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2023-07-29 醫聲.慢病防治
社區型精神障礙會所成鄰避設施 地方難推動／精神照護困境4
精神障礙者回歸社區知易行難，縣市政府有心設置社區型會所讓精障者學習、復健，但被視為鄰避設施，屢遭抗爭，加上社工人力不足，且必須累積足夠經驗才能輔導精障者，中央即使有錢補助，地方也不容易推動。台北市社會局表示，目前已有4處會所，精障會員超過560人，都是全國最多，但過程面臨困境，除了專業人力有缺口，也較常遭遇大眾不明白這類會所的服務特性，而有避鄰效應，爭取場地時常遭遇抗爭。台中市去年到今年成立2處小作所，可服務75人，設置進展緩慢。社會局長廖靜芝坦言，精障者就醫後回歸社區，除讓患者走出家門，也讓照顧家屬有喘息時間，但小作所要有一定坪數，交通要便利，但社區多數居民反對設置，合適地點也難尋。台南市目前僅有一處精障者協作模式服務據點，成員25人，社會局預計2年內在原市區及大新營地區各設置一處，另要設置4家精障者機構。衛生局表示，過去曾要成立社區支援機構，但消息曝光就遭抗爭，只好取消；嘉南療養院曾試辦社區支持團體，要借用活動中心上課也遭拒絕，「居民抗爭」是目前面臨最大的難題。衛生局也指精障者汙名化還是很嚴重，現在社會壓力大發病率更高，但病情穩定後還是要回歸社區，多數精障者只要穩定服藥就可控制，只能多加宣導讓民眾學習如何和精障者互動。此外，國內接連發生駭人凶殺、縱火案件，嫌犯因精神障礙、心智缺陷，往往會透過暫行安置、施以監護治療，但第一線醫療體系卻發現，相關預算獨缺編列「看護費」，加上當事人多半缺乏家庭支持，無親屬願意幫出錢，導致各地檢署負責執行時，往往會被醫院抗議經費不足。（責任編輯：周佩怡）
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2023-07-29 醫聲.慢病防治
曾被強制送醫11次 精神病患者明川在會所落腳／精神照護困境3
精神障礙者明川大三那年因一次創傷事件，被診斷出躁鬱症，領有身心障礙手冊。當時法律還未限制強制就醫的條件，他先後被父母強制送醫11次。明川回憶，還住在學校宿舍時，有次母親以探訪為由來到學校，自己不疑有他打開宿舍房門，卻發現母親背後還帶了警消人員，他又一次被強制送醫。父母雙亡後，他把雙親留下的房子出租，自己也希望找份工作支應生活所需、回歸社會。過去出院後回到家，對外界社會的恐懼、不適應，明川總是窩在家裡看電視，不願走出戶外與人互動，因此與社會斷了連結。在台北市勞動局勞動力重建運用處介紹下，明川進入社區精障者支持單位「興隆會所」，他的人生有了全新的轉變。從接受幫助變成幫助他人 為重返社會做準備跟著影片打八段錦作為早操，結束後分組進行晨會，「行政組」、「餐飲組」、「社區走跳組」各司其職，規劃一天的工作。若不抬頭看大門上方「興隆會所」字樣，會讓人以為這只是一間平凡的企業。在興隆會所，明川與其他精障者、社工一起工作，從行政組處理庶務做起。現在他成為會所「社區走跳組」成員，除了到外縣市參加研習會、也代表積極對外發聲，爭取精障者權益。最近，明川更加入「同儕工作者」培力，完成訓練後，他將成為精障者同儕關懷員，除了協助其他精障者，也作為他重回朝九晚五正職工作的準備。同儕互助調整作息、找工作 會所一面白板上貼有一張「明川Morning Call」的提醒便條。會所主任張美琦表示，精障者出院後很需要調整作息，生活才不致空洞、有失落感。為了讓明川趕上每天的晨會，會所成員會輪流叫他起床。明川說，自己常會睡過頭或不願出門，有位同為精障者的會所成員，會主動打電話給他「報天氣」，雖然話語總是簡短，但仍讓他感到同儕支持力量存在。而會所工作者林建宇陪著他一起修改履歷，明川成功申請到附近的政治大學擔任營繕組計畫專任助理，但去年因工作壓力過大，自我要求過高導致再次發病，出現胸悶、喘不過氣的症狀。當時明川大肆揮霍金錢，高樓層景觀餐廳、購物行程、高級按摩樣樣來，一個月內就花掉7、80萬存款，導致目前存款所剩無幾；工作過程中也與會所其他精障者起了衝突。會所工作者判斷，此時的明川需要醫療介入協助。「用朋友的方式鼓勵我」 唱歌決勝負簽自願就醫書與明川關係最接近的林建宇再次出馬，透過柔性勸說，希望他就醫。明川說，這是第一次沒有被強迫就醫，「建宇是用朋友的方式鼓勵我，不是直接把我抓去住院。」一次按摩行程結束後，兩人在在KTV唱歌以唱歌定勝負，結果林建宇獲勝，明川最終也簽下自願就醫同意書。住院期間，會所工作者輪流把物資送到醫院給明川，也輪流跟他講電話，讓他保持與會所的聯繫。出院時，另一名精障者會員凱富親自到醫院接送。張美琦說，明川對每位工作者透露的病況面向不同，工作者就將與他對話的內容打成逐字稿，彼此交接也拼湊全貌。明川出院後病情穩定，回到會所繼續參與活動。明川說，過去出院後爸媽很無助，想盡辦法要讓他走出家門，「找到會所這地方蠻幸運的，有時候不想來，會所工作者都會想辦法把我叫過來。」疾病復發期間，明川在某家手機行遭詐騙64萬，林建宇也陪著他尋求法律協助，也正商討如何避免名下的不動產在下次發病時被自己賣掉或遭到詐騙。明川說，重新站穩腳步後，很希望再找到下份工作重回社會。（責任編輯：周佩怡）
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2023-07-29 醫聲.慢病防治
社區長不出支持服務 精神病患者困在醫院20年／精神照護困境2
自立生活、社會融合是精神障礙者復元之路的關鍵，明年底即將上路的「精神衛生法」修正案，也賦予精神支持服務重任。但台北市康復之友協會總幹事陳冠斌指出，社區支持服務面臨量能不夠，加上少子化、人口老化讓不少精障者面臨老老照顧困境，處境雪上加霜。復健機構常額滿 會所連台北也不夠 上萬精障者無處去依據「精神衛生法」，社區精神復健機構分為全日型的康復之家、日間型的復健中心等模式，由衛福部心健司主管，機構可向健保申請點數給付；心健司統計，全國合計有87家精神復健機構。陳冠斌說，目前社區照護機構以帶有醫療性質的康復之家為主，因可獲得給付，機構常不願讓精障者離開，導致名額永遠處在額滿狀態。陳冠斌表示，社區精神支持服務如會所、小作所、就業服務站等，能夠幫助病人回歸社區，這也是近年衛福部社家署積極推動、身障權利公約（CRPD）要求的自立生活、社會融合精神，實務上卻面臨量能不夠的困境，就連資源最豐富的北市，只有16處，即使是六都中的台中也只有兩處，出了六都資源更匱乏。精障者社區支持服務中，「會所」是國際認同的精神病人自立生活、重建社會連結的重要模式。為增加會所模式在台灣的密度，社家署兩年前在社會安全網第二期計畫下推動「協作模式服務據點計畫」，但至今全台只有29處會所，服務1,500位精神障礙病人，對照於領有身心障礙證明的13萬精神病人僧多粥少。社區資源不足 他囚禁白色牢籠20年 陳冠斌表示，社區支持服務不足的現況下，不少精障者及家屬，只能要求醫院再讓患者留院，他曾遇過有位精障者入院20多年，仍在醫院中「出不來」。平均每位精神病人住院天數達到200天以上，住院費用占健保總額之冠。他也說，精神衛生法修正案明年底就要上路，但自己並不認為在上路前，台灣的社區能「長出」足夠的精神支持單位，若沒有足夠配套措施，精神病人無處可去的狀況將會持續；目前社家署正進行社區支持服務的子法修改，但條文多直接比照「身心障礙者權利保障法」，內容仍太籠統。「隨少子化、人口老化日漸嚴重，精障者面臨老老照顧的問題，社區資源挹注仍太少。」陳冠斌說，社區支持服務是維繫病人生活重要1環，但資源匱乏的情況10多年前就已出現，近年隨著人口結構變遷、家人支持力漸弱更加明顯。興隆會所主任張美琦說，多數資院期待病人留在醫療體系，若將病人外轉也以社區復健中心為主，多數精障者要到無處可待、結案後才會來到會所；為了讓醫師認識、認同會所，會所的精障者最近發起在回診時主動向醫師介紹會所。民間社工為精障社區支持主力 待遇差恐補不了社安網 資深社工師李宏文則表示，社區支持服務多由民間NGO提供，但社工薪資結構失衡，公職社工待遇很好、民間社工待遇差，自然導致精神支持服務被掏空的現況。社家署副署長張美美表示，依照CRPD精神，精障者照護的終極目標是社會融合，但社區支持服務需要投入資源，也要考量非營利組織（NPO）量能是否足夠，社家署「精障者協作服務計畫」中，很大一塊就是進行精障協作模式的教育訓練，對願意投入的NPO人員進行訓練，並安排到相對成形、較有經驗的單位學習會所模式的執行細節。張美美說，除了鼓勵NPO投入，也要在民眾意識提升方面努力，「所有人都應該接受精障者、身障者是社會的一員，職場也要開出符合障礙者條件的職缺。」協作模式據點是否會增加，則須視社安網第3期計畫而定。（責任編輯：周佩怡）
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2023-07-29 醫聲.慢病防治
機構、社區容不下精神病患者 精神衛生法修法難助回歸社會／精神照護困境1
國民法官新制第一案判決出爐，引發關注。年初一起思覺失調患者弒父案遺孀，卻擔心造成二度傷害，聲請不願讓國民法官審理，認為兒子是因生病才鑄下大錯，請求法官減輕其刑。近期精神障礙者傷人事件還有新店弒母案、台東美工刀隨機攻擊案等多起事件。專家表示，精障者在回歸社會時遭遇困難，凸顯國內精神疾病照護體系不夠完善，精神病人自立生活、社會融合淪為空談。精障者融入社會 減少家庭與社會衝突國際審查委員會（IRC）去年8月公布我國「身心障礙者權利公約（CRPD）」第二次審查報告，在「自立生活及社區融合」項目中，委員評論，政府雖推動多元社區服務模式，幫助精障者回歸社區、重返生活，但資源卻放在集中式照護設施；「心理健康」項目中則提到台灣99%的精神衛生機構病患，是被迫留院，且住在機構已經切斷了他們與社區的聯繫，延緩回到社區的可能性。衛生福利部立嘉南療養院司法成癮精神科主任李俊宏說，以新店弒母案為例，犯嫌是四級列管的精障者，衛生局表示訪視時個案情況穩定。但即使症狀穩定，也需要社交技巧訓練等復健，才能幫助精障者與家人相處、與社會融合。明年底將要上路的「精神衛生法」修正案，要求未來精障者強制住院須法官審查，等於入院門檻變高，加上政府希望降低精障者留置復健中心等照顧機構的時間，未來精障者勢必要往社區走。在社區支持相關章節中，則期待委由法人機關團體，辦理協助精障者與社區融合、接受平等對待的「支持性方案」，如入家服務、會所模式、協作工作坊等。社區資源不足 精障者再次流落社會角落然而，現在支持性方案嚴重不足，造成精障者出院、回歸社區後無處可去。修正案中雖增加社區強制治療的規範，但李俊宏說，實務上若精障者本身沒有意願，醫療端也無法將患者帶到醫院，或進入家門進行心理治療或復健治療，看不到資源與配套。李俊宏表示，「精神衛生法」修正案過度理想化，期待柔性勸導病患就醫、鼓勵社區適應，希望社區支持性服務能接住精障者，但社區資源並不完備，社會接受度、民間共識也還不足，「理想很高遠，但社會的腳步跟不上，精障者難與社會融合，恐造成衝突事件發生。」精障者社區支持單位「興隆會所」主任張美琦說，社區支持服務藉由社工、心理師等工作者與精障者建立平等關係，協助精障者建立生活習慣、與人互動，作為重回社會的橋樑，但面臨資源缺乏，尤其偏鄉最嚴重，某些地區只有一處會所，沒有其他社區機構或服務。衛福部長薛瑞元說，精障者需要不同程度的醫療資源協助，故目前有復健可能性的精障者，急性期住院，出院後多以康復之家、社區復健中心等機構為主，這些機構作為中途之家，也提供復健、工作坊等活動，協助患者回歸社會。CRPD國際委員要求去機構化，故目前國內幾乎沒有新設的精神護理之家，但社安網精障者社區資源布建確實有不足的現象，應加緊布建。（責任編輯：周佩怡）
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2023-07-12 醫聲.醫聲要聞
社工人員調薪萬人受益 基層憂「這調整」形同變相減薪
為提升第一線社工人員能量、改善社工薪資，衛福部社救司昨宣布，行政院已拍板同意明年調高接受政府補助的民間單位社工薪資81.6%，調薪後社工人員起薪3萬7765元、社工督導4萬4239元，且未來將比照軍公教調薪幅度調整。本次調薪也將風險加給改為定額制，曾有第一線社工擔心變相降低薪資，衛福部社救司副司長楊雅嵐表示，薪資調整目標是希望低風險業務由民間社工執行，高風險任務則交由政府社工。楊雅嵐說，此次調薪113年起生效，針對政府補助之民間社工人員薪資調整制度有四大重點：調升社工薪資起薪8.16%，幅度為歷年最高，社工人員調升2849元，社工督導調高3338元，預估1萬人受惠；建立薪資調整制度，比照軍公教調薪幅度補助民間單位社工人員薪資；社工人員風險加給改為定額制；為減輕雇主負擔、促進公私協力，調增雇主應負擔費用至6千元。楊雅嵐表示，此次調薪，預期同步帶動司法院、內政部原民會等單位，共同提升政府補助之民間社工人員薪資，並鼓勵民間社工單位調升社工人員薪資，呼籲社工系所畢業收投入社工專業領域，共同推動社福服務。各地社工職工會年初曾反應，擔心調整薪資結構後，針對「風險加給」採定額制，形同取消風險分級，恐造成薪資減少。對此，楊雅嵐表示，過去風險加給依照實際工作內容、時間，分為無風險、低度風險、高度風險三等級，此次修改薪資結構，將由過去的「薪點制」改為「定額制」，且只區分有風險、無風險。針對已在從事高風險工作的民間社工，將其薪資差額995元納入起薪，目的是希望民間社工擔任風險較低之工作，高風險由縣市政府社工或社安網人員執行。台北市社工師公會常務理事李宏文則表示，調薪對社工師勞動權益改善實有益處，但須注意薪資結構的調整，長久以往是否會改變國內非政府組織生態，造成資深社工人員流向政府單位，亟須民間力量的初級、次級預防工作反而無人擔任，或導致非政府組織只願承接政府案件等狀況。楊雅嵐說，此次調薪對象是受政府補助的民間社工，執行民間團體專案的社工，以尊重民間團體為由，由團體依營運狀況支付。至於社工界存在已久的「薪資回捐」問題，社救司已設立查核機制，並會持續推動。
