2022-10-14 醫聲.Podcast
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2022-10-14 養生.家庭婚姻
獨子繼承家業卻早逝，單親媽控媳斷往來！律師揭傳承迷思：「這樣做」保障財產
傳統華人社會對於遺產、分產總有禁忌，許多人也以為自己家業不大、家產不多，有什麼好規劃？但其實台灣中小企業不在少數，有些名店一開始只是父子經營，但隨著家族開枝散葉，一旦創辦人離世，爭產、爭商標等狀況屢見不鮮，若未做好規劃，家族辛苦開創的事業，甚至可能轉手變成外人的…… 莉娟姐從來沒想過，自己年過60歲會落入這步田地。兒子還小時，前夫就出軌，當時他們共同經營一家川菜館，好不容易做出點成績，他竟然就愛上年輕女服務生，兩人還趁午休時明目張膽去約會。 她記得有一天午休，終於忍不住跟蹤前夫，看他們手牽手走進賓館，她竟怕人發覺而衝回店裡，躲在倉庫等待滾燙的眼淚冷卻時，是10歲的兒子走進陰暗中抱著她說：「媽媽不要怕，我會保護你！」 正是那一刻，給了莉娟姐離婚的勇氣，她在前夫離開後獨力經營餐廳，兒子高中起就利用假日來幫忙，大學更特意念了企業管理，希望退伍後就能接班。 退休享清福，獨子驟逝全變調 兒子接手後將小餐館生意做大，還去註冊了商標與品牌。她見兒子做得有聲有色，自己樂得退居幕後，商標和公司自然都是登記兒子名下，反正將來也是要留給他… 兒子30歲那年結婚了，不希望她再操勞，允諾每月給10萬元孝親費，讓她可以到處走走、享享清福。她不願干擾小倆口生活，在兒子結婚時就買了一戶房子給他，自己住在同社區，親子保持互動但仍有各自空間。 朋友們都說，莉娟姐真是好福氣，兒子孝順、媳婦乖巧，結婚沒兩年就讓她抱孫。但是沒想到，某個清晨兒子在高速公路遇上致命車禍，趕到醫院時，身軀已冰冷… 頭七、七七、百日…每一天對莉娟姐來說都是渾沌與黑暗，她打起精神想打理停業3個多月的餐廳，為5歲小孫子堅強下去，可是才走到店前，媳婦家人竟拉下鐵門阻止她進入，說媳婦繼承了兒子的財產，其中也包括這家店…。 名店創辦人離世，爭產、爭商標常見 傳統華人社會對於遺產、分產總有禁忌，許多人也以為自己家業不大、家產不多，有什麼好規劃？但其實台灣中小企業不在少數，有些名店一開始只是父子經營，但隨著家族開枝散葉，一旦創辦人離世，爭產、爭商標等狀況屢見不鮮。 像莉娟姐這樣的經營權之爭，就是一個案例。莉娟姐雖是餐館創辦人，但當初成立公司、申請商標時，都登記在兒子名下，也因為最初餐館營收並不大，並無劃分股權，母子之間都是簡單作帳，再取一部份營收做為開銷。 但兒子過世後，因為與太太有1子，因此名下餐館（股權）與房產皆由莉娟姐的媳婦跟孫子繼承，莉娟姐已無任何主張權利。也就是說，除非媳婦念在舊日情分奉養婆婆，否則莉娟姐再也拿不到何孝親費。 「這太不公平了！」莉娟姐想打官司，以「撤銷贈與」名義取回餐廳股權和當初送給兒子的房產，但實務上卻不容易… 依民法第412條第1項之規定，「贈與附有負擔者，如贈與人已為給付而受贈人不履行其負擔時，贈與人得請求受贈人履行其負擔，或撤銷贈與。」 若受贈人有下列情形，則贈與人亦可行始撤銷權：一、對於贈與人、其配偶、直系血親、三親等內旁系血親或二親等內姻親，有故意侵害之行為，依刑法有處罰之明文者。二、對於贈與人有扶養義務而不履行者。前項撤銷權，自贈與人知有撤銷原因之時起，1年內不行使而消滅。贈與人對於受贈人已為宥恕之表示者，亦同。 換言之，莉娟姐早在5～6年前就將房子贈與兒子，已超過行始撤銷權的1年時效，況且兒子生前也沒有任何「故意侵害之行為」以及「有扶養義務而不履行」，於情於理，都沒有足以撤銷贈與的事由。 另根據民法第1114條規定，「夫妻之一方與他方之父母同居者，其相互間互負扶養之義務。」換句話說，如果公婆與媳婦／岳父母與女婿同住，彼此之間是有權利要求對方扶養自己的；而且姻親關係不會因為夫妻一方死亡而消滅，只有離婚或是婚姻關係撤銷才會解除。 莉娟姐當然可以向媳婦請求履行扶養義務，但她未與媳婦同住，自己名下也有資產，加上孫子未成年無法擔負扶養義務，身邊還有兄弟姊妹等「可以負扶養義務的親屬」，所以媳婦也不構成遺棄罪。 財富傳承工具多元，「直接送」爭議多 資誠家族及企業永續辦公室協同主持律師鄭策允指出，在這個案例中，股權由媳婦、孫子繼承並無爭議，就算阿嬤主張自己是品牌創辦人、想撤銷當初的股權贈與，也欠缺「撤銷贈與」的事由。 他舉例，如果第1代送房產給第2代，除非第2代對贈與人有「故意侵害之行為」，如不肖子對父母家暴，且傷害罪成立，法定可以撤銷；否則一般贈與若無正當事由，恐怕很難拿回來。 「股權是誰的，就是誰的；要救，從頭就要救了！」鄭策允坦言，企業無關規模大小，只要有人、有財產，就會遇上問題。他建議，家族企業在傳承時可透過信託，而非直接贈與，「股權為受託人（兒子）持有，受益人是小孩（孫子），那今天發生這狀況，股權的管理者可能還是阿嬤（委託人）。」 若是採用信託，公司有盈餘、可配發股利，受益人就是媳婦與孫子，仍可獲得相當保障。若阿嬤擔心孫子財產被媳婦花光，甚至也可選擇不配發，將盈餘保留到將來由孫子繼承。 鄭策允說，即便是中小企業，也要考量股權的管理、會不會被移轉等問題，「（股權）透過不同方式送，最終還是流到他身上去，但控制力是經過思考的。」 另外，不少長輩會在兒女新婚時贈送房子，可一旦受贈人發生不幸，而孫子年紀尚幼，小孩權益的確可能受損。其實父母可在贈與時要求兒女立遺囑信託，若一旦不幸發生，受益人仍為配偶與孫子，但信託財產交由阿公、阿嬤管理，這些都有工具可以事先規劃、運用。 ●原文刊載網址●延伸閱讀：．她50後學游泳、70歲拿七張法國菜證書當主廚、80後用法文寫作！「在剩餘日子，具有令人無法抗拒風韻」 ．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口，說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病，3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想，她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」後，為了安大家心，她故作鎮定，誆稱小孩吃藥即可康復，實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年，作為長孫、長子的小蒴，在全家族的期待中出生，隨即卻因發高燒進新生兒加護病房，6、7個月時，間歇性出現類似癲癇的症狀，且發作漸趨頻繁，小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診，但即使朝著醫師指出的腦神經問題，深入檢查仍顯示一切正常，「醫師只告訴我持續觀察，但到底要觀察多久？」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫，被醫師警告他的哭聲非同尋常，建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛，困惑一家人的謎題才出現解答，小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說，他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等，有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是，每隔不久，小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療，AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力，無法坐或站，無法講話，又因眼動危象造成進食不良，發生低血糖的症狀及吸入性肺炎，平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上，在2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題，並以恩慈療法專案申請的方式，完成全球首例個案。然而，小蒴確診之際，正值團隊暫停基因治療恩慈療法，申請臨床試驗，期望往後藥物被核準納保，縮減每次個案申請耗費的時間，所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療，並持續等待新藥。令人惋惜的是，台灣病童對藥物治療的反應不佳，小蒴也不例外，他的病情起色有限，依舊全身癱瘓、進食困難，一天睡不到3小時，持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像，因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後，辭去原有的法務工作，改當時間彈性的大學兼任老師，小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒，隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天，一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨，小蒴媽媽上前查看，發現個性如鋼鐵般的媽媽，因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷，她才驚覺事情不能繼續下去，自此加入推動基因治療的行列，希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示，當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後，原想正式申請臨床試驗，不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體，並進一步完成毒性試驗，而該過程需要大量的經費支援，罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費，最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元，得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體，再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止，共有30位病童在台大醫院接受基因治療，小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後，人生開始運轉，不只能自行坐直，手握湯匙進食，在他人攙扶下行走，眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降，有辦法在媽媽的協助下學習，每天睡眠可超過12小時，臉上多了許多表情，家人之間逐漸有了互動與溫暖，「先生願意碰小蒴，小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手，我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好，將有助於延長病童的壽命，以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出，所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善，最早的治療個案已存活逾10年，動物實驗也已維持超過15年，卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證，核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保，讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調，罕病不似感冒，有很多便宜的藥可選，若沒有健保給付，病家負擔可能上看二、三千萬元；若沒有基因治療，病童將因病而殘，甚至死亡。因此她呼籲，在不影響現有罕藥專款的前提下，另謀財源引進罕病基因治療，協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計，在台灣約每3萬人中就有1名個案，目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童，其中許多人正與其家庭受到病痛折磨，等待基因治療修補生命中的缺陷。
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2022-10-08 醫聲.罕見疾病
輪椅上的小舞王！愛跳舞病童罹龐貝氏症：至少我還有手有腳
對著電腦螢幕上的流行歌曲影片，揮舞雙手、震動胸膛跳著熱舞，今年16歲、剛上高中的洪聲平，卻不能像他嚮往的「亞洲舞王」羅志祥一樣，使勁搖晃肢體，或踩出帥氣的舞步。因為罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，他的身軀顯得纖弱、彎曲，從小學五年級開始，就被禁錮在電動輪椅中。「為什麼老天爺要這樣對待我？」洪聲平出生22天時，接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症的致病基因。此後，一連串檢查，確診為嬰兒型龐貝氏症。洪母說，最讓她震驚的是，在X光影像中，還是嬰兒的孩子，心臟竟比成年男性手掌還大。基因缺陷導致酵素缺乏 若不治療2歲內離世台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀是洪聲平的主治醫師。她指出，龐貝氏症係肝醣儲積症第二型，致病原因是GAA酵素缺乏，導致肝醣無法分解，進而堆積在肌肉中，造成肌肉細胞受損或死亡。典型症狀是心臟肌肉肝醣堆積導致的心臟肥大，呼吸肌肉肝醣堆積造成呼吸困難，以及四肢無力、退化等。簡穎秀說，龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型。其中以嬰兒型患者較為嚴重，一出生就觀察到肝醣堆積、心臟肥大。在不治療的情況下，患者一到兩歲間，就會因為心臟、呼吸衰竭而死亡。她也指出，龐貝氏症遺傳模式為體染色體隱性遺傳，若父母均為帶因者，其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症；在台灣，嬰兒型龐貝氏症的發生率約為五萬分之一。台灣領先全球篩檢龐貝氏症 助病童及早治療台灣是全球第一個針對新生兒篩檢龐貝氏症的國家，在2005年至2008年以「先驅測試」的方式，新生兒父母只要勾選同意篩檢、參與研究，就能免費檢測嬰兒是否有龐貝氏症基因變異。簡穎秀說，洪聲平就是受惠於此測試，才得以及早檢出異狀，進行治療。事實上，台灣推行龐貝氏症新生兒篩檢後，歐美各國相繼跟進。簡穎秀指出，美國聯邦政府更於2015年通過建議，讓全美新生兒都接受龐貝氏症篩檢，至於是否付費則因各州政策而異。在台灣，2008年後龐貝氏症轉為新生兒篩檢的自費項目之一，九成的家長會選擇讓寶寶接受此篩檢。龐貝氏症第一代的酵素補充治療藥物，在2006年由中研院院士陳垣崇研發成功。對於同年出生的洪聲平而言，可說是及時雨，靠著每週在醫院靜脈注射藥物四至六小時，洪聲平得以延續生命，如今他讀書、成長，已進入高中就讀。出生恰逢初代藥物納保 病程卻於小三加劇「聲平很幸運的出生在有治療可用的世代，剛出生就獲得治療。」