2023-11-16 醫聲.罕見疾病
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肌肉萎縮
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2023-11-16 醫療.骨科．復健
鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺
今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護團隊及時搶救後，奇蹟生還，後續由當時的三軍總醫院蔡建松院長(現任軍醫局局長)，招集了各科跨團隊的醫療人員，包含神經外科、胸腔科、復健科、中醫科等相關科別團隊，把握住最寶貴的復健治療黃金期，讓這位中心型高位脊髓損傷的國軍弟兄得到最妥善的醫療照顧。當然最重要的是，他擁有驚人的毅力特質與溫暖的家人支持，在這許多條件配合之下，讓復健得以發揮最大成效。脊髓損傷康復之路入住三總加護病房後，秦良丰立即開始接受了高強度的床邊復健治療，配合高壓氧及中醫針灸的治療，加速恢復已受損的中樞神經功能，並積極強化相關肌肉群的力量，接著順利脫離呼吸器，進而移除氣切管，達到自主呼吸的能力。當年8月從加護病房轉一般病房，並邁入更全面的復健治療。而在這段期間，除了物理治療及職能治療，強化肌力與肢體協調的訓練外，當遇到復健的瓶頸期，也藉由精準的肌肉電刺激導引技術，針對了局部的上肢及下肢特定的高張力肌肉群，注射肉毒桿菌素，順利地改善了中樞神經損傷最常發生的痙攣性肌張力過高之併發症，有效率地抑制過強的張力，獲得較好的自我動作控制能力，增進後續復健的效果。下肢部份由初期最基本的傾斜床、站立架的復健，接著使用助步車等，進而加入移動式的訓練。在2019年3月病況穩定後，自三軍總醫院轉至國軍高雄總醫院之前，他的下肢功能已經恢復到在助步車輔助下，可以步行約100公尺。另外，上肢功能則恢復到能將肩關節抬高至超過30度，並開始使用叉子進食以及握筆寫字。而在國軍高雄總醫院2個月的高強度復健治療下，於受傷後周年感恩活動中，原本功能損傷十分嚴重的雙側上下肌力，已逐漸進步，達到將近4分(滿分5分)，並突破瓶頸，不再需要看護協助，能夠自行使用助步車練習走路，且可以使用自己的雙側上肢，維持站立2分鐘以上。今年邁入了受傷後的第六年，目前已能在旁人適時協助下，克服協調障礙，在平地步行數十公尺，練習上下樓梯的動作。這對於一位中心型高位脊髓損傷的患者來說，的確是件相當不容易的任務。根據脊髓損傷社會福利基金會統計，目前全台灣總計大約有6,5000名脊髓損傷者，其中超過半數以上的脊髓損傷患者年齡層落在16至30歲間，其中以交通事故、高處跌落等意外事件受傷佔最多數，而每年亦以約1000多名患者的數量持續增加。當意外事件發生後，患者除了受傷之外，往往會遭遇到喪失工作、生活自理能力，成為家屬及社會照護的沉重負擔的打擊，因此病友及家屬需要先穩定自己的情緒，接受已受傷的事實，才能全力面對後續復健的挑戰。國內外的神經科學家目前仍持續研究治療中樞神經受損後的最有效治療方式，其中神經調節是主要的治療方針，這是一種生物工程方法，藉由脊髓刺激、腦刺激和腦部機械介面等，再利用藥物製劑、光遺傳學、化學遺傳學或是復健物理醫學的電刺激(如硬脊膜外電刺激、周邊神經電刺激、功能性電刺激)或磁刺激(如重複性經顱磁刺激)等方式，來調節神經元活動。神經調節已成功應用於多種神經系統疾病，而用於脊髓損傷的神經調節技術，目的在重新刺激活化受損處以下的脊髓內在運動迴路，以恢復基本運動功能。脊髓損傷患者無論是否接受外科手術治療，在治療期間仍需立即展開積極的復健療程。急性和亞急性期的復健重點在於預防之後可能發生的併發症。住院急性期應加強被動運動，解決攣縮、肌肉萎縮及疼痛等問題。對於保護關節結構和保持最佳的肌肉張力非常重要，除了採用踝足裝具、膝踝足裝具等輔具做適當的擺位，亦可利用枕頭協助關節於休息時做暫時性的擺位。在步入慢性復健期間，除了在生活及心理的各個層面，生理也持續受到影響，可能發生呼吸、心血管、泌尿和腸胃道等系統的併發症，以及肢體痙攣、疼痛、皮膚壓瘡、骨質疏鬆和骨折等狀況，同時可能需要面對的是張力以及疼痛的出現，除了口服藥物治療外，局部的肉毒桿菌注射治療可有效的改善局部肢體張力過強的狀況，再搭配輔具使用，如助行器、拐杖等，對於提供長期階段性行走訓練佔有相當重要的角色。目前國外已開發出混合步行訓練裝置，可透過在矯正器上添加功能性電刺激，改善步行的姿態與功能。而機器人訓練則是另一種新穎的復健方式，並且日益發展。國外醫學報導顯示，在四個星期的復健期間，機器人的輔助訓練，可使患者上肢功能獲得改善。另外，機器人輔助步態訓練，亦可改善患者日後行走的功能。除了醫療單位之外，台灣目前亦有很多相關的政府及民間的社會福利機構，能提供病友所需的社會資源，做後續照顧的諮詢與服務。雖然傷害已造成，需嘗試慢慢接受事實，再配合醫院治療復健，可更進一步可透過復健及輔具來讓脊髓損傷病友改善或維持現有功能，讓大部分的不可逆之神經損傷所造成的影響減至最低。因此，所有的復健和其他治療方法的最終目標，乃是改善功能、減少繼發性疾病的發生率，提升患者的功能獨立性，突破心理、生理功能、和社會經濟的障礙而減少負面影響，以提高與健康相關的生活品質。事前預防、早期診斷和治療脊髓損傷患者的慢性繼發性併發症，對於改善這些併發症、提高存活率、社區參與度和與健康相關的生活品質至關重要。脊髓損傷是可以預防的，也並不影響壽命的長短，更不至於阻礙良好的生活品質與社會貢獻。只要適時且適當地移除環境中的障礙，可協助脊髓損傷患者重新獲得獨立生活的機會，順利進入學校、職場或社會。(本文為台灣復健醫學會官網原創文章)責任編輯：陳學梅
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
罕病創新治療昂貴 健保署：採暫時性支付
隨醫療科技進展，罕見疾病創新治療推陳出新，病友有了治癒疾病的機會，衛福部健保署今年八月起給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療，即是「一次性、治癒性」創新治療。「2023亞太罕病聯盟台灣專家圓桌會議」東南亞各國代表對此稱羨，愈來愈貴的創新治療，加重健保財務負擔，導致罕藥給付牛步，病友只能煎熬等待。對此，健保署副署長蔡淑鈴表示，全民健保是單一保險人制度，政府獨買台灣醫療服務，但面對昂貴藥物、創新醫材，擁有協商力量的政府，仍面對挑戰。以SMA基因治療為例，原價一劑6千萬台幣，為全球最貴藥物，議價後仍要4900萬，考量財務負擔，健保採暫時性支付模式，給付期間搜集真實世界數據，評估療效、決定期滿是否繼續給付。「長期療效不確定是罕病創新治療一大難題。」蔡淑鈴說，SMA基因治療雖號稱終身有效，但藥物研發至今僅約8年，實際療效有待觀察，故必須採暫時性支付制度，同時與藥廠簽訂還款協定（ＭEA）。健保署擬於明年總額新藥、新科技預算中，編列30億暫時性支付預算，但目前總額二案並陳，實際費用將由衛福部長薛瑞元最終核定。「有藥卻用不了」讓罕見疾病病友相當煎熬。蔡淑鈴說，健保署與衛福部食藥署明年起將推動平行審查機制，針對台灣首發新藥、國際上市二年內的台製造新藥等，均可循此機制送審，預計減少新藥納保等待期6個月。不過，此機制有其風險，若食藥署核可的適應症與藥廠送至健保署的項目不同，程序就必須重來。病友團體期待，考量罕藥特殊性，應在健保專家會議之下成立「罕病次委員會」，加速罕藥審查。蔡淑鈴表示，成立委員會並無不可，但恐會導致行政流程更繁複，未必能加速新藥審查。明年健保署將成立醫療科技評估（HTA）辦公室，處理新藥納保前的評估事宜，此辦公室將設有不同分組，例如罕藥一組、癌藥一組，由領域專家負責，希望藉此提升新藥納保效率。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查
先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大
談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源
「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-10-27 醫療.骨科．復健
漸凍症不可逆，治療重點在延緩疾病進展！復健7大方向助維持行走的能力
報載美國女星珊卓.布拉克男友布萊克.藍道，最近與漸凍症抗戰三年後,仍然不幸辭世,，令人感傷。知名的物理學家和宇宙學家史蒂芬.威廉.霍金，也是漸凍症患者，在2018年時去世，當時76歲 。世界五大絕症之一 台灣每3天新增1位漸凍人漸凍症是世界五大絕症之一，目前無法治癒。廣義的漸凍症，其實是包含一群不同診斷的運動神經元疾病，只是目前大家習慣把「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)當作漸凍症代表。漸凍症從發病算起，一般餘命約3到5年，由此來看，霍金博士的壽命算是一個特例。目前平均全世界每 90分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡，90%的病例沒有家族史，發病年齡通常在 40 至 70 歲之間，至 2040 年全球漸凍症患者人數預計增加 69%。在台灣平均每 3 天就新增 1 位漸凍症患者，俗稱漸凍人，即每年新增患者人數大約有460名，這個疾病不只是病人本身的悲劇，對於每一位漸凍人家庭來說更是絕望的打擊。漸凍人(肌萎縮性脊髓側索硬化症, ALS)是一種進行性運動神經元疾病 ，從發病開始，就會發生漸進性肌萎縮，而且廣泛地影響到全身肌肉，最後連呼吸肌肉以及吞嚥肌肉等都受到影響 ，以至於維持生命都有問題 。家族遺傳性ALS患者的發病年紀大多較早，偶發性ALS的病因仍不明確，重金屬中毒、病毒感染、腫瘤、自體免疫、輻射及雷擊都被懷疑是危險因子。運動神經元疾病漸失能 復健規畫7大方向疾病在進展過程會面臨逐漸失能的困境 ，面對這無法根治的疾病時，全方位的復健規畫變得十分重要。復健醫療的介入以功能為出發點，包含功能損失評估、恢復訓練、代償措施、輔具應用、甚至到無障礙環境等。 以下是復健治療規畫的幾個大方向介紹：• 物理治療和運動治療：物理治療師設計特定的運動和肌肉強化計劃，以維持肌肉功能和關節靈活性。這有助於延緩肌肉無力的進展，提高生活質量。• 職能治療 : 一旦出現職能表現（日常活動、工作或生產性活動、休閒或娛樂）操作之功能障礙時，職能治療師可以提供相對應的訓練及輔具製作內容。• 語言治療：由於運動神經元疾病可能導致說話和吞嚥困難，語言治療師可以協助患者找到改進說話和吞嚥的方法，包括使用溝通輔具。• 呼吸肌肉訓練：特定的呼吸肌肉訓練可以幫助患者在呼吸方面更有效地工作，延緩呼吸困難的出現。• 輔助性設備：輔助性設備如輪椅、行動具和電動床可以提高患者的生活便利性和獨立性。• 心理支持：面對慢性疾病的挑戰，心理支持也很重要。心理治療師可以幫助患者處理情感和心理健康問題，並提供支持。• 營養諮詢：由於吞嚥困難和肌肉萎縮，營養諮詢師可以建議患者應該如何維持適當的營養，以減輕體重損失和保持身體健康。漸凍症不可逆 持續復健延緩疾病進展漸凍人的復健是一個持續且多學科團隊合作的過程，團隊包括醫師及上述專業人員。復健的目標是改善患者的生活質量，緩解症狀，延緩疾病進展，並提供綜合的支持，以應對這些失能問題。因此，需要患者與其醫療團隊合作，制定個別化的復健計劃，以滿足其特定的需求和目標。四十出頭的王小姐, 幾年前被診斷為漸凍症，接著就在醫學中心持續追蹤、藥物治療與運動訓練。後因病程漸進惡化， 走路不穩定，也使用了支架與拐杖。她擔心一旦功能退化到需要使用輪椅，將導致其社區行動、上下班、還有社交生活等，都要被迫改變。雖然知道自己的疾病有不可逆性，仍在醫師評估建議後開始接受復健治療合併水中運動訓練。 在經過一段時間的訓練後 ，王小姐恢復部份體力並維持了走路穩定狀態，也暫時不用輪椅輔助了。