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• 2021-08-13 慢病好日子.更多慢病

  慢病主題館【思覺失調】思覺失調怎麼伴4｜輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障

  過往，社會對思覺失調和法律的討論多集中在懲罰、限制和安全風險控管上，司法精神醫學會表示，法律其實可以提供患者和家屬許多協助。例如民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等。Q：上網搜尋思覺失調總是查到社會案件，除了刑法，還有哪些法律資源可以幫助照顧者？A：可尋求民法、精神衛生法、社會救助法、長照2.0等法規幫助，讓法律資源成為照顧者的後盾。家有思覺失調患者怎麼辦，8大專家獨家分享三包資源【思覺失調怎麼伴1】三包資源：當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？【思覺失調怎麼伴2】治療資源：思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率【思覺失調怎麼伴3】照顧資源：心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧「其實我們的法律並沒有落後國外，問題幾乎都出在實務執行上。」談及法律可以提供思覺失調患者及家屬哪些協助與照顧，台灣司法精神醫學會常務理事王俸鋼語重心長地點出「徒法不足以自行」的癥結：需要的人不曉得有哪些資源、能幫忙的人不知道需要的人在哪、基層執行缺人缺資源等情況，才是問題所在。雖然我國現有精神衛生法、社會救助法、長照2.0⋯⋯等與精神疾病相關的國家法制，但知道這些法且懂怎麼用的人不多，患者與家屬往往顧生活和醫療就已焦頭爛額。司法精神醫學會表示，民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等，減少患者發病時因無法妥善處理自身事務，而損失財產、資源，衝擊日後生活。；刑法中的「監護處分」則能透過強制住院，讓患者與家屬免於擔憂醫藥費問題，獲得妥善治療。王俸鋼醫師嘆：照顧者找不到資源 醫師找不到照顧者去年，監察院即因連續發生「精神障礙照顧者不堪壓力自殺，或和被照顧者彼此傷害的悲劇」而對衛福部提出糾正案，要求醫療系統掌握有照顧需求的家庭，「別說監察院，我們醫生也很想知道他們在哪裡。」王俸鋼說。「照顧是整體、連續性的，而不是分割成社政、衛政、勞政，導致使用者在過程中有很多阻礙，有需要的人用不到資源。」康復之友聯盟理事陳仙季說出照顧者的困難；但王俸鋼指出，包括地方資源差異，談到跨部門整合大家都採取「你來做、我來幫」的態度，都是基層執行的卡關處。心口司長諶立中：早期治療很重要 心衛醫療系統應更主動接觸衛福部心口司司長諶立中認為，在患者初次發病就接住他的「早期介入」，和患者出院後延續到家庭、社區的「急性後期照護」，是醫療系統需要推行、翻轉的模式，「醫療團隊太習慣待在院所內等待、照顧病人，我們應該更主動接觸他們。」不過王俸鋼也點出台灣「究責的聖人文化」與「重視CP值」兩大問題，會讓第一線警消、醫療照護者，因為害怕多做多錯、擔不起責任，或提供這些服務CP值沒有給藥高而被檢討，就算有心，也不敢行動。至於具有強制性質的法律，如刑法的監護處分或家庭暴力防治法，雖可協助患者獲得所需醫療資源，但王俸鋼也提出「法律是在限制或保護對方？」的反思。立法本意是想幫助精神病患，卻也被視為社會控制的手段，「這些問題需要靠社會對話來釐清。」【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團

