2022-09-18 名人.傅志遠
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醫病關係
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2022-09-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／真心相待，有愛無礙
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。延伸閱讀：醫病平台／視病如親延伸閱讀：醫病平台／照顧是一條漫長的路——沒有遇到不會有感覺，遇到時有時會措手不及面對突如其來的意外，讓人猝不及防，文中提及的脊髓損傷即是如此，意外導致了病人失去生活自理的能力，在青壯年時期更帶來巨大的影響，對於本人及家庭而言，嚴重的生理及心理衝擊及調適，是一段艱鉅的漫漫長路。我們共同企盼在這段路途不是踽踽獨行，而能有良好的團隊支持與協助，在過程中彼此以互相同理體諒的真心相待，成為寒冬夜裡溫暖的一盞明燈，讓愛共同克服障礙。個案無助感，同理是良方文中所述的個案在40年前發生也正是青壯年階段，無論在醫療、照護或復健方面，勢必面對極大的困境，面對受傷後下半身癱瘓及活動受限制，打亂原有的生活步調，甚至擊碎人生美好的理想及夢想。看著個案本身的情緒低落、心理的無助和無望感，家屬常是心焦、心痛不捨，卻也愛莫能助地一同陷入困境；此時更需要專業醫療團隊成員以同理陪伴傾聽，引導個案及家屬共同抒發情緒，面對其下半身癱瘓的事實，學習與他共存，鼓勵參與自我照顧的活動等，給予支持及鼓勵，協助個案能盡早重返社會及家庭。文中個案不僅在急性期得到當下最好的手術醫療，後續也獲得連續性完整的復健及居家照護，家屬對醫護團隊「視病如親」的真情感謝，彼此的真心相待，顯現醫病和諧關係的正面效果。全人全程關懷照護，重拾信心活出意義從護理的角度，我們以全人護理(Holistic Nursing)的理念，也就是以病人為中心，提供包括生理、心理、社會及靈性各方面需要的醫療照護；從心理層面，予以病人甚至主要照顧者（家屬）心理情緒上的支持。如：以正向支持的態度，用手拍拍肩膀緩和情緒，並協助個案覺察自己有進步的部分，如你的手可以拿水喝，進步了，很棒！讓個案感到希望，給予正向回饋，使他感到受尊重，建立信任關係。某醫學中心的脊髓損傷復健病房，一組醫護人員利用休假時間，帶領及陪伴能坐輪椅的一群病人，到淡水一日遊，可說是工程浩大，挑戰不可能但卻是自我期許的任務，只為讓病人調劑身心，增進重回社會的信心，做好全程照護的萬全準備，如：事先勘查路線、捷運站無障礙廁所，備妥導尿包，為需定時單次導尿的病人使用，他們內心散發的愛，付諸行動的堅持令病人及家屬感動不已。接著，關懷追蹤治療成功回到社會角色的五位個案，分布在台灣五個縣市，一一到府訪問拍攝其回首來時路，剪輯製作衛教影片，特別讓新病人了解疾病治療有如披荊斬莿，艱辛漫長，但終有成功的一天，激發病人勇往直前，鬥志昂揚。關懷和照護密不可分，關懷照護是一種人性的本質，為感情自然表達的方式，經互動深入了解個案的需求，提供全人整體性的照護。個案家屬提到復健醫師、家醫科醫師及護理師，提供「貼心的照護，照護跟互動真的猶如親人般的相處」，我相信他們擁有對人類受苦的敏感性，在他們的血脈中流動著愛心關懷的元素，才能持之以恆，獲得家屬的感佩。翻轉醫療新模式，團隊到家好照顧對長照個案需要持續性醫療及資源的支持，更需要仰賴完善的政策。如文中所述，健保醫療給付及長照2.0的服務給予居家照護的新契機，個案不須舟車勞頓到醫院看病，也緩解費用的負擔。衛生福利部於105年2月起實施全民健保提供居家醫療整合照護計畫，由醫護人員組成居家整合照護團隊，主動走入長者或是行動不方便患者家中，提供完整且持續的醫療照護。亦即醫療團隊到你家！協助開藥、抽血、更換導尿管、鼻胃管或氣切管路等，讓不便出門的民眾也能接受醫療的持續照護。繼於107年起開始推行長期照顧十年計畫2.0(簡稱長照2.0)，提供了「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」等四項服務，病人可在住院期間即透過出院準備服務團隊，超前部署做好後續照護需求的評估，讓主要照顧者及家庭成員，都能完善地做好出院後照護的準備。對於主要照顧者長期照顧的身心壓力及情緒負荷，社會也有了資源及團體樂予陪同走過，如：中華民國家庭照顧者關懷總會提供家庭照顧者關懷專線(0800-507-272)、家庭照顧者支持團隊、照顧技巧訓練及照顧咖啡館……等資源，期盼給予家庭照顧者一個紓壓、交流及尋求支持協助的管道。將心比心，真心換真心目前因高齡化及少子化，家庭成員常因照護人力不足，或是工作繁忙及無法兼顧照顧者的角色，而選擇聘僱外籍照顧者協助。文中個案受到外籍照顧「侍病如親」的照護，有感於有些外籍照顧者沒有受到應有的感激與尊重，家屬呼籲我們社會應該要有改善。今日住院病人的陪伴者，多數已從昔日的家屬轉換為外籍照顧者，況且近年來因嚴重特殊傳染性肺炎(COVID 19)疫情，更突顯外籍照顧者勞動力的稀缺，其角色彌足珍貴。臨床上常看到雇主與外籍照顧者之間的格格不入，波及病人的照顧，為此，護理師從辦理家屬團體座談會，彼此分享雇用外籍照顧者的甘苦談，相互學習，都有正向的回響：有家屬覺得外勞反應遲鈍、怎麼教都不會，尤其是第一次到台灣的外籍看護工，建議雇主親自示範一次，善用肢體語言帶著一起做，是最好的溝通方式。我們知道外籍看護，在來台前，雖有接受短期的照顧訓練及語言訓練，但來台立即進入工作時，照顧技巧未必純熟，還有身處異鄉，語言、生活習慣和文化要適應，也要體諒他們有很大的壓力。因此，縣市政府也提供了外籍家庭看護工到宅訓練及指導的課程，提升外籍看護的照顧技巧及能力。有一位病人子女旅居國外，太太無力照護，夫妻對印尼看護視如孫女般的對待，尊重其不吃豬肉的飲食習慣，特別為她多買牛肉、喜歡的辣椒及咖啡；女兒回國探親期間，帶禮物感激她也為她準備一份寄回給媽媽；平日晚上或週末接手照顧幾小時或半天，讓外籍看護短暫休息紓解壓力。有家屬讓外籍看護同桌吃飯，看護還沒坐定，不會開動；幫她過生日，為她拍照寄給家人；鼓勵帶家人到公園散步同時和其他外籍同伴互動等等。我們把她當家人看待，她感受得到，將心比心她們也渴望家人的關愛，你給她一分愛，她回給你十分情。這是一份人照顧人的工作，有緣千里才相遇，可以透過尊重和善待建立深厚的感情。醫病關係，有愛相隨有一種東西妳給了別人，自己卻不會少，那就是「愛」，文中個案長達40年的照顧，有堅強家庭支持系統，給予「愛」的陪伴及鼓勵，讓其活出人生的意義及價值；家屬在艱困情境下，能對於人事物持續保有正能量及感恩之情，以「愛」表達對醫療制度、醫護團隊及外籍照顧者的感謝，發揮大愛的精神，拋磚引玉，難能可貴。更希望我們的醫療團隊及社會氛圍，持續保有愛與溫暖。
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2022-09-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧是一條漫長的路——沒有遇到不會有感覺，遇到時有時會措手不及
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。延伸閱讀：醫病平台／視病如親讀完「視病如親、侍病如親」這篇文章後，深深感受到作者對於家人照顧的愛與對身旁的「新家人」所表達的濃厚情感。作者敘說年少時父親車禍後脊椎損傷，成為需要被照顧的經歷，反思所有在這漫長40年的過程所見証台灣的長期照顧政策以及照顧人力的付出，特別是遠渡重洋來到台灣替許多家庭分攤照顧任務的外籍看護們。1992年開放外籍移工到台灣擔任長期照顧的工作，至今剛好30年。依據國家發展基金會統計，到110年為止台灣大約有22萬的外籍看護工(正式名稱是社福移工)。1另外台灣的長期照顧政策，從2007開始十年長照計畫2.0，至今也走了15年。依據最新衛生福利部長照司的統計，長照需求人口大約在82萬左右。2在疫情之下，全球的統計數字，台灣的照顧者比例增加了31%，而原先就有在照顧的家庭照顧者，平均每週照顧增加16小時。3長期照顧的需求遠比一般人想得來要大還要來得快!上面看起來似乎都是一些數字，但從「視病如親、侍病如親」的這篇文章給我的啟發，同樣是照顧的歷程但未來的圖像組合可能會跟作者有非常不一樣的發展。依據2017年老人狀況調查，大約有13%的65歲以上的長者認為平常生活自理能力有困難。長者由家庭照顧者照顧的達67.1%；但另外也有非家庭照顧者的照顧關係達27.2%以及無人幫忙照顧達5.7%。其中家庭照顧者超過65歲的達34.47%，照顧的順序分別為兒子、配偶、女兒、媳婦、孫子等排序。因此，家庭結構使得每一份子無論年齡都會因照顧而對生活產生某種程度的影響，舉例:平時的工作與照顧平衡、家庭人力安排與照顧、照顧項目的統籌與決策等等。從作者柔性的筆下其實看似簡單，但父親長達40年之久的照顧，若沒有一些穩定的力量，其實所有家人都會受到影響。因此，照顧像跑馬拉松一樣，需要準備也需要策略，不能走一步算一步。即使不會跑馬拉松的人也都清楚，這一路程有高有低，需要水與食物的補給，可能也需要毛巾擦汗或不同程度的緊急救護協助。同時，這一路可能會孤單，所以需要在旁路人的鼓勵以及一起跑步同伴的互相支撐。最後，可能也需要有個策略，依照自己的體力與耐力，規劃一條可以讓自己完成此任務的計畫。照顧這一條路，不能只靠自己。台灣的家庭照顧者平均照顧長達9.9年，一路走來可能在無預警之下進入了照顧者的角色，然後面對照顧家人初期的手忙腳亂(新手照顧者)，稍稍喘口氣後需要學習照顧知識與技術，然後開始面對長期照顧的決策與照顧安排(資深照顧者)，最後完成照顧的歷程尋找新的人生定位(畢業照顧者)。4作者在這篇文章提到他們運用了長照1.0到2.0甚至後來聘用外籍移工來完成父親的照顧，長照資源的佈建在這15年期間多了好多類別也多了好多選擇。作者共同與非血緣關係人一起合作照顧：居服員、長照個管、醫事的專業人員、外籍看護等。在這歷程中每一位協助作者家庭的人，大家是否願意以一個「新家人關係」來互相支持與學習呢？在讀完這篇文章時，我頓時有個畫面，是作者與他的父親走著時光隧道，一起往前的畫面。因為善用資源所以可以安心、有愛的完成這段照顧的回憶。因此，選擇如何照顧與由誰照顧？每個社會一份子可能都必須超前部署，一起來思考未來如何成為一位「聰明照顧者」。最後，隨著老化所帶需要的照顧面向也會增加，如何選擇適切剛好到位同時也留給被照顧者自立尊嚴的平衡，這也是未來面對嬰兒潮老化開始要思考的課題。參考資訊：1.https://www.ndc.gov.tw/Content_List.aspx?n=3106B2F0AA6142292.衛生福利部長照司，2022。3.https://internationalcarers.org/caring-during-covid/4.中華民國家庭照顧者關懷總會
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2022-09-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／視病如親、侍病如親
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。我的父親是長期照護了40年的脊髓損傷病患，藉這這個平台我要很誠懇地向每位醫療人員以及外籍照護員致上最高敬意與感謝，謝謝你們的「ㄕˋ病如親」，台灣有您真好！我的父親在40年前發生車禍，在當時受到醫院各科團隊相當細心且專業的搶救，當時年幼的我只記得我常常在醫院舊院區的手術室等爸爸，所幸搶救後爸爸得以清醒，卻也半身不遂，頸脊髓第五節以下沒有反應，從一個健康的正常人變成一個24小時需要依賴他人的被照顧者。對於病患來說，的確是個晴天霹靂的心路歷程及心理負擔，當時的醫療狀況，台灣這樣的脊髓損傷患者不多，因為治療的過程很長，所以醫療費極其龐大，對於一個家庭來說，經濟的負擔可能更甚於心理負擔。但所幸的是，爸爸當時的復健科主治醫師陳醫師對於病患的照護及家屬的關心，讓我們家得以彼此扶持地維持下去，甚至我們兩家也變成了好朋友，在陳醫師至日本之後，還是持續地保持密切聯絡，並且介紹離我們家很近的醫院的于醫師，讓爸爸延續良好的治療及追蹤。1996年台灣開辦了全民健康保險，在同樣的治療之下可以減輕經濟的負擔，對於我們這種重大傷患長照家庭來說的確是一大福音；1998年台灣推動老人福利到演變成2007年的長照1.0政策，現在的長照2.0，讓我們受到更完善的醫療品質，對於年紀漸長的爸爸不用一直坐輪椅進出醫院，讓家醫科的沈醫生及楊護理師進入我們的家庭場域，以最小的移動取代以往的勞師動眾，這真的是非常的貼心及必須的醫療，沈醫師跟楊護理師對於爸爸的照護跟互動真的猶如親人般的相處，在爸爸住院時還不時地來探望，並且在出院後也給予相當實用的治療及建議，不用一直跑大型教學醫院，離家近的社區型醫院對於我們家庭反而是更好的幫助。這40年來我們真的體會到台灣的醫護人員其實有不少人很努力地在維持良好的醫病關係，之前在醫療教育體系上班的我，常聽臨床醫師的經驗談，醫生真摯的「視病如親」真的很不容易，也是在與病患家屬之間不斷的碰撞、跌倒與重建，慢慢走向信任與互助。想當然，我們家也認真參與台灣照護員的歷史，在爸爸受傷後，我們都是聘請台籍看護，1992年台灣開放外籍看護工之引進，這對於長期聘僱台籍看護員的我們，相對減輕經濟上的負擔，開啟了我們長達30年菲律賓腔及印尼腔的中英文對話模式，他們代勞非常多的照護勞務，他們背著自己家庭的期待及經濟負擔，到這裡人生地不熟地埋頭工作，這中間有苦、有笑、有淚，但不管如何，真的非常感謝他們在我們求學及就職的過程中，就像另一個家人照顧著我們的爸媽，直到近年的疫情爆發，直到我們接手由自己照顧，才慢慢體會到他們工作的困難及辛苦，他們做了很多我們為人子女該做的事情，這是另一種「侍病如親」。之前香港電影「淪落人」的預告，就深深打動我的情緒，這種病人跟外籍照護員的互動，真的就是我父親的寫照，這些可愛的外籍照護員其實豐富了我們家庭，也填補了部分空缺，而且不辭辛勞、千里迢迢地來到台灣，我真的很佩服他們。當然，也有很多的心理層面工作是他們完全無法取代的，這個部份很希望病患家屬們真的要同理病患，畢竟我們才是病患的家屬，也不要讓外籍照護員承受太多。每個人都有辛苦的一面，互相包容與幫忙，才是台灣最美的風景。同樣的發音，出自醫療人員的「視病如親」在台灣普遍得到社會大眾的激賞，但是出自照護人員，尤其是來自千里迢迢的外籍看護的「侍病如親」卻因為文化語言的不同，而在有些家庭得不到他們應得的感激與禮遇。這是我們社會應該要有的改善。參考資訊：中華民國脊髓損傷者聯合會市立聯合醫院陽明院區中央健保局衛福部長照專區
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2022-09-09 焦點.杏林．診間
醫病平台／辯護主流醫學
【編者按】本週的主題是「非主流醫學帶給醫病關係的困擾」。一位年輕的主治醫師分享因為病人與家屬道聽途說，要求一些與主流醫學迥異的治療引起的挫折感。一位資深的精神科醫師寫出他的看法，「我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。」一位長年在美國大都會行醫的資深癌症專家也分享她所遭遇的追求非主流醫學的華人病家帶給她的困擾。「這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。」希望這三位醫師發自內心的呼籲，可以讓台灣社會更了解主流醫學是有深厚學理根據，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及主流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。【延伸閱讀：醫病平台／道聽塗說對醫病關係的影響】【延伸閱讀：醫病平台／醫師也會抓狂】前言十多年前，有一次應邀在一個給旅居波士頓地區的華人舉辦的癌症醫療講座講述主流醫學的癌症醫療（為了與中醫中藥以及世界各個角落民族的傳統醫療做區別，本文稱西醫為主流醫學main stream medicine）。其中有一位講員是中醫師。無可厚非的，她的演講內容強調一般民間流傳的對中醫藥的看法——中醫治病的基本理論是調整陰陽、中和寒暑；中藥是溫和、無副作用的。一般人強調中藥的溫和性，是在對比西藥的「毒性」；而中醫的調和陰陽寒暑，則是在對比西醫的破壞性（手術）及野火燎原（化學治療及放射線治療）。這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。兩個十八歲少年，一個癌症，兩樣結局三十五年前，我首次照顧骨髓移植病例是個患了慢性骨髓性白血病的十八歲女孩。她及她的家人對我們的醫療團隊完全地信賴，治療很成功。雖然我與她失聯已久，我知道她的白血病從來沒有復發過，她在幾年後結婚成家；那段辛苦的骨髓移植過程變成人生漫漫長路上的「打嗝」（a little hiccup）。幾年後，另一個同年齡的慢性骨髓性白血病男孩卻不顧醫療團隊苦口婆心的勸告，選擇千里迢迢地去到中國大陸尋訪神醫。大約一年半後，當他回到醫院希望接受主流醫學治療，已經瘦骨嶙峋，病入膏肓，回天乏術了。這位病人的故事幾乎像是漫畫書；一個充滿想像力的小男孩，背個包袱，專志地要到深山裡去拜訪神仙；只是漫畫書通常是快樂的結局，他卻是失望而返。許多選擇中醫藥的癌症病人，不也正是像這位少年一樣？抱著浪漫的想像，終就也是期望落空。2001年，二十一世紀初，一個有著奇跡般療效的口服標靶藥 Gleevec通過美國食品藥物管理局核准治療慢性骨髓性白血病，完全改變了慢性骨髓性白血病病人的命運；骨髓移植已經是幾乎完全用不上的治療。與時更新的主流醫學治療三年前，參加了一個稱為「山嶺國度」（mountain kingdoms）的旅行團，造訪了西藏。飛機從四川成都飛往西藏時，我跟鄰座的年輕人聊起來。他是中國大陸政府分派到西藏去研習傳統的西藏醫學的「藏醫」。因為飛行的時間不長，短短的談話只加深了藏醫的神秘感。我們在西藏旅遊，除了走訪了著名的寺廟、步達拉宮，也參觀了藏醫醫院。我們的導遊安排了一位資深的藏醫為我們介紹藏醫概論。他們的會議廳掛了許多解釋藏醫理論的圖譜；走在其間，彷彿步入倒留的時光隧道。藏醫的理論不是我的學術訓練背景所能理解的。我提問了一個問題，西藏人的平均壽命何許？「大約六十歲左右」（北京的官方資料説是71歲，讀者可以自己揣摩真相）。這個答案雖然不是太意外，卻仍然深深地震憾了我 （台灣人的平均壽命是八十一歲）。在西藏的期間，印象裡沒有看到西醫診所或醫院。滿面風霜、皺紋深刻的西藏人如果給予選擇主流醫學治療的機會，他們會不會接受呢？他們的健康與壽命會不會改善呢？我不知道二十一世紀的中醫藥與華陀的時代相比改變了多少；藏醫似乎沒有太多的變革。主流醫學是與時更新的。慢性骨髓性白血病就是眾多例子之一；因為對疾病機制的研究與了解，引導了標靶藥的發明，並且完全地取代了有許多併發症的骨髓移植治療。台灣許多肺腺癌病人得以使用療效迅速的口服標靶藥，也是最近二十年內科學研究的光輝成果。口服標靶藥製造的奇跡，繁不勝舉。但是，傳統化療是不是該完全淘汰了呢？也許再過個十年、二十年，答案可能是肯定的；目前化療仍然在許多癌症的治療佔有不可或缺的角色。尋求治癒癌症藥物是不分國界種族的共同期望黑琵醫師所説的「全世界各個國家的醫藥界都投入很大的經費入力，想要可以治好癌症的方法，如果另類療法抗癌食品這麼有效，恐怕早就被跨國的醫藥集團買去申請專利了」。我也是這樣跟病人分析的。在資訊流通迅速的時代，真是太陽光底下無鮮事。一個有效的癌症治療不可能是隱藏在某個世界角落裡的秘密。1987年，上海的血液科醫師報導了一個口服藥 all trans retinoic acid對於一個治療上很棘手的急性血癌 acute promyelocytic leukemia (APL) 有很神奇的療效。這個成果是基於許多西方學者的實驗室研究所推展出的。中國很快地核准了這個藥物的臨床使用，並且上海也有藥廠開始製造這個藥品。最初，西方的藥廠沒有興趣研發這個藥（因為 APL 並不常見，市場有限），上海的醫師親自攜帶藥品送到法國，提供與他們合作研究的法國醫師做臨床實驗；結果也證實九成的病人疾病得到快速的緩解。1989年天安門事件，西方國家全面杯葛與中國的任何交流。一些法國的病人已經在治療中，卻藥物斷炊；終於，瑞士的羅氏藥廠同意製造這個藥品。很快地，許多國家完成臨床實驗，一再證實這個藥物驚人的療效。如今，all trans retinoic acid 是APL的必要用藥，全世皆然（病人不需要千里跋涉去尋醫）。這正是個説明「一個有效的癌症治療不可能是隱藏在某個世界角落裡的秘密」的好例子。結語主流醫學在一般民眾心中，評鑑參半。許多負面印象有些屬實，有些則是跨大的。主流醫學雖不圓滿，它是誠實的（副作用全攤在陽光下任人檢視），它是謙虛的（承認錯誤，不停反省），它是與時更新的（不停研究，創造治療新契機）。我以身為主流醫學的一分子為榮，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及中流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。
