照顧者 相關文章

• 2026-01-18 名人.吳佳璇

  吳佳璇／為照顧者，開一扇文學之窗

  這些年，不少人因為照顧罹病、老衰家人而衍生身心壓力，走進精神科診間。在開藥解決焦慮、失眠等「燃眉之急」前，我一定會花時間了解照顧日常，包括求助者對被照顧者狀態的認知、照顧資源（人力、物力）、以及家庭成員個別的因應方式。如果是照顧初期，我發現不少照顧者經此盤點，了解自己的強項與不足後稍事補強，照顧之路多能漸入佳境。我也覺察，若照顧者與被照顧者及其他家人間，存有未梳理的糾結，常會成為照顧路上大大小小的「石頭」。如何搬開石頭，考驗著醫病雙方。除了借用其他病人的故事，我也常回饋自己照顧罹癌母親與失智父親的經驗。有些病人聽了會覺得自己不孤單，原來別人也有類似的處境，有些則從他人處理的方式獲得啟發，找到改變的契機。然看診時間有限，好學的病人常問我，有沒有推薦讀物？當各種疾病相關照護知識，透過AI都能獲得解答，我要與照顧者分享的，反而是文學，尤其近年書寫照顧生病、衰老的家人，照顧者自身心境轉變，以及與被照顧者間的人我關係變化，儼然形成一種文類──於是，我們不僅有了「人需要照顧他人，才能成為一個完整的人」的人類學式領悟，更有「中年，是歲月的累積；大人，卻是人生的修為」的文學式昇華……很高興台灣文學館基於實踐博物館的社會責任，從2023年的《寫字療疾──臺灣文學中的疾病與療癒》開始，持續探索文學如何為身處壓力與疾病的人們提供支持與療癒。2025年出版的《陪伴彼此，走得更遠：給照顧者的文學處方》，更可視為身兼醫師與作家雙重身分的主編吳妮民以及心理學家黃素菲，為進入超高齡社會的台灣所開的「社會處方箋」。這套文學處方包含「文學讀本」與「伴寫手冊」兩本書籍，前者透過12位作家的作品，讓讀者從疾病降臨，關係變化，漸漸走向「放下疾病、放下自己的重責，或心裡終於放下已逝的家人」的「和解」，誠如主編所言，「文學讀本」也是「時代演變中此一片刻的長照切面」。而「伴寫手冊」則是黃素菲老師根據敘事治療精神，設計了42天的讀寫計畫，將自己的經驗說成獨特的生命故事，不必經由專家或權威認可，甚至鬆綁被社會主流論述形塑為有問題的故事。只有照顧者才知道，被照顧的家人獨特的疾病狀態，遠遠超過醫師的診斷與用藥。黃老師的讀寫計畫，除了帶領照顧者重新認識自己的知識與能力，企圖從中找回生活的主導權，也透過對文學讀本的提點，像是「溝通的關鍵是當下的情緒，而不在於當下的是非之辯」，以及「這世界上，並不是所有的錯誤都能得到原諒，也不是所有的悲傷都能被治癒」等文本，引導讀者思考家人生病後，我們失去了什麼？與家人衝突後，留下的是懊悔、憤怒、或其他情緒？以及我們應該如何走過？這正是文學的力量，透過閱讀、透過書寫，自我永遠在生成之中。延伸閱讀．《陪伴彼此，走得更遠：給照顧者的文學處方》吳妮民、黃素菲／聯經出版．《我輩中人》張曼娟／天下文化．《病非如此》劉紹華／大塊文化

• 2026-01-06 失智.新手照顧

  家中長輩疑似失智、或是原本輕度但最近卻快速退化，你對失智症真的了解嗎?面對每個病程又該做哪些準備？

  「老伴突然情緒大亂、愛摔東西，跟以前的狀況不一樣，該不會失智吧?」「醫師說媽媽 CDR 是 1，我卻完全不知道接下來該做什麼。」「爸爸最近退化得好快，是不是快要進入中度失智了？」當失智症突如其來地走進家庭，許多照顧者皆是滿滿的慌亂與不安；失智症不是一夕之間發生，而是逐步退化變化的過程。失智症在不同階段，照顧需求、面對心態與準備重點皆大不相同，若未能理解每個不同病程的變化，往往容易錯過最佳安排時機，讓照顧壓力層層堆疊。從「疑似失智」到「重度失智」，提前了解如何因應為協助失智照顧新手真正了解失智、及每個不同階段可能遇到的困境問題，WaCare將於 2026 年 1 月 21 日（三）晚間 20:00 推出免費線上課程 《新手必看：帶你走進失智照顧全旅程》。由臨床照護經驗豐富的盛建瑛護理師親自解說，用最貼近照顧現場的方式，帶你把專業知識，變成每天用得上的照顧技巧，讓學習者從基礎了解失智症的完整病程，讓照顧者了解「現在該準備什麼」、「接下來可能會遇到什麼狀況」，讓照顧者可以提前準備，面對問題不會不知所措。本課程將系統性解析失智症病程，涵蓋：- 疑似失智症- 輕度失智症- 中度失智症- 中重度失智症- 重度失智症不只教方法，更陪你調整心態許多照顧者最大的痛苦，不只來自體力負荷，而是心理焦慮與自責。長期照護常導致身心疲勞、內疚感、孤立感，尤其是家庭主要照顧者。課程特別強調照顧者應該保持的正確心態，學習如何在陪伴長輩的同時，也建立自我心理支持，讓照顧關係更穩定。另外老師也將分享社會協助資源包含線上課程、支持團體、喘息服務及財務補助..等，減少新手照護者的挫折感。 免費線上課程《新手必看：帶你走進失智照顧全旅程》-　時間 : 2026 年 1 月 21 日（三）晚間 20:00-　課程適合對象🙋‍♀️ 失智照顧新手🙋‍♀️ 長輩退化加重，不知道之後需要注意哪些照護重點的人🙋‍♀️ 覺得常常被失智家人的照護問題追著跑的人-　免費報名連結 : https://link.wacare.app/n5Ary0?openExternalBrowser=1 【📣課程限時加碼好康】快揪朋友一起來上課◆ 滿500位報名讓你直播後，還可免費重複觀看２周◆ 滿800位報名，回看２周，再加碼五個主題五選一，贈送自選主題的線上照顧技巧影音兌換券，讓報名者免費學習。

• 2025-12-17 焦點.長期照護

  長照悲歌不只是社會支持不足的問題 預做2安排讓善終成為可能

  近年來，「照顧者殺害被照顧者」的長照悲歌，以及「老年獨居孤獨死」的社會新聞層出不窮，每一次都像警鐘般敲響社會對高齡化、少子化衝擊下，家庭功能與社會安全網崩解的深切憂慮，不僅突顯社會支持系統的不足，也提醒我們重視社會財產安全與人身安全的保障。這些悲劇的背後，除了是龐大且無止境的照護壓力、缺乏社會支持，更隱藏著當事人對自身財產與生活安排失控的焦慮。面對這樣的社會困境，我們不能僅僅寄望於政府的長照政策，個人更應提早運用法律工具，如財產信託與意定監護，為自己和家人建立一道「善終的防線」，確保無論身心狀況如何變化，個人的意願都能被尊重，財產都能被妥善管理，生命能獲得有尊嚴的照顧。長照悲歌 源於被壓垮的照顧者與失控的財產在「照顧者殺人」的案件中，常見的場景是年邁的父母長期照顧重度身心障礙的子女亦或是另一半，最終因身心俱疲、經濟壓力，加上對「自己走後，誰來照顧他？」的深切恐懼，選擇同歸於盡或先送走被照顧者。問題的核心是財產與照顧連結的斷裂，許多家庭可能擁有房產或積蓄，但這些資產卻無法有效轉化為「持續且穩定的高品質照護」。被照顧者未來的生活費用、醫療開銷、甚至是照顧者因照顧而衍生的收入損失，都成為巨大的黑洞。若主要照顧者倒下或選擇結束生命，財產的繼承、管理與使用，往往會陷入混亂，無法即時用於被照顧者的生活。「財產信託」介入2作用財產信託可以將資產（如房產、存款）交付給專業機構（如銀行）或信任的親友、專業人士來管理：1.確保專款專用與穩定給付：設定信託目的為「被照顧者的生活照護與醫療費用」，由受託人定期撥款給照護機構或指定專戶。即使未來繼承發生糾紛，這筆錢也不會被凍結或瓜分，確保被照顧者的生命所需。2.分散照顧者壓力：透過信託契約，可將繁瑣的財務管理和監督責任轉移給受託人，減輕照顧者的經濟焦慮和行政負擔，讓他們能更專注於情感支持與日常照護。孤獨死之慟 意願無法表達、財產無人管理老年獨居孤獨死的案例，往往反映了長者個性孤僻、不願與家人往來，或逐漸失智後，連最基本的自我保護和求救能力都喪失。這些長者可能擁有不錯的經濟基礎，但卻因為失智、失能，或缺乏主動的社會連結，最終黯然離世。問題的核心是意願失能與無人管理，當長者因失智或重病失去判斷能力，其財產會因無人合法代理而被凍結，無法支付醫療或照護費用。若長者生前已與家人疏離，或因不願麻煩他人而拒絕安排，一旦失能或死亡，不僅生活無人聞問，後續的遺體處理、房產清理、甚至寵物安置等問題，都將成為社會與地方政府的沉重負擔。「意定監護」介入2作用意定監護允許當事人(未來受監護宣告者）在自己精神狀態還健全時，預先與他信任且有意願的受任人(未來的意定監護人)簽訂契約，約定當未來他因精神障礙或其他原因被法院裁定監護時，由法院優先指派這位意定監護人來擔任其監護人。1.確保個人意願被實現：長者可以指定最信任且有意願的人來管理自己的財產、決定醫療照護方式。這比等到失能後才經由利害關係人聲請由法院選任「法定監護人」（往往是陌生的律師、社工或意圖覬覦其財產的家人）更能貼近長者生前意願。2.連結財產信託與意定監護：意定監護人也可以擔任信託契約的信託監察人或協助啟動信託指示權人。意定監護人負責判斷長者的身心狀況，確保信託與監護這兩道防線能無縫接軌，讓財產管理與人身照護能同步到位。避免長照悲歌 社會與個人都該有所準備無論是「照顧者殺人」的絕望，還是「孤獨死」的寂寥，都揭示了現代人對高齡失能風險的準備不足。長照悲歌，或許是政府社會支持網絡的不足；但財產信託與意定監護，卻是我們為自己和摯愛建立的最後一道個人防線。作者／廖一聰現職：立峰理財規劃顧問公司 執行董事經歷：台灣理財規劃產業發展促進會 理事長社團法人臺灣理財顧問認證協會 常務監事公益信託笁樂種子基金 信託監察人南山人壽保險(股)公司 業務區經理專業證照：第一屆 信託公會 家族信託規劃師第一屆 信託公會 高齡金融規劃師第一屆 台灣CFP ®國際認證高級理財規劃顧問第一屆 大陸跨區CFP ® 金融理財師第一屆 香港跨區CFP ® 財務策畫師第一屆 大陸跨區CPB 私人銀行家第一屆 跨證RFA 退休理財規劃顧問

• 2025-12-09 失智.像極了失智

  阿茲海默新藥上路！家中長輩能不能用？申請時要先做哪些準備? 線上直播課程一次講清楚

  「新的阿茲海默症藥物，我家長輩能不能用？」失智症原因可分為原發性與次發性，前者最常見的是阿茲海默症，約佔所有失智症的60～70%。衛福部食藥署今年已核准2款專適用於阿茲海默症早期患者的針劑新藥，但你知道嗎?並非所有失智症患者都是用這些新藥。民眾對新藥期待之餘，也浮現許多該如何做好準備及嘗試申請的焦慮。照顧失智長輩往往是長期戰，資訊不透明、醫療制度複雜，常讓家屬無所適從。為協助照顧者減少資訊落差及做好評估申請準備，WaCare特別推出免費直播課程《阿茲海默新藥指南：我家長輩可以用嗎？》，將於 2025 年 12 月 10 日（三）晚間 20:00 線上直播開課，由參與新藥施打評估流程及臨床照護經驗豐富的失智個管師吳淑菁，帶你認識新藥的完整醫療評估過程，讓你先清楚明白：「到時候我需要做什麼？我要準備什麼？會遇到什麼情況？」免費實用課程 : 一次解析用藥申請及評估所有問題在阿茲海默新藥申請的諮詢中，照顧者最常提出三類問題：1.「我想申請新藥，要如何開始？」例如有子女或照顧者帶著患者到失智門診詢問，但完全不清楚是否患者是否符合申請資格、需要哪些檢查、會遇到哪些流程，常因此卡關。講師於課程中會先清楚解說什麼樣的長輩適合新藥？哪些狀況不建議施打？2.「聽說不是所有患者都能用，那怎麼評估？」有家庭以為只要被診斷失智就能施打，但其實新藥僅適用於「阿茲海默症早期」患者，且必須通過專業醫療評估。課程中將詳細說明評估需要做哪些檢查？（如PET、MRI、認知測試等）3.「是不是用了就會好？」部分照顧者以為新藥能治癒失智，但事實上新藥的效果、限制與風險都需要清楚了解。本課程講師吳淑菁，在新店耕莘醫院負責失智個案管理，實際參與新藥施打評估，她將分享家屬經常遇到的狀況，來讓大家知道在申請流程中會遇到哪些問題。課程將從「適應症判斷」、「必要檢查」、「申請流程」、「副作用風險」、「家屬需準備事項」等要點切入，講師也將解說部份申請案例，透過真實情境讓照顧者了解申請新藥評估的準備流程。免費課程《阿茲海默新藥指南：我家長輩可以用嗎？》-　時間 : 2025 年 12 月 10 日（三）晚間 20:00-　課程適合對象🙋‍♀️失智症照顧者🙋‍♀️對失智症新藥感興趣者🙋‍♀️想認識失智症藥物知識者 -　線上免費直播上課連結 : https://link.wacare.app/Tb0h4g?openExternalBrowser=1【📣課程限時加碼好康】快揪朋友一起來上課 ◆ 滿500位報名：送你免費回放一周觀看 ◆ 滿700位報名：送你免費回放一周觀看，再加送課程講義１份 ◆ 滿1000位報名：送你免費回放一周觀看，再加送課程講義１份；再加送五分鐘精彩片段，讓你永久看

