2022-10-17 醫療.精神．身心
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2022-10-15 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／牙醫王剛毅捨一則廣告、一場演講改變生涯！到台東偏鄉護牙23年
「台灣醫師，您在哪裡？」一則報刊的小廣告、一場演講，改變了自加拿大留學歸來的博士王剛毅的行醫生涯，以及台東偏鄉學童苦無牙醫的窘境。「我不在乎自己的學術是落後，只在乎是否能照顧更多的大眾」。1999年8月，時任台大醫學院副教授的王剛毅，毅然捨棄台北的安樂窩，來到台東基督教醫院，解決了東基三年來空有牙醫設備，卻缺牙醫的困境。時光流逝，一晃23年過去，異鄉變故鄉，王剛毅始終如一，「無悔」當初的決定。「我只是來台東做牙齒保健，這工作並不困難，但需要有人做，而且必須一直做下去！」王剛毅感慨，這麼多年了，台東的牙醫仍然不足，真希望有更多牙醫師投入，一起改變醫療荒漠的台東。「台灣醫師，您在哪裡？」 捨台大工作舉家搬遷台東。回首二十多年前，偶然看見東基刊登「台灣醫師，您在哪裡？」的廣告，王剛毅坦言有些心動，但並未馬上行動，畢竟要考慮家人的感受，「舉家移居台東的念頭，只是一閃而過」。直到兩年後，東基創院院長譚維義應台大愛心團契邀請到台大演講，眼見被當地人暱稱「譚爸」的譚維義，雖已70歲且退休返美五年，仍心繫台東，返台積極幫東基尋找醫師。「台灣醫師，您在哪裡？」譚維義的聲聲呼喚，打動了時任台大醫學院副教授的王剛毅，篤信基督教的他，開始認真思考移居台東。他坦言，台大的工作環境、薪資、地位，在醫界都令人稱羨，更何況移居還牽動一家人，「做這決定確實有過掙扎。」他徵詢妻子朱碧蘭的意見，乍聞丈夫動念要到台東服務，朱碧蘭反應很直接，一副不可思議的表情反問：「台東？台東在哪？」直言當下她被嚇到，腦海一片空白，完全沒有頭緒。「這樣的變動太大，簡直就像要移民。」而且兩個孩子都還讀國小，「我真的不知道這樣的改變好嗎？」但拗不過王剛毅的遊說，朱碧蘭最終還是同意了。「我很感謝妻子和孩子，沒有他們的支持，我不可能一路走來。」王剛毅表示，當年台東的交通、環境與現在落差很大，一家人過來，尤其學齡孩子更需要調適，「為了配合我，他們很不容易。」王剛毅的次子王安迪坦承，當初不太理解父親為何做此決定。他還記得從小父親就帶著全家一同支援山巡，父親親力親為的態度，以及來自居民的回饋，讓他以父親為傲，也逐漸了解父親堅持來到台東的動機。如今，王安迪也以所學奉獻台東，王剛毅備覺欣慰。東基無牙醫停診三年，儀器到人員，從頭打造起。王剛毅初到東基時，東基牙科因請不到醫師已停診三年，雖有硬體器材卻只能當擺設。王剛毅一肩扛起所有工作，成了「職場全能王」，從儀器補充、人員教育訓練、爭取相關資源，樣樣都必須自己來、親手做。「其實做的也不是什麼困難的事。」專長齒顎矯正的王剛毅表示，缺人，讓東基的牙科無法再細分根管治療、假牙製作等，遇到患者需要專業根管治療就協助轉診，找北部專科醫師幫忙，「我只是做基礎工作、健牙觀念衛教推廣。」但別人可不這樣認為。東基副院長洪樂堯表示，他比王醫師晚一年進東基，從初次認識到現在，看到的王醫師就是「不斷努力、用心做事」，不僅在醫院，更深入偏鄉，把牙科治療及保健服務帶進台東無醫鄉。大武鄉大鳥國小的小朋友，多年前曾在黑板寫下未來的心願，「長大後要像王醫師一樣，把自己的能力回饋給別人」，純真的童言，真切反映出「王醫師」在他們心中的分量。來自民間這些心聲，成為鼓舞王剛毅繼續在偏鄉孤獨前行的動力。王剛毅說，來到台東一直有個心願，就是走進偏鄉，推展牙齒保健、治療，幫助更多的人，因此山地巡迴醫療相對就很重要。宣導「顧好四顆大臼齒」，巡迴醫療進入校園與部落。二十年多前初到部落巡診時，來看牙科的患者不多，雖然他聽說部落裡不少長者長期吃檳榔，牙齒、口腔保健都不好，但多數長者似乎都不好意思看牙。當時團隊正思考要如何宣導讓更多人願意看牙，剛好一名國小老師帶十多名學生到醫療站排隊看牙，但一上午最多才看四、五人，上課時間都延誤了，他才想到牙科巡迴醫療要進駐校園，才可以服務更多孩子。2001年開始，王剛毅帶著東基牙科團隊與校護合作，開著巡迴醫療車深入大武、達仁、延平等偏鄉校園。多數家長、孩子不知牙齒還要保健，為孩童治療之餘，衛教更顯重要，「顧好四顆恆牙、第一大臼齒」，幾乎成了他的口頭禪。王剛毅說，孩童大約6歲前後開始換牙，長出來的第一顆恆齒也就是「第一大臼齒」又稱6歲牙，但不少家長誤認第一大臼齒是乳牙，也不知道如何保健，不少孩童牙剛長出來就蛀掉了，他才會不斷提醒。「都會區資源豐富，學校會定期為學童做牙科健檢，多數家長也會安排孩子定期看牙，但偏鄉不同，山區沒有醫院、診所，家長怎麼可能帶孩子坐大半天車來看牙？」解決之道就是擴大巡醫範圍，為此，王剛毅又主動加入台東縣牙醫師公會的「無牙醫鄉巡迴醫療計畫」，利用寒暑假，走訪南迴各鄉的國小，到校幫孩子看牙。南迴巡迴一趟百公里起跳，為「無卡兒」看牙解套。東基總務部管理師溫志威說，南迴服務看似簡單，但來回一趟都是百公里起跳，更別說山區道路崎嶇顛簸，過去醫療服務車一年跑的里程數約上萬公里，去年受疫情影響部分服務暫停，一年下來仍跑了4800公里，辛苦可想而知。巡迴醫療常遇到弱勢家庭孩童，因為家庭經濟條件差，有些連健保卡都沒有，部分校護也說，「偏鄉無卡兒問題，真的很難解」，但王剛毅認為，可以想像無卡兒的牙齒問題更多、更該看牙，「這才是巡迴醫療的目的。」為讓無卡兒也能治牙，王剛毅聯絡社工，透過東基醫療貧困基金，爭取社會資源及愛心捐助，為無卡兒醫療解套，近五年已為140名無卡兒看診。儘管巡迴醫療占用王剛毅大半時間，但他仍以兼任方式，每月回台大醫院門診，直到去年10月，才結束長達22年南北奔波的歲月。他表示，雖然辛苦，但可讓自己保有回台大學習的機會，但了解他的人都知道，他是為需要轉介的台東患者爭取更多機會。除了回台大兼診，王剛毅也熱情支援花蓮門諾醫院齒顎矯正門診，早期每周一次、後來兩周一次，前後長達18年。周五清晨從台東出發，經常看診忙到入夜，晚上就住在門諾宿舍，隔天才回家。「我只是做自己該做的事。」王剛毅表示，在偏鄉服務的日子很開心，轉眼他已66歲到了退休之齡，但只要身體還能負荷，仍會在巡迴醫療這條路走下去，但最終仍須交棒，期待年輕的牙醫師能接手奉獻，讓這份有意義的工作，做得更長、更久。王剛毅小檔案年齡：66歲出生地：基隆市學歷：台灣大學牙醫學系醫學士加拿大英屬哥倫比亞大學口腔生物學系博士現職：台東基督教醫院牙科主治醫師經歷：台大醫院牙科部齒顎矯正科主治醫師台大醫學院牙醫科學研究所副教授主要事蹟：移居台東，投入偏鄉牙科醫療服務。除在醫院開設門診，更投入山地巡迴醫療。與學校護理師合作，守護偏鄉孩童的牙齒健康。在齒顎矯正專科醫師人力不足的年代，支援花蓮門諾醫院近18年。
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2022-10-14 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／當年家屬跪求「救救我家人」，至今仍心痛！台灣阿「肝」許金川，寧失業也要消滅肝病
「不管你是班超、曹操或蔣光超，每年都該做一次腹超！」一提到近期推廣的腹部超音波活動，肝病防治學術基金會董事長許金川馬上說出這段順口溜。人稱許P的許金川，以妙語如珠愛說笑話聞名醫界，肝基會很多Slogan都出自他的創意。自稱「台灣阿甘（肝）」的他行醫逾40年，寧願專長治肝病的自己失業，也希望「肝病在台灣消失」。台大醫院過去有個傳說，有兩位醫師不管時間多晚都能在辦公室裡找到人，一位是現任台北市長柯文哲，另一位就是許P。許金川說，這麼拚命是因為自己是鄉下孩子，雖然讀了醫學院、當了醫師，還是想爭一口氣。家屬跪求「救救我家人」，為時已晚至今仍心痛。許金川三更半夜仍不歸營最著名的故事是：他第二年住院醫師時，台大引進當時最新的超音波儀器，放在婦產科。他非常好奇，只要有機會，就溜去婦產科對超音波「動手動腳」。後來甚至帶著腸胃科患者悄悄到婦產科照腹部超音波。黑黑的超音波影像裡有亮亮的光影，對他有極大吸引力，一有時間就去研究，常常忘記下班更忘記時間。後來台大引進更先進的儀器，他開始利用超音波揪出早期肝癌，並採取酒精注射法，讓肝癌細胞提早壞死。愈接觸肝病患者，愈發覺國人對這個國病的認識並不多，許多患者發現時已是肝癌末期。幾乎天天都會有家屬跪在地上哀求許金川「救救我家人」。曾有一位小學女老師，上課時吐血，才發現罹患肝癌，她先生哭著求許金川「一定要救我太太」，但為時已晚，許金川愛莫能助。幾十年後回想起那許多哀傷的景象，許金川依然心痛。肝病被當肝火旺，自服中草藥愈吃愈糟。台大是最早開始做肝病防治的醫院，從篩檢到衛教，一步步做。許金川說，當時國人深信肝病就是肝火旺，被診斷後常常自行服用中藥，或認為草藥能強健肝臟。台大醫院種植好多棵橄欖樹，病患與家屬爭相撿葉子，說是吃了會恢復肝功能，病情愈弄愈糟。推廣肝病認知的過程中，又發現患者對「感染」認知高度不足。從慢性肝炎到肝硬化、肝癌，有所謂肝病三部曲，但從帶原到可能出現肝癌，至少十年，期間應有機會及早阻斷。許金川向台大恩師、台灣肝病之父宋瑞樓教授提議乾脆成立基金會，走出診間，運用各界力量加強宣導，或能夠及早發現帶原者，及早監測與治療。籌設基金會到處募款，「面紅耳赤」也要堅持。基金會需要足夠經費。許金川的家人回到他家鄉屏東東港向親朋好友募資一百多萬元，但遠不足成立基金會至少要一千萬元的門檻。恰巧當時有新聞報導敘述中央研究院院士李遠哲成立基金會，更巧合的是兩位贊助者：永豐餘集團創辦人何壽川、東帝士集團創辦人陳由豪，都是許金川在台大醫院景福門診看診的唯二患者。是不是也向他們兩位募資呢？許金川陷入天人交戰。因為許金川和兩位病患雖然相處如朋友，但是過去只有病患有求於醫師，現在卻要醫師向病人請求金援，許金川很為難，想不出來怎麼開口。「基金會不能半途而廢，」許金川鼓勵自己。在何壽川、陳由豪兩人看診前兩周，許金川終於發了一封電郵說明原委；但在診間看到兩位患者時，他面紅耳赤說不出一個字，好在兩人主動表示願意各自捐出五百萬元，幫助基金會成立。透過募資成立基金會的構想，一開始恩師宋瑞樓不很贊同。宋瑞樓告訴他，拿了別人的資源，就得付出代價。許金川警惕在心，但想到患者在病房跪下求他的身影，他終究還是選擇勇往直前。肝基會設立以來，在全國各個鄉鎮村里開辦免費肝病暨肝癌篩檢，公義的道路拓展得有聲有色，更於2017年獲得醫療奉獻獎團體獎。笑稱醫界兩位「金川」，自己是沒人認識的那位。許金川說自己是任性又有想法的學生，住院醫師期間，時常被恩師宋瑞樓叫「扣誒（許的台語）」，提醒寫病歷。病歷室裡，要請住院醫師寫的病歷都放在籃子裡，籃子上註明住院醫師的名字。有一次，許金川發現他累積沒有寫的病歷數，居所有住院醫師之冠，再看看同事們完成的病歷都被收起來，他也把病歷收起來假裝完成，被恩師識破，少不得一頓訓示。後來，恩師拜託他優先看某一位患者，他因為這位患者不符合優先的定義而拒絕。他以為一直惹麻煩的自己會被記仇，恩師卻完全沒有。對於他成立基金會，宋瑞樓是永遠的支持者。醫界有兩位著名的「金川」，一位是許金川，另一位是去年獲得醫療奉獻獎特殊貢獻獎的葉金川。同為金川，他常常開葉金川玩笑，說葉金川是走在路上大家都認識的金川，而他是走在路上沒人認識的金川。這次得知自己獲得醫療奉獻獎，許金川本想婉拒，但想到得獎可以有機會擴大宣傳「消滅肝病」，才高興地答應。訂下十年消滅肝病 ，推出免費腹部超音波篩檢。許金川訂下「十年消滅肝病」的目標，也推出「今年超了沒？免費肝炎肝癌腹部超音波篩檢」活動。許金川解釋，政府喊出「2025年消滅C肝，感染率歸零」不等於消滅了肝病。肝基會推動40歲以上成人每年一次腹部超音波，B、C肝帶原者每半年一次，才能大幅減少肝癌對國人健康的威脅與禍害。從28年前成立肝基會至今，許金川沒有一天停下來。他希望十年滅肝病的目標如期達成，十年後的今天讓他親眼看見肝炎病毒消失，自己這輩子的努力能開花結果，台灣人不必再為肝病所苦。許金川小檔案年齡：74歲出生地：屏東學歷：台灣大學醫學院醫學系、臨床醫學研究所現職：台灣大學醫學院名譽教授財團法人肝病防治學術基金會董事長財團法人全民健康基金會董事長醫療財團法人好心肝基金會董事長經歷：肝病防治學術基金會執行長台大醫學院內科教授台大醫院內科部肝膽腸胃科主任台大醫院內科主治醫師美國國立衛生學院國立癌症中心研究員美國羅徹斯特大學癌症中心研究員主要事蹟：利用超音波及分子醫學從事肝癌研究。創立財團法人肝病防治學術基金會，舉辦免費肝炎、肝癌篩檢活動，宣導肝病防治觀念，並於民國84年成立「免費諮詢專線」。2006年起，與台大社工室、肝基會合作開辦「肝癌病友支持團體」。2021年開始推動40歲以上國人每年定期做腹部超音波活動。
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2022-10-09 名人.洪惠風
洪惠風／有你的地方就是家
白髮蒼蒼的老夫妻顫顫巍巍地進了診間，外傭扶著太太慢慢坐下來，又扶著先生坐在她的後方。太太看著我，沒有說話，先生疼惜地看著太太，沒有抬頭看我，一面輕輕撫摸著太太的白髮，說著：「她最近脾氣變得很壞！」太太沒有否認，點點頭。「有睡不好嗎？」「睡得很差，XX醫師開了安眠藥給她。」我思索著病情，一面看到老先生的眼神沒有離開過太太，他一面回答，撫摸著太太頭髮的手又輕輕觸碰了太太的臉頰。我幾乎無法繼續看診下去。愛，根本不用說出口，是什麼樣的深厚感情，才能到80幾歲還如此如膠似漆？「醫師，我睡不好，又不想吃安眠藥怎麼辦？」「可以去運動，曬太陽試試。」「對啊，跟我去打球。」病人的先生在旁邊突然插嘴。我看了曬成健康古銅膚色的先生一眼，回過來又跟病人說：「跟老公去運動，曬黑一點沒有關係的啦。」「妳曬得再黑，我還是一樣愛妳的。」病人的先生再接口大聲說。突然間，我接不下去了，只有一種被這對六、七十歲夫妻閃瞎了的感覺。在診間看到夫妻之間，有人怨懟到老，有人伉儷情深。在加護病房值班的江醫師寫過一段故事：「前一天晚上，我壓著傷口止血時，男生跟女生說：『對不起，我沒有好好照顧妳，妳願意原諒我嗎？』女生輕輕地點頭。男生又說：『下輩子妳還願意嫁給我嗎？』女生又點點頭。男生說：『那妳要等我唷！』在旁邊的我都快哭了啦！當晚，男生摟著女生哄著她睡覺，這時是我看過她最平穩的呼吸與心跳。」在他們結婚三周年紀念日的前一天，她走了。那天下午醫院安排了溫馨之旅，讓她從病房最後一次回家。回家後，她打開了家中的冷氣，東摸摸，西看看，翻了翻結婚時的照片，抱了抱她的絨毛玩具，看了看一樣芭樂的電視節目，選好了離開時要穿的衣服，跟每一個家人做最後的道別，全家哭成一團。終於，她下定決心說：「好啦好啦，不要哭了，我要走了。」回到了醫院的病房，幾個小時以後，她就過去了，糾纏了她18年的病痛，也終於離開了身體。病歷上社工記錄著：「病房訪視，案主，案夫，案弟於病房陪伴。案主想喝冰水，案弟協助購買，案夫餵案主喝，案主喝到冰水時眼睛睜大，並說了一聲『爽』，顯示出非常開心。陪著案夫與案主生命回顧，回顧認識這19年來的經過，雖然婚後兩年發病，但案夫不離不棄，還結了婚。案夫表示案主一直很想生小孩陪自己，但案主身體不適合懷孕，一直很內疚。」狐狸對小王子說「假如你馴服了我，我們就彼此互相需要，對我來說，你就是獨一無二的，對你來說，我也將是世界上僅有的。」「什麼是家？有你的地方就是家。」老婆大人曾經跟我說過，只要兩個人在一起，不管天涯海角，那就是家。婚宴的場合，我們常祝福新人鶼鰈情深，鸞鳳和鳴，在現實生活中，能夠相互扶持到老並不容易，需要雙方恆久忍耐又有恩慈、不嫉妒、不輕易發怒、凡事包容、不自誇不張狂、不做害羞的事，才能等到老得那兒也去不了的時候，還依然把對方，當成手心裡的寶。
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2022-10-08 養生.家庭婚姻
想要離婚但養不起小孩？單親媽媽可申請的5項補助懶人包
