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腿麻就醫才知患罕病!泛視神經脊髓炎講座 病友互助重啟人生

2023年第一場泛視神經脊髓炎講座於4/22(六)於臺北榮民總醫院圓滿落幕,活動中更邀請台灣神經免疫疾病協會理事長及副理事長分享致詞,吸引眾多病友一同參與。
2023年第一場泛視神經脊髓炎講座於4/22(六)於臺北榮民總醫院圓滿落幕,活動中更邀請台灣神經免疫疾病協會理事長及副理事長分享致詞,吸引眾多病友一同參與。
圖片來源/台灣神經免疫疾病學會提供

聽健康

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「不知道自已罹了什麼怪病,我怕打擊家人,只能自己偷偷跑醫院求診」住在桃園的闞小姐,一夕間雙腿突然發麻腫脹、日漸擴散到其他部位,輾轉各大醫院檢查仍無改善,心情隨著發麻部位擴散全身也更加沉重,甚至不敢告訴最親近的家人,深怕自己是得了絕症。

泛視神經脊髓炎反覆發作恐癱瘓 持續治療降低復發風險

臺北榮民總醫院過敏免疫風濕科蔡弘正醫師表示,闞小姐在去年十月轉診至北榮始確診為泛視神經脊髓炎(NMOSD)。台灣約有600-700人罹患NMOSD,屬於自體免疫中樞神經系統發炎的疾病,若未妥善治療,兩年內恐有近五成患者可能再次發作,不斷的復發更將重創視神經、脊髓及大腦等,導致患者失明、癱瘓,失去生活自理能力。近年泛視神經脊髓炎共有兩款用藥獲衛福部藥品許可認定適應症,成為病友們的治療曙光。蔡弘正醫師提醒,泛視神經脊髓炎每次復發都可能使自身失能、退化更嚴重,更有半數患者於五年內行走恐需仰賴輪椅或輔具。因此持續治療、觀察自身症狀變化並及時就醫可有效減少復發、降低對身體的傷害。此外,除了透過類固醇穩定急性期外,並已有新一代生物製劑藥物預防疾病反覆發作。

臺北榮民總醫院過敏免疫風濕科蔡弘正醫師在4/22(六)於臺北榮民總醫院進行NMOSD疾病衛教分享。<br />圖片來源/台灣神經免疫疾病學會提供
臺北榮民總醫院過敏免疫風濕科蔡弘正醫師在4/22(六)於臺北榮民總醫院進行NMOSD疾病衛教分享。
圖片來源/台灣神經免疫疾病學會提供

罕病治療資訊少 寄望大眾、政府關懷幫助

闞小姐確診後想透過網路社群找到更多疾病衛教資料、病友經驗,卻發現資料跟自己的疾病一樣稀少,所幸經過緊急住院治療控制,轉而搭配適應症用藥後病情逐漸穩定。台灣神經免疫疾病協會理事長分享,NMOSD治療過程不能像疾病症狀一樣險阻,透過疾病資訊的增加與抗病經驗分享,給予患者更多積極治療的能量,NMOSD患者在台灣屬於少數,協會除了致力於提供正確的衛教資訊外,也希望凝聚病友的力量,提升更多大眾、政府官員對於NMOSD的關注,一同爭取更好的治療環境及健保資源。

協會盼賦能患者 為自身治療權益發聲

台灣神經免疫疾病協會副理事長也呼籲,協會自2021年成立以來,幫助患者與家屬獲得疾病新知,並賦能患者為自己發聲。協會今年將於全台辦理泛視神經脊髓炎系列巡迴衛教講座,課程內容除了醫學講座外,也加入其他多樣化的課程,透過其他病團的前輩分享爭取治療權益故事、自媒體經營等,帶動病友齊力互助與支持,亦更多的新知,相關泛視神經脊髓炎講座資訊,歡迎關注「看見希望:泛視神經脊髓炎 NMOSD」Facebook粉絲專頁:https://reurl.cc/1eLzWX

想了解更多NMOSD衛教資訊:https://nmosd.ooo/

泛視神經脊髓炎 治療 生物製劑

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