• 2025-11-24 活動.精彩回顧

  【得獎名單公告】照顧者必測！健腦遊戲+失智/壓力檢測任你選

  【得獎名單公佈】感謝大家對「玩對遊戲超有用！健腦護記憶」的熱情支持，得獎名單如下：★《陪伴彼此，走得更遠：給照顧者的文學處方（文學讀本及伴寫手冊）》乙本，共5名。qXXXX0@gmail.comdXXXXt24xk@privaterelay.appleid.comlXXXXakoto0928@yahoo.com.tweXXXXang1231@hotmail.comdXXXXesslight888@gmail.com★統一超商50元數位商品卡乙張，共10名。cXXXXj51@yahoo.com.twcXXXXuin0530@gmail.comkXXXXmg@gate.sinica.edu.twpXXXX41@hotmail.comaXXXX237697@gmail.comyXXXX60304@gmail.comaXXXX554551@gmail.comyXXXX5536@gmail.comdXXXXrine.hsu@gmail.comaXXXX81010@yahoo.com.tw照顧家人的您，是否常常忘記關心自己的健康？每天陪伴長輩玩益智遊戲，卻沒時間檢視自己的腦力健康？只需要花幾分鐘，就能幫自己和家人，進行簡單又有效的健腦檢測💡

• 2025-11-23 醫聲.高齡社會

  媽媽62歲失智，她從家屬到營造失智友善社區，把思念化為力量

  「媽媽生病時才62歲，我大約30歲，當時社會對失智症還很陌生。」台北市信義區中行里里長林美君談起過往，忍不住紅了眼眶。母親因失智在短短兩年間快速惡化而離世，促使她對失智家庭伸出援手，並投身里長服務工作，用心打造失智友善社區環境。親身經歷的遺憾　讓她更懂照顧者的孤單林美君的母親是家庭主婦，發病時家人因上班無法專職照顧，只能輪流應付突發狀況。「當時沒有長照1966，也不曉得要怎麼照顧失智者，身邊幾乎沒有可以求助的資源。」她感嘆，母親直到坐上輪椅才申請到外籍看護，這段艱難經歷讓她深刻體會到，「社區支持」是失智家庭最即時的依靠。招募失智友善組織　店家成守護前線擔任里長後，她立即著手行動。中行里定期與信義區健康服務中心合作，為鄰長、志工以及巡守隊辦理失智症教育訓練，建立協尋SOP；里內奉天宮、慈惠堂等信仰中心，也成為長輩的懷舊地標，帶來安心感。此外，她號召五金行、早餐店、蔘藥行等在地老店，組成「失智友善組織」。有長輩在酷暑中於同一條街徘徊，店家立即警覺並通報，她與警方協力將長輩安全送回家，「因為我知道，家人不見了有多痛苦。」從誤解到理解 社區成為照顧後盾她說，失智症帶來的不只是病人的挑戰，照顧者更常陷入孤軍奮戰的困境，「病人有人照顧，但誰來體諒照顧者？」因此，她在第一任里長任期便與健康服務中心合作，開設照顧者支持課程，陪伴肩負長照責任的中壯年族群，學習如何面對壓力與衝突。她也扮演鄰里之間的溝通橋樑。曾有一位阿嬤因失智在窗邊罵人，遭鄰居投訴，林美君耐心解釋後，鄰居不僅化解誤會，還主動陪阿嬤回家。這些轉變，正是社區力量的展現。「因為經歷過，更知道怎麼陪伴這些家庭走過艱難時刻。」林美君感謝當年曾幫助她的社工，如今也秉持同樣的初心，織起一張溫柔而堅韌的社區安全網，讓失智家庭不再孤單。失智友善從里開始，也從你開始林美君的故事並非特例。台北市政府衛生局為讓失智友善由下而上永續推動，首創試辦「高齡暨失智友善示範里」方案，結合台北市立聯合醫院團隊，邀集專家及照顧者，協助里長「知能培養」、「資源串聯」、「環境輔導」，創造同理且友善的社區，也讓里長在面對鄰里失智症需求，能更加敏銳發覺及友善互動。目前已有22個里參與試辦，代表著更多如林美君般熱血的里長，一同營造失智友善生活環境，讓社區中失智症者和家庭感受到溫暖與關懷。這場從「里」開始的行動，正在台北市的巷弄間生根發芽，讓失智長者與他們的家庭，能夠獲得社區的暖心擁抱。失智友善里長重要任務1. 發掘疑似失智症者，並轉介醫療單位診斷2. 盤點與串聯失智友善資源3. 主動關懷里內失智症家庭4. 號召里內店家及里民成為失智友善組織5. 推廣預防觀念，辦理失智友善互動與識能活動

• 2025-10-08 慢病好日子.深度報導

  50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映1＿病人的力量

  生病，往往讓人陷入孤立與無力，但也有人選擇將痛苦化為推動改變的力量。從全身型膿疱性乾癬病友家屬出版第一本照顧者手冊，到癌症病友組成全癌連、走進健保政策現場，這些病人與家屬不再只是被動接受醫療的角色，而是站出來，讓聲音被聽見。替全身型膿疱性乾癬出書 盼給照顧者黑暗中的希望故事51主角：台灣乾癬協會秘書長王雅馨「我好像走在一個伸手不見五指的山洞裡，不知到何時才能走到盡頭，才能見到光。」這是許多全身型膿疱性乾癬（GPP）病患照顧者的心聲。發病豪無徵兆 讓生活大亂GPP是一種少見且可能危及生命的自體發炎性疾病，會間歇性急性發作，嚴重時還可能引發敗血症、腎衰竭、肝衰竭、呼吸衰竭等而死。台灣乾癬協會秘書長王雅馨指出，GPP的特徵就是「突如其來」─患者前一刻還好好的，隔天卻可能因全身發炎皮膚冒出大範圍膿疱導致無法上班，甚至長時間臥床。這讓病人難以穩定就業，而照顧者也可能必須臨時請假，生活大亂。缺乏支持 照顧者也快耗竭「很多照顧者都說，快要耗竭了」。王雅馨說，協會在第一線服務中，發現病友和照顧者往往因缺乏衛教、心理支持與交流平台，時常感到無力。這讓協會決定著手編纂台灣第一本「GPP照顧者手冊」，填補長久以來的缺口。這本手冊將匯集病友、醫師與社工的觀點。除了請醫師解釋疾病特徵與照護要點，病友分享與疾病共處的心路歷程，社工引導照顧者如何表達情緒、釋放壓力，並整理可尋求的資源與管道。協會預計在今年「世界乾癬日」公開，期盼成為病友和照顧者的支持力量，在黑暗裡點亮方向。改寫病人角色！「全癌連」讓患者走進政策現場故事52主角：台灣全癌症病友連線創辦人林葳婕、台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、台灣全癌症病友連線秘書長／智慧病人領袖學院負責人齊秀惠對抗病魔，努力復元，更懂得珍惜生命，把握當下，但生一場大病的意義僅止於此嗎？對一路催生「台灣全癌症病友連線」（全癌連）及智慧病人領袖學院的林葳婕、吳卉汝和齊秀惠而言，生病的意義在於讓她們站出來，結合群體的力量，表達病人的需求，讓病人的角色可以被看見，並可以參與推動公共決策，喚起醫療現場對病人主體性的重視。台灣醫療體制裡，病人長久以來被視為被動的角色，彷彿只能接受診斷與治療，鮮少有機會參與政策制定。時間回到 2002年，全癌連創辦人林葳婕因乳癌治療而深刻體會病人需求未被滿足的困境，號召各大醫院的乳癌病友志工，共同成立「中華民國乳癌病友協會」。這是台灣第一個由病友自發組成的法人平台，象徵「病人角色」首次被系統化地放進醫療現場。從廁所調查 走到政策倡議「我們不喜歡做放煙火的事，而是要真正帶來改變。」林葳婕回憶，從最基礎的需求開始，化療患者在醫院廁所冰冷地板上拉肚子，氣味難耐而痛苦不堪，於是她帶領病友調查醫院廁所環境。這樣的「小題目」，卻真實映照出患者治療日常的不便。為了讓病友能理性表達意見，成立「女性領導人培訓計畫」，培養病友如何收集資料、提出主張的能力，這些經驗逐漸累積成病人參與公共決策的養分，林葳婕深知單一癌別的力量有限，必須讓所有癌症病友團體站在一起，共享資源、彼此合作，更於2015年成立「台灣全癌症病友連線」。兩年後全癌連在台北醫學大學教授湯澡薰指導下成立「智慧病人領袖學院」，全癌連理事長吳卉汝說，學院的任務十分明確，包括培力病人參與健保流程、培養病人專家，提出建設性建言、建立病權教育，提升倡議能量及成為產、官、學、醫交流的平台。其中「病人專家」的課程涵蓋新藥研發、給付流程、意見表達技巧等，目標在於促進病友與政策制定者、醫界、產業間的溝通。病人專家 獲准進入健保會議學院運作後，病人的角色逐漸被制度正視。2019年，健保署副署長親自參與課程，隔年病友正式獲准以代表身分出席健保共同擬定會議，雖然最初只能簡報 10分鐘，但這已是重大突破。2023年，健保署清查癌症兩日住院給付，導致病人治療受阻。全癌聯立刻透過管道與署長溝通，隔晚，健保署宣布暫緩政策。林威婕認為，這一役展現了病人意見的重量，也證明長年累積的信任已發揮作用。跨疾病共學 是最核心的精神全癌連祕書長、智慧病人領袖學院負責人齊秀惠說，「跨疾病別的共學，是我們最核心的精神。」因此學院同時協助許多新興病友團體，例如「小小人協會」（軟骨發育不全症病友關懷協會）在有新藥出現後，對體制完全陌生。學院立即安排課程，培訓向健保署提出建言的能力。另一個例子是「神經內分泌癌病友協會」，從幾位病友的聚會逐漸成長為正式協會，也是透過學院的陪伴與培力，才有能力走上倡議之路。「我們常常走得太前面。」齊秀惠笑著說。國際已經廣泛討論的「以病人為中心的藥物研發」、「Research Advocate」等概念，當學院想引進這些議題時，常常找不到講師，或必須先翻譯大量英文資料，再努力轉化成台灣能理解的脈絡。而像數位醫療、AI涉及食藥署、健保署甚至科技部等跨部會議題，權責分散，導致病人意見難以被納入政策。幸運的是，健保署長年來願意與病友溝通，成為最堅實的夥伴。「病人是醫療體制的最終使用者，他們的聲音不可或缺。」林葳婕強調，智慧病人領袖學院的存在，就是要讓病人的經驗轉化為知識，讓政策真正回應病人的需求。「我們不是為了反抗或爭奪資源，而是要成為制度裡理性、清楚的橋梁。」希望病友能理直氣和，代表病人社群發聲，並且懂得與不同利害關係人換位思考。「這樣，病人才能真正被視為合作夥伴。」因為生病而有了契機，把痛苦轉化為力量。這條路走來超過二十年，無數病人的聲音匯聚成河，推動台灣醫療體制的改變，這不僅是病人的自我救贖，更讓台灣的醫療環境更美好。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映2＿急救前線50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映3＿銀髮樂齡50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映4＿長照復能

• 2025-10-01 慢病好日子.深度報導

  50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映1＿病人的力量

  生病，往往讓人陷入孤立與無力，但也有人選擇將痛苦化為推動改變的力量。從全身型膿疱性乾癬病友家屬出版第一本照顧者手冊，到癌症病友組成全癌連、走進健保政策現場，這些病人與家屬不再只是被動接受醫療的角色，而是站出來，讓聲音被聽見。替全身型膿疱性乾癬出書 盼給照顧者黑暗中的希望故事51主角：台灣乾癬協會秘書長王雅馨記者楊正敏／台北報導「我好像走在一個伸手不見五指的山洞裡，不知到何時才能走到盡頭，才能見到光。」這是許多全身型膿疱性乾癬（GPP）病患照顧者的心聲。發病豪無徵兆 讓生活大亂GPP是一種少見且可能危及生命的自體發炎性疾病，會間歇性急性發作，嚴重時還可能引發敗血症、腎衰竭、肝衰竭、呼吸衰竭等而死。台灣乾癬協會秘書長王雅馨指出，GPP的特徵就是「突如其來」─患者前一刻還好好的，隔天卻可能因全身發炎皮膚冒出大範圍膿疱導致無法上班，甚至長時間臥床。這讓病人難以穩定就業，而照顧者也可能必須臨時請假，生活大亂。缺乏支持 照顧者也快耗竭「很多照顧者都說，快要耗竭了」。王雅馨說，協會在第一線服務中，發現病友和照顧者往往因缺乏衛教、心理支持與交流平台，時常感到無力。這讓協會決定著手編纂台灣第一本「GPP照顧者手冊」，填補長久以來的缺口。這本手冊將匯集病友、醫師與社工的觀點。除了請醫師解釋疾病特徵與照護要點，病友分享與疾病共處的心路歷程，社工引導照顧者如何表達情緒、釋放壓力，並整理可尋求的資源與管道。協會預計在今年「世界乾癬日」公開，期盼成為病友和照顧者的支持力量，在黑暗裡點亮方向。改寫病人角色！「全癌連」讓患者走進政策現場故事52主角：台灣全癌症病友連線創辦人林葳婕、台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、台灣全癌症病友連線秘書長／智慧病人領袖學院負責人齊秀惠記者楊正敏／報導對抗病魔，努力復元，更懂得珍惜生命，把握當下，但生一場大病的意義僅止於此嗎？對一路催生「台灣全癌症病友連線」（全癌連）及智慧病人領袖學院的林葳婕、吳卉汝和齊秀惠而言，生病的意義在於讓她們站出來，結合群體的力量，表達病人的需求，讓病人的角色可以被看見，並可以參與推動公共決策，喚起醫療現場對病人主體性的重視。台灣醫療體制裡，病人長久以來被視為被動的角色，彷彿只能接受診斷與治療，鮮少有機會參與政策制定。時間回到 2002年，全癌連創辦人林葳婕因乳癌治療而深刻體會病人需求未被滿足的困境，號召各大醫院的乳癌病友志工，共同成立「中華民國乳癌病友協會」。這是台灣第一個由病友自發組成的法人平台，象徵「病人角色」首次被系統化地放進醫療現場。從廁所調查 走到政策倡議「我們不喜歡做放煙火的事，而是要真正帶來改變。」林葳婕回憶，從最基礎的需求開始，化療患者在醫院廁所冰冷地板上拉肚子，氣味難耐而痛苦不堪，於是她帶領病友調查醫院廁所環境。這樣的「小題目」，卻真實映照出患者治療日常的不便。為了讓病友能理性表達意見，成立「女性領導人培訓計畫」，培養病友如何收集資料、提出主張的能力，這些經驗逐漸累積成病人參與公共決策的養分，林葳婕深知單一癌別的力量有限，必須讓所有癌症病友團體站在一起，共享資源、彼此合作，更於2015年成立「台灣全癌症病友連線」。兩年後全癌連在台北醫學大學教授湯澡薰指導下成立「智慧病人領袖學院」，全癌連理事長吳卉汝說，學院的任務十分明確，包括培力病人參與健保流程、培養病人專家，提出建設性建言、建立病權教育，提升倡議能量及成為產、官、學、醫交流的平台。其中「病人專家」的課程涵蓋新藥研發、給付流程、意見表達技巧等，目標在於促進病友與政策制定者、醫界、產業間的溝通。病人專家 獲准進入健保會議學院運作後，病人的角色逐漸被制度正視。2019年，健保署副署長親自參與課程，隔年病友正式獲准以代表身分出席健保共同擬定會議，雖然最初只能簡報 10分鐘，但這已是重大突破。2023年，健保署清查癌症兩日住院給付，導致病人治療受阻。全癌聯立刻透過管道與署長溝通，隔晚，健保署宣布暫緩政策。林威婕認為，這一役展現了病人意見的重量，也證明長年累積的信任已發揮作用。跨疾病共學 是最核心的精神全癌連祕書長、智慧病人領袖學院負責人齊秀惠說，「跨疾病別的共學，是我們最核心的精神。」因此學院同時協助許多新興病友團體，例如「小小人協會」（軟骨發育不全症病友關懷協會）在有新藥出現後，對體制完全陌生。學院立即安排課程，培訓向健保署提出建言的能力。另一個例子是「神經內分泌癌病友協會」，從幾位病友的聚會逐漸成長為正式協會，也是透過學院的陪伴與培力，才有能力走上倡議之路。「我們常常走得太前面。」齊秀惠笑著說。國際已經廣泛討論的「以病人為中心的藥物研發」、「Research Advocate」等概念，當學院想引進這些議題時，常常找不到講師，或必須先翻譯大量英文資料，再努力轉化成台灣能理解的脈絡。而像數位醫療、AI涉及食藥署、健保署甚至科技部等跨部會議題，權責分散，導致病人意見難以被納入政策。幸運的是，健保署長年來願意與病友溝通，成為最堅實的夥伴。「病人是醫療體制的最終使用者，他們的聲音不可或缺。」林葳婕強調，智慧病人領袖學院的存在，就是要讓病人的經驗轉化為知識，讓政策真正回應病人的需求。「我們不是為了反抗或爭奪資源，而是要成為制度裡理性、清楚的橋梁。」希望病友能理直氣和，代表病人社群發聲，並且懂得與不同利害關係人換位思考。「這樣，病人才能真正被視為合作夥伴。」因為生病而有了契機，把痛苦轉化為力量。這條路走來超過二十年，無數病人的聲音匯聚成河，推動台灣醫療體制的改變，這不僅是病人的自我救贖，更讓台灣的醫療環境更美好。