沒有經濟來源、孩子的爸不養小孩，單親媽媽該怎麼獨立養大孩子？ 政府針對單親家庭提供相關補助，滿足條件就可以得到幫助！身邊有豬隊友，但許多媽媽卻遲遲不肯離婚。最常見的原因就是怕自己一個人的薪水養不起小孩。若你正考慮離婚，卻又擔心日後的經濟，別擔心！單親爸、單親媽還可以向政府申請這幾樣補助，不管是生活，還是小孩的教育，政府都顧慮到了。特殊境遇家庭扶助特殊境遇家庭扶助包括緊急生活扶助、子女生活津貼、子女教育補助、傷病醫療補助、兒童托育津貼、法律訴訟補助及創業貸款補助。雖然一開始是為了幫助特殊情況的婦女所創，但現在不止是女性可以申請，只要有符合條件的「單親家庭」都可以申請！本文主要介紹「緊急生活扶助」、「子女生活津貼」、「子女教育補助」及「傷病醫療補助」，以上四種補助是單親家庭有經濟困難時可以申請幫助維持一般生活。並且都需要滿足以下條件，才可以申請，除了下方的申請條件之外，大家要注意「子女生活津貼」以及「傷病醫療補助」還有額外的申請條件喔！申請資格申請人的家庭總收入÷全家人口後，須符合以下3點：1.每人每月未超過政府當年公布最低生活費2.5倍2.台灣地區平均每人每月消費支出1.5倍3.家庭財產未超過中央主管機關公告之一定金額並擁有下列其中一種身份：．65歲以下，配偶死亡，或失蹤（向警察機關報案協尋未獲達六個月以上）．因配偶惡意遺棄或受配偶不堪同居之虐待，經判決離婚確定或已完成協議離婚登記．家庭暴力受害．未婚懷孕婦女，懷胎三個月以上至生產二個月內．因離婚、喪偶、未婚生子獨自扶養18歲以下子女．無工作能力的祖父母扶養18歲以下父母無力扶養之孫子女，或雖有工作能力，因遭遇重大傷病或照顧6歲以下子女或孫子女致不能工作．配偶處一年以上之徒刑或受拘束人身自由之保安處分一年以上，且在執行中．其他經直轄市、縣市政府評估因三個月內生活發生重大變故導致生活、經濟困難者（重大變故非因個人責任、債務、非因自願性失業等） 1.緊急生活扶助◎申請方式應備文件：．申請表．申請人身分證、印章、郵政儲金簿封面影本．全家人口之身分證明文件，如新式戶口名簿（詳記事）．全家人口最近1年度所得、不動產及稅籍資料．就讀國中及國中以上學生在學證明書或學生證影本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）事發6個月內檢具應備文件及其他相關證明文件，向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所公所—社會課提出申請，或由鄉（鎮、市、區）公所、社會福利機構協助申請。◎補助金額按各縣市當年公告的最低生活費用1倍核發。限制．每人每次最多申請3個月．同一案、同一事由只能補助一次．定期會有社工人員訪視狀況，生活有改善或是扶助原因消失，會立即停止補助2.子女生活津貼◎額外申請資格．家有15歲以下子女或孫女者◎申請方式檢具應備文件及其他相關證明文件，向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所提出申請，或由鄉（鎮、市、區）公所、社會福利機構協助申請；此津貼每年都需要重新申請。應備文件．申請表．全家人口財稅資料．健保卡正、反面影本．申請人本人郵局存摺封面影本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）◎補助金額每月補助每一名子女或孫子女當年度最低工資之十分之一。3.子女教育補助◎申請方式註冊時檢附相關證明文件，經學校審核確認後直接減免，私立學校由學校直接減免後，再報請主管教育行政機關補助；需要在註冊日起三個月內申請，逾期不予補發。應備文件．申請表．戶口名簿．學生證（國中、國小除學生證外，可以用收費單據替代）◎補助金額．高中／職：減免學雜費60%．大專院校：減免學雜費60%4.傷病醫療補助◎額外申請資格．本人及6歲以上未滿18歲之子女或孫子女：自行負擔醫療費用超過3萬元。◎補助項目於全民健康保險特約醫療院所就醫者，其參加全民健康保險自行負擔之醫療費用。◎申請方式傷病發生後的三個月內，檢具應備文件及相關證明文件，向戶籍所在地主管機關提出申請；未滿6歲的子女或孫子女傷病醫療補助申請，需要先向戶籍所在地之鄉（鎮、市、區）公所申請醫療補助證後，到保險人特約的醫療院所就診，再由醫療院所向直轄市、縣（市）主管機關申請。應備文件．申請表．全家人口財稅資料．健保卡正、反面影本．申請人本人郵局存摺封面影本．診斷證明書．醫療費用收據正本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）◎補助金額．低收入戶全額補助．中低收入戶補助80%．其他經濟弱勢族群補助70%．每人每年最高補助12萬元限制．補助「不重複」，申請過相關保險或相關醫療補助無法申請．低收入戶／中低入戶需支出超過3萬元才能申請．其他經濟弱勢族群需支出超過5萬元才能申請5.低收入戶／中低收入戶◎申請資格低收入戶．家庭總收入平均分配全家人口，每人每月在當地區公告的最低生活費以下．家庭財產未超過低收入戶適用的當地區公告金額中低收入戶．家庭總收入平均分配全家人口，每人每月在當地區公告的最低生活費1.5倍以下．家庭財產未超過中低收入戶適用的當地區公告一定金額。◎申請方式應備文件．申請人印章．全戶最近3個月內戶籍謄本．全戶郵局或銀行存簿封面及內頁影本．填寫授權公所調查家庭總收入及財產同意書．其他相關證明文件（視個別家庭狀況而定，例如：醫院診斷證明書、學生證影本、身心障礙手冊影本、失蹤證明、在營證明或軍人身分證影本、在監證明、離婚協議書…等）備齊完整的申請資料後，至各鄉（鎮、市、區）公所申請。◎福利低收入戶．25歲以下子女就讀高中（職）以上學校，學雜費全額減免．健保保費全額補助．因疾病、傷害治療所需留療費用補助．就業服務、職業訓練、以工代脤．依列冊低收入戶款別，每月發給生活扶助費或相關補助中低收入戶．25歲以下子女就讀高中（職）以上學校，學雜費部分減免．健保保費補助二分之一．患嚴重傷、病，所需醫療費用超過本人或扶養義務人能負擔，補助部分留療費用．就業服務、職業訓練、以工代脤希望政府提供的補助，可以讓弱勢家庭中的孩子也能平安健康、無憂無慮的長大。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平
【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮遞增成本效果比值（ICER）等數值，對罕藥納保造成衝擊，反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下，亟須找出一條兼顧健保永續經營的路，同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險，保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況，分析8種罕病藥物在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，南韓與台灣敬陪末座，被核准給付的罕藥分別只有3、2種，且給付耗時，平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見也非常有限，沒有明顯影響力。（點此看經濟學人調查報告全文：Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare）健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此，日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局，醫界代表提出的預算版本中，罕病專款的成長率提案為「0」，用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識，最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員，針對本次經濟學人調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出，身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度，大部分藥物都已獲得批准，且多在一年內給付；其中又以德國為最佳，不但8種罕藥都已獲得給付，所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付，平均需要2至4年；南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期長達30個月。此外，報告中亦提及，台灣罕病用藥要費支出，雖然歷年來有所成長，然而僅佔所有藥費支出的2.3%，低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至2022年9月，我國公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外，通過罕藥認定的藥物為98種，其中有61種罕藥獲得健保給付，可治療37種罕病。陳莉茵表示，計算下來，240種罕病中，只有約一成五的罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無藥可用，即使有藥，也只能望藥興嘆。（看罕病病友故事：「台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」）對於「等不到、等很久」的救命罕藥，陳莉茵表示，台灣嚴重吊車尾，罕藥平均給付時間上，甚至比韓國還落後，實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言，有助改善其生活品質，減少照護負擔、社會成本，罕藥卻因市場小、開發成本高等因素，被稱為「孤兒藥」，每年動輒數百萬的藥費，若無保險機制協助，無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說，對於家屬而言，等待是相當煎熬的過程，不管是從給付或是申請給藥，如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外，經濟學人報告中也指出，醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰，罕病患少，難以取得臨床證據，加上新藥成本高昂，藥品經濟效益評估（ICER/QALY）成為艱困的任務。經濟學人的研究認為，台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人，過度重視成本效益評估（CEA），對於病患生命價值，患者用藥在道德與社會層面的意義，反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者：應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保，身為ICER領域的國際專家，臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出，新藥評估不僅僅在於療效與成本效益，罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出，罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰，是否該參考、或怎樣考量ICER，經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而，蒲若芳表示，報告中列出目前之罕病照顧現況，在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件；面對病人用藥可近性問題，大家應該正視的，恐怕是更高層次資源合理分配議題：對待少數族群，也許該先利用「無知之幕」的概念，建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會，適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示，罕病孤兒藥在面臨HTA時，由於相較於一般性疾病，罕病診斷不易、能納入的試驗人數少，難以搜集真實世界證據（RWE）；此外，由於患者人數少，不只市場小，每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素，藥廠研發動機較低，歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口（Unmet Medical Needs）的罕見疾病用藥，多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示，由於患者人數少、型態多元，且多數疾病治療選項有限，臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響，加上市場小、藥價昂貴，在罕藥專款總額限制下，成本效益須審慎評估。知識補帖／什麼是 HTA、QALY、ICER？HTA是「醫療科技評估（Health Technology Assessment）」的簡稱。我國現行制度中，新藥在取得食品藥物管理署（TFDA）藥證後，若要獲得健保給付，須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會）」審核通過。在該會議召開前，會由財團法人醫藥品查驗中心（CDE）提交報告，供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速，藥價亦逐漸上升，加上隨著患者存活時間延長，連帶用藥時間拉長等因素，健保財務永續與資源如何適切分配，面臨挑戰。於是2008年起，CDE成立醫療科技評估組，以科學實證為基礎，針對高價藥物進行價值評估，考量項目包括：1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年（Quality-Adjusted Life Years, QALYs）」是綜合考量患者使用新藥後，存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中，若預見QALY有意義的增加時，將再繼續計算「遞增成本效果比值（Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER）」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減，得出的數值，其意義是「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個QALY，須增加多少成本」。在多數國家中，設有「ICER閾值」，意即「可接受的最高ICER值（Maximum Acceptable ICER）」，超過閾值者，政府保險便不予給付，或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說，經濟學人報告中指出，英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式，罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢，健保署長李伯璋表示，健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」，減少檢驗檢查、藥費的支出，將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率，反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家，往往不同背景的醫師會有不同的立場，要形成共識相對困難。李伯璋特別強調，健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益，他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔，讓健保財源更有餘裕，將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元：檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付，患者需等待時長，衛福部常務次長石崇良表示，台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病患者照護有了法律依循；在實務上，隨著醫療科技進展，研究者對於罕病的了解漸增，罕病藥物開發雖有所進展，卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示，衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性，要求醫藥品查驗中心（CDE）針對醫療科技評估（HTA）、食藥署（TFDA）針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討，希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說，照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度，蒐集真實世界證據（RWE），對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出，登錄制度的建置需要借重各級醫院，下一步是優化醫療資訊系統（HIS），在遵守醫療倫理與患者意願的前提下，讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示，透過登錄追蹤制度，反饋罕病患者用藥、追蹤結果，將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長，歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為，每年罕病專款若有餘款，應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫，就失去了專款專用的用意，無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示，民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加，每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用；健保會主委周麗芳推估，今年執行率為百分之九十三點四，近百分之七未被使用。意即健保有預算，卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用，看似個位數的百分比，實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明，醫界在健保申報時有延遲申報的情形，未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目；此外，也有部分藥物通過共擬會，但尚與廠商議價中，也有部分未執行專款用於此處，導致執行率被低估。