水中運動有助訓練平常少用的肌肉群水中運動訓練(water-based exercise training)主要是利用浮力、阻力、水壓及溫度等特性，訓練到平常少用的肌肉群，同時可避免已經受損的運動神經元疲勞，在國外經常用在運動功能受損的訓練及心肺功能訓練, 只要能注意安全性，一般的溫水泳池也能當成訓練場所。 對這類病人，如合併其他復健治療並行應有助益，當然其切入點也有適當的階段。近幾年醫藥界在漸凍人藥物研發上已有些進展, 在美國有數種特效藥經FDA批准上市 ; 目前使用時間用較長的特效藥-銳力得（Rilutek），臨床上可以增加存活時間，但效果也是有限，通常可以讓病人多活幾個月，功能上則沒有明顯助益；因此， 上述非藥物介入處置仍然是十分重要。在全人醫療模式下，社會角色改變也需列入醫療規劃考量。我們一方面希望患者繼續執行肌耐力訓練，來改善疲勞跟無力的情形，另一方面又要求患者要節省使用及保護肌力避免繼續惡化，這兩個看似衝突的醫療指令，其實常常令患者無所適從。為了省力與保護， 患者被要求開始使用支架、拐杖或者是使用輪椅，都使其社會角色印象做了很大的改變，產生一定的衝擊跟影響。如果能試著摒除以單純醫療技術應用為主的思考邏輯， 而進一步全盤考量，或許更能兼顧病患生命生活需求跟生活品質維持。漸凍症復健需個別規畫 3原則遵循綜合上述，復健目標應依病患狀況個別化規畫，但是還是有以下原則可以遵循。 一、肌力問題：對於過度使用而疲勞的肌肉群，在適當保護、休養跟治療之後，還是可以列入訓練計劃之中，然後擴展代償作用的肌肉群；特別要強化核心肌肉， 增加代償功能。二、相關症狀處理：像是失眠，酸痛或感冒等造成暫時性失能(體力衰退)等，就個別化以症狀治療處理這些問題； 而呼吸或吞嚥功能衰退到一定程度時，輔助設備就有必要使用。三、儘量保有患者目前在職場及家庭的運作功能，減少這個疾病對其社會角色的衝擊。維持和增加患者可以行走的能力，這是最理想的治療目標，輔具的適時應用或暫時應用上仍然是非常重要的一環 。總之對於漸凍人等運動神經元疾病的治療需求考量，應兼顧個人、家庭、社會需求來做整體規劃； 我們樂見漸凍症的醫療有藥物可給予幫助 ，但同時也強調整體醫療應包含以全人醫療及復健規劃來主導治療計劃。(本文轉載自台灣復健醫學會，原文網址：漸凍人失能, 復健可以幫忙?！)責任編輯：葉姿岑
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2023-10-26 醫療.骨科．復健
復健常用「電療」緩解肌肉痠痛，不建議使用電療的族群有那些？治療發生3症狀需進一步釐清病因！
勞務工作者、上班族姿勢不良或家庭照顧者長期勞動，難免出現肌肉痠痛問題，「電療」成為常見的復健方式，就連長期臥床的長輩也有機會透過電療治療肌肉萎縮的問題。不過，兩位復健科醫師提醒，病患如有植入「心臟節律器」、「植入式心臟去顫器」皆不能電療，不然恐導致心律不整，皮膚有傷口、孕婦、癲癇、小孩、糖尿病患者也不建議使用。何時要使用電療進進行復健？電療在復健的常見目的為何？民眾如果有肌肉疼痛的困擾，或家中長輩因長期臥床、中風導致肌肉萎縮，利用電療方式進行治療復健相當常見。嘉義長庚醫院復健部醫師許宏志指出，電療是透過電流重覆刺激運動神經而讓肌肉收縮的復健項目，一般用於緩解肌肉疼痛，或中風等疾病導致神經受損後，進行神經與肌肉的再訓練，可利用外加電流刺激使肌肉收縮，可幫助訓練患者自主控制及動作控制的能力，防止因神經受損而導致肌肉萎縮，也可用來維持關節活動的靈活度與增加肌力。萬芳醫院復健醫學部主任林硯農表示，電療在復健科最常見用於「止痛」，許多上班族、勞務工作者會因為各種疼痛前來求醫，電流能夠干擾神經到大腦中樞疼痛訊號的傳遞，電流強則可促進肌肉收縮或肌力增強效果。通常病患在家所使用的電療機，是電流較小、以止痛為主的儀器。 電療有禁忌族群嗎？使用電療進行復健時，病人需要注意自身是否屬於電療的「禁忌族群」，部分族群並不建議接受電療。電療的禁忌族群有：●病人如有植入「心臟節律器」、「植入式心臟去顫器」等電子植入式醫療器材，有導致心律不整風險●身體潮濕、環境潮濕的情況下亦不得使用，避免觸電。例如皮膚有傷口會影響電流的傳遞，容易無法控制電流的狀況下容易增加電傷。●糖尿病患者在疼痛感受上較不敏感，容易因電流過大導致受傷。●癲癇患者則是顧慮可能會因電流的刺激，導致腦部不正常的放電而引起癲癇發作●小孩、孕婦也同樣不適合電療。資料來源／許宏志、林硯農醫師 製表／鄒尚謙電療出現以下3症狀時，有可能是「腫瘤壓迫神經」，需進一步檢查林硯農指出，臨床上肌肉疼痛的復健患者，通常在經過一、兩個月療程後，症狀多半能有所改善。如果治療期間出現以下3症狀：●體重減輕●疼痛範圍擴大●夜間疼痛就需要警覺可能不僅是肌肉引起的疼痛，有機會試「腫瘤壓迫神經」所引起，需要接受更進一步的檢查，找出真正疼痛的原因。民眾不應有電療時「電流強一點」才有效的迷思許宏志提醒，不少民眾都會認為電療時「電流強一點比較有效」，所以臨床上常有因為使用不當造成「電擊傷」、「燙傷」等情形。尤其容易發生在長者，因為他們的皮膚、脂肪較薄，一開始電療會較沒感覺，雖著不斷加大電流強度，等到長者有感覺時，往往電流已經太強，已經對皮膚造成傷害。建議電療設備應由專業醫療人員進行操作，才能減少因使用不當而造成的皮膚傷害。責任編輯：吳依凡
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2023-09-11 醫療.中醫
食療補養氣血、刺激身體穴位 中醫師教你如何靠2招改善肌少症
．肌少症好發高齡者，但有年輕化趨勢．中醫治療肌少症，可食療調理體質．刺激身體穴位，能減緩病程惡化一名65歲的熟齡女性因為步伐不穩、雙腳久站無力，至中醫看診，希望以針灸治療舒緩不適，經中醫師診斷，患者的病症為「痿症」或「虛勞」，也就是肌肉萎縮、肌力減弱的「肌少症」，因此患者的肌肉力量逐漸下降，導致日常活動困難。肌少症 也會影響咀嚼吞嚥台北市立聯合醫院仁愛院區中醫科主治醫師林舜穀說，肌少症是老年失能殺手，當肌肉逐漸變小、變軟，容易引起跌倒、骨折。有些患者會發生肌肉痙攣或抽搐的情況，有些人則會因姿勢偏一邊或駝背而產生其他疼痛、痠麻；肌少症也會影響控制咀嚼和吞嚥的動作，造成嗆咳、食物卡在咽部等進食困難。除了身體軟弱無力以及各種痠痛不適外，肌少症也會造成大腿肌肉力量下降，無法穩定關節，因此退化性膝關節炎提早上門。林舜穀指出，別再誤以為關節疼痛是半月軟骨受到傷害，建議先檢查是否行動力變差、肌力減弱，找出問題對症下藥。肌少症目前沒有藥物可以治療，但是可以透過飲食、運動長回肌肉量，減緩症狀，甚至逆轉。八珍湯 健脾益氣促進循環中醫治療改善肌少症有哪些方法？林舜穀表示，中藥調補是常用的方法，典型的虛弱症型可從補養氣血下手，推薦結合四君子湯與四物湯的「八珍湯」，具有健脾益氣的功效。四君子包含茯苓、白朮、人參、炙甘草，以補氣為主；四物則有當歸、熟地、川芎、白芍，主要補血。若加上黃耆、肉桂，則成了「十全大補湯」。林舜穀強調，減緩或改善肌少症，也可以刺激穴位增加肌力，包括分布在股四頭肌的伏兔穴、梁丘穴、箕門穴，可加強大腿伸展和膝蓋屈曲動作；大腿前部股二頭肌負責髖關節的彎曲和旋轉，多按承扶穴、殷門穴，幫助因久坐站不起來的人；大腿外側的闊筋膜張肌可穩定骨盆與膝蓋，按風市穴可加強深層肌肉的運動。小腿前部的脛前肌幫助腳背翹起來、走路不易絆倒，相關穴位為足三里穴、上巨虛穴、下巨虛穴。想要保持身體平衡，小腿後部的腓骨長肌上分布光明穴、陽輔穴，屬於足少陽膽經，多按壓可舒筋通絡。林舜穀說，中醫強調氣血充足，身體功能就不易減退，以中藥調補加上穴位刺激，再搭配運動，可改善肌肉流失。責任編輯：辜子桓
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2023-09-04 醫聲.癌症防治
健保署將設「新藥基金」 病團樂見但有幾大提醒
受限健保財源有限，癌症新藥納健保給付速度緩慢，適應症條件又多加限縮，衛福部健保署長石崇良日前表示，將於明年元旦成立專屬辦公室，加速醫療科技評估（HTA）審查，同時與食藥署一同辦理新藥平行審查機制，期盼讓新藥審查至納入給付，時程可從現在的2年多，縮短至1年左右，且將研擬比照英國癌藥基金模式，籌設規模達100億元至120億元「新藥基金」，造福更多病患。癌藥基金規劃五大面向出爐 健保署朝試行5年滾動調整石崇良日前於「2023數位健康產業政策前瞻研討會」提到「癌藥基金」規劃，將分為五大面向，納入未完成三期臨床試驗等癌症新藥，朝試行5年滾動調整。據了解，今年健保總額內給予新藥給付為20億元，癌藥基金初步編列40億元預算，健保署正安排向行政院報告積極爭取。若以每年40億元預算增加，約3年即可達到超過百億規模。健保署為照顧癌症病友著手規劃癌藥基金，最新規劃分為5個面向：1.適用藥品：針對「未完成三期臨床試驗」或「其他經評估具治療潛力」但臨床效益、財務衝擊不確定的癌藥新藥或新適應症。2.暫行收載：原則為2年，最長不超過3年。3.預算額度：依新藥預算模式推估，編列於健保總額預算外。4.財務管控：超出當年預算的金額，由參與廠商依使用預算比率，分攤超支部分的藥費。5.效益評估：原則要求以1.5至2年時間蒐集進行中的臨床試驗資料及真實世界資料評估，必要時，要求建立登錄系統；若3年後療效評估未能完成，合約自動失效。病團批：基金、總額一把抓 評估、決議過程又缺病人代表 為讓「癌症新藥多元支持基金」財源穩定，病友團體期望透過修訂「癌症防治法」爭取預算編列，但立法曠日費時，恐無法短期內在立法院三讀通過，且健保署規劃的「癌藥基金」與癌症病友團體倡議的「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」在收納藥品條件有些許不同。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示，若不修癌症防治法，用健保署公務預算成立新藥基金，根本是健保大水庫、新藥基金小金庫都要一把抓，再加上專責辦公室組成看不到病友角色，基金要納入什麼藥物、支付期滿後是否常規納保，實務上都掌握在健保署手中。若要以此方式成立基金，不如把錢放到健保總額中，成立癌症新藥專款。他指出，既然健保署要參考英國「國家健康暨社會照顧卓越研究院（NICE）」成立專門辦公室成立「台版NICE」，就應比照英國模式，讓病人在醫療科技評估過程中，有正式代表席位。目前健保署委託醫藥品查驗中心（CDE）進行醫療科技評估的過程中，並沒有病人代表角色；決定藥物給付與否的健保共擬會，病友也只是列席。「英國、歐洲、澳洲、加拿大等國，都已在醫療科技評估中納入『病人專家』。」劉桓睿表示，健保署要成立專辦執行醫療科技評估，病友團體會強力要求應納病人專家；新藥基金將有委員會決定哪些藥物要納入，評議過程務要凝聚共識，且委員會應做出制度建議，而非直接審議藥品。劉桓睿也說，國內醫療科技評估認為病人意見「不量化就無意義」，但國外多會納入病友經驗分享、質性訪談。健保署雖設有「新藥及新醫材病友意見分享平台」蒐集意見，但現行制度下病人多須自費用藥，新藥要價不菲，有使用經驗者本來就少，就算有病友分享意見，也難匯集成健保署認定「具統計意義」的意見。他強調，既然健保署要創建新制，一定要考量病友需求；醫療科技評估對藥品的價值判斷，不應只看財務影響，病人生活品質、收入減損、國家勞動力損失等社會層面，也應被納入，「這才是真真切切在影響病人、社會的因素。」就連中國大陸復旦大學受託進行醫保之醫療科技評估時，都已把社會影響納入，衛福部卻從未關心藥物帶來的社會效益；英國的醫療科技評估五大指標中，其中一大指標就是病人需求，包括生活品質優化、副作用的減少、照護成本等均納入考量，不會單以經濟因素評估藥物價值。兩癌團提建言 皆盼財源永續、給付期滿接軌健保台灣癌症基金會日前也於臉書表示，癌症家庭新藥自費已成常態，包括台灣癌症基金會、乳癌病友協會、年輕病友協會、厚生基金會等13個癌症相關團體多年來持續倡議成立「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」，希望參考英國做法，減輕癌症家庭負擔。