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-06-21 醫聲.醫聲要聞
親密關係「精神暴力」盛行率居冠 衛福部：一方式可蒐證
據衛福部保護司統計，台灣每5名婦女就有1人在其一生中曾經遭受親密伴侶暴力，其中又以精神暴力盛行率最高，達16.76%。保護司司長張秀鴛說，親密關係是沒有驗傷單的心理暴力，若早期介入處理，能夠防止事態演變為肢體暴力；懷疑自己身處精神暴力情境中的民眾，可以透過撰寫日記留下證據、申請保護令。「親密關係行感暴力是『看不見的傷』，當事人容易疏忽、淡忘，或逐習以為常，有如溫水煮青蛙的情況，常讓被害人愈來愈無助、不快樂，自我價值也會遭受貶低。」張秀鴛指出，若心理素質較脆弱者，可能因此罹患身心疾病而須要服藥；精神暴力的樣態包括行為監控、情緒勒索、言語貶抑、經濟控制、冷漠忽視，有些同性伴侶則會以出櫃作為威脅；不同親密關係精神暴力樣態可能交互、夾雜出現，有時甚至讓當事人難以分辨「他是愛我還是在施暴。」她表示，常見的行為控制是手機定位，美其名是思念，其實背後的動機是為了掌握、監控對方行蹤；情緒勒索則是透過「不答應就是不愛我」等話語，強迫對方依照自己意念行事；言語貶抑是透過話語損人自尊；經濟支配則更嚴重，有時被害人被要求買東西都要繳出收據，連自己賺的錢都不能支配。當被害人難以分辨是否身處精神暴力情境的時候，可以回歸感受，話時間靜下來思考對方每個行為是暴力還是愛的表現，「真的想要走的長遠，應該提出來溝通、討論，才不會病入膏肓。」兩人交往應該要快樂、要健康，不該成為負擔，甚至變成他人身心疾病的病因。民眾遭受精神暴力情況嚴重須要申請保護令時，常擔心沒有足夠證據而申請不成。張秀鴛說，過去統計親密關係精神暴力受害者從開始記錄到向社政單位通報，由社工介入了解並申請保護令，平均要花7到8年時間，近年時程縮短，大約2年就會提出。由於精神暴力往往是長期結果，容易被疏忽、淡忘，建議民眾能夠透過文字或語音日記的形式，記下對方貶抑的言語或行為，也可以跟周遭親友訴說遇到的不良對待，這些證據日後都能據以向法官申請保護令，並非一定要留下加害人的施暴事證才能申請。
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2023-06-17 醫聲.高齡社會
「巴氏量表」仍重要！重症家庭申請外籍看護每一步都艱難
三總神經科醫師月初因未開立巴氏量表，遭病人家屬毆打，引發巴氏量表存廢討論。為減少照顧家庭舟車往返、奔波流程的困擾，先前勞動部表示，與衛福部開會將朝簡化流程、擴大免評方向研議，並研議申請外籍看護要件，是否改用照顧管理評估量表（CMS）取代巴氏量表，不過會議結論，仍決定按照現行流程，以巴氏量表做評估，會議中僅針對流程優化做討論。重症家庭欲申請外籍看護 要巴氏量表家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示，要申請巴氏量表的長照家庭，通常已進入重症，「踏出家門的每一步都艱難」，希望兩部會加速溝通，「簡化、減少舟車勞頓、不要勞民傷財」，是民眾最低的期待，希望政府能體諒長照家庭的不易，盡速整合。「醫師幫忙開巴氏量表，到底要歸類在醫師義務，還是只是幫忙病患爭取權益，爭議很大。」長庚醫院神經內科主治醫師徐文俊認為，醫師職責應該圍繞在醫療範圍，即診斷、判定個案程度，但是否要聘僱外籍看護，應該要看整個家庭的支持系統，但評估起來需要花很多時間，醫師很難短時間完成，應可由長照、社福系統介入進行。徐文俊認為，社會福利系統包括社區資源及機構資源，以外籍看護工來說，應屬於長照中社區居家照護資源。而開立巴氏量表的概念，如同做國際健康功能與身心障礙分類系統（ICF）評估，醫師先依疾病進行診斷、評估功能性，後續社工師評估個案需要的資源並協助配置，較能釐清到底是醫療還是照護上的需求，「很多需求已經超乎醫療端，需要審慎思考」。巴氏量表評量 延伸閱讀：．巴氏量表怎麼拿？分數「夠低」才符合申請外籍看護．為何我的家人無法申請巴氏量表？一文搞懂巴氏量表評估項目和詳細申請流程．該不該廢除巴氏量表？ 勞動部：擬朝簡化流程、擴大免評研議責任編輯：陳學梅
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2023-06-17 醫聲.高齡社會
申請外籍看護仍要巴氏量表 家總憾：重症家庭連跨出門都難
三總神經科醫師月初因未開立巴氏量表，遭病人家屬毆打，引發巴氏量表存廢討論。為減少照顧家庭舟車往返、奔波流程的困擾，先前勞動部表示，與衛福部開會將朝簡化流程、擴大免評方向研議，並研議申請外籍看護要件，是否改用照顧管理評估量表（CMS）取代巴氏量表，不過會議結論，仍決定按照現行流程，以巴氏量表做評估，會議中僅針對流程優化做討論。家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示，要申請巴氏量表的長照家庭，通常已進入重症，「踏出家門的每一步都艱難」，希望兩部會加速溝通，「簡化、減少舟車勞頓、不要勞民傷財」，是民眾最低的期待，希望政府能體諒長照家庭的不易，盡速整合。「醫師幫忙開巴氏量表，到底要歸類在醫師義務，還是只是幫忙病患爭取權益，爭議很大。」長庚醫院神經內科主治醫師徐文俊認為，醫師職責應該圍繞在醫療範圍，即診斷、判定個案程度，但是否要聘僱外籍看護，應該要看整個家庭的支持系統，但評估起來需要花很多時間，醫師很難短時間完成，應可由長照、社福系統介入進行。徐文俊認為，社會福利系統包括社區資源及機構資源，以外籍看護工來說，應屬於長照中社區居家照護資源。而開立巴氏量表的概念，如同做國際健康功能與身心障礙分類系統（ICF）評估，醫師先依疾病進行診斷、評估功能性，後續社工師評估個案需要的資源並協助配置，較能釐清到底是醫療還是照護上的需求，「很多需求已經超乎醫療端，需要審慎思考」。
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2023-06-16 醫聲.醫聲要聞
台過半小媽媽也未婚 「這縣市」未成年生育率高
行政院日前公布15至19歲未成年少女生育率，全國平均為千分之3，但存在城鄉差距，台北市為千分之1，花蓮縣則高達千分之11。衛福部社家署長簡慧娟說，造成城鄉差距的原因有待釐清，但只要小媽媽請求協助，一定會介入輔導、提供服務。勵馨基金會副執行長王淑芬說，未成年小媽媽生育率已從20年前的千分之15下降至近十年的千分之4，今年又下降至千分之3，但相較日韓約千分之1至千分之2，仍有努力空間。背後原因包括整體少子化、青少年性教育普及，以及墮胎藥等醫療措施的便利性提升。然而，王淑芬說，未成年婦女生育率存在明顯的城鄉差距，以今年公布數據來說，台北市為千分之1，花蓮縣卻高達千分之11，高於全國平均3倍以上，且連年都是全國最高，可能原因包括預防教育的完整度不足、醫療及交通的便利性不佳，但目前還未看到具體調查，需要更深入研究才能評論。根據勵馨基金會統計，造成懷孕的原因中以僥倖心態、缺乏避孕知識、沒有避孕意識為前三高，與孩子生父的狀態曾在親密關係，或現在仍在親密關係中佔96%，但服務對象中未婚佔68%、已婚27%，有超過一半的服務對象原生家庭為單親家庭，非雙親家庭的原生家庭佔68%。王淑芬表示，過去勵馨基金會提供的服務以待產服務為主，現在則以生產後的協助居多；由於小媽媽們多是決定留養才選擇生下孩子，所需協助包括經濟輔助，以及新手媽媽常面臨的育兒、親職課題，且由於步入婚姻的小媽媽比例仍不高，不少人需要與伴侶相處上的協助。未成年小媽媽服務因地制宜 台北已有優先收托機制王淑芬也提到，未成年小媽媽常面臨就業、復學的須求，嬰兒照顧是一大難題，勵馨基金會提倡公立托嬰中心應該與未成年少女就學、就業結合一起，公立托嬰中心優先收托未成年媽媽的嬰幼兒，但這屬於地方自治權責，如台北市已有優先收托機制，但其他縣市未必跟進。勵馨基金會提供的服務中，個人輔導支持服務佔36.82%之外，較多的服務為育兒之能/親職教養佔16.6%、經濟議題協助15.9%、情感/性/性別議題討論與指導7.7%。簡慧娟說，由於未成年懷孕的服務因地制宜，應由地方政府應該依照轄內須求，結合民間團體，並考量其服務對象的數量、個案特性等提供服務。簡慧娟表示，未成年懷孕的少女依照個案背景，未必每人都屬於社會安全網中計畫的「脆弱家庭」服務對象，但社家署與民間團體合作，設有「未成年懷孕求助網站」及諮詢專線0800-25-7085（愛我，請你幫我）。若未成年懷孕的少女提出須求一定會協助，由地方政府提供單一窗口服務，安排社工進行評估、協助與後續追蹤，「有需求的小媽媽只要出來求助，只要遭遇困境，不限於經濟問題，父母未滿20歲者都會列為關懷輔導對象通報，依照個別情況提供服務。」簡慧娟也說，未成年懷孕的少女一般還在就學階段，沒有穩定工作收入及經濟來源，發生非預期懷孕事件時，易面臨經濟弱勢、育兒知能與照顧功能不足、家庭，支持系統不佳等多重問題而產生巨大的身心壓力，社家署設有「未滿二十歲懷孕服務及後續追蹤輔導服務方案」，利用公益彩券回饋金，補助地方政府辦理，每年服務1200餘人，提供從情緒支持、經濟補助、醫療保健等整合性服務。（責任編輯：周佩怡）
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2023-06-16 焦點.器官捐贈移植
腦幹衰竭重度昏迷…35歲男遺愛人間 助7家庭重生
35歲的彭先生日前夜間與朋友聚會，突然失去意識昏倒，送醫檢查後發現是自發性小腦出血及腦室出血壓迫腦幹，經救治後，仍因腦幹衰竭呈現重度昏迷。彭先生被送到雙和醫院，在院方器捐小組與家屬溝通後，取得彭先生父母親同意，最終共捐出心臟、肺臟、肝臟、小腸及兩個腎臟，幫助七個受贈者及家庭得以重生。雙和醫院器官捐贈移植委員暨醫療副院長劉燦宏表示，雙和醫院自2008年成立以來，便開始在院內外進行器捐推廣，舉辦超過上百場宣導活動，共號召逾6000位民眾簽署器官捐贈同意書，並將此意願註記於健保卡。迄今雙和醫院實際完成器官捐贈也近百例，傳承「生命有終，大愛無限」精神。從觸霉頭到遺愛人間 器官捐贈觀念轉變回憶起早先推廣時，雙和醫院社工師張文馨表示，民眾對生死議題較為抗拒不願多談，常被認為觸霉頭，甚至直接轉身離去。但隨著生命教育普及，器官捐贈不再是禁忌話題，且願意多跟醫院社工了解相關資訊，遺愛人間的想法同時萌芽。以上述彭先生為例，張文馨表示，經緊急啟動器捐流程，隨即進行全國配對及器官可用性評估，在多家醫院的合作下，彭先生捐出的心臟、肺臟、肝臟、小腸及兩個腎臟，經由多重器官捐贈，有七個受贈者及家庭得到幫助。器官摘取與移植過程困難 如同與死神拔河劉燦宏認為，器官捐贈除醫病關係的建立，也需要跨專業、跨醫院及跨縣市醫療的合作，過程中器官摘取與移植就像是和死神拔河般並不容易。此外，除醫護專業與社工人員器官捐贈的推廣教育訓練外，器捐者家屬的悲傷輔導與陪伴也相當重要。劉燦宏指出，近年政府針對器捐陸續推出優化政策，由雙和醫院顧問醫師李伯璋教授在2014年推動的「捨得：三親等優先移植」計畫，更是台灣領先全球實施之措施，讓器捐觀念昇華，成為不只是協助別人，更可以庇蔭家人的良好美意。衛福部訂定6月19日為器官捐贈紀念日，感念器官捐贈者及家屬的無私奉獻。北醫大體系雙和醫院是台灣北區第六家器官勸募網絡（Organ Procurement Organization, OPO），積極響應器捐政策，日前在院內大廳舉辦「One Life Live Twice傳承生命接力賽」，與器捐移植代言吉祥物小麥貝兒一同呼籲民眾加入支持行列，延續大愛精神，同時助等待器官移植的病人及家庭重獲新生。根據器捐移植登錄中心統計，雙和醫院在2022年共登記440筆簽署書，而目前全國等候器官移植之病人仍有10,869位，民眾如對器官捐贈有意願，欲了解更多相關訊息，歡迎與雙和醫院社工室連繫。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-06-04 醫聲.醫聲要聞
FB社團流出私密照遭抵制 衛福部籲檢舉：5件事可抓去關