然而，黃振國指出，未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴：健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料，罕病專款自2017年以來，幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億，今年專款預算則為87.7億元，李伯璋甚至指出，明年預算將會超過百億。因此，日前健保總額協商破局，醫界提出罕病專款成長率掛零的方案，令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法，立法委員吳玉琴說，應該透明化，並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素，決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列，應該依照使用人數評估增長。她強調，罕藥的使用後續能減少其餘的支出，一定要從總額中額外撈出來，否則混入總額中討論，在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示，雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用，但仍在健保總額的框架中，每年罕病患者都會增加人數，或是因為用藥後，提高存活率，陸續使用罕藥，過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出，健保罕藥總額必須要有合理的成長率，預算若有不足，政府的社福單位必須負起責任，同時建議政府成立罕病社福基金，然後每年撥預算到罕病社福基金，並派專人管理，這筆錢便可用來支付罕藥費用，而管理人員也應針對罕藥進行評估，需選擇療效較佳、副作用較低的藥物，以保障罕病患者權益。經濟學人：患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出，在藥品效益評估階段，應重視患者意見。然而，台灣現行制度中，大多數的醫療科技評估（HTA）流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納，是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人，透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次，需要抽籤遴選使得參與，在第五屆開始，只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性，蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次，資深的病團委員，主導議題的能力較高，較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會，病團在二〇一九年起，取得二席固定席次，可以全程參與會議，然而受限於非正式代表的身份，無法主動表達意見，需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」，讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（CDE）彙整。蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗；醫藥品查驗中心醫藥科技評估組（HTA）組長黃莉茵則表示，健保署近幾年來陸續新增溝通管道，在共擬會舉行前，也會召開病友意見會前會，將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能，甚至比照歐美國家由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調，2019年開始，病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中，他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說，在他擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故儘管病友代表的身份是列席，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是經濟學人報告中訪問的學者，她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告，目前已有7000多種罕病，病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂，自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。此外，罕病治療是終止家族惡夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調，健保給付遺傳罕病用藥，在防治上具有重大意義，可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率，而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中，不可避免的風險。」陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」番外篇／論壇中的病友身影：盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前，已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談，並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」；論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示，醫療政策的推動，病人的參與已是國際趨勢，台灣罕病照顧與治療，現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示，從病人的角度期待的第一件事為「對等」，包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高，但仍有餘裕，未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局，醫界提出的總額版本中，罕病專款的成長率被寫上「零」，恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」（HTA）是否合宜，是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」，此次經濟學人研究，台灣排名竟是敬陪末座，台灣是全球第五個設立罕病法的國家，時至今日，台灣卻不在排名中，此次的論壇是一大討論的機會，希望能從經濟學人的研究當作一個起頭，從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上，有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人與家屬的苦痛引起的人文省思
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。延伸閱讀：醫病平台／病人為何抗拒醫學生？以前在學校上課的時候都會被訓練從病人的症狀、臨床表現去判斷該做什麼檢查，再通過檢查的結果去決定後續的治療及處置。同時間我們也被教育需要尊重病人的自主權，病人有權利知道自己的身體狀況，不要擅自幫病人做任何決定。進臨床之後，不管是在病房抑或是門診，看到的病人或是家屬大多都有很強的求生意志，有人會因為病情的反反覆覆而感到焦慮；有人會因為病情好轉，不停地向醫療團隊鞠躬道謝；也有人因為被告知只剩下幾個月或是幾年的生命，抱在一起啜泣禱告甚至是大哭。這些場景在白色巨塔裡幾乎每天都在上演，而對於剛進入臨床還未滿一年的我，遇到這些病人及家屬，心裡總是在想，身為菜鳥的我又該怎麼幫助他們？直到遇到了蔣阿姨這對夫妻，我才意識到自己好像忘記了有那麼一群病人或許不如我們想像的會想一直帶著疾病沒有希望地活下去。 還記得那一天是我從外科換到內科的第一天。當時候被交班要照顧一位72歲的蔣阿姨，主要是因為尿道感染導致的高燒、休克而住院。在入院的第一天除了給予點滴補充電解質，每天也固定在使用抗生素作爲感染的控制。但因爲抗生素的使用，在入院的第三天開始有拉肚子的現象。通過病歷系統大致瞭解了病人狀況後，我帶著忐忑的心情進入她的病房，打開門映入眼簾的是一對白髮蒼蒼的夫妻。先生坐在窗邊的沙發上看著報紙，而太太，也就是蔣阿姨本人則坐在病床上瞪著大眼珠子看著我。在我印象中，蔣阿姨是一個瘦骨嶙峋的老太太，臉上帶著一個銀框眼鏡，看起來有些虛弱但精神也不至於太差。向他們兩老自我介紹之後，我簡單地幫她做些身體診察。掀開被子和病服就如病例所記載的，阿姨右手有一個靜脈留置針，右下腹有一個腸造口，身下還有一個尿管。這時候蔣阿姨也開始抱怨抗生素導致她不停地拉肚子，擔心自己會因此脫水等。稍微向她解釋病情及安撫之後，我就如往常回到工作室去處理其他事情。到了第二天下午，本來想説在下班之前再去看看蔣阿姨的狀況。打開病房的門，蔣阿姨剛好從厠所走出來。左手推著點滴架，右手被先生攙扶著，緩慢地走向病床。大致地詢問她的狀況，她突然問了我一句：「你覺得我這樣活著還有什麽意義嗎？台灣爲什麽沒有安樂死？」看著蔣阿姨一臉認真地發問，當下的我頓時語塞了。這個問題雖然以前上醫學人文的課的時候偶爾也會被提出來做討論，但直接被病人問的時候，還真的不知道該怎麽回答才不會讓病人難過。「你看看我身上都是什麽？我的大腸幾乎都被切掉了，吃也吃不下，還要依靠這個腸造口；現在這個尿管又不能拔掉，這樣還有什麽生活品質？」傾聽完蔣阿姨的抱怨後，我努力地在腦中尋找各種適當地詞彙去安慰她，試圖想要站在她的角度去理解她，並且婉轉地解釋之所以要有這些處置的背後原因。但這僅僅只是開始，到了第三、第四天，幾乎每一次去找蔣阿姨，她幾乎都會强烈地表達她求死的心，若不是因爲不敢自殺或許早就已經自我了斷。其中最讓我印象深刻的是某個下午的一段對話，「我從34歲開始因爲大腸癌就一直在動手術，前前後後因爲各種原因動了六次大手術。你知道我到後來每次術前都在想什麽嗎？」 我搖了搖頭。「我每次都希望自己麻醉之後就再也不要醒過來了，但每一次結果都讓我失望，睜開眼睛我又在病房了。這根本就是人間鍊獄。」聽完這番話，心裏還是蠻震驚的，但我更擔心身邊的先生聽了這些話會不會覺得受傷難過，但先生也只是臉上露出愁容沒有多説什麽。這句話到如今還在我腦海縈繞著。對啊，這些事情如果發生在我身上，我又是否能夠承受得住。因爲多次的大腸切除手術而有的腸造口本來就給生活帶來許多的不便，今年又因爲被診斷有神經性膀胱而需要長期放尿管，拔除尿管會因爲長期尿滯留而導致尿道感染，但不拔也會有感染的風險，甚至還會造成出門的不便。聽著蔣阿姨一一訴説著她的苦，我在旁邊卻只能給予言語上的安慰，其實心裏多少有些挫折及無力。同樣的安慰話語我大概重複了不下十遍，口罩下的臉龐也只能苦笑，因爲彼此都知道要徹底解決這些困擾實在有點困難。一直到出院前幾天，蔣阿姨又開始出現新的多喝多尿症狀，懷疑是中樞性尿崩症引起的。因此在出院當天，我們建議她可以回門診做個腦部核磁共振檢查，查明是否為腦部有異常才導致突然有那些症狀。但他們兩個接下來的反應卻出乎意料地敏感，尤其先生的反應更是當頭棒喝狠狠地給我上了一課。蔣小姐大聲地嘶喊著：「我可以不要做檢查嗎？我真的崩潰了！崩潰了懂嗎？每天在醫院當白老鼠被抽血，現在還要做腦部檢查！」「那個我們可以先不要做這個檢查嗎？她已經很勇敢了。動了六次手術，每次都是因爲一個檢查，醫師看了報告臉色一變，我們就知道大事不妙了。她做這個檢查對她有什麽幫助嗎？」「主要還是想查明原因，畢竟她前幾天因爲有跌倒撞到頭，但即使找到原因了我們也不會建議動手術……」「那可以先不做嗎？我們真的不想要再發現一個新問題了。我們就兩個老人家相依爲命。我也70幾了照顧她也不容易，我們後面幾次會答應動手術也不是期望什麽，只是希望她可以在麻醉的情況下舒服地離開，但每次都不成功。」這排山倒海的負面情緒就這樣淹沒了整個病房。那沉重的氛圍確實讓人有些窒息，面對兩位老人家突然崩潰的情緒，我和學長顯得有點手足無措。畢竟很多時候，我都會條件反射地覺得有發現新問題就應該安排檢查找出原因，但他們的每一句話卻提醒了我不是每個檢查、每個結果都有意義。如果一個檢查的開立只是爲了要給我們一個答案，但改變不了後續的處置，那做或不做需要謹慎地考慮，畢竟對於醫療端，執行一個檢查説不上很難，但這可能會給病人帶來心靈上的陰影。因爲對於那一天在病房發生的每一幕還是耿耿於懷，我也因此詢問了多方的意見，面對這種因爲長期的慢性疾病而活得生不如死的病人，我們該如何去安慰，去給予他們需要的幫助。雖然沒有一個正確的答案，但就像在醫學人文大家所討論的，我們或許可以多瞭解病人在生病前的生活，慢慢地去瞭解他們以前到現在生病後生活的調整，從中和病人多聊一些他們開心的事，而不是一直讓病人深陷在難過的情緒裏。除了在適當的時機找社工和身心科介入，我們也可以適當地表達我們的同理心，與其説「我可以理解你」，我們不妨可以試試看說「你真的辛苦了」，或許比起前者，後者更加能夠讓病人及家屬得到些許安慰。而至於要怎麽更加從容地去安慰病人，或許也只能靠經驗的纍積了。曾經我在老師分享的一篇文章裡讀到作者對「生、老、病、死」的願望就是「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。這看起來簡單，但能夠做到的又有多少人。尤其這種長期被疾病困擾著，但又不至於在短時間内走上死亡之路，只能每天痛苦地過著沒什麽品質的生活，被疾病折磨的病人，我們醫療端又能夠給予什麽幫助，確實也是我們需要正視的問題之一。
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2022-09-18 失智.長期照護
失智症協會20周年 防失智者遭詐騙籲強化失智金融友善
失智者因認知功能障礙，容易遇到財務管理困難、剝削問題，台灣失智症協會理事長徐文俊表示，對於失智症個案財務管理，金融機構扮演重要角色，強化失智金融友善，有助保障失智者的財物安全。秘書長湯麗玉也表示，第一線人員敏感度、訓練很重要，政府須透過政策面、執行面，共同強化預防保護措施，打造失智金融友善。面對失智人口快速增加，失智金融風險逐年升高，將對經濟與社會造成重大影響，台灣失智症協會20周年系列活動，今辦理「從失智友善台灣看失智友善金融」聯合學術研討會，包括衛福部次長李麗芬、國健署副署長賈淑麗、金管會副局長林志吉等與會，此外日本京都府立醫科大學教授成本迅也在線上共同參與。為落實台灣失智症防治照護政策，提升整體失智友善，需要跨部會共同著力，賈淑麗分享，透過公私協力營造失智友善支持性環境，促進多場域人文環境布建，提升整合照護網絡及全體識能。林志吉表示，2020年起推動「信託2.0」，並辦理「高齡金融信託專業能力規劃與認證」，促進金融機構工作人員評估及風險管理能力，為了避免失智者遭金融剝削，也推動適合高齡的金融商品，並增加對金融產品控管、友善櫃檯人員機制，也會參考由失智症協會翻譯的2本日本「失智友善金融策略報告書」，持續加強金融機構對失智高齡者的財務管理、防詐宣導，創造失智友善金融環境。成本迅於會中分享最新日本失智友善金融策略，因關注到日本失智高齡的金融問題日益嚴重，因此成立「自主意識決定協助中心」，與許多金融單位一起組成合作網絡，共同討論失智友善可行的措施和支持方式。成本迅說，先前出版的「日本金融機構高齡客戶支持對應報告書」、「為維護高齡族群基本生活及自主管理資產金融機關應提供之協助-意思決定支援及評估判斷能力的方法」，2本書探討高齡族群持續交易過程中，確認高齡者決策及金融交易判斷能力的評估，並重視金融機構行員應具備的溝通技巧，期待透過金融機關一線人員的協助，給予失智者的經濟安全更多保障。失智症協會理事、律師鄭嘉欣指出，金融友善可以減少失智者財務剝奪、也可協助仍須投資理財的失智者能公平享受金融資源。友善金融應先透過教育訓練，協助金融機構從業人員辨識出失智者，並依據失智者退化進程，在尚有意思能力時，及早規劃財務管理方向，預立聯絡人，逐漸喪失判斷能力後，藉由增加金融註記的項目、監護信託等以保護失智者。鄭嘉欣說，另一面向是，依據個人為獨居者、有家屬者或家屬別有所圖者，而採取不同措施，協助通知社工師、警政單位、其他中立機關，以尋求多業種的資源協助。金融機構若懷疑客戶恐有失智之虞，於失智者擬簽約交易時，務必反覆確認其理解契約文字，並作成影音紀錄，且考量失智者能承受風險程度之高低，販售適當或經設計之低風險商品。
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2022-09-16 醫療.精神．身心
思覺失調照護不孤單！3個管道成為照護者的一大助力