一路看著洪聲平長大的罕見疾病基金會執行長陳冠如說，過去接觸的龐貝氏症病童，總是病懨懨，且四肢無力、需要呼吸器維生，在治療尚未研發成功的年代，罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，相當於被判了死刑，出生兩年內患者將因心臟、呼吸衰竭逝世。洪聲平這一代的孩子，則有截然不同的處境。龐貝氏症第一代用藥，有效延長患者存活期。洪聲平就是第一代龐貝氏症藥物的受惠者。洪聲平因及時接受治療及復健，他得以擁有童年，可以正常走跳。兒時相簿中，他和一般孩子無異，有時穿著小瓢蟲的可愛裝扮，有時則抱著大熊娃娃不願放手。他也參加罕見小勇士棒球隊，表現活躍，和小朋友們打成一片。然而，蟄伏洪聲平體內的疾病，沒有因此放過他。洪母說，小學三年級時，洪聲平四肢無力的病徵顯現，須使用助行器。龐貝氏症病程快速進展，到了五年級，洪聲平必須乘坐輪椅才能行動。臉部肌肉塌陷、四肢行動不便、舌頭肥大導致說起話來沙啞破碎，洪聲平的相貌、行動能力逐漸喪失，因此在校園生活中飽經歧視與孤獨，「也曾想過要一了百了，去當小天使。」他邊說邊舉起手在脖子上比劃。後來，他看了身障人士力克・胡哲的紀錄片，「人家出生就沒有手腳，我們至少還有手、有腳，可以出門活動。」一席樂觀的話語，聽來格外令人不捨，媽媽表示「懇求健保署放寬給付條件，給孩子一個活下去的機會。」提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線第一代龐貝氏症藥物有其極限 二代藥物納保卻設高門檻原來，第一代藥物有其極限，根據臨床觀察，治療滿五年左右，療效出現下降，需要提高劑量。臨床上的做法，是從隔週施打，變成每週都要施打。對此洪母說，每週都要進醫院，對於病童的課業、人際相處，都會帶來負面影響。終於病患盼來了第二代龐貝新藥，擔任第二代新藥臨床實驗計畫主持人的簡穎秀說，第二代龐貝氏症藥物不論在動物實驗、臨床患者上，患者行走距離更長、呼吸功能得以改善，體內肝醣堆積量也有明顯降低。故患者的心臟大小、肌肉功能，都會有所進步。這一次洪聲平卻沒有那麼幸運了。簡穎秀說，新一代龐貝氏症藥物研發完成，經臨床試驗證明療效更佳。但是龐貝新藥被限縮給付，訂定了相當多的給付條件。其中一項規定是，若患者已無法行走，則不予給付。根據此規範，須靠輪椅移動的洪聲平，便被排擠於給付資格之外。給付門檻挪用臨床試驗排除條件 簡穎秀：難對病人交代針對共擬會公告的給付門檻，簡穎秀說，目前的門檻是誤用臨床試驗的參與患者資格。該臨床試驗是針對「晚發型」龐貝氏症患者，對象當然須排除嬰兒型患者。她指出，臨床試驗目的是證明新藥療效，選擇對象要求組成均勻、排除特異狀況，故選擇的患者會有特定條件。共擬會若以此為據，在給付條件中明訂排除不符合臨床試驗人為條件的患者，她擔心部分患者會像洪聲平一樣，失去使用二代新藥的機會。簡穎秀說，「我們要治療的是病人，而不是適合去參加臨床試驗的病人，給付規範應該要比臨床試驗更寬，才能治療更多病人。」就像聲平一樣的另一位病童，出生後就沒行走過，使用第一代藥物治療至今，即將高中畢業。患者家屬告訴簡穎秀，雖然孩子坐著輪椅，但這十七、八年的治療對家屬、病童個人，非常有意義。簡穎秀表達擔憂，「新的給付規範，認為坐輪椅的病患達到疾病末期就不值得治療，讓他們立刻面臨死亡，臨床醫師要如何對病人交代呢？」龐貝氏症基因治療進入研發階段 新藥助病友等待治療曙光除了改善生活品質，讓更多患者使用第二代龐貝氏症新藥，還有另一層意義：維持患者身體機能，等待新的治療曙光。簡穎秀說，「如果這些孩子，把運動功能維持在更好的狀態，就有希望可以等到新的治療。」簡穎秀透露，龐貝氏症基因治療已有許多二期臨床試驗。就像當年接受第一代治療的患者，熬過近20個年頭，終於等到第二代新藥納保。若取得第二代新藥，讓患者的生理機能繼續維持，就有機會在未來受惠於基因治療。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，罕病病童被排除於商業保險之外，若非靠著全民健保、罕藥專款的保護傘，實在難以面對巨額的治療費用。她肯定第二代藥物通過共擬會、即將納入健保，「讓孩子們活下來，正常的讀書、就業，進而造福社會。」但她強調，希望患者在給付範圍較大的情況下用藥，讓更多病患得到幫助。
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2022-10-08 養生.心理學解密
痛失親人的悲傷，如何渡過？ 專家：7招助你面對痛苦走出喪慟期
人們在失去心愛的人之後，面對喪慟的方式各不相同。有人會沉浸在痛苦和其他各種情緒中，有人會盡量轉移自己的注意力，以免被那些排山倒海而來的情緒所淹沒。兩者都沒有錯。事實上，兩者都有其必要。我們無法馬上就走出喪慟，也無法長期承受如此深重的痛苦，而不讓自己喘口氣。然而，我們若不允許自己去感受那種痛苦，就無法走出喪慟。因此，我們要做的是：有時允許自己去感受那種痛苦，有時則去做一些能安慰我們並轉移我們的注意力的事，以便暫時喘一口氣，並為自己的身心充電(Stroebe & Schut, 1999)。我們該如何渡過心愛之人過世後，這段傷心難過、茫然無措而且往往混亂失序的喪慟期？威廉．華爾頓(William Worden，2011)認為在喪慟期間，我們可以做四件事：1.設法接受心愛之人已經離世的事實。2.設法處理自己的喪慟情緒。3.設法適應心愛之人已經不在的環境。4.設法以新的方式與逝者保持連結，同時過好現在的生活。因此，在這段期間，你有必要讓自己好好感受那些情緒。有時那些情緒會不由分說的自動湧現，但你也可以透過主動的方式(例如：觀看一個裝滿昔日回憶的盒子，或造訪逝者的紀念碑)去體會。這樣你才可以將內心的情緒流露出來，並透過談話、寫作或哭泣等方式表達。當你感覺自己需要抽離時，不妨把注意力轉移到某件可以減輕壓力反應的事物上，你也可以使用一些方法讓自己的心神安定下來。至於該怎麼做，並沒有一定的公式，因為每一個人、每一段關係都不一樣，所以喪慟期間的狀況也各不相同。最重要的是你要找到安全的辦法，讓自己在喪慟的情緒過後得以恢復元氣。如果我們在心愛之人過世後，表現出一副若無其事的樣子，絕不允許自己哀傷，可能會導致幾個問題。其中之一便是，我們需要不斷地努力才能保持這副模樣，為此我們只好讓自己忙個不停，擔心自己萬一停下來，就會被那些情緒所淹沒。於是，我們就會逐漸陷入一個困境。首先，我們會因此無法休息。其次，當那種痛苦太過劇烈時，我們用來壓抑痛苦的手段，可能會傷害到自己以及我們的人際關係。這是因為如果我們和自己的某種情緒失去了連結，就會和所有的情緒都失去連結。一、感受所有的情緒在喪慟期，你要允許自己有各式各樣的感受。包括：絕望、憤怒、困惑，甚至也包括喜悅。心情好的時候，就微笑吧。你可以享受溫暖的陽光照在臉上的感覺，聽別人講笑話時也可以放聲大笑。這都沒有關係。要允許自己再次享受生活。剛開始時你可能會有一些罪惡感，這很正常。但正如你要允許自己感受痛苦，你也要讓自己偶爾開心一下。兩者都很重要。這樣過了一段時間之後，我們就能學會一如往常的過日子。這並不代表我們忘了逝者，因為我們和他們之間的愛與連結永遠不會消失。二、每天邁出一小步不要小看每天一小步的力量。如果你連每天站起來洗臉都有困難，那麼就把每天早上洗臉設為你現在的目標。一次只設定一個目標，做自己能夠做到的事，然後再設法往前進。三、不要有任何期待如果你期待自己在喪慟期應該有什麼感受、表現出什麼行為，或應該多久就回復正常，只會讓自己更加難受。我們之所以會有這些期待，是因為過去人們都把有關喪慟的種種，當成一個禁忌話題，從不加以談論。而因為有了這些期待，許多處於喪慟期的人都以為自己不太正常、做得不對，或認為自己太過軟弱，並深感孤獨。所幸有幾位學者在這方面做了開創性的研究，使我們更加瞭解喪慟是怎麼一回事，並知道如何幫助自己渡過這段時期。事實上，我們在喪慟期間所產生的種種感受以及情緒上的起起伏伏，都是正常的現象。由於過去人們都避而不談這方面的問題，才會使我們擔心自己是否做得不對。事實上，我們應該採取一個對自己更有幫助的做法，那便是：疼惜自己，並懷著善意與他人建立連結，讓自己能夠毫無顧慮地表達內心的感受。四、找信任的人表達感受表達感受有時並不是一件容易的事。有些人會很想訴說，有些人則既不願意開口，也不知道該怎麼表達。如果你想訴說心中的感受，可以找某個你信得過的人，和他們聊聊。如果你擔心這樣會造成別人的負擔，讓對方覺得不勝其煩(你會有這樣的顧慮是很正常的)，不妨直接向他們表明。對方如果是你的好朋友，就會告訴你他們可以做到什麼程度。如果你開不了口，可以用寫的。不管你想到什麼、有什麼情緒，都可以寫下來。這樣可以幫助你釐清想法和感受。唯有設法處理這些痛苦的感受，我們才能走出喪慟。有些人會透過繪畫、音樂、運動或寫詩等形式來表達。無論哪一種方法，只要能讓你安全地發洩並表達自己心中的痛苦，都值得嘗試。如果你不知道該從何著手，就先從你最先想到、過去曾經對你有用、或者你感到好奇的方式開始。如果你沒有治療師從旁指導，為你守住情緒的界限，你便可以透過這類方式來宣洩、並表達自己心中的情緒。有時你要去感受那些情緒、有時則要克制、有時你要面對、有時則要掉過頭去，以便讓身心得以休息。因此，如果你想發洩和表達那些痛苦的情緒，要先建置好安全網，讓自己得以恢復正常。五、記住逝者，繼續生活當你想起已逝之人就感到痛苦，但過著沒有他們的生活同樣也感到痛苦時，可能覺得兩者似乎彼此衝突。也就是說：你一方面需要應付生活中接踵而來的各種責任與義務，但另一方面，只要某個記憶片段在你腦海中浮現，就會讓你無法承受。你希望自己能照舊生活，但也想和他們保持連結，不想將他們遺忘。但隨著時間過去，你會發現這兩種需求其實可以並行不悖。你可以刻意撥時間為逝者舉行紀念儀式，讓你們之間的關係得以延續，另一方面也可以每天活在當下，為自己的未來努力。要走出喪慟，最重要的就是面對自己的情緒，允許自己去感受那種痛苦，並設法安慰自己、支持自己，然後再放下那些痛苦，接受現狀，照舊生活，並設法讓自己疲憊的身心，能夠得到休息與滋養(Samuel, 2017)六、帶著傷痛成長因失去摯愛而造成的傷痛是無法痊癒的。我們不希望忘記自己所愛的人，想讓他們永遠留存在我們的記憶中，並且感受到我們和他們之間的連結，因此這樣的傷痛永遠不會減輕或消失，但是我們可以帶著這樣的傷痛努力生活(Rando, 1993)。許多人在接受心理治療時，都發現這樣的概念對他們頗有幫助。儘管逝者在我們心目中的地位仍然像過去一樣重要，因此我們還是會因為失去他們而感到痛苦，但我們可以將他們放在心中，讓自己帶著那份傷痛成長，並創造一個有意義、有目標的人生。你可以設法懷念逝者，持續感受你們彼此之間的連結，同時也繼續生活。你將會發現：痛苦與喜悅、絕望與意義，都是生命的一部份，而且你有能力活下去，也能自己走出痛苦的深淵，繼續前行。七、尋求專家協助尋求諮商師或治療師的協助，並不代表你面對喪慟的方式有什麼問題。要渡過這段痛苦的時期，我們都需要他人的協助，但並非每個人都有一個可以信賴或吐露心事的對象。這時，你不妨尋求心理師的協助。他們都受過專業的訓練。你可以放心地向他們傾吐你的痛苦，而他們也會給你一些可靠的協助。他們會幫助你瞭解自己的情況，並運用一些技巧協助你安全地渡過喪慟期。同時他們也會讓你對喪慟期間可能面臨的狀況，有更進一步的認識，並且聆聽你的心聲。他們不會像別人那樣評斷你、給你建議，或試圖為你解決問題。他們知道人必須面對喪慟期間的痛苦才能走出來，而他們的職責就是和你一起渡過這段時期，並且在你需要的時候給你一些指引。哀悼逝者如何走出傷痛Tip：●要面對痛苦才能走出喪慟。●我們需要一段時間才能適應摯愛之人已經不在的日子。●即使逝者的形體已經消逝，我們仍必須設法與他們保持連結。●唯有接受摯愛已逝的事實，我們才能繼續從事那些對我們來說很重要的工作。在喪慟期間，無論你有什麼感受，都是正常的。●只要一次邁出一小步，不斷前進，情況就會有所改變。 ※本文摘自遠流出版社《為什麼沒人告訴過我》
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2022-10-07 醫聲.罕見疾病
一年藥費數百萬！罕病FAP病友：新藥不納健保恐走投無路，絕望欲赴瑞士安樂死善終
因恩慈專案獲得治療，又因專案終結而無藥可用，他的兄長絕望欲赴瑞士安樂死善終；父親早在數年前因病過世；因同樣的疾病離世的堂叔，捐贈了大體供醫學研究之用；57歲的吳先生本人也發病了，雖也參加恩慈計畫而取得藥物，但該案將於今年底結束。金融業出身的他，引用業界術語坦言，「我的生命已經沒有Plan B（備案）了。」流竄在吳先生家族中的致命威脅，是名為「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」的晚發型罕見疾病，在全台不分期別，僅有約一百二十名患者。前台北榮民總醫院神經內科主治醫師林恭平表示，FAP係體染色體顯性遺傳疾病，意即若父母其中一人罹病，其子女不分性別，罹患FAP的機率高達五成；國內FAP患者的「運甲狀腺素蛋白（TTR）」突變基因型態多為「A97S」，特性是發病時間晚，平均發病年齡約為55歲。FAP疾病進程快 不治療患者2至3年面臨失能「病來得晚，惡化卻很快。」林恭平說，不少FAP患者初診時，主訴症狀是手腳發麻，在無法接受治療的情況下，兩、三年間就逐漸喪失行動能力，需坐輪椅或臥床，日常生活受盡折磨；若生理機能持續退化，患者多在發病後，平均八年就離世。擔任金融業協理級主管，長期外派美國的吳先生，在大哥52歲確診FAP後，他利用年節回台的時間與姊姊一起接受基因檢測，結果發現自己具基因變異，姊姊則幸運地未檢出異常。那年，吳先生才剛邁入50歲。確診後一年，吳先生請調回台，FAP的症狀，也隨著病程演進而逐漸出現。林恭平指出，FAP的典型症狀包括遠端肢體感覺異常，自律神經問題導致的頻繁腹瀉與姿勢型貧血，顯著的體重下降，以及類澱粉纖維素堆積導致的心律不整；若為男性，則會有勃起障礙。這些症狀特異性不高，導致疾病診斷耗時長，且易被誤診為特定的免疫疾病。吳先生起初對於姿勢型貧血不以為意，直到有一天，母親回家時按了電鈴，他起身開門時，竟失去知覺，跌落地面，「我才知道，這跟一般的貧血完全不一樣。」喝水都困難 肌肉退化患者自理能力漸衰「我爸還在的時候，住的是公寓，每次要看醫生，我就要一路把他揹下樓。」隨著肌肉機能逐漸退化，FAP患者自理能力漸衰。退化沒有放過吳先生，他拉起短褲褲管，原應壯碩的大腿，竟纖瘦無比。所幸，在恩慈療法下服用藥物，吳先生發病至今逾六年還能走動，然而不論出入何處，都要拄著雨傘行的拐杖。當然，他的生活也大受影響。愛好旅遊的他，如今每天至多只能行走四千步，且上下樓梯格外吃力。甚至，連簡單地打開瓶蓋喝水，對他來說，都十分困難，遑論扣鈕釦等細微動作。自從病症加劇，吳先生已鮮少穿著需扣釦子的衣服，褲子也選擇寬鬆、好套上的為主。此外，因爲聲帶處的類澱粉物質堆積，他的聲音也逐漸沙啞。日前與許久未見的大學朋友相聚，對方還以為他感冒了。頓失生活重心 吳兄抑鬱欲安樂死「我只跟他說，我們有遺傳疾病，我不想說太多。」診斷出FAP後，吳先生便回台辦理退休，早早遠離工作，和老同事也自此不再聯絡；只剩下幾個大學時期的老朋友還有聯繫。「那是一種自卑感。」同期同事累積了工作資歷，過著光鮮亮麗的主管生活，他卻只能退休在家，在僅剩的閱讀、散步兩個興趣支持下，度過百無聊賴的日子。「我哥哥更慘，除了看醫生以外，沒再出過門。」吳先生的兄長，曾受任職的航運公司派駐杜拜，在當地擁有兩位司機；如今，隨著FAP病程進展至第二期，幾乎難以行動，前後落差不言可喻，因此相當抑鬱。吳先生說，隨著供給治療藥物的恩慈計畫結束，兄長無奈之下心生赴「瑞士旅遊」——安樂死的念頭。