自體免疫疾病 相關文章

• 2021-10-20 醫療.自體免疫

  季節轉換 你該認識的異位性皮膚炎過敏三兄弟

  治療異位性皮膚炎是一場漫長的過程，部分患者常因看不到效果而放棄治療，但醫師提醒，異位性皮膚炎、過敏性鼻炎與氣喘有很高的相關性，三者常會伴隨發生，（並沒有明顯因果關係），重度患者甚至會出現代謝症候群和心血管疾病。中國醫藥大學附設醫院皮膚科主治醫師張廖年峰說，過敏性鼻炎、氣喘與異位性皮膚炎有高度的相關性，臨床上常發現，很多患者一開始只是異性皮膚炎，但從發展歷程來看，有些患者接下來會出現對食物過敏，再下來就是呼吸道出問題，出現氣喘和過敏性鼻炎，所謂的過敏進行曲（atopic march）。張廖年峰說，異位性皮膚炎和過敏性鼻炎、氣喘會有這麼高的相關性，主要是因為三者的過敏反應都是循第二型（Type2)發炎路徑，也就是第二型發炎過度旺盛，隨著異位性皮膚炎患者的年齡增長，過敏性鼻炎、氣喘的發生率都慢慢增加。異位性皮膚炎重度患者 進行曲發生率較高以進行曲來說，如果小朋友有異位性皮膚炎，家長就要特別留意將來可能發生呼吸道的問題，尤其是過敏性鼻炎和氣喘。張廖年峰說，重度異位性皮膚炎患者出現過敏三部曲的比例，也比輕度患者來得高，近年醫學界更進一步探討異位性皮膚炎合併代謝症候群，甚至心血管疾病的風險；目前已有一些研究發現，中重度異位性皮膚炎患者和一般人比較起來，血管發炎的訊號比較明顯，往後罹患心血管疾的機率可能較高。但張廖年峰強調，異位性皮膚炎和代謝症候群、心血管疾病的相關性還需更多研究來證實，尤其需長時間的追蹤，最好鎖定一個族群從幼童到青少年，再到成人至老年，一連串長期追蹤後才會有較好的定論。預防共病 生活上趨吉避兇 想要預防共病發生，張廖年峰表示，還是要先從異位性皮膚開始，患者應盡量「趨吉避兇」，要小心避開過敏原，尤其是塵蟎，尤其塵蟎對氣喘和過敏性鼻都有影響。他更提醒，異位性皮膚炎的早期治療很重要，只要治療得當，很多病人可以大幅改善皮膚問題，甚至扭轉嚴重的皮膚發炎現象。臨床上也有些病人因為治療初期看不到效果，就放棄不管了，但張廖年峰說，預防重於治療，異位性皮膚炎是皮膚屏障問題和第二型發炎過度旺盛的結果，如果置之不理，一定會有影響，不只共病發生，有些症狀更會發展到很嚴重，對未來生活品質會有影響。三部曲可同時治療 生物製劑有效過敏性鼻炎、氣喘、異位性皮膚炎可以同時治療，張廖年峰表示，治療異位性皮膚炎的方式多元，採用生物製劑對三部曲都可發揮療效，有文獻提到，在治療異位性皮膚炎時，過敏性鼻炎和氣喘指數會因為異位性皮膚炎的改善而下降。也有很多家長擔心體質會遺傳，例如媽媽有本身有氣喘，加上孩子也有異位性皮膚炎，讓她很擔心是遺傳體質，孩子以後也會氣喘。張廖年峰說，遺傳的情形確實存在，但沒有百分百的正相關，並非父母有小孩就一定會有，家長不必過度擔心。但他也提醒，如果父母本身有過敏體質，還是要多注意小孩的健康，最好的方式是當小朋友有任何症狀時，盡快請教醫師。

• 2021-10-20 該看哪科.風溼過敏免疫

  只要出現對稱性關節痛就是類風濕性關節炎？醫師破解迷思

  「關節痛，忍一忍就好？」「關節痛只是因為工作太勞累？」類風濕性關節炎（Rheumatoid arthritis）是種好發於中年女性的自體免疫疾病，馬偕紀念醫院風濕免疫科主任李惠婷醫師指出，除了造成關節慢性疼痛之外，還會持續破壞關節，漸漸造成關節變形，甚至導致失能，可不是個「忍一忍就好」的小毛病！迷思１：類風濕因子RF陽性就一定是類風濕性關節炎RA？類風濕因子RF（Rheumatoid Factor）只是類風濕性關節炎診斷的參考檢查之一，李惠婷醫師表示，因為其他原因也可能導致類風濕因子RF陽性，而且有部分類風濕性關節炎患者的類風濕性因子RF會呈現陰性。導致類風濕因子RF陽性的原因很多樣，除了類風濕性關節炎外，還有其他自體免疫疾病、或是一些讓身體慢性發炎、感染的疾病，例如B型肝炎、C型肝炎帶原的病人，甚至有些腫瘤也會造成類風濕因子陽性。若檢驗發現類風濕因子RF陽性時，還需要配合臨床症狀，和其他的抽血檢查來判斷。李惠婷醫師說，單純只有類風濕因子RF陽性，不代表就是類風濕性關節炎。迷思２：只要雙手、雙腳出現對稱性關節痛，就是類風濕性關節炎？類風溼性關節炎的表現大多是對稱性、多發性關節炎，但也有其他疾病可能發生對稱性關節炎，李惠婷醫師舉例，像是很常見的手部退化性關節炎、或其他的自體免疫疾病也可能有關節的侵犯，而造成關節炎。類風濕性關節炎的危險因子包括中年女性、抽菸、肥胖、家族病史等。典型的表現是同時侵犯雙側相同的關節，使關節腫脹不適，而且休息愈久，愈不舒服。患者於早上起床時，關節僵硬的狀況可能持續超過一個小時，較嚴重時甚至無法拿牙刷、擰毛巾。若關節炎持續超過六週，還會抽血檢驗發炎指數、類風濕因子RF、CCP抗體等，李惠婷醫師解釋，每個病人的表現不太一樣，臨床上會依據受侵犯的關節、關節症狀、關節外症狀、持續時間、抽血檢查等，做整體的評估。迷思３：類風濕性關節炎RA是自體免疫疾病，聽說要多進補、多吃健康食品來提升免疫力？「這是錯誤的觀念！」李惠婷醫師說，「有很多類風濕關節炎患者，在確定診斷後就會開始使用各式各樣的補品、健康食品，反而錯過治療的黃金期。」類風濕性關節炎是因為身體的免疫系統亂掉了，而處於發炎的狀態，進補可能造成疾病惡化。李惠婷醫師，早期藥物治療對類風濕性關節炎非常重要，愈早治療，愈有機會控制病情，建議應該要及早治療，把握黃金治療期。迷思４：聽說類風濕性關節炎RA只要調整飲食，就可以不用吃藥？早期藥物介入有助於減少出現併發症的風險，李惠婷醫師說，部分患者會嘗試飲食或民俗療法，拖了半年，發現關節還是持續發炎才回到門診，結果關節已經遭到破壞。關節破壞是不可逆的，可能造成關節變形，甚至導致失能。迷思５：治療類風濕性關節炎RA得吃很多類固醇？類風溼性關節炎的第一線用藥是免疫調節劑，通常會使用一種以上的藥物，李惠婷醫師解釋，免疫調節劑通常需要服用大概一至兩個月後才會出現療效，因此在發炎很厲害的時候，有可能會先使用類固醇抑制發炎反應，和非類固醇消炎止痛藥來緩解疼痛。部分病人在接受免疫調節劑、止痛藥、類固醇的治療後，還是沒有辦法控制發炎、緩解症狀，就會考慮使用生物製劑，或小分子標靶藥物。李惠婷醫師說，「目前已有多種藥物可以有效改善類風濕性關節炎，減少關節的發炎跟破壞，我們會根據病人的症狀，來幫病人申請使用。」類固醇並非類風濕性關節炎的主要治療藥物，只要發炎狀況控制良好，便會逐步調低劑量，並停止使用。李惠婷醫師說，治療過程中都會依照疾病活性調整藥物，不至於長期大量使用類固醇，患者並不需要太擔心這個問題。迷思６：類風濕性關節炎RA打針一定比吃藥好？針劑和口服藥的作用機轉不同，都能控制類風濕性關節炎、預防關節變形，醫師會根據患者的狀況，調整合適的藥物。迷思７：一定要打生物製劑嗎？生物製劑治療類風濕性關節炎的效用？生物製劑有很多種，治療機轉各不相同，有些可以抑制T細胞活化，有些可以抑制B細胞活化，有些可以與細胞激素（腫瘤壞死因子、介白素）結合，以抑制發炎反應。李惠婷醫師說，假使免疫調節劑的效果不如預期，才會申請生物製劑、小分子標靶藥物，目前藥物選擇很多，重點是要及早接受治療，才能發揮更好的療效。迷思８：使用生物製劑需要經常換藥？使用生物製劑時，醫師仍會根據病人的症狀做調整，李惠婷醫師說，可能轉換到第二種、第三種，才會找到適合的藥物。申請生物製劑之前都必須評估病人的共病症、使用的安全性，李惠婷醫師說，「我們都會跟病人討論，最主要還是要看病人接受治療的配合度，如果可以遵照醫囑用藥，大部分病人都可以達到良好的控制。」迷思９：類風濕性關節炎RA患者只要關節不腫、不痛，就可以停藥？類風濕性關節炎是一種全身性的免疫疾病，即使是在關節不腫、不痛的時候，關節依然會持續受到破壞，李惠婷醫師提醒，有些患者還有關節外併發症，所以不可以自行停藥。類風濕性關節炎是需要長期追蹤治療的慢性病，醫師會根據症狀適時調整藥物。迷思１０：有類風濕性關節炎RA就不適合運動嗎？很多類風濕性關節炎患者因為怕痛，或是已經有關節變形，所以就不敢運動。李惠婷醫師說，其實維持適度運動對患者很重要，可以防止肌肉萎縮、改善關節活動度。患者可以與醫師、物理治療師討論，依照身體狀況設計運動處方，足夠的暖身及伸展，也有助於減少運動傷害的發生。原文：

