2020-05-06 新聞.杏林.診間
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醫病關係
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2020-05-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/由美國三軍病理學院的「放射與病理整合教育課程」 對病理診斷的幫助談起
【編者按】這星期我們邀請醫療團隊介紹他們的專業與對工作的自我期許。非常高興有三位資深的醫療團隊成員,一位放射科醫師回顧自己在其工作崗位上如何用心精進,希望能對病人做更高品質的服務,並對同行後進給予更好的指導;一位物理治療師細述自己如何在三十年前投入當時鮮為人知的癌症病人復健治療的心路歷程,並在目前的「新冠肺炎」人心惶惶之際,寫出病人應該重視自主健康管理、個人衛生習慣與防護作為,以強化身體功能;一位照護癌症病人的臨床心理師則娓娓道來她如何鼓勵癌症病人走出疾病的陰影,發現自己的潛力,而學習培養身心健康的新習慣。「醫病平台」希望能透過這園地增加醫病之間的互相了解而改善台灣的醫病關係,我們衷心希望不久也能有三篇由病人或家屬執筆的文章,讓我們醫病之間可以有更多的了解,而共同改善台灣的醫病關係。寫這篇文章的起源是因爲COVID-19疫情,讓我對2019的環球遊輪之行重新回顧,其中最為深刻的是經過巴拿馬運河這一段。工程浩大令人感動,想到這是1904-1915年完成的,更是讓人敬佩!因為即使2007-2015完成的新航道,除了機具與工程技術進步外,其實還是因爲黃熱病不再為虐。我由維基百科查到華特•里德少校(Major Walter Reed)是美國陸軍的一名醫生,他於1901年領導的小組證實了古巴醫生卡洛斯•芬萊(Carlos Finlay)的理論,即黃熱病是通過特定蚊子為媒介而不是直接接觸傳染的。而最近幫朋友覆閱片子的經歷,想到曾經受美國三軍病理學院(Armed Forces Institute of Pathology,簡稱AFIP)的「放射與病理整合教育課程(Radiology-Pathology correlation course) 」啟發;於是啟動寫這篇文章的動機。有一次,對準備做切片的當事人做完影像分析後,我告知受檢者:她的腰痛應該是椎間盤凸出引發的症狀,並非癌症或發炎,不用做切片(當然也取得主治醫師的同意);病人跟先生雖然如釋重負,卻也質疑我是如何判定的?於是我又是畫圖,又是說明依據。當兩人都滿意之後,很開心地告訴我:「我們頭一次知道有一種醫師可以把影像發現解釋得這麼清楚!」。我笑著回答:「我是放射診斷醫師,這是我們的專業。」我也提醒他們:如果回去後、仍有疑問,或是有任何新症狀出現,務必回來找主治醫師複診,我也很樂意為她做切片;如今也已過了十年。前一陣子,幫好朋友看孩子的片子,解了疑惑,他也說:「如果當初能有這樣條理分明、將影像跟臨床變化按照時間序交代得很清楚,我們就不會如此焦慮了。」』想起來,這雖是我一直做的常規,卻似乎很讓人意外。回顧一切,得感謝美國三軍病理學院的影像與病理整合課程所給予的啟發與協助、我也一直秉持這種態度行醫,執行放射科醫師的工作。頭一次聽到這個課程,是在住院醫師時代與一位敬重的留美前輩聊天,他說大部分美國的放射科住院醫師在參加專科醫師資格考試之前,都會參加這個課程。在那個年代,要六個星期才能完成,學費由部門支付。我們聽起來像是天方夜譚,好羨慕!沒想到,十年後,我有機會參加為「主治醫師級」所辦的課程,為期雖然只有兩週,卻紮紮實實並涵蓋各個領域,不但讓我眼界大開,也圓了多年的心願。它的形式是由臨床表徵的介紹開始,配合相關的影像,然後對可能的鑑別診斷加以分析;最後配以病理所見、包括巨視及顯微鏡(gross & microscopic)診斷。我也終於知道為什麼每次聽完北美放射線學會(Radiological Society of North America)的教育演講,總有似曾相識、茅塞頓開的感覺,因為它也是由AFIP支持,用同一個教育模式的課程。我學到的是:(1)所有的影像後面都有病理學的根據,無一例外!也唯有如此,放射線學所見,才能為臨床表徵提供解釋。(2)錯,沒有關係,只要是有道理就好;答案雖對,如果講不出道理,就是蒙(猜)出來的,那不是從事醫學的人應有的態度。此後,我也以這種方式分析片子所見,並和學生分享看片的趣味,樂此不疲。同時,因為臨床之需要,我也開始以影像引導的切片工作(imaging guided biopsy).每次拿到樣本後,都會立即拿去病檢科,跟同事在顯微鏡之下討論,一切彷彿又回到AFIP的課堂裡,這是非常快樂的學習,除了可以立即印證自己的臆診是否有誤,如有必要,還可以馬上加送檢體,常有意外的發現!這種過程,真是興味盎然。AFIP的前身是美國陸軍的軍事醫學博物館,1862年成立,目的是將南北戰爭時的病理樣本收藏並供研究,它在1866年開幕,十年後、已有6539件收藏。地點就位於後來成立的陸軍華特.里德總醫院(Walter Reed General Hospital)的院區內。陸軍醫學博物館,原本只是個軍事教育機構,1920才對平民醫師及醫學生開放,起初只提供眼科與耳鼻喉科樣本的諮商,逐漸擴及所有的次專科,並於1930年成立美國病理登錄處(American Registry of Pathology),1946年改稱美國三軍病理學院(Armed Forces Institute of Pathology)。二戰後,由於放射線診斷對臨床醫學的重要性與日俱增,因此有成立放射病理部(Department of Radiologic Pathology ),將AFIP納入的想法,1954正式作業。除了整合影像診斷與病理診斷,並提供相關知識的教育訓練,因此才有放射與病理整合教育課程的設立。起初只針對華府及費城地區軍醫院裡的放射線醫師(1954-1966),其後才廣邀各領域出色的放射科醫師擔任講師,對象也擴增至準備專科醫師資格考試的第四年住院醫師。幾年後成為美國放射線學院(American College of Radiology,ACR)認定的「住院醫師訓練之必要教育」。1980年起,北美放射線學會(RSNA)的再教育課程裡、開始加入AFIP的放射與病理整合教育。2011年,AFIP改制為美國放射病理學院(American Institute of Radiological Pathology,AIRP)、直屬於美國放射學院(American College of Radiology) ,而不再是軍事機關。自陸軍醫學博物館、AFIP到AIRP,將近160年間,承蒙幾位關鍵人物的遠見與規劃,使放射線醫學的教育訓練,能站在病理診斷的基礎上,而進步神速,我深感受益匪淺。
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2020-04-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/希望日記——能否多一點點的同理心
【編者按】這星期「醫病平台」是以「病人與醫師的由衷之言」為主題。一位文字工作者由本身罹患癌症的經驗,說出病人的心願:「如果藥師、醫檢師、醫護人員能多一點點同理,多幾句的問候或安慰、說明,也許病人也不會有那麼多的煎熬。」另一位癲癇病人則坦然向醫師道出她內心的矛盾,一方面自己仍然無法跨越這疾病所帶來的心理障礙,但另一方面卻希望:「有人主動與我分享周遭病友的經驗,會讓我覺得溫暖而不孤單。」精神科醫師分享自己習醫的心路歷程,透過不斷自我省思與同儕間互相的分享提醒,希望回到「怎麼做對病人最好」的習醫初衷。在醫院來來去去,從抽血到各樣的檢驗、篩檢、領藥、繳費無數次,身為已有不少經驗的病人,有時甚至可從醫護團隊的表情、說話態度,察覺接下來可能會遇到的各樣體驗。大醫院的抽血及領藥,醫檢師及藥師都得在一天內面對上百位病人,得有高度的效率,甚至以秒計算的速度完成任務,那長列的抽血櫃台、或藥局背後無數取藥、包裝、給藥的白袍手臂,像極了工廠生產線的快手,佩服他們透過無數時日的訓練,感謝他們多年學習以減少病人疼痛,正確地提供藥物及說明,有時也會好奇這些每天的例行是不是容易讓他們工作疲乏。醫檢師在每個櫃台前詢問病人姓名、出生日,下一秒就迅速拿針前往我的手臂血管,汩汩的紅色血液輸往好幾個小管,迅速用棉花要我按壓那抽出針的小孔,再貼個OK蹦或貼上棉片,不到一分鐘的時間,沒有什麼其他對話,那種飛速的氛圍下,我也習慣身為一個快速離去的病人。有次我才「上繳」八小管的血,迅速要拿著包包、外套離去,醫檢師例行的要病人「按壓十分鐘」,卻只給我棉花按壓,拎著我的行李,在慌忙中棉花掉在桌上,她卻毫不在意地喊下一號,要我盡速讓位。我才發現,原來之前在棉花上貼的ok蹦等固定物,是多麼重要,後來慌亂地坐到等候區,雖不怎麼疼,但出血情形比過往經驗多,隔天也還有點腫。每次回診後領藥,藥師拿出我的標靶藥物時,總是要我簽名,附上「因為你的藥比較貴喔」,我也非常配合的迅速簽名、讓位給下一位領藥者。有天遇到一個藥師,她只是說「需要你的簽名喔」,而我還筆給她時,她抬頭看著我的眼睛,溫柔說「要好好保重喔」,頓時溫馨了起來,我才發現,為什麼每當領藥時被提醒「比較貴」時,實在沒有很開心。最近一次切片,被指示不同院區報到、檢查,再住院。本來預定的電腦斷層切片,因為排不上時間,建議住院到後天做超音波切片。額外的住院讓我難以入眠,主要是臨床的病友因譫妄,全日喊叫。終於等到切片,檢查台上被六、七個醫護盯著,要我翻身定位,超音波找出切片位置後,負責醫師拿著穿刺針,像揮著指揮棒說:「要穿五、六次喔,姿勢不能動。」看到像筷子長的針,我已不由自主地打冷顫,沒想到才刺了前三針,醫師們不小聲地說「空的」,我忍不住問沒有找到腫瘤嘛?醫護們在我上方低聲討論:「要再深一些、小心出血。」甚至最後要結束時,才確認我切片目的,輕鬆的說:「得多刺幾針……」在檢查台上無法動彈、因為疼痛哀叫的我,突然覺得自己像被視作沒有感覺、情緒的生物。我多少能同理醫護們的忙碌,例行工作下的龐大壓力,每天面臨即時的任務或風險,但在病痛下的病人,如果能被多一點點同理,多幾句的問候或安慰、說明,也許病人也不會有那麼多的煎熬。
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2020-04-17 新聞.杏林.診間
名醫與疾病的對話/想了解微整形 我拿自己試針
如果醫師對於病患手術時的痛苦、術後復原,可以感同身受,相信醫病關係一定更和諧,溝通更順暢,但難度相當高。以大腸直腸外科醫師來說,除非自己也得了痔瘡,趴在手術台上,否則難以體會到痔瘡切除手術及術後恢復期的折磨。從這個角度來看,皮膚科醫師算是幸福的,如果勇氣夠的話,又能忍痛,自己動手,就可感受到微整形的細微變化。26歲那年我還是住院醫師,當時期許成為一名可以感受病患苦痛的皮膚科醫師,開始自打針劑、雷射,就像是神農嘗百草。第一次對著鏡子自己做微整形,項目為雷射,沒有上麻藥,一發一發地打在額頭、臉頰,感覺就像是有人拿橡皮圈用力彈打著皮膚,心想原來這就是打雷射,術後則仔細觀察恢復狀況。這一打就是12年,隨著微整形材質的進步,填充針劑種類也進步許多,從玻尿酸、肉毒桿菌素、三D聚左旋乳酸、長效型玻尿酸,以及最新PCL聚己內酯膠原蛋白增生劑。至於光療儀器,從最簡單的除斑雷射、淨膚雷射,以及時下最夯的皮秒雷射,幾乎是無役不與。這些年來,只要可以對著鏡子,自己動手打針、做微整形,幾乎都是自己來,且從不上麻藥。許多親友及門診病患常問著相同問題:「不會覺得恐怖嗎?」「怎麼下得了手?」從小「忍功」高不怕痛除了憑藉著對醫美的熱忱與興趣外,想一想自己「忍功」高人一等,從小就不太怕痛,對於痛感要比旁人更遲鈍一點,因此,在住院醫師時,才會突發奇想,何不將自己臉頰當成練習對象。不過,在沒有塗抹麻醉藥物的情況下,攬鏡自照,將細針頭往自己臉頰皮膚扎進去,施打玻尿酸、肉毒桿菌素等微整形填充物,除了勇氣,一開始,還須適應鏡子裡的左右方向,因為跟實際世界剛好相反。「自打」經驗多收穫愈多有人問到,「醫師自己打微整形,應該是很愛美吧?」其實不然,重點還是在於想了解病人在微整形療程中的感受,此外,「自打」經驗一多,收穫也就愈多。例如,如何精準下針,才能達到最佳效果。膠原蛋白材質填充物打至臉頰骨架後,摸起來是否跟原本自身膠原蛋白有所不同?而不同材質,甚至不同廠牌的微整形填充物,在施打後,摸起來的觸感也不同。另外,每一種微整形針劑所能維持的時間都不一樣,術後不同階段摸起來的觸感也不相同。以肉毒桿菌素為例,注射之後,什麼時候開始產生作用,過了一周、一個月、三個月,臉部肌肉變動的情況均不一樣。了解新材質才有說服力至於三D聚左旋乳酸施打之後,膠原蛋白增生速度較慢,在沒有長出膠原蛋白時,卻可能有些水腫,這些在自己試過之後,親自感受肌膚的變化,與民眾溝通時,談話內容更深刻具體,正因身歷其境,所以也有說服力。步入中年後,臉部膠原蛋白大量流失,微整形部位也跟著改變,肉毒桿菌素回春角色變得不重要,著重於如何透過填充物來支撐已經凹陷及下垂的部位,包括眼尾下垂、眼窩凹陷等。常受邀國外研討會示範這些年常拿自己練刀,施打針劑技術日益純練,連下針的角度也非常講究,因此,這些年常受邀參加國外研討會,當場示範技巧,似乎也實踐了12年前住院醫師的心願。透過非侵入性的微整形,補充流失膠原蛋白,讓原本有些老態的人年,頓時變得年輕有朝氣,這應該是醫美皮膚科醫師最開心的事情,民眾如有這方面需求,不妨尋求皮膚科醫師協助。林上立小檔案現職:上立皮膚科診所院長學歷:國立陽明大學醫學系畢業專長:●注射微整形●光療醫學美容經歷:●台中榮民總醫院醫師●台北市立聯合醫院皮膚科醫師●台北榮民總醫院醫師●連江縣立醫院支援醫師●中華民國皮膚科醫學會專科醫師●國際期刊 Trichology and Cosmetology 編輯委員
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
「乾脆死死好」、「不要醫了」…該怎麼面對罹癌父母
國人平均餘命邁向80.7歲,這也意味著,在高齡時罹癌的機會愈來愈高。高齡癌患只能等死嗎?那可不!日前就有一位95歲的三期攝護腺癌患者,醫師考量高齡不做手術,給予放射治療與抗荷爾蒙療法,四年過去,生活品質良好,每年還出國打羽毛球比賽。日本上皇后美智子去年被診斷出罹患乳癌第一期,高齡84歲的她,平安順利完成手術。高齡罹癌不等於沒有希望,但面對癌症造訪,對有些人來說,心理的打擊可能比生理還大。子女該不該將病情據實以告?有沒有必要積極治療?是每個人都該準備好的功課。許多子女面對長輩罹癌,往往會猶豫是否該告知長輩,擔心長輩因此而崩潰或是失去求生意志。台灣心理腫瘤醫學學會理事、前北市聯醫松德院區心身醫學科主任陳冠宇表示,從心理腫瘤醫學的觀念,應該要尊重當事人的權利,告知病情,病人才能選擇積極接受治療或是安寧照顧。要告訴他嗎?建議:尊重病人,由醫師告知、家屬釋疑。陳冠宇表示,由醫護人員告知是最合理的方式,而家屬只是從旁協助、補充,以確認長輩是否明白醫師的說明。陳冠宇說,畢竟「住院是他、治療是他、副作用也是他在承受」,沒有人可以替代當事人承受治療的好處與痛苦,因此剝奪他們的決定權是不合理的。臺安醫院心身醫學科暨精神科主治醫師許正典也表示,過去因認為癌症是絕症,才會有「要講不講」的顧慮,但這十年來癌症治療模式越來越好,應該有「與癌和平共處」的觀念,因此目前主流醫囑都是「醫師善盡告知責任、病家善盡釋疑責任」。他會不會承受不了?建議:別小看長輩,驚慌的有時是家屬。醫病關係中,雖然病情必須清楚告知,但台灣全癌症病友連線理事長林葳婕認為,如何告知則是「一門藝術」。而華人圈的家庭感非常稠密,因此醫護人員可以邀請家屬一起聽報告,尤其病人聽到罹癌時的「空白感」很強烈,家屬除了在旁陪伴外,也可以協助做筆記。然而誠實以告,強大打擊會否讓患者一蹶不振?陳冠宇認為絕對不要小看長輩,尤其華人長輩,沒有子女們想像的那麼脆弱,也不可假設他們對癌症一無所知。他曾臨床會診過一名八十幾歲罹癌長者,當時他的大兒子知道父親罹癌,因害怕父親會非常驚慌,而不願意讓他知道。但會診後可以看出,這個「恐慌、驚慌」並非病人本身的狀態,而是作為子女內心的徬徨。因此臨床上便必須承接家屬的情緒,並且給予他們鼓勵。懇談後,家屬終於願意讓醫師向父親告知病情,而他們擔心「父親會抓狂、崩潰」的情況都沒有發生。如果瞞著病況?建議:互相猜疑、不及道愛,最後徒留遺憾。陳冠宇說,也許和華人社會不太討論死亡有關,才會有「長輩會崩潰」的擔憂。事實上,長輩有許多人生歷練、看盡風霜,且臨老多少都有一些心理準備。陳冠宇說,最怕的狀況是雙方「都在演戲」,子女向長輩假裝沒事,但老人家動了手術、住院住久了,心裡也會有底,猜測子女是否在欺騙自己。如此一來,雙方都陷入孤獨的狀態,然而疾病不會因為善意的謊言就不繼續侵犯,最後反而因為沒有趁機會好好道愛、道別,徒留遺憾。「乾脆死死好……」父母負面情緒 子女別反射回去有些長輩知道罹癌後,可能會把「乾脆死死好」、「不要醫了」這類話語掛在嘴邊,將罹癌壓力情緒發洩在子女身上。許正典說,罹癌者心理的痛苦不會輸給疾病本身帶來的苦痛,因此不是發洩在醫護人員身上,就是發洩在家屬身上。許正典說,子女盡量「左耳進、右耳出」,不要再反射回去,例如說出「我這麼用心照顧你還這樣」此類的話語。他建議可以找另外抒發的管道,例如尋找心理諮商、精神科醫師的協助,或透過團體治療的方式,承擔負面情緒。另外,子女也可幫長輩尋找、加入病友團體,林葳婕表示,現在資源很多,相關NGO團體也針對病患或家屬,提供許多成長課程。許正典說,珍惜和父母親相處的時光,把好的情緒留給父母親,正向回饋就越多。
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2020-03-28 養生.家庭婚姻
「媽,好久不見,我今天結婚!」…一個堅持兒女要娶嫁醫師的故事
