2022-03-25 新聞.杏林．診間
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2022-03-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／病人最後的願望】【延伸閱讀：醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療】四期癌症病人何去何從我的一位也在美國行醫的好友楊兄最近遭遇到台灣家人診斷四期癌症的命運。我們兩家結識超過三十年，有著如血緣般的親近，連他的兄弟妯娌也都成為遠交。生病的人是我有數面之緣楊兄的嫂嫂。她在短短幾個月的時間，因為腰側疼痛、食慾不振、體重驟減，發現是腎盂癌，並且已經合併肝臟轉移。從各種影像檢查到決定做肝腫瘤針刺切片，從而確診第四期癌症，病人及她的家人心情有如在烈火上急速加熱的水壺，宣洩著沸騰的焦慮。楊兄每天跟我通話不下三、四次，鉅細靡遺地討論這個癌症的標準治療、最新的研究發展以及正在進行臨床實驗的新藥。病人所在的區域醫院有位非常熱心又知識豐富的腫瘤科醫生。他很詳細地分析了病人的病情，也給他們指點治療的方向，並且協助將切片檢體寄送到病理檢驗中心做更進一步的分析。因為考慮到參與臨床實驗的可能性，病人決定轉到教學醫院去治療。等待病理特殊檢驗結果以及尋求轉院的管道，都是會花個幾天、甚至幾週的時間；在那一兩天，頻繁的越洋電話反應病人家屬焦急的心情。他們問，是不是不要等了，趕快開始治療最要緊。病人的兒子更是急著要試幾個未證實有效的檢驗及治療。「急急地要上路，但是目的地在哪裡呢？」我忍不住這樣問。每當面對第四期癌症病人，一個重要的討論課題是「治療的目標」；在步上辛苦的癌症治療之路前，病人及家屬不見得思考他要往哪個方向走，目的地在哪裡；反而他們常常像是溺水的人，奮力要抓到任何能抓握到的東西來保命，卻不知道所抓到的是稻草還是繩索。被我反問這個重要的問題之後，大家似乎冷靜了些。我們同意對於一個不可能治癒的四期癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。有了這樣的原則，病人和她的家人終於能夠清楚地思考治療選項的選擇與順序。病人順利地在教學醫院接受第一線的化學治療。雖然每次化療後會有幾天身體虛弱，食慾減低；恢復後，她吃得蠻好，體重也慢慢地上升了。人生不是全有或全無 (all or none)，癌症治療也是如此三十多年前，我的癌症醫療生涯的起始，急性血癌是我天天面對的疾病。一般而言，大多數年輕病人的急性血癌(de novo acute myelocytic leukemia原發型急性骨髓性血癌)在短短的時間內發病，而且來勢洶洶，沒有積極地治療，病人通常活不過四、五個月的時間。第一個化療療程的住院時間常常超過一個月，病人經歷口腔黏膜破損，難以進食，腹瀉、感染發燒，每兩三天就要輸一次血。在積極的照顧之下，大約六、七成的病人能夠進入緩解期；但是，因為血癌會一再復發，只有不到三成的病人能以傳統化療治癒。少數年輕的病人，可能有組織型態相合的兄弟姊妹捐骨髓，接受移植治療，提高血癌的治癒率到四成左右 (小兒科病人的血癌治癒率要比成人超出很多)。如果一般化療已經非常艱難，骨髓移植治療的困難度更是高了兩三倍；骨髓移植的併發症死亡率可以高達兩三成。讀者可以想像，這樣的醫療過程不是年紀大的人所能承受的。當時，超過六十歲的血癌病人很少能存活超過一年的。三十年後的血癌的第一線治療仍然是一樣的化療組合，但是因為支持療法的進步，最主要的是，許多新抗生素的發明，大大地減低了病人因感染敗血症死亡的機率。幹細胞移植 （從血液裡收集幹細胞）也大大的進步了，過去身體健康六、七十歲的病人，只要能找到組織配對大致相合的幹細胞捐贈者，也有可能會被接受幹細胞移植。説了這些鼓舞士氣的醫學發展，並不表示急性血癌的治癒率、死亡率比起三十年前已經大大改觀，但是病人的存活期是慢慢地延長了。而且除了傳統的嚴峻化療之外，拜醫學研究發展之賜，現在年紀大的病人，或是身體孱弱的病人有了另類選項，包括單獨使用溫和的化療 (hypomethylating agents)，或是合併口服的標靶藥物。雖然這樣的治療基本上是提供給不適合接受傳統嚴厲化療的病人，它的治療成績是超出期許的，特別是病人不需住院，而是在門診接受治療的；因此生活品質比起傳統化療改善了很多。許多年前，三十歲的我認為血癌的治療是全有或全無的，如果不放手一搏，就只能接受死亡的結果。如今過了耳順之年的我，欣然接受在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程的選項。我的一個81歲病人A女士因為過去患有卵巢癌接受化療造成骨髓傷害，雖然卵巢癌治癒了，卻罹患了急性骨髓性的血癌。（化療造成血癌的機會不到1%；雖然是很不幸的併發症，更多的病人因為化療而能逃過癌症一劫。）她在確定診斷血癌之後，毫不遲疑地接受使用溫和化療 decitabine加上口服藥venetoclax。她不僅除了輕微疲倦之外，沒有感受到任何其他副作用，而且療效顯著，血色素和血小板都穩定地上升，不再需要輸血。83歲的B女士第一次來看病，因為嚴重的貧血，很低的血小板，很明顯是骨髓的疾病。她很阿莎力地同意當天就接受骨髓穿刺檢查。在解釋了骨髓穿刺的步驟後，我請她簽檢查同意書。和藹健談的她，在寫簽名日期時，她隨口提起11月 22日正好是甘迺迪總統被暗殺的日子。「哇！好厲害，記憶力這麼好！」我不禁這樣讚美她。骨隨穿刺是蠻痛的檢查；我的助理和我通常在骨隨穿刺過程中跟病人聊天，轉移他們的注意力，紓解他們緊張的心情。B女士鎮靜從容，甚至是談笑風生，彷彿我是在此一情境當中需要被安撫的人。這給我一個印象，這是一位聰明睿智的老人家。她與未婚的女兒住在一起，先生因為嚴重失智住在療養院。她常常提時候起去探訪她先生的情境，有時候他還能認得B女士，多數時候是完全不認人。B女士顯得很接納這樣的命運，只能回憶珍惜他們五十多年的婚姻。B女士的第一次骨髓檢驗並沒有得到具體診斷，使用血液輔助檢查也沒有進一步的答案。在這當中，B女士每兩三個禮拜就需要輸一次血。此外，抽血檢查出現一些很不正常的白血球芽細胞，顯示她的骨髓在快速地惡化；我們再次做骨髓穿刺，證實她有嚴重型的骨髓增生不良症候群 (high risk myelodysplasia)。因為她的高輸血需求，而且快速惡化的疾病，我建議她接受溫和化療加口服標靶藥。B女聽了我解釋用藥的原因及治療目標之後，毫無疑問地同意接受治療。這是已經一個半月前的事；可是B女士到今天仍然還沒開始接受治療。如果我是B女士，我會……原來「化療」這個詞把B女士嚇壞了。她的女兒曾經因為乳癌接受過化療，在那過程中，噁心、掉頭髮、疲倦是一般人對化療的印象；這對一位83歲的人，的確不是容易的決定。其實使用這個溫和化療 hypomethylating agent，除了輕度疲倦之外，並沒有其他化療常見的副作用。B女士像是變了一個不同的人，不再鎮靜隨和，而是坐立不安，要我給她開鎮靜劑，吃了一次就不吃了，因為藥的副作用讓她更不舒服。我們兩三次長談，接受治療或不接受治療的可能命運，希望她的決定是對自己的病有好的了解之下深思後的選擇。回到文章的起始，面對無法治癒的癌症，治療的目標應該是在改善症狀及生活品質。如果我是B女士，想法是……「83歲的我，一生無憾了，就讓這個病『run its own course』自然發展吧！」「可是當我的輸血需求增加時，特別是血小板輸血效果撐不過三天，我會牽累我的女兒一天到晚陪我往醫院跑，那是完全沒有生活品質的。」「雖然我的醫生不能保證化療一定會有效，既然治療的副作用很少，也許應該試試看。」幾天前，我介紹B女士和年齡相仿，疾病類似的A女士認識，讓她們交流治療經驗與想法（A女士已經接受治療進入第七個月了，也超過六個月沒有輸血了）。我仍然在等待B女士做決定。想像死亡死亡，這個人類無法迴避的人生終點站，卻是一般人除了極端的恐懼之外，很難想像的過程。讀陳醫師「病人最後的願望」，阿揚哥活得好辛苦，最終痛苦地要求醫師讓他快快結束生命。這個不幸的歷程，想必給那位質疑病人治療選擇是否合乎醫學倫理的實習醫師，留下對臨床醫學失望的負面印象。我最近因為好友楊兄嫂嫂的癌症，才得知細胞治療是台灣衛生署核准的癌症治療方式。陳醫師説到細胞治療是未經證實的癌症治療，但是陳醫師覺得「如果以後見之明，也許我會更早勸他接受這樣的治療。但千金難買早知道」。 當面對迫在眉睫的死亡威脅時，連醫師也會錯把稻草當繩索，希望迴避溺斃的命運。我相信每個醫師都做過類似的、令旁觀者認為不智的決定。台灣的細胞治療在美國是僅在研究階段的，不同於CAR-T已經通過用在急性淋巴球血癌、淋巴瘤及多發性骨髓瘤。CAR-T高度有效，連最重病的病人也有高達七、八成的緩解率。我能同情台灣衛福部核准細胞治療的動機，想必是要給走投無路的病人及家屬一線希望。死亡是無法預測、亂糟糟的過程。最終，協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。
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2022-03-21 名人.李伯璋
李伯璋／調整部分負擔抑制浪費 健保才能永續
最新健保部分負擔調整方案上周預告，健保署秉持改革漸序、健保永續、照顧弱勢的精神，追求將健保資源提供給真正需要支持的重大傷病、癌症、罕病的民眾。衛福部長陳時中對這次改革的看法是：「增加部分負擔，強化費用意識，進而優化就醫行為與醫病決策共享，醫病關係、醫療品質的進步可期」。改革關鍵 減少不必要醫療 「使用者付費部分負擔調整」對台灣醫療改革十分關鍵，期盼醫界團體與民眾以正向思維看待，共同減少不必要的醫療行為，讓新藥、新科技、新特材等有機會納入健保給付。我們常接到病友訴求，希望能擴增高價藥給付範圍、新增特材給付項目，也讓給醫療體系過低的給付能有調整空間。有些民眾屬於經濟弱勢或邊緣戶，恐無力支付部分負擔費用，我們也精算需求並籌措合適財源，規畫符合「全民健康保險經濟困難認定標準」條件的中低收入戶、失業勞工、弱勢兒童及少年等弱勢家庭，給予補助，降低就醫障礙。落實分級醫療 照顧弱勢健保愛心專戶獲得多位健保會委員大力支持，如中華民國全國工業總會代表何語、中華民國全國建築師公會代表劉國隆、中華民國全國職業總工會代表楊芸蘋等。落實醫療平權及照顧弱勢，進而避免「因病而貧、因貧而病」，共創健保、醫療提供者與被保險人三贏。成長過程影響生命態度，身爲外科醫師、我知道必須務實、有效率面對疾病、解除病人的痛。落實分級醫療、照顧弱勢及尊重醫療專業，是執掌健保署以來的核心理念。「使用者付費部分負擔」方案並非紓解健保財務壓力的唯一手段，部分負擔調整而增加健保收入推估僅107.3億，但全體民眾減少一次就醫行為，就可減少健保支出378億點。慢性病到基層院所 落實分級癌症用藥、罕藥及血友病藥費占率以醫學中心逾六成為最高，C肝用藥以區域醫院41.6%最高。但以三高慢性病人來看，西醫基層藥費占率高於其他層級，約30.4%。顯示大型醫院以照顧急重難症患者為主，穩定的慢性病人已逐漸在基層院所就醫，相信佐以「使用者付費部分負擔」策略，將更有效落實分級醫療。從經濟學概念，當部分負擔從零元變成要付一點點錢時，就會產生所謂「零元效應」，一項物品或服務從免費變成付費，能顯著降低需求。部分負擔不用訂得太高，但不應免除，小額部分負擔在不增加民眾太多財務壓力下，應該可相當程度抑制浪費。國小課本 納入健保主題為深化未來主人翁珍惜健保，108年上學期國小五年級「南一出版社」的國語習作「孔雀錯了」、下學期「翰林出版社」的國語課本「亞洲最受讚譽的健康照護制度」，皆已納入健保主題，翰林出版社新編版本亦將加入「使用者付費部分負擔」觀念。國際知名出版社「Springer」預計今年五月協助出版「Digital Health Care in Taiwan-Innovations of National Health Insurance」，與世界分享台灣健保。健保永續，你我有責，「使用者付費的部分負擔」將為台灣健保奠定永恆基礎。（本文作者為中央健康保險署長）
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2022-03-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／病人最後的願望
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索】【延伸閱讀：醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療】歷經了兩個月的努力，我和阿揚大哥一起走完一個全新的治癌旅程。在壬寅年正月初五這天下午，我們做最後的道別。他也同意留下了最後一組數據，來為這個治療劃下句點。這個過程無比艱辛，回憶在此次住院之初，我甚至沒有把握可以走到這個境地。 阿揚大哥在半年前，肝癌就已經擴散到肺部了，將過了兩個多月的考慮之後，阿揚大哥決定要接受免疫細胞治療，不管最後結果怎麼樣，他想要向肝癌發動最後的進攻。因此有了這次的治療旅程。接受肺部癌細胞取樣手術，出院回家後，他就開始慢慢變喘。也因為這個症狀逐漸變嚴重，於是他來到門診，初步評估完他的狀況後，我當下決定讓他住院接受進一步的治療。 住院仔細評估後，根據其症狀、過去的影像檢查，與住院時所拍的肺部X光片，我認為他的症狀可能是因為腫瘤壓迫支氣管所導致。當時我內心暗暗覺得不妙，心想：「這腫瘤生長的速度未免也太快了，如果不做處理，大概無法順利接受細胞治療。」我對阿揚大哥解釋了我們所面對的問題，暗示他可能沒有機會接受細胞治療，但他一直覺得這是他治療的最後希望，非常誠摯的拜託我，無論如何一定要想辦法幫他。 既然是這樣，就得好好幫他想想辦法。曾有位實習醫學生在我查房時，很疑惑地問我：「為什麼沒有讓病人接受安寧照顧，要如此積極呢？」當時我是這樣回答他：「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」 我知道學生內心還有另外ㄧ個疑問是免疫細胞治療是個不知療效的治療方式，又需要花費這麼多錢，這樣符合醫學倫理中的勿傷害原則嗎？我的另外一個學長也曾質疑我讓病人接受這樣的治療。其實這中間的轉折大概只有阿揚大哥知道其中原委，如果以後見之明，也許我會更早勸他接受這樣的治療。但千金難買早知道。 阿揚大哥的腫瘤壓迫支氣管問題，也許放射治療是個可行的方案，只要腫瘤對放射治療有反應，我們就可以幫他爭取一點時間。在放射腫瘤科醫師的仔細規劃下，他開始接受肺部放射治療。很幸運地，治療的成效不錯，這個腫瘤很快地縮小，呼吸音變得比較順暢，這個治療成果得以幫我們多爭取一個月的時間，但這個過程，因為腫瘤快速壞死，使得縱隔腔出現有氣腫，甚至蔓延至體表，產生皮下氣腫，為了避免縱隔腔感染，我們用了很後線抗生素來治療，沒想到幾天後，他開始嚴重腹瀉，本以為是抗生素的副作用，後來確診為偽膜性腸炎。在感染科醫師的建議下，我們除了原本抗生素外，又加上了另外一種抗生素來治療。才讓他度過了這關。 但好景不常，就在此時，腫瘤壓迫的呼吸音又出現了，與病人以其家屬商量後，我們決定先用癌症免疫，使用免疫檢查點抑制劑來擋一陣子，如果有效也許有機會拼到施打第一劑細胞治療。於是在農曆過年前一個月，我們使用了一劑免疫治療針劑。胎兒蛋白的濃度竟開始下降，病人的症狀也慢慢得到緩解。又經過了兩個星期，總算等到施打細胞治療這天。結算前面免疫治療的效果，平均一天竟然降了六百單位的胎兒蛋白濃度，施打免疫細胞ㄧ天多後，阿揚大哥覺得越來越喘，肺部X光發現兩側肺葉有浸潤，尤其是在腫瘤旁邊，腫瘤科醫師看了他的狀況後，判斷可能是發生了免疫治療的副作用，與病人討論後，決定使用類固醇救急，換言之，就是要用類固醇來踩煞車，終止免疫與細胞治療，此時，追蹤胎兒蛋白的濃度共下降了1800單位（一天半的時間）。 類固醇用了十天後，突然發生了左側張力性氣胸，所幸值班住院醫師處理得宜，即時減壓，沒有造成生命危險，但那時候起，他身上多了一條管子引流空氣。回頭再看他的胸部電腦斷層，就可以發現左側有很多長腫瘤位於左肺的邊緣，有大有小，我猜想應該是這些腫瘤經過免疫細胞治療後，慢慢壞死進而導致他的氣胸。看起來治療有效，但接下來呢？要繼續嗎？ 躺在床上的阿揚大哥主動問我說：「可不可以幫我打針就此結束呢？ 」 「台灣目前還沒有法律可以如此做，但我來幫你想想辦法。」 當時我想：「如果免疫的副作用讓他有肺浸潤，也許停用類固醇後，病人會因為肺部浸潤持續，而慢慢讓肺部喪失功能。」徵得阿揚大哥的同意後，索性在農曆過年前，就停用這個免疫煞車劑。年假前，我跟他說：「如果萬一真的變更喘，我們就用藥物讓你舒服地進入彌留，最後由你自己的身體決定何時停止運作。 」放假回來後，阿揚大哥意識仍清楚，消瘦的身軀更顯得虛弱，但希望結束一切痛苦的意願更強了！這時，病人其實不是主角了，而是他的家人。如何放手真的是個人生藝術……最後一次查房時，阿揚大哥把氧氣鼻導管拿下，用低沈無力的語氣跟我說：「幫我結束這一切。」然後揮揮手，跟我道別。我只能強忍淚水，再三確認他的意願。最後我跟他說：「如果你真的想好了，那我們就用藥物讓你進入睡眠的狀態，讓你進入彌留狀態後，我們會移除所有支持性療法，包括胸部引流管。」他聽完後，微笑點點頭，用手比讚，表示同意。他的太太在這時，大聲地含著眼淚跟阿揚大哥說：「謝謝你這一輩子陪伴我們，給我們一個幸福的家！」我眼眶濕潤地離開病室。讓他們做最後的道別。謝謝阿揚大哥給我這個機會學習這個全新的癌症治療，這個經驗真的很寶貴，我會好好珍惜，希望可以造福下一個需要的人。
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2022-03-19 醫聲.院長講堂
院長講堂／高雄義大癌治療醫院院長洪朝明著重預防醫學，望病人過健康生活
