2023-08-12 退休力.理財準備
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2023-08-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／悲傷和死亡
【編者按】：本週是長庚醫學系師生分享他們在醫學人文教育的教與學。這位負責醫學人文教育的臨床老師特別選擇以如何在疫情肆虐之際，分享我們應該如何教導學生「專業型塑」，並引用許多文獻提出醫病溝通需要「用心體會」、「冷靜正向」、「清楚溝通」。→想看本文一位高年級醫學生寫出她從照顧病人體會到醫者不只要了解「疾病」，但更重要的是透過用心聆聽病人、家屬的對話，才能領會病人在疾病診斷背後的情感糾結，才了解疾病對「病人」的影響，也因爲這樣的經驗，使醫學生有機會卸下害怕和病人互動的心防。→想看本文一位同年級醫學生因為見證醫師宣布病人死亡的經驗，而引起許多感觸，最後激起他一句感人肺腑的心得：「我們剛起步，要不忘秉持著對生命謙卑的態度，繼續在醫學的道路上精進鑽研、奮而不懈。」林口長庚兒童氣喘過敏風濕科教授林思楷醫師在長庚醫訊寫道「病患如詩人般，亟欲找得適切隱喻來形容自己的困境；醫者則想深耕自己的情緒韌性，以承受強大傷痛而不潰堤」。五年級踏入臨床學習後，我們這群醫療體系中最菜鳥的學生，每日工作除了累積醫學知識外就是與病人和家屬的互動中學習聆聽和溝通的技巧。在臨床學習過程中，會遇到病人康復出院令人開心的事情，也會有難過的時候。醫學生在學習生涯中也會遇到住院病人過世的經驗， 在宣判病人死亡的當下，除了要保持專業和理性，也需要對病人家屬表達同理心。我還清楚記得在一個細雨綿綿的10月下旬的晚上11點，我留在病房在指導我的PGY住院醫師旁學習。剛接完一位新病人的我正在絞盡腦汁整理剛才做的理學檢查結果和問診資訊，書寫入院病歷。這時學長走過來跟我說，「學弟，有病人expire了。你要來看一下嗎？」「好。」我馬上回答。我戰戰兢兢地跟在學長身後，走進病房，並站在病床的尾端。這時家屬已經在病房內等候了。學長依序確認病人沒有瞳孔反射，用聽診器檢查是否有呼吸和心跳，加上心電圖顯示心搏停止的一條線，說出：「病人在晚上11點20分離開，前往人生下一段路程。請家屬節哀。」昏暗的病房內非常的安靜，隔著玻璃窗戶可以看到外頭的雨毫不留情的繼續下著。在這剎那，時間彷彿被畫上了句點，空氣沈重到令人窒息。學長和我在離開前和家屬鞠躬，將最後的時光留給家屬。在這次震撼教育中，我腦海無數次的閃過自己家中長輩過世的情境。回到護理站，我默默的祈禱著，希望病人能夠放下牽掛、脫離苦海，家屬能揮別傷痛、勇往向前。雖然內心很難過，也很想哭，但是只能強忍著淚，繼續完成手邊書寫病歷的臨床工作。死亡是每一位醫師在職業生涯必須學習面對的艱難議題。縱使目前醫療維生器材日新月異，藥物發展一日千里，仍是有無法治癒之疾患。儘管昔日令人聞風喪膽的新冠肺炎疫情已趨緩許多，世界各國的經濟和民生活動也陸續回歸正常，但是疫情開始時，如海嘯般湧入醫療院所的場景在世界個大城市上演的景象猶如夢魘般揮之不去。新英格蘭醫學雜誌(The New England Journal of Medicine) 發人深省的一篇論文《Facing Covid-19 in Italy—Ethics, Logistics and Therapeutics on the Epidemic’s Front》描述了在義大利倫巴大區，守護在第一線的醫師需要在醫療資源匱乏情況下做出抉擇，如何配給有限的呼吸器給病人的困難。面對眼前陷入彌留的一位位病人，醫者需要承受莫大的壓力，更要在醫學專業和道德倫理之間考量，造成精神上極大的痛楚(agony)。在新冠肺炎疫情的陰影下，教導學生如何面對死亡成為了醫學教育最熱門的議題。為了解決年輕醫師可能無法以理想的觀念看待死亡，醫學院很早便陸續開始引入人文(humanities)課程（醫學歷史、醫療人類學、醫學哲學、大體老師追思大會等）以及橫跨醫學、道德倫理、宗教的「生死學（Thanatology）」課程培養學生接納悲傷面對死亡的韌性。台灣擁有成熟的醫療體系，並且借鏡SARS疫情累積的防疫經驗和優良國民素質的三管齊下，我國無需面對像國外大量的死亡人數。他山之石，可以攻錯；國外的經驗可以繼續為台灣醫學教育和醫療體系在未來面對新興疾病帶來一些啟發。對於醫學生來說世界醫師會日內瓦宣言 (World Medical Association Declaration of Geneva) 其中的兩句話「我鄭重地保證將奉獻一切為人類服務……我將堅持對人類生命的最高尊重」猶如金科玉律，是醫者不可違背的精神。但是醫師終究還是人，面臨死亡會悲傷，心情會低落。病人的死亡不代表醫者不盡責，更不代表失敗。面對病人的家屬，年輕的醫師有時只能強忍住淚水，以保持「專業」的形象，而無處宣洩的悲傷不斷的啃噬著內心。年輕醫師彷彿遊走在鋼索上，要學會視病如親但又不能過度投入，達到完美平衡。若一不留意、心態調適不佳，可能跌入萬丈深淵。懂得適時放下，在忙碌臨床生活尋找興趣幫自己喘息也是很重要的。我們剛起步，要不忘秉持著對生命謙卑的態度，繼續在醫學的道路上精進鑽研、奮而不懈。責任編輯：吳依凡
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2023-08-10 焦點.元氣新聞
農曆7月鬼門開「醫院4禁忌」！勿開刀、少看病、不能住院？來看看醫師怎麼說
台灣農曆七月是「鬼門開」的月份，根據民間信仰和傳統習俗，這個月份有一些醫療禁忌，以下是一些在台灣農曆七月應避免的醫療禁忌：禁忌1：避免手術和重大手術傳統上認為農曆七月是鬼門開，這個月份會有不吉利的氣氛，因此最好避免在這個時候進行手術或其他重大手術。醫師怎麼說：嘉義大林慈濟醫院副院長、家庭醫學科主治醫師林名男表示，在現代醫學的觀點下，開刀並不會受到農曆七月的影響。醫院和手術室在整年中都持續運作，當然也包括農曆七月期間。醫療專業人員會根據病人的狀況和需求，在任何時間進行必要的手術，尤其是有些手術可能會因為時間的拖延而導致病情惡化，反而會影響到健康。然而，儘管這些迷信觀念早已被科學澄清，但有些人可能仍然堅持遵守傳統的禁忌，可能是出自於個人或文化信仰的原因。在面對這種情況時，醫療專業人員可能會考慮進行溝通，解釋手術的必要性和安全性，以幫助病人和家屬理解和接受現代醫學的觀點。禁忌2：避免捐血在農曆七月，民間一般不鼓勵捐血，因為這被認為會影響自身的健康運勢。醫師怎麼說：林名男指出，捐血是一個安全的行為，可以挽救生命，幫助有需要的人。捐血是根據捐血者的健康狀況和捐血中心的安排來進行的。捐血中心會對捐血者進行嚴格的評估，以確保健康狀態符合捐血的要求，並確保捐血過程的安全。總之，捐血是一種善行，對於有需要的人來說意義重大。所以，如果你想要捐血，應該尋求捐血中心的意見，根據專業建議決定是否適合捐血。禁忌3：避免求醫問診農曆七月被視為陰氣重的月份，傳統上人們會避免在這個時候求醫問診，以免招來病痛。醫師怎麼說：林名男進一步說明，這種迷信觀念缺乏科學根據，因此如果有健康問題需要就醫，應該根據病情的嚴重程度及時尋求醫療專業人員的幫助，延誤就醫可能會導致病情加重，反而會影響健康。就醫是維護健康的重要方式，不應該受到迷信觀念的影響。所以，如果你有健康問題，應該尋求醫師的意見，並根據專業建議決定是否需要進一步診斷治療，才能確保及時得到即時的治療。禁忌4：避免住院如果可能的話，盡量避免在農曆七月入院，以免影響治療效果。醫師怎麼說：林名男表示，住院是醫治疾病的重要部分，也是常見的醫療措施，病人在任何時間都應該在需要時，遵從醫囑及時住院院接受治療。住院是為了病人的健康和治療，因此不應該受到迷信觀念的影響。如果有需要，病人應該根據醫師的意見進行住院，以確保得到適切的治療。 儘管這些習俗在現代社會中可能不再被廣泛遵循，但在某些地區和族群中仍然存在一定程度的影響。在面對任何健康問題時，還是應該以專業醫療意見為主，並儘量遵循科學醫學的建議和治療方法。延伸閱讀：．鬼月旅遊注意！別選邊間房、鞋子不要放整齊，這些禁忌有道理．中元普渡拜拜、燒金紙小心吸廢氣致癌！ 專家提「3大自保原則」．空心菜、牛奶…為何醫院農曆7月普渡拜這些東西？責任編輯：陳學梅
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2023-08-10 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療3／讓他不再蓬頭垢面 妻：先生離開時的微笑鼓舞我向前
「他離開時臉上的微笑，至今仍是支持我的力量。」林先生42歲罹患肝癌，病程迅速進展到末期，在台大醫院六樓緩和安寧病房離世。遺孀李小姐今表示，進入安寧緩和醫療絕非容易的選擇、心中會很掙扎，擔心是否還有一線生機，但先生和家人在台大安寧緩和醫療團隊協助下，一起做好臨終準備，先生離開時沒有遺憾，臉上還掛著淺淺微笑。李小姐說，因肝癌的疾病特性，先生在世時常突發肝臟腫脹、流血不止，最後一次送醫時甚至吐血。罹病過程中8次進出醫院，都是送到急診，轉到一般病房後病情穩定、出院，回家後若出現急性症狀又送至急診，不斷輪迴。與家人討論後，林先生決定進入安寧病房，李小姐心想此次送醫再也無法回家，內心非常掙扎。時任台大家庭醫學部主治醫師的蔡兆勳告訴她，要做好心理準備，依林先生病情，臨終過程可能非常快。李小姐說，只希望先生能在最後的時間裡，把心裡話說出來，沒有遺憾地離開。剛進入緩和醫療病房時，李小姐心中仍有猶豫，先生急性出血時，還是會想是否應進行治療。但蔡兆勳告訴她，要改變思維模式，緩和醫療不是治療，「但第一周仍很糾結，思維、心情調適。」直到有次志工幫忙先生理髮、剃鬍子、洗澡，她才體認到安寧緩和的意義，「病人通常都是蓬頭垢面，能好好洗澡很難得，也讓先生舒緩疼痛。」李小姐說，在緩和醫療病房20多天，雖然對摯愛離開非常不捨，但有緩和醫療團隊的志工、護理師等，協助翻身、換尿布及餵食，並減緩先生身體症狀；兩位當時分別9歲、10歲的兒子也會抽空到病房團聚，家人一起走過最後一段路，牧師也從旁提供靈性支持。李小姐回憶，先生離開前一天已無法進食，但緩和醫療團隊在旁陪伴，透過滴管餵食舒緩先生不適。先生離開時臉上帶著微笑，這個畫面不斷鼓勵她一直向前。先生走後，李小姐獨自扶養兩個孩子，如今都已上高中，「很感謝先生願意選擇安寧緩和醫療，先生也說還好有我的提議，讓他沒有遺憾。」蔡兆勳表示，安寧緩和是尊重患者自然死亡，是改善病人痛苦目前認為最佳的照護模式，也是一種「預防醫學」，能減少病人、家屬遺憾。以台大來說，安寧緩和療護團隊成員包括醫師、護理師、社工師、臨床心理師、臨床宗教師、音樂及藝術治療師、志工等，積極提供末期病人及家屬身心靈的整體性照顧，絕非放棄治療，也不是負面消極的照護。
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2023-08-10 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療2／無指引易生糾紛 台大跨國研究尋醫療實證
安寧緩和醫療能減輕末期病患生理、心理痛苦，幫助病患善終。但安寧緩和醫療行為並無明確的醫療指引，若醫師與家屬照護意見不同，容易造成糾紛。台大醫院家庭醫學部主任程邵儀表示，台大醫院近年與日本、韓國進行臨終病人跨國研究，目標是找出臨床證據、訂定指引。「安寧緩和醫療不是照自己的想法，醫師做任何事情都要有臨床依據。」程邵儀說，過去安寧緩和醫療並未訂有相關指引，透過跨國研究，了解亞洲末期病人的症狀表現、死亡品質，是希望能有更可靠的臨床證據，據以訂定指引，提升安寧緩和醫療品質。台大醫院與國際合作 研究華人文化特色程邵儀表示，台大醫院與國際合作，台日韓三國共同發表針對超過2000位臨終病人的前瞻性資料庫追蹤，這也是亞洲安寧緩和醫療重要的里程碑，已發表多篇研究論文。她舉例，華人文化使然，家屬很在意病人「能不能吃」，若病人無法進食，看在家屬眼裡相當痛苦，醫師也會被要求給予點滴，「但到底給點滴有沒有好處，過去沒有做過研究。」台大醫院發表在國際期刊「Cancer」的論文就發現，每天給予適量點滴，能改善病人死亡品質。安寧醫療愈早介入 死亡品質愈好此外，程邵儀說，安寧緩和醫療未必要到疾病末期才介入，應將其視為「預防醫學」，愈早介入愈好，能避免憾事發生，對病人來說愈早介入，死亡品質愈好，且應隨病程演進加重安寧緩和醫療介入的強度。自己從業初期，見過不少病患「搞不清楚狀況就走了」，安寧緩和醫療可幫助患者把握所剩時間、完成心願。以公共衛生觀點來說，安寧緩和醫療是人性化、無法被人工智慧（AI）取代的服務。她表示，癌症病人在診斷初期常會驚慌失措，尤其愈年輕的患者壓力愈大，此時緩和醫療、心理師的介入，能幫助緩者減緩焦慮；治療期間，因施打化療藥物副作用多，此時醫師可開要紓緩、復健師給予建議；若患者不幸進入第四期，則緩和醫療全面介入，幫助患者改善症狀，提供心理治療資源，幫助患者臨終交代。
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2023-08-10 癌症.癌友故事
30歲男陪父抗癌卻罹癌！化療到一半父病逝... 重獲新生後任安寧志工，陪癌友創暖心記憶
