2022-10-16 養生.人生智慧
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2022-10-14 養生.家庭婚姻
獨子繼承家業卻早逝，單親媽控媳斷往來！律師揭傳承迷思：「這樣做」保障財產
傳統華人社會對於遺產、分產總有禁忌，許多人也以為自己家業不大、家產不多，有什麼好規劃？但其實台灣中小企業不在少數，有些名店一開始只是父子經營，但隨著家族開枝散葉，一旦創辦人離世，爭產、爭商標等狀況屢見不鮮，若未做好規劃，家族辛苦開創的事業，甚至可能轉手變成外人的…… 莉娟姐從來沒想過，自己年過60歲會落入這步田地。兒子還小時，前夫就出軌，當時他們共同經營一家川菜館，好不容易做出點成績，他竟然就愛上年輕女服務生，兩人還趁午休時明目張膽去約會。 她記得有一天午休，終於忍不住跟蹤前夫，看他們手牽手走進賓館，她竟怕人發覺而衝回店裡，躲在倉庫等待滾燙的眼淚冷卻時，是10歲的兒子走進陰暗中抱著她說：「媽媽不要怕，我會保護你！」 正是那一刻，給了莉娟姐離婚的勇氣，她在前夫離開後獨力經營餐廳，兒子高中起就利用假日來幫忙，大學更特意念了企業管理，希望退伍後就能接班。 退休享清福，獨子驟逝全變調 兒子接手後將小餐館生意做大，還去註冊了商標與品牌。她見兒子做得有聲有色，自己樂得退居幕後，商標和公司自然都是登記兒子名下，反正將來也是要留給他… 兒子30歲那年結婚了，不希望她再操勞，允諾每月給10萬元孝親費，讓她可以到處走走、享享清福。她不願干擾小倆口生活，在兒子結婚時就買了一戶房子給他，自己住在同社區，親子保持互動但仍有各自空間。 朋友們都說，莉娟姐真是好福氣，兒子孝順、媳婦乖巧，結婚沒兩年就讓她抱孫。但是沒想到，某個清晨兒子在高速公路遇上致命車禍，趕到醫院時，身軀已冰冷… 頭七、七七、百日…每一天對莉娟姐來說都是渾沌與黑暗，她打起精神想打理停業3個多月的餐廳，為5歲小孫子堅強下去，可是才走到店前，媳婦家人竟拉下鐵門阻止她進入，說媳婦繼承了兒子的財產，其中也包括這家店…。 名店創辦人離世，爭產、爭商標常見 傳統華人社會對於遺產、分產總有禁忌，許多人也以為自己家業不大、家產不多，有什麼好規劃？但其實台灣中小企業不在少數，有些名店一開始只是父子經營，但隨著家族開枝散葉，一旦創辦人離世，爭產、爭商標等狀況屢見不鮮。 像莉娟姐這樣的經營權之爭，就是一個案例。莉娟姐雖是餐館創辦人，但當初成立公司、申請商標時，都登記在兒子名下，也因為最初餐館營收並不大，並無劃分股權，母子之間都是簡單作帳，再取一部份營收做為開銷。 但兒子過世後，因為與太太有1子，因此名下餐館（股權）與房產皆由莉娟姐的媳婦跟孫子繼承，莉娟姐已無任何主張權利。也就是說，除非媳婦念在舊日情分奉養婆婆，否則莉娟姐再也拿不到何孝親費。 「這太不公平了！」莉娟姐想打官司，以「撤銷贈與」名義取回餐廳股權和當初送給兒子的房產，但實務上卻不容易… 依民法第412條第1項之規定，「贈與附有負擔者，如贈與人已為給付而受贈人不履行其負擔時，贈與人得請求受贈人履行其負擔，或撤銷贈與。」 若受贈人有下列情形，則贈與人亦可行始撤銷權：一、對於贈與人、其配偶、直系血親、三親等內旁系血親或二親等內姻親，有故意侵害之行為，依刑法有處罰之明文者。二、對於贈與人有扶養義務而不履行者。前項撤銷權，自贈與人知有撤銷原因之時起，1年內不行使而消滅。贈與人對於受贈人已為宥恕之表示者，亦同。 換言之，莉娟姐早在5～6年前就將房子贈與兒子，已超過行始撤銷權的1年時效，況且兒子生前也沒有任何「故意侵害之行為」以及「有扶養義務而不履行」，於情於理，都沒有足以撤銷贈與的事由。 另根據民法第1114條規定，「夫妻之一方與他方之父母同居者，其相互間互負扶養之義務。」換句話說，如果公婆與媳婦／岳父母與女婿同住，彼此之間是有權利要求對方扶養自己的；而且姻親關係不會因為夫妻一方死亡而消滅，只有離婚或是婚姻關係撤銷才會解除。 莉娟姐當然可以向媳婦請求履行扶養義務，但她未與媳婦同住，自己名下也有資產，加上孫子未成年無法擔負扶養義務，身邊還有兄弟姊妹等「可以負扶養義務的親屬」，所以媳婦也不構成遺棄罪。 財富傳承工具多元，「直接送」爭議多 資誠家族及企業永續辦公室協同主持律師鄭策允指出，在這個案例中，股權由媳婦、孫子繼承並無爭議，就算阿嬤主張自己是品牌創辦人、想撤銷當初的股權贈與，也欠缺「撤銷贈與」的事由。 他舉例，如果第1代送房產給第2代，除非第2代對贈與人有「故意侵害之行為」，如不肖子對父母家暴，且傷害罪成立，法定可以撤銷；否則一般贈與若無正當事由，恐怕很難拿回來。 「股權是誰的，就是誰的；要救，從頭就要救了！」鄭策允坦言，企業無關規模大小，只要有人、有財產，就會遇上問題。他建議，家族企業在傳承時可透過信託，而非直接贈與，「股權為受託人（兒子）持有，受益人是小孩（孫子），那今天發生這狀況，股權的管理者可能還是阿嬤（委託人）。」 若是採用信託，公司有盈餘、可配發股利，受益人就是媳婦與孫子，仍可獲得相當保障。若阿嬤擔心孫子財產被媳婦花光，甚至也可選擇不配發，將盈餘保留到將來由孫子繼承。 鄭策允說，即便是中小企業，也要考量股權的管理、會不會被移轉等問題，「（股權）透過不同方式送，最終還是流到他身上去，但控制力是經過思考的。」 另外，不少長輩會在兒女新婚時贈送房子，可一旦受贈人發生不幸，而孫子年紀尚幼，小孩權益的確可能受損。其實父母可在贈與時要求兒女立遺囑信託，若一旦不幸發生，受益人仍為配偶與孫子，但信託財產交由阿公、阿嬤管理，這些都有工具可以事先規劃、運用。 ●原文刊載網址●延伸閱讀：．她50後學游泳、70歲拿七張法國菜證書當主廚、80後用法文寫作！「在剩餘日子，具有令人無法抗拒風韻」 ．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡
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2022-10-12 醫療.懷孕育兒
產前5大焦慮：會不會來不及打無痛、有沒有可能血崩？來聽聽婦產科醫師怎麼說！
孕媽咪有產前焦慮嗎？越逼近生產的日子就越緊張、越恐慌！但其實有些事情發生的機率很小，現在的醫學也很發達，基本上媽咪只要放輕鬆、抱著愉快的心情去生小孩就可以了。「生產」是人生中一件大事。更有許多孕婦自覺「產前焦慮」，越逼近預產期就越恐慌，過去查的負面資料通通浮上腦袋，深怕自己也是其中之一。讓孕婦充滿壓力的問題不外乎是：「會不會很痛？」、「我什麼時候可以打無痛？會不會來不及？」、「我會不會血崩？大量出血然後就來不及、死掉了？」根據這些問題，中山醫院婦產科主治醫師郭安妮給了一些客觀的答案。1.有好多生產的相關的負面新聞！我越看越害怕，怎麼辦？在這些個案中，只有少數狀況特殊的才會有媒體報導，但實際狀況是大部分的孕婦都能順利的生產。如果真的越看越焦慮，那就少看聳動的新聞，找資料的時候就只看專業醫師的說明，或是直接問自己的婦產科醫師。2.我好怕痛！我什麼時候可以打無痛？郭安妮醫師表示，如果是生第一胎，產程大部分都會比較久，基本上不會來不及打無痛。孕媽咪也可以在一進醫院的時候就表示自己要打無痛，麻醉師就會先幫孕媽咪準備好，到時候真的痛得不得了也能及時緩解痛感。比較常見的「來不及打無痛」的案例都是生過一胎以上的媽媽，這些孕婦的產程速度都很快，有些事進醫院不到30分鐘就生了，這時候我們才會給他選：「你的產程很快，可能20分鐘、30分鐘小孩就出來了，你還要打嗎？」但如果媽咪堅持要打，我們也還是會幫他準備。3.我不會拉梅茲呼吸、也沒上過課不知道要怎麼出力，會不會影響我生小孩？有些孕媽咪很用心，會在生產前撥空去上生產相關的衛教課程、瑜伽，學怎麼拉梅茲呼吸。不過，如果媽咪沒時間去學、沒上課的話也沒關係，郭安妮醫師：「這些都是很簡單的技巧，媽媽上產檯的時候我們也都會再提醒，教媽媽。所以一定沒有問題的。」郭安妮醫師也分享一個生產出力時最簡單的小技巧：陣痛來時，嘴巴吸進一口氣閉起來，用上大號的方式出力就好。護理師、婦產科醫師會提醒你什麼時候出力、放鬆，聽指示即可。4.我會不會發生產後大出血、血崩的狀況？產後大出血確實很嚇人。除了媽咪自己檢查子宮收縮的恢復狀況，護理師也會在每兩小時、三小時，頻繁地關心媽媽的狀況，如果真的有什麼緊急的事件基本上都是來得及的。5.寶寶後期胎動變好少，我要怎麼確定寶寶還活著？因為胎兒長大、活動空間確實會變小。媽咪可以早、中、晚固定時間，吃完飯後靜坐一會觀察寶寶的胎動狀況、或是拍拍肚子叫寶寶起床。如果胎動次數比之前少於一半，媽咪就算是為求心安也可以到醫院檢查。尤其在過去醫療環境不發達的時候，更有「生得過雞酒香、生不過四塊板」來形容生產的風險。但幸好現在醫療體系發達、科學進步，大部分的孕婦都能順利生產。媽咪們就放心的帶著愉快的心情、跟待產包去生小孩吧～※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-10 養生.聰明飲食
植物肉≠全素！兩圖看懂市售植物肉產品成分和愛用20種材料
你應該要知道的食事蔬食已然成為現下飲食新潮流，餐飲、食品業者紛紛推出素食產品滿足消費者的需求，近期更是致力於植物肉的研發。但消費者與業者對素食標示的認知落差，容易造成誤食葷食的問題，如何做好明確的標示及釐清對標示的正確認知，是業者與消費者共同要面對的課題。全球蔬食風潮吹進台灣，不僅許多餐廳積極開發植物肉料理搶話題，便利商店也開始投入蔬食產品搶攻新興市場。7-ELEVEN與台灣素食品牌松珍合作推出素花枝丸、素炸雞球，全家便利商店則與台灣素肉大廠弘陽食品攜手合作推出植物肉起司堡、植物肉蕃茄義大利麵，後續也與香港社會企業Green Monday攜手合作泰式打拋燴飯與韓式炸醬麵共2種口味的「媽媽煮藝OmniPork新蔬食冷凍杯」，鎖定以蔬食為主、肉類為輔的彈性蔬食者。然而，連鎖超商紛紛推出蔬食、素食，雖讓過去缺乏素食選擇的消費者歡欣鼓舞，但全家植物肉義大利麵與起司堡產品在推出不久後，不少素食者便發聲表示，植物肉義大利麵含有雞肉、雞油成分，而植物肉起司堡雖標示「植物五辛素」卻含有牛奶成份，使得自己因標示不清而誤食。此外，包裝上的「Plant-Based」也被質疑可能造成外籍人士誤解。為此，全家也出面解釋，承諾將改善包裝、加強資訊傳達。不過國立臺灣大學食品科技研究所助理教授陳宏彰在接受媒體訪問時卻提及，依據現行法規，全家的標示並無不妥。但這起爭議的問題又出在哪呢？植物肉＝全素？消費認知落差成重要課題！其實早在2009年，衛生署（今衛生福利部）便因為台灣素食者眾多，為方便消費選購，開始施行《包裝食品宣稱為素食之標示規定》。明確規定若包裝食品要宣稱為素食，必須依照該項規定標示，除了規定不得使用「素食可食」等較不明確字樣，也明訂相關名詞定義。若業者未依規定標示，可能違反《食品安全衛生管理法》第22條第1項規定，可處新臺幣3萬元以上3百萬元以下罰鍰。除了業者需要確實依據現行規定標示，食品藥物管理署食品組科長李婉媜也提醒，現行「植物五辛素」標示，因可在內容物明列標示的前提下，使用五辛植物及蛋奶成分，為此消費者在選購時也應注意相關標示，以避免消費爭議。只不過，全家便利商店所推出的植物肉義大利麵產品，除了植物肉之外，還有使用到雞肉、雞蛋等動物性產品，因此未在產品標示及廣告中強調「素食」；而植物肉起司堡也依據「植物五辛素」標示規定，於內容物詳述含有牛乳成分，以商品標示來說皆符合包裝食品規範，但從消費者的回饋中卻反應出消費認知上的落差。看到「植物肉」顯然容易讓消費者自行認定該產品為趨近全素的產品。植物肉若要達到全素，得先避開這些動物性原料地雷！植物肉產品要以全素或純素做宣稱，不僅主要成分需要嚴格排除動物性成分出現，包含粘稠劑、增稠劑、香料、食用色素等添加物成分也必須把關。例如素食者過去最常誤食的「明膠」便是由動物膠質所萃取，為此在製作時業者多會以阿拉伯膠、鹿角菜膠等做替換。而一般常應用於果醬、糖果的食用色素「胭脂紅」因提煉自胭脂蟲血液、屬葷食，所以也必須改用其他食用色素。OmniFoods、Beyond Meat、VVeat等業者現在也多利用紅甜菜根萃取物，讓植物肉在保有紅潤色澤的同時，也力求原料天然和符合素食。以弘陽食品旗下的Hoya 100%植物性蛋白漢堡肉來說，也特別挑選素食香料以模仿牛肉、燒肉等風味，並確保調味香料也符合台灣全素的素食者需求。沒了動物性成分，還有洋蔥大蒜！「Vegan」植物肉，你未必能吃！不過除了動物性成分之外，也有許多香料雖然不是來自動物成分，卻含有五辛成分。像是目前尚未被引入台灣的Impossible Foods，依其官網所稱，香料中便含有大蒜、洋蔥、青蔥等，就算未來出口到台灣，依據法規標示也只能算是「植物五辛素」。且事實上，根據Mintel全球新品資料庫統計顯示，在全球「肉類替代品」主要原料中，洋蔥、大蒜同樣相當常見。2020年截至7月底的新品便有24.6%使用大蒜，而以洋蔥作調味的新品比例更高達37.1%。歐美各國對於素食的標示不如台灣嚴格，沒有明確規定業者應如何進行標示，也沒有相關的素食類別定義，大多只要求廠商自主標示宣稱，因此產品包裝或廣告常會出現「100%Plant-Based」、「Vegan」等字眼。但消費者認知的「Vegan」卻與台灣包裝食品所稱的「全素」、「純素」不完全相同。在歐美100%Plant-Based、Vegan泛指不使用任何動物性成分，單純以全植物性成分製成的產品，亦即產品若使用蔥、蒜等植物，仍可以100%Plant-Based、Vegan做宣稱。葷素要分清，標示、溯源不能少！除了消費者在購買前需多加留意成分標示外，品牌業者也必須加強產品標示溝通，以避免爭議。以「OmniPork新豬肉」系列產品為例，Green Monday創辦人楊大偉提到，因了解國外Vegan與台灣包裝食品素食定義之落差，為此產品除了不使用五辛食材外，在產品包裝標示上也再加上「佛教友善（Buddhist-friendly）」、「清真認證」等做產品溝通，以方便消費者辨識。同樣對餐飲業者而言，運用植物肉開發新菜色也將成為新挑戰。在《食力》調查素食者對於外食的困擾時，便有不少人反應，許多餐廳業者對素食分類沒有概念，常有標示不清的狀況。連鎖素食漢堡店品牌「G Burger」創辦人黃崇瑋也提到，以八方雲集與OmniPork合作的新蔬食鍋貼、水餃，雖使用屬於全素原料，但因製作過程無法避免與其他葷食接觸，嚴格來說也只能算是「鍋邊素」。這些常對素食者造成困擾的問題，也顯示著未來餐飲業者在進攻蔬食、素食者市場時，對食材的瞭解、原料溯源，甚至於烹調過程如何確保葷素分流，也將成為搶攻這龐大市場時的重要課題。延伸閱讀▶只賣牛肉漢堡排還不夠！植物肉如何滿足愛吃豬肉和雞肉的亞洲市場？▶肉品大廠台畜搶攻植物肉市場！子品牌「一植肉」主推彈性素 中西料理都通吃！▶引進Beyond Meat、推出新豬肉！亞洲綠色飲食革命的幕後推手：Green Monday（本文獲「《食力》」授權轉載，原文刊載於此）
