2022-09-08 癌症.癌友故事
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親人
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2022-09-03 養生.人生智慧
親人過世遺物怎麼處理？專家：整理遺物3階段，與愛慢慢道別
我先生3個月前意外車禍去世了，相伴了30年的時光，心中非常悲痛。2個女兒已出嫁，剩自己一個人，每次在家看到先生的遺物，就會睹物思人，淚流不止。朋友建議我慢慢打包先生的遺物，好好整理自己心情，但每次才開始沒多久就一直哭，感覺自己無法振作了，怎麼辦？（台中江太太）親人過世後，用品不會跟著消失，遺留下來的用品，就成了「遺物」。殯葬達人郭憲鴻表示，消化思念傷痛需花三個月至半年，甚至更久時間，建議處理前先平復情緒，再著手處理遺物。生死關懷教育推廣協會理事長郭慧娟亦提到，處理遺物最理想狀態是，往生者在生前就預先進行物品斷捨離，不過人生總無常，走得突然或多年臥病在床離開的故事屢見不鮮。此時，家人除了要承受親人離世悲痛，還得面對整理親人遺物的難題。分類後捐出 事先告知為遺物郭憲鴻指出，整理遺物的三階段，分別是「分類」、「聚集」、「丟棄或捐贈」。他建議遺物可分成三大類：第一是「可丟物品」，例如藥物、衣褲、鞋子或是貼身衛生用品等等，丟掉也不覺得可惜的東西，都被歸類在「可丟物品」。這類可直接丟進垃圾桶或回收箱。第二是「可二次利用」的物品，例如書、全新衣服等，丟掉可惜、但以後不會再用到，就歸類在二次利用，捐給社福團體幫助需要的人，或是尋找可信賴的二手物買賣方，將物品賣出去。目前並無特定收遺物的機構，郭憲鴻認為，衣物在捐贈前最好事先告知為遺物，避免機構接受捐贈後有所顧慮。擁有回憶或價值 可選擇留下最後是「擁有回憶或價值」的物品，「擁有回憶的物品，是裡面最難處理的類別。」達人直言，將所有最難割捨與往生者有回憶的物品，都歸類在「擁有回憶」內。例如照片、字畫、收藏品等，先將所有想保留的物品集中，接著按照類別置放。照片放入長期保存箱內，親人生前保存的字畫、收藏品等，有價值物品，可選擇出售或持續收藏。郭慧娟特別提到，「傳統上會把衣物燒掉，但我認為有紀念價值可留下」，她說，衣物有亡故親人在世味道，可持續讓在世親人緬懷思念，剩下衣物則可和家人商量後，送進資源回收桶。郭慧娟強調，藉由一步步處理遺物的過程，也是再次和所愛之人進行道別，收拾悲痛情緒，面對接下來的長遠人生。
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2022-08-28 失智.大腦健康
失智症治療特色院所
全國患者No.1高雄長庚醫院／40%的失智症 可透過多種方式預防根據健保署資料統計，110年失智症就醫人數排名，高雄長庚醫院就醫人數達1萬143人，位居全國第一。高雄長庚醫院精神部副主任、失智共照中心執行長洪琪發表示，該院是高雄首個成立失智共照中心的醫院，透過神經內科與精神科超過40名專科醫師密切合作，給病人最佳照護。洪琪發觀察，去年台灣失智人口近30萬，占全台人口1.31%，依據台灣人口老化推估，30年後恐增加到80多萬，占總人口4%。依據世界衛生組織資訊，40%的失智症可透過多種方式及早預防，主要藉增加人與人之間的互動、學習及感官接觸，甚至改變生活習慣及治療相關慢性疾病，都有助於預防失智發生。洪琪發表示，高雄長庚在失智症治療上，無論治療、臨床研究在高雄具先驅地位，更透過與社區合作、演講、出版書籍等方式，在推廣認識失智症及照護方面皆獲得肯定。洪琪發還說，面對患者時，會與對方平視，說話語速放慢，降低語調讓字句清楚，並在談話中耐心傾聽、適度給予鼓勵，引導並釋出善意，就能讓病患在心情放鬆的狀態下診療，並建立良好醫病關係，這也是長庚醫師讓人信賴的原因。區域醫院No.2嘉義基督教醫院／記憶門診服務長者 一次門診完整評估根據健保署資料，嘉義基督教醫院110年失智症就醫人數4,951人，位居區域醫院第二名。嘉基精神科暨失智症整合中心副主任醫師趙星豪表示，共照中心組成治療團隊，以記憶門診服務行動不便長者，主動走入社區關懷。嘉義縣市是全台灣高齡人口比例最高的地方。趙星豪表示，嘉基在衛福部及市政府的支持下，成立失智共照中心，結合神經科與精神科醫師、臨床心理師、職能復健師、社工師及個案管理師，組成治療團隊，設立記憶門診，讓有記憶困擾卻行動較不方便或不願意出門看診的高齡長者，可以在一次門診的時間裡，完成醫師問診、心理師評估、身體、血液及腦部影像學檢查，減少舟車勞頓。個案管理師會與確診個案的主要照顧者會談，確實了解個案家庭狀況與可運用的社會資源，並衛教家屬照顧失智個案的技巧，並追蹤及關懷後續。他表示，共照中心主動進入社區，成立日間照護據點，讓輕度至中度失智的確診個案接受非藥物的活動治療。中心也與社區的便利商店、大賣場、警察單位合作，訓練其所屬工作人員認識失智症並能適切的與個案互動，避免不必要的誤會與衝突，以期達到高齡失智友善社會之目標。地區醫院No.1桃園長庚醫院／照顧失智從愛出發 親人憶起找回笑容健保署統計，桃園長庚醫院110年失智症就醫門診患者達3,417人，居區域醫院第一，主因在於醫院很早就成立專科門診，主任醫師徐文俊民國90年投入失智症照護擘劃，開設「記憶門診」，同時規畫「失智症中心」和建立「失智症科」團隊。徐文俊也是台灣失智症協會現任理事長，過去協助政府草擬失智症政策綱領2.0，衛福部後來據此啟動長照2.0計畫，加速增加全國共照中心與失智社區服務據點。108年起，徐文俊率長庚團隊和勞動部合作，辦理年輕失智者（65歲以下）就業服務計畫，開發個案管理模式，建立共享醫療決策的工具，現在都在勞動部網頁公告，開放全國失智症共照中心和就業服務人員使用，同時教育失智者和一般民眾，了解失智症者一樣可以就業，長庚門診也提供個案管理與轉介服務。「不少失智症的家人在照護方面都是素人，從零開始，來到門診鼓勵他們從愛出發。」徐文俊說，過去有一位中年男子帶著父親到門診，初診時在個管師面前潸然落淚訴說照護上的苦楚，團隊花3個月治療，同時教導家人如何照顧失智症親人，讓父親有好的醫治，兒子跳脫無助，父子「憶」起找回笑容。基層診所No.1開蘭安心診所／垂直整合區域醫院 提供便捷快速診斷根據健保資料庫統計，宜蘭開蘭安心診所110年失智症就醫人數達804人，居全國基層診所第一。該診所佇立於蘭陽平原二十年，以「高齡長者」為服務對象，提供醫療服務、預防保健、藥事服務、社區服務、教學研究、長照服務等六大區塊。以疾病管理為理論基礎，以個案管理模式提供服務，給患者整體周全的照護。因應高齡化社會到來，開蘭診所也把照護延伸至失智症的篩檢、診斷及治療，於109年增聘神經內科蔡秉晃醫師，透過整合性照顧，連結各種資源，建構完善支持網絡，滿足病患的醫療需求。蔡秉晃說，以國民健康署依據世界衛生組織（WHO）所制訂的長者整合性照護指引（ICOPE）進行長者健康整合式評估，一旦發現民眾的認知功能惡化，立即轉介至開蘭診所神經內科進行一站式的檢查，包含問診、血液檢查、神經心理評估檢查，並借重與國立陽明交通大學附設醫院所建立的雙向轉診制度，完成腦部影像檢查。透過診所垂直整合區域教學醫院，為患者提供便捷、快速的診斷，免除病患的來回奔波，並結合長照失智據點、共照中心，以提供失智症家庭可近性、連續且完整性的照護。
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2022-08-28 失智.大腦健康
認知下降未必是失智 醫師教4關卡檢測助釐清認知障礙原因
失智症分為「退化性」與「血管性」兩大類，退化性失智多於血管性失智患者，而退化性失智症中，以阿茲海默症最常見。目前失智症並沒有藥物或其他方式治癒，僅能延緩腦部功能退化的時間。不過，除了退化性以及血管性的失智症以外，還有些人是因為使用特定藥物，或是缺乏營養素等，出現類似失智症的症狀，這類的失智問題，有機會透過對症下藥，讓症狀逆轉。1.醫師問診認知下降未必是失智症，初步區分屬哪一類、嚴重程度。台北醫學大學附設醫院神經內科主治醫師呂旻益表示，不是所有認知功能下降都是失智症，退化性失智症占所有失智症約六成、血管性失智症近四成，其餘零星的案例，屬於其他原因引起的認知障礙，這類患者多數可找出原因，並有機會讓失智症逆轉。診斷失智症，會先透過「醫師問診」、「填寫量表」以及「抽血」，同時輔以「儀器檢測」，協助明確診斷罹患哪一類型的失智症。林口長庚神經內科失智症科主任陳怡君表示，第一關醫師問診以及填寫量表，可以先區分出屬於哪一類的認知障礙，並辨別嚴重程度，也是最重要的一道關卡。2.填寫量表量表非常多種，懷疑家人失智時，可先上網搜尋AD-8量表自評。陳怡君表示，以最常見的阿茲海默症為例，患者大多是由家屬陪伴就診，症狀大多主訴「記憶力變差」，也有些是「行為表現異常」，以前不會忘記的事情開始忘東忘西，學習力變差；平常很會理財，卻突然不會規畫；平時情緒穩定近期卻時常失控；偶爾迷路回不了家、誤闖管制區等。呂旻益表示，當判定極可能為失智症患者時，醫師會協助做簡短式智能評估（MMSE）、臨床失智評估量表（CDR），後續再依照判斷做不同量表的評估。評量失智症的量表有非常多種，包含極早期失智症篩檢量表（AD-8）、簡易認知功能評估表（SPMSQ）、簡短式智能評估（MMSE）、臨床失智評估量表（CDR）、認知功能障礙篩檢量表（CASI）等。其中AD-8，家屬在懷疑親人罹患失智症時，即可從網路上找尋量表自評。3.抽血可釐清是否特殊原因引起認知障礙，如甲狀腺功能低下、電解質不平衡等。陳怡君表示，抽血是為了釐清是否為特殊原因引起的認知功能障礙，如甲狀腺功能低下、電解質不平衡、缺乏維他命B12或是葉酸、中樞神經系統感染、藥物副作用、酗酒、睡眠障礙、憂鬱症或是焦慮症，又或是水腦症等，這類情況只要給予適當的補充或是改善感染、降低腦壓等，都能讓原本出現的認知功能障礙恢復到正常。4.儀器檢查以電腦斷層或磁振造影確診腦內是否發生變化。儀器檢查是透過電腦斷層掃描（CT）以及磁振造影（MRI）協助確認診斷，像阿茲海默症早期會出現內側顳葉萎縮。最後再透過神經心理學檢查，釐清患者罹患的是原發性失智症還是次發性失智症，呂旻益說，原發性失智症就是指退化性失智症，次發性是指可以找得出原因的失智症。兩大類用藥失智無法逆轉 藥物僅能延緩惡化失智症用藥主要以「膽鹼酶抑制劑」以及「NMDA受體拮抗劑」兩大類為主，這兩大類有四種成分是台灣最常用的藥物成分。膽鹼酶抑制劑有三種成分，分別為Donepezil、Rivastigmine、Galantamine；NMDA受體拮抗劑則是Memamtine。根據健保資料庫統計，國內使用Donepezil的量最多，用於原發性失智症的患者，110年有1萬1,755千單位，其次依序為Rivastigmine，110年用量為8,475千單位、Memamtine 110年用量為4,749千單位、Galantamine為189千單位。呂旻益表示，阿茲海默症目前已知的原因是腦中的β-類澱粉蛋白堆積，影響腦中分泌乙醯膽鹼，乙醯膽鹼是腦神經傳導物質，當大腦逐漸退化，乙醯膽鹼會愈來愈少。因此透過膽鹼酶抑制劑減少患者腦中乙醯膽鹼被分解的機會，進而改善失智症狀。
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2022-08-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業，我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下，在台大醫院接受住院醫師訓練，而後成為老師，之後到美國再接受訓練、再成為老師，每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會，走出病房時，外面焦慮等候的家屬問的都是：「他會醒過來嗎？」 「他生命會有問題嗎？」對這殷切的眼神，我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能，判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的，不管科技如何發達，我們還是無法正確預估病人如果存活下來後，是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後，我再回去加護病房時，家屬所問的不再是親人的「生命存活」，而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎？」 「他會很痛苦嗎？」再下來是充滿哀怨的：「他會這樣繼續多久？」「會恢復正常嗎？」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死，我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時，都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變，我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備，才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題，並且在此以野人獻曝之心，分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時，我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」，希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會，一篇個人有感而發的「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣，有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會，接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章，「看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦，就深深地被他母親的生命故事所吸引，而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定，『真情、勇氣、智慧』的結合」為題，寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後，她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘，我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解，「未知死，焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下，圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰，但我不是「無神論者」（atheist），我不否定神的存在，只是對我而言，「來世」、「神」的存在，我還是認為這是「無法知道的」，所以到目前我只是「不可知論者」（agnostic）。也因為這樣，這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景，希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學，台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授，以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師，在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法，同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下，未雨綢繆，好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時，對自己而言，就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法，將來萬一面臨生命末期時，因為有你明確的交代，才不會因為家人的「不捨」，而使自己淪為三管齊下（氣管內管、導尿管、鼻胃管）「不知為誰而戰」的活死人。
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2022-08-19 退休力.自在獨立
