2022-10-28 焦點.杏林．診間
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2022-10-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／疫情下的醫療場域
【編者按】在新冠肺炎疫情接近尾聲，本週以這主題刊登三篇醫病不同背景的作者寫出他們的看法。張女士在兒子與先生先後染疫康復後，寫出兩位家人與自己的感受，讓人感受到溫馨和睦的家庭如何化危機為轉機。一位剛回國不久的感染科醫師寫出赴美進修回來後，看到目前台灣防疫政策與美國的差異，分享他的看法，並呼籲社會應該以理性、生物醫學角度看待事情，重要的是藥物準備好，心態調適好而不是以此做為政治的表演場域。一位精神科醫師提出防疫期間種種措施對病人與家屬的影響，尤其是這期間住院的病人受到很大的身心壓力，以及對醫病關係以及醫療人員的影響。希望這三篇文章可以帶給我們更多的省思，能夠以正向的心態迎接充滿希望的明天。延伸閱讀：醫病平台／他們確診之後延伸閱讀：醫病平台／病毒不理政治——當疫情只剩數字維持了三年的疫情，總算最近隨著疫情穩定、疫苗施打率普及，以及充足抗病毒藥物的投予，一些相關防疫政策漸漸地放寬，過去這三年為了防疫所帶來的不便終於可以放鬆一點。回顧過去這三年因著疫情影響，大家習慣多年的醫療現象也有了重大的改變。對病人與家屬的影響在臺灣有親人生病，由家屬來陪病24小時照顧病人是很常見的。疫情之前，有些家庭因為平均分擔照顧者的負擔，會有不同家人輪流來陪。這麼做有好處，除了不至於讓一個人的負擔太重累壞以外，來參與照顧的這些家人，也都能了解病人的病情變化進展，彼此對於治療跟照顧的想法，比較能形成共識。然而疫情之後，因為防疫措施，通常只會有一位家人來照顧，結果這個照顧者長時間下來，不僅體力負擔重，因為病情的狀況只有他有第一手的了解，常常必須成為傳達病情最新狀況的那個人，但大多數的陪病者並不是醫療專業人員，有時對複雜的病情，沒有能力把從醫護人員那邊聽來的病情解釋給其他家人知道，更有可能在病人的病情惡化時，被其他沒有來陪病的家人責怪照顧不好。萬一病情緊急時，只能透過有限的通訊方式跟其他家人商量，有時必須在當場立即做決定，所以陪病者心理壓力也很大。而對病人來說，很多親愛的家人沒辦法來看他，只能透過視訊或電話，得到支持的效果大打折扣，所以常看到有些病人住得太久時顯得心情不好。而防疫期間，不管病人或是陪病者，原則上無法離開病房，只能困在小小的幾坪的病房空間內，真的是會很煩悶。對醫病關係的影響這樣的情況也直接影響到醫病關係，尤其當疫情初期或是疫情升溫時，醫療人員都被要求，探視病人盡量縮短在15分鐘內。所以不管是護理人員的例行護理照顧，醫師的查房身體檢查、病情解釋、討論接下來的治療計畫等，都有很大的時間壓力。加上病人與陪病者，如上述因為防疫措施，已經搞得心情很煩躁，醫護人員又無法如過去有充裕的時間，好好做護理工作，或是病情的說明，醫療團隊與病人及家屬之間的摩擦在這段期間明顯增加。雖然說遇到重大醫療決策時，醫療團隊會善用通訊工具與其他家屬一起開病情說明會，但是俗話說得好「見面三分情」，見不到面，溝通的效果打折扣。特別是很多面對面時能給與的非語言的支持，如眼神的交會、輕拍肩膀的安慰等，只能化作有距離的言語，效果比真實見面時差，彼此要建立互信的基礎挑戰很大。萬一病情惡化時，如果符合條件，醫療團隊會盡量開放緊急探視，可是醫病雙方在重重的口罩、面罩、髮帽、隔離衣的阻隔下，只能透過尋找雙方的眼睛，勉強有語言之外的交流，但幾乎完全看不出表情，有時醫療團隊想給多一點的關懷與支持也很難辦到。我會跟病人、家屬開玩笑，如果你是這三年才看我的新病人，一定不知道我的真面目長什麼樣，我還能從健保卡上的照片知道病人的長相，不過病人與家屬只能從醫院網站上我的照片，猜測我的長相。對醫療人員的影響這三年為了防疫，醫院實施了嚴格的分艙分流，原本可以互相支援的同事們，只能在負責的區域各自奮鬥。而辦公室內為了避免群聚感染，也是戴好口罩盡量不彼此交談，所以很難傳達對彼此的關心與支持。疫情嚴重時，有些同仁確診或是被隔離，其他的同仁就必須負擔多出來的工作量，雖然確診或隔離的同仁並不是故意的，但是上班的同仁工作量增加，也讓一些同事感到身心俱疲。有一些同事分配到門禁管制，常常要面對病人或家屬的質疑或抱怨，但是同事們只能委婉的說明是配合防疫政策管制，那些來自病人或家屬的負面情緒也只好自己吞到肚子裡。我服務的醫院曾發生過不同單位之間，為了要幫確診的病人做治療有不同的意見，因而發生摩擦。這些影響工作氣氛的狀況，在疫情前是少見的。可以看得出來同仁們的壓力，不管在哪個單位都很大。感控小組常常要扮黑臉，臨床單位都希望能夠放鬆一些比較好做事，但是感控有大局的考量，只好不近人情的斷然拒絕。我想這三年來的疫情為醫療場域帶來的，不只是對於新傳染病本身如何控制、如何治療的挑戰，也給病人與家屬以及醫療團隊帶來相當大的衝擊。面對種種的改變與困難，讓我深深的感覺，不論病人、家屬或是醫療人員，都必須對於「人的需求」能彼此了解與包容才能度過挑戰。在現實上必須根據實證醫學採取有「智慧」的應變措施，但是對於彼此我們不能忘了「慈悲」，才能在這變局當中沉穩下來克服難關。雖然我不是基督徒，但是由神學家尼布爾所寫一段廣為流傳的祈禱詞，我覺得應該對大家都有幫助，在此與大家分享：「上帝，給我沉靜，去接受那些我無法改變的事物；給我勇氣，去改變那些我可以改變的事物；給我智慧，去分辨哪些可改變那些無法改變。」
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2022-10-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／病毒不理政治——當疫情只剩數字
【編者按】在新冠肺炎疫情接近尾聲，本週以這主題刊登三篇醫病不同背景的作者寫出他們的看法。張女士在兒子與先生先後染疫康復後，寫出兩位家人與自己的感受，讓人感受到溫馨和睦的家庭如何化危機為轉機。一位剛回國不久的感染科醫師寫出赴美進修回來後，看到目前台灣防疫政策與美國的差異，分享他的看法，並呼籲社會應該以理性、生物醫學角度看待事情，重要的是藥物準備好，心態調適好而不是以此做為政治的表演場域。一位精神科醫師提出防疫期間種種措施對病人與家屬的影響，尤其是這期間住院的病人受到很大的身心壓力，以及對醫病關係以及醫療人員的影響。希望這三篇文章可以帶給我們更多的省思，能夠以正向的心態迎接充滿希望的明天。延伸閱讀：醫病平台／他們確診之後COVID-19的中文意思是發生在2019年的冠狀病毒疾病，一開始是發生在2019年底的武漢，但當時人們沒有意識到事情的嚴重性，一直燜燒到2020年的一月底才大爆發，取得大家的重視，從2020年至今，往後這幾年地球上發生了什麼事就不用贅述，往事都成了歷史。 2022年六月，離我回台灣最後一次已經相隔兩年半，歸心似箭，我很興奮終於可以回到我自己的土地，然而跟上次回台灣，世界已經有本質上天翻地覆的轉變。這次的心情，可說是又期待又害怕受傷害，在國外已經經歷了兩三年的疫情，其實經過什麼風雨，都看過，這一切勢必該結束。當我降落在桃園機場時，迎來的是我所無法想像的大陣仗，機場人員包的密不通風，彷彿我們身上帶有劇毒，但是我們不是都上飛機前兩日內才驗過PCR陰性嗎？「桃園機場廣播，因應國際疫情嚴峻，所以採取……措施。」頓時我有種2022年到一個外星球科幻電影的感覺。時間拉回2020年3月，美國開始疫情大爆發，沒有戴口罩習慣的美國人也紛紛開始戴起，對很多人來說也是個創傷的回憶因為數以萬計的人確實是因為COVID-19死亡或生病。疫情爆發以來，我一直居住在美國從來沒有離開過或回到台灣，也經歷過許多事件，例如2020年3月的 封城，2020年12月因為alpha第一個變異病毒又再度禁止內用，但是醫護人員也同時開打疫苗看到曙光，2021年雖然年中開始有delta等變異病毒，但是因為疫苗當時的超強保護力所以只要先天健康沒有免疫太大問題、又有打疫苗大概不會有大礙，因此社會好像不為所動。到了2021年12月，Omicron四起，這次是海量的人再度確診，不管有沒有打疫苗好像都會被感染了一輪，2022年一月初美國甚至可以連續好幾天單日確診一百萬人。因此2022年美國又重新規定室內要戴口罩，那時又可以看到到處排隊要驗核酸或快篩的人潮。終於到3月後口服抗病毒藥物終於比較普及，但是此時已是春暖花開，確診數也快速降了下來，此時美國社會好像什麼事都沒發生一樣，馬照跑舞照跳，甚至到快要夏天又不強制戴口罩了！雖然美國社會特別是在2020年上半年遭受非常大的損傷與衝擊，對於許多產業等造成不可逆的傷害，但我看到的是社會的韌性，還有繼續發展科學，沒有放棄對COVID-19的研究，因為對病毒的了解，所以不會過度恐慌，到處都有可以洗手的地方，例如餐廳每個座位上都會提供可以乾洗手的，但很少可以看到兔寶寶裝把全身包不通風(畢竟病毒還是空氣傳播為主要方式，而不是靠接觸傳播)；抗病毒藥物的普及，要開立抗新冠的藥物跟開克流感一樣，因為本質上，都是呼吸道病毒，不應該是因為新冠就特別不同；當然還有也許是世界上最重要的疫苗的普及，還有即將普及的次世代雙價疫苗可以提供更多保護。這些韌性，讓社會回到正常，這些轉變(例如疫情嚴重，馬上規定要戴口罩，但如果疫情不嚴重，也會收手，而不是無限制一直規範下去)其實也可以供不同價值觀的社會參考，有時躲的了一時，不一定躲的了一世，COVID-19也不會消失，但會跟流感或其他呼吸道病毒一樣，存在人類文明社會中。台灣疫情來的慢，給社會很多借鏡與準備時間，因為等到病毒弱化加上疫苗的普及，造成的傷亡沒有比國外多。然而有些警示是，疫情怎麼變，人心不慌。不管變異病毒怎麼變，沒有更毒就沒關係，確診數也不是唯一指標，因為醫療衝擊才是最重要的指標，制度面都是人為的，應該開放任何選項的討論。當世界疫情逐漸收尾，台灣是否也不可能置身事外？當疫情只是數字，是否我們可以不用以此過度擔心？當世界都可以平靜地看待這場疫情，我們是否可以理性以生物醫學角度看待事情，而不是以此做為政治的表演場域？病毒不會尊重任何的國界、種族、宗教、職業，任何人都有可能生病，但是藥物準備好，心態調適好，我們日子還是可以好好過，也許因此人們更緊密關心在一起。
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2022-10-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／他們確診之後
【編者按】在新冠肺炎疫情接近尾聲，本週以這主題刊登三篇醫病不同背景的作者寫出他們的看法。張女士在兒子與先生先後染疫康復後，寫出兩位家人與自己的感受，讓人感受到溫馨和睦的家庭如何化危機為轉機。一位剛回國不久的感染科醫師寫出赴美進修回來後，看到目前台灣防疫政策與美國的差異，分享他的看法，並呼籲社會應該以理性、生物醫學角度看待事情，重要的是藥物準備好，心態調適好而不是以此做為政治的表演場域。一位精神科醫師提出防疫期間種種措施對病人與家屬的影響，尤其是這期間住院的病人受到很大的身心壓力，以及對醫病關係以及醫療人員的影響。希望這三篇文章可以帶給我們更多的省思，能夠以正向的心態迎接充滿希望的明天。今年六月份，在軍中服役的大兒子，是我們家第一個確診的人員，由於他們過的是團體生活，隨著同僚一個個確診，我心裡就有種不祥的預感，覺得他不確診也很難。果真在一個星光明亮的夜晚，我們家的群組裡傳來大兒子發燒又退燒、還會頭痛、流鼻水、咳嗽的訊息，我立馬覺得大事不妙，嚴正以對，並留下「多喝水，早點休息，如果明早症狀還很明顯，就趕快快篩」的訊息。第二天早晨，正如我們所想的，兒子的快篩劑上出現兩條線，他自行就醫，由醫生開藥讓他服用，就請他依規定完成七天的隔離，他也遵從醫囑在他的另一間房子裡完成隔離，由於他平時都在部隊裡沒有回家，所以我和先生算是逃過一「劫」，不用稱之為「密切接觸者」，免隔離。 兒子說：「雖然只有短短的七天，但時間好像都拉長了，每天，我都在日出、日落之間算時間，剛開始第一二天，還覺得能有時間在家休息，是件美好且幸運的事，但到了第三天，就有種度日如年，度秒如日的感受，覺得時間怎麼過得那麼慢，那時候，我就希望身體趕快好起來，我要回到工作崗位去，和同事們一起工作，我也才發現原來能夠付出體力與腦力，和大家一起工作，是一種幸福。」所以兒子除了剛開始那兩天身體不適，都躺著休息外，後來他身體較好的其餘時間，他都會做靜態運動，打打電動，每天固定向衛生單位及診所回報身體狀況，時間就過得快一些了。兒子確診隔離期間，由於我還在職場上上班，無法為兒子做什麼，所以兒子的所有事情都是由退休的先生全權處理，先生好像接獲了一項重要的任務一樣，只要三餐時間一到，先生就在群組裡問兒子要吃什麼，兒子點了餐之後，先生就順了他的意，幫他送餐，讓他隔離期間都能吃到自己想吃的食物，一些生活必要用品先生也一併送貨到府。不管先生每天要去哪裡或是有既定的游泳行程，他都一定會挪開時間幫兒子送餐，他覺得這件事很重要，能夠把兒子吃的事情處理完善，兒子才能早日恢復健康，重見陽光，而時間就在他每天固定送餐的行程中過去。當兒子解隔離後，他對先生的感謝溢於言表，他跟先生說：「謝謝爸爸對我的貼心與照顧，讓我能擁有良好的體力，在休養生息七天之後出關，當我面對迎面而來的久違陽光時，我心裡非常雀躍與感恩。」兒子說確診康復後的他，除了還有一些咳嗽的症狀外，其餘的症狀都不見了，這多虧了家人無微不至的照顧，而我看著面前對我和先生講出感恩話語的兒子，瞬時覺得才七天的時間，就好像經過多年的修煉一般，變得成熟又懂事，他竟然七日成長，實在令人窩心。電視劇「一把青」裡有句話說得好「往前走，日子就會跟上來」，確實如此，我們都在前進的腳步中，締造一個又一個不同的故事，也在時間的消逝與記憶的推疊中，把發生過的事情忘卻，就在兒子確診過不到兩個月的時間，先生在我們上班時間裡感覺身體不適，為了不影響我和兒子們的一切，他自行到醫院就診快篩陽性確診後，就整好行李到另一個住處進行隔離。還好這個住處裡的冰箱，平時就冰有一些可煮的食物，諸如牛肉麵、水餃、泡麵等，還有煮水壺可煮開水，所以吃的方面即使我們沒時間送餐，也不會立即產生問題，這個住處裡還有洗衣機，可以清洗衣物，讓他每天有清潔的衣服可以穿，只要帶好手機，每天向衛生單位做好身體狀況的回報，他的小日子是過得挺愉快的。先生說：「也不知道去哪裡確診的，真是令人討厭，雖然關在這裡，每天有吃有喝的，但不能出門總是人生的一大缺憾，我確診的前兩天，身體較為不適，頭很重，身體也不輕鬆，但服藥過後，加上大部分的時間都在休息，所以到了第三天，就覺得身體好很多，很想趕快解隔離。」但解隔離的時間依規定是要七天之後，所以再怎麼難以忍受，還是要依法行事，才不會招致嚴重罰則。由於先生從以前到現在，對於手機的操作都不熟悉，簡直是各項網路運用的生活白痴，所以對於確診後的他，我不知道他是如何學會跟衛生局人員及診所醫生聯絡上的，對於這點，我很好奇，因為平時我們請他做一些設定的時候，他都說他不會，靜待下次時機到來，我再來做進一步的確認。平時喜歡閱讀及寫作的我，時間很好打發，可是對於沒有什麼靜態嗜好的先生來說，隔離時間恐怕是他夢魘的開始，這就是為什麼他三不五時就打電話來跟我視訊，因為他無聊，無事可做，又不喜歡做一些靜態運動，所以閒到無話可說的地步，只好隨時打電話來找我，因為他跟兒子們沒有親蜜的親子關係，所以他也不會打電話給他們，不過兒子們倒是貼心，先生隔離期間，他們也會在空餘的時間幫忙送餐，讓先生在疫情侵襲期間，心中感受到溫暖。朋友傳來防疫茶秘方，我趕快依樣畫葫蘆，一鍋煮朋友說的防疫茶，一鍋煮澎湖特有的除疫風茹茶，還準備了維他命C、水蜜桃、黃金奇異果、蘋果及檸檬酵素、益生菌，以及一些可以殺時間的零食等，讓先生在隔離期間，除了品嚐到食物的美味外，還兼顧到健康與營養。先生確診期間，他好像突然頓悟人生，他說：「以後，妳想做什麼就去做，想去哪裡旅行就去，我不會再持不同的意見，也不會因為省錢而凡事裹足不前了。」哇！太好了，先生能夠從確診中疫想心開、參透人生，我應該算是先生這場疫情確診下的獲益者，讓人感恩疫情，感恩一切。
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2022-10-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／安慰劑效應(Placebo Effect)的聯想
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。延伸閱讀：醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福延伸閱讀：醫病平台／酒店關門我就走在所有雙盲研究裡總是有兩組病人，A組是用實驗的藥，B組是安慰藥，結果出來可以比較究竟實驗的藥有多大功效。我們放開A組的實驗藥不說，讓醫師常常驚訝的是安慰藥在有一小部分病人的身上竟然有效，不竟是主觀症狀有效，而是客觀上有效：癌塊縮小25%、甚至不見了，體重增加了、燒退了，體力恢復了，病人可以重新恢復正常生活、正常工作，甚至回復原來生命預期年日。我們當醫師沒辦法解釋，用科學也不可能解釋，只有聳聳肩，說是奇蹟。個案就如此了結。我在二十年前也有如此經驗。一位七十多白人男性Joseph得到淋巴癌而且是第四期， 因為他的骨髓都已經有了癌細胞。但這是小細胞結節狀淋巴癌(nodular lymphoma with mostly small lymphocytes)，沒有B症狀：發燒、體重減輕十分一、出冷汗。化療不能完全治癒，早治療可以去掉癌細胞但沒有增加壽命益處。所以我建議追踪觀察而不治療，病人開始覺得不可思議但能接受。三個月後複診，所有以前淋巴腫塊通通不見掉(他本來是身體上下淋巴結都腫大)。我叫他三個月再回來，結果腫大的淋巴結還是摸不著。這次我叫他翻過身去，馬上給他做了骨髓活檢，並排期做PET scan，兩者都是陰性，已經進入完全自癒。我問他有沒有自己吃不用處方的藥他說沒有，唯一每天晚上加做的就是禱告，五年後他死於心臟病，但淋巴癌始終沒有回來。如果我給了他化療，他就變成我成功治癒的一名病人。像這種完全自己治癒的個案畢竟還是少數，但在我觀察中，總有某些病人治癒比大部分病人好，或者活得特別久。我們來看看為什麼。當癌症醫生有一個宗旨，一開始他要斷定這個病能不能治癒，如果有可能，甚至可能完全治癒，那他應該竭盡所有方式，用百分百的藥量治療。跟病人與家屬解釋清楚，包括可能的副作用甚至因此致死(比如白血病、高級別淋巴癌)，以得到他們的完全配合。這種治療方案絕對不能妥協。但如果診斷的癌病是無法治癒，或者已經第三、四期，治療的目的只是殺死癌細胞、延長壽命，那病人的生活品質就比治療的目的更為重要。很多時候只要病人同意，可以暫停治療，等病人恢復。身體的免疫能力和癌細胞永遠是在打仗；有些時候，尤其是某一些癌症比如低級別淋巴癌、骨髓癌，開始時候會有一個平衡，所謂和平共處，英文叫 Smoldering， 那可以保留治療等到癌佔上風，病人開始有症狀才開始治療，就像我上面舉的淋巴癌例子。醫師的角色永遠應該是指導與顧問，通過他的解釋與守望，病人得到指導，他才是主動的戰士。病人知道自己的身體、胃口與體力，從而與醫師配合，信賴醫師也信賴自己。也只有這樣他可以克服病患並戰勝統計定性的年月日。不管我們喜歡也好不喜歡也好，癌症是一天比一天多了。我和我太太的第一代的親屬就有六位癌友。兩位因此過世，但三位都已治癒二十年以上。包括第四期的卵巢癌、第四期的高級別的淋巴癌。還有一位就是我親妹妹，七年前急性白血病，化療五次，走過死亡幽谷完全治癒，但還有一個月就到五年時復發。用新的打標靶治療治癒近一年又復發，現在進行另一個標靶治療和化療，毒性不強，已經一年多了，變成基督徒、生了孫子，體重加了十磅，幾十年靠安眠藥睡眠不再，每天保持笑容和感激。按統計，她這個病從開始，頂多只應有兩年預後。退休後來到的社區遇見一大堆在主內的弟兄姐妹，才真正看到的「安慰劑效應」幾乎是百分之一百。一位得第四期肺癌的弟兄已經吃標靶治療5年，還是可以來回東西岸；一位年到80的是骨髓癌，經過骨髓移植、化療，已經10年了，目前是靶向治療；一位女士第四期卵巢癌已經用化療完全治愈，快一年了，目前口服靶治療；另外一位為查經班服侍最得力的弟兄得到胰臟癌和原發肝癌，先用化療把CA19-9 降下來，忍受了每兩個禮拜五種不同化療藥總共六個月，一個禮拜前開大刀把所有癌瘤通通拿掉，大部分胰臟、脾臟、一小部分肝都割掉了。他還是有糖尿病和心臟病的底子，開刀第二天就下床，三天後參加我們的Zoom查經。他的秘密是信! 信神移山開路、信醫生，喜樂永遠掛在臉上。我從來沒有看到過得那麼重症的人可以那麼輕鬆灑脫。安慰劑效應是可以擴大的，WE MAY NOT BE CURED BUT WE CAN BE HEALED。
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2022-10-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／酒店關門我就走
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。延伸閱讀：醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福我常對自己說，我們都知道，「酒店關門我就走」。人生不過百，還沒有輪到自己的時後，我能瀟灑的這樣說。但事到臨頭，如何應對，我可沒有把握。曉青在台大醫學院低我一年，來美後少有機會見面。幾年前在法拉盛台大醫學院校友年會重遇，後來在大家的電子郵件上見面，偶爾她有幾句評語。直到有一天收到她寫的「抱歉最近因化療導致之手足綜合症，導致懶於上線(戴手套無法在手機上寫字），遲至今日作覆。但見君其他函件，談笑皆鴻儒，往來皆我師，也覺得有幸拜讀。」我才知道她在接受化療，有副作用，但她謙虛，沒有怨言，只有抱歉、感謝。我在網上設置幾個博客，常常有事沒事的加載一些雜想，寄給網友。有一次，我提到陸遊《釵頭鳳》的「錯莫難瞞」，還有家中院子的「石人」，曉青很快就在網上傳來【石語】：「錯莫難暪，今昔相憶。顧影不孤，石人無語。塊壘可積，心遠未迷。樹巔鳥棲，水畔鴨戲。羣賢雲集，草木清奇。俯仰寰宇，已得真意。」2021年11月7日她首次在美國癌症協會報告她的感想。她剛停止化療。雖然有掃描的可疑報告，她卻因為有機會和家人共渡聖誕新年而感恩. 但是停藥數月後，今年四月出現腹痛，轉移。上月（9/17/2022）應邀在美國癌症協會的「為生命接力」節目再度以醫生及病人雙重身分以英文分享她的感觸。她這癌症患者的旅程。幾年前她以醫生的立場在同一個平臺演講如何治療，面對癌症。不論是身為醫生，是病人，或者兩者兼任，翁惠瑛醫師說，薛曉青都是「娓娓道出人生在最終歸途上的各種場景，有追思、有鼓勵還有祝福，沒有一絲一毫怨天尤人，只有感恩、愛和正能量的分享」。賴明昭醫師也認為她的演講：「文情並茂，真誠告白，對病人與社會大眾會有更大的鼓勵。」這幾個月，我博客的文章有幸都有她很快傳來的詩句，都是畫龍點睛之作，可是她都不讓我註明作者，只好用GH代之。我寫了篇有關賴明詔學長著的「一個病毒學家與大學校長的心路歷程」的感想，不料她卻因為不能網上下載，問我如何能買到。賴學長知道後送她一本，幾天後居然收到她用512個字的敍述詩將書的意境和精髓用文字聲韻傳達得如此透徹、動人、字字珠璣，她卻說是：「初步拜讀後寫下綱要及感想，那時疼痛加劇，醫約繁多，往往疲累睡去，未能及時回覆。但研讀大作，實在是一大喜樂，喜樂的心乃是良藥。」知道曉青得到癌症後，明詔院士學長鼓勵她說：「人生不能完美。但希望你能往後看，知道你有過美滿的一生。而且也能往前看，知道你還有快樂的日子等待你，不管它有多久。活在當下，就是滿足。」酒店關門，誰都得走。「壽乎殤子，彭祖為夭」關鍵是個人在關門之前的經驗、體驗是如何？曉青在接受治療，勇敢的和癌魔對抗的時刻，也同時也不忘吸取新知，學習欣賞歌劇，隨時介紹周圍大大小小的美好，不自哀自憐，不忘關懷祝福他人，以正能量影響周圍的親友。看到海灘產卵的馬蹄蟹（鱟）照片，她寫道：「此蟹亦何辜，無柰成血奴。懷璧為其罪，藍血非貴族。已存取代物，遲遲未言殊。眾生皆有本，何時人醒悟？」近日我因為Walker 博物館的一副鏡畫，引用《莊子·應帝王》「至人之用心若鏡，不將不迎，應而不藏，故能勝物而不傷」的意涵。曉青馬上回應：「門裡門外，鏡中乾坤。不將不迎，無己為真。」就像章回小說的標題，非常切題。她的才思敏捷，不但能馬上瞭解作者的心意，而且用詩來明確的詮釋，像是信手拈來，卻是恰到好處。「應而不藏」，我以為她心已經在那個無己的境界。誰都不知道在人生的列車旅程上，自己還會待多久。剛才，我接到兒子好朋友突然走了的消息。雖然是癌症末期，機會小，但也不無戰勝可能。翁惠瑛醫師說說薛曉青是一位各方面都極出色的才女。更可貴的是，她身教我們如何在面對逆境時，如何奮鬥而且不忘關懷祝福他人。曉青，往前看，不要放棄。就如棒球賽一樣：「It ain't over 'til it's over.」把握今天，希望明天會更好。加油！
