2022-08-13 焦點.生死議題
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2022-08-10 醫療.精神．身心
看過超夯韓劇《非常律師禹英禑》了沒？「1疾病」造就法律天才，但卻很不擅長社交和表達
討論度相當高的韓劇《非常律師禹英禑》，是講述一位自閉症律師禹英禑的故事，她是個過目不忘的天才，自小能背誦複雜的法律規範，對工作充滿熱忱，但在口語、情感表達上相當吃力；生動的演出創造高收視率，也引起觀眾對於「自閉症類群障礙（Autism Spectrum Disorder，簡稱「自閉症」）」的關注。身心診所院長楊聰財表示，通常幼兒在2歲半至3歲前，父母能透過行為舉止、社交狀況，來觀察孩子是否有自閉症傾向。整體而言，自閉兒語言發展遲緩、社交障礙、重複性動作，以及難以和他人建立情感。舉例來說，一位媽媽曾經傷心的表示：「我的寶貝為什麼都不看我？」，這些問題都有可能從患有自閉症的兒童身上發現，這些症狀在成長的過程中，可能隨著時間、治療變化，而有不一樣的發展。 先天性腦部受損所引發的發展障礙目前所謂的自閉症（又稱「孤獨症」），依照美國精神醫學會頒布的精神疾病診斷與統計手冊第五版（俗稱DSM-5）的診斷準則，重新定義了自閉症，將第四版的DSM（DSM-IV-TR）中的廣泛性發展障礙症、亞斯伯格症候群、待分類的廣泛性發展障礙（PDD-NOS）和兒童期崩解症，都納入了自閉症類群障礙症（Autism Spectrum Disorder）的範疇。根據中華民國自閉症基金會，自閉症是先天性腦部受損，所引發的發展障礙。這種腦部發展異常的情況，無法完全根治，即使透過手術、藥物治療，甚或飲食及長期作息調整，都只能稍微減輕症狀。在形成自閉症的原因上，並未發現心理因素造成的根據，而以5種生理原因為主：遺傳、病毒感染、新陳代謝失調、懷孕或出生困難造成的腦損傷、基因等。跟自閉症患者相處，真的非常孤獨戲劇中，為了照顧禹英禑，爸爸付出非常多的心力。《非常律師禹英禑》第三集爸爸回憶有一次自己跌倒裝哭傷心，但女兒卻看都不看他一眼，專注玩著火車，沈浸在自己的世界裡。爸爸感嘆地說：「跟自閉症患者相處真的非常孤獨啊！」跟自閉症孩子說話，常常像在對空氣自言自語一樣。自閉症患者可能從幼兒時期起，不容易察覺周遭人、事、物的改變，也不感興趣，表現出對人不理、不看等現象，也不容易和親人建立親情關係，不能體會別人的情緒和感受，也不會以一般人能接受的方法，來表達自己的情感等困難。 自閉症是慢性無法治癒楊聰財說明，如同糖尿病一樣，自閉症是個慢性的腦部疾病，幾乎沒有治癒的案例報告，一般的治療策略包括：A、心理社會處置1.語言溝通障礙：進行語言治療、輔助溝通（圖片溝通）、社會故事教學。2.感覺統合異常：進行職能治療。3.父母照顧壓力：藉由精神醫療社工師協助家庭支持。也可以善用病友/家屬組成的組織，相互分享養育互動經驗，可以減少無助挫折感。4.行為改變術：例如應用行為分析（俗稱ABA）經過多年科學認證証明ABA可有效改變行為。ABA的基本原則，A-B-C Model （Antecedent 、Behavior 、Consequence），也就是「前因、行為、後果」，我們每天的生活都在經歷ABC的原則。例如小嬰兒肚子餓了哭，媽媽餵奶。肚子餓是前因，哭是行為，後果是有奶喝。大人的行為也不例外：老闆要求我們完成某項工作，我們加班完成，老闆給獎金。前因是老闆要求，加班是行為，獎金是後果。透過ABC原理，強化或減少行為表現。5.長期安置：重度自閉症個案也常合併智能障礙，會出現明顯缺乏自我照顧能力。這類個案有需要被安到長期安置機構B、藥物治療針對自閉症的情緒行為問題，給予適當的藥物控制：￭精神異常給予精神安定藥物；￭憂鬱症：抗憂鬱劑；￭焦慮：苯二氮平類藥物（BZD）；￭情緒起伏不定：情緒穩定劑；￭如果合併注意力缺損過動症：中樞神經活化劑。延伸閱讀: 。兒童成長絕對不能缺「1件事」，才能激發出孩子的創意，遊戲在發展中的「4功能」 。如何判斷孩子是否有過動症？ 「8跡象中4」快就醫檢查
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2022-08-09 焦點.元氣新聞
如何幸福獨居 老盟周六談經驗
老人福利推動聯盟曾針對六都65歲以上長者進行「六都橘色幸福力調查」，發現超過50%的長者幾個月僅一次或沒有與親友聚會，另有24.1%的長者感到孤寂。為此，老盟深入全台八個社區，發起「社區共好暨孤獨處方箋」，並於13日上午9時，在台北市IEAT國際會議中心舉辦「社區共好幸福獨居好朋友」啟動分享會，邀請衛福部社會救助及社工司、輔導專家團隊以及社區進行對談，分享作法。老盟秘書長張淑卿表示，多年來老盟協助開發全國社區老人照顧模組，在實務上發現社區服務據點人力老化問題，今年「社區共好暨孤獨處方箋」計畫透過與全台8個社區發展協會合作，包括新北永和民權社區、新北平溪菁桐社區、基隆中正平寮社區、新竹橫山社區、台中西屯何明社區、彰化竹塘小西社區、嘉義義竹東過社區，以及屏東潮州三星社區，嘗試培育社區中高齡與高齡人才，建立社區自主獨居服務模組。分享會邀請北醫公衛系教授徐慧娟盤點社區獨居老人需求，老盟政策倡導委員會召集人黃松林談孤獨老人的工作新模式。111年度幸福獨居好朋友啟動分享會時間：8月13日（六）上午9時至11時30分地點：IEAT國際會議中心1樓演講廳（台北市中山區松江路350號）
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2022-08-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。在臨床實習半年，很多時候老師們都會跟我們説，你們要多去和病人聊天，唯有貼近他們，我們才能瞭解哪些事情是病人以及家屬最擔心的。因爲腦海裡一直記得這句話，所以我打從心裡都一直認爲或許在這短短兩年的實習，我的故事大多都會來自於病房。直到來到這間醫院的門診，我才發現一切好像並不如我想象中發展。之前在別家醫院跟門診的時候，一個早上的門診可能有五六十位病人，短短的4個小時，要讓每位病人都能完整表達自己的訴求、顧慮及心情實話説很難。然而在來到這間步調相對比較緩慢的醫院，跟老師們的門診就猶如在閲讀一本集合了各種短文的讀物，有讓人覺得幸福快樂的；也有讓人覺得心疼的。雖然和病人的接觸時間不長，或更嚴格來説，我們並不認識，但有幾位病人的經歷卻觸動了我内心的深處。在門診跟診的過程中，身爲小Clerk的我，除了站在旁邊聼主治醫師替病人講解病情，做各種檢查之外，我其實更喜歡觀察病人以及家屬的互動。從他們的互動中，我會發現病人面對疾病的心態是形形色色的。有的病人會把癌症當成是一個家庭的事，所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護，家人在其中都扮演著一個舉足輕重的角色；而有的病人會覺得生病是我個人的事，影響到家人就是我的不對，所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護，家人的出場率幾乎是零。前者讓我意識到當你生病的時候，背後有個所謂的支持系統是多麽地重要。因爲有了家人的支持，在面對疾病的時候，病人不會覺得自己在孤軍奮戰，雖然治療癌症的過程很痛苦，但至少有個人可以一起分擔其中的不適。而面對後者我的第一反應是這家屬也太糟糕了吧，但仔細想想，事情會發展成這樣，難道只有家屬的責任嗎？記得禮拜三跟耳鼻喉科門診的時候，有一位83歲的阿公手裡拿著一把透明的雨傘緩慢地走進診間。他是一位口腔癌復發的病人，之前曾經有心血管疾病，所以在右邊的冠狀動脈有放一個支架，左旋動脈則做過balloon dilatation。病人目前有在服用dual antiplatelet therapy (DAT)的藥物、高血壓以及糖尿病用藥。坐上診療椅後，阿公一句話也沒説緩緩地從口袋裡拿出一張字條給老師。老師一面打開字條，一面問：「所以你心臟科醫師怎麽説？」 「醫生說因爲我身上有支架，所以我要吃半年藥再看看是否能開刀。」 「我就説你的心臟病有點嚴重吧！你每次跟我説你自己從新竹開車來，我都很害怕。」 看了看老師手中的字條，裡面的内容大致分成兩段，上面那一段是老師的字跡，内容大概是在詢問阿公外院的心臟科醫師若需手術停用DAT是否合適；下一段則是心臟科醫師的回復：建議還是先服用藥物半年後才再考慮停用。這時候就陷入了兩難的情況，若不停用藥物選擇繼續手術，病人很可能會在手術過程中大量出血；若要等半年後再決定手術切除口腔腫瘤，卻害怕到時候已經爲時已晚。在這種難以做出決定的情況下，老師決定要和病人的家屬一起討論，到底要怎麽做會比較好。於是就詢問阿公：「下次你回門診的時候找你家人一起來，我們來討論看看要怎麽辦。」 「我兒子很忙啦，我自己來就好。」 「這樣不行，你給我你兒子的聯絡方式，我幫你聯絡他們。」 「我手機裡面沒有他們的電話號碼，只有line，可是這裡打不出去。」 這時候只見阿公緩緩地拿出手機，點入line，一直往下滑，滑了很久才找到其中一個兒子的對話框。在旁邊的我把一切看在眼裡，心想阿公的家屬到底在幹嘛，平常都沒在聯絡就算了，難道都不會幫阿公將重要聯絡人的聯絡方式輸入手機裡，若發生重大事件到底要怎麽聯絡得上他們？「啊我記得我錢包裡有一張寫滿手機號碼的紙條，若這裡面沒有我就真的沒有我兒子的聯絡方式了。」所幸經過一番尋找后，終於找到了三兒子的聯絡方式，手機撥通後，老師就簡單地和家屬回報了病人目前的情況和難題。雖然聽不到電話另一端的兒子説了些什麽，但從老師回答的内容中可以猜測到家屬對於自己父親的疾病並不瞭解，或者可以説是一無所知。老師聽了之後大概也覺得有點生氣，於是就説了一句：「我知道這不是你一個人的責任，所以你要去和你兩個哥哥討論你父親的病情要怎麽去處理。您爸爸是一個壯漢，他不想麻煩你們，所以這十幾年來他都是自己開車過來動手術，手術結束再自己開車回新竹。你們不願意花時間來陪他來看病，他回去也不會告訴你們，這樣真的不行欸！所以你回去跟你的哥哥們討論，下禮拜派一個代表來門診跟我討論這件事。」挂斷電話之後，老師和阿公交代了之後回門診前要做的檢查以及記得找兒子一起來討論後就讓阿公出去了。然後轉過頭來跟我們說：「他兒子只知道他有口腔癌，但完全不知道他有開過刀。他做過十幾次wide excision+ STSG的手術，只有一次是用general麻醉，其他都是local。開完刀當天直接自己開車回新竹。所以我剛剛才需要提醒家屬，他們這樣真的很不應該。」我和旁邊的同學互看了一眼，大家臉上的表情都是「這也太荒唐了吧！這種家屬確實讓人生氣」。也許是因爲覺得阿公有點可憐，所以我一直把這件事放在心上。回到宿舍再細細回想起這件事，卻突然發現好像有些不太對的地方。五年前，因爲不想再繼續受到家人的約束，所以決然地來到台灣留學。剛來台灣的前三年，每當寒暑假我都會回馬來西亞陪伴家人。但近兩年因爲疫情的關係，已經有一段時間沒回家，對那裡的印象也開始逐漸模糊。今天遇到阿公後，我在想我是不是也在做著和他兒子同樣的事。對於家裡的事，我永遠都只能通過家人的轉達才能瞭解家裡的近況。但因爲我們家都很愛報喜不報憂，所以當我知道家裡發生了什麽坏事，也就已經是幾個月後的事情了。如果今天這個阿公換成是我父母的話，在馬來西亞生病了，遠在他鄉的我可能也不會知道他們生病的事情，更何況是陪他們去看診。我的所作所爲其實和阿公的兒子差不多一樣，只是剛好有一個很好的理由去掩飾了我的不孝。但仔細想想，阿公之所以會一直自己來看病，好像也不能完全責怪兒子。若阿公在得知自己生病後，願意告知家人自己的病情，又或者醫療團隊在發現阿公這十幾年都自己一個人來看病動手術，而提早請社工介入協助處理，那今天的事是不是就不會發生？我們或許都只看到表面而自行去理解病人以及家屬的想法，但有沒有可能有那麽0.1的機率，阿公的兒子在聽到自己父親因爲害怕麻煩他們這麽多年來都自行接受治療，而深感愧疚以及抱歉？那種無助感我或許多少可以理解。對於家人生病，但我又毫無能力去分擔解決一直是我出國這幾年最擔心的事情。尤其今年身邊陸續有朋友因爲家人生病卻沒辦法回國陪伴他們而留下遺憾時，更是讓我特別有感觸。他們當下經歷的無助感，就好比身爲朋友的我們看著他們面對這突如其來的事件，卻沒辦法替他們一起分擔其中的不安及悲傷一樣無助，甚至更令人覺得煎熬。因此，在面對這種事情上，我内心深處是害怕的。因爲害怕會麻煩家人，害怕家人會擔心而選擇不告知自己的病情，這種行爲是否合適，的確有很大的討論空間。如若疾病真的不幸發展到末期的地步，對於病人以及醫療團隊或許可能是意料中的事，但對於長期被蒙在鼓裡的家屬卻是一個突入其來的噩耗，這樣對於家屬來説是否有失公平，而病人這種讓家屬陷入自責的漩渦之行爲，是否可以稱爲自私？臨床上大家往往都宣稱要尊重病人的自主權，病人若堅持自己的想法，我們就得尊重他們的意願，否則就是侵權。但現實往往比喊口號來得難，一個疾病，看似是病人和醫療團隊之間的事，但其實不然。疾病帶來的影響往往不會只局限在一個個體，病人背後的家庭，工作甚至是社會都有可能會因此而發生巨大的變化。現在的醫療環境大多都在提倡要以病人爲中心，但我們也不能因此而忽略了家人的感受以及想法，唯有深入地去瞭解病人以及家屬的想法，我們才能幫助病人做出對於他們來説最正確的選擇。但就如我前面所説的，嘴巴說很簡單，執行才是最困難的部分。身爲醫療團隊裡的我們到底需要做到什麽樣的地步，才算是對病人以及家屬來説是最好的，又是一種學問了。
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2022-08-07 焦點.長期照護
老虐暴增4／突破防線 衛福部9月試辦社區老人保護計畫
