2022-12-07 焦點.杏林．診間
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2022-11-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫預法改變了什麼(一)：面對醫糾，病家不再求助無門
【編者按】本週的主題是「醫療糾紛」。兩個月前有幸聽到王志嘉醫師非常精闢的演講，介紹「醫療事故預防及爭議處理法（醫預法）」。十分感佩王醫師的團隊在這幾年的努力，也深深覺得這與「醫病平台」希望促進醫病雙方的了解息息相關。非常高興他們百忙之中同意在醫預法即將實施前，以三篇文章有系統地介紹「面對醫糾，病家不再求助無門」、「爭議背後，看見受傷的醫者」、「先理解再調解，雙調委化解醫病心結」。希望他們的努力沒有白費，能夠讓醫病間對醫預法更加認識，對於未來醫病關係更加有助益。《醫療事故預防及爭議處理法》（以下簡稱：醫預法）在2022年5月30日經立法院三讀通過，於6月22日經總統公布，距離前行政院衛生署於2000年首次提出「醫療糾紛處理法」起算，已經過了22年。早期的提案，把解決醫療糾紛的重心放在如何避免訴訟、減少責任，關注事後的調解和補償機制；而今年所通過的醫預法，則從醫療糾紛產生的脈絡和原因著手，提出爭議前的「即時關懷」、爭議中「調解先行」與爭議後「除錯預防」，來做為醫療糾紛的解方。其中在即時關懷部分，簡單來說，就是考慮了「病人為什麼告醫師」的原因，所建立各種「疏導」機制，即使醫療事故不能避免，但至少透過溝通關懷避免醫病關係持續惡化。病人為什麼要告醫師？1994年知名醫學期刊Lancet刊登Charles Vincent等人訪談227位提出醫療訴訟的病人及家屬，探究其採取法律行動的原因，除了傷害事實之外，更取決於事件發生時醫療端的態度與溝通方式，病人和家屬希望透過訴訟達到：提升照顧品質，避免類似事件再發生；需要解釋，讓家屬了解發生什麼事以及為何會發生；要求補償所受損害及未來的照護；以及希望醫療人員或機構了解病人受害的嚴重性及感受，並能記取教訓、承擔責任。國內多項研究也有類似發現，病人提起醫糾的動機不外乎對資訊的需求、情感需求以及經濟上的需求，其中「非經濟因素」的比重遠高於對賠償的重視；而事故發生後醫方「不聞不問」或冷漠態度等溝通上的問題，也是病人決定提起訴訟的主要原因。事實上，在醫療現場，不良事件發生時，醫療人員關注的通常是病人病況，專業訓練讓他們很清楚如何為手術後出血的病人進行檢查、診斷和緊急處置，可是面對病人在術後第二天突然死於休克時，該如何告知家屬、如何與家屬對話、如何回應可能的質疑，卻是不小的挑戰，尤其是事發突然，可能連醫療端都還沒弄清楚為什麼病況突然改變，還處在自責和焦慮中，更遑論去顧及家屬的情緒，這時候的沉默或保留，就可能加深醫病之間的猜疑和對立。因此，要避免事件演變成爭議，首要先解決醫療事故發生時的溝通障礙。為此，日本推動醫療機構設置「院內調解員」(In-Hospital Mediators)，在醫病發生爭議或衝突時，以中立的角色來促進醫病雙方對話及溝通，共同解決衝突。英國NHS在醫院設立病人諮詢與聯絡服務 (Patient Advice and Liaison Service, PALS)，對病人提供資訊和支援，不僅可即時介入、解決病人對醫院的疑慮，並且可將意見反映給管理者，改進醫療服務品質。我國衛生福利部從102年開始，委託各區域醫療網的縣市衛生局，積極輔導醫院設置「關懷小組」，由醫院高層擔任召集人，成員涵蓋醫療、法律、心理、社工等相關專業，強調在醫療爭議的第一時間就有跨專業的團隊可以介入處理，與病家建立聯絡窗口，維繫溝通，進而傾聽病方、同理需要，促進醫病對話，另一方面也作為醫療人員的後盾，協助其與病方順利溝通。關懷小組實施多年，目前九成以上的醫院皆已設有類似的機制。醫預法賦予機構主動關懷義務 在這樣的基礎下，醫預法正式將關懷納入法律，規範醫療機構於醫療事故發生時，對病人及家屬負有主動關懷義務，院內關懷過程有幾個重點：事故發生就要啟動關懷：新法不僅規範醫療機構應成立關懷小組、指定專業人員或委由專業機構團體來提供關懷，而且還必須在「醫療事故」發生一定時間內，主動啟動關懷機制，即時向病人、家屬進行說明、溝通，釐清可能爭議所在，而不是等到病方認為醫院應該為不良結果負責而提起「醫療爭議」才啟動。這樣的時機安排，已然包含了主動揭露與開放溝通的精神，除了緩和病方情緒、維繫信任外，也有助於後續調解程序平和進行。引進道歉法則精神，為主動揭露提供法律保護：不論是醫糾處理或病人安全文化的推動，揭露和表達歉意是非常重要的步驟，對於滿足病家資訊和情感上需要影響重大；但另一方面，因為擔心後續的訴訟和求償風險，往往使得這個步驟非常困難。法案為了鼓勵醫療人員在溝通關懷過程中，可以坦然揭露、勇敢表達遺憾、道歉或讓步，規範除非雙方當事人均同意，否則相關陳述不可以在訴訟中採為證據或裁判基礎，為建立良好的院內揭露機制提供基本條件。確保溝通無障礙，並提供資訊和權益上的協助：新法規範當病人或家屬因為語言文化因素，或是因聽力、語言功能等障礙導致溝通困難時，醫療機構需要提供受有訓練的人員，來輔助溝通進行。若病人符合藥害救濟、生產事故救濟或預防接種受害救濟的要件時，醫療機構應該要主動提供資訊和協助。當事人可尋求第三方公正專家意見，協助釐清事實：大多醫糾病家的共同訴求，是想要知道醫療過程中發生什麼事，以及是否發生不該發生的錯誤，但醫療具高度專業性，當醫病之間缺少信任時，可能導致關懷過程的說明無法發揮釐清事實的作用。新法設置收費制第三方專家意見管道「醫事專業諮詢」，在院內溝通階段，若醫病之間對於醫療事實或見解的認知差距較大，可共同擬具問題並備妥相關病歷資料，向第三方機構提出申請專家意見，用以輔助事實的釐清和說明。建構支持環境 為更積極的病人角色作準備對一般民眾來說，「事故關懷」法制化，可預期將帶來更加開放的醫療環境，面對醫療爭議，也可望終結求助無門、必須使用極端手段才能表達訴求的時代，有更多正式資源和溝通管道可供運用或選擇。病人及家屬將不再只居於被動接受服務的角色，而是可以主動提出疑慮、表達需要、參與溝通，成為病人安全的重要參與者。為了協助醫病雙方在溝通對話上做好準備，衛生福利部自108年起，也委託財團法人藥害救濟基金會成立醫療爭議關懷資源網站專區及諮詢專線（02-23510740），為醫療爭議當事人（病人、家屬、醫療人員）提供諮詢服務，傾聽事件發生經過，協助當事人釐清訴求和需要後，再給予後續處理方式或管道的建議，並適時轉介資源，有需要的民眾或醫事人員可以多加利用。參考資料：Vincent C, Young M, Phillips A. Why do people sue doctors? A study of patients and relatives taking legal action. Lancet. 1994 Jun 25;343(8913):1609-13.國內相關研究例如：吳建昌(2012)，「醫療傷害無過失補償制度之分析及臺灣民眾態度初探」，台灣大學公共政策與法律研究中心，101年度研究計畫案期末報告。黃鈺媖、楊秀儀(2015)，「病人為何要告醫生？以糾紛發動者為中心之法實證研究」，台大法學論叢，44(4)：1845-1885。陳學德(2019)，「醫療調解模式之實證研究─以病家為何告醫師為中心」，月旦民商法雜誌,，63期：109-144。‧醫療爭議關懷資源中心網站 https://medcare.tdrf.org.tw/
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2022-11-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／與妳到永久
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗，長壽固然是許多人憧憬的目標，但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人，回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程，同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師，分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗，更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁，重溫過去共同生活的甜美回憶。延伸閱讀：醫病平台／無暇哀痛延伸閱讀：醫病平台／最後的歲月讀了兩位女士的文章，心中有很多感觸與感想，但是卻遲遲無法下筆，拖到截稿日的最後一刻才開始進行。是的，喪偶的歷程就是這麼困難，除非自己經歷過，否則旁人很難體會那種痛苦。早在1967年心理學家Holmes 所發表的學術文章「社會再適應量表The social readjustment rating scale」，配偶死亡所承擔的壓力指數，為所有生活壓力事件中的第一名，不管在國外或是臺灣都是如此。就像郭女士說的：「與其說我現在是『成功的走出哀傷』，不如說『我成功的浸淫於美憶及感恩中』。」也如同邱女士所提到：「一年了，歲月流逝，卻怎麼也流不掉心痛的那一頁；閉上雙眼，最思念的是他；張開眼睛，最想看到的是他；如此執迷不悟，算不算刻骨銘心。」就是因為愛與不捨，每個人失去另一半的哀傷程度，以及經歷哀傷的時間都不同。但相同的是，都必須經歷這刻骨銘心的歷程。我在癌症醫院的身心科工作，有時會收到病房的會診，而會診的理由是緊張的醫病關係，特別是家屬對於治療的選項以及臨床的照護，有一些超過臨床常規的要求。在小心翼翼地建立信任關係與家屬詳談之後，發現家屬的超高標準要求，其實是來自於他們對於病人病情，可能進一步惡化的擔心與不捨。因為擔心以及無法接受病人即將離開他們，那一種傷心、難過、失落、不甘願或許混雜了憤怒的情緒，我們在臨床上會稱之為「預期性的哀傷」。了解之後我會拜託臨床照護團隊盡量給家屬最大的體諒，解釋病情時也需要給予充分的時間，因為理智上家人能夠了解即將失去病人，但心情卻是還沒有做好準備。我的經驗是，如果能夠在病情轉變時，可以好好支持家人，甚至在需要時請社工師或心理師一起幫忙陪伴家人走過預期性哀傷，在未來當病人過世之後，家屬的哀傷心情會比較容易調適。在數日前，我們的緩和醫療團隊剛舉辦完家屬關懷會，就是請過去兩年親人在我們醫院過世的家人回來，讓我們有機會瞭解他們在親人過世後過得如何，有沒有哪些我們可以幫忙的。有不少參與的家屬，剛走到醫院門口就淚如雨下，即使親人走了一年多，重回這傷心地仍然忍不住難過，因為家人走之前的種種，歷歷在目。在活動中，提及過世親人生命最後日子的點點滴滴，家人們仍然傷心難過。也有不少家人就如同邱女士所提到的，有時候會忍不住回想，如果當時選擇了不同的治療法，他的親人會不會就不會走了，多希望事情是不一樣的結果。不過在理智上，大家當然都了解，當時所選擇的治療方式，是跟醫療團隊反覆討論做成的決定，就是那個時候最適當的。也有不少家人在活動最後的回饋，感謝我們舉辦這樣的活動。因為在失去親人一段時間後，大部分的親友都會勸說，「要放下，要往前看」，為了不讓別人擔心，很多家人都會選擇在別人面前強顏歡笑，但午夜夢迴時仍止不住悲傷的淚水。感謝我們提供機會，讓他們能夠感到被了解、被接受。雖然知道哀傷與想念不會停止，但在適當的抒發之後，覺得更有力量走下去。我很敬佩二位女士能在另一半過世之後，除了難過以外，能夠把最愛的人一生相知相伴的歷程整理出來，透過書寫、出書、成立基金會等等，讓愛能夠永續；讓先生一輩子的成就，繼續對這個世界有所貢獻，我想這是懷念親人最佳的方式。最後，我沒有像兩位女士一樣的文采與文學素養，拜讀文章時，腦中浮現出搖滾歌手伍佰創作及演唱的歌「與妳到永久」，跟所有人分享，願大家都記得我們愛的人，給我們的愛與祝福。【與妳到永久 Till the end of time】 詞曲：伍佰 風兒輕輕的吹 雨也綿綿下個不停望著走過的腳印 有崎嶇有平靜看著妳的眼睛 我最熟悉的表情一路上有妳 因為有了妳 人生旅程不再冷清迎著風 迎向遠方的天空路上也有艱難 也有那解脫 都走得從容因為妳是我 生命中的所有將我的心放在妳手中 陪妳到永久花兒開在雨中 雨水濺濕妳的眼眸怕我說得太晚 讓妳如此的承擔面對歲月的河 對妳已經無法割捨我是愛著妳 深深愛著妳 一首屬於我倆的歌迎著風 迎向遠方的天空路上也有艱難 也有那解脫 都走得從容生命有了妳 我已經無所求將我的心放在妳手中 陪妳到永久 *伍佰演唱youtube連結:https://www.youtube.com/watch?v=ZjCPy66w0Ng
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2022-11-12 焦點.生死議題
「人往生後只剩軀殼！」器捐家屬發揮大愛幫助更多的人
「爸爸肝癌走了，可以遠離病痛，但捐出眼角膜會不會讓他更痛，心裡真的很不捨。」器捐家屬楊聖慧的爸爸楊文闊3年前肝癌病逝，楊聖慧說，當時媽媽說，「人往生後只剩下軀殼，燒一燒也就沒有了」，希望讓爸爸器捐幫助更多的人，最後是捐出眼角膜。楊聖慧直到現在只要想起爸爸，內心還是十分煎熬與傷心，但為幫助更多等待器官的人，她與媽媽都簽署器捐卡，今天她帶著兩名10歲及8歲姪女一起參加台北榮總「心傳真愛-111年器官捐贈感恩會」，灌輸下一代應珍惜身體及器捐的觀念。台北榮總歷年器官及組織捐贈者已達900位，為感念捐贈者的大愛精神，每年舉辦感恩會，今天感恩會由副院長高壽延主持，移植外科主任劉君恕及相關醫護、社工人員共同參與，並邀請近2年器官捐贈者家屬暨受贈者及其家屬出席，共同表達對器官捐贈者大愛精神的感謝與追思。近年來，器官捐贈風氣慢慢成形，國人對器官捐贈並不陌生，依器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心統計，109年每年約有400多人捐出器官，救人一命，但受到新冠疫情影響，110年捐贈人數減少到294人，少了約3、4成器捐人數。衛福部長薛瑞元曾說，大家仍想辦持續進行宣傳，讓器捐人數再增加。楊聖慧今帶姪女參加活動，希望小朋友去聽、去看、去感受，姪女也在卡片寫下「阿公，我好想您，你過的好嗎？」，楊聖慧則寫下「我最愛的爸爸，您好嗎？謝謝您的大愛，讓我們能參加這麼有意義的活動，您是我們的榜樣。」楊聖慧說，政府應大力宣導器捐幫助更多人。同樣是器捐家屬的蘇敏惠說，今年9月2日上午7點多，正在與先生林清合聊天，但先生突然不說話了，轉頭一看，先生眼睛緊閉，「而從那一刻起，先生就再也沒有睜開眼睛」，想起與先生的過往仍不斷拭淚，經送醫急救雖然恢復心跳，但已宣布腦死，診斷是腦血管瘤破裂，造成蛛網膜下腔出血，因先生生前參與慈濟慈誠會，並是五工扶輪社社長，為貫徹先生熱心助人的人生價值，同意捐出肝臟、腎臟、胰臟、眼角膜、皮膚、骨骼、肌腱，嘉惠他人。58歲張勝昌，18歲時隻身從桃園來到台北半工半讀，沒想到一次感冒服用成藥後，引起急性腎炎，再轉變為慢性腎炎，最後為慢性腎衰竭，43歲開始洗腎，接受腹膜透析長達16年及血液透析1年，對工作及生活造成重大影響，長期洗腎讓他身心飽受煎熬，好在家人的陪伴、病友的支持給了他安定的力量，並終於在110年順利接受腎臟移植手術，他由衷感激捐贈者與家屬的大愛，給了他及家人全新的人生，也希望能盡一己之力回饋社會。台北榮總移植外科主治醫師林釀呈說，新冠疫情期間，確實受限於跨院摘取器官有嚴格的限制，且染疫者無法捐贈器官，讓器官組織捐蹭人數降低，但現在疫情趨緩，且不論有無確診只要採檢陰性都可以捐贈，但國內器捐者條件與國外還是有落差，其他國家可能即便是採檢陽性，但CT值高屬於感染舊案仍可器捐，不過，相信往後會逐步放寬，捐贈人數會再增加。
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2022-11-11 養生.人生智慧
父罹思覺失調母失智，張曼娟「無力感像沙漏接不住」！獨力照顧7年才懂一簡單道理
7年前，作家張曼娟88歲的父親被發現罹患思覺失調症，母親也在1年半後被診斷為失智症，從此成為一個獨力照顧者。7年來歷經慌亂、挫折等心情跌宕，至今仍常質疑自己這樣做「夠嗎？對嗎？」她說，對照顧者而言，永遠不知道明天、甚至今天會發生什麼，只能學會活在當下，並把握日常的每一刻美好，提醒自己：「這樣就很好了！」 這一天的萬芳醫院，在熙熙攘攘的大廳中硬是隔出了一塊區域，院方在此舉辦「失智共照中心擴大服務啟動典禮」。中央的、地方的官員都來了，各里里長也來了，院方一一唱名介紹，而最終登場的是作為病患家屬代表的作家張曼娟。 她被安排在最後上台致詞，輕柔聲音瞬時溫暖了這個飄雨的瑟瑟秋日。張曼娟一開口便說：「我是萬芳醫院的常客，來到這裡就像回家差不多。」她淺笑訴說身為照顧者的日常，讓人難以想像她9月才歷經一場老父摔斷腿的照護風暴。 父罹思覺失調母失智，照護疲於奔命 7年前，張曼娟第一次將父親送進急診室。媒體專訪中如此描述：當日母親致電，說父親無法行走、也站不起來，血壓飆高已送到醫院去了。她趕到急診室，爸爸彷若交代後事般，絮絮說著不要急救、不要插管…。 原本健康的父親出現心臟等症狀，住院兩次做了精密檢查，最後得到一個眾人最不願聽到的結論—父親罹患了精神分裂症，也就是所謂的「思覺失調」。 「從那一刻開始，我家就陷入思覺失調的風暴中，父親處於吃藥、斷藥的狀況，情緒反應非常強烈，變成一個我們完全不認識的人。」那年，張曼娟的父親88歲，母親79歲，原本健朗的母親，也在父親爆發思覺失調後的1年半後，突然忘記了回家的路，不認得她是誰。 經過縝密診斷，醫師最後確認母親失智，而且在此之前，有過一次無人知曉的中風，可能因此導致血管性失智症，這讓張曼娟萬般愧疚，「我竟然沒發現母親中風了！」 「在照顧過程，有非常大的無力感，感覺有一個很大的沙漏，不斷的把父母親的健康、意志漏走，我每天疲於奔命到處去接，卻什麼都接不住……，大概就是這樣的感覺吧。」 學習用幽默看待變故：這樣就很好了 張曼娟坦言，作為照顧者，永遠不知道明天、甚至是今天會發生什麼事，迷途中非常需要有人指引，而照顧者的心情也常處在高低起伏的跌宕中。即使她已擔任照顧者7年之久，仍常質疑：「我這樣做是對的嗎？這樣就夠了嗎？這樣對父母親是好的嗎？」 9月父親在家摔斷左腿，再度進了急診室，由於此前已有右腿骨折的經驗，高齡95歲的父親對於能否康復感到質疑，覺得自己恐怕一輩子就要癱在床上，脾氣變得暴躁，思覺失調症又犯病，也讓全家人陷入不能睡覺的痛苦深淵。 張曼娟苦笑，她與母親、印尼看護阿妮甚至因此「仇恨睡眠」：「媽媽仇恨阿妮為什麼可以睡覺？阿妮仇恨我為什麼可以睡？變成一個恐怖循環；在循環之中，我覺得照顧真是一件痛苦的地獄之行！」 「繼續下去，搞不好我父母親還活著，但我已經死了呢？」61歲的張曼娟雖然生活規律，卻因龐大壓力有三高問題，她擔心著：「萬一我先走了怎麼辦？」 她幽幽說道，自己雖非獨生女，卻是獨力照顧者，因此得學習跟失智症、思覺失調症，以及老人家的那種「衰老、病苦、心情上的憤怒」和平共處，於是漸漸發展出照顧者的自我安慰哲學，學著用幽默角度來看待事情：「這樣就很好了！」 張曼娟提起父親病況嚴重時，母親因環境改變非常躁動，只好哄著母親到住家附近的河堤散步。那一天是農曆十四，母親突然指著天上月亮說：「你看，今天的月亮很漂亮！」儘管月相未及圓滿，但可以跟媽媽一起走在河堤邊，看著天上、水裡的月亮，「這不是一個很幸福的時刻嗎？」 失智媽記掛逝去親人，唯獨忘了身旁女兒 身為失智者的親密家人，常會遭遇許多情緒上的打擊。張曼娟回憶，媽媽第一次在客廳收拾東西說要「回家」時，她忍不住抓狂：「妳回什麼家？這明明就妳家！」母親卻仍偏執想走，拒絕承認這是她已住了30年的家。 還有一次是吃飯到一半，母親突問：「我們的爹跟媽都還在嗎？」母親是1949年跟著大哥到台灣，這意味著此刻她根本不認得眼前人是誰。「我是一直在照顧你的人，你怎麼可以不知道我是誰？」她感到憤怒，情緒瞬間爆開，逼問著：「我是誰？我是誰？你不認識我是誰？」 只見母親眼神閃爍，有點驚慌、又有些不好意思與困惑，接著問：「那我姊姊呢？哥哥呢？」她便一鼓作氣，告知這些親人都已過世，惹得老人家驚愕哀哭。事後冷靜下來，她才察覺自己負氣，因為母親記得的那些人都已不在世間，唯獨那個活在世上並陪伴照顧的女兒，竟被母親遺忘…。 