情歌天后李翊君一唱35年不退休！人生下半場活出自己想要的樣子「愈會安排生活，越能得到晚輩尊重」
無論是瓊瑤劇還是布袋戲，國語歌或台語歌，李翊君代表了一個時代。從年輕至今，她始終守著唱歌這條路，形象一如既往單純，至今仍有新歌《風中的水花蕊》發表。她直言：「人過50，喜歡工作就不要退休。人生下半場要努力活出自己想要的樣子，愈會安排生活，愈能得到晚輩尊重。」 在明星們大玩直播或團購的年代，李翊君不感興趣，因為歌星有歌星的包袱，她怕粉絲們失望；53歲的美魔女體重終年維持45公斤上下，推掉不少減肥藥邀約，「我很清楚，我的身材來自少吃多動。」 17歲出道以來極度自律，「在我家的餐桌上，會有魚、肉、蛋及青菜，調味清淡，妹夫來我家吃飯後調侃：『你姊是要出家嗎？』我從小就不喜歡吃調味料，不喜歡吃鳳梨蝦球、紅燒肉這些調理複雜的食物，只喜歡吃原型食物。」 劇校出身的她，喜歡做熱瑜伽增加代謝、滾輪提斯訓練深層肌肉，還會跳潘若迪的有氧運動，「唱歌很耗體力，如果我沒有運動不敢唱歌。」 拜運動之賜，初老症狀與她無緣，直到去年做演唱會腳受傷，至今未癒、走路會痛，才總算放過自己。「我這一年來做運動蠻勉強，在養傷和運動之間，我很掙扎，腳傷讓我體會到熟齡後身體多少開始退化，不能再勉強，該讓自己放鬆一下了。」 剪短髮爆紅，多年後才懂更適合自己 李翊君唱過太多歌，短髮是招牌。18歲唱紅《萍聚》，無奈歌紅人不紅，唱片公司請明星造型師操刀，對方開條件：「如果不剪短髮，不幫妳做造型。」事後她照鏡子哭了，覺得自己好慘！為了生存要被弄成這樣。 「我喜歡的是中森明菜，為何要把我變成近藤真彥！」但當她頂著當時少見的中性短髮悲唱《風中承諾》，人與歌曲，一夕間紅遍大街小巷。 「少女的李翊君渴望留長髮、穿蓬蓬裙，剪短是為了事業運，但漸漸的，我發現短髮更適合我怕麻煩的個性，歲月會讓你認識自己。」 給彼此空間，成就20年美滿婚姻 與老公檢場結婚20多年，李翊君常用「生活在同一個空間的家人」，形容彼此相處。「檢哥喜歡早上6點打球、每周爬高山，我對紫外線過敏，不會跟。我有自己的玩伴，我們非常給對方空間。」 她笑說，70歲的檢場愛買東西、會用蝦皮購物，逛街遇到賣鍋子的，可以一次買3個，「因為老闆說那是一組的。」而且愛漂亮、愛打扮，家裡一堆買來沒穿過的衣服、襪子。 「我比較理性購物，買東西考慮多，檢哥很喜歡刺激我：買啊～妳又不是買不起，去買啊！他就是購物狂想堆坑。」雖然對老公買的東西常搖頭，但她不會亂丟，也不禁止，「他賺錢買他喜歡的東西，這是他的自由，我只會虧他說：蜈蚣喔～買那麼多穿得下嗎？」 50後活出自己想要的樣子 李翊君和檢場育有女兒王敏淳（香奈兒），美國伯克利音樂學院畢業後，近年開始演戲、唱歌。她原本不支持女兒進演藝圈，「會讓步，是希望她的人生不要有遺憾。」她從小告訴女兒：「有什麼事都可以跟我講，我可以幫忙解決，但不要騙我。我不希望當女兒的BANK（銀行），我要當她的親人、當她的朋友。」 她事母至孝，栽培女兒不求回報，卻也坦言，「我們這一代應該是孝順父母的最後一代，也是被（傳統孝道）『拋棄』的一代！我們的子女不是不想孝順，而是時代遽變，他們沒有能力奉養父母！我們一定要靠自己努力，不要想說養兒防老，沒有這件事，他們頂多陪我們去看醫師！」 儘管女兒曾喊話，希望李翊君能擁有自己的人生，減少工作量、過輕鬆一點的生活。但「退休」卻不在李翊君的字典裡，若非疫情，恐怕還是兩岸飛不停。 她說，「人過50，喜歡工作就不要退休，比較不容易退化。人生下半場要努力活出自己想要的樣子，愈會安排生活，愈能得到晚輩尊重，家庭關係也會更好。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．退休旅行時常被人稱羨？老黑：與其羨慕別人，不如專注在適合自己的步調才是最好的 ．參加完小孩幼兒園活動後，我確診肺癌末期！49歲母：想陪孩子長大、和先生一起退休享受我們的世界．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡
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2022-08-17 焦點.長期照護
臺中長照服務助家庭雙贏 照顧者享生活與親情
「媽媽現在回家，總不斷講著在日照發生的事情。」87歲的程廖玉（化名）今年年初跌倒骨折，術後生活難以自理，但對於陌生人照顧，她從一開始排斥到接受，現在每天期待到日照中心；而她的女兒也是主要照顧者程書琳（化名），在臺中市政府衛生局提供的長照服務支持下，能兼顧照顧媽媽與工作，平時仍可享有自身的生活。程廖玉的案例不是唯一，是許多長照家庭的縮影及借鏡，也是臺中市政府衛生局提供長照服務下的經典案例：善用市府提供照護資源，讓長者長期照護與照顧者的工作能兼顧，減輕家庭照顧負擔。程書琳說，媽媽今年是第二次跌倒，兩年前，第一次跌倒傷及脊椎，經過手術修補，行動雖不如以往，但仍可自理日常，不過媽媽那一年高齡85歲，生活因病改變，充斥著滿滿的不適應，她因此搬去跟媽媽同住，媽媽的日常開始大量地依賴她，有時還會耍賴要她別去上班。於是，程書琳嘗試尋求長照居家服務的幫助，包含送餐、巡視、陪伴等服務，只是每一次照顧服務員來到家中，媽媽都會強烈排斥，直說「他們都是陌生人，她很不喜歡」，後續嘗試想把媽媽送到日照中心，媽媽一聽到要到外頭接受別人的照顧，就誤以為兒女要拋棄她，雖然有與媽媽解釋，但媽媽仍希望親人可以就近照顧，而暫時打消將媽媽送至日照中心的念頭。程書琳與哥哥、姐姐接力照料兩年，今年初，媽媽再次跌倒，這次跌倒比上次嚴重，跌斷五根肋骨，術後完全無法自理日常，特別是媽媽說會頭暈，擔心她自己在家會跌倒。程書琳說，其實她在媽媽住院時，就開始提及住家附近開了一家新的店面，說術後要帶她去嚐鮮，但新開的店面其實是一間日照中心。程書琳說，媽媽那時一看到日照中心外觀以為是間百貨公司，一踏進去看見老師帶著大家在上課，她也充滿好奇，後續才願意踏出這一步，接受日照服務。過去兩年，照顧媽媽的過程中，媽媽常常會說「晚上都睡不著」，其實是她白天獨自待在家中太無聊，只能看電視、睡覺，作息不正常，也讓媽媽總是在晚上睡不著，這樣的狀況也影響到淺眠的她，連帶白天上班的精神受到影響。今年開始接受臺中市政府衛生局提供的日照服務後，程媽媽的作息正常，且每天都在聊日照課程的內容。程書琳說，特別是日照中心的手作課程，完成作品後，讓媽媽很有成就感，她現在就像個孩子一樣，會分享她的作品怎麼製作的，完成後同學都說她很厲害等等。特別是日照的運動課程，平時雖然都知道運動很重要，當子女陪著她運動時，她只要稍微有一點疲憊，就會選擇放棄，運動效果不佳。但是到了日照中心有同儕壓力，她就算有點累，也會礙於面子做完全程，體力愈來愈好。程書琳說，媽媽進入日照中心後，算是突破自身的舒適圈，過往閒來無事就會在社區內與熟悉的親友八卦、說三道四，負面情緒遠勝於正面思考，加入日照中心後，她必須適應新的環境，也開始認識新朋友，接受到不一樣的思維思路，與過往相比開朗許多，這也是使用日照後，她認為對媽媽而言最棒的收穫；她感謝臺中市長照服務的支援，讓她可以照顧媽媽與兼顧工作，也鼓勵照顧者多多使用市府長照資源，減輕照顧負荷。長照2.0從107年開始提供長照四包錢的服務，包含「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」，其中「照顧及專業服務」就包含日間照顧，白天將長輩送到日照中心接受專業團隊照顧，參與團體生活，晚上接回家中享受天倫之樂，讓照顧者可以取得生活與照顧之間的平衡。臺中市政府衛生局 廣告
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2022-08-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】媽媽說過：「我希望，這輩子做到死，不要病死。」然而事與願違，可憐的媽媽在2015年被診斷出帕金森氏症。失去平衡，常常跌倒，喜歡到處趴趴走的媽媽漸漸的無法自主生活。衣食住行需要仰賴別人的幫忙。到了末期，無法清楚的表達，肢體功能退化至完全的失能，清楚的意識，靈魂被禁錮在肉身當中。潔癖的媽媽，穿尿布不舒服，抱到馬桶上坐，卻尿不出來。餵食食物無法吞嚥，刷完牙說肚子餓。流質的食物用滴管小心的餵食，還是常常嗆到。堅持尊嚴的活著，堅決不插鼻胃管。照顧媽媽的過程，聽聞爸爸摯友的太太因為癌症化療太痛苦，自行絕食七日而亡。2020年8月看到畢柳鶯醫師的網路文章，畢媽媽斷食結束生命。我在日記寫下：對於準備下車的媽媽，我準備好了嗎？媽媽天天告訴我：有個印度王子要他做功課。不斷看見往生的親人，叫我開門讓爸爸進門吃東西。媽媽多次脫肛，鬼門關前徘徊。2021年1月用感恩餐會的名義為媽媽舉辦一場生前告別式。所有親友齊聚，回顧母親的一生。媽媽有很強的生命力，我和妹妹白天工作，晚上照顧媽媽，免疫系統都出了狀況。為了不拖累我們，媽媽堅決去住安養院。住安養院期間，跟媽媽聊起斷食善終的概念，媽媽很猶豫。疫情大爆發，很長時間無法看到媽媽，我假藉送營養品偷偷溜進去看媽媽，站在門口的我聽到媽媽不停地哭泣，心如刀割。安養院的看護說：阿嬤常常哭。我知道，那是媽媽的靈魂在求救。身為一個頌缽師，透過頌缽分享幸福傳遞愛，我自問：女兒這個一輩子無法辭職的職務，我是否稱職？再讀一次「斷食善終」，我跟媽媽立了生死之約。5月1日留職停薪，接媽媽回家，孩子回來看阿嬤。幫媽媽洗澡的過程，媽媽大哭要回天家。天未亮常常是讓媽媽的哭聲叫醒，幫媽媽頌缽，減輕疼痛穩定情緒。讓媽媽吃少一點，媽媽無法言語，基於本能，會摸摸肚子表示餓，媽媽聰明了，知道我有計畫的減食，會找妹妹要東西吃。五兄妹開家庭會議，大哥說希望安樂死，但是法律跟不上社會的腳步。弟弟知道媽媽受苦很久，希望媽媽早日離苦得樂，尊重姊姊照顧的方式。二哥說：為人子女，餓死媽媽，天理不容。弟弟說：那二哥你來照顧媽媽幾天看看。天邊孝子，一個月只回來看媽媽一次。就這樣，媽媽的斷食善終，走三步退一步。我的心裡很糾結，我是愛媽媽還是愛自己？媽媽同意斷食善終，是真的嗎？還是只是想回家的權宜之計？長輩若知道我為媽媽斷食善終，會不會認為我大逆不道？妹妹是最關鍵的人，她照顧媽媽最久，媽媽是她的精神支柱，明知道斷食善終是讓媽媽離苦得樂最好的方式，但是，她捨不得。進入身心靈世界多年，我總是跟阿彌陀佛說，請幫助我，讓很多善知識及貴人在身邊。宜蘭通靈老師說：媽媽不想拖累我們，她無法自己斷食，若繼續住在安養中心，會拖更久，謝謝我為她做的一切。在我內心交戰快要撐不下去的時候，想到畢醫師。6月28日透過臉書聯絡到畢醫師，她在電話裡肯定我是孝順不是殘忍。答應第二天要來看媽媽。當天下午外出參加活動時，妹妹來了電話，來訪居服員說媽媽痰很多、發高燒，很可能是肺炎，最好馬上送醫院。我擔心送醫院就前功盡棄，求救畢醫師。畢醫師立刻趕來家中探視媽媽，判定完全無肺炎跡象。畢醫師帶來真正的斷食善終知識，安撫了妹妹跟我的不安，也讓媽媽的靈魂昇華到真正放下。7月1日畢醫師再一次來看媽媽，強調需完全斷食，只用棉棒給少許的水。妹妹再問媽媽：真的願意斷食善終嗎？彷彿迴光返照般，媽媽清楚的點頭示意。這一刻，我心中沈甸甸的石頭真正的放下了。7月5日上午，媽媽走完了人生路。遵從媽媽的囑咐，八小時不動身體。我們有足夠的時間，聯絡親人，舅舅們及兄弟姊妹一起為媽媽誦經，做最後的陪伴。無悔無憾！用這首我和朋友詩人姵綾合作的歌曲送給媽媽：有些話，像春風微映 你羞澀的水波蓮池有些話，彷彿雲端回應的深情一吻以及溫暖的擁抱或許 我們談論四季輪迴的生與死我們學習循著眾神的方向祝禱以及告解有些話與你說，有些事陪你做而迢迢的道路又深又遠每一站的歇息都是重新出發的開始微笑的淺灣，停泊的舟子已幫你預約，下一個身心安頓的行程祝福媽媽，自由自在的翱翔天地，沒有肉身的束縛。感恩推動斷食善終的畢柳鶯醫師！感謝先生陪媽媽在我們家終老！給努力而勇敢的妹妹以及自己掌聲！
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2022-08-17 焦點.生死議題
人生走到最後一段路，怎樣的照顧是對病人最大的關懷？如何讓他走得安詳又有尊嚴？4點教打造有愛的人生終點站！
人生走到了最後一段路時，怎麼樣的照顧才是對病人最大的關懷，又如何讓病患走得安詳又有尊嚴？現代人很忙，E世代的人更忙，忙著看方盒子、看資訊、找尋賺錢的機會，週末則忙著玩、上網，或到PUB去瘋狂、參加派對去搖整夜的頭。現在的社會是為生活而活，活得很充實、很忙，什麼資訊都有，但是對老、對死卻置之不理。面對人生的終站，大多數人不太重視，隨便應付，更不用談如何處置。相較於現代年輕人對結婚的精心設計，實在是天壤之別──光拍結婚照或是辦喜宴，就要花費年輕人大部分的積蓄，為人生最美、最年輕的容貌做一個刻意妝扮的寫真，每個人看起來既像電影明星，又像王子與公主，一切都沉醉於童話故事中。現代人老後被送入安養院、護理之家已算不錯了，有誰關心臨終環境？老年人已沒有組織能力、行動力，只好任憑家屬安排。有的被通知接回，將死而未死的無意識老人回家後仍未斷氣，安放在大廳中央，不吃不喝等待死亡；有的住家公寓太小了無法安置，於是從急性病房轉慢性病房，三人一間或六人一間的普通病房，在嘈雜的環境中度過餘生，沒有隱私也沒有尊嚴，像赤裸裸被扔在菜市場。老人啦，沒有用了，幹麼還浪費銀子？年輕人總有他的盤算，甚至有的家人不到醫院照顧，也不接回家中，一星期見不到一次面，以某種角度來衡量，以高的道德標準來看，也算是一種精神上的棄養。中國古人說：「父母在，不遠遊，遊必有方。」至少父母病了、老了，子女應隨侍在側，方能回報養育之恩。至少我們應該提供臨終者一個比較好的環境，讓他們平靜安詳地辭世。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】家是最好的人生終點站有一位爺爺八十四歲，得到第三期的惡性淋巴瘤，起初病得嚴重，腹水、肋膜積水、裝著氧氣管，在醫院接受化學治療。他育有三男、三女，除了最小的兒子在美國外，其餘都在臺北。所以子女們成立照顧群，除了僱請看護工外，他們兒女與媳婦分成四組，白天夜晚輪流換班照顧。而且還有一本病房日誌，每隔二十分鐘登記爺爺的狀況，例如：何時打化療、何時輸血、三餐內容與健康食品為何，化療藥水、排便狀況等詳細記載，完全不亞於護理紀錄。因為二媳婦本身就是護理師，每次輪班的人都可以清楚爺爺目前的狀況，以及治療上的進度，包含何時檢查，又該注意什麼。我覺得這位爺爺福報真的很大，有這麼多孝順的子孫，真是令人羨慕，這輩子也值得了。銀耳燕窩也比不上孝順的子女圍在身邊。他們家人說話也很幽默，所以老先生的病情愈來愈好，腫瘤的消褪緩解也比一般人來得快。後來老先生說起自己的故事，道出他年輕時在農會、水利會的一些陳年舊事。每當老人說起他自己的往事，那種心頭的甜蜜全寫在臉上，蒙上一層健康的紅臉頰，想想他小時候一定也是這副可愛的模樣。《安寧會訊》曾有一篇報導：一位老阿公是做墓碑的，罹患胃癌，多次進出安寧病房，個性平和安分，對事無怨無悔，後來他變得面帶愁容，常夜裡驚恐地說夢話。在病情惡化進入彌留狀態時，他變得煩躁不安，口中喃喃自語，大吵大鬧著要回家，子女們未曾看過阿公有過這樣的反應而遲遲不敢做決定，而阿公變得更躁動，似乎符合精神科醫師譫妄的診斷。後來家屬決定將阿公帶回家，安寧居家護理師卻發現阿公精神奕奕地坐在舊式四合院大廳的椅子上，眼神亮亮地直視著大廳前方，家人在著手後事、聯絡其他的親友，忙成一團，有的家屬則在一旁哭泣，阿公卻獨自一人坐在大廳，看似落寞又與世隔絕般靜坐，沒有與任何人互動。安寧護理師前去探視阿公，阿公也沒有回應，直到她發現阿公在注視院子裡大小形狀不同的墓碑。原來老阿公是做墓碑的，那些是他的傑作，阿公開始奇蹟般地侃侃而談，述說每一個墓碑的故事，他變得多話起來，直到他耗盡體力睡著為止。當天晚上阿公起來，要交代子孫後事，並要求家人將他的床推到門口院子裡，看墓碑，看星星、月亮。安寧護理師竟也被通知趕到他們家見證一切，一大家族的人或坐或站或蹲地圍繞在阿公身旁，恬靜又溫暖地陪伴阿公，他們之間沒有言語互動，有的只是濃濃的親情，阿公就這樣安詳地走了。有時我們竭盡所能地呵護及照顧病人，但往往會忽略那些是不是他們真正需要的，還是只是滿足身為家屬那種不捨、不願接受的逃避與虧欠的感覺。當臨終者表示想回家安度最後的日子，我們是否應認真考慮，不要為了種種理由把他們綁在加護病房的床欄杆裡，那才是真正的沒有尊嚴。【延伸閱讀：「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？】臨終者自己的選擇最重要親屬往生是家族重大聚會與團結的時刻，每個家族成員應樂觀其成，以和為貴。宗教都是勸人為善，正信的宗教都是很好的，我們應尊重而不該有分別心才好。這個時刻最重要的是臨終者自己的選擇，自己若有決斷，請族長耆老出面協調幫忙，那麼事情就好辦多了。