政壇Me Too暴風圈持續擴大的同時，臉書和Dcard昨天出現另一個反擊性暴力的戰場。有網友針對使用RISU短網址限時發布性私密影像並強調「自拍外流、前任自拍流出」的諸多粉絲專頁，邀請更多人去檢舉這些粉專，同時搜尋這些粉專的成員，檢查是否有自己的臉友在內，若有，應勸導對方這是刑事犯罪。「檢舉是我們鼓勵的！」衛生福利部保護服務司司長張秀鴛今上午受訪表示，網路真的水很深，變化非常快速，但網路世界是凡走過必留下痕跡。呼籲被害人可向「性影像集中處理中心」就會與檢警聯手進行調查。性影像集中處理中心： https://tw-ncii.win.org.tw/張秀鴛說，另外要提醒的是，根據今年初通過的修法，在刑法、犯罪被害人權益保障法，性侵害犯罪防治法、兒少性剝削防制條例「四法聯防」下，不是只有偷拍有刑責，分享、下載、換臉、無故持有兒少性影像，這些行為都有刑責，最高可以關5年。張秀鴛表示，更重要的是被害人的發聲。若發現自身影像，建議不動聲色快速截圖、保留證據，向性影像集中裡中心提出申訴並要求刪除。中心可立即要求網站經營者限制瀏覽或下架，也會協助當事人依自身意願提出刑事告訴。除了申訴，更要報警。衛福部保護司今年3月與法務部和警政署聯合召開記者會，當時內政部警政署防治組副組長斯儀仙提醒，「不知道對方真實身份，也可以報警」，被害人要冷靜保留證據，包括群組名稱、散播者的帳號名稱、影像被張貼的網址和網站名稱，千萬不要一看到就封鎖、刪除。斯儀仙指出，全國派出所24小時受理報案，第一時間就會協助下架。如果擔心自身安全，警政單位可採取緊急措施，也會轉介免費法律諮詢、心理諮商、社工陪同等資源，提供最好的服務和保護。張秀鴛呼籲，社會大眾務必要了解，以下5件事都是犯罪行為，每一件有刑責：1. 偷拍他人性影像：成人3年以下有期徒刑、1年以上7年以下有期徒刑。2. 無正當理由持有兒少性影像：1年以下有期徒刑。3. 分享性影像給別人：5年以下有期徒刑。4. 下載性私密影像：5年以下以求徒刑。5. 製造換臉（deepfake）性影像：5年以下有期徒刑。3月開記者會時，法務部主任檢察官朱華君表示，根據刑法第28章之一「妨害性隱私及不實性影像罪」，幾乎都是「有期徒刑得併科罰金」，至少要判2個月有期徒刑。此外，根據「一罪一罰」原則，根據事證的不同，刑期可累計，例如可證明在不同時間點分享影像，就是多次。張秀鴛補充說，如果持有多人性私密影像，幾個人願意站出來就算幾個罪。今年1月10日立院三讀通過修正「兒童及少年性剝削防制條例」、「性侵害犯罪防治法」，2月15日總統公布施行。修法後由「性影像集中處理中心」網站受理申訴，今年成人申訴案件增為去年同期的3倍，受害人數是去年近4倍，6成是25歲以下，最年長是74歲；兒少案件數則為去年同期的一半、受害人數略減，多與國高中生使用手機有關，最年幼為小二。
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2023-06-01 焦點.器官捐贈移植
陳建州揹妹上樓，曝妹妹正等待器官移植！最困難的移植手術，4種情況需要肺移植
黑人（陳建州）昨(5月31日)在社群分享揹妹妹上樓影片，透露住院24天的妹妹終於能出院，但由於肺功能問題不能太喘，所以揹她上樓。現在就是要等待器官移植。范范也在IG發文「妹，每日每夜為妳禱告，希望能等到適合移植的肺，也感謝妳那麼勇敢堅強的努力讓自己能繼續陪伴著兩個寶貝」。由於器官捐贈的來源有限，法律對於器官分配順序也有嚴謹的規範，因此器官移植通常需要等待一段時間。《元氣網》帶大家了解肺臟移植及器官捐贈移植流程，盼更多人一起支持來器官捐贈。肺臟移植 最困難的移植手術肺移植在所有器官移植中堪稱「最困難的手術」，主要是捐贈者少；再來是即使有捐贈者，但實際可用的肺臟不多；及術後感染率高。之前罹患血癌的不孕症名醫林禹宏同樣等待了一年多才等到肺移植。那什麼病況會需要肺臟移植？當肺部不健康或肺功能有明顯受損時，可能會讓病人難以獲得生存所需的氧氣。有可能需要進行肺臟移植的常見病因有：4種情況可能需要進行肺臟移植1.慢性阻塞性肺疾病（COPD）：主因是呼吸道長期發炎，導致呼吸的氣流嚴重受阻。其中最常見是吸菸引起的「肺氣腫」，破壞肺泡之間氣體的流通性。2.肺纖維化：病人的肺臟產生大量異常纖維組織進行修復，海綿一樣的肺部變成如同菜瓜布一樣沒有彈性，影響肺功能的正常運作，所以也稱為菜瓜布肺。3.肺部高血壓（肺高壓）：就是由於肺動脈壓力過高，心臟必須更努力的工作才能送出血液，也會對肺臟的血管功能產生嚴重的影響。4.囊狀纖維化：一種遺傳疾病，病人天生生成過多黏液，這些黏液容易累積在肺部，引發嚴重的感染，對肺臟造成嚴重的傷害。上述疾病一般通過藥物和輔助的呼吸裝置來進行治療，如果病人的肺功能仍持續下降到危及生命的程度時，醫務人員會建議病人進行肺臟移植。【看更多疾病】慢性阻塞性肺病／肺氣腫／肺纖維化器捐流程確定患者無腦幹神經反射在急診室、加護病房最容易遇到意外導致腦死的患者，有些是家屬主動提出，或醫療成員能敏感於此類個案，經由主治醫師的同意，再會同社工人員或護理人員向家屬提出。此時要給家屬一段時間去了解面對—腦死等於死亡的概念。【延伸閱讀】器捐中心：生命教育不只有嚴肅談生與死 換位思考體會「遺愛分享」關懷與輔導家屬提供病患及其家屬身、心、靈的全人、全家和全程照顧是醫療成員謹守的職責。醫療人員給予家屬關懷與支持，佈置安靜的空間讓家屬紓解悲痛的情緒，在適當的時機將器官捐贈的機會告知家屬，尊重家屬有選擇捐贈或不捐贈器官的權力。 維持腦死患者器官功能捐贈者的血壓、排尿量、水份、及體溫應維持在適當的範圍，以確保器官的適用性及移植後的成功率。 同意器官捐贈當獲得初步的同意後，及找關鍵的家屬出面以便詳細說明及辦理手續， 由社工員先請家屬簽署「器官捐贈同意書」， 同時通知院內移植團隊或院外移植小組待命。家屬同意捐贈器官後， 醫師仍會持續救治病人直到腦死判定完成，確認病人無法回復生命。 如係意外事故，請家屬先至意外事故發生轄區派出所報案； 社工人員會協助請檢察官及法醫到醫院驗屍及核發死亡證明書。 (※報案宜盡早以便採足證據，作為萬一有訴訟程序時有力證據)。聯絡移植團隊病人入院的醫院若是移植醫院，則所有捐贈過程會由該院的移植小組人員，包括：醫師、護理及社工人員等協助處理。然而有可能該移植醫院在當時某些器官沒有合適的等待者，此情形下，則徵求家屬同意，將部份器官轉往其他移植醫院給合適的等待者，以便器官發揮最大的功效。聯絡移植醫院之移植小組若病人住進的醫院無法進行移植時，則在家屬的同意下，將病人轉往其他移植醫院。接受轉介之移植醫院的移植小組代表，包括：醫師、社工人員或護理人員，會事先前往評估病人的狀況，若適合捐贈，則安排運送，社工人員會與家屬再次確認意願，說明細節，並請家屬陪同到移植醫院完成住院手續。兩次腦死判定腦死判定依法有明確嚴謹的規定。 進行腦死判定之前應至少觀察12小時以上，確定病人(1)確實陷入深度昏迷，不能自主呼吸且須依賴人工呼吸器維持呼吸。(2)導致昏迷的原因已經確定。(3)病人係遭受無法復原之腦部結構損壞。 為避免誤判，應確定病人不是因為新陳代謝障礙、藥物中毒與低體溫所導致之昏迷。腦死判定之進行應由具有腦死判定資格之醫師兩名，及病人之原診治醫師，在具人工呼吸器及測定血液氣體等腦死判定所需設備之醫院內，依嚴謹的腦判步驟進行兩次測試。第一次腦幹功能測試通過之後，間隔至少四小時以上，再依第一次測試之規定程序再進行一次。經兩次腦幹功能測試，如果病患完全符合無腦幹反射與不能自行呼吸之條件，即宣布病患「腦死」。摘取器官或組織捐贈者若是因病腦死，則只能摘取器官捐贈同意書上填寫之器官或組織；若是因意外導致腦死，則只能摘取檢察官同意書上所填寫的器官或組織。 由於人體組織細胞須不停地利用氧氣，進行代謝作用以維持正常功能。而人體器官在缺血的情況之狀態下很容易受損，在正常體溫下，器官缺血數分鐘後就因功能受損而不適合移植，維持捐贈者之器官於正常血液循環，可避免溫缺血(warm ischemia)和減少器官功能受傷害之機會，而心、肺、肝、胰尤其不宜於摘取之後保存太久。因此，捐贈者一經腦死判定確定之後，各種器官移植團隊會盡速整合，於最短的時間內在手術室內進行摘取器官，取出之後以無菌方式暫時保存在低溫之保存液，以減少細胞之代謝速率，使細胞對氧氣及養份之需求降低，如此，可以延長器官保存時間，並配合院際間長途運送，以利移植手術之進行。 器官或組織摘取之後，醫生會在捐贈者四肢放入支撐物，並仔細縫合傷口，讓捐贈者保持完整的外觀。協助出院及善後料理後事: 完成器官或組織摘取手術之後，捐贈之遺體由院方交給家屬，依個別意願辦理喪葬儀式，醫院在能力範圍內盡量協助。出院手續: 領取親人遺體之同時，社工員會協助家屬辦理出院手續。費用: 器官捐贈為無條件且無償之捐贈。與捐贈器官相關之醫療及住院費用由全民健保給付，捐贈者家屬不需要額外負擔費用。為表達對捐贈者之感念，摘取器官之後，目前醫院會提供定額之喪葬補助費給捐贈者家屬。但是，家屬同意器官捐贈後到摘取器官之前，若捐贈者心跳停止，無法摘取器官時，仍可捐贈組織，另有不同之喪葬補助費之額度。各家醫院給付標準不一，但是相差不多。捐贈與受贈雙方之關係: 捐贈與受贈雙方資料必須保密，以避免當事人不必要的困擾。除非家屬同意，醫院不會將該項捐贈的消息主動發佈給新聞媒體。如有需要，社工人員擔任「捐」與「受」雙方的聯繫，傳遞關懷。家屬的悲傷輔導與聯誼遭遇親人遽逝，經歷悲傷是一種自然的過程，悲傷反應及經歷悲傷時間長短因人而異。經歷悲傷時家屬需要親友或專業人員的關懷與支持，必要時，可尋求下列單位的協助：醫院的社工人員中華民國器官捐贈協會，TEL：(02)27025150精神科醫師器官捐贈者的條件是：1.符合腦死條件而器官功能正常2.無惡性腫瘤病史3.無愛滋病病史4.無明顯敗血症5.無長時間(15分鐘以上)低血壓、休克或無心跳(asystol)6.無明顯肝病史或肝損傷(非絕對)7.無長期控制不良的心臟血管疾病、高血壓或糖尿病、無心臟畸型之病史(非絕對)8.肺臟捐贈者必須胸部X光清晰；無明顯胸部外傷、胸腔手術之病史9.年齡六十歲以下者(非絕對)(資料來源／中華民國器捐協會)
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2023-05-14 醫聲.高齡社會
量表廢不廢／開巴氏量表醫師兩難 濫開被告、不開被打
是否開立巴氏量表常引起醫病衝突。亞東醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興說，許多中風等肢體殘障或失智症等知能障礙病人，常有開立巴氏量表的需求，但要不要開，醫師與家屬有時會意見不合，他曾遇到家屬帶著家人就醫，第一次看診就要求開立量表，但一聽到需要診斷、評估，家屬破口大罵「你沒有人性，（指著家人）他都坐輪椅不能動了，你還不開？」他因為堅持不清楚病人狀況不能開，雙方不歡而散。「如果沒有經過診斷，就開出巴氏量表或殘障證明，這是不可能的。」甄瑞興說，其實臨床上常有病人欺騙醫師，早年就曾有一名醫師朋友收治一名患者，經評估症狀後開立巴氏量表，但沒想到，沒幾天竟看到病人在醫院趴趴走，了解才發現病人完全正常，是與家人聯手一起騙醫師，甚至還有醫師朋友不開量表，就被病家提告。衛福部嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏說，許多患者進行巴氏量表評估時，可能在看診狀況與在家不同，且病情隨時變動，醫師有時難以評估，讓病家常認為醫師所陳述的情形，不符合需求，造成彼此很大的困擾。林口長庚醫院精神科副教授級主治醫師張家銘指出，病家常對開巴氏量表、診斷書等有過高的期待，如果無法取得，就會指責、謾罵，但他就是立場堅定、語氣和緩的向病家解釋，不會隨便開立。1不具名神經科醫師則說，依巴氏量表指標，85歲以上長者僅有一項失能，如無法自行進食、穿衣、行走、尿失禁等就可開立，可是對許多癌症末期病人來說，即便病情變化快速，加上獨居、無人照顧，但只要指標分數未達規定，仍無法取得巴氏量表，這時許多醫師會在量表上多加說明病人情形，以期政府網開一面，讓病人順利取得，以聘請外籍看護照顧。這位醫師表示，曾收治一名60多歲獨居的肺癌末期、腦轉移患者，身邊沒有家人及社工照顧，也無法住進安養機構，「什麼時候死在家裡都沒人知道」，他天天打電話到病人家裡，確認病人「是不是還醒著」，急需外籍看護，但巴氏量表指標不符合，他就在量表說明病人情形，讓病人順利取得量表。「開立巴氏量表，完全是經評估病人病情及醫師良知。」醫師指出，面對第一次看診就要求開立量表的家屬，他都會拒絕，確實有許多家屬會懇求、拜託，但這不符合規定，且開立巴氏量表，病人需要自費，醫師也不願意隨意開立後，病人花錢卻無法通過，當然也有聽說病人家屬為取得量表，私下花錢尋找仲介協助。李俊宏說，現在許多年輕人都離鄉背井到外縣市工作，常希望家中有一個人照顧獨居的父母會比較安心，可以幫忙煮東西、整理家務，看著家人晚上不要亂跑，如果長輩還可以上下樓梯，但偶爾會跌倒，經評估功能可能無法開立巴氏量表，家屬往往會十分沮喪，因此功能評估與有無照護需求，其實是兩件事情，長者需要更好的對待。
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2023-05-14 醫聲.高齡社會
量表廢不廢／照顧評估不應只由醫師做 家總：照專有能力評估