三十歲，是怎樣的流水年華？阿嘉說，三十歲那年，他的朋友大都在追逐愛情，結婚生子，喜獲麟兒。不然，就是工作穩定或積極創業，努力打拚美好的未來。只有他，永遠記得三十歲那年，是他人生中最黯淡無光的日子，準確來說，應該說是「比悲傷更悲傷的悲傷歲月」。父親罹患大腸癌，家中陷入危機阿嘉個性溫和善良，甚得父母疼愛。退伍後找了份穩定工作，也有位不錯的女友，就這樣過了幾年平凡快樂的日子。二十七歲那年，爸爸覺得食慾不振、血便、腹部疼痛、腹瀉等症狀，到醫院檢查，發現竟得了大腸癌，簡直是晴天霹靂！爸爸個性木訥、心地寬厚、孝順、具責任感，一肩挑起全家經濟，還義務擔任柔道老師，免費輔導民眾學習武術，不僅是全家支柱，也是他最崇拜的人。那時聽從醫師建議，開刀切除腫瘤，回家休養，他曾帶女友回家探視，爸爸還催著他們趕快完成終身大事，好讓他抱抱孫子。阿嘉想想，畢竟還年輕，隔幾年再看看吧！三十歲那年，爸爸慢慢感覺全身骨頭痠痛，身體虛弱。到醫院檢查，才知道已經癌症末期並轉移到全身骨頭了。他簡直不敢相信！原本以為自己能夠跟一般人一樣，成家立業，結婚生子，讓爸爸享受含飴弄孫的日子，沒想到病情惡化這麼快。剛開始醫療人員為了避免病人與家屬舟車勞頓，會帶著志工到家裡探視病情，更換藥物或管路。也就是從那時候開始，志工Mommy常來看看爸爸，她的幽默風趣、善良體貼，陪伴爸爸度過許多疼痛煩悶的日子，後來兩人成為好朋友，還會一起唱歌解憂！隨著身體衰退、病情惡化，最後，爸爸決定住進安寧病房接受專業照顧。選擇安寧，讓自己有尊嚴的走「安寧病房不是等死的地方嗎？」「住進安寧病房，是否表示放棄一切治療呢？」「親朋好友是否會責怪兒女不孝？」儘管阿嘉心中充滿不捨與懷疑，仍是跟爸爸說：「是否再拚一拚？看看還有沒有機會？」他多麼希望爸爸能長命百歲，只要有一線機會，他都願意去嘗試！爸爸卻豁達表示：「這輩子有你們，兒女孝順，夫妻感情不錯，朋友很多，我已經很滿足。手術和化療，都努力過了，不要再折騰我啦。人生最後能順心順意，有尊嚴的走，就是老天最好的安排！」就這樣，爸爸生命最後那段日子，是在安寧病房平安度過的。安寧病房裡有卡拉OK中心、精油服務及高級按摩浴缸等設備。爸爸常到卡拉OK中心與志工一起歡唱，那在音樂聲中陶醉的模樣，彷彿盛年在商場上叱吒風雲、朋友雲集時般開心快樂！記得有次安寧病房舉辦聖誕節活動，父子倆人偕同參加。主辦單位除了邀請專人表演節目，還有志工準備各式點心與水果，溫馨感人。有位護理人員幫他們拍照，父子倆同時開心比出「勝利」手勢。只是沒想到，這張珍貴的相片，卻是父子倆這輩子最後的紀念。泛黃的相片，擺放在案頭上，好似追憶難忘時光！自己意外罹癌，茫茫然不知未來那陣子，在醫院陪爸爸住院時，阿嘉覺得聽力莫名減弱。「是不是太累了？」趁著爸爸午休空檔，到耳鼻喉科看診。醫師一檢查，疑是鼻咽癌第四期。怎麼會這樣呢？我還這麼年輕！怎麼可能？屋漏偏逢連夜雨……。面對突然的噩耗，自己也嚇呆了，實在不知道該如何對父母啟口？第一時間打電話給女友，訴說內心的驚恐與徬徨無依。女友聽完，竟說：「那我們結婚吧！我們一起面對。」女友的情深實在感人，可是女友的媽媽卻執意反對。天下父母心，這也不能怪她父母。他說，誰願意將女兒送入這麼艱難的未來？阿嘉也不知道，自己還能活多久？他無法想像，倘若結婚後有了孩子，萬一日後病情惡化，留下孤兒寡母，沒有依靠，怎麼辦？思前想後，茫然不知如何面對未來，最後乾脆心一橫，含淚斬斷情絲。無緣啊――他只能在心中默默祝福那女孩，找到幸福的歸宿！待醫師確診後，幫他安排四十次電療，一切，聽天由命。內心的衝擊，無望的未來，與電療造成的疼痛、飲食困難及各種副作用，那真是一段痛苦、孤單又無奈的日子！死神永遠帶走了爸爸！阿嘉永遠記得那一天是他接受第三十六次電療的日子，還有四次就可以完成整個療程。可是爸爸卻等不及他完成電療。當他做完第三十六次電療，回到家裡抱著爸爸冰冷的身體，忍不住嚎啕大哭、痛哭流涕，無法自己！爸爸已經永遠離去，而自己罹癌茫茫然不知未來。只是，他記得答應過爸爸，要好好照顧逐漸失智的媽媽，這是他最重要的責任，也是支持他繼續走下去的動力！他按時回診追蹤檢查，但是日子卻過得渾渾噩噩，好似孤魂野鬼一般。有時候開車到山上亂逛，有時到海邊望著滾滾大海發呆。想找人傾訴內心的痛苦鬱悶，卻不知該說給誰聽！如今回想起來，也不知道那幾年是怎麼過去的。直到五年後醫師提醒他，體內已經完全沒有癌細胞，他才豁然驚醒――原來，還活著！彷彿這條命是撿回來的。重獲新生，走入志工行列想起以前陪伴爸爸住院的日子，以及爸爸在卡拉OK中心唱歌時開心陶醉的模樣。就這樣，他走入安寧病房擔任志工，參與各項臨床服務，並每週邀請病人與家屬到卡拉OK中心歡唱解憂。算起來，在安寧病房默默當志工，也已經十幾個年頭了。我記得有位八十五歲的阿嬤，到卡拉OK中心來散散心，我們為她演唱好幾首閩南語老歌，如〈雨夜花〉、〈望春風〉等。後來我問阿嬤：「有沒有特別想聽什麼歌？」她偏著頭，想了很久很久。「有一首布袋戲老歌，好像叫什麼、什麼玫瑰？」「是〈黑玫瑰〉嗎？」當年的我，也是小小布袋戲迷，每當布袋戲電視演出時間一到，我們幾個蘿蔔頭就會搬張板凳，靜靜守候在電視機前，等待金光閃閃的偶像出現。那時候，真是緊張刺激，盛況空前啊！「對！對！對！」她高興地猛點頭。我記得看過方瑞娥小姐在電視上演唱〈黑玫瑰〉時痛苦的表情，傷心欲絕，令人動容。所以我努力模仿她唱歌的樣子，一副深情痛苦，悲傷得支撐不住快要倒地的模樣。不知道是我唱得太難聽，還是模仿得太好笑，只記得那位阿嬤咧著大嘴，露出閃亮亮的金牙，開心地從頭笑到尾。雖然我唱得不好聽，可是她卻熱情十足，從頭到尾一直大力鼓掌，那快樂的容貌，感染了大家的心情，全場歡笑連連。阿嬤笑著對我們說，她已經二十幾年沒有聽過這首歌了！阿嘉則在一旁癡癡楞楞地望著阿嬤，那神情彷彿看著久違的故人一般，孺慕之思溢於言表！陪伴病人和家屬，創造溫暖記憶令我印象最深刻的，是一位四十幾歲的乳癌末期病人。當我看著躺在病床上，戴著氧氣鼻導管，呼吸費力的她，以及陪病床上酣睡的獨生女兒時，內心實在非常捨不得。因病人虛弱怕吵，也不喜午時強烈的陽光，看護遂將落地窗的窗簾拉起來，整個病房顯得幽靜昏暗，只聽得氧氣「嘶嘶」的流聲。或許病房內的氣氛太沉悶。午後，外公牽起小孫女的手，到卡拉OK中心來逛逛。可愛的小女孩約莫十歲左右，剛開始面對許多陌生的大人，有些害羞。我們鼓勵她，不妨試試看。後來她拿起麥克風唱了好幾首歌，如五月天、張惠妹及蔡依林的歌，甚至還唱起英文歌，越唱越起勁。我們都好驚訝，小小年紀，潛力十足！她說在學校裡和補習班下課時，同學們都會一起大聲唱著許多流行歌曲。這原是屬於她的無憂歲月！「小女孩的媽媽病情如何？」阿嘉悄悄問我。我默默搖搖頭。「這女孩怎麼辦？」只記得阿嘉憂心忡忡地說。我看了他一眼，在他憂心難過的臉龐上，我彷彿看到當年那個即將失去父親的男孩，內心的擔憂與茫然。卡拉OK中心開放時間即將結束時，病人與家屬陸陸續續離開，回病房休息。「妳繼續點歌，想唱多久就繼續唱，沒有關係喔！」阿嘉對著小女孩說。小女孩不知道我們有休息時間，開心的點點頭，繼續一首又一首不停唱著。外面的街燈一盞一盞亮起來，黑夜漸漸籠罩黃昏！我永遠記得那個下午，寬敞的卡拉OK中心，彷彿是小女孩個人演唱會，觀眾席上除了親愛的外公，還有志工Mommy、真姐、阿嘉與我。小女孩又唱個半小時，外公才牽著她的小手回病房去。目送他們倆一大一小牽手的背影，依稀聽到小女孩甜甜撒嬌聲：「阿公，我今天好開心喔！」陪伴癌末媽媽的日子，小女孩已經許久不曾如此開心歡笑！真希望，她能一直開心歡笑、快樂無憂。當天阿嘉徵得阿公同意，錄下小女孩唱歌跳舞的影像，拿到病房讓她的媽媽看。媽媽看見女兒手執麥克風高歌快樂的模樣，一面點頭微笑，也一面流淚。「沒想到這孩子這麼會唱歌啦！」「下次我也要陪她一起去唱歌。」只是，這微小的心願，卻永遠無法完成……。天公疼憨人，療癒內在心事記得初識阿嘉，沉默寡言且不善言語，也不善歌唱（持續進步中），始終納悶他為何堅持卡拉OK服務組組長一職？某天他問我：「妳知道我為什麼一定要建立卡拉OK服務組，每週定時服務嗎？」我默默看著他，不說話。他說：「因為我爸爸住在安寧病房的時候，他最喜歡唱歌！」當年，阿嘉爸爸走得匆忙，來不及看到兒子完成終身大事，享受含飴弄孫的快樂，是心頭的遺憾。至於那個無緣的女友，則是阿嘉埋藏在心底，永遠難以訴說的最大遺憾吧。無奈，佳人早已綠葉成蔭子滿枝。只能說，造化弄人啊！阿嘉相信，爸爸在天之靈的守護，他才能陪著九十歲失智的媽媽，平安度過晚年。本文節錄：《思念的延續：志工路上的溫暖伴行》一書延伸閱讀：．癌症改變50歲陳爸餘生！轉念：我快死了但還活著，臨終前怎麼活自己說的算．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼此有新的旅途責任編輯：陳學梅
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2023-08-09 焦點.杏林．診間
醫病平台／交會時互放的光亮
【編者按】：本週是長庚醫學系師生分享他們在醫學人文教育的教與學。這位負責醫學人文教育的臨床老師特別選擇以如何在疫情肆虐之際，分享我們應該如何教導學生「專業型塑」，並引用許多文獻提出醫病溝通需要「用心體會」、「冷靜正向」、「清楚溝通」。→想看本文一位高年級醫學生寫出她從照顧病人體會到醫者不只要了解「疾病」，但更重要的是透過用心聆聽病人、家屬的對話，才能領會病人在疾病診斷背後的情感糾結，才了解疾病對「病人」的影響，也因爲這樣的經驗，使醫學生有機會卸下害怕和病人互動的心防。一位同年級醫學生因為見證醫師宣布病人死亡的經驗，而引起許多感觸，最後激起他一句感人肺腑的心得：「我們剛起步，要不忘秉持著對生命謙卑的態度，繼續在醫學的道路上精進鑽研、奮而不懈。」躺在病床上的，是個面色紅潤稚嫩的年輕妹妹，抱了一隻純白鴨子玩偶蹭著臉頰，要不是先瀏覽過病歷，還真看不出昨天才剛動完卵巢癌的開腹手術，病床旁立著一位爽朗的婦人，是女孩的媽媽，一聽完我的來意，熱情地說：「沒問題！妹妹來，把你經歷的故事，仔仔細細地分享一下。」自從大五進入臨床實習，莫名地害怕到床邊看病人，聽著同學分享08A阿公年輕時的英勇事蹟，23D弟弟的戀愛甘苦談，羨慕之餘，更多的是「萬一被問到不懂的知識或處置會很尷尬」的緊張情緒。每每鼓起勇氣走近，隔著床簾躊躇半天擬台詞，真正問出口的依然是那幾句：今天症狀有沒有比較好？頭還會不會痛？大小便都還好嗎？除了病人入院時的病史詢問，因為有較明確的問題可以填滿整個談話過程，住院期間，我都傾向在老師或學長姐查房時跟著一起紀錄，盡量減少和病人獨處的時間。「要怎麼問才自然？會不會顯得很不專業？」各種可能性在腦海盤踞，加深和病人互動的恐懼。這次，在敘事醫學報告的名目下，像找到正當理由般，我一邊默想著作業的要求：了解病患家庭狀態及成員間互動情形，疾病診治過程以及對病人身體心理之衝擊……一邊緩步踏進婦產科長廊盡頭的病房。於是，我得知妹妹也是大學生，念的是旅遊管理，大一時因為容易腹脹，肚子沒來由地變大，照超音波發現右側卵巢囊腫，用內視鏡拿掉後，病理報告說有惡性的發展趨勢，轉來醫學中心追蹤。妹妹平常除了上學，下課不是打工，就是回租屋處或老家休息，這次住院，是因為去年超音波看到的右側卵巢小囊泡，已經越來越大到9.8公分，CT下懷疑沾連小腸，所以要進行開腹手術切除。不幸的是：手術中冷凍切片發現是惡性，並且波及左邊卵巢，必須將兩邊輸卵管和卵巢都拿掉，生育功能無法保留。由於原本手術目標是希望可以保留一邊卵巢，所以不能生育的殘酷事實，妹妹和媽媽也是當天稍早才知道，就在我來訪不久前，著實令我有些不知所措，反倒是媽媽強忍悲傷，鎮定地跟妹妹說：「沒辦法啊，知道了就是要面對，每個人都有自己要克服的難關。」只見妹妹無奈地聳聳肩，似乎也準備接受命運帶來的挑戰。稍微安心後，我就繼續了解這次生病對妹妹帶來：不管是家庭、感情或學業的影響。這次住院主要照顧者是媽媽，當我讚美她們感情深厚，看起來就像姐妹，媽媽還半開玩笑地說：「因為太早生了啦！年輕不懂事。」而在提到爸爸時，雖然依舊輕聲細語地，但妹妹清澈的眼眸似乎蒙上一層陰鬱：「爸爸要賺錢，養另外一個家啦……」講到這裡，媽媽暫時離開上廁所，妹妹接著提到：因為這次疾病導致不能生育，自己其實很擔心也很難過，雖然男友一直安慰她說沒關係，家裡還有哥哥可以傳宗接代，但是因為知道男方很喜歡小孩，而且男友哥哥在家中比較得寵，所以就更擔心因為不能懷孕，讓對方在家中的地位更低。一邊說，眼眶早已盈滿淚水，我趕緊抽了幾張衛生紙遞過去，這時媽媽正好回來，撞見這幕，嘆口氣道：「講一講也好，把平常不敢跟我說的都說一說吧！」詫異之下，我轉頭低聲問妹妹：「這些心事沒有和媽媽分享嗎？」妹妹搖頭表示：「其實並不習慣跟媽媽講心事，怕媽媽擔心，也怕媽媽要額外請假來照顧，況且即便和家人朋友分享了，事情也不會改變。」伴隨妹妹豆大的淚珠滑落，我緊鎖眉頭，深深感到每個相愛的彼此，都因為愛和牽絆，生了更多的顧慮：媽媽因為愛女兒，希望女兒可以在她面前暢所欲言，但是女兒卻因為不希望媽媽擔心而有所保留；男方寬慰著病中的女友不用擔心生育的問題，女生卻還是因為替對方著想而鬱悶痛苦，於是這樣層層疊疊，交雜著外人難以理清的情感，反而因為在乎而生疏了。眼見女兒不斷啜泣，媽媽嘆道：「你們繼續聊，我到外面走走。」我靜靜地坐在床緣，妹妹稍微平復後，繼續說起她是一個很不喜歡計劃被打亂的人，但這次生病，本來過關斬將面試贏得的飯店實習機會，卻因上工時程和手術撞期必須放棄，好不容易努力達成的夢想，在天降橫禍後化為烏有。我不禁暗自慚愧，常因小事鳴冤抱不平的自己，有何資格在這裡試圖開導眼前柔弱卻堅強的小女生。就這樣，搬一把病房綠色塑膠椅，揣著一顆試探的心，和一位只看過病歷、素昧平生的女孩，在某個西曬的病房，度過了婦產科最後的實習時光。午後的陽光灑進，將靠窗的這側床位照得閃閃發光，病床上的女孩下意識地將眼睛瞇成一條線，那樣地自然，沒有醫學的專業術語，也沒有未來的治療方向。我站起身，擋住女孩臉上的陽光，輕拍她的手：「之後找時間再來看妳，要好好吃飯睡覺喔！」妹妹輕快地回：「好呀～」，晶亮無邪的大眼睛眨著，臉上的淚痕乾了，看著又像是剛掀開床簾時所見，無憂無慮地模樣，讓我彷彿看了場4D電影，驟然回到現實的錯覺，拉上門簾，藏不住心中湧出的充實成就感，我恣意傻笑著走回護理站。幾步路的距離，我思考著：如果沒有這次嘗試，就可能沒有機會了解病患在疾病診斷背後的情感糾結，沒有機會卸下害怕和病人互動的心防：依然禁錮在自導自演的小劇場中，揣測病患不喜歡我的打擾，不喜歡和疾病治療無關的對談——但就如同醫學本身，會出現各種的「可能」需要排除，發現疾病真相，才能有效治療——面對心中的種種懷疑，最好的驗證方法，就是在安全無虞的條件下，採取行動。感謝那天來得恰好的暖陽，見證並參與了這場交會時互放的光亮。責任編輯：吳依凡
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2023-08-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／老爹頻跌倒、骨折 多專科客製巴金森照護
巴金森病是最常見的神經退化性動作障礙疾病，據110年健保署資料，在527萬老年人口中，有7萬740名被診斷為巴金森病，約每一萬名老人中，就有134人罹病。新竹台大分院神經部副主任陳凱翔分享，一名老父親罹患巴金森病，長期接受治療用藥，但因病程已進入中晚期，跌倒、骨折竟成為他的日常，簡直操碎一家人的心。將其轉介進入台大醫院新竹分院的「巴金森及動作障礙疾患全人整合治療中心」後，透過個管師媒合藥師、物理治療師、語言治療師、心理師、營養師及院內社工等共同照顧，在未調整服用的藥物的狀況下，老父親病情便獲好轉。治療武器多 巴金森病只吃藥還不夠「巴金森病症狀複雜，有些症狀單靠藥物治療沒有辦法確實解決到病人的問題。」陳凱翔表示，症狀包含動作障礙如手抖、動作遲緩、小碎步等，及非動作障礙如憂鬱、淡漠、睡眠困擾、便秘、夜間頻尿等，並依嚴重程度，病程分為身體單側或雙側出現症狀的第一期與第二期、失去平衡導致步態不穩的第三期、因活動困難需靠外力協助的第四期，和終日臥床的第五期。陳凱翔表示，求診的病人多為第二期以上，且出現動作障礙是就醫的主因，病人較不會特別意識到非動作障礙，須醫師另外詢問才知曉。若無即時給予協助，病人將因疾病症狀及生活需要輔助而陷入負面情緒，降低後續治療意願，加快退化速度。「巴金森病是神經退化疾病裡，治療武器最多、臨床研究最多的疾病。」他強調，雖然巴金森病不可治癒，但配合用藥治療已有研究證實接受物理治療、語言及吞嚥治療等復健，有望延緩病程至10-15年以上，降低失能的可能。問題百百種 個人化治療對症下藥陳凱翔指出，當門診醫師判斷病人需要復健，或有非動作障礙方面的困擾，會安排加入整合中心，由個管師額外約診聯繫，讓各專業人員一個接一個到診間對病人進行訪視，提供相對應的治療與輔助，如病人瘦弱、吃很少可能是因為會嗆咳、難以吞嚥，所以應請語言治療師訓練吞嚥，而非單純調整營養；或憂鬱症量表高的病人則交由心理師協助；經濟狀況不佳的病人就由社工介入。值得注意的是新竹台大的整合治療全人照護範圍亦會納入照顧家屬的心理照護，陳凱翔說，「讓家屬知道隨時有團隊支持，幫助紓解壓力，他們才有照顧動力，與醫師、個管師討論病人病況。」陳凱翔分享的老父親個案，因病程發展至中後期，已有凍僵步態、與身體呈歪斜，重心易偏移的比薩症候群等症狀，常常跌倒、骨折，而考慮到年事已高，再加藥恐有副作用，原先的治療策略只能且戰且走，不僅拉長復健時間，還須家人不定時請假陪同看診。整合治療模式介入後，除持續用藥外，復健師協助老父親重建步態，訓練核心肌群，教導走路技巧，營養師則建議增加水果量及飲食內容調整，解決便祕問題，最終可在不調整藥物的情況下，症狀有所改善，家人才放下心中大石頭。醫病共同緩退化 就近治療是關鍵陳凱翔表示，藉由醫療資源整合，能讓巴金森病病人得到更全面的照護，省去在醫院裡奔波的辛勞，病人更能遵從醫囑，規律回診。他也說，為安排最適合的治療方針，醫師須先充分了解病人的病情，通常會花費數十分鐘詳細詢問病況，與病人及家屬充分討論並共同訂立治療目標，如青壯年病人會希望維持工作能力，而年長病人則著重於不要跌倒，避免腦出血、骨折。陳凱翔強調，治療過程中，病人與家屬須與醫師保持密切聯繫，尤其在調整藥物後的一、兩個月內，或症狀惡化、出現副作用、「斷電」時間變長時，就應要詳細記錄每日症狀並按時回診，仔細與醫師討論病情變化狀況。故不宜捨近求遠，選擇舟車勞頓到都會區大型醫院就醫，而時間久了就請親友回診取藥，或未與醫師討論自行調整藥量，一旦看診中斷或未定期追蹤都可能加速退化速度，不利病情控制。📌看更多>>>你一定要看的巴金森病完整攻略聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-08-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／口罩掩不住的人性關懷—談疫情下的醫學人文教育