那些難以調適的情緒衝撞，而今已雲淡風清，再遇上媽媽困惑疑問，她會好整以暇回答：「媽～我是妳的女兒，你的爹媽、我的外公外婆已經過世了，舅舅、阿姨也過世了，現在就我在你身邊，我會陪你照顧你，你不要擔心。」「什麼？他們什麼時候過世的？我怎麼一點都不記得、不知道？」「媽～他們都已經過世10年了，而且你已經哭過很多次了。」「喔，這樣子啊！那好，繼續吃飯。」 失智母親與照顧者女兒的對話，原是磨人的心酸，她說來竟成令人莞爾的單口相聲。張曼娟自嘲：「我怎會變成這樣子這麼皮呢？那都是因為累積了太多、太多的經驗之後，照顧者慢慢越來越瞭解，要先把自己的情緒掌控好，才能夠好好照顧需要照顧的人。」 送母親去日照中心，陷愧疚與掙扎 參加啟動典禮這天，張曼娟才終於接受了醫師與朋友建議，把媽媽帶到日照中心。她解釋，母親曾在醫院擔任護理師多年，喜歡團體生活、樂於服務，在家老嫌冷清，才想著讓媽媽到日照中心接觸人群。 近來疫情稍歇，終於被通知能帶媽媽去試讀，當下她感覺比中頭獎還開心，答應後卻又陷入深沉自責與愧疚中。「這是不是代表我要卸責、要甩鍋？送她去是不是為了讓自己日子好過、逃避照顧媽媽的責任？」 她不斷在內心與自己對話，「假如是我的朋友，會怎麼勸我自己？」她當然知道媽媽喜歡人群，參與團體生活一定會比在家無所事事要好…「這些我都知道，但我無法克服作為一個照顧者的愧疚與掙扎。」張曼娟說。 那天送母親前往日照中心，她因防疫無法陪同，只能1個小時後再來接，「實不相瞞，那是我生命裡最漫長的1個小時。」 她不斷揣想各種情況：如果媽媽找不到我怎麼辦？如果媽媽找不到廁所怎麼辦？如果媽媽不耐煩想離開怎麼辦？如果她不喜歡同學怎麼辦？如果同學不喜歡她怎麼辦？ 千百種想法在腦袋裡糾結，終於到了可以去接母親的時刻，張曼娟竟像第1天送孩子到幼兒園的家長般，「提早3分鐘在門口等，時間一到就按鈴。」孰料這一切擔慮都是白費，媽媽和社工師說說笑笑出來，而且還想再到日照中心上課，她才放下心中大石。 「這就是照顧者會經歷的各種階段。」張曼娟說，也許失智共照中心的成立，能讓許多照顧者內心的起伏、掙扎、矛盾有很好的抒發與理解。她也以過來人身份，期盼每一位照顧者都能找到與失智症共處最好的方式，「保有自己想要的生活，也能讓被照顧的人，因為我們的照顧能更加幸福。」 採訪後記：照顧者能給的就是最好，別追求最完美 張曼娟母親剛失智時，家中陷入混亂，身邊朋友也無相關經驗，頓感求助無門。幸而為母親看病的宋家瑩醫師給予許多協助，「宋醫師就變成我的媽祖婆，每次問她：我媽怎樣怎樣，怎麼辦？她有求必應！」張曼娟笑說。 「就像搭飛機，一定要先把自己的安全帶扣好，再去扣孩子的；一定要把自己照顧好，再去照顧身邊的老人。不管你做任何決定，都是你深思熟慮做的最好決定，千萬不要後悔，或覺得早知道就怎樣…。」被稱為「媽祖婆」的萬芳醫院神經內科主任宋家瑩如是道。 宋家瑩指出，面對身心障礙或失智家人照顧，家屬承受的壓力絕對比病人來得大，許多人會追悔自己為何不拋下所有工作去照顧患病家人，就連她自己也曾如此。她在擔任住院醫師第2年時，90歲外婆做了氣切，由於母親已逝，當年也請不到外傭協助，與外婆同住的她毅然向長官請辭，「我要回家照顧！」想不到長官一口拒絕，並告訴她：「妳一定要維持自己生活的持續，才有能力照顧好外婆。」 她說，許多人在慌亂中，往往忽略應該先把自己照顧好，如今已有不同的長照資源與居服員可以分攤照護負擔，「先把自己穩定好，有穩定的情緒、穩定的經濟，才能好好照顧家人；你能給的就是最好的，別去想一定要做到多完美。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．中年後「沉默殺手」是它！每7人就有1人骨鬆…3撇步存骨本：每周「快走4小時」增骨密度．私密處出狀況，是體內「濕氣」惹禍？解決婦科困擾這樣做．她退休11年總花費只有314萬！居無定所走到哪、玩到哪、住到哪，壯遊世界把旅行當生活
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2022-11-07 焦點.元氣新聞
獨／不忍唐寶寶遭羞辱 唐氏症家庭分享過來人照顧心酸
新北市一間炸物店近日因有唐氏症孩童點了40元的餐，因忘記帶錢無法付款，當場遭到店老闆怒罵並報警處理。其實唐氏症家庭日常生活中的歧視與困難相當多，唐寶寶王尤美，多年前曾到知名速食店工作，但因被安排的工作難度太高，不慎從樓梯上滾落摔斷門牙，後續也因此被解雇。現年50多歲的王尤美，因唐氏症關係，先天視力不好、行動不便，6歲才學會走路，父母並沒有因此放棄，反而一路栽培她就讀國小、國中啟智班，也在高中特教班及教養院學習謀生技能。王尤美的媽媽王洪員數前幾年因先生過世，便獨自扛起照顧責任，近二年由長照機構協助分擔尤美白天的照料，但夜間的生活起居，她仍是以年邁的身軀親力親為。王洪員數也帶著王尤美走入人群、融入社會，到醫院擔任志工，甚至在88年一起榮獲台灣省第二屆模範志願服務家庭楷模鑽石獎。王洪員數的女婿譚一民今帶著王尤美，一同出席小腦萎縮症病友協會所舉辦的「多元參與共融共好」親子園遊會暨身障家庭照顧楷模表揚大會活動。譚一民表示，過往在家中都覺得王尤美相當可愛，喜歡帶著她到處去玩，但從沒有24小時照顧過，昨日提前一天帶著她上來台北住一晚，在飯店內她可以從晚上11點自言自語到清晨6、7點，沒有停過，才發現原來陪伴者並沒有那麼簡單。譚一民會前受訪表示，因為妻子家中老大，在學校時，每節下課都跑到妹妹王尤美的教室去，卻看到她一人縮在角落被其他小朋友欺負，但也為了保護妹妹，力挺而出反擊，從小在學時的壓力就非常大。「外界異樣眼光對照顧者來說也是困難。」譚一民表示，因為唐寶寶主要特徵明顯與他人不同，難免有異樣眼光，甚至怕會被傳染，許多時候對照顧者來說也是一項無形壓力。因台灣法規規定一定人數以上企業需要雇用身心障礙者員工，王尤美早些年其實也有融入社會工作，在知名連鎖速食店工作。譚一民說，本來很感謝這家餐廳願意雇用尤美，但指派的任務沒有顧及到唐寶寶行動較為不便，不適合頻繁上下樓梯，因此端盤子的時候便不慎從樓梯上滾下來，摔斷了門牙，該餐廳也不再讓尤美去上班了。「唐寶寶也有自己的想法。」譚一民表示，媽媽現在即使已經80多歲了，還是親力親為的照顧女兒，把她放在身邊，一有任何不對的行為，就會立刻管教，但王尤美也有自己的想法，會反抗；前些年若要往外跑，媽媽都還拉得住，但這幾年開始，王尤美也會踢、會推媽媽，即使這樣的情境還是不離不棄。其實，王尤美在家中也相當「忙碌」。譚一民分享，只要時間一到，她就會拿起拖把、掃把開始清掃環境；看到門口鞋子凌亂，會花許多時間排列整齊；看到桌面上杯子亂擺，也會整理、排列整齊；定時也會到家中前庭去澆水，不管颳風還是下大雨，要她不要做，還會不高興，這些都是爸爸、媽媽不知道花了多少心力才教導學會的生活能力。對於有唐寶寶因為沒帶錢被炸物店老闆咆哮、提告，譚一民相當感慨，唐寶寶做出這些行為並不是故意的，他們需要大眾的關心，但也需要更有技巧的提供協助，需要更有同理心的來認識他們；希望各界能夠透過唐寶寶、唐寶寶照顧者的生命故事，一同來認識她們，也希望學校單位能夠多多邀請唐寶寶來與學生們互動，甚至可以一同讓家長們來認識唐寶寶，讓社會有更多的溫暖。衛生福利部社會及家庭署身心障礙福利組組長尤詒君則說，對於這樣唐氏症的患者，若被炸物店老闆吼罵當下一定會被嚇到，若後續被告，法規都有保障他們可以要求「輔佐人」協助表達，可能是家屬、社工或是律師，若自身無法表達，警察單位也可以依法聯繫社家署協助處置，並且透過專案方式，提供身心障礙者在法律上的扶助，協助進行偵訊等等。
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2022-11-06 退休力.自在獨立
拒當下流老人！專家建議先做5準備，讓你獨老不孤老
幾年前，日本知名社會學者藤田孝典提出「下流老人」，寫實描述又老、又窮、又孤單的老年生活；如今，台灣不少長者也面臨下流老人的窘境，尤其愈來愈多人孤寂而終。「孤獨老」和「孤獨死」是高齡化社會不可避免的現象，但若活得自在，安全獨居在自己的家又何妨！高齡化加上少子化，獨居狀況愈來愈多，老後安居的關鍵，在於人際互動。出門、回家、下樓倒垃圾，只要遇到鄰居就打招呼閒聊，有助於增進感情、提升認知能力，甚至是延緩失智失能。伴隨著超高齡社會而來的老人獨居問題，中華民國老人福利推動聯盟提出「幸福獨居社區解方」，用創新服務為長者帶來樂齡生活。要解決初老以及老老族群的孤獨，建立社區共好互助的模式很重要，解決孤獨的關鍵，就是建立新的友好關係，用「新家人」的角色陪伴。初老顧老老 老盟助幸福獨居老盟與全台8個社區發展協會合作，嘗試培力社區中高齡與高齡人才，建立社區自主獨居服務模式。初老族群在陪伴與互動的過程中，可以親身體會高齡者的生活，並及早規畫第三人生；高齡者在受助的同時，藉由分享自身豐富的人生經驗重現自我價值。彰化縣竹塘鄉小西社區是典型的農村型社區，居民有85%務農，當地有多達112位長輩，獨居或僅與配偶同住的就占了一半。在社區發展協會理事長林育萬號召下，透過多元的方式關懷社區民眾，長輩漸漸願意走出家門，參與定期的共餐服務、健康促進活動。剛開始社區幹部與志工的電話關懷或訪視並不順利，例如七旬的洪奶奶，志工第一次進行獨老問卷時，緊張地跑去躲起來，後來派出能被她信任的兒子的同學擔任好朋友志工，成功克服了不易與陌生人建立關係的困難，現在非常樂意分享生活點滴。陪聊敞心房 長輩感受被認同小西社區另一位逾80歲的陳爺爺，平常不愛與人往來互動，尤其是動過膝蓋手術後，因體力不便更不想出門，人際關係逐漸斷了連結。老盟推動的好朋友志工到家中陪伴聊天，一開始遭到拒絕，直到慢慢接受、持續建立良好關係，社區承辦青銀共學活動時，特別邀請陳爺爺出場表演掌稻草，三兩下就一捆，重現昔日農村生活的技能，聽說現在50歲以下的農民都不太會掌稻草了！不只農村或偏鄉有老人獨居的問題，對比老人獨居宅數量，以新北市最多，新北市永和區民權社區串起互助網絡，創造令人可以安心生活的環境，社區發展協會理事長邱秀蘭在地深耕30多年，看見高齡化社會的衝擊改變，積極進行社區升級，致力於老有所用、老有所長、老有所成。「幸福獨居社區解方」注入新能量，讓長輩感受到被認同的價值，以及扮演跨世代溝通的角色。好朋友志工 化解父女間心結長年獨居的陳先生，離家30年未曾聯絡的女兒從國外回來，可是他心中存著不諒解而將女兒拒於門外，經過好朋友志工居中協調，透過真誠信任搭起溝通橋梁，最後終於化解了父女間30幾年的誤會。陳先生不再孤獨，更樂於參與社區活動，重拾自信與快樂；好朋友志工重塑社區間的連結，宛如創新服務的「孤獨處方箋」，在共餐、共學之外，也活化自身的專長與能力，與社區一起共好。獨居是擋不住的趨勢，老盟秘書長張淑卿說，世代觀點和生活習慣的不同，長輩不論是自己選擇或被迫選擇獨居，一定要靠社會安全網絡建構社會互動。老盟提出的幸福獨居社區解方，培育初老族群成為好朋友志工，從預防性關懷的角度出發，跳脫傳統社福觀念的作法，用「交朋友」的方式發展長者服務。非社工背景的志工，反而含括了不同的領域，可能因為彼此傾聽而成為好朋友，利用共享生活創造老後幸福。獨居老人宅 10年間翻倍老人獨居數量愈來愈多，根據內政部不動產資訊平台「僅老年人口居住宅數」資料 ，2022年第二季全戶都為65歲以上老人的住宅數，已超過62萬；是10年前的一倍。僅一名老人獨居的宅數，也從10年前的22.6萬宅成長到47.7萬宅。獨老不孤老 先做5準備1.多走出家門，參與社區活動、增進人際互動。2.有機會不妨參加志工服務，加強自助和互助。3.持續活到老、學到老，安排生活找到歸屬感。4.保持規律的生活，維持身心健康和良好體力。5.多善用社群媒體，擴大生活圈不與社會脫節。
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2022-11-04 性愛.性病防治
愛滋零歧視 表揚友善醫療照顧
愛滋感染者就醫權益受損時有所聞，有人要等診療椅包膜才能坐上去、有人則是不管多早到候診室，都得最後一個檢查。國際愛滋病學會（IAS）昨舉辦「我與我的健康照護者」活動，表揚提供零歧視醫療服務的照護者和感染者組合。獲獎感染者YOYO表示，希望友善的醫療「不是幸運」，而能「成為日常」。國際愛滋病學會（IAS）發起「我與我的健康照護者」活動今年首度在亞太區舉行，在台灣由台灣感染誌協會、台灣關愛基金會、台灣新滋識同盟與台灣紅絲帶基金會共同協辦，共23組感染者及照護者提名，最終選出四組獲獎。前來頒獎的衛福部疾管署副署長羅一鈞表示，近年愛滋照護的觸角逐漸擴張，全台已有80多家指定醫院、70多家指定藥局、三家診所，讓感染者可在社區就近獲得診療。YOYO和陳伶雅是其中一組獲獎組合。目前擔任台灣感染誌協會理事的YOYO表示，雖然感染科看診的環境友善，但感染者到其他科別看診卻常聽到「不好意思請你去醫學中心」。希望所有醫護照護團隊都很友善，至少不會拒診，大家一起幫愛滋感染者撕下標籤，變成日常的友善就醫體驗。另一組獲獎者組合Yuki和阿丹致力於幫助「藥愛者」（Chemsex）。台灣愛滋希望協會副秘書長阿丹表示，社群中有很多朋友正在面對HIV和藥愛的困境。社會對於「藥愛者」的看法往往只注意使用後的結果，卻忽略使用的「原因」，希望聯合公衛部門、醫療單位與民間團體，共同為這個議題努力。另外兩組獲獎組合則為個管師Ivy與其個案Jason，以及愛滋感染者權益促進會社工張正學和照顧對象Cooper。Ivy曾在去年新冠肺炎疫情爆發時，協助確診被隔離的Jason拿到HIV抗病毒藥物，同時保護了他的隱私。張正學則協助Cooper處理就診不公平的待遇。台灣愛滋病學會理事長，也是本次活動評審的洪建清說，醫療環境對HIV感染者的不友善，主要來自於不理解而造成的恐懼，但只要病人好好接受治療、病毒量檢測不到，就不會透過性行為或醫療行為傳染給他人。
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2022-11-04 焦點.元氣新聞
不讓孩子打疫苗、過度控管 疫情期間新兒虐
衛福部統計，近三年兒少保護通報人數平均每年7.8萬人、兒少受虐人數平均每年1.2萬人。高雄長庚兒童神經內科主治醫師徐美欣表示，疫情期間兒虐通報數未顯著增加，但嚴重程度有上升趨勢，受虐致死案例層出不窮。疫情期間也出現新型態兒虐模式，潛藏家長過度控管問題，如堅持不讓孩子打新冠疫苗，嚴格控管飲食導致營養不良事件。疫情期間，讓潛在的兒虐問題浮上檯面，林口長庚醫院副院長邱政洵表示，臨床上看到不少父母以「為孩子好」之名，堅持不讓孩子施打新冠疫苗，該項選擇本身並沒有問題，但很多堅持不願讓孩子打新冠疫苗的家長，常以為孩子好的方式，控制孩子其他面向，例如擔心過敏、過胖等，就不給孩子吃東西，導致近期有一到二名孩子因嚴重營養不良被社工介入。邱政洵說，別以為兒虐僅有暴力對待才稱之，身心靈上的暴力也是暴力。過往政府在監測脆弱家庭時，也會以孩童是否定期施打疫苗作為判斷，其實這類問題一直都在，只是疫情期間又更被凸顯。若從幼兒疫苗施打的比率觀察家庭的健全性，徐美欣指出，兒虐通報案件中五件有一件沒有按時施打疫苗，比例極高。不管是從疫苗或是幼兒的體重發展等，都能看出家庭照顧是否健全，也是社會亟需關注的議題。疫情期間，通報兒虐人數並未顯著成長，但臨床發現嚴重度提高，徐美欣表示，近三個月高雄長庚已收治二起嚴重致死或重傷住院案例，疫情下國人面臨失業、與家人長時間相處等壓力，也增加兒虐暴力對待的程度，需各界關注。長庚醫院於2018年成立「兒少保護中心」，整合各院區醫療團隊，結合政府、專業人士、民間單位攜手合作。平均每年編列預算逾一千萬元執行兒少保護服務，盼能及早介入，幫助更多孩童擺脫暴力。
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2022-11-03 焦點.健康知識+
病歷跟診斷證明有何不同？申請要掛號？教你如何順利申請
「病人真的可以申請病歷嗎？」、「如果醫生不願意給，我堅持要，會不會因此影響醫病關係？」你有沒有遇過這樣的情況？想去醫院/診所申請病歷，卻被櫃台人員刁難，申請病歷需經過醫師同意；或是被告知病歷只能提供健保的部分，若有自費項目則不屬於病歷的一部分；亦或是好不容易申請到，卻發現病歷不全或與實情不符。面對這樣的狀況該怎麼辦，有法律可以規範嗎？全本病歷跟病歷摘要、診斷證明有何不同？‧全本病歷：最完整的就醫紀錄，包含在門診和住院時，所有醫事人員的紀錄，並有醫事人員蓋章以示負責。通常處理醫療爭議時，建議應該申請全本病歷。‧病歷摘要：醫師根據患者整個治療過程紀錄，瀏覽整本病歷資料後，對病人的病情所做的整體評估和說明。透過病歷摘要，其他醫師可大致了解病人狀況，以做出轉診建議或後續治療計畫。但病歷摘要是一個概述，要了解病情細節，還是需要申請全本病歷。通常為出院或轉診之用，幫助接手者掌握病況。‧診斷證明：經由醫師專業評估後，證實我們罹患相關疾病，或身體健康受到某些程度損害。可分為就診證明、甲或乙種診斷證明、死亡證明、身心障礙評估證明、重大傷病證明等。通常為請假、保險、申請相關補助的醫療證明之用。醫療院所不得拒絕病人索取完整病歷病歷的用途很多，除了用來瞭解病人的病史與健康記錄，及其所接受的醫療處置，也可做為醫療爭議發生時的醫療依據。全本病歷是民眾到此家醫療院第一次至最後一次的就診完整紀錄，記載著病人所有病程與治療經過，其內容是由醫療機構中照護病人的醫事人員（醫師、護理師、醫檢師等）所共同完成，並有醫事人員蓋章以示負責。病歷是醫療過程的紀錄，不會區分成健保或自費版本。財團法人醫療改革基金會指出，根據醫療法規定，醫療院所有責任至少應保存病歷7年醫療院所不得拒絕病人索取完整病歷，其所需工本費由病人負擔，若超過上述時間，可能無法取得病歷。全本病歷還包含下列項目：1.病人住院時，醫師(包括主治醫師與會診醫師)的病程紀錄(progress note)2.門診的就診紀錄3.護理人員的護理紀錄4.用藥紀錄5.各項檢查、檢驗報告6.其他醫事人員的紀錄，如:營養師、社工人員、職能治療師、物理治療師等7.影像病歷，其中包括X光片、電腦斷層掃描(CT)、磁振造影(MRI)、內視鏡及超音波等檢查資料；它們可能傳統膠片或電腦輸出的列印影像。8.就診至今所簽署的同意書(包含手術同意書、麻醉同意書、自費同意書等，應有一式兩份，醫院留存一份、病家保留一份)、切結書等表單。如何申請全本病歷法令有明確保障病人申請病歷的權益，病人不需經過醫療機構或醫師的同意或掛號，醫療機構依法不得拒絕提供病歷。病人可向診所的櫃臺或醫院的病歷室提出申請，申請時通常需準備身份證及健保卡，若是病人家屬代為申請病歷資料，除了當事人的身份證和健保卡，還需檢附委託書及受託人的身份證，做為查證用。由於各家醫院申請流程不同，建議大家可以先打電話去詢問清楚流程、備妥證件後再到醫院診所申請，才不會白跑一趟。若有申請表，可依照自身需要，複印病歷的部分或全部內容。各縣市亦有針對病歷訂定醫療收費標準，病人申請病歷時需自付相關費用，不需支付掛號費。而為避免醫院對於病歷申請費用「隨意喊價」與申請時間「蓄意拖延」，法令有訂定明確規範，申請紙本病歷的基本行政費用不得超過200元、每頁病歷影印費不得超過5元；醫院提供全本病歷的時間最遲不能超過14天、檢驗報告最遲不能超過3天等規定，以免讓病患陷入漫長的等待。若申請遭醫院或醫師拒絕，可向衛生局檢舉如若醫療院所拒絕提供病人病歷，或未依時限提供病歷、提供的病歷不完整或造假，都有違法之虞。依據醫療法，民眾可向醫院所在縣市的衛生局檢舉，請衛生局出面協助病歷調閱或開罰。病歷就像是一個人的健康紀錄表，幫助我們更瞭解身體情況，也幫助轉診醫師瞭解自身的病情，讓病人不用再花時間重複已做過的檢查，也做為醫療爭議的醫療依據還原當時的醫療處置，可節省不少醫療資源跟時間。參考資料：《醫療爭議參考手冊》
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2022-11-02 焦點.生死議題
藝人小炳簽放棄急救及同意器捐！誰可以預立醫療決定，我想簽署該怎麼進行？