其他持不同意見的子女或親屬最好少批評，以免破壞家庭和諧。傾聽應包含立遺囑，由臨終者決定分遺產、遺物的方式，或有族長（如叔伯、長子）、法定代理人之陪同，或律師之出面來解決合理的分配方式。遺產愈多愈複雜，例如：土地、房子、公司動產、股票、存款、成立基金，或管理人代表等，上班族或農家子弟的問題就相對單純多了。中國人若西方人有預立遺囑的習慣，若父親先過世，則母親（未亡人）負責分遺產之大權，將來母親過世，則由子女共同協調。這些事情即所謂最重要的後事，攸關子女繼承的權利與義務，應事先說清楚、講明白才是上策。不明不白的做法，是家族的另一種黑箱作業，只會加深猜忌，造成家族之分裂，這點絕不是長輩樂意見到的。世界上沒有絕對公平的事，每個子女都退讓一些，就沒有解決不了的事。父母養育我們很辛苦，若稍有不公平之處也是一種緣分，做子女的應該歡喜接受。分得少的並非父母親比較疼惜，而是長輩有他們的考量；手心手背都是自己的骨肉，哪有不疼愛的道理？多半父母親會照顧相對弱勢者，希望最後再幫他們一把，這是天下父母心。每個子女都應在此時感恩，分多分少都一樣，而不是懷疑、猜忌，有不勞而獲的自私妄念。西方許多大企業家覺得孩子應接受考驗與奮鬥，生活富裕反而心志愈沉淪，所以他們大部分會將遺產捐獻給社會，蓋醫院、資助研究機構、慈善團體，這才是取之於社會、用之於社會的典範。錢，沒有人不愛的。錢雖非萬能，但沒有錢就無法生存於社會，所以萬萬不能。美國有不少頂尖癌症醫院是由企業家捐獻所蓋的。這些企業家有這麼高的遠見與氣度是很令人敬佩的，沒有他們的捐獻，這個世界的文明可能會落後好幾年。當我們傾聽長輩的時候，難道不是一個很祥和、充滿溫馨的畫面嗎？中國人所講的隨侍在側才是盡孝道，又怎麼可以忤逆父母呢？一旦家族有了共識，大家都應遵守，所謂家和萬事興。安排臨終環境一：學習傾聽安排臨終環境時，基本上應注意：放鬆、祥和與愛，以營造病人清明的觀見，如此方可體會本覺的見性，將可重生信心、滿足、空靈力量、幽默與篤定，也就是希望利用最清明的環境，以理性來面對並整理最後的人生。家屬可以靜靜地陪伴，讓臨終者順利轉化心境。我們應相信每個人都有智慧走過這一關，不需要強迫病人聽太多意見。病人需要的是我們的關心，所以我們應學習傾聽。一般來說，若病人能接受自己大限已到的事實，他們知道日子所剩無幾，心裡總有一些後事需要交代。包括：他們理想中的告別式方式是教會的、道教的，或是佛教的誦經；安葬的方式是火葬或土葬，或是希望進入家族的墓園與長輩或配偶葬在一起，或不希望合葬於同一個墓穴中。有的母親比較長壽，而希望葬在兒子旁邊。現代人多選擇安放在靈骨塔內，中國人也很相信風水，認為好的風水可以接近樂土又可以保佑子孫，所以好風水的靈骨塔或墓園很重要。然而不同宗教的墓園也有區隔，所以病人告訴子孫應選擇何種告別儀式也是很重要的。很多家庭成員的宗教信仰各有不同，這一點常常造成許多歧見與困擾，最重要的是家族中有沒有達成共識。例如：長子篤信佛教，女兒信奉基督教，次子沒有宗教信仰，而母親為民間信仰，但有一些基督徒的朋友。此時女兒的教會姊妹可能會勸女兒傳福音給母親，因為擔心母親沒有信基督、沒有受洗太可惜，將來會失去上天堂得永生的機會，所以女兒回家見到母親就積極說服母親受洗，並接受教會姊妹關心、代禱。當然，她會認為基督教的告別式比較好，然而父執輩都是純樸的農家子弟，以佛教或道教方式居多，家族的墓園也是宗族的，每年清明節整個家族一起掃墓，所以長輩們不贊成病人受洗信基督教。女兒很鬱卒，也很懊悔在母親健在的晚年，沒有辦法說服她受洗，以至於天人永隔之後無法召回天國，將來更無法在天國同主一起見到母親。女兒又慌又急，情急之下不免拉二弟勸大哥讓步。這種不同宗教信仰所造成的家庭問題時有所聞，其中又以兄弟姊妹眾多的家庭最嚴重。加上遺產的分配不容易公平，或雖公平但仍有自認為分得少的心理，埋下將來家庭分裂的潛在原因。安排臨終環境二：熟悉的環境病人需保持放鬆自在，最好能安置於他熟悉的環境裡。若病人處於一個陌生、冰冷、機械性的環境，例如加護病房，他們很難放鬆心情。任何人到了陌生又奇怪的環境都會變得焦慮不安、懷疑、易受刺激、不信任，許多病人在加護病房（ICU）會發生所謂的ICU症候群，甚至有譫妄、顫抖、歇斯底里、幻覺、頭痛、不明熱等現象發生。有些病人移到普通病房後藥而癒。偶爾接到類似的會診單，加護病房的醫師以為是病毒感染或細菌感染引起白血球數目降低、高燒不退，其實那些病人的病情尚穩定，只是在加護病房多待上一天，他們就吃不下睡不著，心情很難平靜。要判斷這些病人是否患有其他潛在的病或是精神狀態引發的身心症，或是急性精神病，則需要更多的臨床經驗。實不諱言，很多重症病人在這種情況下，身體狀況耗弱，每況愈下直到死亡。絕大多數是住在加護病房的時間過長，無法移除呼吸器（拔管），最後或多或少在多重藥物的使用下引發器官衰竭，院內細菌黴菌感染。其中黴菌感染大部分是伺機性感染，肇因於抗生素的濫用（過度使用）。很多家屬捨不得病人辭世，雖已知病情積重難返，仍不願將病人送往安寧病房而同意轉入加護病房。其實大多數病人不願意住加護病房，只是他們已虛弱到沒有自主的能力。或許有人會問，重病的人恍恍惚惚，會在意住在哪一個病房嗎？但若我們深入了解，病人其實最想回家，雖然回家代表放棄治療，也代表生命的結束。然而對現代人而言，尤其是健保時代，選擇住加護病房對家屬來講反而比較輕鬆省事，不必負擔繁重的看護工作，而醫療費用大部分是全民共同承擔。對重大傷病的健保病人而言，住加護病房不用負擔差額病房費用，又不用請外勞看顧，對精打細算的家屬是划算的，但他們忘了病人擁有他自己的選擇權。反過來思考，我們回到非健保時代，若病人罹患絕症，病重住入加護病房，一個月後逝世，醫療費用一百萬元新臺幣，請問多少家庭會覺得這樣很值得？節儉是人性，浪費資源同樣也是人性，只不過是往高或往低看而已。重點是我們有沒有同時尊重病人又衡量醫師的建議。不做急救、沒有機器監看，家人的關心才是最重要的。倘若因家庭因素、房子及環境因素無法將病人帶回家，而必須住在醫院裡，最好選擇單人床或安寧病房。單人（頭等）病房可以容納比較多的家人來探訪，放一些病人喜歡的照片、音樂（不擔心吵到隔壁床）、書籍、自己收集的收藏品。這樣才是有人性、有溫暖的人生終站。然而單人房是差額病房，非健保床，有些人經濟狀況並不允許。沒錢，生病是困難的。說實在，只要能看開，將病人帶回家是最好的選擇。有一些認識比較久的家屬會提出他們的要求，希望真的不行的時候，在生命終了前一星期，他們願意將病人帶回家。我們可以這樣嘗試，並聯絡居家護理配合定期到家訪視，做家庭照護（Home Care）。家，才是最好的人生終點站。家，永遠是最甜蜜、最熟悉的窩；金窩、銀窩都不如自己家裡的窩。在自己家裡，每人都比較自在，家屬更能發揮愛心、同理心，每個人當然都變得比較能幹。硬體上家當然比較好，但不要忘了軟體，那就是愛心、輕聲細語、一切從容。家裡必須凝聚向心力，這點很重要。安排臨終環境三：觸摸、表達無條件的愛每位老人雖然是寂寞的，但他們的內心其實和童稚的心靈一樣，需要被愛。有些人害怕接觸老人、病人，其實他們最需要家人觸摸他，嘗試了解他。我們醫護人員雖不是他們的親人，但每當我坐在病床邊，握起病人的手，眼睛看著他，跟他聊天，他們變得多開心、放心。因為他們是人，凡人都需要被親近、被疼愛的感覺。以手握手、以心傳心，心手相連，醫病關係中這一點不可或缺。當然，當病人變得封閉，這些良性的互動也就少了很多，雙方變得沒有什麼話，照章辦事，兩不相欠。有時醫護人員並非如此冰冷，而是有情緒、害怕、不信任、打不開心結。「先生緣，主人福。」醫病關係必須經營，它不是商品，更非單向的業務關係。雙方必須建立起信賴感，你放感情給人，對方同樣回報。有時候到加護病房會診，裡面都是一些重病、昏迷不醒或半昏迷的病人，我看到有愛心、會溝通的護理師們一面幫病人翻背，一面同病人說話，幫他們抽痰後又將臉擦拭乾淨，輕輕柔柔地。啊！她們是天使，假使我躺在病床上一定這麼認為。護理師們同半昏迷的病人說話，就好像病人聽得懂一樣，探訪時間到了，家屬詢問護理師，病人意識不清，同他講話到底能不能聽懂？其實病人的心靈可以因感動而淌下眼角的淚水，即使是在昏迷狀態下。所以，我們常鼓勵家屬利用訪視的時間多多跟病人講話，可以握著他們的手說話。就像慈母在孩子睡著的時候，繼續唱搖籃曲給娃娃聽一般，每個人都渴望被疼愛。許多人害怕死亡，就是因為害怕這種孤獨寂寞的感覺。在生病的過程中他們發現接近的親朋好友變得愈來愈少，病情愈重愈久，卻愈沒人前來關切，無形中他們被刻意遺忘了，孤立而無助。沒有愛，寧願死，這是憂鬱的溫床，是久病厭世最常見的原因之一。有愛才有鼓勵，才是在絕境而能活下去的理由。想想看，有許多高知識分子在人生的終站變得鬱鬱寡歡，得不到安息與解脫。其實臨終療護最需要的是愛心、同理心與慈悲心。道理不難但需有耐心的、長時間的奉獻，愛心或許比較難，但是許多家屬、醫護人員都做到了，見賢思齊，當我們看見別人做到了，一定要警醒，惕勵不懈怠。安排臨終環境四：允許道別允許病人過世，保證在他死後，其他人會過得好好的。他並不會孤獨，因為家人、親人會時刻想念他，他也會擁有一個完全的愛。神會照顧他，與他同在，神寬恕也赦免了所有的罪與罰。很多病人在辭世之前仍有牽掛。重病的中年人放不下年幼的小孩與妻子：誰來照顧他們的生活？誰能接下負責家計的經濟重擔？這一點我們可以諒解，而且的確是一個難題。雖然留下一些遺產，但未來的事情無法預料，那些未成年的子女能保證被妥善照顧嗎？配偶會再婚嗎？原來的家還會完整嗎？或許我們認為七、八十歲的老人會比較好走，其實他們愈老反而愈容易感傷，擔心子女的經濟、事業，煩惱未成家的那些孩子的幸福，甚至掛念孫子。總之他們是家族中的長者，卻有很多讓他們放心不下的地方。臨終的人最該學習的是放下、捨得下，不帶走任何財富，也不帶走任何煩惱；不帶走愛憐，也不帶走怨恨。我們平常關切很多事情，擔心不幸事件的發生，然而很多時候總會水到渠成，不用操心。一些不如意的事發生了也終將過去，烙在我們心靈的創傷卻幫助我們成長，變得更達觀。不經一事，不長一智，擺在我們眼前的功課，誰也無法為我們免去。沒有人能幫我們繳稅，也沒有人能替代我們服兵役，自己的事尚且很難圓滿解決，他人的命運自有他的因緣。陪伴的家人又怎能牽絆住臨終者呢？在病床前痛哭或許是人之常情，活著的人想到與親人永隔，誰不難過？但是這樣往往讓臨終者無法順利割捨親情，無法進入臨死中陰。就如同親人上了火車，我們送別時能拉著他的手不放嗎？有緣自然還會相見，所以我們應該珍惜在世的每一天，以最多的愛心跟親人、家人相處。接受與道別的智慧我發現，平常照顧病人的家屬可以很自然地接受病人的死亡，尤其是久病重症而又無法醫治的患者。平時他們付出了愛心、親情，也認識命運之不可違背。相對地平時未與患者接觸，或旅居國外者，當聞此噩耗，回國探親或只能奔喪者，他們的情緒、悔恨、不捨、百感交集，有時會有一些情緒化、理性的舉動，讓醫護人員很難應對。尤其是一些放洋的遊子，往往會詰難醫療的處置，如此也難掩他們內心的愧疚與虧欠。若能了解狀況，心平氣和，多感恩照顧病患的有關人員，把握時間與臨終者見面、談話，往好的方面去做，幫助病人多結善緣，這樣的臨終關懷才會圓滿。認識命運的不可違背，才能建構道別的基礎，從而把握時間、安排臨終者最後的人生行程。在此時刻認命、順命、逆來順受並非不積極，而是圓融豁達的表現。許多事情我們反過來反省，當病人往生以後，才驚覺沒有留下多少時間與所愛的親人相處，反而不顧病人的要求，硬是將他留在冰冷的加護病房接受呼吸器的急救，而沒有機會道別。臨終者最後的請求也未被完成，因為家屬們拒絕道別，不放棄最後一線的機會，只盼望奇蹟出現。這樣只會造成病人的痛苦、失望與無奈，最後苟延殘喘的心情，又有誰知呢？各式各樣思想的人都有，有些人害怕死亡，緊捉住家人、醫師的手，要求大家救他；有些人知道大限已到，一切努力皆枉然，他們決定接受命運，步下人生舞臺，然而梯子被家人拆掉，進退兩難，這又是何苦來哉？天下沒有不散的筵席，道別是一種智慧，也是一種藝術，不要強人所難，順勢而為的人才會放下心來感恩。在為病人營造臨終的環境裡，我們需要豁達的心態，以人生經驗與智慧來啟發內心的愛與疼惜。如果不先啟發自己，就無法啟發在我們面前的親人。祈禱眼前所愛的親人不再受苦，能夠找到安詳和解脫，家族內的每個人做好自己分內的事，同心協力，拋開種種不愉快的爭執，放下私心，把握最後相聚的機會。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／未知死，焉知生
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。四十二年前我結束實習醫師訓練，為了不想面對病人的死亡，排除了內外婦兒四大科而選擇擔任復健科醫師。沒有想到隨著醫療科技的進步以及人口的老化，復健科有越來越多重度失能的病人身陷生不如死的慘境，比面對死亡還要讓人不忍。我的公公失智插管臥床十二年，與我母親自主斷食三星期的圓滿善終成為對比，促成我撰寫「斷食善終」一書（麥田書版）。寫作的過程種種因緣巧合，讓我感覺是母親賦予我這個新的使命，成為推廣善終的志工。除了接受採訪、演講的邀約以外，有病人家屬詢問我臥床長輩是否適合斷食善終，我都會竭力幫忙。書籍出版至今四個月，有三位臥床長者在我協助下離苦得樂，在天上自由自在，有兩位正在進行斷食。這過程中，我得到非常多的學習，甚至因此對生死有更開闊的看法。三位往生者都是八十歲以上的老人。第一位失智二十年、臥床十年由安寧緩和科醫師判定失智症末期，家屬代簽安寧緩和條例，在護理之家漸進式減少灌食量，第十天拔管，第十八天安詳往生，過程平順。第二位失智七年嚴重腦中風後臥床三年，她健康時曾經照顧過臥床數年的先生，知道臥床的痛苦，交代將來不要像先生這樣臥床拖磨。在家中漸進式減少灌食量，第十一天停止灌食，第二十四天往生。第三位帕金森氏症七年臥床三年多，仍有意識，可以由口進食，但吞嚥困難，不願插鼻胃管。自願斷食早回天家，因為病人仍會指著肚子表示餓，女兒不忍，斷斷續續餵食，歷經兩個月又五天才離世（家屬在最後一週才求助於我）。我接到求助訊息，首先會確認家屬是否有共識。有一位家屬覺得餓死母親太殘忍了，因為是母親的自主決定，所以其他手足仍一致贊成以母親的意見為主。有一位聽到斷食善終此事的立即反應是：「這怎麼可以？」看完我的書以後，說「知識帶來勇氣」改變了想法，也很高興自己終於勇於「承擔」，完成了母親早年的託付。尋求共識的秘訣是對斷食往生有正確的認識，以及站在臥床長輩的角度來思考。大部分家屬都是不忍心長輩躺在床上受苦，所以願意忍痛讓長輩離去。親人離去後，大家都如釋重負，可以開始新的生活。斷食過程中靈性的照顧佔有很重要的角色。不論往生者是否能用語言溝通，我都請家屬一定要在斷食前詳細跟長輩報告。一定會先謝謝他這一生對家庭的付出、對子女的照顧，表達對他的感謝與愛，詢問要開始斷食讓他們可以脫離病床的桎梏到天上去作自由自在的神仙，他們是否可以接受？我深信他們仍有神識聽得懂子女要傳達的訊息，他們都沒有反對這個作法，會配合、接納未來所要面對的。這是對往生者的尊重，對子女而言，也是得到長輩允許的一種儀式。我相信這樣對雙方面都有正面的意義。有幾件事情讓我更確定他們是有神識的，而且靈魂永生。一位爸爸平常都安然的躺著，但是外籍看護來道別要回國時，他有如孩兒般皺起臉痛哭，流了好多淚。他生前很喜歡旅行，往生後他的妹妹夢見他穿得很帥，說他要去雲遊四海了。遠在印尼的看護也夢見阿公來到印尼，請她帶他四處去玩。這種夢栩栩如生（算是託夢吧），作為子女的聽到這訊息，為父親感到深深的歡喜，知道自己做對了。另一位在停止進食後第十三天，還沒有往生的消息傳來，比我預期的慢了幾天。我請家人想想看：是否有什麼人她想見的還沒見到？或者是有財物要給晚輩，還沒有交代？第二天媳婦傳來訊息說婆婆往生了，正在助念中。同時附了一段話：「昨天打電話給某某哥哥，沒想到婆婆眼睛睜好大，非常有神，聽到哥哥說三個兒子都結婚已經有四個孫子，都各自買房。媽媽聽了眉開眼笑。」原來老太太之前有另一段婚姻，他們有一位同母異父的哥哥。我詢問家人是否都有共識的時候，他們沒有把這位哥哥列入，也沒有通知他母親正在斷食往生的事情。兄弟也許本來很少往來，但對老太太來說，兩個兒子可都是他牽掛的心頭肉啊！聽到好消息，她無牽無掛去作神仙了！這讓我想到，若有手足失和，或者覺得對方很不孝順，但是對父母來講，都是他們的子女，都會惦記著，最好還是要通知對方來見最後一面，長輩和對方才不會遺憾。另外一位老太太常常看見逝去的家人來看她，她總是要求女兒幫忙開門，有時候會說要給紅包喔！若是住在醫院，有些醫護人員的科學腦會判定這是瞻妄，找身心科醫師開藥。我會告訴家人，這是因為他們陽氣漸弱，很容易與靈界溝通，不是他們幻覺，是我們沒有能力看見他們所看見或聽到的。所以只要配合演出讓當事人安心就好了，不用操心。我們理解、聆聽他們，他們就平靜下來了。馬偕醫院張明志醫師在「死亡癱瘓了一切的知識」這本書描寫的很清楚，他看過非常多的例子。我在協助斷食善終的過程中沒有碰到什麼大困難，若有，我會尋找居家醫療的團隊幫忙。有時候家屬會因為病人的一些不穩定症狀而煩惱，譬如擔心血氧、血壓、脈搏、呼吸不穩定，我發展出一種解釋可以撫平他們的焦慮。我說：一千個人的死亡，有一千種面貌，長輩的往生過程是給你們的一份寶貴禮物。不論他示現什麼狀態，那都是他要教導你們的，你們只要接納就好，不用擔心。目前為止，這個說法蠻管用。最緊急的一次狀況是來訪的居服員發現病人發燒、痰很多，以為一定是肺炎了，建議立即住院。我請她們不要急，我立刻過去（還好是台中的個案），結果到了現場，病人呼吸脈搏都很平穩，拍痰以後已經完全沒有痰了。我告訴他們去醫院可能前功盡棄、要受不少罪。就算懷疑氣管或肺部發炎，請居家醫療的醫師來診治就好了。因為陪伴病人往生，我閱讀了許多安寧照顧與靈性方面的書籍，相信了靈魂永生。人是一個能量體，軀體這個物質在死亡後回歸地球，成為滋養其他生命的肥料。靈魂會往下一站前進，去到一個更好的地方（a better land），見到逝去的親人。現在的我們可能是一個老靈魂很多世當中的一世，有緣份的人才會在此生碰面，應好好珍惜這緣份。既然靈魂永生，對軀體的死亡可以淡然處之，也不需要因此有過度的恐懼或者悲傷了。