新藥遲未納保、要價數百萬 吳先生：已走投無路以瑞士旅遊代稱，除了透露對兄長的不捨，更是因為擔心自己有天會走到那一步，讓吳先生難以開口說出「安樂死」三個字，他透過恩慈專案使用FAP口服藥物近兩年，該專案將於今年底結束。然而，此藥物至今遲遲未被納入健保，而該藥藥價昂貴，成人使用一年就要花數百萬台幣，常人難以負擔。對於未來，吳先生只說，如果FAP新藥再不納保，真的走投無路。FAP的顯性遺傳特性，讓吳先生家族中不少人都為此病症所苦，不過因為健保尚未將FAP治療用藥納入給付，知道自己帶有FAP的基因變異，將在未來的某一天發病，只是徒增絕望、心理壓力。吳先生說，包含他的兩位女兒在內，許多家庭成員因此並不願意接受基因篩檢，過著過一天、算一天的日子。知道又如何？無藥可用家族不願篩檢「就算現在不篩，結婚前也一定要篩。」吳先生說，透過婚前的基因檢測，決定是否孕育後代，可以減少新生FAP個案，「讓FAP這個罕見疾病更罕見，最終消失。」為造福FAP病友，吳先生表示，除了自己出來面對鏡頭提出呼籲，其堂叔在過世後將大體贈與台大醫院，是國內首位捐出大體的FAP病患。林恭平說，以葡萄牙的研究為例，帶有FAP基因變異的患者，有超過九成的機率會在人生中的某天發病，台灣雖無相關研究，但他鼓勵家族中有FAP患者的民眾，盡快進行基因檢測，「至少先有了解，加上已有治療選項，可以進行後續規劃。」若已懷孕，也可透過胎兒的基因篩檢，知悉胎兒是否有基因變異。取得用藥具防治意義 病團：應終結家族遺傳惡夢罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則表示，幫助FAP患者取得治療，提高其家族成員篩檢意願，在FAP疾病防治上意義非常重要。由於FAP發病時間晚，患者正值壯年，多是家庭支柱；此外，就像吳先生，患者在不知情的情況下，可能已經生兒育女，令人憂心，「幫助他們取得治療，是鼓勵他們去做篩檢，終結家族遺傳的惡夢。」早期FAP無藥可用，患者只有換肝一途，不但成效不佳，患者還要煎熬等待肝臟移植。林恭平說，近年國際上有RNA靜默治療等新療法通過臨床試驗，結果顯示治療成效佳，可以減緩患者的退化、失能。林恭平曾有患者透過臨床試驗取得治療，結果過了五、六年，還能自由行走，「在以前，早就必須坐輪椅了。」他呼籲藥商與健保議價取得共識，幫助患者盡快用藥。針對FAP新藥給付，陳莉茵說，患者到了第二期，肌肉退化等情況嚴重，需要藥物延緩惡化速度，盼藥商合理降價。然而，議價須有合理誘因，她建議放寬使用門檻，讓各期別FAP患者均可使用，患者人數多，藥商就比較願意減價。「照顧罕見疾病就是照顧大家的下一代，治療是防治的第一步。」陳莉茵說，找出FAP高風險家庭、做有效的防治，才能真正避免悲劇不斷複製、重演。
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2022-10-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／道聽途說之我見
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗，也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」，引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」，而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點，並且在醫病之間發生衝突時，能發揮「同理心」，了解對方的立場，而能相互尊重與信任。延伸閱讀：醫病平台／回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾我這一篇文章主要希望由一般民眾的角度，提供王醫師所寫的文章〈道聽塗說對醫病關係的影響〉一點回應。我所要談的論點很簡單，面對醫療的問題，為什麼民眾需要道聽途說？台灣的醫療資源發達，醫療水準極高，並且，在健保支持下醫療費用並不昂貴，可是，為什麼還是會有病人寧可相信未經證實的傳言？為什麼還是會相信無法驗證的另類治療，而且願意付出更為昂貴的費用？在嘗試回答這個大哉問之前，我想先分享一則故事。俄國短篇小說大師，安東・契訶夫（Anton Chekhov）寫了不少有關醫師的作品，這些作品都相當受到歡迎，也具有相當高的文學成就，直到今日，契訶夫的短篇小說依舊是西洋文學極為重要的經典。在契訶夫的作品當中，有一篇名為〈敵人〉（Enemies）的短篇小說，我相當喜歡，也經常跟學生分享這部小品。故事是這樣的，有一位鄉間的醫師，長年熱心服務奉獻，一有民眾生病，風雨無阻，也必定盡力到病人家中外診。九月份的一天夜裡，家裡來了一位要求外診的民眾，這位先生看來頗為富裕，也很急著希望醫生能夠馬上啟程隨他返家看診。可是相當不巧的是，醫師的小兒子感染白喉，不久前才剛離世，醫師與夫人還在極大的震撼下未能平復，面對病人的請求，醫師感到相當為難。可是，終究身為醫師的使命感戰勝了，醫師暫時壓抑自己悲痛的情緒，隨著這位富有的先生搭乘馬車離去。不過，令人傻眼的，卻是到了豪宅之後，醫師才發現，根本沒有等待救治的病人。事實上，這位富人的老婆與人私奔了，富人不知該如何是好，因此找了醫師，希望醫師聽他說說他心裡的苦悶。醫師受了欺騙，而且是在家裡蒙受變故的情況下受騙，心中相當憤怒。而富人卻是振振有詞，認為醫師要是好好聆聽他的痛苦，他也不需要以謊言誘騙醫師出門。故事的結果並不美好，故事以相當厭世的口吻結束，醫師受了屈辱，可是富有的病人卻也沒學會尊重。這個故事要講的道理很多，可以解讀的層次也很豐富，不過，我最感到好奇的地方，是為什麼契訶夫將這篇故事命名為敵人的原因。契訶夫使用的，不只是單數的敵人，而是複數的敵人。也就是說，敵人不只一個。對醫師來說，敵人不只是這位任性無理的有錢人，而是支持他可以任性妄為的環境，他的財富，還有，最重要的是他認為他對於醫師擁有指使的權力，認為醫師應該無私奉獻，也認為醫師應該將所有病人的需求擺在自己的情緒之前的心態，而這些需索並非與醫療相關，而是任性自私的道德勒索。病人有不合理的需求，將醫師當成了敵人；而醫師面臨病人無理的需索，也只好將病人當成病人。到後來，兩造雙方都把對方當成敵人，都蒙受了不平，沒有人在這個關係中全身而退。這個故事跟道聽途說有什麼關係？當病人意識到自己的生命寶貴，希望想盡一切可能與不可能的辦法延續，醫師的角色，很容易就位移到敵人的光譜一端。同樣地，當醫師意識到病人的不信任與敵意，也得要費力在溝通過程中，試圖將溝通的對象從對立面，試圖牽引至傾聽理解的同一邊。其實，這個故事要講的，是一個理解溝通失敗的故事，是一個各懷立場互不信任的故事，以溝通的角度來看，這是一個雙方都沒有贏家的雙輸故事。就這個角度來看，契訶夫的故事，跟王醫師寫所的道聽途說的文章，講的其實是同樣的道理。這個簡單的道理是，在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險。王醫師的文章，講了一個簡單的道理：如果有更好的方法，為什麼醫師執意阻攔病人接受更好的治療？顯然，就是因為沒有更好的方法，因此在現有的條件限制下，醫師秉持專業倫理，建議接受一個可能相對有效的方法。而這個簡單的道理，如果放在契訶夫的故事框架中，自是得要蒙受失敗機率極高的結果。原因為而？缺乏信任。生死有時，生命自有其風險，所謂的信任，並非過度且不合理的要求，而是將最寶貴的生命，託付在最值得信任的對象手中。病人與家屬當然有權表達疑惑，也有權表達該有的請求，但對自己最有利也最有效率的方式，絕非將救治我們的人，當成是契訶夫筆下的敵人。
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2022-10-05 焦點.元氣新聞
台語歌手高向鵬跌倒昏迷1年過世，享壽67歲！專家針對居家跌倒熱點提6改善建議
67歲台語唱將高向鵬去年跌倒昏迷送醫，今（5）日驚傳他過世消息，他的好友在臉書透露「祝福你在天堂上繼續大紅大紫」，恬蛙也在臉書表示「高向鵬兄弟安息了」，目前所屬唱片公司暫時未接電話。與高向鵬因腦缺氧昏迷，一度在加護病房搶救，和他搭檔合作近30年的歌手方怡萍去年一度向媒體報平安，並表示捏他的手他已經有痛感的反應了，這樣應該是很好的事情，也算是有一絲絲進展，怎料，今卻傳出他已離世的消息。【元氣網整理】居家防跌改善6要點台大醫院物理治療中心物理治療師游舒涵建議，居家環境中的臥室、客廳和浴室，都是常見跌倒的熱點，卻是容易被忽略又可簡單改善的危險因子，只要在居家環境做一些小改變，就可讓長者安全在家中活動。1.活動空間：保持走道寬敞，電線收納整齊並固定，地毯固定邊緣和底面。2.廚房空間：地板保持乾燥且沒油漬，物品放在伸手可拿的位置，避免過高需踮腳尖或過低需蹲下。3.浴室廁所：馬桶和洗手台加裝固定扶手、地面隨時保持乾燥，並使用防滑地磚或止滑墊。4.臥室空間：床頭放置床頭燈、床邊加裝扶手，以協助上下床。5.樓梯空間：階梯邊緣貼上反光貼條、階梯上貼防滑貼條，防止滑倒。6.光線照明：光線要充足，可在走道加裝感應式照明，並提醒長者夜間起床前要先打開床頭燈。
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2022-10-02 醫聲.罕見疾病
誤當痛風20年 他確診罕見疾病HAE：驚覺母親或因此病離世
手機、鑰匙、錢包⋯⋯，許多人出門前都會盤點該帶的物品，但對俊廷來說，最不能忘的是一盒救命針劑。今年37歲的他罹患罕見的「遺傳性血管性水腫（HAE）」，若是發病，他必須緊急施打針劑，身體、臉部隨處的腫脹，怪異的外觀之外，一但腫脹發生在氣管，他就可能跟媽媽一樣，因喉頭腫脹而喪命，而媽媽至死之前，甚至都不知原因何在。呼吸道腫脹僅剩10％ 因禍得福確診HAE從小開始，俊廷身體的不同部位會不定期腫脹，皮膚如吹了顆氣球，脹痛和發熱感之外，肥厚腫脹的眼睛、嘴唇，嚴重影響外觀，每次發作都是單側，這次左手腫，下次右腳腫，每回腫脹大約2到3天便會消去，期間日常生活不便，譬如難以穿戴手錶、手套、鞋子。因爲怎麼樣都檢查不出原因，俊廷索性將其視作小病，手指腫就當作過敏，腳腫就當作痛風。直到俊廷29歲那年，用畢晚餐，一直覺得喉嚨卡著異物，雖然講話不順暢，不過呼吸尚可，因此他不以為意直接就寢。隔天起床，俊廷發覺越來越喘不過氣，只好掛急診，醫師用內視鏡一看，發現他的呼吸道只剩10％可通過空氣，緊急進手術室氣切，情況危急到還來不及打麻醉，俊廷即因呼吸不到而暈厥。術後，俊廷喉嚨的腫脹消退，醫師仔細詢問病史，得知媽媽和妹妹都有類似的症狀，媽媽甚至更嚴重，腫的部位遍及臉和全身。醫師由此推測是遺傳疾病，於是全家人抽血檢測基因，最終確診為HAE，但對大家而言，反而鬆了口氣，纏身多年的詭異毛病終於找到頭緒。2家人得HAE 媽媽至死不知病因HAE是種罕見的補體缺陷的免疫不全疾病，發生率為五萬分之一，大多為體染色體顯性遺傳，而台灣又以第一型與第二型病患居多，但其中約有20％到25％患者為新突變，無法從家族史得知，意即每個都人可能無預警的發生。知識補帖／遺傳性血管性水腫 （HAE）簡介遺傳性血管性水腫是因血液中的一種蛋白質- C1抑制蛋白(C1 esterase inhibitor, C1-INH)缺乏或功能異常的免疫疾病，特徵是會重複發生血管性水腫，但沒有伴隨蕁麻疹或搔癢症，最常受到影響的部位是上呼吸道和腸胃道的皮膚或黏膜組織。雖然腫脹在未經治療的情況下，大約2到5天內會自動消退，但若發生在喉部可能會導致窒息。此症的遺傳模式為體染色體顯性遺傳。>>看更多其致病原理是當補體調節因子之一的C1抑制蛋白（C1-INH）發生功能缺陷，將影響人體免疫調節，增加血管滲透性，過量血管外積液阻塞血液或淋巴液的流動，引發四肢、面部、生殖器、腸胃道或呼吸道腫脹，時間持續2到5天，有別於過敏性水腫尋麻疹2天內完全消退。不同的發作位置帶來不同的後果。若為腹部，患者將出現噁心嘔吐、劇烈腹痛、積腹水的症狀，常被誤診為腹部急症，反覆接受不必要的腹腔手術；若為呼吸道，則有吞嚥困難、發音障礙，需要緊急插管或氣切，甚或窒息危及生命。俊廷的妹妹、媽媽剛好分別發生在腹部與喉頭，只是媽媽不似俊廷幸運，在一次喉頭腫脹中過世，死前都不知原因。預防勝於治療 降低發病不適和風險俊廷的一次發病，解答家族存在已久的困惑，而他的幸運之處不僅如此。目前台灣患者發病48分鐘內，可使用緩激肽通路調節劑皮下注射或血漿純化的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，緩解急性發作症狀，俊廷隨身攜帶的救命針劑即屬於前者，但注射時會產生嚴重疼痛感覺，「有病友急救時自己打那個針，痛到只打了一半，就趕快跑醫院看診」。然而，HAE發作僅60％為自發性，其餘與壓力、創傷、感染、雌激素、過度疲勞有關。俊廷侃侃而談地說，他大學時期課業繁重，作息不正常，時常熬夜、壓力大，水腫比過去來得頻繁，每2到3個月發作一次。「咬到舌頭也會腫耶」，馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科主治醫師徐世達補充，一般人吃飯不小心咬到舌頭，過段時間傷口自然會好，可是對HAE病患而言，卻可能使喉頭跟著腫脹，性命被奪走。既有預防藥副作用多 曾有女病患拒吃過世病患每次腫脹都必須提心吊膽，即使逃過死劫，有些人也會因水腫破裂留疤，或是進行腹腔手術。為減少病人不適，降低發作風險，台灣多以雄激素作為短、長期預防藥物，病人可於牙科或外科手術前服用。「其實雄激素副作用多，會使女性第二性徵消失，也可能造成肝癌。」徐世達指出，雄激素會使毛髮與體重增加、月經不規則、乳房體積減小、高血壓及肝腫瘤，他分享，曾有女性病患無法接受賀爾蒙改變，不願服用藥物，又因病發來不及使用急救針，最後不幸離世。另一種預防藥，是同為急救藥的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，但因藥效較短，病患一週須注射2到3次。「靜脈注射風險大，連國外也不會長期使用。」徐世達解釋，除了注射不舒適感外，反覆穿刺血管，會使血管嚴重損傷，引起血管纖維化，或細菌侵入打針造成的傷口及靜脈本身，導致感染，因此一般都不太建議長期使用靜脈注射。長效預防新藥卡關 HAE病友籲儘速納保提升生活品質2018年，美國食品和藥物管理局（FDA）核准一種單株抗體皮下注射新藥，對於預防疾病發作有明顯效果，徐世達說明，治療剛開始的前半年，病患須每2週施打一次新藥，穩定之後，每個月施打一次即可，大幅降低病患不適感，提升生活品質。不過，新藥一人一年藥價約900萬元，讓新藥自去年八月通過全民健康保險藥物給付項目及支付標準擬訂會議後，至今仍處於藥價協商階段，尚未生效。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，近年健保因財務困難，更講求經濟成本效益，使罕藥給付日益艱困。不忍罕病友苦苦等待治療的機會，她強調，「評估罕藥納保，不能單看成本和存活年數，更要考量病患的生活品質。」陳莉茵也認為，台灣計算成本效益時，常參考國外數據，但台灣的罕見疾病不一定同為國外的罕見疾病，因此應要因地制宜，發展出自己的成本效益計算公式，對台灣病患才公平。「遺傳罕見疾病雖只降臨在少數人身上，卻是每個人都必須承擔的風險。」她表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。陳莉茵說，罕病的治療選擇實在稀缺，不給予治療往往就是致命。目前俊廷每天睡前都要吃一顆雄激素，且隨身攜帶救命針以備不時之需，病情尚屬穩定，去年更順利結婚生子，奔走成立病友聯誼會，對外提倡疾病診斷，對內分享照護方式。對於終身與HAE共存，俊廷雖抱持樂觀正向的心情，但不免偶爾擔心萬一發病，妻小將無所依，又或其他病患因不適而不願用藥，因此期待長效新藥儘速納保，讓全台已通報的32位病患，以及尚未確診的病患更安心。（看相關新聞：「30歲男腳腫誤診痛風20年 險死才發現得遺傳病」）
