：「醫生學的是生命科學，人死後什麼都沒有，一切都是空的，這是『知識』；但人死後有天國，有上帝，有西方世界等等，這是『智慧』，醫生照顧病人要能兩者並用。」或許祭拜祖先就是他運用他的所謂「智慧」來照顧他自己心靈的一部分吧！所以，在我父親還未做「對年」與「合爐」這段期間 (就在不久前)，我每天早上起來，也點一柱香來祭拜他。默禱時，都是請他要保佑母親，渡過難關。這幾天，我每天點香，祭拜的卻換成我的母親，覺得難以置信，有時忘了，竟還繼續祈求祖先保佑我的母親。其實我自己心裡很明白，這種祈求既違反「知識」，也沒有「智慧」。因為父親氣切後，母親的身體狀況也跟著變化，已經沉寂很久的兩個腫瘤又開始蠢動，阿滋海默症也日亦明顯。腫瘤科醫師已告知，以母親的年紀與身體狀況，電療，化療和手術都已不能再進行，唯有希望復發的速度能因年紀而進行緩慢，並盡可能減少她可能的痛苦。至於阿滋海默症，現在的醫藥也只能減緩，而無法治癒。既然如此，我所謂「渡過難關」到底是什麼意思？我自己也不知道。而我母親最大的痛苦，並不是身體的問題，而是每天望穿秋水，等不到和她相處近七十年，說好要長相廝守、相互照顧的夫婿來到她的病床邊探視她、安慰她。她所希望的就是趕快再到他的身旁照顧他，也向他訴說這些日子的思念之苦。所以，我對祖先的祈禱，到底是為了我的母親，還是為我自己？這其中的「智慧」是什麼呢？母親終究還是離開了，「知識」告訴我，現在只能運用「智慧」，我也盡量如此。但最難過的是，當為她做完「尾七」後，法師說：「你母親已經功德圓滿，前往西方世界，從此不再受輪迴之苦。」我忽然想到，那是不是說，我們母子在世之緣也就此結束了？不禁悲痛淚下。我更不明白的是，明明我的人生已經缺了一大塊，為何叫做「圓滿」呢？我知道我的想法是不理智的，這應該不是我父親所說的「智慧」，但人到底還是感情的動物，母子親情是很難用理智來理解。賴其萬醫師在「父親的老，病，死」文中提到，醫師們詢問要不要為他父親「施行心肺復甦術」時，他心中的矛盾與掙扎。這種心情，我完全可以了解。對我父親的氣切，簽署我母親「不急救」的文件，我都經過同樣的掙扎。我的結論是，不論是「切或不切」、「簽或不簽」，最後都一定有後悔。我也瞭解到，每人每家的情況都不一樣，我無法把我自己的經驗轉移給他人，更沒有能力能用我自己的經驗來來替別人做「正確的選擇」。每個人都只有一對父母，所以也都只有一次這種生死的經驗，這種經驗又無法完全承傳或學習，我想，人道與醫學人文的探討，應該還有很大的空間吧！或許，隨著醫學技術不斷的發展，這種探討的空間，也像宇宙一樣，不斷的擴張，永無止境。看到別人從父母過世中走出所寫的文章，不但對我有極大的安慰，也讓我知道，不能整日心神不寧，應該向他人學習，為父母寫下一些紀念的文章，希望也能成為別人的安慰。
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2020-04-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 什麼是善終？ 一位護理師母親和死亡的相遇
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時，以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾，而走出憂傷深谷；一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前，自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程；長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊，寫出他的心得。