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醫病平台/一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事

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【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待;一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體,開啟與公部門斡旋的的各種心得;台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗,寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力,可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」,並給予支持。

【延伸閱讀:醫病平台/回首四十載與命運拔河的歲月,展望未來自閉兒被關注的社會

【延伸閱讀:醫病平台/自閉症是神經發展多樣性的表現

圖/ingimage
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是老天的玩笑,還是巧妙的安排…

我是一位資源班老師,同時有兩個被診斷為自閉症類群障礙的孩子。

我在孩子出生前,就擔任資源班老師,但卻是在孩子被診斷後,才清楚自閉兒從小的面貌原來是這樣,也因為兩個孩子雖然都是同樣的診斷卻展現完全不同的特質,讓我見識到自閉症的光譜原來真是有這麼多的樣貌。如果說學校的養成教育給了我專業知識,我的孩子無疑給了我最深度的實務訓練,促使我在家長和老師的身分轉換中,更能感同身受,也更有機會為星兒們爭取資源。

擁有兩位自閉兒,與其說是老天爺開的玩笑,我更相信是上天巧妙的安排。

原來,挑戰是從接受確診事實的那一刻起,才真正開始…

「終於可以解釋她為什麼有些怪,也終於可以跟別人解釋她不是故意的……」剛確診時,我的心裡是這麼想的。即使訓練有素的專業理智告訴我,自閉症的特質乃天生,但我依然與一般家長相同地曾擔心著貼標籤的問題,猶豫著是否該辦理身心障礙手冊。但是,這樣的百感交集,無法掩蓋孩子需要療育的事實。即使我的孩子從小展現極佳的語文學習能力,但她對書本比對人有興趣,進到幼兒園便處處顯得格格不入,即使額外帶她到更少人的小團體,試著體驗音樂性、律動性的課程,但女兒從小在團體的經驗似乎就是,從充滿期待,接著不得其門而入,到最後變成想把自己隱藏起來,結果反倒讓她更排斥參與團體。

印象中,她大概只對一位從小陪伴她的兒心科職能治療師的課程不排斥,而治療師的細膩觀察和有效建議,還有治療團體家長們的經驗交流,在那段漫長的時間裡,對我而言也具有療癒意義,大概是因為有「共同患難」的友誼和相互支持的力量,令我在面對不同挑戰和困境時,不至於太孤單無助。

學不會沒關係,媽媽會一直教你…

不同於女兒從小與人生疏、靜默不擅表達情感、動作不協調、觸覺敏感、愛書更甚親人的特質,我的兒子則擁有幾乎相反的特質,所以我從沒想過他可能也是自閉兒,直到他不管是進入幼兒園或是小學,都出現極大的分離焦慮,在開始學習注音和國字時吃足了苦頭,寫作業和考試時會漏字跳行更是家常便飯,身為特教老師的敏感度讓我不禁懷疑,孩子莫非是有注意力問題或是學習障礙

再次帶著孩子看兒心科門診,確診為「自閉特質,注意力缺陷過動症」,意思就是共病(Comorbidity),一個在教育診斷上很難釐清的障別,竟讓我碰上了。因為自閉症的核心缺陷,讓他理解抽象概念有困難,加上注意力問題,所以學習成效更不彰,曾經帶過姐姐的經驗在他身上不太管用,我必須重新思考如何用他能理解的方式教他學習,還記得有一次,上學極挫折的他,看我坐在一旁不斷的想著,要如何拆解生字編一個故事讓他記住,他突然認真問我:「如果明天考試時,我忘記了怎麼辦?」我微笑地說:「沒關係,媽媽會再教你。」他繼續問:「我如果還是記不住怎麼辦?」 「那媽媽就再教你,如果一次不會就教兩次,兩次不會媽媽就教三次。」兒子不滿意的繼續追問:「那一百次呢?」 「就算一百次我也還是會教你。」我保持著輕鬆的口吻回答,兒子終於放心似地繼續練習,但我別過頭,眼眶盈滿了淚。我知道,努力想學的他比用心想教的我更辛苦!