當老虐發生時，受虐長者常有家醜不可外揚、家門不幸、教子無方等自責想法，不願意通報，或不願社工介入處理。為增加老虐個案保護機制，衛福部保護服務司9月將實施「老人保護預防性關懷服務方案試辦計畫」，讓非社工人員關懷、陪伴老虐個案。衛福部保護服務司長張秀鴛說，直系血親卑親屬虐待尊親屬是家暴防治新議題，目前已擬定與社工人員焦點座談計畫，盼透過實務經驗分享，瞭解老虐真實面貌，擬定輔導模式。台灣即將於2025年進入超高齡社會，老虐必須嚴肅面對的重要議題。張秀鴛表示，「老人保護預防性關懷服務方案試辦計畫」，讓里長及社區關懷據點志工等非專業社工人員，經遴選、訓練、實習，提供不願意接受社工服務的非緊急老人保護個案，希望透過老人家認識的社區熟臉孔給予關懷、陪伴、支持，甚至教導長者自保或申請保護令等，甚至1步改善居家環境。初步選定彰化、雲林、花蓮、屏東進行試辦，預定9月初開始遴選、訓練相關人員，年底前提供個案介入服務，若執行順利將推行至全國各縣市。初步規畫，一年試辦計畫，約可服務2千名個案。張秀鴛說，地方鄰里對於社區長者的關心，有時遠超於子女，因此，保護司也正設計老人疏忽辨識指標及工具，提供鄰里志工、居服員等為老人送餐、長照服務時，可以在第一線辨識老人家有無受到虐待，或是需要保護。目前也補助各縣市民間團體經費，對需要老人保護的個案進行後續的追蹤、關懷及復元創傷。
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2022-08-01 新冠肺炎.台灣疫情
本土迎來長新冠高峰？ 羅一鈞：視情況加開長新冠門診
新冠肺炎疫情延燒近三年，不僅急性期危險，也有許多人深受後遺症「長新冠」所苦。不過，指揮中心推動開辦的長新冠門診，日前被確診者抱怨，門診排到爆，根本無法看到診。對此，指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞表示，會再瞭解實際情況，若量能真的不夠，會請健保署著手增加量能。根據WHO統計，全球新冠肺炎患者中，大約會有一至二成確診者會出現長新冠症狀；推估國內將約有20萬人確診康復後，仍會受呼吸道症狀、胸悶、胸痛、身體疲倦、記憶力、注意力或睡眠等問題所苦。對此衛福部自2021年底起推動「COVID-19 染疫康復者門住診整合醫療計畫」，針對新冠確診解隔後6個月內出現的「長新冠」患者，提供跨科別整合門診及住院整合照護服務。計畫由承作醫院定期評估日常生活功能、生活品質、呼吸、疼痛、心理、營養狀態及追蹤改善程度，並由社工師(員)評估家庭支持功能，協助轉介適當之社會福利資源，保障個案後續康復照護需求，提升確診者康復後的日常生活品質。不過，自台灣本土疫情4月升溫以來，確診者激增，專家也都預估8月左右將迎來台灣本土長新冠高峰。就有長新冠患者抱怨，表示長新冠門診時常爆滿，根本無法排不到。對此，指揮中心是否考慮加開量能，已承接偌大的長新冠族群？羅一鈞表示，由於長新冠門診實際狀況資料尚未整理統計，會再請健保署提供資料，明日再進行報告，但，若量能確實吃緊，會請健保署徵求更多診所投入，服務更多需要的民眾。
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2022-08-01 焦點.元氣新聞
四年一度身權公約審查 衛福部：沒有夠好，只能更好
衛生福利部社會與家庭署今起舉辦「身心障礙者權利公約第二次國家報告國際審查會議」，行政院院長蘇貞昌致詞時表示，台灣雖不是聯合國會員國，但基於對人權之尊重，仍以國家力量大力推動相關事務，已將九大人權公約國內法化，也已陸續修正549項辦法，甚至以法律將手語定為國家語言，這次會議邀請國際知名且備受敬重之委員來審查，希望有助於繼續精進國家未來努力的方向。衛福部部長薛瑞元致詞時說，這是「身心障礙者權利公約」第二次國家報告審查，雖然台灣不是聯合國的一員，但是台灣在人權改善部分，仍納入這個承認，這不但具有國際法的效益，台灣也將公約變成國內法，並且接受國際專家的審查，這都代表台灣加入國際組織遵守國際公約的誠意。社會及家庭署署長簡慧娟表示，身心障礙者權利公約是國際審查4年一次的大事，本來是去年要辦，因疫情而延至今年。針對5年前第一次審查會議的結論性意見，例如交通、公共空間、資通訊等無障礙的建置，政府已經做了一些調整，都在逐步改善中。例如台鐵月台增高、低底盤公車、金融提款機有影音或較低矮的設計、社工師或醫師法等相關歧視性的字眼的去除，也將身權法修法送立院。「當然還有不足的地方，就像院長說的，沒有夠好，只能更好，希望委員繼續指導。」簡慧娟表示，比方說，診所由於租賃較多，無障礙空間需要逐步改善。這次委員也特別關注台灣精神障礙者權益的部分，一般國際公約審查，會有國家報告和民間團體提出的影子報告，民間團體會說他們的期待，委員也會聽政府解釋。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 9／透過信任感 傳統長輩願簽DNR
不少長者留有觀念傳統，拒絕談論生死話題，晚輩子女也難開口，大多等到長輩昏迷、疾病末期或緊急時刻，不得已情況下才簽署DNR（不施行心肺復甦術），但人生走到最後，若疾病治療已到極限，不強迫才能好好說再見，提前預備善終才是最好的安排。「你咒我死啊！討論這個做什麼！」80多歲的老先生吼著，讓兒女不敢再說出任何「DNR」字眼。對於這樣的場景並不意外，聖若瑟失智老人養護中心護理長曾于鳳坦言，許多長者觀念傳統，即便子女想要討論DNR，父母大多拒絕，若失智長者有認知障礙，屆時溝通更困難。曾于鳳表示，DNR基本上需由本人簽署，若緊急情況、醫師評估同意下，才能由家屬簽署。會打算提前簽署DNR的長者，大多患有癌症或久病纏身；以機構內50名失智長者，僅14人簽署DNR，因失智症不是末期疾病，且話題禁忌，家屬大多盡量避開，因而未簽署。也並非所有長輩都拒絕簽署DNR，曾于鳳回憶，一名住在機構內長達18年的老奶奶，雖失智、偶爾發脾氣，但與機構工作人員感情很好，也因為有簽署DNR，臨終時家屬遵照奶奶的意願，讓她放心離開，機構最後更替奶奶舉辦追思彌撒，紀念過往點滴，與能好好跟奶奶道別。另外一名獨居長者，入住機構時早已簽署DNR，因沒老婆沒小孩，孑然一身「就簽下去」，他也感謝機構人員願意照顧他。該名長者最後心肌梗塞過世，因簽署DNR而未強制送醫，機構人員協助將長輩大體移放單人房，幫他清潔、放佛經、進行法醫相驗，伴他走完最後一程。不讓長者覺得「觸他霉頭」，曾于鳳說，機構社工、護理師會透過適合情境與長輩溝通，例如長輩的至親、好友離世，剛結束親友告別式時，或許是適合討論的時機點；或者長輩本身有慢性病，因病痛纏身，自己提到要天天吃藥、往醫院跑等，或許能適時詢問簽署意願。曾于鳳表示，最不願意簽署DNR「男性長輩」居多，對死亡話題最忌諱，子女通常不敢跟父親討論，先前有遇過一名家屬，是太太先簽了自己的DNR，回過頭問老公是否有簽署意願。她觀察，要簽署DNR必須取得信任感，且要了解本人的想法及個性、生活背景的前提下較好。曾于鳳認為，無論是DNR、預立醫療或安寧緩和等，都希望能安穩走完人生最後一哩路，避免說為了急救，送去急診室時衣服剪開、身上插滿管路，不斷被壓CPR甚至插管，與其整個人赤裸、躺在急診室無法與家人道別，倒不如舒服、像睡著般離開人世，或許來得更有尊嚴。
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2022-07-28 活動.精彩回顧
課程回顧／線香療癒力！2堂初學者的入門課－簡易手作Ｘ放鬆品香
忙碌的工作讓你疲憊不堪？生活中的壓力讓心情憂鬱煩躁？很多人會用香氛產品來轉換心情、療癒一下。說到香氛，最先浮現的是蠟燭、精油等等，然而你不知道的是「線香」其實更迷人，甩開它只是拿來拜拜的傳統印象，其實線香有許多種類，不只味道值得細細品味，原料、用途還與中醫相關，能用來療癒身心、營造居家氛圍，增添生活儀式感。元氣網這次推出的免費線上課程系列就以「線香」為主角，第一堂由中醫師先介紹線香與中醫的關聯，讓大家能輕鬆無負擔的接觸香味；第二堂由製香老師講解線香、薰香的各種知識，並帶你用花茶等身邊可取得的材料，手作自己的專屬香品。📢【線香療癒力！2堂初學者的入門課】，此課程分兩單元依序將於 08/25、09/01 上午 10：00 準時開課！⭐此免費課程登入會員後等同報名完成，即可免費觀看課程⭐⭐登入後可隨時隨地回放觀看⭐敬請期待！｜課程資訊｜📍單元一：2022/08/25（四）10：00▶ 品香前導攻略！原來線香與中醫息息相關📍單元二：2022/09/01（四）10：00▶ 超簡易線香手作課！香氣帶給你滿滿療癒力👉點此進入課程頁▶｜適合對象｜➡️喜歡各種香氛產品，想嘗試不同選擇的人。➡️對線香感興趣，但還沒去深入了解的人。➡️想要接觸香味，卻有擔心和疑慮的人。➡️想要學習簡易製香的初學者、零經驗者。｜系列課程重點導讀｜🕒第一堂：2022/08/25（四）10：00【品香前導攻略！原來線香與中醫息息相關】講師：高羿宸中醫師●從線香早期的歷史、用途開始，講到現代生活用香。●線香與中醫息息相關？除了成分有中藥材，治療上也有多種用香的方法。●喜歡香味，卻因各種原因遲疑？由中醫師幫你解惑，提點品香注意事項。🕒第二堂：2022/09/01（四）10：00【超簡易線香手作課！香氣帶給你滿滿療癒力】講師：米尼老師●線香還有分韓式、日式？讓我們來了解線香的基本知識、香味、種類等等。●線香與心靈有何關聯？了解怎麼用香氣療癒疲憊的身心。●想要自己DIY專屬香品？老師親自示範用簡易方法、手邊可得的材料製作線香。｜講師資訊｜🔸緻宸中醫診所院長 高羿宸中醫師●中國醫藥大學中醫學系學士●台北市立聯合醫院中醫院區醫師●中國醫藥大學附設醫院代訓醫師●同濟中醫診所主治醫師●媽媽咪亞產後月子中心中醫顧問●緻宸中醫診所院長🔸魚沐_療癒手作‧和諧粉彩 米尼老師●KCCA韓式線香師資●JPHAA和諧粉彩正指導師●社工師●北市早療社工人員暨專業人員●國際蒙特梭利AMI3-6歲助理教師●國際蒙特梭利AMI6-12歲助理教師｜如何報名課程｜●步驟一：開課當天，請先到健康聚樂部頁面。●步驟二：在健康生活找解方將看到最新的影音課程，請點選單一影片進到課程頁。●步驟三：請點選「登入會員瀏覽」，登入後填寫報名資料，即可免費觀看課程內容。※若你未曾加入元氣網會員，請立即點此加入▶
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2022-07-14 新冠肺炎.台灣疫情
彰化確診4歲童腦瘤病逝 一家人經濟不寬裕、母親懷身孕
彰化縣4歲蔡姓男童罹患腦瘤且曾確診新冠肺炎，被送醫搶救，緊急開刀後仍傳出不幸消息。經縣府了解，蔡姓男童一家經濟並不寬裕，父母都從事勞動工作，母親目前懷有身孕，也還有10歲的哥哥就讀國小三年級。為節省家庭生活開銷，並考量就學接送安全性，全家暫住親友家。彰化縣長王惠美得知蔡姓男童生病訊息即指示社會處主動關懷並積極提供民眾後續協助，將輔導蔡家申請彰化縣傷病醫療補助、衛生福利部嚴重特殊傳染性肺炎死亡喪葬慰問金、縣內染疫往生慰問金、嚴重特殊傳染性肺炎隔離及檢疫期間防疫補償金、勞保家屬死亡喪葬補助等，並請社工持續追蹤蔡家生活狀況及經濟情形。
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2022-07-11 新冠肺炎.台灣疫情
確診後逾半數出現長新冠 疲倦、關節痛、咳嗽等最普遍
為幫助新冠肺炎（COVID-19）染疫康復者能儘早回復正常生活，中央健康保險署和衛生福利部各司署自去(2021)年12月起共同推動「COVID-19染疫康復者門住診整合醫療計畫」，讓確診解除隔離後六個月內之康復者，如有新冠肺炎衍生之不適症狀，可經由各參與醫院個案管理師協助掛號診療。健保署提醒，這類患者，可善用這項資源，減少身體及社會功能退縮，以便早日回歸社會。根據2022年7月5日統計，我國新冠肺炎確診人數已累計逾392萬人，中、重症比例分別約占0.25%及0.19%。根據各國新冠肺炎追蹤研究報告顯示，部分確診者康復後60天內有30-60%的人持續出現所謂「長新冠」症狀，例如疲倦(53.1%)、喘(22.9-43.4%)、關節痛(27.3%)、胸痛(21.7%)、咳嗽(15.4%)、嗅味覺異常(13.1%)等症狀。鑑於部分染疫康復者可能在身體與心理各層面出現諸多症狀，需要跨科就醫，降低對個人、家庭、工作等負面的影響，因此訂定「COVID-19染疫康復者門住診整合醫療計畫」，讓確診解除隔離後六個月內之康復者，經主責醫師專業判斷收案，接受跨科別「整合門診」或「住院整合照護」服務。健保署長李伯璋表示，考量康復者可能有多種併發症，須在不同科別掛號並往返各診間等候就醫，或者不清楚要掛哪一科，而且缺少全人性的醫療評估照護，因此盼能藉由推動整合門住診醫療服務，由醫療團隊了解康復者之日常生活功能、生活品質、呼吸、疼痛、心理及營養狀態，由醫院定期評估並追蹤改善程度。健保署表示，康復者接受當次整合門診醫療服務後，僅需繳交一次掛號費及一次部分負擔，如有經濟上有困難，經醫院社工評估，將提供所需的社會資源轉介，照護期間如經評估有長期照顧需求，則協助轉銜長期照顧服務，幫助康復者儘早回歸正常生活，並鼓勵各醫院設置整合門住診照護，以提高康復者就醫可近性。本計畫統計截至2022年7月5日，參與醫院共有106家，相關資訊及參與醫院名單(見附件)、整合科別、看診時段、網址及個案管理師掛號諮詢窗口資訊公布於健保署全球資訊網(https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=88AE6A786480BF00&topn=787128DAD5F71B1A)。或參閱衛生福利部嚴重特殊傳染性肺炎專區(https://covid19.mohw.gov.tw/)取得相關資訊。