• 2025-09-18 失智.失智專題

  照顧者相對論／如果失智是一條水急且深的河 照顧者牽手渡河

  整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心，新書發表後，聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁，邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中，找出其中五位照顧者，聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式，邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫，是為了失智的家人，也是為了自己。對談引言人、「謝謝你留下來陪我」共同作者、聯合報健康事業部策略長洪淑惠說，如果失智是一條水急且深的河，透過書寫、透過分享，我們一起牽手過河。與失智同行，在辛苦的照顧歷程中，有淚水，有不捨，也有吉光片羽的瞬間，讓人感受到幸福。陳崇峻透過文字與過去的父親對話 比現在的真實更真實我的幸福感來自很多事，愛因斯坦說想像很重要，我的想像來自文字，我看很多相關書籍，我看父親的日記。父親失智前，我不會特別想去看他的日記，他也把日記鎖起來，不讓我看。後來他失智了，我覺得如果我再不把握時間去看，我可能也沒有機會了，以後可能事情越來越多，也不會有這個時間的心情去看。其實照顧失智，很多時候是很消極的，狀況慢慢變差，比較難看到希望。反而我覺得做一件事情，可以跟我過去對話，跟過去的爸爸對話，我覺得這件事情是對我來說是有很多幸福感的。透過文字想像，其實有時比現在的真實更真實。劉芸妡日常生活很少說愛  從同事口中得知媽媽稱讚我我的幸福感其實不少，我從醫院到了失智症日照中心工作後，跟我媽媽去同一家日照中心。她早上有其他行程，下午去日照，非常充實。在家裡，我們主要照顧者比較難去感受．表達真正的愛，我們很少在日常生活說愛，尤其母女之間，有時候會有一點彆扭。我到了日照中心，同事和媽媽聊天後告訴我，她說衣服都是女兒買給她的，說女兒去哪裡都帶著她。這些話我在家裡都不會聽到，沒有想到居然透過同事口中聽到。去年開始，我想讓她保持運動，因為媽媽還很年輕，我安排她上健身課，當然只能一對一，因為她無法參加團體課。一開始一對一其實有困難，有時候她躺著坐著，以為自己是來按摩的，眼睛就閉起來，很難引導。現在已經一年，教練會跟我說，發現媽媽有進步，從一開始聽不懂指令，教練當然有他的技巧，例如什麼是「蹲」，從肢體上，從身體讓媽媽記憶，不是從頭腦理解，她習慣了，知道這個叫做「蹲」，其實她是會進步的。在照顧路上，我們不要覺得設限，有時候發現她持續進步，有時從另一個角度可以發現，有不一樣的感動。林靜芸與其上班時一直掛心 先做一個快樂的自己我每天要去上班，我先生做什麼事，對我當天上班的士氣很有影響。有時會在家裡運動，大廈有一樓到八樓，如果下雨，他從一樓走到八樓，如果沒有下雨，就去外面走路。我如果知道說他昨天不太肯走路，我當天要去上班時，心情就很不好。坦白講，我也知道失智症患者的狀況，就是他會慢慢慢慢的下來，可是我們總懷著希望。那我們應該怎麼樣給自己打氣呢？我最近這樣處理，如果人家告訴我，說先生昨天都不肯運動、耍脾氣。本來他爬樓梯從一樓到八樓，以前要爬個十多趟，現在一天爬七趟，上去再下來。如果他當天只爬了五圈半，我就會覺得很難過，我就想說五圈半，那明天變成四圈半，再過來就是三圈半，那之後不走了，怎麼辦？後來我跟自己說，沒關係，我今天去上班，好好上班，然後好好的期望，說不定就會改善了。果然，我回來，再問他今天走的好不好，就變好了！所以，與其上班時一直掛心是不是昨天五圈半，今天四圈半，做一個快樂的自己回來，反而更好。這是以前我先生告訴我的，他說替病人開刀時。如果家屬都愁眉苦臉，他會很擔心，那個開刀往往比較危險；如果碰到的家屬是一些「天兵」，甚至連心臟在哪裡都不知道，以為今天開完刀就可以回家，反而結果都會非常的好。周春玉看著媽媽開心地吃我準備的食物，我覺得這就是幸福  我照顧媽媽七、八年，確實常聽到大家都說失智症會愈來愈糕，我就好好對待，用愛、用耐心，用溫暖陪伴她，我覺得媽媽其實可以感應到我們對她的磁場。媽媽常常不太認識我們，甚至面對自己的大兒子，她覺得那是她的小舅舅。可是我們有一個共同感覺，我們要用愛來包容她，每天用最正向的心情去面對她。如果要為自己打氣，該怎麼樣自處？教育界一直強調正向。我曾經碰過媽媽晚上胡鬧，好幾個晚上不睡覺，她有時只為了一件衣服，覺得不想要這件衣服，就是要脫掉，怎麼樣都沒有辦法說服。她一連三、四天都這樣子，其實我也會生氣，真的會受不了，媽媽以前是一個溫柔的媽媽，生病後她突然變得非常兇，甚至有時這樣子甩一甩就打到我眼睛，我都懷疑這人是我媽媽嗎？可是我知道媽媽生病了，我看著她「胡鬧」，我在心裡對自己說，媽媽這時如果真的上去喝咖啡了，妳會開心嗎？現在媽媽這樣子，哪一個比較好？我其實覺得媽媽胡鬧好棒，胡鬧總比上去喝咖啡好。當我發現自己生氣時，我告訴自己，媽媽生病了，我們應該要去瞭解她，她在發病的狀態，我們不應該跟生病的人生氣，然後回過頭調整自己，然後欣賞她，這一直以來我在做的事。我覺得幸福感就是能夠依然陪伴在媽媽身邊，能夠跟媽媽拌嘴或煮一餐飯給媽媽吃，看著她開心地吃下去，我所準備的食物，我覺得這就是幸福。我覺得最重要的是轉念。我照顧媽媽七八年，兄長有時都覺得媽媽太不可理喻了，連上廁所都有很多狀況，她明明想上廁所，但她會抓著褲頭，不讓人碰。這時候怎麼辦？其實我我們都要轉念，不要用我們的執念去逼迫她。這時候他不想脫，那我們就等一下，妳想脫的時候告訴我們。我們用轉移的方式，之後再問要不要上洗手間，她就說好，就讓我們順利幫她。照顧者散發的磁場影響失智者，正向歡樂帶領她，她就會朝向這方向。每次媽媽吃下一口，我就問他她好吃嗎？她就會說為什麼一定要問。我就說，媽，我很用心煮，我希望妳覺得很好吃，她就說好吃啦。我覺得媽媽有聽懂我的話，是一件很棒的事情。照顧者身心靈一定都要很健康，而且知道自己當下在生氣的時候，能夠排解自己的生氣狀態，這個很重要。張文玲用擁抱的力量讓她安心 上個月媽媽親我了  失智症患者，她既然已經離開這個真實的世界，那我們就讓她活在最純真、最美好的年代，讓她快樂做自己。她要離家出走，就跟在她後面，她要丟東西，就讓她丟。其實母女真的會有一些很尷尬的時候，反而她失智後，我會牽著她的手、擁抱她，幫她洗澡。我記得第一次幫她洗澡，好緊張，母女一輩子，如今坦誠相見，我覺得我跨出很大的一步。上個月，我讓媽媽親我了。失智症的人，你跟她講話、對話，她不太能夠理解，要用擁抱的力量，比如說看到她就抱著她，她就覺得妳是讓我很安心的人。也就是說，妳的肢體動作是她可以感受的，他是有情緒且可以理解，她會知道，你這個人我是放心的。我有時覺得，為什麼老天爺會送給我一個失智症的媽媽？我們這幾個應該都有責任，把這樣的病症與過程讓社會大眾都知道了解，不要害怕，不要不講給大家聽。我曾經跟一位大哥講媽媽失智，那個大哥有一點生我的氣，就說妳媽媽失智，妳還到處講。我那一刻好受傷，因為我已經這麼精心照顧了，為什麼還要兇我？我只是怕失智症患者會有一些很突然突發的情形發生，我沒有辦法hold住。我希望透過這樣的座談讓大家都了解失智症，尤其台灣未來失智只會愈來愈多。陳明德有人說媽媽看起來很年輕  我覺得很高興   我從小多病，媽媽無微不至照顧我，人家認為我孝順。但我所做的是不及媽媽對我萬分之一，她是我永遠最偉大的媽媽。媽媽90歲後，看起來還是很年輕，爸爸以前都不想和她一起拍照，因為媽媽看起來太年輕了。在賣場裡吃飯，旁邊的人都以為媽媽是我老婆，我一點都不覺得不好，甚至沾沾自喜，因為媽媽看起來這樣年輕。洪淑惠讓我們手牽手 緩慢但堅定地度過失智這條河今天真的非常感動，整個過程可以放心地笑，放心地聊，一直點頭。感謝林醫師和在座參加的貴賓，聯合報辦過非常多次相對論，像這樣素昧平生，素人與陌生人的交談，這是第一次，但也是歷來最感動、最觸動的一次。可能因為我媽媽失智12年了，我邊聽大家的故事，就會想到剛剛有一位分享，「我每天都要去猜，媽媽今天停在哪一朵雲，今天的狀況如何？」其實前兩天林醫師關心我媽媽，我就跟她說，我媽媽現在已經不會說話了，因為重度了，我帶著玫瑰精油幫她全身按摩，讓她油油亮亮，她本來眼睛是閉起來，後來眼睛就張開了。如果失智是一條水急且深的河，今天我有一種感覺，我們不只是兩個人，更多人，我們就手牽手變成一條鍊子，我們就可以緩慢但堅定地過這一條河。我們面臨高齡社會，不管失智或其他老人的問題，一定會更多。我們透過書寫、透過分享，我們可以變成一條更長、更長的鍊子跟更長的人橋，我們可以跟著大家一起堅定緩慢而安全的過這一條河。更多照顧者相對論林靜芸：感謝有人給我一把鑰匙，打開了林芳郁的心張文玲：我想寫一本書，關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉：把阿美語練回來，對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡：有時候，我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻：以失智者角度思考，放下執著才能走得長久陳明德：勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河