醫師拒開巴氏量表遭民眾毆打，醫療暴力事件引發各界撻伐，譴責醫療暴力同時，不少民眾反應巴氏量表申請確實有難度。專家指出，我國長照政策邁入第7年，今年長照經費更高達600多億元，使用長照服務者，皆經過照顧管理專員評估，後續制定相關照顧服務計畫，以現在照專的能力，已經有能力替個案進行照護評估，如果衛福部認為照專評估能力不及醫師，「那就是自打臉」。高齡90多歲的陳媽媽，近期因骨折住院開刀，原先家屬打算自行照顧，沒想到又檢查出胸椎旁有惡性腫瘤，延伸更多照護問題，也代表未來將頻繁進出醫院，為了找到照顧替手，家屬急需聘請看護，但台籍看護一個月要花9萬元，外籍看護只要2萬多元，經費支出落差大，正好陳媽媽的病況符合巴氏量表開立標準，經由醫師開立後，目前家屬正在申請外籍看護，暫時聘每天3000元的台籍看護撐過。台灣長期照顧發展協會秘書長余志松認為，現行醫院護理人力不足下，住院病患幾乎都得自備看護，不是自己顧就是找看護，但台籍看護1天要花2800至3000元，對家屬是龐大負擔；如果病況不符合開立條件，無法取得巴氏量表，家屬多半自行照顧，許多照顧者承受龐大照護壓力，最後罹患憂鬱症，甚至釀照顧殺人悲劇。中華民國家庭關懷總會秘書長陳景寧表示，現行長照2.0服務中，多是提供居家服務、日照服務等適合輕中度患者，若屬於中重度者，出院後若仍有照顧需求，長照2.0服務中難以滿足，家屬往往改找看護或住宿機構，不過礙於機構床位數不足，家屬只能尋求外籍看護管道，不過醫師要開立巴氏量表，大多需要一度時間追蹤，幾乎不會第一次看診就開立，醫療現場因而常見糾紛。除了檢討長照資源缺乏，陳景寧認為，我國長照2.0已經推行第7年，所有使用長照服務者，都得先經過照管專員以等級管理評估量表（CMS）做整合性評估，包括長輩失能等級、居家環境是否有無障礙、照顧人手等，例如帳面上有4個家屬，但都在上班等於無法照顧，CMS量表結果貼近真實狀況。陳景寧表示，評估是否需要照顧，並非疾病導向，更多是能否自行吃飯、穿脫衣服等生活性功能，照管專員經過7年時間訓練，且幾乎一半以上都有醫護背景，三分之一為社工，照專團隊有多項職類專業，有能力評估個案狀況，並分派相對應長照服務，因此評估工作不應只有醫師來做，若衛福部不相信照專評估能力，「是否代表每年600多億經費亂花，自己打臉嗎？我相信照專有能力可以評估。」而余志松認為，評估巴氏量表並非難事，不過也可能因個人判斷觀感不同，使其評量分數不同，且疾病可能進步或退步，每次評量的分數也不一定相同，但評量人員的專業性、認定標準，恐怕是最大爭議點。依照現行制度規定，或許是擔心過多人申請外勞，因此仍希望由醫師來開立巴氏量表。
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2023-04-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？
編者按：繼2/20-24的婦產科江盛醫師的三篇「生與不生」的論述之後，這星期我們邀請由關心這議題的女性婦產科醫師、法律專家與醫學倫理做更深入的探討。婦產科資深醫師以一青少年未婚懷孕的典型案例，提出具備青少年親善照護理念的醫療院所如何運用醫病共享決策模式來協助當事人一起討論「生與不生」的困境，提供意外懷孕多元選擇管道之會談過程，以及協助青少年了解目前的法律規定，取得父母或監護人的協助並參與有關他們自己的照護抉擇的作法。一位醫學大學公衛所的法律專家就「生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？」提出正反兩面的看法，保障婦女身體自主權固然重要，但也要兼顧胎兒生命的保障，並表示與其用刑罰處罰墮胎，建議關注更具體的議題，如提昇婦女避孕等措施的資訊與可近性，特別是青少年，以及如何善待選擇懷孕生產的母親們，親職友善的上下班等職場環境。最後一位醫學院兼具醫學倫理背景的臨床醫師說明台灣擬修改行之有年的《優生保健法》，將「人工流產需配偶同意」之規定刪除，並增列未成年之人工流產同意的第三方規定。對這即將到來的「生育保健法」，發出感性的「讓阻礙女性生育自主的高牆倒下吧」的呼籲。延伸相關閱讀醫病平台／生？不生？墮胎在法律、政治和社會上的爭議－２／２０醫病平台／生？不生？打破傳統性別迷思的女性－２／２２醫病平台／生？不生？生育控制和人口成長－２／２４醫病平台／青少年意外懷孕，生或不生？——運用醫病共享決策會談模式協助當事人作決定－４／２４一名30歲的女性，懷孕12週，因為丈夫經常家暴，也不分攤房貸、扶養費或任何家庭開銷，正在跟丈夫談離婚。離婚談判進展緩慢，但胎兒週數越來越大，女子希望能夠先接受人工流產，但丈夫揚言要她付他一百萬，他才會同意妻子人工流產。診間內，這位女子細數婚姻內丈夫的種種惡行，眼淚忍不住流下來，診間的醫護人員聽了都很同情，但是現行優生保健法第九條第二項規定，此種情況之人工流產，應得配偶同意。遇到這種情形，醫師只能兩手一攤，請孕婦回去嗎？自從我國於1984年通過優生保健法後，儘管刑法第288條至第292條仍然將墮胎列為罪，但由於優生保健法第九條第一項第六款允許婦女「因懷孕或生產，將影響其心理健康或家庭生活者」得依其自願施行人工流產，條件相對寬鬆，因此我國已婚女性根據該款要接受人工流產，主要的障礙是該條第二項要求「應得配偶同意」。妻子懷了孕，倘若要人工流產，應該取得配偶同意，乍聽之下似乎很合理：既然孩子是夫妻兩人共同孕育的，出生後，兩人也都有義務扶養，不想生的決定，應該也要讓丈夫參與。即使沒有這個法律規定，在婚姻關係良好、彼此相互尊重的夫妻之間，通常也會在兼顧懷孕生產對妻子人生發展的影響下，針對生或不生，尋求兩人的共識。問題是，當這個規定一但成為人工流產的法定要件，卻會讓婚姻關係惡劣的丈夫，在妻子要人工流產時，取得否決權。這意味著一旦懷孕，女性不但失去九個月的身體自主權，而且永遠成為一個母親，必須為了孩子犧牲原先自我實現的許多機會，一輩子的生涯也就此改變。倘若考量夫妻間性關係的諸多動態情境，倘若懷孕不是這位女性深思熟慮的決定，禁止女性事後選擇終止懷孕，畢竟是太沉重的負擔。 因此，儘管胎兒生命也很珍貴，根據美國生育法中心針對全世界人工流產相關法治的統計，全球目前僅有9國要求人工流產需經配偶同意，其中除了我國與日本外，包含印尼、土耳其、沙烏地阿拉伯、敘利亞、葉門、科威特及阿拉伯聯合大公國。事實上，近年來，我國法制越來越保障已婚女性結婚後的身體自主權。例如，2020年大法官釋字791號解釋就宣告原先刑法的通姦罪違憲，因為夫妻結婚後仍保有性自主權，同時，根據刑法第229之1條，婚姻內仍有可能成立強制性交罪，只是相較於一般強制性交採非告訴乃論，為了保障婚姻和諧，於配偶間發生強制性交時，配偶有權決定是否追究。因此，欣聞國健署正在研議修法廢除我國此一規定。然而，在還沒有修法前，倘若醫師因為婦女沒有配偶同意，只能直接請婦女回家，可能導致婦女尋求地下管道接受不安全的人工流產，或重回家暴等困境。因此，或許醫師一方面可以協助轉介心理諮商或社工等專業、提供家暴保護令、安置、出養及育兒補助等資訊或資源，協助孕婦思考所有的方案，釐清究竟是因為離婚後擔心沒有資源扶養孩子，因而選擇人工流產？還是果真不願意生這個孩子，讓這位婦女在作決定時，不至於感到孤立無援，也能更加深思熟率。但不能否認的是，即使廢除配偶同意權之規定，人工流產畢竟會影響胎兒生命。因此倘若保障婦女身體自主權之餘，要兼顧對胎兒生命的保障，更根本的作為，應該是提升國家對懷孕女性與育兒的支持，以及各種避孕資訊，協助女性在面對這個決定時，能夠更加深思熟慮，包含減少意外或不情願的懷孕，以便讓所有的孩子們都有一個愛他們的家。因此，在生育率又持續低迷的情況下，與其用刑罰處罰墮胎，建議關注在更具體的議題，包含如何提昇婦女避孕等措施的資訊與可近性，特別是青少年，以及如何善待選擇懷孕生產的母親們，減輕父母育兒負擔，包含對於托育、對親職友善的上下班等職場環境，才能減少人工流產及其所衍生的倫理難題。責任編輯：吳依凡
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2023-04-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／透過「敘事醫學」，跨越醫病鴻溝
編者按：本週的主題是回應過去數週有關臨床醫學的教與學的文章。一位一般醫學住院醫師因為看到過去他指導過的醫學生追憶他們共同照顧過的病人，有感而發寫出他對這位已經過世的病人的祝福。兩位關心醫學教育的臨床資深醫師分別寫出他們為何鼓勵醫學生書寫他們照顧病人的心得。一位引述心理學文獻，闡述由書寫反思、感謝之後可以使學員油然而生感恩之情，而帶來更快樂的生活。一位引述「敘事醫學」的醫學教育文獻，強調在臨床醫學的學習階段，養成「專注」、「書寫」與「建立醫病密切關係」是訓練醫學生成為良醫的好方法。延伸閱讀：醫病平台／Bon Voyage，祝您順風延伸閱讀：醫病平台／書寫反思與感恩，帶來更快樂的生活記得2010年6月，在當時台大醫學院社會醫學科何明蓉副教授的努力下，我們邀請到哥倫比亞大學醫學院內科教授Professor Rita Charon (霞瓏教授) 來台舉辦為期兩天的工作坊，介紹這自從2000年她首創的一種增強醫生暸解病人的方法「Narrative Medicine」(敘事醫學)。她希望能夠利用這種敘事能力的增強，使醫生能對病人的病痛有能力辨認、瞭解、詮釋以及被感動，可以幫忙剛踏入醫學殿堂的醫學生，以及提高醫生治病的成效。她認為這種敘事醫學的方法，就是學會利用病人的故事來幫忙醫師治療病人。霞瓏教授將敘事醫學分為三個階段：一、注意力（Attention）：醫生要能夠採取一種沒有先入為主的態度，毫無成見地傾聽觀察病人的語言、姿態、沉默、姿勢、臉部表情、音調等等。在這過程裡，醫生須要能夠很平靜的，不會讓病人有任何分散注意力的打擾。霞瓏教授常說，「我要讓我的病人覺得我在這裡就是為了你，我不會分心，我是很高興的想知道你能夠告訴我甚麼。」她認為醫師需要自省，事實上我們的確很少對病人有全神貫注的關切。二、表現（Representation）：當我們要將這些經驗用文字或圖形表達的時候，事實上是需要一些技巧與經驗。我們大家都曾經寫過很多東西，但是當一位醫生要用一般人的語言來描述病人情況時，醫生就會發現到病人有些過去我們所不知道的，或我們沒有注意到的事情，透過敘事醫學的訓練，在我們與病人接觸時，才會有更深入的暸解。同時因為我們不是用醫學的術語來描述病人的問題，而是用一般口語來描述病人，我們就有可能把我們所寫的讓病人分享，在這種情形下，病人與醫生的溝通就完全打通，這才是真正醫病關係進入理想情境的時候。霞瓏教授寫道，「這種寫出與病人深談之後的感觸，就有如壓擠檸檬汁，或產婦擠奶一樣，是一種需要非常用心的過程。」透過這樣的敘事，醫生才會聽到病人的心聲，病人才會被看到過去沒有被注意到的問題，而透過兩者之間醫病的溝通才得到治療的成效。她說如果我們沒有辦法寫出反思的習慣，就不容易從錯誤中得到成長。三、密切關係（Affiliation）：透過這種全神貫注與以文字表現出來以後，我們就真正能達到敘事醫學的目的，那就是建立醫病的密切關係。當病人與醫生共同面對病痛的時候，現代醫學所帶來的好處就能夠影響到病人，亦能為病人所接受。否則如果醫病關係無法有這種層面的接觸，不管醫療科技有多進步，事實上病人是無法得到真正的幫忙。值得注意的是，霞瓏教授呼籲這種敘事醫學不只是應用在醫生，他認為護理人員、社工人員、病人家屬都可以利用這種敘事醫學，打開病人的心扉，使醫生與家屬更瞭解病人，而成功地幫忙病人度過病痛纏身的考驗。當所有醫療人員都以這種敘事醫學來看病的時候，團隊各份子所看到的，所寫出來的東西，就不再是不同角度看到不一樣的地方，而是在找尋不同角度所看到的共同點，而這共同點就是病人的痛苦。我們發現剛踏入醫院實習的醫學生普遍都存有一種不安，認為自己能力不足以幫忙病人，對病人、家屬、醫師、護理師都有種自己反而會使醫療照護不便的「路障」，而因為這種心理，造成他們無法從實習學好臨床實習的知識、技術與態度。我們站在老師的立場，我們常常不知如何幫忙醫學生在這「尷尬的學習階段」，由照護病人獲得更好的臨床學習心得。這時，我發覺如果能夠利用霞瓏教授的敘事醫學，讓學生在與病人的互動中保持高度專注的注意力。醫師需要自省，自己是否對病人有全神貫注的關切，並鼓勵學生使用一般口語來描述病人，我們就有可能與病人的溝通完全打通，達到醫病關係最理想的情境。霞瓏教授寫道，「這種寫出與病人深談之後的感觸，就有如壓擠檸檬汁，或產婦擠奶一樣，是一種需要非常用心的過程。」透過這樣的敘事，醫生才會聽到病人的心聲，病人才會被看到過去沒有被注意到的問題，而透過兩者之間醫病的溝通才得到治療的成效。她說如果我們沒有辦法寫出反思的習慣，就不容易從錯誤中得到成長，也唯有如此，我們才能與病人建立密切關係。當病人與醫生共同面對病痛的時候，現代醫學所帶來的好處就能夠影響到病人，亦能為病人所接受。否則如果醫病關係無法有這種層面的接觸，不管醫療科技有多進步，事實上病人是無法得到真正的幫忙。最後我想以霞瓏教授道盡醫學真諦的一句話來結束本文: 「不管今天我們有多進步的高科技可以幫忙診斷治療，但是如果一位醫生沒有辦法辨認出病人最大的痛苦在哪裡，無法感同身受，無法與病人一起克服他的病痛，那麼醫生就沒有發揮身為一位醫生的角色（JAMA. 2001）。」參考資料：R. Charon: Narrative Medicine: A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust. JAMA 2001; 286-1897-1902.
