2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論／如果失智是一條水急且深的河 照顧者牽手渡河
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心，新書發表後，聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁，邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中，找出其中五位照顧者，聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式，邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫，是為了失智的家人，也是為了自己。對談引言人、「謝謝你留下來陪我」共同作者、聯合報健康事業部策略長洪淑惠說，如果失智是一條水急且深的河，透過書寫、透過分享，我們一起牽手過河。與失智同行，在辛苦的照顧歷程中，有淚水，有不捨，也有吉光片羽的瞬間，讓人感受到幸福。陳崇峻透過文字與過去的父親對話 比現在的真實更真實我的幸福感來自很多事，愛因斯坦說想像很重要，我的想像來自文字，我看很多相關書籍，我看父親的日記。父親失智前，我不會特別想去看他的日記，他也把日記鎖起來，不讓我看。後來他失智了，我覺得如果我再不把握時間去看，我可能也沒有機會了，以後可能事情越來越多，也不會有這個時間的心情去看。其實照顧失智，很多時候是很消極的，狀況慢慢變差，比較難看到希望。反而我覺得做一件事情，可以跟我過去對話，跟過去的爸爸對話，我覺得這件事情是對我來說是有很多幸福感的。透過文字想像，其實有時比現在的真實更真實。劉芸妡日常生活很少說愛 從同事口中得知媽媽稱讚我我的幸福感其實不少，我從醫院到了失智症日照中心工作後，跟我媽媽去同一家日照中心。她早上有其他行程，下午去日照，非常充實。在家裡，我們主要照顧者比較難去感受．表達真正的愛，我們很少在日常生活說愛，尤其母女之間，有時候會有一點彆扭。我到了日照中心，同事和媽媽聊天後告訴我，她說衣服都是女兒買給她的，說女兒去哪裡都帶著她。這些話我在家裡都不會聽到，沒有想到居然透過同事口中聽到。去年開始，我想讓她保持運動，因為媽媽還很年輕，我安排她上健身課，當然只能一對一，因為她無法參加團體課。一開始一對一其實有困難，有時候她躺著坐著，以為自己是來按摩的，眼睛就閉起來，很難引導。現在已經一年，教練會跟我說，發現媽媽有進步，從一開始聽不懂指令，教練當然有他的技巧，例如什麼是「蹲」，從肢體上，從身體讓媽媽記憶，不是從頭腦理解，她習慣了，知道這個叫做「蹲」，其實她是會進步的。在照顧路上，我們不要覺得設限，有時候發現她持續進步，有時從另一個角度可以發現，有不一樣的感動。林靜芸與其上班時一直掛心 先做一個快樂的自己我每天要去上班，我先生做什麼事，對我當天上班的士氣很有影響。有時會在家裡運動，大廈有一樓到八樓，如果下雨，他從一樓走到八樓，如果沒有下雨，就去外面走路。我如果知道說他昨天不太肯走路，我當天要去上班時，心情就很不好。坦白講，我也知道失智症患者的狀況，就是他會慢慢慢慢的下來，可是我們總懷著希望。那我們應該怎麼樣給自己打氣呢？我最近這樣處理，如果人家告訴我，說先生昨天都不肯運動、耍脾氣。本來他爬樓梯從一樓到八樓，以前要爬個十多趟，現在一天爬七趟，上去再下來。如果他當天只爬了五圈半，我就會覺得很難過，我就想說五圈半，那明天變成四圈半，再過來就是三圈半，那之後不走了，怎麼辦？後來我跟自己說，沒關係，我今天去上班，好好上班，然後好好的期望，說不定就會改善了。果然，我回來，再問他今天走的好不好，就變好了！所以，與其上班時一直掛心是不是昨天五圈半，今天四圈半，做一個快樂的自己回來，反而更好。這是以前我先生告訴我的，他說替病人開刀時。如果家屬都愁眉苦臉，他會很擔心，那個開刀往往比較危險；如果碰到的家屬是一些「天兵」，甚至連心臟在哪裡都不知道，以為今天開完刀就可以回家，反而結果都會非常的好。周春玉看著媽媽開心地吃我準備的食物，我覺得這就是幸福 我照顧媽媽七、八年，確實常聽到大家都說失智症會愈來愈糕，我就好好對待，用愛、用耐心，用溫暖陪伴她，我覺得媽媽其實可以感應到我們對她的磁場。媽媽常常不太認識我們，甚至面對自己的大兒子，她覺得那是她的小舅舅。可是我們有一個共同感覺，我們要用愛來包容她，每天用最正向的心情去面對她。如果要為自己打氣，該怎麼樣自處？教育界一直強調正向。我曾經碰過媽媽晚上胡鬧，好幾個晚上不睡覺，她有時只為了一件衣服，覺得不想要這件衣服，就是要脫掉，怎麼樣都沒有辦法說服。