「我們沒辦法決定身體的基因，卻可以決定怎樣過健康的生活。」高雄義大癌治療醫院院長洪朝明說，預防醫學最為重要，但疫情期間常有癌症、慢性病患者擔心染疫不敢到醫院，原本每兩周、一個月就須追蹤病情，卻遲了幾個月、半年沒追蹤，因此延誤治療。醫術精湛 被譽外科神之手56歲的洪朝明是彰化人，不到50歲就當上院長，小時候接觸漫畫「怪醫黑傑克」因而走上從醫之路。自中國醫藥大學醫學系畢業的他，認為外科醫師可讓病人有立竿見影的治療效果，真正解決病人問題，因此選擇當一名外科醫師。早在林口長庚醫院服務時，因醫術精湛，被譽為「外科神之手」。洪朝明常與學生及住院醫師說，外科醫師經多年經驗累積，需養成一針一線就能知道患者可能會有的問題，做任何步驟、細節都要有把握，一旦將患者傷口關好、離開醫院，就不應將煩惱再帶離開刀房，否則日常生活一定會受干擾。每月檢討死亡病例、併發症醫院每月舉辦死亡病例、併發症病例檢討，洪朝明指出，病例檢討並非追究錯誤，而是讓學生、住院醫師能夠隨時掌握患者的每個環節，讓醫師了解病人可能會有的症狀，因而加強患者照料，不能每次檢討都是病人年紀太大、免疫力太差、病人不配合等理由，也可能是開刀造成併發症、過早處理、處理不夠精細等。建立各臨床中心發揮特色洪朝明擔任院長多年，對醫師管理頗有心得。他說，對有能力的醫師，應塑造優質的環境，量身建立各臨床中心，讓醫師發揮特色的醫療，若能力稍不足者，應彰顯他們的優點，也請主管協助特定醫療，讓醫師加速進步。「當外科醫師都覺得可以動手術，但有時患者及家屬不理解，可能影響醫病關係。」他說，因病人自主權立法，醫師手術前須說明風險，有時患者與家屬聽不出醫師的暗示，可能受醫師語氣及解釋影響，讓治療方向改變，最後選擇保守性治療，但其實醫師的說明只是想取得患者與家屬的支持，盡量讓患者知道得多一些。推動澎湖醫療資源整合 義大癌醫積極推動澎湖醫療資源積極整合計畫，並至偏遠地區協助國中小科普教育活動，但洪朝明認為，偏鄉義診雖好，還是預防醫學最重要，偏鄉是因經濟資源不均造成，政府應多出力量，打好偏鄉醫療資源基礎，讓民眾提早知道可能罹患的症狀，及早進行預防。洪朝明養生祕訣：為減重跑步，一周至少四次高雄義大癌治療醫院院長洪朝明曾重達89公斤，二、三年前健檢報告都是紅字，開始登山、跑馬拉松減重，並加入跑團，還擔任高雄市馬拉松協進會顧問團團長。他笑稱，剛開始認真跑步時，醫院管理階層超怕他出事，常關心有沒有人陪跑，直到他的身體變結實才逐漸放心。洪朝明每周至少跑四次，半馬21公里可在2小時內跑完，偶爾重訓，避免跑步時肌肉量不夠造成身體不適。因需減重，他的飲食是請營養師規畫，午餐熱量為432大卡，多吃蛋白質，主食的肉、蛋各一份，澱粉量減少；早餐由家人準備，一定會有一杯由五穀、堅果、蔬果等榨成的綜合汁；晚餐自行控制，如遇到應酬，須避免吃高熱量的米糕、勾芡的高湯等。洪朝明熱中跑步，其實與減肥有關。他說，熱量算出來時就不敢多吃，有時跑一小時才減少幾百大卡，但要減一公斤至少需消耗1700大卡，跑21公里才少約2000大卡，偶爾量體重少一公斤很開心，後來才發現少的是水分，只能盡量保持運動習慣，目前體重維持在74公斤左右，「跑步需要毅力及意志力，與人生相同。」擔任院長後，洪朝明每天時間安排緊湊，晚上十點左右入睡，隔天凌晨四、五點起床，偶爾跑步，七點查房、七點半主持晨會、八點半後進行臨床工作，下午再參加、主持各項會議，晚上有空時參與跑團訓練。他笑稱「我也是時間管理達人」。除了運動，洪朝明因小時候喜歡畫畫，會蒐藏一些畫作，不僅支持在地畫家也轉贈美術館，另支持美術館的繁星計畫、科工館的點燈計畫等，希望能做到引路人效應。洪朝明小檔案●年齡：56歲●專長：乳癌、消化外科、腫瘤外科●現職：義大癌治療醫院院長●學歷：中國醫藥學院醫學系、國立師範大學科環所博士●經歷：義大癌治療醫院院長、義大癌治療醫院外科副院長、新竹東元醫院醫務部主任、林口長庚急症外傷科主治醫師、林口長庚一般外科及肝臟移植主治醫師給病人的一句話●我們沒辦法決定身體的基因，但可以決定怎樣過健康的生活。
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2022-03-17 新聞.元氣新聞
一生懸命調部分負擔 健保署長李伯璋找到下個改革目標
健保部分負擔經兩年多討論，衛福部昨正式預告，最快於五月一日上路。健保署長李伯璋不只一次談到，他對部分負擔調整是「一生懸命」，如今終於預告，內心更是充滿感動。李伯璋說，部分負擔調整對台灣醫療改革是非常關鍵的一步，更能提升醫療品質，為非常有意義的方向，感謝健保署同仁長期來的協助與信任，他也擬定好下一步，將開始逐步檢討健保藥品不合理給付等項目。衛福部長陳時中對健保部分負擔調整十分重視，強調增加部分負擔，是要強化民眾的費用意識，進而優化就醫行為與醫病決策共享，讓醫病關係、醫療品質的進步可期。李伯璋說，對於陳時中如此勇敢面對積極推動，「真的十分感動」。「台灣醫療改革不僅是醫界的責任，民眾也應要負起責任。」李伯璋說，外界有許多聲音，認為要民眾多付錢是「吃力不討好」的工作，但政府仍認為這是必須要做的事，這是不容易的，且陳時中曾接受媒體訪問時說，他的背上有三支箭，包括疫情、健保與福食，可見部分負擔調整的重要性。對於健保署原規劃，到大醫院領取第二次後慢箋，應加收一百元部分負擔，但最新預告確定是不收了。李伯璋說，這確實是涉及醫院經營的考量，但他認為「這都是可以討論的」，可能是照顧急、重、難、罕患者的健保給付尚未到位，醫界有所疑慮，雖然這次是決定不收了，但往後都還是有討論機會，相信醫界心態應會改變，取得最大共識。李伯璋說，接任署長後，就是希望改變台灣的醫療生態及體系，並照顧好民眾健康，雖然日前被外界打擊，但他以「身為健保署長為榮」，每天到健保署上班都視為最後一天，而可以落實自己的理念，「感覺是滿好的，也是滿舒服的」，目前也擬定好下一步，將逐步檢討健保藥品不合理給付等項目，持續盡最大的力量改革健保。
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2022-03-12 該看哪科.心臟血管
老年族群必看！主動脈瓣膜狹窄比癌症更危險！醫師教你如何選擇治療策略
初期無症狀難發現？主動脈瓣膜狹窄是什麼？ 台灣即將邁入超高齡社會，再過幾年，平均每五個人就有一位是65歲以上老年族群，就像汽車開久零件會損壞一樣，隨著年齡增長、身體機能開始不斷下滑，當你出現走路愈來愈喘，甚至無法輕鬆爬樓梯，可別以為只是正常的老化現象，可能是一種心臟疾病「主動脈瓣膜狹窄」。台南奇美醫院心臟血管外科主任吳南鈞醫師說明，主動脈瓣膜位於左心室和主動脈之間，之所以稱為瓣膜，因為它是單向閥門，讓血液只能單方向前進、無法倒流。因為年紀增長，血液可能會有鈣化的沉澱物在瓣膜上，導致瓣膜變硬、打不開。當心臟收縮時，血液無法順利通過主動脈瓣膜、進入主動脈以及全身循環，就被稱為「主動脈瓣膜狹窄」。 根據統計顯示，有症狀的主動脈瓣膜狹窄，兩年內死亡率高達50%，台南奇美醫院心臟血管內科主任施志遠醫師表示，若以症狀區分，有胸悶症狀的病人，平均存活約5年；有昏厥症狀的病人，平均存活則下降至3年；已有活動性喘、水腫等心衰竭症狀，平均存活只剩2年。 治療一定得接受開心手術？瓣膜置換手術一次知！ 主動脈瓣膜狹窄治療會根據瓣膜狹窄程度、症狀，給予不同的治療策略。吳南鈞主任說明，目前針對主動脈瓣膜硬化、狹窄，會以外科手術置換人工瓣膜，不過，部分患者因為年齡、共病問題無法接受治療，可以與醫師討論使用經導管主動脈瓣膜置換手術。 施志遠主任表示，經導管主動脈瓣膜置換手術主要是由鼠蹊部穿刺，傷口小、恢復快，適合80歲以上高齡患者，已接受過開心手術，或是主動脈鈣化嚴重、曾接受治療等不適合接受外科手術的族群。不過，以往沒有健保給付時，患者需自費將近一百多萬。所幸健保在2021年2月開始有條件給付後，希望能讓更多患者受惠。另外，與外科手術最大的差異除了金額，還有在術後需置放節律器的比率，從研究顯示，經導管主動脈瓣膜置換手術相對高，約為10%。 建立良好醫病關係！更瞭解合適治療策略！ 但是，不一定要很高齡，有時候特別的個人狀況，還是可能符合健保給付使用經導管主動脈瓣膜置換。吳南鈞主任解釋，65歲至80歲的患者，如果曾接受心臟相關手術，因為主動脈瓣膜問題需要進行第二次手術，這類患者屬於高風險族群，有機會可以通過健保給付。吳主任曾收治一名蔡女士，因為二尖瓣問題接受二尖瓣置換手術，由於體質特殊，手術時間長達九小時，且術後心臟、心包腔沾黏嚴重，需要再接受第二次手術。不過，她非常抗拒、完全拒絕接受治療。 經心臟團隊評估後，透過召開家庭會議，將藥物治療的優缺點，以及再次手術之風險，還有最新的經導管主動脈瓣膜治療的優點、費用等做詳細講解，讓家屬及病人能更瞭解、建立良好醫病共享。最後建議她可以使用經導管瓣膜置換手術，但因為自費金額過高、無法負擔。值得慶幸的是，後來健保通過給付，她也順利完成手術、心臟功能改善非常多！ 如何維持心臟健康？定期檢查、持續治療！ 接受瓣膜置換手術後，施志遠主任建議，患者應維持健康的生活型態，盡量不要整天休息或臥床，可能會讓手術效果大打折扣。除了多運動、均衡飲食、及早戒菸，重要的是配合醫囑治療、定期追蹤。此外，吳南鈞主任提醒，因為細菌容易由口腔進入血流中、在人工瓣膜附著，造成心內膜炎風險，因此保持口腔衛生相當重要！最後，提醒民眾，出現胸悶、心悸等症狀時，要考慮可能是心臟的零件開始老化，務必及早就醫及早治療，才是遠離心臟疾病的關鍵！ 【了解更多專業心臟瓣膜衛教】請點我👈 《延伸閱讀》 ．血壓正常竟會喘？當心主動脈瓣膜狹窄？醫師指出高血壓病人最危險 ．超商女店員半夜背痛 急診竟是狹心症！醫：4情況速就醫防心肌梗塞 以上新聞文字、照片皆屬《今健康》版權所有，非授權合作媒體，禁止任何網站、媒體、論壇引用及改寫。
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2022-03-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／民眾正確就醫——健保永續基石
【編者按】本週的主題是「病人的感受、醫者的立場以及醫療費用的考量」，首先由一位剛畢業的醫師寫出他與醫學生在醫學人文個案討論會裡，對一位慮病症病人罔顧醫師的專業意見，執意要求更多的實驗室檢查，以探討「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸；照顧這位病人的資深主治醫師語重深長，提醒習醫者謹記以同理心對待病人的感受；最後健保署署長指出不必要的就醫行為會影響醫療體系的健康運作，呼籲民眾正確的就醫態度是健保永續的基石。【延伸閱讀：醫病平台／ 尊重、同理病人感受的重要】【延伸閱讀：醫病平台／以病人為中心？——「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸】台灣健保帶來國人健康保障，是民眾最滿意的公共政策，110年滿意度91.6%創歷史新高，但醫療人員的滿意度卻僅3成，成功抵抗COVID-19、守候國人健康的醫護是否得到合理的報酬呢？分析健保開辦至今的醫療支出分配，給付醫療專業的診療費、診察費占率逐年下降(分別由42.3%降到35.1%；23.8%降到16.8%)，靠機器施行的檢查(驗)費用占率由3.4%大幅上升到12.7%；藥費支出占率亦高，其他先進國家最多約16%，我國則高達28.9%。健保醫療給付是總額管控，醫護服務的給付受到藥費、檢查(驗)、特材等費用高漲擠壓，造成血汗的醫療生態，我是醫界出身的健保署署長，一定要務面對及解決這個問題。不必要的就醫行為影響醫療體系健康運作台灣就醫的便利造就了平均每人每年15.9次的門診，遠遠高出其他國家，有民眾一年就醫甚至高達839次，這樣的就醫習慣，耗用了許多不必要的資源，更讓醫護疲於奔命！ 在此我要呼籲社會大眾，除了珍愛健保，也要疼惜辛苦付出的醫療體系。曾聽說病患就醫時向醫師要求多開幾條藥膏、多安排幾項檢查(驗)，醫師認為不需要時，還會遭病患抱怨「人家某某醫師都會開給我……」。健保開辦初期，健保醫療支出一年僅約2,000億，而111年已破8,000億大關，成長高達4倍。醫療費用若未獲得有效控制，未來勢必要從民眾口袋拿出更多錢來支付醫療費用。過去我們對醫界施行「斷頭」、「攤扣」等財務管控來控制醫療支出，這絕非長久治本之道，務實作為仍需醫界及民眾與健保共同努力，讓醫療體系健康且永續的發展。我們期許醫療體系基於醫學專業、醫療倫理規範，提供符合民眾健康所需的醫療服務，避免因機構營運、績效考量，或配合病患要求提供非必要的醫療服務；我們亦呼籲民眾培養正確的就醫行為，尊重醫療專業，與醫師充分討論醫療處置必要性，檢查(驗)不是作越多越好，藥品不是拿越多越好，許多民眾家中有囤積不吃的藥，堆起來N座101大樓，浪費全民繳納的健保費！「使用者付費的部分負擔」的一生懸命擔任臨床醫師40餘年的我，非常珍惜台灣的醫療資源，期許醫界同袍能得到合理的醫療給付，期許所有國人在健保照護下能得到完善的健康照護。有人說「健保不倒，台灣不會好」，我擔任署長已超過5年9個月，是目前任期最長的健保署署長，對健保的營運有充分掌握，我確信「使用者付費的部分負擔」是完善台灣健保醫療制度的最後一哩路！我國門診部分負擔佔醫療費用的比率，從民國96年的9.9%，持續降低到109年的6.2%，遠遠低於健保法規定，顯示民眾就醫部分負擔的責任一直降低，這對很少就醫的年輕族群，卻要承擔相對高的財務責任是不公平的。部分負擔調整的目的絕非是為了收取更多醫療費用挹注健保財源，而是期許能引導民眾正確的就醫習慣，輕症或是慢性病儘量在地區醫院、基層院所就醫或拿藥，急重症再前往醫學中心或區域醫院就醫，落實「分級醫療」及「醫藥分業」制度。經濟學家提出的「0元效應」(zero price effect)指出，消費者將0元(免費)視為一個特別的價格，對0元附近的微小價格變化很敏感，若從免費變成要付費，也能顯著降低需求。我所主張的部分負擔調整即是應用這樣的理論，讓一些不必要的醫療行為能因此下降，讓醫療資源使用在民眾健康更需要的地方，醫療體系運作得以正向循環。健保資訊公開協助民眾就醫選擇常聽說民眾骨折就醫，出院時自費支付高額醫材，1組骨板骨釘要價約5萬，醫師表示健保醫材易鬆脫且不符合人體構造，用自費比較牢靠，民眾表示自己什麼都不懂，應該相信醫師，沒錢也要去籌！後來得知鄰居換了健保給付的人工膝關節，只繳26,000元部分負擔。心裡疑惑醫院收的自費合理嗎？ 根據健保資料統計，自費醫材逐年增加，109年民眾選擇全額自費醫材的費用是103年的5倍，民眾經常質疑為何健保不給付新式醫材？健保給付與自費醫材如何判斷選擇？在醫療高度的專業下，如何協助民眾正確選擇、聰明就醫呢？我們要再次呼籲，醫材不是貴就是好，使用自費醫材前應該要求醫師提供使用的醫材品項名稱、與健保給付品項之療效差異、需自付的金額、產品特性、副作用等。應思考健保給付項目是否已可滿足需求，是否真的需要使用自費醫材，考量自身狀況並與醫師共同討論，再選用合適的產品。為協助民眾瞭解自費醫材的院所收費價格，本署於103年建置「醫材比價網」，提供健保特約院所自主上傳醫材收費資訊，以便民眾查詢各院所收取醫材之自費價格，作為就醫參考。110年10月1日更全新改版上線，讓民眾更易查易讀(路徑：健保署全球資訊網(https://www.nhi.gov.tw)/健保服務/健保藥品與特材/健保特殊材料/醫材比價網)。透過提升資訊透明，強化民眾知能，選擇真正合適自己的醫材，做出CP值最高的決定。結語台灣健保走過了1/4個世紀，過去我們與醫界共管共營，提供台灣的人民負擔得起的醫療服務，但每年高達15.9次的門診以及部分負擔佔率持續下降提醒我們，民眾應負起管理自我就醫行為的責任，不因就醫部分負擔低廉就過度耗用珍貴醫療資源，也不因就醫便利、院所選擇多，就對醫療體系提出各式要求，可能造成醫病關係緊張，對健康照護未必帶來正向影響。健保永續才是全民之福，期許民眾在醫療自主的前提下，培養正確的就醫習慣、尊重醫療專業判斷，與醫師妥適溝通切合需要的醫療照護，避免過度耗用醫療資源，與健保及醫界共同努力，建構台灣永續的健保醫療體系。
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2022-03-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 尊重、同理病人感受的重要
【編者按】本週的主題是「病人的感受、醫者的立場以及醫療費用的考量」，首先由一位剛畢業的醫師寫出他與醫學生在醫學人文個案討論會裡，對一位慮病症病人罔顧醫師的專業意見，執意要求更多的實驗室檢查，以探討「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸；照顧這位病人的資深主治醫師語重深長，提醒習醫者謹記以同理心對待病人的感受；最後健保署署長指出不必要的就醫行為會影響醫療體系的健康運作，呼籲民眾正確的就醫態度是健保永續的基石。這個病人一來門診就指著她左手背、左前臂上好幾個皮膚病變，斬釘截鐵的說，這些是癌症，她想要切除掉。我看起來都不像癌症。我問她為什麼會這樣想，於是她講出生病的過程。她左手背有一個皮膚病變一年來反反覆覆不好，好幾次去看不同的醫師，醫師都跟她說沒有問題。一直到後來，她主動要求醫師幫她切除化驗，才發現是鱗狀上皮細胞的皮膚癌。她嚇了一跳，很擔心其它的皮膚病變也是癌症，也埋怨前面幾個醫師耽誤了她的病情。我請本院病理醫師重新再看一次病理，確定是皮膚癌，也為她做了腋下淋巴和肺部的檢查，確定沒有轉移。但是她怎樣都不相信我診斷她其它的病變是脂漏性角質化而不是癌症，她堅持那些是癌症。她說：「最一開始，手背那個癌症也是長得像現在這些一樣，你們醫師都看不出來，也都跟我說是良性的。」我指著她兩手臂上很多個皮膚病變跟她說：「如果你說這個是癌症，那這個也很像，另外這個也很像，還有你的右手、右手臂，這些也都很像。我們不要一次全部切掉，你告訴我哪一個你覺得最像，最不放心，我們先切掉那個。如果它真的是癌症，我們再來切其它的。萬一不是，你才不會一下子被白白切了很多地方。」她找了最靠近原來癌症地方的一個皮膚病變，我幫她切除、送去化驗，證明這個不是癌症。其它的病變，她也就沒有要求要切除了。對於她的手部癌症，我請她三個月回來給我用身體診查追蹤，半年後才會再用超音波和胸部攝影追蹤。三個月過後，她沒有回來。半年後，她回來了，說她有淋巴轉移了。永鋐就是在這個時候看到她的。在病人還沒有進診間前，永鋐就先向我報告了這個病人的病史。學生們都要在前一天先了解今天門診的病人。他們要先向我報告，我會考他們一些問題，一方面看他們的事前預習是不是認真，一方面也為接下來要看的病況有一些提示。我會選一些病況安全的病人，讓學生直接去面對。永鋐對病人的事先預習都做得很認真。病人以前的狀況，重點也都講到了，但他不知道這個病人對醫師的不信任是會很直白的表現出來的，這是一個很好的挑戰，我請永鋐先去面對。過程就像永鋐在他的文章所提的。事後我和永鋐也針對這個病人討論了一下。顯然，永鋐還有更多的困惑，所以他才會拿出來討論。 從永鋐的報告，我看到學生們討論的範圍很廣，也很熱烈。從自費和公費的醫療是否要有差別？醫師對病人是否要一視同仁？醫師要不要為醫療資源把關？在醫病共享決策中，醫師是扮演重要的專業角色，是聽醫師的，還是對病人的要求照單全收？有錢最大嗎？醫師面對病人的堅持，是否要為了避免衝突而做出讓步？從永鋐給他的文章下的標題，可見這一點是他心中的大問題。另外學生也提到面對慮病症的人，醫師要怎麼處理？對病人過多的支持，會不會加重她的慮病症，反而讓事情沒完沒了？尤其是當一個檢查有假陽性出現時，會不會讓慮病症的人更加不好照顧呢？多麼精彩的問題，每一個題目都可以有很多的思辨。我認為這個病特別的不是在會先入為主的認為自己有癌症，和一般病人不同的是，她會先入為主的認為醫師會誤診，不能輕易相信，而且她很直白的講出來。但是在聽完她的生病過程之後，我覺得她有很好的理由可以做這樣的先入為主。她的求醫經驗造成她對醫師的不信任。對癌症會被醫師忽視的不安因而四處求證，能不能算是慮病症，我不知道。我在乎的是這個經驗確實會給她造成困擾。癌症要及早發現才有救，癌症診斷要靠醫師，但是醫師會誤診，這才是她無奈的地方，難怪她要到處找不同的醫師，卻又不能完全相信醫師，只好一而再、再而三要求確定。從她不來做單純身體診查的追蹤，而會回來做影像學的追蹤，可以知道兩件事。第一，她會珍惜時間，而不是沒事就到醫院找醫師閒聊的人。第二，她比較不相信醫師的身體診查，比較相信實驗室和影像的檢查。但是這些要求也不是無止盡的，病人會有自己的停損點。只是她對醫師的信心會來得比較慢。從她能接受其它的皮膚病變不須要再做切除，可以看出她也不想胡亂傷害自己，她是可以明理的人。 要和這樣的病人找到交集，要先有尊重病人的心。如果被病人一開始就是不相信醫師的態度，引導到病人是不可理喻的方向，就很難幫到這個病人了。但是要醫師能認同「病人可以不相信醫師」，無疑也是要克服醫師自尊上的盲點，這也是醫師一輩子要修練的課題。有多少醫師追求的就是擁有權威的感覺，有多少醫學生羨慕的就是病人對老師權威的信服。要他們接受病人沒有一定要相信醫師的觀念，實在有點違背他們一直努力學習所追求的目標。病人來問你，可能只是要參考一下你的看法，並不是你說的，他們就要相信。這是這個世代的醫師要有的修養。對這個病人的經驗有尊重的心，接下來才有建立信任關係的可能，才能解決病人的問題。最基本的就是不能有「我是醫師，你是病人，你就是要聽我的意見」。這種想法不可能解決病人的不信任，她有很自豪的經驗告訴她醫師會犯錯。反而是我們一定要同理她，先承認醫師會犯錯。她的擔心是有道理的，你認同她「醫師可能會犯錯」，她才會認為你會小心不要犯錯，她才有可能會對你有信心。我會同意幫她做懷疑部位的切除，就是在表達，我會擔心自己犯錯，有需要我會進一步求證。會令這個病人滿意的答案，可能不在於是否幫她檢查，是否同意她對疾病的看法。如果你的同理心是用在認同她的皮膚病變是癌症，認同她真的是有淋巴轉移，她反而會不相信你。她給自己下這種斬釘截鐵的癌症診斷，不過是要提醒你要更加小心，考慮這個可能性。她是怕有癌症，不是真的認為自己有癌症了。所以思考的方向不是是否順應病人的要求，是聽醫師的還是聽病人的，而是如何替病人解決心裡的不安。我想的是「如何在病人不相信你的情況之下，去幫病人解決心中的不安」。所以我不是照單全收，但是對病人的主張，我要去了解她的弦外之音，去解決病人的擔心。這個擔心所引發的醫療行為確實非常的無理，甚至有辱我們的專業。但是這個擔心，卻是千真萬確，也正是她來找你的原因。不要去評論病人不可理喻的醫療要求，病人就是不懂才會來找你，要去解決病人不可理喻的行為後面的擔心，解決的方法就在於能否有同理心。我們都知要有同理心，只是這一次這個同理心不容易產生，因為它要你先向病人承認「是的，我有可能會在你身上犯錯」。醫師是一個自律很嚴的行業，醫師自己都知道自己會犯錯，在醫院裡也是不時的在檢討醫師犯的錯，可是自知有錯是一回事，能不能向病人承認自己會犯錯又是另一個課題。 至於是不是有錢最大，在完全巿場經濟的情況之下，本來就會產生有錢最大的情形。而且醫療行為也會變成是為了賺錢，而不會真正在意病人的健康。有錢可以賺，不要被告而賠錢之下，何樂而不為。反之，若在一個政府力量過大的社會，會變成有權最大。當國家的上級長官擔心生癌症而要求做不必要的檢查時，有人敢拒絶嗎？可能不用這個長官提出來，就有很多熟悉官場之道的人，會主動獻上這些不必要的檢查了。公立醫院和私立醫院各會遇到類似這兩種不同的場景，這兩種情形都會讓學醫學的人失去專業的尊嚴。對於把醫學的真理奉為圭臬的醫師，對於以病人的健康為首要考量的醫師誓言，自然不願意去接受這種以錢或以權當本位的想法，很容易會排斥而避之，卻忘了這可能不是錢的問題，也不是官大的問題，而是為了維護醫學的尊嚴，或者是自己的尊嚴。為了不讓自己是為錢或為權服務時，醫師也要小心不能有過當的自衛機轉。是醫師的尊嚴，還是醫師的傲慢呢？有時很難區分。前面提到為醫療資源把關的理由，也可以是為自己尊嚴把關的藉口。 偉大的老師都不是只教學生老師自己懂的道理，而是要學生自己能驗證真理，自己去弄懂真理。學生可能不會一下子就想到最好的答案，令人賞心悅目的是兩位帶領討論會的老師會引導年輕學生走向熱烈思辨的道路。就像永鋐最後寫的「不要當成偶發的難題去打發，盡心去想」這場討論會，在師生的互動後，有了這樣的成果，很有意義。
