2022-10-12 新冠肺炎.預防自保
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2022-10-12 新冠肺炎.周邊故事
獨/家人陪病就不能用呼吸器!重度身障確診者當場嚇哭
國內BA.5小波疫情還在高原,流感等其他秋冬呼吸道傳染病正在興起,許多大醫院急診都爆滿,連一般人要住院都一床難求,需要人照顧的身心障礙者要是確診需住院,更是弱勢中的弱勢。上周三有一位重度肢障、吃飯如廁都要協助、晚上睡覺必須使用呼吸器的19歲脊髓肌肉萎縮症(SMA)病友,在台北馬偕醫院急診室當場嚇哭。因為醫院堅持,他只能從「住成人專責病房但家人不得陪病照顧」和「住兒童專責病房但不能用呼吸器」這兩個選項當中選一個,但沒解釋非這樣做不可的理由,還對病人說「你要自己獨立。」接到家屬求救電話的台灣身心障礙兒童權利促進會理事長周淑菁說,SMA病人連感冒都非常容易引起肺炎,所以醫院不敢放他走,卻也遲遲無法收住院。病人在急診隔離室苦苦待了三天,家屬竭盡所能與醫院協調,都不被採納,最後病人自願離院,只能祈禱回家病情不會惡化。根據指揮中心訂定之「醫療機構因應COVID-19感染管制措施指引」,專責病房僅容許必要的工作人員進入,但若病人有特殊照護需求,醫院得依實務狀況訂定相關配套措施與協助機制,提供病人照護。另陪病人員應全程佩戴口罩,並落實手部衛生、呼吸道衛生及咳嗽禮節等感染管制措施。衛福部醫事司最新統計(至10月11日下午2時40分)兒童及成人專責空床率,分別是40.6%、48.6%,兒童及成人專責加護空床率則分別有59.4%、22.9%。既然指揮中心規定容許有條件陪病,空床也應該還很多,為何醫院如此堅持?原來問題出在三個地方。首先,就算有成人專責空床,如果床是在「多人病房」,很可能就不容許陪病。再者,兒童專責加護空床率看似很高,但這是全國總和數據,部分地區或醫院的兒童專責病床,可能已滿到一床不剩。第三,身心障礙者常需要用呼吸器,醫院考量氣流逸散有感染風險,障礙者只能久候,因為每間醫院的專責單人房或專責加護病床都是寥寥可數。馬偕兒童醫院院長許錦城表示,中央要求兒童醫院要開出5床兒童專責,3床兒童專責加護,馬偕兒童醫院已經加倍開設,共有10床兒童專責、3床兒童專責加護,但最近仍很容易滿床,可能是因為小孩疫苗覆蓋率沒有大人高。馬偕兒童感染科主任紀鑫說,這10床兒童專責是2床一間,共5間病房,上周好幾天都全滿,因兒童需要照顧,容許家屬陪病,但是不能使用呼吸器。紀鑫表示,需要使用呼吸器的病人,不能住多人專責病房,因為呼吸器有氣流逸散,會把病毒吹出去,增加醫護人員的感染風險,只能安排住單人的專責加護病床,但這種床數更少,只有3床。紀鑫為難地說,許多罕病病友一出生就在馬偕看診,醫院一定責無旁貸、力求妥善照顧,只是最近床位調度很吃緊,不只是新冠肺炎,還有好多呼吸道融合病毒、副流感病毒的孩子,病床都滿滿的。周淑菁表示,呼吸器對於很多罕病或身心障礙者來說,都是必要的維生設備,上述規定導致醫院專責加護病房動輒爆滿, 也讓障礙者等床難如登天,等於是「用他的障礙去阻止他應得的服務」,明顯違反身心障礙者權利公約(CRPD)。今年8月國際專家審查CRPD時就發現,台灣政府擬定這麼多因應疫情的指引,卻沒有一個與保障身心障礙者及其照顧者權利相關,「這算超前部署嗎?」中央流行疫情指揮中心發言人莊人祥表示,「身心障礙族群大型傳染病(COVID-19)因應指引」已完成「草案」的撰擬,也已送到行政院,身心障者權益推動小組委員及公共衛生專家剛完成審查,專家的修正意見還在作業中,為求前後一致性,還需要一些時間修改,預估今年底可能可以公布。
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2022-10-12 新冠肺炎.COVID-19疫苗
次世代疫苗開打首兩例死亡 皆為六旬長者「接種一日後死亡」
莫德納次世代疫苗9月24日開打,但開打不到一個月,出現首兩例接種疫苗後死亡個案,年齡都是60歲以上長者,分別以次世代疫苗作為第四劑與第五劑的追加劑,皆為接種後一天死亡。指揮中心最新疫苗接種後不良事件通報,10月7日至10月10日國內新增兩例莫德納雙價BA.1疫苗(次世代疫苗)接種後發生死亡不良事件,分別為一男一女,年齡為64歲至67歲間。指揮中心發言人莊人祥表示,60幾歲男性是接種第五劑疫苗。個案於10月3日早上接種疫苗,10月4日死亡,本身有癌症開刀病史和高血壓病史。個案接種疫苗當天晚上還有和親人通電話,無特別不適,第二天早上就被發現在家中無呼吸心跳,當場急救並送醫,仍不幸過世。經過司法相驗,死亡原因為心因性休克與高血壓病史,將協助家屬申請疫苗救濟等事宜。另一名60幾歲女性為接種第四劑。個案有長期眩暈、頭暈症狀,於10月7日接種,8日凌晨出現多汗、虛弱、肢體無力症狀,到醫院急診就醫。醫師安排電腦斷層發現胸部主動脈剝離並轉院安排住院,但在後送途中心跳停止而就近送急診,經急救無效死亡。死因為主動脈剝離併心包填塞、高血壓,也將協助家屬申請疫苗救濟等事宜。莊人祥表示,這兩例個案目前看起來雖有時序相關,但仍要判斷因果關係,因此仍將請衛生福利部預防接種受害救濟審議小組(VICP)進行審查。次世代疫苗已接種累計44.9萬人,目前為累積通報8例接種後不良事件,當中有3起屬於嚴重不良事件,其中2起死亡。次世代疫苗開放年輕人接種 基層醫:為了出國接種踴躍【記者楊雅棠/台北即時報導】次世代疫苗今起開放18歲以上民眾作為追加劑接種,指揮中心指揮官王必勝表示,接種人數尚未出爐。不過中華民國基層醫療協會理事長林應然表示,許多年輕人為了出國,次世代疫苗預約踴躍,光今天上午就打了102人,之前幾周每天平均則只有20到30人。林應然表示,次世代疫苗昨天尚未開放給18歲以上民眾接種,但今天一開放,接種踴躍的情況就很明顯。前幾周可能已經打到極限,平均每天接種人次僅二、三十人。他說,以前年輕人對於接種疫苗這件事都不太熱衷,但現在一方面是疫情居高不下,年輕人之前疫苗接種的保護力也差不多消退,另一方面有很多真的想趁假期出國的人,都跑來打次世代疫苗。除了新冠肺炎次世代疫苗外,面對秋冬新冠、流感雙病毒的夾擊,今年公費流感疫苗打氣明顯旺盛。疾管署公布最新統計數字,流感疫苗10月1日針對第一階段對象開打以來,已累計有135萬1239人接種,比去年同期接種94萬3088,增加43.2%;其中65歲以上的民眾接種率,更從去年9.8%上升至20.9%。今年度公費流感疫苗實施對象與去年相同分兩階段接種,第一階段於10月1日開打,對象包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員、滿6個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中職及五專一至三年級學生、6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員等11類。第二階段則於11月1日開打,接種對象為50至64歲無高風險慢性病成人。
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2022-10-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問/巴金森病定期吃藥就沒問題了嗎?專家來解答
「有位阿嬤在十年前從台北搬回嘉義,罹患巴金森病(帕金森氏症)的她未再親自回診,而是請託兒女協助繼續在台北拿藥,而吃藥了五、六年後病情卻不見穩定,直到有天出現不自覺摔倒的狀況才驚覺異狀前往就醫。」嘉義基督教醫院內科部神經內科主任許永居分享的個案,在當地並非特例。他說,巴金森病每二到三個月要定期就醫,依照病友身體狀況調配藥物,此時如果看診的地方在外縣市,舟車勞頓恐降低患者回診頻率、意願,這凸顯就近就醫的重要性。照顧者陳小姐:「巴金森病不會痊癒,最後還可能失能,要如何鼓勵父親不要絕望呢?」巴金森病並非無藥可醫的絕症,控制病情就能維持長年與疾病共存,但前提是定期服藥之外,也要密切和醫師溝通,以調整最佳的治療方針,說來簡單卻有不少病友依舊認為,自己身體最能感受到藥量的波動,因而擅自增減劑量、停藥。巴友陳大哥:「藥吃久了,藥效越來越短該怎麼辦?」許永居說,通常巴金森病的初期服藥,有一定的藥效持久性,隨著病人的體質等因素,藥效可能在三到五年會逐漸縮短,這時就要透過回診、溝通,去調整劑量、服藥頻次或增加其他輔助藥物,因巴金森病須「隨時調整用藥策略」,所以會先讓病人短期回診拿藥,之後再改為長期。 巴友王女士:「如果最近身體不舒服,我可以停藥嗎?」如果遇到感冒、身體不舒服,甚至是開刀需要停藥,巴金森病人的用藥該如何調整?此時,病友更需要與醫師對話。許永居指出,感冒糖漿、特殊止暈藥、便秘藥等,會和巴金森病的藥物造成藥物交互作用,合併使用恐出現身體瘋狂地扭動、摔傷送往急診等問題,所以建議病人服用藥物出現不適症狀,應回診和醫師討論,最好拿著正在服用藥物到診間,能更精準判別狀況。另一個狀況則是碰過巴金森病人需要動手術,但沒有和醫師溝通之下擅自停藥,導致身體突然僵硬「斷電」,他強調,巴金森病的藥物種類繁多,即使因手術原因不能口服,也能以其他方式給藥。巴友李先生:「近期出現了異動的狀況影響生活,如何能改善?」許永居建議,對於中末期病友出現異動症或吃藥出現不適症狀,可以每小時記錄或者記憶身體狀況,特別是有異動症病人,要確保當醫師詢問哪個時段容易亂動時,要能夠回答出來,建議記錄約兩周的時間,有助於醫師掌握如何調整藥物。照顧者吳同學:「家裡氛圍好壓抑,阿嬤生病後為什麼老是不快樂?」這段漫長的治療旅程,病友難免會有厭倦、憂鬱,可能認為巴金森病是絕症、擔心吃藥的副作用。許永居比喻「感冒和失眠同樣也是,你得過還是會再得。」「吃藥擔心副作用危險,但走路也有危險、吃飯也有嗆到危險。」獨到的見解,幽默地吹散病友的烏雲,同時再搭配能改善憂鬱症狀的藥物調劑,陪伴病友打起精神一起走過。 >>>醫師在地觀察小叮嚀-提升民眾巴金森病意識,避免看錯科延誤治療「巴金森病是吃藥就能控制的疾病。」許永居在一次的治療有感而發,他回憶,一開始治療巴金森病是在安養院內,該病人已臥床十多年,沒想到經過二、三次的治療,眼前的患者竟然能下床行走,不僅工作人員吃驚,更讓他萌生對於巴金森病研究的興趣。雖然及早發現能有效控制病情,不過他也說,目前民眾對於巴金森病的意識不高,腳部、腿部出現問題多半聯想到骨科,有憂鬱狀況則是到身心科,因此通常來看診的病人都是中期,已出現手抖、走路緩慢、小碎步等動作障礙,若能及早診斷,並就近定期看診,助於延緩巴金森病、穩定病情。養成透過「巴金森病手指操」檢測的好習慣台灣動作障礙學會呼籲民眾透過「巴金森病手指操」自我檢測,將右手伸直後打開手指,上下手指輕碰25下後,再換左手做,建議每個月檢測一次,如果發現動作變慢、停頓打不開或開合大小改變,應先就醫排除關節及肌腱問題,再由醫師詳細評估。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2022-10-08 醫聲.罕見疾病
輪椅上的小舞王!愛跳舞病童罹龐貝氏症:至少我還有手有腳
對著電腦螢幕上的流行歌曲影片,揮舞雙手、震動胸膛跳著熱舞,今年16歲、剛上高中的洪聲平,卻不能像他嚮往的「亞洲舞王」羅志祥一樣,使勁搖晃肢體,或踩出帥氣的舞步。因為罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症,他的身軀顯得纖弱、彎曲,從小學五年級開始,就被禁錮在電動輪椅中。「為什麼老天爺要這樣對待我?」洪聲平出生22天時,接受新生兒篩檢時,發現帶有龐貝氏症的致病基因。此後,一連串檢查,確診為嬰兒型龐貝氏症。洪母說,最讓她震驚的是,在X光影像中,還是嬰兒的孩子,心臟竟比成年男性手掌還大。基因缺陷導致酵素缺乏 若不治療2歲內離世台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀是洪聲平的主治醫師。她指出,龐貝氏症係肝醣儲積症第二型,致病原因是GAA酵素缺乏,導致肝醣無法分解,進而堆積在肌肉中,造成肌肉細胞受損或死亡。典型症狀是心臟肌肉肝醣堆積導致的心臟肥大,呼吸肌肉肝醣堆積造成呼吸困難,以及四肢無力、退化等。簡穎秀說,龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型。其中以嬰兒型患者較為嚴重,一出生就觀察到肝醣堆積、心臟肥大。在不治療的情況下,患者一到兩歲間,就會因為心臟、呼吸衰竭而死亡。她也指出,龐貝氏症遺傳模式為體染色體隱性遺傳,若父母均為帶因者,其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症;在台灣,嬰兒型龐貝氏症的發生率約為五萬分之一。台灣領先全球篩檢龐貝氏症 助病童及早治療台灣是全球第一個針對新生兒篩檢龐貝氏症的國家,在2005年至2008年以「先驅測試」的方式,新生兒父母只要勾選同意篩檢、參與研究,就能免費檢測嬰兒是否有龐貝氏症基因變異。簡穎秀說,洪聲平就是受惠於此測試,才得以及早檢出異狀,進行治療。事實上,台灣推行龐貝氏症新生兒篩檢後,歐美各國相繼跟進。簡穎秀指出,美國聯邦政府更於2015年通過建議,讓全美新生兒都接受龐貝氏症篩檢,至於是否付費則因各州政策而異。在台灣,2008年後龐貝氏症轉為新生兒篩檢的自費項目之一,九成的家長會選擇讓寶寶接受此篩檢。龐貝氏症第一代的酵素補充治療藥物,在2006年由中研院院士陳垣崇研發成功。對於同年出生的洪聲平而言,可說是及時雨,靠著每週在醫院靜脈注射藥物四至六小時,洪聲平得以延續生命,如今他讀書、成長,已進入高中就讀。出生恰逢初代藥物納保 病程卻於小三加劇「聲平很幸運的出生在有治療可用的世代,剛出生就獲得治療。」一路看著洪聲平長大的罕見疾病基金會執行長陳冠如說,過去接觸的龐貝氏症病童,總是病懨懨,且四肢無力、需要呼吸器維生,在治療尚未研發成功的年代,罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症,相當於被判了死刑,出生兩年內患者將因心臟、呼吸衰竭逝世。洪聲平這一代的孩子,則有截然不同的處境。龐貝氏症第一代用藥,有效延長患者存活期。洪聲平就是第一代龐貝氏症藥物的受惠者。洪聲平因及時接受治療及復健,他得以擁有童年,可以正常走跳。兒時相簿中,他和一般孩子無異,有時穿著小瓢蟲的可愛裝扮,有時則抱著大熊娃娃不願放手。他也參加罕見小勇士棒球隊,表現活躍,和小朋友們打成一片。然而,蟄伏洪聲平體內的疾病,沒有因此放過他。洪母說,小學三年級時,洪聲平四肢無力的病徵顯現,須使用助行器。龐貝氏症病程快速進展,到了五年級,洪聲平必須乘坐輪椅才能行動。臉部肌肉塌陷、四肢行動不便、舌頭肥大導致說起話來沙啞破碎,洪聲平的相貌、行動能力逐漸喪失,因此在校園生活中飽經歧視與孤獨,「也曾想過要一了百了,去當小天使。」他邊說邊舉起手在脖子上比劃。後來,他看了身障人士力克・胡哲的紀錄片,「人家出生就沒有手腳,我們至少還有手、有腳,可以出門活動。」一席樂觀的話語,聽來格外令人不捨,媽媽表示「懇求健保署放寬給付條件,給孩子一個活下去的機會。」提醒您:若您或身邊的人有心理困擾,可撥打1925(依舊愛我)安心專線第一代龐貝氏症藥物有其極限 二代藥物納保卻設高門檻原來,第一代藥物有其極限,根據臨床觀察,治療滿五年左右,療效出現下降,需要提高劑量。臨床上的做法,是從隔週施打,變成每週都要施打。對此洪母說,每週都要進醫院,對於病童的課業、人際相處,都會帶來負面影響。終於病患盼來了第二代龐貝新藥,擔任第二代新藥臨床實驗計畫主持人的簡穎秀說,第二代龐貝氏症藥物不論在動物實驗、臨床患者上,患者行走距離更長、呼吸功能得以改善,體內肝醣堆積量也有明顯降低。故患者的心臟大小、肌肉功能,都會有所進步。這一次洪聲平卻沒有那麼幸運了。簡穎秀說,新一代龐貝氏症藥物研發完成,經臨床試驗證明療效更佳。但是龐貝新藥被限縮給付,訂定了相當多的給付條件。其中一項規定是,若患者已無法行走,則不予給付。根據此規範,須靠輪椅移動的洪聲平,便被排擠於給付資格之外。給付門檻挪用臨床試驗排除條件 簡穎秀:難對病人交代針對共擬會公告的給付門檻,簡穎秀說,目前的門檻是誤用臨床試驗的參與患者資格。該臨床試驗是針對「晚發型」龐貝氏症患者,對象當然須排除嬰兒型患者。她指出,臨床試驗目的是證明新藥療效,選擇對象要求組成均勻、排除特異狀況,故選擇的患者會有特定條件。共擬會若以此為據,在給付條件中明訂排除不符合臨床試驗人為條件的患者,她擔心部分患者會像洪聲平一樣,失去使用二代新藥的機會。簡穎秀說,「我們要治療的是病人,而不是適合去參加臨床試驗的病人,給付規範應該要比臨床試驗更寬,才能治療更多病人。」就像聲平一樣的另一位病童,出生後就沒行走過,使用第一代藥物治療至今,即將高中畢業。患者家屬告訴簡穎秀,雖然孩子坐著輪椅,但這十七、八年的治療對家屬、病童個人,非常有意義。簡穎秀表達擔憂,「新的給付規範,認為坐輪椅的病患達到疾病末期就不值得治療,讓他們立刻面臨死亡,臨床醫師要如何對病人交代呢?」龐貝氏症基因治療進入研發階段 新藥助病友等待治療曙光除了改善生活品質,讓更多患者使用第二代龐貝氏症新藥,還有另一層意義:維持患者身體機能,等待新的治療曙光。簡穎秀說,「如果這些孩子,把運動功能維持在更好的狀態,就有希望可以等到新的治療。」簡穎秀透露,龐貝氏症基因治療已有許多二期臨床試驗。就像當年接受第一代治療的患者,熬過近20個年頭,終於等到第二代新藥納保。若取得第二代新藥,讓患者的生理機能繼續維持,就有機會在未來受惠於基因治療。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說,罕病病童被排除於商業保險之外,若非靠著全民健保、罕藥專款的保護傘,實在難以面對巨額的治療費用。她肯定第二代藥物通過共擬會、即將納入健保,「讓孩子們活下來,正常的讀書、就業,進而造福社會。」但她強調,希望患者在給付範圍較大的情況下用藥,讓更多病患得到幫助。
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2022-10-07 失智.長期照護
失智失能取消共照服務 照顧恐斷鏈
全台約卅萬失智症患者,若同時失能,可接受長照二・○A單位個管師及失智共照中心個管師「雙重服務」,但衛福部預告,明年起,失能且失智者取消失智共照服務。由於失智症患者可能因認知功能障礙,出現走失、情緒改變等精神行為等,照顧難度高,失智家庭擔心少了失智共照中心個管師的穩定支持,面臨照顧斷鏈。長照二・○中,以ABC三級分類,A單位個管師依評估計畫,協助媒合B、C等單位的長照資源;至於失智共照中心,全台共一一五家,多由醫院成立,失智個管師依患者失智程度,細膩地提供家屬照顧方式,並與醫師深度合作。但衛福部於一○九年預告,一一二年起,符合長照需求等級二至八級的失智者,取消失智共照中心個管服務。專家對此憂心忡忡,台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示,長照A單位個管師和失智共照中心個管師,雖然都叫個管師,但工作內容差異頗大。失智症個案光精神行為就有百百種,例如走失、不願就醫,更面對財務、法律等問題,需家屬、個管師及醫師共同搭配,必要時調整藥物或進行非藥物協助,處理上具高度專業性。湯麗玉說,未來失智者若無法接受失智共照中心個管師服務,「將嚴重影響失智個案權益」,A個管師訓練課程中,只上兩小時失智症需求分析及資源連結,失智個管師卻經過廿四小時失智症照護訓練,A個管要了解失智照護、串連醫療資源有其難度,衛福部務必提升A個管失智照護能力訓練。湯麗玉認為,「長期照顧法」訂出長照機構設立標準、評鑑、輔導機制,每年更編列五、六百億長照基金預算,長照在足夠經費支持下,循正規發展;但失智照顧體系沒有良好設計,僅依「計畫」,每年不固定撥發預算,沒有定期舉辦失智據點及共照中心研討會或共識會,也沒有退場機制,讓人感覺「長照是親生,失智像領養」。衛福部長照司副司長吳希文表示,失智共照中心目前服務五萬多人,其中兩萬人同時使用長照、失智共照資源,但盤點失智者就醫情況發現,有九萬名在醫院就醫個案,尚未獲得失智共照中心服務。為讓了更多失智者獲得照顧資源,優先調整重複使用資源的兩萬名個案,改以A單位負責,失智共照中心即可釋出量能,協助尚未獲得資源的九萬名失智者。長照A個管皆接受失智、身心障礙課程訓練,目前服務個案中也有同時失能、失智者,未來將安排相關訓練課程,強化A個管服務失智症的專業性。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2022-10-07 焦點.杏林.診間
醫病平台/「道聽塗說」的再思考