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2022-10-12 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／台灣急診醫學之父胡勝川奠定急診制度挽救無數生命
「喔伊、喔伊」救護車高頻聲響穿過街頭，救護員把握黃金時間，到院前先為傷患進行緊急搶救，並同步與醫護人員橫向聯繫。這是現今各大醫院的日常，但三十多年前並非如此。改變台灣急診醫療的推手，是曾獲北市醫師公會杏林獎、也是台灣急診醫學會創會理事長的胡勝川。74歲的他，大半生心力都在推動建置完整的急診醫療制度，不計其數的病患因他的熱情與遠見，在踏進鬼門關前被即時救回。投身急診醫療三十多年，外界稱譽胡勝川是「台灣急診醫學之父」，他表示，急診病人是被社會忽視與遺忘的一群，醫療體系不應如此，自己「只是在特定的時間，做了對的事」。胡勝川是湖北人，1948年出生在南京市，1歲時隨父親的部隊舉家遷來台灣，全家人靠著父親微薄軍餉度日，起初因部隊移防經常搬家，直到1957年落腳台南才結束飄泊日子。赴美學習急診運作，白天醫院學習，小夜坐上救護車出勤。國小畢業後考取南二中，過著上課讀書、下課打球、回家溫習功課的規律生活，酷愛籃球的他，不只投球神準，場上更是拚命，被同學稱為「拚命三郎」。胡勝川不僅有一身好球藝，還有絕佳語文能力，曾拿下學校英語、國語朗誦比賽冠軍。高中自南一中畢業後，胡勝川考上國防醫學院醫學系，畢業後分發到嘉義空軍基地任航空醫官，再轉任台南空軍醫院等地服務，1982年退伍進入台北榮總任心臟內科醫師，升任主治醫師不久，調派急診室副主任，從此與急診結下不解之緣。胡勝川回憶，在急診待了一年多，看到一些不公不義，造成病人權益受損的事情。那個年代急診室採任務編組，沒有專科醫師看診，就算病患應該住院，也要等床等很久，他深感「急診病人不該被不公對待」。榮總當時有讓專任主治醫師輪流出國一年進修的制度，胡勝川因為這個契機，1987年申請到美國加州大學舊金山分校附屬醫院進修，他選擇急診醫學，而非他專長的心臟內科。在美國這一年，他發現美國急診運作方式和台灣截然不同，接觸到高級心臟救命術（Advanced Cardiac Life Support，ACLS），並參與高級創傷救命術、到院前創傷救命術。為更深入了解緊急醫療救護（Emergency Medical Services，EMS）制度，白天在醫院學習，小夜時段坐上救護車一同出勤，還到其他醫院觀摩急診和緊急醫療救護運作情形，從制度、規畫到人員教育養成，有了深入完整認識。借鏡他山之石，胡勝川心想美國有很好的急診制度、急救技術以及到院前救護，這些都不需要花大錢，只要有心就能在國內推廣，對全民大有幫助。1988年學成歸國，立下三大心願：推動高級心臟救命術、推動急診醫學成為專科、推動緊急醫療救護。向衛生署毛遂自薦，擬出緊急醫療救護計畫。滿腔熱血的他到衛生署（衛生福利部前身）醫政處毛遂自薦，說明推動EMS的重要性，當時的醫政處長葉金川認同這個理念，一口答應，並指派科內一名技士協助。當時國內救護車功能陽春，和「小黃」一樣只負責把病人載到醫院，消防隊員也沒有到院前救護的概念。胡勝川把從美國帶回來的資料翻成中文，擬出一套緊急醫療救護計畫，在衛生署支持下選擇宜蘭試辦。從建置EMS指揮中心、規畫一般型救護車設備，到所有消防隊員接受初級救護技術員（EMT-1）訓練，全面建置軟硬體設備，他還編著「到院前緊急醫療救護」一書，成為救護技術員的訓練教材。試行一年後，衛生署舉辦成果發表會，各縣市衛生局、消防局都到場觀摩，並以經費支持各縣市比照辦理，不少縣市政府邀請胡勝川分享經驗、協助建置。胡勝川也協助衛生署制定救護技術員訓練草案、緊急醫療救護法草案，於1994年完成立法。因對緊急醫療的貢獻，榮獲北市醫師公會主辦的第二屆杏林獎。走遍全國開辦ACLS課程，推動急診醫學成為專科。ACLS是胡勝川另個推廣心願。他說，ACLS是專門為心臟停止病人急救的一套技術，當時他先在北榮開課，再全台走透透開辦訓練課程。上課需要教材，他與部內同仁一同將原版教科書翻譯成中文，只要付出就有成果，一開始醫護人員根本不知道什麼是ACLS，到現在ACLS已成為醫院評鑑基準中，醫護人員必備證照，讓一路走來辛苦推動的他倍覺安慰。推動急診醫學成為專科，讓專任醫師在急診室服務，也是胡勝川一直以來的堅持，他四處演講、投書報章雜誌，籌組急診醫學會，倡議推動急診醫學成為主專科、將急診軟硬體設施納入醫院評鑑範圍。政府接納了他的建言，把急診列入醫院評鑑項目，台灣急診服務能有大幅度進步，很大一部分要歸功於急診評鑑；急診醫學後來被列入台灣第19個主專科，胡勝川也成為全台第一位急診醫學部定教授。轉戰東部緊急醫療荒漠，並接下合歡山雪季醫療勤務。眼見回台三大目標已逐步完成，胡勝川決定離開台北，選擇當時還是緊急醫療荒漠的東部，到花蓮慈濟醫院服務，因為慈濟有醫學院，他可繼續「傳道、授業、研究」。他在花蓮繼續訓練EMT救護員、招募專任急診醫師培訓人才，讓花蓮慈濟成為東部急診醫師的培育搖籃。他在花蓮還有個重大貢獻，就是接下合歡山雪季的緊急醫療救護。每年冬天合歡山追雪遊客多，但早年醫療資源欠缺，曾有遊客因高山症死亡，太魯閣國家公園管理處一直希望雪季時有醫療團隊進駐支援，避免憾事再發生。胡勝川馬上允諾「慈濟來做」，一開始沒有酬勞屬義務性質，由花蓮慈院支援兩名護理人力，醫師部分則靠著他的人脈，找來榮總老同事、徒弟支援，每逢雪季期間周六、日，緊急醫療團隊上山駐診。雪季會遇到春節假期，此時人力極度難排，除夕夜幾乎找不到人上山，有好幾年胡勝川得自己來，就在山上過年，妻兒陪他在合歡山莊圍爐吃年夜飯。儘管辛苦，能把人救回來，胡勝川就覺得值得。及時緩解孩子的高山症，那一夜他最開心的事。有年冬天，一名7、8歲的孩子氣喘求醫，他診斷是高山症，給氧後情況改善離開，沒多久又來敲門，大半夜來來回回四次。那晚他只睡兩小時，醒來吃早餐時，看見這名孩子也在旁和家人開心用餐，整夜的疲憊瞬間消失。三十多年的努力，胡勝川一路走來始終創新，三大心願有的已上軌道，有的成果更是超乎預期，慶幸自己「做了對的事情」。如今女兒也跟隨他的腳步，成為一名優秀的急診醫師。胡勝川笑說，急診醫師內建DNA就是「哪裡需要，我就去哪」，不管重大災難或疫情，急診醫師從不推諉。這兩年新冠肺炎疫情延燒，全台各地的急診醫師堅守第一線，把疫情阻絕院外。但他也發現，部分急診醫師並未真正做到以病人為中心，影響醫病關係，起心動念推廣「急診人文」，還寫了一本書，希望急診醫師能時時以病人為念，做好良性溝通，顧及醫療倫理，也能盡量滿足病人願望。如今，他還在為這新增的第四心願，努力前行。胡勝川小檔案年齡：74歲出生地：南京市學歷： 國防醫學院醫學系、美國加州大學舊金山分校進修現職：花蓮慈濟醫院顧問、急診部主治醫師經歷：台北榮民總醫院急診內科主任花蓮慈濟醫院急診部主任羅東博愛醫院高級顧問花蓮慈濟醫院顧問、急診部主治醫師台灣急診醫學會創會理事長台北市醫師公會第二屆杏林獎主要事蹟：●推廣ACLS高級心臟救命術●推動急診醫學成為專科，建置完整的急診醫療制度。
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2022-10-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。1973年台大醫學院畢業後赴美，接受了婦產科專科醫生的訓練及認證後，我做了近四十年的婦產科開業醫，於2020年退休。2021年四月診斷出膽囊癌，經過兩次手術及六個月化療，原來復原良好，可是僅停藥三個月後就見癌症復發，腹腔內擴散，已經不能再用手術割除，自五月開始兩種化療再加一種免疫療法。退休前曾經應邀做美國癌症協會亞裔癌症年會講員。後來也參與義工的活動。今年9月17日在該會Relay for Life的年會中，以醫生和病人的雙重身分，受邀和大家做一點分享。我們參加Relay for Life的活動，對已打完美好一仗的親友，獻上追思；對正在戰場上的病人們，送上鼓勵；而對戰勝病魔的倖存者，敬致祝福。在每一個場景，我們用心學習，都能體會「心中有愛，感到平安；活在當下，就是幸福」。生老病死，是必經之路。我們都希望長命百歲，但也不能不面對自己在世寄居，總有一天，我這客旅必踏上歸途。當天也是陳瑤畑女士（Louise Chen）追思禮拜的日子。她是與我併肩作戰的癌友。她患的是膽管癌，和我所得的膽囊癌位置上算是鄰居，治療方法也相似。她發病在三年前。我剛得病時她就來看我，親手烹調了美味的米粉及包子，並和我分享她的治療經驗。過去這一年半來，我見她忙於千橡教會的事奉，照顧主裡弟兄姊妹們，比大多數人都活得帶勁。8月12日我去醫院看她，也是道別。她在次日就進入居家臨終安養。談到她病中還精彩地幫助照顧別人，令人感動敬佩。她微笑說：「的確，這一生最後一段時間為主作工，似乎最具果效！」我也從她學到，無論時日長短，總還能積極的地「把握當下」。我的表妹夫Mark Agee在8月13日過世。當知道他的癌症已經擴散，而各種化療，放射線治療，及免疫療法已無效後，他和他所摯愛的家人們決定好好的把握著剩下來的日子。 他的小女兒在美國空軍官校，大女兒剛大學畢業，榮獲Fulbright Scholorship 到芬蘭留學。兩女兒都回到德州和爸媽一起過了彌足珍貴的暑假。還一起出外遊玩。當她們離開後，Mark進入了臨終安養Hospice的醫院, 在愛妻的守護下安然長眠。他們根據事前的安排，不要兩女再遠道回家奔喪，而是私人火化後，留待冬假期間再邀請親友們參加Celebration of life的追思儀式。Mark並未對他自己兩度艱辛抗癌而怨天尤人，反而對能有五年緩衝期，使他得見品學兼優女兒們完成高中及大學，度過一個個重要里程碑而充滿感謝。全家最後相聚，在愛中告別。去後則不用繁瑣儀式打擾親友。這也是把握當下，享受餘生的典範。至於今天還在接受治療的癌友們，包括我自己，雖然身體上會因病痛或治療副作用而有不適，至少可以數算以下的恩典：享受到關懷和愛護這一年半以來許多人寄來書信，許多人送來美食，許多人為我禱告。甚至許多癌友向我分享他們的經驗。九十八歲高齡的江媽媽，及八十二歲高齢的吳媽媽常親自為我及其他病友愛心烹調。散居各地的昔日同窗（台大1973同學們）Line上為我會診，中學及小學同學們結伴遠道來訪，加上教會大家庭每週查經，禱告及線上禮拜。從前的同事和病人常常問候。好友Carol恰是Event planner，還細心組織朋友們的關懷，讓我有足夠的休息。這種種正能量，讓我感受到「喜樂的心乃是良藥，心中有愛就覺平安」。同時也學習到如果不聚焦在自己的病痛上，把愛和關懷傳播出去，為别人稍盡棉薄，可以更有雙向的療效。健康時許多事認為理所當然，失去健康時，只要有一點進步（例如今天不痛，胃口較佳，精力較旺）都覺得蒙福自己四十多年忙於事業，對家庭多有虧欠。而現在外子每天親自照顧我的生活起居，兩個兒女全家每週來訪，三歲到九歲的4個內外孫兒女令我忘憂。舍弟舍妹每天探視或電話問候。並籌備週詳地帶我旅遊。手足之情，猶勝兒時。而在美國各州及台灣的親友們時時問候，比未生病前更感受到可貴的親情。我何其有幸！我有一位台大學長洪幸雄外科醫師，在他夫人診斷得了肺癌後，夫妻倆一年之內，嚐遍了洛杉磯米其林星級餐廳! 鶼鰈情深地共享餘生！喜歡念的書，喜歡吃的食物，喜歡去的地方，喜歡見的人。覺悟到可能時日無多時，會比較積極地把握當下，享受人生。把握當下過這樣的日子，此生已知足。疫情中的收穫——遠程參與COVID-19的疫情，觀光旅遊餐飲都大受影響。未能一償夙願時，我們可以唸唸宋朝大詩人蘇軾生平所做最後一首詩，寫給他兒子的：「廬山煙雨浙江潮，未至千般恨不消。到得還來別無事，廬山煙雨浙江潮。」心心念念的美景，跋涉相尋後發現也不過如此。心中有愛，處處都是美景！但是在疫情期間，聯絡方法也推陳出新，有革命性的改變。如用視訊開會，上班，學新知，看節目。包括參加今天的盛會。連看醫生門診都不必實體接觸了。紐約大都會歌劇院疫情期間每日一劇，免費線上觀賞超過一年，我有位好友林美珍，就給病中的我每日遠程上歌劇課。欣賞了超過一百齣，豐富了我的生活。對於身體虛弱、行動不便的病人們，遠程參與，反而更能把握當下，善用時間！「與癌共存」被譽為冠狀病毒之父的賴明詔醫師 /USC教授及台灣中央研究院院士，一生研究病毒，也兼及致癌的基因。提出「與病毒共存」的新理論。這觀念也可以應用到癌症，即使不能完全消滅癌症，我想在各種療法各有千秋，也各有局限的今天，「與癌症共存」，取得平衡，也許會是一種選項。我的好友Betty Yean，幾年前肺癌復發時醫師告知預後不佳，建議她兒子婚禮提前。不能等到六個月後。十年後的現在，雖然她還在用藥治療，但她生活如常，已有兩個上小學的小孫女們！我退休前收到一位病人Mrs H來信，二十年前我診斷了她的第三期卵巢癌，也參與她的手術。然後化療。當時預後也不佳，知道她搬離LA,久無音訊。所以接到她的來信頗為驚喜。 她告訴我說她安然存活，且那天是她九十三歲生日，特此告知。這樣的案例已經屢見不鮮，感謝默默從事醫學研究的工作者，一步一腳印地累積經驗。但願醫學的進步，不在延績生命長度，而在提昇生活品質。身為醫師，深感生命的奇妙，越來越不敢誇口科學萬能，只能謙卑地學習終身！在此恭喜戰勝癌症的朋友們，你們浴火重生，對生命必有更深的理解和珍惜。盼望你們多做分享，造福他人。「心中有愛，就是平安；活在當下，就是幸福」。
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2022-10-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／「道聽塗說」的再思考
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗，也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」，引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」，而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點，並且在醫病之間發生衝突時，能發揮「同理心」，了解對方的立場，而能相互尊重與信任。延伸閱讀：醫病平台／回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾延伸閱讀：醫病平台／道聽途說之我見現代醫療是「陌生人的醫療」，這是九年前拙作的主題，借自醫療史學者Charles Rosenberg的名著The Care of Strangers(1995, 1987)的觀點。所謂陌生人的醫療是指近代以醫院為主的行醫模式，醫者與病人之間通常是陌生人的關係。近代以來科學醫學(scientific medicine)的發展是醫院醫療的重要基礎，從解剖學生理、微生物學，乃至於二十世紀之後的生化、藥物、分子生物學等都讓現代醫療與十八世紀以前的醫療迥然不同。回顧歷史，科學的進展提供了醫療許多的利器，能治療許多令過去醫師束手無策的疾病(參見《科學發展》，2013年四月份，484期)。無疑地，這是科學的進步，但是內建於醫院醫療的陌生人關係也讓醫病之間的信任不易建立。然而，病人是否必然能受惠於這個進步？對於進步的信心往往使我們遺漏醫療中重要的主角——病人。作為醫病關係中另一方的病人，是否也跟著科學的腳步「進步」了？歷史變遷極少是全面性的。雖然正如三位醫師不約而同地指出，主流醫療乃是建立在嚴謹的實證基礎上，但是，對於病人而言，陌生人口中的嚴謹科學與有效性並非顯而易見，也難敵親友的好意或是文化親近性，一邊是需要許多解釋的艱澀知識，一邊是親切可感知的文化，病人的傾向有跡可循。除了筆者之前討論的醫院醫療之外，科學的進步—知識的浩瀚龐雜—也為醫病關係帶來過去歷史上少見的負擔，即所謂的知識落差。病人越難了解醫師的專業語言，就越難與醫師建立信任關係，除非有其他的條件來彌補(如親友介紹或是長期關係)。一般人很難參透醫療知識、繁複的醫療流程、醫療專業精細的分工，如此更提高建立醫病信任關係的難度。病人依其在社會所處位置的不同而與主流醫療的距離不同，從巨大的鴻溝到熟悉理解，多數人之於主流醫學，恐怕都是站在鴻溝的另一邊，而距離越遠者，就越需要時間與精力溝通。除此之外，即便是同為主流醫療的成員，不同科別、資歷與院所的醫療人員還可能提供給病人不一致的資訊或建議，例如王棋新醫師文中提到的心臟節律器的例子，或是退火氣藥物的例子(可能是其他院所挪用常民的語言來指稱消水腫的藥物而造成的誤解？)。這個不一致部分源自於不同科別的差異，但更關鍵的是醫療的不確定性。雖然現代醫療充滿了SOP與手冊，但是放在疾病歷程的脈絡來看，患有相同疾病的不同病人，因種種原因，還是可能得到不同的醫療措施。當然，偶而見諸媒體報導的醫療詐騙新聞確實也會讓病人生疑，而這也是為什麼尋求「第二意見」（second opinion）很重要。從病人的所作所為及其盼望看來，我們看到了歷史的不變——當代的病人跟歷史中的病人一樣，他們都希望藥物具有速效、病痛可以很快康復、在A醫者那裏沒有獲得他們想要的療效，就可能換到B醫者(可參考張苙雲教授早期的作品〈逛醫師〉，1998)，求醫的歷程中，多方求治、嘗試不同療法等等，均為常見的現象，尤其是遇有疑難雜症時更是如此。或許更令當代許多醫師難以接受的是，病人有時並不在乎醫者的經歷背景是否權威顯耀，不管是哈佛、台大、還是名不見經傳的地方，他們只在乎醫者所提供的療法是否有效或是可信，因此病人棄主流的醫學權威而就江湖郎中時有所聞。換句話說，病人的行為與信念就是特定情境之下人的行為與信念。如果你穿了他的鞋子——與他具有差不多的社經地位、差不多的文化信念、差不多的教育程度、類似的人際網絡，與他有類似的病痛與求醫歷程，你的行為模式很可能會很類似。希望上述的討論可以提供給本周專題裡面幾位用心良苦的醫師稍微釋懷，也給讀者們多一個思考的方向。在此，我想進一步談談可能的改善作法。首先，是有關病人使用非主流療法所造成的問題。病人因種種因素而拖延接受主流醫療的現象，歷來有不少研究，其中的主要發現之一是貧窮者最常拖延接受治療，其原因有很多，當然也包括嘗試另類療法。這類研究有相當多是針對乳癌，值得注意的是，有些乳癌病人延誤就醫的原因並不僅是因為她們相信非主流療法，而是不易取得主流醫療資源或是羞於就醫。因此，這類例子反映的也是健康不平等與性別身體政治。此外，1999年BMJ曾經刊載一篇有關輔助性醫療的基本認識的文章(complementary medicine含非主流療法)，雖然該文主要適用於英國的脈絡(有些輔助性療法已經被納入該國的醫療體制中)，但是其中有兩點建議非常值得我們參考——認真看待病人以及良好的溝通。首先是有關認真看待病人。BMJ該文指出，使用輔助性療法的病人通常有潛藏的動機(藥效不如預期、副作用等)。這或許就如黑琵醫師文中所提到，有些病人及其家屬認為「化療很可怕，一做就會去掉半條命」，因此轉而尋求坊間其他療法。誠然如黑琵醫師所言，很多癌症治療的副作用已經可以獲得良好的控制，但是「化療很可怕」也並不是毫無根據，而是來自於過去與現在許多癌症病人的經驗。針對這個問題，醫師們除了設法減輕副作用之外，可能也要花更多的心力來跟病人說明。例如，黑琵醫師的先同理然後解釋的方式。其次是關於溝通。BMJ該文也指出醫師可以幫助病人避免非主流療法所可能造成的傷害。要達此目的，最重要的方法是維持開放的態度並與病人(甚至另類療法的提供者)進行清楚而有效的溝通，如果醫師對非主流療法一律採取否定的態度，病人就很有可能隱瞞，甚至拒絕主流療法。越是開放的醫師，越能與病人協商對病人最有利的治療策略。有趣的是，該文也指出，英國有些醫師也會去學習輔助療法或另類療法，以便更能了解病人的情況。最後，我也想提供一個具體的例子來說明病人與醫療的親近性不足而造成的遺憾。前一陣子朋友圈有三位年紀相仿的男性約略同時被診斷出膀胱癌，三位的癌症期數相當，也都得到類似的醫療建議。其中一位積極透過人際網絡諮詢醫界友人，得到相對充分的資訊，而接受主流適當的療法，治療結果良好。另外兩位，對於切除膀胱與人造膀胱感到畏懼，加上無醫療人脈，或許也沒有遇到可以信任的醫師，也沒有積極尋求專業諮詢，結果並未接受手術，最後病情惡化難以挽回。兩種結局的關鍵差別在於是否能獲得可信任的專業意見，進而採取最有利的治療策略。無論如何，至少可以確定的是，醫者與病人都希望疾病能夠被治癒，這是醫病關係最堅實的基礎。讓我們回到干擾這個關係的「道聽塗說」，對醫師而言是「道聽塗說」，但是為什麼對病人而言就不是「道聽塗說」？這是如何形成的？為什麼病人會相信某些療法？我們需要了解這個背景，才能拆解「道聽塗說」，降低其發生的頻率，甚至將其轉為能夠合作的基礎。當代的醫師都經過嚴格的教育訓練，具有完備的科學知識，但是絕大多數的病人都沒有醫學的訓練，而且他們有各自的處境，醫療工作者或許需要更多關於病人的知識。參考Zollman C, Vickers A. ABC of complementary medicine: complementary medicine and the doctor. BMJ. 1999 Dec 11;319(7224):1558-61.