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2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
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2022-09-30 養生.人生智慧
父曾是台大教授，失智後拾荒！吳佳璇照顧10年不比一般家屬從容：善終是挑戰，身為醫者也沒有答案
編按：精神科醫師吳佳璇歷經2008年母親罹患癌症，照護2年後離世；2015年父親被確診為失智症，自此又開始了她照護失智父親的過程。曾是台大教授的父親失智後行為逐漸脫序，身為醫師的她並不比一般病患家屬來得從容好過，也因如此，更能理解照護者與身邊「熟悉陌生人」的相處境遇。 精神科醫師兼作家吳佳璇照顧失智父親10年，常以醫師與家屬的雙重身分傳授專業與經驗，然而，如何讓父親甘願就醫檢查？父親亂投資慘賠百萬該如何介入？都曾讓她難以開口。 吳佳璇說，父親從病發到認定失智，是一條漫長的路。母親還在世時，曾因為父親太健忘，痛苦的哀求她「超前部署」，為預防父親失智找藥。儘管不確定用藥有效，她仍幫忙買藥，結果父親大發雷霆，最後不了了之。 母親過世後，沒人管的父親迷上撿瓶罐，做到腰痠背痛必須復健，「父親向來不受控，做女子只能尊重，直到他撿人孔蓋想變賣，擔心他被當小偷，我才開始勸阻他別做了，常對他自嘲：再這樣下去，遲早有天出現『退休教授拾荒維生，名醫女兒不聞不問』的新聞！」 吳佳璇嘆氣，從10年前開始父親經常爽約，講過的事忘了重複講，一天罵政治人物上萬次，但父親毫無病識感，如何讓他甘願就醫是一大難題。「我一直等到父親出包多次，有一回弄傷腳引發蜂窩性組織炎必須住院，趁機拜託神經內科幫忙檢查，才確認是失智。」 一家高學歷，牽涉金錢仍是難題 吳佳璇是醫師、妹妹是律師、弟弟是博士，即使是知識份子家庭，「牽涉到金錢永遠是難題。」 吳佳璇透露，失智初期父親生活尚能自理，他把錢管得很緊，隨身帶一個小包包放存簿提款卡，外傭反映薪水遲發，她才發覺父親早就忘了密碼無法提款，同時觀察到他提款時，都是外傭背密碼給他聽！「幸好我們家外傭很正直，也是那次我才有機會徵得父親同意，代管提款卡幫忙發薪。」 在她印象中，父母為了栽培3個小孩，生活儉省保守，不懂也不碰金融商品；然而父親75歲那年，銀行寄來基金、保單的對帳單，她驚訝詢問理專，確認全是父親知情同意。 「我弟留學澳洲，所以父親有閒錢時就買澳幣。當澳幣重貶，理專建議他換美金，他卻說討厭美國，要理專想辦法，理專因此幫他買了澳幣計價的基金、保單。」 她苦笑，別看父親是教授，遇到投資失利，兩手一攤。 「介入父親財務是很敏感的事。我擔心父親是否覺得這個女兒圖謀財產？也不知道弟妹怎麼想？」吳佳璇最後決定告知妹妹，請弟弟有空時從澳洲回來，舉行家庭會議檢視父親財產，才知道母親過世後，他陸續將兩人的一千萬退休金及儲蓄都換成澳幣定存，光匯兌損失就一百萬！ 「我們問他換這麼多做什麼？他心虛像個小孩不吭聲，不過態度軟化願意交出理財大權。」 善終是挑戰，身為醫者也沒有答案 吳佳璇身為精神科醫師，深知失智症狀與照顧方式，但就算可以預先準備好輪椅、電動床，如今需要人抱的80多歲父親，將來如果衰弱到無法吞嚥，是否該插管灌食？她自己也沒有答案。 「醫界有人順從母親，末期絕食21天『自然死』；但對我來說，如何『善終』始終是挑戰，這牽涉到我的弟妹，有些事情太堅持，會種下家人之間心結。」 疫情之前，吳佳璇照顧父親之餘，堅持每年赴日旅遊，疫情後改成周末徒步台灣，最高紀錄一天走4萬多步，有人認為她活得太任性，她不認同，「我在門診看到很多生病的照顧者，正因為親力親為、油盡燈枯，其實保留私人生活空間是必要的。」 透過旅行重開機，保留私人空間 「對我來說，旅行是一種重開機。不同於出國，徒步台灣短天期、充電快，步調雖慢，慢慢來反而好，那種『怎麼一整天只有一點點進度』的焦躁感，在徒步以後變少，我更耐煩。』」 她記得2年前第一次出發走上忠孝橋時，小小的她站在橋上遠眺圓山、紗帽山，「天地為之開闊的感動前所未有，這樣的感動支持我走了半個台灣。尤其我喜歡歷史，戴著歷史的眼鏡走過七股、鹽山、麻豆，想像300年前這邊曾是台江內海，很有趣。」 走自己的路也陪伴失智父親走人生最後的路，53歲的吳佳璇，許願人生下半場一定要把自己的狀況保持好，這也是因為看過一些前輩失智了卻堅持崗位的窘境與無奈，「我和一位資深護理師約好，要當彼此的退休警告烏鴉，勤勉不懈之餘，漂亮下台也很重要。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心 【疾病百科】失智症失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症，好發於老年人，退化的速度不一定，依照病程進展可分為輕度知能障礙、輕度（初期）、中度（中期）、重度（晚期）。>>看詳細
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2022-09-27 癌症.肺癌
兩姊妹不抽菸卻同時得肺癌！醫揪「1關聯」：真的很危險
2位年齡分別為64歲及56歲的楊姓姐妹，皆無抽菸習慣。日前一同到北投健康管理醫院安排健康檢查，透過肺部低劑量電腦斷層掃描（LDCT），檢查結果呈現2人在肺部皆有異常影像，分別是左上肺葉有1處約1.8公分的毛玻璃結節及左下肺葉處有1處約1.3公分紮實結節，後續由臨床專科醫師進一步確診，已分別罹患第2期肺腺癌及第1期肺腺癌。 國人罹患肺癌 多數無抽菸習慣 健康管理醫院蔡聰聰主任指出過去的觀念，大多會將肺癌與抽菸做直接聯想，但事實上，國人罹患肺癌患者中絕大多數無抽菸習慣，尤其是女性肺癌患者更高達90%皆無抽菸習慣，且早期肺癌的症狀就是沒有明顯的特異症狀。 直系親屬2位以上罹肺癌 罹患機率比一般高 兩姐妹在聽醫師解說過程中，透露自己的父親及阿姨在幾年前也是因罹患肺腺癌離世，但由於父親及阿姨皆有長年的菸癮，所以把2人的肺腺癌認定為與抽菸有直接關聯，卻忽略肺癌與肺癌家族病史也有相關。蔡聰聰主任說明，避開抽菸的確可降低罹患肺癌的機率，但罹患肺癌的原因有很多種，如：抽菸、長期接觸二手菸、空氣汙染、工作環境長期接觸化學致癌物（如：石棉、苯、焦油等）、遺傳、慢性肺部疾病等。其中要注意的是，不是不抽菸就沒事，若家族中有肺癌家族病史者就得特別當心，直系親屬若有2位以上（含2位）罹患肺癌，則罹患肺癌的機率為一般民眾的5至7倍。「肺癌」多年長居國人10大癌症死因第1位，在許多歐美先進國家，肺癌死亡率也相當高。 蔡聰聰主任醫師提醒民眾「不吸菸、遠離二手菸」加「定期篩檢」是遠離肺癌的健康守則。保持健康生活之外，定期安排檢查可透過肺部低劑量電腦斷層掃描（LDCT）可幫助有機會找出早期肺癌的病灶。 （常春月刊／編輯部整理、文章授權提供／NOW健康）  延伸閱讀： ·肩頸痛就醫驚罹肺腺癌！ 醫曝「危險兇手」：小心你已經被盯上 ·肺生病有7種症狀！ 國健署提醒：你每天再繼續做這5事會後悔
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2022-09-24 退休力.自在獨立
離開待20年公司，一年內歷經罹癌與母親離世！鄒開蓮退休4點建議：擁抱生活，超前部署40歲就開始
幾年前的跨國會議上，與會者因意見不同爭得面紅耳赤，主持會議的CEO拍桌：「嘿，各位不用這麼激動，這裡沒有人喪命好嗎？我們只不過是要買廣告。」世界展望會董事長鄒開蓮笑著憶起當年還在雅虎奇摩時的一場會議。她這兩年帶著展望會做數位轉型，朋友不解：「又沒有業績壓力，妳幹嘛那麼認真？」她總是想起那場會議，因為現在做的就真的「攸關人命」—「我們每增加一個資助人就多幫助一個生命，改變一個孩子一生。」她相信孩子應該被保護、被賦能，每個孩子值得擁有更豐盛的生命，她用過去的專業，協助展望會更有效率、有效能從事服務。距離那場跨國會議也才幾年光景，物換星移，曾經戰功彪炳、一年國外出差20趟的鄒開蓮，這兩年過著完全不同生活。罹癌母逝 親子關係緊繃2020年，55歲的鄒開蓮離開待了20年的雅虎公司，那年，是鄒開蓮生命的關鍵轉折—她被診斷出罹患乳癌、母親離世、和青少年兒子關係緊繃；同時，疫情使她哪裡都去不了，日夜和家人待在家，終於有時間與空間好好和孩子過生活。更早之前，轉速快、日夜顛倒的跨國、跨時區工作，讓她隨時處於工作狀態、沒有下班、無法安靜、不會放鬆，她白天疲憊、晚上失眠，與青少年兒女相處時，也沒耐心聽孩子說話，只想解決問題，忘了有時候孩子只是需要有人傾聽。工作給她成就感與人生舞台，也致使她生命其他面向的匱乏與缺席。那幾年，她常常懷念天性裡快樂、愛笑、開朗的自己，「我感覺自己緊繃太久，生活其他的東西都褪色了。」那時候的她有許多人生角色：人母、人妻、人子、跨國企業主管，每個角色都是壓力，都無法享受其中。2019年的她已萌生退休念頭，加上2020年一連串事情，她視為上天給她的訊息：「鄒開蓮，妳該改變了！」斜槓思維 做出專業效率離開職場之後的鄒開蓮忙碌依然，她從只做一件事，變成做許多不一樣的事—她出任許多公司董事，也作為某些新創公司的顧問，還演講分享數位轉型，錄製給經理人的線上課程，目前正在寫書。其中著力很深的展望會數位轉型，這兩年因科技更新，提升效能效力，也善用數據展開更多的機會。例如捐款人從刷卡、入帳到確認，過去需要一周，而數位化後只要一天的時間，成本也下降了。又例如透過數位通路，今年「飢餓三十」共有1.7萬人參與，參與人數和募款金額是過去的好幾倍，而且帶來很多新面孔、年輕資助人。擁抱生活 修補家庭關係事情雖然不少，但鄒開蓮開始有餘裕放慢腳步過生活，可以和青少年兒子聊天、與已在上班的女兒分享職場經驗、和家人在每個周末夜晚共享家庭時光一起禱告，她也常常早晨起床發現天氣正好，便將原訂行程取消，跟先生一起去打高爾夫球；這些都是過去的她未曾享受過的生活。這兩年，周一到周五的早上9點，鄒開蓮都準時到線上禱告報到，線上禱告群組來自還在雅虎工作時的辦公室團契，疫情起、鄒開蓮離職，禱告改為線上，這兩年成員幾乎全勤參與，讓每一天有力量的、嶄新的開始，變成開啟每日的重要儀式。「我們在上班的人很容易不小心就把工作當神來拜、把金錢當神來拜，」鄒開蓮回想這兩年離開工作之後，她真正擁有了生活：「但是身心靈是分不開的，靈好了，我們會用不同的態度愛自己。」過去叱吒台灣網路產業的鄒開蓮，現在每日的滿足來自於和家人的親密感、能夠有耐性面對生活裡的小事，可以感官全開看見綠樹、聽見鳥鳴、感受到白雲微風好天氣，這些許多人微不足道的小事，卻是她曾經失落而今拾回的珍寶，「我覺得我很幸福，自從離開全職的工作，上帝給我超乎我所求所想。」而她相信，還能更好。鄒開蓮4點建議：退休超前部署，40歲就要開始中年必須及早為退休準備，要意識到「退休不是停止」，但需要「不停」預備，退休前才預備是來不及的，鄒開蓮建議，趁著40幾歲精力旺盛時先部署以下4件事。1.理財：鄒開蓮和先生仍在工作時，每3個月會盤點家中財務總表，離開公司前也計算出全家未來數年所需的費用。尤其退休後不再有固定薪水入帳，更需要評估資產現況。2.人脈：目前鄒開蓮除了世界展望會董事長，還任中磊電子、基富通、香港PCCW、台達電等董事，也在教會服事，貢獻所長，這些機會都是她在工作之外的人脈累積。她建議平時就要建立不同領域的朋友關係，無論是做顧問、志工、參加社團，或是兼職工作，擴張生活圈交朋友，幫自己預備好。3.健康：從40歲開始，鄒開蓮每年做完整健康檢查。退休之後，開始跑步、打高爾夫球，找到喜歡的運動身心滿足。4.夫妻關係：鄒開蓮和先生有共同信仰、相仿的價值觀，即便如此，她仍坦承要學的還很多，夫妻倆不久前還一起去教會「夫妻營」上課。
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2022-09-16 醫療.新陳代謝
老婦血糖飆破800不幸離世 醫籲糖人遵守「三要」
血糖指數太高，恐傷及大腦神經危及性命！台中慈濟醫院收治一位意識不清七旬老婦，檢測血糖值竟然高達800mg/dl以上，病人出現間歇性抽筋、癲癇，最後仍不治。醫師提醒糖尿病人「三要」：要規律量血糖、要按時吃藥、要飲食控制，才能與糖尿病和平共處。罹患糖尿病多年的老婦人，與家人同住卻沒規律量血糖，血糖飆高仍渾然不知；上月，家人發現老婦行動變得遲緩、倦怠，初以為是腳傷不舒服不以為意，後來老婦開始意識不清，間歇性抽筋與癲癇，緊急送到台中慈濟醫院。急診醫師抽血檢驗，發現血糖異常超標竟高達800mg/dl以上，已經超過測血糖儀器的臨界值，緊急使用打藥幫浦，給予抗癲癇藥與胰島素，插管接上呼吸器搶救，再會診神經科治療。血糖飆升對人體臟器損傷很大，彷彿把人浸泡在糖水一般。神經內科醫師郭啟中從症狀與血糖數值研判，老婦屬於典型的「急性代謝性腦病變」，病人血糖過高，已經傷及腦部神經，造成癲癇、昏迷不醒。遺憾的是縱使血糖數值已下降，老婦仍無法清醒，最終離世。血糖過高影響的不只是身體循環與代謝，嚴重會傷及大腦神經，郭啟中表示，糖尿病人不要以為吃得少，甚至不進食，血糖就不會升高。強調糖尿病人「要規律量血糖」、「要按時吃藥」，而且「要飲食控制」，才能與糖尿病和平共處。
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2022-09-15 醫療.心臟血管
3個月內子死父母亡 六旬婦「心碎」瀕死
彰化縣64歲邱姓婦女晚上在浴室昏倒，送醫到院前已無呼吸和心跳，經急救恢復生命徵象後進一步檢查，居然罹患「心碎症候群」；她幽幽地告訴醫護，最近3個月內獨子和雙親相繼離世，難過到心痛、喘不過氣，在浴室忽然無意識。衛福部彰化醫院急診室副主任郭書顯今天表示，心碎症候群患者約九成是婦女，尤其常見於停經後婦女，症狀通常是胸痛（占75%），其次是呼吸喘（50%）和頭暈（25%），也可能全身無力或昏倒，很少發生像邱婦突然中止呼吸及心跳的猝死形態。邱婦半個月前半夜在家中浴室昏倒，意識不清，家人聯絡119，消息救護人員到場時，她已無呼吸和心跳，救護員立即做CPR（心肺復甦術）和送醫，到達衛福部彰化醫院急診部，醫護接手施予救命術、建立呼吸道、給予強心針，持續做CPR，邱婦終於恢復自主心跳。邱婦恢復生命徵象後，醫師立即安排心導管檢查，心臟冠狀動脈攝影並沒看到血管阻塞，也就不是心肌梗塞，但在左心室攝影圖（Left Ventriculography），左心室收縮時的形狀看起來像是日本漁夫捕捉章魚時用的章魚壺陷阱，當下診斷為章魚壺心肌症（Takotsubo Cardiomyopathy），俗稱為「心碎症候群」。郭書顯說，心碎症候群乍聽有一種淒美感，邱婦心臟左心室收縮時沒有往內縮，而是呈現章魚壺的形狀，這類患者往往經歷極端的情緒和壓力變化，可能是生理或心理壓力使得體內突然產生大量兒茶酚胺，增強心臟收縮力和加速心跳，但邱婦心臟無法負荷導致病變，左心室沒正常收縮，堵住血流的出路，差一點猝死。邱婦住院10天後康復，在醫護關懷下，說出她的重大壓力來源是3個月前獨子車禍身亡，還沈浸在悲傷中的她接著遭逢父母先後去世，已經有點憂鬱又一再陷入極哀慟的情緒，邱婦心臟終於負荷不住。郭書顯建議，民眾若無法自行減經突如其來的重大壓力，不妨尋求精神科醫師協助，心碎症候群的治療方式目前以支持性療法為主，持續治療到左心室功能恢復正常，大部分患者在症狀發生3周內左心室收縮功能會慢慢恢復，接著最好找精神和心理方面的專業幫忙紓壓。
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2022-09-15 焦點.元氣新聞