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2022-03-05 醫聲.院長講堂
院長講堂／經歷台南登革熱，為控制疫情瘦10公斤！安南醫院院長林聖哲鼓勵醫病多討論才能進步
台南市立安南醫院院長林聖哲上任滿周年，在醫院院長中算是新手，但行政經驗相當豐富，曾任台南市衛生局長六年，經歷台南市登革熱戰役，重回醫療體系。他認為，「醫療已經從是非題變為問答題」，醫病關係大大改變，精準個人化的治療取代過去傳統治療方式，不論醫師、患者或家屬，都必須有所調整。從醫療專業轉醫療行政63歲的林聖哲是整形外科醫師，原本在成大醫院服務，副總統賴清德擔任台南市長時，延攬他進入小內閣，擔任衛生局長，之後陸續擔任郭綜合醫院、安南醫院副院長，去年三月一日升任安南醫院院長。待人親切、沒有院長架子的林聖哲，從醫療專業轉做醫療行政，經歷與一般的醫院院長不太相同。之前在成大醫院服務時，前任院長林炳文找他擔任公共事務室主任，打破由行政人員擔任的慣例，醫師做公共事務有什麼不一樣？他開玩笑說，「光是幫忙喬病床就不同。」處理登革熱瘦10公斤成大病房經常一床難求，病患與家屬在急診等待多日常有抱怨，林聖哲安慰他們「去病房只有一位醫師照顧，但在急診至少有三名醫師照顧」，往往就能化解，良好的績效讓他在行政系統中冒出頭來。醫師出身的賴清德擔任台南市長時，希望有現職的醫師擔任衛生局長，林炳文院長即推薦林聖哲出任局長一職，2016年竟碰上台南最嚴重的登革熱疫情，病例超過兩萬人、死亡112人，他每天忙得焦頭爛額，兩個月體重掉了10公斤，但在他的努力下、引進大數據及AI等技術，疫情獲得控制，隔年的病例數降為2例，此歷程成為全球典範。成立九年盼與同業合作安南醫院成立九年，在台南是一家年輕的醫院，一度被其他醫院視為「搶病人的醫院」，林聖哲接任院長後，積極與其他醫院打好關係，希望大家不是對手而是合作的夥伴，鼓勵年輕醫師到新的醫院發揮專長，並跟上醫學最新發展，引進新設備，企圖在台南激烈的醫療競爭中闖出一條路。期待醫護都能跟上時代新醫院新觀念，他期待醫護都能跟上時代，「不再像過去醫師說什麼病人就只能聽從，沒有討論空間」，隨著科技進步，醫療走向個人化，像癌症治療就會依不同的基因等而有不同的治療方法，所以是非題變問答題，要多討論才能進步。林聖哲養生祕訣：愛跟家人健走，留時間放空台南市立安南醫院院長林聖哲身高181公分，在人群中總是一眼就被看見，外表斯文帥氣，多年來維持好身材，被認為是最適合擔任整形外科的醫師。從年輕時就喜歡運動的林聖哲，即使工作忙碌，每天也不忘運動，目前健走是他最愛的運動，因為健走不僅可以健身，還能聯絡家人感情。林聖哲出身嘉義的醫師世家，舅舅與哥哥都是外科名醫。原本大學想讀理工的他，因為成績太好，被高中老師遊說改讀醫，考上台大醫學院。由於高中時資優班與體育班混班，班上很多運動高手，他也愛上球類運動，是籃球與手球校隊；從醫選擇走外科，除了跟隨舅舅的腳步外，他笑稱，「我是來自嘉義的『土雞』，體力好，最適合走外科。」「年紀愈大打的球愈小，年輕時打籃球，後來是網球、高爾夫球，現在最愛的是健走。」林聖哲表示，每天晚上與家人一起外出至少走半小時，還會找老父親散步，平常大家都忙，只有散步健走，一邊運動還能一邊交流，感覺很棒。由於家族有易胖體質，多年來他很注意體重管理，如果知道明天有聚餐，今天就會先運動消耗熱量，每天量體重，維持85公斤左右，只要胖一點就會少吃多動減重。午餐如果吃碳水化合物、下午容易沒精神，因此中午他只吃水果，其他時間並不忌口，但會盡量營養均衡。除了健康管理，林聖哲很重視身心靈的平衡，覺得現代人太忙，往往沒有時間留給自己，他每天都會留下一小段的時間放空，或是偶爾唱唱歌、聽音樂，「心靈的平靜，是支撐我往前衝的力量。」林聖哲小檔案●年齡：63歲●專長：美容醫學、手外科、腫瘤手術、燒燙傷、再生醫學、脂肪幹細胞、醫學倫理●現職：台南市立安南醫院院長●學歷：台灣大學醫學系學士、成功大學醫學工程研究所博士●經歷：成大醫院整形外科主治醫師、成功大學醫學院外科學系臨床助理教授、台南市政府衛生局局長、郭綜合醫院社區醫學副院長、安南醫院副院長給病人的一句話●醫療已從是非題變為問答題，相信醫師專業，多討論找出個人化治療選擇
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2022-03-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫療永遠有改進的空間！
【編者按】本週的主題是「當醫護人員犯錯時」。人非聖賢孰能無過，但醫療工作人員犯錯時，卻有可能造成病人受到傷害，甚至喪失生命。一位資深護理人員分享同事勇於向病人認錯而獲得病人的諒解，同時也幫忙個人的成長；一位年輕主治醫師因錯誤的判斷延誤病人的診斷，而年長主治醫師以自己過去的錯誤給予安慰鼓勵；一位資深醫院院長鼓勵醫師以「死亡與併發症討論會」，由別人的錯誤學習，一起反省檢討以避免重踏覆轍，營造醫護人員犯錯時，誠實以對、誠摯道歉，共同營造醫病相互尊重與信任的環境。【延伸閱讀：醫病平台／最寶貴的一門課：寬恕與氣和】【延伸閱讀：醫病平台／延誤診斷的省思】曾經有人做過研究，認為醫師的養成，從考上執照後，平均大約須要十年的歷練，才會成為成熟的醫師。即使是一位成熟的醫師，也很難完全不犯錯。在醫師養成的過程，一般在醫學院及住院醫師時期，通常被要求遵循教科書的指引，去做診斷及治療。我們常說醫師的成長，最初要遵守規則，養成後，就要從例外中學習。而教科書寫的，是發生在大部分病人的狀況。然而，人是上帝創造的個體，而不是工廠製造出來的罐頭，人體的構造，多少都有些許差異，而且，每個人的新陳代謝、免疫反應、疾病的表現、對藥物的敏感度等等，也會有所不同，就如大家的面孔都不一樣，也沒有一種藥，對所有人都一樣有效。因此，教科書教的，也許對於90%的病人管用，對於其10%的病人就不一定完全適用了！所以，從醫學生時期，我們就要不斷地培養每一位醫者都不可或缺的紀律——「謙虛」的態度，以及按部就班，步步為營，追根究柢的做事習慣。因為，我們面對的是生命，千萬不能因為一時的疏忽，而造成病人及自己終身的遺憾。就算我們按部就班、步步為營、追根究柢，一方面，因為病人不是罐頭，不論是診斷或是治療，難免會産生一些不確定性，所以，我常提醒醫學生及年輕醫師，只要有任何疑慮，就要追根究柢及及時請教師長或同事。另一方面，人也非聖賢，難免會犯錯。所以，除了要時時戒慎恐懼外，還要不斷地檢討改進，讓錯誤的發生越來越少，這是最快速的學習模式。為了促進病人安全、持續提升醫療品質，任何一所醫院都應該建立檢討改進的機制，很嚴肅地舉行例行的「死亡與併發症討論會（motality & mobility conference）」。在這個討論會中，由住院醫師或主治醫師報告非預期的死亡病例或嚴重的併發症，我們要相信絕大多數醫師都不希望傷害到病人，一旦有疏失發生，都會有很深的自責。所以，這個討論會的目的，不是要指責，更不是要懲罰任何人。而是要經過認真地檢討，去釐清問題發生在哪一個環節，是系統的問題或是個人的問題，然後集思廣益，尋求改進的方法，避免同樣的錯誤再次發生。如此，醫院裏所有醫師的素質，就會不斷地提升。因此，在「死亡與併發症討論會」上，大家必須心平氣和地，以事論事，完全不針對人。我常跟我的同事説，準備這個討論會的病例時，是給自己有系統地，從頭檢視一次自己的思路與行動的機會，越能夠從大大小小的失誤中，一而再地挑戰自己，就成長得越快。討論會的目的，不但是自我反省，同時，也是大家一起學習的機會，所以，千萬不要為自己找藉口，永遠要想如何做得更好，否則，就浪費大家的時間了！看到「延誤診斷的省思」一文，我認為睿宇醫師是一位有自省能力的好醫師，更是一位照顧後輩的好師長。的確，正如那位年輕主治醫師説的，他處理病人的整個過程大致上並沒有錯，病人受了點苦，但最後的結局是好的。然而，我們也應該體諒病人的不滿，如果以病人的立場看這件事，他的診斷過程並不順利，心情自然不會很好。而且，他也會擔心，假設開刀進去時，醫師沒有及時發現問題，他的生命可能因此受到傷害。睿宇醫師的分享，也證實了我前面所説的，做為醫師的我們，永遠要以謙虛的態度，去面對病人，並以正向的態度面對病人的批評。在照顧病人的過程中，也要不斷地反思。因為醫療永遠有改進的空間，而病人是我們最好的老師。
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2022-02-20 新聞.元氣新聞
獨／部分負擔調整下周五研議 健保署備妥簡報事前溝通
健保部分負擔調整勢在必行，下周五健保會將進行討論，包含急診、藥品、檢驗檢查、慢性處方箋部分負擔等。健保署規畫部分調漲，但也有部分調降，避免造成民眾經濟負擔卻又「有感」。據了解，健保署為順利推動部分負擔，日前曾向立法委員、專家提供部分負擔簡報資料，說明調整部分負擔的改革理念、背景及可能的方案及影響。李伯璋說，擔任健保署長5年9個月，立法委員們對他都十分友善，且有許多委員認為，「部分負擔該調就要調，這是不分黨派的」，因此，為讓委員們了解部分負擔規畫及調整方向，有先提供相關資料給予委員們參考，但未提供調整方案的詳細數字，這部分將於下周五再向健保會委員公布。「下周五健保會議討論，他會以最誠實的態度，向健保會委員說明，目前所觀察目前健保的現況。」李伯璋說，若部分負擔有需要修訂的地方，也會依委員們意見進行修訂，一起努力讓台灣的醫療環境更完整、更健康。李伯璋以「一生懸命」的態度改革健保部分負擔，期待經由使用者付費，改變民眾就醫行為，減少醫院檢驗檢查、開藥。他說，調整急診等部分負擔，可讓醫師對有醫療需求的病人花費更多時間，增進醫病關係，衛福部長陳時中曾在部分負擔研議會議上說，不能讓民眾「因病而貧」或「因貧而病」，而這是健保署、醫界及病人的共同責任。
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2022-02-19 新聞.元氣新聞
獨／部分負擔調整箭在弦上 藥品、急診依分級醫療收費
健保部分負擔調整箭在弦上，包含急診、藥品、檢驗檢查、慢性處方箋部分負擔。健保署規畫部分調漲，但也有部分調降，避免造成民眾經濟負擔卻又「有感」。健保署長李伯璋說，調整急診等部分負擔，可讓醫師對有醫療需求的病人花費更多時間，增進醫病關係。據了解，急診部分負擔將依檢傷分類等級收費，第一、第二級緊急重症患者至醫學中心就醫，部分負擔減少100至200元，檢傷分類第四、五級患者則將多付250至300元；至區域醫院急診就醫將多付150至200元。收費設計區分重症與輕症患者，落實分級醫療及醫院轉診。李伯璋說，急診部分負擔調整精算，每年挹注健保僅1.2億元，但同時希望提升急、重、難、罕病人至醫學中心急診就醫的醫療品質而進行調整。檢驗檢查部分負擔依醫院層級不同，有不同收費上限，醫學中心上限400元、區域醫院300元、地區醫院及基層診所200元。慢性處方箋部分負擔，第二次、第三次拿藥時，若到醫學中心、區域醫院，需多付100元，到地區醫院、基層診所及社區藥局領藥免部分負擔。藥品部分負擔方面，醫學中心非轉診患者上限400元，轉診患者上限300元，區域醫院非轉診患者上限300元，轉診患者200元，地區醫院及基層診所上限100元，藥費100元以下免部分負擔，社區藥局免部分負擔。健保署調整健保部分負擔考量為三大方向為「分級醫療」、「醫藥分業」及「醫院轉診」。李伯璋說，分級醫療不能做半套，台灣民眾就醫方便，健保藥費及檢驗檢查費用不斷上升，但醫療人員獲得的健保點值卻很低，藉由調整部分負擔，減少民眾就醫次數及降低健保點數，提升健保點值，讓醫療人員獲得合理待遇。李伯璋說，期待醫師看診時，對於有醫療需求的病人可以有更多時間，好好治療，增進醫病關係，健保署明年度將規畫於提高區域醫院、醫學中心急、重、難、罕病人等醫療相關的健保給付，真正落實分級醫療，促進患者就醫的公平性。李伯璋以「一生懸命」說明自己改革健保部分負擔的決心，由使用者付費改變民眾就醫行為。他認為，減少醫院檢驗檢查、開藥，是健保署、醫界及病人的共同責任。他說，部分負擔調整須處處小心，不要造成民眾負擔，衛福部長陳時中曾在部分負擔研議會議上說，不能讓民眾「因病而貧」或「因貧而病」。「健保部分負擔調整，對台灣醫療改革十分關鍵。」李伯璋說，調整部分負擔是回應醫界期待，增加民眾就醫責任感，改變就醫習慣，減少不必要醫療資源的浪費，只要全台民眾就醫次數少一次，可以節省378億健保點數，節省下來的醫療資源，除讓醫療相關人員有合理給付，更提供急、重、難、罕患者所需醫材及藥費，避免健保財務吃緊，調高健保費率，增加年輕世代的經濟負擔。李伯璋說，下周五健保會議討論，他會以最誠實的態度，向健保會委員說明，他所觀察目前健保的現況，並依委員們的意見進行修訂，一起努力讓台灣的醫療環境更完整、更健康。
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2022-01-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／腦瘤開刀後遺症引發癲癇！感謝當初沒有放棄的自己，要勇敢大聲的說：我癲癇、我驕傲
【編者按】醫病平台一直希望用一週三篇相同主題文章的方式呈現，但有時候無法完全吻合相同主題，以致無法即時刊登，對作者很抱歉。本週謹以照顧者與病人的文章，讓大家了解機構與病人在不同狀況下的遭遇，以及克服困難的歷程。我的癲癇是腦瘤開刀留下的後遺症96年大發作後，開啟了我與癲癇生命共同體的奇幻之旅。一開始對癲癇不了解，曾經討厭、排斥它、它讓我自卑、怨恨，為什麼會得到癲癇？讓別人看到自己醜陋一面，讓別人害怕的怪病，它像是隱藏在身體裡的未爆彈，每天提心吊膽，深怕踩到引爆點，把自已困住，不與人接觸、胡思亂想、生活漫無目標。我不曾因為腦瘤而傷心難過，卻因為走不出癲癇難關而痛哭數次，甚至想過如果當年腦瘤手術失敗，現在是不是就不會痛苦？負能量不斷在腦海、身體惡性循環。羨慕同學畢業後出國打工渡假、工作賺錢、做自已想作的事情，而我只能關在家中自怨自艾，也因為癲癇不斷發作，家裡總是瀰漫著低氣壓。爸媽怕我外出發生意外、怕我在工作中因癲癇發作被解聘，愛女心切的爸爸語重心長的說：「阿官啊，你不要出去工作，爸爸養你就好了！」這句話把我打醒，讓我省思，爸媽可以養我多久？難道我此生就要這樣悲慘渡過？於是決定，該是好好重視癲癇課題，不要有鴕鳥心態、不要再當被保護的乖女兒。「打開心胸接納它、乖乖聽話吃藥，真的不會發作、會抗癲成功」是真的嗎？初期控制得不好，每次回診跟彰基陳大成醫生報告發作情形，癲癇日誌上滿滿標示發作的紅字，讓我信心喪失，還好醫生會跟我解說、討論，讓我知道問題所在。每天按時服藥(起初都會偷偷把藥丟掉，打從心底討厭吃藥)、上網搜尋癲癇相關資訊，無意間找到台灣癲癇之友協會網站，留言板上的Q&A都是我想問、想知道的，而專家的回覆讓我對癲癇稍加了解，如獲至寶的每天必定瀏覽網站從中解惑。漸漸的，我打開心房了解它、面對它並接納它，「相信自己」就是最大的改變。日誌上的紅字越來越少，每次回診都像小學生炫耀考試考90分、95分般得意，陳醫生也會用病友成功例子鼓勵我，給我打強心針，讓我不再害怕。與醫生建立良好的醫病關係，亦師亦友，除了問診，也分享生活、工作中的快樂、難過大小事，也數次告知公司騎腳踏車活動，淡水到礁溪、墾丁到屏東，自我挑戰壯舉。結婚時還特地帶著老公與喜餅，到診間與陳醫生分享喜悅，謝謝這位生命中的貴人。陳醫生知道我日後想懷孕，在用藥上也特別小心，並邀請我參加癲癇講座，讓我獲得更多專業知識，知道我也可以和正常人一樣結婚生子。講座結束後，和醫生輕鬆對談、病友經驗分享，發現原來我並不孤單，有這麼多病友和我並肩作戰著，更驚訝的是我最喜歡的畫家梵谷、古今中外許多名人都是勵志的癲癇患者，我何其有幸可以和他們有共同處。改變自己面對癲癇的心態後，下一步就是改變爸媽的想法。爸媽還停留在「羊癲瘋」、「發作咬毛巾」、「家中有人得到癲癇是件丟臉的事」這種傳統錯誤觀念裡。於是日後每次回診、癲癇講座我都會找爸媽一起去，很刻意在醫生面前提問爸媽禁止我做的事，由醫生說出建議，我在一旁頻頻點頭，表示這就是我要的答案、我的小心機。爸媽漸漸也接受癲癇，慢慢放手讓我自在飛翔，也會跟親友分享癲癇正確知識，看到他們的改變，我打從心底高興。所謂心理影響生理，癲癇控制好、找到與它和平共處模式，這就是正能量的循環。個性關係，總愛與人分享，2018年底陳醫生邀請我在癲癇講座分享人生故事，二話不說立刻答應。回家後開始構思演講內容，完成後還不斷修改、無數次演練。講座當天拿起麥克風，不免緊張，但這是屬於我的故事，不用多加思索修飾、從容不迫說出來，台下觀眾凝神專注傾聽，事後更得到陳醫生讚許演講內容豐富、起承轉合節奏鮮明，很有鼓舞人心的力量。大家羨慕稱讚的表情，就是給我最大的肯定。生活、身體慢慢上軌道後，完成自己設定的短程目標：找到一份可以接納我、接納癲癇的公司。也在公司完成中程目標：結婚、生子、騎單車環島的自我挑戰。至於終極目標，則是希望以我小小力量、親身經歷，鼓勵更多還陷困在癲癇泥沼中無法脫身的病友。不放棄希望，才能找到更強大的自己去年參加台南市癲癇之友協會舉辦的台灣癲癇青年高峰會，收穫滿滿，興高采烈的跟一位在講座認識的病友媽媽分享，想不到回傳的訊息是：「愛兒已於2019年離世，也已滿一年，主管解僱造成心情低落未被肯定，事情過了也不好再提，只能說兒子生病了！」短短幾句話讓我淚崩，我為此久久無法平復情緒，若是有人早點協助他，給他向上正面力量，是不是就不會有憾事發生？癲癇並不可怕，可怕的是「心魔」、是心中築起的那座阻隔你我的高牆，找不到方法跨越、突破。給自己一次機會吧!不要怕丟臉、怕失敗，跌倒了站起來拍一拍、重新整頓再出發，不跨出去怎麼知道自已潛力有多大？不向人生妥協、勇敢接受挑戰，才能突破困境。我已長達五年未曾發作過，每天服藥已成常態，每三個月回診和醫生聊天是我最快樂事情。現在的我很幸福快樂，有凡事支持我的老公、有位三歲天真無邪的女兒、有疼愛我的家人朋友。我敢侃侃而談癲癇事，是上天送的珍貴禮物，誰也搶不走。一路走來要感謝的人太多，最要感謝當初沒有放棄自己，沒有經歷這些難關，就沒有現在的陳秀娟。我要勇敢大聲的說：我癲癇、我驕傲。