「妳就是我兒子的女朋友嗎?你們交往多久了?妳是怎麼認識我兒子的?」不用上課的假日一早,一通電話打進女生宿舍找某位女同學,劈頭就是一堆問題。「請問您是哪位?我不知道您的意思。」被指名接電話的女同學仍一頭霧水。話筒另一端開始一連串咒罵,指責她擔誤了自己兒子的前途,女同學這時候才知道,打來的是自己男朋友的母親,交往到現在還未正式見面,沒料到第一次通上電話卻是被如此對待。「伯母,我們之間是不是有什麼誤會?」雖然對方的態度相當不客氣,但礙於是長輩,女同學還是希望能理性溝通。「不用假裝有禮貌!我們之間沒有誤會,請妳離我兒子遠一點,他只能交系上的女朋友!」說完最後一句話,男友母親便掛上電話,不給她任何回答的機會。醫學系有個男同學,在社團活動中認識一位外系女生,兩人雖然在校內公開交往,但男生卻始終不敢跟家裡提起,自己交了個非醫學系的女朋友。理由是他家族很重視「血統」,男性成員都得當醫師娶醫師,女性成員就算考不上醫學系,也會想辦法相親嫁個醫師。所以他和非醫學系的女生交往,等於犯了家族大忌,長輩們都相當不滿意。面對家族的壓力,男生總在女生面前保證:「給我一點時間,暫時先別讓我媽知道我們交往的消息,不過妳也放心,不管我媽怎麼說,她是她、我是我。」也由於學生戀情距離論及婚嫁還有很長一段路,所以女生並沒有給男生壓力。況且兩人都相信,只要真心相愛,沒有什麼難關無法度過。可惜紙包不住火,男生的母親從兒子的電腦通信紀錄中發現這位交往中的女生,在家裡大發雷霆不說,居然直接打到女生宿舍興師問罪。在他母親的價值觀中,孩子的擇偶條件說好聽點是門當戶對,講白了就是要「血統純正」。出了這麼大的事,男生好說歹說,才把女朋友的情緒給安撫下來:「我保證會說服家人接受我們交往的事實,一定會保護妳,不讓妳再受委屈。」從小到大男生都走在父母規劃好的人生道路上,沒有任何違逆,但為了悍衛自己的愛情,這是他第一次鼓起勇氣反抗—在某次家族聚會前提出要帶女朋友出席的要求。果然他母親一口就回絕這個請求:「自己家人吃飯,我不希望你帶外人回來,請問她算什麼身分?而且你當醫師的哥哥嫂嫂都會出席,一家人聊醫院裡的事,她插得上話嗎?」這些酸言酸語直指他的女友因為非醫學系出身,所以沒有資格成為家族的一分子。「為什麼在妳的觀念裡,女朋友非要是醫學系不可?難道不念醫學系,就不會是好女孩嗎?」「不是醫學系的也行,我在俱樂部有幾個朋友,女兒都是念法律系的,如果你喜歡也可以介紹。我說句實在話,功課不好品行自然好不到哪裡去,像這種不是念明星高中,又考不上第一志願的人,你說她有多好多好,我都不會相信的。勸你早點死心,在越陷越深之前趕緊分手!」談話就在不歡而散中結束,溝通沒有交集的狀況下,兩人的交往只能從公開轉為地下。不幸地某天女生急性腸胃炎,男生在陪她看病時被正在醫院實習的堂哥遇見,可想而知,家裡又掀起一波風暴。不堪龐大的精神壓力,某天男生在女朋友的懷裡情緒崩潰,女生心中暗自做了決定,該面對的還是得面對。她打算和男友的母親談一談。「伯母,我知道您不喜歡我,但請給我幾分鐘時間好嗎?」刻意選了個男生有課的時間,女生邀請男生的母親在學校附近的咖啡廳見面。「我的耐心跟時間有限,有什麼話就快說吧!」「除了不是醫學系學生,請問我做錯了什麼?還是我可以改正什麼嗎?」「考不上醫學系,能力不足不是妳的錯,錯是錯在跟我兒子交往,錯在妄想攀上我們家,妳能改正的就是自己離開。」「在您的眼中,難道非要念醫學系才有前途嗎?難道只要不是醫師,就不配和你們家的人交往?」一直隱忍著的脾氣,終究耐不住一再的冷嘲熱諷而爆發,況且這樣的嘲諷一點道理都沒有。「跟我說這些沒用,這些話妳可以去找個跟妳一樣水準的人說。我想妳也知道,你們兩個在一起沒有人會祝福。現在妳對他來說還有新鮮感,所以他不惜與家人對抗,如果逼我使出殺手,到時候換他要求分手就難看了。」這位母親說到做到,她用斷絕經濟來源和緊迫盯人的方式進行全面控制,房租水電費都由她直接支付,每一筆吃飯交通購物的費用都必須透過發票來請款,讓男生口袋裡沒有多餘的一毛錢。去任何地方都必須報備,不時還突擊檢查他的通信與通話紀錄。 長時間的經濟、時間與精神壓迫下,這段學生戀情終究以分手收場。畢業後進入醫院工作,男生所做的第一個決定就是搬出去外面住,擺脫母親的監視與經濟獨立後,他遇到了生命中的第二個女孩,一位同單位工作的護理師。「住在外頭還習慣嗎?有沒有遇到適合的對象?需不需要幫你介紹?」偶爾母子還是會在電話中聊上幾句,母親對孩子這些年都沒交女朋友有點著急。「我現在有女朋友,是院內同事。」「真的啊!那太好了,改天請她回來家裡吃飯。她是哪一科的?」「她不是醫師,她是護理師,心地很好,我很喜歡她。」「你怎麼講不聽呢?學生時代玩玩就算了,已經出社會要結婚的人,為什麼不交個女醫師呢?」母親又開始向他說教,還是脫不開成績、頭腦、品性、家教等與婚姻融洽風馬牛不相及的邏輯。「媽,對不起。我已經從家裡獨立,請尊重我的選擇。」這一次沒有大吵,沒有咆哮,男生很冷靜地掛上電話。這天晚上,正是小夜班護理師忙碌的時候,一位怒氣沖沖的婦人在護理站破口大罵,音量之大引起許多病患與家屬側目。「我要求妳馬上跟我兒子分手,不准再糾纏他!」自己的兒子不受控制,失去理智的母親把矛頭轉向女主角。「妳知不知道自己在說什麼?是妳兒子主動來追我的。」女主角也不是省油的燈,對於沒來由的謾罵,她毫不客氣地回擊。或許早已習慣了人家看她臉色,如今竟接二連三被兒子和自己口中的壞女人頂撞,這位母親更是怒不可遏。「這種事一個巴掌拍不響,妳敢說不是因為他醫師的身分才接近他?妳敢說不是因為看上我們全家都有綠卡?妳如果不接受追求,他也不會跟妳在一起。」「我們的感情是因為對彼此的珍惜,不是因為對方的身分地位。」「妳以為他護著妳,就不用在乎我這個母親嗎?就算你們不分開,也不可能進得了我們家。而且我們全家族都是醫師,妳能有什麼地位?妳被瞧不起我管不著,但家族的人會怎麼看我兒子,難道妳希望他為了妳,跟家族斷絕關係嗎?如果妳真的愛他,就替他想一想。」男友母親最後這句話,提醒了女生自己午夜夢迴曾經想過,但一直不敢面對的事。接下來的幾天,她陸續接到護理部高層的關心,雖然長官沒辦法干涉部屬的私生活,但也不諱言地說,她男友的父母是醫界有力人士,透過許多管道向院方施壓,希望她知所進退。「你的家人不接受我,不是我的錯;你沒辦法讓家人接受我,也不是你的錯。你母親說的對,勉強的結合對你我都不好,我也不想成為破壞你與家人關係的罪人。不要再找我,回去當你媽的好兒子吧!」某晚男生回到兩人同居的套房,發現人去樓空,只有一張簡短的字條。「為什麼要放棄?放棄不就讓她稱心如意了嗎?」女友的同事說她匆匆辦理離職後便不知去向,男生發了瘋似地撥打著已關機的電話,心碎的他在語音信箱中留下這段話。那天之後,女生與他斷了往來;同樣的,他也與家裡斷了往來。家族的聚會他再也沒參加過,年夜飯的位置永遠少他一人。母親打過幾次電話給他,不是不接就是接了馬上掛斷。試過到他工作的醫院找人,得到的消息竟也是已經離職。「妳知不知道妳哥現在在哪裡?如果聯絡得上他,叫他有空回來吃飯。」即使這兩年音訊全無,做母親的仍惦記兒子,她知道女兒跟哥哥向來感情很好,或許知道點消息。「哥哥目前不在國內,他兩年前就申請出國攻讀博士了。」 轉眼過了四年,這位老同學順利取得博士學位歸國,我們幾個好朋友幫他辦餐會接風,席間他提到近期將在國內補辦婚宴,妻子是當年離他而去的那位護理師。「天下如此之大,你們怎麼能夠重逢?」我對這份得來不易的緣分相當好奇。「也不算重逢,是我追到美國去。」酒杯放下,他幽幽地說著這些年的遭遇,「我輾轉從彼此的朋友那邊得知,她一個人出國遊學散心,二話不說機票買了就追去,剛開始她仍不願復合,之後終於慢慢讓她重新接受這段感情。為了遠離無謂的煩擾,我索性申請國外的學校進修,所以兩個人就在異鄉重新開始了。」「家裡那邊呢?你媽對這件事有什麼看法?」當年他母親的種種事蹟,幾乎無人不知、無人不曉,我們也知道自此之後,他便與家裡斷絕往來,因此另一個朋友很直覺地關心。「再說吧!我還沒想好。」沉吟了一會,他似乎不想談這個敏感的話題。「我回臺灣了,今天中午一起吃個飯吧!」雖然電話那頭口氣冷淡,但聽到失聯已久的寶貝兒子打來,做母親的還是喜出望外。「你這幾年好嗎?最近在忙些什麼?」「我過得很好,今天中午結婚。」延伸閱讀: 咖啡和牛奶一起喝,小心出「這問題」!原來關鍵出在「喝的順序」●書籍介紹有一個銀蛋叫彼得,從小生在大醫院:借學分、逃兵役,戴鋼盔赴晨會的實習血淚作者:傅志遠出版社:時報出版 出版日期:2017/03/14作者簡介/傅志遠 Peter Fu外傷急症外科醫師、長庚醫院副教授、臺灣外傷醫學會學術委員會主任委員、文字創作者。行醫多年,以救治外傷與急重症病患為職志,堅守外科急診第一現場,見證生命的力量並深刻觀察人性,目前服務於林口長庚紀念醫院。對醫學教育與臨床研究充滿熱忱,教學風格如其刀法一般鋒利,主持之「外傷電力公司」廣受好評,連續多年獲醫學生票選為優良教學主治醫師。以筆名 Peter Fu 經營的人氣部落格:「急症外傷外科的大小事」,為 2011 年第六屆全球華文部落格/最佳生活綜合類首獎,部落格文章上千篇,累積人氣超過兩百萬人。出版之三本散文集《拚命:一個急症外科醫師的生死筆記》、《醫生,不醫死:急診室的20個凝視與思考》與《醫人三角的獨白》,合稱《生命三部曲》,以文字帶領讀者省思生命意義與醫病關係。《生命三部曲》於2016年發表簡體字版,獲中國大陸書評譽為「會說故事的外科醫師、會開刀的作家」。
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2020-03-02 名人.陳亮恭
陳亮恭/需醫師再三保證的安全感
82歲的陳奶奶總笑嘻嘻地由兒子陪同就診,主要是高血壓、糖尿病等問題,控制狀況良好,用藥也不複雜,理應是可以快速看診的病人,但每次總需花些時間說著幾年間重複多次的話。陳奶奶總是拿出血壓與血糖紀錄,用嚴正的口吻說:「我這三個月很不好,血壓好高喔!血糖也很高!」,然而,嚴正語氣述說的數字紀錄與實際狀況不太相符。接過紀錄一看,其實血壓、血糖數字都在控制目標,血液檢查也反應出她穩定的狀況。獨居老人 缺安全感我不解的問她,控制很差的意思是甚麼?她便再三強調那個三個月只出現一次的收縮壓145、空腹血糖142的數字,但這其實都在控制範圍,完全談不上控制不良。雖然我心中已經有點感覺,這時候就該問問家庭狀況。果不其然,陳奶奶獨居,兒子時常噓寒問暖,但終究不住一起,平時也沒甚麼朋友或活動,多半就在家裡附近散步、運動。陳奶奶堅持她過得很快樂,無需考慮她身體以外的問題,小孩很孝順而她也生活無虞,唯一擔心的就是自己身體不好。然而,在我所有門診病人中,陳奶奶實在稱不上是健康不好的人。但陳奶奶是個相當缺乏安全感的獨居長輩,雖然她用笑容與其他言語訴說自己一切都很好,但談到健康就會用超越一般的口氣,再三強調自己身體很不好,所以她才會常常打電話給兒子,不是要打擾小孩,而是她真的身體不好。討論醫病關係的書上說,面對這樣的患者,並需要持續的提供「再保證(re-assurance)」,進而建立病患的信心。連續幾年看診下來,我在她每次就診時再三保證,而每次回診,她依然用著相同的口氣述說她那「高得不像話」的血壓與血糖。欠缺生活安全感或持續擔心很多事的長輩並非少數,尤其獨居或子女白天不在家,長輩個性又較欠缺社交性,人際關係常高度仰賴配偶與子女。缺陪伴 需要醫師「保證」健康雖然知道自己的身體狀況其實不差,但總是無法不擔心,畢竟一整天很長的時間都是自己一個人,如果有突發事件怎麼辦?或中風拖累小孩怎麼辦?甚或失智不認得家人怎麼辦?種種擔心讓陳奶奶的日子其實過得不輕鬆,而「陪伴」在現代社會偏又極度困難。對於永不停止擔心的陳奶奶,除了醫師的「再保證」與子女的「陪伴」,似乎也沒有更好的方法。幾年看診中,我不知道已提供過幾次各種社會資源,但從未獲得青睞。所以,看診時都說同樣的話、做同樣的保證,兒子也同樣地拍拍媽媽肩膀鼓勵,年復一年。安全感與孤單是每個人晚年的挑戰,從中年起就要有所體認,創造個人生活多元的可能性,強化每個人對晚年生活的自信。(作者陳亮恭為台北榮民總醫院高齡醫學中心主任)●健康名人堂邀請國內外醫藥公共衛生專家分享健康觀點與視野,每周一刊出。
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2020-02-21 新聞.杏林.診間
醫病平台/要當一位好醫師,其實不容易!
【編者按】「醫病平台」的終極目標是促進醫療團隊與社會大眾(包括病人與家屬)互相了解。本週的主題「醫生的心語」是由三位不同世代的醫師說出他們在行醫生涯難忘的經驗:一位是在學生時代勤於筆耕的年輕醫師,因為「武漢肺炎」而追憶2003年SARS肆虐台灣時不幸犧牲的同學林重威醫師,並說出醫師對目前這緊要關頭的誠懇呼籲;一位中生代、長年在美國執業的癌症專科醫師,追憶一位不幸過世的癌症病人,道出醫生內心的遺憾;一位醫學院畢業五十年,大部分時間都在美國行醫,最近才退休的老醫師,回顧自己行醫生涯特別留下印象的幾個病人。希望這三篇文章可以讓我們更了解醫師的內心世界,我們也盼望不久能有更多的社會大眾與我們分享他們自己或陪伴家屬就醫的經驗與意見。醫師生涯回顧——要做一位好醫師也實在不是容易的事醫病平台的成立是為了使病人與醫生能互相了解,彼此體諒,並重建雙方的尊重與信任,所以我在退休後想要分享些自己行醫的經驗與感想。由於人類知識的成長,科技的進展,媒體的擴張,社會制度的改變,使得人與人之間的關係變得更複雜。醫生與病人之間已不像以前單純。醫學知識的成長己不是一個醫生腦力可以承受的,醫療已漸漸變成複雜的團隊工作。病人從網上得到不少的醫學資料,對醫生的要求增加,政府與醫療保險公司對醫生要求的文件更加繁雜,新一代的醫生給予病人的時間減少了,醫生與病人的關係也淡薄了。雖然世界宇宙一切不時地轉動變化,但是也有一定不變的法則,醫生的責任還是為病人解除病痛,也應該是最為人尊重的職業。一個醫生只要本著愛心為病人服務,雖然偶爾會有差錯,大部分人是可以了解和原諒的。我行醫四十年從沒有想過是為了賺錢而看病人,社會對我們的報酬是相當優厚,衣食住行不用愁,孩子們上大學也不用貸款。病人的感恩也常常給我們精神上的支持與鼓勵。一位七十多歲女病人來看我,她從口袋取出一顆薄荷巧克力糖給我,並說是昨天她在Olive Garden飯店拿到這顆糖果,她特別珍惜地收起來送我的,她感謝我多年來對她的照顧。這顆糖已經半熔化了,但是當時我心裡的感受是無法形容的。有一天我接到一位老病人女兒的電話,邀請我去參加她父親百歲的生日,她説這是她父親的心願。當我去參加他的生日,他已經有老人痴呆症,但是他還認得我。我也曾經照顧過一位年輕女病人,她可能是一般醫生認為最壞的病人。我第一次看她的時候,她才十九歲,她已經被外科醫師動過食道閉鎖與胃潰瘍的手術,她有反覆發作的胃潰瘍。她長得美麗而且相當聰明,但是她的生活很亂,她用藥,她是急診處的常客,她看了不少的醫生。因為肚子痛,她常來看我。在我照顧她的期間,她也給外科醫生開過刀,我也曾經送她到Mayo Clinic去會診。她常常半夜打電話給我要藥,我給她胃藥,我勸她少用麻醉藥。偶爾她會在聖誕節寄賀卡給我,有一次她還在卡上附信,寫到她有嗑藥的習慣,她希望能改過,但是很因難。我照顧她二十多年,後來她二年沒有來看我。有一天她突然出現在我的診所,她來感謝我多麼年來對她的照顧,她告訴我,二年前她喝酒發生車禍,行動不便坐輪椅,她的生活改了,不再喝酒嗑藥,她上教堂到學校去演講,告訴年輕人不要嗑藥喝酒。她說這場車禍是上帝給她最好的恩賜。提到醫療糾紛,我在四十多年的行醫,有三次被告的經驗。一次是四十歲接受政府醫療補助的肥胖女病人,外科醫生為她做了減肥胃手術,我只看她一次門診,做一次胃鏡檢查,她的律師把所有看過她的醫生們與醫院都控告了,二年後她換了律師,才取消對我的訴訟。另一件是幾年前,我被醫院請去會診一位近五十歲的女病人,我的診斷是部分腸阻塞,可能是克隆氏症(Crohn’s disease)。她出院後到印第安納大學醫院開刀,證實是克隆氏症。三年後,她來看我因為肚子痛,我做了大腸鏡檢查,大腸正常,末端小腸有些小侵蝕潰瘍。我認為可能是復發性克隆氏症,我做了一些血液檢驗,也做了電腦斷層掃描(CT scan),沒有腸阻塞的現象,但是可能有輕微的發炎與纖維化,同時報告有一個可能腫瘤在肚臍下,這腫瘤的影像已在三年前的CT scan 顕示,而且大小不變,胰臟正常。我建議病人嘗試humira治療,病人有點遲疑。我送她回去印城大學醫院會診。三個月後(到大學醫院會診二個月後)重複CT scan顯示胰臟癌,病人後來去世,她的丈夫一年後告我誤診。她的病歷送到病例審查小組,六位醫師認為我沒有過錯。第三個病例是一個長期抽煙的中年男人,因為大便有血,他的家庭醫生要我做大腸鏡檢查,我用內視鏡拿掉一個小息肉。第二天他來見我的護士沒有抱怨,第三天晚上急診處醫師打電話给我,報告病人在急診室抱怨肚子痛,血液檢查白血球增加,X光沒有顯示腹腔內有空氣。我建議做CT scan,發現在大腸邊有一個拳頭大的發炎性腫瘤,他當晩開了刀。因為長期抽煙,他的肺可能不正常,手術後三天,麻醉科醫師才拿下氣管插管。他控告我醫療失誤。我的醫療責任保險公司的律師見了我,以後她與對方律師通了二十多封信與做一次取證。經過幾個月後,律師告訴我要選擇六位專科醫師到醫療審查小組審查小組,雙方各選三位,而且要雙方同意。我的律師建議我要換掉原來的三位醫師,我問她理由,她也說不出。我認為三位醫師都是醫學會認證的,沒有必要換,我希望這件控訴早點送到醫療糾紛審查小組,我認為這只是拿大腸息肉的可能併發症,我不認為有疏忽過失。雙方律師還是要換醫生,換了幾次,拖了三個多月才選出審查小組醫生。六位專科醫師認為我沒有過失,這案才解決。當我的律師要換審查小組醫師時,我認為雙方律師可能在欺詐我們。我打電話給醫療責任保險公司主管抱怨,我認為這件控訴早應該送到審查小組,不需雙方律師來回二十多封信,也不須換原先被推薦的審查小組醫師。我很灰心,我得到的回答是我不知道美國的法律程序。法律應該保護病人,病人有不幸的併發症,保險公司應該給予補助。我認為法律的程序應該改進,我希望律師對醫病關係能更加了解,我也希望病人與家屬能給醫生有機會解釋病情的經過,醫生與病人彼此多了解,可以減少不必要的法律程序。當一個醫生應該每天檢討自己對病人所做的醫療。我開業最忙的時期,一天四小時門診四小時內視鏡手術,還要到三家醫院迴診與會診。有一次我到一家醫院(不是我的主要醫院)去會診一位五十多歲的婦女,她的主要投訴是肚子痛與體重減輕。我去看她時已是晩上九點,隔天去看她也在晚上九點以後,我告訴她與家人CT scan發現她有卵巢腫瘤,可能是癌症。第三天晚上我去迴診,她的丈夫不要我再去看她,他對我說我是好的診斷醫生,但是不是好醫師。她的家庭醫師並不怪我,他認為病人不喜歡聽到自己有癌症。我自己反省,我當時實在太忙,沒有給病人與家屬多些時間,而且也不應該天天在晚上九點後去看病人。當我做住院醫生時,有一位七十多歲的病人因為糖尿病酮症酸中毒昏迷,我治療他的血糖與酸中毒。隔天他醒來,血糖幾乎正常,他的家人很感激。第三天他的血壓下降,他又昏迷了,他得了敗血症,結果他去世了。我很後悔,當時沒想到細菌感染導致糖尿病失控,這病人有中耳炎。另一病例,我為一位老病人做大腸鏡檢查,她有嚴重的憩室病,她的乙狀結腸嚴重變形。她選在近她住家的小醫院,我在早上七點做檢查,十點多護士打電話告訴我病人抱怨肚子痛,我要護士送她去作X光檢查,報告腹腔有空氣。我打電話請了外科醫師去會診,她被送到城南的一家大醫院開刀。我沒有回去看她,也沒有機會跟家屬解釋。事過兩年,她又進入醫院,我被請去會診。她的兒子見到我很生氣,不要我看她。我把她的病歷拿出來,要解釋給他的兒子,他也不要聽。我當時心裡真是痛苦,我很後悔二年前沒有回去小醫院向家人解釋。我已退休了,回想過去,要作一位好醫師也實在不是容易的事。有人問我,如果有來世,我是否再選擇當醫師,我的回答是肯定的。我要引用四十多年前,當我在University of Rochester作研究員的時候,一位老教授 Dr Harry Siegel的話:「做醫師是很棒的事,醫學是令人興奮的,每個病人都不一樣,你的生活不會像工程師那般呆板,不管你聰明與否都會被人尊敬,你們都會有很好的發展!」
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2020-02-19 新聞.杏林.診間
醫病平台/一個美麗的故事——峰迴路轉的醫病情誼