2019年10月我的女兒因紅斑性狼瘡合併敗血症過世！孩子住院期間，我不斷地在護理師和母親的角色中拔河，閉上眼，孩子受苦的模樣歷歷在目，我無法想像自己讓孩子經歷我在護理職涯中最無法接受的狀況——插管、洗腎、葉克膜、電擊、全身水腫皮膚破損，四肢末稍發紺壞死，最後肺出血離開。 我問自己什麼是善終？為什麼我讓自己的孩子經歷這些臨床上痛苦的醫療處置？孩子剛過世的第一個月我不斷檢討自己，每天做夢的情境都是在加護病房，耳邊都是生理監視器的警示聲；這一個月我很少哭，因為我覺得身為護理師我沒把孩子照顧好，直到某天早晨我在女兒房間窗外，看見陽光與藍天白雲時，我才停下來感受陽光，如同孩子的名字—家晨—家裡第一個晨起的陽光，充滿溫暖和希望。而此時窗外的陽光和白雲，似乎告訴我——孩子妳一直都在……我慢慢停下苛責自己的聲音，進入時光隧道回想過去陪伴病人經歷死亡的一切……大三暑假實習時，我照顧一位不知道病情的末期肝癌病人，在照顧病人的一個月中，我花了很多時間跟家屬溝通，終於家屬願意讓我跟病人談談病情，於是我跟病人約定下一次實習時到空中花園散步喝咖啡；實習前，多次和指導老師沙盤推演如何跟病人談病情，如何在病人情緒低落時陪伴病人。但病人在約定的前一天因為食道靜脈曲張出血而死亡；這是我人生中第一次感受到與死亡擦身而過的巨大威力，我為不能赴約而充滿遺憾，更遺憾病人來不及跟家人說再見。因著這份遺憾，畢業後，我進入安寧病房工作，也期許自己未來可以讓每位病人能遠離痛苦，當疾病無法治癒時，病人和家屬能做好心理準備，彼此能互相道愛、道別後再離開，在安寧病房工作的自己，與團隊一起為每一段即將進入死亡的旅程做準備，雖然病人的離開仍讓我不捨，但是當病人在家屬陪伴下平靜的闔上雙眼時，我都感謝上天給我機會成為護理師，有幸參與每個病人和家庭最重要的時刻。此時，我覺得死亡可以在醫療團隊努力下成為一段美麗而平安的旅程。 護理師職涯的第二階段，我進入血液腫瘤科與血液幹細胞移植病房，在這裡的死亡常讓我措手不及，曾經我和醫療夥伴們為家屬的盼望，違背病人的意願，勸一位18歲的大男孩插管，家屬期待插管後有機會跟淋巴癌賽跑，讓移植的抗腫瘤效應產生效用；我也曾在病人簽署DNR後，因家屬在病人突然停止呼吸時，跪下來哭著要我們救病人，於是，啟動急救團隊開始急救，當壓著病人胸口同時，我的心也在淌血，心裡不斷吶喊對不起，也懇求老天爺讓家屬願意喊停；但這過程讓我在最後面對病人死亡時，心裡充滿著自責與矛盾。這段期間是我護理職涯的黑暗期，我無法接受自己在病人虛弱的身上執行這些侵入性治療。我常想家屬為什麼捨得病人受苦，我覺得來不及說再見的遺憾讓死亡變得好悲傷。 2015年，單位的護理師因診斷白血病進行血液幹細胞移植，但移植過程並不順利，長達三個月的三至四級急性排斥，讓她好幾次想放棄治療，她開始想簽署DNR，不要讓先生在面臨緊急的關頭要做困難的決定；但是，當她想到7歲的女兒時，求生的鬥志油然而生，交雜的複雜思緒突然找到支撐點，她決定為了女兒和先生放手一搏。還記得在她肺部出血的前一天，我們一起聊著孩子和她的未來和理想，隔天早上就因著大出血插管進加護病房，雖然她的先生很不捨她受的苦，也來不及說再見，但是我知道這是她想要的，因為她隨時為死亡做準備，也隨時為侵入性治療做預備。我陪著她經歷診斷、復發以及移植，最後和她的先生、以及所有她帶過的護理師們陪伴著她——我們的好夥伴，眼見著不斷地從氣管內管冒出的血，以及逐漸流逝的生命，在旁的我們不斷在她耳邊輕聲道別，直到monitor上的心跳停止；到現在每一個畫面仍在我腦海裡深深印記著。 