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2022-01-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／9歲癲癇發作，長期與之共處 因家人而變勇敢，發現自己能有幫助別人的能力！
【編者按】醫病平台一直希望用一週三篇相同主題文章的方式呈現，但有時候無法完全吻合相同主題，以致無法即時刊登，對作者很抱歉。本週謹以照顧者與病人的文章，讓大家了解機構與病人在不同狀況下的遭遇，以及克服困難的歷程。我今年30歲，這麼多年以來，與癲癇的因緣我學習到很多，想把收穫寫出來分享，也再次感謝一直以來幫助我的醫師。疾病之始 我第一次癲癇發作是在九歲的暑假，跟媽媽去美國遊玩的時候，假期的一天晚上我沒有預警的癲癇大發作，在這之前我們對疾病真實發生時的狀況一無所知，沒有專業的知識遑論緊急處理的經驗，可想而知的是我媽媽嚇壞了，反倒是我懵懵懂懂醒來時覺得人怎麼在醫院且頭痛欲裂。當天晚上做了一堆檢查，檢查結果因為醫生說的是英語及年紀小，幾乎甚麼都不記得了，只記得花了約20萬台幣的醫療費用。 回到台灣開始接受專業的治療，從發現患有癲癇，學會正視癲癇、進而了解癲癇的醫學知識，也面對社會對於癲癇的未知，或許曾經猶疑，然而終將找到自己與癲癇相伴的長遠默契，很謝謝我的醫生讓我了解癲癇，回首來時路、我居然成為一個能寫出來分享勇氣的人。準時吃藥、詳實紀錄 或許很難想像，對於我的癲癇病況病史，從小到大媽媽早已累績滿滿鉅細靡遺的筆記，更是如此教導我：面對自己的身體狀況，當然必須比別人更負責了解自己。我們判斷不會有醫生準確，所以我們不必妄自揣測；不過我們詳實的記錄或許會在醫師問診時，提供更細微的細節使之不被漏掉。不管是癲癇發作時的時間，或前幾天的生活作息，亦或是藥物帶來的改變（我不會想成是副作用，因為我不是醫生）。 因為這些想法及行動，所以我獲得的資訊是確實的。我從每天記錄吃藥時間，到發展出自律性的吃藥。忘記吃藥的機率極低，更從不對醫生隱瞞，而是尋求該怎麼應對。我想我對自己越誠實，越對癲癇的病情診斷醫治而有幫助。我並非祈求或一味的希望癲癇更除，而是找到一個與醫生治療有默契的平衡點。正向的我 上大學時，從台北搬到台中念書，家人擔心我住外面很危險，雖然我內心不以為意，甚至直接對家人說：「我們是很多人住一起，不是一個人。」不過靜下心來，好像覺得我應該怎麼正式且正確地介紹癲癇，我請了我的醫生，他幫我寫封給室友的信，讓我能邏輯清楚的講給室友聽。 鼓起勇起對初次見面的大學室友說：「我有癲癇，請幫我留意我的狀況。」對我來說再自然也不過了，不是因為我輕忽這件事，相反的，我比大多數的人都知道這件事情的重要性，所以我選擇很平和地說出正確的事實，我不擔心新室友不理解，我只審視我沒有更正確的傳達癲癇的知識。父母擔心 好友關心 醫師用心 因為癲癇，應該要找到世界上的善意，觀察其他人如何面對不了解的事物、學習如何應對，癲癇會遭到誤解，可是不能是病人自己誤解。有時候想一想，父母親擔心的不只是身體健康，而是身心健康：朋友好奇的不是癲癇的發作，而是如何體貼有癲癇的我們：醫生努力的不只是治療，而是理解及陪伴我們。心念一轉有癲癇這疾病一點也不可怕。因為家人，我變得勇敢 家人給你無比的愛，我媽媽每天比我還擔心及重視癲癇患者必須遵守的原則，我必須設法讓家人不擔心。 成長過程中總是會碰到不理解的人：誇張誤解、恐懼型的過度關心、語言中軟釘子的拒絕、或被大驚小怪的宣告、亦或被同學揶揄，族繁不及備載，我因為心中存在一個愛我的人撐起的保護傘，因此面對這些外在壓力我都微笑帶過。成長過程中也會面臨不少選擇：我沒有參加國中畢業旅行，我沒有隨意地住在朋友家夜不歸宿，或許少了一些當下的玩樂機會，但卻不應該選擇少掉健康。這些選擇及應對我從不說，也不必說，因為我從不讓這些問題真正困擾我，學會勇敢能照顧好我自己，才有保護所愛的能力。這很重要，也是我過得快樂的原因，分享這樣的種子給同樣癲癇的病友。認識同樣癲癇的病人，我學會了該怎麼面對社會的眼光 曾有個機會是在10歲時參加夏令營，參與者有癲癇病友、照顧病友的家人、專業治療的醫師及救國團的大哥哥大姊姊們。 在癲癇疾病中扮演不同角色的人、透過夏令營活動以輕鬆的角度彼此閒聊嬉鬧。尤其能讓因為癲癇而影響家庭生活的照顧者們好好享受出遊的樂趣，一個優質的自然環境場域，快樂的時光在寬敞建築裡發生。在這裡，我認識了很多同樣患有癲癇的朋友，我們除了癲癇發作程度不同以及患病病因不同外，沒有甚麼不一樣。 對於我而言，印象最清晰的不是玩樂，而是醫生寵愛的眼神以及帶團康大哥哥大姊姊溫暖的笑容。我感受到社會的善意及人與人之間的愛。 在2001年，班上有一位身心障礙的同學，他早上在資源班學習，下午則和普通班同學一起上課，然而他因為與多數人不同、同學不太跟他玩，只在偶而發出奇怪聲響時被大家注意。有一天他突然口吐白沫的倒下，即刻間：少數同學跑去找老師，多數嚇壞了不知道該怎麼辦；我也愣住了，不過隨即反應過來原來是我碰到別人癲癇大發作，立即做了最基本的照顧。這是我夏令營以外第一次碰到身邊的人發作。每當回想起這件事時，總覺得其實幸運的是我，我發現自己能夠有幫助別人的能力 我不害怕癲癇發作，我也不會因為旁人不了解癲癇、看到時驚慌失措，而產生不舒服情緒，我學會很鎮定的移除發作時周遭危險物品，避免癲癇發作者受到傷害，且在他身邊守護紀錄時間及症狀。長大了，能在工作中回饋照顧我的醫院，我覺得無比榮幸 我是一個喜歡植物，也樂於分享的人，慢慢地因為興趣發展成職業，終於有一天，我找到一個機會能夠回饋，回饋在成長過程中那麼多的貴人以及那麼多的愛。一直以來醫院就像我的家，有次回診時注意到一面空白的牆，我堅定地告訴我自己，這是我的機會，並不是賺錢的機會而是回饋的機會，後來我打造了全台第一座以蕨類為主題的垂直綠化工程。 我沒有特別告訴客戶或業主我是癲癇病患，我不覺得我需要告訴他們；我不怕別人問我，我認可我自己的專業；我正視我的疾病，我不以癲癇為特例或訴求改變我的工作，尤其是我知道有不少病患在面對癲癇與工作之間的掙扎，我很幸運，我審視我自己所擁有的專業，默默地做我能改變醫療環境的空間。 一直以來我綠化工程的工作總是找機會把目標放在各個醫療環境裡，做過醫院的庭園維護、醫美陽台、健檢中心、醫院頂樓花園以及醫院托老中心的園藝治療。我很開心有一天我有能力貢獻自己，儘管微小，但若能讓下一個來看病的人有那一抹放鬆的微笑，我就心滿意足了。一個吃得好、睡得好、玩得好的生活習慣 我跟我家人說，我從來不覺得我得到的是癲癇，我是得到一個吃得好、睡得好、玩得好的生活習慣。我不太喝可樂、少喝咖啡；我不太熬夜、夜唱及夜遊；我不太玩雲霄飛車、那些讓自己筋疲力盡的活動，當然、我是說我「不太做」不是說我沒有做過，只是如同我每次告訴我自己的，一般人三天三夜不睡覺徹夜狂歡也會引發癲癇，我比他們更敏感，我了解自己，所以我如果筋疲力盡，我一定要有比一般人想像中更紮實的睡眠品質以及更完整的休息。我想照顧好我自己，才有保護所愛的能力。
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2022-01-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／使我領悟到「淡定從容」與「真誠道歉」的病人
【編者按】這是我們第二次以「教我人生的病人」為主題，由三位不同專業的醫師（精神科、復建科、神經科）回憶過去所看過的病人如何拓寬了他們的人生經驗。希望由他們的分享，不只醫療團隊可以更深入地了解醫者可以由病人端學到人生的新經驗，更希望社會大眾（包括病人與家屬）可以更了解醫師端的內心世界，透過醫病雙方的彼此了解而改善醫病關係。誠如我們第一次這系列刊出時所說的，我們期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出。一位我初到美國讓我感到震撼的病人因為這是來自四十幾年前的往事，我已經不記得這病人的許多細節，但他給我的印象迄今仍然無法忘懷。這是我第一年到美國開始接受明尼蘇達大學醫院神經內科住院醫師訓練時，碰到的一位參加過越戰的三十幾歲退伍軍人。他因為癲癇發作而發現腦瘤，住進明尼亞波里斯榮民醫院。想不到住院的慣例胸部X光發現肺癌，並且還發現有骨頭轉移，因此很可能引起癲癇的腦瘤是肺癌的腦轉移。當時因為自己的口音以及對美國人的俚語不熟，對英文表達與瞭解能力不夠而倍感溝通的困難，尤其是碰到這種個案，一方面希望能詳盡告訴病人實情，但另一方面又不願意讓病人太驚嚇，費了九牛二虎之力我終於把這噩耗婉轉地傳達給他。想不到對方聽完我的解釋之後，只是面無表情地看著我，好像沒有聽懂我所說的事實，他回應的第一句話竟然是「but it could be worse, right? 」（「但還有可能比這更糟的，是嗎？」）我當時的直覺是他是不是沒聽懂我的話，而想要再重複解釋一次，想不到他又補了一句，「相信以你的經驗，你一定看過比我這情形更嚴重的病人吧！我的意思是說，至少我比起有些人，還算是幸運吧！」然後他要求我實話實說，告訴他這種病情在治療上有希望痊癒否，並要我告訴他一般這種程度的病人還有多少日子可以活。我到現在我還記得我當時感受到的震撼。這個人怎麼能夠如此淡定從容呢？ 我當時甚至想到：「會不會是腦瘤影響到他的判斷？」之後的幾個星期以及出院後又再住院直到幾個月後過世之間，透過我與他的接觸，才使我真的體驗到這位從小獨立自主、多年的戎馬生涯使他生死度外，相形之下我這剛剛踏上異鄉的醫師，還一直擔心以爲自己因為語言溝通困難，未能讓他清楚了解他的病情。之後在他多次住院期間與他建立了不錯的關係，他與我分享不少他經歷過的大風大浪，而且因為他一直沒結過婚，獨來獨往的性格使他一直到生命終點，還是無所牽掛、十分鎮定。他對於各種治療未能控制病情的事實都能平靜瀟灑地接受，我沒有看到震驚、憂鬱、呼天搶地、怨天尤人。由於這是發生於我初到美國才幾個月的時候，有一陣子我還誤以爲美國人與我在台灣的病人有這麼大的不同。他的人生觀給了我非常珍貴的臨床經驗，使我體驗到「我們要對病人告知病情時，固然要體貼病人可能引起的心理反應，但我們也不能隱滿實情，使病人因為不了解實情，而未能做出對自己最好的決定」。更重要的是透過這病人，我親眼見證到一位病人由於洞悉病情而能夠安排自己的將來，雖然他沒有機會看到醫療的奇蹟，但相對於一般癌末病人所受到的身心折磨，他似乎以「淡定從容」的態度，使他的最後日子活得更平靜更有尊嚴。這也幫忙了我幾十年後由於各種因緣際會，落腳於癌症醫院時，我會以這病人的「淡定從容」的人生態度鼓勵病人、家屬，並且與醫學生、年輕醫師分享這病人所教我的人生態度。醫師的真誠道歉可以產生溫馨的醫病關係這是快三十年前的事，但這難忘的病人與家屬給我的溫馨還是有如昨日一般的清新。這是一位快三十歲的年輕病人，因為癲癇曾經自暴自棄，後來在我的鼓勵下開始按時吃藥，並且找到職業開始正常上班。但他的癲癇還是無法完全控制，表示希望能夠接受開刀治療。為了評估他的癲癇發作是否為「部分型癲癇」，而且癲癇發作是否都來自大腦的同一個部位，並且可以證明發作的部位並非主宰重要的腦功能，如果開刀切除的話，不會影響他的語言、記憶、運動、感覺、視野等。如果符合這些條件的話，我們就有可能考慮以開刀治療他的「頑固型癲癇」。所以我們第一步就是安排他住院接受「持續閉路電視與腦波監測」，希望能夠紀錄癲癇發作時的腦波變化，看出癲癇不正常放電來自大腦的哪個部位。但事與願違，病人住院一星期內居然一次發作也沒有，在不得已的情況下，我們只好冒險減藥希冀能夠誘發癲癇發作。想不到當我們記錄到三次發作後，我們還來不及恢復住院之前的抗癲癇藥劑量時，病人居然癲癇次數急速激增，而進入「癲癇重積狀態」的緊急狀態。最後我們不得不採用全身麻醉的方式，將腦波活動壓到最低狀態，持續這種狀態一段時間，而後慢慢減輕麻醉藥及調高抗癲癇藥，最後病人才會慢慢清醒過來。這種治療是要在加護病房並全程以腦波監測的情形下進行。由於病情的急轉直下，不管住院前我與他本人及其父母解釋得多清楚，但在這種情形下，他的父母一改以往非常親切有禮的態度，開始對我惡言相向，說我不應該告訴病人有可能以外科手術根除癲癇的希望，使他無法安於當時已經不再每天發作好幾次且可以找到工作的現狀。這段時間裡，我一直都以「自知理虧」的態度接受他們的嚴厲指責，同時也知道雖然之前我們都有盡到告知的一切，但我也沒有料到當我們在記錄到足夠的癲癇發作的腦電圖之後，恢復他本來的劑量還來不及發揮作用，他就進入這種癲癇連續發作的緊急狀態。我坦然告訴他們，我也是為人父母，可以完全了解他們此時的心情，但我需要指出他目前之所以完全不省人事，是因為我們是以「全身麻醉」讓他的正常腦波與癲癇不正常腦波「全部停擺」。只要我們能夠讓他的腦子完全休息一陣子之後，我們會慢慢減少麻醉藥的劑量，同時抗癲癇藥的血中濃度也會慢慢達標，我們有希望看到他清醒過來而癲癇不再持續。在他恢復知覺之前，我每天都要聽他母親哭訴我的不是，而他父親有時也會加入，但有時在母親對我惡言相向時，他卻會拉拉他太太的手或拍拍她的肩膀，暗示她「適可而止」。這種夫妻真誠的互動，我看在心裡也十分難過，但當時我唯一能夠做的就是「真誠的道歉」，並衷心希望他清醒過來後一切如常。這樣子他在加護病房昏迷了一星期之後，我們終於看到他慢慢清醒過來，而腦波也不再呈現癲癇發作。終於病人眼睛睜開，想不到他看到我與他父母的第一句話竟然是：「我肚子好餓，我可以吃東西嗎？」我告訴他，他剛從好幾天的全身麻醉醒過來，吃東西最怕嗆到，引起吸入性肺炎，如果明天都沒問題，我們一定可以讓他恢復進食。我問他：「你現在最想吃的是什麼？」想不到他的回答竟然是「甜甜圈」，一時加護病房傳出好久沒有的歡呼聲。隔天早上我開車快到大學醫院時，不自主地把車開入醫院旁大家最喜歡的早餐店，買了一大包的甜甜圈。這時病人已經轉回普通病房，並開始正常進食。他父母看到我手上的一大包甜甜圈，就對病人大喊：「你看賴醫師給你帶來了什麼禮物！」接著是病人大快朵頤之後的一句話：「這是我一生吃過最好吃的甜甜圈」。他母親淚流滿面地伸出雙手與我擁抱：「對不起，請原諒我這幾天對你言語上的不禮貌。」而病人的父親也以十分親善的眼光凝視我，這是我一生永遠無法忘懷的鏡頭。現在我終於有機會寫出了我對這兩位教我人生，令我難忘的病人與家屬的懷念。雖然這已是陳年往事，但此時的我卻淚眼盈眶，不能自已。我忍不住要慶幸自己選對了醫師這志業，使我有機會擁有一般人無法體會的人生經驗，這條路有甘有苦，但我享受到有意義的人生。
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2022-01-19 新聞.杏林．診間
醫病平台／因親人患有遺傳性小腦萎縮症而成立病友協會，讓病友們認識這個疾病！
【編者按】這是我們第二次以「教我人生的病人」為主題，由三位不同專業的醫師（精神科、復建科、神經科）回憶過去所看過的病人如何拓寬了他們的人生經驗。希望由他們的分享，不只醫療團隊可以更深入地了解醫者可以由病人端學到人生的新經驗，更希望社會大眾（包括病人與家屬）可以更了解醫師端的內心世界，透過醫病雙方的彼此了解而改善醫病關係。誠如我們第一次這系列刊出時所說的，我們期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出。我在台大醫院復健科擔任第三年住院醫師的時候（1983年），42歲的大表哥因為走路搖搖擺擺來到台大醫院就診，神經內科張揚全教授診斷是體染色體顯性遺傳的小腦萎縮症。當時只知舅舅和表哥兩人得病，母親和六個姊妹家人都沒有人有此疾病。我潛意識裡洗腦自己，會不會外婆只把疾病傳給兒子。張教授在中央走廊遇見我，常常開玩笑的要我走tendem gait（兩腳交錯走在一條直線上，一種平衡測試）給他看，我輕鬆的和他開玩笑，不覺得有壓力。現在回想起來，是輕率的醫師對上了天真的病人家屬。數年後，我聽母親說表哥交代他兒子：「我們身體跟人家不一樣，你不用出國留學，在國內念個碩士就好了。」那個時代，基因的篩檢技術還沒有發展出來。我覺得表哥太悲觀了，外甥仍有二分之一的機會沒有得病啊！即使得到遺傳，通常三、四十歲才發病，趁年輕時深造，未來不是更有保障嗎？這位外甥後來在台灣念完博士，任教於某大學，不婚，已發病。我以寫鼓勵信給外甥的形式述說這個故事，投稿在中山醫學大學附設醫院的刊物上，被記者陳于嫣小姐轉載在聯合報上。隔日有位朱穗萍小姐打電話到我辦公室，提到她母親因為行動不便臥床數年後自殺往生，她是長姊，下面六個弟弟妹妹中已經有三人得到相同的症狀。她發現我在報紙上的描述與她家的情況很像，以為我是這方面的專家，想請教我這個病有沒有治療的方法。我告訴她這種遺傳性小腦萎縮症是基因異常造成神經細胞提早老化死亡，是一種不可逆的退化性疾病。這個病目前沒有特效藥可以治癒，但既然是一種神經提早老化的疾病，復健治療提供適當的運動，可以預防老化。多半的病人因為罹病而運動不足，所以從事規律運動，身體功能會稍有改善，持之以恆運動的話，可以讓疾病惡化的慢。朱小姐聽了很失望，後來沒見到她帶弟弟妹妹來我們醫院復健。那個時代，我們復健醫院裡面從沒見過小腦萎縮症病人。2001年我母親64歲，早過了發病年齡，因無法兩腳併攏站立經基因檢測確診脊髓小腦萎縮症（Spinocerebellar Ataxia），有如晴天霹靂。我本以為我們家逃過一劫，瞬間從雲端跌落，先生一夜白了頭。我在苦苦煎熬之後，決定作基因檢測，在等待檢查報告的時日，意料之外，我接到了朱大姊的電話。她說她十年前跟我通過電話，我當時有舉例脊髓損傷病友協會對病人和家屬有很大的幫助，建議她可以成立小腦萎縮的病友協會。十年前她把我說的事情寫在紙條上，紙條一直還在。過了十年，她的六位弟弟妹妹全部發病，有兩位已經過世。她和弟弟妹妹、妹夫以及一些病友及家屬在北榮神經內科宋秉文醫師的鼓勵及幫助下已經完成協會的籌備。也訂好第一次會員大會的日期，邀請我擔任顧問醫師，並在開幕式致詞。我聽了大吃一驚，回說：「我有這麼殘忍嗎？你把妹妹接到家裡照顧，還要照應其他弟弟妹妹，這麼辛苦，我竟然建議你成立病友協會？」老實說，我沒有印象我說過。不過，十年前我們在電話中聊了很久是真的，可能有談到吧！大會成立的那天，我的檢查報告已經出來，很幸運的是陰性。在會場我見到擔任理事的表姊（陰性），很久未見面的表妹（已發病）、大表哥的兒子（陽性）、女兒（已發病）、二表嫂攙扶著十二歲就發病的女兒走的跌跌撞撞，我心中百感交集，致詞時差點哽咽。朱大姊擔任創會理事長，她的弟弟妹妹及家屬多人參加。我以顧問的身分致詞，強調小腦萎縮症不是「不治之症」，積極的復健可以延緩疾病的惡化，縮短重度失能臥床的時間，隨著病情惡化，有很多復健輔具可以幫忙。朱大姊和我都是小腦萎縮症的倖存者（未得病者），我們帶著使命在不同的崗位上為企鵝家族服務。我的親屬在協會當志工，也得到協會的助益。協會舉辦各種活動，讓病友們認識這個疾病，有各種活動如擊鼓、輪椅太極拳、郊遊，促進病友們的身心健康。還有心理諮商、家庭訪視等服務。如今協會成立已二十年，曾經致力於將小腦萎縮症列入病人自主法的適用對象，正在籌劃成立收容疾病後期病友的養護中心。我當年服務的復健醫院開啟了小腦萎縮症復健的新頁。協會成立之前病友多半只能蝸居在家，不知道復健有幫助，甚至不知道家族遺傳的是什麼疾病。所以全台灣的復健科大概都沒有照顧這種病人的經驗。由於我和協會的呼籲，有不少外縣市的病友來到復健醫院住院復健，對病人確實有幫助。復健醫院的團隊對此疾病的復健經驗因此特別豐富，我們經常去協會演講，也幫忙製作了衛教手冊。目前應該有越來越多的復健醫療單位了解這個疾病，可以讓病人就近接受門診的復健。我母親罹病後在家復健，持之以恆每日運動兩小時以上（包括瑜珈、走路、體操），身心維持在很好的狀態18年，只有往生前一年過的比較辛苦。事實證明神經系統退化性的疾病，適當的運動可以延緩病情的惡化，提升生活的品質。回想起來，很慶幸自己當初寫了那篇文章，也很高興復健科的訓練讓我養成和病人或家屬可以花長時間深談的習慣，因此牽出了這個緣份。一份小小的愛和關懷，不斷的循環，促成了永續的大愛。這中間最關鍵的人物是朱穗萍女士，她身為長姊，父母早逝，長姊如母，照顧六位罹病的弟弟妹妹及家屬，有如蠟燭兩頭燒。有願就有力，竟還能付出心力在協會事務上，照顧更廣大的病友，堪稱人間菩薩，以此文表達我對她無盡的謝意和敬意。