【編者按】「醫病平台」的終極目標是促進醫療團隊與社會大眾(包括病人與家屬)互相了解。本週的主題「醫生的心語」是由三位不同世代的醫師說出他們在行醫生涯難忘的經驗:一位是在學生時代勤於筆耕的年輕醫師,因為「武漢肺炎」而追憶2003年SARS肆虐台灣時不幸犧牲的同學林重威醫師,並說出醫師對目前這緊要關頭的誠懇呼籲;一位中生代、長年在美國執業的癌症專科醫師,追憶一位不幸過世的癌症病人,道出醫生內心的遺憾;一位醫學院畢業五十年,大部分時間都在美國行醫,最近才退休的老醫師,回顧自己行醫生涯特別留下印象的幾個病人。希望這三篇文章可以讓我們更了解醫師的內心世界,我們也盼望不久能有更多的社會大眾與我們分享他們自己或陪伴家屬就醫的經驗與意見。第一次跟瓊恩和丹尼爾見面是2017年5月。這對滿頭銀髮、氣質高雅、八十出頭歲的老人家,令人很容易一見鍾情地喜歡他們。瓊恩在2015年底診斷第四期肺腺癌,左側的肋膜腔嚴重積水,呼吸困難,常常乾咳。瓊恩當時是八十歲,但是一般健康狀況良好,做了六次的卡鉑(carboplatin)及愛寧達(alimta)合併的化療之後,腫瘤變小了;於是改為愛寧達單一用藥的維持治療(maintenance)(註一)。這個化學治療大致上沒有造成太多的副作用,瓊恩連頭髮也沒有怎麼掉,她的氣喘及乾咳都改善很多,但是2016年10月(從開給化療算起將近一年的時間)電腦斷層顯示腫瘤惡化了。於是,瓊恩的治療在2016年11月改為免疫藥——保疾伏(Nivolumab,商品名Opdiva)(註二)。因為瓊恩的腫瘤科醫師離職,我從2017年5月接手照顧她。這個時候,瓊恩已經使用免疫藥半年的時間,而當中兩次電腦斷層顯示腫瘤持續明顯地惡化;我的同事在她離職前已經勸告瓊恩要改用第二線的化療藥-歐洲紫杉醇(taxotere)。瓊恩和丹尼爾經常旅行,包括在美國境內訪問親人朋友,或是出國旅遊。我們初次見面時,他們雖然接受了免疫治療沒有成效的事實,但是希望能照他們原訂的計畫赴歐洲旅行,將化療延至6月。瓊恩與丹尼爾鶼鰈情深是不言而喻的,他們不僅身影相隨,有聲的語言及無聲的眼神都無遺地表達數十年夫妻的恩愛與默契。2017年6月,第二次與他們見面,我們談了很多他們對癌症治療的期望以及生活的安排與計畫。瓊恩的肺癌症狀——氣喘及乾咳,有輕微復發的跡象,但是希望能繼續維持高品質的生活,繼續到處旅遊。在這些考量之下,我建議不選用歐洲紫杉醇,而選擇溫諾平(navelbine),因為跟歐洲紫杉醇比較起來,溫諾平的副作用要小很多,而且也不太會掉頭髮。在台灣,溫諾平有針劑,也有口服錠劑,但是美國只有針劑。瓊恩打了第一個療程的溫諾平(一週一次,連續三週,休息一週),果然沒有太多副作用。因為溫諾平對血管的刺激很大,也就是説,上個禮拜注射溫諾平的靜脈可能變硬了,必需要找另一個靜脈給藥。瓊恩的護士建議要裝人工血管。因為瓊恩有可能持續溫諾平的治療,她和丹尼爾同意人工血管的裝置。2017年7月中,瓊恩來到我們的門診接受第二療程第一週的溫諾平注射。就在護士剛剛經由人工血管推注(iv push)完化療藥的剎那,瓊恩突然經歷後背劇痛。她的血壓、心跳及血氧濃度都是正常的。在給了小量嗎啡之後,疼痛慢慢緩解消失了。因為事出突然,完全不是溫諾平的預期副作用,我們召了救護車送瓊恩到醫院急診室做進一步檢查及觀察。瓊恩在急診室所做的抽血檢驗、心電圖及電腦斷層都沒有任何例如心肌梗塞或肺動脈栓塞的急症。因為瓊恩的的劇烈背痛在抵達急診室之前已經解除,總算在晚上九點左右,瓊恩得以從急診室出院回家。當一個負面的醫療結果發生時,病人所受的身體的苦及情緒上的挫折需要有發洩的出口,是可以想像與瞭解的。瓊恩和丹尼爾透過他們的家庭醫師轉達,他們對我已經失去信心,也懷疑他們接受溫諾平治療的決定,認為劇烈背痛有可能再度發生;他們要求要換醫生,也要改用藥。我跟幾個同事説明了事情的原委,希望有人能接手瓊恩的照顧,但是他們都以排不出時間為由拒絕了。我前後思考事件發生經過,覺得溫諾平的快速推注到位於上腔靜脈的人工血管時,可能造成類似靜脈注射時對血管的刺激作用,引起某些血管的痙攣反應造成嚴重背痛。某些化療藥,例如紫杉醇可能在第一次施打時有過敏反應,常見的症狀之一是突然的劇烈背痛。因為瓊恩在裝置人工血管前已經打了三次溫諾平,都沒有不良反應,讓我覺得瓊恩的反應是有別於一般的化療過敏反應。我認為這樣的反應也許可以將推注(push)改為滴注(infusion)來避免。更重要的是,在仔細比較了瓊恩的新與舊的電腦斷層影像後,我可以看出溫諾平的治療是有效的。即使瓊恩希望換醫生,改治療,我必需把這些想法傳達給她和丹尼爾。許多社會學家常指出現代人的溝通型式,迴避了面對面的交談,而大量依賴社群媒體 (social media),例如電郵、臉書、台灣流行的LINE。壞處是這樣的應對往往是比較肆無忌憚、尖刻無情的,好處是可以不用面對對方,盡情抒發激動的情感。我們的醫療病歷細統可以讓醫病雙方經由電郵方式溝通。因為瓊恩是透過她的家庭醫師告訴我她要換醫生,我猜測她不想跟我直接交談。於是我給她寫了一篇很長的電郵,除了向她道歉讓她受罪之外,也仔細闡述我對她的後續治療的想法。同時,也保證我會努力安排她改醫生的願望。不久之後,丹尼爾打了電話給我,希望我再仔細地把我的想法解釋清楚。就這樣,瓊恩與丹尼爾決定繼續接受我的照顧。我對瓊恩背痛的假設應該是正確的。在將推注改成三十分鐘滴注後,瓊恩都沒有任何不良反應。她持續使用溫諾平長達一年的時間。當中,瓊恩與丹尼爾常常安排短行或向我請假做稍長的國外旅遊,享受了第四期肺癌病人少見的高生活品質。2018年初秋,溫諾平已經失效。終於來到生命終結的決定點。記得是一個連續假日(long weekend)前的週五,瓊恩註冊登記開始居家安寧照顧。週日晚上七點,丹尼爾打電話給我。這位總是有條不紊的大學退休教授,失去他平日的鎮靜,因為瓊恩呼吸困難,他不知道該怎麼辦才好。瓊恩與丹尼爾已經説好,無論發生什麼事,她都不去醫院,而居家安寧公司卻還沒有建立瓊恩的照護資料。問清原委之後,我驅車前往一個小時車程外瓊恩與丹尼爾樹林裡幽靜溫馨的小屋。我給了他們一些建議,又去附近的藥局幫瓊恩拿我開的藥。一週後,瓊恩在家裡安然過世。瓊恩的葬禮是我第一次參加猶太人的告別式。那是個朔風野大的星期日,一小群至親好友圍在一杯黃土邊,聽他們女牧師(rabbi)唱頌動聽的希伯來文詩歌,沒有悲慟的情緒,只有一個好故事結束時的無悔無怨。就在等著依猶太人習俗,每個人鏟一瓢黃土撒在棺木上時,一位老先生走向我,稱呼我的名字,並且自我介紹。丹尼爾曾經跟我提起這位醫生朋友,是他從小一起長大的玩伴,八十多歲的高齡仍然在波士頓一家教學醫院工作的腎臟科醫師。他感謝我對瓊恩與丹尼爾的照顧。他説:「You make me feel proud again being a doctor.」我的喉嚨哽咽起來。這樣的讚美,來自一個醫界的前輩,給我無法言喻的感動。很多醫生在醫病關係淡薄甚至緊張的今天,覺得「Nothing to be proud of being a doctor.」其實無需如此。在峰迴路轉的醫病關係中,總有小徑,讓我們寫下一個美麗的故事。【註一】台灣的肺腺癌病人有將近六成的機率,癌細胞帶有特殊基因 EGFR突變,對口服標靶藥有良好又快速的治療反應。EGFR突變在西方人則是不到一成的機率。雖然這些標靶藥的發明及它們的作用機制是在歐美國家進行的,嘉惠的卻主要是亞洲病人。因此,美國肺腺癌病人的第一線用藥往往是傳統化療藥,也有不錯的療效。【註二】免疫藥在最近幾年迅速地進入許多癌症的治療選項中,包括肺癌的治療。整體來講,免疫藥單獨使用時,大約有兩成的肺癌病人有幫助,並且療效可以持續幾年,副作用一般也很輕微,因此,在美國幾乎所有的肺癌病人會在治療的某個階段裡,使用免疫治療藥。
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2020-01-18 橘世代.健康橘
甜蜜的負擔 致照顧者 那個我最親愛的陌生人
過年舒心選單過去的一年,辛苦的你,也許是位失智照顧者,也許只是處於空巢期的父母,不管何種角色,在承擔責任的同時,難免遭遇一些難題,五味雜陳的心情不一定能向家人說得明白。橘世代邀請看遍悲歡離合的醫師、護理師,請他們推薦影片。我們也選了幾本書,讓我們透過別人的故事,整理一下心情,在新的一年,追劇看書兼交流感情。林敬淳(亞大醫院大腸直腸外科主治醫師)給照顧者 適時吐苦水電影「那個我最親愛的陌生人」描述奶奶王鳳細心照顧失智先生張軍雄,他偶爾會不認得家人、會迷路,沒忘的卻是當年的同袍及舊愛。加上他們的女兒小夢六年前替男友頂罪入獄,出獄新生卻拋不下渣男友,皆讓王鳳陷入崩潰邊緣。本片節奏緩慢,但道出照顧失智者的辛酸之處,這讓我相當有感。我叔叔罹患失智症,負責照顧的嬸嬸壓力相當大,因挫折感而出現憂鬱症狀,非常辛苦,這只有經歷過的人才能體會。我認為本片適合推薦給失智者家屬,照顧工作真的很辛苦,照顧者抽空觀賞可以喘息一下,觀後也可吐苦水,知道自己不孤單。另呼籲照顧者找出屬於自己的喘息方法,或尋求長照支持資源,千萬別獨自扛責任。給空巢父母 要懂得放手此外,我也推薦去年上半年播映的動畫片「玩具總動員4」,雖是在敘述玩具主角胡迪的首要任務是照顧他的孩子,但數度面臨「新生玩具來臨」,他在尋找「玩具生命」重心的最後,選擇離開孩子主人身邊。然而,本片的劇情寓意其實是指空巢期父母,當孩子長大了、有自己的一片天,不少父母仍放心不下,時刻心心念念。我認為,人生到一個階段應告個段落,再開啟自己的第二人生,例如退休後可選擇做自己想做的事,不讓自以為的責任變相成為親子壓力,放下才能更開闊。林盈靜(中國醫藥大學附設醫院一般內科病房護理師)給醫護 同理心對待病家我最近在追美劇「芝加哥醫院」第4季,起初只是為了學醫療用英文才開始收看,但愈看愈入迷,相當推薦過年來追劇。本劇每集都是一個小故事,談的不外乎為每人都會遇到的課題—生老病死,但也談到醫療人員怎麼面對病家。其中,印象最深的故事為敘述一對母女出車禍,其中女兒傷勢嚴重,母親拜託醫師救救女兒,但實習醫師回:「沒辦法了。」主治醫師則是上前拍拍母親的肩說:「我一定努力救她。」之後再回頭告訴實習醫師,媽媽要的只是一分希望。臨床常見醫療人員將病情說得很白、很死,特別是面對急重症,因憂心病家失望生氣而官司纏身,卻少了一點人性關懷。醫療人員不是神,工作也相當忙,但一句安慰的話,一個貼心的舉動拍拍肩、握握手,其實都花不到1分鐘,卻能讓醫病關係更加分。給新世代 關懷長輩莫等待我也推薦2012年播映的紀錄片「不老騎士」,是記錄一群平均81歲的長者退休沒目標,直到弘道老人基金會發起摩托車環島計畫,幫他們完成13天的環島旅遊夢想。其中,有位阿公帶著過世太太的遺照,完成與太太的環島之約。期間,這群長者一一克服身體情況及家人的擔心,還路過安養機構,告訴機構的老人家:「我們做得到,你們也可以。」本片溫馨感人,令我不禁掉淚,看完後不忘向家人及同事分享這部片。隨著台灣面臨高齡社會,當子女外出工作,長者獨自在家一天生活是怎麼度過?畢竟我們都沒有老過,看完本片可更了解家裡長輩的想法,十分適合闔家觀賞。本片也讓我反省和阿公阿嬤的相處太少,特別是護專畢業進入臨床,卻連阿公生病住院也很少探望,甚至錯過見最後一面的機會。長輩需要的往往只是一句安慰的話,但我卻沒做到孫輩對長輩的關心與陪伴,懊悔卻永難彌補了。照顧影片推薦1.愛.慕2.想入飛飛36883.長情的告白4.昨日的記憶5.被遺忘的時光6.我想念我自己7. 我的母親手記8. 鐵娘子(天主教失智老人基金會推薦)看更多報導:《橘世代》 填問卷抽好禮 吳若權曾說:「照顧父母就像在照顧未來的自己。」、張曼娟在專訪中分享:「可以成為父母的照顧者,是我今生最榮耀的身分。」因為愛而成為照顧者,邀請您花5分鐘的安靜時光進行填寫。《照顧者生活調查》立即填寫:https://bit.ly/2x0spAv
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2020-01-10 新聞.杏林.診間
醫病平台/抗血癌經驗談美國醫療現況
【編者按】這一星期收集的三篇文章都是針對在國外的醫療經驗。一位年輕醫師從西非布吉納法索的台灣醫療團回到馬偕醫院,三年來在台灣急診處看到各種各類的病人所呈現的對待醫療人員的態度,發出令人擔心的感想:「國內怎麼會變成這樣緊張的醫病關係?」另外兩篇是在美國的觀察,一篇是醫師在其工作中對制度與團隊合作的甘苦談,而另一篇是在美國家屬照顧病人所引起的各種省思。希望這三篇文章帶給國人更深入的思考,我們不只要能關心我們的病人,但也要合理的對待我們的醫療團隊以及珍惜我們的健保制度。筆者在美國照顧患血癌的太太超過五年,前兩年因幹細胞移植成功,狀況比較少,第三年因血癌復發,狀況比較多。面對兩個醫生團隊,血癌醫生負責實施化療、控制血癌達成緩解 (remission),幹細胞醫生負責幹細胞移植及移植後恢復的追蹤,醫生團隊的一言一行對病人和其家屬動見觀瞻,尤其是癌症等重病病人。血癌醫生的團隊,醫生是系主任,非常忙,門診他一定會到,面對病人常是給病人感覺他有信心對付癌症。但他的高級護理師是病人主要聯絡對象,病人有狀況,第一個連絡的是高級護理師,他常常很慢才回電話或電郵,讓病人多受等待的折磨。診所裡的護士對病人也沒那麼親切,和我們碰到的幹細胞移植醫生的團隊差很多。我們不知道是否是醫生的要求的不夠還是其他原因。幹細胞移植醫生的團隊,醫生也是系主任,也非常忙,門診他也一定會到,他的高級護理師對病人的問題或請求,回應多非常迅速,不會讓病人面對未知,一顆心吊在半空中,診所的護士態度也很親切。有時候,醫生也會親自打電話給病人,告訴病人最新的檢驗報告,當然這通常是不好的結果,醫生非常慎重親自告知病人,不假他人,病人雖知情況不好,但至少是面對醫生,可以直接詢問病情,減少一層焦慮。我們對這團隊非常感謝。第一次移植成功後,沒有GVHD「移植物宿主排斥疾病 」(graft-versus-hostdisease),很順利。但兩年後,不幸血癌復發,兩個團隊合作,使用一個副作用且劑量都很低的新藥,加上注射原幹細胞捐贈者再度捐贈的淋巴球 (Lymphocyte infusion,mini-stem-cell-transplant)一同對付癌細胞,取得很好的成效,有效地壓制癌細胞的成長,太太的生活品質也很好,我們慶幸醫生團隊找到一個低劑量低副作用的新藥,即使終生需如此,就當成是慢性病,長期注射藥即可,我們的生活沒有受到太大的影響。可惜好景不常,她盲腸炎發作,因在化療中,所以不能開刀,還好現在盲腸炎可以用抗生素治療,醫生成功的控制了盲腸炎,不用開刀,我們鬆了一口氣。不過過了七、八個月,盲腸炎再度發作,醫生判斷必須動刀,所以化療必須停止三個月,三個月後,盲腸開刀摘除後再繼續化療。這時第一次發生GVHD,是攻擊皮膚,她的全身皮膚到處脫皮,不過醫生成功治療。原來輕度的化療可以抑制GVHD,當化療被停止,GVHD乘勢而發。當皮膚性的GVHD被成功的控制,我們深感慶幸,因為控制後的皮膚脫色,只是美觀的問題,不是我們須煩惱的事。她的化療繼續,一切似乎順利,哪知肺部的GVHD悄悄在進行中,這種GVHD很難提前早期診斷出。她有一兩次在洗完溫水澡後,碰到冷空氣後,上氣不接下氣,呼吸困難,不知是何原因,我們察覺事情不妙,趕快去就診,被轉診到肺專門部醫生,終於診斷出是肺部的GVHD。她的肺部細胞只剩下正常時的40%左右,幸好醫生用藥成功控制,沒有讓肺部GVHD繼續惡化,保持住那僅存的40%肺活量,他的日常生活除了上二樓走樓梯時稍微會喘,並沒有受到太大的影響,我們甚至在化療的空檔做了一次回台之旅,距上次回台已五年了。 這位肺部專科醫生 (pulmonary specialist) 是我們在這醫院碰到最好的一位醫師,每次都很詳細的解釋病情病因,非常有耐心,不厭其煩地畫肺部構造以 解釋肺部細胞功能,讓病人能夠了解來龍去脈。後來再兩年多的化療,最終仍無法控制來勢洶洶的血癌復發,雖再以高劑量化療成功暫時控制血癌,讓第二次幹細胞移植得以順利進行。移植後的九十天,一切似乎正常,我們想又幸運會成功, 但血液檢查結果似乎透露不祥的預兆。在接下來的骨髓檢驗結果出來後,確定血癌細胞已經充滿骨髓,而且情況比以前嚴重,接下來的重劑量化療已無法控制。由於免疫力幾乎已全喪失,此時併發的黴菌性肺炎無法僅靠藥物治癒,病情不樂觀。 此時兩個在外地大學就學的女兒正好春假回來看望媽媽 ,醫生首次對我們夫妻宣布他已無能為力,要我們趁女兒在時,考慮回家裡做安寧治療。但求生意志強的太太,決定繼續和病魔奮鬥,我必須做決定把女兒留下或叫他們回校園,我只好告訴他們回校園但要有心理準備,隨時得回來。五年多來,我首次心裡覺得太太命在旦夕,她又不願認輸,要堅強戰勝血癌。不過她變得比以前沉默寡言,不願交代身後事,我又得面對這將到來無法避免的問題,我告訴她,我會遵守她的心願為她治療到最後。但我可能必須在她無法做決定時,為她做最後的決定。在她走前十三天,她的遺囑才在兩位朋友見證下簽名完成。那時她的情況已是每天有幾小時的清醒時光,那天朋友來時她非常清醒,還跟我們很愉快地聊天,朋友看不出她可能即將走的病況。隔天醫生來巡房時,她的呼吸已困難,再度問她是否還要繼續治療,她的語氣非常堅定,決定繼續奮戰,醫生宣布她必須進入加護病房插管,靠呼吸輔助器維生。最後幾天,醫生認為他們已無法治癒她的肺炎,要求我們出院轉到別的重症醫院維生,我稍微上網看了一下他們院方提供的醫療單位,決定不讓她受轉院的折磨,和加護病房的主治醫師討論,要求他讓我太太留在醫院,他也同意。在召回兩個女兒見太太最後一面後,她終於在最後一戰後,我為決定停止所有治療,停掉呼吸輔助器,在這期間曾面對親人的反對,讓她多受兩小時的痛苦。終於我說服親人,讓她安詳離我們而去。在她與血癌奮鬥的五年多,我是她的全職看護。無論住普通病房 (總住院天數超過九個月)、 急診病房或加護病房,我幾乎每天24小時陪她,但不必做任何護理工作,一位醫院皆由護士完成照顧病人。出院在家,我才是她的護士,出院前接受訓練,在家為她換紗布,為她清洗管路,幫她注射藥物。她狀況好的時候,調整我該做的護理工作時間,我則正常去公司上班,女兒偶而幫我代班,我們配合得很好。能夠在兼顧工作的情況下,全職照顧我太太,要感謝我有個好老闆,容許我長期不在辦公室,當然我在之前已取得他的信任,不用擔心我的工作沒法完成。現在的科技也容許我可以在病房內及任何地方將工作做好。五年多來,見證在美國沒有保險,千萬不能生病,否則會破產。健康保險絕對要保,不能僥倖。買保險就是希望永遠不需要用到保險,但當發生急難時,保險的給付可以避免財務上的危機。總計五年多來,接到的醫療和藥物費用超過四百萬美元(折合超過新台幣一億兩千萬)。幸好購買的保險給付大部分的費用。否則以一個靠薪水維生的家庭,怎麼可能負擔得起這麼昂貴的醫療費。保險公司因為有打折,實際付的差不多六到七成。如果病人和家屬在面對重症時還須為醫藥費煩惱,壓力之大很難想像。在醫院裡,醫生決定的醫療措施及用什麼藥,護士進進出出,注射藥物,提供口服藥,病人或照顧病人的家屬實在無法詳細記下到底接受哪些醫療服務,醫療費用清單都是一兩個月後才接到,怎麼可能記得那些醫療服務。每一項醫療項目又得保險公司同意,不然可能會發生保險公司不給付的情況,還好這些細節都不必病人煩惱。美國的醫療費用實在高得嚇人,需要改革,但如何改革還是爭論不休。台灣的健保便宜又好用,實在值得國人珍惜,好好經營以保永續經營,造福全民。醫生和病人也要為對方設想,保持良好的溝通,保持良好的醫病關係也維護醫療品質。(本文轉載自民報醫病平台2017/8/18)
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2020-01-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/白衣天使