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2022-08-12 新冠肺炎.周邊故事
當醫師確診時／喉嚨劇痛，痰咳不出來！除了緩解症狀藥物，李應陞建議補充高濃度維他命C
Omicron疫情5月大爆發時，長庚醫院血管外科主治醫師李應陞全副武裝看診，但仍然染疫確診，出現喉嚨痛、咳嗽等症狀。回想5月初的確診狀況，李應陞一開始是喉嚨怪怪的，心想「自己不太可能是那個倒霉鬼」，直到5月8日母親節那天的症狀實在與新冠肺炎太相似了，在家一快篩，兩條線快速浮現。當下，他的眼前一片空白，直覺拿起手機立刻打給科主任說：「我確診了，隔天周一的診，該怎麼辦？」當時政府還在爭論是否要採納快篩陽即確診，還是沿用PCR？李應陞說，他身為醫師也搞不清楚該怎麼辦，慌張問科主任：「我現在算是確診嗎？還要PCR嗎？」記得科主任非常冷靜地給予他每一步驟的作法，先到住家最近的台北長庚急診室做PCR採檢，同時打給同住家人告知確診，至於已經安排好的診次，不用擔心，他會安排。李應陞打給太太後，她馬上奔回家，整理簡單的行李回娘家，那時他採檢完PCR後，就獨自坐在車上，等待太太打包行李，看著她被親人接走。他笑說，「感覺好微妙，疫情竟讓我們夫妻因此必須分開七天。」回到家後，他的症狀還沒開始發作，看了一下電視，還在思考這七天該怎麼度過，未料，隔天咳嗽症狀立刻襲來，咳到快把肺咳出來一樣，喉嚨也出現「前所未有」的劇痛，喉嚨內的痰像住在最底層的地下室，怎麼咳都咳不出來，到了晚上咳嗽症狀更為嚴重，一直持續至少兩天。不過，兩天後，症狀大幅好轉，李應陞說，除了吃緩解症狀的藥物以外，從確診當天返家後，就開始吃高濃度的維他命C，每次吃1000毫克，每2小時就服用2顆，一直吃到隔離滿七天為止。「雖然吃維他命C沒有太多證據可以對抗新冠病毒，但對抗病毒最需要的還是自身的免疫力。」李應陞認為，只要能提升免疫力的方式，他就會試試看。像振興醫院院長魏崢給員工的一封信，也建議患者要充分補充營養，包含要補充足夠的維生素。李應陞說，高濃度的維生素C會有一定的副作用，例如腹瀉，但身體不會過量吸收。在隔離期間，他大量喝水，只要能喝就盡量喝，還有就是多睡覺，且定時吃化痰藥。後續的症狀雖然不像前兩天嚴重，但確診後帶來的疲憊感，讓他在隔離期間幾乎沒辦法工作，連追劇都有困難，只能一直睡，醒來的時候完全不曉得已經幾點，而沈重的疲憊感過了兩個多禮拜才逐漸擺脫，咳嗽則是長達一個半月才完全消失。「確診的經歷真的非常不舒服，也好痛苦。」李應陞回想染疫經過，推敲可能是看診時被感染，那時雖然全副武裝看診，也有戴防護面罩，只是一整天悶在面罩底下，面罩會被身體的熱氣弄得模糊，偶爾會把面罩往上挪移，可能因此不小心感染。李應陞認為，即使積極防疫也不一定能防範感染，基本功還是要持續做，包含勤洗手、戴口罩，若不幸染疫，千萬不要慌張，按照醫囑服藥，多休息。如果是重症高風險者，則建議染疫後可以在家監測呼吸以及脈搏，及早發現病情變化，及早就醫，避免重症住院。醫師小檔案／李應陞姓名：李應陞頭銜：長庚醫院血管外科主治醫師確診時間：5月8日如何感染：看診時被感染，快篩+PCR確診症狀：喉嚨痛、咳嗽治療：服用緩解症狀藥物、服用高劑量維他命C給確診者一句話：平常心，高風險者需多監測脈搏、呼吸
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2022-08-10 醫療.精神．身心
看過超夯韓劇《非常律師禹英禑》了沒？「1疾病」造就法律天才，但卻很不擅長社交和表達
討論度相當高的韓劇《非常律師禹英禑》，是講述一位自閉症律師禹英禑的故事，她是個過目不忘的天才，自小能背誦複雜的法律規範，對工作充滿熱忱，但在口語、情感表達上相當吃力；生動的演出創造高收視率，也引起觀眾對於「自閉症類群障礙（Autism Spectrum Disorder，簡稱「自閉症」）」的關注。身心診所院長楊聰財表示，通常幼兒在2歲半至3歲前，父母能透過行為舉止、社交狀況，來觀察孩子是否有自閉症傾向。整體而言，自閉兒語言發展遲緩、社交障礙、重複性動作，以及難以和他人建立情感。舉例來說，一位媽媽曾經傷心的表示：「我的寶貝為什麼都不看我？」，這些問題都有可能從患有自閉症的兒童身上發現，這些症狀在成長的過程中，可能隨著時間、治療變化，而有不一樣的發展。 先天性腦部受損所引發的發展障礙目前所謂的自閉症（又稱「孤獨症」），依照美國精神醫學會頒布的精神疾病診斷與統計手冊第五版（俗稱DSM-5）的診斷準則，重新定義了自閉症，將第四版的DSM（DSM-IV-TR）中的廣泛性發展障礙症、亞斯伯格症候群、待分類的廣泛性發展障礙（PDD-NOS）和兒童期崩解症，都納入了自閉症類群障礙症（Autism Spectrum Disorder）的範疇。根據中華民國自閉症基金會，自閉症是先天性腦部受損，所引發的發展障礙。這種腦部發展異常的情況，無法完全根治，即使透過手術、藥物治療，甚或飲食及長期作息調整，都只能稍微減輕症狀。在形成自閉症的原因上，並未發現心理因素造成的根據，而以5種生理原因為主：遺傳、病毒感染、新陳代謝失調、懷孕或出生困難造成的腦損傷、基因等。跟自閉症患者相處，真的非常孤獨戲劇中，為了照顧禹英禑，爸爸付出非常多的心力。《非常律師禹英禑》第三集爸爸回憶有一次自己跌倒裝哭傷心，但女兒卻看都不看他一眼，專注玩著火車，沈浸在自己的世界裡。爸爸感嘆地說：「跟自閉症患者相處真的非常孤獨啊！」跟自閉症孩子說話，常常像在對空氣自言自語一樣。自閉症患者可能從幼兒時期起，不容易察覺周遭人、事、物的改變，也不感興趣，表現出對人不理、不看等現象，也不容易和親人建立親情關係，不能體會別人的情緒和感受，也不會以一般人能接受的方法，來表達自己的情感等困難。 自閉症是慢性無法治癒楊聰財說明，如同糖尿病一樣，自閉症是個慢性的腦部疾病，幾乎沒有治癒的案例報告，一般的治療策略包括：A、心理社會處置1.語言溝通障礙：進行語言治療、輔助溝通（圖片溝通）、社會故事教學。2.感覺統合異常：進行職能治療。3.父母照顧壓力：藉由精神醫療社工師協助家庭支持。也可以善用病友/家屬組成的組織，相互分享養育互動經驗，可以減少無助挫折感。4.行為改變術：例如應用行為分析（俗稱ABA）經過多年科學認證証明ABA可有效改變行為。ABA的基本原則，A-B-C Model （Antecedent 、Behavior 、Consequence），也就是「前因、行為、後果」，我們每天的生活都在經歷ABC的原則。例如小嬰兒肚子餓了哭，媽媽餵奶。肚子餓是前因，哭是行為，後果是有奶喝。大人的行為也不例外：老闆要求我們完成某項工作，我們加班完成，老闆給獎金。前因是老闆要求，加班是行為，獎金是後果。透過ABC原理，強化或減少行為表現。5.長期安置：重度自閉症個案也常合併智能障礙，會出現明顯缺乏自我照顧能力。這類個案有需要被安到長期安置機構B、藥物治療針對自閉症的情緒行為問題，給予適當的藥物控制：￭精神異常給予精神安定藥物；￭憂鬱症：抗憂鬱劑；￭焦慮：苯二氮平類藥物（BZD）；￭情緒起伏不定：情緒穩定劑；￭如果合併注意力缺損過動症：中樞神經活化劑。延伸閱讀: 。兒童成長絕對不能缺「1件事」，才能激發出孩子的創意，遊戲在發展中的「4功能」 。如何判斷孩子是否有過動症？ 「8跡象中4」快就醫檢查
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2022-08-08 失智.大腦健康
失智症究竟會不會遺傳？醫師提醒非正常老化是警訊
●兩親人患失智症，罹病機率為一般人三倍●非單一原因造成，生活習慣不良也會引起●憂鬱引發假性失智，最後恐演變成真失智70歲父親被診斷罹患失智症，上一代的爺爺也是失智症患者，正值中壯年的林先生很憂心是否會遺傳？衛福部桃園醫院腦神經內科主治醫師江俊宜表示，若家族有兩位以上親人患有失智症，罹患機率是一般人三倍，但民眾不必太過擔心，得到失智症並非單一原因，保持良好生活習慣和心理健康，有助於預防失智症。即便有風險 健康生活更重要失智症是大腦非正常退化的疾病，分別有阿茲海默症、路易氏體失智症、血管型失智症和額顳葉型失智症等類型，其中，阿茲海默症與遺傳有關，電影「我想念我自己」即描述女主角罹患早發性遺傳的阿茲海默症。江俊宜說，家族有失智症病史，的確有較高罹病機率，但只要養成健康的生活方式，不一定會走到生病階段。江俊宜指出，雖然有遺傳風險令人擔憂，但有些失智症患者的家屬格外提高警覺，藉由規律運動、定量飲食來預防發病，反而改善了三高問題。罹患失智症也可能是受到長期後天環境的影響，導致腦部不斷累積β類澱粉蛋白斑塊，進而造成健康的神經元受損，出現記憶衰退、語言能力衰弱、空間認知及理解力下降等症狀。早期發現早治療 能延緩惡化失智症不是急性的疾病，病程可能短至2年，也可能長達20年之久，無法治癒是患者最害怕的事，其失能和精神行為也造成照顧者的壓力。江俊宜說，早期發現、早期治療非常重要，能延緩失智症的病程，增加患者獨立自主的能力、找回生活品質。65歲以上長輩應定期健檢，包含大腦影像檢查，幫助發現早期失智症。失智症狀出現前的15至20年，β類澱粉蛋白斑塊就開始逐漸形成，應及早避開菸酒、肥胖、三高、熬夜等危險因子，並控制腦部創傷。江俊宜強調，運動能維持肌肉量、增強心肺功能，是目前已被證實能預防及延緩失智惡化的重要關鍵，加上能降低心血管疾病的地中海飲食，就能減少失智風險。👉推薦觀看：【免費線上影音】由各領域專家陪您認識、預防及延緩失智症。
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2022-08-01 焦點.元氣新聞
慟！朱俐靜乳癌是末期 家屬送別忍痛曝抗癌之路
朱俐靜（Miu）因乳癌病逝近1個月，親友和粉絲依舊滿滿不捨，稍早家屬更新臉書表示在上月底完成所有身後儀式，將朱俐靜送離這個世界。過往朱俐靜對於病情多半三緘其口，家屬透露她2019年底檢查發現已是末期，堅強的抗癌之路令人格外心疼。關於朱俐靜的病況與是否得到妥善治療眾說紛紜，家屬忍痛表示朱俐靜發現乳癌已是末期，進行標靶藥物治療後有效控制病情，未料抗藥性出現之後病情在2021年底惡化，「Miu雖勇敢撐過化療與放療帶來的種種不適，再次控制住腫瘤生長，卻終不敵伴隨而來的虛弱與併發症。」家屬特別感謝三軍總醫院團隊，讓朱俐靜奇蹟般多爭取到2年半的時光，並且傾力完成「來日方長」這張專輯，從詞曲、歌聲到包裝顏色等細節，都是最貼近她想呈現的自己，「Miu很滿意留下這樣的紀錄與所有喜愛她的人分享，若真要說工作上的遺憾，從與她的對話中回想，應該就是『能夠肆意揮灑的時光實在太短暫了』。」至於歌迷悼念心聲，家屬表示有將每張追思會的留言、卡片、e-mail等一字不漏跟朱俐靜分享，對於歌迷以花禮形式表達的祝福，家屬將心意以朱俐靜名義捐贈給「台灣年輕病友協會」，金額為12萬1681元，家屬表示：「紀念1981年12月16日這一天，我們家迎來一位可愛的天使，來去匆匆的時光中，為這個世界留下充滿力量的聲音。即使未來戶政系統再也查無此人，但在需要歌聲療癒與推動公益的時刻，『俐靜的力量』將永遠存在著！」此外，朱俐靜家屬也替唐綺陽抱屈，表示朱家、唐家是2個成員眾多的大家庭，相信跟許多人一樣有彼此知道卻不常聯繫的親人，表姊妹唐綺陽、朱俐靜亦是如此，「在Miu離開的頭幾日，表姊已避開媒體低調前來探望，最後也在家祭中給予祝福送走俐靜。家人一直是Miu背後最強的後盾，更是她心中最柔軟且保護的一塊，若有家人因她而受到網路言論的波及，相信絕對是Miu最不想看到的。」疾病百科／乳癌乳房是由乳腺小管、乳腺小葉及腺泡上皮構造所組成的，主要功能是製造乳汁。乳癌是由於惡性腫瘤侵略並破壞乳房正常組織而形成的癌病腫瘤，是比較容易早期發現的癌症。>>看更多
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 6／DNR推動多年 家屬不用再決定親人生死
台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法後，賦予國人臨終時可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療（DNR），但疫情之下，簽署DNR似乎不這麼單純，反而像極了醫師的保命符。過去的年代，死亡是你我絕口不提的話題，超過20年DNR的推動，家屬對DNR多持正面態度。80幾歲老媽媽，原本是住在家裡、身體衰弱臥床的，因為確診送來台大醫院急診。當醫院評估要不要插管，幾位家屬子女都很猶豫，決策上遇到困難，但後來發現原來母親簽過DNR，他們很感謝母親曾經做過這個意願表達，他們也了解母親想法和個性特質，就轉而支持母親的意願。 在醫院期間，老媽媽剛好住在開設於家醫科的專責病房，當治療進展出現瓶頸，緩和醫療團隊就在尊重他意願的前提下，幫助她改善減少確診帶來的不舒服，例如痰多、呼吸喘等，盡量舒適。緩和醫療團隊會透過電話和視訊去克服家屬不在場的問題、取得家屬的共識。 當時老媽媽已經半昏迷，家屬都知道母親已經走到生命的最後了。她的一位女兒自己雖然沒有確診，仍自願到專責病房來照顧、陪伴母親。台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳走進病房查房時，就會聽見女兒播放聖歌給母親聽，女兒說，因為媽媽是虔誠的基督徒，聖樂聲對他來說很重要，雖然已無法治療，母親聽到音樂聲仍會有一些反應。女兒陪伴大約一周後，老媽媽平靜地離開了。 緩和醫療團隊會告知病人的狀況，讓家屬放心家人有得到好的照顧和關懷、減少忐忑慌亂的心情，醫療團隊也會透過視訊或聲音影像，安排親人做最後的道別。由非確診家屬陪伴確診者走完最後一程，在台大家醫科專責病房已經有過幾例，剛好都是女性衰弱長輩，來陪伴的也都是女兒，這位老媽媽是最近半個月的例子。 和信治癌中心醫院血液與腫瘤內科資深主治醫師陳鵬宇表示，這2、3個月來，他所負責的專責病房共十幾名重症個案簽署DNR，在先前溝通過程中，都告知家屬「這不是放棄、放生，不會直接送殯儀館。」仍會提供該給的氧氣、抗生素、止痛藥等治療。日前收治一名近80歲、晚期肺癌的男性確診者，才住院，就喘個不停，預估只能撐上12天，本人及家屬均同意不插管、不電擊，希望走時沒有痛苦。 該個案女兒為比丘尼，急忙趕至醫院，希望父親死後祝念8小時，但礙於法規，必須立即處理大體。在院方通融下，她身穿隔離衣、戴N95口罩，進到安寧病房，完成臨終陪伴，父親安詳離世。陳鵬宇說，簽署DNR，不光只是為了讓當事人善終好走，也是讓家人沒有遺憾。
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2022-07-28 癌症.癌友故事
「身體每一個地方都在失火」妻卵巢癌4期救不回，婦產科名醫王樂明親站手術台落男兒淚