• 2021-10-15 新聞.杏林．診間

  貼近患者生活，才能治好疾病！張德明，在診間點亮溫暖心燈

  醫生筆下，除了開處方，寫病歷，你還有什麼想像？台北榮總前院長張德明，行醫大半生，不但用醫療專業治癒病人，更用一顆真誠的心，貼近走進診間的素樸眾生，再轉化為文字，紀錄與患者的互動篇章，在珠璣落玉裡，蘊藏溫暖無限。這些文字集結成書《醫中有情─張德明的行醫筆記》，去年出版，全書七萬字，寫人、寫景、寫心境，字字有情，展現白袍下最溫柔的心意。他並持續經營臉書粉絲專頁「張德明風濕病圖書館」，不但與上萬粉絲分享醫學專業，還有在診間觀察人生百態的點點滴滴，以及無師自通的精彩畫作，傳遞醫病也醫心的正能量。早慧的小作家 報章雜誌愛不釋手「我從小就喜歡這些，看書、畫畫、寫作。」提起文學和藝術，要從張德明的童年談起。他說，小時候生長於公務員家庭，家裡沒有奢侈花俏的娛樂，孩子不上才藝班，最大的享受莫過於閱讀報章雜誌，那個時代的紙媒內容清新純粹，舉凡評論、副刊、家庭版、兒童版…，都讓他讀得津津有味，他同時大量閱讀文學作品，從張愛玲讀到瓊瑤，從無名氏讀到金庸，無一不讀，潛移默化培養出寫作的興趣。在老師眼裡，聰穎乖巧的張德明是個比賽常勝軍，小學到中學，舉凡作文、演講等大小比賽一向名列前茅，最厲害的紀錄是參加全國國語文競賽，連比六個項目，奪下全國亞軍。閱讀和寫作的習慣沈厚了底蘊，少年時代，張德明有過一生投注文學藝術的夢想，但懂事的他深知父母的期待和現實壓力，選了當時以醫、農學系為主的丙組，但實際上卻立志習醫，放棄聯考分數可上台大農學院的機會，進入國防醫學院。但張德明不曾放下對藝文的熱愛，在嚴格的軍校生涯和習醫的功課壓力下，他依然有一顆敏銳善感的心，常常透過閱讀、寫作、畫畫記錄心情或釋放壓力，「藝術和醫學，對我來說從來沒有衝突，都是最重要的事。」他說。走進風濕免疫科 「愈難我愈喜歡」國防醫學院畢業後，張德明順利留校進入三軍總醫院，他選擇了內科部門的風濕免疫科做為自己的專科，風濕免疫科在當時並非熱門科別，而且因為病理機制複雜，遠比內科的其他次專科來得艱澀。「我知道這科很難，但我喜歡，因為要大量閱讀，更要花時間研究。」張德明充滿熱情，決心挑戰自己，後來更進一步赴美國哈佛大學取得生物學碩士學位。回台後，他繼續任職三總，此後一步步成為風濕免疫領域的權威，更因精湛的醫術和認真嚴謹的處事風格一路晉升，先後擔任三總院長、國防醫學院院長、國防部軍醫局局長。三十多年的軍旅生涯裡，張德明同時浸淫在醫療、教學、研究和行政等不同領域，非常忙碌，只能偶而寫寫短文紀錄所見所思。直到退伍後，於2015年出任台北榮總副院長，工作擔子稍輕，蟄伏多年的寫作魂猛然大爆發，以前沒有時間梳理的想法和心情如潮水般湧出，每次一寫欲罷不能，也在臉書粉專上開放分享。「其實一開始設粉專，是因為對三總的患者很歉疚。」張德明說。原來，因為他轉任榮總之後，原在三總每週開設四次的門診減為兩次，很多老病人無法再找他看診，因此他想透過臉書發表衛教和醫學新知文章，幫助更多患者。後來慢慢加入一些他自己的所見所思，用感性又不失幽默的文字和病人或粉絲展開心靈對話，傳達另一種治療的力量。無緣大慈 同體大悲點開「張德明風濕病圖書館」，常見他細膩描寫對病人的觀察，字裡行間紀錄與病人乃至家屬的互動，短短幾句勾勒出對方在疾病背後的心情、生活，更展現醫者的體貼和同理心，撫慰每一個因為病痛而走入診間的靈魂。例如他寫一位男性患者：眼神酷殺，鬃刷狀粗野的三分平頭，風霜刻劃在黝黑粗獷的方型臉上，稜角一如海水浸蝕的礁岩…乾癬沿著髮際猙獰的蔓延，臉上、胸背、四肢，無處倖免，猜是道上大哥。直到兩次門診後，症狀改善，醫病間的氣氛稍緩，患者有了笑容，張德明勸他要多曬太陽，乾癬怕紫外線；不料對方搖頭，好一會兒才開口：「我是打漁的，都深夜出港，日夜顛倒。」「噢！佩服，漁獲還好吧？」做醫師的馬上問候，患者聲音上揚「最近不錯」，下一秒卻轉沈：「但賣不出去，餐廳不要、散客也少，捕的魚都堆在凍庫裡」。還有一位紅斑性狼疹患者是外燴師父，他的女兒也是張德明的患者，因為COVID-19疫情，一年多來幾乎沒有生意，沒有收入，每次在診間，張德明看到他沮喪的神情，總覺得很心疼。無緣大慈、同體大悲，張德明不只治療身體的疾病，更體貼病人心裡的苦，於是他為患者寫下：體認職業的艱難與天道的無常，供需之間，未必相因相生；悲喜之間，也就見仁見智。一隻突起的病毒，對人類造成莫大的蝴蝶效應：奪走生命、撕扯愛情、拆散親情、踐踏友情、改變行為、破壞經濟、衝擊生計、考驗人性。只有期盼能盡快平息，恢復正常…俯首甘為孺子牛 「我和你們是一國的」張德明說，因為環境、飲食和壓力等因素，自體免疫疾病患者大多來自教育程度和社經地位較低者，他有許多從事較辛苦工作的患者，其中不乏看護、搬運工、大樓洗窗工人、廚師和理髮師等等，但不論病人是誰、做什麼，「都和我是平等的」。他甚至很享受這樣的經驗，面對面貼近各行各業的眾生，進而理解他們，關心他們，即使身為院長，也樂於和病人打成一片。「好的醫生要和病人共同的語言，要有同理心。」張德明說，醫生不能高高在上，「你如果不能貼近他們生活，就治不好他們的病。」就像他不隨便跟病人說「回去要好好休息」，因為他深知很多病人做的是勞力工作，賺的是辛苦錢，「休息」對他們來說是最不得已的選擇，因此張德明寧願根據對方的工作和生活型態，建議他們如何保養身體。「要讓病人知道，我和你們是一國的！」張德明說得很篤定，臉上閃過一抹溫暖的微笑。就像他每次門診要看上近百位患者，每個走進診間的病人從來不只是1號、2號、3號，而是一個個有悲愁、有喜樂的「人」。張德明甚至不時會冒出一句：「你最近瘦了喔？」「外面下雨了，有帶傘嗎？」總讓病人臉上一亮，「原來醫生這麼關心注意我！」一秒間，心情頓時不同。尤其，免疫科多半是經年累月的老病號，看診心情難免不佳，張德明說：「只要醫生多付出一點點關心和溫暖，他們走出診間的心情就會不一樣。」每一次問診，張德明都會直視病人的雙眼，好好地閒聊幾句生活瑣事。他希望透過言傳身教告訴學生，不要只問「藥有沒有好好吃？」患者是有溫度的「人」，而非螢幕上幾行冰冷的文字。（圖／林建榮攝）張德明同時希望把這份心意傳承給下一代。身為三總和北榮內科教授，他非常嚴格的要求年輕醫師和學生要「用心」去理解病人，而理解的第一步正是觀察。「觀察，是醫療中非常重要的手段。」張德明說，口氣中有著高度的嚴謹認真。他常會問學生，「剛剛那個病人，長什麼樣子？身高體重多少？」為的正是要年輕醫師多觀察病人，而非只會聽病人自述病情，更不是只靠醫療技術問診開藥。他很堅持，唯有仔細觀察，才會讓診間有了溫度，更認為一個冷漠的人只會活在自己的世界裡，當不了好醫師。「少了這層溫暖，你當醫師就跟AI沒有兩樣，以後一定會被取代。」張德明語重心長。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，更多內容請看>>精采全文)

• 2021-10-08 新冠肺炎.COVID-19疫苗

  兒打高端昏迷家屬心寒漠視 指揮中心：很關心盡力救治

  就讀嘉義大學法律所的黃姓學生，9月施打高端疫苗後，突然軟癱昏倒，已在嘉義縣大林慈濟醫院加護病房昏迷長達22天，家屬控訴疫苗對國人一點保障都沒有，不知防護力在哪，且副作用很大，指控政府不聞不問，連一通電話關懷也沒有。中央流行疫情指揮中心副指揮官陳宗彥說，對於嘉義此各案，指揮中心非常關心，一直請醫療院所協助盡力救治。國內大規模施打疫苗，出現多起不良事件及死亡案例，指揮中心發言人莊人祥表示，衛福部預防接種受害救濟審議小組（VICP）截至9月，針對不良事件開過一次會議審查，當中審議九個案件，若符合相關條件，最高可賠600萬元，後續結果會於網路公告。對於施打疫苗不良事件及死亡通報，莊人祥表示，昨新增83件疫苗不良反應事件，其中42件為非嚴重不良事件，41件嚴重事件，沒有死亡事件。其中施打高端後出現嚴重不良事件，昨新增158件，22件死亡，1件疑似過敏，135件疑似嚴重。有女學生施打BNT疫苗後出現紅斑性狼瘡，莊人祥說，過去有些疫苗做過自體免疫疾病相關實驗，並無發現疫苗與紅斑性狼瘡有關，針對該名案例，其紅斑性狼瘡持續性是否與疫苗有相關，會協助家屬通報VICP，後續由受害救濟審核。

• 2021-10-07 該看哪科.風溼過敏免疫

  貴婦瓶蓋轉不開竟是發炎引起 就醫免受失能之苦

  台中63歲馮女士四年前出現手部關節及頸部不適、容易疲倦等症狀，嚴重時，甚至無法轉門把、開瓶蓋，赴醫檢查確診為類風濕性關節炎，所幸發現得早，透過傳統免疫調節藥物治療，一年後病情得以控制；無獨有偶，66歲李女士10年前發病，起初使用傳統免疫調節藥物治療，卻仍有發炎反應，改透過健保申請的生物製劑治療後，症狀終獲得控制，醫師提醒，類風濕性關節炎列入全民健保重大傷病，若無好好治療，可能造成失能、縮短平均壽命，不可不慎。中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科內科教授、亞洲大學附屬醫院過敏風濕免疫科主治醫師陳俊宏說，類風濕性關節炎是全身性自體免疫疾病，也是國人常見的慢性關節疾病，由於患者本身因免疫系統失調，會把自己的關節當成攻擊目標，造成關節發炎、變形，甚至會導致內臟器官發炎與侵犯，可能危及性命與生活機能。陳俊宏指出，目前研究認為此病的發生與基因、環境有關，若患者本身具家族基因，加上暴露於抽菸、感染的環境下，都可能會誘發此病。2010年美國風濕病學院最新的診斷標準，當小關節出現症狀，就要提高警覺，包括早晨關節僵硬且不適超過1小時、有3個或以上關節發炎、對稱性關節、在身體特定部位可摸到皮下結節、發炎指標ESR（紅血球沉降速率）及CRP（C反應蛋白）呈陽性反應，就應及早接受治療。陳俊宏提醒，類風濕性關節炎從體內產生抗體到出現症狀而確診，通常需要7到10年，所以有易感體質的患者若能及早發現並就醫，接受適當的預防和治療，並有意識地建立良好生活，如飲食清淡、減肥、作息正常、戒菸等，將誘發因子去除，就能降低日後失能的狀況。

• 2021-09-26 醫療.自體免疫

  健保大數據／109年異位性皮膚炎門診件數20大院所

  109年異位性皮膚炎門診件數20大院所數據解讀診斷異位性皮膚炎科別主要是在皮膚科，但統計中也出現骨科、整形外科等。推估可能是民眾就醫時，醫師問診順便看皮膚問題而下診斷。異位性皮膚炎也可能合併結膜炎、過敏性鼻炎、氣喘及焦慮、憂鬱、注意力不足過動症等症狀，因此就醫科別較廣泛。資料來源：健保署資料範圍：本項統計採主診斷為異位性皮膚炎：ICD-10-CM_CODE為擷取前4碼L208、L209之案件，並排除代辦案件。件數：為就醫次數●藥品類別以ATC7碼分類抗生素：ATC前3碼符合J01、J02抗組織胺：ATC碼前3碼符合D04及ATC碼前4碼符合R06A類固醇：ATC碼前3碼符合D07、H02及ATC碼前4碼符合G01B、S02B、S02C、S03B、S03C及ATC碼前5碼符合C05AA、D10AA、M01BA、R01AD、S01BA、S01BB、S01CA、S01CB其他：ATC碼前5碼符合D11AH●因藥品包含不同劑型(如錠劑、注射劑..等)、不同劑量，而醫令申報數量僅代表各品項處方之顆(支)數，故依醫令申報數量加總後之資料無法進行統計比較。●適應症異位性皮膚炎並無核定使用口服免疫抑制劑藥品。●本表包含日劑藥費，惟日劑藥費使用藥品清單並非醫療院所必要申報項目。