【編者按】這一星期收集的三篇文章都是針對在國外的醫療經驗。一位年輕醫師從西非布吉納法索的台灣醫療團回到馬偕醫院,三年來在台灣急診處看到各種各類的病人所呈現的對待醫療人員的態度,發出令人擔心的感想:「國內怎麼會變成這樣緊張的醫病關係?」另外兩篇是在美國的觀察,一篇是醫師在其工作中對制度與團隊合作的甘苦談,而另一篇是在美國家屬照顧病人所引起的各種省思。希望這三篇文章帶給國人更深入的思考,我們不只要能關心我們的病人,但也要合理的對待我們的醫療團隊以及珍惜我們的健保制度。每個星期一早上,我們的辦公室有一個小時的交班會議。週末值班的同事報告住院病人的狀況及與任何有問題的病人電話通訊。之後,主任醫師及護理長提報與照顧病人相關的議題。仙倫護理長前一週沒有出席晨會,但是提出兩週前發生在我的一個病人身上的意外事件。故事是這樣發生的。華特先生診斷嚴重的攝護腺癌骨轉移已經有兩年多的時間。他每三個月來看診一次接受Lupron皮下注射抑制睪脂酮,以及Zometa靜脈注射減少骨折及疼痛的機率。他已經相繼接受過兩個攝護腺癌口服藥Enzalutamide及Abiraterone,一開始有很好的療效,但是在大約半年前漸漸出現藥物已經失效的癥兆。八月中,華特來接受Lupron及Zometa治療時,我建議他將口服藥改做化學治療。他答應我會做考慮,但是希望等幾個月後再說。這段時間,華特和他太太與我透過電話及 email 保持聯繫幫助我追蹤他的病情進展。華特的髖疼痛愈來愈劇烈,我幾次建議他提早回診開始接受化療,但是他都婉拒了,寧願等到十一月的定期回診。我總是很高興看到華特。他身高過六尺,衣著簡潔,敘事清晰,遣辭用句典雅,即使承受嚴重的病痛,仍然不減他平常演說家一般的風采。他這樣描述他的右髖骨劇痛。「好幾個午夜,難忍的嚴重疼痛令我無法入眠。我『 搬出』所有我能想到的天主教聖徒的名字,出聲詛咒,好像這樣的咒罵能稍微舒緩我的疼痛;但是我必需去坐在客廳,因為我不願意我太太聽到我一反平常地罵粗話。」「噢!」我苦笑地回應。雖然華特的用意是以幽默淡化他的疼痛報怨,卻更加令我為他所受的苦感到心痛。華特在這個時候已經情緒上接受了必需要改做化療的決定。我在三個月前已經在病歷裡記載改做化療的可能性。我們詳細地討論化療藥名,療程及常見的副作用之後,我跟華特和他太太一起走到化療區。我總是例行的在看診結束後跟病人一起走去化療區,簡短地跟治療的護士說明病人的近況、治療的計畫、以及可能需要特別留意的事項。那天,治療華特的護士並不是他平常的護理師。護理師艾琳以為華特只是照常的做Lupron和Zometa。她立刻「禮貌」地轉面向坐在她旁邊的仙倫護理長抗議:「噢,所以這是teach and treat?」仙倫也立刻面露驚訝與反對地說:「Wait, what is this about?」我當下愣了幾秒鐘,但是很快地站住我的陣腳,告訴她們這個決定在三個月前就提出了;華特不需要太多化療資訊教育,因為該說的我已經大致都說了。我仍然照常例地告訴艾琳華特先生的病況、改變治療方案的原因,但是不給她及仙倫有進一步質疑當天就做化療的恰當性。「treat after teach」或是「no teach no treat」並不是寫在腫瘤教科書裡給病人做化療的必要程序,也不是所有腫瘤治療中心都納入的常規。「Teach then treat」的確有它的價值,特別是複雜的化療處方,包括需要裝置靜脈插管(port-a-cath)的狀況,護理人員事先的解說對病人會有很大的幫忙。然而,規範太多也常常造成實際病人照顧的障礙。有時候,為了化療解說,病人要多跑一趟門診,甚至因而延遲治療好幾天。華特因為髖骨疼痛,右腿無力,行動不便;無論護理人員怎麼不高興,我覺得沒有讓步的理由,堅持當天給華特做化療。華特被安頓在化療室後,我繼續去看其他的門診病人。大約兩個小時後,艾琳緊急地敲診間的門,告知我華特的化療藥滲漏。我趕緊走去查看。華特的手臂腫成平常的兩倍大,估計大概至少一半以上的化療藥歐洲紫杉醇都漏到皮下去了;而那個罪魁禍首的靜脈針很弔詭地跟手臂骨呈60度角,顯然不是適合給化療藥的血管。艾琳及仙倫忙中有序地給華特冰敷及施打化療滲漏解藥。華特的手臂除了腫脹之外,並沒有變色或疼痛。當天是週五,我將我的手機號碼給華特太太,請她每天給華特的手臂拍照傳給我看,並且保持聯絡讓我知道他的進展。當仙倫護理長在晨會提出這個「違規」事件時,事件已經過兩個多禮拜。她強調同天teach and treat必需避免,因為容意出問題。她接著報告了化療漏針意外,並且說:「My poor nurse spent the entire weekend worrying about the patient!」我的醫師同事們立刻指出 teach and treat與化療漏針是兩回事;也就是說即使病人有另一次門診做化療資訊教育,仍然有可能發生漏針的情況。雖然仙倫護理長沒有指名道姓,我舉手自首是那個犯規的人,說明整個事件的來龍去脈。我仍然堅持自己的立場,並且忍不住反擊:「Your poor nurse spent the entire weekend worrying about the patient, but my poor patient suffers the consequences!(妳可憐的護士擔心了一整個週末;我可憐的病人卻要承擔所有的後果!)」華特的手臂雖然很快消腫了,但是一週後開始發麻,並且出現一些紅疹。我在一個週末到他家去訪視他,給他做一些照護上的建議。令人辛慰的是華特髖骨疼痛改善很多,已經很少服用止痛藥。最令我反感的是,在這兩個多禮拜的期間,艾琳及仙倫從沒有來詢問我華特的狀況,更別提打電話關照華特!她們從頭到尾所關心的,似乎只是自己!我在會議上也指出有些護理人員在工作前一天會「做功課」看她要治療的病人的病歷資料,並且如果對治療計畫有不明白處會事先跟我討論。我希望所有的護理人員都能這樣做,而不要臨陣顯得無知或受冤枉的樣子。今天美國的護理人員有許多不同的身分與職稱。許多傳統上護理人員做的事,例如量血壓、脈搏、體溫;換床單、給病人擦澡、餵食、清理便盆;抽血;都已經轉移給醫生助理(medical assistant)、護理助理(nurse assistant)、抽血技術員(phlebotomist)。這些演變是良性的發展,除去傳統上女傭般的護理職責,讓護理人員能完全地專注在醫療護理上。此外,護理的專業角色也有所擴充,從傳統護理衍生的新醫事人員身分包括專科護理師(nurse practitioner):在醫師監督下獨立看診;個案管理師(case manager):協助病人從住院到出院居家照護上的安排;醫療導航員(navigator):給癌症病人(特別在初發現腫瘤時)指導診斷步驟及就醫的途徑。這些不停演變創新的護理角色與職責,不僅旨在讓護理師仕有專攻,更重要的是改善病人照顧的品質。然而分工過細的後果往往讓病人落入三不管的地帶,得不到即時的照顧。在美國工作二十多年,看了太多這樣的例子。虛弱的病人無助地躺在病床上,只為了需要協助下床去上廁所,按了半天的護士鈴都沒有人來;因為護士忙著寫報告,而且幫助病人如廁不是護士的職責。我的婆婆心臟冠狀動脈手術(摘取腿的靜脈接種改道阻塞的冠狀動脈)後第一個晚上,因為按護士鈴有求無應,自己下床上廁所,導致腿的皮下組織嚴重出血,形成二十公分大的血腫,一個月後又動了一次手術清除血腫,身心的復原因此開倒車好幾個月。當然,不是所有護理人員都只是照本宣科、沒有人情味或同理心的。安瑪莉是一個資深癌症護理師,做事謹慎負責,常常是每天傍晚最後離開我們辦公室的護士。有一天晚上七點左右,我的一個病人打電話來報告他的化療注射幫浦(pump)警鈴一直做響。他已經照著幫浦機上的指示,打電話給幫浦出租公司值班人員,並且依照值班人員的指導調整幫浦,警鈴仍然持續做響;出租公司值班人員建議到急診室去處理,我的病人打電話求助。剛好安瑪莉是當天治療這位病人的護士,而且她在晚上七點仍然在辦公室整理病歷。我對幫浦的操作一無所知,但是慶幸安瑪莉還未下班;我將將電話轉給她,因為急診室的醫護人員也不會知道該如何處理。隔天我得知安瑪莉當晚驅車前往病人家裡幫他處理好幫浦的問題,感到敬佩與辛慰這樣逐漸失傳的護理精神。沒想到幾週後,安瑪莉的「義舉」居然「贏得」人事室的調查!原來安瑪莉向護理主任報告事件的原由,並且申請加班費。但是,不只她沒拿到加班費,因為她沒有居家訪視病人的「執照」,安瑪莉被處分;基於她的行動是出於善意,護理部說是從輕處分,只對她記過警告。不久之後,安瑪莉另找了一個離家近的腫瘤診所,離開了我們的機構。這件事讓我對醫療體係極度的失望。醫療機構各式各樣的框框與規範,舉保護病人安全之名,本質上卻是防衛式醫療(defense medicine),想保護的是醫療機構,而不是病人。時代的進展讓我們不能沉迷在遙想當年白衣天使的護士印象。過去將護士當傭人看待的惡習是絕對要棄置的,但是在從新思考護理人員的專業角色與職責時,希望我們總是回歸到所有醫療人員都應有的時時以病人為念的精神與作為。
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2020-01-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/非洲人眼中的台灣怪醫
【編者按】這一星期收集的三篇文章都是針對在國外的醫療經驗。一位年輕醫師從西非布吉納法索的台灣醫療團回到馬偕醫院,三年來在台灣急診處看到各種各類的病人所呈現的對待醫療人員的態度,發出令人擔心的感想:「國內怎麼會變成這樣緊張的醫病關係?」另外兩篇是在美國的觀察,一篇是醫師在其工作中對制度與團隊合作的甘苦談,而另一篇是在美國家屬照顧病人所引起的各種省思。希望這三篇文章帶給國人更深入的思考,我們不只要能關心我們的病人,但也要合理的對待我們的醫療團隊以及珍惜我們的健保制度。「你當醫生怎麼可以態度不好!」小病人的舅舅高分貝大喊,並作勢往前衝向我。起因就在於我的一句話:「把小朋友固定好,看喉嚨才不會受傷。」前面沒有加一個「請」字,口氣也不夠「溫柔」。在這個充滿發燒與嘔吐的週日急診,眼前的小病人正奮力抗拒作檢查,死命咬著壓舌板。媽媽在一旁跟著啜泣起來,舅舅不爽地說:「你怎麼可以沒有同理心?我從剛剛進來到現在已經忍很久了,我要客訴你!」病人的舅舅劈頭開罵了五分鐘。病人舅媽不斷跟舅舅說:「你不要這麼兇。」我只能等舅舅罵完,並無奈地看著虛弱的病人。從西非布吉納法索的台灣醫療團回到馬偕醫院,這三年來在急診看盡各式的病人,幸運的是,目前還沒被打,只接到公關室說:「OOO的家屬投訴你沒有開他指定的藥」。我想每位醫者跟家屬一樣,都希望患者健康快樂,所以每次我看到醫護人員被告、被打,或是被投訴態度差勁,我都深深覺得難過。這也讓我想起西非那遙遠又悶熱的急診室裡發生的故事。某天,在友誼醫院(台灣醫療團所在地)急診室來了一位年輕女性,不斷在病床上翻來覆去、滿臉痛苦,正用盡全力地在呼吸著空氣。「氣喘發作吧……」我猜想。在台灣遇到這樣的患者,我們會快速提供氧氣,以及連續性吸入型的支氣管擴張劑,注射類固醇針劑快速抑制發炎反應。但在布國的急診室,我左看右望才盼到當地護士慢吞吞地翻查著病人,十幾分鐘過去了,卻只完成一個動作──量體溫。接著,當地醫生便放任病人繼續躺在床上扭動掙扎。所幸十幾分鐘後,一位家屬急忙跑來,將一小瓶「支氣管擴張噴劑」塞到病患口中。接下來的二十分鐘,病人靠著僅有的一小瓶噴劑努力「活著」。布國的急診室如此「不急」是有原因的,當地實行徹底的醫藥分業,醫師診查完只會開立處方箋。接下來,端看家屬能用多快的時間、有多少錢買到藥物回來,就決定什麼時候開始治療。更誇張的是常聽聞開刀的時候,傷口的縫線不夠,醫師只能開到一半再趕緊請病人家屬買線回來繼續縫。台灣與非洲,不只是醫療模式不同,連醫病關係也是迥異。某天,十一歲的娜娜(Nana)和媽媽來到我的門診。兩人一坐下,我就問門診助理:「她們是來看癲癇的嗎?」一語中的,嚇得助理以為我是專治癲癇的神醫,直問我怎麼看出來的。「看小女孩的眼神啊,有點不一樣。」因為娜娜的癲癇從來沒治療過,我詢問媽媽:「我們先吃藥控制看看好嗎?」 「當然,你是醫生。我相信你啊!」 「好吧,那我來決定怎麼治療。」我替娜娜開了基本的抗癲癇藥物,並請她過一陣子回診。其實無論在台灣或是布吉納法索,病人都期待生病的時候遇見未卜先知的「神醫」,最好用看、或用聽的就知道病人出了什麼問題;如果什麼檢查都不必做,甚至什麼藥都不用吃、病就會好,那就是神醫中的神醫了。可惜現實總是事與願違,在台灣,當病人認知現代醫學沒有那麼厲害,各式檢查與藥物都有其極限,期待出現了落差,醫病關係也因此惡化。我們常在醫院裡聽到:「醫生都不知道我生什麼病」、「都檢查不出個所以然」、「吃什麼藥都不會好」、「住院住很久也沒有治好」……之類的抱怨。不同的是,我在布吉納法索大部分的患者,對於醫生都是畢恭畢敬的,醫病關係充滿「包容」與「信任」。他們會放手讓我決定所有醫療行為,更是完全信任醫護人員、坦然接受目前醫療的極限。在台灣,醫師說什麼病患就信什麼的「父權模式」的醫病關係已經過時,轉為提倡「以病人為中心」的新醫療模式,醫師和病人對疾病衍生出的身心靈問題綜合討論,再決定治療的方式。帶著「台式醫療想法」的我,反倒像個格格不入的「外人」。我常以尊重患者的角度詢問:「你希望我怎麼幫你?」 「你希望什麼時候回來門診追蹤?」 「我建議做這個檢查,你同意嗎?」這些都是我在台灣絕對不能省略的話,但用在布國病人的身上,他們反而覺得我是奇怪的醫生、為什麼總問那麼多問題。娜娜首次回診當天,母女倆汗流浹背地出現了。原來,她們住在離醫院四十公里外的村子,前一天下午就開始騎腳踏車,晚上借住途中親戚家,門診當天早上繼續賣命騎來醫院。看著那一大一小的身影騎在紅土路上,我的眼眶不知不覺溼了起來。雖然處在50度C的豔陽高照下,但那母愛彷彿陣陣微風吹散了赤土上的炙熱,並為娜娜辛苦的人生帶來希望。我想,上帝讓我來非洲當醫生,就是為了幫助這些住在沒水沒電的西非荒漠中,忍受著病苦交迫的生命吧。行醫五十載的黃富源醫師曾說:「從事兒科診療,傷心的時候真的很多,碰過的困難當然也不少,也會有失望和膽怯。這個時候,我只告訴自己,不是每個病人都那麼無理、多數的病人對醫師仍是充滿感謝的,我們只要多去想那些正面的回應,不要受少數案例的影響。」在台灣,我們擁有很多:便利的醫療、優質的健保,然而這些原為美意的事物,不知什麼時候變成隨手的服務,甚至漸漸地被視為理所當然,也慢慢地流逝掉原本的尊重與關懷。我想唯有找回像非洲那種人跟人之間最真誠的情感,或許才能找回醫師與病人之間最基礎的信任,才能修補現在緊張又破裂的醫病關係,並讓診間再次充滿溫暖與希望。(本文轉載自民報醫病平台2017/5/16)
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2019-12-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/不施行心肺復甦術(DNR)的抉擇
【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」C伯伯是一位79歲的退休農夫,患有帕金森氏症,這幾年狀況持續變差,造成行動、吃東西、記憶力等多方面的問題。這次因高燒持續五天,送來我們醫院急診,到醫院後他的意識狀況迅速變差,當天晚上便陷入昏迷,雖然他的血壓、呼吸以及心跳都還算穩定,但是考慮到C伯伯本身多項功能都已經因為帕金森氏症嚴重退化,以及他發燒、昏迷的意識狀況,隨時都可能惡化到需要轉入加護病房進行緊急處置。綜合考量下,假日值班醫師決定建議家屬考慮是否簽署「不施行心肺復甦術(Do not resuscitate, DNR)」的同意書。但是這個討論進行地並不順利,對於假日值班醫師而言,尚未與病患家屬建立長期醫病關係,這樣的討論非常困難。同樣地,對於家屬而言,在尚未消化家人病況快速惡化的情形,就要下重大的決定,更加地困難。我是負責照顧C伯伯的實習醫學生,事後聽到這樣的狀況也覺得十分地困難,心中不禁有個疑問:「到底我們要如何告知病人家屬簽署不施行心肺復甦術(DNR)同意書呢?」許多同學也對這個議題感到疑惑,因此我們在醫院例行的醫學人文討論上提出了這個疑問,在老師的帶領下,引發了熱烈的討論,以下整理出幾個重點:1.認識不施行心肺復甦術(DNR)不施行心肺復甦術(DNR),對於醫療專業人員可能不陌生,但是對於病人或家屬通常十分地陌生,很多的誤會或無效溝通,都是來自於不了解。尤其在緊急狀況下,悲痛的情緒,有限的時間,醫療環境的無形壓力,都會形成基本認識的阻礙。在定義上,心肺復甦術是指對於臨終、瀕死或無生命徵象的病人,為挽救其生命,給予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為。一般人在聽到不施行心肺復甦術,常會認為這就是放棄任何治療,讓病人等死,但是事實上並非如此。適用不施行心肺復甦術的病人,必須由兩位醫師診斷為末期病人,確定他們的狀況已經不可治癒,且近期的病程到死亡已不可避免。也就是說,對於這類的病人,急救只是增加他們受苦的時間,因為他們身體本身的狀況不好,這裡的急救,已經不是我們想像中救起一個人後,他又可以健康地回到工作崗位,而是在救起他之後,各種可能感染接踵而至,同時疾病持續惡化,沒過多久需要第二、第三次的急救,而病人在這樣的痛苦中來回地掙扎,而這才是希望推動不施行心肺復甦術的原因。另一個常見的誤解就是,簽署不施行心肺復甦術後並非沒辦法修改,其實在任何時間點,都可以選擇撤除不施行心肺復甦術的決定,因為隨著時間的進展,病人或是家屬可能會對當下的狀況有不同的想法,而有不同的選擇。2.看待不施行心肺復甦術(DNR)當病人意識昏迷或無法清楚表達自己意願時,常需要親屬代為決定,例如C伯伯,在這時候該如何看待不施行心肺復甦術極為重要,這邊可以使用臨床倫理四象限分析(見下圖)來幫助思考:首先「醫療的適應性」,也就是目前病人的醫療問題與狀況,是否已到達末期且無法醫治,符合不施行心肺復甦術的標準,再來是「病人的偏好」,這點非常的重要,家屬可以回想病人在之前是否有表達過治療偏好,若是病人之前並未表達過,家屬可以試想如果自己是病人,以這樣的情境,他會希望怎麼選擇?接著還需要考慮「生活品質」,以目前狀況,若是急救後可能的生活品質為何?是否不應期待要延續沒有品質的生命?最後是「其他脈絡情境」的特徵,例如是否有宗教的考量?家庭的經濟環境是否能夠負擔等綜合性的考量。3.告知不施行心肺復甦術(DNR)告知不施行心肺復甦術,讓病人願意簽署,從來都不是件容易的事。以C伯伯的狀況來說,值班醫師尚未建立長期醫病關係,所以充分的自我介紹是非常必要,說明自己的身分與立場,並非之後長期負責照顧的主治醫師,但是以目前病人狀況而言,具有時間上的急迫性,所以自己做為值班醫師前來和家屬說明,解釋病人的狀況十分地重要,同時也是家屬最想要知道的,雖然家屬在之前可能已稍了解病情,但是開始不施行心肺復甦術的說明前,再和家屬更新最新的狀況,有其必要性,同時也不會讓家屬措手不及,產生誤會與被醫療所遺棄的感受。在說明完病人不好的預後與危險性後,可以先問問家屬病人在還清醒或有辦法表達自己意願時,是否曾經有表達過若是在類似目前的狀況下,想要怎麼做?之後再進到不施行心肺復甦術的說明,這邊建議以病人為中心思考,提出這個提議的目的,絕不是為了減輕醫療上的負擔,而是希望能夠在有限的選擇下,讓病人能夠過得更好、更舒服,同時對於常見的誤解也需要說明,必要時可以分享過去病人的例子,讓家屬知道並非只有他們才會面對當下的內心糾結與抉擇,許多人也有如此的掙扎,但是需要了解我們的目標是一致的,都是希望病人能夠更好。(本文轉載自民報醫病平台2017/5/30)
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2019-12-13 新聞.杏林.診間
我的經驗/疝氣有必要開刀嗎?
