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醫病平台/回首四十載與命運拔河的歲月,展望未來自閉兒被關注的社會

2022-03-16 11:50醫病平台 林美淑 (高雄市星星兒社會福利基金會董事長)

【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待;一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體,開啟與公部門斡旋的的各種心得;台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗,寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力,可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」,並給予支持。

【延伸閱讀:醫病平台/一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事

【延伸閱讀:醫病平台/自閉症是神經發展多樣性的表現

圖/ingimage
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1945年中日戰爭結束,稍有能力的家庭想方設法送子接受教育,窮困家庭的優秀青年大都考上免繳學費的師範學校,而有心智障礙或感官障礙者幾乎進不了學校大門,家有障礙者的父母為顧及顏面會盡量隱藏而不被發現,有的甚至用籠子關了起來,有的就任其四處流浪被兒童追逐、戲謔。左鄰右舍偶有人竊竊私語,卻沒人會同情或關心,在當年的價值觀真的是一件不名譽的事。

1981年一個先天有障礙的自閉兒闖入我的世界。他的眼睛不看人不理人,無言無語成天沉迷於旋轉的物品,一副與世隔絕的怪樣子,我無法面對一個有障礙的孩子,只能怪天怪地怪自己前世是否造了孽?佛徒說:是「因果報應」公公說:「祈求神明保佑,孩子會變好。」老公說:「大隻雞慢啼。」不管怎麼說我總是心亂如麻,終日以淚洗面,負面的情緒更沾滿了哀傷的心靈,理智告訴我孩子無辜,我也無辜。

1983年從醫學寶典看到「早期發現,早期療育,預後良好」的立論依據,才兩歲就送進日托中心接受訓練,天天等待奇蹟出現,但日子一天天過也看不到進展;要駕馭一個小小孩只不過是吃喝拉撒、開口說說話、學學生活本能,但孩子的障礙程度卻難以突破,有天負責的老師建議我北上至台大醫院日間病房,幸運地得到由宋醫師給的一帖良藥:「馬上要一對一的密集訓練。」不到半年光景就看到一線曙光,光只是開口說話的動機,就足以讓家人雀躍不已。

俗語說「同病相憐」,這可是一群與命運拔河的家長最好的解藥。1989年我與大高雄地區幾位求助無門的家長組成「高雄市自閉症協進會」,開啟與公部門斡旋的途徑,跟隨宋醫師倡議將自閉症納入「殘障福利法」,並緊跟劉俠女士倡議立法增加社福預算而撬開社會福利大門的經歷。

義務教育的普及並未嘉惠身心障礙者,尤其是伴隨情緒障礙的自閉兒。我兒得力於宋醫師的輔導評估可進普通班,在融合的教育環境,費心改變老師的觀念,指引老師如何帶領學生幫助自閉兒。當年的自閉症學生猶如燙手山芋,從普通班丟到特殊班;特殊班丟到啟智學校。家長團體洽借學校場地辦理特殊教育或親職溝通講座時,亦遭學校高層的奚落,對自閉症家庭的不友善,讓自閉症家庭遭受第二次的傷害。老師害怕自閉症學生也是情有可原,高雄市教育局基於實情,特別委託家長團體培訓自閉症種子老師,歷經三個階段後也成立自閉症資源班,教學問題逐漸有解,俟特教法修法納入自閉症類,後來才有普遍的師資。

自閉兒的行為模式千奇百怪。椅子沒排好,他會去排整齊或者你翹腳他會走過去把腳扳好,是好意但會嚇到別人;有的會直盯著喜歡的對象傻笑(常常不會分歐巴桑或小姐)引起他人的不舒服,口語表達不足的可能緊貼或依著對方,拉小手或熊抱。還有的聽了廣告詞喜歡上成人紙尿褲,趁機跑進安養中心拿幾塊紙尿褲塞進背包而被當成現行犯處理。前年有位在外工作自閉症青年看到女生亮晶晶的鞋子,因為喜歡而俯身觸摸,當下被懷疑性騷擾,女生就糾眾毆打他。一般人對自閉症者認識不足,無法理解行為背後的意義,而其特殊癖好所衍生的行為問題造成社會事件者屢見不鮮。

即便星星兒的世界難以企及,仍不乏經由教育、家庭、社會合力而融合成功的例子。住屏東的小文,剛入學在座位上半分鐘都待不了,普通班老師招架不住,屢次抗議校方的安排,心理處於歇斯底里的狀態,經過團體出面溝通輔導後,老師調整接納的心態,再由專業老師的介入,家長的努力陪伴。小文的轉變讓老師刮目相看,如今小文已是小有名氣的藝術家。

自閉症者因先天上大腦神經系統損傷,好像被鎖進了密閉的空間,為了打破那道牆,為人父母者莫不竭盡所能,耗盡財力、物力、精力,堪稱無所不用其極,還經常幻想著,有一天能翻轉命運,可是等啊等啊,無法等到那一天的到來,因而開始未雨綢繆在西元2000年集資成立「星星兒社會福利基金會」,針對自閉症者的成年後的人生,希望孩子未來有尊嚴的過好每一天。

三十多年來在倡議路上,見證政府在身心障礙政策上的修正蛻變。從早療評估系統、特殊教育個別化合併融合教育的方向、社會福利多元化服務的安置模式、職訓及就業方案的促進,種種為身心障礙者量身訂造的政策,對障礙者的助益顯而易見,且有目共睹。唯獨對自閉症者特殊障礙特質,尚未發展特別解決方案。

近十年來,陸續接觸離開教育體制的成人自閉症者,空有就業能力卻未能融入就業市場,多數還殘存情緒行為困擾而不易被雇主接納;如果與其他身障者相較,自閉症者成功的就業率真是少之又少。

職訓局如能有一至二年的職訓課程,針對自閉症特質而設計擘劃,其實會創造有潛能的自閉症者的就業機會。桃園有家科技大廠晉用十多位高功能自閉症者,負責影印機的品管工作,另聘兩位諮商心理師就近輔導,結果為企業創造極佳的業績。

有些自閉症者擁有天賦異稟的音樂、繪畫才能,經過家長組織,數十年有家長陪伴的努力學習,已經培養出稍有自食其力的技能,勞政單位應支持以非典型就業的模式,給予支持性就業輔導的人力,但現況是沒有支持系統,無法減輕家長的負擔。

一直很納悶為什麼歷經二十幾年從早療、特殊教育、社會福利的雕琢,仍無法讓大部分的自閉症者有更穩定的情緒及具備融入社會的條件,這或許是老師專業工作人員及家長要深入探討的課題。

台灣已加入「國際身心障礙權利公約(CRPD)」,公約的目的是要保證身心障礙者跟其他人一樣,有相同的權利。身為家長莫不期待,我們的社會大眾都能秉持平等的人權概念,讓子女能生活在不被歧視的社會。而實際上伴有嚴重情緒行為的自閉症者,在尋找安置機構往往都碰一鼻子灰,所以期許政府正視自閉症及其家庭困境,成立情緒行為中心或中途之家,並投入自閉症相關研究。

無論如何,我們期盼社會大眾對這群星星兒有更多的認識、關懷與接納。很多父母真正擔憂的是「自己老了、走了」,孩子還能在社區自由自在的生活嗎?

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