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2022-09-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師也會抓狂
【編者按】本週的主題是「非主流醫學帶給醫病關係的困擾」。一位年輕的主治醫師分享因為病人與家屬道聽途說，要求一些與主流醫學迥異的治療引起的挫折感。一位資深的精神科醫師寫出他的看法，「我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。」一位長年在美國大都會行醫的資深癌症專家也分享她所遭遇的追求非主流醫學的華人病家帶給她的困擾。「這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。」希望這三位醫師發自內心的呼籲，可以讓台灣社會更了解主流醫學是有深厚學理根據，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及主流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。【延伸閱讀：醫病平台／道聽塗說對醫病關係的影響】看了王棋新醫師「道聽塗說對醫病關係的影響」的文章，實在深有同感。我是曾經在醫學中心現在在癌症醫院工作身心科醫師，也遇到病人或家屬對於正統治療的質疑，內外科的同事覺得實在不可理喻，找我去會診的案例。以癌症病人來說，曾經有病人跟家屬，剛診斷出來癌症時，聽信身邊的親友說，西醫的癌症治療例如「不開刀還好，一開刀癌細胞跑到全身」而拒絕切片檢查或手術治療。尤其是「化學治療很可怕，一做就會去掉半條命」，而轉向尋求坊間流行的自然療法、另類療法或是所謂的身心靈整合療法。儘管醫師苦口婆心的勸告，早期診斷早期開始治療，癌症的治癒率是相當好的，而且現在對於化學治療的副作用，已經有很好的治療藥物，可以獲得良好的控制。但仍然有一些病人或家屬選擇沒有實證依據的其他療法，而且花費遠遠高於大部分有健保給付的正統治療。我們已經看過有太多悲慘的案例，明明剛診斷時只是初期的癌症，有很高的治癒率。可是病人跑去尋求另類治療，過一段時間病情嚴重回來求醫，就已經惡化到疾病末期了。又或者是在接受癌症治療期間，會有很多身邊的親朋好友，介紹一堆不曉得從何而來的「抗癌食品」。如果這些「抗癌食品」沒效但沒傷害還好，但是有一些卻是造成了病人肝腎功能的負擔，或是出現腹瀉症狀以為在排毒，而造成脫水與電解質不平衡，間接造成免疫力下降而增高感染的風險。又像流行多年的「酸鹼體質說」，有很多另類療法都標榜改善酸性體質，前幾年提出這個說法的學者出來公開道歉，因為多年的研究發現這是假的，他也接受了法律上、學術上的處罰。面對這些情況我通常會先了解這些非正統治療或者是抗癌食品，病人或家屬是從何得知的。我先同理他們希望儘快把癌症治療好的想法，也會認同介紹這些訊息的親朋好友想要幫助病人的善意。但是也會再解釋一次，正統的抗癌治療是經由國內外足夠的病人數進行臨床人體試驗後，確定病人能夠承受它的副作用，以及更重要的是，確認有療效才會核准通過的。而一般未經實證流傳的另類治療，通常都是由個案的見證分享來推銷它的療效，可是我們並沒有辦法知道有多少人接受了這個治療，這其中真正有療效的比例。因為一個殘酷的事實是，那些沒有成功的人，再也沒有辦法出來告訴大家這個療法無效。我也會提醒他們一個明顯的事實，全世界各個國家的醫藥界都投入很大的經費人力，想要找到可以治好癌症的方法，如果這些另類療法抗癌食品這麼有效，恐怕早就被跨國的醫藥集團買去申請專利了。但是即使同事跟我這樣苦口婆心的勸說，還是有一些病人及家屬聽不進去，堅持要去採用他們所相信的療法。又或者是家屬跟病人從網路新聞、報章雜誌、電視節目或者是親朋好友介紹打聽到某某醫院有很先進的某某療法，就急著想轉院治療。雖然同事們已經好好說明解釋所謂的先進療法，對於這個病人的病情並不合適，又或者是這個新療法事實上還在臨床人體試驗的階段，而病人的病情用現行有實證的治療已經可以有很好的療效，但還是有病人或家屬無法接受。這時候真的只好如王醫師所說的「先生緣，主人福」，期待這些病人與家屬可以真正找到適合他們的治療。現在醫病之間無法建立好信任的基礎，有很多的原因。當然醫界自己也在檢討，現在的健保給付制度，醫師診察費用相當的低，只有開立檢查、處方藥品、給予治療等，才有稍微高一點點的給付(但是與其他國家相比也是低得可憐)，所以醫師能夠給病人家屬解釋說明的時間，被繁忙的臨床工作壓縮的很有限。因此有些病人及家屬甚至誤會醫師，建議某些治療是為了賺錢。而且這樣的制度長期下來造成第一線的醫療人員，如醫師、護理師、藥師、營養師、復健師等等，沒有時間好好地解釋說明關於疾病知識、自我照顧、正確用藥觀念、疾病營養照顧、均衡營養、運動維持健康等等。民眾缺乏真正的醫藥健康知識，反而是從購物頻道、談話性節目、社交媒體、口耳相傳等管道，取得片段而且不見得正確的資訊。購物頻道為了盈利當然必須誇大對於健康的效果，而談話性節目為了增加娛樂性，常常讓具有醫療專業的來賓，說一些誇張聳動的案例，或是為了增加新聞性搶著報導全臺第一例、全亞洲第一例、甚至是世界少數的案例，這些對於民眾建立正確的健康與疾病的知識，其實沒多大幫助。所以看到王醫師的文章深有同感，醫病無法互信，其實吃虧的是病人自己。姑且不論是否能夠找到有效的治療，光是轉院重新問診、做檢查，又花掉了寶貴的時間，有耽誤病情的風險。希望藉由這個機會也讓一般民眾，聽到醫療人員的心聲，我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。講白話一點，醫療人員不會缺你一個病人，但是如果因為不信任醫療人員，而換一個又一個的醫師，逛一間又一間的醫院，拖延寶貴的治療時間、得到混亂複雜的訊息而影響病人的決策，卻是會影響自己的健康甚至生命，不得不謹慎啊！
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2022-09-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／道聽塗說對醫病關係的影響
【編者按】本週的主題是「非主流醫學帶給醫病關係的困擾」。一位年輕的主治醫師分享因為病人與家屬道聽途說，要求一些與主流醫學迥異的治療引起的挫折感。一位資深的精神科醫師寫出他的看法，「我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。」一位長年在美國大都會行醫的資深癌症專家也分享她所遭遇的追求非主流醫學的華人病家帶給她的困擾。「這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。」希望這三位醫師發自內心的呼籲，可以讓台灣社會更了解主流醫學是有深厚學理根據，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及主流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。自從在臨床工作後，遇過許多形形色色的患者，每人的想法不盡相同，於是要建立良好的醫病關係需要雙方的努力，近日遇到幾起因道聽塗說而造成建立醫病互相信任有相當的困難。有位將近五十歲的中壯年男性，因長期酗酒導致酒精性肝硬化，時常因反覆性腹水及雙下肢嚴重水腫而住院，近來因腹水大量累積於右側肋膜腔造成呼吸困難，於是在右側肋膜腔置放引流管，而且搭配利尿劑使用，而且向他及家屬衛教需要限制鹽分而且要戒酒。雖然口頭上說好，但病人本身住院期間飲食還是沒有按照醫囑，由家屬從外帶重鹹重口味的餐飲。向病人及家屬告誡後，病人的母親反而以她覺得病人應該是肚子裡火氣大而喜歡喝大量冰水且質疑為什麼沒有給他開所謂的「消水藥」及「退火氣」的藥物？我向她解釋消水腫的藥物已經有注射的白蛋白配合利尿劑，而且劑量都有再調整，至於「退火氣」的藥物並不存在，她卻說：「這麼大的醫院，怎麼會沒有藥？聽別人說某家醫院就有這種藥。」爾後幾天的查房時間，也都是在這個議題上打轉，經過了幾天的治療，雖然雙下肢水腫有明顯改善，但肋膜積液就維持在那個不上不下的範圍，只是病人母親不滿意為什麼治療都沒有很顯著的效果。於是，我建議她及病人本身是否有意願換到他們有所謂「退火氣」藥物的醫院接受治療？經過他們和親友的一番討論後就轉至親友介紹的那家醫院接受治療。此外，檢查室有位護理師在空閒時向我提及她有親朋好友到家裡作客，在聊天時，親戚中有人心律不整長期在心臟科門診追蹤治療服藥，期間有位親戚就說：「為什麼不裝電池（心律節律器）？應該是醫院規模不大，沒有能力跟設備可以裝吧？」像他自己本身就是心律不整去台中的大型醫學中心置放心律調節器．護理師當下聽到是覺得有點不置可否，只是礙於是長輩不好意思說些什麼不禮貌的話。之後，家人向她問及醫院是否沒有在放心律調節器？是否真的要再去台中的醫學中心就醫？聽完之後，深深地覺得要建立互信的醫病關係真的是有段很長的路要走，很容易因為一些道聽塗說的消息而造成醫病之間的不信任，每一個醫療決策尤其是需要侵入性的檢查跟治療更需建立在醫病互相信任的前提之下，疾病的治療有其標準的治療方式，像是心律不整也有好幾種形式，治療方式也是大大的不同，有符合需要置放心律調節器的適應症才需要置放，有些心律不整甚至需要做心導管去定位燒灼。以前聽過一句俚語：「先生緣，主人福。」一直以來，我都不明白其中的含意，直到最近，我才慢慢可以體會其中的意涵。病人來求治時，以真誠的態度對待他們，用心地幫他們解決病痛。如果超出自己能力的範圍也會找尋其他專家甚至介紹給其他醫院的醫師幫忙處理，甚至也會後續打電話關心詢問病況是否有好轉，病況變好了也替病人開心。如果遇到不信任自己的病人時，也當是沒這個緣分，也不強求一定要病人接受自己的治療。也曾經遇到一位病人，膽結石併發急性膽囊炎及有結石掉到遠端總膽管及胰管開口處併有急性膽管炎及胰臟炎，住院打抗生素及止痛藥讓症狀有緩解了。因為假日，故向病人解釋先置放膽囊引流管引流感染的膽汁後，隔天再膽道鏡取石，但病人堅持要用他所認知的、聽說過的體外膽囊碎石術治療，如果沒有這種治療方式就要自行出院。經過一番解釋說目前不接受治療怕會演進至嚴重敗血症甚至有生命危險以及他太太也勸他要接受正規治療，他還是堅持他的腹痛好多了，堅持要辦理出院。所以深感醫病之間信任關係的建立，真的需要雙方的努力，以及有所謂的緣分，需要醫療端的努力以及願意配合治療的病人端，這樣的關係才能讓彼此間的關係更美好，讓醫病之間的關係有雙贏的局面。現今網路發達，在網路上可以查到很多醫療資訊，有些是真實的，有些是錯誤的，因為病人對醫療知識認知的不對等，當有病人拿錯誤消息來詢問時，應該要以坦然的態度來向病人解釋，在雙方建立互信的關係下的治療，才會達到雙方面都心安的最佳狀況。
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2022-08-28 失智.大腦健康
失智症治療特色院所
全國患者No.1高雄長庚醫院／40%的失智症 可透過多種方式預防根據健保署資料統計，110年失智症就醫人數排名，高雄長庚醫院就醫人數達1萬143人，位居全國第一。高雄長庚醫院精神部副主任、失智共照中心執行長洪琪發表示，該院是高雄首個成立失智共照中心的醫院，透過神經內科與精神科超過40名專科醫師密切合作，給病人最佳照護。洪琪發觀察，去年台灣失智人口近30萬，占全台人口1.31%，依據台灣人口老化推估，30年後恐增加到80多萬，占總人口4%。依據世界衛生組織資訊，40%的失智症可透過多種方式及早預防，主要藉增加人與人之間的互動、學習及感官接觸，甚至改變生活習慣及治療相關慢性疾病，都有助於預防失智發生。洪琪發表示，高雄長庚在失智症治療上，無論治療、臨床研究在高雄具先驅地位，更透過與社區合作、演講、出版書籍等方式，在推廣認識失智症及照護方面皆獲得肯定。洪琪發還說，面對患者時，會與對方平視，說話語速放慢，降低語調讓字句清楚，並在談話中耐心傾聽、適度給予鼓勵，引導並釋出善意，就能讓病患在心情放鬆的狀態下診療，並建立良好醫病關係，這也是長庚醫師讓人信賴的原因。區域醫院No.2嘉義基督教醫院／記憶門診服務長者 一次門診完整評估根據健保署資料，嘉義基督教醫院110年失智症就醫人數4,951人，位居區域醫院第二名。嘉基精神科暨失智症整合中心副主任醫師趙星豪表示，共照中心組成治療團隊，以記憶門診服務行動不便長者，主動走入社區關懷。嘉義縣市是全台灣高齡人口比例最高的地方。趙星豪表示，嘉基在衛福部及市政府的支持下，成立失智共照中心，結合神經科與精神科醫師、臨床心理師、職能復健師、社工師及個案管理師，組成治療團隊，設立記憶門診，讓有記憶困擾卻行動較不方便或不願意出門看診的高齡長者，可以在一次門診的時間裡，完成醫師問診、心理師評估、身體、血液及腦部影像學檢查，減少舟車勞頓。個案管理師會與確診個案的主要照顧者會談，確實了解個案家庭狀況與可運用的社會資源，並衛教家屬照顧失智個案的技巧，並追蹤及關懷後續。他表示，共照中心主動進入社區，成立日間照護據點，讓輕度至中度失智的確診個案接受非藥物的活動治療。中心也與社區的便利商店、大賣場、警察單位合作，訓練其所屬工作人員認識失智症並能適切的與個案互動，避免不必要的誤會與衝突，以期達到高齡失智友善社會之目標。地區醫院No.1桃園長庚醫院／照顧失智從愛出發 親人憶起找回笑容健保署統計，桃園長庚醫院110年失智症就醫門診患者達3,417人，居區域醫院第一，主因在於醫院很早就成立專科門診，主任醫師徐文俊民國90年投入失智症照護擘劃，開設「記憶門診」，同時規畫「失智症中心」和建立「失智症科」團隊。徐文俊也是台灣失智症協會現任理事長，過去協助政府草擬失智症政策綱領2.0，衛福部後來據此啟動長照2.0計畫，加速增加全國共照中心與失智社區服務據點。108年起，徐文俊率長庚團隊和勞動部合作，辦理年輕失智者（65歲以下）就業服務計畫，開發個案管理模式，建立共享醫療決策的工具，現在都在勞動部網頁公告，開放全國失智症共照中心和就業服務人員使用，同時教育失智者和一般民眾，了解失智症者一樣可以就業，長庚門診也提供個案管理與轉介服務。「不少失智症的家人在照護方面都是素人，從零開始，來到門診鼓勵他們從愛出發。」徐文俊說，過去有一位中年男子帶著父親到門診，初診時在個管師面前潸然落淚訴說照護上的苦楚，團隊花3個月治療，同時教導家人如何照顧失智症親人，讓父親有好的醫治，兒子跳脫無助，父子「憶」起找回笑容。基層診所No.1開蘭安心診所／垂直整合區域醫院 提供便捷快速診斷根據健保資料庫統計，宜蘭開蘭安心診所110年失智症就醫人數達804人，居全國基層診所第一。該診所佇立於蘭陽平原二十年，以「高齡長者」為服務對象，提供醫療服務、預防保健、藥事服務、社區服務、教學研究、長照服務等六大區塊。以疾病管理為理論基礎，以個案管理模式提供服務，給患者整體周全的照護。因應高齡化社會到來，開蘭診所也把照護延伸至失智症的篩檢、診斷及治療，於109年增聘神經內科蔡秉晃醫師，透過整合性照顧，連結各種資源，建構完善支持網絡，滿足病患的醫療需求。蔡秉晃說，以國民健康署依據世界衛生組織（WHO）所制訂的長者整合性照護指引（ICOPE）進行長者健康整合式評估，一旦發現民眾的認知功能惡化，立即轉介至開蘭診所神經內科進行一站式的檢查，包含問診、血液檢查、神經心理評估檢查，並借重與國立陽明交通大學附設醫院所建立的雙向轉診制度，完成腦部影像檢查。透過診所垂直整合區域教學醫院，為患者提供便捷、快速的診斷，免除病患的來回奔波，並結合長照失智據點、共照中心，以提供失智症家庭可近性、連續且完整性的照護。
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2022-08-17 焦點.生死議題
人生走到最後一段路，怎樣的照顧是對病人最大的關懷？如何讓他走得安詳又有尊嚴？4點教打造有愛的人生終點站！