溫暖的陽光把我的記憶拉到孩子進加護病房前的情境，意識混亂的孩子勉強唱完一句讚美的、孩子最喜樂的詩歌，接著拉起我的右手跟我打勾勾，不斷向著我比愛心……當時的我好害怕，因為孩子好喘、意識很混亂，我好害怕失去孩子，於是我也不斷告訴孩子，天父爸爸很愛你，媽媽好愛你，爸爸和弟弟都好愛你，孩子還是不斷比著愛心，直到意識昏迷。在加護病房中，孩子的血壓非常不穩定，但是孩子意志堅定地努力著，但是後續止不住的肺出血，再度讓我好害怕。孩子雖然血壓很低，還是努力回應著我和爸爸，我能做的就是在每次有限的會客時間裡，不斷在孩子的手心寫著愛，不斷跟孩子說媽媽跟爸爸好愛你，不斷為你禱告，孩子努力到最後一秒，當醫師宣告孩子的心跳停止時，我看著如同沈睡中的孩子，表情沒有恐懼……我知道此時孩子帶著爸比和媽咪的愛回到天父懷裡。 我想因著孩子的努力和勇敢，我不想放棄所有治療的可能，這麼痛的處置都沒有讓我的孩子放棄，我怎麼可以輕言放棄，雖然加護病房的護理師們勸我放手，拿著DNR要我考慮，但是我仍然堅定的決定努力到最後一刻。經歷女兒生病的歷程後，靜下心來回顧過去面對死亡的經驗，我想我對善終有了重新的詮釋和想法。坦白說，失去女兒的傷痛是一輩子無法抹去的，但是女兒的生命歷程告訴我，我們應該站在病人與家屬的角度思索生命的意義，此時全程的陪伴與同理反而至關重要，因為病人可以在醫療團隊支持中選擇自己想要的姿態與家屬彼此陪伴，雖然死亡看起來是結束，但是支持和陪伴可以讓生命的故事持續延續。孩子喜歡寫詩，她留下來的作品讓我驚豔，也是每天支持我的重要力量：青衣裡的那片白鳥兒群飛，他是跟隨在旁的朋友。天空泛著蔚藍，他是零星點綴的彩紙。宛若縷縷輕煙，宛若朵朵木棉花，白如凝脂，灰如塵，掉下晶瑩淚珠，染上一抹紅， 透出一片霞妖嬈至月明。抬頭看著陽光和白雲時，我知道愛藍天白雲的孩子，可能頑皮的幻化成朵朵木棉花，有時如同晶瑩淚珠，或是美麗的彩霞，在每天的每一時刻活在我的心裡，陪著我直到某天我們相見的時刻。
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2020-04-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／走出喪親的憂傷深谷
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時，以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾，而走出憂傷深谷；一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前，自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程；長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊，寫出他的心得。隨著年紀的增長，喪失親友的經驗也逐漸累積，正如一位年老的病人在我痛失母親時給我的一句「獅子吼」：「如果你要能活得老又活得快樂，那你就要有經得起摯愛的人先你而去的能耐。」這句話曾經幫忙我走出亡母過世後的憂傷深谷。母親在1992年以81足歲過世:母親在1983年意外地被發現肝癌之後，在台大醫院接受了不只三次的肝動脈栓塞手術而享受了之後九年的優質生活，但我本人因為長年住在美國，未能隨侍身旁，因而在她老人家過世後，曾有一段時間無法釋懷深藏的罪惡感。最後痛定思痛，而得以在連續幾個晚上把心中鬱積的感傷，由童年的回憶到求學過程、學醫、出國以及長期滯留國外未能伺候兩老的愧疚宣洩於一篇《悼亡母，憶往事》的長文，並在全文之後，將一首這段時間最能安慰我的英詩譯為中文，附於文末。當這篇文章在隔年「健康世界」的《母親節特刊》登出時，我終於走出憂傷深谷。我也在此與大家分享這首詩的中譯。 