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醫病平台/協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時,勿錯把稻草當繩索

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【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力,以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問,而分享自己內心的天人交戰,「對這個病人來說,選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇,但如果接受細胞治療是他的人生最後願望,那想辦法完成他最後心願,就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說:「我們同意對於一個不可能治癒的癌症,治療的首要目標是減輕癌症的症狀(疼痛、缺乏食慾、體重下降)、改善生活品質,其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡,承諾病人盡量不受苦地離開,也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性,透過說明溝通,建立良好互信的醫病關係,醫療端提供專業資訊與治療,病人端可以表達他的期望與價值觀,讓醫病雙方建立共識、攜手合作,是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法,繼續抗癌治療的同時,也可以接受緩和團隊的會診,協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」,我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。

【延伸閱讀:醫病平台/病人最後的願望

【延伸閱讀:醫病平台/醫療的不確定性,兼論以病人為中心的醫療

圖/ingimage
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四期癌症病人何去何從

我的一位也在美國行醫的好友楊兄最近遭遇到台灣家人診斷四期癌症的命運。我們兩家結識超過三十年,有著如血緣般的親近,連他的兄弟妯娌也都成為遠交。生病的人是我有數面之緣楊兄的嫂嫂。她在短短幾個月的時間,因為腰側疼痛、食慾不振、體重驟減,發現是腎盂癌,並且已經合併肝臟轉移。從各種影像檢查到決定做肝腫瘤針刺切片,從而確診第四期癌症,病人及她的家人心情有如在烈火上急速加熱的水壺,宣洩著沸騰的焦慮。楊兄每天跟我通話不下三、四次,鉅細靡遺地討論這個癌症的標準治療、最新的研究發展以及正在進行臨床實驗的新藥。

病人所在的區域醫院有位非常熱心又知識豐富的腫瘤科醫生。他很詳細地分析了病人的病情,也給他們指點治療的方向,並且協助將切片檢體寄送到病理檢驗中心做更進一步的分析。因為考慮到參與臨床實驗的可能性,病人決定轉到教學醫院去治療。等待病理特殊檢驗結果以及尋求轉院的管道,都是會花個幾天、甚至幾週的時間;在那一兩天,頻繁的越洋電話反應病人家屬焦急的心情。他們問,是不是不要等了,趕快開始治療最要緊。病人的兒子更是急著要試幾個未證實有效的檢驗及治療。

「急急地要上路,但是目的地在哪裡呢?」我忍不住這樣問。

每當面對第四期癌症病人,一個重要的討論課題是「治療的目標」;在步上辛苦的癌症治療之路前,病人及家屬不見得思考他要往哪個方向走,目的地在哪裡;反而他們常常像是溺水的人,奮力要抓到任何能抓握到的東西來保命,卻不知道所抓到的是稻草還是繩索。

被我反問這個重要的問題之後,大家似乎冷靜了些。我們同意對於一個不可能治癒的四期癌症,治療的首要目標是減輕癌症的症狀(疼痛、缺乏食慾、體重下降)、改善生活品質,其次才是延長生命。有了這樣的原則,病人和她的家人終於能夠清楚地思考治療選項的選擇與順序。病人順利地在教學醫院接受第一線的化學治療。雖然每次化療後會有幾天身體虛弱,食慾減低;恢復後,她吃得蠻好,體重也慢慢地上升了。

人生不是全有或全無 (all or none),癌症治療也是如此

三十多年前,我的癌症醫療生涯的起始,急性血癌是我天天面對的疾病。一般而言,大多數年輕病人的急性血癌(de novo acute myelocytic leukemia原發型急性骨髓性血癌)在短短的時間內發病,而且來勢洶洶,沒有積極地治療,病人通常活不過四、五個月的時間。第一個化療療程的住院時間常常超過一個月,病人經歷口腔黏膜破損,難以進食,腹瀉、感染發燒,每兩三天就要輸一次血。在積極的照顧之下,大約六、七成的病人能夠進入緩解期;但是,因為血癌會一再復發,只有不到三成的病人能以傳統化療治癒。少數年輕的病人,可能有組織型態相合的兄弟姊妹捐骨髓,接受移植治療,提高血癌的治癒率到四成左右 (小兒科病人的血癌治癒率要比成人超出很多)。

如果一般化療已經非常艱難,骨髓移植治療的困難度更是高了兩三倍;骨髓移植的併發症死亡率可以高達兩三成。讀者可以想像,這樣的醫療過程不是年紀大的人所能承受的。當時,超過六十歲的血癌病人很少能存活超過一年的。

三十年後的血癌的第一線治療仍然是一樣的化療組合,但是因為支持療法的進步,最主要的是,許多新抗生素的發明,大大地減低了病人因感染敗血症死亡的機率。幹細胞移植 (從血液裡收集幹細胞)也大大的進步了,過去身體健康六、七十歲的病人,只要能找到組織配對大致相合的幹細胞捐贈者,也有可能會被接受幹細胞移植。

説了這些鼓舞士氣的醫學發展,並不表示急性血癌的治癒率、死亡率比起三十年前已經大大改觀,但是病人的存活期是慢慢地延長了。而且除了傳統的嚴峻化療之外,拜醫學研究發展之賜,現在年紀大的病人,或是身體孱弱的病人有了另類選項,包括單獨使用溫和的化療 (hypomethylating agents),或是合併口服的標靶藥物。雖然這樣的治療基本上是提供給不適合接受傳統嚴厲化療的病人,它的治療成績是超出期許的,特別是病人不需住院,而是在門診接受治療的;因此生活品質比起傳統化療改善了很多。

