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醫病平台/自閉症是神經發展多樣性的表現

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【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待;一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體,開啟與公部門斡旋的的各種心得;台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗,寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力,可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」,並給予支持。

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圖/ingimage
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自閉症是神經系統發展障礙的疾病,呈現人際互動和相互溝通的缺損,以及狹窄、侷限、刻板的行為、動作或興趣等症狀,譬如,眼睛不看人、沒有聽力障礙,但叫他沒有反應、語言發展遲緩、仿說別人的話、你我代名詞反轉(如,給我說成給你),不喜歡和人互動但極度偏好某些物品或符號,用獨特的方式玩玩具、不會扮家家酒等,都是幼兒時期常見的現象。神經系統發展的問題大多是胎兒期就存在,在成長過程逐漸表現出來,或者在成長過程受到環境的影響出現症狀,或環境的要求增加,出現功能的缺損。神經系統的障礙可能繼續存在,因而自閉症的症狀可能持續終身。自閉症也常併發其他的發展障礙,譬如智能障礙、動作障礙、過動症、焦慮症、憂鬱症、土瑞症等神經精神疾病。因此,各年齡的自閉症患者,常因功能缺損和奇怪的行為,被另眼看待、覇凌、孤立,在求學、工作和生活上,承受很大的壓力和困擾;他們的父母,常因為自閉症子女受到他人的誤解和汙名化,努力要求大眾正確認識自閉症,爭取符合自閉症者的需要的制度和福利,譬如早期療育、特殊教育、職業技能培訓和就業輔導、生活輔導和必要的居住安置、長期照護等。

2011年蔡文哲醫師追蹤了61位我在1987至1995診治的典型自閉症個案,追蹤時平均24歲。追蹤時他們的綜合能力,歸類為功能不良,即沒有語言或只有少數單字、完全要人照顧或有部分在家生活自理能力的,佔50%;歸類為功能尚可,即可以完全自理生活、會使用句子,但仍有仿說等怪異語言溝通方式、能在熟悉的社區活動、可以從事簡單工作的,佔25%;歸類為功能良好,即能與人語言相互溝通、在社區獨立生活,具有如同一般人工作能力的,佔25%。這61人,36%有工作經驗,以非技術性的工作為主,但能持續有工作的只有個位數;62%沒有朋友;都沒有結婚;只有1人是在外工作自己獨立生活,90%住在家裡,其中一部分可以獨立生活,已有5位住在養護機構或精神科慢性病房。這個資料告訴我們,自閉症者到成年期的個別差異很大,從完全不能獨立生活要人照顧,到完全可以獨立生活和一般人無異。因此在討論自閉症者的需要時,要考慮從最多需要的到最少需要的,以及是否合併情緒行為問題和神經精神疾病。

上述資料也驗證了自閉症障礙的嚴重性和持續性,只有極少數可以自己完全獨立工作和生活。我在這裡要討論的是有工作能力和工作經驗的22人,為什麼有持續穩定工作的只有個位數?進一步分析,他們不能持續工作的原因很多,包括工作督導者不知道如何分配適當的工作,使自閉症者的能力和工作的性質不符,讓自閉症者感到工作太難無法完成而挫折,或工作太簡單沒有成就感;工作的環境太吵雜,聽覺敏感或要求環境整齊有序的自閉症者無法忍受;大部分自閉症者對不喜歡的事情,不會表達自己的意願和情緒,到忍不住時爆發出來,讓同仁不能理解甚至害怕;同仁不瞭解自閉症,不知道如何和自閉症者相處,把自閉症者看成怪人,避開或是加以隔離排斥;有的同仁注意到自閉症者不會計較,一定會完成分配的工作,而把自己不喜歡做的或大量工作分配給自閉症者,欺負自閉症者。這些不利於自閉症者持續工作的因素,其實都可以解決的。