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2022-01-17 新聞.杏林．診間
醫病平台／世事無常，愛要及時！有尊嚴的選擇人生終了也值得敬佩
【編者按】這是我們第二次以「教我人生的病人」為主題，由三位不同專業的醫師（精神科、復建科、神經科）回憶過去所看過的病人如何拓寬了他們的人生經驗。希望由他們的分享，不只醫療團隊可以更深入地了解醫者可以由病人端學到人生的新經驗，更希望社會大眾（包括病人與家屬）可以更了解醫師端的內心世界，透過醫病雙方的彼此了解而改善醫病關係。誠如我們第一次這系列刊出時所說的，我們期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出。原本以為這個題目很好寫，腦中閃過的病人應該超過十位。可是後來卻發現好難抉擇，因為行醫二十多年來，有太多的病人讓我難忘，他們教我人生中不同而都是重要的事。接到血液腫瘤科會診單時有點驚訝，因為會診的原因中寫到「病人主動要求要看精神科醫師」，在二十年前這是很少見的情形，因為當時社會大眾普遍認為只有嚴重精神病才需要看精神科。當天下午去看了這位病人，進病房時這位四十多歲的女士，很有禮貌的想從病床上坐起來，一旁陪伴的媽媽趕忙扶著她，她低聲地請媽媽先到病房外面去，她想單獨和我談。還沒開口，跟方才冷靜、有禮的樣子不同，她先紅了眼眶，強忍眼淚之後，說了：「我覺得老天對我真不公平！」。原來她是一位高階主管，任職於知名的外商企業，她以她的事業成就自豪，但是在光鮮亮麗的外表下，婚後沒多久她承受了先生的語言及肢體暴力，結婚後多年盼來的孩子，由於不是男孩，非常傳統的婆家，仍然覺得她沒有盡到媳婦的本分。其實這段婚姻一直沒有受到婆家的認可，她來自於南部鄉下的農家，靠著自己的努力與天分，上了最好的大學的科系，也在系上認識了後來成為先生的學長。先生的家世顯赫，所以婆家一直認為他們並不是門當戶對。為了證明自己，畢業之後她很努力的工作，也獲得上司的肯定，一路晉升到最高的職位，可惜這並沒有改善不幸福的婚姻。在一次嚴重的家暴事件之後，她下定決心要離婚，同時也開啟了女兒監護權的爭奪戰。就在法官判決離婚，也爭取到女兒監護權，正在計畫著開啟新生活時，她被確診了血癌。她覺得她的人生是靠著自己的努力爭取來的，但是老天似乎不想讓她順心如意。她不想讓媽媽操心，所以在家人面前她都是一貫的理性冷靜，有條有理的處理婚姻危機。即使生病了，也是她反過來安慰媽媽不要擔心。還好女兒貼心乖巧，是她最大的支持，可是內心深處，她是真的不甘心、也無法接受，因為她一直以為只要努力就會有好的結果。接下來一如她的行事風格，不管化療如何辛苦，她總是硬吞下該攝取的熱量與營養，幾次的化療下來還算順利，但是隨著體力下滑，她開始調整之後的生活安排。原先想化療療程結束就回去上班，可是現在想想覺得身體比較重要，而與公司討論後，公司也同意她可以休個長假。所以她打算化療完成後搬回南部娘家休養，也幫女兒轉學，不必在貴族學校面對高壓競爭，希望女兒可以快樂的成長。可惜突然的打擊來了，在倒數第二次化療時，她忽然半身偏癱而且無法說話，緊急的檢查顯示有腦出血。雖然心中難過，她還是努力寫下歪歪斜斜字條給我：「醫師，謝謝你一直以來願意聽我訴說，給我很大的支持鼓勵，但是我有不好的預感，我先前就已交代媽媽、姊妹，萬一我不好的時候怎麼辦，妹妹答應幫我照顧小孩，如果有需要，希望你可以關心輔導我女兒，謝謝你。」沒想到一語成懺，隔天她就因休克昏迷轉入加護病房，醫療團隊努力二週後，病人還是辭世了。二十年了，我依然記得她那種流淚完之後，臉上堅毅的表情，盡全力奮鬥到底是她的行事風格，可是也沒忘記預先為最壞的狀況作打算。對女兒與家人的愛，雖然她自己覺得有點晚了，但我覺得她教了我「世事無常，愛要及時」的道理。洪先生是食道癌的病人，住院時因為焦慮、恐慌以及失眠的問題會診精神科。拿到會診單看到他身分證字號的英文字母，就猜出他是我的同鄉。詢問完病史，討論好我建議的治療後，不禁聊起家鄉的事。鄉下地方醫療資源比較缺乏，所以他千里迢迢到北部來治療，雖然有個兒子就在北部上班，洪先生住不慣都市，出院後還是習慣回鄉下住。不過生病這件事讓洪先生做了極大的轉變，不只戒菸而且滴酒不沾。朋友約喝酒他不僅回絕了，還約他們一起去騎車游泳好好做運動。他說夫妻關係也變好了，以前常跟太太因為抽菸喝酒的習慣吵架，現在不吵架了，反而經常一起遊山玩水。他心裡對太太有些愧疚感，因為年輕時愛玩，下班後總是跟朋友鬼混到很晚才回家，那時他覺得只要賺錢有拿回家，就盡到責任了，太太的苦心相勸，他嫌太太囉嗦。生病後，太太一面帶孫子一面盡心盡力照顧他，讓他很是感動。所以他對我說，如果還不知感謝，不改掉壞習慣就連畜生都不如了。洪先生也順利完成治療，穩定後三個月回診追蹤一次，雖然早就沒有焦慮、恐慌、失眠的問題，不過他還是會順便掛我的診，單純來聊聊近況，我也樂得從他口中知道家鄉的事。不過追蹤一年多後，他的癌症轉移了。「醫師說還蠻嚴重的，轉移到肺還有肝、骨頭。」他告訴我做完放射治療後，與醫師討論過，他決定順其自然不再接受後線的治療，因為前一次的治療，他知道治療下去有多痛苦，而且醫師也說這次的藥物恐怕副作用更大，治療效果也不會比第一次治療時好，所以他覺得他目前還可以自己活動，生活能自理，想去哪裡就去，他不想最後的時日是躺在病床上。說到一半，他的電話響了，他聽一下，把電話拿給我：「我太太想要跟你說話，她要你幫忙勸我至少試試看一、二次的治療。」病人的太太在電話那頭先抱歉，因為要帶孫子所以沒辦法陪病人來，哭跟病人求他治療也沒用，兒子勸也沒有用，還乾脆不讓兒子進診間跟醫師討論，希望我幫著勸看看。我在電話中安慰了一下太太，掛掉電話後，我苦笑著問病人說：「怎麼辦？太太很擔心你，希望你接受治療。」病人回答說他的想法很堅定，也知道大家都是好意，但是他要的是最後的時間有品質。我問他：「可是如果不治療，最後那天很快到來，會不會有遺憾？」他說他想很清楚了，會生病走到這一步，這一切都是「自己做得來的(台語，咎由自取)」。最後我們討論了末期照顧的議題，請醫院的緩和個管師提供他家就近的緩和醫療資源。最近一次回診他說他去看了當地醫院的緩和科，醫師說他們可以提供居家安寧照顧，所以他不擔心生命末期會走得太痛苦。結束看診前，他主動說：「醫師，你還是要幫我預約三個月後喔，如果我還活著就會來看你！」雖然我無法改變洪先生對治療的決定，但是我很敬佩洪先生，對於自己治療與生命末期照護議題可以公開討論，與清楚知道自己喜歡的生活方式的豁達。讓我學到努力奮戰至最後一刻值得尊敬，瀟灑看破生死有尊嚴的選擇人生終了方式也值得敬佩。
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2022-01-15 新聞.杏林．診間
會家暴的癌末病人，救不救？一個外科醫師的領悟：治病容易，治「病人」很難
下次，我再碰到這樣的情形，我要不要聽從大家的勸告，不要醫療，讓他走呢？我想，我不可能任由癌細胞奪走他的命。我認為我一定還會再幫這種人開刀。但是，我也認知到，開刀只是治療了這個病，並沒有救了這個人。救人的濫醫師「你以為你做手術很厲害，是不是？」「我們恨你！」「醫生，你不要救他。」「醫生，你假如幫他治療，你就是壞人。」「醫生，你又不差一個病人。就算做點好事，不要幫他開刀。」我看著一臉無辜，坐在我擠滿了人的診間的這個男人。他頂著一頭凌亂的捲髮，身材瘦小，穿著早該送洗的衣服，用一種求助的眼神，跟我靜靜的對望著。我們兩個人坐著，都沒講話，反而是站在周遭的人，各自發表意見。雖然是七嘴八舌，但看法卻是一致，就是──不要醫他。他是一個得到第四期下咽癌的病人。而擠進我診間的其他人，沒有一個是他的家人，全部都是在診間外的鄰居。鄰居們發現他來看病，不顧病人的隱私，他們全部都擠進來，強烈表達他們的主張。／／／下咽癌常常發生在抽菸、喝酒、吃檳榔的人身上，算是喉癌裡，比較不容易早期發現，但卻容易淋巴腺轉移的一種癌症。由於發現時都比較晚期，死亡率會比一般的喉癌高很多。「他的病情很嚴重，一定要住院、開刀治療。」「醫生，你不要理他。他常常路倒，睡在街頭。」「做醫生的，縱使在戰場上碰到敵人受傷，也要醫治他。更何況，他只是路倒。」我回答。「醫生，我們比你認識他。」「醫生，你不懂啦。」「醫生，你不要做濫好人。」由於腫瘤已經侵犯到食道，所以在手術中，我們必須先打開肚子，在食道與胃交接處，把食道切斷，並在食道的斷端，綁上長長的線，再把喉嚨，連同食道一起從頸部拖出來，全部切除。這時，之前在食道上綁的線，一端被拉出頸部，另一端還留在肚子，而線的中間這段，就留在食道被移除後，遺留下來的管道空隙中。再來，就是把胃分離出來，捲成一個像食道一樣，直直的管狀。把留在肚子裡的線，綁在由胃做成的管子端，像拉地下纜線般地，將長線慢慢地從頸部抽出來，讓「胃管子」隨著長線，經由原本是食道所在的空隙，從頸部被拉出來。這時候的胃，「身兼母職」，既是胃，又兼任食道。我們將「胃管子」與剩下來的喉嚨縫合，氣管造口做好後，手術順利完成。一年很快就過去，那位第四期下咽癌的病人，也就是加弟，他都按照時間，乖乖地回來複診。加弟的捲髮不再凌亂，衣服也乾淨、整齊。整體療程非常成功，讓我好不得意。／／／「你以為你做手術很厲害，是不是？」「我們一點都不感激你。」「我們恨你！」又再哭著補上一句「好恨你！」好不容易結束了今天的門診，正想好好地休息一下。不料突然闖進一對母女，劈頭就罵得我莫名其妙。細問之下，才知道原來他們是加弟的太太與女兒。但從加弟住院手術到現在，一年多來，我從來就沒有見過加弟的家人。從她們的口中，我才知道在我面前一臉無辜且聽話的加弟，竟是一個動不動就出手打人的家暴狂。加弟開刀前，經常醉倒街頭。但加弟睡在路邊的那一段時光，卻反而是加弟家裡最寧靜、最安全的一刻。附近的鄰居們都非常同情加弟的妻子和女兒。看加弟睡在路邊，也都不報警，希望他早點醉死，讓這個家庭能夠解脫。現在加弟身體好了，又開始對家人施展他的拳腳。這時，我才明白當初為什麼他們要阻止我治療加弟的原委。加弟的妻子和女兒要求我，至少白天不能讓加弟到她們的小吃店搗蛋，否則她們連生活都會有問題。我說，我除了幫忙安排社工以及精神科醫師參與加弟的治療之外，我無法干涉加弟的生活。「你可以的。」加弟那個長得楚楚動人的女兒說。「我爸爸只有要到醫院看你的時候，行為才會正常。」「而且孽是你自己造的。」好吧，自己造孽，自己擔。那麼，我可以用什麼理由，讓加弟每天到醫院報到呢？天天來看病？健保一定會刪，不可行。打掃醫院環境？加弟會溜出去，也不可行。只有把他留在我的診間，我才能夠監控他，讓他溜不掉。可是加弟又沒有受過醫學教育，加弟留在診間裡，能夠做些什麼，又不會打擾到我們正常的醫療流程呢？我想到一個好辦法，就是讓他清洗耳鼻喉科的器械。我交代門診護理師，把所有耳鼻喉科門診使用過的器械，全部交給加弟清洗後，再送去消毒。這樣，我可以讓加弟忙不完。小吃店可以安心營運，門診小姐也樂得輕鬆，不用再加班洗器械，皆大歡喜。這妙招很管用，加弟的妻子和女兒非常滿意，甚至加弟的午飯，都是由她們小吃店送餐，不需要我來張羅。但是幾個月後，加弟開始做膩了。加弟看到我禮拜天都來醫院做動物實驗，他主動要求參與。加弟的頭腦其實是很聰明的，他無論做什麼事情都可以很快上手。架設顯微鏡，連上二氧化碳雷射，清除大白鼠的耳毛，加弟做得樣樣到位，讓我的實驗進行得非常順利。因此，當我的正牌研究助理請長假時，我毫不考慮地就叫加弟暫代。沒有想到的是，這竟然是另外一個造孽的開始。／／／我們的動物是養在地下室四層，加弟在那裡，已經不在我的視線範圍內了。在我面前，加弟除了請假的次數愈來愈多之外，他的表現還算中規中距，實驗也都正常進行著。更重要的是，他的家人也都沒有消息。所謂沒消息就是好消息。直到有一天，加弟的里長氣急敗壞地來找我，提到他們的大樓裡，到處都是不怕人的大白鼠。大白鼠四處亂竄，嚇死那些怕老鼠的住戶們。原來加弟在地下室，認識了一些其他也愛喝酒的朋友。禁不起誘惑，加弟又開始喝酒了。為了不讓我知道，加弟就把老鼠偷偷帶回家養。但老鼠的繁殖速度快，籠子關不了，加弟又喝茫，就讓老鼠在家裡亂跑。加弟的妻子、女兒因前一陣子安心經營小吃店，攢了一些錢，早搬出去住了。我隨里長到加弟家裡。只見大門沒關，老鼠當然可以進進出出，稱作鼠患，一點也不過分。再走進去，就看見幾個由一箱一箱的酒所疊成的床，而加弟及他的酒友們就躺在這些「酒箱床」上呼呼大睡。看到這裡，我心都涼了……／／／下次，我再碰到這樣的情形，我要不要聽從大家的勸告，不要醫療，讓他走呢？我想，我不可能任由癌細胞奪走他的命。我認為我一定還會再幫這種人開刀。但是，我也認知到，開刀只是治療了這個病，並沒有救了這個人。治「病」容易，治「病人」很難。這又讓我想起另一個找我開耳朵的病人。病人抱怨她開刀後，天天失眠。因為以前耳朵不好，聽不到她老公打呼。現在耳朵開刀好了，聽到鼾聲這麼大聲，太吵，睡不著……●●「人」真的很難醫喔。書籍介紹有溫度的手術刀：一個頂尖外科醫師的黑色幽默作者：陳光超出版社：寶瓶文化出版日期：2021/09/27作者簡介陳光超:‧《商業周刊》百大良醫‧榮獲「國家新創獎」及國際10多項專利‧發展電子耳（人工耳蝸）醫療技術，領先全球，不但引起國際醫學界關注，歐洲、日本及韓國等不少機構邀請演講，也成功開展國際醫療‧聯合報「元氣網」專欄作家畢業於陽明大學醫學院醫學系，目前為中國醫藥大學附設醫院全方位聽覺健康中心副院長，以及耳鼻喉部主治醫師。在專攻頭頸手術超過20年，完成的頭頸癌手術超過5000例後，2000年，他接觸電子耳，獲得「亞太人工電子醫學會」論文首獎。2004年，他開始發展電子耳醫療。2007年，經由他不斷鑽研手術技巧，發明各種鉤子，每次縮短0.5公分，直到手術開口縮小到2.5公分，且患者不用剃髮，這創下台灣醫界電子耳傷口最小的紀錄，而在2008年，他戮力研究，原本術後4星期才能開機，他卻首創術後24小時就開機，領先全球。他的出色表現，引起國際醫學界的關注。自此，歐洲、日本及韓國等不少機構邀請他去演講，他的患者更不限於台灣。2020年，他帶領中國醫藥大學附設醫院策略聯盟團隊，開發出「人工智能輔聽器」醫療技術。透過輔聽耳機，照護銀髮族以及提早預防老人失智，榮獲十七屆「國家新創獎」殊榮，另外，他個人也獲得國際10多項專利。被推薦為《商業周刊》百大良醫，也持續大力開展國際醫療，至2020年，已有超過700位海外患者，跨海來台就醫。曾經擔任亞東紀念醫院人工耳蝸中心主任；振興醫院耳鼻喉部部主任；新光醫院耳鼻喉科主治醫師；台北榮民總醫院耳鼻喉科總醫師、主治醫師；屏東龍泉榮民醫院住院醫師。延伸閱讀： 蔡依林「王牌經紀人」蔣哥的生命告白...面對摯愛成了植物人：「一場溺水戲，差點讓我在電影院窒息...」
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2022-01-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫師要醫人，得先了解人性、體會病人的感受！
【編者按】繼上週邀請醫師以「教我人生的病人」為題，本週邀請社會大眾以「教我人生的醫師」與我們分享他們的經驗。一位病人家屬分享這位醫師教會病人與家人以正確樂觀的態度面對疾病，而提升全家人的生活品質。一位病人回顧過去的一場大病，因為醫師給他難忘的人生諍言，而在康復之後與心愛的家人注重養身保健，並遨遊四海，深覺此生無悔無憾。一位又是醫師家屬又是病人的作家以其豐富的人生經驗說出「好醫師並不是知識最好，也不是技術最好，而是醫病關係做得好，獲得病人的信賴，能關心病人，體會病人的感受」。我們期待這類醫病雙方分享的人生經驗，使醫師更重視做對病人身心有益的事，而病人也更珍惜因為生病而學到的人生經驗。2021年到了年末、冬至，2022春的腳步已悄悄的近了。歷經兩年全球性的新冠病毒（變種、變異）肆虐，國際交流受阻、經濟崩壞，各國都有失業、通膨、人際關係改變等等壓力，人類固有的規範和秩序面臨考驗，不得不重新調整。新年帶來省思遠超過歡樂。在二十一世紀初剛剛脫離「中年」的我輩，今年已然是逼近70的「老年人」了。雖說「人生七十才開始」，然而身體頻發的警訊，身不由己、時不我予的感嘆常在不經意時流露無遺。往好處想，此時不正是回顧自己的人生、反思自己生命的意義何在的時刻嗎？在我的家族裡，親近的長輩、同輩、晚輩都有非常多醫界人士，但是，無論多麼的重養生、勤鍛鍊，多麼學識淵博的醫學專家，到了這年紀還是難免要時常進出醫院，當了病人。因此，醫師、病人，病人醫師，經常有角色置換不對盤，甚至於自我認知混淆，或是角色錯亂的情事發生——有的醫師變成一個不乖的病人，有的病人自己當起醫師來，下診斷、開處方。情節輕者可以當他是「不可愛的老人」一笑置之，嚴重的卻有可能釀成人命攸關的悲劇。我年輕時就有很多陪伴長輩就醫的經驗。醫師望、聞、問、切的態度，候診室的病人百態，陪病者與醫師、與病人的互動等等，都像是一本一本可讀性很高的書。我未必能讀懂這麼多人生故事，但至少可當作人生參考，超前佈署，為自己提早做好該做的人生功課。有一位長輩，她的先生是早年很知名的醫學教授，已過世。但她念念不忘先生的豐功偉績，她以為全醫院的人都該認識他而對她另眼相看。她常常勉強她的孩子去追蹤醫師的資歷是否夠格來醫治她，也想盡辦法要拜託到院長級的主治醫師來看她。殊不知經由人情拜託才請來醫師診治，這樣好嗎？真讓人覺得她不但身體沒病，連意志力和虛榮心也一樣強！家人無奈，也無法糾正她。直到她逐漸老了，失智、也失能了，再也無法掌控任何事物，過去所計較的名望、地位和財富都化為一具沒有靈魂的軀體，子女雖有孝心卻也不免如釋重負，無言的陪伴她，默默走向生命的終點。這種情況應該已經是做人處事的範疇，而非僅「醫」、「病」的關係。上述那位挑剔的老太太也曾經遇到並非「名醫」的年輕醫師，並不因為病人嫌他不夠格而不悅，反而體貼的問：「阿嬤，您會不會悶悶的？覺得呼吸不順嗎？您如果覺得痛或哪裡不舒服就要說喔，您不要忍喔，這樣，（摸摸她的頸部）有沒有覺得好一點？」這一招果然非常受用！醫生看出病人只是「討拍」而已，她需要的只是呵護和關心。這位年輕醫師的情緒管理真是超高段的。最近閱讀陳永興醫師的最新著作《台灣醫界人物百人傳》以及續集，將醫界人士分別在教育與研究領域、奉獻與人道醫療，從政與社會運動，行政、公衛、社會公益、人文藝術等等領域具有卓越成就者分篇探討，充滿了拯救生命、重建人文的情懷，令人肅然起敬，我雖非醫者也承蒙啟發。如果要我選出「那位教了我人生的醫師」，心目中倒有一位，就是畢生推動醫學人文、在擔任台大醫學院院長期間整修「醫學院二號館」，並改名為「醫學人文館」的謝博生教授。謝教授有豐富的人文涵養，一生撰寫腎臟學及醫學教育相關學術論文百篇之外，還有醫學人文及醫學科學相關專書十冊。2018年2月，台灣遭逢十年來最強也最久的寒流，謝博生醫師因腦中風突然過世。一生致力關心醫療、社會和長照，並推動「善終」——避免無效醫療、電擊、插管，減少家庭、社會及醫療成本浪費的謝教授，一如他的主張，尊嚴的走完生命旅程。「我是老師，死後也想繼續當老師。」謝博生教授實踐了他生前的主張，盼用自己的肉身，傳承醫學人文的道理，他成為台大第一位捐出自己大體的醫學院院長。醫療不止於治療器官、治療疾病，「要醫人，得先了解人性。好醫師並不是知識最好，也不是技術最好，而是醫病關係做得好，獲得病人的信賴，能關心病人，體會病人的感受，這方面能做得好才是好醫師。」