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2022-07-06 新冠肺炎.台灣疫情
1917人求助長新冠門診 31歲至50歲占大宗
COVID-19染疫康復者恐出現疲倦、喘、關節痛等長新冠後遺症，但健保署去年12月開設整合門診至今，僅收案1917人，以31歲至50歲最多，呼籲染疫康復6個月內如身體不適可多利用。國內COVID-19（2019冠狀病毒疾病）疫情延燒超過2年，累計確診個案超過392萬人，染疫後是否出現「長新冠」後遺症問題將是未來另一大考驗。衛生福利部中央健康保險署今天發布新聞稿指出，根據各國COVID-19追蹤研究報告顯示，約有30%至60%的染疫個案在康復60天內持續出現長新冠症狀，超過半數都出現疲倦症狀，另有部分出現喘、關節痛、胸痛、咳嗽、嗅味覺異常等症狀。健保署署長李伯璋表示，考量康復者可能同時出現多種併發症，搞不清楚到底該掛哪一科，也可能要在不同科別間掛號並往返各診間等候就醫，因此去年12月與衛福部共同推動「COVID-19染疫康復者門住診整合醫療計畫」，只要確診者在解除隔離後6個月內出現不適症狀，都可運用整合門診一站式看診，幫助染疫康復者儘早恢復正常生活。健保署醫務管理組科長呂姿曄指出，截至7月5日，染疫康復者計畫累計收案1917人，以41歲至50歲年齡層占21.5%最多，其次是31歲至41歲占約22%；其中1909人在門診看診、8人住院，相較之下，國內確診人數已逼近400萬人，就醫比例並不算高，可能和這波疫情中的染疫個案多為輕症有關。李伯璋強調，整合門診不僅讓染疫康復者免於在不同科別奔波、看診，也只要繳交一次掛號費及部分負擔，如有經濟困難也可經醫院社工評估，提供社會資源轉介或協助轉銜長期照顧服務。李伯璋說，目前全台共有106家醫院參與染疫康復者門住診計畫，由中央特別預算支應新台幣3到4億元經費，計畫預計實施至指揮中心解散後6個月為止，呼籲有需要的民眾多多利用。
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2022-07-04 焦點.元氣新聞
獨／換肝名醫陳堯俐出走彰基 轉戰中台灣這家醫院
醫院內部人事更迭的白色巨塔事件，總能引發諸多討論。彰化基督教醫院日前爆發對多名醫師不予以續聘，其中肝臟移植名醫陳堯俐於6月底離職，7月1日已到中山醫學大學附設醫院服務，同時可到秀傳醫院兼診照顧老病人，陳堯俐說，「在彰化還有約700名病人需要照顧，這是他最放心不下的一塊」。面對未來挑戰，陳堯俐滿懷希望、充滿企圖心，要在新的舞台上再創人生高峰。依健保署統計，2005至2018年肝臟移植案例數，彰化基督教醫院排名第5，為532人，僅次於高雄長庚、中國醫藥大學附設醫院、林口長庚及台大醫院。陳堯俐說，肝臟移植為過往彰基的一個亮點「實屬不易」，現在院方要摧毀它「我也無話可說」，選擇離開真的很不容易，心中有許多不捨。陳堯俐在彰化深耕32年，治療的9成病人都在彰化，另一些病人在雲林、南投，總數約700名病人需要回診、追蹤及拿藥，許多病人是老人家或種田的，陳堯俐不捨他們舟車勞頓，選擇到中山附醫及秀傳醫院服務可以無縫接軌。陳堯俐1990年7月16日到彰基服務，2000年陸續進行腎、肝移植手術，彰基移植相團隊的一草一木都是由他一手建立，但剛開始進行肝臟移植「其實並不順利」。他說，2005年原要進行首例活體換肝移植手術，手術時間均已規劃妥當，但病人病情突然惡化，吐著血來到醫院，他馬上為病人換肝，跨夜手術成功，但病人病情嚴重，最後還是往生，這帶來的衝擊是，他等了1年才有第2例活肝移植病人。「一般民眾看移植手術就是開刀治療，但其實不是這樣。」陳堯俐說，移植手術與一般手術不同，如同換肝手術是「0和1的遊戲」，不是成功把病人救活，不然就是手術失敗，病人死亡，因此術後病人不能死，否則就沒有病人願意再來醫院手術，可見醫院要重新開始介入移植手術「其實不容易」。甚至醫師還不能有手術學習曲線，如果學習曲線太長，也讓病人生命陷入風險。另一重要的是，移植手術牽涉到捐贈者及受贈者，絕不是單純的開刀行為，如果是單純的開刀，全國各醫院都能開，但事實卻是只有少數的醫院能進行移植手術，原因在於移植手術最重要是團隊，如高雄長庚名譽院長陳肇隆移植團隊人數，不包含醫師就高達30至40多人，原服務的彰基移植團隊也有10至20多人。陳堯俐經日積月累努力，當1年累積換肝病例數超過30例後，活肝移植成功率逐步提升，他以往在彰基最高紀錄是1年完成76例手術，每年平均約有60多例，病人順利出院率達9成4。陳堯俐說，他離開彰基後，這些都已成為歷史，但移植團隊功夫都在，雖然換一個舞台，他還是會表現的很好。陳堯俐離開彰基，最割捨不下的是病人及移植團隊，這次帶了4個人一起到中山附醫，包括兩名臨床專科護理師、一名臨床藥師、一名外科醫師。他說，他要為這4個家庭負責，「內心壓力很大」。進入中山附醫後，將以2年時間訓練加護病房、手術室等醫護人員，以及整合腎臟科、X光室、社工等支援系統，但若要建立如彰基移植團隊至少要花10年以上。陳堯俐移植手術時間約為6至7小時，對比目前其他醫院換肝手術快約3至4小時，以降低病人手術風險。陳堯俐說，當然每位病人病情不同、醫院不同，手術時間長短各有不同，但他移植技術已非常成熟，病人預後不會太差，但術後也可能出現各式各樣問題，因此術後照顧更為重要。陳堯俐說，C肝目前已有藥物治療，B肝帶原病人年齡也愈來愈大，國內換肝患者會愈來愈少，雖然酒精性肝炎及肝癌合併肝硬化病人還是有換肝的需要，但病人總數一定會減少，往後執行換肝醫院會集中化，是大者恆大，小者更小。陳堯俐準備離開彰基時，院方指他多次在未報備情形下，赴大陸執行器官移植手術，有違醫療倫理的疑慮。陳堯俐則回應，欲加之罪，何患無辭。陳堯俐說，往後在移植領域精進，除了要有熱情、能力外，最重要的是，需有醫院制度面幫忙，到中山附醫熟悉環境後，預計7月底完成第一例肝臟移植手術，目標是每月完成2至3例換肝手術，對往後行醫生涯仍有著高度自我期許，搶救更多病人生命。
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2022-06-26 失智.長期照護
照顧者的煎熬 該送失智父母到安養院嗎？
「失智．時空記憶的旅人」粉絲團是台灣規模最大的失智症粉絲專頁。在粉絲團的互動中，「該送失智父母到安養機構嗎？」每隔一段時間就躍為熱門討論話題，這幾乎是所有失智家庭都必須面對的問題，也是為人子女心中的痛。專長失智照護的社工師游純瑜提醒，失智症的照護涉及認知障礙，當患者出現異常行為時，照顧者其實非常恐懼，長期承擔龐大的壓力，自責無助甚至積累成憂鬱症。送長輩去機構，沒有必然對錯問題，她建議先屏除「送父母到照護機構就是不孝」先入為主的想法，和家人就以下項目蒐集資訊、討論，唯有家人達成共識，協力合作、多使用照顧資源，才能給予最適切的照護。Q該不該送父母到安養機構？建議評估自身狀況，包括照顧者的體力、工作模式、家人經濟狀況，選擇居家照顧、安養中心、養護中心、日間照顧等。Q如何跟家人有共識？兄弟姊妹和另一半共同討論，列出選擇清單，考量地點和距離，方便探視。照護費用方面，盡量由父母的年金與存款支應，或彼此均攤並善用政府資源，避免主要照護者一同倒下。另外，分配探望時間，讓手足維持良善的關係。Q如何選擇安養機構？首先認識機構類型，失智、失能者可選擇護理之家、長照機構、安養中心。經由醫生評估長輩的健康狀況後，家人一起討論，挑選最合適的照顧方式。透過多方管道蒐集機構資訊，包括親友間的經驗、相關團體機構、政府單位評鑑等。Q決定安養機構前，有哪些前置準備？●和長輩一起參觀機構，請社工、護理師到家訪視，雙方完善理解。●告知即將更換住宿環境，安撫長輩情緒。●短期試住安養機構，循序漸進熟悉陌生環境。●準備玩偶、照片等個人物品，布置床邊環境降低不安。●購買常用的尿布、復健品等備品，避免銜接落差。Q還有哪些政府資源可以申請？可使用衛福部的長期照顧服務計畫，或聘雇外籍看護進行居家照護，另外還有住宿式照顧機構。各縣市政府也提供失能老人機構公費安置、傷病住院醫療及看護補助，以及身心障礙住宿式照顧機構補助方案。
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2022-06-20 新冠肺炎.台灣疫情
國旅團客免三劑！交通部：48小時內快篩陰證明即可出遊
配合中央流行疫情指揮中心宣布放寬旅客參加旅行團須接種第3劑疫苗，未施打3劑疫苗之旅客，可以48小時內之快篩陰性證明代替，交通部觀光局修正「旅行業辦理團體旅遊防疫管理措施」，並自即日起生效。交通部觀光局副局長林信任，中央流行疫情指揮中心於111年4月15日宣布為保護國人健康及維護旅遊防疫安全，自111年4月22日起，國人參加不特定團員之旅遊團均須完成Covid-19疫苗追加劑(第3劑)接種，方得參加旅行團。據中央流行疫情指揮中心統計，至111年6月16日疫苗追加劑接種率已達68.9%（若以符合追加劑接種間隔人數統計約 92.94%）。交通部觀光局經與觀光產業研商，同時考量減輕對觀光產業衝擊、疫苗接種率提高、民眾自主防疫扎實及疫情趨勢將逐漸緩和後，報請中央流行疫情指揮中心同意，修正「旅行業辦理團體旅遊防疫管理措施」，放寬旅行團旅客均須完成Covid-19疫苗追加劑之限制規定，未完成3劑疫苗之旅客，只要持出發前48小時內快篩陰性證明即可參團。交通部觀光局表示，放寬後可提高民眾參團出遊意願，惟仍須遵守中央流行疫情指揮中心相關防疫規定，觀光局將督促業者確實加強落實量測體溫、旅客全程佩戴口罩、提供酒精消毒、乾洗手及注意各景點容留人數限制，並呼籲符合施打第3劑資格之民眾及旅行業從業人員儘速施打追加劑，以提升疫苗之保護力，其餘管理措施所訂防疫事項，亦請旅行社工作人員及旅客共同遵守，「旅行業辦理團體旅遊防疫管理措施」。民眾也可以到交通部觀光局行政資訊網-因應Covid-19疫情相關規範（網址：https://admin.taiwan.net.tw/）查詢。不過，若旅行團中途旅客快篩陽性，是否有相關指引？林信任則說，依照防疫指引處理，同團旅客若有症狀，也會請他快篩，確定後配合指揮中心相關指引。醫療應變組副組長羅一鈞則說，現行規定下不會因為一位旅客快篩陽就全團加入3+4或0+7名單，會根據地方政府彈性制訂的規範辦理。依指揮中心目前的規範，若旅客快篩陽會直接匡列為0+7或3+4的對象只限同住家人，如果是同團也是同住家人，現行做法就會匡列為3+4或0+7。雖然放寬團旅規定，但羅一鈞還是鼓勵長者，疫苗打好打滿再參團，對自己、對別人都比較安全。
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2022-06-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」，給予「不施行心肺復甦術」（DNR）的法律地位；接著在2019年通過實施「病人自主權利法」，使國民得以生前預立醫療決定，以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上，在目前的醫療環境，醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例，與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下，因為家屬拒絕簽署DNR，使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」，寫出一個病人父母已經簽署DNR，但醫院及醫師仍然被告，最高法院以薄弱的理由，廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師，以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論，最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。這是一個每天都在醫院發生的事情，正當您看這篇文章的時候，在醫院的某個病房就在上演這樣的情節。故事裡的人通常是已經重病無法挽回的病人，悲傷欲絕的家屬，深陷醫學倫理兩難的醫療團隊。但是大家猜看看這三方面—病人、家屬、醫療團隊—誰才是主角？吳先生77歲6年前診斷出癌症，經過一連串的治療，病情穩定了五年多。很不幸半年前疾病再度復發，而且這次病情反撲又快又猛。所以當醫師跟吳先生說明病情時，吳先生在太太面前跟醫療團隊說，這幾年的治療很辛苦，他不想再這樣子拖下去，他也知道家人捨不得他，所以他會再次嘗試治療看看。可是萬一這一次的療程效果不好，他寧願選擇緩和安寧照顧，讓自己可以好好地走完人生最後一程，因此也完成了選擇不急救(DNR)以及接受安寧緩和照顧意願書的簽署。之後吳先生跟他的疾病奮鬥了一段時間，可惜似乎癌症佔了上風。最近半年吳先生幾乎都在住院，近三個月因為疾病的影響，人非常的虛弱也常常意識不清，可是如果醒來就會眼中帶著淚，要求陪伴的家人放手讓他可以離開。吳先生除了整天臥床，也無法自行進食，需要依靠鼻胃管與點滴來給予營養。再一次的感染發生了敗血性休克與呼吸衰竭，吳先生再次被送到加護病房。這一次，吳先生需要緊急的插上氣管內管，用呼吸器來維持他的呼吸。這時候醫療團隊陷入兩難，依照吳先生意識清楚時自行簽署的不急救(DNR)與接受安寧緩和照顧意願書，目前吳先生的確到了疾病末期，應該要遵照病人自己的意願，不做氣管插管、氣切，而轉由安寧緩和團隊接手照顧，讓吳先生沒有痛苦的走完生命最後一程。