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2022-10-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。1973年台大醫學院畢業後赴美，接受了婦產科專科醫生的訓練及認證後，我做了近四十年的婦產科開業醫，於2020年退休。2021年四月診斷出膽囊癌，經過兩次手術及六個月化療，原來復原良好，可是僅停藥三個月後就見癌症復發，腹腔內擴散，已經不能再用手術割除，自五月開始兩種化療再加一種免疫療法。退休前曾經應邀做美國癌症協會亞裔癌症年會講員。後來也參與義工的活動。今年9月17日在該會Relay for Life的年會中，以醫生和病人的雙重身分，受邀和大家做一點分享。我們參加Relay for Life的活動，對已打完美好一仗的親友，獻上追思；對正在戰場上的病人們，送上鼓勵；而對戰勝病魔的倖存者，敬致祝福。在每一個場景，我們用心學習，都能體會「心中有愛，感到平安；活在當下，就是幸福」。生老病死，是必經之路。我們都希望長命百歲，但也不能不面對自己在世寄居，總有一天，我這客旅必踏上歸途。當天也是陳瑤畑女士（Louise Chen）追思禮拜的日子。她是與我併肩作戰的癌友。她患的是膽管癌，和我所得的膽囊癌位置上算是鄰居，治療方法也相似。她發病在三年前。我剛得病時她就來看我，親手烹調了美味的米粉及包子，並和我分享她的治療經驗。過去這一年半來，我見她忙於千橡教會的事奉，照顧主裡弟兄姊妹們，比大多數人都活得帶勁。8月12日我去醫院看她，也是道別。她在次日就進入居家臨終安養。談到她病中還精彩地幫助照顧別人，令人感動敬佩。她微笑說：「的確，這一生最後一段時間為主作工，似乎最具果效！」我也從她學到，無論時日長短，總還能積極的地「把握當下」。我的表妹夫Mark Agee在8月13日過世。當知道他的癌症已經擴散，而各種化療，放射線治療，及免疫療法已無效後，他和他所摯愛的家人們決定好好的把握著剩下來的日子。 他的小女兒在美國空軍官校，大女兒剛大學畢業，榮獲Fulbright Scholorship 到芬蘭留學。兩女兒都回到德州和爸媽一起過了彌足珍貴的暑假。還一起出外遊玩。當她們離開後，Mark進入了臨終安養Hospice的醫院, 在愛妻的守護下安然長眠。他們根據事前的安排，不要兩女再遠道回家奔喪，而是私人火化後，留待冬假期間再邀請親友們參加Celebration of life的追思儀式。Mark並未對他自己兩度艱辛抗癌而怨天尤人，反而對能有五年緩衝期，使他得見品學兼優女兒們完成高中及大學，度過一個個重要里程碑而充滿感謝。全家最後相聚，在愛中告別。去後則不用繁瑣儀式打擾親友。這也是把握當下，享受餘生的典範。至於今天還在接受治療的癌友們，包括我自己，雖然身體上會因病痛或治療副作用而有不適，至少可以數算以下的恩典：享受到關懷和愛護這一年半以來許多人寄來書信，許多人送來美食，許多人為我禱告。甚至許多癌友向我分享他們的經驗。九十八歲高齡的江媽媽，及八十二歲高齢的吳媽媽常親自為我及其他病友愛心烹調。散居各地的昔日同窗（台大1973同學們）Line上為我會診，中學及小學同學們結伴遠道來訪，加上教會大家庭每週查經，禱告及線上禮拜。從前的同事和病人常常問候。好友Carol恰是Event planner，還細心組織朋友們的關懷，讓我有足夠的休息。這種種正能量，讓我感受到「喜樂的心乃是良藥，心中有愛就覺平安」。同時也學習到如果不聚焦在自己的病痛上，把愛和關懷傳播出去，為别人稍盡棉薄，可以更有雙向的療效。健康時許多事認為理所當然，失去健康時，只要有一點進步（例如今天不痛，胃口較佳，精力較旺）都覺得蒙福自己四十多年忙於事業，對家庭多有虧欠。而現在外子每天親自照顧我的生活起居，兩個兒女全家每週來訪，三歲到九歲的4個內外孫兒女令我忘憂。舍弟舍妹每天探視或電話問候。並籌備週詳地帶我旅遊。手足之情，猶勝兒時。而在美國各州及台灣的親友們時時問候，比未生病前更感受到可貴的親情。我何其有幸！我有一位台大學長洪幸雄外科醫師，在他夫人診斷得了肺癌後，夫妻倆一年之內，嚐遍了洛杉磯米其林星級餐廳! 鶼鰈情深地共享餘生！喜歡念的書，喜歡吃的食物，喜歡去的地方，喜歡見的人。覺悟到可能時日無多時，會比較積極地把握當下，享受人生。把握當下過這樣的日子，此生已知足。疫情中的收穫——遠程參與COVID-19的疫情，觀光旅遊餐飲都大受影響。未能一償夙願時，我們可以唸唸宋朝大詩人蘇軾生平所做最後一首詩，寫給他兒子的：「廬山煙雨浙江潮，未至千般恨不消。到得還來別無事，廬山煙雨浙江潮。」心心念念的美景，跋涉相尋後發現也不過如此。心中有愛，處處都是美景！但是在疫情期間，聯絡方法也推陳出新，有革命性的改變。如用視訊開會，上班，學新知，看節目。包括參加今天的盛會。連看醫生門診都不必實體接觸了。紐約大都會歌劇院疫情期間每日一劇，免費線上觀賞超過一年，我有位好友林美珍，就給病中的我每日遠程上歌劇課。欣賞了超過一百齣，豐富了我的生活。對於身體虛弱、行動不便的病人們，遠程參與，反而更能把握當下，善用時間！「與癌共存」被譽為冠狀病毒之父的賴明詔醫師 /USC教授及台灣中央研究院院士，一生研究病毒，也兼及致癌的基因。提出「與病毒共存」的新理論。這觀念也可以應用到癌症，即使不能完全消滅癌症，我想在各種療法各有千秋，也各有局限的今天，「與癌症共存」，取得平衡，也許會是一種選項。我的好友Betty Yean，幾年前肺癌復發時醫師告知預後不佳，建議她兒子婚禮提前。不能等到六個月後。十年後的現在，雖然她還在用藥治療，但她生活如常，已有兩個上小學的小孫女們！我退休前收到一位病人Mrs H來信，二十年前我診斷了她的第三期卵巢癌，也參與她的手術。然後化療。當時預後也不佳，知道她搬離LA,久無音訊。所以接到她的來信頗為驚喜。 她告訴我說她安然存活，且那天是她九十三歲生日，特此告知。這樣的案例已經屢見不鮮，感謝默默從事醫學研究的工作者，一步一腳印地累積經驗。但願醫學的進步，不在延績生命長度，而在提昇生活品質。身為醫師，深感生命的奇妙，越來越不敢誇口科學萬能，只能謙卑地學習終身！在此恭喜戰勝癌症的朋友們，你們浴火重生，對生命必有更深的理解和珍惜。盼望你們多做分享，造福他人。「心中有愛，就是平安；活在當下，就是幸福」。
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2022-10-10 醫聲.罕見疾病
夜盲症狀竟是罕病！感光細胞持續死亡將致失明
春季大曲線、夏季大三角、秋季四邊形、冬季雙子座流星雨在星空輪轉，象徵一年的更替，但在小昱眼中看來，是一片長達15年的黑暗歲月。之所以如此，是因小昱罹患罕見的萊伯氏先天性黑矇症（LCA）。夜晚「伸手不見五指」 母子倆摸黑前行14年其實早在小昱3歲時，在醫療診間無意一句「我晚上看不見」，引起媽媽的注意，當天夜晚已是漆黑，媽媽嘗試在他眼前揮手，卻發現小昱是眨也不眨眼，因此攜著他踏上艱辛的求診之路。果然，二度求診的醫師一看，直言小昱的病況絕非單純的近視，建議到大醫院做更詳細的檢查，於是母子倆轉輾來到台大醫院，才由眼科主治醫師楊中美確定了LCA的診斷，開啟14年的定期追蹤之旅，期間視力檢查始終是紅字，眼鏡一副副接著換。直到2017年，台大醫院眼科主治醫師陳達慶從美國進修返台，覺得小昱的情況恰似在國外研究的疾病，便透過醫院團隊的基因分析技術，最終確診為RPE65基因缺陷之LCA。LCA奪走夜晚安全 僅靠露營燈支撐LCA是種罕見的遺傳疾病，病患在嬰幼兒時期的視力會急劇下降，嚴重者降至0.05度以下甚至無光覺，其它可能伴隨出現的眼科表徵包括高度遠視、早發性白內障、圓錐角膜，也有可能出現發展遲緩、腎病、聽覺異常等全身性共病。因其早發的特性，約有20％的失明學齡兒童是此病所致。至今已有超過300個基因被指出與基因性的視網膜退化有關，其中與LCA最主要相關的12個基因於2021年正式被國民健康署列入罕見疾病的認列範圍。小昱是其中的RPE65基因發生缺陷，造成感光細胞的退化喪失，不但視野縮小，晚上更是陷入全然的黑暗，因此他得趕在日落前回家，夜間出門也須有人陪伴。冬天天色暗得早，傍晚的放學時刻，對小昱已是全然黑暗，只能獨自摸牆一步步走回家。「我真的很自責，讓他一個人這麼害怕。」回憶起那段意外，小昱媽媽言談中仍充滿不捨，此後，她買了防水、高亮度的露營燈給小昱隨身備用。在日光漸暗時，小昱憑著露營燈的光，照出路面的輪廓，摸索前行。基因治療點亮黑夜 病況持續進步 「我當然會擔心，會不會有天就⋯。」不同於其他孩子，小昱的夢反而隨著歲數而縮小，無法安心看電影、無法夜遊、未來可能無法開車等等，每天睜眼醒來都是種壓力，他知道，當眼裡的感光細胞全數死亡的時候，他將失去所有的視力，沈淪永夜。幸好，在陳達慶團隊持續與歐美第一線基因治療的接軌之下，於2021年帶來喜訊，將新的基因治療引進國內，可以進行人體實驗。勇敢的小昱第一時間答應，「反正都有可能失明，不如放手一博。」最終小昱被挑中，以恩慈療法的方式，幸運地成為東亞首位接受基因治療的LCA病患。陳達慶說明，基因治療是透過病毒載體，將正常基因注射到患者視網膜，但可以接受治療的病患，需要具備二個前提，一為病患缺陷的基因須符合此次治療針對的基因，二為病患須尚存健康且足夠的感光細胞與完整的視神經迴路，否則治療效果有限。去年5月新冠疫情大爆發之際，基因治療藥物送達台灣，醫師趕緊安排符合條件的小昱進行治療，術後幾乎沒有副作用。二個月後，小昱的夜盲症狀明顯進步，半年後眼底的不正常代謝沉澱物減少，目前病況持續改善，小昱的夜不再黑。一眼要價1100萬元 盼基因治療納保助恢復生產力「全世界首例個案治療至今已有11、12年」，陳達慶指出，針對RPE65的基因治療成效有目共睹，2017年更通過美國食品藥物管理局核准，成為第一個遺傳性視網膜病變的基因治療藥物。目前基因治療藥物在台灣仍處臨床試驗階段，未來將陸續面臨罕藥認證、許可證申請、納入健保關卡。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。治療一眼的費用，要價約1100萬元，但與此同時，LCA患者眼裡的感光細胞正逐漸凋零。陳莉茵說，雖然一次性治療成本較高，但相對於失能造成的終身社會支出，仍是划算，「病患也希望減少失能程度，提升生活品質，以回歸社會，增加生產力，為其他人奉獻。」因此她呼籲，每年若可另多撥付健保定額基因治療專款，在患者病況無法挽回之前，及時提供可負擔的治療與用藥。今年18歲的小昱，考上產品與媒體設計相關學系，享受夜晚在鄉間小路散步觀星，也準備用雙眼打造一個個作品。他在後續定期追蹤視力的同時，也不忘當初基因治療排在他後面的小朋友，所以小昱不僅在診間以過來人的經驗幫忙安撫幼兒，也希望成功的基因治療效果也為其他相同基因缺陷的病友照出一條明路。
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口，說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病，3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想，她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」後，為了安大家心，她故作鎮定，誆稱小孩吃藥即可康復，實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年，作為長孫、長子的小蒴，在全家族的期待中出生，隨即卻因發高燒進新生兒加護病房，6、7個月時，間歇性出現類似癲癇的症狀，且發作漸趨頻繁，小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診，但即使朝著醫師指出的腦神經問題，深入檢查仍顯示一切正常，「醫師只告訴我持續觀察，但到底要觀察多久？」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫，被醫師警告他的哭聲非同尋常，建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛，困惑一家人的謎題才出現解答，小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說，他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等，有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是，每隔不久，小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療，AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力，無法坐或站，無法講話，又因眼動危象造成進食不良，發生低血糖的症狀及吸入性肺炎，平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上，在2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題，並以恩慈療法專案申請的方式，完成全球首例個案。然而，小蒴確診之際，正值團隊暫停基因治療恩慈療法，申請臨床試驗，期望往後藥物被核準納保，縮減每次個案申請耗費的時間，所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療，並持續等待新藥。