• 2021-08-13 慢病好日子.更多慢病

  慢病主題館【思覺失調】思覺失調怎麼伴3｜心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧

  為幫助思覺失調患者，除了心口司推動心衛中心，「工作」也是患者增加自信的重要來源，讓他們想要活下去。家屬可讓患者進行簡單、少量的工作和家務，逐步加深複雜度，以建立成就感跟自信，也助患者與家人的情感連結。Q：思覺失調家人說他想出去找工作，我應該支持他嗎？請問有適合他的工作類型嗎？A：衛福部心口司司長諶立中分享，許多病人有工作和收入之後，才被家人接納、得到尊嚴，反轉家庭互動關係，「工作是藥物之外相當關鍵的治療。」「照顧者需要找伴、不能獨行，生病有很多變數是家屬難掌握的，要有他人、社會資源的協助。」這是康復之友聯盟理事陳仙季卅幾年來，照顧思覺失調弟弟的心得。如何與思覺失調患者相處？家人、親友、老師同學、同事、陌生人腦部生病和中風一樣，需要慢慢復健才能逐步進展，切忌對患者要求太高、太快觀察對方的情緒和行為反應是否合常理，思考、知覺和邏輯是否不符現實或不尋常多聆聽，給予實質的陪伴、支持、鼓勵，以親人的愛護為基礎，逐步拓展與他人接觸、被他人接受的經驗即使對方的感受想法不合邏輯，也可以再多探索，並真誠表示理解其感受和想法了解感知沒有對錯，工作課業表現變差和人際關係困難是因為腦生病了，避免用如「懶惰」等道德性用語批判對方不要急，盡量延緩互動和交談時間，營造和緩、放鬆、互相信任的氣氛，保持自身穩定平靜，不緊張、生氣調整舊的互動方式，或重新學習、建立新的互動方式，彼此間可以互相鼓勵、支持；若舊有互動方式不利相處卻又難以改變 ，可尋求家族治療若觀察到對方言語或表情憤怒、抗拒、不禮貌或有失節制時，避免激怒對方交付對方可帶來成就感、被他人接受的工作（如分擔家務或休閒活動），從小而簡 單的事情開始、逐步增加複雜度，建立患者的自我價值和自信，生活有意義若無法順利安穩情況，試著安置自己的位 置、判斷應對方式，並運用「多與眾」的安全力量，帶患者到安全處所尋求醫療專業人員協助平時應充實、增進對思覺失調的認識資料來源／精神健康基金會董事長胡海國 製表／聯合報健康事業部她說，弟弟是會規律服用藥物、回診的個案，其實不太需要她操心，「但疾病仍會帶來負面情緒問題。像之前我邀他去職訓局上課，他在課上交了朋友、覺得很充實，看似狀況良好，有天下課回家後卻喝清潔劑自殺。這是我們無法掌握的事，發生了，家屬也絕對會內疚。」照顧者可嘗試家族治療，紓解自身壓力與患者之間的關係 她再三提醒照顧者支持系統的重要性，要找對、找好資源協助自己，否則自己也會崩潰，「照顧過程中一定有負面情緒，家屬要了解思覺失調的特性，平時多觀察生病家人、了解他的狀況與特質，重新學習如何跟他相處、建立信賴關係，也要幫自己找到正能量跟紓壓的時間、空間。」陳仙季解釋，照顧者無法否定思覺失調患者的幻覺，對他的情緒問題也只能陪伴傾聽，重點是了解患者情緒來時，如何陪他找到正確的發洩出口，較能避免患者爆發言行暴力。「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物，面對症狀與負面經驗惡性交織，病情仍容易復發。」