• 2021-09-26 醫療.自體免疫

  異位性皮膚炎治療大進展給付卻嚴苛 醫籲放寬條件

  中重度異位性皮膚炎也進入精準治療，目前有生物製劑及口服小分子藥物，由於效果好，副作用少，讓醫病相當期待。健保署也有條件給付生物製劑，林口長庚皮膚部主任鐘文宏指出，健保給付條件之一，患者需要使用兩種傳統口服免疫抑制劑至少三個月，但規範的劑量太高，有些病患服用傳統藥物出現了一些副作用，甚至危及性命，因此，希望給付條件能放寬藥物治療劑量，讓患者可以安全度過治療期。免疫抑制劑藥物「合理劑量」，可能帶來嚴重副作用。由於在臨床上遇到患者使用高劑量免疫抑制劑後，產生的白血球下降及肝腎功能受損的狀況。鐘文宏指出，健保署訂出的三種免疫抑制劑藥物的「合理劑量」太高，但從台灣近年的藥害通報及長庚醫院藥物不良反應顯示，國人對於這些藥物有易感受體質，讓部份病人產生嚴重副作用。鐘文宏舉例，林口長庚皮膚藥物過敏中心2007年至2016年間，納入其中一個藥物Methotrexate的不良事件，發現有多人發生嚴重皮膚潰爛，甚至有4人死亡，危險因子包括，藥物的起始劑量過高、高齡及腎功能不良者。而2012至2017年林口長庚也針對國人服用另一個免疫抑制劑Azathioprine，造成嚴重白血球下降及肝損傷的研究，發現其發生率各為7.6%及3.7%。鐘文宏強調，國人對這個藥物有基因代謝不良，比例高達兩成。很多國家只使用低劑量，日本更建議不要使用，但健保給付條件，反而規定一天要吃到三顆的最大量，希望健保署可以調整給付條件。生物製劑健保給付條件嚴苛，不少患者選擇自費。這也導致患者為了能控制病情選擇自費，從事金融業26歲小資女小涵就是這樣的個案，她5歲時就發現罹患異位性皮膚炎，手和腳的關節處會呈現粗粗的紅疹，因為搔癢的關係，皮膚都被她抓破出血，總是濕濕的一片，非常困擾。小涵除了接受照光療法，也嘗試過很多偏方、排毒針、芳香乳液，但都無顯著效果。身為中重度異位性皮膚炎患者的20多年來，有兩次嚴重性發病。一次是在準備大學學測時，因為壓力大，她說，「除了頭皮、手掌和腳掌以外，皮膚其他地方全是紅腫一片，就像一千根針在刺妳，又癢又痛。」由於症狀嚴重干擾生活，2019年就開始使用上市不久的生物製劑治療，當時藥物尚未健保給付，只能先自費施打。沒想到去年面臨轉職，壓力太大病情再度大爆發，這次全身發炎更嚴重，趕緊住院治療。小涵說，本來以為症狀嚴重，應該可以申請到生物製劑健保給付，結果卻因病灶都是集中在局部皮膚，不符合申請條件，至今仍得自費使用。醫療科技用新藥，可思考增加民眾部分負擔。鐘文宏也特別心疼中老年病患，這類患者又不能使用很強的免疫抑制劑，只能用類固醇，但又得擔心月亮臉水牛肩等副作用，長期因皮膚癢睡不著，因此更需要好的治療來控制病情。實際上，中國今年3月已通過生物製劑的醫保給付，中重度異位性皮膚炎患者只要傳統治療無效就能使用，但患者需要自付三成的藥費。鐘文宏認為，醫藥科技大幅進步，民眾部分負擔的議題需要多加討論，或許它是解決患者使用較新的療法方式之一。異位性皮膚炎患者 兩成有憂鬱傾向由於患者長年面對病情起伏發作，加上是全身性發炎的疾病，除了過敏相關的共病，例如食物過敏，兒童約37%、成人10%；過敏性鼻炎、氣喘，兒童佔1/3，成人佔2成。鐘文宏特別強調，患者的心理狀態，由於皮膚癢造成的睡眠障礙，會從焦慮、躁鬱演變成憂鬱，尤其中重度患者在臨床上觀察約有兩成的患者有憂鬱傾向，要特別留意。生物製劑健保給付條件自2019年12月起，健保開始給付生物製劑用於異位性皮膚炎治療，條件如下：● 接受每周兩次照光3個月。● 兩種口服免疫抑制劑足量治療達3個月。● 異位性皮膚炎面積與嚴重程度指數(EASI)達20分或超過。● 異位性皮膚炎病灶佔體表面積達30%或超過。

• 2021-09-26 醫療.自體免疫

  異位性皮膚炎如慢性病 加入病友團體治療長路不孤單

  皮膚癢及脫屑是異位性皮膚炎的重要症狀，有患者因為全身脫屑被稱為「麵包人」，求學、就業路上特別辛苦。臺灣皮膚科醫學會理事長、同時也是異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜指出，異位性皮膚炎並不是一般的皮膚病，嚴重時它是一個可以拿慢性處方箋的法定的慢性病，需要長期治療追蹤。從兩歲到二十幾歲，學會和疾病和平相處。很少人會把異位性皮膚炎當成慢性病，但實際上，它就跟高血壓、糖尿病一樣是慢性病，朱家瑜指出，「很多患者看完病半年後就消失，之後出現時就說藥物沒效，這是多數患者沒有認清疾病的本身，我自己的女兒二歲時就有異位性皮膚炎，至今20歲了，雖然不會痊癒，但她控制得很好。」一個好好壞壞的疾病更需要長期追蹤，朱家瑜舉自己的小孩為例，女兒多數時間都是輕症的狀況，但在面臨壓力時，例如考試、熬夜時就會發作，發作時就是擦類固醇藥膏，好了改非類固醇藥膏及乳液保養就行。求學到求職，照顧兒子三十多年，走了不少冤枉路。異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏也有同樣的血淚史，她照顧患病的兒子30多年了。早在兒子10個月大下巴就開始出現濕疹，且隨著兒子長大，症狀並沒有改善，手肘和膝蓋常抓得流血。求學階段更是辛苦，曾因抓得皮膚脫屑，被同學戲稱是「麵粉人」。丁淑敏打掃兒子房間，每天幾乎都可以掃出一湯匙的皮屑，連眼睛都過敏，「可說體無完膚！」由於照顧兒子資訊不足，丁淑敏讓兒子走了不少冤枉路；現今則靠生物製劑讓兒子可以一覺好眠。看著異位性皮膚炎患者的困境，皮膚上的疤痕像是抹不掉的印記，求職、求學都不順遂。因此，在「異位性皮膚炎病友協會」成立後，她幫忙經營官網及臉書社團，就是希望讓病友充實衛教資訊，另一方面也能分享彼此的酸甜苦辣，讓病友覺得並不孤單。成立病友協會，分享經驗與治療新知。社團裡也常有專業醫師分享正確治療及保養的觀念。朱家瑜認為，患者也必需認清異位性皮膚炎就是一個不會痊癒但可以控制得很好的慢性病，有患者吃了20年的口服免疫抑制劑，也因有長期治療，抽血追蹤藥物可能產生的副作用，讓疾病控制得宜。而從2018年生物製劑上市後，在病情的控制上已經比以往更好，2019年底健保也有條件給付，不過，申請條件嚴格，朱家瑜說，自己的病人中約有300、400名的中重度患者，大約有2成的患者可申請健保，但通過給付的機率只剩一半。這幾年異位性皮膚炎治療大步向前，較精準的治療方式讓醫師手上的治病工具愈來愈多，包括在年底前還會有口服小分子藥物上市。朱家瑜說，很多新藥都在研發中，未來5年內新藥會很多，治療效果也會跟著提高。環境影響加劇異位性皮膚炎 已成文明病異位性皮膚炎一直被認為與遺傳基因有重要關連，朱家瑜指出，遺傳基因只是其中一個因素，環境因素恐怕才是現今這個疾病成為文明病的重要關鍵。以台灣為例，30年前盛行率約4%、20年前增加到8%、10年前已到10%，這短短的30年隨著工業化、都市化讓異位性皮膚炎的發生率是倍增。朱家瑜說，曾有學者調查香港人移民澳洲的數據，第一代阿公罹患率異性性皮膚炎約1%，第二代兒女8%，到了第三代孫子輩已經達到和澳洲白人一樣的18%-20%了。世界衛生組織的調查也是如此，非洲盛行率不到1%，但愈都市化的地方則病人愈多，為何如此呢？一般認為因為都市化後環境中的過敏物質愈來愈多，當它們跑到皮膚上時就容易發作，而壓力倍增產生的情緒變化，也會讓病情惡化，這些隱形原因都讓病人有增無減。至於遺傳基因扮演的角色，朱家瑜解釋，父母若都有異位性皮膚炎，兄弟姐妹約有三成機會，同卵雙胞胎有八成的機會，在基因不強大時，若治療保養得宜，你可能一直都是輕症；但若基因強大加上後天保養失調，那就有可能成為中重度患者。因此，認清疾病，好好治療保養，降低後天因素，就能讓發病機率大幅下降。異位性皮膚炎病友協會「異位性皮膚炎病友協會」是非營利社會團體。希望提升病友、家屬及大眾對異位性皮膚炎的認識，期望透過病友協會力量提供正確醫療及就醫資訊，讓病友走出孤立無援的困境，增加積極治療的動力。  