【編者按】：本週是長庚醫學系師生分享他們在醫學人文教育的教與學。這位負責醫學人文教育的臨床老師特別選擇以如何在疫情肆虐之際，分享我們應該如何教導學生「專業型塑」，並引用許多文獻提出醫病溝通需要「用心體會」、「冷靜正向」、「清楚溝通」。一位高年級醫學生寫出她從照顧病人體會到醫者不只要了解「疾病」，但更重要的是透過用心聆聽病人、家屬的對話，才能領會病人在疾病診斷背後的情感糾結，才了解疾病對「病人」的影響，也因爲這樣的經驗，使醫學生有機會卸下害怕和病人互動的心防。一位同年級醫學生因為見證醫師宣布病人死亡的經驗，而引起許多感觸，最後激起他一句感人肺腑的心得：「我們剛起步，要不忘秉持著對生命謙卑的態度，繼續在醫學的道路上精進鑽研、奮而不懈。」什麼是醫學人文？謝博生教授曾提到：「醫學人文宛如整個縱向課程之靈魂，有了人文素養才能賦醫學技術知識予生機。」戴正德教授也在他的著作「新時代的醫學人文」中提到：「醫學人文簡而言之即是醫學教育及醫療生涯中，對人文素養的強調。它是一種學養也是一種態度。」醫學人文的領域是屬於跨學門的，包含了歷史、文學、藝術、哲學、人類學、社會學、宗教與神學、心理學等學門。研究領域則涵蓋健康與疾病、醫療與照護、病人經驗、醫師經驗、醫病關係等方面。醫學人文教育則是對於醫學生提供上述內容的教學，希望讓學生能更了解病人、更了解自己、更了解醫師這個職業，也能發展觀察、分析、創造、綜合、批判性思考等重要的能力。最終的目標希望能夠培養具備人文關懷的良醫，也能夠實現「以病人為中心」的全人醫療。在正值疫情高峰的2020年4月，德國的總統Frank-Walter Steinmeier發表了一個談話，當年很多言論都說這次的疫情是人類與病毒的戰爭，但他覺得疫情是人性的試煉及考驗。有人類開始就有疫情的記載，我們可以追溯到古早的年代，在聖經裡就有很多對於疫情的記載，疫情也出現在中國的甲骨文時代。就醫學文化史的觀點，發生疫情的時候，人類社會的心理反應是一個矛盾的狀態，人們會希望能夠冷靜下來，但還是會表現出恐慌，這個反應類似我們在面對壞消息的時候。想像一下當我們得知確診了COVID-19時，一開始可能會否認和懷疑，「我都有保持社交距離，也沒有到處亂跑，哪有可能確診？」；接著會有恐懼和恐慌，害怕染疫之後對於身體的危害；經過一段時間後心情上會比較能夠接受與順從，願意接受治療；再來會抱有希望但也有著不確定感；最終如果是順利痊癒自然是以高興收場，如果不幸遺留後遺症甚至死亡，就是以悲傷收場。面對疫情，我們應該教導學生「professionalformation」，我翻譯成「專業型塑」。我們可以引導學生關注行善的原則，希望能夠灌輸勇氣與自我犧牲的想法，也要能區辨英勇與魯莽。比方說，在個人防護裝備不足的狀況下冒然去照顧確診的病人，就是魯莽而非英勇。我們也需要讓學生知道行醫時一定會遇到不可避免的風險。在照顧病人的過程中不應使病人遭受汙名，像是在疫情中曾對於特定職業與特定地區的不當標記。傳承疾病大流行的經驗很重要的，台灣之所以能把防疫做得好，多年前SARS經驗的傳承非常重要。也應灌輸學生對於病人的專業責任應大於醫師、醫學生的個人自主權，像是疫情開始時，醫護人員被限定不能出國的議題。透過以古鑑今，可以讓學生掌握可以理解的恐懼，學習負責任地管理稀缺資源，基於行善的道德義務，在不確定之下做判斷。我身為臨床醫師，近幾年有幸參與了醫學人文教學，在教學相長的氛圍中，也讓我對於醫學人文有更深入的了解。前面提到以古鑑今，在學校的課堂中，我試著在「生死學」課程中提到疫情與文字的議題。Quarantine目前指的是隔離或檢疫，是源自於義大利文Quaranta giorni，是四十天的意思，因為十四世紀威尼斯控制黑死病傳播的措施就是隔離四十天。也介紹了口罩的歷史，歷史上兩次發明防疫口罩的疫病大流行，除了西班牙流感之外，還有發生在清末民初的滿洲鼠疫。我也在課堂上撥放電影「大明劫」的一小段，呈現了吳又可醫師當年整理治療瘟疫的經驗，寫成了《瘟疫方論》的故事，他當時就用了檢傷分類與隔離的現代醫療概念。人面對急性壓力的反應，會表現在身體、行為、情緒與認知上，這是我在「醫療人類學」課程的教材，希望把這些內容呈現給同學，讓他們能夠同理病人。也從醫療人類學的觀點思考疫情下的生與死，探討剝奪臨終訣別機會所造成的影響。在「科技、醫療與社會」課程中，我介紹了確診或疑似確診的洗腎病人在疫情中曾經被當作人球的際遇。在醫院的醫學人文活動，我們透過臨床倫理討論會、醫學倫理案例討論會與敘事醫學文章寫作，則結合了臨床實境，提升醫學人文課程在學生心中的實用性。我也分享自己在疫情之中的經歷，讓學生體會在醫療實境中，需要考慮的點與兩難情境。在疫情之下，口罩難免阻隔了人與人之間的溝通，我們也試著引導學生學習疫情之下的醫病溝通。美國老年醫學會雜誌在2020年所刊載的一篇文章，提到在口罩之下如何和老年人溝通的議題，所提到的三個重點也很適用於疫情之下醫病的溝通。我們期待在疫情之下能做到「用心體會：透過專注與適當的語言與非語言溝通方式，與病人充分溝通」、「冷靜正向：傳達樂觀正向的概念給病人，不要讓他們因為疫情而恐慌」、「清楚溝通：透過簡單明瞭的語句、放慢的語速、可以聽得清楚的音量，達成有效溝通」。很慶幸現在嚴重的疫情已經到了尾聲，但在醫院裡因為病人安全與感染管制的考量，仍需要配戴口罩。期待疫情給我們在醫學人文方面教與學的啟發，能讓我們即使戴著口罩，也能展現我們對於人性的關懷。責任編輯：吳依凡
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2023-08-04 焦點.杏林．診間
醫病平台／兒童安寧照顧
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師的分享→專科護理師的分享在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。某天和病童家長在討論高額自費化療補助申請時，忍不住問出口：「是什麼原因讓你們頂著巨大的壓力，毅然決然決定要嘗試這個治療的？」家長告訴我：「雖然他才幼稚園，因為都在化療，抵抗力不好也沒上過幾天學，但有一次他似懂非懂地哭著跟我們說，拜託救救我，我會很聽話，配合打針，我不要死掉，我想要長大，我不要跟爸爸、媽媽分開……所以，即使醫療費超出我們的經濟能力範圍，只要有一點點希望或機會我們都想要盡全力試試，錢可以以後再賺。」說完，我們都紅了眼眶：「謝謝你願意告訴我，這真是一個不容易的決定，我也不知道能幫什麼，我們一起來想辦法。」在疾病惡化時，常面臨要不要使用自費化療的抉擇，很多時候家庭成員的意見不盡相同，討論決策的過程，吵到要離婚、婆媳失和或是揚言乾脆分家產的場面都曾遇過，身為社工師的我常負責要去安撫情緒，結束會談前，我總是不厭其煩地耳提面命：下次千萬記得不要再口出惡言，失控時寧願先分開冷靜一下，情緒過後再溝通。其實，不是不願意出錢的家人就是不愛孩子，有些家人反而是不捨小孩要承受治療副作用，心疼小小年紀的他們要忍受這麼多身體病痛的苦，或是長輩心疼自己的子女(病童父母親)要花光積蓄、賣房又背上負債，每個人有不同的立場和考量罷了。我總是希望，陪伴病童治療的路上很艱辛，勞身又勞心，一家人牽手一起走，才不會孤單。在兒科的這幾年我常笑說自己心臟越練越大顆，遇事不能慌，因為，你永遠不會知道自己會被分派到什麼緊急任務。冷颼颼的冬天裡，一個忙碌的工作日下午，突然接到加護病房的電話，一位病情複雜的先天性心臟病童家長想錄下病童的心跳聲，醫療團隊詢問社工師是否可以幫忙想辦法完成家長的小小心願，時間很趕；毫無頭緒的我靈光一閃，鼓起勇氣打給兒童心臟病基金會的護理師請益，驚喜得知他們手邊的研究計畫正好有一台新型的機器適用，輾轉聯繫後得知廠商同意無償借用，資訊工程師也願意立刻幫忙後製轉檔，很快我們就拿到音訊檔，我不禁遐想，這應該也是小病童想留給父母親的聖誕節禮物吧！所以過程有如神助般順利。幾天後，得知才幾個月大的小病童過世了，辦後事的這段時間對家長而言內心十萬分煎熬，媽媽說難過和失眠時聽聽心跳聲，會覺得寶貝其實還在，只是換了不同的形式，當下我才意識到心跳聲不僅是滿滿回憶的見證，也是親子之間愛的連結，他們彼此緊緊相依偎著。如同英國繪本《爺爺的天堂島》裡的作者Benji Davies：「死亡與愛從不相互牴觸，死亡看似帶走了生命，愛卻依然存在。有愛在，親愛的人便永遠活在我們的心裡，不曾離開。」 瑞瑞是雙胞胎裡的哥哥，弟弟體重達標出院後，交由爸爸和祖父母照顧，媽媽則是主動表示要留在北部陪伴瑞瑞。護理師說每天加護病房探視時間都會看到媽媽風雨無阻的準時出現，抱著瑞瑞唱兒歌、講繪本或是拍照片跟其他家人分享翔翔的近況。在準備撤管前，我們開了幾次的家庭會議，請攝影師來幫瑞瑞拍寫真，上網看影片學作手模，希望能留下一些值得紀念的小物。我還記得那是一個下雨的早晨，瑞瑞意外地在原本約定的撤管時間前停止了呼吸心跳，父母親流著淚幫忙擦澡並換上親子裝，媽媽抱著瑞瑞走到了窗邊，想讓他看看外面的世界，因為他從出生就一直待在加護病房。我遠遠聽著媽媽跟瑞瑞介紹著每天來醫院經過的路口，告訴他媽媽每天都很期待見到瑞瑞，雖然只有短短三個月，但他們永遠不會忘記瑞瑞，等雙胞胎弟弟長大，他們會告訴他，他其實有一個超級勇敢的哥哥。最後我們找了一個安靜溫馨的空間幫忙拍了全家福，媽媽說瑞瑞終於有了一張沒有管路的照片，得要好好珍藏。在兒科要做安寧療護有時很難，因為會有角色衝突，醫護人員肩負的職責是盡力搶救每一個孩子的健康與生命，我們不會輕言放棄，然而，我們也深知醫療並非萬能，在疾病不可避免的會出現死亡威脅時，我們必須勇敢面對，陪伴家屬預作準備。因為，在生死面前，沒有人是強者，我們必須學會謙卑。責任編輯：吳依凡
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2023-08-03 醫療.血液．淋巴
血友病病人治療選擇更多元「非凝血因子藥物」預防性治療擴大健保給付範圍
資料更新：健保署已於112年7月1日健保擴大給付範圍，非抗體A型血友病患者也可施打。給付條件放寬非抗體A型血友病病人之預防性治療，符合以下其中任一條件者:1.「12歲以下兒童」2.「12歲以上但規定需有接受第八凝血因子達建議劑量上限，且年自發性出血次數大於6次」3.「曾發生腦出血」4.「目標關節出血半年超過3次以上」者延伸閱讀：每月得挨10次針！非凝血因子藥物擴大健保給付 造福A型血友病患 在校園操場狂奔、跌跌撞撞，是多數人在小時候的記憶，對於血友病患卻難以想像，從幼年時期他們必須時時小心或是穿戴護具，每二至三天就得補充凝血因子來預防出血，終其一生都是醫院的常客，在人生的道路上即便有許多選擇，也常因為頻繁的回診而需要三思，雖然醫藥科技的進步，病友在治療率及出血次數明顯減少，卻無法擁有正常的人生，處處受限。如今採用皮下注射的「非凝血因子補充療法」問世，然而考量健保資源有限，目前僅給付於已產生抗體的患者，對於終生需與疾病共處的病友而言，盼能在治療上能有更多元選擇。中華民國血友病協會與聯合報健康事業部主辦「血友病圓桌對談」，邀請健保署於去年9月舉辦專家、醫師、病友團體，首次透過圓桌會談的方式，共同拋出問題，促成對話，為日後血友病治療建立獲取共識的基礎。延伸閱讀：年逾百次到醫院 血友病患盼翻轉人生這篇文章會告訴你：血友病是什麼？罹患血友病的原因？血友病又細分哪些？怎麼發現血友病？血友病的症狀？血友病如何治療？病友面臨哪些治療困境？血友病最新治療藥物？「凝血因子療法」與「非凝血因子療法」有什麼不同？「非凝血因子療法」會有副作用嗎？Q.血友病是什麼？多數人會將血友病與白血病、血癌搞混。台大醫院血友病中心主治醫師周聖傑說明，血友病是人體內缺乏第八或第九凝血因子所致，而缺乏凝血因子會產生嚴重度不同的出血現象，這個疾病是基因缺陷所造成，可能是遺傳，也可能是患者自身產生新的突變，沒有家族病史。Q.罹患血友病的原因？血友病所缺乏的第八、第九凝血因子的基因，恰好都位於X染色體上，所以血友病的遺傳模式是性聯遺傳，如同色盲、蠶豆症一般，嚴重的病人幾乎都是男性，而女性帶有基因缺陷者，絕大多數沒有症狀或症狀相對輕微。Q.血友病又細分哪些？血友病主要分為兩類型，缺乏第八凝血因子者稱為A型血友病，缺乏第九凝血因子則是B型血友病。● A型血友病在男性中的盛行率約是一萬分之一，以台灣兩千多萬人口估算，大約有一千名左右的A型血友病患。● B型血友病比較少見，盛行率大概是A型血友病的五分之一，由此大概推估有兩百位左右。由於兩種血友病的臨床表現非常相似，需要進一步檢驗才能區分。● C型血友病是缺乏第十一凝血因子，不過第十一因子在凝血功能中扮演角色較弱，即使嚴重缺乏，所造成的出血也大多相當輕微。Q.怎麼發現血友病？血友病是先天性疾病，所以病友們在母親的體內時就已是患者，不過他們不是隨時在出血，少數血友病友在出生時，因為經過產道擠壓，產生了嚴重的腦出血，甚至導致嚴重的後遺症。大多數血友病友，大約是在學會爬行和走路時，才開始被發現到有異常的關節或肌肉出血現象，進而就醫後診斷。Q.血友病的症狀？周聖傑說，出血時除了關節腫脹、疼痛與無法活動等不適之外，還會讓關節本身發生不可逆的損傷，包含軟骨磨損、關節滑膜充血增生、硬骨骨質流失及骨刺等。隨著反覆出血，各個關節的逐漸損壞也讓病友們活動受限，甚至不良於行，生活品質大打折扣。關節損壞之後，再追加更多凝血因子也無法復原，因此，預防性地定期施打凝血因子，以維持血中一定的凝血因子濃度，讓關節出血的機會降到最低，來避免不可逆的關節損壞，周聖傑說，多半病友是在不到一歲時開始爬步，關節內發生出血就要開始預防治療，也有到了二歲前仍沒有發生關節內出血，但這時候無論如何得先行預防，另外，少數人是一出生就發生出血，就需要持續進行預防措施，因此年齡會依照個案狀況來評估。同時，「零關節出血」或是簡言之「零出血」成為了血友病治療所努力達到的終極目標。Q.血友病如何治療？對於血友病患者而言，疾病得伴隨著一生，過去是倚賴捐血者的血液或血漿來治療，隨著科技進步，目前大多以採用靜脈注射的凝血因子製劑進行預防性治療，不過，病友需要每2到3天就要補充注射一次。目前最新的非凝血因子治療，可以延長預防性治療的時間到兩周，最長能夠到一個月，讓血友病友減少到醫院報到的時間。 Q.病友面臨哪些治療困境？周聖傑說，因為各種加長半衰期的技術仍有其限制，目前的長效凝血因子製劑的半衰期長度，已經到了某種程度的極限，難以再更延長了，仍然只有大約三到四成的血友病友們，能夠達到零出血目標。此外，部分病友的體內幾乎沒有第八或第九因子，身體的免疫系統可能誤把補充進來的凝血因子視為外來病原，對它產生抗體。