藝人小炳(余俊賢)在哥哥大炳過世後淡出演藝圈，去年底罹患菌血症經歷病危的他，昨晚(1日)突然在臉書發文宣布已在醫院簽署放棄急救書、器捐同意書。據小炳在臉書的發文指出，這是很早以前就想做可是卻一直沒做的事，並不是因為最近發生什麼事才去做，「我最近健健康康，快快樂樂，沒有什麼事情發生，所以大家不要擔心，沒事沒事。」反而是簽了證明之後突然覺得要好好對待自己的身體，不然如果到時候真的有人有需要，結果卻不堪使用，那這個證明不就白簽了！其實小炳在去年底才剛大病一場，當時他發現自己腿上無故出現瘀青，而且越變越大塊，去醫院檢查結果是因細菌感染引發菌血症，住院治療一段時間才康復。什麼是「拒絕心肺復甦術（DNR）」DNR（Do-Not-Resuscitate），即拒絕心肺復甦術或維生醫療。台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法，罹患末期疾病的病人有權利選擇DNR，並且可將此意願註記到健保卡晶片中，在病程進展至死亡已屬不可避免時，以較有尊嚴的方式自然離開人世，免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。而非末期病人也可以預立醫療決定嗎？《病人自主權利法》也賦予了具完全行為能力者，可以透過「預立醫療照護諮商」事先立下書面之預立醫療決定，選擇接受或拒絕維生醫療或人工營養。根據高雄榮民總醫院家庭醫學部DNR Q & A的衛教資料指出，二十歲以上具有完全行為能力之人得預立DNR意願書。但條例中同時明確定義，只有當病人符合「由二位醫師（二位醫師應具有相關專科醫師資格）診斷確為末期病人」，且「病程進展至臨終、瀕死或無生命徵象時」時，醫護人員可以根據病人意願不施行心肺復甦術。此外，大家需要搞清楚的是，「意願書」是由病人本人簽署，「同意書」則是由家屬簽署。按法律位階，意願書高於同意書，但也需在2名醫師判定為末期病人後，意願書才生效。預立醫療決定簽署步驟步驟一：準備醫療照護諮商1.向醫療院所預約「預立醫療照護諮商」。2.邀請親友共同參與。步驟二：進行醫療照護諮商1.參與成員：自己、二親等內親屬（至少1人）、醫師1人、護理師1人、心理師或社工師1人。若有指定的醫療委任代理人，也會有醫療委任代理人參與。2.商討五大臨床狀況下接受或拒絕醫療。步驟三：簽署預立醫療決定1.醫療機構核章。2.2位見證人見證，或公證人公證。3.醫療機構協助簽署人註記於健保卡。器官捐贈 未滿20歲需經法定代理人同意而器官捐贈亦有流程，需簽署器官捐贈認同書後，填寫完成寄到器官捐贈移植登錄中心，完成健保卡註記之後才算完成。若未滿20歲，需經法定代理人簽署同意才具法律效力。【延伸資訊】高雄榮民總醫院家庭醫學部－DNR Q & A臺北市立聯合醫院－什麼是預立醫療決定中華民國器官捐贈協會 簽卡停看聽
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2022-10-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／從住院中到出院後的照護——認識個案管理師
【編者按】本週的主題是「病人、護理師與醫師分享就醫與行醫的心得」。一位病人細述自己的珍貴經驗，道出「要有效治好病，病人本身也要負部分責任，也要有所認知」。一位護理師分享「透過個案管理師從住院中到出院後的評估、建議、諮詢與溝通，希望病人可以重拾自己對健康的信心、讓家屬可以減輕疾病照顧的憂心」。一位家醫科醫師寫出醫師的反思，包括自己當病人、家屬以及醫師的經驗，而說出「醫師與病人唯有達成共識，彼此才能為達成相同的目標共同努力，尤其是在慢性病流行的現今世代，要維護健康必須靠準確的診斷、適切的治療，還要有病人的配合醫囑、良好的健康行為及健康的生活環境才能達成」。延伸閱讀：醫病平台／醫病溝通之我見——學會表達很重要「王太太，您的病況穩定很多了，過兩天就可以出院囉！」凡是有住院經驗的病人及家屬，對這句話應該耳熟能詳吧！但是出院之後就真的沒事了嗎？許多病人跟家屬在聽到這句話時，心情應該不完全是雀躍的，反倒是多了些擔憂，擔心回家後若遇到疾病照護上的問題，可以去詢問誰？有狀況是直接到急診？還是該怎麼處理？住院中的病人與家屬，平時最常面對的醫療人員往往是病房護理師及醫師，近十年來，醫院裡面出現了一類同樣身穿護師服的個案管理師，他們所做的事情不是量血壓、給藥、傷口換藥等臨床照護工作，而是走進病室，坐在病人及家屬的身旁，聽聽他們返家照顧需求、給他們合適的衛教指導與建議、適時幫忙聯繫他們所需要的社會資源或照顧資源，病人出院後，讓病人及家屬能有可以諮詢疾病照護問題的管道，甚至在病人回診追蹤時親自到門診再次評估病人的狀況，同時協助與門診醫師溝通病人的需求等，提供這些不同於一般臨床護理師的服務。曾經有位獨居的老太太，她對自己的身體狀況十分得清楚，所有生活事項都能夠自理得很好，然而，在一次的急性心肌梗塞住院後，因著心臟功能受損，導致生活上的限制變多了：要限制水分、要控制飲食的鹽分，最令她難過的是，她的體力變差了。身為個案管理師的我，除了針對疾病照護的衛教指導外，最重要的是要幫助她如何與現階段的身體狀況共存、重拾對生活的信心。於是，我從她住院到出院返診，每次在她進到診間看醫師時，先評估她在家的用藥及身體狀況、聽聽她最近生活上的困難或趣事，透過這樣的幫助，可以明顯的看到老太太的體力其實已經逐漸在恢復當中。然而，在她出院後大約兩個月的某個下午，她很心急、也很虛弱地打電話給我，因為她吐出約200ml黑色的血水，而她獨居只有一個人，不知道該怎麼辦。於是，我在電話中告訴她可以先自己完成的事情後，便立即轉向團隊中的成員，詢問是否有可能是藥物或食物造成的影響，再回頭告訴病人解決方法，例如藥物劑量的調整或是緊急前往急診就醫等，好讓病人安心，並在病人返診時陪同就診，提醒主治醫師病人在兩次回診期間有哪些突發狀況，團隊成員做了那些建議。上面一段小故事中提到的團隊，包括醫院中的醫師、個案管理師、藥師、營養師、復健師、社工等等，個案管理師在這中間扮演了一個非常重要的工作，就是擔任起溝通、協調與諮詢的角色，作為院內（各職類人員）及院外（醫師及病人）的溝通橋樑、協調院內及院外意見，以取得最佳的處理平衡點、最重要的是提供病人及家屬一個可以詢問有關疾病照護問題的管道。或許有人會想說，病房的護理師也可以解決病人及家屬的問題，但是個案管理師對病人及家屬的熟悉度及了解度可能更深入些，相信還是有某些程度上的不同。如今，隨著資訊科技愈來愈發達，網路上雖充斥著各式各樣的疾病照護訊息，但醫院若能提供一個更專業且能銜接住院醫療的諮詢管道，讓病人及家屬返家後能與熟悉其病況的個案管理師持續聯繫，尋求疾病問題的正確解答，如此則可讓病人更安心、家屬更放心的返家休養，醫療端也可以減少因不正確的疾病照顧觀念而衍伸的不必要醫療支出。在我任職的醫院中，曾經有位主治醫師提到：「每個病人住院時最大的願望，就是活著出院。」就個案管理師的觀點，我認為「病人回家之後最大的願望，就是不要成為家裡的照顧負擔，並能漸漸重返其個人生活中的角色功能」。所以，透過個案管理師從住院中到出院後的評估、建議、諮詢與溝通，希望病人可以重拾自己對健康的信心、讓家屬可以減輕疾病照顧的憂心。
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2022-10-23 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎 游昌憲落腳台東18年造福心臟病童
第32屆醫療奉獻獎今舉行頒獎典禮，台東馬偕紀念醫院小兒心臟科主治醫師游昌憲獲得個人醫療奉獻獎，他過去是台北馬偕兒科主治醫師，2004年輪調到台東馬偕，原本期滿即可回到台北馬偕，但他捨不得當地病童，決定留在台東，一留至今18年，他更特別對老師、台北馬偕小兒心臟科醫師陳銘仁說抱歉，辜負老師期待沒能留在老師身邊，讓老師已白髮蒼蒼，還在台北自己為小朋友做心導管。游昌憲在台東曾救治的孩子，至今年齡最大已超過30歲，還曾帶著孩子再來看他。游昌憲說，18年前來到台東就開始做心臟病篩檢，為了及早在醫療資源之處找出未被診斷的心臟病患者。他曾赴美國進修一年，看到美國已經為學齡前、青春期前後學童做高血肪篩檢，因為這些孩子日後可能出現早發性心血管阻塞，因此近年也積極與台東縣政府教育局合作替學童做高血脂篩檢。相較都會區的孩童就診狀況，游昌憲觀察，台東的孩童若發現心臟病、高血脂，因外表無症狀，要說服家長帶孩子回診是非常不容易的事，他認為，或許醫師只從醫療端考量，但家長顧慮的層面更廣，包括誰帶孩子看醫生、醫療花費、如何兼顧工作等，雖然有疾病，卻因為家庭、社會、教育等問題而無法就醫，他得知後便透過學校、里長、社工等，協助病童家庭解決經濟困難，讓他們能沒有障礙地返回醫院就診。今獲得個人醫療奉獻獎，身為基督徒的游昌憲第一要「感謝神」，因為他是在台北長大的孩子，若不是上帝的手，他不會來到台東行醫，他感謝住在台北的母親，若沒有母親的同意，他也不可能在台東待這麼久。他感謝同為醫師的太太，原本太太喜歡外科，卻因為他的緣故，必須選擇其他科別，才能兼顧照顧孩子的重任。游昌憲更向他的老師、陳銘仁醫師道謝與道歉。他說，陳銘仁教他十八般武藝，希望他留在身邊合作，原本到台東兩年後就要回台北，但看見這些孩子的需要、父母的期待，捨不得離開那塊地方，因此常常跟老師說最近很忙，結果一忙就18年，「害老師白髮蒼蒼還在台北為病童做心導管，很對不起老師，辜負了期待，但也很高興看到很多優秀的學弟妹，在台北幫助老師做我不能做的事情。」
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2022-10-17 醫療.精神．身心
思覺失調是什麼？從症狀、治療到照護，10大QA告訴你
「為什麼是我？」電視劇《我們與惡的距離》裡，初確診思覺失調症的應思聰哭著問姊姊，現實生活中，許多思覺失調症患者也如應思聰，因為病識感不佳，拖延就醫，嚴重影響工作與生活。到底思覺失調是什麼樣的疾病？症狀有哪些？照顧者可以到哪裡尋求幫助？思覺失調10大常見QA【疾病篇】👉你了解思覺失調症嗎？ 👉思覺失調症的症狀有哪些？ 👉為什麼會罹患思覺失調症呢？ 【醫療篇】👉怎麼治療思覺失調症？ 👉如果不治療會發生什麼事？ 👉最新的治療資源是什麼？ 【照護篇】👉想重返社會，資源在哪裡？ 👉面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？ 👉照顧者想喘息，可以怎麼做？ 👉患者可以獨立生活嗎？「兒子平常都很定時吃藥，但最近怪怪的，藥愛吃不吃，提醒他還會發脾氣，我該怎麼做才好？」「確診到現在兩年，怕同事看見我吃藥問東問西，又擔心老闆發現，但不按時吃藥又會有症狀，讓我生活壓力好大...」「老公的病情時好時壞，照顧起來好疲憊，但也不敢不理他，有什麼資源可以幫忙我？」Q1：你了解思覺失調症嗎？思覺失調症是一種因大腦生病，造成「思考能力」與「知覺功能」失調的精神疾病。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調症與腦內功能運作失常有關，臨床症狀顯現為：知覺、思維、情感、行為等多方面的功能性障礙，特別是與一般人的現實有著明顯的脫節，以幻聽最為常見。台灣目前約有14萬名思覺失調症患者。（>>認識更多思覺失調症）Q2：思覺失調症的症狀有哪些？思覺失調的常見症狀如下：•幻覺•幻聽•妄想•胡言亂語•言語片段•疏離人群當親友或自己出現疑似思覺失調症狀時，有什麼方式可進一步評估呢？民眾可利用「疑似精神病前期簡易自填量表」自我檢測。回答以下15個問題，只要合計有8題（含）以上回答「是」，或3題（含）以上且3題中有第1、2、15任一題答「是」者，代表可能是思覺失調症的警訊，建議盡快諮詢精神科醫師，以利早期發現，早期治療。我的大腦生病了嗎？【1分鐘檢測是否為「思覺失調症」】1.我到人多的地方，無法應付那種壓力很大的感覺。2.我覺得我無法親近別人。3.我做什麼事情，都提不起勁。4.我覺得腦力不夠，想一下事情，唸一些東西，就覺得疲倦。5.當有別人在場時，我大部分時間都保持沉默。6.我有時會擔心朋友或同事對自己不忠或不值得信任。7.我儘量不吐露自己的心聲。8.如果必須在一大群人面前講話，我會覺得非常的焦慮不安。9.我做事(唸書)不能持久，一下子就想休息。10.我覺得對什麼事情，總是處理得不好。11.我不會表情生動地講話。12.我不善於社交禮儀的應對。13.當你看到別人在交談時，會懷疑他們正在談論你嗎？14.你是不是常常從別人的談話或作為上，發覺背後藏有威脅或怪罪的味道？15.會不會聽到某些音、叫聲、或叫自己名字的聲音呢？Q3：為什麼會罹患思覺失調症呢？思覺失調症發病的主因通認與腦中多巴胺（dopamine）的神經傳遞物質失調有關，源自於遺傳或體質，臨床發現，當多巴胺在大腦分泌增加時，極可能出現精神分裂相關的症狀。在面對壓力時，人體腦內的多巴胺自動會生產較多，正常人的多巴胺系統對此會進一步調節，使得多巴胺不再分泌下去，而思覺失調症的患者卻無法適度調節，使得多巴胺不斷釋出，進而引發不正常的幻覺、幻聽等官能性的異變現象。（>>看更多思覺失調資訊）Q4：怎麼治療思覺失調症？目前思覺失調症治療藥物有口服和針劑兩種，三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年說，如果病人對口服藥能定時定量按醫囑服用，效用不比長效針劑差，但能配合服藥的思覺失調患者非常少，加上出院後在社區中有太多不可控的外在刺激，以致最後口服藥在患者體內的濃度會有差異，效果不佳。用藥穩定是治療的另一關鍵。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調患者的病識感不如一般疾病，服藥順從性低，健保署的統計發現高達六成病友服藥不規律，醫界研究也顯示，一旦中斷藥物，患者復發和再度住院的機率大增，相較之下，如果使用長效針劑，可維持藥物在血液中的濃度，有效保護腦部功能提升整體療效。因此，如果患者口服藥常常中斷或效果不佳，國際與國內治療指引皆建議考慮長效針劑。衛福部健保署署長李伯璋也表示，「長效針劑是治療思覺失調很好的武器。」衛福部心健司司長諶立中說，早期介入是治療思覺失調的關鍵，由於患者發病年齡多在青少年時，若能早期發現、早期治療再搭配長效針劑，可有效避免復發，讓年輕患者及早走回人生的正常軌道。而且早期介入也能提早做好對家長的衛教，包括認識疾病、連結外界資源等，有助降低家庭的負擔和焦慮。Q5：如果不治療會發生什麼事？蔡長哲表示，思覺失調症患者缺乏病識感，再加上社會的汙名化，家屬不願接受等因素，往往拖延多年才確診，而且確診後患者常不願定量定時服用口服藥物，也造成病情的復發、惡化與反覆住院。除了病識感欠佳，思覺失調症口服藥物的「肢體僵硬」、「手抖」、「動作緩慢」等副作用，或是部分藥物造成的「肥胖問題」，也常讓病友們偷偷藏藥，中斷用藥。（【病友故事】：女大生思覺失調幻聽休學 運動輔以長效針劑後重返校園）蔡長哲說，多項研究資料顯示，精神病發病到初次接受治療的時間拖得愈長，治療效果愈差，且治療到症狀緩解的時間也會拉得更長，治療後更會留下較多殘餘症狀及認知功能缺損。國外的經驗也顯示，透過積極的早期介入措施，可阻止三至四成的個案發展成精神病。Q6：最新的治療資源是什麼？衛福部已把推動長效針劑列為精神醫療照護政策的重點，健保署今年1月編列精神科長效針劑專款預算 27.64 億元，包括醫院總額 26.64 億元、西醫基層1億元，鼓勵醫師主動積極介入治療及施打長效針劑。（【獨家】：提升思覺失調治療效益 衛福部規劃長效針劑專款）長效針劑是什麼？長效針劑(Long-acting injectable, LAI)是可用於治療思覺失調症之抗精神病藥物，採肌肉注射，間隔時間可分為2週、4週或12週注射一次，患者不需每天服用藥物。長效針劑為用於治療思覺失調之抗精神病藥物，可協助提升患者服藥順從性Infogram111年上半年長效針劑各區申報藥費及申報量Infogram截至6月底，全台申報藥費只達8億800萬元。醫界認為，主因是以往申請健保給付常被加強審查與核刪，再加上基層診所使用會增加稅賦負擔，導致醫界對使用長效針劑信心不足，充滿疑慮。高雄市立凱旋醫院長周煌智認為，主要受到疫情影響，目前每個月使用量成長20%到30%，推估明年會持續增加。他說，長效針劑在臨床上確實改善了病患及家屬的生活品質，他分享曾看見一位患者苦於病情反覆發作，換成長效針劑後，患者在家中自言自語的頻率變少，到機構學習的配合度也提高，家人們對於這樣的改變相當有感。台北馬偕醫院是今年申報使用長效針劑第二名的醫療院所。方俊凱說，院方於2008年已有第一代針劑治療，加上病情穩定的患者擔心在公眾場所服藥遭人側目，也會選擇只需一到兩個月回診治療的長效針劑，所以針劑的用量一直都相當高，不過，前提是會先做到醫病共享決策，清楚告訴患者用藥的模式、副作用，雙方再一起討論用藥方針。他強調，「尊重病人的主權」要讓患者理解疾病，治療是為了自身的健康著想出發，同時，醫院在2019年推行醫病共享決策並電子化，上頭提供病患勾選在意哪些治療、擔心的副作用等量表，患者或家屬只要透過手機、平板電腦等裝置，就能帶回家慢慢閱讀及評估，回診後再由醫師解說細節，充分討論後才會展開治療。為提升思覺失調病患就醫可近性及治療有效性，衛福部正研議比照C肝給付執行計畫，研議規劃專款，不會影響到基層總額的點值。衛福部也已行文財政部，希望協調減少診所開立昂貴針劑後的稅賦負擔，藉此鼓勵基層診所為思覺失調個案開立長效針劑的誘因。Q7：想重返社會，資源在哪裡？●社區資源精神病患的治療不只在醫院，更需要長期的社區資源，支持他們回歸正常生活。衛福部2021年展開社會安全網第二期計畫布建社區心理衛生中心，並增列6000萬元預算用於急性後期照護服務（Post-acute care, PAC），讓醫療端的專業與社區照護結合，提供病患出院後的整合及持續性服務，並舒緩病患家人與醫院的照護壓力。衛福部預計四年內在全國設置71所心衛中心，各中心編制有專職的關懷訪視員、社工、護理人員、心理師與職能療師，成為社區的「心理衛生所」，採用個案管理方式，協助每位思覺失調病患在社區就醫、就養、就學和就業。●法律資源我國現有精神衛生法、社會救助法、長照2.0⋯⋯等與精神疾病相關的國家法制。司法精神醫學會表示，民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等，減少患者發病時因無法妥善處理自身事務，而損失財產、資源，衝擊日後生活。刑法中的「監護處分」則能透過強制住院，讓患者與家屬免於擔憂醫藥費問題，獲得妥善治療。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴4】輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障）●政府長照資源衛福部2020年已展開「精神病人長期照顧示範計畫」，為精神病人建構長照服務模式，由地方政府結合轄區內的長照服務資源或據點，成立10區「精神病人長期照顧服務中心」和20個「精神病人長期照顧示範服務據點」。Q8：面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？精神健康基金會董事長胡海國建議，家屬或週遭人和患者相處時，自己保持穩定平靜，不緊張、不生氣，多探索、了解對方，延緩互動時間，不急著溝通是非對錯，較能避免觸發患者極端症狀；如果發生緊急情況，找旁人一起表示協助，引導患者前往安全處所尋求醫療專業人員幫忙。「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物，面對症狀與負面經驗惡性交織，病情仍容易復發。」胡海國疾呼，社會迫切需要營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境，「提升病人自我價值與自我認同，在療程中的重要性不亞於藥物治療。」康復之友聯盟理事陳仙季解釋，照顧者無法否定思覺失調患者的幻覺，對他的情緒問題也只能陪伴傾聽，重點是了解患者情緒來時，如何陪他找到正確的發洩出口，較能避免患者爆發言行暴力。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴3】心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧）Q9：照顧者想喘息，可以怎麼做？衛福部社家署推動「身心障礙者家庭照顧者支持服務據點」，已補助地方政府設置35處據點，以「家庭照顧者」為主要服務對象，提供個案管理、支持團體、紓壓活動、專業支持服務、臨時性照顧及關懷支持服務等支持服務。>>【查查我家附近有服務據點嗎？】Q10：患者可以獨立生活嗎？聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)中強調，障礙者享有平等、不被歧視的社會參與，並有在社區中生活、自主的權利。「但在台灣，面對精神疾病患者，社會大眾總是先看到病，才看到人」，台灣社會心理復健協會秘書長滕西華說，社福界近年推動「自立生活」就是要為患者找回人的尊嚴與權利，重建生活能力與勇氣，同時減輕家庭和社會的整體負擔。自立生活的觀念在台灣剛起步，衛福部社家署推動設置的自立生活中心在北中南已各有一處，民間也陸續設立社區家園，幫助精障者自立生活。台社心今年3月成立「精神障礙者社會融合與自立生活支持中心」，由專業志工用一對一的方式，做為思覺失調症患者的夥伴，對個案empowerment(賦權)，要讓他們成為自己生命的主人，找回生活自主性。（>>了解台灣社會心理復健協會提供哪些資源）滕西華強調，每個走入自立中心的個案，都是渴望改變的人，他們勾勒的目標都不大，但自立生活的目標不在大小，而是對自己的承諾與實踐，更需要外界鼓勵與支持的力量。例如有一位女性個案，二十多年來每天只會從家裡到照護機構，其他時間都足不出戶，但她因為天天在家追韓劇而有了去韓國旅行的夢想，還想賺錢在韓國買紀念品給弟弟，於是台社心的志工陪著她一步步自立，先從踏出家門開始，接著找工作和就業，後來也學會規畫旅行，現在她已經有了穩定的工作和收入，還能自行在國內旅遊，去韓國的夢想指日可待。中華心理衛生協會理事長、桃竹苗區身心障礙者職業重建服務資源中心主任、國立台灣大學職能治療學系兼任教授呂淑貞也說，支持性就業是讓精障者回歸社區的重要關鍵。只要經過適當的訓練與協助，再通過工作能力、工作態度、人際關係與藥物副作用等評量，配合職務設計，精障者絕對可以進入職場重回社會。延伸閱讀▶【病友照護故事】弟患思覺失調症，家人考驗的開始！ 照護長路築起最強後盾▶【思覺失調怎麼伴1】當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？▶【思覺失調怎麼伴2】思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率▶【思覺失調怎麼伴3】照顧資源：心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧▶【思覺失調怎麼伴4】法律資源：輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障
