2023-04-29 焦點.元氣新聞
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2023-04-28 醫聲.罕見疾病
因為要保險？新生兒篩檢少驗這疾病 一年4例罕病兒錯失治療
很多媽媽為了給剛出生的小寶貝進行保險，有些自費的新生兒篩檢不想驗，只為了「沒驗就沒問題」投保會比較順利，日前有醫師透露，龐貝氏症自費篩已從已9成下降至7成5，台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀憂心，她估算一年約有4到5位個案錯失黃金確診時期，建言政府將龐貝氏症納入常規新生兒篩檢項目。龐貝氏症是體內的GAA酵素缺乏或突變，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，攸關著生命系統。台灣在2005年到2008年進行龐貝氏症篩檢計畫，之後成為全世界第一個針對新生兒篩檢這項疾病的國家，及早發現孩童確診，便能先行積極復健，預防避免演變到坐輪椅或失能狀況。之前龐貝氏症篩檢率達9成多，達到百分百全面性篩檢仍差了最後一小步，但最近臨床醫師發現篩檢率開始下降，簡穎秀說，台灣在龐貝氏症的相關研究治療深耕近20年，及早發現及早治療是老生常談，卻仍有少部分家長考量日後的保險投保問題，拖延了一到二個月篩檢，這正是確診的黃金時間；也曾聽聞有護理師熱心詢問是否篩檢，遭家屬謾罵是詛咒而一口回絕。她以臨床推估，一年至少有4到5例個案錯失黃金確診時期，呼籲家長們不要認為是罕見疾病，而抱持著不會輪到自己的心態。另一方面，現行龐貝氏症篩檢費仍要自行負擔約300多到千元，她建議政府應納入新生兒常規健檢項目，台灣已有新一代藥物治療，若是延誤了診斷變得無法行走，得不償失。龐貝氏症納入常規健檢是醫界共同心聲，臺北榮總兒童醫學部主任牛道明指出，這項篩檢費用約有幾百元，九成的新手媽媽都會勾選加做，但近年觀察自費篩檢的比率降為七成五，有鑒於台灣少子化嚴重，政府應該列為常規檢查，吸收檢測費用。為了加速篩檢確診流程，臺北榮民總醫院在2008年設立了龐貝氏症的快速診斷標準，臺北榮民總醫院兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳說明，不管日夜只要發現疑似患者，醫護人員需要在4小時內確立診斷，目的不外是盼孩子們能接受到最早的治療。由於龐貝氏症為體染色體隱性遺傳，即便父母沒有發病，但雙方均有帶因子，所生下的孩子就有四分之一機率罹患此症狀，楊佳鳳表示，因此，父母透過婚前的健康檢查，能夠篩檢出是否兩人都為帶因子；如果已發病的龐貝氏症患者，另一半配偶也會先行檢測。
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2023-04-24 醫療.精神．身心
國寶雕塑家朱銘疑久病厭世輕生 四大方向觀察老人憂鬱
台灣知名雕塑家朱銘驚傳被妻子發現在家身亡，疑似因久病厭世尋短，享壽85歲；檢方相驗後認定現場無外力介入，排除他殺可能。家屬對死因無意見，遺體發還處理後事。針對老年人可能因久病出現憂鬱情形，北榮老年精神科主任蔡佳芬表示，可從語言、行為、睡眠和胃口四大方向觀察是否有憂鬱傾向，如果嚴重就建議帶老人家就醫、介入治療。根據董氏基金會2016年調查，71至80歲老年人，有明顯憂鬱情緒需專業協助占12.4%，包括活越久對生活健康沒信心、環境不佳等，越顯憂鬱。老年憂鬱4大觀察方向蔡佳芬表示，老年人憂鬱症狀可能比較沒那麼外顯，但可從四大方向觀察：一、語言：如果常常說出「再活也沒有多久了」等負面、消極的話語，或是甚至出現尋死的想法，就必須注意。二、行為：有些老年人不願意說出自的想法，則可從行為觀察。當想法低落，行為也會跟著低落，因此可以觀察，若過去常常出門變得不愛出門，或在家時常常將窗簾拉上，不願接觸外面世界；變得不愛社交，行為退縮，也可能是憂鬱的前兆。三、睡眠：出現失眠或是整天在睡等兩種極端情形，有可能出現憂鬱症狀。四、胃口：老人家食欲下降且愈來愈瘦，應該特別留意。 蔡佳芬說，語言和行為表示是憂鬱症狀的核心情緒，但不易察覺，睡眠和胃口是生理兩大觀察面向，也值得留意。老人家出現憂鬱症狀，可以先移除身邊的危險物品，避免一轉眼不在身邊時就發生憾事。另外，也要帶老人家就醫，尋求專業協助。老人家不願就醫 可趁慢性病回診時一併諮詢「很多老人家是從其他科轉介來的」，蔡佳芬說，如果老人家不願意就醫，可以趁老人家慢性病回診時，先向主治的內、外科醫師說明，由醫師先開立輕微的抗憂鬱藥劑，再試圖規勸就醫。蔡佳芬提醒，自殺防治守門的「一問二應三轉介」是非常重要且有用的步驟。一開始可以有技巧的詢問發現警訊，一但發現警訊就算非專業人員，只要能夠陪伴、傾聽，就是非常好的回應。發現問題超過可處理的程度範圍，找到適當資源轉介，就能降低自殺的可能性。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2023-04-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／青少年意外懷孕，生或不生？——運用醫病共享決策會談模式協助當事人作決定
編者按：繼2/20-24的婦產科江盛醫師的三篇「生與不生」的論述之後，這星期我們邀請由關心這議題的女性婦產科醫師、法律專家與醫學倫理做更深入的探討。婦產科資深醫師以一青少年未婚懷孕的典型案例，提出具備青少年親善照護理念的醫療院所如何運用醫病共享決策模式來協助當事人一起討論「生與不生」的困境，提供意外懷孕多元選擇管道之會談過程，以及協助青少年了解目前的法律規定，取得父母或監護人的協助並參與有關他們自己的照護抉擇的作法。一位醫學大學公衛所的法律專家就「生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？」提出正反兩面的看法，保障婦女身體自主權固然重要，但也要兼顧胎兒生命的保障，並表示與其用刑罰處罰墮胎，建議關注更具體的議題，如提昇婦女避孕等措施的資訊與可近性，特別是青少年，以及如何善待選擇懷孕生產的母親們，親職友善的上下班等職場環境。最後一位醫學院兼具醫學倫理背景的臨床醫師說明台灣擬修改行之有年的《優生保健法》，將「人工流產需配偶同意」之規定刪除，並增列未成年之人工流產同意的第三方規定。對這即將到來的「生育保健法」，發出感性的「讓阻礙女性生育自主的高牆倒下吧」的呼籲。延伸閱讀醫病平台／生？不生？墮胎在法律、政治和社會上的爭議醫病平台／生？不生？打破傳統性別迷思的女性醫病平台／生？不生？生育控制和人口成長暑假後即將升上高三的筱琳，在校成績優異，父母期待她能好好準備學測，讓學校推薦進入建築系；而筱琳也胸有成竹，她最大的夢想就是能夠像姑姑一樣，在建築界做出一番成就。然而，就在暑假快近尾聲時，筱琳發現她竟然懷孕了，婦產科醫師告訴她，懷孕週數6週！筱琳的男友勤安已是土木工程系大二的學生，兩人有相似的志向與抱負，雙雙認定對方是自己未來可以相互扶持的伴侶。然而無論是筱琳或勤安的家人，均希望戀愛中的他們要以學業為重，得知筱琳懷孕後更是極力要求他們把孩子拿掉，以免耽誤兩人前途。筱琳和勤安卻認為他們可以先組織家庭，一起面對未來的挑戰，但是該如何說服父母呢？他們來到婦產科門診，醫護人員將如何協助他們釐清眼前的困境，陪他們做出最適合自己的決定？青少年參與的醫病共享決策討論模式醫病共享決策(Shared Decision Making, SDM)是以病人為中心的臨床醫療執行過程，醫療人員依據病人現有的狀況告知其各種選項之利弊，但以實證醫學來講，選擇哪一種方式完全取決於病人之偏好，以及他能夠執行的能力而定，無法認定哪一種比較好，故由臨床人員和病人共同討論所有可考量的選擇，以達成青少年及其相關關係人的共識，協助他們做出符合其偏好的決策。上述故事正是青少年未婚懷孕的典型案例之一，具備青少年親善照護理念的醫療院所，運用醫病共享決策模式來協助當事人一起討論生與不生的困境，是筆者目前所倡議的作法，這也是讓青少年參與有關他們自己的照護抉擇的作法。在進行醫病共享決策會談時，院方應有專人全程陪同青少年一起面對懷孕事件所帶來的衝擊，以及後續需做決定的過程。陪伴青少年的醫療人員應以中立友善、不論斷的態度安撫其情緒，並保護他們的隱私，為其安排獨立會談空間，以利討論後續事宜。尤其當面對未成年的青少年，在展開醫病共享決策會談前，需要先向青少年說明法律上應遵守的事項。根據法律規定，青少年未滿18歲懷孕（自民國112年開始，民法訂定18歲以下為未成年），需要告知父母或監護人。若想要終止懷孕，需父母或監護人簽署同意書，醫院才能進行。如果計畫生下小孩，也需要得到父母、監護人或伴侶的支持，一起生養孩子；除了學習成為好父母，還要考量如何繼續學業或具備工作能力，才能有安穩的生活。臨床上的經驗發現，青少年懷孕所面對最大的難題就是告知父母。此時醫療人員可向青少年解釋，法律如此規定的目的是要讓青少年能取得父母或監護人的協助，父母雖會驚訝和情緒激動，但他們仍會十分願意協助自己的子女。醫療人員會陪他們或和父母一起，共同思考可能面對的問題並商量對策，做出最適合他們的決定。同時，醫療人員面對震驚的父母時，也需提醒他們不要責罵孩子，而是應該更加疼惜他們的青少年兒女，給予孩子支持和協助。提供意外懷孕多元選擇管道之會談過程階段 1.選擇性會談 (Choice Talk)。提供未成年懷孕可以考量的幾種選擇，以及做了決定後可以更進一步採取各種對策的指引（如圖1）。並提醒懷孕及醫療之法律相關事項，例如需要在懷孕24週以下才能進行人工流產、可要求婦產科醫護人員提供醫療相關的充分諮詢、若當事人已婚需配偶同意始能行人工流產等訊息。階段 2.可能性會談 (Option Talk)。(1)協助青少年針對不同選擇進行比較。無論是終止懷孕或計畫生下小孩，均應向青少年提供充分的醫療資訊，例如若決定終止懷孕，應告知其適用的人工流產方式，並加以說明手術前後應注意事項，但要提醒當事人，週數越大人工流產危險性越高；如果決定生下小孩，需討論未來自己扶養、出養或寄養的選擇，且懷孕過程中是否有需要協助安置於中途之家。建議可針對不同選擇製表進行比較，包括各選項其後續需要去做的事、優缺點及風險、想這麼做的理由和不想這麼做的理由、需要的花費等。(2)引導青少年思考所在意的事，以及在意的程度。事先規劃未成年懷孕之青少年可能在意的各種考量，編輯成條例式的問題，再與當事人一一討論其對這些議題在意的程度。例如擔心被別人發現自己未婚懷孕、不忍心把胎兒拿掉、不想這麼早做媽媽、無法繼續學業、沒能力扶養小孩、無法負擔人工流產的花費、重要他人與當事人的關係因不同決定而受到影響等。階段 3.決定性會談 (Decision Talk)。(1)確認青少年有聽也有懂。對於前面所討論的各種選擇與說明，應確認青少年是否都真正了解，可以用提問的方式來檢視他的回答。例如：如果計畫生下小孩，需考量未來的生活方式，包括生活費、學業、養育孩子等很多細節──是否覺得這些事情應該都沒有問題？若選擇終止懷孕，需考量目前的懷孕週數和人工流產方式──是否可以接受終止懷孕以及需要採取的流產方式？如果計畫生下小孩，但又不希望被別人發現未婚懷孕，是否有想好如何安排？若是終止懷孕，現在所採用的流產方式之費用是否可以負擔或確定有人會幫忙支付？若打算把孩子生下，是否有計畫先寄養？或可接受出養？(2)詢問青少年是否自己或與家人已可做決定了。此時青少年可能有了較為全面的訊息，且已洞悉自己的偏好及價值觀，較容易做出適合自己的選擇；但也有可能仍無法做決定，這也是正常的反應，醫療人員需耐心陪伴他們探索後續可能需要的協助，也許他們想要再和家人、男友或其他人討論；或許還要自己再想想；也可能需要有其他專業團隊介入協助他們進行家庭會議。階段 4.決定後之後續事宜。當青少年做出選擇後，醫療人員還需與其討論後續步驟，依最後的決定做規劃，並監測其執行狀況，例如決定做人工流產，是否有依期實施，人工流產後是否有回診；計畫生下小孩的話，是否有定時產檢；執行期間是否遇到障礙等。若當事人面臨或提及其他問題，也可能還要再安排其他有關做決定的會談，或提供經濟、心理支持、社會資源等方面的協助。除了處理青少年的意外懷孕事件本身，建議仍應提供青少年周全的健康照護，例如是否有菸酒、檳榔、物質濫用等高風險行為；其身、心、社會等狀態是否屬高關懷群；性與生殖健康、兩性議題、親子關係等方面是否需要提供協助。且於出院或臨床介入告一段落時，重新評估其健康促進需求，訂出個別化的健康照護方法，其中包括提供事後諮商、悲傷輔導、避孕衛教與措施，或轉介社福機構加入青少年父母方案等，且應進行後續追蹤。其他應注意事項由於青少年為未成年，與懷孕事件相關的討論通常需要有家屬參與，但建議仍需安排適當時機讓青少年有獨自表達的機會。若青少年及其家屬不能達成共識，難以做出決定，可詢問他們是否需要其他的資訊、是否需要更多時間考慮或與其他人討論，必要時可邀請心理師或專業人員來進行家庭協商。責任編輯：吳依凡
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2023-04-24 醫聲.癌症防治
與病友團體會面 賴清德：政見將納癌症新藥支持基金
「台灣社會經濟發展已逐步穩健，如何引進最新醫療科技確實須受重視。」民進黨總統參選人、副總統賴清德昨（20日）與病友團體會面，承諾將把成立癌藥基金納入選舉政見。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，台灣癌症基金會參考英國制度，多年來積極倡議成立台灣癌症新藥多元支持基金（TmCDF），作為獨立於健保外的過渡機制，希望病友不再因病而貧。台灣癌症基金會執行長賴基銘與13個病友團體代表，以及立法委員劉建國、衛福部次長周志浩等，昨天下午赴總統府與賴清德會晤，並遞交聯合請願書，希望賴清德支持TmCDF成立。蔡麗娟指出，癌症新藥獲得健保給付所需日數逐年增加，平均長達787天；即使新藥納保，因考量財務衝擊限縮給付，超過七成五的癌症患者仍須自費用藥，病友自費的常態，已經導致醫療階級化，「現行健保體制已難滿足癌友對新藥新科技的需求，建立創新體制是必然趨勢。」台灣癌症基金會指出，TmCDF的核心理念，是由政府設立基金，在癌症新藥納入健保給付前，提供過渡型支持機制，減輕癌症家庭自費負擔。此外，在給付的兩年時限內，將進行真實世界數據（RWD）蒐集，作為日後常規納保時的參考，幫助健保有效運用資源。許多要價不菲的免疫治療、標靶治療因健保財務考量而列為後線治療，意味著病友必須先經歷化療等標準療程才能使用。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿感嘆，「已不知病友要期待治療有效還是無效？」為幫助健保更有效的運用資源，他建議將醫療科技評估（HTA）提升到衛福部層次執行，精準計算每項藥品價值，「提供最好的藥品給病友，同時幫助健保財務永續。」在立院提案成立癌症新藥基金的劉建國指出，癌症對國民健康的危害日漸加劇，單靠健保制度已難及時回應病友需求，TmCDF是為幫助病友與家屬找回希望的「強心針」。劉建國在臉書表示，他已在立院質詢時當面向衛福部長表達內心的急迫，同時期待賴清德用國家的力量，為病友爭取機會。賴清德正面回應病友請求，並當場承諾，將把成立癌藥基金納入選舉政見。針對TmCDF的執行細節，他指出，TmCDF的政策規劃重點在於基金成立後的運作機制。賴清德建議，除了參考他國制度，也要依照國內社會特性進行調整；此外，應提升HTA量能，透過分析真實世界證據（RWE），確認新藥實際療效。TmCDF日前獲得過半數、逾60位立法委員支持，並在立院衛環委員會推動「癌症防治法」修法案，要為TmCDF謀得財源。然而，該案在審核過後，卻進入暫時保留階段。病團原先擔憂，今年會期無法順利通過，如今賴清德正面承諾納為選舉政見，病友團體為之振奮。