這個現象在重度A型血友病比較常見，約一到三成的病友會產生，重度B型血友病患則大約5%會發生，屆時就無法再使用凝血治療出血，更沒有辦法進行預防性的補充來預防出血。Q.血友病最新治療藥物？周聖傑說，凝血系統的功能當中，第九因子是活化第十因子的酵素，第八因子則是催化上述作用的催化劑，而「非凝血因子療法」是來取代第八凝血因子的催化功能，經過多年的努力，做出了一個可以同時接合第九因子和第十因子的雙特異性抗體，可以有效地取代第八因子的功能，而且不受病患體內抗體的影響。Q.「凝血因子療法」與「非凝血因子療法」有什麼不同？有別於傳統的靜脈注射，「非凝血因子療法」藥物以皮下注射的方式，不僅較為方便，而且半衰期相當長，可以每一到四週施打一次。這次與會的陳媽媽，拉拔患有血友病的兩兄弟長大，就這麼剛好，今年剛上大一的哥哥是已產生抗體的患者，而高中三年級的弟弟則尚未有抗體。陳媽媽說，「哥哥上了國小後，成為已產生抗體的A型血友病患，直到使用皮下注射的『非凝血因子補充療法」生活漸漸好轉，但是，非抗體的弟弟仍是以傳統靜脈注射治療，我有老花眼，已不方便幫忙戳血管。」Q.「非凝血因子療法」副作用？「非凝血因子療法」也曾有研究顯示患者使用後出現血栓。周聖傑說明，這是前期臨床試驗與另一種凝血因子合併使用才會產生，仿單也明確禁止合用。Q.病友團體的困境及呼籲台灣健保僅核准使用在A型血友病已經產生抗體的病人，中華民國血友病協會期盼能擴大到沒有抗體的患者使用。協會認為，用藥上能多一種選擇，對於血友病患也能減輕生理、心理的問題。中華民國血友病協會理事長、也是A型重度血友病患的周瑞欽說，「因為傳統治療採靜脈注射，不少患者即使有出國、留學的機會也都三思，這又是遺傳性的疾病，更別提連婚姻、生小孩可能都會卻步。當初也和妻子討論許久才有小孩，相信未來的醫療技術能不斷進步，血友病也有更多療法。」圓桌會談談什麼？3大對話助三贏聚焦對話一：健保資源有限，高藥價排擠健保量能時任健保署署長李伯璋表示，當前血友病專款管理機制為合理用藥、穩定病情，同時也有用藥管理能減少不必要浪費，他強調，有「價值」的藥品的確要合理給付，但健保的錢也要控制不必要的浪費，尤其藥費占了整體醫療費用28.9％， 藥品費用往上衝，等同健保署的錢都在買藥，醫師做苦工，屆時健保會崩盤。周瑞欽與病友家屬代表皆表示，珍惜健保資源與支持健保永續，也是他們對談的前提，大部分的病友，也都先從好好保護自己，節省醫療資源做努力。聚焦對話二：治療選擇有限，醫病盼能有更多選擇「非凝血因子藥物」可每週、每兩週或每四週預防性注射一次，大幅下降一般凝血因子藥物注射負擔及需靜脈注射，健保自108年11月截至112年6月底為止，健保給付僅限於A型血友病抗體患者預防性治療，尚未核准用於非抗體患者。健保署參議戴雪詠在111年9月的圓桌會談中透露，目前健保署提出意見是將12歲以下列為優先注射對象。不過，周聖傑坦言，在科學上難以認定誰最應該先使用的標準，若訂出12歲，就會有13歲的病人質疑為什麼自己不行使用，同時不是所有患者都會選擇換藥，只是希望藥物的使用上能多一個選項。身兼台大醫院血液腫瘤科醫師的柯博升說，對於習慣傳統治療的病患來說，也可能會有換藥而出現不適反應，「不見得所有人都會換，也不是所有人都不換。」周聖傑也以日本為例，曾有55位非抗體病患使用「非凝血因子補充療法」，最後有15位換回來，原因包含出血增加等情形。此外，日本也有規定，若患者沒有定期施打，也會從這項療法中剔除，這也是給患者要認真照顧自己的壓力。經此次圓桌會談，促成健保署直接面對病友、專家，溝通心聲、廣納具體建議，因此會後確可再評估健保財務之下，有擴大給付的可能。聚焦對話三：專款控管有成，多專科團隊善用資源柯博升認為，藥物經濟的效益，分母永遠都是藥物價格，如在健保總額固定的情況下，就是各項藥品的效益競爭。除了談藥品，也該思考非藥物照顧，例如建立多專科團隊的可能性，進而預防病患關節出血等。同時，目前已有血友病資料登錄系統，健保署能管控資源，對於大眾來說，患者也能有數據訴說「所使用的健保用在哪，獲得什麼效果。」聚焦共識：病友顧健康、健保多評估、醫師訂療程，三方為血友病開路經過這次圓桌會談，搭起健保署、病友、專家三方平台，能夠直率又不失溫度地溝通，與談中看見台灣在照顧血友病患已超越許多國家。不過隨著醫療科技進步，考慮健保財務平衡永續，希望能讓病患有更好治療選擇，健保署也能與藥物供應者討論更多合作方式。同時病患也會有照顧自己健康的責任、制定照顧計畫，以珍惜醫療資源。延伸閱讀：血友病患隨時都在出血？為何好發男性？醫師帶你認識血友病
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2023-08-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／寶貝你是我們生命中最閃亮的星星——新生兒安寧緩和醫療照護分享
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師分享的文章在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。突如其來的誕生，讓多數父母措手不及，尤其是極度早產的孩子們。疫情嚴峻的日子裡，家屬無法參與會客，早產的孩子們硬生生的和爸媽分開好長好長的時間，在親子關係的建立上成了新生兒科醫護人員所擔心的事，這天一個新的照會，透過電話和媽媽連繫，低沉且失去活力的聲線，著實令我們擔心不已。因著孩子腦傷嚴重，家屬做出了撤除維生醫療的決定，從這天起媽媽的傷痛與自責也來到了最高峰，陸續出現了多次自殘的行為，想著自己先走，就能在天上繼續照顧自己的孩子。經過了一番波折，孩子意外的脫離了輔助設備及藥物，自己找到了身體功能的平衡。醫療團隊成員們一天又一天的帶著媽媽親自照料孩子，捕捉各種親子互動可愛的瞬間，替孩子表達心聲、做孩子的代言人。一點一滴的累積，一步步從加護病房到回家，自親子關係建立至長期照顧輔具等居家照顧，一路上我們始終陪著孩子和家人一起前行。媽媽開始看見我們眼中所看見的孩子，不是缺乏、不是錯誤的結果，而是獨特的奇蹟女孩。透過社工師、復健治療師、兒童友善醫療團隊、音樂治療師與社區呼吸照護等跨團隊一起合作，一群人一起在黑暗中撐起了一道裂縫，讓光照了進來，溫暖了這個家。過程中爸媽發掘了自己的潛能與不可能，齊心為孩子復健努力，看著一家四口一起進步，挺過了大大小小感染的孩子，卻在某天午後，靜悄悄的離開了大家。告別的日子裡，團隊的醫護人員再次跨團隊合作，一起在現場陪伴我們的孩子與家人，「孩子！這次妳準備好了，妳也知道媽媽變厲害了，才能安心飛翔，對嗎？妳放心這次妳把媽媽訓練得很勇敢了！」照顧重大傷病的孩子成長絕非件輕鬆的事，兒科領域更乏於看護或照服員協助家屬喘息，對主要照顧者來說絕對是甜蜜的負擔，家中成員的爭執更是免不了，但愛始終能化解憤怒與敵對的牆垣，透過困境讓一家人的情感連結更加緊密，更能珍惜日常生活中所擁有的幸福。兒童安寧緩和醫療自兒童診斷重大難治疾病便可開始介入，一開始旨在協助家屬調適及因應後續返家照顧等支援，更進一步能透過各職類不同專業領域一起協助，如：醫療輔導師、藝術治療師、音樂治療師或舞蹈治療師等，提供兒童治療期間所需學習及遊戲與認知發展的需求，隨著疾病進展與兒童較無法確知病程等特性，醫療團隊在臨床中發現案家為高風險需關懷的家庭。及早的介入，在起初協助兒童及家人有較好的調適及親子關係的建立，由其兒童透過親子互動來建立自我概念及價值，此不僅有助於兒童疾病的復原，更能賦權父母成為「好」父母，積極的營造有助於兒童身心發展的生活環境。我們都不知道死亡那天會親臨，但回頭看，我們會知道和寶貝在一起的每一天都充滿驚奇，充滿孩子和爸媽的不可能，而這就是妳，來到這世界帶給爸媽生命永恆的禮物與祝福。責任編輯：吳依凡
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2023-08-01 焦點.用藥停看聽
服用降血壓藥增中暑風險 專家曝4類藥物恐影響排汗和散熱功能
今年夏天特別炎熱，最近中暑案例頻傳，部分案例和用藥有關。醫師和藥師均提醒，民眾若有在服用抑制汗腺分泌藥物、促進身體產熱藥物、三環抗憂鬱藥、降血壓藥物時，身體恐加速水分流失，中暑風險大增，應盡量減少戶外活動，外出務必做好防曬。藥師公會中藥發展委員會主委黃世勳指出，服用三高相關慢性病藥物的民眾要特別注意。尤其降血壓藥中會用到β-blocker（乙型阻斷劑），主要是心血管用藥，會讓心跳變慢、血流變慢、心血管擴張，但由於表皮血管不會因此擴張，產生散熱不易，一旦熱氣蓄積在體內太多，就會導致中暑。黃世勳說，三環抗憂鬱藥、抗組織胺等藥物，則會產生「抗膽鹼作用」，抑制腺體分泌、減少流汗，影響散熱；而血管收縮劑，會讓血管收縮不會壓迫到神經，可治療頭痛症狀，但同時也讓表皮的血管收縮，不利於人體散熱。利尿劑、甲狀腺補充劑也會導致中暑風險增加。藥師公會中藥發展委員會副主委黃儀絜說，利尿劑會增加體內水分排出速度，熱天會導致脫水風險增加；甲狀腺補充劑則會刺激新陳代謝，增加身體熱能產生，都可能會導致中暑狀況發生。民眾若有在使用這些藥品時，應盡量避免外出曬太陽。常見增加中暑風險藥物1.影響排汗藥物：如感冒抑制流鼻水鼻塞藥物、腸胃炎抑制腸胃蠕動藥物，某些精神病藥物等。2.促進身體產熱藥物：如安非他命、搖頭丸、某些治療過動藥物，含麻黃素的減肥藥、甲狀腺補充劑等。3.增加缺水風險藥物：如利尿劑、緩瀉劑及治療憂鬱症的鋰鹽，含咖啡因的能量飲、咖啡、茶等4.降血壓藥物：可能減少心輸出量，減低皮膚血液循環，影響汗腺排汗速率。夏日使用中藥材也要特別注意，黃世勳提醒，溫熱性中藥材應避開服用，像常見的補藥人參、何首烏等，會促進血液循環產生高熱，因此服用藥膳時應注意；三伏貼中會使用白芥子，會讓局部血管擴張，可能引起充血、灼痛等類發炎情況，飲食、進補調養上都要特別斟酌。三總中暑防治中心主任朱柏齡曾接獲兩起中暑病例，一位中年人烈日下騎車昏倒被送至急診室，肛溫40.5度，詢問病史後，發現病人前一晚吸食安非他命，刺激交感神經系統及新陳代謝增加產熱，因在烈日下劇烈運動，所以導致中暑。另一位長者服用降血壓藥、憂鬱症藥物及甲狀腺補充劑患者，房間未開冷氣，日前昏倒在浴室而被送醫急診，肛溫42.7度，根據病史診斷為中暑，血液檢驗顯示有橫紋肌溶解及瀰散性血管內凝血。家屬發現長者住院前三天，就出現食欲不振、精神差、反應變慢，病人本人覺得整天都不想動，站著兩腿發軟，整天只想躺著，住院當天早上，家屬即發現病人昏倒在浴室叫不醒。責任編輯：辜子桓
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2023-07-31 焦點.杏林．診間
醫病平台／安寧緩和療護中，鼻胃管也可以創造幸福
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中所提供的種種療護。在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。今天想來跟大家分享小寶寶多多的故事，他的生命經驗教我們安寧緩和療護照顧中的孩子，照樣可以追求幸福開心的生活！他是一位有基因突變而生病的小寶寶，家人已經了解現代醫療沒有可以治療的方式，所以與醫療團隊討論完以後，希望給予孩子安寧緩和療護，提供以舒適照護與溫暖關懷為主的照顧。照顧中，小寶寶變得好饑餓，一直乞求進食的眼神，眼巴巴地看著食物，嘴巴張得好大，好想吃的表情，但吃了幾口就好累吃不下了，讓人好不捨。家人想說是不是我們準備的食物不好吃，寶寶不喜歡呢？所以最近好幾週，四五位家人輪流用心努力幫忙準備各式各樣好吃的食物，就陪著寶寶整天關在家裡，24小時一直不停地努力嘗試經口餵食，可是小嬰兒好累，吃一兩口又沒力氣吃，但肚子又好餓一直討吃，甚至好幾天都整天完全無法睡覺，焦躁不安。就這樣一天天地瘦下去，瘦到皮包骨，肋骨一根一根非常明顯，大家看了好不忍心。經過原來醫療團隊的介紹，家長跑來找我們兒童安寧緩和醫療整合照顧小組討論他們所遇到的難題。我們詳細問起照顧的經過與狀況，他們也給我們看小寶寶的影片，我們也安排了家庭訪問。經過一些討論，試了一些不同餵食的方法與技巧以後，還是沒有改善。家人也還是很堅持不要放鼻胃管，害怕放了鼻胃管會讓小寶寶好難過不舒服而受苦。所以家長繼續努力換各種食物找尋小寶寶願意吃的，想說應該是小寶寶快到生命臨終的時刻，家人辛苦一點，多努力一點，忍一下就好，甚至有早死早超生的想法，想說等孩子離開就不會受苦難過了。但等了老半天，只見小寶寶生命力還是很頑強，但飢餓的掙扎與難受愈來愈嚴重，小寶寶越來越瘦，越來越不舒服，繼續好難過的活著，繼續焦躁不安，好長一段時間都無法闔眼睡覺。經過我們大家許多努力與討論，因為在家還是無法改善，我們安寧緩和醫療小組的整合醫療團隊就勸說要讓小寶寶住院觀察，看看我們是否能幫忙讓小寶寶舒適一點。家長同意後，我們安排小寶寶住到嬰兒病房，由遺傳科、腸胃消化科、神經科，以及兒童安寧緩和醫療等專業人員，大家組成跨專業醫療團隊共同照顧。剛開始住院一週，我們醫護人員也開始努力使各種方法鼓勵小寶寶進食，結果也是成效不彰，小寶寶還是喝了一點點奶，吃了一點點東西，很快就累了，偶而一次吃得好，但絕大部分都吃不好。我們醫療團隊又提起放置鼻胃管的照顧方式，家長還是不願意放鼻胃管，不要嬰兒受苦。經過多次會談與深入了解後才知道，原來之前家族中的老奶奶，在最後一個月生命臨終的時候，因為不顧她反對，家人要當時的醫療團隊放置了鼻胃管，奶奶非常不舒服，後來甚至很生氣到往生前都不願意再跟家人溝通互動了。這樣的生命經驗與歷程，對整個家族產生了很深的創傷，讓家人認識到鼻胃管的不舒服與痛苦，自然也不希望小寶寶再經歷這樣的情況。經過許多溝通與討論的過程，我們最後提到一個方式是放鼻胃管看看，幾分鐘就好，看看孩子的反應，隨時不舒服就可以拔掉，家人終於鬆口同意說，那我們就試試看。沒想到鼻胃管放入後，我們從鼻胃管開始灌奶，小寶寶就安靜下來，加上一次口服鎮靜藥物幫忙，小寶寶終於可以好好睡覺，沒想到睡了三天三夜。等睡飽起來以後，就變成一個好愛笑、愛玩的可愛小寶寶，那些乞求食物的神情都消失了，換成是開心、想玩、想互動的表情。我們看到了不再飢餓的小寶寶，有飽足感反而就舒適很多，逐漸把營養補充上來，整個精神跟元氣恢復很多，才有辦法開始享受生活。而帶著鼻胃管的小寶寶，其實看起來也沒有不舒服，反而進食過程變得輕鬆，消化也不錯。經過努力調養，小寶寶終於進步到帶著鼻胃管，滿足而舒服的神情可以回家了。小寶寶回家後，經過一段時間的照顧都不錯的情況下，家長跟我們分享他們帶著小寶寶出去戶外走走，到處去旅行的精彩體驗，創造了很多好棒、很開心的經驗與回憶，也跟我們分享了順利開心度過滿週歲的幸福生活，讓我們知道，我們都可以有機會去好好追求生活的幸福，創建美好回憶(Memory-making)，成為家族永遠的精彩傳奇(Legacy-building)，很令人感動！後來小寶寶生活幸福，陪伴著家人的愛與擁抱，帶著我們大家的愛與祝福，最後在睡夢中舒服的離開了這個世界，也在我們心中留下愛的永恆聯繫與思念。謝謝小寶寶用他的生命故事教我們，放置鼻胃管，有時候的確有可能因為家族經驗有受苦、不舒服，甚至造成創傷的事情，但有時候鼻胃管放置，反而可以大幅改善營養、精神與生活品質。所以重點不是「要不要用鼻胃管？」，而是我們何時何地如何照顧親愛的家人，才是好處大於壞處、利大於弊、符合最佳利益的照顧，而且如果是成人，更需要知道並尊重其自主意願。就算是安寧緩和療護，所有的醫療治療與照顧方式都還是需要仔細去評估其利弊得失，並要仔細觀察了解病人本身的舒適程度與感受。病人自己表達出的不舒服，才是真正的不舒服，而不是我們其他旁人的猜測，有時候家長的心疼，反而讓孩子更受苦。所以需要權衡利弊得失，從中找出最適合的照顧，兒童是要看符合兒童最佳利益的舒適照護與最佳生活品質是什麼，而成人則還要加上重視病人自主權。因此，安寧緩和療護要做好整體醫療照護計劃(Advance Care Planning)的安排，同時要注意這並不是一個不變的狀態，所以要把照護計劃安排的妥當，量身打造，並隨時調整到最適合病人當時的情境。所謂工欲善其事，必先利其器。其實醫療照顧有很多技術與做法，技術本身沒有好壞，只有適不適合。各種醫療措施與照顧，善用的時候，都可以成為健康與生活中很好的幫手，讓生活品質與舒適度調整到最好；用得不恰當，甚至無效醫療或過度治療，則適得其反；但是如果明明有好處，放棄不使用也不好，則可能會錯失改善舒適程度的最佳機會。因此如何善用現代醫療照顧，好好提高舒適度與生活品質，是安寧緩和醫療很重要的重點。因此，不論是否需要安寧緩和療護，如何為每個人找到適合他自己健康的最佳治療與照顧方式，努力追求最好的生活、健康與幸福，都是我們大家一起努力的重要原則，記得，不要放棄營造幸福的時刻！責任編輯：吳依凡