1. 盡速通過癌症防治法修法工作，給予「癌症新藥多元支持基金」獨立於健保外運作的法制授權。2. 明定基金穩定的預算財源，提撥固定比例建立完善的醫療科技評估（HTA）制度。3. 確保收納藥品審查作業的獨立性，由腫瘤臨床醫師、藥物經濟學專家、癌症病友團體共同籌組審查委員會，直屬於衛福部。4. 調整健保預算項目，確保2年後通過基金暫時性給付的新藥能順利納入健保。5. 落實前瞻預算推估（Horizon scanning）透明化，健保新藥新科技預算編列充足，確保相對療效明確新藥納保。癌症希望基金會董事長王正旭說，依英國癌藥基金（CDF）規劃，也是先從納入癌症新藥開始，再逐步擴大到創新新藥基金（IMF），台灣也可循此模式進行，政府應盡速說明癌藥基金、新藥基金的規劃時程，讓癌症患者治療能夠跟上新藥的腳步，感受到政府的美意，而不是陷入遙遙無期的等待心情。癌症希望基金會副執行長嚴必文說，基金會樂見健保署正面回應，爭取設計百億規模的「新藥基金」，納入癌症、其他特殊族群迫切需求的新藥，給予短期、暫時性的給付，讓病人即早用得到藥，但制度必須完善才能讓美意成真。她提出三大建言：1.明確規畫納入的藥品2.確保財源永續3.基金給付期滿後與健保給付接軌嚴必文說，納入藥物品項連動基金的財務規模，健保署專家應與病團甚至藥廠討論後，審慎評估，並明確畫定要納入的新藥項目；基金成立後，政府必須承諾財源穩定，永續經營，造福病人並帶動台灣醫療生技發展。基金財源必須獨立於健保總額，另尋財源撥款，否則將重蹈覆轍，導致侵蝕醫院點值等疑慮。此外，新藥基金係「暫行給付」，並在期間搜集病人用藥的「真實世界數據（RWD）」，以評估未來常規納保，或走入自費市場。嚴必文說，在新藥在基金給付2年後，應由專家根據真實世界數據評估成效，且過程要嚴謹、公開、透明，若經專家認定應常規納入健保給付，也要確保能夠接軌，不會因財務衝擊，再度被拒於健保大門之外，否則無助於緩解病人經濟壓力。嚴必文強調，好的政策，需搭配完善的制度與長遠規劃，才能真正落地執行，造福未來所有生病的民眾。石崇良：基金先考量未滿足醫療需求或突破性療法石崇良說，目前許多新藥適應正限縮的原因是健保考量「經濟效益」，有些藥就是「沒那麼值得。」未來納入基金的藥物，首先考量的會是有未滿足醫療需求（Unmet Medical Needs）或突破性療法等。前者例如三陰性乳癌，對荷爾蒙治療無效，但因特定基因突變（BRCA）已有標靶藥物能夠治療，後者則是例如罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因療法，過去並無藥物能夠治癒，如今藉該治療，患者能夠痊癒。他也說，新藥給付緩慢，「評估」、「資源」是兩大關鍵，明年成立專責辦公室加速新藥、癌藥評估審查，專責行政人員將從現在的8人擴增至百人，並由統計學、健康經濟學等專家學者組成委員會，任務是收集病人治療資料後，執行藥品醫療科技評估，同時輔導業者提交藥物經濟評估報告，以評估為暫時性收載或納入健保。專責辦公室長遠計畫會另立專法，於3至4年內成立行政法人專責單位。另期盼利用平行審查機制，與食藥署合作讓未滿足醫療需要的新藥納健保給付，可由過去平均2年以上，縮短至1年以內。（責任編輯：周佩怡）
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
健保付SMA背針治療 病友感受兩大不同／天價罕藥來了4
全台脊髓肌肉萎縮症（SMA）病友約420人，對病友來說，均希望及早接受藥物治療，改善病情。SMA病友、30歲黃彥禎在今年五月獲得健保給付藥物「脊瑞拉」治療，注射約一至二周，再搭配復健治療後，感覺病情獲得改善。黃彥禎說，藥物治療後，明顯感受核心肌群、肌耐力增加，上下車移位時，腳也有力量可以稍微支撐，減輕家人抱上、抱下的負擔。黃彥禎1、2歲開始，走路不穩、常常跌倒，父母帶他前往多家醫院檢查，卻未找出病因，期間透過針灸、按摩等各種方式，希望改善情況。直到小學，經台大醫院確診為患有SMA，隨著病情進展，約16、17歲開始須以輪椅代步，所幸今年五月接受健保給付藥物「脊瑞拉」治療，前兩個月已注射四針，感覺在肌耐力方面有所提升，接下來需每四個月注射一針。SMA是一種漸進性的疾病，為照顧SMA的孩子，對家庭是一項不小的負擔，父母可能有一人要辭掉工作，24小時全心照顧，真的很辛苦。黃彥禎說，如果藥物沒有健保給付，一般家庭是沒有機會自費施打，十分感謝健保給付藥物，讓自己可以受惠。黃彥禎指出，在藥物治療前，核心肌群沒有力量無法挺直身體，或是在移位時，家人抱起，雙腳無力踩地，在開始治療後，感覺核心肌群及肌耐力增加，身體挺直不像以往的費力，在家人協助移位時，腳也有力量可稍微支撐踩地，減輕家人負擔，家人也感受到自己注射藥物後的改變。「SMA是與時間賽跑的疾病，病友的病情隨著時間在退化，及早開始治療能避免病情退化且減輕家人現在的負擔、避免家人及社會未來更承重的負擔。」黃彥禎說，目前仍有許多病友無法用藥，期盼健保署可以持續擴大藥物給付，讓病友們都能接受治療。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
SMA基因治療藥費高 健保署：不覺得貴／天價罕藥來了3
罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」，一劑費用高達4900萬元，可說是目前全球最貴的罕病藥物，外界憂心，恐對健保財務產生衝擊。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說，SMA基因治療藥物，目前相關研究療效為終身有效，雖然單價高，但如果攤平到終身，就不覺得昂貴，但目前首位治療個案僅追蹤7.5年，還需評估長期療效，如果一次性支付可能會排擠其他健保支出，因此採用分期付款方式，對於健保財務衝擊，沒有想像來得大。健保署日前表示，以患者壽命60歲估算，平均一年花費約80萬元，評估後認為尚可接受。為了減少健保財務負擔，健保署與研發生產諾健生的諾華藥研議，首次採取分期付款，預計分7期支付。但是否為分7期給付，蔡淑鈴說，這與藥廠簽有保密協定，無法對外透露。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說，以藥物經濟學分析，今天花這些醫療費用，病人可以多活一至二年以上，且延續的生命是有品質的，那就達到應有的效果。健保署如今花費4900萬元以治癒SMA，讓病人往後30年、80年都能正常的生活，這就很值得，因此，健保確實應給付在罕病及重症病人身上，「讓病人重獲新生」。台灣醫務管理學會理事長洪子仁說，贊成健保照顧「急、重、難、罕」患者的初衷，彰顯對生命價值的重視。但另一方面，這也凸顯台灣「健保總額成長率」以及「總額」不足的兩大困境，值得各界省思。洪子仁說，健保署目前新藥預算約為30億元，若要加速新藥給付及擴大適應症，預估每年預算須提高至90億元，若在加上罕見疾病藥物健保給付費用，每年約以12%幅度成長，健保總額支出勢必增加，務必要增加健保總額及提升總額成長率。因此，政府應接著思考健保財源可以來自營業稅、消費稅等稅收，並同時增加公務預算等方式增加健保財源。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
新生兒SMA篩檢納公費 國健署年底討論／天價罕藥來了2
為避免脊髓肌肉萎縮症（SMA）病情惡化，最好在神經未被破壞前及早用藥治療。前高醫大校長、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志說，健保目前給付背針、口服、基因藥物共3種治療藥物，經動物實驗、臨床試驗及真實世界數據指出，三種藥愈早使用，治療效果愈好，但今年最新調查發現，新生兒SMA篩檢率明顯下滑，已從95%降到70%，顯示SMA治療出現危機。衛福部2017年起連續兩年推動新生兒SMA公費篩檢，但隨後改為自費篩檢，至今篩檢率下滑，這是一個危機。鐘育志說，臨床有少數家長未進行新生兒篩檢，一旦發現孩子患有SMA，但當時藥物尚無健保給付，受經濟、照顧人力等影響，選擇放棄治療。「這對家屬來說是痛苦的決定，當醫師的內心也在滴血。」目前健保已給付相關藥物，篩檢率須提高，才能有效找出病人加以治療。病人接受藥物治療，有人感覺治療效果好，但也有些人覺得不好，兩者中最重要的差別在於有無及早治療。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕表示，若神經已嚴重損傷或死亡，這時治療效果不佳，因此，針對SMA病童須密切觀察運動狀況，若出現SMA症狀時，就須立即給予治療，而非等病情惡化後，再進行治療。許庭榕表示，病人要早期治療須靠新生兒篩檢，可惜的是，新生兒篩檢SMA項目需要自費，每次約400元，但很多家長覺得SMA發生率低，又要花錢，目前有三分之一家長不願篩檢，呼籲衛福部國健署應將SMA篩檢納入公費，更何況現在已有治療藥物，若符合條件健保也有給付，如果等到呼吸衰竭才治療，真的太晚了。衛福部國健署長吳昭軍說，現已委託相關單位進行專案研究，收集國內外SMA篩檢相關資料，包括孕前、產前檢查及新生兒篩檢等，預計年底專案報告完成後舉行專家會議，研擬是否把相關篩檢納公費項目。鐘育志說，現在約有七至八成孕婦於產前進行SMA帶因者篩檢，檢查費用約3000至4000元，但檢驗約一成會是偽陰性，即便檢查為陰性，仍有可能會生下帶有SMA基因的孩子，所以還是要進行新生兒SMA篩檢。新生兒篩檢中約有5%機率可能檢驗不出來，提醒家長要持續關注新生兒的運動功能，如果出現身體鬆軟、手腳無力、活動力減弱、呼吸急促等症狀，應盡速就醫檢查。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
SMA基因治療健保首例給付 南部一名未滿6個月個案／天價罕藥來了1
衛福部健保署今年8月開始給付罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」，一劑費用高達4900萬元，此為健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。健保署表示，日前已通過首例健保給付個案，為南部一名未滿6個月嬰兒，目前已完成審核程序，待醫院進藥後，就可以用於治療患者。健保署副署長蔡淑鈴說，SMA基因治療藥物「諾健生」本月開始給付後，日前已有醫院提出申請，經事先審查機制於8日通過審查，待病人用藥後，需每4個月進行一次標準運動功能檢查，提交資料包括病歷、評估影片及療效追蹤等，且每年都要進行一次總評估追蹤，總共至少要追蹤10年。SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一，以每年新生兒約13萬人估計，一年新增患者約3至13人。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說，SMA依不同型別分為三型，以往沒有藥物治療時，第一型病人隨著病程進展，多於兩歲前死亡，即便第二、第三型存活至成年後，也常有不良於行、吞嚥困難等運動方面問題。健保署目前給付背針、口服及基因針劑共三種SMA治療藥物。許庭榕指出，本月起給付SMA基因治療藥物，但門診中已有幾位於出生後3至6個月開始發病的病童，經恩慈療法採用基因治療後，短則已超過1年，最長的也已有5年，病童用藥後可以跑步，運動功能完全和正常人一樣，有一種治癒的感覺。許庭榕說，臨床收治一名女童在出生後5個月發病，經恩慈治療先給予背針治療，1歲9個月時，幸運的抽到全球基因治療恩慈療法，經治療後，不再注射背針，目前已治療3至4年，女童現在5歲了，可以上學、跑步，目前為持續追蹤，觀察有無退步情形。前高醫大校長、高醫附醫小兒神經科主治醫師鐘育志表示，健保給付SMA治療藥物，而有無接受藥物治療的家庭真的是兩樣情，父母原以為孩子生病這是宿命，無法改變，平時孩子在家長期臥床，有如坐牢一般，講話沒力，也講不清楚，父母也不敢帶出門，擔心出門後發生突發事件，來不及趕到醫院，但孩子接受藥物治療後，講話愈來愈大聲，愈來愈清楚，現在已可上學、出遊，完全翻轉了病人及家人的生活。鐘育志說，有一些年齡較大的病童因頸部沒有力氣，頭容易掉下來偏向一邊，如果沒有人幫忙扶正，低頭的時間可能長達30、40分鐘，甚至是1至2小時，我們認為頭擺正是理所當然的事情，但對病童來說是天方夜譚，治療後包括講話、呼吸、吞嚥、運動等慢慢進步，不用隨時叫人，自己手有力量，可以把頭手有力量，也可以控制電動輪椅和父母一起外出。即便經藥物治療病童進步速度，有如蝸牛爬行般的緩慢，但一點一滴的進步，對家人來說都是一種激勵。因此，鐘育志說，早年沒有藥物治療時，許多病友自我隔離，但現在情形完全不同，鼓勵尚未尋求治療的病友，應外出尋求治療，與小兒神經科、神經內科醫師一起評估治療方式，不要放棄自己，仍有許多治療的希望。SMA治療藥物爭取協會、台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，樂見健保給付基因治療藥物，這對病人來說是一大福音，讓許多接受基因治療病童的家屬，多不願孩子長大後知道自己患有SMA，也不願意公開身份，如協會於今年9月將再度發表紀錄片，須採用匿名、替身方式呈現接受基因治療家庭的內心轉變及喜悅。李怡潔說，目前健保給付SMA三種藥物，但全台SMA患者420人中，仍約有300多人，不符合任一藥品的給付條件，這些病友的生命正在流失中，可能因突然無法呼吸、吞嚥不順而離世，面對這樣的事情真的是心急如焚，呼籲健保署應盡速放寬藥物給付條件。健保署表示，將依據藥物實際治療效果持續關注及研議。