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧｜器捐病主中心20週年紀念專書：走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺，時常深感疾病的無情及生命的無常，也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍，是一名小兒專科及急重症醫師，在臨床上常面對生離死別，仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆，人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時，醫治過一名患退化性罕見疾病病童，他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下，孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長，病人在醫院的時間也越來越長，醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」，是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦，但家長捨不得放下，「醫師，請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻，她指出，「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下，如何讓逝者安息、在世者無牽絆，是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年，出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書，記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主，從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變，外界對「生命」的重新定義，「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情，紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲：器捐、安寧療護到病人自主，是亞洲先驅。劉越萍指出，民國76年《人體器官移植條例》，從助人出發，讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人；89年《安寧緩和醫療條例》，從單純的助人，到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置；而108年《病人自主權利法》，讓自己和家人充分溝通後，作出在生命末期以外，若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病，選擇接受或拒絕醫療的權利，並在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法，當初立法都是率亞洲先驅；是以「生命自主」的核心價值為主，讓每個人拿回生命的主控權，並在與家人取得高度共識的時候，完整規畫自己臨終醫療方式，且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事，開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調，《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍，都是在臨床上遇到的真實故事，也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享，讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元；完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆；帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮，及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主，還有31道題目讓民眾更加了解自身權益，並設計QR-CODE，隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」劉越萍指出，透過這些精彩的人事物及實用資訊，開啟民眾正面討論「善終」，建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-04-22 醫聲.領袖開講
院長講堂／身心疾病強制治療是剝奪人權？三總北投分院長楊斯年：接受醫療也是人權
新冠疫情對精神層面的衝擊大。三軍總醫院北投分院院長楊斯年表示，許多民眾人生規畫被打亂，如今疫後身心調適更為重要，期許政府盡早規畫分層級、分對象、分階段，執行全民疫後心理調查，才有助人民早日恢復疫後新常態生活。精神病患照顧比率不足台灣民眾近期容易受外在事物波動影響「如驚弓之鳥」，楊斯年表示，這樣反應屬於創傷後壓力症候群的前兆，是新冠疫情災難對人民的影響，若未妥善處理，便造成社會解構、動盪不穩定，甚至經濟停滯，政府應正視身心疾病問題並提早規畫，召開國是會議、挹注經費進行調查。有別於一般疾病，楊斯年認為，精神疾病病人被妥善照顧比率不足，以思覺失調症為例，台灣約12.5萬名患者，但納入健保署照顧品質方案只有9.1萬人，但真正獲得照顧僅6萬多人。原因在於思覺失調症、躁鬱症、嚴重型憂鬱症患者，不會主動就醫，隨著疾病惡化，精神錯亂無法正常生活，可能自傷或傷人。震驚社會的鐵路殺警案、小燈泡案，使精神病患犯罪多了汙名化標籤。楊斯年說，思覺失調症的9萬多名患者，僅四分之一接受規律治療，當社會不了解精神病患接受「強制治療」的重要性，加上制度未完善時，患者更難以留在醫療體系接受診療，病情難以穩定控制，一旦問題再度發生，家屬也更不敢讓患者就醫。強制治療才能補安全網他表示，「當外界質疑強制治療是剝奪人權時，其實接受醫療也是一種人權。」強制治療包括住院治療及社區治療，社區治療的病人毋須住院，醫護定期到居家評估。近年我國建置司法精神病院欲收治犯罪精神病患，但楊斯年認為，精神病患強制治療才是關鍵，去年公告精神衛生法修法，未來強制住院最多2個月，可延長一次，等於一次強制住院最多4個月，「思覺失調症可能在4個月內康復嗎？」且為提升人權，病人可以提出抗告，醫師還得出庭解釋為何病人需要強制住院，都增加治療難度。楊斯年期許社會正確認識、理解精神病患接受強制治療，才能補足社會安全網不足。積極推動「軍陣精神醫療」楊斯年於106年接任三軍總醫院北投分院院長，積極推動「軍陣精神醫療」，每年於全台舉辦上百場精神巡迴宣教講座及提供外展服務，維護國軍弟兄身心健康；在台北市、新北市拓展「社區精神醫療」，與各社區心理衛生中心合作，提供緊急醫療服務。楊斯年小檔案●年齡：56歲●專長：失眠症、憂鬱症、情感性疾病、身心症、思覺失調症●現職：三軍總醫院北投分院院長●學歷：國防醫學院醫學系、陽明大學醫務管理碩士、陽明交大衛生福利研究所博士●經歷：教育部部定講師、三軍總醫院精神科主治醫師、國軍桃園總醫院精神科主治醫師給病人的一句話● 精神疾病特性，病患若沒有得到良好治療，或是不自覺需要就醫，會造成嚴重心理後遺症，容易產生心理疾病，呼籲大家要好好照顧自己，有困難時要求助。（責任編輯：葉姿岑）
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2023-04-22 醫聲.罕見疾病
香港線上取經！龐貝氏症二代藥納保，病友齊聚罕病家園
換上全新的淡紫色會服，4月15日有些陰雨，34個龐貝氏症家庭不畏風雨齊聚新竹罕見家園，這天是罕見疾病「龐貝氏症日」，更是龐貝氏症第二代治療納入健保給付的元年。不僅有香港龐貝病友線上取經，18歲病友的馬小弟勇敢地緩步走向舞台，與大家述說換藥一年的心得，而他所踏出的每一步象徵著第二代治療帶來的成果，激勵著台下的病友們。 二代龐貝氏症新藥分享，香港線上取經馬小弟是晚發型龐貝氏症患者，他在11、12歲時發現體能越發下降，身邊同儕1600公尺賽跑只要8分鐘，自己得花上20多分鐘，輾轉各門診到了台北榮總才確診。在第一代治療的幫助下，體力、精神狀況等逐漸好轉，但治療逐漸到了平原期，透過計畫在一年前改為第二代治療後，明顯感受到上課不易嗜睡，進入發育期的他，身高和體重也有顯著抽高變重，笑說「疫情期間在家，用廢紙投垃圾桶，也跳得更高了！」去年10月剛開幕的罕見家園，台灣龐貝氏症病友協會首次在此舉辦年度聚會，協會邀請龐貝家庭、醫師等蓋下手印，象徵大手牽小手團結一心，並準備各項闖關與導覽活動，向病童們介紹認識這座屬於他們的城堡。活動除了有醫師們針對第二代治療的介紹外，香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組（HKMPS）也線上與會，盼將台灣經驗帶回家鄉。台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟分享，升上高一的兒子在計畫之下接觸新藥五年的歷程，肌肉耐力程度提升，檢驗數值也有進步，學業、體能都沒有問題，「這對照顧者來說，他們能獨立完成各項任務，其實就減少了各方面的協助。」使用新藥生理數值穩定，肌肉適當維持訓練第二代治療自今年4月起納入健保後，龐貝氏症患者終於盼見治療有更好療效。擔任第二代治療臨床實驗計畫主持人、台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀說，藥物要被體內細胞吸收，非常仰賴M6P受體蛋白（甘露糖-6-磷酸），才能作用分解肝醣，新藥與第一代藥物原理相同，只是加入較多M6P，「原本一顆藥只有一個M6P，像是一隻手去抓，但新藥增加15個M6P，抓得能力更好，被細胞吸收能力更好。」龐貝氏症患者會以尿液中的葡萄糖四醣數值為監測指標，數值低代表有效分解肝醣，她指出，針對晚發型患者進行二代治療臨床試驗的結果，該項數值確實降近54%，而一代治療只能降10%；另一項指標為肌肉損傷狀況的CK數值（肌酸激酶），平均數值下降近40%，一代治療則是14%，連心肺功能也有十足進步。至於嬰兒型的龐貝氏症患者，最為擔心心臟肥大問題，簡穎秀指出，觀察二代治療二年後，患者的心臟沒有惡化；同樣，在葡萄糖四醣及CK數值有下降，心肺運動功能也有上升。不過簡穎秀提醒，用藥治療每個人有差，也關乎平時的肌肉復健和訓練。由於龐貝氏症患者的肌肉沒有良好再生力，更需要透過復健維持，以全人照護作為目標。目前生醫界持續推展新的治療方式，「病友要維持身體健康才會有使用新藥的機會，未來治療上還有許多值得努力及期待的地方。」留意病童身心靈，面對疾病醫護一起學習台北榮民總醫院兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳點出了龐貝氏症治療上仍待進展的問題，舉凡上呼吸道塌陷、臉部肌肉無力而被拉長，特別是口咽顎問題影響發音含糊外，當躺著熟睡時，舌頭肌肉缺乏張力向下墜，因此合併了睡眠呼吸中止症。另外，目前治療無法有效穿透中樞神經，造成認知功能問題，都是期盼能突破改善。陪著許多嬰兒型患者一路走來的楊佳鳳，注意到孩子們出現心理層面問題，她說，受到病情影響，外觀難免會和同學們外觀有些差異，可能遭同儕霸凌、異樣眼光或自我心理的厭惡感，這都是藥物治療之外，需要細心留意的面向。第二代治療的問世，對第一代治療效果有限的患者來說，是場及時雨。楊佳鳳說，有三位患者在恩慈療法下使用二代治療，感受到換藥後帶來的差異，其中一位正是馬小弟。馬小弟轉換二代治療後觀察追蹤1年來，他的上下床動作變得更為流暢。「維持最好的肌肉功能到最好的治療出現。」她鼓勵著病友，平時訓練各項肌肉時，要切記適當就好不要過度使用，累了就休息，同時，提醒家長們，幼兒在成長時的身高體重變化，若沒有按照寶寶手冊中的數值成長，甚至是倒退，更需要當心。「過去嬰兒型龐貝氏症的幼兒死亡率是百分之百，」身為第一線醫師的她形容，二代治療如同多了一樣武器，不必像以前治療完只能束手無策看著患者。她鼓勵病友們對新藥要抱持著正向思考，「心情輕鬆、態度積極」去面對這項疾病。新舊用藥疑難雜症，醫師來解答新舊治療轉換之際，病友及家屬難免會有各項疑問，與會中也向醫師們逐一拋出，HKMPS一位成員詢問，曾有病友使用第一代治療時產生抗藥抗體，擔心轉換成新藥是否會延續？簡穎秀表示，一旦出現抗藥抗體，必須要先行以免疫調節處理；楊佳鳳說，抗藥抗體需小心處理並控制在一定範圍之下，否則患者用藥後不見成效也浪費了藥物。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵出席活動，她道出了新藥納保的跌跌撞撞，好不容易走上正軌，在充滿希望的座談中，她也透露，研發龐貝氏症一代治療的中研院士陳垣崇因病休養，現場的病友們錄了影片、寫下卡片，期盼早日康復再陪著龐貝氏症孩子們一起成長。MAT-TW-2300467-1.0-04/2023
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2023-04-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／透過「敘事醫學」，跨越醫病鴻溝
編者按：本週的主題是回應過去數週有關臨床醫學的教與學的文章。一位一般醫學住院醫師因為看到過去他指導過的醫學生追憶他們共同照顧過的病人，有感而發寫出他對這位已經過世的病人的祝福。兩位關心醫學教育的臨床資深醫師分別寫出他們為何鼓勵醫學生書寫他們照顧病人的心得。一位引述心理學文獻，闡述由書寫反思、感謝之後可以使學員油然而生感恩之情，而帶來更快樂的生活。一位引述「敘事醫學」的醫學教育文獻，強調在臨床醫學的學習階段，養成「專注」、「書寫」與「建立醫病密切關係」是訓練醫學生成為良醫的好方法。延伸閱讀：醫病平台／Bon Voyage，祝您順風延伸閱讀：醫病平台／書寫反思與感恩，帶來更快樂的生活記得2010年6月，在當時台大醫學院社會醫學科何明蓉副教授的努力下，我們邀請到哥倫比亞大學醫學院內科教授Professor Rita Charon (霞瓏教授) 來台舉辦為期兩天的工作坊，介紹這自從2000年她首創的一種增強醫生暸解病人的方法「Narrative Medicine」(敘事醫學)。她希望能夠利用這種敘事能力的增強，使醫生能對病人的病痛有能力辨認、瞭解、詮釋以及被感動，可以幫忙剛踏入醫學殿堂的醫學生，以及提高醫生治病的成效。她認為這種敘事醫學的方法，就是學會利用病人的故事來幫忙醫師治療病人。霞瓏教授將敘事醫學分為三個階段：一、注意力（Attention）：醫生要能夠採取一種沒有先入為主的態度，毫無成見地傾聽觀察病人的語言、姿態、沉默、姿勢、臉部表情、音調等等。在這過程裡，醫生須要能夠很平靜的，不會讓病人有任何分散注意力的打擾。霞瓏教授常說，「我要讓我的病人覺得我在這裡就是為了你，我不會分心，我是很高興的想知道你能夠告訴我甚麼。」她認為醫師需要自省，事實上我們的確很少對病人有全神貫注的關切。二、表現（Representation）：當我們要將這些經驗用文字或圖形表達的時候，事實上是需要一些技巧與經驗。我們大家都曾經寫過很多東西，但是當一位醫生要用一般人的語言來描述病人情況時，醫生就會發現到病人有些過去我們所不知道的，或我們沒有注意到的事情，透過敘事醫學的訓練，在我們與病人接觸時，才會有更深入的暸解。同時因為我們不是用醫學的術語來描述病人的問題，而是用一般口語來描述病人，我們就有可能把我們所寫的讓病人分享，在這種情形下，病人與醫生的溝通就完全打通，這才是真正醫病關係進入理想情境的時候。霞瓏教授寫道，「這種寫出與病人深談之後的感觸，就有如壓擠檸檬汁，或產婦擠奶一樣，是一種需要非常用心的過程。」透過這樣的敘事，醫生才會聽到病人的心聲，病人才會被看到過去沒有被注意到的問題，而透過兩者之間醫病的溝通才得到治療的成效。她說如果我們沒有辦法寫出反思的習慣，就不容易從錯誤中得到成長。三、密切關係（Affiliation）：透過這種全神貫注與以文字表現出來以後，我們就真正能達到敘事醫學的目的，那就是建立醫病的密切關係。當病人與醫生共同面對病痛的時候，現代醫學所帶來的好處就能夠影響到病人，亦能為病人所接受。否則如果醫病關係無法有這種層面的接觸，不管醫療科技有多進步，事實上病人是無法得到真正的幫忙。值得注意的是，霞瓏教授呼籲這種敘事醫學不只是應用在醫生，他認為護理人員、社工人員、病人家屬都可以利用這種敘事醫學，打開病人的心扉，使醫生與家屬更瞭解病人，而成功地幫忙病人度過病痛纏身的考驗。當所有醫療人員都以這種敘事醫學來看病的時候，團隊各份子所看到的，所寫出來的東西，就不再是不同角度看到不一樣的地方，而是在找尋不同角度所看到的共同點，而這共同點就是病人的痛苦。我們發現剛踏入醫院實習的醫學生普遍都存有一種不安，認為自己能力不足以幫忙病人，對病人、家屬、醫師、護理師都有種自己反而會使醫療照護不便的「路障」，而因為這種心理，造成他們無法從實習學好臨床實習的知識、技術與態度。我們站在老師的立場，我們常常不知如何幫忙醫學生在這「尷尬的學習階段」，由照護病人獲得更好的臨床學習心得。這時，我發覺如果能夠利用霞瓏教授的敘事醫學，讓學生在與病人的互動中保持高度專注的注意力。醫師需要自省，自己是否對病人有全神貫注的關切，並鼓勵學生使用一般口語來描述病人，我們就有可能與病人的溝通完全打通，達到醫病關係最理想的情境。霞瓏教授寫道，「這種寫出與病人深談之後的感觸，就有如壓擠檸檬汁，或產婦擠奶一樣，是一種需要非常用心的過程。」透過這樣的敘事，醫生才會聽到病人的心聲，病人才會被看到過去沒有被注意到的問題，而透過兩者之間醫病的溝通才得到治療的成效。她說如果我們沒有辦法寫出反思的習慣，就不容易從錯誤中得到成長，也唯有如此，我們才能與病人建立密切關係。當病人與醫生共同面對病痛的時候，現代醫學所帶來的好處就能夠影響到病人，亦能為病人所接受。否則如果醫病關係無法有這種層面的接觸，不管醫療科技有多進步，事實上病人是無法得到真正的幫忙。最後我想以霞瓏教授道盡醫學真諦的一句話來結束本文: 「不管今天我們有多進步的高科技可以幫忙診斷治療，但是如果一位醫生沒有辦法辨認出病人最大的痛苦在哪裡，無法感同身受，無法與病人一起克服他的病痛，那麼醫生就沒有發揮身為一位醫生的角色（JAMA. 2001）。」參考資料：R. Charon: Narrative Medicine: A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust. JAMA 2001; 286-1897-1902.