她來了 哈立 荷蘭我站在海岸邊，看著一條小船揚著白帆乘著清晨的微風開向海，她是美的化身，我佇立凝視著她直到她消逝在水平面的剎那，有人說「她走了」。走到那兒？只不過是從我的視界消失而已，看不到她的是我，不是她，而當有人說「她走了」的瞬間，有人在彼岸看著她出現，而大聲的歡呼「她來了」。這就是由生入死的過程。父親在2008年以101足歲過世:母親過世之後，在台灣的兄弟姊妹陪伴之下，他也漸漸走出喪偶的陰霾，而幾年後我與內人在小孩都上大學之後回國定居，得以有幸陪他老人家度過其人生的最後十年，而在他過世時，沒有像母親離開時帶給我那般難以忍受的內疚。父親的神智到最後都還清楚，他老人家到九十幾歲都還經常與我們一大早到中正紀念堂健行，而常在那裡睹物思情，告訴我她與母親在那裡做晨操的回憶，而使我深感這老人的快樂秘訣就是他的「念舊」與「感恩」。很遺憾的是他選擇在我到國外開會時，深睡中安詳地過世。還記得當我與他辭行時，他還對我說放心，回來後我們再談，想不到那竟然是永別。在由歐洲趕回奔喪的機上，我追憶父親與我之間的許多談話，而寫出由他的「老」，感受到老人體力日衰的無奈、仍然無私的體貼子女、以及我們身為照顧者的感慨;由他的「病」，寫出他最後兩年因為幾次的吸入性肺炎，而不得不留置鼻胃管餵食，嚴重傷害到這位美食老人的生活品質，以及在他幾次住院中，家人面臨簽署「不施行心肺復甦術」的抉擇，使我更有「將心比心」的機會，了解病人與家屬心內的感受;最後，由他的「死」使我更參透不管死者年齡多大、死亡是否預期，對家人而言都是很難接受的事實。同時我在機上也剛好隨身帶著龍應台教授的《目送》，作者對她父親的老、病、死的追憶，對趕回奔喪的我有說不出的親切感。特別是這本書的第一篇散文「目送」的這段話就像是特別對我說的：「我慢慢地、慢慢地瞭解到，所謂父母子女一場，只不過意味著，你和他的緣分就是今生今世不斷地在目送他的背影漸行漸遠。你站立在小路的這一端，看著他逐漸消失在小路轉彎的地方，而且他用背影默默告訴你：不必追。」 當我寫出《父親的老、病、死》的追憶，發表於經典雜誌的專欄「杏林筆記」時，我再度成功地走出喪親的陰霾。我父母兩人都享受高齡善終，但我卻在他們過世後都有一段很深的悲痛，而最後都經過「掏心掏肺」宣洩心中鬱積的回憶與遺憾，才得以走出憂傷深谷。也因為這種經驗，每當摯愛的親友喪親時，我總會鼓勵他們設法將心中的感傷化為文字，有時我甚至會與他們分享自己喪親時所寫的這兩篇文章。同時，我也深深覺得在這種關鍵時刻，一首詩或一首歌、一段話或一本書都會有意想不到的魔力，引導我們在「山窮水盡疑無路」，赫然找到「柳暗花明又一村」。
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2020-04-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／遇醫療兩難時，回到「以病人為中心」的初衷
【編者按】這星期「醫病平台」是以「病人與醫師的由衷之言」為主題。一位文字工作者由本身罹患癌症的經驗，說出病人的心願：「如果藥師、醫檢師、醫護人員能多一點點同理，多幾句的問候或安慰、說明，也許病人也不會有那麼多的煎熬。」另一位癲癇病人則坦然向醫師道出她內心的矛盾，一方面自己仍然無法跨越這疾病所帶來的心理障礙，但另一方面卻希望：「有人主動與我分享周遭病友的經驗，會讓我覺得溫暖而不孤單。」精神科醫師分享自己習醫的心路歷程，透過不斷自我省思與同儕間互相的分享提醒，希望回到「怎麼做對病人最好」的習醫初衷。從事精神醫療近三十年，雖不斷自省、也教導年輕醫師要「以病人為中心」（patient center）去思考、作醫療決定。但這看似簡單的事，其實並不容易。