• 2025-09-18 失智.失智專題

  照顧者相對論／陳明德：勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人

  整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心，新書發表後，聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁，邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中，找出其中五位照顧者，聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式，邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫，是為了失智的家人，也是為了自己。六位照顧者的相對論，有最真實的照顧心得，也有最懇切務實的財務規畫提醒，每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行，沒有所謂最好的方案，找到最適合照顧方式，接住失智者，也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者，以下是六位照顧者的對談全文：陳明德  ．大學退休副教授．畢業照顧者，照顧失智母親8年，母親96歲離世。我今天穿紅色的衣服來，有點老，有點舊，這是媽媽跟我一起買的。今天來這裡，媽媽若知道一定會叮嚀我，讓我不會忘記要講的事情。我用真善美表現我的理念。首先，「真」的部分，我和父母親是分不開的連體嬰，我一輩子沒有結婚，都陪伴在父母親身邊，幾乎沒有離開。28年前，爸爸生病，我帶著他看遍各大醫院。16年前送走爸爸，我把全力精神都放在照顧媽媽。我媽媽離開3年了，來之前整理照片，我不曉得整理照片是那麼辛苦的事，因為我一直不敢面對。我幾乎沒有離開過家，只有40年前，有半年時間，哥哥幫我安排到美國進修。那半年裡，我每天寫一封信回家。我成績表現很好，哥哥也安排好了，我馬上要轉到芝加哥大學，拜一位院士為師，但我幾經考慮，還是放棄，因為真的割捨不了。關於「善」，哥哥為了紓解我的感傷，建議我把這十幾年照護失智老人的經驗寫成一本書，我也想把這個善的理念分享給大家，可是真的寫不下去。這一次，我鼓起勇氣，受到林醫師感召才提起筆來。大家都知道照護非常辛苦，但滿滿溫馨的愛，可以昇華成「美」的境界。照顧媽媽十幾年，事實上在她發病的15到20年前，腦中類澱粉蛋白已開始囤積了。我感到安慰的是，這段期間媽媽幾乎都沒有感冒，而且沒有摔倒過，唯一一次，我扶她時，她的腳萎下去，所以有一些挫傷。她只有最後兩個半月住院。失智裡面，最辛苦的是失能，媽媽也不到一年，媽媽96歲，最後半年才不認識我，我無比感恩。陳明德8個照顧心得點點滴滴不是那麼短的時間可以講得完的，我歸納成以下八點：一、三動四高五不做：三動是運動、腦動與互動，四高為高血壓、糖尿病、高血脂與肥胖，都要積極控制，五不是不跌倒、不抽菸、不熬夜、不鬱悶與不過度飲酒。不論健康人或失智者，有人問預防失智最好的方式是什麼，我毫不思索地講，就是社交。我媽媽以前喜歡打麻將，我也帶媽媽到她以前喜歡的傳統市場跟賣場，到傳統市場備餐，到外面去吃美食。運動來講，媽媽不喜歡走路，我常常半哄帶騙，故意把車子停得比較遠，媽媽有時候很俏皮回我，「我知道你在幹什麼。」林醫師安排旅遊，可能是更好的方式，不管任何人，與新的人事物接觸，對腦神經都有很大幫助。二，減法治療：這對照護者其實是加法，因為要做得更多，擔心更多。我媽媽快要進入到重度時，我這不孝的小孩子？不孝的老頭子，讓老娘幫我摺棉被。但我為了讓她做這件事，費多少心。另外，我充分利用長照系統，請居服員有很多限制，但我利用巧思，讓長照機構配合我的需求。媽媽非常能幹，也非常挑剔，第一個條件要配合媽媽，再來是陪伴她。我在學校教書時怎麼辦？我必須請機構配合，一定要把媽媽的安全顧好。我帶媽媽到公園運動，當時很豪氣跟大家講，媽媽100歲時一定請客。要不是新冠攪局，我想這許諾絕對可以達成。三、居住環境：我們家住南部透天厝，沒有電梯，很多人建議我搬到電梯宅，也有人建議把媽媽送到安養院。我主要注意兩件事，一是讓長者在熟悉的環境，我用電動手扶梯取代電梯。初期靠居服員，後來病情轉為重度，必須請外籍看護，因為我真的扶不動媽媽，再下去我會受傷，所以要有一個幫手；二很重要，是避免褥瘡，當時我請外籍看護時，她說不想晚上起來幫奶奶翻身，我每個月加三千元給她。減法照顧裡，唯一的加法是我準備了各種輔具，單腳拐杖、輪椅都準備好了，可是媽媽不會用拐杖，也從來沒有用過，因為我就是她的拐杖。四．在重度時期的照護，注意女性泌尿道、肺部，避免褥瘡。五、吞嚥是重中之重：我為媽媽備餐，用調理機把食物弄軟，讓她有充足營養。最後兩個半月在醫院，營養師看了我的描述，也說營養沒有問題。最後問題出在她不喝水，我們完全沒輒，不喝水讓鈉離子過高。後來我們的外籍看護得到新冠，媽媽也感染，經過醫師評估，腦、心、肺、腎、肝，媽媽三項都ok，忍痛讓媽媽插管，但插管後每下愈況，媽媽最後還是離開了。六、了解新療法：我每次門診都會請教醫師，有沒有新的治療方法？林醫師想利用馬斯克的腦機介面，這也證明未來新療法一直進展。七、財務：真的是滿重要，尤其現在有新療法，針對阿滋海默症，但一個療程要一百五十萬元，口袋真的要夠深。現在主要針對類澱粉蛋白，但很快的會有其新進展。八、戴好氧氣罩，你才能救你旁邊的人：照護者的身心健康太重要了，我照顧媽媽，一直期勉自己，千萬不能倒，倒了媽媽誰來照顧？我的營養和運動，都最有效率的方式處理；心理方面，我喜歡寫東西。媽媽離開後，我在社區大學當老師也當學生，盡量讓自己走出去，我迷上圖書館，現在每天去。也要讓自己轉念，個人的身心照顧很重要。

• 2025-09-18 失智.失智專題

  照顧者相對論／陳崇峻：以失智者的角度思考，放下執著才能走得長久

  整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心，新書發表後，聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁，邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中，找出其中五位照顧者，聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式，邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫，是為了失智的家人，也是為了自己。六位照顧者的相對論，有最真實的照顧心得，也有最懇切務實的財務規畫提醒，每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行，沒有所謂最好的方案，找到最適合照顧方式，接住失智者，也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者，以下是六位照顧者的對談全文：陳崇峻 ．公務員．照顧中度與重度失智雙親，申請居服員，一周六天，每次2小時聆聽前面幾位朋友分享，心裡想到一段話，就是俄國小說安娜塔列尼娜的開場白：幸福的家庭都是相似的，而不幸的家庭各有各的不幸。我第一次聽到時，因為家庭幸福，沒有太大感受，只是覺得奇怪，如果幸福可以被類型化，不幸應該也可以。不幸為何不相似？不就是因為貧窮、疾病或升官不順、感情失和等，導致不幸。直到後來，我的家裡也開始慢慢走向不幸，我對這句話特別有感觸。我的父母都失智，父親大概年近90，母親年近80，開始出現明顯的失智症狀，就是會迷路、亂買東西等。照顧父母到現在大概10幾年，我看了很多有關失智的書籍，電影、小說，我最喜歡的仍然是現身說法，譬如失智者家人分享照顧心得。畢竟失智者很難自己來寫出自己的感受了，頂多在失智之前寫，我從這些心得分享，得到很多力量。來跟大家分享照顧父母一些算是「不幸」的故事，或者說結局看起來，也算是幸運。一個關於迷路，一個關於旅遊。我母親大概十年前出現失智症狀，但她到五年前，腳力都還是非常好，她的固定路線就是到賣場，買她覺得家裡缺少的東西，雖然家裡都不缺，又喜歡幫我買她以為我喜歡吃的東西，但其實我不是很喜歡吃，可是我都盡量配合。這固定路線由家裡外籍看護帶著她，每天運動兼散心。有一次買東西回來，她突然跟外籍看護說，希望回去找我爸一起出來，然後在公園會合。外籍看護可能想說，這路我媽都走過了，之前也沒有什麼問題，所以就答應了。想不到，半小時，可能不到半小時，她再去熟悉的公園，就找不到我媽了。趕快打電話給我，那時候我還在上班，接到電話，晴天霹靂，馬上趕回去。騎機車從那個路線從頭到尾找，但都找不到，從同心圓放射出去找，一路也找不到。我想一個人很難搜尋，打電話找朋友幫忙，因為從這個路線放射出去，實在太廣了。沒辦法，我只能報警，朋友在警察局看監視畫面，我騎機車出去找。但警察局的監視器，拍攝角度通常針對道路，不是人行道。我媽走人行道，所以出現很多斷點，只能從斷點猜測她接下來的路徑，很花時間，看到凌晨一兩點，只能判斷最後身影似乎出現家裡附近，萬芳醫院前面的人行道。我那時候推想，她經常去萬芳回診，所以可能在萬芳醫院裡，也許裡頭可以找到。我不知道要去哪裡，就從停車場一路往上看，也擔心她爬樓梯摔倒了，但到凌晨一兩點都沒消息。我想說為什麼都沒有人看到她，為什麼都沒有人通報，非常擔心。這是第一次失蹤，很擔心她摔到什麼地方，或許腦部摔傷之類，有黃金搶救期。我很擔心，但沒辦法，沒有著力點，一直找不到。找到凌晨三點，我連木柵都找過，實在沒辦法，只能回家等消息。好不容易，凌晨五六點時，石碇那邊的派出所打電話給我了，說我媽出現在那邊。我那時感覺真的比我之前金榜提名還興奮，趕快拔腿，騎車往石碇，到派出所領回我媽。我本來以為她應該很驚恐之類的，但我看到她時，她很平靜，面露微笑，完全看不出經歷一個晚上都完全沒有消息的樣子。我之後問警察，在哪裡發現她，原來在石碇山區。那是深山，我媽應該已經不太可能自己搭公車了，她為什麼會出現在那麼偏僻的山區？就算搭公車，離石碇、離她下車到被發現的地方，大概也有兩到三公里，而且那裡是山區道路，我連騎車都要催油門催到底了，她是如何上去的？那時是冬天，幸好沒有下雨，否則危險加倍。我因為要感謝通報警方的住戶，也為了貼近我媽的感受，從我家那邊一個人跑步，從景美跑到石碇山上去，體驗那種感覺。我選擇傍晚，她失蹤的時候，跑完了還是無法感受她是怎麼上去的，心情轉折到底怎麼樣，為什麼那麼平靜，為什麼一整個晚上衣服沒有沾濕 。我到現在都不了解，有很多奇妙的地方，幸好迷路被人找到了。第二個是旅遊，我帶爸爸去金門旅遊，我爸是老軍人，他五十幾歲才退伍。我小時候家裡看到很多以前他的老照片，都是軍旅時的照片，常常出現的地方就是金門。爸爸失智以後，我看了很多書，上面有記憶法、音樂法等，我播放軍歌，拿老照片給他看。我想說以前沒有跟爸爸一起去過金門，我就帶他按照老照片裡的場景，去找他以前待過的地方。有些地方物換星移，真的很難找了，尤其他以前那個工作的機關，因為解嚴都裁撤荒廢了。我到了金門，有時候用google搜尋，或照片與別人談到軍旅，看到一些蛛絲馬跡。在這些過程中，爸爸有的有感覺，有的沒感覺。第一天晚上結束行程後，他可能累了吧，可能失智症狀又開始變強烈了。他跟我抱怨，這是什麼地方，說要回家。我說這是在金門啊，你不是一早就跟我一起搭飛機嗎？一點記憶都沒有了嗎？他說沒有了，他說我以為你帶我去金門街。我外公住金門街，他一直罵我騙他，其實我一整天開車，帶他繞啊上車下車，非常累，還要被他這樣罵，我心裡非常不是滋味，可是我就忍下來了。直到晚上，我幫他沐浴更衣，他躺在床上很舒服，問我，明天要去哪裡玩？叫我找找看。那時候我當下真的非常感動非常感動，有比那個通知找到我媽的感覺。這是我照顧兩個失智症患者，到現在兩個非常激動的點。陳崇峻的3個照顧心得我這些照顧經驗，總結起來，有三個心得跟大家分享：第一，失智患者的情況通常只會愈來愈糟，所以要珍惜現在，你可能覺得現在已經夠糟了，但未來可能更糟。我現在都還很懷念，我媽亂買東西的時候，她現在已經不良於行，沒辦法走路。但她還記得我的名字，這我很欣慰。第二點就是不要覺得自己有多慘，雖然我有失智爸媽要照顧，也有很多鄰居看到我帶爸媽出去，覺得你一個人這樣子太累了吧？但畢竟我還算健康，而他們相對來說已經算是比較好照顧的，不會有暴力行為，我是感恩的。第三點就是應該多體會失智者心情，就像我因為媽媽失蹤，一整晚上煎熬，我正想去看看她到底什麼反應，她其實是微笑的，跟我說她還記得，好像她去旅遊要跟我分享。我告訴自己，失智或患者想的就跟正常人不一樣，我應該要常常提醒自己，要在她角度思考，放下我的執著心，這樣才能走得更久。更多照顧者相對論林靜芸：感謝有人給我一把鑰匙，打開了林芳郁的心張文玲：我想寫一本書，關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉：把阿美語練回來，對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡：有時候，我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻：以失智者角度思考，放下執著才能走得長久陳明德：勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河

• 2025-09-18 失智.失智專題

  照顧者相對論／周春玉努力把阿美語練回來，對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」

  整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心，新書發表後，聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁，邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中，找出其中五位照顧者，聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式，邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫，是為了失智的家人，也是為了自己。六位照顧者的相對論，有最真實的照顧心得，也有最懇切務實的財務規畫提醒，每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行，沒有所謂最好的方案，找到最適合照顧方式，接住失智者，也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者，以下是六位照顧者的對談全文：周春玉．花蓮縣壽豐國小校長，阿美族．照顧90歲母親失智8年，母親仍維持良好的口說能力我可能算是比較幸運，至少不用追著媽媽，擔心她走失了。我媽媽開始有這樣（失智）的症狀，最早是她得到「皮蛇」，也就是帶狀疱疹，覺得她偶爾會忘記一些事情，後來愈來愈奇怪。她得了皮蛇之後，病灶在三叉神經，長在眼睛、耳朵、嘴巴，整個臉歪掉。一開始以為中風，後來確定是皮蛇。為老人家比較固執，她不願意在當下關鍵黃金期去就醫。後來在中西醫診療下，大概兩年多，才讓她那合不起來的眼皮合起來，歪掉的嘴巴稍微正一點。在這個過程中，因為媽媽暈眩得厲害，左手斷了，腰椎也骨折，沒有辦法行動自如。我們極力讓她得到醫治，八十多歲的她一個月內就復原良好。雖然行動無法自如，拿著拐杖可以慢慢走。老人家不想拿拐杖，因為顯老，所以又跌倒了，這次髖骨骨裂，又動了手術。此時，我發現媽媽變得非常奇怪，她看著電視，跟我說那個人在講話，叫他出來吃飯呀。她有時走到家門口，她應該還是有自覺，走到門口看門牌號碼，回來就說，「對，這是我家。」我就想，這本來就是妳家啊。後來就醫，醫師說，八十幾歲這樣是退化。我一直追問，是不是失智？醫師說，這個是退化，退化和失智一樣。我一直覺得媽媽很奇怪，她連半夜都要起來，跟我說要去煮晚餐，可是晚餐早已吃過了。有時候我們下班回家，媽媽以為我是陌生人，一直瞪著我，她的心裡應該是想著「妳為什麼到我家？在我家住那麼久還不趕快走？」她就會催我，說妳該回家了吧。我就說，這是我家啊。她可能覺得，這個人是不是要跟我爭房子？所以對我非常不友善。我必須說，我真的對失智症完全不了解，剛開始發現她不認識我，非常不能接受。我父親在民國80幾年過世，之後都是我跟媽媽一起生活，我覺得我是她七個孩子裡面陪她最久的，她怎麼可以忘記我？我非常受傷。剛才林醫師講失智黑戶，其實我媽媽以前就是很愛面子的人，我們也很少把家裡的生活或發生的事情說給人家聽，總覺得那是個人隱私。所以當媽媽發生這樣的狀況時，我就一直想說，媽媽應該是失智吧。過一兩年，再去給另外一位醫師看。醫師就說，對，她是失智。我才確定媽媽應該真的失智了。 其實媽媽艱很多不可想像的狀況跟行為，我那時候就想，我若一直否認，其實對媽媽是沒有幫助的。我們小時候，家裡貧苦，媽媽和爸爸把我們養大，在她即將進入人生最後階段罹病，一定也不會開心，也不會快樂。我們應該好好待她，讓她幸福快樂，所以我當下跟兄弟姊妹說，媽媽真的會開始忘記我們了，我們應該要每個禮拜都要聚餐。後來我們兄弟姊妹說好，不希望媽媽忘記我們，她為我們付出了那麼多，應該在她人生最後的時候，仍然隨時可以看到我們每一個孩子，所以我們家真的就是每周六是有家庭孝親聚餐日。媽媽有時候會耍脾氣，有時兄長們覺得她一定是故意的，非常生氣。我在旁邊，我就會說，我們要很珍惜媽媽會跟我們耍脾氣，這樣實在太棒了，可能很多失智的人已經不太會說話了，我們的媽媽還可以說話，我們就讓她說，但我們不可以生氣。人真的很難控制自己的脾氣，我覺得我的兄長也很可愛，他們發現自己火氣上來，就會先走出去，回來就開始對媽媽撒嬌。這七、八年來，媽媽其實有時候好多個晚上不睡覺，我常常學校上班，回家也上班。有人問我，妳不會覺得這樣子非常苦、非常累嗎？可是我必須說，我從照顧媽媽到現在，從來沒有這樣想，因為我知道過去媽媽照顧我們，用了很多很多心思，現在我們只是用相同的心思陪伴母親。當發現媽媽忘了我的時候，我真的非常非常難過，我那時候就在想，要用什麼樣的方法，能夠讓媽媽叫出我的名字。我來自花蓮，是阿美族，我知道阿美語是媽媽最能夠掌握的語言，我在幾年前就開始一直在把母語練回來。我用阿美語跟媽媽說，我就是承襲阿嬤名字的那個人，妳的媽媽，我的阿嬤是誰？媽媽想了一下，她就會說出阿嬤的名字，這是狀態好的時候。當她說不出來的時候，我就再來一次。我說，我是承襲阿嬤名字的孩子，她是妳的媽媽，我的阿嬤，我是誰？她這個時候就會講出我的名字。我說，對，這是我的名字。我再反問她，我是誰？她就會說出我的名字，我就說對，我是妳的女兒。媽媽忘記我時，我就會用族語重覆這些話。媽媽失智，不表示每時每刻都不清醒，她偶爾有清醒的時候。她清醒時，我就會告訴她。我說媽媽，我不希望妳忘記我，當妳忘記我的時候，請記住我一定會這樣子問妳。我知道妳記得阿嬤的名字，所以妳不會忘記我，這是我們的通關密語。