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2023-04-20 醫療.心臟血管
心臟內外科醫療團隊整合已是國際趨勢 振興醫院長魏崢身先士卒
醫療科技日新月異，新式醫材、治療方式，讓傳統內外科診療界線，愈來愈模糊。振興醫院院長魏崢走在時代尖端，早已看出此一趨勢，大力整合醫院心臟內、外科醫療合作，處處為病人著想，給予最好的治療，讓振興醫院成為有溫度的醫院。魏崢說，醫學發展之初，大多都是內科診療，也就是吃藥治病，外科醫師起源則由理髮師而來，當時人的身上，如果有需要割除的地方，理髮師就用剃刀割除，因此早期醫師是不分科別，一種疾病由內、外科同時處理，但隨著醫療進步，才有內、外科之別，走向醫療專科化。『醫療專科化是為了專精醫療技術，但結果卻是內、外科「一刀分」，可是很多疾病是跨科別的。』魏崢舉例，隨著醫學進步，很多治療方式已經改變，有些開刀逐漸被侵入性較少的介入手術取代，外科醫師須改變過去的治療方式；相同的，內科醫師原本只需要開藥，但現在有導管手術等侵入性治療，讓內科醫師愈來愈積極，提升介入治療的範圍。「但要結合內、外科，其實相當困難，很多醫院都沒有成功。」魏崢說，主因是內、外科的任務如果過於模糊，沒有界定清楚，就會因為本位主義，各自爭取業績而影響治療的計畫，這種競爭關係對患者來講可能是不利的，振興醫院有鑑於此，將心臟內、外科整合，大家不分彼此，一起救治病人，這樣才能達到最好的效果。魏崢為了打破心臟內外科各自為政的傳統，減少內外科競爭關係所造成的隔閡，規定心臟內外科每周開會至少一次，每次時間約一小時，共同討論病例的治療計畫、培養共識，甚至安排內外科醫師在同一台手術檯上為患者施行手術，如導管置換心臟瓣膜與心臟瓣膜夾等，利用內外科醫師不同的專長與技術，讓患者得到最好的結果，他對患者治療的大前提就是「用什麼方式對病人最好，就用什麼方式，只要公正，就不會有人反對了」。「為了讓病人獲得更好的醫療品質，我常常需要罵人，罵到大家都討厭我了。」魏崢說，心臟手術如果沒做好是會死人的，「病人完全沒有第二次機會」，因此對心臟內外科的要求特別嚴格，除了要按照原則做事，還要求把治療選項、方式等，跟患者與其家屬詳盡解說、討論，他認為這是醫師無可旁貸的責任，如此，心臟團隊做的好，病人滿意度高，自然就會介紹朋友來治療。心臟內外科有相互依存的關係，比如有一位同事，因為冠狀動脈阻塞而需要由心臟內科醫師放置心血管支架，但是因為他的血管鈣化，放支架的風險很高，魏醫師會主動詢問內科醫師是否需要外科醫師在一旁待命，沒想到術中真的發生血管破裂情形，病人大量出血、休克，所幸魏醫師就在一旁，馬上親自執行心血管繞道手術，救回同仁一命。魏崢說，心血管支架置放手術發生血管破裂的機率很低，約為千分之一，但即便此同事自己也是醫師，也無法預估手術時可能會發生突發狀況，如果沒有立即進行開心手術，「同仁就會當場死亡」，由此可見內外科合作的重要性，一定要有團隊的概念。振興醫院心臟醫學中心主任張忠毅說，任何疾病治療不是只求眼前過關，更非術後就可一勞永逸，還要尋求長遠的效果，然而一般民眾對不同手術所要承擔的風險不是那麼了解，因此術前一定要擬定治療計畫，與患者充分溝通、說明，往往手術不是單獨內科或外科就可以解決，而是內、外科一起合作才能達到最佳的效果，大家要一起「手拉手」解決病人的問題。張忠毅指出，尤其是手術前，病人的狀況是隨時變動的，好的醫療團隊應熟悉如何利用各種治療方法，提供給病人，讓病人選擇，畢竟治療最重要的是「安全」，有些患者不瞭解某些手術的風險，只是追求手術傷口小，但最後手術沒有成功，所有的努力都會歸零。張忠毅說，特別是心臟外科手術涉及心肌保護、體外循環，術後回到加護病房的呼吸照護、疼痛控制等都會影響手術成果，只要有一個環節疏忽，病人可能就會死亡，因此健全的團隊合作十分重要，再小的細節都須十分留意。振興院長魏崢要求自己的學生要有自信，但不能自傲，必須「虛懷若谷、大智若愚」，把自己的姿態放低，才可聽到更多聲音。張忠毅說，這是因為醫師面對新醫療科技也是在摸索，摸索中若遇到問題，就要反覆修改，「好還要更好」，並誠實面對自己的成果及仔細觀察與檢討，用良心來面對患者。振興醫院心臟血管內科主任曹殿萍說，診間收治主動脈瓣退化、狹窄的病人，常出現走路呼吸很喘，甚至昏厥症狀，此時病情已十分嚴重，因此會出現心絞痛、昏厥、心衰竭三大症狀，如果不接受治療，一年死亡率高達30％，五年死亡率達60％，十年死亡率高達82%。這時須進行心臟內、外科評估，找尋最適合病人的治療方式，再和病人及家屬討論，此為醫病共同決策。曹殿萍指出，在心臟內、外科評估時，就會針對病人年齡、病情嚴重程度、有無共病、外科手術風險高低等進行討論，選擇病人最好的治療方式，這是該院以病人為中心的團隊治療方式。
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2023-04-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／書寫反思與感恩，帶來更快樂的生活
編者按：本週的主題是回應過去數週有關臨床醫學的教與學的文章。一位一般醫學住院醫師因為看到過去他指導過的醫學生追憶他們共同照顧過的病人，有感而發寫出他對這位已經過世的病人的祝福。兩位關心醫學教育的臨床資深醫師分別寫出他們為何鼓勵醫學生書寫他們照顧病人的心得。一位引述心理學文獻，闡述由書寫反思、感謝之後可以使學員油然而生感恩之情，而帶來更快樂的生活。一位引述「敘事醫學」的醫學教育文獻，強調在臨床醫學的學習階段，養成「專注」、「書寫」與「建立醫病密切關係」是訓練醫學生成為良醫的好方法。延伸閱讀：醫病平台／Bon Voyage，祝您順風多年來引導實習醫學生、實習醫師與住院醫師討論並反思人文方面在醫療照顧的角色，我們會注意到學員的個性、溝通能力，與病人及家屬的特徵，相互交映。我們也會建議學員把照顧病人的經驗寫下來，寫的過程中會有回響，也有新的整理、分析，並發現未想過的看法。但是，有的學員會覺得有壓力，在百忙中再加新的功課，對將來醫學生涯、實際臨床工作及病人照顧上，真的會有幫助嗎？我們倡導「做中學」，但這過程中，他們真能找到人生的價值與樂趣嗎？張同學的文章在這方面有些回應。他對藝術（繪畫）、舞台有興趣，他寫這兩篇很生動的文章，剪接一幕幕的場景，道出故事的主角（病人）的內心感受，加上他自己的感動，如畫、如詩。他有所學習，病人與家屬也有感受關心。他也心存感恩。在第一篇文章「那些捨不得離開的愛」中，他與同事互動時會回想「(過去)照顧(病人)的點滴」，也會去想到病人過世後，「他的妻子過得如何？」。能夠在反思中，領會「放下總是很難的吧」，也會回想：「我想像著那又哭又笑的面容，只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖，讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在，來生再聚。」他的另一篇文章，描繪出一位末期癌症病人在「她最脆弱的時候」，還是很「頑皮」幽默，並維持她身為一位手作娃娃老師的身分，也喜歡畫畫；他引導她在住院時運用色鉛筆。他也記起自己曾與病人分享，各人都有面對恐懼和徬徨的時刻。病人也回應：「我們都在面對人生的難題呢。」病人也因此更能深一層回憶她傷心的生病過程，有所療癒。張同學最後要「謝謝那些愛與勇氣們，讓我們在成長的路上變成更好的人」。他最後表達他對病人的感謝。也樂意分享他這些珍貴的臨床經驗。我們常鼓勵學生能反思，探索病人與自己的內心，從中提升自己。這學習要花時問，會有壓力。孔子要人「三思而後行」，曾子也說「吾日三省吾身」（為人謀而不忠乎？與朋友交而不信乎？傳不習乎？）。這層層的心力付出，如何尋得樂趣？有很多心理學上的研究，發現感恩與真實的快樂有直接的關係。有一個研究，由美國加州大學戴維斯分校的勞勃·艾蒙斯博士（Dr. Robert A. Emmons）與佛羅里達州邁阿密大學的麥克·馬可拉博士（Michael E. McCullough）主持，他們要三群受試者每週書寫一個特別的題目：第一群書寫在這週中覺得要感謝的事；第二群書寫這週中每天叫人煩躁的人或事；第三群則書寫這週中影響他們的事，不論正面或負面。十週後，第一群受試者變得更樂觀，覺得日子好過多了。最有名的研究是正向心理學的主導者，美國賓州大學的馬丁·賽利斯曼教授（Martin E. P. Seligman）的研究，他要受試者做各種回憶。有一週他指定受試者寫下自己要感謝但從未表達謝意的信，並親自把這信交給要感謝的人。結果，參加此研究者的快樂指數立即大幅上升，而這情緒的改善維持了一個月以上。我們期許這些醫學生、實習醫師與住院醫師們，將來在漫長的醫學生涯中，不忘對病人及周遭的人、事常帶感恩。如此雖然有辛勞，但也有成長，更有持久的身心健康與快樂。
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2023-04-19 醫療.精神．身心
失眠、多疑可能是思覺失調症發病警訊！自行停藥易復發 一治療可望解套
震驚社會的鐵路殺警案、小燈泡案，使精神疾病照護成為近年我國政策關注重點。為幫助思覺失調症病友穩定控制疾病，衛福部健保署連續2年編列長效針劑專款27億元，用於精神疾病治療，衛福部心理健康司長陳亮妤表示，計畫施行後，長效針劑使用比例從不到30%增至54%，幾乎是2倍快速成長，此外國衛院研究顯示，使用長效針劑後，預防患者再住院比例高達25%。思覺失調症病友缺乏「病識感」 自行減藥易復發阿正（化名）是一名思覺失調症患者，大學時開始出現幻聽，後續卻變為被追殺，時常睡夢中被嚇醒，不敢睡覺，總在公園待到天亮才回家，但他不覺得自己生病，認為是外界干擾，爸爸認為他「走火入魔」，不得已只好報警，將阿正強制送醫治療。治療初期，阿正使用口服藥與第一代長效針劑，住院期間病況穩定，但出院後又開始幻聽，甚至走在路上感覺別人打擾、觸碰與毆打他，因此他時常一邊走一邊雙手亂揮。隨著醫藥進展，阿正使用新一代長效針劑治療，迄今超過一年，幻聽改善顯著，「原來聽不到聲音是這麼安靜！」阿正從不相信醫療、不相信自己的大腦生病，到一步步跟著醫療團隊規律用藥、回診，現在在規律治療下，也回歸職場，在教會從事清潔工作，他如今回想，坦承以前自行減藥的行為是不對的，未來會充分相信醫師的治療指示，也會定期打針。三軍總醫院北投分院社區精神科主任楊蕙年表示，不同於身體其他器官生病如骨折、肚子痛容易被察覺，思覺失調症起因於大腦生病，病友常常不知道自己生病，缺乏「病識感」，家屬若不曉得如何求助，通常會耽誤及早診斷與治療的時機。三軍總醫院北投分院社區精神科醫師陳泰宇表示，思覺失調症是一種嚴重、慢性，會造成思考能力與知覺功能失調的精神疾病，研究統計大約每100人就有1人罹患，首次發病年齡多在15至20歲，男女比例相當。且研究統計，思覺失調症等病友因缺乏病識感，首次發病後平均將近1年半才就醫，耽誤搶救大腦功能的時機。專注力變差、失眠、多疑…思覺失調症發病前警訊陳泰宇提醒，當患者發病前的數月至數年前，可能出現工作和社交能力減退、思考、記憶、專注力變差、失眠、多疑、甚至幻覺、妄想症狀，甚至還會容易情緒悲傷、憂鬱、易怒不定，都可能是思覺失調症發病前驅的警訊，需盡早就醫做進一步診斷。思覺失調症四大類警訊症狀正性症狀：幻覺、妄想、語無倫次、躁動不安、思想紊亂。負性症狀：情感淡漠、動機缺乏、社交退縮。認知症狀：注意力低、記憶力差、執行力低、判斷力差。情感症狀：莫名焦慮、莫名緊張、莫名恐懼、情緒穩定度差。思覺失調症自行減藥易復發 及早使用長效針劑穩病情陳泰宇表示，治療思覺失調症之所以困難，根據研究資料顯示，約有59%的思覺失調症患者，在第一年用藥順從性較差，症狀容易復發，光是停藥10天，疾病復發導致重新再入院機率就提升2成，若停藥1個月，疾病復發再入院機率高達3至4成。陳泰宇說，思覺失調症過去被污名「卡到髒東西」、「中邪」，病人生病第一時間不是被帶到醫院，而是帶到宮廟祭改，導致延誤治療，近年在健保支持下，思覺失調患者可以及早使用長效針劑，血液中至少保持3至6個月抗精神病藥物濃度，即可穩定病情，減少疾病復發，降低社會醫療資源支出，家人也不會一天到晚追問「有沒有吃藥」，減少彼此衝突。陳亮妤表示，早期台灣思覺失調症患者使用長效針劑比例僅10%，近年國內外已有許多研究，針對使用長效針劑後，降低思覺失調症病人再住院、再自殺及壽命延長比例。新冠疫情期間，我國思覺失調症患者經核定使用長效針劑比例，從不到30%增加至54%，在疫情期間許多病房關閉情況下，使用率還能增加超過半數已相當不錯。陳亮妤表示，部分病人對長效針劑帶有偏見，會認為是「被打針」，甚至戲稱長效針劑是「乖乖針」，且長效針劑昂貴過去沒有健保給付，病人反而比較願意吃藥，看似較具有主動性，但患者有時忘記吃藥，斷藥容易造成疾病復發；如今長效針劑透過健保專款專用，提供病人除了口服藥以外多一項選擇，也無需擔心負擔高額藥費，醫師也能放心開藥，讓病人維持體內一定藥物濃度，穩定病況。陳亮妤表示，無論一代或二代長效針劑，目前皆有健保給付，根據國外資料，使用長效針劑治療思覺失調症，可預防約15至25%再住院比例，我國國衛院最新調查也發現，可下降患者20至25%再住院比例。不過施打長效針劑，主要是抑制幻聽、妄想等脫離現實症狀不再復發，但仍有部分焦慮、失眠等副作用，患者仍應定期回診追蹤，必要時搭配口服藥。心理健康前司長諶立中表示，近兩年推動長效針劑計畫，讓病友獲得更好照顧品質，接近國際水準，更貼近人民及社會需要。三軍總醫院北投分院院長楊斯年表示，北投分院除了守護國軍健康，發展軍陣精神醫療以外，也積極強化社區精神醫療照護，包括大台北居民心理健康照護，擴及北市12個行政區、新北17個行政區，整合資源外並積極找出潛在病友，給予全面照護。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980(責任編輯：葉姿岑）
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／跨界藝術家眼球先生：放鬆心靈珍惜當下
戴著一顆碩大的眼球出場，身為跨界藝術家的眼球先生介紹，這是創作理念「睜一隻眼、閉一隻眼」，但並非消極的態度，反而是要看開，貼切地反映在照顧罹患腦癌父親的歷程，他從接獲到訊息時的恐懼到調整心情後的接受，過程中更加深深地體悟到家人陪伴對病人的珍貴與重要。父親在70多歲時罹癌，他形容是趟「生命教育旅程」，記得父親開完刀、摘除腫瘤後，感覺氣色都好轉，他心中希望在父親人生最後階段能留下珍貴的回憶，因此和哥哥替父親安排了一趟日本自助旅行。照顧爸爸這幾年的經驗，讓眼球先生認識到要有隨手可得能放鬆心靈的招數，鼓勵照顧者們，可以聽音樂、靜心冥想，他也在芳療師朋友的介紹下，學會了精油薰香，自我放鬆更替爸爸按摩穴位療癒。「過去是過去，未來也不知道，所以更要珍惜當下。」眼球先生現在與癌症希望基金會開設「藝術心療癒」，同時透過癌症希望基金會的牽線，在五間醫院的癌症病房妝點彩繪，期盼自己創作能溫暖更多病患及家屬。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／Bon Voyage，祝您順風