可是太太卻表示雖然他很想遵照先生的意思，但是兩個兒子有不同的意見，小兒子了解爸爸的辛苦，尊重爸爸做的選擇；但是大兒子卻覺得如果在這時候「放棄」維生醫療，就好像是自己殺了爸爸一樣，他希望爸爸可以多活一天是一天，即使身上必須插滿管子，而且吳先生應該也沒有機會再醒過來，他還是堅持醫療團隊必須用盡所有方法「救到底」。吳先生後來也做了氣切，在生命最後的兩個月，身上插滿了管子，為了維持血壓，醫療團隊必須給予充足的水分，但是病人在病情很差的時候身體根本代謝不了這些水分，所以當家屬來探視病人時，問醫療團隊說為什麼病人會腫成這樣，身上有傷口的地方也一直冒出水，醫療團隊也只能很無奈的說，那是為了維持血壓不得不的措施。吳先生終究沒有醒來，奇蹟也沒有出現。他在加護病房一堆維生機器的陪伴下，過世了。醫療團隊在這過程中盡力與家屬溝通，希望可以減少無效的醫療對吳先生產生的痛苦，也猜到了大兒子應該是捨不得父親離世所以無法放手，所以醫療團隊找了社工、心理師，最後會診了我這位身心科醫師。我還記得大兒子一開始還勉強保持禮貌，對我說，他知道我要說什麼，可是他勸我不要浪費彼此的時間，他說我是精神科醫師，應該理解他對爸爸的感情，他是沒有辦法放手的。他知道爸爸正在受苦，可是他沒有辦法接受自己沒有盡所有的方法，再怎麼樣他都希望爸爸還是有呼吸心跳，即使多一天都好。我記得我問過他，如果是他自己遇到這樣的情境他會怎麼選擇，他回答我說，如果是他自己他會選擇不要急救，他希望沒有痛苦的離世，可是這個是他爸爸，他一定要奮鬥到底。後來他乾脆拒絕我的探訪。病人過世後，我問了醫療團隊這個大兒子在病人過世時有什麼樣的反應，醫療團隊說他來見父親的時候倒是十分鎮定，平靜地幫病人辦理後續的手續。很可惜，我沒有機會再去關心這個大兒子，在父親離世後過得好不好，不曉得會不會在午夜夢迴，對於自己違反父親意願的決定，讓病人在過世前受盡折磨覺得不安。而他告訴我的，如果是他自己遇到生命末期，他會選擇不急救、不要用人工的方式去維持生命，但是對於父親，因為愛，他沒辦法放手。即使最後因為這樣的醫療決策，跟媽媽還有弟弟也鬧翻了，他還是堅持自己的做法。這讓我想到前幾年看到的一齣劇集《你的孩子不是你的孩子》，望子成龍成鳳的父母，用自以為是的價值觀與方法，以愛之名，逼迫著孩子，結果反而讓孩子受盡痛苦。我不會懷疑人們對家人的愛，可是如果因著我們的愛，變成「只有我才知道你需要什麼」、「因為我愛你，你要照我的方式來」，會變成很恐怖的事，尤其是生死大事。當有一些急症發生而造成病人生命垂危，家屬對於醫療團隊提出DNR選項陷入困難抉擇的時候，我會提醒家屬，其實醫療團隊會提出來，就是因為醫療團隊判斷，即使經過急救病人可以暫時恢復呼吸、心跳、血壓，但是對於他的生命延續可能沒有太大意義，甚至很大可能會變成昏迷或植物人，醫療團隊才需要提出來討論；如果經過搶救預後會很好，醫療團隊根本不需要跟家屬討論這個議題，直接就會給病人最適切、最好的治療。我們都期待最好的結果，可是萬一結果不如預期，病人變成嚴重失能、植物人、長期昏迷，病人是最受苦的人。很難過地看到陳聰富教授寫的真實法院判例「一則令人悲傷的判決」，這個也是常常讓現場的醫療團隊陷入困難的原因，如果簽署了不急救同意書都還能告醫療團隊，那醫療團隊也只好違背專業與醫療倫理的判斷，做足那些會令病人痛苦的無效醫療。所以不只《你的孩子不是你的孩子》，「你的家人也不是你的家人」。尤其是病人，這些加諸在他身上的「治療」，那種感受只有他自己才知道。希望藉由此文能讓大家多多的反思，有時候我們的愛與好意，如果沒有尊重、了解與智慧，反而會帶來的是痛苦與災難。臺灣目前有安寧緩和醫療條例以及病人自主權利法，都是希望可以保障病人的醫療自主權，但在現實醫療環境中，期望社會大眾、司法體系對這個議題能有更深的反思與共識，讓以愛為名的悲劇不再發生。
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2022-06-09 焦點.健康知識+
男性做家事 降低自殺率！9項男性可以幫忙的家事建議項目
●男性賺錢養家壓力大，自殺率高於女性●親子一起做家事 促進三方感情●家的歸屬感讓男性更有韌性，豐富生活意義傳統「男主外，女主內」觀念，男性總扛著賺錢養家壓力，導致自殺率高於女性。隨著家庭性別角色分工逐步調整，最新研究發現，若男性「投入時間」在照護子女、家務事上，有助於身心健康，也降低自殺率。兒福聯盟認為，除了爸媽共同分擔家務，親子一起做家事，更能創造三方利多。韓日男性做家務 明顯偏少陽明交通大學教授、台北市立聯合醫院松德院區身心醫學科主任陳映燁，與美國、香港學者合作研究，以經濟合作暨發展組織（OECD）數據資料，分析20個國家的男性投入家庭照顧及失業、自殺率間關係，並發表於《社會精神病學和精神病學流行病學》期刊。研究指出，男性花費在照顧、接送小孩、採買等家務事的時間，南韓、日本等國男性投注時間較少，平均每日男性花費半小時，但女性卻是3小時；西班牙、挪威等國家，男性每天平均花1個半小時，女性約花2個多小時做家事。男性自殺率比較，韓國、日本每十萬人40人左右，西班牙、挪威等男性每十萬人小於20人，明顯較低。男性一旦失業 重大打擊陳映燁探究原因說，過去男性的角色多侷限在賺錢養家，若失去工作變成重大打擊，頓失社會地位及收入。但如果男性投入家務，可讓性別角色「多元化」，不侷限在外拚搏的陽剛角色，也能照護子女、父母等，家的歸屬感會讓男性更強大、更有韌性，能豐富生活意義、促進家庭凝聚，拓展生活視野與彈性。家務分工 台灣仍傳統根據台灣2019年主計處資料，男女無酬家庭照顧所費時間，35至44歲婦女每日平均花4.2小時做無償家庭工作，是同年齡男性的3倍，顯現台灣對於家務分工仍有明顯性別刻板態度。陳映燁提醒，過於涇渭分明的性別界線有礙身心健康，恐造成女性過勞，應鼓勵男性投入家務，例如幫寶寶換尿布、陪孩子上課、與青少年聊心事等。中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示，過去男性鮮少接觸家務，甚至有人「一輩子沒煮過菜」，礙於傳統觀念，男性若退回家庭，恐不被家人支持或諒解，導致男性巨大心理壓力；或是當男性照顧者想開口求助時，遇到多為女性的社工、服務人員時，似乎也說不出口。尤其在「高負荷家庭照顧者」中，男性照顧者也是重要的轉介指標，必須給予男性照顧者更多支持與鼓勵。顧小孩成就 非金錢可替代兒福聯盟資深主任李宏文表示，育兒雖然有壓力，但照顧小孩可以得到無形報酬，像一個笑容或安全依附，讓父母得到成就感，且貼身照顧時，會增加親子親密感，並非金錢可以替代。過去兒盟針對育兒媽媽痛苦指數調查，若爸爸參與育兒，有助緩解媽媽負擔，媽媽也對爸爸參與相當期待。爸爸身教 家務男女平等李宏文認為，爸爸一同參與家務，除了改善夫妻衝突、增進配偶親密關係，也能成為孩子成長過程的學習典範，也就是「身教重於言教」，孩子從小知道參與家務是男女平等，孩子也更樂意一同參與。聯合報提醒您：珍惜生命 自殺防治專線1925
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2022-06-06 新聞.長期照護
願景回響／薛瑞元：提高機構補助 別用孝道綁架年輕人
聯合報與願景工程基金會五月中推出「照顧殺人」專題報導後，衛福部次長薛瑞元接受專訪時回應，正在規畫提高失能者入住長照機構的補助，由現行的一年六萬（每月五千元）提高到兩倍十二萬元或三倍十八萬元，兩個考慮：一是依失能等級或齊頭式補助，二是連同身心障礙機構補助一起考量，正由長照司及社家署評估中。薛瑞元說，照顧殺人的悲劇，每個家庭背後都有一段故事，而且每個故事都不一樣；從這些悲劇中是否可以抽出共通的通則？不見得可以，因為這涉及被照顧者、照顧者的關係，還有照顧者與其他家屬之間的關係，為何讓她/他獨自承擔？周遭社區的支持度是不是足夠？他說，衛福部目前沒有進行個案研究，很難歸因。專訪在疾管署會議室進行，協助處理疫情的薛瑞元看來疲憊。「照顧殺人」專題中指出，重度失能的照顧，兩小時翻身、不時拍痰等，已超過家庭負荷，但「送機構」卻不在現今長照2.0的公平選擇之中。目前機構補助平均一個月五千元（平均收費動輒四萬元起跳），若能比照居家服務的補助額度一個月最高可有三萬多元補助，那麼家屬再出數千元就能負擔得起機構服務。薛瑞元也提醒，機構的照顧品質還有待改進，「有些傳統機構，老人住進去，退化愈快」，好的機構應該讓長輩活動、保住原有的功能；但民眾面臨的問題是「好的機構很貴，民眾負擔得起的，品質差」；但全世界長照機構都面臨相同的問題：「服務愈來愈貴」，各個政府也尋求辦法，但看起來是無底洞；問題也在於，政府給了補助，機構就提高收費。「我們現在（民眾選擇送）機構是一年補助六萬，六萬我也是知道是很少啦，平均下來一個月才五千塊。」現在想要做的是讓選擇機構家庭的補助是與失能等級掛勾，失能程度重的，補助多些，讓選擇機構的家庭不會負擔太大。薛瑞元指出，很多民眾對照顧的觀念還需要時間改變，例如傳統觀念是希望家人自己，他舉朋友為例， 為父母請了外籍看護，「兩月就換一個」，最後知道原因是父母不喜歡被外人照顧， 想要兒子、媳婦來照顧。但是「年輕人有自己的工作啊，不可能這樣」。 薛瑞元說，第一個要改變的是孝道觀念，「不要用孝道綁架年輕人！」第二是「照顧不離職」，儘量不要為了照顧，放棄自己的生涯規畫，第三是「新家人關係」。他舉例，比如「照顧不離職」，花一點錢，多用一點長照2.0的服務，維持照顧者自己的前途及人生，保有自己的生活；但是社會對照顧的要求，常是女性、收入少的家庭成員來專責照顧，其他人出錢。「孝與不孝，帽子一壓」就有人成了照顧者，但是「家人給的支持可能不能一直下去」，兄長公司倒了等等，「長期照顧就是很多風險、現實的變化」。他也反問：「什麼叫最好的照顧？不要廿四小時陪著、讓老人家保持原有的能力，能自己的生活、走出門，才是最好的照顧。」所以現在要給老人家新觀念，提倡「新家人關係」：朋友、鄰居這些關係是未來最重要的支持，這樣北漂的子女才能比較放心，照顧讓專業的來，子女就是打電話問安、常回家探視。 薛瑞元也承諾，有家暴史的家庭選擇照顧者時，長照專員應可以勾串保護司的家暴資料，如果曾有家暴史，臨老「只有兩人（獨自）生活，風險很大」，勾串資料後，如果家庭中也沒有其他人可以接手照顧，社安網就介入處理，隔離開來，評估送機構照顧。衛福部長照司副司長周道君一旁補充，長照中心照顧管理專員評估完照顧需求後，再比對家暴資料。薛瑞元說，收案的照專及到宅服務的居服員都要受一點訓練，有能力「辨識家庭裡是否發生家暴」，透由通報，讓保護社工介入。許多照顧悲劇的家庭拒絕外界協助，執念「家人就是要自己顧」，或是打了長照專線1966，評估後又不使用。依衛福部統計，長照2.0覆蓋率約五成五，還有四成五的長照需求家庭未使用。薛瑞元指出，這些不使用長照2.0的家庭「為什麼不用」的原因，是很值得了解的問題，應該「了解照顧家庭的期待是什麼」。周道君解釋，評估就算開案，但案家卻停用時，照專會了解原因，統計顯示原因包括：死亡、失能惡化住進機構、轉請外籍看護等；目前一名照專負責250至300位個案，非常辛苦。對家庭照顧者的負荷，薛瑞元說，給家照者的支持方案，未來會以照顧者的需求，再擴大積極的輔導。「不知道他的期待， 就必須去了解。」如果是高負荷的照顧者又拒絕協助，「必須進一步理解為什麼」； 但有種情況是，對服務的期待「足歹講」，如同餐廳的好惡是非常個人的。台灣正面臨少子化，有一天家人照顧者勢必不會是長照主力。薛瑞元說，解方在於團結力量大，家庭照顧是「一對一」的照顧，未來走向「一對多」是必然。「我有一個夢想」，他希望，規畫「共居住宅」，配有服務的老人住宅，內政部次長花敬群設法解決都市的共居住宅；薛瑞元則是著眼鄉村。他說，鄉下大半是散居，必須長者集中一點，才能有效地提供「一對多」服務；這應搭配「村落再生計畫」，鄉下房子老舊，也沒有無障礙設施，「但這項對未來期待，牽涉多少部會？」但是，他說，老人家安土重遷，很難離開原有住宅，這需要社會文化的改變，這又需要時間，「我這輩子是看不到了。」
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2022-06-04 新冠肺炎.預防自保
六都最先 台中挺外送員6月6日發快篩 2萬7500人受惠
台中市勞工局長張大春今天說，台中市長盧秀燕前天宣布，台中率六都之先，推出「溫暖助防疫、市府挺外送」設籍台中的外送員每人送2劑快篩，約有2萬7500人受惠，發放時間為6月6日至6月10日上午8時至下午5時，請憑身分證、手機至就服站或外送相關工會領取。台中市長盧秀燕說，台中在前天公布，發放第4波「溫暖助防疫」發送快篩計畫，針對防疫第一線人員，包括警義消、社工、攤商、大樓管理員、外送員，計程車和公車司機、孕婦等近37萬人受惠，將發出近75萬劑快篩，6日起作業。張大春說，台中「溫暖助防疫、市府挺外送」快篩劑發放，外送人員每人兩劑，憑身分證（台中市民）及外送人員證明（出示手機）至發放地點領取。發放地點有豐原、沙鹿、大里、市府等4處就服站；台中市外送人員職業工會、台中市外送平台服務產業工會、台中市食品雜貨運送業職業工會、台中市機車貨物運送職業工會、台中市陸上運輸服務人員職業工會、大台中陸上運輸服務人員職業工會，以及台中市農產品運送工職業工會等7處公會領取。
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2022-06-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／塞翁失馬