劉引商「解隔離倒數1天」睡夢中離世 享壽85歲
劉引商去年5月罹患淋巴癌第二期，豈料，今天劉引商女兒透露母親已於14日凌晨睡夢中辭世，享壽85歲。她生前於8日確診新冠肺炎，但沒有高燒或其他不適，原本將於15日解隔，但不幸離開。她女兒表示，「因礙於防疫規定，須盡快火化，於今晚在二殯進行火化。家母生前已選擇環保葬，由於父母皆安放在陽明山臻愛樓，所以會選擇陽明山花葬區，與父母作伴。家屬感謝各界關心，屆時會再宣布追思會時間。謝謝」劉引商從18歲到81歲一路演奶奶、媽媽，以短片「帶媽媽出去玩」獲得21屆北影女主角。她生前接受本報專訪時，提到面對生死，她不諱言曾跟家人聊過，希望以後骨灰能灑在茶花上；不過在她還能走、還有人找她演戲的日子，她不會放棄演戲，更引用資深影劇記者高愛倫的新書名：「此刻最美好。」
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2022-09-14 焦點.生死議題
尚盧高達選擇安樂死離世！安樂死分3種 哪些國家合法？如何執行？
法國新浪潮電影大師尚盧高達去世，享耆壽91歲（>>看詳細新聞）。國內外媒體報導指稱，尚盧高達非因疾病死亡，而是自己選擇以安樂死方式離開人世。高達的家屬透過律師對外聲明：高達是在瑞士執行了協助自殺的手術。而台灣民眾最熟知的安樂死案例，即2018年資深體育主播傅達仁因胰臟癌末期，同樣選擇前往瑞士安樂死。上述二人所在的法國與台灣，目前都未合法通過主動安樂死。無痛苦的死亡…安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia，原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」。大致可粗略分為三類：．主動／積極安樂死（active）：由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施，加速病人死亡。．被動／消極安樂死（passive）：由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。．協助自殺（assisted suicide procedure）：由醫師提供致命藥劑，患者自行施打。安樂死在哪些國家合法根據維基百科對於「安樂死」的定義撰寫，目前世界各國對三種安樂死方式的立法情況如下：．已立法容許主動安樂死的國家及地區：歐洲： 荷蘭、 比利時、 盧森堡、 西班牙（醫師需親自注射）南美洲： 哥倫比亞（醫師不得親自注射，需由病人自行服藥）．已立法容許被動安樂死的國家及地區：歐洲： 英國、 愛爾蘭、 芬蘭、 挪威、 法國、 西班牙、 奧地利、 希臘、 丹麥、 瑞典亞洲： 南韓、 印度．已立法容許協助自殺的國家及地區歐洲： 德國、瑞士、 西班牙北美洲：美國部分州（華府、加州、奧勒岡州、科羅拉多州、佛蒙特州、華盛頓州、蒙大拿州、夏威夷州、紐澤西州）、 加拿大大洋洲： 澳洲（維多利亞州、西澳州)各國執行安樂死概況瑞士瑞士容許允許協助自殺，前提是，協助的人必須「出於無私的動機」。加拿大與美國奧勒岡、華盛頓、佛蒙特、蒙大拿州也允許只適用於末期病人的協助自殺。《尊嚴》(Dignitas)是一家位於瑞士、專門幫助罹患絕症和有嚴重身心理疾病的患者，在合格醫師和護士的協助下安樂死的機構。2018年，傅達仁因胰臟癌末痛苦，在國內尋求安樂死未果前往瑞士安樂死，即是在此機構《尊嚴》執行。根據維基百科資料指出，應瑞士法院要求，他們只在精神科醫師完善鑑定病人，並建立深入的醫療報告後，才會進行協助自殺。使用下列步驟協助安樂死：先口服止吐劑；半小時或一小時後，將粉狀的戊巴比妥（一種鎮靜催眠藥）溶於水或果汁中，並服下足以致死的高劑量。 有需要的話，可以使用吸管。過量的戊巴比妥會抑制中樞神經系統，使得服用者在五分鐘內睡著。該人呼吸會變得愈來愈淺，直到停止呼吸。通常來說，從麻醉到完全昏迷會在服藥後三十分鐘以內發生。荷蘭荷蘭是全球第一個國家可以合法安樂死，2002年成為全球第一個醫師可以合法協助民眾死亡的國家。不管是醫師主動造成患者死亡，或者是醫師開致命藥物協助病患自殺，這兩類安樂死都受到荷蘭政府允許。荷蘭規定當事人必須年滿12歲。比利時比利時2002年允許成人安樂死，2014年解除安樂死的年齡限制，成為全球唯一規定任何年齡兒童都可選擇安樂死的國家，但需經當事人的父母同意。根據比利時的法律，兒童接受安樂死的先決條件包括：病情進入末期，面臨「無法忍受的肉體痛苦」，以及曾經多次提出接受安樂死的要求，但因精神疾病問題而產生的痛苦不在此列。有關方面必須指定一名合格醫師執行安樂死，方法包括由一名合格醫師為末期病人注射致命藥劑，以結束病人承受的痛苦。加拿大加拿大魁北克省於2014年通過准許末期病人在醫師協助之下自殺合法化，這項死亡權法案名叫「尊重臨終照護法」，只適用魁北克成年居民，有三大要目：擴大舒緩痛苦的照護；醫師應如何使痛苦的病患鎮定，直至他們自然死亡；如何協助希望結束痛苦的病人。台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣發展安寧照護多年，2000年制訂《安寧緩和醫療條例》，一開始適用範圍限末期病人，經多次修法，2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。2019年施行《病人自主權利法》，病主法適用範圍擴及5種情況，包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病，例如泡泡龍症、漸凍人等。只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑，自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記，日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人，陪同當事人到指定醫院進行相關程序。【參考資料】．聯合知識庫．維基百科：安樂死．維基百科：尊嚴 (瑞士機構)．安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用．選擇安樂死 最後這麼多人後悔了
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2022-09-13 養生.抗老養生
身心素質都超強！高齡醫學專家分析女王成功老化的4面向與5感受
英國女王伊莉莎白二世九月八日辭世，享耆壽96歲，但女王六日接見新任首相特拉斯時、仍是精神奕奕、笑臉迎人，完全沒有病容；曾在女王離世前一周覲見的主教葛林薛爾茲也表示，女王精神矍鑠、記性驚人，實在看不出即將不久於人世。專家分析，女王活躍至最後一刻，除了注意運動及營養，保持騎馬、散步、遛狗習慣、加上96歲仍擁有一口貝齒，還有心理素質強大，一生堅守崗位不退休，是成功老化的最佳典範。女王的最後一周 家人陪伴下笑語度過根據英國泰晤士報報導，葛林薛爾茲得知女王病篤時非常驚訝，因為周末時她看起來狀況極佳。，女王和他聊到兒時回憶、四十年前為馬兒取的名字、見過的人們的名字以及地點，女王在家人陪伴下歡聲笑語，度過最後時光。國內多位高齡醫學專家從女王的日常生活歸納出她成功老化要素，共有四個基本面向和五種感受。成功老化四面向：1. 遠離疾病與疾病造成的身心障礙2. 維持高度的身心功能3. 積極投入生活4. 正向的靈性遠離疾病 維持身心功能台大醫院老人醫學部主任詹鼎正表示，女王活到96歲，還能夠持續履行君主職務，沒有退位，一定是相對健康，才能夠做這麼多事。可能有些慢性病，但都控制得不錯，也具備行動能力，沒有失能或殘障，這些就達到「遠離疾病與疾病造成的身心障礙」。第二個面向是「維持高度的身心功能。」詹鼎正說，台灣2020年平均餘命從80.86歲上升到81.32歲，不健康存活年數則從8.47年減少到8.04年，這代表在台灣，人活得更久，健康的時間也更長。要強調的是，「不健康」存活年數的定義，是指生活上需要人協助，並不等於臨終前臥床年數，希望大家別誤傳。騎馬、散步、遛狗 保持固定運動量該怎麼遠離疾病、維持高度身心功能？長庚醫院高齡醫學科主治醫師陳英仁說，持續運動和營養均衡是最基本的。外界知道女王從年輕時就有騎馬、散步、遛狗等興趣，這些活動有一定的運動量，長年下來有助女王遠離肌少症的威脅，雖然有隨年紀逐漸減少騎馬，他相信王室應是有運動醫學專家，專門為女王設計運動處方。高齡96歲一口貝齒 咀嚼力佳營養足夠女王雖然高齡96歲仍擁有一口貝齒，沒有年長者常見的缺牙或無牙情況。陳英仁說，這是個重要線索，因為牙口健康代表一個人的整體健康。不少年長者水喝不夠，又刻意避開油脂或某些自認不健康的食物，反而導致「營養不全症」，進而引起便秘、焦慮、睡眠障礙等。王室應有專門的營養師為女王設計餐點，但女王也得有一口好牙、維持良好咀嚼力，才能享受美味、獲得充足營養。從未退休 積極投入生活伊莉莎白二世是是英國在位時間最長的君主和英國聖公會最高領袖，女王生前曾多次談及基督信仰不但提供她生活的框架，也幫助她在困難時期得到極大的安慰。「積極投入生活」和「正向的靈性」是成功老化第三、第四個面向。詹鼎正說，女王都達到了，她從未退休、積極投入生活，靈性層面也有信仰作為基礎。振興醫院銀光學苑主任袁瑋表示，女王擁有優異的醫療系統，算是成功老化的一個特殊例子，但她保持身體和頭腦活躍運作、堅守崗位的精神和態度，是一般人可以學習和努力的方向。女王一直沒退休，堅持工作以保持頭腦靈活，常有外出行程，與人碰面或聚會吃飯，也與寵物互動，這些對於整體健康的好處都遠勝整天獨自宅在家。袁瑋分析，女王這一生遭遇過很多不順心的事情，但她都能堅持自我要求，把該盡的責任都好好做到，這份對於公務負責的精神，勢必也體現在她對於自己身心健康的照顧上，這份堅持值得學習。笑臉迎人 調適負面情緒陳英仁說，失落感、焦慮、憂鬱、被拋棄感是年長者常見情緒，需要調整，不要讓自己深陷其中。女王總是笑臉迎人、情緒穩定，顯然把負面情緒調適地很好，能以開朗和幽默的態度面對國政和家務，也有活到老學到老的好奇心，維持靈活的腦力。正向心理學五種感受：1.意義感2.使命感3.成就感4.滿足感5.愉悅感正向感受 心理素質強大正向的靈性也並非只能靠信仰才能達成。諮商心理師林萃芬說，女王的一生經歷過許多重大事件，也有許多極度難熬的時刻，但女王總是優雅地顯露出「正向心理學」最重要的五感：意義感、使命感、成就感、滿足感、愉悅感。林萃芬說，女王能經常展現出這五種重要的正向感受，也顯示她的心理素質強大，可以在女王、媽媽、祖母等不同的角色中間轉換自如。身心安頓 給予子女尊重與空間女王從來不喊苦、不抱怨，即便生命最後幾天身體不舒服，接見首相時也沒有任何一絲痛苦表情。黛妃因車禍逝世後，她優先支持陪伴王子。當其他國家遭遇苦難時，她即時表達支持、關懷和同理。當王室家族狀況頻頻，女王即便不認同或不願妥協，也不以情緒勒索或干涉，反而是給予尊重和空間，非常不簡單。「不分年輕人、年長者，都應該學習女王安頓身心健康的態度。」林萃芬說，女王之所以這麼令人懷念，或許就是受到她所展現的安定力量所吸引吧。
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2022-09-04 退休力.活躍好學
58歲被退休！ 李益恭放下身段靠專業逆襲成職涯顧問，給中高齡求職者5建議
若以台灣平均壽命81.3歲來計算，多數人在法定退休年齡65歲之後，還有超過15年的生命，專家建議，工作能夠維持人生下半場的人際連結、生命活力，以及經濟安全。但高齡再入職場這件事容易嗎？9月《橘世代》將從不同的故事中討論，打造一個「老有所用」的社會，需要個人、企業及政府做好哪些準備。隨著物價通膨，要存多少錢才能安心養老呢？看到退休金平均上千萬元，令人擔心淪為又老又窮的「下流老人」。不少中高齡族群有經濟壓力欲重回職場，卻因年紀顧慮、薪資有限，再度就業困難。人力資源顧問李益恭分享，要先放下才才能有新開始。「算一算我的資產夠活到75歲，就放心退休了。不知道原來我會活更久。」現年78歲的人資顧問李益恭笑著說，他已經比「預期活到75歲」多活了3年，而且還神采奕奕，還好他沒有在75歲時把錢用完，因為他至今仍每天接案、提供諮詢，是許多人的職涯顧問與人生導師。主動爭取工作 一生只寫一張履歷李益恭說話時帶著一絲不易察覺的口音，高中畢業後，從馬來西亞來台求學，選填成功大學外文系。他謹記父親的話：「我的父親沒有留財產給我，所以我也不會留給你，但可以供學費到念書畢業。」沒有家產支援，一切只能靠自己，他很爭氣地在畢業後進入亞洲航空公司，回想奇妙的求職過程，完全靠「主動」爭取。亞洲航空公司沒有公開對外求才，李益恭寫信到總公司申請履歷表，直接寄給總經理，希望申請至人事部服務，字裡行間表達強烈的企圖心，最後順利成為企業一員。爾後因表現出色被轉到桃園上班，但1987年亞航轉讓給美商另一家公司，當時太太也任職同部門，李益恭擔憂哪天兩人同時沒工作，就跳槽到另一家知名跨國企業。半年後，李益恭又被老東家找回去，這次做了4年，公司宣布要搬到馬來西亞。原本以為可以回鄉發展，但在台灣生活多年已經習慣島國步調，正苦於無法適應時，剛好接到獵人頭公司的電話，再次回到台灣。從21歲到58歲，李益恭前後換了多家大型公司，全都是別人找他或介紹，直到58歲時遭遇中年失業，以為自己可以從此退休過悠哉生活，沒想到後來發展出「分批出售專業」的顧問模式。至親離世 重返職場分批出售專業「被退休」之後，李益恭精算已有足夠資產支應未來生活，且孩子已可獨立自主，沒有太大的經濟壓力。他笑說剛開始很愉快，不用再被上班鬧鐘吵醒，跟著朋友種花、旅遊，也跟著追劇或隨心補眠，作息整個被打亂，三更半夜醒來不知道要做什麼，還曾跑去看警察值勤實況。退休生活看似愜意卻找不到生活重心，讓人迷惘。同年10月，太太去世；12月，母親走了，一連串的打擊迫使李益恭重新整理第二人生。失業、至親離世，一連串暫停與打擊，讓休息幾個月的他發現，「我的興趣就是工作」，他想讓專業繼續發揮、希望在職場中得到尊敬，於是試著重返職場，卻因年齡難以得到理想工作。李益恭轉變方法，整理自己40年的人資經驗，他擅長人才召募、薪資策略、員工資遣、組織重整，許多都是企業人資部門不願意但必須做的事，他主動跟企業推銷自己，用約聘、顧問方式執行，可以避免公司的人情壓力。企業以兼職顧問聘用他，一周只進公司幾天，企業不用支付全薪，卻能得到專業的人資諮詢。這一招果然奏效，李益恭摸索出一條新路，再次回到職場貢獻所長。他曾經同時兼任好幾個企業人資顧問，將自己的專業依不同需求「分批出售」給企業，那時年薪可達上百萬。現在的他，笑稱年紀大本不想再工作，沒想到疫情驅使大家習慣視訊，結果他幾乎每天都還有線上職涯諮詢服務，這幾年幫助上千位工作者度過危機。別堅持全職 知己知彼爭取更多機會李益恭了解自己的長處，也清楚返回職場的需求，他不求薪水跟以前一樣高，只希望能發揮個人價值。他說，中高齡再就業要知己知彼，知道企業主要什麼，也要知道自己有哪些優勢，並推銷自己的優勢。「你要人家的錢，人家就要你的命。」李益恭說的直白，中高齡再入職場，別堅持全職工作、薪水職銜都要和過去一樣，既然改變不了年齡現實，降薪求職又何妨，若表現好還能再爭取更多機會。曾有一位求職者諮詢李益恭，52歲被裁員，接下來該怎麼辦？他建議回去找以前的客戶，運用人脈釋放消息，對方臉皮薄彎不下腰，為了龐大的經濟壓力只好硬著頭皮嘗試，最後如願找到工作。「只要去試就有機會！」李益恭說，把身段放軟，告訴全世界你在求職，往往會有意想不到的貴人幫忙推一把。明天跟意外哪個先來，誰也不知道，職場也常有未知數，例如疫情、大環境影響，隨時都要做好準備，沒有工作能保證做到退休。李益恭抱持著回饋社會的精神，提供民眾職場諮詢、中年就業輔導，他提醒抱持未雨綢繆的態度，每二年要丟履歷求職，檢視有哪些需要加強的地方，慢慢累積跟上趨勢的技能，才能幫自己加分。給中高齡求職者5建議●不要執著全薪工作，先彈性上班返回職場。●積極充實能力，例如跟上數位科技趨勢。●放下身段，善用人脈。●保持開放態度，有機會先試試，別眼高手低。●嘗試投入自己喜歡的事。