編者按：本週的主題是回應過去數週有關臨床醫學的教與學的文章。一位一般醫學住院醫師因為看到過去他指導過的醫學生追憶他們共同照顧過的病人，有感而發寫出他對這位已經過世的病人的祝福。兩位關心醫學教育的臨床資深醫師分別寫出他們為何鼓勵醫學生書寫他們照顧病人的心得。一位引述心理學文獻，闡述由書寫反思、感謝之後可以使學員油然而生感恩之情，而帶來更快樂的生活。一位引述「敘事醫學」的醫學教育文獻，強調在臨床醫學的學習階段，養成「專注」、「書寫」與「建立醫病密切關係」是訓練醫學生成為良醫的好方法。「醫師，有一位家屬打來總機很急著想要找你。」晨會中我被突如其來的電話打斷，電話裡太太焦急地說道最近先生的狀況越來越差，她已經無法負荷卻不知道該怎麼辦，能不能來醫院尋求協助，自從上次伯伯出院之後我就一直掛念著這對老夫妻，只是沒想到疾病惡化地如此迅速。數週前這位患有肺腺癌的伯伯開始出現神經學症狀，腫瘤科醫師懷疑有腦部轉移，希望住進我們病房進行腦脊髓液穿刺診斷。我和實習醫師一踏進門，兩位眼神炯亮的長者笑笑地迎接我們，短暫自我介紹後為了爭取時間，我們很快就開始腦脊髓液穿刺。這是一項很不舒服的檢查，病人需要側睡並蜷曲身體，我們要將一根細長的針刺進脊髓腔內抽取液體，在我執行檢查時實習醫師們感受到了逐漸堆積起的緊張氣氛，很機靈地開始跟這對老夫妻聊天，才知道原來伯伯是位機師，而太太旅居歐洲教授外文。他們退休之後遊歷世界，直到伯伯生病了才暫時待在台灣，而小孩都在國外，在台灣就是他們倆互相照顧。在等待病理報告的這幾天沒有什麼額外的檢查，每天查房我和實習醫師都會去和老夫妻聊聊天，在護理站工作時也常看到倆老彼此攙扶，愜意地在走廊間漫步。直到伯伯預計出院那天，腫瘤科醫師打給我，請我跟他們討論對於安寧照護的想法，那時我有點訝異，伯伯的日常生活幾乎可以完全自理，甚至還覺得自己的癌症有治癒的可能，怎麼在這個時機想要討論安寧？腫瘤科醫師回道當癌症擴散到腦脊髓液將會進展得非常迅速，而且伯伯其實已經有明顯的退化了，只是在我們面前不會輕易表現。當天下午我與腫瘤科醫師、安寧科醫師一起拜訪，花了數個小時慢慢解釋目前狀況及可能選項，原來伯伯因為怕太太擔心，一直都是獨自來看門診，因此太太並沒有太多的心理準備面對末期疾病，這是我第一次看到兩位從容的長者眼中流露出無助與恐懼。「平常都是我大病小病一堆，都是他來照顧我，現在他一生病就這麼嚴重，那我怎麼辦？」太太泛著淚的雙眼直盯著我，我一時不知如何回應，很殘酷地對於末期癌症醫學上我們已經沒有什麼武器可用，已經跟兩夫妻培養出深厚感情的實習醫師也感到十分挫折，難道我們真的沒辦法幫忙了嗎？走出病室我想到一本名為Listening for What Matters的書，這本書在倡導醫療脈絡（Contextualized medicine）的重要，在照顧病人的時候我們不僅要了解他們身體上的病，更要了解病後面的人，了解他的背景，他的脈絡。書中提到十個切入點我們可以運用，包括醫療可近性、社會支持、競爭責任、財務、與醫療人員的關係、技能、情緒狀態、文化及靈性、環境及對疾病的態度。我們能不能從這些角度進一步的了解病人，並且從中梳理出我們能夠協助他們的方法？在腦中重新回想起這些面向後，我再次走進病室，探尋著他們是否想要住到安寧病房，還是想要回家休養。太太提到她還有許多事情需要處理，沒辦法一直待在醫院，因此希望能回家照顧，我仔細詢問他們家裡的環境，及來醫院的便利性，並解釋著伯伯接下來可能會因為急性的神經系統惡化而失去行動能力，如果這樣的狀況發生能怎麼辦。同時也跟伯伯討論對於疾病的想法，以及希望我們能怎麼幫助他們。這些對話中我漸漸釐清了一些問題，包括太太在照顧伯伯及處理家務之間的責任競爭，包括太太如果在伯伯突然失去行動能力下可能的技能不足（無法抬他下樓等），包括他們在台灣沒有別的親戚朋友也不想讓孩子知道等等。透過這樣系統化的了解病人，我們不僅找到許多可以幫忙的地方，更在過程中跟病人建立起了信任，因為我們想認識的不再只是生理的疾病症狀，而是伯伯作為一個人，伯伯太太作為一對互相扶持著的伴侶，而我們也不再只是穿著白袍的他者，而是希望能幫上忙的朋友。當治癒（Cure）不再可能，療癒（Care）就更加重要，而我很榮幸得到一群認真的實習醫師協助，繁雜醫療業務之餘他們總會花時間去跟夫妻倆聊天，並與我們分享他們的觀察和想法，在定期的醫學人文討論會中他們也與資深醫師討論如何能夠幫助這位病人，也許實習醫師們的醫療專業尚未成熟，但當他們被引導去看見病人的脈絡時，往往會成為醫療團隊非常重要的資訊來源，因為他們有時間好好的聽病人說話。也許因為如此的信任，當伯伯有天急性惡化站不起來時，我們成為太太怎麼樣也想聯絡上的人，他們很快就住進了醫院的安寧病房，這時伯伯的意識狀態已經不太穩定，而太太仍然處在挫折與恐懼之中，但至少看到熟悉的醫療團隊心情都有舒坦一些。隨著每天跟他們的相處，也漸漸能了解他們許多情緒或決定背後的故事，每個人都有獨特的生命經驗引導著他們的行為，我們不應該在尚未了解全貌時就用所謂「常理」去評斷，而是應當仔細地、用心地與病人相處，完整地了解他們的生命故事，不帶先見之明的去探索他們的苦痛、他們的想望，並嘗試給予最適切的陪伴與扶持。伯伯漸漸地進入彌留，我每次悄悄溜進病房都會心裡一震，數週前還精神爽朗地拍拍我的肩膀說著「年輕人啊再見！」的他，如今正以肉眼可見的速度消逝著。伯伯是位基督徒，也許在這最後的時光，我們能做的就是靈性上的陪伴了。我請實習醫師向基督徒的同學詢問有沒有什麼可以幫助他的，熱心的同學們主動集結在一起，為伯伯唱聖歌與禱告。實習醫師跟我說當時昏睡中的伯伯流下了眼淚，手握緊了替他禱告著的同學，幾天後就安詳的離開了。身為醫療人員的我們在這段時間並沒有做到什麼「醫療行為」，但我相信大家的投入為病人和家屬帶來的寬慰絕對不亞於尖端的化療或藥物。病人的苦痛並不是數字、並不是癌症的組織型態或期別，而是生理上的不適失能、心理上的落寞絕望、和社會靈性上的無助孤單，唯有坐在床沿靜靜地聽著他們說話，陪著他們流淚，我們才有機會真切地碰觸到受傷的靈魂，碰觸到重重防衛背後的那個人。這是機師伯伯的最後一趟旅程，我希望我們有成為一個溫暖的避風港，讓他在風暴之中有處安適之地能稍作停留，準備好之後再啟航，祝您順風，Bon Voyage。
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2023-04-16 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
慢病主題館【肺纖維化】關注肺老化 只做胸部X光不夠 你有做過肺功能檢查嗎？
台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長王鶴健指出，廿五歲後肺功能開始下降，建議提高民眾肺部健康識能，早期檢測並建立「健康履歷」，避免變成慢性肺疾，增加醫療負擔。王鶴健說，肺是沉默的器官，幾乎沒有神經的分布，早期肺疾很難發現，主要是民眾常常會自以為是感冒或體力不佳，加上「過兩天就沒事」的心態，結果導致肺部疾病確診時，多半已是晚期且不可逆轉，全民的肺部健康識能相當不足。延伸閱讀：三周以上「咳、喘、痰」 快看這邊彰化基督教醫院副院長林慶雄表示，肺疾病程進展緩慢，以ＣＯＰＤ為例，病患就醫時，往往已是中後期，且可能伴隨心血管疾病、骨質疏鬆、糖尿病、肺癌等共病。據全國性電話民調顯示，台灣有高達六．一％的人口可能罹患ＣＯＰＤ，其中接受肺活量測定者不到二％，無法提早診斷與治療，後續導致社會和個人沉重的醫療負擔。【Q1：什麼是肺功能檢測?】A：肺功能檢測是一種使用肺量計評估肺功能的方法，原理是請患者吸飽氣，再測量肺部呼出的氣體量和速度。透過肺量計可協助測量肺部呼出的氣體量以及速度。臨床上可以協助診斷慢性阻塞性肺炎（COPD），或是患者開刀前後的肺功能狀況評估。王鶴健說，每個人的肺功能資本不一樣，有人天生肺功能異常得好，有人先天不佳，建議二十到三十歲的民眾，先確認自身肺功能是否屬於先天異常，建立肺部健康履歷，了解自己的資本有多少，若肺功能異常，就會有警覺，減少後天傷害，再加上定期追蹤就診，即可常保肺部健康。一般人常以為只有透過Ｘ光、抽血或電腦斷層，才能揪出肺部病灶。王鶴健表示，其實只要做肺功能檢測，採用肺量計，透過呼出的氣流量來監測肺功能，就是診斷ＣＯＰＤ最準確可靠的方法，也有助於評估肺部疾病的嚴重度、進展及預後。王鶴健提醒，肺功能檢測無侵入性，而且過程簡單，但負責檢測的醫事人員教育訓練很重要，一定要指導受測者「吹好吹滿」，才能確保檢測品質。【Q2：肺功能檢測怎麼做?】A：民眾用力吸飽氣後，用力吐氣，就可以測量總肺量、肺活量、吸氣量等八項結果。最常運用的肺功能檢測數據:📍用力呼氣肺活量（ FVC）📍用力呼氣一秒量（ FEV1）透過這兩種數據評估呼氣氣流受阻的程度，可以提供醫師客觀判斷包含氣喘、慢性阻塞性肺炎（COPD）、特發性肺纖維化、間質性肺病、肺積水的肺部疾病。Q3:哪些人需要做肺功能檢測？A：20歲到25歲健康民眾可檢查一次肺功能，建立健康履歷。若結果健康，40歲到50歲可以再做一次，一般民眾自費健康檢查時，可增加肺功能檢查項目。【Q4：在家能夠檢視自己的肺部健康狀況嗎?】A：台灣胸腔暨重症加護醫學會建議民眾可從最簡單的一分鐘登階測試做起，若一分鐘內無法爬樓梯三十階，即屬高風險，要盡快就醫，若只能登階三十至五十階，則屬中度風險，須持續注意肺部健康。【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！延伸閱讀： 醫：一分鐘爬不到30階樓梯 快到胸腔內科檢查聽聽專家怎麼說>>>【空汙世代】肺功能檢測論壇／專家：25歲應測肺功能 建立健康履歷【空汙世代】肺功能檢測論壇／關注肺老化 避免呼吸器相伴餘生 【空汙世代】肺功能檢測論壇／「吹好吹滿」才有效 肺功能檢測重品質【空汙世代】肺功能檢測論壇／提升存活率 專家促建跨部會單位【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-04-16 焦點.健康知識+
獨自就醫者愈來愈多！每個人都要面對就醫孤獨，自己顧自己更須超前部署
隨著社會變遷，「一個人」的比率愈來愈高，獨自一人就醫、甚至住院開刀，開完刀回家自己照顧自己，將逐漸成為愈來愈普遍的經歷。許多人可能覺得自己照顧生病的自己有些悲涼，其實不然，及早準備、調整心態，自己也能照顧自己。你知道自己的孤單等級嗎？網路上流傳著孤獨等級量表，從一個人看電影、一個人吃火鍋，把孤獨分為十個等級，第十級便是一個人住院開刀。照顧許多老少病患，乳癌權威專家侯明鋒表示，一個人就醫情況日益普遍，原因在於單身獨居，或與家人分隔兩地的人口逐年增加，「每個人都要面對就醫孤獨，必須做好心理準備。」超高齡社會即將來臨，獨居者愈來愈多，弘道老人福利基金會副執行長林博樺表示，獨自就醫、住院的患者變多，從弘道對高齡者提供的服務觀察，整體來說，六成老人都有家人陪同就醫、一成左右有對應的服務社工陪同，自己一個人就醫者約占兩成，且愈來愈多。七旬癌友 回診途中分次休息侯明鋒發現，除了高齡者，許多四、五十歲乳癌患者，最近幾年來，獨自門診就醫、癌症化療、住院動刀的「超孤獨」情形變多。在詢問病人「有沒有家人或親友陪同」時，須小心翼翼，就遇過癌症病友當場嚎啕大哭，場面尷尬，讓人不忍。七十多歲乳癌晚期患者陳太太幾乎都是一個人回診、做化療，日前病情惡化，肺臟肋膜積水，稍微走路就喘，身體相當不舒服，但還是一個人開著老爺車回院接受治療，途中因為太喘、頭暈，好幾次將車停在路旁，趴在方向盤上休息；警察向前關心時，看到她胸前的引流管，嚇了一大跳，直問，「需要幫忙嗎？」侯明鋒說，這位病人是典型的「獨自就醫」個案，一開始確診罹癌時，兒子還曾陪同就醫，但幾年後北上工作，成家立業，就醫之路就剩她一人踽踽獨行，獨自回診、手術、化療，當醫護人員問起「怎麼沒有家人陪著一起來時？」總是眼眶泛紅，回說「兒子忙、沒空。」目前家庭型態多為小家庭，老後未和子女一起住的比率愈來愈多，林博樺表示，「這就是社會趨勢」。但他也發現，過去獨居可能因為經濟考量，尤其是老人不得不留在老屋慢慢變老，成為弱勢的象徵；但觀察現況，新世代老人不乏希望老後保有自己的生活空間，選擇不和子女同住，僅維持日常聯繫，當然也就自己就醫。中年獨居 自我挑戰住院六天更年輕一些的人，本來就獨立且行動力強， 做好萬全準備，能夠挑戰自己一個人住院，完成另一種人生成就解鎖。四十六歲的徐先生單身獨居，半年來因骨刺壓迫神經導致嚴重背痛，保守治療無效，今年三月他住院六天接受頸椎微創手術，從頭到尾都是自己一個人。徐先生說，不想麻煩家人、朋友或請看護，就靠自己做好萬全準備。除了因獨居而須獨自就醫、住院，嘉義基督教醫院家醫科主治醫師安欣瑜觀察，親子關係也是影響因素之一。有人年輕時忙於工作或曾和孩子發生衝突，導致子女不願照顧。她曾遇過一位七十多歲奶奶，住在山區，因肝功能不佳而出現腹水，經救護車緊急送醫，兒子雖陪同，但一到醫院將老奶奶「丟下就跑了」。好在透過醫院提供資金，加上社工協助，奶奶在安寧病房的最後一周，家屬終於出現 ，彼此和解並做最後的道別。安欣瑜也表示，一個人住院，若經濟許可通常會請看護、照服員，但對經濟困難的人來說，在醫院請看護行情一天約兩、三千元左右，若住院時日較久，是筆不小的負擔。心態準備篇／自己顧自己 先沙盤推演一般刻板印象可能認為一個人生病、自己照顧自己，相當悲慘和無助，其實，如果平常就獨立生活、能積極解決問題，遇上病痛時也能發揮思考力和行動力，自己照顧自己。卅八歲的田小姐，兩年前因闌尾炎開刀，在沒有家人陪同下，她事先準備好束腹帶、透過無障礙扶手幫忙，開刀隔天就能自行下床。四十六歲的徐先生三月接受頸椎微創手術，在術前就把生活流程都想了一遍，住院六天和術後照顧，從頭到尾都是自己一個人。田小姐兩年前有天夜裡上吐下瀉，到急診觀察，原以為是急性腸胃炎，沒想到檢查是闌尾炎，緊急被送進病房，辦住院、等開刀。辦手續時，院方發現她沒家人陪同，就照流程問她是否要請看護，但她知道看護有時不見得排得上，既然只是小手術，靠自己應該沒問題。辦理住院時，沒有單人病房，她知道病房沒有可上鎖的置物櫃，就打電話將錢包等重要物品託付同事，同時也列出清單，拜託同事幫忙準備住院時物品。徐先生頸椎動手術，他先找好友當緊急聯絡人，也跟醫師問清楚手術方式，確定可以自己換藥，還事先知道術後可能會有幾天吞嚥困難，先買好流質飲品；術後無法立即恢復活動度，也先和公司商量，將原本外勤工作暫改為內勤。徐先生術後必須戴護頸圈、不能低頭，為期兩個月，他術前把生活流程想了一遍，包括準備即食品、將生活用品擺在好拿的地方。還先上網看看其他人遇到什麼問題、怎麼解決，再根據自己的狀況演練、微調。責任編輯：陳學梅
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2023-04-15 醫聲.領袖開講
院長講堂／體重改變恐是身體病變警訊！陳修聖養生靠爬山慢跑紓壓、每周量體重
北市聯醫忠孝院區院長陳修聖2019年接任院長，在醫療專業及醫院管理領域，經驗豐富。北市聯醫的泌尿中心及第一台達文西機器手臂，都在忠孝院區，當時在仁愛院區服務的他，經常前往動手術，因此對忠孝院區不陌生，也了解醫院的特色，期盼發展成東區門戶最受信賴的社區型醫院。北市聯醫忠孝院區是位處南港的社區型醫院，陳修聖表示，儘管周邊有不少醫學中心如三軍總醫院，但醫院的設備及資源都不錯，希望透過不同的經營方式，深入社區，得到民眾的信賴。陳修聖養生祕訣／爬山慢跑紓壓 每周量體重年輕時的台北市立聯合醫院忠孝院區院長陳修聖，不曾想過要運動，每天都忙碌於看診、開刀，到了一定年紀後，他才驚覺不好好保養不行。看到來門診的病患，也是對自己的一種警惕，甚至有病患對他說，「醫師，你看起來老了很多耶。」他因此決定要好好運動。現在的陳修聖，常會利用下班或休閒時間去慢跑或爬山，舒緩壓力，每周大約慢跑1到2次，每次跑5至6公里，但他笑說，「我只是休閒玩家，所以沒想過參加馬拉松。」他的爬山地點，則是選擇象山、四獸山等一日可完成的地方。在飲食方面，陳修聖表示，他不挑食，沒有特別的養生，盡量均衡飲食。過去當主治醫師時，經常無法吃中餐，開刀時更沒辦法正常吃，現在當了院長後，反而可以維持三餐正常飲食。平時除了會多注意心跳、血壓外，陳修聖會每周量一次體重。他強調，其實量體重很重要，若發現變重了，就應適時調整飲食，但如果突然體重變輕了，很有可能是身體有病變的警訊，尤其是長者更要多注意。很多人壓力大，會狂喝酒、抽菸，陳修聖認為，這樣的習慣很不好，他沒有抽菸，聚餐時也只會小酌，「所有事情適量就好」。協助病患 藥物整合陳修聖說，很多長輩尤其是獨居老人都有居家醫療的需求，他是泌尿科醫師，有很多長者病患求診，但都需要親友協助拿藥，也有住在沒有電梯的獨居老人因行動不便無法外出就醫，有居家醫療介入可直接到病患家中協助打針、抽血、看診，同時可檢視其居住環境，更重要的是協助病患藥物整合。「很多病患一次就吃20多顆藥，這很恐怖。」陳修聖指出，病患到處就醫，拿到的藥就一起吃，但很多藥效重複，因此協助藥物整合可以替病患省下很多費用，也不讓身體因吃下太多藥物造成負擔。早診早治 逆轉癌症陳修聖說， 過去曾遇到一名剛考上大學第一志願的男生，陪同看診的媽媽說孩子的左側睪丸腫大，其實該男生在準備考試時就發現了，但因為不痛不癢，加上大考在即，就拖延看診。經觸診發現是睪丸癌，再經電腦斷層檢測及切片後證實是睪丸惡性腫瘤第三期，媽媽和男孩都不敢置信，這麼年輕就睪丸癌。陳修聖指出，他只能安慰家屬及病患，建議經濟允許的話，可先把精子存到精子銀行。再經由手術切除腫瘤，加上化療，目前持續追蹤，男孩也順利結婚生子，生育能力完全沒問題。另一名70多歲長者，平時身體無大礙，健檢抽血檢驗發現，該長者的PSA超標懷疑是攝護腺癌，但長者不願意接受切片手術，認為自己吃藥就好，經勸導後、切片確認罹患攝護腺癌第四期，長者一聽嚇傻，所幸經荷爾蒙療法，如今90多歲身體仍十分健康。陳修聖強調，早期診斷、早期治療真得很重要，對於癌症的療效也會比較有效。陳修聖小檔案現職：台北市立聯合醫院忠孝院區院長學歷：陽明大學醫學系醫學士、陽明大學臨床醫學研究所博士、台灣大學 EMBA、政大法律系碩士在職專班經歷：台北榮總外科部泌尿科住院及總醫師、台北市立聯合醫院仁愛院區外科部主任、台北市立聯合醫院仁愛院區醫務長、台北市立聯合醫院和平婦幼院區醫務長專長：微創泌尿腫瘤手術、達文西機器手臂輔助手術 前列腺肥大、泌尿系統結石、排尿功能障礙 男性不孕、婦女泌尿疾病 錄影尿路動力學檢查、直腸超音波 男性結紮及重建給病人的一句話清楚了解自身病情、積極溝通、一起努力對抗病症責任編輯：陳學梅
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2023-04-14 醫聲.領袖開講
🎧｜差點踏上物理之路的免疫學家 新科院士司徒惠康曝抉擇心境