令人惋惜的是，台灣病童對藥物治療的反應不佳，小蒴也不例外，他的病情起色有限，依舊全身癱瘓、進食困難，一天睡不到3小時，持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像，因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後，辭去原有的法務工作，改當時間彈性的大學兼任老師，小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒，隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天，一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨，小蒴媽媽上前查看，發現個性如鋼鐵般的媽媽，因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷，她才驚覺事情不能繼續下去，自此加入推動基因治療的行列，希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示，當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後，原想正式申請臨床試驗，不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體，並進一步完成毒性試驗，而該過程需要大量的經費支援，罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費，最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元，得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體，再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止，共有30位病童在台大醫院接受基因治療，小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後，人生開始運轉，不只能自行坐直，手握湯匙進食，在他人攙扶下行走，眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降，有辦法在媽媽的協助下學習，每天睡眠可超過12小時，臉上多了許多表情，家人之間逐漸有了互動與溫暖，「先生願意碰小蒴，小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手，我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好，將有助於延長病童的壽命，以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出，所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善，最早的治療個案已存活逾10年，動物實驗也已維持超過15年，卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證，核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保，讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調，罕病不似感冒，有很多便宜的藥可選，若沒有健保給付，病家負擔可能上看二、三千萬元；若沒有基因治療，病童將因病而殘，甚至死亡。因此她呼籲，在不影響現有罕藥專款的前提下，另謀財源引進罕病基因治療，協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計，在台灣約每3萬人中就有1名個案，目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童，其中許多人正與其家庭受到病痛折磨，等待基因治療修補生命中的缺陷。
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2022-10-08 養生.家庭婚姻
想要離婚但養不起小孩？單親媽媽可申請的5項補助懶人包
沒有經濟來源、孩子的爸不養小孩，單親媽媽該怎麼獨立養大孩子？ 政府針對單親家庭提供相關補助，滿足條件就可以得到幫助！身邊有豬隊友，但許多媽媽卻遲遲不肯離婚。最常見的原因就是怕自己一個人的薪水養不起小孩。若你正考慮離婚，卻又擔心日後的經濟，別擔心！單親爸、單親媽還可以向政府申請這幾樣補助，不管是生活，還是小孩的教育，政府都顧慮到了。特殊境遇家庭扶助特殊境遇家庭扶助包括緊急生活扶助、子女生活津貼、子女教育補助、傷病醫療補助、兒童托育津貼、法律訴訟補助及創業貸款補助。雖然一開始是為了幫助特殊情況的婦女所創，但現在不止是女性可以申請，只要有符合條件的「單親家庭」都可以申請！本文主要介紹「緊急生活扶助」、「子女生活津貼」、「子女教育補助」及「傷病醫療補助」，以上四種補助是單親家庭有經濟困難時可以申請幫助維持一般生活。並且都需要滿足以下條件，才可以申請，除了下方的申請條件之外，大家要注意「子女生活津貼」以及「傷病醫療補助」還有額外的申請條件喔！申請資格申請人的家庭總收入÷全家人口後，須符合以下3點：1.每人每月未超過政府當年公布最低生活費2.5倍2.台灣地區平均每人每月消費支出1.5倍3.家庭財產未超過中央主管機關公告之一定金額並擁有下列其中一種身份：．65歲以下，配偶死亡，或失蹤（向警察機關報案協尋未獲達六個月以上）．因配偶惡意遺棄或受配偶不堪同居之虐待，經判決離婚確定或已完成協議離婚登記．家庭暴力受害．未婚懷孕婦女，懷胎三個月以上至生產二個月內．因離婚、喪偶、未婚生子獨自扶養18歲以下子女．無工作能力的祖父母扶養18歲以下父母無力扶養之孫子女，或雖有工作能力，因遭遇重大傷病或照顧6歲以下子女或孫子女致不能工作．配偶處一年以上之徒刑或受拘束人身自由之保安處分一年以上，且在執行中．其他經直轄市、縣市政府評估因三個月內生活發生重大變故導致生活、經濟困難者（重大變故非因個人責任、債務、非因自願性失業等） 1.緊急生活扶助◎申請方式應備文件：．申請表．申請人身分證、印章、郵政儲金簿封面影本．全家人口之身分證明文件，如新式戶口名簿（詳記事）．全家人口最近1年度所得、不動產及稅籍資料．就讀國中及國中以上學生在學證明書或學生證影本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）事發6個月內檢具應備文件及其他相關證明文件，向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所公所—社會課提出申請，或由鄉（鎮、市、區）公所、社會福利機構協助申請。◎補助金額按各縣市當年公告的最低生活費用1倍核發。限制．每人每次最多申請3個月．同一案、同一事由只能補助一次．定期會有社工人員訪視狀況，生活有改善或是扶助原因消失，會立即停止補助2.子女生活津貼◎額外申請資格．家有15歲以下子女或孫女者◎申請方式檢具應備文件及其他相關證明文件，向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所提出申請，或由鄉（鎮、市、區）公所、社會福利機構協助申請；此津貼每年都需要重新申請。應備文件．申請表．全家人口財稅資料．健保卡正、反面影本．申請人本人郵局存摺封面影本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）◎補助金額每月補助每一名子女或孫子女當年度最低工資之十分之一。3.子女教育補助◎申請方式註冊時檢附相關證明文件，經學校審核確認後直接減免，私立學校由學校直接減免後，再報請主管教育行政機關補助；需要在註冊日起三個月內申請，逾期不予補發。應備文件．申請表．戶口名簿．學生證（國中、國小除學生證外，可以用收費單據替代）◎補助金額．高中／職：減免學雜費60%．大專院校：減免學雜費60%4.傷病醫療補助◎額外申請資格．本人及6歲以上未滿18歲之子女或孫子女：自行負擔醫療費用超過3萬元。◎補助項目於全民健康保險特約醫療院所就醫者，其參加全民健康保險自行負擔之醫療費用。◎申請方式傷病發生後的三個月內，檢具應備文件及相關證明文件，向戶籍所在地主管機關提出申請；未滿6歲的子女或孫子女傷病醫療補助申請，需要先向戶籍所在地之鄉（鎮、市、區）公所申請醫療補助證後，到保險人特約的醫療院所就診，再由醫療院所向直轄市、縣（市）主管機關申請。應備文件．申請表．全家人口財稅資料．健保卡正、反面影本．申請人本人郵局存摺封面影本．診斷證明書．醫療費用收據正本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）◎補助金額．低收入戶全額補助．中低收入戶補助80%．其他經濟弱勢族群補助70%．每人每年最高補助12萬元限制．補助「不重複」，申請過相關保險或相關醫療補助無法申請．低收入戶／中低入戶需支出超過3萬元才能申請．其他經濟弱勢族群需支出超過5萬元才能申請5.低收入戶／中低收入戶◎申請資格低收入戶．家庭總收入平均分配全家人口，每人每月在當地區公告的最低生活費以下．家庭財產未超過低收入戶適用的當地區公告金額中低收入戶．家庭總收入平均分配全家人口，每人每月在當地區公告的最低生活費1.5倍以下．家庭財產未超過中低收入戶適用的當地區公告一定金額。◎申請方式應備文件．申請人印章．全戶最近3個月內戶籍謄本．全戶郵局或銀行存簿封面及內頁影本．填寫授權公所調查家庭總收入及財產同意書．其他相關證明文件（視個別家庭狀況而定，例如：醫院診斷證明書、學生證影本、身心障礙手冊影本、失蹤證明、在營證明或軍人身分證影本、在監證明、離婚協議書…等）備齊完整的申請資料後，至各鄉（鎮、市、區）公所申請。◎福利低收入戶．25歲以下子女就讀高中（職）以上學校，學雜費全額減免．健保保費全額補助．因疾病、傷害治療所需留療費用補助．就業服務、職業訓練、以工代脤．依列冊低收入戶款別，每月發給生活扶助費或相關補助中低收入戶．25歲以下子女就讀高中（職）以上學校，學雜費部分減免．健保保費補助二分之一．患嚴重傷、病，所需醫療費用超過本人或扶養義務人能負擔，補助部分留療費用．就業服務、職業訓練、以工代脤希望政府提供的補助，可以讓弱勢家庭中的孩子也能平安健康、無憂無慮的長大。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-08 焦點.長期照護
「我沒用了」…媽跌倒後不敢走動 該如何幫她？
3歲的媽媽前些日子曾經跌倒，現在已經完全恢復了，但變得不敢走動，活動力下降，開始常常躺著昏睡，或是呆坐在椅子上，了解後也不是身體上真的有什麼不適，可是卻不願意動，還會不時說一些負面的話「我老了沒用了」，我擔心她肌力會越發下降，怎麼幫助媽媽突破心理障礙，願意增加活動力呢？（新北 高小姐）照顧高齡父母不容易，看到心愛的家人跌倒後活動力下降，身為子女的難免焦慮憂心，欣明心理成長中心所長謝玲玉表示，不論是生理上和心理上都要觀察細微，才能知道怎麼幫助母親。謝玲玉表示，70幾歲的長輩在跌倒後，首先要釐清跌倒詳細的原因，肌肉和肩頸受傷是我們已知道的結果，可是有的是因為地面有高低差才跌倒，但有的是平地就暈眩導致跌倒，情況不同，原因要特別觀察，是腦部退化，還是沒有力氣？長輩通常跌倒時只有片段記憶，無法了解到細微情節，或許可以到身心精神科就診確認生理上是否有問題。角色調適挫敗 會說「我沒用了」她指出，如果以上都釐清了，跌倒後心情低迷，或許是五、六十歲以上面臨角色轉換，從工作職位退下來，子女又長大獨立，媽媽角色功能「淡化」，這時候如果跌倒了，會更加感覺自己不太有什麼能力，心理上容易產生障礙，才會說出「我老了沒用了」負面的話。謝玲玉表示，身為照顧者，感受到媽媽的負面情緒，壓力會很大，或許多給點安慰「你不會沒用啦！多去走走」，但對跌倒的當事人來講，以前的認知都是勤勉和對人要有貢獻才有用，現在受傷了當然會感到挫敗與沒用，面對鼓勵的話，還是覺得自己不想走，兩人會在同樣的迴圈中溝通。跳脫健康話題 聊些開心懷舊事「叫她轉換角色困難，不如幫助她轉換情緒。」謝玲玉建議，不要繞在原本的身體限制中討論，「懷舊話題」就是個很好的主題，年紀大的父母對於新的事物難以記住，但對於年輕往事往往特別有感，以前遇過的人們像是同事、鄰居、親戚，也都是可以和媽媽一起聊的話題。她強調，雙方能維持愉快氛圍，母親的心情會比較正向，不要一直提醒她會退化，這是一個事實，可是對媽媽來說並沒有促進健康的效益，任何會讓她擔心的事情，簡單帶過就好，當她舒服愉悅，也比較願意做些什麼。每天做點復健 白天勿昏睡太多謝玲玉指出，如果想要媽媽增加活動力，像是復健運動，只要讓她每天做一點點，有進步就多加鼓勵，比較有心可以為媽媽做紀錄，有一點變化都清楚之外，也知道媽媽做到什麼程度就會累，調整活動適當的時間和強度。謝玲玉表示，子女可觀察昏睡的狀態，如果是因為累、體力不行才要睡，不只是「想睡」，不要給予媽媽太多期待，如先前提到的，就醫後才能區別跌倒後活動力下降的原因，再來就是老人家在白天若有人陪伴，盡量幫助她在白天時不要昏睡太多，免得晚上睡不著，若只有晚上才能見得到面，可以讓她有些活動，例如和她聊天，能幫助睡眠。
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2022-10-08 醫聲.罕見疾病
輪椅上的小舞王！愛跳舞病童罹龐貝氏症：至少我還有手有腳
對著電腦螢幕上的流行歌曲影片，揮舞雙手、震動胸膛跳著熱舞，今年16歲、剛上高中的洪聲平，卻不能像他嚮往的「亞洲舞王」羅志祥一樣，使勁搖晃肢體，或踩出帥氣的舞步。因為罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，他的身軀顯得纖弱、彎曲，從小學五年級開始，就被禁錮在電動輪椅中。「為什麼老天爺要這樣對待我？」洪聲平出生22天時，接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症的致病基因。此後，一連串檢查，確診為嬰兒型龐貝氏症。洪母說，最讓她震驚的是，在X光影像中，還是嬰兒的孩子，心臟竟比成年男性手掌還大。基因缺陷導致酵素缺乏 若不治療2歲內離世台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀是洪聲平的主治醫師。她指出，龐貝氏症係肝醣儲積症第二型，致病原因是GAA酵素缺乏，導致肝醣無法分解，進而堆積在肌肉中，造成肌肉細胞受損或死亡。典型症狀是心臟肌肉肝醣堆積導致的心臟肥大，呼吸肌肉肝醣堆積造成呼吸困難，以及四肢無力、退化等。簡穎秀說，龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型。其中以嬰兒型患者較為嚴重，一出生就觀察到肝醣堆積、心臟肥大。在不治療的情況下，患者一到兩歲間，就會因為心臟、呼吸衰竭而死亡。她也指出，龐貝氏症遺傳模式為體染色體隱性遺傳，若父母均為帶因者，其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症；在台灣，嬰兒型龐貝氏症的發生率約為五萬分之一。台灣領先全球篩檢龐貝氏症 助病童及早治療台灣是全球第一個針對新生兒篩檢龐貝氏症的國家，在2005年至2008年以「先驅測試」的方式，新生兒父母只要勾選同意篩檢、參與研究，就能免費檢測嬰兒是否有龐貝氏症基因變異。簡穎秀說，洪聲平就是受惠於此測試，才得以及早檢出異狀，進行治療。事實上，台灣推行龐貝氏症新生兒篩檢後，歐美各國相繼跟進。簡穎秀指出，美國聯邦政府更於2015年通過建議，讓全美新生兒都接受龐貝氏症篩檢，至於是否付費則因各州政策而異。在台灣，2008年後龐貝氏症轉為新生兒篩檢的自費項目之一，九成的家長會選擇讓寶寶接受此篩檢。龐貝氏症第一代的酵素補充治療藥物，在2006年由中研院院士陳垣崇研發成功。對於同年出生的洪聲平而言，可說是及時雨，靠著每週在醫院靜脈注射藥物四至六小時，洪聲平得以延續生命，如今他讀書、成長，已進入高中就讀。出生恰逢初代藥物納保 病程卻於小三加劇「聲平很幸運的出生在有治療可用的世代，剛出生就獲得治療。」一路看著洪聲平長大的罕見疾病基金會執行長陳冠如說，過去接觸的龐貝氏症病童，總是病懨懨，且四肢無力、需要呼吸器維生，在治療尚未研發成功的年代，罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，相當於被判了死刑，出生兩年內患者將因心臟、呼吸衰竭逝世。