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2022-09-03 養生.人生智慧
親人過世遺物怎麼處理？專家：整理遺物3階段，與愛慢慢道別
我先生3個月前意外車禍去世了，相伴了30年的時光，心中非常悲痛。2個女兒已出嫁，剩自己一個人，每次在家看到先生的遺物，就會睹物思人，淚流不止。朋友建議我慢慢打包先生的遺物，好好整理自己心情，但每次才開始沒多久就一直哭，感覺自己無法振作了，怎麼辦？（台中江太太）親人過世後，用品不會跟著消失，遺留下來的用品，就成了「遺物」。殯葬達人郭憲鴻表示，消化思念傷痛需花三個月至半年，甚至更久時間，建議處理前先平復情緒，再著手處理遺物。生死關懷教育推廣協會理事長郭慧娟亦提到，處理遺物最理想狀態是，往生者在生前就預先進行物品斷捨離，不過人生總無常，走得突然或多年臥病在床離開的故事屢見不鮮。此時，家人除了要承受親人離世悲痛，還得面對整理親人遺物的難題。分類後捐出 事先告知為遺物郭憲鴻指出，整理遺物的三階段，分別是「分類」、「聚集」、「丟棄或捐贈」。他建議遺物可分成三大類：第一是「可丟物品」，例如藥物、衣褲、鞋子或是貼身衛生用品等等，丟掉也不覺得可惜的東西，都被歸類在「可丟物品」。這類可直接丟進垃圾桶或回收箱。第二是「可二次利用」的物品，例如書、全新衣服等，丟掉可惜、但以後不會再用到，就歸類在二次利用，捐給社福團體幫助需要的人，或是尋找可信賴的二手物買賣方，將物品賣出去。目前並無特定收遺物的機構，郭憲鴻認為，衣物在捐贈前最好事先告知為遺物，避免機構接受捐贈後有所顧慮。擁有回憶或價值 可選擇留下最後是「擁有回憶或價值」的物品，「擁有回憶的物品，是裡面最難處理的類別。」達人直言，將所有最難割捨與往生者有回憶的物品，都歸類在「擁有回憶」內。例如照片、字畫、收藏品等，先將所有想保留的物品集中，接著按照類別置放。照片放入長期保存箱內，親人生前保存的字畫、收藏品等，有價值物品，可選擇出售或持續收藏。郭慧娟特別提到，「傳統上會把衣物燒掉，但我認為有紀念價值可留下」，她說，衣物有亡故親人在世味道，可持續讓在世親人緬懷思念，剩下衣物則可和家人商量後，送進資源回收桶。郭慧娟強調，藉由一步步處理遺物的過程，也是再次和所愛之人進行道別，收拾悲痛情緒，面對接下來的長遠人生。
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2022-08-26 醫聲.癌症防治
肺癌年死亡人數超過新冠 多科別整合門診助防堵新國病
「新冠疫情累計死亡人數九千多人，然而去年在台灣，肺癌一年的死亡人數就已超過萬人。」肺癌連續十八年高居台灣十大癌症死因之首，每五位癌症病患就有一位死於肺癌，儼然取代肝癌，成為台灣的新國病。台大癌醫中心分院副院長陳晉興發表新書「肺癌的預防與治療：全面贏戰臺灣新國病」，他指出，門診中肺癌患者常見期別，不是初期、就是末期，必須早期發現、早期治療才能有效防堵新國病對國人健康的危害。台大癌醫中心分院院長楊志新則說，該院已開辦肺癌多專科門診，提供肺癌患者更有效、全面的治療。國內肺癌治療進步 五年存活率超越國際陳晉興說，在他廿餘年前擔任主治醫師時，肺癌治療武器非常有限，發現時期別晚的第四期肺癌的患者，唯一可做的就是轉介給腫瘤外科醫師。然而，多數病人仍在接受化療後，三至六個月即離世。在全台肺癌醫師努力之下，時至今日，晚期肺癌在台灣的五年存活率可達百分之十，超越國際平均值的百分之六。在臺大醫院體系則又更高，可達百分之十五。陳晉興認為，台灣的肺癌治療成效，執得驕傲。陳晉興說，早年肺癌治療手術開刀傷口相當大，可達卅公分，現在只要兩公分以內，無法接受手術的患者，還有放射治療、光子刀、質子刀等新型治療；晚期肺癌治療，則可透過基因檢測，找出適合的治療組合。國際上多認為肺癌是抽菸所致。然而，在台灣以及亞洲地區，不吸菸的肺癌患者特別嚴重。楊志新指出，過去肺癌病患多貼上抽菸者的標籤，不過台灣很早推動菸害防制，因此目前大多病友其實無抽菸習慣。在醫界研究下，已找致病基因，晚期肺癌患者可藉由標靶治療、化學治療及免疫治療等，增加五年存活率。台大癌醫創多專科門診 一站式治療肺癌患者台大癌醫分院近兩年建立「肺癌多專科門診」，意即在同一個診間、同一次看診，由腫瘤內科、胸腔內科、放射科，甚至皮膚科、眼科等科別醫師共同看診，楊志新解釋，「也就是說，我和陳晉興副院長一起看診。」他直言，越是複雜的疾病，越需要透過整合性的多科別治療模式，以達成更全面的治療，日後將推廣到頭頸癌等其他癌別。LDCT補助已篩四千人 早期發現助攻肺癌治療國健署副署長魏璽倫指出，確診時已是晚期的肺癌患者五年存活率僅約一成，若是第一期可以達到九成，早期發現早期治療的重要性不言可喻。國健署參考國內外實證研究，已於今年七月將低劑量電腦斷層（LDCT）篩檢納入癌症篩檢補助，成為第五癌篩檢。魏璽倫說，補助資格除了重度吸菸者，還包括具肺癌家族史的民眾，是世界首創。該補助計畫截至今日已篩檢逾四千人。陳晉興說，非常感動、開心，「篩檢最重要的是，可以把晚期變早期。」前副總統、中研院院士陳建仁是陳晉興的患者。二〇一五年，在中研院院士楊泮池建議下，經低劑量電腦斷層篩檢（LDCT）發現肺部有兩個毛玻璃狀結節。後來，由陳晉興執刀，「只在身體上穿了兩個洞」，住院兩三天後，就回到中研院繼續擔任副院長。陳建仁說，可見早期發現確實相當有效，「癌症是可以早期發現、可以適切治療的。」他呼籲政府應把現在的第一大癌症殺手肺癌，做更好的控制。
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2022-08-26 新冠肺炎.周邊故事
當醫師確診時／家醫科醫師張賢政確診居隔 照忙防疫顧病人
「我5月29日確診」，羅東博愛醫院家庭醫學科主治醫師張賢政說，第一時間擔心的不是自己，而是希望照料的病人不要被感染確診，患者未來一周如何安排也令他擔憂。身處高風險的工作場域，張賢政經常接觸確診者，他認為早晚會確診的，即便「防護做得很完善」，工作時N95口罩戴緊緊，但沒想到染疫確診來的比預期得早。醫院慎重起見，只要照顧的病患及其家屬、辦公室同仁有人確診，接觸者都須做PCR。張賢政回憶，確診那天早上，他跑步6公里多，感覺跑得比平常還累，雖然沒發燒且中午快篩陰性，但基於醫療專業本能，「我想把病毒量養多一點」，趕在下午6點前完成PCR採檢。果然當晚PCR結果出爐是陽性，張賢政開始出現發燒、痠痛、疲倦等輕症。對於那2天看過的病人或接觸的護理人員，坦言「我反而有點壓力」，擔心會造成傳染風險，也希望他們不要陽性確診，至於照顧中的患者接下來一周要如何安排，也是工作壓力之一。張賢政居隔在家期間，只有第一天發燒接近38度，接下來幾天沒有太多不適，搭配服用抗病毒藥物、化痰藥、退燒藥等，「有讓自己早點睡，好好休息一下」，他不用出門上下班，每天睡足8小時，比平常6個多小時還多，工作效率更高。自稱工作狂的他笑說，「居隔期間，我還是會接電話、開線上會議與演講」，按部就班的生活，除了一直打電話詢問放心不下的病人現況，也用Line即時處理，其中還有一天從中午12點到晚上7點，開了6個線上會議。張賢政提到印象深刻的事，莫過於一位照顧好幾個月的病人，不久後可能會離世，「已承諾最後幾天還會顧著」，但深怕來不及在解隔時看到對方，因此隔離期間更是掛心，天天打電話詢問同仁了解狀況。回想第一次隔離，是在2021年5月宜蘭爆發疫情時，張賢政因安寧病房病人的家屬確診，被從嚴隔離一周。那時大部分的民眾還沒打疫苗，僅少數人接種一劑，且PCR採檢得送中央，要等個一天半才有報告結果。「去年疫情的未知之事比起今年來得更多」，他認為，當時民眾或社會氛圍的不確定性、不安心感相對高一些。歷經2年多疫情，國內社會氛圍截然不同，過程一定會有風風雨雨，但是台灣人的公民素養高，對於科學知識的理解與接受程度、政府政策等面向的配合度高，讓他感受到整體是正向發展。張賢政是羅東博愛醫院疫苗小組負責人之一，平時不只在醫院診間，院外若有疫苗接種場次或到安養院服務，他是首要的醫師人選，迄今問診超過一萬人。篩檢、視訊看診等都是他的日常防疫工作。張賢政談及疫苗施打狀況時，提到「疫苗猶豫」一詞，在美國有團體專門宣傳疫苗是騙人的。他認為，台灣人在此方面是信任政府，或許可以說是「順民」，但更多原因在於民眾的理性思考、知識水平有其一定水準，加上近20年前SARS爆發的經驗，政府已建立與民眾溝通的方式。民眾倘若確診也不用慌張，現在看診管道多元，張賢政建議，可找自己平常熟悉的診所醫師看診，如符合服用抗病毒藥物或症狀緩解藥物的資格就吃，居隔期間醫護人員都會致電關心，若是狀況緊急，可以親跑一趟急診室就醫。醫師小檔案／張賢政姓名：張賢政頭銜：羅東博愛醫院家庭醫學科主治醫師確診時間：5月29日如何感染：醫院有單位同事確診，居家護理師、社區醫學部同仁接連確診，自己也被匡列其中。症狀：疲倦、肌肉痠痛、輕微發燒治療：服用抗病毒藥物、化痰藥、退燒藥給確診者一句話：安心不焦慮，配合醫療用藥與照護。休息也重新整理自己的身與心，健康飲食與運動，緩步重整再出發。
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2022-08-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／生死有時
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀：醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境】醫病平台問我對：「斷食善終」有什麼看法。其實世上許多事情本身是中性的，是好是壞就看它是否來得巧。我退休前在醫學院教「精神藥物學」時，常常跟學生說：「藥和毒是一體的兩面，用得恰當是藥，用得不當是毒。」同理，斷食本身也是中性的，用在不同場合、時機，就會有不同意義。顧名思義，斷食（fast）就是不吃東西。英文早餐叫breakfast，空腹血糖叫fasting sugar，通常是與前一天晚餐後就不再進食有關。醫學上，為了某種治療或檢查而不吃東西稱之為「禁食」。斷食在宗教信仰上有悠久的歷史。基督徒為了重要事情斷食向上帝祈求，稱之為「禁食禱告」。聖經記載許多禁食禱告的例子。新約聖經記載耶穌開始他的傳道任務前，禁食禱告四十天。舊約聖經記載摩西上西奈山從上帝領受十誡前也禁食禱告四十天。為了向當權者抗議而斷食，稱之為「絕食(hunger strike)」。 過去我曾兩次面對要求我對斷食表示意見的困境。一次是美麗島事件被關在景美軍法看守所8位受刑人集體絕食，我們家屬被當權者要求去勸導他們不要絕食。另一次是一位朋友年過九旬之父親決定不再進食，家屬無法理解而送他住院。我受朋友之託及該醫院之要求，以精神科照會醫師的身分去探視那位老先生。老先生告訴我，他在這世上走一趟，該做、該看、該交代的事情都已完成，他的老朋友也都先後離世了。他覺得也該是他離開的時候了，他沒什麼遺憾與牽掛。經詳細精神檢查及評估，老先生並無任何精神疾病，因此我向院方報告，醫院似乎沒有可依據的理由去違背他的選擇給予強制灌食或補充養分。聽說老先生出院後持續不進食而辭世。斷食善終是否符合基督教信仰呢？身為基督徒精神科醫師，我個人可以接受經審慎評估後進行的斷食善終。可是許多基督教信仰團體恐怕會以斷食善終是一種自殺行為而加以反對。所謂審慎評估，包括當事人做此選擇是經過一番思考，而非出於一時衝動。另外精神檢查排除其選擇是出於妄想或憂鬱症。基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的通道。死亡是通向永恆的途徑。人在這世上的日子，算是出外旅行，最後總是要回家。聖經說：「你們在世上是寄居的，是旅客。」（聖經新約彼得前書2章11節）基督教初期最偉大的宣教師保羅說：「因為對我來說，我活著，是為基督；死了，更有收穫！可是，如果我活着能夠多做些有益的工作，那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界，去跟基督在一起，那是再好沒有了。可是為了你們的緣故，我更該活下去。」（聖經新約腓立比書1章21－24節）從保羅說的這段話，活著是為了能為基督多做些有益的事，特別是服務別人的事。如果預期未來顯然已無法為基督多做些有益的事，那選擇離世去跟基督在一起是很好的選擇。對於因其身體疾病已無法醫治並受盡折磨的基督徒，若期望藉斷食離世去跟基督在一起，我認為並沒有違背保羅所說這段話的精神。廣義的說，斷食善終也可視為一種安樂死。目前許多基督教信仰團體認為安樂死觸犯十誡中的「不可殺人」誡命而加以反對，但也有持贊同意見的。去年（2021）剛過世的天主教神父漢斯．昆（Hans Küng），他是在神學和哲學界頗具影響力的學者。他曾先後多年以「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」(註一)為題發表論文，認為安樂死並不違反基督精神。他認為基督徒應當在信仰中尋求永恆的生命，所以他不贊同不惜任何代價也要堅持塵世生命。漢斯．昆認為上帝造人賦予生命，而當此生命成為「植物性存有」而失去人性尊嚴及價值，則是不合上帝旨意。此時主動將生命交還給上帝，絕非提前結束生命，而是幫助進入更有意義、真正的生存。漢斯．昆認為此種結束人在世上的旅程乃是一種「幸福死去（Glücklich sterben）」(註二)。他舉例說，在初代教會基督徒受到迫害的時期，受盡折磨迫害的基督徒便視自主選擇死亡為結束痛苦的方式，以免因為刑求而出賣教會同伴。漢斯．昆此種「幸福死去」的看法與聖法蘭西斯在其祈禱文所說的「在迎接死亡時我們便進入永生（It is in dying that we are born to eternal life）」不謀而合。當疾病纏身，醫療已無能為力，預期將會進入失去人性尊嚴與價值的植物性存有時，斷食善終不失為可考慮的一種選項。面對此種處境，基督徒可一方面通過斷食預備自己的心，一方面跟上帝禱告祈求能早一日去和基督在一起。我認為這樣做是符合「禁食禱告」的教導，而不違背基督愛的精神。我這樣講，並不是在鼓勵推廣斷食善終，乃是表達「斷食善終」是一個選項。其實也有少數人，雖處於「準植物人」的狀態，卻能轉化心境，費盡心力繼續做出一些有益人群的事到跑完這世上的旅程。1995年12月8日，44歲的時尚雜誌Elle總編輯Bauby，突然腦幹中風，全身癱瘓，不能言語，只剩下左眼能動。靠著眨動左眼，他一個字母一個字母地寫下「潛水鐘與蝴蝶」這本不尋常的書。出書後兩天，他就去世了。書中他說他的肉體就像被框在潛水鐘裡的身體動彈不得，但他的心卻能像蝴蝶般翱翔。近年出版不少勵志小品文的基督徒作家施以諾的父親施達雄牧師的經歷也很激勵人。施達雄牧師因身體不好，必須靠呼吸器維生。此情況使他情緒低落到無法禱告、看書。有一份資料描述此種病人很容易變成一個只能「等吃」、「等睡」、「等死」的「三等病人」。施牧師看了此資料，心裡難過，難道上天留他繼續活在這世界，就是等吃、等睡、等死嗎？雖然必須靠呼吸器，但他相信上帝讓他繼續活著必然有其理由。因此他向上帝祈求，求上帝繼續使用他，成為「等候」上帝聲音的「一等病人」。於是他開始恢復禱告、讀聖經的生活，並把所讀的心得與人分享。後來將那些文章集結出書，「心靈快餐」就是這樣一本由戴著呼吸器的病人所寫的書。能像上面所提的兩個例子那樣轉化心境當然是最好。但畢竟無法期待普羅大眾達到此境界。所以對選擇「斷食善終」者應予尊重，不宜有異樣的眼光。註一：漢斯．昆（Hans Küng）是德國杜賓根大學神學教授，他與好友杜賓根大學修辭學教授嚴思（Walter Jens）分別於1996及1998合辦有關安樂死演講。後來一起出書「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」註二：漢斯．昆（Hans Küng）於2014年以德文出版《幸福地死去？（Glücklich sterben?）》，收錄他2013年85歲時與德國記者安娜．維爾針對安樂死問題的對話錄，以及他在此立場上的各篇講話、文章，從神學的角度正面回應安樂死的種種問題。