跑步跑了十多年的老公,日前跑完步之後,隱約覺得自己的右下腹部好像有東西壓到,微微感覺到不舒服。他反覆思考平日飲食及作息,並未有不同,唯一明顯的改變,就是他原本下班後大多在家附近的河堤慢跑,一跑就是一個多小時;然而,前些時候,同事介紹他有個離家不遠的校園操場,於是,跑步地點就改為圓形的綠色大操場。剛開始只覺得在操場上跑步可能比在河岸邊安全,但沒多久,操場一圈又一圈,愈跑愈覺得不舒服。後來情況不對,只好掛號看診。於是我就陪他到住家附近的泌尿科求診。老公候診半個多小時,輪到他時,居然不到一下子就出來了。他眉頭深鎖:「醫師問診不到一分鐘,完全沒有觸診、也沒有照X光或超音波,就判定我是運動型疝氣,然後就建議我開刀。」怎麼會這樣?就只是感覺有點不舒服,有必要馬上開刀嗎?我在旁邊觀察一段時間,直覺不應如此,於是便建議老公再到大醫院做檢查。後來,上網找資料,也問了親朋好友有無推薦醫師,好不容易決定看醫學中心的泌尿科,醫師仔細問診並安排超音波檢查後,分析我先生的疝氣並不嚴重,會出現不舒服,大多是因為腹腔內的腸子壓迫到腹股溝,才覺不舒服。醫師建議,如果再有類似情況,只要先學麥可傑克森的招牌動作,將手扶在不舒服的地方,輕輕將它推回去;日後若真的很痛,再考慮開刀。經過詳細檢查與得到確切病因後,我們放心多了。休息一段時間之後,老公恢復繼續跑河岸路線,重新擁抱大自然,呼吸新鮮的空氣,搭配愉快心情,到現在已經過了好久,都沒再提起不舒服的症狀。謝謝醫師仔細檢查,並給予專業的建議;也謝謝老公願意配合二次諮詢,免於挨刀疼痛。畢竟開刀還是有風險,能夠在醫師指示下不動刀,自行保健,是再好不過的事。專業觀點/若有疑慮 可尋求第二醫師意見當被醫師確診需要手術,或宣告罹患重大疾病時,患者常會被結果「嚇到」。此時若醫病關係尚未建立,患者及家屬就會質疑醫師判斷,返家後常Google疾病或開始聽信親友偏方等。會出現類似的情緒或懷疑,是人之常情,不過也凸顯了第二意見的重要性。以疝氣為例,疝氣不算嚴重疾病,多數情形皆可透過手術改善。對醫護人員來說,疝氣是再熟悉不過的疾病,聽到醫師說出「疝氣要動手術」時,就像是被診斷感冒一樣。不過,多數民眾在自己或親友遇上疾病後,才開始認識這個疾病,即使是小病,也容易慌張。有些醫療人員認為,尋求第二意見浪費醫療資源,演變成「Doctor shopping」。實際上,當患者對醫師診斷出現懷疑時,立即尋求第二意見,若診斷相符,患者可立即接受治療,千萬別自己嚇自己,拖了好久再慢慢解除自己的疑惑,反而延誤病情。為了避免過度檢查,準備接受第二意見的患者,若已在原先醫院做過檢查,像電腦斷層、X光等,可先申請複本,直接提供給第二意見的醫師判讀,不但減少醫療浪費,也能減少排隊再次檢查的時間及費用,也能避開暴露過量的輻射檢查。另外,建議民眾平時多主動接觸醫療知識,能減少面對疾病的恐懼。(諮詢╱台大醫院泌尿部主任、台灣男性學醫學會理事長張宏江)
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2019-12-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/貧病交迫的他們,幸好有這群照服員!
【編者按】這一星期我們將以三篇動人的文章介紹「非醫護專業人員照顧病人」的主題,一位失智症病人的先生如何努力幫忙她心愛的老伴「退化得慢一點」,一位由師生戀而結為夫妻的太太分享她如何全程照顧重病纏身的先生住院將近一年而後康復,以及一位參加「社區醫學訓練」的年輕醫師報導他所看到的居家照護員如何幫忙家屬照顧病人的記實。我是一名剛從醫學院畢業,正接受畢業後一般醫學訓練(post-graduate year training;簡稱PGY訓練)的醫師。在花蓮接受社區醫學訓練期間,我們常有機會隨門諾基金會的社工督導前往受服務個案的住家訪視。這次的個案患有糖尿病多年,雙眼視力有限,僅能看見人模糊的形影。前幾個月發現右腳腳趾有潰瘍傷口,因而住院四十多日,接受治療。在住院期間又逢喪偶。訪視時個案剛出院返家,右腳傷口包紮,並由居家護理師與家屬每日三次換藥,不便於行。個案居住在花蓮市郊,目前與長子、孫子、公婆同住。長子於十多年前因車禍成為植物人,並與妻子離異,在家臥床由居家服務員照護。公婆屆齡九十,日常生活需要他人協助。孫子尚在就讀高中。家庭為中低收入戶,主要收入來源為政府補助。古人說的「貧病交迫」,著實顯現在這家人身上。這家人沒有穩定的收入來源,又有許多需要被照顧的人。貧困可能導致人們不易維持自身的健康,例如:飲食的選擇較少,外食居多,缺乏時間運動等;或是必須從事較危險、易產生職業傷害、勞動條件較差的工作。而嚴重的疾病可能使人失能,降低家戶的生產力與經濟來源,並使得家戶必須撥出人力照顧失能者,又再減少了可能的收入。花蓮縣低收入戶(8,465人)與中低收入戶(4,256人)人數占縣市人口比例約是台北市的1.7倍。花蓮縣醫師(820人)對人口比例居全國第三高,但根據最新公布的資料,花蓮縣平均壽命為76.59歲,足足少台北市七年。除了醫療資源的分配不均,貧窮是否也影響了人們的健康乃至壽命?過幾日,我們又跟著門諾基金會的督導,來到位於吉安鄉臥床的羅老先生家進行到宅沐浴服務。只見二位服務員阿姨一下車立刻快手快腳地從車上搬下行動浴槽、水桶、水管、灑水噴頭、抽水馬達、推車等器具,進入屋裡與老先生的兒子和看護打個招呼,便迅速架設起設備,加入溫水,還親手摸摸水溫。她們從浴室牽起水線與汙水管拉到老先生的臥房,將浴槽放在床上,然後跟外籍看護一起把老先生脫去衣物、擺進浴槽裡。一位服務員在老先生身上灑水,另一位則開始抹上肥皂、洗髮精。看護也沒閒著,幫忙老先生洗腳。過程中服務員們與看護有說有笑,就像老朋友一樣,也很細心地為老先生搓洗,還特別注意不要拉扯到鼻胃管。不一會兒工夫,老先生已經被洗得乾乾淨淨,連腋下、鼠蹊也沒漏掉。她們三人合力將老先生擦乾並換上乾淨的衣物。洗完的水則順著浴槽的汙水管直接排到浴室的排水孔,完全沒有打溼床鋪。老先生的兒子在旁邊看了整個服務的過程,稱讚她們服務周到,把老先生洗得清潔溜溜,滿意得讚不絕口,笑稱下次要換自己躺上去給她們洗澡。服務員也說道她們每星期來幫老先生洗澡,跟這名外籍看護也很熟識,偶爾看護中午也會燒菜請她們一起享用午餐。看到她們跨越國籍、雇傭關係、服務與被服務者的藩籬而和樂融融,我想到賴醫師著作《當醫生遇見Siki》提到的Siki。這是美國印地安人的特殊用語,意思是「我關心你,你也關心我」,賴醫師特別在文中提出「醫病關係可以是──醫生可以關心他的病人,而病人也可以關心他們的醫生」地互相關懷。衷心期許自己未來也能在行醫路上如此。
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2019-11-24 新聞.長期照護
找到「好醫師」看病不容易?專家建議可從兩方面著手
年紀漸長,今天看心臟,明天看腎臟,最近眼睛愈來愈濛霧,過兩天還得找眼科醫師瞧瞧……當逛醫院成了日常,父母常憂心,上哪去找醫術好又值得信任的醫師?子女又該扮演怎樣的角色協助呢?當健康出了問題,面對種種醫療抉擇時,不論是各科專家的不同意見、媒體報導的名醫專訪,還是親朋好友的熱心推薦,甚至網路上的說法,常讓有醫療需求的人不知如何決定。尤其老人家十之八九有多重慢性病,今天看心臟科、明天看腎臟科,療程長又複雜,子女到底該上哪去找「好」醫師,實在是一大難題。找醫師新趨勢 看網路星等評論台灣醫療改革基金會研發組長辜煜偉表示,許多子女為長輩選擇醫師,約有三分之一透過親友或社區鄰居口耳相傳的方式,這較符合民眾生活習慣。除非嚴重到危及生命或需要手術,才會進一步搜尋或經由專業病友團體協助介紹。醫改會也發現,民眾利用google地圖下的星號評論尋找醫師的情況,愈來愈多,許多診所也會到評論下方留言,並和病人進一步溝通。兩大就醫挫折 重複用藥、耗時費力許多人都有辛苦且充滿挫折的就醫經驗,醫改會曾經於2013年針對全台22縣市隨機抽樣電訪,訪談陪同老人就醫的家屬1004名,發現家屬陪同長輩就醫過程經歷各種辛酸,最嚴重的五項分別是:重複用藥真藥命(68.4%)、耗時費力陪病難(58%)、老人吃藥常搞錯(38.9%)、多科看診困擾多(36.1%)、自費項目霧煞煞(31.9%)。民間監督健保聯盟發言人滕西華認為,與其說找到「好醫師」,不如說是找到「適切的醫療服務」。每趟就醫所花費的往返和等候時間不說,面對不同醫師又要重複陳述病情,且病人也不知道哪些應該交代,哪些不用講。例如因為腸胃疾病去掛了腸胃科,但很可能是心臟科的藥物引起,結果反而相互抑制,變成兩個病都看不好。門診時間有限 診斷多靠檢驗數據滕西華舉例,有些糖尿病患血糖控制不佳,醫師怪病人沒有遵照醫囑吃藥,事實上病人明明都乖乖吃藥,卻控制不好。這時醫師怪病人,病人也覺得病都看不好,但其實除了服藥,糖尿病控制重點在生活和飲食。她遇過某位醫師,總是花至少一小時回顧病人的生活習慣、飲食順序,進而協助病人調整。需要花時間才能知道不是處方藥物的問題,然而絕大部份的醫師並沒有這麼多看診時間,只能根據檢驗數據來加重劑量。找整合門診 或就近找「家醫群」診所因此,滕西華建議子女在為父母找醫師時,可以從兩方面著手,一是尋找有試辦整合門診的醫院,二是尋找住家附近有試辦「健保家庭醫師整合性照護計畫」(簡稱家醫群)的診所進行看診。整合門診透過科別、藥物整合,可以降低病人重複用藥和多科等候的時間;而透過家醫群,若是遇到複雜的疾病需要進一步處置時,可以進行轉介至更高層級的醫院,遠比病人和家屬自己去找到「對的醫師」和「對的醫院」來得簡單。但是,辜煜偉也坦言,目前家庭群的涵蓋率以及民眾認知度仍然不夠,提高涵蓋率才能解決可近性的問題。多重慢性病 重點在醫病合作台北榮民總醫院高齡醫學中心主任陳亮恭則認為,老人家多是以多重慢性病為主,不像急重病單方向的醫病關係,慢性病的醫病關係重點在於合作。因此找一個老人家願意聽、願意配合的醫師最重要。滕西華也認為找好的醫師,也要有好的病人,因此建議子女頭幾次就醫時可先陪同,觀察醫師看診是否有做好病情評估,長輩與醫師間是否投緣,有醫師「緣」,病人才有福。試試這樣找醫師1.尋找有試辦整合門診的醫院。2.詢問住家附近是否有試辦「健保家庭醫師整合性照護計畫」(簡稱家醫群)的診所。3.長者頭幾次就醫,建議兒女陪同,觀察醫師與長輩是否投緣。4.醫病配合很重要,找一個老人家願意聽、願意配合的醫師。5大就醫心酸重複用藥真藥命(68.4%)耗時費力陪病難(58%)老人吃藥常搞錯(38.9%)多科看診困擾多(36.1%)自費項目霧煞煞(31.9%)資料來源╱醫改會2013年調查
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2019-11-16 橘世代.好學橘
中醫、船員到作家 潮嬤的百變人生從離婚開始
林月慎,68歲,小學畢業,卻身兼中醫師、船員、作家多重身分。每個角色的轉變,都有她的人生故事。60歲考船員證,65歲「改行」寫作, 今年以她的人生故事「大媽的中醫之路」,拿下新北市文學獎黃金組首獎,今天登台領獎,人生下半場活得精彩。「想做永遠都不要嫌晚!」被封為素人潮嬤的林月慎,常用這句話鼓勵追夢人,因為「障礙來自自己,心態決定一切」。單身後找回自我林月慎的百變人生,卻是從結束一段不愉快的婚姻開始,她坦言「離婚後愈活愈精彩,有更大空間找回自我」。考船員、搞筆耕都是58歲成為單身阿嬤之後。林月慎喜歡海,有空就騎車到海邊吹風,有次無意間看到也是中醫師的結拜哥哥林朝城海泳回來,讓不會游泳的林月慎羨慕萬分,「妳可以來學啊!」「我就去了」,原本很怕水的林月慎,一周就學會下海游泳。60歲考上船員 沒人敢雇為什麼60歲了還想要考船員證? 林月慎說,林朝城有艘小船常出海釣魚,「我覺得坐船出去很優閒、很好玩」,決心考個證照玩玩。回憶考照過程,自己也忍不住狂笑,「全場就我這一個老阿嬤」,每個人都是滿臉問號 ,「她來幹嘛?」「考船員證不難,難的是考上後沒人敢雇我」,說完又是一陣狂笑。林月慎說,要拿船員證,要接受基本安全訓練,包含滅火、棄船求生、落海後的保溫、求救隊形等等。但想像和現實有落差,每次出海釣魚待不了多久就想回來,被嫌「帶妳出來太麻煩了」。林月慎是農家之女,老家在萬里二坪鄉下,只有小學畢業的她,成為中醫師有段不為人知的故事。小學雖以全校第1名畢業,卻無緣升學,「因家裡有8位兄弟姊妹要養」,「想要讀書」這個念頭,一直深埋心中。林月慎婚後生了4個孩子,因為最小的兒子吳宏一的一場病,讓她在35歲生日這天,立志要當中醫師。林月慎說,「這個孩子很難養」,6歲感冒引起腎臟病變,看了3年都沒好,瘦到皮包骨,有天兒子又發病,她情急抱去檢驗所驗尿,對方告訴她:「妳這個兒子養不起來」,她當場大哭。屢考屢敗 曾信心崩潰對方勸她「去看中醫試試」,沒想到拿了5帖藥400元,「吃到第3帖竟然改善了」;為圓夢,她去中藥房拜師學藝,從洗切炮製學起,買書回家自修,「看到書的末頁有補習班廣告,才知道可以考中醫執照」。當時家中經濟全靠丈夫微薄薪水支撐,家裡沒錢,林月慎跟妹妹借了報名費,進補習班拚了,但中醫藥理讀不通、記不住,考了幾次都名落孫山,她索性去龍山寺求籤,「拖泥帶水又渡江,困難重重」,「信心徹底崩潰」,決定不考把書全丟了。但成為中醫師終究是她的夢想,最終她去上海中醫藥大學讀了3年,回台後又把書一本本買回來拚特考,考前3個月她住進K書中心,放眼都是年輕人,只有她這個大媽混在其中。苦拚8年 終於圓夢歷經8年,42歲那年她終於考上,拿到執照後到處拜師,90多歲的姜通是她恩師之一,第1天就告誡她「醫後不昌,醫後必昌」,醫德好後代必定昌旺,反之亦然。「我把這8個字當做警鐘放在心上」,林月慎開設診所後醫病關係像家人,55歲那年她選擇半退休,每周只看1到2個診,「我要把更多時間留給自己」,又花相當時間到大陸繼續研讀中醫,取得廣州中醫藥大學碩士。以「大媽的中醫之路」得獎談起寫作,林月慎表示,更是計畫之外,她的會計師參加寫作協會私塾班,有同學不來少個人,就約她去,「不行啦,我怎麼會寫?」半推半就下參加,那年她65歲。這次獲得新北市首獎的作品,寫的就是她「大媽的中醫之路」。林月慎說,自己從小就很辛苦,不曾擁有什麼,所以也不怕失去,看到什麼有趣的事,想做就去做了,想出國旅行就去了,很隨興;反而是一直規畫要做的修復土角厝,至今未完成。享受種菜減法人生林月慎現在的主業是種菜,她說,開始要過「減法人生」,女人平均壽命80歲,晚年有7到10年是臥病,她要趕快享受;長眠處和告別式那張照片都已準備好,從容迎接人生下半場。林月慎的人生態度●勇於嘗試,雖然嘗試不一定會成功,但不嘗試,就永遠沒有機會成功。●終生學習,在沒有壓力下,不斷超越自己。●多親近土地,走向戶外,享受「生命之秋」的美好。林月慎的育兒經●我沒念太多書,沒有什麼好教導他們,採放任式教養,放手讓他們做,從生活中學習。●每個孩子個性不同,有的貪玩,有的聰明但卻過動,理解包容他們。●多讚美鼓勵,不要給自己太大壓力,享受育兒的過程,他們就會自然而然地成長。【系列報導】。離婚後愈活愈精彩 百變潮嬤林月慎追夢 想做永不嫌晚!。一家4中醫 都受她影響 「學新事物有活力」 下一目標…開民宿
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2019-11-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/到底我該怎麼做?