人生走到了最後一段路時，怎麼樣的照顧才是對病人最大的關懷，又如何讓病患走得安詳又有尊嚴？現代人很忙，E世代的人更忙，忙著看方盒子、看資訊、找尋賺錢的機會，週末則忙著玩、上網，或到PUB去瘋狂、參加派對去搖整夜的頭。現在的社會是為生活而活，活得很充實、很忙，什麼資訊都有，但是對老、對死卻置之不理。面對人生的終站，大多數人不太重視，隨便應付，更不用談如何處置。相較於現代年輕人對結婚的精心設計，實在是天壤之別──光拍結婚照或是辦喜宴，就要花費年輕人大部分的積蓄，為人生最美、最年輕的容貌做一個刻意妝扮的寫真，每個人看起來既像電影明星，又像王子與公主，一切都沉醉於童話故事中。現代人老後被送入安養院、護理之家已算不錯了，有誰關心臨終環境？老年人已沒有組織能力、行動力，只好任憑家屬安排。有的被通知接回，將死而未死的無意識老人回家後仍未斷氣，安放在大廳中央，不吃不喝等待死亡；有的住家公寓太小了無法安置，於是從急性病房轉慢性病房，三人一間或六人一間的普通病房，在嘈雜的環境中度過餘生，沒有隱私也沒有尊嚴，像赤裸裸被扔在菜市場。老人啦，沒有用了，幹麼還浪費銀子？年輕人總有他的盤算，甚至有的家人不到醫院照顧，也不接回家中，一星期見不到一次面，以某種角度來衡量，以高的道德標準來看，也算是一種精神上的棄養。中國古人說：「父母在，不遠遊，遊必有方。」至少父母病了、老了，子女應隨侍在側，方能回報養育之恩。至少我們應該提供臨終者一個比較好的環境，讓他們平靜安詳地辭世。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】家是最好的人生終點站有一位爺爺八十四歲，得到第三期的惡性淋巴瘤，起初病得嚴重，腹水、肋膜積水、裝著氧氣管，在醫院接受化學治療。他育有三男、三女，除了最小的兒子在美國外，其餘都在臺北。所以子女們成立照顧群，除了僱請看護工外，他們兒女與媳婦分成四組，白天夜晚輪流換班照顧。而且還有一本病房日誌，每隔二十分鐘登記爺爺的狀況，例如：何時打化療、何時輸血、三餐內容與健康食品為何，化療藥水、排便狀況等詳細記載，完全不亞於護理紀錄。因為二媳婦本身就是護理師，每次輪班的人都可以清楚爺爺目前的狀況，以及治療上的進度，包含何時檢查，又該注意什麼。我覺得這位爺爺福報真的很大，有這麼多孝順的子孫，真是令人羨慕，這輩子也值得了。銀耳燕窩也比不上孝順的子女圍在身邊。他們家人說話也很幽默，所以老先生的病情愈來愈好，腫瘤的消褪緩解也比一般人來得快。後來老先生說起自己的故事，道出他年輕時在農會、水利會的一些陳年舊事。每當老人說起他自己的往事，那種心頭的甜蜜全寫在臉上，蒙上一層健康的紅臉頰，想想他小時候一定也是這副可愛的模樣。《安寧會訊》曾有一篇報導：一位老阿公是做墓碑的，罹患胃癌，多次進出安寧病房，個性平和安分，對事無怨無悔，後來他變得面帶愁容，常夜裡驚恐地說夢話。在病情惡化進入彌留狀態時，他變得煩躁不安，口中喃喃自語，大吵大鬧著要回家，子女們未曾看過阿公有過這樣的反應而遲遲不敢做決定，而阿公變得更躁動，似乎符合精神科醫師譫妄的診斷。後來家屬決定將阿公帶回家，安寧居家護理師卻發現阿公精神奕奕地坐在舊式四合院大廳的椅子上，眼神亮亮地直視著大廳前方，家人在著手後事、聯絡其他的親友，忙成一團，有的家屬則在一旁哭泣，阿公卻獨自一人坐在大廳，看似落寞又與世隔絕般靜坐，沒有與任何人互動。安寧護理師前去探視阿公，阿公也沒有回應，直到她發現阿公在注視院子裡大小形狀不同的墓碑。原來老阿公是做墓碑的，那些是他的傑作，阿公開始奇蹟般地侃侃而談，述說每一個墓碑的故事，他變得多話起來，直到他耗盡體力睡著為止。當天晚上阿公起來，要交代子孫後事，並要求家人將他的床推到門口院子裡，看墓碑，看星星、月亮。安寧護理師竟也被通知趕到他們家見證一切，一大家族的人或坐或站或蹲地圍繞在阿公身旁，恬靜又溫暖地陪伴阿公，他們之間沒有言語互動，有的只是濃濃的親情，阿公就這樣安詳地走了。有時我們竭盡所能地呵護及照顧病人，但往往會忽略那些是不是他們真正需要的，還是只是滿足身為家屬那種不捨、不願接受的逃避與虧欠的感覺。當臨終者表示想回家安度最後的日子，我們是否應認真考慮，不要為了種種理由把他們綁在加護病房的床欄杆裡，那才是真正的沒有尊嚴。【延伸閱讀：「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？】臨終者自己的選擇最重要親屬往生是家族重大聚會與團結的時刻，每個家族成員應樂觀其成，以和為貴。宗教都是勸人為善，正信的宗教都是很好的，我們應尊重而不該有分別心才好。這個時刻最重要的是臨終者自己的選擇，自己若有決斷，請族長耆老出面協調幫忙，那麼事情就好辦多了。其他持不同意見的子女或親屬最好少批評，以免破壞家庭和諧。傾聽應包含立遺囑，由臨終者決定分遺產、遺物的方式，或有族長（如叔伯、長子）、法定代理人之陪同，或律師之出面來解決合理的分配方式。遺產愈多愈複雜，例如：土地、房子、公司動產、股票、存款、成立基金，或管理人代表等，上班族或農家子弟的問題就相對單純多了。中國人若西方人有預立遺囑的習慣，若父親先過世，則母親（未亡人）負責分遺產之大權，將來母親過世，則由子女共同協調。這些事情即所謂最重要的後事，攸關子女繼承的權利與義務，應事先說清楚、講明白才是上策。不明不白的做法，是家族的另一種黑箱作業，只會加深猜忌，造成家族之分裂，這點絕不是長輩樂意見到的。世界上沒有絕對公平的事，每個子女都退讓一些，就沒有解決不了的事。父母養育我們很辛苦，若稍有不公平之處也是一種緣分，做子女的應該歡喜接受。分得少的並非父母親比較疼惜，而是長輩有他們的考量；手心手背都是自己的骨肉，哪有不疼愛的道理？多半父母親會照顧相對弱勢者，希望最後再幫他們一把，這是天下父母心。每個子女都應在此時感恩，分多分少都一樣，而不是懷疑、猜忌，有不勞而獲的自私妄念。西方許多大企業家覺得孩子應接受考驗與奮鬥，生活富裕反而心志愈沉淪，所以他們大部分會將遺產捐獻給社會，蓋醫院、資助研究機構、慈善團體，這才是取之於社會、用之於社會的典範。錢，沒有人不愛的。錢雖非萬能，但沒有錢就無法生存於社會，所以萬萬不能。美國有不少頂尖癌症醫院是由企業家捐獻所蓋的。這些企業家有這麼高的遠見與氣度是很令人敬佩的，沒有他們的捐獻，這個世界的文明可能會落後好幾年。當我們傾聽長輩的時候，難道不是一個很祥和、充滿溫馨的畫面嗎？中國人所講的隨侍在側才是盡孝道，又怎麼可以忤逆父母呢？一旦家族有了共識，大家都應遵守，所謂家和萬事興。安排臨終環境一：學習傾聽安排臨終環境時，基本上應注意：放鬆、祥和與愛，以營造病人清明的觀見，如此方可體會本覺的見性，將可重生信心、滿足、空靈力量、幽默與篤定，也就是希望利用最清明的環境，以理性來面對並整理最後的人生。家屬可以靜靜地陪伴，讓臨終者順利轉化心境。我們應相信每個人都有智慧走過這一關，不需要強迫病人聽太多意見。病人需要的是我們的關心，所以我們應學習傾聽。一般來說，若病人能接受自己大限已到的事實，他們知道日子所剩無幾，心裡總有一些後事需要交代。包括：他們理想中的告別式方式是教會的、道教的，或是佛教的誦經；安葬的方式是火葬或土葬，或是希望進入家族的墓園與長輩或配偶葬在一起，或不希望合葬於同一個墓穴中。有的母親比較長壽，而希望葬在兒子旁邊。現代人多選擇安放在靈骨塔內，中國人也很相信風水，認為好的風水可以接近樂土又可以保佑子孫，所以好風水的靈骨塔或墓園很重要。然而不同宗教的墓園也有區隔，所以病人告訴子孫應選擇何種告別儀式也是很重要的。很多家庭成員的宗教信仰各有不同，這一點常常造成許多歧見與困擾，最重要的是家族中有沒有達成共識。例如：長子篤信佛教，女兒信奉基督教，次子沒有宗教信仰，而母親為民間信仰，但有一些基督徒的朋友。此時女兒的教會姊妹可能會勸女兒傳福音給母親，因為擔心母親沒有信基督、沒有受洗太可惜，將來會失去上天堂得永生的機會，所以女兒回家見到母親就積極說服母親受洗，並接受教會姊妹關心、代禱。當然，她會認為基督教的告別式比較好，然而父執輩都是純樸的農家子弟，以佛教或道教方式居多，家族的墓園也是宗族的，每年清明節整個家族一起掃墓，所以長輩們不贊成病人受洗信基督教。女兒很鬱卒，也很懊悔在母親健在的晚年，沒有辦法說服她受洗，以至於天人永隔之後無法召回天國，將來更無法在天國同主一起見到母親。女兒又慌又急，情急之下不免拉二弟勸大哥讓步。這種不同宗教信仰所造成的家庭問題時有所聞，其中又以兄弟姊妹眾多的家庭最嚴重。加上遺產的分配不容易公平，或雖公平但仍有自認為分得少的心理，埋下將來家庭分裂的潛在原因。安排臨終環境二：熟悉的環境病人需保持放鬆自在，最好能安置於他熟悉的環境裡。若病人處於一個陌生、冰冷、機械性的環境，例如加護病房，他們很難放鬆心情。任何人到了陌生又奇怪的環境都會變得焦慮不安、懷疑、易受刺激、不信任，許多病人在加護病房（ICU）會發生所謂的ICU症候群，甚至有譫妄、顫抖、歇斯底里、幻覺、頭痛、不明熱等現象發生。有些病人移到普通病房後藥而癒。偶爾接到類似的會診單，加護病房的醫師以為是病毒感染或細菌感染引起白血球數目降低、高燒不退，其實那些病人的病情尚穩定，只是在加護病房多待上一天，他們就吃不下睡不著，心情很難平靜。要判斷這些病人是否患有其他潛在的病或是精神狀態引發的身心症，或是急性精神病，則需要更多的臨床經驗。實不諱言，很多重症病人在這種情況下，身體狀況耗弱，每況愈下直到死亡。絕大多數是住在加護病房的時間過長，無法移除呼吸器（拔管），最後或多或少在多重藥物的使用下引發器官衰竭，院內細菌黴菌感染。其中黴菌感染大部分是伺機性感染，肇因於抗生素的濫用（過度使用）。很多家屬捨不得病人辭世，雖已知病情積重難返，仍不願將病人送往安寧病房而同意轉入加護病房。其實大多數病人不願意住加護病房，只是他們已虛弱到沒有自主的能力。或許有人會問，重病的人恍恍惚惚，會在意住在哪一個病房嗎？但若我們深入了解，病人其實最想回家，雖然回家代表放棄治療，也代表生命的結束。然而對現代人而言，尤其是健保時代，選擇住加護病房對家屬來講反而比較輕鬆省事，不必負擔繁重的看護工作，而醫療費用大部分是全民共同承擔。對重大傷病的健保病人而言，住加護病房不用負擔差額病房費用，又不用請外勞看顧，對精打細算的家屬是划算的，但他們忘了病人擁有他自己的選擇權。反過來思考，我們回到非健保時代，若病人罹患絕症，病重住入加護病房，一個月後逝世，醫療費用一百萬元新臺幣，請問多少家庭會覺得這樣很值得？節儉是人性，浪費資源同樣也是人性，只不過是往高或往低看而已。重點是我們有沒有同時尊重病人又衡量醫師的建議。不做急救、沒有機器監看，家人的關心才是最重要的。倘若因家庭因素、房子及環境因素無法將病人帶回家，而必須住在醫院裡，最好選擇單人床或安寧病房。單人（頭等）病房可以容納比較多的家人來探訪，放一些病人喜歡的照片、音樂（不擔心吵到隔壁床）、書籍、自己收集的收藏品。這樣才是有人性、有溫暖的人生終站。然而單人房是差額病房，非健保床，有些人經濟狀況並不允許。沒錢，生病是困難的。說實在，只要能看開，將病人帶回家是最好的選擇。有一些認識比較久的家屬會提出他們的要求，希望真的不行的時候，在生命終了前一星期，他們願意將病人帶回家。我們可以這樣嘗試，並聯絡居家護理配合定期到家訪視，做家庭照護（Home Care）。家，才是最好的人生終點站。家，永遠是最甜蜜、最熟悉的窩；金窩、銀窩都不如自己家裡的窩。在自己家裡，每人都比較自在，家屬更能發揮愛心、同理心，每個人當然都變得比較能幹。硬體上家當然比較好，但不要忘了軟體，那就是愛心、輕聲細語、一切從容。家裡必須凝聚向心力，這點很重要。安排臨終環境三：觸摸、表達無條件的愛每位老人雖然是寂寞的，但他們的內心其實和童稚的心靈一樣，需要被愛。有些人害怕接觸老人、病人，其實他們最需要家人觸摸他，嘗試了解他。我們醫護人員雖不是他們的親人，但每當我坐在病床邊，握起病人的手，眼睛看著他，跟他聊天，他們變得多開心、放心。因為他們是人，凡人都需要被親近、被疼愛的感覺。以手握手、以心傳心，心手相連，醫病關係中這一點不可或缺。當然，當病人變得封閉，這些良性的互動也就少了很多，雙方變得沒有什麼話，照章辦事，兩不相欠。有時醫護人員並非如此冰冷，而是有情緒、害怕、不信任、打不開心結。「先生緣，主人福。」醫病關係必須經營，它不是商品，更非單向的業務關係。雙方必須建立起信賴感，你放感情給人，對方同樣回報。有時候到加護病房會診，裡面都是一些重病、昏迷不醒或半昏迷的病人，我看到有愛心、會溝通的護理師們一面幫病人翻背，一面同病人說話，幫他們抽痰後又將臉擦拭乾淨，輕輕柔柔地。啊！她們是天使，假使我躺在病床上一定這麼認為。護理師們同半昏迷的病人說話，就好像病人聽得懂一樣，探訪時間到了，家屬詢問護理師，病人意識不清，同他講話到底能不能聽懂？其實病人的心靈可以因感動而淌下眼角的淚水，即使是在昏迷狀態下。所以，我們常鼓勵家屬利用訪視的時間多多跟病人講話，可以握著他們的手說話。就像慈母在孩子睡著的時候，繼續唱搖籃曲給娃娃聽一般，每個人都渴望被疼愛。許多人害怕死亡，就是因為害怕這種孤獨寂寞的感覺。在生病的過程中他們發現接近的親朋好友變得愈來愈少，病情愈重愈久，卻愈沒人前來關切，無形中他們被刻意遺忘了，孤立而無助。沒有愛，寧願死，這是憂鬱的溫床，是久病厭世最常見的原因之一。有愛才有鼓勵，才是在絕境而能活下去的理由。想想看，有許多高知識分子在人生的終站變得鬱鬱寡歡，得不到安息與解脫。其實臨終療護最需要的是愛心、同理心與慈悲心。道理不難但需有耐心的、長時間的奉獻，愛心或許比較難，但是許多家屬、醫護人員都做到了，見賢思齊，當我們看見別人做到了，一定要警醒，惕勵不懈怠。安排臨終環境四：允許道別允許病人過世，保證在他死後，其他人會過得好好的。他並不會孤獨，因為家人、親人會時刻想念他，他也會擁有一個完全的愛。神會照顧他，與他同在，神寬恕也赦免了所有的罪與罰。很多病人在辭世之前仍有牽掛。重病的中年人放不下年幼的小孩與妻子：誰來照顧他們的生活？誰能接下負責家計的經濟重擔？這一點我們可以諒解，而且的確是一個難題。雖然留下一些遺產，但未來的事情無法預料，那些未成年的子女能保證被妥善照顧嗎？配偶會再婚嗎？原來的家還會完整嗎？或許我們認為七、八十歲的老人會比較好走，其實他們愈老反而愈容易感傷，擔心子女的經濟、事業，煩惱未成家的那些孩子的幸福，甚至掛念孫子。總之他們是家族中的長者，卻有很多讓他們放心不下的地方。臨終的人最該學習的是放下、捨得下，不帶走任何財富，也不帶走任何煩惱；不帶走愛憐，也不帶走怨恨。我們平常關切很多事情，擔心不幸事件的發生，然而很多時候總會水到渠成，不用操心。一些不如意的事發生了也終將過去，烙在我們心靈的創傷卻幫助我們成長，變得更達觀。不經一事，不長一智，擺在我們眼前的功課，誰也無法為我們免去。沒有人能幫我們繳稅，也沒有人能替代我們服兵役，自己的事尚且很難圓滿解決，他人的命運自有他的因緣。陪伴的家人又怎能牽絆住臨終者呢？在病床前痛哭或許是人之常情，活著的人想到與親人永隔，誰不難過？但是這樣往往讓臨終者無法順利割捨親情，無法進入臨死中陰。就如同親人上了火車，我們送別時能拉著他的手不放嗎？有緣自然還會相見，所以我們應該珍惜在世的每一天，以最多的愛心跟親人、家人相處。接受與道別的智慧我發現，平常照顧病人的家屬可以很自然地接受病人的死亡，尤其是久病重症而又無法醫治的患者。平時他們付出了愛心、親情，也認識命運之不可違背。相對地平時未與患者接觸，或旅居國外者，當聞此噩耗，回國探親或只能奔喪者，他們的情緒、悔恨、不捨、百感交集，有時會有一些情緒化、理性的舉動，讓醫護人員很難應對。尤其是一些放洋的遊子，往往會詰難醫療的處置，如此也難掩他們內心的愧疚與虧欠。若能了解狀況，心平氣和，多感恩照顧病患的有關人員，把握時間與臨終者見面、談話，往好的方面去做，幫助病人多結善緣，這樣的臨終關懷才會圓滿。認識命運的不可違背，才能建構道別的基礎，從而把握時間、安排臨終者最後的人生行程。在此時刻認命、順命、逆來順受並非不積極，而是圓融豁達的表現。許多事情我們反過來反省，當病人往生以後，才驚覺沒有留下多少時間與所愛的親人相處，反而不顧病人的要求，硬是將他留在冰冷的加護病房接受呼吸器的急救，而沒有機會道別。臨終者最後的請求也未被完成，因為家屬們拒絕道別，不放棄最後一線的機會，只盼望奇蹟出現。這樣只會造成病人的痛苦、失望與無奈，最後苟延殘喘的心情，又有誰知呢？各式各樣思想的人都有，有些人害怕死亡，緊捉住家人、醫師的手，要求大家救他；有些人知道大限已到，一切努力皆枉然，他們決定接受命運，步下人生舞臺，然而梯子被家人拆掉，進退兩難，這又是何苦來哉？天下沒有不散的筵席，道別是一種智慧，也是一種藝術，不要強人所難，順勢而為的人才會放下心來感恩。在為病人營造臨終的環境裡，我們需要豁達的心態，以人生經驗與智慧來啟發內心的愛與疼惜。如果不先啟發自己，就無法啟發在我們面前的親人。祈禱眼前所愛的親人不再受苦，能夠找到安詳和解脫，家族內的每個人做好自己分內的事，同心協力，拋開種種不愉快的爭執，放下私心，把握最後相聚的機會。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-13 焦點.生死議題
安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要
安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力，諸如：對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感，或追尋另一個希望。這是一連串的變化，很多病人在這段期間會學習不斷地適應，當然心理支持者，如社工或家人、朋友，人數愈多則適應愈快。有許多人覺得自己被孤立了，該看的親戚也來了，沒有來的親戚沒什麼話好說，乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景，了解真理，知道永生或生死相續的哲理，或許他們漸漸會看得開。相反地，假若未有安寧團隊加入，或者家屬不同意加入，那麼他們的焦慮不能得到紓解，癌症的疼痛得不到緩和，對未來完全看不到前景，他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨，甚至有被世人遺棄的感覺。而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約，由大都會到農村，我們都可以看到不同的安寧之路。安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合，而病人本身也有自己的功課該做，如此才能走得圓滿。自古聖賢多寂寞，尋找真理之門是個窄門，必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去，所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方，必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度，都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。我們能為臨終病患做些什麼？ 基本上，大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院，因為家屬不知道該怎麼辦，良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈，尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時，我們能為他做些什麼？當醫學已進入緩和治療的方向，不再做化學抗炎治療，不做放射治療，年齡老邁加上多重器官衰竭，生命跡象不穩定，家屬急欲知道：如何能立即解除病患之痛苦，尤其是身體之疼痛？目前採取的治療模式，能否為他們勾勒一個新的願景？例如：可以讓病人再度看日出，上館子吃一頓好飯菜。也就是說，家屬很願意滿足病患的最後願望，或解決他們未了的心願及遺憾。有時醫護人員也會感慨，平時他們不就可以去完成了嗎？為何到了臨終前才有這些需求？其實每個人都有各自的優先考量（Priority），大部分的人努力於繼續奮鬥，做更新穎的治療，而逃避提早去安排人生末段的功課。有些中年人或許有經濟壓力，想多為家庭付出，所以在生病的過程裡，他們無暇安排舒適的生活，就連出國也是在洽談公事或生意。許多人認為他們沒有真正好好地為自己而活，他們總不願意承認生命這麼快就要結束，甚至逃避而不正面去思考他們已瀕臨死亡。是故在安寧的路上，他們有太多的遺憾。人生不該是這樣，應該更豐富、更精采才對。