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2022-08-22 癌症.大腸直腸癌
余苑綺離世 醫師：防年輕型大腸癌要注意這7件事
藝人余苑綺抗癌8年仍不幸在昨天過世，台南市立安南醫院胃腸肝膽科醫師許秉毅表示，大腸癌有年輕化的趨勢，年輕患者往往不煙、不酒，同時75%的患者都沒有家族史，因此不是超過50歲的人才要注意大腸癌，提醒注意「持續兩周以上血便」等7件事，才能遠離疾病。許秉毅表示，余苑綺發現大腸癌時僅31歲，歷經70次化療仍不敵病魔，讓人見識到大腸癌的可怕，很多人以為年輕、不煙、不酒，大腸癌就不會找上門，但事實上大腸癌並非中老年人的專利。他表示，大腸癌多發生在50歲以上的成人，所謂「年輕型大腸癌」是指發生在50歲以下的大腸癌。目前大腸癌正逐漸年輕化，有1/10大腸癌是發生在50歲以以下的病人，而這些年輕型大腸癌患者往往不煙、不酒，可怕的是只有1/4的年輕型大腸癌患者有大腸癌的家族史。所以，即使年輕、無不良生活習慣、無大腸癌家族史，也無法排除大腸癌的存在。值得注意的是年輕型大腸癌比較容易被病人和醫師所忽略，因為不論病人和醫師常有一個觀念，認為年輕又無家族史，應該不至於得到大腸癌，所以即使病人有胃腸不適症狀，也不會馬上作詳細檢查。許秉毅表示，目前對於年輕型的大腸癌發生的機轉仍不清楚，但是有研究顯示，約有20%的年輕型大腸癌與遺傳基因有關，特別是一種叫做「林奇症候群 (Lynch syndrome)」的基因突變。不過，值得注意的是，80%的「年輕型大腸癌」找不到與遺傳基因的關聯性。目前醫界對如何篩檢出年輕型大腸癌，仍沒有很好的方法，不過，如能注意以下幾件事，將有助於年輕型大腸癌的防治，包括：1. 有血便2周以上，或排便習慣改變﹙腹瀉或便秘﹚大於一個月，就要詳細檢查。2. 45歲起，開始作大腸癌篩檢。3. 減少攝取漢堡、炸雞、牛排等高脂肪性食物。4. 少吃醃製、燒烤的食物。5. 戒煙。6. 避免肥胖。7. 多吃蔬菜水果，並多喝開水，以保持排便通暢。
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2022-08-22 癌症.大腸直腸癌
余苑綺直腸癌病逝 專科主治醫師：她已經很努力了
藝人余天二女兒余苑綺2014年罹患直腸癌，抗癌路程長達8年，今日下午余天和余祥銓出面證實，余苑綺已病逝於北榮醫院，享年39歲。專家表示，大腸直腸癌三期治癒後復發率3成至5成，若是以4期復發的狀況來看，最高存活時間為30個月，因此除了預後，定期追蹤也相當重要。余苑綺2014年時罹患直腸癌，歷經多次化療手術後抗癌成功，但2019年生下第二胎後直腸癌復發，接著癌細胞擴散到肝臟及淋巴，今年她病情每下愈況，癌細胞擴散到全身，媽媽李亞萍不捨透露醫院已對女兒的病情束手無策，更傷心表示余苑綺的大腿和手臂一樣細，連站都站不起來，但為了一對年幼子女，她仍堅強抗癌至今，令人不捨。余天和弟弟余祥銓今天下午哀痛向記者表示，余苑綺已離世，「她剛剛走了，早上還好好的，一下情況就很糟，我們本來想要急救，但是她已經寫了放棄急救，這樣也好，這樣也不必這麼難過，這麼痛苦，她眼睛都不閉耶，我跟亞萍跟她說，我們放下了，她才稍微閉一些，這樣也好，脫離痛苦，她跟癌症已經10年的時間，可憐的孩子，就放心的走吧。」北榮大腸直腸外科主治醫師黃聖捷表示，大腸直腸癌病患有3至5成會在五年內復發，但存活率可以到7成，關鍵在於有沒有「定期追蹤」，最好的狀況是一復發就積極介入切除；若是錯過最佳時機，就可能會讓腫瘤擴散。若因沒有定期追蹤，復發時可能就已經來到第四期。黃聖捷說明，第四期復發平均存活時間為30個月，此時只能透過藥物來控制癌症擴散的狀況，等於不斷在追趕病情，但若是擴散到淋巴、肝臟、肺臟多處，可能怎麼也追不上，只能盡力拉長病患存活時間。「余苑綺已經很努力了。」黃聖捷表示，從復發到如今過世，中間經歷多次開刀治療，其實她已經超過30個月的時間，大家都相當努力；能夠超出平均的存活時間，也是因為化學藥物的進步，有辦法克制癌細胞生長，開刀治療也才能夠有功效。黃聖捷指出，台灣大腸直腸癌病患分布，與全球數據相仿，以二、三期發現最多，一、四期發現最少，通常是運氣很好才有辦法在罹患早期就發現。平均三期病患僅3至5成有症狀，四期病患則5至6成有症狀，因此仍有許多四期病患癌症已到處轉移了，但還是沒有出現症狀。黃聖捷建議，民眾若是感到排便不正常吃東西不正常、體重減輕、肚子摸到硬塊、食慾下降、貧血、容易頭暈、煩躁、覺得累，都可能是前兆；但由於症狀十分多元，最重要的還是要定期追蹤，50歲至74歲民眾兩年一次糞便潛血檢查，若為50歲以下民眾，則要自我評估是否屬於高風險族群，有家族病史、工作壓力過大，或是平常喜食紅肉、高溫烹調食物、運動習慣不佳、缺乏膳食纖維等等，就要自行定期到醫院進行檢查，避免太晚發現罹病，耽誤治療最佳時機。
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2022-08-21 癌症.大腸直腸癌
余苑綺病逝／罹直腸癌後歷經70次化療 醫曝為何癌症藥物用到三、四線後難見效
編按：余天二女兒余苑綺抗癌長達8年，余天和余祥銓出面證實，余苑綺已於2022/08/21病逝，享年39歲。藝人余天的二女兒余苑綺罹癌至今8年，自2014年發現直腸癌第3期後，積極接受治療，但在2019年再度復發持續化療，如今病況再度急轉直下，家人一度不願放棄希望繼續治療，但目前已簽署放棄急救同意書。專家表示，有時病人病況不佳，即使積極治療，存活時間是一個月，不治療也是一個月，若要讓病人走得有尊嚴，應讓安寧治療入場。余苑綺8年來歷經了70次化療，癌細胞目前已擴散到肝臟、淋巴、肺部、大腿胯骨處等部位。醫師於上周四發出病危通知，未來治療重點將擺在減痛照護，幫助余苑綺減緩疼痛。余天透露，余苑綺已經簽下放棄急救同意書，昨日也帶著余苑綺小孩到醫院探望，強調「不會放棄妳」，余苑綺也回應願意努力。（推薦閱讀：痔瘡和大腸癌的排便出血有不同嗎？專科醫師教你依3指標分辨）台安醫院大腸直腸外科主任糠榮誠說，在治療癌症上，第一期通常不會進行化療，第三期進行化療時，會先以第一線的藥物，像是健保給付的癌思停（Avastin），若再度復發就會打到第二線，像是爾必得舒；再復發就會用到三線，像是口服的藥物。但癌症標靶治療要藥物用到三、四線以後就越難見效。糠榮誠指出，癌症第四期就是腫瘤已經遠端轉移，這時候肝臟、肺臟都出現癌細胞，轉移太多基本上無法手術，體力根本無法負荷。因此，安寧治療的入場就相當重要，糠榮誠表示，若癌症病患屬惡病體質，加上已經遠端轉移，基本上就不能接受化療了，整個肺臟、肚子都是腫瘤，就會建議進行安寧治療。「安寧治療不是放棄治療。」糠榮誠說，安寧治療會有社工師、心理師介入陪伴，也給予足夠的營養，希望病患在這段病程中是舒服的，有尊嚴的離世。有時即使堅持要持續治療，病患開刀後可能僅能維生一個月，不開刀也是一個月，那麼家人會希望病患在這最後一個月當中，如何度過呢？（推薦閱讀：大腸癌蟬聯十大癌症之首 醫師群公開防腸癌大全）預防總勝過於治療，糠榮誠表示，大腸直腸癌的存活率較胃癌、肝癌來得高，若早期發現存活率高達8、9成；若到3期才發現，存活率恐降到5成以下；通常康復追蹤5年後未復發，後續復發機率就相當低。因此民眾最好定期追蹤自身健康狀況，若為康復者，每3個月定期回診外，也要進行超音波檢查，每年一次大腸鏡檢查，才能即時掌控病況，避免病況快速復發。
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2022-08-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】【延伸閱讀：醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底，初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」，內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親，逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態，在家人陪伴照料下，自主決定漸進式停止飲食，還舉辦了生前告別式四道人生；斷食三週後，在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注？畢醫師的一篇文章，在短時間內引起廣大的迴響，被許多媒體轉載，乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是，這背後的驅力到底是什麼？筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始，因緣際會接觸了醫學倫理，後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師，開設「預立醫療照護諮商」門診，因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注，有以下原因：首先，台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著，而不是只有會呼吸，有心跳就好。眾所周知，台灣已進入高齡化社會，雖然醫學進步使平均壽命延長，卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面，婦女生育數目降低，自2020年起總人口轉為負成長，工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上：預作生命末期安排，避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…)，並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次，雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法，所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角，受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外，「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷，依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」，或「我是醫『生』，不醫死」，堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天，才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說：「病人雖然簽過DNR，只有不要插管、壓胸和電擊，其他治療都要！」可見，各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育，真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師，目前安寧病房及居家安寧照顧的量能，普遍不足且有城鄉差距。尤其，今年6月1日起，中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者；然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力，常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後，目前稀少的在宅醫療團隊，多是被預約滿滿或疲於奔命，那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家，在熟悉的家裡在宅善終。此外，臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死，在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人，且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」，即使家屬要求拔管，所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾，因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素，病主法實施第四年來，僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止，衛福部網頁)。