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2022-10-15 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／牙醫王剛毅捨一則廣告、一場演講改變生涯！到台東偏鄉護牙23年
「台灣醫師，您在哪裡？」一則報刊的小廣告、一場演講，改變了自加拿大留學歸來的博士王剛毅的行醫生涯，以及台東偏鄉學童苦無牙醫的窘境。「我不在乎自己的學術是落後，只在乎是否能照顧更多的大眾」。1999年8月，時任台大醫學院副教授的王剛毅，毅然捨棄台北的安樂窩，來到台東基督教醫院，解決了東基三年來空有牙醫設備，卻缺牙醫的困境。時光流逝，一晃23年過去，異鄉變故鄉，王剛毅始終如一，「無悔」當初的決定。「我只是來台東做牙齒保健，這工作並不困難，但需要有人做，而且必須一直做下去！」王剛毅感慨，這麼多年了，台東的牙醫仍然不足，真希望有更多牙醫師投入，一起改變醫療荒漠的台東。「台灣醫師，您在哪裡？」 捨台大工作舉家搬遷台東。回首二十多年前，偶然看見東基刊登「台灣醫師，您在哪裡？」的廣告，王剛毅坦言有些心動，但並未馬上行動，畢竟要考慮家人的感受，「舉家移居台東的念頭，只是一閃而過」。直到兩年後，東基創院院長譚維義應台大愛心團契邀請到台大演講，眼見被當地人暱稱「譚爸」的譚維義，雖已70歲且退休返美五年，仍心繫台東，返台積極幫東基尋找醫師。「台灣醫師，您在哪裡？」譚維義的聲聲呼喚，打動了時任台大醫學院副教授的王剛毅，篤信基督教的他，開始認真思考移居台東。他坦言，台大的工作環境、薪資、地位，在醫界都令人稱羨，更何況移居還牽動一家人，「做這決定確實有過掙扎。」他徵詢妻子朱碧蘭的意見，乍聞丈夫動念要到台東服務，朱碧蘭反應很直接，一副不可思議的表情反問：「台東？台東在哪？」直言當下她被嚇到，腦海一片空白，完全沒有頭緒。「這樣的變動太大，簡直就像要移民。」而且兩個孩子都還讀國小，「我真的不知道這樣的改變好嗎？」但拗不過王剛毅的遊說，朱碧蘭最終還是同意了。「我很感謝妻子和孩子，沒有他們的支持，我不可能一路走來。」王剛毅表示，當年台東的交通、環境與現在落差很大，一家人過來，尤其學齡孩子更需要調適，「為了配合我，他們很不容易。」王剛毅的次子王安迪坦承，當初不太理解父親為何做此決定。他還記得從小父親就帶著全家一同支援山巡，父親親力親為的態度，以及來自居民的回饋，讓他以父親為傲，也逐漸了解父親堅持來到台東的動機。如今，王安迪也以所學奉獻台東，王剛毅備覺欣慰。東基無牙醫停診三年，儀器到人員，從頭打造起。王剛毅初到東基時，東基牙科因請不到醫師已停診三年，雖有硬體器材卻只能當擺設。王剛毅一肩扛起所有工作，成了「職場全能王」，從儀器補充、人員教育訓練、爭取相關資源，樣樣都必須自己來、親手做。「其實做的也不是什麼困難的事。」專長齒顎矯正的王剛毅表示，缺人，讓東基的牙科無法再細分根管治療、假牙製作等，遇到患者需要專業根管治療就協助轉診，找北部專科醫師幫忙，「我只是做基礎工作、健牙觀念衛教推廣。」但別人可不這樣認為。東基副院長洪樂堯表示，他比王醫師晚一年進東基，從初次認識到現在，看到的王醫師就是「不斷努力、用心做事」，不僅在醫院，更深入偏鄉，把牙科治療及保健服務帶進台東無醫鄉。大武鄉大鳥國小的小朋友，多年前曾在黑板寫下未來的心願，「長大後要像王醫師一樣，把自己的能力回饋給別人」，純真的童言，真切反映出「王醫師」在他們心中的分量。來自民間這些心聲，成為鼓舞王剛毅繼續在偏鄉孤獨前行的動力。王剛毅說，來到台東一直有個心願，就是走進偏鄉，推展牙齒保健、治療，幫助更多的人，因此山地巡迴醫療相對就很重要。宣導「顧好四顆大臼齒」，巡迴醫療進入校園與部落。二十年多前初到部落巡診時，來看牙科的患者不多，雖然他聽說部落裡不少長者長期吃檳榔，牙齒、口腔保健都不好，但多數長者似乎都不好意思看牙。當時團隊正思考要如何宣導讓更多人願意看牙，剛好一名國小老師帶十多名學生到醫療站排隊看牙，但一上午最多才看四、五人，上課時間都延誤了，他才想到牙科巡迴醫療要進駐校園，才可以服務更多孩子。2001年開始，王剛毅帶著東基牙科團隊與校護合作，開著巡迴醫療車深入大武、達仁、延平等偏鄉校園。多數家長、孩子不知牙齒還要保健，為孩童治療之餘，衛教更顯重要，「顧好四顆恆牙、第一大臼齒」，幾乎成了他的口頭禪。王剛毅說，孩童大約6歲前後開始換牙，長出來的第一顆恆齒也就是「第一大臼齒」又稱6歲牙，但不少家長誤認第一大臼齒是乳牙，也不知道如何保健，不少孩童牙剛長出來就蛀掉了，他才會不斷提醒。「都會區資源豐富，學校會定期為學童做牙科健檢，多數家長也會安排孩子定期看牙，但偏鄉不同，山區沒有醫院、診所，家長怎麼可能帶孩子坐大半天車來看牙？」解決之道就是擴大巡醫範圍，為此，王剛毅又主動加入台東縣牙醫師公會的「無牙醫鄉巡迴醫療計畫」，利用寒暑假，走訪南迴各鄉的國小，到校幫孩子看牙。南迴巡迴一趟百公里起跳，為「無卡兒」看牙解套。東基總務部管理師溫志威說，南迴服務看似簡單，但來回一趟都是百公里起跳，更別說山區道路崎嶇顛簸，過去醫療服務車一年跑的里程數約上萬公里，去年受疫情影響部分服務暫停，一年下來仍跑了4800公里，辛苦可想而知。巡迴醫療常遇到弱勢家庭孩童，因為家庭經濟條件差，有些連健保卡都沒有，部分校護也說，「偏鄉無卡兒問題，真的很難解」，但王剛毅認為，可以想像無卡兒的牙齒問題更多、更該看牙，「這才是巡迴醫療的目的。」為讓無卡兒也能治牙，王剛毅聯絡社工，透過東基醫療貧困基金，爭取社會資源及愛心捐助，為無卡兒醫療解套，近五年已為140名無卡兒看診。儘管巡迴醫療占用王剛毅大半時間，但他仍以兼任方式，每月回台大醫院門診，直到去年10月，才結束長達22年南北奔波的歲月。他表示，雖然辛苦，但可讓自己保有回台大學習的機會，但了解他的人都知道，他是為需要轉介的台東患者爭取更多機會。除了回台大兼診，王剛毅也熱情支援花蓮門諾醫院齒顎矯正門診，早期每周一次、後來兩周一次，前後長達18年。周五清晨從台東出發，經常看診忙到入夜，晚上就住在門諾宿舍，隔天才回家。「我只是做自己該做的事。」王剛毅表示，在偏鄉服務的日子很開心，轉眼他已66歲到了退休之齡，但只要身體還能負荷，仍會在巡迴醫療這條路走下去，但最終仍須交棒，期待年輕的牙醫師能接手奉獻，讓這份有意義的工作，做得更長、更久。王剛毅小檔案年齡：66歲出生地：基隆市學歷：台灣大學牙醫學系醫學士加拿大英屬哥倫比亞大學口腔生物學系博士現職：台東基督教醫院牙科主治醫師經歷：台大醫院牙科部齒顎矯正科主治醫師台大醫學院牙醫科學研究所副教授主要事蹟：移居台東，投入偏鄉牙科醫療服務。除在醫院開設門診，更投入山地巡迴醫療。與學校護理師合作，守護偏鄉孩童的牙齒健康。在齒顎矯正專科醫師人力不足的年代，支援花蓮門諾醫院近18年。
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2022-10-14 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／當年家屬跪求「救救我家人」，至今仍心痛！台灣阿「肝」許金川，寧失業也要消滅肝病
「不管你是班超、曹操或蔣光超，每年都該做一次腹超！」一提到近期推廣的腹部超音波活動，肝病防治學術基金會董事長許金川馬上說出這段順口溜。人稱許P的許金川，以妙語如珠愛說笑話聞名醫界，肝基會很多Slogan都出自他的創意。自稱「台灣阿甘（肝）」的他行醫逾40年，寧願專長治肝病的自己失業，也希望「肝病在台灣消失」。台大醫院過去有個傳說，有兩位醫師不管時間多晚都能在辦公室裡找到人，一位是現任台北市長柯文哲，另一位就是許P。許金川說，這麼拚命是因為自己是鄉下孩子，雖然讀了醫學院、當了醫師，還是想爭一口氣。家屬跪求「救救我家人」，為時已晚至今仍心痛。許金川三更半夜仍不歸營最著名的故事是：他第二年住院醫師時，台大引進當時最新的超音波儀器，放在婦產科。他非常好奇，只要有機會，就溜去婦產科對超音波「動手動腳」。後來甚至帶著腸胃科患者悄悄到婦產科照腹部超音波。黑黑的超音波影像裡有亮亮的光影，對他有極大吸引力，一有時間就去研究，常常忘記下班更忘記時間。後來台大引進更先進的儀器，他開始利用超音波揪出早期肝癌，並採取酒精注射法，讓肝癌細胞提早壞死。愈接觸肝病患者，愈發覺國人對這個國病的認識並不多，許多患者發現時已是肝癌末期。幾乎天天都會有家屬跪在地上哀求許金川「救救我家人」。曾有一位小學女老師，上課時吐血，才發現罹患肝癌，她先生哭著求許金川「一定要救我太太」，但為時已晚，許金川愛莫能助。幾十年後回想起那許多哀傷的景象，許金川依然心痛。肝病被當肝火旺，自服中草藥愈吃愈糟。台大是最早開始做肝病防治的醫院，從篩檢到衛教，一步步做。許金川說，當時國人深信肝病就是肝火旺，被診斷後常常自行服用中藥，或認為草藥能強健肝臟。台大醫院種植好多棵橄欖樹，病患與家屬爭相撿葉子，說是吃了會恢復肝功能，病情愈弄愈糟。推廣肝病認知的過程中，又發現患者對「感染」認知高度不足。從慢性肝炎到肝硬化、肝癌，有所謂肝病三部曲，但從帶原到可能出現肝癌，至少十年，期間應有機會及早阻斷。許金川向台大恩師、台灣肝病之父宋瑞樓教授提議乾脆成立基金會，走出診間，運用各界力量加強宣導，或能夠及早發現帶原者，及早監測與治療。籌設基金會到處募款，「面紅耳赤」也要堅持。基金會需要足夠經費。許金川的家人回到他家鄉屏東東港向親朋好友募資一百多萬元，但遠不足成立基金會至少要一千萬元的門檻。恰巧當時有新聞報導敘述中央研究院院士李遠哲成立基金會，更巧合的是兩位贊助者：永豐餘集團創辦人何壽川、東帝士集團創辦人陳由豪，都是許金川在台大醫院景福門診看診的唯二患者。是不是也向他們兩位募資呢？許金川陷入天人交戰。因為許金川和兩位病患雖然相處如朋友，但是過去只有病患有求於醫師，現在卻要醫師向病人請求金援，許金川很為難，想不出來怎麼開口。「基金會不能半途而廢，」許金川鼓勵自己。在何壽川、陳由豪兩人看診前兩周，許金川終於發了一封電郵說明原委；但在診間看到兩位患者時，他面紅耳赤說不出一個字，好在兩人主動表示願意各自捐出五百萬元，幫助基金會成立。透過募資成立基金會的構想，一開始恩師宋瑞樓不很贊同。宋瑞樓告訴他，拿了別人的資源，就得付出代價。許金川警惕在心，但想到患者在病房跪下求他的身影，他終究還是選擇勇往直前。肝基會設立以來，在全國各個鄉鎮村里開辦免費肝病暨肝癌篩檢，公義的道路拓展得有聲有色，更於2017年獲得醫療奉獻獎團體獎。笑稱醫界兩位「金川」，自己是沒人認識的那位。許金川說自己是任性又有想法的學生，住院醫師期間，時常被恩師宋瑞樓叫「扣誒（許的台語）」，提醒寫病歷。病歷室裡，要請住院醫師寫的病歷都放在籃子裡，籃子上註明住院醫師的名字。有一次，許金川發現他累積沒有寫的病歷數，居所有住院醫師之冠，再看看同事們完成的病歷都被收起來，他也把病歷收起來假裝完成，被恩師識破，少不得一頓訓示。後來，恩師拜託他優先看某一位患者，他因為這位患者不符合優先的定義而拒絕。他以為一直惹麻煩的自己會被記仇，恩師卻完全沒有。對於他成立基金會，宋瑞樓是永遠的支持者。醫界有兩位著名的「金川」，一位是許金川，另一位是去年獲得醫療奉獻獎特殊貢獻獎的葉金川。同為金川，他常常開葉金川玩笑，說葉金川是走在路上大家都認識的金川，而他是走在路上沒人認識的金川。這次得知自己獲得醫療奉獻獎，許金川本想婉拒，但想到得獎可以有機會擴大宣傳「消滅肝病」，才高興地答應。訂下十年消滅肝病 ，推出免費腹部超音波篩檢。許金川訂下「十年消滅肝病」的目標，也推出「今年超了沒？免費肝炎肝癌腹部超音波篩檢」活動。許金川解釋，政府喊出「2025年消滅C肝，感染率歸零」不等於消滅了肝病。肝基會推動40歲以上成人每年一次腹部超音波，B、C肝帶原者每半年一次，才能大幅減少肝癌對國人健康的威脅與禍害。從28年前成立肝基會至今，許金川沒有一天停下來。他希望十年滅肝病的目標如期達成，十年後的今天讓他親眼看見肝炎病毒消失，自己這輩子的努力能開花結果，台灣人不必再為肝病所苦。許金川小檔案年齡：74歲出生地：屏東學歷：台灣大學醫學院醫學系、臨床醫學研究所現職：台灣大學醫學院名譽教授財團法人肝病防治學術基金會董事長財團法人全民健康基金會董事長醫療財團法人好心肝基金會董事長經歷：肝病防治學術基金會執行長台大醫學院內科教授台大醫院內科部肝膽腸胃科主任台大醫院內科主治醫師美國國立衛生學院國立癌症中心研究員美國羅徹斯特大學癌症中心研究員主要事蹟：利用超音波及分子醫學從事肝癌研究。創立財團法人肝病防治學術基金會，舉辦免費肝炎、肝癌篩檢活動，宣導肝病防治觀念，並於民國84年成立「免費諮詢專線」。2006年起，與台大社工室、肝基會合作開辦「肝癌病友支持團體」。2021年開始推動40歲以上國人每年定期做腹部超音波活動。
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2022-10-09 名人.洪惠風
洪惠風／有你的地方就是家
白髮蒼蒼的老夫妻顫顫巍巍地進了診間，外傭扶著太太慢慢坐下來，又扶著先生坐在她的後方。太太看著我，沒有說話，先生疼惜地看著太太，沒有抬頭看我，一面輕輕撫摸著太太的白髮，說著：「她最近脾氣變得很壞！」太太沒有否認，點點頭。「有睡不好嗎？」「睡得很差，XX醫師開了安眠藥給她。」我思索著病情，一面看到老先生的眼神沒有離開過太太，他一面回答，撫摸著太太頭髮的手又輕輕觸碰了太太的臉頰。我幾乎無法繼續看診下去。愛，根本不用說出口，是什麼樣的深厚感情，才能到80幾歲還如此如膠似漆？「醫師，我睡不好，又不想吃安眠藥怎麼辦？」「可以去運動，曬太陽試試。」「對啊，跟我去打球。」病人的先生在旁邊突然插嘴。我看了曬成健康古銅膚色的先生一眼，回過來又跟病人說：「跟老公去運動，曬黑一點沒有關係的啦。」「妳曬得再黑，我還是一樣愛妳的。」病人的先生再接口大聲說。突然間，我接不下去了，只有一種被這對六、七十歲夫妻閃瞎了的感覺。在診間看到夫妻之間，有人怨懟到老，有人伉儷情深。在加護病房值班的江醫師寫過一段故事：「前一天晚上，我壓著傷口止血時，男生跟女生說：『對不起，我沒有好好照顧妳，妳願意原諒我嗎？』女生輕輕地點頭。男生又說：『下輩子妳還願意嫁給我嗎？』女生又點點頭。男生說：『那妳要等我唷！』在旁邊的我都快哭了啦！當晚，男生摟著女生哄著她睡覺，這時是我看過她最平穩的呼吸與心跳。」在他們結婚三周年紀念日的前一天，她走了。那天下午醫院安排了溫馨之旅，讓她從病房最後一次回家。回家後，她打開了家中的冷氣，東摸摸，西看看，翻了翻結婚時的照片，抱了抱她的絨毛玩具，看了看一樣芭樂的電視節目，選好了離開時要穿的衣服，跟每一個家人做最後的道別，全家哭成一團。終於，她下定決心說：「好啦好啦，不要哭了，我要走了。」回到了醫院的病房，幾個小時以後，她就過去了，糾纏了她18年的病痛，也終於離開了身體。病歷上社工記錄著：「病房訪視，案主，案夫，案弟於病房陪伴。案主想喝冰水，案弟協助購買，案夫餵案主喝，案主喝到冰水時眼睛睜大，並說了一聲『爽』，顯示出非常開心。陪著案夫與案主生命回顧，回顧認識這19年來的經過，雖然婚後兩年發病，但案夫不離不棄，還結了婚。案夫表示案主一直很想生小孩陪自己，但案主身體不適合懷孕，一直很內疚。」狐狸對小王子說「假如你馴服了我，我們就彼此互相需要，對我來說，你就是獨一無二的，對你來說，我也將是世界上僅有的。」「什麼是家？有你的地方就是家。」老婆大人曾經跟我說過，只要兩個人在一起，不管天涯海角，那就是家。婚宴的場合，我們常祝福新人鶼鰈情深，鸞鳳和鳴，在現實生活中，能夠相互扶持到老並不容易，需要雙方恆久忍耐又有恩慈、不嫉妒、不輕易發怒、凡事包容、不自誇不張狂、不做害羞的事，才能等到老得那兒也去不了的時候，還依然把對方，當成手心裡的寶。
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2022-10-08 養生.家庭婚姻
想要離婚但養不起小孩？單親媽媽可申請的5項補助懶人包