對家屬而言，是一種失去，失去情感的依靠、經濟的依靠，失去家庭功能的完整性。安寧之路需要全體家庭成員的投入從現實面考量，每個人生活的重心都在家庭，祖孫三代都是生命共同體，牽動著相互間的責任、義務以及財產。安寧之路就是所有家庭成員都要投入，並學習各種層面的適應。首先，必須學習解決家庭內部的衝突，包括照顧病人的危機處理、經濟問題、財產分配，甚至保險給付。其次，對於病情的焦慮、不確定性，以及死亡之等待，應以平常心視之。大部分病人與家屬也都了解奇蹟不會出現，所以一旦醫療過程進入安寧階段，就不必要臨時反悔，再要求做更積極，甚至實驗性藥物的治療，除非主治醫師有新的、正面的評估。第三，醫療團隊可以了解家屬的需要，預先告知家屬未知的事情，提供更多的專業，協助他們；了解他們的困難，幫忙解決家庭照顧（Home Care），還需要正面肯定家屬的價值。治療的選擇（Decision Making）必須由病人充分了解後決定；同樣地，安寧之路的種種事宜必須由家屬來自行參與，醫療團隊只是協助執行。第四，對病人而言，也有功課要做，就是讓他面對自己，讓他自覺（Self-Awareness）或稱為觀照內省，由理性來重新審視人生必經之路。或許病人會很無助、很孤獨，醫護人員應經常訪視，以幽默的態度聊天，以觸摸病人的手來表示關懷，這種心理支持也是很重要的，但須建立於彼此互相認識或長久良性的醫病關係基礎上。很多情況是家屬平時不出面，俟病人臨終前，許多熟識的家屬統統出面，互動不甚良好，偶有不少尷尬的場面。病人此時或許會問醫師：「我快死了嗎？」當然是這樣的，古人常會自覺大限已到，故提早叮嚀家屬，交代後事。現在有許多有修行、有自覺的病人也會如此做，然而醫師面對這種問題，通常笑而不答，轉移話題。其實不用多說，發問的病人從醫師的肢體語言早已知道答案了，只是醫師不願明說而已。一般而言，病人問醫師他是不是快死了，在疾病末期的時候，病人只是要確定一下，那麼他就知道該怎麼做了。若是在疾病的中期問同樣的問題，則是代表：是否治療效果不好？是否變得愈來愈嚴重？該不該換其他的新藥？同樣的問題「是不是快要死了？」有其不同層面的心理期待，但至少表示他不會逃避。醫療人員在處理的時候，應察言觀色、幽默地回應，才不至於碰觸到最敏感的話題，引發不必要的情緒衝突。尤其是在面臨病重時，醫師或許會向家屬談DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1），不做積極心肺復甦術（CPR）的問題。有時醫病關係良好的，醫師也可以主動詢問病人的意見，在心肺功能停止時是否不用做心臟按摩、插上氣管，以及電擊心臟、使用呼吸器等。或許病人要事先考慮這些問題會有點困難，但總是會面臨到的。有時家屬會要求留一口氣回家，有的老家在大臺北地區，有的在中南部，這些細節都應事先溝通，由醫師依病人的生命跡象做出判斷，安排救護車、隨護人員，以及告知診斷書的簽發方法等。這些都可以坐下來談。尊重病人的意願、支持他的需要DNR簽字後，每一位醫療人員都應遵守。除非病人的法定代理人做出不同的決定，否則值班醫師或其他醫師不應依各種考量，包括企圖提高病患的存活率，使臨床研究的成果有比較亮眼的成績，而違反病人的意願。精神科醫師有一種做法，稱之為「前置導引」（Advanced Directive），以尊重病人存活的意願與興趣，乃至於臨終的種種安排，包括簽立生前預囑。這種尊重是很重要的，但是許多家屬往往到病人臨死前一刻仍不放棄治療，並違背病人想回家往生的意願，將病人放在加護病房折磨了一個月，然後死在醫院裡。有些病人在加護病房的日子裡很沮喪，自行拔管抗爭，做手勢或寫字表示他想出院回家，而家屬卻要求醫師不能同意出院，繼續留在加護病房，甚至連CPR都不能省。發生這種情形時，家屬在探訪病人的時刻，病人幾乎都閉著眼睛抗議，不理會家屬。有時病人躁動不安，醫師只好為病患打呼吸肌肉的鬆弛劑，甚至以安眠劑讓病人不得反抗。這種做法離安寧之路實在太遠了。安寧之路，每位家屬成員及醫療團隊，包括醫師、護理師、護佐、社工師、關懷師、心理師都是成員，都得參與溝通，讓家屬了解疾病的預後，有無新的治療選擇，緩和醫療的正面意義，以及期待康復的可能性或可能性。許多不確定的焦慮感是源自不清楚狀況，而衍生過度的預期或過度的沮喪，這些情形下都應趕緊追求最高的靈性。為最親愛的家人臨終時畫上人生一個圓滿（Wholesome）句點，畢竟人生不應該在乎長短。然而，我們有時也會遇到安寧適應不佳的個案（Poor Adjustment），普遍的特徵是沉默寡言，談話透露無助感，對治療產生懷疑，與醫師互動不佳，不說出真心話，焦慮無奈，對許多建議容易放棄且呈現負面的心態……對這一類適應不良的病人，除非他們自己願意走出來，否則沒有人可以幫得上忙。佛曰不能渡化無緣的人，開導臨終者仍需機緣，否則多說無意義，似乎在強迫別人接受自己的人生哲學。多半這類型的病人到了末了，會要求自動出院，而很快地在出院的兩三天後在家中辭世。我們可以理解這種無奈，所要做的是尊重當事人，支持他們的需要。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師的使命——善用資源幫助病人 「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」讀後感
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。【延伸閱讀：醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？】【延伸閱讀：醫病平台／ 信義區的背面：居家醫療訪視】精神科學或許是個容易給我們省思人文社會的契機，閱讀「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」前，對於行醫的狹隘見識大多停留在如日劇醫龍般的醫師形象，快、狠、準，且能精確判斷與處置，從未設想過醫師有這樣的一個人文關懷面向。文中台灣自閉症之父宋維村醫師因為一個研究計畫的多個個案追蹤回診，看見了醫院外病人以及病家的難處。第一個帶小孩回診的母親，訴說了病童從兒童心理衛生中心病房畢業後在學業上處處碰壁，不經令我反思社會福利存在的目的與意義，我們總在人文角度提倡去體諒他人，甚至用情緒勒索的方式去教導人們去關懷以及包容身邊形形色色的人們，但這樣的行為對我們的意義何在，是不是淪於為了符合社會期待而存在的社會化模式，實際是在日常生活中沒有人有義務去為另一個個體犧牲自己的利益，就像文中提到的病童在求學中處處碰壁，不只是老師也包括了其他同學的家長，我們無權責怪旁人缺乏同理心，問題就如筆者所想，在那個時代缺乏了對於病人的後續社會資源扶助，真正的考驗是精神病童走出醫院後才開始的，醫師看似完成了任務但對於患者以及其家屬，回到日常生活後才是挑戰的開始，我們也看到最後媽媽也只能把自己跟小孩綁在一起生活，不論是精神上還是物理上。 後面還舉了兩個例子，最主要的問題都來自於精神疾患影響的不只是病人自身而是擴大到了照護者，不經讓我想起先前大學時做過的服務單位是在照顧者關懷協會，也是我第一次體會到生活才是病人與其家屬最大的戰場，而醫院只能做為短效應急止痛的目的，那醫療人員的角色即使重要其實也是十分渺小的，也是到了近期才有對於照顧者的各種社會福利應運而生，所以在文章所提的那個年代我們很難想像當時人們是如何獨立去面對未知的疾病和痛苦。 以「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」為題，更多的是著眼在疾病以外受到影響的人生，呼應前文提及的我們無法道德綁架人們去展現非義務性的同理心，因此需要的是一個能夠完整運行的社會福利機構，宋維村醫師提及了他對那個時代背景的看法，當時的社會背景並不像現在這麼懂得爭取自身利益，因此我相信醫師就成了一根救命的稻草，除了醫治疾病外能夠利用自己的社經地位為弱勢發聲，這是需要有十分的洞察及行動力。 「所以，醫師的使命是什麼？」 我在反思這件事的同時發現了不夠寬闊開放的視野總是限制了自己，醫生不應只是救治急難，而是更進一步如何運用這個社會賦予自己的權責去做好一個身為人的義務，因為醫師獨特的角色是在行使醫療處置決定的當下，但出了醫院我們何必限制自己，如同宋醫師到了社會上可以成為一個議題提倡者及資源整合者的角色，不必畫地自限，醫師就是一群擁有專業智識的普通人，但怎麼在平凡中找到自己的價值我們與每一個人都是一樣的，因此我期許自己在未來的時光中不要只限於「白色巨塔」中而忽略了如何身邊的人事物，因為發現問題去解決它才能是真正的自我實現，本職學能的範圍內只算是門檻我們不要遮蓋了自己所有的可能性！
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2022-08-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 信義區的背面：居家醫療訪視
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。【延伸閱讀：醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？】這個月在家醫科實習，其中有一部分的業務與居家醫療相關。所謂的居家醫療依照病人情況，又分為居家醫療、重度居家醫療、安寧醫療這三大階段，不同階段中可以提供電話諮詢、醫護人員訪視、呼吸治療師訪視等。對於長期臥床、使用管路（鼻胃管、氣管、尿管）、乃至於失智失能的病人、照護者，原先可能需要使用救護車才能就醫的，居家醫療成為了解套。想要尋求居家醫療時，若有固定看診的醫師，可以向醫師詢問，或者詢問戶籍所在地的長期照護中心、居家醫療特約機構等。以我待過的兩家醫院而言，模式主要是護理師兩到三個禮拜訪視一次、醫師兩到三個月訪視一次。醫師的工作是幫病人開藥單、抽血單等，讓家屬可以幫忙領藥；護理師協助換置管路（定期換新以免感染）、抽血、檢查身體傷口等。在某些周遭不一定有藥局、取藥不便的地區，居家醫療也可能可以提供一些常用藥。或者在疫情的時候，可以想像居家醫療對於這些本來就是染疫高風險族群的守護。從醫護人員的角度來說，居家醫療最擔心的就是把醫院或其他戶人家中的病菌帶到病人的家中。因此每次到新的地區，我們就是全副武裝的換上防護衣、髮帽、鞋套、手套。醫師也特別囑咐，盡量不要觸碰病人家中的物品、務必勤勞用酒精消毒等等。外在隔離的同時，難免醫病之間也會感受到隔閡，「並不是因為覺得你家髒才會如此打扮」，這般懇切的心只能透過更多的言語關心傳遞給病人與家屬。總之這次居家訪視，我們總共去了三戶人家。有趣的是，儘管這是我住在信義區的第五年，訪視的家庭都位在我平時很少進去的巷子。不像我只是暫居的北漂青年，他們看上去都像是已經居住三、四十年以上的「原」住民。其實，從四四南村到六張犁的這一代以前是軍營，也因此有很多居住在這裡的人們都是榮民與軍眷。當年紀漸長，許多榮民相繼過世、或者早已衰老，他們的朋友一個一個回「老鄉」，而他們只能一步步的退卻到一方床上。這裡的另外一個特色是許多老舊的步登公寓，少說都是四、五層樓高。我無法想像心肺功能衰竭的、拄著拐杖的，他們要如何爬上這窄窄的樓梯。就連萬一的一天，救護車的單架怕是也無法上樓。「叮咚！ 」大哥招呼我們上樓。一進到屋內，家中堆滿了許多物品，昏黃的燈、大紅的佛桌、相片、數不清的公仔。我瞥了一眼就避免細看，誰想要自己的家這樣赤裸的敞開？便速速進入病人阿嬤的房間。在大大的草蓆床上，阿嬤側躺在那。家中只有阿嬤的房間是開著冷氣的，阿嬤也安穩的躺在床上。稍微幫阿嬤做一些身體檢查之後，我就走回客廳看醫師打病歷。「我住在信義區的貧民窟啦！」大哥突然這麼說，也詢問我們是不是都是家醫科醫師。我想大哥應該也很想跟我們聊天，就跟著隨口聊幾句。此時護理師也把該測的血壓、血糖完成，我們準備離開。在回程的路上，護理師們一邊聊天。我才知道原來大哥以前是國營企業的職員，他堅持自己照顧母親因此辭職，但其實他也因為糖尿病與共病症行動不太方便。這時大哥自嘲的「貧民窟」、「自己已經殘疾」的說法，聽來格外揪心。我想護理師們想說的是，為什麼辛苦的大哥不接受他們幫忙申請的長照或者輔具？為什麼要堅持自己照顧？但是同時，有時候我們也真的很難以自己的想法猜測病人與家屬。就像我們希望做到最好，他們也已經努力把最好的帶給家人。有時我想，也許這裡的住民也不願意住在高房價、高物價的信義區，他們先搬來這裡，看著這個信義計畫區一躍成為天龍國中的蛋黃區。就算想要搬離，他們也不一定有餘力搬到別的地區。我們只看著這裡的車水馬龍，卻看不見左拐巷子的深；仰頭盯著今天又是紅橙黃綠藍的101，卻鮮少低下看見路邊的無家者。想要看見信義區的背面，你知道方法，唯有走出白色的巨塔。
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2022-08-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。在臨床實習半年，很多時候老師們都會跟我們説，你們要多去和病人聊天，唯有貼近他們，我們才能瞭解哪些事情是病人以及家屬最擔心的。因爲腦海裡一直記得這句話，所以我打從心裡都一直認爲或許在這短短兩年的實習，我的故事大多都會來自於病房。直到來到這間醫院的門診，我才發現一切好像並不如我想象中發展。之前在別家醫院跟門診的時候，一個早上的門診可能有五六十位病人，短短的4個小時，要讓每位病人都能完整表達自己的訴求、顧慮及心情實話説很難。然而在來到這間步調相對比較緩慢的醫院，跟老師們的門診就猶如在閲讀一本集合了各種短文的讀物，有讓人覺得幸福快樂的；也有讓人覺得心疼的。雖然和病人的接觸時間不長，或更嚴格來説，我們並不認識，但有幾位病人的經歷卻觸動了我内心的深處。在門診跟診的過程中，身爲小Clerk的我，除了站在旁邊聼主治醫師替病人講解病情，做各種檢查之外，我其實更喜歡觀察病人以及家屬的互動。從他們的互動中，我會發現病人面對疾病的心態是形形色色的。有的病人會把癌症當成是一個家庭的事，所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護，家人在其中都扮演著一個舉足輕重的角色；而有的病人會覺得生病是我個人的事，影響到家人就是我的不對，所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護，家人的出場率幾乎是零。前者讓我意識到當你生病的時候，背後有個所謂的支持系統是多麽地重要。因爲有了家人的支持，在面對疾病的時候，病人不會覺得自己在孤軍奮戰，雖然治療癌症的過程很痛苦，但至少有個人可以一起分擔其中的不適。而面對後者我的第一反應是這家屬也太糟糕了吧，但仔細想想，事情會發展成這樣，難道只有家屬的責任嗎？記得禮拜三跟耳鼻喉科門診的時候，有一位83歲的阿公手裡拿著一把透明的雨傘緩慢地走進診間。他是一位口腔癌復發的病人，之前曾經有心血管疾病，所以在右邊的冠狀動脈有放一個支架，左旋動脈則做過balloon dilatation。病人目前有在服用dual antiplatelet therapy (DAT)的藥物、高血壓以及糖尿病用藥。坐上診療椅後，阿公一句話也沒説緩緩地從口袋裡拿出一張字條給老師。老師一面打開字條，一面問：「所以你心臟科醫師怎麽説？」 「醫生說因爲我身上有支架，所以我要吃半年藥再看看是否能開刀。」 「我就説你的心臟病有點嚴重吧！你每次跟我説你自己從新竹開車來，我都很害怕。」 看了看老師手中的字條，裡面的内容大致分成兩段，上面那一段是老師的字跡，内容大概是在詢問阿公外院的心臟科醫師若需手術停用DAT是否合適；下一段則是心臟科醫師的回復：建議還是先服用藥物半年後才再考慮停用。這時候就陷入了兩難的情況，若不停用藥物選擇繼續手術，病人很可能會在手術過程中大量出血；若要等半年後再決定手術切除口腔腫瘤，卻害怕到時候已經爲時已晚。在這種難以做出決定的情況下，老師決定要和病人的家屬一起討論，到底要怎麽做會比較好。於是就詢問阿公：「下次你回門診的時候找你家人一起來，我們來討論看看要怎麽辦。」 「我兒子很忙啦，我自己來就好。」 「這樣不行，你給我你兒子的聯絡方式，我幫你聯絡他們。」 「我手機裡面沒有他們的電話號碼，只有line，可是這裡打不出去。」 這時候只見阿公緩緩地拿出手機，點入line，一直往下滑，滑了很久才找到其中一個兒子的對話框。在旁邊的我把一切看在眼裡，心想阿公的家屬到底在幹嘛，平常都沒在聯絡就算了，難道都不會幫阿公將重要聯絡人的聯絡方式輸入手機裡，若發生重大事件到底要怎麽聯絡得上他們？「啊我記得我錢包裡有一張寫滿手機號碼的紙條，若這裡面沒有我就真的沒有我兒子的聯絡方式了。」所幸經過一番尋找后，終於找到了三兒子的聯絡方式，手機撥通後，老師就簡單地和家屬回報了病人目前的情況和難題。雖然聽不到電話另一端的兒子説了些什麽，但從老師回答的内容中可以猜測到家屬對於自己父親的疾病並不瞭解，或者可以説是一無所知。老師聽了之後大概也覺得有點生氣，於是就説了一句：「我知道這不是你一個人的責任，所以你要去和你兩個哥哥討論你父親的病情要怎麽去處理。您爸爸是一個壯漢，他不想麻煩你們，所以這十幾年來他都是自己開車過來動手術，手術結束再自己開車回新竹。你們不願意花時間來陪他來看病，他回去也不會告訴你們，這樣真的不行欸！所以你回去跟你的哥哥們討論，下禮拜派一個代表來門診跟我討論這件事。」挂斷電話之後，老師和阿公交代了之後回門診前要做的檢查以及記得找兒子一起來討論後就讓阿公出去了。然後轉過頭來跟我們說：「他兒子只知道他有口腔癌，但完全不知道他有開過刀。他做過十幾次wide excision+ STSG的手術，只有一次是用general麻醉，其他都是local。開完刀當天直接自己開車回新竹。所以我剛剛才需要提醒家屬，他們這樣真的很不應該。」我和旁邊的同學互看了一眼，大家臉上的表情都是「這也太荒唐了吧！這種家屬確實讓人生氣」。也許是因爲覺得阿公有點可憐，所以我一直把這件事放在心上。回到宿舍再細細回想起這件事，卻突然發現好像有些不太對的地方。五年前，因爲不想再繼續受到家人的約束，所以決然地來到台灣留學。剛來台灣的前三年，每當寒暑假我都會回馬來西亞陪伴家人。但近兩年因爲疫情的關係，已經有一段時間沒回家，對那裡的印象也開始逐漸模糊。今天遇到阿公後，我在想我是不是也在做著和他兒子同樣的事。對於家裡的事，我永遠都只能通過家人的轉達才能瞭解家裡的近況。但因爲我們家都很愛報喜不報憂，所以當我知道家裡發生了什麽坏事，也就已經是幾個月後的事情了。如果今天這個阿公換成是我父母的話，在馬來西亞生病了，遠在他鄉的我可能也不會知道他們生病的事情，更何況是陪他們去看診。我的所作所爲其實和阿公的兒子差不多一樣，只是剛好有一個很好的理由去掩飾了我的不孝。但仔細想想，阿公之所以會一直自己來看病，好像也不能完全責怪兒子。若阿公在得知自己生病後，願意告知家人自己的病情，又或者醫療團隊在發現阿公這十幾年都自己一個人來看病動手術，而提早請社工介入協助處理，那今天的事是不是就不會發生？我們或許都只看到表面而自行去理解病人以及家屬的想法，但有沒有可能有那麽0.1的機率，阿公的兒子在聽到自己父親因爲害怕麻煩他們這麽多年來都自行接受治療，而深感愧疚以及抱歉？那種無助感我或許多少可以理解。對於家人生病，但我又毫無能力去分擔解決一直是我出國這幾年最擔心的事情。尤其今年身邊陸續有朋友因爲家人生病卻沒辦法回國陪伴他們而留下遺憾時，更是讓我特別有感觸。他們當下經歷的無助感，就好比身爲朋友的我們看著他們面對這突如其來的事件，卻沒辦法替他們一起分擔其中的不安及悲傷一樣無助，甚至更令人覺得煎熬。因此，在面對這種事情上，我内心深處是害怕的。因爲害怕會麻煩家人，害怕家人會擔心而選擇不告知自己的病情，這種行爲是否合適，的確有很大的討論空間。如若疾病真的不幸發展到末期的地步，對於病人以及醫療團隊或許可能是意料中的事，但對於長期被蒙在鼓裡的家屬卻是一個突入其來的噩耗，這樣對於家屬來説是否有失公平，而病人這種讓家屬陷入自責的漩渦之行爲，是否可以稱爲自私？臨床上大家往往都宣稱要尊重病人的自主權，病人若堅持自己的想法，我們就得尊重他們的意願，否則就是侵權。但現實往往比喊口號來得難，一個疾病，看似是病人和醫療團隊之間的事，但其實不然。疾病帶來的影響往往不會只局限在一個個體，病人背後的家庭，工作甚至是社會都有可能會因此而發生巨大的變化。現在的醫療環境大多都在提倡要以病人爲中心，但我們也不能因此而忽略了家人的感受以及想法，唯有深入地去瞭解病人以及家屬的想法，我們才能幫助病人做出對於他們來説最正確的選擇。但就如我前面所説的，嘴巴說很簡單，執行才是最困難的部分。身爲醫療團隊裡的我們到底需要做到什麽樣的地步，才算是對病人以及家屬來説是最好的，又是一種學問了。