【編者按】當初創辦「醫病平台」時,我們就憧憬有一天,我們可以利用這平台,讓醫病看到彼此的想法,而雙方因為了解,使醫病關係更上一層樓。這星期我們有三篇非常動人的好文章,可以看到這幾位醫師因為病人的遭遇,寫出他們對病痛的聯想,讓我們有機會一窺白袍底下的「醫者之心」。如果台灣有更多的醫師願意與我們分享他們的內心世界,也有更多病人與家屬願意在這平台,分享他們對醫護人員的想法……當我們看到更多醫病雙方「將心比心」所展現的「同理心」,那不就是台灣終於成了醫療的烏托邦嗎?有一位血壓極高的人來找我治療。由於他帶來的數據是交感神經素有稍微增高的跡象,可能有嗜鉻細胞瘤或是神經節細胞瘤。我想目前要做的檢查,最快的方法,是到我工作的醫學中心做腎上腺電腦斷層攝影。若腎上腺沒有問題,再做核子醫學檢查。反正就是要先定位,才能在手術前補充足夠水分,然後開刀治療。而且可用內視鏡手術,傷口很小。可是病人在看診時,告訴我他經濟情況不好。因此我請總住院醫師幫我看當天的腎上腺電腦斷層攝影結果並告訴我。可是結果是陰性,腎上腺看不到腫瘤。當然就得懷疑神經節細胞瘤,但其位置就變化多端。因此我請檢驗員用研究費免費測Chromogranin A,結果沒有上升。另外做基因檢查,好幫助定位。同樣的是免費的。另外經由請託,拜託做最先進的Ga-68 DOTATOC,好確定位置然後手術。從與病人的手機連線,我看到病人血壓逐步的下降,心跳也漸漸改善,就等臨門一腳,做完 Ga-68 DOTATOC,就可開刀。可是我一直打電話,病人都不接,血壓也沒繼續量,就像風箏斷了線般。這時我的信箱突然出現一封信,看了令人為之動容。張教授您好:首先,抱歉這幾天完全沒接電話,我知道你可能在擔心,或是想直接安排台大的核醫檢查,儘快上手術台。下午我已打去XXXX取消 Ga-68 DOTATOC,確認不做檢查,而我也不打算再做任何檢查或治療。我其實很清楚,這個情況一定會讓你非常錯愕。因為對我來說,從出生開始就是不斷活在病痛之中、遊走在醫院之間,累了。我是在隔代教養,並且在沒有正常的醫療情況下成長。例如感冒生病並非去看醫生,而是去藥局脫下褲子,注射不明藥物、吃不明的藥粉。牙齒痛也不是帶去牙科,而是用筷子沾一種不知道是什麼做成的油,滴在牙齒上可以緩解一點點疼痛感。鼻塞過敏,被帶去給莫名奇妙的人,用自來水管直接灌進鼻腔清洗,很難受。或是被帶去一些像是民俗療法的地方。其實並非沒有診所可以看,但對鄉下地方的人來說,到診所看病極為昂貴,加上應有的衛生習慣在成長中都沒有建立起來,健康惡化的速度總是比有良好衛教的都市人來得快。第一次去看醫生,是民國84年全民健保剛開辦的時候,第一次看了牙醫。藥局注射的四環徽素影響牙齒琺瑯質形成,長期經歷牙痛,很快的就用到了第二張紙卡。在那個時候,我覺得全民健保真是個好東西,開始萌生一些社會主義的思想,還沒意識到這是對醫療事業從業人員的剝削。另外過敏性鼻炎,也因為健保的關係,開始到診所拿藥,一開始拿類固醇,後來變成給抗組織胺。結果十八歲剛拿到駕照,因為嗜睡的副作用太強大了,開車送貨自撞電線桿,後來醫生說有第二代抗組織胺Clarinase,但卻因為偽麻黃素成份造成失眠,造成我無法再工作下去,至今也不太開車。後來從XX上來台北工作,因為鼻竇炎,在XX醫院做內視鏡手術兩次,但都沒治好。最後是去XX醫院看牙的時候,醫生覺得很怪,為何上排某顆牙齒沒有感覺,打開之後噴生理食鹽水,我說鼻子裡突然有水,再噴次氯酸鈉,我說鼻子裡都漂白水味,這下才明白為何之前的牙痛,把牙齒拔掉為何還會痛。那個痛,真的是痛到臉都無法動彈,眼睛睜大看著地上,口水一直滴,像個活死人一樣。我必須說,我們是不同世界的人,唯一的共通點只有我們活在同一個物理空間之中。我相信你所看到的是醫學愈來愈進步了,以前救不活的人,現在居然有各種神奇的辦法可以救回來,每一次新發現都讓你感到很興奮。但我的感覺是,一堆無法解釋的症狀,接二連三的來,因病而無法持續投入生產的身體,加上未來龐大的醫藥費,已經讓人無法喘息。現在,一個新的病痛要開始了,一個新的苦難,而且這並不是一個只會讓生活產生困擾的病,而是最後會讓生命結束的病。這幾天靜下來思考人生的意義是什麼,這麼多的苦痛,是不是真的有積極治療、讓自己再活久一點的必要?在目前的經濟條件下,我也知道只能用最低花費、最經濟的方式,就像教授你一直幫我找一些利用臨床研究的名義去做一些檢查,真的非常感謝。但我想若是開始治療後,實際上面對接下來人生的也是我自己,身體的狀況不斷走下坡,未來經濟好轉的可能性極低,我必須思考再這樣下去的必要性。我其實也很清楚真的是一個台灣兩個世界,就像從小有些同學可以出國讀書,自己卻沒有午餐吃,得向同學要幾口來吃。出來工作後,發現老闆的兒子滿十八歲考到駕照,父母就送他一台Audi A4,自己考駕照卻是為了做送貨的司機。有些人什麼都沒做,什麼都得到了;有些人什麼都做了,卻什麼都得不到。家鄉沒有什麼就業機會,我只有國中學歷,所以北上找工作,省吃儉用,十年才出國玩兩次,從很低階的大賣場排貨員、在路口數車流量、賣剉冰、賣果汁,最後自學網路工程師和data mining,薪水也從一個月一萬九,到現在年薪八十八萬。但女友從十九歲交往到現在三十三歲了,仍然無力靠自己成家。對於現實的理解已經很清楚,沒有再努力下去的必要性,我想大部份還在努力的年輕人,漸漸都會理解到這一點,因為政府重視裙帶,只為大財團服務,創業或中小企業根本很難生存,自然大家只能回來上班,人浮於事,薪資愈競爭愈低,物價又一直漲。而我只是剛好遇到了這個病,看起來是可以早點從這之中解脫出來。和同事談起這件事時,同事開玩笑說如果政府有對於低薪者的公費安樂死方案,應該會有很多年輕人來報名。抱歉了,讓教授你白忙一場了。我了解醫生就是要救人的,就像你如此重視名聲,從你說出「沒有把人救成功會很丟臉」的那一刻,我就知道你的想法是有任何一點機會的你都願意救。但很抱歉,我知道自己並不是真的那麼想要治療,反而是:「想確定這會不會死?」而不是:「這有沒有辦法治好?」這也是為何XX的郭XX醫師反對我在沒有開刀的意願下做影像學檢查,因為這麼做根本是在浪費醫療資源。有多少人是真的想要活下來而做治療,去做好玩的影像學檢查只是排擠他們存活的機會。所以我想了想,就自己打電話去取消了檢查,如此一來就能確保不會執行手術。接下來的日子,在上船之前,除了準備上船的事,另外一部份就是找找這輩子所有認識的人出來見個面,聊聊近況,道別。對這麼胖的我來說,像賈伯斯或許也不是壞事,不是嗎?謝謝你這麼寬容、這麼積極、這麼為病患著想,這麼德術並優,感謝!我看了信後,既感動又生氣,因我所有的努力都功虧一簣。我回信說:「我想你我的不同點是你不知道治療對你的好處,你以爲逃避就可以解決問題,其實你沒有放棄的理由。設想沒治療帶來的中風就夠不方便了。我經由努力拜託,才得到如此結果,希望您能諒解。」可是他就是不接電話,總住院醫師還問我:「看來這個病人很憂鬱,那還要不要聯絡呢?」請問聰明的您,到底我該怎麼做呢?(本文轉載自民報醫病平台2018/5/1)
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2019-11-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/美人魚的交易
【編者按】當初創辦「醫病平台」時,我們就憧憬有一天,我們可以利用這平台,讓醫病看到彼此的想法,而雙方因為了解,使醫病關係更上一層樓。這星期我們有三篇非常動人的好文章,可以看到這幾位醫師因為病人的遭遇,寫出他們對病痛的聯想,讓我們有機會一窺白袍底下的「醫者之心」。如果台灣有更多的醫師願意與我們分享他們的內心世界,也有更多病人與家屬願意在這平台,分享他們對醫護人員的想法……當我們看到更多醫病雙方「將心比心」所展現的「同理心」,那不就是台灣終於成了醫療的烏托邦嗎?卵巢癌是一個極度惡性的癌症,是婦產科癌症死亡原因的首位,它不像子宮頸癌一樣有一個有效的篩檢方法,早期又缺乏特異性症狀,所以極難早期診斷早期治療,加上卵巢是一個沒有完整包膜包覆的器官,所以卵巢癌極容易轉移到鄰近的器官,發現的時候大多數已經是屬於疾病的晚期,更增加了治療的困難度。卵巢癌的手術方式叫做debulking surgery,翻成中文的意思叫做減積療法,看字面上的意思就可以知道其實這不是一個可以把腫瘤完全切除乾淨的手術,只是把腫瘤的體積儘量減少,能切乾淨的儘量切乾淨,切不乾淨的殘存癌細胞就只能追加化療藥物,以延長病人的壽命,所以卵巢癌五年的存活率極低,基本上被診斷出這種疾病的時候,幾乎都跟癌症末期相距不遠了。病人看起來還蠻年輕的,幾年前開過卵巢癌的手術,這次又因為下腹痛就診,發現肚子裡已經都是腹水,卵巢癌的病史加上腹水,其實不用檢查,光用猜的幾乎就可以確定是卵巢癌復發而且已經到處轉移了。她開始說起以前的事,身為治療癌末疼痛的疼痛科醫師,有時候我能做的治療也很少,我也只能聽,只能讓她說,因為她再說話、我再聽她說話的機會也不多了,她說她三十幾歲的時候因為相親認識了她的丈夫,說她其實並沒有那麼愛她的丈夫,但那時候因為年紀大了,選擇性少了,只是想找個人陪,看看對方經濟也算穩定,所以也就嫁了……果然婚後相處困難,爭吵不斷,有一次還跑回娘家。回娘家之後,丈夫還來求她回去,於是他們決定和好並且生一個孩子,或許有一個共同的目標,一起培育孩子長大,就可以好好的經營婚姻,可是那時候她的年紀已經太大了,生不出來,於是她到處求診,打排卵針做人工生殖,好不容易才有了這個女兒。我覺得她實在講太多了,我並不想知道那麼多關於病人私密的事,但是她好像沒有想要停止的意思,她說她的女兒還很小,她是不是沒有機會看著女兒長大?是不是沒有機會看著她唸大學、畢業、結婚、生子?她問說她會得到卵巢癌,是不是因為那時候為了生下這個女兒,打了太多排卵針的關係?我並不是婦產科醫師,也不曉得排卵針到底對人體有什麼影響,排卵針多少應該都含有女性賀爾蒙,女性賀爾蒙是一個神奇的東西,它對心臟血管有保護作用,所以女性比較不會因為血管狹窄產生心肌梗塞,但是女性賀爾蒙太高也跟乳癌或是子宮內膜癌多少有些相關。所以假如你在短時間內,狂打排卵針,到底對人體有什麼影響?但是我光是想像大概就可以理解,這種針既然可以用在人體內,在科學上一定有相關證據表示在某個劑量內,排卵針對人體是安全的,但是萬一超過了可以容許的範圍,在很短的時間內,不斷地激化卵巢,促使卵巢細胞不斷地分裂,分泌出卵細胞,細胞分裂的次數增加了,產生變異、增生、癌化的機率也會增加,所以假若你說卵巢癌跟之前打的排卵針完全沒有關係,其實打從心底我也是不相信。而關於這些人生的問題,遠遠比醫療的問題難以回答,我要回答她說她女兒的誕生跟她現在的疾病多少有些關係,還是要跟她說女兒的誕生跟她的疾病沒有關係,不管是有相關或是沒有相關,似乎都不是她想要的答案,於是我想起了童話故事裡的美人魚。童話故事裡美人魚為了愛情,用自己的聲音換成了雙腿,但是因為沒有了聲音,最後也失去了愛情,只能墜入海裡變成了泡沫……假若以女性平均壽命八十年來計算,這個病人至少少活了三十年。那你願意用這少活的三十年,換取這個孩子生下來,讓彼此有這幾年相愛還有陪伴的記憶嗎?
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2019-11-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/活出淋灕盡致的生命
【編者按】當初創辦「醫病平台」時,我們就憧憬有一天,我們可以利用這平台,讓醫病看到彼此的想法,而雙方因為了解,使醫病關係更上一層樓。這星期我們有三篇非常動人的好文章,可以看到這幾位醫師因為病人的遭遇,寫出他們對病痛的聯想,讓我們有機會一窺白袍底下的「醫者之心」。如果台灣有更多的醫師願意與我們分享他們的內心世界,也有更多病人與家屬願意在這平台,分享他們對醫護人員的想法……當我們看到更多醫病雙方「將心比心」所展現的「同理心」,那不就是台灣終於成了醫療的烏托邦嗎?活出淋灕盡致的生命(讀吳品瑜女士文章有感)傑森是一個三十一歲四肢癱瘓的年輕人。他的家庭醫師在三個月前轉介他來看血液病科會診。會診的診斷是靜脈血栓病史,會診的特定問題是可不可以將他長期服用、需要常常測驗凝血值的抗凝血藥 warfarin 改成不需要血液測驗的 xarelto。三個月來,傑森兩次失約(分別是我的兩個同事的門診時間),沒有赴診。這樣的情況叫做「不遵守醫囑 non-compliant」;不僅醫師前一天白做功課,秘書要重新給他排診,那個空出來的診間時段無法臨時填補其他急需要看診的病人。傑森這次準時赴診。走進診間,傑森半躺在他的電動輪椅裡,他的個人看護則是坐在離他一尺外的椅子上。雖然他只有保留頭頸部的肌肉運作能力,傑森顯然是得到很好的照顧,儀容與衣物很整潔。我很快地觀察到我完全沒有意料到的一個四肢全癱的人所能展現的自立能力,以及對人生的期望與計畫。傑森在十三歲時因為一塲病併發脊髓炎導致四肢全癱。隨著四肢癱瘓而來的各種併發症包括尿道感染,褥瘡,敗血治,以及在十六歲時右腿嚴重的靜脈血栓。他在波士頓兒童醫院有一個龐大的醫護團隊,給他一流的醫療照顧。所幸他的健康狀況在過去六年穩定下來,他也順利地轉到一般內科(成人)追蹤照顧。傑森有個一週七天、一天十二個小時個人看護。他說他的父親也常常參與他的日常照料需求。他的例行照顧,除了衣食之外,一天有四次導尿,一週有四次灌腸。在看診當中,傑森不時地轉動他的頭(碰觸輪椅控制鈕),他的輪椅也隨著變換不同的角度(顯然是避免壓瘡的重要策略)。他的談吐溫文,思慮有序,對醫學有深度的了解。事實上,因為他主動的要求,他的家庭醫師才開始考慮將warfarin改為xarelto的可能性。我也非常贊同這樣的決定,只做了劑量上的修訂建議。看診結束,傑森自立地「開著」他的電動輪椅離開了,留下尾隨在輪椅後的看護,以及滿滿受感動的我。那天晚上,我在寫做傑森的會診報告時,查看了他的社會家庭史。傑森的父母已經離婚。他和他的弟弟跟爸爸住;看來是一般的美國小康家庭。傑森在社區大學主修英文,他的願望是有一天能成為一個「即席滑稽演說家(standup comedian)」。傑森跟我的大女兒同年紀。他年輕的生命不知道已經經歷過多少次生死關頭。這樣的長期的病痛苦難對任何人都是極大的考驗,更別提一個青綠少年以及疼愛他的父母及家人。想像多少次他們面對生死決擇,十八年前大約沒有四肢全癱的人能獨立操作的電動輪椅,人生該如何「走」下去?回想我自己在台灣長大的經驗,一個四肢癱瘓的孩子大多數可能淪於菜市塲邊乞討的命運。十八年後,傑森的生命是生動、有希望的;也許有朝一日幹細胞移植能成就他做為一個「 standup」 即席滑稽演說家的美國夢。衷心期望這樣的孩子在今天有全民健保的台灣,也能像傑森一樣築夢。兩週前,有個攝護腺癌病人的會診。這個病人因為攝護腺特殊抗原(PSA)異常上升,剛剛診斷初期攝護腺癌。他已經在教學醫院看了泌尿科醫師及放射腫瘤科醫師,兩位醫師讓他在手術或放射線治療之間做選擇;但是他有許多他的家庭醫師回答不來的問題,於是家庭醫師轉介他來腫瘤內科會診。我心想這個病人很焦慮,特別安排他在下班前最後看的病人,所以我能無後顧之憂地回答他所有的問題。曾先生七十五歲,是一個退休的小學校長,健康狀況良好;他的攝護腺癌屬於中度風險型,如果不治療,可能在十年內會威脅生命。曾先生帶來一張問題清單,總計八大問題,包括醫師如何根據他的切片病理報告及PSA數值判斷攝護腺癌的風險程度(risk stratification),不同治療方式的優缺點,選擇追蹤而不治療是否明智?攝護腺癌病人的死亡相較於其他癌症,是怎樣的過程?治療與不治療對一個七十五歲的人餘命(life expectation)影響為何?目前「協助自殺 assisted suicide」的法律規範為何?診間窗外的秋日夕陽陪襯著哲學多過醫學的談話。曾先生不是我原先預想的「極度焦慮的病人」,而是思慮周延的智者。他的多數問題想必是谷歌蒐羅的知識,但是他知道他需要進一步從腫瘤專家求證。很少病人像他這樣列舉提問這些看似悲觀、沉重的問題;很多病人卻是因為這些問不出口的問題而失眠、悲觀。那天晚上,在寫作曾先生的會診報告時,讀他的社會家庭史,知道他離婚,唯一的女兒被男友謀殺身亡⋯⋯。曾先生在我們談話結束前,表示他會選擇放射線治療。死亡是我每天面對與思考的功課。致命的疾病可能發生在年輕及年老的人身上。人的動物本能在遭遇生命威脅時的直覺反應是「要活下去」,傑森因為醫護人員「無所不用其極」地照顧而活下來,而且活得有夢想。癌症卻常常是即使醫護人員「無所不用其極」地照顧也活不下來的。畢竟不是每個病人都能像曾先生那樣冷靜周延,他們要求醫護人員「無所不用其極」地照顧是情有可原、情何以堪的請求。但願醫護人員能有足夠的空間與時間為他們指引明路。
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2019-11-01 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫護團隊為病人帶來的勇氣
多年前,因緣進入癌症醫院,當了生平第一次志工,在一樓的櫃台,服務首次來醫院看診的病人,說明看診流程和環境介紹,也告知本院提供的癌症篩檢,就這樣有一天和同事聊起,自己竟然忘記,現在這個年紀抹片檢查的重要性,於是在2013年8月28日抹片檢查,沒想到9月3日就立刻接到電話通知,有異常要到婦科看診,隔天由王醫師看診,做門診切片時發現息肉一併切除化驗,再隔日超音波檢查,五天後回診,王醫師告訴我這是非典型腺體細胞病變,要多喝水運動,增強本身的抵抗力,也許就會恢復,但還是要每半年回來做追蹤檢查,就這樣每半年回診追蹤。一路正常到2015年10月後改為每年固定回診並抹片,沒想到在2016年底預約抹片的前一天下午,上洗手間時發現有少量出血,我在抹片時不經意的告訴賴專科護理師,昨天有少量出血,現在好像又沒有了,護理師聽到我這麼說就馬上幫我內診,發現子宮內確實有血,當下馬上去請當時正在看診的洪醫生,洪醫生聽了我的情況之後,就告訴我現在這個年紀如有不正常出血,通常都不太好,晚一點會幫我看診檢查,但這天看診的病人非常多,後來才知道是王醫師出國,所以王醫師回診的病人也由洪醫師看診,在等後一個多小時後,洪醫師看到我就連忙抱歉說讓我久等,我自己卻覺得很不好意思,是我的突發狀況而影響到醫生和護理師們延遲下班。洪醫師幫我做切片檢查,提醒在子宮內三個不同地方取樣,過程會酸酸的不舒服,請儘量配合深呼吸放鬆,他會儘快做好,我聽到只有酸沒有痛,緊張的心情也隨之放下,而且護理師們都在旁邊陪我,賴專科護理師還一直和我說話,我知道她是要轉移我的注意力。切片結束後,洪醫師又說不好意思讓我等到這麼晚,護理師隨後幫我安排抽血與回診當天的檢查並看報告,我當下很感謝醫護人員的辛勞,在這醫院看診真的讓人覺得很溫暖很放心。依約定時間報到那天,病服處的小姐看了我的資料後,便告訴我今天不用做了,直接到診間找護理師。我心想這麼好,不用檢查了,沒想到護理師看到我,就說有些狀況,等下洪醫師會親自說明,就這樣不知道發生了什麼事,也不敢跑出去告訴在外等候的老公,我不知所措的坐著、內心焦慮不安,這時發現旁邊有本雜誌,斗大的封面寫著「擁抱無常的勇氣」,心想這是老天爺傳達給我的訊息嗎?大約四十分鐘左右,護理師叫了我的名字,我急忙站起來,沒料到護理師卻說:有家人陪伴,請家人一起進來聽,心想完蛋了,馬上跑出去告訴老公,我看他也嚇了一跳,我們走進診間坐下後,洪醫師就直接說明切片結果是「子宮內膜癌一期」,大概是太震驚了,我腦袋瓜一片空白,醫生後來說什麼,我都沒聽到(我想很多人都是如此,才需要家人一起進來聽吧!)。過了一會兒我聽到醫生安慰我說,子宮內膜癌通常是婦癌中比較笨的一種,初步判斷為早期,因為是分期手術,切除後要進一步化驗,並建議我,上網去看一下,這方面的資訊,我當下消極的告訴醫生,如果情況惡化我不想再做手術,反正現在也沒感覺,倒不如快樂的過日子,洪醫師聽後馬上拍拍我說:「你要打起精神來幫助我,讓我們一起來努力,不能只讓我一個人孤軍奮鬥啊!」在開刀前,這一段時間你一定要吃好睡好,儘量放鬆心情。並詢問我的睡眠狀況,開了一些助眠的藥物,以期讓我有較好的睡眠品質。我告訴醫生我很緊張,可不可以安排開刀時間為上午呢?沒想到洪醫師很搞笑的,居然馬上回答我:「沒問題,一早八點半就把你打昏,可以了吧!」讓我聽了好笑,頓時心情輕鬆不少。手術後聽我先生告訴我,我在手術當中,醫院不時安排護理人員到場,針對每位病人家屬,告知目前手術狀況及預計所需時間,這種貼心的安排,減少了家屬的焦慮與不安;手術完成後,洪醫師還親自接見我先生,告知手術一切順利請他放心,先去用餐,因為到恢復室之後還要一陣子才會回病房,這麼貼心的替家屬著想,真是非常溫馨。等我回到病房後,護理師們也都非常親切又貼心,儘量滿足病人的需求,並告知手術隔天就要下床走動,可幫助排氣,傷口也會恢復得快,而且我注意到大夜班的護理師每次巡房時,動作也特別的輕與慢,深怕打擾到好不容易睡著的我,雖然沒有人喜歡生病住院,但我覺得住在這醫院的病人真的很幸福可以很放心,還有一位病人的家屬告訴我們,她的先生二年來多次進出醫院,但每次來到這醫院就覺得很放心,可見醫生與護理師的態度對病人及家屬心理層面的影響非常大。我的主治醫生,洪醫師,每天早上和下班前一定會來看我和我聊聊恢復的情況,讓我很安心,就連我之前婦科醫生王醫師也來病房探望我三次,真是謝謝他。就在手術的第三天,洪醫師很高興的告訴我,確定是一期,而且沒有擴散,不需要做放療或化療,以後只要持續每三個月追蹤即可。這,真是一個天大的好消息呀!感恩一切的一切,謝謝大家。我和老公都非常開心,我深深的吸了一大口氣,覺得一切都是這麼的美好。這次發生的事情讓我深切體會到,如果想要保持健康的身體、避免重大疾病的發生,是需要有所付出的。首先必須時常注意身體異常的警訊(即便是很小)以及忍受定期預防檢查的種種不便,更重要的是找到適合自己的醫療團隊及信任的醫生,保持良好的醫病關係,並維持長期的聯繫與追蹤,這樣才能避免重大疾病的發生造成不可挽回的遺憾。我非常慶幸並由衷的感謝這次的醫療團隊,由於他們專業的經驗與細心體貼的照顧,很快治好我的病痛,尤其是賴專科護理師的細心與專業,挽救了我,得以倖免陷入「重大疾病」的危機。再次表達我的謝意,並祝大家身體健康,平安,喜樂。(本文轉載自民報醫病平台2017/3/17)