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗,也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」,引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下,醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」,而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點,並且在醫病之間發生衝突時,能發揮「同理心」,了解對方的立場,而能相互尊重與信任。延伸閱讀:醫病平台/回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾延伸閱讀:醫病平台/道聽途說之我見現代醫療是「陌生人的醫療」,這是九年前拙作的主題,借自醫療史學者Charles Rosenberg的名著The Care of Strangers(1995, 1987)的觀點。所謂陌生人的醫療是指近代以醫院為主的行醫模式,醫者與病人之間通常是陌生人的關係。近代以來科學醫學(scientific medicine)的發展是醫院醫療的重要基礎,從解剖學生理、微生物學,乃至於二十世紀之後的生化、藥物、分子生物學等都讓現代醫療與十八世紀以前的醫療迥然不同。回顧歷史,科學的進展提供了醫療許多的利器,能治療許多令過去醫師束手無策的疾病(參見《科學發展》,2013年四月份,484期)。無疑地,這是科學的進步,但是內建於醫院醫療的陌生人關係也讓醫病之間的信任不易建立。然而,病人是否必然能受惠於這個進步?對於進步的信心往往使我們遺漏醫療中重要的主角——病人。作為醫病關係中另一方的病人,是否也跟著科學的腳步「進步」了?歷史變遷極少是全面性的。雖然正如三位醫師不約而同地指出,主流醫療乃是建立在嚴謹的實證基礎上,但是,對於病人而言,陌生人口中的嚴謹科學與有效性並非顯而易見,也難敵親友的好意或是文化親近性,一邊是需要許多解釋的艱澀知識,一邊是親切可感知的文化,病人的傾向有跡可循。除了筆者之前討論的醫院醫療之外,科學的進步—知識的浩瀚龐雜—也為醫病關係帶來過去歷史上少見的負擔,即所謂的知識落差。病人越難了解醫師的專業語言,就越難與醫師建立信任關係,除非有其他的條件來彌補(如親友介紹或是長期關係)。一般人很難參透醫療知識、繁複的醫療流程、醫療專業精細的分工,如此更提高建立醫病信任關係的難度。病人依其在社會所處位置的不同而與主流醫療的距離不同,從巨大的鴻溝到熟悉理解,多數人之於主流醫學,恐怕都是站在鴻溝的另一邊,而距離越遠者,就越需要時間與精力溝通。除此之外,即便是同為主流醫療的成員,不同科別、資歷與院所的醫療人員還可能提供給病人不一致的資訊或建議,例如王棋新醫師文中提到的心臟節律器的例子,或是退火氣藥物的例子(可能是其他院所挪用常民的語言來指稱消水腫的藥物而造成的誤解?)。這個不一致部分源自於不同科別的差異,但更關鍵的是醫療的不確定性。雖然現代醫療充滿了SOP與手冊,但是放在疾病歷程的脈絡來看,患有相同疾病的不同病人,因種種原因,還是可能得到不同的醫療措施。當然,偶而見諸媒體報導的醫療詐騙新聞確實也會讓病人生疑,而這也是為什麼尋求「第二意見」(second opinion)很重要。從病人的所作所為及其盼望看來,我們看到了歷史的不變——當代的病人跟歷史中的病人一樣,他們都希望藥物具有速效、病痛可以很快康復、在A醫者那裏沒有獲得他們想要的療效,就可能換到B醫者(可參考張苙雲教授早期的作品〈逛醫師〉,1998),求醫的歷程中,多方求治、嘗試不同療法等等,均為常見的現象,尤其是遇有疑難雜症時更是如此。或許更令當代許多醫師難以接受的是,病人有時並不在乎醫者的經歷背景是否權威顯耀,不管是哈佛、台大、還是名不見經傳的地方,他們只在乎醫者所提供的療法是否有效或是可信,因此病人棄主流的醫學權威而就江湖郎中時有所聞。換句話說,病人的行為與信念就是特定情境之下人的行為與信念。如果你穿了他的鞋子——與他具有差不多的社經地位、差不多的文化信念、差不多的教育程度、類似的人際網絡,與他有類似的病痛與求醫歷程,你的行為模式很可能會很類似。希望上述的討論可以提供給本周專題裡面幾位用心良苦的醫師稍微釋懷,也給讀者們多一個思考的方向。在此,我想進一步談談可能的改善作法。首先,是有關病人使用非主流療法所造成的問題。病人因種種因素而拖延接受主流醫療的現象,歷來有不少研究,其中的主要發現之一是貧窮者最常拖延接受治療,其原因有很多,當然也包括嘗試另類療法。這類研究有相當多是針對乳癌,值得注意的是,有些乳癌病人延誤就醫的原因並不僅是因為她們相信非主流療法,而是不易取得主流醫療資源或是羞於就醫。因此,這類例子反映的也是健康不平等與性別身體政治。此外,1999年BMJ曾經刊載一篇有關輔助性醫療的基本認識的文章(complementary medicine含非主流療法),雖然該文主要適用於英國的脈絡(有些輔助性療法已經被納入該國的醫療體制中),但是其中有兩點建議非常值得我們參考——認真看待病人以及良好的溝通。首先是有關認真看待病人。BMJ該文指出,使用輔助性療法的病人通常有潛藏的動機(藥效不如預期、副作用等)。這或許就如黑琵醫師文中所提到,有些病人及其家屬認為「化療很可怕,一做就會去掉半條命」,因此轉而尋求坊間其他療法。誠然如黑琵醫師所言,很多癌症治療的副作用已經可以獲得良好的控制,但是「化療很可怕」也並不是毫無根據,而是來自於過去與現在許多癌症病人的經驗。針對這個問題,醫師們除了設法減輕副作用之外,可能也要花更多的心力來跟病人說明。例如,黑琵醫師的先同理然後解釋的方式。其次是關於溝通。BMJ該文也指出醫師可以幫助病人避免非主流療法所可能造成的傷害。要達此目的,最重要的方法是維持開放的態度並與病人(甚至另類療法的提供者)進行清楚而有效的溝通,如果醫師對非主流療法一律採取否定的態度,病人就很有可能隱瞞,甚至拒絕主流療法。越是開放的醫師,越能與病人協商對病人最有利的治療策略。有趣的是,該文也指出,英國有些醫師也會去學習輔助療法或另類療法,以便更能了解病人的情況。最後,我也想提供一個具體的例子來說明病人與醫療的親近性不足而造成的遺憾。前一陣子朋友圈有三位年紀相仿的男性約略同時被診斷出膀胱癌,三位的癌症期數相當,也都得到類似的醫療建議。其中一位積極透過人際網絡諮詢醫界友人,得到相對充分的資訊,而接受主流適當的療法,治療結果良好。另外兩位,對於切除膀胱與人造膀胱感到畏懼,加上無醫療人脈,或許也沒有遇到可以信任的醫師,也沒有積極尋求專業諮詢,結果並未接受手術,最後病情惡化難以挽回。兩種結局的關鍵差別在於是否能獲得可信任的專業意見,進而採取最有利的治療策略。無論如何,至少可以確定的是,醫者與病人都希望疾病能夠被治癒,這是醫病關係最堅實的基礎。讓我們回到干擾這個關係的「道聽塗說」,對醫師而言是「道聽塗說」,但是為什麼對病人而言就不是「道聽塗說」?這是如何形成的?為什麼病人會相信某些療法?我們需要了解這個背景,才能拆解「道聽塗說」,降低其發生的頻率,甚至將其轉為能夠合作的基礎。當代的醫師都經過嚴格的教育訓練,具有完備的科學知識,但是絕大多數的病人都沒有醫學的訓練,而且他們有各自的處境,醫療工作者或許需要更多關於病人的知識。參考Zollman C, Vickers A. ABC of complementary medicine: complementary medicine and the doctor. BMJ. 1999 Dec 11;319(7224):1558-61.
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2022-10-07 焦點.元氣新聞
桃園118幼童流感疫苗打錯針!北榮院長陳威明指示分院:該道歉就道歉,該檢討就檢討
公費流感疫苗10月1日開打,但桃園市竟發生打錯針事件。台北榮總桃園分院今年10月1日及2日支援桃園市衛生局,在桃園巨蛋設置流感疫苗接種站,但有118名3歲以下幼兒接種國光疫苗,但國光疫苗適用對象尚未涵蓋到3歲以下孩童。台北榮總今代桃園分院發出新聞稿表示,因內部管理與資訊傳達疏失,發生此事件,院方已深刻檢討流程及加強管理,對於此事件造成桃園市民的不安,院方表達最深的歉意。台北榮總桃園分院指出,疫苗雖然都有一定的安全性和有效性,但國光疫苗適用對象尚未涵蓋到3歲以下孩童,獲知此資訊後,該院已啟動追蹤關懷機制,主動聯繫家長,專人專線(0919961996、0976731657)提供24小時諮詢,並建立醫療綠色通道,針對身體不適的幼兒提供後續優先且免費就醫服務。北榮桃園分院昨日已撥打電話關懷118位幼兒家屬,撥通116人,身體大都無不適,除其中1人流鼻涕、1人腸胃炎,與疫苗接種均無直接相關,將會全力持續關懷接種幼兒的健康狀況,針對此次事件承諾會做最妥適的處理,造成民眾不安,深感歉意。北榮桃園分院配合衞生局相關防疫政策,疫情期間協助新冠疫苗施打共58萬劑為桃園最多,但因內部管理與資訊傳達有疏失,發生此事件,院方已深刻檢討流程及加強管理,對於此事件造成桃園市民的不安,院方要表達最深的歉意。【元氣網整理】針對此次疏失,台北榮總院長陳威明指示分院,該道歉就道歉,該反省就反省,該檢討就檢討,醫院才會持續的進步,獲得民眾的信任,台北榮總也會全力協助分院,桃園分院幫助桃園打最多的疫苗,這種辛勞有目共睹,打了58萬劑之後出狀況,一定是流程不夠嚴謹,一定要確實改進,也鼓勵桃園分院的同仁不要氣餒,北榮會全力的協助,相信民眾也會給你們支持和鼓勵。以下是道歉全文:臺北榮民總醫院桃園分院111年10月1日及2日支援桃園市政府衛生局,於桃園巨蛋設置流感疫苗接種站,有118位3歲以下幼兒接受疫苗接種國光疫苗之情事。北榮桃園分院配合衞生局相關防疫政策,疫情期間協助covid-19疫苗施打共58萬劑為桃園最多,因內部管理與資訊傳達有疏失,發生此事件,院方已深刻檢討流程及加強管理,對於此事件造成桃園市民的不安,院方要表達最深的歉意。 疫苗雖然都有一定的安全性和有效性,但國光疫苗適用對象尚未涵蓋到3歲以下孩童,獲知此資訊後,該院業已啟動追蹤關懷機制,主動聯繫家長,專人專線(0919961996、0976731657)提供24小時諮詢,並建立醫療綠色通道,針對身體不適之幼兒提供後續優先且免費的就醫服務。該院10月6日當日已撥打電話關懷118位幼兒家屬,撥通116人,身體大都無不適,除其中1人流鼻涕、1人腸胃炎,與疫苗接種均無直接相關。該院將全力持續關懷接種幼兒之健康狀況。針對此次事件承諾會做最妥適的處理,造成民眾不安,深感歉意。
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2022-10-06 焦點.長期照護
鼻胃管、氧氣管大不同,外觀即可辨識!鼻胃管灌食照顧9原則 出現褐色液體恐是這裡出問題
最近一則與鼻胃管相關的新聞讓人聞之不忍(>>看詳細新聞),一位外包廠商員工在醫院負責推送病床,擅自替病人接管,誤把氧氣筒接到鼻胃管,讓病人的胃像氣球一樣撐爆,引發敗血性休克及多重器官衰竭,搶救數月不治死亡。留置鼻胃管是不得已的醫療措施,醫師提醒鼻胃管和氧氣鼻導管大不相同,將氧氣筒接到鼻胃管是不應該發生的事情。檢方調查,一位部立桃園醫院外包員工於2020年3月某日,將準備做腹部超音波的病患連同病床推到一樓診間,明知非醫療人員不得從事醫療行為,仍在無人指引情況下,擅自操作管線,把氧氣筒接到病人鼻胃管,造成悲劇。事發後,病人雖獲妥適治療,但同年7月仍因敗血性休克、多重器官衰竭及全身多處潰瘍傷口組織感染等問題死亡。家屬為此狀告外包員工過失致死罪,且認為時任院長的徐永年、護理長和外包商負責人等也該負刑責。但除了外包員工案依過失致死罪嫌起訴,其他人皆獲不起訴處分。哪些病人需「留置鼻胃管」?中風、臥床、吞嚥困難及胃腸道阻塞等病人,往往無法自己進食,但為避免營養攝取不足,而須放置鼻胃管。健保署統計,去年留置鼻胃管3個月以上的病人,共7.9萬人。台北榮總內科部胃腸肝膽科主治醫師蘇建維說,鼻胃管從單側鼻腔進入,經過咽喉、食道抵達胃部,方便餵食時採用管灌方式,將營養品直接送到病人胃部,再藉由胃腸道吸收營養。蘇建維說,一般來說,胃的容量約為1200至1600毫升,平時胃難免都會產氣,此時可以把鼻胃管開口打開,讓胃部氣體排出,且胃的肌肉層很厚,其實不容易被氧氣撐破,研判患者胃部原就有胃潰瘍等裂縫,才有可能被氧氣撐破,至於需要多少氣體才會把胃部撐破,難以評估。鼻胃管從單側鼻腔進入 氧氣管從兩側進入蘇建維說,鼻胃管及氧氣管外觀上有很大的不同,氧氣管鼻導管放在病人兩側鼻孔,給與病人足夠的氧氣,鼻胃管則是從單側鼻腔進入,並於單側鼻腔外預留一段長度,以方便進行管灌餵食,且鼻胃管有栓子可以關閉,將氧氣筒接到鼻胃管真的很少見,這是不應該發生的事情,如果是有照顧病人經驗的照護人員,應不會發生。鼻胃管餵食 出現褐色液體恐是胃部血應如何照顧放置鼻胃管的病人?蘇建維說,首先,鼻胃管應由專業醫護人員放置,放置後會檢測鼻胃管是否暢通,照顧者管灌餵食病人,速度不宜過快,量也不宜太多,避免病人發生嗆咳情形,並隨時觀察病人是否順利吞嚥,以及觀察鼻胃管有無逆流出褐色的液體。如果發現鼻胃管出現褐色液體,有可能是胃黏膜出血,或是鼻胃管摩擦食道、胃部導致出血,此時需要進一步檢查,釐清出血原因加以治療,或重新放置鼻胃管。台北榮總對鼻胃管病人灌食照顧原則共有9點:1.每餐於灌食前後或早晚,執行口腔清潔。2.應每日更換固定鼻胃管的膠布,將鼻胃管旋轉90度,以防鼻胃管黏在胃壁上,或胃黏膜期受鼻胃管頂端壓傷。更換膠布時,切記不要重覆貼同一位,向左或向右側固定,免鼻腔內壓損,並注意勿移動鼻胃管插入的深度。3.請將藥物與食物分開灌入。4.灌食時若感覺不容易進入,可擠壓鼻胃,並試著用食空針抽,再灌溫開水沖通管子。5.製作管灌飲食時,應確保食物之清潔衛生。6.罐裝管食物開封後快使用,若不完可加蓋冷藏,於24小時內使用完畢。7.鼻胃管滑脫處理:住院期間立即通知醫人員協助處理,但若您在家中,請與您的居家理師聯絡。8.預防鼻胃管滑脫,建議採重固定方式,除了膠帶將鼻胃管固定於病人鼻或臉部之外,可以將鼻胃管前段固定貼於臉頰上或中段使用別針固定於衣襟,避免滑脫。若意識不清或躁動無法配合之病人,為預防自拔,必要時可採保護性約束。9.塑材質的鼻胃管最多留置二周必需更換。矽膠材質鼻胃管,材質軟不易變質,但需自費,可一個月更換。【資料來源】.北榮鼻胃管與灌食之照護經訓練復建 鼻胃管有機會拔除近年鼻胃管的留置在社會討論度高,雖是為了維持病患營養而不得不然,但因影響病人外觀,患者除了忍受疾病折磨,還須面對外在心理壓力,生活品質及生命尊嚴大受影響。為鼓勵醫療團隊積極協助病人移除鼻胃管,改善生活品質,健保署通過獎勵措施,新增「成功移除長期留置鼻胃管並恢復經口進食」診療項目,總共投入約3900萬元,預估每年約有1.3萬名長期留置鼻胃管病人受惠,讓病人從此告別鼻胃管。【延伸閱讀】健保署推獎勵讓病人享無管人生 每年1.3萬人受惠老後不想插鼻胃管 年輕時先預防這幾種病如果老後不想插鼻胃管,現在可以怎麼做?羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘接受「50+」採訪指出,病人需要插上鼻胃管灌食,最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此,不想插鼻胃管,就要預防這幾種疾病。飲食上,營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物,可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交,可增加「認知儲備」,有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練,增進心肺功能、維持肌肉量。此外,進行吞嚥訓練時,語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說,「大家沒事可能不會大聲講話,但是多唱歌還不錯!」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群,也可控制聲帶閉合,減少日後進食嗆咳的機率。他指出,持之以恆地維持健康飲食、運動和作息,不僅未來插管機率大幅降低,還可以預防多種慢性病。健康的老年,從中年就要開始做準備【延伸閱讀】為何相較於國外,台灣使用鼻胃管比例偏高?葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備
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2022-10-06 焦點.杏林.診間
在榮民伯伯的褥瘡裡找到行醫的價值…陳威明,將心比心的骨癌仁醫
冬日清晨,天色微亮,台北榮總的手術室外,傳來新任院長陳威明的腳步聲,他已換上全身手術服,準備為病人做關節重建手術。趕在一大早七點多開刀已是陳威明的習慣,因為每天總有無數行政工作等著他,只能盡量利用一早的時間、中午的時段或是會議間的空檔,履行與病人之間的承諾。今年1月剛升任北榮院長的陳威明,是國內外推崇的骨科名醫。投入骨科領域30多年,至今完成3萬多例骨科手術,為骨癌患者重新找回生命的光。尤其對許多骨癌病童來說,他不只是醫師,更是真心付出關懷的「陳爸爸」。2018年他獲得台灣義行獎,2021年又獲頒公務人員「傑出貢獻獎」個人獎,不論醫術、學術或社會貢獻,都被各界肯定。在榮民伯伯的褥瘡裡 找到行醫的價值走上骨科腫瘤這條路,原本不在陳威明的生涯規劃裡。從小生長在台南六甲的他,少年時功課不錯,國中一畢業便北上考進了建中,後來因父親的期待選擇丙組,就讀陽明醫學院。但他笑說,大學一、二年級時不是很用功,平常很愛去釣魚及參與戶外活動,幸運的是他認真追求到一位用功的女朋友(後來成為妻子),兩人是同班同學,女朋友常幫他補習,讓他順利應付課業。直到三年級接觸到臨床科目後,陳威明覺得非常有趣,開始用功讀書。大六那年,他到台中榮總實習時,開始學習照顧病人,才一步步地從病人身上,找到了身為醫者的使命與價值。陳威明回憶,在中榮實習的第一個月,外科有位榮民伯伯,身上的褥瘡比巴掌還大,病房充滿腐肉的味道,奇臭無比,醫護人員每天為他換一次藥,但褥瘡依然腐爛發臭,「那時我很心想,如果改成一天換藥三次,會不會比較好?」於是,避之唯恐不及之際,陳威明卻每天照三餐進出病房為老人家換藥。他戴上三層厚厚的口罩,花很長的時間與無比的耐心,幫老人清洗傷口、上藥、剪掉腐肉。他的想法很單純:「他是我的病人,我就應該幫他的忙,幫他改變這種狀況。」在陳威明的細心照護下,病房裡的臭味日漸淡去,一個多月後老人的傷口竟然重新長出粉紅色的新肉。榮民伯伯的女兒非常感動,流著眼淚對陳威明千謝萬謝,還親手寫了一張感謝卡給他。這讓他非常震撼——原來,幫病人戰勝病魔,讓他們重拾正常生活,就是行醫的真諦。事隔三十五年,陳威明說起當年依然感動。「那位榮民伯伯,我到現在還記得他的名字,不是因為我幫過他,而是因為他和家屬真誠的感謝,幫助了一個年輕的醫師,奠定了行醫的使命感。」從此,陳威明對行醫有了全新的體悟,他開始認真的在各科實習,畢業時還獲得最佳臨床實習醫師獎。走進偏鄉 意外拿起手術刀醫學院畢業後,陳威明因為是公費生,必須先抽籤去偏鄉服務,感嘆一輩子籤運都不好的他,來到了北榮花蓮鳳林分院。而原本立志想走的腫瘤科,但因報到的時間較晚,鳳林分院的內科已無缺額,只能改走外科。當時花東有花蓮、馬蘭、太平三個榮民之家,常常有跌倒骨折的老榮民就醫,陳威明常常要跟著泌尿外科的鍾主任開骨科的刀,但他愈開愈覺得自己所學不足,幫不了病人,所以他主動向主任提出,讓他回台北榮總的骨科受訓。而那幾個月,也成了陳威明人生的轉捩點。他向學長們拜託:「只要肯教我,讓我做牛做馬都沒關係。」之後他每天待在北榮的手術室十多個小時,心裡只有一個念頭——全力學會基本骨科的開刀技術,好回去幫花蓮的榮民和鄉親們。4個月的訓練結束後,陳威明帶著所學的技術回到花蓮,全心全意投入骨科手術,1年多的時間完成了數十台骨科手術,也沒有出什麼併發症。他最難忘的是,有一回花蓮鳳林附近發生進香團的翻車車禍,十多名傷患送到鳳林分院。「我們外科只有少少的四個醫師,但沒有人轉到花蓮市,四個人花了兩天兩夜,把手術開完!」幸好,每位傷患都獲得妥善的照顧。 這樣的堅持與付出,讓陳威明和當地居民建立了很深的感情。他說,直到現在,不時還有花蓮的患者到北榮找他開刀。即使陳威明已升為院長,但在他們眼中,他始終是當年那個全力為花蓮人拚搏的「陳醫師」。相對地,陳威明的人生也轉了大彎,從沒想過要當骨科醫師的他,花蓮兩年的經驗讓他開刀開出了興趣,1990年6月公費下鄉結束後,北榮的骨科主任、也是陳威明的恩師羅惠熙同意他回台北榮總接受骨科住院醫師訓練。陳威明完成了5年住院醫師訓練,正好有位骨腫瘤的主治醫師轉換跑道,讓他順利接下骨腫瘤主治醫師的任務,他心裡很興奮:「上蒼怎麼對我這麼好?我竟然可以同時從事骨科和當初想走的腫瘤治療!」回顧這段歷程,陳威明的笑容裡充滿著人生的智慧。他說,從鳳林到北榮,每一次的轉折都來得很意外,都不是自己原定的目標,卻讓他領悟:原來人生不需要自我設限,也不必急著立下多麼遠大的目標,只要盡力把眼前的事情做好,隨順因緣,就會有許多意外的驚喜降臨,讓你找到屬於自己的春天和桃花源。93病房的陳爸爸走進骨腫瘤的領域,陳威明再度面對全新的挑戰。他說,1990年前,骨肉瘤(即俗稱的骨癌)是一種讓人聞之色變的癌症,好發年齡集中在10至25歲,患者以兒童及青少年居多,患者必須做截肢手術,而且術後的存活率也只有二成左右。【疾病百科】骨肉瘤骨肉瘤指的是生長於骨骼系統中的腫瘤。可分為惡性骨肉瘤、依汶氏肉瘤和惡性軟骨肉瘤…等數種。由於骨肉瘤好發於小孩,加上部分症狀十分相似,因此容易被誤認成生長痛,因而延誤治療。>>看詳細為了搶救這些孩子的未來,北榮在1998年底率先成立骨骼肌肉系統腫瘤治療團隊。陳威明認為,骨肉瘤的治療雖然困難且漫長,但守護生命是醫師的天職,「再難,也要為病人拚一場。」除了透過醫學專業為孩子們對抗骨癌,陳威明更以慈愛與溫暖澆灌小病人的心。每當有孩子確診骨肉瘤時,他總會在診間摸摸孩子的頭,或握拳與孩子的小拳頭相抵,鄭重地向孩子承諾:「陳爸爸會陪著你,一起對抗病魔。」而為了罹癌兒童設的專屬「93病房」,那裡是陳威明最疼惜的地方,平時即使行程緊湊,他也要擠出一點點時間去看看。看到孩子們的康復與進步,總能讓他忘卻工作的辛勞。(本文獲《醫學有故事》授權刊登,完整內容請看>>精采全文)