我們大都以「一般人」的角度看功能障礙者的「缺損行為」,希望障礙者的缺損行為可以「正常化」,譬如一般人看到聽力障礙者在學習和社區活動的困難,希望醫學進步,以人工電子耳、助聽器等,使其聽力正常得和一般人一樣。自閉症也一樣,父母希望透過各種方法幫助孩子達成正常化的目標;醫療研究者努力地從遺傳、基因、神經系統、生化免疫系統鑽研自閉症的成因,希望能發展有效的治療方法和預防措施;治療師也想盡可能的辦法,包括各種早期療育、特殊教育和生物、心理、社會、靈性治療,幫助自閉症者正常化。然而,這四十年來,越來越多的自稱是「亞斯」的人(醫學診斷稱為亞斯伯格症、高功能自閉症),站出來說話,主張「人生而平等,我們不應該被特別對待;我們不是不正常,只是生來神經系統發展不同;我們有你們一般人沒有的特長,譬如良好的記憶、符號、空間能力,我們堅持原則。你們看不見我們的特長,只看見我們聽不懂比喻和諷刺的話,不會見人說人話、見鬼說鬼話等社會性溝通缺損;只說我們社會互動很差、不會建立社會關係;說我們看不懂別人的表情、不瞭解自己的情緒,控制不住情緒,亂發脾氣,亂講話。你們的研究方向錯誤,花那麼多金錢、時間、精力研究自閉症醫學生物學的成因,研究結果到現在都沒有用處,幫不了自閉症者。為什麼你們不研究我們在現實世界的需要?不硏究我們真正需要的政策並落實有用的措施?」

這些亞斯的呼籲逐漸被社會聽到,有學者從社會正義和倫理的角度切入予正面回應,認為應將自閉症等神經發展障礙,看作神經發展多樣性(neurodiversity)的表現,人生而有不同的神經系統,發展各異,各有長處和短處,不能用醫學診斷治療模式只關注自閉症者的缺損,應同時關注自閉症者的強項和神經反應,譬如對某些知覺刺激的過份敏感和不敏感,較佳的記憶力但較弱的理解力,視覺符號的能力優於聽覺語言能力等。我們應該尊重神經多樣性表現出來的差異,依個別化的評估結果,發展對個人有利的學習、工作、生活的環境和方式,使他們能以自己的方式學習、工作、生活,就像社會已經普遍接受,對肢體障礙者提供無障礙環境的概念和做法一樣。譬如,若一個孩子不會和人互動溝通,但是有優良的絶對音感和旋律感,我們不應一直只想教他和人對話互動交朋友,要他克服人際互動的缺損,希望使他具有一般人的社會溝通互動,成為「正常人」,而應該以他在音樂的能力,協助他在音樂方面發展,欣賞音樂、演奏樂器,有機會成為演奏、作曲的人,甚至藉著他在音樂的優勢,創造人際關係,或是以其絕對音感,成為最棒的鋼琴調音師。這個觀念,和我多年來在教學和臨床工作,重視自閉者的優勢能力加以發揮和應用,在幫助自閉症者發展不會的能力時,要以自閉症者為中心,用稱讚鼓勵的策略幫助他們學習,這樣的原則是一致的。

綜合而言,自閉症是神經多樣性的表現,這個觀念運用到早期療育,就是以兒童為中心,而非治療者為中心的療育策略,順著兒童神經發展的能力和特色,陪伴他協助他發展。到學齡和少年期,依學生的強項和神經反應特色,安排學生為中心的個別化教育計畫,幫助學生學習發展。到成年期,同樣地以自閉症者為中心,依其特色和個人意願,協助他選擇合適的工作培訓、工作場所,協助工作同仁了解他的特色,學習相處的點點滴滴,促進他發揮能力,得到成就感,滿足地生活。至於需要生活和居住協助者,一樣要考慮自閉症者的神經發展特色和特殊需求,安排適性生活的環境,協助自閉症者適應和發展。在研究方面,應優先支持能找出幫助自閉症者有效的療育策略、模式的研究計畫,以推展有實證基礎的早期療育、教育、職訓、就業、生活、居住系統。這是我從事自閉症工作最大的期望。有關自閉症的研究,並不是生物醫學研究(biomedical research)不重要,而是要優先支持循證管理策略研究(evidence-based management strategy research)。

自閉症 長期照護 亞斯伯格症 發展遲緩

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