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2023-08-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／健保永續，政府責無旁貸
【編者按】：本週的主題是「台灣的全民健保」，這議題是來自於幾星期前「病人的不滿」而引發有關健保的檢討，我們邀請三位不同背景的醫師說出他們的看法。一位長年關心醫療品質的區域醫院院長認為在現行的健保制度下，許多醫療院所「衝量」導致醫療品質的偏差是難辭其咎的。→想看本文一位對健保政策頗有研究的全國醫師公會理事發表他對政府政策的建議。我們也邀請健保署任期最久、被譽為「對醫界最友好的署長」，在他甫功成身退之際，與我們分享他的看法。希望這三篇文章可以提高台灣醫界以及社會賢達對健保政策的了解，我們也期待這議題可以在「醫病平台」繼續討論，讓醫病雙方更了解如何努力，維護這「不能倒」的台灣健保繼續改進、永續經營。全民健保的重要性全民健保開辦之後嘉惠了全國的國民，在健保開辦之前，我們常常會聽到家庭中一個人生病了全家就陷入愁雲慘霧中，一個人洗腎全家立刻陷入財務危機，一個人罹癌有沒有錢去治療是決定要不要治療的關鍵。健保的開辦，過去因病而貧的狀況不再復見，台灣的醫療人員素質高，搭配健保制度，將國人的健康照顧的很好，不論哪一黨當政，健保的滿意度都是國家施政項目中滿意度最高的。「健保不能倒」是大家的共識，用白話文講，健保是維繫政權最重要的制度，相信沒有一個執政者敢讓健保倒掉的！台灣全民健保的特殊性台灣健保很特殊的是「單一保險人制度」與「總額制度」。健保是社會保險，有濟弱扶貧的性質，由單一保險人處理，政策較能統一且行政效率較高，但相對的政府的政策走向就顯得重要，政府要負的責任與制度的規劃完善與否更是重要！總額制度則讓財務的壓力能夠掌握，但相對的也限縮了先進醫療技術與藥物引進的空間，在論量計酬且沒有好好的配套之下，總額制度相對也建立在醫療人員的犧牲奉獻之上。全民健保浮現出來的問題全民健保走到現在，由於上述制度的特殊性，一些問題漸漸的浮現：．從結果面來看，民眾的健康照護許多項目在國際評比漸漸落後先進國家，例如平均餘命，癌症存活率，嬰兒死亡率，癌症標準化死亡率，腦血管疾病標準化死亡率，糖尿病標準化死亡率等，肺癌存活率與全面健康覆蓋指標也落後日韓。．健保的費率很快會達到6%的上限。．許多藥物藥價過低，廠商不生產，甚至退出台灣市場。．新醫療科技引進的速度慢於其它國家。．一些極高貴的藥物納入健保給付（例如脊髓性肌肉萎縮症藥物一劑4900萬）排擠了一般費用。．醫療人員收入過低，看不到未來，退出職場，尤其是護理人員。以上的問題，再加上台灣的人口開始負成長，照護人力的缺乏，也讓青壯年離開職場去照顧家人，凡此種種如果現在不好好的規劃，健保崩壞，國人健康堪慮，甚至政權倒台都是可以預期的！健保不能倒，民眾、醫療人員與政府都有責任就民眾而言，大家應珍惜健保資源有限，謹慎用之，但普羅大眾每個人的想法不同，這個責任是政府應該要擔下來的。一個強制戴安全帽的政策，不知救了多少人，省了多少錢。現在每個民眾就醫的次數我們遠大於國外，但政府都是由醫療人員端去做規範，而無法限制病人的腳。部分負擔的作用是有限的，分級醫療可以省錢大家都知道，政府應該與民眾溝通宣導後提出更具約束性的措施。就醫療人員而言，一些給付與國外相比差距甚大，大家都耳熟能詳。健保是建立在醫療人員犧牲奉獻的說法決不為過，當然醫界礙於制度常被批評衝量與不必要的醫療浪費，醫療人員除應本於道德良知去做外，政府更應掌握大數據，用極端值的管控去引導。政府該負最大的責任健保是單一保險人制度，又是全民強制納保，由上述所說，不論民眾端與醫療端，政府的責任是不能逃避的。除了制度的規劃外還是要回到財務面，就是錢。醫療保健的支出就是對健康的投資，台灣在GDP的佔比只有6.1 %，遠低於日韓與OECD的國家。研究顯示提高對健康的投資可以改善國民健康指標，提高生產力，進而增加稅收與GDP，促進經濟成長，是一個正向的循環！除了健保財務的法律限制要去修改之外，就如同「勞保不能倒，政府編列預算挹注勞保」一樣，政府應編列預算，至少先從目前違法或有疑慮的部分編列預算，跨過健保直接給付醫療端，例如：．屬於預防保健但現由健保給付的部分，例如代謝症候群。．不屬於健保給付但目前由健保給付，例如病人住院的整合照護（skill mix) 。．慢性傳染病防治照護。．依法應代位求償，但無法落實，尤其在勞保傷害案件應可由過去經驗概算出費用。．依法該調降藥費但卻未調的。．不歸健保給付的指示用藥。．政府基於照顧弱勢，開放極貴的藥物，易造成對一般疾病排擠的藥物（例如少數極高價藥物）。．未依法執行的部分負擔比例之費用。投資健保，投資醫療保健，投資國人健康，期待政府勇於任事，在財務面上能夠解決之後，讓28年的健保漸呈現出來的窘態能夠解決，讓健保長長久久照顧國人的健康！責任編輯：吳依凡
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2023-08-21 醫聲.癌症防治
藥價千萬CAR-T細胞治療納健保分期給付 健保署：快要有結論了
衛福部健保署通過首例脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物給付，一劑藥價高達4900萬元，將採分期付款方式支付。往後高價新藥是否均採分期付款方式，健保署副署長蔡淑鈴表示，正研議CAR-T細胞治療藥費採分期付款，目前與藥廠討論中，「已快要接近有結論」。再生醫療製劑CAR-T為細胞合併基因治療，藥物為諾華藥廠的「祈萊亞」（Kymriah），適用患者為急性淋巴性白血病、復發性或難治性的瀰漫性大B細胞淋巴瘤兩大癌症，此屬一次性治療，藥價高達1100至1200萬元。健保署統計，國內目前已有7位患者自費使用CAR-T細胞治療。今年年底是否有機會與藥廠達成協議，讓CAR-T細胞治療可獲健保給付，蔡淑鈴表示，目前與藥廠協議中，特別是財務方案需要達成協議，「這是健保署最重視的」。蔡淑鈴說，目前還不方便說，落採用分期付款，是為讓病人盡快用到藥物，同時也可以降低健保財務衝擊。
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2023-07-18 醫療.骨科．復健
哺餵母乳好溫馨，肩頸痠痛不要來！
現在強調哺育母乳，新手媽媽也都好願意，但是如何避免餵母乳時，引起的肩肘手甚至腰背疼痛的問題。我的肩關節評估門診除了中高齡五十肩患者外，也常出現年輕的「新手媽媽」，特別是「哺餵母乳」的族群，常會因為肩頸手臂的僵硬及疼痛感，讓母乳哺餵心有餘而力不足，只能憑母愛硬咬牙撐過去。【許醫師貼心提醒】肩部疼痛問題好發在新手媽媽身上的加成原因有五：1.產後六個月鬆弛素持續作用，關節穩定度較一般人差2.清洗新生兒衣物，大量重覆晾收衣物等高舉過頭的動作，肩胛骨周邊肌群疲乏3.孕後及產後運動量下降，肱盂關節周邊肌力協調度差，造成肩部穩定度下降4.新手媽媽抱嬰兒容易緊張，持續聳肩而不自知以及最容易被忽略是5.「姿勢與動作不良」所造成的肌骨失衡。什麼！？坐著餵母奶，也是「低頭族」！？人人都知道低頭族不好，但在餵母奶時，也常常不知不覺中，成為低頭一族，只不過看的不是手機，而是比手機好看幾萬倍的小寶貝。新生兒平均兩個小時就要喝一次奶，吸吮能力又差，常常一吸就是四五十分鐘，計算下來，一整天五、六個小時處於「低頭」的的姿勢；當頸椎往前擺位時，頸、肩、背的壓力與正常狀況是耳垂、斜方肌稜線成一直線時（0度）相比，多了將近27公斤的承重，大幅增加頸部負擔，長此以往便會造成頸椎壓迫，嚴重時會連手臂、手指都產生麻木感。除了頸椎承受壓力增加以外，環抱嬰兒會讓胸大肌用力緊繃，若是加上斜方肌及菱狀肌無力，則會產生肩胛骨翹起、上背看起來往後突出的「圓肩」姿位。當頭前位加上圓肩，會造成頸背部不平衡，久而久之，頸屈肌及「前鋸肌」、「下斜方肌」會因不常使用而失用型萎縮，而背部的「上斜方肌」、「提肩胛肌」及前胸的「胸大肌」、「胸鎖乳突肌」則持續處於緊繃狀態，稱之為「上交叉症候群」（圖二），順帶一提，這也是許多產後媽媽，認為自己體重跟產前一樣，但肚子怎麼都瘦不下來的原因之一，因為那並不是胖，而是前後肌力不協調導致沒能站好。新手媽媽長期動作不良，久了會造成「肩夾擠症候群」此外，媽媽們在處理嬰幼兒事務時，常會反覆舉手過肩動作（如晾曬衣物)，以及緊張快速動作（如抱住扭動小孩），容易因為三角肌與棘上肌發力時間配合不佳，造成肱骨大凸隆撞擊肩峰，當肌肉運動協調性變差，易造成棘上肌肌腱炎，久了會造成「肩夾擠症候群」。「肩夾擠症候群」（Shoulder impingement syndrome），佔了肩膀疼痛的 44〜65％，是因為走在肩峰下空間（肱骨、肩峰、鎖骨及喙突圍住的空間，圖三）下的軟組織受擠壓而發炎。「夾擠症候群」很容易與「五十肩」搞混，因為同樣具有「活動疼痛」及「角度受限」的臨床表現；在鑑別診斷時，醫師會將患者的的手略為抬起，若是疼痛範圍只落在60~120度與170~180度之間，則為夾擠症候群的「肱盂關節疼痛弧」典型表徵。運動拉筋加科技，輕鬆育兒復健科有妙招對新手媽媽而言，「親餵」是最甜蜜的負荷，也最難以取代的責任，親餵只有媽媽能夠提供，除了讓寶貝「規律作息」，讓媽媽不會無時無刻掛奶，並確認其喝到高脂肪的後奶，增加飽足感以降低頻繁餵奶，以及家人間互助外，復健科也有妙招能協助媽媽們身體舒適：一、端正姿勢是王道，先止血再復活因姿勢不良造成的不適，首重調整姿勢，除了以「躺餵」取代「坐著餵」也能降低「低頭」及「圓肩」所帶來的肌肉疲勞，提醒自己「縮下巴」更是能校正頭前位的簡易良方：二、適度放鬆不緊繃，有效放鬆不痠痛新手媽媽通常「沒有時間」以及「沒有精力」照顧自己，可以運用復健醫學中的「聲、光、熱、電、力」等非侵入式的高科技儀器做協助，如其中「電療」是復健科常用的治療儀器，常見的有：1.經皮神經電刺激TENS（止痛）2.中頻干擾波IFC（深層止痛）3.電刺激ES（防止肌肉萎縮）4.功能性電刺激FES（動作訓練、防止肌肉萎縮）另外尚可使用超音波做深層熱療，或是牽引治療放鬆肌肉群等，都是醫學證實能夠幫助媽媽改善症狀的治療方式；若是一時間抽不出時間到復健科，亦可居家利用道具放鬆緊繃的肌肉群（圖六、圖七）：三、增加肌肉，治標更要治本除了端正姿勢、拉筋放鬆外，積極增加肌肉力量與質量，以提高身體的負荷強度，才是真正治本又治標的作法，忙著育兒出不了門的媽媽，可以居家肌力訓練（圖八、圖九）：復健醫學協助母親，有心又有力復健醫學著重在強化及恢復身體機能，以完成日常所需；透過日新月異的醫療科技，以及對於肌肉、骨骼、韌帶、神經系統掌握的專科訓練，替患者規劃最合宜的生活品質提升計劃，讓疲勞的幼兒照顧者以健康的功能創造最大的效能與價值，幫助患者達到其最佳化的親職目標。點我觀看：原文 台灣復健學會成立IG囉！為了推廣至更多用戶，提升社會對復健醫學的認識與瞭解，也可以經由我們分享的正確知識資訊來安心閱讀！歡迎追蹤並且關注我們❤️🏥👉 更多復健小知識-🔎主頁連結🔗台灣復健醫學會網站網站IGFB責任編輯：吳依凡