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2023-07-29 焦點.科普好健康
38歲男3年前做腦瘤手術後又復發！醫師透過「這方式」精準切除惡性腦瘤
38歲的小誠頭戴棒球帽，刻意壓低帽子遮住半張臉走進診間，手中拿著院外的檢查資料，他主訴三年前曾經接受過腦瘤手術，原以為把瘤拿掉之後就會好，但最近又被檢查出腫瘤復發，已經沒有信心留在原醫院做治療，於是抱著一絲希望改到我的門診就醫。透過電腦螢幕清晰可見，一顆3公分大的腦瘤再度攻占了他的右額葉，同時從過去病歷中發現，他的額葉惡性腫瘤屬於分化不良星狀細胞瘤，也就是「第三級惡性腦瘤」，因此告訴他應盡快安排時間手術，再放下去恐怕會有生命危險。小誠面對再次的手術挑戰，難免擔心害怕，但是讓他及家屬充分了解整個治療過程，經過討論之後，他馬上同意再次接受手術。因為考量他之前已有開過刀，因此這次開顱手術以原來的傷口進行，同時依據病情決定開顱範圍。手術後經過病理檢查結果，證實小誠的腦瘤為「膠質母細胞瘤」，也就是「第四級惡性腦瘤」，屬於最惡性的腦瘤。膠質母細胞瘤 早期難發現膠質母細胞瘤初期症狀缺乏特異性，可能只有非特異性的頭痛、頭暈、記憶衰退等症狀，往往直到特異性症狀出現，如語言障礙、認知缺損、感覺異常、肢體無力、癲癇發作以及嚴重意識昏迷等，才會確診。因此，膠質母細胞瘤很難於早期發現，多數人都因症狀惡化，甚至昏迷嗜睡，緊急送醫急救，才發現罹患膠質母細胞瘤。通常腦瘤手術為了不傷及重要的神經構造，都會採用最大安全的切除方式，畢竟是人腦，很難像身體其他部位腫瘤一樣，能藉由犧牲周邊正常組織而做到更完全切除，因此，就算術中認為已經全部切除乾淨，但術後仍必須搭配放療、化療或標靶藥物治療，使疾病預後效果更好。術後放射治療 殺光癌細胞隨著醫療進步，黃螢光輔助搭配手術中顯微鏡神經功能監測，可以在手術過程中清楚分辨腫瘤與正常組織的界線位置，避免切除到正常的組織，更精準及做最大有效安全範圍切除，減少殘餘腫瘤存在，術後再做放射治療，將術中無法切乾淨或肉眼看不到的癌細胞一網打盡，預後也比較好。手術當天，透過黃螢光輔助，讓小誠腦袋中的惡性腫瘤無所遁形，二個小時之後，成功清除所有腫瘤。膠質母細胞瘤為最常見的原發性惡性腦瘤，根據美國癌症協會估計，每年約有1萬3000名病人死亡。這類腫瘤好發於45至65歲男性，因為初期症狀不明顯，發現時往往腫瘤已經有一定大小，因此，若有出現非特異性的頭痛、頭暈、記憶衰退等症狀，建議最好找專科醫師做詳細檢查，以免錯過治療黃金期。責任編輯：陳學梅
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2023-07-29 醫聲.慢病防治
社區型精神障礙會所成鄰避設施 地方難推動／精神照護困境4
精神障礙者回歸社區知易行難，縣市政府有心設置社區型會所讓精障者學習、復健，但被視為鄰避設施，屢遭抗爭，加上社工人力不足，且必須累積足夠經驗才能輔導精障者，中央即使有錢補助，地方也不容易推動。台北市社會局表示，目前已有4處會所，精障會員超過560人，都是全國最多，但過程面臨困境，除了專業人力有缺口，也較常遭遇大眾不明白這類會所的服務特性，而有避鄰效應，爭取場地時常遭遇抗爭。台中市去年到今年成立2處小作所，可服務75人，設置進展緩慢。社會局長廖靜芝坦言，精障者就醫後回歸社區，除讓患者走出家門，也讓照顧家屬有喘息時間，但小作所要有一定坪數，交通要便利，但社區多數居民反對設置，合適地點也難尋。台南市目前僅有一處精障者協作模式服務據點，成員25人，社會局預計2年內在原市區及大新營地區各設置一處，另要設置4家精障者機構。衛生局表示，過去曾要成立社區支援機構，但消息曝光就遭抗爭，只好取消；嘉南療養院曾試辦社區支持團體，要借用活動中心上課也遭拒絕，「居民抗爭」是目前面臨最大的難題。衛生局也指精障者汙名化還是很嚴重，現在社會壓力大發病率更高，但病情穩定後還是要回歸社區，多數精障者只要穩定服藥就可控制，只能多加宣導讓民眾學習如何和精障者互動。此外，國內接連發生駭人凶殺、縱火案件，嫌犯因精神障礙、心智缺陷，往往會透過暫行安置、施以監護治療，但第一線醫療體系卻發現，相關預算獨缺編列「看護費」，加上當事人多半缺乏家庭支持，無親屬願意幫出錢，導致各地檢署負責執行時，往往會被醫院抗議經費不足。（責任編輯：周佩怡）
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2023-07-29 醫聲.慢病防治
社區長不出支持服務 精神病患者困在醫院20年／精神照護困境2
自立生活、社會融合是精神障礙者復元之路的關鍵，明年底即將上路的「精神衛生法」修正案，也賦予精神支持服務重任。但台北市康復之友協會總幹事陳冠斌指出，社區支持服務面臨量能不夠，加上少子化、人口老化讓不少精障者面臨老老照顧困境，處境雪上加霜。復健機構常額滿 會所連台北也不夠 上萬精障者無處去依據「精神衛生法」，社區精神復健機構分為全日型的康復之家、日間型的復健中心等模式，由衛福部心健司主管，機構可向健保申請點數給付；心健司統計，全國合計有87家精神復健機構。陳冠斌說，目前社區照護機構以帶有醫療性質的康復之家為主，因可獲得給付，機構常不願讓精障者離開，導致名額永遠處在額滿狀態。陳冠斌表示，社區精神支持服務如會所、小作所、就業服務站等，能夠幫助病人回歸社區，這也是近年衛福部社家署積極推動、身障權利公約（CRPD）要求的自立生活、社會融合精神，實務上卻面臨量能不夠的困境，就連資源最豐富的北市，只有16處，即使是六都中的台中也只有兩處，出了六都資源更匱乏。精障者社區支持服務中，「會所」是國際認同的精神病人自立生活、重建社會連結的重要模式。為增加會所模式在台灣的密度，社家署兩年前在社會安全網第二期計畫下推動「協作模式服務據點計畫」，但至今全台只有29處會所，服務1,500位精神障礙病人，對照於領有身心障礙證明的13萬精神病人僧多粥少。社區資源不足 他囚禁白色牢籠20年 陳冠斌表示，社區支持服務不足的現況下，不少精障者及家屬，只能要求醫院再讓患者留院，他曾遇過有位精障者入院20多年，仍在醫院中「出不來」。平均每位精神病人住院天數達到200天以上，住院費用占健保總額之冠。他也說，精神衛生法修正案明年底就要上路，但自己並不認為在上路前，台灣的社區能「長出」足夠的精神支持單位，若沒有足夠配套措施，精神病人無處可去的狀況將會持續；目前社家署正進行社區支持服務的子法修改，但條文多直接比照「身心障礙者權利保障法」，內容仍太籠統。「隨少子化、人口老化日漸嚴重，精障者面臨老老照顧的問題，社區資源挹注仍太少。」陳冠斌說，社區支持服務是維繫病人生活重要1環，但資源匱乏的情況10多年前就已出現，近年隨著人口結構變遷、家人支持力漸弱更加明顯。興隆會所主任張美琦說，多數資院期待病人留在醫療體系，若將病人外轉也以社區復健中心為主，多數精障者要到無處可待、結案後才會來到會所；為了讓醫師認識、認同會所，會所的精障者最近發起在回診時主動向醫師介紹會所。民間社工為精障社區支持主力 待遇差恐補不了社安網 資深社工師李宏文則表示，社區支持服務多由民間NGO提供，但社工薪資結構失衡，公職社工待遇很好、民間社工待遇差，自然導致精神支持服務被掏空的現況。社家署副署長張美美表示，依照CRPD精神，精障者照護的終極目標是社會融合，但社區支持服務需要投入資源，也要考量非營利組織（NPO）量能是否足夠，社家署「精障者協作服務計畫」中，很大一塊就是進行精障協作模式的教育訓練，對願意投入的NPO人員進行訓練，並安排到相對成形、較有經驗的單位學習會所模式的執行細節。張美美說，除了鼓勵NPO投入，也要在民眾意識提升方面努力，「所有人都應該接受精障者、身障者是社會的一員，職場也要開出符合障礙者條件的職缺。」協作模式據點是否會增加，則須視社安網第3期計畫而定。（責任編輯：周佩怡）
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2023-07-29 焦點.生死議題
阿伯年輕騎野狼125，晚年在安寧病房！心理師辦「懷舊趴」讓安寧病患從回憶找回生命意義
提到回憶，會讓你想到什麼？很多時候，回憶就像一部時光機，總能在剎那間帶領我們穿越時空，喚起許多曾經走過的點點滴滴。安寧心理師也常常運用病人的生命回憶，當作心理工作的素材，成為伴行者，陪伴人們在生命終點前回望，尋找屬於自己的亮點。同時，安寧心理師也成為見證者，見證平凡生命裡是如何成為自己生命的勇者，在命運的跌宕裡勇於迎戰。飄撇阿伯的安寧病房生活在我的安寧記憶裡，曾經出現過一個具有電影明星般風采的「飄撇阿伯」（英俊瀟灑的）。他在安寧病房的日子從來不以病人之姿現身。每次見他，他都是穿著自己帥氣的修身喇叭西裝褲，搭配紅黑色條紋襯衫，再加上招牌迷人笑容，坐在床邊，跟每個到訪的人道早問好。要不是阿伯因為呼吸喘，需要戴氧氣鼻導管，我可能真的會在恍惚之間忘記我身處在安寧病房。陪在他旁邊的太太，跟阿伯那真是天生一對，一樣熱情、好客又健談。每次進到阿伯的病房，就像到他們家作客一樣，打開話匣子，自然就聊了起來。生病受苦的是他，為什麼還要道歉、自責呢？飄撇阿伯住進病房的第二個禮拜，他的病情卻悄悄起了變化。這天，我與病房關懷師碰巧一同來到了飄撇阿伯的病房探視，只見阿伯半坐臥床上。招牌笑容敵不過病魔的折騰，他不忘點頭招呼，但失了神的表情說明了事有蹊蹺。原來，隨著病情下滑，昨天大半夜的譫妄發作，意識混亂之下的脫序行徑忙翻了夜班的護理人員。在得知這個狀況後，我和關懷師蓮芬便在他們夫妻倆的身邊坐了下來，想要安慰眼前因為失序而失了光彩的阿伯。話還沒說上幾句，阿伯就連忙向我們道歉：「拍謝、拍謝……」然後用極度懊惱的表情，再接著喃喃自語道：「拍謝……我實在有夠見笑（台語）……」這抱歉裡有道歉，還有自責……生病受苦的是他，為什麼還要道歉、為什麼還要自責呢？飄撇阿伯從不是一個為了病情自怨自艾的人，然而從他的抱歉和自責裡，我聽到的其實更多的是自我的失落。除了因為昨晚的「失序脫軌」麻煩到了夜班護理人員，那個譫妄發作時，「不是自己的自己」跟平時「堅忍自持」、「風流倜儻」的自己迥然不同。自己把自己的臉都給丟光了、見笑了而不知如何自處啊！一個人的生命經驗形塑著一個人的自我形象。我和關懷師試著和阿伯從當前疾病的困難，談到當年生命的艱苦。我們才知道，現在看似瀟灑的阿伯，年輕時是苦過來的。意志力和自尊心極高的阿伯，不願接受家人的救濟，靠著夫妻胼手胝足，打拚經營一家成衣工廠，一點一滴累積，才有現在的成果。在後來的會談，透過了澄清與外化技巧，他漸漸懂得了譫妄的脫序，是因為疾病中不可控，但絲毫未動搖的，是他心靈巨人的內在本質，於是能漸漸接納當前的自己。我們在那次的會談裡，好像乘坐著時光機，回到當年飄撇阿伯閃亮的日子。他生動地憶起當年在成衣廠工作中的小確幸。台灣經濟起飛的那幾年，成衣廠的生意挺好。打版製衣後，飄撇阿伯會騎著他的「野狼125」趕著到處去送貨。帥氣的摩托車是辛勤工作的獎賞，能騎著野狼送貨，是自食其力打拚的足跡，再累也是甘之如飴啊！說到這裡，阿伯的眼睛透露著我們從來沒見過的光彩。那是透過回憶，穿越到年輕時意氣風發的臉龐。然而，除了談話中的心理療效，我們還能為這樣的生命做點什麼嗎？懷舊音樂美食趴所有在安寧病房工作的專業人員都是生命工作者，這樣的熱誠，推動著我們常常思考如何為病人開創生命更多新的可能。在這個工作氛圍下的臨終陪伴方式是豐富多元，而且充滿生命力的。飄撇阿伯在會談回憶中感受到生命價值與意義，使我們有了一個新的發想。我們希望把個人的心理工作效益擴大，以懷舊治療的模式，擴展到病房其他的長輩病人和家屬。於是，我們決定辦一個「懷舊音樂美食趴」。在懷舊Party裡，我們以台灣三十到四十年代的大稻埕市集作為時空布景，用懷舊老歌帶領在場的大家穿越時空，回到了過去，還有工作人員迅速成軍的「黑貓歌舞團」上演一段大稻埕時裝歌舞劇，更增加了懷舊活動的臨場感。不僅如此，我們還準備了台灣地道傳統小吃，有燒肉粽、草仔粿、芋頭粿、檸檬愛玉，讓長輩們用味覺體驗回味舊時光的好味道。搓圓仔活動則是這次把大家串連在一塊的高潮。現場的工作夥伴、病人及家屬一同樂在其中。有個好久沒有由口進食的病人這麼告訴我們，他說：「好久～沒吃到湯圓，雖然我不能吃多，但是香甜軟Q的湯圓在嘴裡咀嚼的滋味，好幸福啊！」其實，飄撇阿伯沒有來得及參與這個「懷舊音樂美食趴」，但是我們彼此都沒有為此而感到遺憾。阿伯的三代同堂冰淇淋同樂會懷舊Party前的那個周末，阿伯已經提前在自己的病房裡，舉辦一個小小的「三代同堂冰淇淋同樂會」了呢！那天周末，一大家子的人都來了，所有阿伯口中最孝順的兒子女兒、在總統府當憲兵那個最讓他感到驕傲的長孫，還有那最愛撒嬌貼心的小孫女通通都來到了病房。貼心的蓮芬姊，想到了之前阿伯說過他想要吃冰淇淋的心願，於是準備了一大桶的冰淇淋，而且還不馬虎地附上了專門挖冰淇淋的勺子。聽說，那個周末在飄撇阿伯的病房裡傳出來的笑聲不絕於耳，而且啊，一大桶的冰淇淋，在他們全家一同分享下，三兩下就見底了呢！阿伯說，他的前半輩子雖然苦，書也念得不多，但是他重視身教和言教，秉持著這樣的價值觀，他更是努力地在展現一個父親在家庭中父慈子孝的生命態度。他曾經說過，他最幸福滿足的就是擁有一個賢慧孝順的賢內助，還有祖孫滿堂、和樂融融的家庭。那天，三代同堂的冰淇淋家庭同樂會，肯定讓阿伯和他的家人在安寧病房裡再一次重溫，享受了這個最平凡，也最幸福的快樂時光，也是他克服了生命寒冬之後，換來了這個家的春暖花開。星期一一早，我知道他如願回宜蘭老家，安詳地走了。後來，我跟照顧過阿伯的護理師和蓮芬姊在病房走廊上，談起這段見證飄撇阿伯的善終過程，我們的心裡都有超乎語言能表達的滿足。如果說，敘事治療能讓人從過去經驗中重新找到意義，懷舊治療能讓人在當前經驗裡體驗曾經的幸福。在安寧病房，集結大家的力量完成終點前的生命工作，便是為了讓所有來到我們當中的生命，活得既有意義，還能感覺幸福，這就是我們在工作中最大的滿足與快樂了。王映之心理師的呢喃為病家打造專屬的小日子病，往往帶走人們最習以為常的平凡珍貴的小日子。在馬偕安寧的那幾年，跟著團隊一起為病家打造專屬的小日子，是我職業生涯引以為傲的經驗之一。因為讓病人在生命的最後，能過上一些平凡舒心的日子，是因為團隊跟病人有著靠近的關係、善解的聆聽，以及深刻相互接觸之下帶來的行動。這是安寧全人照護的專業，也是整個團隊平凡日常中展現的不凡。註：外化技巧是將「人」與「問題」分開，藉此避免為當事人貼上負面的標籤後，會削弱其面對問題的意願與能力。透過「問題外化」的釐清過程，當事人有機會從不同的角度，重新認識自己所面臨的處境或問題，也因此帶來改變的契機。本文節錄：《無憾的道別：安寧心理師溫柔承接傷痛與遺憾》一書延伸閱讀：．癌症改變50歲陳爸餘生！轉念：我快死了但還活著，臨終前怎麼活自己說的算．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼此有新的旅途責任編輯：陳學梅