沒有經濟來源、孩子的爸不養小孩，單親媽媽該怎麼獨立養大孩子？ 政府針對單親家庭提供相關補助，滿足條件就可以得到幫助！身邊有豬隊友，但許多媽媽卻遲遲不肯離婚。最常見的原因就是怕自己一個人的薪水養不起小孩。若你正考慮離婚，卻又擔心日後的經濟，別擔心！單親爸、單親媽還可以向政府申請這幾樣補助，不管是生活，還是小孩的教育，政府都顧慮到了。特殊境遇家庭扶助特殊境遇家庭扶助包括緊急生活扶助、子女生活津貼、子女教育補助、傷病醫療補助、兒童托育津貼、法律訴訟補助及創業貸款補助。雖然一開始是為了幫助特殊情況的婦女所創，但現在不止是女性可以申請，只要有符合條件的「單親家庭」都可以申請！本文主要介紹「緊急生活扶助」、「子女生活津貼」、「子女教育補助」及「傷病醫療補助」，以上四種補助是單親家庭有經濟困難時可以申請幫助維持一般生活。並且都需要滿足以下條件，才可以申請，除了下方的申請條件之外，大家要注意「子女生活津貼」以及「傷病醫療補助」還有額外的申請條件喔！申請資格申請人的家庭總收入÷全家人口後，須符合以下3點：1.每人每月未超過政府當年公布最低生活費2.5倍2.台灣地區平均每人每月消費支出1.5倍3.家庭財產未超過中央主管機關公告之一定金額並擁有下列其中一種身份：．65歲以下，配偶死亡，或失蹤（向警察機關報案協尋未獲達六個月以上）．因配偶惡意遺棄或受配偶不堪同居之虐待，經判決離婚確定或已完成協議離婚登記．家庭暴力受害．未婚懷孕婦女，懷胎三個月以上至生產二個月內．因離婚、喪偶、未婚生子獨自扶養18歲以下子女．無工作能力的祖父母扶養18歲以下父母無力扶養之孫子女，或雖有工作能力，因遭遇重大傷病或照顧6歲以下子女或孫子女致不能工作．配偶處一年以上之徒刑或受拘束人身自由之保安處分一年以上，且在執行中．其他經直轄市、縣市政府評估因三個月內生活發生重大變故導致生活、經濟困難者（重大變故非因個人責任、債務、非因自願性失業等） 1.緊急生活扶助◎申請方式應備文件：．申請表．申請人身分證、印章、郵政儲金簿封面影本．全家人口之身分證明文件，如新式戶口名簿（詳記事）．全家人口最近1年度所得、不動產及稅籍資料．就讀國中及國中以上學生在學證明書或學生證影本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）事發6個月內檢具應備文件及其他相關證明文件，向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所公所—社會課提出申請，或由鄉（鎮、市、區）公所、社會福利機構協助申請。◎補助金額按各縣市當年公告的最低生活費用1倍核發。限制．每人每次最多申請3個月．同一案、同一事由只能補助一次．定期會有社工人員訪視狀況，生活有改善或是扶助原因消失，會立即停止補助2.子女生活津貼◎額外申請資格．家有15歲以下子女或孫女者◎申請方式檢具應備文件及其他相關證明文件，向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所提出申請，或由鄉（鎮、市、區）公所、社會福利機構協助申請；此津貼每年都需要重新申請。應備文件．申請表．全家人口財稅資料．健保卡正、反面影本．申請人本人郵局存摺封面影本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）◎補助金額每月補助每一名子女或孫子女當年度最低工資之十分之一。3.子女教育補助◎申請方式註冊時檢附相關證明文件，經學校審核確認後直接減免，私立學校由學校直接減免後，再報請主管教育行政機關補助；需要在註冊日起三個月內申請，逾期不予補發。應備文件．申請表．戶口名簿．學生證（國中、國小除學生證外，可以用收費單據替代）◎補助金額．高中／職：減免學雜費60%．大專院校：減免學雜費60%4.傷病醫療補助◎額外申請資格．本人及6歲以上未滿18歲之子女或孫子女：自行負擔醫療費用超過3萬元。◎補助項目於全民健康保險特約醫療院所就醫者，其參加全民健康保險自行負擔之醫療費用。◎申請方式傷病發生後的三個月內，檢具應備文件及相關證明文件，向戶籍所在地主管機關提出申請；未滿6歲的子女或孫子女傷病醫療補助申請，需要先向戶籍所在地之鄉（鎮、市、區）公所申請醫療補助證後，到保險人特約的醫療院所就診，再由醫療院所向直轄市、縣（市）主管機關申請。應備文件．申請表．全家人口財稅資料．健保卡正、反面影本．申請人本人郵局存摺封面影本．診斷證明書．醫療費用收據正本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）◎補助金額．低收入戶全額補助．中低收入戶補助80%．其他經濟弱勢族群補助70%．每人每年最高補助12萬元限制．補助「不重複」，申請過相關保險或相關醫療補助無法申請．低收入戶／中低入戶需支出超過3萬元才能申請．其他經濟弱勢族群需支出超過5萬元才能申請5.低收入戶／中低收入戶◎申請資格低收入戶．家庭總收入平均分配全家人口，每人每月在當地區公告的最低生活費以下．家庭財產未超過低收入戶適用的當地區公告金額中低收入戶．家庭總收入平均分配全家人口，每人每月在當地區公告的最低生活費1.5倍以下．家庭財產未超過中低收入戶適用的當地區公告一定金額。◎申請方式應備文件．申請人印章．全戶最近3個月內戶籍謄本．全戶郵局或銀行存簿封面及內頁影本．填寫授權公所調查家庭總收入及財產同意書．其他相關證明文件（視個別家庭狀況而定，例如：醫院診斷證明書、學生證影本、身心障礙手冊影本、失蹤證明、在營證明或軍人身分證影本、在監證明、離婚協議書…等）備齊完整的申請資料後，至各鄉（鎮、市、區）公所申請。◎福利低收入戶．25歲以下子女就讀高中（職）以上學校，學雜費全額減免．健保保費全額補助．因疾病、傷害治療所需留療費用補助．就業服務、職業訓練、以工代脤．依列冊低收入戶款別，每月發給生活扶助費或相關補助中低收入戶．25歲以下子女就讀高中（職）以上學校，學雜費部分減免．健保保費補助二分之一．患嚴重傷、病，所需醫療費用超過本人或扶養義務人能負擔，補助部分留療費用．就業服務、職業訓練、以工代脤希望政府提供的補助，可以讓弱勢家庭中的孩子也能平安健康、無憂無慮的長大。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平
【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮遞增成本效果比值（ICER）等數值，對罕藥納保造成衝擊，反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下，亟須找出一條兼顧健保永續經營的路，同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險，保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況，分析8種罕病藥物在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，南韓與台灣敬陪末座，被核准給付的罕藥分別只有3、2種，且給付耗時，平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見也非常有限，沒有明顯影響力。（點此看經濟學人調查報告全文：Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare）健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此，日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局，醫界代表提出的預算版本中，罕病專款的成長率提案為「0」，用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識，最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員，針對本次經濟學人調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出，身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度，大部分藥物都已獲得批准，且多在一年內給付；其中又以德國為最佳，不但8種罕藥都已獲得給付，所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付，平均需要2至4年；南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期長達30個月。此外，報告中亦提及，台灣罕病用藥要費支出，雖然歷年來有所成長，然而僅佔所有藥費支出的2.3%，低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至2022年9月，我國公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外，通過罕藥認定的藥物為98種，其中有61種罕藥獲得健保給付，可治療37種罕病。陳莉茵表示，計算下來，240種罕病中，只有約一成五的罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無藥可用，即使有藥，也只能望藥興嘆。（看罕病病友故事：「台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」）對於「等不到、等很久」的救命罕藥，陳莉茵表示，台灣嚴重吊車尾，罕藥平均給付時間上，甚至比韓國還落後，實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言，有助改善其生活品質，減少照護負擔、社會成本，罕藥卻因市場小、開發成本高等因素，被稱為「孤兒藥」，每年動輒數百萬的藥費，若無保險機制協助，無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說，對於家屬而言，等待是相當煎熬的過程，不管是從給付或是申請給藥，如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外，經濟學人報告中也指出，醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰，罕病患少，難以取得臨床證據，加上新藥成本高昂，藥品經濟效益評估（ICER/QALY）成為艱困的任務。經濟學人的研究認為，台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人，過度重視成本效益評估（CEA），對於病患生命價值，患者用藥在道德與社會層面的意義，反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者：應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保，身為ICER領域的國際專家，臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出，新藥評估不僅僅在於療效與成本效益，罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出，罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰，是否該參考、或怎樣考量ICER，經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而，蒲若芳表示，報告中列出目前之罕病照顧現況，在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件；面對病人用藥可近性問題，大家應該正視的，恐怕是更高層次資源合理分配議題：對待少數族群，也許該先利用「無知之幕」的概念，建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會，適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示，罕病孤兒藥在面臨HTA時，由於相較於一般性疾病，罕病診斷不易、能納入的試驗人數少，難以搜集真實世界證據（RWE）；此外，由於患者人數少，不只市場小，每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素，藥廠研發動機較低，歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口（Unmet Medical Needs）的罕見疾病用藥，多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示，由於患者人數少、型態多元，且多數疾病治療選項有限，臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響，加上市場小、藥價昂貴，在罕藥專款總額限制下，成本效益須審慎評估。知識補帖／什麼是 HTA、QALY、ICER？HTA是「醫療科技評估（Health Technology Assessment）」的簡稱。我國現行制度中，新藥在取得食品藥物管理署（TFDA）藥證後，若要獲得健保給付，須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會）」審核通過。在該會議召開前，會由財團法人醫藥品查驗中心（CDE）提交報告，供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速，藥價亦逐漸上升，加上隨著患者存活時間延長，連帶用藥時間拉長等因素，健保財務永續與資源如何適切分配，面臨挑戰。於是2008年起，CDE成立醫療科技評估組，以科學實證為基礎，針對高價藥物進行價值評估，考量項目包括：1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年（Quality-Adjusted Life Years, QALYs）」是綜合考量患者使用新藥後，存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中，若預見QALY有意義的增加時，將再繼續計算「遞增成本效果比值（Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER）」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減，得出的數值，其意義是「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個QALY，須增加多少成本」。在多數國家中，設有「ICER閾值」，意即「可接受的最高ICER值（Maximum Acceptable ICER）」，超過閾值者，政府保險便不予給付，或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說，經濟學人報告中指出，英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式，罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢，健保署長李伯璋表示，健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」，減少檢驗檢查、藥費的支出，將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率，反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家，往往不同背景的醫師會有不同的立場，要形成共識相對困難。李伯璋特別強調，健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益，他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔，讓健保財源更有餘裕，將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元：檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付，患者需等待時長，衛福部常務次長石崇良表示，台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病患者照護有了法律依循；在實務上，隨著醫療科技進展，研究者對於罕病的了解漸增，罕病藥物開發雖有所進展，卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示，衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性，要求醫藥品查驗中心（CDE）針對醫療科技評估（HTA）、食藥署（TFDA）針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討，希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說，照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度，蒐集真實世界證據（RWE），對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出，登錄制度的建置需要借重各級醫院，下一步是優化醫療資訊系統（HIS），在遵守醫療倫理與患者意願的前提下，讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示，透過登錄追蹤制度，反饋罕病患者用藥、追蹤結果，將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長，歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為，每年罕病專款若有餘款，應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫，就失去了專款專用的用意，無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示，民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加，每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用；健保會主委周麗芳推估，今年執行率為百分之九十三點四，近百分之七未被使用。意即健保有預算，卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用，看似個位數的百分比，實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明，醫界在健保申報時有延遲申報的情形，未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目；此外，也有部分藥物通過共擬會，但尚與廠商議價中，也有部分未執行專款用於此處，導致執行率被低估。然而，黃振國指出，未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴：健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料，罕病專款自2017年以來，幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億，今年專款預算則為87.7億元，李伯璋甚至指出，明年預算將會超過百億。因此，日前健保總額協商破局，醫界提出罕病專款成長率掛零的方案，令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法，立法委員吳玉琴說，應該透明化，並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素，決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列，應該依照使用人數評估增長。她強調，罕藥的使用後續能減少其餘的支出，一定要從總額中額外撈出來，否則混入總額中討論，在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示，雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用，但仍在健保總額的框架中，每年罕病患者都會增加人數，或是因為用藥後，提高存活率，陸續使用罕藥，過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出，健保罕藥總額必須要有合理的成長率，預算若有不足，政府的社福單位必須負起責任，同時建議政府成立罕病社福基金，然後每年撥預算到罕病社福基金，並派專人管理，這筆錢便可用來支付罕藥費用，而管理人員也應針對罕藥進行評估，需選擇療效較佳、副作用較低的藥物，以保障罕病患者權益。經濟學人：患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出，在藥品效益評估階段，應重視患者意見。然而，台灣現行制度中，大多數的醫療科技評估（HTA）流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納，是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人，透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次，需要抽籤遴選使得參與，在第五屆開始，只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性，蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次，資深的病團委員，主導議題的能力較高，較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會，病團在二〇一九年起，取得二席固定席次，可以全程參與會議，然而受限於非正式代表的身份，無法主動表達意見，需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」，讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（CDE）彙整。蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗；醫藥品查驗中心醫藥科技評估組（HTA）組長黃莉茵則表示，健保署近幾年來陸續新增溝通管道，在共擬會舉行前，也會召開病友意見會前會，將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能，甚至比照歐美國家由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調，2019年開始，病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中，他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說，在他擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故儘管病友代表的身份是列席，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是經濟學人報告中訪問的學者，她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告，目前已有7000多種罕病，病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂，自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。此外，罕病治療是終止家族惡夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調，健保給付遺傳罕病用藥，在防治上具有重大意義，可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率，而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中，不可避免的風險。」陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」番外篇／論壇中的病友身影：盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前，已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談，並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」；論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示，醫療政策的推動，病人的參與已是國際趨勢，台灣罕病照顧與治療，現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示，從病人的角度期待的第一件事為「對等」，包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高，但仍有餘裕，未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局，醫界提出的總額版本中，罕病專款的成長率被寫上「零」，恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」（HTA）是否合宜，是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」，此次經濟學人研究，台灣排名竟是敬陪末座，台灣是全球第五個設立罕病法的國家，時至今日，台灣卻不在排名中，此次的論壇是一大討論的機會，希望能從經濟學人的研究當作一個起頭，從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上，有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人與家屬的苦痛引起的人文省思
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。延伸閱讀：醫病平台／病人為何抗拒醫學生？以前在學校上課的時候都會被訓練從病人的症狀、臨床表現去判斷該做什麼檢查，再通過檢查的結果去決定後續的治療及處置。同時間我們也被教育需要尊重病人的自主權，病人有權利知道自己的身體狀況，不要擅自幫病人做任何決定。進臨床之後，不管是在病房抑或是門診，看到的病人或是家屬大多都有很強的求生意志，有人會因為病情的反反覆覆而感到焦慮；有人會因為病情好轉，不停地向醫療團隊鞠躬道謝；也有人因為被告知只剩下幾個月或是幾年的生命，抱在一起啜泣禱告甚至是大哭。這些場景在白色巨塔裡幾乎每天都在上演，而對於剛進入臨床還未滿一年的我，遇到這些病人及家屬，心裡總是在想，身為菜鳥的我又該怎麼幫助他們？直到遇到了蔣阿姨這對夫妻，我才意識到自己好像忘記了有那麼一群病人或許不如我們想像的會想一直帶著疾病沒有希望地活下去。 還記得那一天是我從外科換到內科的第一天。當時候被交班要照顧一位72歲的蔣阿姨，主要是因為尿道感染導致的高燒、休克而住院。在入院的第一天除了給予點滴補充電解質，每天也固定在使用抗生素作爲感染的控制。但因爲抗生素的使用，在入院的第三天開始有拉肚子的現象。通過病歷系統大致瞭解了病人狀況後，我帶著忐忑的心情進入她的病房，打開門映入眼簾的是一對白髮蒼蒼的夫妻。先生坐在窗邊的沙發上看著報紙，而太太，也就是蔣阿姨本人則坐在病床上瞪著大眼珠子看著我。在我印象中，蔣阿姨是一個瘦骨嶙峋的老太太，臉上帶著一個銀框眼鏡，看起來有些虛弱但精神也不至於太差。向他們兩老自我介紹之後，我簡單地幫她做些身體診察。掀開被子和病服就如病例所記載的，阿姨右手有一個靜脈留置針，右下腹有一個腸造口，身下還有一個尿管。這時候蔣阿姨也開始抱怨抗生素導致她不停地拉肚子，擔心自己會因此脫水等。稍微向她解釋病情及安撫之後，我就如往常回到工作室去處理其他事情。到了第二天下午，本來想説在下班之前再去看看蔣阿姨的狀況。打開病房的門，蔣阿姨剛好從厠所走出來。左手推著點滴架，右手被先生攙扶著，緩慢地走向病床。大致地詢問她的狀況，她突然問了我一句：「你覺得我這樣活著還有什麽意義嗎？台灣爲什麽沒有安樂死？」看著蔣阿姨一臉認真地發問，當下的我頓時語塞了。這個問題雖然以前上醫學人文的課的時候偶爾也會被提出來做討論，但直接被病人問的時候，還真的不知道該怎麽回答才不會讓病人難過。「你看看我身上都是什麽？我的大腸幾乎都被切掉了，吃也吃不下，還要依靠這個腸造口；現在這個尿管又不能拔掉，這樣還有什麽生活品質？」傾聽完蔣阿姨的抱怨後，我努力地在腦中尋找各種適當地詞彙去安慰她，試圖想要站在她的角度去理解她，並且婉轉地解釋之所以要有這些處置的背後原因。但這僅僅只是開始，到了第三、第四天，幾乎每一次去找蔣阿姨，她幾乎都會强烈地表達她求死的心，若不是因爲不敢自殺或許早就已經自我了斷。其中最讓我印象深刻的是某個下午的一段對話，「我從34歲開始因爲大腸癌就一直在動手術，前前後後因爲各種原因動了六次大手術。你知道我到後來每次術前都在想什麽嗎？」 我搖了搖頭。「我每次都希望自己麻醉之後就再也不要醒過來了，但每一次結果都讓我失望，睜開眼睛我又在病房了。這根本就是人間鍊獄。」聽完這番話，心裏還是蠻震驚的，但我更擔心身邊的先生聽了這些話會不會覺得受傷難過，但先生也只是臉上露出愁容沒有多説什麽。這句話到如今還在我腦海縈繞著。對啊，這些事情如果發生在我身上，我又是否能夠承受得住。因爲多次的大腸切除手術而有的腸造口本來就給生活帶來許多的不便，今年又因爲被診斷有神經性膀胱而需要長期放尿管，拔除尿管會因爲長期尿滯留而導致尿道感染，但不拔也會有感染的風險，甚至還會造成出門的不便。聽著蔣阿姨一一訴説著她的苦，我在旁邊卻只能給予言語上的安慰，其實心裏多少有些挫折及無力。同樣的安慰話語我大概重複了不下十遍，口罩下的臉龐也只能苦笑，因爲彼此都知道要徹底解決這些困擾實在有點困難。一直到出院前幾天，蔣阿姨又開始出現新的多喝多尿症狀，懷疑是中樞性尿崩症引起的。因此在出院當天，我們建議她可以回門診做個腦部核磁共振檢查，查明是否為腦部有異常才導致突然有那些症狀。但他們兩個接下來的反應卻出乎意料地敏感，尤其先生的反應更是當頭棒喝狠狠地給我上了一課。蔣小姐大聲地嘶喊著：「我可以不要做檢查嗎？我真的崩潰了！崩潰了懂嗎？每天在醫院當白老鼠被抽血，現在還要做腦部檢查！」「那個我們可以先不要做這個檢查嗎？她已經很勇敢了。動了六次手術，每次都是因爲一個檢查，醫師看了報告臉色一變，我們就知道大事不妙了。她做這個檢查對她有什麽幫助嗎？」「主要還是想查明原因，畢竟她前幾天因爲有跌倒撞到頭，但即使找到原因了我們也不會建議動手術……」「那可以先不做嗎？我們真的不想要再發現一個新問題了。我們就兩個老人家相依爲命。我也70幾了照顧她也不容易，我們後面幾次會答應動手術也不是期望什麽，只是希望她可以在麻醉的情況下舒服地離開，但每次都不成功。」這排山倒海的負面情緒就這樣淹沒了整個病房。那沉重的氛圍確實讓人有些窒息，面對兩位老人家突然崩潰的情緒，我和學長顯得有點手足無措。畢竟很多時候，我都會條件反射地覺得有發現新問題就應該安排檢查找出原因，但他們的每一句話卻提醒了我不是每個檢查、每個結果都有意義。如果一個檢查的開立只是爲了要給我們一個答案，但改變不了後續的處置，那做或不做需要謹慎地考慮，畢竟對於醫療端，執行一個檢查説不上很難，但這可能會給病人帶來心靈上的陰影。因爲對於那一天在病房發生的每一幕還是耿耿於懷，我也因此詢問了多方的意見，面對這種因爲長期的慢性疾病而活得生不如死的病人，我們該如何去安慰，去給予他們需要的幫助。雖然沒有一個正確的答案，但就像在醫學人文大家所討論的，我們或許可以多瞭解病人在生病前的生活，慢慢地去瞭解他們以前到現在生病後生活的調整，從中和病人多聊一些他們開心的事，而不是一直讓病人深陷在難過的情緒裏。除了在適當的時機找社工和身心科介入，我們也可以適當地表達我們的同理心，與其説「我可以理解你」，我們不妨可以試試看說「你真的辛苦了」，或許比起前者，後者更加能夠讓病人及家屬得到些許安慰。而至於要怎麽更加從容地去安慰病人，或許也只能靠經驗的纍積了。曾經我在老師分享的一篇文章裡讀到作者對「生、老、病、死」的願望就是「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。這看起來簡單，但能夠做到的又有多少人。尤其這種長期被疾病困擾著，但又不至於在短時間内走上死亡之路，只能每天痛苦地過著沒什麽品質的生活，被疾病折磨的病人，我們醫療端又能夠給予什麽幫助，確實也是我們需要正視的問題之一。
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2022-09-18 失智.長期照護
失智症協會20周年 防失智者遭詐騙籲強化失智金融友善
失智者因認知功能障礙，容易遇到財務管理困難、剝削問題，台灣失智症協會理事長徐文俊表示，對於失智症個案財務管理，金融機構扮演重要角色，強化失智金融友善，有助保障失智者的財物安全。秘書長湯麗玉也表示，第一線人員敏感度、訓練很重要，政府須透過政策面、執行面，共同強化預防保護措施，打造失智金融友善。面對失智人口快速增加，失智金融風險逐年升高，將對經濟與社會造成重大影響，台灣失智症協會20周年系列活動，今辦理「從失智友善台灣看失智友善金融」聯合學術研討會，包括衛福部次長李麗芬、國健署副署長賈淑麗、金管會副局長林志吉等與會，此外日本京都府立醫科大學教授成本迅也在線上共同參與。為落實台灣失智症防治照護政策，提升整體失智友善，需要跨部會共同著力，賈淑麗分享，透過公私協力營造失智友善支持性環境，促進多場域人文環境布建，提升整合照護網絡及全體識能。林志吉表示，2020年起推動「信託2.0」，並辦理「高齡金融信託專業能力規劃與認證」，促進金融機構工作人員評估及風險管理能力，為了避免失智者遭金融剝削，也推動適合高齡的金融商品，並增加對金融產品控管、友善櫃檯人員機制，也會參考由失智症協會翻譯的2本日本「失智友善金融策略報告書」，持續加強金融機構對失智高齡者的財務管理、防詐宣導，創造失智友善金融環境。成本迅於會中分享最新日本失智友善金融策略，因關注到日本失智高齡的金融問題日益嚴重，因此成立「自主意識決定協助中心」，與許多金融單位一起組成合作網絡，共同討論失智友善可行的措施和支持方式。成本迅說，先前出版的「日本金融機構高齡客戶支持對應報告書」、「為維護高齡族群基本生活及自主管理資產金融機關應提供之協助-意思決定支援及評估判斷能力的方法」，2本書探討高齡族群持續交易過程中，確認高齡者決策及金融交易判斷能力的評估，並重視金融機構行員應具備的溝通技巧，期待透過金融機關一線人員的協助，給予失智者的經濟安全更多保障。失智症協會理事、律師鄭嘉欣指出，金融友善可以減少失智者財務剝奪、也可協助仍須投資理財的失智者能公平享受金融資源。友善金融應先透過教育訓練，協助金融機構從業人員辨識出失智者，並依據失智者退化進程，在尚有意思能力時，及早規劃財務管理方向，預立聯絡人，逐漸喪失判斷能力後，藉由增加金融註記的項目、監護信託等以保護失智者。鄭嘉欣說，另一面向是，依據個人為獨居者、有家屬者或家屬別有所圖者，而採取不同措施，協助通知社工師、警政單位、其他中立機關，以尋求多業種的資源協助。金融機構若懷疑客戶恐有失智之虞，於失智者擬簽約交易時，務必反覆確認其理解契約文字，並作成影音紀錄，且考量失智者能承受風險程度之高低，販售適當或經設計之低風險商品。
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2022-09-16 醫療.精神．身心
思覺失調照護不孤單！3個管道成為照護者的一大助力
精神病患的治療不只在醫院，更需要長期的社區資源，支持他們回歸正常生活。衛福部二○二一年展開社會安全網第二期計畫布建社區心理衛生中心，並增列六千萬元預算用於急性後期照護服務（Post-acute care, ＰＡＣ），讓醫療端的專業與社區照護結合，提供病患出院後的整合及持續性服務，並舒緩病患家人與醫院的照護壓力。【延伸閱讀】：27億長效針劑專款 助思覺失調患者衛福部預計四年內在全國設置七十一所心衛中心，心健司司長諶立中表示，各中心編制有專職的關懷訪視員、社工、護理人員、心理師與職能療師，成為社區的「心理衛生所」，採用個案管理方式，協助每位思覺失調病患在社區就醫、就養、就學和就業。三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年認為，心衛中心加上ＰＡＣ，是對出院病人照護的延伸，而且病患出院後的第三至六個月是再住院、出現自傷和暴力行為風險最高的時期，若能從社區端加強照護，對臨床醫療是很大助力。社區資源投入照護，也能讓家屬獲得喘息。中華心理衛生協會理事長、桃竹苗區身心障礙者職業重建服務資源中心主任、國立台灣大學職能治療學系兼任教授呂淑貞觀察發現，思覺失調患者家屬普遍會感到無助、沮喪，甚至羞恥，認為「家醜不可外揚」，想把生病的家人藏起來，還有人會自我孤立，斷絕與外界的社交，身心俱疲，非常需要社區支持系統就近幫家屬一把。【延伸閱讀】：思覺失調症／患者就業 找回手足情諶立中也說，思覺失調患者的照顧責任多半在家屬身上，非常沈重，政府資源的協助格外重要，必須布建社區的長期支援系統，給家屬強大的支持，更衍伸到未來的長照。衛福部2020年已展開「精神病人長期照顧示範計畫」，為精神病人建構長照服務模式，由地方政府結合轄區內的長照服務資源或據點，成立10區「精神病人長期照顧服務中心」和20個「精神病人長期照顧示範服務據點」。另外，衛福部社家署推動「身心障礙者家庭照顧者支持服務據點」，已補助地方政府設置35處據點，以「家庭照顧者」為主要服務對象，提供個案管理、支持團體、紓壓活動、專業支持服務、臨時性照顧及關懷支持服務等支持服務。呂淑貞說，精神病人和家屬都會老去，從長遠來看，應讓70%的患者回歸社區，而非長期隔離在醫護機構，現在有了長照和精神醫療的跨部門合作平台，就能對精障個案提供長照服務，也可提供家屬輔導諮商和照顧課程。【延伸閱讀】：思覺失調症／治療利器使用少 醫界提3難題
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2022-09-01 焦點.元氣新聞
醫療院所不適當照護？初生女嬰洗澡遭二度燒燙傷「屁股大面積掉皮」 三總回應了
孩子出生疑遭醫療院所不適當照護，一名媽媽今於臉書社團發文指出，今年5月中於三總內湖分院生女兒，因為確診短暫與孩子隔離，沒想到事後小兒科醫師轉知，小孩洗澡時燒燙傷，屁股整塊皮幾乎全掉，讓媽媽十分崩潰，更決定要提告。三總則表示此案件不便對外說明。該名媽媽於臉書社團「2022虎寶寶媽媽」發文指出，女兒於5月19日在三總內湖分院出生，因為當時確診，孩子僅在出生後看了幾眼，就被護理師帶走，自己也住進隔離病房。沒想到小兒科醫師在自己剛生產完，傷口還正在痛的時，突然來訪並道歉，說小孩在嬰兒室洗澡時燒燙傷。照片中嬰兒屁股幾乎全紅、且大面積燙傷，皮膚幾乎全脫皮，該名媽媽說，不敢相信照片的小孩就是女兒，還不停確認腳上的腳環是否為自己的名字，「因為嚴重到我心在淌血」。該名媽媽說，在追問之下，護理師稱放完熱水有加冷水，但她嚴重懷疑這個說法，因為女兒全身25%的深淺二度燒燙傷，過了3個月了色差還是很嚴重，這根本就是忘記放冷水，「就是這麼離譜」。該名媽媽指出，當下很難以置信，以為孩子平安出生後，就會受到妥善照顧，媽媽就是負責休息，沒想到聽到這噩耗，情緒潰堤，小孩因此住院19天，自己也哭了19天，且聽到孩子危險期要觀察7天時，讓她產後憂鬱更加嚴重。最令媽媽氣憤的是，接小孩當天，三總社工說可以幫忙申請補助，但卻是要轉介到社會局，還問要不要燒香拜拜，「對他們而言是算我倒楣？」甚至連賠償意願都很低，直轟25%的燒燙傷連大人都無法承受了，何況是小孩，「我不懂三總為什麼可以這麼輕描淡寫的帶過？」該名媽媽難過表示，這3個月仍然無法放過自己，晚上還會夢到女兒燙傷後的畫面，眼淚也不自覺流出來，當時看著女兒緊抓護理師的手時，就覺得心好痛。她也表示，後續已經有驗傷、有請律師準備提告，會幫孩子討一個公道。對此，內湖三總則低調表示，因全案未徵得當事人同意或委託本院說明相關病情，為尊重病人隱私，不便對外說明。
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2022-08-28 失智.大腦健康
失智症治療特色院所