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2023-07-14 醫聲.醫聲要聞
罕病SMA藥物一劑4900萬 精準醫療協會籲健保給付篩檢
精準健康是趨勢，台灣精準醫療產業協會徵詢產、官、學、研、醫、病六大領域專家意見，提出「2023精準健康產業政策白皮書」 ，推動包含以精準健康優化醫療配置、次世代基因定序檢測納入健保給付、推動大型群體基因體定序計畫、優化醫療機構申請實驗室開發檢測(LDTs)、打造健康大數據永續基礎等五大政策建議方向，期待政府與產業開拓精準健康下一步。台灣精準醫療產業協會理事長蔡政憲說，精準醫療可以更全面分析個別病患基因變異的相互關係，舉例來說，罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA），早期幾乎無藥可醫，目前雖有新治療方法，但治療費用昂貴，目前台灣約有400多位病友；若以SMA發病率預估，約每1萬多名新生兒中就有1人可能罹患SMA，如能普及先行檢測預防，就可節省後續的治療與照顧費用，而目前僅彰化縣補助篩檢費用。行政院副院長鄭文燦說，如今人口老化、醫療需求提高，精準醫療更顯重要，白皮書中提及的項目，部分政府已經著手進行，包含研擬相關法規，照顧國人健康、保護國人個資，同時推動健康大數據發展，兼顧醫學倫理。期待未來可導入最新科技，持續推動生醫、精準醫療等攸關患者權益方案，保障病人獲得最優治療權益。台灣精準醫療產業協會榮譽理事長李鍾熙表示，精準健康發展需仰賴大量數據才能實現，台灣目前已有數位、AI、半導體科技等「護國神山」，應善用科技優勢並結合生醫產業發展環境，推動更具前瞻性的大型群體基因定序計畫，找出國人罹病風險因素及對應基因，將可治病於未病、打造另一座護國神山。台大醫院癌醫中心醫院院長楊志新說，次世代基因檢測等癌症基因檢測，已是許多癌症治療過程中不可或缺的項目，希望健保可儘快趕上國際水準。台灣醫療支出只占GDP的6.1%，歐美及先進國家多在8%以上，期望政府、私人保險，與民眾都可重視精準健康，雖然感覺初期花費較高昂，但可有效省去後續的龐大醫療開銷。台中榮總醫學研究部轉譯醫學研究科主任陳一銘表示，中榮與多家大型資訊科技公司、學術研究機構簽訂合作備忘錄，推動跨域協作經驗，透過智慧醫材與精準醫療，打造全方位醫學中心，讓醫療再進化，不僅只是解決人類的病痛，更讓疾病成為可以被管理的風險。台灣癌症基金會執行長賴基銘說，癌友對於精準檢測與治療可近性非常有限，近期著重倡議台灣癌症新藥多元支持基金(CDF)，期待本案可快速過關，造福更多癌友。台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，期待優化健康資源能多配置於精準醫療，也提醒未來應該更落實民眾衛教，讓民眾了解健康數據蒐集用意與未來可能應用，讓精準醫療可有更長足進展。國立陽明交通大學科技法律學院長陳鋕雄說，許多檢測涉及高敏感度的基因資料，政府需設立專責機構及相應法規管理，強化資料分享的可信任性。
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2023-06-29 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／陳燕麟國三即確診肌肉萎縮 花11年走出黑暗森林 體況差但快樂
現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，國三確診罹患肌肉萎縮症。因為了解病友不喜歡與外界接觸，他期許作病友的「亮點」，因人都是群居動物，需要與他人互動。現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，國三確診罹患肌肉萎縮症。頂著一頭俐落短髮，熟稔操作輪椅自由移動的他，是一位醫師也是罕病病友，絲毫不見印象中病友的疲態。高三時 首度感到離死亡近為了持續投入肌肉萎縮症基因檢測相關研究，去年他從耕莘醫院來到三總，前年新婚後，他不再只是忘我地做醫學研究，日常跟著太太正常作息，臉上洋溢幸福笑容。肌肉萎縮症患者平均壽命70歲，雖不會立即有生命危險，但肌肉仍會持續萎縮、退化，這都是教科書說的事。陳燕麟在高三時，讀到呼吸肌肉章節，突然理解「若肌肉無力就無法呼吸，可能會掛掉」，讓他第一次感覺「距離死亡很近」，恐懼感油然而生，眼淚止不住，書也唸不下去，當晚哭了2至3個小時。心態轉變 體況差但快樂年輕時，陳燕麟會故作堅強，與同學開心出遊，但內心的壓力不時浮現，情緒來時偶會難過、憂鬱，「很像迷路在黑暗森林裡」，他曾自暴自棄，「既然身體都這樣，幹嘛還要努力」，或許是個性樂觀，總在低潮後很快站起。他形容，雖然常迷路在夜間的森林中，但也常會看見遠處「一個小亮點」，朝著那個小亮點走，就漸漸地走出黑暗森林了。陳燕麟坦言，近四年病情有明顯惡化，三年多前赴日進修，當時還能行走，返台後，雖然可以一隻手扶枴杖，另一邊由他人攙扶，但大多時間都是坐輪椅；今年，雙手、雙腳的力量變差了，跌倒機率增高，即使是被固定著，站立約5至10分鐘腿力便無法支撐，必須坐下休息。前後花了11年走出疾病憂慮，即使病況漸差，但他認為現在更快樂，全因心態上大幅轉變。期許自己 成為病友亮點陳燕麟擔任病友協會理事長，了解病友不喜歡與外界接觸，他期許作病友的「亮點」，因人都是群居動物，需要與他人互動。他接下來想做的，是有別於過去協會的病友活動都在同溫層內互動，希望結合禪繞畫、流體熊等趣味手作課程，融入生命教育課程，除了授課老師，也邀請病友當講師，開放一般親子家庭報名，讓民眾了解罕病，捐款收據還能抵稅，病友能獲得信心，手作講師有授課費，創造三贏局面。台灣雖有設置無障礙設施，但使用上仍然不便利，即使病友想外出，都可能成為阻礙。許多舊公寓沒有電梯，光從三樓下到一樓就有困難，而復康巴士班次難訂，要出門買東西也不容易。即使出門，但串連人行道的斜坡道，竟被放置許多三角錐，只是為了抵擋機車、腳踏車上騎樓，同時擋住了身心障礙者的動線，陳燕麟嘆了口氣，「對於已經沒動力的人來說，又再增加出門困難度。」雖然交通環境對身心障礙者仍不友善，現行醫學上肌肉萎縮症也沒有藥物可以治癒，但陳燕麟認為，這些事情有很多努力空間，對於病友本身來說，比起外在事物，更重要為了自己的心情而努力，「跨出自己的黑暗森林，可以感受到完全不同風景」，他除了以自身經驗鼓勵病友，也樂見近年愈來愈多輪椅族YouTuber出現，即便患有不同疾病，卻同樣為病友帶來激勵效果。產前檢測 未來研究重點部分罕見疾病患者，希望先對胎兒進行基因檢測，了解罹患遺傳或重大疾病機率。近期一名30多歲女性肌萎症患者來到陳燕麟門診，新婚的她希望和老公生下健康寶寶，但現行產前基因檢測無法有效偵測出她的肌萎症型別，只能期盼奇蹟出現。陳燕麟表示，來到三總，就是希望借助醫學中心資源，在肌肉萎縮症產前檢測上，做更多相關研究。身為肌萎症患者，讓他更能感同身受，帶著動力持續研究找辦法。陳燕麟小檔案●現職：三軍總醫院病理部主治醫師●年齡：41歲●罹患疾病：肢帶型肌肉萎縮症●發病時間：國三●症狀：手臂無法上舉超過五公分，腿部無力移動，以輪椅行動。●治療方式：有別裘馨氏肌肉失養症、脊髓性肌肉萎縮症有相關藥物可治療，肢帶型肌肉萎縮症目前無藥物可治療。想告訴病友的一句話：不要放棄希望走出疾病的黑暗森林，因為走出來的世界是不一樣的。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-06-24 焦點.元氣新聞
史上最貴一劑4900萬，天價罕藥SMA基因治療藥8月納保！避免排擠其他罕藥，首次採分期付款
史上最貴一劑4900萬 SMA基因治療藥8月納保被外媒形容為「全球最貴」藥物之一，用於治療罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療「諾健生（Zolgensma）」將納入健保給付，是罕見疾病基因治療首次納保；據了解，該藥在健保議價後，一劑要價台幣4,900萬元。中國醫藥大學副校長、基因醫學權威蔡輔仁表示，該藥雖然要價不菲，但罕見遺傳疾病與其他疾病不同，是人類生命傳承中的必然現象，治療價值不能單以財務衡量；罕病基金會創辦人陳莉茵則說，這是罕見疾病首次獲得治癒機會，且若患者即時用藥能減少後續長照、社福等社會成本。健保署副署長蔡淑鈴日前證實，SMA基因治療已通過藥物共擬會，確定納入健保給付，預計1年將有8位病童受惠；該藥通過之給付條件為「6個月內發病，且帶有基因突變」的病童；目前針對SMA治療健保已給付背針、口服及基因治療，若患者同時符合2種以上藥物用藥資格，依目前規定只能擇一使用；共擬會中有專家認為，應將SMA產前篩檢或新生兒篩檢納入公費補助，以利及早篩出患者、進行治療。蔡輔仁指出，SMA基因治療藥物機轉是將正常基因透過腺病毒結構修改，放入患者體內，理論上能「一勞永逸」，治療後患者能獲痊癒，但由於藥物問世至今僅8年時間，患者實際存活時間能延長多少還須要時間證明；不過，目前健保給付的另外2項SMA治療均須終生用藥，若患者活到6、70歲，基因治療的經濟效益應會較高。陳莉茵則說，SMA基因治療納保是罕見疾病患者首次獲得治癒機會，不必終生用藥，既期待又感動，代表患者感謝健保及大眾，在罕病黑暗歷史中點燃生命光彩；及時用藥除提升罕病家庭生活品質，也同時增加病人、病家生產力，且能大幅減少後續社會福利、長期照顧等社會成本，治療罕見疾病是一種「正確且必要的健康投資」。英國衛報報導，諾健生是革命性的基因治療、致命疾病SMA的救命藥，同時卻也是「全球最貴的藥物之一。」經濟學人則提到，諾健生是新世代「超昂貴藥物」之一，一劑要價超過200萬美金，並預言美國醫保制度將被迫轉型。有人質疑，癌症新藥也很貴，許多病人卻須自費，為何遺傳疾病就要國家買單？對此，蔡輔仁表示，基因突變是人類演化中的必然現象，在往好方向演化的同時，卻有一定機率會發生遺憾，造成罕見疾病發生，「人類進化是踩著背負基因演化原罪的罕病病友血跡向前，社會有責任照顧罕病病友。」他也說，第一型SMA患者在不治療的情況下，多在2歲前就因呼吸衰竭而死亡，若在獲得治療後活到6、70歲，由於患者大腦不受疾病影響，為人類帶來的貢獻難以衡量，「說不定是下個愛因斯坦。」陳莉茵則引述「遺傳密碼」1書表示，「每位罕見遺傳疾病患者身體深處，都藏著1個秘密，有天將成為治癒及造福每個人的利器。」蔡輔仁表示，SMA一種神經肌肉引起的罕見疾病，以運動功能退化為主要症狀；其病因是運動神經元生存蛋白（SMN）病變，是一種自體隱性遺傳疾病，在台灣帶因率約為2%，意即每40至60人就有1人帶因；若父母均為帶因者，則後代有1/4機率會發病，若依此推估，台灣每年應會新增10餘例SMA個案，然因不少家長透過自費在產前篩檢SMA基因變異，實際上每年增加的個案數應更低。他也說，SMA依照基因變異情況、症狀嚴重程度，共可分為4型：第一型患者出生後無法坐起；第二型患者永遠無法站立；第3型患者初期能站、能走，但會隨時間喪失運動功能；第4型患者則發病較晚，超過30歲運動功能退化現象才逐漸出現。避免排擠其他罕藥 健保署首次採分期付款SMA用藥「諾健生」納入健保給付，湊齊SMA治療藥物最後一塊拼圖，但諾健生一劑給付金額高達4900萬元，堪比台北市豪宅房價，一躍成為健保史上最貴給付藥物，不只是給付的罕藥價格最高，也是健保史上最高。超大筆金額也讓健保署首次採「分期付款」支付款項，避免超昂貴藥物排擠到其他罕藥納入給付的機會。