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2022-10-05 焦點.杏林.診間
醫病平台/道聽途說之我見
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗,也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」,引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下,醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」,而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點,並且在醫病之間發生衝突時,能發揮「同理心」,了解對方的立場,而能相互尊重與信任。延伸閱讀:醫病平台/回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾我這一篇文章主要希望由一般民眾的角度,提供王醫師所寫的文章〈道聽塗說對醫病關係的影響〉一點回應。我所要談的論點很簡單,面對醫療的問題,為什麼民眾需要道聽途說?台灣的醫療資源發達,醫療水準極高,並且,在健保支持下醫療費用並不昂貴,可是,為什麼還是會有病人寧可相信未經證實的傳言?為什麼還是會相信無法驗證的另類治療,而且願意付出更為昂貴的費用?在嘗試回答這個大哉問之前,我想先分享一則故事。俄國短篇小說大師,安東・契訶夫(Anton Chekhov)寫了不少有關醫師的作品,這些作品都相當受到歡迎,也具有相當高的文學成就,直到今日,契訶夫的短篇小說依舊是西洋文學極為重要的經典。在契訶夫的作品當中,有一篇名為〈敵人〉(Enemies)的短篇小說,我相當喜歡,也經常跟學生分享這部小品。故事是這樣的,有一位鄉間的醫師,長年熱心服務奉獻,一有民眾生病,風雨無阻,也必定盡力到病人家中外診。九月份的一天夜裡,家裡來了一位要求外診的民眾,這位先生看來頗為富裕,也很急著希望醫生能夠馬上啟程隨他返家看診。可是相當不巧的是,醫師的小兒子感染白喉,不久前才剛離世,醫師與夫人還在極大的震撼下未能平復,面對病人的請求,醫師感到相當為難。可是,終究身為醫師的使命感戰勝了,醫師暫時壓抑自己悲痛的情緒,隨著這位富有的先生搭乘馬車離去。不過,令人傻眼的,卻是到了豪宅之後,醫師才發現,根本沒有等待救治的病人。事實上,這位富人的老婆與人私奔了,富人不知該如何是好,因此找了醫師,希望醫師聽他說說他心裡的苦悶。醫師受了欺騙,而且是在家裡蒙受變故的情況下受騙,心中相當憤怒。而富人卻是振振有詞,認為醫師要是好好聆聽他的痛苦,他也不需要以謊言誘騙醫師出門。故事的結果並不美好,故事以相當厭世的口吻結束,醫師受了屈辱,可是富有的病人卻也沒學會尊重。這個故事要講的道理很多,可以解讀的層次也很豐富,不過,我最感到好奇的地方,是為什麼契訶夫將這篇故事命名為敵人的原因。契訶夫使用的,不只是單數的敵人,而是複數的敵人。也就是說,敵人不只一個。對醫師來說,敵人不只是這位任性無理的有錢人,而是支持他可以任性妄為的環境,他的財富,還有,最重要的是他認為他對於醫師擁有指使的權力,認為醫師應該無私奉獻,也認為醫師應該將所有病人的需求擺在自己的情緒之前的心態,而這些需索並非與醫療相關,而是任性自私的道德勒索。病人有不合理的需求,將醫師當成了敵人;而醫師面臨病人無理的需索,也只好將病人當成病人。到後來,兩造雙方都把對方當成敵人,都蒙受了不平,沒有人在這個關係中全身而退。這個故事跟道聽途說有什麼關係?當病人意識到自己的生命寶貴,希望想盡一切可能與不可能的辦法延續,醫師的角色,很容易就位移到敵人的光譜一端。同樣地,當醫師意識到病人的不信任與敵意,也得要費力在溝通過程中,試圖將溝通的對象從對立面,試圖牽引至傾聽理解的同一邊。其實,這個故事要講的,是一個理解溝通失敗的故事,是一個各懷立場互不信任的故事,以溝通的角度來看,這是一個雙方都沒有贏家的雙輸故事。就這個角度來看,契訶夫的故事,跟王醫師寫所的道聽途說的文章,講的其實是同樣的道理。這個簡單的道理是,在極度缺乏理解與信任的情況下,醫病溝通承擔極大的失敗風險。王醫師的文章,講了一個簡單的道理:如果有更好的方法,為什麼醫師執意阻攔病人接受更好的治療?顯然,就是因為沒有更好的方法,因此在現有的條件限制下,醫師秉持專業倫理,建議接受一個可能相對有效的方法。而這個簡單的道理,如果放在契訶夫的故事框架中,自是得要蒙受失敗機率極高的結果。原因為而?缺乏信任。生死有時,生命自有其風險,所謂的信任,並非過度且不合理的要求,而是將最寶貴的生命,託付在最值得信任的對象手中。病人與家屬當然有權表達疑惑,也有權表達該有的請求,但對自己最有利也最有效率的方式,絕非將救治我們的人,當成是契訶夫筆下的敵人。
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2022-10-04 焦點.元氣新聞
氧氣筒誤接鼻胃管!病人胃如氣球撐爆 部桃外包廠商接錯管釀人命
衛福部桃園醫院外包廠商陳姓員工在院負責推送病床工作,卻擅自替病人接管,誤把氧氣筒接到病人鼻胃管,害病人胃臟像氣球一樣撐爆,引發敗血性休克及多重器官衰竭,搶救數月仍不治死亡。案發後,陳男被桃園地檢署依過失致死罪嫌起訴,部桃前院長徐永年、鄭姓護理長和曾姓外包商負責人雖列同案被告,但最後獲不起訴處分。檢方調查,陳男(約30歲)2020年3月18日上午將準備做腹部超音波的病患連同病床推到一樓診間,其明知非醫療人員不得從事任何醫療行為,仍在無人指引情況下,擅自操作管線,結果把氧氣筒接到病人的鼻胃管,導致大量氣體灌進病人體內,撐爆病人的胃臟。事發後,病人雖獲妥適治療,但2020年7月22日仍因敗血性休克、多重器官衰竭及全身多處潰瘍傷口組織感染等問題死亡。家屬為此狀告陳男過失致死罪,且認為時任院長的徐永年等人也該負刑責。偵訊時,陳男辯稱自己剛到公司不久,還不太清楚工作內容,因為當時帶他的資深員工叫他把管線接一接就跑去抽菸,所以就自己研究、自己接。他供稱,當時不知道可以跟護理師確認,也不知道接錯管線的影響這麼大。鄭姓護理長表示,事情發生在上午8時許,是病房交班時段,一個護理師要應對近10名病患,且須一床一床交接給下一班,有可能在還沒處理到本案病患時,就發生接錯管線情勢。她強調案發當時她不在場,陳男接管前沒先問過她,並指陳男也沒醫療執照,不應該亂動醫療管線。檢方調查,醫院醫療團隊發現病人身體不適時,第一時間有擦薄荷油及鼻胃管引流等處置,後續也有手術治療,並依情況安排在加護病房和一般病房觀察,但由於病人有糖尿病、心律不整和慢性腎病變等多重慢性病,住院中仍發生肺炎和呼吸衰竭等情導致死亡,難認有醫療疏失或過失責任。檢方指出,病患家屬雖認為徐永年及曾姓外包商負責人該為管理疏失負刑責,但企業管理本身有分層負責制度,非負責人應概括曾擔所有責任,由於陳男行為與徐、曾2人管理無相當因果關係,因此徐、曾2人也不起訴。 ※ 提醒您:抽菸,有礙健康
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2022-10-04 新冠肺炎.預防自保
感染新冠住院長者逾5成有吞嚥困難 專家教「軟食力」5大策略
● 染疫住院長者,逾5成吞嚥困難● 吞嚥困難影響營養攝取,體重減輕、預後不佳● 餐食應維持色香味形,增加進食意願台灣2025年邁入超高齡社會,長者除了老化因素容易出現吞嚥困難,國外研究更發現,確診新冠肺炎後,新冠病毒也會直接影響長輩的吞嚥功能。若要改善長者的吞嚥困難,醫師建議,應及早尋求醫療協助,搭配吞嚥功能訓練,並調整長者的餐食口味,只要掌握料理食物5祕訣,可以提高長輩進食意願。康復後半年 2成吞嚥困難根據「美國臨床營養學雜誌」統計資料,因染疫而住院的長者中,51.7%長者出現吞嚥困難,且住院的長者因攝食狀況不佳,住院兩周出院後體重平均下降10公斤,即使輕中症的長者都遇到吞嚥、營養不良、體重減輕等問題。住院康復後半年,仍有23%長者存在吞嚥困難問題,包括進食時間愈來愈久、進食時咳嗽,或食物在口中久嚥未吞等情況,不僅影響營養攝取,也影響長者預後。老年醫學專科醫師、翔展診所院長傅裕翔表示,台灣長者人數逐年增加,研究顯示,社區中的健康長者有12.8%出現吞嚥困難;醫院、長照機構更有近四成長者出現吞嚥困難,像口腔癌、肺炎、急性腎衰竭等疾病,或久病臥床者也會引起吞嚥困難。可能導致厭食 加速失能若因吞嚥功能退化,加上不良飲食習慣及多重用藥,可能讓長者厭食,導致飲食不均衡、營養不足,進而引發衰弱、肌少症、體重下降,會加速長者失能及臥床。傅裕翔指出,有吞嚥困難長者應及早尋求專科醫師治療,由語言治療師協助吞嚥訓練,也可以透過調整餐食口味,提高長者想吃的意願。營養師蘇哲永提醒,許多家屬會把長者的食物煮軟爛、糊狀,或攪打成流質,恐破壞食物色香味,降低營養密度,如此作法易導致長輩營養不良,且食物未經過特殊處理,容易殘留口腔或咽喉,增加嗆咳風險。建議家屬備餐時,除增加蛋白質及長輩所需營養外,也要注重食材風味搭配,才能有效促進食欲。良好的營養搭配復健訓練,可逐步改善吞嚥功能。董氏基金會食品營養中心主任許惠玉建議,家屬製備銀髮友善料理時,可採取「軟食力五大策略」,包括香一點、軟一點、小一點、濕一點、固體與液體分開飲食,可以將食物煮得軟嫩,又兼顧營養、保留食物色香味形、讓長輩好咬、好吞、安全喝。介護美食 讓長者開心吃國際吞嚥障礙飲食標準(IDDSI)從飲品到食物共分成0到7級,包括稀薄、流質、糊狀、軟質、易咀嚼等不同層次。較早步入超高齡社會的日本,廠商依照長輩需求研發「介護食品」,如鮭魚、野菜、雞肉等口味,雖台灣也有引進日本介護食品,但對台灣長者來說並不是熟悉的家鄉味。近年台灣新創團隊以在地美食開發老人介護食品,像砂鍋魚頭、蒜香蛤蠣、剝皮辣椒、香菇芋頭等,用氣味連結長者深層記憶。例如有一名80多歲失智奶奶,有嚴重吞嚥困難,用電刺激、改變姿勢都不願開口吃,直到聞到蒜香蛤蜊粥,終於開口吞食,順利攝取一整天的營養。
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2022-10-04 醫療.心臟血管
心臟衰竭危險度高 不適在家自行訓練 醫院離心訓練有效
一名50歲男性因罹患心臟衰竭,體力大不如前,活動時也越來越容易喘,嚴重影響日常作息,讓他對生活產生倦怠感,所幸經復健科醫師積極規劃心肺復健運動,並安排「離心型腳踏車訓練」後,大幅強化心肺適能,體能漸佳。亞洲大學附屬醫院復健科醫師周立偉說,醫學上並無「治癒」心臟衰竭的特效藥,患者除了需定期回心臟科追蹤之外,透過心臟復健更是治療中很關鍵的一環,雖然門診復健有時間及空間的限制,但這類患者因為心臟功能受損,危險度高,不適合在家中自行訓練。因此在醫院訓練,復健科醫師及物理治療師可為病人量身訂做安全且有效的復健計畫,及時監測運動狀況,避免因強度太強而導致心律不整、心肌缺氧等危險情況,抑或是強度太弱也沒有訓練效果。加上新的離心訓練模式,能有效降低訓練過程中的不適,患者也更樂於接受復健治療,增加自信心。他說,心肺功能不佳的患者如心肌梗塞、心臟衰竭、慢性阻塞性肺疾病及氣喘等,出院後的前三個月是心肺復健最重要的黃金期,建議患者及家屬能在這個時期能透過積極運動復健,將心肺耐力拉到最好的狀態,才能循序漸進,回到原來生活步調,避免後續病情惡化。亞洲大學物理治療學系助理教授黃郁潔說,當肌肉收縮時,靠近身體稱為「向心」,會讓肌肉縮短,相對的,遠離身體時則稱為「離心」,會讓肌肉拉長,前者像是舉起東西,肌肉會往內縮短,後者像是緩緩放下東西,肌肉會往外拉長。與一般向心運動相比,離心運動對於心臟的負擔較低,能有效減少心肺功能的負擔,不易如向心運動那樣容易使人感到疲倦。以離心腳踏車為例,不僅能幫助肌肉強健,還能提高有氧適能,增進身體機能,對於容易喘或是沒有多餘體力進行傳統向心運動的老年人或心肺疾病患者來說,離心型運動是一個有效且較舒服的運動訓練模式。
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2022-10-04 醫療.心臟血管
為什麼控制血糖很重要?專科醫詳解糖尿病是如何影響心臟健康
▌從「心」出發之血糖問題依據台灣大學公衛學院與國健署合作之「台灣地區歸因於可介入危險因子之主要疾病死亡負擔」研究,首次公布台灣慢性病危險因子排名,第一到第五名排序為高血糖、抽菸、高血壓、PM2.5、飲食危險因子。而糖尿病是全身血管系統的殺手,它帶來的慢性合併症包括小血管病變,例如:視網膜病變、腎臟病變、神經病變;以及大血管病變,又稱動脈硬化症,一旦病情控制不佳,易引起心臟病、中風,還會造成眼睛、腎臟、下肢血管等併發症,甚至造成失明、洗腎和截肢。面對糖尿病病變不可不防,但病人也無須過於灰心,只要控制得當,不少高齡的糖尿病人仍是精神飽滿、聲音宏亮,甚至超過 90 歲高齡仍能自行回診,身體精神都維持得很好,生活品質良好。目前全球糖尿病人口仍在逐年增加,罹患率更是隨著年齡增加而上升,值得注意的是,針對冠狀動脈疾病的死亡率,同時合併糖尿病的病人死亡率高於非糖尿病人,可見心血管疾病合併糖尿病具較高死亡風險,建議務必持續追蹤治療,控制好心血管及血糖的健康數值。糖尿病主要併發症糖尿病與心血管疾病的關係心血管疾病包含與心臟血管有關的疾病,如各種形式的心臟病及中風等。最常見的疾病為冠狀動脈疾病,也稱為冠心症或狹心症。冠狀動脈為心臟表面上的動脈血管,負責提供心臟肌肉氧氣及養分,維持心臟功能正常運作。冠狀動脈疾病是由冠狀動脈壁的斑塊積聚引起的,斑塊由膽固醇沉積物組成,斑塊積聚使動脈內部變窄並減少血流量,這個過程稱為動脈粥樣硬化或動脈硬化,流向心臟的血流量減少會導致心臟病發作,流向大腦的血流量減少則會導致中風。動脈硬化也可能發生在身體的其他部位,常見在腿和腳,它被稱為外周(周邊)動脈疾病,周邊動脈疾病通常是糖尿病患者患有心血管疾病的第一個跡象。 與糖尿病相關的心臟血管疾病有哪些?與糖尿病相關的心臟血管疾病包含:冠狀動脈疾病、缺血性腦中風、出血性腦中風、心臟衰竭,周邊血管病變。進一步探討糖尿病主要的併發症,則可區分為大血管病變及微小血管病變。大血管病變包含:中風、心肌梗塞、周邊血管病變及遠端肢體壞死(常見於腳),微小血管病變則多衍生視網膜病變或腎臟病變等。另外,心臟衰竭病患常有共病就是糖尿病,糖尿病和心衰竭常是並存的,糖尿病的研究顯示心臟衰竭罹患率10%~30%,慢性心臟衰竭的研究則顯示糖尿病罹患率約30%。臨床上觀察也是如此,在心臟衰竭的病人中,每三位就有一位同時罹患糖尿病,糖尿病患者若血糖長期控制不佳會導致心臟功能下降。若原本就有心臟衰竭的患者則症狀更加重,導致心室舒張功能損傷,進而導致糖尿病心肌病變及心衰竭。 冠狀動脈疾病的型式冠狀動脈疾病可分為心肌缺氧及心肌梗塞兩種類型。一、心肌缺氧:此階段冠狀動脈開始狹窄,但血流仍能流動,在程度上有穩定心絞痛及不穩定心絞痛兩種,穩定心絞痛即偶爾發生胸痛,或是快走與跑步時發生胸痛,多數時候稍微休息後,就恢復正常。不穩定心絞痛則發生頻率高,走幾步路就感覺胸痛、喘不過氣,甚至在休息狀態下發生胸痛,強度與頻率都上升。二、心肌梗塞:因冠狀動脈阻塞導致氧氣和養分無法輸送到它所供應的心肌細胞,造成心臟組織永久受損壞死,嚴重甚至休克或死亡。病人會有嚴重胸痛、呼吸困難、暈眩,嚴重者甚至失去意識、心律不整、血壓下降甚至休克。急性冠狀動脈症候群分為以下三種一、冠狀動脈狹窄:因血管狹窄造成輸送至心肌的血流不足,導致胸痛。二、冠狀動脈痙攣:雖然血管並無狹窄,但因血管痙攣同樣會造成供應到心肌的血流不足,或血流完全無法流通導致胸痛。三、冠狀動脈急性堵塞:導致急性心肌梗塞,血流無法順利通過造成心肌壞死,心臟不同於肝臟還有再生能力,心肌壞死無法再生,故掌握黃金治療時間相形重要。若在冠狀動脈急性堵塞發生後立刻送醫搶救,12 小時內盡快將血管疏通,則有較多機會恢復。急性心肌梗塞的症狀由於急性心肌梗塞病情凶險,家屬往往驚慌失措,恐錯失救治良機。到底急性心肌梗塞有哪些症狀呢?最主要的症狀就是胸痛,即胸口嚴重壓迫感或緊縮,疼痛位置在胸前或上腹部,對照穩定型心絞痛多數是1~2分鐘就恢復正常,急性心肌梗塞則會持續胸痛超過 30 分鐘,合併冒冷汗、噁心嘔吐,多數在清晨發作。糖尿病如何影響您的心臟? 隨著時間的推移,高血糖會損害血管和控制心臟的神經系統,糖尿病人也更有可能患有其他會增加心臟病風險的疾病,例如:一、高血壓:會增加血液通過動脈的壓力,並可能損壞動脈壁。同時患有高血壓和糖尿病會大大增加罹患心臟血管疾病的風險。二、低密度脂蛋白膽固醇(即壞膽固醇)過多,會在受損的動脈壁上形成斑塊,造成血管狹窄堵塞。 三、高三酸甘油酯(血液中的一種脂肪)和過低的高密度脂蛋白膽固醇(即好膽固醇)被認為會導致動脈硬化。上述情況都是無症狀的,醫師會檢查您的血壓並進行簡單的血液檢查,看看您的低密度脂蛋白、高密度脂蛋白和三酸甘油酯是否有異常。 糖尿病患者容易出現心臟衰竭,心臟衰竭是一種嚴重的疾病,但這並不表示心臟已經停止跳動而是意味著心臟無法順利將血液幫浦至全身器官組織,導致腿部腫脹和肺部積液,引發呼吸困難。心衰竭往往會隨著時間的推移而惡化,但早期診斷和治療可以幫助緩解症狀並阻止或延緩病情惡化。 心臟檢查包含哪些項目?血壓、血糖、膽固醇數值、抽菸史及體重可幫助醫師了解病人罹患心臟病的總體風險高低,通常醫師會安排一些檢查來評估您的心臟健康狀況,其中可能包括: 靜態十二導程心電圖、胸部 X 光檢查、運動心電圖、24 小時活動心電圖、心臟超音波、心臟核子醫學檢查、心臟血管電腦斷層、心臟核磁共振等。心電圖是心臟科的常規檢查,心電圖就像是收集心臟發出的電波,繪成心跳搏動的波形圖,以判斷是否有心肌缺氧、心律不整、心肌梗塞、傳導障礙等問題。胸部X光檢查則能顯示心臟型態、心臟大小、血管變化(尤其是主動脈的鈣化現象),及肺部相關異常。心臟超音波屬於非侵入性檢查,利用聲波的反射檢視心臟各個腔室的大小、肌肉的厚薄、收縮及舒張功能的好壞、心臟瓣膜是否狹窄或是閉鎖不全等,可以知道病人的心臟構造與心臟功能是否正常。心臟核子醫學檢查是利用一種放射性化合物注射到周邊靜脈,追蹤劑便會即時從血液流至心肌細胞,然後再利用伽瑪照相機拍攝出心臟的影像。掃描運動時和休息時心肌的血流情況,如果心臟某些部分未能顯像,即表示該部分供血不足,亦即冠狀動脈有明顯狹窄。心臟血管電腦斷層或心臟核磁共振可以提供包括心臟構造型態、心臟收縮功能、心肌血流灌注、心肌缺氧評估、心肌壞死範圍、心臟瓣膜逆流和心臟組織特性等的完整重要資訊。如何照顧好您的心臟?透過生活方式的改變可以幫助您降低罹患心臟病的風險,或是防止病情惡化,並幫助您控制糖尿病,以下提供幾項健康生活準則。一、遵循健康的飲食習慣:多吃新鮮水果和蔬菜、瘦肉蛋白和全穀物,少吃加工食品(例如:薯片、糖果和快餐),避免反式脂肪。多喝水,少喝含糖飲料,少喝酒。 二、維持健康的體重:如果您的體重超重,只要減輕少量體重也會降低您的三酸甘油酯和血糖。適度的體重減輕意指減少體重的5%至7%,對於80公斤的人來說只要減少4至6公斤,就有非常良好的效果。 三、讓身體動起來:進行體能鍛練會使您的身體對胰島素(使您體內的細胞利用血糖獲取能量的激素)更加敏感,這有助於控制您的糖尿病。體能鍛練還有助於控制血糖並降低罹患心臟病的風險,可以嘗試每週至少進行150分鐘的中等強度的體力活動,例如:快走。 四、管理壓力:壓力會導致血壓升高,也會導致不健康的行為,例如:情緒不穩、失眠、飲酒過量或暴飲暴食。五、充足的睡眠:每日維持6~8小時的睡眠時間。六、管理您的ABCs,即控制危險因子:A:A1C,即糖化血色素,定期進行糖化血色素測試以評估2~3個月內的平均血糖,盡可能保持在目標範圍內。 B:Blood Pressure,即血壓,盡量保持血壓低於140/90毫米汞柱。C:Cholesterol,即膽固醇,控制膽固醇在適當的程度。 S:Smoking即抽菸,抽菸對糖尿病及心血管疾病均有負面影響,請務必戒菸。七、定期身體檢查 心臟病病徵常被忽略或耽誤若您出現胸悶、緊迫或痛甚至合併冒冷汗、呼吸困難、端坐呼吸、心悸、腳腫或小便減少等症狀請特別注意,日前曾收治一位66歲糖尿病人因胸悶及呼吸困難,剛開始以為只是身體比較虛弱,在家自行調養數日,因症狀加劇無法平躺睡覺,到醫院檢查發現血管堵塞,心臟功能僅25%(正常情況至少50%),經置入支架後恢復健康。頸動脈疾病症狀也不可忽視 頸動脈和椎動脈是影響人體腦部血流的重要供應源,頸動脈自主動脈分出後又可分為內外頸動脈,內頸動脈又供應了大腦將近三分之二的血循,當頸動脈因為狹窄而阻塞時,就有可能會影響腦部而產生相關症狀。頸動脈阻塞症候群的症狀包括頭痛、眩暈、癡呆、視力喪失、僵硬、頸部痠痛和肢體障礙(無法走路或四肢無力)等,頸動脈阻塞又可分成有症狀與無症狀型,有症狀型的頸動脈阻塞通常較危險,需妥善治療。日前一位72歲患者有高血壓、糖尿病及抽菸習慣,曾經發生左眼視力突然短暫看不見,病人不以為意,後來又出現右側肢體短暫無力,到院檢查後發現原來是嚴重頸動脈狹窄,經置入支架後恢復健康。 提醒您,若您有心血管疾病合併糖尿病,請務必持續追蹤治療,控制好心血管及血糖的健康數值,才能擁有良好的生活品質。(本文轉載自振興醫訊第307期)