全國患者No.1高雄長庚醫院／40%的失智症 可透過多種方式預防根據健保署資料統計，110年失智症就醫人數排名，高雄長庚醫院就醫人數達1萬143人，位居全國第一。高雄長庚醫院精神部副主任、失智共照中心執行長洪琪發表示，該院是高雄首個成立失智共照中心的醫院，透過神經內科與精神科超過40名專科醫師密切合作，給病人最佳照護。洪琪發觀察，去年台灣失智人口近30萬，占全台人口1.31%，依據台灣人口老化推估，30年後恐增加到80多萬，占總人口4%。依據世界衛生組織資訊，40%的失智症可透過多種方式及早預防，主要藉增加人與人之間的互動、學習及感官接觸，甚至改變生活習慣及治療相關慢性疾病，都有助於預防失智發生。洪琪發表示，高雄長庚在失智症治療上，無論治療、臨床研究在高雄具先驅地位，更透過與社區合作、演講、出版書籍等方式，在推廣認識失智症及照護方面皆獲得肯定。洪琪發還說，面對患者時，會與對方平視，說話語速放慢，降低語調讓字句清楚，並在談話中耐心傾聽、適度給予鼓勵，引導並釋出善意，就能讓病患在心情放鬆的狀態下診療，並建立良好醫病關係，這也是長庚醫師讓人信賴的原因。區域醫院No.2嘉義基督教醫院／記憶門診服務長者 一次門診完整評估根據健保署資料，嘉義基督教醫院110年失智症就醫人數4,951人，位居區域醫院第二名。嘉基精神科暨失智症整合中心副主任醫師趙星豪表示，共照中心組成治療團隊，以記憶門診服務行動不便長者，主動走入社區關懷。嘉義縣市是全台灣高齡人口比例最高的地方。趙星豪表示，嘉基在衛福部及市政府的支持下，成立失智共照中心，結合神經科與精神科醫師、臨床心理師、職能復健師、社工師及個案管理師，組成治療團隊，設立記憶門診，讓有記憶困擾卻行動較不方便或不願意出門看診的高齡長者，可以在一次門診的時間裡，完成醫師問診、心理師評估、身體、血液及腦部影像學檢查，減少舟車勞頓。個案管理師會與確診個案的主要照顧者會談，確實了解個案家庭狀況與可運用的社會資源，並衛教家屬照顧失智個案的技巧，並追蹤及關懷後續。他表示，共照中心主動進入社區，成立日間照護據點，讓輕度至中度失智的確診個案接受非藥物的活動治療。中心也與社區的便利商店、大賣場、警察單位合作，訓練其所屬工作人員認識失智症並能適切的與個案互動，避免不必要的誤會與衝突，以期達到高齡失智友善社會之目標。地區醫院No.1桃園長庚醫院／照顧失智從愛出發 親人憶起找回笑容健保署統計，桃園長庚醫院110年失智症就醫門診患者達3,417人，居區域醫院第一，主因在於醫院很早就成立專科門診，主任醫師徐文俊民國90年投入失智症照護擘劃，開設「記憶門診」，同時規畫「失智症中心」和建立「失智症科」團隊。徐文俊也是台灣失智症協會現任理事長，過去協助政府草擬失智症政策綱領2.0，衛福部後來據此啟動長照2.0計畫，加速增加全國共照中心與失智社區服務據點。108年起，徐文俊率長庚團隊和勞動部合作，辦理年輕失智者（65歲以下）就業服務計畫，開發個案管理模式，建立共享醫療決策的工具，現在都在勞動部網頁公告，開放全國失智症共照中心和就業服務人員使用，同時教育失智者和一般民眾，了解失智症者一樣可以就業，長庚門診也提供個案管理與轉介服務。「不少失智症的家人在照護方面都是素人，從零開始，來到門診鼓勵他們從愛出發。」徐文俊說，過去有一位中年男子帶著父親到門診，初診時在個管師面前潸然落淚訴說照護上的苦楚，團隊花3個月治療，同時教導家人如何照顧失智症親人，讓父親有好的醫治，兒子跳脫無助，父子「憶」起找回笑容。基層診所No.1開蘭安心診所／垂直整合區域醫院 提供便捷快速診斷根據健保資料庫統計，宜蘭開蘭安心診所110年失智症就醫人數達804人，居全國基層診所第一。該診所佇立於蘭陽平原二十年，以「高齡長者」為服務對象，提供醫療服務、預防保健、藥事服務、社區服務、教學研究、長照服務等六大區塊。以疾病管理為理論基礎，以個案管理模式提供服務，給患者整體周全的照護。因應高齡化社會到來，開蘭診所也把照護延伸至失智症的篩檢、診斷及治療，於109年增聘神經內科蔡秉晃醫師，透過整合性照顧，連結各種資源，建構完善支持網絡，滿足病患的醫療需求。蔡秉晃說，以國民健康署依據世界衛生組織（WHO）所制訂的長者整合性照護指引（ICOPE）進行長者健康整合式評估，一旦發現民眾的認知功能惡化，立即轉介至開蘭診所神經內科進行一站式的檢查，包含問診、血液檢查、神經心理評估檢查，並借重與國立陽明交通大學附設醫院所建立的雙向轉診制度，完成腦部影像檢查。透過診所垂直整合區域教學醫院，為患者提供便捷、快速的診斷，免除病患的來回奔波，並結合長照失智據點、共照中心，以提供失智症家庭可近性、連續且完整性的照護。
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2022-08-26 焦點.生死議題
安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！關於安寧療護該知道的4件事
「安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！」 生命皆有終點，在最後獲得平靜、無憾，是每個人的權利，也是安寧療護的精神所在。 如何進入安寧療護？經兩位醫師判定，疾病已無法治癒且剩餘壽命不超過6個月，便可進入安寧療護。這並不容易判定，因為現代醫學有許多延長壽命的方式，包括血液透析、全靜脈營養、呼吸器、葉克膜等，患者可以多重器官衰竭、插滿管路、神智不清，依然撐過好幾年。以前只有癌症患者才被視為無法治癒，後來增加了八大非癌項目，代表醫學越來越重視照顧身心靈這一塊。安寧可以居家做，可以住院做，甚至也可以在ICU安寧。 好死還是賴活？生死由誰做主？答案因人而異，西方國家傾向讓患者本人決定，而東方社會家庭觀念較重，常由家屬來主導生命的重要決定。積極治療與安寧療護是光譜兩端，並不彼此衝突，除了「放棄急救」這一必要條件，患者、家屬、團隊三方共同討論，決定哪些治療要做、哪些治療不做，不存在絕對的對錯，任何決定都是愛的決定。 關於「安寧療護」該知道的4件事「面對疾病末期，死亡已不可逆。」安寧療護不是安樂死，不是等死，更非放棄治療。 １.如何進行‧要做什麼：緩解身體症狀如疼痛、喘、水腫 支持病人及家屬的心理，協助關係修復照顧病患的靈性，澄清生命意義 ‧不做什麼：不做刻意延長生命的治療不做增加痛苦的處置 ２.如何申請(1)向合約醫院安寧團隊申請(2)簽署放棄急救同意書(3)簽署預立選擇安寧緩和醫療意願書(4)需要兩位見證人(5)可將意願註記在健保IC卡 ３.專業團隊 醫師、護理社工、宗教志工、營養藥師、心理師靈性關懷師 ４.安寧對象經兩位醫師認定，病患預期生命少於六個月 過去以癌末病患為主，現有八大非癌類別：失智、中風、心臟衰竭、阻塞肺病、末期腎病等 ［建議科別］安寧團隊 ※本文摘自時報出版《健康快充卡哇醫：一本從「學霸」到「學罷」都能看懂的醫學百科》
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2022-08-23 癌症.抗癌新知
名人癌逝新聞鋪天蓋地 專家籲癌友別對號入座影響抗癌心情
立委余天的二女兒余苑綺罹患直腸癌，抗癌8年，昨天病逝，享年39歲。這兩天媒體報導鋪天蓋地，民眾拿起手機就能看到整排新聞推播標題，都是有關臨終細節、家人反應的戲劇化描述。台灣心理腫瘤醫學會理事長、和信治癌中心醫院身心科主任鄭致道表示，癌症病人很容易對這些消息感同身受，可能因此陷入情緒低谷，懷疑治療、恐懼回診、焦慮恐慌、腦中反覆浮現相關的畫面，甚至失眠。希望媒體撰寫報導前，能站在病友立場設身處地思考，不要太過聚焦在痛苦不堪、生離死別等負面訊息。鄭致道表示，每當有名人罹癌過世，新聞大肆報導的同時，癌症病友的心情也會有很大的起伏，特別是同樣癌別、相同性別、相近年齡的病人，特別容易設身處地，聯想到自已。病人會擔心，名人通常擁有豐富的資源，理論上會得到最好的照顧，連他都過世了，自己現在接受的治療有用嗎？我會不會也撐不下去？病人也可能開始焦慮、憂鬱、恐慌，甚至失眠，也會對於回診看報告感到恐懼。鄭致道提醒病友，其實每個人的癌症別、診斷期別、治療方式、體質都不一樣，治療效果也會很不一樣，先不要對號入座。如果發現自己情緒大受影響，建議暫時先不要看相關新聞；如果因此對治療或病況產生疑問，可以詢問自己的主治醫師和醫療團隊。病人身邊的親友，也要認知到這類新聞勢必影響病人心情，希望盡量多給一些支持和關懷。如果負面情緒想法過多，鄭致道建議，可以跟醫療團隊中的身心科醫師、社工師、心理師、受過專業訓練的專科護理師聊聊。心裡腫瘤醫學學會的未來會在網站推出專家地圖，讓民眾更快能找到有具備心理腫瘤專業訓練的人員在哪些醫院。鄭致道也提醒媒體，希望報導這類事件時，不要過多著墨描述細節，比如病人臨終細節變化和揣測其內心過程、鉅細彌遺描述家屬悲痛情緒，也希望標題和內容也不要採取聳動的寫法。這些都會讓看到新聞的癌症病人接收到過多負面訊息，反而忽略了整個罹癌和照顧過程中，病人曾有的堅強韌性、家人的支持關懷。
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2022-08-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業，我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下，在台大醫院接受住院醫師訓練，而後成為老師，之後到美國再接受訓練、再成為老師，每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會，走出病房時，外面焦慮等候的家屬問的都是：「他會醒過來嗎？」 「他生命會有問題嗎？」對這殷切的眼神，我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能，判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的，不管科技如何發達，我們還是無法正確預估病人如果存活下來後，是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後，我再回去加護病房時，家屬所問的不再是親人的「生命存活」，而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎？」 「他會很痛苦嗎？」再下來是充滿哀怨的：「他會這樣繼續多久？」「會恢復正常嗎？」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死，我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時，都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變，我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備，才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題，並且在此以野人獻曝之心，分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時，我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」，希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會，一篇個人有感而發的「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣，有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會，接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章，「看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦，就深深地被他母親的生命故事所吸引，而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定，『真情、勇氣、智慧』的結合」為題，寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後，她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘，我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解，「未知死，焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下，圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰，但我不是「無神論者」（atheist），我不否定神的存在，只是對我而言，「來世」、「神」的存在，我還是認為這是「無法知道的」，所以到目前我只是「不可知論者」（agnostic）。也因為這樣，這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景，希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學，台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授，以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師，在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法，同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下，未雨綢繆，好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時，對自己而言，就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法，將來萬一面臨生命末期時，因為有你明確的交代，才不會因為家人的「不捨」，而使自己淪為三管齊下（氣管內管、導尿管、鼻胃管）「不知為誰而戰」的活死人。
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2022-08-21 癌症.大腸直腸癌
余苑綺病逝／罹直腸癌後歷經70次化療 醫曝為何癌症藥物用到三、四線後難見效
編按：余天二女兒余苑綺抗癌長達8年，余天和余祥銓出面證實，余苑綺已於2022/08/21病逝，享年39歲。藝人余天的二女兒余苑綺罹癌至今8年，自2014年發現直腸癌第3期後，積極接受治療，但在2019年再度復發持續化療，如今病況再度急轉直下，家人一度不願放棄希望繼續治療，但目前已簽署放棄急救同意書。專家表示，有時病人病況不佳，即使積極治療，存活時間是一個月，不治療也是一個月，若要讓病人走得有尊嚴，應讓安寧治療入場。余苑綺8年來歷經了70次化療，癌細胞目前已擴散到肝臟、淋巴、肺部、大腿胯骨處等部位。醫師於上周四發出病危通知，未來治療重點將擺在減痛照護，幫助余苑綺減緩疼痛。余天透露，余苑綺已經簽下放棄急救同意書，昨日也帶著余苑綺小孩到醫院探望，強調「不會放棄妳」，余苑綺也回應願意努力。（推薦閱讀：痔瘡和大腸癌的排便出血有不同嗎？專科醫師教你依3指標分辨）台安醫院大腸直腸外科主任糠榮誠說，在治療癌症上，第一期通常不會進行化療，第三期進行化療時，會先以第一線的藥物，像是健保給付的癌思停（Avastin），若再度復發就會打到第二線，像是爾必得舒；再復發就會用到三線，像是口服的藥物。但癌症標靶治療要藥物用到三、四線以後就越難見效。糠榮誠指出，癌症第四期就是腫瘤已經遠端轉移，這時候肝臟、肺臟都出現癌細胞，轉移太多基本上無法手術，體力根本無法負荷。因此，安寧治療的入場就相當重要，糠榮誠表示，若癌症病患屬惡病體質，加上已經遠端轉移，基本上就不能接受化療了，整個肺臟、肚子都是腫瘤，就會建議進行安寧治療。「安寧治療不是放棄治療。」糠榮誠說，安寧治療會有社工師、心理師介入陪伴，也給予足夠的營養，希望病患在這段病程中是舒服的，有尊嚴的離世。有時即使堅持要持續治療，病患開刀後可能僅能維生一個月，不開刀也是一個月，那麼家人會希望病患在這最後一個月當中，如何度過呢？（推薦閱讀：大腸癌蟬聯十大癌症之首 醫師群公開防腸癌大全）預防總勝過於治療，糠榮誠表示，大腸直腸癌的存活率較胃癌、肝癌來得高，若早期發現存活率高達8、9成；若到3期才發現，存活率恐降到5成以下；通常康復追蹤5年後未復發，後續復發機率就相當低。因此民眾最好定期追蹤自身健康狀況，若為康復者，每3個月定期回診外，也要進行超音波檢查，每年一次大腸鏡檢查，才能即時掌控病況，避免病況快速復發。
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2022-08-19 醫聲.Podcast
🎧｜對癌症病人說加油，有用嗎？當癌症存活率提高，家人該學會的一件事｜理事長講堂EP4
「近年來，慢慢的癌症治療越來越進步，存活率越來越高，可是我們注意到，存活下來的患者，身心狀況其實不盡理想。」台灣心理腫瘤醫學學會理事長、和信治癌中心醫院身心科主任鄭致道指出，傳統癌症治療過程中，患者心理狀況常遭忽視，學會的設立就是希望讓「心理照護」成為腫瘤學中不可或缺的一環。鄭致道提醒，有時患者一心專注於治療成果，結果陷入焦慮、憂鬱及失眠等情況卻不自知，「癌症患者也應該想想，當治療能夠發生效果的時候，他要來拿這些時間做些什麼，他的生活要怎麼過？」他強調，不管患者身處何種癌症階段，穩定患者情緒、提升生活品質，都是癌症治療的重要目標，應與藥物治療互相兼顧。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓心理照護、藥物治療並行 助提高患者存活率根據研究，心理照護能夠減少癌症患者的復發、轉移，提升患者配合度，也避免生活品質下降。愈來愈多人開始認同癌症患者要過得「快樂」才有助於治療，很多親朋好友也會替患者加油打氣，「你要堅強！」、「你要為家人著想..」鄭致道解釋，真心誠意的關懷病人一定可以感受，但我們也要允許病人有悲傷難過的時間，也需要有空間喘息，而陪伴就是最好的方式。當你身旁有癌症患者時，最好的心理照護就是傾聽支持，而醫療體系也開始加強「心理腫瘤學」的應用。事實上，心理腫瘤學起源於二戰期間的美國。1984年，紐約一位女性精神科醫師吉米・霍蘭德（Jimmie C. Holland）聽見身為腫瘤科醫師的丈夫與朋友高談闊論，講述自己的臨床試驗做得多好。霍蘭德忍不住插話詢問，「那病人過得好嗎？」丈夫卻無言以對，說自己只知道新藥非常有效。後來，霍蘭德投身心理腫瘤學研究。時至今日，在國際間心理腫瘤學有期刊出版，部分國家大學設有心理腫瘤碩、博士學位，也有相對應的學會成立。不同癌別心理困境不同 因人而異提供各別支持「腫瘤是很複雜的，如果只是一般訓練，不了解癌症治療中的各種狀況，其實很難去貼近病人，提供所需要的治療。」鄭致道說，受過心理腫瘤訓練的身心科醫師、社工師等，了解各癌別癌症治療的不同階段，以及治療副作用將對患者生活帶來何種影響，並可依據專業提供適合的心理支持。鄭致道舉例，乳癌患者和頭頸癌患者面臨的處境就相當不同，需要的心理、社會協助也不同：乳癌患者較年輕，以女性為主，患者在意的可能是失去器官對親密關係的影響，或者治療副作用造成更年期症狀出現，身體意象改變、老化可能造成患者負面情緒；頭頸癌患者則多為男性，可能有抽菸、吃檳榔、喝酒等習慣，需要戒癮，也可能有癌症反覆出現的問題，且患者低社經地位的比例高，需要兼顧工作與治療。「翻開心理腫瘤學教科書，有半本在談論各癌別的治療方式及疾病特性，剩餘的篇幅則在解說就心理、社會層面，可以如何提供患者支持。」鄭致道說，熟稔不同癌別患者可能面對的不同處境，讓受過心理腫瘤訓練的醫師更貼近患者需求。法規約束力有限 鄭致道：心理腫瘤應設證照、納健保國內仍無心理腫瘤學專業證照，鄭致道直言，應比照安寧緩和專科，設立心理腫瘤學專業證照，並納入健保給付。他指出，國民健康署雖在癌症中心補助方案中，要求患者心理照顧，但僅提到需有心理師、情緒篩檢兩項。鄭致道建議，應明定醫病比、轉介流程等規定。鄭致道說，依照現行規定，醫院只要「有做情緒篩檢」即可，針對篩檢後患者情緒狀況不佳，並無明定轉介流程，也未要求透過心理腫瘤專業人員處理、應對。鄭致道認為，應就篩檢工具到照護人員，訂定流程規章。此外，他也建議，應將心理腫瘤訓練時數納入考量，給予受過訓練的醫護人員不同的健保給付標準。目前健保並未針對心理腫瘤給予給付，癌症患者接受心理照護時，醫護人員可申請的健保給付點數，分散在護理師、心理師、醫師等給付範圍，「這只是原本各職類就有的給付，沒有反映到他們是有受過心理腫瘤訓練的專業人員。」鄭致道說，也有未納入給付的對象，例如社工師等，期待未來能夠補足缺口。鄭致道小檔案現職：台灣心理腫瘤醫學會理事長和信治癌中心醫院身心科主任國防大學心理及社工學系副教授學歷：加州大學柏克萊分校公衛博士政大EMBA經營管理碩士台大醫學系醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：林琮恩腳本規劃：蔡怡真音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：台灣心理腫瘤醫學學會