健保署副署長蔡淑鈴表示，諾健生納給付前，今年四月，健保署放寬已經納入給付的SMA兩款用藥。背部注射劑「脊瑞拉」的給付條件，從原本限定1歲前發病、治療時患者未滿7歲，擴增條件至3歲內發病者，且如果開始治療年齡，患者已經滿7歲，但臨床運動功能指標（RULM）小於等於15，也能獲得健保給付用藥。「服脊立」則調整為2個月以上、未滿18歲的患者可以使用。諾健生納入健保給付後，粗估將支出4.4億元的費用，健保署罕病專款今年編列93億，光是諾健生就占罕病專款總額的4.7%。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，健保署罕病專款去年執行率未達100%，僅93.4%，高價的諾健生納入給付，憂心可能因為健保管理模式，出現排擠其他罕藥納入給付的時間，基因治療的價格昂貴，且不少罕病藥物研發都朝向基因治療發展，基金會倡議健保署應在罕病專款之外，設置「基因治療專款」，降低排擠效應。蔡淑鈴表示，諾健生納入給付範疇，當初也思考可能會影響到罕病患者用藥權益，預估每年支付的4.4億的金額，特別與藥廠協商採取「分期付款」，這也是健保署第一次採取的付款模式。可降低對已經出現財務吃緊的健保負擔，也能控制不排擠其他罕病患者的用藥權益。諾健生給付條件嚴苛 患者僅能3擇1無換藥權SMA的基因治療「諾健生」將納入健保，但設有「六個月內發病、具有基因變異」的門檻，且與健保給付的另外二項SMA治療針劑及口服藥只能「三擇一」。SMA病友、SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔指出，目前基因治療給付門檻仍太窄，正積極與健保署溝通，希望未來放寬條件；有病友在使用針劑之後出現嚴重副作用，呼籲取消三擇一的限制，讓病友能有換藥機會。據了解，SMA基因治療給付將於八月一日上路。健保給付的另外二項治療藥物也在今年四月一日擴增給付條件：「百健」藥廠含nusinersen成分之SMA注射藥品，經藥物共擬會議同意通過擴增給付範圍至「三歲內發病確診者」，且若「起始治療年齡滿七歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」；「羅氏」藥廠含risdiplam成分之SMA口服液劑，則因考量給付效益，在有限資源下，同意先用於「二個月以上未滿十八歲病患」。根據美國食藥署公布的Zolgensma藥物仿單，該藥可用於治療二歲以下的SMA患者。李怡潔表示，很開心健保署終於看到基因治療對生命的價值，但目前給付之門仍然太窄，依照實際狀況，病友確診的時間不太一樣，誤判、誤診的情況也時常發生，並非所有患者都能在六個月內發現，協會已積極與健保署持續溝通、請命，希望未來能復放寬給付門檻，並盡快展開行政流程，以免病友面臨漫長等待。她進一步表示，目前健保雖已給付三項SMA用藥，但仍有將近七成五的患者無法透過健保取得治療用藥，除了基因治療之外，協會將持續倡議，希望未來三項藥物的給付範圍都能放寬，讓更多病友獲得用藥機會。針對健保署設定的「三擇一」規範，李怡潔表示，藥物使用牽涉副作用問題，在用藥之前無法預知，且國際上沒有一個國家規定不可換藥，在台灣卻形同「用賭的」，萬一出現副作用，也沒有機會選擇使用另一種藥，實不合理，希望未來放寬。SMA病友、插畫家鄭鈴日前受訪時也表示，自己雖在五月獲得背針用藥機會，但使用後痛苦難耐，每次施打後都要臥床一周以上，疼痛感受才逐漸緩解，期盼未來能夠換藥。衛福部擬推SMA產前篩檢 病團憂有墮胎疑慮SMA基因治療「諾健生」將納健保，為找出患者及早治療，衛福部研擬公費給付SMA產前篩檢。中國醫藥大學副校長、基因醫學專家蔡輔仁表示，在台灣，SMA在自體隱性的遺傳疾病中發生率排名第二，僅次於海洋性貧血，贊成採海洋性貧血的產前篩檢模式進行把關。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則說，產前篩檢可能有倫理疑慮，應透過孕前帶因篩檢強化防治作為。蔡輔仁表示，SMA治療的關鍵是早期篩出、早期治療，台灣推動新生兒篩檢計畫多年，已在全球SMA治療中扮演重要角色；孩子剛出生時，若不透過篩檢，難以判斷力氣低弱是否與SMA有關，且SMA早期診斷在出生前一、二個月內進行最有效，能夠幫助患者早期治療，保留神經細胞、維持運動功能。衛福部研擬產前篩檢，則可讓SMA防治更近一步。蔡輔仁說，醫界針對SMA產前篩檢補助各有看法，他自己則贊同透過產前診斷防治SMA在內的罕見疾病；國健署已提供與SMA同為單基因隱性遺傳的罕見疾病「海洋性貧血」產前篩檢補助，執行方式是全台孕婦的常規血液檢查項目中，納入「平均紅血球體積（MCV）」檢查，若檢查數值低於八十，則再安排父親受檢；若確認兩人均為帶因者，將啟動胎兒的海洋性貧血產前遺傳診斷程序。他表示，在上述防治策略下，台灣從過去一年十多個新發海洋性貧血個案，到現在每年只有零星幾位，希望SMA產前篩檢比照海洋性貧血的成功模式，在產前就篩檢出來，讓父母決定是否要產下孩子。SMA病友、SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔則說，SMA產前篩檢目前屬於自費項目，雖樂見衛福部考慮納入公費補助，但因涉及倫理問題，「協會的態度是不支持也不反對。」陳莉茵說，執行SMA產前篩檢恐有墮胎的倫理疑慮，故罕見疾病基金會補助高風險家族及中低收入戶婦女「孕前帶因篩檢」，此做法是較無倫理爭議的防治策略，台灣SMA帶因人口高達百分之二點五，國健署的防治作為應再強化。29款罕病藥尚未納健保 6800多名罕病友苦等SMA基因治療藥物「諾健生」6月通過健保共擬會審查，8月納入健保給付。讓第一型SMA患者有機會終生擺脫疾病的束縛。相較於SMA患者，國內仍有29款罕病用藥未納入健保，其中包含三款罕病的基因治療藥物，若能通過健保給付，將能造福6800多名罕病患者。罕病藥物使用族群少，藥廠將研發成本轉換成藥價，罕藥價格通常遠高於一般藥品，罕病患者想要取得藥物，若沒有足夠的資金，就只能等待藥物納入健保給付。罕病基金會過去曾分析，自二代健保開辦以來，平均一顆罕藥送到健保審核到納入給付，至少得花30個月以上，許多病友等不到藥物而辭世。罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，截至今年5月，等待健保給付的罕見疾病用藥共有29款，其中包含3種治療罕病的基因治療藥物。這29款罕藥可照顧31種罕見疾病，共6846人，但仍有11種罕病尚無任何有效治療方式，約3166人還在等待唯一治療機會。仍待納入健保的三種罕見疾病基因治療藥物，分別為「萊伯氏先天性黑矇症（LCA）」已在去年9月取得藥物許可證，目前正等待健保審查；「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療預計今年通過罕藥認定，尚須取得藥物許可證，才能進入健保審核程序；「裘馨氏肌肉失養症（DMD）」在台灣則仍在臨床試驗第三期。台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊在2010年成功研發AADC缺乏症基因治療，並以恩慈療法完成全球首例個案，去年7月，AADC缺乏症基因治療獲歐盟核准取得上市許可，胡務亮當時在記者會中表示，已透過恩慈療法及臨床試驗完成30個案治療。LCA基因治療則在2017年通過美國食品藥物管理局核准，是第一個遺傳性視網膜病變的基因治療藥物。責任編輯：陳學梅
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2023-06-18 醫聲.罕見疾病
獨／SMA基因治療將納健保 罕見疾病首獲治癒機會
罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」基因治療Zolgensma已在15日通過藥物共擬會，將納入健保，健保署副署長蔡淑鈴今證實此事。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，這是罕見疾病病患首次擁有治癒機會，不必終身用藥，「感謝健保在罕病黑暗歷史中點燃生命之光」，既期待又感動，惟給付條件美中不足，希望未來放寬SMA治療「三擇一」的限制。蔡淑鈴說，SMA基因治療給付條件是「六個月內發病且帶有基因突變」的病童，目前針對SMA治療健保已給付背針、口服及基因治療，依照條件三者不能重複，若患者都兩種以上藥物資格，則只能擇一，但是適用族群不太一樣，預計一年將有8位病童受惠；也有共擬會中有專家認為，應增加SMA產前篩檢或新生兒篩檢。陳莉茵說，SMA基因治療通過後，罕見疾病患者首次擁有治癒機會，不必終身用藥，非常期待且感動；但若針對SMA進行產前篩檢，可能產生倫理疑慮，故罕見疾病基金會提供高風險家族及中低收入戶婦女孕前篩檢補助，此做法是較無倫理爭議的防治策略，也是目前台灣帶因人口達6%的地中海貧血防治模式，台灣SMA帶因人口高達2.5%，防治作為應再強化；目前設有三種治療選項只能擇一的規定，但對病患來說，使用其中一項治療之後，萬一出現無效狀況，卻受限於規定只能三則一，若從病患權益出發仍有些美中不足。陳莉茵說，及時用藥大幅提升罕病病患生命品質外，同時增加病人及病家生產力，並且大幅減少社會福利與長照的社會成本及支出；台灣96%的法定罕見疾病屬遺傳性，治療家族性遺傳疾病，對於家族的健康、婚姻、生命傳承及社會發展均有重大意義；故治療罕病，不宜只視為醫療費用或健康成本，「而是一種正確且必要的健康投資。」健保署2月時發布新聞稿指出，含nusinersen成分之SMA注射藥品，經藥物共擬會議同意通過擴增給付範圍至「3歲內發病確診者」，且若「起始治療年齡滿7歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」；另一SMA新藥為含risdiplam成分之口服液劑，則因考量給付效益，在有限資源下，同意先用於「2個月以上未滿18歲病患」。上述擴增給付條件於4月1日起實施，預計約有200位SMA病人受惠。根據財團法人罕見疾病基金會資訊，SMA屬於染色體隱性遺傳疾病，發生機率約一萬分之一，在台灣，為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病；SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型：第一型為嚴重型SMA，第二型為中間型SMA，而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺，也常飽受脊椎側彎之苦。
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2023-06-09 焦點.健康知識+
上班族注意！長時間久坐面臨7危機，除了變胖這些病也會跟著來