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2022-10-03 焦點.杏林.診間
醫病平台/回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗,也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」,引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下,醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」,而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點,並且在醫病之間發生衝突時,能發揮「同理心」,了解對方的立場,而能相互尊重與信任。在閱讀王醫師的文章後,我想跟王醫師及遇到同樣問題的醫生們說聲:您辛苦了,而且您處理的方式極好,尊重病人自己的選擇。醫師跟病人家屬一樣,目的都是希望病人能夠好轉,只是醫師們受過專業訓練,知道所有病程進展以及治療的先後順序,但病人家屬常常在沒有專業背景之下,又「急迫地」想要病人趕快好起來,只是家屬「急迫的」希望就只能聽有經驗的人分享,轉頭就告訴醫療團隊,影響醫病之間的溝通,反而擾亂團隊士氣,甚至治療流程。其實「同理心」還是醫病關係中的關鍵點,我本身是一個長照家庭的照顧者,這一路走來,醫事人員跟家屬彼此之間的同理心,才是得以相伴許久,病人也會得到適合治療的超級關鍵點。我僅能就自己的經驗分享,之前父親因昏迷而判定住院,惟主治醫師不能指定由平常幫父親看診的家醫科擔任,於是醫院安排一位非常有名氣的醫師,當他來查房時,他只簡單交代父親目前狀況就是昏迷病危,擬開病危通知單,接著問我(家屬)有什麼問題想問?我心想你講這樣我怎麼聽得懂?為什麼昏迷、為什麼要開到病危通知?這樣的流程我都不清楚,或許我的口氣已經暴露我的不安,我問醫師,那預後狀況呢?醫師只有立馬跳開式的倒退說:「不知道,都還要觀察,但真的不會很好。」當下我真的只覺得,或許我的問題讓名醫覺得可能會被告,我不是要告醫師,我只希望醫師可以交代清楚,讓我們對病情有基礎的認識,接著安撫家屬著急的心情,但之後問的問題可想而知,醫師會開始避重就輕地回答,完全無利於我可以清楚了解父親的狀況,我們當然配合治療,只是這感覺真的從頭到尾很不舒服。於是乎,我們家跟這位主治醫師並沒有建立信任感,自此之後這位名醫也被我拒絕往來。我自己個人住院時,是盡可能積極配合醫護人員指示,因為自己曾經在醫療的教育單位工作過,都能理解他們的苦口婆心是真心為病人好,偶爾聽到他們跟我分享很多工作的奇聞,多半都是病人及家屬的不願配合,這也讓他們常常有挫折感,無論好聲好氣或是疾言厲色,有的病人就是不聽勸,導致自己的療程越拖越長,甚至惡化,這對醫護人員或家屬才是真正的打擊。 在整個醫療過程中,家屬的詢問或是告知他人經驗分享就是一個好的開始,家屬願意跟醫生分享他的所見所聞,其實就是在試著了解這個疾病可以好轉的機會,或者是家屬無法接受事實,這些都可以透過醫護人員的再次詢問得到一些回應,彼此間的認識、互信感也是在一來一往的問答之間建立,當然這是理想狀態。但實際上可以想像醫師們很努力地在解釋,但病人家屬卻聽不進去,一直期待能夠快速有效,或是出現不願配合的態度甚至與醫療相悖而持的行為,我真心勸醫師們要放寬心,既然家屬們已經選擇了以這樣的方式進行,除了積極解說不適宜的行為所導致的影響,也尊重他們的選擇。其實我真的覺得醫師們遇到這類的挫折感,可以用理解的方式看待,畢竟每一次的病人都是新的人,不像是醫師們已經是遇到第N個,對病人及家屬來說,罹病的過程絕對是新的經驗,反而更需要醫師們幫他們安心定魂,醫師們一開始盡可能以安撫病人及家屬為首要方式,畢竟罹病一開始的震驚與心情難過需要的是心理建設跟安撫,還要不厭其煩地解釋,慢慢達到共識才能有進一步的有效溝通。病人及家屬也要相信醫師們的判斷,畢竟在臨床經驗上,他們的確遇過多數的相同情形,且加上現在幾乎都有各科共同會診,其實家屬們可以多加詢問,擔心雖然會有,但認真聆聽醫師們的醫囑,積極配合治療,才能看到自己迫切的希望,雖然說同理心需要長時間的建立,而這小小的基礎這卻是在一來一往中的聆聽及配合慢慢建立。醫師及家屬在病人治療的路上是共同體,同舟共濟才是主要目標,互相的理解與配合都是不可少的,這才是真正的為病人好。
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2022-10-02 焦點.元氣新聞
72萬名癌友等待新藥曠日費時 病友團體盼成立支持基金
立委余天女兒余苑綺罹患直腸癌於日前病逝,余天曾表示,女兒抗癌時曾考慮「熱療法」,但治療費用一年高達200萬至300萬元,即使是家境不差的余天也都感嘆,「一個人得病,全家都不正常」。台灣癌症基金會表示,依2013至2020年資料顯示,癌症新藥申請健保給付到給付生效,平均需要730天,非癌藥為396天,癌友用到新藥需等3年以上,給付速度緩慢,且新藥費用昂貴,癌症家庭須面對自費用藥龐大的經濟壓力,盼成立「台灣癌症新藥多元支持基金」,提升新藥可近性,減輕自費負擔。依健保署統計,截至110年底,健保共收載154種癌症藥物,癌藥費用支出約403億元,其中標靶唷物支出最高為252.1億元,占率為62.2%,其次是化療藥物支出為88.1億元,占率為21.8%,荷爾蒙藥物支出最高為37.4億元,占率為9.3%、免疫檢查點抑制劑(IO)支出最高為16.1億元,占率為4%、免疫調節劑支出最高為6.2億元,占率為1.5%、放射性藥物支出最高為2.8億元,占率為0.7%。健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說,癌症新藥取得藥證後向健保署申請給付,將進行專家審查、共擬會議討論及藥價協商,各約需花費3個月時間,因此新藥自受理到生效,平均所需時間為13.2個月,應屬合理時程。「癌友等待新藥納入健保的時間,生命就在一點一滴流失。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說,癌症病友團體多次向政府表達,癌症新藥即便獲得健保給付,但給付範圍嚴格限縮,僅涵蓋3成癌友,應依台灣環境與條件修訂「癌症防治法」設立「台灣癌症新藥多元支持基金」。蔡麗娟說,癌症新藥多元支持基金為癌症新藥獲得健保給付前的過渡型支持機制,讓癌友採用健保尚未給付的癌症新藥治療時,不會因經濟壓力無法用藥,期間約為2年,如果新藥通過健保給付,患者就能持續使用,若未通過健保給付,藥廠仍須持續供應藥物。台灣癌症新藥多元支持基金將蒐集與分析真實世界數據,提供健保作為給付參考,保障病人用藥權益。「大家對余苑綺的情形,印象都很深刻。」癌症希望基金會董事長王正旭說,在第一線幫助癌友,癌症新藥可近性是癌友最迫切的需求,可以盡速用到新藥,但癌症新藥多元支持基金還需要完整規畫、穩定財源及可行性,制度才能可長可久。立法院厚生會上周五成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」,整合學界、醫界、病友團體等各方專家學者及團體建議。衛福部長薛瑞元說,癌症新藥有三大特色為高單價、高財務衝擊及高度醫療效果不確定性,而是否納入健保須視健保財務能不能負擔,或是有無排擠其他疾病患者的用藥權益。設立癌症新藥多元支持基金須蒐集各方意見制定可行辦法,最主要還是財源從哪裡來?余天辦公室主任楊青霞說,余天親身歷經家人罹癌,深知成立新基金的急迫性,目前已爭取53位立委連署支持修法,目前正在積極與總統蔡英文溝通,期待基金在2024年啟動,給全台72萬名罹癌病友一個希望。立委吳玉琴說,病友團體十分關心癌症新藥可近性,成立台灣癌症新藥多元支持基金,希望加速取得癌症新藥的機會,相關修法需要跨黨派一起協助。立委劉建國則說,癌症患者是與時間賽跑,支持台灣癌症新藥多元支持基金,給予患者最大的支持。立委林靜儀說,台灣為高齡化社會,健保耗用愈來愈多,但收入卻愈來愈少,但癌症新藥發展非常快速,未來幾乎都是量身定做的精準治療,癌症新藥價格愈來愈貴,無法完全納入健保,必須依靠其他給付方式,而基金經費來源除公部門外,必須還有私部門的挹注,另如健保內的部分自費及給付等方式,增加癌症新藥可近性,一起撐起癌症治療的未來模式。此外,林靜儀說,健保共擬會議應加速癌症新藥審查速度,許多藥物經一年多的審查幾乎已不是新藥,該會議應增加癌症新藥臨床專家的名額及權力,如此才能加速審查速度。立委蘇巧慧說,癌症防治法於2003年制定至今已19年,與現在社會、環境有一些需要調整的地方,也是必須加以解決,而癌症新藥問題為一種「癌症治療平權概念」,疾病不分貴賤、不應區分患者出身、經濟能力等,均應有適當、平等的機會使用適當藥物及治療方法。立委蔡壁如說,癌症長期名列國人十大死因首位,每年死亡人口中死於癌症占28%,但癌症新藥方面,現在確實是經濟能力好的患者,可以支付新藥費用,反之沒經濟能力較不好的患者就只能等待健保給付,如同罕藥申請速度最快7個月,最慢甚至需要25個月,這對患者及家屬都是一種煎熬,呼籲藥物審查應要單一窗口速排、速審。
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2022-10-02 名人.林思偕
林思偕/住院病人是最弱勢的族群 處於人生最易脆的時刻
一位醫學生首次披上白袍來找我報到。年輕的眼睛,好奇的想探索一切。做為臨床老師,我領著他看診查房,為他描繪未來的願景,窺探一下那些跟他有關, 尚未發生的可能性。學生自始至終都認真學習,但這兩個禮拜我太忙,到處開會,被病人包圍,太累,沒什麼時間和他討論。他大部分時間都守在電腦螢幕前,或在討論室閱讀文獻,鮮少到床邊去看病人。他說他有志於「腫瘤醫學」。我說,在這個領域,知識體系龐大,許多病仍束手無策。醫師要迎接許多未知的恐懼,和生命的無常短兵相接。我告訴他,最重要是知道病人的困境何在,他在想著什麼,他內心的渴求。醫師必需移駕到床邊,傾身向前,注視病人,專注的傾聽對談,才可能得知。看著學生無辜茫然的眼神,我召喚起三十多年前的自己……在内科值班時,明明病患狀況穩定,只需要觀察。家屬竟然跟我說:「我們知道你是最小的,啥也不會,把你們老大(主治醫師)叫來,我有問題要問他。」我連病人生什麼病都不知道,就開始CPR,一個晚上三到四枱,一直在壓胸,彷彿這是我唯一可以勝任的事……我感到無力 ,充滿挫折感。 我困於階級,看輕自己,覺得自己是一個「冒牌貨」。惶惶不可終日,傷痕累累。醫院有時像一個黑暗不見底,絕望的礦坑。趙傳那首歌唱得傳神:「……明天沒有變得更好。我是一隻小小小小鳥,想要飛呀飛卻飛也飛不高……」幸好實習的日子也不盡然晦暗。有一次跟查房,大隊人馬已呼嘯而過,我在隊伍最後面, 不小心被病人兒子逮到。他看了看我白袍上的名字。恭敬地說:「林醫師,您好。麻煩您幫我爸爸辦出院。」再補一句:「 謝謝您,醫師。」醫師?我很少聽到有人這樣叫我。我搔搔頭向他坦承:「對不起,我現在還是見習醫學師,不能做決定,待我請示上級。」沒想到那人說:「噢!真的嗎?可是我覺得穿白袍的就是醫師,你不要再謙虛了。」那一瞬間,我自信地把腰桿挺直了。慢慢的,我也勝任一些雜事,生活出現小小的驚喜與勝利。某次我問完病史,和一個老先生多聊了些瑣事。他說:「住院真的把我嚇壞了。多虧醫師你來看我,花時間向我解釋,我知道有人用心為我擬好治療計畫,安心多了,種種的不舒服,也無所謂了。選擇來這裡是對的。」病人肯定的話語,像晨曦穿透濃霧,微風在耳邊輕拂,24小時值班的疲累煙消雲散。現在,我叫學生跨出舒適圈,不必畏縮,迎向自己的恐懼。勇敢推開病房那一扇門。保持單純助人的心,讓病人知道,你是他的醫師,你值得信賴。你可以對他說 :「交給我吧。 我會為你最大的利益而戰。」永遠不要忘記,住院病人是最弱勢的族群,處於人生最易脆的時刻。繁忙匆促的臨床工作中,找張椅子,坐下來,聽病人說點什麼,是極為珍貴的相遇 。我也告誡自己,學生也是屬於易脆族群。要關心他們的進展,不要把學生晾在一邊,要好好教他們,鼓勵他。「只要你有困難,我就在這裡。」努力做學生在暗夜裡獨行的一盞明燈,確保他走在通往光明的路上。
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2022-10-01 焦點.元氣新聞
一個負評讓外送員從此拒送醫院!院長道歉文引發討論
最近一起外送地點在台北榮總的外送員負評事件,引發熱議,甚至讓台北榮總院長陳威明出面道歉。陳威明道歉之舉,讓大家非常佩服,紛紛留言:「這位院長的危機處理方式,我給100分。」、「院長為人真的很好。」、「好大氣的院長。」最先是一名外送員在臉書「爆怨公社」抱怨,他在當天上午9點40分接了兩張來自榮總的訂單,因為榮總院區不讓機車進入,於是他把車停在院區外再走進去,送到長青樓,因為系統緣故,看不到第二張訂單資訊,於是他先把餐點放在車上保溫袋內沒帶下車。完成第一單後才發現第二單也是台北榮總院區內的中正樓,但因為無法預知,於是他只能再回去車上,繞一大圈後抵達中正樓附近後停車,再走過去。此時醫院女性員工開始傳訊息抱怨,見到外送員劈頭就念「下次可以快點嗎?」,還催他快點找錢,接著沒道謝就轉身,完成訂單後還給了負評「對客戶服務不專業」,讓他瞬間心寒。兩單一共花了快40分鐘,還不包括第二單走出去的時間,原po表示,以前總是抱著回饋感謝醫護在疫情期間的辛勞跟付出,從不會拒接醫院訂單,走再遠也沒有抱怨過,「但今天這位女醫護成功消滅我對服務醫護的熱情,從今天起只要看到訂單地址是榮總一律拒單」。 此文一出已經快萬人點讚,不少人替原po打抱不平,「走這麼遠送餐缺得到這樣的態度,不接這樣的單也罷」,但也有人替醫護說話,「唉…別一竿子打翻所有的人…你需要受到尊重,護理人員也是…」、「醫護真的很辛苦」、「也許只遇到個案而已」。延伸閱讀/走40分鐘!外送員送醫院被兇太慢「還給負評」秒心寒:以後都拒送由於外界討論熱烈,事件在網路發酵,台北榮總先是在9月29日發出聲明,會請當事醫護尊重外送員,院長陳威明更於9月30日親自出面,甚至道歉。陳威明表示,近年餐食外送興起,為醫護人員補充了許多能量,大家都相當感激。但多年以來,院區未開放機車進入,這是為了保護醫院病人、家屬、同仁安全和維護院區的安寧。這次事件的研究助理為了取餐等候20分鐘,放下身邊的工作,一時不悦,造成了一些衝突,身為院長,代她致歉。以下是陳威明回應全文:多年以來,院區沒有開放機車進入,縱使本院大量的機車族同仁也是遵循此原則,這是為了保護醫院的病人、家屬、同仁的安全和維護院區的安寧,這個政策不會改變,也沒有所謂歧視的問題。台北榮總同仁和台灣大多數的醫院員工一樣,非常的忙碌,常常因為工作、服務病人而延誤用餐的時間,這幾年餐食外送的方便性也讓辛苦的醫護人員補充了能量,我們心存感謝無數默默服務大家的外送人員。本院從去年已設置3處臨停區及餐點置放區,也感謝外送人員的配合,本案因研究助理與外送員約定時間有落差,加上院區遼闊,外送員送兩單,在不同的大樓,導致一些誤會,真的非常的遺憾和抱歉,外送人員非常的辛勞,威明已指示全院所有科部同仁多予以體諒、尊重、鼓勵和肯定。研究助理已經承受非常大的壓力,也知道自己不應該一時氣憤去按了負評,也可能因此影響到辛苦的外送人員,研究助理為了取餐等候20分鐘,放下身邊的工作,一時的不悦,造成了一些衝突,威明身為院長,代她致歉!但是威明還是要呼籲網路上的各位好朋友多給予寬容,大家在不同的工作崗位為了生活而努力,希望能互相的包容,相信台灣的社會是溫暖的!也希望優秀的研究助理可以繼續幫助醫院,繼續服務病患!院長 威明敬上延伸閱讀/外送員徒步送餐遭女助理給負評 台北榮總院長代她致歉院長道歉之後,雖然有人還是不買單,「真的要道歉的人是那個助理。」、「當事人為何不自己出面?」,還有人說「外送員也很辛苦啊,從外面要走到中正樓真的是要走一段路。」但更多人表示肯定,「威明院長人真的很好,很大肚量」、「好暖好有智慧的院長」還有之前的被陳威明照顧過的病人來留言,說他是仁心仁術的好醫師,為台北榮總加油打氣。
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2022-10-01 醫聲.Podcast
🎧|未來台灣看不到外科醫師? 「副總統的醫師」陳晉興3大策略盼留住人才|理事長講堂EP6
走下手術台脫下乳膠手套,才發現院外天色已晚。清晨六時許,朝陽甫透出天際,他還要驅車前往位於基隆路上的台大醫院癌醫中心分院查房,並參加分院的院長室會議。下一站,是仁愛路上台大醫學院。講完課,穿過蜿蜒的迴廊,來到中山南路的台大醫院。下午的門診,超過百位患者等待他問診,排刀情形更是幾近緊繃。台大癌醫分院、台大醫學院、台大醫院總院「三點一線」,構築成台灣外科權威、台灣胸腔外科醫學會理事長陳晉興的日常。行醫逾卅年,執刀超過一萬五千台,前副總統陳建仁、知名媒體人陳文茜等人罹患肺癌時,都是由他執刀。陳晉興忙碌之餘,仍掛心台灣外科人才培育,過去的四大皆空,如今成為內外皆空:外科辛苦,又是醫療糾紛的高風險科別,他提出針對人才羅致困難科別設計獎勵制度的建言、帶領團隊開發外科醫師訓練用的虛擬實境模擬器,也鼓勵學生不因一時的醫療糾紛而放棄外科理想,以免台灣走上沒有外科醫師的未來。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓曾連續值班15天 靠成就感堅持至今陳晉興在1993年進入台大醫學院。大學四年級時,受到當時導師、台灣心臟外科權威朱樹勳啟發,早早就選擇走上外科之路。他回憶,當年朱樹勳突破法律匡線,完成台灣首例心臟移植手術,轟動一時,媒體大肆報導,十分激勵人心,「我當時就下定決心,希望做一個救人性命的外科醫師。」雖然一路走來十分辛苦,但陳晉興說,「成就感很大。」早年台灣醫師人數較少,患者相對尊重、感謝醫師,也因此醫師的社會地位較高。靠著這份成就感,陳晉興在外科的道路上堅持至今,不但當上台大醫院癌醫中心分院副院長,同時擔任台大外科教授,投身外科醫師人才培育,還曾獲台大教學傑出獎。「四大皆空」剩兩大 小兒外科人才缺乏最嚴重「說老實話,早期外科醫師缺乏就很嚴重。」陳晉興透露,在他還是醫學生的時期,外科是熱門科別。然而,因為醫學系較少,即使熱門,外科醫師人力還是相對缺乏。陳晉興說,在他開始當住院醫師時,曾經遇到兩位醫師值急診、兩位醫師值加護病房的情況,「一個人要值15天,幾乎每天都待在醫院、不能休息。」台灣的醫療人力,曾經經歷一段「四大皆空」時期—內科、外科、婦產科、小兒科都出現人力缺乏。時至今日,小兒科及婦產科的醫師人力,在政府因應少子化的政策鼓勵下已緩解,獨留內科、外科「兩大皆空」。陳晉興說,以外科而言,仍有相對熱門與相對冷門的科別之分,如整型外科及神經外科。前者因為未來可投入已成為趨勢的醫療美容,或成為開業醫師,故很受醫學生歡迎;後者則因患者較多,醫療費用多,醫師的經濟收入也較有保障,也有不少醫學生願意加入。反觀小兒外科、一般外科、胸腔外科與心臟外科,則是相對冷門的外科科別。陳晉興說,其中人力最缺乏的是小兒外科,除了患者人數較少,也因為考量到孩童家長因年紀尚輕,經濟能力也相對較弱,連帶醫師的收入也可能不如其他科別多。陳晉興說,若以小兒外科醫護人員和其他科別相比,因為小孩好動、血管又小,光是抽血的時間,就可能是大人的數十倍之多。然而,目前的健保點數至多僅有兩倍,無法反應該科別醫護的辛勞,導致新血不願意投入。種種現況,都讓外科醫師的人才來源陷入前所未有的困境。站在外科人才培育最前線,陳晉興對此特別有感觸,他提出「三大策略」,希望台灣儘早脫離外科人才缺乏的泥淖。