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2023-04-18 焦點.長期照護
獨自就醫成趨勢 網嘆：一個人就醫並不可悲……可悲的是沒錢
不分年齡，一個人就醫情況日益普遍，但年長者獨自就醫的情景不免令人感到悲涼。本報昨專題報導「一個人就醫／獨居增 一個人就醫變多」引發網路熱烈討論，網友表示，「看護費一天3500元，一般人實在也撐不了太久」，甚至認為應該公投通過安樂死；不過，也有網友說，「人生，有時學著獨立也好，終究還是一個人走」。弘道老人福利基金會副執行長林博樺表示，獨自就醫、住院的患者變多，從弘道對高齡者提供的服務觀察，整體來說，六成老人都有家人陪同就醫、一成左右有對應的服務社工陪同，自己一個人就醫者約占兩成，且愈來愈多。乳癌權威專家侯明鋒也說，許多四五十歲乳癌患者，最近幾年來，獨自門診就醫、癌症化療、住院動刀的「超孤獨」情形變多。在詢問病人「有沒有家人或親友陪同」時，須小心翼翼，就遇過癌症病友當場嚎啕大哭，場面尷尬，讓人不忍。對此，網友也對於這樣「一個人的議題」感到共鳴，紛紛在留言分享，「多數醫院要求自備陪護，但要請醫院的看護，1天至少2800元起，自己找的也要2500元起跳，還要算伙食費跟一些雜支，3000元跑不掉」、「看護費一天3500元，一般人實在也撐不了太久」、「獨自一個人就醫並不可悲…可悲的是沒錢」。甚至有網友感嘆，一個人就醫「這就是我的未來」，甚至表示「公投立法安樂死」；不過，也有討論者表示，「我覺得孤獨感是現今大部分人的功課」、「人生有時學著獨立也好，終究還是一個人走」，或已經做好心理準備的人說，「我已經做好心理準備，最好是心肌梗塞，不要為家人製造麻煩，如果真的老了，也要一個人過得精采」。雖說獨自住院開刀的人成為一項社會趨勢，但也有人並不感覺孤寂或無助，其中關鍵在於，事先充分理解手術本身及術後恢復、理性面對醫療風險、善用通訊軟體與家人連結感情，有朋友可託付重要物品和事項。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980 責任編輯：辜子桓
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2023-04-16 焦點.健康知識+
孤獨最高等級「一個人動手術」！一個人住院需要準備哪些？5撇步把自己照顧好
隨著社會變遷，「一個人」的比率愈來愈高，獨自一人就醫、甚至住院開刀，開完刀回家自己照顧自己，將逐漸成為愈來愈普遍的經歷。許多人可能覺得自己照顧生病的自己有些悲涼，其實不然，及早準備、調整心態，自己也能照顧自己。如何克服獨自住院時的孤獨感？當被推進手術房前看著白色天花板上寫著的打氣字句，想到自己獨自一人，醒來後還要面對麻醉未退、怎麼去浴廁等問題。沒有經歷過的人，可能覺得好像很淒涼，其實醫院不乏一個人住院的患者，有人選擇花錢請看護，如果實在需要協助，醫院可幫忙排解困難和連結社福資源。如何克服獨自住院時的孤獨感？國泰醫院社會服務室組長林麗玲表示，在身體健康時，就著手建立起強大的心理素質，學著一個人在外用餐、看電影，甚至出國，等到住院，就當成一次短途旅行；另外，身邊一定要有閨密、好友，在住院時有人探視、打氣，心情會好許多。另外，可以主動與社工、護理師聊天，主動說出需求，林麗玲說，曾協助一名獨自住在安寧病房的退伍老兵圓夢，因為他小時候住在大陸沿海的小村落，希望在死前到海邊走一走，看看海景，在社工、護理師等協助下，一行人來到宜蘭海邊，在海邊待半個多小時，「到現在都還記得伯伯滿足的神情。」一個人住院 留意3件事北市聯合醫院和平院區資深護理師李蓉臻表示，一個人看病，如果遇到問題，不知道去哪做檢驗、批價、領藥，還有志工從旁協助，但如果住院、開刀，可能連洗澡、換衣服都成問題。一個人時你應該主動說出需求、要有人際連結、存夠錢才能請得起看護。「想要一個人好好過生活，前提是存夠錢」李蓉臻說，即使克服了手術前後的孤獨感，還必須擁有一定經濟能力，例如，請人幫忙洗澡，就得花好幾百元，如果找看護，每天三千元，可不是每個人都花得起這筆費用。台北醫學大學附設醫院護理督導曾郁心表示，面對一個人住院的病患，通常護理師會特別注意，但畢竟護理師的工作不是照顧單一病患，因此也會請社工協助，詢問病患是否需要請看護，或使用衛福部推動的「住院友善照顧共聘模式」，由醫院聘請照顧輔佐員來協助術後照料。「孤獨等級表」一個人手術最孤單網路流傳「孤獨等級表」，級別最高的是「一個人手術」，但有些獨自住院開刀的人並不感覺孤寂或無助，關鍵在於事先充分理解手術本身及術後恢復、理性面對醫療風險、善用通訊軟體與家人連結感情，有朋友可託付重要物品和事項。責任編輯：陳學梅
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2023-04-16 焦點.健康知識+
獨自就醫者愈來愈多！每個人都要面對就醫孤獨，自己顧自己更須超前部署
隨著社會變遷，「一個人」的比率愈來愈高，獨自一人就醫、甚至住院開刀，開完刀回家自己照顧自己，將逐漸成為愈來愈普遍的經歷。許多人可能覺得自己照顧生病的自己有些悲涼，其實不然，及早準備、調整心態，自己也能照顧自己。你知道自己的孤單等級嗎？網路上流傳著孤獨等級量表，從一個人看電影、一個人吃火鍋，把孤獨分為十個等級，第十級便是一個人住院開刀。照顧許多老少病患，乳癌權威專家侯明鋒表示，一個人就醫情況日益普遍，原因在於單身獨居，或與家人分隔兩地的人口逐年增加，「每個人都要面對就醫孤獨，必須做好心理準備。」超高齡社會即將來臨，獨居者愈來愈多，弘道老人福利基金會副執行長林博樺表示，獨自就醫、住院的患者變多，從弘道對高齡者提供的服務觀察，整體來說，六成老人都有家人陪同就醫、一成左右有對應的服務社工陪同，自己一個人就醫者約占兩成，且愈來愈多。七旬癌友 回診途中分次休息侯明鋒發現，除了高齡者，許多四、五十歲乳癌患者，最近幾年來，獨自門診就醫、癌症化療、住院動刀的「超孤獨」情形變多。在詢問病人「有沒有家人或親友陪同」時，須小心翼翼，就遇過癌症病友當場嚎啕大哭，場面尷尬，讓人不忍。七十多歲乳癌晚期患者陳太太幾乎都是一個人回診、做化療，日前病情惡化，肺臟肋膜積水，稍微走路就喘，身體相當不舒服，但還是一個人開著老爺車回院接受治療，途中因為太喘、頭暈，好幾次將車停在路旁，趴在方向盤上休息；警察向前關心時，看到她胸前的引流管，嚇了一大跳，直問，「需要幫忙嗎？」侯明鋒說，這位病人是典型的「獨自就醫」個案，一開始確診罹癌時，兒子還曾陪同就醫，但幾年後北上工作，成家立業，就醫之路就剩她一人踽踽獨行，獨自回診、手術、化療，當醫護人員問起「怎麼沒有家人陪著一起來時？」總是眼眶泛紅，回說「兒子忙、沒空。」目前家庭型態多為小家庭，老後未和子女一起住的比率愈來愈多，林博樺表示，「這就是社會趨勢」。但他也發現，過去獨居可能因為經濟考量，尤其是老人不得不留在老屋慢慢變老，成為弱勢的象徵；但觀察現況，新世代老人不乏希望老後保有自己的生活空間，選擇不和子女同住，僅維持日常聯繫，當然也就自己就醫。中年獨居 自我挑戰住院六天更年輕一些的人，本來就獨立且行動力強， 做好萬全準備，能夠挑戰自己一個人住院，完成另一種人生成就解鎖。四十六歲的徐先生單身獨居，半年來因骨刺壓迫神經導致嚴重背痛，保守治療無效，今年三月他住院六天接受頸椎微創手術，從頭到尾都是自己一個人。徐先生說，不想麻煩家人、朋友或請看護，就靠自己做好萬全準備。除了因獨居而須獨自就醫、住院，嘉義基督教醫院家醫科主治醫師安欣瑜觀察，親子關係也是影響因素之一。有人年輕時忙於工作或曾和孩子發生衝突，導致子女不願照顧。她曾遇過一位七十多歲奶奶，住在山區，因肝功能不佳而出現腹水，經救護車緊急送醫，兒子雖陪同，但一到醫院將老奶奶「丟下就跑了」。好在透過醫院提供資金，加上社工協助，奶奶在安寧病房的最後一周，家屬終於出現 ，彼此和解並做最後的道別。安欣瑜也表示，一個人住院，若經濟許可通常會請看護、照服員，但對經濟困難的人來說，在醫院請看護行情一天約兩、三千元左右，若住院時日較久，是筆不小的負擔。心態準備篇／自己顧自己 先沙盤推演一般刻板印象可能認為一個人生病、自己照顧自己，相當悲慘和無助，其實，如果平常就獨立生活、能積極解決問題，遇上病痛時也能發揮思考力和行動力，自己照顧自己。卅八歲的田小姐，兩年前因闌尾炎開刀，在沒有家人陪同下，她事先準備好束腹帶、透過無障礙扶手幫忙，開刀隔天就能自行下床。四十六歲的徐先生三月接受頸椎微創手術，在術前就把生活流程都想了一遍，住院六天和術後照顧，從頭到尾都是自己一個人。田小姐兩年前有天夜裡上吐下瀉，到急診觀察，原以為是急性腸胃炎，沒想到檢查是闌尾炎，緊急被送進病房，辦住院、等開刀。辦手續時，院方發現她沒家人陪同，就照流程問她是否要請看護，但她知道看護有時不見得排得上，既然只是小手術，靠自己應該沒問題。辦理住院時，沒有單人病房，她知道病房沒有可上鎖的置物櫃，就打電話將錢包等重要物品託付同事，同時也列出清單，拜託同事幫忙準備住院時物品。徐先生頸椎動手術，他先找好友當緊急聯絡人，也跟醫師問清楚手術方式，確定可以自己換藥，還事先知道術後可能會有幾天吞嚥困難，先買好流質飲品；術後無法立即恢復活動度，也先和公司商量，將原本外勤工作暫改為內勤。徐先生術後必須戴護頸圈、不能低頭，為期兩個月，他術前把生活流程想了一遍，包括準備即食品、將生活用品擺在好拿的地方。還先上網看看其他人遇到什麼問題、怎麼解決，再根據自己的狀況演練、微調。責任編輯：陳學梅
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2023-04-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／一步一步陪著病人慢慢走
編者按：這星期的主題是「醫學生如何成為良醫」。高雄醫學大學一位資深肺癌專家以病人的照護，說出許多富有哲理的話，「除了這些藥物治療之外，我們其實還有很多可以幫病人做的事」、「醫療工作很忙所以很重視效率，但這樣久了會失去對病人的敏銳和溫柔」、「每一個病人都有他自己的故事，無論是誰，都希望你們能放慢腳步，蹲低下來看看這些跟你不同世界的人，多了解他們才能夠真正幫助他們」。接著一位臨床實習醫學生更睿智地指出，處處以「醫病對立」的立場，只怕「如果不這麼做，會被告」，反倒可能被告，唯有發揮「同理心」，隨時「將心比心」，才能根本性翻轉醫病對立的關係，預防醫療糾紛的發生。最後，醫病平台回顧當年成立這電子報就是為了改善醫病關係，而誠懇的向各醫學院校師生邀稿，分享各校對改善醫病關係的努力。一個住在恆春，小細胞肺癌以Lambert-Eaton syndrome來表現(這是一個小細胞肺癌造成的近端肌肉無力的疾病)的中年未婚男性，原本是煙酒檳榔都來的水電工，最常做的娛樂就是在後壁湖潛水抓魚，但現在肌肉乏力從神經內科轉過來，連走路都很困難。檢視過報告和影像，我坐在床旁的陪客椅和他聊天，他有點緊張和焦慮，除了解釋現在的病情和未來的治療策略之外，復健和陪伴應該是很重要的事。「我請少年醫學生陪你走走(台語)」，於是請實習醫學生陪他用助行架（walker）在護理站慢慢走，陪他一步一步復健，就像小時候我們蹣跚學步，爸爸媽媽在旁邊看著的樣子一樣，也叮嚀學生在病人快要跌倒的時候要保護他，在這緩緩走路的過程，也希望醫學生能夠跟他聊聊天，瞭解在常規的病歷紀錄下病人還有沒有什麼我們不知道的事情，病人得到這樣子的惡疾會不會心情鬱悶？會不會擔心別人異樣的眼光？短期他應該沒有辦法工作了，會不會因為沒有做水電工所以沒有錢過生活？家裡還有其他人可以照顧他？還是他需要照顧家裡年邁的父母？定期要從恆春來高雄看診接受化療有人可以定期帶他嗎？學生覺得有點疑惑，我們照顧的重點不是應該擺在最新論文上提到使用傳統化學治療合併昂貴的免疫治療對於擴散期的小細胞肺癌可以改善他的存活率嗎？不應該只是這樣子的。如同我常常跟學生說的，我們必須不斷讓自己在醫學知識上變強，才不會帶病人走錯路，但除了這些藥物治療之外，我們其實還有很多可以幫病人做的，醫療工作很忙所以很重視效率，但這樣久了會失去對病人的敏銳和溫柔。以你們的才智，讀書很容易，報告可以做得很漂亮，甚至很多的面試都可以講的頭頭是道，你們每天在醫院都走得很快，如同你們在學校總是努力爭第一拿冠軍，深怕走慢就落後了。你們是臺灣升學制度下的人生勝利組，未來一片光明，但你們真的知道醫師這個職業要照顧的人是誰嗎？可能是那些又老又窮無理咆哮甚至毒癮煙酒檳榔樣樣都來，平常你不會想多看一眼的族群；也或許只是疾病造成生活困頓的普通人。但請記得，每一個人都有他自己的故事，無論是誰，都希望你們能放慢腳步，蹲低下來看看這些跟你不同世界的人，多了解他們才能夠真正幫助他們。這些病人因為生病了才與你相逢，人一旦生病就變得很脆弱，如同他在跟我們講話有點畏懼的樣子。因為關心他，所以每天要仔細觀察病人，也試著幫他解決問題，每天要為病人念點書看看要怎麼樣做才能讓他好一點，在適當的化學治療、放射治療、藥物調整、積極復健外，我們是不是還有能夠幫他做的事情？例如考量到他的行動不變，我們是不是可以主動幫他寫巴氏量表找移工照顧他或長照系統的協助，而經濟負擔的部分可以請社工師尋求或社會資源協助，至於憂鬱的部分可以請精神科或者是腫瘤心理師協助，這些都是在癌症治療之外很實質的幫忙。我也知道有些醫療上的努力和支持只是徒勞無功，病人也不見得能活得比較久，但是相信有我們的陪伴，病人在抗癌的這個路上是不孤單的，有時候只是默默聽著他的故事抱抱他就是很棒的事情了，在肺癌還沒有走到無可挽救之前，我們可以多給他一些好好治療的勇氣。「以後病如果好一點的話，你來恆春，我下海抓魚給你吃。」「好啊，我們一言為定。」兩個男人相視而笑，希望會有那麼一天，我期待。