• 2021-09-26 醫療.自體免疫

  異位性皮膚炎四季都難受 三階段治療不能擅自停藥

  異位性皮膚炎是國人常見的皮膚疾病，因保濕功能異常而造成乾燥、發炎等症狀，且一發作患部奇癢無比，病人難耐癢感，常常抓傷流血、滲出組織液，造成大面積的傷口，連帶影響社交生活。皮膚科醫師說，罹患異位性皮膚炎，「保濕」很重要，一般常見治療方法有外用、口服與照光治療，需保養、追蹤才能有效避免惡化。急性發作癢到難受，慢性發作皮膚增厚、龜裂。異位性皮膚炎常與遺傳有關，據中國附醫資料顯示，全球約有5%至20%的小孩受影響，其中大部分病人會在一歲前發病，其次在1到5歲間發病，而成人也會受到異位性皮膚炎所苦。開業皮膚科醫師趙昭明說，通常2歲以下嬰幼兒好發於臉、頭皮、頸部，成人常見手腕、腳踝及四肢關節的屈側彎曲部位。急性發作時，患者常因忍受不了皮膚癢，以致抓傷、流血滲出組織液，或因而造成細菌感染，得服用抗生素避免惡化；慢性發作時皮膚乾燥，皮膚會慢性苔癬化，增厚、龜裂。治療目標主要是改善症狀、避免惡化，無法根治。患者一年四季都受病症所苦，趙昭明說，夏季天氣悶熱、流汗，容易刺激皮膚，引起發炎免疫反應；冬天則常因為天氣乾冷，血液循環變慢，油脂、角質層的功能連帶下降，皮膚保護力變差，容易乾癢搔抓。所幸治療日新月異，依個別情形給予不同藥物治療。趙昭明說，治療目標主要是改善症狀、避免惡化，患者需做好無法根治，與其長期共存的心理準備。輕度患者抗組織胺或類固醇 長期大面積使用類固醇，恐皮膚變薄、血管萎縮。不論病患嚴重程度，異位性皮膚炎患者，首先都需要做好「保濕」的工作，但塗抹保濕產品只是基本保養並非治療。桃園長庚紀念醫院皮膚科主任胡倩婷說，病患依其皮膚病灶分為輕、中與重度治療。輕度患者除了日常的保濕保養外，也會搭配外用藥使用，常見有抗組織胺與類固醇。胡倩婷提醒，類固醇雖然有消炎、止癢及血管收縮作用，但皮膚長期大面積使用，恐有變薄、血管萎縮的疑慮，恐使皮膚免疫受影響，變得容易感染。尤其嬰幼兒的皮膚薄、嫩，胡倩婷指出，臨床會避免選用含類固醇成分的藥品，怕影響嬰幼兒的腎上腺、腦下垂體分泌，屆時生長發育恐出問題。中、重度患者口服抗組織胺 控制搔癢、幫助睡眠中、重度患者常常皮膚紅、癢難耐，導致徹夜難眠，睡眠品質大受影響，這時口服抗組織胺就能派上用場。胡倩婷說，這項治療藥物，可有效控制搔癢且幫助睡眠。不過，服藥時間長短與藥量控制仍需醫師評估。照光治療 特定波長紫外光加強免疫調節針對反覆發生的慢性皮膚病，除了擦藥、吃藥，又多了一樣治療利器「照光治療」，照光治療是利用特定波長的紫外光，直接照射皮膚病灶處，加強免疫調節。胡倩婷指出，異位性皮膚炎也可適用，對於控制免疫調節有幫助，但礙於患者是小孩，一周數次以低劑量方式照射，時間上較難以搭配，也就較少人使用。生物製劑 健保給付門檻高若口服藥物治療和照光的效果都不好，則需進一步使用生物製劑。胡倩婷指出，相較於國外治療，台灣申請生物製劑門檻高，需半年口服藥、光照沒有成效，且病灶30%以上等，才有可能獲得健保給付，國內盛行率不高。無論選擇哪種治療，趙昭明提醒絕不能擅自停藥，須定期回診並依醫師指示調整用藥。

• 2021-09-09 該看哪科.風溼過敏免疫

  打嗝不停、莫名嘔吐、視線模糊 什麼是泛視神經脊髓炎？

  泛視神經脊髓炎是一種少見的自體免疫疾病，發病後便伴隨終身復發的風險，造成病友癱瘓、失能、更會導致死亡，多半是30-40歲正值富生產力族群，甚至是家庭的母親角色，一旦確診、即便開始治療，面對有限的治療選擇，在心理與經濟上也帶來極大的影響與負擔。即使接受治療也無法完全治癒，一旦造成失能，便會產生許多社會負擔。好發30-40歲輕熟女 嚴重可能導致失明、癱瘓，甚至死亡泛視神經脊髓炎（NMOSD）是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。【延伸閱讀】>>中樞神經病變 小小腳痛變全癱泛視神經脊髓炎(NMOSD)成因發生於中樞神經系統的自體免疫疾病高危險族群30-40歲的女性居多症狀  【依發炎部位不同，症狀也不相同】視神經: 視力急速惡化及視野缺陷脊髓: 行動功能障礙及感知功能障礙、失禁腦部: 持續打嗝、莫名嘔吐及嗜睡該看哪一科神經內科治療方式急性發作期: 注射類固醇、血漿置換、免疫球蛋白慢性穩定期: 免疫抑制劑、生物製劑中樞神經受自體免疫攻擊 輕熟女體重翻倍破百向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短兩個多月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，而拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數越高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。【延伸閱讀】>>罕見疾病新藥救命 健保資源分配考驗產官學發病兩小時便癱瘓 部分病友需用生物製劑避免復發失能十年未曾感冒的人，小小的腳疼竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，原先身體狀況良好，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕腳部出狀況，意外成為大病的引信，經過一個月的檢查得知罹患罕見的泛視神經脊髓炎。然而，該病症目前健保尚未給付，且不屬於重大傷病，光是一年醫藥費就需近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。罹病三年的沈琴惠回憶經過，起初是腳不舒服，趁出差前領藥應急，由於工作忙碌，只能利用晚上空檔掛急診。等待看診兩小時，光鮮亮麗的人生開始急轉，在等待看診的過程中，身體開始不聽使喚，明明有尿意，但多次前往廁所卻始終排不出來，折騰到「快要瘋掉」只好求助醫護。照超音波才發現，膀胱早已脹大，緊急導管排尿。沈琴惠分享，病發像是有一股劇烈電流往上竄，並擴散到四肢，常常痛到不能自己，在地上扭曲。出院後的復健路更是漫長，從躺臥病床到坐上輪椅，花費整整一年半，接下來就像是嬰兒一樣，從頭開始學習站、走。出院後第九個月病況逐漸穩定，沈琴惠開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療。「光是打針一年得燒新台幣四十萬元，一年治病花費八、九十萬跑不掉。」她說常常告訴醫師，一次只想打一針，原因是信用卡單期負擔可以比較小，生活才過得去。她說協會也有年輕女性病患因無力負擔醫療費用，每次疾病復發得向公司請假到醫院報到，陷入復發、看病的循環，身體愈來愈差，若能在初病發時得到有效治療，未來人生仍可期待。羅榮昇說，每二千名患者中，約有五百人需進行慢性穩定治療，其中，需要使用生物製劑者約有一成。由於生物製劑仍需自費，他建議，政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物持續半年以上，將控制病情得宜者納入，以減緩病友負擔。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。【延伸閱讀】>>眼前發黑、手腳麻痹求診3月卻非中風 醫：留意5大症狀健保大傘下的孤兒 泛視神經脊髓炎病友盼援手明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎 （NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。為此，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠在發病之前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然發病，雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬，而她領有的身心殘障卡即將到期，未來的治療費用仍得自行設法。台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間較早，以3、40歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠議價，協商出合理的給付價格，滿足少數病人的臨床需求。如果治療一段時間後，療效有限，則應將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動向健保署反映病人治療困難之處，大家齊心討論，提供病友的需求。李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。【延伸閱讀】>>健保改革 須顧及弱勢病患權益新藥納健保指標多元 首重臨床療效新藥對病人可能足以救命，健保資源有限卻無法及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保一般新藥的預算來源，以匡列新醫療科技（包含新增診療項目、新藥及新特材）來說，今年約編列卅五億元。如果是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，目前健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列了一百一十七億元；另外國民健康署菸品健康捐每年亦補助健保一億多元。但如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年召開六次「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，如以去年十二月召開的共擬會議通過多項新藥納入健保給付案及給付規定擴增案來看，財務影響評估約七點七億元；據此金額乘以六次的會議，一年高推估應新增四十二億元新藥總額預算；但事實上去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，有近七億的不足。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）也曾對醫療政策專家及臨床照護意見代表等相關人士，做過新藥價值的評估研究調查，並發表政策建言指出，新藥的價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，在調查結果中，受訪者仍認為以臨床療效，被視為最重要的面向。不過，蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）也曾指出藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等許多層面，因此不是單方面的考量，就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在財務衝擊分析時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE也建議，希望病人即早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；然而前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起來努力。

• 2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫

  新藥有效分配 首重臨床療效

  新藥對病人可能是救命希望，但健保資源有限卻未必能夠及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保新藥預算，包含新增診療項目、新藥及新特材，今年約編列卅五億元。若是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列一一七億元，國健署菸品健康捐每年補助健保一億多元。如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台大臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年舉行六次「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，去年十二月共擬會議通過多項新藥給付及給付規定擴增，增加財務支出約七點七億元。一年開會六次，一年高推估可能增加四十二億元，但去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，不足近七億元。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）曾做過新藥價值評估研究調查，新藥價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，調查發現，受訪者認為臨床療效是最重要的面向。但蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）曾指出，藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等層面，不是單方面的考量就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在分析財務衝擊時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE建議，希望病人及早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起努力。

• 2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫

  中樞神經受攻擊 她3個月胖50公斤

  向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短三個月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白─四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數愈高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。

• 2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫

  泛視神經脊髓炎一年醫藥費90萬 期待健保伸援手

  十年未曾感冒的人，小小的腳痛竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕因腳痛入急診，她想解尿但解不出來，醫護為她緊急導尿，沒有想到一躺下來，下半身就完全不能動了，醫護以尖銳物測試，竟毫無知覺。經過一個多月的折騰，最後確診泛視神經脊髓炎。沈琴惠的胸椎神經遭攻擊，造成全癱，必須長期臥床，被迫離開工作職場，先生提早退休，全心全意投入照護。但泛視神經脊髓炎用藥未獲健保給付，且不屬於重大傷病，連醫療保險也不理賠，光是一年醫藥費就近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。沈琴惠度過急性期後，病況逐漸穩定，開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療，經濟負擔更沉重，「光是打針，一年得燒新台幣四十萬元，連同其他藥費，一年治病花費超過八、九十萬。」生物製劑一針近五萬元，一年打八針，分成四個療程，每次打兩針，每次刷卡就是十萬。沈琴惠常問醫師，「可以只打一針嗎？」因為實在快付不出來，答案當然是「不行」。龐大的經濟負擔，擔心拖垮整個家庭，她一度想放棄治療，但孩子一句「如果媽媽就這麼走了，一輩子內心難安」，讓她決定賭一把。一度臥床三個月，身體全癱，到現在可正常行走，沈琴惠已經相當知足，感謝家人的支持。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇說，泛視神經脊髓炎每年約五百人需進行慢性穩定治療，需使用生物製劑者約一成。目前生物製劑仍需自費，建議政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物半年以上，將控制病情得宜者納入，以減輕病友負擔。

• 2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫

  泛視神經脊髓炎 健保傘下孤兒

  明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付  李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受傳統藥物充分治療後，療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。

• 2021-09-07 醫聲.罕見疾病

  罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議1：別讓患者成健保大傘下遺孤

  明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘 喪失自理能力台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女 經濟負擔沉重台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅 、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 將列共擬會議 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。

• 2021-09-07 醫聲.罕見疾病

  罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議4：中樞神經被攻擊 體重破百

  向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短三個月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，而拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數越高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。