婦產科名醫王樂明日前上節目《新聞挖挖哇》，淚曝40歲的妻子罹患卵巢癌4期，「身體每一個地方都在失火」，第1次手術時他親自站上手術台，碰到最難的決定，讓身為醫師的他感到很無力。王樂明7/14在臉書PO文表示，妻子已經辭世，謝謝所有陪伴她走完最後一段路的人。 王樂明在節目中透露，妻子在4月時有肚子悶痛、頻尿的症狀，他當下判斷應該只是泌尿道感染，沒想到之後接連出現下背痛等症狀，吃藥都不見緩解，原本妻子不願意做進一步的檢查，但王樂明硬是把老婆帶往醫院照超音波，「一看那個影像就知道完了」。 隨後王樂明為妻子安排包括電腦斷層、正子攝影等檢查，發現7公分大、形狀不規則的腫瘤，且身體多處包括骨盆底的淋巴、主動脈、腸子腹膜、乳房上方都疑似有轉移，決定盡速開刀。 王樂明說，第1次手術決定親自上陣，主動脈上的腫瘤讓他面臨一生中最困難的抉擇，若不開，極有可能再度復發，若決定動刀，一不小心割到大動脈，妻子可能就在手術檯上走了，僅管他經驗豐富，面對親人的生死關頭，還是忍不住落下男兒淚，「其實我不知道該怎麼辦」。後來還是決定開掉，「運氣還不錯，整個都弄好了，手術還滿成功的」 只是沒想到，在進行後續的治療中，遇到種種難題，在引流時發現內部出血，做了第二次手術找出血點，之後又歷經敗血症、腸子沾黏感染、顱內出血、腎功能異常等問題，每碰到一個就要暫停化療至少2週，腫瘤又再長回來了。王樂明形容，像是有個無形的力量，「每次準備要攻擊這個腫瘤，它就會先攻擊你」。 王樂明表示，當時妻子在加護病房裡已經沒有意識，身體器官都在退守，到後來他已經不看抽血數據，因為「所有報告都把你推向谷底」，雖然理智上知道「完了，哪裡還有什麼藥可以打」，但情感上卻不知道該怎麼向老婆開口，也無法跟妻子談「最後心願」，坦承半夜回到家還是會哭。 王樂明說，妻子從4月29日第1次開刀至今還不到3個月，他的生活卻已翻天覆地，也感覺西醫可以為妻子做的治療已經走到瓶頸，於是跑遍各大廟宇為她祈福。「兩個多月了，我真的好累好累，晚上睡在妳以前的床位，眼淚滴滿枕巾，心力交瘁…」，讓人十分不捨。 遺憾的是，王樂明7月14日在臉書透露，妻子已過世，「凌晨2:49分，妳真的長眠了！拔除身上所有管路，及所有引流管，換好所有的傷口敷料。清理身體！這一刻妳恢復健康的身軀，無病無痛，跟著佛祖去修行吧！」 王樂明要大家放心，「我很好！不用擔心我，只是仍需要整理情緒」，他也謝謝在這段時間裡，曾經陪伴他與老婆人生最後一段路的所有人。 ●原文刊載網址●延伸閱讀：．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．單身即地獄，但失和的婚姻才像十八層地獄！雪兒：熟齡後當個驕傲單身狗，好過硬湊做堆前世冤家 ．「一輩子跟活死人沒兩樣！」他聽爸爸話當公務員，臨終卻抱憾…子女成年後，接納與欣賞就夠了
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2022-07-24 名人.吳佳璇
吳佳璇／重建有意義的人際連結
台灣的新冠肺炎防疫政策，自今年四月中旬大轉向，從清零轉向共存，無非希望早日與世界接軌，恢復正常生活。所謂的正常生活，其實是建立新常態（new normal），包括適應科技加速介入食衣住行育樂的數位生活。 只不過，網路世界「一指搞定」與「放諸四海」的便利，尚不能保證不分貧富貴賤男女老幼，一律雨露均霑；也無法完全取代人與人面對面建立的連結。2020年初，為了對抗病毒傳播，各國政府紛紛推行「社交距離」政策。人們為了活命，拚命拉開彼此距離。過去視為理所當然的社交活動，無論是上館子、聊天、打牌、唱卡拉OK等一律暫停；就連陪伴、探視在長照機構裡生活的親人，也變得遙遙無期。然而，對護理之家的老人、教養院的院生來說，即使成功阻擋病毒，硬生生斬斷與親人連結造成的後果，恐怕也是難以估計的健康損失。至於社區裡原本健康的老人，經過這波疫情，也會付出不少代價。過去兩年半，我在小小的診間，就遇到數以百計的老人，他們除了社交生活「急凍」，連養成多年的運動習慣都放棄了，而良好的人際互動與適度運動，不正是「成功老化」的秘密？我相信公衛學者將來會次第以數據告訴人們，這一代人因疫情改變生活習慣的代價。更遺憾的是，由於數位落差，不少長輩始終是「網路國度」化外之民，連預約打疫苗都困難重重，再度加深內心被時代遺棄的挫折、失落、甚至憤怒。無論有沒有染疫，孤獨死是最後、最沉痛的一擊。因此，神經科學家開始強調，要盡可能地恢復社交活動，扭轉孤立的生活型態造成不利於大腦健康的衝擊，因為我們的大腦經過漫長的演化，可說是為了處理大量因社交生活而產生的訊息而生，且透過處理過程，持續不斷型塑腦神經元間的連結。若與外界有越多好的互動與連結，會讓你的大腦與身體越健康，大大降低發生憂鬱甚至失智的風險。在此，我想借用疫情之初擔任美國衛生署長（surgeon general）的維偉克‧莫西（Vivek H.Murthy）醫師在《當我們一起》書中建議，每個人開始嘗試：1.每天花至少15分鐘陪伴你愛的人；2.把焦點放在彼此身上，盡可能做到眼神交流與傾聽；3.擁抱獨處時間，因為了解自己的感受與想法，是與他人建立連結的第一步，唯有透過獨處，有助於我們做到；4.幫助他人並接受幫助，不論是給予或接受，都能強化社交聯繫。當政府不斷強調，我們正走在COVID-19疫情的最後一哩路，並擘劃百工百業復甦可期的願景，人們需要更溫柔地以目光直視，有一群原本就深受人際孤立之苦，或因為疫情陷落孤獨深淵的人們，並竭盡所能向他們迅速伸出雙手，建立有溫度的、直接的連結，才算真正走出疫情，迎向未來。【延伸閱讀】維偉克‧莫西(Vivek H.Murthy)：當我們一起天下雜誌出版╱2020
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2022-07-23 癌症.癌友故事
28歲腸癌患者抗癌5年至盡頭 生前告別式「向我愛的人好好說再見」
「我希望向我愛的人好好說再見。」28歲的陳雅君5年前診斷罹患腸癌，積極抗癌治療，無奈癌細胞持續擴散，癌末的她在花蓮門諾醫院安寧療護團隊協助下，為自己舉辦一場淚中帶笑的生前告別式，10多位親人好友相聚，拉著手訴說回憶，雅君說，「這是我收過最美好的禮物」。陳雅君23歲那年就發現罹患腸癌，抗癌5年多，化療、電療、標靶、跨院治療做了好幾次，仍難抵擋病魔，醫師診斷癌末，藥物治療已有限，還產生抗藥性。堅強的她決定在抵達人生終點前，與親人好友相聚，好好說再見，最近在門諾醫院團隊協助下，在病房舉辦生前告別式，雅君的10多位親朋好友從各地趕來，看著她和丈夫冠倫自製的影片，過往點點滴滴湧上心頭。貼心的她還準備「未來遺物」送給大家，親友念著雅君的美好，熱淚盈眶向她說「謝謝妳總是聽我訴苦、總是在關鍵時刻給我當頭棒喝」、「你是我的避風港，不管未來你在哪裡，我知道你都在」，還有人說「妳先去天堂熟悉環境，等我們再相聚」。除了生前告別式，門諾團隊也幫雅君完成翱翔天際的願望，讓她搭乘輕航機飛上高空，俯瞰自己最愛的家鄉。雅君說，人生的事誰也無法預料，只要努力過就沒有遺憾，抗癌多年，她為自己的勇氣和堅強感到驕傲，鼓勵其他病友不要輕易放棄，「哭過把眼淚擦乾就好」，一定要正向、樂觀向前；也感謝門諾醫療團隊陪著她一路走來的用心與照顧。門諾醫院癌症中心主任、安寧療護團隊的主治醫師林斈府表示，門諾醫院推動安寧療護，不只緩解病人生理的不適，對於病人和家屬的心理及靈性需求，也盡力圓滿，希望病友走入人生最後階段，生死兩無憾。
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2022-07-13 焦點.健康知識+
10大「長輩常見疾病」知多少？ 「阿茲海默症」排行首位，若出現行為異常速就醫
在不久後的未來，台灣65歲以上人口將逐漸超過總比例20%，邁向「超高齡社會」。隨著銀髮生活將成為常態，防範老化症狀也成為人人都需要面對的重要課題！為了家中長輩能夠健康無虞，也為了將來自己能夠放心享受人生，以下這些「長輩常見疾病」值得提前細心注意！《Social Lab社群實驗室》本次透過《OpView社群口碑資料庫》追蹤近3個月內「長輩常見疾病」話題的網路聲量表現，帶您了解網友熱議的10大長輩常見疾病有哪些。注意「阿茲海默症」前兆 行為異常速就醫觀察近期關於長輩常見疾病的討論，可以發現「阿茲海默症」是網友討論度最高的疾病，阿茲海默症不僅會干擾患者記憶與情緒控管能力，也可能造成退化性失智。有網友列舉患症親人的徵兆，如「家父以前很重視服裝儀容，但某陣子突然就不注重了，後來才知道是前兆」、「患者會一直講重複的話，因為真的會忘記自己講過」等，並提醒網友，倘若發現家中長輩行為異常，建議儘速求診檢查。長輩罹患「三高」機率高 網友分享照顧經驗而「糖尿病」又被稱為「高血糖」，名列「三高」慢性病之一。糖尿病會影響體內胰島素代謝，主要症狀包括頻尿、傷口不易癒合與視力模糊等，嚴重者更可能導致全身病變。有網友即詢問「糖尿病有多可怕？」便有人回覆，由於一般人得到糖尿病的機率較高且難以治癒，因此是高齡長輩的常見疾病，此外也建議「好好控制飲食，做好血糖控管」就能減低糖尿病帶來的健康風險。同屬「三高」的第3名「高血壓」與第4名「高血脂」也頗受網友關注，前者是指血壓高於常值，後者則是指血液中總膽固醇過高，導致血脂異常等情形。由於這些慢性病需要長期治療、回診，即有網友請益「家中大人患有高血壓和高血脂」，請其他人推薦親切、可溝通的醫生，讓長輩看診時較無心理負擔。留言也分享照顧家中三高長輩的經驗，提醒患者應注意忌口、保持情緒平穩，並且按時就診吃藥等。健康是人生最大的財富，然而現代人在繁忙生活中卻也經常忽視健康的重要性。為了日後生活能夠幸福長久，不如從現在開始好好調整生活作息，注意運動、飲食和保健習慣，迎接樂活人生！★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】
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2022-07-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／佛教對生命末期產生的效應
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒，又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授，分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者，他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展，以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰，能在生命的最後以很堅定的口吻回答說：「我願意」，而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」，最後能夠放下怨恨，帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生。 現代的安寧緩和醫療，起始於英國桑德斯（Dame Cicely Saunders）女爵士於1967年在倫敦開辦的St. Christopher’s Hospice(聖克里斯多福Hospice)，希望提供癌症末期病人，協助他們沒有痛苦、很安詳的走。 我國於1990年由馬偕醫院淡水竹圍分院的放射腫瘤醫師鍾昌宏院長引進，命名為「安寧病房」，我於1995年在臺大醫院開辦「緩和醫療病房」。在眾多宗教團體，以及衛生福利部和健保署的大力支持下，欣見安寧緩和療護(Hospice palliative care)已在台灣蓬勃發展。 佛說阿彌陀經：「舍利弗，不可以少善根福德因緣，得生彼國。」一個人要能夠安詳的走完人生最後一里路（善終），必須在臨終時，回顧過去自己的生活，覺得這一輩子對得起自己，對得起社會、國家乃至地球（善生），才可以安心的走；同時，疾病的症狀能夠得到適當的醫療控制和照護，很多的情緒、焦慮、憂鬱要能夠緩解，這些就需要現代安寧緩和醫療的協助。 佛教蓮花基金會與台大醫院安寧緩和病房合作推動臨床佛教宗教師的培訓，使佛教的法師成為安寧緩和醫療團隊的重要成員。而靈性關懷協會的成立，使得佛教、天主教、基督教，三教九流，在同一團體內，共同推動善生善終的理念更加完善。不同宗教的臨床宗教師的參與，使安寧緩和醫療的靈性關懷更臻完美。 在臨床宗教師剛開始加入安寧團隊時，常會受到家屬或病人的拒絕。去年(2021年)我的一位九十多歲鄰居，在中午住進安寧病房，黃昏時已瀕臨死亡，而該病房的宗教師上午來病房時，這位老先生尚未住院，錯過了法師的引導。家屬居然到我家來請我幫忙找位法師來給病人開示。我透過蓮花基金會執行長的聯絡，終於找到法師排除她黃昏的行程，趕回病房給病人開示，讓他安詳的隨佛而去。家屬感激萬分！ 安詳往生是基本人權，每個人都有權利要求安詳往生。我們國人又有壽終正寢的期待，醫院如何協助病人魂歸故里，回家壽終正寢，是一個重大的課題。根據黃愉真、黃勝堅、柯文哲在台大醫院外科加護病房的研究（2010），在三年內14,698 病人中，94.1％活著離開加護病房，而5.9％死亡。在死亡的873人中278人（32％）帶著氣管內管及呼吸器回家往生。顯示醫院中的重病病人只有三分之一可以回家壽終正寢，而且是插著氣管內管帶著呼吸器，搭救護車在痛苦中回家拔管後往生。 我的一位中學同學，在台大醫院加護病房(ICU)瀕臨死亡，家屬接受我的建議，在醫療人員的協助下，接受安寧療護，在醫院內安詳往生，才運回家鄉。他的兒子向我頂禮致謝。 台大醫院的加護病房已經設有一套臨終處置的標準作業程序(SOP)，甚至可以在ICU的單獨病室內，由佛教臨床宗教師做簡單的宗教儀式（關了門，不會干擾其他床的病人），然後由醫師遵照病人的願望或家屬的要求，撤除氣管內管及呼吸器等，待病人停止呼吸及心跳，確認死亡後，再將遺體安詳地送到地下三樓很莊嚴的往生助念室，接受八小時的助念，讓病人在佛號聲中，安詳往生，蒙佛接引，前往極樂世界(或做完禱告後，回歸天堂) 。我的一位親家母就在這種SOP下，安詳往生。而且臺大醫院的助念室，由醫院自己管理，莊嚴隆重，不會受到葬儀社的干擾，生死兩相安。然後才帶著醫院開立的死亡診斷書，用救護車運送，回歸故里。 「諸法因緣生，諸法因緣滅」，緣起緣滅，佛教認為春夏秋冬與生老病死，就像花開花謝一樣，是自然法則。佛法注重因緣果報，累世的因緣，不斷輪迴成為佛法的重要理論基礎。而因果與輪迴也成了很多華人的重要觀念。「六道輪迴」包括天道、人間道、修羅道、畜生道、餓鬼道、地獄道。另有「十法界」包括佛、菩薩、緣覺、聲聞（阿羅漢）以及六道。我們無法選擇生到人間，也無法迴避死亡。死後又進入下一個輪迴。透過前幾世與今世累積的善業，追求向上提升到菩薩或佛的境界，就可脫離輪迴。惡業累積太大，就可能下墮地獄道。 不幸的是，死亡的過程往往要承受很多的痛苦，因此長年以來不斷有要求尊嚴死或安樂死的呼聲。如何維護病人的尊嚴死，安詳往生，而不必要求安樂死，就成為醫界的重要任務。 佛教認為人生充滿了苦。有「三苦」：苦苦、壞苦、行苦；有「八苦」：生苦、老苦、病苦、死苦、怨憎會苦、愛別離苦、求不得苦和五蘊熾盛苦。生老病死既是自然法則，又充滿了苦！在苦難的生活中，又不斷地造業，而在六道中輪迴，始終得不到離苦得樂的永生境界。 釋迦摩尼佛教導眾生要透過修行，以「信願行」，就是「以自己的志願力與行為力，使內心漸漸增上達到解脫成佛的最高目的」，脫出輪迴，投生各種佛國淨土。其中阿彌陀佛的極樂世界可能是淨土宗的佛教徒所最熟悉的。那是永遠不再輪迴，不再有生死，沒有痛苦永享快樂的世界。 基督徒只要相信上帝，「信者升天得救」，遵照上帝的教誨，相信耶穌，離開世間，就可以到上帝的天堂。佛說阿彌陀經則告訴我們說：「不可以少善根福德因緣，得生彼國。」 「若有善男子善女人，聞說阿彌陀佛，執持名號，若一日、若二日，若三日，若四日，若五日，若六日，若七日，一心不亂，其人臨命終時，阿彌陀佛，與諸聖眾，現在其前。是人終時，心不顛倒，即得往生阿彌陀佛極樂國土。」 當我們即將抵達生命終點之時，要能往生佛國，必須靠自己前生累劫及今生修持的善根，前生已經無法改變，今生若曾經努力善生，就可累積善根；所以無論在社會上擔任何種角色、職業，要能對得起自己，對得起社會，利人利己，多多行善。此外，經典告訴我們，如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號，一日二日至七日，能夠一心不亂，即能蒙佛接引往生西方極樂世界。但是，很多人臨終時都在老病當中度過，當重病纏身時，要對抗病苦，可能很難做到一心不亂的唸佛。要在離世時獲得「善緣」，就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師(法師)、志工的介入，以靈性關懷提供殊勝的善緣，不只七天，而是更長的時間，幫助臨終者專心等候佛菩薩慈悲加祐，令心不亂，安詳往生極樂淨土。 安寧緩和醫療的原則，是希望提供一個沒有痛苦的死亡，承認死亡是醫療過程的一部分，要終止痛苦的折磨，最後順著疾病的自然過程，讓病人離開，而不去刻意干擾。 佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢？佛教認為生活就是修行，生病也是修行的一部分；而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣。 