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2023-04-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／那些捨不得離開的愛
編者按：本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」，但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃，想起自己與病人的各種對話，而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們，讓我們（醫學生）在成長的路上變成更好的人（醫師）。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動，說出自己的感觸，「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖，讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在，來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後，以「用心與病人交流」為題，寫出自己與病人及其家人的互動，而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們，你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力，是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著，他們才有辦法一直走下去，成為有同理心的好醫師。延伸閱讀：醫病平台／謝謝那些愛與勇氣們 「你有聽說嗎？之前照顧的那位先生，他過世了。」 那天步出電梯之前，邂逅的社工捎來如此消息。 雖然沒有很意外，聽聞時還是不禁感嘆，哇，他真的走了。 病人當初能轉到外院的安寧病房，其實已很不錯的結果。反反覆覆的腸阻塞與營養不良讓他漸失活力，夜間的護理師也觀察到他出現了好幾次譫妄。 某天到醫院時，學長緊急吩咐我去推心電圖，只見病人大腿發紫，理當接近一百的血氧，如今低到只剩九十。 「他可能撐不過這一次。」一向樂觀的醫師說道，後來證實是敗血症，幸好及時治療才逐漸改善。 即使情況不樂觀，我們仍每天兩回到病床邊報到。 「伯伯，我聽一下肚子喔。」我解開病人服的釦子，將聽診器置於皮膚上，咕嚕咕嚕聲逐漸傳來，起初異常的金屬音不見了，我輕輕露出微笑：「今天腸胃蠕動正常喔。」 木訥無語的他，讓這些檢查變得有點像例行公事；但有時候在幫忙穿回衣服時，我又覺得這似乎是他現階段生命裡僅有的溫柔。 伯伯的病榻旁有一半的時間是空的，他的外籍妻子似乎白天都會回家處理事情。「I love you, daddy.」我總記得那黝黑而單純的臉龐上，他的妻子用充滿口音的方式傳達著愛意。一天推開病房時，牆上掛了幾顆大氣球，正當我納悶著發生什麼事時，「Today is his birthday.」妻子的眼神裡帶著光芒，對自己的傑作感到十分自豪，後來還拿出蛋糕，慶祝得來不易的七十歲大壽。護理師常抱怨伯伯一直按護士鈴，明明太太就在身邊，卻要她們做一些諸如拿衛生紙等非常基本的事。「可能他就是覺得很孤單吧。」因為疫情被隔離的我，重新回想起這些事時，突然這麼感受到。在伯伯生命的最後一個月裡，安寧團隊、社工師、物理治療師和我們輪番上陣，但最親近的人只剩下太太一人在身邊，兒子女兒紛紛因為在國外或是各種複雜的法律問題，無緣見面。「我要宣布一件重要的事，」那天從敗血症清醒過來時的他，吃力地坐了起來──如此莊重的場面嚇到了我和安寧團隊，趕緊洗耳恭聽，「我不要違背上帝的指示，我要順著他的指引。你們都聽見了。」當時的我還沒想到，他那麼快就跟著上帝走了。如今伯伯已前往天國，當時團隊的成員，偶爾在醫院還會遇到，每個人都忙著新的工作，但每次碰面時，我都會再想起當時二十多天照顧的點滴。我也沒再聽說他的妻子過得如何。他們最後合照的畫面仍舊烙印在我腦海裡──一直以來，我都搞不清楚他們是怎麼愛上對方的，兩人用不流暢的英文溝通著，個性似乎也相左──一個沉默易怒，一個天馬行空地活在自己的世界，但在兩人互相握住的手裡，卻又訴說了滿滿的愛與扶持。他的妻子會傷心流淚嗎？還是滿足地珍惜最後一次慶生？醫療人員終究不是上帝，即使盡心盡力，一起經歷那些不安、痛苦和感動，生命依然有自己的去向。看著病歷號旁的小人圖示，從代表男性的藍色轉為灰色，我們也只能默默接受。放下總是很難的吧，我想像著那又哭又笑的面容，只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖，讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在，來生再聚。
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2023-03-30 焦點.元氣新聞
植物人非腦死！31歲的她花2天用眼拼出「10個字」讓媽紅了眼眶
【本文重點】植物人小婷18歲時因病成為植物人，但在創世基隆院的細心照顧下，社工發現她對外界有細微反應，開始使用注音符號板溝通，經訓練後已能透過眼球上下轉動做簡單表達。近日她用注音符號拼出「媽媽我好想你，我好愛你」，令母親感動不已。創世基隆院希望能購置「眼動設備」來協助植物人溝通，讓他們更能與外界連結。--by ChatGPT植物人小婷花2天用眼拼出「10字」讓媽紅了眼眶創世基隆院社工發現，今年31歲的植物人小婷，對外界有細微反應，開始使用注音符號板與其溝通，經過訓練她已能透過眼球上下轉動，做簡單的表達。她花了2天拼出短短的10個字「媽媽我好想你，我好愛你」，讓母親感動到紅了眼眶。小婷（化名）18歲時因病成植物人狀態，龐大的安養費用，讓家人喘不過氣，後轉入創世基隆院安養。入院後，經過細心的照料，社工發現小婷對外界有細微反應，開始使用注音符號板與其溝通，經過訓練，小婷已能透過眼球上下轉動，做簡單的表達。日前在社工的引導下，小婷花費2天的時間，拼出短短的10個字「媽媽我好想你，我好愛你」，令母親感動不已。植物人並不等同於腦死 靠「眼動設備」表達想法創世基隆院說，植物人並不等同於腦死，含意是不同的，植物人主要是患者沒有意識、感覺、動作，但對外界可能會有細微反應。在創世基隆植物人安養院中，目前都是採用注音符號板來協助植物人，表達一些想法。職能治療師希望可以購置一台「眼動設備」，透過科技的設備，讓鎖在軀殼裡的天使，更能搭起與外界溝通的橋梁，但目前還沒有經費購置。就像電影「潛水鐘與蝴蝶」，描述一名主角因罹患罕病喪失身體功能，他靠著眨眼表達內心感受，成為對外溝通的管道。基隆院希望購置「眼動設備」，讓更多像小婷一樣，意識漸甦醒的植物人，不受身體限制，在治療師訓練下，透過科技傳達心聲，也讓傷心的家人，多一份希望。延伸閱讀：．「一路好走是很棒的祝福！」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療．堅持照顧植物人19年！護理師：有能力讓別人依賴是福氣．「他在手術檯上，連心臟都沒有，這16天也叫做活著嗎？」全球首例無心人，衝擊柯文哲生死觀責任編輯：陳學梅除了眼動設備外，安養院內還有移位滑板、大型冰箱、冷凍櫃等照護設備需汰舊換新，盼各界善士，小水滴累積成大愛心，踴躍認助。愛心行善電話（02）24214738。
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2023-03-06 醫聲.醫聲要聞
病人自主也有城鄉差距！7成預立醫療決定書在六都 專家籲諮商應免費
台灣擁有亞洲第一部「病人自主權利法」，已實施4年，但截至今年2月，僅4萬5621人簽署預立醫療決定(AD)。安寧緩和醫學學會前理事長、民進黨立委邱泰源指出，這僅佔台灣1900萬成年人口的千分之2，顯示實務面臨許多阻礙。邱泰源今邀集各界召開公聽會，專家指出多項障礙，其中最大問題是預立醫療照護諮商(ACP)費用太高，建議不要收費，或是補助每人一生一次免費，衛福部允諾會研議。費用太高外 過程繁雜、人力門檻也是阻力安寧緩和醫學會理事長程邵儀表示，根據她的國科會研究發現，預立醫療決定(AD)的至少有4個障礙。第一個障礙是一定要去醫院，民眾不容易熟悉簽署過程。第二是要錢，預立醫療照護諮商(ACP)需自費2000到3500元，大多是知識經濟階級較高者才會來諮商。第三是專業人力門檻高，規定ACP一定要有醫師、護理師、心理師或社工師，只有大醫院才有辦法這樣大陣仗。第四是ACP要求二等親到場，很多人要上班，覺得太麻煩。台灣社區醫院協會常務理事謝景祥也說，台灣現有400萬名65歲以上老人，每年死亡約20萬人，大部分都沒有完成過ACP，最大障礙就是諮商費太高了。如果能編列5年50億的預算，力拼5年內讓半數65歲以上長者都完成ACP，可望省下更多健保費，有助支應急重症所需的新藥新科技。專家：預立醫療諮商應比照美國不要收費台北市立聯合醫院社工室主任楊君宜表示，如果是一家人要來諮商，很可觀的費用會令人裹足不前，建議比照美國以健保給付長照機構住民的諮商費。程邵儀建議學習美國，可在發給每個病人的住院須知中介紹ACP或AD，最重要的就是「不要收費」，就像四癌篩檢，很多民眾都會願意。北市聯醫和平婦幼院區神經內科主任劉建良和身心障礙聯盟秘書長洪心平則都建議，政府可補助每個人一生一次免費ACP機會，這可以提醒每個人都有必要思考生死問題，令外，從小學、國中、高中校園推廣善終教育，也有利於建立社會風氣。洪心平指出，很多在居家照顧、還有自主表達能力的病人，都迫切需要到宅的服務，但成本很高，視訊的成案量很有限，導致最迫切需要的ACP和AD的病人很難使用到這個服務，這是現在很可惜的。病人自主的城鄉差距 簽署比例7成都在六都民進黨立委洪申翰指出，AD的簽署者有超過70%都在六都，以台北市占36%居冠，比新北市高3倍、比高雄高6倍。非六都簽署的AD不到30%，因為對於大眾運輸不發達區域的居民來說，最方便的是地區醫院和診所，但目前可提供ACP醫療機構，絕大多數都是醫院。疫情已促使更多民眾使用視訊診療，視訊諮商的配套要盡快建置起來，才能縮小病人自主的城鄉差距。醫療從業人員的再教育也刻不容緩。洪心平說，她的爸爸罹患大腸癌末期，兩年前去世，家人對安寧有概念、對善終有共識，但急診醫師還是一直來問說「確定嗎？這樣會死喔！」顯示醫學院可能沒有做好善終教育，「為什麼要一直挑戰我們對於安寧的決心？」希望醫學教育進步，不要讓做了決定的病人家屬背負沈重罪過。在台大癌醫腫瘤病房工作的台灣護理產業工會理事長羅運生表示，希望未來各專科都要有「種子醫師」來接受相關訓練，才有助於執行，目前有些醫療團隊不具備成熟的末期照護專業，無法很好的接住這些簽署過的病人，或是無法立刻依照病人意願啟動照護。羅運生也建議，應該要同意二等親以外的人參與ACP的諮商過程，因為現在看到很多病人的意願明顯與其原生家庭不同，唯一與他比較相同或比較能信任的，是小三、伴侶、司機等非二等親，但目前因為法律建議二等親加入，常導致這些人無法參與諮商，醫療人員也很難讓家屬同意讓他們加入。