• 2025-09-18 失智.失智專題

  照顧者相對論／林靜芸：感謝有人給我一把鑰匙，打開了林芳郁的心

  整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心，新書發表後，聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁，邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中，找出其中五位照顧者，聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式，邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫，是為了失智的家人，也是為了自己。六位照顧者的相對論，有最真實的照顧心得，也有最懇切務實的財務規畫提醒，每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行，沒有所謂最好的方案，找到最適合照顧方式，接住失智者，也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者，以下是六位照顧者的對談全文：林靜芸．知名整形外科醫師．照顧夫婿林芳郁5年，把歷程寫成「謝謝你留下來陪我」一書。 我照顧先生那麼多年，從6月22日新書發表會到現在，是我成長最快的一段時間，今天來這裡有5位老師，我相信今天會得到更多的經驗，讓我回去做的更好。我先分享，6月22日新書發表會，那天我先生在家裡看錄影，感覺上從那天之後他就整個人醒來了，眼神就變得有神，經常會講謝謝。以前我先生生病後，有人叫我帶他去做桌遊，給他看以前的照片、帶他去回去以前的家。我做了種種引導，他都沒有反應。這次看了那一天新書發表會，他就醒來了。我才發現，他就是喜歡去做他以前在做的事情，那天可能很多人說了以前醫院的事，就是他一生都在做那些事，所以讓他醒來。有人給了我一把鑰匙，去打開我先生的心。我們最近就找了一些他的老同事，給他一些錄音，每天在床旁播放。更好的一件事情，我們以前是失智黑戶，現在公開了，我們就很大方的可以去看牙齒，最近也打算去做復健。林芳郁教授醫學教育衛生基金會也募得許多款項。我原不曉得原來我們公布病情，林芳郁醫師用他的身體，居然也還能夠幫外科醫師做這些事情，我非常感謝。看過這本書的人也提供一些反應。那天去中山醫大附醫演說，一位73歲女士說，她生病了，因為要照顧先生，一直無法住院治療。看了這本書後，她就很大方把先生帶去住院，告訴醫護人員，我先生就是得了林院長的那種失智症。醫護人員沒人笑她，讓她跟先生都得到醫治。最近一位朋友說，公公失智，本來都被藏在家裡，看了這本書之後，她就帶公公出去吃飯。她說公公吃飯時就很像小孩子，非常雀躍享受。她很感謝，這本書讓她能夠把公公帶出去。我才發現，原來那麼多人都把失智的家人關在家裡。昨天一位年輕女孩子，因為一個機緣找我簽名，她說父母親黏在一起，非常相愛。子女不能瞭解，母親長的普普，父親長得很好，兩個人是在愛什麼？她看這本書才了解，父母親到底是怎麼回事。她一直流淚，決定對父母更孝順。我的門診有位憂鬱文青，長得很帥，我都叫他小王子。他說看了這本書之後，他才了解他的憂鬱症，來自於照顧外婆十多年，外婆走了，他就一直憂鬱。他看了這本書之後，發現他應該更勇敢。我從來不知道一本書可以有這種力量，我有一天在大安森林公園走路，真的有位女士拿著書在那裡看，我覺得好驚奇。她告訴我，先生過世了，她看了這本書，發現有人居然能夠把她的心情好好地寫起來，所以她又另外去買了，一本是給小嬸。在大安森林公園走路時，常碰到一個照顧太太的男士，我也送了他一本書。這位先生看完後，告訴我他要訂100本，他想要50本送他太太就醫的兩家醫院。他說，失智症門診有太多家屬不知道應該要用行為醫學來照顧家人。原來一本書可以做這麼多事，出乎我意料之外。這本書不是我自己一個人完成的，那天參加聯合報的失智論壇，我發現共同作者淑惠，她把媽媽的照片，大概有40張不同時期的媽媽照片放在桌面上，不曉得花了她多少時間，這情感難以量化，淑惠把對媽媽的感情寫在這一本書裡。這本書如果有什麼力量，我以前照顧先生，一直覺得自己一個人跑來跑去，都沒有人要幫我的忙。這本書出來後，我才了解，以前一直是先生疼我尊敬我陪我，先生病後，兒子是用他爸爸的方法尊敬我；女兒剛開始怪我造成爸爸生病，後來我才發現，她用她爸爸疼我的方法在疼我，兒子用爸爸尊敬我的方法尊敬我，我只是一直沒有發現。發現之後，我就知道原來我可以變得更強壯。我是整形外科醫師，老實講，以前我都以為我是很偉大的外科醫師，因為我那麼認真，去學新東西，在專業上，我那麼有成就。坦白講，我對病人都是高傲的。這本書上有寫好醫師，其實是我對自己的期望。自從我用這樣的方法來當醫師後，我發現自己變成一個更好，更知道怎麼陪伴病人的醫師。也有病人跑來告訴我，他說自己是很好的照顧者，他說我們要叫醒那個生病的人，他生病的是腦，我們親他的時候，不要親嘴唇，眼睛有視神經，視神經通到腦，所以我們要親他的眼睛。還有好多病人，來告訴我怎麼照顧，我才發現，原來我的病人已經都變成我的團隊了。最近因為照顧先生褥瘡，變成專家，很多病人褥瘡也跑來找我。有一位四月來我，他有兩個褥瘡，非常嚴重。當時就想說不曉得怎麼辦，我因為照顧我先生的經驗，發現說他可能有一點貧血，提醒家屬避免局部被壓到，同時安慰家屬。家屬因為媽媽有褥瘡很難過。我就跟他說，不要說你，連我是醫師我都照顧成褥瘡了，他也得到安慰。上周五最後一次看診，兩個褥瘡全好了，家屬非常高興，我也非常高興。這位病人剛來時，已失智16年，已經不會說話，也不會站起來了，面無表情。那天家屬問我，說她最近有一點狹心症，心臟科醫師開了一些藥，回我要不要讓她吃？我想說，這些怎麼問我呢？後來我就以心臟外科醫師太太的身分來回答。我說，失智症照顧以維持生活品質為主，如果影響生活品質，我想狹心症的藥就不要吃了。這位病人從4月到8月底來看我門診，從來都不說話，每次都愁眉苦臉，一副不認識我的樣子。那一瞬間，她忽然轉過頭來，看著我眼睛。我在那一瞬間才知道，我們一直以為失智症的人不是一般人，平常在他面前亂講話，根本不去理他，我那一瞬間知道到，他其實都有關心自己。坦白講，我先生雖然生病很多年，但如果我沒有告訴你，你可能不會發現他失智。失智不是「阿達達」，我們現在需要全民認識失智，就像我們當時去怎麼樣找到covid早期症狀。現在失智症65歲以上盛行率8%，每12人就有1人，需要全民認識失智症。我是整形外科醫師，過去兩個月，在門診看到兩位失智患者。想想看，失智還能來整形，做什麼手術呢？一個是做眼袋，一個是拉皮，連整形外科都會碰到失智患者，一般人怎麼會碰不到呢？這就是我拋出來的問題，先謝謝大家。更多照顧者相對論林靜芸：感謝有人給我一把鑰匙，打開了林芳郁的心張文玲：我想寫一本書，關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉：把阿美語練回來，對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡：有時候，我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻：以失智者角度思考，放下執著才能走得長久陳明德：勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河

• 2025-09-16 活動.活動最前線

  「遺忘，或許也是一種美好」：年輕導演安德森以藝術陪伴失智症家庭

  曾照顧失智阿嬤長達十一年，八月表演工作室創辦人、導演安德森選擇以藝術作為紀錄與療癒的媒介。今年，他獲得國家文化藝術基金會「共融藝術計畫」支持，邀請失智症家庭及關心此議題的民眾共同參與創作工作坊，將日常點滴轉化為可珍藏的作品。安德森表示：「失智症或許會帶走記憶，但帶不走笑容。」安德森從自身照顧經驗出發，創作《親愛的陌生人》系列展演作品，引起廣泛迴響。他持續關注台灣失智症家庭，今年更進一步串聯失智者、照顧者與一般民眾，展開為期三個月的共融藝術工作坊。課程分為動態與靜態兩大部分，包括舞蹈律動、手眼協調遊戲，以及訪談、服装設計、自畫像與飾品製作等。跟失智長輩相處，以此懷念外公31歲的藝術表演工作者林榕萱也是本次計畫的參與者之一。她親身經歷外公從輕度、中度到重度失智，直至臥床離世的過程。她回憶，家人照顧外公的方式，是代為處理全部事務，然而，這次參加工作坊，看到許多失智奶奶還能保有日常功能，讓她開始思考，照顧者「應該協助到什麼程度」。她更發現，與失智長者相處時，不能講道理，而是要順著他們的語句拼湊出真正想表達的意思。林榕萱的外公於今年三月離世。她說：「跟失智長輩相處，是懷念外公的一種方式。」婆媳的共創時光：在藝術中重新靠近照顧者鄭貝芬已陪伴婆婆七、八年。兩年前，她曾與婆婆共同參與安德森執導的舞台劇《親愛的陌生人2.0》；今年，兩人再度一同參加藝術工作坊。她說，起初擔心課程對婆婆來說太過困難，但婆婆每次上課總是表情柔和，帶著笑意。對鄭貝芬而言，這不僅是陪伴，更是照顧路上的喘息時刻，「快樂，就是最大的收穫。」更令人感動的是，透過藝術創作，她與婆婆的關係變得更親密。婆婆雖然已不記得「媳婦」的身份，卻總以「朋友」或「寶貝」稱呼她。「失智者也許遺忘了許多事，但仍能感受到誰對他們好。」鄭貝芬如此說道。從國際經驗到台灣實踐：共融藝術的在地挑戰共融藝術在國際上已有不少實踐案例，但他強調，把國際經驗帶進台灣，最大的挑戰不是技巧，而在於「思維的轉變」，必須理解台灣長輩的習慣與特質，才有可能創造出適合他們的藝術環境。不少人好奇是否能在家庭環境中進行藝術活動，安德森立刻搖頭，「家是休息的地方，如果照顧者還要準備材料、設計活動，反而會增加負擔。」他認為長輩在群體的影響與鼓勵之下，更容易展現笑容。鄭貝芬也提醒家屬要勇敢嘗試、尋求外部資源，「找到一個讓彼此都感到舒服的團體，獲得快樂與正面情緒，才是照顧路上的重要支持。」《陪伴的滋味》紀錄片與共融藝術分享會八月表演工作室將於九月在高雄、新北、台北及臺中舉辦《來吧！親愛的》共融藝術分享會，免費開放民眾參與。活動中不僅將首映紀錄片《陪伴的滋味》，呈現四組失智家庭的真實對話與情感流動，也將展出工作坊成果，並邀請專家與照顧者進行深度對談。此外，《失智好好生活》Podcast專訪安德森與鄭貝芬，預計於9/25播出完整訪談內容，分享更多動人的時刻。《來吧！親愛的》共融藝術分享會，免費報名連結：https://lihi.cc/nmKke

• 2025-09-02 活動.活動最前線

  【免費活動】9/19林靜芸醫師新書分享會在大直TSUTAYA BOOKSTORE！ 「謝謝你留下來：關於愛、照顧與人生的書寫」報名開跑

  「寫作是對抗遺忘最有力的武器」，聯合報健康事業部2025年9月19日在TSUTAYA BOOKSTORE大直店，舉辦「謝謝你留下來：關於愛、照顧與人生的書寫」林靜芸醫師新書分享會。邀請林靜芸醫師與不同世代的失智症照顧者，分享筆下的生命故事，延伸一場跨世代對談，即使沒有失智經驗的讀者，在新書分享會現場也能透過文字、影像與交流感受到「愛與陪伴」的力量。《謝謝你留下來陪我》是林靜芸及聯合報健康事業部策略長洪淑惠共同完成，由聯合報出版。書裡記載了一生謙沖，謙遜的名醫林芳郁對台灣醫療許多不為人知的貢獻，也記載他努力地當一個好病人及林靜芸學習成為一個失智症家屬與照顧者的旅程。為失智者書寫，留下人生印記，不管在國外或國內，都在嘗試階段。林靜芸醫師透過實作，想鼓勵照顧者，為失智的家人留下一點紀錄，因為，他們都有獨特且不可取代的人生。歡迎報名，到場與我們一起實際感受寫作能帶來的力量與出口。【報名資訊】「謝謝你留下來：關於愛、照顧與人生的書寫」林靜芸醫師新書分享會時間｜ 2025/9/19 (五) 14:30-16:00主講人｜林靜芸醫師與談人｜劉芸妡護理師（年輕型失智症照顧者）地點｜NOKE 忠泰樂生活 3樓大階梯空間（台北市中山區樂群三路200號3樓）主辦單位｜聯合報健康事業部、TSUTAYA BOOKSTORE 大直NOKE店💌參與活動可獲得此新書分享會專屬明信片，主持人會帶領大家把愛寫下來，分享給最愛的家人朋友💌報名連結👉https://forms.gle/MPfRLrp7k3fzKjPQ7