胡海國疾呼，社會迫切需要營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境，「提升病人自我價值與自我認同，在療程中的重要性不亞於藥物治療。」「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物，面對症狀與負面經驗惡性交織，病情仍容易再復發！」精神健康基金會董事長胡海國疾呼，社會迫切需要充實對思覺失調的正確認知，營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境，「提升病人自我價值感、增加自我認同，在療程中的重要性不亞於藥物治療。」胡海國建議，家屬或週遭人和患者相處時，自己保持穩定平靜，不緊張、不生氣，多探索、了解對方，延緩互動時間，不急著溝通是非對錯，較能避免觸發患者極端症狀；如果發生緊急情況，找旁人一起表示協助，引導患者前往安全處所尋求醫療專業人員幫忙。研究發現，當家人過度涉入患者，對其懷抱敵意、批評和不滿，患者復發的機率比較高。胡海國表示，家人和患者要重新建立或調整過往互動模式，如有難以改變的負面互動，可考慮進行家族治療。立委吳玉琴：行政院推社會安全網2.0，承接所有的弱勢者然而，和諧溫暖的環境，不僅止於家門內，當患者從醫院回到社區時，如何幫助患者連結社區，進而社會參與，長期關注身心障礙者權益的立委吳玉琴坦言，現有的社會安全網恐有不足，所幸，就在會議前一天，行政院甫通過社會安全網第二期口頭報告，預計近期將推出核定方案，吳玉琴認為，「社會安全網必須愈來愈密，才能承接所有的弱勢者。」另外，胡海國提到「工作」是患者的尊嚴來源，讓他們想要活下去。家屬可讓患者進行簡單、少量的工作和家務，逐步加深複雜度，以建立成就感跟自信，也有助穩定病情。衛福部心口司司長諶立中觀察，在台灣社會，許多病人有工作和收入之後，才被家人接納、得到尊嚴，反轉家庭互動關係，「工作是藥物之外相當關鍵的治療。」【延伸閱讀／思覺失調患者可以如何找工作？】吳玉琴也呼籲地方政府編制三級單位「心衛中心」，整合社政、衛政、勞政、警政、司法，進行跨單位的協調，提供病友和家屬更完善的支持，也加強大眾對精神疾患的衛教，讓大家認識疾病、了解如何和病友相處。諶立中提出，未來四年內希望能成立七十個社區心理衛生中心，底下編制具精神疾患專業訓練的社工、護理人員、職能治療師、臨床心理師和諮商心理師，與現有醫療系統平行鏈結、合作，並於十年內擴增為一百個，「從社區出發，給予患者連續的治療照顧，對他們來說才是最關鍵的。」▶家有思覺失調患者怎麼辦，8大專家獨家分享三包資源【思覺失調怎麼伴1】三包資源：當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？【思覺失調怎麼伴2】治療資源：思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率【思覺失調怎麼伴4】法律資源：輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團