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2023-03-05 癌症.血癌
模板師傅全身無力、痛到無法搬貨，竟是「這癌症」害的…
沒想到一個連續假期後，身為模板師傅、年近60歲的潘先生就感到全身無力、甚至無法搬貨，就醫發現，他得到一種易復發，且第二線治療選項很少的癌病變 - 多發性骨髓瘤，當下他只感覺晴天霹靂。「我那時一出力就會痛，晚上翻來覆去，痛到睡不好，也無法正常工作….」潘先生談起三年前發現罹患多發性骨髓瘤情景，口氣百感交集，之後他接受自體幹細胞移植，卻還是復發，在醫師建議下，潘先生接受CD38標靶抗體藥物等療程，疼痛終於大幅減輕，感覺也比過去輕鬆許多，只不過有的治療用藥並沒有納入健保給付，對於未來，也只能走一步算一步。多發性骨髓瘤病患 多為年長長輩馬偕紀念醫院血液暨腫瘤科資深主治醫師、血液暨淋巴瘤團隊主席張育誠雖然不是潘先生的主治醫師，不過在他的門診中，不少病患和潘先生一樣，在多發性髓瘤的侵襲下苦苦求生。他分析，多發性骨髓瘤的好發族群，以60-75歲年長者居多，由於癌細胞不斷侵蝕骨頭，病患飽受骨頭疼痛折磨，特別是肋骨溶骨性病變、脊椎骨折等，更常讓病患痛到輾轉難眠，行動大受影響。其他如高鈣血症、貧血、反覆感染等，也是常見症狀，病患往往很辛苦、很厭世。病患復發風險高 需更多用藥、求生機會張育誠指出，多發性骨髓瘤病患常面臨復發威脅，多需長期抗戰，一旦第一線藥物治療無效或復發，便需要進入第二線治療，目前在治療多發性骨髓瘤的第二線治療策略當中，CD38標靶抗體藥物組合療法的療效相對較佳。若是第一線藥物組合含免疫調節藥物（IMiDs），但卻面臨治療困難窘境，進入第二線治療後，更需要多增加CD38標靶抗體藥物，且合併新一代蛋白解體抑制劑（PIs），幫助延長疾病無惡化存活期，病患的生活品質也會有所提升。不過張育誠坦承，治療多發性骨髓瘤時，在第二線健保用藥上，目前病患的選擇很有限，期盼健保納入更多二線用藥，讓醫師、病患擁有更多選擇，同時擁有更多存活希望。專業協助 帶來支持力量台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，由於多發性骨髓瘤的病患多為老人家，因此台灣癌症基金會曾針對多發性骨髓瘤年長患者發起「髓護計畫」，從最新醫療資訊的提供、營養品補助，到因應老年人易骨折風險而有就醫交通補助，每一環節都是期望幫助病患穩定治療，另一方面，基金會也有營養師、社工師、心理諮商師、商保顧問等專業人員提供諮詢服務，病患就可以擁有更全方位的支持與協助。面對多發性骨髓瘤 不要輕易放棄希望事實上，蔡麗娟也觀察到，不少多發性骨髓瘤復發病患、照顧者都有提到，每次長時間治療，皆造成身體很大疲累負擔。事實上，當多發性骨髓瘤病患採用較新標靶抗體藥物組合，治療初期可節省約一半的治療時間，第二次、第三次的治療時間也會縮短，病患不需整天都待在醫院，家屬也不用整天請假，病患、病患家人的心理負擔都會減輕，期待病患獲得更多治療機會，且遵照醫師醫療計畫，好好接受治療，不要輕易放棄希望。
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2023-02-28 焦點.生死議題
愛是「換位思考」！安寧醫師朱為民：父親離世不插一根管子走，乾乾淨淨
安寧醫師朱為民的演講中，往往以父親的故事開頭：「2013年，我的父親81歲。一天清晨，他在家裡運動的時候，不小心跌倒撞到頭，然後就倒地不起，不省人事了…。」從父親倒下、失智、無法行走，到2017年離世，他寫下父親的生命故事，也分享他在安寧病房的觀察，影響和啟發許多人重新思考「我為何而活」，又要如何跟父母好好告別？而最終獲益的仍是他自己，「父親離世時身上不插一根管子安祥地走，是每個人最終的心願。」 從病房走進校園巡迴演講，朱為民最初也曾質疑：「死亡離大學生很遙遠吧？！」想不到學生們卻很感興趣，「因為他們聯想到自己的親人、阿公阿嬤…，我覺得社會沒有空間讓他們去釋放複雜的感受，也缺少跟家人溝通的方式。」 回到親人病前時光「換位思考」 朱為民說，如果平常我們不去了解「這些嚴肅的議題」，仍舊把它當作隱形禁忌，當它發生時，反而更會讓人感到痛苦，以致於在做判斷和決定時，情緒上無法接受，產生了許多不必要的糾紛。 尤其面對至親進入安寧或瀕臨死亡，許多家屬在心情上無法接受，甚至感到失敗、挫折。因此他建議，可以用「他的視角」來討論，回到親人生病前的時光，「他是什麼樣的人？他想選擇什麼樣的方式離開？」 有一回，有位奶奶的狀況很不好，兩位女兒裡，有一位希望我們趕快協助，另一位則是生氣：為何要找安寧醫師？「兩位女兒都沒有錯，都是站在愛她媽媽的角度；而我則是用專業的角度，協助多一個視角幫助她們看到奶奶的狀況，也讓她們思考：如果是媽媽可以決定，她會怎麼做呢？讓她們體會到，媽媽的意見也很重要。」 死亡不是長者禁忌，子女不需拼命迴避 在朱為民擔任安寧醫師的多年經驗中，他發現長輩比我們想像的還願意談生論死。但要如何在親人間有默契地討論下去？他分享一個技巧，就是「球來就打」，訓練自己對話題有接球、回應的能力。 好比老人家最愛說，「我沒用了、我身體不好啊…」，這些都是訊號。我們可以回應，「你怎麼了，會突然講這個？」、「你發生什麼事？我可以幫你什麼忙？」 「順著他的話題往下聊，了解他最深的害怕，讓他知道生命末期，也能盡量舒服地離開。」 或是從其他親友的告別式、寵物的離世，甚至是新聞時事、戲劇情節裡，從別人的故事裡看到自己—「可以這樣離開真是太好了」、「生前就把身後事想好，避免親人的糾紛」…，提供對方一個思考的空間，慢慢再把話題帶到自己身上。 「其實許多老人家對於生命的離開，自我調適得很好；仍對自己的未來抱有很大的溫暖與希望，也會反思自己，不用再去在乎太小的事，即使生病了，依舊保持著信心與平靜。」 朱為民說，許多長輩生命到了末期，靈性有很高的成長，也藉此讓自己祥和安穩地離開。他看到不少案例，是家人間願意談生死，得以讓父母離世時「乾乾淨淨」（不插管），不留遺憾。 借鏡日本經驗，活得老還要活得好 目前正在日本研修老年醫學的朱為民，也在超高齡先修班的日本，看到不同於台灣的照護方式。他說，日本推廣「自立支援」多年，近百歲的人瑞稀鬆平常，治療的角色淡化了，更多是生活上的協力照顧—「自己照顧好自己，也有團隊來協助你」。 在日本，照顧是件「日常」的事，他們非常落實跨團隊合作，例如「營養支持」，就會有社工師知道長輩的家庭狀況；物理治療師評估長輩在家是否可以自己拿東西；牙醫師檢查是否該做假牙；藥師看藥物對腸胃吸收不良的影響、同時調整；齒科衛生師來做口腔的評估，口乾狀況、吞嚥能力等等。 「讓年長者能被整合照顧，有更好的生活品質，而不是要長輩在各種不同專科之間疲於奔命。」這也是他努力的方向：讓我們活得更老，也能活得更好。 在安寧病房服務10年，朱為民陪伴近千位病患走過生命最後一哩路，看到的不是冷冽、悲傷與失落，反倒更有「活在當下」的急切感。「我們每天都在追求更好的人生、更好的未來，但如果我們可以對最終的死亡多瞭解一點，也許就可以把我們的生命活得更好一點，或是更圓滿、更沒有遺憾一點。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．停經女性平均每2人就1人骨質疏鬆，死亡率相當於乳癌3期！多吃4類食物改善，更年期輕鬆自在 ．年輕從事旅行業年收200萬，晚年卻在開計程車？他嘆：有些事50歲後才懂，真的也晚了．「放棄」不可恥，第三人生無須逞強！登古道只差1公里攻頂卻放棄：享受過程美好就足夠了
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2023-02-27 焦點.長期照護
「我殺死了我的家人！」面對求救訊號被凍結的照顧者，如何避免長照弒親的悲劇
當照顧風暴過去時，我們如何能全身而退？打造免於長照恐懼的國度兩年前，本會與願景工程基金會開始合作「照顧殺人事件」專題報導，「不能讓這些照顧者與被照顧者白白犧牲，我們是否能從中學習到教訓？」是最初的想法，但當事人或已不在人世、或不願喚起痛苦記憶，採訪過程困難重重，我們深刻瞭解出版本書有多不容易，因此，先向作者與出版社致上最大敬意。本書作者在有限資料下努力重建現場，在細膩筆觸下，家庭照顧深淵寫實又立體：長期睡眠不足、照護疲勞、經濟困頓、貧病交加、處處碰壁的家庭照顧者，面對失能家人衰敗的無助無力、不忍卒睹所愛之人繼續受苦的艱難……長期照顧就像看不到終點的馬拉松，唯有死亡才能從痛苦中解脫。這些故事，令人同情，也讓人害怕─誰知道明天會不會輪到你或我？家庭照顧者也是長照服務的主體臺灣與日本有相同處，也有不同處。日本在二○○○年就實施長照保險，照顧資源更豐富充足，但照顧者援助法案尚在萌芽階段。而臺灣在一九九六年就有家庭照顧者倡權組織，並於二○○五年提出「家庭照顧者權利宣言」。臺灣也是亞洲第一個將家庭照顧者權益保障入法的國家，二○一五年「長期照顧服務法」明定喘息服務、心理支持等家庭照顧者支持性服務，至今全國已設置一百一十九處家庭照顧者支持據點，並配置兩百多位社工為主的專業服務人員，協助高負荷家庭照顧者，推動「照顧不離職」、「不必然自己照顧」、「家庭不失和」的「新三不長照」觀念與服務。但近兩年，臺灣家庭照顧者服務有倒退之嫌，無視於許多高負荷照顧者如同書中所描述，多是陷入照顧困局、對改變卻步的「非自願性案主」，政府擅改一些有助照顧者走出家門、增加社會參與的支持性服務，堅持「使用者付費」，民間組織必須持續抗爭與倡議。書中建議日本政府應仿效英國，實現法律上對照顧者權利的保護，才能讓照顧悲劇止息，這也是臺灣下一步的努力目標。延伸閱讀：年輕照顧者的悲歌！夢想因照顧重擔被打斷 年輕人做出犧牲是必要之責嗎？社會善意是預防悲劇的一線曙光照顧悲劇可以預防嗎？「勇於發聲」是第一步。本書提到日本在二○一五年開始連載的「殺人案件的『自白』」獲得巨大反響，激發更多照顧者與周邊親友站出來說出真相，也有更多關於照顧者援助的討論，包括確保夜間或緊急時有充足的應對服務、心理支持、經濟援助等，這些都是社會集體向照顧者展現的善意與支持。社會善意，其實個人也能傳達。書中有位吉田先生，面對鄰里出現照顧殺人事件，深深自責，他每週一次訪視、關懷倖存的照顧者，並促成接受採訪，他說：「我深知，木村先生內心的傷痛永遠也無法癒合。但是，我們地方組織必須守護他。不能讓他再一次陷入孤立無援的境地。」這讓我想起有位兒子照顧者說，在面對吵鬧不休的失智母親，他的求生之道，是當情況嚴重時，他會坐上最後一班公車，帶母親去醫院急診室，貼心的醫護人員很了解這對母子的處境，總會努力安撫母親，讓兒子可以好好睡上兩三個小時。這是政府做不到的夜間喘息服務，卻是照顧者最後的心理支撐。臺灣平均家戶人口數至二○二一年只剩下二點六人，人口愈來愈老、家人愈來愈少，面對照顧風險事件，我們如何面對？推薦一般民眾閱讀這本書，從他人故事中借鏡，培養更多彈性與韌力，以因應千變萬化的照顧情境。推薦專業人員閱讀這本書，提高辨識高風險家庭照顧者的敏感度與處遇能力。推薦政府官員閱讀這本書，基於家庭照顧者需求，加速長照公共建設，例如目前長照2.0僅限提供居家服務與日間照顧，對重度失能者卻不提供合乎需要的住宿式機構，豈非陷不堪負荷的照顧者於險境？本書警示了日本「大照護時代」的來臨，其中男性照顧者、老老照顧者、一對多照顧者存在更高風險，也分析了照顧不離職政策的執行困難。此外，日本警方也分析照顧殺人案件在所有故意殺人案件中約占36%，這些政策分析與基礎統計建置，值得臺灣借鏡。期望我們能藉由本書，更了解照顧殺人事件的本質與始末，採取有效對策，打造臺灣成為一個「免於長照恐懼的國度」。本文節錄：《無人知曉的房間：長期照護下，走投無路的家人的自白》一書