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2022-08-06 醫聲.領袖開講
院長講堂／部立基隆醫院院長林慶豐：做別人需要的醫者，體悟當醫師是一種福氣！改造部基軟硬兼施，讓患者安心接受治療
「做一個別人需要的醫者、成為一個有溫度的醫院。」衛福部基隆醫院院長林慶豐認為，行醫應以病人優先，醫院管理重視團隊合作。兩年來，醫院收治2400多名確診者，醫護超過三成染疫，他以身作則，防疫採檢排班他排首位，在第一線守護民眾健康。體悟當醫師 是一種福氣60歲的林慶豐，曾當選全國十大傑出青年，他是外科醫師、也是台大公衛所博士，進入衛生署（衛福部前身）服務至今，因推動建立偏鄉山地離島空中緊急救護體系、醫療網，以及部立醫院院長任期制、關懷弱勢族群社福照顧，於92、102年度獲頒模範公務員。林慶豐引述2020年台灣醫療典範獎得主陳志成的話：「一個人的成功不在於得多少獎，而是有多少人需要你。」讓他對醫者角色有了新的體悟。「這輩子能當醫師是一種福氣，而醫師本來就要以病人為第一優先。」醫院想贏 就得做好管理「醫院成功是靠累積，不是靠奇蹟，想贏就得做好管理。」林慶豐說，醫院管理「贏」的策略，若將贏字拆成「亡、口、月、貝、凡」就是答案，亡是風險管理，口是人力管理，月是時間管理，貝是財務管理，凡是品質管理。5年多前林慶豐接任部基院長，「軟硬兼施」改造部基，暖色系外牆讓醫院看起來猶如歐洲大學城，病房區Tiffany藍、鵝黃和青蘋果色系，感覺不像是醫院，讓患者能更安心接受治療。延攬醫師 加強醫院軟實力基隆醫院近幾年延攬20多名醫師，背後有林慶豐多次走訪醫學中心拜託「成全」的辛勞。離職醫護人員想再回來工作，他也張開雙手歡迎，不斷加強醫院軟實力。也正因為有這麼多神隊友，才能度過抗疫難關。數位時代資訊流通快，醫病關係出現變化。身為院長，林慶豐提醒同仁面對患者「挑戰」，千萬不能有「你是醫師，還是我是醫師」的念頭，不妨換位思考，或許就有不同應對方式。三鐵玩家愛泡湯 和教友組樂團衛福部基隆醫院院長林慶豐溫文儒雅的身影，讓人很難想像他是鐵人三項玩家。除了靠運動養生，他也愛泡湯，熱湯、冷湯輪流泡幾趟，身心舒暢，思慮清明，職場遇到的難題就有解了。住在北市文山區的林慶豐，常在晚餐後和妻子騎自行車到河濱吹風，他再獨自騎上貓空。到了山上看夜景時，曾有名被追過的年輕車友跟他說「少年仔，很能騎哦」，得知他快60歲了，露出難以置信的表情。很多人不知道他脫下白袍，其實是個鐵人，曾經騎自行車環島，也參加鐵人三項運動泳渡日月潭。林慶豐很愛泡湯，最愛在陽明山面山的湯池泡湯，看著遠方的山，身心都療癒了。尤其愛泡大眾池，輪流泡熱泉、冷泉時，可思考人生苦難及醫院遭遇的難題，或許因為身心放鬆，解決方案會在腦中浮現。音樂是林慶豐的快樂泉源，他和妻子也因為音樂結緣。國中時期學彈吉他，大學時擔任吉他社長，基督徒的他，現在還和教會友人組樂團，每月相約練習2、3次及演出。林慶豐也參加教會敬拜團詩歌和聲，讓他有所啟發。他說，第一部主音當然最重要，但二、三、四部合音襯托也很重要，醫療團隊也是如此。四部合音跟東方太極一樣講求圓融，也如靜坐、冥想、禱告、沉思一樣，可以帶來身心靈平衡，帶來恢復的力量。林慶豐小檔案●年齡：60歲● 專長：公共衛生、醫院管理、消化外科、急診醫學、職業醫學●現職：衛福部基隆醫院院長、衛福部醫福會健保事務小組召集人●學歷：台北醫學大學醫學系、台大預防醫學研究所碩士、台大公共衛生研究所博士、美國柏克萊大學管理博士後研究、芬蘭公共管理學院（HAUS）結業●經歷：衛福部樂生療養院院長、衛福部醫福會執行長、國立陽明大學醫學院管理研究所兼任教授、台北醫學大學外科學兼任教授、中華民國公立醫院協會理事長給病人的一句話● 喜樂的心乃是良藥。誰擁有樂觀，就擁有透視人生的眼睛，擁有希望的渡船。只要活著，就有力量建造自己輝煌的明天。
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2022-07-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／雖然沒有答案，但我會繼續努力
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人，後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡，她描述醫病彼此之間長年的正向互動，而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人，而深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人，因為一些積極治療，使病人生命又延長一段時間，想不到多年後與家屬在機場巧遇，家屬臨別的一句話：「如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀：醫病平台／我也覺得很幸運能認識您】在精神科住院醫師的訓練過程中，反覆學習到的是診斷性會談的重要。儘管生物精神醫學已有長足的進展，精神科醫師要做出診斷，主要仰賴的仍是會談，也就是透過與病人的互動來收集資訊、仔細推敲，並按照最有可能的診斷擬定後續的治療計畫。這是一個動態的過程。換言之，雖然有診斷準則的存在，但診斷的「工具」，正是精神科醫師本身；而雖然有精神藥物的存在，但談到治療的「工具」，精神科醫師本身也是關鍵的一環。那麼，兼有診斷與治療功能的精神科醫師，又要如何琢磨自己呢？儘管知識的拓展可以靠進修，但對他人的真誠好奇、對自我的深度探索，以及對世界的開放包容，要如何維持或深化，則似乎沒有簡單的答案。以下，是幾位教我人生的病人們（皆作過一定程度的改寫，以維護隱私）。是他們讓我深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。有一位口語表達能力優秀、聰慧的高中少女，過去曾多次被送來急診，原因不外乎吞藥或是割腕。每次在急診相遇的時候，她總是用她那有點古靈精怪的眼精盯著我看。我記得，我們好幾次除了討論造成她情緒起伏的事件以及可行的因應方式之外，還談了她的困擾，以及她的志向。儘管有無法改變的家庭環境，或是在學校一時還不知怎麼辦的人際困擾，但她也時常真切地談起自己也想當一位醫師，或是心理師。常常談完之後，我覺得自己好像真的做了些什麼，甚至感覺還不錯；畢竟，在急診這種急迫的情境下，能多談一些什麼，讓人感到自己是在關心一個人，而不只是看她的病，往往是一種可遇不可求的經驗。然而，在有陣子她比較頻繁地來急診之後的某一天，從家屬那邊聽聞，她真的永遠地離開了。至今我依然不時會想起她。有時候不免覺得，自以為還算瞭解她的我，或許其實還離得很遠。又或者，即使當下似乎已經盡力了，但有些事情可能就是沒辦法。有一位就讀於頂尖大學的大學生，卻同時也是一位罕病患者。急診醫師敏銳地發現，她反覆來診的身體狀況，可能是病人的自殺行為。經過一陣辛苦的建立治療同盟的過程，終於有機會多了解她一點。到了會談的末尾，我印象最深刻的是，她對我說，「如果再過幾年，我的眼睛就會瞎掉，身體就會撐不住，那這一切到底有什麼意義？」我已經忘記當下具體說了什麼，但記得的是，那時的自己其實也不知道要怎麼回答這個問題。還有一位因身體病況住院、將近九十歲的老人家，他的另一半早就不在，好友多半往生，僅存的兒女也剛過世不久，並且沒有孫輩。他對病房主責照顧他的醫師說他不想活了，因為牽掛的人都不在了。主責醫師請我們去協助評估，病人透露想死的念頭，這是憂鬱症嗎？精神科醫師考慮要鑑別的是，這是憂鬱症、適應障礙、哀慟，或甚至是最新入診斷準則的延續性哀傷（Prolonged Grief Disorder）？但好像沒有任何一個診斷，可以很好地解釋這位老先生的情境。我還記得，當時幾位三十歲上下的年輕醫師同事們，聚在一起討論，不知該如何是好的光景。面對上述這些超乎自身經驗範圍的臨床情境，是從事精神科醫師這一行之前沒能好好深思熟慮過的。而我仍在修煉中，並沒有很好的答案。但我期許自己，能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在；如此一來，才更有餘裕可跳脫「自動駕駛」般的模式，努力而誠懇地投入日常、留心生活。往後，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。
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2022-07-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／我也覺得很幸運能認識您
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人，後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡，她描述醫病彼此之間長年的正向互動，而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人，而深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人，因為一些積極治療，使病人生命又延長一段時間，想不到多年後與家屬在機場巧遇，家屬臨別的一句話：「如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。這世界上跟你有緣的人有多少？幾個？十幾個？多到數不清？每次門診都有第一次見面的病人和家屬，有些人是為了尋找一個身體毛病的答案，有的人是為了聽聽醫師的看法，或者今天我不過是他找下一位醫生的轉介站。但就是有很少數、很少數的人，曾經讓你留下深刻的印象，你們之間沒有特別發生什麼事情，每次見面就是從一個平凡卻愉悅的幾秒鐘開始，不會特別要解決甚麼天大的問題，他很可能、我猜想，真的只是散步去車站、坐一小時的車來看我而已，然後順便抽抽血、拿一些藥控制病情，約好三個月後再來。其中有一個她就是這樣的一個人，她會為了來這一趟，吹好一頭美麗的頭髮，甚至前一週她會去染上最愛的深褐色，不是純黑的、也不是紅的或淺褐的，就是那種溫柔又恰到好處的褐色；在我腦海的印象裡，她的皮膚是東方美人那種白白的、臉有點圓圓肉肉的樣子，嘴唇有點飽滿，有點內雙的眼睛笑起來彎彎的，化的妝是略施脂粉的那種，不會聞到胭脂或香水的味道，但不知為什麼，感覺她身上應該是淡淡的香氣。也許是長年的風濕病，讓她總是肩膀痠痛，但吃過藥就緩解了，她的生活過得很舒服平靜，也沒甚麼其他的病痛或特別煩心的事，關節也控制得很好、沒有變形。一個再平凡不過的一天，她臨時來到我門診，我看到她臉色不大對，皮膚是黃疸的色澤，我心裡一驚，她說這樣子有幾天了，糞便顏色也變得灰白，我馬上安排了一個腹部影像的檢查，結果竟是胰臟癌，這對我們倆來說是一個晴天霹靂的消息，因為太突然了……我把她轉給腫瘤科的同事。她猶豫了一個月，最終因為捨她唯一的兒子的不捨 (你懂我在說甚麼對吧？)，下定決心後，放棄了最後一年的自由，讓親愛的家人輪流陪伴她在我們醫院接受積極的治療。她經歷了化療後，可以想見的，美麗的秀髮一把把的掉落了、圓圓的雙頰漸漸凹陷了，我去看她的時候，她會掬起一抹溫柔的笑容，讓我們可以像以往在門診那樣，好好聊聊，她最喜歡我去握住她的手，她會笑、還是那雙彎彎的水汪汪的眼睛。罹患胰臟癌起的一年裡，她有大約一半的時間是無法從嘴部吃東西，因為胰臟癌導致胰管和膽管在十二指腸的共同開口阻塞，要靠一個金屬管子撐開，以防止黃疸太嚴重，麻煩的是任何食物的微量渣渣、像清雞湯的渣渣，都不行，她的情況也變得越來越頻繁住院。到了這一個時期，我的心脆弱了，剛開始我胸懷大志要三天兩頭一有空就要去看她，後來我屢屢經過她的病房，卻無法鼓起勇氣走進去看她，我怕我假裝不了樂觀的樣子，我怕她如果哭我該怎麼辦，很快的我錯過了一天又一天。有一天，我去看她，她跟家人在看電視，我走進隔離病房時她沒見著我，我叫了她一聲，她疲倦的眼神看過來，頓時像一隻慵懶的樹懶一樣笑了開來，我心頭瞬間情緒上來，沒敢把眼神移開一寸，我相信天底下沒有人拒絕的了那個笑容，那是一個心胸多麼寬大的笑容啊！你要有多好的人品，才能在那樣的時刻有那麼美的表情。她總是告訴家人，我是她最喜歡的醫師；她指示家人打開櫃子拿了一箱溫泉番茄給我，跟我說，這番茄是有機的，很好吃、直接吃都不用洗。我拿回辦公室，看著飽滿又紅通通的番茄，樣子真是好看極了、吃起來真的很甜，我想到她早就不能從嘴巴嚐食物滋味多久了，心裡頭除了溫暖、也有慚愧。一年了，她每天開始陷入較長的昏迷。有一天，我遇到她的腫瘤科主治醫師，我很佩服他的堅強，他從來沒有放棄過任何方法，不管是治療還是緩解的醫療方式。原來主治醫師默默扛起了重責大任，病人的大哥曾經在她離世的那段時間對主治醫師有情緒非常不穩定的發言。我蠻常想念她的，有時候是看診的時候，一個似曾相似的笑容或眼神出現的一瞬間，有時候是路過醫院走廊當陽光灑在地上，當然理性解決病人的問題，是我最重要的使命，不過，我永遠不會忘記這個教我人生很重要一件事的病人，她曾在病房對我說過的一句話，而我在心裡也想跟她說： 「我也覺得很幸運能認識您。」
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2022-07-23 醫聲.領袖開講
院長講堂／退休部桃醫院院長徐永年 行醫40年推動醫病共享，讓病人得到最好幫助
「醫師是天命，感謝老天給我當醫師幫助人的機會。」甫自衛福部桃園醫院院長退休的徐永年，行醫40年，對於台灣醫療制度和醫院行政管理也相當了解。為減少醫病糾紛問題，他還推動現在醫界流行的「醫病共享」制度。徐永年從省立桃園醫院當住院醫師開始行醫，最後擔任部桃醫院院長，但「桃園醫院升格醫學中心評鑑延後2年，無法在手中完成醫學中心的夢」，成為他心中最大的遺憾。感受當醫師的天命徐永年說，當醫師是可以幫助人的行業，在行醫生涯裡，印象最深刻是在雲林沿海地區當醫師，因為偏鄉醫師少，每每對病人多一點關心，病人的回報是10倍，常有病人看診時，帶上特產、在地海產表達感謝，讓他感受當醫師的天命，也感謝珍惜老天讓他有幫助病人的機會。在行醫之外，徐永年有一半以上時間做醫院行政工作，不同於醫師為病人看診治療，尤其面對影響醫病關係重大的醫療糾紛，處理的感想很多，他認為，醫療糾紛大都是醫病溝通不良所致，「醫病如果能多花一些時間溝通，很多醫療糾紛就不會發生。」讓病人得到最好幫助徐永年說，很多病人對醫療期待很高，但醫療有其局限性，很多醫師能診斷卻難治療，甚至無法治療，很多病況要一直觀察到最後才知道診斷結果，相信每一個醫護人員都是用心照顧病人，有時是時間不夠、有時是醫師在沒有確定前不會講，他因此推動「醫病共享」制度。現在醫療體制讓醫師變很忙碌，醫師在忙碌過程中，如何給病人最好的說明和服務，必須透過體制上去檢討，現行醫療體制下，醫師是團隊的領導者，要用好的方法、態度把團隊變成最大助力，讓病人得到最好幫助，醫院發展「醫病共享」，就是希望提供一個方法，讓醫師告訴病人所有的可能。複雜的病要說清楚「醫師不是神」，面對病人複雜、千變萬化的病情，桃園醫院每一科會挑一到三個困難、複雜的病情與病人說明，讓病人了解複雜的病情演化，有些病人能了解，有些病人不能接受，即便最好的準確率百分之九十幾，還是有百分之幾是不準確率，醫病共享就是醫師說明讓病人清楚。現今醫療一直改變，需要與時俱進，但醫師對病人的關心和熱情，仍是醫者最重要的初衷。徐永年養生祕訣/愛爬山攝影 一周三次慢跑7月16日屆齡退休的衛福部桃園醫院院長徐永年，常勸病人、朋友維持運動及健康飲食的重要。他的養生方法很簡單，即是飲食少油、少鹽、多運動，尤其喜愛攝影、爬山、旅遊活動。65歲的徐永年出身桃園市客家村，他從就讀醫學院、負笈英國，行醫到醫院行政管理、擔任衛福部立醫院院長，長期在外飄泊，最後回到家鄉的衛福部桃園醫院當院長，他雖愛吃客家料理，但晚上盡量少吃較油膩的客家菜。徐永年的養生沒有非常特別，就是維持少油、少鹽、多運動，早上要吃得好、中午吃得一般，晚上吃得少，要多吃有飽足感、熱量低、高維生素C水果，像土芭樂。運動是健康的必要，他持續慢跑10幾年了，家裡備有跑步機，維持一周三次慢跑。喜愛攝影、爬山的他，喜歡走在山野林道，拍攝自然生態動植物，常與妻子野外旅遊、攝影，拍下很多景點少見的蘭花、雉鳥類照片，他還收藏一幅加拿大樹攝影師在宜蘭明池拍攝合成的台灣杉「姊妹樹」，筆直呈現台灣杉的樹型，十分特別。徐永年也愛爬山，有空與妻子走訪各地林道、山區，爬山欣賞大自然，也是可以強健體力的運動，從爬山體會促進醫護團隊凝聚力的好方法，因此，他喜歡帶同仁爬山，擔任台中醫院院長時帶同仁爬過玉山、雪山各兩次，在桃園醫院院長任內也帶領同仁爬玉山一次。爬山過程比結果更重要，爬山的精神是會走的人走後面，不希望團隊落單，走在前面的人，希望後面跟上，拉著團隊往前走，過程很多互動、互相照顧的精神特別明顯，團隊合作在醫療工作上很重要，每次爬山回來，看到醫護團隊同仁互動關係變好，凝聚了醫護團隊的向心力。徐永年小檔案●學歷：國立陽明大學醫學系、英國里茲大學碩士●經歷：衛生署醫政處副處長、衛生署豐原醫院院長、台中醫院院長、台中市衛生局局長、衛福部醫福會執行長、衛福部桃園醫院院長給病人的一句話●尊重專業、好好照顧自己
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2022-07-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病關係應何似，恰似飛鴻踏雪泥