• 2021-08-13 慢病好日子.更多慢病

  慢病主題館【思覺失調】思覺失調怎麼伴2｜藥物治療長效針劑副作用低 降低發病住院率

  對醫師來說，理想的思覺失調治療是「把握病人第一次發病的治療黃金期，持續服用藥物、控制病徵，極力避免復發」。然而持續服用藥物並不容易，長效針劑可降低阻礙因素如藥物副作用影響生活品質、病人擅自停藥未回診、藥劑價格較高或難以取得等。Q：家人罹患思覺失調，常有擅自減藥、忘記吃藥或不舒服不想吃藥等狀況，一定要持續吃藥嗎？我該怎麼幫助他穩定服用藥物？A：近年政府推動施打長效針劑，有助於穩定病情及減緩副作用，且頒布施打獎勵制度，鼓勵思覺失調患者、照顧者主動尋求醫療幫助。▶ 家有思覺失調患者怎麼辦，8大專家獨家分享三包資源【思覺失調怎麼伴1】三包資源：當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？【思覺失調怎麼伴3】照顧資源：心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧【思覺失調怎麼伴4】法律資源：輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障思覺失調一復發，腦功能更衰退，停藥10天復發機率增加兩倍對醫師來說，理想的思覺失調治療是「把握病人第一次發病的治療黃金期，持續服用藥物、控制病徵，極力避免復發」。然而持續服用藥物並不容易，阻礙因素包括藥物副作用影響生活品質、病人擅自停藥未回診、藥劑價格較高或難以取得等。「病症復發會對腦部產生損害，剝奪病人貼近現實的認知功能與社會適應性」台灣生物精神醫學會理事白雅美指出，停藥十天復發機率增加兩倍、停藥一個月則增加四倍；發病易導致病患自殘、自殺、增加出意外或被他人攻擊的機會，提高死亡風險。白雅美說，研究發現穩定服用藥物的患者腦部結構與常人差異不大，停藥後多次復發者的腦退化卻相當嚴重，而且每次復發都會增加抗藥性，使藥效只剩一半，需加倍用量、更難治療。然而穩定服用藥物的挑戰在於患者缺乏病識感（幻覺太過真實，難辨真偽）、藥物副作用、家屬對疾病的誤解，都可能是停藥原因；若藥物效期長、副作用和緩，相對可降低停藥導致復發的風險。【延伸閱讀／精神疾病照顧者如何幫助家人接受治療？】美英等國皆推行長效針劑 有效穩定思覺失調症狀台灣生物精神醫學會也在七月份發表台灣專家對於長效針劑的共識，提及目前普遍使用的口服抗精神藥，優點為醫生易開立，缺點是藥效期短、易停藥；長效針劑和口服藥療效相同，但因藥劑緩慢釋放，副作用較小、藥效期長，且方便醫院追蹤用藥情況，能顯著降低復發住院率。研究顯示，停用口服藥，平均兩個月就會發病，但停用一個月的長效針劑，平均發病時間是半年，停用三個月的長效針劑，平均一年後才會發病。藥效停留愈長、愈可延緩復發時間。在不便出入醫院、回診領藥的非常時期，長效針劑也成為美國、英國、西班牙等國，建議新冠肺炎高風險群的思覺失調患者使用的治療方式。「服用藥物的責任不應全都歸責於病人。」白雅美認為，使用長效針劑穩定控制病情，可減少家屬和患者間的不信任感，有助家屬、醫療團隊和患者建立治療聯盟，因此不應只限於多次復發的患者使用，「每個需要吃口服藥的患者都應該可以選擇使用。」【延伸閱讀／怎麼幫助思覺失調家人增加自我認同感，建立信任關係？】然而長效針劑有過往被汙名化、價格高、受限複雜的健保預算制度而不易取得等阻礙，讓家屬就算克服經濟問題，仍難使用此解方。心口司：台灣推行長效針劑困難重重，健保署從獎勵措施做起當天會議前，健保署也發布最新的「全民健保思覺失調醫療給付改善方案」，新增長效針劑注射的獎勵措施，「心口司推動長效針劑三年了，今天有小小改變，不容易。」衛福部心口司司長諶立中感慨表示，長效針劑推行牽涉多方利益關係人，不容易處理，「看國外研究報告都知道它很重要，但台灣就是推不起來。」【延伸閱讀／健保署加發1000-1500獎勵金，鼓勵醫師替患者使用長效針劑】長效針劑當前在台灣的施行率為百分之14.6，略低於亞洲十五個國家的平均施行率，此項獎勵措施後續如何影響患者及家屬，有待觀察，白雅美等專家也期盼未來能調整給付條件。從旁促成方案核定的立法委員吳玉琴認為，可再研究相關細節。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團