洪聲平這一代的孩子，則有截然不同的處境。龐貝氏症第一代用藥，有效延長患者存活期。洪聲平就是第一代龐貝氏症藥物的受惠者。洪聲平因及時接受治療及復健，他得以擁有童年，可以正常走跳。兒時相簿中，他和一般孩子無異，有時穿著小瓢蟲的可愛裝扮，有時則抱著大熊娃娃不願放手。他也參加罕見小勇士棒球隊，表現活躍，和小朋友們打成一片。然而，蟄伏洪聲平體內的疾病，沒有因此放過他。洪母說，小學三年級時，洪聲平四肢無力的病徵顯現，須使用助行器。龐貝氏症病程快速進展，到了五年級，洪聲平必須乘坐輪椅才能行動。臉部肌肉塌陷、四肢行動不便、舌頭肥大導致說起話來沙啞破碎，洪聲平的相貌、行動能力逐漸喪失，因此在校園生活中飽經歧視與孤獨，「也曾想過要一了百了，去當小天使。」他邊說邊舉起手在脖子上比劃。後來，他看了身障人士力克・胡哲的紀錄片，「人家出生就沒有手腳，我們至少還有手、有腳，可以出門活動。」一席樂觀的話語，聽來格外令人不捨，媽媽表示「懇求健保署放寬給付條件，給孩子一個活下去的機會。」提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線第一代龐貝氏症藥物有其極限 二代藥物納保卻設高門檻原來，第一代藥物有其極限，根據臨床觀察，治療滿五年左右，療效出現下降，需要提高劑量。臨床上的做法，是從隔週施打，變成每週都要施打。對此洪母說，每週都要進醫院，對於病童的課業、人際相處，都會帶來負面影響。終於病患盼來了第二代龐貝新藥，擔任第二代新藥臨床實驗計畫主持人的簡穎秀說，第二代龐貝氏症藥物不論在動物實驗、臨床患者上，患者行走距離更長、呼吸功能得以改善，體內肝醣堆積量也有明顯降低。故患者的心臟大小、肌肉功能，都會有所進步。這一次洪聲平卻沒有那麼幸運了。簡穎秀說，新一代龐貝氏症藥物研發完成，經臨床試驗證明療效更佳。但是龐貝新藥被限縮給付，訂定了相當多的給付條件。其中一項規定是，若患者已無法行走，則不予給付。根據此規範，須靠輪椅移動的洪聲平，便被排擠於給付資格之外。給付門檻挪用臨床試驗排除條件 簡穎秀：難對病人交代針對共擬會公告的給付門檻，簡穎秀說，目前的門檻是誤用臨床試驗的參與患者資格。該臨床試驗是針對「晚發型」龐貝氏症患者，對象當然須排除嬰兒型患者。她指出，臨床試驗目的是證明新藥療效，選擇對象要求組成均勻、排除特異狀況，故選擇的患者會有特定條件。共擬會若以此為據，在給付條件中明訂排除不符合臨床試驗人為條件的患者，她擔心部分患者會像洪聲平一樣，失去使用二代新藥的機會。簡穎秀說，「我們要治療的是病人，而不是適合去參加臨床試驗的病人，給付規範應該要比臨床試驗更寬，才能治療更多病人。」就像聲平一樣的另一位病童，出生後就沒行走過，使用第一代藥物治療至今，即將高中畢業。患者家屬告訴簡穎秀，雖然孩子坐著輪椅，但這十七、八年的治療對家屬、病童個人，非常有意義。簡穎秀表達擔憂，「新的給付規範，認為坐輪椅的病患達到疾病末期就不值得治療，讓他們立刻面臨死亡，臨床醫師要如何對病人交代呢？」龐貝氏症基因治療進入研發階段 新藥助病友等待治療曙光除了改善生活品質，讓更多患者使用第二代龐貝氏症新藥，還有另一層意義：維持患者身體機能，等待新的治療曙光。簡穎秀說，「如果這些孩子，把運動功能維持在更好的狀態，就有希望可以等到新的治療。」簡穎秀透露，龐貝氏症基因治療已有許多二期臨床試驗。就像當年接受第一代治療的患者，熬過近20個年頭，終於等到第二代新藥納保。若取得第二代新藥，讓患者的生理機能繼續維持，就有機會在未來受惠於基因治療。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，罕病病童被排除於商業保險之外，若非靠著全民健保、罕藥專款的保護傘，實在難以面對巨額的治療費用。她肯定第二代藥物通過共擬會、即將納入健保，「讓孩子們活下來，正常的讀書、就業，進而造福社會。」但她強調，希望患者在給付範圍較大的情況下用藥，讓更多病患得到幫助。
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2022-10-07 退休力.理財準備
拒當下流老人！財經作家江季芸：不管親友、子女借錢，一次是底線
今年揮別職場的助理教授江季芸，40多歲就開始自己的退休大計，穩健朝年領百萬股利的路上邁進！她說，賺錢與投資固然重要，可是想要退休後高枕無憂，最重要是「懂得守住錢」。 她看過父執輩有太多人，因為金錢借貸而撕破臉，到最後落得手足、親友形同陌路。「有些人因為心太軟、太善良把錢借給親友，最後要不回來，反而讓自己陷入經濟拮据，甚至還要向別人借錢來過日子！真是有苦難言、後悔莫及。」 拒當下流老人，借錢一次是底線 在江季芸的退休理財計畫中，並沒有特別界定出所謂的「金錢界線」，但內心卻有一把尺在衡量，不只是為了自己，也是為了讓對方著想－「讓對方為自己的財務、人生負起責任。」 「我有思考過，若真有親友向我求援時，我會提供的底線金額大致是多少。而且我會明確告知，就算這次在金錢上援助，也只會給一次機會，之後絕對會堅定拒絕！畢竟自己的退休金自己存、自己的退休金自己保護。」 那如果是自己的子女，江季芸的「這把尺」也是同樣原則嗎？ 她的答案是肯定的，「留錢不如留下觀念，就算是只買一支原子筆，我也會讓他了解各種文具的價格區間，定價多少算是落在合理範圍。什麼樣的價格偏貴？什麼樣的價格是便宜？我告訴他，股票價格也會有類似這樣的高低起伏波動。」 江季芸在孩子小時候，就開始教導「生活理財」，讓孩子練習記帳和分配預算，因為理財不只是股票投資，日常生活中的食衣住行育樂，都和金錢息息相關。她很早就灌輸孩子觀念－長大後必須為自己的人生負起完全責任，包含對自己的財務負責。 「而且我會讓孩子知道，媽媽是說到做到的人，我是玩真的。如果你犯了錯誤，你就要自己去承擔後果。」 不幫還債，別讓孩子有錯誤期待 江季芸說，她曾看過一位女生，不停辦卡、刷卡成了卡奴，負債越滾越大，積欠近2百萬元卡債。她的父親不得不出面與銀行協商，幫她還了債，但這女生完全沒學到教訓，後來又欠了幾十萬元，而一輩子省吃儉用的父親只得再度出來幫忙，「這樣的故事絕對不是少數！」 「後來這女生跟著別人去投資期貨，以為很好賺，又欠了將近30萬元，這次不敢跟年邁的父親伸手要錢，所以到處借錢。你覺得她有學到教訓嗎？我覺得沒有。她是萬惡不赦的人嗎？她也不是，她只是一個無知、沒有金錢觀的人，所以讓自己落入了這樣的下場。」 江季芸提到，如果不想老後落得為子女還債的下場，最好從小就要教導子女財務觀念。 「當子女長大後才不會有錯誤期待，以為哪天他們負債了，父母會幫他們清償。也別不好意思去婉拒親友要求，畢竟退休後如果想要有尊嚴、不倚賴子女的自在生活，我們最好還是好好守護自己辛苦存下來的老本。 」 她說，若子女成長過程裡，都被父母「顧牢牢」，甚至予取予求，未來當父母年邁無法再負擔時，可能還會引爆家庭的財務危機。江季芸補充道，父母財力足夠時，當然樂意為心愛子女出錢出資，但資助金額與範圍最好能「事先說清楚」，以免親子之間的想法有落差，最後反而傷錢又傷感情。 忌談金錢，反而傷錢又傷感情 「我發現亞洲人常不好意思開口講錢，甚至以為『談錢傷感情』。其實，看過身邊很多例子以後，才發現如果一開始不把錢講清楚，到最後才會真正傷到彼此。」 江季芸說，許多成人親子之間，對於父母是否應出資協助子女買車、買房而產生衝突，其實這大多來自彼此的錯誤期待，「金錢常是造成親子關係緊張、甚至決裂的原因。」 好比子女理所當然覺得父母會幫忙錢，最後卻落空而心生不滿；也有爸媽覺得子女不體貼他們退休、已無金錢收入來源，卻還要來挖錢而埋怨不孝，這些案例司空見慣，甚至引發社會案件。 她說，現在多數人已無「養兒防老」的心態，但千萬不要落入「養老防兒」的窘境！「我們這一代人要懂得自我照顧，同時也要讓子女懂得照顧自己，當然，也包括金錢。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心
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2022-10-07 醫療.懷孕育兒
「你確定要麻醉嗎？我媽沒有。」護理師曝產房荒謬對話，竟句句都讓人氣到想離婚
還記得當初陪你進入產房的那個人是誰嗎？相信不少孕媽咪都是由另一半陪產，網路上也有不少老公陪老婆生產時發生的「趣事」。國外一名護理師荷莉（Hollyd）就曾經在網路上分享她在產房聽到爸爸們的「荒謬對話」，且句句都讓人直呼生完孩子想馬上離婚！產房荒謬對話曝光！句句都讓人好想離婚？根據《紐約郵報》報導，這名護理師荷莉在抖音上拍片分享她在產房所聽到的荒謬對話，包含「我認為你應該選剖腹產，因為花太多時間了。」、「你確定要硬膜外麻醉嗎？我媽沒有。在你做出決定之前，我們應該討論一下。」、「這大概需要花多長時間？我這周末有計畫。」、「等寶寶出來之後再叫我，我有點累。」、「醫師請幫我在那裡多縫一針，我們希望跟之前一樣。」等等。不少網友在看完這些荒謬對話之後，也都紛紛留言：「我猜他們現在都變前夫了。」、「請給我離婚協議書。」、「男人真有膽識。」而累積6年工作經驗的荷莉表示，通常她聽到這些荒謬對話都會先觀察一旁準媽咪的反應，若是媽媽覺得有趣，她也會跟著一起笑；若是媽媽看起來不太開心，她也會趕緊轉移話題來緩解氣氛。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-06 醫聲.罕見疾病
85％罕病用藥不給付 孩子來不及長大 病友母：求給我們活下去的機會
「讓我的孩子和其他病友有活下去的機會。」龐貝氏症患者洪聲平的媽媽，一提到未來龐貝氏症二代藥物恐更動給付條件，孩子可能無法持續用藥時，難掩激動。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病藥物通過健保給付平均要等30.3個月，現在還有20多種罕藥等候給付，高達八成五的罕病並未被照顧到，很多孩子等不到藥物，來不及長大。罕病照顧 面臨四大困境台灣目前公告240種罕見疾病，通過罕藥95種，其中僅61種獲得健保給付。陳莉茵表示，罕病照顧有四大困境，一是罕藥給付數量變少，一代健保時給付率86.8%，二代健保降為47.6%；二是罕藥給付等待時間加長，一代健保等候時間為5.2個月，現在是30.3個月；三是限縮給付條件，用藥條件更加嚴苛；四是罕藥專款成長率停滯。「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC）」患者小蒴的媽媽說，孩子很幸運參與基因治療臨床試驗，目前AADC僅有基因治療可以延續生命，但健保完全沒有給付，其他病童連治療機會都沒有，在未接受治療的狀態下，AADC患者最多只能活到3歲，「我的孩子很幸運參與臨床試驗，但其他孩子呢？」罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的王小妹，今年滿11歲，昨天卻是她第三度開刀的日子。王媽媽說，女兒1歲確診，當時還無藥可用，現在終於有藥可用，健保卻有滿滿的限制，未滿7歲不能用藥。她說，女兒想當舞蹈家的夢因SMA此生無法實現，但現在她連活下去都艱難，明明有藥可用，卻用不到，只能被迫等死。患有SMA，但取得美國密西根大學法學博士學位、成為國內第一位罕病律師的陳俊翰說，健保對罕病用藥設定一堆條件，對外訴說健保資源有限，「公車上人已經滿了」，但「公車一直是滿的」，罕藥根本沒有上車機會，即使健保設置罕病專款，執行率未達百分之百，專款的剩餘款項又回到健保大水庫，病人用不到，這其實違背健保初衷。洪聲平出生時剛好有藥可用，長期使用第一代龐貝氏症藥物，近期聽說第一代藥物給付條件恐改變，第二代藥物又尚未獲得給付，再加上使用限制，如果患者已無法行走或需要侵入性呼吸輔助器，未來即使第二代藥物納入給付，也會被排除。龐貝氏症協會會長鄧慧娟表示，明明有藥可用，若因條件限制被迫下車，等於被剝奪性命。健保署：將提升審查效率健保署長李伯璋表示，政府有責照顧所有民眾健康，今天將舉行專家會議討論8項罕病用藥給付申請。健保署醫審及藥材組長黃育文說，罕藥給付多參考加、英、澳等國財務評估及經濟效益，目前共14款罕藥審查中，健保署將提升效率，也希望藥廠協助，縮短罕藥給付時間。罕病照顧倒退 4成1無藥可用罕病用藥不僅等得久且使用限制日漸增多，三總病理部主治醫師陳燕麟患有肢帶型肌肉萎縮症，他身為醫師，看見健保確實幫助許多罕病患者，但對於部分罕病患者而言，現在卻如同「活在沒有健保的年代」。罕病基金會針對國內罕病團體及聯誼會進行調查，一個病團代表一個罕病病種，41%的罕病病種至今無藥可用。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感嘆，政府對罕病照顧愈來愈退步。罕病基金會執行長陳冠如說，基金會調查國內26個罕病病友團體、25個病友聯誼會，了解罕藥使用狀況。59%表示有健保給付的罕藥、41%則連罕藥都沒有。但有藥可用的59%中，90%認為健保給付條件太嚴苛，更擔心健保財務吃緊，未來無法繼續給付。陳冠如說，健保署目前評估罕藥給付採取「醫療科技評估」機制，此次調查中，七成五團體認為不合理，不該用此方式評估罕藥給付；二成五認為，如果要採用「醫療科技評估」機制，應採用適合罕藥的規畫，必須將罕見疾病的特殊性考量在內。曾敏傑表示，罕藥給付時間愈來愈長，現在平均30.3個月，病友團體希望等待時間能逐步縮短，他理解罕藥價格昂貴，但未來罕藥給付是否納入「部分負擔」的概念，可以討論及調整，而不是讓患者一直等待，身體狀況愈來愈糟。曾敏傑表示，對於罕病照顧，除了提供藥物，也應該考量協助罕病家庭孕育下一代。根據調查，有治療方式的罕病家庭，九成都願意接受基因檢測及孕前基因檢測。從防治罕病的角度，也應讓罕病家庭受到更完整的照顧。
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2022-10-06 癌症.抗癌新知
四癌篩檢率降低27.5％ 台癌示警：癌症與我們愈來愈近
新冠疫情籠罩全球超過二年，國人擔心赴醫院增加染疫機會，就醫率降低，連帶也使四癌篩檢率下降。以台北市為例，108年四癌篩檢總量為53萬多人，110年降為39萬多人，約下降27.5％。台灣癌症基金會執行長賴基銘表示，數據顯示「癌症將離我們愈來愈近」。台北市衛生局長黃世傑表示，北市癌症發生率，乳癌及大腸癌位居第一位以及第四為，但四癌篩檢率嚴重下降，他也認為可能會導致更高的癌症死亡率。賴基銘表示，四癌篩檢分別為乳癌、大腸癌、子宮頸癌以及口腔癌。國健署提供免費的四癌篩檢，主要就是這四種癌症及早治療能獲得非常好的治療效果，如果在癌症發生前就揪出來，甚至不算入等於罹患癌症。只是四癌篩檢率大幅降低，也讓這些可透過篩檢，及早揪出來的癌症延誤治療時機。賴基銘表示，定期乳房攝影檢查，可以降低41％的乳癌死亡率；抹片篩檢，可以降低70％的子宮頸癌死亡率，至於每2年1次糞便潛血檢查，可有效降低35％大腸癌死亡率。藝人艾力克斯表示，他自己的媽媽不菸不酒，幾乎不外食，且在醫院擔任義工，但因為咳嗽不停，先是自己到藥房買藥服用，仍持續咳，才聽取醫師建議照X光。在美國，各種檢查都要預約等候，預約看報告的時間更是漫長等待，最後醫生發現她的肺部左上葉有腫瘤，很快地，母親在確診的五個月後因肺癌過世，這段經歷讓艾力克斯深深感受到癌症的可怕。藝人李詠嫻說，自家親戚中有人有乳癌病史，自己非常重視癌症的預防篩檢，過去就約媽媽一起做健康檢查，提早發現媽媽癌前病變，提早治療重拾健康。台北市衛生局為鼓勵民眾接受四癌篩檢，自111年8月1日起至11月30日止，凡設籍台北市符合活動資格完成乳房X光攝影、子宮頸抹片、糞便潛血檢查，每完成一項篩檢即可線上抽刮刮卡一次，做愈多中獎機會愈高，還有機會刮中萬元家電及千元禮券。北市衛生局癌症防治專區：https://health.gov.taipei/Content_List.aspx?n=A9B0D9BC164C5F3F