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2022-01-07 新聞.元氣新聞
《病主法》實施3周年 楊玉欣盼資訊再普遍、費用合理化
《病人自主權利法》為亞洲第一部以病人為主體，完整保障醫療自主權及善終權，今日邁入施行三週年，截至去年底，預立醫療決定累積簽署達3萬人，較前一年度增加1萬人。然而國內20歲以上約1900萬人，簽署比例仍未達0.1%，《病主法》立法者楊玉欣呼籲，期盼民間與政府持續努力，朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。楊玉欣曾擔任第八屆立法委員，現為病人自主研究中心執行長。針對現在簽署《病主法》，仍要負擔3500元不等的諮商費，她表示，若以一家3人口來看，台灣90%的家庭總收入在100萬以下，若每人的月薪約3至4萬，等於要他拿出月薪的10%，是相對高的負擔，但簽署完能獲得的保障，對個人及社會的總體效益相當大。她認為，減輕諮商費負擔是很實際且迫切的需要。楊玉欣表示，《病主法》諮商費的合理化，可以以社會的價值投資來看待，將醫療主體回歸病人身上，也是保護人的尊嚴價值。另外，以價值投資觀點上，保護弱勢者並促進醫療自主平權，也是總體社會前進的重要指標。病主中心去年首度推進罕病病友的弱勢服務方案，與臺北市立聯合醫院及多個聾人/聽障團體，開發聾人/聽障族群的友善諮商模式。楊玉欣說，弱勢者在醫療現場面臨的不友善，是難以想像的，每個人都會老、會病、會死，應該共同將制度友善話，也是為了「所有病人」及未來的自己而努力。期待不同的弱勢群體，都能獲得合理調整措施機會，獲得尊嚴且平等的社會參與。台灣人平均臥床8年，在醫療技術進步之下，極有可能持續延長不健康餘命，恐造成照顧者辛苦，無意義醫療所衍生的醫療、照顧、人權、資源等問題，成為超高齡社會極大挑戰。楊玉欣呼籲，《病主法》是長照的最後一哩路，應積極保護病人和他的家庭都能善終與善生，不樂見加工延長生命的人生，更不希望看家屬帶著病人輕生的悲劇發生。楊玉欣指出，當初立《病主法》是從制度面賦權，但要順利推動，需要大眾更普遍認知並落實「病人自主」、具有更完整的生死識能、建立可近性更高的簽署方式等，中央、地方需要攜手協力加速腳步，尤其是降低簽署門檻、更大規模的進行社會溝通，以及提出針對弱勢者的合理調整措施等。病主法的核心是要讓醫病關係更好，且創造病人不只善終也能善生的制度，期待下一個三年，制度更落地，更多民眾獲得保障。
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2022-01-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／沒有醫師協助，我的人生或許就終止於57歲那年 感恩改變了我人生的醫師！
【編者按】繼上週邀請醫師以「教我人生的病人」為題，本週邀請社會大眾以「教我人生的醫師」與我們分享他們的經驗。一位病人家屬分享這位醫師教會病人與家人以正確樂觀的態度面對疾病，而提升全家人的生活品質。一位病人回顧過去的一場大病，因為醫師給他難忘的人生諍言，而在康復之後與心愛的家人注重養身保健，並遨遊四海，深覺此生無悔無憾。一位又是醫師家屬又是病人的作家以其豐富的人生經驗說出「好醫師並不是知識最好，也不是技術最好，而是醫病關係做得好，獲得病人的信賴，能關心病人，體會病人的感受」。我們期待這類醫病雙方分享的人生經驗，使醫師更重視做對病人身心有益的事，而病人也更珍惜因為生病而學到的人生經驗。「時光任苒，歲月如梭」，常是過往常用的形容詞。自己竟不知不覺的進入了古稀之年，回首過去，才真正意會到那如梭的歲月，己無影無踪的消失在回憶之中。我的人生順遂中，也有波折。過了中年，在台北大街的巷道，遭遇歹徒持刀搶劫，乃全家移民赴美，待孩子上了大學，水土不服的我們，又返回台灣，孩子的人生因此改變。如今的退休生活，平淡的鄉居中，健康及回憶竟成為生活的重心。回顧過去的人生，感到自己非常的幸運，如果沒有幾位醫師的協助幫忙，我的人生或將終止於十八年前，所罹患的聽神經瘤。沒想到返台不久的我，在毫無症狀下，遇到三位醫師貴人。第一位C醫師是耳鼻喉科醫師，也是我的表弟。我初次去看診，其實是陪內人前去檢驗聽力障碍，我只因聽電話左耳及右耳的聲音不同，順便看診而己。沒想到在表弟鍥而不捨之下，竟在我預定赴美探視孩子的前一天，檢查出在腦部的左側聽神經長了約3.5公分的腫瘤，因腫瘤頗大，再來可能會侵犯到中樞神經。表弟醫師知道我們己訂的赴美行程在即，幫我準備了醫師的診斷報告及MRI的片子，讓我在美，可以尋求「第二意見」。我們二人懷著忐忑不安的心情，依既定行程，搭上華航的班機飛往洛杉磯，在機上十幾個小時的飛行中，我已經無心如往昔觀賞窗外的美景，只想著我能不能再搭飛機回台？行前，約略告知一位在洛杉磯的晚輩，我們想去暫住她家幾天，再轉機去芝加哥。冥冥中，上天似有安排，我遇見此後扭轉我的人生的醫師！到洛杉磯之後，我的晚輩親友(後以J醫師稱之)是UCLA的神經內科醫師，她看了我由台北帶去的診斷書及MRI影像後，立即告訴內人：她在醫院的team包括她及耳鼻科、神經外科計三位醫師，上週才為一位同樣患者，成功的施行手術。內人一聽有手術成功的先例，顧不得我在美國己經沒有保險了，立即安排我在UCLA醫學中心就診。想到龐大的醫療費用，本想等等再返台醫治。然台北當時又是Sars病毒蔓延，如同現在的Covid-19病毒，報載：台北的醫院手術室，都暫時關閉，人心惶惶。當下六神無主的我，最後，我聽從了第三位貴人醫師，由美返台的神經内科醫師兼教授的朋友建議，我留在UCLA醫學中心就診，J醫師安排了我和她的team的神經外科及耳鼻喉科二位醫師初診。 見到二位主刀醫師，他們的親切，也因有J醫師全程陪伴，適時翻譯，讓我及內人對手術充滿信心。二位醫師的門診共花了約2個小時，見識了美國醫院如飯店的美好印象，我的手術的日期就訂在門診的二個月之後，我們即飛往芝加哥女兒處待診。為了舒緩緊張的情緒，內人常陪著我到女兒家居附近的林肯公園、密西根湖邊、芝加哥美術館漫步，在公園內觀賞美麗的鬱金香，也飽覽了芝加哥一年中最艷麗的美景，全家四人更遠赴密西根州的荷蘭村，觀賞那美不勝收的鬱金香花田並花了四天，開車沿密西根湖繞了一圈。當時想：一生如果因此而逝去，我也應無所遺憾，只是孩子尚未成家立業，內人也將無法承受這一打擊，外表常掩飾不了內心的煎熬。二個月後，手術當天，上午八點，我健步如飛的走進手術室，醒來時，天眩地轉，一直語無倫次，用國語夢囈似的說：謝謝。據說驚動了在旁的美國護理人員，幸賴J醫師及時進入手術房才解危。我的手術是成功的，惜因腫瘤很大，事後主刀的猶太籍醫師告知：因腫瘤與聽神經纏在一起，必需將腫瘤與聽神經一併割除。聽神經無法保留，我原以為一耳失聰無所謂，沒想到這竟然讓我嚐到生不如死的滋味。事先毫不知悉，聽神經的主要功能，除聽覺外，還主司人的平衡。手術後，天眩地轉之外，身體完全在失衡狀態。人除了意識沒有錯亂外，生活包括穿衣、上洗手間都無法自理，也無法站立，遑論走路。當時，我自忖：糟糕，我往後的人生就要如此癱瘓一輩子嗎？手術後，J醫師讓我住在她位醫院不遠的家。出院回家的路上，坐上J醫師開的車，我的暈眩幾乎無法睜開我的眼睛。回到J醫師的家，幸賴當時讀復健系的兒子，用腰帶將我提上3樓的家，此時覺得真是「生不如死」，其實真正的挑戰與磨練才要開始。接著，J醫師不准我成天躺在床上，她說：失去聽神經而失去的平衡功能，必須要靠訓練，每天走路，讓大腦來取代原來聽神經的功能。由於我連站立都有困難，求J醫師幫我買一個輪椅，立即被她以「no way」而被否決了，J醫師說平衡的復原是有時間性的，我復原的黃金時間即是手術後，馬上要開始做復建的工作。她告知她有一位病人因家境好，術後使用輪椅代步，結果10年後仍然無法站起來走路。J醫師每天辛苦的醫務工作下班回來後，就看著我的學習進度，當我可以走一步時，她鼓勵我走二步看看。有時在她工作勞累之餘，傍晚還帶我去Santa Monica海邊公園草地，帶著助行器，要我在草地上學走路，看夕陽，觀海景，或開車帶我到Westwood的購物中心學習走路，甚至週末帶我去洛杉磯的花市去學習走路及學走電動扶梯，我是喜歡賞花，但彼時走路已覺得相當吃力，因此已沒有興緻賞花、看海景了。但是今日回想，如不是J醫師，我是不會到UCLA醫學中心開刀治療的，也不可能恢復到今天能如常生活的我，我可以確知，做為一位醫師，J醫師對我這病人的長輩，應也有一份難以釋懷的心理負擔吧！J醫師真是我重生改變人生的恩人。這位J醫師在我移民在南加州期間，因彼此住家離得很近。她是我見到難得的女醫師，念完台灣高二隨家赴美，不及二年即入當地大學讀生物，大學畢業後入耶魯大學醫學院就讀，而後至UCLA醫學中心做神經內科醫師，同時擔任教職，是我曾認識的人中最優秀的晚輩。我在美國七年中，我的第一次越過美國邊界到墨西哥的美麗海岸聽濤、去洛杉磯迪士尼音樂廳、好萊塢碗及加州理工學院聽音樂會、到有名的J. Paul Getty博物館、洛城美術館、Huntington花園賞花、名畫，她且告訴喜歡旅遊、攝影及藝術的我，我一定要去歐洲旅遊……都是她引領及啓蒙我的，我雖被J醫師暱稱為林叔叔，卻實在是誑稱為她的長輩，從她那兒我學到很多什麼叫「生活的藝術」。J醫師曾給我一直讓我迄今時時反思的人生諍言：她說看了許多臨終的病人，幾乎沒有人為少做工作而遺憾，反而為沒能和心愛的家人常相聚或沒能完成自己心中想做的事而後悔。我手術那年是57歲，手術之後，家人的鼓舞及上天給予的求生意志力，迄今的十幾年間，我有機會帶著相機，遨遊紐西蘭、歐洲大陸、日本、美國及中國等地，真沒想到因J醫師的啓發，在病後我竟然擁用此生最值得回味的美好時光，如今的我，是此生無憾無悔。沒有她及另二位醫師，我的人生或許就終止於57歲那年……在此要默默感恩於改變了我的人生的醫師。
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2022-01-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／鼓勵病人健康生活的好醫師 教會我們正確樂觀的態度面對疾病
【編者按】繼上週邀請醫師以「教我人生的病人」為題，本週邀請社會大眾以「教我人生的醫師」與我們分享他們的經驗。一位病人家屬分享這位醫師教會病人與家人以正確樂觀的態度面對疾病，而提升全家人的生活品質。一位病人回顧過去的一場大病，因為醫師給他難忘的人生諍言，而在康復之後與心愛的家人注重養身保健，並遨遊四海，深覺此生無悔無憾。一位又是醫師家屬又是病人的作家以其豐富的人生經驗說出「好醫師並不是知識最好，也不是技術最好，而是醫病關係做得好，獲得病人的信賴，能關心病人，體會病人的感受」。我們期待這類醫病雙方分享的人生經驗，使醫師更重視做對病人身心有益的事，而病人也更珍惜因為生病而學到的人生經驗。我們夫妻週週爬山，這幾年我們由步道到郊山再到谷關七雄中級山與高度超過3000公尺的合歡山群峰與百岳的海拔高度3035公尺羊頭山，體力一步一步的鍛練，因為持續的鍛鍊身體狀況也越來越好，體檢紅字少了些，身體更加健康。但事實上103年以前我們是很害怕的面對一系列的檢查與結果的。一般人的認知，有心血管疾病者，藥物治療和生活作息正常就是最好的治療。但是郭醫師教會我們健康生活的方式應該是樂觀面對疾病，讓我們的生活不受疾病的限制，反而因為疾病的關係，積極治療外也積極健康生活。生活中不再只有工作而是走到戶外去接受森林療育，放鬆自己的心情與爬山運動讓自己的身體更加靈活。生活的忙碌讓我們覺得年輕的我們健康是正常的，對於健康不會特別去重視。一直到103年，一向在診所就醫有關心臟問題的公公轉診到某區域醫院由郭醫師看診，因為治療期間住院一個月，因此我們為人子為人媳都到醫院去探視照顧。我的先生阿仁為公公的三子，警覺到公公的症狀自己也有，因此也讓郭醫師看診，檢查確認跟公公的心血管疾病一樣，有高血壓和心臟瓣膜閉合不全的疾病，因此開始接受治療。當時阿仁說，一直以來他一直覺得頭痛和胸悶，頭痛他以為是感冒、胸悶以為是工作壓力大，所以他一直沒有在意。後來檢查才知道原來頭痛不是感冒，是高血壓，胸悶也不是工作壓力大，而是心臟瓣膜閉合不全。原來我們自己以為的小病其實是慢性疾病，公公的住院反而讓我們重視健康的問題。公公原本是高血壓和心臟瓣膜閉合不全，後來在治療中檢查出還有腦癌，原來公公的身體狀況不是老人退化而是腦癌的問題，雖然確診治療到公公過世只有九個月的時間，但因為到區域醫院郭醫師看診相對讓我們重視公公後續檢查與治療，讓公公在最後的日子能得到有品質的照顧。在公公確診時，阿仁焦慮到右臉麻，郭醫師門診時會安慰阿仁，並且調藥治療阿仁，讓阿仁的不適能獲得改善，能正常生活、工作並且照顧公公。103年公公和阿仁開始由郭醫師看診，一直到現在110年12月此時，公公己過世數年，阿仁還在郭醫師看診下，正常生活，在郭醫師的鼓勵下藥物治療配合爬山運動，身體狀況越來越健康。郭醫師每次看診總是很有耐心，一一說明檢查與調藥與鼓勵生活要爬山要飲食控制。我們很感謝郭醫師，因為當年公公如果沒有給郭醫師看診，也無法後續檢查出腦癌並結合醫院的治療，讓公公的最後日子是有品質的。現在醫院講求效率、效能，看診速度快速未必能檢查出原因，郭醫師細心問診、說明檢查的數據與後續治療方式，鼓勵病人健康生活，改善病人因疾病所造成的疼痛，提升病人的生活品質，真的是很難得的仁心仁術的好醫生。我們是郭醫師的眾多病人之一，我們就是一般醫病關係，但是我們感謝郭醫師的醫治，期待這麼好的醫師不管在醫德醫術都有所傳承。這乃是病人之幸褔。這幾年我從事老人日照中心管理工作，深深體會到心態會影響老化與退化的速度，也會影響生活品質，許多研究也顯示森林療癒可有效降低心悸、生氣、疲倦、沮喪、焦慮等負面情緒。森林中的芬多精是最天然的除菌幫手，負離子更有空氣中維他命的稱號能活化細胞、消除失眠、焦慮！森林療育是有科學根據的，對慢性病也有減緩功效，不論在生理與心理都有正向回饋。郭醫師鼓勵我們爬山運動，擴展我們的視野並培養我們有正確的健康概念，使我們不害怕面對疾病反而更加積極的安排自己的健康生活，勇敢面對疾病、積極的治療、改善生活品質，使我們的生活不再只有認真工作、照顧家庭，增加了善待自己。愛惜自己的健康，這是郭醫師教會我們的，郭醫師很特別的醫師，不只檢查給藥，重點是教會我們正確樂觀的態度面對疾病，這深深影響我們，提升我們的生活品質，是我們為病人之幸啊！
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2021-12-31 新聞.杏林．診間
醫病平台／作為急診醫師，認真看待每一次的交會 感謝那群教我人生的病人
【編者按】本週是醫病平台首度邀請三位老、中、輕三代的醫師朋友，以他們行醫生涯中對病人的記憶寫出「一位或一群教我人生的病人」，同時在邀稿的信也表示，他們一定早就有這種病人在他們腦海裡，因此兩個週末之內就交稿是有可能的。想不到這三位醫師朋友都在兩三天內回信接受挑戰，並且也都如期交稿。因為這種正向的回應，也鼓勵了我們以「教我人生的醫師」為題，邀請到三位病人願意與我們分享他們的經驗，希望不久我們就可以刊登他們的文章。期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出，讓醫病雙方透過這些溫馨互動的真實故事瞭解對方，而改善台灣的醫病關係。急診是一個很特別的場域，幾乎絕大部分的到院前心跳停止(猝死)病患都會送到急診室，除非是已經明顯死亡或家屬拒絕送醫的情況。而這群病人正是每隔幾年心肺復甦術指引大改版要挽救的目標族群，也是急診及重症醫療的主戰場之一，從早期的識別、一般民眾目擊者協助急救跟自動體外去顫器使用，到緊急救護派遣及現場處置，以及到院後的治療，都是成功復甦病患且沒有神經學後遺症的關鍵。這些病人我們稱為歐卡(OHCA, Out-of-Hospital Cardiac Arrest)。過去筆者在急診擔任實習醫師的時候，每次有OHCA送來都會跑進急救室幫忙，那時什麼也不懂，只知道把胸部按壓做好，耳邊鬧哄哄的是各種吼叫聲，醫師忙著插管，電擊、護理師忙著打針、給藥，家屬在外面哭泣，你來我往，亂中有序，那時我想也許這就是急診的縮影吧。之後成為急診住院醫師，我們開始第一線面對OHCA患者救治以及對家屬說明。有一次我詢問家屬是否有簽過放棄急救(Do-Not-Resuscitate)同意書，迎來一陣怒吼：「誰說要放棄急救！」此後我便改口詢問：「之前是否有討論過拒絕壓胸插管等侵入性處置？」其實想來想去，家屬的心情是不放棄任何一絲希望，但也不想增加任何一分痛苦。此後溝通便依照這個原則，誠心的告訴家屬目前病況並不理想，不過我們一定盡力在不造成額外痛苦或傷害的情況下全力救治。又有一次，來的家屬是女兒，很快同意放手讓老奶奶好走，但其他家屬到了以後開始劈頭直罵女兒照顧不佳，明明昨天還好好的，怎麼會突然變這樣，而我在一旁也能感受到這個家庭的矛盾，只好硬著頭皮迎向怒氣沖沖的家屬，好好的說明其實奶奶年紀這麼大，長期臥床沒有褥瘡沒有關節硬化，顯示女兒已經照顧得非常好了，突然的變化其實是年紀真的太大，任何人都沒有辦法避免。也有幾次，送來的OHCA患者是久病臥床的老爺爺老奶奶，我們看了情況後很快地向家屬說明病況，也很快達成共識停止不必要的急救。幫大體進行護理的時候，一旁的外籍看護察覺怎麼安靜了下來，抓著我們問爺爺奶奶是不是走掉了，同時悲從中來大聲哭泣。有人戲稱外籍看護是因為工作沒了而傷心，但看多了的我們知道，這是日日夜夜照顧產生的感情，最真摯也最直接。此外也遇過中年男性OHCA，陪病人一起來的是盡責的按摩店小姐，正是所謂的馬上風。還有小兒未滿一歲的猝死，結果事後趕到的生父不是爸爸，而是媽媽的外遇對象。也有急救後因為腦部缺氧導致患者成為植物人的，往後的照顧跟各種醫療抉擇對於家屬則是更多的挑戰。到後來我成為教學總醫師及主治醫師，慢慢開始關注OHCA急救場域中，醫療人員的團隊合作，以及和病人家屬的互動。到院前心跳停止對於家屬是十分衝擊性的訊息，從緊急救護抵達現場，到病患送抵醫院後的急救過程，醫師除了關注急救流程，也要時時關切病患家屬的狀態並適時告知。很多時候家屬處於未知、擔憂害怕的狀況下，容易情緒崩潰，如果能分段適時告知，也是對家屬的一種溫柔。電影一代宗師提到，習武之人有三階段：見自己，見天地，見眾生。其實我們在醫療場域行醫的成長也是如此，從醫學生開始的知識累積，是對自己負責的學習跟探詢，行醫以後，見到的是各種疾病的樣態，印證教科書上的描述，也認識醫學上的極限與不可能之事，而第三階段則是見眾生，在行醫之際逐步窺見各種家庭的樣態，了解疾病與病人、與家屬的互動，並從而累積經驗，給予病家們更適切的醫學協助與心理支持。作為一個急診醫師，我認真的看待每一次的交會，也深深感謝這群教我人生的病人。
