2022-08-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】【延伸閱讀：醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底，初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」，內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親，逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態，在家人陪伴照料下，自主決定漸進式停止飲食，還舉辦了生前告別式四道人生；斷食三週後，在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注？畢醫師的一篇文章，在短時間內引起廣大的迴響，被許多媒體轉載，乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是，這背後的驅力到底是什麼？筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始，因緣際會接觸了醫學倫理，後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師，開設「預立醫療照護諮商」門診，因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注，有以下原因：首先，台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著，而不是只有會呼吸，有心跳就好。眾所周知，台灣已進入高齡化社會，雖然醫學進步使平均壽命延長，卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面，婦女生育數目降低，自2020年起總人口轉為負成長，工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上：預作生命末期安排，避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…)，並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次，雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法，所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角，受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外，「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷，依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」，或「我是醫『生』，不醫死」，堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天，才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說：「病人雖然簽過DNR，只有不要插管、壓胸和電擊，其他治療都要！」可見，各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育，真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師，目前安寧病房及居家安寧照顧的量能，普遍不足且有城鄉差距。尤其，今年6月1日起，中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者；然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力，常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後，目前稀少的在宅醫療團隊，多是被預約滿滿或疲於奔命，那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家，在熟悉的家裡在宅善終。此外，臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死，在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人，且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」，即使家屬要求拔管，所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾，因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素，病主法實施第四年來，僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止，衛福部網頁)。綜合以上各種因素，能夠操之在我的「斷食善終」，成為國人善終之路的候選自力救濟方法，被台灣社會各階層關注，也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終，正式醫學說法是「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」，定義是因持續而無法接受的痛苦，有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動，以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式)，或醫師採取加工手段，因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週，期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀，及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現，「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中，並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前，也是有一些生命末期者，採取這個方式；包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章，出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616，可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻，目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考，整理各學者建議如下：(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論，尤其是失智症等認知功能缺損，將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性，及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時，簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書，或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書)，並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者，因乾渴感強烈，腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持，以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天，本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食，以適應過程中的症狀，缺點是會延長過程的時間；若是採取直接停止所有飲食，需要病人有極大的決心與意志力，否則容易失敗，本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻，美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後，有拒絕治療的權利；若將飲食視為治療(medical treatment)，自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care)，若配合住民停止飲食，可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺，而是加速死亡，應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭，自殺不是犯罪；荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺，因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中，書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時，拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例，於2019年5月立法，允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明，照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為，內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食，其目的與自主停止飲食一致：加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時，可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡，與減少痛苦的方式；這種方式考驗本人的決心與意志力，需要專業的在宅醫療團隊處理症狀，及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議，筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商，進行充分的溝通，並簽署生命末期時，可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下，「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源，以及醫療人員的觀念，預期短期內難有突破性的成長。此外，在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時，一部分人有是否等同於自殺的疑慮，推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話，以回應社會大眾對「善終的渴望。