精神病患的治療不只在醫院，更需要長期的社區資源，支持他們回歸正常生活。衛福部二○二一年展開社會安全網第二期計畫布建社區心理衛生中心，並增列六千萬元預算用於急性後期照護服務（Post-acute care, ＰＡＣ），讓醫療端的專業與社區照護結合，提供病患出院後的整合及持續性服務，並舒緩病患家人與醫院的照護壓力。【延伸閱讀】：27億長效針劑專款 助思覺失調患者衛福部預計四年內在全國設置七十一所心衛中心，心健司司長諶立中表示，各中心編制有專職的關懷訪視員、社工、護理人員、心理師與職能療師，成為社區的「心理衛生所」，採用個案管理方式，協助每位思覺失調病患在社區就醫、就養、就學和就業。三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年認為，心衛中心加上ＰＡＣ，是對出院病人照護的延伸，而且病患出院後的第三至六個月是再住院、出現自傷和暴力行為風險最高的時期，若能從社區端加強照護，對臨床醫療是很大助力。社區資源投入照護，也能讓家屬獲得喘息。中華心理衛生協會理事長、桃竹苗區身心障礙者職業重建服務資源中心主任、國立台灣大學職能治療學系兼任教授呂淑貞觀察發現，思覺失調患者家屬普遍會感到無助、沮喪，甚至羞恥，認為「家醜不可外揚」，想把生病的家人藏起來，還有人會自我孤立，斷絕與外界的社交，身心俱疲，非常需要社區支持系統就近幫家屬一把。【延伸閱讀】：思覺失調症／患者就業 找回手足情諶立中也說，思覺失調患者的照顧責任多半在家屬身上，非常沈重，政府資源的協助格外重要，必須布建社區的長期支援系統，給家屬強大的支持，更衍伸到未來的長照。衛福部2020年已展開「精神病人長期照顧示範計畫」，為精神病人建構長照服務模式，由地方政府結合轄區內的長照服務資源或據點，成立10區「精神病人長期照顧服務中心」和20個「精神病人長期照顧示範服務據點」。另外，衛福部社家署推動「身心障礙者家庭照顧者支持服務據點」，已補助地方政府設置35處據點，以「家庭照顧者」為主要服務對象，提供個案管理、支持團體、紓壓活動、專業支持服務、臨時性照顧及關懷支持服務等支持服務。呂淑貞說，精神病人和家屬都會老去，從長遠來看，應讓70%的患者回歸社區，而非長期隔離在醫護機構，現在有了長照和精神醫療的跨部門合作平台，就能對精障個案提供長照服務，也可提供家屬輔導諮商和照顧課程。【延伸閱讀】：思覺失調症／治療利器使用少 醫界提3難題
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2022-09-01 焦點.元氣新聞
醫療院所不適當照護？初生女嬰洗澡遭二度燒燙傷「屁股大面積掉皮」 三總回應了
孩子出生疑遭醫療院所不適當照護，一名媽媽今於臉書社團發文指出，今年5月中於三總內湖分院生女兒，因為確診短暫與孩子隔離，沒想到事後小兒科醫師轉知，小孩洗澡時燒燙傷，屁股整塊皮幾乎全掉，讓媽媽十分崩潰，更決定要提告。三總則表示此案件不便對外說明。該名媽媽於臉書社團「2022虎寶寶媽媽」發文指出，女兒於5月19日在三總內湖分院出生，因為當時確診，孩子僅在出生後看了幾眼，就被護理師帶走，自己也住進隔離病房。沒想到小兒科醫師在自己剛生產完，傷口還正在痛的時，突然來訪並道歉，說小孩在嬰兒室洗澡時燒燙傷。照片中嬰兒屁股幾乎全紅、且大面積燙傷，皮膚幾乎全脫皮，該名媽媽說，不敢相信照片的小孩就是女兒，還不停確認腳上的腳環是否為自己的名字，「因為嚴重到我心在淌血」。該名媽媽說，在追問之下，護理師稱放完熱水有加冷水，但她嚴重懷疑這個說法，因為女兒全身25%的深淺二度燒燙傷，過了3個月了色差還是很嚴重，這根本就是忘記放冷水，「就是這麼離譜」。該名媽媽指出，當下很難以置信，以為孩子平安出生後，就會受到妥善照顧，媽媽就是負責休息，沒想到聽到這噩耗，情緒潰堤，小孩因此住院19天，自己也哭了19天，且聽到孩子危險期要觀察7天時，讓她產後憂鬱更加嚴重。最令媽媽氣憤的是，接小孩當天，三總社工說可以幫忙申請補助，但卻是要轉介到社會局，還問要不要燒香拜拜，「對他們而言是算我倒楣？」甚至連賠償意願都很低，直轟25%的燒燙傷連大人都無法承受了，何況是小孩，「我不懂三總為什麼可以這麼輕描淡寫的帶過？」該名媽媽難過表示，這3個月仍然無法放過自己，晚上還會夢到女兒燙傷後的畫面，眼淚也不自覺流出來，當時看著女兒緊抓護理師的手時，就覺得心好痛。她也表示，後續已經有驗傷、有請律師準備提告，會幫孩子討一個公道。對此，內湖三總則低調表示，因全案未徵得當事人同意或委託本院說明相關病情，為尊重病人隱私，不便對外說明。
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2022-08-28 失智.大腦健康
失智症治療特色院所
全國患者No.1高雄長庚醫院／40%的失智症 可透過多種方式預防根據健保署資料統計，110年失智症就醫人數排名，高雄長庚醫院就醫人數達1萬143人，位居全國第一。高雄長庚醫院精神部副主任、失智共照中心執行長洪琪發表示，該院是高雄首個成立失智共照中心的醫院，透過神經內科與精神科超過40名專科醫師密切合作，給病人最佳照護。洪琪發觀察，去年台灣失智人口近30萬，占全台人口1.31%，依據台灣人口老化推估，30年後恐增加到80多萬，占總人口4%。依據世界衛生組織資訊，40%的失智症可透過多種方式及早預防，主要藉增加人與人之間的互動、學習及感官接觸，甚至改變生活習慣及治療相關慢性疾病，都有助於預防失智發生。洪琪發表示，高雄長庚在失智症治療上，無論治療、臨床研究在高雄具先驅地位，更透過與社區合作、演講、出版書籍等方式，在推廣認識失智症及照護方面皆獲得肯定。洪琪發還說，面對患者時，會與對方平視，說話語速放慢，降低語調讓字句清楚，並在談話中耐心傾聽、適度給予鼓勵，引導並釋出善意，就能讓病患在心情放鬆的狀態下診療，並建立良好醫病關係，這也是長庚醫師讓人信賴的原因。區域醫院No.2嘉義基督教醫院／記憶門診服務長者 一次門診完整評估根據健保署資料，嘉義基督教醫院110年失智症就醫人數4,951人，位居區域醫院第二名。嘉基精神科暨失智症整合中心副主任醫師趙星豪表示，共照中心組成治療團隊，以記憶門診服務行動不便長者，主動走入社區關懷。嘉義縣市是全台灣高齡人口比例最高的地方。趙星豪表示，嘉基在衛福部及市政府的支持下，成立失智共照中心，結合神經科與精神科醫師、臨床心理師、職能復健師、社工師及個案管理師，組成治療團隊，設立記憶門診，讓有記憶困擾卻行動較不方便或不願意出門看診的高齡長者，可以在一次門診的時間裡，完成醫師問診、心理師評估、身體、血液及腦部影像學檢查，減少舟車勞頓。個案管理師會與確診個案的主要照顧者會談，確實了解個案家庭狀況與可運用的社會資源，並衛教家屬照顧失智個案的技巧，並追蹤及關懷後續。他表示，共照中心主動進入社區，成立日間照護據點，讓輕度至中度失智的確診個案接受非藥物的活動治療。中心也與社區的便利商店、大賣場、警察單位合作，訓練其所屬工作人員認識失智症並能適切的與個案互動，避免不必要的誤會與衝突，以期達到高齡失智友善社會之目標。地區醫院No.1桃園長庚醫院／照顧失智從愛出發 親人憶起找回笑容健保署統計，桃園長庚醫院110年失智症就醫門診患者達3,417人，居區域醫院第一，主因在於醫院很早就成立專科門診，主任醫師徐文俊民國90年投入失智症照護擘劃，開設「記憶門診」，同時規畫「失智症中心」和建立「失智症科」團隊。徐文俊也是台灣失智症協會現任理事長，過去協助政府草擬失智症政策綱領2.0，衛福部後來據此啟動長照2.0計畫，加速增加全國共照中心與失智社區服務據點。108年起，徐文俊率長庚團隊和勞動部合作，辦理年輕失智者（65歲以下）就業服務計畫，開發個案管理模式，建立共享醫療決策的工具，現在都在勞動部網頁公告，開放全國失智症共照中心和就業服務人員使用，同時教育失智者和一般民眾，了解失智症者一樣可以就業，長庚門診也提供個案管理與轉介服務。「不少失智症的家人在照護方面都是素人，從零開始，來到門診鼓勵他們從愛出發。」徐文俊說，過去有一位中年男子帶著父親到門診，初診時在個管師面前潸然落淚訴說照護上的苦楚，團隊花3個月治療，同時教導家人如何照顧失智症親人，讓父親有好的醫治，兒子跳脫無助，父子「憶」起找回笑容。基層診所No.1開蘭安心診所／垂直整合區域醫院 提供便捷快速診斷根據健保資料庫統計，宜蘭開蘭安心診所110年失智症就醫人數達804人，居全國基層診所第一。該診所佇立於蘭陽平原二十年，以「高齡長者」為服務對象，提供醫療服務、預防保健、藥事服務、社區服務、教學研究、長照服務等六大區塊。以疾病管理為理論基礎，以個案管理模式提供服務，給患者整體周全的照護。因應高齡化社會到來，開蘭診所也把照護延伸至失智症的篩檢、診斷及治療，於109年增聘神經內科蔡秉晃醫師，透過整合性照顧，連結各種資源，建構完善支持網絡，滿足病患的醫療需求。蔡秉晃說，以國民健康署依據世界衛生組織（WHO）所制訂的長者整合性照護指引（ICOPE）進行長者健康整合式評估，一旦發現民眾的認知功能惡化，立即轉介至開蘭診所神經內科進行一站式的檢查，包含問診、血液檢查、神經心理評估檢查，並借重與國立陽明交通大學附設醫院所建立的雙向轉診制度，完成腦部影像檢查。透過診所垂直整合區域教學醫院，為患者提供便捷、快速的診斷，免除病患的來回奔波，並結合長照失智據點、共照中心，以提供失智症家庭可近性、連續且完整性的照護。
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2022-08-26 焦點.生死議題
安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！關於安寧療護該知道的4件事
「安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！」 生命皆有終點，在最後獲得平靜、無憾，是每個人的權利，也是安寧療護的精神所在。 如何進入安寧療護？經兩位醫師判定，疾病已無法治癒且剩餘壽命不超過6個月，便可進入安寧療護。這並不容易判定，因為現代醫學有許多延長壽命的方式，包括血液透析、全靜脈營養、呼吸器、葉克膜等，患者可以多重器官衰竭、插滿管路、神智不清，依然撐過好幾年。以前只有癌症患者才被視為無法治癒，後來增加了八大非癌項目，代表醫學越來越重視照顧身心靈這一塊。安寧可以居家做，可以住院做，甚至也可以在ICU安寧。 好死還是賴活？生死由誰做主？答案因人而異，西方國家傾向讓患者本人決定，而東方社會家庭觀念較重，常由家屬來主導生命的重要決定。積極治療與安寧療護是光譜兩端，並不彼此衝突，除了「放棄急救」這一必要條件，患者、家屬、團隊三方共同討論，決定哪些治療要做、哪些治療不做，不存在絕對的對錯，任何決定都是愛的決定。 關於「安寧療護」該知道的4件事「面對疾病末期，死亡已不可逆。」安寧療護不是安樂死，不是等死，更非放棄治療。 １.如何進行‧要做什麼：緩解身體症狀如疼痛、喘、水腫 支持病人及家屬的心理，協助關係修復照顧病患的靈性，澄清生命意義 ‧不做什麼：不做刻意延長生命的治療不做增加痛苦的處置 ２.如何申請(1)向合約醫院安寧團隊申請(2)簽署放棄急救同意書(3)簽署預立選擇安寧緩和醫療意願書(4)需要兩位見證人(5)可將意願註記在健保IC卡 ３.專業團隊 醫師、護理社工、宗教志工、營養藥師、心理師靈性關懷師 ４.安寧對象經兩位醫師認定，病患預期生命少於六個月 過去以癌末病患為主，現有八大非癌類別：失智、中風、心臟衰竭、阻塞肺病、末期腎病等 ［建議科別］安寧團隊 ※本文摘自時報出版《健康快充卡哇醫：一本從「學霸」到「學罷」都能看懂的醫學百科》
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2022-08-23 癌症.抗癌新知
名人癌逝新聞鋪天蓋地 專家籲癌友別對號入座影響抗癌心情
立委余天的二女兒余苑綺罹患直腸癌，抗癌8年，昨天病逝，享年39歲。這兩天媒體報導鋪天蓋地，民眾拿起手機就能看到整排新聞推播標題，都是有關臨終細節、家人反應的戲劇化描述。台灣心理腫瘤醫學會理事長、和信治癌中心醫院身心科主任鄭致道表示，癌症病人很容易對這些消息感同身受，可能因此陷入情緒低谷，懷疑治療、恐懼回診、焦慮恐慌、腦中反覆浮現相關的畫面，甚至失眠。希望媒體撰寫報導前，能站在病友立場設身處地思考，不要太過聚焦在痛苦不堪、生離死別等負面訊息。鄭致道表示，每當有名人罹癌過世，新聞大肆報導的同時，癌症病友的心情也會有很大的起伏，特別是同樣癌別、相同性別、相近年齡的病人，特別容易設身處地，聯想到自已。病人會擔心，名人通常擁有豐富的資源，理論上會得到最好的照顧，連他都過世了，自己現在接受的治療有用嗎？我會不會也撐不下去？病人也可能開始焦慮、憂鬱、恐慌，甚至失眠，也會對於回診看報告感到恐懼。鄭致道提醒病友，其實每個人的癌症別、診斷期別、治療方式、體質都不一樣，治療效果也會很不一樣，先不要對號入座。如果發現自己情緒大受影響，建議暫時先不要看相關新聞；如果因此對治療或病況產生疑問，可以詢問自己的主治醫師和醫療團隊。病人身邊的親友，也要認知到這類新聞勢必影響病人心情，希望盡量多給一些支持和關懷。如果負面情緒想法過多，鄭致道建議，可以跟醫療團隊中的身心科醫師、社工師、心理師、受過專業訓練的專科護理師聊聊。心裡腫瘤醫學學會的未來會在網站推出專家地圖，讓民眾更快能找到有具備心理腫瘤專業訓練的人員在哪些醫院。鄭致道也提醒媒體，希望報導這類事件時，不要過多著墨描述細節，比如病人臨終細節變化和揣測其內心過程、鉅細彌遺描述家屬悲痛情緒，也希望標題和內容也不要採取聳動的寫法。這些都會讓看到新聞的癌症病人接收到過多負面訊息，反而忽略了整個罹癌和照顧過程中，病人曾有的堅強韌性、家人的支持關懷。
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2022-08-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業，我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下，在台大醫院接受住院醫師訓練，而後成為老師，之後到美國再接受訓練、再成為老師，每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會，走出病房時，外面焦慮等候的家屬問的都是：「他會醒過來嗎？」 「他生命會有問題嗎？」對這殷切的眼神，我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能，判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的，不管科技如何發達，我們還是無法正確預估病人如果存活下來後，是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後，我再回去加護病房時，家屬所問的不再是親人的「生命存活」，而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎？」 「他會很痛苦嗎？」再下來是充滿哀怨的：「他會這樣繼續多久？」「會恢復正常嗎？」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死，我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時，都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變，我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備，才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題，並且在此以野人獻曝之心，分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時，我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」，希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會，一篇個人有感而發的「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣，有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會，接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章，「看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦，就深深地被他母親的生命故事所吸引，而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定，『真情、勇氣、智慧』的結合」為題，寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後，她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘，我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解，「未知死，焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下，圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰，但我不是「無神論者」（atheist），我不否定神的存在，只是對我而言，「來世」、「神」的存在，我還是認為這是「無法知道的」，所以到目前我只是「不可知論者」（agnostic）。也因為這樣，這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景，希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學，台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授，以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師，在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法，同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下，未雨綢繆，好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時，對自己而言，就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法，將來萬一面臨生命末期時，因為有你明確的交代，才不會因為家人的「不捨」，而使自己淪為三管齊下（氣管內管、導尿管、鼻胃管）「不知為誰而戰」的活死人。