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2023-02-25 焦點.長期照護
照顧者資源看這邊！教你申請「到宅照顧技巧指導」及「轉介個別心理輔導、諮商服務」
為減輕家庭照顧者照顧負荷，衛福部長照司宣布，即日起家庭照顧者經過家照專員評估後，無論低收、中低收、一般戶，使用「到宅照顧技巧指導」及「轉介個別心理輔導、諮商服務」2項服務皆可免除自負額。元氣網帶您一同了解如何申請、使用。過去民眾申請長照，會依身份別收取部分負擔，除了低收入戶免收自負額，中低收入戶收取5%，一般戶收取16%。但「到宅照顧技巧指導」及「轉介個別心理輔導、諮商服務」這兩項服務主要針對照顧者，許多照顧者不習慣「花錢放鬆壓力」，長期累積，卻對身心造成極大負荷。為鼓勵照顧者使用服務，長照司今年「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」中，放寬「到宅照顧技巧指導」及「轉介個別心理輔導、諮商服務」2項服務，無論低收、中低收或一般戶皆無需部分負擔，免費使用。長照司補助「照顧技巧」每人每年12小時、每小時500元，而「心理輔導諮商」則補助9堂、每堂2000元，過去一般戶申請照顧技巧，每小時需自付80元，心理諮商每次自付320元，新制上路全由政府負擔。但照顧技巧申請到第十三小時，或心理諮商第十堂，民眾須自負額。Ｑ：家照專員在那裡？如何聯絡？●家照據點在這裡：家庭照顧者支持性服務資源地圖目前全國有119處家照據點，提供家照服務社工或個管員到宅訪視評估。家照據點服務內容涵蓋個案服務、照顧技巧指導、個別心理輔導、社會暨心理評估與處置及諮商服務、長照知識或照顧相關訓練課程、情緒支持等支持性服務項目，如果有任何長照需求或照顧壓力與安排問題，無論是否已使用長照服務或聘有外籍看護工，可撥打1966長照專線或0800-507272家庭照顧者關懷專線，專線人員將提供協助。Ｑ：何謂「轉介個別心理輔導、諮商服務」？家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧指出，要使用這2項服務，都需要先由家照專員評估，例如家人照顧之間發生衝突、照顧者本身是被迫變成照顧者、因照顧導致夫妻關係生變、照顧導致情緒壓力調節有困難等，確認並非長照資源不足，而是心理層面問題，確認的確需要心理輔導。針對不同案家的問題，家照專員會安排心理師到案家，與家庭照顧者協談。例如70多歲的太太照顧100歲的先生長達5年，難以決定要不要讓先生住機構，當中有捨不得、罪惡感、夫妻分離焦慮等，心理師會透過總共6次訪談，一次約1小時時間，與案家對話逐步解開心結。Ｑ：何謂「到宅照顧技巧指導」？陳景寧說，如果經過家照專員評估，案家照顧問題出在「技巧不足」，像是被照顧者原先只有中風，後續增加失智症等狀況，又或是新聘移工剛到職，尚未受過照顧訓練，不擅長照顧失能長輩，也適合申請到宅照顧技巧指導。申請到宅照顧技巧指導，主要由照顧實務指導員提供協助，有別於一般長照專業，實務指導員背景大多為資深居服員轉任，資歷至少3年以上，到案家後教導家屬、照顧者、看護包括移位、上下床等非侵入性護理照護技巧，一年長照司補助12小時時數，每次可安排1至2小時不等。陳景寧表示，實務指導員除了給予技巧指導，在訓練課程中，也加入了4小時「認識家庭照顧者」課程，讓指導員除了是老師，也能陪伴家庭照顧者，不會一昧指責照顧者做得不好，而要進一步理解他做不好的原因，以及照顧者本身是否有疾病、衰弱等情況，更真實地貼近照顧者。「家庭照顧者孤立最危險」。陳景寧說，許多照顧者不會向外求援，若能有越多人給予關心、增加人際互動，像是長照人員、指導員或社工等進入案家，與照顧者互動、讓他有紓壓出口，或引導他走出家門參加活動，能有喘息空間，才能避免更多照顧悲劇發生。Ｑ：如何取得服務？ 1.撥打長照專線1966或家庭照顧者關懷專線0800-507272（台語諧音：有你有你，真好）2.經家庭照顧者支持據點評估符合高負荷資格3.「心理協談」約在有隱私的諮商室，少數情況到宅（例如偏郷）。Ｑ：還有更多補助嗎？為了鼓勵家庭照顧者能勇於踏出使用長照服務第一步，對於參與相關支持活動的家庭照顧者，如屬低收入戶、中低收入戶者，自112年起每趟亦有150元交通費之補助。希望家庭照顧者能多多參與相關支持活動，學習如何善用資源成為「聰明照顧者」。責任編輯：陳學梅
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2023-02-24 焦點.長期照護
年輕照顧者的悲歌！夢想因照顧重擔被打斷 年輕人做出犧牲是必要之責嗎？
二○一五年十月十四日，位於京都市的男性照顧者援助會「TOMO（友）」（註：「Tomo」是日語中「友」字的羅馬拼音，意為「朋友」。）的聚會在京都市中京區的咖啡店舉行。為使照護中的男性能有輕鬆交流聚會的場所，京都市的照顧者們於二○一○年創立了「TOMO」。會員每月會在咖啡店等聚會一到兩次。30歲日本年輕照顧者的辛苦和煩惱這一天，約十人參與聚會。此時，在多數中老年參與者中，我們看到了一名看上去二十多歲的年輕人。那位年輕男性在聚會開始三十分鐘左右便中途離開了。會後，我們詢問了一名參與者：「中途離開的那個年輕人，是研究照護問題的大學生還是研究人員？」「不，他也是照顧者。他正在照護外祖父。」「那他也太年輕了啊。」「他們似乎被稱為『年輕照顧者』。看來照護已經與年齡關係不大了。年輕人也有自己的辛苦和煩惱啊。」在以中老年照顧者為中心，彼此發發牢騷、交流傾訴的聚會中，特地前來參加的年輕人，究竟有著怎樣的經歷呢？我們想聽一聽他的心聲。五個月後，二○一六年三月六日，我們採訪了朝田健太（30歲），他是京都市上京區的一名公司職員。健太言談謙遜禮貌、用詞得體，看上去是一名很普通的年輕人。他充滿朝氣、外表清爽，完全無法想像他正因照護而飽受困擾。然而，他所描述的親身經歷令人悲痛。事情要從二○○七年五月七日的深夜講起。「喂！誰來救救我啊！」一開始健太以為是自己在做夢，但是，熟悉的聲音卻不斷傳來。於是他起身來到走廊。聲音似乎是從樓下外祖父的房裡傳來的。78歲外祖父罹患失智症 症狀一下子加重走下樓梯，健太戰戰兢兢地打開外祖父的房門，只見七十八歲的外祖父淳一（化名）正拿著棍子呆站著一動不動。「有熊啊。看，就在那裡。你看不到嗎？」看著淳一在自己熟悉的房間內害怕熊，整個人情緒激動，健太甚至懷疑起自己的眼睛來。「……熊已經逃走了……」健太下意識地脫口而出，撫慰著淳一的情緒。隨後，淳一被確診為失智症，但當時還未出現棘手的症狀。當時大學四年級的健太，與淳一、母親和兩個妹妹共同生活。母親身體羸弱，兩個妹妹也正面臨考試壓力。此後，當外祖父在半夜起床，也都是由健太照顧。健太從小就夢想成為學者，在淳一病發後的第二年，他進入研究所學習，研究日本史。新的學生生活開始後，健太的心中充滿期待。然而，正在那時候，淳一的症狀卻一下子加重了。淳一每晚都會起床，有時來到二樓健太的房間，有時又作勢要出門。深夜還會頻繁上廁所，每次都需要健太陪同。某天晚上的真實情況如下：「我現在去公司了。」淳一說著，便準備要出門。「今天已經晚了，明天再去吧。」健太安慰道，淳一便回到自己的房間。健太心裡想著，淳一應該不會就此乖乖睡覺。不出所料，不一會兒，淳一便來到了健太的房間，說道：「雖然不知您尊姓大名，但非常感謝您能讓我住在這兒。」之後，淳一便回房睡覺，但隨後他又再次醒來。他來到健太的房間，這次不由分說怒吼起來：「你這傢伙是誰啊！未經我的允許，到我家裡來做什麼？」淳一一到晚上就彷彿被什麼神祕的事物附身一般，不斷做出各種怪異舉動，一直持續到早晨。健太不知經歷了多少個這樣的夜晚。「他不知道我是誰，有時會以親戚的名字稱呼我。我只能順著他的話說，安撫他的情緒，除此之外別無他法。」淳一外出遊蕩的情況也變得頻繁起來。有時外出一會兒，他就會若無其事地回到家中。為能及時知曉淳一外出的舉動，健太在玄關上安裝了一個大鈴鐺。門被打開時，鈴鐺便會叮鈴作響，將睡夢中的健太吵醒，他會立刻下樓，趕到玄關查看情況。「那時候，外祖父即使安靜地睡著，我也無法入睡。腦海中一直迴響著鈴鐺的聲音和外祖父起床時發出的聲響。」沒人能設身處地聽他訴苦 夢想因照顧重擔被打斷這般疲勞的照護生活，對健太的研究生活也造成了影響。由於睡眠不足以及疲勞，健太的研究毫無進展。每天他都會在沒人的研究室內打瞌睡，同時，因為自己的研究進度落後於人，他變得愈發焦躁不安起來。有時候他也會向研究所同學和朋友抱怨照護的疲勞，得到的答覆大同小異。「你真不容易啊。」「為什麼一定要你來照顧外祖父呢？」有時候友人也會邀請健太去喝酒，但他總是提不起興致來，便婉言拒絕了。「因為我的研究進展緩慢，研究夥伴為照顧我，將發表的順序做了調整。但如果我一再趕不上進度，大家對我的態度就會開始改變。『學業與私事要分開啊。』有時會有這樣的議論。」參加高中同學聚會時，有的朋友會向大家彙報近況，說著「在公司被上司罵了呢」這樣的話，聞言，健太不由感到擁有這樣單純的煩惱，是多麼幸福啊。而朋友們總是對他說：「照護生活很辛苦吧。加油啊。」對於諸如此類鼓勵的話語，他除了強顏歡笑以外，無言以對。沒有人能夠設身處地地聽他傾訴，給出中肯的建議。之後，健太打算休學，教授甚至懷疑他得了憂鬱症。雖然能夠延畢，但此時他對於研究的熱情已蕩然無存。「這樣下去，會毀了自己。」二○一一年，健太放棄成為學者的夢想，離開了研究所。年輕人因照護而做出犧牲，是必要之責嗎？像健太這樣，年紀輕輕便開始承擔照護任務的孩子或年輕人，被稱為「年輕照顧者」或「Young Carer」。有照護需求的老年人正在與日俱增，因此有相當數量的年輕人在家中分擔起照護、家務等勞動。對於年輕照顧者而言最大的苦惱是，自己得不到同齡人及學校的理解，並且照護工作還會對學校生活、就職就業造成影響。據稱，年輕照顧者因疲於照護而無法專注學業，會導致成績下降。有時候人際交往也會變得困難，於是漸漸失去了朋友。他們承受著同齡人冰冷的視線，既心痛又無助，逐漸陷入孤獨，甚至失去未來的夢想和目標。英國從二十多年前開始，就將未滿十八歲的照顧者定義為年輕照顧者，並由民間組織等為他們提供援助。不僅是照護，在貧困家庭中，必須分擔家務的兒童也是援助對象之一，預計總人數達到了七十萬人以上。為了對這一群體提供支持及援助，社會各方做出各種努力，如召開集會，宣導讓兒童遠離照護工作，以及動員校方，對有困難的學生多加關照，讓其能夠兼顧家事及學業等。「年輕人因照護而做出犧牲，究竟是不是自己的責任？」二○一六年三月五日，在我們對健太進行採訪的前一天，他正在岡山大學（岡山市）的教室中，手持著麥克風進行演講。在由校方主辦的照護座談會「當你成為『照顧者』──你能夠兼顧照護與學業、工作嗎？」中，健太受邀擔任講師。出席的學生約二十人，健太向他們講述自己的親身經歷，作為年輕照顧者的煩惱，以及渴望得到理解的心情。他告訴我們，此次演講或許能為第二天的採訪提供參考，於是我們也出席了座談會，與學生們一起傾聽他的故事。經歷照護生活後 比以前更認真地面對人生健太離開研究所後在超市工作，但他想從事與照護相關的工作，於是來到現在的公司。同時，為了讓更多人瞭解因照護而煩惱的年輕族群的存在，他開始四處演講。健太目前仍繼續照護著淳一，他現在的目標是成為一名社工，獲得國家資格，為身心障礙者提供專業援助。健太這般說道：「作為年輕照顧者，最痛苦的事，莫過於因照護而破壞與朋友及同學間的關係。但是，也有好的一面。在經歷了照護生活後，會比以前更認真地面對人生，努力過好每一天。」失智症這個疾病會改變患者家屬的生活及人生。就連健太這樣極其普通的年輕人，竟也從某一天起，突然受到這疾病的波及，原本平靜的生活掀起巨變。據厚生勞動省的資料顯示，二○一二年日本的失智症患者人數為四百六十二萬人（推算）。至二○二五年，這個數字預計會達到七百萬，屆時將有五分之一的老年人身患此疾病。照護已與年齡無關，但是社會卻尚未認清這個沉重的現實。本文節錄：《無人知曉的房間：長期照護下，走投無路的家人的自白》一書
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