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位醫學系五年級學生在教學醫院內、外科實習各三個月後，寫出他們由病人與家屬學習到的心得。一位醫學生敘述一位家屬過度關心病人造成許多醫病之間溝通的困擾，最後經過社工以及醫療人員的勸說，家屬改變態度後，病人病情好轉，使他領悟到自己過去在家人生病時，也曾犯下同樣的錯誤；透過「同理心」使他了解如何做個好醫師。一位醫學生追憶一位瀕死的病人，因為眷戀幸福的人生而無法接受死別的來臨，最後在病人過世後，學生寫出她對病人與家人願意與她分享他們的內心感受，使她更了解疾病與死亡而深表感激。一位醫學生敘述癌症病人在生病之後，才後悔當初因為事業忙碌而忽略了家人，直到生病之後才懂得珍惜與家人相聚的時光，深感這場大病無異「塞翁失馬」，給學生上了一堂重要的「人生的課」。我們也在此謹向這些願意讓醫學生參與照護的病人與家人致謝，因為他們使醫學教育增加了愛與關懷，激發學生習醫的熱情，而病人也因此得到更有品質的照護，希望能夠有更多的病人接受醫學生的參與照護，讓這「雙贏」的醫學教育更上一層樓，我們的孩子、孫子將來才有好醫師照顧。「陳醫師，你好！」許先生每次在我進去病房時都會掛著笑容跟我打招呼。第一次見到他是在2021年12月很冷的時候，那時候醫院外的樹上葉子都掉光了。對我來說，那時進臨床學習不過兩個月的時間，許多專業知識都還不熟悉，但是每次幫許先生進行身體檢查後，他都跟我說：「謝謝你那麼細心幫他檢查。」許先生剛過半百，是一位事業有成的室內設計師，發現泌尿道上皮癌且經過治療後都有規律追蹤，怎料到在一年後發現有腹水，一檢查才發現已經有腹膜轉移。即使知道這個狀況對他來說預後相當不好，但是許先生在我面前都提到，他看得很開。「現在回想起來，過去的自己實在是太不愛惜自己的身體了。常常為了事業，就想說熬夜一下沒關係，還年輕、拼一下。喝酒應酬也是常常有的事。」許先生跟我分享了自己對於生病這件事起初感到很訝異，但後來也覺得自己要為這個疾病負起責任，他甚至以一位過來人的身份提醒要我多照顧自己的身體健康。某次在查房前的聊天過程，得知他有一位女兒、一位兒子，而且很湊巧的，他們兩人的年齡跟我與我弟弟的年齡完全相同，更巧的是我爸爸也是一位設計師。或許是因為這樣，許先生給我一種很親近的感覺。在和信的半年期間，他為了化療，每隔10天就要住院兩天一夜。而只要我不是太忙，都會盡可能去找他聊聊天，印象很深刻有一次因為值班沒什麼事所以去跟他聊天，結果最後聊了太久而且該打的病歷還沒打完，處理完之後離開醫院也已經快12點了。當許先生說出：「我後來發現生這個病，不全然是一件壞事，甚至好的事情很多。」我一開始還以為他只是在說好聽話，心裡想說要是生病的人是我，我才不會這麼想。但是從他的口氣以及聊天過程中，我認為他再真心不過。那天他跟我提到，自己在生病前跟家人的關係很疏離，常常都在處理工作。但是生病之後，跟太太的關係變得很好，和兒子、女兒也都會常常聊天，甚至還變得常常全家出去玩、散散步。許先生也自豪地說：「他們兩個要接下我的工作室，現在我還要傳承給他們呢。」我跟他恭喜之餘，也跟他說對於他的心態我打從心底感到佩服與感動。我開始回想自己當時在台大唸書時，曾有過一段很嚴重的低潮期，我透過日記一點一滴紀錄自己什麼情況下會心情不好，以及我做哪些事會讓我感到開心。我最後得到的結論讓我很驚訝，即便中間做過多少有趣、新奇的事情，感到快樂的程度都比不上跟家人相聚、朋友聊天。也因為我經歷過那段時期，我才更認識自己，更知道要怎麼讓自己不會窒息在感到憂鬱的死胡同。所以我對於許先生分享自己的心路歷程，感到心有戚戚焉。我覺得我們都在經歷難關時更了解自己，也更知道該如何調整自己的腳步。許先生說：「或許上天就是要給我這個修煉，讓我才能跟家人變得關係更緊密。」在那個當下，我覺得我跟許先生兩人的心臟是很靠近的，因為都經歷過低潮，所以我們都懂那份從絕望中找尋喘息的過程，也都開始從絕望中走向那束細微卻方向明確的光。我詢問許先生在生病過程中是否一直都這麼樂觀，他說：「當然在病況不好的時候，夜深人靜，也是有跟太太抱在一起哭過，但是情緒過了，還是得要面對自己的身體、面對疾病、面對還要做完的事、面對生活。」聽完之後也覺得很心疼，許先生過去有過一次嚴重肋膜積水，也住院了大半個月。好在他最近的情況還算穩定，現在的化療似乎有看出一些成效，希望他後續治療也都能順利。「塞翁失馬、焉知禍福。」我從來沒想過，面對嚴重的疾病我會用上這句話。但是在面對突如其來的人生轉折時，我在許先生身上看到了很正向的觀念：既然是已經發生的事實，那就從中找出可以轉念的地方，並付諸行動，讓這些「禍」可以被更多更多的「福」稀釋變淡。如果可以用這樣的觀念去面對每件事情，我想不只是會對於要達到的目標更有動力（無論是追求疾病的控制或事業的進展），也會活得更快活吧。不知不覺，在醫院實習的半年時間到了尾聲。算準最後一次見面的時間，我到病房跟他聊天並互相留了聯絡方式。我跟他說：「我們應該不會在和信見面了，下次看到你就是在醫院外面。」他笑著跟我說：「等接案的咖啡廳完工之後，就來基隆，我帶你參觀吧！」我也答應他一定會去。而那天下班時才發覺，醫院門口外面的樹上已佈滿嫩綠的葉子了。
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2022-06-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／眼底的光
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位醫學系五年級學生在教學醫院內、外科實習各三個月後，寫出他們由病人與家屬學習到的心得。一位醫學生敘述一位家屬過度關心病人造成許多醫病之間溝通的困擾，最後經過社工以及醫療人員的勸說，家屬改變態度後，病人病情好轉，使他領悟到自己過去在家人生病時，也曾犯下同樣的錯誤；透過「同理心」使他了解如何做個好醫師。一位醫學生追憶一位瀕死的病人，因為眷戀幸福的人生而無法接受死別的來臨，最後在病人過世後，學生寫出她對病人與家人願意與她分享他們的內心感受，使她更了解疾病與死亡而深表感激。一位醫學生敘述癌症病人在生病之後，才後悔當初因為事業忙碌而忽略了家人，直到生病之後才懂得珍惜與家人相聚的時光，深感這場大病無異「塞翁失馬」，給學生上了一堂重要的「人生的課」。我們也在此謹向這些願意讓醫學生參與照護的病人與家人致謝，因為他們使醫學教育增加了愛與關懷，激發學生習醫的熱情，而病人也因此得到更有品質的照護，希望能夠有更多的病人接受醫學生的參與照護，讓這「雙贏」的醫學教育更上一層樓，我們的孩子、孫子將來才有好醫師照顧。在醫院實習的日子大多安穩愉快。明亮的病房、親切的環境與溫暖的人，種種元素都讓人對這裡的一切念念難忘，但最讓人深刻、觸動的或許還是病人帶有光的眼神與他們的故事。在某個星期四，學姊對我說急診現在有個病人，之前都住內科教學病房，這次沒意外（？）也會上來到我們團隊，讓我看一下病歷準備準備。一如往常的點開病人資料，嗯……40歲女性，鱗狀上皮細胞肺癌；點開急診紀錄，嗯……主訴是越來越加劇的喘；點開抽血檢查與胸部x光，數值高的嚇人的白血球與幾乎整個都白掉的右肺，還有種種顯示腫瘤正在進展的症狀與影響……這些病程紀錄都在我心中刻畫出一位可能有些消瘦、看起來會相當疲倦、因呼吸急促而十分痛苦的病人樣貌。過沒多久，學姊說這位病人在急診時似乎就被建議要走緩和醫療，因為她的疾病即便在化療控制下仍然進展快速，但病人在急診時已經拒絕，且表示她希望積極治療，所以要我等等問病史時要小心一點、不要不小心踏入病人的「地雷區」。我也因此帶著忐忑的心，在腦海中不斷揣摩著等等該怎麼問會更恰當。大概是傍晚時分，我們的病人張小姐總算來到病房。我打開病房的門，最初印象就如同我想像的，一位戴著鼻導管、十分喘的女性。我小心翼翼地靠近，向她自我介紹並解釋病史詢問的目的，而我話一說完，張小姐馬上就接著說：「不管怎樣我都要活下去。」面對突如其來的直球，我有些語塞，在那沈默的幾秒鐘裡，張小姐看著我的眼神始終堅定、好像不容許任何人質疑。我開始感到困惑，張小姐似乎和我想像中的樣子有很大的不同。在後續我問病史的過程中，只要提到與疾病有關的問題，她就會反覆申明「我要活下去」、「我要積極治療」的立場，而我開始從困惑轉為好奇，我問她：「我可以問你為什麼會這麼想活下去嗎？」她抓著我的手，眼神依然直直地望進我的眼底，並說：「妹妹，我跟你說，因為我的生命裡有太多幸福的事，而我不能放棄。」其實她在說這些話時人還是很喘、很虛弱的，但我當下卻感受到再強壯不過的心志，以及最篤定的眼神，彷彿在她漆黑的瞳孔底下，仍能見到光芒。而陪著她的先生忙著整理行李，但當我詢問用藥與過去病史時，先生總是能完整、瞭如指掌的回答所有問題，甚至比病人自己還熟悉。我想這是一種內斂卻踏實的愛，讓人覺得溫馨可愛，所以我忍不住跟張小姐說：「你跟先生感情很好耶，他感覺很愛妳呢！」張小姐笑了笑，說：「所以，我才更要活下去啊！」當下我沒辦法給予很好的回應，只能笑笑的摸摸她的手，因為我也不清楚到底她還能活多久、不清楚治療的極限到底在哪，也在想到底是緩和醫療適合她或者應該遵從她的意志積極治療？我害怕我說錯話讓她有更多期待、或著更沮喪，所以當下的我只好選擇沈默，並在離開病房後不斷回想起她強烈的求生慾望與她的理由，她所謂的「幸福」之事。隔天星期五，張小姐的情況好像好了一些，我們向她的先生與家人確認過意願後，確定他們仍然希望能試試看之前效果不錯的放射治療，我和PGY學姊也和他們有說有笑，說著我們一起努力看看，下週一會再幫她請放射科醫師來評估。那天張小姐和丈夫心情似乎輕鬆了點。到了週六早上，看到值班的PGY學長在群組中說，張小姐開始喘起來、X光看起來雙側肺浸潤又更嚴重，腫瘤科醫師向病人與家屬解釋後，他們最終決定不插管，並開放臨終探視、準備臨終照護。週一早上，便直接到張小姐病房。張小姐帶著氧氣，已經處於昏迷狀態，而先生在一旁不斷流淚，旁邊是散落的衛生紙。他一邊跟我講這兩天發生的狀況，一邊穿插著他和太太以前的故事。他在張小姐20歲時就和她相戀、結婚，並生了兩個小孩，張小姐一路跟著他吃苦、打拼，好不容易到現在事業有成，不用再煩惱三餐，甚至開始考慮提早退休、遊山玩水，卻在去年11月診斷出肺癌第四期，當時甚至因為轉移的腫瘤太大、壓到氣管而一度有生命危險，但還是撐了過來。他說了好多他們的故事，最後他說，張小姐是他生命中最重要的人。我和他說，可以跟張小姐多說一些話，把對她的感謝、愛說出來。「以前我說一句話，她可以回我十句話，但這兩天她都不回我了。那，我現在對她說的話，她聽得見嗎？」先生仍然眼眶泛淚地望著我問。「會的，她一定聽得到的。」我想，我只能這樣回答，而我也希望如此。最後，他看著我說：「很謝謝你們上週五對我們說一起加油，我們看到你們來其實很開心，因為對我們來說，這就代表我們或許還有希望，還有人願意幫我們，謝謝你們那天給了我們希望。」當下的我很激動，卻說不出任何話，心裡的情緒很亂。現在回想，只覺得在那個時刻，還能對我們說出這些話的他，是何其溫柔。當天下午，張小姐在病房過世了。我們到場時，我握了握她的手，仍然溫暖。她的先生與母親即便紅著眼匡，也努力的冷靜，冷靜的處理所有繁雜的行政手續；而跟著學姊與老師的我，也必須學習短暫的抽離情緒，開立所有需要的文件。回到工作室後，心情雖並非跌落谷底，但卻感覺心裡哪裡好像怪怪，面對死亡、面對這些病人的故事，這些情緒似乎比我想得更加龐大與沈重。最後我和張小姐上次住院照顧過她的同學又再次到她的病房，雖然說不出原因，心裡卻覺得應該過去。一到病房，裡頭只剩張小姐的母親。她一樣和我們說了一些張小姐的往事，說到激動處落淚時，我們對她說：「張小姐曾說她之所以想要活下去，就是因為她生命中有很多幸福的事，相信你們的存在一定是她這麼努力的理由。」張小姐的母親點點頭，並對我們說她一定會連張小姐的份好好的、堅強的照顧好自己。「謝謝你們來看她，你們要加油，努力成為好醫生，希望你們以後可以不讓別人的父母這麼難過。」張小姐的母親有些激動的說著。理性來講，有些疾病似乎就是存在著治療的極限，可能並非醫生所能控制。但或許在那個時空下，病人、病人家屬所能寄託的就只有醫療，所以我們不得不被如此寄與厚望。還記得在一次的導師會談中，我問：「我有點懷疑我將來是否適合做接觸病人的臨床科醫師，因為看到病人痛苦的樣子，真的好難受。」而我的導師王醫師如此說：「這是同理，能感受到的病人的苦難是好事、也是正常的，但或許下個階段要思考的是你能夠怎麼幫助她，讓她不這麼痛苦。」所以我想，即便理性上理解再怎麼努力終究有極限，但在未來必須時時面對這些生死病痛之際，我們仍然也會對自己寄與同等的期待。謝謝每位願意與我分享、傾吐的病人和家屬。他們對我說過的話，以及與他們互動的畫面至今仍然鮮明。我想，這些存於心底最深刻的感受與故事，或許就是所謂的「初心」吧。
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2022-05-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 病人的「代言人」——家人在醫療決策中的角色
