當思覺失調患者步入中老年，照顧者年邁、去世後，如何預先為家人做準備？照顧者可參考三包資源：1.治療資源：長效針劑穩定病況、2.照顧資源：持續工作與連續照顧、3.法律資源：申請監護宣告安排財務
Q：我照顧思覺失調孩子快卅年了，最近覺得自己身體愈來愈不好，很擔心自己老後，罹患思覺失調的孩子該怎麼獨立生活下去？
A：可以運用三包資源，從治療資源、照顧資源、法律資源預先安排。
▶家有思覺失調患者怎麼辦，8大專家獨家分享三包資源
【思覺失調怎麼伴2】治療資源：思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率
【思覺失調怎麼伴3】照顧資源：心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧
【思覺失調怎麼伴4】法律資源：輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障
兩年前，以思覺失調症為主題的台劇《我們與惡的距離》，劇中對患者家庭「應家姊弟」細膩寫實的刻畫，讓觀眾不僅進一步了解患者的生活，也注意到照顧者的負擔和困境。
過去卅年，台灣的精神醫療進步延長了思覺失調患者壽命，也衍生新的難題：當患者步入中老年，照顧者年邁、去世後，如何安置患者或幫助患者獨立生活下去？照顧者又該如何為患者跟自己預先準備、找出路？
圖／聯合報健康事業部提供
多數思覺失調患者沒有結婚生子 須面臨獨自老後的生存挑戰
上個月（七月）底，聯合報健康事業部與台灣司法精神醫學會共同舉辦「罩得到的治療路 照護者的出路」思覺失調專家會議，邀請台灣精神醫學會、臺灣生物精神醫學暨神經精神藥理學學會協辦，並與醫療、司法、照顧、政策等各界專家，以照顧者處境與需求出發，討論思覺失調患者將面臨的雙老照顧議題。
「多數患者沒有結婚、生小孩，主要家庭支持多為父母，其他家屬與手足支持相對薄弱，他們必須面臨獨立生存的挑戰。」台灣精神醫學會理事長李新民說，這是思覺失調與先天罕病或中老年失智患者不同之處。
台灣精神醫療進步延長了思覺失調患者壽命，但當患者步入中老年，照顧者年邁、去世後，須預先準備，幫助患者獨立生活下去。圖片來源／Unsplash
平均照顧17年，8成精神疾患照顧者曾失眠憂鬱
據衛福部統計，無生養子女的慢性精神病患超過五成，其中與家人同住者近九成。「患者老化的共病問題，我們還沒準備好。」衛福部心口司長諶立中坦言，「照顧者是醫療照顧中失落的一塊，家屬衛教是被動的，也缺乏有效的早期介入。」
思覺失調患者及家屬須面對的特殊狀況，包括該病時好時壞難預期、發病時幻聽幻覺而產生的失控行為讓照顧者和週遭人緊張害怕、社會普遍對該病認識不足而導致恐懼、汙名化和不當相處引發的安全風險，使他們需要社會支持，卻反而與社會愈離愈遠。
《與惡》劇中，患者應思聰即使有工作能力及意願，卻因病情不穩定而無法順利工作、融入社會；主要照顧者應思悅面對弟弟失控、家人抗議、工作不保、伴侶退婚、社會輿論等壓力，也瀕臨崩潰。
台灣司法精神醫學會常務理事王俸鋼指出，慢性精神病的家庭平均照顧年數為十七點三年，僅次於智能障礙者；其中近三成照顧者身心狀況不佳、近五成生活開銷困難、近六成常態擔心患者安全，近八成於照顧期間曾身體痠痛、失眠和憂鬱等，顯示照顧者也亟須被照顧。
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過往，社會對思覺失調和法律的討論多集中在懲罰、限制和安全風險控管上，司法精神醫學會表示，法律其實可以提供患者和家屬許多協助。例如民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等，減少患者發病時因無法妥善處理自身事務，而損失財產、資源，衝擊日後生活；刑法中的「監護處分」則能透過強制住院，讓患者與家屬免於擔憂醫藥費問題，獲得妥善治療。
照顧者三包資源：患者持續接受藥物治療、法律協助、社會照顧
持續服用抗精神病藥物、充足的經濟與法律協助、他人陪伴支持，是照顧者的三包重要資源，患者病情控制愈穩定，老老照顧的風險負擔愈低。
然而穩定服用藥物是個難題。李新民表示，患者及家屬若對疾病和治療不夠瞭解，如認為患者只是憂鬱、該病可靠意志力克服、已經痊癒不需服用藥物、藥會愈吃愈嚴重等因素而主動停藥，或因外在因素，如肺炎疫情使其無法回診，該病每次復發都將使患者失去更多腦健康和社會功能，加重日後照顧負擔。
另外，李新民也提醒，思覺失調患者中高齡化、抗精神藥物的副作用（包含高血壓、糖尿病、肥胖、血脂異常等），使患者的身體健康成為未來挑戰，「保護、提升患者的身體健康，是全球迫切待解的公衛與道德議題。」
※疾病百科【思覺失調】https://health.udn.com/disease/sole/232
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