負責台大醫院安寧緩和病房的陳慶餘教授與法鼓文理學院校長釋惠敏法師，共同主持蓮花基金會主辦的臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)的培訓，完成本土化靈性照顧架構，用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神，來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症，或是無法治癒的末期疾病，在被告知病情時，即是痛苦的開始，希望他在宗教師的關懷下能夠接受死亡，能夠感念靈性的存在，依持佛法，安詳前往極樂世界。 病人家屬有些認為，未要求醫師急救而致親人往生，是否代表自己不孝或不愛？我覺得大孝與大愛，並不是不計親人的痛苦，讓醫師搶救到底，而是應該要親切的陪伴末期病人，協助他坦然接受疾病，減少他身心靈的痛苦，維護病人的尊嚴，協助他放下萬緣，安詳往生。 有些醫生認為，未經急救讓病人死了，是否代表醫療的失敗？其實人生終需一死，絕症病患（末期病人）的死亡並非醫療的失敗，未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。不做心肺復甦術的搶救(Do no resuscitation, DNR)並不是放棄病人，安寧照顧也不是放棄病人，反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字，只有「拼」；有機會拼救命，把病人救回來，沒有機會就拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的積極醫療措施。 佛教教義，相信死亡並非結束，而是另一個生命階段的開始；佛教認為安詳的往生，是走向另一個更好的輪迴層級，甚至是跳出輪迴走向極樂淨土的重要條件。如果疾病已經走到末期，接受安寧緩和照護，保障安詳往生，保障善終，還隨時可以獲得宗教師(法師)的關懷與開示。應該是最符合佛教生死觀的死亡方法！在佛教的《淨土發願文》中提到：「若臨命終，自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒，如入禪定。」當癌症或重症末期（若臨命終），我們如果能夠透過接受安寧療護，讓醫師告知病情（自知時至），提供適當的症狀控制（身無病苦）、精神支持（心不貪戀）與靈性照顧（意不顛倒），讓我們在宗教平和的氣氛中（如入禪定)，安詳往生，不正符合了淨土發願文中的期待了嗎？ 臨床佛教宗教師(CBC)遵循安寧照顧的理念，用同理心陪伴傾聽，逐漸獲得病人及家屬的接受，根據病人的情況，選擇念佛、數息、迴向、懺悔、皈依、禪定、眾善等法門，協助病人克服死亡恐懼，做好死亡準備；最後以臨終說法及助念，讓所有末期病患都能活得有品質、死得有尊嚴、生死兩相安。
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2022-07-10 醫聲.高齡社會
銀向樂齡生活的必修課／主動用腦、不斷學習 打造一顆幸福的抗老腦
台灣2025年邁入超高齡社會，屆時每五人就有一人是65歲以上長者，在「登大人」過程中，大家覺得幸福嗎？專家表示，老化時心理要保持自主、彈性及轉念，並了解孤獨健康風險，增進年老生活品質，找出適合自己「老成」的樣子，用最美好的方式面對老化。此次論壇藉「高齡心靈成長班」探討年長者應如何面對高齡心靈成長議題。主持人台北醫學大學人文暨社會科學院院長楊政達說，老化會影響生理問題，如動作遲緩、失智、睡眠等，同時也對心理、社會、大腦等健康產生重大影響。要如何維持長者健康，活得更幸福、更快樂？這是非常重要的任務。楊政達說，長者要活得幸福，首先心理要保持彈性，當面對壓力、挫折、創傷或親人死亡時，心理彈性十分重要，需轉念把負面情緒轉變為更積極、更正向思考；其次是年老時常伴隨孤獨及孤寂感，此時要學會如何和自己相處；最後於年老罹患失智時，要藉由腦科學進行動腦訓練，維持大腦健康。創意老化比活躍老化好，對大腦進行三個重要投資。人在老化過程要如何過得幸福？成功大學醫學院行為醫學研究所教授郭乃文以「高齡、人生腦、幸福整理學」為題演說。她說，長者應適當訓練大腦前額葉，強化大腦神經迴路，從被控制的大腦走向有經驗的運用大腦。前額葉是一個管理大師，像家庭裡的家務管理員，平時應多利用前額葉「主動用腦」，也就是利用大腦來設計生活，以及從不斷地學習過程，讓大腦成長，成為一顆「抗老腦」，達到創意老化。郭乃文表示，創意老化比活躍老化好，腦心智力量是一種投資，長者應重視三個重要投資步驟。第一是動機投資，要先溫暖自己的腦，讓自己覺得安全和喜樂，如同運動前要先熱身，避免運動時受傷，以訓練自己對很多事情可以維持興趣，比如從欣賞小小的事物、體會小小的感動等簡單的事情引起快樂，並強化多元、多種價值觀，感受很多事情都有美好的層面，讓自己產生對大腦投資的動機。其次，維護老年腦力要重視複習計畫，先想像自己想要改變的地方及前進的步驟，讓自己有跡可循，多體會和加強自己的專心程度，建立記錄的習慣，執行強化功能。第三是整理自己的收穫，不要再比較人生輸贏，考量各種失敗及機運帶給自己的收穫，讓自己記得這個收穫是值得的。讓大腦擁有「換句話講」的能力，就可以改變性格。郭乃文說，腦心智的好品質及高效能會直接影響一輩子的幸福感，可以藉由整理生命資料，如看老照片等，以訓練腦心智，但整理時常徒增心中波瀾，此時要把握四大原則，分別是自主、多元角度、學習及欣賞。自主是指，多回想自己曾做過的選擇與思考，多元角度是從不同角度出發，化被動為主動，而學習是一個從主觀轉為客觀的過程，欣賞則是要多稱讚、多肯定。郭乃文指出，大腦升級演化包括情緒、行為和思考重點，情緒方面應累積正向心理資產、幸福感的塑造及價值觀演化；行為重點在於經行動力、影響力，採用多元效能政策；最後思考方面為跨時、跨域的觀點思考，同時創造知識。如此一來，大腦擁有「換句話講」的能力，改變對自我說的話，就可以改變性格。面對生命無常，大腦要及早準備，轉念為一種學習。至於長者面對喪偶、獨身如何面對？郭乃文說，每個人都會遇到這個問題，因此大腦應先進行準備死亡及告別的相關整理，同時慢慢感受生命的意義，從其他在乎的事情，讓身體、生活步向舒服的狀態，而不是喪偶後成為空盪盪或需要照顧的人，家人也應尊重長者的自我、彈性及轉念，讓長者幫自己做更多的事情。此外，年長者退休後，多被要求照顧孫子，但他們應有自己想過的第二人生，該怎麼辦？政治大學心理學系副教授吳治勳說，爺爺、奶奶照顧孫子時，如果只負責和孫子玩，對健康有利；但如果無時無刻要照顧孫子，這樣的壓力對健康不利。不過，如果將態度轉為主動照顧，而不是被迫，可能會好一點。郭乃文說，她有時候也須照顧孫子，但她不會換現在充滿圖案的尿布，於是採取做中學的態度。她建議不要把照顧孫子看成必須完成的工作，而視為一種體會與學習，帶著想讓對方快樂的心情，如此內心會舒服很多，成為一個「不倒翁」，遇到任何挫折都不會跌倒。
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2022-07-01 養生.人生智慧
滿櫃沒撕標籤的新衣，「她一直在等女兒回家」…台版遺物整理師：在世時就該和解，別讓愛有遺憾
「您好，我是遺物整理師廖心筠，今天您的女兒委託我來，為你整理衣物......」每次進到委託者的親人家，廖心筠會先「打招呼」，告訴往生者或生者：我們要到人生下一階段了。遺物，是往生者留給我們最後的禮物。無論過世者因為什麼理由離開，親人家屬懷抱什麼心情，整理遺物都是一段重要的歷程。「翻開往生者所留下的一切，不只是面對回憶來襲，還有無法防備的悲傷，可是透過遺物整理，我們也才能好好告別。」 從事收納整理已久的廖心筠，成為遺物整理師完全是陰錯陽差，但幾年下來，卻成為她的人生志業，因為整理的不是物品，而是牽纏我們的悲歡離合。 在活著時，對自己好一點「收納的原理很像同心圓，第一圈不需要的物品，通常會是毀損的物品或是爛掉的東西，經過同意後，我會代勞處理掉。第二圈是亡者的衣物，會與家屬一起執行，有時會發現金錢藏在馬桶水箱、衣櫥、衣服。第三圈是有紀念、有意義的東西，它可能很小，但紀念價值很大。很多時候，家屬會在此刻哭得很慘，因為他們看到最有價值的是什麼了。」 聽廖心筠分享一個個遺物整理的故事，就像電視劇一樣充滿情緒起伏，她最感嘆的是：人往往沒辦法真正活在當下，有太多的來不及，來不及說、來不及做，就揮手再見了。她說比遺物整理更重要的是「生前收納」，我們要過「來得及」的人生。 「我看過好多往生者的衣櫥，裡面掛滿許多標籤都還沒撕的新衣服。是不是在等哪個重要的日子再穿？可是衣服等不到它的主人，終究深鎖在衣櫃裡，而被我們整理掉。能不能在活著時候，對自己好一點。」 在世時就該和解，別讓愛你的人有遺憾 廖心筠憶及，曾有一位委託者自小與母親不合，出社會就離開不再回來。 母親過世後10年，她才請廖心筠協助整理遺物。到了現場廖心筠納悶，為何衣櫥裡都是年輕女生的衣服、內衣褲，而且都是標籤還在的新衣？ 「當我翻到委託者小時候照片，被好好收在抽屜，我好像明白些什麼了。她在等離家的女兒有一天回來，可以用到這些衣物；這個家什麼都不缺，只是缺妳…但她沒機會等到了。女兒這時也才知道，她一直以為媽媽不喜歡她，其實媽媽心裡深處是那麼愛她。」 清理收納，是為讓愛有流動空間 遺物整理師除了整理專業外，有時也要扮演陪伴角色，撫慰家屬的悲傷。 「悲傷的發酵期，有人是100天，有人則是要10年。當我開始協助整理清空後，空間就能再度活用，讓悲傷慢慢消散，讓空間可以把愛延續下去。」 「我曾經整理過一個案子，委託者老公去世的時候，小孩才7個月，現在要把他的房間改裝成遊戲間。當我們結束後，小孩天真地在客廳說：『我爸爸住在天上，他是天上的太陽！』那一刻，現場的大人都鼻酸，但也通過這樣的整理，人才能沒有罣礙地往前走。」 每一次個案，廖心筠都經歷了一次生命的洗禮，她說，「在做遺物整理時，我都會感恩我還活著、感恩我擁有的一切，一生只活一次，讓我們好好告別，讓來不及變成來得及！」 生前收納好，才明白人生怎麼活 那麼是否有來得及的故事呢？廖心筠說，曾有委託者聯絡想做「生前收納」，因為意識到自己越來越年老，如果有一天自己走了，不想造成兒子的負擔，不希望兒子繼承他一屋子的雜物。 原來委託者有囤積症，家中物品堆得老高，屋內幾乎沒有行走空間，而他的兒子則是繭居在家，由他用托盤放置三餐在兒子房間門口。過於擁擠的空間，住著互不說話的父子兩人。 「可是當我將囤積的物品漸漸整理完，客廳變得豁然開朗，在我跟委託者說話的時候，他繭居的兒子緩步從房間裡走出來，平靜地坐在客廳沙發上。當下我們都覺得很不可思議，空間清空了，人也能活動了；不只是物質上的調整，還有心靈空間，也變得不同了。」 廖心筠說，生前收納比遺物整理更重要，「全部整理好，你會了無牽掛，你會明白你想怎麼活？想帶給家人什麼樣的禮物。」 就像廖心筠外公，將她結婚時穿著婚紗與自己的合照，放在最重要的物品裡，彷彿是對外孫女說：「你永遠是我珍貴的寶貝。」讓帶著愛的廖心筠，心裡充滿力量，能去協助更多人傳遞生命的禮物。 ●原文刊載網址●延伸閱讀：．我吃完宵夜後碗筷放3天沒洗，丈夫受不了主動去洗！他談夫妻相處：她不是不洗，是壓根沒想到做這事．熬過負債、婚變…她走過人生巨震，55歲華麗轉身！生菜女王告白：「沒有他們，我就倒了」 ．職棒怪物大谷翔平： 撞上牆，我就更加努力去嘗試
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2022-06-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／坦然面對老病，自在迎接死亡
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀：醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人】【延伸閱讀：醫病平台／永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評】孝道的再省思俗話說：「千金難買早知道，萬金難買後悔藥。」想要真正克盡孝道，除了當父母親、祖父母及長輩在身體健康時好好地奉養，到了他們生命末期、臨終時，千萬不要做出會讓自己後悔一輩子的錯誤判斷與決定。2013年五月，我在嘉義博愛社區大學講授〈安寧照護與臨終關懷的核心功課與關鍵作為〉時，有一位學員在課堂上分享了她的親身經驗與切身之痛。這位師姐的母親活到九十歲，因為跌倒送醫救治。這位師姐是獨生女，沒有兄弟姊妹，母親的醫療與生死大事無人干預。她的兒子曾任台北某醫院內科副主任，了解奶奶的情況後，就跟她說：「媽媽！不要給奶奶做任何急救，奶奶身體脆弱，急救的話肋骨一定會斷掉，除了用藥物維繫生命，除此之外，一切都不要做，等我們回來。」可是，醫師已經為老奶奶插上鼻胃管了，師姐說道：「插了鼻胃管，媽媽就不能說話了，我不知道她不能說話，我每天都去加護病房，一天只有三次可以去看她，我看她的時候，她經常流著眼淚，可見她有很多話要跟我說，可是她無法跟我說話。」師姐回憶起那一段往事，說道：「當時我在悲傷的心情下，只想到『我不能沒有媽媽』，要求醫師想辦法留住媽媽，即使好不起來也沒關係，我只要『媽媽臥病在床，能讓我看到就好』，醫師為了達成我的願望，讓媽媽在加護病房待了七十多天。其實媽媽在住院後二十幾天，她就可以平安地走了，但是我要求醫師讓媽媽『臥病在床』，醫師就不斷地幫她插這裡、插那裡，結果眼看著母親的身體一天天在變化，不對……是身體漸漸浮腫了起來，我才知道錯了，才告訴醫師我要放手讓媽媽走。在母親往生之後，我一直很懊悔在十五年前做了一個最最錯誤的決定，我不應該那麼自私、貪心而讓母親『臥病在床』。後來我跟兒女說：『將來有一天我像奶奶那樣老的時候，千萬不要讓我像奶奶那樣『臥病在床』，那會很痛苦的！我只要等你們回來就好！』後來我又再想了一想，兒女他們回不回來，其實都沒有關係。」孝道也好，親情也好，到頭來往往因為眾生的無明與執著，而變質為一種將病人與家屬都統統套牢在一起的痛苦桎梏與羈絆。就像這位師姐，寧可要媽媽「臥病在床」，也不能「失去媽媽，讓媽媽就這樣走了」，結果卻是讓老母親在加護病房多承受了近兩個月的痛苦，留下的是心中無盡的悔恨。不過，她很勇敢地站出來現身說法，希望其他的學員記取教訓，不要重蹈覆轍，也是功德一件。針對絕大多數末期病患所遭遇到的急救困境，蓮花基金會前董事長陳榮基教授提出幾點省思：「我們一定要不計任何代價地對抗生命本有的旋律與節奏嗎？我們一定要不計末期病人痛苦的代價而奮戰急救到底嗎？我們一定要以心肺復甦術(CPR)為病人送終嗎？」終歸一句，對於末期病人，CPR其實是無效的醫療，只是更增加及延長末期病人的痛苦而已，根本救不回病人的生命。陳榮基教授和我不約而同地主張「拒絕心肺復甦術、拒絕插管、拒絕無效且增加痛苦的臨終急救術」。請大家特別注意，是「拒絕」急救，而不是「放棄」急救！這是讓親人能夠安詳往生的關鍵要素，我們從來就不曾見過末期病人經一再急救而能存活然後安詳往生的，全部都是在極端痛苦中「多重器官衰竭而死亡」！因此，我不得不說：「堅持要給臨終親人急救的決定，其實是非常愚昧及錯誤的『不孝之舉』！」在親人生命的最後階段，想要「圓滿孝道」的關鍵功課，其實是在於家人的「親情陪伴」，這也是讓臨終病人經驗他生命中最後而且最重要的成長階段。大家切記：能夠讓末期病人「享受全家人陪伴」的前提要件，就是「不施行心肺復甦術、不接受無謂的治療、讓病人能決定自己的事、讓病人免於現代醫療的折磨與摧殘、讓病人如同正常人般地受到尊重」。我的父母親在往生前，都是預知時至，身上沒有插一根管子，最後都是在兒孫的陪伴下，眼睛看著接引佛像，耳朵聽著佛號聲，在意識清楚的情況下，呼吸最後一口氣，含笑捨報往生，我們兄弟心中當然不捨，但是沒有遺憾。坦然面對老病，自在迎接死亡從東、西方各大宗教的觀點來看，我們的內在靈性生命是永恆的，是不會死亡的，但是由於生命的展現是以物質的肉身作為載體，因而有相應的使用年限，這是大自然的機制。因此，我們一期肉體生命的謝幕是自然的，就如同花開、花謝一般；花朵並非因為生病才凋謝的，葉子也不是因為生病才落下的，只是因為一期生命的年限屆滿了，所以就告別生命的舞台而謝幕了。其實，眾生一期生命的「自然死亡」，並非終結，而是休息之後再重新出發，邁向下一期生命的開展。「自然死」不是疾病，而是大自然生命旋律的一個章節，但是現代人幾乎一律將死亡當成「疾病」來處理，而不斷訴諸醫療科技的不當干預，因此造成絕大多數現代人死得毫無尊嚴與品質可言。「病人自主權利法」的意義，就在於避免醫療的不當干預，維護我們的「死亡尊嚴與品質」。不過，「病人自主權利法」要發揮其最大功能的前提是，社會大眾能夠普遍認知與接受「自然死」；只有「坦然面對老病，自在迎接死亡」，才能跳脫所有醫療干預的框架與桎梏，讓生命圓滿地瀟灑走一回。從宗教靈性觀點而言，今生有好的結束，來生才有好的開始。我誠摯地呼籲衛生福利部以及各大醫學院能夠勇敢地邁出一步，開展對於「自然死」的深入研究，只有真正接納自然死，以及了解如何因應，我們才能夠真正享有生命與死亡的尊嚴與品質。