對於許多上班族來說，長時間久坐是一個常見的問題，特別是辦公室工作或需要長時間在電腦前工作的人，辦公室通常設有工作桌和椅子，使人們需要長時間坐在同一位置，因為缺乏活動空間和刺激，就容易導致久坐問題。上班族面臨久坐危機由於大部分上班族需要長時間使用電腦，這使得需要保持相對靜態的坐姿和手臂動作，長時間的電腦使用可能導致姿勢不良和肌肉疲勞；另外，上班族為了應對工作要求，常常無法安排充足的運動時間，久坐不動可能使他們無法獲得足夠的身體活動，這對於健康不利。參加長時間的會議是上班族常常面臨的情況。長時間坐在會議室中可能會導致肌肉僵硬和疲勞；上下班的交通通勤時間可能很長，乘坐公共交通工具或開車往返辦公地點，這段時間大多數人處於坐姿，又增加了整天久坐的時間。久坐的7個健康危機久坐對身體有一些健康風險，以下是其中一些常見的：1.過度肥胖：久坐導致體力活動減少，燃燒的卡路里減少，容易導致體重增加和肥胖。肥胖與多種慢性疾病風險增加，包括心血管疾病、糖尿病和某些癌症。2.心血管問題：久坐使得心臟不夠活躍，血液流動速度減慢，增加了患心血管疾病的風險，包括高血壓、心臟病和中風。3.肌肉萎縮和骨質疏鬆：久坐使得肌肉長時間處於靜態狀態，容易導致肌肉萎縮和骨質疏鬆，增加骨折風險。4.頸椎和腰椎問題：長時間保持不良坐姿，如低頭使用手機、長時間使用電腦，容易導致頸椎和腰椎問題，如頸椎痛、腰痛和椎間盤突出。5.靜脈血栓形成：久坐導致血液循環減慢，增加了靜脈血栓形成的風險，尤其是長時間乘坐飛機或長途乘車。6.代謝問題：久坐使得體內的代謝速度降低，影響血糖和脂質的代謝，增加患上代謝綜合症和2型糖尿病的風險。7.心理健康問題：久坐不僅對身體有影響，還會對心理健康產生負面影響。長時間的久坐可能增加焦慮、壓力和抑鬱的風險。跟著做，站起來動一動為了減少久坐對健康的風險，建議每隔一段時間，站起來活動一下，可以走動、伸展肌肉，增加活動量；另外，要培養運動習慣，每天進行一定的體力活動，如散步、慢跑、游泳或其他適合的運動，以促進血液循環和肌肉強度。如果可能的話，建議使用站立式工作台，或者定期切換坐姿和站姿；保持正確的坐姿，避免低頭使用手機或長時間彎腰。另外，積極參與體育運動、戶外活動和其他活動，增加身體活動量。總之，避免長時間久坐並保持身體活動，對於維護健康非常重要。延伸閱讀：．人體工學椅對坐姿有益是否有科學證據？教授教該如何坐得健康．別說沒時間運動！研究：2週不運動，身體會出現「這種變化」．屁股痠痛、腿麻可能是梨狀肌症候群！醫授3招遠離責任編輯：陳學梅
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2023-06-03 名人.許金川
許金川／肌少症與雞小症 哪一個較要緊？
兩位老同學見面。老王：「我最近老是跌倒，爬樓梯也都沒力氣，老婆要我拿拐杖！去看了醫師，醫師說我得了肌少症。上次住院，臥床幾個星期回來以後，兩腿就沒有力量了。」老張：「唉呀！那個只要你多吃肉類補充蛋白質，多做腿部運動，肌肉就會慢慢長回來了！不像我，老婆最近一直嫌我得了『雞小症』啊！」老王：「雞小症？沒聽過啊！」老張：「就是我老婆一直嫌我『雞雞』小！她沒幸福感啊！」老王：「怎麼結婚那麼多年了，以前不嫌，現在才嫌呢？」老張：「她小我快二、三十歲啊！我年輕時也滿OK的，只是現在大概人老了，下面的『雞雞』也老了，老是力不心，常常是蒟蒻，而且『雞雞』永遠小小的。」年紀大了，事實上，「肌少」及「雞小」都怕。肌肉量減少，不管男女生在年紀大以後最為常見，尤其因病臥床以後的老人家，一旦病好了，因臥床期間長期兩腿未動，腿部肌肉萎縮，一旦肌肉萎縮，失去肌肉的力量，站立時容易跌倒，走路不穩，這時很多人就要靠人攙扶或拿拐杖了。至於「雞小症」，幾乎是每一個老男人的通病，大都是局部海綿體的血管壁纖維化，血液不容易流過去，那話兒不容易充血，自然硬度不足，「雞雞」也小小的了。還好，「雞小症」目前可以口服藍色小丸子，讓局部充血硬起來、大起來，也可以靠局部施打震波，讓局部的血管又暢通起來，血液流了過來，「雞雞」不僅變大也變硬了。總之，不管肌少症或雞小症，目前醫療進步，只要不要諱疾忌醫，總可以讓年紀大的男人恢復青春活力，再創美滿的人生。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2023-05-21 名人.林頌凱
林頌凱醫師提醒：頸部椎間盤突出不開刀，也能和平共處？
許多上班族長時間與電腦為伍，下班後又躺在沙發或床上玩手機，經常一滑就是數小時，久而久之，肩頸不適成為家常便飯。大部分人都會認為只是壓力導致的小毛病。直到某天突然發現拿東西時使不上力、肩頸痠痛持久不退、手臂開始覺得有刺麻感、睡眠品質變差等症狀，甚至影響到工作及生活品質。小心！這很可能是頸椎間盤突出的早期警訊，務必盡快就醫，避免錯過治療黃金期而引發重症。頸部椎間盤長期遭受外力過度擠壓時，可能會局部突出或整體向外膨出，繼而壓迫周圍組織，造成兩大病變──神經根病變與脊髓病變，於臨床症狀表現各異：●神經根病變麻、抽痛、刺痛、癢、電擊感、緊繃感、灼熱、撕裂痛等，以上皆是神經受傷會引起的症狀。頸椎間盤突出患者通常會感到脖子僵硬、疼痛，有時疼痛常伴隨麻木感一路延伸至肩膀、上背部或手臂，致使手臂無力或肌肉萎縮，尤其過度疲勞或長時間勞動時，病症常會加劇惡化。此外，夜晚時症狀特別明顯，患者多半會痛醒或難以入眠，嚴重影響身心健康。●脊髓病變頸椎間盤突出若壓迫脊髓，會導致四肢痙攣、肌力減弱或肌肉萎縮，重症者甚至無法行走、大小便失禁、下半身或全身癱瘓。頸部椎間盤造成的病變，需 把握治療黃金時期做復健。我常在門診對病患說：「要真正解決椎間盤突出的方法有兩種，一是復健、二是開刀。」復健以牽引治療為主，也就是俗稱的「拉脖子」，循序漸進的從較小的力量開始熱身，將受到壓迫的頸椎拉開，恢復椎間盤該有的緩衝性，讓頭部重量不會直接壓在頸椎。一般在做了牽引治療二、三個星期後，就會有明顯改善，絕大部分的病患都可以恢復得很好。如已接受三個月至半年的物理治療，症狀卻不見改善且尚無手術治療意願者，可進一步考慮「增生療法」。增生療法是將高濃度葡萄糖的增生劑直接注射至頸椎病灶周圍之韌帶與小面關節，藉由多點注射提升頸椎穩定性，改善疼痛。事實上，只有一小部分的患者最後必須接受開刀治療。當然，頸椎間盤突出產生的疼痛，對患者的睡眠或上班專注力常有不小的影響，針對急性發作的神經壓迫，往往令患者坐立難安。躺著都覺得不舒服時，在開立處方笺上，還會加上口服類固醇治療，幫助神經消腫，通常吃個二、三天就能見效，不必擔心使用類固醇所產生的後遺症。整體而言，治療關鍵還是掌握在病患能否把握黃金時期積極接受治療。其次，要特別強調的是「椎間盤突出很容易復發」，患者經復健獲得改善，日後都要很小心的維持姿勢正確和運動習慣，以免舊疾重覆發生。責任編輯：吳依凡
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2023-05-16 醫療.骨科．復健
穿戴「護腰」減輕腰痛，但長時間依賴恐肌肉萎縮！正確穿戴與選擇注意5件事
腰痛是復健科門診中第一常見的症狀，根據統計，84%的成人在一生中都曾經有過下背痛的困擾。衛服部數據也顯示，2020年國人就醫次數前二十大疾病，椎間盤或背痛等背部疾患排名第八名，足足占了就診的2.11%。腰部是人體最重要的部位之一，也是最容易受到壓力和傷害的部位之一。長時間的坐姿和站立都可能導致腰部不適和疼痛。穿戴護腰可以減輕腰部的壓力和疼痛，並有助於預防腰椎受傷，然而長時間的依賴，又怕造成肌肉萎縮。在本文中，我們將探討穿戴護腰的目的、作用原理、類型以及如何正確使用護腰。腰背痛成因為何？綜觀構成腰椎的構造都有可能造成背痛與腰痛(例如：肌肉、脊椎、小面關節和骶髂關節、椎間盤和周邊神經血管結構)，若這些構造受到刺激影響，每一個單獨或合併的構造損傷都會導致腰背痛，經常會合併心理、生理與社會影響因子(例如心理壓力、疼痛焦慮、失眠)，而這些因子又會加重疼痛程度。穿戴護腰的目的？1.提供腰部支撐和穩定性：腰椎有其正確的彎度，如果過度駝背或過度挺直、長期久坐或久站，腰部容易承受不當壓力，不僅會導致腰痛，還可能導致脊椎受傷，因此穿戴護腰可以有效地減輕這種壓力。 許多長者核心肌力不足，常利用護腰協助，減少正確姿勢的偏移。 甚至如果有脊椎滑脫、間歇性跛行，護腰也可以延長站立和走路的時間，改善長者功能。2.降低彎腰負重的受傷風險：許多從事負重或是勞力工作者，長時間要維持正確的姿勢非常困難，常會導致腰椎受到壓力而導致受傷。必要時穿戴護腰提供必要的支撐與身體反饋， 盡量保持正確的姿勢，減輕腰椎的負擔，從而降低損傷的風險。3.術後或傷後保護：腰椎不當受傷或接受脊椎手術後，穿戴護腰可以提供必要的支撐，保護受傷的腰部，避免再次傷害，從而加速功能復原的過程。4.減緩急性腰痛：許多人在急性腰痛時，想到的就是護腰。但近期研究顯示，護腰對於急性背部疼痛的緩解與預防的證據力仍然不足，止痛效果也比不上復健與藥物，所以對於急性腰痛，仍建議搭配復健與藥物治療。護腰類型有哪些？護腰的種類有很多種，以下是常見的護腰類型：1.軟式護腰：．腰帶型護腰：最常見的護腰類型。由彈性材料組成，可以提供適度的腰部支撐，減少腰椎受力，保持正確的腰部姿勢。這類型護腰適合長時間坐著或站著的人， 以及需要彎腰負重的工作者，或是腰部拉傷急性疼痛的病人。．運動型護腰：這種護腰是專門為運動員設計的，運動型護腰材質比腰帶型護腰更硬更扎實，大部分是硬皮革所構成(非彈性材質)，它可以幫助運動員增加穩定性和支撐力，為了避免影響運動，運動型護腰寬度比較窄(僅有5-10公分，國際健力協會規定腰帶最寬不能超過10公分)，例如比賽的舉重選手都會配戴運動型護腰以穩定腰椎。 一般人少使用。2.硬式護腰這種護腰由醫療輔具專家設計，為醫療型護腰。通常由硬質金屬製成，可以更大幅度地限制腰部活動，提供更好的支撐力和穩定性，大多用於脊椎滑脫或腰椎手術患者的術後保護，這類型護腰隨受傷脊椎的位階不同而有差異，務必透過醫師處方。選擇與穿戴護腰注意5事項選擇和使用護腰也是十分重要的，以下是選擇和使用護腰的一些注意事項：1.選擇適合自己的護腰：市面上有很多不同種類的護腰，上方有列出常見護腰的合適個案，一定要根據自己的需求來選擇適合自己的護腰。最好還是透過醫師評估脊椎狀況及症狀，建議適當種類的護腰，以免白花錢。2.注意護腰的尺寸：穿戴護腰時，尺寸非常重要，護腰必須舒適貼合身體，但也不能過緊或過鬆，有人會把護腰當成緊身衣來穿，但過緊的護腰可能會限制呼吸和血液循環，而過鬆的護腰則會失去支撐作用。 一般穿戴完成時，張開的手如果可以不鬆不緊的在腹前護腰內上下進出，多為正確的尺寸。另外既然是護腰，就不是束腹，千萬不要只綁在肚子上，一定要蓋過雙側的薦骨上緣， 才有保護腰椎的效果。3.品質要可靠：護腰的品質也是非常重要的，網路上販賣的護腰產品參差不齊，低品質的護腰可能會對身體產生負面影響，甚至會導致傷害。因此，在選擇護腰時，應該選擇合格與品質優良的產品。4.適當使用時間：護腰不能長時間穿戴，過度依賴護腰反而會導致肌肉萎縮和腰部肌肉的失去支撐力，應該適當控制使用時間，根據個人使用需求調整，術後或傷後護腰，常見穿戴時間3-6個月內，時間依照腰椎穩定與復原時間而有所不同。拿掉護腰前建議搭配核心肌肉訓練，否則一拿掉護腰可能就會有不舒服的症狀；若護腰是為了增加穩定與維持姿勢，則建議只在站久、走久、坐久、搬運或運動時配戴。5.核心肌肉訓練：穿戴護腰時與在脫離護腰前，建議搭配適當的核心肌群訓練，核心肌群訓練建議挑選背部可以處於中立挺直狀態的運動，以減少脊椎的壓力，以下建議兩種非常有效的運動 — 死蟲式跟超人式。死蟲式：就是模仿死掉的蟲，背部著地，雙手舉高垂直身體，大腿和小腿呈90度，吐氣式對側(左手配右腳)手腳往下延伸，停頓一下回到起始位置，再換另一側(右手配左腳)，重複動作約10-15下。超人式：起始動作，雙膝跪地，雙手伸直稱地，背部與地面成水平線，對側手腳(左手配右腳)緩慢抬起平行於地面，像是超人飛翔的姿勢，停頓一下後回復起始動作，再換另一側手腳(右手配左腳)，每次做10-15下，每日1-2次。最後，在使用護腰時，仍應該避免突然旋轉或彎腰等動作。不同類型的護腰都有其特點和優點，選擇適合自己的護腰，可以提供更好的保護， 同時避免長時期使用的副作用。在選擇護腰時，如果有任何問題，可以諮詢復健科醫師或輔具專家的意見。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-05-13 寵物.寵物疾病
毛小孩愈來愈胖吃多喝多尿多！恐內分泌異常1疾病惹禍，任何品種、體型、年齡都可能罹患