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2022-10-06 養生.家庭婚姻
媽別鬧了！4道剩菜混煮成1碗麵 女含淚：我該為孝道吃噴嗎？
煮菜這件事，看似簡單，若想兼顧色香味，也有一定規則。一位女網友說，媽媽生日她訂了餐廳四道菜，當天沒有吃完冰起來。隔天母親卻把這四道菜混煮，還加了白麵條，說是「王家特製大滷麵」，媽媽的創意料理看似廚餘，讓她傻眼。女網友在爆怨公社發文，指出前一天剩下菜色包括：XO醬蝦仁蛋、沙茶牛肉、栗子雞柳、豆豉豬肉等四道菜。第二天，媽媽並沒有一道菜、一道菜各自加熱，而是把四道菜倒在一鍋烹煮，還加了麵條，說是大滷麵，「你能接受嗎？」原po解釋，這四道菜都是重口味菜色，風味各自獨立，「我的定義裡，剩菜跟廚餘是不一樣。剩菜可以再吃，混在一起就變廚餘，我就不要了。」她眼見媽媽吃得津津有味，還自豪自己料理手藝，原po無奈，「我需要為了孝道吃下廚餘嗎？」po文釣出不少過來人，「我媽能把第一天煮的咖哩，邊吃邊加料到第五天變成梅干扣肉」、「你媽跟我媽同一國的吧！我媽通常是把一周的剩菜剩飯，在周五煮成湯麵」、「好像我爸喔！煮泡麵就順便把剩菜剩飯丟進去，吃泡麵都會有驚喜，記得出現過炒飯、水餃、炸雞」、「沒事的！我今天才吃到燙青菜+豬耳朵+醃黃瓜混成一份拿去蒸的菜色，很特別的味道」。也有網友寄予同情，「XO醬、沙茶、豆豉，三種本身味道就差很遠，如果原本調味都下很重，又混一起煮那很恐怖！可能想蹦出新滋味吧」、「恭喜你！黑暗料理不是一般人能吃的」、「廚餘加熱又加麵條，是一個有創意又注意營養均衡的畜牧先驅」、「另類佛跳牆了」。也有人指出這是長輩常見行為，「老一輩的很多都會這樣，不然怎會有菜尾湯這道菜」、「在以前這種行為是 珍惜食物，減省資源（省瓦斯，清洗水費）」、「個人覺得合起來其實還好，沒過期或變質的話沒啥問題」、「這是媽媽的智慧啊」。也有人提解決之道，「我媽也喜歡把剩菜摻一摻煮麵，我就跟我媽說以後我來煮，我最愛煮了（其實並沒有）」、「就當辦桌菜尾湯吃，一般吃不慣家裡煮的就花自己錢外食呀」、「我家阿嬤也是，所以我直接出門吃，不然就是等明天再出去吃早餐」。
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2022-10-05 醫聲.罕見疾病
女兒罹肌萎症 媽媽嘆：明明有藥可用卻因健保限制而被迫等死
11歲王小妹在一歲後確診罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），至今卻因健保規定病患需要「一歲內確診SMA，且年齡未滿七歲」才能接受健保給付用藥，導致她確診年齡只差健保限制數個月，加上年紀已過七歲而無藥可用，她媽媽因此心痛發出「明明有藥可用，孩子卻因健保限制而無法用藥、被迫等死」的悲嘆。王小妹兩年多前還能行走，因無法用藥，這兩年來肢體功能快速衰退，從本來可以走路退化到必須坐輪椅，因肌肉支撐力不平均，脊椎側彎也嚴重到需開刀，她媽媽求助無門，曾寫信給蔡英文總統求救，也石沉大海，只能眼睜睜看女兒受苦而無可奈何。SMA病友 飽受肌肉退化、脊椎側彎之苦根據財團法人罕見疾病基金會資訊，SMA屬於染色體隱性遺傳疾病，發生機率約一萬分之一，在台灣，為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病。SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型：第一型為嚴重型SMA，第二型為中間型SMA，而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺，也常飽受脊椎側彎之苦，王小妹便是如此。>>看詳細疾病百科面對確診無情宣判 王小妹一家還是不放棄希望王小妹一歲多的時候，也就是約十年前，父母發現她走路頻跌倒，短短一分鐘竟跌倒兩、三次，驚覺不對勁，趕緊求助小兒神經科醫師，經檢查，王小妹確診第三型SMA，當時此病還無藥可醫，醫師直言，王小妹不會馬上面臨死亡關卡，但會持續惡化，可能終其一生坐輪椅，仰賴他人照顧。即使醫師已宣判王小妹未來命運，她的父母還是不肯放棄希望，除了帶王小妹接受民俗療法，也積極帶她復健，過程十分痛苦，王小妹還是咬牙硬撐，由於脊椎側彎也日漸嚴重，她在去（2021）年接受脊椎側彎矯正手術。原本期盼新藥問世可帶來新希望，沒想到嚴格的健保限制卻讓王小妹希望破滅，看著王小妹的肌肉力量逐漸退化，越來越多動作無法獨力完成，她媽媽除了無奈，也非常心急。SMA逾五百病友 僅41人獲健保用藥現今治療SMA選項包含脊髓內注射用藥（俗稱背針）、口服藥物與基因治療，根據最新衛生福利部國民健康署資料，在111年8月罕見疾病通報個案中，SMA病患為515人(其中有87人已經過世)，由於台灣上市的三種SMA治療藥物中，只有一種藥物背針獲健保給付，而給付條件很嚴格，因此從109年7月開始健保給付到111年6月，只有41人獲健保給付用藥。至於口服藥物、基因治療，則必須完全自費，且價格極其昂貴，包含王小妹等多數病童、病友都沒有用藥機會。事實上，臨床研究顯示，多數SMA病友接受脊髓內注射用藥後，運動功能與肌肉力量等皆明顯改善，而這樣的效果不僅限於一歲內確診、未滿七歲的孩子，病患即使超過七歲也能蒙受其利，因此不少年齡在臨界點的病童、病童家人希望可以用藥，避免持續惡化。台大醫院基因遺傳部主任暨小兒部主治醫師簡穎秀直言，針對SMA用藥，目前除了健保給付條件不盡合理，相較於歐美，台灣在藥物引進、用藥觀念、臨床治療思維與健保給付邏輯等，更落後五年之多，導致雖然有藥可用，但多數SMA病童、病友因健保給付因素無法用藥，且用藥規定過於僵化，導致他們只能放任病情惡化卻無可奈何。用藥限制多 「沒進步就停藥」造成病童極大壓力簡穎秀以第三型SMA為例，她說，這類病患幾乎都在一歲後發病，所以註定被排除於用藥門檻之外。此外，在用藥規定上，現行邏輯為病友用藥搭配復健療程後，肢體功能「一定」要進步，才能繼續用藥，這讓許多病童害怕只要沒進步，就得面臨停藥、死亡命運，壓力非常沉重，以SMA這種退化性疾病來說，病情通常是「沒退步，就是進步」，一旦停藥，對這些病童而言無異被判死刑。不只如此，在SMA治療領域，國外已有研究團隊嘗試針對不同類型療程的混搭進行實驗，像針劑藥物搭配口服藥物，或基因治療搭配其他療程等，但台灣的用藥規定為第一線用藥沒效，病患就沒有其他選項，而不是鼓勵找尋其他解決策略，「像癌症治療，第一線治療沒效，還可使用第二線、第三線藥物，SMA卻是第一線治療沒效，就要被迫放棄治療，這不合理吧！」簡穎秀講到這點滿是不平。SMA病友 想「藥」擁有獨立人生在訪談中，王小妹講話條理分明、反應機靈，寫一手好書法、喜歡玩遊戲、看動漫的她，希望長大後可以當律師，學習「如何不帶髒話罵人」。對王小妹的媽媽來說，她只盼望王小妹可以「好好走路」，只有健保擴增藥物給付條件，這願望才可能成真，王小妹也才能真正邁向獨立自主的人生。簡穎秀認為，討論罕見疾病健保給付議題，很多人以「藥物經濟學」角度進行分析，但罕病病患人數少，對罕病的自然病史原本研究就較少，用藥物經濟學角度看待罕病治療，並不公平，但是透過罕病治療、相關藥物研究，可讓世人對人類基因、藥物運用等有更深入的了解，許多臨床結果也有機會應用於治療其他疾病，應以更宏觀、永續的角度做評估，較為持平。罕病基金會盼：藥廠與健保署討論更好方案 造福更多病友罕見疾病基金會執行長陳冠如提到，對於SMA等罕病族群，「有藥可用」為醫病共同期待，期盼藥廠與健保署討論出更好方案，除了依罕藥專款成長上限逐步增加額度，在有限資源下，也盼望可擴增更大適用範圍，讓更多病友得到照護。
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2022-10-05 醫療.懷孕育兒
媳婦產後子宮受損、無法生育... 五旬婆婆自願當代理孕母，完成兒女心願！
雖然「代理孕母」在台灣尚未合法化，但國外已有許多國家開放代理孕母制度，近期在美國更出現一名年齡高達56歲的代理孕母，且懷孕原因竟暗藏洋蔥。 根據外媒報導，美國猶他州出現一名年齡高達56歲的代理孕母，更特別的是，她腹中懷的孩子是自己的孫女。這名高齡代理孕母名叫南西（Nancy Hauck），而她之所以會接下代理孕母，一切都是為了完成兒女的心願。56歲婆婆自願擔任代理孕母，完成兒女心願！ 據悉，南西的兒子傑夫（Jeff Hauck）與媳婦坎布莉雅（Cambria）是一對非常喜歡孩子的夫妻，目前育有一對雙胞胎女兒及一對雙胞胎兒子的他們，仍希望繼續增加家庭成員，但坎布莉雅在生下雙胞胎兒子後，卻出現創傷性分娩，不得已需要將子宮切除，這也讓夫妻倆決定尋求代理孕母的幫助。 這時，得知媳婦因產後子宮受損遭切除、無法再生育的南西認為，自己應該幫兒子及媳婦懷這個孩子，雖然南西也表示，自己從未想過會在56歲再度懷孕，但她認為「這是最美好的事情」，也很高興自己做出這個決定，也獲得了丈夫的支持。 而媳婦坎布莉雅也向婆婆表示謝意：「感謝南西願意為我們犧牲這麼多，我們真的心懷感激。」兒子傑夫得知此消息後，也被媽媽無私的奉獻感動落淚。 雖然南西已達高齡，但經由醫師診斷發現，只要在進入更年期前開始執行，南西仍有機會成為代理孕母！南西從今年1月便開始接受長達12週的激素治療，在這段治療過程中，南西的丈夫傑森（Jason）也會幫忙她將激素注射到體內。 最後，南西也在今年5月成功懷孕！除了開心之外，南西也表示，自己已經26年沒有生孩子了，所以覺得有點可怕，雖然症狀對比之前較嚴重，但家人都在旁悉心照顧，大家都很期待11月新生命的到來！※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-04 醫療.自體免疫
異膚患者近半數被霸凌歧視 完整治療找回未來希望
「我們看過太多孩子從小就被討厭，不斷掉皮屑，坐隔壁的同學就帶著異樣眼光，彷彿說『你怎麼這麼噁心..』，不只言語霸凌，光一個眼神都讓異膚的孩子躲到無處去。」這是異位性皮膚炎病友協會理事長、台大皮膚科教授朱家瑜的無奈，他看過太多異膚孩子心裡的痛處。異膚兒從小被歧視 就學就醫困難多9月14日世界異位性皮膚炎日，日前病友協會針對336位中重度患者發表一份「異位性皮膚炎病友共病認知調查」，調查中顯示，中重度患者多為20歲以下仍在就醫的大小孩子，其中有4成自認就學或工作受到嚴重影響，4成8曾被言語霸凌或被歧視，3成5的人因此心情及人際關係受到影響。因為皮膚嚴重脫屑、皮癢，嚴重影響到生活品質，朱家瑜指出，這些症狀也影響到孩子就學階段的表現，甚至有些從小看到大的孩子，唸完國中就無法繼續就學，即使高中或大學畢業，因為外表坑坑疤疤，連找工作都困難。孩子的苦，朱家瑜看在眼裡，但他認為，孩子長大後要學會照顧自己，小時候家長可以幫忙看顧，但父母會老，孩子得認知這是一個什麼樣的疾病，要知道疾病好好控制是可以日常上課、就業的。治療好壞關乎未來 規律就醫成就希望朱家瑜剛好有一對兄妹檔的病人，因父母離異，哥哥跟著父親，妹妹跟著母親。父親對於哥哥的病情不是太積極，加上患者覺得治療又不會痊癒，且對疾病認知不清，乳液太刺激不擦，吃藥後想睡覺不吃，病情控制非常不好，從國小到國中都被霸凌，導致孩子唸到高中就輟學，嚴重影響到人際關係，至今30歲仍待業在家。但相反的，妹妹則在媽媽積極的尋求治療下，兩年來病情控制非常好，很少發作，皮膚狀況良好。朱家瑜說，這對兄妹的病情就像是實驗組及對照組，近年新的藥物上市後，哥哥看到妹妹有良好控制，前陣子哥哥終於同意好好接受治療了。這幾年異膚治療大幅進步，也帶給患者一個希望，一位大學畢業的社會新鮮人，因為嚮往在船上工作，但悶熱環境加上長時間待在船上不利就醫，因此，在家待業了一年，直到近年有新的治療方式，患者終於如願上船工作，家人拿慢性處方箋領藥再寄給患者，全家人都非常高興。朱家瑜說，因為新藥讓患者重回職場，這對年輕患者本人或是對社會生產力的貢獻，都是非常巨大的。他也提醒患者，很多人認為壓力會造成病情復發，但無論就學或工作都是有壓力的，若能好好的控制病情，就能在平常日子應付壓力，把病情控制好，是病患自己最主要的工作。由於異位性皮膚炎的患者多數都是從小就罹患，面對升學壓力也常是發作的時間點，加上在校園內被歧視被霸凌的情形不斷發生，朱家瑜認為，得從校園教育開始著手，希望病友協會可以擴大到校園進行衛教活動，除了讓師生們認識該疾病外，也能讓大家知道最新的醫療訊息，並希望減少異膚兒被歧視的現象。
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2022-10-02 醫聲.罕見疾病
誤當痛風20年 他確診罕見疾病HAE：驚覺母親或因此病離世