【編者按】這星期邀請中生代的三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位重症醫學專科醫師追述因為家人不捨而醫療團隊勉強違背病人的意願插管之後，情況未見改善，最後病人竟然在醫院自殺，引起她深切的自省，「在科技的進步之下，藥物、檢驗技術、開刀器械都可以發展神速，但唯有承接病人無法治癒的痛苦這件事情，沒有辦法被取代。」一位心臟內科醫師回憶在第一年當主治醫師時留下深刻印象的兩位病人，一位「恙蟲病」病人使他見證了病人真的就是醫師最好的老師，同時病理學老師由切片的結果及時給他的指點使他深感師恩難忘；一位原住民的年輕病人的不治過世，但病人母親對醫師的溫馨互動使他說出「前輩醫師常教導我們視病猶親是醫師的天職，而我更認為醫療服務是一個沒有終點的旅程，一旦出發了就不應該停下來。」然而相對的另一位長期照顧失智老人的醫師卻語重心長地道出，「醫師不該將病患或是家屬的正向回饋過於放大，那些溢美之詞不過是他們所熟悉的人情世故，但醫病關係或者醫生與病人家屬的互信，也要有所保留。所謂視病『猶』親，而非視病『為』親，有了精準的拿捏，醫病之間才能有長久的和諧。」【延伸閱讀：醫病平台／如何接住墜落的你】【延伸閱讀：醫病平台／醫療服務是沒有終點的旅程】這些年多半在神經退化疾病，尤其是失智症的醫療領域耕耘，所以搭建出的病醫關係，不只是病人與醫生雙方而已，也一定都包含了第三方：病人的家庭照顧者。這個第三方的照顧者，正是病患的代言人，所有醫病之間的溝通決策，不太可能由已經有嚴重認知障礙的病患承擔，因此需要最能貼近病患心之所願的家人來協助。這個第三方對醫療端來說，卻是既熟悉又模糊，我們好像知道每次帶病人來診間的人是誰，也好像知道病人都是他照顧的，但基於診間該有的醫病互動，我們又不可能對這個照顧者本身多所探究，深怕觸碰到不該觸碰的個別隱私，所以我們對這個第三方角色的理解，其實非常片面。我經常在偶然的機會下，才明白每次帶來看診且詳細詢問病情的女兒，其實是住在台北，不住花蓮，而同住的家人卻一次也沒出現過，我因此難以分辨誰才是適當的共同決策者。或是每次帶來的家屬，一會兒大兒子，一會兒小兒子，但為了家產兄弟鬩牆，之後分別來跟我訴說對方的不是，並要求診斷書，以証明遺產簽署時病人的認知功能，作為對簿公堂之用，我才明白我的角色並不是醫生，而是證人。或是以為多年守護病人身旁的女子是妻子，但其實不是，甚至幾年後病人被女子詐騙數百萬，病人的兒子才出現說明，父親跟家庭疏遠很久了，也就是說，我們長期聯絡關懷的那位家屬，深怕她因照顧負擔而無法喘息的那位家屬，是個詐騙集團。以下就最近的一位照顧許久的病家，談談失智症病人家屬教我的人生故事，不見得都是溫馨，但非常真實。A先生是我在台東每個月固定支援看診的一位退休老師，長期患有糖尿病，而過去也因為冠心病而放置支架，女兒注意到其記性衰退，該打胰島素的時間都沒有準時，房間還留有一堆過期沒有吃的藥物。A老師在診間的表現卻應答自如，談笑風生，更提及退休後參加釣魚社團活動，非常忙碌，她的女兒卻在背後猛搖頭，表示根本不是這麼回事。我們因此進行認知功能的評估，也徹底安排腦部掃描，初步診斷是極早期阿茲海默症。由於糖尿病的處方實在有些複雜，尤其腎功能仍然不錯的前提下，增加胰島素的使用，我相信會更不容易讓病患遵從醫囑，因此偕同糖尿病照顧的醫師簡化用藥，至於長年在友院追蹤的冠心病，因為狀況都穩定，所以也不便介入。幾次診間來回之下，我們用上了標準的膽鹼酯酶抑制劑，似乎有些起色，女兒也比較有信心，失智症個管師也很用心追蹤，定期訪視。四年下來，認知功能的分數幾乎沒有退步，甚至讓我一度懷疑自己的診斷是否正確，每次回診，我都會笑稱這應該是我最希望能「誤診」的病人。某天下午，我接到友科的學弟電話，說有一位嚴重腦中風病患，因為家人想要嘗試臨床試驗用藥，所以從台東轉院來花蓮，問問我的意見，我一看名字就覺得很眼熟，可是心想不太可能，因為A一直都知道我在花蓮工作，腦中風又是最典型的神經科重症，發生這麼重大的事怎麼可能不聯絡個管師，接著轉來花蓮卻又不是找我幫忙。因此我藉著電話請學弟在急診詢問家屬，看看他認不認識我的名字，結果家屬是病人的兒子也與他同住，但卻說不認識我，我心想那大概就是同名同姓吧。後來病患住進加護病房，我實在忍不住想去探望，結果一看，心涼了兩截，第一截是這麼大片的中大腦動脈阻塞，預後非常不理想，第二截是他正是我長年看診的「極早期阿茲海默症」A先生。後來我才間接得知，同住的太太和兒子與A先生關係淡薄，不太清楚我們團隊做了甚麼，只負責幫忙去友院固定拿冠心病的處方簽，並沒有了解到演變成心律不整，竟然有這麼嚴重的併發症，而每次陪同來回診的女兒其實在北部工作，這個關鍵的時刻也不在現場。過去四年裡，診間內一場又一場看似和諧又成功的醫病關係，是短暫而片面的，我以為我認真地幫忙解決問題，也看似有得到良善的回應及相當的信任，但其實並沒有受到重視。直到這個關鍵時刻，我才猛然驚覺病人家屬跟我其實不熟。過去與個管師主動居家關懷的動作，說不定家屬還覺得是種騷擾，只是礙於我是他的醫師，才故作熱情歡迎。在這樣危急的時刻，我誠摯地期待A先生早日康復，但也切實反省，不該將病患或是家屬的正向回饋過於放大，那些溢美之詞不過是他們所熟悉的人情世故，也是他們希望獲取更多醫護關懷的應對方式。醫病關係或者醫生與病人家屬的互信，是有保存期限的，到了一個時間點，就該各自解散，而彼此祝福。學生時代的我，很喜歡念近代臨床內科學宗師William Osler的格言，每每能獲得啟發，他在一次與學生的座談中，勉勵行醫與求學要注意的原則，首要就提到「the art of detachment」，也就是掌握人我之間不偏不倚的情感分際，所謂視病「猶」親，而非視病「為」親，有了精準的拿捏，醫病之間才能有長久的和諧。
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2022-07-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫療服務是沒有終點的旅程
【編者按】這星期邀請中生代的三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位重症醫學專科醫師追述因為家人不捨而醫療團隊勉強違背病人的意願插管之後，情況未見改善，最後病人竟然在醫院自殺，引起她深切的自省，「在科技的進步之下，藥物、檢驗技術、開刀器械都可以發展神速，但唯有承接病人無法治癒的痛苦這件事情，沒有辦法被取代。」一位心臟內科醫師回憶在第一年當主治醫師時留下深刻印象的兩位病人，一位「恙蟲病」病人使他見證了病人真的就是醫師最好的老師，同時病理學老師由切片的結果及時給他的指點使他深感師恩難忘；一位原住民的年輕病人的不治過世，但病人母親對醫師的溫馨互動使他說出「前輩醫師常教導我們視病猶親是醫師的天職，而我更認為醫療服務是一個沒有終點的旅程，一旦出發了就不應該停下來。」然而相對的另一位長期照顧失智老人的醫師卻語重心長地道出，「醫師不該將病患或是家屬的正向回饋過於放大，那些溢美之詞不過是他們所熟悉的人情世故，但醫病關係或者醫生與病人家屬的互信，也要有所保留。所謂視病『猶』親，而非視病『為』親，有了精準的拿捏，醫病之間才能有長久的和諧。」【延伸閱讀：醫病平台／如何接住墜落的你】剛升上主治醫師的第一年被指派到內科加護病房擔任專責主治醫師，那時候的自己年輕充滿不服輸的傻勁，在這短短的一年中，每一位我照顧過的病人都是用生命教導我的老師。七月暑假剛開始時，從急診住進來一位31歲年輕人100多公斤的小胖，因為肺炎合併急性呼吸衰竭，插管住進內科加護病房，住院後很快就進展成急性呼吸窘迫症候群，我在做詳細的理學檢查時，在腹部皮膚皺摺處意外發現一個大約1公分大小的黑色焦痂，這讓腦海裡閃過恙蟲病的診斷，這是在花東地區不算罕見的感染症，但是我們不曾遇過這麼嚴重用急性呼吸窘迫症候群表現的病人，對於這個診斷剛開始我感到很遲疑。儘管如此，還是趕緊給予治療恙蟲病的四環黴素類抗生素，也進行血清立克次體抗體檢驗，同時趕緊照會皮膚科醫師做焦痂處的皮膚切片檢查，隔天一向是行動派的病理科許主任立馬就打來電話給我，劈頭就說：「懷仁，你這個病人用47KD免疫組織化學染色證實是典型的恙蟲病皮膚病理表現，給正確的抗生素了沒有？要特別小心喔，這個病嚴重時會惡化成心肌炎和間質性肺炎導致肺水腫喔？哇！我心想許主任說得真準，這不就是我病人的臨床表現嗎？我上網查詢文獻報告，確實找到嚴重的恙蟲病病例用肺炎合併肺水腫來表現，最後導致呼吸衰竭死亡的案例報告，作者為釐清肺水腫致死原因，以一氧化氮合成酶(iNOS)免疫組織化學染色，發現肺臟肺泡內巨噬細胞iNOS呈現陽性反應，顯示恙蟲病立克次體可能誘發iNOS合成，因而產生大量的一氧化氮(NO)。大量的NO具有毒性，可能就是造成致死的原因。這個病人在我們團隊通力合作下，迅速獲得正確的診斷並且給予治療，很快的肺部況狀改善，一週後就拔管成功脫離呼吸器，小胖轉出加護病房前我跟他聊天，得知他在發病住院前幾天，因為工作需要曾在山區的草叢活動過，這個重要的線索果然跟書上講的一模一樣，病人真的就是醫師的老師啊！九月底，一位35歲年輕布農族勇士從台東馬偕醫院被轉診到我們的內科加護病房，因為肝硬化導致肝衰竭、黃疸大量腹水，同時合併急性腎臟衰竭和呼吸衰竭插管需要呼吸器治療。隔天的會客時間，我從勇士母親的口中的得知他的故事，台東太麻里布農族勇士20歲開始認真工作，是一個年輕有為腳踏實地的勇士，然而三年前交往多年已經論及婚嫁的女友不幸因為意外往生，勇士大受打擊始終無法從悲傷中走出來，養成酗酒的壞習慣，大量的飲酒加上熬夜工作，導致酒精性肝炎最後肝硬化，期間反覆住院，這次更嚴重到肝衰竭、黃疸大量腹水。在和勇士母親長談中，我深深感受到一個母親對孩子的摯愛，加護病房住院期間，勇士母親就住在醫院提供的家屬休息室，對孩子寸步不離。我們醫療團隊努力地想解決勇士的肝衰竭和黃疸問題，然而因為病情太過嚴重，經過跨團隊開會討論後，認為應該只有接受肝臟移植一途，我和勇士母親解釋病情和治療計劃以及肝臟移植的建議，她毫不猶豫地答應，也自願捐肝給兒子，她注視著我的眼神中有著無比的信賴。我們在與勇士的每日相處中也重新建立他對生命追求的意願，努力一個月之後勇士逐漸進步，移除呼吸器成功，他也願意敞開心扉和我聊聊他與女友的往日點滴，我在與他的對談中深感受到他對女友的懷念，我試圖引導告訴他有更愛的母親在等待他，後來他對我說道：「張醫師，我願意努力，請幫助我。」然而很遺憾地，我們醫療團隊和勇士一起努力50多天之後，他還是來不及撐到換肝手術。母親在離開醫院的前一天，跟我講：「張醫師，你跟我兒子一樣大。謝謝你們這麼努力照顧他，他有對我說出他愛媽媽、對不起媽媽，他最後走得很安詳，醫師有機會要來太麻里做客。」我當然要爽快的答應一個母親的最後要求。兩個月後，我收到勇士母親寄給我的信件，很特別的是用日曆紙背面寫滿整頁，訴說著對兒子的思念以及對醫療團隊的感謝，她說撕下這張日曆紙的那天正好是兒子離開的第二個月，真是難為了這位失去兒子的布農族堅強女性。一轉眼就過了半年，同樣忙碌在加護病房照顧病人，一天下午突然接到勇士母親的電話：「張醫師，我在醫院外面，帶了釋迦來給你。」我和這位母親緊緊的擁抱，閒話家常，她更叮囑我要按時吃飯不可以熬夜，話別後，望著她堅強的背影，我知道她已經努力走出喪子之痛。隔年，跟隨慈濟人醫會義診的腳步，我們來到太麻里，我沒忘記要利用義診之餘親自去拜訪勇士的母親，她親切地拉著我的手，帶著我回顧對兒子的思念，離開前，我們再次緊緊擁抱，我很高興自己能夠兌現承諾讓一位母親圓滿對孩子的愛。因為花東地區特殊的社會型態，年輕人多離家北上工作賺錢，病房內很常看到年邁的老夫老妻彼此照顧的畫面。令我感觸深刻的一件事情，是在內科加護病房服務時，農曆過年前曾照顧過一位臨終的老阿嬤，因為心臟衰竭末期合併肺炎和多重器官衰竭住進加護病房，當時陪伴在老阿嬤身邊的只有80多歲的丈夫和外勞。這讓我感到相當不捨，老阿嬤臨終當天我就留下來一起陪伴，直到凌晨，老夫妻的小孩從外地趕回來送老阿嬤最後一程。「這一刻，讓我更貼近病人的心」，這就像回歸到醫療最原始的狀態，有一種單純的感恩。更提醒自己要及時行孝，我更是非常感恩自己的父母，有著健康的身體，讓遠在花蓮工作的孩子能夠無後顧之憂。前輩醫師常教導我們視病猶親是醫師的天職，而我更認為醫療服務是一個沒有終點的旅程，一旦出發了就不應該停下來。
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2022-07-20 失智.大腦健康
血管型失智症用藥選擇多 專家：最好的藥是照顧者陪伴
失智症去年在世界衛生組織（WHO）公布的全球十大死因中排名第七。WHO統計，全球失智人口約5500多萬，平均每3秒就有1人失智。儕陞生技近日發表最新失智症新藥，可針對阿茲海默症和血管型失智症的抹劑，有望降低患者用藥上的阻礙。專家也表示，有越多的治療選擇，對患者來說都是好事，但劑量不宜過猛，要從低劑量藥物開始使用，最好的藥還是「照顧者的陪伴」。據WHO統計，阿茲海默症每年消耗全球1.3兆美元的照護成本，預估2030年患者將大增40%，來到7800萬人，生技製藥業界推估，屆時失智症藥品市場規模可達515億美元。失智症的部分成因是腦神經退化、萎縮，或因血管病變導致腦細胞凋亡，同時會造成腦部的發炎反應，患者人數最多的類型，包括以退化型失智為表現的阿茲海默症，和中風、腦血管病變的血管型失智為大宗。台北榮總玉里分院精神部主治醫師鄭淦元表示，針對血管型失智症，健保署是鼓勵先以腦血管的保養為主，雖然國外有文件指出，認知促進藥物對腦血管有幫助，但其實以認知促進藥物治療血管型失智症並不在台灣核可的適應症當中，部分藥廠僅取得阿茲海默症的相關藥證，這部分臨床上其實還有待改善的空間。失智症臨床用藥目標多為延緩病程和減輕症狀，許多國際藥廠研發口服錠劑、口崩錠、膠囊、貼片、針劑等，因為主成分影響，患者使用後可能會產生頭暈、頭痛、噁心、腹瀉、疲倦等副作用，降低用藥意願。儕陞生技表示，他們最新利用「多元醣體複合物（MGC）」研發針對失智症新藥，為乳膏塗抹的給藥方式，較不被患者抗拒，有助於穩定用藥，近期已啟動第三期臨床試驗規劃，預計明年第一季在美展開人體臨床試驗，有望取得美國FDA快速審查資格。對於新藥物的研發，鄭淦元指出，臨床治療上有更多的工具選擇，對病患來說都是好事，貼片、抹劑因為藥物不會進到腸胃道吸收系統中，相對的噁心、腹瀉等負作用自然就比較少；但不論用什麼類型的藥劑，使用上仍要謹記，要從低劑量藥物開始使用。「照顧者才是最好的藥。」鄭淦元強調，雖然現在有越來越多的藥物、輔助工具來幫助失智者，但其實失智症患者最需要的就是照顧者的陪伴與協助；其次則是良好的醫病關係建立，才能讓長輩順利使用不論是口服藥、貼片還是抹劑。
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2022-07-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何接住墜落的你
【編者按】這星期邀請中生代的三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位重症醫學專科醫師追述因為家人不捨而醫療團隊勉強違背病人的意願插管之後，情況未見改善，最後病人竟然在醫院自殺，引起她深切的自省，「在科技的進步之下，藥物、檢驗技術、開刀器械都可以發展神速，但唯有承接病人無法治癒的痛苦這件事情，沒有辦法被取代。」一位心臟內科醫師回憶在第一年當主治醫師時留下深刻印象的兩位病人，一位「恙蟲病」病人使他見證了病人真的就是醫師最好的老師，同時病理學老師由切片的結果及時給他的指點使他深感師恩難忘；一位原住民的年輕病人的不治過世，但病人母親對醫師的溫馨互動使他說出「前輩醫師常教導我們視病猶親是醫師的天職，而我更認為醫療服務是一個沒有終點的旅程，一旦出發了就不應該停下來。」然而相對的另一位長期照顧失智老人的醫師卻語重心長地道出，「醫師不該將病患或是家屬的正向回饋過於放大，那些溢美之詞不過是他們所熟悉的人情世故，但醫病關係或者醫生與病人家屬的互信，也要有所保留。所謂視病『猶』親，而非視病『為』親，有了精準的拿捏，醫病之間才能有長久的和諧。」 在我一路以來的生命中，時會聽說曾認識的人自殺，可能未遂也可能死亡。我閱讀過相關書籍，也曾經一度想要走身心醫學科，但直到我看到報導說明，自殺成功的病人當中，過去幾個星期都曾經於診所、急診或是醫院就醫，雖然不一定是以精神情緒不穩定為主訴，但最少他們曾經離醫護人員這麼近過。於是我期勉自己，仍然要走我最喜歡的內科，但絕對不要忘記去感覺我眼前這個人的情緒，即使他是我的長輩、平輩或是晚輩。 無奈，一路走來，即使已經保持高度的敏感性，但還是無法挽回一些傷心的事實。在一次學長燒炭自殺死亡，而我想起前一天照會他來看病人時，我們有過簡單的對話，但我事後怎麼想，卻想不起他有任何的不對勁，直到現在，我仍然記得當時和他對話的場景，以及隔天在原地一模一樣的地方聽到的噩耗。於是，我更要求自己：「不要急，所有走到你眼前對話的人，都要用心感受他。進入重症領域之後，這件「感受身邊人的感受」這件事情，變得更是時時刻刻很分明的存在且必要，這些對象包括病人、家屬、團隊的所有成員、甚至是我自己。於是我很常、也很喜歡坐在剛從呼吸衰竭恢復的中年病人旁，聽聽他的故事；也不介意陪著正在經歷告知壞消息之後崩潰的父母親一起掉淚。我可以很敏感的發現，生病的後面其實已經有一連串個案早已經承受不起的痛，而不是只是我們表面上看到的疾病而已。重症加護內科中，不乏很多肺阻塞末期的病人，他們苦於平日氧氣依賴、虛弱與喘，在一絲氣息中遊走在活著與死亡的邊緣。幸運一點的病人，可能已經有胸腔內科與緩和科協同治療，但大部分的人可能甚至沒有人跟他們說過後面會發生的事情以及可以的選擇。數年前的夏日午後，一位肺阻塞末期的病人，在他所有女兒跪在急診求他插管後，入住到加護病房。經過十天治療之後，病人仍然無法脫離呼吸器，因此也是時候該重新再面對這個議題了。於是我們找了家人與清醒卻插管的病人，一起在床邊開家庭會議，討論後續的照顧計畫。原以為在十天多前已經打定主意寧願死不再插管的病人，在此時也猶豫了起來，矛盾於極差的生活品質但卻有一口氣尚存，而家人的哀傷反應，也在經過這十多天看到父親插管後的不適與憤怒之後，理解了父親當時的決定。對重症醫師而言，眼看兩方的意見就快要走到一塊真是滿心的感動，即便無法立即馬上脫離呼吸器，但病人與家屬的一致共識再花時間嘗試一次脫離呼吸器，之後若是再度呼吸衰竭則不要再插管了，並接受安寧緩和治療。於是病人在住院第十八天轉至呼吸加護中心訓練。轉出到別的單位，仍然獲知，病人在呼吸加護中心裡還是不改往常的躁動、憤怒和憂鬱，但在經過幾天練習之後也終於脫離呼吸器，改用陽壓面罩協助，同時口服的低劑量嗎啡，使其減低肺阻塞的喘所造成的不適。病人脫離呼吸器之後，仍然不時會咆哮，又喘又要罵人，我想一定是極其憤怒，要不然大部分的病人是很虛弱的躺著。考量到女兒陪伴也許會讓病人心情稍微好一點，於是病人就轉至普通病房，白天女兒會來陪她，晚上則由外勞照顧。雖然我並沒有持續照顧病人，不過在追蹤他的照顧後，心理猜測這病人應該可以順利的在某個未來的日子解脫，也許在解脫前，還有可以出院回家看看電視說說笑笑的日子呢。就在數天之後，晨會剛結束，一位護理師臉色詫異地告訴我說，那位病人自殺了，用床頭燈的拉繩再加上一小段繩子，把自己吊在床頭，無聲無息，護理師半夜交班時，大驚失色，叫醒了床旁睡得正熟的外籍看護，沒有進行心肺復甦術，請家屬趕到，通知警察等族繁不及備載的手續。當然事後各種說法都有，但我腦海裡卻留下第一個聽到的聲音：「吳醫師，你知道他自殺了嗎？」我知道他會走，我也想像過他走的樣子，在我預期中應該要很完美的結束這一生，環繞著家人，而不是現在這樣，留下著詫異、疑惑、遺憾等各種說不出口的抑鬱在腦海裡。心理學家馬斯洛（Abraham Maslow）提出，人類的五個層次的需求，依序為生理需求、安全需求、歸屬 (社會) 需求、尊重 (自尊) 需求及自我實現需求等。對於這位肺阻塞的病人，我相信他的金字塔已經崩垮到連最底層的生理需求都失去了，無法控制的喘、虛弱始終無法獲得控制。在插管時無法瀟灑地選擇安寧拔管，但如期拔完管後卻也仍然沒有讓生活品質改善，回復到他想像的生活，不得不用尋死來抗議這一切，對於當時已經涉獵重症安寧緩和治療的我來說，無疑是一大打擊。很多的制度和照護面的流程，也在這次事件之後，檢討改善，但我相信很多病人一樣很苦，只是沒有做出和這位病人一樣激烈的事情來。這種痛苦，有心理的有生理的，就正式宣告著有我們仍然不被機器和科技取代的空間。在科技的進步之下，藥物、檢驗技術、開刀器械都可以發展神速，但唯有承接病人無法治癒的痛苦這件事情，沒有辦法被取代，這提醒著我們，要更有溫度和能力把他們擁抱著，雖然這意味著悲傷痛苦的情緒也可能會被傳染，但誰知道你會不會就是那個在墜落前最後接住他的人呢？