那天上午護理師報告，某病人在病室廁所吸菸，要求他把剩餘的香菸和打火機交出，病人不僅否認，態度也一副無所謂的樣子。於是請住院醫師跟病人會談，說明病房不能抽菸，一方面是基於菸害防制法規定，一方面是因為打火機的存在與抽菸的行為，如果造成火災，對封閉式的精神科病房風險很高。病人表示瞭解，但否認還有香菸與打火機。下午該病人病室又有菸味，在護理師安檢、堅持下，病人才交出香菸和打火機。住院醫師來報告說，病人似乎不在意被查出香菸、打火機，護理人員很擔心病房火災風險，是不是該讓他出院？這是一個困難的決定。該病人是一個42歲、憂鬱症合併酒癮的患者，因長期酒癮、憂鬱交纏且未曾接受治療，造成失業、離婚、肝病、多次酒駕，與父母的關係也日趨緊張、瀕臨破裂。本次是因為無用、無望、無助感，企圖自殺被警消送來住院。經治療，憂鬱症狀雖稍改善且已無酒精戒斷症狀，但其無用、無望、無助感仍在，出院雖不至於馬上自殺，但再度飲酒機率很高，而這又會讓他的憂鬱與社會、家庭、心理壓力更難處理。「可是，不讓他出院，萬一他又犯，造成火災，而且護理師方面的壓力很大。」住院醫師說。我先跟住院醫師說了一個往事：那是我在台大精神科病房照顧的一個國三女生，人很聰明，但情緒困擾、無法控制自己行為，情緒行為問題導致父母筋疲力竭，無力相處，關係惡劣，而來住院。她沒有自傷傷人病史，所以我們會給她一些治療性、適應性外出，也訂定行為契約去約束她。但，她每次外出前承諾回來的時間，常常做不到。護理師很困擾、也很生氣，認為她一再打破契約，住院有什麼用，應該給她出院！身為資淺的第二年住院醫師，實在很難擋得住資深護理師的要求與壓力。不過，初生之犢的我，在團隊討論時提出了我的看法：「這個病人無法控制情緒、行為，就是她的疾病，如果我們因為她目前這樣，就要她出院，等同放棄她，那我們就跟她那非精神醫療專業的父母不是一樣。而且台大醫院精神科病房無法接受、治療她，她出院要去哪裡治療？」讓我印象很深刻，那時督導醫師宋維村教授給了我一個終身受用的勉勵：「做醫療決定時，你能夠以『怎麼做對病人最好』作為考慮，很好。」那個病人後來治療出院後，順利完成高中學業，還進入一所不錯的大學。回到現在這個病人。我跟住院醫師說，其實，決定讓病人出院很簡單。反正是他自己違反病房規定，而且是牽涉到公共安全的規定，又不願意說實話；他不是精神病患者，有意思行為能力，且無立即自殺風險，出院似乎沒關係。但是，這次是病人第一次接受精神科醫療，本次住院對原本人生充滿無用、無望、無助、挫折感的病人而言，是一個有正面意義的希望——病人開始有想治療的動機、其父母親對病人有新的期待與關心、病人也知道有一群醫療團隊人員誠意地要幫助他。如果在這種情況（犯規、被抓、處罰）下，被出院了，不僅原本住院的正面意義完全消失，反而這次會變成一個負面的經驗，加深病人的挫折感與無用感。所以，要他出院對病人好嗎？住院醫師對於病人態度與火災風險仍有疑慮。後來我們約母親、病人一起會談。媽媽很擔心病人這樣出院後情況更糟，病人則坦承菸癮比酒癮還難忍耐，也表示歉意，承諾願意配合治療。當然我們把他留了下來。後來跟住院醫師討論這個案例，為什麼會想要讓病人出院？是怕吸菸造成火災多？還是對病人無所謂的嘻皮態度不舒服多？這是一個有趣的問題。在精神醫療裡，我們常常喜歡說同理心（Empathy），亦即要設身處地站在病人的立場去想事情，但卻往往會被自己的立場影響，尤其是醫療人員在面對病人挑撥的言行態度，而失去自己的專業、中立（Neutral）態度時。以此個案為例，一天抽兩包菸的人突然不能吸菸，其菸癮確實很難忍耐；一個42歲的人偷吸菸被發現，馬上要承認錯誤，對某一些人來說也不是件容易的事。