策略一/「熱情無法一路燃燒」 醫院應設奬勵制度一位外科醫師的養成,從進入醫學院到能夠獨當一面,從容自信地為患者執刀,至少需要十年的時間。也因此,選擇外科,非常考驗醫學生的毅力。「光是住院醫師,我就當了七年。」陳晉興以自身經驗為例,他先在省立台北醫院(現為衛福部立台北醫院)擔任住院醫師,後來先入伍服兵役,退伍後又到台大醫院重新開始訓練。陳晉興表示,依照規定,當年胸腔外科住院醫師的訓練時間是五年;訓練結束之後,還要再當一年的「研修醫師」,協助老師做研究、擔任手術室助手。一位年輕醫師得要熬過這些訓練,才能升上主治醫師,在醫院開設門診、收治患者。不過,因為人命關天,不容差錯,真要能獨當一面為患者進行手術,其實還需要更多訓練、累積經驗。「來找我談,表明快要無法堅持下去的學生,不在少數。」外科醫師的訓練之路,絕不輕省,陳晉興說,面對極度忙碌的生活,要日復一日的堅持下去,一定要對外科「有興趣」。陳晉興說,對於喜歡外科的醫師而言,進開刀房就好像進樂園一樣,「你會很開心,整天下來都不覺得累。」若是對外科沒有興趣,及早轉行也許是更好的選擇,「如果真的有興趣,長久持續的做下去,慢慢的就會做出你自己的名聲。」不過,陳晉興也強調,光靠一股「熱忱」,還不足以成為年輕醫師留在外科的動力,政府、醫院應設計獎勵制度,才能留住人才。故陳晉興認為,除了健保給付的保障之外,在醫院的行政體系中,設立獎勵金制度尤為重要,「熱情沒有辦法一路燃燒,需要倚靠制度設計,給予經濟支持,才能長久。」知識補帖/一位專科醫師的養成,要經過哪些流程?國內現行6年制醫學院制度中,醫學院學生入學後,前4年是基礎醫學課程;接著大五、大六兩年時間,則進行臨床見習。醫學生畢業後,首先須接受「不分科住院醫師(Post Graduate Year, PGY)」訓練,2019年起規定訓練時間為期2年,並分為PGY1、PGY2兩階段。最後才得以分科至各科別擔任住院醫師(Resident, R),並接受專科醫師訓練。專科醫師的訓練時長,依照科別各有不同。依據規定,若在PGY2選擇進入人才稀缺的內科、外科、兒科、婦科,提早開始相關訓練,在專科醫師訓練時,可折抵一年時間。根據衛福部醫事司資料,專科醫師訓練年限最長者為神經外科、整形外科,須耗時6年。策略二/醫療糾紛成外科人才阻力 陳晉興:對患者不要欺瞞、真心相待醫療糾紛總與外科醫師聯想在一起;擔心遇到醫療糾紛,是醫學生選擇外科的最大「推力」之一。陳晉興說,醫療糾紛可說是擔任外科醫師的必經之路,「如果你都沒有醫療糾紛,那大概是開的刀太少、病人太少,所以取樣不夠。」他以美國大聯盟投手比喻,當一位投手球投得多了,一定有被全壘打、被得分的時候,防禦率不可能是〇。(相關新聞:「立法院三讀通過『醫預法』 醫糾事件需調解、評析先行」)開了破萬台刀的陳晉興,醫療糾紛自然沒少碰過,也是因此,他總可以用自身經驗鼓勵因醫療糾紛而身心受挫的學生。「對於每一個病人,我們一定要盡力。」陳晉興說,既然醫療糾紛因為病人體質的不同等原因而難以避免,外科醫師可以做到的是謹遵手術常規,每次手術全力以赴,盡心盡力,才不會留下遺憾。陳晉興指出,有時醫療糾紛「不見得是醫師犯錯,而是家屬的不諒解。」若與患者、家屬建立好關係,醫療糾紛就不易發生。「所以我現在有一個習慣,開完刀的病人,我一定給他我的手機。」當患者知道可以隨時聯繫得上醫師,心裡也就多一分「安心」。陳晉興把病人當朋友,真心相待。他也強調,對待病人要「真誠」,絕對不能欺瞞。若是外科醫師有所隱瞞,或是未明確告知危險性,一旦發生手術事故,或是患者生理反應不良而出現併發症等情況,對於患者、家屬的心理衝擊更大。陳晉興總是明確告知患者,手術的好處、風險分別為何,「不會因為要叫你來開刀,就避重就輕,說手術很簡單、危險性很小。」當醫療糾紛無可避免地發生時,陳晉興說,對於外科醫師而言,最重要的是保有同理心。患者因為醫療行為而蒙受損失,甚至失去生命時,對於患者、家屬,以及醫療團隊「都是很痛的事情。」陳晉興說,即使如此,醫師還是要正面面對,尋求法律顧問協助,醫院也會出面協助協調、和解,並協助支付和解費用。醫療糾紛對於外科醫師的心理衝擊,無疑相當的大。陳晉興坦言,「這需要隨著時間才能解決。」他鼓勵外科醫師,不要因為一時的醫療糾紛,而放棄了行醫救人的理想。策略三/虛擬實境模擬手術 強化外科醫師訓練品質 「教授,真的是你幫我主刀嗎?會不會請你的學生來主刀?」陳晉興患者的擔憂,為臨床經驗的重要性,下了最好的註解。陳晉興說,現在年輕醫師受訓時間雖較早年短,但以台大醫院體系為例,住院醫師仍需接受分派至雲林、新竹、癌醫中心等分院歷練,經過數年後,再回到總院擔任主治醫師。然而,當上主治醫師後,還需要累積非常多臨床經驗,才能把手術作好。「住院醫師要五到七年,主治醫師要差不多五年以上,才會慢慢成熟。」陳晉興說,若執刀的外科醫師沒有足夠經驗,患者出現併發症的機會也會增加。年輕醫師需要累積臨床經驗,又不能把患者拿來「練習」,將其生命置於風險中,於是有了「以豬代人」、虛擬實境(VR)等解方。陳晉興說,早期醫學院的訓練,是使用豬隻進行動物實驗,或利用大體老師讓醫師、醫學生練習解剖。然而,國內大體老師來源稀少,非常珍貴;若從國外引進,費用也很高。陳晉興說,日前台灣胸腔外科醫學會舉辦研習營,利用豬隻與大體老師,讓會員實際演練胸壁重建與肋骨骨折手術。這場四十餘名會員參加的活動,成本超過一百五十萬元。雖由學會與合作廠商全額補助,會員不必支付高額費用,不過陳晉興直言,「這不是常態。」陳晉興透露,近期台大醫學院考慮與廠商簽約,購買或租用虛擬實境手術模擬器材,供醫學生、年輕醫師學習;台大醫院外科團隊,在陳晉興的帶領下,也正透過與廣達電腦股份有限公司、國家科學及技術委員會(原科技部)的產學合作計畫,開發未來可用於外科醫師訓練的「虛擬實境手術模擬系統」,該系統未來除了用於訓練,也可以輸入患者的各項參數,在手術前進行實戰演練,降低手術意外發生率。藉由虛擬實境的手術模擬系統,醫學生或年輕醫師,可以在不傷及患者的前提下,熟悉手術器械的使用,進行切割、止血、縫合等手術過程的操演。陳晉興說,此系統雖仍無法與真實開刀房情境相比,「但是感覺不錯、還蠻有真實感,你真正要用的時候,馬上就可以上手。」「比如說,我們明天要開一個很複雜的手術,如果可以透過這個虛擬實境,把病人資料建置到電腦,在開刀前就可以先練習、先了解病人的解剖構造。」陳晉興說,這就像飛行員要駕駛模擬機,「從台北到紐約,已經開了上百次,真正上場就不會很慌張。」他指出,在國外許多醫學院、醫學中心,針對醫學生的訓練,都已朝向虛擬實境,「除了保障患者權利,也能夠兼顧年輕醫師的訓練品質。」台灣外科醫療名列前茅 陳晉興:應引以為傲「台灣其實必須要為我們的醫療成就驕傲。」陳晉興說,台灣不少胸腔外科的研究論文,在世界名列前茅,舉例來說,他在2011年發表於國際期刊的一篇論文,已累積逾兩百次引用,相當驚人。此外,陳晉興與其醫療研究團隊,領先全球,發明了不必使用呼吸管,僅需透過靜脈麻醉的微創手術。他更曾獲邀於維也納舉行的2016年世界肺癌大會演講,並在捷克進行兩台示範手術,「幫兩個歐洲人,一個做肺葉切除、一個做楔形切除的手術。」可見台灣外科醫療水平已超越部分歐洲國家。 走過艱難的訓練,躍上國際為台爭光,又成為培育人才的醫學教授。陳晉興的經歷,可說是台灣外科醫師的一幅縮影,提醒著初踏上救人之路的年輕醫學生,「選擇一條難走的路,也許可以走得更精彩。」(看陳晉興最新著作:「開卷有醫|陳晉興:肺癌死亡率高且健保花費居十癌之首,全民須謹慎面對」)陳晉興小檔案現職:台灣胸腔外科醫學會理事長台大癌醫中心分院副院長台灣大學醫學系外科教授經歷:美國德州大學MD Anderson癌症中心研究員台大醫院創傷醫學部主任台大醫院胸腔外科主任學歷:台大醫學院臨床醫學研究所博士台大醫學系醫學士獎項:台灣大學教學傑出獎財團法人青杏基金會青杏醫學獎財團法人徐有庠先生紀念基金會有庠傑出教授獎台灣醫學會故高天成教授紀念演講獎Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:林琮恩音訊剪輯:滾宬瑋剪輯協力:林琮恩腳本規劃:林琮恩音訊錄製:滾宬瑋特別感謝:台灣胸腔外科醫學會、台大醫院
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2022-09-30 焦點.杏林.診間
醫病平台/從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」?
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法,而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」,楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」,是「自殺」還是「生命自主」?我們希望透過這系列,一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀:醫病平台/我們的終局是山窮水盡,還是柳暗花明?-奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀:醫病平台/永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子.大宗師我們都知道「人皆有一死」,但我們並不知道,我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中,他的父親在高齡92歲時壽終正寢,一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣,因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體,並自己暗暗的許下心願,若自己將來也可以壽終正寢,要加倍的奉獻。在這本書中,我們看到畢醫師的母親,一個出生於農村社會中的苦命女性,坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格,她如何在過了完整的一生之後,因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護,生活品質日益低落之際,覺醒式的面對自己人生的終點,在摯愛的兒女子孫陪伴之下,在83歲生日過後,以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公,失智之後臥床12年,家屬雖然努力表達孝心,但在回首過去時,反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」,是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢?因著公共衛生以及生活條件的進步,在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲,希望在人生的最後階段,能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是,從法律觀點來看,若有人為介入的「善終」,也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難,更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度,這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結,形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題,20年來,逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識,最重要的一個前提,就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例,為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法,允許末期病人可以自主拒絕維生醫療,也就是一般所稱的「自然死」(nature death)。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘,2016年立法院又通過「病人自主權利法」,將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人,並設立「預立照護諮商」(advance care planning,一般簡稱ACP)制度,協助病人提前進行「預立醫囑」(advance directives),以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步,但其主要允許的,乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死,而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死,也就是醫師協助自殺,Physician Assisted Suicide, PAS)。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族,她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理,纏綿病榻,絕望而死的光景,因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後,就努力的希望能夠自我照護,不成為他人的負擔與累贅,也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親,一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念,畢醫師以他的醫師專業,尊重母親的生命自主,協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始,畢醫師的母親只喝蓮藕水,吞一點油(幫助腸道排便),沒想到斷食之後,反而神清氣爽,因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了,只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔,慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎?畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎?或者讓畢媽媽活活餓死,子女們是否有遺棄罪呢?許多讀者在讀完這本書之後,紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下,深思熟慮之後,以死亡為目的,進行斷食,他的行為(不作為——拒絕食物及水)乍看之下就是自殺,但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺(書中就談到,畢醫師的爸爸中風之後,就常常情緒低落,動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人)迥然有別,在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性,而死亡具有不可回復性,因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為;但是我們也承認,「生命誠可貴,愛情價更高,若為自由故,兩者皆可拋」。因此在特定情況之下,有一些自殺行為是殉道(耶穌上十字架),是捨己救人(消防隊員進火場救火),是追求更高的理想(屈原投江),卻是普遍受到尊重的。因此,在談自殺的合倫理性時,我們必須特別注意自殺的脈絡,而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段,以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來,這是一種生命自主的展現,論者普遍承認這是「自然死」,而非自殺;就算要評價為自殺,也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候,曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為,不過時至今日,世界上沒有任何一個國家處罰犯罪,因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定:「受他人囑託或得其承諾而殺之者,處一年以上七年以下有期徒刑,教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢?經過仔細的法律評價,是不符合的。2016年病人自主權利法通過,法律鼓勵人們進行善終規劃,企圖打破死亡的禁忌,鼓勵家人們彼此互相溝通,因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商,這是值得肯定的,他們閱讀了一些相關書籍,譬如說「大往生」,與「摯愛美好人生告別」,書中有不同人對死亡的想像與規劃,這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」,比如說給予致死針劑,開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的,更重要的是在斷食過程中,個人隨時享有反悔的機會與權利,因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食,從這個角度而言,就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為,知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢?從這個例子來看,在斷食過程中家人們緊密的陪伴,並給予無微不至的安寧照顧,更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的,斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中,他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦,法律應該開放死亡高鐵嗎?這最後21天的受苦有意義嗎?為什麼不能允許讓人喝一杯藥,或者打一針,就結束生命呢?這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式,來幫助病人達到「立刻」的死亡結果,我曾上節目和江盛醫師對談,我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師,也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣,但是我個人並不同意人有死亡的自主權,也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權,關於這一點,作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為,我們可以是人生的「作者」,但不是生命的「主人」,我們並不擁有生命,但是對於屬於我們的人生,我們可以自由譜寫。這最後的21天,畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章,藉著畢醫師的分享,我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的,斷食之後,讓生命取得自己的規律,到底在什麼時候離開人世,這不是由我們個人決定,是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權,是一種驕傲、也蘊含著一種危險,讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力;更可怕的是,社會也忽略了自己的責任,如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任,而太快地把人拋棄在空虛的自主,甚至是死亡自主之中,不可不慎!從這些角度來看,斷食善終,的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項!