最近半年來，安娜（米格魯）愈來愈胖，喝得多，尿得也多，皮膚變薄變黑，且身體兩側出現對稱性脫毛，飼主陪同就醫，醫師檢查後確診為「犬庫欣氏症」，這病名讓人滿頭問號，上網查詢庫欣氏症，為「腎上腺功能亢進」，怎麼也會出現在狗狗身上？獸醫師蔡志鴻表示，任何品種、體型、年齡的狗都可能罹患「犬庫欣氏症」，一般好發於7至12歲的中老年犬，且較容易出現在約克夏、紅貴賓、臘腸犬、米格魯等品種。「庫欣氏症」係從人類醫學延用過來，也就是「腎上腺功能亢進」，「腎上腺」位在腎臟上方兩顆左右對稱的內分泌腺體，體積很小，但負責分泌身體多種內分泌激素，而所謂的腎上腺功能亢進，為腎上腺皮質分泌過多的「可體松」。致病原因為老化或是罹患心血管疾病、慢性疾病所引起的原發性問題，但也可能腎上腺腫瘤，造成分泌異常。部分毛小孩則因嚴重過敏，而長期使用類固醇，也會引發「犬庫欣氏症」，但只要停藥之後，即可慢慢恢復正常。常見「犬庫欣氏症」如下：▸愛喝水。▸尿尿頻率高。▸變得貪吃。▸體重增加，尤其是腹部會變大下垂。▸活動力下降。▸後頸處隆起肉團。▸身體兩側有對稱性脫毛。▸皮膚變薄、變黑。▸皮膚、泌尿道反覆感染。▸肌肉萎縮無力。▸容易喘且亢奮。▸常有如高血壓、糖尿病、骨質疏鬆、甲狀腺功能低下等共病。蔡志鴻醫師進一步說明，只要抽血，就可以快速又準確地研判是否為「犬庫欣氏症」。治療上，以藥物為主，需長期追蹤用藥，至少得服用幾個月，每1至3個月抽血，觀察相關指標，並調整藥物劑量。在飲食方面，許多患犬體型肥胖，容易合併高血脂、高膽固醇、高三酸甘油脂等問題，因此，建議食用專業營養配方狗食，平日可提供容易吸收的優質蛋白質，以及低脂飲食，配合運動，幫狗狗健康瘦身。★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】責任編輯：陳學梅
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2023-05-06 寵物.寵物疾病
品種犬常見7大遺傳疾病 專家告訴你該如何照護及預防
我們常看到可愛的柴犬、柯基、貴賓犬在街上引人注目，也常在公園看到帥氣的哈士奇、黃金獵犬在奔跑，但這些我們認得出來的狗狗，其實都是品種犬，而這些品種犬其實多數是透過近親繁殖方式繁衍下一代，長久下來，每個品種難免會出現遺傳上的疾病，以下為整理出多數品種犬常見的遺傳與好發疾病與預防。退化性椎間盤疾病(Degenerative Disc Disease)椎間盤的功能是分隔每一個脊椎骨，作為緩衝吸收震動，使脊柱可以彎曲或移動，但當椎間盤退化時，依照症狀的嚴重度和位置的差異，輕微的症狀對於脊椎壓力小，尚可搖晃地走路；嚴重者則行動時會顯示不協調及蹣跚狀，連上廁所或進食都有困難，移動時會因疼痛而吠叫，而且，任何品種的狗都會受到此疾病的折磨，其中，肥胖的狗罹病風險較高，包括柯基犬、米格魯犬、可卡犬、拉薩犬、北京狗及貴賓犬等，但特定品種像是長背的狗(如臘腸狗)也最可能患病。處置方法及照護：輕微病例中，一旦精確地找到受傷的位置後，治療即可開始。臨床上會以針灸搭配口服藥物或骨骼保健食品進行治療，也會使用水療療程，讓狗運動時，不會在生病的關節施加過度壓力。若脊椎已經遭受嚴重傷害，要先評估是否能開刀治療。居家照護Tips*避免狗體重過重，也要避免讓牠垂直跳躍或迅速轉身，包括在沙發上跳上跳下。*讓狗有自己的床，確保床的高度只比地板高一些，若太高，就要架設斜坡或階梯。青光眼青光眼(Glaucoma)是因為眼睛內部的液體累積，導致眼壓升高所造成；通常是晶狀體在眼睛裡向前移動，可能是外傷或遺傳所導致，在剛毛㹴犬中相當常見。眼睛腫大突出，會使瞳孔持續地過度擴張，令狗感到不適且畏光，最後甚至眼盲。處置方法及照護：以藥物治療為主，減少淚液分泌，有些則需要手術。居家照護Tips*按時滴眼藥水。*若失去視力，必須全力介入牠的生活起居。髖關節發育不良飼主可從毛孩走路姿勢 初判是否髖關節發育不良。黃金獵犬、拉不拉多、薩摩耶犬、鬆獅犬，走路時屁股搖來搖去，嚴重時也會賴著不走。先以X光檢查嚴重程度，再決定是否給予止痛藥、骨關節保養品甚至減重，如果仍無法站立行走，就必須考慮人工髖關節置換手術。氣管塌陷有先天和後天（因氣管軟骨退化）的氣管塌陷，好發於吉娃娃、馬爾濟斯、約克夏、博美犬。完全塌陷，已危及生命，就必須進行氣管支架手術。短吻犬症候群巴哥、鬥牛犬、北京犬，呼吸道肥厚狹窄，若加上鼻孔狹窄或軟腭過長，不得不開口呼吸，喉頭容易水腫，造成心肺功能負擔。往往走沒幾步就坐下或趴在地上喘，舌頭發紺，運動耐受性極差。建議透過鼻孔擴張手術、軟腭切除手術改善犬隻的生活品質。特殊犬種靈緹犬/義大利靈緹犬：如果運動的場所不當，或由上往下跳，極容易因前肢承受過大的壓力而骨折。台灣常見犬的心臟問題秋田：心室中隔缺損（VSD）米格魯：肺動脈狹窄（PS）、心室中隔缺損（VSD）、完全性右束支傳導阻滯、法洛氏四重畸形比熊：永存性動脈導管（PDA）、退行性瓣膜疾病牛頭㹴：二尖瓣發育不全、二尖瓣狹窄、主動脈下狹窄（SAS）騎士查理士王小獵犬：遺傳性心室心律不整、右心房血管肉瘤(+/-心包囊積液)、永存性動脈導管 （PDA）、退行性黏液二尖瓣疾病、股動脈栓塞吉娃娃：永存性動脈導管 （PDA）、肺動脈狹窄（PS）、退行性瓣膜疾病鬆獅犬：肺動脈狹窄（PS） 、永存性動脈導管 （PDA）可卡犬：心肌病、永存性動脈導管 （PDA）臘腸犬 : 退行性瓣膜疾病、二尖瓣脫垂、病竇症候群、永存性動脈導管 （PDA）法國鬥牛犬：肺動脈狹窄（PS） 獵狐㹴：退行性瓣膜疾病、肺動脈狹窄（PS） 、法洛氏四重畸形、永存性右動脈弓德國狼犬：主動脈下狹窄（SAS） 、二尖瓣發育不全、三尖瓣發育不全、永存性右動脈弓、遺傳性心室心律不整（心搏過速)、右心房血管肉瘤(+/-心包囊積液)、感染性心內膜炎、擴張性心肌病（DCM）、永存性動脈導管 （PDA）、心肌病黃金獵犬：主動脈下狹窄（SAS）、二尖瓣發育不全、三尖瓣發育不全、牛磺酸缺乏家族性擴張性心肌病 （DCM）、犬X染色體肌肉萎縮症、心包囊積液、右心房血管肉瘤(+/-心包囊積液)大白熊：三尖瓣發育不良靈緹犬/義大利靈緹犬：永存性右動脈弓哈士奇：心室中隔缺損（VSD） 拉不拉多：三尖瓣發育不全、永存性動脈導管 （PDA）、肺動脈狹窄（PS）、擴張性心肌病 （DCM） 、心包囊積液、右心房血管肉瘤（+/-心包囊積液)、心室上心搏過速馬爾濟斯：永存性動脈導管 （PDA）、二尖瓣發育不全英國古代牧羊犬：三尖瓣發育不全、持續性心房停頓、擴張性心肌病 （DCM）科基犬：永存性動脈導管 （PDA）博美犬：永存性動脈導管 （PDA）、退行性瓣膜疾病、病竇症候群貴賓犬：永存性動脈導管 （PDA）(玩具貴賓)、退行性二尖瓣膜疾病(玩具貴賓)、心室中隔缺損 （VSD）（玩具貴賓)、心房中隔缺損（ASD）（標準)巴哥犬：房室阻斷(希氏束狹窄)薩摩耶犬：肺動脈狹窄（PS）、主動脈下狹窄（SAS）、心房中隔缺損 （ASD）迷你雪納瑞：肺動脈狹窄 （PS）、永存性動脈導管 （PDA）、退行性瓣膜疾病、病竇症候群喜樂蒂牧羊犬：永存性動脈導管 （PDA）、退行性瓣膜疾病、錐幹心臟發育異常西施犬：心室中隔缺損 （VSD）、退行性瓣膜疾病㹴犬( 獵狐㹴、混種㹴）：肺動脈狹窄 （PS）、退行性瓣膜疾病西高地白㹴：肺動脈狹窄 （PS）、心室中隔缺損 （VSD）、法洛氏四重畸形、退行性瓣膜疾病、病竇症候群約克夏犬：永存性動脈導管 （PDA）、退行性瓣膜疾病
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2023-05-04 醫療.骨科．復健
骨折處置後多久才能長好？除了打石膏之外還有其他選擇嗎？
一位30歲的女性騎機車不慎摔倒，足踝整個腫起來，疼痛到連行走與站起都有困難，來到門診經檢查後，原來是足部骨折，所幸經評估後並不需要手術，治療復健後完全復原，順利重返職場。意外受傷腫脹疼痛該怎麼辦？發生創傷或跌倒之後，最好先固定避免隨意活動受傷的部位，並搭配冰敷及抬高。如果是下肢，必要時可以使用輪椅或柺杖支撐減少承重。許多腫脹與疼痛其實暗藏著骨頭或肌腱韌帶的受傷，此時活動、行走或承重有可能會造成二度傷害，應該在固定之後盡快就醫檢查，如果有骨折情況則需要評估是否需要手術治療。骨折處置後多久才能長好？許多患者在骨折之後，會焦急地問骨頭什麼時候才會長好？一般而言，臨床上骨癒合大概發生在4-6週後，醫師也常常會在這時候安排X光檢查，確定骨頭癒合狀況。 通常手腕、脊椎的骨折在6-8週已經有好的穩定度可以承受外力了，大腿小腿的骨折則比較慢，甚至需要三個月以上。可利用助行器，雙邊到單邊的腋下拐杖…經醫師同意且不痛範圍內逐步增加下肢的載重，避免骨質流失，也加速骨頭癒合。骨折後需要復健嗎？何時可以開始？許多到復健科門診的病人，都是骨折受傷三個月以上了，常見關節活動度已受限，肌肉萎縮，走路步態不對稱，腰部開始疼痛等問題… 詢問為何這麼晚才開始來做復健? 通常得到的答案是—我以為要骨頭長好了，才可以來做復健治療 。其實發生骨折之後，復健治療就應該要及時介入。 不同的階段有不同方式的復健治療。我們可以把骨折復原的時程以及復健的介入方式，分成下面三階段：1.發炎期：此時骨折的地方會聚集很多發炎細胞，傷處會覺得紅腫熱，約持續1-2週。在這個階段，骨折周圍的組織會腫脹，疼痛，骨折處的血液循環也會受到限制。因此，發炎期復健的主要目標是減輕疼痛和腫脹，促進血液循環，並防止肌肉衰退和血栓形成。•適當固定：除了打石膏外，穩定的骨折，像是線性及非移位骨折，在手指腳趾可使用紙膠、鋁板、壓舌板、熱塑型的副木固定或是市售的合格護具（如下圖）來促進骨質的癒合，好處是比較輕巧也可穿脫方便洗澡；而不穩定的骨折像是粉碎、斜形、螺旋骨折因為容易移位而且復位後也容易再度移位，則需要打環狀石膏甚至是手術固定。•保持適當的休息和活動：避免長時間的靜止，但也不要過度活動以免影響癒合，可以活動骨折處之外不需固定的關節，來維持正常的活動度。•冰敷：使用冰袋或冰塊，每次敷15分鐘左右，每天多次使用，做到紅腫消除為止。•積極治療疼痛：除了止痛藥外，也可以搭配使用復健儀器如:短波、經皮電刺激等。•提高受傷部位：盡量抬高受傷部位，有助於減輕腫脹。•肌肉活動：進行輕微的肌肉活動，例如肌肉原地收縮而不移動關節的方式，又稱為〔等長收縮〕以防止肌肉衰退。2.修復期：骨頭開始修復，長出骨痂，這段時間通常持續數週或數個月的時間。X光片可以發現骨折斷裂縫隙開始變的不明顯，但須注意此時的癒合骨還不成熟，無法承受扭力及壓力，活動還是要小心，以免發生斷骨處癒合不良的悲劇。這個階段復健主要目標是促進新骨組織的生長和強度，並維持肌肉和關節的靈活度。•肌肉強化運動：可以從肌肉等長收縮的運動方式，改成加一點阻力訓練，以不感到劇烈疼痛為原則。•恢復關節的活動度：可以從被動活動（譬如用另外一隻手協助）進階到主動移動受傷的關節，一樣以不產生疼痛為原則，另外也可用水療等復健儀器降低關節僵硬。•訓練平衡和協調能力：進行平衡和協調訓練，比如大腿以下的骨折可以選用助行器、拐杖等幫助走路的穩定平衡，安全狀況下，逐漸增加下肢負重，也為日後正常步行做準備。•儀器復健促進新骨生成:如低能量雷射、低能量超音波等。3.重塑期：是從骨折癒合到恢復正常運動和活動水平的時段，可能需要三個月到半年以上的時間。在這個階段，骨折部位的新骨組織變得更加強壯，肌肉和關節也可以逐漸恢復正常的功能了。這時期復健的主要目標是增強肌肉和骨骼的強度，並恢復原有生活的運動模式。•逐漸增加肌肉強化運動：可以逐漸增加阻力運動的強度和範圍。•恢復正常運動和活動水平：慢慢加入日常的運動（如走路）和生活功能操作。•訓練平衡和協調能力：增加平衡訓練和協調能力。在年長者可以預防之後跌倒的機會，年輕者則是預備重返正常的運動模式和挑戰。•值得一提的是，近年來新興治療方式—肌骨震波，目前研究它可以讓骨頭增厚，臨床上也大大提升骨折癒合不良和骨折不癒合的治療成功率。而在骨折修復過程當中，要多留意日常生活營養補充: 就像良好的原料才能做出穩固的建材，充沛的營養攝取才能確保長出穩固的骨頭，營養補充不可少。建議可以多補充維生素D、維生素C（如芭樂、奇異果等）、微量元素鋅（生蠔、牡蠣、南瓜子等）、含鈣（乳製品、牛奶）的食物，以及蛋白質（如黃豆、雞蛋等）。總之，各種意外摔傷如果受傷部位明顯腫脹，要非常小心有沒有骨折。先就地固定減少移動，抬高受傷部位並冰敷，盡快就醫檢查，如果有骨折情況，則需要評估是否需要手術處理，部分輕微穩定的骨折不一定需要手術或打石膏，選擇適當的固定方式搭配復健治療，一定能夠重返活力人生！(本文轉載自台灣復健醫學會，原文網址：骨折打石膏之外有其他選擇？如何積極復健重返好功能！)責任編輯：辜子桓
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