如果我們無法同理病人的這種情形，以警察抓小偷心態「抓到了」，「義正辭嚴」地抬出「法規」，「依法行事」，便容易發生類似「五歲小孩騎腳踏車撞到特斯拉汽車，被警察施行酒測」的離譜情事。當然，菸癮大不代表可以在病房吸菸，同理心也不代表病人可以在病房吸菸又不承認是合理的，而是要思考，我們是否給予足夠可以減少菸癮的協助？我們的會談討論場景，是否讓病人有足夠的空間去承認、接受自己的錯誤？病人的言行舉止，常常會影響我們應該具備的中立態度。所謂的中立態度，指不是用親戚朋友對待病人的態度，而是用精神醫療專業，從生理、心理、社會（Bio-psycho-social）層面，去關心幫助病人。所以我們比較不會被病人的言行態度所影響，也不會像親友一樣被病人的某些言語行為「激怒」而生氣。這有時是一個很大的挑戰，尤其遇到邊緣性人格（Borderline personality）的個案時，醫療團隊成員間容易不自覺被病人分裂（Spliting）而產生不同的意見，這需要不斷自我省思與同儕間互相的分享提醒，而最終做醫療決定時，還是要回到「怎麼做對病人最好」的初衷。
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2020-04-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／癲癇病友的心聲
【編者按】這星期「醫病平台」是以「病人與醫師的由衷之言」為主題。一位文字工作者由本身罹患癌症的經驗，說出病人的心願：「如果藥師、醫檢師、醫護人員能多一點點同理，多幾句的問候或安慰、說明，也許病人也不會有那麼多的煎熬。」另一位癲癇病人則坦然向醫師道出她內心的矛盾，一方面自己仍然無法跨越這疾病所帶來的心理障礙，但另一方面卻希望：「有人主動與我分享周遭病友的經驗，會讓我覺得溫暖而不孤單。」精神科醫師分享自己習醫的心路歷程，透過不斷自我省思與同儕間互相的分享提醒，希望回到「怎麼做對病人最好」的習醫初衷。重拾駕馭文字的能力，我真誠而開放地面對我的疾病，然而這兩個字至今我仍覺得拗口而避免提起。我始終想用婉轉的幫是例如頭部異常放電去聊它，對身為一個病友而言，請容許我的軟弱。還記得發現這病，正值我面臨升學壓力全力衝刺的時候，因為健忘、記憶力不好，我的成績總是低空掠過。我被臺灣的升學制度擋在門外，二十五歲那年，在病情穩定且停藥的情況下，我實現出國留學的夢，並於二年後順利拿到碩士學位。豈料回國後，我的人生面臨重大考驗-校園與職場的氛圍不同，加上二度文化衝擊，使我在職場上備感挫折，最後因為在公車上發作而重拾藥罐，並且增加用量。成為人們所稱的病友後，片刻的恍神都會觸動我敏感的神經——我的神情是不是出現異狀？同事會不會對於我的發作心照不宣？我會不會因此成為同事間討論的話題？這個病給我最大的困擾是訊息不對稱——當病發作時，我是意識模糊甚至毫無所悉的，若沒有因此造成身體外傷，周遭的人可能只是冷眼旁觀。倘若情況再差一些，我的身體是癱軟且毫無招架能力，這時旁觀者的關注眼神讓我備感挫折而自我封閉，訊息的落差使我極度沮喪。有一次可能是因為發作的消息傳回公司，第二天同事紛紛前來關心，我懊惱、難過、不想再提，心靈的傷害只想自己默默承受。種種因素，我的職務被調整，我體會到五味雜陳的人情世故，花了好長一段時間才從工作的失落中漸漸走出。發作後的一、二天通常是我心情跌到谷底的時刻，如何自我調適、重新出發、轉移同事的焦點、轉發正面能量再再考驗著我。人手一機的時代，使我們對於訊息接收更加迅速與開放，對於從前閉口不談病情的我，反而是個相對安穩的環境。於是人們對這病不再陌生，當我們在毫無預警的情況下發作時，反而能夠及時伸出援手，避免我們因為意識不清而跌倒受傷。儘管事發當下周圍的目光聚焦在我身上，隨著時間的流逝，人們也會逐漸淡忘。誠如醫師所勉勵的，凡事無法盡如人意、對於疑似小發作的訊息不對稱時，我們也要饒了自己。在此同時、若有人主動與我分享周遭病友的、經驗，更會讓我覺得溫暖而不孤單。