信手捻來一首蔣捷的「虞美人・聽雨」，國家衛生研究院院長司徒惠康說，詩中描繪從「少年聽雨歌樓中」、「壯年聽雨客舟中」，到「老年聽雨僧廬下」的境界，需要時間的醞釀、不同思考的衝擊，以及人生境遇的雕琢。他的一生，正如詩中情境充滿轉折，但他對研究的熱忱，對人的關懷卻不曾改變。司徒惠康是國內著名免疫學家、第33屆中研院生命科學組新科院士，並於去年底就任國衛院院長。擁有醫藥領域「雙桂冠」的他，還曾擔任國防醫學院校長，是位少將軍醫。外人也許很難想像，司徒惠康自幼的夢想，竟不是行醫救人，而是成為一位物理學家。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓來自花蓮的退伍老兵之子來自花蓮的司徒惠康，從小生活在單純的環境，家中鄰近太平洋，就讀花蓮高中時，更是每天在拍岸的浪淘聲中度過。父親年輕時就投筆從戎，秉著「國家興亡，匹夫有責」的理念，受國家呼召投入八年對日抗戰。隨後國共內戰爆發，司徒惠康的父親繼續跟著國家進行作戰任務，1949年國軍撤退台灣後，更是滯留滇緬金三角擔任游擊部隊數年，才輾轉來到台灣花蓮，並在黨國要求下退伍。「離開軍隊對父親來講是很大的衝擊。」司徒惠康說，當時台灣跟中國大陸幾乎斷了音訊往來，祖父母是否健在、妻子是生是死父親都一無所知。受儒家傳統的孝道理念影響，在花蓮再婚，司徒惠康也在此後出生。司徒惠康說，出生在苗栗的母親自幼被送到花蓮當養女，並未接受正規教育，父親又是退伍老兵，靠著開卡車的一技之長維生，是相對弱勢的組合。對於困苦的出身，他沒有一絲怨懟，父母親的身教、言教，司徒惠康仍堅守至今，也默默引領他踏上研究之路，貢獻社會：「父親教會我做人一定要正直，可以放下一切去追求你的理念；母親則讓我學會待人處事應有的厚道，寧可自己吃虧，也要幫助別人。」受華裔諾貝爾物理獎得主激勵因為家貧，司徒惠康從小沒有太多機會從事娛樂，唯一接觸外界的管道是父親訂閱的「中央日報」。他回憶，自己很小的時候，就看到報上登載楊振寧、李政道兩位傑出物理學家，年紀尚輕就獲得諾貝爾物理獎的事蹟，「原來華裔族群也能有這樣偉大的科學家！」司徒惠康心中燃起一絲火苗。國中時，另一位物理學家丁肇中獲得諾貝爾獎，更堅定了他要成為物理學家的嚮往。投入大量時間鑽研物理學知識，高中時期也在數理學科取得優異成績，司徒惠康原以為，自己將會進入台大物理系，繼續實踐物理學家的夢想。然而，因爲聯考失常，加上考量家中經濟因素和父母期待，他最終選擇進入國防醫學院就讀。成為物理學家的夢想，仍在司徒惠康心底發酵。當年，國防醫學院院址在水源路上，另一端就是台大校園，司徒惠康常望其興嘆。「在醫學院前幾年，總覺得理想還沒實現，心中滿是挫折、困擾。」他趁著課餘時間到圖書館翻閱物理學書籍，在醫學教育的本科上也無心投入，只求過關。追隨未竟物理夢的時間，一晃就是三年。面對診間病人，曾決心從醫進入國防醫學院四年級，司徒惠康到醫院實習。當他真正面對病人、面對家屬，面對人類的生老病死，司徒惠康才發現，身為醫師的他，有責任、義務把自己準備好。於是他加倍認真的面對實習過程，在三軍總醫院實習的兩年，司徒惠康都拿下第一名成績。他更曾經為了找出國際案例，救治吞入異物的患者，不分日夜翻遍圖書館的期刊論文，最終找出合適的個案參考，讓指導前輩刮目相看，患者也因此安然度過險境。「那時候我覺得自己喜歡外科，因為對病人的幫助是立即的。」順應境遇，準備就此擔任外科醫師、行醫救人的司徒惠康，在國防醫學院的離校抽籤時，竟抽到籤王，必須留校擔任助教。大學時受到免疫學老師韓韶華的大師典範感染，他選擇進入國防醫學院的微生物免疫研究所任職，就此開啟免疫學研究之路。赴史丹佛大學，四年獲免疫學博士學位1992年，司徒惠康赴史丹佛求學，出國前一年，他還主動申請至中研院的生物醫學研究所，師承外國學者羅傅倫博士，充實自身的免疫學知識。當時史丹佛共有十位免疫學教授，為了擠進知名免疫學家休・麥克德維特博士（Dr. Hugh McDevitt）的實驗室，司徒惠康光是要和麥克德維特見上一面就花了好些功夫。好不容易見了面，麥克德維特卻又質疑司徒惠康有妻女，加上要在國防醫學院劃定的四年之內完成學業，認為他無法全心投入研究。司徒惠康鍥而不捨，說什麼也要跟著這位1980年就被提名諾貝爾奬，在T淋巴細胞基因調控領域非常重要的科學家做研究。最終，在徵詢實驗室三位同儕的意見，且三人一面倒的支持司徒惠康之後，麥克德維特終於點頭讓他留在實驗室。司徒惠康所在的史丹佛微生物免疫研究所，同屆的四位博士班學生中，僅兩位通過博士班資格考，司徒惠康是其中一位。四年的期限之內，司徒惠康不但順利畢業，還發表了三篇重要論文，其中一篇與麥克德維特共同發表的文章，更是登上了頂尖醫學期刊《免疫》。任國醫校長，婉拒其他職位邀約回到台灣以後，司徒惠康繼續從事他熱愛的基因轉殖小鼠研究，研究領域專注在第一型糖尿病。與第二型糖尿病不同，第一型糖尿病是自體免疫導致的糖尿病，患者多是孩童，司徒惠康開發了多種治療模式，希望救治這群弱勢病童。在國防醫學院任教的期間，他一路從基層做到校長，期間時任陽明大學（現為陽明交通大學）校長梁賡義，數度邀他出任醫學院、生科院要職，甚至曾經「三顧茅廬」，司徒惠康都予以婉拒。不願丟下校園裡的學生而去，加上對國防醫學院的忠心、對研究的狂熱，讓他決定留任。在國防醫學院做了五年校長，司徒惠康離開國防醫學院校長職位。他表示，國防醫學院校長對軍醫來講意義重大，是成軍醫局中將局長的重要過程，「我自己沒有太大興趣，但很多學弟等著這個位置，我不能把路堵住。」2018年正式卸任國防醫學院校長職務後，司徒惠康赴國衛院就任副院長。如今四年過去，去年底開始，他接掌國衛院長一職。讓國衛院成為國人健康堅實後盾國衛院任務導向醫研機構的特性，恰好符合司徒惠康人生軌跡中的核心理念：行醫助人、從事研究。司徒惠康說，國衛院擁有優質、多元的研究人才，且能夠匯整國內的臨床試驗資源，也具有進行基因體、蛋白質體學、糞便微菌叢等各式體學分析的能量，透過以人體為對象的研究，獲得更貼近真實世界的研究結果，運用在醫學、公共衛生領域，對疾病的預防治療帶來正面助益。司徒惠康為自己訂下目標，要在國衛院院長任內整合國內上中下游生醫研發能量，系統性的落實疾病預防與治療，並在癌症精準治療、高齡醫學與兒童醫療網等5大領域著力，讓國衛院成為國人健康的堅實後盾。「要在病人的痛苦中，看到身為研究人員應有的責任。」一場論壇中，司徒惠康以此鼓勵在場的數百位病友。源自德蕾莎修女名言「愛，就是在別人的需要上，看到自己的責任。」的這句話，也是司徒惠康的人生寫照。不論是年少時那位意氣風發的實習醫師，壯年時與醫學生亦師亦友的校長，還是如今以研究支持病人的免疫學大家，境遇與職位雖然不同，不變的是司徒惠康對理念的堅持，對弱勢的關照。司徒惠康小檔案學歷：美國史丹福大學免疫學博士國防醫學院醫學系醫學士現職：國家衛生研究院院長中央研究院院士國立陽明交通大學講座教授經歷：國防醫學院校長軍醫局醫務計畫處處長三軍總醫院醫學研究部主任獎項：史丹福大學校友傑出學術獎第59屆教育部學術獎科技部未來科技獎（2度獲獎）Podcast 工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：林琮恩音訊剪輯：高啟書、滾宬瑋腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：張羽萱特別感謝：國家衛生研究院
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2023-04-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病平台誠懇的向醫學院校師生邀稿
編者按：這星期的主題是「醫學生如何成為良醫」。高雄醫學大學一位資深肺癌專家以病人的照護，說出許多富有哲理的話，「除了這些藥物治療之外，我們其實還有很多可以幫病人做的事」、「醫療工作很忙所以很重視效率，但這樣久了會失去對病人的敏銳和溫柔」、「每一個病人都有他自己的故事，無論是誰，都希望你們能放慢腳步，蹲低下來看看這些跟你不同世界的人，多了解他們才能夠真正幫助他們」。接著一位臨床實習醫學生更睿智地指出，處處以「醫病對立」的立場，只怕「如果不這麼做，會被告」，反倒可能被告，唯有發揮「同理心」，隨時「將心比心」，才能根本性翻轉醫病對立的關係，預防醫療糾紛的發生。最後，醫病平台回顧當年成立這電子報就是為了改善醫病關係，而誠懇的向各醫學院校師生邀稿，分享各校對改善醫病關係的努力。自從2016年6月1日我們開始成立「醫病平台」這電子報，希望能在醫療團隊（包括醫師、護理以及所有醫療志業的同仁）與社會大眾（包括病人、家屬）有個「平起平坐」的園地，彼此說出在醫療場域的感觸與心得。利用這機會，我們彼此可以翻越醫病之間的鴻溝高牆，透過對話，了解對方的感受與需求，進而彼此有機會自省，改善醫師看病人以及病人就醫的態度。當時是因為一位台大醫學院剛畢業的醫師在即將服役之前與我分享他對選擇習醫的後悔，使我感到非常震驚。他沉痛地告訴我，七年前他考上台大醫學系時，他的高中同學都非常羨慕他，但現在當他畢業時，這些中學同學們大多早已大學畢業，進入職場有穩定的工作，而他卻因為台灣醫病關係的日見惡化，而後悔學醫。他說他剛進入台大醫學院之初，每年都主動回去他的母校建國中學，鼓勵學弟走向習醫之路，將來能夠享受服務人群的成就感。但自從四年級下學期開始走進醫院臨床實習，他親眼見證到一些認真工作的學長姐（住院醫師）遭受到病人或家屬的語言暴力，有時甚至肢體暴力。辛苦工作的老師，又要看門診、照顧住院病人、開刀、教學、研究，蠟燭多頭燒，有時還要應付醫療糾紛。上法庭後萬念俱灰，深感受辱憤怒，讓醫學生看在眼裡十分不忍。他不覺自問，畢業服役歸來後，難道還要走這行醫之路嗎？他語重心長地說，「我希望老師不要再誤導我們了，行醫這條路在台灣已經不像您所說的那麼理想了。在醫學院的最後兩年，我已不再回母校勸學弟們學醫了。事實上，我現在會對學弟們說，做醫生這條路已經不像我過去所想的那麼理想。台灣的病人與家屬的不合理，已讓我警覺到，學醫這職業已經變成需要處處提防被告或遭受暴力的危險工作。」最後他說「過去羨慕我的中學同學現在都同情我」，而流下淚來。就因為這位年輕醫師給我上了這堂「震撼教育」，我們老、中、青三代的七位醫師以及關心台灣社會的三位有心人（音樂家、小說家與一位在醫院專門處理醫療糾紛的牧師）共同商量之下開始了「醫病平台」。這幾年來我們有幸得到許多醫療團隊不同領域的醫護人員分享他們在各自的醫療崗位的心得，同時我們也得到許多社會大眾與我們分享他們的就醫經驗。這些資料也幫忙了我們這些關心台灣醫學教育的老師們，藉此了解我們過去在「培養良醫」的路上，疏漏了哪些重要的「知識」、「態度」、「行為」方面的指導與討論。我們也注意到，有些醫學生在「醫病平台」分享他們的臨床實習心得，最讓我們備感珍惜的是他們對病人與家屬的感恩，這些赤子之心所表達的醫病之間的感恩、珍重、尊重、信任正是我們台灣目前醫病之間越來越看不到的溫馨關係。最近「醫病平台」刊載了三個醫學大學師生分享的教與學的分享：台大醫學院的老師與兩位醫學生（視病猶師、床邊教學讓漸凍人感受到自己生命的價值、看見病人的「疾病」，更要傾聽病「人」的故事）、中山醫學大學醫師老師與兩位醫學生（欲為醫者，必先為人也、醫學系新生的醫學人文體驗、從醫學生與病人的交會中一點一滴成為醫師），以及本星期高雄醫學大學的老師與一位醫學生（一步一步陪著病人慢慢走、打破醫病對立的自我實現預言）的共同努力，希望能藉著醫學人文的課程與臨床的實習，使醫學系學生真正學到如何做個好醫生。也希望我們能陸續收到其他醫學院在「醫病平台」分享他們的努力，同時我們更期待能有更多的病人或家屬願意分享他們在生病時接受醫學生的照護的心得與建議。如果我們的醫病關係能夠達到彼此尊重信任，而醫學生也能在社會大眾（病人與家屬）願意讓醫學生參與照護而學到寶貴經驗，使更多有志學醫的有愛心有抱負的年輕人能以他們的聰明才智，奮力用功以紓解病人的病痛為其目標而在他們的志業找到成就感，那將是我們「醫病平台」夢寐以求的目標。
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2023-04-12 焦點.元氣新聞
淡大前副校長王高成逝，留遺書「腦部病變智能已失」！醫：高知識份子對失智更敏感
淡江大學前國際事務副校長王高成教授，今晨墜樓身亡，校方證實他留有遺書表示「因腦部病變，智能已失，無法進行教學、研究。」消息傳出，令人遺憾。專家指出，腦部病變原因眾多，但只要醫療及時介入，都有機會延緩惡化，甚至維持現狀。腦部病變的原因很多，根據研究顯示，在腦部健康方面，幾乎所有年齡層都擔心自己面臨失智。台北榮總失智治療及研究中心主任王培寧表示，高知識分子對失智症的感受力更加敏感，但只要醫療及時介入，都能將症狀維持在輕症數年，主要是社會、家人、朋友應鼓勵患者把自身情形說出來，避免承擔過大的心理壓力。高知識分子罹早發型失智症 壓力大易憂鬱王培寧表示，臨床許多年輕型的失智症病患，若能夠將自身情況說出來，身邊的人也願意給予協助，其實都能夠持續在熟悉的工作上任職。不過，高知識分子若罹患早發型失智症，通常敏感度也較為強烈，較早發現自己的工作能力出現些微衰退，卻又不能以老化進行解釋，內心的壓力便愈加龐大。「失智症早期退化不會太過快速。」王培寧指出，患者對於熟悉的工作都能夠持續進行，尤其教學工作應是相當熟捻，談論熟悉的教學領域，其實都不致出現太大的問題，至多請助教提醒上課時間，與研究生討論的時間列出行事曆，旁人的一些小小協助，其實都能夠幫助患者持續在職場上工作。台灣也有機構在進行失智症的支持團體，王培寧說，不管事病患本身、家屬、年輕病友，都有支持團體的資源可以尋求協助，但部分患者可能心理接受不了疾病的衝擊，不願意與人訴說，反造成憂鬱的現象。失智早期退化不會太快 藥物及非藥物協助能維持輕度數年「看見自己還能做到的部分相當重要。」王培寧表示，失智症患者因為生活中會逐漸發現自己「做不到」某些事情，而導致失落、焦慮，但臨床上建議身旁親友可以多讓患者獨立完成事情，或經過他人稍稍協助後，就能繼續做想做的事以建立自信心。王培寧也提醒，即使被診斷出有失智症，民眾其實毋須太過驚慌，尤其在早期，很多事情都能夠持續進行，透過藥物控制以及非藥物的介入，都能夠維持在輕度數年；僅需生活中做些調整，輕度失智症仍擁有很大的自主性，最重要的是接受它，且願意與身旁親友分享。哪些人容易得到失智症？．六十五歲以上的高齡人士。．具有失智症家族病史的人，父母親或兄弟姊妹曾患有阿茲海默症等退化性失智症或血管性失智症，相對一般人病發的風險較高。．巴金森氏症患者，罹患失智症的風險較一般同齡者高。．罹患心血管疾病、高血壓、糖尿病、高膽固醇者，或曾有中風病史與家族史的人，引發血管性失智症的可能性也高。尤其中風患者是高危險群。．腦部曾受創傷或感染的人。．長期處於憂鬱，極少參與社交活動的人。．長期抽菸的人，認知功能退化的速度較快。資料來源／元氣網疾病百科(責任編輯：葉姿岑）★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980邀你一起填寫「你居住的城市失智友善嗎？」調查問卷，了解失智症，憶起讓失智更友善
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2023-04-11 醫療.腦部．神經
世界巴金森日／巴金森病規律用藥 延緩退化
巴金森病為台灣最常見的神經退化疾病之一，僅次於失智症，健保資料顯示，全國約有8萬名巴金森病患者，但政府關懷及重視程度稍嫌不足，4月11日是世界巴金森日，聯合報健康事業部舉辦「世界巴金森病日論壇」，台灣巴金森之父權威陸清松教授、高雄長庚神經內科教授林祖功等權威專家齊聲為病友發聲，呼籲政府重視用藥、照護權益，只要病情穩定，就能持續發揮所長，擁有良好生活品質。10大前兆 3種最典型彰化基督教醫院神經醫學部主治醫師巫錫霖提出10大初期前兆，其中以動作遲緩、僵硬、靜止時手指顫抖為3大典型表現，原本洗澡只需要10分鐘，現在卻必須花半小時才能洗好，家人就該提高警覺，陪同至神經內科接受檢查。亞太區動作障礙學會秘書長、林口長庚神經內科教授級主治醫師吳逸如表示，駝背、撲克臉、走路往前傾，從椅子上站起時，必須嘗試兩、三次，才能成功，加上特有的齒輪性僵硬動作，這些都是巴金森病患者常見表現，大部分患者走進診間，經驗豐富的醫師大概就能看出端倪。台大癌醫中心分院神經科主治醫師郭明哲表示，目前在確診此疾病時，尚無有效生物指標（如血液檢查）可用，需綜合評估臨床表現，並排除是否因中風、缺乏某些維生素，或是新冠肺炎等因素所引起的動作障礙，一旦確診為巴金森病，只要患者規律用藥，治療效果顯示，一般至少可以維持5至8年的蜜月期。陸清松表示，英國醫師詹姆斯．巴金森於1817年詳述此疾病相關症狀，迄今已有206年，患者臨床症狀依舊，但藥物治療上進步神速，可有效減少動作功能障礙、延緩認知功能退化風險，且大幅降低副作用。健保新藥 盼初期給付傳統治療藥物為左多巴類、多巴胺促效劑、COMT抑制劑、MAO-B抑制劑等，但因用藥行為較複雜，以致影響患者服藥順從度，健保於2021年陸續核准了左多巴胺緩釋型膠囊、第三代COMT抑制劑、新一代MAO-B抑制劑，有些藥物一天一顆，改善患者治療瓶頸。陸清松指出，全民健保給付巴金森病用藥，品項齊全，不亞於歐美日，但在新藥給付對象仍限於中後期患者，但國外研究證實，如能在罹病初期用藥，更能延緩因疾病所造成的失能，讓病友持續工作，維持正常社交生活。林祖功說，巴金森病患者腦部多巴胺神經退化，在出現動作遲緩時，約已退化6至7成，目前仍無有效藥物可減緩細胞退化，但提早補充神經傳導物質，可以改善身體活動能力，增加生活品質，從而增加運動意願；再者，運動可刺激神經細胞，讓剩餘3成多巴胺腦細胞維持更久的功能。雙和醫院神經內科專任主治醫師洪千岱表示，巴金森病確實無法治癒，但只要服用藥物，就能明顯改善症狀，讓患者擁有更好的生活品質。近年來，治療武器愈來愈多，患者務必規律用藥，維持血中濃度，延緩疾病惡化速度。持續用藥 免退出職場巴金森病患者常覺疲累，反應變慢，執行功能變差，加上手抖、步履不穩，不少人因而退出職場，宅在家裡，這相當可惜。臨床顯示，只要持續用藥，巴金森病患者平均餘命與一般民眾差不多，且能繼續在職場上貢獻所長，吳逸如表示，門診就有不少醫師同業患者，儘管手抖無法開刀，但仍可繼續看診，提供醫療服務。除了擴大藥物給付範圍，與會專家均認為，失智症、巴金森病同屬神經退化疾病，但政府在長照體系及個管師等健保給付上，似乎偏重失智，相較之下，巴金森病成為弱勢病友族群。希望健保也能給付個管師、家屬諮詢等醫療服務，另提高神經內科門診給付點數，讓醫師能有更多時間與病友互動，提高治療成效。
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2023-04-11 醫療.腦部．神經