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2022-08-21 癌症.大腸直腸癌
余苑綺病逝／罹直腸癌後歷經70次化療 醫曝為何癌症藥物用到三、四線後難見效
編按：余天二女兒余苑綺抗癌長達8年，余天和余祥銓出面證實，余苑綺已於2022/08/21病逝，享年39歲。藝人余天的二女兒余苑綺罹癌至今8年，自2014年發現直腸癌第3期後，積極接受治療，但在2019年再度復發持續化療，如今病況再度急轉直下，家人一度不願放棄希望繼續治療，但目前已簽署放棄急救同意書。專家表示，有時病人病況不佳，即使積極治療，存活時間是一個月，不治療也是一個月，若要讓病人走得有尊嚴，應讓安寧治療入場。余苑綺8年來歷經了70次化療，癌細胞目前已擴散到肝臟、淋巴、肺部、大腿胯骨處等部位。醫師於上周四發出病危通知，未來治療重點將擺在減痛照護，幫助余苑綺減緩疼痛。余天透露，余苑綺已經簽下放棄急救同意書，昨日也帶著余苑綺小孩到醫院探望，強調「不會放棄妳」，余苑綺也回應願意努力。（推薦閱讀：痔瘡和大腸癌的排便出血有不同嗎？專科醫師教你依3指標分辨）台安醫院大腸直腸外科主任糠榮誠說，在治療癌症上，第一期通常不會進行化療，第三期進行化療時，會先以第一線的藥物，像是健保給付的癌思停（Avastin），若再度復發就會打到第二線，像是爾必得舒；再復發就會用到三線，像是口服的藥物。但癌症標靶治療要藥物用到三、四線以後就越難見效。糠榮誠指出，癌症第四期就是腫瘤已經遠端轉移，這時候肝臟、肺臟都出現癌細胞，轉移太多基本上無法手術，體力根本無法負荷。因此，安寧治療的入場就相當重要，糠榮誠表示，若癌症病患屬惡病體質，加上已經遠端轉移，基本上就不能接受化療了，整個肺臟、肚子都是腫瘤，就會建議進行安寧治療。「安寧治療不是放棄治療。」糠榮誠說，安寧治療會有社工師、心理師介入陪伴，也給予足夠的營養，希望病患在這段病程中是舒服的，有尊嚴的離世。有時即使堅持要持續治療，病患開刀後可能僅能維生一個月，不開刀也是一個月，那麼家人會希望病患在這最後一個月當中，如何度過呢？（推薦閱讀：大腸癌蟬聯十大癌症之首 醫師群公開防腸癌大全）預防總勝過於治療，糠榮誠表示，大腸直腸癌的存活率較胃癌、肝癌來得高，若早期發現存活率高達8、9成；若到3期才發現，存活率恐降到5成以下；通常康復追蹤5年後未復發，後續復發機率就相當低。因此民眾最好定期追蹤自身健康狀況，若為康復者，每3個月定期回診外，也要進行超音波檢查，每年一次大腸鏡檢查，才能即時掌控病況，避免病況快速復發。
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2022-08-19 醫聲.Podcast
🎧｜對癌症病人說加油，有用嗎？當癌症存活率提高，家人該學會的一件事｜理事長講堂EP4
「近年來，慢慢的癌症治療越來越進步，存活率越來越高，可是我們注意到，存活下來的患者，身心狀況其實不盡理想。」台灣心理腫瘤醫學學會理事長、和信治癌中心醫院身心科主任鄭致道指出，傳統癌症治療過程中，患者心理狀況常遭忽視，學會的設立就是希望讓「心理照護」成為腫瘤學中不可或缺的一環。鄭致道提醒，有時患者一心專注於治療成果，結果陷入焦慮、憂鬱及失眠等情況卻不自知，「癌症患者也應該想想，當治療能夠發生效果的時候，他要來拿這些時間做些什麼，他的生活要怎麼過？」他強調，不管患者身處何種癌症階段，穩定患者情緒、提升生活品質，都是癌症治療的重要目標，應與藥物治療互相兼顧。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓心理照護、藥物治療並行 助提高患者存活率根據研究，心理照護能夠減少癌症患者的復發、轉移，提升患者配合度，也避免生活品質下降。愈來愈多人開始認同癌症患者要過得「快樂」才有助於治療，很多親朋好友也會替患者加油打氣，「你要堅強！」、「你要為家人著想..」鄭致道解釋，真心誠意的關懷病人一定可以感受，但我們也要允許病人有悲傷難過的時間，也需要有空間喘息，而陪伴就是最好的方式。當你身旁有癌症患者時，最好的心理照護就是傾聽支持，而醫療體系也開始加強「心理腫瘤學」的應用。事實上，心理腫瘤學起源於二戰期間的美國。1984年，紐約一位女性精神科醫師吉米・霍蘭德（Jimmie C. Holland）聽見身為腫瘤科醫師的丈夫與朋友高談闊論，講述自己的臨床試驗做得多好。霍蘭德忍不住插話詢問，「那病人過得好嗎？」丈夫卻無言以對，說自己只知道新藥非常有效。後來，霍蘭德投身心理腫瘤學研究。時至今日，在國際間心理腫瘤學有期刊出版，部分國家大學設有心理腫瘤碩、博士學位，也有相對應的學會成立。不同癌別心理困境不同 因人而異提供各別支持「腫瘤是很複雜的，如果只是一般訓練，不了解癌症治療中的各種狀況，其實很難去貼近病人，提供所需要的治療。」鄭致道說，受過心理腫瘤訓練的身心科醫師、社工師等，了解各癌別癌症治療的不同階段，以及治療副作用將對患者生活帶來何種影響，並可依據專業提供適合的心理支持。鄭致道舉例，乳癌患者和頭頸癌患者面臨的處境就相當不同，需要的心理、社會協助也不同：乳癌患者較年輕，以女性為主，患者在意的可能是失去器官對親密關係的影響，或者治療副作用造成更年期症狀出現，身體意象改變、老化可能造成患者負面情緒；頭頸癌患者則多為男性，可能有抽菸、吃檳榔、喝酒等習慣，需要戒癮，也可能有癌症反覆出現的問題，且患者低社經地位的比例高，需要兼顧工作與治療。「翻開心理腫瘤學教科書，有半本在談論各癌別的治療方式及疾病特性，剩餘的篇幅則在解說就心理、社會層面，可以如何提供患者支持。」鄭致道說，熟稔不同癌別患者可能面對的不同處境，讓受過心理腫瘤訓練的醫師更貼近患者需求。法規約束力有限 鄭致道：心理腫瘤應設證照、納健保國內仍無心理腫瘤學專業證照，鄭致道直言，應比照安寧緩和專科，設立心理腫瘤學專業證照，並納入健保給付。他指出，國民健康署雖在癌症中心補助方案中，要求患者心理照顧，但僅提到需有心理師、情緒篩檢兩項。鄭致道建議，應明定醫病比、轉介流程等規定。鄭致道說，依照現行規定，醫院只要「有做情緒篩檢」即可，針對篩檢後患者情緒狀況不佳，並無明定轉介流程，也未要求透過心理腫瘤專業人員處理、應對。鄭致道認為，應就篩檢工具到照護人員，訂定流程規章。此外，他也建議，應將心理腫瘤訓練時數納入考量，給予受過訓練的醫護人員不同的健保給付標準。目前健保並未針對心理腫瘤給予給付，癌症患者接受心理照護時，醫護人員可申請的健保給付點數，分散在護理師、心理師、醫師等給付範圍，「這只是原本各職類就有的給付，沒有反映到他們是有受過心理腫瘤訓練的專業人員。」鄭致道說，也有未納入給付的對象，例如社工師等，期待未來能夠補足缺口。鄭致道小檔案現職：台灣心理腫瘤醫學會理事長和信治癌中心醫院身心科主任國防大學心理及社工學系副教授學歷：加州大學柏克萊分校公衛博士政大EMBA經營管理碩士台大醫學系醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：林琮恩腳本規劃：蔡怡真音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：台灣心理腫瘤醫學學會
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？
安樂死一直是生死的重要議題，人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法，又該注意哪些原則？安樂死有它存在的道理，要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度，最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想，如果一個人有能力克服死前的煎熬，很好，這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的，可以讓一個人進行自我反省，那個經驗很寶貴，不管是喜樂、悔恨、痛苦，都有宇宙自然神的旨意，在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要，就好像表演單槓的體操選手，在下槓的那一刻，動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎？很多學者及宗教家對安樂死（Euthanasia）提出不同的看法，有人認為唯有上帝可以創造人，決定人的生死，而人不具這種神聖的權力，人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題，也是意見相當分歧。以生命倫理學來看，我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生？安樂死是人逆天或不人道，但符合人性？是竄改上帝的旨意嗎？對於死刑，不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑，然而有些西方國家主張廢除死刑，因為人不可殺害上帝創造的生命，尤其是人類，因為人與動物不同。其實我覺得，純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律，更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下，病人病得這麼痛苦，甚至痛不欲生，他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人，但卻主張安樂死於法難容，形同殺人罪，或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律，卻不見得救過人；幫助過良善的人，反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕？每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病，難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎？依生命倫理學的四大原則來看，或許我們應重視這問題，適度開放、妥善管理，就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括：一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然，所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死，與從醫界或法界人士的角度來看，就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則，就等於與病人站在同一邊，不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考，肉體的傷害與心靈的傷害，孰重？病人痛不欲生，依賴呼吸器維生，甚至無法言語，這種悲慘的餘生，比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人，卻繼續讓病魔折磨更久，醫學以種種科技延長病人的殘破生命，實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法，我們也不能說他頑固，但是美國西部電影中所謂的「人道精神」，是當場射殺一匹跛了腿的馬，因為那匹馬已廢了，或是中彈了，五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦，所以將牠射殺。為愛惜馬，憐憫那匹馬，美國人射殺牠，這難道不是「不傷害原則」？衛道之士或許會說看在上帝的分上，一匹馬好歹也是真實的生命，我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬，我們不是應讓馬住院，為馬打嗎啡，讓馬慢慢死才對嗎？假若那些反對安樂死的人，他們得到癌症也是痛不欲生，極端受盡折磨，你們猜猜看，那位仁兄會不會要求，甚至懇求讓他安樂死？什麼是行善原則？社會上大家都知道有偽君子，鄉愿的人滿口仁義道德，私底下盤算的盡是對自己有利的；正人君子反而很少發言。孔子說：「巧言令色，鮮矣仁。」漂亮話、得體的話，誰不會？有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則：從腦死與器官捐贈看安樂死我認為，對病人而言，行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是，確定病人已快死了，延長生命並不能為他們帶來任何好處，反而早死早解脫，讓病人早日安樂死，安排妥當，病人無怨無悔，甚至感激不盡，才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道，行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死，並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死，並捐贈器官，換另一個角度來看，也是違背上帝的旨意，人類自行作主，提早結束腦死病人的生命？更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與，有很多是家屬代簽，因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1）。然而，安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了，我們何必畫地自限，因噎廢食呢？正義原則：從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死，以上帝的角度來看正義，以及從人的眼界來看正義：正義必須是善良又公平的才叫做正義，正義不一定得到益處。明辨是非善惡，以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的，神學家立場或許有微言，或許可稱之為批評。然而，若重新審視「墮胎」這個老問題，先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等，而是談在子宮中的胎兒四個月大時，被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病，可能出生後幾個月就會夭折，或到十歲前有中度智障的可能，或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎？目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的，尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症，若篩檢陽性，需中止懷孕。大家想想看，這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月，或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症，或許有產後大出血的危險；加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心？社會學家只會說：「大家多關心點。」心理師說：「你要堅強一點。」社工師說：「國家並未有經費援救你的小孩，自行負責醫藥費吧。」鄰居說：「真可憐啊！」你必須上網或到哪幾間醫學中心，或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉，我們能說嗎？我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎？如果他們堅稱生命是上帝的恩賜，畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的，或是人定的？或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場，看整個事情長期的發展與正負面的影響？