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2021-12-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／影響我的人生的病人故事 尋找病人心底深處的柔軟點
【編者按】本週是醫病平台首度邀請三位老、中、輕三代的醫師朋友，以他們行醫生涯中對病人的記憶寫出「一位或一群教我人生的病人」，同時在邀稿的信也表示，他們一定早就有這種病人在他們腦海裡，因此兩個週末之內就交稿是有可能的。想不到這三位醫師朋友都在兩三天內回信接受挑戰，並且也都如期交稿。因為這種正向的回應，也鼓勵了我們以「教我人生的醫師」為題，邀請到三位病人願意與我們分享他們的經驗，希望不久我們就可以刊登他們的文章。期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出，讓醫病雙方透過這些溫馨互動的真實故事瞭解對方，而改善台灣的醫病關係。如果她能，而我不能，我應該感到慚愧12月12日，星期天中午，天晴，氣溫大約4℃，但是有風，感覺像是0℃。我沿著平常的路線慢跑大約6英里（將近10公里），陪伴我的是新鮮冷洌的空氣，許多房子歡愉的聖誕節裝飾，以及耳機裡的有聲書。我的慢跑習慣已經有20年之久，但是如果沒有病人的榜樣，我大約也不會成為恆常慢跑的人。小時候，我總是全班50個學生當中跑的最慢的一個。這是一點也沒有誇張或喧染的事實。不是我沒有盡全力，而是真的一顆運動細胞都沒有。這樣吊車尾的體育成績跟著我的整個求學過程。醫學院畢業後，我在與東海大學隔著一條大馬路的台中榮總就職。東大校園幽靜廣闊，我幾度興起慢跑的念頭，但總是跑不到200公尺就氣喘吁吁，折返走路回家。大女兒上高中時，學校規定每個學生都要根據自己的體育嗜好與能力，參與一個運動項目。女兒也跟我一樣，完全沒有體育細胞。沒選上游泳隊或各種球類運動的學生一律放在田徑隊裡。田徑隊每週有三天是慢跑日，沿著鎮裡上坡下坡的路跑4英里。對我這個連半公里都跑不了的人，一口氣跑4英里真是不可思議。於是，我約女兒在一個週末出去慢跑，看看跑4英里是什麼感覺。令人喪氣的是，汗如雨下，心肺也運作到極至，女兒説我只跑了1.5英里。當下，我只好認命，慢跑是跟我無緣了。有一天，一個75歲的黑人婦女因為貧血來看診。她的背脊直挺，身材適中，看起來很健康。她告訴我她每天出門競走或慢跑7英里，風雨無阻，即使下雪天也無例外。她説她過去體重超過300磅（140公斤），她的醫師勸她為了健康一定要減重。就這樣，她十年如一日，75歲的她仍然天天慢跑；她對自己的恆心毅力感到自豪，我也由衷地佩服她堅持不移的意志。我心想，如果75歲的她能天天慢跑，而我卻不能，我應該感到慚愧。這是20年前的事了。恆常運動對健康的助益無庸贅述；我從一開始只能跑1英里到現在可以一口氣跑6英里，身體健康，少有任何病痛。每當我勸告病人運動的益處，我總是引述這個病人的例子，也分享自己親身的體驗。即將滿63歲的我，零處方的健康病史，都要拜這位病人的精神榜樣的激勵。尋找病人心底深處的柔軟點吉米剛剛成為我的病人時，情緒暴躁易怒；每次他來看病，我們的護士、秘書都很緊張，不知道他又要生什麼氣或發什麼牢騷。他因為咽喉疼痛診斷有第二期的舌癌。一開始他到著名的麻州眼耳鼻喉科醫院就診（Mass Eye and Ear Infirmary, MEEI），接受手術治療。主刀的醫師我也認識，是個很有經驗，手術技能很好的醫師。不幸的是，吉米在手術後不僅咽喉疼痛加劇，脖子下巴處也冒出腫大的淋巴結。仔細讀手術報告與病理報告，吉米有可能是這位外科醫師第一個用達文西機械手臂做手術的病人。不僅舌基部的腫瘤沒有完全切乾淨，在淋巴摘除術（neck dissection）的組織裡，病理科醫師連一顆淋巴結都沒有找到；也就是説外科醫師完全沒有摘除到任何淋巴結。我不知道外科醫師如何跟吉米解釋為什麼他的咽喉疼痛在手術後更加劇烈，但是可以了解吉米盛怒的緣由。每次他來看病，我總是讓他發洩他的怒氣，並且分析他的報怨；合理的、我的醫院應該改善的，我保證一定改善；不合理的，我也照實地宛轉解釋。他之後接受很辛苦、漫長的放射線合併化學治療。我常常告訴我的護士及秘書，將我們自己放在吉米的處境裡，原諒、接納他爆發的脾氣。他從一隻憤怒的困獸，終於慢慢的變成馴良的羔羊。在所有的癌症治療當中，頭頸癌的放射線合併化學治療對病人而言是最艱難的。因為放療的部位影響唾液腺，不僅造成嚴重的口乾症，也會影響牙齒的健康。治療前，病人需要看牙科及口腔外科醫師，把一些蛀壞的牙齒都拔了才能開始治療。放療進入第三、四週過後，口腔黏膜發炎破損，疼痛不堪，需要嗎啡止痛藥，連水都無法下嚥，需要裝個胃管支持營養的需求。這個治療造成體重驟降是必然的結果。治療結束後，病人還要經歷漫長的復健的過程，從新學習如何吞嚥食物。所幸的是，多數頭頸癌的治癒率很高，但是，讀者可以想見，「It takes a village.」，一個大團隊醫護人員合作的照顧，才能治癒疾病、重建病人的生活。台灣常見的鼻咽癌多數與EBV病毒感染有關，其他部位的頭頸癌則與生活習性選擇相關，抽煙喝酒嚼檳榔是頭頸癌的常見危險致病因素。在美國也是如此（嚼檳榔除外），因此，好像是一群自食其果、活該的病人；少數病人甚至有毒品成癮的潛在問題，比較讓醫護人員避之而不及。很多年前，我的一位同事離職時，我自告奮勇地接手他的頭頸癌病人。幾個我們的護士、秘書認為很難纏的病人第一次來看我的診，好心的同事在我要進入診間時，問我，「等一下我來敲門『 拯救』你？」好像我是送入虎口的綿羊。不知道為什麼，我一點也沒有憂懼，我相信只要我用心聆聽，再難纏的病人心底深處都有一個可以交流的柔軟點。就這樣，這些我的同事視為困難的病人成為能信任我，接納醫療建議的好病人。吉米已經十多年都保持癌症緩解（remission），應該是治癒了。他現在熱心助人，成為一個很受醫護人員喜愛的好病人。我雖然因為離職的關係，老早就不是他的醫生了，吉米仍然偶而仍然透過臉書向我問好。照顧知書達理，模範生型的病人，是如沐春風的。照顧像吉米這樣的病人，卻是像牧羊人找回迷途的羔羊，心裡有著滿滿的感動。不管路多遠，我與你同行我的癌症行醫生涯，挫折、失落與悲傷，罄竹難書。我接下來要説的，是個歡喜的結局，也激勵人心的故事。第一次認識育皇，我肚子裡懷著我的第二個女兒。育皇即將出國留學，卻因為膝蓋久痛不癒，想説要在出國前專心把膝蓋的問題治好。沒想到晴天霹靂，他的膝痛原來是因為股骨骨癌癌所致。第一次在病房會診，育皇正處在「無法置信」、「憤怒」的心情歷程，對我愛理不理的。之後，育皇經歷化療、手術、化療。在最辛苦的化療期間，他整夜坐在病床上抱著彎盆，每幾分鐘就嘔吐一次。因為白血球降到極低點，感染發高燒，卻找不到感染源，除了抗生素之外，一個副作用很大的抗黴菌藥也用上去了。當天晚上，接到育皇的太太哽咽不已的電話，「育……皇……直發……抖，連……整個病……床……都在抖……」這是抗黴菌藥惡名昭彰的副作用。諾理，育皇的太太，日夜無休地守在病房作筆記，照顧育皇，堅毅的她，看著育皇無助地劇烈冷颤，終於崩潰，泣不成聲。這對恩愛的年輕夫婦所受的罪，真是很難想像的。幾個月下來，育皇變成我的親生弟弟一般，他的家人也成為我的家人，我不自主的與他們同悲同喜。總算，育皇完成了所有的療程，進入康復與追蹤的過程。三個月後，有一天中午，育皇與諾理來到我的辦公室告訴我壞消息。他的胸部X光有三顆小結節，高度懷疑是骨癌轉移病灶。我的第一反應是，「怎麼可能？」在這麼辛苦的治療過程後，短短三個月，癌症已經復發轉移。平時很會安慰鼓勵病人的我，什麼話也説不出來，只能默默地陪著他們坐了好一陣子。育皇是我第一個骨癌病人。以其他癌症轉移到肺部為例，治癒的機會是很小的。這是電腦網路前的年代。那天下午我去醫院的圖書館埋首蒐詢骨癌肺轉移的資料。原來，骨癌轉移到肺部的機率高達八成；適當治療，包括手術與化療，仍然有治癒的機會；有個報告詳述有個病人總計做了十四次肺結節摘除術！育皇前後總共做了四次肺部手術，當中穿插了多次化療，總算病情保持緩解了兩年。他決定完成他的留學夢，赴美修習博士學位。我也支持他的決定，認為他能擺脫癌症的陰影，展翅高飛。他在美國求學期間，繼續定期照胸部X光做追蹤。沒想到，兩年後，他的癌症再度在肺部副發。育皇休學回台灣治病。一年後，就又回到學校完成他的博士學位。他的學業成績創下學校的記錄。這樣的成就，我相信很大的原因是他的在死亡關卡幾度折返的癌症經驗，給了他常人無法想像的精神力量。他的指導教授寫了長達七頁的推薦信，希望育皇留校認職。他最後因為父母年邁，決定回台灣教書做研究。我初識育皇時，正懷著我家老二。如今我的小女兒三十三歲了，也剛剛當媽媽了。育皇也桃李滿天下，著作等身。當我感到窮途末路時，常常是病人的精神鼓舞，讓我奮力前行。當然不是每個病人都有像育皇這樣美滿的結局。至少，我想醫師的職責是，不管路多遠，我與你同行，同悲喜。
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2021-12-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／從病人鵝媽媽身上學到的事：做人理要直，但氣不一定要壯！
【編者按】本週是醫病平台首度邀請三位老、中、輕三代的醫師朋友，以他們行醫生涯中對病人的記憶寫出「一位或一群教我人生的病人」，同時在邀稿的信也表示，他們一定早就有這種病人在他們腦海裡，因此兩個週末之內就交稿是有可能的。想不到這三位醫師朋友都在兩三天內回信接受挑戰，並且也都如期交稿。因為這種正向的回應，也鼓勵了我們以「教我人生的醫師」為題，邀請到三位病人願意與我們分享他們的經驗，希望不久我們就可以刊登他們的文章。期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出，讓醫病雙方透過這些溫馨互動的真實故事瞭解對方，而改善台灣的醫病關係。與鵝媽媽初相遇 在教堂唱詩班優雅的歌聲中，我注目凝視正前方鵝媽媽的微笑照片。她在這世上活了103歲，一生照顧了不知多少人。她到年老仍一直耳聰目明，親友聚會時，仍能興致勃勃，即興彈奏鋼琴名曲。來參加她安息追思禮拜的人擠滿了教堂，大家雖然不捨，但整個追思禮拜過程，感恩的氛圍蓋過了哀傷，相信許多與會者在心中懷念與她相處的溫馨時光。 認識鵝媽媽時我還沒學醫，是個電機系學生；回想起來，已經是一甲子60年前的事了。那年暑假，學校規定要到相關單位暑修，我抽到去宜蘭電力公司見習。鵝媽媽的一個兒子是我在學校基督徒學生團契的學長，邀我見習期間住到他們家。第一次到鵝媽媽家就喜歡上這個家庭，鵝媽媽的丈夫李醫生是日治時代台大畢業的醫生。他們家座落在當地最熱鬧的街上，房子很大，前半部是醫院，後半部是住家。鵝媽媽是個好客的人，我印象深刻的場景是吃飯的時間，敲掛在餐廳門口的鈴鐺，告訴家人、客人、朋友要開飯了。她雖貴為「先生娘（醫生夫人）」，但家中大小事，包括買菜、煮三餐都親手自己來，一點也沒有貴夫人的派頭。那一個暑期我在鵝媽媽家住了將近一個月，她把我當自己兒子 一樣對待。後來我改念醫學，醫學生時期仍會在暑假期間去拜訪她，順便玩宜蘭的好山好水。退休後丈夫退休後，在山上養白鵝、種果樹種花 鵝媽媽等她丈夫退休後，在鄉下靠近山邊的地方買了一塊地，離開城市，過起農家生活。1979年李醫生過世後，她繼續一個人獨居在那農莊裡，而且活出淋漓盡致的人生。她在農莊種果樹、種花，也養白鵝。鵝媽媽每天一大早天快亮時就起床，以讀聖經和禱告揭開一天的序幕。緊接著天一亮，她就開始彈琴唱台灣基督長老教會的聖詩，這琴聲和歌聲成為鄰居的起床號，她的晨間靈修時間隨著琴聲停止告一段落。接著她把鵝群放出來活動，並開始她一天的農人生活，包括整理花草、清掃鵝舍、給鵝飼料等。最多的時候，她的鵝群超過一百隻。她養鵝不為牟利，純粹只是喜歡看白鵝一天天長大，鵝媽媽的名號就這樣傳開來；她將養大的鵝全部用來與親朋、鄰居和教會信徒分享。有時興致來了，她帶著鵝肉和做好的一桌菜，搭火車到住在台北的女兒家，連我也曾到她女兒家享受她準備好的滿桌佳餚。她女兒家的蘭花盆栽也是鵝媽媽農莊的產品，她女兒曾試著自己養蘭花，卻總養不好，最後還是拎回農莊換新的蘭花，農莊果樹的水果一樣是用來與別人分享的。另外，她會找時間打毛線，織圍巾、帽子等；親朋去拜訪時，她會拿出作品，任由客人挑選喜歡的，我也曾獲得她手織的毛線圍巾禮物。憂鬱症發作時對生活失去動力 我是當了精神科主治醫師後，才知道鵝媽媽有憂鬱症；她沒有因這個病而埋怨上帝，也不諱疾忌醫。在許多公開場合，她還會特別向別人介紹我是她的精神科醫師，從來不擔心別人是否會給她貼上有精神疾病的標籤。憂鬱症發作時，雖然她沒有失去基督教信仰，但卻失去動力，無法做家事，連她最重視的禮拜天上教堂也提不起精神。她擔心她的無精打采會影響其他的教友，所以在鬱期她就寧可留在家裡，不上教堂。她告訴我她第一次憂鬱症發病時，她的婆婆已過世。她覺得她要為這件事感謝上帝。因為在那個年代，連她自己也不太清楚憂鬱症是怎麼一回事，更何況是上了年紀的婆婆和局外人。她平常那麼會做家事，一進入鬱期，她幾乎無法做家事。如果是婆婆還在時就發病，可能會被誤會是鬧憋扭，不肯做家事。經過抗鬱藥維持性治療後，鵝媽媽的病情穩定下來；持續穩定幾年後，她曾幾次以幽默的口氣問我可不可以給她畢業證書。意思是可以停止服抗鬱藥嗎？我沒有開給她畢業證書，她也沒有抗議，繼續按醫囑接受治療。從鵝媽媽身上學到的事 我的個性原本比較直來直往，是就是，不是就不是；在行醫處世上，曾因「理直氣壯」而給人難堪。我當總住院醫師時期，醫院規定藥商不得因業務關係出現在門診；我嚴格把關，甚至現出難看的臉色與不好的口氣。在白色恐怖時期，因家人受到不合理的對待，我以「理直氣壯」的態度面對情治人員，當然免不了給自己帶來麻煩。但在鵝媽媽身上，我學習到是非必須堅守，但態度不必咄咄逼人。鵝媽媽經歷過白色恐怖時期情治人員粗暴地進入家裡搜索人犯，也遭遇過蠻橫難纏的看病患者或家屬。她認為以委婉態度陳述自己所堅持的道理，可給對方保留下台階，這樣或許還有機會讓對方改變。理直氣壯時，自己可能會愈講愈激動，導致對方惱羞成怒。逞一時之快，於事無補。 鵝媽媽曾在熱鬧市區與她的醫生丈夫成功的懸壺濟世，照顧過許許多多身心有缺乏的人。隱居到鄉下，卻不與世隔絕，仍然持續伸手幫助有需要的人。從73歲她丈夫過世後，幾十年的時間她獨居在農莊，卻能怡然自得的當個不忘助人的快樂農人。她既能在繁華的環境中不迷失，也能在獨處時不孤寂。她真是能動也能靜的達人。無論在甚麼環境，她總能維持週間努力工作，周末放下世上的工作，專注靈修生活。有一年暑假，我們一家四人由兒子開車環島旅遊。第一站就到鵝媽媽的農莊拜訪她老人家。她要我在農莊過一夜，第二天再開往花蓮。我告訴她已經和花蓮的朋友約好當晚見面，以後有機會再到農莊休假。於是她開始跟我算舊帳。以前她看到我門診工作繁忙，曾多次要我找時間去她農莊度假。她總是對我說「先生人（台語指醫生）」也需要休假。我答應了會去，卻一直到她十四年前過世都沒有兌現。 鵝媽媽是我尊敬的長輩，也是我照顧的患者。從她身上我看到一個凡事感恩，時常喜樂，隨時盡其所能伸出援手助人的生活導師。從她身上，我學習到要工作，也要休息。從她身上，我領會做人理要直，但氣不一定要壯。我懷念她散發的溫馨與喜樂，她真是我的良師益友。
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2021-12-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／該不該幫爸爸做「氣切」？ 家人間討論做出一個將來不後悔的決定
【編者按】本週「醫病平台」的主題是如何利用「醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM）」，在一所醫學中心的加護病房團隊，由資深主治醫師、加護病房高階護理師、社服部社工師分別就其實作心得，深入淺出地道出他們團隊如何幫忙家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境的經驗與心得。他們透過一種「標準化」的說明，嘗試避免受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定，過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。由於「醫病平台」一向不特別標示任何特殊醫院，避免落入「置入性行銷」之嫌，未能列出這家醫學中心之名，但如讀者有任何細節，可請教作者。加護病房裡的抉擇在加護病房裡，在生命危急的時候，是否要進行CPR急救，對於家屬來說，是一個天人交戰的抉擇。近年來，在安寧療護、自主權利法的推動之下，民眾已經有一些觀念上的轉變，與其「救到底」、「延長死亡的過程」，有些人在瞭解自己的親人的疾病是屬於無法治癒的情況之下，會選擇不要繼續接受治療的折騰，而在病況惡化的時候，讓至親善終、好好的走。我所服務的神經內外科加護病房，還有一個困難的抉擇：嚴重腦損傷的病人(腦出血、腦梗塞、外傷性腦出血或缺氧性腦病變)，經過急性期的治療後，存活下來，但是仍然陷於重度昏迷時，下一步的治療，該如何抉擇？病人未來失能的機率高，家屬對於要選擇氣切，接受長期失能照顧、等待一個甦醒的奇蹟；還是選擇拔管(不是撤管，病人有自呼能力)、回歸疾病自然進程：如果可以維持就繼續治療，如果無法維持，就不再重新插管讓病人辛苦，但是，往往此刻，家屬卻又不捨病人就此離去。這個抉擇經常讓家屬天人交戰、陷入兩難，甚至會造成親屬間的衝突與不解。當家屬無法做出決定時，也很容易把心中的無助、不安、內疚自責，轉化成不滿的情緒，發洩在醫護人員身上。前線的護理師，經常得面對家屬的責難，有時候只是因為家屬無法解開這個「結」。這是一個「難捨的愛，難解的Tie」，Tie剛好是氣切、插管、拔管的三個英文單字的字首組成，就是這個「結」，應該由醫療人員來協助他們解開，而不是只有丟他們一個問題要他們「回去討論看看要不要做氣切」，家屬基本上是沒有能力自行討論這樣的決策。該不該幫爸爸做「氣切」62歲鄭先生，已婚，育有2女1子，他因腦出血開刀清除血塊，在加護病房積極治療2週後，昏迷指數仍維持在6分。長女與次女對父親後續治療的意見相左，甚至曾在醫院內有過激烈的言語衝突。長女未婚，長年陪在父親身邊，她說父親不會希望去做氣切，長期這樣臥床「苟活」，她擔心氣切下去，萬一爸爸還是沒能醒過來，就活得太辛苦了。但若選擇拔管，萬一讓爸爸就這樣走了，那是不是代表自己做得不夠多？這個選擇讓她很兩難。次女嫁到北部，她覺得，只要能夠讓父親多活一天就好，即使必須要做氣切、長期臥床也在所不惜。幼子又遠在國外工作無法回來參與討論，太太就像夾心餅一樣，夾在中間，左右為難。兩位女兒除了常常因此而爭執，次女偶爾來探病，也對醫療的處置和照顧，頗有微詞（當然，我們理解她的反應，只是因為住在遠方，平日無法參與父親的照顧所產生的愧疚）。這樣的場景，在我們的加護病房，並不少見。通常像這樣無法決定的話，就是會「維持現狀」，拖著到下一個單位：呼吸照護中心RCC或呼吸照護病房RCW，有些甚至插管長達數個月到數年，家屬也都無法做出決定。我們ICU在2016年開始導入醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM），希望能夠解決這個問題。