我們的睡前儀式

有時孩子回到家,情緒莫名火爆,我猜想也許是因為一整天在學校接收過多的刺激,所以回到最熟悉安全的家,就全宣洩出來,顯得在家裡處處都不順心。為了舒緩孩子們的情緒,我們發展出一套「睡前儀式」,也就是「按摩加禱告」,通常就是我幫孩子按壓肢體,讓他們身體物理性地放鬆一些,接著釐清他們今天遇到的事,有時引導他們說出心中的委屈和不平,並向上天祈禱著希望下次再遇到相同狀況時,可以即時提醒自己用什麼合適的方式或態度面對。通常我也會在這個時刻,預告式地為孩子說明隔天可能遇到的事情,因為他們總對不可預期的狀況有莫名的焦慮,給個腳本,教他們如何因應面對,就像是我平常會為我的學生設計的「社會性故事」一樣,從認知上,幫助他們可以在不知所措的時候,讓自己不至於受困,能有較好的應對方式。這樣的睡前儀式,實際的效用多少我無從考證,但可以肯定的是,當孩子身心靈都放鬆之後,會比較好入睡。

因為熟悉的模式,讓他們有安全感,並減少焦慮不安所引發的種種延宕效應,而我和孩子們的「睡前儀式」讓我們一起度過了各種大大小小的不如意。兩個孩子都深信媽媽的「按摩加禱告」法能幫助他們順利度過各種難關。即使媽媽不在身邊,孩子們也能有方法穩定自己的情緒!

黑暗中幸見曙光,感謝生命中的貴人們

即便自己有特教背景,但孩子在成長和求學過程中,仍仰賴許多專業人士和特教資源的介入,女兒的學校「個管老師」就是我們很大的支持者,透過每學期召開的IEP (Individual Education Program個別化教育計畫) 會議,家長和班級導師會共同討論,了解孩子的適應狀況,並安排相關特教需求,諸如:特需課程、專業治療師的入校評估、年段間的轉換等。因為女兒在小學中高年級的整體適應狀況漸入佳境,因此到了國中需要再做鑑定時,家人們思索著,也許可以讓她回歸「一般生的生活」。萬萬沒想到,這個決定竟埋下日後心中久久難以撫平的痛!

因為選擇放棄特教生身分,校園適應的許多環節便少了個管老師居中協調。女兒因為不懂得情境中非語文的線索,難以拿捏同儕間玩笑話的分際,她的怪逐漸被凸顯,各種冷言酸語在背地四處流竄,孩子被霸凌的狀態在國三畢業旅行時達到最高峰,遺留下每夜淺眠做惡夢且每日恐懼上學面對人群的身心焦慮症,導致最後僅能以向校方請長假,並安排每兩週固定密集到兒心科回診的方式來穩定情緒,熬過國三下面臨會考的日子。當時導師一句:「她有特殊需求,為什麼不幫她爭取身分得到服務?」狠狠敲醒了我,趕緊商請學校特教老師協助,重新送鑑定爭取特殊生身分。

因為女兒情況特殊,一直了解且持續協助她的職能治療師,毅然以專家身分陪同參與了鑑定安置會議做說明,讓我非常感動。巧合的是,當天的鑑定會議,我既是家長也是老師,同時為女兒和我的一位自閉症學生爭取特教資源:一個是適應狀況不佳,需特教資源介入;另一個,則因為特教資源支持下適應良好,需重新評估跨階段到國中之後,是否仍需特教服務。幸好在各自說明後,兩人都通過鑑定安置,也都得到該有的特教資源。

用我無可救藥的樂觀,接受挑戰!

先生笑稱我是無可救藥的樂觀主義者,我不確定自己是不是天生樂觀,讓我可以坦然面對老天的美意,或是上天這樣巧妙的安排,造就了我的樂觀,才足以面對這一切。但無論如何,我依然會繼續用這樣樂觀的態度,陪伴我的一對孩子,迎接未來人生的挑戰!

自閉症 焦慮症 學習障礙 職能治療

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