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2023-07-27 醫聲.健保改革
健保點值低／護理師薪酸 去年至今上千人離職
健保點值創新低，影響護理師職業困境持續惡化，台灣護師醫療產業工會顧問陳玉鳳表示，近期健保點值下降，只會讓護理環境「雪上加霜」，護理人員薪資已經偏低，部分醫院高層恐會以財務緊繃，醫院收入減少為由，更難以替護理人員加薪。近期護理師缺額嚴重，陳玉鳳表示，從去年至今，共一七二六名護理師離職，衛福部近日稱回流，「回流兩百人叫做回流嗎？」她最近赴台南某醫院就醫，發現缺人到「護理長自己下來跟門診」，醫師也透露，門診運作還算可以，但是病房護理師缺更嚴重，要住院很困難。陳玉鳳引用日本護理學會資料，日本政府為留住護理人才，去年二至九月發給每位護理師防疫津貼，去年十月起，則透過國家健保發給護理人員每人每月一萬二千元日幣，接近加薪百分之三。且日本政府積極討論，創立專科護理師制度、檢討門診護病比、挹注資金擴充資訊設備、要求雇主制定相關預防措施反制病人或家屬騷擾等。回到台灣，陳玉鳳表示，目前護理師起薪加上獎勵金，約在三萬二至三萬八千元，有的甚至不到三萬元，對比北部長照照服員，月薪高達五萬至七萬四千元，年薪可達九十萬元，「護理師有國家證照，卻領這樣的薪水」。陳玉鳳呼籲，若要留住護理人才，醫院高層必須幫護理師加薪，以及遵守勞基法規定，否則「誰會願意留在這行業」？陳玉鳳質疑，部分醫院高層稱健保點值降低，醫院收入也減少，難以替護理人員加薪，但醫院仍有其他業外收入，包括美食街、停車場，甚至許多醫院持續蓋新大樓，增加營運量能，但若不是護理人員輪班、加班，醫院根本也無法開病房收病人，增加其他業外收入。
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2023-07-27 醫聲.醫聲要聞
感染新冠都輕症？他「一習慣」不改竟住進加護病房、插管／防新冠再起3
一名有抽菸習慣的年長者，長年飽受肺阻塞（COPD，慢性阻塞性肺病）折磨，不過他一直沒戒菸，身為染疫重症高風險族群的他，當新冠疫情來襲，不只一次確診，甚至二確、三確，雖然每次都使用抗病毒藥物，但肺功能不佳，讓他更容易反覆受新冠病毒侵襲，且很常出現續發性細菌感染。高雄醫學大學附設中和紀念醫院感染內科主任林俊祐指出，事實上不只COPD，像血壓、血糖沒控制好，加上新冠病毒很容易讓身體免疫系統失控，引起免疫風暴等問題，在多重因素的影響下，病患一旦染疫，可能很快就出現重症、病情急轉直下，需要緊急救治。他遲遲不戒菸 一場重症終於覺醒亞東紀念醫院內科加護病房主任張厚台表示，她也曾遇到一名有抽菸習慣，且因COPD導致肺功能衰弱的病患，染疫後演變成重症，原本衰弱的肺功能變得更淒慘，病患命在旦夕，病患的家屬甚至下跪哭求醫療團隊救命，所幸後來經該院醫療團隊救治，才終於救回一命，病患從鬼門關回來，從此聞到煙味就想吐，而這樣的病患，原本遲遲沒有戒菸，後來染疫演變成重症才毅然戒菸者，並非少數。此外，病患的排痰功能好壞，也與染疫復原進度息息相關，亞東紀念醫院感染管制中心主任廖俊星分析，「人體呼吸、排痰功能，都是非常重要！」當新冠病毒來襲，原本排痰功能不佳的病患，便格外辛苦，當一口痰吐不出，也嚥不下，呼吸道就會受阻，病患呼吸就容易喘，病情往往更不容易控制，嚴重時就會需要接受插管治療，若在輕症時期及時接受抗病毒藥物的治療，病患也許就不會那麼辛苦。安養機構臥床族群 更要小心病毒擴散廖俊星舉例，像安養機構的臥床病患，五成以上都需要定時抽痰，對新冠病毒等呼吸道傳染病的侵襲，往往更為脆弱，因此在疫情發燒之時，只要該院附近的安養機構只要有人確診，該院醫療團隊便主動出擊，盡快給予抗病毒藥物，抑制病毒在安養機構內擴散，事實證明，這種作法對降低重症發生率很有幫助。台中榮民總醫院陳適安表示，長期以來，衛生福利部持續針對糖尿病、慢性腎臟病病友推動慢性病共照計畫，透過這些計畫，病患的慢性病獲得控制，加上這一、兩年來，醫療團隊對染疫重症的處置也越來越上軌道，這對重症的治療、防治，都能產生正面助益。使用抗病毒藥物 時機、對象都是關鍵重點多位醫師、專家認為，有關抗病毒藥物的使用，慢性病共病患者出現症狀時，一定要盡快與醫師溝通、商量，有些慢性病藥物會與抗病毒藥物產生交互作用，或像曾接受器官移植、正服用抗排斥藥物的病患，則不適合使用特定抗病毒藥物，由於需要考量的點各有不同，共病或正服用其他藥物的病患在使用抗病毒藥物時，更需接受謹慎評估。另外，多位醫師、專家也叮嚀，對於所有共病族群，疫苗也要打好、打滿，才能有效做好防護，新冠病毒也才不會乘虛而入，對身體造成嚴重傷害。延伸閱讀：別以為新冠退燒掉以輕心！想重症清零就聽專家怎麼說／防新冠再起1別讓長輩成新冠重症候選人！有「六症狀」代表情勢危急／防新冠再起2應及早用藥 有助逃脫死亡威脅／防新冠再起4各國抗病毒藥給藥條件參差 感染症專家：健保、財政預算有關／防新冠再起5
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2023-07-26 醫療.腦部．神經
男中暑後大腦受損竟失智！專家：中暑可預防，5件事必知
中暑未及時處置送醫，容易造成腦損傷，恐引發失智症。一名50多歲鑽地工人，上午9點多開始在烈日下工作，約10點多時，他突然停止工作，走路遙晃，騎上機車，才騎幾公尺後跌到昏迷，立即送醫急救。男子到院後嚴重昏迷、體溫高達43.8°C已是中暑。三總中暑防治中心主任朱柏齡說，經搶救後約16小時清醒，但男子認知功能明顯退步、反應變慢，神經內科持續追蹤，3年後確診失智症。中暑程度愈嚴重、送醫時間過長 可能使腦部嚴重受損朱柏齡表示，此名病人中暑後，沒有立即通知救護車，也沒有移到陰涼處休息，而是放在無遮蓋的小發財車上，但貨車底板已在太陽下曬了數小時，把人放上去就像鐵板燒，到院時嚴重昏迷，昏迷指數3分（昏迷指數滿分15分、最低3分），且身體軀幹及四肢和貨車底板接觸部分，出現三度燒燙傷，約占體表面積21%，燙傷傷口可說是鮮血淋漓、皮膚起滿水泡，「景象十分恐怖」。朱柏齡指出，病人中暑引發多重器官衰竭，當天降溫後，於16小時後清醒，次日拔管，轉至整形外科處理燙傷傷口，經過多次皮膚移植後，於一個半月後出院。男子清醒後，認知功能明顯退步，問病人今年是幾年，病人回答民國79年，會客時家屬也感覺病人反應變慢，半年後在門診接受認知功能測試，結果為22分(滿分為30分，小於24分為輕度認知功能障礙)，病人持續在神經內科門診追蹤，於三年後診斷為失智症。疾病百科／失智症失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症，初期最明顯的為記憶力衰退，特別是記不住日常、最近且立即的事物，其他像是語言、算術、空間感、時間概念、抽象思考、社交能力、判斷力等也會出現障礙，產生異常行為，過去熟悉的工作無法勝任，嚴重影響日常起居，伴隨這些行為的心態很可能變得疑心病重、被害妄想、憂鬱、焦慮、容易與他人起衝突。》看完整疾病百科朱柏齡說，中暑程度愈是嚴重、送醫時間過長，以及病人救治後距離清醒的時間愈長，均可能使腦部受到嚴重損傷，如該名病人送醫時，經測量肛溫高達43.8°C，中暑十分嚴重，並由小發財車送醫，時間約20至30分鐘，未由救護車送醫，而加重中暑病情，病人到院後的體溫，比當時昏倒時還要高朱柏齡表示，最後病人救治至清醒之間長達16小時，又血管內皮細胞受到熱傷害，引起瀰漫性血管內皮出血，研判是小的血栓阻塞腦部微血管，最後導致罹患失智症。另臨床上也曾收治一名男子，中暑後傷及小腦，造成走路不穩，且寫字像是小朋友寫的字十分歪扭。中暑可預防！避6個可能危險因子「中暑是完全可預防的疾病。」朱柏齡提醒，夏天戶外工作者中暑的可能危險因子包括喝水不足，或飲用高糖分或含咖啡因飲料，飲酒；體能差，工作超過體能負荷；穿著厚重不透氣衣物；睡眠不足；感冒、腹瀉，身體虛弱，或是體型肥胖。戶外工作時，更要注意環境是否溫度高、濕度高，尤其是熱指數大於40時，就必須多加注意。熱指數計算方式：溫度 + (濕度x0.1) 如氣溫為35°C + (濕度60 x 0.1) = 41朱柏齡表示，在酷熱環境工作的勞工，應穿著淡色、質輕、寬鬆透氣衣服；每15分鐘喝水200至300cc，勿等到口渴才喝水，也勿飲酒或含咖啡因飲料；若有感冒、腹瀉或身體不適時避免在高溫下工作；而要在炎熱環境工作，第一天上工時，應避免過度勞累，因在熱環境工作需要約10至14天，才能逐步達到「熱適應」，並隨時注意有無出現中暑症狀。衛福部最新統計，7月截至目前為止，熱傷害就診統計人次為783人，已超過去年7月整月的775人。中暑6危險因子喝水不足，或飲用高糖分或含咖啡因飲料，飲酒體能差，工作超過體能負荷穿著厚重不透氣衣物睡眠不足感冒、腹瀉，身體虛弱體型肥胖注意5件事防中暑1.在酷熱環境工作應穿著淡色、質輕、寬鬆透氣衣服。2.每15分鐘喝水200至300cc，勿等到口渴才喝水，也勿飲酒或含咖啡因飲料。3.若有感冒、腹瀉或身體不適時避免在高溫下工作。4.炎熱環境工作第一天上工時，應避免過度勞累，因在熱環境工作需要約10至14天，才能逐步達到「熱適應」，並隨時注意有無出現中暑症狀。5.戶外工作時，更要注意環境是否溫度高、濕度高，尤其是熱指數大於40時，就必須多加注意。4種散熱方式預防熱急症發生1.輻射：若氣溫25度、人體溫37度，靜止狀態下，人體溫較高會傳導至空氣中；若氣溫超過35度以上，輻射效果變差，若超過37度，外界溫度反而輻射至人體。2.傳導：人透過接觸物品、冰涼水，可將體溫傳導出去。3.對流：通風、水流皆可加速散熱。4.蒸發：流汗是有效散熱方式，液體從皮膚表面蒸發汽化，可帶走熱量，不過若環境濕度大或即將下雨，蒸發效果則不佳。(責任編輯：葉姿岑)
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2023-07-26 癌症.乳癌
走出乳癌低潮，朱芯儀感激「揭開傷疤」貴人！ 專家：最好的心理照護是傾聽支持
朱芯儀去年生日時宣布罹患乳癌，當時已進行2、3次化療，原本很擔心被拍到頭髮掉光的憔悴照片，選擇鼓起勇氣、主動公開，也因此收到許多幫助，她透露，在最恐慌、徬徨時，在醫院遇到一位回診的癌友，主動向她加油打氣之外，還願意「揭開傷疤」，讓她看手術、乳房重建後的樣貌。朱芯儀近來出書《保留那個快樂的自己》分享抗癌過程，她笑說：「如果（治療）成功，就是紀錄；如果失敗，就是紀念。」看似一派輕鬆，過程艱辛卻非外人能體會。她在孩子面前也從未講過喪氣話，或是交代遺言，淡淡表示：「我不想嚇唬他們。」但在開刀前，向妹妹「託孤」，「我如果怎麼了，要幫我照顧好小孩。」也教導孩子們照顧自己，最小的女兒，3歲時就會幫忙洗碗，相當懂事。治療過程中，「抉擇」是困難的事情之一，因醫生只會告知有哪些治療選擇，但不會幫病人做決定，朱芯儀透露，當時不知道要用什麼方式進行手術，非常心慌，不斷在內心喊話：「好希望有人給我一點訊息。」後來在醫院遇到幫她打氣的癌友，對方還說：「妳敢看（傷口）嗎？」願意到洗手間讓她看甚至觸摸傷口，也為她後來的治療打了強心針，讓她直呼：「真的非常幸運。」對癌症病人說加油，有用嗎？台灣心理腫瘤醫學學會理事長、和信治癌中心醫院身心科主任鄭致道日前在《元氣醫聲》Podcast中提到：「近年來，慢慢的癌症治療越來越進步，存活率越來越高，可是我們注意到，存活下來的患者，身心狀況其實不盡理想。」追根究柢，可能是患者一心專注於治療成果，結果陷入焦慮、憂鬱及失眠等情況卻不自知。在Podcast中鄭致道也提到：根據研究，心理照護能夠減少癌症患者的復發、轉移，提升患者配合度，也避免生活品質下降。愈來愈多人開始認同癌症患者要過得「快樂」才有助於治療，很多親朋好友也會替患者加油打氣，「你要堅強！」、「你要為家人著想..」鄭致道解釋，真心誠意的關懷病人一定可以感受，但我們也要允許病人有悲傷難過的時間，也需要有空間喘息，而陪伴就是最好的方式。因此，當你身旁有癌症患者時，最好的心理照護就是傾聽支持。同時，醫療體系也開始加強「心理腫瘤學」的應用。心理腫瘤學起源於二戰期間的美國。1984年，紐約一位女性精神科醫師吉米・霍蘭德（Jimmie C. Holland）聽見身為腫瘤科醫師的丈夫與朋友高談闊論，講述自己的臨床試驗做得多好。霍蘭德忍不住插話詢問，「那病人過得好嗎？」丈夫卻無言以對，說自己只知道新藥非常有效，也因為這件事情，霍蘭德開始投身心理腫瘤學研究。身為癌症病患親友，我們可以做什麼事情來支持呢？有時候，碰到特殊的聚會場合，病友與家屬朋友都需要學習面對，很多親戚朋友都會不知如何關心，反而讓病友壓力更大。學生時期罹患淋巴癌的諮商心理師葉北辰認為，有一種支持叫「保持常態」，有時候維持原有的互動方式反而是一種支持，當然不是要假裝生病這件事情沒有發生，而是帶著生病這個事實如常的互動。葉北辰舉例，平常親戚間不常聊天，卻因家人生病常常噓寒問暖，硬要找話講，反而給彼此壓力；反之，家庭成員互動很頻繁，常常彼此開玩笑，卻突然覺得生病不能再打鬧，家人們的相處反而變得卡卡的。癌友的叮嚀：允許自己對外求救！有癌友曾經在《元氣網》分享自己在治療期間的心路歷程，她特別提到：我在化療期間還是求助心理師。或許很多人認為，癌症治療為優先，心理支持是往後的事，但罹癌至今一年，仍覺得心理支持是非常重要的事，因為患者會不斷的在沮喪、無助、孤獨之間徘徊。心理師告訴我，這些情緒都是正常的反應，只是不甘心的念頭仍存在，我還無法像有些癌友認為，罹癌是個「幸運」，可以反省自己的過往人生，至今仍走不到這個境界。在化療期間副作用常讓人孤獨沮喪，疾病的苦與痛他人無法代勞代受，躺在床上望著窗外的天空會放任自己掉淚，當我狂奔至廁所嘔吐或拉肚子時，也會氣到飆髒話。我允許自己悲傷，但當快撐不住時就會對外求救，打電話跟好友訴苦，你要相信你不是一個人，是有人可以陪你，一定可以走出來。參考資料：．家人罹癌後第一個年 避免對病人過度關愛變壓力 ．🎧｜對癌症病人說加油，有用嗎？當癌症存活率提高，家人該學會的一件事｜理事長講堂EP4．我是癌友9／厭世、孤獨、我要活下去：找人聊聊的重要性責任編輯：陳學梅
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2023-07-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病之間大哉問，制度問題也費思量