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？
安樂死一直是生死的重要議題，人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法，又該注意哪些原則？安樂死有它存在的道理，要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度，最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想，如果一個人有能力克服死前的煎熬，很好，這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的，可以讓一個人進行自我反省，那個經驗很寶貴，不管是喜樂、悔恨、痛苦，都有宇宙自然神的旨意，在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要，就好像表演單槓的體操選手，在下槓的那一刻，動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎？很多學者及宗教家對安樂死（Euthanasia）提出不同的看法，有人認為唯有上帝可以創造人，決定人的生死，而人不具這種神聖的權力，人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題，也是意見相當分歧。以生命倫理學來看，我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生？安樂死是人逆天或不人道，但符合人性？是竄改上帝的旨意嗎？對於死刑，不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑，然而有些西方國家主張廢除死刑，因為人不可殺害上帝創造的生命，尤其是人類，因為人與動物不同。其實我覺得，純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律，更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下，病人病得這麼痛苦，甚至痛不欲生，他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人，但卻主張安樂死於法難容，形同殺人罪，或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律，卻不見得救過人；幫助過良善的人，反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕？每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病，難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎？依生命倫理學的四大原則來看，或許我們應重視這問題，適度開放、妥善管理，就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括：一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然，所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死，與從醫界或法界人士的角度來看，就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則，就等於與病人站在同一邊，不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考，肉體的傷害與心靈的傷害，孰重？病人痛不欲生，依賴呼吸器維生，甚至無法言語，這種悲慘的餘生，比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人，卻繼續讓病魔折磨更久，醫學以種種科技延長病人的殘破生命，實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法，我們也不能說他頑固，但是美國西部電影中所謂的「人道精神」，是當場射殺一匹跛了腿的馬，因為那匹馬已廢了，或是中彈了，五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦，所以將牠射殺。為愛惜馬，憐憫那匹馬，美國人射殺牠，這難道不是「不傷害原則」？衛道之士或許會說看在上帝的分上，一匹馬好歹也是真實的生命，我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬，我們不是應讓馬住院，為馬打嗎啡，讓馬慢慢死才對嗎？假若那些反對安樂死的人，他們得到癌症也是痛不欲生，極端受盡折磨，你們猜猜看，那位仁兄會不會要求，甚至懇求讓他安樂死？什麼是行善原則？社會上大家都知道有偽君子，鄉愿的人滿口仁義道德，私底下盤算的盡是對自己有利的；正人君子反而很少發言。孔子說：「巧言令色，鮮矣仁。」漂亮話、得體的話，誰不會？有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則：從腦死與器官捐贈看安樂死我認為，對病人而言，行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是，確定病人已快死了，延長生命並不能為他們帶來任何好處，反而早死早解脫，讓病人早日安樂死，安排妥當，病人無怨無悔，甚至感激不盡，才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道，行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死，並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死，並捐贈器官，換另一個角度來看，也是違背上帝的旨意，人類自行作主，提早結束腦死病人的生命？更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與，有很多是家屬代簽，因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1）。然而，安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了，我們何必畫地自限，因噎廢食呢？正義原則：從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死，以上帝的角度來看正義，以及從人的眼界來看正義：正義必須是善良又公平的才叫做正義，正義不一定得到益處。明辨是非善惡，以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的，神學家立場或許有微言，或許可稱之為批評。然而，若重新審視「墮胎」這個老問題，先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等，而是談在子宮中的胎兒四個月大時，被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病，可能出生後幾個月就會夭折，或到十歲前有中度智障的可能，或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎？目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的，尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症，若篩檢陽性，需中止懷孕。大家想想看，這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月，或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症，或許有產後大出血的危險；加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心？社會學家只會說：「大家多關心點。」心理師說：「你要堅強一點。」社工師說：「國家並未有經費援救你的小孩，自行負責醫藥費吧。」鄰居說：「真可憐啊！」你必須上網或到哪幾間醫學中心，或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉，我們能說嗎？我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎？如果他們堅稱生命是上帝的恩賜，畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的，或是人定的？或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場，看整個事情長期的發展與正負面的影響？法律逼人自尋絕路？我們看到很多病人，久病厭世而自殺，甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺，甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看，或許我們只是認為又多了一位不幸的人，可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面，有誰替這些病人思考：是誰逼他跳樓自殺的？難道不是我們的法律不允許安樂死，而逼他走上絕路嗎？我們知道基督教不允許教徒自殺，因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的，假若他們進不了天堂，我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名，他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友，甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權，但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法，不想惹是生非、遭受太多爭議與批評，於是這麼想：世界上法學人士那麼多，他們是上帝的代言人，我們只是平常人，哪有我們說話的餘地？一批人死了還有一批，每天都有這麼多癌症的病人含痛而死，天天都有，日子還不是一樣過去，為何需要立新法來允許安樂死？多做多錯，少做少錯，怎麼做都會有人不滿意的，又何必去背負離經叛道的罪名，與法界人士、神職人員作對？睜一隻眼，閉一隻眼就好了！……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了，麻木不仁者比比皆是，多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理，只要問能否變成有用的東西（物質），能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的，不管對與錯，少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命，也無法說服多數人看清楚安樂死的本質，是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜，允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數，他們求生不能，求死不得，有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議，至於上不上得了天堂，或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的，倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後，勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史，這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷，我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前，相信很多人保持沉默，不敢面對強大衛道之士的壓力，但他們心知肚明，什麼才是真正的正義，只不過在等待時機，期待另一次改革與道德的重整。反過來思考，假若安樂死合法化，有條件地、有限度地開放，到底會發生什麼弊端，讓有心通過立法的人躊躇不前呢？因為很多法條都有漏洞，又有些人特別會鑽漏洞，可能假借安樂死來謀財害命，獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時，也是一樣嗎？我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期，然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能，畢竟腦死的病人不久將死亡，他捐贈器官、遺愛人間的美意，我們當然願意成全，他也希望器官移植能成功。那麼，有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人，圖利等待器官的病人？並沒有。從來沒有人懷疑過，也從未發生過，捐器官的腦死者即將死亡是很確定的，只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎？沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理，我們祈禱主的聖名來求；我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定，也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運，那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權；不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色，想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸，安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。．第一：應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期，雖偶有例外個案，但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生，因此訂立在三個月以內，表示病人已不適合接受最新的人體試驗。．第二：必須是病人遭受極大的痛苦，以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家，以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量，是否已達到病人無法忍受的程度，並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限，病情不斷惡化，癌細胞不停地轉移，而疼痛程度愈來愈厲害，這些都可以納入指標。．第三：由三至五人組成專家小組，來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情，並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技，可以改善病情，延長三個月以上的生命，那麼我們理應排除在安樂死的條件以外，而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化，病人仍有相當嚴重的疼痛，而且病人及全數的家屬都同意安樂死，那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議，再以具法律效力之安樂死同意書，由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間，然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議，中止安樂死之執行。綜上所述，癌末病人安樂死的條件是： 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化，心、肺、腦功能缺損，且身體活動能力降至ECOG量表≧三級，或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重，難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症，且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔，並收回同意書。反彈聲大，需要的聲浪也很大對於安樂死，反彈的聲音很多，包括宗教界及法學界，而醫學界持贊成的意見比較多。當然，我們必須防止弊端的發生，我想將來有一天這些問題會被釐清，同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多，在其他疾病得到控制之下，多數人最後的死因皆與癌症有關，到那時候，人們才會覺醒，意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下，對健康、生命、人生哲學做一個團體治療（Group Therapy），並給予協商、教育的課程，這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心，都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異，加上儒家避談生死，而道教神鬼之說深植民間，要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說：「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死，為何我們需要這種制度呢？一切順其自然就好了。」那麼幾千年來，烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊，又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢？幾千年來受苦的人那麼多，是靠近代少數人出來關心、提出對策，才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉，希望有一天社會賢達及大有為的政府，在物質生活隨著工業化提升後，能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立，讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療，終年住在醫院，衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒，這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者，如心、肝、腦、肺部疾病，若因需要全天候依賴他人照護，身心靈受到極大煎熬，且持續惡化，但又未符合「生命不超過三個月」的條件，那麼在有專業意見可供諮詢下，或可選擇以斷食及自我減少維生支持，來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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