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2022-09-30 新冠肺炎.台灣疫情
發燒、咳嗽3天!基隆6歲女童同時確診A型流感及新冠肺炎
基隆一名6歲女童日前因為發燒、咳嗽、喉嚨痛、流鼻涕、鼻塞等症狀到衛生福利部基隆醫院急診,經PCR篩檢後,發現病童同時確診A型流感及嚴重特殊傳染性肺炎。家屬表示,女童已不舒服3天,但不敢幫小朋友快篩,症狀又沒有改善,才決定帶小朋友就醫。衛生福利部基隆醫院兒科陳惠蘭醫師今天表示,流感和COVID-19某些病徵相似,包括發燒、咳嗽、喉嚨痛、流鼻涕、鼻塞、身體疼痛、頭痛、發冷、疲勞、嘔吐或腹瀉等。但有些孩童流感個案可能沒有發燒,僅出現上呼吸道症狀,所以家長其實很難依症狀來辨別。建議孩童或成人出現相關症狀時,可先使用家用快篩進行檢測,再依快篩結果決定後續就醫方式,就醫時也可將結果提供給醫師評估。天氣逐漸轉涼,即將進入秋冬流感好發季節,加上目前仍處於COVID-19疫情期間,為預防流感及COVID-19雙疫夾擊。陳惠蘭醫師說,流感疫苗施打約2至3週後才會產生完整抗體,呼籲符合資格者應盡早接種流感疫苗,讓疫苗有時間發揮作用,才能在流感高峰期來臨前獲得保護力,保護自己、也保護家人。中央流行疫情指揮中心昨天公告公費流感疫苗相關資訊,依據衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組專家建議,流感疫苗與COVID-19疫苗,可以同時接種,民眾可依其需求選擇同時或間隔一段時間接種。衛生局說,同時接種流感疫苗與COVID-19疫苗之接種部位,考量臨床接種實務之可行性與參考世界衛生組織(WHO)指引,建議接種於不同肢體。若曾感染過COVID-19之民眾,如果已經結束居家隔離、居家檢疫、加強自主健康管理、自主健康管理或自主防疫且已痊癒,並無其他接種禁忌症者,經醫師評估後即可接種流感疫苗。部基10月3日起提供今年度公費流感疫苗接種服務,符合接種資格包括醫事及衛生防疫相關人員,65歲以上長者,安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員,滿6個月以上至國小入學前幼兒,孕婦,具有潛在疾病者,包括高風險慢性病人(19-64歲)、BMI大於或等於30者、罕見疾病及重大傷病患者,6個月內嬰兒之父母,幼兒園托育人員及托育機構專業人員,國小至高中(職)、五專一至三年級學生,禽畜業及動物防疫相關人員等11類對象,醫院網路掛號系統預約https://www.kln.mohw.gov.tw/。
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2022-09-30 養生.人生智慧
父曾是台大教授,失智後拾荒!吳佳璇照顧10年不比一般家屬從容:善終是挑戰,身為醫者也沒有答案
編按:精神科醫師吳佳璇歷經2008年母親罹患癌症,照護2年後離世;2015年父親被確診為失智症,自此又開始了她照護失智父親的過程。曾是台大教授的父親失智後行為逐漸脫序,身為醫師的她並不比一般病患家屬來得從容好過,也因如此,更能理解照護者與身邊「熟悉陌生人」的相處境遇。 精神科醫師兼作家吳佳璇照顧失智父親10年,常以醫師與家屬的雙重身分傳授專業與經驗,然而,如何讓父親甘願就醫檢查?父親亂投資慘賠百萬該如何介入?都曾讓她難以開口。 吳佳璇說,父親從病發到認定失智,是一條漫長的路。母親還在世時,曾因為父親太健忘,痛苦的哀求她「超前部署」,為預防父親失智找藥。儘管不確定用藥有效,她仍幫忙買藥,結果父親大發雷霆,最後不了了之。 母親過世後,沒人管的父親迷上撿瓶罐,做到腰痠背痛必須復健,「父親向來不受控,做女子只能尊重,直到他撿人孔蓋想變賣,擔心他被當小偷,我才開始勸阻他別做了,常對他自嘲:再這樣下去,遲早有天出現『退休教授拾荒維生,名醫女兒不聞不問』的新聞!」 吳佳璇嘆氣,從10年前開始父親經常爽約,講過的事忘了重複講,一天罵政治人物上萬次,但父親毫無病識感,如何讓他甘願就醫是一大難題。「我一直等到父親出包多次,有一回弄傷腳引發蜂窩性組織炎必須住院,趁機拜託神經內科幫忙檢查,才確認是失智。」 一家高學歷,牽涉金錢仍是難題 吳佳璇是醫師、妹妹是律師、弟弟是博士,即使是知識份子家庭,「牽涉到金錢永遠是難題。」 吳佳璇透露,失智初期父親生活尚能自理,他把錢管得很緊,隨身帶一個小包包放存簿提款卡,外傭反映薪水遲發,她才發覺父親早就忘了密碼無法提款,同時觀察到他提款時,都是外傭背密碼給他聽!「幸好我們家外傭很正直,也是那次我才有機會徵得父親同意,代管提款卡幫忙發薪。」 在她印象中,父母為了栽培3個小孩,生活儉省保守,不懂也不碰金融商品;然而父親75歲那年,銀行寄來基金、保單的對帳單,她驚訝詢問理專,確認全是父親知情同意。 「我弟留學澳洲,所以父親有閒錢時就買澳幣。當澳幣重貶,理專建議他換美金,他卻說討厭美國,要理專想辦法,理專因此幫他買了澳幣計價的基金、保單。」 她苦笑,別看父親是教授,遇到投資失利,兩手一攤。 「介入父親財務是很敏感的事。我擔心父親是否覺得這個女兒圖謀財產?也不知道弟妹怎麼想?」吳佳璇最後決定告知妹妹,請弟弟有空時從澳洲回來,舉行家庭會議檢視父親財產,才知道母親過世後,他陸續將兩人的一千萬退休金及儲蓄都換成澳幣定存,光匯兌損失就一百萬! 「我們問他換這麼多做什麼?他心虛像個小孩不吭聲,不過態度軟化願意交出理財大權。」 善終是挑戰,身為醫者也沒有答案 吳佳璇身為精神科醫師,深知失智症狀與照顧方式,但就算可以預先準備好輪椅、電動床,如今需要人抱的80多歲父親,將來如果衰弱到無法吞嚥,是否該插管灌食?她自己也沒有答案。 「醫界有人順從母親,末期絕食21天『自然死』;但對我來說,如何『善終』始終是挑戰,這牽涉到我的弟妹,有些事情太堅持,會種下家人之間心結。」 疫情之前,吳佳璇照顧父親之餘,堅持每年赴日旅遊,疫情後改成周末徒步台灣,最高紀錄一天走4萬多步,有人認為她活得太任性,她不認同,「我在門診看到很多生病的照顧者,正因為親力親為、油盡燈枯,其實保留私人生活空間是必要的。」 透過旅行重開機,保留私人空間 「對我來說,旅行是一種重開機。不同於出國,徒步台灣短天期、充電快,步調雖慢,慢慢來反而好,那種『怎麼一整天只有一點點進度』的焦躁感,在徒步以後變少,我更耐煩。』」 她記得2年前第一次出發走上忠孝橋時,小小的她站在橋上遠眺圓山、紗帽山,「天地為之開闊的感動前所未有,這樣的感動支持我走了半個台灣。尤其我喜歡歷史,戴著歷史的眼鏡走過七股、鹽山、麻豆,想像300年前這邊曾是台江內海,很有趣。」 走自己的路也陪伴失智父親走人生最後的路,53歲的吳佳璇,許願人生下半場一定要把自己的狀況保持好,這也是因為看過一些前輩失智了卻堅持崗位的窘境與無奈,「我和一位資深護理師約好,要當彼此的退休警告烏鴉,勤勉不懈之餘,漂亮下台也很重要。」●原文刊載網址●延伸閱讀:.搭上計程車後,懷疑司機想繞遠路,出聲請司機聽我的!下車後察覺司機是對的.她罹精神病、善忘,卻60多歲看起來像30歲!擁有忘記智慧,活在自己快樂裡,好過活在別人眼裡.認識死亡,有助了解人活在世上的意義!面對生命終站5大要點:不爭不奪、多施多捨,永保赤子之心 【疾病百科】失智症失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症,好發於老年人,退化的速度不一定,依照病程進展可分為輕度知能障礙、輕度(初期)、中度(中期)、重度(晚期)。>>看詳細
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題|經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性:台灣落後國際水平
【編者按】:在台灣,全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥,不少罕病病患因此看見治療希望。然而,在健保財源不足的現況下,財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程,轉為「療效至上」,須考慮遞增成本效果比值(ICER)等數值,對罕藥納保造成衝擊,反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下,亟須找出一條兼顧健保永續經營的路,同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險,保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究,盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況,分析8種罕病藥物在7個國家中,從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示,南韓與台灣敬陪末座,被核准給付的罕藥分別只有3、2種,且給付耗時,平均等待30個月,對於罕病政策,病人的意見也非常有限,沒有明顯影響力。(點此看經濟學人調查報告全文:Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare)健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家,並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此,日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局,醫界代表提出的預算版本中,罕病專款的成長率提案為「0」,用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識,最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」,與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員,針對本次經濟學人調查報告結果,探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴:將罕見疾病的進展納入醫療照護」,評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出,身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度,大部分藥物都已獲得批准,且多在一年內給付;其中又以德國為最佳,不但8種罕藥都已獲得給付,所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付,平均需要2至4年;南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥,其餘罕藥無法獲得藥物許可證,就算是獲得藥證,要納入給付也非常耗時,平均等待期長達30個月。此外,報告中亦提及,台灣罕病用藥要費支出,雖然歷年來有所成長,然而僅佔所有藥費支出的2.3%,低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴:將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出,截至2022年9月,我國公告的罕病種類為240種,已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外,通過罕藥認定的藥物為98種,其中有61種罕藥獲得健保給付,可治療37種罕病。陳莉茵表示,計算下來,240種罕病中,只有約一成五的罕病有健保給付用藥,代表其他罕病病患無藥可用,即使有藥,也只能望藥興嘆。(看罕病病友故事:「台版「非常律師」! 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」)對於「等不到、等很久」的救命罕藥,陳莉茵表示,台灣嚴重吊車尾,罕藥平均給付時間上,甚至比韓國還落後,實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言,有助改善其生活品質,減少照護負擔、社會成本,罕藥卻因市場小、開發成本高等因素,被稱為「孤兒藥」,每年動輒數百萬的藥費,若無保險機制協助,無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說,對於家屬而言,等待是相當煎熬的過程,不管是從給付或是申請給藥,如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外,經濟學人報告中也指出,醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰,罕病患少,難以取得臨床證據,加上新藥成本高昂,藥品經濟效益評估(ICER/QALY)成為艱困的任務。經濟學人的研究認為,台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人,過度重視成本效益評估(CEA),對於病患生命價值,患者用藥在道德與社會層面的意義,反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者:應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保,身為ICER領域的國際專家,臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出,新藥評估不僅僅在於療效與成本效益,罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出,罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰,是否該參考、或怎樣考量ICER,經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而,蒲若芳表示,報告中列出目前之罕病照顧現況,在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件;面對病人用藥可近性問題,大家應該正視的,恐怕是更高層次資源合理分配議題:對待少數族群,也許該先利用「無知之幕」的概念,建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會,適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示,罕病孤兒藥在面臨HTA時,由於相較於一般性疾病,罕病診斷不易、能納入的試驗人數少,難以搜集真實世界證據(RWE);此外,由於患者人數少,不只市場小,每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素,藥廠研發動機較低,歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口(Unmet Medical Needs)的罕見疾病用藥,多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示,由於患者人數少、型態多元,且多數疾病治療選項有限,臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響,加上市場小、藥價昂貴,在罕藥專款總額限制下,成本效益須審慎評估。知識補帖/什麼是 HTA、QALY、ICER?HTA是「醫療科技評估(Health Technology Assessment)」的簡稱。我國現行制度中,新藥在取得食品藥物管理署(TFDA)藥證後,若要獲得健保給付,須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議(即共擬會)」審核通過。在該會議召開前,會由財團法人醫藥品查驗中心(CDE)提交報告,供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速,藥價亦逐漸上升,加上隨著患者存活時間延長,連帶用藥時間拉長等因素,健保財務永續與資源如何適切分配,面臨挑戰。於是2008年起,CDE成立醫療科技評估組,以科學實證為基礎,針對高價藥物進行價值評估,考量項目包括:1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年(Quality-Adjusted Life Years, QALYs)」是綜合考量患者使用新藥後,存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中,若預見QALY有意義的增加時,將再繼續計算「遞增成本效果比值(Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER)」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減,得出的數值,其意義是「比起原來的藥物,以新藥治療,每多得一個QALY,須增加多少成本」。在多數國家中,設有「ICER閾值」,意即「可接受的最高ICER值(Maximum Acceptable ICER)」,超過閾值者,政府保險便不予給付,或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說,經濟學人報告中指出,英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式,罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢,健保署長李伯璋表示,健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」,減少檢驗檢查、藥費的支出,將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率,反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家,往往不同背景的醫師會有不同的立場,要形成共識相對困難。李伯璋特別強調,健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益,他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔,讓健保財源更有餘裕,將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元:檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付,患者需等待時長,衛福部常務次長石崇良表示,台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」,讓罕病患者照護有了法律依循;在實務上,隨著醫療科技進展,研究者對於罕病的了解漸增,罕病藥物開發雖有所進展,卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示,衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性,要求醫藥品查驗中心(CDE)針對醫療科技評估(HTA)、食藥署(TFDA)針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討,希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說,照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度,蒐集真實世界證據(RWE),對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出,登錄制度的建置需要借重各級醫院,下一步是優化醫療資訊系統(HIS),在遵守醫療倫理與患者意願的前提下,讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示,透過登錄追蹤制度,反饋罕病患者用藥、追蹤結果,將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長,歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為,每年罕病專款若有餘款,應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫,就失去了專款專用的用意,無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示,民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加,每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用;健保會主委周麗芳推估,今年執行率為百分之九十三點四,近百分之七未被使用。意即健保有預算,卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用,看似個位數的百分比,實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明,醫界在健保申報時有延遲申報的情形,未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目;此外,也有部分藥物通過共擬會,但尚與廠商議價中,也有部分未執行專款用於此處,導致執行率被低估。然而,黃振國指出,未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴:健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料,罕病專款自2017年以來,幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億,今年專款預算則為87.7億元,李伯璋甚至指出,明年預算將會超過百億。因此,日前健保總額協商破局,醫界提出罕病專款成長率掛零的方案,令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法,立法委員吳玉琴說,應該透明化,並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素,決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列,應該依照使用人數評估增長。她強調,罕藥的使用後續能減少其餘的支出,一定要從總額中額外撈出來,否則混入總額中討論,在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示,雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用,但仍在健保總額的框架中,每年罕病患者都會增加人數,或是因為用藥後,提高存活率,陸續使用罕藥,過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出,健保罕藥總額必須要有合理的成長率,預算若有不足,政府的社福單位必須負起責任,同時建議政府成立罕病社福基金,然後每年撥預算到罕病社福基金,並派專人管理,這筆錢便可用來支付罕藥費用,而管理人員也應針對罕藥進行評估,需選擇療效較佳、副作用較低的藥物,以保障罕病患者權益。經濟學人:患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出,在藥品效益評估階段,應重視患者意見。然而,台灣現行制度中,大多數的醫療科技評估(HTA)流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此,將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示,集合民間團體力量,讓罕病患者聲音更多被採納,是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出,二代健保上路後,健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人,透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次,需要抽籤遴選使得參與,在第五屆開始,只有一席代表,相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表,顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性,蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次,資深的病團委員,主導議題的能力較高,較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會,病團在二〇一九年起,取得二席固定席次,可以全程參與會議,然而受限於非正式代表的身份,無法主動表達意見,需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」,讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法,在共擬會審議之前,分享治療經驗與對新藥的期待,再由醫藥品查驗中心(CDE)彙整。蕭斐元認為,該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗;醫藥品查驗中心醫藥科技評估組(HTA)組長黃莉茵則表示,健保署近幾年來陸續新增溝通管道,在共擬會舉行前,也會召開病友意見會前會,將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示,病人是醫療體系中最重要的利害關係人,且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢,除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益,病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能,甚至比照歐美國家由政府介入,協助病友賦能,以強化病友代表的論述能力,與其他利害關係人對話,達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調,2019年開始,病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中,他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說,在他擔任共擬會主席以來,不曾執行表決,且病友代表只要舉手就讓其發言,故儘管病友代表的身份是列席,故沒有「無法參與表決」的問題,病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙,明瞭基因突變的後果,對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀,是經濟學人報告中訪問的學者,她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆,治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告,目前已有7000多種罕病,病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長,也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說,他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中,從期待變成焦慮,最後化為擔憂,自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示,沒有人願意得到罕見疾病,若設身處地,自己成為罕病兒的家長,仍認為罕病兒不值得救嗎?罕病患是在先天不平等中,尋找公平的機會。此外,罕病治療是終止家族惡夢的方法,罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出,若有治療策略,即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病,罕病患也可放心生子;有罕病家族史的民眾,也願篩檢基因,杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調,健保給付遺傳罕病用藥,在防治上具有重大意義,可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率,而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中,不可避免的風險。」陳莉茵表示,罕病絕非他人的事,而是大家的事。她強調,健保是社會強制保險,用意為分攤風險,保障弱勢病患的權益,其中罕病患少、程度嚴重,使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家,罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說,二代健保卻延長藥物給付時間,各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴,中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為,治療看似提高花費,實際上是投資,國家不要反而受限於健保,該花的錢還是要花,「因為這是先進國家,人民才有救。」番外篇/論壇中的病友身影:盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前,已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談,並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」;論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示,醫療政策的推動,病人的參與已是國際趨勢,台灣罕病照顧與治療,現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示,從病人的角度期待的第一件事為「對等」,包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高,但仍有餘裕,未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局,醫界提出的總額版本中,罕病專款的成長率被寫上「零」,恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」(HTA)是否合宜,是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」,此次經濟學人研究,台灣排名竟是敬陪末座,台灣是全球第五個設立罕病法的國家,時至今日,台灣卻不在排名中,此次的論壇是一大討論的機會,希望能從經濟學人的研究當作一個起頭,從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上,有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-29 失智.像極了失智