手機、鑰匙、錢包⋯⋯，許多人出門前都會盤點該帶的物品，但對俊廷來說，最不能忘的是一盒救命針劑。今年37歲的他罹患罕見的「遺傳性血管性水腫（HAE）」，若是發病，他必須緊急施打針劑，身體、臉部隨處的腫脹，怪異的外觀之外，一但腫脹發生在氣管，他就可能跟媽媽一樣，因喉頭腫脹而喪命，而媽媽至死之前，甚至都不知原因何在。呼吸道腫脹僅剩10％ 因禍得福確診HAE從小開始，俊廷身體的不同部位會不定期腫脹，皮膚如吹了顆氣球，脹痛和發熱感之外，肥厚腫脹的眼睛、嘴唇，嚴重影響外觀，每次發作都是單側，這次左手腫，下次右腳腫，每回腫脹大約2到3天便會消去，期間日常生活不便，譬如難以穿戴手錶、手套、鞋子。因爲怎麼樣都檢查不出原因，俊廷索性將其視作小病，手指腫就當作過敏，腳腫就當作痛風。直到俊廷29歲那年，用畢晚餐，一直覺得喉嚨卡著異物，雖然講話不順暢，不過呼吸尚可，因此他不以為意直接就寢。隔天起床，俊廷發覺越來越喘不過氣，只好掛急診，醫師用內視鏡一看，發現他的呼吸道只剩10％可通過空氣，緊急進手術室氣切，情況危急到還來不及打麻醉，俊廷即因呼吸不到而暈厥。術後，俊廷喉嚨的腫脹消退，醫師仔細詢問病史，得知媽媽和妹妹都有類似的症狀，媽媽甚至更嚴重，腫的部位遍及臉和全身。醫師由此推測是遺傳疾病，於是全家人抽血檢測基因，最終確診為HAE，但對大家而言，反而鬆了口氣，纏身多年的詭異毛病終於找到頭緒。2家人得HAE 媽媽至死不知病因HAE是種罕見的補體缺陷的免疫不全疾病，發生率為五萬分之一，大多為體染色體顯性遺傳，而台灣又以第一型與第二型病患居多，但其中約有20％到25％患者為新突變，無法從家族史得知，意即每個都人可能無預警的發生。知識補帖／遺傳性血管性水腫 （HAE）簡介遺傳性血管性水腫是因血液中的一種蛋白質- C1抑制蛋白(C1 esterase inhibitor, C1-INH)缺乏或功能異常的免疫疾病，特徵是會重複發生血管性水腫，但沒有伴隨蕁麻疹或搔癢症，最常受到影響的部位是上呼吸道和腸胃道的皮膚或黏膜組織。雖然腫脹在未經治療的情況下，大約2到5天內會自動消退，但若發生在喉部可能會導致窒息。此症的遺傳模式為體染色體顯性遺傳。>>看更多其致病原理是當補體調節因子之一的C1抑制蛋白（C1-INH）發生功能缺陷，將影響人體免疫調節，增加血管滲透性，過量血管外積液阻塞血液或淋巴液的流動，引發四肢、面部、生殖器、腸胃道或呼吸道腫脹，時間持續2到5天，有別於過敏性水腫尋麻疹2天內完全消退。不同的發作位置帶來不同的後果。若為腹部，患者將出現噁心嘔吐、劇烈腹痛、積腹水的症狀，常被誤診為腹部急症，反覆接受不必要的腹腔手術；若為呼吸道，則有吞嚥困難、發音障礙，需要緊急插管或氣切，甚或窒息危及生命。俊廷的妹妹、媽媽剛好分別發生在腹部與喉頭，只是媽媽不似俊廷幸運，在一次喉頭腫脹中過世，死前都不知原因。預防勝於治療 降低發病不適和風險俊廷的一次發病，解答家族存在已久的困惑，而他的幸運之處不僅如此。目前台灣患者發病48分鐘內，可使用緩激肽通路調節劑皮下注射或血漿純化的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，緩解急性發作症狀，俊廷隨身攜帶的救命針劑即屬於前者，但注射時會產生嚴重疼痛感覺，「有病友急救時自己打那個針，痛到只打了一半，就趕快跑醫院看診」。然而，HAE發作僅60％為自發性，其餘與壓力、創傷、感染、雌激素、過度疲勞有關。俊廷侃侃而談地說，他大學時期課業繁重，作息不正常，時常熬夜、壓力大，水腫比過去來得頻繁，每2到3個月發作一次。「咬到舌頭也會腫耶」，馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科主治醫師徐世達補充，一般人吃飯不小心咬到舌頭，過段時間傷口自然會好，可是對HAE病患而言，卻可能使喉頭跟著腫脹，性命被奪走。既有預防藥副作用多 曾有女病患拒吃過世病患每次腫脹都必須提心吊膽，即使逃過死劫，有些人也會因水腫破裂留疤，或是進行腹腔手術。為減少病人不適，降低發作風險，台灣多以雄激素作為短、長期預防藥物，病人可於牙科或外科手術前服用。「其實雄激素副作用多，會使女性第二性徵消失，也可能造成肝癌。」徐世達指出，雄激素會使毛髮與體重增加、月經不規則、乳房體積減小、高血壓及肝腫瘤，他分享，曾有女性病患無法接受賀爾蒙改變，不願服用藥物，又因病發來不及使用急救針，最後不幸離世。另一種預防藥，是同為急救藥的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，但因藥效較短，病患一週須注射2到3次。「靜脈注射風險大，連國外也不會長期使用。」徐世達解釋，除了注射不舒適感外，反覆穿刺血管，會使血管嚴重損傷，引起血管纖維化，或細菌侵入打針造成的傷口及靜脈本身，導致感染，因此一般都不太建議長期使用靜脈注射。長效預防新藥卡關 HAE病友籲儘速納保提升生活品質2018年，美國食品和藥物管理局（FDA）核准一種單株抗體皮下注射新藥，對於預防疾病發作有明顯效果，徐世達說明，治療剛開始的前半年，病患須每2週施打一次新藥，穩定之後，每個月施打一次即可，大幅降低病患不適感，提升生活品質。不過，新藥一人一年藥價約900萬元，讓新藥自去年八月通過全民健康保險藥物給付項目及支付標準擬訂會議後，至今仍處於藥價協商階段，尚未生效。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，近年健保因財務困難，更講求經濟成本效益，使罕藥給付日益艱困。不忍罕病友苦苦等待治療的機會，她強調，「評估罕藥納保，不能單看成本和存活年數，更要考量病患的生活品質。」陳莉茵也認為，台灣計算成本效益時，常參考國外數據，但台灣的罕見疾病不一定同為國外的罕見疾病，因此應要因地制宜，發展出自己的成本效益計算公式，對台灣病患才公平。「遺傳罕見疾病雖只降臨在少數人身上，卻是每個人都必須承擔的風險。」她表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。陳莉茵說，罕病的治療選擇實在稀缺，不給予治療往往就是致命。目前俊廷每天睡前都要吃一顆雄激素，且隨身攜帶救命針以備不時之需，病情尚屬穩定，去年更順利結婚生子，奔走成立病友聯誼會，對外提倡疾病診斷，對內分享照護方式。對於終身與HAE共存，俊廷雖抱持樂觀正向的心情，但不免偶爾擔心萬一發病，妻小將無所依，又或其他病患因不適而不願用藥，因此期待長效新藥儘速納保，讓全台已通報的32位病患，以及尚未確診的病患更安心。（看相關新聞：「30歲男腳腫誤診痛風20年 險死才發現得遺傳病」）
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2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
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2022-09-27 醫療.懷孕育兒
臉書創辦人祖克柏喜迎3寶！揭密夫妻倆育兒秘訣：早晚輪班制陪伴＋教女兒們3歲開始學寫程式
身為臉書創辦人之一的馬克．祖克柏（Mark Elliot Zuckerberg）9/21深夜PO出與愛妻普莉希拉．陳（Priscilla Chan）的甜蜜合照，並開心宣布明年家中即將迎來第三位新成員的好消息，寶貝女兒Max與August明年即將多一位妹妹！早已是2寶爸的祖克柏，曾被雜誌評為「新世紀父親的代表人物」，那麼，總是將家庭擺在第一位的他，平時和妻子都是怎麼帶孩子的呢？早已是2寶爸的祖克柏，曾經被雜誌評為「新世紀父親的代表」，他曾說：「研究顯示，父母若是願意放下工作來陪伴寶寶，對整個家庭是好的。」而祖克柏確實也總將心愛的家人擺在第一位！據悉，當年大女兒Max出生時，祖克柏就放下工作，一口氣請了兩個月的育嬰假；就連二女兒August出生時也不例外，祖克柏先是請了一個月的育嬰假，又在年底安排了一個月的休假，帶全家到夏威夷旅行，種種實際陪伴，可見祖克柏對家庭的重視與付出。那麼，總是將家庭擺在第一位的祖克柏，平時和妻子都是怎麼帶孩子的呢？祖克柏父母育兒術：挖掘孩子的強項並給予支持及開發！在談談祖克柏夫妻倆的育兒術之前，先讓我們來聊聊祖克柏的父親「愛德華．祖克柏（Edward Zuckerberg）」與母親「凱倫・坎普納（Karen Kempner）的育兒哲學吧！祖克柏的父親「愛德華」是一名自行開立診所的牙醫師，母親「凱倫」則是一名精神科醫師。而愛德華先前受訪時曾提及，他認為祖克柏之所以會對「科技」產生興趣，是因為他在祖克柏小時候就讓他開始接觸自己辦公室的電腦，而他同時也會購買一些新型高科技玩具給祖克柏玩，拓展他對科技的認知。也因為父母親都是在家工作，祖克柏童年獲得了家人們的悉心照顧，相信這或許也是祖克柏如此重視家庭的原因。祖克柏父母親表示，比起凡事都替孩子規劃好、替孩子決定未來的方向，更重要的是，要去挖掘孩子自身的強項，並給予支持及開發，才是對孩子最好的！祖克柏夫妻育兒秘訣：早晚輪班、花時間經營親密關係那麼，拉回來看祖克柏夫妻倆的育兒秘訣，其實也有小小的異曲同工之妙！祖克柏愛妻，普莉希拉．陳（Priscilla Chan）去年接受英國《泰晤士報》訪問時表示，夫妻倆平時育兒是採「早晚輪班制」：白天會由她獨自照顧兩個女兒，而她也會藉由這段時間，讓兩個女兒學習講中文及粵語；祖克柏則是負責女兒們的「睡前儀式」。然而，這裡的睡前儀式不只是念床邊故事，還有教女兒們如何寫程式！普莉希拉更透露，夫妻倆這樣的育兒模式，在二女兒3歲時就已經建立，可見夫妻倆的育兒默契十足！「陪伴」是經營關係最重要的養分其實看完祖克柏父母親及夫妻倆的育兒術會發現，經營家庭關係最重要的關鍵其實是「陪伴」，不論是花時間陪孩子過節、挖掘興趣，甚至是每天撥一點點時間和另一半聊聊天等等，都是讓彼此關係更緊密的小秘訣。祖克柏在與妻子結婚六周年的紀念日當天也發文寫下：「我從婚姻中學到的一個教訓是：在一起探索會變得越來越好。」雖然有時工作忙碌，但千萬別忘記花時間陪陪心愛的家人及身邊親近的人，因為他們都是你最珍貴的寶藏，也是讓你變更好的養份！※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-09-26 癌症.肺癌
「肺癌咳嗽」和「一般咳嗽」，有什麼不一樣？輕微的咳嗽怎會成為大憾？
多數人都是這樣的：狂咳起來才會想去看醫生，輕微咳嗽卻常常不以為意 去年春節期間，一名38歲的家庭主婦陳媽媽，輕咳了4個多月，2個月前她照過肺部X光病無異常發現，因此她以為是跟小孩一樣犯過敏，最後還是女兒的同學蕭媽媽注意到而關心，帶她來找我再檢查。 陳媽媽一天只煮一頓晚餐，先生不吸菸，也沒有二手菸環境。結果，透過低劑量電腦斷層檢查，竟是位於心臟後方約3.5公分大小腫瘤，經確診，是惡性肺腺癌第四期。 這就是所謂人生的大逆轉？跟同齡晚婚生子的朋友相比，陳媽媽已有一位12歲的女兒，再8年就獨立成人。本來還計畫屆時可以跟老公來一趟屬於兩個人的自助旅行，令人稱羨，卻沒想到，這種毫不影響生活的「咳嗽」，會跟肺腺癌晚期畫上等號？ 由於腫瘤已轉移淋巴，位置鄰近心臟無法開刀，長得又快，標靶用藥無效，陳媽媽撐不到半年就去世了。 肺癌已經連續3年位居國人癌症死亡率第一，更僅次於大腸癌成為國人發生率第二高的癌症，也是女性癌症死因之冠。 由於7成以上的肺癌早期都沒症狀。等到有症狀來就診，通常多為晚期且治癒率低。類似令人錯愕的畫面經常上演。許多人常把咳嗽視為感冒，就像陳媽媽則誤把輕咳當成過敏輕忽。 咳嗽跟肺癌有什麼關係？輕微的咳嗽怎會成為大憾？其實，肺癌從腫瘤發生的位置來看，臨床上會有咳嗽症狀的較多位於肺門附近。長在氣管或大支氣管內，易阻塞氣體的出入，進而刺激支氣管壁縮造成咳嗽，嚴重甚至咳血或阻塞支氣管引起性阻塞肺炎等。 另一種生長於肺臟周圍，幾乎沒有症狀，也是肺腺癌常被發現的位置。通常等到腫瘤大到一定程度，才出現胸痛、呼吸困難。 約有5～10%位於周邊肺癌患者，甚至已確定診斷時仍無臨床表徵。 要從肺癌症狀自我提高警覺，就得從肺癌常見的症狀觀察。因為肺癌症狀不具特異性，易被輕忽。多數肺癌無任何症狀，最常見的徵兆為咳嗽、胸痛、氣促。其中，咳嗽常為乾咳，久咳不癒、特別是超過2週的咳嗽，或者咳嗽治療後也不見減緩，甚至演變成肺炎，都是肺癌的可能危險訊號。 想提醒大家，肺癌多數仍是無症狀，根據多國健署資料，一年發生肺癌患者約1萬1千多名，因咳嗽發現的肺癌僅上千名，若您、家人、朋友有久咳不癒，千萬不要輕忽。請用那一份警覺積極尋找久咳的原因， 說不定能救人，救己，根本王道建議透過低劑量電腦斷層定期檢查早期發現。 作者簡介_蔡聰聰醫師專長：內科、胸腔暨重症專科現職：北投健康管理醫院內科部主任學歷：菲律賓遠東醫學院醫學系經歷：台北榮民總醫院胸腔部特約主治醫師、台北榮民總醫院放射部特約主治醫師、中心綜合醫院中心診所醫院胸腔內科主任、聯安預防醫學診所內科醫師、台灣胸腔暨重症醫學會會刊英文顧問、中華民國內科,胸腔暨重症醫學專科醫師 延伸閱讀： 地震發生先關電源、關瓦斯？躲在「黃金三角」？錯！真的能保命的第一反應是...
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2022-09-25 退休力.活躍好學
帶得走的才是身價，帶不走的懂得放下！財務專家郝旭烈教你用「三存九多法」提升身價
最近受邀以「怎麼樣提高自己的身價」為題進行分享，其實一看到這個題目我就樂了，因為他不是要我說怎麼變有錢，怎麼變富有，而是提高「身價」，也就是讓自己這個身體會有價值。就像最近很多人問我說怎麼樣抗通膨是一樣的道理，我千篇一律的答案都是：「投資自己」，讓自己更有價值，最抗通膨。帶得走的才是身價，帶不走的懂得放下就像標題寫的「帶得走的才是身價，帶不走的懂得放下」，這是給自己的心得和體悟：房子、黃金、股票、債券、金銀珠寶，就算可以移動的動產，也沒辦法「連著」我們身體帶走。真正跟著我們如影隨形的，就是我們這個一輩子對我們最有意義的「身體」了。當有一天，離開了世界，沒了身體，價值只能由別人來認定。所以在我們還存在的時候，聊聊怎麼提升我們的「身價」，還是很有必要的。價值，是慢慢累積的，也是「存」起來的，既然是存起來的，當然是越「多」越好。「三存九多」的提升身價法所以我想著想著，就從個人的經驗，整理了「三存九多」的提升「身價」和大家分享：►存知識：增加自己「思維」身價，多看、多聽、多跟►存能力：增加自己「行為」身價，多試、多做、多修►存人心：增加自己「連結」身價，多幫、多給、多陪►存知識增加自己「思維」身價什麼是知識，知識是拿來「解決問題」的，人生就是一連串不停的解決問題，知識越多，也就是解決問題的武器越多；這些存在腦袋裡的知識，沒有人能搶得走，不管你身處何地，大家都有身體，但你就有著不同的價值。看看陸劇琅琊榜的梅長蘇、慶餘年的范閒以及動漫Dr.Stone新石紀的千空，你就知道知識的威力了。‧多看：看書、看劇、看風景；什麼東西都多看看總是好的，「雜學」本身就是一種樂趣，世界這麼大，有太多我們不知道的東西了。當我們又開始知道我們有不知道事物的時候，也就是開心的開始；因為我們又要開始知道了。所以我真心覺得「要擔心不知道自己不知道」、「要開心知道了自己不知道」。古人早就說過了，學然後知不足。越厲害的人就會越厲害，好像真的有一點道理。‧多聽：如果覺得眼睛看東西實在太累了，不妨用耳朵聽著學習，也是很酷的。尤其是我後來發覺，聽覺學習反而會讓我吸收的更快，所以不管說是聽書也好，或者是Podcast，都是我另外重要的知識來源。據說最近有一個非常棒的Podcast，名字叫做「郝聲音」，裡面有超級多有趣有料的內容，不妨立刻現在馬上去加入，你會很爽，我會更爽。‧多跟：忘記在哪聽過了，有人說的一句智慧之語，就算「沒有慧根，也要會跟」；這跟我在研究所畢業的時候，一位企業家學長送給我的話有異曲同工之妙，他說：「360行那一行最好？跟對人這行最好。」後來在微信文章上看到兩句話，我也常常分享給大家：「不是你多優秀，而是你圈子弱」。雖然這裡每句話都感覺很震撼，但是古老的人其實也都說過了，不就是「近朱者赤，近墨者黑」嗎？「友直、友諒、友多聞」，「見賢思齊，見不賢內自省。」糟糕，我開始說文言文了；反正，「跟」著郝哥聽郝聲音，加入我粉專、抖音，或每週末早上一起來騎車，人生應該會蠻開心有趣的。►存能力增加自己「行為」身價所有東西做過之後，才會有感覺，才會有回饋，才會知道該怎麼繼續下去，也才會變成自己的經驗，增加自己的能力。所以年紀越大之後，我越能夠體會學習會增加知識；但是行動，真正去做了之後才會增加自己的能力。