• 2021-09-07 醫聲.罕見疾病

  罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議3：1年藥費90萬 病友盼伸援

  三年多之前，沈琴惠為一家知名車用電子大廠的財務長，年薪一兩百萬，盡管工作忙碌，經常往來大陸、台灣，但那時身體健康，認為可以再拼個一二十年，沒想到一次輕微的腳踝扭傷就醫，改變了她的人生，原本是人生勝利組，在確診泛視神經脊髓炎後，為了治病，還得跟人借錢。今年五十六歲的沈琴惠表示，當時腳踝受傷，在大陸出差之前，趕緊就醫，在待診的過程中，身體突然不聽使喚，明明有尿意，卻尿不出來，超音波檢查發現，膀胱脹大，醫護人員緊急以導管排尿。「很正常的進去看診，怎料這一住院就是三個月。」沈琴惠無奈地說，為了找出病因，做了無數檢查，現在一想起抽取脊髓的痛苦，仍會頭皮發麻。四肢活動狀況愈來愈差，影像報告顯示，胸椎四至六節出現浸潤現象，醫護以尖銳物測試她下半身，竟毫無知覺。經過一個多月的折騰，最後確診泛視神經脊髓炎，胸椎神經遭受攻擊，造成全癱，必須長期臥床，為此，被迫離開工作職場，先生提早退休，全心全意投入照護。沈琴惠表示，確診後接受藥物治療，肢體逐漸恢復知覺，必須長期復健，出院後定期回到醫院接受復健，從躺臥病床到坐上輪椅，整整花了一年半的時間，咬著牙，苦撐過來，「像是嬰兒一樣，從頭開始學習站立、走路。」沈琴惠說，為增加肌力，到現在仍須每周兩次復健訓練，走起路來，仍頭重腳輕，有如「騰雲駕霧」，彷彿腳跟無法著地，麻煩的是，經常尿崩，且排便困難。沈琴惠表示，這兩三年來，大小便失禁，尿液糞便說來就來，這對重視形象的她來說，幾乎無法忍受，無地自容，所幸先生從旁協助，體恤關懷，才慢慢熬過。但這還不是慘的，胸椎神經病變，引發神經傳導異常，極度痛苦，即使服用止痛藥，還是壓不住，好幾次想一死百了。沈琴惠形容，「就像是一股強大電流往上竄，迅速擴散到四肢，痛到在地上打滾。」，嚴重時，一天好幾次酷刑，睡覺翻身，身體一動，隨即遭受電擊。除了身體疼痛，沈琴惠還必須面對龐大的醫療費用，她說，「常被醫院帳單，追著跑。」光是住院三個月醫療費用就超過七十萬，每星期都會收到數萬元的醫療帳單，原以為醫療保單應該夠支付費用，沒想到，泛視神經脊髓炎不在重大傷病範圍中，只能請領住院理賠。藥費、房貸、孩子教育費用，耗盡手頭上的存款，沈琴惠只好開口向公司老闆借了一百萬元，沒多久，這筆錢就用光了，而公司也因她病假時間過久，影響運作，予以資遣。沈琴惠表示，度過急性期之後，病況逐漸穩定，開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療，經濟負擔更為沉重，「光是打針，一年得燒新台幣四十萬元，連同其他藥費，一年治病花費超過八九十萬。」生物製劑一針近五萬元，一年打八針，分成四個療程，每次打兩針，每次刷卡就是十萬，沈琴惠表示，常問醫師「可以只打一針嗎？」，實在快付不出來，答案當然是「不行」從臥床三個月，身體全癱，到現在可正常行走，沈琴惠已經相當知足，感謝家人的支持。龐大的經濟負擔，沈琴惠擔心拖垮了整個家庭，一度想「放棄治療」，但因孩子一句「如果媽媽就這麼走了，一輩子內心難安」，讓她願意豁出去，決定賭一把。與泛視神經脊髓炎共存三年，瞭解其中之苦，這一年多來，沈琴惠積極成立病友團體，初期難度相當高，因為個案實在太少了。她分享自身經歷，呼籲政府能夠有效地運用醫療資源，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，重塑病患生命價值。

• 2021-09-07 醫聲.罕見疾病

  罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議2：新藥有效分配 首重臨床療效

  新藥對病人可能是救命希望，但健保資源有限卻未必能夠及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保新藥預算，包含新增診療項目、新藥及新特材，今年約編列卅五億元。若是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列一一七億元，國健署菸品健康捐每年補助健保一億多元。台大臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年舉行六次「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，去年十二月共擬會議通過多項新藥給付及給付規定擴增，增加財務支出約七點七億元。一年開會六次，一年高推估可能增加四十二億元，但去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，不足近七億元。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）曾做過新藥價值評估研究調查，新藥價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，調查發現，受訪者認為臨床療效是最重要的面向。但蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）曾指出，藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等層面，不是單方面的考量就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，國內醫療科技評估在分析財務衝擊時，常考量藥費對總成本預算的影響，對於減少回診的相關醫療費用等，雖已適度納入考量，但並非每個藥品建議者都能提供相關數據，這或許值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE建議，希望病人及早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起努力。

• 2021-09-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗

  自體免疫病患打疫苗 先諮詢醫師

  新冠疫苗施打種類增加，不少自體免疫疾病患者擔心施打疫苗產生副作用，醫師表示，部分免疫疾病藥物可能會影響疫苗接種的保護力，病人可回診由醫師評估，安排疫苗接種的適當日期。52歲伍姓婦人患有類風濕性關節炎，施打新冠疫苗後雖無發燒或痠痛，但一周後手腕關節腫脹疼痛，趕緊回院求助醫師。台中慈濟醫院風濕免疫科主任林亮宏表示，疫苗可能誘發原自體免疫的疾病，一般人接種疫苗後，身體會開啟免疫系統增加病毒抵抗力，但免疫病人反而可能引起不正常的免疫反應，讓控制穩定的病況再次被打亂。林亮宏說，注射疫苗前，部分免疫調節劑或紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎所使用的生物製劑要做一定程度調整，避免免疫藥物干擾疫苗注射後的免疫反應，延遲或降低疫苗的保護力，呼籲病人要定期回診追蹤，如果對正使用的藥物有疑慮，可透過免疫系統檢測，與醫師討論規畫適當接種疫苗時間。林亮宏強調，不只新冠疫苗，其他疫苗也都有可能導致原本自體免疫疾病復發，建議施打任何疫苗前要先諮詢原主治醫師。

• 2021-08-31 新冠肺炎.COVID-19疫苗

  自體免疫病患可否接種新冠疫苗？ 醫師這樣說

  國內新冠肺炎疫苗施打種類增加，疫苗是否存在副作用成為話題。患有自體免疫疾病患者，更擔心施打疫苗產生副作用，台中慈濟醫院風濕免疫科常接獲病人接種疫苗疑慮，醫師表示，部分免疫疾病藥物可能會影響疫苗接種的保護力，病人可回診由醫師評估，安排疫苗接種的適當日期。52歲伍姓婦人患有類風濕性關節炎，預約施打新冠疫苗，接種後雖無發燒或痠痛，卻在一周後手腕關節腫脹疼痛，害怕得趕緊回院求助醫師。台中慈濟醫院風濕免疫科主任林亮宏表示，「疫苗可能誘發原自體免疫的疾病！」一般人接種疫苗後，身體會開啟免疫系統增加病毒抵抗力，但免疫病人反而可能引起不正常的免疫反應，讓控制穩定的病況再次被打亂。他強調，不只新冠肺炎疫苗，其他疫苗也都有可能導致原本自體免疫疾病復發，建議施打任何疫苗前要先諮詢原主治醫師。林亮宏說，注射疫苗前，部分免疫調節劑、或紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎所使用的生物製劑要做一定程度調整，避免免疫藥物干擾疫苗注射後的免疫反應，延遲或降低疫苗的保護力，呼籲病人要定期回診追蹤，如果對正使用的藥物有疑慮，可透過免疫系統檢測，與醫師討論規劃適當接種疫苗時間。林亮宏認為，施打新冠肺炎疫苗雖多少會影響原來的免疫疾病，但好處還是多於壞處，提醒免疫系統疾病或免疫低下、正接受癌症治療的患者，身體抵抗力比一般人還弱，得到新冠肺炎住院重症風險也較為嚴重，不論哪種風濕免疫疾病，儘早施打疫苗就越能保護自已，接種後的副作用也與一般大眾相同，病友無須太過擔心。

• 2021-08-28 該看哪科.心臟血管

  專欄作家打高端後「主動脈剝離合併心包填塞」猝逝！什麼是心包填塞？ 5大高危險族群要注意

  心包膜填塞造成的影響足以使患者休克甚至致命，輕忽不得。過去南投就曾發生一位肺癌的患者突然出現血壓驟降、呼吸急促、疲憊倦怠等不適症狀，在家屬陪伴下至醫院，醫師在協助患者穩定症狀時，機警聯想到病患的狀況可能是相當危險的急症-「心包膜填塞」。心包膜穿刺術　緊急引流救回一命隨後，便立刻照會心臟科醫師協助，果真在心臟超音波檢查時，明顯看到患者大量心包膜積液，且已經出現包膜填塞壓迫現象，實行心包膜穿刺術(pericardiocentesis) 並引流心包膜液體；患者當下血液動力學明顯變進步，後續持續引流，患者的血壓，心跳漸漸恢復正常。 心包膜液減少心臟跳動摩擦　壓力過大致心包填塞衛生福利部南投醫院指出，我們的心臟有二層膜包覆著它，兩層膜之間稱作心包腔。心包膜腔內含有約20～30ml的液體稱為心包膜液，主要起潤滑作用，以減少心臟在跳動時的摩擦。當心包膜內液體累積，心包腔內壓力就會竄升，心包膜液體到一定程度時，便會引發一系列血流動力學紊亂，此時便稱為心包填塞(cardiac tamponade)。 高危險族群要當心　嚴重恐致命然而，當心包內液體迅速增多時，過多的心包膜液向內層壓迫，造成內壓急驟上升，便會引起心臟受到壓迫，導致心室舒張期充盈受阻，並造成周圍靜脈壓升高、靜脈淤血，最後心輸出量降低，血壓下降，更危及便休克致命。南投醫院提醒，急性外傷、心臟破裂(trauma or myocardial rupture)、甲狀腺機能低下、自體免疫疾病或血液腫瘤疾病皆有可能造成心包膜填塞，不得不慎。延伸閱讀： ·高端疫苗有哪些副作用？我適合接種嗎？ 打疫苗前必知「6大注意事項」 ·你是主動脈剝離高危險群嗎？ 醫揭「奪命過程」：完全無預兆