「運動」最能延緩退化 醫籲：長照應納入巴金森氏症
世界衛生組織（WHO）統計，全球巴金森氏症病友約850萬人，每年4月11日為世界巴金森日，呼籲民眾重視這項疾病。長庚醫院神經內科副主任、主治醫師吳逸如指出，巴金森病在台灣60歲以上民眾盛行率1%、80歲以上則達4%，只要遵從醫囑進行治療，日常生活都能與正常人無異，能達到平均壽命，但背後亟需政府、社會、病患等三方共同努力。健保110年統計資料顯示，台灣有7萬7千名巴金森氏症病患。長庚醫院神經內科主治醫師林祖功表示，巴金森症候群當中有許多症狀，在神經內科診斷時，要判斷的臨床症狀十分多元，即使經驗豐富的醫師初診巴金森氏症的準確率也在八成五上下，一兩年後改診斷也是再正常不過的事情。林祖功說，部分巴金森症候群是來自「其他因素」，可能是精神科藥物、止暈止吐藥物使用後造成的腦神經傳導問題，內分泌賀爾蒙因素、中風、腦瘤或是日本腦炎也都會導致患者出現巴金森症候群的症狀，屬於次發性巴金森症，此時治療重點在於治療根本的疾病。巴金森氏症權威、神經內科醫師陸清松表示，巴金森是「症候群」，具有標準的臨床症狀，包含動作障礙症狀、非動作障礙症狀，醫師的專業就是將其診斷出來，巴金森氏症9成都是典型，但另剩下1成非典型早期無症狀，但過了三五年後，卻轉變為進行性核上性麻痹（PSP）、多發性神經退化症（MSA）是需要高度臨床專業經驗，也需要長期追蹤。「巴金森診斷三部曲，標準臨床症狀、標準影像判斷、對藥物有正向反應。」陸清松指出，只要滿足上述三個條件，基本上就是巴金森氏症，醫師就依照症狀考慮用藥，路易氏病表現型也是記憶力不好，類似阿茲海默症，都需要醫師專業判斷，神經內科也是相當高度專業的領域，要不斷精進才能下出最合適的診斷。陸清松指出，巴金森氏症會出現全身性的症狀，愈早診斷、治療，存活率都已比過往沒有多巴胺治療時高出許多，現在常說的「三個Lucky 7」蜜月期、波動、晚期各7年都獲得好的控制，即使60歲診斷出巴金森氏症，21年後81歲也達到平均壽命，民眾可以樂觀看待這項疾病。林祖功說，巴金森氏症是大腦黑質細胞退化，導致大腦多巴胺不足，同時連帶全身性的神經系統都有所缺乏，治療上會投以血清素、乙醯膽鹼等等藥物，但主要仍是多巴胺的補充。在治療方面，陸清松指出，最好是個人化的專業醫療，治療目的在於減少動作功能障礙，像是顫抖、動作緩慢、姿勢不穩等等，減低認知功能退化風險，同時減少副作用產生；主流藥物治療是左多巴類，搭配輔助藥物包括多巴胺促效劑、兒茶酚-0-甲基轉移酶抑制劑等，而最好的非藥物治療則是「運動」。陸清松說，健保署2021年陸續核准3項治療巴金森氏症的新藥物，包括左多巴緩釋型膠囊、第三代COM制劑、以及新一代的MAOB抑制劑，都有望改善帕金森病友現況治療的瓶頸、減少併發症的發生、提升巴金森病友的整體健康狀態，延緩病友因疾病造成的失能。「要第一時間延長蜜月期，還要避免被健保核刪。」陸清松指出，健保给付規立意良善，但給付規範可能阻礙病人錯過最佳治療時機，可以幫助病人的藥物可能無法在最住時機使用，或者病人出現明顯失能症狀後才有機會使用新藥，但此時疾病都已進入中晚期，效果不及早期介入好。吳逸如表示，若政府能將巴金森的照護以長照系統的模式進行，納入個管師、照護系統、家屬諮詢等等，其實巴金森病友都能夠回歸社會，持續提供勞動力，重拾正常生活；曾有病友剛好使用1966的長照服務，有人陪著運動，追蹤藥物服用，回診後的進步非常顯著，但這需要政府單位協助，與病友們一同合作。吳逸如呼籲，巴金森病友務必依照醫囑服藥，許多病患回診後藥物都仍有剩餘，對病況控制相當不好，也不要因為怕被醫師罵而謊報病況；彰化基督教醫院神經醫學部主治醫師巫錫霖說，巴金森氏症治療需要體內維持「藥物恆定濃度」才能控制神經細胞退化，若沒辦法維持出現高低谷的濃度落差，間歇性刺激反而對神經細胞損傷更大，醫師一直都與病患站在同一陣線，務必依照醫囑服藥。
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2023-04-10 養生.家庭婚姻
李坤城小40歲爺孫戀引關注 老少配是各取所需還是有真感情？
2013年音樂人李坤城與小他40歲且當時還是17歲高中生的林靖恩交往，成為當年轟動一時的「爺孫戀」，如今10年過去，9日林靖恩在臉書發文透露李坤城的死訊，讓外界感到震驚和惋惜。據報導，林靖恩透漏原本沒有結婚的計畫，直到李坤城因大腸癌住院期間，因為一些醫院文件需要家屬簽名，面對這樣的現實問題才決定辦理結婚登記，在醫護人員的見證下於病房完簡單的結婚儀式。為什麼老少配容易引關注？受到傳統禮教影響，老夫娶嫩妻常被以「老牛吃嫩草」、「老男人愛呷幼齒」、「老不修」等不堪入耳的形容詞嘲笑，並且往往惹人側目，像是諾貝爾得主楊振寧以82之齡，娶了28歲的翁帆，兩人相差達54歲。而演藝圈也有不少案例，例如已故的「青蛙王子」高凌風和第三任妻子金友莊就相差19歲。樹德科大性學研究所教授林燕卿曾受訪表示，「老少配」之間因年歲的落差，不論在言語溝通或生命經歷，都有代溝存在。例如楊振寧就曾坦承，由於年齡的差距，和翁帆兩人的確存在代溝。通常在男方年長女方年幼的組合中，男性較常擁有高社會地位和成功事業，為情場或婚姻中的老手；女性則擁有年輕的身體和稚嫩的心智，更容易被操控。年長一方可獲得掌控感的快樂，而年輕的一方只需順從，就能獲得周全的呵護。婦科權威鄭丞傑曾受訪指出，男女結婚的情況多半是男性年紀稍長一些。這是因為年長男性通常擁有較穩定的經濟基礎，心智上也較成熟，有更多的魅力吸引對方。此外，他們也能容忍太太一些小錯誤。然而，若年齡差距超過15歲，兩人可能會面臨社會壓力。不過，只要兩人情投意合，心靈契合，並做好心理準備和相互調適，就算受到外界的看法，他們仍能擁有美滿的婚姻。至於老夫少妻或老妻少夫的情況，同樣需要承受社會壓力和下一代的接受度。因此，關鍵是要冷靜思考並問自己選擇對方為終身伴侶的原因是什麼，而且要有相當的心理準備和彼此調適，才能擁有長久的幸福婚姻。老少配最常遇到的問題是性生活？統計資料顯示，「老少配」婚姻普遍存在性生活不協調的問題，主要原因是40至60歲之間的中老年男性勃起障礙，如無法勃起或勃起硬度不足，進而導致夫妻感情和男性自信心受到影響。泌尿外科醫師吳政哲在受訪時曾推測，很可能與現代人晚婚、工作壓力大、生活作息不正常以及缺乏運動等因素有關。性慾會隨年齡增長而降低，這是自然的生理退化現象。除了年齡因素，代謝症候群、肥胖、熬夜、抽菸、酗酒等也都會導致睪固酮濃度降低，進一步影響勃起功能。因此，男性超過40歲後應注意身體的變化和健康管理。無論是「老少配」還是「姐弟戀」，年齡差距過大會對生理和心理產生影響。建議雙方互相溝通體諒，嚴重情況則需尋求醫師協助。最好夫妻一起到門診，以便了解實際情況，避免誤解。老化是正常的過程，男性進入中年後也應了解自己身體的變化，並預防和治療相關問題。必要時可以尋找適當的醫療和身心治療方式。另外，一般人認為，年紀大了就不應有性行為，甚至以為老年縱欲過度有害身體。但泌尿科醫師吳季如曾受訪指出，對於銀髮族性生活應保有開放態度，並擁有規律性生活，即使因高血壓、糖尿病會引起男性勃起功能障礙，但經適當的治療和控制，擁有「性」福美滿的性生活，反而有助於身體健康。
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2023-04-10 癌症.大腸直腸癌
出現7症狀當心大腸癌已上身：做對2件事可助預防
大腸癌長年盤踞10大癌症之首，國內許多知名人物因大腸癌而離世，包括藝人豬哥亮、賀一航、屏風表演班藝術總監李國修及知名小兒科醫師葉勝雄，近幾年資深藝人余天二女兒余苑綺也因大腸癌多次復發，頻繁進出醫院治療。醫師表示，大腸癌早期治癒率高，呼籲高危險群民眾定期檢查、及早發現，才能避免疾病帶來的死亡威脅。有家族史、又愛吃紅肉 超高危險群●大腸癌常見症狀沒有大腸癌的症狀，不代表沒有大腸癌或息肉，實際上很多人在大腸癌相當嚴重的時候才出現症狀，待症狀併發就醫，往往已是臨床上的第三或第四期了。大腸癌可能出現下列症狀，應馬上到醫院找腸胃科或大腸直腸科醫師診治。 1. 排便出現血絲或呈黑色、大量黏液。2. 糞便型態改變，便量變少或由少變多，或由粗變細，拉出如鉛筆般細糞。3.腹痛或絞痛。4.裏急後重，即排便後沒多久就又想解便，常有解不乾淨的感覺。5.不明原因貧血。6.不明原因體重減輕。7.腹部出現不明腫塊。●誰是大腸癌高風險群？1.好發年齡為50-85歲台大醫院內科部主治醫師暨健康管理中心主任邱瀚模說，大腸癌成因很多，男女發生率差不多，雖可能發生在任何年齡，但好發50至85歲，年齡愈大，息肉愈容易在大腸各處生長，增加癌變風險。若以完全沒做過篩檢的年長者來說，每15人就有1人可能有大腸癌。2.有家族史者民眾若有家族史，如一、二親等中的父母、兄弟姊妹中有人罹患大腸癌，或有息肉症，罹癌機率會增加。3.得過乳癌、卵巢癌及子宮內膜癌者。4.有八年以上潰瘍性大腸炎者。5.吸菸者長期吸菸者，罹患大腸癌機率比非吸菸者高。6.三高患者若有糖尿病、高血脂、高血壓等，也增加大腸癌風險。7.肥胖不運動者肥胖與缺乏運動是大腸癌危險因子。過去研究發現，肥胖、慢性發炎與大腸癌形成有密切關係。8.愛吃紅肉者國人飲食西化，外食、速食吃進過多紅肉，夜市中熱狗、雞排多為高脂及高溫油炸物，加上蔬菜水果攝取少，又久坐、缺乏運動、晚睡等，腸道蠕動慢、排便不順，增加致癌物與腸道接觸機會。台安醫院大腸直腸外科主任糠榮誠表示，研究顯示，紅肉如豬、牛、羊攝取過多，容易罹患大腸癌，建議紅肉一天攝取量不宜超過16克，若吃牛排餐，則一周最好不要超過兩次。【延伸閱讀：大腸癌最愛找上誰？ 醫師教你如何預防大腸癌】「全大腸鏡」檢查 一定要做完整●揪出大腸癌該做什麼檢查？1.糞便潛血檢查（冬天最適合做）研究顯示，冬天是做糞便潛血檢查最合適的季節。邱瀚模表示，韓國曾在七月分析三萬五千多名民眾的糞便潛血檢查及大腸鏡檢查結果，發現當環境溫度高於24度、濕度高於80%，糞便潛血檢查陽性率及敏感度顯著下降，這表示發現癌前病變機會降低，導致民眾下次篩檢前發生大腸癌機率上升。邱瀚模說明，並不是夏天不能做糞便潛血檢查，只是高溫高濕讓檢體容易變質，破壞血紅素，降低陽性率。建議民眾一定要把檢體盒放冰箱，冷藏可以保存一周都沒問題。但很多民眾很難接受冰箱有糞便檢體，都放在室溫環境，如果夏天放一個晚上就立刻送驗，可能影響不大，如果幾天後才送驗，檢體品質就會打折扣。2.大腸鏡檢查（一定要做「全大腸鏡」）現行糞便潛血檢查相當精準，若檢查結果是陽性，一定要接受大腸鏡檢查。邱瀚模表示，陽性個案未作大腸鏡，未來死於大腸癌風險增加64%。不過，大腸鏡的執行效果，受到盲腸到達率、腺瘤偵測率、清腸程度影響。邱瀚模建議，如果大腸鏡沒有完整檢查到盲腸，下次篩檢前發生大腸癌風險增加76%，所以建議偵測大腸癌一定要做完整全程的大腸鏡，不宜只做直腸鏡或乙狀結腸鏡。如果在腺瘤偵測率小於15%的院所做大腸鏡，下次篩檢前發生癌症的風險增為2.4倍。至於清腸程度，建議確實執行低渣飲食，並在檢查前五到八小時喝清腸藥，太晚或太早喝都會影響清腸率。三期前多可手術切除 五年存活率高●大腸癌期別與治療方式1.零到一期 建議腹腔鏡切除病灶 ◎第零期：病灶未出腸道黏膜層，即所謂原位癌。五年存活率：切除病灶形同治癒◎第一期：癌細胞已穿過黏膜層，進入黏膜肌層與黏膜下組織，但未散布至固有基層外。五年存活率：約八成五至九成（復發率約一成）治療方式：在大腸癌治療方面，除非發現時已是第四期，一般多以手術為首選。手術目的是切除腫瘤與鄰近的腸繫膜和淋巴結，並重建腸道的完整性。該選擇腹腔鏡還是傳統開腹手術？醫師表示，應考量個別病情及醫師專長，成功率才有保障。根據健保數據顯示，每兩位接受手術的大腸癌患者中，就有一位選擇腹腔鏡手術。彰化基督教醫院直腸外科主任張譽耀指出，透過腹腔鏡切除大腸腫瘤，幾乎已是大腸癌標準治療方式。林口長庚大腸直腸肛門外科主治醫師游正府表示，針對零期原位癌及第一期患者，腫瘤尚未穿透肌肉層，一般建議以腹腔鏡直接切除病灶。游正府表示，傳統手術有15到20公分的傷口，腹腔鏡將鏡頭與器械穿入患者體內，進行腫瘤切除，手術傷口小、疼痛減少。長庚經驗顯示，患者術後隔日便能下床，住院天數比傳統手術患者少一至三天，可盡速回歸正常生活。臨床研究也支持，傳統手術與微創手術能達到同樣效果，沒有「微創手術開不乾淨」的疑慮，但並非建議所有的大腸直腸癌手術都應以腹腔鏡執行。2.二到三期 是否開腹須評估 ◎第二期：癌細胞已穿過大腸壁，侵入附近組織，但未蔓延至附近淋巴結。五年存活率：約八成（復發率約兩成）◎第三期：癌細胞已蔓延至附近淋巴結，但未侵襲身體其他組織。五年存活率：約六成五（復發率約三至三成五）游正府表示，大腸癌第二期以上，惡性腫瘤已穿越腸壁、侵犯肌肉層，第三期則擴散至局部淋巴結，此時腫瘤型態更顯複雜，手術難度也高，究竟該選擇腹腔鏡或傳統開腹手術，應由主治醫師評估患者病情為原則，醫病雙方經討論達成共識。若腫瘤位置在直腸，且侵犯穿透肌肉層、進入周邊組織，或有一至三顆區域淋巴轉移，一般建議術前先進行化療與放射線同步治療。游正府解釋，直腸位於骨盆腔，手術時空間較侷限，若能先化療與放療縮小腫瘤，患者保留肛門機率較高，局部復發率也降低。3.四期患者 化療與標靶並行 ◎第四期：癌細胞已轉移至遠端器官，如肝臟、肺臟等。五年存活率：約一成五第四期患者的腫瘤細胞已轉移至遠端器官，不是手術可單一處理，此時建議進行雙化學藥物合併標靶藥物治療，約有一成五患者能存活五年以上，甚至長期存活。部分第四期患者腫瘤轉移至肝臟，若轉移部位能接受手術，此時未必需要合併標靶藥物治療。至於手術切除範圍，張譽耀指出，依腫瘤位置而有所不同。若腫瘤在盲腸、升結腸等，進行右側大腸切除術；若腫瘤位於左側橫結腸、降結腸等，則進行左側大腸切除術，原則上是將腫瘤及淋巴結等廓清切除後，再將腸道接合在一起。張譽耀指出，大腸癌手術切除腫瘤後，必須重新接合腸道，若患者營養不良或傷口難癒合，便可能影響腸道接合，此時就可能造成「滲漏」，這也是大腸癌手術最常見的合併症。張譽耀說，每次術前說明時，「滲漏」是他一定會向患者及家屬解釋的部分，一旦「滲漏」，腸道裡的排泄物流入腹腔，將汙染造成腹膜炎。此時便需要做一個暫時性腸造口，在腹部開口，讓排泄物直接排出，避免汙染腹腔。游正府表示，臨床九成五以上裝置腸造口的患者，術後三個月可順利將腸道重新接合、恢復肛門排便。僅少數直腸癌患者因腫瘤位置非常靠近肛門括約肌，或因術前化放療導致肛門肌肉組織纖維化，影響腸道接口癒合能力，才需裝置永久性腸造口。素食有助防癌 但不耐高溫的「植物油」暗藏風險●大腸癌如何預防？1.定期篩檢50歲後應定期做大腸直腸癌篩檢，包括大腸鏡檢，目的是及早找到息肉，在尚未演化成癌症前摘除。2.高纖飲食減肉減油、多蔬少油不炸、減少肉類攝取，以雞、魚等白肉或豆類，取代豬和牛等紅肉。大腸構造比較適合多吃高纖蔬菜、水果、全榖類食物，可幫助腸道正常蠕動，讓排便順暢。3.適量維生素攝取研究發現，缺少鈣質、維他命A、C、E及礦物質硒，都會增加大腸癌罹患率。增加鈣質攝取、適度吃一些乳酸菌。4.少喝酒每天飲酒不超過一杯，飲酒對健康有正、反兩面影響，對於大腸癌來說，可能增加罹患機率。5.不吸菸不只大腸癌，吸菸增加所有癌症的風險。6.多運動每天至少做30分鐘體能活動，如步行、慢跑甚至跳舞，有助腸子蠕動。7.保持理想體重身體脂肪量過高者也是癌症的高危險群，宜保持適當體重。●關於大腸癌，我想問……Q：吃素能預防大腸癌嗎？糠榮誠表示，多吃蔬菜有助腸道健康，降低罹癌的可能性，但不代表「吃素」可以預防大腸癌。他表示，素食多使用植物油，這類油品不耐高溫，反而可能因烹調方式有致癌風險。另外，許多素食是豆製加工品，建議以原形食物為宜。糠榮誠和邱瀚模皆表示，預防大腸癌，應保持規律作息、飲食均衡，少吃油炸物、紅肉或煙燻、鹽漬加工肉品，並養成定期運動習慣，注意體重控制。最重要的便是定期接受大腸癌篩檢，目前成人健檢提供50至74歲民眾兩年一次免費糞便潛血檢查。Q：大腸鏡安全嗎？會不會穿破腸子？現在技術進步，腸穿孔比率約百分之一，切除瘜肉造成腸破洞機率約千分之一，但人體會自行修補。大腸鏡檢查透過內視鏡從肛門進入，大腸鏡通過大腸彎曲處時，會出現輕微不適及疼痛感；無法忍受疼痛民眾，靜脈給予短效鎮靜及麻醉止痛藥做無痛大腸鏡檢查，檢查很安全。Q：醫師說我有大腸息肉，代表我一定會罹癌嗎？大腸息肉是指粘膜表面的突出物，很多是良性的。如果超過一公分，癌化的機率高；體積小可透過內視鏡切除，如腫瘤太大需外科手術，並做大腸鏡檢查追蹤。Q：檢查出糞便潛血，代表我一定會罹癌嗎？有可能是檢查前三天吃到豬血或類似紅肉，或吃到含鐵質高的菠菜與蘋果，排除這些因素後，就要到醫院進一步做大腸鏡檢查。
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2023-04-09 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／揪團癌篩免費服務 精準篩檢及診治正夯
