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亞運國手罹異位性皮膚炎足不出戶 誤信偏方燒頭髮、拿刀割患部

21歲黃小姐(左)是中華女壘隊亞運培訓國手,她自國小開始,罹患異位性皮膚炎,從小飽受皮膚搔癢、腫痛、流湯水之苦,還曾在宗教人士建議下,把頭髮、生辰八字寫在紙上燒掉,或拿刀片劃患部,想要把「怪東西」趕跑。記者林琮恩/攝影
21歲黃小姐(左)是中華女壘隊亞運培訓國手,她自國小開始,罹患異位性皮膚炎,從小飽受皮膚搔癢、腫痛、流湯水之苦,還曾在宗教人士建議下,把頭髮、生辰八字寫在紙上燒掉,或拿刀片劃患部,想要把「怪東西」趕跑。記者林琮恩/攝影

聽健康

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21歲黃小姐,是中華女壘隊亞運培訓國手,正積極爭取參與下一次亞運會。她自國小開始,罹患異位性皮膚炎,從小飽受皮膚搔癢、腫痛、流湯水之苦,躲在家中長達1周不敢出門,因久病不癒,她曾經嘗試偏方,在宗教人士建議下,把頭髮、生辰八字寫在紙上燒掉,或拿刀片劃患部,想要把「怪東西」趕跑,直至在台大醫院就醫,參與臨床試驗後,疾病才被控制。

台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜提醒,異位性皮膚炎不是感冒,並非吃感冒藥就能痊癒,而是一種和體質有關且長期處於發炎狀態的「慢性病」,除皮膚搔癢、紅疹和疼痛不適等症狀外,還可能與焦慮、憂鬱、糖尿病等代謝性疾病、慢性蕁麻疹,甚至腦心血管疾病等多重共病風險相關,影響青少年病友的生長發育、人格發展。

異位性皮膚炎病友協會理事、台北林口長庚紀念醫院皮膚科醫師黃毓惠表示,臨床上病友反映對治療最大期待包括有效止癢、減少就醫頻率與時間、藥物安全副作用少、日常生活不受影響、用藥便利、以及病灶穩定不再反覆發作等,這些對一般人而言或許稀鬆平常,對病友而言卻是難以企及的夢想。

黃毓惠表示,希望透過醫病間有效溝通、期待管理,齊心一起穩控病情,希望「每位病友都能帶著笑容離開診間」,「介白素IL-13」病友體內引發異位性皮膚炎關鍵,針對中重度異膚患者,傳統外用類固醇、免疫抑制劑治療效果有限,近年口服標靶小分子藥物與生物製劑等精準標靶治療已是主要選項。

朱家瑜表示,有異位性皮膚炎病友接受2周治療後自覺痊癒就中斷回診,結果半年後病灶大爆發,甚至出現感染,反而需要更長時間修復,治療異膚就像調整體質,需要時間和耐心,除了基礎保濕與局部治療,更需要系統性控制免疫反應,治療必須從免疫機轉根本調整,才能幫助病友,達到長期穩控的效果。

皮膚科 異位性皮膚炎 蕁麻疹 糖尿病 皮膚

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