• 2025-08-12 活動.精彩回顧

  【得獎名單公告】記憶力變差？健腦測驗，及早發現大腦警訊

  【得獎名單公佈】感謝大家對【記憶力變差？健腦測驗，及早發現大腦警訊】的熱情支持，得獎名單如下：●《謝謝你留下來陪我》1本，共5名pXXXXc@mail.lres.tc.edu.twyXXXXhuang501@gmail.comXXXX@rocoes.com.twaXXXX84202@tp.edu.twcXXXX520@yahoo.com.tw●《老爸歌單未完待續》電影兌換券2張，共10名lXXXX096883@gmail.comgXXXXandsome0@gmail.comrXXXXeou@gmail.comjXXXXu1007@gmail.comjXXXX1248190@staff.1111.com.twtXXXX@tn.edu.twvXXXX8558@gmail.combXXXXu8888@gmail.comtXXXXnientzu@gmail.comhXXXXin_tsai@yahoo.com.tw【領獎注意事項】→得獎者請於2025年8月14日（四）中午12點前寄送資料（姓名、寄送地址、郵遞區號、電話），提供不完整、逾期未回覆者皆視同棄權。★獎品介紹整形名醫太太林靜芸首次溫柔揭露，她的丈夫、曾任衛生署長、三大醫學中心院長的林芳郁醫師罹患失智症的故事。林靜芸醫師憑著深厚的醫學背景，在書中分享了許多實戰照顧訣竅和專業建議，希望失智症照顧者因此獲得勇氣與盼望。電影《老爸歌單未完待續》取材自英國「最高齡出道歌手」的真實經歷，電影將故事背景轉至日本，由寺尾聰、松坂桃李領銜主演。本片深刻描繪失智症對家庭的衝擊，也展現親情如何在崩解邊緣被音樂重新串起，深刻描繪阿茲海默症與親情羈絆。備註：主辦單位擁有最終解釋權，並保留隨時修改、變更、暫停或終止本活動內容之權利，若有修改以網站公告為準。

• 2025-07-25 焦點.健康你我他

  謝謝你留下來陪我／偕失智老母出遊 藉陪伴療癒我心

  十年前，總是開著電視看到睡著的老媽開始不愛看電視了，經常抱怨什麼東西不見了，或暗示誰又偷了她的衣服，說話常反覆繞著同樣內容跳針，她的性情和習慣變得不正常。社工背景的妻子知道狀況後，建議帶媽去檢查一下，於是掛了神經內科，經醫師仔細的診斷，並安排專業檢查，確診是阿茲海默症。託政府長照社福政策之福，醫師開立「身心障礙鑑定表」，經社工師評量後向社會局建檔並申請身心障礙卡，可申請各種優惠措施或輔具補助。我報名過失智照顧系列課程，失智長輩及家屬分開安排不同課程，對照顧者疾病認知、法律扶助與壓力舒緩有正向的功勞。有次帶媽報名參加社區辦的兩天一夜自強活動，乘坐遊覽車到中部的觀光景點旅遊順便透透氣，導遊小姐看著還有推輪椅的遊客，說很羨慕可以陪伴媽媽出遊一類的話，惟言者無心聽者有意，當下心裡五味雜陳，她大概搞不清楚陪伴失智老人是很耗時又費力的工作，照顧者像走在看不到盡頭的隧道裡，這種感覺只有親身體會的人才知道。老化的生理機能、思考語言退化是不可逆的緩慢過程，譬如大小便失禁，如果在家尚可及時處理問題不大，就怕出門在外，沒多帶換洗衣褲只好隨機應變了，運氣不好附近沒廁所只能無語問蒼天！某作家曾說：「對長期照顧者來說，妥善照顧並不是最困難的。真正困難的是自己的工作無法繼續，生活與社交被剝奪，作息紊亂，飲食失調，承擔著『被照顧者』的負面情緒，各種壓力山大。在這樣艱難的情況下，如何能好好照顧自己？我覺得照顧太難了，尤其是在孝道的綑綁之下，再也沒有笑容。」媽已連續三年臨床失智評估量表（MMSE）0分，目前入住台南榮家安享晚年，我唯一能做得就是經常探訪陪伴，看她默默吃著水果點心來慰藉療癒。《謝謝你留下來陪我》新書熱銷中，各大實體與網路書店皆有販售，或掃QRcode訂購。洽詢：02-8692-5588轉5616、5871平日09:00-21:00  假日10:00-16:00【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告

• 2025-07-23 焦點.長期照護

  外籍看護新制8月上路！輕重症分流 申請管道、天數大不同

  八十歲以上者免評巴氏量表就可申請外籍移工新制預計八月一日上路，為降低衝擊，衛福部、勞動部研擬二大方向因應，一為失能、失智家庭在未申請到外籍看護的空窗期，可利用長照服務協助照顧；另加速審查流程，以分流為原則，重症個案可透過綠色通道優先評估。衛福部估計八十歲以上有外籍看護的需求者，全國約有十萬人，由於需求龐大，恐造成現有外籍看護版圖挪移，從狀況嚴重的被照顧者，轉至八十歲以上、仍有生活自理能力的長者，或從離島、偏遠鄉鎮轉向都市地區。為了做好準備，衛福部次長呂建德、勞動部次長李健鴻舉行多次「雙次長會議」進行研議。等待空窗期可用長照 重症優先評估為降低現有聘僱外籍看護需求的失能、失智者家庭可能受到的衝擊，呂建德指出，研擬二大方向，包括失能、失智家庭在申請、等待外籍看護的空窗期間，可以多利用長照服務系統，協助照顧。自九月一日起，聘用外籍看護的家庭也可申請日間照顧或家庭托顧等社區式照顧服務。其次，加速審查流程，並以分流為原則，如為重症個案，就可透過綠色通道優先接受評估。勞動部初步整理四大適用對象，分別為失智症患者失智評估量表一分者。長照需要等級為第二、第三級，使用長照服務六個月以上。八十五歲以上、輕度依賴照護需求（巴氏量表九十九分以下）。七十至七十九歲罹患癌症第二期或第三期者。衛福部長照司長祝健芳表示，關於重症個案評估，七月初邀集醫學專科等醫學會討論，規畫依醫師開立診斷書的國際疾病分類系統（ICD-10）疾病編碼，將失智症、七十歲至七十九歲二期癌症以上患者，及非實體癌如血癌患者等納入綠色通道優先評估對象。長照司表示，就業服務法修正後，七十至七十九歲癌症二期以上患者屬於一般案件，在申請外籍看護時可免經巴氏量表評估。至於重症部分對象評估，包含癌症分期、診斷及那些年齡屬於重症部分，相對複雜，勞動部已邀請衛福部及專家學者開會討論，實際標準以勞動部公布為準。外籍看護新制8月上路 輕症線上申請、重症媒合改1天【記者葉冠妤／台北報導】八十歲以上免巴氏量表聘外籍看護預計八月上路，採輕重症分流，申請管道、天數大不同。勞動部規畫，重症申請者將維持到地方政府的長期照顧管理中心媒合本國照服員，流程縮短為一天。一般案件輕症申請者則可直接上台灣就業通網站，刊登七天求才廣告。去年底經立院三讀通過就服法第四十六條修正案，開放八十歲以上長者，或七十歲至七十九歲患有癌症二期以上者免巴氏量表評估即可聘外籍看護，粗估新增十萬名健康、亞健康長者具備申請資格。為避免外籍看護挑工、棄重擇輕，勞動部將採輕重症分流。勞動部勞動力發展署管理組組長蘇裕國表示，現行申請外籍看護，民眾需持巴氏量表評估、醫療證明等資料，至照管中心辦理推介本國籍照服員，視地方人力差異，媒合時間三天至兩周不等。待新法上路，符合重症條件的案件仍須至照管中心實體申辦，但流程將縮短至一天，即可進到下一階段向勞動部申請招募許可，另可優先承接國內移工。至於一般案件，蘇裕國說，新制上路後，不用經由照管中心，輕症申請者可直接到台灣就業通網站線上刊登七天求才廣告，即可進到下一階段。有關輕重症的詳細身分別，將於七月底正式公告。

• 2025-07-01 焦點.長期照護

  學霸父親失智症走失身亡！林葉亭轉念：「他想當快樂老人」

  人口結構老化，失智症的盛行率也逐年上升，平均全球每3秒新增一名失智者，粗估全台目前大約有37萬名失智者。台灣失智症協會理事長徐文俊表示，這數字背後也代表了37萬個失智者家庭，「失智照護」已經成了超高齡社會中每一位成員的共同課題，要學習面對、接受，轉念調整生活。藝人林葉亭的85歲失智父親，今年農曆年前走失11天後，不幸已成冰冷遺體，家人悲痛不已。她今天參加「愛心明星公益競標活動」，述說2018年至今年初的照顧歷程，尤其是看到整形外科醫師林靜芸近日出版「謝謝你留下來陪我」新書，感同身受盼藉分享經驗，為更多照顧者加油打氣。林葉亭：父親失智行為異常 但還算「可愛老人」林葉亭表示，父親畢業於麻省理工學院，曾擔任大學教授和企業高階主管，也獲得過十大傑出青年。診斷出罹患失智症，簡直是一大衝擊，尤其他過去非常注重養生。不過，失智後除了一些異常行為，平常也算是一位「可愛老人」，整天黏著另一半，連進房間都說要去「上班」，鬧出許多笑話。'「我們只能轉念，也許爸爸太聰明了，老天爺要降低一些智商，讓他快樂生活。」林葉亭說，家裡有4位手足，還有多位孫子輩，輪流照顧分攤，反而連結了家人的感情。而未來，台灣面臨少子化，甚至下一代不婚不生，更要超前部署社區的照顧資源，包括失智走失的協尋，才不會發生照顧悲歌。徐文俊：沒有人是局外人 失智症有機會發生在任何人身上徐文俊指出，台灣失智症人口已突破37萬人，所影響的不只是個人或37萬個家庭，沒有人是局外人，失智症有機會發生在任何人身上。這是一段漫長的照顧旅程，照顧者除了面對失智者病情的變化，還可能因長期承擔照顧責任而提早離開職場，影響自身生活重心與目標，這些壓力與困境往往未被社會正視。徐文俊呼籲，照顧者應與家人保持密切聯繫，並善加運用社會資源，讓照顧歷程不再是孤軍奮戰。他也建議，民眾應及早進行失智預防，尤其是保持規律運動習慣，每周進行150分鐘中至高強度的有氧運動，有助於降低罹患失智症的風險。橫跨全台、參與年齡層最廣的足球盛事「全國俱樂部聯合錦標賽，將於8月23日在台北市、新北市熱血開踢，今年主辦單位新北市五人制足球聯盟特別結合公益理念，舉辦「愛心明星公益競標活動」，競標所得扣除行政成本後，全數捐贈予台灣失智症協會，透過運動熱情凝聚社會力量，實際支持失智家庭。

• 2025-06-22 焦點.元氣新聞

  影／林靜芸親訴失智照顧者心得 影片揭林芳郁「回來了」

  今天是「林芳郁教授醫學教育衛生基金會」宣布成立、「謝謝你留下來陪我」一書發表的日子。林芳郁院長近一年漸漸穩定好轉，但考量他原就內向，今天無法出席記者會，但會在和大家一起看直播。林芳郁退休後與失智拚搏的故事震驚各界，從名醫夫妻變成病人及照顧者，他的妻子、整形外科醫師林靜芸選擇公開自家照顧經驗，她從初期自認一切該親力親為，到成為照顧團隊的經營者、管理者、策劃者、監督者，陪伴者和醫師。她訂了照護SOP，大家分工合作，慢的，林院長的褥瘡好了，腎功能恢復，可以自己吃飯，自己走路，自己爬樓梯了。林醫師說：「透過他看我的眼神，調皮的動作，講出來的話，我感受到我先生回來了，我們可以一起出去玩了。」。林靜芸醫師想要告訴大家，即使家有失智者，仍然能好好過日子、依然有陽光。她想要鼓勵跟她一樣的照顧者們，不要悶著頭犧牲自己，建議審視環境、資源、人力，對自己及被照顧者做最好的安排，有需要的話記得向外求助，努力過正常的生活。林靜芸醫師親口錄下想對大家說的話，訴說這段時間，她和林院長一起走過的日子，從困頓無助到漸漸穩定，從混亂到好轉安心，有傷心不捨，但也有更多希望和勇氣，是最真誠的傾訴與最深情的告白。【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告

• 2025-06-19 活動.活動最前線

  如何當一位聰明的失智症照顧者？林靜芸醫師勇敢書寫陪伴林芳郁院長歷程

  感謝您支持《謝謝你留下來陪我》。因有部分書籍出現書頁脫落情形，若您收到瑕疵書籍造成不便，聯合報健康事業部致上最深歉意，並希望盡快為大家處理。處理方式請見文末。林靜芸為台灣本土第一名女性外科醫師，與林芳郁是台大醫學系學號相鄰的同學兼班對，結婚五十多年，不管人前人後，她仍習慣喊他「爸比」。在她眼中，林芳郁是個好醫師，是稱職的教授，也是統御能力極強的醫院領導者，在家庭、家族中，更是一百分的先生、父親、阿公，即使生病了，還是一位很好的陪伴者。「謝謝你留下來陪我」是林靜芸及聯合報健康事業部策略長洪淑惠共同完成，由聯合報出版。書裡記載了一生謙遜的名醫林芳郁對台灣醫療許多不為人知的貢獻，也記載他努力地當一個好病人及林靜芸學習成為一個失智症家屬與照顧者的旅程。生病沒有對不起誰 分享親身經驗「做對的事」雖然林芳郁生病了，對林靜芸猶如青天霹靂，經過五年的照護，林芳郁現在「正在慢慢回來了」，是她非常重要的幸福陪伴者。林靜芸半認真半玩笑地說，林芳郁七十五歲了，如今終於能卸下工作重擔專心陪伴她，不開車衝撞別人，也不參與政治不惹麻煩。從名醫夫妻變成病人及照顧者，林靜芸坦然說，她難免掙扎，想過平靜的生活。但生病沒有對不起誰，所以她選擇公開自家的照顧經驗，也許能幫助別人，她相信這會是林芳郁樂見的。【林醫師送給失智照顧者的4大心法】●第一項是飲食：原形食物是最好的選擇「地中海飲食法」能協助對抗失智症，盡量不吃加工食品，多食用水果、蔬菜、豆類、低脂肪蛋白質、全穀物、堅果和種子。依我的心得，原形食物正是最好的選擇，費神置備特別飲食可能適得其反。咀嚼對於吞嚥功能、營養吸收、甚至認知功能都大有助益，若非有特殊營養需求，應儘量給失智者吃他以前慣吃的食物型態，讓他多咀嚼。●第二項是睡眠：白天大量運動，晚上安然入睡睡眠對失智者和照顧者都同等重要。我安排我先生白天規律且大量的運動，確保他晚上能安然入睡。我先生的運動課是每天風雨無阻的。天氣好就去自然公園等步道。夏天差也可去室內景觀步道或捷運站附近綠廊道，既明亮平整還有冷氣可吹。●第三項是排泄大事：幫他養成規律的習慣這事對照顧失智者至關重要。一定要盡最大努力確保他們在廁所排便。如果在不對的地點排便，他們會很慌亂，甚至不清楚那是排泄物，有些失智者弄得滿手滿身排泄物，旁人不解，他們可能更驚嚇。如果便祕，失智者苦在心裡說不出那個難受。規律且好好完成排便這件事，才能達到病人、照顧者乃至全家都皆大歡喜。●第四項是運動：上午出門運動三小時，下午看電視有人主張，失智者早上和下午都應運動。但我先生只有早上出門運動三個小時。午覺後，下午是他的電視或看報時間。我們曾特別找有相關專長的老師，來教他玩桌遊或動手做，最後都因挫折感告終。倒是他從年輕時就愛看報紙，現在仍常看報。不管懂不懂，我鼓勵他繼續看報。現在任何會讓他挫折的事，皆不強求了。新書資訊●《謝謝你留下來陪我》一書敘述林芳郁如何從終結台大紅包文化、催生緊急救護EMT體系的三大醫學中心院長，變成了生病之後的他。而台灣第一位女外科醫師林靜芸，如何藉自身醫學背景提供專業建議、實戰照顧訣竅，希望失智症照顧者因此獲得勇氣與盼望。自六月二十二日起，於博客來、誠品、金石堂等各大實體與網路書店皆有販售。https://lihi2.com/q4N7B●購書資訊新書優惠價：380元（定價480元）劃撥帳號：19920764戶名：聯合報股份有限公司（填妥書名、姓名、電話、地址、數量）洽詢電話：02-8692-5588轉5616、5871（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）寄送時間：於6月22日出版後依劃撥順序寄出【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告