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2022-10-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／道聽途說之我見
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗，也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」，引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」，而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點，並且在醫病之間發生衝突時，能發揮「同理心」，了解對方的立場，而能相互尊重與信任。延伸閱讀：醫病平台／回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾我這一篇文章主要希望由一般民眾的角度，提供王醫師所寫的文章〈道聽塗說對醫病關係的影響〉一點回應。我所要談的論點很簡單，面對醫療的問題，為什麼民眾需要道聽途說？台灣的醫療資源發達，醫療水準極高，並且，在健保支持下醫療費用並不昂貴，可是，為什麼還是會有病人寧可相信未經證實的傳言？為什麼還是會相信無法驗證的另類治療，而且願意付出更為昂貴的費用？在嘗試回答這個大哉問之前，我想先分享一則故事。俄國短篇小說大師，安東・契訶夫（Anton Chekhov）寫了不少有關醫師的作品，這些作品都相當受到歡迎，也具有相當高的文學成就，直到今日，契訶夫的短篇小說依舊是西洋文學極為重要的經典。在契訶夫的作品當中，有一篇名為〈敵人〉（Enemies）的短篇小說，我相當喜歡，也經常跟學生分享這部小品。故事是這樣的，有一位鄉間的醫師，長年熱心服務奉獻，一有民眾生病，風雨無阻，也必定盡力到病人家中外診。九月份的一天夜裡，家裡來了一位要求外診的民眾，這位先生看來頗為富裕，也很急著希望醫生能夠馬上啟程隨他返家看診。可是相當不巧的是，醫師的小兒子感染白喉，不久前才剛離世，醫師與夫人還在極大的震撼下未能平復，面對病人的請求，醫師感到相當為難。可是，終究身為醫師的使命感戰勝了，醫師暫時壓抑自己悲痛的情緒，隨著這位富有的先生搭乘馬車離去。不過，令人傻眼的，卻是到了豪宅之後，醫師才發現，根本沒有等待救治的病人。事實上，這位富人的老婆與人私奔了，富人不知該如何是好，因此找了醫師，希望醫師聽他說說他心裡的苦悶。醫師受了欺騙，而且是在家裡蒙受變故的情況下受騙，心中相當憤怒。而富人卻是振振有詞，認為醫師要是好好聆聽他的痛苦，他也不需要以謊言誘騙醫師出門。故事的結果並不美好，故事以相當厭世的口吻結束，醫師受了屈辱，可是富有的病人卻也沒學會尊重。這個故事要講的道理很多，可以解讀的層次也很豐富，不過，我最感到好奇的地方，是為什麼契訶夫將這篇故事命名為敵人的原因。契訶夫使用的，不只是單數的敵人，而是複數的敵人。也就是說，敵人不只一個。對醫師來說，敵人不只是這位任性無理的有錢人，而是支持他可以任性妄為的環境，他的財富，還有，最重要的是他認為他對於醫師擁有指使的權力，認為醫師應該無私奉獻，也認為醫師應該將所有病人的需求擺在自己的情緒之前的心態，而這些需索並非與醫療相關，而是任性自私的道德勒索。病人有不合理的需求，將醫師當成了敵人；而醫師面臨病人無理的需索，也只好將病人當成病人。到後來，兩造雙方都把對方當成敵人，都蒙受了不平，沒有人在這個關係中全身而退。這個故事跟道聽途說有什麼關係？當病人意識到自己的生命寶貴，希望想盡一切可能與不可能的辦法延續，醫師的角色，很容易就位移到敵人的光譜一端。同樣地，當醫師意識到病人的不信任與敵意，也得要費力在溝通過程中，試圖將溝通的對象從對立面，試圖牽引至傾聽理解的同一邊。其實，這個故事要講的，是一個理解溝通失敗的故事，是一個各懷立場互不信任的故事，以溝通的角度來看，這是一個雙方都沒有贏家的雙輸故事。就這個角度來看，契訶夫的故事，跟王醫師寫所的道聽途說的文章，講的其實是同樣的道理。這個簡單的道理是，在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險。王醫師的文章，講了一個簡單的道理：如果有更好的方法，為什麼醫師執意阻攔病人接受更好的治療？顯然，就是因為沒有更好的方法，因此在現有的條件限制下，醫師秉持專業倫理，建議接受一個可能相對有效的方法。而這個簡單的道理，如果放在契訶夫的故事框架中，自是得要蒙受失敗機率極高的結果。原因為而？缺乏信任。生死有時，生命自有其風險，所謂的信任，並非過度且不合理的要求，而是將最寶貴的生命，託付在最值得信任的對象手中。病人與家屬當然有權表達疑惑，也有權表達該有的請求，但對自己最有利也最有效率的方式，絕非將救治我們的人，當成是契訶夫筆下的敵人。
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2022-10-03 焦點.杏林．診間
醫病平台／回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗，也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」，引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」，而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點，並且在醫病之間發生衝突時，能發揮「同理心」，了解對方的立場，而能相互尊重與信任。在閱讀王醫師的文章後，我想跟王醫師及遇到同樣問題的醫生們說聲：您辛苦了，而且您處理的方式極好，尊重病人自己的選擇。醫師跟病人家屬一樣，目的都是希望病人能夠好轉，只是醫師們受過專業訓練，知道所有病程進展以及治療的先後順序，但病人家屬常常在沒有專業背景之下，又「急迫地」想要病人趕快好起來，只是家屬「急迫的」希望就只能聽有經驗的人分享，轉頭就告訴醫療團隊，影響醫病之間的溝通，反而擾亂團隊士氣，甚至治療流程。其實「同理心」還是醫病關係中的關鍵點，我本身是一個長照家庭的照顧者，這一路走來，醫事人員跟家屬彼此之間的同理心，才是得以相伴許久，病人也會得到適合治療的超級關鍵點。我僅能就自己的經驗分享，之前父親因昏迷而判定住院，惟主治醫師不能指定由平常幫父親看診的家醫科擔任，於是醫院安排一位非常有名氣的醫師，當他來查房時，他只簡單交代父親目前狀況就是昏迷病危，擬開病危通知單，接著問我(家屬)有什麼問題想問？我心想你講這樣我怎麼聽得懂？為什麼昏迷、為什麼要開到病危通知？這樣的流程我都不清楚，或許我的口氣已經暴露我的不安，我問醫師，那預後狀況呢？醫師只有立馬跳開式的倒退說：「不知道，都還要觀察，但真的不會很好。」當下我真的只覺得，或許我的問題讓名醫覺得可能會被告，我不是要告醫師，我只希望醫師可以交代清楚，讓我們對病情有基礎的認識，接著安撫家屬著急的心情，但之後問的問題可想而知，醫師會開始避重就輕地回答，完全無利於我可以清楚了解父親的狀況，我們當然配合治療，只是這感覺真的從頭到尾很不舒服。於是乎，我們家跟這位主治醫師並沒有建立信任感，自此之後這位名醫也被我拒絕往來。我自己個人住院時，是盡可能積極配合醫護人員指示，因為自己曾經在醫療的教育單位工作過，都能理解他們的苦口婆心是真心為病人好，偶爾聽到他們跟我分享很多工作的奇聞，多半都是病人及家屬的不願配合，這也讓他們常常有挫折感，無論好聲好氣或是疾言厲色，有的病人就是不聽勸，導致自己的療程越拖越長，甚至惡化，這對醫護人員或家屬才是真正的打擊。 在整個醫療過程中，家屬的詢問或是告知他人經驗分享就是一個好的開始，家屬願意跟醫生分享他的所見所聞，其實就是在試著了解這個疾病可以好轉的機會，或者是家屬無法接受事實，這些都可以透過醫護人員的再次詢問得到一些回應，彼此間的認識、互信感也是在一來一往的問答之間建立，當然這是理想狀態。但實際上可以想像醫師們很努力地在解釋，但病人家屬卻聽不進去，一直期待能夠快速有效，或是出現不願配合的態度甚至與醫療相悖而持的行為，我真心勸醫師們要放寬心，既然家屬們已經選擇了以這樣的方式進行，除了積極解說不適宜的行為所導致的影響，也尊重他們的選擇。其實我真的覺得醫師們遇到這類的挫折感，可以用理解的方式看待，畢竟每一次的病人都是新的人，不像是醫師們已經是遇到第N個，對病人及家屬來說，罹病的過程絕對是新的經驗，反而更需要醫師們幫他們安心定魂，醫師們一開始盡可能以安撫病人及家屬為首要方式，畢竟罹病一開始的震驚與心情難過需要的是心理建設跟安撫，還要不厭其煩地解釋，慢慢達到共識才能有進一步的有效溝通。病人及家屬也要相信醫師們的判斷，畢竟在臨床經驗上，他們的確遇過多數的相同情形，且加上現在幾乎都有各科共同會診，其實家屬們可以多加詢問，擔心雖然會有，但認真聆聽醫師們的醫囑，積極配合治療，才能看到自己迫切的希望，雖然說同理心需要長時間的建立，而這小小的基礎這卻是在一來一往中的聆聽及配合慢慢建立。醫師及家屬在病人治療的路上是共同體，同舟共濟才是主要目標，互相的理解與配合都是不可少的，這才是真正的為病人好。
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2022-10-02 焦點.用藥停看聽
當醫師建議使用自費醫材時，應該先做哪些功課？留意4重點
清楚了解自己使用的醫療器材，對健康至關重要。但該怎麼查詢合法醫材？醫材分級如何辨別？當醫師建議使用自費醫材時，應該先做哪些功課？新光醫院家醫科主治醫師柳朋馳表示，醫療資訊發達，在醫病關係中，民眾也應為自己的健康負起責任，認識用在自己身上的醫療器材，絕對必要。如何聰明使用醫材，衛福部食藥署提醒使用醫材四要：1.販賣醫療器材應有醫療器材商執照販賣醫療器材應申請醫療器材商許可執照，目前藥局、便利商店、大賣場、藥妝店等多已領有醫療器材販售許可執照，民眾切勿輕信購買誇大宣稱療效或來源不明之商品，請至合法場所購買才有保障。2.產品要有許可證字號或登錄字號醫療器材管理法規定，製造業者應建立醫療器材品質管理系統，並報中央主管機關檢查合格取得製造許可後，始得製造。但經中央主管機關公告之品項，免取得製造許可。選購醫療器材時，應購買具有核准許可證字號或登錄字號產品，且醫療器材標籤、仿單及包裝標示內容，應包括廠商名稱、地址、品名、許可證字號、製造日期等，以確認產品合法性。3.使用前要看說明書使用前詳細閱讀產品使用說明書，充分了解醫療器材效能、性能或適應症及注意事項等，正確操作使用。經主管機關公告的特定醫療器材，可以電子化說明書取代。4.不良反應要通報使用後如發現品質不良之醫療器材，或因醫療器材引起嚴重不良反應時，應依嚴重藥物不良反應通報辦法，立即通報（https://qms.fda.gov.tw/tcbw/index.jsp）柳朋馳建議，民眾在使用醫療器材之前，可向醫師詢問醫材品牌，並透過衛福部食藥署查詢系統進一步了解醫材資訊。「第一次聽到的醫療器材名稱需注意。」通常超音波、心電圖等檢查較常見，若醫師提及的名詞不甚熟悉，可進一步詢問。侵入性的醫療器材，更要特別留意。另外，部分醫材沒有健保給付，或是健保採取差額給付，也就是說給付基礎品項，民眾若想使用更進一步的器材，可給選擇差額給付，目前健保提供差額給付的項目包括人工水晶體、血管支架等。若使用自費及差額給付醫材，建議可上健保署「醫材比價網」查詢。柳朋馳提醒，自費醫材未必一定就比健保給付醫材來得好。現在醫療相關知識、資源發達，民眾也可以尋求第二意見。另外，民眾自己也應有所警覺，例如接受醫美治療，電波拉皮探頭重複使用事件時有所聞，建議可主動詢問是否為一次性，還是重複使用。一次性使用可要求看到原裝並當面拆封；若為重複使用，可詢問消毒狀況。醫材相關查詢食藥署藥證查詢系統可查詢藥品許可證和說明書。進入食藥署官網，點擊「業務專區」下方進入「醫療器材」頁面後，右方資訊查詢欄點擊「醫療器材許可證資料庫」，便可查詢該醫療器材的審查字號，或以產品名稱、廠商名稱、許可證字號等關鍵字查詢。健保署醫材比價網包括「自付差額醫材比價」、「自全費醫材比價」、「醫院重處理及使用說明書標示單次醫材」，提供自費及差額給付醫材品項及費用的查詢。元氣網醫材百科元氣網開全國健康網站之先，成立「醫材百科」資料庫，只要鍵入醫材名稱或類別，即可看到所有醫材品項、各醫院不同的收費，讓大家認識了解醫材，進一步聰明選擇。元氣網「醫材百科」集結衛福部食藥署醫療器材許可證資料庫、醫療器材仿單或外盒資料庫，逾9萬筆資料，再與健保自費醫材比價網近5萬筆資料比對，是目前市面上資料最新、資訊最齊全的醫療器材資料庫。
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2022-09-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／疫情與教學、病人與安全
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。延伸閱讀：醫病平台／病人為何抗拒醫學生？延伸閱讀：醫病平台／病人與家屬的苦痛引起的人文省思剪不斷、理還亂，輾轉反側、細思極恐，是我上完這堂醫學人文課後最深的感受。我躺在宿舍床上，看著天花板，宿舍的靜、落針可聞，雜亂的思緒與強烈的衝突撕扯著夜的寧，儘管已然是凌晨時分，我毅然決然下床泡了杯咖啡，記錄下此刻的心情。咖啡的香似乎能讓我稍稍冷靜，回想起這件事情的始末，病人車禍受傷後，因為家人在和信工作的關係，輾轉前來醫院求診，在診間評估需要進行清創手術，後來因為PCR檢測出陽性而引發出後續一系列的醫學人文議題……COVID-19疫情衝擊著各行各業，人人自危，擔心的不一定是自己成為確診者，有許多人，更多的，是擔心自己是否會成為無形的傳播者，傷害到親人、朋友，甚至不認識的陌生人。對於醫療工作人員也不例外，我們可以義無反顧的衝上火線救火，卻不得不思量，是否間接的讓身邊的親朋好友暴露在風險之中。今天病人來到一家「癌症治療中心」處理「車禍」的傷口，對於病人及醫院來說，都並非最適切的選擇，但因為家人在醫院工作的關係，相信醫院的醫療品質，又能就近照顧，對病人而言，反而成為了最好的選擇。問題就出在，病人不幸染疫，如果要開刀，因為是全麻刀，必須要住院，對於刀房、隔離病房及醫療照顧者都會是不小的負擔，如果不開刀，是否就能直接放病人回家，即使明知病人可能因為壞死性組織殘留在傷口，有壞死性筋膜炎的風險？對於醫學人文，我原本是有點嗤之以鼻的，事理的爭辯、正反的論述，對於醫學生而言，再熟悉不過了，我們可以站在正方的立場論的頭頭是道，更可以站在反方的立場義正辭嚴，玩轉醫學人文的議題後，丟出「no answer」的答案，畢竟正方無法完全駁斥反方，而反方也無法完全推翻正方。然而，細思極恐，一直以來對於醫學人文問題，我都回以「no answer」，一個看似中庸圓融的回答，我卻忘了「No answer is also an answer.」，事情已然發生，即使我們爭辯不出個所以然，時間在流逝、傷口在變化，所謂的no answer不過是包裝後的未爆彈，給出no answer的答案，不過是逃避、不負責的表現。回到原本的問題，和信是否應該要收治該名病人呢？想必我們不能再給出「no answer」的答案了。以經濟學的賽局理論來看，最佳的納許均衡點或許會落在「請病人去別家醫院求診」，癌症治療中心的醫護人員沒有額外的負擔與風險，病人也能在其他專責醫院得到不錯的治療。然而，老師卻選擇了「go the extra mile」，在聯絡了刀房及隔離病房，確認資源充備的情況下，讓病人收治入院，透過密切觀察、反覆換藥的方式清創，如果病人的情況惡化，也隨時備有刀房幫病人做更進一步的處理。收治病人住院，對老師來說，需要承擔的是這個病人的安全，還要顧慮醫護人員的負荷程度及染疫風險，即使損己利人，依舊毅然決然、捨我其誰，心中所信奉的，不過是「以病人安全為第一」的處事原則。「如果病人沒有小心照顧，他的傷口可能會變壞。」老師語帶擔心的說道。不過老師也說道，如果我們醫院沒有能力負擔這個病人，就要趕快轉院，否則就是害了這個病人！「無德不貴，無能不官」，想來也就是這個道理。綜觀整個過程，我認為能夠讓納許均衡解更進一步「go the extra mile」的關鍵，在於「溝通與信任」，透過溝通的方式，建立醫護人員間的信任關係，彼此都能夠有共同的目標，為了病人而努力，即使勞力上會有額外的負擔，但心靈上的滿足與收穫卻是不可估量的。在整個事件當中，也有一點值得討論，是否醫學生能夠進入隔離病房照顧病人？另一位老師分享了之前SARS與台灣醫學教育訓練的經驗。SARS期間，一位醫學生的父親跑到醫學院院長的前面痛訴醫院將醫學生暴露在風險之下，和現今的情況似乎不謀而合。醫學教育的理念為何？到底應不應該讓醫學生暴露在染疫的風險下學習？到底應不應該讓醫學生練習摸腹股溝淋巴結？到底應不應該讓醫學生練習乳房觸診？又或者，到底應不應該讓醫學生練習肛門指診？以上種種，之所以兩難，不外乎，我們是「醫學生」，而非「醫生」，而這些行為，也確實會增加醫療的負擔或病人的尷尬不適。就我的觀點而言，我認為，醫學教育的最終目的在於「幫助病人」，沒有摸過腫大淋巴結、觸診乳房或是肛門指診的經驗，對於醫學生而言，實則無傷大雅，我們依舊能考過國考、依舊能在模型上練習N百遍、依舊能順利的通過醫學臨床技能測驗(OSCE)，然後，成為一名「合格」的住院醫師。然而，我們卻從不知道模型跟真人的差距有多大，更可能的是，我們在未來行醫的過程中得過且過，未能及早轉介病人求醫。台北榮總陳威明院長曾說過：「病人是最好的老師！」我深以為然，沒有病人願意讓我學習，我就永遠不可能會進步，每每有病人願意耐心的讓我問診，有病人願意將身體交給我做身體診察，我都會覺得很感動，非常非常感謝他們願意讓我這個菜鳥學習！我也告訴自己，一定要好好記住每一個病灶的模樣，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人！ 反覆思量此事，我欲將「go the extra mile」的心念擴大討論，或許多做一些、設想更遠的堅持，不僅止於個人的行為選擇，更可延伸至醫療體系如何看待對未來的投資、如何解讀醫學教育。 可以理解在這樣緊繃繁雜的時局，減少風險再增、避免醫療資源的消耗，固有其必要性。但身為醫學生的我不禁省思，我所受的醫學教育，是否必須建立於一定程度的風險與成本之上？又我如何面對醫學其實必經失誤、浪費、造成他人困擾、受監督指導的歷程，才能具有資格真正獨當一面、不愧對患者？醫療現場是否也願意為醫學教育「go the extra mile」？即使可能讓團隊業務暫不便、即使有必然承擔的風險成本，也願意對未來進行必須的投資，鞏固醫學的可靠與專業。很感激老師們願意藉此機會，爭取讓我們「在監督下」，實際學習疫情現場的醫療應如何保護自己、照護病人，當我們步入未來、立於我的病人面前，我才能是個不貳過的醫者，以不顫抖的雙手提供無愧於心的服務。 醫學人文的基石是溝通，除了醫病溝通，業務上的相互磨合、求取平衡，更是在尊重彼此專業的前提下坦誠溝通才可達成。在此事件中我有幸參與了醫師與刀房、隔離病房專責醫師及隔離病房護理師的溝通，溝通的過程以工作的角色出發，坦誠所屬專業立場下的見解，未由自我或情緒主導，不將溝通淪為征服，建立起彼此信任的橋樑，在艱險的環境下，也能肩並肩的為病人奮不顧身，彼此都是彼此最堅強的後盾，屬實令人感動！
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2022-09-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人與家屬的苦痛引起的人文省思