是健忘還是大腦開始退化?小心年輕型失智症
工作精明幹練的王小姐,45歲就升職當上部門經理,處理繁雜工作井然有序,樂於追求自我成長。但是最近熟悉的業務頻頻出錯,連應酬場合也會叫不出客戶的名字。同仁發現異狀,建議就診找出原因,結果醫師直言可能是失智症,王小姐很難接受,驚恐老年人疾病怎麼會提前找上門?●失智不是老人病 出現警訊要及早就醫別以為老年人才會失智!根據台灣失智症協會統計,全台近30萬已確診的失智人口中,其中有1萬4000多人屬於年輕型失智症。什麼是年輕型失智症?其症狀跟一般失智又有什麼相異之處?身心科醫師陳韋伶說,一般失智症發病年齡約在70至80歲,若早於65歲即稱為「年輕型失智症」;而認知功能衰退的症狀並沒有不同,一樣有精神症狀與個性行為改變,最大衝擊是生活多層面的影響。現代人工作繁忙、精神壓力過大,容易忽略年輕型失智症的發病警訊,可能因為病因複雜掛了許多科別,延遲確診時間。陳韋伶提醒,若個性、行為、工作能力與過去有明顯改變,留意可能是失智症徵兆,出現下列症狀要小心。【年輕型失智症的十大警訊】一、記憶衰退:跟健忘不太一樣,常會突然「斷電」忘記下一步要做什麼,到了會影響工作的程度。二、個性改變:原本溫和的個性變得易怒、不耐煩甚至多疑,自己也感覺到心情焦慮,但無法控制情緒。三、溝通困難:表達言不及義,包括書寫也出現問題,說話或書寫不如以往流暢,有人際溝通障礙。四、容易出錯:原本擅長的工作或熟悉的日常事務、活動已無法順利完成。五、時地混淆:因為認知功能開始衰退,不時會忘記時間、忘記自己在哪裡,頻繁出現迷路。六、判斷變差:做出錯誤或不合理的決定,例如採購數量、品項不對,或專案內容不合常理。七、社交退縮:語言表達能力減弱而減少與外界的互動,導致變得退縮、被動。八、被害妄想:常弄丟物品或擺回不正確的位置,因找不到而指責別人亂拿、丟竊。九、空間混淆:難以理解視覺影像和空間的關係,無法判斷物體距離遠近,出現駕駛困難。十、決策障礙:無法訂定工作的策略與規劃,容易因注意力不集中而犯下判斷失準的錯誤。●不只阿茲海默症!失智症還有分類型失智症有很多種類型,65歲以上的失智症患者,主要是阿茲海默症和血管性失智症;65歲以下的年輕型失智症,除了阿茲海默症,可能因疾病、頭部創傷、意外事件缺氧而認知功能惡化。其他還包括額顳葉型失智症、路易氏體失智症,以及營養失調、中樞神經系統感染等誘發病因,陳韋伶表示,要找出病因對症下藥,幫助患者和家屬預做準備,因應失智症帶來的生活影響。【失智症的類型與症狀】👉阿茲海默症:大腦神經細胞退化所造成的失智症,記憶明顯衰退,對人事時地物的辨別認知出現障礙。👉血管性失智症:因腦血管疾病所導致,主要表徵為動作及反應遲緩、身體平衡動作不佳等,合併精神症狀。👉路易氏體失智症:經常出現幻覺、妄想等精神行為,因多發系統萎縮,容易身體僵硬、走路不穩、重複跌倒。👉額顳葉型失智症:管控行為和情緒的額葉出現障礙,常出現焦慮緊張與憂鬱,早期症狀為情緒異常、人格改變。●年輕型失智症不易發現 記憶力大幅減退是警訊電影《我想念我自己》描述擔任大學教授的女主角因罹患阿茲海默症,逐漸失去工作與生活能力,劇情帶出年輕型失智症病程早中晚期的明顯變化。年輕型失智症因為發生年紀早,常被懷疑是更年期、壓力大,或其他心理因素,所以常忽略及早發現。失智症和記憶力高度相關,特別是短期記憶,一轉頭即忘了要做的事;在職場上,原本很熟悉的工作及技能變得常出錯,還有言語或書寫出現困難,都可能是年輕型失智症的表現症狀。陳韋伶叮嚀,65歲以下發生阿茲海默症,大多是因為基因、遺傳,若家族存在高風險遺傳因子,一定要維持健康生活習慣,降低罹病可能性。【如何預防失智症提早來報到】✅改變生活不良習慣:改善抽菸、熬夜等壞習慣,充足睡眠有助於修復過勞的大腦,同時代謝清除對大腦不利的有害物質。✅控制原本的疾病:中風患者要預防二次中風,避免腦部血液循環不良導致腦細胞死亡,引發血管型失智症。✅釋放過多的壓力:長期過度用腦、精神壓力大,易累積β類澱粉蛋白影響記憶,提升失智症風險。✅建立規律運動:運動可以預防腦部的海馬迴萎縮,同時促進血液循環代謝掉β類澱粉蛋白。●失智症不可逆 積極治療可延緩退化失智症屬於持續性、漸進式的腦神經退化疾病,不單只有記憶力減退,認知功能會直接影響人際關係與生活自理能力,整個病程大約15至20年,最後因長期臥床、出現併發症而離開人世。但年輕型失智症的退化速度通常較快、症狀多樣化,且對藥物的反應較差;陳韋伶強調,一定要正視失智症問題,積極治療可延緩退化,加強社交互動、學習新事物,使大腦繼續活化。誰說年紀大才會失智?生活作息不正常、有抽菸和酗酒等習慣,就會增加罹患失智症的機率。失智症絕對不是老年人的專利,雖然無法治癒,但是可以用各種方式改善症狀,發現親友行為異常,應及早陪伴就醫獲得正確的診斷及治療,延緩病情惡化。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2022-09-29 焦點.杏林.診間
一人顧35床,崩潰的一夜讓她懷疑是在救人還殺人?暴走女外科劉宗瑀,溫柔堅定地推動醫護勞動人權
今年五月,公視醫療喜劇《村裡來了個暴走女外科》上映後,掀起熱烈討論。在劇中,藝人蔡淑臻飾演個性直來直往、放浪暴走的女外科醫師「小劉」,從醫學中心放逐到鄉村醫院,最終尋回濟世救人的初心。這齣戲正是改編自阮綜合醫院乳房外科主治醫師劉宗瑀的真人真事。人稱「小劉醫師」的劉宗瑀,在網路上寫著一篇篇關於醫護勞動人權、性教育、家庭育兒酸甜苦辣的文章,文筆犀利詼諧,穿插嘻笑怒罵,卻也反映出醫護人員面臨的真實處境,包括:面對生與死,該如何坦然釋懷?當工時過長、工作過勞、長期高壓,又不幸發生醫療糾紛時,該如何保持當初從醫的初心?人生的酸甜苦辣在醫院中活生生地上演,經由小劉醫師的妙筆生花,不但讓局外人得以一窺白色巨塔內爾虞我詐,更顯露出她對捍衛醫護勞動人權的堅定決心。想走外科,卻遭親友勸退在台灣,只要孩子會念書、功課好,難免會被逼念醫學系,劉宗瑀也不例外。第一年考上陽明大學生命科學系的她,在母親的殷殷期盼下選擇重考,隔年考上長庚大學醫學系。畢業後,劉宗瑀先在林口長庚、台北長庚紀念醫院之間往返見習三年,然後返回家鄉高雄,進入高雄長庚紀念醫院擔任住院醫師。在接觸並瞭解各科內容後,她唯一感興趣的就是外科。不過,一開始她的外科之路走得不太順利,「所有人都勸退我說:『女生走外科,很辛苦又累!』」不敵週遭強烈反對聲音,劉宗瑀只好先到兒科待了一年,結果大多數時間都是在處理小孩受傷的問題和安撫家長的情緒。兒科屬於內科,步調較緩慢,「我的個性比較急、沒耐性,外科給人的感覺很熱血,能激勵、感動人心,又可以看到病人有明顯進步,讓我更有成就感。」放不下外科夢的她還是決定轉換跑道,原本打算先做個三、四年,若真的不行再轉到其他科別,「至少我挑戰過了,不會覺得不甘心。」沒想到,這一待就是十幾年,直到今日。血汗外科,吃苦當吃補在外科世界,尤其又是某些血汗醫院中流傳著一句話:「女人當男人用,男人當畜牲用。」不論男女,只要一進入外科全都得認命,把吃苦當吃補。實習期間,劉宗瑀是醫院外科裡的唯一位女醫師。在她之前的上一位女外科醫師早已是師字輩等級,兩人之間隔著二三十年的空窗期,可見女性外科醫師的稀有程度。她解釋,醫學臨床分科把「內外婦兒急」等性命相關的科別稱為「五大科」,工作壓力大、工時長,還需要輪流值班以應付緊急醫療狀況。其中,又以外科的男女醫師比例失衡最嚴重,還有醫護人員過勞、人力分配不均等問題,導致現今願意投身五大科的新血愈來愈少。醫學生畢業後,寧可選擇「三小科」(耳鼻喉、眼、皮膚),受訓過程不但輕鬆,將來還可以在外自行開業。然而,正所謂「外科虐我千百遍,我待外科如初戀。」雖然外科醫師工作時間超長,受訓過程慘無人道,甚至可能有過勞死等生命危險,但每年還是會有一些「想不開」的醫學生選擇踏上這條不歸路。劉宗瑀說,外科醫療現場判斷的緊急感與自己的個性能產生共鳴,老師和學長的個性也都是如此。「開刀房是極高壓的環境,醫生們常常會講些五四三的黃色笑話來放鬆心情。要講黃色笑話我也沒在怕的,甚至可以講得比他們更黃、更暴力!」直來直往的她哈哈大笑,每日混在一群男人堆中,即便被稱做「男人婆」她也毫不在意,因為她清楚,選擇自己真正有興趣的科別,才能走得長久。人力短缺,一人照顧35床然而回想起住院醫師受訓的那段日子,劉宗瑀只能以「慘烈」兩個字來形容。當時住院醫師尚未納入《勞基法》的適用對象,工作採責任制。平日白班結束後,緊接著就要輪值夜班,到了早上只能撐著眼皮繼續工作,每次值班就是連續兩天不用睡覺,而這樣的日子每個月要重複十多次。「休息是什麼?」劉宗瑀說,在住院醫師裡的字典裡,找不到這兩個字。台灣醫學教育人才養成本就不易,尤其外科醫師的培養過程更是漫長,除了要面對扎實嚴酷的醫學教育訓練,開刀久站、值班熬夜、過勞、高壓、高風險等問題,女性更要面臨生理痛、懷孕、水腫等不適。醫療環境的崩壞,不少當初懷著雄心壯志投入外科的學弟們,禁不住如此長期非人道的折磨,一個個陣亡倒下,提出辭呈。當時擔任總醫師的劉宗瑀,要負責各種排班與大小雜事的協調,面臨大票學弟們離職而突然空出來的班表,令她不得不向院方請求協助。然而院方卻決定以現有人力無限擴大負責所有的值班區域,尤其三間共35床的加護病房,原本由三位醫師照顧已頗為吃緊,竟然也縮減到一個人來承擔。負責任的她面對這樣不合理的要求,咬著牙扛了下來,甚至把人力最短缺那幾日加護病房班留給自己值。當時劉宗瑀正懷著第一胎,她白天上班,晚上值大夜照顧三間加護病房的病人,還要兼顧急診室的會診,時常能在深夜裡見到她挺著日益變大的肚子,不斷在不同大樓間來回地奔跑。 一開始,劉宗瑀覺得還能拼一下,但當孕期的不適一個接一個找上門,身心俱疲的她,終於也逼近了臨界點。崩潰的一夜,是救人還是殺人臨盆前兩個月,長期熬夜的她患了重感冒,為了寶寶健康又不敢亂吃藥,病況纏綿不絕,咳嗽一直都好不了。看診時「咳咳咳咳咳」,開刀時「咳咳咳咳咳」,嚴重時甚至一咳就漏尿,不論用產褥墊或成人紙尿布都沒有用,最後居然沒有乾淨的褲子可換穿。但她又不能請產假,總醫師也是臨床訓練的最後階段,只要考過專科醫師證照就能取得主治醫師資格,一旦請假超過兩個月,隔年就得重新受訓一年,之前的辛苦等於付諸流水。除了狂咳不止外,大腹便便的她晚上根本無法躺平睡覺,只能坐在值班室沙發休息。明明是酷暑如火的七月,她全身裹著厚重的衣物卻還是感覺冷得要死。值大夜班時一遇到緊急狀況,老公蜜蜂先生還必須牽著她的手、撐著她到急診室會診,因為她已經完全沒有力氣起身和走路。住進加護病房的病人原本就猶如一顆顆的未爆彈,偏偏在某個值班的夜晚一口氣爆炸開來,先是一名病人呼吸衰竭,又有一名病人血壓下降,當她正在進行急救時,手機響起,另一區的病人癲癇發作。・「小劉醫師三十床的阿公黑掉了!」「立刻On endo(插管)!」劉宗瑀才把喉頭鏡放入病人嘴巴,卻發現左移右挪都抬不起病人的下顎,猛然才想起原來是因為自己挺著大肚子。「幫我拉!」在護理師的幫助下終於順利將氧氣送入病人肺中。・「第二加護病房敗血性休克!」「CPR(心肺復甦術)!」嘴邊喊著,劉宗瑀直接跳上病床上雙手交叉準備心臟按摩,卻被肚子擋住不好施力,只能顫抖著被護理師拉下床,由她們輪流按壓……・護理師大口地喘氣、病床吱呀吱呀地哀嚎、生命監測儀器急促地提醒……混亂間一陣尖銳的手機鈴聲再度響起:「劉醫師,病人seizure(癲癇)!」對面的護理師喊道!「這裡在CPR沒空,先打抗癲癇藥,快死了再叫我!!!」劉宗瑀只能朝著話筒大吼。・・・「我的意識只剩下把工作反射性做完,完全忘記自己其實是個快生產的孕婦。」劉宗瑀回憶說,「從凌晨兩點忙到天亮交班後,護理師把渾身發抖的我架到旁邊的角落吸氧氣,比插管的阿公還要喘。」死死握著細細的氧氣鼻管,劉宗瑀像是抓著汪洋中的稻草,人來人往、嘈雜的急診室中,她只能聽見自己急促的呼吸聲……「再這樣下去,會有病人死的,而我跟肚子裡的小孩也……」恐懼加上喘不上氣,緊緊攫住劉宗瑀的心臟,恍惚間,她突然醒悟:「我怎麼把自己逼到這個地步?這根本不是在救人,而是在殺人!」不願當制度的幫兇,只能離去醫護人力不足,對病人生命安全來說是一大威脅。在醫療崩壞疾風下,醫師與護理人員仿如走到窮途末路。當天回家,劉宗瑀握著蜜蜂先生的手崩潰大哭:「我再也受不了了!我不要再值這種會死人的班、我不想要當這種會害死人的外科醫師!」那是她這輩子第一次說出:「我不要當外科醫師。」當初滿懷雄心壯志的熱情進入外科。受訓期間,師長們醫者仁心的風範,歷歷在目,結果卻是一個個陣亡離職,新進來的戰力又不能馬上派上用場。身陷不足人力的值班陷阱中,醫師被迫去謀殺這些病人……堂堂一個醫學中心,病人居然得快死了才找得到醫師,這樣真的是對的嗎?一週後,劉宗瑀將每晚的值班慘況呈報長官,換來了一番檢討與事後諸葛。她憤而拍桌起身,抗議醫院的值班人力安排簡直與殺人無異,卻無法扭轉院方態度,只換來冷冷一句:「這樣配置符合評鑑規範」。「如此高壓的工作環境,我實在無法再多撐一年。對我來說,專科醫師證照就像一面高牆,身懷六甲的我,想要跳過這面高牆,卻怎麼樣也跳不起來。」劉宗瑀苦笑著說。就這樣,在滿懷悲憤下,她遞出辭呈,跑去屏東當醫師。一個台灣,兩個醫療世界最近,公視播出《村裡來了個暴走女外科》,改編自劉宗瑀的同名小說,正是描述她在屏東行醫寫照。她每天上下班的路線,都跟運豬車同進同出。「我以為屏東在高雄隔壁,相差不大。沒想到跨過高屏溪,城鄉醫療資源差距超乎想像,令我深受震撼,」劉宗瑀坦言。例如,曾有一名七、八十歲的病人求診,經檢查出是手部長出罕見的骨肉瘤。劉宗瑀對病人說,必須先做核磁共振檢查,再切片,然後做化療。但這一切都是按照教科書上教的流程,非常理想化。實際上,在醫療資源不足的屏東,光是做這些檢查和化療,必須分別跑兩、三家醫院,才能完成全部流程,病人很可能就此放棄追蹤與治療。如果病患有心要醫治,則得跨越高屏溪,到高雄的醫學中心或大醫院診治,搭火車轉公車或捷運,從早上排檢查,等到醫師看診,再回到屏東家中,已是晚上。她也曾遇過15、16歲的年輕人因車禍而嚴重外傷,送進急診室時心跳、血壓不穩定,還內出血,需要緊急開刀。但家屬一聽到要搭乘救護車轉到大醫院治療,就放棄了。「原來,我之前是過著多麼『醫療天龍國』的生活。原來,人的命真有貴賤之分,城鄉差距居然如此大不相同。」劉宗瑀感慨地說。那時深刻體會到離開了大城市,鄉下地方的生命力都很強。如果不是強悍的生命力,根本撐不下去!但由於往返屏東和高雄的路途遙遠,每天來回車程至少要三小時。有時半夜急診劉宗瑀被叫回去開刀,開車時精神渙散,醒來時發現自己竟然將車子開到人行道上,讓她嚇出一身冷汗。最後,她還是決定回到高雄市區的醫院工作。(本文獲《醫學有故事》授權刊登,完整內容請看>>精采全文)
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2022-09-28 焦點.杏林.診間
醫病平台/永久植物人之終止人工營養與斷食善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法,而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」,楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」,是「自殺」還是「生命自主」?我們希望透過這系列,一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀:醫病平台/我們的終局是山窮水盡,還是柳暗花明?-奠基於愛與尊重的善終「斷食善終」與醫學上相近之詞彙是「自主停止飲食(voluntarily stopping eating and drinking, VSED)」,自主停止飲食是一種藉由停止飲食來加速死亡進程的自願行為。能夠自主停止飲食的病人,必須具有決定能力,而且是以迎接死亡為主要目的;醫療團隊介入、協助的程度,並不影響這種行為的本質:只要病人是自主自願地做出停止飲食的決定,就可以算是自主停止飲食[1]。因此,心智健全意識清楚的病人要求醫療團隊停止鼻胃管餵食,藉終止「人工營養與水分(Artificial nutrition and hydration, ANH)」來迎接死亡,也算是自主停止飲食。然而,近期在我國引起討論或推廣的斷食善終,從畢柳鶯醫師所分享的案例來看,可分為「病人自主要求停止灌食」與「家人決定終止給予病人人工營養與水分」兩種型態,其本質上與所涉倫理法律議題則有截然不同之意涵。前者屬「有決定能力之當事人行使拒絕醫療介入之權利,他人不應強加其所不願接受之處置於其身上」,此乃屬尊重當事人不受他人干擾與介入之消極權利,較無爭議。後者則是「家人代理病人做出拒絕維持生命治療(包括人工營養與水分)之決定」,對於這樣的決定,家屬是否有代理權、是否符合病人意願、維護其最大利益、是否存在利益衝突、及國家是否必須保護這樣處境之個人……等,則是執行之前必須釐清的問題。在歐美法院之判例上,有長久之歷史與許多不同樣貌之判決與論述,但這些判決經過之歷程都不簡單、論點亦有所不同,讀者可參照筆者較早文獻之介紹[2]。在某些西方國家,對於無決定能力之病人,例如處於永久植物狀態(persistent vegetative state, PVS)者,也能透過「終止給予人工營養和水分」來實現尊嚴的善終,以下介紹英國歷史上重要判例,提供讀者參考。1989年4月,Anthony (Tony) Bland在Hillsborough足球場的推擠事故中,胸部受到重度壓傷,導致腦部缺氧而嚴重受損,隨後陷入永久植物狀態。他需要人工餵食,但是能夠自主呼吸。經過了幾個月的治療,Tony的意識狀態仍未有好轉,醫療團隊和家屬於是決定撤除Tony的維生醫療,包括人工營養和水分[3,4]。Tony的家屬和醫療團隊都有共識,然而醫療團隊卻被檢調單位威脅:若逕行撤除Tony的維生醫療,將面臨謀殺罪的控訴[3]。1992年醫療團隊和家屬向法院提交申請,希望法院宣告「撤除Tony Bland的維生醫療(包括人工營養和水分)」為合法。經過幾次上訴,英國上議院最後宣判撤除維生醫療為合法[3,4]。上議院認為人工營養和水分屬於「醫療處置(medical treatment)」,並且相信若繼續這樣的醫療,對於Tony Bland並無治療上、醫學上或其他方面的好處[4]。1993年3月,醫療團隊撤除Tony的維生醫療,Tony於九天後過世。不過,Tony的父母認為他早在1989年就死於Hillsborough的事故中[3]。Tony Bland案最主要的影響是「確認人工營養和水分為醫療,且與其他維生醫療一樣可以合法撤除」。上議院的判決認為人工餵食對Tony Bland沒有任何好處,因此可以停止。至於何謂「好處」,英國醫學會後來發表的倫理指引有詳細說明:依據2007年生效的《心智能力法》(Mental Capacity Act),任何對於無決定能力病人的治療決定,皆須符合該病人的最佳利益。評估病人的最佳利益時需要考量的因素包括病人的願望、價值觀、意識程度(level of awareness),以及醫療是否在臨床上有效果,能否改善病人的狀況等[4]。就這些方面來看,對Tony Bland這樣的永久植物人而言,人工餵食不符合其最佳利益,因為除了延長植物人無意識的生命,沒有其他作用。雖然Tony Bland案確立了「撤除永久植物人的人工營養」的合法性,但是直到2018年,這類醫療處置都必須經由法院審核通過,才能執行[4],此程序相當耗時且費用昂貴。2018年英國最高法院對Mr. Y案的判決,終於讓法院審核不再是必要程序。Mr. Y於2017年6月因心跳停止而導致缺氧性腦損傷,從此未再恢復意識。9月時主治醫師判斷Mr. Y已處於長期意識障礙(prolonged disorder of consciousness, PDOC)。10月時第二專家意見認定Mr. Y的狀態為植物狀態。隨後,醫療團隊和Mr. Y的家屬達成共識:Mr. Y的人工餵食應該撤除。訴訟程序於11月展開,其目的是確認「法院的核准並非必須」以及「若撤除人工餵食,不須負刑事或民事責任」,本案後來上訴至最高法院。Mr. Y雖於12月因敗血症死亡,但是因為此案涉及重要議題,訴訟仍繼續[5]。最高法院的判決是由法官Lady Black裁定,她認為英國的國內法和《歐洲人權公約》皆無規定「是否撤除長期意識障礙病人的人工餵食,必須交由法院決定」。若長期意識障礙病人未指定代理人,亦未預立醫療決定,對於人工餵食的決策便應根據病人之最佳利益來決定。無論是英國先前的判例或是《心智能力法》,皆未要求將這類案例病人的最佳利益交由法院判斷[5]。Lady Black除了指出現行法律體系中不存在「強制審核」的規定,更主張長期意識障礙病人、人工餵食決策皆不應該以特殊方式對待,而應適用針對醫療處置(medical treatment)的一般性規範框架[5]。具體而言,Lady Black認為《心智能力法》及其實作守則,再加上醫療專業組織發布的指引,已經構成一個完整的規範框架,足以確保良好的醫療執業[6]。總而言之,Lady Black認為,只要病人家屬和醫療團隊對於「什麼是病人的最佳利益」達成共識,並遵守《心智能力法》以及依循相關專業指引,撤除人工餵食的決定便不需法院的介入[7]。以2018年英國Lady Black法官之判決來看,永久植物人雖然無法自主選擇停止飲食,只要家屬和醫療團隊達成「何為病人最佳利益」之共識,並遵守相關法規與專業指引,終止病人之人工營養與水分不再需要經過法院許可即可執行。雖然「依據病人最佳利益來撤除人工餵食」的立意並非加速病人死亡,而是避免病人接受對其無益的醫療;然而認可「維持永久植物狀態」並不符合病人最大利益,因此即使本人沒有明確自主意願之表達,其停止人工營養及水分之決策可以藉由家屬與醫療團隊達成共識來做出,從而此代理決定可將永久植物狀態病人無法自主表拒絕餵食之困境釋放出來,進而實現對維持生命治療之拒絕權,其精神亦是實質回歸維護病人之自主和尊嚴。至於目前畢醫師所推展之「斷食善終」實作,其第二種非由病人本人自主提出終止管灌餵食之型態,是否與我國現行醫學倫理與法規有所扞格或衝突,則可能需要更細膩之分析與檢驗。本文所介紹英國對永久植物狀態病人終止人工營養與水分之法院判決,其論點與強調決策所立基之完整架構(或配套措施),筆者認為深具啟發性,應該很值得我國於規範制訂時參考。儘管如此,在實務上台灣醫界與法界是否能接受透過「斷食善終」之操作而使這類病人其維持生命治療與否之困境得以解決,甚至一步到位、使殊途同歸,則不無存在疑慮。參考文獻[1]Lowers J, Hughes S & Preston NJ. Overview of voluntarily stopping eating and drinking to hasten death. Annals of Palliative Medicine 2021; 10(3), 3611-6.[2]蔡甫昌、方震中、陳麗光、王榮德:長期呼吸器依賴病患撤除維生治療之倫理法律議題。台灣醫學 2012;16(2):156-73。[3]Howe J. The persistent vegetative state, treatment withdrawal, and the Hillsborough disaster: Airedale NHS Trust v Bland. Practical Neurology 2006; 6(4), 238-47.[4]British Medical Association. Withholding and withdrawing life-prolonging medical treatment: guidance for decision making. Oxford: BMJ Books 2007.[5]Huxtable R. Dying too soon or living too long? Withdrawing treatment from patients with prolonged disorders of consciousness after Re Y. BMC Medical Ethics 2019; 20(91).[6]Wade DT. Clinically assisted nutrition and hydration. The BMJ 2018; 362(k3869).[7]An NHS Trust and others (respondents) v Y (by his litigation friend, the Official Solicitor) and another (Appellants) 2018, UKSC 46.