最近常掛在口頭上的一句話是「記住才會拿來用，拿來用才會有用。」所以知識一定要記住，而真正拿來用之後，才會變成自己的能力。‧多試：一直不斷地嘗試，可以增加自己能力的「廣度」；最喜歡阿甘正傳這部電影裡面的一段話，就是阿甘坐在公車站牌前，打開他媽媽為他準備的一盒巧克力，一邊慢條斯理地吃著，一邊說出「人生就像巧克力，如果你不吃他，永遠不知道他是什麼樣的滋味。」對啊，就像品酒師，你如果問他什麼酒最好喝，他一定會告訴你，在他「曾經喝過」的酒裡面，什麼最好喝。因為如果他沒喝過，他也不知道。每多喝一種新酒，他的能力也就往上提升一點。‧多做：這個可以是增加自己能力「深度」的一種方式；越做就會對事情的理解深度越高。想想所有事情都是一樣的，「不做不知道，做了才知道。」想再多你也不知道結果會是怎麼樣。這也就是為什麼，當我年紀漸長，反而「先行動，再思考」慢慢成為我做事情的方向。有的時候別人會問我，不怕風險太大嗎？我就會回答：「輸得起就好」。就像當初一開始在錄Podcast的時候，拿著iPhone手機10分鐘說完就上線了，當時夥伴還提醒我說，這樣子的品質和內容會不會不好？然後我就回答說：「怕什麼？反正又沒流量，沒人聽！」話說「不完美，也是一種完美。」做了，講一輩子；不做，想一輩子。古人老大哥也都說過很多次了，「學而不思則罔，思而不學則殆。」哇哩咧，又說文言文了，掌嘴！‧多修：做了之後才知道該怎麼樣，這個「怎麼樣」，就是讓我們可以調整和修正的嘛！很多人都問我目標要怎麼訂如何訂？啊我不是都已經說了「先行動，再思考。」目標給他訂一下就好了，不要太執著於目標。有人聽到這裡就會開始罵我不像話了，但這個真的只是我自己的角度，你也不要太激動，因為我的想法很簡單：「目標不僅為了達成，目標更是為了開始」。有聽過富和尚窮和尚周遊列國環遊世界的故事嗎？有一本書強烈推薦給大家，裡面寫了非常多類似這樣子離經叛道不像話的概念，書名叫做「專案管理─玩一場從不確定到確定的遊戲」。各大書局通路皆有販售。►存人心增加自己「連結」身價自己的身價，再怎麼樣就一個人，不管你可以觸及的空間或者是擁有的時間，都是有限的，都會封頂的。但是如果，可以把自己的身價連結不同人的話，這些人越多，哇塞，我們的身價就可以無限擴張了。所以我好喜歡李笑來老師「通往財富自由之路」這本書裡面寫的有關於每個人的三種商業模式：1.把自己的時間賣一次2.把自己的時間賣多次3.買別人的時間賣出去（第三個我就把它延伸成，將自己的身價進行連結）上面的「買」別人的時間，我把它想成是「交換」的概念，也變成我下面三個「多」的最重要根本。‧多幫：很多人都說，「人脈」非常的重要，也會提升自己的價值，重點是什麼叫做人脈？怎麼樣透過人脈提升自己的價值？我自己概念比較簡單：「人脈從來不是你認識多少人，人脈從來都是你幫助多少人」，幫助別人就是一種「存款」的概念，你如果沒有存款，將來怎麼會有機會能夠提款。存的越多，就有機會提的越多；這種交換的概念再簡單不過了。就像我從大陸工作回來之後，曾經有一段時間，我有台灣的好友需要到南京去看病，我就請我大陸好友幫忙，結果台灣的友人後來告訴我，他在大陸的被對待，幾乎就是VIP的行程；這讓我非常的感動，也向南京的友人表達最深的敬意和謝意。重點是，在南京友人幫我的時候，我們已經沒有任何的職場上和權利義務的關係，有的只是一份情誼。所以我很喜歡一句話，「拿掉了你的名片和TITLE之後，你還剩下什麼？」‧多給：有一本我非常喜歡的書，叫做「花掉的錢都會自己流回來」；這本書倒不是鼓勵我們要拼命地花錢（不過如果你要花在我身上，我也不會介意。）其實簡單的概念就是「有捨才有得」。你如果不付出，就想要獲得別人的青睞，別人的肯定，那麼認真想想如果把角色顛倒過來，你會願意嗎？所以就像我寫這篇文章，我也是很開心的把我知道的「給」出去；如果你也可以試著把你知道的、所喜歡的、覺得有趣有料的，也無私的分享出去給出去，不僅你會讓別人「看見」，或許生命也會有更多美好的「遇見」。當然啦，我也不會反對，你透過分享的方式，把我的這篇文章給用力「給」出去。‧多陪：我曾經在親子天下的一篇報導當中，特別分享我自己覺得「陪伴」是全天下最好的投資，也是最有價值的投資。尤其是體現在我這十多年來回家陪孩子的實際結果上面。最直接的驕傲，就是我的IG是我兩個女兒幫我建立的，而且裡面還有非常多他們的同學，你沒有聽錯是IG不是FB。所以當我女兒的同學父母親，聽到我有女兒的IG，而且他們的孩子還是我的IG好友的時候，眼神都流露出歐麥尬的不可置信，而我也同時展現出歐麥尬的驕傲自信。（心中OS就是：怎樣？我這個老爸和你們不一樣吧）陪伴，就是拿我們的「時間」給別人，拿我們的「生命」給別人，有什麼比這個投資更有價值，有什麼比這個投資更為迷人？原文引用：郝旭烈臉書
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2022-09-24 退休力.理財準備
家有啃老族，怕太早分財產會被孩子置之不理怎麼辦？律師：防範不孝，贈與子女先簽契約
我家兒子今年40歲，因為是獨生子所以比較寵愛，都已經40歲了，不娶妻、常換工作。雖然不想說自己的兒子是「啃老族」，但還是很擔心他未來該怎麼辦；又怕太早分財產，我和先生會被兒子置之不理，來自心軟媽媽的煩惱。（嘉義張太太）「賴家王老五」 相同煩惱的父母不少美國愛情喜劇「賴家王老五」中，父母為了將35歲還賴在家的兒子「請」出去，雇用一名美女色誘兒子，希望兒子陷入熱戀會願意獨立門戶。其實現實生活中，有相同煩惱的父母還不少，成年還靠父母養的啃老族愈來愈多；或是，不顧父母、惡意棄養的案例也層出不窮，遇到這些狀況該怎麼辦呢？防範不孝 贈與子女先簽契約美國中情局日前發表一份全球總合生育率預測報告，其中台灣的生育率竟然名列全世界227個國家和地區生育率倒數第一。世新大學財金系副教授郭迺鋒認為，台灣少子化現象嚴重，獨生子女個個是寶，生長在過度優渥的環境中，久了就無法承擔壓力，自然成了「啃老族」。恩典法律事務所律師林隆鑫表示，啃老族拋棄撫養父母的案例時有所聞，因此，建議父母在贈與房產或金錢給子女前，可先簽訂「贈與契約」，清楚寫下有附帶條件的贈與，防範子女不孝。林隆鑫分享一個實際案例，一對父母為兒子付了800萬的房子頭期款，協助買下一棟大房子，不料房子購買後，兒子卻對父母態度大轉變，六親不認甚至不願讓父母同住，也不願盡撫養義務，讓爸媽傷心欲絕。以這個案例來看，林隆鑫表示，若父母有簽訂贈與契約，可在契約中清楚寫下，當完成贈與後，兒子需履行扶養義務，或房產權狀由父母保管，以確保父母居住權，若兒子反悔沒做到，父母可撤銷贈與，為自己晚年生活留點保障。保障老後 金援也要防範棄養林隆鑫指出，雖然根據民法第1118條之1規定，年邁父母固然享有成年子女扶養的權利，但如果子女幼時有故意虐待、重大侮辱或其他身體、精神不法侵害（例如常常毆打謾罵），或落跑無正當理由未盡扶養義務，法院認為負擔扶養義務顯失公平時，可以減輕扶養義務；情節重大的話，還可免除扶養義務。如果父母從小就對子女呵護備至，但孩子成年卻沒有盡到扶養義務，父母是可以告遺棄罪。按刑法第294條規定：「對於無自救力之人，依法令或契約應扶助、養育或保護而遺棄之，或不為其生存所必要之扶助、養育或保護者，處6個月以上、5年以下有期徒刑。」林隆鑫解釋，如果父母身體硬朗又有錢，縱使孩子不給生活費，父母也不會有生存危險的話，遺棄罪是不會成立的；但假使父母體弱多病，不被撫養可能餓死或病死時，則父母就是無自救力之人，這時候遺棄罪即會成立。面對少子化，父母溺愛造就不少啃老族，成年後不願自力更生、靠父母養，或是享受父母的金援後卻棄養，若遇到類似狀況，不妨採用以上律師建議的方法，來保障自己的老後生活。
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2022-09-24 醫療.懷孕育兒
只生一胎想住月子中心、費用女方負擔，男方不爽！醫：產後挑戰多，媽媽有權選擇適合自己的月子方式
選擇如何坐月子，媽媽不能有自主權嗎？一名女性因另一半不爽她想去住月子中心，在臉書社團發問：「女生要求住月子中心會很過分嗎？」讓人不禁覺得，男生們啊，在生小孩這件事上，你們就不能多體諒一下女生的辛苦嗎？住月子中心會很過分嗎？網友力挺：過分的是男方！女性辛苦懷胎十個月、經歷痛苦生產過程，產後想住月子中心，卻被孩子的爸說很過分？一名女網友在「爆怨公社」臉書社團發文詢問：「只生一胎想說住好一點，而且月子中心比較方便，又可以好好休息……這樣會很過分嗎？」文章一出，立刻獲得許多網友的支持：「不過分啊，在合理可以支付的金額，當然可以住啊！」「我覺得在經濟狀況許可的前提下，是合理的，月子中心的護理人員都是擁有專業知識的，在月子中心真的會比聽上一輩的經驗談來得好。」「不會，新手媽媽很需要好好休息與協助，我連去月子中心都有輕微產後憂鬱了，還好有護理師幫忙開導顧小孩。」「太過分了！應該都要男方出啊，幫他家生了孩子，痛的是你，爽的是他憑什麼連一點小小要求都不能答應！」 甚至，有許多男網友也出聲支援：「當我一開始知道老婆懷孕時 我就開始準備這筆錢了耶，都痛10個月了，讓老婆好好休息調養身體一個月不行嗎？再來還要餵奶，塞奶，那麼多辛苦的事情……」「我真的很後悔後悔沒讓老婆住月子中心好好休息，每次看到相關的貼文，都希望女生生完花個錢去養身體，之後才不會有其他小毛病。」不過，許多網友也提到，還是要考慮經濟能力的問題：「簡單的說，看經濟能力，經濟可以的話就住囉。之前有篇文，女生要求貸款住月子中心，那種就讓人傻眼，小孩出生後，樣樣都需要錢，還想貸款住月子中心，那文章讓我為小孩的未來捏了把冷汗。」「我有遇過一對夫妻，老公去貸款給老婆住月子中心，結果每個月都窮困潦倒，他老婆還一直靠邀沒錢，沒多久就離婚了……」「經濟狀況如果允許就不過分，如果老公一個月沒賺多少，老婆還要求要去十幾二十萬的月子中心，就有點過分了。」對此，原po表示，他們的經濟狀況還算不錯，也有一筆存款，而且「不會完全讓另一半負擔」，她貼心地說：「夫妻各出一半或女生出比較多一點，男生出少一點。」但都做到這樣了，男方卻以不耐煩又很兇的口氣回應，她無奈表示：「我只是把我的想法講出來而已，我這樣要求很過分嗎？而且我從來沒有要對方負擔啊，我說很多次了，對方還是……唉。」醫師、護理長強調：產後挑戰多雙和醫院附設產後護理之家護理長陳燕菁表示，生育對女性改變較大，第一個改變是角色轉換，要從單身或孕婦時期備受呵護的小姐，轉變成一手奶瓶一手尿布的親手媽媽，常令許多女性覺得措手不及。台安醫院婦產科主治醫師蔡可欣指出，產後媽媽第一個需要面對的，是產後傷口問題，有打無痛分娩的媽媽，剛生產完可能暫時不會感到疼痛，但當麻醉藥漸退後，便開始覺得下體腫脹不舒服、坐立難安；而剖腹產媽媽因有麻醉的關係，大概須要平躺8至10小時，這期間產婦除了子宮收縮痛，還有肚皮傷口痛。不管自然產或剖婦產媽媽，都可能於產後1至2天碰到排便的問題，這是因為待產時吃得少，生產完後又臥床休息、沒有走動，加上肚子不敢太用力，所以產後幾天易排便不順。母乳哺育也是一種挑戰，大部分產婦產後一開始可能沒什麼乳汁，約莫2、3天後才會覺得胸部脹，哺乳和育兒皆考驗著產後媽咪的體力，一個順暢的月子規畫不可或缺，可助媽咪一臂之力。此外，照顧新生兒最基本的工作是換尿布和洗澡，以及觀察嬰兒哭鬧原因並安撫，這些都是新手爸媽產後就要立即學習的功課，媽媽應該選擇適合自身的月子方式，才不會搞得自己又忙又累。媽媽有權選擇適合自己的月子方式坐月子的方式有許多種，可選擇去月子中心，或是在家坐月子，在家坐月子還包括請自己媽媽或婆婆幫忙、請月嫂、訂月子餐等，各種方式各有利弊，沒有絕對好壞，最適合自己就是最好的坐月子方式。在家坐月子要先想好誰幫忙煮月子餐，若訂月子餐也要有人幫忙熱飯菜，以及家事有人幫忙做，才不會疲憊不堪。若是爸媽公婆幫忙，也要衡量長輩有無經驗及可幫忙的程度，別到時候還是得自己來，亂了月子作息規畫。蔡可欣醫師表示，在家坐月子的優點是比較方便，生活用品不必搬來搬去，親戚朋友探訪、看小孩較有彈性。缺點是媽咪要預先規劃好所有事項，有可能發生什麼都要自己來的窘況。若無人幫忙照護新生兒、做家事，建議還是選擇月子中心，但月子中心要提早訂，且收費較高，並會管控訪客，因此有些長輩親戚會對不能隨意看寶寶頗有微詞，這些都是下決定前須考量的因素之一。 ※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-09-23 焦點.生死議題
北醫空中花園藏洋蔥！給安寧病患、家屬及醫護喘息空間 女強人律師為亡母默默做這件事
在北醫附醫安寧病房外的戶外平台，有座美麗的空中花園「心悅園」，天氣晴朗時可供病患與家屬走出病房舒展筋骨，氣候不佳時也能從病房內看到綠意盎然的景觀。這個給予安寧病人與家屬一方靜謐的療癒空間，設立背後卻有滿滿洋蔥，捐贈者是台灣知名商務律師陳玲玉，為紀念在北醫安寧病房走完人生最後一程的母親所設立。 北醫附醫安寧病房創立迄今已15年，日前北醫舉辦感恩活動，除了分享安寧團隊15年來服務的經驗與心得，也配合內部病房內部整修，重新整理位在第二醫療大樓3樓的戶外花園「心悅園」。 「心悅園」以大量常綠植栽為基底，搭配跳色植物點綴，是一處能讓安寧病人及家屬感到療癒的戶外專屬空間——天氣晴朗時可走出病房舒展筋骨，氣候不佳時也能從病房內看到綠意盎然的景觀。 這個給予安寧病人與家屬一方靜謐的療癒空間，設立背後卻有滿滿洋蔥，捐贈者是台灣知名商務律師陳玲玉，為紀念在北醫安寧病房走完人生最後一程的母親所設立。 陳玲玉是國內三大法律事務所第一位女性合夥人及女性主持律師，曾主辦過台灣高鐵、機場捷運、國泰、富邦、台積電等知名案件。去年父親節前，陳玲玉的父親—前總統府顧問、國泰信託執行副總陳土根以97歲高齡過世，她寫下《爸爸的抽屜》一文回憶父親，讓不少人感動落淚。而陳媽媽則早先一步於2019年辭世，她低調捐贈「心悅園」，為病患、家屬與辛勞醫護，開拓一方可以喘息的空間。 陳玲玉說，母親從共照、居家、到入住安寧病房都由北醫全程照護，2019年安詳離去，往生前承蒙「安寧病房」醫護人員給予心靈上及身體上溫馨、舒適、從容且有尊嚴的照護，讓她深刻體認，人生旅程最後一哩路的「安寧」，確是十分重要的課題。 母親安葬之後，她深感安寧病患、家屬及辛苦的醫護人員都需要一個可以喘息的休憩空間。因此決定捐款給北醫，在第二醫療大樓三樓「安寧病房」盡頭70多坪空間，設置有花、有樹、有草坪、也有座位的「心悅園」。 北醫原本建議用陳媽媽「麗月」之名來命名此空中花園，但陳玲玉卻低調婉拒，因此北醫改用「悅」字替代「月」字，而取名為「心悅園」。2022年北醫整修「安寧病房」，陳玲玉不但支應所需費用，同時捐款協助北醫進行癌症研究、北醫大學興建學生宿舍。 日前安寧病房重新整建，陳玲玉及夫婿、前國票證董座洪三雄受邀出席啟用典禮，司儀介紹「心悅園」由來，讓陳玲玉又驚又喜。 她說，對北醫同仁照顧母親唯有感謝，因此捐款成立「心悅園」聊表謝意，衷心期盼北醫「安寧病房」能成為台灣醫界典範，更笑言：「日後如有需要出錢出力的地方，請大家直接通知洪三雄先生！」 在通往「心悅園」的三樓走道，牆面上有幅山水畫讓陳玲玉倍感深意，她引述畫中字語：「只有面對陽光，黑暗才會在背後」。彷若鼓舞著病患、家屬與醫護人員，走過死亡幽谷仍能以另種方式銘記生命，「雖然媽媽已離開，但她的愛一直存在！」●原文刊載網址●延伸閱讀：．留房給兒女「贈與」比較省？專家揭1因素不划算！．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．「一輩子跟活死人沒兩樣！」他聽爸爸話當公務員，臨終卻抱憾…子女成年後，接納與欣賞就夠了