• 2025-06-18 焦點.長期照護

  獨／林芳郁基金會周日成立 林靜芸出書談林芳郁失智照顧歷程

  曾任三大醫學中心院長和衛生署長的心臟外科名醫林芳郁及其妻子、知名整形外科醫師林靜芸，將於周日（廿二日）在台大醫院成立「林芳郁教授醫學教育衛生基金會」，盼為處境艱困的外科增添薪火，支持年輕醫師，同時將發表新書「謝謝你留下來陪我」。林芳郁退休後，開始與疾病搏鬥。他的另一半林靜芸，由名醫變身照顧者。「謝謝你留下來陪我」一書，林靜芸直面大家，說明她心中最了不起的人，她的恩愛伴侶，五年前罹患了失智症，勇敢向大眾說明林芳郁生病五年及她作為照顧者的經驗，希望能替長照家庭打氣。歷任台大、台北榮總及亞東醫院三家醫學中心院長，經歷傲人的林芳郁培育人才無數，推動許多影響深遠的醫療革新。他任職台北榮總院長期間，向外募款鼓勵年輕醫師出國進修，替醫界造就許多人才。林芳郁的心願是替母校台大外科作相同的事情，可惜退休後猝然生病，林靜芸照顧之餘，決定由家族出資成立「林芳郁教授醫學教育衛生基金會」。內歛林芳郁 推多樣醫療革新個性耿介內斂、話語不多的林芳郁，從不標榜自己，許多人對他的臨床成就陌生，也不知他推動許多醫療革新。林芳郁是國際醫界公認的心律不整及瓣膜整形手術權威，也是建立急診EMT制度及病人安全等推手，更終結了台大醫院紅包文化。如今被視為理所當然的緊急救護員隨車雙軌緊急救護制度，就是林芳郁在台大急診部催生，如今成為全台急診醫療的SOP。林芳郁在亞東院長任內，亞東醫院被稱為防疫第一戰神，但他在疫情期間退休後，就鮮少露面。林靜芸說，林芳郁是她一生最尊敬的人。她透露，林芳郁生病，讓她覺得「天要塌下來了」，因他是個終生都只想著國家社會醫院病人的人，有滿腦子的學問；但卻快速退化到需要全天候甚至多人照顧。她也因此成為照顧者，陪著林芳郁住院、聘過居服員、試過日照中心，到不得不請外籍看護。幸而經過五年的復健，林芳郁已逐漸康復中。從年初開始，國內急診壅塞，急重症與外科成為人力不足的艱困科別。林靜芸感嘆，當年她是進不了心臟外科，只好去當整形外科醫師。如今愈來愈多外科醫師跑掉了，年輕醫師走捷徑賺錢，不受專科訓練，變成「直美」醫師，若任其惡化，台灣醫療崩壞就在眼前。林靜芸：盼鼓勵新世代醫師十多年前，林芳郁擔任北榮院長時，四處奔走募款，資助一百位年輕醫師出國進修，學習新技術，帶回新觀念。林芳郁本打算退休後，回台大醫院做一樣的事，但沒想到他突然病倒了。為了替夫婿完成這個沒有說出口的承諾，林靜芸和家族籌募三千萬元，在台大醫院設立「林芳郁教授醫學教育衛生基金會」，延續林芳郁當年的人才培訓計畫，提供補助，鼓勵新世代醫師出國進修，盼重新厚植台灣外科醫學領域根基。提攜後進，林芳郁不遺餘力，在擔任心臟外科主任時，打破院內數十年來「外科資深醫師優先排刀」制度，不惜得罪人，公平分配開刀房時間，讓年輕主治醫師有機會參與臨床手術，獨當一面。林芳郁擔任第一年住院醫師，同時照護十三名患者，早晚探視十分盡心，患者深受感動集資合購獎牌，在他巡房時，連同十多名護理師當場鼓掌致贈。當時的林芳郁，用現在的話形容是典型「I」（內向）人，脹紅著臉，久久說不出話來。林靜芸說，年輕醫師需要鼓勵，她期待醫界有更多像林芳郁一樣的醫師，也希望更多人來支持外科醫師的養成。●《謝謝你留下來陪我》一書敘述林芳郁如何從終結台大紅包文化、催生緊急救護EMT體系的三大醫學中心院長，變成了生病之後的他。而台灣第一位女外科醫師林靜芸，如何藉自身醫學背景提供專業建議、實戰照顧訣竅，希望失智症照顧者因此獲得勇氣與盼望。自六月二十二日起，於博客來、誠品、金石堂等各大實體與網路書店皆有販售。https://lihi2.com/q4N7B●購書資訊新書優惠價：380元（定價480元）劃撥帳號：19920764戶名：聯合報股份有限公司（填妥書名、姓名、電話、地址、數量）洽詢電話：02-8692-5588轉5616、5871（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）寄送時間：於6月22日出版後依劃撥順序寄出【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告

• 2025-05-07 活動.活動最前線

  【免費講座】「守護每一口吞嚥，說出每一句溝通」聯合公益活動

  ✊2025 語言治療師節 × 國際吞嚥意識月『守護每一口吞嚥，說出每一句溝通』台北市語言治療師公會✖️天主教失智老人基金會✖️北護聽語系 聯合公益活動活動亮點✔️吞嚥/發聲/溝通能力篩檢及健康促進✔️語言治療師一對一諮詢✔️失智症finger food展示✔️闖關小禮贈送✔️六家介護食攤位展示活動資訊📅 日期：2025年6月21日（星期六）14:00–16:30📍 地點：東湖聖若瑟日間照顧中心，台北市內湖區東湖路1號3樓（近捷運東湖站）👥 報名人數：共60人（含照顧者）🎯報名對象1.失智症者及其照顧者2.65歲以上高齡長者及照顧者📝報名方式：網路/電話2633-0200👉報名連結：https://forms.gle/geu2YjakRoR2JEJ18主辦單位｜台北市語言治療師公會合辦單位｜天主教失智老人基金會、國立臺北護理健康大學語言治療與聽力學系協辦單位｜東湖聖若瑟社區式長照機構

• 2025-04-16 活動.活動最前線

  愛MORE彩繪希望藝術展 邀您用藝術牽起愛與希望

  「收到大學錄取通知時，媽媽生病了，擔心她覺得拖累了我，於是決定轉學，在夢想與家庭之間，我選擇了陪伴…」當癌症來臨時，癌症病友的治療進度、身體狀況總是大眾所關心的焦點，但身旁照顧者的心情及壓力卻總是容易被忽略。尤其在照護者中有許多年輕族群，當照護碰上課業、工作或是經濟等壓力時，往往讓他們感到猝不及防，這種沒有出口、看不到盡頭無法用言語表達，這一切都教人憐惜不已。「愛茉莉太平洋集團」與「癌症希望基金會」自2017年合作起就一直關注癌友對於追求美好生命的心意。今年(2025年)雙方將關注焦點從癌友擴展到癌友家屬與照顧者，並邀請跨界藝術家眼球先生策畫此次【愛MORE彩繪希望藝術展】。即日起到4月24日，於松山文創園區南向製菸工廠1F藝異空間免費開展，邀請大眾一起用美好與溫暖的心去關注癌症相關的各種議題。此次【愛MORE彩繪希望藝術展】，以癌友家屬與照顧者為主軸，規劃「畫作區」、「短篇故事區」、「互動裝置區」、「療癒小物區」及「影片區」五個展區。其中，「畫作區」精選癌症希望基金會歷屆彩繪希望繪畫比賽中，由28位癌友家屬創作的得獎作品，藉由畫筆呈現照護歷程中的情感與力量；「短篇故事區」則收錄9位參與基金會每年暑期「癌友家庭大專子女種子營」的學員文字創作，透過第一人稱書寫，傳遞家屬與照護者面對疾病的真實心聲。展覽期望以不同形式，引領大眾看見這群默默付出的身影，並給予更多理解與支持。我們相信，每一種面對癌症的心情，都應該被重視、被珍惜！

• 2025-03-24 焦點.元氣新聞

  2025智慧醫院院長大會高雄登場 推動全人健康照護

  財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會主辦的「2025智慧醫院院長大會」於3月21日在高雄展覽館「2025高雄智慧城市展」登場，聚焦台灣邁入超高齡社會下的智慧醫療挑戰與契機，醫策會執行長方震中指出，醫策會自2018年起，持續舉辦智慧醫院院長大會，每年邀集醫、產、官、學、研各界高層對談，共商智慧醫療發展挑戰與契機，並協助醫院與產業建立交流平台，從不同面向探討如何透過智慧科技降低照護負擔、提升照顧效能，實現以人為核心的全人照護。方震中指出，目前醫院的AI發展，聚焦在影像判讀與臨床決策支援系統，未來須進一步整合電子病歷、提升資料交換能力。面對內部技術人才不足與外部法規障礙，需產官學共同推進。此外，他特別提到「健康智慧應用場域試煉計畫」與「國產醫材使用鼓勵專案」皆已開放申請補助，能有效減輕照顧者負擔。推動智慧高齡科技產業鏈，落實場域驗證國家衛生研究院副院長許惠恒分享，依據調查有70%的醫療機構已投入智慧高齡照護，另有73%計畫擴展應用場域，顯示共識已成形。國衛院則在雲林建構「高齡科技扶植大樓」，年底將正式啟用。他說明推動方向包含：導入科技降低照護者負擔、推動個人化智慧照護解方、建立北中南東跨場域驗證機制。國衛院將協助產業落地，建立科技應用、資料整合流程與品質指標。建立醫養合一平台，打造跨院跨機構整合照護臺北榮民總醫院副院長李偉強強調，臺北榮總自民國95年成立高齡醫學中心，有長照示範基地如忠孝日照中心、稻江長照中心與16個榮民之家，照顧約6000人。中心更導入「智慧照顧日誌系統」，協助照服員掌握個案，有效改善工作效率。更引進跌倒偵測雷達、智慧光照、非接觸式生理偵測與智慧床墊等科技，有效降低跌倒與壓瘡發生率，顯著減輕照護人力壓力。此外，榮總參與「高齡健康照護與醫療整合服務計畫」，並運用生理資訊整合服務平台，整合IOT感測、生理數據、健保資料與AI判讀，建立照顧者、被照顧者與醫療端三方資訊交換平台，能有效減輕照顧者的負擔。發展本土AI模組，偏鄉落地實證高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長林宗憲表示，高醫大附醫已兩度獲得智慧醫院全機構標章，並積極推動六大AI專案模組，涵蓋急診壅塞預測、出院預測與深層AI應用。他強調模組發展從臨床需求出發，結合產官學評估落地與保險支付可行性。在國科會高齡科技計畫中，高醫大附醫聚焦旗津偏鄉場域，與鴻海合作使用已通過TFDA的「CoDoctor Pro」設備，進行心率、血壓、血氧與心電圖等監測，並開發個人化風險評估模組與臨床決策支援系統。林宗憲也指出，為解決人力缺乏與數位落差問題，高醫推動資訊人員與照護人員的雙向教育訓練，讓AI與長照現場無縫接軌，逐步建構民眾版與專業版智慧照護介面。建立醫院為樞紐的長照資訊平台，導入智能照護系統臺北醫學大學附設醫院院長施俊明指出，北醫從院內資料整合出發，已完成HIS架構重整並導入生成式AI應用，應用於智慧病房、臨床預測與文書減量，部分操作時間由數分鐘縮短至數秒。他表示，長照照護面臨資料整合不足、人力負荷高、科技使用落差等三大困境，北醫藉由建置私有雲平台與AI儀表板，將評估數據、生理訊號、病歷與IOT裝置資料整合，提供照護者一目瞭然的風險評估與照護建議。北醫團隊開發智慧尿袋與智慧藥櫃機器人，實現精準用藥與遠距監控，未來將推展至中南東區的醫院體系，期望建構全國性智慧長照平台。打造最適老化健康照護生態系，實現無牆化整合照護國立成功大學醫學院附設醫院主任楊宜青表示，成大承接國家級任務建構高齡照護醫院，將以「健康為核心」發展內在健康力、生理、心理與社會功能兼顧的全方位照護。楊宜青強調，台灣雖在急性醫療表現卓越，但慢性病與長照的整合照護仍需改善，應推動從醫療院所到社區、居家的無牆化照護。成大與智齡科技合作，串接護理之家、日照、居服與社區健康平台，建構健康儀表板，讓病患、家屬、照護人員皆可掌握個人健康趨勢，落實自主健康管理。他展示智能健身站的應用，整合身高、體重、握力、血壓等數據，提供即時回饋與AI指導，兼顧健康促進與運動成效。最後座談會上，院長們也針對智慧高齡照護，在實際落地時遇到的挑戰，展開深入交流。普遍認為目前推動數位轉型，和智慧照護最難突破的，仍是「人」的問題：一方面醫療與照護現場人力吃緊，工作負荷沉重；另一面，第一線照護人員對科技操作的熟悉度，仍有明顯落差。李偉強提到，「很多醫療科技可以做，但最須解決是資訊斷鏈與醫養整合，我們用平台串起來，減少來回文書與溝通成本。」施俊明也呼應：「我們不是缺科技，是缺人用得懂、用得起科技，智慧化是為了照護簡化，不是複雜化。」尤其在長照機構與社區端，數位識能的提升成為當務之急。此外，「資料整合不易」也是眾多機構面臨的共通困境，林宗憲則指出：「我們要有本土的模組，才能符合台灣的多病共存、偏鄉實務。聯邦式AI學習是未來主流。」雖然許多醫院與長照機構各自導入感測器與AI系統，但資訊若無法互通，就難以真正實現跨機構、跨場域的連續照護。許多醫療單位表示，希望能有更完整的資訊平台，與標準化資料交換機制。院長們也指出，法規的鬆綁與支付制度的創新，將是智慧照護能否持續發展的關鍵。只有當保險給付與補助機制，能夠涵蓋科技應用的實際成本，醫療機構與照護單位才有動力持續導入新技術、升級服務品質，未來唯有醫療與長照並進，才能真正減輕照護者負擔、提升高齡者生活品質，實現全人健康照護。