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2022-06-23 新冠肺炎.周邊故事
當醫師確診時／慶幸隔離期滿病人都還在 緩和醫療醫師吳柏澍：「知道醫師也會生病，醫病距離又拉近了一點」
五月疫情大浪襲來，留下年輕健壯的，帶走年老體衰的，自己將落在哪一邊？誰都沒有絕對把握。對於和信醫院緩和醫療科主治醫師吳柏澍來說，陪伴無數癌友走到最後的體悟和智慧，內化為他生命的養分，幫助他在確診時，對自己坦然、對家人體貼。康復後重新回到工作崗位，心情比之前輕鬆不少，也更加相信，疫情結束的曙光就快到了。5月13日星期五，吳柏澍感覺特別疲倦，喉嚨慢慢痛起來，也開始咳嗽。「啊，應該是中了。」雖然快篩還是陰性，但他已心裡有數。畢竟從以前到現在的同事、在其他醫院服務的學長姐，都已經陸續確診，而且大部分的人過程都很平安，所以吳柏澍並不緊張。星期六，快篩還是陰性，他盤點家中物資，看還缺什麼，就透過外送採買。星期天上午，快篩轉陽，但當時快篩陽性仍要經過PCR，才能確診。吳柏澍查到一家社區診所可以做PCR，預約當天時段，然後自己開車去，回家沒多久，就從診所的App收到陽性通知。每個醫護人員說起自己確診的第一個反應，幾乎都是「對同事很抱歉」，吳柏澍也一樣，他說「因為很臨時，當天又是周末，」他趕快聯繫主管、啟動預先演練過的應變計畫，調配支援人力。工作上的應變相對單純，吳柏澍說，確診後的「第一個功課」是要讓爸媽知道，但又不希望爸媽太擔心。自己是南部人，在台北一個人住，「確診後報平安」是北漂年輕人都會遇到的的難題。有什麼好辦法呢？「所以我先跟姊姊講」，吳柏澍笑著說，先跟姊姊討論，再打電話給爸爸媽媽。七天隔離期間，吳柏澍每天都打電話給爸媽，聊聊現況，重點是「讓他們聽聽你的聲音有元氣、知道每天的隔離生活都過得蠻好的。」比如說，家裡物資無虞，有自己煮東西吃，也有叫外送，沒餓肚子。他知道自己屬於重症風險較低的一群，雖然發燒、全身痠痛，身體累累的，但是症狀不嚴重，也愈來愈改善。除了跟家人熱線、來自衛生單位的關懷電話和簡訊，吳柏澍隔離期間也收到同事和病人關心，讓他感覺自己「一直被照顧著」。有天晚上八點多，他接到一通電話，是血液與腫瘤內科部主任褚乃銘，才剛下診就打電話關心他，擔心他一個人住，會不會需要幫忙。吳柏澍說，褚醫師是院內資深主管，受到前輩這樣的掛念和關心，令他非常感動。還有照顧一陣子的病人，託同事來轉達，「很想念吳醫師喔。」吳柏澍說，這位阿姨自己也很不舒服，在緩和醫療科由他照顧超過半年，所以情誼深厚。「照顧六個月以上，在我們科不是很容易，」他說，癌末病情變化快，還好這次隔離期滿出關後，病人都還在，沒有留下遺憾，而且「好像知道醫師也會生病，醫病之間的距離又拉近了一點點。」「緩和醫療科的病人並不害怕疫情，他們在意的是與親人的隔絕；就算很容易可以視訊，人們仍渴望真實的碰面。」吳柏澍說，每個癌友身上都有比新冠肺炎更嚴重的病，所以他們都能淡定、平靜地面對疫情的起落。最折磨人的，是病人的生命倒數，家屬卻被卡在入境隔離採檢耗時流程上。緩和醫療科協助過很多國外回來的家屬，落地隔天馬上採檢，然後穿著全套隔離裝、戴著N95，坐著衛生局派來的防疫計程車，專程到醫院。醫院事先將癌末病人移到另一個房間，在那裡，病人可以和穿著重重隔離裝備的家人，見最後一面。「去年曾經很強烈希望這一切趕快結束，現在比較放鬆，覺得快看到曙光了。」吳柏澍說，台灣社會各界一直努力做最好的規畫和安排，為了保護病人，醫療人員也緊繃了好一陣子。現在看著世界各地狀況，覺得疫情可能快到了尾聲，吳柏澍確診後並不自認「無敵」，上呼吸道症狀和疲倦感也還沒完全消失，心情卻明顯輕鬆不少，相信不久後就可以重回正常生活。醫師小檔案姓名：吳柏澍頭銜：和信治癌中心醫院緩和醫療科主治醫師確診時間：5月15日如何感染：一般生活接觸症狀：發燒、疲倦、咳嗽、流鼻水等治療方式：休息、補充營養、補充水分 給確診者的一句話：辛苦了！別擔心，適度的保持警覺，大部分症狀在一兩周內會改善的。
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2022-06-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀：醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人】終於，法院必須直面最困難的末期醫療照護決策問題──永久植物人。…日前一起最高法院的判決引發國內醫療法巨擘陳聰富教授出聲評論，認為這是一件「令人悲傷」的判決。這件判決的爭議事實，表面上看來是末期病人家屬簽署DNR後又反悔，並在親人死後窮盡一切司法途徑，對所有醫護人員進行一段長達6年的司法折磨過程。但當我們走進判決書文字所描述的世界，我們看見了一場車禍，將一個年輕人帶進了「永久植物人」（Permanent Vegetative Status, 以下簡稱PVS）的悲慘狀態，也把一整個家庭（爸爸，媽媽，妹妹）帶進盼望─失望─絕望的死蔭幽谷；醫療體系耗費了大量的資源，但只能讓這個PVS病人藉著維生醫療科技（呼吸器，鼻胃管）而處於「非生非死」的存有狀態。據估計，臺灣有2800至4500位PVS病人，他們因為腦傷超過6個月以上而完全失去意識能力，必須倚賴維生系統而在養護機構中生存，一旦發生疾病，什麼是對這些PVS病人最合適的醫療照護？誰來為他們做決定？「死亡」在什麼情況下可能符合永久植物人病人的「最佳利益」呢？最高法院110年度台上字第2590號民事判決的真實爭點正是關於永久植物人病人的醫療照護決策問題。在這件個案中，年輕的PVS病人乃是一家地區醫院的呼吸照護病房住民，當醫院發現病人似乎有膽結石導致膽管阻塞引發黃疸時，通知天天來探望的家屬（病人之爸爸，媽媽），並詢問是否要轉院予以積極治療，但病人的父親，亦即本件的原告始終沒有正面回應，而病人之母親則明白拒絕轉院。因此這家醫院便依照其規模及設備予以症狀治療，除了點滴給予抗生素治療黃疸之外，發燒就給退燒藥，便秘就給瀉藥及塞劑，但病人並未好轉，而當病人因為病程發展至敗血症最後心跳停止時，醫院因為病人之母親已經簽立DNR，所以並沒有再對病人施予心肺復甦術。豈料，在病人過世後，病人之父親主張，醫院應該積極的將病人轉院治療，且其才是病人之法定監護人，病人母親所簽署的DNR無效，因而開啟了一連串的刑事與民事訴訟。刑事部分不起訴處分確定，而民事部分，審理的臺北地方法院以及臺灣高等法院均認為被告醫院以及醫護同仁對病人所提供之照護，符合醫療常規，病人的父親雖經法院裁定為病人之監護人，但母親卻是記載在病歷上的第一順位聯絡人，因此母親符合安寧緩和醫療條例的親屬身份，所簽署的DNR當然有效，故判決醫方勝訴。病人父親不服，上訴最高法院。顯而易見的，本件PVS病人父親和母親對整個醫療處置的意見是不一致的。母親知道她兒子植物人狀態是嚴重的，昏迷三年來，連眼睛都沒有睜開過，如果PVS病人根本不可能甦醒，又何必大費周章轉院積極治療他的膽結石呢？如果在機構內的就地治療無效，母親更進一步認為，臨終的CPR只是對兒子的「凌遲」，所以病人母親毫不猶疑的簽了DNR。病人父親似乎並不這麼想，但病人父親也不知道該如何決定，他雖然得到民事法院的裁定，定他為病人之監護人，但他並未向醫院表明，其在病歷上的聯絡人也只是第三順位（第二順位是病人妹妹），他或許對到底什麼才符合兒子的「最佳利益」也不知如何是好吧，這使得他忽視妻子貼在他門上的字條，他沒有接聽醫院打來的電話，雖然他自己先前也簽署過DNR，卻在兒子死後，對12位照護過兒子的醫師及護理師通通提出近乎報復式的醫療糾紛訴訟。最高法院忽視了對於PVS病人的醫療照護決策中，如何在「尊重自主」、「行善」、「不傷害」、以及「正義」的倫理原則下，來審視病人家屬的決定是否符合病人的最佳利益，反而循著一條錯誤的法律推理路線：「只有末期病人，家屬才能夠簽署DNR，因此系爭病人是否是末期病人需要有兩位專科醫師認定，事實審法院沒有釐清本案是否有取得專科醫師認定為末期病人，所以事實認定不清，發回更審。」最高法院的這個判決是個明顯錯誤的判決，首先，並非只有符合安寧緩和醫療條例的末期病人，家屬才能簽DNR。在醫療臨床實務上，各式各樣的病人都可能因為病程的進展，或不可預見的意外進入病危狀態而需要CPR，這時如果病人有事前的預立醫療決定指示，醫師當然就可以依照指示而行，但若沒有時，醫療常規都會詢問病人家屬意見，作為補充病人自主的替代決定（substitute decision）。以本件個案為例，病人是不是末期病人並不是重點，重點是，PVS病人根本欠缺對醫療行為的同意能力，因此，當病人有醫療需求時，醫師當然是尋求家屬的同意。真正的爭點是，如果家屬的替代決定違反了病人的「最佳利益」時，醫師是否有一積極的保護義務來阻止家屬的代理權之濫用呢？美國著名的Baby Doe 法案正是要處理當父母的親權濫用，以致影響到其嚴重殘疾新生兒的最佳利益時，國家應得以介入保護該新生兒。因此，本件的真實爭點應該是回到更早的時點去判斷：病人的母親拒絕將病人轉診至大醫院接受更積極的膽結石治療是否不符合病人的最佳利益？若是，則病人的父親作為監護人是否也殆於防止其母的代理權濫用？最後，才要問，如果PVS病人有被家屬「遺棄」之虞，醫師有何積極的作為義務來保護PVS病人的健康權及生命權呢？這些才是最高法院應該嚴肅面對的問題，但在本案中，其實相當容易回答。病人的父母都是盡責且關愛的父母，他們幾乎天天探望病人，病人母親並沒有拒絕醫療，只是拒絕轉診，醫院沒有任何理由需要懷疑家屬的意見，病人父親在喪子之痛後，將悲傷與哀痛遷怒於醫療團隊，一連串的濫訴舉動，殊不可採。最高法院的這個判決真的「令人悲傷」，民國99年的那場車禍奪去了死者「傳記性的生命」，105年的「敗血症」結束了死者「生物性的生命」，但悲劇卻一直延續，從105年起，死者父親提起刑事告訴，被不起訴處分後，又被再議駁回；轉而提起民事訴訟，一審，二審都敗訴，沒想到竟然在最高法院得到一個「發回更審」貌似勝訴判決。本案目前還在更一審中，被告有12位自然人的醫護人員，還有兩家醫院法人，想想這6年訴訟期間，這些醫護人員的身心煎熬，最高法院輕率的發回更審，給予死者父親一個虛幻的勝利期盼，也讓所有臨床醫護同仁無所適從，這真的令人悲傷。
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2022-06-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。日前拜讀醫界前輩方震中主任所寫「如果沒有簽署不施行心肺復甦術，是否每人死亡前均要接受心肺復甦術？」一文，開頭提及60多歲女性癌末病人，因病情惡化而急救插管，意識呈深度昏迷。主治醫師多次表達不建議積極治療，卻因家屬拒絕簽署不急救同意書（DNR），要求醫師全力救治，導致病人最終接受高達8次的心肺復甦術（CPR）後才離世。這樣的案例令人遺憾，也令人格外心疼病人臨終前的受苦處境，然而類似的情形正在醫療現場持續發生。安寧之母趙可式老師曾在一次訪談中分享一位53歲癌末婦女的故事，這位媽媽先前表達不急救的意願，但當她意識昏迷後，遠在美國的女兒堅持救到底。直到媽媽離世，女兒趕回醫院，目睹媽媽全身插滿數十條管子、滿臉是血還沾染了枕頭的「慘狀」，嚇得跌坐床邊痛哭失聲，一輩子都活在愧疚與悔恨中，永遠無法釋懷。這些令人遺憾的故事正深刻提醒我們：真正的愛，不該是讓疾病痛苦難耐且無法治癒的親人，繼續接受無意義地治療，病榻纏綿拖磨度日，而是當生命自然到了該走的時候，學會放手，讓親人好好離開。然而，放手不是容易的功課，尤其要在醫療現場危急時刻做出重大決定，家屬不僅陷入掙扎，還可能因為意見分歧導致家庭失和。最終，沒有尊嚴又必須承受痛苦的依然是病人。我們不禁要問，有沒有更好的做法能夠解決這些問題？2019年上路的《病人自主權利法》（下稱病主法）期望給出更好的答案：讓生死攸關的醫療決策權回歸病人手中，由病人在意識清楚時事先簽署「預立醫療決定」（advance decision, AD），自主決定想要的醫療處置與善終方式。簽署前，本人必須攜帶一位二親等內的家屬，到特定醫院、診所進行預立醫療照護諮商（advance care planning，ACP），瞭解各種醫療照護選項的內涵，並透過家庭溝通的過程讓家人理解自己的想法，讓家屬免於做決定的負擔，也讓病人的善終權獲得更周全的保障。事實上，病主法不只期望改善病人無法善終的處境，更希望強化病人在醫療過程中的主體地位，保障病人的醫療自主權。為何需要這麼做？因為人一旦成為病人，就容易落入柯文哲市長所說的「雙重弱勢」處境，在各種權利關係不對等的互動中失去自主性，成為被代言、被決定的角色。蘇一峰醫師曾以「醫生，請你不要告訴我爸他得了癌症」為題，描述家人隱瞞父親病情的真實故事，這正是病人自主權受侵害的典型案例。為此，病主法明文規範病人擁有最優先的知情、選擇與決定權，家屬等關係人只能基於輔助性質，協助病人知情及表達同意。此外，病主法的預立醫療決定只能由本人簽署，包括家屬在內的任何人都不能推翻或更改，以確保病人自主意願能夠真正被落實。病主法不只著眼於提升病人的主體意識，也同時考慮到醫療人員專業自主權應獲得尊重的情形。近年，醫療現場經常發生病方意見凌駕於醫師專業判斷之上的狀況，誠如方震中主任所說：「醫師對於病人或家屬的要求急救（用盡所有方法救到底），幾乎沒有人敢拒絕，醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂」，醫病之間的緊張關係不言可喻。為此，病主法其實蘊含「促進醫病關係和諧」的理念。病主法起草人孫效智教授多次為文指出，病主法希望兼顧醫病之間互為主體的平衡與尊重，因此相關規範中其實帶有「雙向不強制」的精神，亦即：醫師認為不恰當的，病人或病方不能要求一定要做；醫師認為該做的，病人或病方仍有權拒絕。這樣的精神從病主法第4條也能看出：病人只能就醫師提供的醫療選項進行選擇，若醫師從客觀證據角度認為不適合者，病人與家屬都不能強迫醫師執行。進一步從尊重醫師專業自主權的角度，呼應方震中主任的主張，醫師應有客觀判斷並依其專業提供病人「適當」處置的空間，即使在急救情形下也不例外。《醫療法》第60條提到急救時寫的是先予「適當之急救」，此急救並未特指一定要做心肺復甦術，由此來看，醫師應有判斷是否給予心肺復甦術（或給予其他合適處置）的權限。不過，由於相關議題涉及《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》與相關法規針對急救義務及其但書的規範，與醫學倫理的急救義務觀點是否相容的問題，影響層面廣泛，建議衛福部應主動召開公聽會或研討會，邀集專家學者及相關醫學會共同釐清疑義，尋求解方。病主法自2019年上路至今已滿三年，尚未褪去新生之時的理想樣貌，能否真正改善醫療現場既有的困境，這不僅需要在專業層面藉由各科醫療人員及跨領域專家持續對話、反饋問題，以滾動式完善政策制度，更需要你我在社會層面鼓勵更多人起身力行，成為社群裡帶頭討論生死話題與醫療決策的先鋒者。善終需要準備，需要行動，更需要我們敢於為自己做主、為生命負責的魄力，只因生老病死從來不是別人的事，而是我們每個人終將面對的人生課題。
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2022-06-19 失智.失智資源
點亮年輕失智者的生命故事！Young記憶會館，年輕失智者的家