法律逼人自尋絕路？我們看到很多病人，久病厭世而自殺，甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺，甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看，或許我們只是認為又多了一位不幸的人，可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面，有誰替這些病人思考：是誰逼他跳樓自殺的？難道不是我們的法律不允許安樂死，而逼他走上絕路嗎？我們知道基督教不允許教徒自殺，因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的，假若他們進不了天堂，我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名，他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友，甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權，但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法，不想惹是生非、遭受太多爭議與批評，於是這麼想：世界上法學人士那麼多，他們是上帝的代言人，我們只是平常人，哪有我們說話的餘地？一批人死了還有一批，每天都有這麼多癌症的病人含痛而死，天天都有，日子還不是一樣過去，為何需要立新法來允許安樂死？多做多錯，少做少錯，怎麼做都會有人不滿意的，又何必去背負離經叛道的罪名，與法界人士、神職人員作對？睜一隻眼，閉一隻眼就好了！……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了，麻木不仁者比比皆是，多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理，只要問能否變成有用的東西（物質），能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的，不管對與錯，少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命，也無法說服多數人看清楚安樂死的本質，是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜，允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數，他們求生不能，求死不得，有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議，至於上不上得了天堂，或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的，倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後，勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史，這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷，我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前，相信很多人保持沉默，不敢面對強大衛道之士的壓力，但他們心知肚明，什麼才是真正的正義，只不過在等待時機，期待另一次改革與道德的重整。反過來思考，假若安樂死合法化，有條件地、有限度地開放，到底會發生什麼弊端，讓有心通過立法的人躊躇不前呢？因為很多法條都有漏洞，又有些人特別會鑽漏洞，可能假借安樂死來謀財害命，獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時，也是一樣嗎？我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期，然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能，畢竟腦死的病人不久將死亡，他捐贈器官、遺愛人間的美意，我們當然願意成全，他也希望器官移植能成功。那麼，有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人，圖利等待器官的病人？並沒有。從來沒有人懷疑過，也從未發生過，捐器官的腦死者即將死亡是很確定的，只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎？沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理，我們祈禱主的聖名來求；我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定，也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運，那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權；不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色，想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸，安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。．第一：應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期，雖偶有例外個案，但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生，因此訂立在三個月以內，表示病人已不適合接受最新的人體試驗。．第二：必須是病人遭受極大的痛苦，以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家，以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量，是否已達到病人無法忍受的程度，並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限，病情不斷惡化，癌細胞不停地轉移，而疼痛程度愈來愈厲害，這些都可以納入指標。．第三：由三至五人組成專家小組，來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情，並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技，可以改善病情，延長三個月以上的生命，那麼我們理應排除在安樂死的條件以外，而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化，病人仍有相當嚴重的疼痛，而且病人及全數的家屬都同意安樂死，那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議，再以具法律效力之安樂死同意書，由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間，然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議，中止安樂死之執行。綜上所述，癌末病人安樂死的條件是： 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化，心、肺、腦功能缺損，且身體活動能力降至ECOG量表≧三級，或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重，難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症，且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔，並收回同意書。反彈聲大，需要的聲浪也很大對於安樂死，反彈的聲音很多，包括宗教界及法學界，而醫學界持贊成的意見比較多。當然，我們必須防止弊端的發生，我想將來有一天這些問題會被釐清，同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多，在其他疾病得到控制之下，多數人最後的死因皆與癌症有關，到那時候，人們才會覺醒，意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下，對健康、生命、人生哲學做一個團體治療（Group Therapy），並給予協商、教育的課程，這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心，都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異，加上儒家避談生死，而道教神鬼之說深植民間，要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說：「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死，為何我們需要這種制度呢？一切順其自然就好了。」那麼幾千年來，烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊，又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢？幾千年來受苦的人那麼多，是靠近代少數人出來關心、提出對策，才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉，希望有一天社會賢達及大有為的政府，在物質生活隨著工業化提升後，能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立，讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療，終年住在醫院，衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒，這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者，如心、肝、腦、肺部疾病，若因需要全天候依賴他人照護，身心靈受到極大煎熬，且持續惡化，但又未符合「生命不超過三個月」的條件，那麼在有專業意見可供諮詢下，或可選擇以斷食及自我減少維生支持，來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-13 焦點.生死議題
安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要
安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力，諸如：對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感，或追尋另一個希望。這是一連串的變化，很多病人在這段期間會學習不斷地適應，當然心理支持者，如社工或家人、朋友，人數愈多則適應愈快。有許多人覺得自己被孤立了，該看的親戚也來了，沒有來的親戚沒什麼話好說，乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景，了解真理，知道永生或生死相續的哲理，或許他們漸漸會看得開。相反地，假若未有安寧團隊加入，或者家屬不同意加入，那麼他們的焦慮不能得到紓解，癌症的疼痛得不到緩和，對未來完全看不到前景，他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨，甚至有被世人遺棄的感覺。而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約，由大都會到農村，我們都可以看到不同的安寧之路。安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合，而病人本身也有自己的功課該做，如此才能走得圓滿。自古聖賢多寂寞，尋找真理之門是個窄門，必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去，所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方，必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度，都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。我們能為臨終病患做些什麼？ 基本上，大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院，因為家屬不知道該怎麼辦，良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈，尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時，我們能為他做些什麼？當醫學已進入緩和治療的方向，不再做化學抗炎治療，不做放射治療，年齡老邁加上多重器官衰竭，生命跡象不穩定，家屬急欲知道：如何能立即解除病患之痛苦，尤其是身體之疼痛？目前採取的治療模式，能否為他們勾勒一個新的願景？例如：可以讓病人再度看日出，上館子吃一頓好飯菜。也就是說，家屬很願意滿足病患的最後願望，或解決他們未了的心願及遺憾。有時醫護人員也會感慨，平時他們不就可以去完成了嗎？為何到了臨終前才有這些需求？其實每個人都有各自的優先考量（Priority），大部分的人努力於繼續奮鬥，做更新穎的治療，而逃避提早去安排人生末段的功課。有些中年人或許有經濟壓力，想多為家庭付出，所以在生病的過程裡，他們無暇安排舒適的生活，就連出國也是在洽談公事或生意。許多人認為他們沒有真正好好地為自己而活，他們總不願意承認生命這麼快就要結束，甚至逃避而不正面去思考他們已瀕臨死亡。是故在安寧的路上，他們有太多的遺憾。人生不該是這樣，應該更豐富、更精采才對。對家屬而言，是一種失去，失去情感的依靠、經濟的依靠，失去家庭功能的完整性。安寧之路需要全體家庭成員的投入從現實面考量，每個人生活的重心都在家庭，祖孫三代都是生命共同體，牽動著相互間的責任、義務以及財產。安寧之路就是所有家庭成員都要投入，並學習各種層面的適應。首先，必須學習解決家庭內部的衝突，包括照顧病人的危機處理、經濟問題、財產分配，甚至保險給付。其次，對於病情的焦慮、不確定性，以及死亡之等待，應以平常心視之。大部分病人與家屬也都了解奇蹟不會出現，所以一旦醫療過程進入安寧階段，就不必要臨時反悔，再要求做更積極，甚至實驗性藥物的治療，除非主治醫師有新的、正面的評估。第三，醫療團隊可以了解家屬的需要，預先告知家屬未知的事情，提供更多的專業，協助他們；了解他們的困難，幫忙解決家庭照顧（Home Care），還需要正面肯定家屬的價值。治療的選擇（Decision Making）必須由病人充分了解後決定；同樣地，安寧之路的種種事宜必須由家屬來自行參與，醫療團隊只是協助執行。第四，對病人而言，也有功課要做，就是讓他面對自己，讓他自覺（Self-Awareness）或稱為觀照內省，由理性來重新審視人生必經之路。或許病人會很無助、很孤獨，醫護人員應經常訪視，以幽默的態度聊天，以觸摸病人的手來表示關懷，這種心理支持也是很重要的，但須建立於彼此互相認識或長久良性的醫病關係基礎上。很多情況是家屬平時不出面，俟病人臨終前，許多熟識的家屬統統出面，互動不甚良好，偶有不少尷尬的場面。病人此時或許會問醫師：「我快死了嗎？」當然是這樣的，古人常會自覺大限已到，故提早叮嚀家屬，交代後事。現在有許多有修行、有自覺的病人也會如此做，然而醫師面對這種問題，通常笑而不答，轉移話題。其實不用多說，發問的病人從醫師的肢體語言早已知道答案了，只是醫師不願明說而已。一般而言，病人問醫師他是不是快死了，在疾病末期的時候，病人只是要確定一下，那麼他就知道該怎麼做了。若是在疾病的中期問同樣的問題，則是代表：是否治療效果不好？是否變得愈來愈嚴重？該不該換其他的新藥？同樣的問題「是不是快要死了？」有其不同層面的心理期待，但至少表示他不會逃避。醫療人員在處理的時候，應察言觀色、幽默地回應，才不至於碰觸到最敏感的話題，引發不必要的情緒衝突。尤其是在面臨病重時，醫師或許會向家屬談DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1），不做積極心肺復甦術（CPR）的問題。有時醫病關係良好的，醫師也可以主動詢問病人的意見，在心肺功能停止時是否不用做心臟按摩、插上氣管，以及電擊心臟、使用呼吸器等。或許病人要事先考慮這些問題會有點困難，但總是會面臨到的。有時家屬會要求留一口氣回家，有的老家在大臺北地區，有的在中南部，這些細節都應事先溝通，由醫師依病人的生命跡象做出判斷，安排救護車、隨護人員，以及告知診斷書的簽發方法等。這些都可以坐下來談。尊重病人的意願、支持他的需要DNR簽字後，每一位醫療人員都應遵守。除非病人的法定代理人做出不同的決定，否則值班醫師或其他醫師不應依各種考量，包括企圖提高病患的存活率，使臨床研究的成果有比較亮眼的成績，而違反病人的意願。精神科醫師有一種做法，稱之為「前置導引」（Advanced Directive），以尊重病人存活的意願與興趣，乃至於臨終的種種安排，包括簽立生前預囑。這種尊重是很重要的，但是許多家屬往往到病人臨死前一刻仍不放棄治療，並違背病人想回家往生的意願，將病人放在加護病房折磨了一個月，然後死在醫院裡。有些病人在加護病房的日子裡很沮喪，自行拔管抗爭，做手勢或寫字表示他想出院回家，而家屬卻要求醫師不能同意出院，繼續留在加護病房，甚至連CPR都不能省。發生這種情形時，家屬在探訪病人的時刻，病人幾乎都閉著眼睛抗議，不理會家屬。有時病人躁動不安，醫師只好為病患打呼吸肌肉的鬆弛劑，甚至以安眠劑讓病人不得反抗。這種做法離安寧之路實在太遠了。安寧之路，每位家屬成員及醫療團隊，包括醫師、護理師、護佐、社工師、關懷師、心理師都是成員，都得參與溝通，讓家屬了解疾病的預後，有無新的治療選擇，緩和醫療的正面意義，以及期待康復的可能性或可能性。許多不確定的焦慮感是源自不清楚狀況，而衍生過度的預期或過度的沮喪，這些情形下都應趕緊追求最高的靈性。為最親愛的家人臨終時畫上人生一個圓滿（Wholesome）句點，畢竟人生不應該在乎長短。然而，我們有時也會遇到安寧適應不佳的個案（Poor Adjustment），普遍的特徵是沉默寡言，談話透露無助感，對治療產生懷疑，與醫師互動不佳，不說出真心話，焦慮無奈，對許多建議容易放棄且呈現負面的心態……對這一類適應不良的病人，除非他們自己願意走出來，否則沒有人可以幫得上忙。佛曰不能渡化無緣的人，開導臨終者仍需機緣，否則多說無意義，似乎在強迫別人接受自己的人生哲學。多半這類型的病人到了末了，會要求自動出院，而很快地在出院的兩三天後在家中辭世。我們可以理解這種無奈，所要做的是尊重當事人，支持他們的需要。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-10 醫療.精神．身心