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。延伸閱讀：醫病平台／病人為何抗拒醫學生？以前在學校上課的時候都會被訓練從病人的症狀、臨床表現去判斷該做什麼檢查，再通過檢查的結果去決定後續的治療及處置。同時間我們也被教育需要尊重病人的自主權，病人有權利知道自己的身體狀況，不要擅自幫病人做任何決定。進臨床之後，不管是在病房抑或是門診，看到的病人或是家屬大多都有很強的求生意志，有人會因為病情的反反覆覆而感到焦慮；有人會因為病情好轉，不停地向醫療團隊鞠躬道謝；也有人因為被告知只剩下幾個月或是幾年的生命，抱在一起啜泣禱告甚至是大哭。這些場景在白色巨塔裡幾乎每天都在上演，而對於剛進入臨床還未滿一年的我，遇到這些病人及家屬，心裡總是在想，身為菜鳥的我又該怎麼幫助他們？直到遇到了蔣阿姨這對夫妻，我才意識到自己好像忘記了有那麼一群病人或許不如我們想像的會想一直帶著疾病沒有希望地活下去。 還記得那一天是我從外科換到內科的第一天。當時候被交班要照顧一位72歲的蔣阿姨，主要是因為尿道感染導致的高燒、休克而住院。在入院的第一天除了給予點滴補充電解質，每天也固定在使用抗生素作爲感染的控制。但因爲抗生素的使用，在入院的第三天開始有拉肚子的現象。通過病歷系統大致瞭解了病人狀況後，我帶著忐忑的心情進入她的病房，打開門映入眼簾的是一對白髮蒼蒼的夫妻。先生坐在窗邊的沙發上看著報紙，而太太，也就是蔣阿姨本人則坐在病床上瞪著大眼珠子看著我。在我印象中，蔣阿姨是一個瘦骨嶙峋的老太太，臉上帶著一個銀框眼鏡，看起來有些虛弱但精神也不至於太差。向他們兩老自我介紹之後，我簡單地幫她做些身體診察。掀開被子和病服就如病例所記載的，阿姨右手有一個靜脈留置針，右下腹有一個腸造口，身下還有一個尿管。這時候蔣阿姨也開始抱怨抗生素導致她不停地拉肚子，擔心自己會因此脫水等。稍微向她解釋病情及安撫之後，我就如往常回到工作室去處理其他事情。到了第二天下午，本來想説在下班之前再去看看蔣阿姨的狀況。打開病房的門，蔣阿姨剛好從厠所走出來。左手推著點滴架，右手被先生攙扶著，緩慢地走向病床。大致地詢問她的狀況，她突然問了我一句：「你覺得我這樣活著還有什麽意義嗎？台灣爲什麽沒有安樂死？」看著蔣阿姨一臉認真地發問，當下的我頓時語塞了。這個問題雖然以前上醫學人文的課的時候偶爾也會被提出來做討論，但直接被病人問的時候，還真的不知道該怎麽回答才不會讓病人難過。「你看看我身上都是什麽？我的大腸幾乎都被切掉了，吃也吃不下，還要依靠這個腸造口；現在這個尿管又不能拔掉，這樣還有什麽生活品質？」傾聽完蔣阿姨的抱怨後，我努力地在腦中尋找各種適當地詞彙去安慰她，試圖想要站在她的角度去理解她，並且婉轉地解釋之所以要有這些處置的背後原因。但這僅僅只是開始，到了第三、第四天，幾乎每一次去找蔣阿姨，她幾乎都會强烈地表達她求死的心，若不是因爲不敢自殺或許早就已經自我了斷。其中最讓我印象深刻的是某個下午的一段對話，「我從34歲開始因爲大腸癌就一直在動手術，前前後後因爲各種原因動了六次大手術。你知道我到後來每次術前都在想什麽嗎？」 我搖了搖頭。「我每次都希望自己麻醉之後就再也不要醒過來了，但每一次結果都讓我失望，睜開眼睛我又在病房了。這根本就是人間鍊獄。」聽完這番話，心裏還是蠻震驚的，但我更擔心身邊的先生聽了這些話會不會覺得受傷難過，但先生也只是臉上露出愁容沒有多説什麽。這句話到如今還在我腦海縈繞著。對啊，這些事情如果發生在我身上，我又是否能夠承受得住。因爲多次的大腸切除手術而有的腸造口本來就給生活帶來許多的不便，今年又因爲被診斷有神經性膀胱而需要長期放尿管，拔除尿管會因爲長期尿滯留而導致尿道感染，但不拔也會有感染的風險，甚至還會造成出門的不便。聽著蔣阿姨一一訴説著她的苦，我在旁邊卻只能給予言語上的安慰，其實心裏多少有些挫折及無力。同樣的安慰話語我大概重複了不下十遍，口罩下的臉龐也只能苦笑，因爲彼此都知道要徹底解決這些困擾實在有點困難。一直到出院前幾天，蔣阿姨又開始出現新的多喝多尿症狀，懷疑是中樞性尿崩症引起的。因此在出院當天，我們建議她可以回門診做個腦部核磁共振檢查，查明是否為腦部有異常才導致突然有那些症狀。但他們兩個接下來的反應卻出乎意料地敏感，尤其先生的反應更是當頭棒喝狠狠地給我上了一課。蔣小姐大聲地嘶喊著：「我可以不要做檢查嗎？我真的崩潰了！崩潰了懂嗎？每天在醫院當白老鼠被抽血，現在還要做腦部檢查！」「那個我們可以先不要做這個檢查嗎？她已經很勇敢了。動了六次手術，每次都是因爲一個檢查，醫師看了報告臉色一變，我們就知道大事不妙了。她做這個檢查對她有什麽幫助嗎？」「主要還是想查明原因，畢竟她前幾天因爲有跌倒撞到頭，但即使找到原因了我們也不會建議動手術……」「那可以先不做嗎？我們真的不想要再發現一個新問題了。我們就兩個老人家相依爲命。我也70幾了照顧她也不容易，我們後面幾次會答應動手術也不是期望什麽，只是希望她可以在麻醉的情況下舒服地離開，但每次都不成功。」這排山倒海的負面情緒就這樣淹沒了整個病房。那沉重的氛圍確實讓人有些窒息，面對兩位老人家突然崩潰的情緒，我和學長顯得有點手足無措。畢竟很多時候，我都會條件反射地覺得有發現新問題就應該安排檢查找出原因，但他們的每一句話卻提醒了我不是每個檢查、每個結果都有意義。如果一個檢查的開立只是爲了要給我們一個答案，但改變不了後續的處置，那做或不做需要謹慎地考慮，畢竟對於醫療端，執行一個檢查説不上很難，但這可能會給病人帶來心靈上的陰影。因爲對於那一天在病房發生的每一幕還是耿耿於懷，我也因此詢問了多方的意見，面對這種因爲長期的慢性疾病而活得生不如死的病人，我們該如何去安慰，去給予他們需要的幫助。雖然沒有一個正確的答案，但就像在醫學人文大家所討論的，我們或許可以多瞭解病人在生病前的生活，慢慢地去瞭解他們以前到現在生病後生活的調整，從中和病人多聊一些他們開心的事，而不是一直讓病人深陷在難過的情緒裏。除了在適當的時機找社工和身心科介入，我們也可以適當地表達我們的同理心，與其説「我可以理解你」，我們不妨可以試試看說「你真的辛苦了」，或許比起前者，後者更加能夠讓病人及家屬得到些許安慰。而至於要怎麽更加從容地去安慰病人，或許也只能靠經驗的纍積了。曾經我在老師分享的一篇文章裡讀到作者對「生、老、病、死」的願望就是「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。這看起來簡單，但能夠做到的又有多少人。尤其這種長期被疾病困擾著，但又不至於在短時間内走上死亡之路，只能每天痛苦地過著沒什麽品質的生活，被疾病折磨的病人，我們醫療端又能夠給予什麽幫助，確實也是我們需要正視的問題之一。
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2022-09-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人為何抗拒醫學生？
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。「什麼！你們會跟著去手術室噢？可以不要嗎？我覺得很不安全欸！」病人一反上一秒的和顏悅色，神情開始緊繃起來。「我們只是在旁見習，並不會做什麼處置啦，主要都是站在旁邊看老師開刀而已。」我試圖緩頰。然而，病人無法接受這樣的解釋，臉色越來越鐵青。「開刀還旁邊一堆人，感覺就很不舒服啊！」病人越來越生氣地說。「這裡是教學醫院，所以都會有學生在旁見習，之前有人跟您提過嗎？」我試著用另一種方式詢問。「都沒有人跟我說會有學生的這件事情啊！」病人氣憤地說道，「要開刀都已經很緊張、很不舒服了，然後今天又叫兩個學生來這裡給我問東問西，做有的沒的檢查！」「很抱歉造成您困擾……」「現在才跟我說開刀是這樣開的，你們醫院怎麼這樣？」病人十分激動地說。「我懂您的疑慮。不過其實從學生立場來看，會覺得開刀時，老師願意讓學生在旁見習的話，表示整台手術應該是十分安全、有把握的……」我保持冷靜的語氣，希望病人能夠理解。「請叫主治醫師來說明，不要跟我說這些有的沒的，讓我清靜一下！」病人呈現快抓狂的狀態，並發出怒吼，「馬上去找你們老師(主治醫師)過來！」進入外科見習的第二天，我和同學兩人一起去探望明天要手術的病人，並進行簡單問診與身體診察。就在身體診察快要結束時，病人突然問起：「明天該不會是你們開刀吧？」我們提及只會在旁跟刀，卻就此引發了上述的對話衝突。醫學人文討論會上，我將「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察乃至於跟刀、上刀等，提出來與同學、老師們進行討論。病人為何抗拒醫學生？就每天主治醫師查房前，醫學生先去問診、身體診察的情境來說，我們討論到病人拒絕醫學生的原因可能有：同樣的問題被問過太多次；認為醫學生不夠專業、容易犯錯；當下狀況不舒服或是沒有動機進行身體診察，例如：聽肺音時，原本躺著的病人還必須特別坐起來接受檢查。有同學提及，如果病人僅是表現出不耐，而沒有明言拒絕的話，便會硬著頭皮，保持平和的態度將該做的事情完成，即便有些熱臉貼冷屁股的排斥感。如果真的遭到拒絕，再去找住院醫師幫忙。背後抱持的心態是：「既然受過醫學教育，應該是有能力可以幫到病人。」我們討論到一些方法，包含：避免冗長的問診，除了確認重要問題外，將詳細的問診著重在可能遺漏的細節上；一開始接觸病人時，就可以表明自己雖然還只是學生，不過很願意花時間，聽病人訴說各種問題，也能夠幫忙傳達問題、尋找解決辦法；多做幾項身體診察，也能夠幫助病人達到更完善的照護。另外，不必執著於一次就要求所有資訊、檢查都完備，反而可以透過多次拜訪病人逐步達成，同時也能建立雙方的熟悉感。至於醫學生跟刀、上刀這件事情，確實很少主動向病人說明細節。僅提到「醫學生會參與團隊照護」，會不會病人在知道實際狀況後，反而會傾向拒絕醫學生的參與呢？「沒有人喜歡被當學習的材料」「你們認為醫學生是來向病人學習的嗎？」極富教學熱忱的陳醫師，向我們提問道。陳醫師開始說起，以前帶過的學生，也面臨過相似被病人拒絕的情形而不知所措。陳醫師在之後查房，都會當著病人的面，將該做的事情交代給學生，所有病人提出的問題，都請學生先向病人回答。學生也確實努力地去完成這些任務，並且花費很多時間與病人相處。直到後來快出院了，病人說話時已不看向陳醫師，目光反而都落在那位學生，想問的問題、想做的決定都先與那位學生訴說。「所以重點在於主治醫師願不願意放手讓學生做囉？」「只說對了一點點，」陳醫師炯炯有神地說道，「重點在於，病人能否感覺到你是來幫忙的。」「如果你的心態只是來學習，那麼病人看到你就討厭，因為沒有人喜歡被當學習的材料！」「遇到病人的問題，你也就只會想著要回去念書，對病人感到虧欠，同時又覺得自己像路障。」提到「路障」一詞，陳醫師簡直說出了醫學生當clerk的心聲啊。「自己都覺得像路障，表現起來就會是路障的樣子，病人自然也不想接受你。」陳醫師順勢說下去，「然而，如果你的心態是『幫忙』，就算被病人拒絕，依然不會感到氣餒與愧疚！」至於跟刀上刀的部分，會放手讓學生參與許多醫療處置的陳醫師，則分享到病人常問他：「陳醫師，開刀是你自己開嗎？」 「重要的事都由我來做，剩下會交給學生，但我從頭到尾會都在旁邊保護您的安全。」另外，讓學生第一次執行某些處置時，陳醫師也會向病人說明：「這是學生第一次做這件事。」不僅是對病人誠實，也是給予學生做事要一次到位的壓力。凡事都有第一次，但要怎麼樣才有資格在病人身上做事呢？與同學們討論出兩個條件：看過別人做很多次、私下練習過很多次。實際執行時，並非把病人當做練習對象，而是在嘗試幫助病人。雖然有失誤的時候，但至少問心無愧，同時也敦促自己下次一定要更進步。當然，病人絕對有權利要求醫學生不要參與。不過，以陳醫師的經驗來看，只要說明清楚，給予病人足夠的安全感，幾乎沒有病人最後會拒絕學生的幫忙。主動幫忙，像小王子接近狐狸那樣回想那次衝突，我們即刻讓老師(主治醫師)與病人通上電話。我們並未聽到詳細的對話內容，只依稀知道老師為先前沒有說明清楚而向病人道歉，病人後來也同意讓我們繼續參與手術以及後續照護。雖然如此，在手術後照顧這位病人時，我總感覺有疙瘩在，隱約感覺病人仍然不太情願由我們照顧。原本我心想，既然病人不想要我們醫學生來，那我們就別太勉強，保持距離即可。我也不禁回想起家人住院的經驗，負責照顧長輩的爸爸，見到醫學生、住院醫師等每天三番兩次前來探視，又常提問重複的問題，爸爸感到疑惑，也十分困擾。「有必要這樣一直問嗎？感覺沒什麼幫助，反而讓病人不得安寧啊！」面對爸爸的質疑，當時尚未進醫院見習的我也不知道該如何回答。經過這次討論，我才發覺自己可以試著改變心態，從原本的「主動學習」，轉變為願意「主動幫忙」。過往容易感到退卻，常源自於懷疑自己的能力，怕自己學得不夠，怕叨擾到病人。如今，若是秉持想要幫助病人的心態，就算還有許多不會的事物，依然可以找到自己能夠幫助病人的地方。不會因為病人一時的拒絕而退縮，因為認知到可以試著花費更多時間，慢慢與病人建立起關係。小王子的故事中，狐狸教導小王子透過每天一點點地靠近，讓小王子馴養牠，與牠建立關係。最終，小王子了解要對馴養的對象負責任，投注的心力使這份關係顯得獨特而珍貴。即使病人想要拒絕還未成為醫師的我們，透過不同的途徑，逐漸盤旋接近，讓病人感受到我們始終在旁，是願意關心與幫忙的。
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2022-09-18 名人.傅志遠
傅志遠／醫病關係的最大寬容
同事有個病人，在住院期間發生非預期死亡，經過病情與治療過程說明後，家屬可以接受這個結果。但是幾天後病房收到投訴：抱怨病房的整潔不佳、有人偷抽煙、伙食難吃、住院期間照護人員態度不佳……回覆了幾次投訴內容，家屬還是有諸多不滿，同事跟我抱怨：「來醫院看病，又不是住飯店，怎麼會有這麼多抱怨？」「根本的原因是對醫療結果不滿意。」我表達了我的看法。「會嗎？之前病情說明會的時候，家屬都接受了這個結果。」「接受歸接受，但畢竟跟自己預期的結果不一樣。會有這些附加在醫療的抱怨，就是對結果不滿。可能是不好意思跟主治醫師鬧翻，或者講道理他說不過你，知道醫療面沒有錯，但就是不滿意！」對於病人用拐彎抹角地表達不滿，我聽過太多也自己遇到過，找不到醫療上可以挑惕的點，就在其他地方上找麻煩。有些疾病的治療，其實是須要時間，或許醫師提供了手術、提供了藥物，但未必會有立竿見影的效果。在等待恢復的過程中，病人很難熬，醫師也很難熬。病人的煎熬當然來自於身體的病痛，與對是否能夠痊癒的不安全感；醫師的煎熬來自於病人的壓力，治療不如預期（甚至更糟）的質疑或責難。無獨有偶，類似的事也發生在我身上。照理說，出院代表疾病治療告一段落，可以開始下一階段的復原與復健，醫病雙方是樂於見到這個結果的。然而前陣子我有個病人，經過治療後仍然恢復得不如預期，在我還在替他想辦法的時候，他就要求出院。我雖然沒有說破，但心裡清楚他對治療的結果不滿意。不同於一般病患出院時的寒暄，在提醒了出院後該注意的事項，也告知可以去其他醫療院所尋求其他意見後，醫病雙方都沒有其他話可以說。或許，保持著好聚好散的最後一份平和，已是這份醫病關係最大的寬容。巡房後住院醫師問我意見，「其實，我們應該感謝病患，他沒跟我們翻臉，應該已經是最好的修養了。」我這麼告訴住院醫師，這些年來我看過太多跟醫護人員惡言相向的場面。「為什麼？醫療上該做的都有做，我們又沒有做錯什麼？也沒有對不起病人！」住院醫師有點不解。「就是因為我們『該做的都有做』，也都有『持續的溝通與說明』，所以病人雖然不滿意，但也沒有明確可以發脾氣的地方，這也是到目前可以維持表面和平的原因。不過確實病人的恢復不如預期，對這個結果不滿意也是人之常情，等待恢復的過程常會失去耐心與對醫療團隊的信任，所以不能怪病人有這樣的反應。」病人還是出院了，雖然幫他預約回診，不過想當然耳他沒有再回來。不論他接下來在哪邊接受治療，我都希望病人能夠慢慢恢復，若有其他醫者能解決病人的問題，我也覺得是很棒的事。同事都告訴我，只要問心無愧就不必放在心上，更不用擔心後續問題。雖不至於擔心，但對於醫病關係走到這一步，心情不會太好。醫師常必須揹負著病人對健康與生命的期待，然而當期待落空之時，醫師是否也必須揹負「辜負期待」的罪惡感？
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2022-09-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／真心相待，有愛無礙
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。延伸閱讀：醫病平台／視病如親延伸閱讀：醫病平台／照顧是一條漫長的路——沒有遇到不會有感覺，遇到時有時會措手不及面對突如其來的意外，讓人猝不及防，文中提及的脊髓損傷即是如此，意外導致了病人失去生活自理的能力，在青壯年時期更帶來巨大的影響，對於本人及家庭而言，嚴重的生理及心理衝擊及調適，是一段艱鉅的漫漫長路。我們共同企盼在這段路途不是踽踽獨行，而能有良好的團隊支持與協助，在過程中彼此以互相同理體諒的真心相待，成為寒冬夜裡溫暖的一盞明燈，讓愛共同克服障礙。個案無助感，同理是良方文中所述的個案在40年前發生也正是青壯年階段，無論在醫療、照護或復健方面，勢必面對極大的困境，面對受傷後下半身癱瘓及活動受限制，打亂原有的生活步調，甚至擊碎人生美好的理想及夢想。看著個案本身的情緒低落、心理的無助和無望感，家屬常是心焦、心痛不捨，卻也愛莫能助地一同陷入困境；此時更需要專業醫療團隊成員以同理陪伴傾聽，引導個案及家屬共同抒發情緒，面對其下半身癱瘓的事實，學習與他共存，鼓勵參與自我照顧的活動等，給予支持及鼓勵，協助個案能盡早重返社會及家庭。文中個案不僅在急性期得到當下最好的手術醫療，後續也獲得連續性完整的復健及居家照護，家屬對醫護團隊「視病如親」的真情感謝，彼此的真心相待，顯現醫病和諧關係的正面效果。全人全程關懷照護，重拾信心活出意義從護理的角度，我們以全人護理(Holistic Nursing)的理念，也就是以病人為中心，提供包括生理、心理、社會及靈性各方面需要的醫療照護；從心理層面，予以病人甚至主要照顧者（家屬）心理情緒上的支持。如：以正向支持的態度，用手拍拍肩膀緩和情緒，並協助個案覺察自己有進步的部分，如你的手可以拿水喝，進步了，很棒！讓個案感到希望，給予正向回饋，使他感到受尊重，建立信任關係。某醫學中心的脊髓損傷復健病房，一組醫護人員利用休假時間，帶領及陪伴能坐輪椅的一群病人，到淡水一日遊，可說是工程浩大，挑戰不可能但卻是自我期許的任務，只為讓病人調劑身心，增進重回社會的信心，做好全程照護的萬全準備，如：事先勘查路線、捷運站無障礙廁所，備妥導尿包，為需定時單次導尿的病人使用，他們內心散發的愛，付諸行動的堅持令病人及家屬感動不已。接著，關懷追蹤治療成功回到社會角色的五位個案，分布在台灣五個縣市，一一到府訪問拍攝其回首來時路，剪輯製作衛教影片，特別讓新病人了解疾病治療有如披荊斬莿，艱辛漫長，但終有成功的一天，激發病人勇往直前，鬥志昂揚。關懷和照護密不可分，關懷照護是一種人性的本質，為感情自然表達的方式，經互動深入了解個案的需求，提供全人整體性的照護。個案家屬提到復健醫師、家醫科醫師及護理師，提供「貼心的照護，照護跟互動真的猶如親人般的相處」，我相信他們擁有對人類受苦的敏感性，在他們的血脈中流動著愛心關懷的元素，才能持之以恆，獲得家屬的感佩。翻轉醫療新模式，團隊到家好照顧對長照個案需要持續性醫療及資源的支持，更需要仰賴完善的政策。如文中所述，健保醫療給付及長照2.0的服務給予居家照護的新契機，個案不須舟車勞頓到醫院看病，也緩解費用的負擔。衛生福利部於105年2月起實施全民健保提供居家醫療整合照護計畫，由醫護人員組成居家整合照護團隊，主動走入長者或是行動不方便患者家中，提供完整且持續的醫療照護。亦即醫療團隊到你家！協助開藥、抽血、更換導尿管、鼻胃管或氣切管路等，讓不便出門的民眾也能接受醫療的持續照護。繼於107年起開始推行長期照顧十年計畫2.0(簡稱長照2.0)，提供了「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」等四項服務，病人可在住院期間即透過出院準備服務團隊，超前部署做好後續照護需求的評估，讓主要照顧者及家庭成員，都能完善地做好出院後照護的準備。對於主要照顧者長期照顧的身心壓力及情緒負荷，社會也有了資源及團體樂予陪同走過，如：中華民國家庭照顧者關懷總會提供家庭照顧者關懷專線(0800-507-272)、家庭照顧者支持團隊、照顧技巧訓練及照顧咖啡館……等資源，期盼給予家庭照顧者一個紓壓、交流及尋求支持協助的管道。將心比心，真心換真心目前因高齡化及少子化，家庭成員常因照護人力不足，或是工作繁忙及無法兼顧照顧者的角色，而選擇聘僱外籍照顧者協助。文中個案受到外籍照顧「侍病如親」的照護，有感於有些外籍照顧者沒有受到應有的感激與尊重，家屬呼籲我們社會應該要有改善。今日住院病人的陪伴者，多數已從昔日的家屬轉換為外籍照顧者，況且近年來因嚴重特殊傳染性肺炎(COVID 19)疫情，更突顯外籍照顧者勞動力的稀缺，其角色彌足珍貴。臨床上常看到雇主與外籍照顧者之間的格格不入，波及病人的照顧，為此，護理師從辦理家屬團體座談會，彼此分享雇用外籍照顧者的甘苦談，相互學習，都有正向的回響：有家屬覺得外勞反應遲鈍、怎麼教都不會，尤其是第一次到台灣的外籍看護工，建議雇主親自示範一次，善用肢體語言帶著一起做，是最好的溝通方式。我們知道外籍看護，在來台前，雖有接受短期的照顧訓練及語言訓練，但來台立即進入工作時，照顧技巧未必純熟，還有身處異鄉，語言、生活習慣和文化要適應，也要體諒他們有很大的壓力。因此，縣市政府也提供了外籍家庭看護工到宅訓練及指導的課程，提升外籍看護的照顧技巧及能力。有一位病人子女旅居國外，太太無力照護，夫妻對印尼看護視如孫女般的對待，尊重其不吃豬肉的飲食習慣，特別為她多買牛肉、喜歡的辣椒及咖啡；女兒回國探親期間，帶禮物感激她也為她準備一份寄回給媽媽；平日晚上或週末接手照顧幾小時或半天，讓外籍看護短暫休息紓解壓力。有家屬讓外籍看護同桌吃飯，看護還沒坐定，不會開動；幫她過生日，為她拍照寄給家人；鼓勵帶家人到公園散步同時和其他外籍同伴互動等等。我們把她當家人看待，她感受得到，將心比心她們也渴望家人的關愛，你給她一分愛，她回給你十分情。這是一份人照顧人的工作，有緣千里才相遇，可以透過尊重和善待建立深厚的感情。醫病關係，有愛相隨有一種東西妳給了別人，自己卻不會少，那就是「愛」，文中個案長達40年的照顧，有堅強家庭支持系統，給予「愛」的陪伴及鼓勵，讓其活出人生的意義及價值；家屬在艱困情境下，能對於人事物持續保有正能量及感恩之情，以「愛」表達對醫療制度、醫護團隊及外籍照顧者的感謝，發揮大愛的精神，拋磚引玉，難能可貴。更希望我們的醫療團隊及社會氛圍，持續保有愛與溫暖。