• 2021-08-13 新冠肺炎.專家觀點

  嬰幼兒出現這些症狀，恐為新冠肺炎病毒感染！速就醫！

  新型冠狀病毒（簡稱新冠病毒，SARS-CoV-2）自2019年底從中國武漢爆發以來，席捲全球造成上百萬人死傷與商業社交活動停擺，已成為這兩年全世界最深刻的共同記憶。新冠肺炎的傳染模式主要藉由病人飛沫或接觸被病毒染污的物體來傳染人，但相較於過去的SARS，具有較多無症狀高傳染性的特性。對人體危害程度可輕可重，從完全無症狀的輕微感染至急性呼吸窘迫症候群需要葉克膜的嚴重肺炎重症均有。現今已知高齡、免疫系統不全或有系統性疾病（例如：糖尿病、高血壓、心臟衰竭與肥胖）族群是併發重症的高危險群。 心肺相關自體免疫疾病兒童最需要小心臺北市立聯合醫院忠孝院區小兒科主治醫師陳品君指出，新冠肺炎感染中，嬰幼兒染疫臨床症狀以輕中症為主，無症狀比例也高於成人；常見症狀以發燒、咳嗽、無力、肌肉痛等；但相較於成人更多特異性症狀，如食慾不振、腹瀉、嘔吐等。兒童相較於成人感染比例較低，台灣歐美新冠肺炎患者的數據顯示兒童約占2-5%。兒童重症相對比例也較低，義大利與美國致死率0.1%；重症者多為小於一歲或具有潛在病史（心臟疾病，糖尿病，肥胖，慢性呼吸道疾病），因此提醒家屬心肺相關自體免疫疾病兒童最需要小心，目前台灣尚無兒童新冠肺炎死亡案例。兒童肺部ACE2受體量明顯少於成人的其中與成人相異可能原因與新冠病毒進入人體以後，必須要依靠細胞上的ACE2受體當作侵入大門，來進入細胞內造成感染。目前醫學研究已證實，兒童肺部的ACE2受體量明顯少於成人的ACE2受體量，所以使兒童和成人相比，較不容易因為暴露到病毒而造成感染。另一可能原因兒童免疫系統尚未發展完全相較於成人也較不易後續造成細胞激素風暴(cytokine storm syndrome)。 此外，兒童新冠肺炎感染源在研究指出常具有家族群聚史，在中國的數據，兒童感染者約有七成家中至少有一名感染者；而美國資料則高達91%兒童因接觸到家庭或社區感染者而染疫。因此第一線醫療人員針對具有接觸史的無症狀兒童建議要積極採檢。 新冠肺炎對於兒童的特有表現:小兒多系統發炎症候群陳品君說，雖然兒童相較於成人為低感染率與嚴重度較輕，但近期英國和美國出現了與新冠病毒有關的非常罕見兒童炎症綜合症(multisystem inflammatory syndrome in children，MIS-C)病例，引起醫學界關注。MIS-C的症狀會出現在SARS-CoV-2感染數周後，也可能發生在無症狀感染的兒童中，其臨床症狀會類似川崎氏症造成全身皮疹、結膜炎、口部粘膜發紅、腹痛、腹瀉，嚴重者甚至會影響心血管功能，造成急性心臟衰竭或冠狀動脈擴張。 血液檢查可能會顯示出發炎症狀升高的指標，包含C反應蛋白、紅血球沉積率和前降鈣素原。通常會涉及各種器官系統包含心臟、腎臟和神經異常。由於MIS-C會加速造成心源性休克，因此需要對兒童進行重症監護以及免疫球蛋白或類固醇治療來幫助病人改善病況。 嬰幼兒出現這些症狀，請盡速就醫如何觀察孩子有變成重症的傾向呢？陳品君表示，如果感染過程中，有發現小朋友高燒不容易退，或是燒退了，但是精神、活動力不好，或是有食慾不佳、嘔吐、腹瀉、脫水的症狀，以及呼吸困難，就是重症預兆，需要儘快就醫。此外還要留意MIS-C症狀: 持續性發燒不退身皮疹、結膜炎、口部粘膜發紅、手腳腫脹，腹痛、腹瀉等等，對於有慢性疾病患者的兒童更要小心留意。最近台灣新冠肺炎疫情增溫，最佳保護是預防新冠肺炎。為了您的家人，減少出門待在家中並請保持社交距離，外出在公共場所戴好口罩及勤洗手。

• 2021-08-07 醫療.自體免疫

  抗異大作戰／異位性皮膚炎接種新冠疫苗利大於弊！異膚治療如何調整？副作用怎麼辦？

  抗異大作戰講座第一場「抗疫！異位性皮膚炎可接種新冠疫苗嗎？」精彩回顧 https://lihi1.cc/RZzbJ接受施打新冠肺炎疫苗已成全民運動，但疫苗可能引發的過敏反應也引發關注，異位性皮膚炎病友更擔心是否會造成症狀惡化。皮膚科醫師分析，在異膚症狀穩定的情況下，病友打疫苗利大於弊，可以安心接種。異位性皮膚炎病友協會與元氣網主辦「異起改變 抗異大作戰」系列直播講座，7月29日起登場，第一場「抗疫！異位性皮膚炎可接種新冠疫苗嗎？」台中榮總皮膚科主治醫師翁毓菁、諮商心理師葉北辰為病友解開許多心中的疑惑。 病友打疫苗萬一過敏 求助醫師辨分明翁毓菁表示，異位性皮膚炎雖是過敏性皮膚炎，但病友的過敏性體質與打疫苗後出現的過敏反應是兩回事，若施打後出現過敏，也可尋求皮膚科醫師協助，不用太擔心。但她提醒，異膚病友如果正處於急性發作期，就應先緩打疫苗，等症狀控制下來穩定兩周之後，才是施打疫苗的好時機。三種異膚藥物 接種後停用一周 病友接種後也應留意是否需調整治療用藥。翁毓菁說，有三種異膚用藥在接種疫苗後須停用一周，分別是：Mycophenolate、Methotrexate(MTX)和JAK抑制劑，以免造成免疫力下降，影響疫苗效力。至於外用藥膏和光照治療，以及其他四種常用的口服藥物則無需調整或中斷，建議病友檢視藥袋上的藥名，確認需不需要調整。AZ疫苗曾傳出少數血栓案例，翁毓菁表示，病友施打後萬一發生血栓，即應停打下一劑。此外，不論是哪一種疫苗，若施打後四小時發生急性蕁麻疹且合併有喉嚨緊縮、眼部腫脹等血管性水腫現象，或發生最嚴重的藥物過敏反應「史帝文生強生症候群」(史帝文生強生症候群是一種發生在身體皮膚與黏膜組織上的發炎反應，藥物引起的不良反應居多，是較為罕見的發炎症狀。)，應立刻就醫，並禁用前一劑施打過的疫苗。翁毓菁也發現，疫情緊張下，部分病友不敢到醫院看診，但異位性皮膚炎需長期控制，中斷治療會影響效果。她有一位收治多時的病友，就因疫情而中斷治療一個多月，結果病況惡化到必須住院治療。她說，目前醫院都有彈性就醫方式，不想到醫院的病友可多加利用。例如台中榮總，初診病友可線上預約進行視訊看診，複診病友可電話問診。 釐清壓力源 別讓焦慮造成症狀惡化 疫情的緊張引發民眾焦慮，部分病友更感到病灶因此惡化，葉北辰指出，這是因為身心會交互反應，心理壓力增加時，生理症狀會隨之增大，或對原本症狀的忍受度降低。他提醒病友去感受自己有哪些不同的壓力來源，先釐清哪些焦慮來自疫情？哪些來自皮膚疾患？兩者釐清分開後，讓疫情歸疫情、皮膚歸皮膚，就會比較知道如何照顧自己。這段時間要抒解疫情壓力，葉北辰建議病友練習照顧自己的內在狀態，例如專心洗手就是最簡單的做法。他說，洗手時不妨細細感受肥皂的泡沫和氣味、清水沖手的溫度，以及洗後的清爽，讓短短三十秒成為放鬆和享受，再把這種練習應用到生活中，就能隨時讓內在狀態靜下來。接納自己 疫情危機正是轉機 還有些病友因為外在異常，很在意別人的眼光，甚至挫折和自卑。葉北辰也教導病友練習接納自己，除了接納皮膚症狀，也要接納因這些症狀和別人眼光而產生的負面情緒。其次，不妨把危機當轉機，對疫情後的世界展開新觀點。葉北辰說，對病友來說，也許原本認為這世界不是那麼友善，但疫情迫使我們先透過視訊去認識別人，因此後來真正見面時，對方反而不會因病友的異膚症狀投以異樣眼光，病友的焦慮程度下降了，異膚症狀將不再帶來重重枷鎖。●加入異位性皮膚炎病友協會社團，掌握最新節目動態 https://lihi1.cc/JQYdw ●ADCT小測驗：簡單回答6個問題，幫助異友掌控病情 https://lihi1.cc/CfrzJ●抗異大作戰直播講座活動訊息：https://lihi1.cc/8ZPxk

• 2021-07-25 醫療.自體免疫

  治療異位性皮膚炎 別聽到類固醇就怕

  類固醇是異位性皮膚炎患者經常使用的藥物之一，但一提及「類固醇」，患者都想到它的嚴重副作用，水牛肩、月亮臉等。甚至有些患者在擦完類固醇藥膏後，以為病灶「痊癒」就沒有繼續保養皮膚，讓病灶反覆發炎，誤認為是「類固醇戒斷」症狀，實際上，這是停藥復發情形，並非上癮後戒斷現象。外用藥膏依指示使用，不會有水牛肩、月亮臉。類固醇對於異位性皮膚炎患者而言又愛又怕，台北長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠指出，患者使用的類固醇劑型可以分外用及口服，即使醫師開立外用類固醇藥膏，民眾也常誤以為會造成水牛肩、免疫力下降等副作用而不敢使用。其實，這通常是口服類固醇長期使用後所產生的副作用，外用藥膏只要依照醫師指示使用，不用擔心出現這樣的副作用。由於外用類固醇藥效快，塗抹時很少有刺激感，在異位性皮膚炎發作時，醫師會建議病人先使用一段時間，症狀改善後，就改為非類固醇外用藥膏及乳液，進行長時間的保養。停藥後仍要進行後續保養，病情惡化並非「戒斷」惹禍。黃毓惠認為，這是最聰明的外用類固醇使用方式，在病灶改善後就可以先暫時停用類固醇。但因為皮膚看似好了，但實際上皮膚下仍在發炎，因此後續的保養，維持療效非常重要，但是很多患者會以為皮膚表面好了就無需後續保養，這反而造成病灶時好時壞。這種情形是外用類固醇停藥後的復發，但部份患者認為是類固醇上癮後的戒斷現象。黃毓惠特別澄清，醫學上並無此說法，患者會認為症狀反覆復發，都是類固醇惹的禍，其實異位性皮膚炎是慢性長期發炎，無法治癒，但能靠治療及保養，將病情控制穩定。長期使用藥膏，可能使皮膚變薄，應薄薄塗抹在病灶。遵照醫囑使用外用類固醇，可以不用太擔心產生全身性的副作用，但長期使用仍可能有皮膚變薄及萎縮情形，因此，使用時需要注意，薄薄的塗抹在病灶處，不要接觸到正常的皮膚。至於何時會使用到口服類固醇藥物？黃毓惠表示，長期使用口服類固醇，確實會有水牛肩、月亮臉及免疫力下降問題，因此，在嚴重復發時會給予口服藥一至兩周，並不會長期使用，患者可以安心。尤其在免疫抑制劑及生物製劑上市後，長期口服類固醇已不在醫師的常規處方上。黃毓惠說，她有幾位高中時期就休學的患者，經由生物製劑治療，病情相對穩定後，以同等學歷參加大學推甄，讓自己的學習生涯在中斷幾年後再次前進。異位性皮膚炎無法治癒，需長期治療追蹤、保養。黃毓惠在臨床上也發現，由於異位性皮膚炎會時好時壞，病人也發展出一套自己的處方，例如不吃某些食物、作息正常、睡眠充足，病情就能控制，有些患者因此未持續就醫。不過，黃毓惠提醒，除了控制誘發因子外，長期的治療追蹤、保養，才是控制病情穩定最好的方式。異位性皮膚炎病友協會「異位性皮膚炎病友協會(Atopic Dermatitis Patient Association)」依法設立、非以營利為目的之社會團體。希望可以提升病友、病友家屬以及大眾對異位性皮膚炎的認識，期望透過此病友協會的力量提供病友正確的醫療以及就醫資訊，讓病友走出現在孤立無援的困境，增加積極治療的動力。  外用類固醇藥膏注意1. 薄薄的塗抹在病灶處，不要接觸到正常的皮膚。2. 使用一段時間症狀改善後，改為非類固醇外用藥膏及乳液，進行長時間保養。