看過超夯韓劇《非常律師禹英禑》了沒？「1疾病」造就法律天才，但卻很不擅長社交和表達
討論度相當高的韓劇《非常律師禹英禑》，是講述一位自閉症律師禹英禑的故事，她是個過目不忘的天才，自小能背誦複雜的法律規範，對工作充滿熱忱，但在口語、情感表達上相當吃力；生動的演出創造高收視率，也引起觀眾對於「自閉症類群障礙（Autism Spectrum Disorder，簡稱「自閉症」）」的關注。身心診所院長楊聰財表示，通常幼兒在2歲半至3歲前，父母能透過行為舉止、社交狀況，來觀察孩子是否有自閉症傾向。整體而言，自閉兒語言發展遲緩、社交障礙、重複性動作，以及難以和他人建立情感。舉例來說，一位媽媽曾經傷心的表示：「我的寶貝為什麼都不看我？」，這些問題都有可能從患有自閉症的兒童身上發現，這些症狀在成長的過程中，可能隨著時間、治療變化，而有不一樣的發展。 先天性腦部受損所引發的發展障礙目前所謂的自閉症（又稱「孤獨症」），依照美國精神醫學會頒布的精神疾病診斷與統計手冊第五版（俗稱DSM-5）的診斷準則，重新定義了自閉症，將第四版的DSM（DSM-IV-TR）中的廣泛性發展障礙症、亞斯伯格症候群、待分類的廣泛性發展障礙（PDD-NOS）和兒童期崩解症，都納入了自閉症類群障礙症（Autism Spectrum Disorder）的範疇。根據中華民國自閉症基金會，自閉症是先天性腦部受損，所引發的發展障礙。這種腦部發展異常的情況，無法完全根治，即使透過手術、藥物治療，甚或飲食及長期作息調整，都只能稍微減輕症狀。在形成自閉症的原因上，並未發現心理因素造成的根據，而以5種生理原因為主：遺傳、病毒感染、新陳代謝失調、懷孕或出生困難造成的腦損傷、基因等。跟自閉症患者相處，真的非常孤獨戲劇中，為了照顧禹英禑，爸爸付出非常多的心力。《非常律師禹英禑》第三集爸爸回憶有一次自己跌倒裝哭傷心，但女兒卻看都不看他一眼，專注玩著火車，沈浸在自己的世界裡。爸爸感嘆地說：「跟自閉症患者相處真的非常孤獨啊！」跟自閉症孩子說話，常常像在對空氣自言自語一樣。自閉症患者可能從幼兒時期起，不容易察覺周遭人、事、物的改變，也不感興趣，表現出對人不理、不看等現象，也不容易和親人建立親情關係，不能體會別人的情緒和感受，也不會以一般人能接受的方法，來表達自己的情感等困難。 自閉症是慢性無法治癒楊聰財說明，如同糖尿病一樣，自閉症是個慢性的腦部疾病，幾乎沒有治癒的案例報告，一般的治療策略包括：A、心理社會處置1.語言溝通障礙：進行語言治療、輔助溝通（圖片溝通）、社會故事教學。2.感覺統合異常：進行職能治療。3.父母照顧壓力：藉由精神醫療社工師協助家庭支持。也可以善用病友/家屬組成的組織，相互分享養育互動經驗，可以減少無助挫折感。4.行為改變術：例如應用行為分析（俗稱ABA）經過多年科學認證証明ABA可有效改變行為。ABA的基本原則，A-B-C Model （Antecedent 、Behavior 、Consequence），也就是「前因、行為、後果」，我們每天的生活都在經歷ABC的原則。例如小嬰兒肚子餓了哭，媽媽餵奶。肚子餓是前因，哭是行為，後果是有奶喝。大人的行為也不例外：老闆要求我們完成某項工作，我們加班完成，老闆給獎金。前因是老闆要求，加班是行為，獎金是後果。透過ABC原理，強化或減少行為表現。5.長期安置：重度自閉症個案也常合併智能障礙，會出現明顯缺乏自我照顧能力。這類個案有需要被安到長期安置機構B、藥物治療針對自閉症的情緒行為問題，給予適當的藥物控制：￭精神異常給予精神安定藥物；￭憂鬱症：抗憂鬱劑；￭焦慮：苯二氮平類藥物（BZD）；￭情緒起伏不定：情緒穩定劑；￭如果合併注意力缺損過動症：中樞神經活化劑。延伸閱讀: 。兒童成長絕對不能缺「1件事」，才能激發出孩子的創意，遊戲在發展中的「4功能」 。如何判斷孩子是否有過動症？ 「8跡象中4」快就醫檢查
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2022-08-09 焦點.元氣新聞
如何幸福獨居 老盟周六談經驗
老人福利推動聯盟曾針對六都65歲以上長者進行「六都橘色幸福力調查」，發現超過50%的長者幾個月僅一次或沒有與親友聚會，另有24.1%的長者感到孤寂。為此，老盟深入全台八個社區，發起「社區共好暨孤獨處方箋」，並於13日上午9時，在台北市IEAT國際會議中心舉辦「社區共好幸福獨居好朋友」啟動分享會，邀請衛福部社會救助及社工司、輔導專家團隊以及社區進行對談，分享作法。老盟秘書長張淑卿表示，多年來老盟協助開發全國社區老人照顧模組，在實務上發現社區服務據點人力老化問題，今年「社區共好暨孤獨處方箋」計畫透過與全台8個社區發展協會合作，包括新北永和民權社區、新北平溪菁桐社區、基隆中正平寮社區、新竹橫山社區、台中西屯何明社區、彰化竹塘小西社區、嘉義義竹東過社區，以及屏東潮州三星社區，嘗試培育社區中高齡與高齡人才，建立社區自主獨居服務模組。分享會邀請北醫公衛系教授徐慧娟盤點社區獨居老人需求，老盟政策倡導委員會召集人黃松林談孤獨老人的工作新模式。111年度幸福獨居好朋友啟動分享會時間：8月13日（六）上午9時至11時30分地點：IEAT國際會議中心1樓演講廳（台北市中山區松江路350號）
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2022-08-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。在臨床實習半年，很多時候老師們都會跟我們説，你們要多去和病人聊天，唯有貼近他們，我們才能瞭解哪些事情是病人以及家屬最擔心的。因爲腦海裡一直記得這句話，所以我打從心裡都一直認爲或許在這短短兩年的實習，我的故事大多都會來自於病房。直到來到這間醫院的門診，我才發現一切好像並不如我想象中發展。之前在別家醫院跟門診的時候，一個早上的門診可能有五六十位病人，短短的4個小時，要讓每位病人都能完整表達自己的訴求、顧慮及心情實話説很難。然而在來到這間步調相對比較緩慢的醫院，跟老師們的門診就猶如在閲讀一本集合了各種短文的讀物，有讓人覺得幸福快樂的；也有讓人覺得心疼的。雖然和病人的接觸時間不長，或更嚴格來説，我們並不認識，但有幾位病人的經歷卻觸動了我内心的深處。在門診跟診的過程中，身爲小Clerk的我，除了站在旁邊聼主治醫師替病人講解病情，做各種檢查之外，我其實更喜歡觀察病人以及家屬的互動。從他們的互動中，我會發現病人面對疾病的心態是形形色色的。有的病人會把癌症當成是一個家庭的事，所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護，家人在其中都扮演著一個舉足輕重的角色；而有的病人會覺得生病是我個人的事，影響到家人就是我的不對，所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護，家人的出場率幾乎是零。前者讓我意識到當你生病的時候，背後有個所謂的支持系統是多麽地重要。因爲有了家人的支持，在面對疾病的時候，病人不會覺得自己在孤軍奮戰，雖然治療癌症的過程很痛苦，但至少有個人可以一起分擔其中的不適。而面對後者我的第一反應是這家屬也太糟糕了吧，但仔細想想，事情會發展成這樣，難道只有家屬的責任嗎？記得禮拜三跟耳鼻喉科門診的時候，有一位83歲的阿公手裡拿著一把透明的雨傘緩慢地走進診間。他是一位口腔癌復發的病人，之前曾經有心血管疾病，所以在右邊的冠狀動脈有放一個支架，左旋動脈則做過balloon dilatation。病人目前有在服用dual antiplatelet therapy (DAT)的藥物、高血壓以及糖尿病用藥。坐上診療椅後，阿公一句話也沒説緩緩地從口袋裡拿出一張字條給老師。老師一面打開字條，一面問：「所以你心臟科醫師怎麽説？」 「醫生說因爲我身上有支架，所以我要吃半年藥再看看是否能開刀。」 「我就説你的心臟病有點嚴重吧！你每次跟我説你自己從新竹開車來，我都很害怕。」 看了看老師手中的字條，裡面的内容大致分成兩段，上面那一段是老師的字跡，内容大概是在詢問阿公外院的心臟科醫師若需手術停用DAT是否合適；下一段則是心臟科醫師的回復：建議還是先服用藥物半年後才再考慮停用。這時候就陷入了兩難的情況，若不停用藥物選擇繼續手術，病人很可能會在手術過程中大量出血；若要等半年後再決定手術切除口腔腫瘤，卻害怕到時候已經爲時已晚。在這種難以做出決定的情況下，老師決定要和病人的家屬一起討論，到底要怎麽做會比較好。於是就詢問阿公：「下次你回門診的時候找你家人一起來，我們來討論看看要怎麽辦。」 「我兒子很忙啦，我自己來就好。」 「這樣不行，你給我你兒子的聯絡方式，我幫你聯絡他們。」 「我手機裡面沒有他們的電話號碼，只有line，可是這裡打不出去。」 這時候只見阿公緩緩地拿出手機，點入line，一直往下滑，滑了很久才找到其中一個兒子的對話框。在旁邊的我把一切看在眼裡，心想阿公的家屬到底在幹嘛，平常都沒在聯絡就算了，難道都不會幫阿公將重要聯絡人的聯絡方式輸入手機裡，若發生重大事件到底要怎麽聯絡得上他們？「啊我記得我錢包裡有一張寫滿手機號碼的紙條，若這裡面沒有我就真的沒有我兒子的聯絡方式了。」所幸經過一番尋找后，終於找到了三兒子的聯絡方式，手機撥通後，老師就簡單地和家屬回報了病人目前的情況和難題。雖然聽不到電話另一端的兒子説了些什麽，但從老師回答的内容中可以猜測到家屬對於自己父親的疾病並不瞭解，或者可以説是一無所知。老師聽了之後大概也覺得有點生氣，於是就説了一句：「我知道這不是你一個人的責任，所以你要去和你兩個哥哥討論你父親的病情要怎麽去處理。您爸爸是一個壯漢，他不想麻煩你們，所以這十幾年來他都是自己開車過來動手術，手術結束再自己開車回新竹。你們不願意花時間來陪他來看病，他回去也不會告訴你們，這樣真的不行欸！所以你回去跟你的哥哥們討論，下禮拜派一個代表來門診跟我討論這件事。」挂斷電話之後，老師和阿公交代了之後回門診前要做的檢查以及記得找兒子一起來討論後就讓阿公出去了。然後轉過頭來跟我們說：「他兒子只知道他有口腔癌，但完全不知道他有開過刀。他做過十幾次wide excision+ STSG的手術，只有一次是用general麻醉，其他都是local。開完刀當天直接自己開車回新竹。所以我剛剛才需要提醒家屬，他們這樣真的很不應該。」我和旁邊的同學互看了一眼，大家臉上的表情都是「這也太荒唐了吧！這種家屬確實讓人生氣」。也許是因爲覺得阿公有點可憐，所以我一直把這件事放在心上。回到宿舍再細細回想起這件事，卻突然發現好像有些不太對的地方。五年前，因爲不想再繼續受到家人的約束，所以決然地來到台灣留學。剛來台灣的前三年，每當寒暑假我都會回馬來西亞陪伴家人。但近兩年因爲疫情的關係，已經有一段時間沒回家，對那裡的印象也開始逐漸模糊。今天遇到阿公後，我在想我是不是也在做著和他兒子同樣的事。對於家裡的事，我永遠都只能通過家人的轉達才能瞭解家裡的近況。但因爲我們家都很愛報喜不報憂，所以當我知道家裡發生了什麽坏事，也就已經是幾個月後的事情了。如果今天這個阿公換成是我父母的話，在馬來西亞生病了，遠在他鄉的我可能也不會知道他們生病的事情，更何況是陪他們去看診。我的所作所爲其實和阿公的兒子差不多一樣，只是剛好有一個很好的理由去掩飾了我的不孝。但仔細想想，阿公之所以會一直自己來看病，好像也不能完全責怪兒子。若阿公在得知自己生病後，願意告知家人自己的病情，又或者醫療團隊在發現阿公這十幾年都自己一個人來看病動手術，而提早請社工介入協助處理，那今天的事是不是就不會發生？我們或許都只看到表面而自行去理解病人以及家屬的想法，但有沒有可能有那麽0.1的機率，阿公的兒子在聽到自己父親因爲害怕麻煩他們這麽多年來都自行接受治療，而深感愧疚以及抱歉？那種無助感我或許多少可以理解。對於家人生病，但我又毫無能力去分擔解決一直是我出國這幾年最擔心的事情。尤其今年身邊陸續有朋友因爲家人生病卻沒辦法回國陪伴他們而留下遺憾時，更是讓我特別有感觸。他們當下經歷的無助感，就好比身爲朋友的我們看著他們面對這突如其來的事件，卻沒辦法替他們一起分擔其中的不安及悲傷一樣無助，甚至更令人覺得煎熬。因此，在面對這種事情上，我内心深處是害怕的。因爲害怕會麻煩家人，害怕家人會擔心而選擇不告知自己的病情，這種行爲是否合適，的確有很大的討論空間。如若疾病真的不幸發展到末期的地步，對於病人以及醫療團隊或許可能是意料中的事，但對於長期被蒙在鼓裡的家屬卻是一個突入其來的噩耗，這樣對於家屬來説是否有失公平，而病人這種讓家屬陷入自責的漩渦之行爲，是否可以稱爲自私？臨床上大家往往都宣稱要尊重病人的自主權，病人若堅持自己的想法，我們就得尊重他們的意願，否則就是侵權。但現實往往比喊口號來得難，一個疾病，看似是病人和醫療團隊之間的事，但其實不然。疾病帶來的影響往往不會只局限在一個個體，病人背後的家庭，工作甚至是社會都有可能會因此而發生巨大的變化。現在的醫療環境大多都在提倡要以病人爲中心，但我們也不能因此而忽略了家人的感受以及想法，唯有深入地去瞭解病人以及家屬的想法，我們才能幫助病人做出對於他們來説最正確的選擇。但就如我前面所説的，嘴巴說很簡單，執行才是最困難的部分。身爲醫療團隊裡的我們到底需要做到什麽樣的地步，才算是對病人以及家屬來説是最好的，又是一種學問了。
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2022-08-07 焦點.長期照護
老虐暴增4／突破防線 衛福部9月試辦社區老人保護計畫
當老虐發生時，受虐長者常有家醜不可外揚、家門不幸、教子無方等自責想法，不願意通報，或不願社工介入處理。為增加老虐個案保護機制，衛福部保護服務司9月將實施「老人保護預防性關懷服務方案試辦計畫」，讓非社工人員關懷、陪伴老虐個案。衛福部保護服務司長張秀鴛說，直系血親卑親屬虐待尊親屬是家暴防治新議題，目前已擬定與社工人員焦點座談計畫，盼透過實務經驗分享，瞭解老虐真實面貌，擬定輔導模式。台灣即將於2025年進入超高齡社會，老虐必須嚴肅面對的重要議題。張秀鴛表示，「老人保護預防性關懷服務方案試辦計畫」，讓里長及社區關懷據點志工等非專業社工人員，經遴選、訓練、實習，提供不願意接受社工服務的非緊急老人保護個案，希望透過老人家認識的社區熟臉孔給予關懷、陪伴、支持，甚至教導長者自保或申請保護令等，甚至1步改善居家環境。初步選定彰化、雲林、花蓮、屏東進行試辦，預定9月初開始遴選、訓練相關人員，年底前提供個案介入服務，若執行順利將推行至全國各縣市。初步規畫，一年試辦計畫，約可服務2千名個案。張秀鴛說，地方鄰里對於社區長者的關心，有時遠超於子女，因此，保護司也正設計老人疏忽辨識指標及工具，提供鄰里志工、居服員等為老人送餐、長照服務時，可以在第一線辨識老人家有無受到虐待，或是需要保護。目前也補助各縣市民間團體經費，對需要老人保護的個案進行後續的追蹤、關懷及復元創傷。
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2022-08-01 新冠肺炎.台灣疫情
本土迎來長新冠高峰？ 羅一鈞：視情況加開長新冠門診