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2022-09-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧是一條漫長的路——沒有遇到不會有感覺，遇到時有時會措手不及
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。延伸閱讀：醫病平台／視病如親讀完「視病如親、侍病如親」這篇文章後，深深感受到作者對於家人照顧的愛與對身旁的「新家人」所表達的濃厚情感。作者敘說年少時父親車禍後脊椎損傷，成為需要被照顧的經歷，反思所有在這漫長40年的過程所見証台灣的長期照顧政策以及照顧人力的付出，特別是遠渡重洋來到台灣替許多家庭分攤照顧任務的外籍看護們。1992年開放外籍移工到台灣擔任長期照顧的工作，至今剛好30年。依據國家發展基金會統計，到110年為止台灣大約有22萬的外籍看護工(正式名稱是社福移工)。1另外台灣的長期照顧政策，從2007開始十年長照計畫2.0，至今也走了15年。依據最新衛生福利部長照司的統計，長照需求人口大約在82萬左右。2在疫情之下，全球的統計數字，台灣的照顧者比例增加了31%，而原先就有在照顧的家庭照顧者，平均每週照顧增加16小時。3長期照顧的需求遠比一般人想得來要大還要來得快!上面看起來似乎都是一些數字，但從「視病如親、侍病如親」的這篇文章給我的啟發，同樣是照顧的歷程但未來的圖像組合可能會跟作者有非常不一樣的發展。依據2017年老人狀況調查，大約有13%的65歲以上的長者認為平常生活自理能力有困難。長者由家庭照顧者照顧的達67.1%；但另外也有非家庭照顧者的照顧關係達27.2%以及無人幫忙照顧達5.7%。其中家庭照顧者超過65歲的達34.47%，照顧的順序分別為兒子、配偶、女兒、媳婦、孫子等排序。因此，家庭結構使得每一份子無論年齡都會因照顧而對生活產生某種程度的影響，舉例:平時的工作與照顧平衡、家庭人力安排與照顧、照顧項目的統籌與決策等等。從作者柔性的筆下其實看似簡單，但父親長達40年之久的照顧，若沒有一些穩定的力量，其實所有家人都會受到影響。因此，照顧像跑馬拉松一樣，需要準備也需要策略，不能走一步算一步。即使不會跑馬拉松的人也都清楚，這一路程有高有低，需要水與食物的補給，可能也需要毛巾擦汗或不同程度的緊急救護協助。同時，這一路可能會孤單，所以需要在旁路人的鼓勵以及一起跑步同伴的互相支撐。最後，可能也需要有個策略，依照自己的體力與耐力，規劃一條可以讓自己完成此任務的計畫。照顧這一條路，不能只靠自己。台灣的家庭照顧者平均照顧長達9.9年，一路走來可能在無預警之下進入了照顧者的角色，然後面對照顧家人初期的手忙腳亂(新手照顧者)，稍稍喘口氣後需要學習照顧知識與技術，然後開始面對長期照顧的決策與照顧安排(資深照顧者)，最後完成照顧的歷程尋找新的人生定位(畢業照顧者)。4作者在這篇文章提到他們運用了長照1.0到2.0甚至後來聘用外籍移工來完成父親的照顧，長照資源的佈建在這15年期間多了好多類別也多了好多選擇。作者共同與非血緣關係人一起合作照顧：居服員、長照個管、醫事的專業人員、外籍看護等。在這歷程中每一位協助作者家庭的人，大家是否願意以一個「新家人關係」來互相支持與學習呢？在讀完這篇文章時，我頓時有個畫面，是作者與他的父親走著時光隧道，一起往前的畫面。因為善用資源所以可以安心、有愛的完成這段照顧的回憶。因此，選擇如何照顧與由誰照顧？每個社會一份子可能都必須超前部署，一起來思考未來如何成為一位「聰明照顧者」。最後，隨著老化所帶需要的照顧面向也會增加，如何選擇適切剛好到位同時也留給被照顧者自立尊嚴的平衡，這也是未來面對嬰兒潮老化開始要思考的課題。參考資訊：1.https://www.ndc.gov.tw/Content_List.aspx?n=3106B2F0AA6142292.衛生福利部長照司，2022。3.https://internationalcarers.org/caring-during-covid/4.中華民國家庭照顧者關懷總會
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2022-09-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／視病如親、侍病如親
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。我的父親是長期照護了40年的脊髓損傷病患，藉這這個平台我要很誠懇地向每位醫療人員以及外籍照護員致上最高敬意與感謝，謝謝你們的「ㄕˋ病如親」，台灣有您真好！我的父親在40年前發生車禍，在當時受到醫院各科團隊相當細心且專業的搶救，當時年幼的我只記得我常常在醫院舊院區的手術室等爸爸，所幸搶救後爸爸得以清醒，卻也半身不遂，頸脊髓第五節以下沒有反應，從一個健康的正常人變成一個24小時需要依賴他人的被照顧者。對於病患來說，的確是個晴天霹靂的心路歷程及心理負擔，當時的醫療狀況，台灣這樣的脊髓損傷患者不多，因為治療的過程很長，所以醫療費極其龐大，對於一個家庭來說，經濟的負擔可能更甚於心理負擔。但所幸的是，爸爸當時的復健科主治醫師陳醫師對於病患的照護及家屬的關心，讓我們家得以彼此扶持地維持下去，甚至我們兩家也變成了好朋友，在陳醫師至日本之後，還是持續地保持密切聯絡，並且介紹離我們家很近的醫院的于醫師，讓爸爸延續良好的治療及追蹤。1996年台灣開辦了全民健康保險，在同樣的治療之下可以減輕經濟的負擔，對於我們這種重大傷患長照家庭來說的確是一大福音；1998年台灣推動老人福利到演變成2007年的長照1.0政策，現在的長照2.0，讓我們受到更完善的醫療品質，對於年紀漸長的爸爸不用一直坐輪椅進出醫院，讓家醫科的沈醫生及楊護理師進入我們的家庭場域，以最小的移動取代以往的勞師動眾，這真的是非常的貼心及必須的醫療，沈醫師跟楊護理師對於爸爸的照護跟互動真的猶如親人般的相處，在爸爸住院時還不時地來探望，並且在出院後也給予相當實用的治療及建議，不用一直跑大型教學醫院，離家近的社區型醫院對於我們家庭反而是更好的幫助。這40年來我們真的體會到台灣的醫護人員其實有不少人很努力地在維持良好的醫病關係，之前在醫療教育體系上班的我，常聽臨床醫師的經驗談，醫生真摯的「視病如親」真的很不容易，也是在與病患家屬之間不斷的碰撞、跌倒與重建，慢慢走向信任與互助。想當然，我們家也認真參與台灣照護員的歷史，在爸爸受傷後，我們都是聘請台籍看護，1992年台灣開放外籍看護工之引進，這對於長期聘僱台籍看護員的我們，相對減輕經濟上的負擔，開啟了我們長達30年菲律賓腔及印尼腔的中英文對話模式，他們代勞非常多的照護勞務，他們背著自己家庭的期待及經濟負擔，到這裡人生地不熟地埋頭工作，這中間有苦、有笑、有淚，但不管如何，真的非常感謝他們在我們求學及就職的過程中，就像另一個家人照顧著我們的爸媽，直到近年的疫情爆發，直到我們接手由自己照顧，才慢慢體會到他們工作的困難及辛苦，他們做了很多我們為人子女該做的事情，這是另一種「侍病如親」。之前香港電影「淪落人」的預告，就深深打動我的情緒，這種病人跟外籍照護員的互動，真的就是我父親的寫照，這些可愛的外籍照護員其實豐富了我們家庭，也填補了部分空缺，而且不辭辛勞、千里迢迢地來到台灣，我真的很佩服他們。當然，也有很多的心理層面工作是他們完全無法取代的，這個部份很希望病患家屬們真的要同理病患，畢竟我們才是病患的家屬，也不要讓外籍照護員承受太多。每個人都有辛苦的一面，互相包容與幫忙，才是台灣最美的風景。同樣的發音，出自醫療人員的「視病如親」在台灣普遍得到社會大眾的激賞，但是出自照護人員，尤其是來自千里迢迢的外籍看護的「侍病如親」卻因為文化語言的不同，而在有些家庭得不到他們應得的感激與禮遇。這是我們社會應該要有的改善。參考資訊：中華民國脊髓損傷者聯合會市立聯合醫院陽明院區中央健保局衛福部長照專區
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2022-09-09 焦點.杏林．診間
醫病平台／辯護主流醫學
【編者按】本週的主題是「非主流醫學帶給醫病關係的困擾」。一位年輕的主治醫師分享因為病人與家屬道聽途說，要求一些與主流醫學迥異的治療引起的挫折感。一位資深的精神科醫師寫出他的看法，「我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。」一位長年在美國大都會行醫的資深癌症專家也分享她所遭遇的追求非主流醫學的華人病家帶給她的困擾。「這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。」希望這三位醫師發自內心的呼籲，可以讓台灣社會更了解主流醫學是有深厚學理根據，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及主流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。【延伸閱讀：醫病平台／道聽塗說對醫病關係的影響】【延伸閱讀：醫病平台／醫師也會抓狂】前言十多年前，有一次應邀在一個給旅居波士頓地區的華人舉辦的癌症醫療講座講述主流醫學的癌症醫療（為了與中醫中藥以及世界各個角落民族的傳統醫療做區別，本文稱西醫為主流醫學main stream medicine）。其中有一位講員是中醫師。無可厚非的，她的演講內容強調一般民間流傳的對中醫藥的看法——中醫治病的基本理論是調整陰陽、中和寒暑；中藥是溫和、無副作用的。一般人強調中藥的溫和性，是在對比西藥的「毒性」；而中醫的調和陰陽寒暑，則是在對比西醫的破壞性（手術）及野火燎原（化學治療及放射線治療）。這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。兩個十八歲少年，一個癌症，兩樣結局三十五年前，我首次照顧骨髓移植病例是個患了慢性骨髓性白血病的十八歲女孩。她及她的家人對我們的醫療團隊完全地信賴，治療很成功。雖然我與她失聯已久，我知道她的白血病從來沒有復發過，她在幾年後結婚成家；那段辛苦的骨髓移植過程變成人生漫漫長路上的「打嗝」（a little hiccup）。幾年後，另一個同年齡的慢性骨髓性白血病男孩卻不顧醫療團隊苦口婆心的勸告，選擇千里迢迢地去到中國大陸尋訪神醫。大約一年半後，當他回到醫院希望接受主流醫學治療，已經瘦骨嶙峋，病入膏肓，回天乏術了。這位病人的故事幾乎像是漫畫書；一個充滿想像力的小男孩，背個包袱，專志地要到深山裡去拜訪神仙；只是漫畫書通常是快樂的結局，他卻是失望而返。許多選擇中醫藥的癌症病人，不也正是像這位少年一樣？抱著浪漫的想像，終就也是期望落空。2001年，二十一世紀初，一個有著奇跡般療效的口服標靶藥 Gleevec通過美國食品藥物管理局核准治療慢性骨髓性白血病，完全改變了慢性骨髓性白血病病人的命運；骨髓移植已經是幾乎完全用不上的治療。與時更新的主流醫學治療三年前，參加了一個稱為「山嶺國度」（mountain kingdoms）的旅行團，造訪了西藏。飛機從四川成都飛往西藏時，我跟鄰座的年輕人聊起來。他是中國大陸政府分派到西藏去研習傳統的西藏醫學的「藏醫」。因為飛行的時間不長，短短的談話只加深了藏醫的神秘感。我們在西藏旅遊，除了走訪了著名的寺廟、步達拉宮，也參觀了藏醫醫院。我們的導遊安排了一位資深的藏醫為我們介紹藏醫概論。他們的會議廳掛了許多解釋藏醫理論的圖譜；走在其間，彷彿步入倒留的時光隧道。藏醫的理論不是我的學術訓練背景所能理解的。我提問了一個問題，西藏人的平均壽命何許？「大約六十歲左右」（北京的官方資料説是71歲，讀者可以自己揣摩真相）。這個答案雖然不是太意外，卻仍然深深地震憾了我 （台灣人的平均壽命是八十一歲）。在西藏的期間，印象裡沒有看到西醫診所或醫院。滿面風霜、皺紋深刻的西藏人如果給予選擇主流醫學治療的機會，他們會不會接受呢？他們的健康與壽命會不會改善呢？我不知道二十一世紀的中醫藥與華陀的時代相比改變了多少；藏醫似乎沒有太多的變革。主流醫學是與時更新的。慢性骨髓性白血病就是眾多例子之一；因為對疾病機制的研究與了解，引導了標靶藥的發明，並且完全地取代了有許多併發症的骨髓移植治療。台灣許多肺腺癌病人得以使用療效迅速的口服標靶藥，也是最近二十年內科學研究的光輝成果。口服標靶藥製造的奇跡，繁不勝舉。但是，傳統化療是不是該完全淘汰了呢？也許再過個十年、二十年，答案可能是肯定的；目前化療仍然在許多癌症的治療佔有不可或缺的角色。尋求治癒癌症藥物是不分國界種族的共同期望黑琵醫師所説的「全世界各個國家的醫藥界都投入很大的經費入力，想要可以治好癌症的方法，如果另類療法抗癌食品這麼有效，恐怕早就被跨國的醫藥集團買去申請專利了」。我也是這樣跟病人分析的。在資訊流通迅速的時代，真是太陽光底下無鮮事。一個有效的癌症治療不可能是隱藏在某個世界角落裡的秘密。1987年，上海的血液科醫師報導了一個口服藥 all trans retinoic acid對於一個治療上很棘手的急性血癌 acute promyelocytic leukemia (APL) 有很神奇的療效。這個成果是基於許多西方學者的實驗室研究所推展出的。中國很快地核准了這個藥物的臨床使用，並且上海也有藥廠開始製造這個藥品。最初，西方的藥廠沒有興趣研發這個藥（因為 APL 並不常見，市場有限），上海的醫師親自攜帶藥品送到法國，提供與他們合作研究的法國醫師做臨床實驗；結果也證實九成的病人疾病得到快速的緩解。1989年天安門事件，西方國家全面杯葛與中國的任何交流。一些法國的病人已經在治療中，卻藥物斷炊；終於，瑞士的羅氏藥廠同意製造這個藥品。很快地，許多國家完成臨床實驗，一再證實這個藥物驚人的療效。如今，all trans retinoic acid 是APL的必要用藥，全世皆然（病人不需要千里跋涉去尋醫）。這正是個説明「一個有效的癌症治療不可能是隱藏在某個世界角落裡的秘密」的好例子。結語主流醫學在一般民眾心中，評鑑參半。許多負面印象有些屬實，有些則是跨大的。主流醫學雖不圓滿，它是誠實的（副作用全攤在陽光下任人檢視），它是謙虛的（承認錯誤，不停反省），它是與時更新的（不停研究，創造治療新契機）。我以身為主流醫學的一分子為榮，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及中流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。
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2022-09-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師也會抓狂
【編者按】本週的主題是「非主流醫學帶給醫病關係的困擾」。一位年輕的主治醫師分享因為病人與家屬道聽途說，要求一些與主流醫學迥異的治療引起的挫折感。一位資深的精神科醫師寫出他的看法，「我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。」一位長年在美國大都會行醫的資深癌症專家也分享她所遭遇的追求非主流醫學的華人病家帶給她的困擾。「這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。」希望這三位醫師發自內心的呼籲，可以讓台灣社會更了解主流醫學是有深厚學理根據，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及主流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。【延伸閱讀：醫病平台／道聽塗說對醫病關係的影響】看了王棋新醫師「道聽塗說對醫病關係的影響」的文章，實在深有同感。我是曾經在醫學中心現在在癌症醫院工作身心科醫師，也遇到病人或家屬對於正統治療的質疑，內外科的同事覺得實在不可理喻，找我去會診的案例。以癌症病人來說，曾經有病人跟家屬，剛診斷出來癌症時，聽信身邊的親友說，西醫的癌症治療例如「不開刀還好，一開刀癌細胞跑到全身」而拒絕切片檢查或手術治療。尤其是「化學治療很可怕，一做就會去掉半條命」，而轉向尋求坊間流行的自然療法、另類療法或是所謂的身心靈整合療法。儘管醫師苦口婆心的勸告，早期診斷早期開始治療，癌症的治癒率是相當好的，而且現在對於化學治療的副作用，已經有很好的治療藥物，可以獲得良好的控制。但仍然有一些病人或家屬選擇沒有實證依據的其他療法，而且花費遠遠高於大部分有健保給付的正統治療。我們已經看過有太多悲慘的案例，明明剛診斷時只是初期的癌症，有很高的治癒率。可是病人跑去尋求另類治療，過一段時間病情嚴重回來求醫，就已經惡化到疾病末期了。又或者是在接受癌症治療期間，會有很多身邊的親朋好友，介紹一堆不曉得從何而來的「抗癌食品」。如果這些「抗癌食品」沒效但沒傷害還好，但是有一些卻是造成了病人肝腎功能的負擔，或是出現腹瀉症狀以為在排毒，而造成脫水與電解質不平衡，間接造成免疫力下降而增高感染的風險。又像流行多年的「酸鹼體質說」，有很多另類療法都標榜改善酸性體質，前幾年提出這個說法的學者出來公開道歉，因為多年的研究發現這是假的，他也接受了法律上、學術上的處罰。面對這些情況我通常會先了解這些非正統治療或者是抗癌食品，病人或家屬是從何得知的。我先同理他們希望儘快把癌症治療好的想法，也會認同介紹這些訊息的親朋好友想要幫助病人的善意。但是也會再解釋一次，正統的抗癌治療是經由國內外足夠的病人數進行臨床人體試驗後，確定病人能夠承受它的副作用，以及更重要的是，確認有療效才會核准通過的。而一般未經實證流傳的另類治療，通常都是由個案的見證分享來推銷它的療效，可是我們並沒有辦法知道有多少人接受了這個治療，這其中真正有療效的比例。因為一個殘酷的事實是，那些沒有成功的人，再也沒有辦法出來告訴大家這個療法無效。我也會提醒他們一個明顯的事實，全世界各個國家的醫藥界都投入很大的經費人力，想要找到可以治好癌症的方法，如果這些另類療法抗癌食品這麼有效，恐怕早就被跨國的醫藥集團買去申請專利了。但是即使同事跟我這樣苦口婆心的勸說，還是有一些病人及家屬聽不進去，堅持要去採用他們所相信的療法。又或者是家屬跟病人從網路新聞、報章雜誌、電視節目或者是親朋好友介紹打聽到某某醫院有很先進的某某療法，就急著想轉院治療。雖然同事們已經好好說明解釋所謂的先進療法，對於這個病人的病情並不合適，又或者是這個新療法事實上還在臨床人體試驗的階段，而病人的病情用現行有實證的治療已經可以有很好的療效，但還是有病人或家屬無法接受。這時候真的只好如王醫師所說的「先生緣，主人福」，期待這些病人與家屬可以真正找到適合他們的治療。現在醫病之間無法建立好信任的基礎，有很多的原因。當然醫界自己也在檢討，現在的健保給付制度，醫師診察費用相當的低，只有開立檢查、處方藥品、給予治療等，才有稍微高一點點的給付(但是與其他國家相比也是低得可憐)，所以醫師能夠給病人家屬解釋說明的時間，被繁忙的臨床工作壓縮的很有限。因此有些病人及家屬甚至誤會醫師，建議某些治療是為了賺錢。而且這樣的制度長期下來造成第一線的醫療人員，如醫師、護理師、藥師、營養師、復健師等等，沒有時間好好地解釋說明關於疾病知識、自我照顧、正確用藥觀念、疾病營養照顧、均衡營養、運動維持健康等等。民眾缺乏真正的醫藥健康知識，反而是從購物頻道、談話性節目、社交媒體、口耳相傳等管道，取得片段而且不見得正確的資訊。購物頻道為了盈利當然必須誇大對於健康的效果，而談話性節目為了增加娛樂性，常常讓具有醫療專業的來賓，說一些誇張聳動的案例，或是為了增加新聞性搶著報導全臺第一例、全亞洲第一例、甚至是世界少數的案例，這些對於民眾建立正確的健康與疾病的知識，其實沒多大幫助。所以看到王醫師的文章深有同感，醫病無法互信，其實吃虧的是病人自己。姑且不論是否能夠找到有效的治療，光是轉院重新問診、做檢查，又花掉了寶貴的時間，有耽誤病情的風險。希望藉由這個機會也讓一般民眾，聽到醫療人員的心聲，我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。講白話一點，醫療人員不會缺你一個病人，但是如果因為不信任醫療人員，而換一個又一個的醫師，逛一間又一間的醫院，拖延寶貴的治療時間、得到混亂複雜的訊息而影響病人的決策，卻是會影響自己的健康甚至生命，不得不謹慎啊！