• 2021-07-12 醫療.自體免疫

  異位性皮膚炎伴一生 生物製劑改善生活品質

  很多人都認為異位性皮膚炎是小孩子的疾病，事實上，約有四分之一的患者會成為終生疾病，並演變為中重度。國內約有上萬名中重度異位性皮膚炎患者，皮膚搔癢、紅疹幾乎佈滿全身，粗糙的肌膚成了一種抹不掉的印記。針對中重度患者，透過照光療法、口服免疫抑制劑、生物製劑，可以大幅改善病患的生活品質。二十幾歲的小陳，全身紅疹、肌膚粗糙，歷經了各式各樣的治療，包括照光療法、口服免疫抑制劑，但是效果都不好，前陣子申請到健保給付生物製劑，這個新藥終於讓他可以好好睡一覺。高雄長庚醫院皮膚科主治醫師曾涵琪疼惜的說，你很難想像中重度異位性皮膚炎的患者的生活，「因為皮膚癢而抓搔一整夜難以入眠，一早枕頭床單往往會有血跡，也常因皮膚破皮而感染，一塊塊的紅色皮疹時好時壞，不但影響患者生理也嚴重影響社交，久而久之讓異位性皮膚炎孩子們畏懼人群且沒有自信，這一位小陳也是如此。」中重度異位性皮膚炎是伴隨病患一輩子的疾病，在治療的選擇傳統上有紫外線照光、口服免疫抑制劑，療效大約5成；口服免疫抑制劑，因為是抑制免疫Ｔ細胞，會產生免疫力下降的副作用，需要定期追蹤白血球及肝腎功能，曾涵琪說，「尤其是年紀大的患者，白血球的下降可能是緩慢逐步的，更需要小心時常抽血檢查。」而讓小陳穩定控制病情的生物製劑，是一種IgG4人類單株抗體的藥物。曾涵琪解釋，藥物具有專一性，可以與細胞激素的接受器結合，使得造成異位性皮膚炎復發的發炎因子無法作用，抑制第二型免疫反應發炎訊息傳遞，進而達到治療效果，不但治療發炎性皮膚病灶亦可治療癢感，安全性高，患者不需頻繁抽血。曾涵琪指出，生物製劑每兩周打一針，經過二到四周治療後，不論是搔癢感或是病灶嚴重度均有顯著改善，平均四個月後紅色皮疹會開始消退，大約半年到一年後粗糙的肌膚也能改善，常見副作用為結膜炎，不過多數可在治療後達到緩解。目前生物製劑被核准可以使用在十二歲以上中重度異位性皮膚炎患者，健保有條件給付在十八歲以上的病人身上。實際上要申請健保給付，得經過不少關卡，必需先經照光治療三個月及兩種口服免疫抑制劑的足量治療各三個月無效，而濕疹面積與嚴重程度指數（EASI評分）仍有二十分且病灶佔體表面積30%以上，才可申請使用生物製劑。若申請通過，一年可為患者省下數十萬元。近來有新一代口服JAK抑制劑新藥，目前有一種在台灣及歐盟有取得治療異位性皮膚炎的藥證，未來陸續會有數種藥物核准上市，曾涵琪說，JAK是一種傳遞發炎訊息的酵素，在免疫發炎反應的下游，在許多免疫疾病上都有使用，也適用異位性皮膚炎患者身上，由於抑制發炎物質的管道與生物製劑不同，藥效相當快速，約治療2-4週能改善症狀，在癢感與發炎病灶上都有很好效果。不過因副作用稍多，需留意感染風險，使用前及使用中需定期抽血。異位性皮膚炎治療日新月異，對眾多患者來說是一大福音，建議異位性皮膚炎找適合的皮膚科醫師做專一而完整的治療，改善皮膚也改善生活品質。

• 2021-06-22 該看哪科.風溼過敏免疫

  眼前發黑、手腳麻痹求診3月卻非中風 醫：留意5大症狀

  一直打嗝、噁心想吐，常以為是腸胃出了問題，但若還加上視力模糊，小心罹患「泛視神經脊髓炎」。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇提醒，當出現視力喪失，甚至全盲；暈眩、嘔吐、頻繁打嗝、呼吸困難等；四肢無力，下肢比上肢常見無力感，嚴重還無法行走，須坐輪椅；大小便失禁；自律神經異常等症狀，建議及早就醫檢查。50多歲的謝小姐原定居美國，前年為照顧家人而短暫返台，沒想到某天突然不停打嗝、嘔吐，手腳也開始僵硬、麻痹，原以為只是小問題，去醫院急診檢查返家後，沒想到右眼視線開始變模糊又有疼痛感，甚至突然間什麼都看不到，左手也舉不起來，走路還搖搖晃晃。謝小姐回憶，當時輾轉求診多科，除至肝膽腸胃科檢查肺跟肝功能、照胃鏡，也去神經外科做脊椎穿刺，還去好幾間眼科診所，以為黃斑部病變或眼中風，但始終找不出病因。直到有位年輕醫師警覺，將謝小姐轉診至神經內科檢查、磁振造影和血液檢查，花了將近3個月，才終於確診是「泛視神經脊髓炎」。泛視神經脊髓炎（Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder，NMOSD）是一種中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因不明原因失調，導致原先應作為防護的免疫抗體，反而攻擊體內正常細胞，造成視神經、脊髓或腦部的發炎。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎通常好發於40歲左右的女性，且近年確診人數逐年增加，主要影響視神經、脊髓及大腦。他提醒，因症狀易與「中風」混淆，若年輕女性突然手腳無力，卻無中風危險因子，如三高（高血壓、糖尿病、高血脂），罹患泛視神經脊髓炎的機率相當高。臨床研究顯示，在未獲得妥善治療情況下，第1年內約有6成的泛視神經脊髓炎患者會再次發作，3年內有9成患者會復發，而每次復發都可能是一次重度傷害，長期反覆發作可能導致失明、癱瘓，甚至死亡。成大醫學院附設醫院神經科醫師孫苑庭說明，泛視神經脊髓炎的治療分成急性發作期及慢性穩定期，根據國際治療指引，無論是否首次發作，所有懷疑罹病的患者，皆應立即以急性發作期治療，施打高劑量類固醇或進行血漿置換，以快速降低發炎反應。孫苑庭進一步指出，由於泛視神經脊髓炎無法治癒，因此一旦確診，醫師與患者就應以預防復發作為長期治療目的，藥物選擇也應以能有效減少復發次數為首要考量。近年已有針對病理機轉設計的新型生物製劑藥物出現，患者可透過每月皮下注射用藥，抑制免疫細胞反應、減少破壞中樞神經正常細胞，進而避免症狀復發。

• 2021-05-11 醫療.自體免疫

  紅斑性狼瘡好發年輕女性 小心這8個症狀

  今日是世界狼瘡日，在台灣，每10萬人就有64人罹患紅斑性狼瘡，振興醫院過敏免疫風濕科主任李信興表示，紅斑性狼瘡好發於20、30歲年輕女性，但任何年齡的人都可能得到，當臉上出現紅斑、關節痛、腎臟發炎、蛋白尿、血管炎、走路會喘、四肢水腫或雷諾式現象，如手腳冰冷、變白、變黑等，一旦持續一周以上，建議至醫療院所檢查。5月10日是「世界狼瘡日」，紅斑性狼瘡疾病屬自體免疫性疾病，在台灣，每10萬人就有64人罹患紅斑性狼瘡，其盛行率約為歐美國家兩倍。李信興表示，紅斑性狼瘡患者女多男，由於是全身性慢性發炎疾病，可能侵犯全身器官，如皮膚、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、腎等，均可出現病變。紅斑性狼瘡病程具高度變化且複雜，治療亦更顯困難，規則服藥是穩定病況的關鍵，李信興說，之前有患者原本都按時服藥，但因為準備懷孕，擔心服藥傷到胎兒，因此停藥，導致病況控制不佳，反而影響胎兒發展。李信興說，治療紅斑性狼瘡的主要藥物有奎寧、類固醇等，均不會影響胎兒發育，建議應規則服藥，穩定病況後，母體才能有較佳狀態孕育新生兒。中華民國思樂醫之友協會常務理事龔麗娟本身就是紅斑性狼瘡病友，民國70年患病至今，她表示，培養良好生活型態，不熬夜、定期運動、不挑食、飲食清淡、少油少鹽、少吃炸物烤物、烹調方式多以蒸或燉、少吃加工食品以及多吃原形食物等，能降低紅斑性狼瘡發作機率。有的病友關節不適，不建議進行爬山等較為激烈的運動，龔麗娟指出，每日走路走一萬步也能達到運動效果。因多數紅斑性狼瘡病友的皮膚對紫外線都很敏感，若要外出運動，清晨空氣品質較佳，適合至戶外運動，但須做好防曬，可佩戴帽子、撐傘或穿長裙、長褲等，白天太陽較大，可以進行室內運動，晚上則可進行戶外運動。龔麗娟進一步表示，希望政府衛生單位，比照其他的自體免疫性疾病，開放對紅斑性狼瘡的用藥以及總額制度下的限制，避免讓病友們看病掛不到號，而延誤病情，加重健保負擔。