2023癌症高峰論壇「擁抱您 不會一個人」9日上午將重點放在癌症的預防與診斷，無論預防或診斷都進入精準化，利用次世代定序基因檢測進行診治是未來趨勢，由於受疫情影響，國健署推出的癌症篩檢，民國110及111年減少約50萬人次，國健署推出「揪團篩檢」免費到職場服務，希望可以早期發現、早期治療。根據國健署癌症登記報告，台灣全癌症標準化發生率整體波動不定，標準化死亡率下降，且有慢性病化的趨勢，國健署署長吳昭軍表示，目前國健署進行「五癌篩檢」補助，為了更有效的進行癌篩，也推出篩檢服務到職場，尤其是企業的女員工，只要符合乳房Ｘ光攝影檢查資格，揪團20人就能到職場免費服務。至於口腔粘膜檢查，國健署補助營建工地揪團30人，可到工地提供免費篩檢服務，吳昭軍指出，111年共有130場工地口篩活動，陽性率約13.8%，為一般受檢者的1.4倍。論壇中，台大醫院副院長暨耳鼻喉科特聘教授婁培人也帶來最新研究，針對國內2560名健康成年男女，進行口咽帶有HPV（人類乳突病毒）陽性率的調查，發現健康男女有2.1%到1.6%比例是陽性帶原者，換算全台約有50萬人的口咽帶有HPV病毒，而口咽癌發生率已超車子宮頸癌，值得注意。婁培人說，50至60歲是HPV感染高峰，可能是因為年輕時感染HPV，但免疫系統並未將其完全清除，到了中老年，免疫系統較差，病毒再度活；或是30歲左右感染HPV病毒，歷經較長的潛伏期，50、60歲又冒出來。日本傳奇音樂大師坂本龍一多年前因HPV感染導致罹患扁桃腺癌，抗癌成功後又罹患大腸直腸癌離世，HPV導致的相關癌症，除了子宮頸癌外，也包括頭頸癌、陰莖癌、肛門癌，婁培人建議，無論男女都可接種HPV疫苗，來預防相關癌症。至於什麼人適合接種疫苗？婁培人指出，HPV疫苗的適應症為9至45歲，是依照臨床試驗收案條件訂定，超過45歲者須適應症外使用，如病人有意願施打，經醫師告知後，仍可自費接種。在癌症的診治上，多位講者提及精準醫療的重要性。加拿大Princess Margaret癌症中心於2016年發表的研究顯示，依照基因檢測結果選擇對應的藥物時，腫瘤縮小的病患比例提高將近一倍。台北榮民總醫院腫瘤醫學部藥物治療科主治醫師洪逸平指出，依據研究，採取傳統醫療依癌別給予相同治療，腫瘤縮小約32%；若依基因檢測對症下藥，腫瘤可縮小約62%。而且分子醫學愈來愈精準，某些變異蛋白質及基因會出現在不同的癌別上，也有機會跨癌種找到更多治療選擇。國家衛生研究院分子與基因醫學研究所研究員級主治醫師、國家級人體生物資料庫整合平台（NBCT）執行長黃秀芬則指出，取得患者癌症組織等生物資料，是推展精準醫療發展重要基礎，NBCT串接全台32家人體生物資料庫，已取得82萬筆患者的生物資料及治療資訊。「癌症精準醫療及生物資料庫整合平台合作示範計畫」是NBCT首個示範計畫，黃秀芬表示，收案條件包括非鱗狀非小細胞肺癌、食道癌、胃癌、肝外膽管癌、膽囊癌、和胰臟癌共6癌別，無償提供符合資格者基因檢測，患者還可獲得免費贈藥的機會。除了常見的癌別適用基因檢測，方便醫師對症下藥，罕見癌症也是受益對象。以軟骨肉瘤或骨骼腫瘤為例，由於骨骼腫瘤分類多達70種，軟組織腫瘤分類達200種，對於醫師來說，診斷就是一種壓力，沒有好的診斷就不知道如何治療。國衛院癌研所研究員級主治醫師暨奇美醫院醫學研究部部長李健逢指出，由於軟骨肉瘤惡性或良性的診斷不太容易，國衛院已建立檢測平台，讓全台的疑似個案能透過台灣病理學會的諮詢系統將病理組織送至國衛院癌研所及合作的奇美醫院精準醫學核心實驗室，利用次世代定序基因檢涉進行精確診斷，這對個人化醫療非常有幫助。次世代定序基因檢測除了進行少見癌的診斷及找出相對應藥物，進行精準治療；對於乳突性甲狀腺癌的復發者，也能利用伴隨性檢測及用藥，讓患者擁有再治療的機會。一般人可以進行基因檢測嗎？黃秀芬表示，基因檢測是針對患者進行腫瘤組織的基因檢測時，協助診斷及治療，若癌症與家族史相關，家族成員再去檢測就相對合理，若癌症與家族遺傳未必有足夠的科學證據，不要盲目進行基因檢測，否則會讓患者及家人陷入緊張。今年癌症論壇邀請到知名主持人楊月娥及17歲就罹患血癌的女兒小蓁，分享當初診斷、治療中的點點滴滴。對於年輕愛女罹癌，楊月娥直呼「驚嚇度破表」，但事後回想，覺得患病看似是爛禮物，實為帶來重新思考人生的機會，「陪伴要趁早，快樂要及時。」「雙方都是受害者，都很痛苦，所以不要情緒勒索。」小蓁說，媽媽時常打著「為她好」的旗幟要求她，但經由溝通，一起想辦法解決，才能找到雙方的平衡點，她也鼓勵癌友抱持信念堅持下去，如同拉肚子一樣，過了就會好了；楊月娥則提醒年輕人，不要將健康視作理所當然，要好好珍惜身體。2023癌症高峰論壇是由國家衛生院與聯合報、中央健康保險署、國民健康署、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團及多個病友團體共同舉辦，邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、21名癌症相關專家開講。
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2023-04-08 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／聚焦癌友身心、新藥發展引熱議
2023癌症高峰論壇今年第五屆，為新冠疫情後首次實體舉行，此屆主題「擁抱您，不會一個人」。國衛院長司徒惠康表示，癌症高峰論壇為與「聯合報」共同舉辦，自第一屆討論癌症治療方法、精準防癌以來，逐漸了解癌症不只是醫療問題，還包括患者心理、家庭照顧者、社會結構、文化背景及國家政策等，癌症論壇藉由全方位探討，提供病友更深入、更直接、更有效率的幫助。聯合報社長游美月說，癌症為國人主要死因，這次論壇進行全方位討論，協助病友及家屬處理癌症帶來的問題，今年論壇更響應世界衛生組織（WHO）面對癌症觀念，不只是面對癌症治療，更需要關照癌症病患、家人及照顧者，因癌症不僅對病人帶來衝擊，更讓家人、照顧者面對許多挑戰，相信論壇提供的資訊，可以讓病友、照顧者知道如何面對、處理及找到解方。游美月說，為期兩天論壇將從如何預防癌症、治療後如何避免癌症再復發，以及癌症術後照顧時，如何解決經濟與財務負擔等方面進行研討，在議題主軸方面為癌友身心、癌症新藥新發展、癌症預防、經濟負擔共四個面向進行討論。2023癌症高峰論壇「擁抱您，不會一個人」由國家衛生研究院、衛福部健保署、衛福部國健署、聯合報健康事業部、聯合報元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團共同舉辦。今天上午論壇講者有國衛院長司徒惠康、健保署長石崇良、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱、台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟、台灣年輕病友協會理事長潘怡伶、跨界藝術家眼球先生。癌症成為國人十大死因之首已40多個年頭，癌症時鐘連年加快，109年已來到每4分19秒就有一人罹癌的速度。司徒惠康表示，過去癌症治療主要有兩種概念，一種是手術直接切除，第二種是化學藥物、放射線、賀爾蒙及標靶治療等外部介入的方式，達到「毒殺癌細胞」、「減緩癌細胞生長」。司徒惠康從「癌症治療面面觀」分析，目前研究走向「誘發體內既有的免疫系統」以清除癌細胞，如「自然殺手細胞」、「殺手T細胞」、「記憶T細胞」是人體內第一線「捍衛戰士」，但要啟動它們需要「吹哨人」，如樹突細胞、B細胞、輔助T細胞等；國衛院、中研院、成大醫院已啟動合作計畫，並在2月通過食藥署臨床測試許可，研究「樹突細胞免疫療法」以客製化設計癌症用藥，誘發體內免疫反應，替未來癌症治療提供更有效的方案。健保署長石崇良主講「健保癌症治療政策及展望」時指出，去年癌症就診病患83萬人，健保癌症醫療花費達1300多億元，約占健保總額的六分之一，其中癌藥費用支出達400多億元，每年癌藥費用平均成長率約為10%，但健保總額成長率僅約4%，因此，癌症藥費成長率已高於總額成長率，其中以標靶藥物支出最多達248億元。因此，癌藥如何透過醫療科技評估給予給付，或經病人使用後研判可能療效不佳，而必須退出健保格外重要。石崇良說，面對癌症治療的挑戰及展望，於短期策略是加速給付收載及建立退場機制，長期策略是健保協同商保、醫療保險更到位，面對高價新藥健保署擬推動差額給付，減輕民眾負擔。另商業保險無法帶病投保，且實支實付醫療險需要住院，以及投保上限及額度有上限限制，這些必須一一與外界溝通研議解決方案。至於，在降低癌友高自殺風險方面，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出，台大公衛學院曾進行台灣癌症患者自殺死亡比例，一般而言，癌症自殺死亡率約一般人兩倍，但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍，高於他國，近年政府雖開始推動癌友的心理照護，但仍嚴重力不足。方俊凱說，國健署雖在103年有醫院癌症診療品質提升計畫，但每家醫師僅一名心理師來負責癌友心理照護，面對龐大癌症病人，非常不夠，學會曾算過，每家醫院新診斷癌患每500人就需要一名專職心理師，每2000人需增聘一名心理師，這些心理師人力缺口已提供給國健署，也希望健保署給予經費補助，支持癌友不能單靠NGO團體，而是需要政策上來推動，才能讓癌症患者不會是一個人。當罹患癌症後，病友、照顧者所面臨的心理衝擊，台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬說，其實「照顧者面對患者有很大的責任，但誰來照顧他們？」因照顧者時間安排以癌友為主，但外界又寄予厚望，導致照顧者生、心理面臨挑戰，如睡眠、食慾、工作等常受到影響，也深陷焦慮、疲倦、委屈等情緒，進而反映在與癌友的互動，惡化雙方關係。「悲傷是起於失落，失落則是來自對期待的落空。」史莊敬說，當照顧者需求沒有獲得回應，心聲不受重視，就會感到失落，因此除了外界增加資源，分擔照顧壓力，照顧者也須傾聽內在的感受，並把握當下可以休息的機會，才有動力繼續照顧癌友，溫暖雙方的心靈與情感。癌友營養攝取方面，癌症希望基金會學術委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟說，研究顯示，地中海飲食可防癌，且預防再罹癌，地中海飲食原則為「餐餐攝食豐富蔬果全榖乾豆」、「天天不忘有牛奶及堅果」、「每周有適量優質蛋白」與「每月偶爾才吃甜食、紅肉」，適量優質蛋白指海鮮與豆類至少2份、雞蛋2到4個與白肉2份。針對保健食品，癌友若蔬果攝取不足，選一般人營養建議攝取量即可，避免多重補充或高量補充，以免干擾治療。「曾有病友在手術前被要求簽下『自願離職書』」，台灣年輕病友協會理事長潘怡伶表示，乳癌病友遭受到許多職場歧視，一名不到而立之年的年輕病友，在病床前被迫簽下自願離職書，本來就緊張的心情，又因為職場歧視更加自我懷疑。潘怡伶說，「罹病經驗」是所有病友的寶藏，應該替之「賦能」，讓罹患乳癌的經驗成為職場上的助力，不論是乳癌相關的學術研究、病友陪伴工作，都能夠替醫藥廠，甚至更多病友提供珍貴的協助，除了友善企業外，也需要更多大眾的加入，替病友創造友善的職場環境。今年癌症論壇邀請跨界藝術家眼球先生，請他談談照顧罹患腦癌父親時的過程，他形容這是趟「生命教育旅程」，從接獲訊息的恐懼到調整心情後的接受，他體悟到家人陪伴對病人最珍貴、重要，也因此在父親最後的人生，他和哥哥替父親安排了一趟日本自助旅行，這也成了生命中最珍貴的記憶。身為癌症家屬的他也鼓勵著照顧者們，要有隨手可得放鬆心靈的招數，可以是聽音樂或靜心冥想，他當時在芳療師朋友的介紹下，學會了薰香，除了自我放鬆也替爸爸按摩穴位療癒，「過去是過去，未來也不知道，所以更要珍惜當下。」★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2023-04-08 焦點.長期照護
「跟家人圍餐桌吃飯，哪怕一輩子一次也好」73歲獨身癌末老人感謝照服員如女兒般照護，臨終贈與全部遺產
【本文重點】這是篇來自日本「女兒屋」的故事，述說著一位長照看護員的經歷，她求職四處碰壁，最後在懇求下才得到照護老人的試用機會，她如女兒般的用心照護獨居或病痛的老人成為金牌照護員，自己也從照護過程中得到快樂與自信。--by ChatGPT到家政服務介紹所找「陪護」的工作走出家政服務介紹所的玄關時，幸枝被一個素不相識的男人搭話：「能認識一下嗎…不會耽誤你太久的。」他五十來歲，比幸枝稍矮一些。儘管他其貌不揚，但幸枝作為女人來說體型又高又胖，容貌在常人之下，且長年忙於家務和打工，看上去比三十八歲的實際年齡更老，應該不會被陌生男人搭訕。「我想跟你談一下工作的事…」那個男人彬彬有禮，幸枝被他邀請去了附近的一家咖啡店。她剛從家政服務介紹所失意而出，聽到「工作」二字不可能無動於衷。她想在家政或陪護服務介紹所登記，可是走到哪裡都被問道：「已婚了吧？丈夫是做什麼的？孩子呢？家裡還有誰？」更氣人的是被理所當然地問道：「身分擔保人是你丈夫吧？」每到這時，幸枝便垂頭喪氣。既然抱著自立的決心離家，就不可再有絲毫依靠丈夫之意，況且她還必須盡量不留痕跡，不讓丈夫知道自己的消息。「你果真是這種情況呀…」那個男人喝了一口咖啡，滿含同情地點點頭。面對男人的提問，幸枝不得不把自己的窘境如實告訴他。她低頭看著手裡的名片，上面寫著「石山家政陪護服務介紹所有限公司所長石山六郎」。「我瞭解你的情況了。你就在我這裡登記吧…當然，本來是要有身分擔保人的，畢竟是到人家家裡去工作，所以馬虎不得。」石山所長一本正經地盯著幸枝看，「不過，像你這樣的情況就不必了，為了謹慎起見，你提供一個戶口本複印件就行了。另外，本介紹所有完備的住宿條件…我們這就去所裡吧。」幸枝起身深深鞠躬，寒酸的所長在她眼中突然變得高大起來。『女兒屋』為老人提供陪護服務 把對方當作親生父母盡孝介紹所在兩站路外站前商店街背面的一座五層公寓裡，兩張辦公桌和待客用的沙發局促地擠在一個單室套間裡。「你有陪護病人的經驗嗎？」剛在沙發上落座，石山所長便問。「有的。母親去世前，我在青森的醫院裡陪護了兩個來月…那是結婚前的事了。」「那就好。照看過自己的親生父母，那就沒話說了。」他在沙發上坐直，前傾著矮小的身體緩緩說道：「我們介紹所在業界有一個別稱叫『女兒屋』…主要為老人提供陪護服務，我們的員工堪稱他們的親生女兒。你明白嗎？」所長飽含熱情地強調了「親生女兒」這幾個字。「請你在陪護時把自己當成對方的親生女兒，把工作當成盡孝心，時時溫情脈脈地叫他們爸爸媽媽。老人無論說什麼，你都要認真地傾聽，時不時用手輕輕撫摸他們。可以嗎？」所長的眼睛不知不覺間紅了，幸枝抬眼看著石山所長頻頻點頭，眼睛也濕潤了。幸枝開始陪護工作-當老人的「親生女兒」「宿舍」就在辦公室隔壁，單室套間裡放著兩張雙層床，靠裡處只有帶鎖的衣櫃和一個小電視機。只隔了一天，她就立刻投入工作當中。「一位臥床在家的老人需要照顧三天，這段時間由你去當他的『女兒』吧。」所長把一張寫有地址的便條遞給幸枝，「另外，希望你千萬注意不要違反合同裡的條款。」前一天，在介紹所辦完登記手續後，她在一份印好的合同上簽名蓋章了。所有條款都是常規內容，只是在報酬那一條的末尾多了一句：「規定報酬之外的報酬─小費及其他從客戶處獲取的收入，無論金額大小，均須如實申報，並與本所對半分成。」◎83歲渴望被聆聽的「爸爸」第一份工作的對象是一位八十三歲的「爸爸」，他一個人躺在郊外新建住宅區的一座房子的最裡間。在約定的上午九點到他家時，老人的家人已經全都出去了，他用微弱的聲音回應道：「…哦，我在等著你呢，來這裡吧。」老人皮包骨頭，蒼白的身體躺在床上，敞著睡衣，露出了尿布。他眼珠向上看著幸枝說：「哎呀，不是以前那位了嗎…啊，無所謂啦，我腰疼得受不了了。」他的聲音好似哀求。幸枝奔上前說：「好的好的，我來看看，爸爸。是長褥瘡了…真遭罪呀。」她說得很自然，沒有絲毫膽怯或害羞，跪在床邊立刻開始工作。老人安心地吐了口氣。老人的話題源源不斷，包括少年時代的回憶、與亡妻新婚時的生活、在銀行工作時的事情等等。這些話他不知說過多少遍，身邊的人大概早已聽煩了，但幸枝卻覺得新鮮，聽得津津有味。這十多年來，幸枝在家都沒有認真聽過人說話。對幸枝來說，跟老人在一起的三天過得很安穩，有一種久違的平靜。她覺得自己能打心眼裡善待老人。或許正是這個原因，到了第三天，老人含著眼淚依依惜別：「你下次還要來呀。我跟你在一起就像跟女兒在一起一樣。謝謝你。」他從枕下拿出一個餐巾紙包著的東西悄悄塞到幸枝手中。幸枝打開一看，裡面是一張皺巴巴的一萬日元紙幣。她總算明白合同裡為什麼會有那項條款了。◎73歲獨身癌末的「爸爸」三天後又有了新工作。「這位老人已在醫院住了很久，現在醫院允許他回家一趟，可是家裡一個人也沒有，他想讓我們照顧兩天…你去當他的『女兒』吧。」所長囑咐後把地址交給幸枝。這是一位七十三歲的獨身老人，住在一室一廳的公建房裡。住院半年間，他沒回過家，加上平時疏於打掃，家裡積滿了灰塵。在老人回家前，幸枝提前過去把家裡打掃乾淨。「您回來啦…爸爸。」老人一到家，穿著圍裙的幸枝就到玄關迎接。老人睜圓了眼呆立在被水沖得乾乾淨淨的水泥地上。「爸爸，洗澡水燒好了。」身材瘦削的老人端坐在房間一隅，如同在別人家一樣拘謹。幸枝催他脫了外衣，就像催自己的父親一樣。「來，讓我幫您沖沖背吧。」老人像孩子似的縮著脖子，他泡在浴缸裡呆呆地看著幸枝，低聲嘀咕道：「啊，世上還有這種生活呀。」晚飯時餐桌上擺著一小罐啤酒，老人看著菜餚開心地說：「就像做夢一樣。我一直想這樣跟家人一起圍著餐桌吃飯…哪怕一輩子只有一次也好…」一點點啤酒就讓老人有了醉意，不等幸枝問，他就沒完沒了地回憶起自己長年的獨身生活。他三十歲復員回來就一直獨居，家裡人全死於空襲。兩個人隔著拉門而寢，半夜裡幸枝聽到輕輕的嗚咽聲。第二天早上，老人帶著開心的笑容，對送他到玄關的幸枝說：「謝謝你。你掃清了壓在我心頭四十三年的陰霾…我不會再回這個家了。」他用平靜的語氣告訴幸枝自己已是胰腺癌晚期，說完坐上了來接他的計程車。幸枝半天喘不過氣來，呆立在那裡，連一聲「再見」都沒能說出口。