【編者按】：本週的主題是「病人的不滿」。一位白內障病人因為接受眼科手術後未能達到預期效果而寫出他心中的遺憾，尤其是對這位眼科醫師回應的態度頗有微詞。→想看全文一位眼科醫師以客觀超然的態度說出他的看法，認為醫師在這種情況下，尤其需要避免「防衛性的回應」，以避免火上加油，並且指出當下業績效率掛帥的醫療院所，醫師應該反躬自問虛心檢討。一位長年在美國行醫的醫師，介紹一部以真人實事的醫療悲劇為主題的電影，以及自己親人在美國發生不良醫療效果的自省，對醫病衝突有更深入的剖析。希望醫病雙方都能從這種「不良事件」虛心檢討，使台灣的醫病關係更上一層樓。拜讀怪老子的文章，首先對老前輩身體保健得宜，九十幾歲高齡仍思慮清晰，感到相當敬佩與羨慕，他指出醫師必須要「有謙卑的態度，對病患的同理心，也能耐心傾聽患者的反應」，發人深省，這也的確是一位醫者必須時時自我提醒，奉行不輟的圭臬，個人身為醫師，亦以同樣的標準時時自省。身為眼科醫師，就個人經驗，大部分白內障手術多於古稀之年進行，建議手術的主要指標在於白內障影響個人生活的程度，老先生至如此高齡，是否手術，的確要多加思量。據文中敘述，其主治醫師，一開始也是對於手術採取保守的態度，並且不只針對病人的主訴白內障，而是包括其他部位都有細心檢查，因而發現睫毛毛囊蟎蟲問題，相信主治醫師也是一位細心注重病人的醫師。不過，術後病人反應狀況時，主治醫師卻採取防衛性的回覆方式，讓老先生大感失望。身為醫師，未能實際診治病人，不該輕易談論病況或評斷診療，在此也就對這部分不做太多置喙。但深深感嘆醫病之間的相處與溝通，的確是醫師一輩子都必須修煉的功課，不可一日或忘。一位醫師或許一天看兩百診，兩百診次之中，可能有兩次對病人的態度稍有疏忽，醫師自認為僅有百分之一，已經相當完美，但對兩位病人來說，那就是全部。醫師必須兢兢業業，以做到全無差錯為終極目標，的確任重道遠。也嘆息健保制度造成醫病之間的緊張關係與日俱增，在當前的健保制度下，醫療院所即使是本應是學術殿堂的醫學中心，也都高度要求「衝量」，導致醫師不得不衝高診次、開刀數，人非聖賢，每天如此高的診次，勞心之餘，對待病人態度上就更容易偶有疏忽。衝高刀數，其中發生醫療糾紛的機率就提升，結果造成醫師有高度防衛心理，嚴重妨礙醫病之間的溝通。這固然讓病人不滿，對醫師來說也是困境。身為醫者，這不能是藉口，只有更加警惕、反省。但是以制度面來說，如今國人對健保的滿意度世界最高，對醫師的不滿卻日漸升高，健保制度上是否陷醫師於不義？以歐美來比較，看診時間至少十五分鐘以上，如此醫師自然更能全面性的診治以及關懷病者，更容易發揮同理心，台灣在門診爆量的情況下，醫師若看診超過兩三分鐘，後續等待的病人與家屬往往頻加催促，醫師被迫必須急於結束診次的情況下，病者當然會感受到急躁、沒有耐心傾聽。畢竟，類似的情況，如今在台灣是普遍發生，並非個別醫師的醫德問題。健保導致的醫療環境惡化的狀況，是不論醫、病，以及尚未生病的大眾，都要一同思考的。責任編輯：吳依凡
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2023-07-26 退休力.理財準備
「家產都分了還吵不停！」富爸怒撤銷贈與，竟被兒告上法庭…會計師：財富傳承優先考慮2件事
李爺爺在南部繼承了許多農地，原本價值不高，但10多年前隨著政府開發交通建設，進行土地重劃，讓一輩子務農的李爺爺突然間變成了「李員外」，家族也跟著沾光。李爺爺對兒孫願望通通買單，「只要你喜歡，爺爺買給你！」還曾因為現金太多，春節發紅包都是1萬元起跳。多年下來，李爺爺的存款逐漸花用殆盡，有一次兒子來向爺爺要錢去投資廠房，爺爺卻遲疑，讓兒孫們開始揣度爺爺的財產還剩多少？圍繞身邊的兒孫，也因為爺爺變得「小氣」而逐漸消失，最後陪他過年的竟只剩下外傭「瑪麗與安妮」… 照顧是回報長輩的養育恩情，遺產則是留給摯愛的最後一份禮物，但其中牽扯的金錢利益，卻往往成為撕裂親情的利刃。 不論是影視大亨指定愛徒及員工繼承遺產，卻遭感情疏離的弟妹推翻；又或是政界女強人預立遺囑並成立信託，但仍在失智後引發監護人與遺囑執行人兩方大戰。「生前（生病前）再風光、再有錢，也是告來告去…」信達聯合會計事務所所長胡碩勻感嘆。 身為會計師，他見證許多家庭因為沒做好遺產規劃而陷入困境與紛擾，「很多家庭為了1棟房子、1塊土地、1張保單，甚至是1小筆存款，母子交惡、兄弟互告；還有人提早安排傳承，結果小孩拿到財產就棄養…」像上述的李爺爺，就是胡碩勻職業生涯中遇到的真實案例。 依兒女表現寫「遺囑周記」 「不是每個家庭都和樂融融，小孩有的對你好、有的不好，反正他之後都拿得到遺產，你又拿他沒輒。」對此，胡碩勻的建議是寫「遺囑周記」。他解釋，小時候寫周記、日記，出社會寫年度計畫、年度目標；其實退休後也可以仿造這種模式，開始寫「遺囑周記」或「月記、季記」。 好比今天兒子對爸爸大小聲，晚上就在遺囑周記上扣5％（繼承比例）；週末女兒貼心送媽媽去菜市場，那就加10％…，「不必為了孩子孝不孝順而生氣，這（寫遺囑）就很療癒！」 他更提醒，可以有意無意讓孩子知道自己有寫遺囑的習慣，而且時常改來改去，避免財產太早過戶，造成自己晚年生活潦倒。而若擔心遺囑無效，可以每年去做一次公證；就算公證完又想更動也沒關係，只要押上日期、親簽，都會以最新日期為主。 傳承財富「先把自己照顧好」 「簡單說，就是別考驗人性！」胡碩勻說，很多人自認兒女小時候很乖、很孝順，或覺得將金錢與親情掛勾很無情，但實際上有太多「久病床前無孝子」的案例。 他舉例，有名老翁送醫時已無意識，但家屬哀求醫生救到底，原因不是出自愛或不捨，而是因為老翁生前將上億財產轉移到兒女名下，還差3個月才能拖過「繼承人死亡前2年內贈與給特定近親，應併入被繼承人遺產總額申報」的時限。為了逃避高達20％的遺產稅率，家屬要求氣切、鼻胃管、各種維生設備都用上，這一拖竟然就過了2年，讓老翁生前飽受折磨。 因此，無論是以何種方式做財富傳承，都要優先考慮兩件事：一、把自己照顧好二、按自己的意思執行「這兩點最重要！」他建議，老後有幾種方式來規劃自己的資產傳承： 1、預立遺囑：除了「特留份」之外，將剩餘多數的財產留給特定人士或單位。2、生前贈與：可「附帶條件」贈與，如明文約定孩子必須每月支付安養費用、定期探視、不能透過視訊或找看護來看等，只要不違反「公序良俗」都能成立。3、信託：將財產交付給金融機構、公司單位、財團法人或信任的親友信託管理，本金他益（受益人是小孩），孳息自益（利息給自己），待百年之後再將受託資產交給受益人，但需支付管理費、贈與稅；若是信託「股票」，贈與者還有所得稅的問題。 傳承也要有「風險規劃」，設下防火牆 除此之外，也要有「風險意識」。胡碩勻有個客戶是中小企業的老闆，由於獨子已經成年，夫妻倆也打算交班，於是將公司經營權陸續轉移到他名下，沒想到年僅30多歲的兒子突然車禍身亡，當時才結婚1個多月。由於兒子與媳婦膝下無子，按照繼承順位，新婚妻可分得一半的公司股份，「接下來就只能看媳婦會不會孝順你！」 胡碩勻說，若有風險意識，不妨「先兵後禮」，在股權過戶給小孩時，設下多道防火牆，如設計閉鎖性條款，讓經營權留在自己名下。 舉例來說，兒子雖擁有90％股權，但爸媽手上握有「特別股」，股權雖小，但投票權是他的20倍，「財產是你的，管控還是我，頂多我不要分配盈餘就好了！」避免苦心經營的公司落入他人之手。 「我遇過更誇張的，父母已經把房子、股權過戶給兒女，但兄弟姊妹還是吵得不可開交。」有一年父親節聚餐，兒女又爭吵不休，氣得爸爸逕自將分出去的股權登記回自己名下，沒想到此舉卻被孩子一狀告上法院，提告爸爸「偽造文書」。 對此，胡碩勻也有解方。他說，在股權過戶前，可請受贈者簽下「無償歸還」的契約書，但日期處空白，只要孩子不出問題就免執行；若真走到撤銷贈與，押上日期就可將股權轉移回來，也不會落得「爸媽被小孩告」的窘境。●原文刊載網址●延伸閱讀：．才尿完又憋不住、夜間頻跑廁所…台灣15％女性為「膀胱過動」所苦！醫：做4件事可改善 ．年紀愈大後才明白，獨自旅行的美好就是﹕走過的旅途不會白費，好的壞的都是自己的 ．頸部腫塊、聲音沙啞、吞嚥不適！甲狀腺癌警訊與治療，內分泌專科醫師圖文懶人包
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2023-07-26 醫療.腦部．神經
好萊塢巨星布魯斯威利因「失語症」而息影，「3原因」易引起，把握黃金治療期多數能恢復
好萊塢巨星布魯斯威利（Bruce Willis）因罹患「失語症」於2022年宣布退出影壇，震驚全球。布魯斯威利的友人在他宣布息影後，曾對外透露，布魯斯威利早在五年前就開始不對勁，不僅變得沈默，也無法順暢與人溝通。40多歲洪洪騎車被一輛轎車撞上，頭部撞上路邊護欄，不只全身挫傷，頭部也出血瘀傷，送醫急救，住院醒來後，她卻一句話也說不出來，住院前3周，僅能呢喃發出「嗯啊」聲音，被判定罹患「失語症」。原來是她的腦部嚴重瘀血，壓迫到語言區，經語言治療師積極協助，住院第4周，她才從呢喃聲到只能講一句話，再恢復可正常聊天。引起失語症的原因有哪些？常見造成失語症原因，北醫附醫復健部語言治療師葉雅文說，以外傷、墜樓、中風最多，主要是腦部出血或組織壓迫到語言區所致，只要把握三個月的黃金治療期，多數都能恢復到過去功能的9成以上。葉雅文表示，失語症並不少見，當大腦左側半球，即負責語言功能的區域，受到損傷或生病時，溝通能力就會受到影響，很多患者是「聽說讀寫」功能都同時消失，只是語言是每天都在使用，容易最早被發現。臨床上，較容易碰到中風引發失語症的患者，當醫師評估患者說話變慢，或是家屬反應溝通異常等，語言治療師就會介入評估：【失語症類型】●患者聊天出現答非所問，屬於「理解型失語症」。●患者表達出現有口難言，屬於「表達型失語症」。●描述情緒或物品時詞不達意，或用詞不精確，屬於「命名型或表達型失語症」。●評估患者閱讀狀況，如果無法識字，則屬於「失讀症」。●無法寫字或是用文字表達，屬於「失寫症」。失語症的病人會恢復嗎？如何治療或復健？葉雅文說，洪洪是她協助治療的案例中，進展速度最快的，通常外傷的患者，壓迫到腦部的瘀血退去，大多可恢復語言功能；如果是腦中風患者，很難在住院的一個月期間內，透過復健就能達到恢復語言功能的效果，通常需要三個月，並且後續要持續復健才能維持效果。葉雅文指出，不管大腦有沒有受傷，如果長時間未受到刺激，語言功能、閱讀功能、寫作功能都會變差，更何況是腦部受過傷者，更需要反覆訓練，增加刺激。腦中風患者出院後，若轉院，可由下一家醫院的復健科銜接復健計畫，如果返家休息，則是可以透過居家復健練習，維持復健強度。居家復健並不是每一項都需要做，而是針對患者喜歡的項目，例如有些人不愛唱歌，就改採跟讀或是模仿影片說話的方式復健，一般長輩若擔心自己退化，也能透過居家復健練習，增加腦部訓練的機會。失語症病人居家復健練習：1. 聽熟悉的音樂，增加對於語言的專注度及興趣2. 跟著音樂或影片唱歌（最好有字幕），提升開口的動機3. 繪畫上色，加強聽覺理解、練習顏色命名4. 外出採購，挑選購物清單中的物品，增加語言理解力5. 穿衣搭配，學習聽從簡單指令並加強詞彙的表達6. 書寫生活紀錄，有助於訊息統整，並練習書寫7. 玩牌或麻將，訓練數字辨識、符號配對及計算能力8. 看報紙、新聞或雜誌，加強閱讀理解及訊息整合9. 看菜單、賣場DM，增加圖片命名、閱讀能力及聽覺理解能力10. 根據短文進行抄寫或電腦打字，提升詞彙提取、拼音能力11. 整理物品，根據外觀、顏色、用途等特徵練習分門別類資料來源／北醫附醫復健部語言治療師葉雅文 列表／陳雨鑫責任編輯：吳依凡
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2023-07-24 醫療.精神．身心
這裡痛那裡痛、愛翻舊帳…被老化掩蓋的老年憂鬱症不易察覺 心理師給實用3建議
主要照顧者通常會把長輩接到家中同住，進而明顯感覺長輩在飲食、睡眠上的改變。被老化掩蓋的憂鬱症，通常不容易被患者本人察覺。反而容易對照顧者生活造成衝擊，認為自己需在生活安排、心理狀態上做出相應的調整。尋求諮商後才意外發現長輩其實患了憂鬱症，進而帶長輩進行治療。在會談室內，經常聽起案主這樣描述家中的長輩。 「我爸退休半年，這幾個月他出門的次數變少好多！很奇怪，明明沒受傷，卻說這裡痛那裡痛，帶他去檢查，也檢查不出病因來。」「我媽媽最近好健忘，連要採購些甚麼都記不住，她怕自己是不是得了失智症，變得愈來愈不想出門，我覺得她好像愈來愈不開朗了。」「我婆婆最近的事情記不住，但過去的事情記得可清楚了。老愛翻舊帳，看什麼都不順眼，搞得我每次回家都壓力好大。」他們提及的活動強度下降、頻率減低、容易疲倦、主訴疼痛、健忘、翻舊帳等狀況，其實，經常容易被解讀為長輩們老化的正常現象，卻輕忽了背後可能隱藏著更重要的訊息──老年憂鬱症。 ▍ 長輩們不為人知的困擾，容易導致憂鬱 長輩們已屆一般認為可以享福的年紀，許多人總認為退休後的他們一定是無事一身輕吧！沒注意到長輩的生活中，其實也有一些隨著年齡漸長而出現的煩惱……在長輩相近年齡的朋友圈裡，因老化導致的失能與死亡名單，將隨著年紀漸長而越來越長。雖然他們不把生老病死這類事情掛嘴邊，或是有時講得很豁達；實際上，看著身邊的親友們一個個過世，他們也知道，總有一天需要面對的是自己的死亡。 如果這時候長輩的身體還有病痛在身，更容易產生憂鬱症狀。 長輩這樣的煩惱，通常難以跟青壯年期的兒孫輩提及。一來因為面臨的人生階段不相同，兒孫可能難以理解；二來也不希望讓兒孫輩擔心。老人家要不就是將這些苦往心裡吞、悶在心裡，成天疲倦、無活力，也不快樂。要不就是將擔心轉化為憤怒暴躁的情緒，形成兒孫輩對老人家產生凡事看不順眼、愛翻舊帳、脾氣不好的印象。若兒孫輩、伴侶對於這些轉變不夠敏銳，可能使老人家的憂鬱更加嚴重。 ▍ 被老化掩蓋的老年憂鬱症，求助者通常並非長輩本人 根據台北市自殺防治中心104年度自殺高風險通報資料，經分析後發現65歲以上老人有10.8%至26%曾出現憂鬱傾向，25.5%的長者係因憂鬱情緒無法及時紓解，而導致自殺行為的出現。在我的經驗裡，主要照顧者要感覺長輩在生活上、心理上對自己的依賴日益增加，才求助心理諮商的協助後，經過了解，才知道是老年憂鬱症在作祟。老年憂鬱症的患者，會在短時間內出現大量病因不明的身體抱怨。長輩的主要照顧者經常需要陪同長輩至醫院進行檢查，卻一再經驗到檢驗報告上顯示沒有問題，長輩卻仍舊不適的現象。其次，老年憂鬱症的患者會在短時間內，突然認為自己什麼都做不來，也記不住。過去，長輩可以料理自己的生活，而今卻常對主要照顧者訴說自己感覺疲倦、無力，無法如過去一般自行滿足生活基本需求。此時，主要照顧者通常會把長輩接到家中同住，進而明顯感覺長輩在飲食、睡眠上的改變。被老化掩蓋的憂鬱症，通常不容易被患者本人察覺。反而容易對照顧者生活造成衝擊，認為自己需在生活安排、心理狀態上做出相應的調整。尋求諮商後才意外發現長輩其實患了憂鬱症，進而帶長輩進行治療。許多人有共同的疑問，「如果長輩真的診斷有憂鬱症，除了配合身心科的藥物治療外，身為晚輩的我們，還能替長輩做些甚麼？」 建議一、如果困擾的是家屬，建議家屬先求援許多時候家屬會因長輩經常需要就醫，而在生活上感覺到老人家依賴漸增；心理上則須承受長輩起伏不定的情緒、無望感、抱怨等，而備感壓力。這時，如果長輩也願意配合就診、進行治療，會是皆大歡喜的情景。若因為長輩不願就醫、情況也未轉好而衍生衝突，且無法立刻改善時，建議照顧者自己先尋求心理諮商，找到方法與長輩相處、自我調適後，才能有效協助憂鬱症的長輩。 建議二、協助長輩建立社會人際支持 長輩的困擾通常不會與兒孫提起，如果有同年齡的生活圈、專業支持團體，可以協助紓解長輩們內心的擔憂，學習如何面對老化、生病、失能與死亡這類議題，將對老年憂鬱很有幫助。可留意老人家是否有可以固定聚會的場所或群體，這個聚會能否對老人家自己的因應有正面幫助。若老人家平日就有類似的社會支持團體，建議你可以撥空陪他們參加。如果老人家沒有類似的團體能支持，也可以從社區活動中心附近的宗教團體開始，建立社會人際支持。建議三、轉換長輩看待人生的眼光 當長輩們陷入憂鬱情緒時，除了聆聽長輩們的訴說以外，建議可以帶長輩回到當下，去細數目前擁有的有形、無形資產。對許多長輩而言最大的資產，是兒孫輩付出的時間、陪伴。讓長輩發現自己在兒孫身上造成的正面影響，能夠幫助他們重新找回人生意義。日常生活中需要時常留意老人家的飲食、睡眠、心情狀態，才能及早發現轉變，提供即時協助。身為家屬的我們，需要準備好自己，才能陪伴長輩們一起面對憂鬱症帶來的人生課題。延伸閱讀1. 【照顧者資訊】紓解壓力，家庭照顧者不孤單－全臺支持服務據點 2. 不需太堅強！照顧者喘息專線－我們願意聽你說話