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2022-09-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／道聽塗說對醫病關係的影響
【編者按】本週的主題是「非主流醫學帶給醫病關係的困擾」。一位年輕的主治醫師分享因為病人與家屬道聽途說，要求一些與主流醫學迥異的治療引起的挫折感。一位資深的精神科醫師寫出他的看法，「我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。」一位長年在美國大都會行醫的資深癌症專家也分享她所遭遇的追求非主流醫學的華人病家帶給她的困擾。「這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。」希望這三位醫師發自內心的呼籲，可以讓台灣社會更了解主流醫學是有深厚學理根據，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及主流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。自從在臨床工作後，遇過許多形形色色的患者，每人的想法不盡相同，於是要建立良好的醫病關係需要雙方的努力，近日遇到幾起因道聽塗說而造成建立醫病互相信任有相當的困難。有位將近五十歲的中壯年男性，因長期酗酒導致酒精性肝硬化，時常因反覆性腹水及雙下肢嚴重水腫而住院，近來因腹水大量累積於右側肋膜腔造成呼吸困難，於是在右側肋膜腔置放引流管，而且搭配利尿劑使用，而且向他及家屬衛教需要限制鹽分而且要戒酒。雖然口頭上說好，但病人本身住院期間飲食還是沒有按照醫囑，由家屬從外帶重鹹重口味的餐飲。向病人及家屬告誡後，病人的母親反而以她覺得病人應該是肚子裡火氣大而喜歡喝大量冰水且質疑為什麼沒有給他開所謂的「消水藥」及「退火氣」的藥物？我向她解釋消水腫的藥物已經有注射的白蛋白配合利尿劑，而且劑量都有再調整，至於「退火氣」的藥物並不存在，她卻說：「這麼大的醫院，怎麼會沒有藥？聽別人說某家醫院就有這種藥。」爾後幾天的查房時間，也都是在這個議題上打轉，經過了幾天的治療，雖然雙下肢水腫有明顯改善，但肋膜積液就維持在那個不上不下的範圍，只是病人母親不滿意為什麼治療都沒有很顯著的效果。於是，我建議她及病人本身是否有意願換到他們有所謂「退火氣」藥物的醫院接受治療？經過他們和親友的一番討論後就轉至親友介紹的那家醫院接受治療。此外，檢查室有位護理師在空閒時向我提及她有親朋好友到家裡作客，在聊天時，親戚中有人心律不整長期在心臟科門診追蹤治療服藥，期間有位親戚就說：「為什麼不裝電池（心律節律器）？應該是醫院規模不大，沒有能力跟設備可以裝吧？」像他自己本身就是心律不整去台中的大型醫學中心置放心律調節器．護理師當下聽到是覺得有點不置可否，只是礙於是長輩不好意思說些什麼不禮貌的話。之後，家人向她問及醫院是否沒有在放心律調節器？是否真的要再去台中的醫學中心就醫？聽完之後，深深地覺得要建立互信的醫病關係真的是有段很長的路要走，很容易因為一些道聽塗說的消息而造成醫病之間的不信任，每一個醫療決策尤其是需要侵入性的檢查跟治療更需建立在醫病互相信任的前提之下，疾病的治療有其標準的治療方式，像是心律不整也有好幾種形式，治療方式也是大大的不同，有符合需要置放心律調節器的適應症才需要置放，有些心律不整甚至需要做心導管去定位燒灼。以前聽過一句俚語：「先生緣，主人福。」一直以來，我都不明白其中的含意，直到最近，我才慢慢可以體會其中的意涵。病人來求治時，以真誠的態度對待他們，用心地幫他們解決病痛。如果超出自己能力的範圍也會找尋其他專家甚至介紹給其他醫院的醫師幫忙處理，甚至也會後續打電話關心詢問病況是否有好轉，病況變好了也替病人開心。如果遇到不信任自己的病人時，也當是沒這個緣分，也不強求一定要病人接受自己的治療。也曾經遇到一位病人，膽結石併發急性膽囊炎及有結石掉到遠端總膽管及胰管開口處併有急性膽管炎及胰臟炎，住院打抗生素及止痛藥讓症狀有緩解了。因為假日，故向病人解釋先置放膽囊引流管引流感染的膽汁後，隔天再膽道鏡取石，但病人堅持要用他所認知的、聽說過的體外膽囊碎石術治療，如果沒有這種治療方式就要自行出院。經過一番解釋說目前不接受治療怕會演進至嚴重敗血症甚至有生命危險以及他太太也勸他要接受正規治療，他還是堅持他的腹痛好多了，堅持要辦理出院。所以深感醫病之間信任關係的建立，真的需要雙方的努力，以及有所謂的緣分，需要醫療端的努力以及願意配合治療的病人端，這樣的關係才能讓彼此間的關係更美好，讓醫病之間的關係有雙贏的局面。現今網路發達，在網路上可以查到很多醫療資訊，有些是真實的，有些是錯誤的，因為病人對醫療知識認知的不對等，當有病人拿錯誤消息來詢問時，應該要以坦然的態度來向病人解釋，在雙方建立互信的關係下的治療，才會達到雙方面都心安的最佳狀況。
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2022-08-28 失智.大腦健康
失智症治療特色院所
全國患者No.1高雄長庚醫院／40%的失智症 可透過多種方式預防根據健保署資料統計，110年失智症就醫人數排名，高雄長庚醫院就醫人數達1萬143人，位居全國第一。高雄長庚醫院精神部副主任、失智共照中心執行長洪琪發表示，該院是高雄首個成立失智共照中心的醫院，透過神經內科與精神科超過40名專科醫師密切合作，給病人最佳照護。洪琪發觀察，去年台灣失智人口近30萬，占全台人口1.31%，依據台灣人口老化推估，30年後恐增加到80多萬，占總人口4%。依據世界衛生組織資訊，40%的失智症可透過多種方式及早預防，主要藉增加人與人之間的互動、學習及感官接觸，甚至改變生活習慣及治療相關慢性疾病，都有助於預防失智發生。洪琪發表示，高雄長庚在失智症治療上，無論治療、臨床研究在高雄具先驅地位，更透過與社區合作、演講、出版書籍等方式，在推廣認識失智症及照護方面皆獲得肯定。洪琪發還說，面對患者時，會與對方平視，說話語速放慢，降低語調讓字句清楚，並在談話中耐心傾聽、適度給予鼓勵，引導並釋出善意，就能讓病患在心情放鬆的狀態下診療，並建立良好醫病關係，這也是長庚醫師讓人信賴的原因。區域醫院No.2嘉義基督教醫院／記憶門診服務長者 一次門診完整評估根據健保署資料，嘉義基督教醫院110年失智症就醫人數4,951人，位居區域醫院第二名。嘉基精神科暨失智症整合中心副主任醫師趙星豪表示，共照中心組成治療團隊，以記憶門診服務行動不便長者，主動走入社區關懷。嘉義縣市是全台灣高齡人口比例最高的地方。趙星豪表示，嘉基在衛福部及市政府的支持下，成立失智共照中心，結合神經科與精神科醫師、臨床心理師、職能復健師、社工師及個案管理師，組成治療團隊，設立記憶門診，讓有記憶困擾卻行動較不方便或不願意出門看診的高齡長者，可以在一次門診的時間裡，完成醫師問診、心理師評估、身體、血液及腦部影像學檢查，減少舟車勞頓。個案管理師會與確診個案的主要照顧者會談，確實了解個案家庭狀況與可運用的社會資源，並衛教家屬照顧失智個案的技巧，並追蹤及關懷後續。他表示，共照中心主動進入社區，成立日間照護據點，讓輕度至中度失智的確診個案接受非藥物的活動治療。中心也與社區的便利商店、大賣場、警察單位合作，訓練其所屬工作人員認識失智症並能適切的與個案互動，避免不必要的誤會與衝突，以期達到高齡失智友善社會之目標。地區醫院No.1桃園長庚醫院／照顧失智從愛出發 親人憶起找回笑容健保署統計，桃園長庚醫院110年失智症就醫門診患者達3,417人，居區域醫院第一，主因在於醫院很早就成立專科門診，主任醫師徐文俊民國90年投入失智症照護擘劃，開設「記憶門診」，同時規畫「失智症中心」和建立「失智症科」團隊。徐文俊也是台灣失智症協會現任理事長，過去協助政府草擬失智症政策綱領2.0，衛福部後來據此啟動長照2.0計畫，加速增加全國共照中心與失智社區服務據點。108年起，徐文俊率長庚團隊和勞動部合作，辦理年輕失智者（65歲以下）就業服務計畫，開發個案管理模式，建立共享醫療決策的工具，現在都在勞動部網頁公告，開放全國失智症共照中心和就業服務人員使用，同時教育失智者和一般民眾，了解失智症者一樣可以就業，長庚門診也提供個案管理與轉介服務。「不少失智症的家人在照護方面都是素人，從零開始，來到門診鼓勵他們從愛出發。」徐文俊說，過去有一位中年男子帶著父親到門診，初診時在個管師面前潸然落淚訴說照護上的苦楚，團隊花3個月治療，同時教導家人如何照顧失智症親人，讓父親有好的醫治，兒子跳脫無助，父子「憶」起找回笑容。基層診所No.1開蘭安心診所／垂直整合區域醫院 提供便捷快速診斷根據健保資料庫統計，宜蘭開蘭安心診所110年失智症就醫人數達804人，居全國基層診所第一。該診所佇立於蘭陽平原二十年，以「高齡長者」為服務對象，提供醫療服務、預防保健、藥事服務、社區服務、教學研究、長照服務等六大區塊。以疾病管理為理論基礎，以個案管理模式提供服務，給患者整體周全的照護。因應高齡化社會到來，開蘭診所也把照護延伸至失智症的篩檢、診斷及治療，於109年增聘神經內科蔡秉晃醫師，透過整合性照顧，連結各種資源，建構完善支持網絡，滿足病患的醫療需求。蔡秉晃說，以國民健康署依據世界衛生組織（WHO）所制訂的長者整合性照護指引（ICOPE）進行長者健康整合式評估，一旦發現民眾的認知功能惡化，立即轉介至開蘭診所神經內科進行一站式的檢查，包含問診、血液檢查、神經心理評估檢查，並借重與國立陽明交通大學附設醫院所建立的雙向轉診制度，完成腦部影像檢查。透過診所垂直整合區域教學醫院，為患者提供便捷、快速的診斷，免除病患的來回奔波，並結合長照失智據點、共照中心，以提供失智症家庭可近性、連續且完整性的照護。
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2022-08-17 焦點.生死議題
人生走到最後一段路，怎樣的照顧是對病人最大的關懷？如何讓他走得安詳又有尊嚴？4點教打造有愛的人生終點站！
人生走到了最後一段路時，怎麼樣的照顧才是對病人最大的關懷，又如何讓病患走得安詳又有尊嚴？現代人很忙，E世代的人更忙，忙著看方盒子、看資訊、找尋賺錢的機會，週末則忙著玩、上網，或到PUB去瘋狂、參加派對去搖整夜的頭。現在的社會是為生活而活，活得很充實、很忙，什麼資訊都有，但是對老、對死卻置之不理。面對人生的終站，大多數人不太重視，隨便應付，更不用談如何處置。相較於現代年輕人對結婚的精心設計，實在是天壤之別──光拍結婚照或是辦喜宴，就要花費年輕人大部分的積蓄，為人生最美、最年輕的容貌做一個刻意妝扮的寫真，每個人看起來既像電影明星，又像王子與公主，一切都沉醉於童話故事中。現代人老後被送入安養院、護理之家已算不錯了，有誰關心臨終環境？老年人已沒有組織能力、行動力，只好任憑家屬安排。有的被通知接回，將死而未死的無意識老人回家後仍未斷氣，安放在大廳中央，不吃不喝等待死亡；有的住家公寓太小了無法安置，於是從急性病房轉慢性病房，三人一間或六人一間的普通病房，在嘈雜的環境中度過餘生，沒有隱私也沒有尊嚴，像赤裸裸被扔在菜市場。老人啦，沒有用了，幹麼還浪費銀子？年輕人總有他的盤算，甚至有的家人不到醫院照顧，也不接回家中，一星期見不到一次面，以某種角度來衡量，以高的道德標準來看，也算是一種精神上的棄養。中國古人說：「父母在，不遠遊，遊必有方。」至少父母病了、老了，子女應隨侍在側，方能回報養育之恩。至少我們應該提供臨終者一個比較好的環境，讓他們平靜安詳地辭世。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】家是最好的人生終點站有一位爺爺八十四歲，得到第三期的惡性淋巴瘤，起初病得嚴重，腹水、肋膜積水、裝著氧氣管，在醫院接受化學治療。他育有三男、三女，除了最小的兒子在美國外，其餘都在臺北。所以子女們成立照顧群，除了僱請看護工外，他們兒女與媳婦分成四組，白天夜晚輪流換班照顧。而且還有一本病房日誌，每隔二十分鐘登記爺爺的狀況，例如：何時打化療、何時輸血、三餐內容與健康食品為何，化療藥水、排便狀況等詳細記載，完全不亞於護理紀錄。因為二媳婦本身就是護理師，每次輪班的人都可以清楚爺爺目前的狀況，以及治療上的進度，包含何時檢查，又該注意什麼。我覺得這位爺爺福報真的很大，有這麼多孝順的子孫，真是令人羨慕，這輩子也值得了。銀耳燕窩也比不上孝順的子女圍在身邊。他們家人說話也很幽默，所以老先生的病情愈來愈好，腫瘤的消褪緩解也比一般人來得快。後來老先生說起自己的故事，道出他年輕時在農會、水利會的一些陳年舊事。每當老人說起他自己的往事，那種心頭的甜蜜全寫在臉上，蒙上一層健康的紅臉頰，想想他小時候一定也是這副可愛的模樣。《安寧會訊》曾有一篇報導：一位老阿公是做墓碑的，罹患胃癌，多次進出安寧病房，個性平和安分，對事無怨無悔，後來他變得面帶愁容，常夜裡驚恐地說夢話。在病情惡化進入彌留狀態時，他變得煩躁不安，口中喃喃自語，大吵大鬧著要回家，子女們未曾看過阿公有過這樣的反應而遲遲不敢做決定，而阿公變得更躁動，似乎符合精神科醫師譫妄的診斷。後來家屬決定將阿公帶回家，安寧居家護理師卻發現阿公精神奕奕地坐在舊式四合院大廳的椅子上，眼神亮亮地直視著大廳前方，家人在著手後事、聯絡其他的親友，忙成一團，有的家屬則在一旁哭泣，阿公卻獨自一人坐在大廳，看似落寞又與世隔絕般靜坐，沒有與任何人互動。安寧護理師前去探視阿公，阿公也沒有回應，直到她發現阿公在注視院子裡大小形狀不同的墓碑。原來老阿公是做墓碑的，那些是他的傑作，阿公開始奇蹟般地侃侃而談，述說每一個墓碑的故事，他變得多話起來，直到他耗盡體力睡著為止。當天晚上阿公起來，要交代子孫後事，並要求家人將他的床推到門口院子裡，看墓碑，看星星、月亮。安寧護理師竟也被通知趕到他們家見證一切，一大家族的人或坐或站或蹲地圍繞在阿公身旁，恬靜又溫暖地陪伴阿公，他們之間沒有言語互動，有的只是濃濃的親情，阿公就這樣安詳地走了。有時我們竭盡所能地呵護及照顧病人，但往往會忽略那些是不是他們真正需要的，還是只是滿足身為家屬那種不捨、不願接受的逃避與虧欠的感覺。當臨終者表示想回家安度最後的日子，我們是否應認真考慮，不要為了種種理由把他們綁在加護病房的床欄杆裡，那才是真正的沒有尊嚴。【延伸閱讀：「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？】臨終者自己的選擇最重要親屬往生是家族重大聚會與團結的時刻，每個家族成員應樂觀其成，以和為貴。宗教都是勸人為善，正信的宗教都是很好的，我們應尊重而不該有分別心才好。這個時刻最重要的是臨終者自己的選擇，自己若有決斷，請族長耆老出面協調幫忙，那麼事情就好辦多了。其他持不同意見的子女或親屬最好少批評，以免破壞家庭和諧。傾聽應包含立遺囑，由臨終者決定分遺產、遺物的方式，或有族長（如叔伯、長子）、法定代理人之陪同，或律師之出面來解決合理的分配方式。遺產愈多愈複雜，例如：土地、房子、公司動產、股票、存款、成立基金，或管理人代表等，上班族或農家子弟的問題就相對單純多了。中國人若西方人有預立遺囑的習慣，若父親先過世，則母親（未亡人）負責分遺產之大權，將來母親過世，則由子女共同協調。這些事情即所謂最重要的後事，攸關子女繼承的權利與義務，應事先說清楚、講明白才是上策。不明不白的做法，是家族的另一種黑箱作業，只會加深猜忌，造成家族之分裂，這點絕不是長輩樂意見到的。世界上沒有絕對公平的事，每個子女都退讓一些，就沒有解決不了的事。父母養育我們很辛苦，若稍有不公平之處也是一種緣分，做子女的應該歡喜接受。分得少的並非父母親比較疼惜，而是長輩有他們的考量；手心手背都是自己的骨肉，哪有不疼愛的道理？多半父母親會照顧相對弱勢者，希望最後再幫他們一把，這是天下父母心。每個子女都應在此時感恩，分多分少都一樣，而不是懷疑、猜忌，有不勞而獲的自私妄念。西方許多大企業家覺得孩子應接受考驗與奮鬥，生活富裕反而心志愈沉淪，所以他們大部分會將遺產捐獻給社會，蓋醫院、資助研究機構、慈善團體，這才是取之於社會、用之於社會的典範。錢，沒有人不愛的。錢雖非萬能，但沒有錢就無法生存於社會，所以萬萬不能。美國有不少頂尖癌症醫院是由企業家捐獻所蓋的。這些企業家有這麼高的遠見與氣度是很令人敬佩的，沒有他們的捐獻，這個世界的文明可能會落後好幾年。當我們傾聽長輩的時候，難道不是一個很祥和、充滿溫馨的畫面嗎？中國人所講的隨侍在側才是盡孝道，又怎麼可以忤逆父母呢？一旦家族有了共識，大家都應遵守，所謂家和萬事興。安排臨終環境一：學習傾聽安排臨終環境時，基本上應注意：放鬆、祥和與愛，以營造病人清明的觀見，如此方可體會本覺的見性，將可重生信心、滿足、空靈力量、幽默與篤定，也就是希望利用最清明的環境，以理性來面對並整理最後的人生。家屬可以靜靜地陪伴，讓臨終者順利轉化心境。我們應相信每個人都有智慧走過這一關，不需要強迫病人聽太多意見。病人需要的是我們的關心，所以我們應學習傾聽。一般來說，若病人能接受自己大限已到的事實，他們知道日子所剩無幾，心裡總有一些後事需要交代。包括：他們理想中的告別式方式是教會的、道教的，或是佛教的誦經；安葬的方式是火葬或土葬，或是希望進入家族的墓園與長輩或配偶葬在一起，或不希望合葬於同一個墓穴中。有的母親比較長壽，而希望葬在兒子旁邊。現代人多選擇安放在靈骨塔內，中國人也很相信風水，認為好的風水可以接近樂土又可以保佑子孫，所以好風水的靈骨塔或墓園很重要。然而不同宗教的墓園也有區隔，所以病人告訴子孫應選擇何種告別儀式也是很重要的。很多家庭成員的宗教信仰各有不同，這一點常常造成許多歧見與困擾，最重要的是家族中有沒有達成共識。例如：長子篤信佛教，女兒信奉基督教，次子沒有宗教信仰，而母親為民間信仰，但有一些基督徒的朋友。此時女兒的教會姊妹可能會勸女兒傳福音給母親，因為擔心母親沒有信基督、沒有受洗太可惜，將來會失去上天堂得永生的機會，所以女兒回家見到母親就積極說服母親受洗，並接受教會姊妹關心、代禱。當然，她會認為基督教的告別式比較好，然而父執輩都是純樸的農家子弟，以佛教或道教方式居多，家族的墓園也是宗族的，每年清明節整個家族一起掃墓，所以長輩們不贊成病人受洗信基督教。女兒很鬱卒，也很懊悔在母親健在的晚年，沒有辦法說服她受洗，以至於天人永隔之後無法召回天國，將來更無法在天國同主一起見到母親。女兒又慌又急，情急之下不免拉二弟勸大哥讓步。這種不同宗教信仰所造成的家庭問題時有所聞，其中又以兄弟姊妹眾多的家庭最嚴重。加上遺產的分配不容易公平，或雖公平但仍有自認為分得少的心理，埋下將來家庭分裂的潛在原因。安排臨終環境二：熟悉的環境病人需保持放鬆自在，最好能安置於他熟悉的環境裡。若病人處於一個陌生、冰冷、機械性的環境，例如加護病房，他們很難放鬆心情。任何人到了陌生又奇怪的環境都會變得焦慮不安、懷疑、易受刺激、不信任，許多病人在加護病房（ICU）會發生所謂的ICU症候群，甚至有譫妄、顫抖、歇斯底里、幻覺、頭痛、不明熱等現象發生。