她一連三、四天都這樣子，其實我也會生氣，真的會受不了，媽媽以前是一個溫柔的媽媽，生病後她突然變得非常兇，甚至有時這樣子甩一甩就打到我眼睛，我都懷疑這人是我媽媽嗎？可是我知道媽媽生病了，我看著她「胡鬧」，我在心裡對自己說，媽媽這時如果真的上去喝咖啡了，妳會開心嗎？現在媽媽這樣子，哪一個比較好？我其實覺得媽媽胡鬧好棒，胡鬧總比上去喝咖啡好。當我發現自己生氣時，我告訴自己，媽媽生病了，我們應該要去瞭解她，她在發病的狀態，我們不應該跟生病的人生氣，然後回過頭調整自己，然後欣賞她，這一直以來我在做的事。我覺得幸福感就是能夠依然陪伴在媽媽身邊，能夠跟媽媽拌嘴或煮一餐飯給媽媽吃，看著她開心地吃下去，我所準備的食物，我覺得這就是幸福。我覺得最重要的是轉念。我照顧媽媽七八年，兄長有時都覺得媽媽太不可理喻了，連上廁所都有很多狀況，她明明想上廁所，但她會抓著褲頭，不讓人碰。這時候怎麼辦？其實我我們都要轉念，不要用我們的執念去逼迫她。這時候他不想脫，那我們就等一下，妳想脫的時候告訴我們。我們用轉移的方式，之後再問要不要上洗手間，她就說好，就讓我們順利幫她。照顧者散發的磁場影響失智者，正向歡樂帶領她，她就會朝向這方向。每次媽媽吃下一口，我就問他她好吃嗎？她就會說為什麼一定要問。我就說，媽，我很用心煮，我希望妳覺得很好吃，她就說好吃啦。我覺得媽媽有聽懂我的話，是一件很棒的事情。照顧者身心靈一定都要很健康，而且知道自己當下在生氣的時候，能夠排解自己的生氣狀態，這個很重要。張文玲用擁抱的力量讓她安心 上個月媽媽親我了 失智症患者，她既然已經離開這個真實的世界，那我們就讓她活在最純真、最美好的年代，讓她快樂做自己。她要離家出走，就跟在她後面，她要丟東西，就讓她丟。其實母女真的會有一些很尷尬的時候，反而她失智後，我會牽著她的手、擁抱她，幫她洗澡。我記得第一次幫她洗澡，好緊張，母女一輩子，如今坦誠相見，我覺得我跨出很大的一步。上個月，我讓媽媽親我了。失智症的人，你跟她講話、對話，她不太能夠理解，要用擁抱的力量，比如說看到她就抱著她，她就覺得妳是讓我很安心的人。也就是說，妳的肢體動作是她可以感受的，他是有情緒且可以理解，她會知道，你這個人我是放心的。我有時覺得，為什麼老天爺會送給我一個失智症的媽媽？我們這幾個應該都有責任，把這樣的病症與過程讓社會大眾都知道了解，不要害怕，不要不講給大家聽。我曾經跟一位大哥講媽媽失智，那個大哥有一點生我的氣，就說妳媽媽失智，妳還到處講。我那一刻好受傷，因為我已經這麼精心照顧了，為什麼還要兇我？我只是怕失智症患者會有一些很突然突發的情形發生，我沒有辦法hold住。我希望透過這樣的座談讓大家都了解失智症，尤其台灣未來失智只會愈來愈多。陳明德有人說媽媽看起來很年輕 我覺得很高興 我從小多病，媽媽無微不至照顧我，人家認為我孝順。但我所做的是不及媽媽對我萬分之一，她是我永遠最偉大的媽媽。媽媽90歲後，看起來還是很年輕，爸爸以前都不想和她一起拍照，因為媽媽看起來太年輕了。在賣場裡吃飯，旁邊的人都以為媽媽是我老婆，我一點都不覺得不好，甚至沾沾自喜，因為媽媽看起來這樣年輕。洪淑惠讓我們手牽手 緩慢但堅定地度過失智這條河今天真的非常感動，整個過程可以放心地笑，放心地聊，一直點頭。感謝林醫師和在座參加的貴賓，聯合報辦過非常多次相對論，像這樣素昧平生，素人與陌生人的交談，這是第一次，但也是歷來最感動、最觸動的一次。可能因為我媽媽失智12年了，我邊聽大家的故事，就會想到剛剛有一位分享，「我每天都要去猜，媽媽今天停在哪一朵雲，今天的狀況如何？」其實前兩天林醫師關心我媽媽，我就跟她說，我媽媽現在已經不會說話了，因為重度了，我帶著玫瑰精油幫她全身按摩，讓她油油亮亮，她本來眼睛是閉起來，後來眼睛就張開了。如果失智是一條水急且深的河，今天我有一種感覺，我們不只是兩個人，更多人，我們就手牽手變成一條鍊子，我們就可以緩慢但堅定地過這一條河。我們面臨高齡社會，不管失智或其他老人的問題，一定會更多。我們透過書寫、透過分享，我們可以變成一條更長、更長的鍊子跟更長的人橋，我們可以跟著大家一起堅定緩慢而安全的過這一條河。更多照顧者相對論林靜芸：感謝有人給我一把鑰匙，打開了林芳郁的心張文玲：我想寫一本書，關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉：把阿美語練回來，對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡：有時候，我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻：以失智者角度思考，放下執著才能走得長久陳明德：勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