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2022-07-13 養生.人生智慧
陪伴的力量！林思偕：面對被預告死期的病人與家屬，「陪伴」是醫師所能做最好的事
在被醫師宣告預測了死期後，病人與病人家屬往往內心都會感到十分徬徨無助，他們需要嚮導。這時，若有醫師陪伴在身邊，會讓他們安心許多。林口長庚醫院醫師林思偕在臉書分享他的經歷，感嘆儘管在病人臨終之際，醫師無法幫助什麼，此時默默的「陪伴」也是醫師所能做最好的事。家屬想知道，病人是不是快走了？一位值班住院醫師， 在半夜三點打電話向他報告一位「危急」病人的狀況。那個癌末臨終的案例是他的病人。 他在醫學中心當腫瘤科醫師已經二十年了。他早已告知家屬要有心理準備， 病人也已簽DNR（病人事先簽署意願書或家屬簽署同意書）。 有什麼好恐慌的？ 半夜叫他， 最好是有什麼重要的事。 「家屬想知道，病人是不是快走了？」 住院醫師囁嚅的說。出乎意料的，他竟然語氣平靜， 要住院醫師別緊張。慢慢說。「謝謝你通知我。」他說：「我立刻就到……」在蕭瑟的寒夜中開車，街道空無一人。他的思緒回到三十年前。三十年前還是醫學系學生，遇到房東先生心臟病病發那時，他唸醫學系二年級時，很窮，在學校附近找不到便宜的地方住。最後，一對好心的房東夫婦收留了他。這對夫婦沒有孩子，對他很好，房租隨便算。房東先生身體不太好，太太無怨無悔，辛苦照顧。某夜，房東先生心臟病病發，他在現場，但才大三，醫學知識不足，幫不上什麼忙。平常看診的家庭醫師，來看了一下，宣判病情嚴重，說「只是遲早問題」。幫病人打了一針嗎啡就走了。只留下房東太太和他一起啜泣。房東先生是不痛了，但過幾個小時後，轉為昏迷。此時已是深夜2點， 他不知道如何安慰房東太太，只好硬著頭皮，再聯絡家庭醫師，問問看。「他這是心臟衰竭末期 。不是告訴你他沒救了嗎？」睡意濃厚的醫師語氣有點不悦，說没兩句，就掛了電話。他愀然回到了房東太太身邊，只說醫師明早會來看。不久老先生便斷氣了。兩人毫無睡意，於是就一起坐在房東先生旁邊，共同回憶房東先生的種種往事，直到天明。後來他畢業，當醫師，成家；每年都會去探望房東太太，直到她93歲逝世……面對被預測了死期的病人 「陪伴」是醫師所能做最好的事回到現場，他安慰驚慌失色的值班醫：「這是你的第一次？」 年輕人點點頭。「對最親近的人而言， 這確實是最困難的時候。他們 在醫院走廊前後走動 ， 被等待所折磨 ，想絕望的抓緊一些正在永遠失去的事物。 他們需要嚮導。」「只要靜靜的坐在瀕死病人的身旁， 就會知道這一刻既不痛苦也不嚇人。 只是人體功能一個和平的停止。」「就像一顆流星， 浩瀚夜空裡百萬光亮中的一點， 短暫的閃爍 ， 終必消失卻那麼獨特， 讓我們體會有限的人生。」在這樣的時刻， 話語是太遲了。即使病人早被宣告没救，被預測了死期，「陪伴」，以一種超越語言的靜默，是醫師所能做最好的事。對於林思偕醫師的分享，許多人表示非常感動，留言回應說「好感動！家屬要的真的就是慌亂中的指引。」、「對病者或家屬來說陪伴就是最大的安慰」、「醫師除了醫術要精進，在心理層面也要給家屬支持，我覺得醫師真是難。」、「醫師的同理心對病人家屬也是種無言的安慰」、「每每看完林醫師的文章，總會不自主眼角泛淚，有溫度的醫德傳承，是由自身感悟才能散發，慈，悲，喜，捨，就是最好的能量寫照～」也有醫師在留言回應說「我在芝加哥當了三十幾年的麻醉醫師，看了這遍文章非常感動！我們當醫師最重要的是有同情心，當病人危急時，只要稍微留意病人及家屬給他們安慰可以有很大的效果！」。而台大醫院婦產科醫師施景中也分享自己的經驗：「今天碰到無預期胎死腹中的孕婦，我能了解她的感受。只要能夠，我也希望可以陪伴她們度過這個關卡。林教授的溫馨分享，我覺得他已經了悟生死，沒什麼可以擔心，沒什麼需要害怕，需要的只是陪伴。」
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2022-07-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／從痛苦的經驗學習教訓
【編者按】本週的主題是「醫療人員的省思」。一位放射師在自己的小孩皮膚病時而復發無法以西醫的治療得到滿意的結果時，聽信一位醫師的建議「喝蛇湯」，雖然半信半疑，但愛兒心切，就試了這方法居然得到根治，也因此回想自己也聽過一些不是西醫確證有效的睡姿、飲食方面的改變可能有助於尿道結石的報導。一位腫瘤科醫師想起自己二十幾年前沒有救活的病人，寫出自己當時可能犯下的錯誤所做的省思令人佩服，我們也邀請一位在美國的資深腫瘤科醫師對這位醫師的省思所做的客觀的評論。醫療團隊能有機會以更開放的態度檢視其他醫療的可能性，或分享自己對過去所犯錯誤的檢討，可以使自己變得更謙虛。【延伸閱讀：醫病平台／同理心病人的感受，讓症狀獲得改善！】【延伸閱讀：醫病平台／對不起！醫生叔叔猜錯了！】讀吳醫師的文章，可能比他虛長幾歲，也是血液腫瘤科醫師的我，有些感觸。特別是，我覺得文章好像太早結束；因此，不腆己才，作此續篇。醫生選擇治療不是用「猜」的血液腫瘤科病人接受化療之後，因為骨髓造血功能被抑制，白血球降低是預期的反應，特別是血癌病人的骨髓已經不正常，化療後的白血球數值可能低到幾乎不存在的程度，並且需要好幾週的時間才能恢復。即使我們把這樣的病人放在無菌室裡，也無法保護他們不發生「嚴重中性白血球低下發燒症」（Neutropenic fever）。吳醫師的文章已經説明醫生在這樣的狀況下，身體檢查的重點，包括口腔與肛門，人工血管埋置處有無感染徵兆；胸部X光有無肺炎；尿液檢查有無尿道炎。在精要的病史分析與身體檢查的同時，血液及尿液標本也已經在最短的時間內收集送檢，廣效抗生素應該在最短時間內啟用。一半以上的嚴重中性白血球低下發燒症病人臨床上沒有明顯的感染源。我們知道病人發高燒是因為在與某種微生物做戰，但是卻沒有能打仗的士兵（白血球），而只能靠選擇精準的武器（抗生素）來擊敗敵人。吳醫師根據臨床抗生素使用指引（guideline）選用廣效抗生素；並非用「 猜」的，而是如吳醫師的解釋：因為細菌感染比較可能在短時間內致命，而黴菌感染則通常是慢慢燜燒型的臨床過程，如果血液、尿液培養沒有結果，而用了廣效抗生素兩三天後，病人仍持續高燒，就會考慮加上抗黴菌藥物。這個病人在發燒三天後就發生敗血性休克死亡，誠屬不幸，也很不尋常。病人失蹤失聯這位15歲青少年的血癌病人的整個病史並不是罕見。我過去也有不少個病人在治療達到疾病緩解之後就跑去使用民俗療法；當疾病惡化，再度回到醫院時，常常是病入膏肓，藥石罔效了。在台灣行醫時，這樣的狀況幾乎每週都會碰到。當然西醫對於很多癌症是沒有太多有效的二線或三線用藥，但是，碰到有高治癒率的癌症，如果病人及家屬失蹤失聯，可能就喪失了癌症治療的最佳契機。兒童及青少年的急性血癌，特別是淋巴球性血癌有八九成的治癒率。這位15歲少女的死亡，的確令人非常惋惜。從這個病案（相信類似病例是並不少見的），我們需要反省及尋求改善的第一件事是－加強對病人及家屬的教育，並且設立鍥而不捨的追蹤制度，挽回失蹤失聯的病人。台灣近年來有個管師制度，相信這不是困難的事。醫療是藝術，不能完全依照診療指引很多人説每年七月要避免生重病或動手術，因為這個時候醫院有許多醫學院剛畢業的、沒有經驗的年輕醫師。美國病人在初診看醫師之前需要做的功課之一，是查看這個醫師的經驗資歷；這正是説明了醫療不能全盤依照教科書，或健保的「用藥指引」。好醫師或是有經驗的醫師，是能看到每個病人的病獨特之處，為病人選擇最適時、適當的治療。如果這位15歲的病人是給吳醫師的較資深的同事照顧的，會不會早早就看出黴菌感染的可能性而提前用藥？畢竟，因為化療藥及高劑量類固醇的治療，念珠菌在急性淋巴球血癌病人不是太罕見，這樣的感染也常常會有一些臨床上的蛛絲馬跡。美國有句常用的諺語「 Hind sight is 20/20. 」，中文的意譯是「事後諸葛」。資深的醫生會不會比較不受到 guideline的束縛？話說回來，這個病人從發燒到去逝只有短短三天的時間，可能神醫也都無回天之術。健保的醫療約制旨在防範醫療浪費，有時候卻限制醫師、甚至處罰醫師做該做的事幾年前在台灣工作時，看到同事可能因為檢驗項目或用藥被健保刪除給付而要寫申報，希望健保重新考慮，否則，不僅被核刪的項目沒有給付，醫院還可能被罰該項目幾十倍的錢。我看到同事為了一個血鉀檢驗被刪要寫報告；試想醫師在百忙當中要仔細翻閱病歷，寫報告，為什麼開立血鉀檢驗。這樣的制度是遏止醫療浪費的重要手段之一；這讓醫師在開立各種檢查或處方時，至少想個兩次，才不會落入被核刪、寫報告的陷阱。這個15歲病人的病程及結果牽涉到「 用藥指引」。而用藥指引往往結合在健保給付規範裡。吳醫師在選擇抗生素時，並沒有顧慮到健保給付問題；但這是每個在台灣執業的醫師不得不常常思考的問題。健保的用藥指引是否全都合理？是否與時更新？答案是否定的。如果醫生想要開的處方不在健保給付的規定（也就是不符合用藥指引），醫生跟病人只有兩條路可走，不是放棄該處方或是自費用藥。用藥指引 guideline指導年輕醫師如何用藥，但是應該與時更新，並且給予醫師一些因病人的特殊狀況做調整的空間，才是鼓勵醫師給病人最佳照顧之道。結語醫生在漫長的行醫生涯，難免有治療失敗的例子。吳醫師將自己多年前的失敗的病例公諸於世，應該得到喝彩。有些失敗例子是完全無法迴避的，有些則是可以在痛苦的經驗裡學習教訓，所以下一個類似的病人才能有好的結局。我相信這也是吳醫師沒有寫出來的最後結論。
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2022-07-06 焦點.杏林．診間
醫病平台／對不起！醫生叔叔猜錯了！
【編者按】本週的主題是「醫療人員的省思」。一位放射師在自己的小孩皮膚病時而復發無法以西醫的治療得到滿意的結果時，聽信一位醫師的建議「喝蛇湯」，雖然半信半疑，但愛兒心切，就試了這方法居然得到根治，也因此回想自己也聽過一些不是西醫確證有效的睡姿、飲食方面的改變可能有助於尿道結石的報導。一位腫瘤科醫師想起自己二十幾年前沒有救活的病人，寫出自己當時可能犯下的錯誤所做的省思令人佩服，我們也邀請一位在美國的資深腫瘤科醫師對這位醫師的省思所做的客觀的評論。醫療團隊能有機會以更開放的態度檢視其他醫療的可能性，或分享自己對過去所犯錯誤的檢討，可以使自己變得更謙虛。【延伸閱讀：醫病平台／同理心病人的感受，讓症狀獲得改善！】老人家常說：「先生緣，主人福」。年輕時不能參透其意涵，在重症生命交關的當下，醫生一個關鍵性的處置決定了治療的成敗，一旦做錯就萬劫不復，病人就失去活命的機會。但是醫生不是神，做決定時間可能很短，不可能百分之百都做對，或是猜對！1998年7月我在高雄某醫學中心晉升血液腫瘤科主治醫師，開啟了獨當一面的醫師生涯。由於經驗不足，上班時時刻刻都是戰戰兢兢，壓力很大。當時承蒙前輩醫師們的悉心指導，有問必答，終於讓我順利度過前一年的時光。然而，最讓我無法忘懷的，是我才升上主治醫師的第二年，由於唯一的小兒血液科醫師出國進修，所有15歲以上的病人轉由我收治。其中印象最深刻的是一個15歲的顏小妹，診斷是急性骨髓性白血病。經過了骨髓檢查與多次化療，其中遇到幾次中性球嚴重低下的發燒(Neutropenic fever)，採用強效抗生素與抗黴菌劑後都能順利控制，化險為夷平安出院，而且半年後骨髓檢查也顯示白血病完全緩解。她與家人都非常高興可以脫離痛苦的療程。幾次門診後，她竟然消失沒再回診追蹤。再一次見到她已是半年後的急診，因為發燒好幾天，血液檢查發現嚴重貧血及血小板低下，仔細詢問後原來是去接受民俗療法，所以沒來複檢抽血，判斷應該是白血病復發了。入院後，所有的診斷過程與治療全部重來一次，顏小妹非常配合，不哭不鬧反而讓我非常心疼。然而，這次的化療似乎沒有先前那樣的順利。化療後的3天就出現39C以上高燒，沒腹瀉，人工血管無紅腫，口腔與肛門都無感染徵象，胸部X光片無浸潤。使用能對抗革蘭氏陰性與陽性的強效抗生素仍持續高燒不退，發燒後第3天引發敗血性休克死亡。隔日細菌室通知血液培養長白色念珠菌(Candida albicans)。依當時抗生素臨床指引，白血球低下時使用廣效性抗生素2天後無改善才建議抗黴菌藥物。我完全按照指引給藥卻沒想到一開始就是黴菌感染！我的心情盪到谷底，難過了好久好久！一週後，家屬來門診開診斷書。對於治療失敗非常不能諒解，質疑有醫療疏失。我據實以告，承認猜錯了。在細菌培養的報告出來前，一定是根據經驗給藥，依感染部位判斷最有可能的細菌。然而，萬一感染部位不明顯就只能先用猜的或是直接用廣效抗生素。黴菌感染一般較為和緩，不致於立刻造成危險，因此可以放在後面考慮。然而病情進展千變萬化，有許多例外狀況隨時可能出現，這是臨床 指引不會寫的！近年來由於多種抗黴藥物的引進，現今的臨床指引已將抗黴藥物的使用放在白血病化療後預防性給藥的位置了。因此，能夠做對或猜對就是病人的福氣，原來這就是「先生緣」啊！時間雖然經過了20多年，但是當時的場景卻依然宛如昨日，歷歷在目。為人醫者，能不更加謙虛，更加敬畏上天嗎？顏小妹！醫生叔叔真的猜錯了，我不是故意的，我多希望妳能夠好起來！
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2022-07-04 焦點.杏林．診間
醫病平台／同理心病人的感受，讓症狀獲得改善！
【編者按】本週的主題是「醫療人員的省思」。一位放射師在自己的小孩皮膚病時而復發無法以西醫的治療得到滿意的結果時，聽信一位醫師的建議「喝蛇湯」，雖然半信半疑，但愛兒心切，就試了這方法居然得到根治，也因此回想自己也聽過一些不是西醫確證有效的睡姿、飲食方面的改變可能有助於尿道結石的報導。一位腫瘤科醫師想起自己二十幾年前沒有救活的病人，寫出自己當時可能犯下的錯誤所做的省思令人佩服，我們也邀請一位在美國的資深腫瘤科醫師對這位醫師的省思所做的客觀的評論。醫療團隊能有機會以更開放的態度檢視其他醫療的可能性，或分享自己對過去所犯錯誤的檢討，可以使自己變得更謙虛。本土疫情持續升溫，各大醫院急診室裡出現許多焦急的父母，他們的身上都抱著身體不適的年幼小孩。看到這個情形，讓我想起九年多前照顧幼兒的辛苦。兒子年紀滿六個月後就開始生病，由於先前有照顧大女兒的經驗，因此對於一般感冒的照護還能駕輕就熟，但是八個月後，屁股或大腿的內側就開始出現像青春痘的紅腫突出物，雖然有到藥局諮詢藥師的建議：購買軟膏塗抹傷口，避免細菌感染。但是幾天後，突出物的紅腫還是沒有改善，突出物的症狀有愈來愈硬的感覺，到門診就醫檢查後才發現是細菌性毛囊炎，也就是一般民眾俗稱的「釘仔」。醫師除了開藥與一般外科治療外，也叮囑小孩的照顧者要勤換尿布；睡覺時，室內環境要保持通風與涼爽。雖然我和我的家人都有按照醫師的醫囑，但一年內還是因為釘仔的問題，陸陸續續到醫院就醫治療，其中更因為蜂窩性組織炎的關係，兩次住院接受清膿與抗生素治療。還記得第一次住院治療前，連續兩天晚上都到醫院掛急診，原因都是高燒不退；由於身體持續反覆高燒，急診的小兒科醫師會診小兒外科醫師後，建議住院接受治療。住院期間，除了抗生素的治療外，小兒外科醫師每天都會到病房裡幫兒子清除釘仔內的化膿。面對兒子治療時的疼痛，心中都會感到不捨，只能在治療中與治療後，不斷安撫兒子不安與疼痛的情緒。幾天後，發炎指數正常，醫師說：「可以出院了，但是五天後還要再回門診追蹤。」想不到出院不到三個月後，兒子又因為釘仔的問題，再次住院。小兒外科賈醫師在住院病房看到我和我的小孩後還嚇了一跳：「怎麼這麼快又住院了？」我和我的老婆詢問賈醫師：「為什麼兒子會一直生釘仔？」賈醫師說：「可能是和他的體質有關係，不過我在讀書時，老師曾對我說過：『改善釘仔的症狀，有一種另類療法：喝蛇湯。』或許你們可以試試看。」對於醫師的建議，雖然心中半信半疑，但是為了改善兒子的症狀，我和老婆在兒子出院後，就開始嘗試讓兒子喝蛇湯。神奇的是，兒子生釘仔的症狀真的獲得改善，身體比較不會長痘子。我自己在醫院的泌尿部門上班，因為兒子的關係，也會同理心病人的感受。當看到民眾因為同一側反覆得到尿路結石而痛苦時，我會建議他們：最好多變換睡覺姿勢，因為長時間壓迫患部，會造成腎臟的血流不順，很容易產生尿路結石。美國加州大學曾針對110名尿路結石患者的睡眠習慣進行調查，結果發現，八成右側腎結石患者習慣右側朝下、左側朝上的睡覺姿勢；七成左側腎結石患者則習慣左側朝下、右側朝上的睡覺姿勢；睡覺翻來覆去者僅佔17％。當然還會告訴他們：「睡覺前不要吃太多東西！」因為尿液中的各種物質濃度非常容易受到食物影響，並且在進食後二至四小時達到最高峰，因此在就寢四小時前用完餐，並且嚴守就寢前不吃任何食物的習慣，是很重要的預防結石之道。