SDM是一個雙向溝通的模式，適用於決策的選項本身沒有絕對的對錯(即氣切接受長期失能照顧或拔管回歸自然)，而病人本身或家屬所在乎的事(What Matters?)、價值觀(Value)及喜好(Preference)（我把這三項的第一個字母縮寫成MVP），是決策的重要考量時，就適合進行SDM。我們醫療端的責任，就是把每個選項的優缺點，整理比較，並透過圖表，影片、互動式工具、實體道具、3D列印模型等決策輔助工具(Patient Decision Aids, PDA)，用最簡單明瞭的方式，提供給病家，讓他們比較容易瞭解。而在進行SDM的過程中，會有一位Coach決策教練，擔任醫病雙方溝通的橋樑，輔導整個決策的討論以達成共識。PDA等於是一些「標準化」的說明，不會受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定。過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。拜現代科技所賜，我們透過QR code，可以讓遠在國外或外縣市的家屬，也能一起來瞭解決策的內容、表達個別的感受，再以視訊的方式，共同參與決策會議。家屬一旦完成個別的意見表述以後，資料就會立即存入醫院的系統。待關鍵家屬都完成填寫後，我們就會召開決策會議進行討論。在決策會議前，我們其實已經可以掌握個別家屬之間意見的分歧，以及他們所在乎的點的不同，因此，在會議中，Coach可以平衡的讓不同意見的家屬表述，有別於以往的家庭會議：當一位較強勢的家屬發表意見後，其他人就不再表示意見了，而我們無從得知其他人是否持相反意見，還是只是在強勢者表達意見後，不敢再陳述己見而已？做出一個將來「不後悔」的決定在會議中，除了協助家人回想鄭先生平時的生活型態及價值觀外，也透過這樣溝通與互動的過程，盡可能消弭家屬之間的歧見，找尋「最大的公約數」——就是大家都是愛爸爸的，只是觀點不同、立場不同，但是愛爸爸的心是一樣的。圍繞著這樣一個核心原則，大家一起來為病人做一個最適當、「將來比較不會後悔」的決定。經過充分的討論後，他們一致認為，父親不會希望自己在意識不清醒、失能狀態下臥床過一輩子，於是在彼此取得共識後，決定選擇拔管，讓病人也依疾病自然進程進行照顧。過去，在未有充分瞭解與討論之下所做的決策，家屬經常在之後都會後悔。因此，我們推動SDM的目標，就是希望每個家庭，都能夠做出一個將來「不後悔」的決定，無論決策如何，並沒有對錯。多數家屬期待能尊重患者對生命價值的想法，為心愛的人做出最好且最適合的選擇。即使每一個決定都是困難的抉擇，但這樣的會議能讓家屬更有信心作出決策，並減少未來後悔或自責的機率。雖然SDM得花費較多的時間進行說明、討論，但是，醫病間能夠有這樣的相互尊重與溝通，對於提升醫病關係和彼此信任，是有很大的幫助的。透過這樣的雙相互動，病人或家屬才能講出自己真正在意、困難的所在，醫療團隊也才能進一步提供協助，共同做出決策。我們也要時時刻刻提醒自己，每個家庭都有每個家庭的為難，醫療人員切勿將本身的價值觀強加在病人或家屬身上，造成他們的愧疚與自責。昏迷的重症病人對家屬來說是一份難捨的愛，我們期待能夠協助家屬解開心中的這個結，讓他們更有信心的做出不後悔的決定。加護病房不是只有急救的冰冷空間，更有著協助家屬解決困難與穩固家庭凝聚力的溫馨氛圍。透過醫病共享決策的推動，實現以關懷為出發的溝通，讓每一個家庭都可以沒有遺憾，都能夠圓滿。
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2021-12-10 新聞.杏林．診間
醫病平台／日內瓦宣言之醫學倫理的醫醫關係
【編者按】本週「醫病平台」的主題是我們需要重視「醫師與醫師之間的關係（醫醫關係）」。兩位資深的臨床醫師分別提出他們在其不同的專科領域所見證的醫醫關係的問題，希望可以促成醫界與社會大眾好好思考這重要議題。非常高興能夠獲得中華民國醫師公會全國聯合會秘書長張必正醫師以其實務的經驗，分享台灣醫師會這幾年來對醫師相互之間的倫理規範，並介紹國際上最早的日內瓦宣言的醫師誓詞，隨著時代的演變，誓詞也對醫醫關係有越來越重視的跡象，同時也分享今年的世界醫師會倫敦大會討論到「醫師治療親人」的議題，而委員會也希望能將醫師同僚間的關係併入討論。期待世界醫師會將引領國際間更加重視醫醫關係。日內瓦宣言(Declaration of Geneva)的醫師誓言是很早開始的醫師倫理守則。從1948年第一版開始，談的是醫師對專業、對生命、對病人的執業倫理。如果檢視裡面關於醫師與醫師的關係，有簡單提到對醫師同僚要行止得宜(Behave)，也不能從同僚那裡搶病人(Entice)。2017年世界醫師會在美國芝加哥會員大會，通過了最新版醫師誓言，調整了醫師同僚間的關係，「應該有尊重和感激」，在對象的部分，也同時加入了師長和學生（I WILL GIVE to my teachers, colleagues, and students the respect and gratitude that is their due）。這些應該是醫醫關係的倫理基礎。筆者在行醫20多年的期間，聽聞了無數關於醫師合夥人惡意欺瞞、競爭病人，其目的難以揣測，但其中多半為了創造個人績效、甚至侵吞合夥事業等不良行徑。於過程中，可能有意詆毀同僚專業，使民眾對病情有錯誤的認知，甚至於將不良後果歸責於醫療失當，導致醫師遭訴、醫病關係嚴峻、醫療品質下降。也有一些基層就診病人，被轉診到醫院門急診部門，接手的醫師因後見之明，不經意的提及若能及早如此處置可能更好，隱隱吹捧自己醫術高明之際，讓同僚背負莫須有的罵名。這些皆有違醫學倫理應對同僚專業的尊重。台灣醫師會也有自己的醫師倫理規範。2012年會員代表大會通過的條文，第四章就是規範醫師相互間的倫理規則。14.醫師應彼此尊重、互敬互信 15.醫師不詆毀、中傷其他醫師，亦不得影響或放任病人為之。醫師無具體事證或正當理由，不得對其他醫師有攻訐、譭謗、濫行舉發或興訟等不友善行為。 16.醫師對於雇用或受監督、輔導之同仁願意努力協助發展專業能力與進步。17.醫師不宜以不正當方法，妨礙病人對其他醫師之信賴。18.知悉其他醫師有違反本規範等不符專業素養行為或其在人格或能力上有缺失、或從事造假或其他不正當行為之具體事證時，宜報告其所屬之醫師公會。台灣醫師會的倫理規範中，除了界定醫師間的互動行為外，其實也另有規範醫師與醫事機構，以及醫師與其他醫事人員間的關係。應該要認同彼此的技術與貢獻，有效溝通，也要能給予相關的指導和明確的責任與分工。一旦有具體事證發生，醫師公會可以是優先的調處機構。而這些倫理原則，不論國內或國外，其核心價值都在於對病人安全的關懷，透過醫師行為的倫理規範，避免因利益或違法，影響醫病信任與醫病健康。 2021年剛結束的世界醫師會倫敦大會，倫理委員會拋出了一個議題，是要界定「醫師治療親人」的倫理規範。這其中可能產生的思辨，包括：醫師親人的自主權可能被剝奪，而導致過度或不足的治療；敏感的病史或因親近不方便的身體檢查、甚至簡化的病歷紀錄，都可能影響診斷的正確性；醫療的不良結果，可能破壞醫師與親人的關係；因為是醫師親人而可能得到費用的優待、或是提早就醫的機會……都是值得研議的倫理議題。大會中沒有通過決議，因為這樣的問題，也可能出現在醫師的朋友，或是醫師同僚身上，所以委員會希望能將醫師同僚間的關係併入一起討論，整合後再做出決議。世界醫師會引領的國際趨勢，醫醫關係將會是重要的關注議題。 第33屆的CMAAO（亞洲暨大洋洲醫師會聯盟）在馬來西亞的檳城舉行。會員大會開始前，所有醫師起立，由世界醫師會秘書長Dr. Otmar Kloiber領讀，2017年的新版醫師宣言(The physician's Pledge)。CMAAO各國醫界領袖齊聲誦讀的場面，令人動容。回憶當年大七在醫學院殿堂舉手宣誓的豪情，現在更多的應該是省思。新版誓言，加入了對病人自主權和尊嚴的尊重；對師長的尊重和感激的同時，期待給予同僚及學生相同的尊重和感激；在提升病人健康和福祉的同時，也別忘了要注意醫師自己的健康和福祉。 讀到那些文字的時候，心是熱呼、眼眶是盈滿。 也許台灣醫師會的會員大會開幕，也應該要重新讀一次The physician's Pledge，來肯定和檢視自己的行醫人生，以及與其他醫師夥伴的倫理原則。(日內瓦宣言The Physician’s Pledge全文下載)
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2021-12-10 新聞.杏林．診間
急診室的震撼…插在病人胸口的那把刀！傅志遠：拚到最後一刻，是對生命的最大敬意
對許多醫師來說，行醫救人是工作。但有一位外傷急症外科醫師，每一次在生死邊緣搶救患者時，在乎的不但是生命，更堅持自己對患者的責任感：「有沒有盡最大的努力？有沒有為病人拚到最後一秒？」他還會心心念念每一個病人的人生：「如果我能把他救回來，一定還會有很多精彩的未來等著他…」他是林口長庚醫院外傷急症外科主治醫師傅志遠，也是出版過四本書的人氣作家。他經營「急症外傷外科的大小事」部落格十多年，以執手術刀的手寫作，在憑藉理性問診之際，也用感性的心觀察診間人生，寫下醫者與病人的喜樂悲嗔，同時反思醫病關係中的困難與脆弱，而在每一次的凝望之餘，更不忘檢視自己行醫的初心。走進急重症外傷中心挑戰與死神拔河44歲的傅志遠從小在彰化長大，和台灣多數的五六年級生一樣，少年時代有著再平凡不過的聯考人生，高中就讀台中一中，成績不錯的他順著世俗的眼光，大學考進台北醫學院（台北醫學大學前身），醫學院最後一年，他在長庚醫院實習，長庚精湛的外科醫療專業讓他敬仰且嚮往，「尤其很多資深醫師的技術很厲害，我很想跟他們學習，以後像他們一樣。」他因此走進外科，在林口長庚任職五年，從實習到住院醫師再到總醫師，經歷外科各部門紮實的訓練，29歲即升任主治醫師。當時，位在台中的中國醫藥大學附設醫院正好新設急重症外傷中心，傅志遠決定走進這個挑戰性極高的新單位，試一試和死神交手，搶救急重症病人。顧名思義，急重症外傷中心不同於一般科別，病患往往來得又急又快，嚴重的外傷患者更是家常便飯，那時傅志遠還是個有點「菜」的主治醫師，要在最短的時間內下最正確的判斷、用最快的速度決定治療計畫，常讓他緊張，甚至還會在非常嚴重的病人面前天人交戰：「這要救嗎？救得活嗎？」急診室的震撼 插在病人胸口的那把刀一個輪他值班的清早，救護車送來一位重傷病人，西瓜刀筆直插在心口正中央，到急診時已經沒有心跳與血壓。傅志遠身為急症外科主治醫師，第一個直覺是「刀子插成這樣，救不回來了吧…」他原本只想依法定醫療程序─CPR三十分鐘無效，宣告死亡，「就這樣沒問題吧？」沒想到此時，外傷中心副院長正好帶著幾個實習學生到急診室，他看了病人的狀況後，隨即在急診室立刻開胸。傅志遠瞪大雙眼不敢相信，但主任很冷靜地告訴他：「穿刺傷死亡率雖然高，但卻要非常積極搶救！只要把刀拔出來，把心臟縫好，或許有機會創造奇蹟！」傅志遠這才恍然大悟，不同於其他車禍或撞擊造成體內各個臟器受傷大出血，這個病人的穿刺傷雖然致命，但也只有一處傷口，相較之下很單純，而非表相看到的那麼驚人和「回天乏術」。「你如果連這種病人都不救，就別當外傷急症醫師了。」副院長更嚴肅地告訴才當上主治醫師兩個月的傅志遠：「你如果現在就放棄，以後永遠不會有救活的病人。」他們師徒兩人就在急診室簡陋的環境裡開胸、拔刀、縫合，短短一個多小時，擔任助手的傅志遠親眼看著儀器上的病人血壓上升了、心跳恢復了，隔著手套，他強烈感受到病人的心臟開始奮力跳動，彷彿在吶喊「不要放棄我」。「那一剎那，我非常非常感動，原來外傷急症外科可以拚到這種地步！」「原來只要醫師不放棄，生命就一定有希望、有機會。」那一個急診室的清晨，距今已整整十四年，但傅志遠從不曾忘記那一幕，那一堂課教會他─永不放棄！永不放棄的功課 來自責任感放棄，是一件很簡單的事，永不放棄，卻是人生最難的功課，而所有的不放棄，第一步，來自責任感的建立。傅志遠說，從當上主治醫師的那一起，他隨時謹記：「我對病人有著完全的責任，只要我是他的主治醫師，每一分每一秒，我就是有責任。」他也常告訴年輕的實習和住院醫師，面對任何一個曾由他主治開刀的病人：「外科醫師與病患之間，彷彿有一條剪不斷的線，直到他痊癒出院，或者死亡」。那條線雖然看不見，卻極其強韌，它的名字是─責任。身為醫師，他的信念很清楚，對病人的責任永遠在第一位，雷打不動，即使今天不是他值班，即使今天他在外地、在度假、在開會、在吃飯…「病人的病情，不會因為我下班就不發生變化，他只要有變化，就是我最重要的事。」傅志遠也坦言，十多年來他常常會緊繃著，最怕非值班時接到醫院的電話，尤其半夜的電話鈴響，總讓他非常緊張，「如果電話沒接到，我會發瘋的一直打回去問，到底什麼事？」半夜飆上高速公路，為病人拚到最後一刻擔任主治醫師十餘年來，除非出國，傅志遠每天一定會去查房看過病人才放心，這是他當總醫師時就已養成的習慣。即便休假日有家庭活動，他也會一早先去醫院查房，確定一切都照著治療計畫進度之後，再回家陪伴家人出門。「沒有人規定我要這樣，但做了，才安心。」傅志遠說，長期處於「待機」狀態，是外科的宿命，雖然壓力很大，但他相信絕大多數醫師都一樣，這是一種大家都有的態度。他推推眼鏡，不經意地又補充一句：「這也是我自己的選擇，我真心喜歡這個工作…。」堅定的眼神裡燃著灼熱的光，微笑的嘴角更有著一派捨我其誰的自豪。也曾有好幾次，他帶著家人回南部老家，卻臨時接到醫院電話，病人發生非預期的變化。傅志遠說，他其實也可以交給資深的總醫師處理，但心裡就是會有個聲音隱隱地讓他不安：「那是我的病人，他有狀況，就是我的責任啊！」最難忘一次回彰化老家，深夜一點，接到醫院電話說病人突然有緊急狀況，傅志遠十分鐘之內立刻上了高速公路往林口一路飆車，心裡七上八下，一遍遍回想前一天在病房看到的病人狀況，但車才過豐原，醫院又打來電話：「病人過世了，醫師您不必回來了…」那一剎那，「呯」的一聲，傅志遠彷彿聽見，那根他和病人之間的線──斷了！「好吧，那我掉頭回彰化…」他掛了手機，絲毫不因可以重新回家睡覺而慶幸，相反地，他的心彷彿跌進闇黑的大洞，不斷沈落…許多被緊急傳呼的夜晚，傅志遠都會不顧一切地趕回病人身邊，也因此收過不少超速罰單。（圖／傅志遠提供）雖說生命原就無常，但這一切來得太匆促，甚至荒謬。深夜的高速公路上，星光很亮，傅志遠心頭卻重重迷霧，他無奈、不解，更有一種難以言說的悵然，他想不通很多很多事，為什麼病人會走？ 為什麼偏偏是今夜？為什麼他趕不上…但最後他給自己一個結論，不論結局如何，「至少我努力了，問心無愧」。「堅持到最後一刻，是醫者對生命的最大敬意」這也是他在部落格寫下的文字，是對自己的承諾。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2021-12-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／病人同時看多為醫師為確認病因 導致醫師與醫師間的「醫醫關係」也面臨考驗！
【編者按】本週「醫病平台」的主題是我們需要重視「醫師與醫師之間的關係（醫醫關係）」。兩位資深的臨床醫師分別提出他們在其不同的專科領域所見證的醫醫關係的問題，希望可以促成醫界與社會大眾好好思考這重要議題。非常高興能夠獲得中華民國醫師公會全國聯合會秘書長張必正醫師以其實務的經驗，分享台灣醫師會這幾年來對醫師相互之間的倫理規範，並介紹國際上最早的日內瓦宣言的醫師誓詞，隨著時代的演變，誓詞也對醫醫關係有越來越重視的跡象，同時也分享今年的世界醫師會倫敦大會討論到「醫師治療親人」的議題，而委員會也希望能將醫師同僚間的關係併入討論。期待世界醫師會將引領國際間更加重視醫醫關係。一個月前一位七十歲的女性病人來門診看我，主訴是我從來沒聽過的病，「我的整個舌頭都在痛」。她說她有這個病已經快十年，但一直沒有找到有效的藥可以根治。她目前所服用的止痛藥、鎮靜劑、非類固醇消炎劑算起來有超過十種之多。當時很想告訴她，我根本不是這方面的專家，爲什麼來看我。但想一想，病人老遠趕來已經掛了號，也應該好好給她做個完整的神經學檢查。結果我並沒有看到有什麼神經學方面的不正常反應，舌頭的觸覺、運動都正常，她也沒發現自己的味覺有受到影響，也說不出這種痛有任何誘發因素。最後我坦白告訴她，我雖然做神經內科醫師已超過半世紀，但從沒看過像她這種問題的病人，而且我的專長領域與她的問題相差甚遠，我真的不知道怎麼幫忙她。但我很好奇，她為什麼找上我。她以失望的眼神看著我，「我也不知道為什麼我先生的嫂嫂執意要我來看你。她最近在你們醫院接受健康檢查，她說她十分滿意這醫院的環境及醫護人員的服務態度。因為她非常關心我這麼多年找不到好醫師幫忙她，所以她就問健康檢查部主任，你們醫院有神經內科醫師嗎？」就這樣子她找上了我。我一時也不知怎麼接下去。我告訴她，讓她失望實在很不好意思，但我一時之間也想不出國內有哪位神經科醫師是可以幫忙她「舌頭痛」的專家。我看她目前吃了這麼多種藥，看來應該不會只是來自一位醫師所開的藥。她也才告訴我，她目前同時看了好幾位醫師，但不敢告訴醫師，她還在吃其他醫師所開的藥，因為這一定會招來更多的麻煩。事實上，除了神經科，她也看過其他各種專科。我忍不住問她，她難道沒有看過一位醫師，讓她覺得有點幫忙，可以信任嗎？ 她終於講出某大學醫院的神經內科教授，而這位醫師正是我個人認為在國內算是周圍神經病變的頂尖學者，同時我也深知這位教授待人誠懇謙虛、對病人很有耐心，也許對她這種「疑難絕症」是最適合的神經科醫師。我說這種大部分醫師都看不懂的病，還是要有耐心，不要只看一兩次用藥沒效，就換醫師，我深信這位醫師一定比我對她更有幫忙。這位病人十分驚奇地瞪著我，「醫師，你好奇怪，我沒看過醫師在第一次看我時，用這麼多時間給我做身體檢查，問了我這麼多問題，但沒給我安排任何『新進的』、『高科技』檢查，就推薦我去看別的專家。」我以為她很不高興我不願意繼續看她，想不到她接下來說：「我過去看了許多醫師，都沒問幾句話或仔細檢查我的身體，就安排我做各種昂貴的檢查，甚至是需要自費的，而這些檢查都看不出問題後，才要我另請高明，同時我注意到你沒有批評過任何醫師，甚至還對我看過的一位醫師如此推崇。」這病人接下來一口氣說了許多對醫師的抱怨，他們都不「聽我說我的病史」、「給我做身體檢查」、「解釋說明給我聽」，只「多開檢查單」、「多開藥」，再多問幾句，就聽到醫師批評過去看過我的醫師「診斷不對」、「用藥不好」、「沒有做這種檢查」……我深吸了一口氣，不知如何以對。最後我忍不住問她，她真的每天都按時吃了我的護理同仁從她的藥袋整理出來的那麼多種藥嗎？她才靦腆地回答，有時她會自己調換，「希望能找到一個有效的組合」。最後，我誠懇地勸她，許多種藥可能有相同的作用與副作用，而這些藥物的副作用的累積可能對身體的器官造成無法承受的負荷，而產生嚴重的後果。我說選對了一位醫師，只服用他所開的藥，而如果自己覺得過去某種別的醫師開的藥好像有效，或某種藥曾經導致副作用的，務必要告訴這位醫師。我說醫病關係不能沒有「信任」與「尊重」，唯有讓醫師知道自己的想法與做法，醫師才能幫忙你。看完門診，這位病人對醫師的指控，尤其是他所說「醫師批評過去看過我的醫師的不對」，一直縈繞我心。以前我只注意「醫病關係」的重要，但今天我才發覺，曾幾何時，醫師與醫師之間的「醫醫關係」也正面臨嚴峻的考驗！很慶幸這病人已經找到我認為最好的醫師，也希望她能聽從我誠懇的忠言「不要一直換醫師」，並且希望她能耐心地與這位我心目中的「良醫」、「專家」，耕耘醫病之間的「信任」、「尊重」，最終能得到理想的治療效果。
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