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2020-04-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／希望日記——能否多一點點的同理心
【編者按】這星期「醫病平台」是以「病人與醫師的由衷之言」為主題。一位文字工作者由本身罹患癌症的經驗，說出病人的心願：「如果藥師、醫檢師、醫護人員能多一點點同理，多幾句的問候或安慰、說明，也許病人也不會有那麼多的煎熬。」另一位癲癇病人則坦然向醫師道出她內心的矛盾，一方面自己仍然無法跨越這疾病所帶來的心理障礙，但另一方面卻希望：「有人主動與我分享周遭病友的經驗，會讓我覺得溫暖而不孤單。」精神科醫師分享自己習醫的心路歷程，透過不斷自我省思與同儕間互相的分享提醒，希望回到「怎麼做對病人最好」的習醫初衷。在醫院來來去去，從抽血到各樣的檢驗、篩檢、領藥、繳費無數次，身為已有不少經驗的病人，有時甚至可從醫護團隊的表情、說話態度，察覺接下來可能會遇到的各樣體驗。大醫院的抽血及領藥，醫檢師及藥師都得在一天內面對上百位病人，得有高度的效率，甚至以秒計算的速度完成任務，那長列的抽血櫃台、或藥局背後無數取藥、包裝、給藥的白袍手臂，像極了工廠生產線的快手，佩服他們透過無數時日的訓練，感謝他們多年學習以減少病人疼痛，正確地提供藥物及說明，有時也會好奇這些每天的例行是不是容易讓他們工作疲乏。醫檢師在每個櫃台前詢問病人姓名、出生日，下一秒就迅速拿針前往我的手臂血管，汩汩的紅色血液輸往好幾個小管，迅速用棉花要我按壓那抽出針的小孔，再貼個OK蹦或貼上棉片，不到一分鐘的時間，沒有什麼其他對話，那種飛速的氛圍下，我也習慣身為一個快速離去的病人。有次我才「上繳」八小管的血，迅速要拿著包包、外套離去，醫檢師例行的要病人「按壓十分鐘」，卻只給我棉花按壓，拎著我的行李，在慌忙中棉花掉在桌上，她卻毫不在意地喊下一號，要我盡速讓位。我才發現，原來之前在棉花上貼的ok蹦等固定物，是多麼重要，後來慌亂地坐到等候區，雖不怎麼疼，但出血情形比過往經驗多，隔天也還有點腫。每次回診後領藥，藥師拿出我的標靶藥物時，總是要我簽名，附上「因為你的藥比較貴喔」，我也非常配合的迅速簽名、讓位給下一位領藥者。有天遇到一個藥師，她只是說「需要你的簽名喔」，而我還筆給她時，她抬頭看著我的眼睛，溫柔說「要好好保重喔」，頓時溫馨了起來，我才發現，為什麼每當領藥時被提醒「比較貴」時，實在沒有很開心。最近一次切片，被指示不同院區報到、檢查，再住院。本來預定的電腦斷層切片，因為排不上時間，建議住院到後天做超音波切片。額外的住院讓我難以入眠，主要是臨床的病友因譫妄，全日喊叫。終於等到切片，檢查台上被六、七個醫護盯著，要我翻身定位，超音波找出切片位置後，負責醫師拿著穿刺針，像揮著指揮棒說：「要穿五、六次喔，姿勢不能動。」看到像筷子長的針，我已不由自主地打冷顫，沒想到才刺了前三針，醫師們不小聲地說「空的」，我忍不住問沒有找到腫瘤嘛？醫護們在我上方低聲討論：「要再深一些、小心出血。」甚至最後要結束時，才確認我切片目的，輕鬆的說：「得多刺幾針……」在檢查台上無法動彈、因為疼痛哀叫的我，突然覺得自己像被視作沒有感覺、情緒的生物。我多少能同理醫護們的忙碌，例行工作下的龐大壓力，每天面臨即時的任務或風險，但在病痛下的病人，如果能被多一點點同理，多幾句的問候或安慰、說明，也許病人也不會有那麼多的煎熬。
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