許多年前,三十歲的我認為血癌的治療是全有或全無的,如果不放手一搏,就只能接受死亡的結果。如今過了耳順之年的我,欣然接受在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程的選項。

我的一個81歲病人A女士因為過去患有卵巢癌接受化療造成骨髓傷害,雖然卵巢癌治癒了,卻罹患了急性骨髓性的血癌。(化療造成血癌的機會不到1%;雖然是很不幸的併發症,更多的病人因為化療而能逃過癌症一劫。)她在確定診斷血癌之後,毫不遲疑地接受使用溫和化療 decitabine加上口服藥venetoclax。她不僅除了輕微疲倦之外,沒有感受到任何其他副作用,而且療效顯著,血色素和血小板都穩定地上升,不再需要輸血。

83歲的B女士第一次來看病,因為嚴重的貧血,很低的血小板,很明顯是骨髓的疾病。她很阿莎力地同意當天就接受骨髓穿刺檢查。在解釋了骨髓穿刺的步驟後,我請她簽檢查同意書。和藹健談的她,在寫簽名日期時,她隨口提起11月 22日正好是甘迺迪總統被暗殺的日子。

「哇!好厲害,記憶力這麼好!」我不禁這樣讚美她。

骨隨穿刺是蠻痛的檢查;我的助理和我通常在骨隨穿刺過程中跟病人聊天,轉移他們的注意力,紓解他們緊張的心情。B女士鎮靜從容,甚至是談笑風生,彷彿我是在此一情境當中需要被安撫的人。

這給我一個印象,這是一位聰明睿智的老人家。她與未婚的女兒住在一起,先生因為嚴重失智住在療養院。她常常提時候起去探訪她先生的情境,有時候他還能認得B女士,多數時候是完全不認人。B女士顯得很接納這樣的命運,只能回憶珍惜他們五十多年的婚姻。

B女士的第一次骨髓檢驗並沒有得到具體診斷,使用血液輔助檢查也沒有進一步的答案。在這當中,B女士每兩三個禮拜就需要輸一次血。此外,抽血檢查出現一些很不正常的白血球芽細胞,顯示她的骨髓在快速地惡化;我們再次做骨髓穿刺,證實她有嚴重型的骨髓增生不良症候群 (high risk myelodysplasia)。因為她的高輸血需求,而且快速惡化的疾病,我建議她接受溫和化療加口服標靶藥。B女聽了我解釋用藥的原因及治療目標之後,毫無疑問地同意接受治療。這是已經一個半月前的事;可是B女士到今天仍然還沒開始接受治療。

如果我是B女士,我會……

原來「化療」這個詞把B女士嚇壞了。她的女兒曾經因為乳癌接受過化療,在那過程中,噁心、掉頭髮、疲倦是一般人對化療的印象;這對一位83歲的人,的確不是容易的決定。其實使用這個溫和化療 hypomethylating agent,除了輕度疲倦之外,並沒有其他化療常見的副作用。

B女士像是變了一個不同的人,不再鎮靜隨和,而是坐立不安,要我給她開鎮靜劑,吃了一次就不吃了,因為藥的副作用讓她更不舒服。我們兩三次長談,接受治療或不接受治療的可能命運,希望她的決定是對自己的病有好的了解之下深思後的選擇。

回到文章的起始,面對無法治癒的癌症,治療的目標應該是在改善症狀及生活品質。如果我是B女士,想法是……

「83歲的我,一生無憾了,就讓這個病『run its own course』自然發展吧!」

「可是當我的輸血需求增加時,特別是血小板輸血效果撐不過三天,我會牽累我的女兒一天到晚陪我往醫院跑,那是完全沒有生活品質的。」

「雖然我的醫生不能保證化療一定會有效,既然治療的副作用很少,也許應該試試看。」

幾天前,我介紹B女士和年齡相仿,疾病類似的A女士認識,讓她們交流治療經驗與想法(A女士已經接受治療進入第七個月了,也超過六個月沒有輸血了)。我仍然在等待B女士做決定。

想像死亡

死亡,這個人類無法迴避的人生終點站,卻是一般人除了極端的恐懼之外,很難想像的過程。讀陳醫師「病人最後的願望」,阿揚哥活得好辛苦,最終痛苦地要求醫師讓他快快結束生命。這個不幸的歷程,想必給那位質疑病人治療選擇是否合乎醫學倫理的實習醫師,留下對臨床醫學失望的負面印象。

我最近因為好友楊兄嫂嫂的癌症,才得知細胞治療是台灣衛生署核准的癌症治療方式。陳醫師説到細胞治療是未經證實的癌症治療,但是陳醫師覺得「如果以後見之明,也許我會更早勸他接受這樣的治療。但千金難買早知道」。

當面對迫在眉睫的死亡威脅時,連醫師也會錯把稻草當繩索,希望迴避溺斃的命運。我相信每個醫師都做過類似的、令旁觀者認為不智的決定。

台灣的細胞治療在美國是僅在研究階段的,不同於CAR-T已經通過用在急性淋巴球血癌、淋巴瘤及多發性骨髓瘤。CAR-T高度有效,連最重病的病人也有高達七、八成的緩解率。我能同情台灣衛福部核准細胞治療的動機,想必是要給走投無路的病人及家屬一線希望。

死亡是無法預測、亂糟糟的過程。最終,協助病人想像死亡,承諾病人盡量不受苦地離開,也許才是真正的好死之道。

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