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2022-09-26 失智.新手照顧
失智患者,失禁比率高4倍!5招改善尷尬
● 失智者認知功能退化,易失禁● 不同失智症類型,有不同失禁行為表現● 失禁不一定要穿紙尿褲68歲張太太外出聚餐,好友們在席間談笑風生,突然一股尿騷味飄來,場面頓時尷尬。她連忙拉褲子並去洗手間整理儀容,大家笑說:「年紀大了就是這樣!」張太太因此感到焦慮,日後不太敢出門,人際社交斷鏈後,失智症狀也隨之惡化。失智患者 失禁比率高四倍愛力思失智症中心創辦人簡均穎說,長輩罹患失智症之後,一定會面臨大小便的照護問題,病程到了中重度,幾乎都會出現失禁情形。失禁也是患者及其家屬最惱人的症狀,包括是否該使用紙尿褲?用了之後是不是就無法擺脫?到底該不該讓長輩使用紙尿褲呢?隨著年齡增長,失禁是身體老化表現之一,但不是正常老化必然的結果,而失智症患者發生失禁的比率更是一般同齡人的四倍,主要是因為大腦功能逐漸喪失,不知道有尿意、不知道廁所在哪裡、忘記怎麼上廁所。照顧者應仔細觀察生理、心理以及環境因素的影響,與醫護人員討論解決方法。長輩失禁了,家屬除了無奈、生氣,不妨藉由輔具訓練如廁,一方面提升生活品質,一方面訓練如廁增加自理性和自尊心。簡均穎說,當長輩有失禁困擾,家屬會立刻想到包尿布,但這是長輩守護尊嚴的最後一道防線,被迫包上紙尿布,反而會出現各種身心問題。定時排尿 可降低失禁頻率初期可先嘗試定時詢問、定時排尿引導,並仔細記錄飲水與排尿狀況,找出規律性或安排規律作息,把尿排乾淨了,藉此降低失禁頻率。若失禁情況嚴重,目前成人紙尿褲也有針對不同需求、患者行動力而改良設計的褲型紙尿褲,就像是內褲一樣可以自行穿脫,可訓練手腳肌肉。改良的褲型紙尿褲能保有長輩如廁的隱私尊嚴,可以練習感知尿液、移動到廁所解尿,包括脫離對尿布的依賴。依據不同的失智病程,長輩需要的紙尿褲類型也會有所不同。簡均穎提醒,對失智長輩要多點耐心和關心,同理他們因認知功能障礙的行為、情緒變化,才能有助於延緩失智惡化。5招改善失禁1.建立規律如廁習慣:定時定量飲水、定期上廁所2.善用輔具協助改善:改良褲型紙尿褲能自行穿脫3.增加骨盆肌肉運動:訓練下肢力量,強化骨盆肌4.改變日常生活型態:減重、戒菸及少攝取咖啡因5.改善居家環境動線:廁所位置明顯標示【免費線上課程】失禁一定要穿紙尿褲嗎:https://pse.is/4gsgts想知道更多失智失禁的資訊,上線登入元氣網就能免費觀看。
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2022-09-26 焦點.長期照護
為何相較於國外,台灣使用鼻胃管比例偏高?葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備
編按:高齡者因進食困難插上鼻胃管灌食,是台灣照顧現場極常見的現象。使用鼻胃管的病人,還有可能拔管、恢復以口進食的能力嗎?羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘指出,把握復健黃金期,吞嚥障礙是有機會逆轉的。老後不希望依賴鼻胃管灌食,中年有哪些該知道的事?2017年,皇冠集團創辦人平鑫濤失智、中風,妻子瓊瑤和平家子女為了他該插鼻胃管與否而發生爭執。插上鼻胃管後,還有可能恢復以口進食嗎?羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘指出,民眾或許認為,高齡者一旦裝上鼻胃管,就只能灌食到生命的最後。其實,經由積極復健,病人是有機會拔除鼻胃管的。他以自己的病人為例,有位80多歲、罹患大腸直腸癌的奶奶,因為手術後腹腔感染,住院將近一個月。出院後,原本可以自理生活的奶奶,卻因為臥床過久,失去自主行動和進食的能力。剛轉到博愛醫院時,奶奶不只插鼻胃管灌食,也有心臟衰竭、肺部積水等問題。心情低落的奶奶告訴醫師:「你讓我吃能很快就走的藥好嗎?」治療完肺部積水、經過吞嚥訓練後,3週後奶奶成功移除鼻胃管,恢復以口進食及體能訓練。出院前,「無管一身輕」的奶奶,已經可以自由行動,人也精神許多。台灣病人插鼻胃管比例高於歐美!方便照顧,但不會降低吸入性肺炎風險宜蘭羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心,於2021年5月嘗試開立全台第一個鼻胃管移除病房。葉書銘指出,像奶奶這樣成功拔除鼻胃管的案例,在臨床上並不罕見。「我們看到一些有機會經口進食的病人,卻因為種種原因長期放置鼻胃管,其實滿可惜的。」他認為,相較於國外,台灣使用鼻胃管的比例偏高,主要有幾個原因。第一,有吞嚥困難的長者吃飯或餵食,一餐往往要花上一、兩個小時。對照顧人力不足的家庭、護工必須一對多照顧的長照機構而言,放置鼻胃管灌食是較有效率的做法。其次,歐美病人在意身體形象。當無法以口進食時,病人多半會選擇做胃造廔手術,在胃上方開「胃造口」,經由廔管灌食。但國人對於在腹部上打洞、穿孔的手術,接受度仍偏低。此外,對於病情已無法逆轉的末期病人,許多家屬仍有「不吃會餓死」的觀念,希望灌食到最後。然而,葉書銘指出,放置鼻胃管灌食雖然方便照顧,卻仍有發生吸入性肺炎的風險。一來,病人雖不經口進食,仍可能被自己的口水嗆到、進入氣管,引起肺部發炎。而鼻胃管通過胃與食道之間的幽門,若灌食太多、消化不良且灌食後平躺,食物可能逆流,同樣會引起吸入性肺炎。因此,若能經由訓練,讓病人找回以口進食的能力、拔除鼻胃管,才能從根本解決吸入性肺炎的問題。移除鼻胃管的復健訓練,怎麼做?哪些病人有機會拔除鼻胃管?三大評估指標,家屬願意支持很重要葉書銘指出,病人發生吞嚥障礙、無法以口進食的原因很多,包括衰弱、中風、失智、腦外傷、脊椎損傷⋯⋯等。能成功移除鼻胃管的病人,通常需具備幾項條件:第一,年齡愈輕、認知功能未受損的病人,普遍恢復潛能較佳。年紀愈長,病人愈可能有衰弱、失智等多重疾病,導致拔除鼻胃管的難度提高。第二,病人發生吞嚥障礙的原因,是近期的急性事件或慢性失能?若是前者,把握復健黃金期,盡快展開訓練,往往可以很快拔除鼻胃管。但若是後者,例如病人已因失智長達數年無法以口進食,則逆轉的可能性也較低。最後,家屬的支持程度、是否有充分的照顧資源,亦是能否拔除鼻胃管的重要關鍵。葉書銘回憶,鼻胃管拔除病房第一位收治的病人,是位輕度中風的患者。患者中風之後,還因糖尿病傷口感染導致左腳膝下截肢,身上還有因照顧不佳產生的褥瘡。葉書銘評估,若病人可以裝上義肢、恢復體能後積極復健,成功拔除鼻胃管的機率不低。然而,家屬因經濟考量,無法讓病人住院訓練太久。患者無法在短時間內拔除鼻胃管,選擇先行出院。出院後一個月,病人就因為發生吸入性肺炎再度住院,不久後即過世。葉書銘指出,曾因吞嚥障礙導致吸入性肺炎的病人,即使移除鼻胃管,仍要注意患者飲食質地、進食姿勢,進食時間也可能比一般人久。「有時,家屬認為沒有人力照顧、只能送機構,就會選擇繼續放管路。」照顧者的支持意願,對復健成效有極大的影響。想拔除鼻胃管,復健怎麼做?把握前2個月黃金復健期,拔管成功機率高葉書銘建議,想讓病人拔除鼻胃管,可先至復健科門診進行評估。藉由鼻咽內視鏡、吞嚥攝影檢查,確認病人在哪一個進食階段發生問題。若評估有機會拔管,則安排語言治療師進行吞嚥訓練,學習吞嚥技巧、強化吞嚥反射和相關肌群的力量。病人進步到什麼程度,可以拔除鼻胃管?葉書銘指出,國際吞嚥障礙飲食標準(IDDSI)將食物由稀薄到濃稠分為0~7級。當病人可以吞下3種質地以上的食物、進食量也不錯,經檢查確認進食無嗆咳等安全問題時,就有機會移除鼻胃管。依病人的體能、病況,吞嚥訓練可能為期數天或數週。葉書銘指出,曾發生過吸入性肺炎、失智、中風、腦傷導致吞嚥中樞異常的病人,通常需要較長的時間訓練。以中風病人為例,病情較嚴重者,甚至得訓練超過半年才能拔除鼻胃管,安全地進食。他建議,病人剛放置鼻胃管的前2個月,可把握時機積極復健。否則,除了吞嚥肌群持續退化,進食與照顧模式的改變,很可能演變為長期仰賴鼻胃管灌食,拔管難度也隨之提升。儘管復健並不輕鬆,但葉書銘指出,病人吞嚥功能進步,不只可拔掉鼻胃管享用美食,也可降低吸入性肺炎的風險。即使是不放鼻胃管、選擇做胃造口的病人,若吞嚥功能嚴重退化,也可能被自己的口水嗆到,引發吸入性肺炎。因此,不論是放置鼻胃管、做胃造口的病人,吞嚥訓練都能幫上忙。中年開始為不插管的老年做準備!健康飲食、運動,防多種慢性病老後不想插鼻胃管,現在可以怎麼做?葉書銘指出,病人需要插上鼻胃管灌食,最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此,不想插鼻胃管,就要預防這幾種疾病。飲食上,營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物,可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交,可增加「認知儲備」,有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練,增進心肺功能、維持肌肉量。此外,進行吞嚥訓練時,語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說,「大家沒事可能不會大聲講話,但是多唱歌還不錯!」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群,也可控制聲帶閉合,減少日後進食嗆咳的機率。他指出,持之以恆地維持健康飲食、運動和作息,不僅未來插管機率大幅降低,還可以預防多種慢性病。健康的老年,從中年就要開始做準備!原文:幫病人移除鼻胃管,找回吃美食的樂趣!葉書銘醫師:想要不插管的老年,中年該做哪些準備?
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2022-09-23 焦點.杏林.診間
醫病平台/疫情與教學、病人與安全
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難,而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境,包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等,而更學會如何與病人溝通,以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人,慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整,學會適當地表達同理心,一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下,醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難,非常感謝老師與病人願意給自己機會學習,也提醒自己,好好記住由病人身上所學到的知識技巧,在未來行醫時,能夠真的幫助到病人。延伸閱讀:醫病平台/病人為何抗拒醫學生?延伸閱讀:醫病平台/病人與家屬的苦痛引起的人文省思剪不斷、理還亂,輾轉反側、細思極恐,是我上完這堂醫學人文課後最深的感受。我躺在宿舍床上,看著天花板,宿舍的靜、落針可聞,雜亂的思緒與強烈的衝突撕扯著夜的寧,儘管已然是凌晨時分,我毅然決然下床泡了杯咖啡,記錄下此刻的心情。咖啡的香似乎能讓我稍稍冷靜,回想起這件事情的始末,病人車禍受傷後,因為家人在和信工作的關係,輾轉前來醫院求診,在診間評估需要進行清創手術,後來因為PCR檢測出陽性而引發出後續一系列的醫學人文議題……COVID-19疫情衝擊著各行各業,人人自危,擔心的不一定是自己成為確診者,有許多人,更多的,是擔心自己是否會成為無形的傳播者,傷害到親人、朋友,甚至不認識的陌生人。對於醫療工作人員也不例外,我們可以義無反顧的衝上火線救火,卻不得不思量,是否間接的讓身邊的親朋好友暴露在風險之中。今天病人來到一家「癌症治療中心」處理「車禍」的傷口,對於病人及醫院來說,都並非最適切的選擇,但因為家人在醫院工作的關係,相信醫院的醫療品質,又能就近照顧,對病人而言,反而成為了最好的選擇。問題就出在,病人不幸染疫,如果要開刀,因為是全麻刀,必須要住院,對於刀房、隔離病房及醫療照顧者都會是不小的負擔,如果不開刀,是否就能直接放病人回家,即使明知病人可能因為壞死性組織殘留在傷口,有壞死性筋膜炎的風險?對於醫學人文,我原本是有點嗤之以鼻的,事理的爭辯、正反的論述,對於醫學生而言,再熟悉不過了,我們可以站在正方的立場論的頭頭是道,更可以站在反方的立場義正辭嚴,玩轉醫學人文的議題後,丟出「no answer」的答案,畢竟正方無法完全駁斥反方,而反方也無法完全推翻正方。然而,細思極恐,一直以來對於醫學人文問題,我都回以「no answer」,一個看似中庸圓融的回答,我卻忘了「No answer is also an answer.」,事情已然發生,即使我們爭辯不出個所以然,時間在流逝、傷口在變化,所謂的no answer不過是包裝後的未爆彈,給出no answer的答案,不過是逃避、不負責的表現。回到原本的問題,和信是否應該要收治該名病人呢?想必我們不能再給出「no answer」的答案了。以經濟學的賽局理論來看,最佳的納許均衡點或許會落在「請病人去別家醫院求診」,癌症治療中心的醫護人員沒有額外的負擔與風險,病人也能在其他專責醫院得到不錯的治療。然而,老師卻選擇了「go the extra mile」,在聯絡了刀房及隔離病房,確認資源充備的情況下,讓病人收治入院,透過密切觀察、反覆換藥的方式清創,如果病人的情況惡化,也隨時備有刀房幫病人做更進一步的處理。收治病人住院,對老師來說,需要承擔的是這個病人的安全,還要顧慮醫護人員的負荷程度及染疫風險,即使損己利人,依舊毅然決然、捨我其誰,心中所信奉的,不過是「以病人安全為第一」的處事原則。「如果病人沒有小心照顧,他的傷口可能會變壞。」老師語帶擔心的說道。不過老師也說道,如果我們醫院沒有能力負擔這個病人,就要趕快轉院,否則就是害了這個病人!「無德不貴,無能不官」,想來也就是這個道理。綜觀整個過程,我認為能夠讓納許均衡解更進一步「go the extra mile」的關鍵,在於「溝通與信任」,透過溝通的方式,建立醫護人員間的信任關係,彼此都能夠有共同的目標,為了病人而努力,即使勞力上會有額外的負擔,但心靈上的滿足與收穫卻是不可估量的。在整個事件當中,也有一點值得討論,是否醫學生能夠進入隔離病房照顧病人?另一位老師分享了之前SARS與台灣醫學教育訓練的經驗。SARS期間,一位醫學生的父親跑到醫學院院長的前面痛訴醫院將醫學生暴露在風險之下,和現今的情況似乎不謀而合。醫學教育的理念為何?到底應不應該讓醫學生暴露在染疫的風險下學習?到底應不應該讓醫學生練習摸腹股溝淋巴結?到底應不應該讓醫學生練習乳房觸診?又或者,到底應不應該讓醫學生練習肛門指診?以上種種,之所以兩難,不外乎,我們是「醫學生」,而非「醫生」,而這些行為,也確實會增加醫療的負擔或病人的尷尬不適。就我的觀點而言,我認為,醫學教育的最終目的在於「幫助病人」,沒有摸過腫大淋巴結、觸診乳房或是肛門指診的經驗,對於醫學生而言,實則無傷大雅,我們依舊能考過國考、依舊能在模型上練習N百遍、依舊能順利的通過醫學臨床技能測驗(OSCE),然後,成為一名「合格」的住院醫師。然而,我們卻從不知道模型跟真人的差距有多大,更可能的是,我們在未來行醫的過程中得過且過,未能及早轉介病人求醫。台北榮總陳威明院長曾說過:「病人是最好的老師!」我深以為然,沒有病人願意讓我學習,我就永遠不可能會進步,每每有病人願意耐心的讓我問診,有病人願意將身體交給我做身體診察,我都會覺得很感動,非常非常感謝他們願意讓我這個菜鳥學習!我也告訴自己,一定要好好記住每一個病灶的模樣,在未來行醫時,能夠真的幫助到病人! 反覆思量此事,我欲將「go the extra mile」的心念擴大討論,或許多做一些、設想更遠的堅持,不僅止於個人的行為選擇,更可延伸至醫療體系如何看待對未來的投資、如何解讀醫學教育。 可以理解在這樣緊繃繁雜的時局,減少風險再增、避免醫療資源的消耗,固有其必要性。但身為醫學生的我不禁省思,我所受的醫學教育,是否必須建立於一定程度的風險與成本之上?又我如何面對醫學其實必經失誤、浪費、造成他人困擾、受監督指導的歷程,才能具有資格真正獨當一面、不愧對患者?醫療現場是否也願意為醫學教育「go the extra mile」?即使可能讓團隊業務暫不便、即使有必然承擔的風險成本,也願意對未來進行必須的投資,鞏固醫學的可靠與專業。很感激老師們願意藉此機會,爭取讓我們「在監督下」,實際學習疫情現場的醫療應如何保護自己、照護病人,當我們步入未來、立於我的病人面前,我才能是個不貳過的醫者,以不顫抖的雙手提供無愧於心的服務。 醫學人文的基石是溝通,除了醫病溝通,業務上的相互磨合、求取平衡,更是在尊重彼此專業的前提下坦誠溝通才可達成。在此事件中我有幸參與了醫師與刀房、隔離病房專責醫師及隔離病房護理師的溝通,溝通的過程以工作的角色出發,坦誠所屬專業立場下的見解,未由自我或情緒主導,不將溝通淪為征服,建立起彼此信任的橋樑,在艱險的環境下,也能肩並肩的為病人奮不顧身,彼此都是彼此最堅強的後盾,屬實令人感動!