• 2025-03-07 活動.活動最前線

  【徵文活動】響應國際吞嚥月徵文4/30截止 獎金最高8千元

  美國國會於 2008 年正式將每年 6 月訂為「國際吞嚥障礙意識月（Dysphagia Awareness Month）」，旨在提高大眾對吞嚥障礙的認識，並促進社會對患者需求的關注與支持。這項倡議的推動，不僅讓吞嚥障礙的相關議題獲得更多關注，也鼓勵各界投入研究、治療與照護的發展，幫助患者提升生活品質。為了響應這項國際性倡議，台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會自 2020 年起，每年 6 月定期舉辦「吞嚥月」活動，透過專業交流與社會參與，推動大眾對吞嚥障礙的理解。今年活動邁入第六年，特別強調「跨專業、跨科別的合作」及「醫療-照護-家庭」之間的合作，期待透過不同領域的協力，幫助吞嚥障礙患者克服困難，重拾進食的美好體驗。誠摯邀請來自醫療院所、長照機構、居家照護等不同場域的專業人員、吞嚥障礙患者與家屬，透過「一張照片與一段文字」分享故事。讓我們攜手傳遞經驗與感動，提升社會對吞嚥障礙的理解，共同打造更友善的支持環境！一、參與資格及投稿內容說明投稿者不分國籍，分為專業人員組及民眾組，相關說明如下二、作品規格1. 圖片規定：符合投稿主題的內容，投稿圖檔以一張為限（可多張照片拼貼成一張），投稿檔案清晰度為上限5MB。2. 文字規定：字數≤ 500字，文字內容可以是一句話或一段說明或故事。（如：吞嚥障礙者的奮鬥故事、臨床吞嚥工作者的故事或是吞嚥障礙者本人或照顧者心路歷程等）2023-2024 年得獎作品請參見學會官網＿吞嚥月專區 三、參賽限制每人在各組（專業人員組及民眾組）只能投稿一件作品，且投稿作品需未經其他公開方式發表過。如：同時為病友家屬及醫療從業人員：可以「病友家屬身分」投稿「民眾組」一件；以「醫療人員身分」投稿「專業人員組」一件，投稿作品不得重複。四、報名方式線上報名：報名網址（含圖片上傳、圖文授權書檔案）五、獎項類別及獎金請參照下表，為確保得獎作品之水準，參賽作品未達評審標準者，獎項將得以從缺。六、 評審方式及評分標準說明邀請專業評審老師，依照評分標準評選出專業人員組前三名、佳作二名、民眾組前二名、特別獎兩名，共計九名。為確保得獎作品之水準，參賽作品未達評審標準者，獎項將得以從缺。評分標準1. 主題意境（50%）：內容是否切題，含故事性、創意性、適切性及推廣性；專業組呈現跨科別、跨專業合作更佳。2. 文字述說及圖片構圖（30%）：文字描述清楚與流暢；圖文呼應、視覺上的平衡與完整；無濾鏡、修圖之清晰照片；畫面故事。3. 臉書人氣度（20%）：由參賽者自行拉票，邀請親朋好友至「台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會」FB 官方粉絲專頁－活動專用相簿投稿作品按讚。七、活動時程獲獎訊息將公告於『台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會』官網八、注意事項1. 參加者須確保有權合法使用所提供照片和影片等著作參與本活動，及參加者實具合法之著作權或所有權，若有任何糾紛或第三人出面主張權利，參加者應自行出面妥善處理或自負相關法律責任，概與本募集活動及主辦單位無關。2. 參加者須確實回覆『參賽報名表暨圖文授權書』，授權學會使用照片以及文字內容。3. 收到主辦單位回信確認稿件序號才算報名完成，每人限上傳一份作品；如多次上傳，僅採納最後上傳作品。4. 若有未盡事宜，主辦方保有解釋及活動變更權利。下載活動簡章

• 2025-02-27 失智.Podcast

  【Podcast】Ep26.負債百萬仍不棄失智母親 33歲男性照顧者的真實人生

  「可能沒有媽媽在，我好像也可以過得很好，但是自從把她接來照顧，開始稍微理解她之後，會開始害怕再也聽不到媽媽的聲音，不想等到可能媽媽未來離開之後才後悔，為什麼沒有好好照顧媽媽。」短影音工作者柯叡叡擔任《失智好好生活》Podcast節目來賓，真摯分享了身為男性照顧者，在獨自照顧失智母親的過程中，內心情感的轉變與對母親最深沉的告白。33歲的柯叡叡獨自照顧罹患年輕型失智症的母親，已經持續10個月。他在社群平台Threads上分享照顧母親的日常生活，獲得關注與迴響。作為一名年輕男性照顧者，他不僅要面對母親的照護挑戰，還需同時兼顧兩份工作，並因投資失敗而背負百萬債務。63歲的母親原本在宜蘭經營生意，去年突然跑到台中找兒子，並出現大小便失禁、幻覺等症狀，懷疑母親出現失智症的徵兆。善用社群求援、雇主暖相挺隨著病情持續退化，母親的狀況愈發嚴重：無法進行基本對答、夜間失禁，甚至會做出吞食螺絲等危險行為。「睜開眼睛的每一刻，都要密切關注她」，柯叡叡道出照顧者的辛酸。所幸遇到善解人意的雇主，讓他能在工作之餘妥善照料母親。母親在日照中心下課後，可以到他的工作場所短暫停留，假日則一同在早餐店工作。面對重重挑戰，他也善用社群媒體尋求協助，積極開拓各種支援管道。失智母親的每個進步都是鼓勵柯叡叡坦言，最初照顧母親時，他無法理解為何母親會對周遭事物如此陌生，為何下一秒就會忘記一切。然而，隨著時間的推移，他逐漸接受母親的行為。照顧失智症者的過程並非全然消極，柯叡叡表示，隨著母親病情的穩定，他發現她生活中的小進步，讓他感受到母親並非只是退化，而是以不同的方式在學習與成長，這成為支持他繼續前行的最大動力。許多男性照顧者因自尊心或責任感而難以向外界求助，柯叡叡也面臨同樣的困境。幸運的是，他透過拍攝影片來紓解壓力，記錄下照顧母親的日常。他認為失智症是一個漫長的過程，可能持續數年甚至數十年，因此他希望能將這些經歷保存下來，未來回顧時，能感受自己陪伴母親度過的珍貴時光。除了記錄自己的經歷，他也希望透過影片讓其他照顧者感受到共鳴，明白自己並不孤單。本集重點：✎照顧者如何在兩份工作、百萬債務和照護母親間找到平衡？✎母親從「吞食螺絲」到「學會穿鞋」，這段歷程帶給照顧者什麼啟發？✎如何將照護的壓力轉化為珍貴的陪伴時光？✎透過拍攝影片來紓解壓力，把照護歷程在社群分享的原因？失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/XpY25🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/owyPt🎧KKBOX:https://lihi.cc/tGClt🎧Spotify:https://lihi.cc/a97KH⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691

• 2025-01-29 失智.新手照顧

  帶失智長輩拜年 宜避免過早告知

  今天是大年初一，許多人會安排「走春」行程，到親友家中拜訪、相約出門踏青等，不過，專家提醒，家中如有失智症長輩要特別注意，年假期間出門，應備妥身體保暖物品、藥物和防走失措施；親友到家裡拜年，可適當和親友溝通長輩狀況，讓對方碰到失智家人時，可用自我介紹方式取代「你記得我是誰嗎？」等問句。有些照顧者對於帶失智長輩出門，會感到有壓力，或不知如何準備。失智症協會秘書長陳筠靜表示，這段時間是適合跟家人團聚的好時間，每個家庭有其差異，可以從失智者的狀況、平常的習慣和過去經驗綜合參考，對失智長輩而言，若有機會和家人一起過節，一起動手準備料理，或掛春聯等感受年節的活動，都是當下難能可貴的體驗。陳筠靜說，要帶失智長輩出門，要避免過早告知，因為這樣可能會讓他們認為已經要出門，會出現頻繁詢問，甚至認為已經要出門了的狀況，增加照顧者的負擔。至於給予心理準備時間點，則視個家庭狀況有差異，可從失智長者平常前往據點或參加活動時的反應，例如是否一被告知就坐在玄關等狀況，納入時間點告知的評估。年節難免容易思親，陳筠靜指出，家人和失智長輩討論時，要注意對方的情緒；身體狀況方面，因為失智患者體感機制可能較差、不會自己注意到外面很冷，有些還伴隨心血管疾病，家人要協助準備保暖物品、慢性病藥物和防走失措施。對於親友到家中來拜訪，陳筠靜說，這些屬於外部告知，同住者可適度告知長輩的狀況，接待訪客也配合長輩的作息，盡量跟平常一致，較能降低彼此的困擾與突發狀況，也提醒對方和長輩互動時，先提供「現實感」訊息，避免用「你知不知道我是誰」等考試方式，而是主動自我介紹，讓長輩有心理準備、穩定地接收資訊。

陳筠靜提醒，不建議安排過長時間或讓過多人到家中拜訪，因為長輩平常不會接觸這麼多人，容易產生不安感，甚至出現錯亂情形，擔心他人進入自己的房間等，時間太長也容易讓長輩感到疲累，通常2小時是長輩還保有注意力的時間。

• 2024-12-10 焦點.長期照護

  老老照顧又釀悲劇！呂秋遠籲旁觀者別只會比手畫腳，有問題通報社會局不是通報網友

  新北市昨傳出老老照顧悲劇，73歲林姓老翁長期照顧68歲症臥病在床的妻子，疑因身心俱疲，昨將妻從住處丟下致死，涉嫌殺人罪聲押獲准。律師呂秋遠在臉書表示，網路出現公審聲音，林姓老翁應該為行為承擔罪責，可是對於照顧「維持現狀就是萬幸，只會更糟不會更好」的人來說，「不是他死，就是我死」這樣的念頭，經常出現在腦海裡，你知道嗎？照顧者請優先照顧自己 不要把責任一肩挑針對國內長照問題，呂秋遠表示，如果你是照顧者，請優先照顧自己。有多少能力做多少事，沒能力就一起想辦法，不要把責任一肩挑起。「你不是土地公，也不是媽祖婆，沒必要有求必應」。要懂得求救，不要擔心造成別人困擾。「你要是垮了，才會讓別人困擾，因為做事的人就是你」。如果求救以後，還是沒人願意分攤工作，可以請社會局介入。「沒人願意幫忙時，到法院訴訟，是一件必要的事」。呂秋遠表示，先聲請監護宣告，讓自己成為被照顧者的法定代理人。接著就可以跟其他人請求履行扶養義務。也可以讓帳目清楚，「不會有人一直叫，說誰吞了誰的錢」。旁觀者不要在旁邊比手畫腳對於旁觀者而言，呂秋遠表示，請不要在旁邊比手畫腳，嫌這個不好嫌那個不對。出錢的不代表就是老大，照顧者才是。「有本事你就自己來，出錢只是最基本的而已，因為照顧者的人生在這裡暫停，但是你的人生仍然繼續在走」。呂秋遠說，不要懷疑照顧者貪財，「就算他把長者的錢或房子『騙走』，問題也在於你」，不去照顧不去探視，然後懷疑照顧者居心不良，這是很不應該的事情。呂秋遠表示，如果不能親自照顧，多給照顧者支持，不論是錢或是時間。聽照顧者抱怨也是應該的，「靜靜的聆聽對於他而言，就已經是一種很大的安慰」。如果要說話，請記得溫柔一點，因為除非是實際的援助，否則給任何建議其實都是「何不食肉糜」。發現不當行為請通報社會局，不是上網通報網友如果非當事人，呂秋遠表示，發現鄰居或陌生人被霸凌，可以記錄下來，但是不要急著拍照、攝影上網。「你拍到的只是他們人生的百分之零點幾，卻可能毀了他們一生」。不要自掃門前雪，或許他人需要幫助，但不好意思開口，我們可以主動詢問對方是否需要協助。如果對方拒絕，請聯絡社會局協助處理。呂秋遠表示，要捐錢可以，「但是請透過社會局，他們會監督善款」，而且用在需要的地方。不要任意捐款或物資，有時候只會造成別人的困擾。「社會安全網是我們都應該幫忙的事」，呂秋遠表示，請支持長照系統的設計，我們都會變老，該繳的錢、該做的事，我們一起來努力。看到鄰居因為心力交瘁，而可能有不當行為，請記得通報社會局，不是上網通報網友，也不是事後公審這個人，我們希望悲劇，可以盡量減少，可以不要再發生。 ※ 有失能失智照顧需要，請撥打1966長照服務專線 ★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980

• 2024-11-11 活動.精彩回顧

  【得獎名單】失智症認知與態度調查 你對失智症的認識有多少？

  【得獎名單公佈】感謝大家對「失智症認知與態度調查：你對失智症的認識有多少？」的熱情支持，得獎名單如下：7-ELEVEN電子咖啡券（20名）1.張O賢2.蔡O宏3.謝O蓉4.阮O莉5.黃O虹6.張O能7.林O瑜8.林O珊9.簡O田10.郭O欣11.楊O純12.黃O瑄13.洪O宴14.朱O誼15.陳O言16.張O瑜17.黃O婷18.施O仁19.劉O敏20.李O君【領獎注意事項】→2024年11月11日（一）公布獲獎名單於元氣網活動專區，並發送e-mail通知獲獎者。→得獎者請於2024年11月15日（五）下午4點前寄送資料（姓名、寄送地址、郵遞區號、電話），提供不完整、逾期未回覆者皆視同棄權。→主辦單位擁有最終解釋權，並保留隨時修改、變更、暫停或終止本活動內容之權利，若有修改以本活動問卷調查頁、元氣網活動專區公告為準。→為確保獲獎者權益，本活動參與者務必於活動頁面留存正確之個人資料（真實姓名、聯繫電話、真實地址），並確認聯繫資訊皆為真實「失智症是正常老化現象嗎？」、「失智者最好都待在家不要出門嗎？」、「失智者是否需要獲得同理與尊重？」相信你一定聽過失智症，但你對它真的了解嗎？無論您是關心失智症的民眾或是照顧者，失智時空記憶的旅人都邀您一同填寫「失智症認知與態度」調查問卷，看看自己對失智症的認識有多少？對失智者的理解有多深？並回頭檢視自己與家人的健康，開始落實預防失智的生活型態。