• 2021-08-13 慢病好日子.更多慢病

  慢病主題館【思覺失調】思覺失調怎麼伴1｜當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？

  當思覺失調患者步入中老年，照顧者年邁、去世後，如何預先為家人做準備？照顧者可參考三包資源：1.治療資源：長效針劑穩定病況、2.照顧資源：持續工作與連續照顧、3.法律資源：申請監護宣告安排財務Q：我照顧思覺失調孩子快卅年了，最近覺得自己身體愈來愈不好，很擔心自己老後，罹患思覺失調的孩子該怎麼獨立生活下去？A：可以運用三包資源，從治療資源、照顧資源、法律資源預先安排。▶家有思覺失調患者怎麼辦，8大專家獨家分享三包資源【思覺失調怎麼伴2】治療資源：思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率【思覺失調怎麼伴3】照顧資源：心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧【思覺失調怎麼伴4】法律資源：輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障兩年前，以思覺失調症為主題的台劇《我們與惡的距離》，劇中對患者家庭「應家姊弟」細膩寫實的刻畫，讓觀眾不僅進一步了解患者的生活，也注意到照顧者的負擔和困境。過去卅年，台灣的精神醫療進步延長了思覺失調患者壽命，也衍生新的難題：當患者步入中老年，照顧者年邁、去世後，如何安置患者或幫助患者獨立生活下去？照顧者又該如何為患者跟自己預先準備、找出路？【延伸閱讀／照顧者如何照顧精神疾病家人？】多數思覺失調患者沒有結婚生子 須面臨獨自老後的生存挑戰上個月（七月）底，聯合報健康事業部與台灣司法精神醫學會共同舉辦「罩得到的治療路 照護者的出路」思覺失調專家會議，邀請台灣精神醫學會、臺灣生物精神醫學暨神經精神藥理學學會協辦，並與醫療、司法、照顧、政策等各界專家，以照顧者處境與需求出發，討論思覺失調患者將面臨的雙老照顧議題。「多數患者沒有結婚、生小孩，主要家庭支持多為父母，其他家屬與手足支持相對薄弱，他們必須面臨獨立生存的挑戰。」台灣精神醫學會理事長李新民說，這是思覺失調與先天罕病或中老年失智患者不同之處。平均照顧17年，8成精神疾患照顧者曾失眠憂鬱據衛福部統計，無生養子女的慢性精神病患超過五成，其中與家人同住者近九成。「患者老化的共病問題，我們還沒準備好。」衛福部心口司長諶立中坦言，「照顧者是醫療照顧中失落的一塊，家屬衛教是被動的，也缺乏有效的早期介入。」思覺失調患者及家屬須面對的特殊狀況，包括該病時好時壞難預期、發病時幻聽幻覺而產生的失控行為讓照顧者和週遭人緊張害怕、社會普遍對該病認識不足而導致恐懼、汙名化和不當相處引發的安全風險，使他們需要社會支持，卻反而與社會愈離愈遠。《與惡》劇中，患者應思聰即使有工作能力及意願，卻因病情不穩定而無法順利工作、融入社會；主要照顧者應思悅面對弟弟失控、家人抗議、工作不保、伴侶退婚、社會輿論等壓力，也瀕臨崩潰。台灣司法精神醫學會常務理事王俸鋼指出，慢性精神病的家庭平均照顧年數為十七點三年，僅次於智能障礙者；其中近三成照顧者身心狀況不佳、近五成生活開銷困難、近六成常態擔心患者安全，近八成於照顧期間曾身體痠痛、失眠和憂鬱等，顯示照顧者也亟須被照顧。【延伸閱讀／什麼是家族治療？如何幫助思覺失調照顧者紓解壓力？】過往，社會對思覺失調和法律的討論多集中在懲罰、限制和安全風險控管上，司法精神醫學會表示，法律其實可以提供患者和家屬許多協助。例如民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等，減少患者發病時因無法妥善處理自身事務，而損失財產、資源，衝擊日後生活；刑法中的「監護處分」則能透過強制住院，讓患者與家屬免於擔憂醫藥費問題，獲得妥善治療。照顧者三包資源：患者持續接受藥物治療、法律協助、社會照顧持續服用抗精神病藥物、充足的經濟與法律協助、他人陪伴支持，是照顧者的三包重要資源，患者病情控制愈穩定，老老照顧的風險負擔愈低。然而穩定服用藥物是個難題。李新民表示，患者及家屬若對疾病和治療不夠瞭解，如認為患者只是憂鬱、該病可靠意志力克服、已經痊癒不需服用藥物、藥會愈吃愈嚴重等因素而主動停藥，或因外在因素，如肺炎疫情使其無法回診，該病每次復發都將使患者失去更多腦健康和社會功能，加重日後照顧負擔。另外，李新民也提醒，思覺失調患者中高齡化、抗精神藥物的副作用（包含高血壓、糖尿病、肥胖、血脂異常等），使患者的身體健康成為未來挑戰，「保護、提升患者的身體健康，是全球迫切待解的公衛與道德議題。」※疾病百科【思覺失調】https://health.udn.com/disease/sole/232【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團