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位醫學系五年級學生在教學醫院內、外科實習各三個月後，寫出他們由病人與家屬學習到的心得。一位醫學生敘述一位家屬過度關心病人造成許多醫病之間溝通的困擾，最後經過社工以及醫療人員的勸說，家屬改變態度後，病人病情好轉，使他領悟到自己過去在家人生病時，也曾犯下同樣的錯誤；透過「同理心」使他了解如何做個好醫師。一位醫學生追憶一位瀕死的病人，因為眷戀幸福的人生而無法接受死別的來臨，最後在病人過世後，學生寫出她對病人與家人願意與她分享他們的內心感受，使她更了解疾病與死亡而深表感激。一位醫學生敘述癌症病人在生病之後，才後悔當初因為事業忙碌而忽略了家人，直到生病之後才懂得珍惜與家人相聚的時光，深感這場大病無異「塞翁失馬」，給學生上了一堂重要的「人生的課」。我們也在此謹向這些願意讓醫學生參與照護的病人與家人致謝，因為他們使醫學教育增加了愛與關懷，激發學生習醫的熱情，而病人也因此得到更有品質的照護，希望能夠有更多的病人接受醫學生的參與照護，讓這「雙贏」的醫學教育更上一層樓，我們的孩子、孫子將來才有好醫師照顧。在寒冬的某個星期一下午，病房狹小的會客室裡因為坐滿了人變得格外溫暖。而接下來這個故事，就在年末時節由內科教學團隊、社工師和我，與病人家屬們的談話中展開……年過古稀的洪先生罹患有肺腺癌合併骨骼與腎上腺轉移，並在過去六年來陸續接受肺葉切除手術、標靶治療和多次放射化學治療。我初次見到洪先生時是在12月初，每回探訪時他總會緩慢地從淺眠中醒過來和我問好，對於身體狀態的答覆也幾乎都是除了吃不太下東西、手腳有些無力外一切正常，虛弱的嗓音中隱隱帶有一絲興奮，盼望醫師們能儘快查明病因。詢問同樣是實習醫學生的朋友後才知道洪先生在一週前就曾因食慾差、手腳無力的問題來住過院，由於抽血發現有鈉、鉀等電解質流失合併有低濃度的皮質醇與促腎上腺皮質素，但心肺與神經檢查皆無異常，因此懷疑病人症狀為癌症惡病體質加上促食慾藥物的副作用導致，並在補充點滴兩三天後恢復體力與經口進食而出院。高度相似的症狀不禁讓我懷疑洪先生是否還有其他潛藏的問題。「醫師，會使請恁檢查一下，阮翁的病是不是頷胿腺(甲狀腺)的問題？」這是無論主治蔡醫師、住院醫師或我在洪先生住院期間每天都會面對的請求，提出的人正是病人的太太。和病人相比之下洪太太顯得活力十足且非常健談，對於丈夫的症狀變化乃至檢查數值甚至比醫師們還要清楚；洪太太自述去年曾被診斷甲狀腺癌並且動過刀，覺得先生食慾差與無力的情形與過去的她相符而一直希望我們能讓先生延長住院時間，同時安排甲狀腺穿刺檢查。這回病人接受了更全面的血液、磁振造影與內視鏡檢查，但結果除了輕微胃潰瘍外並無新的發現，腎上腺與甲狀腺功能也均正常；且病人在補充點滴與鈣、磷離子後體力食慾恢復極快，因此最後洪太太在蔡醫師積極勸說與病人反對下同意不做穿刺，帶著胃藥與電解質補充品一同回家。然而不到一週，我又在住院病人清單裡發現洪先生的名字，除了走路時變喘外，在症狀與檢查結果都與前兩次入院相差無幾。查房時洪太太繼續認真地和我討論先生食慾差的問題是否出在甲狀腺；洪先生則依舊會虛弱地和我問候，然而當初充滿期待的眼神已被不安與憂鬱取代，也開始妥協於太太提出的檢查。這次蔡醫師在洪太太的強烈要求下為病人安排了自費甲狀腺穿刺檢查。雖然結果發現有良性結節且經評估後不構成病因，但夫婦二人在得知結果後仍積極地詢問能否手術切除。情景轉眼間回到了一開始的會客室。此時面對我們的是洪先生的兩位女兒。考慮到洪先生快速進展的肺癌已成屬實，但一個月來反覆住院的現象似乎透露出病人吃不好的問題不僅僅只是癌症所致，加上先前和洪太太解釋的成效有限，因此蔡醫師與社工師一同邀請病人的女兒們參與家庭會議，欲了解病人在家中的照護以及夫婦兩人的心理狀態。有幸與會的我也透過兩位女兒的對白，逐漸還原出故事的全貌：得知洪先生長期只和太太兩人同住，自從罹患肺癌後無論住院或居家照護、乃至每次門診陪同的任務都是由洪太太一肩扛起。洪太太除了甲狀腺癌外也有輕微的焦慮症，多年來盡心盡力支撐起家庭、丈夫事業與健康使得洪太太經常對細微瑣碎的變化敏感。然而夫婦兩人皆不清楚這段期間肺癌的進程與治療相關的副作用，而洪太太用自身的經驗將問題歸咎於甲狀腺異常，想陪伴先生在醫院住久一點以利後續檢查治療；追尋一個既不存在又非關鍵的疾病，同時反而忽略了調整飲食作息、讓洪先生盡快恢復元氣接受癌症治療才是當務之急。所幸病人的兩位女兒對於我們的想法皆表示理解，並在會後與我們一同前往病房與夫婦兩人討論治療方向。最終使我驚豔的不僅是洪先生在聆聽完解釋的當晚，就恢復食慾並於隔天順利出院；以及洪先生解開心結後的那份笑容，氣色甚至比初次見面時還要神采奕奕；還有病解過程中，洪太太不斷對我們點頭表示感激，同時分別緊握洪先生與大女兒的手，家人們的關懷與獨自肩負的壓力彷彿正透過彼此的掌心傳遞調和。我想我永遠都不會忘記這天。後來我將這個故事與內心的感觸在醫學人文討論會中和大家分享。醫學生陳同學作為洪先生最初住院時的照顧者，提到病人太太幾乎在每次見面時會代替先生回答所有問題，猶如病人的「代言人」；蔡醫師補充道病人對於檢查、治療也有自己的想法，但礙於太太較為強勢的話語權加上多年來接受的照顧，使病人認為太太懂得比較多，而選擇隱瞞心中的話；陳社工師也發表與病人一家互動後的心得，認為太太在擔憂丈夫疾病同時卻因不願給女兒們添加負擔，而鮮少告知她們病情，甚至會阻止其陪同門診或住院，得知這次家庭會議之初也一度感到焦慮。 如果我們站在醫療人員的立場，可能會認為家屬的作法充滿矛盾且缺乏理性；但如果今天為病人發聲的角色是我們的家人，或是我們自己呢？醫學生賴同學分享小時候感冒時，母親會在看醫師前囑咐她要把症狀描述地嚴重一些，好讓醫師給予比較有效的藥；住院醫師陳醫師也表示她的爺爺在被診斷肺癌後，父母親一輩擔心父親會難以承受，所以一直以來都要求家族成員與醫師不能告訴爺爺病情，直到爺爺過世前兩個月才告知真相。我自己即使早已進入臨床實習，也曾為了一張腰椎滑脫的影像而不斷追問神外醫師為何不為我父親安排手術或血小板增生治療(PRP)。我們或多或少都有過相似的經驗，在為親人作出醫療決策時常建構出一套準則，並在輩分或知識差異的潛移默化下使這套準則變得不容質疑或改變。然而，如此堅持的初衷大多數也都是盼望親人的身心能早日恢復健康，不再為疾病所苦，那股迫切想幫助病人的心情對家屬而言，絕對比要醫師更為強烈。 家人，一直是每個人歷經生老病死最重要的情感連結。好的家人可以照應病人生活的不便，也能夠即時給予病人心靈的慰藉，陪伴病人走過病痛；陪伴洪先生夫婦的日子使我深刻體會到家屬作為病人照護中重要的一環，為病人身心健康帶來的影響更甚於醫療人員。然而家屬可能出於急切或無助，而在無形中過度干預病人的自主權，同時給醫護人員帶來治療照護上的困擾。如同賴教授在討論結束時給大家的勉勵：「醫師應該以一種縱向研究 (longitudinal study) 的思維來建立與病人、家屬之間的關係。」了解病人家庭背後的故事，不僅有助於醫師在同理家屬的想法和心境下說服成功；也讓醫師有機會找到能夠代表病人家庭的關鍵人物，解決家人間的問題同時也為最適合病人的醫療決策達成家庭共識。 醫師與家屬就猶如茫茫大霧中牽緊病人的兩隻手，唯有相互依靠才能引領病人朝同一個方向前行；也唯有雙方充分地溝通與信任，才能讓每一位病人無論何時都能得到正確且妥善的照顧。
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2022-05-19 新聞.長期照護
誰來顧老…解開枷鎖 找對的照顧方式
〈此專題為願景工程基金會及聯合報共同倡議〉當父親倒下，手足認為她就是當然照顧者。但她自認無法承擔，「照顧爸媽，應是大家分攤的事」。於是她找新工作離家。為兒童擇定監護人時，大家都知道要以「兒童最佳利益」為考量；但為失能長輩決定主要照顧者時，為何很少考量誰才適合擔任照顧者、怎樣的照顧方式才符合長輩最佳利益？這是台北護理健康大學長照系教授陳正芬提出的大哉問。面對親人失能，家庭照顧者必須立即就位，再討論如何輪流照顧、是否聘用移工或入住機構。但是，「我們缺乏『勤前教育』，照顧者還沒來得及想清對策，就被迫上戰場了。少數人回不來，倖存者也可能遍體鱗傷。」家庭照顧者總會秘書長陳景寧說。最有空、最弱勢 不應該被拱出來同樣是照顧、「愛的勞務」，家庭對「顧老」與「育嬰」的態度大不相同：孕前考量、懷胎九月的產檢、育嬰百科，一切就緒。但照顧長輩通常是在意外發生，一夕風雲變色，家庭也只能倉促決定「誰來照顧」。依學者及家總觀察，被「拱出來」站上照顧者位子的，往往是家庭中「最有空」或「最弱勢」的人。例如：失業者、病人、退休者，或單身者。他們不上班、收入少或住家裡，是「理所當然」的照顧者。照顧者若能自我評估，確認自己不具照顧者的特質（見自我評估表），就可在照顧歷程中踏出健康的第一步。「被拱出來的照顧者，如果自覺無法承擔，拒絕時要能抵擋親友壓力。」陳景寧說。有位女孩曾致電家總，訴說她是與父母同住的單身上班族，自然擔起護送父母就醫任務。但是當父親倒下臥床，手足認為她就是當然照顧者。但她自認無法承擔，「照顧爸媽，應是大家分攤的事」。於是她在外縣市找了新工作，以工作為由離家。「我不是自私」 只是想保有生活陳景寧說，女孩早已安排好，卻還致電社工，原因是她需要心理支持，需要他人肯定「我這樣做，是對的。我不是自私」。她只是想「像其他手足保有自己的生活，照顧責任由大家商量、分攤」。「照顧不離職」也是家總一向的主張。常常家庭成員的共識是「反正有人照顧就好」。但便宜行事，可能選出最不符合失能長輩利益的照顧者。有位照顧者申請長照2.0，一年內換了八位居服員，對居服員的態度惡劣，有時毆打失能長輩。原來他失業、離婚，原本就滿腔怒氣，又要整天看顧病人，更覺得自己的人生好失敗。陳正芬指出，照顧者的生活、精神狀態不穩定，施暴風險較高。她發現「長照系統和家暴系統間，竟然沒對接」，資料不互通，無法得知主要照顧者和失能者間的家暴史，失去預防照顧悲劇的契機。家暴加上照顧壓力 演成復仇記家暴舊恨加上照顧壓力，有時演變成復仇記。影星威爾史密斯在自傳中敘述，幼時看父親痛揍母親，他想有天一定要報仇；多年後他照顧罹癌父親時，一度動念要將輪椅連老人推下樓。台北市白姓婦人長期遭丈夫家暴，丈夫失智後，她在桃園市的安養機構裡，用枕頭悶死丈夫。這對夫妻早被台北市社會局註記為「家暴相對人」，需要提高警覺；但機構的照服員並不知道這段歷史，悲劇就難以預防。我們一起想辦法 總是有出路的這是「因恨而殺」，也有「因愛而殺」的例子。七十一歲老先生天天到機構探望臥床的妻子，常常念著：「她愈來愈瘦，太可憐了。」老先生太愛妻子，不忍心她受苦，買了硫酸到機構，強灌妻子，幸被照護員發現制止。但老先生潑酸，再大口喝下，送醫不治。他的妻子、照服員及鄰床老婦被酸液波及，幸無大礙。「照顧悲劇不會真的為家庭帶來解脫」，陳正芬說。「照顧者為家人付出時，也不能忘記愛自己。」家總提醒，養小孩要靠全村力量，長照更要靠國家力量，「我們一起來想辦法，總是有出路的」。※ 提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線 ▌延伸推薦：他們是一群不一樣的殺人犯。不是天生心狠手辣，或者作奸犯科的惡徒；相反地，他們從無前科，可能是家中最有責任感的那個人，照料因病倒下的至親。「照顧殺人」數位專題報導1：看見照顧殺人「照顧殺人」數位專題報導2：解開長照枷鎖【照顧殺人】系列完整報導及後續迴響請見願景工程基金會官網
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2022-05-19 活動.健康聚樂部
【元氣一日課】健康的人每天都會做8件事！有效運動、注重飲食，照著做就能改善生活型態
走路、飲食、睡眠⋯是每天的例行公事，不曉得大家有沒有留意到，自己在這些行為中其實有很多錯誤的習慣？而這些壞習慣長期累積下來，就會影響到身體健康。想要擁有健康的身體，就應該從日常這些小地方下手，改善錯誤方式，養成正確習慣，才能建立起健康、良好的生活型態。📢想要建立健康生活型態，可以來學習如何有效運動｜訓練心肺｜均衡飲食｜預防三高｜補足睡眠｜養成健康習慣！快跟著元氣網一起登入學會。你注重健康嗎？還是你有健康意識，但卻不知道如何開始？【元氣網一日課程】聚集最豐富的專家群，告訴你生活健康大小事，並透過一日健康學習表，按照自己的步調輕鬆學，發掘自己不一樣的潛能，成為更好的自己！📢快來元氣網，體驗獨家免費一日健康課程，不受時間地點限制，隨時隨地輕鬆學習！【主題簡介】健康的人每天都會做的8件事！想成為健康的人，卻不知道怎麼做？這裡就教你健康的人每天都會做的8件事！跟著做就能養成健康生活型態。有專家傳授訓練心肺的運動、排解壓力的瑜珈，讓你建立規律運動習慣，也有正確的飲食法，可以預防三高、吃得均衡營養，還會告訴你各種知識，讓你有效運動、戰勝失眠等等，全部套用在生活中，就能擁有健康的身體。【專屬你的健康學習表】元氣網提供主題式影音課程、內容，可參考健康學習表自主分配個人生活作息時間，並陸續完成目標，無觀看時間與次數限制。📝目標Get：✅ 完成 2 個自主運動（訓練心肺，瑜珈舒壓）。✅ 學會 1 個生活技巧（教你從飲食著手，預防三高）。✅ 進行 1個健腦活動（讀好書放鬆一下）。✅ 閱讀 4 篇健康知識（解答運動迷思，改善生活型態）。★完成學習目標後，元氣網還會不定期寄送客製化學習包、優惠訊息電子報給你！★【立即開啟你的一日學習】● 09:00-10:00【運動】活力晨操● 10:00-12:00【閱讀】居家活動● 12:00-13:00【技巧】食在美好● 13:00-14:00 午休時光● 14:00-15:00【運動】醒腦運動● 15:00-16:00 下午茶時光● 16:00-18:00【活動】放鬆活動● 18:00-19:00【閱讀】食在美好● 19:00-20:00【閱讀】洗澡沐浴● 20:00-21:00【閱讀】一夜好眠● 21:00 準備就寢⏰ 09:00-10:00【運動】活力晨操抗疫運動 心肺有氧訓練：運動專家 許貴婷👉課程來源：WaCare遠距健康⏰ 10:00-12:00【閱讀】居家活動做家事能算運動量嗎? 銀髮族運動迷思 醫師替你解答體育署曾調查，銀髮族是最愛運動的一群人，肌少症問題卻依然嚴重。不少人好奇，為何每周維持動習慣，卻一直沒有變瘦？這樣運動有達到效果嗎？中國醫藥大學新竹附設醫院家庭醫學科醫師劉晟昊指出，雖然運動會消耗熱量，但若不能高於飲食攝取的熱量，體重就無法下降。