• 2021-04-26 新聞.杏林．診間

  醫病平台／同理是可以跟別人一起體會別人的不幸！ 一位醫學生對醫學人文教育的觀察與體悟

  【編者按】這星期的主題是「習醫者的心聲」。一位醫學生聽完醫界前輩以「落實醫學人文教育於醫院實習」的演講後，感受到提升醫學生對病人痛苦之敏感度的重要，而抒發其個人所見。另一位醫學生在參加醫學人文個案討論後，對癌症末期病人不願放棄任何希望有更深入的體會。最後這位住院醫師在一場病情複雜的個案討論後，寫出「人性的價值與尊嚴可以於疾病之外重新受到發現與重視」。這三篇文章希望能讓社會大眾瞭解，因為我們容許年輕的習醫者參與病人的照護，他們才有機會在步入醫學科技治療「疾病」之前，能對「病人」的感受有更深入的了解，台灣才會有更多的良醫。身為初進醫院的大五見習生，在連結基礎醫學與臨床所見的拉扯之間，憶起四年來在醫學院的迷惘，披上白袍，推開白色巨塔的門扉，未知的迷霧逐漸散去，始見為何而學。數周前，一位醫界前輩來我實習的醫院進行全院性演講，筆者感受到前輩對後輩滿滿的期望。在醫界耕耘了數十載，希望能提升醫學生後輩們對人文關懷的敏感度。前輩在演講上提到一個醫學人文教育上的譬喻，發人深省：醫學人文教育之於醫學生像是一種疫苗，在大一大二施打一劑（授課）；在大五大六再打一劑（床邊教學），同學在日後的行醫才會「有感」。演講後的回饋時間，有幸和在座師長與講者分享自己四年來對醫學人文教育的一點微薄的看法。首先，筆者認同前輩以美國後醫（大學讀畢始能進入醫學院）與台灣高中生畢業即進入醫學院做比較。醫學人文在台灣年輕世代的推動難有起色，因為高中甫畢業的學生，一直到畢業，不過18到24歲的年紀。在人生剛起步的階段，就要對生命有成熟的體悟與感觸，殊為一件不容易的事，更多的是大學入學面試，或私下時被問到「為什麼想當醫生」時，千篇一律的回答親人生病的啟發，或者無言以對的學生。台灣的學生在職涯探索這塊做得比較弱，因為一路升學上只要考試考好就好，這是非常可惜的。我們起步得早、略顯稚氣，倒也無妨。《Think Again》一書作者Adam Grant在最末章提到，若過早鎖定人生目標，很有可能進入一種「tunnel vision」的盲點，忽略了人生還有其他豐富的可能性。筆者認為，在大學期間，多花點時間探索，奔走山林或深潛大海，或和不同領域的朋友交流，抑或徜徉書海，都有助於提升生命的深度和廣度，也進而提升對生命感觸的敏銳度。再者，筆者認為數位大環境下的影響，閱讀風氣不盛是一大致命傷。如果說對於所學提不起勁、對病人麻木、社會的冷漠氛圍是一種需要治療的病。但諷刺的是，我們往往會在遭逢重大事故時，有了一番領悟，像是一段感情的痛心分手，或自己經歷瀕死經驗，或至親摯友離世的打擊。對此，筆者有個生動的比喻：醫學上遇到急性的自體免疫疾病，我們會給予「pulse therapy」，即高劑量的類固醇，以壓下過多的發炎反應。類比來說，這種會改變一個人的重大事故，很像突然來的一劑高劑量的藥，讓我們有一段時間對很多事都「有感」；但時間可能會沖淡感情、遺忘傷痛；對於「麻木」的慢性疾病，日常還是要投以「maintenance dose」，筆者認為這個維持的劑量，就是良好的閱讀習慣。廣泛而深入的閱讀，可以加深我們對這個世界的敏感度。舉醫學人文書籍為例，國內有黃崑巖醫師的《醫師不是天使》，黃勝雄醫師的《回台灣買靈魂》；國外則有阿圖．葛文德醫師的《凝視死亡》、《一位外科醫師的修煉》，保羅．卡拉提尼醫師的《當呼吸化為空氣》等等。作者畢生經驗的故事，凝煉成文字，將他們的感動分享給在世的人們，是非常值得讓人感恩的事情。最後，是醫療的極限。當醫師問我們，對於末期病人，我們能幫上什麼忙？是的，絕症的病人，醫療上的極限限制了我們對病人生命的延長，但病痛、醫療之外，我們能否幫得上的忙？聽了很多故事，病人在生命的終末，其實很多時候不是希望能延長生命，而是是否有未了的心願，心願能否圓滿？也許是和數十年前鬧翻不相往來的兒子的重聚、也許是擔憂尚幼的兒女的成長與教育、也許是擔心自己撒手後年邁母親的照顧。這半年多來的學習，讓我覺得醫生是個很紳士、暖男的職業（因筆者是男性，角色互換換作是女性的同義詞亦可），這種貼心，好像照顧女朋友一般，天冷時幫她多加一件外套、出門時先拉開門讓她出去、月事來時替她煮湯、泡熱牛奶等等。當這種貼心，推廣到身邊的所有人時，我們會覺得他是個很溫暖的人。替病人設身處地想得越多，越顯得周到，舉凡查房時是否側耳專心傾聽、接觸病人前是否洗手、身體檢查時是否留意簾子拉上、聽診前金屬頭是冰冷的可以用手搓熱再貼上病人的肚皮。加上嚴謹而縝密的臨床推理，不遺漏丁點線索，結合紮實的醫學知識與待人接物的良善，替病人解決病痛。我想，良醫者，多出於此。會後，小兒風濕免疫科的歐醫師同我稍稍討論了一番。他略有感慨的說，其實自己和病人的互動與其中的感動自己有，但該怎麼教學生、讓他們更「有感」，把這個感動傳給同學。他也認為實行上困難而未知。歐醫師舉例說，是不是可以透過藝術或音樂等等，陶冶學生的性情？歐醫師表示，自己從前就讀公立國中，以前那個年代，班上有60個學生，有10人上大學就不錯了。其他的很多都是農工階級、家境比較不好，需要為生活三餐煩惱，而無暇顧及讀書。他覺得，現在部分醫學生是一路私校升上來，生活優渥，即便是就讀公立高中，也往往是明星學校，同儕的家境通常不會太差。能看見的世界和身旁同儕的階級較高，就看不太到民間疾苦，也就難培養同理的情懷。米蘭．昆德拉在《生命不能承受之輕》提到：「同理(Compassion)，是可以跟別人一起體會別人的不幸，而且也可以同他感受其他的感覺：歡樂、悲傷、焦慮、痛苦，於是這種同情，指的是情感上最高的想像力，也就是以心靈去感應感情的藝術。在感覺的等級而言，這種感覺是至高無上的。」我想，誠如與會後這位前輩醫師對我的提醒，筆者原本說道：「同理心不是被教導的（taught），而是被激發的（provoked）」前輩卻道：「激發好像是一開始沒有，要被挖掘出來，我覺得更應該是揭開（uncover），把學生原本有的、但不自覺的，掀開而已。」

• 2021-03-17 科別.風溼過敏免疫

  光毒症、全身性間殖炎？陳文茜曝遭怪病攻擊 醫師這樣說

  財經節目主持人陳文茜近日在臉書透露，5年前自己進入免疫系統疾病末期，出現了「光毒症、全身性間殖炎」，不但腳趾發黑、微血管破裂，痛苦不堪，感慨「還能活10年嗎？」風濕免疫科醫師表示，光毒症應是光敏感症，但沒聽過間「殖」炎，較可能是間「質」炎，確實可能因自體免疫問題引起，一旦確診，除了配合藥物控制，也建議患者作息規律、飲食正常。陳文茜2019年罹患肺腺癌開刀治療後，近期又透露自己的健康狀態，表示從出生到現在六十多年來，一直有疾病跟著，日前氣溫驟降10度，兩個小腿至腳，微血管幾乎全破裂，腳趾呈黑色，體內器官遭到免疫系統攻擊，她甚至用了光毒症、全身性間殖炎兩種病狀，表達已進入免疫系統疾病末期。所謂光毒症，台北榮總內科部主治醫師曹彥博認為，應是指「光敏感」，是一種對光過敏引起的皮膚疾病，過敏原為光線，皮膚天生敏感或女性雷射、去角質保養後會引起；也可能因自體免疫系統造成對紫外線的反應過度。至於「全身間殖炎」？曹彥博說臨床上只聽過「間質性肺炎」，也是自體免疫系統可能引發的症狀，嚴重的畫會導致俗稱菜瓜布肺的肺纖維化，但都得透過影像判斷才能確診。針對陳文茜自己聲稱已進入自體免疫系統「末期」，兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會理事長葉國偉則說明，免疫系統疾病沒有所謂初期、末期，就是一種長期慢性疾病，通常是不明原因出現抗體攻擊自身，若攻擊到血管會發炎、血小板低下，四肢末梢神經若不佳可能血栓，沒處理好真的苦不堪言。基隆長庚醫院暨情人湖院區皮膚科醫師許仲瑤表示，因自體免疫系統造成微血管破裂？「應指有血管發炎類的紫斑。」臨床上可能是雷諾氏症。由於陳文茜2019年曾因肺腺癌開刀治療，醫師表示，癌患治療過確實會造成免疫低下，可能因抗原突變合併自體免疫疾病的發生。自體免疫疾病很多類型，類風濕關節炎、紅斑性狼瘡、乾癬等，許仲瑤表示，無論如何，一旦確診，患者要配合用藥，不要突然停止，等病情穩定再考慮慢慢減量，生活作息則要維持正常、早睡早起，飲食更要健康攝取。

• 2021-03-07 科別.新陳代謝

  愛吃甜食、油炸物易得糖尿病？ 醫揭「關鍵原因」：小心還會傳給下一代

  人只要一肥胖，就會產生胰島素阻抗，胰島素分泌的品質會變差，但為了維持血糖平衡，胰臟就得不斷加倍做工分泌胰島素，最後日漸衰退，再也無法分泌足夠的胰島素，血液中的血糖會因此 上升，糖尿病就來報到了。糖尿病是吃出來的　年齡層有下降趨勢近10年來， 因飲食引起的糖尿病年齡有逐漸下降的趨勢。新陳代謝科醫師石光中表示，現在門診中偶爾可看到11、12歲的糖尿病患，主要因為青少年偏好高熱量飲食，愛吃炸雞、薯條等油炸食物，也愛吃蛋糕、喝含糖飲料等甜食或糖化食物，還有在電腦前久坐、少運動，造成過度肥胖，因而年輕小胖子得到第2型糖尿病的人數是第1型的6倍之多。 糖尿病典型症狀　多喝、多吃、多尿、體重減輕糖尿病的血糖通常都是慢慢高起來的，如果血糖只是超過到126mg／dl，身體多半不會有不舒服的情形，也因此大多數糖尿病初期病人是沒有症狀的，不少人還是經由健檢才發現自己已經罹患了糖尿病。若血糖沒有好好控制，當血糖值超過 200～300mg／dl時，由於血糖逐漸上升又 無法充分利用，腎臟於是會忙著將無法利 用的糖分排到尿液中，連帶體內的大量水 分也被排出，就會出現多喝、多吃、多尿及體重減輕「三多一少」的嚴重糖尿病典型症狀。 遺傳＋飲食失控　易得第2型糖尿病多數民眾認為，糖尿病與遺傳有關，這必須要看是哪一型的糖尿病。石光中說明，第1型的糖尿病不會遺傳，因為其主要為病毒及自體免疫疾病短時間內攻擊所致；第2型糖尿病則會遺傳，若父母都有糖尿病，子女很難躲得過，對糖尿病來說，基因是可怕的因子，罹病只是遲早的問題，只要活得夠久，都會有這個問題出現，但飲食控制及運動可以延緩糖尿病的發生。雖然第1型糖尿病並非因飲食所引起，但仍需要飲食控制，有些病患發病時年齡還小，若正值青春期發育需要營養，這時多不會在飲食上限制太多，可以靠打多一點劑量的胰島素來平衡。 第1型糖尿病控制不佳　恐出現急性併發症第1型糖尿病如果控制得不好，較會出現糖尿病急性併發症的症狀，最怕酮酸中毒，這是一種代謝性的酸中毒，當人體無法使用血糖時，脂肪會大量的分解作為能量，導致副產物酮體的大量製造，同時體內因脫水無法有效將這些酮體排出，導致濃度變得過高因而中毒，嚴重時會有致命的危險。相較之下，第2型糖尿病比較不易有急性症狀出現，不致於突然出現酮酸中毒的情形，而是易有慢性症狀，例如剛開始會口乾舌燥、體重減輕、多喝、多吃及多尿等，但若處理不當，嚴重時仍會引起高血糖高滲透壓症候群，進而導致電解質不平衡、心律不整、意識喪失，甚至會休克。 低血糖發生原因多　隨時留意血糖狀況為上策「低血糖」是血糖低於60mg／dl，無法供應身體細胞在正常生理活動所需的能 量，患者會出現發抖、顫動、冒冷汗、心悸、脈搏加速、皮膚濕冷、臉色蒼白、有飢餓感、頭暈、全身無力等症狀，甚至昏迷，嚴重的低血糖會產生永久性腦損傷及後遺症，例如記憶力喪失、學習能力差等，還會致命，所以，不可輕忽低血糖帶來的危險。要預防低血糖，首要找出原因，探究是否口服降血糖藥、胰島素使用過量、延誤用餐時間、運動過度未補充食物、罹患腎臟及肝臟等疾病，或是為了減重而減少攝取熱量，而沒有同時減少口服降血糖藥及胰島素。石光中建議，糖尿病患最好隨身帶著血糖機，隨時注意自己的血糖狀況，有助於找出低血糖的原因，才能對症下藥，加以預防。 預防低血糖發生　日常飲食時間要注意糖尿病平時也要注意不可空腹運動，若大量或長時間運動前，需要進食點心，吃東西也要定時定量，不要間隔太久，熱量也吃得差不多最好，吃完東西後量血糖，看吃進東西是高GI值 （升糖指數）還是低GI值，並記錄下來，做為飲食參考。另服，用降血糖藥後不可相隔太久時間進食，生病時，如果食慾不好，飲食攝取量不足，需以補充水分及碳水化合物為主，記得隨身攜帶方糖或糖果，以備冒冷汗、全身無力，低血糖時服用，床頭也要放些糖，以備夜間低血糖時使用。 延伸閱讀： ·糖尿病服用降血糖藥會變胖？ 醫師曝生活「1元凶」小心血糖狂掉 ·糖尿病打胰島素表示變嚴重了？長期使用傷肝腎？ 沒這回事！醫師列3個需使用情況