有些病人移到普通病房後藥而癒。偶爾接到類似的會診單，加護病房的醫師以為是病毒感染或細菌感染引起白血球數目降低、高燒不退，其實那些病人的病情尚穩定，只是在加護病房多待上一天，他們就吃不下睡不著，心情很難平靜。要判斷這些病人是否患有其他潛在的病或是精神狀態引發的身心症，或是急性精神病，則需要更多的臨床經驗。實不諱言，很多重症病人在這種情況下，身體狀況耗弱，每況愈下直到死亡。絕大多數是住在加護病房的時間過長，無法移除呼吸器（拔管），最後或多或少在多重藥物的使用下引發器官衰竭，院內細菌黴菌感染。其中黴菌感染大部分是伺機性感染，肇因於抗生素的濫用（過度使用）。很多家屬捨不得病人辭世，雖已知病情積重難返，仍不願將病人送往安寧病房而同意轉入加護病房。其實大多數病人不願意住加護病房，只是他們已虛弱到沒有自主的能力。或許有人會問，重病的人恍恍惚惚，會在意住在哪一個病房嗎？但若我們深入了解，病人其實最想回家，雖然回家代表放棄治療，也代表生命的結束。然而對現代人而言，尤其是健保時代，選擇住加護病房對家屬來講反而比較輕鬆省事，不必負擔繁重的看護工作，而醫療費用大部分是全民共同承擔。對重大傷病的健保病人而言，住加護病房不用負擔差額病房費用，又不用請外勞看顧，對精打細算的家屬是划算的，但他們忘了病人擁有他自己的選擇權。反過來思考，我們回到非健保時代，若病人罹患絕症，病重住入加護病房，一個月後逝世，醫療費用一百萬元新臺幣，請問多少家庭會覺得這樣很值得？節儉是人性，浪費資源同樣也是人性，只不過是往高或往低看而已。重點是我們有沒有同時尊重病人又衡量醫師的建議。不做急救、沒有機器監看，家人的關心才是最重要的。倘若因家庭因素、房子及環境因素無法將病人帶回家，而必須住在醫院裡，最好選擇單人床或安寧病房。單人（頭等）病房可以容納比較多的家人來探訪，放一些病人喜歡的照片、音樂（不擔心吵到隔壁床）、書籍、自己收集的收藏品。這樣才是有人性、有溫暖的人生終站。然而單人房是差額病房，非健保床，有些人經濟狀況並不允許。沒錢，生病是困難的。說實在，只要能看開，將病人帶回家是最好的選擇。有一些認識比較久的家屬會提出他們的要求，希望真的不行的時候，在生命終了前一星期，他們願意將病人帶回家。我們可以這樣嘗試，並聯絡居家護理配合定期到家訪視，做家庭照護（Home Care）。家，才是最好的人生終點站。家，永遠是最甜蜜、最熟悉的窩；金窩、銀窩都不如自己家裡的窩。在自己家裡，每人都比較自在，家屬更能發揮愛心、同理心，每個人當然都變得比較能幹。硬體上家當然比較好，但不要忘了軟體，那就是愛心、輕聲細語、一切從容。家裡必須凝聚向心力，這點很重要。安排臨終環境三：觸摸、表達無條件的愛每位老人雖然是寂寞的，但他們的內心其實和童稚的心靈一樣，需要被愛。有些人害怕接觸老人、病人，其實他們最需要家人觸摸他，嘗試了解他。我們醫護人員雖不是他們的親人，但每當我坐在病床邊，握起病人的手，眼睛看著他，跟他聊天，他們變得多開心、放心。因為他們是人，凡人都需要被親近、被疼愛的感覺。以手握手、以心傳心，心手相連，醫病關係中這一點不可或缺。當然，當病人變得封閉，這些良性的互動也就少了很多，雙方變得沒有什麼話，照章辦事，兩不相欠。有時醫護人員並非如此冰冷，而是有情緒、害怕、不信任、打不開心結。「先生緣，主人福。」醫病關係必須經營，它不是商品，更非單向的業務關係。雙方必須建立起信賴感，你放感情給人，對方同樣回報。有時候到加護病房會診，裡面都是一些重病、昏迷不醒或半昏迷的病人，我看到有愛心、會溝通的護理師們一面幫病人翻背，一面同病人說話，幫他們抽痰後又將臉擦拭乾淨，輕輕柔柔地。啊！她們是天使，假使我躺在病床上一定這麼認為。護理師們同半昏迷的病人說話，就好像病人聽得懂一樣，探訪時間到了，家屬詢問護理師，病人意識不清，同他講話到底能不能聽懂？其實病人的心靈可以因感動而淌下眼角的淚水，即使是在昏迷狀態下。所以，我們常鼓勵家屬利用訪視的時間多多跟病人講話，可以握著他們的手說話。就像慈母在孩子睡著的時候，繼續唱搖籃曲給娃娃聽一般，每個人都渴望被疼愛。許多人害怕死亡，就是因為害怕這種孤獨寂寞的感覺。在生病的過程中他們發現接近的親朋好友變得愈來愈少，病情愈重愈久，卻愈沒人前來關切，無形中他們被刻意遺忘了，孤立而無助。沒有愛，寧願死，這是憂鬱的溫床，是久病厭世最常見的原因之一。有愛才有鼓勵，才是在絕境而能活下去的理由。想想看，有許多高知識分子在人生的終站變得鬱鬱寡歡，得不到安息與解脫。其實臨終療護最需要的是愛心、同理心與慈悲心。道理不難但需有耐心的、長時間的奉獻，愛心或許比較難，但是許多家屬、醫護人員都做到了，見賢思齊，當我們看見別人做到了，一定要警醒，惕勵不懈怠。安排臨終環境四：允許道別允許病人過世，保證在他死後，其他人會過得好好的。他並不會孤獨，因為家人、親人會時刻想念他，他也會擁有一個完全的愛。神會照顧他，與他同在，神寬恕也赦免了所有的罪與罰。很多病人在辭世之前仍有牽掛。重病的中年人放不下年幼的小孩與妻子：誰來照顧他們的生活？誰能接下負責家計的經濟重擔？這一點我們可以諒解，而且的確是一個難題。雖然留下一些遺產，但未來的事情無法預料，那些未成年的子女能保證被妥善照顧嗎？配偶會再婚嗎？原來的家還會完整嗎？或許我們認為七、八十歲的老人會比較好走，其實他們愈老反而愈容易感傷，擔心子女的經濟、事業，煩惱未成家的那些孩子的幸福，甚至掛念孫子。總之他們是家族中的長者，卻有很多讓他們放心不下的地方。臨終的人最該學習的是放下、捨得下，不帶走任何財富，也不帶走任何煩惱；不帶走愛憐，也不帶走怨恨。我們平常關切很多事情，擔心不幸事件的發生，然而很多時候總會水到渠成，不用操心。一些不如意的事發生了也終將過去，烙在我們心靈的創傷卻幫助我們成長，變得更達觀。不經一事，不長一智，擺在我們眼前的功課，誰也無法為我們免去。沒有人能幫我們繳稅，也沒有人能替代我們服兵役，自己的事尚且很難圓滿解決，他人的命運自有他的因緣。陪伴的家人又怎能牽絆住臨終者呢？在病床前痛哭或許是人之常情，活著的人想到與親人永隔，誰不難過？但是這樣往往讓臨終者無法順利割捨親情，無法進入臨死中陰。就如同親人上了火車，我們送別時能拉著他的手不放嗎？有緣自然還會相見，所以我們應該珍惜在世的每一天，以最多的愛心跟親人、家人相處。接受與道別的智慧我發現，平常照顧病人的家屬可以很自然地接受病人的死亡，尤其是久病重症而又無法醫治的患者。平時他們付出了愛心、親情，也認識命運之不可違背。相對地平時未與患者接觸，或旅居國外者，當聞此噩耗，回國探親或只能奔喪者，他們的情緒、悔恨、不捨、百感交集，有時會有一些情緒化、理性的舉動，讓醫護人員很難應對。尤其是一些放洋的遊子，往往會詰難醫療的處置，如此也難掩他們內心的愧疚與虧欠。若能了解狀況，心平氣和，多感恩照顧病患的有關人員，把握時間與臨終者見面、談話，往好的方面去做，幫助病人多結善緣，這樣的臨終關懷才會圓滿。認識命運的不可違背，才能建構道別的基礎，從而把握時間、安排臨終者最後的人生行程。在此時刻認命、順命、逆來順受並非不積極，而是圓融豁達的表現。許多事情我們反過來反省，當病人往生以後，才驚覺沒有留下多少時間與所愛的親人相處，反而不顧病人的要求，硬是將他留在冰冷的加護病房接受呼吸器的急救，而沒有機會道別。臨終者最後的請求也未被完成，因為家屬們拒絕道別，不放棄最後一線的機會，只盼望奇蹟出現。這樣只會造成病人的痛苦、失望與無奈，最後苟延殘喘的心情，又有誰知呢？各式各樣思想的人都有，有些人害怕死亡，緊捉住家人、醫師的手，要求大家救他；有些人知道大限已到，一切努力皆枉然，他們決定接受命運，步下人生舞臺，然而梯子被家人拆掉，進退兩難，這又是何苦來哉？天下沒有不散的筵席，道別是一種智慧，也是一種藝術，不要強人所難，順勢而為的人才會放下心來感恩。在為病人營造臨終的環境裡，我們需要豁達的心態，以人生經驗與智慧來啟發內心的愛與疼惜。如果不先啟發自己，就無法啟發在我們面前的親人。祈禱眼前所愛的親人不再受苦，能夠找到安詳和解脫，家族內的每個人做好自己分內的事，同心協力，拋開種種不愉快的爭執，放下私心，把握最後相聚的機會。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-13 焦點.生死議題
安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要
安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力，諸如：對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感，或追尋另一個希望。這是一連串的變化，很多病人在這段期間會學習不斷地適應，當然心理支持者，如社工或家人、朋友，人數愈多則適應愈快。有許多人覺得自己被孤立了，該看的親戚也來了，沒有來的親戚沒什麼話好說，乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景，了解真理，知道永生或生死相續的哲理，或許他們漸漸會看得開。相反地，假若未有安寧團隊加入，或者家屬不同意加入，那麼他們的焦慮不能得到紓解，癌症的疼痛得不到緩和，對未來完全看不到前景，他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨，甚至有被世人遺棄的感覺。而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約，由大都會到農村，我們都可以看到不同的安寧之路。安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合，而病人本身也有自己的功課該做，如此才能走得圓滿。自古聖賢多寂寞，尋找真理之門是個窄門，必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去，所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方，必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度，都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。我們能為臨終病患做些什麼？ 基本上，大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院，因為家屬不知道該怎麼辦，良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈，尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時，我們能為他做些什麼？當醫學已進入緩和治療的方向，不再做化學抗炎治療，不做放射治療，年齡老邁加上多重器官衰竭，生命跡象不穩定，家屬急欲知道：如何能立即解除病患之痛苦，尤其是身體之疼痛？目前採取的治療模式，能否為他們勾勒一個新的願景？例如：可以讓病人再度看日出，上館子吃一頓好飯菜。也就是說，家屬很願意滿足病患的最後願望，或解決他們未了的心願及遺憾。有時醫護人員也會感慨，平時他們不就可以去完成了嗎？為何到了臨終前才有這些需求？其實每個人都有各自的優先考量（Priority），大部分的人努力於繼續奮鬥，做更新穎的治療，而逃避提早去安排人生末段的功課。有些中年人或許有經濟壓力，想多為家庭付出，所以在生病的過程裡，他們無暇安排舒適的生活，就連出國也是在洽談公事或生意。許多人認為他們沒有真正好好地為自己而活，他們總不願意承認生命這麼快就要結束，甚至逃避而不正面去思考他們已瀕臨死亡。是故在安寧的路上，他們有太多的遺憾。人生不該是這樣，應該更豐富、更精采才對。對家屬而言，是一種失去，失去情感的依靠、經濟的依靠，失去家庭功能的完整性。安寧之路需要全體家庭成員的投入從現實面考量，每個人生活的重心都在家庭，祖孫三代都是生命共同體，牽動著相互間的責任、義務以及財產。安寧之路就是所有家庭成員都要投入，並學習各種層面的適應。首先，必須學習解決家庭內部的衝突，包括照顧病人的危機處理、經濟問題、財產分配，甚至保險給付。其次，對於病情的焦慮、不確定性，以及死亡之等待，應以平常心視之。大部分病人與家屬也都了解奇蹟不會出現，所以一旦醫療過程進入安寧階段，就不必要臨時反悔，再要求做更積極，甚至實驗性藥物的治療，除非主治醫師有新的、正面的評估。第三，醫療團隊可以了解家屬的需要，預先告知家屬未知的事情，提供更多的專業，協助他們；了解他們的困難，幫忙解決家庭照顧（Home Care），還需要正面肯定家屬的價值。治療的選擇（Decision Making）必須由病人充分了解後決定；同樣地，安寧之路的種種事宜必須由家屬來自行參與，醫療團隊只是協助執行。第四，對病人而言，也有功課要做，就是讓他面對自己，讓他自覺（Self-Awareness）或稱為觀照內省，由理性來重新審視人生必經之路。或許病人會很無助、很孤獨，醫護人員應經常訪視，以幽默的態度聊天，以觸摸病人的手來表示關懷，這種心理支持也是很重要的，但須建立於彼此互相認識或長久良性的醫病關係基礎上。很多情況是家屬平時不出面，俟病人臨終前，許多熟識的家屬統統出面，互動不甚良好，偶有不少尷尬的場面。病人此時或許會問醫師：「我快死了嗎？」當然是這樣的，古人常會自覺大限已到，故提早叮嚀家屬，交代後事。現在有許多有修行、有自覺的病人也會如此做，然而醫師面對這種問題，通常笑而不答，轉移話題。其實不用多說，發問的病人從醫師的肢體語言早已知道答案了，只是醫師不願明說而已。一般而言，病人問醫師他是不是快死了，在疾病末期的時候，病人只是要確定一下，那麼他就知道該怎麼做了。若是在疾病的中期問同樣的問題，則是代表：是否治療效果不好？是否變得愈來愈嚴重？該不該換其他的新藥？同樣的問題「是不是快要死了？」有其不同層面的心理期待，但至少表示他不會逃避。醫療人員在處理的時候，應察言觀色、幽默地回應，才不至於碰觸到最敏感的話題，引發不必要的情緒衝突。尤其是在面臨病重時，醫師或許會向家屬談DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1），不做積極心肺復甦術（CPR）的問題。有時醫病關係良好的，醫師也可以主動詢問病人的意見，在心肺功能停止時是否不用做心臟按摩、插上氣管，以及電擊心臟、使用呼吸器等。或許病人要事先考慮這些問題會有點困難，但總是會面臨到的。有時家屬會要求留一口氣回家，有的老家在大臺北地區，有的在中南部，這些細節都應事先溝通，由醫師依病人的生命跡象做出判斷，安排救護車、隨護人員，以及告知診斷書的簽發方法等。這些都可以坐下來談。尊重病人的意願、支持他的需要DNR簽字後，每一位醫療人員都應遵守。除非病人的法定代理人做出不同的決定，否則值班醫師或其他醫師不應依各種考量，包括企圖提高病患的存活率，使臨床研究的成果有比較亮眼的成績，而違反病人的意願。精神科醫師有一種做法，稱之為「前置導引」（Advanced Directive），以尊重病人存活的意願與興趣，乃至於臨終的種種安排，包括簽立生前預囑。這種尊重是很重要的，但是許多家屬往往到病人臨死前一刻仍不放棄治療，並違背病人想回家往生的意願，將病人放在加護病房折磨了一個月，然後死在醫院裡。有些病人在加護病房的日子裡很沮喪，自行拔管抗爭，做手勢或寫字表示他想出院回家，而家屬卻要求醫師不能同意出院，繼續留在加護病房，甚至連CPR都不能省。發生這種情形時，家屬在探訪病人的時刻，病人幾乎都閉著眼睛抗議，不理會家屬。有時病人躁動不安，醫師只好為病患打呼吸肌肉的鬆弛劑，甚至以安眠劑讓病人不得反抗。這種做法離安寧之路實在太遠了。安寧之路，每位家屬成員及醫療團隊，包括醫師、護理師、護佐、社工師、關懷師、心理師都是成員，都得參與溝通，讓家屬了解疾病的預後，有無新的治療選擇，緩和醫療的正面意義，以及期待康復的可能性或可能性。許多不確定的焦慮感是源自不清楚狀況，而衍生過度的預期或過度的沮喪，這些情形下都應趕緊追求最高的靈性。為最親愛的家人臨終時畫上人生一個圓滿（Wholesome）句點，畢竟人生不應該在乎長短。然而，我們有時也會遇到安寧適應不佳的個案（Poor Adjustment），普遍的特徵是沉默寡言，談話透露無助感，對治療產生懷疑，與醫師互動不佳，不說出真心話，焦慮無奈，對許多建議容易放棄且呈現負面的心態……對這一類適應不良的病人，除非他們自己願意走出來，否則沒有人可以幫得上忙。佛曰不能渡化無緣的人，開導臨終者仍需機緣，否則多說無意義，似乎在強迫別人接受自己的人生哲學。多半這類型的病人到了末了，會要求自動出院，而很快地在出院的兩三天後在家中辭世。我們可以理解這種無奈，所要做的是尊重當事人，支持他們的需要。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師的使命——善用資源幫助病人 「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」讀後感
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。【延伸閱讀：醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？】【延伸閱讀：醫病平台／ 信義區的背面：居家醫療訪視】精神科學或許是個容易給我們省思人文社會的契機，閱讀「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」前，對於行醫的狹隘見識大多停留在如日劇醫龍般的醫師形象，快、狠、準，且能精確判斷與處置，從未設想過醫師有這樣的一個人文關懷面向。文中台灣自閉症之父宋維村醫師因為一個研究計畫的多個個案追蹤回診，看見了醫院外病人以及病家的難處。第一個帶小孩回診的母親，訴說了病童從兒童心理衛生中心病房畢業後在學業上處處碰壁，不經令我反思社會福利存在的目的與意義，我們總在人文角度提倡去體諒他人，甚至用情緒勒索的方式去教導人們去關懷以及包容身邊形形色色的人們，但這樣的行為對我們的意義何在，是不是淪於為了符合社會期待而存在的社會化模式，實際是在日常生活中沒有人有義務去為另一個個體犧牲自己的利益，就像文中提到的病童在求學中處處碰壁，不只是老師也包括了其他同學的家長，我們無權責怪旁人缺乏同理心，問題就如筆者所想，在那個時代缺乏了對於病人的後續社會資源扶助，真正的考驗是精神病童走出醫院後才開始的，醫師看似完成了任務但對於患者以及其家屬，回到日常生活後才是挑戰的開始，我們也看到最後媽媽也只能把自己跟小孩綁在一起生活，不論是精神上還是物理上。 後面還舉了兩個例子，最主要的問題都來自於精神疾患影響的不只是病人自身而是擴大到了照護者，不經讓我想起先前大學時做過的服務單位是在照顧者關懷協會，也是我第一次體會到生活才是病人與其家屬最大的戰場，而醫院只能做為短效應急止痛的目的，那醫療人員的角色即使重要其實也是十分渺小的，也是到了近期才有對於照顧者的各種社會福利應運而生，所以在文章所提的那個年代我們很難想像當時人們是如何獨立去面對未知的疾病和痛苦。 以「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」為題，更多的是著眼在疾病以外受到影響的人生，呼應前文提及的我們無法道德綁架人們去展現非義務性的同理心，因此需要的是一個能夠完整運行的社會福利機構，宋維村醫師提及了他對那個時代背景的看法，當時的社會背景並不像現在這麼懂得爭取自身利益，因此我相信醫師就成了一根救命的稻草，除了醫治疾病外能夠利用自己的社經地位為弱勢發聲，這是需要有十分的洞察及行動力。 「所以，醫師的使命是什麼？」 我在反思這件事的同時發現了不夠寬闊開放的視野總是限制了自己，醫生不應只是救治急難，而是更進一步如何運用這個社會賦予自己的權責去做好一個身為人的義務，因為醫師獨特的角色是在行使醫療處置決定的當下，但出了醫院我們何必限制自己，如同宋醫師到了社會上可以成為一個議題提倡者及資源整合者的角色，不必畫地自限，醫師就是一群擁有專業智識的普通人，但怎麼在平凡中找到自己的價值我們與每一個人都是一樣的，因此我期許自己在未來的時光中不要只限於「白色巨塔」中而忽略了如何身邊的人事物，因為發現問題去解決它才能是真正的自我實現，本職學能的範圍內只算是門檻我們不要遮蓋了自己所有的可能性！