◎72歲想當好婆婆的「媽媽」離家出走已經超過三個月了，其間幸枝當過十二位老人的「女兒」，他們也並非全是病人，其中有幾位另類的「媽媽」。「兒媳回娘家了，就今天一天…你啥也不用做，坐在這裡就行。」幸枝剛到客戶家，這位七十二歲的老婦人就開講了。從上午九點到晚上七點，老婦人滔滔不絕地講了十個小時，一直在說兒媳的壞話。「啊，這下心裡痛快了…下半年我可以裝出個好婆婆的樣子來了。半年後你還得來喲。」幸枝一直坐著聽她說，最後起身時腿麻打了個趔趄。◎70歲渴望女兒關心的「媽媽」還有一位「媽媽」指定幸枝前去的地方很特別，既不是家裡也不是醫院。「是氡溫泉…電車站前有免費巴士接送，你馬上就能找到。」根據石山所長的指示，幸枝前往郊外「媽媽」所在的溫泉。溫泉療養中心裡，老人們在溫泉裡泡澡，在大通間裡吃著水果點心暢聊。這裡還設置了舞臺，老人們一個個登臺表演又唱又跳。「謝謝你來這兒…來，咱們一起泡澡。」一位七十歲的老婦人在前臺等著，興奮地牽著幸枝的手走進了大通間，對著裡面一群老人說：「各位，這是我的小女兒。」她介紹時的聲音非常歡快。大家鼓掌歡迎幸枝，幸枝也像女兒一樣把老婦人事先囑咐要帶來的香蕉和點心遞給了她。「傻閨女，不用帶東西來嘛。你呀，不管長多大都不開竅，這些東西店裡都能買到的嘛。」老婦人說這話時一副很意外的樣子，然後把東西分給各位老人。大家對幸枝交口稱讚，紛紛表示感謝。「我有三個女兒，可是個個都像陌生人一樣不理我。」泡在泛著泡沫的溫泉中，老婦人悄聲對幸枝說，在別人眼裡儼然母女倆親密地在說悄悄話。「我一直想要在這裡的夥伴們面前顯擺一次，讓他們看看我也有個好閨女…今天做到啦。」出了溫泉回大通間時，老婦人突然不耐煩似的趕幸枝走：「行了，你回去吧。閨女在這裡，我跟大家玩不開。」幸枝朝著老人們鞠躬說：「請各位多多關照我媽媽。」再三拜託後她才離去。73歲癌末「爸爸」臨終前立遺囑 把遺產留給幸枝回到離開十天的宿舍，石山所長便迫不及待地把幸枝叫到介紹所。「你還記得來這裡後照顧的第二位老人嗎？」被這麼一問，幸枝立刻想起那位長年獨居在公建房裡的「爸爸」。「他三天前去世了。」幸枝腦海裡浮現出老人說自己胰腺癌晚期時的表情。「離開後我還幾次寫信問候過他…去世了啊。」「他沒有親人，所以後事是政府按規定辦的…不過，遺物裡有一份遺囑。」那是一份正式的臨終遺言，由主治醫師和兩位護士作為證人，其中說到要把全部財產贈予幸枝。「說是全部財產，聽說也就是四十多萬日元的存款…還有留在公建房裡的家具。」所長的一對小眼睛微微發光，窺視著幸枝的表情，那目光似乎是在提醒幸枝別忘了合同的規定。「明白了。容我好好想一想…作為『親生女兒』，就必須考慮今後祭祀供奉的事情了。」幸枝想：作為唯一的「家屬」，必須想好如何把他留下的錢用於對他的供奉。本想照顧老人 反被老人的幫助和安慰「這個工作你好像已經得心應手了，今後還打算繼續幹下去嗎？」片刻後，所長像是要收復失地似的，表情嚴肅地問道，「怎麼樣，不想回家嗎？已經出來四個月了。」那種拐彎抹角的語氣無疑是要確認幸枝的真實想法。「所長，這四個月裡我本是想來照顧老人的，結果卻覺得恰恰相反…倒像自己受到了老人的幫助和安慰。」幸枝這話說得誠心誠意，石山所長聽得直點頭。「沒想到自己對素不相識的人能比對自己的家人還要好。這種事雖然奇怪，卻是真的。儘管有時確實感到空虛，可我還是繼續留在女兒屋吧。」「是嗎？也好…這個時代很快就不僅僅需要女兒屋了，一定還會需要母親屋、祖母屋的。」所長在沙發上探起身來，語氣變得像往常那樣富有激情，「所以，你可以作為本所的金牌員工一直幹下去…等你哪天老得幹不動了，本所會給你安排一個最出色的『親生女兒』。」(本文摘自《譯林》2023年第1期，《讀者》雜誌節選)延伸閱讀：．堅持留在家裡照顧，就是對她的愛嗎？母親一句話讓張曼娟恍然大悟．老伴、長女、么兒相繼離開…失智母卻不悲傷！有時候，忘了也很好！．照顧失智父母，「3個法律觀念」照顧者不可不知！責任編輯：陳學梅
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2023-04-02 名人.傅志遠
「說不定是弄錯了」家屬逃避現實，堅持要檢查到沒癌症！醫師怒了
某天值班，接到急診會診。一位中年婦女持續腹痛，在外院做過初步的治療但沒有改善，因此轉診到本院。看過病人的影像檢查後，我有自己的判斷，但同時也有一些疑問。病人的膽道明顯擴張，這是典型膽道阻塞的表現，也因此黃疸指數也偏高。通常造成膽道阻塞的原因，不外乎結石或腫瘤。而這個病人的檢查中，並沒有明顯的結石，反而是膽道周邊有不少不該出現的增生組織，這樣的影像讓我強烈懷疑是膽道腫瘤。但令人不解的是，雖然膽道阻塞，但裡頭卻有一根支架，顯然病患先前已經接受過治療。所以我必須把病史給弄清楚。病人對自己的病情一問三不知，她兒子表示三個月前因為同樣症狀去過另一家區域醫院，但關於外院的診斷、治療，都講不出個所以然。比較明確的是，他們似乎對外院的處置不甚滿意。「當時的醫師有告訴你們，令堂得的是什麼病嗎？」「他們就只說膽管阻塞，然後放個支架就叫我們回家了。我母親究竟是什麼問題？」「就膽管阻塞的處理來說，外院放的支架已經解決，但造成阻塞的原因還要再檢查。就目前的影像檢查，腫瘤的可能性比較大。」「你說『可能』，那就代表也可能不是腫瘤對不對？如果是腫瘤，是良性還是惡性？」「這個部位的腫瘤很少良性的可能。不過要住院做進一步檢查。」「你所謂很少有良性腫瘤，那就是說還是有機會對不對？」病人的兩個兒子，急切地想知道答案。家屬無非希望從我口中聽到一些比較正面的消息，自然把期望放在那可能性不高的例外。接下來的幾天，病人陸續又做了不少檢查。但每一項都指向病人可能是惡性腫瘤，而且是第四期無法切除的型態。最後的檢查只剩下病理切片的結果。我請放射科醫師從皮下穿刺到病患的肝臟附近，取得檢體化驗。這是個有高度風險，但又不得不做的檢查。我得用病理切片來證實癌症的存在，如果能接受化療，或許有機會延長壽命。不過，當切片結果沒有看到惡性細胞時，並不代表病患沒有癌症，可能只是取得的檢體不足以確診，應該再做第二次。簡單來說，雖然還沒有最後的病理報告，但病人有癌症的事實已經確定。做檢查的目的是為了「證明癌症的存在」，而不是「證明癌症不存在」。這個邏輯，我花了不少時間說服家屬。由於病情相當複雜，我打算將個案提報到腫瘤團隊會議中做進一步討論。這是一個由胃腸科、放射科、外科、病理科所組成的專家會議。因此會議所做的結論，應該是具有相當的公信力。會中所有人一致認為，這是個無法切除的惡性腫瘤，結論和我想的一樣：當病理報告確定癌症的診斷後，就該開始化學治療。只是大家也不理解，何以外院的醫師沒有針對膽道阻塞原因做進一步檢查。切片檢查的結果約需五到七天，等待的過程中，什麼治療也沒辦法做。雖然家屬總期待著化驗報告沒有惡性細胞，但這卻是我最不樂見的結果。因為這意味病人得再做一次檢查，再承受一次針插入體內的疼痛與風險，預期的治療又得再等下一輪的五到七天。結果出來了。報告顯示雖然有部分異常細胞，但檢體量太少，還無法達到確定診斷的等級，因此建議再重做一次切片檢查。沒想到，正當我準備召集家屬說明病情之時，負責帳目的書記人員，拿了一張「重大傷病確認單」給我。這表示病患的健保卡中已被註記了某項符合重大傷病的診斷，書記要我確認病患此次的住院，是否符合這項重大傷病。病患的重大傷病是：膽道癌！這令我相當意外，理論上重大傷病是註記在健保卡上。當病患就醫時，應該就查得到這筆資料。何以住院一星期後，才出現這個診斷？「這是昨天健保局才核准的，送審時間是兩星期前。」書記把詳細資料遞到我面前，送件醫院是病患前一家就醫的院所，送件時間是來本院就診的前幾天。病情討論室裡，病患的先生、兒子、媳婦都在場，等我宣布檢查結果。原本我已經準備好的說詞，因為這一個突發事件有了改變。「病理報告的結果出來了，沒有明顯惡性腫瘤的證據。」「我就知道來大醫院檢查是對！」家屬們立刻爆出了歡呼。「理論上應該要再做一次檢查，不過現在已經不需要了。」我面無表情地告訴他們，接下來的計畫。「為什麼？是不是因為已經確定不是癌症了？」「剛好相反，因為已經確定是癌症了。」「可是你不是說，病理切片沒有看到癌症嗎？」「可以不要騙我了嗎？你母親早就被證實有癌症，連重大傷病卡都核發下來了。」家屬們臉色微變，但很快就恢復激動。「我不相信小醫院的切片結果，我只相信你們大醫院的！」「我建議從現在起，清清楚楚地告訴我，你們過去的就醫過程，唯有誠實面對，我才能幫你母親。」「我母親上星期才剛出院，但我覺得前一家醫院診斷太草率，隨隨便便就說我媽是癌症末期，所以出院後直接轉到貴院，我想再確定一次。」「我怕你會先入為主就認定是癌症，所以才保留了一些事實，就是希望你能重新客觀的判斷。」事實證明，家屬從頭到尾都知情，我和團隊被當做猴子耍。「因為你們不能接受事實，結果拿你母親的生命來冒險？我不計較你們騙我，但因為這樣的欺騙，導致你母親接受風險這麼高、卻又完全不必要的檢查！」我也對前一家醫院感到抱歉，其實人家該做的全做了，我竟然懷疑他們延誤了診斷。「我就是想要再確定一下，說不定是弄錯了……」「不會再有檢查了，因為診斷已經確定了。」「你真的那麼篤定？」「你母親的癌症是中華民國衛福部官方認定的，難道你要我推翻它嗎？坦白說，過去一周所有的檢查都是原地踏步，不但沒有好處，而且傷害病患。你母親的壽命只剩幾個月，現在又浪費了一星期！」「我要求再做一次檢查，自費也沒關係。」「這種高危險侵入性的檢查，如果不是你當初隱瞞病情，我根本就不會安排！」我直接拒絕。「現在有兩個選擇：第一是接受事實，趕緊開始治療，說不定還有機會；要不就是出院，到另一家醫院，同樣的手法再來一次。只是現在健保卡已經註記，大概沒那麼容易成功，而且這是浪費你母親的生命。」家屬沒被我說服，當天下午立刻出院。也沒有要求複製本院的檢查與病歷，我想知道他的下一站，另一家醫學中心？沒有籌碼的賭徒，重新發牌豈能改變戰局？故事講到這裡，我可以理解不肯接受事實的心情，可是看病不是商業談判，保留最後一張底牌，只會滿盤皆輸。責任編輯：辜子桓
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2023-04-01 焦點.生死議題
樹葬、花葬…5種環保葬比一比！17縣市收費標準、政府鼓勵金及追思方式一次看
清明節掃墓，選擇環保葬該如何追思、掃墓呢？近年來，環保意識抬頭，越來越多人選擇環保葬讓生命回歸自然。在台灣有5種環保葬，包含：樹葬、植存、花葬、海葬、灑葬等，不同於土葬及火葬，環保葬將遺骸火化成骨灰後，不另做設施、不放納骨塔、不立碑也不造墳。本篇帶您了解5種環保葬、收費標準以及追思方式。5種環保葬：樹葬、樹存、花葬、海葬、灑葬1. 樹葬將骨灰研磨處理後，裝入可被大自然分解的棉布袋或紙內，不另立墓碑也不記姓名，並存放於樹木根部，與自然合而為一。根據《殯葬管理條例》第二條第十一款，樹葬：指於公墓內將骨灰藏納土中，再植花樹於上，或於樹木根部周圍埋藏骨灰之安葬方式。2. 植存不同於樹葬，植存需在「公墓外」的政府指定地點，如新北市金山環保生命園區、新北三芝櫻花生命園區等。在屬於「政府劃定的特定綠化地點」拋灑或埋葬骨灰，過程中，可用花瓣代替冥紙，相較傳統喪葬模式環保許多。3. 花葬與樹葬相同，在公墓內，裝入可被大自然分解的棉布袋或紙內，唯一差別在將逝者「化作春泥更護花」，種植在上面的是花，不是樹。而現在臺灣目前多屬於樹葬，提供花葬的地點較少。台灣提供花葬地點較少，全台僅有9處，雙北各有一處，分別在陽明山第一公墓臻善園及新店區公所四十份公墓。4. 海葬根據《冬瓜行旅》指出，海葬是將亡者骨灰研磨處理後，以「環保棉紙袋」盛裝，放於「安息盒」中，乘船至港口防波堤最外端向外延伸6,000公尺之海域，家屬先向先行者告別，再將「安息盒」 伴隨鮮花和花瓣拋灑大海，於眾人默禱下，目送骨灰沉入海中。於每年5月由台北市、新北市和桃園縣共同聯合辦理「北北桃三縣市聯合海葬」，除了官方代辦海葬之外，也有不少人選擇透過殯葬業者代為規劃及安排。5. 灑葬在公墓區內，將處理後的骨灰拋撒，讓骨灰歸於土地，永續循環。全台實施環保葬地點、收費，可參考 《內政部全國殯葬資訊入口網》及《台灣殯葬資訊網》。環保葬的缺點根據《晶品禮儀公司》指出，樹葬、花葬、植存及灑葬有以下缺點，分別為：1. 骨灰分解疑慮過去有部分殯葬業者反應，翻土重複使用環保葬地區時，因土質關係常見結塊的骨灰被掘出地面，以及舊有的骨灰被翻至表面上與新骨灰翻攪，再一起使家屬有所疑慮。2. 傳統觀念衝突環保葬不記名、不立碑、不立墳，無法慎終追遠，且傳統觀念上，有祖先墳墓風水影響後代子孫運勢一說。3. 沒有反悔餘地環保葬一旦進行就無後悔餘地，骨灰如同覆水難收，撒出後難再找回。海葬常見缺點則為：雇用船隻所支付的費用（若參與官方海葬則免費）、實施海域有限、因安全疑慮而限制人數、環境衛生疑慮以及無法慎終追遠。乘船至港口防波堤最外端向外延伸6,000公尺之海域，家屬先向先行者告別，再將「安息盒」 伴隨鮮花和花瓣拋灑大海，於眾人默禱下，目送骨灰沉入海中。環保葬收費標準及政府鼓勵金採行環保葬者，在「殯」的花費，從身故到出殯，各項喪禮事務與傳統喪禮並無不同，安置遺體、豎靈、入殮、出殯、火化等，也需使用壽衣、棺木、告別式場和抬棺等各項人力花費。不過，採行環保葬者，大都以簡單為原則，因此在「殯」的實際花費，較傳統喪禮降低許多。《台灣殯葬資訊網》提供各縣市自然葬園區收費表參考。各縣市自然葬園區收費表台北市多元環保葬鼓勵金臺北市政府鼓勵民眾參與海葬、樹葬及花葬等環境保護概念之治喪儀程，特訂定《臺北市多元環保葬鼓勵金發放作業要點》。其中，北市殯葬管理處推出「多元環保葬鼓勵金」，自塔位遷出改為環保葬，有1至2萬元鼓勵金。申請對象及方式：1.自本處經管之骨灰（骸）存放設施領回寄存之骨灰（骸）者，於領回之次日起2個月內，於環保葬區域完成多元環保葬，得申請多元環保葬鼓勵金。 ※環保葬鼓勵金之申請人原則上為骨（灰）骸存放設施寄存遷出證明所示之原申請人；但骨灰（骸）由代理人代為遷出者，則鼓勵金之申請人應為晉塔之原申請人。2.申請本鼓勵金者，應於完成多元環保葬之次日起1個月內填具申請書，並檢附下列文件至本處第一、二殯儀館服務中心、陽明山臻善園或富德靈骨樓辦公室提出申請；由代理人代理申請，另應檢附代理人之身分證明文件及委託書。 3.如申請文件不足本處將通知申請人限期補正，逾期未補正者，即無法受理。應備文件： 1.申請書及領據。2.環保葬主辦機關（構）開具之完成環保葬證明文件。 3.骨（灰）骸存放設施寄存遷出證明影本（骨灰（骸）由代理人代為遷出者，另應檢附原申請人出具之遷出委託書影本）。 4.申請人身分證明文件（影本乙份留存，正本核對後發還）；由代理人代理申請，另應檢附委託書（含代理人之身分證明文件）。 5.申請人金融機構帳戶影本。清明祭祖，環保葬如何追思？基本上，選擇環保自然葬的民眾，大多跳脫傳統掃墓的形式，清明節不需實際的「掃墓」動作，如整理或清潔納骨塔位等，該天可視為慎終追遠，全家相聚、共同追思的節日，意在追思而不在掃墓。並可用以下方式追思亡者：1.舉辦家族追思2.紀念亡者聯誼聚會3.撰寫書信4.到海邊或具有懷念意義的處所緬懷5.依照各自宗教信仰緬懷追思參考資料：．內政部全國殯葬資訊入口網．台灣殯葬資訊網．臺北市多元環保葬鼓勵金發放作業要點．北市殯葬管理處冬瓜行旅【延伸閱讀】 秦老闆的當鋪故事：92歲老太太，用4件「傳家之寶」教我的人生智慧(責任編輯：葉姿岑）
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2023-03-31 醫聲.慢病防治
腎病防治／第二箭 三大衛教 早篩早治更減碳
在腎臟病治療領域，透析治療（俗稱洗腎）常需耗費大量水資源、耗材，碳足跡排量也不少，台灣腎臟醫學會理事長吳麥斯推廣「綠色腎臟」觀念，對廣大民眾來說，避免透析資源耗用的解決方法，就是及早發現腎臟疾病及早治療，避免進入透析階段；同時，台灣腎臟醫學會針對三Ｐ（Public、Physicians、Patients）族群，也就是根據公共大眾、醫師與病患等三大族群提供不同衛教方法，從預防行為改變，真正落實醫療永續。對於「醫療永續概念如何應用於改善慢性腎臟病管理問題？」等議題，高雄醫學大學附設中和紀念醫院一般醫學內科主任、台灣腎臟醫學會慢性腎病防治整合委員會主委蔡宜純提出三大主張，包括推動各年齡層的腎病防治教育課程進而減少對慢性腎臟病患者歧視、完善慢性腎臟病培訓及教育並加強跨科共照管理、運用紅綠燈表格幫助患者監測自身腎功能，以及提供慢性腎臟病患者及家屬多樣化相關教育訓練等，社會更應提供充足資源及即時關懷，都是可行解方。吳麥斯表示，「面對不同科別，我們會非常努力持續對談。」他補充，透析病患歷經許多的困難與挑戰，會經歷心血管疾病、糖尿病等疾病，才會進入末期腎病，不少病人早在過程中離世，能活下來洗腎者可說是「上帝的選民」，接受透析治療，是病患求生必要療程，被迫耗費龐大資源，並非他們的錯，而是整體醫療問題。台北慈濟醫院腎臟內科主任洪思群則指出，由於透析治療需要使用較多的能源、水、消耗品，加上病患多需要重複接受治療，碳足跡高，並透過預防慢性腎病，希望減緩這樣的現象。洪思群表示，近年來，英國正展開「綠能腎臟計畫」，從基礎設施改造、過程創新到照護模式創新，每一環節都環環相扣，很值得學習。吳麥斯也建議，政府應針對「永續及前瞻能源」、「低碳、減碳」、「循環」、「社會科學」等領域實施對應政策，醫院藥物、醫材的碳排放量調查、減量管理或像智慧永續醫療的推動、永續健康飲食的開發、穿戴裝置與智慧衣的開發等，都是可行策略，若以醫院為場域，落實「淨零綠生活」目標，對整體環境，將能帶來更正面的影響。
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