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吳佳璇/尋找照護的靈魂

2020-05-17 10:46聯合報 吳佳璇

照顧過程有許多恐懼、驚慌、自我懷疑甚至絕望的時刻,卻也不乏充滿意義和喜悅的片刻。...
照顧過程有許多恐懼、驚慌、自我懷疑甚至絕望的時刻,卻也不乏充滿意義和喜悅的片刻。一個人需要去照顧另一個人,才能找到自己的靈魂,成為完整的人。 圖/ingimage
去年9月,長年合作的出版社捎來徵求凱博文(Arthur Kleinman)教授新作《照顧的靈魂》譯者的消息。若非公私兩忙,身為資深「凱粉」,豈有不說「Yes, I do」的道理。

凱教授是精神科醫師出身的醫學人類學巨擘,不僅享譽國際,與海峽兩岸學界亦有深厚淵源。還記得大二修習醫學心理學,被疾病(disease)和病痛(illness)搞得霧煞煞,直到拜讀凱教授的《談病說痛》才打通任督二脈,一窺其中奧妙。

凱博文直搗當代醫病雞同鴨講的問題核心。面對病痛,倘若醫師不試圖理解病人對自身處境的認知,只是不斷闡述自己所學的疾病模式,甚至帶著專業優越感,對病人和家屬的提問嗤之以鼻,醫病雙方將如何建立穩固的照護關係?

光陰荏苒,當年因《談病說痛》茅塞頓開的菜鳥醫師,12年來因先母罹癌、家父確診失智,同時成為照顧者。每當親友提起「生病固然不幸,還好有個醫師女兒」時,我總覺得心虛,因為照護所涵蓋的範圍,遠遠超出醫療

《照顧的靈魂》完全呼應我的心情。不同於先前作品的冷靜自持,凱教授走過十年一手照顧罹患早發性阿茲海默症妻子的照顧黑暗期,並自深刻的哀慟恢復後,《照顧的靈魂》娓娓道出自己從一個生父不詳的猶太家庭叛逆男孩,因為與優雅、自信又溫暖的妻子瓊安「命中註定」地相遇,共同生活46年後徹底改造的人生---只不過,這段婚姻最後10年,凱博文從被妻子照顧得無微不至、一心學術研究的哈佛大教授,被改造成一個忠誠負責的照顧者

或許是關係不同,即便同為失智患者家屬,我仍難以想像,凱教授長年帶著生病的妻子上課、開會(有時還得走下講台安撫),下班後還要打理家務,24小時全年無休的照顧生活。尤其瓊安會因突然認不得身邊的人變得不安焦躁,甚至出手打人,雖然作者的子女與友人會伸出援手,還是看得膽顫心驚。

所幸,瓊安在護理之家度過的最後時光,是完全的黑暗後逐漸升起柔和光芒的九個月。在這裡,來自加勒比海島國的照服員,以無比的愛心與細心守護著她,並遵照她的心願,尊嚴地離開這個世界。

闔上封底,我不禁陷入2007年某個秋夜,有幸和來台講學的凱教授夫婦共進晚餐的回憶。席間,瓊安話不多,除了靜靜聽著丈夫和眾友人敘舊,還主動與我攀談,全然是師母體貼初次見面的後輩被冷落的慈愛模樣。若非趁她去洗手間空檔,聽到凱教授補充說明,還真看不出異狀。

多年後看到作者筆下這段苦多於樂的照顧歷程,倘若沒有照顧父母的親身經驗,我應該無法全然體會作者的主張,照顧是行動、實踐與表現,也是一種反應,在各種不同狀況與情境下,針對他人與我們本身的需要而持續出現的反應。

照顧過程有許多恐懼、驚慌、自我懷疑甚至絕望的時刻,卻也不乏充滿意義和喜悅的片刻。一個人需要去照顧另一個人,才能找到自己的靈魂,成為完整的人

照顧者
失智症
阿茲海默症
吳佳璇

吳佳璇

精神科醫師為業,自由寫作為志。曾因諸多機緣到東部離島服務三年半,得了個浪人醫師的別號。近作是《為什麼開藥容易開心難》。

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