綜合以上各種因素，能夠操之在我的「斷食善終」，成為國人善終之路的候選自力救濟方法，被台灣社會各階層關注，也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終，正式醫學說法是「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」，定義是因持續而無法接受的痛苦，有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動，以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式)，或醫師採取加工手段，因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週，期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀，及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現，「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中，並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前，也是有一些生命末期者，採取這個方式；包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章，出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616，可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻，目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考，整理各學者建議如下：(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論，尤其是失智症等認知功能缺損，將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性，及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時，簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書，或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書)，並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者，因乾渴感強烈，腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持，以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天，本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食，以適應過程中的症狀，缺點是會延長過程的時間；若是採取直接停止所有飲食，需要病人有極大的決心與意志力，否則容易失敗，本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻，美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後，有拒絕治療的權利；若將飲食視為治療(medical treatment)，自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care)，若配合住民停止飲食，可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺，而是加速死亡，應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭，自殺不是犯罪；荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺，因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中，書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時，拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例，於2019年5月立法，允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明，照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為，內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食，其目的與自主停止飲食一致：加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時，可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡，與減少痛苦的方式；這種方式考驗本人的決心與意志力，需要專業的在宅醫療團隊處理症狀，及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議，筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商，進行充分的溝通，並簽署生命末期時，可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下，「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源，以及醫療人員的觀念，預期短期內難有突破性的成長。此外，在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時，一部分人有是否等同於自殺的疑慮，推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話，以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-08-17 醫療.精神．身心
一肩扛四方壓力的中年男人！若有憂鬱、對生命的擔憂、對成就的反思等警訊，務必尋找醫師或心理師求助
當代的父親，出門面對股市下跌、經濟成長趨緩、通貨膨脹、利潤卻得越拼越薄。成長中經歷過去繁榮的四、五十年，許下壯志貸了資金想把家業越做越大，卻得面對接下來充滿不確定的世界局勢。回到家裏，孩子大點的離家發展，但在社會現實下，讓身為父親的看得幫他擔憂未來；小一點的正在叛逆的青少年時代，回家關在房裏，生活只有3C，看得父親火都來了。而太太也在埋怨，除了賺錢養家，做老公的能不能多陪陪家小，多點生活情調。此時手機響起，家鄉的父母殷殷期盼兒子何時回家探望一下。十字架階段的男人，上有高堂老母，下有嗷嗷待哺，還得做個新好男人，還得應付外在的事業要求，多方壓力夾擊。2015年Lachman研究人生中不同年齡階段的幸福感，發現人們在成年後，隨著年紀越長心情越鬱悶，最低點幾乎就是在五十歲上下的中年，一直到接近六十歲左右，幸福感才又慢慢上升。身在中年的男士們，讀來一定覺得心有戚戚焉。由於中年男性生理上開始面臨多項功能的退化，心理上正面臨壓力來源錯綜複雜的階段，許多身心健康議題值得關注。以下酌列幾項讓各位男士們自我關照一下。◎焦慮有些壓力是因為事情太多或太難，也有時來自不確定性，經濟情勢會好會壞？疫情會高會低？不確定性會讓大部份的人感覺到焦慮度升高。另一方面也可以和事情太繁雜、缺乏穩定規律等有關，林林總總的影響下，可能讓人情緒煩躁、失去耐心、脾氣變暴躁、急於求成。許多成功的男士的確來自自己大半輩子的努力奮鬥，但也可能失去放鬆的能力。嚴重的焦慮引發病態反應，可能出現恐慌、焦慮症等問題。◎憂鬱有時面對的壓力事件慢慢塵埃落定，但結果卻非常不如人意，此時失落感油然而生，甚至出現自責、悲觀的想法，如果有些可以支持自己的朋友一起聊聊散散心也好，但許多時候，男性崇仰自我承擔，悲苦肚裏吞，萬一負面情緒累積太多，甚而反覆在心中鑽，小心會出現病態性的沮喪，進入憂鬱症的程度。◎對生命的擔憂中年階段，面臨長輩生老病死的情境，甚至偶有同輩的親朋好友，上個月還嘻笑歡聚，這個月卻聽說疾病突然離世。生生死死的消息越來越頻繁，加上自己身體機能退化，還冒出幾個醫生提醒要持續關注的診斷，搞得心中對於後半輩子的人生越來越沒信心。◎對成就的反思這個年紀的男士，或許事業有點小成，但要拿來養老終身並照顧小孩完成學業，就在現有的跑道或規模下完成，似乎仍顯不足。再有雄心壯志要擴大事業版圖，好像也時不我予。有些人學著看開，慢慢接受自己的職涯極限。有些人躊躇滿志，在中年職業轉換的賭場中再次搏鬥。◎心身症 除了身體固然會因為年齡漸長而稍有機能上的退步之外，有時因為慢性的壓力，還會出現更明確的病症，有些病症不僅是肉體器官上的損傷，同時也肇因於壓力的累積，諸如許多的失眠與頭痛、耳嗚、腸躁、胃痛、肩頸腰背肌肉痠痛、心悸、慢性胸悶…等。除了以器官歸類的科別應該協助檢查之外，有時併有心理方面的調適能得到更好的改善。 總之，現代男士承擔家庭與社會的同時，照顧了一家溫飽，也別忘了要照顧自己的身心平衡。如果壓力偏高，身體、心理、精神上發生警訊，務必尋找專業的精神科醫師、心理師談一談，檢視身體，也檢視生活，當壓力與抗壓資源調節得當，能幫助一個人走得長遠，走到更美滿的人生境界。
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2022-08-16 焦點.元氣新聞
坎坷童年曾遭父性侵！安海契自撞車禍 器捐確定後安詳去世
高速駕駛撞擊民宅而傷重腦死的女星安海契，生前遺願要捐出器官，家屬在確定找到可以接受捐贈的人之後，於美國時間周日（14日）關掉維生設備，她平靜去世，享年53歲。安海契的人生與事業歷程均坎坷，她曾寫書透露童年時遭父親性侵並傳染性病，她的母親後來也出書，表示當女兒與艾倫狄珍妮絲的同性戀情過於高調，感覺遭到背叛，母女自此疏離，到她過世之前都沒有和解。她的父親過著雙重人生，白天看起來是很虔誠的教會合唱團指揮，晚上卻會去同志酒吧尋歡，安的姊妹也曾被他侵犯，他在安13歲時因愛滋病去世。無奈安海契的人生並沒有因為在好萊塢被力捧而順遂，她曾想帶艾倫出席自己主演的「火山爆發」首映會，卻被警告將因此失去與福斯再合作大片的合約。她還是把艾倫帶過去，片子還沒放映完就被請出場，想轉赴會後慶功派對更被擋下來。儘管曾深愛，她與艾倫還是沒辦法天長地久，她曾在去年於podcast節目上抱怨：「我跟她分手是因為她的目標是想要很多很多的錢，像是600億美元那麼多，我只想找到愛。」艾倫卻稱分手讓自己也意外：「她走出大門，此後我再也沒跟她講過話，我也沒有為何分手的答案。」安海契曾表示自己在人生中之後的每一天都試圖要聯絡艾倫，但沒有任何事能夠讓艾倫滿足。她為了艾倫放棄了許多事，和親友都疏離，等於要犧牲自己的很多喜好來讓艾倫感覺到是被愛的，終究沒辦法撐一輩子。她認為，艾倫非常難以相信她不一定要是同性戀者，卻也能夠愛上一個女人這種事。 艾倫則懷疑過安海契不是真心愛自己，純粹是利用這段戀情搏版面，彼此的想法已經天差地遠。隨著安海契安詳離世，一切恩怨也都將煙消雲散，逐漸淡出人們的記憶。【延伸閱讀】>>器捐Q＆A／器官移植 輪得到我嗎？
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2022-08-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／未知死，焉知生
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。四十二年前我結束實習醫師訓練，為了不想面對病人的死亡，排除了內外婦兒四大科而選擇擔任復健科醫師。沒有想到隨著醫療科技的進步以及人口的老化，復健科有越來越多重度失能的病人身陷生不如死的慘境，比面對死亡還要讓人不忍。我的公公失智插管臥床十二年，與我母親自主斷食三星期的圓滿善終成為對比，促成我撰寫「斷食善終」一書（麥田書版）。寫作的過程種種因緣巧合，讓我感覺是母親賦予我這個新的使命，成為推廣善終的志工。除了接受採訪、演講的邀約以外，有病人家屬詢問我臥床長輩是否適合斷食善終，我都會竭力幫忙。書籍出版至今四個月，有三位臥床長者在我協助下離苦得樂，在天上自由自在，有兩位正在進行斷食。這過程中，我得到非常多的學習，甚至因此對生死有更開闊的看法。三位往生者都是八十歲以上的老人。第一位失智二十年、臥床十年由安寧緩和科醫師判定失智症末期，家屬代簽安寧緩和條例，在護理之家漸進式減少灌食量，第十天拔管，第十八天安詳往生，過程平順。第二位失智七年嚴重腦中風後臥床三年，她健康時曾經照顧過臥床數年的先生，知道臥床的痛苦，交代將來不要像先生這樣臥床拖磨。在家中漸進式減少灌食量，第十一天停止灌食，第二十四天往生。第三位帕金森氏症七年臥床三年多，仍有意識，可以由口進食，但吞嚥困難，不願插鼻胃管。自願斷食早回天家，因為病人仍會指著肚子表示餓，女兒不忍，斷斷續續餵食，歷經兩個月又五天才離世（家屬在最後一週才求助於我）。我接到求助訊息，首先會確認家屬是否有共識。有一位家屬覺得餓死母親太殘忍了，因為是母親的自主決定，所以其他手足仍一致贊成以母親的意見為主。有一位聽到斷食善終此事的立即反應是：「這怎麼可以？」看完我的書以後，說「知識帶來勇氣」改變了想法，也很高興自己終於勇於「承擔」，完成了母親早年的託付。尋求共識的秘訣是對斷食往生有正確的認識，以及站在臥床長輩的角度來思考。大部分家屬都是不忍心長輩躺在床上受苦，所以願意忍痛讓長輩離去。親人離去後，大家都如釋重負，可以開始新的生活。斷食過程中靈性的照顧佔有很重要的角色。不論往生者是否能用語言溝通，我都請家屬一定要在斷食前詳細跟長輩報告。一定會先謝謝他這一生對家庭的付出、對子女的照顧，表達對他的感謝與愛，詢問要開始斷食讓他們可以脫離病床的桎梏到天上去作自由自在的神仙，他們是否可以接受？我深信他們仍有神識聽得懂子女要傳達的訊息，他們都沒有反對這個作法，會配合、接納未來所要面對的。這是對往生者的尊重，對子女而言，也是得到長輩允許的一種儀式。我相信這樣對雙方面都有正面的意義。有幾件事情讓我更確定他們是有神識的，而且靈魂永生。一位爸爸平常都安然的躺著，但是外籍看護來道別要回國時，他有如孩兒般皺起臉痛哭，流了好多淚。他生前很喜歡旅行，往生後他的妹妹夢見他穿得很帥，說他要去雲遊四海了。遠在印尼的看護也夢見阿公來到印尼，請她帶他四處去玩。這種夢栩栩如生（算是託夢吧），作為子女的聽到這訊息，為父親感到深深的歡喜，知道自己做對了。另一位在停止進食後第十三天，還沒有往生的消息傳來，比我預期的慢了幾天。我請家人想想看：是否有什麼人她想見的還沒見到？或者是有財物要給晚輩，還沒有交代？第二天媳婦傳來訊息說婆婆往生了，正在助念中。同時附了一段話：「昨天打電話給某某哥哥，沒想到婆婆眼睛睜好大，非常有神，聽到哥哥說三個兒子都結婚已經有四個孫子，都各自買房。媽媽聽了眉開眼笑。」原來老太太之前有另一段婚姻，他們有一位同母異父的哥哥。我詢問家人是否都有共識的時候，他們沒有把這位哥哥列入，也沒有通知他母親正在斷食往生的事情。兄弟也許本來很少往來，但對老太太來說，兩個兒子可都是他牽掛的心頭肉啊！聽到好消息，她無牽無掛去作神仙了！這讓我想到，若有手足失和，或者覺得對方很不孝順，但是對父母來講，都是他們的子女，都會惦記著，最好還是要通知對方來見最後一面，長輩和對方才不會遺憾。另外一位老太太常常看見逝去的家人來看她，她總是要求女兒幫忙開門，有時候會說要給紅包喔！若是住在醫院，有些醫護人員的科學腦會判定這是瞻妄，找身心科醫師開藥。我會告訴家人，這是因為他們陽氣漸弱，很容易與靈界溝通，不是他們幻覺，是我們沒有能力看見他們所看見或聽到的。所以只要配合演出讓當事人安心就好了，不用操心。我們理解、聆聽他們，他們就平靜下來了。馬偕醫院張明志醫師在「死亡癱瘓了一切的知識」這本書描寫的很清楚，他看過非常多的例子。我在協助斷食善終的過程中沒有碰到什麼大困難，若有，我會尋找居家醫療的團隊幫忙。有時候家屬會因為病人的一些不穩定症狀而煩惱，譬如擔心血氧、血壓、脈搏、呼吸不穩定，我發展出一種解釋可以撫平他們的焦慮。我說：一千個人的死亡，有一千種面貌，長輩的往生過程是給你們的一份寶貴禮物。不論他示現什麼狀態，那都是他要教導你們的，你們只要接納就好，不用擔心。目前為止，這個說法蠻管用。最緊急的一次狀況是來訪的居服員發現病人發燒、痰很多，以為一定是肺炎了，建議立即住院。我請她們不要急，我立刻過去（還好是台中的個案），結果到了現場，病人呼吸脈搏都很平穩，拍痰以後已經完全沒有痰了。我告訴他們去醫院可能前功盡棄、要受不少罪。就算懷疑氣管或肺部發炎，請居家醫療的醫師來診治就好了。因為陪伴病人往生，我閱讀了許多安寧照顧與靈性方面的書籍，相信了靈魂永生。人是一個能量體，軀體這個物質在死亡後回歸地球，成為滋養其他生命的肥料。靈魂會往下一站前進，去到一個更好的地方（a better land），見到逝去的親人。現在的我們可能是一個老靈魂很多世當中的一世，有緣份的人才會在此生碰面，應好好珍惜這緣份。既然靈魂永生，對軀體的死亡可以淡然處之，也不需要因此有過度的恐懼或者悲傷了。
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