到Young Coffee那天，外場服務的是邱孟暉和吳正邦。邱孟暉熱絡地和來客聊天：「第一次來嗎？喜歡這裡嗎？」送咖啡時看見記者在翻看年輕失智者的生命故事書，熱烈地說：「我也有做一本，我帶妳去看。」轉身卻看見電視牆在播年輕失智者的報導，忘記了剛剛說要去哪裡。12年前，53歲的運輸業老闆邱孟暉因心律不整突然倒下，昏迷幾天醒來後認不得妻子莊素玫，也忘了如何寫字、洗澡、穿衣。莊素玫以為這是中風後遺症，做了一年復健不見起色，才踏進神經科檢查，確診為血管型失智症。喝咖啡時，吳正邦靦腆端著磅蛋糕來銷售，話不多，思索好久才說：「這很好吃。」旁人拼湊解釋才知道，這是吳正邦手作烘焙坊「記憶甜屋」的磅蛋糕，周末會在此寄賣。52歲先生罹病 家人陷入慌亂吳正邦52歲時也是因為中風失智，確診那天，他和太太陳欣儀在醫院抱著痛哭。正邦因為生病，不但無法工作，還需要課程和照顧，欣儀為了工作維持收入，讓正邦去失智日照中心。正邦努力了好幾天，置身七、八十歲長者之中，一起做復健，進行懷舊唱歌畫畫，身體強健本應還有大好職涯、還能對家庭社會貢獻的他感覺難堪，不願再去。欣儀發現失智資源都是為老人家設計，年輕失智者身心狀態、家庭的挑戰截然不同。尋覓許久，找到Young Coffee，「我第一通電話就是會珍姐接的，一講兩個小時，像是抓到浮木，終於有人懂我。」陳欣儀的慌亂孤單迷惘是所有年輕失智者家屬的共同處境。根據失智症協會推估，台灣65歲以上失智約30萬人。失智症是大眾熟知的老年疾病，但非老人專屬，估算45-64歲的年輕型失智症也有11,324人。處理無SOP 依照狀況邊做邊學「這和老年失智樣貌不同，老人家失智時多數是家裡依賴人口、是需要被照顧的。年輕型會覺得我要去工作啊！他們要面對失去工作、家庭衝突等問題，教養孩子及照顧父母的壓力。」失智症協會副秘書長李會珍解釋。李會珍就是陳欣儀說的，電話另一頭彷彿大海中浮木的「會珍姐」。李會珍服務年輕型失智個案多年，是家屬眼中的俠女，她坦言，年輕型失智樣貌太多元複雜，幾乎沒有處理的標準流程，到現在她仍得邊做邊學。例如幾年前協會接到一通電話，一位50幾歲、社經地位佳、在公司任要職的女性表示，她失智症初期、單親撫養3歲多的孩子，因為父母已逝，身邊也沒什麼親人，來詢問後續孩子可以有哪些安排？一年半後，這位女性已經退化到無法獨立生活，需要入住機構。一年半的時間，協會陪伴女性就醫、協助她順利退休、為她找了機構、也辦理了孩子的出養，每個問題都來得又快又急，「我們很多個案都是這樣，在你來不及想如何因應時，就被迫要做決定。」最年輕45歲 Young Coffee如浮木來到Young Coffee，每個人都有苦澀的故事。目前最年輕的個案是66年次的，有人確診時，雙胞胎女兒才出生。更有人因診斷不易，在還未確診前就被貼上精神有問題、偷懶不負責、脾氣壞不體貼的標籤，被迫離職、離婚。因此Young Coffee看起來是間咖啡店，實則是年輕失智者與家屬的學習與喘息空間，也是協會協助年輕失智家庭面對困境的基地。「善仁已經不認識我，完全無法自理了。」劉鳳蓮也是年輕失智者的家屬，先生林善仁54歲失智，初期也曾在Young Coffee服務、上課，但失智彷若一場漫長的告別，鳳蓮的細心呵護、用心照顧都敵不過失智症為善仁寫下的生命劇本。就算早就知道結局，但鳳蓮說起來仍不免失落與揪心。不過也不全然是失落。幼時因病腦傷、肢體接近失能，領有殘障手冊的劉鳳蓮，生命裡一直是被照顧的角色，卻因林善仁的病而堅強，即便現在善仁已重度，鳳蓮也是一有機會就發聲爭取年輕型失智症的資源、專屬照護機構，她說這些資源善仁用不到了，卻能讓更多處境相同的家庭，在茫茫大海中抓到浮木，靠岸喘息。年輕型失智症 病程快易延誤年輕型失智症患者在65歲以前發病，病程發展快，初期症狀多是失眠、憂鬱、焦慮，易延誤就醫或誤診。其發病時多數仍在職場，承擔家中經濟重擔，發病後家人因要照顧辭去工作，受到衝擊的除了本人及配偶，還有未成年子女，甚至父母、手足。年輕失智症服務 還有哪些據點？台中、台北都有專屬服務除了「Young Coffee記憶會館」外，2020年，台中市衛生局也設立了年輕型失智社區服務據點「向上清活小屋」，而台北「奇岩日照中心」除了服務65歲以上失能長者，也服務50歲以上失智症者。Young記憶會館 年輕失智者的家周末是對外開放的咖啡館，由年輕失智者擔任外場服務及備餐，透過職務再設計，讓失智者也能發揮能力參與工作，延緩退化。平日則為年輕失智者提供知覺統合、肌力訓練、戲劇治療、音樂體驗的課程，也是家屬喘息與諮詢的空間。是國內最早的年輕失智者家庭據點。咖啡館開放時間：每周六10:00~16:00，請先於「Young記憶會館」粉絲專頁預約。地點：台北市大安區泰順街2巷4號
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2022-06-18 養生.人生智慧
你願意捐贈器官嗎？關於「器官捐贈及移植」你要懂的事
人生邁向死亡的存在著德國哲學家馬丁‧海德格：「人生是邁向死亡的存在著being-towards-death。」生命軌跡中，隨著年齡的增長，身體會逐漸經驗到衰老、疾病或意外創傷進而走向的終點死亡。然而華人觀念生死是禁忌話題，抑或是覺得還年輕無需考慮的議題，但人生當中無常比明天先到時，往往讓人措手不及。器官捐贈的價值與意義器官捐贈是在生命終點時將身體仍有功能的器官，以無償方式遺留在人間，這抉擇是大愛也是大捨，可以幫助因疾病等候生存機會的器官衰竭者，這群等候者會必須要仰賴維生系統例如:葉克膜、主動脈氣球幫浦、心室輔助器、人工呼吸器、洗肝機、血液透析或腹膜透析來暫時替代原有的器官功能，生命可能隨時受到死亡威脅。或許我們是健康與幸運的一群人，無法理解這樣的等候有多麼煎熬。器官捐贈是利他是利己若因疾病或意外死亡時，親人也在有效等候器官移植的排序名單中，若配對吻合的情況下，是可以指定器官給符合條件的五等親或配偶。但無償捐贈的法律概念下，然而捐贈的器官數必須大於指定的器官數。若配對或其他醫學因素無法指定捐贈，當下捐贈器官之後，日後三等親或配偶也享有等候器官排序的優先權。器官移植等候艱辛困境依據財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心資料，台灣的器官捐贈移植等候統計，目前全台有效等候器官人數10,347人，以心臟為例：224人等候中，僅有7人有機會得到大愛捐贈重生。以肺臟為例 : 88人等候中，僅有6人成功移植手術。以肝臟為例：1,012人等候中，17人重拾彩色人生。其中等候患者最多是7,923人等候腎臟移植，26人移植後擺脫洗腎造成的生活不便。胰臟目前有83人等候中，6人接受移植，終身不須再施打胰島素。小腸等候者9人，2人接受移植手術後，不再依賴全靜脈營養維生。眼角膜仍有1,076 人 等候中，65 人移植後重見光明。等候器官移植數字每日更新，其中有老天幸運眷顧，自然也有在醫院的白色床單下消逝了生命的，而這些等候的艱辛，實在不足為外人道，而他們等候是一份善心善念，更是一份生命的無價禮物。器官捐贈的意願表達器官移植在免疫抑制劑的發展之下，已經成為器官衰竭病患的常規性的醫療，但世界各國都面臨移植所需的器官供不應求的問題，關於器官捐贈及移植之立法：最普遍的是讓民衆自由選擇同意器官捐贈之立法 (稱為 Opt-in law)，台灣即是採用此種法律。意思就是，如果我認同器官捐贈，可主動表達意願，包含申請器官捐贈同意卡及健保卡上器官捐贈同意的註記手續。然而相較於選擇同意制，另外一種立法精神是所有國民於死亡後，身上的器官依法可以成為器官移植的來源，除非當事人於生前申請拒絕器官捐贈登記，稱為 Opt-out law，施行此種法律的國家有西班牙、拉脫維亞、奥地利，比利時、法國、義大利、芬蘭、匈牙利、丹麥、波蘭、瑞典、以色列、盧森堡、斯洛伐克、希臘、保加利亞、新加坡…等國。國際間分析，採用 Opt-out law 的國家，其器官捐贈風氣也相對高，以全球2021年的捐贈率，西班牙仍是最高的器官捐贈率的國家，每百萬人口有40.20人捐贈器官，當年度即有1,905位大愛捐贈者。美國例循探詢的法律制度，稱為Required request，在美國醫療系統中，若確認病人腦死，即為法律上死亡，醫療人員依法必須向家屬提出器官捐贈建議及選項，家屬須立刻面對是否器官捐贈的選擇，若家屬未選擇器官捐贈，醫療團隊會讓讓病人善終，呼吸器等維生系統即會被停止使用。該法令的施行促使器官捐贈率增加40%，美國各州駕照許可標註器官捐贈同意的法律效力。台灣器官捐贈的下一步依據財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心資料，台灣的器官捐贈率為百萬人口僅有6.6人捐贈，相較於西班牙模式，在台灣的器官捐贈移植仍有許多困境待努力。而在生命的最終點，善終的同時，我們若能提早思考身體自主權的表達，對於遺愛人間器官捐贈的選項，我們是持怎樣的看法？若能講清楚說明白，能讓疾病或意外發生地當下，保護我們親愛的家人在喪親的同時能夠放心的大愛與放手的大捨，讓我們除了遺憾能夠生死兩相安，傳遞一份生命愛的禮物。
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2022-06-18 焦點.長期照護
該不該送親人去安養院？會比在家裡好嗎？身為長期照護者該扮演什麼角色
送安養院會比在家裡好嗎？我也會定期與不計一切、堅持在家照顧親人的家屬見面。有時，這的確可以一直持續到最後，讓親人有家人照料並擁有最舒適的環境。但必須明白過程中得付出多少代價，這絕非區區小事。如果說專業照護人員的參與不可少，那麼照顧者的付出更是有過之而無不及。親人在自己熟悉的環境、在家人的圍繞下，確實有可能過得比較好。你想在家中陪伴親人走到最後，這的確很了不起，但是代價是什麼？最重要的是要保持理性清醒，知道什麼切實可行，同時不要失去理智，思考有哪些因素會危及這番美意？還有該如何快速地隨機應變？照顧者常說：「能走一步算一步，之後再看看吧。」只要「親人沒事，我們就沒問題」，「無法想像自己棄他們於不顧」。然而，當親人開始出現攻擊行為、摔倒或是身體機能減退（心肺或感染問題），還有照顧者自己開始崩潰時，往往會迫使照顧者撥出緊急電話求助。習慣處理這些情況的專業人員，知道如何尊重照顧者和病患的選擇，同時在需求出現之前，即定期提出安全協助措施或是相關備案，「習慣保有危機意識，並提前部署以防萬一」。薩米婭來諮詢了一段時間，「只是」想說說照顧丈夫遇到的困難。她患有關節疾病，行動不便，連步行到走廊盡頭都有困難，但她每一次都會出現。她總是輕描淡寫道出她所面對越來越多的麻煩。「無任何協助，不願接受協助」，關於她的電腦檔案這麼寫著。她家中有很多動物：狗、貓、兔子、雞。薩米婭的丈夫與牠們都有很深的感情，而且越來越難割捨。他親切地叫著動物的名字，即使他不一定能夠認出牠們。有一天，她對我說：「當我看到他坐在扶手椅上，待在花園裡，身邊圍繞著他的動物，而他說著我聽不懂的語言。還能怎麼樣呢，我覺得他好極了！我會為他泡上很甜的茶，他喝得津津有味。晚上，他在睡覺前會拉著我的手，我們一直習慣這麼做。我無法想像他待在那裡（她用皺皺的鼻尖指著養老院的窗戶），就是如此。」居家照護與其說是種選擇，其實更像是一趟旅程，一路上充滿歡笑但也布滿陷阱。這是一趟屬於每個家庭的旅程，根據每個家庭的價值觀、限制、病情的演變和自主性的喪失、居家照護的可能性和照顧者本身的資源等因素來決定。選擇沒有好壞之分，只有能否加以適應而已。我相信，無論發生什麼事情，去了解替代的方案多少能派上用場。它可以協助我們預測可能出現的難題，選擇傷害最小的解決辦法，讓自己有足夠的時間去面對。預作準備並不意味這些情況會發生，但它能讓你睡得更安穩，有時……能讓你堅持得更久。【延伸閱讀：因丈夫罹患了帕金森氏症，打破了原本的生活... 身為長期照護者我撐不下去了，必須結束這一切！】我該扮演什麼角色？究竟要不要送安養院？決定的關鍵最終還是在你，還有你能允許自己做到何種地步。要弄清楚只有一個辦法：慢慢地體會內心的感受，傾聽你的需求，認識自己掌握的資源，以及會讓這些資源不夠的原因。一再把別人的需求放在自己的需求之前，很容易會忽略自己。面對我提問「什麼會讓你快樂」或「你需要什麼」的大多數照顧者，已經很久都不知道該如何回答這些問題。他們固然受到照顧關係的束縛，但重點在於他們因為害怕失落而不再問自己這些問題。他們彷彿與外界、甚至是與自己隔絕。他們正亦步亦趨穿過一條看不見盡頭的隧道。面對提問：「什麼會令你覺得安心？」有一兩個答案相當一致，既動人又令人不捨：「他很好的時候我就感覺安心。」或是「他很好的時候我就覺得快樂。」在本書的最後，我們將會探討這兩句話有什麼意味深長卻又意在言外之處。我們在這裡先牢記，照顧者是按照自己親人的需求來生活，屬於他自己的生活就像是一張日益皺縮的驢皮。當他說出「我不敢奢望」時，就等於失去了為自己做決定的能力。重新考慮自己的想法，至少可以重新擁有更多的自由。 ※本文摘自平安文化《沒關係，你可以哭出來：一場長期照護者們的內在療癒之旅》
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2022-06-18 焦點.長期照護
因丈夫罹患了帕金森氏症，打破了原本的生活... 身為長期照護者我撐不下去了，必須結束這一切！
身為照護者，撐不下去了怎麼辦？你勇於面對一切。過去幾天、幾個月、或許是好幾年，你一直沒有離開。親人需要你，而你陪伴在他身邊。也許你一直都是那種為別人付出時間和關懷的人，也許你一直都是那種人們面臨困境時會求助於你的人。你的親人需要你，你做了正確的事情，但僅限於某種程度！你感覺到準備引爆一切的火花就近在咫尺。你獨自承擔、咬緊牙關，你不顧那些會阻礙你、傷害你的東西，但是你的容忍值很快就開始下降。你再也無法忍受任何事情。一句輕聲呼喚、一個腳步聲、一個無傷大雅的問題、一種氣味或一句無心的指教，都足以讓你土崩瓦解。你只有一個念頭：讓一切停止下來，無論用何種方式。你很清楚，就算你遠走高飛，你的煩惱也會如影隨形，你就是無法放下。當盛裝情緒的杯子滿了的時候，你身不由己，只能轉換環境，讓自己呼吸片刻。你不一定會走得很遠，有時就只是在陽台上或是隔壁的房間裡。你可以大吼大叫、哽咽哭泣、發洩情緒、分散注意力，或是什麼都不做。有時候，你會耗盡你的精力、你的耐心和你的付出，直到沒有任何力氣。你跨越了自己的底線，任何事物你都看不順眼，包括你自己在內！因為罹患了帕金森氏症，打破了原本的生活說到這裡，我要和各位分享安娜和紀堯姆的故事，他們是一對老夫妻，目前已經退休了。他們一起經歷了比別人更加動盪的人生時期。他們的工作職責有時讓他們分居兩地，他們共度過美好的時光，但也經歷過痛苦的失落，並始終一起面對。他們有自己的持家理念，這些價值觀維繫著一家人的團結。自尊一直是他們成長過程中很重要的一個價值，他們也將它傳遞給自己的孩子。他們的子女已經長大成人，而且事業有成。安娜和紀堯姆對於自己為人父母可以成功教育子女，感到非常欣慰。他們擁有一個舒適的居家環境，而且今後的兩人生活也不虞匱乏。他們開始一起旅行，但次數不多，因為紀堯姆罹患了帕金森氏症。剛開始的時候，他不想讓人看到自己會顫抖，於是在吃飯時把手藏在桌子底下，這樣就足以粉飾太平，生活一切照舊如常。後來，紀堯姆的步履變得蹣跚，有時手臂還會做出失控的動作。安娜和紀堯姆外出的次數越來越少，街上陌生人的異樣眼光令安娜非常痛苦，但她仍舊緊緊守護在紀堯姆身旁。對安娜來說，前往醫院或是進行理療，很快就成了一場煎熬。看到那些生病、喪失理智的人，她簡直無法忍受。她再也無法陪紀堯姆去看病，所以後者只好自己搭計程車前往。用餐的時候，她也無法忍受丈夫狼狽的吃相，頓時就沒了胃口，還經常放任紀堯姆按照自己的節奏獨自用完餐點。她對這樣的想法感到自責，但坦白說，她只有一個念頭：結束這場折磨！一次摔跤意外打斷了原先居家照護的安排。這棟老房子的布置沒有一項符合長照需求，家中樓梯成了無法克服的障礙。紀堯姆不得不搬進養老院，光是想到這裡，安娜就覺得不舒服。她無法忍受丈夫現在的德行，也不能忍受對她來說已經算是非人類的養老院老人，甚至連前往養老院的道路她都看不慣。再也無法承受現在發生的一切也許你和安娜一樣，出於不同原因，覺得自己再也無法承受現在發生的一切。今天、此時、這一刻，你覺得自己已經觸碰到付出的極限。這甚至已經不是堅持到底的問題，因為底線就在你眼前。你到達極限，告訴自己：「必須結束這一切。」你想要高舉雙臂，對著可以聽見的所有人高喊「停」。你扛不住了，受不了了。你覺得自己就要崩潰，即將爆炸。你已經沒有能力去面對，這甚至已經不是信心、能力和專業的問題。情況讓你窮於應付，當務之急是現在、立刻，採取不同的做法。你拿起電話，隨便打給任何人，首先是15或112這些醫療或緊急專線。除了「我受不了了」之外，你真不知道還能說些什麼，這是一個關於存亡的問題。此刻，你把自己和親人的命運交到別人手裡，決定權已不在你。愧疚感不再糾纏著你，你沒有任何悔恨，你已經堅持到底了。讓專業人士或其他家庭成員做決定，你退居二線，不必承擔改變的責任，你已經盡力了。有時，需要一個觸發事件才能促成決定事件可能是親人在身不由己的情況下造成的，包括摔倒、病情惡化、發生緊急或危險的情況、出現了暴力或不當行為，甚至親人抗拒一切幫助，使自己身處險境之中。窮於應付的情況也可能直接與你相關。倦怠感使你無法起身，身體的不適、意外或疾病等，讓你不得不優先處理其他問題。無論發生了什麼事，都是「具有正當性」的緊急事態，就連你也得接受。它迫使你必須做出交棒的決定，但在之前這是多麼困難的事。你的良心已經無力反對，沒有其他選擇，必須由其他人接手。這讓你立刻放下心中大石，卻也讓你感到不知所措。突然間，你面對了一種新的變局，你必須加以適應。事後重拾自己的人生，走上別的道路，那又是另外一回事了。你的思緒肯定還想與新的局面討價還價，於是你問自己，難道沒有其他方式？難道沒有轉圜的餘地？但是此時此刻，放手讓自己好好休息才是當務之急，這可能需要一些時間。 ※本文摘自平安文化《沒關係，你可以哭出來：一場長期照護者們的內在療癒之旅》
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