部分民眾以為運動就會瘦，這個觀念不一定正確。比如很多運動員、健美人士雖然每天運動，體重卻維持在很高的標準，就是因為他們也同時攝取很多的蛋白質或熱量來維持肌肉的成長。👉《點此看全文》每天從早到晚忙家務，也能算運動量嗎？⏰ 12:00-13:00【技巧】食在美好三高不要來！營養師教「酪梨莎莎醬料理」，從飲食預防👉課程來源：元氣網⏰ 13:00-14:00 午休時光⏰ 14:00-15:00【運動】醒腦運動居家運動，哈哈大笑瑜珈最舒壓：運動專家 何宏胤👉課程來源：WaCare遠距健康⏰ 15:00-16:00 下午茶時間⏰ 16:00-18:00【活動】讀一本好書⏰ 18:00-19:00【閱讀】食在美好吃對食材戰勝失眠！睡前四小時別吃東西，營養師開好眠晚餐菜單半夜兩點，怎麼躺就是睡不著，好不容易有點入眠的感覺，過沒多久鬧鐘聲就響起，無奈地準備上班，但因為精神不繼，工作效率受到影響。睡眠障礙問題持續一段時間，必須接受殘酷事實：「真的失眠了！」專家表示，除了靠運動或藥物改善，還可以透過均衡飲食補充助眠營養素，調養出好睡體質。現代人壓力大、生活作息紊亂，全台民眾的慢性失眠症盛行率達11%，許多人為睡眠障礙所苦。WaCare專家、營養師徐佳靖指出，可從最基本的日常飲食調理進行改善，多攝取富含「色胺酸」的食材，幫助身體分泌褪黑激素有助睡眠。👉《點此看全文》除了用天然食療，還有哪些方法能戰勝失眠？⏰ 19:00-20:00【閱讀】洗澡沐浴疫情間刷不到兩次牙 牙周病風險增確診死亡率高8倍疫情打亂潔牙好習慣，有五成以上民眾中斷口腔健康檢查、洗牙，三成五的兒童每天刷不到兩次牙，使齲齒及牙周病風險大增，據國外研究調查，患牙周病且確診新冠肺炎者，死亡率高八倍。醫師呼籲民眾善用含氟1000ppm以上牙膏、含氟食鹽、牙線、漱口水定期潔牙，可有效降低六成蛀牙率。👉《點此看全文》疫情期間民眾不敢去看牙、洗牙，除了提高蛀牙機率，還有哪些可怕後果？⏰ 20:00-21:00【閱讀】一夜好眠舌頭無力會致睡眠呼吸中止症 專家教你訓練口咽肌根據推估，我國睡眠呼吸中止症的盛行率約3%，粗估全台至少有近70萬的患者，以阻塞型睡眠呼吸中止症為主。台北醫學大學附設醫院睡眠中心檢查室主任徐上富指出，近年睡眠呼吸中止症患者大幅度的增加，症狀不再是只有「打鼾」而已，其他如夜尿、嗆咳、口乾舌燥、頭暈等，都可能是睡眠呼吸中止症的症狀。除了打鼾以外的症狀，睡眠呼吸中止症可依照白天與夜晚的症狀粗分為兩大類。一類是白天起床後，如果感到容易口乾舌燥，或是明明睡飽七小時仍頭暈頭痛，都屬於睡眠呼吸中止症症狀；另一類的夜晚症狀，除了打鼾，還有是否會因為被口水嗆到咳醒、夜尿等。👉《點此看全文》該怎麼找出睡眠呼吸中止症的成因，並進行治療和改善？⏰ 21:00 ~準備就寢————本課程規劃參考————※運動時間點：根據《什麼時候是好時候：掌握完美時機的科學祕密》一書提及，於在早上運動，可以藉此達到，減重、提振心情、保持習慣、增加力量的效果；而下午到晚上運動，則可避免受傷、發揮最佳表現、略為提高運動快感，因為此時肌肉有彈性，不易受傷，心肺機能也較佳。※居家活動安排：天主教失智老人社會福利中心社工主任陳俊佑指出，2013年法國有大型老人世代研究，追蹤3675位健康長者20年，結果發現，相較於不玩桌遊組，每周至少玩一次桌遊、棋類、牌類等遊戲的玩桌遊組，20年後認知測驗表現較佳、罹患憂鬱症機率較低，罹患失智症的風險降低15%。還有更多健康主題粉絲專頁，歡迎加入了解更多！📍 元氣網📍 失智時空記憶的旅人📍 那些癌症教會我的事📍 全銀運動 | 銀髮族遠距健康
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2022-05-18 新聞.長期照護
翻轉腳本／向外求援 原來家門外仍有愛
〈此專題為願景工程基金會及聯合報共同倡議〉不帶期待推開關懷協會鐵門，沒想到社工一上前關切，她放聲大哭，連自我介紹都忘了。「長照殺人」是高齡社會中家庭承受照顧壓力的極端現象。若稍微放寬標準，算入「長照家暴」，案例就更多了。那麼，國家有沒有看見照顧者的壓力？基隆市社會處處長吳挺鋒說，有，觸角卻不夠深，不夠廣。吳挺鋒指出，願意申請長照居家、喘息服務，主動尋找資源的照顧者，已是安全網上的一分子。但對毫無時間求援的照顧者來說，這些資源形同空氣，「即使據點就在兩個巷口外，也等同於不存在」，可謂是「遠在天邊，近在咫尺」，長在那，卻走不進家庭。一肩扛起好母親重擔的林心美，就是如此跌落安全網。照顧者翻轉「非我照顧不可」的人生腳本，才能免除被照顧壓垮的滑坡人生。同樣在照顧深淵走過一遭的黃慧如，則是打破困局的對照組。七十五歲的黃慧如過去驕傲叫老公「高大帥」，兩人身高差了二十公分。但當時老先生近百歲，重度失智和慢性病纏身。有次黃慧如扶著先生出浴室，兩人滑倒，她竟被先生壓到骨折。「照顧生活太落魄，我換掉手機號碼、還搬了家，不想讓任何人找到我。」黃慧如曾是美術老師，她形容獨力照顧丈夫的日子可謂「晚景淒涼」，「我真的想過，推著先生一起去讓車子撞，一起走，又怕會害到無辜的司機。」骨折後，黃慧如決定向外求援，申請長照居服員協助，「給自己最後一次機會」。當天她趁機出門就醫，菜籃裡放著一張「新北市家庭照顧者關懷協會」傳單，正好在幾條巷口外，還來得及回家燒晚餐。她不帶著期待推開鐵門，沒想到社工一上前關切，黃慧如放聲大哭，連自我介紹都忘了。社工建議她使用「喘息服務」，甚至第二天就把床位安排好，丈夫暫由機構照顧，讓黃慧如有時間和自己獨處。後來她才知道「很多人和我一樣硬撐，不敢把家人交出去照顧。」黃慧如開始參與家協的團體課程，學習正確照護技巧，與夥伴互相扶持。這群因愛而苦的照護者們，只有在這才得以抒發壓力。對她而言，這是近三年來第一次感受到「原來家門外仍有愛」。「原來我有資格求救。」說來簡單的一句話，黃慧如卻花了三年才領悟。走完五年照護路，先生三年半前安詳離去。他過世當天，黃慧如蹲在病榻旁，要他放心，「我會好好活下去」。這個承諾，如今都實現了。▌延伸推薦：他們是一群不一樣的殺人犯。不是天生心狠手辣，或者作奸犯科的惡徒；相反地，他們從無前科，可能是家中最有責任感的那個人，照料因病倒下的至親。「照顧殺人」數位專題報導1：看見照顧殺人「照顧殺人」數位專題報導2：解開長照枷鎖【照顧殺人】系列完整報導及後續迴響請見願景工程基金會官網
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2022-05-17 新聞.長期照護
老顧老／雙雙失能 阿公的愛阿嬤的傷
〈此專題為願景工程基金會及聯合報共同倡議〉「阿公愛不愛阿嬤？愛啊，但久了都會累的。」將亡者化成浪漫版本，是阿公給自己的安慰。下午四點，台東公益團體的送餐員送來便當。八十六歲李俊雄（化名）拖著痛腳，道謝接過，走回不開燈的屋裡，打開飯盒，點起一炷香，插在妻子遺照前，招呼著：「阿梅喔，呷飯啊。」這裡家徒四壁，唯一「裝飾」是牆上兩張阿梅遺照，她去年八月過世。阿公說：「真不甘伊離開喔。」晚上也不進房，每天席地鋪著紙板，在阿梅注視下安眠。他比了比照片，難過起來，沒牙的嘴巴顫抖，不停抺淚。「阿公真的很疼阿嬤。」不同社福單位的紀錄都寫著「關係：恩愛」。然而，老是念著：「她若是死了，我要怎麼活下去？」的阿公，曾推著阿嬤輪椅到海邊，想要一了百了，幸好被人攔下。他這麼愛她，卻差點動手殺人，矛盾嗎？這是老顧老、顧到心力交瘁，生命緊密交錯、又不忍放手的驚悚情節。坐在塑膠椅上，阿公深情描述，阿嬤要「過身」那一天，她在醫院打電話給他：「你不來嗎？卡緊來喔，不然看不到我了。」阿公很著急，一腳皮鞋、一腳拖鞋跑出家門，跑著跑著成了赤腳。病床上阿梅問他：「親我一下好嗎？」他聽話輕吻阿梅臉頰。阿梅回握他的手，要他再親一下。阿公低吻額頭時，「她的手就無力放開，眼睛閉上了。」但旁人看見的真相是：阿梅半夜在加護病房離開，沒有親人伴隨。一直照顧阿梅的何修女說，李俊雄是隔天直接到殯儀館去看她最後一眼。這些不久前往事，在阿公失智腦海中化成浪漫版本。魔幻、荒誕與現實交錯，才是他的真實，是他給自己的安慰。「你說阿公愛不愛阿嬤？愛啊。」但是打過她、想殺了她，跟愛一樣真實，「久了都會累的。」聖母醫院護理部主任蕭燕菁說，在阿嬤沒住院前，居服員發現阿嬤身上有瘀青，阿公說阿嬤跌倒，但阿嬤很清楚表達：「阿公打我。」阿公已不適任照顧者。社福機構評估兩位長者都需安置，照專、長照個管與家照社工協同社福團體，組成線上群組密切聯繫老夫妻的狀況，以給予支持。重度失能的阿嬤先住進機構，疫情之下禁止探望，阿公才不管，「堅持每天去，一天還去兩次」。不願具名的社工說，阿公天天到她的辦公室「盧」，要看阿嬤，「他有很深的分離焦慮」。心有餘、力不足是殘酷現實。即使再不堪，眾人仍不忍苛責阿公，「他也老了啊，也需要人照顧，哪能再照顧另一個重病、失能的老人呢？」蕭燕菁說。妻子走後，李俊雄日日哭泣，失智症狀漸明顯。看醫生？不要。住安養院？不要。「阿梅要有人拜，要拜一年。」他不想離開和阿梅的家，即使看起來那屋裡除了遺照和紙板，什麼也沒有了。▌延伸推薦： 他們是一群不一樣的殺人犯。不是天生心狠手辣，或者作奸犯科的惡徒；相反地，他們從無前科，可能是家中最有責任感的那個人，照料因病倒下的至親。「照顧殺人」數位專題報導1：看見照顧殺人「照顧殺人」數位專題報導2：解開長照枷鎖【照顧殺人】系列完整報導及後續迴響請見願景工程基金會官網
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2022-05-16 新聞.長期照護
10年近百件 「照顧殺人」如何止息
他們是一群不一樣的殺人犯。不是天生心狠手辣，或者作奸犯科的惡徒；相反地，他們從無前科，可能是家中最有責任感的那個人，照料因病倒下的至親。他們的負重前行，換得其他家庭成員的歲月靜好。只是當照顧壓力衝破臨界點，「死亡」是當下所能想到的解答，他們成了「照顧殺人」案件的凶手。「照顧殺人」現象是高齡台灣無法迴避的重中之重。願景工程基金會與聯合報長期關注台灣長照制度，今起一連四天推出「照顧殺人」專題，數位報導同步上線。長照法七年了 照顧悲劇持續發生昨天五月十五日是「長期照顧服務法」三讀七周年，當時我國成為亞洲首個將「照顧者」權益入法的國家。法中列出國家須提供照顧者「長照知識、技能訓練、喘息服務、情緒支持」等，以「提升家庭照顧者能力及其生活品質」。但記者統計十年來，每年都有約十件「照顧殺人案」，幾乎一個月就會發生一件；近三分之一的加害者都在殺人後選擇自殺。凶器除了刀具以外，還包括枕頭、熱水瓶、延長線等家用品，顯示照顧者動手那刻，手邊拿到什麼就用了，並非預謀，是壓力讓理智斷線。二○一八年「長照2.0」上路，照顧殺人案隔年下降，但悲劇仍持續發生，且有已使用2.0者仍行凶。疲累的照顧者 臉書透露「大家解脫」去年疫情正熾時，長輩優先打疫苗，家屬憂心副作用。在臉書的照顧社團中，疲累的照顧者寫著：「我要趕快推我媽去打，最好一針下去，大家解脫。」同是天涯「照顧」人，大家知道他是氣話，看來仍是驚心。為數件照顧殺人案辯護的法扶律師周信宏指出，被告常是承擔最多照顧責任的人，其他家人只偶爾探望，但是「悲劇發生，法律責任是最苦的人在扛」。悲劇到了法庭 看不到疊加的創傷「社會要怎麼支持真正盡心盡力的人，讓他們有喘息和求救的可能？」曾是照顧者的周信宏說，法官不會去問，一個七十歲老人如何帶八十歲的伴侶出門洗腎；照顧悲劇到了法庭，只看事件當下加害者是不是心神喪失、有無辨識行為與責任能力，很難看到整個照顧歷程中疊加的壓力與創傷。周信宏建議，應如同「金融法庭」、「智財法庭」，設立「照顧法庭」，讓法官對長照有一定的專業認知。當這個人走了 要找出制度缺什麼律師賴芳玉認為，比照「家事法庭」，由心理師、社工、律師等專家擔任「程序監理人」，協助評估家庭困境；也效法香港「死因法庭」，除了找出為何死亡的法律責任，更要「找出制度缺了什麼，讓這個人死了」。「長照2.0上路四年後，最需要補強的是重度照顧需求」，家庭照顧者總會秘書長陳景寧強調，殺人事件多發生在重度階段，現行長照2.0的居服或日照無法滿足兩小時翻身一次、插管等重癱病人的需求。「七級以上重度失能者，國家必須提供機構選項」，長照2.0居服每月最高補助三萬六千多元，若能再補幾千元，家庭就能負擔機構費用；目前政府針對機構服務，一年只補助六萬元，是長照2.0居服等最高補助的七分之一，太不公平，且對減輕重擔是杯水車薪。 自殺，不能解決難題；求助，才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 ) ▌延伸推薦： 他們是一群不一樣的殺人犯。不是天生心狠手辣，或者作奸犯科的惡徒；相反地，他們從無前科，可能是家中最有責任感的那個人，照料因病倒下的至親。「照顧殺人」數位專題報導1：看見照顧殺人「照顧殺人」數位專題報導2：解開長照枷鎖【照顧殺人】系列完整報導及後續迴響請見願景工程基金會官網
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2022-05-15 新冠肺炎.台灣疫情
人力缺…確診照服員 無奈照顧染疫長者