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2022-09-21 醫療.腦部．神經
頭痛就吃止痛藥恐害症狀加劇！ 醫授「3關鍵」舒緩不適
45歲張小姐，國高中時期起就開始頻繁頭痛，多年來一直苦不堪言，其媽媽在年輕時也有類似症狀，每天痛起來就像脈搏跳動，甚至還會反胃嘔吐去急診打止吐針，在生理期前更容易發作，嚴重時還痛到必須請假或推辭聚餐。多年以來其試過多種止痛藥，劑量愈吃愈重結果反而讓頭痛更嚴重。藥物過度使用頭痛 口服預防藥物治療獲改善安南醫院神經內科主治醫師杜宜憲表示，張小姐狀況是為慢性偏頭痛合併「藥物過度使用頭痛」，也就是1個月中有15天在頭痛且已經持續3個月以上。經杜醫師安排看診頭痛門診並接受口服預防之藥物治療後，目前其頭痛已不再影響正常社交生活。偏頭痛易遺傳、多為女性 影響因素多杜宜憲醫師指出，門診中偏頭痛的病人以女性朋友居多，女性在20–24歲是發病高峰期，男性則是15–19歲。偏頭痛和許多神經傳導物質有關，容易受到外在刺激因素而引起頭痛，比如飲食、天氣變化、飢餓、睡眠不足、酒精、生理期等，而且偏頭痛容易遺傳，但家人間的嚴重程度可能會不同。治療偏頭痛 須從3大方面著手杜宜憲醫師也說，治療偏頭痛有三大重點，也就是正確用藥、調整習慣及記錄頭痛。發作不頻繁的病人以非藥物療法為主，再輔以運動習慣培養跟調整睡眠作息，如偏頭痛時再使用專用止痛藥來治療偶發頭痛；但如頭痛頻繁又影響生活品質的病人，建議可服用預防頭痛藥物，通常數週後即有明顯改善。值得一提的是，近來更新之藥物包含肉毒桿菌和頭痛標靶治療，患者都能尋求台灣頭痛學會所認證的醫師來進行深層評估。服用止痛藥須謹慎 防成為頭痛幫兇杜宜憲醫師強調，止痛藥必須要小心使用，否則真的會變成頭痛的幫兇，甚至需要住院來戒除藥物之癮，務必要透過正確方法來預防及治療頭痛，如此將能真正一免頭痛之苦，重新找回自在生活品質。（常春月刊／編輯部整理、文章授權提供／健康醫療網） 延伸閱讀： ·每天2杯美式小心頭痛、腹瀉！ 營養師點名「6種人」注意：還會愈喝愈累 ·愛吃「這3樣食物」恐誘發偏頭痛！ 眼睛冒馬賽克、反光、彩虹是預兆 
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2022-09-18 退休力.自在獨立
人生字典沒退休！34歲林宜靜因母提離婚 她重新定義退休
「對熟齡族而言，退休不再只是遊山玩水，更多的是找尋自己的價值。」Encore安可日子的創辦人、前抖音台灣運營負責人林宜靜，在疫情爆發前，因為媽媽一句「我真的要跟你爸離婚」，離開中國大陸返台調停家務事，卻看見熟齡族對人生下半場有不同的想像和規畫，她也重新認識「退休」這兩個字。在Encore安可日子APP平台上，有熟齡廚師每天做一道菜拍成影音上架抖音、臉書各大平台，還有主婦分享旅外生活；珍惜這塊園地，這群大朋友常對林宜靜說，「妳可千萬不能倒。」熟齡族也許不擅長３Ｃ，但他們人生閱歷豐富且樂於分享，於是林宜靜打造Encore安可日子成為熟齡族互動平台。林宜靜三年前返台與媽媽長談時，媽媽說「我還年輕，我不要和你爸爸過、也不要和你過，我要自己過。」原來快要退休的媽媽，發現孩子離巢，家已不需要她，等退休後，連工作也不需要她了，於是想要離婚，「找尋自己的價值。」林宜靜發現與媽媽同輩的熟齡族群，人生有更多覺醒還有綻放的可能，意外開啟她的創業之路。林宜靜說，「我在他們身上真的看不到什麼是退休。」現在的「40+」或「50+」與銀髮族不同，戰後嬰兒潮搭上台灣經濟起飛，雖然年輕時吃過苦，但因努力就有收穫而人生豐收，退休後不想當閒雲野鶴，而是想要實踐自我價值，得到更多認同，為子女帶孫，普遍不在人生規畫裡。林宜靜也說，她的人生字典裡不會有退休。現在的她全力投入創業，但那天階段性任務完成，馬上就能展開下一階段的人生，她相信未來「退休」這個字彙可能只是一種形式，例如符合領取勞退資格，退休不僅不再只有含飴弄孫、出國旅遊，創業也是選項之一，還有其他各種可能。「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫，踏出退休準備的第一步。●歡迎來測退休力https://pse.is/3uraub●安可日子／熟齡族群社群平台https://encoredays.onelink.me/7mxD/PRNudnhealth
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2022-09-17 養生.家庭婚姻
想維繫幸福婚姻，女人就不能放棄養活自己的能力！擁有經濟自主能力，別為任何人放棄自主權
女人為孩子、老公放棄工作，等同於在婚姻中失去自主權，成為伸手牌，還可能因此讓自己陷入孤立無援的困境，無力感隨之而生。無論如何，讓自己擁有經濟獨立的能力，在婚姻中充滿自信魅力，才是維繫幸福的最佳方法。婚姻中最絕望的是什麼？絕對不是養育小孩的過程，上廁所沒隱私、吃飯沒時間……這類狼狽的樣子，因為這一切雖然狼狽，但也有更多回報感，那就是寶貝們健康快樂的笑顏；也不會是配偶外遇、冷暴力、言語肢體霸凌……這類令人氣結的事；因為一旦遇上，你可以選擇離開，或者找專業協助你離開（譬如律師），不適合的就讓它隨風而去，這些低潮總會有雲淡風輕的一天。婚姻中最可怕的，是「失去自主權」。當失去自主權的時候，也形同失去了自尊，任何人都可以踐踏你。很多女孩到準公婆家作客時，都會乖乖地自動去幫忙洗碗、做家事，可能是想得到男方家屬的好印象，但為什麼要這樣做呢？婚姻經營，不是用放低姿態來換取喜歡；更不需要隨便就奉上自我、化身為聽話的寵物；人性有時候還真是帶有原罪，越能全權掌握的，越會忘記對方是獨立個體，而逐漸忽略對方個人意志，最後就變成了不尊重。擁有經濟自主能力．即使失婚也能靠自己有個朋友在嫁入豪門後就放棄了自己的工作，因為老公把她當成公主寵，走路還會公主抱，更不用說各種奢華品都任她要求。幾年後，老公冷淡了起來，回家時間越來越少，最後發現了外遇證據，他冷淡的說：「看看你現在的樣子，每天聊天也說不出內容，跟我認識你的時候差太多了！」然後，她提出了離婚，想要打官司，男人停止匯錢給她、剪她的卡、沒收她的車……就是不跟她離婚。那幾年，她身為旁人眼中的貴婦，卻過得一貧如洗，當然也付不出律師費，花了好幾年，她重新開始工作、存錢、打官司，最後才離開這段折磨身心的婚姻。另一個朋友也是嫁給一個花心富二代，但她婚後繼續工作，只是減量，和先生創業也事先談好自己的股份，兩人事業發展得挺好，唯獨先生的花心越來越毫不遮掩。幾年後，她不願意再忍耐先生的花心而提出了離婚，先生還詫異地問：「我朋友的老婆們都能忍受，我也對你很好，為什麼就你不能忍？」為什麼呢？她捫心自問，因為不願為了奢華的生活而過著卑微的生活啊！那為什麼要忍？也因為朋友經濟自主獨立，很快的兩人公事公辦談好財產分配，快狠準的離婚了，變回單身小富婆。別為任何人放棄自主權．婚姻不是委曲求全我們都不是身在豪門，但即使平凡小資家庭的婚姻，請女人們也不要為了孩子、為了照顧誰這種理由而放棄自己的自主權！什麼狀況下最容易導致自己陷入這樣的窘況？當你成為伸手牌的時候。即使想要在家陪伴小孩，工作請辦理留職停薪就好，至少讓另一半理解妳永遠有回去職場的機會；或者妳可以開始斜槓兼差，只要擁有花自己錢的本事，就很難讓人看輕自己；或者至少去練習投資理財吧！把部分家庭照顧費當成本，小額投資開始練習，時間累積下來也會匯聚成為一筆小財富。越有能力的人，越沒有人敢去惹；或者即使他人看不順眼，也具備了不需要甩他的骨氣。想要什麼，自己買給自己；想追求什麼，就勇敢追下去沒人可以阻攔；這都是抓緊人生自主權，維持賺錢力後，可以獲得的紅利。婚姻幸福不是因為委曲求全，而讓對方愛你；而是因為你夠獨立，所以依舊充滿魅力。有時候，把人性講明白，就少了浪漫；但是把人性看明白，就多了掌握快樂的能力。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-09-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／真心相待，有愛無礙
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。延伸閱讀：醫病平台／視病如親延伸閱讀：醫病平台／照顧是一條漫長的路——沒有遇到不會有感覺，遇到時有時會措手不及面對突如其來的意外，讓人猝不及防，文中提及的脊髓損傷即是如此，意外導致了病人失去生活自理的能力，在青壯年時期更帶來巨大的影響，對於本人及家庭而言，嚴重的生理及心理衝擊及調適，是一段艱鉅的漫漫長路。我們共同企盼在這段路途不是踽踽獨行，而能有良好的團隊支持與協助，在過程中彼此以互相同理體諒的真心相待，成為寒冬夜裡溫暖的一盞明燈，讓愛共同克服障礙。個案無助感，同理是良方文中所述的個案在40年前發生也正是青壯年階段，無論在醫療、照護或復健方面，勢必面對極大的困境，面對受傷後下半身癱瘓及活動受限制，打亂原有的生活步調，甚至擊碎人生美好的理想及夢想。看著個案本身的情緒低落、心理的無助和無望感，家屬常是心焦、心痛不捨，卻也愛莫能助地一同陷入困境；此時更需要專業醫療團隊成員以同理陪伴傾聽，引導個案及家屬共同抒發情緒，面對其下半身癱瘓的事實，學習與他共存，鼓勵參與自我照顧的活動等，給予支持及鼓勵，協助個案能盡早重返社會及家庭。文中個案不僅在急性期得到當下最好的手術醫療，後續也獲得連續性完整的復健及居家照護，家屬對醫護團隊「視病如親」的真情感謝，彼此的真心相待，顯現醫病和諧關係的正面效果。全人全程關懷照護，重拾信心活出意義從護理的角度，我們以全人護理(Holistic Nursing)的理念，也就是以病人為中心，提供包括生理、心理、社會及靈性各方面需要的醫療照護；從心理層面，予以病人甚至主要照顧者（家屬）心理情緒上的支持。如：以正向支持的態度，用手拍拍肩膀緩和情緒，並協助個案覺察自己有進步的部分，如你的手可以拿水喝，進步了，很棒！讓個案感到希望，給予正向回饋，使他感到受尊重，建立信任關係。某醫學中心的脊髓損傷復健病房，一組醫護人員利用休假時間，帶領及陪伴能坐輪椅的一群病人，到淡水一日遊，可說是工程浩大，挑戰不可能但卻是自我期許的任務，只為讓病人調劑身心，增進重回社會的信心，做好全程照護的萬全準備，如：事先勘查路線、捷運站無障礙廁所，備妥導尿包，為需定時單次導尿的病人使用，他們內心散發的愛，付諸行動的堅持令病人及家屬感動不已。接著，關懷追蹤治療成功回到社會角色的五位個案，分布在台灣五個縣市，一一到府訪問拍攝其回首來時路，剪輯製作衛教影片，特別讓新病人了解疾病治療有如披荊斬莿，艱辛漫長，但終有成功的一天，激發病人勇往直前，鬥志昂揚。關懷和照護密不可分，關懷照護是一種人性的本質，為感情自然表達的方式，經互動深入了解個案的需求，提供全人整體性的照護。個案家屬提到復健醫師、家醫科醫師及護理師，提供「貼心的照護，照護跟互動真的猶如親人般的相處」，我相信他們擁有對人類受苦的敏感性，在他們的血脈中流動著愛心關懷的元素，才能持之以恆，獲得家屬的感佩。翻轉醫療新模式，團隊到家好照顧對長照個案需要持續性醫療及資源的支持，更需要仰賴完善的政策。如文中所述，健保醫療給付及長照2.0的服務給予居家照護的新契機，個案不須舟車勞頓到醫院看病，也緩解費用的負擔。衛生福利部於105年2月起實施全民健保提供居家醫療整合照護計畫，由醫護人員組成居家整合照護團隊，主動走入長者或是行動不方便患者家中，提供完整且持續的醫療照護。亦即醫療團隊到你家！協助開藥、抽血、更換導尿管、鼻胃管或氣切管路等，讓不便出門的民眾也能接受醫療的持續照護。繼於107年起開始推行長期照顧十年計畫2.0(簡稱長照2.0)，提供了「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」等四項服務，病人可在住院期間即透過出院準備服務團隊，超前部署做好後續照護需求的評估，讓主要照顧者及家庭成員，都能完善地做好出院後照護的準備。對於主要照顧者長期照顧的身心壓力及情緒負荷，社會也有了資源及團體樂予陪同走過，如：中華民國家庭照顧者關懷總會提供家庭照顧者關懷專線(0800-507-272)、家庭照顧者支持團隊、照顧技巧訓練及照顧咖啡館……等資源，期盼給予家庭照顧者一個紓壓、交流及尋求支持協助的管道。將心比心，真心換真心目前因高齡化及少子化，家庭成員常因照護人力不足，或是工作繁忙及無法兼顧照顧者的角色，而選擇聘僱外籍照顧者協助。文中個案受到外籍照顧「侍病如親」的照護，有感於有些外籍照顧者沒有受到應有的感激與尊重，家屬呼籲我們社會應該要有改善。今日住院病人的陪伴者，多數已從昔日的家屬轉換為外籍照顧者，況且近年來因嚴重特殊傳染性肺炎(COVID 19)疫情，更突顯外籍照顧者勞動力的稀缺，其角色彌足珍貴。臨床上常看到雇主與外籍照顧者之間的格格不入，波及病人的照顧，為此，護理師從辦理家屬團體座談會，彼此分享雇用外籍照顧者的甘苦談，相互學習，都有正向的回響：有家屬覺得外勞反應遲鈍、怎麼教都不會，尤其是第一次到台灣的外籍看護工，建議雇主親自示範一次，善用肢體語言帶著一起做，是最好的溝通方式。我們知道外籍看護，在來台前，雖有接受短期的照顧訓練及語言訓練，但來台立即進入工作時，照顧技巧未必純熟，還有身處異鄉，語言、生活習慣和文化要適應，也要體諒他們有很大的壓力。因此，縣市政府也提供了外籍家庭看護工到宅訓練及指導的課程，提升外籍看護的照顧技巧及能力。有一位病人子女旅居國外，太太無力照護，夫妻對印尼看護視如孫女般的對待，尊重其不吃豬肉的飲食習慣，特別為她多買牛肉、喜歡的辣椒及咖啡；女兒回國探親期間，帶禮物感激她也為她準備一份寄回給媽媽；平日晚上或週末接手照顧幾小時或半天，讓外籍看護短暫休息紓解壓力。有家屬讓外籍看護同桌吃飯，看護還沒坐定，不會開動；幫她過生日，為她拍照寄給家人；鼓勵帶家人到公園散步同時和其他外籍同伴互動等等。我們把她當家人看待，她感受得到，將心比心她們也渴望家人的關愛，你給她一分愛，她回給你十分情。這是一份人照顧人的工作，有緣千里才相遇，可以透過尊重和善待建立深厚的感情。醫病關係，有愛相隨有一種東西妳給了別人，自己卻不會少，那就是「愛」，文中個案長達40年的照顧，有堅強家庭支持系統，給予「愛」的陪伴及鼓勵，讓其活出人生的意義及價值；家屬在艱困情境下，能對於人事物持續保有正能量及感恩之情，以「愛」表達對醫療制度、醫護團隊及外籍照顧者的感謝，發揮大愛的精神，拋磚引玉，難能可貴。更希望我們的醫療團隊及社會氛圍，持續保有愛與溫暖。
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