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2019-10-28 新聞.杏林.診間
醫病平台/感謝醫護人員的貼心
每年的下半年,就是我對身體負責的時刻,因為我會安排一些檢查,諸如乳房超音波、乳房攝影、腹部及子宮卵巢超音波、子宮頸抹片、每五年的腸鏡或胃鏡檢查、驗尿、驗血等,每次預約過後檢查前,我都會先「胡思亂想」一番,腦裡都會把一些可能的狀況模擬過一遍,然後越想越害怕,越想身體越不適,一直到檢查結果出來,聽到醫生親口對我說「報告一切正常」,我心裡的那塊重重的大石才會放了下來。以前我都是身體不舒服,才會去看醫生做檢查,後來每年會固定去醫院做身體各部位檢查的習慣,是始於民國88年媽媽罹患乳癌開始。那時候覺得媽媽看起來身體很好,而且生命力很強健,怎麼一檢查出來就是乳癌第二期,還感染到淋巴,術後的化療及電療讓她受盡苦難,讓我既訝異又驚恐。那段時間就因為經常陪媽媽治療與看病,看到許多年輕病患,也經常接觸到關於「早期發現、早期治療,存活率會比較高」的醫學常識,所以後來我也掛為媽媽看診及治療的A醫生做乳房的檢查,因為A醫生醫術醫德良好,對媽媽關懷倍至、耐心以對,護理人員也柔聲細語、做事貼心,讓她很有安全感,而我也感同身受,因此找A醫生做檢查,讓我卸下心防,放心面對。媽媽經過一連串的治療乳癌痊癒,後來她過世是因為另一種癌症的侵襲,發現已晚,救治無效而離開我們。媽媽患病後,讓我感受到善待自己身體、預防甚於治療的重要,於是之後的每一年,我必定找A醫生做乳房超音波及攝影檢查,但每次去檢查,當躺上檢查台,等待醫生的時間,我的心跳都會跳得超標,緊張得好像要窒息一般,直到A醫生說:「OK,沒問題,定期檢查就好。」我的心跳才慢慢恢復正常。有幾年的檢查,不知道是哪裡出問題,每次找A醫生檢查,當他手持超音波機器,藉由潤滑劑滑在每個檢查部位,當部位停留的時間久一點時,我都瞥見他緊繃的眉心,嚴肅的表情,接著從他口裡緩緩道出「這邊好像有點問題,三個月後再來觀察一下」這些字句時,我都會有種「人間即將邁向黑暗,我的人生快要走入谷底」的感覺,媽媽化療時的痛苦模樣,就會不自覺地跑進我腦海,對於「有希望的未來」這件事,我不敢再奢望。以前我到醫院做健康檢查,都是隻身前往,獨自面對,但自從A醫生說「檢查有問題」的那幾次開始,我不是找老公陪,就是請好友姿蘭和我一同前往,每每在診間外等待的時間,我口乾舌躁、心煩意亂、手汗直流、呼吸不順,整個身體的肌肉都緊繃得讓我無法想像,老公和好友雖然無法全然體會我內心的感受,但有他們的陪伴,我無助的心才稍稍有個依靠感。還好老天保佑,每次的驚恐,總是以「虛驚一場」過關,後來我審慎思考「醫生緣」這件事,因為這些驚恐的經驗,已讓我在檢查的前中後,都造成身心重大的影響,不是A醫生不好,而是他的檢查方式不適合我,所以在100年,我決定尋覓一個跟我有善緣的醫生進行檢查,也有幸和施醫生結緣,他看診的方式親切、專業,檢查中會以輕鬆的聊天方式解除病患的恐懼感,多年來,每年一次的乳房超音波檢查,我都能以輕鬆無負擔的心情就診,就像要見一位一年一度的熟悉好朋友一樣。去年看診時,施醫師就貼心地跟我說我住左營,他在北高雄的醫院也有看診,請我就近看診即可,於是今年我在他所說的北高雄醫院就診,也才知道現在的乳房攝影不用排時間,便利到可以隨到隨做,而且不用掛號費,更讓我驚訝的是,檢查結果可以郵寄也可以發簡訊方式通知,省去舟車勞頓,反覆就診的麻煩,這是給愛健康者的福音。我當然也把這些福利措施傳達同事與好友,希望能因為方便檢查,鼓勵更多朋友行「固定檢查保健康、先前預防甚治療」的健康檢查,對自己的身體狀況了解就如作戰一般,能未雨綢繆,預作準備,才能知己知彼,全盤掌握自己的人生。前些日子因為腸胃不適,剛好去做乳房檢查,就順便看腸胃科,原本我想預約無痛腸胃鏡檢查,但看診的陳醫生講話中肯,建議真誠,他說:「妳腸胃不適,照胃鏡可以健保給付,只是會有點不舒服,何必花錢去做那個還要麻醉評估的無痛胃鏡檢查呢?」於是在他誠心和悅的建議中,我去做了有意識的胃鏡檢查。那天的檢查,我頻頻作嘔,但是勇敢以對的我,還是忍住不適,大約十分鐘的時間就做完檢查。檢查過後在診間外等候了半小時左右,再進診間由醫師問診,醫師說檢查結果是胃發炎及胃食道逆流,要注意飲食、不要給自己太大的壓力,我看看時間已是中午十二點半,我問醫生:「您還沒去吃午餐哦?」他像長者一樣地以平和語氣對我說:「妳們已經等很久了,我如果去吃午餐,妳們不就要等更久,通常我會看完診才會去用餐。」「這樣三餐不固定,你們當醫生的會有腸胃方面的毛病嗎?」 「以前也會,不過知道怎麼調適,後來隨著年歲增長,看診的經驗也多了,自我調整心緒,腸胃的毛病就不再發生了。」相較於過去遇到語氣跟態度都不耐的醫師,陳醫師讓我覺得人間有溫情。這兩件就醫的經驗,讓我了解到醫護溫馨善解的同理心,是締造良好醫病關係的來源,醫病兩造也會因此造就歡喜及互信的美麗人生。
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2019-10-25 新聞.杏林.診間
醫病平台/生命的自然美好
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」「婆婆,今天來門診是有點喘嗎?」看著病歷上胸腔內科醫師的描述,先開頭問了坐在輪椅上的婆婆。「已經喘好幾個月了,之前還住院過,今天是胸腔內科醫師叫我來看你門診的。」「不只胸腔內科,放射治療科的醫師也建議來看您門診。」在旁推著輪椅的孫女接著回答。陳婆婆,八十五歲,從二十歲就開始抽菸,雖於六十歲戒菸,但已留下慢性肺阻塞疾病的後遺症,先生和兩個兒子均已過逝,目前與二十五歲及二十三歲的孫女同住。2016年11月被診斷為肺癌,但接下年的六個月,病人不願意接受手術及化療,尋求另類療法及各式營養補充品,未接受西醫追蹤,至2017年5月因右側胸口疼痛逐漸加劇,於是至胸腔內科醫師門診就診,開始接受口服化學藥物治療,然而她並未規則服用藥物,仍以各式另類療法為主要照護方式。到了2017年7月,胸腔內科醫師再度安排電腦斷層檢查追蹤,發現肺癌已轉移至雙側腎上腺及胸椎骨頭,但病人因為擔心化療的副作用,繼續尋求另類療法,並未規則於門診追蹤。到了2017年8月,因喘、全身無力、胸部及背部疼痛越來越難緩解,開始頻繁至急診就診,並較規則於胸腔內科門診追蹤,也被轉介至放射腫瘤科評估放射線療法的可行性,同時緩和治療的選項也被告知。「除了喘,背部是不是也會痛?」「對呀,醫生加了很多藥,但還是感覺越來越痛,而且有時候是抽痛,會從後面抽到前面。」除了開始使用嗎啡藥物,因可能有神經痛的成分,於是也開始使用神經痛的藥物,在有了良好的醫病關係基礎之下,病人持續於緩和門診追蹤,除止痛藥物調整,還有肋膜積液抽吸,症狀獲得大幅緩解,經由與陳女士及孫女們的討論溝通,向她們解釋緩和照護的內容,也使她們了解到緩和照護與抗癌治療可同時併行。在過去的研究中,有接受緩和照護的病人甚至存活期更長,目前全民健康保險亦有給付緩和醫療,甚至包括居家安寧服務。藉著早期緩和治療的介入,並經由醫病共享決策,使病人及家屬的偏好與價值獲得重視,且藥物副作用或是其它症狀均得到適當控制,讓她們安心的選擇抗癌治療合併緩和治療,持續接受口服標靶藥物、放射線治療及緩和門診追蹤。然而,身體的虛弱仍然持續進展,以往偶爾還可拿拐杖自己走一段路,現在幾乎都坐輪椅,白天躺在床上的時間逐漸增多,從房間到浴室的小小距離就讓她喘到需休息好一段時間。「什麼狀況才能住安寧病房呢?」「怎麼突然這樣問?」「怕以後站不起來,只能一直躺著,會不會嘴巴不能吃,連大便尿尿都要別人擦屁股,我來醫院現在都還要選適合顏色的衣服,看看這指甲,連指甲顏色也有配合呢,以後會不會沒辦法選了!」失能及面對死亡越來越近的心理靈性困擾逐漸浮現,幽谷伴行是緩和照護的核心元素,除了深刻體會那面對失能的恐懼,也試著藉由生命回顧,讓她感受到與孫女們及生活相關事物的深層聯結,以期能找到病人本身正向提昇的力量,同時也藉由這自然湧現的良機,讓預立醫療照護諮商的內容融入對話中。「如果腫瘤進展快速,所謂的癌症惡體質及衰弱越來越厲害,真的會嘴巴吃不下東西,會希望醫師幫妳從鼻子放個管子到胃,再從這管子灌營養品嗎?」「醫生拜託,絕對不要,有彩色且加上漂亮圖案的管子還會有一點點考慮,那麼多人那種難看的鼻胃管,是絕對不要。」婆婆也轉頭跟孫女再強調了一次。「那如果到了肺部無法自己呼吸,能接受從嘴巴插一個管子,靠機器呼吸嗎?」「這種管子有皮包那種GUCCI牌設計的嗎?別開玩笑了,這會讓我受不了的,請讓這個過程自然點不要有太多人工的加工好嗎!」疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。(本文轉載自民報醫病平台2017/10/24)
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2019-10-21 新聞.杏林.診間
醫病平台/我不只是想捐贈大體而已
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」人生,是場大圓滿的道途,非線性發展的圈繞,讓「起點」與「終點」在歸零瞬間相遇。死亡,是肉體的終點,卻是靈魂永生的起點,於是「終點的起點」,就在人人避之唯恐不及的病榻邊翻轉與啟動。然而,就在病榻旁的生死臨界,不管是身為病者或是家屬,難道我們真的只能失衡地完全倚賴醫護人員的「救生」嗎?當我們只希望醫護人員「無所不用其極」地進行醫療搶救,甚至最後只不過剩氣若游絲地讓肉體被「防腐保鮮」處理時,這場漫長看不到死亡「終點」的最後一哩路,不僅浪費醫藥資源、整垮健保、累死家人,也拖磨了永生「起點」的開始,以及將醫護人員推入凌遲的共犯結構,甚至惡化原本就脆弱的醫病關係。當善終與好死的隱性需求,開始因《病主法》的推行被慢慢重視,我們如何透過實踐,將人生最後的願望實現,而不是流於空談。醫護人員與病者、家屬,能不能在病榻旁成為彼此的神隊友,協力展開「送死」的愛的起點?2014年春天我回德國居家安寧照顧癌末的婆婆直到往生,暑假回到台灣便在成大醫院簽下DNR、器官與大體捐贈,在做好個人善終的外在安排之後,更展開了內在善終進行式。長達五年半多方搜尋臨終安寧醫療資訊與自我省思,在書寫《許我一個夠好的陪伴》這本書之後,我決定自己不只是想捐贈大體而已,卻是在生命走向終點的這一段歷程,以更深切的覺察與人生探照,自我負責地承擔生命最後的重量,特別是肉體與靈魂告別的工作,毋須讓醫護人員孤軍奮戰地僅局限於「救生」,而是有我的應允與家人的合作,一起展開「送死」的美好善終工程。人生最後一哩路的生命自主,病人等於捐出對人生總結的「意識切片」,提供醫護人員探照生命超越局部器官的無限向度,以及在「救生」與「送死」臨界抉擇的最佳時機點。至於善終從我當下開始的死亡心理建設,以及時時與家人溝通,就能在病榻旁打開相互合作與信任的醫病關係,幫助醫護人員從心所欲地「實驗」更貼近人性的照護與善終模式,嘉惠日後所有病人與親屬。記得就在婆婆往生一年半後,再次翻閱當時臨終居家照顧的日記,訝異地發現,正是在被「冷面」的德國醫生勸解放棄無效醫療,拒絕做任何插管維生輔助後,病榻邊的我才有了關鍵的轉化。「無法」可施、徹底「失能」的我,當下唯一的「做」僅剩相隨性存在,老實地心推手、手傳心地做柔適膚慰,僅僅是握著漸次冰冷的手,都有難以言喻的貼近;而醫生不願在婆婆身體上採取任何插管,我才能在「管」不了的無路之下,真正去尋找睜眼世界之外,自己真正願意且可以給婆婆的愛,並向內探尋管道,以此連結婆婆的心靈,直至婆婆往生的那一刻。幡然領悟,對於臨終病人的凌遲般插管,或許那只是在世之人執迷在睜眼世界中,以為這是唯一給出愛的方式,藉此掩蓋為時已晚的焦躁,以及逃避探索自身情感脈流竄溢,卻一時找不到出口的驚恐。於是,強灌進去的食物、輸進去的點滴,都彷彿鉛重,承載了家屬的無明與負疚,讓臨終者的身體與靈魂一起陷溺在苦海裡。插管,以愛為名的維生醫療手段,或許是在世者的取巧,怠惰向內探索愛的管道的可能。為此我反省面對婆婆臨終時,自己張惶地轉向醫生尋求唯一的協助,彷彿這回春之手,該拯救的不僅是婆婆的性命,更是我慌亂無助的心。然而,當民眾長期聚焦在醫生對疾病的治療(cure)能力,豈能苛求醫生在乎與照顧(care)我們的恐懼,甚至「療癒」我們對「生命」的存在疑惑,以及對「人生」的諸多不解呢?當健康保險以人頭論件、症狀逐項計價,讓身體某器官的運作成為唯一「可見」的成果評估,如何額外要求醫生免費提供「不可見」的情緒安撫,以及「無形」的生命陪伴?說不出口的需要,更迫切期待被滿足。身為病人與家屬該如何意識到自身對照護的「隱性」需求,也創造出醫護市場良性供需的可能呢?這些生命本質的思索與面對的智慧,並非健保所能定額給付,更不是外在的某位醫療人員得義務付出,相反的,我們自己得在當下每一刻,開始用直面去真正修練。善終不是肉體死亡與斷氣那一刻天時、地利、人和的隨機運氣,卻是在存在的分秒即刻開始,不斷累積面對死亡的智慧與勇氣。試想,當病人在身體敗壞的進程中,漸次安然接受死亡,而家人也能以尊重與祝福學會放手,等於幫助醫護人員清楚現代醫療的極限、掌握逐步讓醫技「退場」的時機,並讓更多人文關懷與存在膚慰即刻被開啟。這項生命自主的「活體教材」與善終動態學習,重要性並不亞於大體捐贈,因為這不僅豐厚醫護人員的生死學素養,與臨終陪伴的深度療癒省思,更能護持所有人於生死交關的邊緣中,不怖、不畏、不懼,至於真正的和諧醫病關係,也能從向來避免醫療糾紛,或是預先防範、自保與善後處置,進化到主動相互成全善終,與社會全面免於死亡的焦慮。當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。我不只想捐出大體而已,而是帶著覺察思維死亡選項的自己,期盼喚起更多人的自覺,承擔正向醫病關係的責任。
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2019-10-21 癌症.乳癌
當聰明病人 認識乳癌必備醫藥詞彙
罹患乳癌,該如何當個聰明病人?罹癌時的慌亂,再聽著陌生醫學名詞,許多病患就醫過程充滿挫折。醫師建議,學會幾個必備詞彙,客觀地描述自己症狀、討論資料時,務必要讓醫師知道完整來源、選擇一個可信的醫療代理人、謹記醫師和你在同一條船上,而不是站在對立面。健康識能是指個人獲得、處理以及了解基本健康訊息,並以此進行健康決策的能力。如果健康識能不足,較無法跟醫療人員進行溝通與互相理解,信任感也較不足,導致重複就醫、誤解藥方、用藥錯誤、反覆入院、增加急診、住院的機會,甚至有較高的死亡率。亞東醫院血液腫瘤科主治醫師謝佩穎建議,身為女性,至少應該學會幾個關於乳癌的關鍵字,包括乳房攝影、乳房超音波、荷爾蒙接受體陽性╱陰性、三陰性乳癌、預防性治療、抗荷爾蒙治療、標靶治療、化學治療、放射治療(電療),這些字句關乎檢查、治療、預防復發的重大關鍵。描述病情時,盡量以客觀字眼形容,例如頭痛、嘔吐、發燒等,避免主觀字眼,可將想問的問題或碰到的困難,條列式寫在筆記本上,以免看到醫師時太緊張,無法完整陳述。行有餘力,可以閱讀相關書籍,謝佩穎通常會推薦病患看乳癌醫學會出版的「如何看懂病理報告」,除了正確訊息之外,上面也有可作記錄的欄位,如此與醫師溝通才能一來一往,不至於雞同鴨講。對於三姑六婆、坊間電台的各項偏方傳說,如果想要詢問醫師,謝佩穎建議,可以把資料來源印下來交給醫師,內容愈完整愈好,醫師才好判斷該訊息是否可信,診間出現「我聽說」、「我朋友的醫師給她」、「我鄰居說」、「電視上說的那種」,這些模糊不清的訊息,醫師無從判斷訊息的正確性,更難給出建議。現代醫病關係緊張,不少醫師私下表示,乳癌病患的焦慮程度通常特別高,謝佩穎說,要謹記,你的醫師和你在同一條船上,而不是站在對面邊,請相信你的醫師,記不住醫師說的話,可以抄筆記本,拿出手機錄音只會讓彼此防備心增加,更切忌偷錄音。此外,謝佩穎建議,平常就可以準備好一位可信的親人或朋友,擔任醫療指定代理人,確認這個人可以理解你的意願,在必要時,可以為你執行你的意志。謝佩穎呼籲,精準的問題可以帶來好的醫病關係,讓醫師成為你的好朋友,一同走過癌後的路途。擁抱粉紅希望論壇主講:台北榮總乳醫中心主治醫師蔡宜芳、長庚醫院乳房外科主治醫師郭玟伶、亞東醫院血腫科主治醫師謝佩穎時間:10月26日(六)下午2時30分至5時地點:集思台大會議中心國際會議廳(台北市大安區羅斯福路四段85號B1)電話報名:02-8692-5588轉2698.2974(周一至周五,上午9時30分至下午6時) 網路報名:http://bit.ly/2lGOfms
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2019-10-14 新聞.杏林.診間
族人即家人 醫療資源缺護理師入山18年捨不得走
秀巒衛生室是尖石後山醫療重鎮,常駐的3名護理師是族人的「天使」,他們不僅醫人,也要救狗。入山18年的李紫寧說,族人就算因生活受苦仍樂天知命,是部落教會她最重要的事。新竹尖石屬高山環境,峰巒陡峻,山路崎嶇狹隘,聯外交通不便,且大眾運輸缺乏,若沒有自家車,要下山相當費功夫,車程動輒數小時。後山部落的醫療由秀巒衛生室一肩挑起,3名護理師江金花、李紫寧和陳姵涵,是部落居民心中的「天使」。今年36歲的李紫寧從學校畢業就到山上服務,至今已18年。一開始秉持著護理工作就是「助人」,山上醫療資源較少,哪裡有需要,她就往哪裡去。很多人問她,山上資源少,怎麼待的住;但她不求物質慾望,還因為接近山林,愛上了爬山。李紫寧2年前結婚,今年生子,孩子才8個月大。她的先生在林口工作、小孩放在嘉義老家,她平常週一到週五都在部落,一家三口「分居三地」。儘管如此,李紫寧仍捨不得放下部落的族人,因為族人就像是家人,長期的陪伴關係讓她捨不得斷。在深山部落當護理師並不容易,秀巒衛生室到後山各部落都有距離,介於8.7公里至26.2公里間,車程就要40分鐘到2小時。護理師到部落家訪、做疾病衛教時,常要滿山跑找人,有時候光服務一個個案就要花3到4小時。山地醫療資源的匱乏最讓李紫寧不捨。她接受中央社記者採訪時表示,不少山上居民經濟困窘,平日在部落生活不成問題,但如果生病,要下山就醫,必須付出很多額外成本。沒有自家車的人要下山就醫,至少得花2到3天,也無處住宿。有時候就醫回診只是看報告,有些人寧願不回診、不檢查,增加日後重病的風險。李紫寧說,近日有一名族人因胸部潰瘍到衛生室,他們一看,心裡大概有譜,可能是乳癌。緊急安排,叫了救護車上山,希望病人到新竹馬偕醫院進一步檢查。但族人坐上救護車後開始緊張,如果送到距離較遠的竹馬,一定來不及當天趕回山上,她要求救護車送到比較近的醫院急診,讓她解決潰爛的傷口、吃個止痛藥就了事。但這樣下山就醫一趟,已花掉她一天的薪水。看到族人當天回到山上的模樣,李紫寧又生氣又心痛。她一再拜託,希望病人一定要去大醫院切片檢查。隔天,族人願意再下山就醫,但不想花錢叫救護車,決定自己騎機車下山。李紫寧說,從秀巒衛生室下山的這一段路,就算開車都要數小時,遑論病人要忍受傷口的疼痛、不好的體力狀況騎機車下山。病人還一直擔心錢的問題,寧願不要治療。後續是聯絡竹馬的社工協助,才讓病人無後顧之憂。秀巒衛生室也不只醫「人」,李紫寧表示,曾有一名族人帶了2隻傷痕累累的狗來到衛生室,原來是狗狗陪主人上山修水管,結果被山豬攻擊,狗狗的傷口很深,血流如注。但下山找獸醫不僅路途遙遠,狗狗會暈車,且族人也無力負荷高昂的就醫費用,苦苦哀求衛生室的醫護幫忙處理。衛生室成員只好使出18般武藝,先用膠帶把狗兒的嘴固定,以免狗狗接受治療時因疼痛難耐、張嘴就咬;接著給狗局部麻醉,醫師硬著頭皮上陣縫合。幸好狗狗也很有靈性,順利的處理完,狗主人非常的感動,因為狗就像家人,衛生所及時救援幫了很大的忙。鎮西堡部落居民以拜的先生因氣管癌症轉移不幸離世,但抗病的5年來,秀巒的護理師成為以拜堅強的後盾。以拜接受中央社記者採訪時也表示,衛生室的護理師們不只是提供醫療服務,更重要的是把衛生室變成了「關懷中心」,關心族人的一切,從小孩到老人都照顧到,這是能提供高階醫療服務的醫院不能做到的事。秀巒衛生室護理師江金花表示,願意做山地醫療,是因為他們很愛這個地方,這裡人與人的關係非常密切、溫暖,彼此關心照顧,但除了專業,如果沒有熱情,沒辦法待在山上。只是有時候看到族人,她都會很難過,有些狀況已經盡力了,但還是不能給族人最好的醫療照顧。李紫寧則說,在山上服務學到最多的是族人「樂天知命」及面對困境的「幽默感」。族人們雖然生活有很多困難的地方,但他們不會怨天尤人,而是樂觀看待。常見到要定期下山的洗腎病人,儘管身體不好,也還笑嘻嘻的,沒有被命運擊倒的悲觀想法。「跟族人相處久了,就像是家人」李紫寧說,這種陪伴關係不完全是醫病關係,也讓身為護理師的她有更多空間思考,不只是照顧病人的疾病,還要幫忙考慮家庭狀況、經濟、心理因素等,讓學習更全面。為了留在部落工作,李紫寧一家人分居3處,她坦言:「也想知道自己還能撐多久?」有了家庭生活後,部落的事情必須有取捨。現在先生很支持她的工作,也覺得透過她的眼睛,看到很多台灣角落的故事。未來就算下山工作,也希望繼續從事跟部落醫療有關的業務,繼續為需要幫助的族人服務。
