醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會

【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。

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1945年中日戰爭結束，稍有能力的家庭想方設法送子接受教育，窮困家庭的優秀青年大都考上免繳學費的師範學校，而有心智障礙或感官障礙者幾乎進不了學校大門，家有障礙者的父母為顧及顏面會盡量隱藏而不被發現，有的甚至用籠子關了起來，有的就任其四處流浪被兒童追逐、戲謔。左鄰右舍偶有人竊竊私語，卻沒人會同情或關心，在當年的價值觀真的是一件不名譽的事。

1981年一個先天有障礙的自閉兒闖入我的世界。他的眼睛不看人不理人，無言無語成天沉迷於旋轉的物品，一副與世隔絕的怪樣子，我無法面對一個有障礙的孩子，只能怪天怪地怪自己前世是否造了孽？佛徒說：是「因果報應」公公說：「祈求神明保佑，孩子會變好。」老公說：「大隻雞慢啼。」不管怎麼說我總是心亂如麻，終日以淚洗面，負面的情緒更沾滿了哀傷的心靈，理智告訴我孩子無辜，我也無辜。

1983年從醫學寶典看到「早期發現，早期療育，預後良好」的立論依據，才兩歲就送進日托中心接受訓練，天天等待奇蹟出現，但日子一天天過也看不到進展；要駕馭一個小小孩只不過是吃喝拉撒、開口說說話、學學生活本能，但孩子的障礙程度卻難以突破，有天負責的老師建議我北上至台大醫院日間病房，幸運地得到由宋醫師給的一帖良藥：「馬上要一對一的密集訓練。」不到半年光景就看到一線曙光，光只是開口說話的動機，就足以讓家人雀躍不已。

俗語說「同病相憐」，這可是一群與命運拔河的家長最好的解藥。1989年我與大高雄地區幾位求助無門的家長組成「高雄市自閉症協進會」，開啟與公部門斡旋的途徑，跟隨宋醫師倡議將自閉症納入「殘障福利法」，並緊跟劉俠女士倡議立法增加社福預算而撬開社會福利大門的經歷。

義務教育的普及並未嘉惠身心障礙者，尤其是伴隨情緒障礙的自閉兒。我兒得力於宋醫師的輔導評估可進普通班，在融合的教育環境，費心改變老師的觀念，指引老師如何帶領學生幫助自閉兒。當年的自閉症學生猶如燙手山芋，從普通班丟到特殊班；特殊班丟到啟智學校。家長團體洽借學校場地辦理特殊教育或親職溝通講座時，亦遭學校高層的奚落，對自閉症家庭的不友善，讓自閉症家庭遭受第二次的傷害。老師害怕自閉症學生也是情有可原，高雄市教育局基於實情，特別委託家長團體培訓自閉症種子老師，歷經三個階段後也成立自閉症資源班，教學問題逐漸有解，俟特教法修法納入自閉症類，後來才有普遍的師資。

自閉兒的行為模式千奇百怪。椅子沒排好，他會去排整齊或者你翹腳他會走過去把腳扳好，是好意但會嚇到別人；有的會直盯著喜歡的對象傻笑(常常不會分歐巴桑或小姐)引起他人的不舒服，口語表達不足的可能緊貼或依著對方，拉小手或熊抱。還有的聽了廣告詞喜歡上成人紙尿褲，趁機跑進安養中心拿幾塊紙尿褲塞進背包而被當成現行犯處理。前年有位在外工作自閉症青年看到女生亮晶晶的鞋子，因為喜歡而俯身觸摸，當下被懷疑性騷擾，女生就糾眾毆打他。一般人對自閉症者認識不足，無法理解行為背後的意義，而其特殊癖好所衍生的行為問題造成社會事件者屢見不鮮。

即便星星兒的世界難以企及，仍不乏經由教育、家庭、社會合力而融合成功的例子。住屏東的小文，剛入學在座位上半分鐘都待不了，普通班老師招架不住，屢次抗議校方的安排，心理處於歇斯底里的狀態，經過團體出面溝通輔導後，老師調整接納的心態，再由專業老師的介入，家長的努力陪伴。小文的轉變讓老師刮目相看，如今小文已是小有名氣的藝術家。

自閉症者因先天上大腦神經系統損傷，好像被鎖進了密閉的空間，為了打破那道牆，為人父母者莫不竭盡所能，耗盡財力、物力、精力，堪稱無所不用其極，還經常幻想著，有一天能翻轉命運，可是等啊等啊，無法等到那一天的到來，因而開始未雨綢繆在西元2000年集資成立「星星兒社會福利基金會」，針對自閉症者的成年後的人生，希望孩子未來有尊嚴的過好每一天。

三十多年來在倡議路上，見證政府在身心障礙政策上的修正蛻變。從早療評估系統、特殊教育個別化合併融合教育的方向、社會福利多元化服務的安置模式、職訓及就業方案的促進，種種為身心障礙者量身訂造的政策，對障礙者的助益顯而易見，且有目共睹。唯獨對自閉症者特殊障礙特質，尚未發展特別解決方案。

近十年來，陸續接觸離開教育體制的成人自閉症者，空有就業能力卻未能融入就業市場，多數還殘存情緒行為困擾而不易被雇主接納；如果與其他身障者相較，自閉症者成功的就業率真是少之又少。

職訓局如能有一至二年的職訓課程，針對自閉症特質而設計擘劃，其實會創造有潛能的自閉症者的就業機會。桃園有家科技大廠晉用十多位高功能自閉症者，負責影印機的品管工作，另聘兩位諮商心理師就近輔導，結果為企業創造極佳的業績。

有些自閉症者擁有天賦異稟的音樂、繪畫才能，經過家長組織，數十年有家長陪伴的努力學習，已經培養出稍有自食其力的技能，勞政單位應支持以非典型就業的模式，給予支持性就業輔導的人力，但現況是沒有支持系統，無法減輕家長的負擔。

一直很納悶為什麼歷經二十幾年從早療、特殊教育、社會福利的雕琢，仍無法讓大部分的自閉症者有更穩定的情緒及具備融入社會的條件，這或許是老師專業工作人員及家長要深入探討的課題。

台灣已加入「國際身心障礙權利公約(CRPD)」，公約的目的是要保證身心障礙者跟其他人一樣，有相同的權利。身為家長莫不期待，我們的社會大眾都能秉持平等的人權概念，讓子女能生活在不被歧視的社會。而實際上伴有嚴重情緒行為的自閉症者，在尋找安置機構往往都碰一鼻子灰，所以期許政府正視自閉症及其家庭困境，成立情緒行為中心或中途之家，並投入自閉症相關研究。

無論如何，我們期盼社會大眾對這群星星兒有更多的認識、關懷與接納。很多父母真正擔憂的是「自己老了、走了」，孩子還能在社區自由自在的生活嗎？

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