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2022-06-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。日前拜讀醫界前輩方震中主任所寫「如果沒有簽署不施行心肺復甦術，是否每人死亡前均要接受心肺復甦術？」一文，開頭提及60多歲女性癌末病人，因病情惡化而急救插管，意識呈深度昏迷。主治醫師多次表達不建議積極治療，卻因家屬拒絕簽署不急救同意書（DNR），要求醫師全力救治，導致病人最終接受高達8次的心肺復甦術（CPR）後才離世。這樣的案例令人遺憾，也令人格外心疼病人臨終前的受苦處境，然而類似的情形正在醫療現場持續發生。安寧之母趙可式老師曾在一次訪談中分享一位53歲癌末婦女的故事，這位媽媽先前表達不急救的意願，但當她意識昏迷後，遠在美國的女兒堅持救到底。直到媽媽離世，女兒趕回醫院，目睹媽媽全身插滿數十條管子、滿臉是血還沾染了枕頭的「慘狀」，嚇得跌坐床邊痛哭失聲，一輩子都活在愧疚與悔恨中，永遠無法釋懷。這些令人遺憾的故事正深刻提醒我們：真正的愛，不該是讓疾病痛苦難耐且無法治癒的親人，繼續接受無意義地治療，病榻纏綿拖磨度日，而是當生命自然到了該走的時候，學會放手，讓親人好好離開。然而，放手不是容易的功課，尤其要在醫療現場危急時刻做出重大決定，家屬不僅陷入掙扎，還可能因為意見分歧導致家庭失和。最終，沒有尊嚴又必須承受痛苦的依然是病人。我們不禁要問，有沒有更好的做法能夠解決這些問題？2019年上路的《病人自主權利法》（下稱病主法）期望給出更好的答案：讓生死攸關的醫療決策權回歸病人手中，由病人在意識清楚時事先簽署「預立醫療決定」（advance decision, AD），自主決定想要的醫療處置與善終方式。簽署前，本人必須攜帶一位二親等內的家屬，到特定醫院、診所進行預立醫療照護諮商（advance care planning，ACP），瞭解各種醫療照護選項的內涵，並透過家庭溝通的過程讓家人理解自己的想法，讓家屬免於做決定的負擔，也讓病人的善終權獲得更周全的保障。事實上，病主法不只期望改善病人無法善終的處境，更希望強化病人在醫療過程中的主體地位，保障病人的醫療自主權。為何需要這麼做？因為人一旦成為病人，就容易落入柯文哲市長所說的「雙重弱勢」處境，在各種權利關係不對等的互動中失去自主性，成為被代言、被決定的角色。蘇一峰醫師曾以「醫生，請你不要告訴我爸他得了癌症」為題，描述家人隱瞞父親病情的真實故事，這正是病人自主權受侵害的典型案例。為此，病主法明文規範病人擁有最優先的知情、選擇與決定權，家屬等關係人只能基於輔助性質，協助病人知情及表達同意。此外，病主法的預立醫療決定只能由本人簽署，包括家屬在內的任何人都不能推翻或更改，以確保病人自主意願能夠真正被落實。病主法不只著眼於提升病人的主體意識，也同時考慮到醫療人員專業自主權應獲得尊重的情形。近年，醫療現場經常發生病方意見凌駕於醫師專業判斷之上的狀況，誠如方震中主任所說：「醫師對於病人或家屬的要求急救（用盡所有方法救到底），幾乎沒有人敢拒絕，醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂」，醫病之間的緊張關係不言可喻。為此，病主法其實蘊含「促進醫病關係和諧」的理念。病主法起草人孫效智教授多次為文指出，病主法希望兼顧醫病之間互為主體的平衡與尊重，因此相關規範中其實帶有「雙向不強制」的精神，亦即：醫師認為不恰當的，病人或病方不能要求一定要做；醫師認為該做的，病人或病方仍有權拒絕。這樣的精神從病主法第4條也能看出：病人只能就醫師提供的醫療選項進行選擇，若醫師從客觀證據角度認為不適合者，病人與家屬都不能強迫醫師執行。進一步從尊重醫師專業自主權的角度，呼應方震中主任的主張，醫師應有客觀判斷並依其專業提供病人「適當」處置的空間，即使在急救情形下也不例外。《醫療法》第60條提到急救時寫的是先予「適當之急救」，此急救並未特指一定要做心肺復甦術，由此來看，醫師應有判斷是否給予心肺復甦術（或給予其他合適處置）的權限。不過，由於相關議題涉及《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》與相關法規針對急救義務及其但書的規範，與醫學倫理的急救義務觀點是否相容的問題，影響層面廣泛，建議衛福部應主動召開公聽會或研討會，邀集專家學者及相關醫學會共同釐清疑義，尋求解方。病主法自2019年上路至今已滿三年，尚未褪去新生之時的理想樣貌，能否真正改善醫療現場既有的困境，這不僅需要在專業層面藉由各科醫療人員及跨領域專家持續對話、反饋問題，以滾動式完善政策制度，更需要你我在社會層面鼓勵更多人起身力行，成為社群裡帶頭討論生死話題與醫療決策的先鋒者。善終需要準備，需要行動，更需要我們敢於為自己做主、為生命負責的魄力，只因生老病死從來不是別人的事，而是我們每個人終將面對的人生課題。
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2022-06-15 焦點.元氣新聞
「最愛台灣的西班牙人」賴甘霖神父離世享嵩壽105歲！曾獲27屆醫奉獎，帶著愛漂泊一生
天主教耶穌會西班牙籍的神父賴甘霖，今天早上10點20分在輔仁大學神學院頤福園離世，享嵩壽105歲，不少教友得知消息，均在臉書上貼出跟他的合照，祝福他回歸天主懷抱。賴甘霖神父出生自1917年10月3日，西班牙文全名是Andrés Diaz de Rábago，來台傳福音服務超過半世紀，信仰天主無人不知綽號「小賴」的神父，去年更出版了《愛如甘霖：賴甘霖神父自傳》，如今回到天主懷抱。據透露，賴神父遺體將遵照生前遺願，捐贈予輔仁大學醫學系。【27屆醫奉獎得主】賴甘霖／帶著愛漂泊 哪裡生根哪裡就有愛【聯合報 記者羅真╱專訪 圖╱黃威彬攝影、耕莘文教院提供／2017-09-06】 奉獻台灣近半個世紀，101歲的天主教耶穌會神父賴甘霖被稱為「最愛台灣的西班牙人」。被問及最喜歡台灣哪些地方？他毫不猶豫地回答「都喜歡」、「我住在這裡，我愛這裡的人」。賴甘霖起初為助人而習醫，後來決意終其一生跟隨天主幫助眾人，輾轉至中國、菲律賓、東帝汶與台灣等地傳教、牧靈、授課，引領過無數人。百歲人瑞 天天搭捷運陪病人賴甘霖說，他從未忘記自己為何來到這片土地，已是百歲人瑞的他仍精神抖擻，至今依舊可以一個人緩步走在台北街頭，轉乘捷運，親至台北地區大大小小的醫院探視病人，有時在一張病床旁一待就是半小時，不分宗教，給予問候、擁抱，為他們禱告，為他們祝福。「 我的教育教導我開放，別封閉自己，要將關心放在他人身上。」 賴神父的愛人之心萌於家庭，長於教育經歷。1917年，他自西班牙加利西亞內的普埃布拉村出生，在十名兄弟姐妹中排行第七。賴甘霖的爺爺在大學教授希伯來文與社會學，關心農村貧窮，曾深入探討農村信貸議題；父母開設養殖魚場，提供困苦人工作機會。另外，母親家中經營「 農民信貸」，讓農民在收成前可貸款，收成後可儲蓄。他的助人之心或許在家庭成員的潛移默化中萌芽，影響他立願習醫助人。生於虔誠的天主教家庭，自小學起被送到離家一百公里外的耶穌會學校就讀。賴甘霖回想起來，他認為，離家遠，不僅有機會學習自律與獨立，對於爸爸媽媽的思念也讓他更珍惜與家人之間的情感。另外，長年跟別的孩子一起長大，也讓他學會如何愛人。然而，在未來的日子裡，應該擔任醫師、與心愛的女友共組家庭？抑或是跟隨天主，一生服務大眾？1940年，賴甘霖在醫學院畢業前三個月，開始思考這個過去經常放在心中的問題，他到耶穌會會院避靜數日，心底的聲音逐漸清晰，最終，他決定這一生都要為天主做事。畢業後，他接受長達十六年的會士養成訓練。在此期間，為備未來不時之需，他同時於馬德里大學進修醫學博士。會士養成訓練在十六年後到了試教階段，賴甘霖必須離開西班牙，在異鄉完成使命。當時的他並不曉得，未來會因為各種因素在數個國家漂泊，對於用盡全部心力愛人的神父而言，每離開一個地方都有椎心之痛。離開西班牙 帶著愛漂泊一生1947年，賴神父到了中國，他也在這個階段獲得中文名字，中文老師為他命名為「 甘霖」 ，盼他猶如天上甘霖般能滋潤大地。當時的中國正發生國共內戰，政治情勢紊亂，1949年，無神論的中國共產黨統治長江以北，當時位於北平的耶穌會決定將修士聚集到上海市徐家匯伯敏神學院修課。孰料，後續共產黨又驅除外籍教士，傳教士各奔東西，1952年，剛升上神父的賴甘霖被迫於前往菲律賓碧瑤市，在菲完成神學院課程，也應耶穌會安排至聖托馬斯大學進修神學博士，取得學位後再至馬尼拉一所私立大學教書。住在哪邊 就愛哪邊的人談起這段經歷，賴甘霖不禁緩緩道出：「 要愛人，要看到大家有很多地方一樣，也有很多的不一樣。」 「 不能要求別人一定要跟自己一樣。」 這個看法影響他一輩子，他告訴自己，住在哪邊，就要愛哪邊的人。他比喻自己待過的地方都像女朋友，深深愛著，第一個就是中國，「離開中國很難過，我也流淚，以為沒有辦法愛菲律賓，不過後來菲律賓也變成第二個女朋友。」1961年，因應東帝汶修道院缺乏師資，部分傳教士前往支援，其中也包括賴神父。當時的帝汶島東屬葡萄牙，通曉葡萄牙文且擁有神學博士學位的賴神父接下院長一職。在教育不發達的當時，修道院是相當於中學程度的教育機構，在主教、神父等人的帶領下，修道院陸續培育出許多身體力行關心社會的英才，有三名校友成為主教，其中，貝羅主教與校友霍塔同獲諾貝爾和平獎，霍塔為現任總理，另位校友古斯茫則為東帝汶建國國父。來台教書四十載 傳揚醫學倫理1969年，葡萄牙耶穌會士接手修道院，賴甘霖在東帝汶的任務便告一段落。該年，他也應耶穌會安排來到台灣，隔年接下台大醫學院醫學倫理課程的教授工作，包含醫病關係、醫療行為、藥學倫理、醫護倫理等。他認為，醫療上倫理問題並未隨著科技進步減少，因此倫理學更顯重要，有相關學習背景的醫師，在臨床作各種判斷才會有較多反思；有些不變的原則，包括要愛病人，要優先考慮病人健康，並且要認知到沒有任何的事物可以取代醫者的良心。賴神父過往所學專攻脊椎斷層攝影，對於二戰後的台灣，不管是醫學啟蒙以及醫療人才培育上皆有貢獻。2015年正式退休，教書四十幾年來，桃李已遍布各地，他經常在探訪病人的路上聽到「 老師我是你的學生！」 ，十分高興。輔導叛逆少年 照顧神父健康賴甘霖來台隔年，同時擔任台北商專光啟社的輔導神師，不少叛逆的少年感謝神父接納，就有少年給神父的信中寫道，「那年我十五歲，對生命沒有熱情，對自己沒有信心，害羞且封閉的我，畏縮在歡樂的人群之外，好似他人的快樂更將我推入孤單。這時，您的目光立即從人群中離開，轉向畏縮在一角的我，將我一把抱住。在您的深深擁抱中，我感到好溫暖、好舒服。」身為天主教傳教士的他也在耶穌會會院、台大醫院中的祈禱室主持彌撒；賴甘霖也擔任耶穌會的健康主任，運用醫學背景照顧神父們的健康。另外，他還擔任天主教護士協會的輔導神師，為護理人員發聲或爭取國際交流學習機會。1983年，耕莘文教院的耶穌會院落成後，賴甘霖便遷入接手聖心堂主日學的老師，為小朋友說故事、帶活動。多少人在神父的溫暖引領下獲得心靈滋養，學習成長。一生漂泊，被問及如何面對困頓與低潮，賴甘霖認為，凡事皆為一體兩面，即使面對不滿意的情況，也要學習從中思考是否能在其中獲得什麼，一定可以找到很多正面的理由。他舉例，他要「感謝毛澤東」 ，因為毛澤東的驅離，他才有機會來到台灣這片土地，此外，他也相信天主會帶著他度過重重難關。回想一路走來的歷程，賴神父無悔於最初的決定，他認為，若當初決定結婚當醫師，生命成果不會像今日如此豐碩，這一切感謝主的安排。
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2022-06-04 醫聲.院長講堂
院長講堂／台南市立醫院院長蔡良敏：具同理心站在病人的角度著想，望醫病關係更和諧
「病人有權利要求釋疑解惑，必要時可尋求第二意見。」台南市立醫院院長蔡良敏認為，醫師要獲得病人的認同，不能一味滿足病人的需求，而是要有同理心，站在病人的角度著想，才能醫病關係和諧。蔡良敏表示，在健保制度下，醫師為每位患者看診服務的時間有限，有些病患也不好意思問太多，往往抱著許多疑惑離開診間，如此的醫病關係並不好。「其實患者想問的應該要問清楚，才能建立對醫師的信任，形成正向循環，對醫師、病患都好。」16字管理哲學 轉虧為盈1988年成大醫院開設，蔡良敏是最早加入成大的醫師之一，當時雲嘉南地區首例心導管、氣球擴張手術及支架手術都是由他完成，1998年升任教授，成大欲拓展醫療體系，接管經營不善的私立佳里綜合醫院，他被指派擔任院長。擔任地區醫院院長後，蔡良敏積極走進社區、了解地方需求，再要求醫院改善，短短幾年就讓醫院轉虧為盈。後來要離開醫院時，大家都捨不得，他手寫了「尊重體制、率性而為，爭取籌碼、強力介入」16個字送給同仁，他說，「這是我用心揣摩出來的管理哲學。」推動精實醫療 提高品質「做為一個醫院管理經營者，向上對老闆負責、向下要讓同仁們工作順利愉快。」他強調，一方面要尊重老闆與體制，照著自己認定的方向去做；另一方面要為員工爭取福利與籌碼，但要積極介入管理、要求提升，達到平衡才是好的管理者。2016年，蔡良敏自成大借調出任台南市立醫院院長，2019年正式由成大退休，專任院長，積極推動精實醫療。節省浪費、達到不必關診也能有利潤的目標，但節省並非犧牲醫療品質，反而還能提高品質，即是精實醫療。結合社區醫療 發展長照例如有些醫師對慢性病患，長期開的處方都沒有改過，只是多一個症狀就再多加藥物，因此在每個月召開的主治醫師會議中，會對藥費特別高的醫師檢討「是不是多開了不必要的藥物」，若病人的病症已經緩解就可以減藥了，檢討過後不僅減少浪費，對病人也是好的。未來長照是醫院發展的重點，蔡良敏希望能結合社區醫療發展長照，讓醫院成為更貼近民眾需求的地方。蔡良敏養生祕訣/打小白球下圍棋 運動健腦遠三高台南市立醫院長蔡良敏是心臟內科醫師，很重視三高問題。平常喜歡打小白球、下圍棋，讓他不僅身體動、頭腦也動，保持活力，是他的養生祕訣，更能避免三高上身。蔡良敏表示，現代人到了一定的年紀，常會有心血管疾病，特別是三高問題，運動是最好的保健方法，但許多人因為工作、時間限制等因素，不一定能積極運動。從年輕時就喜歡運動的他，近180公分的健壯體格，各式球類運動都在行，但年紀愈大、打的球愈小，現在常與醫師好友相約打高爾夫，不算激烈卻可長時間步行，是不錯的運動。平常在醫院裡，他會盡量爬樓梯、巡房，多走路，「還是要讓自己能有運動的機會」，把運動融入生活裡，能動就動。下圍棋是他喜歡的休閒活動，「動動腦可以紓壓」，由於工作忙碌，不好找棋伴，閒暇時就上網找人廝殺，他喜歡下快棋，一來一往間，可讓一整天的疲勞歸零，保持思緒清晰。「平常不會熬夜，即使工作再忙，時間到了該睡就睡，重要的事情會留到一早睡醒再做。」蔡良敏說，大腦在睡醒之後，就像很混淆的水變澄清，做起事來事半功倍，敏銳又有效，像重要的演講、工作上的規畫等，他都習慣一早來做，效率特別好。蔡良敏小檔案●年齡：64歲●專長：臨床心臟血管學、急重症醫學、超音波心圖學、介入性心臟血管醫學、醫院經營管理●現職：台南市立醫院院長、成大醫院特聘專家醫師●學歷：台北醫學大學醫學系●經歷：成功大學內科教授、成大醫院急診部主任、佳里綜合醫院院長、成大醫院內科部主任、成大醫院副院長給病人的一句話尊重專業，愛惜自己。病人有權利要求釋疑解惑，必要時可尋求第二意見。
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2022-06-01 新聞.元氣新聞
立法院三讀通過「醫預法」 醫糾事件需調解、評析先行
立法院於5月30日三讀通過「醫療事故預防及爭議處理法」（簡稱醫預法）。衛福部表示，為解決長期以來，醫療爭議訴訟衍生的醫病關係對立、高風險科別人才流失及防禦醫療等問題，衛生署於民國89年提出「醫療糾紛處理法」草案，並自106年起推動「多元雙向醫療爭議處理機制試辦計畫」。近年法院受理的醫療糾紛訴訟案件已明顯下降。為建立妥速醫療爭議處理機制，促進醫病和諧關係，並營造重視病人安全文化，以提升醫療品質，衛福部遂於107年提出醫預法草案，如今立法通過，本法案以「保障病人權益、促進醫病和諧、提升醫療品質」為目標，並秉持「即時關懷」、「調解先行」、「事故預防」等三大原則，全文共計45條。衛福部指出，首先是溝通關懷，醫療機構應組成醫療事故關懷小組，99床以下醫院及診所，囿於規模可指定專業人員或委由專業團體提供；醫療機構於醫療事故發生後，應即時進行病人關懷及協助，適時說明、建立互信，以緩和醫病緊張關係避免發生爭議。其次爭議調解，為地方衛生局應組成醫療爭議調解會，不論民、刑事醫療訴訟，均應先經調解，調解期間以3個月為限，必要時可延長3個月。另一方面，中央主管機關應委託政府捐助設立財團法人或捐助成立財團法人，導入中立第三方提供醫事專業諮詢及醫療爭議評析，以協助爭議調解過程拉近雙方認知差距，消弭爭議、促成和解。調解成立送法院核定，具司法效果，以減少訟累與社會成本。第三為事故預防：醫院應建立內部病人安全管理制度，形塑不責難的病安通報與風險管控機制；醫療機構對於發生之重大醫療事故，應主動進行根因分析、檢討改善，並通報主管機關；另中央主管機關對於特殊的醫療事故則可成立外部專案調查小組提出報告，內容應以發現事實真相、共同學習為目的，以預防再發提升病人安全。衛福部表示，「醫預法」是以營造病人安全文化為目標，鼓勵自主發掘問題追求改善，因此明定於溝通關懷、爭議調解過程的陳述，及醫療機構內外部自主通報、根因分析與改善內容，均不得採為訴訟證據或裁判基礎，也不得為相關行政處分基礎。若醫療事故有關人員涉及違反法律所定的行政或刑事責任，應就其有無主動通報、積極配合調查或提供資料，為處罰或科刑輕重審酌。
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2022-05-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 關懷、照顧病人，讓病人更安心
【編者按】本週的主題是「前列腺疾病」。一位深愛丈夫的妻子寫出病人罹患前列腺疾病的痛苦以及手術前後的諸多憂心與經驗，一位泌尿科主治醫師與一位資深護理師應邀以醫學上的看法回應。透過這種醫病雙方分享病人與家屬所感受到的病痛，以及醫療團隊對疾病的知識與看法，希望可以使雙方跨過醫病之間的籓籬，達到更上一層樓的醫病關係，這正是「醫病平台」所追求的目標。在此我們特別感謝這位關愛夫婿的女士寫出這麽感人的文章，以及一位不願具名的醫學中心泌尿部主任的用心安排，使本週「醫病平台」得以提供美好的醫病溝通。希望不久的將來可以有更多的病人或家屬願意說出他們的心聲，幫忙醫療團隊了解病家的需求，而能提供更有品質的服務。人都會面臨老化的過程，而大部分男性幾乎都會面臨攝護腺肥大的問題。當發現自己小便變細、解尿時要站很久、頻尿、夜尿等症狀時，會想到是不是自己的攝護腺發生問題。然而很多男性對於攝護腺肥大卻是一知半解，甚至不知道攝護腺長在哪裡。更害怕的是，擔心自己是不是得了癌症。對於攝護腺的治療，擔心會不會因為尿不出來要插尿管、擔心要不要開刀、開刀後會不會雄風不再等等。但由於攝護腺疾病是一個不容易啟齒的隱疾，實在是難以向他人請教，也因為排尿障礙而不敢出遠門，深怕造成別人困擾。再者，也不敢去看醫生，怕別人會笑話，只能把苦藏在心中，往往是等到不能再拖了，才硬著頭皮去看泌尿科。這過程不僅對病患，甚至對陪在身邊的家人，那種無助的身心煎熬是很痛苦且漫長的。雖然攝護腺肥大在泌尿科是很常見的診斷，我們在醫療及護理照顧上都已經很熟練，但對患者來說，從疾病發生、看診、檢查、等報告到接受手術，都是從來沒有經歷過的，尤其是等待切片病理報告的過程是最令人揪心的，患者常形容等待報告就像是等候宣判一樣，感覺命運是那麼不可捉摸。站在護理師的立場，關懷（英文care，也是照顧的意思）病人是我們的職責。在關懷或照顧的過程中，我覺得除了要「感同身受」患者及家屬所面臨的痛苦外，更最重要是要「引導及帶領」他們。透過傾聽患者的心聲，並給予完整且清楚的醫學知識及相關的護理衛教指導，詳細解說檢查治療的理由與過程，並提供可以減少疼痛或不適的方法的選擇，以尊重生命尊嚴的態度，給予病人及家屬最妥適的心理支持、讓他們能感受到有溫度的照顧並願意把自己的身體交託給醫護人員，安心地接受檢查與手術治療。所謂的醫者仁心，這位患者很幸運地遇到專業、親切有耐心的泌尿科醫師，因信任而願意全然交託給醫療團隊並完成治療，也在愛他的家人的陪伴中順利地走過這生命中重要的過程。經歷過了疾病的磨難，才能體會健康的可貴，從文章的描述，我們也好像也經歷了病人及家屬所走過的過程，同時也感受到重獲健康的快樂，尤其是病人暢快地解尿的那種滿足的心情，會有一種一切都很值得的快樂。我相信他們未來對於健康的觀念及向專業醫師諮詢的態度會有完全不一樣的正向看法。
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