國內長照機構染疫狀況嚴重，指揮中心統計，全台住宿型機構已逾四千人確診。雙北不僅有機構長者確診死亡，更爆出人力短缺，提前召回確診照服員照顧住民。指揮中心表示，明起針對六十五歲以上及機構住民等對象提供第四劑疫苗，也利用獎勵辦法增加長照工作人員津貼，盼留住人力。北市浩然敬老院被踢爆照服員染疫後，被迫要返回職場照顧住民。北市社會局指出，一接獲確診通報即啟動分艙分流照護，至五月十三日止，七名長輩在醫院治療、三名長輩死亡，另外六十七名長輩確診後於院內居家照顧，而工作人員也相繼染疫，在人力不足下才向中央申請確診同仁提前返工。新北市三峽某養護中心出現嚴重群聚，院內住民五十名及工作人員八名，ＰＣＲ採檢發現五十二人陽性，確診率九成，之前已有三人死亡。新北衛生局表示，已就地安置該機構確診住民，連結核心醫院照護，提供視訊診療、藥物及專線電話諮詢，目前住民及人員就地隔離中，預計十八日解隔後消毒環境。指揮中心代發言人羅一鈞表示，若機構內發生群聚事件，先進行機構感染管控，將確診者跟非確診者區隔，染疫長輩盡快給予抗病毒口服藥物，若快篩陽性的長輩不用再ＰＣＲ，即可投藥。因應機構急需人力照顧長者，羅一鈞表示，機構可先啟動備援計畫，依衛福部辦法提前召回居隔工作人員，但須無症狀才能照顧長輩。衛福部也提供獎勵辦法，提供護理人員每班五千元、照服員白班及小夜班三千八百元，其餘工作人員三千五百元，社工也有獎勵基準。指揮中心指揮官陳時中指出，長照機構發生群聚可能性高，若長輩快篩陽性應立刻給口服藥，透過快速安置、快速給藥，也提高獎勵金，希望住宿型機構能照顧好確診者。有私人長照機構呼籲中央提供公費快篩，羅一鈞表示，請機構跟地方衛生局、社會局請求撥補，若不夠再跟中央申請。
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2022-05-10 新冠肺炎.COVID-19疫苗
40多歲女兒打2劑高端下半身癱 中風老母嚇到不敢接種
40多歲郭女去年打2劑高端疫苗後罹患格林-巴利症候群，造成下半身癱瘓無法工作，半年多來得由近80歲母親照顧，母親嚇到迄今連1劑疫苗都不敢打，家中靠社會局發放郭女身障補助及郭母中低老人生活津貼，郭母拖著老邁身子洗碗打零工掛心女兒未來，處境令人不忍。據知，郭家曾向疾管署申請疫苗救濟，但郭女罹病已過半年，補償仍遙遙無期。台南市政府社會局表示，獲知後已派社工協助郭家母女兩人申請身障與中低收入生活津貼，未來也會協助結合民間慈善單位，提供經濟協助。郭家母女住台南市永康區，郭女原從事服務業，身體狀況原不錯，去年8、9月相繼施打了2劑高端疫苗，結果打完第2劑後出現激烈副作用，到診所看病吃藥無效，反症狀惡化；最後下半身無力，呈現癱瘓，一度雙眼失明，後被診斷為格林、巴利症候群，為病毒攻擊神經的罕見疾病。郭女後經住院治療，視力恢復，但下肢仍無力，不僅無法行走，還要包尿布，得復健治療。而郭家曾向疾管署申請疫苗救濟，但郭女罹病已過半年，補償仍遙遙無期，除目前無業，還要申請居服員照顧、復健，全家僅靠年近80歲已中風的母親外出幫人洗碗打零工，經濟陷入困境，郭母面露愁容說，看到女兒打疫苗後竟是如此下場，她更不敢打疫苗，心中滿是無奈。
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2022-05-08 醫療.心臟血管
【肺高壓】喘、咳、血、腫、暈五症狀，原因可能是肺動脈高壓，你沒聽過的心臟癌症，嚴重恐猝死！
肺高壓的原因是肺部的血管病變，造成肺的血管產生高血壓，嚴重恐致心肺衰竭猝死；常見五個症狀包括「喘、咳、血、腫、暈」，因為不具特異性，容易被誤以為是其他疾病，提醒以上症狀中有一到兩種，就該提高警覺，越早介入治療，病情可望反轉。「一名身材微胖的40多歲年輕女性，有糖尿病和甲狀腺問題長期追蹤中，本來以為是因為胖才喘，結果近一年愈來愈喘，甚至不適到急診，雖緊急轉送加護病房，第二天就用上葉克膜，但撐了三周仍不幸離世……。」肺高壓五字訣「喘、咳、血、腫、暈」，一有症狀警鈴就要響台北榮民總醫院心臟內科主治醫師宋思賢說明，肺高壓患者常見五大症狀，其中最常見的就是容易喘，若本來爬兩層樓才喘，變成爬一層樓就喘，這時應該提高警覺；咳嗽，尤其是乾咳，也是常見症狀，甚至因用力咳嗽而咳出血絲，或是咳到血管破裂而吐血，另外腿腳和脖子處的靜脈也可能水腫，或因為活動時肺壓升高，血打不出去而暈倒。五種症狀中以咳血和暈倒最為嚴重，而只要有其中一種症狀就要警覺，若喘又合併水腫、心跳快、活動時容易頭暈，更要注意，應盡早就醫確診與治療，以降低猝死風險。【延伸閱讀：喘咳血腫暈？竟是肺動脈高壓上身！】肺高壓解密：原因、分級與分類肺高壓的原因為何？肺高壓是指肺部的動脈，因病變造成壓力上升，正常的肺壓小於15mm/Hg （毫米汞柱），平均數若超過20mm/Hg以上，即是肺高壓。台北榮民總醫院心臟內科主治醫師宋思賢說明，一般的高血壓會危及左心，肺高壓則會危及右心，這是因為肺動脈在病變後，因血管壁增厚，血管管徑變小、血流變細，右心必須更用力擠壓把血打出去，久而久之就會造成心肌肥厚，影響心肺功能。造成肺動脈高壓的原因，及體循環與肺循環運作的血流路徑。資料來源／財團法人全民健康基金會Infogram肺高壓會有多嚴重，如何分級？依照美國紐約心臟協會 （NYHA）心衰竭分類以及右心變大程度，可以分為四級：第一級：日常活動不會喘第二級：爬樓梯會喘第三級：輕微活動就喘第四級：連坐著都會喘肺高壓的分類有哪些？肺高壓可分成五大類，其中第一類稱為肺動脈高壓，還可再分成原發性和次發性兩種。宋思賢表示，原發性肺動脈高壓原因不明，僅兩成跟基因有關；次發性指的是找得出原因的肺動脈高壓，例如紅斑性狼瘡、硬皮病和混合性結締組織等免疫疾病、先天性心中膈破洞、肝硬化、HIV（人類免疫缺乏病毒）感染等造成。第二類是左心衰竭或瓣膜問題引起、第三類是慢性血中含氧不足或肺部疾病引起、第四類是血栓型，可能因腫瘤、慢性血栓或寄生蟲等塞住血管形成肺高壓、第五類為其他疾病或因素引起的肺高壓。有肺高壓症狀該怎麼辦？跟著指引走就沒錯第一站：肺高壓症狀警示Q：我經常乾咳，而且爬2層樓就會喘，會不會是肺高壓？喘、咳、血、腫、暈是肺高壓常見症狀，只要有其中一種或合併兩種症狀以上，就要提高警覺，台北榮民總醫院心臟內科主治醫師宋思賢表示，肺動脈高壓好發族群包括：1.年齡20到50歲民眾2.女性3.若有家族史還可能帶有基因問題，目前已知八個常見基因，其中BMPR2基因帶原終身有1/4機會發病，而EFI2AK4基因帶原者病程進展相對快速，最終可能需要肺臟移植4.免疫疾病患者如紅斑性狼瘡、硬皮病和混和性結締組織疾病者宋思賢提醒，民眾若是肺動脈高壓好發族群，一旦出現相關症狀，應立即向相關科別醫師反應，如 心臟科、風濕免疫科或胸腔科，以便盡早確立診斷。此外，曾經有靜脈血栓或肺栓塞者，是血栓型肺高壓好發族群，這類肺高壓有機會可手術治癒，務必配合治療。第二站：到正確科別看診治療Q：我擔心自己有肺高壓，到底要看哪科？高雄榮總肺高壓專業治療中心主任黃偉春說，肺高壓症狀很容易跟其它科別混淆，例如：喘跟咳可能會找內兒科診所或胸腔科、家醫科等，容易與感冒或肺氣腫等疾病混淆；腳水腫則可能被當成腎臟疾病或女性月經周期賀爾蒙造成水腫；至於頭暈或昏厥則可能在急診處理，通常從有症狀到確診，要半年到四年時間，有的病人逛了好幾家醫院才找到病因。肺高壓症狀也因人而異，有的因身體代償作用，像溫水煮青蛙，症狀慢慢出現，或是因為感冒、腎功能變差等加劇因子，才出現急遽惡化，因為症狀不具特異型，所以不容易被發現，只能靠自己警覺，有相關症狀可以看心臟內科、胸腔科或全台有肺高壓治療團隊的醫院，及早診斷、預後較好。第三站：治療整合團隊Q：看對科別有助良好預後，哪裡有專門看肺高壓的門診或團隊呢？肺動脈高壓可能牽涉心臟、肺臟、肝臟、風濕免疫疾病、甚至可能因病況危急需要急診或肺臟移植，成功大學附設醫院心衰竭暨肺高壓團隊召集人許志新說，全台部分醫學中心設有肺高壓特別門診，集結跨科別醫師、個管師、護理師、藥師、營養師、心理師和社工師等，提供整合性疾病諮詢與衛教、跨科治療等。肺動脈高壓治療團隊全台分布，民眾若懷疑自己有相關症狀，建議尋求專門整合團隊治療。Infogram資料來源／高雄榮總肺高壓專業治療中心主任/中華民國心臟學會肺高壓暨循環委員會主任委員/社團法人中華民國肺動脈高血壓關心協會理事長黃偉春【延伸閱讀：心肺要兼顧 肺動脈高壓患者逆轉人生】第四站：配合檢查，確診治療Q：若我懷疑有肺高壓，每項檢查都要做嗎？馬偕紀念醫院心臟內科資深主治醫師兼肺高壓醫療小組召集人吳懿哲解釋，要確立診斷民眾是否為肺高壓，最重要的做心導管檢查，但因為是侵入性檢查，通常第一步會做心電圖和X光，觀察是否有特徵性表現，例如右心是否變大，肺血管是否有粗脹、擴張現象等。第二步再做心臟超音波，透過三尖瓣血流流速估算肺壓是否過高，不過因超音波的推算只是預測值，因此最終仍需以導管測得實際的肺動脈血壓才能確診。第三步進行右心導管檢查，從脖子或大腿靜脈置入導管，經過右心之後抵達肺動脈，當壓力大於20mm/Hg （毫米汞柱）就是有肺高壓現象。而為了取得健保藥物給付，當懷疑有肺高壓時，都必須做右導管檢查，才能申請藥物。第五站：肺高壓治療方法－藥物、手術Q：我被確診為肺高壓，有哪些治療方式？吳懿哲表示，第一類肺動脈高壓患者，因為血管內的平滑肌細胞像癌細胞一樣不斷增生，讓血管管徑變小，因此治療上必須抑制平滑肌細胞增生，並促進血管擴張。他解釋，目前藥物共有三大類：第一類是內皮素拮抗劑，因為內皮素會促進平滑肌細胞增生，使用拮抗劑可減少內皮素，減緩血管壁增厚速度，副作用包括貧血和肝毒性；第二類是一氧化氮作用途徑藥物，因一氧化氮可以同時抑制平滑肌細胞增生，並讓血管擴張，副作用包括頭痛、胃痛和腹瀉等，第三類則是前列腺環素，可抑制平滑肌增生，刺激血管擴張、降低血流阻力，它屬於主動式藥物、效果快，但相對副作用大，因為前列腺素會造成身體發炎疼痛，前列腺環素就是其中一種，所以不管是針劑或吸入劑型，都會造成發炎或疼痛。第二類左心衰竭或瓣膜問題及第三類肺氣腫或肺部疾病引起的肺高壓，須針對根本問題治療，才能降低肺高壓。而第四類血栓型肺高壓，可以使用第一類的藥物治療，降低整體的肺動脈壓力，也可以採用手術治療，近端的肺動脈，可以用內膜剝除術把血管內像纖維的結締組織慢慢剝離後取出；中端的肺動脈則可以利用導管做氣球擴張術，用氣球撐開血管內纖維化的內膜；至於最遠端的血管就只能使用藥物。第五類是多重病因造成的肺高壓，在治療上相對來說比較複雜，須針對病因進行治療。第六站：肺高壓健保給付條件Q：原發性肺動脈高壓的健保藥物，該怎麼申請？國立臺灣大學附設醫院心臟內科主治醫師林彥宏表示，一旦確診肺動脈高壓後，醫師會將患者的右心導管檢查等各種檢查數據，整理好之後向健保署申請事前審查，通過後才能給付藥物，初次只能使用一種藥物，之後每半年或一年需要再次審查，醫師會安排患者在回診時檢查以下項目：1.抽血看心衰竭指數（每3到6個月一次）2.六分鐘步行距離測試（健保給付一年兩次）3.做心臟超音波估算肺壓（病情穩定者每半年一次）4.若藥物效果不佳，視情況增加右心導管檢查林彥宏說明，醫師提供數據二次審查後，方能加上第二種藥物；若治療效果還不理想，才會加上第三種藥物。國外的用藥規定則相對寬鬆，三種藥物可同時使用。第七站：病團支持Q：肺動脈高壓被稱為心臟癌症，罹病後我該怎麼調適？高雄榮總肺高壓專業治療中心主任黃偉春表示，肺動脈高壓已經有三大類藥物可治療，存活10、20年以上的大有人在，且藥物進展持續研發中，台灣也在國際新藥臨床試驗占有一席之地，還有基因和幹細胞治療在發展中，患者可以與醫師討論治療方向。林彥宏提醒，原發性肺動脈高壓患者盡早規律服藥，有五到六成的人，指數可在安全的綠燈範圍，自體免疫疾病引起的肺動脈高壓患者，也有六到八成的達標率，好好治療五年存活率高達七至八成。另外，也有不少醫院提供個管師24小時諮詢服務，並有病友支持團體透過Line群組及時解答病友疑惑，甚至在病友到外縣市時有狀況，都可以及時幫忙轉介該地的醫療團隊緊急處理，群組內也有營養師、護理師等解答生活大小事。諮詢醫師，依姓氏筆畫順序排列。Infogram病友現身說法－肺高壓治療路病友一：挺過肺高壓藥物副作用 鼓舞病友別輕易放棄成功大學附設醫院心衰竭暨肺高壓團隊召集人許志新分享，病友之間的相互鼓勵、經驗分享，也能給同病相憐的患者借鏡，曾有一名年輕媽媽，因罹患肺高壓惡化速度快，全台就醫走透透，每一到兩個月就住進加護病房。而她的丈夫是一名職業軍人，從來不懂浪漫，卻在情人節前夕，申請半夜12點進加護病房探視，只為給愛妻送上鮮花和戒指，因為不知道這會不會是最後一次情人節。命懸一線時，她想起才3歲和5歲的兩個孩子，忍不住哭求醫師，助她活著陪孩子長大。女子後來接受針劑藥物，打在皮下又痛又不適，但她有家人的愛支撐，挺過一次又一次的副作用，她也在母親節時，撐著下廚做菜，用滿滿的愛餵養孩子，現在孩子已經就讀高中，她也成為全台病友團體最活躍的代表性人物，以自己的故事，鼓舞病友別輕易放棄。病友二：放下壓力積極治療 與肺動脈高壓共存16年56歲的陳先生罹患原發性肺動脈高壓已有16年，他表示，自己是在40歲時確診，當時和妻子爬壽山，結果走沒多久就喘不過氣、臉色慘白，到高雄榮總就醫後，發現「身體40歲，但肺部已60歲」，因當時無藥可醫，只能等待肺臟移植，半年後他仍持續乾咳，爬樓梯半層樓就得休息，再度回診轉介到心臟內科，剛好有新藥可用。陳先生說，一開始得知這病是心臟的癌症、平均活2~3年，覺得自己就快死了而悶悶不樂，一年瘦了5公斤、意志消沉，在妻子、親友和醫師鼓勵下，再加上孩子才2歲多，他決定積極配合治療。而一系列檢查如心導管、抽動脈血、食道超音波等，都讓他吃足苦頭，甚至有次因為咳血住院三天；在使用吸入性劑型搭配口服血管擴張劑治療後，他曾打個噴嚏就流鼻血，而腹瀉、腹脹等副作用，則一直持續到現在，不過喘的症狀的確有改善，現在可以爬1層半才休息，只要不爬坡，身體並無大礙，但變換姿勢從坐姿到躺下時，仍需使用氧氣。陳先生感嘆，和他同期發病的病友大多已不在，他算是很幸運的病人，這都要感謝妻子的照顧與扶持；他呼籲病友應放寬心與病共存，不要給自己壓力，也期許政府能多照顧弱勢罕病，在申請藥物上盡量幫忙。
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