新冠肺炎疫情延燒近三年，不僅急性期危險，也有許多人深受後遺症「長新冠」所苦。不過，指揮中心推動開辦的長新冠門診，日前被確診者抱怨，門診排到爆，根本無法看到診。對此，指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞表示，會再瞭解實際情況，若量能真的不夠，會請健保署著手增加量能。根據WHO統計，全球新冠肺炎患者中，大約會有一至二成確診者會出現長新冠症狀；推估國內將約有20萬人確診康復後，仍會受呼吸道症狀、胸悶、胸痛、身體疲倦、記憶力、注意力或睡眠等問題所苦。對此衛福部自2021年底起推動「COVID-19 染疫康復者門住診整合醫療計畫」，針對新冠確診解隔後6個月內出現的「長新冠」患者，提供跨科別整合門診及住院整合照護服務。計畫由承作醫院定期評估日常生活功能、生活品質、呼吸、疼痛、心理、營養狀態及追蹤改善程度，並由社工師(員)評估家庭支持功能，協助轉介適當之社會福利資源，保障個案後續康復照護需求，提升確診者康復後的日常生活品質。不過，自台灣本土疫情4月升溫以來，確診者激增，專家也都預估8月左右將迎來台灣本土長新冠高峰。就有長新冠患者抱怨，表示長新冠門診時常爆滿，根本無法排不到。對此，指揮中心是否考慮加開量能，已承接偌大的長新冠族群？羅一鈞表示，由於長新冠門診實際狀況資料尚未整理統計，會再請健保署提供資料，明日再進行報告，但，若量能確實吃緊，會請健保署徵求更多診所投入，服務更多需要的民眾。
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2022-08-01 焦點.元氣新聞
四年一度身權公約審查 衛福部：沒有夠好，只能更好
衛生福利部社會與家庭署今起舉辦「身心障礙者權利公約第二次國家報告國際審查會議」，行政院院長蘇貞昌致詞時表示，台灣雖不是聯合國會員國，但基於對人權之尊重，仍以國家力量大力推動相關事務，已將九大人權公約國內法化，也已陸續修正549項辦法，甚至以法律將手語定為國家語言，這次會議邀請國際知名且備受敬重之委員來審查，希望有助於繼續精進國家未來努力的方向。衛福部部長薛瑞元致詞時說，這是「身心障礙者權利公約」第二次國家報告審查，雖然台灣不是聯合國的一員，但是台灣在人權改善部分，仍納入這個承認，這不但具有國際法的效益，台灣也將公約變成國內法，並且接受國際專家的審查，這都代表台灣加入國際組織遵守國際公約的誠意。社會及家庭署署長簡慧娟表示，身心障礙者權利公約是國際審查4年一次的大事，本來是去年要辦，因疫情而延至今年。針對5年前第一次審查會議的結論性意見，例如交通、公共空間、資通訊等無障礙的建置，政府已經做了一些調整，都在逐步改善中。例如台鐵月台增高、低底盤公車、金融提款機有影音或較低矮的設計、社工師或醫師法等相關歧視性的字眼的去除，也將身權法修法送立院。「當然還有不足的地方，就像院長說的，沒有夠好，只能更好，希望委員繼續指導。」簡慧娟表示，比方說，診所由於租賃較多，無障礙空間需要逐步改善。這次委員也特別關注台灣精神障礙者權益的部分，一般國際公約審查，會有國家報告和民間團體提出的影子報告，民間團體會說他們的期待，委員也會聽政府解釋。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 9／透過信任感 傳統長輩願簽DNR
不少長者留有觀念傳統，拒絕談論生死話題，晚輩子女也難開口，大多等到長輩昏迷、疾病末期或緊急時刻，不得已情況下才簽署DNR（不施行心肺復甦術），但人生走到最後，若疾病治療已到極限，不強迫才能好好說再見，提前預備善終才是最好的安排。「你咒我死啊！討論這個做什麼！」80多歲的老先生吼著，讓兒女不敢再說出任何「DNR」字眼。對於這樣的場景並不意外，聖若瑟失智老人養護中心護理長曾于鳳坦言，許多長者觀念傳統，即便子女想要討論DNR，父母大多拒絕，若失智長者有認知障礙，屆時溝通更困難。曾于鳳表示，DNR基本上需由本人簽署，若緊急情況、醫師評估同意下，才能由家屬簽署。會打算提前簽署DNR的長者，大多患有癌症或久病纏身；以機構內50名失智長者，僅14人簽署DNR，因失智症不是末期疾病，且話題禁忌，家屬大多盡量避開，因而未簽署。也並非所有長輩都拒絕簽署DNR，曾于鳳回憶，一名住在機構內長達18年的老奶奶，雖失智、偶爾發脾氣，但與機構工作人員感情很好，也因為有簽署DNR，臨終時家屬遵照奶奶的意願，讓她放心離開，機構最後更替奶奶舉辦追思彌撒，紀念過往點滴，與能好好跟奶奶道別。另外一名獨居長者，入住機構時早已簽署DNR，因沒老婆沒小孩，孑然一身「就簽下去」，他也感謝機構人員願意照顧他。該名長者最後心肌梗塞過世，因簽署DNR而未強制送醫，機構人員協助將長輩大體移放單人房，幫他清潔、放佛經、進行法醫相驗，伴他走完最後一程。不讓長者覺得「觸他霉頭」，曾于鳳說，機構社工、護理師會透過適合情境與長輩溝通，例如長輩的至親、好友離世，剛結束親友告別式時，或許是適合討論的時機點；或者長輩本身有慢性病，因病痛纏身，自己提到要天天吃藥、往醫院跑等，或許能適時詢問簽署意願。曾于鳳表示，最不願意簽署DNR「男性長輩」居多，對死亡話題最忌諱，子女通常不敢跟父親討論，先前有遇過一名家屬，是太太先簽了自己的DNR，回過頭問老公是否有簽署意願。她觀察，要簽署DNR必須取得信任感，且要了解本人的想法及個性、生活背景的前提下較好。曾于鳳認為，無論是DNR、預立醫療或安寧緩和等，都希望能安穩走完人生最後一哩路，避免說為了急救，送去急診室時衣服剪開、身上插滿管路，不斷被壓CPR甚至插管，與其整個人赤裸、躺在急診室無法與家人道別，倒不如舒服、像睡著般離開人世，或許來得更有尊嚴。
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2022-07-28 活動.精彩回顧
課程回顧／線香療癒力！2堂初學者的入門課－簡易手作Ｘ放鬆品香
忙碌的工作讓你疲憊不堪？生活中的壓力讓心情憂鬱煩躁？很多人會用香氛產品來轉換心情、療癒一下。說到香氛，最先浮現的是蠟燭、精油等等，然而你不知道的是「線香」其實更迷人，甩開它只是拿來拜拜的傳統印象，其實線香有許多種類，不只味道值得細細品味，原料、用途還與中醫相關，能用來療癒身心、營造居家氛圍，增添生活儀式感。元氣網這次推出的免費線上課程系列就以「線香」為主角，第一堂由中醫師先介紹線香與中醫的關聯，讓大家能輕鬆無負擔的接觸香味；第二堂由製香老師講解線香、薰香的各種知識，並帶你用花茶等身邊可取得的材料，手作自己的專屬香品。📢【線香療癒力！2堂初學者的入門課】，此課程分兩單元依序將於 08/25、09/01 上午 10：00 準時開課！⭐此免費課程登入會員後等同報名完成，即可免費觀看課程⭐⭐登入後可隨時隨地回放觀看⭐敬請期待！｜課程資訊｜📍單元一：2022/08/25（四）10：00▶ 品香前導攻略！原來線香與中醫息息相關📍單元二：2022/09/01（四）10：00▶ 超簡易線香手作課！香氣帶給你滿滿療癒力👉點此進入課程頁▶｜適合對象｜➡️喜歡各種香氛產品，想嘗試不同選擇的人。➡️對線香感興趣，但還沒去深入了解的人。➡️想要接觸香味，卻有擔心和疑慮的人。➡️想要學習簡易製香的初學者、零經驗者。｜系列課程重點導讀｜🕒第一堂：2022/08/25（四）10：00【品香前導攻略！原來線香與中醫息息相關】講師：高羿宸中醫師●從線香早期的歷史、用途開始，講到現代生活用香。●線香與中醫息息相關？除了成分有中藥材，治療上也有多種用香的方法。●喜歡香味，卻因各種原因遲疑？由中醫師幫你解惑，提點品香注意事項。🕒第二堂：2022/09/01（四）10：00【超簡易線香手作課！香氣帶給你滿滿療癒力】講師：米尼老師●線香還有分韓式、日式？讓我們來了解線香的基本知識、香味、種類等等。●線香與心靈有何關聯？了解怎麼用香氣療癒疲憊的身心。●想要自己DIY專屬香品？老師親自示範用簡易方法、手邊可得的材料製作線香。｜講師資訊｜🔸緻宸中醫診所院長 高羿宸中醫師●中國醫藥大學中醫學系學士●台北市立聯合醫院中醫院區醫師●中國醫藥大學附設醫院代訓醫師●同濟中醫診所主治醫師●媽媽咪亞產後月子中心中醫顧問●緻宸中醫診所院長🔸魚沐_療癒手作‧和諧粉彩 米尼老師●KCCA韓式線香師資●JPHAA和諧粉彩正指導師●社工師●北市早療社工人員暨專業人員●國際蒙特梭利AMI3-6歲助理教師●國際蒙特梭利AMI6-12歲助理教師｜如何報名課程｜●步驟一：開課當天，請先到健康聚樂部頁面。●步驟二：在健康生活找解方將看到最新的影音課程，請點選單一影片進到課程頁。●步驟三：請點選「登入會員瀏覽」，登入後填寫報名資料，即可免費觀看課程內容。※若你未曾加入元氣網會員，請立即點此加入▶
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2022-07-14 新冠肺炎.台灣疫情
彰化確診4歲童腦瘤病逝 一家人經濟不寬裕、母親懷身孕
彰化縣4歲蔡姓男童罹患腦瘤且曾確診新冠肺炎，被送醫搶救，緊急開刀後仍傳出不幸消息。經縣府了解，蔡姓男童一家經濟並不寬裕，父母都從事勞動工作，母親目前懷有身孕，也還有10歲的哥哥就讀國小三年級。為節省家庭生活開銷，並考量就學接送安全性，全家暫住親友家。彰化縣長王惠美得知蔡姓男童生病訊息即指示社會處主動關懷並積極提供民眾後續協助，將輔導蔡家申請彰化縣傷病醫療補助、衛生福利部嚴重特殊傳染性肺炎死亡喪葬慰問金、縣內染疫往生慰問金、嚴重特殊傳染性肺炎隔離及檢疫期間防疫補償金、勞保家屬死亡喪葬補助等，並請社工持續追蹤蔡家生活狀況及經濟情形。
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2022-07-11 新冠肺炎.台灣疫情
確診後逾半數出現長新冠 疲倦、關節痛、咳嗽等最普遍
為幫助新冠肺炎（COVID-19）染疫康復者能儘早回復正常生活，中央健康保險署和衛生福利部各司署自去(2021)年12月起共同推動「COVID-19染疫康復者門住診整合醫療計畫」，讓確診解除隔離後六個月內之康復者，如有新冠肺炎衍生之不適症狀，可經由各參與醫院個案管理師協助掛號診療。健保署提醒，這類患者，可善用這項資源，減少身體及社會功能退縮，以便早日回歸社會。根據2022年7月5日統計，我國新冠肺炎確診人數已累計逾392萬人，中、重症比例分別約占0.25%及0.19%。根據各國新冠肺炎追蹤研究報告顯示，部分確診者康復後60天內有30-60%的人持續出現所謂「長新冠」症狀，例如疲倦(53.1%)、喘(22.9-43.4%)、關節痛(27.3%)、胸痛(21.7%)、咳嗽(15.4%)、嗅味覺異常(13.1%)等症狀。鑑於部分染疫康復者可能在身體與心理各層面出現諸多症狀，需要跨科就醫，降低對個人、家庭、工作等負面的影響，因此訂定「COVID-19染疫康復者門住診整合醫療計畫」，讓確診解除隔離後六個月內之康復者，經主責醫師專業判斷收案，接受跨科別「整合門診」或「住院整合照護」服務。健保署長李伯璋表示，考量康復者可能有多種併發症，須在不同科別掛號並往返各診間等候就醫，或者不清楚要掛哪一科，而且缺少全人性的醫療評估照護，因此盼能藉由推動整合門住診醫療服務，由醫療團隊了解康復者之日常生活功能、生活品質、呼吸、疼痛、心理及營養狀態，由醫院定期評估並追蹤改善程度。健保署表示，康復者接受當次整合門診醫療服務後，僅需繳交一次掛號費及一次部分負擔，如有經濟上有困難，經醫院社工評估，將提供所需的社會資源轉介，照護期間如經評估有長期照顧需求，則協助轉銜長期照顧服務，幫助康復者儘早回歸正常生活，並鼓勵各醫院設置整合門住診照護，以提高康復者就醫可近性。本計畫統計截至2022年7月5日，參與醫院共有106家，相關資訊及參與醫院名單(見附件)、整合科別、看診時段、網址及個案管理師掛號諮詢窗口資訊公布於健保署全球資訊網(https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=88AE6A786480BF00&topn=787128DAD5F71B1A)。或參閱衛生福利部嚴重特殊傳染性肺炎專區(https://covid19.mohw.gov.tw/)取得相關資訊。
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2022-07-06 新冠肺炎.台灣疫情
1917人求助長新冠門診 31歲至50歲占大宗
COVID-19染疫康復者恐出現疲倦、喘、關節痛等長新冠後遺症，但健保署去年12月開設整合門診至今，僅收案1917人，以31歲至50歲最多，呼籲染疫康復6個月內如身體不適可多利用。國內COVID-19（2019冠狀病毒疾病）疫情延燒超過2年，累計確診個案超過392萬人，染疫後是否出現「長新冠」後遺症問題將是未來另一大考驗。衛生福利部中央健康保險署今天發布新聞稿指出，根據各國COVID-19追蹤研究報告顯示，約有30%至60%的染疫個案在康復60天內持續出現長新冠症狀，超過半數都出現疲倦症狀，另有部分出現喘、關節痛、胸痛、咳嗽、嗅味覺異常等症狀。健保署署長李伯璋表示，考量康復者可能同時出現多種併發症，搞不清楚到底該掛哪一科，也可能要在不同科別間掛號並往返各診間等候就醫，因此去年12月與衛福部共同推動「COVID-19染疫康復者門住診整合醫療計畫」，只要確診者在解除隔離後6個月內出現不適症狀，都可運用整合門診一站式看診，幫助染疫康復者儘早恢復正常生活。健保署醫務管理組科長呂姿曄指出，截至7月5日，染疫康復者計畫累計收案1917人，以41歲至50歲年齡層占21.5%最多，其次是31歲至41歲占約22%；其中1909人在門診看診、8人住院，相較之下，國內確診人數已逼近400萬人，就醫比例並不算高，可能和這波疫情中的染疫個案多為輕症有關。李伯璋強調，整合門診不僅讓染疫康復者免於在不同科別奔波、看診，也只要繳交一次掛號費及部分負擔，如有經濟困難也可經醫院社工評估，提供社會資源轉介或協助轉銜長期照顧服務。李伯璋說，目前全台共有106家醫院參與染疫康復者門住診計畫，由中央特別預算支應新台幣3到4億元經費，計畫預計實施至指揮中心解散後6個月為止，呼籲有需要的民眾多多利用。
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2022-07-04 焦點.元氣新聞
獨／換肝名醫陳堯俐出走彰基 轉戰中台灣這家醫院
醫院內部人事更迭的白色巨塔事件，總能引發諸多討論。彰化基督教醫院日前爆發對多名醫師不予以續聘，其中肝臟移植名醫陳堯俐於6月底離職，7月1日已到中山醫學大學附設醫院服務，同時可到秀傳醫院兼診照顧老病人，陳堯俐說，「在彰化還有約700名病人需要照顧，這是他最放心不下的一塊」。面對未來挑戰，陳堯俐滿懷希望、充滿企圖心，要在新的舞台上再創人生高峰。依健保署統計，2005至2018年肝臟移植案例數，彰化基督教醫院排名第5，為532人，僅次於高雄長庚、中國醫藥大學附設醫院、林口長庚及台大醫院。陳堯俐說，肝臟移植為過往彰基的一個亮點「實屬不易」，現在院方要摧毀它「我也無話可說」，選擇離開真的很不容易，心中有許多不捨。陳堯俐在彰化深耕32年，治療的9成病人都在彰化，另一些病人在雲林、南投，總數約700名病人需要回診、追蹤及拿藥，許多病人是老人家或種田的，陳堯俐不捨他們舟車勞頓，選擇到中山附醫及秀傳醫院服務可以無縫接軌。陳堯俐1990年7月16日到彰基服務，2000年陸續進行腎、肝移植手術，彰基移植相團隊的一草一木都是由他一手建立，但剛開始進行肝臟移植「其實並不順利」。他說，2005年原要進行首例活體換肝移植手術，手術時間均已規劃妥當，但病人病情突然惡化，吐著血來到醫院，他馬上為病人換肝，跨夜手術成功，但病人病情嚴重，最後還是往生，這帶來的衝擊是，他等了1年才有第2例活肝移植病人。「一般民眾看移植手術就是開刀治療，但其實不是這樣。」陳堯俐說，移植手術與一般手術不同，如同換肝手術是「0和1的遊戲」，不是成功把病人救活，不然就是手術失敗，病人死亡，因此術後病人不能死，否則就沒有病人願意再來醫院手術，可見醫院要重新開始介入移植手術「其實不容易」。甚至醫師還不能有手術學習曲線，如果學習曲線太長，也讓病人生命陷入風險。另一重要的是，移植手術牽涉到捐贈者及受贈者，絕不是單純的開刀行為，如果是單純的開刀，全國各醫院都能開，但事實卻是只有少數的醫院能進行移植手術，原因在於移植手術最重要是團隊，如高雄長庚名譽院長陳肇隆移植團隊人數，不包含醫師就高達30至40多人，原服務的彰基移植團隊也有10至20多人。陳堯俐經日積月累努力，當1年累積換肝病例數超過30例後，活肝移植成功率逐步提升，他以往在彰基最高紀錄是1年完成76例手術，每年平均約有60多例，病人順利出院率達9成4。陳堯俐說，他離開彰基後，這些都已成為歷史，但移植團隊功夫都在，雖然換一個舞台，他還是會表現的很好。陳堯俐離開彰基，最割捨不下的是病人及移植團隊，這次帶了4個人一起到中山附醫，包括兩名臨床專科護理師、一名臨床藥師、一名外科醫師。他說，他要為這4個家庭負責，「內心壓力很大」。進入中山附醫後，將以2年時間訓練加護病房、手術室等醫護人員，以及整合腎臟科、X光室、社工等支援系統，但若要建立如彰基移植團隊至少要花10年以上。陳堯俐移植手術時間約為6至7小時，對比目前其他醫院換肝手術快約3至4小時，以降低病人手術風險。陳堯俐說，當然每位病人病情不同、醫院不同，手術時間長短各有不同，但他移植技術已非常成熟，病人預後不會太差，但術後也可能出現各式各樣問題，因此術後照顧更為重要。陳堯俐說，C肝目前已有藥物治療，B肝帶原病人年齡也愈來愈大，國內換肝患者會愈來愈少，雖然酒精性肝炎及肝癌合併肝硬化病人還是有換肝的需要，但病人總數一定會減少，往後執行換肝醫院會集中化，是大者恆大，小者更小。陳堯俐準備離開彰基時，院方指他多次在未報備情形下，赴大陸執行器官移植手術，有違醫療倫理的疑慮。陳堯俐則回應，欲加之罪，何患無辭。陳堯俐說，往後在移植領域精進，除了要有熱情、能力外，最重要的是，需有醫院制度面幫忙，到中山附醫熟悉環境後，預計7月底完成第一例肝臟移植手術，目標是每月完成2至3例換肝手術，對往後行醫生涯仍有著高度自我期許，搶救更多病人生命。
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