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2023-07-20 醫聲.醫聲要聞
護師人力荒 疫情欠實習債 照護專業受挑戰／護師品質1
新冠疫情醫院管制，護理系學生無法臨床實習，而隨著學期結束畢業進入職場，漏掉的臨床實習得重新補。中華民國護理師護士全國聯合會理事長紀淑靜說，現在臨床護理師除了要顧病人，還要帶先前未完成實習的新進護理師，還過去留下的「教學債」，現在還得非常辛苦。近期靠北護理師社團貼文指出，因為現行人力超缺，「什麼牛鬼蛇神都可以進ICU（加護病房）」，批評有同事給錯藥、未如實放洗腎導管、中心靜脈導管、葉克膜等，甚至放病人到下個班護理師接手，也通報成立病人安全事件，但這樣的護理師依舊可以留在ICU。紀淑靜認為，以他40年護理經驗，認為病安事件無論什麼情況都可能發生，不一定與護理人力不足有關，而加護病房護理師需要更多訓練，至少訓練3至6個月才能獨當一面，且要有2年資歷才能顧葉克膜，「不是有人頭來就可以」，但的確凸顯教育訓練重要性。林口長庚護理部主任賀倫惠表示，ICU的護理師通常都有接受過重症訓練，會很小心照護病人，不可能會放著病人不管，但也可能有不熟悉的狀況發生，發生病安事件，該位護理師壓力一定也很大，醫院只要發生有病安事件，無論嚴重程度都是高度重視，因此鼓勵通報是為了解決問題，避免未來忙碌或疲累時出現潛在照顧風險，並非以苛責角度。賀倫惠說，現在全台灣護理師短缺是事實，但醫院仍然有許多病人要照顧，過去3年新冠疫情，造成很多學生畢業後沒有實習經驗，醫院端也很小心、協助新進護理師適應醫院職場照護，讓新進護理師願意留下，但一定要經過一段重新學習的時間，如與病人接觸、照顧，會看個人的適應能力，若有適應不好的新進護理師，會盡量由資深學姐一對一或一對二帶他們執行業務，不希望職場實務照護嚇到護理師，導致他們不願意投入，產生惡性循環，相信現在願意投入職場的都是好的且有責任。不具名護理師表示，上述這例子看起來是老屁股不想做事，或是新人不懂得如何處理才會發生，因為病房照護都是團體運作，不會允許這樣事情發生，但護理人員給錯藥事情並不罕見，尤其當護理人員生活壓力大、太忙看錯劑量等，若沒有對病人造成傷害就還好，但一樣會通報病安事件，寫個人報告做檢討，但不能一竿子打翻其他認真照顧病人的護理師。另一名護理師則透露，護理工作薪水與工作付出不成正比，因為護理師採責任制，無法報加班，而有位學姊剛育嬰留停返回崗位，但因為每天加班，一個月休6天。每天回家就是累癱睡著，寶寶已經快8個月了，可是寶寶卻不認識自己的媽媽，學姊因為有房貸無法離職，且簽了3年17萬的留任獎金合約，根本走不了。紀淑靜指出，台灣GDP投入醫療領域預算過少，且健保總額制下，一塊餅就這麼大，醫院經營者沒有太多盈餘下，無法提高所有醫事人員薪資，若健保給付就這麼多，剩餘就是醫院得自付，隨著護理師缺額越來越多，台中童綜合醫院關注此問題，為了留住護理師祭出高薪吸引人才，義大醫院近期也密集討論，將重新檢視護理師薪資，中國附醫也開基層關懷茶會，聽取基層護理師心聲。近期醫院評鑑如火如荼進行，紀淑靜本身也擔任評鑑委員，對於醫院長期護理學姊學妹制，職場上大多是批評等負面互動，她說，近年評鑑委員也大多會透過外部審查機會，當面鼓勵基層醫護，提升護理師的成就感，去年全聯會也舉辦影展，各醫院拍攝溫馨影片，紀錄護理師為病人奉獻的身影，也讓家屬看到護理師的付出，重建護理師成就感、工作價值。
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2023-07-19 失智.失智100問
「餘生行天宮會照顧」…失智翁捐行天宮上億房產爆爭議！3道防火牆幫失智家人守住錢
【2023/07/18編註】失智症患者被動或主動失去財產的案例時有所聞。之前政壇女強人李鍾桂失智疑被親信搬空千萬，近日又傳出一名罹患輕微失智的老翁瞞著女兒將9戶上億房產全捐給行天宮，事後父親還對女兒說，自己餘生行天宮會負責照顧。竟究失智患者的捐贈行為是否有法律效力？家人要如何避免失智親屬財產被掏空？【相關新聞】失智翁捐行天宮上億房產爆爭議 律師：要看有無申請監護宣告只要參加過救國團舉辦的活動，一定都知道李鍾桂！當年救國團的文宣，紀念品都會印有她的名字，致力將救國團轉型為社會企業組織。現年高齡84歲的女強人，除了曾任救國團主任、召集人，亦曾在政大、台大教書，以及擔任國民黨副祕書長、教育部國際文教處長，更創辦真善美基金會，已故丈夫為前司法院長施啟揚，夫婦權傾一時，兩人膝下無子女。2019年，施啟揚逝世後，李鍾桂的健康每況愈下，且罹患失智症，近日爆發親信搬空數千萬老本，包括轉移房產、變賣股票。昔日口才一流的教育家、政壇女強人，晚年遭貼身祕書及夫婿的前隨扈聯手掏空資產，李鍾桂家人向法院聲請「監護宣告」已獲准，並提起刑事告訴。這類事件時有所聞，失智症患者因認知功能出現障礙，判斷、思考退化，失去基本金錢概念，容易成為有心人士覬覦的對象。隨著老年人口比例增加，台灣迎來「超高齡社會風暴」，失智、失能風險成為一大隱憂，患者不只失去記憶，還可能失去財產！如何幫失智家人守住錢？專業律師吳挺絹教你認識三道防火牆，做好財務安全防護。三道防火牆幫失智家人守住錢● 第一點：首先發出律師存證信函，讓對方知道失智所簽的契約都是無效的。● 第二點：接著提出「準詐欺罪」，將財產過戶的手續先停下來，避免轉移成功。● 第三點：同時向法院聲請「監護宣告」、「暫時處分」，防止財產被移轉的危險。台灣失智人口日漸增多，失智症患者除了遭到外人詐騙，也常發生親友藉機將財產轉移的糾紛。罹病初期，並不會影響病人自主行為能力，建議提早做好法律上的預防措施，在醫師、律師與證人見證下，預立醫囑與遺囑，避免日後親人為爭遺產對簿公堂。民眾若擔心年老後會失智，可主動到銀行辦理安養自益信託，分配未來每個月的資產運用。家人發現長輩有失智徵兆，也可以先規劃安養信託，確保財產安全。另外，罹患早發性失智症的患者，本人可親自到銀行申請辦理，安排日後生活受到照顧。另特別提醒，當發現家人有疑似病徵時，應立即就醫累積病歷或診斷證明，一旦遇到有心人士，才有機會證明是因心智缺陷而遭詐騙。千萬不要因為擔心被貼上「失智症」的標籤，在司法體制中難獲正義，失智診斷證明是財產被不當轉移、詐騙的保障。認識失智症失智症（Dementia）是一種疾病現象而不是正常的老化，不是單一項疾病，而是一群症狀的組合(症候群)，它的症狀不單純只有記憶力的減退，還會影響到其他認知功能，包括有語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考能力、注意力等各方面的功能退化，同時可能出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺等症狀，這些症狀的嚴重程度足以影響其人際關係與工作能力。（資料來源：台灣失智症協會）【延伸閱讀】．失智者財務危機 1/3遭家屬剝削！輕、中、重度失智如何保住財產 律師提建議．財務問題／失智者如何保護財產？專家教「這3招」避免被騙財(責任編輯：葉姿岑）
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2023-07-18 醫療.腦部．神經
出門沒鎖、買菜迷路，竟是「水腦症」引起的失智症狀！典型3症狀別輕忽
出門沒鎖、買菜迷路、叫不出親友名字…這些看似「失智」的症狀，背後成因卻可能是其他疾病！衛福部彰化醫院近日收治一位64歲周女士，她半年來出現與失智丈夫相似病況，甚至要丈夫反過來照顧，家人以為她罹患失智症，但直到因跌倒送醫，才被確診為「常壓性水腦症」。手術引流後，失智情況大為改善，幾乎恢復原樣，讓家屬驚呼「太神奇」！ 衛福部彰化醫院脊椎神經外科主任賴肇康指出，水腦症是少數可經手術治療的可逆腦疾病，經過手術引流，將過多的脊髓液代謝掉，7至8成患者是可以回復到原本的狀況，家人不要以為年長者記憶力變差就認為是失智症，可能會錯失回復的機會。 周女士的女兒表示，爸爸在多年前受傷後失智，媽媽總會帶著爸爸去社區據點唱歌、畫畫、寫書法，兩老退休生活還不錯。但近半年來，媽媽卻變得跟爸爸類似，忘東忘西，剛說過的話轉身就忘，去買菜沒有帶菜回來，反倒迷路了，叫不出親友名字，還會忘了關瓦斯爐及鎖門。 以往都是媽媽照顧爸爸，反而顛倒過來，變成爸爸要照顧媽媽，他們直覺媽媽是失智，退化速度比爸爸還快，都感到很憂心。不僅如此，媽媽還會尿失禁，走路也不太穩，1個月前爬樓梯時跌倒撞傷，送到彰化醫院，急診照會神經外科醫師，進一步檢查竟是水腦症作祟，這一跌倒反而因禍得福，找出病因。手術後，媽媽失智、尿失禁及步履不穩的情況好了很多，回到原本的生活模式，真的感到很神奇。 「家屬帶過來的時候說，（周女士）最近出現意識不清楚、變得笨拙，有些尿失禁、頻尿的狀況，步態也不穩、走路搖搖晃晃…臨床上就讓我們懷疑是腦部出了問題。」賴肇康說，電腦斷層顯示周女士腦部的腦脊髓液過多，可能是腦脊髓液產生太多或吸收太少，或流動受阻，因其腦壓增加不明顯，被稱為常壓性水腦症。 他為周女士進行腦室腹腔分流手術，在腦室植入細小柔軟導管後經由皮下，將過多的腦脊髓液引流入腹腔，再由人體自然吸收，這是一種永久性的設置，隨時解決腦脊髓液過多的情況。 賴肇康解釋，腦脊髓液具緩衝保護和代謝循環等功能，產生和被吸收的量是平衡的，一旦過多就不平衡，造成腦室緩慢擴大，壓迫腦室周圍組織，引發失智、步態不穩及尿失禁等現象，這3項也是水腦症典型的病兆表現。 「失智、走路不穩、尿失禁，這些情況可能跟阿茲海默症、攝護腺或脊椎、神經問題有關。」賴肇康提醒，水腦症好發在60歲以上長者，常被家人當作正常老化或失智而忽略，因此若出現這些症狀，最好尋求專科醫師去鑑別診斷 賴肇康說，大多數常壓性水腦症的病人是找不出原因的，為原發性常壓性水腦症，少數可追溯病因的有腦部受傷、腦出血、腦中風、腦血管疾病、腫瘤或感染等。 建議建立良好的生活作息，則可避免腦部過早退化，如控制三高、少菸酒、適度運動。早期診斷、早期治療，仍是最好的方式，如果延誤，恐對腦部造成不可逆的病變，幸好周女士沒有延誤過久，失智情況得以慢慢回復。●原文刊載網址●延伸閱讀：．年紀愈大後才明白，獨自旅行的美好就是﹕走過的旅途不會白費，好的壞的都是自己的 ．頸部腫塊、聲音沙啞、吞嚥不適！甲狀腺癌警訊與治療，內分泌專科醫師圖文懶人包．給想預防泌尿道感染、失智症的你！每天食用這一小碗，就能降低感染、改善記憶力
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2023-07-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫療人員也是人，也會心痛難過
編者按：本週的主題是「病人的死亡」。這是每個醫者在習醫、行醫的路上都會面臨的考驗。一位五年級的醫學生敘述她第一次遭逢自己照顧的病人過世所感受的震撼，並由衷感激一位住院醫師學長如何伸出援手、幫忙她度過這每個醫學生都會面臨的洗禮。→想看本文一位住院醫師則回顧當年第一次發現自己照顧的病人在晚上突然過世，而隔天早上他到病房才發現「人去樓空」的錯愕驚慌，以及之後自己以過來人如何幫忙學弟妹應付這種考驗，並介紹文獻所建議的「病人死亡後簡報討論會」的運用。→想看本文一位緩和醫療照護團隊的資深身心科醫師也分享快三十年前自己遭逢第一位病人死亡的情景，而說出「醫療人員也是人，面對逝去的生命，尤其是自己親手照顧過的，一樣會心痛難過，而且通常都會一直反省是不是哪裡沒有做好」。如果病人死後有知，或家屬能夠了解醫學生與醫師的感受，這也能帶給醫病關係更祥和溫馨的一面。看到住院醫師與醫學生，分享他們面對病人死亡時心情的文章時，內心感受很複雜，因為這是一個不容易碰觸的話題，但卻是臨床醫療人員每天都可能面對的事。這兩篇文章也讓我心中浮現自己第一個照顧的病人過世時的場景，雖然已經過28年了，當時的景象、聲音，甚至是急救時的氣味、心裡的慌亂與病人急救無效過世時，內心的驚恐仍然歷歷在目。學校畢業後先當了一年內科醫師，這位病人是我剛到內科病房報到第一天，還在摸索新環境時就碰上的緊急狀況。記得接到護理師緊急通知我說，病人的血壓量不到，似乎呼吸已經停止，我從病房的另一頭緊急衝到現場，腦中還在搜索2到3個小時前，學長把這個病人交班給我時病人的病況。來不及多想，學長已經比我先一步到病床邊開始進行急救，接下來的事情腦筋一片空白，只能盡力記得所受的急救訓練，奮力的壓胸做心臟按摩，也不知道經過了多久，只聽到學長跟我說，「學弟，可以了，不用再壓了。跟我去跟家屬宣告病人死亡。」還記得在補急救病程記錄時，我的手在發抖。接下來的那下半天我到底怎麼經過的，跟做夢一樣實在不記得了。直到下班回家，家人打電話來關心，問我上班第一天的情況如何，這時我才覺得胸口似乎有顆石頭壓住，強壓抑住哽咽，勉強自己鎮定地說「還好啦，還好」。隔天上班經過那床病人的病房時，我加快腳步趕快通過，有時就在幫隔壁床的病人做治療，但是盡量避免去看到過世的那個病人的床位。那兩三天中，只要閒下來的時候，就會一直回想自己是不是哪裡疏忽了，如果我早一點看到那位病人的抽血報告，早一點做處置，會不會病人現在還活著。之後因為照顧的病人越來越多，遇上病人過世的機會也越來越多，我們住院醫師之間會互相嘲弄對方，「你是不是喝了每日C啊？怎麼會每天都CPR(急救)。」但我們都知道，只有透過這些玩笑話，我們才會避免想起失去病人的惶恐、自責與難過。醫療人員也是人，面對逝去的生命，尤其是自己親手照顧過的，一樣會心痛難過，而且通常都會一直反省是不是哪裡沒有做好，如果早一點發現問題，是不是結果就會不一樣？這對年輕醫療工作者的影響很大，有些人會離開醫療現場轉換職業跑道，沒有適當的處理失去病人的衝擊是很重大的因素。即使是資深醫師也是一樣，越是從初診斷就開始一起奮鬥的病人，當用盡全力還是無法挽回病人的生命時，越會感受到失落。只可惜在臺灣的醫療環境太忙碌了，這個問題，一直只被當成是行醫生涯必須經過的磨練，而沒有好好的面對與處理。以我參與的緩和醫療團隊來說，我們在緩和專區(安寧病房)對於前一天過世的病人，都會在專區晨會時簡短討論一下。只是我們多在討論病人與家屬的狀況，有時照顧過的緩和團隊同事會談一下自己的感受，但多半是檢討自己那些沒做好，比較少談個人對病人過世的感想。這兩篇文章給我們很好的提醒，醫療人員也是人，都有感情也都需要照顧。葉醫師文章中提到的Memorial Sloan Kettering Cancer Center的Patient Death Debriefing Sessions（病人死亡後簡報討論會），是一個非常好，可以幫忙醫療人員，適當的處理面對病人死亡失落經驗的模式。透過照護團隊的一起討論，互相的關心與支持彼此的心情，我想不只是年輕的醫師，連比較資深的主治醫師，都能夠獲得療癒與成長。期待未來臺灣的醫院也都能夠有「病人死亡後簡報討論會」，讓醫療人員的心也能夠獲得撫慰。責任編輯：吳依凡
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