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2022-08-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 信義區的背面：居家醫療訪視
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。【延伸閱讀：醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？】這個月在家醫科實習，其中有一部分的業務與居家醫療相關。所謂的居家醫療依照病人情況，又分為居家醫療、重度居家醫療、安寧醫療這三大階段，不同階段中可以提供電話諮詢、醫護人員訪視、呼吸治療師訪視等。對於長期臥床、使用管路（鼻胃管、氣管、尿管）、乃至於失智失能的病人、照護者，原先可能需要使用救護車才能就醫的，居家醫療成為了解套。想要尋求居家醫療時，若有固定看診的醫師，可以向醫師詢問，或者詢問戶籍所在地的長期照護中心、居家醫療特約機構等。以我待過的兩家醫院而言，模式主要是護理師兩到三個禮拜訪視一次、醫師兩到三個月訪視一次。醫師的工作是幫病人開藥單、抽血單等，讓家屬可以幫忙領藥；護理師協助換置管路（定期換新以免感染）、抽血、檢查身體傷口等。在某些周遭不一定有藥局、取藥不便的地區，居家醫療也可能可以提供一些常用藥。或者在疫情的時候，可以想像居家醫療對於這些本來就是染疫高風險族群的守護。從醫護人員的角度來說，居家醫療最擔心的就是把醫院或其他戶人家中的病菌帶到病人的家中。因此每次到新的地區，我們就是全副武裝的換上防護衣、髮帽、鞋套、手套。醫師也特別囑咐，盡量不要觸碰病人家中的物品、務必勤勞用酒精消毒等等。外在隔離的同時，難免醫病之間也會感受到隔閡，「並不是因為覺得你家髒才會如此打扮」，這般懇切的心只能透過更多的言語關心傳遞給病人與家屬。總之這次居家訪視，我們總共去了三戶人家。有趣的是，儘管這是我住在信義區的第五年，訪視的家庭都位在我平時很少進去的巷子。不像我只是暫居的北漂青年，他們看上去都像是已經居住三、四十年以上的「原」住民。其實，從四四南村到六張犁的這一代以前是軍營，也因此有很多居住在這裡的人們都是榮民與軍眷。當年紀漸長，許多榮民相繼過世、或者早已衰老，他們的朋友一個一個回「老鄉」，而他們只能一步步的退卻到一方床上。這裡的另外一個特色是許多老舊的步登公寓，少說都是四、五層樓高。我無法想像心肺功能衰竭的、拄著拐杖的，他們要如何爬上這窄窄的樓梯。就連萬一的一天，救護車的單架怕是也無法上樓。「叮咚！ 」大哥招呼我們上樓。一進到屋內，家中堆滿了許多物品，昏黃的燈、大紅的佛桌、相片、數不清的公仔。我瞥了一眼就避免細看，誰想要自己的家這樣赤裸的敞開？便速速進入病人阿嬤的房間。在大大的草蓆床上，阿嬤側躺在那。家中只有阿嬤的房間是開著冷氣的，阿嬤也安穩的躺在床上。稍微幫阿嬤做一些身體檢查之後，我就走回客廳看醫師打病歷。「我住在信義區的貧民窟啦！」大哥突然這麼說，也詢問我們是不是都是家醫科醫師。我想大哥應該也很想跟我們聊天，就跟著隨口聊幾句。此時護理師也把該測的血壓、血糖完成，我們準備離開。在回程的路上，護理師們一邊聊天。我才知道原來大哥以前是國營企業的職員，他堅持自己照顧母親因此辭職，但其實他也因為糖尿病與共病症行動不太方便。這時大哥自嘲的「貧民窟」、「自己已經殘疾」的說法，聽來格外揪心。我想護理師們想說的是，為什麼辛苦的大哥不接受他們幫忙申請的長照或者輔具？為什麼要堅持自己照顧？但是同時，有時候我們也真的很難以自己的想法猜測病人與家屬。就像我們希望做到最好，他們也已經努力把最好的帶給家人。有時我想，也許這裡的住民也不願意住在高房價、高物價的信義區，他們先搬來這裡，看著這個信義計畫區一躍成為天龍國中的蛋黃區。就算想要搬離，他們也不一定有餘力搬到別的地區。我們只看著這裡的車水馬龍，卻看不見左拐巷子的深；仰頭盯著今天又是紅橙黃綠藍的101，卻鮮少低下看見路邊的無家者。想要看見信義區的背面，你知道方法，唯有走出白色的巨塔。
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2022-08-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。在臨床實習半年，很多時候老師們都會跟我們説，你們要多去和病人聊天，唯有貼近他們，我們才能瞭解哪些事情是病人以及家屬最擔心的。因爲腦海裡一直記得這句話，所以我打從心裡都一直認爲或許在這短短兩年的實習，我的故事大多都會來自於病房。直到來到這間醫院的門診，我才發現一切好像並不如我想象中發展。之前在別家醫院跟門診的時候，一個早上的門診可能有五六十位病人，短短的4個小時，要讓每位病人都能完整表達自己的訴求、顧慮及心情實話説很難。然而在來到這間步調相對比較緩慢的醫院，跟老師們的門診就猶如在閲讀一本集合了各種短文的讀物，有讓人覺得幸福快樂的；也有讓人覺得心疼的。雖然和病人的接觸時間不長，或更嚴格來説，我們並不認識，但有幾位病人的經歷卻觸動了我内心的深處。在門診跟診的過程中，身爲小Clerk的我，除了站在旁邊聼主治醫師替病人講解病情，做各種檢查之外，我其實更喜歡觀察病人以及家屬的互動。從他們的互動中，我會發現病人面對疾病的心態是形形色色的。有的病人會把癌症當成是一個家庭的事，所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護，家人在其中都扮演著一個舉足輕重的角色；而有的病人會覺得生病是我個人的事，影響到家人就是我的不對，所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護，家人的出場率幾乎是零。前者讓我意識到當你生病的時候，背後有個所謂的支持系統是多麽地重要。因爲有了家人的支持，在面對疾病的時候，病人不會覺得自己在孤軍奮戰，雖然治療癌症的過程很痛苦，但至少有個人可以一起分擔其中的不適。而面對後者我的第一反應是這家屬也太糟糕了吧，但仔細想想，事情會發展成這樣，難道只有家屬的責任嗎？記得禮拜三跟耳鼻喉科門診的時候，有一位83歲的阿公手裡拿著一把透明的雨傘緩慢地走進診間。他是一位口腔癌復發的病人，之前曾經有心血管疾病，所以在右邊的冠狀動脈有放一個支架，左旋動脈則做過balloon dilatation。病人目前有在服用dual antiplatelet therapy (DAT)的藥物、高血壓以及糖尿病用藥。坐上診療椅後，阿公一句話也沒説緩緩地從口袋裡拿出一張字條給老師。老師一面打開字條，一面問：「所以你心臟科醫師怎麽説？」 「醫生說因爲我身上有支架，所以我要吃半年藥再看看是否能開刀。」 「我就説你的心臟病有點嚴重吧！你每次跟我説你自己從新竹開車來，我都很害怕。」 看了看老師手中的字條，裡面的内容大致分成兩段，上面那一段是老師的字跡，内容大概是在詢問阿公外院的心臟科醫師若需手術停用DAT是否合適；下一段則是心臟科醫師的回復：建議還是先服用藥物半年後才再考慮停用。這時候就陷入了兩難的情況，若不停用藥物選擇繼續手術，病人很可能會在手術過程中大量出血；若要等半年後再決定手術切除口腔腫瘤，卻害怕到時候已經爲時已晚。在這種難以做出決定的情況下，老師決定要和病人的家屬一起討論，到底要怎麽做會比較好。於是就詢問阿公：「下次你回門診的時候找你家人一起來，我們來討論看看要怎麽辦。」 「我兒子很忙啦，我自己來就好。」 「這樣不行，你給我你兒子的聯絡方式，我幫你聯絡他們。」 「我手機裡面沒有他們的電話號碼，只有line，可是這裡打不出去。」 這時候只見阿公緩緩地拿出手機，點入line，一直往下滑，滑了很久才找到其中一個兒子的對話框。在旁邊的我把一切看在眼裡，心想阿公的家屬到底在幹嘛，平常都沒在聯絡就算了，難道都不會幫阿公將重要聯絡人的聯絡方式輸入手機裡，若發生重大事件到底要怎麽聯絡得上他們？「啊我記得我錢包裡有一張寫滿手機號碼的紙條，若這裡面沒有我就真的沒有我兒子的聯絡方式了。」所幸經過一番尋找后，終於找到了三兒子的聯絡方式，手機撥通後，老師就簡單地和家屬回報了病人目前的情況和難題。雖然聽不到電話另一端的兒子説了些什麽，但從老師回答的内容中可以猜測到家屬對於自己父親的疾病並不瞭解，或者可以説是一無所知。老師聽了之後大概也覺得有點生氣，於是就説了一句：「我知道這不是你一個人的責任，所以你要去和你兩個哥哥討論你父親的病情要怎麽去處理。您爸爸是一個壯漢，他不想麻煩你們，所以這十幾年來他都是自己開車過來動手術，手術結束再自己開車回新竹。你們不願意花時間來陪他來看病，他回去也不會告訴你們，這樣真的不行欸！所以你回去跟你的哥哥們討論，下禮拜派一個代表來門診跟我討論這件事。」挂斷電話之後，老師和阿公交代了之後回門診前要做的檢查以及記得找兒子一起來討論後就讓阿公出去了。然後轉過頭來跟我們說：「他兒子只知道他有口腔癌，但完全不知道他有開過刀。他做過十幾次wide excision+ STSG的手術，只有一次是用general麻醉，其他都是local。開完刀當天直接自己開車回新竹。所以我剛剛才需要提醒家屬，他們這樣真的很不應該。」我和旁邊的同學互看了一眼，大家臉上的表情都是「這也太荒唐了吧！這種家屬確實讓人生氣」。也許是因爲覺得阿公有點可憐，所以我一直把這件事放在心上。回到宿舍再細細回想起這件事，卻突然發現好像有些不太對的地方。五年前，因爲不想再繼續受到家人的約束，所以決然地來到台灣留學。剛來台灣的前三年，每當寒暑假我都會回馬來西亞陪伴家人。但近兩年因爲疫情的關係，已經有一段時間沒回家，對那裡的印象也開始逐漸模糊。今天遇到阿公後，我在想我是不是也在做著和他兒子同樣的事。對於家裡的事，我永遠都只能通過家人的轉達才能瞭解家裡的近況。但因爲我們家都很愛報喜不報憂，所以當我知道家裡發生了什麽坏事，也就已經是幾個月後的事情了。如果今天這個阿公換成是我父母的話，在馬來西亞生病了，遠在他鄉的我可能也不會知道他們生病的事情，更何況是陪他們去看診。我的所作所爲其實和阿公的兒子差不多一樣，只是剛好有一個很好的理由去掩飾了我的不孝。但仔細想想，阿公之所以會一直自己來看病，好像也不能完全責怪兒子。若阿公在得知自己生病後，願意告知家人自己的病情，又或者醫療團隊在發現阿公這十幾年都自己一個人來看病動手術，而提早請社工介入協助處理，那今天的事是不是就不會發生？我們或許都只看到表面而自行去理解病人以及家屬的想法，但有沒有可能有那麽0.1的機率，阿公的兒子在聽到自己父親因爲害怕麻煩他們這麽多年來都自行接受治療，而深感愧疚以及抱歉？那種無助感我或許多少可以理解。對於家人生病，但我又毫無能力去分擔解決一直是我出國這幾年最擔心的事情。尤其今年身邊陸續有朋友因爲家人生病卻沒辦法回國陪伴他們而留下遺憾時，更是讓我特別有感觸。他們當下經歷的無助感，就好比身爲朋友的我們看著他們面對這突如其來的事件，卻沒辦法替他們一起分擔其中的不安及悲傷一樣無助，甚至更令人覺得煎熬。因此，在面對這種事情上，我内心深處是害怕的。因爲害怕會麻煩家人，害怕家人會擔心而選擇不告知自己的病情，這種行爲是否合適，的確有很大的討論空間。如若疾病真的不幸發展到末期的地步，對於病人以及醫療團隊或許可能是意料中的事，但對於長期被蒙在鼓裡的家屬卻是一個突入其來的噩耗，這樣對於家屬來説是否有失公平，而病人這種讓家屬陷入自責的漩渦之行爲，是否可以稱爲自私？臨床上大家往往都宣稱要尊重病人的自主權，病人若堅持自己的想法，我們就得尊重他們的意願，否則就是侵權。但現實往往比喊口號來得難，一個疾病，看似是病人和醫療團隊之間的事，但其實不然。疾病帶來的影響往往不會只局限在一個個體，病人背後的家庭，工作甚至是社會都有可能會因此而發生巨大的變化。現在的醫療環境大多都在提倡要以病人爲中心，但我們也不能因此而忽略了家人的感受以及想法，唯有深入地去瞭解病人以及家屬的想法，我們才能幫助病人做出對於他們來説最正確的選擇。但就如我前面所説的，嘴巴說很簡單，執行才是最困難的部分。身爲醫療團隊裡的我們到底需要做到什麽樣的地步，才算是對病人以及家屬來説是最好的，又是一種學問了。
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2022-08-06 醫聲.領袖開講
院長講堂／部立基隆醫院院長林慶豐：做別人需要的醫者，體悟當醫師是一種福氣！改造部基軟硬兼施，讓患者安心接受治療
「做一個別人需要的醫者、成為一個有溫度的醫院。」衛福部基隆醫院院長林慶豐認為，行醫應以病人優先，醫院管理重視團隊合作。兩年來，醫院收治2400多名確診者，醫護超過三成染疫，他以身作則，防疫採檢排班他排首位，在第一線守護民眾健康。體悟當醫師 是一種福氣60歲的林慶豐，曾當選全國十大傑出青年，他是外科醫師、也是台大公衛所博士，進入衛生署（衛福部前身）服務至今，因推動建立偏鄉山地離島空中緊急救護體系、醫療網，以及部立醫院院長任期制、關懷弱勢族群社福照顧，於92、102年度獲頒模範公務員。林慶豐引述2020年台灣醫療典範獎得主陳志成的話：「一個人的成功不在於得多少獎，而是有多少人需要你。」讓他對醫者角色有了新的體悟。「這輩子能當醫師是一種福氣，而醫師本來就要以病人為第一優先。」醫院想贏 就得做好管理「醫院成功是靠累積，不是靠奇蹟，想贏就得做好管理。」林慶豐說，醫院管理「贏」的策略，若將贏字拆成「亡、口、月、貝、凡」就是答案，亡是風險管理，口是人力管理，月是時間管理，貝是財務管理，凡是品質管理。5年多前林慶豐接任部基院長，「軟硬兼施」改造部基，暖色系外牆讓醫院看起來猶如歐洲大學城，病房區Tiffany藍、鵝黃和青蘋果色系，感覺不像是醫院，讓患者能更安心接受治療。延攬醫師 加強醫院軟實力基隆醫院近幾年延攬20多名醫師，背後有林慶豐多次走訪醫學中心拜託「成全」的辛勞。離職醫護人員想再回來工作，他也張開雙手歡迎，不斷加強醫院軟實力。也正因為有這麼多神隊友，才能度過抗疫難關。數位時代資訊流通快，醫病關係出現變化。身為院長，林慶豐提醒同仁面對患者「挑戰」，千萬不能有「你是醫師，還是我是醫師」的念頭，不妨換位思考，或許就有不同應對方式。三鐵玩家愛泡湯 和教友組樂團衛福部基隆醫院院長林慶豐溫文儒雅的身影，讓人很難想像他是鐵人三項玩家。除了靠運動養生，他也愛泡湯，熱湯、冷湯輪流泡幾趟，身心舒暢，思慮清明，職場遇到的難題就有解了。住在北市文山區的林慶豐，常在晚餐後和妻子騎自行車到河濱吹風，他再獨自騎上貓空。到了山上看夜景時，曾有名被追過的年輕車友跟他說「少年仔，很能騎哦」，得知他快60歲了，露出難以置信的表情。很多人不知道他脫下白袍，其實是個鐵人，曾經騎自行車環島，也參加鐵人三項運動泳渡日月潭。林慶豐很愛泡湯，最愛在陽明山面山的湯池泡湯，看著遠方的山，身心都療癒了。尤其愛泡大眾池，輪流泡熱泉、冷泉時，可思考人生苦難及醫院遭遇的難題，或許因為身心放鬆，解決方案會在腦中浮現。音樂是林慶豐的快樂泉源，他和妻子也因為音樂結緣。國中時期學彈吉他，大學時擔任吉他社長，基督徒的他，現在還和教會友人組樂團，每月相約練習2、3次及演出。林慶豐也參加教會敬拜團詩歌和聲，讓他有所啟發。他說，第一部主音當然最重要，但二、三、四部合音襯托也很重要，醫療團隊也是如此。四部合音跟東方太極一樣講求圓融，也如靜坐、冥想、禱告、沉思一樣，可以帶來身心靈平衡，帶來恢復的力量。林慶豐小檔案●年齡：60歲● 專長：公共衛生、醫院管理、消化外科、急診醫學、職業醫學●現職：衛福部基隆醫院院長、衛福部醫福會健保事務小組召集人●學歷：台北醫學大學醫學系、台大預防醫學研究所碩士、台大公共衛生研究所博士、美國柏克萊大學管理博士後研究、芬蘭公共管理學院（HAUS）結業●經歷：衛福部樂生療養院院長、衛福部醫福會執行長、國立陽明大學醫學院管理研究所兼任教授、台北醫學大學外科學兼任教授、中華民國公立醫院協會理事長給病人的一句話● 喜樂的心乃是良藥。誰擁有樂觀，就擁有透視人生的眼睛，擁有希望的渡船。只要活著，就有力量建造自己輝煌的明天。
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2022-07-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／雖然沒有答案，但我會繼續努力
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人，後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡，她描述醫病彼此之間長年的正向互動，而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人，而深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人，因為一些積極治療，使病人生命又延長一段時間，想不到多年後與家屬在機場巧遇，家屬臨別的一句話：「如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀：醫病平台／我也覺得很幸運能認識您】在精神科住院醫師的訓練過程中，反覆學習到的是診斷性會談的重要。儘管生物精神醫學已有長足的進展，精神科醫師要做出診斷，主要仰賴的仍是會談，也就是透過與病人的互動來收集資訊、仔細推敲，並按照最有可能的診斷擬定後續的治療計畫。這是一個動態的過程。換言之，雖然有診斷準則的存在，但診斷的「工具」，正是精神科醫師本身；而雖然有精神藥物的存在，但談到治療的「工具」，精神科醫師本身也是關鍵的一環。那麼，兼有診斷與治療功能的精神科醫師，又要如何琢磨自己呢？儘管知識的拓展可以靠進修，但對他人的真誠好奇、對自我的深度探索，以及對世界的開放包容，要如何維持或深化，則似乎沒有簡單的答案。以下，是幾位教我人生的病人們（皆作過一定程度的改寫，以維護隱私）。是他們讓我深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。有一位口語表達能力優秀、聰慧的高中少女，過去曾多次被送來急診，原因不外乎吞藥或是割腕。每次在急診相遇的時候，她總是用她那有點古靈精怪的眼精盯著我看。我記得，我們好幾次除了討論造成她情緒起伏的事件以及可行的因應方式之外，還談了她的困擾，以及她的志向。儘管有無法改變的家庭環境，或是在學校一時還不知怎麼辦的人際困擾，但她也時常真切地談起自己也想當一位醫師，或是心理師。常常談完之後，我覺得自己好像真的做了些什麼，甚至感覺還不錯；畢竟，在急診這種急迫的情境下，能多談一些什麼，讓人感到自己是在關心一個人，而不只是看她的病，往往是一種可遇不可求的經驗。然而，在有陣子她比較頻繁地來急診之後的某一天，從家屬那邊聽聞，她真的永遠地離開了。至今我依然不時會想起她。有時候不免覺得，自以為還算瞭解她的我，或許其實還離得很遠。又或者，即使當下似乎已經盡力了，但有些事情可能就是沒辦法。有一位就讀於頂尖大學的大學生，卻同時也是一位罕病患者。急診醫師敏銳地發現，她反覆來診的身體狀況，可能是病人的自殺行為。經過一陣辛苦的建立治療同盟的過程，終於有機會多了解她一點。到了會談的末尾，我印象最深刻的是，她對我說，「如果再過幾年，我的眼睛就會瞎掉，身體就會撐不住，那這一切到底有什麼意義？」我已經忘記當下具體說了什麼，但記得的是，那時的自己其實也不知道要怎麼回答這個問題。還有一位因身體病況住院、將近九十歲的老人家，他的另一半早就不在，好友多半往生，僅存的兒女也剛過世不久，並且沒有孫輩。他對病房主責照顧他的醫師說他不想活了，因為牽掛的人都不在了。主責醫師請我們去協助評估，病人透露想死的念頭，這是憂鬱症嗎？精神科醫師考慮要鑑別的是，這是憂鬱症、適應障礙、哀慟，或甚至是最新入診斷準則的延續性哀傷（Prolonged Grief Disorder）？但好像沒有任何一個診斷，可以很好地解釋這位老先生的情境。我還記得，當時幾位三十歲上下的年輕醫師同事們，聚在一起討論，不知該如何是好的光景。面對上述這些超乎自身經驗範圍的臨床情境，是從事精神科醫師這一行之前沒能好好深思熟慮過的。而我仍在修煉中，並沒有很好的答案。但我期許自己，能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在；如此一來，才更有餘裕可跳脫「自動駕駛」般的模式，努力而誠懇地投入日常、留心生活。往後，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。
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