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2019-10-13 新聞.杏林.診間
叫病人「死死卡快活」?小護士菜台語 氣死人更笑死人
有一天阿伯來看病,小護士來問候:「阿伯好,我是‥互你死(護理系)學生,她是互你虧(護理科)學妹。」 後來小護士見到阿伯氣喘,急忙拿來氧氣罩…「阿伯,我互你勇氣(氧氣),死死ㄝ(吸一吸)卡快活。 」隔天阿伯進手術室,阿伯老伴趕到醫院…「別傷心,待會妳可以到隔壁棺材室(觀察室)去看他了。」 ●「脫口罩」講成「脫褲走」…上面是一則在網路流傳的小護士講「菜台語」的笑話,很多網友笑到噴淚,但這不單只是笑話,而是醫院常出現的場景。隨著台灣邁向老年社會,越來越多老人到醫院求診,在上班時段到醫院,有時一眼望去都是老人家,其中不乏只會講台語、聽不懂國語的老一輩本省人。然而,年輕醫師、護士、藥師的台語卻越來越菜,往往雞同鴨講鬧笑話。例如請病人脫口罩,不懂口罩的台語說法是「嘴掩」,國台語夾雜講成「脫褲走(脫褲跑)」;手術後送「觀察室」,講成「棺材室」,嚇死人了。台大、陽明、成大等校醫學系因此紛紛開設醫用台語課,搶救年輕醫護人員的菜台語,有助將來醫病溝通、精確問診。●阿婆照X光為何跑掉?又是菜台語…曾有醫檢師告知長輩照X光前會倒數,但醫檢師台語不佳,國台語夾雜,話說成「阿嬤聽到3、2、1就要照(走)唷」,阿嬤不疑有他,聽到指示馬上離開,讓人哭笑不得。還有護理師協助患者在手術前移床,但一口菜台語卻將「趴過來」,卻講成「哩狼趴過來」,嚇得阿伯以為等等要動生殖器手術。一名資深開刀房護理師表示,以前開完刀,病人送至觀察室,護理人員菜台語講成了「棺材室」,引起家屬不滿,最近幾年改成「恢復室」就算用台語亂發音,也不會講出觸人霉頭的話。許多醫護人員無法唸出器官的台語名稱,也鬧出不少笑話,例如將「淋巴」講成「恁爸」,胰臟發炎,變成姨丈發炎。皮膚科醫師告訴病人,「有腫再吃,沒種就不用吃」,病人卻聽成「有種再吃」,直接反嗆醫師「你怎麼充滿江湖味!」新光醫院心臟內科主任邱俊仁說,在醫病之間,因醫師不會台語鬧出太多笑話了,例如有些年輕醫師不知如何告知「藥物只需要吃半顆」,直接說成「藥愛呷一邊」,患者有聽沒有懂,一串藥只吃一部分。●醫生為何說我「不素鬼要放輕鬆」?林口長庚臨床毒物中心主任顏宗海是馬來西亞華僑,從小學福建話,但馬來西亞的福建話有些口音,升主治醫師第一年後,曾到羅東支援醫療,全程以台語向患者講解泌尿道感染,只見病人一路點頭,但離開診間後卻對著護理人員捶心肝,責怪自己真的老了、耳背,醫師講國語,但他居然一句都聽不懂。一位年輕護理人員私下表示,剛進入臨床時曾鬧過笑話,告知病人當喘不過氣的時候要放輕鬆,但不會講「喘不過氣」的台語,以為是不吸氣,但國台語夾雜講成「不素鬼」,最後變成「哩不素鬼時愛放輕桑」,讓患者覺得莫名其妙。和信醫院藥劑科主任陳昭姿說,除了醫護人員以外,藥師在解說處方箋時,也可能因為菜台語而溝通不良,該院在20年前開始,召募藥劑師時,考題之一就是用台語講解處方箋,若是講不順,後續就會協助開課程,提高藥劑師台語能力,讓患者理解。●醫護台語糗事多 醫學系開課急救邱俊仁說,幾乎所有醫師都是在擔任實習醫師、住院醫師時才開始學台語,常鬧出笑話,特別是專有名詞,很多醫師念不太出來,如今醫學系廣開台語課,他樂見其成。58歲陽明大學醫學系主任凌憬峰,父母都是本省人,台語很流利,但他近年來發現醫學生即使出身本省人家庭,台語也很不輪轉,他這學期的大一導生,就全都不會講台語。以往陽明醫學生若派到高雄榮總實習,常因不會講台語吃盡苦頭;系上曾請學生扮演醫生,和「標準病人」對話,學習如何問診,結果對方一開口就講了一大串台語,學生當場傻住。陽明醫學系因此自多年前,就為實習的大5生開設醫用台語課,後來擴及大一、大二通識選修課,請鑽研台語的系上畢業生協助教學,對方教很多本土劇演員講台語,能用流利台語朗讀「攝護腺手術同意書」,課堂上從台語的淵源談起,再教內、外、婦、兒科等常用台語;考試則要學生分組,針對不同醫病情況,全程用台語對話。台大醫學系學會很早就開設醫用台語班,甚至有學生學出興趣,和同學編寫「醫用牙語教學」造福學弟妹;成大近年更開設醫用台語數位課程,讓學生隨時上網學。●會講客語的醫生更少曾借調北醫的成大醫學系教授黃朝慶表示,講台語要有環境,現在台北出生的小孩多數不會講台語,因缺乏練習環境,不能強求;但若就讀台南的成大,周遭講台語的人多,學台語就快多了。但醫用台語要問得更精準,且最後要轉為英文病歷,這才是台灣醫生最不簡單的地方。黃朝慶舉例,身體器官的台語,簡單的如腎臟是腰子、胰臟是腰尺等,但有些器官如副睪,即使硬翻成台語也不通用,只能用圖示等其他方式解釋。「醫師的態度更重要,會講台語有加乘效果。」黃朝慶說,醫生見到病人,往往用「呷飽沒?有睏好沒?」等幾句簡單台語噓寒問暖,老人家就會很窩心。台大醫院雲林分院住院醫師謝正彥說,從小家裡講台語,但盡管他在台南市區念中小學,從小下課同學卻很少說台語;進台大醫學系後,平時更是沒人講台語,台語又退化許多,有次返鄉還被爸爸念。直到畢業後分發到雲林分院上班,9成病人都講台語,深感醫生如能用台語問診,本省籍的老人描述病情會詳細很多;其實會講客語的醫生更少,客家老人也很需要醫生用母語關懷。不過,謝正彥說,遇到一些比較新或罕見的疾病,用台語也難描述清楚,例如最近很多老人得「慢性阻塞性肺病」(COPD),就很難向病人解釋清楚,醫界後來用台語通稱「肺塞病」,但病患仍有聽沒有懂,只說咳起來很像「蝦龜」(哮喘)。
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2019-10-01 新聞.杏林.診間
醫病平台/四成頭部CT恐白做嗎?健保署發展智慧審查工具之研討
【編者按】這星期的三篇文章是探討人工智慧與醫療的問題。非常高興我們醫病平台發起人之一的劉玠暘醫師在畢業後赴美專攻公共衛生,與其弟劉玠晏醫師共同寫出這篇有關健保署發展智慧審查工具之看法,並指出媒體的聳動標題可能引起社會大眾的誤會。一位醫學院教授溫陵也應邀以「臨床流行病學」、「病人照顧」、「衛生政策」三個不同層次幫忙一般讀者解讀數據對醫學與政策的影響。而台灣受試者保護協會林綠紅理事長也適時地提出她對人工智慧、大數據可能影響病人隱私權的隱憂。報載「健保署運用AI科技,發展智慧審查工具」,並優先運用於分析頭部電腦斷層(CT)之檢查報告。健保署採用資訊科技輔助甚或取代繁瑣冗長的人工作業,應為各界所樂見。對我們這一輩學習資料科學與公共衛生的年輕醫師、研究者而言,更是令人欣喜的進展。然而從健保署所發佈之訊息,以及相關媒體報導,我們認為有一些值得商榷之處。健保署目前僅達初步分析成果查健保署新聞稿,此處所謂之自然語言處理(NLP)與機器學習(Machine Learning),其實就是訓練電腦判讀檢查結果(意即從「人讀報告」變成「電腦讀報告」);而其實「影像醫學報告」這種具一定結構的文本,要讓電腦讀懂病灶在哪裡、是什麼,坦白而言並不十分困難,但能夠達致99%正確率,仍為可喜。至於健保署文稿中唯一提到的由此技術計算出的數據,「四成左右的檢查結果是與疾病無直接相關」,只是基本的敘述統計(descriptive statistics),無法據此作出深入的推論(inference),這點需要先行釐清。「四成檢查結果與疾病無直接相關」不見得是個問題同樣是頭部CT,當檢查的目標不同(疾病不同)時,其「陰性/陽性率」會有很大差異,因此單單一個「四成」的意義其實難以解讀。然若暫且忽略掉此異質性(heterogeneity),當作是檢查同一種疾病,根據統計學上的貝氏定理(Bayes' theorem),一項檢測工具能發揮最大效果的情形,一般而言是在「檢測前機率」接近0.5的時候,即「是否有這個疾病」之機會相當的時候,所以「四成」的「陰性率」就專業人士而言,並不令人感到意外。當然,CT對於許多疾病之檢測具有高敏感度(sensitivity)與特異度(specificity),且並不僅有「陰性/陽性」之二元(binary)結果,尤其當有所發現(finding)的時候往往可以提供相當豐富的資訊,協助臨床照護者之判斷與處置(如:手術所需之精準病灶定位),故而適用性會更廣。而許多報告結果,雖然乍看之下「與疾病無直接相關」,但卻是有助於診斷治療的進行的,所以顯然不會是「白做」。誠如署長所言,最常見的情況大概有兩種:一是其檢查目的本就是要「排除(rule-out)」某種問題時,例如急性中風需排除顱內出血時,失智症需排除水腦症、硬膜下血腫或腦瘤等時;二是疾病治療後的「追蹤(follow-up)」,例如手術移除腦瘤後要確認腦部狀況。此外在實務上,影像的文字報告其實未必包含了該影像的所有資訊與意義:主要照護的臨床團隊(primary team)常常需要自行判讀「影像」本身,並綜合病人的病史、臨床表徵(clinical presentation)、實驗室檢驗、其他檢查等資訊,才能解讀該影像檢查的意義,而這些就不一定會出現在影像科醫師繕打出來的報告中了(各醫院、各醫師的作業習慣與溝通默契有很大的風格差異,在此不予贅述)。健保署負有民眾教育宣導之責任筆者詳閱健保署的新聞稿與署長接受媒體採訪時之發言,確實對成果之解釋有所保留,並未對這「四成」輕下論斷。然而經過媒體渲染,遂變成「健保利用AI揪異常頭部電腦斷層,竟四成與疾病無關」、「健保AI審查揪浪費,十四萬筆頭部CT竟有四成恐白做」、「健保運用AI輔助分析四成CT頭部檢查恐浪費」之類的聳動標題,嚴重誤導大眾認知,也使得眾多醫療人員擔心招致病人與家屬的誤會。健保署作為重要的醫療行政機關,理應借助其媒體公關經驗,判斷可能的新聞效應。對於此類初步的研究成果,在發表時還是應該更為精確與審慎,主動澄清避免誤會。本文也期待在此有所助益。健保審查的重點在於「適應症」而非檢查結果回歸「健保審查」目的,若要探討一項檢查是否必要,應該分析其是否有合理的原因,這在醫學上稱之為適應症(indication),而實務上醫師所採用之適應症的準則(criteria)通常是出自專科學會的臨床指引與建議(clinical guidelines and recommendations),或者是保險之給付規定。而這些規則的制訂,都是立基於流行病學、臨床研究與專家共識,並考量醫療實務上之花費與可行性。從臨床流行病學的角度觀之,當醫師參考這些規則開立檢查,背後的意義就是在考量潛在病況的嚴重性與檢測前機率(pretest probability)下,判斷其風險已經高到一定程度,認為此時進行檢查,在醫療專業(健康風險、人道關懷)或成本效益(cost-effectiveness)考量上是合理的。況且,一般而言在醫師開立CT等較重大的檢查時,除非是緊急情況,都已經與病人或家屬討論做檢查的原因、替代方案、以及相應的風險,並達成共識,即醫學倫理上強調的「知情同意(informed consent)」。因此,健保署既已引入先進的資料分析技術(即上述NLP、機器學習等),理應結合CT報告以外的資訊(包括病史、神經學檢查、其他檢驗檢查等),訓練電腦去判斷在醫師開立CT檢查當下,病人病情是否符合健保規範之適應症。智慧醫療的想望由以上可知,臨床醫師開立檢查,其實有一定方法與規則可循,而這些是基於過往累積的研究與經驗。因此,以我國全民健保所擁有的豐富數據,大可利用此技術做進一步之分析,研究在何種情況下,檢查結果幾乎是篤定的,且該檢查不會影響後續臨床處置,故可以不用開立;並進而根據此研究成果,設計實務上可行的新臨床指引與建議。同時,也可以研究在什麼樣的情況下,醫師容易開立不必要的檢查,回饋予醫療機構,避免踩入誤區、浪費醫療資源。健保署目前之初步成果,在於訓練電腦判讀檢查結果,並將其中之病灶種類與位置,轉化為結構性的資訊。我們的拙見是,未來如果能搭配目前已臻完善之3D影像重組(reconstruction)技術加以標定,能方便醫師的臨床作業,並輔助醫學生學習如何判讀影像及文字報告。此種結構性的資訊,亦能標準化地自動生成中文翻譯,對醫療工作中護理師等各職類間,以及醫師與病人家屬的溝通理解都會有所幫助。文中所舉的各項技術皆已發展成熟,只要政府能善用此資料庫,並與醫療、公衛、資訊界跨領域合作,不僅能推動臨床研究、改善醫療作業,更將有助於醫學教育、臨床分工合作、與醫病互動。不難想像,很快的未來,醫師能夠指著一個3D圖像,向病人及家屬說明大腦的這個位置有這樣的病灶,圖像旁還標註有中文翻譯,一目瞭然;增進醫病關係與互信。這就是資訊化時代所帶來的智慧醫療的醫院情景側寫。
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2019-10-01 名人.醫病平台
四成頭部CT恐白做嗎?健保署發展智慧審查工具之研討
編者按:這星期的三篇文章是探討人工智慧與醫療的問題。非常高興我們醫病平台發起人之一的劉玠暘醫師在畢業後赴美專攻公共衛生,與其弟劉玠晏醫師共同寫出這篇有關健保署發展智慧審查工具之看法,並指出媒體的聳動標題可能引起社會大眾的誤會。一位醫學院教授溫陵也應邀以「臨床流行病學」、「病人照顧」、「衛生政策」三個不同層次幫忙一般讀者解讀數據對醫學與政策的影響。而台灣受試者保護協會林綠紅理事長也適時地提出她對人工智慧、大數據可能影響病人隱私權的隱憂。報載「健保署運用AI科技,發展智慧審查工具」,並優先運用於分析頭部電腦斷層(CT)之檢查報告。健保署採用資訊科技輔助甚或取代繁瑣冗長的人工作業,應為各界所樂見。對我們這一輩學習資料科學與公共衛生的年輕醫師、研究者而言,更是令人欣喜的進展。然而從健保署所發佈之訊息,以及相關媒體報導,我們認為有一些值得商榷之處。健保署目前僅達初步分析成果查健保署新聞稿,此處所謂之自然語言處理(NLP)與機器學習(Machine Learning),其實就是訓練電腦判讀檢查結果(意即從「人讀報告」變成「電腦讀報告」);而其實「影像醫學報告」這種具一定結構的文本,要讓電腦讀懂病灶在哪裡、是什麼,坦白而言並不十分困難,但能夠達致99%正確率,仍為可喜。至於健保署文稿中唯一提到的由此技術計算出的數據,「四成左右的檢查結果是與疾病無直接相關」,只是基本的敘述統計(descriptive statistics),無法據此作出深入的推論(inference),這點需要先行釐清。「四成檢查結果與疾病無直接相關」不見得是個問題同樣是頭部CT,當檢查的目標不同(疾病不同)時,其「陰性/陽性率」會有很大差異,因此單單一個「四成」的意義其實難以解讀。然若暫且忽略掉此異質性(heterogeneity),當作是檢查同一種疾病,根據統計學上的貝氏定理(Bayes' theorem),一項檢測工具能發揮最大效果的情形,一般而言是在「檢測前機率」接近0.5的時候,即「是否有這個疾病」之機會相當的時候,所以「四成」的「陰性率」就專業人士而言,並不令人感到意外。當然,CT對於許多疾病之檢測具有高敏感度(sensitivity)與特異度(specificity),且並不僅有「陰性/陽性」之二元(binary)結果,尤其當有所發現(finding)的時候往往可以提供相當豐富的資訊,協助臨床照護者之判斷與處置(如:手術所需之精準病灶定位),故而適用性會更廣。而許多報告結果,雖然乍看之下「與疾病無直接相關」,但卻是有助於診斷治療的進行的,所以顯然不會是「白做」。誠如署長所言,最常見的情況大概有兩種:一是其檢查目的本就是要「排除(rule-out)」某種問題時,例如急性中風需排除顱內出血時,失智症需排除水腦症、硬膜下血腫或腦瘤等時;二是疾病治療後的「追蹤(follow-up)」,例如手術移除腦瘤後要確認腦部狀況。此外在實務上,影像的文字報告其實未必包含了該影像的所有資訊與意義:主要照護的臨床團隊(primary team)常常需要自行判讀「影像」本身,並綜合病人的病史、臨床表徵(clinical presentation)、實驗室檢驗、其他檢查等資訊,才能解讀該影像檢查的意義,而這些就不一定會出現在影像科醫師繕打出來的報告中了(各醫院、各醫師的作業習慣與溝通默契有很大的風格差異,在此不予贅述)。健保署負有民眾教育宣導之責任筆者詳閱健保署的新聞稿與署長接受媒體採訪時之發言,確實對成果之解釋有所保留,並未對這「四成」輕下論斷。然而經過媒體渲染,遂變成「健保利用AI揪異常頭部電腦斷層,竟四成與疾病無關」、「健保AI審查揪浪費,十四萬筆頭部CT竟有四成恐白做」、「健保運用AI輔助分析四成CT頭部檢查恐浪費」之類的聳動標題,嚴重誤導大眾認知,也使得眾多醫療人員擔心招致病人與家屬的誤會。健保署作為重要的醫療行政機關,理應借助其媒體公關經驗,判斷可能的新聞效應。對於此類初步的研究成果,在發表時還是應該更為精確與審慎,主動澄清避免誤會。本文也期待在此有所助益。健保審查的重點在於「適應症」而非檢查結果回歸「健保審查」目的,若要探討一項檢查是否必要,應該分析其是否有合理的原因,這在醫學上稱之為適應症(indication),而實務上醫師所採用之適應症的準則(criteria)通常是出自專科學會的臨床指引與建議(clinical guidelines and recommendations),或者是保險之給付規定。而這些規則的制訂,都是立基於流行病學、臨床研究與專家共識,並考量醫療實務上之花費與可行性。從臨床流行病學的角度觀之,當醫師參考這些規則開立檢查,背後的意義就是在考量潛在病況的嚴重性與檢測前機率(pretest probability)下,判斷其風險已經高到一定程度,認為此時進行檢查,在醫療專業(健康風險、人道關懷)或成本效益(cost-effectiveness)考量上是合理的。況且,一般而言在醫師開立CT等較重大的檢查時,除非是緊急情況,都已經與病人或家屬討論做檢查的原因、替代方案、以及相應的風險,並達成共識,即醫學倫理上強調的「知情同意(informed consent)」。因此,健保署既已引入先進的資料分析技術(即上述NLP、機器學習等),理應結合CT報告以外的資訊(包括病史、神經學檢查、其他檢驗檢查等),訓練電腦去判斷在醫師開立CT檢查當下,病人病情是否符合健保規範之適應症。智慧醫療的想望由以上可知,臨床醫師開立檢查,其實有一定方法與規則可循,而這些是基於過往累積的研究與經驗。因此,以我國全民健保所擁有的豐富數據,大可利用此技術做進一步之分析,研究在何種情況下,檢查結果幾乎是篤定的,且該檢查不會影響後續臨床處置,故可以不用開立;並進而根據此研究成果,設計實務上可行的新臨床指引與建議。同時,也可以研究在什麼樣的情況下,醫師容易開立不必要的檢查,回饋予醫療機構,避免踩入誤區、浪費醫療資源。健保署目前之初步成果,在於訓練電腦判讀檢查結果,並將其中之病灶種類與位置,轉化為結構性的資訊。我們的拙見是,未來如果能搭配目前已臻完善之3D影像重組(reconstruction)技術加以標定,能方便醫師的臨床作業,並輔助醫學生學習如何判讀影像及文字報告。此種結構性的資訊,亦能標準化地自動生成中文翻譯,對醫療工作中護理師等各職類間,以及醫師與病人家屬的溝通理解都會有所幫助。文中所舉的各項技術皆已發展成熟,只要政府能善用此資料庫,並與醫療、公衛、資訊界跨領域合作,不僅能推動臨床研究、改善醫療作業,更將有助於醫學教育、臨床分工合作、與醫病互動。不難想像,很快的未來,醫師能夠指著一個3D圖像,向病人及家屬說明大腦的這個位置有這樣的病灶,圖像旁還標註有中文翻譯,一目瞭然;增進醫病關係與互信。這就是資訊化時代所帶來的智慧醫療的醫院情景側寫。